Sunteți pe pagina 1din 23

www.printo.

it/pediatric-rheumatology/RO/intro

Artrita Idiopatic Juvenil


Versiunea 2016

1. CE NSEAMN AIJ?

1.1 Ce este aceast boal?


Artrita idiopatic juvenil (AIJ) este o boal cronic caracterizat prin
inflamarea persistent a articulaiilor; semnele tipice ale inflamaiei
articulare sunt: durere, tumefiere i limitarea micrii. Idiopatic"
nseamn c nu tim cauza bolii i "juvenil", n acest caz, nseamn c
simptomele apar, de obicei, naintea vrstei de 16 ani.

1.2 Ce nseamn boal cronic?


O boal este denumit cronic n cazul n care un tratament adecvat nu
duce la vindecarea ei, ci doar la o ameliorare a simptomelor i a
rezultatelor testelor de laborator.
Acest lucru nseamn de asemenea c, atunci cnd se stabilete
diagnosticul, este imposibil de spus pentru ct timp va fi bolnav copilul.

1.3 Ct este de frecvent?


AIJ este o boal relativ rar, care afecteaz aproximativ 1-2 din 1.000
de copii.

1.4 Care sunt cauzele bolii?


Sistemul nostru imunitar ne protejeaz de infecii cauzate de diferii
microbi, cum ar fi virusuri i bacterii. n aceast aciune el este capabil
s disting celulele strine, potenial periculoase i care trebuie
distruse, de celulele care aparin corpului nostru.

1 / 23
Se consider c artrita cronic este un rspuns anormal al sistemului
nostru imunitar, care i pierde o parte din capacitatea sa de a distinge
ntre celulele strine" i cele proprii", atacnd componentele
propriului corp i conducnd astfel la apariia inflamaiei, cum ar fi la
nivelul capsulei articulare. Din acest motiv, boli cum ar fi AIJ sunt
numite i "autoimune", ceea ce nseamn c sistemul imunitar
reacioneaz mpotriva propriului organism.
Cu toate acestea, la fel ca n majoritatea bolilor cronice inflamatorii
umane, mecanismele exacte care determin AIJ sunt necunoscute.

1.5 AIJ este o boal ereditar?


AIJ nu este o boal ereditar, deoarece nu poate fi transmis de la
prini direct la copiii lor. Cu toate acestea, exist unii factori genetici,
n mare msur nc necunoscui, care cresc ansele unui individ de a
dezvolta boala. Comunitatea tiinific este de acord c aceast boal
este rezultatul unei combinaii de predispoziii genetice i expunerea la
factori de mediu (probabil infecii). Chiar i atunci cnd poate exista o
predispoziie genetic, se ntmpl foarte rar ca n aceeai familie s
existe doi copii cu AIJ.

1.6 Cum se diagnosticheaz?


Diagnosticul de AIJ se bazeaz pe prezena i persistena artritei i pe
excluderea atent a oricrei alte boli prin evaluarea istoricului medical,
a unui examen fizic i a testelor de laborator.
Medicii stabilesc diagnosticul de AIJ n cazul n care debutul bolii este
nainte de vrsta de 16 ani, artrita dureaz mai mult de 6 sptmni, iar
toate celelalte boli ce pot cauza artrita au fost excluse.
Artrita trebuie s fie prezent mai mult de 6 sptmni, n scopul de a
exclude formele de artrit temporar, cum ar fi cele care ar putea
aprea n urma diferitelor infecii. Termenul AIJ include toate formele de
artrit persistent de origine necunoscut, cu debut n copilrie.
AIJ include diferite forme de artrit care au fost identificate (vezi mai
jos).
Diagnosticul de AIJ este, prin urmare, bazat pe prezena i persistena
artritei i pe excluderea atent a oricrei alte boli prin evaluarea
istoricului medical, a unui examen fizic i a testelor de laborator.

2 / 23
1.7 Ce se ntmpl la nivelul articulaiilor?
Membrana sinovial este nveliul care nconjoar articulaia i este de
obicei foarte subire. n artrit, aceast membran devine mult mai
groas i se umple cu celule inflamatorii i esut, producnd o cantitate
mai mare de lichid sinovial n interiorul articulaiei. Aceasta cauzeaz
tumefiere, durere i limitarea micrii. O trstur caracteristic a
inflamaiei articulare este rigiditatea articular, care apare dup repaus
prelungit. Este, prin urmare, deosebit de accentuat dimineaa (fiind
numit rigiditate matinal).
Adesea, copilul ncearc s reduc durerea prin meninerea articulaiei
n poziia la jumtate ntre flexie i extensie. Aceast poziie se numete
"antalgic" i indic faptul c este adoptat pentru a reduce durerea.
Dac este meninut pentru perioade lungi de timp (de obicei mai mult
de 1 lun), aceast poziie anormal duce la scurtarea (contracia)
muchilor i tendoanelor i la apariia deformrii de flexie (poziie
ndoit).
Dac nu este tratat corespunztor, inflamaia articular poate provoca
leziuni articulare prin intermediul a dou mecanisme principale:
membrana sinovial se poate ngroa (cu formarea aa-numitului
panus sinovial"), precum i prin eliberarea de diverse substane care
provoac eroziunea cartilajului articular i a osului. Pe radiografii aceste
leziuni apar sub form de guri n os, care sunt numite eroziuni osoase.
Pstrarea articulaiei n poziia antalgic pentru o lung perioad de
timp determin atrofie muscular (pierdere muscular), ntindere sau
retragere a muchilor i esuturilor moi, conducnd la deformarea n
flexie.

2. TIPURI DIFERITE DE AIJ

2.1 Exist diferite tipuri de boal?


Exist mai multe forme de AIJ. Acestea se disting n principal prin
numrul de articulaii afectate (AIJ oligoarticular sau poliarticular) i
prin prezena sau absena de simptome sistemice cum ar fi febr,
erupie cutanat i altele (vezi paragrafele de mai jos). Diagnosticarea
diferitelor forme de AIJ este realizat n funcie de simptomele
prezentate n cursul primelor 6 luni ale bolii. Din acest motiv, ele sunt
adesea menionate ca forme de debut.

3 / 23
2.1.1 AIJ sistemic
Sistemic nseamn c diferite organe ale corpului pot fi implicate n
asociere cu artrita.
AIJ sistemic este caracterizat prin prezena de febr, erupii cutanate
i inflamaie intens a diferitelor organe ale corpului, simptome care pot
surveni naintea apariiei artritei sau n timpul evoluiei acesteia. Se
manifest cu febr mare de lung durat i erupii cutanate care apar
mai ales n timpul puseelor febrile. Alte simptome pot include: dureri
musculare, mrirea ficatului, splinei sau a ganglionilor limfatici i
inflamarea membranelor din jurul inimii (pericardit) sau plmnilor
(pleurit). Artrita, care implic de obicei 5 sau mai multe articulaii,
poate fi prezent la debutul bolii sau poate apare mai trziu. Boala
poate afecta biei i fete la orice vrst, dar este mai ales prezent la
copii mici i precolari.
Aproximativ jumtate dintre pacieni au perioade limitate de febr i
artrit; aceti pacieni au tendina de a avea cel mai bun prognostic pe
termen lung. La cealalt jumtate dintre pacieni, simptomele sistemice
de multe ori tind s dispar cu timpul iar implicarea articular devine
mai important i cteodat dificil de tratat. La o mic parte dintre
aceti pacieni, simptomele sistemice persist, mpreun cu
manifestrile articulare. AIJ sistemic reprezint mai puin de 10 % din
toate cazurile de AIJ, este tipic vrstei copilriei i este rareori
observat la vrsta adult.

2.1.2 AIJ poliarticular


Forma poliarticular este caracterizat de afectarea a 5 sau mai multe
articulaii n primele 6 luni ale bolii i n absena febrei. Exist teste de
snge care evalueaz factorul reumatoid (FR), care poate distinge ntre
dou tipuri: AIJ cu FR negativ i cu FR pozitiv.
AIJ poliarticular cu FR pozitiv: acest tip este foarte rar la copii (mai
puin de 5% din toi pacienii cu AIJ). Este considerat echivalentul
artritei reumatoide cu FR pozitiv a adultului (tipul major de artrit
cronic la aduli). Aceast form cauzeaz adesea artrit simetric
afectnd iniial n special articulaiile mici ale minilor i picioarelor,
ulterior extinzndu-se la alte articulaii pe msur ce boala
progreseaz. Aceasta este mult mai frecvent la sexul feminin i

4 / 23
debuteaz, de obicei, dup vrsta de 10 de ani. Este adesea o form
sever de artrit.
AIJ poliarticular cu FR negativ: acest tip reprezint 15-20% din
totalitatea cazurilor de AIJ. Poate afecta copiii de orice vrst. Poate fi
afectat orice articulaie i de obicei sunt inflamate att articulaiile
mari ct i cele mici.
Pentru ambele forme, tratamentul trebuie iniiat rapid, imediat dup
confirmarea diagnosticului. Se crede c un tratament precoce i
adecvat conduce la rezultate mai bune. Cu toate acestea, rspunsul la
tratament este dificil de prezis n faza incipient. Rspunsul la
tratament variaz foarte mult de la un copil la altul.

2.1.3 AIJ oligoarticular ( persistent sau extins)


AIJ oligoarticular este cel mai frecvent subtip de AIJ, reprezentnd
aproape 50% din toate cazurile. Acest diagnostic se stabilete atunci
cnd n primele 6 luni ale bolii sunt implicate mai puin de 5 articulaii i
nu exist simptome sistemice. Aceast form afecteaz articulaiile
mari (cum ar fi genunchii i gleznele), ntr-un mod asimetric. Uneori,
este afectat doar o articulaie (forma monoarticular). La unii pacieni,
numrul de articulaii afectate crete dup primele 6 luni ale bolii pn
la 5 sau mai multe, aceasta numindu-se oligoartrit extins. Dac
articulaiile implicate sunt mai puine de 5 pe toat durata bolii, aceast
form este identificat ca oligoartrit persistent.
Oligoartrita debuteaz de obicei nainte de vrsta de 6 ani i este n
principal observat la sexul feminin. Cu tratament adecvat, exist anse
bune de a menine utilizarea aproape normal a articulaiei n cazul n
care boala se limiteaz la cteva articulaii. Este mai variabil pentru
acei pacieni care dezvolt n evoluie o cretere a numrului de
articulaii afectate.
Un numr important de pacieni pot dezvolta complicaii oculare cum ar
fi inflamaia membranei care acoper ochiul (uveita anterioar) i care
conine reeaua vascular care acoper ochiul. Deoarece partea
anterioar a uveei este format de iris i corpul ciliar, complicaia este
numit iridociclit cronic sau uveit anterioar cronic. n AIJ, aceasta
este o afeciune cronic care se dezvolt insidios, fr a provoca niciun
simptom cu semnificaie clinic (cum ar fi durere sau roea). Dac nu
este recunoscut i rmne netratat, uveita anterioar progreseaz i
poate provoca leziuni foarte grave ale ochilor. Recunoaterea precoce a

5 / 23
acestei complicaii este, prin urmare, de cea mai mare importan.
Deoarece ochiul nu devine rou i copilul nu se plnge de vedere
nceoat, uveita anterioar poate s rmn neobservat de ctre
prini sau medici. Factorii de risc pentru dezvoltarea uveitei sunt
debutul precoce al AIJ i AAN (anticorpi anti-nucleari) pozitivi.
Din acest motiv, la copiii cu risc crescut, este imperios necesar
efectuarea unui control oftalmologic, folosindu-se un instrument special
numit lamp cu fant. Frecvena controalelor este, de obicei, la fiecare
3 luni i trebuie pe meninut pe termen lung.

2.1.4 Artrita psoriazic


Artrita psoriazic este caracterizat de prezena artritei asociat cu
psoriazis. Psoriazisul este o boal de piele cu plci scuamoase, n
principal situate pe coate i genunchi. Uneori, sunt afectate de psoriazis
numai unghiile sau exist un istoric familial de psoriazis. Boala de piele
poate preceda sau urma debutului artritei. Semnele tipice sugestive din
acest subtip de AIJ sunt umflarea ntregului deget de la mn sau de la
picior (aa-numitele degete "crnai" sau dactilit) i modificri ale
unghiilor (eroziuni unghiale). Psoriazisul poate fi prezent la o rud de
gradul I (un printe sau un frate). Se poate dezvolta uveita anterioar
cronic i, prin urmare, se recomand controale oftalmologice regulate.
Prognosticul bolii variaz, deoarece rspunsul la tratament poate fi
diferit n funcie de boala cutanat i bolile articulare. Dac un copil
manifest artrit n mai puin de 5 articulaii, tratamentul este acelai
ca pentru tipul oligoarticular. Dac copilul are mai mult de 5 articulaii
afectate, tratamentul este acelai ca i pentru formele poliarticulare.
Diferena poate fi legat de rspunsul la tratament pentru artrit i
psoriazis.

2.1.5 Artrita asociat cu entezita


Cele mai frecvente manifestri sunt artritele care afecteaz n principal
articulaiile mari ale membrelor inferioare i entezita. Entezita nseamn
inflamaia "enthesis-ului", punctul de inserare a tendoanelor pe oase
(clciul este un exemplu de enthesis). Inflamaia localizat n aceast
zon este de obicei asociat cu durere intens. Localizarea cea mai
frecvent a durerii la aceast form de artrit este la nivelul piciorului,
n spatele clciului sau sub acesta, unde se afl tendoanele lui Ahile.

6 / 23
Uneori, aceti pacieni pot prezenta i o uveit anterioar acut. Spre
deosebire de alte forme de AIJ, aceast uveit se poate manifesta prin
ochi roii, lcrimare excesiv sau creterea sensibilitii dureroase la
lumin. Majoritatea pacienilor au rezultate pozitive la testul de
laborator numit HLA-B27: acesta testeaz predispoziia familial la
boal. Boala afecteaz n principal sexul masculin i debuteaz, de
obicei, dup vrsta de 6 ani. Evoluia acestei forme de boal este
variabil. La unii pacieni boala intr n remisie (simptomele dispar), n
timp ce la alii boala se extinde i afecteaz regiunea coloanei
vertebrale ncepnd cu articulaiile sacroiliace, limitnd micrile de
ndoire a spatelui. Durerile n partea de jos a spatelui prezente
dimineaa i asociate cu rigiditatea trunchiului sunt caracteristice
pentru inflamaia articulaiilor coloanei vertebrale. ntr-adevr, aceast
form se aseamn cu unele boli ale coloanei vertebrale care sunt mai
frecvente la aduli i care sunt numite spondilite anchilozante.

2.2 Care sunt cauzele care provoac iridociclita cronic? Exist


o relaie cu artrita?
Inflamaia la nivel ocular este cauzat de un rspuns imun anormal
mpotriva ochiului (un rspuns autoimun). Cu toate acestea,
mecanismele biologice implicate sunt necunoscute. Aceast complicaie
se observ mai ales la pacienii la care AIJ a debutat precoce i care au
un test pozitiv pentru AAN.
Factorii care leag ochiul de boala articular nu sunt cunoscui. Cu
toate acestea, este important s ne amintim c artrita i iridociclita pot
avea evoluii independente, astfel nct examinrile periodice cu lampa
cu fant trebuie s fie continuate, chiar dac artrita intr n remisie.
Inflamarea ochilor poate avea reactivri periodice fr simptome, chiar
i atunci cnd evoluia artritei este bun. Iridociclita evolueaz cu
exacerbri (reactivri) periodice, independente de exacerbrile artritei.
Iridociclita urmeaz, de obicei, dup debutul artritei, sau poate fi
detectat n acelai timp. Iridociclita poate precede artrita, dar acest
lucru este rar. Acestea sunt, de obicei, cazurile cele mai nefericite,
deoarece boala este asimptomatic i iridociclita nu este descoperit
dect n momentul n care a provocat deja tulburri de vedere.

2.3 Este boala la copii diferit de boala n cazul adulilor?

7 / 23
n cea mai mare parte, da. Forma poliarticular cu FR pozitiv, care este
responsabil de aproximativ 70% din cazurile de artrit reumatoid la
aduli, reprezint mai puin de 5% din cazurile de AIJ. Forma
oligoarticular cu debut precoce reprezint aproximativ 50% din
cazurile de AIJ i nu se ntlnete la aduli. Artrita sistemic este
caracteristic copiilor i este rareori observat la aduli.

3. DIAGNOSTIC I TRATAMENT

3.1 Ce teste de laborator sunt necesare?


La momentul diagnosticului, anumite teste de laborator sunt utile, n
asociere cu examenul fizic al articulaiilor i examenul oftalmologic,
pentru a defini mai bine tipul de AIJ i pentru a identifica pacienii cu
risc de a dezvolta complicaii specifice, cum ar fi iridociclita cronic.
Factorul reumatoid (RF) este un test de laborator care identific un
autoanticorp, care, dac este pozitiv i persistent n concentraie mare,
indic forma de AIJ.
Anticorpii antinucleari (AAN) sunt adesea pozitivi la pacienii cu
oligoartrit cu debut precoce. Aceti pacieni prezint un risc ridicat de
a dezvolta iridociclit cronic i, prin urmare, trebuie s beneficieze de
un examen oftalmologic cu lampa cu fant (la fiecare trei luni).
HLA-B27 este un marker celular, care este pozitiv la aproximativ 80%
dintre pacienii cu artrit asociat entezitei. Acest marker este pozitiv n
populaia general (sntoas) n proporie de numai 5-8%.
Alte examinri, cum ar fi viteza de sedimentare a hematiilor (VSH) sau
proteina C reactiv (CRP), care msoar nivelul general de inflamaie,
sunt utile. Cu toate acestea, diagnosticul precum i deciziile de
tratament se bazeaz n proporie mai mare pe manifestrile clinice i
nu pe rezultatele testelor de laborator.
n funcie de terapia indicat de medic, pacienii pot avea nevoie de
teste periodice (cum ar fi hemoleucograma, teste funcionale hepatice,
test de urin), pentru a verifica efectele adverse ale tratamentului i
pentru a evalua toxicitatea potenial a medicamentelor, chiar dac
aceasta este asimptomatic. Inflamaia articulaiei este evaluat n
principal prin examen clinic i, uneori, prin studii de imagistic, cum ar
fi ecografia articular. Examinrile periodice cu raze X (radiografii) sau
imagistica prin rezonan magnetic nuclear (RMN) pot fi utile pentru
a evalua statusul i creterea sistemului osos i, prin urmare, pentru

8 / 23
ajustarea schemei terapeutice.

3.2 Cum putem trata boala?


Nu exist nici o terapie specific pentru a vindeca AIJ. Scopul
tratamentului pentru toate tipurile de artrit este de a calma durerea,
oboseala i rigiditatea, de a preveni deteriorarea articulaiilor i a
organelor, de a minimiza deformrile i a mbunti mobilitatea prin
pstrarea adecvat a creterii i dezvoltrii. n ultimii zece ani s-au
nregistrat progrese enorme n tratamentul AIJ odat cu introducerea de
medicamente cunoscute sub numele de ageni biologici. Cu toate
acestea, unii copii ar putea prezenta o rezisten la tratament", ceea
ce nseamn c boala este nc activ i articulaiile se inflameaz n
ciuda tratamentului. Exist unele linii directoare pentru a decide
tratamentul, dei acesta trebuie individualizat pentru fiecare copil n
parte. Participarea prinilor pentru a decide tratamentul de urmat este
foarte important.
Tratamentul se bazeaz n principal pe utilizarea de medicamente care
inhib inflamaia i pe procedurile de reabilitare care pstreaz funcia
articulaiilor i ajut la prevenirea deformrilor.
Terapia este complex i are nevoie de cooperarea mai multor
specialiti (reumatolog pediatru, chirurg ortoped, fiziokinetoterapeut,
oftalmolog).
Urmtoarea seciune descrie strategiile actuale de tratament n cazul
AIJ. Mai multe informaii cu privire la medicamentele specifice pot fi
gsite n seciunea Tratament medicamentos. Reinei c fiecare ar
are o list de medicamente aprobate; prin urmare, nu toate
medicamentele enumerate sunt disponibile n toate rile.

Medicamentele anti-inflamatoare nesteroidiene (AINS)


Medicamentele anti-inflamatorii nesteroidiene (AINS) au fost
considerate n mod tradiional principalul tratament pentru toate
formele de artrit idiopatic juvenil (AIJ) i alte boli reumatice
pediatrice. Acestea sunt medicamente simptomatice anti-inflamatoare
i antipiretice (controleaz febra). Termenul de simptomatice"
nseamn c acestea nu pot determina remisia bolii, dar servesc la
controlarea simptomelor cauzate de inflamaie. Cele mai utilizate sunt
ibuprofenul i naproxenul. Aspirina, dei eficient i ieftin, este mai
puin utilizat n zilele noastre, din cauza riscului de toxicitate (efecte

9 / 23
sistemice n cazul unor concentraii ridicate n snge, toxicitate hepatic
n special n cazul AIJ sistemice). AINS sunt, de obicei, bine tolerate:
disconfortul gastric (efect secundar mai frecvent la aduli) este mai rar
ntlnit la copii. Uneori, un AINS poate fi eficace n cazul n care un altul
nu a avut efectul dorit. Asocierea ntre diferitele AINS nu este indicat.
Efectul optim asupra inflamaiei articulare apare dup cteva
sptmni de tratament.

Preparate injectabile intra-articulare


Preparatele injectabile sunt folosite n cazul n care exist una sau mai
multe articulaii cu activitate sever care inhib micarea normal a
articulaiei i/sau atunci cnd copilul are dureri foarte mari.
Medicamentul injectat este un preparat corticosteroid cu aciune
prelungit. Preparatul triamcinolon hexacetonid este preferat pentru
efectul su prelungit (adesea mai multe luni): absorbia n circulaia
sistemic este minim. Acesta este tratamentul ales n cazul afeciunii
oligoarticulare i ca tratament de susinere pentru alte forme. Aceast
form de terapie poate fi repetat de mai multe ori la nivelul aceleai
articulaii. Injecia n articulaie poate fi realizat cu anestezie local sau
anestezie general (de obicei, la vrst mic), n funcie de vrsta
copilului, tipul de articulaie i numrul de articulaii care urmeaz s fie
tratate prin injectare. De obicei, nu se recomand mai mult de 3-4
injecii pe an la nivelul aceleai articulaii.
De obicei, preparatele injectabile pentru articulaii sunt asociate cu alte
tratamente pentru a obine o mbuntire rapid a durerii i rigiditii,
dac acest lucru este necesar sau pn cnd alte medicamente ncep
s i fac efectul.

Medicamentele din treapta a II-a


Acestea sunt indicate la copiii care dezvolt poliartrit progresiv n
ciuda terapiei adecvate cu AINS i injecii cu corticosteroizi.
Medicamentele din treapta a II-a sunt, de obicei, adugate la terapia
anterioar cu antiinflamatoare nesteroidiene, care trebuie n mod
normal continuat. Efectul medicamentelor din treapta a II-a devine pe
deplin evident numai dup cteva sptmni sau luni de tratament.

Metotrexatul
Nu exist nicio ndoial c dintre medicamentele treptei a II-a
metotrexatul reprezint medicamentul de prim alegere n ntreaga

10 / 23
lume pentru copiii cu AIJ. Mai multe studii au dovedit eficacitatea sa,
precum i profilul de siguran pe o perioad de pn la civa ani de la
administrarea medicamentului. Literatura medical a stabilit doza
eficient maxim (15 mg pe metru ptrat pe cale oral sau parenteral,
aceasta din urm de obicei, prin injecii subcutanate). Prin urmare,
metotrexatul administrat sptmnal este medicamentul de elecie n
tratarea copiilor n special cu AIJ poliarticular. Medicamentul este
eficient la majoritatea pacienilor. Acesta are o activitate anti-
inflamatorie, dar este de asemenea capabil, la unii pacieni, s
opreasc evoluia bolii i chiar s induc remisia bolii, dei mecanismele
nu sunt cunoscute. Metotrexatul este de obicei bine tolerat, efectul
advers cel mai des intlnit fiind intolerana gastric i o cretere a
nivelului transaminazelor (un tip de enzime hepatice). Toxicitatea
potenial trebuie monitorizat n timpul tratamentului cu teste de
laborator periodice.
Metotrexatul este acum aprobat pentru utilizarea n AIJ n multe ri din
ntreaga lume. Se recomand, de asemenea, combinarea tratamentului
cu metotrexat cu acidul folic sau folinic, o vitamin care reduce riscul
de reacii adverse n special asupra funciei hepatice.

Leflunomida
Leflunomida este o alternativ la metotrexat, mai ales pentru copiii care
nu l tolereaz pe acesta din urm. Leflunomida este administrat sub
form de tablete. Acest tratament a fost studiat n cazul AIJ, iar
eficacitatea sa a fost dovedit. Cu toate acestea, acest tratament este
mai scump dect cel cu metotrexat.

Salazopirina i ciclosporina
Alte medicamente nebiologice, cum ar fi salazopirina, i-au dovedit, de
asemenea eficacitatea n AIJ, dar - de obicei - sunt mai puin tolerate
dect metotrexatul. Experiena cu salazopirin este mult mai limitat
dect cea cu metotrexat. Pn n prezent, nu exist studii adecvate
efectuate n AIJ pentru a evalua eficacitatea altor medicamente
potenial utile, cum ar fi ciclosporina. Salazopirina i ciclosporina sunt n
prezent mai puin folosite, cel puin n rile n care sunt disponibili
agenii biologici. Ciclosporina este un medicament valoros, n asociere
cu corticosteroizi, n tratamentul sindromului de activare macrofagic la
copiii cu AIJ sistemic. Acesta este o complicaie sever a formei
sistemice de AIJ, care poate pune n pericol viaa pacientului, fiind

11 / 23
secundar unei activri generale masive a procesului inflamator.

Corticosteroizii
Corticosteroizii sunt cele mai eficiente medicamente anti-inflamatorii
disponibile, dar utilizarea lor este limitat, deoarece, pe termen lung,
acestea sunt asociate cu mai multe efecte secundare semnificative,
inclusiv osteoporoza i oprirea creterii. Cu toate acestea,
corticosteroizii sunt valoroi pentru tratamentul simptomelor sistemice
care sunt rezistente la alte tratamente, pentru complicaii sistemice
care pun viaa n pericol i ca un medicament "punte" pentru a controla
boala acut n timp ce se ateapt efectul medicamentelor din treapta a
II-a.
n tratamentul iridociclitei sunt utilizai steroizi topici (picturi pentru
ochi). n cazurile mai severe poate fi necesar administrarea
peribulbar (n interiorul globului ocular) de cortizon injectabil sau
administrarea sistemic de corticosteroizi.

Agenii biologici
Noi perspective de tratament au fost introduse n ultimii ani cu ajutorul
medicamentelor cunoscute sub numele de ageni biologici. Medicii
folosesc acest termen pentru medicamentele produse cu ajutorul
ingineriei biologice, care, spre deosebire de metotrexat sau
leflunomid, sunt ndreptate n special mpotriva moleculelor specifice
(factor de necroz tumoral sau TNF, interleukina 1, interleukina 6 sau
o molecul stimulatoare de celule T). Agenii biologici au fost identificai
ca mijloace importante de blocare a procesului inflamator care este
tipic n AIJ. n prezent, exist mai muli ageni biologici, aproape toi
aprobai special pentru utilizarea n AIJ (a se vedea legislaia pediatric
de mai jos).

Medicamentele anti-TNF
Medicamentele anti-TNF blocheaz selectiv factorul de necroz
tumoral (TNF), un mediator esenial al procesului inflamator. Ele sunt
utilizate n monoterapie sau n asociere cu metotrexat, i sunt eficiente
la majoritatea pacienilor. Efectul lor este destul de rapid i, pn n
momentul de fa, sigurana lor s-a dovedit a fi bun cel puin pe durata
unor ani de tratament (a se vedea seciunea de mai jos privind
sigurana). Cu toate acestea, nc sunt necesare studii pentru urmrirea
pe termen lung a efectelor adverse poteniale. Agenii biologici pentru

12 / 23
AIJ, inclusiv mai multe tipuri de blocani TNF, sunt cei mai utilizai pe
scar larg i difer n mare msur n ceea ce privete metoda i
frecvena de administrare. De exemplu, etanercept se administreaz
subcutanat de dou ori sau o dat pe sptmn, adalimumab se
administreaz subcutanat la fiecare 2 sptmni i infliximab se
administreaz lunar prin perfuzie intravenoas. Ali ageni sunt nc n
curs de investigare (de exemplu, golimumab i certolizumab pegol)
pentru administrarea la copii. Exist alte molecule care sunt studiate la
aduli i care ar putea fi disponibile n viitor pentru copii.
De obicei, terapiile anti-TNF sunt folosite pentru cele mai multe dintre
categoriile AIJ, cu excepia oligoartritei persistente, care de obicei nu
este tratat cu ageni biologici. Acetia au indicaii mai restrnse n AIJ
sistemic, pentru care sunt utilizai n mod normal ali ageni biologici,
cum ar fi anti-IL-1 (anakinra i canakinumab) sau anti-IL-6 (tocilizumab).
Agenii anti-TNF sunt utilizai fie ca terapie unic, fie n combinaie cu
metotrexatul. Ca toate celelalte medicamente din treapta a doua,
agenii anti-TNF trebuie s fie administrai sub control medical strict.

Anti CTL4Ig (abatacept)


Abataceptul este un medicament cu un mecanism de aciune diferit,
ndreptat mpotriva unor globule albe numite limfocite T. n prezent,
acesta poate fi utilizat pentru a trata copiii cu poliartrit care nu
rspund la tratamentul cu metotrexat sau ali ageni biologici.

Anti interleukina-1 (anakinra i canakinumab) i anti


interleukina 6 (tocilizumab)
Aceste medicamente sunt utile pentru tratarea formelor sistemice de
AIJ. n mod normal, tratamentul formei sistemice ncepe cu
corticosteroizi. Dei eficient, administrarea de corticosteroizi este
asociat cu efecte secundare, mai ales n ceea ce privete creterea,
astfel nct atunci cnd activitatea bolii nu poate fi controlat ntr-o
perioad scurt de timp (de obicei cteva luni), medicii adaug la
tratament medicamentele anti-IL-1 (anakinra sau canakinumab) sau
anti-IL-6 (tocilizumab) pentru a trata att manifestarea sistemic (febr)
ct i artrita. La copiii ce prezint AIJ sistemic, manifestrile sistemice
uneori dispar spontan, dar artrita persist; n aceste cazuri, ar putea fi
introdus metotrexatul n monoterapie sau n combinaie cu anti-TNF sau
abatacept. Tocilizumabul poate fi folosit n AIJ sistemic i poliarticular.
Eficacitatea tratamentului a fost dovedit n primul rnd pentru AIJ

13 / 23
sistemic i mai trziu pentru AIJ poliarticular i poate fi utilizat la
pacienii care nu au rspuns la metotrexat sau la ali ageni biologici.

Alte tratamente complementare

Reabilitarea
Reabilitarea este o component esenial a tratamentului. Aceasta
include exerciii corespunztoare, precum i, atunci cnd este indicat,
utilizarea de atele pentru a menine alinierea articulaiilor ntr-o postur
confortabil care s previn durerea, rigiditatea, contracturile
musculare i deformrile articulare. Perioada de reabilitare trebuie
iniiat precoce i ar trebui s fie efectuat n mod regulat pentru a
mbunti sau menine n stare bun articulaiile i muchii.

Chirurgia ortopedic
Principalele indicaii pentru interveniile chirurgicale ortopedice sunt
protezele de nlocuire a articulaiei (de cele mai multe ori olduri i
genunchi) n caz de distrugere articular, respectiv interveniile de
eliberare chirurugical a esuturilor moi n caz de contracturi
permanente.

3.3 Care sunt terapiile neconvenionale/complementare?


Exist multe terapii complementare i alternative disponibile, iar acest
lucru poate crea confuzie n rndul pacienilor i familiilor. Meditai cu
atenie la riscurile i avantajele acestor terapii, deoarece exist puine
beneficii dovedite i ele pot fi costisitoare att n termeni de timp i
bani, ct i dificultate pentru copil. Dac dorii s explorai terapii
complementare i alternative, v rugm s discutai aceste opiuni cu
un specialist reumatolog pediatru. Unele terapii pot interaciona cu
medicamentele convenionale. Majoritatea medicilor nu se vor opune
terapiilor alternative, cu condiia s urmai sfatul medical. Este foarte
important s nu oprii administrarea medicamentelor prescrise. Atunci
cnd medicamente, cum ar fi corticosteroizii, sunt necesare pentru a
menine boala sub control, poate fi foarte periculos s ntrerupei
administrarea lor n cazul n care boala este nc activ. V rugm s
discutai preocuprile dumneavoastr privind administrarea
medicamentelor cu medicul copilului dumneavoastr.

14 / 23
3.4 Cnd ar trebui s fie iniiat tratamentul?
Exist recomandri internaionale i naionale care ajut medicii i
familiile n alegerea tratamentului.
Recomandrile internaionale au fost emise recent de Colegiul
American de Reumatologie (ACR la www.rheumatology.org) i altele
sunt n curs de elaborare de ctre Societatea European de
Reumatologie Pediatric (PRES la www.pres.eu).
Conform acestor recomandri, copiii cu o boal mai puin sever
(cteva articulaii implicate) sunt de obicei tratai n principal cu AINS i
injecii cu corticosteroizi.
Pentru AIJ mai severe (mai multe articulaii implicate), se administreaz
mai nti metotrexat (sau leflunomid ntr-o msur mai mic) i dac
acesta nu este suficient, se adaug un agent biologic (n primul rnd un
anti-TNF), singur sau n combinaie cu metotrexat. Pentru copiii care
sunt rezisteni sau intolerani la tratament, fie cel cu metotrexat sau cu
ageni biologici, se poate utiliza un alt agent biologic (un alt anti-TNF
sau abatacept).

3.5 Despre legislaia pediatric, utilizarea de medicamente


aprobate i viitoarele posibiliti terapeutice.
Pn acum 15 ani, toate medicamentele folosite pentru a trata AIJ i
multe alte boli pediatrice nu erau studiate n mod corespunztor la
copii. Acest lucru nseamn c medicii au prescris medicamente pe
baza experienei personale sau a studiilor efectuate la pacienii aduli.
ntr-adevr, n trecut, efectuarea studiilor clinice n reumatologia
pediatric a fost destul de dificil, n principal din cauza lipsei de fonduri
alocate pentru studiile la copii i a lipsei de interes din partea
companiilor farmaceutice pentru piaa de desfacere mic i nerentabil
din domeniul pediatric. Situaia s-a schimbat n mod semnificativ n
urm cu civa ani. Acest lucru s-a datorat introducerii n Statele Unite
ale Americii a Legii celor mai bune medicamente pentru copii i unei
legislaii specifice pentru dezvoltarea medicamentelor pediatrice
(Regulamentul Pediatric) n Uniunea European (UE). n esen, aceste
iniiative au forat companiile farmaceutice s ntreprind studii i
pentru medicamentele destinate copiilor.
Iniiativele SUA i UE, mpreun cu 2 mari reele, Organizaia
Internaional de Studii n Reumatologia Pedriatic (PRINTO,

15 / 23
www.printo.it), care reunete mai mult de 50 de ri din ntreaga lume,
precum i Grupul de Studii de Colaborare n Reumatologia Pediatric
(PRCSG, www.prcsg. org), cu sediul n America de Nord, au avut un
impact pozitiv asupra dezvoltrii reumatologiei pediatrice, n special n
ceea ce privete dezvoltarea de noi tratamente pentru copiii cu JIA. Sute
de familii cu copii cu AIJ tratai de centrele PRINTO sau PRCSG din
ntreaga lume au participat la aceste studii clinice, ceea ce a facilitat
tuturor copiilor cu AIJ tratamentul cu medicamente studiate special
pentru acetia. Uneori, participarea la aceste studii necesit utilizarea
de placebo (adic o tablet sau o infuzie fr substan activ), pentru
a fi siguri c medicamentul studiat aduce mai multe beneficii dect
prejudicii.
Graie acestor cercetri importante, sunt astzi disponibile multe
medicamente aprobate special pentru AIJ. Acest lucru nseamn c
autoritile de reglementare, cum ar fi Agenia American pentru
Alimente i Medicamente (FDA), Agenia European pentru
Medicamente (EMA) i mai multe autoriti naionale au revizuit
informaiile tiinifice provenind din studii clinice i au permis
companiilor farmaceutice s precizeze pe eticheta medicamentelor, c
acestea sunt eficiente i sigure pentru copii.
Lista de medicamente aprobate n mod expres pentru AIJ include
metotrexat, etanercept, adalimumab, abatacept, tocilizumab i
canakinumab.
Cteva alte medicamente sunt n prezent studiate la copii, astfel nct
copilului dumneavoastr i poate fi solicitat de ctre medic s participe
la astfel de studii.
Exist alte medicamente care nu sunt aprobate n mod oficial pentru a
utilizarea n AIJ, cum ar fi mai multe medicamente nesteroidiene
antiinflamatoare, azatioprin, ciclosporin, anakinra, infliximab,
golimumab i certolizumab. Aceste medicamente pot fi utilizate chiar i
fr o indicaie aprobat (utilizarea aa numit off-label) i medicul
dumneavoastr ar putea propune utilizarea lor mai ales n cazul n care
nu exist alte tratamente disponibile.

3.6 Care sunt principalele efecte secundare ale tratamentului?


Medicamentele utilizate n tratamentul AIJ sunt de obicei bine tolerate.
Intolerana gastric, cea mai frecvent reacie advers a AINS (care
trebuie administrate mpreun cu alimentele), este mai puin frecvent

16 / 23
la copii dect la aduli. AINS poate determina creterea n snge a
nivelurilor pentru unele enzime hepatice, dar acesta este un incident rar
pentru alte medicamente dect aspirina.
Metotrexatul este de asemenea bine tolerat. Reaciile adverse gastro-
intestinale, cum ar fi greaa i vrsturile, nu sunt rare. Pentru a
detecta posibila toxicitate, este important s se monitorizeze
concentraia de enzime hepatice n cadrul examinrilor de rutin. Cea
mai frecvent anomalie de laborator este o cretere a enzimelor
hepatice, care se normalizeaz prin ntreruperea terapiei sau prin
reducerea dozei de metotrexat. Administrarea de acid folinic sau folic
este eficient n reducerea frecvenei cazurilor de toxicitate hepatic.
Reaciile de hipersensibilitate la metotrexat apar rareori.
Salazopirina este destul de bine tolerat; reaciile adverse cele mai
frecvente includ: erupie cutanat, probleme gastro-intestinale,
creterea transaminazelor serice (toxicitate hepatic), leucopenia
(scderea numrului de globule albe din snge care duce la risc de
infecii). Ca i pentru metotrexat, sunt necesare teste de laborator de
rutin.
Utilizarea pe termen lung a corticosteroizilor n doze mari este asociat
cu cteva efecte secundare importante. Acestea includ ncetinirea
procesului de cretere i osteoporoz. Corticosteroizii n doze mai mari
determin o cretere semnificativ a apetitului, care poate duce la
obezitate. Prin urmare, este important s se ncurajeze copiii s
mnnce alimente care le pot satisface apetitul fr ns a crete
aportul caloric.
Agenii biologici sunt de obicei bine tolerai, cel puin n primii ani de
tratament. Pacienii trebuie monitorizai cu atenie pentru posibila
apariie a infeciilor sau a altor evenimente adverse. Cu toate acestea,
este important s nelegem c experiena privind toate medicamentele
utilizate n prezent pentru AIJ este limitat ca dimensiune (doar cteva
sute de copii au participat la studii clinice) i timp (agenii biologici au
fost disponibili numai ncepnd cu anul 2000). Din aceste motive, exist
acum mai multe registre AIJ de urmrire a tratamentului biologic la nivel
naional (de exemplu, Germania, Marea Britanie, SUA i altele) i la
nivel internaional (de exemplu Pharmachild, care este un proiect
realizat de PRINTO i PRES) cu scopul de monitorizare a copiilor cu AIJ i
pentru a vedea dac pot aprea evenimente de siguran pe termen
lung (la civa ani dup ce medicamentele au fost administrate).

17 / 23
3.7 Ct timp ar trebui s dureze tratamentul?
Tratamentul trebuie s dureze att timp ct boala persist. Durata bolii
este imprevizibil; n majoritatea cazurilor, AIJ intr n remisie spontan
dup o variabil care se ntinde pe durata mai multor ani. Evoluia AIJ
este adesea caracterizat de remisiuni i exacerbri periodice, care duc
la schimbri importante n terapie. Oprirea complet a tratamentului
este luat n considerare numai dup ce artrita nu s-a manifestat pentru
o lung perioad de timp (6-12 luni sau mai mult). Cu toate acestea, nu
exist nicio informaie definitiv privind posibila reapariie a bolii odat
ce un medicament este oprit. De obicei, medicii urmresc copiii cu AIJ
pn cnd acetia devin aduli, chiar dac artrita nu se mai manifest.

3.8 Examen oftalmologic (examinarea cu lampa cu fant): ct


de des este necesar i pentru ct timp?
Pentru pacienii cu risc (n special cei cu AAN pozitivi), examinarea cu
lampa cu fant trebuie s fie efectuat cel puin o dat la trei luni. Cei
care au dezvoltat iridociclit ar trebui s se prezinte la mai multe vizite,
frecvena acestora depinznd de severitatea afectrii oculare.
Riscul de a dezvolta iridociclit scade cu timpul, dar afectarea ocular
poate apare la muli ani dup debutul artritei. Prin urmare, este mai
prudent s se efectueze consultul oftalmologic timp de civa ani, chiar
dac artrita este n remisie.
Uveita acut la pacienii cu artrit i entezit este simptomatic
(congestia conjunctivei oculare, durere i fotofobie). Dac exist astfel
de situaii, este necesar examinarea oftalmologic imediat. Spre
deosebire de iridociclit, nu este nevoie de examinri cu lampa cu fant
periodice pentru o diagnosticare precoce.

3.9 Care este prognosticul artritei (evoluia pe termen lung)?


Prognosticul artritei s-a mbuntit semnificativ n ultimii ani, dar el
depinde nc de severitatea artritei, de forma clinic de AIJ, de ct de
repede se ncepe tratamentul i ct este de adecvat acesta. Exist
cercetri n curs pentru a dezvolta noi medicamente i ageni biologici,
precum i pentru a pune la dispoziia fiecrui copil un tratament
adecvat. Prognosticul AIJ a fost mbuntit n mod semnificativ n
ultimii zece ani. Aproximativ 40% dintre copii nu vor lua medicamente

18 / 23
i nu vor avea simptome (remisie) la 8-10 ani de la debutul bolii; cele
mai mari rate de remisie sunt pentru tipurile de oligoartrit persistent
i sistemic.
AIJ sistemic are un prognostic variabil. Aproximativ jumtate dintre
pacieni au puine semne de artrit i boala este caracterizat n
principal de episoade periodice de acutizare. La acest grup,
prognosticul final este de multe ori bun, deoarece boala intr frecvent
n remisie spontan. La cealalt jumtate a pacienilor, boala se
caracterizeaz prin artrit persistent, n timp ce simptomele sistemice
tind s se estompeze. La aceti din urm pacieni poate apare distrucia
articular sever. La o mic parte din acest al doilea grup de pacieni,
simptomele sistemice persist, mpreun cu implicarea articular.
Aceti pacieni au cel mai ru prognostic i pot s dezvolte amiloidoz,
o complicaie sever care necesit tratament imunosupresor. Probabil,
progresul tratamentului biologic intit cu anti-IL-6 (tocilizumab) i anti-
IL-1 (anakinra i canakinumab) va mbunti considerabil prognosticul
pe termen lung.
AIJ poliarticular cu FR pozitiv are, de obicei, o evoluie progresiv a
afectrii articulare, care poate s duc la leziuni articulare severe.
Aceast form este omologul artritei reumatoide cu factor reumatoid
(RF) pozitiv la aduli.
AIJ poliarticular cu FR negativ este complex, att n manifestrile
clinice ct i n ceea ce privete prognosticul. Cu toate acestea,
prognosticul pe termen lung este mult mai bun dect la forma
poliarticular cu FR pozitiv, doar aproximativ un sfert dintre pacienii
formei cu FR negativ dezvoltnd leziuni articulare.
AIJ oligoarticular are un prognostic articular bun atunci cnd boala
rmne limitat la cteva articulaii (aa-numitele oligoartrite
persistente). Pacienii la care boala se extinde i implic mai multe
articulaii (oligoartrita extins) au un prognostic similar cu cel al
pacienilor cu AIJ poliarticular i FR negativ.
Cei mai muli pacieni cu AIJ psoriazic au o boal asemntoare cu AIJ
oligoarticular, n timp ce alii au o boal similar cu artrita psoriazic la
aduli.
AIJ asociat cu entezit are, de asemenea, un prognostic variabil. La
unii pacieni boala se remite, n timp ce la alii progreseaz i poate
implica articulaiile sacroiliace.
Pn n prezent, n timpul fazelor precoce ale bolii nu sunt disponibile
teste predictive clinice sau de laborator, iar medicii nu pot anticipa care

19 / 23
pacient va avea cel mai ru prognostic. Astfel de factori predictivi ar
avea o utilitate considerabil, deoarece ei ar putea permite identificarea
pacienilor crora ar trebui s le fie prescris un tratament mai agresiv
de la nceputul bolii. Ali markeri de laborator sunt nc n studiu pentru
a prezice care este momentul pentru ntreruperea tratamentului cu
metotrexat sau ageni biologici.

3.10 Care este prognosticul pe termen lung al iridociclitei?


Iridociclita netratat poate avea consecine foarte serioase, inclusiv
probleme cum ar fi opacifierea cristalinului (cataract) i orbire. Cu
toate acestea, dac boala este tratat n faza incipient, aceste
simptome dispar, de obicei, prin terapie. Terapia const n picturi
pentru ochi pentru a controla inflamaia i pentru a dilata pupilele. Dac
simptomele nu pot fi controlate cu ajutorul picturilor pentru ochi, poate
fi prescris un tratament biologic. Cu toate acestea, nu exist nc dovezi
clare care s indice cea mai bun alegere pentru tratarea iridociclitei
severe. Acest lucru este dat de rspunsul variabil la tratament al
copiilor. Diagnosticul precoce este, prin urmare, factorul determinant al
prognosticului. Cataracta poate fi, de asemenea, o consecin a
tratamentului pe termen lung cu corticosteroizi, mai ales la pacienii cu
AIJ sistemic.

4. VIAA DE ZI CU ZI

4.1 Dieta poate influena evoluia bolii?


Nu exist nicio dovad care s demonstreze c dieta poate influena
boala. n general, copilul trebuie s aib o diet echilibrat, normal
pentru vrsta pe care o are. Supraalimentarea trebuie evitat la
pacienii care iau corticosteroizi, deoarece aceste medicamente cresc
pofta de mncare. Alimentele cu multe calorii i concentraii ridicate de
sodiu trebuie s fie evitate n timpul tratamentului cu corticosteroizi,
chiar i atunci cnd copilului i se administreaz o doz mic.

4.2 Condiiile climatice pot influena evoluia bolii?


Nu exist dovezi care s susin c schimbrile climatice pot afecta
boala. Cu toate acestea, rigiditatea prezent dimineaa poate persista

20 / 23
mai mult n clima rece.

4.3 Care sunt beneficiile exerciiilor i terapiilor fizice?


Scopul exerciiilor i terapiei fizice este de a permite copilului s
participe n mod optim la toate activitile vieii de zi cu zi i de a-i
ndeplini toate rolurile sociale dorite. Mai mult dect att, exerciiile
fizice i terapia fizic pot fi folosite pentru a ncuraja o via activ
sntoas. Pentru a putea atinge aceste obiective, o condiie prealabil
o constituie articulaiile i muchii sntoi. Exerciiile i terapia fizic
pot fi folosite pentru a obine o mai bun mobilitate i stabilitate
articular, flexibilitate i rezisten muscular, coordonare i rezisten.
Aceste aspecte ale sntii musculo-scheletice permit copilului s
participe cu succes i n condiii de siguran la activitile colare i la
activitile extra-colare, cum ar fi activitile de petrecere a timpului
liber i de practicare a sporturilor. Programele de tratament i exerciiile
fizice la domiciliu pot fi de ajutor pentru a ajunge la nivelul de rezisten
i de fitness necesare.

4.4 Este permis practicarea sporturilor?


Practicarea sporturilor este un aspect esenial al vieii de zi cu zi a unui
copil sntos. Unul dintre principalele obiective ale tratamentului AIJ
este de a permite copiilor s desfoare o via normal i s nu se
considere diferii de colegii lor. Prin urmare, recomandarea general
este de a permite pacienilor s participe la activiti sportive i s se
opreasc n cazul n care au dureri la o articulaie. Profesorii de sport
trebuie s fie ateni n a preveni leziunile sportive, n special la
adolesceni. Dei stresul mecanic nu este benefic unei articulaii
inflamate, se presupune c prejudiciile fizice care ar putea rezulta sunt
mult mai mici dect prejudiciul psihologic de a fi mpiedica copilul s
practice sporturile preferate cu prietenii, din cauza bolii. Aceast
alegere este parte a unei atitudini mai generale, care tinde s
ncurajeze copilul s fie autonom i capabil s fac fa limitelor impuse
de boal.
Ca parte a acestor consideraii, este mai bine s se favorizeze
activitile sportive n care stresul mecanic la nivelul articulaiilor este
absent sau minim, cum ar fi notul i mersul pe biciclet.

21 / 23
4.5 Copilul poate frecventa coala n mod regulat?
Este extrem de important ca aceti copii s frecventeze coala n mod
regulat. Mobilitatea limitat poate fi o problem pentru frecventarea
colii; aceasta poate provoca dificulti la mersul pe jos, rezisten
sczut la oboseal, durere sau rigiditate articular. Este, prin urmare,
important s se explice profesorilor posibilele probleme speciale ale
copilului i s se ofere faciliti de mobilitate, mobil ergonomic i
instrumente de scris i tastat ergonomice. Se ncurajeaz participarea la
orele de educaie fizic i sport respectndu-se limitrile de mobilitate
cauzate de activitatea bolii. Este important ca personalul colii s aib
cunotine referitoare la AIJ i s fie contient de evoluia bolii precum i
de faptul c pot s apar recidive imprevizibile. n unele cazuri, pot fi
necesare planuri de predare acas. Este, prin urmare, important s se
explice profesorilor posibilele probleme speciale ale copilului: bnci
corespunztoare, micri regulate n timpul orelor de coal pentru a
evita rigiditatea articular, posibile dificulti la scris. Pacienii ar trebui
s ia parte la lecii de gimnastic ori de cte ori este posibil, dar n
acest caz, trebuie luate n calcul consideraiile discutate n capitolul
referitor la sport.
coala, pentru un copil, este locul unde acesta nva cum s devin o
persoan autonom, productiv i independent. Prinii i profesorii
trebuie s fac tot ce pot pentru ca un copil bolnav s participe la
activitile colare ntr-un mod normal, s aib succese n procesul de
instruire, dar i o bun capacitate de comunicare cu colegii i adulii, n
scopul de a fi acceptat i apreciat de ctre colegi.

4.6 Sunt permise vaccinrile?


Dac un pacient este tratat cu o terapie imunosupresoare (
corticosteroizi, metotrexat, ageni biologici), vaccinarea cu micro-
organisme vii atenuate (cum ar fi anti-rubeola, anti-rujeol, anti-oreion,
anti-polio Sabin i BCG) trebuie s fie amnat, din cauza riscului
potenial de rspndire a infeciei, datorit reducerii funcionrii
sistemului imunitar; ideal, aceste vaccinuri trebuie administrate nainte
de nceperea terapiilor cu corticosteroizi, metotrexat sau ageni
biologici. Vaccinurile care nu conin micro-organisme vii, ci numai
antigenele lor (anti-tetanos, anti-difterie, anti-polio Salk, anti-hepatit B,
anti-pertussis, pneumococ, Haemophilus, meningococ) pot fi efectuate,

22 / 23
singurul risc teoretic fiind eecul vaccinrii, din cauza tratamentului
imunosupresor, n aa fel nct vaccinul ofer mai puin protecie. Cu
toate acestea, se recomand ca programul de vaccinare s fie respectat
pentru copiii mici, chiar i cu o protecie mai sczut.

4.7 Va putea copilul s aib o via normal de adult?


Acesta este unul dintre obiectivele principale ale tratamentului i poate
fi atins n majoritatea cazurilor. Tratamentul AIJ s-a mbuntit
spectacular n ultimii zece ani i este posibil ca, n viitorul apropiat, alte
medicamente noi s fie disponibile. Utilizarea combinat a
tratamentului farmacologic i de reabilitare articular previne
deteriorarea articulaiei la majoritatea pacienilor.
O atenie major trebuie s fie, de asemenea, acordat impactului
psihologic al bolii asupra copilului i familiei sale. O boal cronic cum
este AIJ este o provocare dificil pentru ntreaga familie i, desigur, cu
ct boala este mai grav, cu att este mai greu pentru pacient i familie
s fac fa acestei situaii. Pentru copil va fi mult mai dificil s fac
fa provocrilor lansate de boal, dac prinii nu acord susinerea i
nelegerea necesare. Prinii pot dezvolta un ataament puternic fa
de copilul lor bolnav i cu scopul de a-l apra de orice posibil
problem - pot deveni hiperprotectivi.
O atitudine pozitiv din partea prinilor care sprijin i ncurajeaz
copilul s fie ct mai independent cu putin, n pofida bolii, este
esenial pentru a ajuta copilul s depeasc dificultile, s fac fa
cu succes colegilor si i s-i dezvolte o personalitate independent i
echilibrat.
Pentru atingerea acestor scopuri, echipa de reumatologie pediatric
trebuie s ofere sprijin psiho-social atunci cnd este necesar.
Asociaia de familii sau organizaiile de caritate pot, de asemenea ajuta
familiile s fac fa bolii.

23 / 23

Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)