Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
speciale
Prof. dr. Coniu Tiberiu OITU
I. PRECIZRI TERMINOLOGICE
Philip Wood a fost cel care n 1975 a constatat c starea de boal nu trebuie s
fie automat asociat cu reducerea activitilor cotidiene ale celui suferind. Nu
toate persoanele cu funcii fizice alterate prezint limitri ale capacitii de
activare social. Pornind de aici, a propus clasificarea internaional a
handicapului3 care nlnuie cauzal patru stadii distincte:
a. Boala sau traumatismul (nnscute sau dobndite).
b. Deficiena reprezint pierderea de substan sau alterarea unei structuri sau
a unei funcii psihologice, fiziologice sau anatomice. Apare nu numai n
urma unei boli, a unui traumatism accidental ci i ca rezultat al unei
perturbri normale n evoluie (btrneea) sau a unor carene psiho-
afective.
c. Incapacitatea const n reducerea parial sau total a posibilitii de a
realiza o activitate sau un comportament n limitele considerate no. De
cele mai multe ori este urmarea unei deficiene dar legtura nu este
obligatorie i univoc.
d. Handicapul este dezavantajului din perspectiv social care rezult n urma
unei deficiene sau incapaciti i care mpiedic sau limiteaz mplinirea
de ctre persoana afectat a cel puin unuia dintre rolurile normale n
raport cu vrsta, sexul, factorii sociali i culturali. Acest dezavantaj se
contureaz prin raportare la alii, la raporturile i valorile sociale existente.
Handicapul se poate manifesta n dimensiuni diverse precum orientarea
2
Hewett F.M. (1977) Education on Excepional Learners, Boston, Allyn and Bacon.
3
Wood, Philip, (1980) Clasification Internationale des handicaps - Un Manuel de Classification des Maladies, Paris,
O.M.S.
2
spaial, independena fizic, mobilitatea, integrarea social, independena
economic.
Deficiene Incapacitate
HANDICAP
4
Rusu, Constantin coordonator, (1997) Deficien. Incapacitate. Handicap., Editura Pro Humanitate, Bucureti, p.33.
3
o Dizabilitate - termenul generic pentru afectri/deficiene, limitri de activitate
i restricii de participare, definite conform Clasificrii internaionale a
funcionrii, dizabilitii i sntii, adoptat i aprobat de Organizaia
Mondial a Sntii, i care relev aspectul negativ al interaciunii individ-
context; Art. 5.
o Incluziune social - setul de msuri i aciuni multidimensionale din
domeniile proteciei sociale, ocuprii forei de munc, locuirii, educaiei,
sntii, informrii i comunicrii, mobilitii, securitii, justiiei i culturii,
destinate combaterii excluziunii sociale; Art. 5.
o Integrare social - procesul de interaciune dintre individ sau grup i mediul
social, prin intermediul cruia se realizeaz un echilibru funcional al prilor;
Art. 5.
Dac fiecare dintre primele patru posibile explicaii acoper fiecare unul
pn la dou procente din diferena ntre cele dou categorii de state, mortalitatea
prematur a deficinilor rmne principala explicaie. Exist estimri 8 care indic
o rat a mortalitii la vrsta de 5 ani - de pn la 80% a copiilor cu deficiene
din rile n curs de dezvoltare, raportat la 20%, la aceiai vrst i n aceleai ri,
pentru copiii fr handicap.
5
18% n Canada (conform www.statcan.ca), 17,5% n SUA (www.census.gov.dsc.ucsf.edu), 19%
n Marea Britanie (www.cabinet-office.gov.uk)
6
Helander, E. (1992) Prejudice and Dignity, UNDP
7
n rile dezvoltate, procentajul cel mai ridicat al persoanelor cu deficiene se nregistreaz n
rndul vrstnicilor. n rile n curs de dezvoltare, sperana de via este mult redus.
8
Raportul Department for International Development (DFID), Disability, Paverty and
Development, februarie 2000.
4
Aceast diferen extrem de mare se tratuce prin alocarea inegal i
inechitabil a resurselor financiare i materiale (necesare traiului i ngrijirii
zilnice nu doar ntre) ri dar n interiorul acelorai state. Srcia este indicat ca
fiind principalul responsabil pentru absena din societate a dou persoane cu
deficiene pentru fiecare supravieuitor cu handicap.
9
Numrul crescut de brae de munc necesar supravieuirii reprezint o explicaie intens
vehiculat a numrului mai mare de copii n familiile srace.
10
Raportul Department for International Development (DFID), Disability, Paverty and
Development, februarie 2000.
5
strict economic, fr implicaiile sociale, emoionale viaa altor 4-5 membri ai
familiei.
ntr-o astfel de situaie, n absena dezvoltrii unor strategii de adaptare
semi sau ilegale (exploatarea deficientului prin ceretorie de exemplu) sau o
dedicare total a familiei care poate prejudicia propria supravieuire ansele
persoanei cu handicap scad.
Grupuri formale i
informale (organizaii)
Care creeaz:
Izolare, marginalizare,
moarte prematur.
Circumstane negative,
Influeneaz: sociale, politice,
economice, de mediu.
Care produc:
Deficien
Incapacitate
11
Krefting, Douglas (2001) Understanding Community Approaches to Handicap in
Development, Editor: Handicap International, p 27.
6
Persoanele cu handicap i familiile lor se afl n centrul acestui ciclu
nefavorabil dezvoltrii normale. Atitudinile acestora creeaz circumstanele care
influeneaz puternic majoritatea componentelor acestei nlnuiri de factori. Fora
motrice a acestui ciclu este reprezentat de atitudinile negative ale indivizilor.
7
Problematica handicapului poate fi abordat din perspectiva a dou
modele: cel individual, de inspiraie medical (care consider c dificultile
persoanelor cu handicap sunt datorate inferioritii biologice i psihologice a
acestora) i modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat,
considerat generator al dificultilor persoanelor cu deficiene. Modelul dominant
a fost (i din pcate continu s fie) cel individual, care accentueaz asupra
pierderilor sau incapacitilor individuale considerate generatoare de dependen.
Acest model, adnc nrdcinat n mentalitatea general i n contiinaa
profesional a specialitilor a fost preluat n bun msur din medicin i
psihanaliz, domenii n care avea semnificaia unui simbol al expertizei, al naltei
specializri.
Ipoteza implicit a acestui model se refer la faptul c odat cu apariia
deficienei se produc nu numai afectri ale organismului, ci i ale sistemului
psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea identificrii unor mecanisme de ajustare
(de ordin fizic sau psihic) prin care consecinele negative ale deficienei, ale
dizabilitii ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se afl teoriile individualiste care trateaz individul
ca fiind determinat de evenimentele pe care le triete; de aici s-a ajuns la a se
considera c o ajustar psihologic ar putea fi realizat prin mecanisme specifice
anumitor etape. n acest sens, ajustarea ar avea accepiunea unui fenomen
individual, a unei probleme a persoanei afectate, neglijndu-se att contextul
familial, ct i cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile
individualiste se bazeaz pe imaginaia psihologic: autorii lor i-au imaginat
c situaia n care ei nii ar deveni persoane cu deficiene sau cu dizabiliti ar
avea semnificaia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra
mecanismelor psihologice ale ajustrii. Este evident c imaginaia psihologic nu
reprezint cel mai adecvat punct de plecare al cercetrii i teoretizrii, ntruct nu
ntrunete cerinele neutralitii axiologice: exist acea judecat de valoare
conform creia dizabilitatea ar fi mai degrab o tragedie dect un fenomen care ar
putea fi explicat ntr-un anumit numnr de moduri. Modelul individual apare ca
unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul
medical individual, la anumite perspective negative asupra dizabilitii i la
neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu handicap. n corelaie direct cu
acest model, interveniile nu pot avea alt obiectiv dect adaptarea, ajustarea
persoanei cu deficien, aducerea acesteia ct mai aproape de ceea ce se consider
a fi normal. Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare
a deficienelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Rspunsul oferit de
medicin const n tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la
condiia normal, obinuit, adic aceea de a fi valid. Ca form de devian,
dizabilitatea implic un anumit tip de management instituional i o anumit
form de legitimare. n cadrul acestui model se opereaz cu conceptul de norm.
n urma aplicrii normei, unele persoane se plaseaz pe poziii inferioare. Norma
apare ca o caracteristic a unui anumit tip de societate. Dat fiind marea
variabilitate social i cultural, este important modul n care este construit ideea
de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie n cadrul construciei sociale a
dizabilitii i n determinarea egalitii prin:
- etichetarea ntr-un mod care consider c persoana cu handicap este
inferioar;
8
- dezvoltarea tratamentului, ngrijirii, inclusiv a practicii i standardelor
profesionale, a legislaiei i beneficiilor pe baza acestei etichete de
inferioritate social;
- negarea paternalist a libertilor i autodeterminrii.
Modelul individual postuleaz c problemele cu care se confrunt
persoanele cu dizabiliti nu sunt altceva dect consecinele directe ale
deficienelor lor specifice.
Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrrii ateniei de la limitrile
fizice i psihice ale unor indivizi, la modul n care mediul fizic i social impune
9
serii de constrngeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. n consecin,
ajustarea, care reprezenta obiectivul esenial al modelului individual, devine o
problem a societii: n ce msur aceasta este dispus s-i ajusteze ateptrile i
modelele de comportament pentru a ndeprta obstacolele cu care se confrunt
persoanele cu deficiene sau dizabiliti?
Modelul social se focalizeaz asupra dizabilitii ca relaie ntre
persoanele cu deficiene i societatea discriminatorie: dizabilitatea este definit ca
rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de mediu sau de interveniile politicii.
Acest model sugereaz o strategie de nlturare a barierelor, de educaie, de
nlurare a prejudiciului, avnd ca obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei
abordri, persoanele cu dizabiliti nu doresc nimic n plus, ci doresc s fie tratate
la fel ca persoanele fr dizabiliti. n plus, adepii modelului susin c nu ar
exista nici o distincie ntre persoanele cu dizabiliti i persoaele care au
handicap social, cum ar fi cele cu copii dependeni. Se sugereaz c un numr
mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confrunt cu experiena dizabilitii ca
restricie social, dac asemenea restricii apar drept consecine ale
inaccesibilitii mediului construit, noiunilor discutabile privind inteligena i
competena lor social, incapacitii publicului general privind utilizarea
limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile ale celor
fr dizabiliti vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalideaz persoanele
care prezint diferite deficiene , prin impunerea unor ateptri nerealiste fa de
ele. n acest sens, chiar i diferitele forme de dizabiliti fizice apar ca tipuri ale
unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este abordat n mod
diferit pornindu-se de la cele dou modele: cel individual se concentreaz asupra
problemelor cu care se confrunt persoanele cu deficiene cum ar fi dificultile de
deplasare, de acces n baie, buctrie, de utilizare a accesoriilor casnice. n esen,
interveniile instituite din perspectiva unei astfel de abordri vizeaz preponderent
limitrile funcioale ale persoanelor, limitri care se manifest n ncercrile lor de
a-i utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul social trateaz dizabilitatea ca
fiind creat de modul n care a fost proiectat, construit i dotat locuina, fr a
se ine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa
de prevedere a societii fa de respectivele nevoi este cea care determin apariia
dizabilitilor i a tuturor manifestrilor asociate. n cazul n care societatea ar fi
luat n considerare diferenele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor acestora,
dizabilitile nu ar fi avut condiii pentru a se manifesta; ns, societatea opereaz
cu referiri la standardele impuse ale normalitii, fapt pentru care persoanele cu
diferite deficiene apare ca o form de opresiune social. n aceiai termeni se
pun problemele transportului, locurilor de munc, activitilor recreaionale,
educaiei, perticiprii la viaa comunitii .a.
Din perspectiva modelului social, interveniile se concentreaz asupra
mediului, urmrindu-se eliminarea restriciilor, a barierelor care mpiedic
participarea persoanelor cu deficiene la diferitele aspecte ale vieii sociale.
11
Schimbarea definiiei poate fi considerat necesar, dar nu i suficient,
dac nu este secondat de o modificare adecvat a coninutului prevederilor
sistemului de protecie special. De pild, este evident lipsa de coeren cu
sistemul de beneficii (elaborat i dezvoltat n corelaie cu prima definiie a noiunii
de persoan cu handicap) i chiar cu Strategia naional privind protecia special
i integrarea social a persoanelor cu handicap din Romnia, aprobat prin
Hotrrea Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizeaz c
Protecia special cuprinde totalitatea aciunilor ntreprinse de societate n
vederea diminurii sau chiar nlturrii consecinelor pe care deficiena cauzatoare
de handicap (considerat factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al
persoanei cu handicap. Este limpede c sintagma deficien cauzatoare de
handicap revine la modelul individual, aprnd o contradicie n raport cu
definiia oficial, care stabilete c handicapul este generat de mediul neadaptat
deficienelor.
Legea nr. 448/2006 adopt o definiie a crei semnificaie este mult
apropiat de cea a definiiei din anul 1992, adic bazat strict pe modelul medical:
Persoanele cu handicap, n nelesul prezentei legi, sunt acele persoane crora, datorit unor
afeciuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilitile de a desfura n mod normal activiti
cotidiene, necesitnd msuri de protecie n sprijinul recuperrii, integrrii i incluziunii sociale .
Modelul reabilitrii
Iniial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care
ajut oamenii s fac fa deficienelor lor, nnscute sau dobndite. Reabilitarea
punea accentul pe restabilirea demnitii persoanei i a statutului su legal. Totui,
n ultima perioad, reabilitarea a nceput s se concentreze tot mai mult pe
interaciunile dintre oamenii cu dizabiliti i mediul lor, devenind un demers
multidisciplinar.
Reabilitarea vizeaz facilitarea ajustrii la dizabilitate i integrarea n
comunitate. Modelul tradiional al reabilitrii este bazat pe o interpretare a grijirii
ca un demers de restaurare. n ultimul timp, exist preocuparea de delimitare a
acestui model fa de cel medical. Totui, interpretarea medical a dizabilitii
face parte integrant din reabilitare, cu accent clar pe ngrijirea personal acordat
persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta s poat s revin sau s ajung la
un nivel aproximativ normal de funcionare. Interpretarea normalului este legat
de ateptrile culturale i de modul n care erau oamenii nainte de a dobndi
dizabilitatea.
Acest model ntrete credina c dizabilitile sunt determinate de o
condiie de sntate, cum ar fi o boal, o malformaie congenital, o traum, un
accident. n acest mod se tinde s se pun accentul pe teoria tragediei personale.
12
Modelul bazat pe drepturi
Examinarea drepturilor deplaseaz discuia despre dizabilitate spre examinarea
tensiunilor ntre domeniile public i privat ale oportunitilor egale.
Acest model a aprut ca o extensie mai politizat a modelului social, ncercnd s
se adreseze unor consideraii fundamentale ale teoriei oportunitilor egale:
toate persoanele au dreptul la autodeterminare;
condiiile sociale i psihologice ale libertii fac ca unele persoane i unele
grupuri s se confrunte cu dezavantaje n determinarea viitorului lor;
tendina de reducere a perspectivelor autodeterminrii pentru cei
dezavantajai este datorat unor fore sociale aflate dincolo de controlul
lor;
exist o obligaie colectiv de a mbunti perspectivele autodeterminrii
pentru cei dezavantajai.
Instituionalizarea
Pe msura afirmrii capitalismului s-a accentuat separarea produciei i
consumului, generalizndu-se aciunea principiilor standardizrii, specializrii,
concentrrii, maximizrii; influena acestor principii poate fi identificat i la
nivelul prestaiilor instituite n favoarea persoanelor cu dizabiliti.
ntruct aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potenial limitat
fa de medie, se considera n mod firesc necesitatea unor faciliti speciale,
menite s le reuc dezavantajele: educaie special, locuri de munc speciale
i alte asemenea prestaii de factur special. n consecin, forma cea mai
adecvat de rspuns la problematica persoanelor cu dizabiliti prea a fi
14
instituia. La rndul su, instituia a nregistrat o tendin de specializare n
raport cu dimensiunile protejate ale vieii (ngrijjirea sntii, educaia, munca,
locuirea) i cu doferitele tipuri de beneficiari (n funcie de vrst, de categoriile i
severitatea deficienelor etc.).
Exist mai multe accepiuni ale instituiei; definiia care ntrunete un grad
ridicat de consens a fost propus de Wolfensberger n anul 1972: termenul de
instituie se refer la un loc de reziden, alta dect cea de tip individual, unde
persoanele sunt reunite n numere n mod distinct mai mari dect ar putea fi
ntlnite ntro familie lrgit; acolo persoanele sunt nalt nregimentate; mediul
fizic i cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau ce amai mare
prtea a tranzaciilor vieii zilnice se realizeaz sub acelai acoperi, ntr-un campus
segregat ori ntr-o modalitate segregat.
15
Pe msura trecerii timpului, a devenit tot mai evident c exist i o serie de
limite ale opiunii instituionalizrii persoanelor cu handicap:
fiind speciale, instituiile sunt segregative, creeaz un mediu
artificial, mult diferit de cel existent n comunitate, care nu face dect
s ntrein i s ntreasc dependena persoanelor cu dizabiliti. n
acest sens, cei internai sunt expui unui risc considerabil de a se
nscrie pe traiectoria unor cariere de persoane asistate pe toat
durata vieii, fiind lipsii de ansele autodeterminrii i asumrii de
respnsabiliti;
fiind de regul de mari dimensiuni, n mod inevitabil, instituiile i
asum caracteristicile de instituii totale; ele rup barierele care
separ principalele sfere ale vieii (odihna, recreerea, munca), n
sensul c fiecare activitate se desfoar n mod planificat, n acelai
loc, n compania imediat a celorlali i sub supravegherea
personalului, iar planurile tututror activitilor sunt elaborate n
vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale instituiei; astfel,
instituia special, n sine, tinde s devin mai important dect cei
pentru care a fost creat;
la nivelul instituiei se dezvolt anumite interese de grup ale
personalului, care este ndeosebi preocupat de meninerea strii de
lips a autonomiei celor internai, pentru a se putea demonstra ct de
severe sunt condiiile de munc, n vederea obinerii unor beneficii
(sporuri salariale etc.);
organizarea de tip birocratic existent la nivelul instituiei face dificil
elaborarea unor planuri individualizate de ngrijire; n consecin,
condiiile reale n care se acord diferitele tipuri de ngrijire sunt
depersonalizatoare;
instituia contribuie sunstanial la manifestarea etichetrii,
stigmatizrii i discriminrii celor internai;
instituia este tentat s descurajeze legturile celor internai cu
familiile din care provin, percepute drept concurente privind tutela.
Dezinstituionalizarea
Aceast opiune s-a conturat dup anii 1970, dei termenul prezint o
anumit ambiguitate. n esen, procesul astfel desemnat vizeaz reducerea
numrului celor ngrijii n instituii de tip rezidenial, ns nglobeaz i alte
aspecte legate de o serie de procese sociale, administrative, fiscale, de
redistribuire a resurselor umane i financiare n raport cu alte opiuni.
n principal, dezinstituionalizarea vizeaz dou aspecte:
a) transferul persoanelor cu handicap instituionalizate din unitile
relativ mari, spre altele de talie mai redus;
b) evitarea plasamentului iniial al persoanelor cu dizabiliti n
uniti de mari dimensiuni, preferndu-se cele de dimensiuni
mai eduse, ori chiar renunarea la msura ngrijirii pe termen
lung.
O alt conotaie a acestui termen se refer la remodelarea cadrului fizic al
instituiilor prin ncercarea de mbuntire a calitii programelor rezideniale i
de reabilitare.
16
Avantajul acestei opiuni ine de faptul c se asociaz cu o larg acceptare
social, cu un important suport social i politic, n timp ce limitele sale sunt legate
de ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizrii unei reele de servicii care s
preia responsabilitatea ngrijirii, de rezistena personalului din instituii i de
caracterul birocratic al procesului.
n ultim instan, conceptul pune accentul mai mult pe tendin i mai
puin pe ceea ce se va ntmpla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-instituionalizarea
Dac dezinstituionalizarea semnific ndeosebi un proces de depopulare
gradual a instituiei pe msura investiiilor continue n ncercarea de mbuntire
a funciilor lor de reziden i de reabilitare, non-instituionalizarea reflect
angajarea total, fr compromisuri a eforturilor sistematice i ireversibile pe linia
descurajrii plasamentului instituional, ori de cte ori este posibil. Cei care susin
aceast opiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative induse
de instituionalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale cror rezultate au
fost fcute publice nc din anii 1970. De pild, s-a constatat c singurul predictor,
de nalt validitate al instituionalizrii viitoare este ngrijirea anterioar a
persoanei ntr-o instituie.
Acumularea de informaii a condus la consensul c forma cea mai
adecvat de ngrijire a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul i severitatea
acestuia, circumscrie programele bazate pe comunitate, care asigur nvarea i
exersarea modelelor obinuite de via, implicarea n activitile sociale,
economice, sau, altfel spus, participarea la viaa comunitii. Totodat, astfel de
programe cresc disponibilitatea serviciilor comunitii, care sunt utilizate de toi
membrii acesteia.
Avantajele caracteristice acestei opiuni vizeaz att necesitatea evitrii
efectelor negative ale instituionalizrii (etichetare, stigmatizare, excludere
social), ct i implicarea comunitii n procesul de ngrijire.
Printre limitele specifice acestei opiuni figureaz un anumit grad de
ambiguitate privind formele de prestaii, modul lor de asigurare i rezistena
rudelor persoanelor cu handicap, care percep pierderea securitii ngrijirii,
securitate care pare a fi conferit de instituia special.
Normalizarea
De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dat, la sfritul
anilor 1950, acesta a primit diferite accepiuni, a cror importan este nu numai
de ordin teoretic, ci i practic, prin influena exercitat n mod direct att asupra
serviciilor de suport, ct i asupra tuturor reaciilor sociatii fa de realitatea
handicapului.
Desemnnd un principiu cultural i moral general, conceptul
normalizrii a aprut iniial n Scandinavia, dup care a exercitat o influen
incomensurabil asupra serviciilor oferite persoanelor cu handicap. Acest
principiu a fost imprimat progresiv n perspectiv programatic i de reabilitare a
serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este interpretat n acelai mod
de toi cei care l utilizeaz. De pild, unii apreciaz c serviciile ar trebui s fie
furnizate ntr-o manier care s permit persoanei cu handicap s devin ct mai
normal, n timp ce alii consider c furnizorii de servicii ar trebui s ignore
anormalitatea persoanelor cu handicap.
17
Prima formulare a conceptului este semnalat n Danemarca, unde, n anul
1959 s-a adoptat Legea privind retardul mintal, n care obiectivul serviciilor
speciale era definit astfel: de a crea persoanelor cu retard mintal, o existen ct
mai apropiat posibil de condiiile de via obinuite. La vremea respectiv,
accentul era pus pe cerina ca serviciile de soport s ncerce s maximizeze
calitatea vieii beneficierilor (adic a persoanelor cu retard mintal), prin
reproducerea stilurilor de via ale cetenilor normali.
Obiectivul fundamental al primei definiii a normalizrii era acela ca
persoanele cu dificulti de nvare s poat beneficia de drepturi similare i de o
calitate a vieii similar cu persoanel obinuite, considerate normale. Se remarc
faptul c, n acele condiii, problema diferenei, a separrii persoanelor cu
dizabiliti fa de restul societii era considerat ca dat, aplicndu-se
sintagma egal, dar separat, iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat n rile nord-americane; astfel,
Wolfensberger, ntr-o prim definiie, considera normalizarea drept utilizarea
mijloacelor ct mai normative din punct de vedere cultural, n scopul punerii
bazelor i /sau statornicirii comportamentelor i caracteristicilor personale care
sunt ct mai normative din punct de vedere cultural. Se remarc faptul c
specificitatea cultural i pune amprenta asupra principiului normalizrii, ntruct
culturile difer, variaz sub aspectul normelor. De aici rezult necesitatea unor
servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie s fie tipic
propriei culturi, urmrind ca o persoan deviant sau potenial deviant s devin
apt s se comporte adecvat i s aib nfiarea potrivit n cadrul acelei culturi,
comparativ cu alte persoane avnd caracteristici similare (cum ar fi vrsta, genul).
Forma iniial a definiiei elaborate de Wolfensberger a suferit dou
modificri ulterioare:
a) n primul rnd, prin creterea accentului pus pe importana
modului n care persoanele dezavantajate sunt percepute
sau descrise de public. n decursul timpului, persoanele cu
handicap au fost percepute ca deviante i le-au fost
atribuite roluri devalorizate: organism subuman,
ameninare, obiect al temerii, organism bolnav,
int a batjocurii, int a milei, copil etern, sacru
inocent. Aceste roluri au ajuns s exercite o mare
influen chiar i asupra politicilor sociale;
b) n al doilea rnd, prin reformularea obiectivelor
normalizrii, trecnd de la practicile normative din punct
de vedere cultural, la rolurile sociale valorizate. n acest
sens, aplicare aprincipiului normalizrii devine un proces
explicit de valorizare a rolului social, avnd ca obiectiv
crearea, sprijinul i protecia rolurilor valorizate social, n
cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare.
Cele mai numeroase interpretri nglobeaz referiri nemijlocite la o
valoare uman i societal, aceea c tratamentul aplicat persoanelor cu handicap
trebuie s se desfoare n cadrul unui context mai larg al recunoaterii dreptului
acestora de a fi tratate ca individualiti , pe de o parte, i a apartenenei lor la
comunitatea i cultura n care s-au nscut, pe de alt parte.
n esena sa, normalizarea nu se focalizeaz pe serviciile furnizate sau pe
programele de reabilitare, dei scopul acestora deriv din concept. Mai degrab,
principiul descrie obiectivele, standardele de tratament i procesul integrrii unei
18
categorii sociale care a fost devalorizat de-a lungul timpului. Prin aceasta, se
formuleaz puncte clare de reper n funcie de care poate fi estimat, la nivelul
individului, calitatea serviciilor furnizate: dac tratamentul permite acceptarea
individului ca membru al culturii i comunitii, dac i asigur oportunitatea
modelelor de comportament i a experienelor de via posibile n raport cu
deficiena. Astfel, normalizarea ofer un ghid pentru practicile profesionale, pe
care le plaseaz ntr-un raport de antagonism fa de cele segregative, propunnd o
reconstrucie gradual a sistemelor de ngrijire pe termen lung.
ngrijirea n comunitate
Aceast opiune are sensul asigurrii sprijinului i serviciilor de care au nevoie
persoanele afectate de diferite probleme (mbtrnire, boli mintale, deficiene
fizice, senzoriale) pentru a deveni apte s triasc ntr-un mod ct mai
independent posibil n propriile locuine, ori n mediul obinuit al comunitii.
Termenul comunitate se refer nu numai la grupurile umane care
mprtesc o identitate comun, ci, ntr-un sens mai larg, la orice tip de reziden,
de colectivitate unde oamenii locuiesc mpreun cu familia sau cu prietenii. Astfel,
o comunitate const ntr-un ansamblu de persoane aflate n interaciune social n
interiorul unei zone geografice, avnd una sau mai multe legturi comune
adiionale.
n esen, opiunea ngrijire n comunitate pune accentul pe o serie de
schimbri care vizeaz:
- s determine ca persoanele respective s duc o via ct mai normal
posibil n propriile lor locuine, ori n mediul obinuit al comunitii;
- s ofere tipurile adecvate de suport care s ajute persoanele s ating
maximum posibil de independen i, prin achiziionarea ori prin
19
redobndirea deprinderilor eseniale de via, s-i realizeze pe deplin
propriul lor potenial;
- s ofere mai multe informaii individului privind viaa i serviciile de care
are nevoie pentru a putea tri ct mai independent.
ngrijirea n comunitate antreneaz restructurri eseniale la nivelul serviciilor
de sprijin, care trebuie s satisfac noi standarde, n raport cu noile orientri, cum
ar fi:
a) flexibilitatea i sensibilitatea n raport cu nevoile persoanelor beneficiare i
ale celor care le ngrijesc;
b) formularea unei game de opiuni pentru beneficiari;
c) asigurarea interveniilor strict necesare, n vederea dezvoltrii
independenei beneficiarilor;
d) concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.
Dei aceast abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsit de
anumite limite: dificulti n structurarea reelelor de servicii, competiia dintre
specialiti, caracteruk birocratic al activitii serviciilor complexe i, nu n ultimul
rnd, o anumit rezisten a comunitii (de pild, se poate manifesta protestul
locuitorilor dintr-o anumit zon fa de proiectele de amplasare a unor locuine
colective sau individuale destinate persoanelor cu handicap, pe motivul c din
aceast cauz, preul locuinelor din acea zon ar putea scdea n mod
semnificativ).
20
b) c pentru dezvoltarea suportului este posibil i necesar
mobilizarea comunitii din care face parte acea familie.
21
22
IV. Tulburri de psiho-motricitate
23
- lipsa unei organizri ierarhice ascendent-descendent n transmiterea i
prelucrarea informaiilor;
- slaba for de dominan a intelectului.
Pentru cunoaterea nivelului de dezvoltare a psihomotricitii ntrziailor
mintali au fost luate n calcul o serie de componente ca: viteza, precizia,
coordonarea, fora.
Pornind de la nivelul de dezvoltare al deprinderilor motrice tulburrile
psihomotorii au fost grupate n: tulburri de schem corporal, de lateralitate, de
orientare, organizare i structurare spaial, orientare i structurare temporal,
debilitatea motric i instabilitatea psihomotorie.
27
proprie sau/i a partenerului, situarea corect a obiectelor n spaiu n raport cu
corpul su sau cu alte obiecte, orientarea corect n spaiu.
Cunoaterea corpului constituie punctul de plecare n situarea subiectului
n spaiu, punct de reper n cunoaterea mediului nconjurtor i de ordonare a
aciunilor.
Orice modificare survenit n schema corporal, atrage cu sine i tulburri
psihomotrice concretizate la nivelul unuia din cele trei planuri: perceptiv, motric i
al relaiilor cu cei din jur. Simptomele prezente n aceste tipuri de tulburri sunt:
- nu cunoate prile corpului su i ale partenerului;
- nu poate stabili corect relaii spaiale dintre corpul propriu i obiectele
din jur sau ale obiectelor ntre ele;
- incapabil s foloseasc corect membrele n executarea gesturilor ca
urmare a lipsei de concentrare, de imitare sau de cunoatere a tuturor
posibilitilor spaiale ale corpului su.
- nu coordoneaz bine micrile, dei nu are probleme motorii deosebite.
La copii, aceast disarmonie poate provoca dificulti de nvare, ntlnite
deseori sub forma scrierii deformate, depirea spaiului grafic, neglijena fa de
suportul material, incorectitudini n inerea instrumentelor de scris.
29
- confuzii grave ntre vis i realitate.
Simptomele specifice acestor tulburri sunt:
- copilul ignor termenii spaiali;
- copilul cunoate termenii spaiali dar percepe greit poziiile;
- percepe spaiul nconjurtor dar nu se orienteaz corect;
- se orienteaz n spaiu dar nu are memorie spaial;
- nu manifest capacitate de organizare spaial;
- nu este capabil de reversibilitate i transpunere;
- ntmpin dificilti n nelegerea releiilor spaiale.
Orientarea spaial implic, prin urmare:
- memorie spaial, perceptiv i motoric, localizarea obiectelor n
spaiu i n micare;
- aprecierea direciilor poziiilor.
Organizarea spaial implic:
- organizarea spaiului n raport cu propria persoan; (s arate un obiect,
s denumeasc un obiect, s mute obiectele din spaiu)
- recunoaterea ansamblurilor organizate i reproducerea motric a
acestora prin activiti diverse (de discriminare vizual, de distingere a
anumitor figuri dintr-un spaiu aglomerat, copiere a unor desene,
construire a unor mozaicuri pe baz de modele, completarea unor spaii
goale dup anumite recomandri);
- organizarea spaiului din punct de vedere motor;
- organizarea spaiului avnd ca punct de referin mediul nconjurtor
(stabilirea poziiei noastre n raport cu un obiect prin verbalizare sau
transcriere grafic, poziia obiectelor ntre ele).
Structura spaial implic:
- reorganizarea spaiului n raport cu schema corporal proprie, a altuia,
cu obiecte statice sau mobile n vederea adaptrii gesturilor, micrilor
la mediul nconjurtor;
- capacitatea de a sesiza poziiile simetrice i de a reproduce motric
poziia simetric;
- capacitatea de a transpune sau ntocmi un element cu altul, de a
reproduce un desen la o scar mai mare, de a inversa elementele;
30
- capacitatea de a nelege relaiile spaiale prezentate liniar sau neliniar,
progresiv simple de mrimi, cantiti,ritm, culori; progresii complexe
cnd variaz unul sau mai multe elemente; succesiuni spaiale i fr
reprezentare grafic.
Structurarea spaial este considerat de specialiti cheia de bolt a
reeducrii deoarece presupune un efort suplimentar de natur intelectual
n care sunt nvate i operaionalizate unele comportamente cheie.
31
V. Deficiena de auz
14
Paul, P.V.; Quigley, S.P. (1990) Education and deafness, New York, Longman.
32
Surditi n raport cu locul instalrii traumei (urechea medie, intern, nerv
auditiv, sistemul nervos central).
Surditi pre i post lingvistice.
Clasificarea utilizat actualmente pe plan mondial este incomplet pentru c,
n ciuda inventarierii a cteva sute de cauze endo i exogene ale handicapului de
auz, aproximativ 30% dintre cazuri sunt nregistrate cu etiologie necunoscut.15
15
Moores, D.F. (1987) Educating the deaf, Boston, Houghton Mifflin, p. 69.
16
Brown, S.C. (1986) Etiological trends, characteristics and distributions, n Schildroth A.N i Karchmer M.A. (editori)
Deaf children in America, San Diego, College-Hill, pp. 33-54.
33
Astfel, n cazul unei persoane cu disabiliti acustice trebuie s se gseasc
un spaiu fizic deprtat de surse de zgomot, poziia fa n fa este recomandat
pentru ca clientul s poat urmri micrile buzelor cuvintele nu vor fi
substituite niciodat cu semne ale capului sau zmbete. Dac persoana este
complet surd se va comunica n scris iar dac clientul folosete un limbaj al
semnelor trebuie securizat interpretare acestora.
34
educaie se creeaz un mediu securizant i se produc restructurri
comportamentale care pun n eviden capacitile de inserie social.
Literatura de specialitate subliniaz o serie de caracteristici care trebuie s fie
prioritare n perioada copilriei i care ajut inseria social:
stimularea i formarea capacitii de comunicare a copiilor,
dezvoltarea unor caracteristici de percepie kinestezice, care contribuie la
formarea structurii fonetice,
dezvoltarea percepiei vizuale i formarea capacitilor de imitarea a
micrilor corpului, ale feei, gurii, ale buzelor ce se produc n emisia verbal,
formarea capacitii de nelegere a comportamentului celorlali i facilitarea
raporturilor cu cei din jur,
dezvoltarea ateniei, a capacitii de memorare, motivaie pentru activism, joc,
scene mimate,
participarea la comunicare,
formarea ncrederii n sine,
dezvoltarea nevoii de participare la viaa de grup.
35
VI. Deficiena de vedere
18
Stnic Ilie, Popa Mariana, Popovici Doru, Rozorea Anca, Muu Ionel, 1997, Psiho-pedagogie special deficiene
senzoriale, Bucureti, Editura Pro Humanitate, pp. 66-68 i 237-241
37
Compensarea la nivelul relaiilor dintre sisteme (intersistemic).
Procesele compensatorii se dezvolt selectiv, n funcie de cerinele
concrete ale mediului extern:
caracteristicile tulburrilor structurale i funcionale;
caracterul activitii efectuate i gradul n care acesta stimuleaz dezvoltarea
unor anumite sisteme de legturi temporale i determin restructurarea
corespunztoare a relaiilor intra-cerebrale;
interaciunea dinamic a acestor factori.
n cazul deficienilor de vz, compensarea presupune:
mobilizarea vederii reziduale, a funciei analizatorului vizual, activarea tuturor
capacitilor vizuale prin relaionarea disponibilitilor funcionale manifeste
i latente, a vederii foveale (centrale) i a celei periferice. Modalitile de
realizare sunt diverse: protezarea optic prin ochelari sau lentile de contact,
corectarea convergenei, reducerea micrilor nistagmice, perfecionarea
fenomenelor de acomodaie pentru realizarea vederii binoculare, formarea
unor strategii i scheme vizual-perceptive eficiente i neobositoare,
optimizarea tuturor indicilor funcionali ai vederii i optimizarea de ansamblu
a eficienei vizuale.
Interaciunea analizatorilor, restructurarea legturilor funcionale pentru o
aciune unitar. Aceasta se traduce ntr-o compensare plurisenzorial, prin
antrenarea analizatorilor valizi pentru realizarea unui act complex, de
compensare i protejare a vederii slabe.
Pstrarea dominanei vizuale dar cu susinerea vederii restante de ctre
analizatorii valizi care transfer informaie vizualizat.
39
VII. PRINCIPII FUNDAMENTALE DE PROTECIE SOCIAL A
PERSOANELOR CU HANDICAP
19
coord. Stela Coman, Parteneriat n educaia integrat a copiilor cu cerine educative speciale,
Ed. Spiru Haret, Iai, 2001, p.13.
40
servicii de sprijin;
religia;
recreerea, sporturile i cultura;
creterea gradului de contientizare prin informaie;
legislaie;
implicare guvernamental.
Egalizarea anselor n domeniul educaiei impune ca colarizarea
copiilor cu handicap s se fac n cadrul sistemului general de nv- mnt
obligatoriu, s includ copiii cu toate tipurile i nivelurile de handicap, inclusiv pe
cele mai severe.
20
Albu, Adriana i Constantin, Asistena psihopedagogic i medical a copilului deficient fizic,
Ed. Polirom, Iai, 2000, p.28.
41
informeaz prinii asupra serviciilor existente, care asigur cea mai bun
stimulare a copilului cu nevoi speciale.
43
Serviciile de sprijin de tip consultan pot varia de la intervenia
unidisciplinar, la intervenia n echip multidisciplinar, interdiscipli-
nar i transdisciplinar.
45
VIII. PRESTAII I FACILITI
Gratuiti:
locuri de odihn gratuite n tabere pentru copiii, elevii, studenii cu
handicap o dat pe an;
gratuitatea serviciilor hoteliere, n cazul nsoirii n spital a copiilor cu
handicap, pentru membrul de familie care i nsoete;
gratuitatea transportului urban cu mijloacele de transport n comun
pentru persoanele cu handicap, dar i pentru nsoitorii acestora;
46
gratuitatea transportului interurban cu tren de persoane clasa a II-a, cu
autobuzele sau navele pentru transportul fluvial, n limita a 12 cltorii pe
an, pentru cei cu handicap grav, dar i pentru nso- itorii acestora;
acordarea asistenei medicale n conformitate cu prevederile Legii
asigurrilor sociale de sntate.
Scutiri:
de la plata taxelor vamale pentru introducerea n ar o dat la 8 ani
pentru motociclete sau autoturisme, adaptate special pentru transportul
persoanelor cu handicap, pentru folosin proprie;
de la plata taxelor abonamentelor de radio, televizor pentru familii- le
care au n ntreinere persoane cu handicap;
de plata taxelor de instalare i de transfer al abonamentului telefo-nic,
precum i de la costul a 50 de impulsuri pentru abonamentul comun la 2
abonai, 100 de impulsuri pentru abonament linie in- dividual, att
pentru persoanele cu handicap, ct i pentru famili- ile acestora;
de impozitul pe salariu pentru persoanele cu handicap, ct i pen- tru
familiile acestora.
Reduceri:
stabilirea chiriei, pe baza contractelor de nchiriere pentru suprafe-e
locative cu destinaia de locuine, deinute de stat, la tariful mi- nim
prevzut de lege, iar pentru nevztori, acesta este redus cu 50%.
47
Drepturi privind domeniul muncii:
persoanelor cu handicap angajate cu contract de munc li se asi-
gur toate adaptrile i nlesnirile necesare nlturrii impedimentelor n
activitatea pe care o desfoar;
o perioad de prob la angajare, pltit, de cel puin 45 de zile lu-
crtoare;
un preaviz pltit, de minim 30 zile lucrtoare acordat la desfacerea
contractului individual de munc din iniiativa angajatorului, pen- tru
motive neimputabile persoanei cu handicap;
posibilitatea de a lucra mai puin de 8 ore/zi;
pensionare la cerere pentru limit de vrst n funcie de gradul de
handicap i de vechimea n munc ( de minimum 15 ani brbaii i 10 ani
femeile cu handicap grav, de minimum 20 ani brbaii i 15 ani femeile cu
handicap accentuat i de minimum 25 ani brbaii, 20 ani femeile cu
handicap mediu). Pentru vechimea n munc ce depete nivelurile
minime menionate se acord un spor la pensie de 1% fiecrui an n plus;
obligaia agenilor economici, care au un numr de cel puin 100
angajai, de a ncadra persoane cu handicap cu contract individual de
munc ntr-un procentaj de cel puin 4% din totalul angajailor.
48
IX. ASISTENA SOCIAL A PERSOANELOR CU NEVOI SPECIALE
22
Anderson David, (1989) Social Work and Mental Handicap, British Association of Social
Workers, p. 36.
50
Persoanele cu handicap trebuie s poat tri schimbri. Orice tnr cu
handicap care ar dori s prseasc casa prinilor, ar trebui s poat s o fac.
Trebuie identificat, neles i respectat modul de a vedea viaa al persoanelor
cu handicap.
Persoanele cu nevoi speciale nu trebuie separate n funcie de sex.
Persoanele cu handicap trebuie s primeasc i s gestioneze mcar un
minimum de resurse financiare.
Standardele de confort i ale utilitilor trebuie s fie modelate dup cele ale
populaiei normale.
Locuinele alternative trebuie integrate adecvat n comunitate.
51
inflaiei sunt numai civa din factorii care mpiedic dezvoltarea normal a unei
familii. Insuficienta educaie sexual i contraceptiv favorizeaz natalitatea
necontrolat, prejudecile i atitudinile tradiionaliste stigmatizeaz nc naterea
acolo unde are loc n afara unei familii.
O alt form de ocrotire a copiilor, in afara instituiei, este plasamentul
familial. Aceasta implic recrutarea i evaluarea potenialelor familii substitut,
identificarea i evaluarea copiilor din centrele de plasament care pot fi plasai,
cursuri pentru asistenii maternali cu atestare, apoi potrivirea i prezentarea
copiilor familiilor substitut. Sprijinirea familiilor continu prin intermediul
vizitelor. Majoritatea solicitanilor o reprezint cuplurile fr copii, dei au existat
i persoane singure care au fost evaluate i aprobate. De obicei, sunt plasai nou-
nscui i copii mai mici sntoi. Solicitrile vin in special din mediul rural, unde
sprijinul financiar acordat este considerat suficient, pe cnd n mediul urban prea
mic.
Factorul fundamental pentru toi oamenii este familia, cu toate prile sale
bune i rele de care au parte copiii n decursul creterii lor. n familie se creeaz
fundamentul omului matur, care, la un moment dat, va trebui s preia rspunderea
pentru propria viaa.
Cteodat exist motive care fac imposibil ca unii copii s poat locui i
tri n snul familiei lor. Societatea ofer n unele din aceste cazuri instituia ca
alternativ de cretere i educare.
n familie, condiiile de dezvoltare ale copilului, prin ataamentul su de o
persoan de referin stabil i sigur, sunt n general mai bine regsite. Instituia
prezint rareori condiii similare familiilor. n realitate, mai multe persoane se
ocup de copil; n plus copilul schimb de mai multe ori instituia, n funcie de
vrst sau alte circumstane.
Relaiile care se dezvolt ntre membrii personalului i copil nu sunt, cel
mai adesea, destul de personale i afectuoase.
Copilul plasat n instituii, mai ales atunci cnd nu a primit nici o
explicaie referitoare la situaia sa, poate s dezvolte sentimentul c el nu
52
reprezint nici o valoare, c nu a fost nici dorit i nici iubit, sentiment distructiv
pentru personalitatea sa.
Copilul care este n legtur cu o persoan stabil i binevoitoare, care
crete ntr-un climat de ncredere i de siguran, dezvolt o relaie de ataament
fundamental cu acea persoan. De pe acest fundament va ncepe el s-i dezvolte
o contiin de sine, n calitatea sa de fiin distinct de oricare alta i va putea
ncetul cu ncetul s se detaeze de adult, tiind totui c acesta va fi ntotdeauna
prezent cnd el va reveni. Pornind de la aceast prim relaie, i va dezvolta
ncrederea n sine, capacitatea de adaptare i autonomia, necesare unei
dezvoltri armonioase.
n instituie, lipsa posibilitii de a se ataa de un adult ntr-un mod
stabil, continuu, sigur i pozitiv, copilul risc s fie srcit de anumite aspecte n
dezvoltarea sa afectiv, intelectual, social i fizic. Potenialul pe care-l posed
la natere, orict de bogat ar fi, nu se concretizeaz din lipsa unui mediu favorabil.
Simptomele unei carene ale acestei relaii fundamentale cu un adult stabil
i binevoitor se manifest la un copil astfel: n faza de protest, plnge; ntr-o faz
urmtoare, plnsul i micrile diminueaz, iar copilul devine inactiv, se nchide
n el, ncepe s se balanseze, se lovete etc. Poate manifesta i alte
comportamente, prezentate detaliat n cuprinsul acestui capitol. Ele constituie n
realitate, orict de deranjante ar fi pentru aduli, apeluri de ajutor ale copilului,
cerinele sale ca cineva s-i poarte de grij.
Familia este baza hotrtoare, ea trebuie sprijinit ct mai mult cu putin
pentru a-i pstra importana pentru o dezvoltare pozitiv a copiilor.
Fiecare copil merit relaii stabile, afective cu un adult care s-l poat
proteja, educa i ajuta s-i dezvolte ntregul potenial. Atunci cnd aceast relaie
nu se poate dezvolta, datorit separrii, pierderii, instituionalizrii, exist riscul
apariiei unor categorii de probleme specifice, reprezentate de:
- tulburri psihologice i emoionale (comportament pasiv sau agresiv,
comportament asemntor autismului, aspecte legate de ataament);
- tulburri de nvare sau ntrziere n dezvoltare (hiperactivitate, tulburri de
expresivitate, receptivitate i articulare a limbajului ca i tulburri cognitive);
53
- probleme medicale (hepatita, HIV/SIDA).
Cercetri devenite clasice - Goldfarb, Bowlby -nregistreaz n condiiile
instituionalizrii la vrste mici (0-3 ani) fenomenul de hospitalism, o sensibil
ncetinire a evoluiei, o retardare intelectual general, aspecte instalate ca o
consecin a privrii de afeciune matern, a absenei unui contact intensiv cu
mama. Se vorbete chiar de existena unui sindrom de deprivare (cu efecte
observabile, de obicei, n jurul vrstei de 2 ani). Mult vreme instituionalizarea
precoce (chiar i n condiiile ncadrrii n unitate a unui numeros personal de
ngrijire i a unei bune dotri) a fost considerat ca avnd efecte ireversibile.
Copii mici au nevoie de ngrijire permanent pentru protecie, hrnire i
meninerea unei temperaturi optime. Ei nu tiu ce s atepte de la lumea
nconjurtoare n care nevoile lor se manifest. Tot ce pot face este s plng, s
sug i s prind cu mna. Prin rspunsul din partea mediului copilul realizeaz c
comportamentul su are efect. Ei ncep s recunoasc anumite modele de ngrijire.
ntre 6 i 9 luni copiii ncep s formeze ataament selectiv fa de persoana care i
ngrijete. Acest ataament determin limite emoionale, de comportament i
procese de gndire. Persoanele din apropiere contribuie la aceasta prin
sensibilitatea i atenia acordat. Prin aceste relaii de ataament copiii pot nva
despre ei nii, cutnd la cei care i ngrijesc siguran i informaii despre lumea
nconjurtoare. Dac un copil se simte nesigur, el poate cuta sprijin la cel fa de
care a dezvoltat ataament i rentrit s nceap iar s exploreze lumea. La
nceput ei nva s foloseasc referine vizuale, pentru reasigurare, iar odat cu
vrsta ei nva s foloseasc reprezentri interne. Ataamentul nva copiii la ce
s se atepte de la relaiile i persoanele cu care interacioneaz.
Lucrurile sunt diferite ntr-o instituie, in special datorit numrului de
ngrijitori, condiiile de deprivare i de resurse umane. Dac plng nimic nu se
ntmpl, iar hrnirea, schimbatul scutecelor i mbierea se face dup programul
personalului. Copiii nu au oportunitatea s dezvolte relaii de durat cu un
ngrijitor.
56
Unii copii in adulii la distan printr-un comportament agresiv: lovesc,
zgrie, muc de fiecare dat cnd adulii se apropie de ei. Dac un copil are o
izbucnire de mare violen asupra propriei persoane sau a celorlali atunci cnd i
se formuleaz o rugminte, e foarte probabil ca in viitor adultul s nu-l mai roage
s fac ceva. De asemenea, comportamentul hiperactiv ine adulii la distan. Este
foarte dificil apropierea de un copil care e tot timpul n micare i a crui atenie
poate fi distras cu uurin.
Afectivitate nediscriminatorie
Dei un copil obinuit poate fi extrem de sociabil cu strinii, rar se
ntmpl ca o simpl discuie s fie nsoit i de abordri fizice. Pe de alt parte,
copilul a crui afectivitate fizic este nediscriminatorie poate merge pn la a
mbria i sruta un strin i la a-i spune te iubesc. Copilul cere imediat s fie
luat n brae. Dac el se comport astfel fa de mai muli aduli sau chiar fa de
toi adulii, copilul ajunge s considere c nimeni nu este mai important dect toi
ceilali la un loc. De vreme ce ataament nseamn c anumite persoane sunt mai
importante dect toate celelalte, afectivitatea nediscriminatorie este un semn al
unor probleme de ataament. n plus, copiii care sunt dispui s aib ncredere n
orice strin ridic reale probleme de supraveghere.
Copilul supra-competent
Unii copii cu probleme de ataament par s fie supra-competeni, adic s
nu aib nevoie de aduli. Vor insista s fac aproape totul pentru sine chiar de la o
vrst fraged. Prinii sau ngrijitorii simt foarte rar c este nevoie de ei, n cazul
acestor copii.
Lipsa contiinei de sine
Unii copii care au trit experiene dificile par s fie contieni de mediul
nconjurtor, dar aproape total incontieni de propriile corpuri. Ei pot mnca pn
li se face ru. Pot s nu reacioneze la durere i s par c nu contientizeaz
temperatura. Pot suferi de enurezis. Este ca i cum nu au nvat niciodat s
acorde atenie semnalelor transmise de propriile corpuri sau la ceea ce le creeaz
disconfort. Este posibil ca acest tip de comportament s se dezvolte la copiii ai
cror prini nu au interacionat cu copilul n pruncie.
Dificulti de control
Lipsa ncrederii n cei din jur i luptele de putere n familie la care au fost
martori copiii cu istoric dificil contribuie la accentuarea problemelor legate de
57
control pe care acetia le au. Ei nu au limite de comportament clar definite. Ei par
s testeze n mod constant aceste limite. Problema controlului poate constitui unul
din factorii principali care contribuie la eecul plasamentelor de ocrotire n familii
substitut.
Sindromul 2 sau 20
Exist copii cu ataament deficitar care par uneori prea btrni pentru
vrsta lor, iar alteori imaturi. Nu le face prea mult plcere s-i arate adevrata
vrst. Aceti copii se angajeaz n activiti preferate de copii de vrste mai mari
sau de aduli. Cnd se joac cu copii de vrsta lor, vor s conduc. Opun rezisten
la restricii impuse comportamentului lor. Din unele puncte de vedere ei se pot
comporta ca nite persoane independente, chiar parc de 20 de ani. Totui cnd
cineva stabilete limite comportamentului lor sau dac se simt frustrai, recurg la
crize isterice tipice copiilor la vrsta de 2 ani.
ntrziere n dezvoltarea contiinei
Sunt copiii care tind s mint i s fure. Ei pot mini n legtur cu lucruri
total nesemnificative, chiar i atunci cnd nu ar exista consecine negative
spunnd adevrul. Obiceiul de a fura poate lua diferite forme, de la a gsi
lucruri n mod frecvent pn la a lua bani sau alte obiecte de la proprii ocrotitori.
De obicei, cnd sunt prini, nu arat semne de anxietate.
58
XI. ROLUL ASISTENTULUI SOCIAL N INTERVENIA
SPECIFIC COPIILOR CU DEFICIEN / BOAL INVALIDANT
23
Holt Romnia, Ghiduri de bun practic n asistena social a copilului i a familie, Editura
Lumen, 2002, p.
59
Rolul de educator
Asistentul social care lucreaz cu copiii bolnavi este cel care de multe ori
ofer familiei copilului informaii referitoare la dezvoltarea acestuia, ntocmete
un profil psihosocial al copilului i familiei i mprtete clienilor si toate
informaiile necesare pentru a putea pstra echilibrul psiho-emoional dar i cel
socio-comunitar al acestora.
Rolul de mediator
Acest rol este extrem de dificil deoarece asistentul social i asum o
poziie, de multe ori ingrat, ncercnd s aplaneze conflictele i disputele
existente la un moment dat ntre clientul su i alte persoane sau grupuri. De multe
ori n acest rol se gsete asistentul social care acord servicii sociale copiilor
bolnavi ncercnd sa medieze conflicte ntre: copilul bolnav, familia acestuia pe de
o parte i nvtorul sau profesorii care l resping pe de alt parte. Asistentul
social intermediaz relaia dintre familia copilului bolnav i societate, respectiv
instituiile guvernamentale care acord drepturile legale acestei categorii sociale.
n unele cazuri asistentul social mediaz chiar relaia dintre clientul su i
familia acestuia, fie c sunt prinii biologici ai copilului sau familia lrgit.
Aceast situaie este prezent, n special, n ncercarea de reintegrare a copiilor
abandonai.
Pentru a-i putea ndeplini cu succes rolul de mediator, asistentul social
trebuie s cunoasc foarte bine care sunt drepturile i responsabilitile fiecrei
pri implicate n procesul de mediere i s le ajute s comunice ct mai bine
pentru a soluiona disputele ivite.
Rolul de avocat
Orice asistent social trebuie s serveasc interesele clientului su. Din
momentul lurii contactului cu clientul, practic, asistentul social devine purttorul
acestuia de cuvnt n demersul lui pentru obinerea drepturilor legale de care
beneficiaz copiii bolnavi de cancer.
n activitatea sa asistentul social face apel, simultan i consecutiv, la mai
multe roluri pentru a servi interesele clientului, n funcie de complexitatea
situaiei, ns trebuie s respecte ntotdeauna principiile autonomiei,
autodeterminrii oricrei persoane i al confidenialitii.
60
Relaia asistent social - client
24
Idem
25
Idem
61
Clientul revendicativ solicit imperativ ajutorul social, bazndu-se pe
dreptul su la asisten i compar situaia sa cu cea a altor persoane;
Clientul ezitant dorete s beneficieze de serviciile sociale, dar evit
pe ct posibil contactul cu alte instituii sau mecanisme birocratice, de
teama ruperii confidenialitii.
Identitatea de client se structureaz n funcie de percepia social asupra
situaiei de asistat i de autopercepia subiectiv a fiecrei persoane care se afl
ntr-o perioad de criz.
Relaia ce se stabilete ntre asistent social i client se nscrie n contextul
sistemic, determinat de ncercarea sa de a-l reintegra social pe clientul su i de a
ncerca s restabileasc capacitatea social normal de funcionare.
Pentru ca intervenia asistentului social s fie eficient, trebuie s inem
cont de etapele pe care trebuie s le parcurgem, pentru ca aciunea de asisten
social s fie bine fundamentat i s aib ca rezultate reintegrarea clientului n
societate
Investigaia social care se refer la partea de colectare a informaiilor i
studiul situaiei sociale.
Diagnoza social n cadrul creia se sistematizeaz i se analizeaz toate
informaiile.
Terapia social care cuprinde totalitatea msurilor necesare pentru
reabilitarea moral i material a clientului.
n aciunea de asisten social a copiilor bolnavi de cancer aceste faze nu
se regsesc n mod distinct i precis, dar pot fi identificate, deoarece mpreun
formeaz demersul metodologic specific investigaiei acestei categorii sociale.
Investigaia social
Pentru a putea realiza o bun comunicare, aceast relaie trebuie s
parcurg urmtoarele etape:
Etapa de identificare i de studiu psiho-social
n aceast etap se stabilete de fapt prima ntrevedere ntre asistentul social i
clientul su copilul grav bolnav i/sau familia sa. Aceast prim ntrevedere
realizat n condiii optime deoarece acum se stabilesc relaiile reciproce de
ncredere care permit clientului s se exprime liber i deschis.
62
innd cont de sursa de referire a cazului, putem stabili o comunicare
menit s nlture barierele legate de lipsa unui spaiu adecvat sau a unui spaiu
care nu este familiar clientului nostru.
Forma ntrevederii trebuie s se bazeze pe o discuie liber la nceput care
va fi orientat spre obinerea informaiilor necesare pentru stabilirea ipotezei de
lucru.
La prima ntrevedere se obin datele personale i sociale ca: numele i
prenumele copilului bolnav, al mamei i al tatlui, data i locul naterii, data
depistrii bolii copilului, cte spitalizri antecedente a avut, numele
frailor/surorilor, vrsta acestora, veniturile realizate de familie, adresa, etc.
Pentru a putea obine aceste informaii, asistentul social trebuie s dea
dovad de mult profesionalism i s ctige ncrederea clientului su, precizndu-i
ori de cte ori este nevoie c aceast convorbire este confidenial i nici o
informaie obinut nu va fi fcut public dect cu acordul prealabil al acestuia.
Atunci cnd asistentul social lucreaz cu o familie este recomandabil s se
stabileasc ntrevederi cu fiecare membru al familiei n parte, pentru a putea
verifica valoarea de adevr a informaiilor obinute.
Etapa conturrii diagnosticului social descriptiv
Dup obinerea informaiilor de la client, se poate deja contura un diagnostic
social descriptiv din care rezult o descriere a situaiei n care se afl copilul
bolnav de cancer, condiiile de via ale familiei acestuia i efectele acestor
condiii asupra clientului. De asemenea se poate apela i la informaiile pe care le
deine medicul pentru a realiza o investigaie medico-social complex i
complet.
Diagnoza social
63
copilului bolnav de cancer, i pentru a crea condiii bune de cretere a acestuia n
familie.
Familiile care au n ngrijire copii bolnavi de cancer se confrunt cu
probleme specifice, generate de starea de sntate a copilului i de nevoile
speciale pe care acesta le are n alimentaie. Costul relativ mare al alimentelor i
vitaminelor, precum i deplasarea la spital pentru tratamente determin o scdere a
bugetului familiei.
Realiznd diagnoza social a cazului avem o viziune de ansamblu asupra
situaiei clientului nostru, dar i asupra msurilor pe care trebuie s le lum pentru
a reface echilibrul emoional i material al acestuia i al familiei sale.
n acest moment ns, trebuie s prezentm clientului toate variantele
disponibile pentru a-i crea posibilitatea de a o alege pe cea care o consider mai
bun, att din punct de vedere al sprijinului material, ct i al pstrrii
confidenialitii, dac clientul dorete acest lucru. Este foarte important s gsim
mpreun soluia optim pentru rezolvarea problemelor. Exist ns cazuri n care
familia copilului bolnav de cancer refuz orice tip de serviciu social, de teama c
s-ar putea rupe confidenialitatea.
Terapia social
64
ncheierea interveniei este momentul n care unul din membrii acestei
relaii asistent social-client, consider c obiectivele propuse au fost atinse, o
situaie aparte fiind cea n care survine decesul clientului.
Acesta este momentul n care asistentul social poate face o evaluare a
serviciilor sociale oferite clientului su i poate s-i mbunteasc metodele de
lucru i tehnicile pe care le va folosi n viitor. De asemenea, momentul ncetrii
ofertei de servicii sociale ctre client poate constitui i un moment de nceput al
unei relaii pozitive.26
26
Idem
65
XII. TEHNOLOGII ASISTIVE
66
Tehnologiile asistive pentru calculatoare sunt numite si asistenti de
accesibilitate. Acesti asistenti sunt adaugati la calculatoare pentru a le face mai
accesibile persoanelor cu incapacitati. Printre aceste tehnologii enumeram:
Amplificatoare de ecran, care ajuta persoanele cu vederea slaba. Aceste
instrumente sunt ca niste lupe (zoom). Utilizatorii pot controla ce zona de
pe ecran trebuie marita si muta focalizarea pentru a vedea diferite zone ale
ecranului.
Cititoare de ecran, care ajuta nevazatorii. Aceste instrumente pun la
dispozitie informatia de pe ecran sub forma de vorbire sintetizata sau o
transmit unor echipamente Braille. Aceste instrumente pot transforma doar
informatia sub forma de text. Graficele pot fi translatate doar daca exista
text alternativ ce descrie imaginile vizuale.
Instrumente pentru comanda verbala, care asista persoanele cu
incapacitati fizice. Numite si programe de recunoastere a vorbirii, acestea
permit utilizatorilor sa controleze calculatorul cu vocea lor, in locul unui
mouse sau tastaturi.
Dispozitive on-screen, care sunt utilizate de persoanele ce nu sunt
capabile sa foloseasca o tastatura standard. Acestea permit utilizatorilor sa
selecteze diferite taste prin metode de punctare, cum sunt dispozitive de
punctare, swich-uri, sisteme de intrare bazate pe cod Morse.
Filtre de tastare, care sunt utilizate de persoanele care intampina
dificultati atunci cand tasteaza. Astfel de filtre, incluse in sistemele de
operare Windows sau Windows NT ajuta persoanele care tremura, care au
un timp foarte slab de raspuns etc. Alte tipuri de filtre include asistenti de
tastare cum sunt utilitare de predictie a cuvintelor sau add-on spell.
Perifericele de intrare alternative permit utilizatorilor sa-si controleze
calculatoarele prin alte mijloace decat o tastatura standard sau diapozitiv
de punctare.
67
Tastatura alternativa
Sisteme alternative de mouse
Dispozitiv de Braille
Circuit inchis de televiziune
Sistem electronic de asistare
Sintetizator de vorbire
Dispozitive tactile
Echipamente neurale de interfata
Recunoasterea optica a caracterelor (OCR)
Asistent personal pentru organizarea si gestiunea datelor
Sistem de afisare in Braille
Amplificator de ecran
Cititor de ecran
Sistem text-vorbire
Echipament de comunicare cu iesire text vorbit
Sistem de recunoastere voce
Sistem de asistarea a tastarii cuvintelor
68
XIII. Bibliografie
Albu, Adriana i Constantin, Asistena psihopedagogic i medical a
copilului deficient fizic, Ed. Polirom, Iai, 2000
Anderson David, (1989) Social Work and Mental Handicap, British
Association of Social Workers
Arcan, Petru; Ciumgeanu, Dumitru, (1980) Copilul deficient mintal, Ed.
Facla, Timioara
Baias, A., Flavius; Avram, Marieta, (1994) Legislaia familiei, Ed. All,
Bucureti
Ceobanu C., Diac G., Hriuleac A. (1996) Conotaii psihosociale ale
deficienei mentale, Iai, Editura A 92,
Ciofu, Carmen Interaciunea prini-copii, Editura Medical Amaltea,
Bucureti, 1998
Coaan, Aurelia; Vasilescu, Anton, (1988) Adaptarea colar, Ed. tiinific
i Enciclopedic, Bucureti
Constantin Rusu (coord.) (1997) Deficien, incapacitate, handicap ghid
fundamental pentru protecia, educaia special, readaptarea i integrarea
socio-profesional a persoanelor n dificultate, Bucureti, Editura Pro
Humanitate
Cosmovici, Andrei, Iacob Luminia (1998) Psihologie colar, Iai, Editura
Polirom
Coulshed, Veronica Practica asistenei sociale, Editura Alternative,
Bucureti, 1993,
Department for International Development (DFID), Disability, Paverty and
Development, februarie 2000
Helander, E. (1992) Prejudice and Dignity, UNDP
Hewett F.M. (1977) Education on Excepional Learners, Boston, Allyn and
Bacon.
Holt Romnia, Ghiduri de bun practic n asistena social a
copilului i a familie, Editura Lumen, 2002
Ionescu, erban, (1975) Adaptarea socio-profesional a deficienilor mintal,
Ed. Academiei RSR, Bucureti
Krefting, Douglas (2001) Understanding Community Approaches to
Handicap in Development, Editor: Handicap International,
MacMillan, D. L. (1982) Mental Retardation in School and Society, Boston,
Little, Brown.
Manea Livius, (2000) Protecia social a persoanelor cu handicap, Bucureti,
Editura ansa
Mnoiu, Florica; Epureanu, Viorica, (1996) Asistena social n Romnia,
Ed. All, Bucureti
Miftode Vasile, (1999) Fundamente ale asistenei sociale, Bucureti, Editura
Eminescu
Miftode Vasile, Rahmania Nadji coord, (1999) Asistena social n
perspectiv interdisciplinar, Baia Mare, Editura PROEMA
Moores, D.F. (1987) Educating the deaf, Boston, Houghton Mifflin.
69
Moroanu, C, Serbina I, (1996) Autoritatea tutelar i protecia copilului,
Iai, Editura Moldogrup
Moroanu, C, Serbina I, (1998) Protecia copilului i practicianul social, Iai,
Editura Moldogrup
Patton, James; Burm Smith, Mary, (1990) Mental Retardation, Merrile
Publishing Company, A Bell & Howell Information Company Columbus, Toronto
Paul, P.V.; Quigley, S.P. (1990) Education and deafness, New York,
Longman.
Punescu, Constantin, (1976) Deficiena mintal i procesul nvrii, Ed.
Didactic i Pedagogic, Bucureti
Punescu, Constantin, (1977) Deficiena mintal i organizarea
personalitii, Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti
Punescu, Constantin, (1980) Copilul deficient, cunoaterea i educarea lui,
Ed. Didactic i Pedagogic, Bucureti
Punescu, Constantin; Muu, Ionel, (1990) Recuperarea medico-pedagogic
a copilului handicapat mintal, Ed. Medical, Bucureti
Petru Arcan i Dumitru Ciumgianu, (1980) Copilul deficient mintal, Ed.
Facla, Timioara
Roca, Mariana, (1967) Psihologia deficienilor mintali, Bucureti, Ed.
Didactic i Pedagogic
Rozorea, Anca, (1998) Deficiena de vedere, Editura Pro Humanitate,
Bucureti
Rusu, Constantin coordonator, (1997) Deficien. Incapacitate. Handicap.,
Editura Pro Humanitate, Bucureti
Spnu, Mariana, (1998) Introducere n asistena social a familiei i
protecia copilului, Ed. Tehnic, Chiinu
Stnic Ilie, Popa Mariana, Popovici Doru, Rozorea Anca, Muu Ionel, 1997,
Psiho-pedagogie special deficiene senzoriale, Bucureti, Editura Pro
Humanitate
Stnic Ilie, Popa Mariana, Popovici Doru, (2001), Psiho-pedagogie special
deficiena de auz, Bucureti, Editura Pro Humanitate
Strchinaru, Ion, (1969) Devieri de conduit la copii, Ed. Didactic i
Pedagogic, Bucureti
Strchinaru, Ion, (1994) Psihopedagogie special, Ed. Trinitas, Iai
oitu, Coniu (2000) Defectologie i asisten social, Ed. Dimitrie Cantemir,
Trgu Mure
tefan, Mircea, (2000) Psihopedagogie special - Deficiena de vedere,
Editura Pro Humanitate, Bucureti
Verza, Emil, (1998) Psihopedagogie special, Bucureti, Ed. Didactic i
Pedagogic.
Vrmas, Traian; Daunt, Patrick; Muu, Ionel, (1996) Integrarea n
comunitate a copiilor cu cerine educativ speciale; UNICEF
Weiss, Thomas, (1998) Copilul cu nevoi speciale, Ed. Triade, Cluj
William Heward (1996) Exceptional Children An Introduction to Special
Education, Englewood Cliffs, Merrill/Prentince Hall
Wood, Philip, (1980) Clasification Internationale des handicaps - Un
Manuel de Classification des Maladies, Paris, O.M.S.
70
Zazzo, Rene, (1979) Debilitile mintale, Ed. Didactic i Pedagogic,
Bucureti
***, Cartea alb a copilului, Fundaia Copiii Romniei, 1997
***, Convenia Naiunilor Unite cu privire la drepturile copilului
***, Declaraia de la Salamanca i direciile de aciune n domeniul
educaiei speciale, UNICEF, 1995
Lege nr. 448 din 06/12/2006 Publicat n Monitorul Oficial, Partea I nr. 1006
din 18/12/2006 privind protecia i promovarea drepturilor persoanelor cu
handicap
71