Calitatea vieii pacienilor cu boli rare i a familiilor lor

expertpsy / 12 Ianuarie 2016

Maria Corina BACALEAROS

psiholog clinician principal, psihoterapeut de familie

Boala rar pune viaa

pacientului n pericol, sau i provoac acestuia o invaliditate cronic. Cele
mai multe boli rare sunt genetice, dar nu toate. Oricare ar fi prognosticul
pentru o boala rar privind sperana de via, ea implic o provocare
marcat privind calitatea vieii pacientului i a familiei acestuia.

OMS (1998) concluzioneaz ca percepiile indivizilor asupra situaiilor lor

sociale, n contextul valorilor culturale n care triesc i n dependen cu
propriile trebuine, standarde i aspiraii, definesc calitatea vieii. Mai
concret, prin calitatea vieii n medicin se nelege bunstarea fizic,
psihic i social, precum i capacitatea pacienilor de a-i ndeplini
sarcinile obinuite.

Cercetrile asupra calitii vieii se grupeaz n jurul a dou metodologii

principale de studiu. Prima este bunstarea subiectiv, care vizeaz trirea
personal de fericire, plcere, mplinire, etc. A doua vizeaz aa-numita
msurare obiectiv a calitii vieii prin indicatori cuantificabili social,
economic, de sntate, fr a analiza direct persoanele evaluate.

Astfel, ea ne poate livra doar ipoteze despre calitatea vieii.

Robert Constanza, n 2008, propune o combinare a perspectivelor

subiectiv i obiectiv privind metodologia de evaluare a calitii vieii. Dr.
Robert Constanza este profesor de economie ecologic, domeniu
transdisciplinar , care vizeaz integrarea sistemelor naturale ale
Pmntului cu valorile umane ale sntii i bunstrii.

Potrivit definiiei sale, calitatea vieii este gradul n care necesitile

obiective umane sunt ndeplinite n relaie cu percepiile personale sau de
grup ale bunstrii subiective.

Este o definiie agreabil, ns care cred c cere unele completri.

De aceea v propun perspectiva unui psihoterapeut asupra vieii bune,

cea a lui Carl Rogers, autorul tratatului A deveni o persoan i
ntemeietorul psihoterapiei centrate pe persoan.

Ideile lui Carl Rogers privind viaa bun se bazeaz n principal pe

experiena acumulat lucrnd cu oamenii n relaia apropiat i intim
numit psihoterapie. Ele au o baza empirica sau experienial, n contrast
poate cu o baz academic sau filosofic.

El a aflat ce pare a fi o via bun observnd lupta oamenilor frmntai i

tulburai de implicarea i participarea la experiena deseori
nspimnttoare , deseori satisfctoare, a unei viei sensibile, cu
varietate mare i bogie mult

Dup Rogers, o via bun nu este o stare fix de excelen, de mulumire,

de nirvana sau de fericire. Nu este o stare n care individul este adaptat,
mplinit sau actualizat ; nu este o stare a reducerii pulsiunilor, a reducerii
tensiunilor, sau de homeostazie. El consider, contrar unor specialiti n
tiine sociale, c aceste stri nu sunt elul procesului existenial.

Privind transformrile pe care le-au parcurs sau prin care au trecut

pacienii si n timpul relaiei terapeutice i ulterior acestei relaii i care
par s fi fcut progrese reale n direcia vieii bune, pare ca acetia nu pot
fi descrii deloc adecvat de niciunul dintre aceti termeni, care denot
stri fixe de a fi.

Carl Rogers crede c aceti oameni s-ar considera insultai dac ar fi

descrii ca adaptai i li s-ar prea fals dac ar fi descrii drept fericii,
mulumii sau chiar actualizai. Constat c nu este uor s defineasc
ce este o via bun, dar ncearc s surprind n cteva cuvinte acest
deziderat. Via bun este un proces, nu o stare de a fi; viaa bun este o
direcie, nu o destinaie; viaa bun ine de o alegere pe care o face
organismul ntreg (fizic, psihic i spiritual), cuvenindu-i-se libertatea de-a
merge n oricare direcie.

Aceast direcie aleas la nivel de organism pare s aib aceleai trsturi

generale sesizabile pentru o necuprins varietate de indivizi unici.
Dup Rogers, via bun este procesul micrii ntr-o direcie pe care o
alege organismul uman liber, iar trsturile generale ale acestei direcii
par s aib o anumita universalitate. Caracteristicile unei viei bune, ca
proces, ar prea s fie: ndeprtarea de polul defensivitii, apropierea de
polul deschiderii fa de experien; deschiderea fa de propriile
sentimente de fric, descurajare i durere; deschiderea fa de
sentimentele de curaj, duioie, recunotin, responsabilitate i voin.

O via bun nseamn adaptabilitate maxim, acceptarea vieii ntr-o

organizare fluid, mutabil, a sinelui i a personalitii.

O alt caracteristic a persoanei care triete procesul vieii bune pare a fi

o ncredere din ce n ce mai mare n organismul su ca ntreg, fizic, psihic
i spiritual.

Organismul nu este n niciun caz infailibil n procesul de a duce o via

bun. El va da cel mai bun rspuns posibil pentru condiiile disponibile, dar
uneori i lipsesc unele informaii, sau cunoaterea.

Totui, datorit elementului deschiderii la experien, eroarea este

susceptibil de-a fi corectat, folosindu-se tot mai mult de condiiile
existente, pentru a percepe situaia existenial din interior i din exterior.

Organismul luat ca ntreg este mai nelept dect partea contient a

minii sale, nu pentru c ar fi infailibil, ci pentru c poate fi pe deplin
deschis fa de consecinele fiecreia dintre manifestrile sale,
permindu-le astfel corectarea.

Ptrunznd cu metode de cercetare obiective n psihoterapie, reiese o

observaie pertinent: exist un determinism total. Orice manifestare a
organismului este determinat de ceea ce a precedat-o.

De aceea Rogers asociaz viaa bun cu libertatea organismului de a alege

n torentul vieii s triasc ntr-o relaie deschis i strns cu propria
experien , adic pare s nsemne c individul se ndreapt spre a fi
procesul care este n interiorul i n exteriorul su, crendu-i realitatea.

Se ndeprteaz de ceea ce nu este, de identificarea cu o faad. Nu

ncearc s fie mai mult dect este, nu ncearc s fie mai puin dect
este. Ascult tot mai mult cele mai profunde adncuri ale fiinei sale
emoionale i fiziologice i raionale i se trezete tot mai dispus s fie cu
mai mult fidelitate i profunzime acel sine care este cu adevrat.

Omul ajunge s se triasc pe sine, n adevr. ns, aceast libertate este

ntotdeauna legat de trstura unei manifestri fundamentale a vieii,
relaia organismului cu interiorul i cu exteriorul su.
O relaie necesar, care-i ngduie omului s se triasc pe sine, este
relaia care presupune acceptarea celuilalt ca persoan separat, cu
valoare proprie, care permite a-i vedea lumea proprie prin ochii si.

Rogers crede c dac o persoan este acceptat, acceptat pe deplin, i

aceast acceptare nu conine niciun fel de judecat, ci doar compasiune i
nelegere, individul poate s se mpace cu sine, capt curajul de a
renuna la aprri, trindu-i propria via n autenticitate i realism.

Boala rar cere i creeaz n cmpul existenial n care se manifest,

pacient familie specialiti, comunitate, instituie, stat, o nalt
moralitate uman, n care nelegerea provine mai degrab nu din raiune,
ci dintr-un sim direct al unei triri afectiv-emoionale, tradus prin
empatie fa de suferina celuilalt, mergnd probabil pn la suferina
pentru cellalt

S nelegi pe deplin gndurile, senzaiile i tririle altui om, cu

semnificaiile pe care le au pentru el i s fii la rndul tu neles pe deplin
de el, aceasta este una dintre cele mai gratificante experiene umane.

Gndindu-m la ntrebarea care ar fi motivul pentru care natura face

sacrificii omeneti prin boala rar, mi vine n minte un singur rspuns:
trebuie s trim cu respect i responsabilitate n prezena pacienilor cu
boli rare, a cror existen este o chemare pentru noi ceilali s devenim
mai buni.