SUJETS DLICATS

Communiquer le diagnostic

CONTEXTE
Le diagnostic de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes peut prendre un certain
temps avant dtre pos. Les premiers symptmes varient dune personne lautre : une personne
a des pertes de la mmoire, tandis quune autre prouve des problmes dlocution ou des
changements dans sa personnalit ou son comportement. Aussi, certaines personnes ne sen
rendent pas compte ou cachent leurs difficults aux autres. Il faut du temps pour valuer avec
soin la personne afin de dterminer si ses symptmes sont causs par de lAlzheimer et des
maladies apparentes.
 SUJETS DLICATS
LES QUESTIONS
Pour les personnes atteintes de lAlzheimer et
des maladies apparentes :
Le droit de savoir : il arrive souvent que les personnes
atteintes de lAlzheimer et des maladies apparentes ne
soient pas informes de leur diagnostic. La dissimulation
de cette information pourrait empcher la personne :
dtre traite pour ses symptmes;
de comprendre la cause des symptmes;
den apprendre davantage sur la maladie diagnostique;
de chercher et dobtenir du soutien et de
laide pratique;
de planifier son avenir.
Les personnes qui prsentent des symptmes graves de
la maladie ne comprendront peut-tre pas le diagnostic
ou ses implications. Toutefois, ces informations sont
utiles et ncessaires pour les membres de la famille.
Pour les membres de la famille et les aidants :
Dissimuler linformation pour protger la personne : souvent,
les membres de la famille ne savent pas comment la
personne atteinte ragira lannonce du diagnostic ou
craignent que la personne ne soit pas capable daccepter
le diagnostic ou quelle puisse avoir des gestes qui lui
seraient nuisibles. Pour ces raisons, ils demandent parfois
au mdecin traitant de ne pas communiquer le diagnostic
la personne atteinte.
Pour les professionnels des soins de la sant :
Dissimuler linformation pour protger la personne : pour de
nombreux mdecins, communiquer le diagnostic de
lAlzheimer et des maladies apparentes est une des
tches les plus difficiles de leur profession. Ils craignent
que la communication de cette information mette en
pril leur relation avec la personne. Ils peuvent aussi
se trouver au cur dun conflit familial o certains
membres de la famille ne veulent pas que le diagnostic
soit communiqu la personne, tandis que dautres le
veulent. Il peut aussi arriver quils dcident de ne pas
communiquer le diagnostic par crainte que la personne
ne puisse y faire face.
CEQUIESTPRFRABLE
Communiquer le diagnostic avec tact
La personne atteinte de lAlzheimer et des maladies
apparentes et sa famille ont besoin dtre informes
avec tact du diagnostic. Cette annonce doit tre
accompagne dinformations sur :
les effets ventuels de la progression de la maladie
sur la personne;
les possibilits de traitement;
les services de soutien disponibles.
Cela aidera la personne atteinte et sa famille
comprendre les raisons des changements quelle vit,
lvolution de la maladie et la ncessit de planifier
lavenir. La planification peut comprendre :
une discussion sur les souhaits concernant les soins
futurs de sant de la personne;
les dispositions pour la gestion des finances et des
affaires personnelles;
une discussion franche et honnte sur ce que
vit la personne;
lexamen des diffrentes options de traitement et de
soutien comme les mdicaments, les programmes
communautaires, les groupes de soutien, les conseils
de professionnels et les programmes dducation.
Si la personne a dit explicitement son mdecin et aux
membres de sa famille quelle ne veut pas connatre la
cause des symptmes, il faut respecter sa demande.
COMMENT COMMUNIQUER
LE DIAGNOSTIC?
tant donn que le diagnostic de la maladie peut
ncessiter une longue valuation, les mdecins et les
membres de lquipe de soins devraient profiter de cette
occasion pour prparer le terrain en vue de lannonce
du diagnostic.
Au dbut du processus dvaluation, on peut identifier les
personnes qui seront prsentes lors de la communication
du diagnostic. Pour certains, ce sera leur conjoint qui
les accompagnera leur rendez-vous; tandis que pour
dautres, ce sera un enfant adulte ou une bonne amie.
Certaines personnes prfreront sy rendre seules, mais
on devrait les encourager tre accompagnes de quelquun
qui les aidera comprendre, prendre des notes et se
souvenir de ce qui leur a t dit. Une fois identifis, les
accompagnateurs et la personne peuvent tre informs
du processus dvaluation et des ractions possibles
lannonce du diagnostic. On peut penser certaines
questions et laborer un plan suivre lorsquil sera temps
de communiquer le diagnostic la personne, par exemple,
qui sera prsent de mme que le moment et lendroit o le
diagnostic sera communiqu.
La communication du diagnostic peut se faire au cabinet du
mdecin ou du spcialiste, ou dans une clinique spcialise.
Si la pose du diagnostic a t fait conjointement avec une
quipe de professionnels de la sant, les membres de cette
quipe devraient tre prsents la runion familiale, sans
toutefois tre trop nombreux. Lorsque cest possible,
il est prfrable que le mdecin que la personne et la
famille considrent comme tant la source la plus crdible
dinformation soit celui qui les informe du diagnostic.
Le mdecin devrait tenir compte des connaissances de
la personne et des membres de la famille au sujet de
la maladie et de leur perception des problmes.
Le mdecin doit tre conscient de limpact que peut
avoir lannonce du diagnostic sur la personne et sur
les relations familiales. Le diagnostic devrait tre annonc
directement la personne atteinte de la maladie et le
mdecin doit prvoir suffisamment de temps pour
rpondre aux questions et apaiser toute inquitude. La
communication sera dautant plus facile si :
on tient la runion dans un endroit le plus calme possible;
on garde un contact visuel, par exemple, en sassoyant
directement devant la personne;
on parle lentement et clairement, en utilisant des mots
simples et de courtes phrases;
on donne un seul message la fois, sans prsenter trop de
concepts ou dides la fois;
on donne la personne le temps de comprendre
linformation et dy ragir.
Il est trs utile de fournir un rsum crit des questions qui
ont t abordes lors de la communication du diagnostic
parce que la personne pourrait ne pas comprendre toute
linformation prsente ou se souvenir de tous les dtails de
la discussion.
APRS LA COMMUNICATION
DU DIAGNOSTIC
Il est impossible de retenir tout ce qui est dit la premire
rencontre. Cest pourquoi il est recommand de prvoir
des rencontres ultrieures pour parler plus en dtail du
diagnostic et de ses implications, des options de traitement
et des programmes de soutien qui existent. Les personnes
atteintes de lAlzheimer et des maladies apparentes et leur
famille sont encourages noter par crit les questions qui
leur viennent lesprit pour les poser au mdecin leurs
rendez-vous ultrieurs.
La communication du diagnostic entrane des ractions
diffrentes chez la personne atteinte de la maladie et
les membres de la famille, par exemple, cest ce que la
personne pensait depuis le dbut; le soulagement de savoir
que les changements sont dus la maladie dAlzheimer; la
dpression, la colre, le dni.
Aprs la communication du diagnostic, la personne
et sa famille devraient en venir comprendre que :
Le diagnostic ne change pas la personne. Elle demeure la
mme personne quavant lannonce du diagnostic.
Les problmes cognitifs comme les problmes
de mmoire, de concentration, de langage et de jugement
ne sont pas normaux. Ils sont le rsultat
de changements dans le fonctionnement du cerveau.
Bien que la maladie dAlzheimer ne puisse pas se soigner,
il existe diverses options de traitement. Des changements
apports lenvironnement de la personne pourraient
laider sadapter aux modifications ou la perte de ses
capacits.
Comme lvolution future est difficile prvoir, il
faut faire des plans davenir ds que possible aprs la
communication du diagnostic.
La personne atteinte de la maladie dAlzheimer et sa
famille ne sont pas seules. Il existe des programmes
de soutien pour la personne atteinte, la famille et les
aidants, comme des groupes de soutien, des conseils
par tlphone ou des programmes de rpit. Les
personnes peuvent communiquer avec leur socit
Alzheimer rgionale pour obtenir de linformation sur les
programmes de soutien offerts dans leur communaut.
 SUJETS DLICATS

Il y a des professionnels des soins de la sant qui
connaissent bien de lAlzheimer et des maladies
apparentes et qui sont l pour donner du soutien
tout au long de la maladie.
La consultation de services et de programmes
spcialiss peut tre utile pour la gestion des
symptmes, le soutien, la participation la recherche
et la participation une recherche gntique (si les
antcdents familiaux le justifient).
Une fois le diagnostic annonc, il faudra un moment
avant de laccepter. Il pourrait tre utile de parler du
diagnostic avec la famille et les amis avec lesquels
la personne se sent laise afin dagrandir son cercle
de soutien.
SILEDIAGNOSTIC INDIQUE UNE
DFICIENCE COGNITIVE LGRE
Pour les personnes qui ont un trouble cognitif lger
(habituellement limite des problmes de mmoire),
il sera peut-tre impossible dtablir immdiatement un
diagnostic de lAlzheimer et des maladies apparentes.
Nanmoins, les personnes qui souffrent dune perte
cognitive lgre courent un risque plus lev de
dvelopper dautres problmes cognitifs et la maladie
dAlzheimer. De l limportance dun suivi mdical
rgulier pour sassurer de poser un diagnostic exact.
avec toute la dlicatesse possible. On devrait galement
les rassurer et leur dire que malgr les changements subis
durant lvolution de la maladie, la personne atteinte
demeure la mme intrieurement. La connaissance du
diagnostic aidera les personnes obtenir les traitements,
les soins et le soutien appropris, et planifier lavenir.
OUVRAGES DE RFRENCE
Dpliant de la Socit Alzheimer du Canada :
Obtenir un diagnostic : sagit-il de la maladie dAlzheimer?
Disponible : http://www.alzheimer.ca/~/media/
Files/national/Core-lit-brochures/Getting_a_
Diagnosis_f.pdf
Lvolution de la maladie dAlzheimer. Une srie de
cinq feuillets dinformation sur les divers stades de
la maladie dAlzheimer qui sadresse aux personnes
atteintes de la maladie, leurs proches et aux aidants.
Disponible : www.alzheimer.ca/depliants
Principes dun diagnostic en toute dignit. Cette
dclaration a t rdige par des personnes atteintes de
la maladie dAlzheimer sur lannonce dun diagnostic et
la faon damliorer cette exprience.
Disponible : http://www.alzheimer.ca/~/media/
Files/national/Tip-sheets/tipsheet_dignified_
diagnosis_2012_f.pdf

EN CONCLUSION... Autres: Troisime confrence canadienne de consensus

La communication dun diagnostic tel celui de la maladie
dAlzheimer est difficile, mme pour les mdecins les
plus expriments. Par peur que lannonce du diagnostic
ait des effets dvastateurs, la famille veut parfois en
empcher la communication. Malgr ces inquitudes,
il est essentiel que les personnes atteintes de la maladie
dAlzheimer et leur famille soient informes du diagnostic
sur le diagnostic et le traitement de la dmence.
Disponible : http://www.cccdtd.ca/
Please visit our website at www.alzheimer.ca to find
any of our resources, to learn more about Alzheimers
disease and other dementias or to contact your local
Alzheimer Society.

Socit Alzheimer du Canada

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