Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Brosura Boala Alzheimer PDF
Brosura Boala Alzheimer PDF
Aceast brour furnizeaz informaii despre boala Alzheimer i alte demene. Redactat ntr-un
limbaj simplu i clar, ea este destinat persoanelor din anturajul bolnavului cu demen
Alzheimer, dar i publicului larg.
Ea arat cum se poate face fa bolii i cum se poate organiza un suport individual sau n grup.
INTRODUCERE
Acesta brour este destinat persoanelor care se ocup de un pacient cu boala Alzheimer sau de
o afeciune nrudit. Ea furnizeaz sfaturi pentru a-i ajuta n aceast sarcin dificil. Din dorina
de simplificare, toate formele de demen sunt numite aici boala Alzheimer. O bun informare
permite anturajului s-i mbunteasc propria calitate a vieii i, astfel, i pe aceea a
pacientului.
Ce este o demen?
O demen este definit ca un proces patologic cerebral. Se pune diagnosticul de demen- boala
Alzheimer sau afeciune nrudit-, unui pacient atunci cnd se constat semne de slbire a
memoriei, alterarea gndirii i tulburri de comportament.
Primele semne remarcate de familie pot consta n dificulti n amintirea evenimentelor recente
sau pentru desfurarea activitilor simple, bine cunoscute.
1
Explicaii despre boala Alzheimer
Boala Alzheimer atinge regiunile cerebrale care controleaz gndirea, memoria i limbajul. Ea
debuteaz progresiv i starea pacientului se degradeaz n general lent.
Pentru moment, cauza bolii este necunoscut i nu exist ntotdeauna tratament eficient. Boala
Alzheimer poart numele unui medic, dr. Alois Alzheimer, care a descris n 1906 anomaliile
esutului cerebral la un pacient care a murit de o boal cerebral neobinuit.
Aceste anomalii sunt caracteristice bolii Alzheimer. Aceast boal se ntlnete la toate clasele
sociale, nu e legat nici de sex, nici de apartenena etnic, nici de situarea geografic.
Pentru a descrie simptomele bolii Alzheimer, cel mai bine se procedeaz printr-o clasificare pe
stadii: stadiul iniial, stadiul de evoluie medie i stadiul evoluat.
Cum s-a spus deja, nu toi pacienii prezint aceleai simptome; sunt variabile de la un pacient la
altul. Clasificarea bolii Alzheimer pe stadii permite anturajului s evalueze progresia bolii,
consecinele posibilelor probleme n timp util i s planifice la timp msurile necesare pentru a
face fa nevoilor viitoare.
Progresia bolii nu este niciodat exact apreciat n acelai mod de la un pacient la altul.
Unele simptome pot surveni n orice stadiu: de exemplu, un comportament descris n stadiul
evoluat poate s apar n stadiul mediu de evoluie.
Stadiul iniial
Stadiul iniial este adesea ignorat i interpretat pe nedrept de specialist, de familie i de prieteni
ca o senilitate sau ca un fenomen de mbtrnire normal.
Cum debutul bolii se instaleaz progresiv, este dificil de determinat cu precizie debutul bolii.
Persoana poate:
2
- Orientarea dificil n timp
- S se piard n locuri cunoscute
- S nu reueasc s ia decizii
- S-i piard toate iniiativele sau motivaiile
- S prezinte semne de depresie sau agresivitate
- S-i piard interesul pentru distracii sau activiti obinuite cotidiene
De-a lungul evoluiei bolii, tulburrile devin mai evidente i mai jenante.
- Prezenta tulburri serioase de memorie, mai ales cnd e vorba s-i aminteasc fapte
recente i nume
- Deveni incapabil s triasc singur fr dificultate
- Deveni incapabil s-i fac menajul i drumurile obinuite
- Deveni foarte dependent
- Prezint halucinaii i idei delirante
Stadiul evoluat
Acest stadiu este caracterizat printr-o dependen i o inactivitate total a pacientului. Tulburrile
de memorie sunt grave i degradarea psihic provocat de boal devine vizibil.
Pacientul poate:
3
- Unei ateroscleroze
- Unei solicitri excesive sau insuficiente a creierului
- Bolilor cu transmitere sexual
- Vrstei avansate
- Procesului normal de mbtrnire
- Aluminiului sau altor metale
Un diagnostic precoce este important pentru persoana ngrijitoare cci permite ca acesta s fac
fa mai bine bolii i s tie la ce s se atepte. Diagnosticul este prima etap n planificarea
viitorului pacientului i anturajului su.
Da i nu. Pentru moment, nu exist nici un tratament care s permit vindecarea bolii Alzheimer.
Totodat, exist un mic tratament medicamentos permind s se obin o ameliorare a
simptomelor.
Se poate face mult pentru susinerea pacientului nsui i a anturajului. Pentru mai multe
informaii, adresai-v medicului dumneavoastr sau Societii Romne Alzheimer. Cercettorii
depun toate eforturile pentru descoperirea medicamentelor eficiente pentru tratarea simptomelor
bolii Alzheimer.
Anturajul (persoanele apropiate) trebuie s fie prudent cnd i administreaz asemenea produse i
s cear sfatul medicului i farmacistului.
Boala Alzheimer este cauza cea mai frecvent a demenei. Demena de origine vascular este la
fel de frecvent; aceast boal apare atunci cnd aportul de snge la nivelul unor mici regiuni
cerebrale este insuficient i provoaca distrugerea celulelor acelor regiuni.
Cauze
4
Infarcte reperate pot fi provocate de hipertensiunea arterial care pot sparge vasele sanguine sau
cheaguri sanguine care oblitereaz vasele, ieirea sngelui fiind insuficient.
Simptomatologie
Debutul poate fi brusc sau progresiv. Pierderea memoriei pentru evenimentele recente poate
constitui primul simptom. Pacientul i pierde n continuare din ce n ce capacitile, funcie de
multiplicarea micilor infarcte.
Diagnostic
Tratament
Nu exist un tratament care s vindece o demen de origine vascular. O prevenie eficace poate
fi realizat prin controlul tensiunii arteriale, regim, activitate fizica i /sau medicamentos.
Exist i alte cauze, mai rare de demen care pot fi tratate. n acest sens consultai medicul
dumneavoastr.
Adesea este foarte dificil s te ocupi de asemenea pacieni. Exist totui mijloace de a face fa
acestei situaii. Iat cteva sfaturi pe care noi le-am elaborat pentru persoanele ngrijitoare.
Rutina poate reduce numrul deciziilor pe care le avei de luat i aduce ordinea i structurarea
ntr-o via zilnic care ar fi, fr aceasta, haotic. Pentru un pacient atins de boala Alzheimer,
rutina poate deveni sinonim cu securitatea. Pe de alt parte e important pstrarea, pe ct posibil
a unei viei normale.
5
E important ca pacientul s-i poat pstra autonomia ct mai mult timp posibil. Aceasta evit
sentimentul de depreciere i v uureaz sarcina.
Pacientul de care v ocupai este o fiin uman care d dovad de sentimente. Prin activitatea
dumneavoastr i putei da un sentiment de insecuritate. Evitai s vorbii n prezena sa de boala.
Evitai conflictele
Orice conflict e un stres inutil pentru dumneavoastr ca i pentru pacient. Evitai s-i artai
greelile i rmnei calmi. Nu uitai niciodat c acesta este boala i nu pacientul nsui este
responsabil de erori.
Simplificai viaa
Simplificai la maximum viaa pacientului. Evitai s-i dai lucruri imposibil de rezolvat.
Sigurana
Prin tulburrile fizice i de memorie, pacientul risc accidente. Dumneavoastr va trebui s-i
asigurai sigurana optim.
n numeroase cazuri, aceasta permite pstrarea ct mai mult timp posibil a capacitilor fizice i
intelectuale restante ale pacientului. Exerciiile adecvate depind de capacitatea fizic a persoanei
bolnave. Cerei sfatul medicului.
Ajutai pacientul s pstreze cea mai bun parte a aptitudinilor sale restante
Activitile specifice pot s-l ajute s-i pstreze demnitatea i s-i dea un sens vieii sale.
Cineva care era nainte grdinar, comerciant, ef de antrepriz, se va bucura s-i vad
aptitudinile profesionale nc exploatate.
Nu trebuie uitat c boala va evolua i neplcerile vor evolua pe msura timpului. Acesta e
motivul pentru care dumneavoastr care supravegheai pacientul, trebuie s observai situaia i
s rmnei flexibil n organizarea activitilor.
Facilitai comunicarea
n cursul evoluiei bolii, comunicarea cu pacientul poate deveni dificil. Iat cteva sfaturi utile:
6
- Asigurai-v c vederea i auzul nu sunt tulburate
- Controlai i, dac e necesar, modificai dioptriile i aparatul auditiv
- Vorbii tare i clar pacientului, aezndu-v la nalimea ochilor lui
- n contactul cu pacientul manifestai dragoste i tandree
- nvai s nelegei limbajul corporal al pacientului: pacienii la care limbajul este
perturbat necesit un alt mod de comunicare
- Vegheai /Contientizai propriul dumneavoastr limbaj corporal
- Cutai combinaii de gesturi i cuvinte care s permit o comunicare real cu pacientul
- nainte de a ncepe s vorbii, asigurai-v c pacientul v ascult ntr-adevr
Utilizai aide-memoire-ul
n primele stadii ale bolii Alzheimer folosii cteva trucuri pentru a ajuta pacientul s memoreze
i s se orienteze i, prin aceasta, s previn confuzia mental.
Sfaturile enumerate mai jos au fost elaborate prin experiena familiilor pacienilor. Adesea, poate
vi se vor prea dificil de urmat, dar nu uitai c nimeni nu este perfect. Este suficient s o facei
ct mai bine.
Pacientul atins de boala Alzheimer poate uita s fac baie, nu are necesitatea de a se spla sau
poate uita cum se face aceasta.
n privina aceasta, dumneavoastr va trebui s-i respectai demnitatea atunci cnd i oferii
ajutorul.
Sfaturi:
7
- Duul poate fi mai simplu ca baia, dar unui pacient neobinuit cu duul i poate fi fric.
ncercai s-l simplificai pe ct posibil.
- Dac pacientul refuz baia, ncercai puin mai trziu, starea lui se poate modifica.
- Lsai-l pe pacient s fac singur baie, dac e posibil.
- Dac pacientul este pudic, este posibil s-l ajutm s se spele, acoperindu-i anumite
poriuni ale corpului n timpul bii.
- Vegheai la securitatea sa. De exemplu: covoraele antiderapante pot fi deosebit de utile
n baie.
- Dac baia constituie o surs de conflict, este de preferat s se procedeze la toaleta sa n
poziie culcat.
- Dac v ciocnii de dificulti, cerei unei alte persoane s umple cada.
mbrcatul
Un pacient cu boala Alzheimer uit adesea cum s se mbrace sau nu percepe necesitatea
schimbrii hainelor sau apare n public mbrcat inadecvat.
Sfaturi:
Sfaturi:
Gtitul
8
De-a lungul timpului, un pacient atins de boala Alzheimer poate deveni total incapabil s
gteasc (s-i prepare singur hrana). Aceasta e o problem important cnd persoana triete
singur pentru c presupune i risc de accidente. O proast coordonare a micrilor se poate
solda cu arsuri i rniri.
Sfaturi:
Masa
Pacienii cu boala Alzheimer uit adesea s mnnce sau uit cum s utilizeze tacmurile.
Sfaturi:
Conducerea automobilului
Sfaturi:
Alcoolul i igrile
9
Un pacient cu boala Alzheimer poate, fr pericol s consume alcool n cantitate moderat, cu
condiia s nu ia medicamente.
n schimb, din cauza riscului de incendiu, igrile pot prezenta o problema serioas.
Sfaturi:
Medicamente
Tulburri de somn
Este vorba despre pacieni cu boala Alzheimer care sunt agitai n cursul nopii i deranjeaz
familia. Aceasta reprezint principala surs de epuizare a persoanelor din anturaj.
Sfaturi:
Repetiiile
Un bolnav cu boala Alzheimer poate s uite dintr-un moment n altul ceea ce a vrut s spun, s
adreseze aceleai ntrebri sau s se refere la aceleai lucruri.
Sfaturi:
ncercai s-i distragei atenia artndu-i sau fcndu-l s asculte aceleai lucruri.
Luai-l de bra i dai-i tandreea i securitatea de care are nevoie.
Dependena exagerat
Sfaturi:
10
Pacienii uit adesea unde i-au pus obiectele i acuz adesea anturajul c le-a furat obiectele
rtcite. Acest comportament prezint un sentiment de insecuritate dat de pierderea controlului
memoriei.
Sfaturi:
Ideile delirante i halucinaiile nu sunt rare n cazul bolii Alzheimer. O idee delirant este o idee
fix: de exemplu persoana crede c anturajul su reprezint o primejdie. Pentru pacient, aceasta
este o realitate, este o surs de anxietate care-l poate antrena n tentativele sale disperate de a se
proteja. n timpul halucinaiilor, pacientul vede sau aude lucruri care nu exist, ca de exemplu
umbra picioarelor patului su ori persoane care locuiesc n ncpere.
Sfaturi:
Nu ncercai s-l scoatei pe pacient din propria sa realitate. Dac se nelinitete, ncercai
s-l potolii cu o voce calm. Putei, de asemenea, s-i luai calm mna pentru a-l liniti.
Distragei-i atenia indicndu-i un alt lucru real din camer.
ntrebai-l pe medicul vostru dac aceste probleme se datoreaz medicamentelor utilizate.
Sexualitatea
n linii mari, boala Alzheimer nu perturb relaiile sexuale, dar ele pot modifica atitudinea
pacientului. Mngierile sau un contact delicat poate fi satisfctor i s-i permit pacientului un
plus de intimitate. Este nevoie de mult rbdare. Bolnavul poate reaciona n mod diferit dect n
trecut, ca i cnd sexualitatea nu l-ar mai interesa. n asemenea cupluri, intimitatea sexual
rmne o component satisfctoare a relaiei.
Dar este posibil i invers: persoana poate manifesta dorine sexuale excesive i s aib un
comportament dezagreabil pentru dumneavoastr.
Riscai s dai dovad de sentimente de culpabilitate pentru c, uneori, v vei dori s facei
dragoste.
Sfaturi:
11
Cerei sfatul altor membri de familie sau specialitilor n care avei ncredere.
Medicul dumneavoastr sau Societatea Romn Alzheimer poate s v indice numele
specialitilor n aceast problem, de exemplu psihologi, asisteni sociali care s v dea
sfaturile de care avei nevoie.
Nu ezitai, mai ales s abordai asemenea probleme cu specialitii potrivii.
Persoanele cu boala Alzheimer pot avea un comportament sexual indecent, dar aceste anomalii
sunt rare. De exemplu, ele se pot dezbrca n public, s se joace cu organele genitale sau orice alt
comportament grosolan.
Sfaturi:
Fuga
Sfaturi:
Cnd iese afar din cas, pacientul s poarte asupra lui o plcu de identitate.
Amenajai-v locuina n aa fel nct pacientului s-i fie greu s ias.
Cnd regasii pacientul, evitai s v manifestai zgomotos. Vorbii-i calm, cu tandree i
nelegere.
Pstrai ntotdeauna o fotografie recent a pacientului i reinei ntotdeauna cum e
mbrcat pentru eventualitatea c va trebui s dai semnalmentele sale.
Violena i agresiunea
Este posibil ca pacientul s devin dezagreabil, agresiv sau violent. Aceste comportamente pot
aprea din diverse motive, de exemplu pentru c i-a pierdut contactul social i capacitatea de
judecat, pentru c nu-i poate exprima sentimentele negative sau pentru c nu mai poate
nelege i interpreta activitile altora. Pentru persoanele din anturaj, aceasta este una problemele
cele mai dificile.
Sfaturi:
12
Rmnei calmi, fr s v artai teama sau frica.
ncercai s atragei atenia pacientului spre o activitate care s-l calmeze.
Acordai-i mai mult atenie.
ncercai s descoperii cauza, astfel nct s o evitai pe viitor.
Dac violena devine o problem frecvent, avei nevoie de ajutor. Vorbii-i medicului
dumneavoastr despre cum trebuie s v comportai cu pacientul.
Depresia i anxietatea
Aceti pacieni pot deveni deprimai, se pot nchide n ei nii, pot s dea impresia de fiine
morocnoase, s vorbeasc, s gndeasc i s acioneze ncetinit.
Sfaturi:
Tristeea
Vinovia
13
Anturajul d dovad adesea de un sentiment de vinovie pentru c-i este ruine de
comportamentul persoanei bolnave, pentru c este furios pe el sau pentru c consider c nu mai
poate face fa i dorete s duc pacientul ntr-o instituie. Sfatul nostru este s discutai aceast
problem cu alte persoane aflate ntr-o situaie similar dumneavoastr sau cu prieteni care v
vor ajuta.
Furia
Va trebui s difereniai bine furia mpotriva comportamentului pacientului care rezult din
boal, de furia mpotriva pacientului nsui. Poate este util s cerei sfatul prietenilor, familiei sau
unui grup de asisteni sociali. Unele persoane sunt att de furioase nct ele risc s loveasc sau
s rneasc pacienii atunci cnd sunt furioi.
Dac dai dovad de asemenea sentimente este bine s cerei ajutorul unui specialist.
V sftuim s discutai aceste lucruri cu ceilali membrii ai familiei sau cu un specialist care v
va putea ajuta.
Ruinea
Vei putea da dovada de ruine dac pacientul are un comportament inadecvat n public. Aceast
ruine poate disprea dac vei vorbi cu cei apropiai despre aceleai sentimente. Explicai
prietenilor i vecinilor dumneavoastr natura bolii, ei integrnd mai bine cauzele
comportamentului pacientului.
Singurtatea
Cei apropiai i persoana care ngrijete bolnavul pot da dovada de un sentiment de singurtate
pentru c au pierdut contactul cu persoane pe care ei le iubesc i, pe de alt parte, pentru c nu au
suficient for s ntrein relaiile sociale. Ori, singurtatea face ca problemele s fie i mai
insuportabile. Pstrai-v deci contactul cu prietenii i relaiile. Acetia v vor ajuta mai bine.
Familia
14
Pentru cei apropiai, familia reprezint cel mai mare suport, n timp ce pentru alii ea reprezint o
surs de disperare i mai mare. Este important s acceptai ajutorul propus de ali membrii ai
familiei i s nu ducei singur ntreaga povar.
Dac suntei trist pentru c ceilali membrii ai familiei nu v ajut i ajung s v critice, pentru c
nu neleg boala Alzheimer, putei s organizai o reuniune de familie, pentru a discuta mpreun
conduita vizavi de pacient.
Dac pstrai problemele respective numai pentru dumneavoastr, riscai s nu putei face singur
fa acestora. ncercai s acceptai ajutorul propus de ceilali, chiar dac credei c este penibil
pentru ei. ncercai s gsii pe cineva cu care s putei vorbi n caz de nevoie.
Dac avei nevoie de mai mult timp pentru dumneavoastr, ncercai s gsii pe cineva care,
pentru ctva timp, s v nlocuiasc, ca s v putei permite s v odihnii.
V cunoatei limitele?
Care sunt limitele pn la care dumneavoastr putei face fa? Cei mai muli dintre cei apropiai
bolnavilor sunt pe punctul de a nu mai putea face fa ngrijirii bolnavului. Dac nu putei s
stpnii situaia, cerei ajutorul pentru a putea evita un eec.
Nu v facei reprouri
Nu v facei reprouri i, cu att mai mult, nu facei reprouri bolnavilor pentru dificultile cu
care v confruntai.
Nu uitai niciodat c relaiile cu ceilali v pot furniza un ajutor i un suport preios. Acetia v
pot aduce o uurare important la fel de mult i dumneavoastr, ca i pacientului.
15
Nu suntei important numai pentru dumneavoastr, ci deasemenea pentru pacientul cu boal
Alzheimer. Fr dumneavoastr, el va fi pierdut. Este un motiv n plus pentru a avea mare grij
de dumneavoastr.
nvai s acceptai ajutorul, acela care v uureaz. El vine din partea familiei, a prietenilor, a
vecinilor care doresc s v ajute, dar nu tiu cum s o fac i ignor ceea ce dorii. Un cuvnt din
partea dumneavoastr, o propoziie sau puin explicaie permite acestor persoane s v ajute mai
bine. Ele vor putea de asemenea s se simt utile ajutnd un pacient, uurndu-v puin.
Grupe de suport
Un grup de apropiai denumii grup de suport poate deveni pentru dumneavoastr o surs de
ajutor. El permite apropiailor pacienilor s se reuneasc, s-i spun problemele, s gseasc
soluii i ajutor pentru fiecare. Societatea Romn Alzheimer v poate ajuta s constituii voi
niv un asemenea grup pentru a v ajuta n aceast dificil sarcin. Dumneavoastr trebuie s
obtinei informaii despre ajutoarele medicale, personale sau financiare disponibile acolo unde
locuii.
Medicul dumneavoastr, asistenta social sau un lucrtor social v pot ajuta i v pot ndruma
spre locurile unde putei gsi ajutor. De asemenea putei cere sfatul Societii Romne
Alzheimer. Structurile care v pot ajuta pot fi foarte variate, n mai multe sectoare, dar avei n
tot cazul cteva nevoi fundamentale, care sunt urmtoarele:
16
Societatea Romn Alzheimer a fost una dintre primele organizaii neguvernamentale nfiinate
n Romnia, dup 1989, care s-a ocupat cu ngrijirea vrstnicilor i este singura organizaie cu un
obiectiv de nalt specificitate i anume sprijinirea grupei celei mai defavorizate n cadrul acestui
grup populaional - pacieni i familiile pacienilor suferinzi de maladia Alzheimer, ca i de alte
tipuri de demene.
Programe desfurate:
5. Centrul Memoriei - primul centru de acest fel din ar, pentru depistarea, diagnosticul i
tratamentul tulburrilor cognitive. Beneficiari - persoane cu tulburri cognitive, n special
cu demene de tip Alzheimer. Acesta funcioneaz i n prezent i ofer servicii de
diagnostic, tratament i consiliere pentru tulburrile cognitive. Numr de pacieni-6 000.
17
6. Grupuri de Suport- program de instruire a membrilor de familie, program de psihoterapie
de grup pentru familii.
18