1.

ASPECTOS FAMILIARES DEL VIH

Al entender el VIH desde el aspecto social y en particular el familiar es didctico

estudiarlo desde punto histrico; por lo tanto el VIH/SIDA
puede interpretarse como una relacin entre el
conocimiento cientfico de la enfermedad y el conocimiento
de sentido comn. La teora social, ha definido como su
principal objeto de estudio a los diversos grupos que
conforman una cultura y su estructura a partir del contexto
en el cual se desarrollan, poniendo nfasis en la revelacin
de todos aquellos procesos inconscientes y afectivos que
emergen en una comunicacin social; esta teora permite identificar la forma en
que las personas construyen el conocimiento acerca de temas relevantes y
polmicos; el modo en que dicho conocimiento vara entre los diversos grupos
sociales y cmo evolucionan a travs del tiempo.

En algunas investigaciones centradas en el VIH/ SIDA como objeto de

representacin social, se ha de mostrado por ejemplo, que en jvenes de
bachillerato y universitarios que no viven directamente en el contexto de esta
pandemia, aparecen en su representacin social, elementos cientficos como el
conocimiento de las vas de transmisin y los medios de prevencin. Sin embargo,
stos coexisten con elementos centrales basados en creencias populares y que
han estado presentes a lo largo de la historia de este padecimiento .El temor al
contagio, aspectos morales y el miedo a la muerte son elementos presentes en el
discurso de los jvenes, mismos que conforman un sentido polmico frente a la
enfermedad. En otro estudio, con personas que viven con VIH/ SIDA se encontr
que este vnculo con la muerte, constituye un aspecto central en su representacin
social. La revelacin del diagnstico positivo, tiene un impacto emocional influido
tanto por la creencia de que la infeccin derivar en una muerte rpida, as como
por el temor al rechazo y estigma en su contexto social. Sin embargo, a diferencia
de los grupos de jvenes, algunas personas que viven con este padecimiento al
tener una experiencia directa con la enfermedad, a travs del tiempo, van
desarrollando estrategias de afrontamiento que les permite mitigar el sufrimiento
de saberse seropositivos, buscan redes de apoyo entre s en las que puedan
compartir informacin y sentimientos acerca de su vulnerabilidad, lo que permite ir
reelaborando su propio proceso.

Una fuente fundamental de apoyo para el paciente es la familia, sobre todo en un

momento histrico en que el acceso a los
medicamentos antirretrovirales ha aumentado
el tiempo de vida y permite que el VIH/SIDA
se convierta en una enfermedad crnica. Sin
embargo, a diferencia de otras enfermedades
de este tipo, sta tiene un impacto psicosocial
distinto debido a su estigmatizacin, basado
fundamentalmente en las creencias presentes en su representacin social.

Cuando los miembros de la familia se enteran de que uno de sus miembros ha

contrado el VIH, pueden experimentar una amplia gama de reacciones, como
angustia, miedo, ira, tristeza, depresin o desesperanza. Como ocurre con el
paciente, la reaccin inicial de los familiares es influida por esta asociacin del
VIH/SIDA a la muerte y aspectos morales, o como menciona Sontag (1989), la
posibilidad tanto de una muerte fsica como social.

La familia intenta adaptarse al estigma y al posible rechazo de sus miembros,

manteniendo la enfermedad en secreto de manera selectiva, hacia la familia
extensa y la comunidad, o encubrindola diciendo que se trata de otra
enfermedad, como el cncer. El mantenimiento del secreto puede tener doble
funcin si no se elabora como un acuerdo colectivo entre la familia: por un lado
puede servir de proteccin ante el estigma social, y a la vez para ejercer maltrato
psicolgico a la persona que padece la enfermedad, exacerbando el estigma y
potenciando comportamientos agresivos. El temor al contagio asociado al
VIH/SIDA tambin aparece en la experiencia de las familias y se manifiesta a
travs de conductas obsesivas de limpieza, aislamiento del paciente y evitar el
contacto fsico (Licea, 1997; Castro et al., 1998; Kendall et al., 2004). Tambin
existen otras fuentes de estrs para el paciente en su relacin con la familia, tales
como sentirse culpable por tener la enfermedad (Owens, 2003), la sensacin de
vergenza; la evitacin de las expresiones emocionales o incluso la
sobreproteccin del paciente. Sin embargo, aunque en la familia exista rechazo o
ambivalencia hacia el paciente, sta se puede reorganizar para brindarle apoyo
emocional, instrumental y financiero, y en ocasiones la enfermedad puede brindar
la posibilidad de una mayor cercana y unin con el paciente.

A travs del proceso de la enfermedad, la familia puede aprender a normalizar la

experiencia; mediante del mantenimiento de sus rituales cotidianos y el cuidado de
la salud del paciente, en la medida en que se previenen experiencias disruptivas
como las hospitalizaciones (Oumtanee, 2001). Debido a que la teora de las
representaciones sociales permite orientar el conocimiento de la realidad como un
proceso a travs de dos mecanismos internos conocidos como anclaje y
objetivacin, es factible incorporar la informacin que circula en el ambiente, a
travs de cierta acomodacin en la experiencia previa del sujeto y de los grupos,
haciendo familiar lo extrao, acomodando nuevas experiencias en el bagaje de
cada historia personal. En una representacin social intervienen elementos de
orden cognitivo, afectivo y simblico que expresan de manera coherente
explicaciones acerca de la vivencia y realidad de una experiencia, en este caso el
VIH/SIDA. De esta manera, el objetivo de la presente investigacin consisti en
explorar la experiencia de la familia en el contexto del VIH/SIDA, tratando de
identificar distintos momentos psicosociales por los que atraviesan durante la
enfermedad. Estos son:

Rechazo o negacin
Este mecanismo es amortiguador en su aparicin trata de mantener el
equilibrio emocional, se maneja de acuerdo a los recursos internos y
adaptativos de cada persona y la familia. Con l se espera un manejo de la
ansiedad, el miedo incluso el pnico existencial.
Hostilidad
 En esta etapa es importante que la familia conozca el proceso de duelo que
est atravesando la persona para que no sobresalga en l o ella la violencia y
pueda tornarse agresivo, pasar a un estado de depresin que puede traer
como consecuencia que el paciente permanezca ms tiempo en esta etapa y
lo predisponga al suicidio. En otras ocasiones la misma persona por rabia
podra comenzar a generar una venganza contra las personas pasando el
virus a toda aquella que se le cruce por enfrente. Me atrevera a decir, sin
nimos de ofender, pero todos somos positivos hasta que se demuestre lo
contrario, quiz as los grupos conservadores piensen mejor y recuerden que
todo esto es para el bien de las siguientes generaciones.
Sentimiento de culpabilidad
La persona padecer la enfermedad e ir a la tumba con vergenza, con la
pena moral de saber que adquiri el virus a travs de sus rganos genitales, lo
que lo hace sentirse cuestionado por los hbitos sexuales que comparte,
especialmente en nuestra sociedad donde an existe tab con el sexo.

La rebelda
Se desencadena en el paciente agresividad hacia todas las personas
cercanas, se exterioriza con reacciones de ira, repudio, sentimiento de
desesperanza, autocompasin, angustia, ansiedad, agresividad verbal,
desesperacin, desencadenando la prdida de amigos e incluso el alejamiento
de algunos miembros de la familia. Por lo tanto es importante que la familia
acepte la induccin necesaria para el manejo de esta crisis y no se d el
abandono del conviviente con el VIH.

Negociacin o pacto
Esta etapa es importante para ambos, familia y paciente, debido a que hay
un reconocimiento de los valores, se da un auto-reconocimiento de los propios
errores y de los de otro, permitiendo un equilibrio entre la negacin y la
aceptacin, presentndose entre los miembros de la familia mayor seguridad
en la aceptacin y negociacin de los procesos que involucran al paciente.
 Depresin
Es una reaccin a nivel emocional que
se agrava de acuerdo al estado clnico
del paciente. Cuando se ve enfrentado a
la muerte, sobre todo si presenta
oportunistas de base que incitan a estar
hospitalizado; suscitando en el paciente
tristeza, sentimientos de impotencia, de
culpa, auto-reproches, etc. Es muy claro que la familia considere estas
reacciones, siendo continuamente franco con el miembro diagnosticado, no
infundir falsas esperanza, no rebatir con l ciertas ideas porque destruye el
dialogo y origina en el paciente un bloqueo propiciando que ste se encierre
en su sufrimiento. Por lo tanto, es importante que la intervencin familiar
incluya informacin permanente sobre el estado del paciente y preparacin,
bien para la inminente muerte en los casos avanzados, o bien para que sean
cuidadores, generadores de independencia y favorezcan la autoestima de
aquel.

Aceptacin o consentimiento
Los pacientes tienen la intencin de confesar a su familia que es portador
del VIH, pero no lo hace por temor al rechazo de quien le ha brindado afecto y
consideracin. Quiz uno de los momentos ms cruciales en la vida de los
pacientes es el momento que deben enfrentar a su grupo familiar para
enterarlos del problema, en estas investigaciones que se han hecho se
encontr que, contrariamente de lo que podemos pensar, son los hermanos
quienes terminan hacindose cargo del paciente. Existe una discriminacin
marcada por parte de los padres que est basada en el temor al rechazo de la
 sociedad hacia toda la familia, por el hecho de tener un hijo portador del virus
del VIH.

Esta etapa es el producto de la evolucin y resolucin de las anteriores. Lo

que beneficia llegar a esta etapa es el acompaamiento de la familia y que
ellos, como cuidadores, mantengan el seguimiento teraputico en el manejo de
las grandes cargas de estrs que en ellos se presenta a raz de esta crisis no
normativa. Cuanto se da lugar a estados avanzados de la patologa, se
requiere que la comunicacin sea ms profunda entre paciente y familia, y se
espera, adems, que la familia aprenda el uso del silencio convirtiendo, as, la
comunicacin en un acto mucho ms pre-verbal.

Adems de la presentacin de todas estas reacciones, el terapeuta de familia

dentro de la intervencin debe reconocer las necesidades de la familia y del
conviviente con el VIH. Estas necesidades son:

Necesidades utilitarias o de autoayuda para el enfermo: Ser educador y

orientador (el grado de conocimiento que tenga la familia es fundamental
para la dinmica de la misma despus del diagnstico) con el fin de
informar sobre todas las medidas de proteccin que se deben asumir para
evitar infectar a otras personas y sobre todos los mecanismos de
transmisin.
Manejo de la ansiedad y el estrs del cuidador.
Intervencin de la familia en el proceso de adherencia al tratamiento y
participacin de la misma en el acompaamiento de los controles sanitarios.
Necesidades instrumentales: afrontamiento de la crisis. La educacin de la
persona conviviente y los que lo rodean.
Manejo de los prejuicios y estereotipos con respecto a la homosexualidad,
infidelidad, consumo de sustancias psicoactivas.
Intervencin familiar desde el punto de vista del ciclo vital individual.
 Las intervenciones dirigidas a las familias con nios positivos ayudan a
asentar prcticas y relaciones saludables que los mantienen alejados de los
riesgos.

Intervencin familiar con un paciente encamado o visita domiciliaria.

Las demandas que exige el paciente diagnosticado.
El rol que la persona ejerce dentro de la familia.
El estatus socioeconmico de la familia como factor de proteccin.
Necesidades psicolgicas, el manejo de los sentimientos desencadenados
por el diagnstico o etapa clnica en que se encuentre el paciente.
Miedo a infectarse.
Manejo de los mitos e ideas errneas sobre la enfermedad.
Analizar las relaciones previas de la familia con respecto al miembro
seropositivo.
Empoderar a la familia en el manejo de estrategias cuando susciten crisis.
Canalizacin de la desesperacin, impotencia, enfado, amargura, ansiedad,
preocupacin...
Manejo de discriminacin hacia el miembro diagnosticado, agresiones
sutiles (como culpar al enfermo).
Manejo del duelo cuando la pareja y/o miembro de la familia, ha partido a
causa del VIH, aqu la soledad y la incertidumbre hacen aparecer uno de
los interrogantes ms comunes: "Cmo va a continuar mi vida?"
reaccionando la persona en duelo en forma de asilamiento de la sociedad y
del mundo, implicando otro tipo de cuadros tanto fsicos como emocionales
que afectan la calidad de vida de esa persona y, por ende, las relaciones
interpersonales con otros miembros de la familia, especialmente los hijos.
Adems de esta prdida se da la confrontacin con los hijos sobre el motivo
de la muerte del padre o de la madre, por lo tanto, es importante brindar a
los padres estrategias para el abordaje con los hijos, teniendo en cuenta el
ciclo vital individual de cada uno de ellos.
Prdida de energa fsica y prdida de la vida laboral por incapacidad.
 Cambios en la vida sexual:
generalmente se da una prdida del
inters en la vida sexual ya sea por
cambios de nimo, depresin, angustia o
sentimientos de culpa. Es importante
que el paciente y su pareja tengan claro que el hecho de estar
diagnosticado no supone interrumpir las relaciones sexuales, sino
modificarlas para proteger a su pareja en caso que esta sea seronegativo o
bien evitar la reinfeccin. La sexualidad es importante dentro de la vida
afectiva del paciente y su pareja, por lo tanto, el aprender el uso adecuado
del preservativo es fundamental para mantener relaciones sexuales con
proteccin.
2. INTERVENCIN TERAPUTICA EN EL MANEJO DEL DUELO

El proceso de resolucin del duelo a nivel teraputico se apoya en los

siguientes elementos:

a) Preocupacin por la salud.

No todos los cambios fsicos durante el duelo como fatiga, cansancio, dolor en el
cuerpo, insomnio, pueden ser interpretados como estar padeciendo la infeccin.

La ansiedad que genera la mentira por temor a la estigmatizacin ante la causa de

la muerte.

Falta de apoyo social ante la muerte de ese ser por la estigmatizacin social

La prdida del cuerpo sano por un cuerpo con deterioro debido a las oportunistas
presentadas.

Insercin de complicaciones neurolgicas que dejan secuelas severas

(paraplejas, hemiplejas que obligan a la persona enferma a permanecer en cama
sin oportunidad de desenvolverse por s misma), ocasionando prdida del rol del
cuidador, ampliando el tiempo de cuidado del paciente con SIDA.

3. INTERVENCIN TERAPUTICA CON LA

PAREJA

La pareja del conviviente con el VIH sufre

al igual que l, un cmulo de sentimientos e ideas
que atentan contra la relacin de pareja, llevando
a la separacin e incluso al abandono de su
pareja enferma. El foco primordial de la
intervencin est fundamentado en:

Asistir dentro de la terapia el proceso del perdn (promiscuidad, consumo

de sustancias psicoactivas, homosexualidad encubierta)
Dejar que su pareja seropositiva siga participando en los asuntos y
actividades familiares, lo que fortifica los sentimientos dentro del ncleo
familiar y favorece la autoestima.
Fomentar la seguridad en el paciente, responsabilizndolo de forma
paulatina en su tratamiento.
Favorecer la toma de decisiones y cuidado de salud.
Se debe asumir una actitud comprensiva, amorosa y alegre al atenderlo.
Propiciar que otras personas intervengan como cuidadores de su pareja
seropositiva.
Acompaarlo a realizar actividades fsicas y mentales y as orientar los
pensamientos negativos a positivos.
Acompaarlo en sus cambios de emociones, opinar si l se lo pide sin tratar
de imponer su punto de vista.
 Se sugiere no estar preguntndole como se siente, si no reforzar los
cambios positivos que ste haya alcanzado por muy mnimos que sean.
Evitar comentarios inapropiados delante del paciente sobre miedo a
infectarse, a compartir utensilios, baos, entre otros.
En la relacin de parejas homosexuales al enfrentar el diagnstico, la unin
afectiva y de pareja tiende a mantenerse y/o fortalecerse, mientras que si
se trata de una pareja heterosexual, las circunstancias son diferentes: si el
hombre es el portador, la pareja tiende a mantenerse posteriormente al
conocimiento del diagnstico por parte de los dos, mientras que si es la
mujer la afectada, la relacin se rompe rpidamente tras el conocimiento
del diagnstico. Por otra parte, si ambos se encuentran infectados, existe
una tendencia a mantener la relacin.
4. INTERVENCIN PSICO-EDUCACIONAL GRUPAL PARA FAMILIARES DE
PERSONAS CON VIH- SIDA

El enfoque teraputico en esta fase es

de orientacin, favorece el acercamiento con
cada miembro de la familia en la consecucin
de tareas que resulten beneficiosas para el
paciente. Lo primordial es lograr el incremento
de las habilidades de afrontamiento para poder
manejar todas las situaciones presentes y
futuras con relacin al miembro de la familia
enfermo. En este proceso es fundamental que debute la familia nicamente, no el
paciente, debido a que dentro de esta intervencin psico-educacional a nivel
grupal interviene el paciente en otro momento; pero con un enfoque diferente ms
que todo de tipo orientador y formativo.

5. INSERCIN DE LA FAMILIA Y EL CONVIVIENTE CON EL VIRUS A UNA

BUENA RED DE APOYO COMUNITARIO
 Otra de las dificultades por las
que tropieza la familia es el aspecto
econmico, ms que todo si el
conviviente con el virus es el
generador de ingresos, o bien los
gastos se incrementan por las
demandas que exige el manejo
adecuado de la enfermedad en cuanto a dietas, medicamentos, traslado del
paciente o el sufragar todas aquellas necesidades para mantenerlo con una
adecuada calidad de vida. Por lo tanto, los miembros de la familia necesitan
incursionar en grupos donde se les brinde apoyo emocional que favorezca la
resiliencia o la capacidad de sobreponerse a este impacto.

En la actualidad si el conviviente con el virus sigue de forma oportuna las

prescripciones mdicas establecidas, con los avances entre los diferentes
tratamientos antirretrovirales, pondr insertarse positiva y favorablemente a su
medio laboral porque recupera sus capacidades y habilidades para desempear
sus labores cotidianas.

A nivel mundial se han creado diferentes entidades de ndole intersectorial como

ONG, grupos de autoayuda para la mujer, que buscan la consecucin de
actividades y estrategias para beneficiar a la familia y pacientes de VIH-SIDA
independiente de su edad, genero, nivel cultural y etnia.

5.1. Caractersticas del terapeuta de familia con pacientes del VIH-SIDA

Para el manejo de la terapia familiar con pacientes con VIH es necesario el

conocimiento de la patologa en sus diferentes fases, bsico para el manejo del
impacto del diagnstico y cualquier evento que se presente como sntomas o
malestares que desencadenan mltiples interrogantes tanto en la familia como en
el enfermo.

Es importante canalizar las diferentes reacciones tanto del paciente como de la

familia, con herramientas cientficas adecuadas.
Tambin debemos mantenernos actualizado en el desarrollo de las diferentes
reas, porque el terapeuta se convierte en el continente de confianza y de
esperanza para ellos. La necesidad imperiosa de preguntar, indagar y averiguar
en cualquier fuente de informacin que alimente la esperanza de sobre-vida, recae
sobre este miembro del equipo interdisciplinario.

6. ENTRENAMIENTO EN EL MANEJO DEL ESTRS.

Recordar que durante las terapias familiares, tanto al inicio como en el transcurso
de ls terapias podremos encontrar estrs que nos dificulte continuar con dicha
terapia por lo cual debemos poseer herramientas que nos permitan el manejo de
la terapia racional emotiva, cambio de los pensamientos irracionales, exigencias
absolutistas y distorsiones cognitivas. El manejo de actividades de prevencin a
nivel grupal. Gran capacidad humanstica.

Al presentarse crisis en la cual no solo baste el uso de la consejera debemos de

prever un equipo de intervenciones de urgencia tanto al paciente como a la familia.

Recordar que la terapia tambin estar enfocada no solo en la familia sino que
tambin a la pareja por lo que es necesario estrategias de intervencin familiar y
de pareja.

Durante las terapias siempre podrn surgir dudas de la teraputica farmacolgica

por lo cual es imprescindible el conocimiento de los diferentes tratamientos
antirretrovirales y sus efectos colaterales con el fin de guiar y resolver dudas
durante la terapia.

Debido a la falta de adherencia muchos pacientes durante la intervencin familiar

dejan de asistir a las sesiones por lo cual necesitamos manejar programas de
adherencia, abordaje psicoteraputico en terapias de grupo, trabajo en equipo y
fomentar la capacidad de resiliencia en la familia.

CONCLUSIONES
La intervencin psicoteraputica es importante en el manejo del diagnstico de
VIH-SIDA desde el enfoque individual, familiar, de pareja y grupal, para una
evolucin clnica positiva.

El diagnstico de VIH-SIDA produce cambios y crisis en la vida cotidiana del

conviviente con el virus y de su familia, implicando criterios de reajuste en todos
los integrantes de la misma.

La familia ejerce influencia positiva en la aceptacin de la enfermedad y

adherencia al tratamiento antirretroviral.

Los recursos de afrontamiento internos de la familia sern primordiales para el

manejo de las diferentes reacciones que suscita este diagnstico en el paciente
seropositivo.

La motivacin de la familia al ingresar en grupos de apoyo fortalece su red social y

a la vez se contribuye al manejo de la estigmatizacin que el diagnstico del VIH-
SIDA acarrea.

Los profesionales que intervienen en la atencin de pacientes seropositivos y la

familia deben contar con recursos positivos internos, conocimiento amplio de la
patologa y sus factores de riesgo.

La educacin y formacin de la familia en la enfermedad y sus componentes

clnicos favorecen el manejo del estrs.

Despus de esclarecerse los mecanismos de transmisin del virus es lamentable

que en la sociedad actual an sobreviva la discriminacin y abandonos de
pacientes con el virus de la inmunodeficiencia humana.

Si la familia es poseedora de los elementos para hacer frente a la situacin y darle

apoyo necesario al paciente, surgirn los ajustes emocionales y recursos para la
adaptacin tanto para el enfermo como a los integrantes de la familia.
La intervencin y orientacin teraputica de inicio son importantes para que se de
una adherencia positiva y un xito teraputico a futuro.

Es de anotar que dentro de esta intervencin no se toc el tema del manejo del
diagnstico en nios porque sta exige una forma diferente en todos los aspectos
lo que la hace bsica para tratar a futuro otro tipo de artculo cientfico.