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Fernanda de Almeida Pimentel

ESQUIZOFRENIA E PARTICIPAO SOCIAL: A PERCEPO DO


PORTADOR EM RELAO AO ESTIGMA E DISCRIMINAO

Tese apresentada Universidade Federal


de So Paulo Escola Paulista de
Medicina, para obteno do Ttulo de
Mestre em Cincias.

So Paulo
2009
Fernanda de Almeida Pimentel

ESQUIZOFRENIA E PARTICIPAO SOCIAL: A PERCEPO DO


PORTADOR EM RELAO AO ESTIGMA E DISCRIMINAO

Tese apresentada Universidade Federal


de So Paulo Escola Paulista de
Medicina, para obteno do Ttulo de
Mestre em Cincias.

Orientador: Prof. Dr. Miguel Roberto Jorge

So Paulo
2009
Pimentel, Fernanda de Almeida
Esquizofrenia e participao social: a percepo do portador em relao ao
estigma e discriminao. / Fernanda de Almeida Pimentel. - - So Paulo, 2009.
xi, 91 fl.

Tese (Mestrado) Universidade Federal de So Paulo, Escola Paulista de


Medicina. Programa de Ps-Graduao em Psiquiatria

Ttulo em ingls: Schizophrenia and social participation: users perceptions


regarding stigma and discrimination.

1. Esquizofrenia. 2.Participao / Incluso Social. 3. Estigma. 4. Discriminao.


UNIVERSIDADE FEDERAL DE SO PAULO
ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA
DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRIA

Chefe do Departamento: Prof. Dr. Jos Cssio do Nascimento Pitta

Coordenador do Curso de Ps-Graduao: Prof. Dr. Jair de Jesus Mari

iii
Dora, nas estrelas...

iv
AGRADECIMENTOS

Deus e minha famlia, em especial minha querida me Dora, meu pai


Wagner, minha irm Camila, minha avozinha Leonilda, meu av Dito, meu cunhado
Cac, meu sobrinho Guilherme e meus tios Gi e Naldo, por sempre me apoiarem e
acreditarem nos meus sonhos, possibilitando que eu os conquistasse.
Ao meu orientador Prof. Dr. Miguel Roberto Jorge pela oportunidade de estar ao
seu lado e aprender muito, tendo a dedicao e a disciplina como guias.
Ceclia Villares, Cia querida, por me apresentar o S.O.eSq e a ABRE, e pela
oportunidade de trabalhar ao seu lado e aprender, a cada dia, como cuidar das
pessoas com respeito e afeto.
Gabriela Cruz de Moraes, a querida Gabi, uma profissional admirvel, uma
amiga incrvel, por todo apoio, orientao e superviso em relao dissertao e,
especialmente, pelas longas conversas afetivas que me deram fora e nimo para no
desistir.
Ao Osvladir Custdio pela imensa ajuda na anlise dos dados, feita com muito
cuidado e competncia.
Alzira pelas correes de portugus, mas essencialmente pela dedicao e
carinho com que se props a fazer tal trabalho.
Aos amigos de sempre: S e Ivson, pela presena acolhedora e companheirismos
em todos os momentos deste percurso.
s amigas terapeutas ocupacionais pela ajuda, acolhimento e inestimvel
amizade: Cac, Vivian, Larissa, Carol Jssica, Fernanda, Snia, Valeska, Dbora,
Priscilla, Bianca, Silvia, Thas, Ju, Dani, Carol Jonas, Carol Moraes, Renata Tosta e
Renata Humildes.
A todos os profissionais do PROESQ, em especial ao Prof. Dr. Rodrigo Bressan e
a Larissa Canpagna pela disponibilidade, apoio e auxlio neste trabalho.
A todos os participantes dessa pesquisa, em especial, aos portadores de
esquizofrenia do Grupo de Acolhimento e do PROESQ, pela disponibilidade de
compartilharem suas vivncias e assim tornarem esse projeto possvel.
s queridas colegas do setor de Terapia Ocupacional da UNIFESP: Tati, Beth,
Solange, Adriana, F Santoro, Luciene, Camila, Cilene, pelo apoio.

v
A todos os profissionais do CAPS Itapeva pelo incentivo e motivao para a
concluso deste trabalho.
s amigas sempre queridas: Heidi, Ju, Pitu, Pri e Gabi, por me acompanharem
neste percurso, com muita delicadeza e lealdade.
s secretarias do Departamento de Psiquiatria da UNIFESP e da Ps-Graduao,
em especial a Flavinha, Gisela e Thas Marchi, por toda ateno e carinho.
Enfim, agradeo a todos os que me acompanharam nesta trajetria na busca de
auxiliar portadores de esquizofrenia a encontrarem dignidade e cidadania em sua
existncia!

vi
O passado no primordialmente significativo
no tempo em que se deu, naquele tempo talvez
no tivesse significado algum. O passado
significativo agora (...). Est a, utilizvel por
outras pessoas que queiram fazer dele o seu
prprio passado. O passado que significativo
o passado como aparece agora. O passado que
tem significncia o passado presente.

Jan Hendrick Van Den Berg, 1978

vii
SUMRIO
Dedicatria.......................................................................................................................iv
Agradecimentos................................................................................................................v
Listas.................................................................................................................................x
Resumo............................................................................................................................xi
1 INTRODUO...............................................................................................................1
2 REVISO DA LITERATURA.........................................................................................3
2.1 Consideraes sobre o estigma.................................................................................3
2.2 O estigma associado aos transtornos mentais: a esquizofrenia em lugar de
destaque...........................................................................................................................6
2.3 Conseqncias do estigma e da discriminao no cotidiano dos portadores de
esquizofrenia..................................................................................................................11
3 OBJETIVOS ................................................................................................................21
4 MATERIAL E MTODOS............................................................................................22
4.1 Local.........................................................................................................................22
4.2 Desenho...................................................................................................................22
4.3 Seleo da amostra..................................................................................................22
4.4 Instrumento de avaliao..........................................................................................23
4.5 Procedimentos..........................................................................................................27
4.6 Anlise estatstica.....................................................................................................27
4.6.1 Amostra.................................................................................................................28
4.6.2 Inferncia estatstica..............................................................................................29
4.6.3 Correlao entre variveis.....................................................................................29
4.6.4 Modelo multivariado...............................................................................................30
4.7 Aspectos ticos.........................................................................................................30
5 RESULTADOS............................................................................................................31
5.1 Descrio da amostra...............................................................................................31
5.1.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas.......................................................31
5.2 Discriminao experimentada..................................................................................32
5.2.1 Freqncia de respostas referentes vivncia de discriminao
experimentada................................................................................................................32
5.2.2 Anlise de respostas para vivncias de discriminao experimentada segundo
variveis scio-demogrficas e clnicas.........................................................................35
viii
5.2.2.1 Aplicabilidade das questes referentes discriminao experimentada segundo
variveis scio-demogrficas e clnicas.........................................................................36
5.2.2.2 Vivncia de discriminao experimentada segundo variveis scio-
demogrficas e clnicas..................................................................................................37
5.3 Discriminao antecipatria/autoestigma.................................................................39
5.3.1 Freqncia de respostas referentes vivncia de discriminao antecipatria/
autoestigma....................................................................................................................39
5.3.2 Respostas para discriminao antecipatria/autoestigma segundo variveis scio-
demogrficas e clnicas..................................................................................................41
5.4 Associao entre vivncias de discriminao experimentada e de discriminao
antecipatria/ autoestigma..............................................................................................47
5.5 Modelo multivariado..................................................................................................49
6 DISCUSSO................................................................................................................50
6.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas..........................................................50
6.2 Vivncia de discriminao experimentada...............................................................51
6.3 Discriminao antecipatria/autoestigma.................................................................56
6.4 Associao entre discriminao experimentada e discriminao antecipatria/
autoestigma....................................................................................................................59
Limitaes do estudo......................................................................................................60
Consideraes finais......................................................................................................61
7 CONCLUSES............................................................................................................64
8 REFERNCIAS...........................................................................................................66
9 ANEXOS......................................................................................................................72
Abstract

ix
LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Descrio das caractersticas scio-demogrficas e clnicas da amostra................................31


Tabela 2 - Freqncia das respostas de vivncia de discriminao experimentada.................................33
Tabela 3 - Mdia, desvio padro e intervalo de confiana (IC) das respostas referentes discriminao
experimentada associados aplicabilidade das questes e vivncia da discriminao experimentada...35
Tabela 4 Nmero de respostas no aplicvel segundo variveis scio-demogrficas e
clnicas........................................................................................................................................................36
Tabela 5 - Correlaes entre o nmero de respostas no aplicvel e a idade, o tempo decorrido desde
o primeiro contato com servio de sade mental e a escolaridade............................................................37
Tabela 6 Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo
sexo............................................................................................................................................................37
Tabela 7 - Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo
atividade.....................................................................................................................................................38
Tabela 8 - Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo internao
involuntria.................................................................................................................................................38
Tabela 9 - Correlaes entre as respostas para discriminao experimentada e a idade, o tempo
decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e a escolaridade.................................38
Tabela 10 Resposta para discriminao experimentada por concordncia diagnstica.........................39
Tabela 11 Freqncia das respostas referentes vivncia de discriminao antecipatria/
autoestigma................................................................................................................................................40
Tabela 12 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma segundo
sexo............................................................................................................................................................42
Tabela 13 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma por internao
involuntria.................................................................................................................................................43
Tabela 14 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma por exerccio
de atividade................................................................................................................................................44
Tabela 15 - Idade, tempo decorrido desde o primeiro contato com servios de sade mental e
escolaridade pelas questes de discriminao antecipatria/autoestigma................................................46
Tabela 16 Relao entre respostas para vivncia de discriminao experimentada e de discriminao
antecipatria/autoestigma...........................................................................................................................48
Tabela 17 Modelo de regresso logstica................................................................................................49

x
RESUMO

Diversos estudos evidenciam atitudes e comportamentos discriminatrios da populao


geral em relao aos portadores de esquizofrenia. Alm disso, a discriminao
antecipatria e o autoestigma levam portadores a se sentirem desvalorizados, tendo
uma percepo negativa de si e de sua doena, culminando no aumento do isolamento
e na diminuio da autoestima dos mesmos. Dessa forma, o estigma e a discriminao
prejudicam a vida dos portadores e tm efeitos negativos em sua participao social.
Objetivo: Examinar o fenmeno da discriminao, tanto experimentada quanto
antecipatria/autoestigma, no cotidiano de portadores de esquizofrenia. Materiais e
Mtodos: O estudo foi realizado na cidade de So Paulo, junto ao Programa de
Esquizofrenia (PROESQ) da Universidade Federal de So Paulo e ao Servio de
Orientao Esquizofrenia (S.O.eSq.) da Associao Brasileira de Familiares, Amigos
e Portadores de Esquizofrenia (ABRE) e contou com a participao de 50 portadores
de esquizofrenia. Estudo de corte transversal, em amostra de convenincia, utilizando-
se da aplicao, por um entrevistador, do questionrio semiestruturado Discrimination
and Stigma Scale DISC 10 desenvolvido por Thornicroft et al. (2009), traduzido e
adaptado lngua portuguesa e realidade scio-cultural brasileira. Os escores para a
anlise das respostas do questionrio foram divididos segundo as categorias da
vivncia de discriminao experimentada percebida como desvantajosa, indiferente e
vantajosa, e da presena ou ausncia de vivncia de discriminao
antecipatria/autoestigma. Resultados: Portadores de esquizofrenia perceberam suas
vivncias de discriminao experimentada como indiferente mais do que como
desvantajosas ou vantajosas. Atitudes discriminatrias negativas (desvantajosas) foram
percebidas principalmente em decorrncia de terem o diagnstico de esquizofrenia, na
relao com seus familiares e ao fazerem ou manterem amigos. Experincias de
discriminao positiva (vantajosas) foram raras. Portadores de esquizofrenia internados
involuntariamente perceberam suas vivncias de discriminao experimentada como
desvantajosas na maioria das situaes. Com relao discriminao
antecipatria/autoestigma, as situaes nas quais portadores relataram sua presena
foram: quando sentiram necessidade de ocultar o diagnstico de doena mental, ao
desistirem de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estgio ou estudo, ao
desistirem de buscar um relacionamento ou de continuar uma relao ntima e ao
deixarem de fazer algo importante para si devido ao diagnstico de doena mental.
Portadores internados involuntariamente sentiram-se mais desrespeitados, humilhados
ou punidos no contato com profissionais de sade mental e no sentiram negados, em
nada, os benefcios sociais ou de seguridade social aos quais tm direito. E ainda,
portadores que se sentiram desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com
profissionais de sade mental apresentaram mais vivncias de discriminao como
desvantajosas. Verificou-se uma associao positiva entre a presena de discriminao
antecipatria/autoestigma e a vivncia de discriminao experimentada percebida
como desvantajosa. O fato de o indivduo ter sido internado involuntariamente aumenta
em quase sete vezes a chance da discriminao experimentada por ele ser vivenciada
como desvantajosa. Concluses: Verificamos que portadores percebem atitudes
estigmatizantes e discriminatrias em diversos domnios da vida e vivenciam
autoestigma, tendo, tais vivncias, um impacto negativo em suas oportunidades de
participao social. O presente estudo contribui para afirmar a importncia da viso do
portador de transtorno mental no planejamento de aes para lidar com tais questes,
tendo-o como protagonista nesse processo.
xi
1

1 INTRODUO

Segundo a Organizao Mundial da Sade /OMS (2001), os


transtornos mentais e comportamentais afetam mais de 25% da populao em algum
momento da vida. Tais transtornos causam inmeros e grandes distrbios na vida de
seus portadores e familiares, que incluem, alm do sofrimento causado pelas questes
clnicas intrnsecas a cada transtorno, o impacto negativo em sua qualidade de vida
decorrente da existncia do estigma e da discriminao social.
Em artigo de reviso sobre o estigma, Lebel (2008) demonstra que
os estudos que pretendem definir esse conceito concordam ao apontarem para a
existncia de desvalorizao e discriminao pelo pblico em geral em relao aos
grupos estigmatizados. Em decorrncia do processo de estigmatizao, tais grupos
sofrem impactos dramticos em suas oportunidades de vida, sendo excludos
socialmente e perdendo status (Lebel, 2008; Link, Phelan 2001). O conceito de
estigma, segundo afirmam Thornicroft et al. (2007), formado por essencialmente trs
elementos que contribuem para existncia e persistncia do mesmo: ignorncia (por
exemplo, falta de ou conhecimento inadequado sobre os transtornos mentais),
preconceito (crenas e atitudes negativas direcionadas s pessoas estigmatizadas, que
incluem no somente pensamentos negativos como tambm emoes negativas como
raiva, hostilidade e repugnncia) e discriminao (comportamentos evitativos e de
rejeio direcionados s pessoas estigmatizadas).
Em relao ao estigma e discriminao associados aos transtornos
mentais, a esquizofrenia ocupa um lugar de destaque, j que, ao lado do alcoolismo e
do uso abusivo ou dependncia de drogas, o transtorno que incita as opinies mais
negativas (Crisp et al., 2000; Peluso, 2004; Ribeiro, 2005), sendo tambm o mais
representativo de doena mental no imaginrio das pessoas (Sartorius, 1998; Lai et al.,
2000; Peluso, Blay, 2004).
Pesquisas de percepo pblica apontam que reaes negativas,
por exemplo, de medo e antipatia, dirigidas aos portadores de transtorno mental, em
especial a esquizofrenia, so frequentes (Link, 1987; Lai et al., 2000; Link, Phelan,
2001; Corrigan 2003; Ribeiro, 2005). Verifica-se uma tendncia da populao geral em
consider-los como imprevisveis e perigosos, incitando o desejo por distanciamento
social, tornando-os alvo de estigma e consequente discriminao social (Link, 1987;
Crisp et al. 2000; Lai et al., 2000; Link, Phelan, 2001; Corrigan 2003; Peluso, 2004, Van
2

Dorn et al., 2005). Alm disso, portadores sofrem tambm com o autoestigma
(preconceito internalizado) e discriminao antecipatria (medo de virem a sofrer
discriminao). Isso traz aos portadores uma desvalorizao e percepo negativa de
si e de sua doena, podendo aumentar o isolamento e diminuir a autoestima, a procura
e a adeso ao tratamento (Link, 1987; Lai et al., 2000; Corrigan, Watson, 2002; Lee et
al., 2005; Lysaker et al., 2007).
Em estudo multicntrico realizado por Thornicroft et al. (2009), na
busca de examinar a ocorrncia e a natureza de discriminao relatada por portadores
de esquizofrenia no mundo, verificou-se que experincias positivas de discriminao
propiciando alguma vantagem foram raras. Por outro lado, experincias negativas de
discriminao foram frequentes ao fazerem ou manterem amigos, nas relaes com
familiares, ao encontrar e/ou permanecerem em um emprego e ao preservarem
relacionamentos ntimos ou sexuais. Com relao discriminao antecipatria, esta
foi relatada pela maioria dos participantes ao sentirem a necessidade de ocultar seu
diagnstico por medo de serem discriminados, ao desistirem de concorrer ou de se
candidatar a um trabalho, estgio ou estudo, ao desistirem de buscar um
relacionamento ou de continuar uma relao ntima e pessoal. Os ndices tanto de
discriminao experimentada quanto antecipatria so altos em todos os pases
participantes do estudo, tendo isso um impacto negativo na insero social dos
portadores.
Atitudes estigmatizantes e discriminatrias so experimentadas e
percebidas por portadores de esquizofrenia em diversos domnios da vida (social,
ocupacional, relacional), tendo um impacto negativo em suas oportunidades de
participao social (Link, 1987; Sartoruis, 1998; Lee et al., 2000; Lai et al., 2000,
Corrigan et al, 2003, Thornicroft et al., 2009). Aes e intervenes para lidar com tais
questes se fazem necessrias e, sendo assim, a incluso da viso do portador em
seu planejamento e em estudos nesta rea podem torn-las mais efetivas (Thornicroft
et al., 2007; Thornicroft et al., 2009).
3

2 REVISO DA LITERATURA

2.1 Consideraes sobre o estigma

Historicamente, o termo estigma surgiu na Grcia sendo utilizado


para nomear marcas ou sinais corporais que evidenciassem algo de extraordinrio ou
mau sobre a moral das pessoas que os apresentassem. Eram marcas feitas com fogo
ou cortes no corpo e denunciavam que os possuidores desses sinais eram criminosos,
escravos ou traidores e por isso deviam ser publicamente evitados (Goffman, 1988).
Este termo se amplia e o conceito de estigma sofre mudanas ao
longo do tempo, sendo caracterizado de acordo com a produo de conhecimento
relativo a cada poca e a cada cultura (Goffman, 1988; Scambler, 1998). A partir da
dcada de 50, pesquisas de opinio pblica a respeito de atitudes em relao aos
grupos estigmatizados, inclusive em relao a portadores de transtorno mental, tm
sido descritas, tornando-se mais frequentes a partir da dcada de 1980 (Crisp et al.,
2000). Verifica-se a existncia de diversas definies sobre o conceito, que variam de
acordo com contextos particulares e grupos especficos estudados, como afro-
descendentes, mulheres, homossexuais, pessoas obesas, portadores de HIV, de
transtorno mental, de incapacidades fsicas e presidirios (Lebel, 2008). Essas
pesquisas visam, de modo geral, conceituar o estigma e repetidamente demonstram
que este tem um impacto negativo na vida das pessoas estigmatizadas (Scambler,
1998; Link e Phelan 2001; Corrigan, Watson, 2002, Lebel, 2008).
Dentre as pesquisas sobre o tema, destaca-se o estudo de Goffman
(1988). O autor aponta que o conceito, ainda que permanea vinculado concepo
original, se amplia, incluindo em sua definio, alm de marcas corporais,
caractersticas e atributos subjetivos. Este autor afirma que o estigma uma relao
entre atributo e esteretipo, sendo o atributo profundamente depreciativo e
fundamentado nas representaes sociais que as pessoas tm de determinados
fenmenos. Isso gera nas relaes o que Goffman (1988) chama de distncia entre a
identidade social real (atributos que a pessoa de fato possui) e a identidade social
virtual (atributos associados determinada pessoa por aquilo que ela aparenta ser ou
acredita-se que ela possa ou deva ser), o que gera grande desvalorizao do outro.
4

Goffman (1988) considera que existem trs tipos diferentes de


estigma: o primeiro se refere s deformidades do corpo; o segundo, s questes de
culpa e carter individual (incluindo aspectos do comportamento como vcios,
alcoolismo, homossexualismo, desemprego, transtorno mental entre outros); o terceiro
ao estigma em relao raa, religio ou nao. Em todos esses tipos, as
caractersticas que diferenciam os grupos estigmatizados dos demais se sobressaem,
impedindo que outros atributos possam ser percebidos e considerados. Os sujeitos
estigmatizados passam a ser considerados no mais como seres comuns, mas sim
como seres inferiores. Como efeitos da reduo dos sujeitos a tal caracterstica,
observam-se descrdito e depreciao dos mesmos.
Link e Phelan (2001) tambm se voltaram para o estudo do estigma
na busca de compreender sua natureza e suas consequencias e concordam com as
proposies de Goffman; acrescentam, porm, outros aspectos que consideram
relevantes. Afirmam que o estigma um processo complexo que envolve diversos
fatores que se relacionam entre si: rotulao, esteretipo, segregao e diminuio do
status / discriminao. Estes autores consideram a rotulao (ato de distinguir e rotular
as diferenas humanas) como um processo comum e natural nas relaes humanas.
Sugerem que esse processo sofre influncias culturais, polticas e econmicas que
favorecem para que o foco da viso do outro sobre a pessoa estigmatizada seja
mantido sobre uma diferena humana particular, sustentando-se assim os rtulos
criados. Propem usar o conceito de rtulo e no mais de marca ou condio, j que
estes ltimos sugerem que o atributo est na pessoa estigmatizada e validam a
desigualdade. J o rtulo algo que foi afixado no outro, no sendo por si s validado,
sendo produto de um processo social.
Com relao ao esteretipo, Link e Phelan (2001) apontam que este
se forma quando as diferenas rotuladas so relacionadas a um conjunto de
caractersticas indesejveis, gerando rtulos sociais negativos. Decorrente disso, a
segregao ocorre quando esses rtulos sociais negativos estabelecem a separao
entre ns e eles, formando a crena de que as pessoas so fundamentalmente
diferentes daquelas que no compartilham tais rtulos. Esse fato demonstra que a
pessoa, por no ser considerada uma de ns, passa a no ser considerada tambm
como igual a ns, sendo reduzida ao rtulo e ao esteretipo que lhe foram atribudos.
As pessoas estigmatizadas, ao serem rotuladas e relacionadas a caractersticas
5

indesejveis (esteretipo) e segregadas, so desvalorizadas, sofrem discriminao e


consequente excluso social.
O poder existente nas relaes sociais elemento fundamental para
a produo do estigma. Caractersticas indesejveis dos grupos estigmatizados levam
criao de rtulos e esteretipos, fazendo com que os sujeitos pertencentes a estes
grupos fiquem num plano mais baixo na hierarquia das relaes sociais. Isso gera
segregao e uma perda de status, que culminam na discriminao e excluso. Dessa
forma, o estigma existe quando os quatro componentes citados acima (rotulao,
esteretipo, segregao e diminuio do status / discriminao) se inter-relacionam e
ocorrem juntos em contextos em que as relaes de poder favoream sua existncia e
permanncia (Link e Phelan 2001).
Corrigan e Watson (2002) consideram que o estigma pode ser
entendido a partir de trs componentes: esteretipo, preconceito e discriminao. O
esteretipo seria entendido como um conhecimento social estruturado aprendido pela
maioria dos membros de um grupo social, formando as crenas que so
compartilhadas pelo coletivo. Rapidamente absorvidas, essas crenas coletivas de
determinada sociedade em relao aos indivduos que pertencem ao grupo
estereotipado tendem a ser generalizadas, tanto em relao s expectativas quanto em
relao s impresses que se tem deste grupo. J o preconceito se caracteriza pela
concordncia com o esteretipo, validando-o, sendo fundamentalmente composto por
respostas cognitivas (por exemplo: todas as pessoas com transtorno mental so
violentas) e reaes emocionais (por exemplo: medo, raiva) em relao aos grupos
estigmatizados. Por fim, o preconceito leva discriminao, sendo esta um
comportamento de resposta a aquele (um preconceito que produz raiva pode levar a
um comportamento hostil). Para esses autores o estigma composto por esses trs
elementos, que resultam na privao das pessoas alvo deste processo de uma
qualidade de vida satisfatria.
Em artigo de reviso sobre o estigma, Lebel (2008) demonstra que
os estudos que pretendem definir esse conceito concordam ao apontarem para a
existncia de desvalorizao e discriminao pelo pblico em geral em relao aos
grupos estigmatizados. Esses grupos, em decorrncia do processo de estigmatizao,
frequentemente sofrem impactos dramticos em suas oportunidades de vida, sendo
excludos e perdendo status social (Lebel, 2008; Link e Phelan 2001).
6

2.2 O estigma associado aos transtornos mentais: a esquizofrenia em lugar de

destaque

Estudos realizados na frica, sia, Amrica Latina e Europa


apontam para a existncia de poucas sociedades e culturas nas quais os portadores de
transtorno mental so tratados com valor equivalente s pessoas que no apresentam
tais transtornos (Thornicroft et al., 2009).
Conforme descrito anteriormente, a partir da dcada de 1980, devido
relevncia mundial do tema que envolve os efeitos e consequencias do estigma e da
discriminao na vida de portadores de transtorno mental, as pesquisas voltadas para
essas questes tornam-se mais frequentes, havendo um aumento significativo na
produo e publicao de artigos cientficos (Link e Phelan, 2001; Lebel, 2008). Essas
pesquisas trazem importantes contribuies para este campo, j que a percepo
pblica em relao aos transtornos mentais pode influenciar na aceitao dos
portadores pela sociedade (Peluso, 2004; Reis, 2007).
Corrigan e Watson (2002) apontam que os portadores de transtornos
mentais tm um duplo desafio frente a essa condio: por um lado eles precisam lidar
com os sintomas e incapacidades colocadas pela doena e por outro so desafiados a
lidar com esteretipos e preconceitos que resultam de concepes equivocadas em
relao aos transtornos mentais, favorecendo o estigma e a discriminao negativa. Os
portadores geralmente so estereotipados pela populao geral, sendo considerados
como ameaadores e irresponsveis. Alm disso, so culpabilizados por apresentarem
tais transtornos, sendo a presena de tais transtornos relacionada com fraqueza de
carter. Cancro e Meyerson (2005) tambm afirmam que a populao geral
frequentemente associa as doenas mentais a concepes equivocadas, como, por
exemplo, associ-las violncia e irracionalidade, o que desperta reaes negativas,
que incluem hostilidades direcionadas aos portadores.
Do ponto de vista dos portadores, verifica-se que esses percebem
atitudes discriminatrias, devido ao fato de terem um transtorno mental, em diversos
aspectos de sua vida, como emprego, educao e moradia (Link, 1987; Corrigan et al.,
2003). Green et al. (2003), em estudo realizado com usurios de servios de sade
mental, a fim de explorarem a perspectiva destes em relao natureza e ao impacto
do estigma, afirmam que todos os participantes, independentemente do diagnstico,
7

responderam que se sentem afetados pelo estigma. O medo de sofrer discriminao foi
citado pela grande maioria dos participantes do estudo (92,5%). Relatos de ter passado
por alguma situao de discriminao devido ao seu diagnstico de transtorno mental
foram frequentes (51,8%). Alm disso, verificou-se que pacientes que revelavam seu
diagnstico tinham a possibilidade de receberem reaes hostis e vivenciarem pelo
menos algum grau de excluso social.
Familiares e cuidadores tambm sentem o impacto negativo
causado pelo estigma, especialmente familiares de portadores de esquizofrenia,
relatando elevados nveis de sobrecarga e sentimentos negativos, como vergonha e o
medo de serem discriminados ou evitados (Thara e Srinivasan, 2000; Shibre et al.,
2001; Barak e Solomon, 2005).
Dentre os transtornos mentais, a esquizofrenia, ao lado do
alcoolismo e do uso abusivo ou dependncia de drogas, o transtorno que incita as
opinies mais negativas (Crisp et al., 2000; Peluso, 2004; Ribeiro, 2005). Os sintomas
da esquizofrenia frequentemente so associados com doena mental, sendo este o
transtorno mais representativo da doena mental no imaginrio das pessoas (Sartorius,
1998; Lai et al., 2000; Peluso e Blay, 2004). No Brasil, Peluso (2004), ao estudar a
percepo pblica de transtornos mentais na cidade de So Paulo, encontra dados
semelhantes. Ao verificar o conhecimento da populao geral sobre esquizofrenia,
depresso, dependncia alcolica e demncia, o estudo demonstra que a
esquizofrenia mais facilmente identificada pela populao em geral como transtorno
mental e considerada uma doena grave, alm de despertar maior nvel de reaes
negativas, sendo precedida apenas pela dependncia alcolica.
A esquizofrenia considerada um dos transtornos mentais mais
graves que acometem a populao mundial. Segundo Mari e Leito (2000) cerca de
1% da populao ter esquizofrenia e a estimativa de prevalncia e incidncia da
esquizofrenia no Brasil no diferem das estimativas observadas em outros pases.
Cancro e Meyerson (2005), ao discutirem a preveno de
incapacidades e o estigma relacionados esquizofrenia, apontam que a esquizofrenia
um transtorno mental crnico e persistente, sendo de extrema importncia seu
tratamento tanto na fase aguda, quanto a reabilitao. A esquizofrenia pode gerar
dificuldades sociais, relacionais e vocacionais, que podem ser aumentadas em
decorrncia do estigma. Nesta direo, Phelan (2005) afirma que o estigma um
problema de extrema gravidade e persistncia, sendo um importante impeditivo para
8

portadores de esquizofrenia se inserirem socialmente e terem uma vida feliz e


satisfatria.
Os portadores de esquizofrenia, na fase aguda deste transtorno,
podem apresentar comportamentos anormais e bizarros, o que favorece para que a
populao geral os rotule como instveis e estranhos (Lai et al., 2000). Sintomas
como delrios, alucinaes e discurso desconexo podem gerar medo nas pessoas e
nos familiares, fazendo com que se afastem dos portadores, o que contribu para
aumentar a vivncia de isolamento sofrida por eles (National Institute of Mental Health,
2002).
Estudos sobre a percepo pblica em relao esquizofrenia, de
maneira geral, mostram que atributos negativos so associados aos portadores deste
transtorno. Angermeyer e Matschinger (2005a), em estudo realizado com uma amostra
da populao da Alemanha, analisaram atitudes pblicas em relao aos portadores de
esquizofrenia. Observaram que o fato dessas pessoas serem rotuladas como
portadoras de tal transtorno aumentava a tendncia de serem consideradas como
imprevisveis e perigosas. Em decorrncia disso, observou-se o desejo de distncia
social dos entrevistados em relao aos portadores.
Em outro estudo realizado na Alemanha, Angermeyer e Matchinger
(2005b) examinaram a relao entre a compreenso das causas da esquizofrenia e o
desejo de distanciamento social da populao geral para com os portadores desse
transtorno. A pesquisa foi realizada em dois perodos, 1990 e 2001, comparando-se os
resultados. Esses apontaram para um aumento na tendncia de aceitar causas
biolgicas para a esquizofrenia e um aumento tambm no desejo de distanciamento
social.
Van Dorn et al. (2005), em estudo realizado nos Estados Unidos da
Amrica, com quatro grupos pacientes portadores de esquizofrenia, familiares de
portadores de transtorno mental grave, profissionais da rea de sade mental e pblico
geral analisaram a presena de atitudes estigmatizantes em relao a uma pessoa
hipottica com o diagnstico de esquizofrenia. Esses autores observaram que 63% dos
pacientes, 46% dos familiares, 30% dos profissionais e 50% do pblico em geral
acreditam na tendncia destes portadores serem violentos e, manifestaram desejo por
distncia social, 33% dos pacientes, 35% dos familiares, 36% dos profissionais e 44%
do pblico em geral. Verificou-se a presena de atitudes estigmatizantes em todos os
9

grupos estudados e observou-se que pacientes tendem a ter uma viso mais negativa
de sua doena.
O estudo de Lai et al. (2000), realizado em Cingapura, tambm
aponta para percepes negativas em relao aos portadores de esquizofrenia.
Realizado com portadores deste transtorno, pessoas com depresso e trabalhadores
da rea da sade mental, o estudo mostra que o diagnstico de doena mental, em
especial a esquizofrenia, pode gerar rtulos como imprevisveis, perigosos,
estranhos ou inteis. Tais concepes contribuem para o estigma em relao
esquizofrenia e podem gerar discriminao.
A mdia tambm exerce influncia nas percepes pblicas dos
transtornos mentais, sendo considerada uma das principais fontes de informao para
a populao em geral a respeito desses transtornos (Ribeiro, 2005). Ferriman (2000)
aponta que distores feitas pela mdia acerca das doenas mentais e comportamentos
dos seus portadores podem exercer um impacto negativo sobre as percepes da
populao em geral em relao aos portadores. Informaes inadequadas utilizadas na
cobertura da mdia em relao s doenas mentais contribuem para a estigmatizao
de seus portadores (Guimn, 2001).
Ainda com relao influncia da mdia, Lai et al. (2000), no estudo
realizado com portadores de esquizofrenia, apontam que portadores, ao serem
questionados sobre as contribuies da mdia para o estigma, afirmam que esta passa
uma imagem negativa da doena mental. O estudo mostra ainda que as reaes da
comunidade podem ser fortemente influenciadas pela cobertura da mdia em relao a
crimes cometidos por doentes mentais, j que essas reportagens influenciam a
percepo pblica a acreditar que seus portadores so violentos.
Warner (2005) afirma que os meios de comunicao, em especial na
Gr-Bretanha e Estados Unidos, ao abordarem o tema da esquizofrenia, tendem a
retratar seus portadores como perigosos e nocivos, o que pode influenciar
negativamente a percepo pblica em relao aos seus portadores e favorecer a
perpetuao de crenas e atitudes negativas dirigidas aos mesmos. Apesar disso, o
autor aponta que a mdia, se devidamente utilizada, pode ser um bom instrumento para
reduzir o estigma e contribuir nas campanhas de combate ao mesmo.
Tanto com relao percepo pblica quanto com relao
influncia da mdia, verifica-se que os atributos associados esquizofrenia so muito
negativos. Periculosidade, imprevisibilidade e violncia so os atributos mais
10

frequentes, alm do desejo por distanciamento social (Crisp at al., 2000; Lai et al.,
2000; Angermeyer e Matschinger, 2005a; Angermeyer e Matschinger, 2005b; Ribeiro,
2005). Isso pode influenciar negativamente portadores em relao procura por ajuda,
adeso ao tratamento e recuperao, alm de dificultar sua insero social (Littlewood,
1998; Sartorius, 1998; Peluso, 2004). Tais concepes, atributos e esteretipos em
relao aos portadores de esquizofrenia, associados ao desejo de distanciamento
social, contribuem para o estigma e podem gerar discriminao (Link e Phelan, 2001).
Peluso (2004) aponta que favorecer o aumento do conhecimento da
populao em relao aos transtornos mentais e sobre os tratamentos possveis para
tais transtornos pode diminuir o estigma e atitudes discriminatrias negativas em
relao a essas pessoas. Madianos et al. (1999) avaliaram, em Atenas (Grcia),
mudanas de atitudes da populao em geral com relao a portadores de transtorno
mental, em dois perodos: 1979/1980 e 1994. Os seguintes fatores foram analisados:
discriminao, restrio (rejeio e coero), cuidados sociais (suporte social),
integrao social e etiologia dos transtornos mentais. Comparando-se os dois perodos,
verificou-se uma maior aceitao da populao em relao aos portadores de
transtornos mentais, sendo relatadas atitudes mais positivas em relao integrao
social dos mesmos. Os autores sugerem que esses resultados podem estar
relacionados maior tolerncia social em decorrncia da implementao, na rea onde
o estudo foi realizado, de programas e intervenes comunitrias voltadas a modificar
as crenas e atitudes negativas em relao aos portadores de transtorno mental.
Moraes (2006), ao estudar crenas e atitudes estigmatizantes de
adolescentes em relao a portadores de esquizofrenia, afirma que os adolescentes
submetidos a interveno, que consistiu no fornecimento de informao e contato com
o portadores de tal transtorno, apresentaram mais crenas e atitudes positivas em
relao esquizofrenia.
Corrigan e Watson (2002) apontam que as estratgias para mudar o
estigma da populao geral em relao aos transtornos mentais tm seguido as
seguintes abordagens: protesto e intervenes direcionadas ao pblico geral e mdia
devido a reportagens com representaes incorretas a respeito dos transtornos
mentais e de seus portadores; aes e programas educativos que ofeream informao
a respeito dos transtornos mentais e contato do pblico em geral com portadores. Com
relao primeira abordagem (protesto e intervenes direcionados mdia e ao
pblico geral) os autores apontam a necessidade de maiores estudos, j que os
11

resultados so inconsistentes. Com relao educao, os resultados so mais


positivos, levando as pessoas que participam de programas educativos a terem uma
melhora de suas atitudes para com os portadores. E, por fim, o contato com os
portadores parece ser efetivo para mudar atitudes individuais. Estes autores apontam
para a necessidade de novos estudos que possam de fato avaliar a efetividade de cada
uma dessas intervenes.

2.3 Consequencias do estigma e da discriminao no cotidiano dos portadores


de esquizofrenia

O conceito de sade vem evoluindo e se modificando ao longo da


histria, estando em constante construo e transformao. Em 1946, a OMS prope
uma mudana no conceito de sade, at ento definida como a ausncia de doena. A
sade foi ento definida como o completo bem estar fsico, mental e social,
incorporando-se sua definio a complexidade do ser humano e a sua insero no
meio social (Almeida Filho, 2000).
As mudanas em relao ao conceito de sade continuam
acontecendo, sofrendo influncias das descobertas cientficas e das produes sociais.
Como aponta Almeida Filho (2000), este um conceito sobre o qual ainda no se tem
um consenso ou uma definio nica entre os profissionais e estudiosos da rea, dada
a complexidade deste objeto e a dificuldade em mensur-lo tanto individual quanto
coletivamente. Em 2001, a OMS cria a International Classification of Functioning,
Disability and Health (ICF) Classificao Internacional de Funcionalidade,
Incapacidade e Sade (CIF) que traz importantes inovaes ao conceito de sade. A
CIF foi precedida pela Internacional Classification of Impairments, Disabilities, and
Handicaps (ICIDH) Classificao Internacional de Deficincias, Incapacidades e
Desvantagens (CIDID) publicada em 1989. Por conter algumas falhas (falta de
relao entre as dimenses que a compem e a no abordagem de aspectos sociais e
ambientais, entre outras), a CIDID foi substituda pela CIF. Essas classificaes
surgiram com a finalidade de produzir modelos e linguagens comuns a serem utilizados
pelos Sistemas de Sade no mundo, favorecendo a comunicao entre os pases e a
produo de estudos comparativos. A CIDID e a CIF surgem essencialmente por uma
preocupao em responder s necessidades de se conhecer as consequencias das
12

doenas e como isso afeta a vida das pessoas, apontando para uma tentativa de
ampliar o conceito de sade (Farias, 2005).
A CIF avalia funcionalidade humana e considera os seguintes
componentes: funes e estruturas corporais, atividades e participao social, e fatores
ambientais, tendo como qualificadores desempenho (o que o sujeito faz em seu
ambiente depende do ambiente) e capacidade (competncia do sujeito para executar
uma ao independe do ambiente). Nesta perspectiva, a CIF traz um novo paradigma
para a sade: seu foco na funcionalidade humana (determinada pelas capacidades
individuais e pelo contexto, meio social) e no na incapacidade ou nesta como uma
consequncia isolada da doena. A sade compreende, portanto, no somente
aspectos do sujeito ou do social, ambiental, mas sim da relao entre esses, incluindo
percepes culturais e atitudes, a disponibilidade dos servios e a legislao.
A atividade e participao social, que compreendem o envolvimento
do sujeito em uma situao de vida, como em interaes sociais, trabalho, educao,
vida comunitria, entre outros, so incorporados noo de sade, compreendendo-se
a influncia destes fatores tanto na sade individual quanto na sade coletiva (Almeida
Filho, 2000; Farias, 2005). Valoriza-se a influncia da participao social dos sujeitos
em sua sade, sendo esta importante elemento para o completo bem estar dos
mesmos.
Compreendendo a sade sob esta perspectiva, verifica-se que o
estigma e a discriminao so fatores que podem impedir o indivduo de se envolver ou
se engajar em situaes como interaes sociais, trabalho, educao, vida comunitria,
entre outros, prejudicando sua participao social e consequentemente sua sade.
Diversos estudos demonstram que o estigma e as consequentes atitudes
discriminatrias negativas dirigidas aos portadores de transtorno mental, em especial a
esquizofrenia, so frequentes e trazem efeitos drsticos para vida dos portadores,
incluindo dificuldades no acesso ao tratamento e prejuzos em oportunidades na vida
(emprego, educao, moradia), culminando na sistemtica excluso social dos
mesmos (Link, 1987; Sartorius, 1998; Scambler, 1998; Lai et al., 2000; Link, Phelan
2001; OMS, 2001; Corrigan et al., 2003; Thornicroft et al., 2007, Thornicroft et al.,
2009).
Goffman (1988), ao discutir essa questo, afirma que discriminao
consequncia do estigma e se caracteriza por atitudes diferenciadas dirigidas s
pessoas estigmatizadas, podendo isso reduzir a participao social dessas pessoas,
13

contribuindo para sua excluso social. A resposta social dirigida aos portadores, em
especial de esquizofrenia, pode influenciar o prognstico da doena, sendo o estigma
um fator negativo no que diz respeito ao processo de recuperao dos mesmos
(Sartorius, 1998; Litllewood, 1998; Ribeiro, 2005).
Corrigan e Watson (2002) buscaram compreender o impacto do
estigma na vida das pessoas com transtorno mental e apontam para dois tipos de
estigma: o estigma pblico, referente s reaes que a populao geral tem em relao
s pessoas com transtorno mental e o autoestigma, referente ao preconceito
internalizado pelos portadores, direcionado contra eles mesmos. Com relao ao
estigma pblico, estes autores afirmam que o comportamento discriminatrio (negativo)
decorrente deste se caracteriza por atitudes como negar ajuda, desejo por segregao
institucional dos portadores e, o mais grave, o comportamento evitativo, de esquiva.
Esses comportamentos afetam diretamente as oportunidades de vida dos portadores,
como por exemplo, para obterem um bom emprego ou conseguirem boas moradias.
Com relao ao autoestigma, que corresponde internalizao
pelos portadores de crenas de desvalorizao de si mesmos e desmoralizao,
Corrigan e Watson (2002) apontam para duas direes possveis de comportamentos
como resultado deste processo. A primeira, em decorrncia de um sentimento de raiva
por serem estigmatizados, portadores podem se mobilizar para agirem positivamente,
lutando por seus direitos; a segunda, em decorrncia da diminuio da autoestima,
portadores podem ficar mais isolados e consequentemente terem prejuzos em sua
efetiva participao social.
Link (1987), em estudo realizado nos Estados Unidos, avaliou a
expectativa dos portadores de transtorno mental em serem desvalorizados e
discriminados pela populao geral. Este autor aponta que a rotulao das pessoas
como portador de transtorno mental em geral traz atributos negativos como, por
exemplo, serem considerados violentos e perigosos, alm de despertarem nas pessoas
sentimentos de desvalorizao, descrdito e desejo por distncia social em relao aos
portadores. Esses atributos, crenas e sentimentos se aplicam aos portadores quando
esses se tornam doentes, j que antes de se tornarem doentes, essas crenas e
sentimentos formavam suas prprias concepes em relao s pessoas com
transtorno mental. Dessa forma, portadores podem se desvalorizar por pertencerem
categoria que anteriormente acreditavam ser vista negativamente pelos outros, tendo
essa crena efeitos negativos em sua autoestima.
14

Alm disso, os portadores de esquizofrenia preocupam-se em como


os outros iro responder a eles e ento evitam o contato com os mesmos, o que
refora o isolamento social, com impacto negativo em reas como trabalho e
relacionamento social. Alm disso, a expectativa de rejeio produz a desmoralizao,
j que portadores acreditam que os outros podero v-los de forma negativa e
discrimin-los, evitando-os quanto a serem amigos, empregados ou amantes (Link,
1987). O sujeito alvo da estigmatizao, por no ter experincias positivas em suas
relaes sociais, se isola, podendo tornar-se depressivo, hostil, desconfiado (Goffman,
1988).
Corrigan et al. (2003), em estudo realizado com 1824 pessoas com
transtornos mentais graves, examinaram a vivncia de discriminao experimentada
por essas pessoas. Estes autores consideraram experincias, tanto de discriminao
em decorrncia de ser portador de transtorno mental quanto por pertenceram a
determinados grupos tambm estigmatizados, considerando-se raa, gnero e
orientao sexual. Mais da metade da amostra (53%) relatou sofrer discriminao,
sendo a fonte mais frequente o fato de ser portador de um transtorno mental. Para
esses sujeitos, as reas em que a discriminao negativa frequentemente ocorreu
foram emprego, moradia e justia. Os autores concluem que o fato de tais pessoas
pertencerem a outros grupos estigmatizados (em relao a raa, gnero e orientao
sexual) no diminui o impacto do estigma relacionado aos transtornos mentais.
Intervenes antiestigma no devem, portanto, focar somente a questo do transtorno
mental, mas considerar tambm as outras caractersticas (raa, gnero e orientao
sexual) que so foco de estigmatizao.
Observa-se que o estigma tem impacto negativo em diversos
aspectos da vida dos portadores. Com relao a trabalho, o estudo de Manning e White
(1995), realizado em Londres, com uma amostra de 109 empregadores de grandes
empresas, investigou as atitudes destes em relao a empregar um portador de
transtorno mental. Os resultados apontam que 50% dos empregadores
nunca/ocasionalmente empregariam pessoas com transtorno mental. Com relao ao
diagnstico, 54% dos empregadores nunca/ocasionalmente empregariam uma pessoa
com transtorno depressivo, ndice este que aumenta quando se considera a
esquizofrenia (66%) e a dependncia de lcool (73%). Foram observadas significantes
atitudes de resistncia, ignorncia e estigma em relao aos portadores de transtornos
mentais.
15

Diversos estudos demonstram que a esquizofrenia assume um lugar


importante entre os transtornos mentais, sendo foco de estigma e consequente
discriminao social, com implicaes negativas nas vivncias de seus portadores
(Link, 1987; Sartoruis, 1998; Lee et al., 2000; Corrigan et al, 2003). No estudo de Lai et
al. (2000), portadores de esquizofrenia citaram a dificuldade de estarem empregados
(73%) como o impacto mais negativo do estigma; 52% da amostra se desvalorizava e
47% deles sentiam-se envergonhados devido doena. Com relao aos vizinhos e
colegas, 51% da amostra acreditava que essas pessoas os evitariam se soubessem de
seu diagnstico. Verifica-se que portadores percebem a influncia negativa do estigma
e de atitudes discriminatrias em suas vidas.
O fenmeno da excluso social vivenciada por portadores de
esquizofrenia em decorrncia do estigma foi estudado por Kelly (2005). Este autor, ao
discutir contexto social e esquizofrenia, denomina de violncia estrutural o conjunto
de fatores sociais e econmicos associados ao estigma desta doena, que tem como
consequncia a dificuldade no acesso de seus portadores ao psiquiatra e servios
sociais. Tal fato aumentaria o efeito da doena em suas vidas, resultando na
diminuio de sua participao social e colaborando para sua excluso. Dessa forma,
portadores so levados a viver mais isolados, alm de lhes serem negados os seus
direitos civis.
Na busca de avaliar e descrever a natureza, a direo e a gravidade
da discriminao antecipatria e experimentada relatada por portadores de
esquizofrenia, Thornicroft et al. (2009) realizaram um estudo multicntrico que contou
com a participao de 732 portadores em 27 pases diferentes 1, denominado de
Internacional Study of Discrimination and Stigma Outcomes (INDIGO). Estes autores
definem discriminao como a distino injusta no tratamento de diferentes categorias
de pessoas, pontuando que esta distino pode ser tanto positiva quanto negativa.
Esta ltima se apresenta de duas formas: a discriminao experimentada, que se
refere a episdios ou eventos de discriminao intolerveis vivenciados pelas pessoas
estigmatizadas, nos quais so insensatamente rejeitadas; e a discriminao
antecipatria, que se refere ao sentimento de vergonha e baixa auto-estima que

1
Alemanha, ustria, Blgica, Brasil, Bulgria, Canad, Chipre, Eslovquia, Eslovnia, Espanha, Estados Unidos da
Amrica, Finlndia, Frana, Grcia, ndia, Itlia, Litunia, Malsia, Holanda, Noruega, Polnia, Portugal, Reino
Unido, Romnia, Sua, Tajiquisto e Turquia.
16

portadores internalizam (autoestigma) por apresentarem um transtorno mental, alm do


medo de sofrerem discriminao experimentada.
O estudo de Thornichoft et al. (2009) contou com a aplicao, por
um entrevistador, de um questionrio que avaliava a discriminao tanto
experimentada quanto antecipatria, denominado Discrimination and Stigma Scale 10
(DISC 10). Como resultado, verificou-se que experincias positivas de discriminao
propiciando alguma vantagem ao discriminado foram raras. Por outro lado,
experincias negativas de discriminao foram frequentes nas seguintes reas: ao
fazer ou manter amigos (47%), nas relaes com familiares (43%), ao encontrar um
emprego (29%), ao permanecer no emprego (29%) e preservar relacionamentos
ntimos ou sexuais (27%). Com relao discriminao antecipatria, esta foi relatada
pela maioria dos participantes nas seguintes reas: ao concorrer ou se candidatar a um
trabalho, estgio ou estudo (64%) e ao buscar um relacionamento ou ao desistir de
continuar uma relao ntima e pessoal (55%). Outro resultado importante demonstra
que 526 (72%) participantes sentem necessidade de ocultar seu diagnstico por medo
de sentirem discriminados. Estes autores observam que as taxas tanto de
discriminao experimentada quanto antecipatria so altas em todos os pases
participantes do estudo, tendo isso um impacto negativo na participao social dos
portadores.
Portadores de esquizofrenia vivenciam e percebem atitudes
estigmatizantes e discriminatrias em seu dia-a-dia. Lee et al. (2005) abordam essa
questo em um estudo realizado em Hong Kong, no qual foram comparadas
experincias estigmatizantes vivenciadas e relatadas por portadores de esquizofrenia
que realizavam tratamento ambulatorial e por pacientes com diabetes mellitus. Os
resultados mostram que significantemente mais portadores de esquizofrenia (>40%) do
que pessoas com diabetes mellitus (15%) sentiram-se estigmatizados por seus
familiares, parceiros e amigos. Alm disso, portadores de esquizofrenia relataram que,
aps terem revelado sua doena a outras pessoas, receberam comentrios negativos
de seus empregadores (36,8%) e foram despedidos (46,8%). Estigma especificamente
vindo dos familiares foi frequente: 68% dos portadores receberam comentrios
negativos de seus familiares e 53,6% sentiu-se desrespeitado ou humilhado por estes.
Mais de 50% dos portadores de esquizofrenia apresentaram estigma antecipatrio e
55% referiu esconder seu diagnstico. Estes autores concluem que o estigma,
17

especialmente vindo dos membros da famlia dos portadores de esquizofrenia,


devastador na vida dos mesmos.
Jenkins e Carpenter-Song (2009), ao investigarem a experincia
subjetiva de estigma relacionada esquizofrenia, relatam resultados parecidos.
Analisaram dados de entrevistas antropolgicas desenvolvidas com 90 portadores de
esquizofrenia e transtornos correlacionados, estveis, em tratamento ambulatorial, que
residiam em uma regio metropolitana dos E.U.A. Baseados na compreenso de que o
estigma produto de um processo interpessoal, os autores identificaram reas de
relaes sociais e caractersticas do portador onde o estigma mais rotineiramente
relatado pelos participantes do estudo. A grande maioria, 96% dos sujeitos, percebe
que o estigma permeia seu dia-a-dia. Nas relaes sociais, os sujeitos relataram
perceber estigma nas interaes sociais annimas (47,7%), nas relaes de trabalho
(36%), nos encontros amorosos (32,6%), nas relaes familiares (22,1%), nas relaes
com amigos (11,6%) e nas relaes com conhecidos, por exemplo, vizinhos (12,8%).
Com relao s caractersticas do portador, os sujeitos relataram perceber estigma
com maior frequncia por usarem regularmente medicao (44,2%) e em relao
percepo pblica sobre a esquizofrenia, geralmente associada violncia e
imprevisibilidade (24,4%).
Dickerson et al. (2002) realizaram, nos E.U.A., um estudo com 74
portadores de esquizofrenia, estveis, que realizavam tratamento ambulatorial, com a
finalidade de identificar a frequncia e o tipo de experincias com estigma relatadas por
eles. Os resultados mostram que 70% dos sujeitos se preocupam em serem vistos
desfavoravelmente pelos outros por causa de sua doena mental, 58% deles evitam
revelar seu diagnstico em decorrncia disso e muitos relataram ter ouvido declaraes
ofensivas acerca de portadores de transtornos mentais.
Lee et al. (2006) compararam a experincia de estigmatizao
associada ao tratamento entre portadores de esquizofrenia e pessoas com diabetes e
relataram que portadores de esquizofrenia ocultam mais a sua doena e tendem mais a
antecipar o estigma do que pessoas com diabetes. Alm disso, 44% dos portadores de
esquizofrenia relataram experincias desfavorveis durante a internao, que incluem
atitudes negativas da equipe de sade, restries fsicas e qumicas excessivas,
direitos limitados e informaes inadequadas incompatveis com o padro local. Estes
autores concluem que o estigma, tanto individual quanto estrutural, questo central
para o tratamento de portadores de esquizofrenia, evidenciando a necessidade de se
18

examinar criticamente as estruturas que mantm e produzem o estigma, incluindo uma


avaliao das polticas pblicas, da organizao dos servios e do tratamento oferecido
aos portadores deste transtorno.
Hafner (2005), ao abordar a incapacitao decorrente do estigma e
discriminao direcionada a portadores de esquizofrenia, afirma que esses dois
elementos acarretam efeitos desfavorveis no curso social deste transtorno, j que o
estigma envolve perda de status e diminuio da autoestima, alm de resultar na
discriminao em vrios nveis: individual, ocupacional, familiar, habitao e justia.
Visotsky (2005) define o estigma como um poderoso agente txico que limita a
recuperao funcional e prejudica a qualidade de vida dos portadores de transtorno
mental, em especial de esquizofrenia, sendo esses alvo de rejeio e abandono.
Buscando explorar a relao entre os sintomas da esquizofrenia e a
percepo de estigma, Ertugrul e Ulug (2004) realizaram um estudo, na Turquia, com
60 portadores que realizavam tratamento ambulatorial. Os autores utilizaram a Positive
and Negative Syndrome Scale (PANSS), com a finalidade de avaliar a sintomatologia
dos pacientes (sintomas positivos, negativos e psicopatologia em geral) e a World
Health Organization Disability Assessment Schedule II (WHO-DAS-II), com a
finalidade de avaliar tanto as limitaes nas atividades e restries na participao
social vivenciadas atualmente pelos entrevistados quanto a percepo de estigma. Os
resultados mostram que portadores que relataram estigmatizao apresentavam
sintomas mais graves do que aqueles que no a relataram. Com relao a WHO-DAS-
II, verificou-se que pacientes que relataram estigmatizao apresentaram maior
incapacidade em diversos domnios da vida (comunicao, circulao social,
autocuidado, convivncia com as pessoas, realizao de atividades do dia-a-dia) do
que os pacientes que no relataram. Estes autores concluem que a relao entre
percepo de estigma, sintomas e incapacidades atualmente um circulo vicioso, no
qual todos os elementos envolvidos alimentam-se uns aos outros, mantendo e/ou
agravando os sintomas e incapacidades.
Alm desses resultados, Ertugrul e Ulug (2004) referem que os
pacientes que ativamente evitam situaes sociais so aqueles que experimentam
maiores dificuldades em relao atitude dos outros, evitando o contato com o outro
como estratgia de enfrentamento rejeio esperada (discriminao antecipatria).
Resultados parecidos so apresentados por Lysaker et al. (2007)
que realizaram um estudo, nos Estados Unidos, com 75 portadores de esquizofrenia
19

onde avaliaram a crtica em relao doena (insight) e a presena de estigma


internalizado (autoestigma), verificando a relao desses com autoestima e esperana.
A partir da anlise dos dados, trs grupos de portadores foram identificados: baixo
insight e leve internalizao de estigma, alto insight e leve internalizao de estigma e
alto insight e moderada internalizao de estigma. Os resultados mostram que o grupo
de portadores que apresentou alto insight e moderada internalizao de estigma teve
significantemente menores nveis de esperana e autoestima do que os outros grupos.
J o grupo de portadores que apresentou alto insight e leve internalizao de estigma
apresentou significantemente menor prejuzo em seu funcionamento social do que os
outros grupos.
Zelst (2009) faz uma discusso sobre as possveis consequencias
do estigma no surgimento, curso e prognstico da esquizofrenia. Esta autora afirma
que a estigmatizao representa uma interao crnica negativa dos portadores de
esquizofrenia com o seu ambiente, trazendo efeitos prejudiciais vida dos mesmos.
Considera, portanto, que o estigma um fator de risco ambiental modificvel e sugere
que intervenes que promovam a resilincia e possibilitem o desenvolvimento de
estratgias de enfrentamento ao estigma possam diminuir o risco de recadas dos
portadores e melhorar o prognstico da doena. Para isso, o conhecimento acerca das
consequencias da estigmatizao na vida dos portadores essencial para o
entendimento das estratgias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos para lidar
com o estigma.
Diversos autores concluem que o estigma prejudica a vida das
pessoas afetadas e tem efeitos drsticos em suas oportunidades na vida e participao
social no que diz respeito, por exemplo, moradia, tratamento mdico, sade, emprego
e salrio. (Link, 1987; Goffman, 1988; Sartorius, 1998; Lai et al., 2000; Link e Phelan,
2001; Kelly, 2005; Thornicroft et al., 2007, Thornicroft et al, 2009).
Corrigan e Watson (2002), em artigo em que discutem o
entendimento sobre o impacto do estigma na vida das pessoas com transtornos
mentais, evidenciam que a maioria das pesquisas conduzidas na rea examina o
estigma a partir de uma abordagem psicolgica em nvel individual. No entanto, estes
autores chamam a ateno para o fato de que o estigma inerente s estruturas
sociais que fazem parte da sociedade, influenciando as leis, os servios, o sistema
judicirio e a alocao dos recursos financeiros. Concluem, portanto, ser de extrema
20

relevncia tambm considerar as estruturas sociais que contribuem para a manuteno


do estigma.
Existe uma considervel quantidade de estudos (por exemplo,
Sartorius, 1998; Corrigan et al., 2003; Thornicroft et al., 2007; Thornicroft et al., 2009)
que se ocupam em abordar a questo do estigma e da discriminao em relao aos
portadores de esquizofrenia. Em sua maioria, tais estudos discutem essa questo em
situaes hipotticas, a partir da perspectiva da populao em geral ou da mdia,
enfatizando atitudes pblicas dirigidas aos portadores. Poucos estudos enfatizam
assuntos relacionados a direitos humanos e polticas de sade ou enfocam a
perspectiva dos portadores em relao a essa questo. A efetividade das intervenes
tambm pouco discutida. A vivncia dos portadores sobre como sentem e percebem
atitudes e comportamentos discriminatrios em seu cotidiano e os efeitos disso em sua
participao social, assim como as estratgias que portadores tm utilizado para
lidarem ou evitarem passar por tais situaes, so questes extremamente relevantes
a serem consideradas quando se discute o estigma e suas consequencias. Torna-se
necessrio incluir nos estudos a avaliao da influncia das estruturas sociais para a
manuteno do estigma, assim como a percepo dos portadores em relao sua
experincia subjetiva de serem estigmatizados e discriminados para, dessa forma, as
aes que visam reduzir o estigma e a discriminao se tornarem mais efetivas
(Corrigan e Watson, 2002; Thornicroft et al., 2007; Thornicroft et al., 2009).
21

3 OBJETIVOS

3.1 Objetivo Geral

Examinar os fenmenos do estigma e da discriminao no cotidiano de portadores de

esquizofrenia.

3.2 Objetivos especficos

1. Examinar a ocorrncia e a natureza da vivncia de discriminao experimentada


(vantagem ou desvantagem) no cotidiano de portadores esquizofrenia.
2. Examinar a ocorrncia de discriminao antecipatria/autoestigma no cotidiano
de portadores de esquizofrenia.
3. Verificar a associao entre discriminao experimentada e
antecipatria/autoestigma e variveis scio-demogrficas e clnicas de portadores de
esquizofrenia.
4. Verificar a associao entre discriminao experimentada e
antecipatria/autoestigma.
22

4 MATERIAL E MTODOS

4.1 Local

Este projeto parte do estudo multicntrico denominado


International Study of Discrimination and Stigma Outcomes (INDIGO) (Thornicroft,
2009). Foi realizado na cidade de So Paulo, junto ao Programa de Esquizofrenia
(PROESQ) da Universidade Federal de So Paulo e ao Servio de Orientao
Esquizofrenia (S.O.eSq.) da Associao Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores
de Esquizofrenia (ABRE) ligado ao Programa de Combate ao Estigma devido
Esquizofrenia da Associao Mundial de Psiquiatria, o Open the Doors.

4.2 Desenho

Estudo de corte transversal, em amostra de convenincia, onde os


participantes foram questionados sobre a ocorrncia de vivncias de discriminao
(experimentada e antecipatria/autoestigma) devido sua doena e seus efeitos no
cotidiano.

4.3 Seleo da amostra

A amostra deste estudo composta por 50 sujeitos que realizavam


tratamento no PROESQ e / ou participavam do S.O.eSq.
Delimitou-se a amostra a pacientes com quadro estvel do ponto de
vista psiquitrico (no estar em crise), que tivessem condio de falar de suas
vivncias e que estivessem, no mnimo, fazendo acompanhamento mdico psiquitrico
regularmente, podendo tambm estar em outros atendimentos como psicoterapia,
terapia ocupacional, grupo de convivncia, grupo operativo e grupo de apoio/
acolhimento.
A seleo da amostra (convenincia) foi realizada por terapeutas
ocupacionais e por indicao de um psiquiatra e de uma auxiliar de enfermagem.
23

Todos esses exerciam algum tipo de atividade (ensino, pesquisa ou assistncia) nos
locais onde o estudo foi desenvolvido. Os primeiros 50 pacientes indicados que
preenchiam os critrios de incluso no estudo e aceitavam participar do mesmo,
compuseram a amostra.

4.4 Instrumento de avaliao

O instrumento utilizado na pesquisa foi um questionrio semi -


estruturado, denominado Discrimination and Stigma Scale 10 (DISC 10) verso final,
criado por Thornicroft et al. (2009) para o estudo multicntrico INDIGO.
O questionrio examina, a partir da perspectiva dos entrevistados, a
ocorrncia de vivncias de discriminao experimentada e discriminao
antecipatria/autoestigma em diversos aspectos do cotidiano. Compreende ao todo 16
sees, sendo dividido em trs blocos. O primeiro bloco (A) se refere aos dados do
participante, contendo as seguintes variveis: idade, sexo, tempo decorrido desde o
primeiro contato com servio de sade mental, ocorrncia de internao involuntria,
escolaridade, exerccio ou no de alguma atividade (trabalho, estudo ou estgio) no
momento da entrevista, conhecimento sobre seu diagnstico (se sim, qual) e
concordncia com relao ao mesmo (concordo totalmente, concordo parcialmente,
discordo).
O segundo bloco (B a M) contm 32 questes (Q10 a Q41) e se
refere a como os entrevistados, devido sua condio (ter um diagnstico de doena
mental), tm experimentado vivncias de discriminao em diversas situaes do
cotidiano e em sua participao social. A estrutura de cada questo Voc j foi
tratado de forma diferente das outras pessoas ao (tema em questo) devido ao seu
diagnstico de doena mental?. Somente a questo 41 (Em que medida tem sido para
voc uma vantagem ou desvantagem ter um diagnstico de esquizofrenia dado seus
problemas de doena mental?) difere das demais com relao estrutura da pergunta.
A cada uma das questes solicitado ao participante que relate um exemplo referente
ao tema em foco e, aps isso, que qualifique sua vivncia nas seguintes possibilidades
de resposta: grande, mdia e pequena vantagem, indiferente (ausncia de vantagem
ou desvantagem), pequena, mdia ou grande desvantagem, de acordo com os sete
pontos de uma escala Likert, ancorados em +3 como grande vantagem e em -3 como
24

grande desvantagem, com um ponto mdio 0 = indiferente. Uma categoria no


aplicvel utilizada quando o participante no vivenciou a situao do tema em
questo.
Este segundo bloco do questionrio forma a escala de discriminao
experimentada e compreende as seguintes sees:
B. Relaes pessoais
C. Habitao/ moradia
D. Educao
E. Vida familiar
F. Trabalho
G. Transporte e viagens
H. Questes financeiras
I. Vida comunitria
J.Sade ou servios
K. Privacidade e segurana
L. Crianas
M. Outros temas
O terceiro bloco (N, O e P) contm nove questes (oito quantitativas
e uma qualitativa) que se referem ao quanto de atividades ou relaes no se
realizaram devido ao fato do entrevistado ter o diagnstico de doena mental. A cada
questo, da mesma forma que no bloco anterior, solicitado ao participante que relate
um exemplo referente ao tema em foco e quantifique sua vivncia de no realizao de
atividades ou relaes nas seguintes possibilidades de resposta: nada (0), um pouco
(1) e muito (2). Uma categoria no aplicvel da mesma forma utilizada quando o
participante no vivenciou a situao em questo.
Este terceiro bloco do questionrio forma a escala de discriminao
antecipatria/autoestigma e contm as seguintes sees:
N. Reaes prprias por ter um diagnstico de doena mental
O. Reaes dos outros
P. Recursos individuais (questo qualitativa)
Neste trabalho, somente as questes de natureza quantitativas
sero analisadas.
O questionrio gera trs escores: dois referentes ao segundo bloco e
um referente ao terceiro bloco. As 32 questes do segundo bloco geram dois escores:
25

um para vantagem, onde se somam os escores 1, 2 e 3, que representam


respectivamente as categorias pequena, mdia e grande vantagem, e outro para
desvantagem onde se somam os escores de desvantagem -1,-2 e -3, que representam
respectivamente as categorias pequena, mdia e grande desvantagem. Esses
escores resultam em uma variao possvel de 0 a 96 pontos para vantagem e 0 a
-96 pontos para desvantagem.
Para este trabalho, os escores de vantagem (1,2 e 3) foram
agrupados e considerados como 1, sendo a categoria vantagem representada por
todas as respostas no instrumento que continham de pequena a grande vantagem. Os
escores de desvantagem (-1, -2 e -3) foram agrupados e considerados como -1, sendo
a categoria desvantagem representada por todas as respostas no instrumento que
continham de pequena a grande desvantagem. Para as 32 questes (Q10 a Q41) as
respostas foram somadas por categoria (no aplicvel, desvantagem, indiferente e
vantagem) gerando separadamente um escore para cada uma delas, resultando em
uma variao possvel de 0 a 32 para vantagem, indiferente e no aplicvel e 0 a
-32 para desvantagem. Para fins de anlise estatstica o sinal negativo (-) foi
desconsiderado, pois, apenas um indicativo de que a categoria desvantagem
representa discriminao negativa e, alm disso, tal sinal no influencia no escore
total, j que para cada categoria de resposta ele somado separadamente. Altos
escores de vantagem representam discriminao positiva alta e altos escores de
desvantagem representam discriminao negativa alta.
Para o terceiro bloco, somam-se os escores (nada = 0, um pouco =
1 e muito = 2), resultando em uma variao possvel de 0 a 18 pontos. Para este
trabalho, os escores 1 (um pouco) e 2 (muito) foram agrupados e considerados
como 1, j que representam a presena de discriminao antecipatria/autoestigma. O
escore 0 (nada) representa a ausncia de discriminao antecipatria/autoestigma.
Nos itens 48 (Com que frequncia voc tem conseguido tirar frias nos ltimos anos?)
e 50 (Quanto voc tem conseguido fazer amigos fora dos servios de sade mental
nos ltimos anos?) os escores so invertidos (um pouco e muito = 0 e nada = 1) j que
esses produzem respostas na direo oposta dos itens restantes. Para as nove
questes deste bloco, somam-se os escores, resultando em uma variao possvel de
0 a 9 pontos. Altos escores indicam um resultado mais negativo, ou seja, os
entrevistados relataram muitas vivncias de discriminao antecipatria/autoestigma;
26

baixos escores indicam um resultado mais positivo, ou seja, os entrevistados relataram


nenhuma ou poucas vivncias de discriminao antecipatria/autoestigma.
Para a utilizao no Brasil, tal instrumento foi traduzido do ingls
para o portugus e adaptado, considerando-se aspectos referentes lngua
portuguesa e realidade scio-cultural brasileira. Aps esta etapa, realizou-se a
retrotraduo do portugus para o ingls por um tradutor que no havia tido contato
prvio com o instrumento. Ambas as verses (original e retrotraduzida) foram
analisadas por um profissional bilngue, que realizou as correes e adaptaes
necessrias.
Aps a etapa de traduo do instrumento para o portugus, realizou-
se um grupo focal com cinco portadores de esquizofrenia do PROESQ, objetivando
avaliar sua aplicabilidade em sujeitos semelhantes aos da amostra que seria estudada.
O grupo focal foi desenvolvido pela pesquisadora principal do INDIGO no Brasil e por
outra terapeuta ocupacional, tendo se reunido em duas ocasies, cada uma delas com
trs horas de durao.
As questes levantadas pelos participantes no grupo focal foram
avaliadas e mudanas consideradas relevantes para a adaptao do instrumento foram
inseridas no questionrio (Anexo 1). Uma questo relevante levantada no grupo focal
referiu-se ao fato de todas as questes do segundo bloco do instrumento
(discriminao experimentada) terem em sua estrutura a frase Voc j foi tratado de
forma diferente das outras pessoas.... No Brasil, ser tratado de forma diferente traz
consigo uma conotao negativa, j que entendido como sinnimo de ser tratado
mal, negativamente. Por esse motivo, as entrevistadoras foram orientadas a, no incio
da aplicao do questionrio, explicarem aos participantes que nestas questes, a
expresso ser tratado de forma diferente deveria ser entendida tanto como um
tratamento diferenciado positivamente (vantagem) quanto como um tratamento
diferenciado negativamente (desvantagem), existindo tambm a possibilidade de no
serem tratados de forma diferente de outras pessoas, ou seja, de serem tratados de
forma igual (ausncia de vantagem ou desvantagem = indiferente).
Outra questo relevante levantada no grupo focal referiu-se
questo 23: J foi tratado de forma diferente das outras pessoas ao requerer visto em
passaporte para viajar para outros pases devido ao seu diagnstico de doena
mental?. Esta questo foi alterada para J foi tratado de forma diferente das outras
pessoas ao fazer uma viagem longa (dentro ou fora do pas) devido ao seu diagnstico
27

de doena mental?, j que os sujeitos estudados apresentam uma condio


socioeconmica baixa e, devido a isso, no tm em sua vivncia a possibilidade de
fazer viagens para fora do pas e passar por situaes de requerer visto em
passaporte.
Aps essas correes, foi realizado um role-play entre as
entrevistadoras, para uniformizar e treinar a aplicao dos questionrios.

4.5 Procedimentos

Aps a seleo da amostra e a adaptao do instrumento para a


realidade brasileira, as entrevistas foram realizadas por trs terapeutas ocupacionais,
sendo que a pesquisadora principal deste estudo realizou 41 das 50 entrevistas. As
entrevistadoras entravam em contato, via telefone, com os participantes e agendavam
um horrio para a aplicao do questionrio. As entrevistas foram realizadas nas salas
de atendimento do PROESQ e, em mdia, tiveram uma hora de durao.
Antes do incio da aplicao do instrumento, as entrevistadoras
explicavam os objetivos do estudo e discutiam com o participante os propsitos do
mesmo, de acordo com as descries e orientaes contidas no prprio instrumento
(Anexo 1). Ainda, antes do incio da aplicao, era entregue ao participante uma escala
(Anexo 2) para auxili-lo na qualificao de suas vivncias referentes s questes 10 a
41. Tendo o sujeito concordado em responder ao questionrio, era solicitado que
preenchesse um termo de consentimento livre e esclarecido (Anexo 3), assegurando-
lhe o sigilo das informaes fornecidas.
A aplicao do questionrio era feita pela entrevistadora que lia as
perguntas para os participantes e aguardava as respostas, anotando-as no
instrumento.

4.6 Anlise estatstica

As variveis foram armazenadas e analisadas no Statistical


Package for the Social Sciences (SPSS) for Windows.
28

4.6.1 Amostra

No Quadro 1 apresentam-se as variveis do estudo e sua


classificao.
As medidas de tendncia central e de disperso das variveis
quantitativas so descritas, respectivamente, pela mdia e desvio padro. Em
distribuio extremamente assimtrica pela inspeo grfica e/ou pelo coeficiente de
Assimetria de Pearson (Berqu et al., 1981), foram, alternativamente, descritas pela
mediana (Q2) e a variao interquartil (Q3-Q1). Em algumas oportunidades, mtodos
mais formais como o teste de Shapiro-Wilk para pequenas amostras (Shapiro, Wilk,
1965) e de aderncia de Kolmogorov-Smirnov modificado por Lilliefors (Conover, 1980;
Armitage e Berry, 1994) foram adotados. Variveis categricas foram descritas pela
moda. Foram calculados intervalos de confiana para proporo e mediana pela
tcnica de reamostragem bootstrap.

Quadro 1 - Variveis do estudo e suas classificaes

Varivel Classificao
Idade Quantitativa discreta
Escolaridade Quantitativa discreta
Tempo decorrido desde o primeiro contato com servio Quantitativa discreta
de sade mental
Sexo Categrica nominal dicotmica
Exerccio de atividade que inclusse trabalho, estudo ou Categrica nominal dicotmica
estgio
Internao involuntria Categrica nominal dicotmica
Vivncia de discriminao experimentada Categrica nominal dicotmica
Respostas quanto desvantagem, vantagem ou
indiferente (natureza da vivencia de discriminao Categrica nominal com trs classes
experimentada)
Respostas quanto discriminao antecipatria/ Categrica nominal com trs classes
autoestigma
Diagnstico psiquitrico Categrica nominal
Concordncia com o diagnstico Categrica nominal com trs classes
Nmero de respostas No aplicvel Quantitativa discreta
Nmero de respostas Indiferente Quantitativa discreta
Nmero de respostas Desvantagem Quantitativa discreta
Nmero de respostas Vantagem Quantitativa discreta
Perguntas sobre discriminao antecipatria/ Categrica nominal dicotmica
autoestigma: Nada e Um pouco ou Muito
Nmero de respostas para discriminao antecipatria/ Quantitativa discreta
autoestigma
Grupo de acordo com os escores de desvantagem Categrica nominal dicotmica
29

4.6.2 Inferncia estatstica

A inferncia estatstica foi realizada pelo teste de hiptese, ou seja, o


processo de inferir a aprovao ou no de uma determinada afirmao sobre uma
populao, valendo-se de uma amostra (Conover, 1980). Esta anlise evidencia a
questo da probabilidade de uma diferena ser fruto do acaso.
A suposio de homogeneidade de varincia foi submetida a exame
por um critrio padro, o teste de Levene, cuja principal caracterstica no ser muito
afetado pela falta de normalidade da distribuio (Snedecor e Cochran, 1989).
Posteriormente, considerando o resultado desta avaliao, o teste t de Student (t) para
comparao de duas mdias de dois grupos foi empregado para avaliar diferenas
entre variveis quantitativas (Vieira, 1997; Armitage e Berry, 1994). No caso da rejeio
da hiptese de normalidade, foi utilizada alternativamente uma prova no paramtrica,
o teste Mann-Whitney (U).
Na inferncia estatstica de uma amostra, com variveis categricas,
deve se utilizar, preferencialmente, o teste do Qui-quadrado () (Conover, 1980;
Siegel, 1975; Fleiss, 1981). Foram consideradas as recomendaes de Cochran para a
prova do com grau de liberdade (g.l.) superior a 1, ou seja, aplicando-o apenas
quando menos de 20% das clulas tiverem frequncia esperada menor que 5 e
nenhuma clula tiver frequncia esperada menor que 1 (Siegel, 1975). Em tabelas 2x2,
empregou-se o teste Exato de Fisher (Armitage e Berry, 1994).

4.6.3 Correlao entre variveis

O grau de associao entre duas variveis observado a partir da


anlise de correlao de Sperman (rho), baseando-se na ordenao de duas variveis
sem qualquer restrio quanto distribuio de valores, ou seja, utilizada para dados
no paramtricos (Conover, 1980). Valor entre 0 e 0,30 foi considerado fracamente
correlacionado, entre 0,31 e 0,60 moderadamente correlacionado e maior que 0,60
fortemente correlacionado.
30

4.6.4 Modelo multivariado

Dois grupos, de acordo com o escore do nmero de respostas de


desvantagem, foram criados a partir da categorizao desta varivel, com base na
mediana do escore. Os indivduos com escore acima do valor da mediana representam
o grupo de indivduos com maior discriminao experimentada vivenciada como
desvantajosa e os indivduos com escore abaixo do valor da mediana representam o
grupo de indivduos com menor discriminao experimentada vivenciada como
desvantajosa.
Para isso, foi construdo um modelo de regresso logstica
(Armitage e Berry, 1994) com a introduo de uma varivel por vez (idade, sexo, tempo
decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental, ocorrncia de
internao involuntria, escolaridade, exerccio ou no de alguma atividade no
momento da entrevista, conhecimento sobre seu diagnstico, concordncia com
relao ao mesmo e presena de discriminao antecipatria/autoestigma), com
reteno da varivel de acordo com Wald. O ajuste do modelo foi observado pelo teste
de Hosmer e Lemeshow. Odds ratio (OR) e intervalo de confiana (IC) foram utilizados
para mostrar o tamanho da associao.

4.7 Aspectos ticos

O presente estudo foi submetido e aprovado pelo Comit de tica


em Pesquisa da UNIFESP/EPM (n de protocolo 1552/07) (Anexo 4). A adeso dos
sujeitos ao estudo se deu atravs da assinatura de um Termo de Consentimento Livre
e Esclarecido (Anexo 3).
Este estudo ofereceu risco mnimo aos participantes de acordo com
a Resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade que dispe sobre as Diretrizes e
Normas Regulamentadoras da Pesquisa envolvendo seres humanos.
31

5 RESULTADOS

5.1 Descrio da amostra

5.1.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas

A amostra constou de 50 portadores de esquizofrenia que


realizavam tratamento em ambulatrio especializado. A Tabela 1 apresenta a descrio
das caractersticas scio-demogrficas e clnicas da amostra.

Tabela 1 - Descrio das caractersticas scio-demogrficas e clnicas da amostra


Varivel n (%) IC (95%) (g.l.=1) p
Sexo
Masculino 29 (58) (44; 68) 1,28 0,258
Feminino 21 (42) (30; 52)

Idade (anos) 34,5 (15) (32; 39,5) - -


mediana (amplitude interquartil)*

Escolaridade (anos) 11 (2) (11; 11,5) - -


mediana (amplitude interquartil)*

Tempo decorrido desde o primeiro


contato com servio de sade mental 10,5 (10) (8,5; 12) - -
mediana (amplitude interquartil)*

Atividade (trabalho, estudo ou estgio)


Sim 13 (26) (14; 36) 11,52 0,001
No 37 (74) (60; 84)

Internado involuntariamente
Sim 14 (28) (16; 38) 9,68 0,002
No 36 (72) (60; 80)

Sabe qual seu diagnstico?


Sim 49 (98) (0; 2) 46,08 p<0,001
No 1 (2) (94; 98)

Qual o seu diagnstico?


Esquizofrenia 50(100) - - -

Concordncia com o diagnstico


Discorda 2 (4) (0; 6)
Concorda parcialmente 13 (26) (16; 34) 33,88 p<0,001
Concorda totalmente 35 (70) (56; 80)
*Distribuio no normal; (IC) Intervalo de Confiana.
32

Com relao ao sexo, no houve diferena significativa entre a


proporo de homens e de mulheres. A mediana e amplitude interquartil da idade, em
anos, foi 34,5 e 15, respectivamente, e no diferia entre homens e mulheres (t=-1,646;
g.l.=48; p=0,106).
A mediana de escolaridade foi 11 anos e no havia diferena entre
homens e mulheres (U=266; z=-0,792; p=0,428). A mediana do tempo decorrido desde
o primeiro contato com servio de sade mental foi 10,5 anos e tambm no diferia
entre os sexos (U=230; z=-1,468; p=0,142).
Cerca de um quarto dos sujeitos exercia atividade de trabalho,
estudo ou estgio no momento da entrevista (26%). A maioria dos sujeitos no havia
passado por internaes psiquitricas involuntrias (72%), sabia seu diagnstico (98%)
e concordava totalmente com o diagnstico de esquizofrenia (70%).
Verificou-se alta correlao entre a idade e o tempo decorrido desde
o primeiro contato com servio de sade mental (rho=0,731, p<0,001); entre a idade e
escolaridade no houve correlao (rho=0,211). Entre a escolaridade e o tempo
decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental verificou-se uma fraca
correlao (rho=0,286; p=0,044).

5.2 Discriminao experimentada

5.2.1 Frequncia de respostas referentes vivncia de discriminao


experimentada

A Tabela 2 apresenta a frequncia das respostas ao questionrio


referentes vivncia de discriminao experimentada, questo a questo (Q10 a Q41).
A vivncia da discriminao foi considerada de acordo com as seguintes categorias:
vantagem, desvantagem e indiferente. Essas categorias referem-se qualificao
dada pelos sujeitos como vivncias vantajosas ou desvantajosas em seu dia-a-dia,
devido condio de ter diagnstico de esquizofrenia. A categoria indiferente se
refere percepo de ausncia de vantagem ou desvantagem. Considerou-se no
aplicvel questes em que o sujeito considerou no ter vivenciado a situao em foco.
Tabela 2 Frequncia das respostas de vivncia de discriminao experimentada
J foi tratado de forma diferente das outras pessoas (tema No
em questo) devido ao seu diagnstico de doena mental? aplicvel
Indiferente Desvantagem Vantagem
Tema em questo n (%) (g.l.=1) n (%) n (%) n (%) (g.l.) / (p)
38-Durante a gravidez e o nascimento do seu filho 48 (96) 42,32(*) 2 (4) 0 0 -
14- Por ter vivido na rua 45 (90) 32,00(*) 1 (2) 4 (8,00) 0 1,80 (1) (#)
27-Na obteno de algum tipo de seguro 40 (80) 18,00(*) 8 (16) 2 (4) 0 3,60(1) (#)
28-Ao pedir dinheiro emprestado a algum ou um 39 (78) 15,68(*) 7 (14) 4 (8) 0 0,82(1) (#)
emprstimo
13- Em relao sua moradia 37 (74) 11,52(+) 7 (14) 3 (6) 3 (6) 2,46 (2) (#)
32-Para obter cobertura ou reembolso para 34 (68) 6,48(+) 13 (26) 2 (4) 1 (2) 16,63(2) (*)
tratamentos e assistncia
22-Na obteno ou renovao de sua carta de motorista 33 (66) 5,12(+) 15 (30) 2 (4) 0 9,94 (1) (+)
36-Em relao a sua segurana e proteo pessoal 31 (62) 2,88(#) 13 (26) 6 (12) 0 2,58(1) (#)
39-Quanto a sua capacidade de ser pai\me 30 (60) 2,00(#) 13 (26) 5 (10) 2 (4) 9,70(2) (+)
26-Ao votar em processos eleitorais 0 - 44 (88) 1 (2) 5 (10) 67,72(2) (*)
33-Por causa de problemas de sade fsica 2 (4) 42,32(*) 40 (80) 6 (12) 2 (4) 54,50(2) (*)
34-Ao procurar tratamentos dentrios 6 (12) 28,88(*) 39 (78) 2 (4) 3 (6) 60,59(2) (*)
25-Ao abrir uma conta bancria 13 (26) 11,52(+) 32 (64) 2 (4) 3(6) 47,08(2) (*)
30-Na sua vida social 1 (2) 46,08(*) 31 (62) 14 (28) 4 (8) 22,82(2) (*)
23-Ao fazer uma viagem longa (dentro ou fora do pas) 20 (40) 2,00(#) 30 (60) 0 0 -
35-Em relao a sua privacidade 0 - 29 (58) 19 (38) 2 (4) 22,36(2) (*)
21-Ao usar os transportes pblicos 1 (2) 46,08(*) 29 (58) 14(28) 6 (12) 16,69 (2) (*)
29-Em relao sua prtica religiosa 8 (16) 23,12(*) 29 (58) 9 (18) 4 (8) 25,00 (2) (*)
19-Ao procurar um emprego\trabalho 10 (20) 18,00(*) 28 (56) 8 (16) 4 (8) 24,80 (2) (*)
24-Ao adquirir benefcio de seguridade social e\ou 5 (10) 32,00(*) 27 (54) 14 (28) 4 (8) 17,73 (2) (*)
benefcios sociais
18-Pela sua famlia 0 - 11(22) 30 (60) 9(18) 16,12 (2) (*)
41-Ter um diagnstico de esquizofrenia 0 - 4 (8) 40 (80) 6 (12) 49,12(2) (*)
40-Em relao a quaisquer outras questes 5 (10) 32,00(*) 8 (16) 30 (60) 7 (14) 22,53(2) (*)
10- Ao fazer ou manter amigos 1 (2) 46,08(*) 18 (36) 27 (54) 4 (8) 16,45(2) (*)
12-Nas relaes ntimas ou sexuais 19 (38) 2,88(#) 16 (32) 11 (22) 4 (8) 7,03 (2) (+)
15-No seu percurso educacional 15 (30) 8,00(+) 21 (42) 10 (20) 4 (8) 12,74(2) (+)
16-Situaes de encontros amorosos, paquera, namoro 8 (16) 23,12(*) 23 (46) 14 (28) 5 (10) 11,57(2) (+)
17-Em questes de casamento ou divrcio 14 (28) 9,68(+) 21 (42) 11 (22) 4 (8) 12,17(2) (+)
20-No dia-a-dia do se trabalho 15 (30) 8,00(+) 17 (34) 16 (32) 2 (4) 12,06(2) (+)
31-Pela polcia 23 (46) 0,32(#) 14 (28) 7 (14) 6 (12) 4,22(2) (#)
37-Quando demonstrou interesse em formar uma 13 (26) 11,52(+) 24 (48) 9 (18) 4 (8) 17,57(2) (*)
famlia ou em ter filhos
11-Nas suas relaes com vizinhos 0 - 23 (46) 17 (34) 10 (20) 5,08(2) (#)

(*)p<0,001; (+)p<0,05; (#) no significante\\ Os percentuais foram calculados para 50 sujeitos (total da amostra). Em algumas questes a soma no chega a 100%
pois existe uma pequena proporo de respostas desconsideradas (missing data): entrevistador no preencheu.
34

Cinco das questes retratavam situaes que foram consideradas


como aplicveis por 100% da amostra: nas suas relaes com os vizinhos (Q11), na
relao com sua a famlia (Q18), ao votar em processos eleitorais (Q26), em relao
sua privacidade (Q35) e ter um diagnstico de esquizofrenia (Q41).
A opo no aplicvel foi registrada pela maioria (>25) dos sujeitos
em nove questes: por tratamento diferente durante a gravidez e o nascimento do seu
filho (Q38), por ter vivido na rua (Q14), na obteno de algum tipo de seguro (Q27), ao
pedir dinheiro emprestado a algum ou ao fazer um emprstimo (Q28), em relao
sua moradia (Q13), para obter cobertura ou reembolso para tratamentos e assistncia
(Q32), na obteno ou renovao de sua carta de motorista (Q22), em relao sua
segurana e proteo (Q36) e quanto sua capacidade de ser pai/me dos seus filhos
(Q39). A proporo de indivduos que consideravam a questo como aplicvel ou
no aplicvel diferia significativamente para estas questes, com exceo da 36 e 39.
A maioria dos sujeitos (>25) assinalou a opo indiferente (nem
vantagem nem desvantagem) para 11 questes: ao votar em processos eleitorais
(Q26), por causa de problemas de sade fsica (Q33), ao procurar tratamentos
dentrios (Q34), ao abrir uma conta bancria (Q25), na sua vida social (Q30), ao fazer
uma viagem longa (dentro ou fora do pas) (Q23), em relao sua privacidade (Q35),
ao usar os transportes pblicos (Q21), em relao sua prtica religiosa (Q29), ao
procurar um emprego\trabalho (Q19) e ao adquirir benefcio de seguridade social e\ou
benefcios sociais (Q24). Alm disso, uma grande proporo de sujeitos (entre 42 e
48%) respondeu indiferente para as seguintes questes: em seu percurso
educacional (Q15), em situaes de encontros amorosos, paquera, namoro (Q16), em
questes de casamento ou divrcio (Q17), ao demonstrar interesse em formar uma
famlia ou em ter filhos (Q37) e nas suas relaes com seus vizinhos (Q11).
Uma maioria dos sujeitos assinalou a opo desvantagem em
quatro situaes: em relao sua famlia (Q18), por terem um diagnstico de
esquizofrenia (Q41), em relao a quaisquer outras questes (Q40) e ao fazer ou
manter amigos (Q10).
Uma pequena proporo de sujeitos assinalou a resposta
vantagem. As propores variaram entre 0 e 20%, com moda de 8% (25,8% das
questes).
Para as questes 12 (nas suas relaes ntimas ou sexuais) e 20 (no
dia-a-dia do seu trabalho), a proporo de respostas indiferente e desvantagem foi
35

semelhante e maior que as respostas dadas como vantagem. Para a questo 12


havia diferena significativa entre a proporo de respostas aplicvel e no
aplicvel.
Na questo Q31 (pela polcia), no havia diferena significativa entre
a proporo de respostas aplicvel e no aplicvel, e as propores de respostas
para indiferente, desvantagem e vantagem no eram estatisticamente diferentes.
A Tabela 3 apresenta a frequncia das respostas ao questionrio
referentes discriminao experimentada de acordo com o escore total para as 32
questes (Q10 a Q41). Tais respostas foram somadas, separadamente, por categoria
(no aplicvel, indiferente, desvantagem e vantagem) gerando um escore total
para cada uma das categorias, em uma variao possvel de 0 a 32 pontos. A mdia,
desvio padro e intervalo de confiana das respostas ao questionrio referentes
discriminao experimentada associados a cada uma dessas categorias apresentada
nesta tabela.
As categorias de respostas indiferente e no aplicvel foram mais
frequentes do que as categorias vantagem e desvantagem.

Tabela 3 - Mdia, desvio padro e intervalo de confiana (IC) das respostas referentes
discriminao experimentada associados aplicabilidade das questes e vivncia da
discriminao experimentada
Nmero de respostas Mdia e desvio padro IC (95%) Extremos
Indiferente (1) 12,74 (4,22) 11,54-13,94 1,00-20,00
Desvantagem (1) 6,78 (4,19) 5,59-7,97 0-19,00
Vantagem (2) 2,16 (2,44) 1,47-2,85 0-11,00
No aplicvel (1) 10,32 (3,45) 9,34-11,30 4,00-19,00
(1) distribuio normal; (2) distribuio no normal.

5.2.2 Anlise de respostas para vivncia de discriminao experimentada


segundo variveis scio-demogrficas e clnicas

Conforme relatado anteriormente, uma reduzida proporo de


sujeitos qualificou sua vivncia em relao discriminao experimentada como
vantagem (moda de 8%). Por esse motivo, essa categoria foi excluda das anlises
seguintes.
36

5.2.2.1 Aplicabilidade das questes referentes discriminao experimentada


segundo variveis scio-demogrficas e clnicas

A Tabela 4 apresenta o nmero de respostas no aplicvel para as


questes referentes discriminao experimentada segundo as variveis scio-
demogrficas e clnicas (variveis categricas): sexo, exerccio de atividade de
trabalho, estudo ou estgio no momento da entrevista, internao involuntria e
concordncia com relao ao diagnstico.

Tabela 4 Nmero de respostas no aplicvel segundo variveis scio-demogrficas e clnicas


Varivel (n) No aplicvel Teste estatstico / p
Mdia (desvio padro)
Sexo
Masculino (29) 10,41 (3,74) t=0,223, g.l.=48; p=0,824
Feminino (21) 10,19(3,11)

Atividade (trabalho, estudo ou estgio)


Sim (13) 9,77 (2,86) t= -0,664, g.l.=48; p=0,510
No (37) 10,51(3,66)

Internado involuntariamente
Sim (14) 8,36(3,46) t=-2,655; g.l.=48; p=0,011
No (36) 11,08(3,18)

Concordncia com o diagnstico


t= 0,819; g.l.=48; p= 0,417
Nenhuma ou parcial (15) 10,93 (3,10)
Total (35) 10,05 (3,61)
Todas as distribuies so normais; (t) teste t de Student.

Em relao ao sexo, no houve diferena no nmero de respostas


no aplicvel. O mesmo observado quanto ao exerccio de atividade de trabalho,
estudo ou estgio no momento da entrevista, onde no se verificou diferena no
nmero de respostas no aplicvel entre os sujeitos que realizavam atividades e os
que no realizavam.
Os sujeitos que no foram internados involuntariamente
apresentaram mais respostas no aplicvel do que os sujeitos que foram internados
involuntariamente em algum momento da vida.
Com relao concordncia com o diagnstico, a categoria
discordo foi combinada com a categoria concordncia parcial, devido ao pequeno
nmero de sujeitos que discordam do seu diagnstico (n=1), formando a categoria
nenhuma ou parcial concordncia com o diagnstico. No houve diferena no nmero
37

de respostas no aplicvel" entre os sujeitos que discordavam ou concordavam


parcialmente com o diagnstico e os sujeitos que concordavam totalmente.
A Tabela 5 apresenta, para as questes referentes discriminao
experimentada, a correlao entre o nmero de respostas no aplicvel e idade,
tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e escolaridade
dos sujeitos (variveis scio-demogrficas e clnicas - variveis quantitativas discretas).

Tabela 5 - Correlaes entre o nmero de respostas no aplicvel e a idade, o tempo decorrido


desde o primeiro contato com servio de sade mental e a escolaridade
Correlaes
Nmero de respostas Idade Tempo decorrido Escolaridade
No aplicvel rho=-0,114; p=0,431 rho=-0,371; p=0,008 rho=-0,402; p=0,004
Distribuies no-normais da idade, tempo decorrido desde p primeiro contato com servio de sade
mental e escolaridade; (rho) Correlao de Spearman.

Observou-se correlao moderada e negativa entre o nmero de


repostas no aplicvel com a escolaridade e, tambm, com o tempo decorrido desde
o primeiro contato com servios de sade mental. Ou seja, quanto menor a
escolaridade e/ou o tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade
mental, maior o nmero de respostas na categoria no aplicvel. Quanto idade, no
houve correlao significativa.

5.2.2.2 Vivncia de discriminao experimentada segundo variveis scio-


demogrficas e clnicas

Em relao ao sexo, no houve diferena no nmero de respostas


indiferente e desvantagem (Tabela 6).

Tabela 6 Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo sexo


Sexo (N) Teste Estatstico/ p
Nmero de respostas Masculino (29) Feminino (21)
Indiferente (1) 13,45 (4,43) 11,76 (3,79) t =1,409, g.l.=48;p=0,165
Desvantagem (2) 6,28 (4,09) 7,48(4,32) U=249; z=-1,105; p=0,269
(1) distribuio normal; (2) distribuio no normal; (t) teste t de Student; (U) teste Mann-Whitney.

Quanto ao exerccio de atividade de trabalho, estudo ou estgio no


momento da entrevista, no houve diferena no nmero de respostas indiferente e
desvantagem entre os sujeitos que realizavam atividades e os que no realizavam
(Tabela 7).
38

Tabela 7 - Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo


atividade
Tem atividade Teste Estatstico/ p
Nmero de respostas Sim (13) No (37)
Indiferente 11,69 (5,19) 13,11 (3,84) t = -1,042; g.l.=48; p=0,303
Desvantagem 7,46 (4,75) 6,54 (4,01) t = 0,679 ; g.l.=48;p=0,501
Todas as distribuies so normais; (t) teste t de Student.

Os sujeitos internados involuntariamente em algum momento da vida


declararam mais vezes desvantagem em relao vivncia de discriminao
experimentada, por essa situao, do que aqueles que no foram internados
involuntariamente. No houve diferena entre o nmero de respostas indiferente para
os sujeitos que foram internados involuntariamente e os que no foram (Tabela 8).

Tabela 8 - Discriminao experimentada por sujeitos portadores de esquizofrenia segundo


internao involuntria
Internado involuntariamente Teste Estatstico/ p
Nmero de respostas Sim (14) No (36)
Indiferente 13,07 (3,87) 12,61(4,39) t =0,343; g.l.=48; p=0,733
Desvantagem 8,79(5,03) 6,00(3,59) t =2,194; g.l.=48; p=0,033
Todas as distribuies so normais; (t) teste t de Student.

No houve correlao entre o nmero de respostas para


discriminao experimentada (indiferente e desvantagem) e as variveis idade,
tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e escolaridade
(Tabela 9).

Tabela 9 - Correlaes entre as respostas para discriminao experimentada e a idade, o tempo


decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e a escolaridade
Correlaes
Nmero de respostas Idade Tempo decorrido Escolaridade
Indiferente rho=-0,106; p=0,463 rho=-0,055; p=0,706 Rho=0,058; p=0,687
Desvantagem rho=0,064; p=0,659 rho=0,250; p=0,080 Rho=0,215; p=0,135
Distribuies no-normais da idade, tempo decorrido e escolaridade; (rho) Correlao de Spearman.

Em relao ao modo como vivenciam a discriminao (indiferente,


desvantagem) no houve diferena entre os sujeitos que discordavam ou
concordavam parcialmente com o diagnstico e os sujeitos que concordavam
totalmente (Tabela 10).
39

Tabela 10 Resposta para discriminao experimentada por concordncia diagnstica


Concordncia Teste Estatstico/ p
Nmero de respostas Nenhuma ou parcial (15) Total(35)
Indiferente 11,33 (4,95) 13,34 (3,78) t = -1,567; g.l.=48; p=0,124
Desvantagem 6,93 (5,22) 6,71 (3,75) t = 0,168; g.l.=48; p=0,867
Todas as distribuies normais; (t) teste t de Student.

5.3 Discriminao antecipatria/autoestigma

5.3.1 Frequencia de respostas referentes vivncia de discriminao


antecipatria/ autoestigma

A Tabela 11 apresenta a frequncia das respostas ao questionrio


em relao vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma (Q42 a 50), que se
refere ao quanto de atividades e relaes os entrevistados no realizaram devido ao
fato de terem o diagnstico de esquizofrenia. Os sujeitos quantificaram sua vivncia de
no realizao de atividades ou relaes nas seguintes possibilidades de resposta:
nada (0), um pouco (1) e muito (2). A categoria no aplicvel tambm existe, sendo
utilizada quando o participante considerou no ter vivenciado a situao em questo.
A maioria dos sujeitos (>25) considerou todas as questes
aplicveis. A categoria nada foi classificada pela maioria dos participantes nas
seguintes questes: sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no contato com
profissionais de sade mental (Q45), tem sido evitado ou marginalizado (Q46) e lhe
foram negados os benefcios sociais ou de seguridade social que voc tem direito
(Q49).
A categoria muito foi classificada pela maioria dos participantes na
questo 44, que questionava se o sujeito havia parado de fazer algo que achava ser
muito importante para si (66%).
Nas demais questes no houve diferena nas frequncias
observadas entre as categorias nada, um pouco e muito.
40

Tabela 11 Frequncia das respostas referentes vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma


No Um
Perguntas (g.l.=1) Nada Muito (g.l.=2)
aplicvel pouco
42- Desistiu de concorrer ou se candidatar a um trabalho, estgio ou 0 - 16 (32,00) 10 (20,00) 24 (48,00) 5,920 (#)
estudo
43 -Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu de continuar uma 1 (2,00) 46,080* 18 (36,00) 11 (22,00) 20 (40,00) 2,735 (#)
relao ntima e pessoal
44- Parou de fazer algo que achava ser muito importante para voc 0 - 10 (20,00) 7 (14,00) 33 (66,00) 24,280 (*)
45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no contato com 0 - 32 (64,00) 9 (18,00) 9 (18,00) 21,160 (*)
profissionais de sade mental
46-Tem sido evitado ou marginalizado 0 - 26 (52,00) 13 (26,00) 11 (22,00) 7,960 (+)
47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico 0 - 13 (26,00) 18 (36,00) 19 (38,00) 1,240 (#)
48-Conseguido tirar frias 1 (2,00) 46,090* 23 (46,00) 14 (28,00) 12 (24,00) 4,204 (#)
49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social 2(4,00) 42,320* 28 (56,00) 7 (14,00) 13 (26,00) 14,625 (+)
50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental 0 - 18 (36,00) 18 (36,00) 14 (28,00) 0,640 (#)
(*)p<0,001; (+)p<0,05; (#) no significante\\ Os percentuais foram calculados para 50 sujeitos (total da amostra). Em algumas questes a soma no
chega a 100% pois existe uma pequena proporo de respostas desconsideradas (missing data): entrevistador no preencheu.

40
41

5.3.2 Respostas para discriminao antecipatria/autoestigma segundo variveis


scio-demogrficas e clnicas

Conforme descrito em Material e Mtodos, as categorias um pouco


e muito foram agrupadas (um pouco ou muito), j que representam a presena de
discriminao antecipatria/autoestigma. A categoria nada representa a ausncia de
discriminao antecipatria/autoestigma. A seguir ser apresentada a anlise, questo
a questo, para as respostas quanto discriminao antecipatria/autoestigma (Q42 a
Q50), segundo as variveis scio-demogrficas e as categorias acima referidas (um
pouco e muito e nada).
No houve diferena significativa, em todas as questes, entre os
sexos quanto presena (um pouco ou muito) ou ausncia (nada) de vivncia de
discriminao antecipatria/autoestigma (Tabela 12).
Em relao internao involuntria (Tabela 13), houve diferena
entre as propores na questo 45, na qual os sujeitos internados involuntariamente
sentiram-se mais desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais
de sade mental (maior nmero de respostas um pouco ou muito) do que os sujeitos
que no o foram. Alm disso, na questo 49, os sujeitos que foram internados
involuntariamente tiveram maior nmero de respostas nada do que os sujeitos que
no o foram, ou seja, os sujeitos internados involuntariamente mais frequentemente
no sentiram, em nada, negados os benefcios sociais ou de seguridade social aos
quais tm direito, evidenciando a ausncia de vivncia de discriminao
antecipatria/autoestigma em relao a esta situao. Nas demais questes, no
houve diferena significativa entre os sujeitos que foram internados involuntariamente
ou no quanto presena ou ausncia de vivncia de discriminao
antecipatria/autoestigma.
42

Tabela 12 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma


segundo sexo
Sexo
Masculino Feminino Teste Exato
(n,%) (n,%) de Fisher p
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a um
trabalho, estgio ou estudo
Nada 12 (41,40) 4 (19,00) 0,129
Um pouco ou muito 17 (58,60) 17 (81,00)

43 -Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu


de continuar uma relao ntima e pessoal
Nada 10 (34,50) 8 (40,00) 0,768
Um pouco ou muito 19 (65,50) 12 (60,00)

44- Parou de fazer algo que achava ser muito


importante para voc
Nada 6 (20,70) 4 (19,00) 1,000
Um pouco ou muito 23 (79,30) 17 (81,00)

45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no


contato com profissionais de sade mental
Nada 20 (69,00) 12 (57,10) 0,551
Um pouco ou muito 9 (31,00) 9 (42,90)

46-Tem sido evitado ou marginalizado


Nada 17 (58,60) 9 (42,90) 0,390
Um pouco ou muito 12 (41,40) 12 (57,10)

47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico


Nada 6 (20,70) 7 (33,30) 0,346
Um pouco ou muito 23 (79,30) 14 (66,70)

48-Conseguido tirar frias


Sem frias 12 (41,40) 11 (55,00) 0,394
Um ou mais passeios por ano 17 (58,60) 9 (45,00)

49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social


Nada 17 (58,60) 11 (57,90) 1,000
Um pouco ou muito 12 (41,40) 8 (42,10)

50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental


Nada 10 (34,50) 8 (38,10) 1,000
Um pouco ou muito 19 (65,50) 13 (61,90)
43

Tabela 13 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma por


internao involuntria
Internao involuntria
Sim No Teste Exato de
(N,%) (N,%) Fisher p
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a
um trabalho, estgio ou estudo
Nada 4 (28,60) 12 (33,30) 1,000
Um pouco ou muito 10 (71,40) 24 (66,70)

43 -Deixou de buscar um relacionamento ou


desistiu de continuar uma relao ntima e
pessoal
Nada 6 (42,90) 12 (34,30) 0,744
Um pouco ou muito 8 (57,10) 23 (65,70)

44- Parou de fazer algo que achava ser muito


importante para voc
Nada 3 (21,40) 7 (19,40) 0,997
Um pouco ou muito 11 (78,60) 29 (80,60)

45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido


no contato com profissionais de sade mental
Nada 5 (35,70) 27 (75,00) 0,019
Um pouco ou muito 9 (64,30) 9 (25,00)

46-Tem sido evitado ou marginalizado


Nada 5 (35,70) 21 (58,30) 0,211
Um pouco ou muito 9 (64,30) 15 (41,70)

47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico


Nada 4 (28,60) 9 (25,00) 1,000
Um pouco ou muito 10 (71,40) 27 (75,00)

48-Conseguido tirar frias


Sem frias 5 (35,70) 18 (51,40) 0,360
Um ou mais passeios por ano 9 (64,30) 17 (48,60)

49-Negados benefcios sociais ou de seguridade


social
Nada 12 (85,70) 16 (47,10) 0,023
Um pouco ou muito 2 (14,30) 18 (52,90)

50-Fazer amigos fora dos servios de sade


mental
Nada 4 (28,60) 14 (38.90) 0,536
Um pouco ou muito 10 (71,40) 22 (61,10)

Quanto ao exerccio de alguma atividade, que inclusse trabalho,


estgio ou estudo no momento da entrevista, houve diferena significativa entre
aqueles que exerciam atividade e aqueles que no exerciam na questo 44 (parou de
fazer algo que achava ser muito importante para voc). Em relao ao fato de exercer
uma atividade ou no, observou-se que uma maior proporo dos sujeitos que no
exerciam atividade (89,2%) deixou de fazer algo que achava muito importante para si
44

por causa do seu diagnstico de esquizofrenia. Nas demais questes no houve


diferena significativa entre os sujeitos que realizavam atividade ou no quanto
presena ou ausncia de vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma (Tabela
14).

Tabela 14 - Questes relacionadas vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma por


exerccio de atividade
Atividade
Sim No Teste Exato
(N,%) (N,%) de Fisher p
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a
um trabalho, estgio ou estudo
Nada 7 (53,80) 9 (24,30) 0,082
Um pouco ou muito 6 (46,20) 28 (75,70)

43 -Deixou de buscar um relacionamento ou


desistiu de continuar uma relao ntima e
pessoal
Nada 5 (38,50) 13 (36,10) 1,000
Um pouco ou muito 8 (61,50) 23 (63,90)

44- Parou de fazer algo que achava ser muito


importante para voc
Nada 6 (46,20) 4 (10,80) 0,012
Um pouco ou muito 7 (53,80) 33 (89,20)

45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou


punido no contato com profissionais de sade
mental
Nada 6 (46,20) 26 (70,30) 0,180
Um pouco ou muito 7 (53,80) 11 (29,70)

46-Tem sido evitado ou marginalizado


Nada 6 (46,20) 20 (54,10) 0,751
Um pouco ou muito 7 (53,80) 17 (45,90)

47- necessrio esconder ou ocultar o


diagnstico
Nada 1 (7,70) 12 (32,40) 0,141
Um pouco ou muito 12 (92,30) 25 (67,60)

48-Conseguido tirar frias


Sem frias 3 (23,10) 20 (55,60) 0,057
Um ou mais passeios por ano 10 (76,90) 16 (44,40)

49-Negados benficios sociais ou de seguridade


social
Nada 7 (58,30) 21 (60,00) 0,750
Um pouco ou muito 6 (46,20) 14 (40,00)

50-Fazer amigos fora dos servios de sade


mental
Nada 2 (15,40) 16 (43,20) 0,099
Um pouco ou muito 11 (84,60) 21 (56,80)
45

A Tabela 15 apresenta a associao entre o nmero de respostas s


questes de discriminao antecipatria/autoestigma (Q42 a Q50) e as variveis idade,
tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e escolaridade.
Os sujeitos que se sentiram desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com
profissionais de sade mental (Q45), ou seja, que responderam um pouco ou muito
(presena de vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma) a esta questo,
tinham mais idade, mais tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de
sade mental e mais escolaridade do que os sujeitos que responderam nada
(ausncia de vivncia de discriminao antecipatria/autoestigma). Nas outras
questes no foram encontradas correlaes significativas.
As respostas para as nove questes (Q42 a Q50) foram somadas
gerando um escore total que representasse a vivncia de discriminao
antecipatria/autoestigma, conforme descrito em Material e Mtodos. Esse escore
resulta em uma variao possvel de 0 a 9 pontos. A mdia das respostas de vivncia
de discriminao antecipatria/autoestigma foi 4,90 e o desvio padro 1,92. No houve
diferena entre: homens (mdia de 4,72 e desvio padro de 1,94) e mulheres (mdia
de 5,14 e desvio padro de 1,90) (t=-0,758; g.l.=48; p=0,452); internados
involuntariamente (mdia 4,86 e desvio padro 1,83) ou no (mdia 4,92 e desvio
padro 1,97) (t=-0,097; g.l.=48; p=0,923); e os sujeitos que exerciam algum tipo de
atividade que inclusse trabalho, estgio ou estudo no momento da entrevista (mdia
4,46 e desvio padro 2,03) ou no (mdia 5,05 e desvio padro 1,88) (t=-0,957; g.l.=48;
p=0,344).
46

Tabela 15 - Idade, tempo decorrido desde o primeiro contato com servios de sade mental e escolaridade pelas questes de discriminao
antecipatria/autoestigma
Varivel
Questes referentes discriminao antecipatria/ Idade Tempo decorrido Escolaridade
autoestigma (n) mdia (desvio padro) mdia (desvio padro) mdia (desvio padro)

42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a um t=-0,693; g.l.=48; p=0,492 U=245; z=-0,574; p=0,566 U=194; z=-1,710; p=0,087
trabalho, estgio ou estudo
Nada (16) 35,06 (8,41) 11,75 (6,78) 12,00 (3,12)
Um pouco ou muito (34) 37,03 (9,77) 13.18 (8,03) 10,79 (2,95)
43 -Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu de t=-0,048; g.l.=47; p=0,962 U=243 ;z=-0,749; p=0,454 U=250; z=-0,638; p=0,523
continuar uma relao ntima e pessoal
Nada (18) 36,56 (11,10) 12,83 (9,41) 10,58 (4,03)
Um pouco ou muito (31) 36,42 (8,45) 12,81 (6,56) 11,58 (2,31)
44- Parou de fazer algo que achava ser muito importante t=0,833; g.l.=48; p=0,409 U=194; z=-0,134; p=0,894 U=134; z=-1,676; p=0,094
para voc
Nada (10) 34,20 (8,35) 13,00 (7,62) 12,20 (2,39)
Um pouco ou muito (40) 36,95 (9,56) 12,65 (7,68) 10,93 (3,14)
45 -Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no U=157; z=-2,641; p=0,008 U=149; z=-2,827; p=0,005 U=152; z=-2,878; p=0,004
contato com profissionais de sade mental
Nada (32) 34,25 (9,68) 11,19 (8,11) 10,34 (2,97)
Um pouco ou muito (18) 40,22 (7,43) 15,44 (5,80) 12,67 (2,59)
46-Tem sido evitado ou marginalizado U=223; z=-1,733; p=0,083 U=240; z=-1,474; p=0,140 U=236; z= -1,478; p=0,139
Nada (26) 35,08 (10,30) 11,46 (8,02) 10,69 (2,99)
Um pouco ou muito (24) 37,83 (8,09) 14,08 (7,00) 11,71 (3,04)
47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico t=-0,165; g.l.=48; p=0,870 U=183; z=-1,286; p=0,198 U=180; z= -1,413; p=0,158
Nada (13) 36,77 (11,91) 11,23 (8,76) 10,15 (4,28)
Um pouco ou muito (37) 36,27 (8,41) 13,24 (7,19) 11,54 (2,42)
48-Conseguido tirar frias U=258; z=-0,822; p=0,411 U=268; z=-0,633; p=0,527 U=275; z=-0,502; p=0,616
Sem frias (23) 37,26 (9,20) 13,13 (6,92) 10,87 (3,48)
Um ou mais passeios por ano (26) 35,77 (9,70) 12,54 (8,34) 11,46 (2,67)
49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social t=-1,417; g.l.=46; p=0,163 U=218; z=-0,143; p= 0,194 U=274; z=-0,143; p=0,886
Nada (20) 38,04 (10,07) 14,25 (8,41) 11,11 (3,00)
Um pouco ou muito (28) 34,20 (7,93) 11,00 (6,18) 11,45 (2,89)
50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental U=281; z=-0,152; p=0,879 U=288; z=-0,10; p=0,992 U=235; z=-1,122; p=0,262
Nada (18) 36,56 (9,69) 12,61 (7,22) 10,39 (3,65)
Um pouco ou muito (32) 36,31 (9,25) 12,78 (7,90) 11,63 (2,58)
(t) teste t de Student; (U) teste Mann-Whitney.

46
47

5.4 Associao entre vivncias de discriminao experimentada e de


discriminao antecipatria/ autoestigma

O escore referente vivncia de discriminao


antecipatria/autoestigma correlacionou-se moderadamente vivncia de
discriminao experimentada como desvantagem (rho=0,52; p<0,001), ou seja,
quanto maior o escore de discriminao antecipatria/autoestigma maior o nmero de
respostas de desvantagem. O escore de discriminao antecipatria/autoestigma
correlacionou-se moderada e negativamente com o nmero de respostas indiferente
quanto discriminao experimentada (rho=-0,42; p=0,002), ou seja, quanto menor o
escore de discriminao antecipatria/autoestigma maior o nmero de respostas
indiferente. Este escore no se correlacionou com idade (rho=0,23, p=0,102), tempo
decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental (rho=0,24; p=0,091) e
escolaridade (rho=0,08; p=0,586).
Para a anlise da associao entre o nmero de respostas para
discriminao experimentada (Q10 a Q41) e cada uma das questes referentes
discriminao antecipatria/autoestigma (Q42 a Q50) foram utilizados os escores totais
para cada uma das categorias de discriminao experimentada.
A Tabela 16 apresenta a associao entre o nmero de respostas de
desvantagem e indiferente para discriminao experimentada (Q10 a Q41) e cada
uma das questes referentes discriminao antecipatria/autoestigma (Q42 a Q50).
Em relao questo "Desistiu de concorrer ou de se candidatar a
um trabalho, estgio ou estudo" (Q42), os sujeitos que responderam que no haviam
em nada desistido de concorrer ou de se candidatar a um trabalho tiveram maior
nmero de respostas indiferente nas perguntas para discriminao experimentada.
Na questo "parou de fazer algo que achava ser muito importante
para voc" (Q44), os sujeitos que responderam "nada" para discriminao
antecipatria/autoestigma tinham maior nmero de resposta "indiferente" para
discriminao experimentada em comparao com aqueles que responderam um
pouco ou muito (discriminao antecipatria/autoestigma).
Os pacientes que responderam um pouco ou muito na questo
"sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no contato com profissionais de sade
mental" (Q45) tinham maior nmero de respostas de desvantagem do que aqueles
que responderam nada.
48

Tabela 16 Relao entre respostas para vivncia de discriminao experimentada e de discriminao antecipatria/autoestigma
Discriminao Experimentada
Questes referentes discriminao antecipatria/ autoestigma (n) Desvantagem Indiferente
(mdia e desvio padro) (mdia e desvio padro)
42- Desistiu de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estgio t=-1,27;g.l.= 48; p=0,209 t=2,68; g.l.=48;p=0,010
ou estudo
Nada (16) 5,69 (3,79) 14,94 (3,43)
Um pouco ou muito (34) 7,29 (4,31) 11,71 (4,20)
43 Deixou de buscar um relacionamento ou desistiu de continuar U=209; z=-1,457; p=0,145 t=1,552; g.l.=47; p=0,127
uma relao ntima e pessoal
Nada (18) 5,67 (4,69) 14,06 (3,81)
Um pouco ou muito (31) 7,29 (3,85) 12,16 (4,28)
44- Parou de fazer algo que achava ser muito importante para voc t=-1,71; g.l.=48; p=0,095 U=95; z=-2,557; p=0,010
Nada 4,80 (2,74) 15,20 (5,61)
Um pouco ou muito 7,28 (4,36) 12,15 (3,62)
45 Sentiu-se desrespeitado, humilhado ou punido no contato com t=-4,84; g.l.=48; p<0,001 U=203; z=-1,735; p=0,083
profissionais de sade mental
Nada (10) 5,00 (3,03) 13,34 (4,77)
Um pouco ou muito (40) 9,94 (4,15) 11,67 (2,81)
46-Tem sido evitado ou marginalizado U=120;-3,741; p<0,001 t=1,91; g.l.=48; p=0,062
Nada (26) 4,81 (3,54) 13,81 (4,07)
Um pouco ou muito (24) 8,91 (3,81) 11,58 (4,15)
47- necessrio esconder ou ocultar o diagnstico U=151;-1,986; p=0,047 t=-0,20; g.l.=48; p=0,844
Nada (13) 5,15 (5,11) 12,54 (4,68)
Um pouco ou muito (37) 7,35 (3,71) 12,81 (4,11)
48-Conseguido tirar frias t=0,38; g.l.=47; p= 0,709 t=0,56; g.l.=47; p=0,576
Sem frias (23) 6,91 (3,86) 13,22 (3,95)
Um ou mais passeios por ano (26) 6,46 (4,47) 12,54 (4,42)
49-Negados benefcios sociais ou de seguridade social t=-0,69; g.l.=46; p=0,491 t=1,17; g.l.=46; p=0.246
Nada (20) 6,79 (4,27) 13,25 (3,63)
Um pouco ou muito (48) 6,90 (4,36) 11,80 (4,94)
50-Fazer amigos fora dos servios de sade mental t=0,63; g.l.=48; p=0,534 t=-1,36; g.l.=48; p=0,180
Nada (18) 7,28 (4,55) 11,67 (4,64)
Um pouco ou muito (32) 6,50 (4,02) 13,34 (3,91)
(t) teste t de Student; (U) teste Mann-Whitney.

48
49

5.5 Modelo multivariado

A varivel desvantagem foi categorizada com base na mediana do


escore total de desvantagem (mediana = 6), formando dois grupos: um com mediana 4
(IC95% 3-5; n1=28) e outro com mediana 10 (IC95% 9-11; n2=22), respectivamente
representando indivduos com menor e maior discriminao experimentada vivenciada
como desvantagem.
De acordo com o que foi descrito em Material e Mtodos, foi
construdo um modelo de regresso logstica, introduzindo uma varivel por vez,
retendo variveis com base no Wald. O modelo prediz corretamente 68,00% dos casos;
destes, 71,40% quando o escore do nmero de respostas de desvantagem 6 ou
menor que 6 e 63,60% quando o escore maior que 6. O modelo mostra um bom
ajuste (Teste de Hosmer e Lemeshow, =1,984; g.l.=7; p=0,961). O modelo final
apresentado na Tabela 17.

Tabela 17 Modelo de regresso logstica


Varivel Beta (SE)* p OR OR IC 09%

Discriminao antecipatria/ 0,49 (0,20) 0,014 1,62 1,10 -2,39


autoestigma

Internao involuntria 1,93 (0,77) 0,013 6,91 1,52 -31,51

(Beta) Constante Beta =-3,22(1,14); (SE)*erro padro; (OR) odds ratio; (IC) Intervalo de Confiana

Duas variveis (discriminao antecipatria/autoestigma e


internao involuntria) associaram-se com os dois grupos: nmero de respostas de
desvantagem baixo (<6) ou alto (>6). Cada ponto do escore de discriminao
antecipatria/autoestigma aumenta o risco (OR) de ser do grupo de maior escore
(desvantagem alto) em 62%. O indivduo ser internado involuntariamente aumenta em
quase sete vezes a chance de ter escores maiores de 6, ou seja, apresenta sete vezes
mais discriminao experimentada vivenciada como desvantagem do que os sujeitos
que no foram internados involuntariamente.
50

6 DISCUSSO

6.1 Caractersticas scio-demogrficas e clnicas

Na amostra deste estudo, o nmero de homens no foi


significativamente maior que o nmero de mulheres, o que configura uma amostra
homognea quanto distribuio dos sexos. A mediana de idade foi de 34,5 anos. Os
sujeitos da amostra apresentaram mediana de 11 anos de escolaridade, o que
representa um ndice maior do que a mdia brasileira. Em relao ao tempo decorrido
desde o primeiro contato com servio de sade mental (mediana de 10,5 anos), pode-
se observar que a amostra do presente estudo era composta por sujeitos que
apresentam histria longa de doena e de tratamento.
O estudo multicntrico INDIGO, realizado por Thornicroft et al.
(2009), utilizando-se da aplicao do DISC 10, mesmo questionrio utilizado em nosso
estudo, resultou num abrangente levantamento do estigma e da discriminao sofridos
pelos portadores de esquizofrenia no mundo. Este estudo ser utilizado como
referncia para a discusso e comparao com os dados do presente trabalho
(representante da amostra brasileira).
Em relao idade dos sujeitos, escolaridade e tempo decorrido do
primeiro contato com servio de sade mental, os dados brasileiros so semelhantes
aos mundiais. Com relao ao sexo, na amostra mundial, o nmero de homens foi
superior ao nmero de mulheres (Thornicroft et al., 2009).
Cerca de um quarto dos sujeitos da amostra brasileira (26%)
realizava alguma atividade de trabalho, estudo ou estgio no momento da entrevista,
dado este semelhante aos dados mundiais, j que 29% dos sujeitos em todo o mundo
realizavam tais atividades (Thornicroft et al., 2009). Isso pode ser compreendido pelo
fato de que a esquizofrenia um transtorno mental crnico e persistente, habitualmente
associado acentuada disfuno social, ocupacional ou relacional, o que pode
dificultar a insero e circulao social de seus portadores. (American Psychiatric
Association/APA, 1995; Cancro, Meyerson, 2005). Alm disso, essas dificuldades
podem ser aumentadas em decorrncia do estigma e da discriminao, trazendo
prejuzo no acesso ao tratamento e a outras oportunidades na vida, incluindo emprego,
51

educao, moradia (Link, 1987; Sartorius, 1998; Scambler, 1998; Lai et al., 2000; Link,
Phelan 2001; OMS, 2001; Corrigan et al., 2003; Thornicroft, 2007, Thornicroft, 2009).
A maioria dos sujeitos (72%) da amostra brasileira no havia
passado por internaes psiquitricas involuntrias, nmero este maior do que o
descrito (45%) para a amostra mundial (Thornicroft et al., 2009). Esse tipo de
internao, realizada sem o consentimento do paciente, indicada quando existe risco
significativo de autoagresso ou heteroagresso, bem como quando a capacidade do
paciente de reconhecer a necessidade do tratamento e de aceit-lo est comprometida.
Levando-se esses critrios em considerao, podemos supor que a amostra do nosso
estudo, de maneira geral, fosse composta por sujeitos que no apresentaram tais
comportamentos ou, mesmo eventualmente os apresentando, no foram submetidos a
esse tipo internao. No Brasil, verifica-se que existem questes legais e de poltica de
sade mental que limitam esse tipo de procedimento.
Considerando-se o conhecimento do seu diagnstico e a
concordncia com o mesmo, verifica-se que a grande maioria dos sujeitos referiu
conhec-lo (98%) e concordar totalmente com o mesmo (70%). Os nmeros
correspondentes na amostra mundial foram menores (83% e 59%, respectivamente)
(Thornicroft et al., 2009).

6.2 Vivncias de discriminao experimentada

As respostas fornecidas pelos sujeitos em relao vivncia de


discriminao experimentada foram muito variadas e dependeram da situao
abordada em cada questo. A vivncia mais frequente dos sujeitos foi indiferente, ou
seja, ausncia de discriminao percebida como desvantagem (negativa) ou vantagem
(positiva) devido sua doena. Discriminao experimentada percebida como
desvantagem foi a segunda vivncia mais frequente e discriminao experimentada
percebida como vantagem foi pouco frequente.
As situaes em que os sujeitos da amostra brasileira no
vivenciaram vantagem ou desvantagem na forma como eram tratados foram: ao votar
em processos eleitorais, ao procurar atendimento por causa de problemas de sade
fsica, ao procurar tratamentos dentrios, ao abrir uma conta bancria, em sua vida
social, em relao sua privacidade, ao usar os transportes pblicos, em relao sua
52

prtica religiosa e em relao a adquirir benefcios de seguridade social e/ou benefcios


social. Esses dados mostraram-se semelhantes aos dados mundiais (Thornicroft et al.,
2009).
Estes dados contrastam com estudos sobre percepo pblica em
relao aos transtornos mentais, em especial sobre a esquizofrenia, nos quais se
verificaram que as pessoas ao serem identificadas como portadoras de tais transtornos
habitualmente so rotuladas como perigosas e imprevisveis, incitando reaes
negativas de medo e antipatia e sendo alvo de estigma e consequente discriminao
(Link, 1987; Crisp et al. 2000; Lai et al., 2000; Link, Phelan, 2001; Corrigan 2003;
Peluso, 2004; Ribeiro, 2005, Van Dorn et al., 2005).
Com relao a fazer uma viagem longa (dentro ou fora do pas),
portadores brasileiros tambm identificaram sua vivncia de discriminao
experimentada como indiferente. No possvel comparar tal dado com os dados
mundiais j que a questo original referente a essa situao (ao requerer visto em
passaporte para viajar para outros pases) foi modificada em nosso estudo, conforme
descrito em Material e Mtodos.
Na amostra brasileira, a maioria dos portadores percebeu sua
vivncia de discriminao experimentada como indiferente ao procurar por
emprego/trabalho. Conforme relatado anteriormente, somente cerca de um quarto da
nossa amostra realizava atividade de trabalho, estudo ou estgio no momento da
entrevista, ou seja, embora os sujeitos percebessem sua vivncia de discriminao
experimentada como indiferente ao se candidatarem aos empregos, no conseguiram
ser admitidos. Caractersticas prprias da esquizofrenia, como a apatia, o isolamento e
consequente disfuno social, ocupacional ou relacional e a falta de habilidade e/ou
formao necessria para ocupar tais vagas ou o medo de receber reaes negativas e
hostis de empregadores podem impedir que portadores busquem ou sejam escolhidos
para preencherem as vagas. O estudo de Manning, White (1995), realizado com
empregadores de grandes empresas, verificou que a maioria deles nunca ou
ocasionalmente empregaria uma pessoa com esquizofrenia, observando-se
significantes atitudes de resistncia, ignorncia e estigma em relao aos portadores
de tal transtorno, revelando atitudes discriminatrias negativas em relao aos
mesmos.
Com relao procura por emprego/trabalho e a percepo de
vivncia de discriminao experimentada nesta situao pelos portadores como
53

indiferente, os nmeros da amostra brasileira (56%) so maiores do que os nmeros


mundiais (34%) (Thornicroft et al., 2009).
Em nosso estudo, as vivncias de discriminao experimentada
como desvantagem foram percebidas pela maioria dos sujeitos em quatro situaes:
por terem um diagnstico de esquizofrenia, em relao sua famlia, ao fazer ou
manter amigos e em relao a quaisquer outras questes. Os dados do Brasil so
semelhantes aos mundiais, onde maiores frequncias de vivncias de discriminao
experimentada como desvantagem tambm foram observadas nas relaes familiares
e ao fazer ou manter amigos (Thornicroft et al., 2009). Com relao a ter um
diagnstico de esquizofrenia, cerca de 50% dos sujeitos em todo o mundo revelaram
perceber esse fato como uma desvantagem, nmero menor do que o relatado (80%)
por sujeitos da amostra brasileira.
Com relao vivncia de discriminao experimentada percebida
como desvantagem em relao a ter um diagnstico de esquizofrenia relatada pela
grande maioria dos participantes do nosso estudo, verifica-se que este dado est de
acordo com a maior parte dos estudos que abordam a questo do estigma e da
discriminao direcionados aos portadores de tal transtorno (Link, 1987; Sartorius,
1998; Scambler, 1998; Lai et al., 2000; Link, Phelan 2001; OMS, 2001; Corrigan et al.,
2003; Thornicroft, 2007). Essa vivncia de discriminao experimentada percebida
como desvantagem em relao a ter um diagnstico de esquizofrenia traz experincias
negativas aos portadores, incluindo prejuzo no acesso a tratamento e a outras
oportunidades na vida (emprego, educao, moradia), culminando na sistemtica
excluso social dos mesmos.
Alm disso, os resultados do nosso estudo apontam que os
participantes percebem e vivenciam discriminao negativa (desvantagem) nas
relaes com sua famlia (60%), da mesma forma que observado em todo o mundo,
ainda que em menor proporo (43%) (Thornicroft, 2009). Esses dados esto de
acordo com os estudos de Lee et al. (2005), Van Dorn et al. (2005) e Jenkins,
Carpenter-Song (2009) que apontam para a percepo, por parte dos portadores, de
atitudes estigmatizantes vinda de familiares, gerando neles sentimentos de desrespeito
ou humilhao, j que familiares tendem a v-los como violentos e apresentam desejo
por distncia social.
Com relao vivncia de discriminao experimentada percebida
como desvantagem ao fazer ou manter amigos, os dados do Brasil (54%) so
54

semelhantes aos dados mundiais (47%) (Thornicroft et al., 2009). Lee et al. (2005)
abordam essa questo em um estudo realizado em Hong Kong, onde portadores de
esquizofrenia sentiram-se estigmatizados por seus familiares, parceiros e amigos.
Jenkins, Carpenter-Song (2009), ao investigarem a experincia subjetiva de estigma
relacionada esquizofrenia, verificaram que portadores tambm relataram perceber
estigma nas relaes com amigos, ainda que em proporo menor do que a
encontrada em nosso estudo.
Tanto os dados do Brasil quanto os mundiais, com relao a
discriminao experimentada percebida como vantagem, apontam para uma pequena
proporo de sujeitos que assinalou as respostas de vantagem (Thornicroft et el.,
2009), estando esse dado de acordo com os estudos citados anteriormente (Link, 1987;
Lai et al., 2000; Corrigan et al., 2003; Ertugrul, Ulug, 2004; Jenkins, Carpenter-Song,
2009).
No que diz respeito a questes sobre filhos (gravidez e nascimento
do seu filho e capacidade de ser pai/me), verifica-se que tanto os dados obtidos no
Brasil quanto os mundiais mostraram altos ndices da categoria no aplicvel,
apontando para amostras formadas em sua maioria por sujeitos que no tinham filhos.
Habitualmente, portadores de esquizofrenia no chegam a constituir famlia, j que o
adoecimento em geral acontece no final da adolescncia e incio da idade adulta.
Tanto no estudo brasileiro, quanto no mundial, as situaes pedir
dinheiro emprestado a algum ou fazer um emprstimo e obter ou renovar sua carta
de motorista, tambm foram classificadas pela maioria dos sujeitos como no
aplicveis (Thornicroft et al., 2009).
No entanto, em relao moradia e obteno de cobertura ou
reembolso para tratamentos e assistncia, os dados do Brasil mostraram maior nmero
de resposta no aplicvel do que em todo o mundo (Thornicroft et al., 2009). Isso
pode ser justificado pelo fato de que o Brasil era o nico pas da Amrica Latina que
compunha a amostra mundial, formada em sua maioria por pases europeus, onde, de
maneira geral, as pessoas, ao completarem a maioridade, saem de casa e moram de
forma independente da famlia e a assistncia sade mais eficazmente garantida
pelo Estado.
Ainda, com relao obteno de cobertura ou reembolso para
tratamentos e assistncia, verifica-se que essa situao no faz parte do cotidiano da
grande maioria dos pacientes atendidos nos servios pblicos brasileiros, j que essa
55

populao, em geral, tem uma condio socioeconmica muito baixa e poucos tm


condio de aderirem a plano de sade.
Em nosso estudo, em relao a portadores terem vivido na rua, a
resposta no aplicvel foi a mais frequente (90%), comparada com 78% para a
amostra mundial (Thornicroft et al., 2009). De forma geral, os portadores no rompem
suas relaes com seus familiares e, alm disso, a legislao brasileira concede,
mediante a aprovao de peritos, benefcios sociais aos portadores de transtorno
mental, o que muitas vezes favorece que famlias de baixa renda permaneam com
seus familiares (portadores) sob seus cuidados.
O escore total referente categoria desvantagem teve, no Brasil,
mdia um pouco acima da observada na amostra mundial (Thornicroft et al., 2009).
Isso demonstra que os sujeitos de nossa amostra vivenciam ou percebem mais
discriminao experimentada como desvantagem do que os de outros pases.
Em nosso estudo, os sujeitos que no foram internados
involuntariamente apresentaram mais respostas no aplicvel do que os que o foram,
fazendo supor que os sujeitos que no foram internados involuntariamente vivenciaram
mais situaes, em seu cotidiano, passveis de discriminao. Tambm possvel que
aqueles que foram internados involuntariamente constituam casos mais graves e, por
seu isolamento, prprio do transtorno, ficavam mais restritos ao domiclio.
Ainda com relao internao, em nosso estudo, os sujeitos
internados involuntariamente em algum momento da vida declararam mais vezes
desvantagem em relao vivncia de discriminao experimentada por essa
situao, do que aqueles que no o foram. O mesmo aconteceu no estudo
multicntrico (Thornicroft et al., 2009). Esses dados esto de acordo com o estudo
desenvolvido por Lee et al. (2006), onde portadores de esquizofrenia relataram
experincias desfavorveis durante a internao, que incluem atitudes negativas da
equipe de sade, restries fsicas e qumicas excessivas, direitos limitados e
informaes inadequadas incompatveis com o padro local.
Ainda em nosso estudo, verificou-se que quanto menor a
escolaridade, maior o nmero de respostas na categoria no aplicvel. possvel que
sujeitos com menor grau de instruo apresentem menores condies de perceber e
assim relatar suas vivncias de discriminao. Verificou-se tambm que quanto menor
o tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental maior o
56

nmero de respostas na categoria no aplicvel, provavelmente por menor exposio


a situaes passveis de discriminao.
Para a amostra brasileira, no foram encontradas diferenas
significativas no nmero de respostas indiferente e de desvantagem com relao ao
sexo, exerccio de atividade que inclusse trabalho, estgio ou estudo e concordncia
com o diagnstico. Thornicroft et al. (2009), analisando os dados mundiais, tambm
no encontraram diferenas significativas no nmero de respostas de desvantagem
entre essas variveis.
No houve correlao entre o nmero de respostas de discriminao
experimentada percebidas como desvantagem e as variveis idade, tempo decorrido
desde o primeiro contato com servio de sade mental e escolaridade. O mesmo
aconteceu no estudo mundial em relao varivel escolaridade, porm, foram
encontradas associaes positivas das variveis idade e tempo decorrido desde o
primeiro contato com servio de sade mental com o aumento de experincias
negativas de discriminao (desvantagem) (Thornicroft et al., 2009).

6.3 Discriminao antecipatria/autoestigma

A discriminao antecipatria se refere ao sentimento de vergonha e


baixa autoestima que portadores internalizam (autoestigma) por apresentarem um
transtorno mental, alm do medo de virem a sofrer discriminao experimentada.
A maioria dos sujeitos do nosso estudo apresentou vivncias de
discriminao antecipatria/autoestigma ao relatarem alguma necessidade de ocultar
seu diagnstico, de desistir de concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estgio ou
estudo, de buscar um relacionamento ou continuar uma relao intima e de parar de
fazer algo importante pra si devido ao seu diagnstico de doena mental, dados estes
concordantes com o estudo mundial (Thornicroft et al., 2009).
Com relao necessidade de ocultar seu diagnstico de transtorno
mental, estudos apontam que portadores, em especial de esquizofrenia, tendem a faz-
lo por medo de serem desvalorizados ou rejeitados (Dickerson et al., 2002; Lee et al.,
2005). Como consequncia de tal medo, portadores evitam o contato com os outros, o
que refora o isolamento e produz desmoralizao. Ao internalizarem e se sujeitarem
aos esteretipos relacionados condio de ser doente mental (incapaz, intil,
agressivo, violento, estranho), os portadores podem se sentir envergonhados de
57

pertencerem a esse grupo, o que refora ainda mais o comportamento de ocultao do


diagnstico (Link, 1987).
O mesmo pode acontecer em relao busca de um relacionamento
ou a continuidade de uma relao intima, j que portadores, por internalizarem e
acreditarem nos esteretipos relacionados esquizofrenia, sentem receio de serem
rejeitados ou excludos e, como forma de enfrentamento a tal reao se isolam e
evitam um relacionamento mais ntimo.
Com relao desistncia por concorrer ou se candidatar a um
trabalho, estgio ou estudo devido ao seu diagnstico de doena mental relatada por
portadores do nosso estudo, Lai et al. (2000) demonstram em seu estudo que a
dificuldade de estar empregado foi relatada por portadores como sendo o impacto mais
negativo do estigma. E ainda, Lee et al. (2005) apontam que portadores de
esquizofrenia receberam comentrios negativos de seus empregadores e foram
despedidos aps terem revelado sua doena, o que refora a dificuldade encontrada
por eles em se manter empregados.
Verifica-se ainda que portadores que experimentam discriminao
antecipatria/autoestigma evitam se engajar em atividades e ter contato com as
pessoas como estratgia de enfrentamento discriminao que esperam sofrer. Neste
sentido, isso poderia fazer com que eles deixassem de exercer atividades de trabalho,
estgio ou estudo, como revelado em nosso estudo (apenas 26% da amostra exercia
tais atividades). Conforme anteriormente relatado, portadores que aceitam a rotulao
de doena mental e se sujeitam aos esteretipos atribudos a essa, tornam-se
dependentes e socialmente retrados, o que refora o isolamento e pode diminuir sua
autoestima, tendo efeitos negativos em sua participao social em reas como trabalho
e relacionamentos (Link, 1987; Goffman, 1988; Corrigan, Watson, 2002; Ertugrul, Ulug,
2004; Thrornicroft et al., 2009).
Com relao aos benefcios sociais ou de seguridade social a que
portadores tm legalmente direito, como, por exemplo, receber auxlio-doena quando
houve contribuio ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e iseno tarifria de
transporte pblico, sujeitos internados involuntariamente ao contrrio dos que no o
foram no sentiram, em nada, que tais benefcios lhes foram negados. possvel
que, em estando internados recebam atendimento tambm de profissional de servio
social, o que pode resultar no recebimento de orientaes em relao aquisio de
tais benefcios. Alm disso, esses benefcios so concedidos, a partir de avaliao de
58

um perito mdico, para pessoas que apresentem transtornos mentais graves e


incapacitantes, sendo o fato de j terem sido internados muitas vezes considerado
como um indicativo que evidencia tal gravidade e/ou incapacidade.
Em nossa amostra, a maioria dos sujeitos considerou que no se
sentiram em nada desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com
profissionais de sade mental. Na medida em que os sujeitos estavam sendo
entrevistados por profissionais do servio onde eram tratados, possvel que possam
ter se sentido constrangidos ao responderem esta questo.
Os sujeitos que se sentiram maltratados no contato com
profissionais de sade mental, tinham mais idade, mais tempo decorrido desde o
primeiro contato com servio de sade mental e mais anos de estudo (escolaridade) do
que os sujeitos que no relataram tal vivncia. Tendo mais idade e maior tempo
decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental, em consequncia do
maior tempo de doena, os sujeitos esto mais expostos ao contato com profissionais
desta rea, podendo assim vivenciar mais situaes passveis de discriminao. Alm
disso, at o advento da reforma da assistncia psiquitrica no Brasil (final da dcada de
80), as condies vigentes, particularmente em muitos hospitais psiquitricos, eram de
contnuo desrespeito at mesmo aos direitos humanos dos ali internados.
Os sujeitos internados involuntariamente tambm se sentiram mais
menosprezados no contato com profissionais de sade mental do que os sujeitos que
no o foram. O prprio carter involuntrio da internao pode constituir motivo
suficiente para que eles se sintam desrespeitados, humilhados ou punidos por esses
profissionais. Lee et al. (2006), conforme anteriormente relatado, ao investigarem a
experincia de estigmatizao associada ao tratamento de portadores de esquizofrenia
em Hong Kong, descreveram que uma parcela significativa da amostra estudada
relatou experincias desfavorveis durante a internao, que incluam atitudes
negativas da equipe de sade.
A maioria dos sujeitos em nosso estudo considerou que em nada
eram marginalizados ou evitados devido ao seu diagnstico de doena mental. Essa
vivncia pode ser compreendida pela presena do autoestigma sofrido por portadores
de esquizofrenia, que tem como consequncia a baixa autoestima, resultando num
importante retraimento social. Conforme anteriormente relatado, isso ocasiona menor
exposio a situaes do cotidiano como estratgia encontrada pelos portadores para
evitar e enfrentar situaes passveis de discriminao, o que os mantm restritos em
59

suas relaes e convvio social (Link, 1987; Corrigan, Watson, 2002; Ertugrul, Ulug,
2004; Lysaker et al., 2007; Thornicroft et al., 2009). Do mesmo modo, como reflexo do
autoestigma, os sujeitos podem no acreditar que meream ter uma condio de vida
mais favorvel, j que se veem como inteis e incapazes de se relacionar ou procurar e
assumir um trabalho. Podem reeditar, de forma negativa, as expectativas que tm de si
e de sua qualidade de vida, sujeitando-se a tais condies de marginalizao.
Os dados encontrados em nosso estudo no mostraram diferena
significativa entre os sexos quanto presena ou ausncia de vivncia de
discriminao antecipatria/autoestigma. No foram encontradas correlaes
significativas entre a presena ou ausncia de discriminao antecipatria/autoestigma
e as variveis idade, tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade
mental e escolaridade. Tais dados no podem ser comparados com os mundiais, j
que tais correlaes no foram relatadas por Thornicroft et al. (2009).

6.4 Associao entre discriminao experimentada e discriminao


antecipatria/autoestigma

Verificou-se, em dois momentos da anlise, que a presena de


discriminao antecipatria/autoestigma reflete a vivncia de desvantagem dos
portadores em relao discriminao experimentada. Isso demonstra que os sujeitos
de nossa amostra que apresentaram mais vivncias de discriminao antecipatria/
autoestigma perceberam suas vivncias de discriminao experimentada como
desvantajosa, negativa. Podemos considerar que tais sujeitos, em decorrncia do
autoestigma, possam apresentar sentimentos de vergonha e baixa autoestima, alm de
sentirem medo de experimentar discriminao negativa. Essa viso negativa de si pode
influenciar sua percepo em outras situaes, como, por exemplo, a capacidade para
conseguir um emprego, fazer amigos, namorar (Link, 1987; Goffman, 1988; Corrigan,
Watson, 2002; Ertugrul, Ulug, 2004).
No estudo mundial, a correlao entre discriminao
antecipatria/autoestigma e discriminao experimentada foi relatada somente para as
questes referentes a trabalho e relacionamento ntimo, no tendo sido descritas
associaes entre elas (Thornicroft et al., 2009).
Os sujeitos que em nada desistiram de concorrer ou de se
candidatar a um trabalho, estgio ou estudo ou em nada pararam de fazer algo que
60

achavam ser muito importante para si, devido ao seu diagnstico de doena mental,
tiveram maior nmero de respostas indiferente nas perguntas para discriminao
experimentada. Podemos supor que esses sujeitos no apresentaram, em relao a
essas situaes, discriminao antecipatria/autoestigma e, portanto, consideraram-se
iguais s pessoas que no tm transtorno mental.
Os pacientes que se sentiram desrespeitados, humilhados ou
punidos no contato com profissionais de sade mental perceberam suas vivncias de
discriminao, em sua maioria, como desvantajosa, negativa. Espera-se que
profissionais de sade mental, responsveis pelo cuidado oferecido aos portadores,
devam trat-los de forma respeitosa, auxiliando-os em sua recuperao. Se isso no
ocorre, possivelmente pelo fato de portadores serem vistos como inteis e incapazes e
alvos de desrespeito, humilhao e punio, eles podem internalizar uma percepo
negativa de si (autoestigma), tendo como consequncia a percepo de suas
experincias de discriminao como desvantajosas.
Uma anlise multivariada oferece evidncias de que ser internado
involuntariamente um fator que pode aumentar em quase sete vezes a chance dos
sujeitos apresentarem discriminao experimentada vivenciada como desvantagem.
Esse dado est de acordo com o estudo mundial, onde tambm foram encontradas
evidncias de altos nveis de discriminao experimentada negativamente associada
com internao involuntria (Thornicroft el al., 2009). Como apontado no estudo
mundial, a discriminao antecipatria/autoestigma influencia a percepo dos
portadores em relao s suas vivncias de forma negativa, fazendo com que elas
sejam experimentadas como desvantajosas. Independentemente dessa influncia
negativa, consequente da discriminao antecipatria/autoestigma, verifica-se que
existe uma forte relao entre internao involuntria e a vivncia desvantajosa de
discriminao. Se tais dados forem confirmados por estudos futuros, esses apontam
para a necessidade de priorizar intervenes consentidas pelos portadores.

Limitaes do estudo

O presente estudo apresenta algumas limitaes. Dentre elas,


observa-se que a amostra foi de convenincia, sendo restrita a sujeitos que estivessem
estveis do ponto de vista psiquitrico (no estar em crise) e em tratamento, no sendo
uma amostra representativa do universo de portadores de esquizofrenia. Alm disso,
61

os sujeitos deste estudo realizavam tratamento no PROESQ, um servio ambulatorial


especializado em esquizofrenia ligado universidade e/ou participavam de grupo de
apoio do S.O.eSq., ambos no representativos dos servios disponveis no Brasil para
tratamento de portadores de transtornos mentais graves e persistentes.
Com relao s vivncias de discriminao relatadas pelos sujeitos
do estudo, essas foram registradas sem considerar quando tais eventos ocorreram e
qual era a condio do sujeito em tais situaes (se estavam em momentos de crise ou
estveis, em tratamento ou no). Esses elementos podem interferir na percepo dos
portadores em relao s suas vivncias de discriminao.
Alm disso, outras caractersticas passveis de discriminao (como,
por exemplo, origem tnica, gnero, orientao sexual, religio) no foram avaliadas.
As influncias da cultura brasileira, que delineiam a formao do estigma e da
discriminao e a maneira como so percebidas pelos portadores, tambm no foram
consideradas ou avaliadas.
E finalmente, no foi possvel avaliar o quanto as vivncias de
discriminao experimentada pelos sujeitos como desvantagem puderam ser de fato
atribudas a comportamentos discriminatrios negativos dirigidos aos mesmos. Por
exemplo, se um portador no admitido em um emprego porque no est apto para
desenvolver a funo solicitada, mesmo que sua habilidade tenha sido afetada em
decorrncia do seu transtorno mental, esta no necessariamente foi uma atitude
discriminatria por ser ele portador de tal transtorno.

Consideraes finais

O conceito de estigma, conforme descrito na Reviso da Literatura,


definido e discutido por inmeros autores (por exemplo: Goffman, 1988; Link, Phelan,
2001; Corrigan, Watson, 2002; Thornicroft et al., 2007; Lebel, 2008), verificando-se a
existncia de variaes quanto s definies do mesmo, ainda que essas se mostrem
complementares e convergentes quanto s consequncias negativas na vida das
pessoas estigmatizadas. Thornicroft et al. (2007) afirmam que o termo estigma
abrangente e formado por essencialmente trs elementos, que contribuem para a
existncia e persistncia do mesmo. Esses elementos so: ignorncia (por exemplo,
falta de ou conhecimento inadequado sobre os transtornos mentais), preconceito
(crenas e atitudes negativas direcionadas s pessoas estigmatizadas, que incluem
62

no somente pensamentos negativos, como tambm emoes negativas de raiva,


hostilidade, repugnncia) e discriminao (comportamentos evitativos e de rejeio
direcionados s pessoas estigmatizadas).
Verificamos em nosso estudo que portadores de esquizofrenia
sentem e percebem atitudes discriminatrias negativas (percebidas como
desvantajosas) em seu cotidiano principalmente em decorrncia de terem o diagnstico
de esquizofrenia, na relao com seus familiares e ao fazerem ou manterem amigos,
sendo que experincias de discriminao positiva (percebidas como vantagem) foram
raras. Alm disso, em sua maioria, os portadores relataram a necessidade de ocultar
seu diagnstico de outras pessoas, evidenciando a presena de discriminao
antecipatria/autoestigma. Ainda neste sentido, a maioria tambm referiu desistir de
concorrer ou de se candidatar a um trabalho, estgio ou estudo, de buscar um
relacionamento ou de continuar uma relao ntima e parou de fazer algo importante
para si devido ao seu diagnstico de doena mental.
Entendendo que a sade compreende no somente aspectos do
sujeito ou do social, mas sim da relao entre esses, o que inclui as percepes
culturais, os comportamentos, a disponibilidade dos servios, a legislao e a
participao social dos sujeitos como elementos importantes para o completo bem
estar, verificamos que a discriminao negativa direcionada aos portadores de
esquizofrenia tem influncia em sua recuperao.
Esses dados so extremamente relevantes e devem ser
considerados pelas pessoas que se propem a tratar de portadores de esquizofrenia,
j que tais vivncias, conforme descrito anteriormente, tm efeitos negativos na vida
das pessoas afetadas. Portadores vivenciam sentimentos de excluso social e
diminuio da autoestima, trazendo prejuzos em diversas reas da vida, como
ocupacional, afetiva, relacional e social. (Link, 1987; Goffman, 1988; Sartorius, 1998;
Lai et al., 2000; Link, Phelan, 2001; Kelly, 2005; Thornicroft et al., 2007, Thornicroft et
al, 2009).
Apesar das limitaes anteriormente citadas, tanto em nosso estudo
como no de Thornicroft et al. (2009), a experincia subjetiva de discriminao sofrida
por portadores em diversos aspectos de seu dia-a-dia foi considerada a partir da
perspectiva dos mesmos. Esta perspectiva pessoal relevante para o campo de
estudos referente discriminao dirigida aos portadores de esquizofrenia j que uma
grande quantidade de pesquisas que abordam esse tema utiliza-se de situaes
63

hipotticas, a partir de perspectivas da populao em geral, da mdia e de


empregadores (Sartorius, 1998; Thornicroft et al., 2007; Corrigan, 2003). Dessa forma,
o planejamento de aes que visam reduzir a discriminao e sua implementao
podero se tornar mais efetivos.
Alm disso, as estratgias de reduo do estigma devem incluir
aes voltadas para o aumento da autoestima e empoderamento de portadores,
priorizando intervenes consentidas por eles, a fim de auxili-los no enfrentamento de
obstculos impostos pela discriminao tanto experimentada quanto
antecipatria/autoestigma.
O fenmeno da discriminao vivenciada por portadores de
esquizofrenia, conforme nos aponta Thornicroft et al. (2009), um ciclo complexo e
intermitente, no qual os elementos envolvidos, as questes clnicas intrnsecas ao
transtorno e a consequente perda de oportunidades na vida e baixa autoestima dos
portadores, se relacionam e se influenciam negativamente, mantendo-os excludos e
trazendo prejuzos em sua qualidade de vida. Para que esse ciclo seja interrompido
necessria a implementao de aes que considerem todos os fatores que o
influenciam, bem como a relao entre eles.
Portanto, verificamos que portadores experimentam e percebem
atitudes estigmatizantes e discriminatrias em diversos domnios da vida, tendo essa
percepo um impacto negativo em suas oportunidades de participao social. O
presente estudo destaca a importncia da viso do portador no planejamento de aes
para lidar com essa questo, tendo-o como protagonista nesse processo.
64

7 CONCLUSES

1. Portadores de esquizofrenia, frente a diversas situaes em seu cotidiano,


perceberam suas vivncias de discriminao experimentada de forma indiferente
mais do que como vantajosas ou desvantajosas.
2. Atitudes discriminatrias negativas (desvantajosas) no cotidiano de portadores
de esquizofrenia foram percebidas por eles principalmente em decorrncia de
terem o diagnstico de esquizofrenia, na relao com seus familiares e ao
fazerem ou manterem amigos.
3. Experincias de discriminao positiva (vantajosas) relatadas por portadores de
esquizofrenia foram raras.
4. Menor escolaridade e menor tempo decorrido desde o primeiro contato com
servio de sade mental mostraram-se associados positivamente a menor
exposio a situaes passveis de discriminao experimentada (maior o
nmero de respostas na categoria no aplicvel).
5. Portadores de esquizofrenia internados involuntariamente em algum momento
da vida perceberam, na maioria das situaes, sua vivncia de discriminao
experimentada como desvantajosas.
6. Portadores de esquizofrenia internados involuntariamente sentiram-se mais
desrespeitados, humilhados ou punidos no contato com profissionais de sade
mental.
7. Portadores de esquizofrenia internados involuntariamente no sentiram negados
os benefcios sociais ou de seguridade social aos quais tm direito.
8. As situaes nas quais portadores de esquizofrenia experimentaram
discriminao antecipatria/autoestigma foram: ao relatarem a necessidade de
ocultar diagnstico de doena mental, ao desistirem de concorrer ou de se
candidatar a um trabalho, estgio ou estudo, ao desistirem de buscar um
relacionamento ou continuarem uma relao ntima e ao deixarem de fazer algo
importante para si devido ao seu diagnstico de doena mental.
9. Portadores de esquizofrenia que se sentiram desrespeitados, humilhados ou
punidos no contato com profissionais de sade mental tinham mais idade, mais
65

tempo decorrido desde o primeiro contato com servio de sade mental e mais
escolaridade.
10. Os portadores de esquizofrenia que se sentiram desrespeitados, humilhados ou
punidos no contato com profissionais de sade mental apresentaram mais
vivncias de discriminao desvantajosas.
11. Verificou-se uma associao positiva entre a presena de discriminao
antecipatria/autoestigma e a vivncia de discriminao experimentada
percebida como desvantajosa.
12. Verificou-se que o fato do indivduo ter sido internado involuntariamente, em
algum momento da vida, aumenta em quase sete vezes a chance da
discriminao experimentada por ele ser vivenciada como desvantajosa.
66

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72

8 ANEXOS
Anexo 1

Escala de Discriminao e Estigma, DISC 10

Estudo Internacional sobre Discriminao e Estigma (INDIGO)

Nmero de Identificao do Participante __ __ __ __

Data da Entrevista __ __ / __ __ / __ __
D D M M A A

Local do Estudo INDIGO ..


Nmero do Site INDIGO __ __ __

Nome do Entrevistador

Nota ao entrevistador: Antes de iniciar a entrevista verifique os seguintes pontos:

1. Discutir os objetivos do estudo


Por exemplo: Este estudo ser realizado para investigar em que medida o estigma e a discriminao
afetam as pessoas com diagnstico de doena mental. Estamos interessados em saber como o estigma o
tem afetado, ou seja, situaes que tenha experimentado de pessoas que tiveram com voc um
comportamento de reprovao ou rejeio por causa do seu diagnstico de doena mental. Mais
especificamente queremos compreender em que medida o estigma e a discriminao tem mudado o seu
dia-a-dia, por exemplo, na famlia, no trabalho ou nas atividades de lazer.

Dar ao participante uma cpia do documento informativo

Assinalar quando realizado __

2. Solicitar o consentimento escrito


Solicitar o preenchimento do formulrio de consentimento e garantir o anonimato da informao que ser
utilizada no estudo INDIGO.

Assinalar quando realizado __

3. Explicar o propsito da entrevista


Por exemplo: Nesta entrevista, queremos conhecer as experincias que voc tem tido em funo de ter
um diagnstico de transtorno/doena mental. Vou lhe fazer uma srie de questes e gostaria que voc me
contasse, com exemplos concretos, de como voc considera ter sido tratado(a) de forma diferente por
outras pessoas devido ao seu diagnstico de doena mental. No existem respostas certas ou erradas,
queremos apenas saber o seu ponto de vista.

Assinalar quando realizado __

4. Dar ao participante uma escala de classificao


Antes de comear a entrevista verifique a ltima pgina deste questionrio de entrevista e d essa pgina
ao participante para o(a) ajudar a fazer a classificao das questes 10-41.

Assinalar quando realizado __


73

INSTRUES PARA O USO DO DISC

Objetivo da Escala
O DISC usado pelo entrevistador para descrever o impacto que o diagnstico clnico de doena
mental tem na sua vivencia pessoal ao longo da sua vida. O objetivo desta escala recolher informao
para ajudar a compreender como o diagnstico de doena mental influencia a vida pessoal e social. Todas
as avaliaes devem ser feitas pelo participante.

Preparao para o uso da escala


Os entrevistadores devero preparar uma verso do DISC na sua lngua. Dar um nmero de
identificao, nico e confidencial, a cada participante a ser entrevistado. Manter a lista dos nomes e dos
nmeros de identificao em condies de segurana. Assegurar que o nome do participante no
registado em nenhum meio udio ou em papel, para tal deve-se utilizar um nmero identificador do
participante. Se necessrio, pergunte ao profissional de sade que assiste o participante se pode
entrevista-lo.

Conduzir a entrevista
O entrevistador dever dar nfase que a inteno do estudo reunir informao acerca do
participante, se este sente que tratado de forma diferente por causa do diagnstico de doena mental, em
comparao com as pessoas que no tm doena mental, e as conseqncias disso. No incluem
informao acerca de ser tratado de forma diferente, como por exemplo no ser aceito para um emprego
por no ter qualificaes para tal.

Dever ser pedido ao participante o consentimento para se proceder ao registro escrito da


entrevista, consistente com as exigncias locais para aprovao tica do estudo e com uma boa prtica de
pesquisa local (alguns locais vo necessitar de uma cpia da folha de consentimento do paciente, guardar
uma cpia no ficheiro de pesquisa e guardar uma cpia para o pronturio clnico).

O participante dever saber que o que disser ser confidencial, e que no ir ter implicaes no
tratamento ou cuidados recebidos. A cada nova questo indicar o nmero da mesma.

Se a entrevista estiver sendo gravada (por exemplo, usando um gravador) e transcrita para um
documento word, uma cpia dever ser guardada na pasta do estudo INDIGO e outra cpia dever ser
enviada para o centro de coordenao do estudo.

Pea ao participante que d exemplos de cada experincia de estigmatizao ou discriminao, e


pea para ser o mais especfico(a) possvel. Faa uma breve lista dos exemplos no questionrio.

No fim de cada questo solicita-se ao participante que avalie a mesma, classificando, na seguinte
escala do DISC:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

Se qualquer questo no for aplicvel, marque na caixa do no aplicvel e deixe uma breve
nota dizendo porque que o item no aplicvel para este participante e siga para a prxima questo.

Antes de comear o estudo, devemos discutir com os nossos colegas como reagir se o
participante ficar perturbado com a entrevista, e proporcionar suporte imediato se qualquer
participante estiver de alguma forma indisposto para a entrevista.
74

Comece a entrevista

Comece a entrevista e ponha o gravador para gravar. Fale alto para o registro, dizendo o nmero
de identificao do participante, o nome do entrevistador e a data da entrevista, quando comear
a gravar. Quando iniciar cada questo, diga o nmero da questo, pois isto vai ajud-lo a
identificar a questo na transcrio da entrevista.

Obrigada por aceitar participar desta entrevista. Primeiramente gostaramos de lhe perguntar
se tem sido tratado(a) de forma diferente em relao s pessoas que no tm problemas de
sade mental. Em outras palavras gostaramos que nos dissesse se tem sido tratado(a) de forma
diferente em conseqncia do seu diagnstico de doena mental.

(Antes de comearmos vou precisar de alguns de seus dados, porm o seu nome no vai aparecer)
A. DADOS DO PARTICIPANTE

1. IDADE (anos)

2. SEXO Feminino Masculino

3. TEMPO DECORRIDO DESDE O PRIMEIRO CONTATO COM SERVIO DE SADE MENTAL

(fazer a pergunta de forma que o participante entenda) anos

4. J FOI INTERNADO EM HOSPITAL PSIQUITRICO OU EM ENFERMARIA DE PSIQUIATRIA


INVOLUNTRIAMENTE?

Sim No

5. GRAU DE INSTRUO (incluindo escola, colgio e universidade) _______________ anos

6. VOC EXERCE ALGUMA ATIVIDADE (incluindo trabalho, estudo ou estgio)?

Sim No

7. QUAL TIPO DE TRATAMENTO ATUAL RECEBIDO NOS CUIDADOS DE SADE MENTAL


(1=internao, 2=ambulatrio especialidades/consultrio, 3=tratamento em casa, 4=Hospital Dia ou CAPS)

8. SABE QUAL O DIAGNSTICO QUE O SEU MDICO FEZ NO SEU CASO? (SE SIM, QUAL ?)

Sim No

..................................................................

9. AT QUE PONTO VOC CONCORDA COM ESTE DIAGNSTICO?

......................
75

B. RELAES PESSOAIS
10. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO FAZER OU
MANTER AMIGOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

11. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NAS SUAS
RELAES COM OS SEUS VIZINHOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA
MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se aps a doena este teve namorado(a) ou encontros amorosos )


12. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NAS SUAS
RELAES NTIMAS OU SEXUAIS (namoros, encontros amorosos) DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

C. HABITAO/ MORADIA (Pergunte ao participante se ele j morou em outro lugar a


no ser na casa de seus familiares)
13. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO
SUA MORADIA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (no aplicvel se o
participante nunca morou em outro lugar a no ser na casa de seus familiares)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
76

(Pergunte ao participante se ele j ficou ou morou na rua em funo de sua doena)


14. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS POR TER VIVIDO
NA RUA, AINDA QUE TEMPORARIAMENTE DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA
MENTAL?(no aplicvel se a pessoa nunca morou na rua ou no teve risco de morar)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

D. EDUCAO
(Pergunte ao participante se aps a sua doena ele(a) estudou)
15. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NO SEU
PERCURSO EDUCACIONAL DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (inclua
experincias em escola, universidade e outros estabelecimentos de ensino/formao)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

E. VIDA FAMILIAR
16. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM SITUAES DE
ENCONTROS AMOROSOS, PAQUERA, NAMORO, DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL? (exemplo, conhecer namorados ou namoradas)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se ele(a) tem vontade de se casar)


17. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM QUESTES DE
CASAMENTO OU DIVRCIO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
77

18. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS PELA SUA
FAMLIA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (Pea que o participante d
exemplos em relao aos membros da famlia ele citar e classifique-os, mesmo que sejam distintos)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

F. TRABALHO
(Pergunte ao participante se aps a doena ele trabalhou/trabalha)
19. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO PROCURAR
UM EMPREGO/TRABALHO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (isto
significa encontrar um trabalho normal e pago)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

20. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NO DIA-A-DIA DO


SEU EMPREGO/TRABALHO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

G. TRANSPORTE E VIAGENS
21. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO USAR OS
TRANPORTES PBLICOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
78

(Pergunte ao participante se ele possui carteira de motorista)


22. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NA OBTENO OU
RENOVAO DA SUA CARTA DE MOTORISTA (carteira de habilitao) DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

23. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO FAZER


UMA VIAGEM LONGA (DENTRO OU FORA DO PAS) DEVIDO AOS SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

H. QUESTES FINANCEIRAS
24. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO ADQUIRIR
BENEFCIOS DE SEGURIDADE SOCIAL (auxlio doena ou aposentadoria) E/OU
BENEFCIOS SOCIAIS(bilhete especial nibus e metro) DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se ele(a)tem ou teve conta bancria ou tentou abrir uma)


25. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO ABRIR UMA
CONTA BANCRIA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (pergunte ao
participante se ele tem ou teve conta bancria ou tentou abrir uma)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
79

(Pergunte ao participante se ele tem ttulo de eleitor)


26. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO TIRAR O
TTULO DE ELEITOR OU AO VOTAR EM PROCESSOS ELEITORAIS DEVIDO AO
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se ele tem ou j teve algum tipo de seguro ou tentou ter)
27. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NA OBTENO DE
ALGUM TIPO DE SEGURO (POR EXEMPLO SEGURO DE VIAGEM OU SEGURO DE VIDA)
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se ele(a) j fez algum emprstimo)


28. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO PEDIR
DINHEIRO EMPRESTADO A ALGUM OU UM EMPRSTIMO DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

I. VIDA COMUNITRIA

29. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO


SUA PRTICA RELIGIOSA (POR EXEMPLO FREQUENTAR A IGREJA) DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
80

30. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS NA SUA VIDA
SOCIAL (POR EXEMPLO AO FREQUNTAR CLUBES OU SOCIEDADES LOCAIS, OU NO
ACESSO A ESPAOS PBLICOS COMO BIBLIOTECAS OU PISCINAS) DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

(Pergunte ao participante se ele(a) teve algum contato com a polcia depois da sua doena)
31. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS PELA POLCIA
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

J. SADE OU SERVIOS SOCIAIS


(Pergunte ao participante se ele possui plano de sade e se j utilizou o mesmo)
32. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS PARA OBTER
COBERTURA OU REEMBOLSO PARA TRATAMENTOS E ASSISTNCIA MDICA (POR
EXEMPLO PLANO DE SADE/CONVNIO OU PAGAMENTO DE MEDICAMENTOS) DEVIDO
AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

33. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS POR CAUSA DE
PROBLEMAS DE SADE FSICA DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?
(questione acerca do tratamento de emergncia para distrbios fsicos)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
81

34. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS AO PROCURAR


TRATAMENTO DENTRIOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

K. PRIVACIDADE E SEGURANA
35. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO A
SUA PRIVACIDADE DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (questione sobre
a privacidade em contextos hospitalares e comunitrios, por exemplo, cartas privadas ou chamadas
telefnicas).

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

36. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO A


SUA SEGURANA E PROTECO PESSOAL (por exemplo, j foi agredido ou assaltado) DEVIDO
AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

L. CRIANAS
(Pergunte ao participante se ele tem vontade de formar uma famlia ou ter filhos)
37. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS QUANDO
DEMONSTROU INTERESSE EM FORMAR UMA FAMLIA OU EM TER FILHOS DEVIDO AO
SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (por exemplo, aconselhamento sobre contraceptivos)

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
82

(Faa esta pergunta apenas a mulheres e inclua cuidados pr-natais)


38. J FOI TRATADA DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS DURANTE A
GRAVIDEZ E O NASCIMENTO DO SEU FILHO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

39. J FOI TRATADA DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS QUANTO A SUA
CAPACIDADE DE SER PAI/ME DOS SEUS FILHOS DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

M. OUTROS TEMAS

40. J FOI TRATADO(A) DE FORMA DIFERENTE DAS OUTRAS PESSOAS EM RELAO A


QUAISQUER OUTRAS QUESTES QUE GOSTARIA DE ME DIZER DEVIDO AO SEU
DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem

41. EM QUE MEDIDA TEM SIDO PARA VOC UMA VANTAGEM OU DESVANTAGEM TER
UM DIAGNSTICO DE ESQUIZOFRENIA DADO SEUS PROBLEMAS DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

+3 +2 +1 0 -1 -2 -3
Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande
vantagem vantagem vantagem diferenciado desvantagem desvantagem desvantagem
83

Na prxima seo quero perguntar-lhe se, por causa do seu diagnstico de doena mental, j teve que,
por vezes, parar de fazer coisas que so importantes para voc.
Avise o participante que a escala mudou

N. SUAS REAES EM RELAO A TER UM DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL


42. EM QUE MEDIDA VOC J DESISTIU DE CONCORRER OU DE SE CANDITADAR A UM
TRABALHO, ESTGIO OU ESTUDO DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA
MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

43. EM QUE MEDIDA VOC DEIXOU DE BUSCAR UM RELACIONAMENTO OU DESISTIU


DE CONTINUAR UMA RELAO NTIMA E PESSOAL (amigo ou namorado(a)) DEVIDO AO
SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

44. EM QUE MEDIDA J PAROU DE FAZER ALGO QUE ACHA IMPORTANTE PARA VOC
DEVIDO AO SEU DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL? (pergunte o que foi)

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

O. REAES AOS OUTROS


45. DE MANEIRA GERAL, EM QUE MEDIDA J SE SENTIU DESRESPEITADO(A),
HUMILHADO(A) OU PUNIDO(A) NO CONTATO COM OS PROFISSIONAIS DE SADE
MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito
84

46. DE MANEIRA GERAL, EM QUE MEDIDA TEM SIDO EVITADO(A) OU


MARGINALIZADO(A) POR PESSOAS QUE SABEM QUE VOC TEM UM DIAGNSTICO DE
DOENA MENTAL (exemplo, ignorado ou excludo)?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

47. DE MANEIRA GERAL, EM QUE MEDIDA VOC SENTE QUE NECESSRIO ESCONDER
OU OCULTAR O FATO DE TER UM DIAGNSTICO DE DOENA MENTAL?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

48. COM QUE FREQUNCIA VOC TEM CONSEGUIDO TIRAR FRIAS NOS LTIMOS ANOS?
(isto significa sair para passear, passar o dia na praia, etc...)

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Sem frias um passeio Mais de um
por ano passeio por ano

49. EM QUE MEDIDA LHE TM SIDO NEGADOS OS BENEFCIOS SOCIAIS (bilhete especial
nibus e/ou metro e/ou trem) OU BENEFCIOS DE SEGURIDADE SOCIAL (auxlio doena e/ou
aposentadoria) A QUE VOC TEM DIREITO? (perguntar quem o ajudou/ ver a rede de apoio)

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito
85

P. RECURSOS INDIVIDUIAS

50. QUANTO VOC TEM CONSEGUIDO FAZER AMIGOS FORA DOS SERVIOS DE SADE
MENTAL NOS LTIMOS ANOS?

No aplicvel
D um breve exemplo:

0 1 2
Nada Um pouco Muito

(Pergunte ao participante, por exemplo: O que voc acha, dentro das suas habilidades, das coisas que
voc sabe fazer, que te ajuda ou ajudou a lidar melhor com sua doena, para voc se sentir mais
aceito...)
51. DESCREVA AS HABILIDADES DO PARTICIPANTE QUE O TM AJUDADO A LIDAR
COM O ESTIGMA E A DISCRIMINAO (por exemplo, desenvolver uma capacidade especial na
msica ou no esporte).

D um breve exemplo:

Antes de finalizar a entrevista converse um pouco com o participante sobre quais as


impresses do mesmo a respeito da entrevista, de como ele est se sentindo, acolhendo-o.

Fim da entrevista

The DISC Scale

The DISC Scale is designed solely for use by sites collaborating in the International Study of
Discrimination and Stigma Outcomes (INDIGO). The Principal Investigator and Study Co-ordinator is
Graham Thornicroft, Health Service Research Department, Institute of Psychiatry, Kings College
London, De Crespigny Park, London SE5 8AF, England.

Tel 00 44 207 848 0735


Fax 00 44 207 277 1462
Email g.thornicroft@iop.kcl.ac.uk

The Co-Principal Investigators in the Co-ordination of the INDIGO Study are Dr. Diana Rose (Service
User Research Enterprise, Health Service Research Department, Institute of Psychiatry, Kings College
London, De Crespigny Park, London SE5 8AF, England and Professor Norman Sartorius (Scientific
Director, WPA Global Programme to Fight Stigma and Discrimination because of Schizophrenia,
Geneva), along with contributions from staff at the participating sites of the INDIGO Study, and study
advisors.

Date of document 24.05.05


Filename DISC 10 240505.doc
86

Anexo 2

[Instrues ao Entrevistador: por favor, retire esta folha no comeo da entrevista e entregue ao participante para o ajudar nas suas avaliaes]

Escala de Classificao

Para as questes 10-41 por favor escolha uma destas respostas


+3 +2 +1 0 -1 -2 -3

Grande Moderada Pequena Sem tratamento Pequena Moderada Grande


Vantagem Vantagem Vantagem Diferenciado Desvantagem Desvantagem Desvantagem
87

Anexo 3

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

ESTUDO INTERNACIONAL SOBRE DISCRIMINAO E ESTIGMA (INDIGO)

O objetivo deste estudo investigar em que medida o estigma e a discriminao


afetam as pessoas com diagnstico de doena mental, ou seja, investigar situaes em
que essas pessoas tenham sido reprovadas ou rejeitadas por causa do seu diagnstico
de doena mental, buscando compreender em que medida o estigma e a discriminao
tem mudado o seu dia-a-dia, por exemplo, na famlia, no trabalho ou nas atividades de
lazer. Para isso ser aplicada, por um entrevistador, a Escala de Discriminao e
Estigma, DISC 10, uma nica vez. Esta entrevista tem tempo previsto de uma hora de
durao.
O estudo no representa qualquer desconforto ou risco para os entrevistados,
tambm no apresentando benefcios diretamente aos mesmos.
Em qualquer etapa do estudo o entrevistado poder ter acesso aos profissionais
responsveis pela pesquisa para esclarecimento de eventuais dvidas. O principal
investigador Fernanda de Almeida Pimentel, que pode ser encontrada Rua
Botucatu, n 740, 3 andar, telefone 5576 4160. Caso haja qualquer considerao ou
dvida sobre a tica da pesquisa, entre em contato com o Comit de tica em
Pesquisa (CEP) Rua Botucatu, 572 1 andar cj. 14, telefone: 5571 1062, fax: 5539
7162 e-mail: cepunifesp@epm.br.
Os entrevistados tero todo o direito de recusaram-se, a qualquer momento, a
responder escala, sem qualquer prejuzo aos mesmos. garantida a liberdade da
retirada de consentimento a qualquer momento.
As informaes obtidas sero analisadas, mantendo-se a identificao de todos os
participantes da pesquisa em sigilo.
Os entrevistados tm direito de ter acesso aos resultados que sejam de
conhecimento dos pesquisadores.
No h despesas pessoais para os entrevistados em qualquer fase do estudo.
Tambm no h compensao financeira relacionada participao. Se existir
qualquer despesa adicional, ela ser absorvida pelo oramento da pesquisa.
Os pesquisadores comprometem-se a utilizar os dados coletados somente para
esta pesquisa.
88

Acredito ter sido suficientemente informado a respeito das informaes que li ou


que foram lidas para mim, descrevendo o estudo: Estudo Internacional sobre
Discriminao e Estigma (INDIGO).
Eu discuti com Fernanda de Almeida Pimentel sobre minha deciso em
participar nesse estudo. Ficaram claros para mim quais so os propsitos do estudo,
os procedimentos a serem realizados, seus desconfortos e riscos, as garantias de
confidencialidade e de esclarecimentos pertinentes. Ficou claro tambm que minha
participao isenta de despesas e que tenho garantia do acesso a tratamento
hospitalar quando necessrio. Concordo voluntariamente em participar deste estudo e
poderei retirar o meu consentimento a qualquer momento, antes ou durante o mesmo,
sem penalidades ou prejuzo ou perda de qualquer benefcio que eu possa ter
adquirido.

-------------------------------------------------

Assinatura do paciente/representante
Data / /
legal

-------------------------------------------------------------------------

Assinatura da testemunha Data / /

Para casos de pacientes menores de 18 anos, analfabetos, semi-analfabetos ou


portadores de deficincia auditiva ou visual.

Declaro que obtive de forma apropriada e voluntria o Consentimento Livre e


Esclarecido deste paciente ou representante legal para a participao neste estudo.

-------------------------------------------------------------------------

Assinatura do responsvel pelo estudo Data / /


91

ABSTRACT

Studies show attitudes and discriminatory behaviors of the general population in relation
to people who have schizophrenia. Moreover, anticipated discrimination and self stigma
lead to feelings of devaluation, and contribute for a negative perception of themselves
and their illness leading to increased isolation and poor self esteem. Stigma and
discrimination harm the users life and have negative effects in their social participation.
Objective: To examine the phenomenon of discrimination, both experienced and
anticipated, in the everyday life of people who have schizophrenia. Methods: The study
was carried out in So Paulo, with 50 users at the Schizophrenia Program (PROESQ)
of the Federal University of So Paulo and at the Orientation Services in Schizophrenia
(S.O.eSq.) of the Brazilian Schizophrenia Association (ABRE). Study design: A
transversal cohort with a convenience sample, through the application of a semi-
structured questionnaire Discrimination and Stigma Scale DISC-10, developed by
Thornicroft et al. (2009), translated to Portuguese and culturally adapted to Brazilian
socio-cultural reality. The scores for the analysis of the answers of the questionnaire
were divided according to the categories of lived discrimination perceived as
disadvantageous, indifferent, and advantageous, and of the presence or the absence of
anticipated discrimination and self stigma. Results: People with schizophrenia
perceived their experience of lived discrimination as indifferent more than
disadvantageous or advantageous. Negative discriminatory attitudes (disadvantageous)
were perceived mainly as a result of having the diagnosis of schizophrenia, in their
relationship with relatives and in making or maintaining friends. Experiences of positive
discrimination (advantageous) were rare. People with schizophrenia who had been
involuntarily admitted do hospital, in the majority of situations, perceived their
experiences of discrimination as disadvantageous. In relation to anticipated
discrimination and self stigma, users reported having experienced it in association with
feeling the need to hide the diagnosis of the mental illness, giving up to competing or in
applying for work, apprenticeship or study, giving up searching for a relationship or in
keeping an intimate relationship, and in giving up doing something important due to the
diagnosis of mental illness. Users who have been involuntarily admitted a psychiatric
hospital felt more disrespected, humiliated or punished in their contact with mental
health professionals. However, they didnt experience in any aspect, a denial of the
social benefits or social security that they were entitled to. Moreover, users that felt
disrespected, humiliated or punished in their contact with mental health professionals
described more experiences of disadvantageous discrimination. The study found a
positive association between the presence of anticipated discrimination and self stigma
and the experience of discrimination felt as disadvantageous. Being involuntarily
admitted to a psychiatric hospital increased almost seven times the chance of the
discrimination experienced as disadvantageous. Conclusions: We found that users
perceive stigmatized and discriminatory attitudes in several domains of life and
experiment self stigma, and that these experiences have a negative impact in their
opportunities of social participation. The present study contributes to affirm the
importance of the users` view in the planning of actions to address these issues, having
them as active participants in such process.