COLECCIN INVESTIGACIN Y DEBATE

NDICE

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RESQUEBRAJAMIENTOS: INTRODUCCIN A UN SUBMUNDO PARTICULAR 9

CAPTULO 1. INTRODUCCIN: LA DISCAPACIDAD COMO FENMENO SOCIAL.

LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFA DE LA VIDA INDEPENDIENTE
Y EL MODELO MDICO 13

CAPTULO 2. LAS POLTICAS PBLICAS SOBRE DISCAPACIDAD EN ESPAA

(1982-2013): UNA TRANSICIN DESDE LA MEDICALIZACIN
AMPARO CANO ESTEBAN, EDUARDO DAZ VELZQUEZ. SUSANA RO-
DRGUEZ DAZ. MARIO TOBOSO MARTN, MIGUEL A. V. FERREIRA. 2015
HACIA EL RECONOCIMIENTO DE DERECHOS 89
LOS LIBROS DE LA CATARATA. 2015
FUENCARRAL. 70 CAPTULO 3. NUEVAS HERRAMIENTAS? 160
28004 MADRID
TEL. 91 532 05 04
FAX. 91 532 43 34
WWW.CATARATA.ORG CAPTULO 4. EL ANLISIS EMPRICO: QU VIDA VIVEN
DISCAPACIDAD Y POlTICAS PBLICAS.
LOS Y LAS JVENES ESPAOLES/AS CON DISCAPACIDAD? 176
LA EXPERIENCIA REAL DE LA JUVENTUD CON DISCAPACIDAD
EN ESPAA
CAPTULO 5. A MODO DE CONCLUSIN: DE LA 'DISCAPACIDAD'
ISBN: 978-84-9097-004-1
DEPSITO LEGAL: M-9.831-2015 A LA 'DISCAPACITACIN' 231
IBIC: JFFG/LNTQ

ESTE LIBRO HA SIDO EDITADO PARA SER DISTRIBUIDO. LA INTENCIN

BIBLIOGRAFA 249
DE LOS EDITORES ES QUE SEA UTILIZADO LO MS AMPLIAMENTE
POSIBLE. QUE SEAN ADQUIRIDOS ORIGINALES PARA PERMITIR LA
EDICIN DE OTROS NUEVOS Y QUE. DE REPRODUCIR PARTES. SE HAGA
CONSTAR EL TITULO Y LA AUTORA.
 El. estudio. demuestra que. las transformaciones legislativas en materia de
discapacidad, que implican tanto avances significativos en muchos aspectos,
como retrocesos en otros, no suponen para las personas condiscapacidad, sus
supuestos beneficiarios, una transformacin relevante de su experiencia coti-
diana.ni de sus expectativas de futuro. Constatamos con ello un primerresque-
brajamiento entre el mbito de las polticas pblicas y el de la experiencia
personalde aquellos a quienes estn destinadas.
Una de las claves determinantes de dicha experiencia es. el cuerpo, la con:-
dicin corporalsingular que poseen dichas personas, singularidad que, segn
se comprueba en la investigacin, no es tomada en consideracin a la hora
de desarrollar las medidas derivadas de dichas polticas pblicas. Esta falta de
atencin se traduce en la catalogacin sistemtica de las personas con discapa -
cidad, no como corporalidades singulares, necesitadas de apoyos especficos,
sino simplemente como organismos enfermos; De ello surge un segundo res-
quebrajamiento: la imposibilidad de la apropiacin corporal, y en consecuencia
experiencia!, por parte d.e este colectivo.
En consecuencia, ser una persona con discapacidad en Espaa~ una perso-
na con una corporalidad no recoJ).ocida en su singularidad, significa transitar
por ''carreteras secundarias", es decir, no tener acceso a las trayectorias y vas
principales que conducen a una plena participacin en la vida colectiva y, por
tanto, acabar habitando una especie de "submundo" social, que no es sino el
resultado de la.negacin de todas las promesas de reconocimiento, inclusiny
xito social que se ponen al alcance del resto de personas en el mundo actual,
en Espaa en particular.
l~
CAPTULO 1
INTRODUCCIN: LA DISCAPACIDAD COMO FENMENO SOCIAL.
LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFA DE LA VIDA INDEPENDIENTE
Y EL MODELO MDICO
UNA BREVE REVISIN HISTRICA
En las siguientes pginas vamos a desarrollar un breve recorrido histrico por
las diferentes prcticas y discursos sociales que, en distintas pocas y contextos
socioculturales, se han referido al fenmeno social que actualmente conocemos
como "discapacidad".
Un-rpido vistazo, sin entrar de momento en detalles, nos permite obser-
var la gran variedad de respuestas sociales que se han dirigido a este colectivo:
eliminacin y erradicacin, prescindencia, segregacin, asistencia caritativa,
presencia y participacin en algunos aspectos de la vida social (tanto en el
mbito popular -como objeto de espectculo en ferias, monstruos, freaks-
como en el cortesano -bufones-), etc.
Sin embargo, aunque el trmino'' discapacidad" es relativamente recien-
te, el fenmeno, intrnseco al ser humano, ha estado presente (aunque no
siempre se ha hecho visible) a lo largo de siglos de historia. Este apartado es
una invitacin a reflexionar sobre la construccin sociocultural e histrica de
categoras sociales que conforman la discapacidad, acerca de sus procesos de de -
finicin y de la condicin temporal y cambiante de las mismas. Conocer la
evolucin histrica de la concepcin social de la discapacidad y el trato que
estas personas reciban nos permitir situar con ms precisin el fenmeno
i3
 en la actualidad y comprender el imaginario social que opera hacia el colectivo Ya en la Modernidad, este primer modelo de prescindencia va evolucio~
en nuestros das.
nando paulatinamente hacia un "modelo moderno-institucional" (modelo
A continuacin mostramos un pequeo esquema en el que. se distinguen mdico). Se entiende la discapacidad como un conjunto de causas y efectos ya
los principales modelos explicativos de la discapacidad, su poca de predomi - de carcter natural: no tiene un origen divino sino una causa efectiva del orga -
nancia y la concepcin de la discapacidad que se desprende de los mismos. nismo (congnita o adquirida), y por eso es objeto de la ciencia mdica emer-
Debemos aclarar, sin embargo, que no se trata de fases consecutivas que van gente. La discapacidad se entiende fundamentalmente como el sustrato fisiol-
una tras otra de forma lineal; sino que a veces estas etapas se solapan en el tiem - gico que le da origen, es decir, la deficiencia, ya sea fsica, sensorial o psquica,
po, como puede suceder en la actualidad con el modelo mdico y el social. se asocia al concepto de "enfermedad"; esta concepcin justifica las prcticas
mdicas y de asistencia social que se van a realizar para la adaptacin y norma -
TABLA 1
lizacin de los individuos. La emergencia de las sociedades capitalistas ligadas
LA CONCEPCIN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA HISTORIA A TRAVS
DE SUS DIFERENTES MODELOS -
a la Revolucin industrial consolida una visin mdico-cientfica de la discapa -
cidad desde lgicas positivistas y darwinistas. La medi~ina coloniza los espacios
MODELO POCA
que simbolizan el xito econmico-esttico (Ferreira, ~010), que se reprodu-
CONCEPCIN DE LA DISCAPACIDAD
Modelo clsico Grecia Antigua:
cenhasta nuestros das: la ciruga esttica, las dietas sanas ... yun largo etctera
Prescindencia social: castigo divino
(de prescindencia) Edad Media de ejemplos que encarnan al cuerpo "sano", concebido por identificacin como
Modelo mdico Modernidad Deficiencia biolgica
(moderno-institucional) cuerpo bello y asociado este al xito.
Modelo social Actualidad
Es con la medicina que la discapacidad adquiere una enunciacin, una
Interaccin entre la deficiencia y el entorno que discapacita
(moderno-crtico) (Postmodemidad) definicin y una clasificacin, que la estructura y da forma (tambin social).
FUENTE: ELABORACIN PROPIA. Previamente nos hallbamos ante una condicin largamente indefinida de lo
humano que, posiblemente, comienza a definirse, al menos en Occidente, a
En este primer apartado profundizaremos en la concepcin social de la partir de ciertos usos de las estadsticas poblacionales (periodo de configura -
discapacidad de la poca clsica, para despus en los prximos apartados cen - cin del Estado moderno) y de los parmetros biolgicos para definir la salud y
tramos en el modelo mdico("Surgimiento.del modelo mdico") y el modelo la enfermedad. "El sentido socialmente 'legtimo' de la discapacidad proviene
social ("De la Filosofa de vida independiente al modelo social"). de la ciencia mdica [. . .]Se presupone, porque as lo ha estipulado la ciencia
mdica, que el organismo humano debe cumplir ciertos estndares en su cons-
PANORMICA GENERAL DE LOS MODELOS YDISCURSOS titucin y en su funcionamiento que lo cualifican como 'normal'[. .. ]. Es 'nor-
SOBRE LA DISCAPACIDAD mal' porque mdicamente ha sido as definido [.:.]. Una desviacin de la
norma mdica implica un cuerpo no apto para realizar ciertas funciones que un
En los orgenes, en la sociedad grecoromana, la discapacidad se adscribe al cuerpo 'normal' s estara en condiciones de llevar a cabo?' (Ferreira, ~010: 48).
"modelo de la prescindencia" (razn por la cual tambin se va a conocer como Con los datos estadsticos de las poblaciones se comienzan a construir distintos
modelo clsico). Como su propio nombre indica; la persona que tiene una ..patrones de normalidad", crendose a su vez otros de supuesta "anormalidad
discapacidad es prescindible. Y se prescinde de ella de dos modos: i)la pres-
desviacin".
cindencia suave,.donde simplemente se aparta o segrega a la persona; y.~) el Rodrguez Daz (~01~b), reflexionando sobre la norma y su transgresin,
eugensico, donde directamente se aniquila. a. la persona con. discapacidad advierte que, dado que la realidad es un constructo social, los discursos domi-
(como, por ejemplo,. en la sociedad espartana; donde no eran considerados nantes (por ejemplo, el discurso cientfico) resulta n eficaz modo de persua-
personas). En la Edad Media, de acue.rdo con la fuerte presencia de la religin sin. En las sociedades contemporneas, el poder estatal acta sobre las po-
en la vida social, se .consideraba~Ja discapacidad como .un castigo .divino blaciones aplicando tecnologas disciplinarias y mecanismos reguladores de
(Aguado Daz, i995).
la poblacin (lo que en trminos de Foucault denominaramos biopoltica): "La
14
15
 necesidad de un orden implica la definicin de aquello que lo perturba [ ... ]
Surge as la anormalidad como el otro de la norma, la desviacin como otro de
la ley, la barbarie como otro de la civilizacin, el animal como otro del hom-
bre, el enemigo como otro del amigo, ellos como otro de nosotros, el extran-
jero como otro del compatriota, el lego como otro del experto" (Rodrguez
Daz, ~01~b: 46). Y, por extensin, la discapacidad como lo otro de la salud, el
cuerpo discapacitado como lo otro del cuerpo sano- bello como canon re-
gulador.
En las ltimas dcadas, que algunos tericos han denominado Postmo-
dernidad, la discapacidad se adscribe a un ''modelo moderno-crtico" que se ha
denominado de forma predominante como modelo social, en contraposicin
(principalmente ideolgica) al modelo mdico de la etapa anterior, que no deja
de ser, si no hegemnico, casi predominante en un momento de cambio para-
digmtico como el que nos encontramos. Para el modelo social, la discapacidad
en ltima instancia es causada por el entorno, por el contexto de la persona:
"Las deficiencias fisiolgicas son 'producidas' en gran medida por los contextos
sociales, econmicos y polticos de existencia de las personas" (Ferreira, ~010:
56). No se pretende imponer la visin sociolgica para el estudio de la discapa-
cidad, sino, simplemente apuntar que uno de sus componentes (esto es, su
dimensin social) no ha sido lo suficientemente tenido en cuenta, visibilizando
que la discapacidad es el producto de la interaccin entre el sustrato fisiolgico
del individuo y las condiciones sociales del entorno en el que este habita (y que
pueden manifestarse en forma de barreras u obstculos).
Y es que la discapacidad solo adquiere sentido dentro de un contexto
sociocultural determinado: "La discapacidad puede ser concebida no como una
caracterstica objetiva aplicable a la persona, sino como una construccin
interpretativa inscrita en una cultura en la cual, en virtud de su particular modo
de definir lo 'normal', la discapacidad sera una desviacin de dicha norma"
(Ferreira, ~oo8c: 147). Por ejemplo, la miopa es tpica en las sociedades agra-
rias, pero impensable en las sociedades marinas.
As, por ejemplo, la vista se ha convertido en el sentido por excelencia
dentro de las sociedades occidentales (tanto es as que hoy en da hablamos de
sociedades de supremaca de la visin, donde los estmulos visuales son lanza -
dos por doquier, dejando en segundo plano otros sentidos). Sin embargo, lo
que nos encontramos actualmente no es una realidad universal e inmutable,
sino que la propia percepcin sensorial forma parte de una realidad social que
es construida. "En Occidente, se suele pensar en la percepcin como en un
acto fsico y no cultural. Se piensa que existen cinco sentidos (vista, odo, tacto,
16
y gusto) y que estos proporcionan datos sobre el mundo. Pero esta nocin
en s misma cultural. Para otras culturas, hay ms sentidos y, para otras, hay
menos. As, los budistas aaden la mente como sexto sentido y para los hausa
Nigeria solo hay dos: la vista y el resto" (Rodrguez Daz, ~013: 181). Pero esta
jerarqua de los sentidos no ha sido constante: la obra de McLuhan estudia
con la invencin del alfabeto se pasa de una cultura oral a una cultura
1sual, debido a la escritura, que pas a ser la principal forma de adquisicin de
conocimientos, hecho que ms tarde se intensificara con la invencin de la
anprenta y la alfabetizacin masiva en la escuela pblica (Rodrguez Daz,
1:()13).
Continuando con la idea de la construccin de la realidad social, podemos
amhin constatar que la construccin de nuestra "identidad" personal viene,
precisamente, de la convivencia con otros individuos (as lo apuntan autores
,como Cooley con su teora del Ya Espejo o Mead con su teora del Otro
Generalizado); y en el caso de las personas con discapacidad, dicha identidad
siendo construida por los otros, las personas "sin discapacidad".
Como seala Barton (~008), la teora interaccionista en el pasado ha expli -
la discapacidad como desviacin social. La sociedad estadounidense de
es el caldo de cultivo para el estudio de toda una serie de fenmenos sobre
minoras menos favorecidas, incluidas las personas con discapacidad, bajo
amparo del interaccionismo simblico. Lemert distingua entre desviacin
primaria y secundaria. Al cometer un acto desviado, el individuo no toma nin:-
rol por el mero hecho de realizar dicho acto, pero de todas formas la socie-
lo etiqueta como tal. En este caso, el individuo ser tildado de algo que l
todava no interiorizar (esta es la desviacin primaria). Pero si dicho individuo
rebela y como reaccin frente a la accin del etiquetaje comienza a compor-
tarse de acuerdo al rol impuesto socialmente y lo interioriza, el desviado se
convierte en una persona cuya vida e identidad se organizan en torno a los
llechos de desviacin (esto es la desviacin secundaria). Goffman (~009) va un
ms all y acua el concepto de "estigma" para referirse a un signo de
iJnperfeccin, que como tal se ha de sealar, y que la sociedad debe evitar. El
atigma nunca desaparece (por ejemplo, cuando un paciente mental est cura-
se habla de "paciente mental en remisin", as que, de algn modo, siempre
conserva la etiqueta de "paciente mental").
El potencial de exclusin que implica el estigma se intensifica en el caso de
enfermedad mental, que ha sufrido su particular evolucin histrica.
Siguiendo a Aguado (!995), hablaramos de ''tres revoluciones en salud
mental", teniendo en cuenta el contexto social en el que cada una de ellas se
17
 desarrolla, pues seran impensables sin los acontecimientos histricos que
sirven de caldo de cultivo para su gestacin.
En la Grecia clsica el culto a la belleza justificaba los infanticidios a los
deformes; en la antigua sociedad romana se trataba con la ms absoluta crueldad
a estas personas (compra de deficientes para diversin, mutilacin de nifios
para mendigar .. ~); hasta llegar al cristianismo primitivo y el mundo rabe, que
daban a las personas con discapacidad un trato ms humano. Paradjicamente, l~iHl1em1Ho le pasamos uno de nuestros tests de inteligencia a un indgena del
esta poca que parece tan lejana es la precursora de las instituciones manico-
miales espafiolas. En la Baja Edad Media la deficiencia se considera un castigo
divino y el tratamiento de la pobreza se vincula al tratamiento de la enfermedad
y la discapacidad; El Renacimiento nos devuelve ese culto al cuerpo de la Grecia
clsica, si bien lo que se pretende ahora es su estudio, no la supremaca de la
belleza; por ello, se desarrollan los estudios de anatoma, que favorecen el
desarrollo de la ciruga, que a su vez plantea las primeras ideas sobre la inmu'"'
tabilidad de la enfermedad mental (no se puede cambiar la situacin de origen
del individuo).
La primera revolucin en salud mental surge a finales del siglo XVI y prin-
cipios del XVII. En esta poca se lleva a cabo un proceso de secularizacin,
donde la razn comienza a ocupar el lugar que antes ocupaban los discursos
eclesisticos. La discapacidad, incluida la mental, no es ajena a este proceso de
laicizacin, por lo que se deja de entender como pecado y se comienza a enten -
der como enfermedad. Es en estos momentos cuando surgen las primeras ins-
tituciones manicomiales, que ponen en prctica toda una serie de tratamientos
con la finalidad de la recuperacin social. Con esta nueva concepcin d~ la
discapacidad, esta tambin se desliga de la pobreza (as que se crean leyes de
pobres, se regula la mendicidad ... ). Sin embargo, a lo largo de los siglos XVII y
XVIII, estas medidas que haban resultado ser un paso decisivo en la compren-
sin de la discapacidad terminan desembocando en lo quese denomina como
gran encierro'', esto es, una segregacin e internamiento masificado. Ya ms
adelante, en la era del progreso (siglo XIX), dos son las lneas de la compren-
sin de la deficiencia mental: a) la biologicista, que remarca la heredabilidad
del trastorno, que es inmutable (representada por la frenologa _,.cuyo mximo
exponente es Lombroso-); y b) la social, que subraya los factores socioambien-
tales (Aguado, i995).
La segunda revolucin de salud mental se da a finales del siglo XIX y va a
desarrollar estas dos lneas de comprensin de la enfermedad mental que
apuntamos. Es tambin la poca del surgimiento de las ciencias sociales y del
comportamiento, en especial de la psiquiatra y el psicoanlisis, yse introducen
i8
tests estandarizados de inteligencia. Esto permite cuantificar las capacida -
mentales de una persona y, por tanto, establecer lmites de normalidad/
aormalidad basados en una determinada marca prefijada por expertos, lo
genera polmica. Polmica que ha llegado hasta nuestros das, pues es
conseguir la universalidad de estos instrumentos de medicin, ya que
basan en los conocimientos de una cultura propia, dominante (si por
Amazonas, posiblemente saque una puntuacin muy baja porque las pruebas
se plantean no son significativas en su cultura y por tanto no las necesita
pero esto no significa que la persona no sea inteligente, pues puede tener
wn conocimiento de los saberes y prcticas necesarios para su contexto geogr-
cultural). La Segunda Guerra Mundial trae consigo una experiencia dispar
los discapacitados: ya que en el bando alemn se practica la eutanasia para
de la raza", mientras que en el bando aliado (Estados Unidos) se les
1 11m11ere para participar activamente en la contienda ocupando puestos de tra -
Al finalizar la guerra, surge el movimiento rehabilitador a la par que se
:fesionaliza una psicologa clnica (Aguado, i995).
La ltima revolucin en salud mental, la tercera (dcada de i960), pone
manifiesto los determinantes psicosociales y socioambientales; pero el
en la dcada de i970, a la consideracin fundamental de lo biol-
termina produciendo una categorizacin bio-psico-social como.marco
la comprensin del fenmeno. Al final de esta dcada surge tambin el
de normalizacin", que siempre tendr un lugar sefialado en la
especializada, y que cuadra con lo que se plantea como interven -
comunitaria. Ms adelante proliferarn medidas legales e institucio-
sobre el fenmeno de la discapacidad, aunque hoy en da muchas de
siguen siendo tinta sobre papel y no medidas realmente. efectivas
i995).
A partir de la revisin de la historia de la enfermedad mental, podemos
,119111.cluir que los tres vrtices de la construccin social de la misma, y en un
.;~'u......
u.v; ms amplio, de la discapacidad, seran;!) las prcticas propias de las
ae1!'.'$o:nas con discapacidad, ~) su identidad social, y 3) su posicin dentro de la
atructura social. En el primer plano (el de las prcticas), el modelo social ha
emmaiaa,oal sistema capitalista corno causante de la actual condicin oprimida
las personas con discapacidad. Las prcticas sociales son reflexivas, de tal
1UD.era que al ejecutar un habitus (utilizando la terminologa de Bourdieu), este
Bito.e.La nuestras percepciones, acciones y representaciones delmundo, a la vez
se inscribe .en un contexto institucionalizado con una lgica subyacente
19
 (por eso el habitus se entiende como estructura estructurada estructurante). surge no. es una segn la cual la discapacidad constituya un hecho propio
"El habitus hace posible la produccin libre de todos los pensamientos, jjferenciador, sinola ausencia de rasgos identitariosrespecto al otrb '.' (Ferreira,
todas las percepciones y acciones inscritos dentro de los lmites que marcan J!/i',':l!OOCiC: 157).
las condiciones particulares de su produccin, y solo esta. A travs de l, la Lo que hace que estas personas siganjugando1 a este juego es contar con la
estructura que lo produce gobierna la prctica, no por va de un determinis- pomesa de la curacin. En t:r:minos de Bourdieu, lo que est en juego es volver
mo mecnico, sino a travs de las constricciones y lmites originariamente aeontar con un "capital simblico" reconocido por elrest. Pero lo cierto es
asignados a sus invenciones. Capacidad de generacin infinita, y por tanto, este objetivo es inalcanzable en muchos casos, pues. el estigma asociado
estrictamente limitada, el habitus solo es difcil de concebir si permanece - lliempre va a estar presente. Hay toda .una serie de directrices de la vida diaria
mos encerrados en las disyuntivas tradicionales [. .. ] del determinismo y la l!Y!ll-~v hilos los mueve de fond'ola ciencia mdica, directrices que estn basadas
libertad, del condicionamiento y la creatividad, de la conciencia y el incons- at un discurso hegemnico, de tal manera que "en una sociedad de la normali""'
ciente, o del individuo y la sociedad" (Bourdieu, 1991: 137). Es decir, sujeto ~in el conjunto de las prcticas sociales estn sometidas a prcesos espec""
y entorno son dos puntos opuestos sobre un mismo crculo, en el que ambos de dominacin que se, articulan, mediante saberes especializados''
se retroalimentan mutuamente: el entorno gua al individuo en su quehacer '(ferreira, ~010: 50).
diario, a la vez que las prcticas del individuo modifican dicho entorno. La Foucault realiz estudios crticos sobre instituciones sociales (el inter-
discapacidad no escapa a este esquema: ''Esa situacin singular [la discapa- mm.iento psiquitrico, las instituciones penales, la psiquiatrfa, la medicina,
cidad] implica un espacio de actuacin especfico [. .. ] Se sabe condicionada .la normalizacin de los ciudadanos .. ) y demostr que. haban sido esenciales
1

por sus limitaciones particulares para el desenvolvimiento cotidiano, y se
sabe condicionada por la representacin que dichas limitaciones conllevan.
Este doble condicionamiento, condicionamiento reflexivo, especifica el
marco de referencia, prctico y representacional, en el que la persona con
discapacidad se desenvuelve en su da a da" (Ferreira, ~oo8c: 154). La par-
ticularidad reside en que su contexto social no es construido por ellos mis-
el funcionamiento de las sociedades capitalistas, pues el control de los
sviados y su disciplinamiento son elementos c.entrales del sistema
(Rodrguez Daz, ~01~b). Especial inters cobra su anlisis sobre el poder y,
particular, las. relaciones .entre poder,- conocimiento ,.;discurso (Fou.cau.lt,
hasta el siglo XVIII el poder se haba ejercido de manera visible y
:m:1recra. pero desde entone.es las s.Q<edades occidentales se transforman
, " , .. ~ .. . ''

mos, sino por otros (los no discapacitados), de manera que sus prcticas .1ee1anLao paso al surgimiento de la ciencia, como "campo general y polica
quedan limitadas: en muchas ocasiones, las cosas que una persona con dis- msciplinar de.los saberes''. -
capacidad no puede hacer no residen en su discapacidad sino en las limitacio-
nes impuestas por su entorno. As, se les obliga a adaptarse a dicho entorno fllCTICAS YDISCURSOS SOBRE LADISCAPACIDAD EN DISTINTAS
(entorno que, como ya hemos dicho, no ha sido construido por ellos mismo); :POCASYCONTEXTOSCULTURALES.
en lugar de que este sea diseado de forma universal, accesible para todos, a
pesar de que esto resultara ms provechoso para ambos colectivos. JMc;llJ.V<'.) intentadQ tn.ostrat en las pginas anteriores que la discapacdM es un

El segundo vrtice de construccin social de la discapacidad, aquel que se mnstructo social, definido ll_istricaycu.Ituralmente. Por esta razn, las con-
refiere a la identidad social, aborda la cuestin de cmo esta se define a travs cepciones sociales pasadas de la Il1isnia influyen en cmo la conocemps y
de los otros: "Que la identidad social se construya por referencia a otro que :mtendemos hoy en da.
marca la diferencia es algo extensible a casi cualquier colectividad humana[ ... ] Ya en lahistoria existan mltiples enfermeda~esrdeficienciasa las que se
Aunque la referencia sea la diferencia respecto al otro, es el propio grupo el que ad'rentaba el hombre primitivo, tambin corno colectivid.ad (anomalas cong-
la define, y es el propio grupo el que, frente a ella, se define identitariamente en como la acondroplasia olas.asimetras .seas, los.trasto,rnOs e~docrinos
virtud de su propia constitucin[. .. ] En el caso de la discapacidad no suce- mmo el gigantismo, lesiones carenciales y degenerativas como el raquitismo y
de eso. La persona con discapacidad "se da cuenta" de su diferencia, no la artritis ...}(Aguado, 1995). Ante estas enfermedades, se pone en prctica
construye. La diferencia es definida por el otro y, a su vez, la identidad que de que Lan (1988) calificaba como "medicina pretcnica", situada entre dos
20 21
corrientes: el empirismo, que recurre a un remedio que ha sido eficaz en casos En la tabla ~ se recogen las principales ideas sobre el trato que tena la
similares, y la magia, atribuyendo la causa a poderes extraos que solo pueden capacidad en Roma y Grecia; en sus dos versiones contrapuestas: la actitud
ser aplacados mediante ciertos rituales.
iva frente al enfoque activo.
En aquellas civilizaciones con escritura ya se deja constancia del trato que Tal vez pueda pensar el lector que retrotraernos hasta la Grecia clsica es
se daba a las personas con algn tipo de discapacidad (Aguado, i995). As, esivo para comenzar a hablar de la discapacidad (aunque en aquella poca
encontramos descripciones de masajes como forma de excitacin de los puntos dentemente no se designara as); pero es aqu donde encontramos una de las
de acupuntura en China. En la India, los nios deformes eran arrojados al ro
meras referencias importantes sobre la temtica a travs del mito de
Ganges, y se puede intuir que los adultos que hubieran adquirido alguna limi -
festo, y es que simblicamente este mito ha influido sobremanera al modo
tacin funcional a lo largo de sus vidas corran la misma suerte. En Persia y
el que simblicamente se concibe la discapacidad a lo largo de la historia en
Mesopotamia, la enfermedad y la deficiencia mental eran tratadas con una
sociedades occidentales.
medicina mgico- religiosa, debido a la creencia de que estas eran un castigo de
Es significativo que solo existiera un dios en todo el Olimpo que tuviera un
los dioses o una posesin de los espritus del mal. Pero tal vez sea Egipto la civi -
ecto fsico 3 : Hefesto. Este era hijo de Zeus y Hera, que lo haba engendrado
lizacin que ofrece ms testimonios sobre la presencia de enfermedades y
mantener contacto sexual previo, solo para vengarse de Zeus por haber dado
secuelas discapacitantes, recogiendo tambin los remedios utilizados. Dados a Atenas sin su asistencia. Es entonces cuando Zeus priva a su hijo del cielo,
los avances de su medicina, no es de extraar que los egipcios fueran los prime-
mmetiendo as una especie de infanticidio. Hefesto, expulsado del Olimpo, se
ros en desarrollar lo que hoy conoceramos como rudimentarias ayudas pro-
conAfrodita, la diosa del amor, que se apiada de l. Pero el matrimonio no
tsicas.
la diosa toma como amante a Ares.
Varias son las ideas que se pueden extrapolar de este mito. Para empezar,
TABLA2
!lltll~~te:sto era nico, pues no exista otro dios con deformidades; es decir, no era un
SfNTESIS DEL ENFRENTAMIENTO ANTE LA DEFICIENCIA EN LA POCA CLSICA
normal. Adems, del hecho de que fuera engendrado por venganza y posteri -
rennente despreciado, pueden extraerse dos conclusiones (Pedraza, ~010). De
'&l!' ~~rte del discapacitado, su condicin de tal se vive con angustia y ansiedad, como
ENFOQUE/ACTITUD PASIVA ENFOQUE/ACTITUD ACTIVA

ROMA
Ley de Rmulo: abandono de hijo invlido si cinco
vecinos lo aprueban.
Repblica: infanticidio de deformes.
Imperio: infanticidio y mutilaciones de nios
para mendigar.
S. 11 d. C: compra de discapacitados para diversin.
Sneca: aversin natural hacia los deficientes.
Claudio: ridiculizado por su apariencia fsica
y dificultades de habla.
GRECIA
Infanticidio no solo de deformes. sino de neonatos con
apariencia inusual: bien visto por Platn y Aristteles.
Esparta. eugenesia e infanticidio: exposicin del recin
nacido ante consejo que si aprecia tara lo despea
por el monte Taigeto.
Atenas. infanticidio de dbiles y deformes: se les deja
a la puerta de un templo por si alguien los adopta.
la discapacidad fuera una expiacin por algn delito cometido; esta idea, la
Cicern: responsabilidad del enfermo mental.
aociacin de la discapacidad como .. castigo por el pecado", ser fundamental
Vena filantrpica de gobernantes (Augusto, Vespasiano, -
Trajano). comprender las consecuencias de la interiorizacin de la culpa y los efectos
Asclepades de Prusa: tratamiento humano a enfermos
y deficientes. 91tigmatizadores (Barnes, i998). Por parte del resto de actores, en este caso,
Galeno: rastreo vas nerviosas y lesiones cerebrales:
"ejercicios con la pelotita'" (mecanoterapia). propios progenitores, la discapacidad es fruto de la accin del otro.
Sorano de Efeso: hospital de enfermos mentales
y probablemente de retraso mental.
Pero, ms all de esto, lo que subyace tras la historia son los rasgos socia-
Influencias del cristianismo primitivo. econmicos, polticos y culturales de la poca; en resumen, patrones cul -
Concilios: hospedajes y asilos.
San Basilio: ciudad-hospital de Cesrea. .,,,,,..,.1,,.c dominantes que se traducen en la obsesin de los griegos por la perfec-
corporal (Barnes, i998), lo que justificaba prcticas de asesinato de nios
Primaca del enfoque naturalista de la enfermedad mental. padecan alguna insuficiencia: "La cultura griega, como instancia ideolgi-
Hipcrates: atribuye enfermedad y deficiencia mentales
a causas naturales: ya se habla de enfermedad. demanda y valora comportamientos relacionados con la masculinidad com-
Fracturas y articulaciones: banco de extensin
p;;uu va., individual y colectiva, para alcanzar la excelencia fsica e intelectual y
para tracciones vertebrales.
Templos de Esculapio. casas de salud, con baos. paseos. sestima, excluye y niega, los seres desperfectos que no seran capaces de traba -
precisiones.
el dominio del cuerpo para perfeccionarlo" (Pedraza, ~010: 9).
FUENTE: AGUADO (1995: 46) Y ELABORACIN PROPIA.

En los escritos, no se describe con exactitud qu tipo de discapacidad tiene.

22
23
 1

Este. autor tambin nos muestra cmo la visibilizacin del relatn domi- tranquilizador social: los ndvidus. que cometan ali1rncto desviado pOdan marcar,.,
nante de la cultura griega, su parte noble (filosofa, artes, arquitectura ... ), sirve n una de las mltiples etiquetas existentes, pero cmo ezj>lica:run.act~ cuyoautotno
de base del pensamiento y la civilizacin occidentaLSi bien, siguiendo a Barnes e definirse con el nombre de ninguna de esas etiquetas creadas? Al poner nombre a
(1998: 113), en lainvisihilizacin de todo un conjunto de aspectos notan nobles tipo de.a:ctos nos quedanosms tranquilos.porque '.'yaSbemosl que es"(Cano
se sitan los elementos arqueolgicos para entender, explicar y reconocer los an, ~01~: i69).
orgenes yla evolucin de la exclusin de diferentes colectivos, como las perso-
nas con .discapacidad:
IS DEL ENFRENTAMIENTO ANTE LA OEFICIENCIA EN LA EDAD MEDIA.
PRIME.R.RENACIMIENTO Y LA REFO.R.MA
Sin .embargo, se olvida a menudo que l.a economa de los griegos se basaba en la esclavitud y
en una sociedad abiertamente jerrquica y violenta. A pesar de que se les reconoca haber
afirmado los derechos ciudadanos y la dignidad del individuo, estos nunca se extendieron a
las mjeres:o a los que no eran griegos. Eran tambin una raza violenta, proclive a la guerra, La
sociedad griega. estaba formada por una serie de ciudades estado semiautnomas que esta- Justiniano: distintas penas'paraaefiientes,
.Proliff!racinde h,ospitales, orfanatos! asilC?s .. ,
ban siempre .en guerra unas. con otras L.,] Adems, con su inmutable pesimismo sobre el des-
tino del altna despus de la muerte, los :griegos afirmaban la importancia del disfrute de los Continuacin d.el nat~rismo griego.
placeres.del mundofsico 4 . Humanitarismo en los sanatorios mentales.
Maimnides: precur~or de.~ edu,cacin especial. progresos
a travs de la educacin.

Avanzando en la historia, damos un salto a la Edad Media, el primer

Renacimientoy la reforma luterana, donde tambin podemos encontrar dos i:Oriomagno: nio abandonado, esclavo del que lo ~ Asilos y orlanat$, recogen a muchos deti::iertes.
ntre: trfico para esclavos/mendigos; ~.Miln; .primer ,asilo para nios aba.ndonados.
vertientes distintas eJ;l el trato a la discapacidad,. de nuevo y respectivamente, King's Act. Eduardo 11: las propiedades - 1212: cofrada de ciegos tras las Navas de Tolosa.
.:.e idiotas son para la Corona - 1247: Bethlem Royal Hospital; Londres;
un enfoque pasivo y otro de carcter activo, que. resumimos en la tabla 3; ...f!Eesin diablica e Inquisicin. - 1260: Luis XI. centro para soldados ciegos.
ta caracterstica ms sobresaliente de la Edad Media gira en torno a la de la demonologa. - 1400: desarrollo de la tcnica prbtsica con prtesis
manuales de hierrci.
eclosin de la tradicin demonolgica~ que en la Europa occidental tendr su
mxima expresin en la posesin diablica y en la Inquisicin, contra las qu~.se ~;~ de instituciones benficas de l~. Iglesia. Inters. porel cuerpo y por la anatpm~; .desarrollo de ciruga
enfrentan algu!los valerosos disidentes"' (Aguado; i995: 56). La explicacin ,.l!lb'ma: contina la posesin diablica. y medicina.
o y Cal".in.o. denunciaban a los deficientes Pi;-imer~s brechas a la .in.muta.bilidad de enfermedad
demonolgica, que conlleva implcita la idea delcastigo, sirve para tranquilizar habitados porSatans. y deficiencia mental. ' . .

la conciencia de los no discapacitados/no castigados; y, de algnmodo,impreg-. FUENTE: AGLJADO 0995, 57) YfiLABOAACIN PROPIA.
naelpensamiento social sobre cuestiones.afines hoyen da:
Las sociedades crean chivos expiatoHos '(Rodrguez D:z~ ~1~b:' 41o),
. hay sociedades en las que existen desviaciones que se identifican con categoras .lal)nc~an enemigos que concentran todo aquello que terneri y odian. rn1 ~que

comnn.ente aceptadas como tal, Gomo son el robo,. el alcoholismo o la prostitucin;
pero aquellas que no sabemos cmo designar, aun.sabiendo que se trata igualmente de
una desv:iac.in, pasan a formar parte de las llamadas categoras residuales. En otros
tiempos, estaban formadas. por la brujera, la posesin por el demonio.;. pero actual-
mente la enferm.edad mental es quien ocupa el primer puesto de dichas categoras resi-
duales. A lo largo de la historia, este tipo de categoras siempre ha cumplido la funcin
4. Sin cursivas en el original.
mete un horrible crimen es porque est loco, y de esta forma volvemos a sen -
reconfortados, al encontrar una razn especfica que sirve de pararrayos
,Jerita enfrentarse con la maldad humana''..(Urra1 ~004: ~51).
El modelo clsico dela discapacidad, con sus prcticas y discursos (algunos
los cuales hemos podido mostrar eJ;l las pginas anteriores), que han per'"'
meahilizado posteriores etapas histricas hasta llegar diluidos hasta.nuestros
tena como respuestas fundamentales la eliminacin Q la caridad (segre-
) hacia las personas con discapacidad.

~4 ~s
 LA DISCAPACIDAD A FINALES DEL SIGLO XIX
Y PRINCIPIOS DEL SIGLO XX
Las radicales transformaciones sociales que operan a lo largo del siglo XVIII y,
ms an, a lo largo del siglo XIX, conllevan tambin una nueva forma de conce-
bir aquello que llamamos discapacidad a finales del siglo mencionado y princi -
pios del siglo XX.
La hegemona del discurso cientfico positivista va a impregnar de tal
forma que se considerar que la discapacidad obedece mayoritariamente a cau -
sas endgenas naturales ligadas a deficiencias orgnicas del cuerpo, si bien
precisamente en esa poca de industrialismo exacerbado van a emerger dos
dispositivos sociales de produccin masiva de discapacidades, como son las
guerras y los accidentes laborales; los diferentes colectivos (anormales y des-
viados, inicialmente, a los que se suman los mutilados de guerra y los acciden -
tados laborales) que conformaran lo que podramos denominar como personas
con discapacidad, en las condiciones del nuevo rgimen de produccin laboral y
econmica van siendo segregados en espacios de asistencia y rehabilitacin
y sometidos a prcticas propias de estos lugares. En definitiva, quedaban fuera
del tejido social y de las dinmicas sociales (que pasaban por el trabajo produc-
tivo) y configurados como un "subtejido" social problemtico, pero a la vez
necesario, porque de l se alimentan ya, o comienzan a alimentarse, numerosos
profe'sionales y expertos.
En el imaginario social ese subtejido social es presentado y visto por la
sociedad en trminos de "otredad", pero no se trata de una alteridad constituyen -
te o complementaria, no es "nosotros y los otros: todos", sino excluyente: "los
otros (esos) que no son nosotros". Bajo esta perspectiva, la discapacidad podra
llegar a interpretarse como una forma de "extranjera" corporal-funcional.
EL SURGIMIENTO DE LAS ESTRUCTURAS SOCIALES DE OPRESIN
YDISCRIMINACIN HACIA LA DISCAPACIDAD
La Revolucin francesa de i 789 siempre se ha estimado como punta de lanza -
miento de un profundo cambio en las estructuras sociales, polticas, econmi -
cas e intelectuales de la Europa Occidental que efectivamente ya estaba
empezando a configurarse mucho tiempo atrs y definen lo que se ha denomi -
nado como edad contempornea. Se iniciaba entonces un proceso de transfor-
macin social sin precedentes, no solo a nivel europeo, sino a nivel mundial
(imperialismo, colonialismo, mercantilizacin). Se establecan los principios
46
micos que transformarn las estructuras agrarias rurales de carcter
, en otras industriales y urbanas, con un impacto mucho mayor y ms com-
. a nivel mundial gracias al comercio internacional, lo cual supondr la
bra de las primeras.
Es con la Modernidad que la sociedad preindustrial, rural, tradicional, se
ieza a convertir en una sociedad industrial y urbana, que culmina con la
lucin industrial y el triunfo del capitalismo. Y todo ello es posible gracias
innovaciones tecnolgicas y la popularizacin de las ciencias naturales. En
men, el principio de "racionalidad" se implanta, tanto como motor de la
oma capitalista emergente, como gua del nuevo modo de pensar occiden-
(Ferreira, ~oo8b).
Todos estos cambios sociales llevan a su vez consigo un proceso de secula -
in, donde la religin queda desplazada por la racionalidad y el saber cien -
, que va ganando peso por momentos en una sociedad que demanda sabi -
a y explicaciones que vayan ms all de la religin. Estas transformaciones
a suponer un cambio en el imaginario social sobre la discapacidad, pues
ya no va a tratarse de un castigo divino, sino que empezar a conformarse
>jeto de estudio por un modelo mdico que comenzar a gestarse a raz del
.ento de las ciencias naturales.
Adems, "la Revolucin francesa 'racionalizar' la condicin poltica del
~;lel'humano: inventar al 'ciudadano' [ .. .] La Modernidad construye al indivi-
~-ser-humano, sujeto aislable, autnomo, razonador, ticamente responsa-
cvicamente comprometido" (Ferreira, ~oo8b: 4). Este individuo, hijo de
odernidad, tiene una condicin poltica que se asienta, justifica y legitima
la base de la infundamentacin tica que pretende erigirlo. El individuo
llDderno es un ser humano constituido polticamente. En este continuum his-
en un extremo encontraramos las ya tratadas sociedades clsicas (grie-
romana) donde se tena conciencia de la no universalidad de la condicin
humano" (esclavos, extranjeros, personas con malformaciones fsicas o
.. ). En el otro extremo, la universalidad del ser humano, si bien en
~idad las tendencias legislativas dejan fuera a parte de la poblacin casi exac-
18aente en los mismos trminos que en el pasado (como en la legislacin sobre
mmii!!J'ac1m en el mbito de la Unin Europea actual).
La condicin de ciudadana de las personas con discapacidad (Daz Ve-
Rl[trUlez, '.4010a) no existe a priori, sino que es en la construccin prctica, en la
:Rivindicacin de derechos, donde toma forma. La nocin de" ciudadana de
lit diferencia", aplicada inicialmente a otros colectivos que han estado fuera
los lmites formales o reales que se construan de la ciudadana (como las
47
 mujeres o las minoras culturales),. ilustra las luchas por el reconocimiento de
los otros diversos; La ciudadana sera la suma del estatus formal (el conjunt
de derechos)yla condicin sustantiva (la prctica efectiva de esos derechos). Si
en primera instancia los excluidos (por razn de sexo, etnia;<discpacidad .. 1)
luchan porel reconocimiento formal d los derech,os de ciudadana, en segunda
instancia persiguen queiesosderechos formales tengan su correspondencia 'm
el pla;no 'real;. pues si la .ciudadana .no puede ejercerse, nos encontramos con
exdusin. tLa ciudadana es ms bien un proceso social.instituido, puesto qe
los derechos no. son otorgadosy confeccionados porlos Estados~ sino que exis t
ten ms . como 'prcticas sociales :relacionales''' (Daz Velzqilez,. ~o i oa: 119),
que se configuran histricamente en las luchas de los colectivos por surecono+
cimiento.social. Y si :biell'en el siglo XIX se empieza a reconocer un estatus de
ciudadana, an. en nuestros d:as este no ,se ha encarnado del todo para, entre
otros, el colectivo de personas con discapacidad.
Y es que ese estats poltico que otorgabaJa ciudadana (como igualdad de
estatus de todos los..miembrbs de una comunidad) entraba en contraposicin
conlaclase social (estatus. diferencial generado por un sistema capitalista que
genera desigualades segn la relacin del individuo con los medios deproduc"'
cin) y seran solo los derechos sociales (tercer eje de ciudadana, junto a los
derechos civiles y polticos; que n empieza. a asentarse una vez finalizada la
SegundaGuerra Mundial); los que en cierta medida podran modificar el meca-
nismo.dedesigualdad socialy propiciar una igualdad efectiva entre individuos
y no.entre clases, .si bien las medidas del Estado de bienestar nunca han produ--
cido transformaciones suficientes en fa. estrucfra social.
Ese contexto. histrico en .el .que la. ciudadana no. era para todos estaba
legimitadoporurrdiscursocientfico que persegua demostrar que lasdiferen.,.
cas humanas significaban inferioridad. .Y. esas prcticas .cientficas, que se
encarnaran posteriormente en el den@minado modelo mdico, legitimaron
tambin discursos. e, incluso; prcticas eugensicas,.en pos d la racionalidad
cientfica;
La ciencia, en: particular la ciencia; mdica, se sita en la cspide de la
c@nstruccin 4 valor social: clasifica,. define y legitima las diferencias y de-
sigualdades, lo normal y lo anormfll. El proceso de secularizacin implica 1a
sustitucin dela religin como fuente de conocimiento por la razn cientfica
(RodrguezDaz, ~011a), . qu defnelo bueno.o -lo malodesdeunasupuest !ta. .m.nn:o de consumir tabaco se haba extendido por todo el planeta. Y es que,
objetividad;y neutralidad "positiva:';
As, Ja definioi(m y concepcin: social de la discapacidad, como cuerpo
menos vlido.,. como condicin de. inferioridad,.se define bajo;unos parmetros
:48
"ficos, hasta conferirse en el imaginario social una idea sobre ello que
e referente a las actuaciones cotidianas y tambin a las polticas pblicas.
idad deja de ser neutral para normativizarse, y todo lo que no siga la
(como ideal, como canon, como ''aspiracin social", ms que como he-
egular o frecuente), es, por definicin, ''anormal", y sobre ello hay que
. Cmo? Segn indiquen los mismos parmetros que dictaron dicha
a: la razn cientfica.
ero cmo ha llegado a convertirse la ciencia mdica en la cspide de la
ide social, marcando las pautas a seguir en todo lo que parece quedar por
o? Podemos observar el incremento de las ciencias naturales, la razn y el
cientfico-tcnico analizando el caso particular de la catalogacin negati-
patologizacin mdica del consumo de tabaco, a modo de ejemplo, que
objeto de uso en la prctica social ha pasado de ser apreciado por sus
dades mgicas y medicinales, estando presente en rituales de iniciacin,
moneda de cambio, y smbolo de amistad (Rodrguez Daz, ~011a), a con-
se en enemigo pblico que hay que combatir5 Sgerimos al lector que
a a las siguientes lneas, en las que procuramos esbozar la relacin de
a que existe entre la construccin de la idea del consumo de tabaco como
ortamiento social desviado (tabaquismo) y el mbito de la discapacidad;
pretendemos mostrar que los mecanismos estructurales de anormaliza -
que actan son los mismos en ambos casos.
El tabaco fuera de Amrica no tuvo una gran acogida en general. En el caso
lar de Espaa, con influencia catlica, su consumo no fue tan criticado
en los pases de ndole protestante, ms reacios a la hora de permitir
s. Esto se debe a que el tabaco simboliza la entrada de nuevos placeres
a la propuesta de austeridad religiosa. Un pequeo gesto que, como
s, se contrapone al orden social establecido, cuyo mximo exponente era
(Iglesia), y sus representantes en la Tierra, los clrigos. De algn modo,
.enzan a surgir pequeas fracturas en la Iglesia que con el paso del tiempo
nvertirn en brechas significativas de su decadencia en pro de la "nueva
n" dominante: la ciencia (mdica).
La aceptacin del tabaco, por tanto, es debida al proceso de secularizacin
:razn cientfica incide en las virtudes curativas del tabaco). "A pesar de
osas prohibiciones y persecuciones, antes de que finalizara el siglo XVII,
Las metforas blicas juegan un papel importante, escenificando una autntica guerra contra el taba-
co: "batalla legal", "liquidar", "guerra sin cuartel", "erradicacin" ... (Rodrguez Daz, ~011b).
~9
 en esa poca, ha avanzado bastante un proceso de secularizacin que implica 1
sustitucin de la religin como fuente de conocimiento a favor de la raz
cientfica, que incide en las virtudes curativas del tabaco" (Rodrguez Daz
2011a: 212). Se advierte que las condiciones que se dieron para que est<'.
sucediera fundamentaban su base en la ciencia mdica, que determin que e
tabaco era bueno/saludable. Hasta tal punto que las primeras semillas que lle-
garon a Espaa y Portugal las cultivaron los mdicos de la corte.
Los argumentos a favor se asentaban en cmo los indios lo utilizaban com
remedio medicinal, puesto que se valan de l para recuperar fuerzas tras e
trabajo, ya que causa un efecto sedante y anestsico, as como complement
para paliar el hambre y la sed. Los argumentos a favor del uso medicinal de
tabaco se consolidan tras su uso en Holanda para combatir una epidemia d
peste bubnica; hecho que se repiti en 1665 en Inglaterra, donde se lleg
considerar tan necesario para la salud que a los nios se les acostumbraba
desde pequeos a fumar.
Adems, el tabaco en polvo y el rap eran los preferidos por la burgues
ilustrada europea en el siglo XVIII, ya que el tabaco de humo se asociaba ms
clases desfavorecidas, adscribindose la idea de que esta forma de conslf'mo era
"menos saludable" (de nuevo razones de carcter mdico para argumentar un
constructo social cuando, como podr observarse, la idea de fondo viene mar-
cada por una clara distincin social entre los diferentes estratos). Ms adelante,
ya en el siglo XIX, se consolidan muchos valores simblicos acerca del tabaco:
como los que lo ligan a la figura del artista y la sociabilidad. Comienzan a reali.;.
zarse pruebas, debido a los avances de una nueva ciencia, la qumica, que J?er-
mitieron identificar las sustancias que lo componan. Por ello, el discurso
comienza a cambiar, pero siempre bajo el paraguas de una argumentacin
cientfico-mdico-qumica, y en trminos generales lo que condenan entonces
los mdicos no es ya el tabaco en s, sino su abuso; puesto que se comprob, por
ejemplo, que la cantidad de nicotina que contena un solo cigarro tena la capa-
cidad de matar a dos hombres adultos si fuera inyectada pura.
Con la sociedad de masas, el formato de consumir tabaco ms conocido en
nuestros das, el cigarrillo, se extendi gracias al proceso de mecanizacin (que
permiti una produccin masiva, rpida y barata) y a la invencin del paquete
de tabaco, que adems de por su comodidad permita a las marcas hacer publi-
cidad de las mismas. "Ah el significado social del cigarrillo ha cambiado. De
ser algo tradicional y propio de las capas sociales ms humildes [. .. ] haba
pasado a convertirse, en manos de los franceses, en smbolo de modernidad"
(Rodrguez Daz, 2011a: 216). Y a comienzos del siglo XX el aumento de la
3o
aridad del tabaco contina, entre otras cosas gracias alestallido la Primera
a Mundial y .ms tarde con la Segunda Guerra Mundial, volvindose a
ar una de sus funciones iniciales: la de moneda de cambio. Adems, el
la publicidad ayudan en todo este proceso, pues sirven para caracterizar
najes, comportamientos y clases sociales 6 Aunque tambin contaba con
detractores que argumentaban que los cigarrillos daaban el cuerpo y la
de los jvenes, y eran causadevejez prematura.
Durante la poca de la posguerra, y a pesar de la extensin del consumo de
entre nuevos colectivos como los adolescentes, la preocupacin por los
del tabaco para la salud comienza a ocupar un lugar importante, sobre
a raz de la publicacin de estudios cientficos que vinculan el hbito de
con el cncer de pulmn y otras enfermedades. Las compaas tabacale-
e conocen un momento de gran esplendor :y que cuentan, adems, con
:visin como canal de difusin a gran escala de su publicidad- manifesta -
ta preocupacin sin verse. perjudicadas, al tranquilizar al consumidor
nte el anuncio de que algunas marcas son ms saludables que otras, redu -
los niveles de nicotina o valindose de mecanismos como el filtro, que
nsideran avances tecnolgicos" (Rodrguez Daz, 201ia: 217). En los aos
.ta se consolida el sentido del riesgo en una sociedad en la que la informa -
quiere cada vez ms. importancia, llegndose a utilizar herramientas de
er estadstico que permiten vincular las posibilidades de enfermar segn
inados regmenes de vida (como el cncer de pulmn en relacin al
).
ras esto, en los ltimos aos hemos asistido a una persecucin del con -
de tabaco, llegando a prohibirse en lugares pblicos y marginando al
or, condenndole a una vida apartada. Yes que la percepcin social de
os que fuman, siempre basada en fundamentos de carcter mdico, es el
.tado" (en muchos sentidos de la palabra) insalubre que ha de apartarse
to para no contaminarlos. En un sentido similar, las personas con dis-
ad han sido tradicionalmente estigmatizadas bajo los mismos criterios
stico mdico y sobre ellas se han ejercido prcticas anlogas de aisla-
ulatinamente, y sin darnos cuenta, en cuanto. a la consideracin del
, hemos pasado de un extremo a otro en cuanto a su consideracin en el
o social; es decir, de la aceptacin a la patologizacin. Y todo ello bajo un
Un claro ejemplo lo encontramos en el personaje de Rick Blaine (Humphrey Bogart) en la pelcula
Casablanca (Michael Curtiz, i94~), que adems simbolizaba el patriotismo, la elegancia y la seduccin.
31
 mismo paraguas argumental: la ciencia mdica, que dicta la norma conforme
momento histrico. Dicho de otra forma, "la modernizacin del mundo del tabac
implica la creciente regulacin y normalizacin del consumo de esta sustancia, as
como el desarrollo de un sistema ideolgico que convierte al hbito de fumar en u
comportamiento poco til, irracional e, incluso, perjudicial para la salud corporal
(Rodrguez Daz, '.40 na: '.4'.40). Las tecnologas del poder (las disciplinarias y labio
poltica) a las que alude Foucault 99'.4) en sus obras, y sobre las que volveremo
ms adelante, se pueden observar en este tipo de actuaciones.
En ltima instancia, el proceso que acabamos de describir nos muestr
cmo algo en principio aparentemente neutral (el tabaco), se construye social
mente y bajo unos parmetros cientficos e ideolgicamente interesados, hast
conferirse en el imaginario social una idea que sirve de referente en las actua -
ciones cotidianas. En el mismo sentido, segn ya hemos sugerido, la discapaci"'"
dad se configura en el mismo imaginario a travs de un conocimiento y un
intervencin cientfico-mdica anloga. Ambas realidades dejan de ser neutra-
les para normativizarse, y todo lo que no siga la norma es, por definicint
ff anormal", y sobre ello hay que actuar.
La realidad social se construye bajo el impulso de unos discurso~omi
nantes que se imponen y terminan considerndose nicos y verdaderos, aca-
llando otros (Rodrguez Daz, '.40l'.4b). Como seala Elisabeth Noelle-Neuma
en La espiral del silencio 9 95), es menos probable que un individuo exprese s
opinin si se siente en minora, por miedo al aislamiento y al rechazo que pued
sufrir por la mayora.
Nos movemos, pues, entre las polaridades de lo normal y lo patolgico
(Rodrguez Daz, '.40I'.4b). Michel Foucault 99'.4), como ya indicbamos,
demostr que el internamiento psiquitrico, las instituciones penales y la ~or
malizacin de los ciudadanos han sido esenciales para el funcionamiento de las
sociedades capitalistas. El control de los desviados y la disciplinarizacin han
sido centrales en el sistema. Al final lo que queda es el cuerpo como sedimen-
ff
to de las estructuras sociales" (Ferreira, '.4010: 53) y, de acuerdo con las aporta-
ciones de la Escuela de Chicago, que considera la normalidad y la desviacin
como constructos sociales determinadas de manera histrica, se generan pro-
cesos de estigmatizacin. Las instituciones en las que desarrollan su actividad
diversos especialistas (jueces, policas, mdicos, trabajadores sociales, psic-
logos, socilogos ... ) contribuyen a la definicin social de la desviacin. Se
convierten as en lugares que refuerzan la marginacin y la exclusin, en vez
curar o readaptar, funcin para la que supuestamente se pensaban
hospitales, manicomios ... ).
32
Segn Canguilhem (1970), la nocin de normalidad puede entenderse de
maneras: a) como aquello que es tal como debe ser, y b) lo que se da en la
'a de los casos. En la identificacin perversa de ambas acepciones, hasta
dirlas, se refugia la justificacin de los discursos disciplinantes, que
temente vienen de quienes detentan el poder y buscan legitimar y per-
su orden social. "La norma es algo que se usa para hacer justicia [. .. ]
referencia a un orden posible viene acompaada, a su vez, de la aversin
orden posible inverso" (Rodrguez Daz, '.401'.4b: 47).
Seala Howard S. Becker (1966) que las reglas son elaboradas por los gru-
sociales que definen los modos de comportamiento adecuados e inadecua -
los que transgreden dichas normas son agentes extraos dentro del grupo,
comienzan a plantearse por qu estn siendo juzgados injustamente, desa-
ndo ideologas alternativas que explican por qu no tienen razn los que
rueban su conducta.
que existen grupos sociales que tienen la capacidad de imponer sus normas a otros
s sociales, ms o menos contra la voluntad y consentimiento de aquellos, debemos
.derar la cuestin de la desviacin como un problema de poder poltico y econmico, y
os preguntarnos quin puede obligar a otros a aceptar sus normas y por qu. La dis-
pacidad de elaborar y aplicar reglas a otras personas es una cuestin de poder. La
ta aberrante no es, por tanto, algo inherente al comportamiento, sino algo atribuido
el pblico, y no el actor, la variable crtica, ya que la comunidad toma nota de ciertas
aridades atpicas en la conducta de un individuo, decide que reflejan la clase de per-
e "realmente" es, solicitando la intervencin de los agentes de control social. Tales
ciones son convencionales; es ms relevante el criterio de la comunidad que la con-
real del individuo (Rodrguez Daz, 2012b: 48).
Si la ciencia mdica se erige en herramienta disciplinadora de la vida
ca (o buena parte de ella), es interesante revisar cules son las medidas
toman hacia las personas con discapacidad bajo estos nuevos parmetros
ficos.
INTERVENCIN DEL ESTADO SOBRE EL COLECTIVO DE INVLIDOS,
S, ANORMALES YDESVIADOS
social de principios del siglo XX es el perfecto caldo de cultivo para
en prctica los conocimientos cientfico-tcnicos que se estn desarro-
Tras la Primera Guerra Mundial se producen miles de mutilados de
33
 guerra, quienes, finalizado el conflicto, afrontan la imposibilidad de volver
integrarse en la sociedad. En paralelo, en el mbito econmico-laboral, durant
casi el mismo periodo de tiempo se comienza a vivir y a producir dentro del nuev,
rgimen econmico asociado a la segunda Revolucin industrial. Se trata de u
nuevo rgimen de produccin que, por un lado, excluye de la participacin en
mismo a quienes no pueden aportar toda su fuerza de trabajo (aquellos que baj
la mirada de la "normalidad estadstica" comenzaron a ser definidos como "anor
males" y "desviados"). Ese rgimen de produccin se convierte a su vez en u
productor eficaz de "accidentados" laborales: extrabajadores ya no aptos para s
desempeo laboral en las fbricas, quienes, sumados al nmero masivo de lo
ambulantes mutilados de guerra, llevan a los Estados a poner en marcha poltica
y medidas de asistencia, tanto en un plano social (subsidios, prestaciones, bene
ficios sociales), como en un plano mdico (rehabilitacin para el retorno al siste
ma de produccin). Colateralmente surgirn y se consolidarn todas aquella
profesiones vinculadas a tales polticas y medidas.
Es en este contexto sociohistrico que se da la segunda revolucin en salu
mental (Aguado, i995), que ya apuntamos pginas atrs. En este momentos
desarrollan la psiquiatra y el psicoanlisis, que van a encargarse de traljr a lo
desviados en las instituciones manicomiales de la poca, con un claro cambio d
perspectiva. El mismo autor narra el trnsito de la educacin de los nios a 1
prevencin de la deficiencia en las generaciones futuras mediante la segregaci
de los adultos "deficientes" (esterilizacin, restricciones matrimoniales ... ).
El desarrollo de la Segunda Guerra Mundial trae consigo una suerte dispa
para los deficientes segn el lado en que les toca, en ninguno totalmente buena:
En el bando alemn, la experiencia nazi, se practica la eutanasia de la forma ms brutal e
indiscriminada con la pretensin de garantizar la mejora de la raza. En el bando de los aliados,
ms en concreto en los Estados Unidos, la experiencia norteamericana, a las personas de
capacidad disminuida se les requiere para participar activamente en la contienda, con la pre-
tensin de gozar del privilegio de defender a su pas; los deficientes, en su mayora, cumplen
perfectamente con sus obligaciones en los diversos frentes de la guerra, pero se les vuelve a
encerrar una vez acabada la situacin de emergencia [. . .] Testimonio indubitable de que la
integracin de los deficientes no depende de su capacidad sino de las oportunidades que
la sociedad, en funcin de sus necesidades, les brinda (Aguado, i995: ifr~).
Al finalizar la guerra surgir el movimiento rehabilitador (la "industria de
la rehabilitacin") a la par que se profesionaliza la psicologa clnica, que se irn
asentando y perfeccionando (tcnicamente) hasta llegar a nuestros das.
34
"'La actividad laboral se ha ido consolidando, desde principios del siglo XX,
la condicin fundamental de su existencia. La estructura econmica pro-
la modernidad, articulada en torno a la produccin industrial capitalista,
igado a asumir la condicin de trabajadores a la gran mayora de los seres
os" (Ferreira, ~oo8b: 8). El capitalismo fordista necesita unos
rimientos funcionales determinados; dicho de otra forma, necesita de
de obra "capaz", productiva. Por otro lado, tambin necesita consumi-
solventes, siendo para la mayora necesaria la primera condicin para
cumplir la segunda. Pues bien, parece que para este sistema econmico,
rsonas con discapacidad no renen esas condiciones de eficiencia re'que-
(Ferreira: ~010); lo que justifica que sean apartados del sistema y reclui-
en instituciones especializadas al amparo del saber experto.
Mike Oliver recoge muy bien esta relacin entre discapacidad y capitalis-
ando dice que "cualquiera que fuese el destino de los discapacitados antes
venimiento de la sociedad capitalista, y cualquiera que sea en el mundo
del siglo XXI, con la llegada de aquella padecimos la exclusin econmica
:ial. Como resultado de esta exclusin, la discapacidad adquiri una forma
inada: un problema individual que requera tratamiento mdico"
r, citado en Barton, ~008: 9). Desde una perspectiva materialista y
sta, el autor llega a la conclusin de que si la produccin desempea un
importante en las sociedades capitalistas, las personas con insuficiencias
nen grave desventaja, pues no podan vender de la misma manera su
de trabajo, ya que se consideraba que no producan igual.Y dado que las
nas con discapacidad no podan integrarse en el mercado laboral, deban
institucionalizadas y controladas; tarea que recay en manos de la medicina.
Y al mismo tiempo que no pueden participar socialmente como mano de
dado que no se les considera dentro de los estndares de eficiencia nor-
' tambin son borrados de los espacios de consumo, pues tampoco pueden
ir bajo esos mismos estndares: "El consumo es algo ms que un momen -
a cadena de la actividad econmica. Es una manera de relacionarse con los
y de construir la propia identidad" (Rodrguez Daz, ~01~a: i89).
s pautas de consumo vienen determinadas por las propias relaciones de
ccin, que delimitan la participacin de los individuos en la distribucin
enta, la cantidad que pueden consumir y la forma en que lo hacen (Borrs,
. Por esto es necesario tener en cuenta la posicin de las personas en
produccin para poder entender sus pautas de consumo. La clase social, la
Expresin que alude claramente al libro de Aldous Huxley.
35
posicin de las personas y sus relaciones con el mundo de la produccin, gener
prcticas directas de consumo que pueden contribuir a las desigualdades socia
les. Las personas con discapacidad, expulsadas de la esfera d.e la produccin, e
consecuencia tambin son desplazadas de la esfera del consumo.
Sobre estas premisas se construy el modelo mdico de la discapacidad
todava hoy paradigma hegemnico en este campo, en disputa con el model
social. Ha sido pues una conjuncin de diferentes miradas cientfico-tcnica
(estadstica, asistencialista, mdica, rehabilitadora ... ) y de sus discursos aso
ciados, hacia aquella "condicin largamente indefinida de lo humano", la qu
la ha ido definiendo como fenmeno social, conformndolo; dndole forma
pero de manera informe y abigarrada, mediante la superposicin de discursos
prcticas, representaciones sociales y valores. Definiendo por una va negativ
y por oposicin ("lo otro"), y en el terreno de la alteridad, mediante la defin
icin operacional del "sealamiento" (pues hay una visibilidad inherente a es
extranjera corporal -funcional que es la discapacidad).
EL SURGIMIENTO DEL MODELO MDICO
Si con anterioridad hemos visto cmo el surgir de la razn cientfica desplaz
progresivamente a la religin para constituirse como conocimiento nico y
verdadero dentro de la sociedad, haciendo notorio en qu posicin quedaban
las personas con discapacidad dentro de la estructura social bajo este nuevo
paradigma, a continuacin entraremos de lleno en el espacio mdico y de reha -
bilitacin de la persona (la clnica, el hospital, el manicomio ... ). Veremos qu
les sucede a estos cuerpos catalogados como improductivos, pero tambin a su
mente antisocial, a travs de la definicin y el tratamiento de la locura o de la
subnormalidad. La ciencia mdica y las disciplinas que en el campo de la salud
van naciendo se nutren de toda esta poblacin de personas laboralmente
improductivas y de la explotacin, en nombre de la ciencia, de sus cuerpos y
mentes.
El discurso mdico se expona como dominante y (casi) nico para hablar
sobre discaspacidad. Es un discurso que contina vigente y muy presente
actualmente en el imaginario y el discurso social. A da de hoy continuamos
encontrndonos la discapacidad asociada de manera amplia e irreflexiva a
"enfermedad" o carencia de salud.
Podemos decir que "asistimos, pues, al dominio de un reduccionismo
biologicista que se ejerce en investigaciones sobre enfermedad, conducta e
36
gencia, y que oscurece la idea de que el concepto de enfermedad se cons-
socialmente" (Rodrguez Daz, ~008: 71). La biomedicina se caracteriza
nfasis que pone en el paradigma cientfico (positivista) como mtodo
o de conocimiento universal.
Como punto de partida nos remitimos, una vez ms, a Foucault, que afirma
las relaciones de poder no se pueden establecer sin una produccin y acu -
in de saberes. As, el poder produce y transmite efectos de verdad que a
lo reproducen; convirtindose esto en un crculo vicioso. De esta manera,
era la medicina un poder- saber: un saber al servicio del poder, y un
que se vale de saberes concebidos como verdaderos e incuestionables.
a medicina no crea conocimiento sobre la nada, crea conocimiento sobre
1eto que ser el blanco de sus posteriores prcticas: el cuerpo. "La medi-
cin de los cuerpos se ha convertido en una de las herramientas utilizadas
l control de las personas. Cmo cobra eficacia esta instrumentalizacin
de los saberes cientficos, esta vigilancia racional de los cuerpos singu-
colectivos por parte, en particular, de la ciencia mdica aplicada a la
cin poltica de las personas y las poblaciones? La eficacia se deriva de
osicin cientfica de normas polticas, de sujecin de los cuerpos, de la
alizacin" de la existencia en virtud de dictmenes cientficos" (Rodrguez
ira, ~010: ~97).
ucault dedica en su obra Vigilar y castigar (~01~) un captulo completo a
del cuerpo 8 . Exponemos aqu algunas ideas principales que aborda pues,
e no habla especficamente de discapacidad, son prcticas aplicables a la
cuerpo se modela a travs de la disciplina que los aparatos represores
en l, as como los soldados se fabrican: de una pasta informe, de un
inepto, se hace la mquina que se necesita. Y esto se consigue mediante
ta coaccin calculada que recorre cada parte del cuerpo: se habita a los
.s a llevar la cabeza alta, a mantenerse erguido, a sacar pecho ...
do, en el curso de la edad clsica, todo un descubrimiento del cuerpo como objeto y
de poder. Podran encontrarse fcilmente signos de esta gran atencin dedicada
sal cuerpo, al cuerpo que se manipula, al que se da forma, que se educa, que obedece,
nde, que se vuelve hbil o cuyas fuerzas se multiplican. El gran libro del Hombre-
ha sido escrito simultneamente sobre dos registros: el anatomo-metafsico, del que
un apartado especial dentro del captulo titulado "Disciplina", que nos habla de "los cuerpos
 Descartes haba compuesto las primeras pginas y que los mdicos y los filsofos continua..;
ron, y el tcnico-poltico, que estuvo constituido por todo un conjunto de reglamentos mili
tares, escolares, hospitalarios y por procedimientos empricos y reflexivos para controlar
corregir las operaciones del cuerpo. Dos registros muy distintos, ya que se trataba aqu d
sumisin y de utilizacin, all de funcionamiento y de explicacin: cuerpo til, cuerpo tangi-
ble (Foucault, 2012: i25).
Pero estos esquemas de docilidad no son nuevos, el cuerpo siempre ha sido
el objeto de imperiosos intereses. "La 'invencin' de esta nueva anatoma
poltica no se debe entender como un repentino descubrimiento, sino como
una multiplicidad de procesos con frecuencia menores, de origen diferente, d
localizacin diseminada, que coinciden, se repiten, o se imitan, se apoyan unos
sobre otros, se distinguen segn su dominio de aplicacin, entran en conver-
gencia y dibujan poco a poco el diseo de un mtodo general. Se los encuentra
actuando en los colegios, desde hora temprana ms tarde en las escuelas ele-
mentales; han invadido lentamente el espacio hospitalario, y en unas dcadas
han reestructurado la organizacin militar" (Foucault, 2012: 127). Lo que s
resulta novedoso es la escala de control con la que se ejerce esta disciplina, pues
no se pretende tratar el cuerpo en masa, sino por partes, ejerciendo sobre cada
una de ellas una coercin dbil pero constante que permita desarrollar un
poder infinitesimal sobre el cuerpo activo: movimientos, gestos, actitudes,
rapidez ... Y no solo la escala de control, sino tambin el objeto de control
resulta novedoso, porque se trata de una coercin ininterrumpida que vela
sobre los procesos de la actividad ms que sobre su resultado.
La disciplina tambin procede a la distribucin de los individuos (cuer-
pos) en el espacio; para lo que se emplean varias tcnicas. En primer lugar, la
clausura, como con el internamiento de las personas con discapacidad, cuyo
mximo exponente fue la poca de "gran encierro" de la que nos hablaba
Aguado (1995). Pero la clausura no es constante, ni indispensable, ni sufici-
ente para los aparatos disciplinarios: "A cada individuo su lugar; y en cada
emplazamiento un individuo" (Foucault, 2012: 131) (habitaciones en hospital-
es, celdas en las crceles ... ), pues de este modo se evitan las pluralidades con-
fusas, masivas o huidizas. Otra tcnica sera la llamada "regla del emplaza-
miento funcional", que viene a mostrar cmo las instituciones disciplinarias
codifican el espacio para vigilar, romper comunicaciones peligrosas y crear un
espacio til; proceso que aparece claramente en los hospitales.
Como ejemplo tenemos el "sistema de salas" del que nos habla Goff-
man, ya que todo se organiza en salas y el "paciente" va pasando de una a otra
38
temente. Los pacientes hacen su rutina habitual, pero acompaados de
pode personas que estn identificados por el mismo estatus institucio-
1 nuevo paciente se encuentra desposedo de pronto de una cantidad de
maciones, satisfacciones y defensas ordinarias, y sometido a una suce-
si exhaustiva de experiencias mortificantes: restricciones de la libertad
miento, vida en comn, autoridad difusa de toda una escala jerrquica
similares. Aprende entonces en qu pobre medida puede mantenerse la
n de uno mismo" (Goffman, 2009: 143).
autor contina explicando cmo el mero hecho de estar dentro del
ute hospitalario, con las condiciones degradantes que ello hemos visto
implica, tiende a refutar la veracidad de los relatos que los pacientes cuen -
creando la tendencia de hablar con terceros (familiares o allegados) para
robar el nivel de locura/cordura del enfermo. Esto puede parecer, a ojos
ciente, una coalicin alienativa; es decir, hablan de l como si no estu -
toman las decisiones sobre l personas que no son l. Adems, cuando el
.te llega al consultorio, ve que no se le atribuye el mismo papel a l que a
ona ms allegada.
si bien no queremos separar la mente de su estructura corporal, la psi -
'a sera para la mente lo que el resto de la medicina es para el cuerpo. Y es
psiquiatra, como arma moral de la medicina, desempe un papel cen -
la hora de desarrollar la idea de que algunos comportamientos sexuales son
iones de enfermedad. El Diagnostic and Statistical Manual of Mental
s 9, publicado por primera vez por la Asociacin Americana de Psiquiatra
, describa comportamientos susceptibles de tratamiento. Este manual
n influencia a la hora de sostener juicios acerca de los comportamientos
s que requeran intervencin mdica. Por ejemplo, los homosexuales,
considerados como pecadores, eran etiquetados como enfermos menta-
les poda tratar en instituciones mentales, con tratamientos hormonales e,
, se les castraba (Rodrguez Daz, 2008: 74).
o deberamos hablar de enfermedad mental, sino de enfermedades
es, en plural, pues son muchos y variados los trastornos que se inscriben
libro, considerado el vademcum de la medicina moderna, junto a la
icacin Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organizacin Mundial
Salud (OMS). El DSM pretende clasificarlos pero no tiene variable estruc-
(por ejemplo, hay trastornos de la infancia, pero no de la vejez). Es
le ver cmo ha ido aumentando el nmero de trastornos que se incluyen
39
 a lo largo de los aos en las diferentes versiones de este manual. Esta gua de 1
psiquiatra moderna va ya por su quinta edicin (DSM-V, ~013) y en ella se reco
pilan todos los trastornos que, acordes al momento en el que se compilan, so
considerados como tal. La primera edicin de 195~ surgi de la necesidad d
confeccionar una clasificacin de trastornos mentales consensuada; pero lo
desacuerdos siguieron presentndose, lo que propici que se fueran generand
nuevas versiones del mismo. El DSM-I era un manual de 130 pginas que con
tena 106 tipos de diagnsticos. Ms tarde, en 1968, sali a la luz el DSM-II e
cual contena 134 pginas y 18~ tipos diferentes de diagnsticos. Estos primero
manuales no diferenciaban con detalle trastornos determinados, as que tod
inadaptacin de la vida cotidiana era considerada como neurosis (metindos
as en un amplio saco todas aquellas cosas que no podan explicarse porque n
haban sido descritas en dichos libros). En 1974 se decidi realizar una revisi
del manual para intentar ser ms fieles en los diagnsticos, basndose en 1
descripcin de los sntomas del paciente y para que pudiera ser utilizado com
herramienta de investigacin. Al final sali a la luz el DSM-III en 1980 con 44
pginas y ~56 diagnsticos, habiendo sido eliminado el concepto de neurosis
Veinte aos despus (~ooo) se public el DSM-IV, para cuya elaboracin s
conformaron 13 grupos de trabajo, responsables cada uno de una seccin de
manual. Cada grupo estuvo constituido por cinco o ms miembros, y sus opi
niones eran analizadas por entre 50 y loo consejeros, que informaban a u
comit elaborador, que constaba de ~7 miembros. Trece aos despus, repi-
tiendo el proceso, se ha generado la quinta y ltima versin del DSM.
En apenas 60 aos existen hasta cinco versiones de lo que se considera y
no se considera trastorno mental. Los comits de expertos, siguiendo a Goffma
(~009), redactan lo que queda dentro y fuera de la salud mental. Est claro qu
a la hora de construir una referencia bibliogrfica que pretende servir de par-
metro conductor sobre la materia, hay que contar con los mejores en el campo
que se estudia, pero al no ser un equipo multidisciplinar se estn olvidando de
otras perspectivas que podran aportar nueva informacin y, por tanto, mayor
conocimiento sobre la materia. Pero en este escenario juegan las estrategias de
poder a las que alude Foucault. En palabras del propio Foucault (1999: 41):
Si a una ciencia como la fsica terica o como la qumica orgnica se le plantea el problema
de sus relaciones con las estructuras polticas y econmicas de la sociedad, no resulta un
problema demasiado complicado? No se sita demasiado alto el listn de una explicaci
posible? Si, por el contrario, se plantea el problema a un saber como la psiquiatra, la cuesti
no ser mucho ms fcil de resolver, dado que el perfil epistemolgico de la psiquiatra es
40
il, y puesto que la prctica psiquitrica est ligada a toda una serie de instituciones,
encas econmicas inmediatas, de urgencias polticas, de regulaciones sociales?
so de una ciencia tan "dudosa" como la psiquiatra no se podra captar de forma
cisa el entrecruzamiento de los efectos de saber y de poder?
Son los expertos los que dicen lo que es bueno y malo, los que consideran
una enfermedad mental. Y esto nos somete a los no expertos a un ejercicio
er del que no se puede escapar porque est respaldado institucionalmen -
solo como apoyo a la causa, sino tambin a su servicio. Los discapacitados
:ontraran supeditados a las decisiones que toman los expertos no disca -
os.
da vez hay ms personas susceptibles de recibir atencin mdica por
dolencias que aparecen da tras da, como la fobia social o la adiccin a
et, entre otras (Rodrguez Daz, ~008). La magia de la medicina moderna
nos ha hecho creer que la naturaleza nos golpea con nuevas enfermeda-
solo pueden ser curadas por los mdicos, a lo que se suman los intere-
las empresas, pues la enfermedad se ha convertido en un producto
ial que alimenta y utiliza el deseo de estar sano.
ike Oliver (citado en Barton, ~008) apunta que la medicina intenta reha-
reconducir al desviado (discapacitado) a la situacin de normalidad
; y por ello acua la nocin de "industria de la rehabilitacin", aludiendo
ensin de negocio que implica la discapacidad y su rehabilitacin (tec-
de adaptacin, prtesis ... ).
s normas se proponen para unificar la diversidad, para absorber la di -
a, generando as un orden determinado que, por definicin, excluye la
'dad de cualquier orden alternativo. La figura de la persona con diversi-
cional, no estar representando aquello que detestamos, que teme-
e queremos corregir, que no queremos ver, en una sociedad obsesiona-
un ideal de salud perfecta tan inexistente como imposible de conseguir?"
.guez y Ferreira, ~010: ~n-~98). El elemento que permite que la lgica
tina expuesta acte es el proceso de normalizacin, tanto de los cuerpos
uales como de las poblaciones en su conjunto.
igual que suceda con el DSM en el mbito mental en particular, o con la
OMS promulga una Clasificacin Internacional del Funcionamiento,
apacidad y la Salud (CIF) en ~001, donde el concepto "discapacidad"
recogido como "limitaciones en la actividad y las restricciones en la par-
fon, derivadas de una deficiencia en el orden de la salud, que afectan a un
'duo en su desenvolvimiento y vida diaria dentro de su entorno fsico y
41
 social". Segn Rodrguez y Ferre ira (~o 1 o), este concepto remite a una limita
cin/restriccin para desarrollar una vida "normal" debido a una "deficiencia
en aquello que entendemos comnmente por "salud".
Esta clasificacin pretende ser universalista, ordenando y graduando la
discapacidades de acuerdo a su proximidad o no a lo estimado como estado d
salud ptimo; es decir, aquel estado en el que no existen estas "restricciones
de las que nos habla la propia OMS. "El aparato ortodoxo de definicin (sabe
experto) que dictamina el lugar ocupado por una persona dentro de la escala e
la medicina: lo que se clasifica, en definitiva, son los cuerpos, cuerpos que e
virtud de su mayor o menor grado de salud harn que sus poseedores encuen
tren ms o menos dificultades para el desenvolvimiento cotidiano. La discapa
cidad se constituye en objeto de saber y objeto de control, segn la nomencla
tura foucaultiana" (Rodrguez y Ferreira, ~010: ~99). A diferencia de s
antecedente, la Clasificacin Internacional de las Deficiencias, Discapacidade
y Minusvalas (CIDDM) de 1980, donde se realizaba una catalogacin rigurosa
mente clnica de las discapacidades segn la afeccin fisiolgica que tena
como causa, la CIF propone un modelo interpretativo bio-psico-social, dond
la discapacidad no es necesariamente la consecuencia de una deficiencia fisio
lgica, puesto que a lo que nos remite es a una "incorrecta" adaptacin a la vid
diaria, lo que puede venir dado tanto por el sustrato biolgico y psicolgico de
individuo, como por las posibles restricciones impuestas por parte del entorno.
Por debajo de la pretensin bio-psico-sociolgica, la CIF mantiene la preeminencia de 1
ciencia mdica como discurso legtimo de la definicin de un objeto dado. El objeto es el
cuerpo, el cuerpo humano; y el objeto, presuntamente clasificatorio, es efectivament
regulatorio y potencialmente disciplinario. La universalidad de la CIF lo que indica es es
extensin del poder desde el cuerpo individual al cuerpo colectivo, al conjunto total del
cuerpo colectivo.
La CIF no es sino esa "norma" aplicada al cuerpo colectivo, la que dictamina ese esta-
do de salud orgnico que es el presupuesto definitorio de la discapacidad, pues aunque esta
se haga ahora depende de las posibilidades de funcionamiento, de desenvolvimiento, en u
entorno dado, dicho funcionamiento lo es de un cuerpo clasificado por su "estado de salud"
un cuerpo medicalizado, jerarquizado en sus capacidades funcionales, y por tanto regulad
por el dictamen experto que erige la norma (Rodrguez y Ferreira, 2010: 299-300).
Para terminar, haremos una breve comparativa entre las principales ideas
del modelo mdico y las del modelo social posterior, que conviven actualmente
en una fase de cambio paradigmtico desde un paradigma de la rehabilitaci
42
lo mdico) a un paradigma de la autonoma personal (modelo social).
mtimo modelo lo trataremos a continuacin.
JIVA ENTRE EL MODELO MDICO Y EL MODELO SOCIAL
PARADIGMA REHABILITADOR PARADIGMA DE LA AUTONOMA PERSONAL
(MODELO MDICO) (MODELO SOCIAL)
Intervencin individual con atencin Deteccin de barreras y su posterior eliminacin.
y rehabilitacin mdica.
Mdicos (carga peyorativa -minusvala. Ciencias sociales (menor carga peyorativa -"con"
deficiencias ... -). discapacidad. diversidad ... -).
Personas vistas desde el punto de vista Discapacidad como problema social.
de sus deficiencias. Condicin individual.
FUENTE: ELABORACIN PROPIA.
anlisis sociolgico del fenmeno de la discapacidad desde el modelo
se plantear como alternativa a la perspectiva mdica desde la que siem -
sido estudiada (Daz Velzquez, 201 ob). Desde la nueva visin bio-psico-
la discapacidad se compone de factores personales y contextuales que
un efecto sobre la deficiencia personal. Desde una perspectiva sociol-
finir la discapacidad supone poner en cuestin los parmetros comn -
aceptados.
FILOSOFA DE VIDA INDEPENDIENTE AL MODELO
DE LA DISCAPACIDAD
DELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD: ORIGEN YDISCURSO
hoy se conoce como el "modelo social" deJa discapacidad tiene sus or-
en el llamado Movimiento de Vida Independiente, un movimiento de
por los derechos civiles de las personas con discapacidad, que se inici
os Unidos, hacia finales de los aos sesenta y principios de los seten-
siglo XX. La larga tradicin de campaas polticas a favor de los dere-
civiles de determinados grupos sociales marginados provey de
a este emergente movimiento reivindicativo de personas con disca -
que buscaba establecer sus propias demandas, entre otras, la obten -
e derechos civiles, la desmedicalizacin y la desinstitucionalizacin
et al., 2007: 88).
43
 Este discurso alternativo y crtico, gestado dentro del propio colectivo d
personas con discapacidad, arranca, pues, con la promocin de un conjunt
de nuevas ideas conocido como Filosofa de Vida Independiente. Algunas per
sonas con discapacidad se rebelaron frente a las imposiciones mdicas, insti
tucionales-rehabilitadoras, y reivindicaron el derecho a decidir por s misma
sobre sus propias vidas, en lugar de estar sistemticamente sujetas a las direc
trices de supuestos expertos y profesionales (Rodrguez y Ferreira, 2010: 292)
Con ello, el Movimiento de Vida Independiente introdujo importantes cambio
para aproximarse a la realidad humana de la discapacidad desde un punto d
vista muy diferente. El principal consisti en que este movimiento, por prime
ra vez, dio voz a las propias personas con discapacidad como autnticas prota
gonistas de la deliberacin pblica de las prcticas y polticas sociales que le
afectaban directamente. Esto pudo ser as, en buena medida, porque los crea
dores y promotores de este movimiento eran ellos mismos personas con disca -
pacidad (Guzmn, Toboso y Romaach, 2010: 52).
Al referirnos al Movimiento de Vida Independiente es importante seala
que el nfasis en la nocin de "independencia" no debe interpretarse, po
supuesto, como la aspiracin del movimiento a una falta de conexiones con 1
social. Lo que se plantea es una va poltica y actitudinal para superar la depen-
dencia y la falta de autonoma de las personas con discapacidad bajo las prcti-
cas del modelo mdico: institucionalizacin, paternalismo, imposicin de u
supuesto conocimiento experto, consideracin de la persona como mero "obje-
to" de atencin y rehabilitacin mdica, etc. Es en contra de estas prcticas, e
su contexto, donde se plantea como respuesta y ruptura la idea de independen~
cia. Es decir, independencia con relacin a las prcticas que, precisamente, la
niegan y socavan. As pues, el nfasis se dirige, en definitiva, hacia la igualdad
efectiva de derechos y oportunidades de las personas con discapacidad, y hacia
la articulacin de las medidas necesarias para llevarla a cabo, lo que nos pone
sobre la senda de las prcticas caractersticas del modelo social: desinstitucio-
nalizacin, promocin de la autonoma, prcticas emancipadoras, considera-
cin de la persona como "sujeto" de derechos, rehabilitacin de la sociedad,
etc. (Toboso, 2010: 203).
Como antecedente inmediato del modelo social, el Movimiento de Vida
Independiente se opuso al dominio profesional y a la provisin burocrtica de
los servicios sociales derivada del modelo mdico, y exigi oportunidades para
que las personas con discapacidad desarrollasen sus propios servicios en el
mercado. Desde el movimiento se abog por servicios de rehabilitacin
autogestionados sobre la base de sus propios objetivos, mtodos de reparto y
44
"n de programas. La autonoma y la capacidad de eleccin y de control de
resados fueron acentuadas, fijando la direccin relativa al cuidado per-
n las propias personas con discapacidad, en contraste con las prcticas
istas dominantes (DeJong, 1979; Shapiro, 1994; Garca Alonso, 2003;
a, 2004, 2007).
Como explican Rodrguez y Ferreira (2010: 293), desde el Movimiento de
Independiente se va a interpretar que la discapacidad no reside en un
to fisiolgico deficiente, sino en unas estructuras sociales que no tienen
nta las autnticas necesidades de las personas con discapacidad y las
n y excluyen de la participacin en la vida colectiva. As, la discapacidad
ada desde el plano individual al colectivo, haciendo evidente que, en
edida, es el contexto social el que contribuye a la construccin de un
inado sentido, y unas ciertas prcticas asociadas, de la discapacidad;
.texto en el que los espacios fsicos son inadecuados y los estereotipos
inatorios.
e nuevo discurso lleg a Europa a travs de Gran Bretaa y de los pases
s y fue en ese primer pas en el que sus ideas fueron tamizadas para
fas a la realidad europea, mucho ms social que la sociedad liberal esta -
nse (Palacios, 4008: 106). El modelo sobre la discapacidad derivado de
fa de Vida Independiente pas a ser denominado "modelo social" de la
ciclad y es as como ha sido internacionalizado. En este proceso, el
se torn ms acadmico y en su desarrollo tuvo un fuerte impacto la
~a acadmica britnica, que lleg a establecer estudios especficos
discapacidad, "Disability Sudies", en universidades como la de Leeds
, Toboso y Romaach, 4010: 53) 10 .
modelo social de la discapacidad surge bsicamente a partir del rechazo
caractersticas del modelo mdico, apartndose del tratamiento de la
ciclad en funcin de criterios mdicos. Aun as, no se trata de ocultar
idad mdica que es innegable en muchos casos de personas con clis-
ad, sino de reducir al mbito mdico lo estrictamente sanitario y no
lo con la problemtica social derivada de la discapacidad. Segn
y Romaach (2006: 131) no son los mdicos ni el modelo mdico
deben dictar la manera de vivir de las personas con discapacidad, sino
mismas las que de manera autnoma deben poder elegir libremente la
entre la amplia produccin bibliogrfica de autores anglosajones, Rodrguez y Ferreira (~010:
destacan los siguientes "clsicos": Hunt (1966); Fink:elstein (1980); Topliss (198~); Brisenden
Abberley (1987); Oliver (1990); Barnes 99ia); Morris (1991); Shakespeare (1993); Bartn
Oliver (1996); Swain et al. (~004).
45
 forma en la que desean vivir. Para ello es necesario separar estrictamente en
terreno de la discapacidad los mbitos social y sanitario. La medicina, por
lado, debe seguir su curso y aportar las soluciones pertinentes en el mbi
mdico y, por otro lado, la sociedad debe promover en todos sus mbitos
igualdad de oportunidades, para evitar la discriminacin tradicional soporta
por las personas con discapacidad.
Una idea bsica del modelo social es interpretar la discapacidad como
producto de una sociedad "discapacitante", no ya como el resultado de u
patologa del cuerpo de la persona. La discapacidad es entendida como u
problema situado en la sociedad, y el modo de atenuarla exige transformar
entorno social. "Ser discapacitado" por la sociedad se relaciona de maner,
directa con la discriminacin (Barnes, 199ia) y el prejuicio (Shakespear
1994), que restringen las posibilidades de participacin de las personas co
discapacidad (Shakespeare y Watson, 1996).
El modelo social promover, por lo tanto, la idea de que la discapacidad e
una cuestin de "opresin" (Abberley, 1997; 1998; 2008) por parte de una
estructuras sociales que no la toma en consideracin. Opone, pues, al discurs
normativo, mdico, clnico, rehabilitador e individualizador, otro discurso cr
tico, sociolgico, poltico, inclusivo y contextualizador. De este modo, se pro
movern prcticas orientadas, no ya a la rehabilitacin clnica, sino a la mov
lizacin poltica, a la reivindicacin de derechos y al reconocimiento de un
ciudadana plena (Rodrguez y Ferreira, 2010: 293).
Sobre todo en sus versiones ms materialistas (Oliver, 1990; Finkelstei
1980; Barnes, 199ia; Swain et al., 2004), el modelo social explica las causas qu
estn en el origen histrico del fenmeno de la discapacidad en su constituci
moderna, situando las causas de la opresin en los requerimientos estructura
les del sistema capitalista (fundamentalmente, mano de obra "capaz", eficient
y productiva), pero no explica, a partir de esa gnesis, cmo de esas causa
estructurales derivan mecanismos, a su vez estructurales, sobre los que se edi
fican las lgicas de dominacin a las que se ven sometidas las personas co
discapacidad. El modelo social tambin integr vertientes ms culturalista
que destacaban el papel de los estereotipos culturales y de las actitudes; ,otr
vertiente de la corriente recoga planteamientos de la teora feminista. A part
de mediados de los noventa surgieron incluso interpretaciones que, cataloga-
das como postmaterialistas, hacan referencia al papel fundamental de la cons-
truccin discursiva, de la performatividad, en la construccin de sentido de la
discapacidad. Todas estas interpretaciones sociolgicas de la discapacidad~
segn Rodrguez y Ferreira (2010: 293) se apartaban de las propuestas iniciales~
46
nalistas o interaccionistas, surgidas en Estados Unidos, pero lo funda-
lo comn a todas las versiones del modelo social, es asumir que la clis-
ad remite a procesos y estructuras que se imponen a los individuos, y
tegora interpretativa fundamental es la de "opresin social". En pala -
'deAbberley (2008: 37):
ar que las personas con discapacidad estn oprimidas implica afirmar [. . .] en el
.prico [. . .] que, en general, puede considerarse a las personas con discapacidad
grupo cuyos miembros se encuentran en una posicin inferior a la de otros sujetos
iedad, simplemente por tener discapacidad. Tambin implica afirmar que estas
jas estn relacionadas de manera dialctica con una ideologa o grupo de ideologas
fican y perpetan esa situacin. Adems, tambin significa aseverar que esas des-
y las ideologas que las sostienen no son naturales ni inevitables.
el modelo social se asume, entonces, la premisa de que la discapacidad
""construccin social", y el resultado de una sociedad que no considera ni
presente a las personas con discapacidad. El planteamiento de la discapa -
como una categora socialmente construida, y el anlisis de la con -
te opresin, derivado de trabajos como Finkelstein (1980) y Oliver
supuso una verdadera revolucin en el posicionamiento del colectivo
nas con discapacidad (Shakespeare y Watson, 1996). La idea de que la
idad es el producto de relaciones sociales lleg a ser un factor crtico
movilizacin de los emergentes colectivos de personas con discapacidad
r, 1993) y el surgimiento de una identidad positiva de la discapaci-
kespeare, 1993). Asimismo, dado que el modelo social reivindicaba la
, a de estas personas para decidir respecto de sus propias vidas, dirigi
in, para ello, hacia la eliminacin de cualquier tipo de barrera, con el
ofrecer una adecuada igualdad de oportunidades (Toboso y Guzmn,
,tas barreras provocan inaccesibilidad a la educacin, a los sistemas
unicacin e informacin, a los entornos de trabajo, generan sistemas de
ncia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de apoyo
sanitarios discriminatorios, transporte, viviendas, edificios pblicos y
os de entretenimiento inaccesibles, y tambin la devaluacin actitudinal
personas etiquetadas como discapacitadas por su imagen y su represen -
social negativa en los medios de comunicacin, pelculas, televisin y
cos. Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad "son dis-
ta.das" como consecuencia de la negacin por parte de la sociedad de
47
 acomodar sus necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad gene
ral que supone la vida econmica, social y cultural (Barnes, 2000, citado e
Palacios, 2008: 121).
Durante muchos aos, la sociedad ha considerado fruto de la fatalidad,
no una cuestin de su incumbencia, el que las personas con discapacidad n
pudiesen acceder a edificios y otros muchos entornos, bienes y servicios de 1
vida cotidiana. Si bien es cierto que tradicionalmente los esfuerzos para coro
batirla falta de acceso se han centrado en la eliminacin de barreras fsicas
arquitectnicas, se viene consolidando una visin ms amplia de las exigenci
de accesibilidad. Los nuevos planteamientos acerca de la discriminacin p
motivo de discapacidad, derivados del modelo social, insisten en la necesida
de que los bienes y los servicios de la sociedad se adapten a las posibles necesi
dades especiales de las personas, y no al revs (European Commission, 2001)
La visin tradicional y discriminatoria no consideraba que el diseo inadecua
do de los entornos, servicios o productos fuese la causa de una violacin d
principio de igualdad de derechos y oportunidades.
A tal respecto, cabe mencionar que, histricamente, ya en sus inicios
Movimiento de Vida Independiente, al abogar por la igualdad de oportunidade
en el ejercicio de sus derechos civiles para las personas con discapacida
comenz a tomar conciencia de que el diseo constitua un elemento clave en e
camino hacia dicha igualdad. En la dcada de 1970 se comenz a traslada
el nfasis desde las soluciones particulares de diseo pensadas como adapta
ciones especiales dirigidas a ciertas personas, hacia la idea ms general d
normalizacin y adaptacin de la sociedad a las personas a travs del dise
(Winner, 2007: 205). La terminologa empleada fue variando desde el inici
"diseo sin barreras" hacia el "diseo accesible", para llegar al "diseo univer
sal" o "diseo para todos".
EN TORNO AL CUERPO YA SUS CAPACIDADES:
DOS DEFICIENCIAS DEL MODELO SOCIAL
El modelo mdico sita la discapacidad exclusivamente en el "cuerpo" del indi-,:,
viduo y fija todo su empeo en curarlo mediante tratamientos particulares;
aislando a la persona como enferma y defectuosa. Entender la discapacidad
como una categora socialmente construida, de acuerdo con el modelo social;
permite interpretarla como el efecto de un entorno hostil hacia algunos cuer-
pos, pero no hacia otros, lo que sugiere avances en el terreno de la justicia social
antes que en el de la medicina (Toboso y Guzmn, 2010: 72).
48
paso del modelo mdico al modelo social ha propiciado la prdida de la
ca que tena el cuerpo en el espacio biomdico, del cual nos alejamos
ntrarnos en un espacio social de prcticas y representaciones en el que
o "desaparece" (Hughes y Paterson, 2008). Algunos autores han puesto
.cin en esta desaparicin del cuerpo en la teora de la discapacidad pro-
por el modelo social, sealando que lleva a una interpretacin de la
cidad que no se ajusta a la experiencia muy diversa que de la misma
las propias personas con discapacidad. "La jugada terica que hizo el
social de la discapacidad[. .. ] implica la "desbiologzacin" del discur-
la discapacidad. Esta es una jugada terica emancipatoria. No obstante,
el cuerpo se pierde como construccin social e histrica y en cuanto
de significado y accin humana deliberada" (Hughes y Paterson, 2008:
n el fin de rescatar esa diversidad y lograr una adecuada comprensin
do social de la discapacidad, se debe partir de un anlisis de la disca -
a partir de la corporalidad especfica que conlleva (Ferreira, 2010;
y Shakespeare, 2002). "Esta omisin del cuerpo ha conducido a un
smo social o cultural que ha producido una concepcin insatisfactoria
laciones sociales [. .. ] creemos que los estudios sobre discapacidad
e algn modo, introducir el cuerpo si pretenden seguir cumpliendo
pel en el movimiento de las personas con discapacidad" (Shakespeare
1996:4-7).
o, abogar por el rescate y la importancia del cuerpo en el modelo social
por qu significar volver a las prcticas y representaciones (patologi-
el mismo en el modelo mdico, ya que estas no agotan todas las prcti-
:presentaciones sociales posibles del cuerpo. No se tratara tanto de
ar" el modelo social (Shakespeare y Watson, 2002), como de comple-
con su posicionamiento en aquellos espacios, como el biomdico, en
.te modelo no se ha posicionado (Toboso y Guzmn, 2009).
" hemos expuesto, de acuerdo con el modelo social se puede concebir
acidad como una interaccin problemtica entre la persona con una
.cia y el entorno diseado sin tener en cuenta, o en contra de esa defi-
La discapacidad deja as, en teora, de ser una entidad esencial, eterna
le, para convertirse en una relacin susceptible de ser transformada
, con la intervencin apropiada, de ser anulada. Para asumir el obje-
tar al individuo con las "capacidades" que le permitan sentirse y ser
Doc1Ld.o plenamente como persona, cualesquiera que sean sus atributos, se
pues, una actitud transformadora de las relaciones entre las personas
49
 y su entorno. El siguiente paso es cmo alterar las condiciones de esa relaci
para que la persona pueda acceder a todas las capacidades consideradas valio
sas. Desde la perspectiva del modelo mdico se aplicar la intervencin dire
tamente sobre el cuerpo de la persona. Desde la perspectiva del modelo soci
se intervendr sobre el medio social. Ambos enfoques, aunque prcticamen
opuestos, persiguen, no obstante, un objetivo comn: "capacitar" a la perso
(Toboso y Guzmn, 4010: 73).
Habitualmente se considera "lo normal" poseer determinadas capacida
des requeridas por el desempeo de nuestros patrones culturales de vida: s
laboralmente productivos, ser independientes en el desempeo de determina
das actividades "bsicas", como la propia higiene, ser competentes en el ere
ciente aparato tecnolgico que nos rodea, etc. El sentido generalmente atribui
do a tales capacidades remite a condiciones universales presupuestas
antemano en las disposiciones de funcionamiento del cuerpo, y no a su relaci'
temporal, dinmica y cambiante con unos entornos sociales que modelan tal
funcionamientos segn cada tipo de sociedad concreta. Se pasa por alto, pue
el hecho importante de que "nuestras" capacidades estn tan condicionad
por nuestra constitucin orgnica como por las caractersticas y requerimien
tos del contexto sociocultural. As, por ejemplo, la posibilidad de hacer fueg1
con un par de trozos de madera puede constituir una capacidad bsica en ciert
contexto, en el que la capacidad de sumar y restar puede ser absolutament
superflua (Rodrguez y Ferreira, 4010: 304).
Segn hemos expuesto, el modelo social interpreta la discapacidad co"m
una construccin social, pero no interpreta, igualmente, la capacidad como u
construccin social, que tambin lo es (Toboso y Guzmn, 401 o: 76), como a
tratamos de mostrar. Es necesario, por tanto, no obviar la existencia de crite
rios normativos y contextuales especficos que definen y determinan com
capacidades de la persona ciertas funciones corporales y no otras.
En un sentido ms amplio, incluso la propia "salud", como estado orgni
co, est notablemente condicionada por nuestro contexto sociocultural y fsic
numerosas patologas mdicas son producidas por las actividades que e
entorno demanda (dolores de espalda, problemas de la vista, del odo, estr
etc.). Como han mostrado la sociologa de la salud y la antropologa de la salu
nuestros procesos de salud y enfermedad estn ligados a nuestras condicion
particulares de existencia, y dando un paso ms all, puesto que esos condicio
nantes socioculturales que delimitan la norma de salud que regula una socieda
varan a lo largo del tiempo, debera cuestionarse la creencia de que la salud se
un hecho universal de carcter intemporal (Rodrguez y Ferreira, 4010).
50
ILACIN FALLIDA DEL MODELO SOCIAL EN ESPAA
elo social tard ms de 40 aos en llegar a una Espaa en la que la mayor
e las 4.000 asociaciones del sector permanecan, y permanecen, ancla-
modelo mdico, al igual que ocurre con la mayora de las investigacio-
se llevan a cabo en el mbito acadmico. La introduccin de este
en la sociedad espaola fue impulsada por el entonces Foro de Vida
diente (FVI), en la actualidad Foro de Vida Independiente y Divertad
una activa comunidad virtual de informacin y discusin, creada en el
1 por un grupo muy reducido de personas con discapacidad (Guzmn,
Romaach, 4010: 53).
las tres ltimas dcadas, la evolucin de las polticas sobre discapacidad
a ha estado ligada a la construccin del sistema pblico de servicios
que se inici durante la dcada de los ochenta del siglo pasado. Tras la
cin de la Constitucin Espaola en 1978, se inici un giro en las pol-
discapacidad, desde un planteamiento centrado exclusivamente en la
tacin, hacia uno basado en la equiparacin de posibilidades y, poste-
e, hacia el enfoque de los derechos, la igualdad de oportunidades y la
inacin (Jimnez- Lara y Huete-Garca, 4010: 143).
su artculo 49, la Constitucin establece que "los poderes pblicos rea-
na poltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de
uidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestarn la atencin
ada que requieran y los ampararn especialmente para el disfrutede
os que este Ttulo (Ttulo I: De los derechos y deberes fundamenta -
a a todos los ciudadanos".
artculo tuvo su reflejo inmediato en la Ley 13h984, de 7 de abril, de
n Social de los Minusvlidos (conocida de manera abreviada como
En su artculo 3.1, la LISMI establece que: "Los poderes pblicos pres-
os los recursos necesarios para el ejercicio de los derechos a que se
artculo primero [de la LISMI], constituyendo una obligacin del
prevencin, los cuidados mdicos y psicolgicos, la rehabilitacin
, la educacin, la orientacin, la integracin laboral, la garanta de
chos econmicos, jurdicos sociales mnimos y la Seguridad Social".
derechos aludidos remiten a su artculo 1, de acuerdo con el cual: "Los
os que inspiran la presente ley se fundamentan en los derechos que
o 49 de la Constitucin reconocen, en razn a la dignidad que les es
los disminuidos en sus capacidades fsicas, psquicas o sensoriales
completa realizacin personal y su total integracin social, y a los
51
disminuidos profundos para la asistencia y tutela necesarias". La LISMI supu
la primera concrecin del amparo especial que el artculo 49 de la Constituci /
reconoce de manera especfica a las personas con discapacidad (Verdugo et al
~001: 3), ffdisminuidos" en la terminologa de la poca.
Adems del recin mencionado artculo 49, tambin los artculos 9.~. 10
14 de la Constitucin, dirigidos, respectivamente, a garantizar la libertad,
igualdad y la participacin social (artculo 9.~). la dignidad de la persona (a
tculo 10) y la igualdad ante la ley y la no discriminacin (artculo 14), fuer
tenidos en cuenta en otro texto legislativo importante, dos dcadas despus
la LISMI: la Ley 51/~003, de~ de diciembre, de Igualdad de Oportunidades,
Discriminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacid
(conocida como LIONDAU) 11 .
En la "Exposicin de motivos" de la LIONADU poda leerse:
La Constitucin espaola, en su artculo i4, reconoce la igualdad ante la ley, sin que pue
prevalecer discriminacin alguna. A su vez, el artculo 9.2 de la Ley Fundamental estable
que corresponde a los poderes pblicos promover las condiciones para que la libertad y
igualdad de las personas sean reales y efectivas, removiendo los obstculos que impidan
dificulten su plenitud y facilitando su participacin en la vida poltica, cultural y social, a
como el artculo io de la Constitucin, de los derechos y deberes fundamentales, que est
blece la dignidad de la persona como fundamento del orden poltico y de la paz social.
congruencia con estos preceptos la Carta Magna, en su artculo 49, refirindose a las pe
sonas con discapacidad, ordena a los poderes pblicos que presten la atencin especializ
da que requieran y el amparo especial para el disfrute de sus derechos.
Y, a continuacin: "Estos derechos y libertades enunciados constituye
hoy uno de los ejes esenciales en la actuacin sobre la discapacidad. Los pode
res pblicos deben asegurar que las personas con discapacidad puedan disfru
tar del conjunto de todos los derechos humanos: civiles, sociales, econmicos
culturales".
11. Ambas leyes, tanto la LISMI como la LIONDAU, as como tambin la Ley 49hoo7, de '.46 de dicie
bre, por la que se establece el rgimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de opo
tunidades, no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, quedar
derogadas el 3 de diciembre de '.4013, en virtud de la entrada en vigor del Real Decreto Legislati
ll'.4013, de '.49 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derech
de las Personas con Discapacidad y de su Inclusin Social. A lo largo de este apartado mantendrem
pues, la alusin "en pasado" al contenido de esas leyes, no solo por coherencia con la realidad de 1
mismas, sino, lo que nos parece ms interesante, buscando motivar con ello, en el lector o lectora,
ejercicio de reflexin que acompae su lectura.
52
mismos preceptos constitucionales sirvieron de base a la formulacin
o 1 de la LIONDAU, que expresaba los "objetivos de la ley": "Esta ley
r objeto establecer medidas para garantizar y hacer efectivo el derecho
ad de oportunidades de las personas con discapacidad, conforme a los
s 9.~. 10, 14 y 49 de la Constitucin". Por igualdad de oportunidades se
e "[. .. ] la ausencia de discriminacin, directa o indirecta, que tenga su
n una discapacidad, as como la adopcin de medidas de accin positiva
as a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapaci-
participar plenamente en la vida poltica, econmica, cultural y social"
003).
la "Exposicin de motivos" de la LIONDAU poda tambin leerse:
urridos ms de ~o aos desde la promulgacin de la Ley de Integracin
de los Minusvlidos, sin poner en cuestin su vigencia, se considera
o promulgar otra norma legal, que la complemente y que sirva de reno-
.pulso a las polticas de equiparacin de las personas con discapacidad".
y como sugiere el texto precedente, si bien la LISMI se basaba en pol-
e podramos denominar "de equiparacin" de posibilidades para las
s con discapacidad, la LIONDAU tena como objetivo (artculo 1) la
d de oportunidades", por ello no se centra en atender las situaciones
uales, sino en tratar de intervenir sobre todas las barreras del entorno
Esto se recoga de manera muy clara en su "Exposicin de motivos",
se destacaban, entre las razones que llevaron al desarrollo de esta ley, los
en la concepcin social de la discapacidad, en consonancia con un
nfoque (el modelo social) orientado hacia la eliminacin de las barreras
orno y no nicamente hacia la atencin a las situaciones individuales:
nes justifican esta nueva ley: la persistencia en la sociedad de desigualdades, pese
vocas proclamaciones constitucionales y al meritorio esfuerzo hecho a partir de
:y [LISMI], y, lo que es ms importante todava, los cambios operados en la mane-
ender el fenmeno de la "discapacidad" y, consecuentemente, la aparicin de
nfoques y estrategias: hoy es sabido que las desventajas que presenta una persona
pacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero tambin y sobre
los obstculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con
al patrn de la persona media, se oponen a la plena participacin de estos ciudada-
E, 2003).
LIONDAU planteaba, pues, un "renovado impulso" de las polticas de
acidad mediante la adopcin de "nuevos enfoques y estrategias" para
53
 hacer efectivo el derecho a la "igualdad de oportunidades", recogido en su art
culo 1, como valor central de la misma. Para ello se consideraba preciso:
[. . .] disear y poner en marcha estrategias de intervencin que operen simultneame
sobre las condiciones personales y sobre las condiciones ambientales. En esta perspecf
se mueven dos estrategias de intervencin relativamente nuevas y que desde orgenes d
tintos van, sin embargo, convergiendo progresivamente. Se trata de la estrategia de "luc
contra la discriminacin" y la de "accesibilidad universal". [. . .] Convergen as las corrie
tes de accesibilidad y de no discriminacin. Pues bien, en esta ley se recogen estas d
nuevas corrientes y confluyen con la ya antigua pero vigente LISMI, que desarroll sob
todo medidas de accin positiva 12 (BOE, 2003).
As pues, la no discriminacin, la accesibilidad universal y las acciones pos
tivas constituan la terna de estrategias en cuyas prcticas se basaba el plante
miento de la LIONDAU para tratar de garantizar el derecho de las personas c
discapacidad a la igualdad de oportunidades en todos los entornos de la socieda
El enfoque estructural de la LIONDAU, de actuacin hacia las condicion
del entorno social, se complementaba con las acciones positivas y las medid
individuales caractersticas de la LISMI. As, segn el artculo 8 .1 de
LIONDAU, "se consideran medidas de accin positiva aquellos apoyos
carcter especfico destinados a prevenir o compensar las desventajas o esp
ciales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorpor
cin y participacin plena en los mbitos de la vida poltica, econmica, cultm
y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad". Y,
acuerdo con su artculo 9.1, "las medidas de accin positiva podrn consistir
apoyos complementarios y normas, criterios y prcticas ms favorables. L
apoyos complementarios podrn ser ayudas econmicas, ayudas tcnicas, asi
tencia personal, servicios especializados y ayudas y servicios auxiliares para
comunicacin".
Por lo tanto, si bien es cierto que la LIONDAU incorporaba en su plante
miento la orientacin "individual" de la LISMI, la enmarcaba en una perspecti
14. Entre tales medidas, la LISMI desarroll un sistema de prestaciones sociales y econillicas para 1
personas con discapacidad que por carecer de una actividad laboral no estuviesen.incluidas en
sistema de la Seguridad Social, que se consolid varios aos ms tarde con la Ley de Prestaciones
Contributivas de 1990. En el entorno laboral impuls las polticas de integracin mediante la ere
cin de los Centros Especiales de Empleo y la reserva del 4% de los puestos de trabajo en las emp
sas de ms de 50 trabajadores, dando rango legal al precedente que haba sentado el Real Dec
4531/70, de 44 de mayo de 1984, sobre empleo de trabajadores minusvlidos (Jimnez- Lara y Huet
Garca, 4010: 144).
54
ral "social" que abogaba por la eliminacin de todas las barreras que
citan" a las personas, en la que se combinaban las estrategias de no
nacin y accesibilidad universal con el objetivo de garantizar su igual-
oportunidades. nicamente dentro del marco de este planteamiento
propio de la LIONDAU), las acciones especficas que en el planteamien-
.dual (de la LISMI) se dirigan a la equiparacin de las posibilidades de
sona, podran contribuir a satisfacer el objetivo de la igualdad de opor-
es de las personas con discapacidad. Podramos decir, al respecto, que
DAU ofreca el marco estructural de condiciones que permita situar en
de) una perspectiva plenamente social las acciones individuales conte-
la LISMI.
el artculo 3 de la LISMI, segn vimos, adems de plasmarse el contenido
o 49 de la Constitucin, en toda su especificidad relativa a las personas
apacidad ("disminuidos"), se definan tambin los espacios y entornos de
cin en los que cada comunidad de supuestos expertos legitimada por la
ley (mdicos, psiclogos, rehabilitadores, educadores, orientadores, etc.),
endo su acuerdo en torno a su propia representacin valorativa (evalua-
e las personas con discapacidad ("minusvlidos" en los trminos de la ley),
poner en marcha las prcticas mdicas y asistenciales que tenan como
la adaptacin individual y la integracin de la persona al medio social.
a situacin muy distinta es la que emanaba de los "principios" que ins-
la LIONDAU, descritos en su artculo~= "Esta ley se inspira en los prin-
de vida independiente, normalizacin, accesibilidad universal, diseo
dos, dilogo civil y transversalidad de las polticas en materia de disca -
" (BOE, ~oo3). El principio de "vida independiente" supona allanar el
para permitir a la persona con discapacidad gobernar su propia vida y
ipar en la comunidad. En la misma lnea, el "dilogo civil" se refera a la
ipacin necesaria de las organizaciones de personas con discapacidad en
racin, ejecucin, seguimiento y evaluacin de las polticas que les
. El principio de "normalizacin" se refera a la necesidad de que las
s con discapacidad compartiesen los mismos lugares, mbitos, bienes y
os que cualquier otra persona. En sentido similar, el principio de "trans-
dad de las polticas en materia de discapacidad" supona la integracin
perspectiva de la discapacidad en toda poltica pblica. Los principios de
o para todos" y de "accesibilidad universal" estaban conectados con la
in a cumplir, en general, por los entornos, procesos, bienes, productos
cios, as como por los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos
poder ser utilizados por todas las personas.
55
 Al igual que la LISMI, la LIONDAU era amplia en cuanto a sus espacios
mbitos de aplicacin que, de acuerdo con el principio de transversalidad er
(artculo 3): a) telecomunicaciones y sociedad de la informacin; b) espaci
pblicos urbanizados, infraestructuras y edificacin; c) transportes; d) bien
y servicios a disposicin del pblico; y e) relaciones con las administracion
pblicas. Se consideraba tambin, con carcter supletorio a lo dispuesto en
legislacin especfica, el mbito del empleo y la ocupacin (Courtis, ~004: 11
Pero si atendemos a los "principios" recin expresados (artculo ~). notam
que muy difcilmente podran articularse en torno a ellos los conjuntos
prcticas y representaciones caractersticos del modelo mdico expresado en
LISMI. A todos ellos subyaca implcitamente, en consonancia con el mode
social, la consideracin de la plena posibilidad de las personas con discapac
dad para desempearse en la vida social, siempre que los requerimient
de accesibilidad eliminasen las barreras para su participacin en igualdad
oportunidades.
Mientras que la LIS MI se basaba en el desarrollo de "acciones" especial
dirigidas a atender a las personas con discapacidad, la LIONDAU se orientaba
establecer las "condiciones" generales para eliminar los obstculos a su part
cipacin en la sociedad y el disfrute para ellas de un conjunto ms amplio
derechos sociales. Por ello, la LIONDAU supuso, con relacin a la LISMI,
avance importante, al menos sobre el papel, hacia una concepcin social de
discapacidad y de las personas con discapacidad 13
Como apuntan Guzmn, Toboso y Romaach (~010: 55) sucede con dema
siada frecuencia que en la legislacin espaola se dan casos de incohere
ca plena, en los que, si bien en los prembulos y en los artculos inicial
que establecen principios, parece vislumbrarse un cambio radical de pos
tura, el desarrollo posterior del articulado del texto legal y de los regla
mentos pertinentes acaban tirando por tierra cualquier pretensin d
cambio. Tal fue el caso, lamentablemente, de la LIONDAU, una ley bastant
13. Junto a las ya derogadas LISMI y LIONDAU, otro texto legislativo relevante en materia de discapaci
dad en Espaa es la Ley 39/~006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal
Atencin a las personas en situacin de dependencia (errneamente conocida como Ley de depen
dencia), todava vigente. La Ley 39/~006 se aprob para tratar de afrontar el "problema soci
derivado de la creciente tasa de dependencia motivada por el envejecimiento de la poblacin. En
redaccin inicial se plantea un equilibrio muy problemtico entre la "promocin de la autono
personal" y la "atencin a las personas en situacin de dependencia" que, finalmente, se decant
manera mayoritaria en su articulado hacia esta segunda posicin. En el segundo captulo, en el apar
tado titulado "Polticas sobre autonoma personal: un rido desierto con pocos y pequeos oasis
trataremos acerca de la Ley 39/~006 y sobre la oportunidad perdida que supuso para seguir avanzan
do en la concepcin social del~ discapacidad expresada en la LIONDAU.
56
en su prembulo y articulado, pero cuyas disposiciones finales y regla -
demoraban y debilitaban su plena aplicacin, y permitan infringir esta
uy bajo coste.
, por ejemplo, sus disposiciones finales 5 a 9 establecan un calenda-
cumplimiento de las obligaciones de accesibilidad que llegaba hasta los
ete aos en los mbitos de la Administracin Pblica, bienes y servicios
sicin del pblico, acceso y utilizacin de tecnologas, medios de trans-
espacios pblicos urbanizados y edificaciones 14 Por otro lado, la apro-
de la Ley 49/~007, de ~6 de diciembre, por la que se establece el rgi-
infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no
inacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad,
hasta cuatro aos despus de la aprobacin y entrada en vigor de la
tAU en diciembre de ~oo3.
actamente una dcada ms tarde, el 3 de diciembre de ~013, se public
OE el Real Decreto Legislativo lho13, de ~9 de noviembre, por el que se
el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con
cidad y de su Inclusin Social (en adelante "Ley General"), que atenda
sicin final segunda de la Ley ~6/~011, de 1 de agosto, de Adaptacin
tiva a la Convencin, la cual autorizaba al Gobierno para la refund -
la LISMI, de la LIONDAU y de la Ley 49/~007 en un texto nico.
bien esta nueva norma contribuye a aminorar la dispersin normativa
eUmbito de la discapacidad, como seal el Consejo Econmico y Social, el
do del Texto Refundido en la Ley General no agota todos los aspectos y
mas pendientes de resolucin que se han puesto de relieve en los ltimos
s y cuya regulacin queda todava pendiente de abordar: el empleo, la
in laboral, el ejercicio de la capacidad jurdica de las personas con dis-
dad, los internamientos no voluntarios, etc. (OED, ~01+ 39).
"Ttulo preliminar" de la Ley General, en su artculo 1, recoge como
de misma:
Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, as como el ejerci-
cio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igual -
dad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a travs de la
promocin de la autonoma personal, de la accesibilidad universal, del acceso al
Las modificaciones introducidas por la Ley ~6/~011, de 1 de agosto, de adaptacin normativa a la
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, redujeron tales
plazos de 17 a 14 aos, lo que no es sino una muestra clara de la falta de voluntad en el nimo legisla-
tivo para su efectivo cumplimiento (SOLCOM, ~011: ~o).
57
 empleo, de la inclusin en la comunidad y la vida independiente y de la erradicacin La igualdad de oportunidades.
toda forma de discriminacin, conforme a los artculos 9 .~, i o, i4 y 49 de la Constituci, La igualdad entre mujeres y hombres.
espaola y a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas c La normalizacin.
Discapacidad y los tratados y acuerdos internacionales ratificados por Espaa. La accesibilidad universal.
b) Establecer el rgimen de infracciones y sanciones que garantizan las condicio Diseo universal o diseo para todas las personas.
bsicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminacin y accesib La participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad.
dad universal de las personas con discapacidad. El dilogo civil.
El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas con discapa -
La Ley General define, en su artculo ~. los conceptos principales a que cidad, y, en especial, de las nias y los nios con discapacidad y de su
refiere, podramos decir que en la lnea conceptual de la LIONDAU: derecho a preservar su identidad.
transversalidad de las polticas en materia de discapacidad.
a) Discapacidad.
b) Igualdad de oportunidades. medidas especficas previstas en la Ley General para garantizar la
c) Discriminacin directa. de oportunidades, la no discriminacin y la accesibilidad universal
d) Discriminacin indirecta. aplicacin, tambin en lnea con lo expresado en la LIONDAU, en los
e) Discriminacin por asociacin. s siguientes enumerados en su artculo 5:
f) Acoso.
g) Medidas de accin positiva. Telecomunicaciones y sociedad de la informacin.
h) Vida independiente. Espacios pblicos urbanizados, infraestructuras y edificacin.
i) Normalizacin. Transportes.
j) Inclusin social. Bienes y servicios a disposicin del pblico.
k) Accesibilidad universal. Relaciones con las administraciones pblicas.
1) Diseo universal o diseo para todas las personas. Administracin de justicia.
m) Ajustes razonables. Patrimonio cultural, de conformidad con lo previsto en la legislacin de
n) Dilogo civil. patrimonio histrico.
o) Transversalidad de las polticas en materia de discapacidad. Empleo.

En su artculo 3 se enumeran y definen los "principios" que inspiran la L El artculo 6, "Respeto a la autonoma de las personas con discapacidad",
General, que son los mismos de la LIONDAU, a los que se aaden los propios ce que el principio de libertad en la toma de decisiones regir el ejerc -
la Convencin: los derechos de las personas con discapacidad, que se recogen en los
os i - 8 de la Ley General:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonoma individual, inclu
la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de 1 Sistema de prestaciones sociales y econmicas.
personas. Derecho a la proteccin de la salud.
b) La vida independiente. 3. De la atencin integral.
c) La no discriminacin. Derecho a la educacin.
d) El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapa 5. Derecho a la vida independiente.
cidad como parte de la diversidad y la condicin humanas. 6. Derecho al trabajo.
58 59
 7. Derecho a la proteccin social.
8. Derecho de participacin en los asuntos pblicos.
Al contrario de lo que venamos sealando, puede verse que el sistema
derechos establecido en la Ley General, y su realizacin, se inspiran bsic
mente en la LISMI, con algunas actualizaciones necesarias obvias derivadas
la diferencia de ms de tres dcadas entre ambas leyes.
As, y en conclusin, cabra decir que con la aprobacin y entrada en vig'
del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprue
el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas c
Discapacidad y de su Inclusin Social, la anacrnica convivencia y mezcla de 1
modelos mdico y social en la prctica, auspiciada por una dcada de vigenc
simultnea de la LISMI y la LIONDAU, queda refrendada y sancionada norm
tivamente. Pero si, como ya hemos mencionado, la LIONDAU ofreca el mar
estructural necesario para situar en una perspectiva plenamente social 1
medidas de orientacin individual propias de la LIS MI, vemos en la Ley Gener.
un incomprensible intento de invertir esta relacin entre el discurso de amb
leyes, como si, en lugar de enriquecer lo particular situndolo en un mar
social, se tratase nicamente de revestir de un cierto carcter social la conce
cin tradicional individualista de la discapacidad y de la atencin a las person
con discapacidad ..
LA CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
El 3 de mayo de 2008 entr en vigor en Espaa la Convencin sobre los Derech
de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), que fue aprobada el 13 d
diciembre de 2006 por la Asamblea General de la ONU. La Convencin supone
avance histrico para las mujeres y hombres con discapacidad en todo el mund
al asumir de manera indubitada el fenmeno de la discapacidad como una cues
tin de derechos humanos que, segn la Oficina del Alto Comisionado para 1
Derechos Humanos (ONU, 2010), atae de manera directa a unos 650 millon
de personas en el mundo, el 10% de la humanidad ms olvidado y discriminado
lo largo de la historia en la casi la totalidad de las sociedades humanas (Romaac
y Lobato, 2005). En Espaa, segn datos de la encuesta EDAD (INE, 2008) hab'
ms de 3,8 millones de personas con discapacidad.
La gran mayora de las personas con discapacidad a nivel mundial viven e
condiciones de extrema pobreza, ms del 80 % en pases del tercer mund
60
falta de acceso a la educacin en condiciones de igualdad de oportuni -
(solo un 2 % de los nios con discapacidad en el tercer mundo recibe
de educacin), subempleo y dificultades para acceder al mercado
Las personas con discapacidad afrontan numerosas dificultades adi -
para disfrutar de los espacios pblicos o encontrar una vivienda adap-
s necesidades, y la situacin de flagrante conculcacin de los derechos
s que tiene lugar en los asilos y residencias apenas es conocida.
en muchas ocasiones las personas con discapacidad no pueden decidir
ecto vital en sus propios trminos, debido a las legislaciones que les
n establecer familias, mediante la prohibicin del matrimonio y la
n, la inmigracin y la libre circulacin. Algunas discapacidades son, en
nados marcos jurdicos, causa suficiente de arresto y reclusin forzosa
y Degener, 2002, citado en Guzmn, Moscoso y Toboso, 2010: 43).
Convencin es el resultado de un proceso que se inici formalmente en
2001, como consecuencia del cambio progresivo que en el mbito del
o internacional se ha venido desarrollando desde instrumentos que
raban la discapacidad bajo la perspectiva del modelo mdico, hacia los
mo la Convencin, participan de una visin mucho ms cercana al
social y, sobre todo, una visin desde los derechos humanos. Por ello,
ce un cambio radical en la visin de la discapacidad, que deja de ser una
n relacionada con la salud y la sanidad, para convertirse en una cuestin
dad, de respeto a la diversidad y a los derechos humanos de personas
discriminadas por su diferencia (Palacios, 2008: 236). Se trata de la
uJ.anifestacin de una tendencia mundial a favor de la visibilidad de las
s con discapacidad, tanto en el mbito de los valores como en el del
o, cuyo propsito, establecido en su artculo 1, es "promover, proteger y
ar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos
os y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad,
over el respeto de su dignidad inherente".
Es el primer tratado internacional del siglo XXI, y en sus 50 artculos reco-
principios que rigen su aplicacin, los derechos dirigidos a proteger y
1
ver la libertad, la igualdad y la dignidad de las personas con discapacidad
sujetos de derechos, las obligaciones para los pases que lo adopten, exi-
o a los Estados trabajar con miras a establecer medidas y polticas de no
inacin, as como adaptar su ordenamiento jurdico al contenido de la
ncin. Por ello, trae consigo consecuencias notables, entre las que desta-
ems de una mayor visibilidad del colectivo de las personas con discapa -
dentro del sistema de proteccin de los derechos humanos de la ONU, el
6i
 contar con una herramienta jurdica vinculante para haer valer sus derech
pues junto con la Convencin, la Asamblea General aprob un Protoco
Facultativo, que permite a las personas y a los grupos presentar sus reclamaci
nes ante el Comit de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la O
(Palacios y Bariffi, ~007).
El Protocolo Facultativo es un documento vinculante que determina
procedimiento de comunicacin de las violaciones de los derechos humanos
las personas con discapacidad por un Estado miembro, as como el proced
miento de investigacin y resolucin de la comunicacin por parte del menci
nado comit. La firma del texto de la Convencin, por s misma, no comprom
te a un Estado. Solo la ratificacin del Protocolo Facultativo hace a un Esta
Parte susceptible de investigacin por parte del comit 15 . Adems de sus aspe
tos programticos, la Convencin recoge una serie de obligaciones concret
hacia los Estados Partes de cara a los ciudadanos con discapacidad y a los cole
tivos en que se agrupan, pudiendo unos y otros interponer comunicaciones
Comit de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, cu:
propsito es velar por el cumplimiento de lo acordado en la Convencin y rec
birlas comunicaciones presentadas por personas con discapacidad o colectiv
de personas con discapacidad en torno a las violaciones de derechos human
de las que aleguen ser vctimas por parte de un Estado que haya ratificado
Protocolo. Debe sealarse que todos los Estados Partes estn obligados p
el artculo 35 a presentar, al cabo de dos aos, un informe inicial de su situaci
e informes de mejora y seguimiento cada cuatro aos (Guzmn, Moscoso
Toboso, ~010: 45).
Adems de los mecanismos de denuncia derivados de la ratificacin de s
Protocolo Facultativo, la Convencin prev un conjunto de medidas de no di
criminacin y de accin positiva que los Estados que la ratifiquen deber
implantar para garantizar, en igualdad de condiciones y oportunidades, el acce
so a sus derechos a las personas con discapacidad (Ministerio de Sanidad
Poltica Social, ~010). Tras su entrada en vigor en Espaa el 3 de mayo de ~oo
la Convencin forma parte, a todos los efectos, del ordenamiento jurdico espa
ol, en virtud de lo dispuesto en el artculo 96.1 de la Constitucin espaol
"Los tratados internacionales vlidamente celebrados, una vez publicados ofi
cialmente en Espaa, formarn parte del ordenamiento interno. Sus dispos
ciones solo podrn ser derogadas, modificadas o suspendidas en la for
15. A finales de febrero de 2015, la Convencin tena 159 Estados firmantes, 149 de los cuales la hab
ratificado. Los Estados firmantes de su Protocolo Facultativo eran 93 y haba sido ratificado por 82
ellos.
fr~
en los propios tratados o de acuerdo con las normas generales del Derecho
ional". El Derecho internacional, y en especial lo relacionado con el siste-
s derechos humanos, se considera, pues, de rango superior a las leyes de
o. Esto es as, de acuerdo con lo estipulado en los artculos ~6 y ~7 de la
in de Viena de 1969, firmada el ~3 de mayo de ese mismo ao, y que no
en vigor hasta el ~7 de enero de 1980. Espaa la incorpor a su sistema legis-
a travs del BOE el 13 de junio de 1980 (Romaach, ~010: 73).
ro, adems, la Convencin tiene una influencia relevante a nivel consti -
, de acuerdo con lo sealado en el artculo 1 o.~, tambin de la Constitucin:
rmas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la
cin reconoce, se interpretarn de conformidad con la Declaracin
al de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales". As,
o 10.~ vincula la interpretacin de los derechos y libertades reconocidos
onstitucin a los tratados sobre esta materia ratificados por Espaa, y dota
rango constitucional a los tratados sobre derechos que ya forman parte del
o interno en virtud de su artculo 96.i. As, el Estado espaol est obligado
car todas las leyes nacionales que contravengan o no estn de acuerdo con
lecido en las convenciones y tratados internacionales que haya firmado,
a, claro, la Convencin (De Ass y Barranco, ~010).
e manera prospectiva se llev a cabo un informe, publicado en diciembre
08 bajo el ttulo "La Convencin Internacional sobre los Derechos de las
nas con Discapacidad y su impacto en el ordenamiento jurdico espaol".
orme fue elaborado por el Instituto de Derechos Humanos "Bartolom
Casas", de la Universidad Carlos III de Madrid, en el marco del proyecto
stigacin "El impacto que la incorporacin y ratificacin de la Convencin
acional de los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene en el
amiento jurdico espaol", financiado por la Fundacin ONCE. El profe-
ael de Ass fue el coordinador, en nombre del CERMI (Comit Espaol
resentantes de Personas con Discapacidad) y de la Fundacin ONCE, del
acadmico sobre el ajuste del ordenamiento jurdico espaol a la
cin. El resultado de este trabajo fue el mencionado informe en el que
aron ms de l~O leyes y decretos de todo tipo que deberan ser modifi-
ara garantizar por parte de Espaa el cumplimiento de lo establecido en
invencin (Romaach, ~010: 73) 16 .
Esta modificacin normativa tiene su fundamento en el artculo 4.a) de la Convencin, en virtud del
rual los Estados Partes se comprometen a: "Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y
otra ndole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente
Convencin".
63
 A pesar de la existencia previa de este informe, sorprende que a mediad
del ao 4009 el Consejo de Ministros aprobase la creacin de un grupo de t
bajo interministerial para realizar un estudio integral de la normativa esp
ola con el objetivo de adaptarla a las previsiones de la Convencin.
resultado de este grupo de trabajo fue el ''Informe sobre las medidas neces
ras para la adaptacin de la legislacin a la Convencin de la ONU sobre 1
Derechos de las Personas con Discapacidad", que fue aprobado por el Co
sejo de Ministros el 3o de marzo de 4010, y en el mismo se recogan solo 1
reformas necesarias en los mbitos sanitario, civil, mercantil, laboral
penal para que el ordenamiento jurdico espaol se adaptase a las directric
y principios de la Convencin. El informe sirvi de base, no obstante, pa
el anteproyecto de ley sobre la adaptacin del ordenamiento jurdico espa
a la Convencin, aprobado por el Consejo de Ministros el 43 de julio de 401
el cual modificaba inicialmente solo diez textos legales, con el objetivo
completarse posteriormente la modificacin de otras normas. Con esto,
finales de 4010, el Consejo de Ministros dio luz verde a la tramitacin parl
mentara de la ley para la adaptacin del ordenamiento jurdico nter
espaol a la Convencin (OED, 4014: 9-14).
Con la publicacin en el BOE de la Ley 46/4011, de 1 de agosto,
Adaptacin Normativa a la Convencin Internacional sobre los Derechos de 1
Personas con Discapacidad, y su entrada en vigor el 3 de agosto de 4011, cul
n (por el momento) el proceso de reformas y de adaptacin normativa inicia
en 4009 17 A continuacin se relacionan las leyes que finalmente quedar
reformadas, en mayor o menor medida, por la Ley 46/4011:
Ley 13h984, de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlid
(LISMI).
Ley 51/4003, de 4 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Di
criminacin y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacid
(LIONDAU).
Ley 49hoo7, de 46 de diciembre, de Infracciones y Sanciones
Materia de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Acces
bilidad Universal de las Personas con Discapacidad.
17. Un mes despus de la publicacin y entrada en vigor de la Ley ~6/~011 se public en el BOE el R
Decreto 1~76/~011, de i6 de septiembre, de adaptacin normativa a la Convencin Internacio
sobre los derechos de las personas con discapacidad, que modificaba 11 reales decretos referent
transportes, tecnologas, sanidad, productos y servicios relacionados con la Sociedad de
Informacin y los medios de comunicacin social (OED, ~014: 31).
64
Ley 47/4007, de 43 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de
signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin
oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ley de Infracciones y Sanciones en el Orden Social, aprobado por Real
Decreto Legislativo 5hooo, de 4 de agosto.
Ley 3oh979, de 47 de octubre, sobre Extraccin y Trasplante de
rganos.
Ley 14h986, de 45 de abril, General de Sanidad.
Ley 41/4004, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y
documentacin clnica.
Ley 14/4006, de 46 de mayo, sobre Tcnicas de Reproduccin Humana
Asistida.
Ley 16/4003, de 48 de mayo, de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional
de Salud.
Ley 44hoo3, de 41 de noviembre, de Ordenacin de las Profesiones
Sanitarias.
Ley 7hoo7, de 14 de abril, del Estatuto Bsico del Empleado Pblico.
Ley 4/i985, de 41 de enero, sobre Proteccin Civil.
Ley 5oh980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro.
Ley 30/4007, de 3o de octubre, de Contratos del Sector Pblico.
Ley 34/ 4004, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Informacin
y de Comercio Electrnico.
Ley 49h960, de 41 de julio, sobre Propiedad Horizontal.
Ley 39/4007, de 19 de noviembre, de la carrera militar.
Ley 43/i998, de 7 de julio, de Cooperacin Internacional para el De-
sarrollo18.
Estas 19 leyes reformadas por la Ley 46/4011 no son las nicas modifica-
legislativas que deben acometerse para adaptar la normativa espaola a
.vencin. El propio texto de la ley seala, por ejemplo, que en el plazo de
ses, desde su entrada en vigor, el Gobierno debera presentar medidas
das a promover el acceso al empleo de las personas con capacidad intelec-
lmite, y remitir a las Cortes Generales un proyecto de ley de adaptacin
Vistas estas leyes que modific el nuevo texto legal, cabe sealar que qued fuera de la Ley ~9/~011 la
reforma de la Ley General de Publicidad, que s se recoga, en cambio, en el proyecto de ley, y que
obligaba a las televisiones a incorporar en sus emisiones medidas de accesibilidad para personas con
discapacidad (OED, ~014: ~9).
65
normativa para dar cumplimiento al artculo 12 de la Convencin, en lo relati
al ejercicio de la capacidad jurdica por las personas con discapacidad (OE
2014: 35).
LA DISCAPACIDAD COMO OBJETO DE DISCURSOS SOCIALES
PROPUESTA PARA UNA COMPRENSIN DISCURSNA DE LA DISCAPACIDAD:
PRCTICAS, REPRESENTACIONES, VALORES YESPACIOS SOCIALES
Desde el punto de vista del modelo mdico se considera la discapacidad co
una condicin individual, resultado de una deficiencia de la persona a niv,
fsico, psquico o sensorial. Se interpreta la discapacidad como una situacin
"enfermedad" y se da por supuesto que las personas con discapacidad deb
someterse a un proceso de rehabilitacin para asimilarse en la mayor medi
posible a las dems personas "sanas" y "capaces" de la sociedad. Las person
con discapacidad se convierten as en objeto de atencin principalmente mdi
ca y su realidad es considerada desde una perspectiva notablemente "medicali
zada" y "medicalizante" (Toboso y Arnau, 2008: 67).
El modelo social rechaza las caractersticas del modelo mdico. Conside
que la discapacidad no tiene que ver con causas de naturaleza individual
mdica, sino sociales, cuyo origen son las limitaciones de la sociedad para ofre
cer servicios que tengan en cuenta los requerimientos de funcionamiento (fsi
co, psquico y sensorial) de todas las personas. Asume que las personas con dis
capacidad pueden participar en la sociedad en igualdad de condiciones con
dems, lo que exige la inclusin y la aceptacin plena de su diferencia. La di
capacidad es interpretada como el resultado de una sociedad "discapacitante"
el modo de atenuarla requiere, por lo tanto, transformar el entorno social.
Si, de acuerdo con el modelo mdico, la discapacidad se ha concebi
como una caracterstica individual de la persona y como una desviacin negat
va (fsica, psquica y sensorial) con respecto a un supuesto patrn de normali
dad funcional, el modelo social interpreta la discapacidad como el resultado
la interaccin entre el entorno social y las personas que difieren de ese supues
to patrn de normalidad, en funcin del cual se configura el acceso a product
y bienes sociales tales como el espacio fsico y construido, la comunicacin,
trabajo, la educacin, la cultura, el ocio, las relaciones personales, et
(European Commission, 2001; Swain et al., 2004). El modelo social se basa e
la constatacin de que dicha configuracin no es neutra, sino que est sesga
66
r de las caractersticas de funcionamiento de quienes constituyen el
dominante 19 .
uestra propuesta para una comprensin de la discapacidad, que denomi -
"discursiva" (Toboso, 2013), se basa en la observacin de que ambos
os incorporan diferentes conjuntos de "prcticas" relacionadas con
sentaciones" muy distintas de la discapacidad y de las personas con dis-
dad. Tales prcticas y representaciones se localizan en mltiples "espa -
(o entornos): el espacio social, el poltico, el legislativo, el biomdico, el
dinal, el entorno educativo, el laboral, etc. En todos estos espacios se
en los conjuntos de prcticas y representaciones de la discapacidad y de
rsonas con discapacidad, e igualmente se verifica en ellos la relacin
tales conjuntos.
El conjunto de prcticas relativas al modelo mdico incluye, entre otras, el
iento paternalista y la intervencin asistencial desde un supuesto" cono-
to experto" sobre la situacin y necesidades de las personas con disca -
d. La discapacidad se representa como enfermedad y manifestacin
gica incapacitante y !imitadora de la autonoma. Tales prcticas, llevadas
principalmente en el espacio biomdico, se trasladan al espacio social
prcticas de institucionalizacin de la persona en espacios asistenciales,
resultado de su asimilacin a dichas representaciones "minusvalidan -
e incluso llegan al espacio poltico-legislativo, en el que finalmente
eren el carcter de prcticas y representaciones recogidas y sancionadas
textos legislativos (Martnez- Prez, 2009).
El conjunto de prcticas atribuibles al modelo social surge como respuesta
anteriores, con una componente fundamentalmente emancipadora desde
se reivindica un imaginario totalmente opuesto a las representaciones del
lo mdico. Surge la consideracin de la persona con discapacidad como
to" de derechos, lejos de su visin como mero "objeto" de asistencia rehabi-
ora; unos derechos que se reivindican desde la afirmacin de su autonoma y
idad de decisin, desde la exigencia de respeto a las mismas y a la igualdad
ortunidades en todos los espacios y entornos de la sociedad. Por ello, la
edicalizacin y la desinstitucionalizacin de las personas con discapacidad
rcticas irrenunciables en el modelo social (Garca-Alonso, 2003).
As, por ejemplo, al situar una oficina gubernamental en un tercer piso sin ascensor se est asumien-
do que todo usuario posible de la misma est en condiciones de subir las escaleras. Al determinar como
mtodo nico de votacin la eleccin individual entre papeletas impresas, se asume que todo votante
est en condiciones de leer tales papeletas (Courtis, ~004: 7). Los ejemplos en los que el acceso a bienes,
productos y servicios de uso general sita a todas las personas, no solo a las personas con discapacidad,
ante verdaderos "lechos de Procusto" podran multiplicarse (Toboso y Guzmn, ~010).
 Las prcticas de cada modelo se relacionan con las representacion
correspondientes de la discapacidad y de las personas con discapacidad. Es
relacin entre los conjuntos de prcticas y representaciones se lleva a cabo
cada espacio y entorno concreto, y contribuye a la estabilidad de ambos conju
tos; es decir, las prcticas y representaciones correspondientes se estabiliz
mutuamente, y la estabilidad de estos elementos discursivos conduce,
hecho, a la propia definicin, estabilidad y permanencia de los espacios
entornos que los acogen (Toboso y Guzmn, 4009).
Nuestra propuesta supone, adems, que la relacin entre los conjuntos
prcticas y representaciones en un espacio dado viene mediada por los "val
res" inscritos en ese espacio, que son caractersticos y definitorios d
mismo. Consideremos como ejemplo de tal espacio un hospital, o una cln'
ca de rehabilitacin. Notamos de manera inmediata que se trata de espaci
plagados de valores propios caractersticos que, en la forma de diferent
cdigos, protocolos y normas implcitas y explcitas de funcionamiento y
comportamiento que deben satisfacerse, articulan prcticas y represent
ciones en continua circulacin interna, las cuales definen precisamente 1
caractersticas de tales entornos como espacios discursivos (Berg, i99
Mol, 4004). Adicionalmente, el acuerdo sobre la pertinencia y adecuacin
aquellos valores contribuye a la identidad de las "comunidades" (mdico
terapeutas, rehabilitadores, etc.) que en cada espacio particular ostenta
poder de articular los discursos de autoridad acerca del "objeto" en cuesti
(Toboso, 4013: 687) 20 .
As, si en un espacio dado se considera, por ejemplo, que la autonom'
(fsica o moral) de las personas es un valor a satisfacer, entendido aqu
trmino "valor" como "cualidad valorada, estimada, deseada, etc." de, y po
las personas en ese espacio, la atribucin de ese valor a la representaci
"persona autnoma" pondr en marcha en ese espacio una serie de prctic
relacionadas. Por lo tanto, en el caso de considerar que una persona no es
dotada de autonoma suficiente, es decir, que no posea o satisfaga de mane
suficiente esa cualidad valorada en ese espacio, se proyectar sobre ella u
~o. El "objeto" discursivo que, a tal respecto, nos interesa aqu es la "discapacidad". No obstante, otr,
objetos de notable inters son la raza, el gnero, la orientacin sexual, la edad, el cuerpo, la capac
dad, el funcionamiento, la tecnologa, la ciencia, la salud, la vida, la muerte, etc., y en general, cu
quier objeto de discurso cuya reflexin se plantee en mltiples espacios interrelacionados,
albergarn acerca de ese objeto conjuntos diferentes de prcticas, representaciones y valores. Liga
estrechamente a cada espacio particular en el que se consideren esos conjuntos, estar la comuni
-de "miembros", en el sentido de la perspectiva etnometodolgica (Garfinkel, ~006 [1967])-
sostiene en ellos su discurso de autoridad propio acerca del objeto en cuestin.
68
tacin "devaluada" y un conjunto de prcticas materiales, simblicas,
as, actitudinales, etc., "devaluantes" conformes a esa representacin21
ndo en un espacio determinado "algo" es considerado como un valor o
valorada a satisfacer (pongamos por ejemplo, "la autonoma" o "la
el espacio biomdico), habr que tener en cuenta no solo las prcticas
ntaciones que se desarrollan a partir de esa consideracin de valor,
in las prcticas y representaciones previas de las que resulta ese
mo cualidad valorada. Es decir, habr que considerar tanto la dinmi-
de prcticas y representaciones que el valor produce, como la din-
er; ante que da lugar a la atribucin de valor. Ambas dinmicas estn rela-
s, y se estabilizan precisamente en torno a la cualidad valorada en
. As, por ejemplo, cuando en el espacio biomdico se considera la
mo una cualidad tal a satisfacer, las prcticas y representaciones que
esta atribucin de valor se orientan hacia la satisfaccin del mismo, es
acia la consecucin de la salud mediante, pongamos por caso, prcticas
icas, tratamientos adecuados, la definicin e imposicin de estilos de
udables, etc. Por otro lado, que la salud llegue a ser considerada como
idad valorada a satisfacer remite, al margen de otros intereses 22 , a la
zacin de su contravalor, "la enfermedad"; es decir, a su representacin
zada y devaluada, y a las prcticas conformes a esta representacin: la
ad de intervenir sobre ella y erradicarla.
manera que, en parte, de la representacin negativizada de la enferme-
la consecuente necesidad de eliminarla, emerge ex ante la salud como
malidad valorada, y su instalacin en la esfera de los valores del espacio
ico produce ex post la definicin de un conjunto de prcticas tendentes,
mente, a satisfacer ese valor y oponerse a su contravalor, por medio de
cticas y representaciones congruentes en cada caso.
s prcticas y representaciones dentro de un entorno dado se orientan,
hacia la satisfaccin del conjunto de valores inscrito en el mismo. La
En este punto, claramente, debemos preguntarnos cmo se llega a la considerain de que esa per-
sona en particular carece de autonoma, o no satisface ese valor en grado suficiente. Parece evidente
que, de alguna manera, se pone en juego desde el inicio una representacin social previa, en forma
de estereotipo o "frmula-receta" (Garca de la Cruz, ~008: 75), y la valoracin final arrojada se basa
en la diferencia entre esta representacin abstracta del estereotipo y la concrecin ofrecida por la
persona. Se ve aqu la relevancia no solo de esa representacin previa que determina la atribucin de
valor (qu se entiende por "autonoma" y "persona autnoma", en este caso), sino tambin la
influencia del espacio discursivo en el que se genere y del que proceda esa representacin previa.
Intereses particulares, obviamente, de los numerosos actores que conforman la "industria" mundial
de la salud: corporaciones biomdicas, farmacuticas y alimentarias, entidades nacionales y supra -
nacionales que disean los estilos de vida saludable, gobiernos, medios de comunicacin, etc.
(Lupton, i995).
69
satisfaccin de los valores caractersticos de un entorno se relaciona por igu
con la conformidad de las prcticas que hacia aquella satisfaccin se orientan
con la congruencia de las representaciones implicadas. Vamos a denomin
"racionalidad", o "lgica", del discurso a la reunin de estas tres condicion
satisfaccin, conformidad y congruencia, como tres caracteres inseparables de
misma cualidad: la lgica del discurso acerca del objeto en cuestin en el espac
dado. En funcin de la preponderancia de los elementos que lo constituyen,
racionalidad, o lgica, de un discurso puede configurarse como ms o men
prctica, representacional o axiolgica; si bien, teniendo en cuenta la imbric
cin discursiva entre los valores, las representaciones y las prcticas, todo disc
so incluir, en mayor o menor medida, estas tres clases de racionalidad.
Asumimos, adems, que en tanto no se tengan en cuenta otros entornos
espacios posibles distintos de aquel en el que se considera inicialmente el discu
so, los tres caracteres recin mencionados se determinan mutuamente, resultan
para el discurso una racionalidad, o lgica, que podramos considerar casi "taut
lgica". Por lo tanto, la sustitucin de un discurso dado por otro discurso difere
te, definidos ambos en el mismo espacio (por ejemplo, la sustitucin de una 1
dada por una nueva ley acerca del mismo "objeto", podra ser la discapacidad,
el espacio legislativo), va a requerir la participacin de otros espacios discursiv
desde los que promover la migracin de nuevos valores al espacio en el que
desean modificar los antiguos valores insertos en el discurso inicial. Este proce
de cambio de discurso y de valores se ve favorecido por la estrategia de creacin
nuevos espacios y mbitos discursivos ad hoc desde los que promover la migraci,
de sus valores hacia el discurso inicial23 La posibilidad de modificar y desplazar 1
viejos valores requiere la adopcin de nuevas prcticas y representaciones prov
nientes de esos otros espacios, orientadas hacia la satisfaccin de los nuevos val
res. Es as como, por la influencia de valores nuevos provenientes de otros esp
cios, el discurso acerca de un objeto en un cierto espacio puede devenir ot
discurso diferente. La apertura discursiva de los distintos espacios, y la cons
guiente posibilidad de influencia mutua entre unos y otros, es la responsable
que los discursos definidos en ellos puedan efectivamente cambiar.
Volviendo al mbito de nuestro "objeto", la discapacidad, podemos nter
pretar los modelos mdico y social como sendos discursos acerca de la mism
constituidos a partir de la interrelacin de diferentes conjuntos de prctica
representaciones y valores, situados en mltiples espacios. En las ltimas tr
~3. Pensamos que esta es la estrategia de creacin de nuevos espacios discursivos, ya sean presenciales
virtuales, por parte de los colectivos y movimientos sociales. Se trata de espacios simblicos de ide
tidad, de comunidad y de generacin de discursos alternativos.
70
el modelo (o discurso) social viene imponiendo muy lentamente su propia
dad, al menos en algunos espacios relevantes (como el espacio legislati -
o no en todos. Por ello, en lo tocante a la consideracin social actual de la
idad, puede decirse que ambos discursos conviven y se mezclan en los
osos espacios interrelacionados en los que se sitan (Toboso, 4013: 689).
RADAS MDICA YCAPACITISTA SOBRE EL CUERPO: SU INFLUENCIA
PRODUCCIN DEL 'CUERPO NORMATIVO'
dad y discapacidad remiten a condiciones de funcionamiento. El funciona -
, al igual que esas categoras, es as una construccin social vinculada al
. Las categoras del funcionamiento se relacionan con la diferencia orgni -
dente" ala mirada mdica (Pera, 4003), entre un cuerpo sano y uno enfer-
.tre salud y enfermedad, lo que trasladado al plano funcional lleva a definir
cionamiento eficiente (capacidad) y otro deficiente (discapacidad). Esto
e a interpretar, por ejemplo, la denominada "discapacidad fsica" como un
namiento fsico deficiente, o un funcionamiento deficiente a nivel fsico
y Guzmn, 4010). De manera que a partir de las condiciones de salud y
1
edad atribuidas al organismo se llega a la construccin mdico-social del
namiento en trminos de capacidad (eficiencia funcional) y discapacidad
ncia funcional).
Este es un terreno propicio para la confusin perniciosa entre discapaci -
enfermedad, es decir, parn la creencia de que, de algn modo, la discapa -
(deficiencia en el plano funcional) tiene que tener su origen en una
edad (deficiencia en el plano orgnico), lo que generalmente no es
. Este era, precisamente, el pensamiento que inspiraba la CIDDM, pro-
por la OMS en i980. En la CIDDM se distingua entre las nociones de
enca, discapacidad y minusvala, con el fin de tratar de ir ms all del
ma de la enfermedad, entendida como:
Etiologa - Patologa - Manifestacin.
Para ello, la OMS propuso en la CIDDM un esquema nuevo:
Enfermedad - Deficiencia - Discapacidad - Minusvala.
El objetivo planteado en la CIDDM se centraba, pues, en rebasar la defini-
clsica de la enfermedad, yendo ms all del proceso de la misma y
71
clasificar las "consecuencias" que esta provoca en el individuo, tanto en su pr
pio cuerpo (deficiencia) como en su persona (discapacidad) y en su relaci
(minusvala) con la sociedad (Egea y Sarabia, 4001). En este nuevo esquema
entenda la "enfermedad" como una situacin intrnseca que abarcaba cu
quier tipo de trastorno o accidente.
Cada uno de los tres mbitos de las consecuencias de la enfermedad
definido de forma operativa por la OMS en la CIDDM. As, una" deficiencia"
toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgi
o anatmica. La deficiencia es la exteriorizacin directa de las consecuencias
la enfermedad, que se manifiesta tanto en los rganos del cuerpo como en s
funciones (incluidas las psicolgicas). Una "discapacidad" es toda restricci
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
discapacidad es la objetivacin de la deficiencia en el sujeto, con una reperc
sin directa en su capacidad de realizar actividades en los trminos consider
dos "normales" para cualquier sujeto de sus mismas caractersticas (ed
gnero, etc.). Una "minusvala" es una situacin de desventaja para un indi
duo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad,
limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin
su edad, sexo o factores sociales y culturales). La minusvala es la socializaci;
de la problemtica causada en un sujeto por las consecuencias de una enferm
dad, manifestada a travs de la deficiencia y/o la discapacidad, que afecta
desempeo del rol social que le es propio (Egea y Sarabia, 4001).
Este complicado esquematismo olvida que las identificaciones entre
nivel orgnico y el nivel funcional son problemticas, pues salud no impli
necesariamente capacidad, del mismo modo que discapacidad no implica n
cesariamente enfermedad. Para que la discapacidad dejase de ser percib
como una enfermedad, o consecuencia de la misma, con todas las connotaci
nes negativas que esto trae consigo, sera necesaria una ciencia mdica que, s
intenciones normalizadoras, aceptase que la enfermedad forma parte de
vida; la enfermedad, en lugar de ser considerada en oposicin a la salud, podr
ser asumida como una condicin de superacin, una potencialidad de la prop
salud, una cualidad aditiva; entendida la salud como la capacidad de enferma
su superacin nos dotara de un cuerpo ms vlido (Canguilhem, 1971), gracia
precisamente, a la enfermedad (Ferrante y Ferreira, 4011) 24
~4 Acerca de la confusin entre enfermedad y discapacidad vanse, igualmente, Palacios y Romaa
(~006), Brisenden (1986) y Cabrera (~009),
1~
el nivel funcional intervienen notablemente los factores contextuales,
o, que posibilitan los distintos funcionamientos: condiciones lumni-
la visin, sonoras para la audicin, orogrficas para la movilidad, etc.
ideracin de los factores contextuales es una de las diferencias ms
.ntes entre la CIDDM y la CIF, propuesta por la OMS en 4001.
sarde que la CIDDM encontr aprobacin inmediata entre muchos
s sociales, motiv considerables crticas y rechazo provenientes de
ciones de personas con discapacidad, por considerar que la misma se
na fiel a criterios de clasificacin estrictamente mdicos. El mayor pro-
advertido es que, si bien la CIDDM admita cierta dimensin social en la
de discapacidad, no consideraba que la misma surgiese como conse-
de causas sociales, sino como el resultado directo de la deficiencia
a por la persona. Fueron muchas las voces que se alzaron en contra de
sificacin restringida a enumerar situaciones limitantes, restrictivas y
entaja, lo que condujo a una nueva revisin de la terminologa emplea-
tras un largo proceso de revisin, a la propuesta de la CIF en 4001 (Egea y
4001).
n sus primeras lneas, la CIF (4001: 3) enuncia ya su objetivo principal:
ar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de refe-
para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud",
mo su finalidad: "La clasificacin revisada define los componentes de la
y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud (como
in, trabajo, etc.) para su descripcin y valoracin". La OMS abandona
CIF el enfoque de la CIDDM de "consecuencias de la enfermedad" para
r el objetivo hacia "la salud y los estados relacionados con la salud". Bajo
rspectiva, se trata de ir ms all del espacio sanitario del modelo mdico
.uir, de forma expresa, aspectos sociales ms amplios caractersticos del
:lo social, particularmente, con la inclusin del apartado dedicado a los
es ambientales, los cuales constituyen el ambiente fsico, social y actitu-
n el que una persona vive y conduce su vida, y pueden tener una influen -
negativa o positiva en su desempeo y realizacin (CIF, 4001: 18).
Pero, a pesar de ello, la CIF se mantiene muy cercana al mbito mdico:
la CIE-10 [Clasificacin Internacional de Enfermedades, dcima revi-
tambin de la OMS] y la CIF son complementarias, y se recomienda a los
os que utilicen conjuntamente estos dos elementos de la familia de clasi -
ones internacionales de la OMS. [. .. ] La CIE-10 clasifica los sntomas en
M111111Ku.LU.\.o especiales para documentarla morbilidad o la utilizacin de servicios,
t!11JmeIJLtrLS la CIF los muestra como parte de las funciones corporales que pueden
ser utilizados para programa s de prevenci n o para identifica r las necesidad
de los pacientes" (CIF, 2001: 4 y 14).
La construcc in social de las categoras del funcionam iento (en trmin
de capacidad y discapacid ad) se basa en prcticas y representa ciones: cuesti
narios, clasificaciones, valoracion es, usos, entornos, actitudes, etc. El con
tructo a nivel funcional es el funcionam iento, a nivel orgnico el organismo ,
cual produce la dicotoma organismo /funciona miento. El primer paso para ca
bajo lo que denomina mos la "mirada capacitista " es definir y asumir un co
junto previo de capacidad es "inherent es" atribuible s al cuerpo (Toboso
Guzmn, 2010: 77). El conjunto de capacidad es que se erige en criterio de no
malidad, represent a un "lecho de Procusto" al que deben adaptarse todos 1
cuerpos, que se expresa materialm ente en forma de cuestiona rios, clasificaci
nes, prcticas, entornos y actitudes capacitista s. Las capacidad es que defin
este conjunto son aquellas que retratan fielmente las capacidad es del cuer
normativo : ver, escuchar, caminar, moverse, comprend er, etc.
La mirada capacitista no es otra cosa que la multitud de prcticas y repr
sentacion es que a nivel funcional participan en la producci n del cuerpo no
mativo y de su carcter regulador como "norma" y criterio de "normalid ad". E
el mismo sentido la "mirada mdica" se constituye a travs de la multitud
prcticas y representa ciones que a nivel orgnico participan igualment e en
producci n del cuerpo normativo y de su carcter regulador (Snyder y Mitche
2001; Pera, 2003). . Romaach (2006) han planteado la posibilida d y la necesidad de una
Tanto la mirada mdica (sobre el organismo ) como la mirada capacitis
(sobre el funcionam iento) son "performa tivas", es decir, actan en la produc
cin de esas dos vertientes del cuerpo normativo . Cada conflicto con una barre
ra del entorno supone un acto performat ivo que reproduce la categora de dis
capacidad y opera sobre el cuerpo considera do ilegtimo, no funcional. Tambi
son performat ivos sobre el mismo los actos del lenguaje, en forma de denomina
ciones peyorativas y discursos devaluantes. Tambin hay elementos performat i
vos actitudinales. Todos estos actos no producen el funcionam iento en s, sino
desigualdad entre las categoras de capacidad y discapacidad: la distancia soci
entre el cuerpo normativo y los "otros" cuerpos, y la posicin perifrica de est
respecto de la centralida d del cuerpo normativo 25
Muchas personas que son capacitada s mediante solucione s especializ ad
y adaptacio nes del medio no se sienten valoradas en su actividad por el entorn
~5 "Otros" cuerpos son situados igualmente en esa periferia social, no solo los que caen
bajo el pod,
normativo de la mirada capacitista. A este respecto, cabra hablar tambin de una mirada racista, u
mirada clasista, una mirada sexista, etc. (Toboso y Guzmn, ~010: 79).
74
porque su funcionam iento no es considera do lo bastante eficiente y no
an la frecuencia, intensidad y duracin del cuerpo normativo. Por ejem-
es el caso de personas con movilidad muy reducida que desarrolla n un
de actividades que no resulta competitivo en el mercado de trabajo en el
n de insertarse , lo cual no significa que el valor funcional, y social, de
onas sea menor que el de otras. La mera existencia de una persona cuyo
.amiento difiera significativamente del de la mayora es una fuente de
en s misma, porque aporta la experienc ia de vivir a travs de un cuerpo
, con una nocin del transcurso del tiempo que no es la ms conocida y una
de intercamb io con el medio que no es la habitual de explotacin, aun -
in pueda ser posible (Toboso y Guzmn, 2010: 79). Superar el capaci-
no supone realmente un cambio material en las prcticas que transform an
ornos, para definir y facilitar la actividad que realizamos a travs de ellos.
ms bien de un cambio en la orientaci n de dichas prcticas, que pasan
dirigidas desde y hacia el cuerpo normativo, a estar dirigidas desde y
cada cuerpo y funcionam iento particular .
DELO DE LA DIVERSIDAD
posible poner en prctica otro punto de vista, una mirada distinta a las
.as mdica y capacitista ? Recientem ente, en Espaa, Agustina Palacios y
perspectiv a (un nuevo modelo) para la considera cin social de la disca-
d, basada en la aceptaci n definitiva del hecho de la diversidad humana
ente a la superaci n de la dicotoma conceptua l capacidad /discapacid ad.
uevo planteami ento parte de una visin basada en los derechos humanos
idera la indagaci n en el campo de la biotica como una herramien ta
ental para alcanzar la plena dignidad de las personas con discapacid ad.
te e impulso de esta nueva perspectiv a proviene del FVI en Espaa.
nuevo enfoque propuesto , bautizado por sus autores como "modelo de la
idad", se presenta como una evolucin del modelo social. As como en el
lo social los principios fundamen tales son la capacidad de las personas y
ibilidad de aportar a la sociedad, en el modelo de la diversidad los prin -
bsicos son la dignidad humana y la diversidad . Va, por tanto, ms all del
/rico de la capacidad, impuesto por los modelos anteriores (mdico y
) en un vano intento capacitista de "llegar a ser como el otro", de aspirar
normalida d estadstic amente incompati ble en muchos casos con la diver-
intrnseca de las personas (Toboso, 2010).
75
 Para ello resulta imprescindible la superacin del concepto de capacida
buscando un nuevo concepto en el que las personas con discapacidad pued
encontrar una identidad que no sea percibida como negativa. Frente a la na
raleza peyorativa del concepto de "discapacidad" , la propuesta impulsada des
el FVI en Espaa, a travs del modelo de la diversidad, considera el concep
mucho ms rico, actual y positivo de "diversidad funcional". Este nuevo trm
no fue introducido por Manuel Lobato y Javier Romaach, en mayo de ~oo
como una propuesta interna a debatir dentro del FVI, titulada "Diversidad fu
cional, nuevo trmino para la lucha por la dignidad en la diversidad del s
humano" (Romaach y Lobato, ~005). Desde su introduccin se ha difund
con rapidez y viene generando una nueva identidad, en la que la clave es
diversidad y la riqueza que aporta. La propuesta defiende la utilizacin de die
trmino, en sustitucin de otras denominacion es muy habituales, de semnti
claramente negativa, como discapacidad, minusvala, invalidez, incapacida
inutilidad, etc., presentes en el lenguaje cotidiano y en el mbito legislativo.
Con el concepto de diversidad funcional se propone una nueva visin
no es negativa, y que afirma el hecho de que se refiere a personas que realiz
algunas de sus funciones de manera diferente a la media de las personas. E
este nuevo enfoque se parte, pues, de una realidad fundamental: la diversida
del ser humano en el mbito del funcionamient o (fsico, psquico y sensorial)
y se considera que esta diversidad es una fuente de riqueza para la sociedad.
Toda diversidad se expresa en trminos de diferencia. Proteger, digamo
la diversidad cultural (artstica, ideolgica, etc.) de una sociedad impli
garantizar la expresin de todas las posibles manifestacione s diferentes que
conforman. Socialmente se sobreentiende que la diversidad cultural (artstic
ideolgica, etc.) es valiosa. La diversidad funcional es inherente al ser human
y es el resultado de todas las expresiones diferentes de funcionamient o posi
bles. Todas las personas "incorporamos " un cierto modo singular de funciona
miento. Socialmente, al menos de momento, no se sobreentiende que la diver
sidad funcional sea valiosa. Por lo tanto, no se considera que deba protegerse
Por lo tanto, no se considera que deba garantizarse la expresin de los diferen
tes funcionamient os posibles (Toboso y Guzmn, ~010: 80).
Tal y como comentan Manuel Lobato y Javier Romaach (~005):
Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vist
biofsico, de la mayor parte de la poblacin. Al tener caractersticas diferentes, y dada
las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vernos obligados a realizar la
mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a travs de tercera
. [. .. ] el trmino "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una
funciona de manera diferente o diversa de la mayora de la sociedad. Este trmino
rala diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayoras, que en sus proce-
structivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.
Del modelo social se desprende la necesidad de desmedicaliza r y desinsti -
izar a las personas discriminadas por su diversidad funcional, y dotar-
las herramientas necesarias para participar en la sociedad en igualdad de
nidades con los dems. Para conseguir este objetivo, el modelo social
nuevas normas internacionale s, como la Convencin, o leyes antidis-
acin especficas, como la LIONDAU en Espaa. Aunque desde el punto
,ta poltico las propuestas nacidas del modelo social parecen suficientes
nseguir legalmente la igualdad de oportunidades y la ausencia de discri -
in, desde el mbito de la tica, algunos autores, miembros del FVI han
nzado a sealar las carencias de este modelo (Guzmn, Toboso y Romaach,
: 56).
As, Agustina Palacios (~008: i4i) seala que "toda vida humana, con
endencia de la naturaleza o complejidad de la diversidad funcional que le
, goza de igual valor en dignidad. Debe destacarse, sin embargo, que esta
cin resulta muy difcil de ser llevada a la prctica, dado que la misma
entacin de la idea de dignidad humana actual parte desde un modelo
r humano capaz. Es por ello que quizs se requiera una nueva definicin de
.ea de dignidad que no deje a nadie afuera, ni d lugar a interpretacion es
supongan que determinados seres humanos pueden ser ms dignos que
Adems esta autora plantea que "las personas con discapacidad tienen el
cho a la igualdad de oportunidades , en razn de su igual humanidad, y no
ser iguales funcionalment e. De otro modo, el contenido central del impe-
categrico kantiano estara siendo vulnerado, ya que si valoramos a la
gersona en la medida de su aporte a la comunidad, estaremos considerando al
humano como un medio y no como un fin en s mismo" (Palacios, ~008:
Con estos argumentos se cuestiona la nocin tradicional de dignidad
amana manejado por el modelo social, basado en la capacidad, en una serie de
19mpetencias, generalmente racionales, que se consideran propias de un ser
mmamo normativo y funcional.
Bajo estos planteamiento s naci el modelo de la diversidad, como una
atensin del modelo social, que ofrece tres propuestas: en primer lugar, el uso
iel trmino diversidad funcional en sustitucin del trmino discapacidad como
expresin positiva de esta situacin vital que es inherente a la vida humana. E
segundo lugar, la aceptacin de la diversidad funcional planteada como una m'
de las diversidade s que conforman y enriquecen la humanidad (gnero, raz
orientacin sexual, religin, nacionalida d, etc.). Y, por ltimo, el reconoci
miento de la plena dignidad en la diversidad funcional, para lo cual se estable
cen dos ideas o valores fundamenta les: dar el mismo valor a las vidas de todo
los seres humanos, sea cual sea su diversidad funcional, y garantizar los mismo
derechos y oportunidad es a todas las personas (Guzmn, Toboso y Romaac
~010: 54).
Por otro lado, el modelo apunta las potenciales consecuenc ias para 1
sociedad, en funcin de que decida utilizar o no dichos valores "universale s'
Partiendo de experiencia s previas en las que la plena dignidad humana no fu
respetada, con consecuenc ias sociales y humanas desastrosas, como fuero
Esparta o la Alemania nazi, el modelo propone la aceptacin de sus valores
como fundamento s imprescind ibles para la construcci n de una sociedad just
y libre (Palacios y Romaach, ~006: ~~~-~~3): "El modelo de la diversidad pro~
pone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres
vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad;
y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor
no como una carga independie ntemente de la edad a la que se produzca. Una
sociedad en la que exista la igualdad de oportunidad es y nadie sea discriminad o
por su diferencia. En definitiva, una sociedad ms justa en la que todas las per-
sonas sean bienvenidas , aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser
humanos".
En el modelo de la diversidad toda persona adquiere una misma condicin
de dignidad y de humanidad. Este nuevo planteamien to va mucho ms all de lo
que se refiere a pensar la discapacida d. En el origen del movimiento de vida
independie nte y, fundamenta lmente, en el modelo social, se observa que las
personas con grandes discapacida des o diversidade s funcionales intelectuale s
y/o mentales, cuando no tienen capacidad para autogoberna rse (es decir, care-
cen de autonoma moral para ejercer su autodeterm inacin), tienen muy poco
que decir dentro del entramado terico de dichas visiones. Recordemos que, en
el modelo social, una persona puede desarrollar sus potencialida des o capaci-
dades, siempre y cuando la sociedad ponga los medios humanos, tecnolgico s y
de accesibilida d necesarios para situarla en igualdad de condiciones .
El modelo social y el de la diversidad se encuentran relacionado s con la
incorporaci n de ciertos valores intrnsecos a los derechos humanos, y aspiran
a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad
, propiciando la inclusin social sobre la base de principios tales como
independien te, la no discriminac in, la accesibilida d universal, la nor-
in de los entornos y el dilogo civil, entre otros (Palacios y Romaach,
Sin embargo, en el modelo de la diversidad todas las personas tienen un
valor moral, independie ntemente de sus capacidades , o discapacida des,
nto, tienen que tener garantizado s los mismos derechos humanos. En
ntido, hablamos estrictamen te de derechos humanos y de su posible
cin y/ o violacin, en caso de no promoverlo s. Con todo ello, surge una
comprensi n del concepto de ciudadana. Ciudadanas y ciudadanos
todas y todos, no por nuestras capacidades racionales, sino por nuestra
dad inherente.
Las polticas sociales inclusivas que se fomenten, basadas siempre en la
ctiva de derechos humanos, deben tambin tener en cuenta a esas per-
que difcilmente podrn incorporars e en el hecho de la autodeterm ina-
e independen cia. As, y de nuevo, se establece otro "giro epistemolg ico"
de profundo que el anterior en la comprensi n de la discapacida d como
idad funcional. Aqu, el hecho de la discapacida d se convierte en una
n de carcter tico y filosfico, y adquiere un estatus moral (hasta la
inalcanzable ), a travs del cual, toda persona con grave discapacida d, y
e no pueda cuidar de s misma, adquiere la misma condicin de humani -
dignidad; y, por tanto, toda discriminac in que sufra ser entendida
'citamente como una violacin de los derechos humanos de las personas
discapacida d. Este nuevo enfoque rompera con los puntos de vista filos-
en los que se parte, de manera incuestiona ble, de la capacidad de razn
na. As, el modelo de la diversidad reconoce al ser humano con diversidad
ional desde sus contextos, y teniendo en cuenta el distinto grado de diver-
funcional. En suma, visibiliza a aquellas personas con gran diversidad
ional que no pueden representar se a s mismas.
La imagen que tenemos de quines somos y de por qu vivimos juntos
igura nuestras ideas sobre los principios sociales y las personas que debe-
participar en su eleccin. Las ideas corrientes de que algunos ciudadanos
''ill~;a..u su parte" y otros no, de que algunos son unos parsitos y otros son" no r-
ente productivos ", traducen al nivel de la imaginacin popular la idea de
sociedad es un mecanismo de cooperacin orientado al beneficio mutuo.
"'contractualismo" establece que la sociedad es una empresa cooperativa,
del acuerdo o contrato entre iguales, para obtener ventajas comunes.
.8Jl~1as personas con diversidad funcional, debido a su situacin de depen -
~.n\....1.a., nunca han sido reconocidas como "iguales", ni se ha considerado
pudiesen aportar algo valioso. El resultado de esto ha sido la sistemtic a discri
minacin de estas personas en el reparto de ventajas y deberes sociales.
hubieran de lograr algn reconocim iento o trato justo, sera en una etapa pos
terior del desarrollo del contrato social, inspirada por principios morales
origen religioso o, simpleme nte, por buenos sentimien tos; pero jams se
propuesto la idea de un contrato fundado en la promoci n de la autonom
como un objetivo ms de la organizac in social.
John Rawls (1995 [1971]) propuso una teora contractua lista con influen
cas kantianas en su formalism o racionalis ta. Segn esta teora, desde un
hipottica posicin original, seres racionales , situados bajo un velo de ignoran
cia que les hiciera desconoce r su posicin de ventaja o desventaja respecto a lo
dems, se pondran de acuerdo para establecer unos principios generales de 1
justicia. El propio Rawls reconoce sus dudas sobre una posible extensin de s
concepto de la justicia social hacia las personas con diversidad funcional, qu
por no ser plenamen te cooperant es no pueden satisfacer las condicion es mni-
mas de participac in social igualitaria. nicamen te seala que desde sus prin-
cipios de justicia pueden establecer se criterios para fomentar un servicio nor-
mal de salud (Rawls, 1995: 51); una actitud tpica discrimin atoria (entre 1
desptico y lo paternalis ta) con la cual se regresa al modelo mdico de la disca-
pacidad, en lugar de avanzar hacia nuevas propuesta s ticas (Guzmn, Toboso y
Romaach, 2010: 48).
APROXIMACIN ENTRE EL MODELO DE LA DIVERSIDAD YEL ENFOQUE
DE LAS CAPACIDADES YLOS FUNCIONAMIENTOS DEAMARTYA SEN
En una lnea muy diferente, Amartya Sen desarrolla su "enfoque de las capaci.,.
dades y los funcionam ientos", intentand o ampliar y modificar los plantea-
mientos de Rawls. Este enfoque surge en el contexto del desarrollo humano.
como un marco conceptua l desde el que analizar el bienestar y la calidad de vida
de las personas (Sen, 1985; 1993; 1999). Sostiene que tal desarrollo no tiene
que ver tanto con el aumento de la producci n econmic a nacional, y que por
eso su estimaci n mediante la renta disponibl e es inadecuad a. El desarrollo
tiene que ver, ms bien, con lo que las personas pueden realmente hacer o lle-
gar a ser, los llamados "funciona mientos", y con las "capacida des", entendida s
como las oportunid ades para elegir y poder llevar una u otra forma de vida
(Cejudo, 2007: 10).
La nocin ms bsica de este enfoque se refiere a los "funciona mientos".
El concepto de funcionam iento refleja las diversas cosas que una persona puede
80
llegar a ser o hacer. Los funcionam ientos valorados pueden ir desde los
entales: estar alimentad o, no padecer enfermed ades evitables, la
el descanso, etc., hasta otros ms complejos , como participar en la vida
, disfrutar del ocio, de la sexualidad , viajar, formar una familia
, 2007); todo aquello relacionad o con el respeto a uno mismo y a su
concepto de vida digna. Sin embargo, las distintas personas pueden
mucho entre s en la valoracin que otorgan a los distintos funciona -
funcionam ientos ms complejos suelen ser guas de las preferenc ias y
in que sobre los elemental es tienen las personas, pero desafortun ada -
no se les suele considera r a la hora de disear polticas sociales. Por
, en las polticas sociales de atencin a la diversidad funcional en
se da mayor importanc ia a las necesidad es mdicas, asistencia les y a la
in de actividades bsicas de la vida diaria, como el aseo o la alimenta -
ientras que otras actividades como disfrutar del ocio o de viajes no se
en cuenta (Guzmn, Toboso y Romaach, 2010: 48), como veremos en el
o "Plticas sobre autonom a personal: un rido desierto con pocos y
os oasis", en el segundo captulo.
s funcionam ientos proporcio nan una concepci n novedosa del bienes-
la que este ya no consiste ni en la utilidad ni en la cuanta de los recursos
., les 26 Por el contrario, el bienestar es ahora una valoracin de las
iones de vida constituid as por los funcionam ientos (Cejudo, 2007: 14).
n hechos efectivos de la vida personal, no meramen te hipottico s, y en
enca aspectos constitutiv os de la manera en que la persona vive (Sen,
u vida puede ser contempla da mediante el conjunto de funcionam ien -
.e definen el "estado general" de la persona, su forma de vivir (Sen, 1985:
o es que los funcionam ientos sean meros indicios tiles para hacer una
pcin, sino que son integrante s mismos de esa forma de vida: "La vida
considera rse como un conjunto de funcionam ientos interrelac ionados,
tentes en estados y acciones" (Sen, 1999: 53).
Por su parte, la "capacida d" de una persona refleja las combinac iones
.tivas de los funcionam ientos que esta pueda lograr, entre los cuales
elegir una coleccin o conjunto de ellos En la nocin de capacidad cabe
27
bienestar de una persona puede entenderse considerando la calidad (por as decirlo, la "bon-
dad") de su vida" (Sen, 1999: 53).
Como seala el propio Sen: "La palabra capacidad no es excesivamente atractiva. Se eligi esta expre-
sin para representar las combinacion es alternativas que una persona puede hacer o ser: los distintos
mcionamien tos que puede lograr" (Sen, 1993: 3o).
8I

"capa
distingu ir tres niveles de anlisis : desde la forma habitua l de conceb ir la
la idea de "c
cidad" como poder lograr efectiva mente algo, hay que pasar a
pacidad para funcion ar", y por ltimo a la nocin de" conjunt o capacid ad",
es el formad o por todos los funcion amiento s al alcance de la person
Formal mente, la capacid ad para funcion ar aade a la nocin de funcion amien
to la posibili dad real de elegir funcion ar as o no, de dispone r de los recurs
u
oportun os y de lo necesar io para aprovec harlo. As, por ejemplo , para que
persona usuaria de silla de ruedas pueda desplaz arse (funcio namien to) neces
tar ms recurso s y/o un entorno social ms favorab le. Dicho de otra maner
igu
los mismos recurso s disponi bles no se traduce n autom ticamen te en
capacid ad para funcion ar, ya que no se puede prescin dir del elemen to fund
mental que es la diversid ad de caracte rsticas persona les y circuns tanci
sociales de cada caso (Cejudo , ~007: i5).
El hecho de prestar atenci n a la diversid ad humana , tanto de caracte rsti
cas propias como de circuns tancias externa s, constitu ye un aspecto muy impor
L
tante del enfoque de las capacid ades y los funcion amiento s de Amarty a Sen.
seres humano s, nos dice, difieren entre s de muchas manera s (Sen,
i999
t
Tenemo s circuns tancias externa s diversas . Comenz amos a vivir con diferen
dotes de riqueza y compro misos heredad os. Habitam os en diferen tes ambien
tes naturale s, algunos ms hostiles que otros. Las socieda des y comuni dades
las que formam os parte nos ofrecen diversa s oportun idades de lo que podem
soci
o no podemo s hacer. Pero junto a estas diferen cias del ambien te natural y
s car
y de las circuns tancias externa s, tambi n nos diferen ciamos por nuestra
y mental, etc.), y estas so
acterst icas persona les (edad, sexo, capacid ad fsica
mism
igualme nte importa ntes para evaluar la desigua ldad. Por ejemplo , un
a nuestra capacid ad par
ingreso puede produc ir mucha desigua ldad respect o
llevar a cabo lo que valoram os.
Volvien do al ejemplo de la persona usuaria de silla de ruedas, es muy pro
s
bable que esta no pueda funcion ar de la misma manera que una persona
. Por es
discapa cidad si ambas dispone n exactam ente del mismo ingreso
pued
razn, la igualda d con respect o a una variable (por ejemplo , ingreso s),
generar mucha desigua ldad en el mbito de otra variable (por ejemplo , capaci
dad para funcion ar, o bienest ar). Esta cuesti n de la elecci n de un "mbit
no
evaluati vo", es decir, la selecci n de las variable s sobre las que centrar
fu
resulta crucial en el anlisis de la desigua ldad. En el supuest o de que todos
ingre
semos exactam ente iguales, la igualda d en un mbito dado (por ejemplo ,
sos) sera coheren te con la igualda d en todos los otros mbitos (por ejempl
a
salud, bienest ar, felicida d, etc.). Una de las consecu encias de la diversid
8!4
es, entonce s, que la igualda d en un mbito determ inado suele ir unida
igualda d en otros mbitos diferen tes. La justific acin de la desigua ldad
s mbitos debe apoyars e en la igualda d en algn otro que se conside ra
' ica desde un punto de vista tico. Esta igualda d, conside rada como "ms
, se plantea ra as como una defensa razonad a de las desigua ldades
tes en los otros mbitos (Sen, i999: ~9-33).
n (1999: i35) conside ra que, puesto que somos tan profund amente
s, la igualda d en un mbito conduc e a desigua ldades en otros mbitos .
fuerza de la pregun ta Diguald ad, de qu?D se basa, en gran medida , en
o empric o de nuestra deseme janza: en capacid ades e incapac idades
y mentale s, en vulnera bilidad ante las epidem ias, en edad, en gnero,
tambi n en las bases sociales y econm icas de nuestro vivir y nuestra
d. A propsi to de esa pregun ta fundam ental, afirma Sen (1999: i48):
teora de la organizacin social mnimam ente defendible tiende a exigir igualdad
en
pacio; es decir, exige un tratamie nto igualitario de los individuos en alguna dimen-
'ficativa, en trminos de alguna variable importan te para la teora de que se trate.
Es
se
e el espacio invocado difiere de teora en teora. Por ejemplo, los "libertarios"
an por la igualdad de las libertades; los "igualitarios econmicos" defiende n la
igual-
de ponderac in de las utilidade s de
ingresos o de riqueza; los utilitaristas la igualdad
en un maximando consecuencialista; y as todos. Pero el hecho es que cada sistema
a una exigencia de igualdad, a su manera, como un basamen to de su sistema.
Lo que
ramente distingue las distintas visiones es la variacin de sus respectivas respuesta
sa
ta "igualdad, de qu?". Esta pregunta es la verdader amente crucial para compren -
diferencias entre las distintas concepciones ticas de la organizacin de la sociedad
.
La teora de Sen gira en torno a una preocup acin princip al acerca de
la
d. Su respues ta a la pregun ta fundam ental "iguald ad, de qu?", antes
r la igualda d de ingreso s o de riqueza , opta por la igualda d de libertad
ual, entendi da como la capacid ad para lograr funcion amiento s valioso s
tivos de una vida buena. Sen propon e que una vida buena es una vida
eleccio nes valiosas vincula ndo, median te la capacid ad para funcion ar,
ar y libertad para tener una u otra forma de vida (Cejudo , ~007). Para
r la libertad de llevar una forma de vida u otra hay que conside rar simul-
ente todo el reperto rio de funcion amiento s a nuestro alcance . Esta es la
del "conjun to capacid ad", que es el formad o por todos los funcion a-
.os de los que es capaz la persona , y que engloba sus diferen tes formas y
,s de vida posible s.
83

Entendido como un funcionamiento, nos dice Sen (1999: 65), "ayunar" no es
simplemente" pasar hambre", sino" elegir pasar hambre y hacerlo" teniendo otras
alternativas posibles. Igualmente, "elegir llevar" un estilo de vida no es exacta:
mente lo mismo que simplemente "llevar" ese estilo de vida, sin atender a cmo se
haya llegado a l; el bienestar depende de cmo haya surgido ese estilo de vida. La
diferencia entre estas dos perspectivas, en las que la libertad de poder elegir resul e
ta muy relevante, se ejemplifica de manera clara si se atiende, por un lado, a los
posibles logros de bienestar para una persona con discapacidad derivados de las
estrategias de intervencin limitantes del modelo mdico y, por otro, a la promo-
cin de la autonoma personal y a la libertad de eleccin implicadas en las prcticas
emancipadoras propias de la Filosofa de Vida Independiente incorporadas
modelo social.
Cuando se aplica el enfoque de las capacidades lo que interesa es evaluar la ven-
taja o desventaja de una persona en trminos de su capacidad para lograr funciona-
nentos valiosos, considerados como aspectos constitutivos de su forma de vida.
Obviamente hay espacio para el desacuerdo acerca de qu funcionamientos son
valiosos, pero ms que una desventaja, Sen considera que este espacio para el des-
acuerdo es algo apreciable, pues el enfoque de las capacidades no pretende ofrecer
un mtodo decisorio programable en un ordenador, sino que trata de reflexionar
sobre qu funcionamientos forman parte del concepto de "una vida buena" en nues"
tra cultura y en otras. y de investigar adems qu libertad efectiva de lograr estos
funcionamientos valiosos tienen grupos diversos de personas (Putnam. ~004).
Con ello llegamos a un punto clave de la exposicin, relacionado con e
hecho de que, en nuestra opinin, la consideracin de la diversidad human
cuya importancia ya hemos sealado en el planteanento de Sen, no deber'
limitarse solo al conjunto de caracteristicas descriptivas, propias y ambiental
(naturales y sociales), asociadas a cada persona, sino extenderse tambin a 1
caractersticas particulares de sus propios funcionamientos. Una persona
se desplaza a pie y otra que lo hace en silla de ruedas son igualmente capaces d
lograr el nsmo funcionamiento, desplazarse, aunque la manera en que lo lle
ven a cabo sea diferente. No obstante, la presencia de factores ambiental
adversos (barreras) dentro de un entorno que de manera habitual ignora es
diferencia, provoca que la persona que se desplaza en silla de ruedas vea m~
frecuentemente limitada su capacidad para lograr ese funcionamiento qu
forma parte de su conjunto capacidad en la nsrna medida que para la person
que se desplaza a pie (Toboso y Arnau, 2008: 89).
Al hilo de este ejemplo planteamos la consideracin de que el conjunt
capacidad no deberia lintarse a recoger el conjunto de funcionamient
les de una persona, digamos "estndar", sino que debera ampliar su marco
el fin de dar cabida igualmente al conjunto de funcionamientos diversos
les para otras personas, al margen de la categora "estndar" del menciona-
.jeto. Esta idea es plenamente coherente con la importancia de la diversi-
de las caractersticas humanas y circunstancias ambientales en el plantea -
nto de Sen, y de hecho pensamos que lo enriquece con la incorporacin de esa
a diversidad en el conjunto de funcionamientos posibles que constituyen el
unto capacidad. No solo son diversas las personas (en sus caractersticas
ias y circunstancias ambientales, en sus intereses, deseos, preferencias y
.vaciones), sino que tambin lo es, en ocasiones, su manera particular de
ar idnticos funcionamientos (Toboso y Arnau, 2008: 90).
As, muchas personas sordas se comunican por medio de los ojos y mediante
ns o seas, en tanto que el resto de la poblacin lo hace generalmente a travs
palabras y el odo. Sin embargo, el funcionamiento que logran alcanzar es el
o: comunicarse. Para desplazarse, una persona con lesin medular utiliza
almente una silla de ruedas, en tanto que el resto de la poblacin lo hace uti -
do las piernas; mismo funcionamiento: desplazarse, pero manera diversa de
lo. Por estas razones, el trmino'' diversidad funcional" describe una realidad
que una persona dada tiene acceso potencial a los mismos funcionamientos
el resto, pero de manera diversa (Palacios y Romaach, 2007).
La incorporacin de la idea de "diversidad funcional" al conjunto de fun-
amientos da como resultado, segn pensamos (Toboso y Arnau, 2008: 91),
conjunto capacidad de espectro ms amplio, que sirve de base para el anlisis
bienestar y la calidad de vida de un espectro, igualmente ms amplio, de la
edad, al no quedar limitado a la mera consideracin abstracta del conjunto de
ionamientos posibles de una persona estndar. Con ello, el propio anlisis se
ece y logra una mayor sensibilidad, dado que, por quedar al margen de la
, esos funcionamientos diversos son mucho ms susceptibles de verse limi -
s, e incluso anulados, por la presencia de factores ambientales adversos, lo que
aduce en una prdida notable de libertad para las personas con diversidad
ional, es decir, para las personas cuyos funcionamientos son diversos.
La labor de una sociedad justa es producir y mantener activos estos funciona-
!;;amentos (Toboso y Arnau, 2008), para que la mayor diversidad posible de personas
l'eedla a los mismos con el fin de alcanzar sus fines, y as habr disponibles ms
llncionamientos para que otros los utilicen. Esta es una de las razones por las que
creemos que es necesario no excluir la diversidad funcional de la sociedad, por
abre el espacio de posibilidades a nuevas formas de estar en el mundo que
:1Decte:nser aprovechadas por todos (Guzmn, Toboso y Romaach, 2010: 49).

Teniendo en cuenta estas ideas, cabra reinterpretar la nocin de "disca-
pacidad" como una reduccin del conjunto capacidad, lo que se traduce en una
prdida de libertad de eleccin para la persona sobre las alternativas de dicho
conjunto que, como hemos sealado, est formado por todos los funciona-
mientos de los que es capaz, y engloba as sus distintos estilos de vida posibles.
Han de tenerse en cuenta tambin los factores ambientales, cuya modulacin
puede ir un sentido desfavorable o favorable, restringiendo an ms o amplian-
do sus posibilidades de acceso a los funcionamient os del conjunto capacidad;
As, por ejemplo, una persona usuaria de silla de ruedas puede ver limitada su
posibilidad de desplazarse (funcionamien to) si el ambiente que lo rodea no es
apto para permitir la diversidad de su funcionamient o (desplazarse en una silla
de ruedas) si se hallan presentes en el mismo barreras que lo impidan.
Igualmente, las posibilidades de participacin social de una persona ciega o
sorda pueden quedar muy restringidas, e incluso anuladas, si el ambiente no es
apto para acoger la diversidad de su funcionamient o (comunicarse) por no
hallarse disponibles las herramientas de comunicacin adecuadas a cada caso
(mensajes sonoros, cdigo Braille, lengua de signos).
Hay otro sentido en el que la consideracin del conjunto de funcionamien-
tos bajo la perspectiva de la diversidad funcional pensamos que enriquece y
afina el anlisis del bienestar y de la calidad de vida propuesto por Sen, y tiene
que ver en la debilidad de las ideas de sujeto "estndar" y "normalidad" (Toboso
y Arnau, ~008: 91). Una persona dada puede venir disfrutando de su supuesta
pertenencia a estas categoras hasta que un cierto acontecimient o o un proceso
determinado lo siten fuera de las mismas. Tal puede ser el caso de una lesin
ocasional, de un embarazo o de la disminucin de las capacidades fsicas y sen -
soriales derivadas del envejecimiento . Si bien es cierto que los dos primeros
casos suelen ser reversibles a nivel individual, no lo es menos que se dan de
manera permanente en la sociedad, por lo que su consideracin en un anlisis
de orientacin social resulta pertinente, al igual que la del tercer caso mencio-
nado. Quedar fuera, aunque sea de manera temporal, de l~s mrgenes supues-
tos de la normalidad implica asumir la diversidad de los funcionamient os que
hayan sido afectados por las circunstancias en cada caso. As, una lesin de
rodilla provocar que la persona lesionada se desplace de manera ms lenta,
quiz con ayuda de unas muletas, y experimente dificultades mayores a la hora
de lograr funcionamient os antes cotidianos, como pueda ser simplemente des-
plazarse o bajar una escalera para tomar el metro. Dificultades similares
afronta una mujer embarazada, al igual que una persona cuya movilidad se
deteriore gradualmente como consecuencia de la edad. En todos estos casos, la
pibilidad de disponer de un ambiente favorable y respetuoso con la diversi-
funcional, ya sea temporal o permanente, que no limite el logro de los
lim.cionamient os antes cotidianos y comunes (ahora diversos), no redundar
prdida de bienestar ni de la calidad de vida de esas personas
28
Si pasamos del anlisis individual a uno de orientacin social, el estudio del
!Wenestar y de la calidad de vida desde esta perspectiva ms amplia sugiere tomar en
01nsideracin un conjunto capacidad que recoja en toda su diversidad el conjunto
16: funcionamientos posibles, en consonancia con la propia diversidad de todos los
duos que conforman la sociedad, es decir, que el funcionamiento asociado a
cin de "desplazarse", pongamos por caso, tome en consideracin formas
~'diversas" de desplazarse y no se limite nicamente a la forma corriente, habitual y
)ms frecuente de "caminar a pie" (Toboso y Arnau, ~008: 91). Ciertamente conven-
y denotara una inteligencia social ms amplia, proteger y garantizar dicha
tlnersidad, puesto que las capacidades actuales de cualquier persona degenerarn a
"_ _._._ 5 '"' del tiempo, y tener acceso a formas de funcionamiento alternativas resulta-
importancia en esos casos (Toboso y Guzmn, ~010: Si).
Si se enfoca el planteamiento de esta manera, la presencia de un conjunto
1apacidad que incorpore tal diversidad en los posibles funcionamient os, debe-
ir al unsono de la presencia de un ambiente social capaz de respetar esa
tlnersidad y de no restringir dicho conjunto, en el caso de las personas con
tlnersidad funcional, por la presencia de factores ambientales limitantes
%1:s11i~.H."-Jvy Arnau, ~008: 91). El adjetivo "universal" que acompaa ala accesibi-
en tratados internacionale s como la Convencin o leyes de mbito nacio-
como la LIONDAU, expresa la posibilidad de acceso de todas las personas a
los entornos (edificacin, transporte, comunicacin, informacin, edu-
empleo, ocio, etc.). Es denotativo del cambio de discurso llevado a cabo,
prcticas centradas nicamente en la supresin de barreras fsicas, hacia
ms preventiva y amplia de las mismas, generalizable a todo tipo
espac10s, productos y servicios. En consonancia con esta nueva perspectiva,
accesibilidad, planteada originalmente como requerimiento de un nico
iPt>tivo, ha ido adquiriendo un reconocimient o social como elemento que
la calidad de vida de todas las personas. Lo que era una necesidad y una
1S1~e:nc1.a de "algunos", se ha convertido en un beneficio para "todos", de
En relacin con esto es importante notar que la manera en que se disean y construyen los diferentes
entornos de la sociedad (edificacin, transporte, comunicacin, informacin, educacin, trabajo, ocio,
etc.) suele estar en funcin de unos supuestos parmetros de "normalidad". Pero no debemos olvidar que
los mismos van cambiando con el tiempo y reflejan una mera ficcin estadstica de carcter instrumental,
que se refiere a lo corriente, a lo habitual, a lo ms frecuente (Palacios y Romaach, ~007).
 2
para mej orar la accesibilidad, reiv in-
man era que las acci one s que se real izan la POlTICAS PBLICAS SOBRE DISCAPA
CIDAD EN ESPAA
idad, ben efic ian a todo el con junt o de LA MEDICALIZACIN
dica das por las pers ona s con discapac s 0982-2013): UNA TRANSICIN DESDE
esti mad o que el con junt o de pers ona
soci edad (Toboso, ~oi3: 697). Se ha ctiv o llACIA EL RECONOCIMIENTO DE DERECH
OS
sibi lida d reiv indi cada s por el cole
ben efic iaria s de las con dici one s de acce
aa pod ra lleg ar al 40 % de la pob la-
de las pers ona s con disc apac idad en Esp
porc enta je de pers ona s con disc apac i-
cin tota l (IMSERSO, ~004), sien do el
dad el 8,5% (INE, ~008).
de un ecos iste ma no se sust enta ni -
Lo mis mo que la dive rsid ad biolgica el
as de vida dist inta s que conviven en
cam ente en el nm ero tota l de form
bin .esa convivencia, como un proc eso
mis mo, sino que tien e en cuen ta tam
, en el caso de la dive rsid ad func iona l
din mic o de inte racc in entr e toda s ellas
de "convivencia" sim ilare s, como pro-
tam bin deb era n con side rars e form as io-
toda s las exp resi one s dist inta s de func
cesos din mic os de inte racc in entr e .
cios y ento rnos com une s a las mis mas
nam ient o posi bles , en todo s los espa func io-
de man era dife rent e nue stro
Dado que toda s las pers ona s exp resa mos o-
dich a convivencia, que pod ram os den
nam ient o, la idea clave al resp ecto de zar esa
", es no negativizar ni jera rqui
min ar rvivir uno s con otro s en soci edad -
o positivo y abie rto como una man ifes
dife renc ia, sino con side rarl a de un mod hum ano !POLTICAS SOBRE EDUCACIN: UN CA
MINO
l inhe rent e al cuer po y al ser
taci n dire cta de la dive rsid ad func iona ;llACIA LA INCLUSIN SOCIAL
que num eros os disc urso s negativizan
(Toboso y Guzmn, ~010: Si). Es evid ente -
o lo hac en el disc urso md ico y el capa ESPAOLA SOBRE EDUCACIN
la dife renc ia en el func iona mie nto, com
, que part en de la dife renc ia negativa l\tOLUCIN RECIENTE DE LA LEGISLACIN
citis ta ("es t enfe rmo ", "no pue de", etc.) ia JPARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
cuer pos y men tes, como una dife renc
y no de la dive rsid ad func iona l de los
aach, 200 7).
posi tiva y enri que ced ora (Palacios y Rom en su artculo 49 que los pod eres
juego, lo prim ero que esta blec era Con stitu cin espa ola de 1978 exp resa
Si ima gina mos que la convivencia es un prev enci n, trata mie nto, reha bilit aci
ne
ncia s mn ima s deb en reun ir los juga - :-.ornc;os "rea liza rn una pol tica de
una teor a tic a clsica ser a qu com pete sens oria les y psq uico s, a los que pres
-
Si un juga dor no cum ple con el mn imo inte grac in de los dism inui dos fsicos,
dore s para pod er part icip ar en el juego. n". La con soli daci n de esto s cuat ro
icip ar plen ame nte, con virt ind ose en
un la aten cin especializada que requ iera
esta blec ido por la teor a no pod ra part en el captulo prim ero, en el apar tado
a las pers ona s con dive rsid ad func iona
l prin cipi os ven dr dada, seg n vim os
suje to pasivo del juego. Esto les ocu rre pen dien te al mod elo social", por la Ley
n en una soci edad que ha sido dise a - titulado "De la Filosofa de vida inde
que se sien ten disc rimi nad as porq ue vive al de los Minusvlidos, hoy derogada.
pun to de vist a de las "ticas de la dive
r- l3li982, de 7 de abri l, de Inte grac in Soci
da sin tene r en cuen ta su voz. Desde el se expone el plan team ient o edu ca-
se trata ra tant o de dete rmi nar qui n su "Seccin Tercera", artc ulos 23 al 31,
sida d" (Guibet y Romaach, ~010), no Se decl ara que este alum nad o "se
de esta blec er cmo deb era n ser las hacia las pers ona s con discapacidad.
pue de juga r y qui n no, sino ms bien edu caci n gen eral , reci bien do para ello
dor, fuer a cual fuer a su capacidad y inte grar " en el siste ma ordi nari o de
reglas del juego para que cual quie r juga ley (artculo ~3.1), en la cual se con -
en l. Es deci r, se trata ra de defi nir en apoyos nece sari os que prev la mis ma
mod o de func iona r, pud iera part icip ar inte grad or, flexible y din mic o con
cia" sien do este el nic o en el que todo
s la edu caci n espe cial como un proc eso
qu con siste el "juego de la conviven es niveles y grad os del siste ma edu cati
-
ar del "juego de la exclusin" (Guzm
n, apli caci n pers ona liza da en los dife rent
pod emo s jugar. De lo con trar io se trat s (artculo 26.1). El Real Decreto
en part icul ar los obli gato rios y grat uito
Toboso y Romaach, ~010: 58).
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