U.N.A.M., F.E.S. Iztacala.

Programa de Maestra en Psicologa.

Residencia en Terapia Familiar.

ENFERMEDADES CRNICO-DEGENERATIVAS
Lic. Helene Judit Lpez Rodrguez

INDICE
Apartados Pg.

Breve introduccin..1

Del modelo biomdico al modelo biopsicosocial..... 1

De lo individual a lo interaccional..2

Diferentes teoras psicolgicas que pueden ser aplicadas..3

Intervencin en Psicologa de la Salud..4

Familias con una enfermedad crnico-degenerativa..5

La enfermedad crnico-degenerativa en las diferentes etapas de la vida..9

Algunas consideraciones teraputicas importantes12

Conclusin...13

Referencias.....14
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Anexo: Propuesta didctica

Enfermedades crnico-degenerativas | Lic. Helene Judit Lpez Rodrguez

 ENFERMEDADES CRNICO-DEGENERATIVAS

I. Breve Introduccin.
El presente trabajo tiene como objeto presentar de manera sintetizada la investigacin biblio-
hemerogrfica que se desarroll sobre el tema de enfermedades crnico degenerativas a lo largo del
semestre. Para tal efecto se ha dividido el cuerpo de este texto en siete apartados que nos permitirn ir
conociendo los antecedentes terico-epistemolgicos que dieron lugar a la evolucin del modelo
biomdico al modelo biopsicosocial, posibilitando con ello ampliar la visin de los factores
individuales internos a los aspectos interaccinales.

En donde la psicologa de la salud puede hacer importantes aportaciones, al integrar las diversas
teoras y enfoques de la psicologa general en los aspectos especficos del proceso de salud-
enfermedad, incorporando as una amplia variedad de posibles intervenciones, entre las que se
encuentran las referidas al sistema familiar del paciente, el cual habr de vivir una serie de
importantes reestructuraciones a partir del diagnstico de enfermedad en uno de sus miembros,
reestructuraciones que a su vez tendrn ciertas particularidades dependiendo de la etapa del ciclo vital
en que se encuentre la familia y paciente, para finalmente concluir con algunas consideraciones
teraputicas importantes que se sugiere tomar en cuenta al intervenir con este tipo de pacientes y claro
est, con sus familiares.

II. Del modelo biomdico al modelo biopsicosocial.

La salud ha tenido diversas connotaciones a lo largo de la historia, lo cual se encuentra ntimamente

relacionado con las prcticas culturales que se adoptan dentro de cada sociedad para definir aquello
que es sano y su opuesto, aspecto que a su vez se vincula directamente con el tipo de prcticas
teraputicas utilizadas para cuidar la salud, prevenir y tratar la enfermedad (Lpez, 2006).

El modelo biomdico descansa sobre los siguientes supuestos: 1) el dualismo mente-cuerpo planteado
por Descartes, 2) una concepcin de salud como la sola ausencia de enfermedad, 3) una postura
mecanicista donde el cuerpo es entendido en una analoga con el funcionamiento de las maquinas y la
enfermedad surge ante la alteracin de una de sus partes, y 4) una tendencia al reduccionismo, a
entender el proceso salud- enfermedad como el resultado de reacciones fsicas y qumicas. Olvidando
que detrs de la enfermedad hay una persona cuya respuesta (individual, familiar, social, etc.,) a ese
nuevo estado innegablemente va a influir en el curso de dicha patologa, es por ello que en los ltimos
aos la concepcin del proceso de salud-enfermedad ha tenido un importante giro junto con el
1
modelo de salud (Amigo, Fernndez y Prez, 1998; Becoa, Vzquez y Oblitas, 2000; Calero y
Calvo, 1998; Fernndez-Ros, 1994; Sarafino, 1994).

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Ante estas circunstancias, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define a la salud como el
completo bienestar fsico, mental y social y no simplemente la mera ausencia de dolencias o
enfermedades (Becoa, Vzquez y Oblitas, 2000). Definicin que permite dar un giro del modelo
mdico tradicional de saludenfermedad a una concepcin biopsicosocial, donde el espacio entre
salud y enfermedad es entendido como un proceso en el cual se nter influyen toda una serie de
variables. Contemplando con ello la influencia de los factores sociales y psicolgicos en el proceso
salud-enfermedad, posibilitando as un giro del modelo mdico tradicional a un modelo
biopsicosocial en donde se da lugar a la integracin de diversas disciplinas (Becoa, Vzquez y
Oblitas, 2000).

Entre las que se encuentra la Psicologa de la Salud, la cual est enfocada a aplicar los conocimientos
de la psicologa general en el campo particular del proceso salud-enfermedad, pues como menciona
Matarazzo, Weis, Herd, Millar y Weiss, 1989 (citados por Becoa, Vzquez y Oblitas, 2000) en la
actualidad, existe suficiente evidencia de que nuestra salud est profundamente influenciada por
nuestras conductas, pensamientos y relaciones sociales (pp. 14). Reconociendo que la salud
depende no slo de lo que el sujeto tiene o no tiene, sino tambin de lo que hace o deja de hacer
(Amigo, Fernndez y Prez, 1998).

Por lo tanto, la Psicologa de la salud enfoca sus esfuerzos a la promocin de la salud, la prevencin
y/o tratamiento de la enfermedad y posibles trastornos asociados, entre los que se encuentran
principalmente aquellos de tipo crnico degenerativo, padecimientos cuyo desarrollo se prolonga a
travs del tiempo, causando un continuo deterioro fsico, mental o ambos, en el individuo que la
padece, llevndolo incluso a la muerte (Velasco y Sinibaldi, 2001, pp.37). Lo cual es especialmente
relevante si consideramos que actualmente las enfermedades crnico- degenerativas, y sus posibles
consecuencias, ocupan los primeros lugares de mortandad a nivel nacional en distintos grupos de
edades, su tipologa es diversa, su etiologa es confusa y se considera multifactorial, sin embargo
como menciona Sarafino (1994) se reconoce que los estilos de vida, y la forma de afrontamiento a las
diversas circunstancias influye en su desarrollo y pronstico.

III. De lo individual a lo interaccional.

Lo anterior permite una aproximacin ms holista e integral al proceso de salud-enfermedad, pasando

de un nivel de anlisis del individuo en aislado, hacia el anlisis de los diversos factores familiares,
ambientales, sociales, econmicos, polticos, culturales, conceptuales, emocionales y religiosos, entre
otros, que pueden llegar a incidir de una manera u otra en el proceso de salud enfermedad,
concepcin que adems requerir la integracin de diversas disciplinas con sus enfoques, perspectivas
de estudio y aproximaciones al proceso de salud-enfermedad, con la finalidad de poder ofrecer un
manejo integral que pueda dar respuesta a las necesidades de un ser biopsicosocial (Becoa, 1998; 2
Torrico, Santn, Andrs, Menndez & Lpez, 2002).

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Es por ello que en los ltimos aos se ha observado un inters creciente por vincular a la psicologa
con los problemas de salud humana, puesto que, se reconoce que la salud depende no slo de lo que
el sujeto tiene o no tiene, sino tambin de lo que hace o deja de hacer (Amigo, Fernndez y Prez,
1998; Becoa, Vzquez y Oblitas, 2000; Calero y Calvo, 1998; Fernndez-Ros, 1994; Latorre,
1999). Destacando la importancia que revisten los factores derivados del comportamiento individual
y/o social en la prevencin, teraputica y rehabilitacin de los problemas de salud.

Por lo tanto, las enfermedades crnico-degenerativas constituyen un trastorno orgnico-funcional que

conlleva una modificacin en el modo de vida del paciente y su entorno inmediato, lo cual hace
evidente la necesidad de trabajar en su prevencin y tratamiento con la finalidad de apoyar a estos
pacientes y sus familias a afrontar dicho padecimiento y reducir al mnimo posibles complicaciones
tanto mdicas como psicosociales (Robledo, 1999).

IV. Diferentes teoras psicolgicas que pueden ser aplicadas

La psicologa de la salud es el campo de especializacin de la psicologa que centra su inters en el

mbito de los problemas de la salud, especialmente fsicos o mdicos con la principal funcin de
prevenir la ocurrencia de los mismos o de tratar de rehabilitar estos en caso de que tengan lugar,
utilizando para ello la metodologa, los principios y conocimientos de la actual psicologa cientfica
(Becoa, Vzquez y Oblitas, 2000). Por lo tanto, en psicologa de la salud existen diferentes enfoques
o teoras psicolgicas que pueden ser aplicadas, entre las que se encuentran:

a) La teora de la adaptacin representada por Von Bertalanffy la cual se inicia con el estudio de
los mecanismos adaptativos del cuerpo para mantenerlo en un estado de equilibrio u
homeostasis (Schwartz, 1977 citado en Olgun y Snchez, 2003; Galvn y Hernndez, 2003).

b) La teora del afrontamiento estudia la forma de responder a ciertos eventos que pueden
resultar amenazantes a travs de patrones de conducta complejos, aprendidos y modulados
socialmente, analizando el proceso cognitivo que les mediatiza siendo las teoras cognitivas y
cognitivo-conductuales las ms utilizadas (Galvn y Hernndez, 2003; Olgun y Snchez,
2003).

c) La teora psicosomtica posee una gran tradicin psicoanalista postulando que el estado
emocional determinar la ayuda fisiolgica que requiera; obteniendo as que la enfermedad y
su cura estn ligados en s mismos, manteniendo la salud y la enfermedad en un juego de
sistemas sociales, ambientales, cognitivos y fisiolgicos (Stone, 1979 citado por Olgun y
Snchez, 2003).
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d) La teora humanstica que se enfoca a como los individuos se hacen conscientes, pueden
comunicar sus emociones y desarrollan personalidades sanas. La terapia humanista tiene
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 como objetivo facilitar el proceso para que el individuo reconozca los recursos internos con
los que cuenta, as como la formulacin de alternativas y metas de vida bajo los principios
bsicos de empata, congruencia y aceptacin positiva incondicional (Galvn y Hernndez,
2003; Olgun y Snchez, 2003).

e) La teora de la salud conductual hace referencia a la conducta molar que es guiada para
propsitos de salud o reforzada a travs de los hallazgos de salud, desde una enfoque
conductista basada en el aprendizaje por condicionamiento clsico u operante que
fundamentan las diversas tcnicas de modificacin conductual (Galvn y Hernndez, 2003;
Olgun y Snchez, 2003).

f) Teora del desarrollo: la importancia de esta teora radica en establecer de manera firme y
consistente los factores del desarrollo que tienen relacin con la conceptualizacin y
conductas en el proceso salud-enfermedad a lo largo de cada fase del desarrollo humano
(Barros, 1999; Olgun y Snchez, 2003).

V. Intervencin en Psicologa de la Salud.

Primeramente es importante mencionar que el trabajo de intervencin del psiclogo de la salud no
est limitado al consultorio como tradicionalmente lo realiza el psiclogo clnico, los psiclogos de la
salud laboran en clnicas mdicas, unidades de salud comunitaria, en escuelas, unidades de
rehabilitacin y hospitales, todos ellos ambientes multidisciplinarios en donde tendr que interactuar
con mdicos y enfermeras de diferentes especialidades, trabajadores sociales, farmaceutas,
nutrilogos, terapistas fsicos, pedagogos, voluntarios, etc., abordando aspectos que van en un
continuo desde el mantenimiento y promocin de la salud hasta el trabajo en enfermedades terminales
y muerte, pasando por diversas etapas en las cuales ser importante apoyar a pacientes y familiares en
el proceso que implica adaptarse a vivir con una enfermedad crnica (Latorre, 1999; Sarafino, 2002;
Torrico, Santn, Andrs, Menndez & Lpez, 2002).

Ahora bien, en lo que corresponde al trabajo aplicado a prevencin y/o intervencin, desde la
perspectiva de la psicologa de la salud se acta principalmente en 4 aspectos: 1) biolgico:
implementando tcnicas para controlar sntomas especficos asociados con la enfermedad o
tratamiento (control de dolor, vmitos anticipatorios, etc.,); 2) a nivel afectivo, en donde se interviene
con el fin de modificar estados emocionales como: ansiedad, depresin, estrs, entre otros; 3) a un
nivel cognitivo: cuyas intervenciones principalmente consisten en informar para modificar en lo
posible la conceptualizacin que tiene el paciente y su familia del problema y; 4) a un nivel
4
conductual disminuyendo conductas de riesgo y promoviendo en su lugar conductas de autocuidado
(Buceta, Bueno & Mas, 2000; Lpez, 2006).

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Entre las diferentes estrategias y tcnicas de intervencin que pueden ser empleadas se encuentran: el
soporte psicoteraputico, anlisis conductual, terapia existencial, biofeedback, hipnosis, tcnicas de
relajacin, terapia cognitivo-conductual con tcnicas de reestructuracin cognitiva, solucin de
problemas, asertividad, manejo de contingencias, autocontrol, desensibilizacin sistemtica e
imaginacin guiada, entre otras, las cuales pueden estar enfocadas a los pacientes, a sus familiares, al
equipo mdico o a todos en conjunto, ya sea de manera personal o grupal, para hacer frente a
problemticas especficas del diagnstico, tratamiento y/o posibles complicaciones de la enfermedad
(Buceta, Bueno & Mas, 2000; Crespo y Cruzado, 2000; Prez, Fernndez, Fernndez, y Vzquez,
2003).

En este sentido resulta importante exponer el caso particular de la intervencin familiar, la cual
adquiere especial relevancia por ser uno de los ms importantes sistemas sociales con los que el
individuo interacta y cuyos aprendizajes pueden influir en los comportamientos y creencias que una
persona tenga sobre su salud, enfermedad y procesos relacionados. Al respecto Sarafino (2002)
menciona justamente que las relaciones sociales ms continuas y cercanas de la mayora de las
personas ocurren en la familia, por lo tanto, lo ah aprendido adquiere fuerte influencia en nuestras
vidas, los nios aprenden de sus padres y hermanos muchas de las conductas, actitudes y creencias
relacionados con salud, no slo en una enseanza explicita, sino tambin y quiz sobretodo mediante
la observacin de dichos modelos y en otros casos la familia acude por los efectos que la enfermedad
produce en el resto de los miembros del sistema familiar. Es por todo ello que la terapia familiar
constituye una parte muy importante del tratamiento de muchos problemas de salud crnicos o
severos, pues ayuda a los miembros de la familia a afrontar el problema de salud en uno de sus
miembros (Lpez, 2006).

VI. Familias con una enfermedad crnico-degenerativa.

La familia constituye un sistema en donde se establecen toda una red de interrelaciones, de tal forma
que lo que afecta a alguno de los miembros provoca a su vez efecto en el resto de los integrantes.
Haley dio un paso fundamental en el tratamiento psicolgico de las enfermedades crnicas, al
reconocer que el sujeto teraputico es la familia nuclear ms que el individuo, y posteriormente esta
unidad se ha ido expandiendo hasta abarcar a otros parientes significativos (Velasco y Sinibaldi,
2001).

La familia a su vez se encuentra conformada por subsistemas: a) conyugal, la pareja como tal; b)
parental, los padres cumpliendo la funcin de educadores de sus hijos; c) fraterno, constituido por los
hermanos, y d) las relaciones que se establecen al exterior con la familia extensa (Minuchin, 1977;
Velasco y Sinibaldi, 2001). Al respecto Robledo (1999) explica con claridad que, en la familia la
adversidad en alguno de los miembros afectan todos los subsistemas, sin embargo, dependiendo de 5
las caractersticas de sta puede resentirlo ms algn subsistema en particular.
Para regular su funcionamiento, el sistema familiar posee una cierta estructura interna con
determinadas caractersticas que lo definen y que habrn de tomarse en cuenta al momento de
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establecer un diagnstico estructural del sistema: 1) los limites tanto internos (relacin entre los
miembros de la familia) como externos (relacin con otros sistemas), 2) los roles y jerarquas de cada
uno de los integrantes, 3) el tipo de reglas tanto implcitas como explicitas (difusas, rgidas o
flexibles), 4) sus habilidades o inhabilidades comunicativas, 5) posibles alianzas (unin por afinidad)
o coaliciones (unin en contra de otro miembro) entre los miembros, y 6) de suma importancia su
nivel de flexibilidad, la capacidad del sistema para adaptarse a situaciones de cambio (Minuchin,
1977; Robledo, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001).

No existe un modelo nico e idneo de familia, toda definicin de normalidad o deseabilidad es

relativa, por lo cual resulta ms conveniente entender a la familia en trminos de qu tan til resulta
su patrn organizacional para lograr un determinado objetivo, lo cual a su vez estar enmarcado por
un tiempo y contexto especfico, es fcil adoptar la idea de que una familia funcional jams tiene
problemas, pero en realidad todas las familias los tienen y lo que define entonces su funcionalidad es
justamente la capacidad para afrontarlos (Lpez, 2006). En este sentido, es importante comprender
que adems de las adecuaciones necesarias a cada etapa del ciclo vital de la familia, existen otros
factores que pueden llegar a ocasionar crisis circunstanciales que afectan el equilibrio del sistema por
su carcter repentino, difcilmente previsible, su calidad de urgencia y el impacto potencial en todo el
sistema, entre los cuales se encuentra el diagnstico de enfermedad en alguno de sus miembros
(Robledo, 1999).

La enfermedad se presenta como un suceso indeseable que sin embargo habr de afrontarse, viene a
interferir con el grado de equilibrio que el sistema haya logrado, suponiendo un estado temporal de
desorganizacin, la modificacin y posterior readaptacin del mismo en funcin de diversas
variables, entre las cuales se encuentran tanto de las caractersticas particulares del sistema familiar,
como del tipo de enfermedad que se padezca. Desde el punto de vista de la teora de la crisis, la
enfermedad desafa la capacidad del individuo y su familia para adaptarse, al respecto Soler (1996)
menciona que la enfermedad requiere una reorientacin de los valores familiares, las metas y las
expectativas para el futuro, la integridad y estabilidad familiar est amenazada porque la homeostasis
interactiva existente ser redefinida por la enfermedad inminente, y por lo tanto ser necesario
realizar una serie de reestructuraciones.

Para entender las variables que influyen en el proceso de afrontamiento a una enfermedad, Hill en
1949 (citado por Robledo, 1999) propuso un modelo de anlisis de las situaciones crticas, este
modelo es conocido por sus siglas ABCX y postula lo siguiente:

A: es el hecho en s y los duelos vinculados a l.

B: es la definicin o concepcin que la familia hace del hecho en s.
C: constituye los recursos con los que la familia cuenta para hacerle frente a dicha adversidad.
6
X: constituye la crisis en donde concurren los tres factores anteriores.

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Esto es sumamente relevante si contemplamos que de acuerdo a las cogniciones que tenga la familia
con respecto a la salud y la enfermedad, as como a partir de los recursos con los que cuente para
hacer frente a dicha situacin se establecern relaciones particulares con este nuevo suceso. De
acuerdo con ello, la evolucin del proceso salud enfermedad depender en mayor o menor grado del
tipo de enfermedad y de la elaboracin que la familia haga de la misma (Barros, 1999; Robledo,
1999; Velasco y Sinibaldi, 2001).

Al respecto, Robledo en 1999 postula que se debe poner especial atencin en aspectos tales como: 1)
las caractersticas de la estructura y funcionamiento familiar, 2) la capacidad e historia de la familia al
afrontar crisis y 3) el estilo de respuesta de la familia ante la enfermedad y con respecto al enfermo.
Dichos estilos menciona el autor, pueden ir en un continuo desde aquellos predominantemente
centrpetos (la familia se enfoca excesivamente en el enfermo slo se habla y se vive para la
enfermedad), hasta aquellos bsicamente centrfugos (en donde nadie quiere saber nada y no hacen
caso al enfermo), ambos extremos resultan disfuncionales en la medida en que traen como
consecuencia efectos incapacitantes o problemas emocionales tanto para el paciente como para el
resto de los miembros del sistema (Robledo, 1999).

Por su parte Velasco y Sinibaldi (2001), retoman el Modelo de Rolland sobre la enfermedad dentro
del contexto familiar, el cual postula que para poder comprender dicho suceso es necesario
considerar:

a) Los aspectos psicosociales de la enfermedad: inicio, curso, pronstico, grado de incapacidad que
puede llegar a ocasionar, la significacin social de la misma y las posibles discriminaciones o
estigmas.

b) Las adaptaciones necesarias en cada fase de la enfermedad, en un primer momento la crisis ante
el diagnstico, el inicio del tratamiento, la necesidad de aprender sobre la enfermedad y a
conducirse dentro del ambiente medico-hospitalario, as como darle un significado que permita
su aceptacin e incremente su sentido de competencia; posteriormente en la fase crnica la
familia tendr que aprender a vivir da a da con la enfermedad, as como superar la tendencia a
la mutua dependencia y sobreproteccin mediante un esfuerzo constante por incrementar la
autonoma en todos sus miembros; y finalmente en la fase terminal es importante favorecer un
proceso de despedida familiar.

c) Las variables clave dentro del sistema familiar tales como: posibles antecedentes familiares de la
enfermedad, su historia de afrontamiento ante las crisis, el ciclo vital en que se encuentre la
familia, el sistema de creencias, roles, estilos de comunicacin, patrones de interaccin y
recursos para afrontar dicha situacin.
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Como se ha expuesto, la intensidad de la crisis familiar ante el diagnstico de enfermedad en alguno

de sus miembros, estar dada por factores tales como: el tipo de enfermedad, la gravedad de la

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misma, caractersticas de su evolucin, las caractersticas del tratamiento que implica, el grado de
incapacidad que puede producir, y la propia dinmica familiar, sin embargo, autores como Hill (1949,
citado en Robledo, 1999) postulan que en todos los casos, con mayor o menor intensidad y duracin,
las familias pasan por las siguientes tres fases cruciales:

1) Fase de desorganizacin: comienza cuando se comunica el diagnstico y en ocasiones antes,

cuando se realizan las pruebas previas, en estos momentos el impacto es tal que suelen buscar
soluciones defensivas que implican; negacin, agresin, bsqueda de culpables, etc. Por tanto,
el equipo de salud debe intervenir dando la informacin necesaria para disminuir los niveles
de ansiedad y posibilitar una conceptualizacin realista del problema, indagando a su vez
cmo dicha situacin les ha afectado para aclarar y/o prevenir posibles problemas en la
interaccin familiar.

2) Fase de recuperacin: se comienza la reorganizacin familiar, en ocasiones se suele buscar la

comunicacin con otras personas que han pasado por la misma circunstancia, se comienza a
descentralizar la atencin en el problema. Se debe estar atento a estos momentos ya que en
ellos se produce una mejor asimilacin y aprendizaje del manejo de la enfermedad.

3) Fase de reorganizacin: La familia consolida nuevamente su estructura, en el caso de las

enfermedades crnicas tiende a darse una redistribucin de roles que permita el crecimiento y
desarrollo de los miembros. El desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento a la
enfermedad implica la bsqueda de una vida familiar modificada pero no dominada por la
enfermedad.

Con respecto a las posibles dificultades en la dinmica familiar a raz de la enfermedad en uno de sus
miembros, Robledo (1999) menciona que se debe estar especialmente atento a los siguientes signos
de riesgo:

a) El enfermo se convierte en el centro de la familia, dificultando con ello tanto su desarrollo

como el del resto de los miembros del grupo familiar.
b) Los familiares muestran conductas de sobreproteccin impidiendo que el paciente participe de
forma activa y en la medida de sus posibilidades se haga cargo de sus cuidados y apego al
tratamiento.
c) La aparicin de efectos colaterales en otras reas del sistema, posibles dificultades entre los
hermanos, en la pareja como tal, o en general posibles problemas de salud en otros miembros
de la familia.

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 VII. La enfermedad crnico-degenerativa en las diferentes etapas de la vida.

Ante una enfermedad crnico-degenerativa la familia tender a reorganizarse segn la etapa del ciclo
vital, la edad cronolgica y rol que el individuo enfermo desempee. Y para poder comprender la
conceptualizacin que de la enfermedad puede hacer el paciente, es importante tener presente la
teora del desarrollo cognitivo que postula Piaget, as como para comprender las posibles
implicaciones del impacto emocional de la enfermedad en el desarrollo psicosocial, es til tener
presente los postulados y etapas de la teora del desarrollo psicosocial que Erikson propone, y
finalmente para poder comprender toda la red de interrelaciones que con la familia y el contexto se
establecen, el modelo ecolgico de Bronfrenbrener puede resultar sumamente til e interesante.

Enfermedad Crnica en la Infancia:

El concepto de salud-enfermedad que tienen nios y jvenes vara de acuerdo con: a) el grado de
complejidad de la enfermedad, b) la edad y el nivel de desarrollo cognitivo y c) los signos y sntomas
que resultan ms visibles. A la edad de 4 aos la mayora de los nios no saben lo que es la
enfermedad, a los 6 aos tienden a ver todos los padecimientos como uno solo sin poder
diferenciarles, entre los 7 y 9 aos su criterio es perceptivo y por tanto su definicin est centrada en
los sntomas visibles aunque comienzan a referirse de modo precario al proceso causal, y entre los 10
y 13 aos comienzan a incorporar relaciones lgicas. Los nios se centran de manera inicial en los
sntomas ms evidentes, a fin de definirla, luego pasan a relacionar sntomas aislados, as como las
causas y consecuencias logrando, finalmente, un concepto de enfermedad como un proceso con una
lgica interaccional (Velasco y Sinibaldi, 2001; Barros, 1999).

En lo que respecta a su impacto emocional, los nios de 2 a 3 aos prioritariamente muestran miedo a
ser abandonados, entre los 4 y 6 aos tienden a creer que tal agresin es un castigo, de los 7 a los 12
aos centrarn su preocupacin en los tratamientos dolorosas o bien en las incapacidades fsicas y
finalmente el adolescente tender a sufrir dichas restricciones como una amenaza a su independencia
y autonoma (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001).

Por su parte, cuando uno de los nios es diagnosticado con una enfermedad crnico-degenerativa, la
familia pasa por un proceso de desestructuracin y reestructuracin para poder hacer frente a una
serie de eventos inesperados como las presiones econmicas, la disponibilidad de tiempo, el
sufrimiento, las preocupaciones, etc., lo cual tender a afectar a su vez a los diferentes holones. En lo
que respecta al holn conyugal, en su desesperacin por encontrar alguna explicacin pueden llegar a
presentarse sentimientos de culpa y enojo, hacia s mismos y/o hacia el cnyuge, as como impotencia
y depresin que es importante explorar y externalizar para poder resignificarles, tambin es posible
que la enfermedad del hijo pequeo pueda actuar como detonador o distractor de los conflictos 9
conyugales y un aspecto sumamente importante en su rol parental es la tendencia a la
sobreproteccin que puede limitar la capacidad de autonoma del paciente y dejar perifricos a otros

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miembros, separando as a los padres y/o generando posibles resentimientos entre los hermanos del
paciente (Lpez, 2006; Velasco y Sinibaldi, 2001; Barros, 1999; Soler, 1996).

En lo que respecta al holn fraterno, sus reacciones variarn dependiendo de las relaciones previas y
del nivel de desarrollo cognitivo en que estos se encuentren, sin embargo, es importante estar al
pendiente de los posibles sentimientos ambivalentes cuando la centralidad del hermano tiende a
volverlos perifricos, en este sentido, los nios pequeos son muy sensibles a la ausencia de la madre,
los nios en edad preescolar pueden interpretar dicha situacin como un rechazo hacia su persona,
pueden responder con conductas agresivas y/o regresivas, e incluso pueden llegar a creer que ellos
son los culpables de lo que a su hermano le sucede, por su parte los nios en edad escolar tienden a
externalizar sus emociones con resentimiento, enojo y/o bajo rendimiento escolar, y en los hijos
mayores tienden a asumir un rol parental comnmente (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001;
Soler, 1996).

Por ello es importante, trabajar con la familia para: a) facilitar una aceptacin clara y realista de la
enfermedad; b) fomentar una libre expresin de emociones, para poder manejar los posibles
sentimientos de desesperacin, enojo, culpabilizacin y dems que lleguen a presentarse, y c)
explorar el sistema de creencias y las caractersticas estructurales de las familias para ayudarlas a
reestructurarse manteniendo la permeabilidad entre subsistemas, y con las redes de apoyo que puedan
ayudarles, que muy comnmente en nuestra familia estn constituidas por integrantes de la familia
extensa (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001; Soler, 1996).

Enfermedad Crnica en la Adolescencia:

El proceso de transicin de los hijos entre la infancia y la adolescencia es de por si un proceso

importante al que la familia habr de hacer frente, reestructurndose para favorecer la conformacin
de la identidad y la independencia del adolescente (Minuchin, 1977). Sin embargo, este proceso
puede alterarse y/o retrasarse ante la presencia de una enfermedad crnica en el hijo adolescente,
quien puede sentirse particularmente afectado en la bsqueda de su identidad, ante un esquema
corporal que ha sido alterado por las caractersticas de la enfermedad y/o del tratamiento que est
administrndosele ( Garwick, Patterson, Meschke, Bennett & Blum, 2002).

Y por su parte el proceso de separacin de los progenitores suele ser ms difcil ante la posible
sensacin de impotencia y/o dependencia que la enfermedad de manera real o imaginaria puede
crearle. A lo cual se anan las posibles reacciones de sus grupos de pares que pueden llegar a
rechazarle o estigmatizarle al percibirlo como diferente, generndole importantes sentimientos de
inadecuacin y/o soledad, que tienden a agravarse con las posibles implicaciones que la enfermedad
tenga en el proceso de bsqueda de una pareja. El adolescente con una enfermedad crnica puede
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sentirse poco atractivo, puede enfrentar dificultades para aceptar su sexualidad ante la tendencia a la
infantilizacin por parte de sus padres, y/o con respecto a las posibles consecuencias que la

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enfermedad y tratamientos puedan traerle (Barros, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001; Garwick,
Patterson, Meschke, Bennett & Blum, 2002).

Por ello es muy importante trabajar con ellos todas estas emociones y cogniciones y a su vez ayudar
al sistema familiar a reestructurarse permitiendo que el adolescente desarrolle su independencia en la
medida de sus posibilidades, lo que en muchas ocasiones nos llevar a trabajar con el propio proceso
de afrontamiento de los padres y del sistema como tal (Velasco y Sinibaldi, 2001).

Enfermedad Crnica en el Adulto:

En este caso, ser decisiva la forma en que el adulto interprete su enfermedad con respecto a sus
planes futuros y su auto imagen. Entre los principales aspectos que una enfermedad crnico
degenerativa en esta etapa de la vida puede llegar a alterar se encuentra: a) su proceso de
independencia de la familia de origen, b) su estatus econmico, c) el desarrollo de su vida profesional
y d) su rol y jerarqua dentro de la familia.

En lo que respecta a su estatus econmico y el desarrollo de su vida profesional, es necesario

considerar que comnmente las enfermedades crnico degenerativas pueden conllevar una importante
dificultad para seguir desarrollando determinadas labores, lo que puede provocar una importante
prdida de ingresos y en otros casos el adulto posiblemente tenga que abandonar o al menos
postergar, sus esperanzas y sueos de alcanzar determinadas metas profesionales, pues deber
disminuir la cantidad de estrs, emplear grandes periodos de tiempo para ir al mdico y sus jefes
pueden dejar de considerarlo apto para determinados puestos. Y en lo que respecta a la diferenciacin
con la familia de origen, muchas veces los jvenes adultos que recin se han ido a vivir de manera
independiente, pueden experimentar un importante sentimiento de frustracin al verse en la necesidad
de volver a casa de sus padres (Robledo, 1999; Velasco y Sinibaldi, 2001).

Y en el caso de los adultos que ya han conformado una nueva familia y tienen el rol de cnyuges y/o
progenitores, los impactos tambin son muy importantes, si la persona que enferma es el principal
sostn econmico de la familia, el resto de los miembros muy probablemente tendrn que
incorporarse al mundo laboral para generar otras fuentes de ingreso que les permitan solventar los
gastos que se presenten, y a su vez habrn de distribuirse las labores de la casa y los cuidados del
adulto que los requiere, haciendo toda una reestructuracin familiar de roles, en donde el paciente
tiende a perder jerarqua que tena anteriormente, y en su intento por cuidar de l, la familia puede
llegar a infantilizarle. Adems de ello, suele existir una disminucin de la vida de pareja, y el cnyuge
sano puede hallarse sobrecargado por todas las situaciones a las cuales habr de hacer frente
(Velasco y Sinibaldi, 2001).
11
Por lo tanto, los cambios que la enfermedad crnica de un adulto produce en su familia, estarn en
funcin no solo del momento de ciclo vital, sino tambin de la edad, sexo, y estado civil del paciente.

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Pero en general, lo importante es facilitar el proceso de reestructuracin del sistema familiar sin
perder de vista, el rol, la jerarqua e independencia del paciente.

VIII. Algunas consideraciones teraputicas importantes

Finalmente, me parece importante recuperar algunas sugerencias, premisas y aspectos que debemos
tomar en cuenta al trabajar con una persona crnicamente enferma y su familia (Velasco y Sinibaldi,
2001):

Premisas:
El paciente y su familia cuentan con las fuerzas y recursos intrnsecos para producir los
cambios organizacionales que la enfermedad les demande.
Evitar el uso de rtulos
Considerar la terapia como una empresa cooperativa.
Averiguar los intentos previos por resolver el problema para no hacer ms de lo mismo.
Dedicar sesiones individuales a la persona fsicamente enferma.
Hacer participar a los miembros del equipo de salud.
Ser teraputicamente flexible, e improvisar cuando sea necesario.
Crear un ambiente de calidez y empata.
Cuestionar el sistema de creencias.
Resaltar los recursos de la familia.
Promover las reestructuracines en los mbitos, cognitivos, afectivos y conductuales.

Fomentar:
Un entendimiento claro y realista de la enfermedad.
La flexibilidad del sistema para reestructurar sus reglas y roles.
La libre expresin emocional, y permeabilidad entre los holones.
Las alianzas funcionales no rgidas,
La autonoma vs dependencia entre sus miembros.

Intervenciones:

En el rea cognitiva
Elogiar el potencial de la familia y las fortalezas de sus miembros.
Ofrecer informacin y educacin que propicie un entendimiento realista.
Anticipar en terapia los efectos que enfermedad y tratamiento tendrn sobre el individuo y la
familia. 12
Externar el problema (poner a la patologa fuera de las personas).

En el rea afectiva

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 Validar las respuestas emocionales de los diferentes miembros del sistema familiar.
Promover la narracin de la enfermedad como una experiencia total, que d lugar a la libre
expresin de emociones.
Hacer patente el apoyo familiar la cantidad de apoyo que una persona cree brindar no
necesariamente coincide con la que la otra percibe.
Conocer y utilizar el sistema de creencias de la familia.

En el rea Conductual
Negociar los objetivos de la familia.
Dar descanso a los cuidadores primarios del enfermo.
Idear un ritual para dar sensacin de control y crear nuevos significados.
Idear una nueva narrativa para la enfermedad.

IX. Conclusin.

Como se pudo ver a lo largo del presente trabajo, el modelo biopsicosocial permiti ampliar la
visin terico-epistemolgica para comprender los mltiples factores que influyen en la etiologa,
desarrollo y pronstico de las enfermedades crnico degenerativas, pasando de una visin interna
a una comprensin de los factores interaccionales, en donde el Psiclogo puede realizar
importantes intervenciones, implementando los conocimientos y tcnicas de la psicologa general
en el mbito especfico del proceso salud-enfermedad, el cual afecta tanto al individuo como a su
grupo familiar, ya que este como el sistema que es, tendr que reorganizarse ante las nuevas
situaciones.

En este sentido adquiere particular relevancia su sistema de creencias, sus caractersticas

estructurales, las pautas transaccionales, y el momento del ciclo vital en que se presenta la
enfermedad, lo cual dar matices especficos al proceso de afrontamiento de cada sistema
familiar. Sin embargo, de manera general es importante que la intervencin teraputica propicie:
1) un entendimiento claro y realista de la enfermedad, que les permita tener una sensacin de
control y competencia para poder afrontarle, 2) una libre expresin de emociones, que les permita
la resolucin de los posibles problemas que pudieran llegar a presentarse, y 3) una
reestructuracin de las reglas, limites y roles que posibiliten a la familia afrontar la adversidad de
la mejor manera posible, respetando y alentando en todo momento la capacidad del sistema para
autorregularse, sin interferir con ello en el desarrollo de la autonoma de sus integrantes.

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14
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 ANEXO

Propuesta Didctica

Objetivo: Facilitar el proceso de comprensin y aplicacin de los aprendizajes adquiridos

mediante el anlisis de un caso clnico.

Tiempo aproximado: 75 minutos.

Materiales: Sillas, hojas con el caso impreso, pizarrn y plumones.

Instrucciones:

1) Se solicitar al grupo 6 voluntarios, 4 hombres y dos mujeres, quienes representarn en

sociodrama la problemtica familiar planteada en el caso de enfermedad crnico
degenerativa en la familia (caso familia Domnguez).

2) Se dar 15 minutos a los voluntarios para que lean el caso anexo en donde se especifica la
conformacin familiar, los motivos de consulta y las caractersticas especficas de los
integrantes. Y mientras tanto se le indicar al resto del grupo que ellos debern actuar como
co-terapeutas, para poder desarrollar un diagnstico y algunas posibles lneas de
intervencin con la familia, para facilitar este proceso se sortearn los aspectos estructurales
a evaluar: sistema de creencias, limites, jerarqua, reglas, roles, alianzas, estilo de
comunicacin, redes de apoyo, procesos de individuacin vs dependencia y etapa del ciclo
vital.

3) Al terminar el lapso de tiempo, el grupo deber actuar in situ (durante media hora) el
proceso de entrevista diagnstica para indagar los aspectos relevantes, elaborar el
genograma familiar y establecer posibles lneas de intervencin con la familia.

4) Se proceder a analizar en plenaria el trabajo hecho por el grupo, los aspectos diagnsticos
que consideraron relevantes, las posibles lneas de intervencin, la experiencia de las
personas que actuaron como co-terapeutas, y la vivencia de quienes fungieron como actores,
para retroalimentar al grupo sobre el proceso diagnstico que se intent realizar.

5) Se resolvern posibles dudas, y se har el cierre de la actividad.

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 CASO

Enfermedad Crnico-degenerativa en la familia.

Conformacin Familiar:La familia Domnguez est conformada por Mara (40 aos), y su esposo Juan
(43 aos), ellos tienen 3 hijos: Paco de 15 aos estudia en CCH Vallejo, Carlos de 12 aos (estudia 5to de
primaria y desde pequeo fue diagnsticado con Hemofilia) y Jessy de 7 aos (acaba de ingresar a la
misma primaria que Juan), junto con ellos vive Jos el abuelo materno de 65 aos (diagnsticado con
Hemofilia), y Mara solo recuerda que Martha (su madre) los abandono cuando ella era muy chica.

Motivos de Consulta: La familia finalmente ha decidido acudir al servicio de apoyo psicolgico porque:

1) Se lo recomend el mdico que atiende a Carlos (nio de 12 aos diagnsticado con Hemofilia), quien
considera que el nio est en riesgo porque ltimamente ha tenido varios ingresos al hospital por
artropatas secundarias a la falta de musculatura y porque el nio aun no sabe autoinfundirse.

2) Y a su vez ya se lo haban recomendado en la escuela de Paco (15 aos) porque presenta bajo
rendimiento acadmico y existen sospechas de que consuma drogas, pues lo han visto juntarse con un
grupo de jvenes que consumen droga y son violentos.

Caractersticas de los integrantes de la familia:

Jessy por su parte es una nia muy inteligente e independiente, pero tmida, poco sociable y su profesora
considera que continuamente est triste, ella no fue a terapia porque tena examen.

Mara considera que Juan es un padre responsable porque trabaja doble turno para proveer a la familia,
sin embargo ella a veces siente que es injusto pues la deja con toda la carga de los nios, y nunca la
acompaa al Hospital porque dice que tiene mucho trabajo y porque que no le gustan esos lugares. Juan
por su parte se queja de que Mara siempre est reprochndole y no entiende que ese es su papel, el dice
que ama mucho a su familia pero que casi nunca puede estar con ellos porque el trabajo lo absorbe y que
le preocupa mucho lo que pasa con Paco y con Carlos (por eso pidi el da libre para ir a terapia) aunque
sinceramente le resulta muy difcil relacionarse con ellos porque Paco no lo obedece y no sabe cmo tratar
a Carlos porque tiene miedo de lastimarle.

Mara por su parte es ama de casa y es muy allegada a Carlos, ella se ha encargado de todos los cuidados
del nio desde que naci, incluso iba con l al knder para estar al pendiente de que no sufriera un
accidente, ella dice que a veces se siente culpable porque ella le transmiti la enfermedad y porque sabe
que su hija Jessy tiene el 50 % de probabilidades de ser portadora tambin, solo le da gracias a Dios de
que Paco no tenga hemofilia pero le enoja que no lo aproveche y sea ms responsable. Mara se apoya
mucho en Jos (su padre), el vive con ellos y aporta econmicamente porque ahora es jubilado de Pemex,
dice que l es su mayor apoyo emocional porque la entiende, ella quiere mucho a su padre y lamenta que 17
el ahora tenga tantas artropatas por eso ella sabe que debe esforzarse doblemente en cuidar que Carlos
este bien, porque ella nunca sera tan irresponsable como su madre. El abuelo no acudi a terapia porque
est en silla de ruedas y es difcil transportarle.

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