Artigo Original

Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte

Artigo submetido em 13/11/07; aceito para publicao em 22/5/08

O Momento do Diagnstico e as Dificuldades Encontradas pelos

Oncologistas Peditricos no Tratamento do Cncer em Belo
Horizonte
The Moment of Diagnosis and the Difficulties Encountered by Pediatric
Oncologists in the Treatment of Cancer in Belo Horizonte

Jlia Dias Santana Malta1, Virgnia Torre Schall2, Celina Maria Modena3

Resumo
A percepo e reao da criana diante da doena so influenciadas pela atitude dos pais que, por sua vez,
determinada pela postura do mdico frente patologia e ao tratamento. O objetivo deste artigo foi descrever o
momento da comunicao do diagnstico do cncer infantil para o paciente e a famlia, e as principais dificuldades
enfrentadas pelos oncologistas peditricos no tratamento da criana com cncer. Como critrio de escolha de
sujeitos para as entrevistas, os oncologistas precisavam ter especializao e/ ou residncia em oncologia peditrica.
Foram entrevistados cinco oncologistas peditricos. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas com a autorizao
dos entrevistados e o material foi analisado atravs da anlise temtica. Essa anlise permitiu identificar trs
grandes categorias em relao ao momento de confirmar o diagnstico de cncer infantil e as dificuldades encontradas
no tratamento da doena: 1) A verdade deve ser dita para as crianas e cuidadores; 2) As dificuldades encontradas
na organizao e estrutura do servio de oncologia; 3) A questo da humanizao. A comunicao do diagnstico
um momento delicado para o paciente, familiares e mdicos. O oncologista, pelo seu papel de detentor de
conhecimento, deve oferecer aos pais a compreenso necessria sobre a doena para que estes possam suportar a
doena e o tratamento do filho sem gerar sofrimento neles prprios. Em relao s dificuldades encontradas pelos
mdicos no tratamento do cncer, o Sistema nico de Sade (SUS) precisa ser cmplice na promoo da sade,
preveno e tratamento de doenas.
Palavras-chave: Oncologia; Diagnstico; Pediatria; Efeitos psicossociais da doena; Cuidado da criana; Neoplasias

1
Mestrado em Sade Coletiva no Instituto de Pesquisa Ren Rachou - FIOCRUZ
2
Doutorado em Educao pela Pontifcia Universidade Catlica do Rio de Janeiro - PUCRJ
3
Ps-Doutorado em Sade Coletiva pela FIOCRUZ
Autores filiados ao Instituto de Pesquisa Ren Rachou - FIOCRUZ, Laboratrio de Educao em Sade
Endereo para correspondncia: Jlia Dias Santana Malta. Av. Afonso XIII, 820/301 - Gutierrez - Belo Horizonte (MG), Brasil - CEP: 30430-170.
E-mail: jdsfisio@yahoo.com.br

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Malta JDS, Schall VT, Modena CM
INTRODUO
"Cada palavra dita por um mdico ao seu paciente
um veredicto. Assim como o escritor, ele deve avaliar
cada palavra e saber us-la com extremo rigor."
Moacyr Scliar, mdico sanitarista e escritor
O diagnstico do cncer peditrico desdobra-se em
dois momentos para as mes: o do alvio em saber o
que seu filho tem, e o temor misturado sensao de
que o mdico sela o seu destino e o de seu filho com a
sua palavra. Em muitos casos, percebe-se que receber o
diagnstico de cncer como receber uma sentena de
morte devido a todo o peso que esta palavra carrega.
J a reao da criana diante da doena est
diretamente relacionada a mltiplos fatores, tais como:
idade, estresse imediato representado pela dor fsica
desencadeada pela doena, traos de personalidade,
experincias e qualidade de suas relaes parentais. Em
certos casos, ela ser separada da famlia para entrar no
contexto de uma instituio que passar a fazer parte de
sua vida. Aparecero personagens novos com os quais
ela passar a estabelecer relaes bastante duradouras:
os profissionais de sade1.
Pacientes e familiares esperam que o mdico seja
amistoso, cordial, gentil, carinhoso e solidrio no seu
sofrimento, oferecendo a eles o apoio emocional de que
carecem. Expressam o desejo de serem acolhidos, de
forma cuidadosa, e personalizados, porm o mdico no
ativamente estimulado a pensar no paciente em sua
inteireza, como um ser biopsicossocial, e a perceber o
significado do adoecer para o paciente e seus familiares2.
A essncia da prtica clnica com crianas diferente
de qualquer dos campos da medicina clnica. So, no
mnimo, duas as perspectivas a considerar: uma diz
respeito doena da criana, com todos os componentes
de sofrimento fsico e emocional, e a outra o impacto
desse sofrimento sobre a criana e a famlia. Para atender
com qualidade um paciente da oncologia peditrica, o
mdico deve ser possuidor de um conjunto amplo de
competncias e de habilidades especficas na
comunicao com as crianas, seus pais ou cuidadores
diretos e com outros membros da famlia3.
A comunicao com os profissionais de sade foi
uma queixa de vrios cuidadores de crianas com cncer
em um trabalho que visava a discutir o amparo mdico.
A maioria no se sentia acolhida e relatou no receber
ateno e informaes suficientes e claras daqueles que
estavam cuidando de suas crianas4.
Muitos cuidadores reclamaram a respeito da falta
de dilogo existente entre eles e os mdicos, porm,
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aparentemente, esse dilogo existe, mas no alcana a
compreenso desses familiares. Profissionais de sade
e pacientes veem os problemas de sade de maneiras
muito diferentes, j que suas perspectivas esto baseadas
em premissas distintas. Para os pacientes e cuidadores,
o adoecer envolve as experincias subjetivas de
mudanas fsicas ou emocionais e a confirmao dessas
mudanas por parte de outras pessoas. Para o
profissional, um problema de sade fundamentado
nas mudanas fsicas de estrutura e de funcionamento
do organismo que podem ser demonstradas
objetivamente e quantificadas com base nas mensuraes
fisiolgicas normais. Trata-se de uma relao assimtrica
em que o mdico detm um corpo de conhecimentos
do qual o paciente geralmente excludo5. Para um bom
dilogo entre mdico e paciente/cuidador, necessrio
que barreiras como estas sejam transpostas para que os
mdicos consigam chegar at seus pacientes. Depois de
realizar um trabalho envolvendo a percepo das crianas
com cncer e seus cuidadores, o objetivo deste artigo
foi descrever o momento da comunicao do diagnstico
do cncer infantil para o paciente e a famlia e as
principais dificuldades enfrentadas pelos oncologistas
peditricos no tratamento da criana com cncer.
METODOLOGIA
O presente trabalho foi embasado na abordagem
qualitativa que incorpora a questo do significado como
inerente aos atos e s relaes considerando o sujeito
do estudo com suas crenas, valores e significados. Sua
anlise no se preocupa em quantificar, mas sim em
compreender e explicar a dinmica das relaes sociais6.
Como critrio de escolha de sujeitos para as
entrevistas, os oncologistas precisavam ter especializao
e/ ou residncia em oncologia peditrica. Foram
entrevistados cinco oncologistas peditricos que
correspondem a todos os especialistas no tratamento
do cncer infantil de Belo Horizonte. Esses profissionais
estavam atendendo em hospitais e centros especializados
para o tratamento do cncer no perodo de junho a
agosto de 2007. No Brasil, poucas so as instituies
que oferecem residncia e especializao em oncologia
peditrica e no Sudeste esta oferta acontece em So
Paulo. Portanto, atualmente, existem apenas cinco
mdicos com este ttulo atuando em Belo Horizonte,
trs mulheres e dois homens com idade entre 30 e 37
anos. As entrevistas foram realizadas em seus locais de
trabalho.
As entrevistas semiestruturadas foram gravadas com
a autorizao dos entrevistados e, posteriormente,
transcritas. Para essa coleta de informaes, foram

formuladas questes norteadoras a respeito do momento
do diagnstico e das dificuldades encontradas nesta rea
de atuao da medicina que serviram de fios condutores
segundo a metodologia7.
Para a anlise do material obtido nas entrevistas, foi
utilizado o procedimento da anlise temtica, que
consiste em "descobrir os ncleos de sentido que
compem uma comunicao cuja presena ou
frequncia signifiquem alguma coisa para o objetivo
analtico visado"6.
Todos os aspectos do estudo foram aprovados pelo
Comit de tica do Instituto de Pesquisa Ren Rachou,
parecer n 17/2006 - CEPSH-CPqRR. Os cuidadores
assinaram o termo de consentimento e a identidade de
todos os participantes permanecer em sigilo.
RESULTADOS E DISCUSSES
A anlise temtica das entrevistas permitiu identificar
trs grandes categorias em relao ao momento de
confirmar o diagnstico de cncer infantil e as
dificuldades encontradas no tratamento da doena: 1)
A verdade deve ser dita para as crianas e cuidadores;
2) As dificuldades encontradas na organizao e estrutura
do servio de oncologia; 3) A questo da humanizao.
I. A VERDADE DEVE SER DITA PARA AS CRIANAS E
CUIDADORES
A comunicao no cuidado mdico abrange os
conceitos de confidencialidade, relato da verdade,
consentimento esclarecido e comportamento tico. A
informao ou relato da verdade um dos conceitos
mdicos mais antigos, sendo que, em algumas culturas
da antiguidade, a funo do mdico era, muitas vezes,
mais informativa do que curativa8.
O relato da verdade tem mostrado ser um importante
instrumento teraputico. A informao diminui o
sentimento de isolamento do paciente e colabora para
uma cooperao mtua na relao mdico-paciente.
Saber o nome e entender as implicaes de sua doena
possibilita ao paciente repensar-se frente a esta realidade,
programar sua vida dentro de novos contornos e atuar a
partir de alternativas reais com a autonomia e controle
possvel a que tem direito9.
Em Pediatria, a questo da transmisso do diagnstico
adquire outras nuances por ser a criana um sujeito
tutelado pelos pais ou responsveis, deles dependente,
com autonomia, na melhor das hipteses, relativa.
Antigamente, os pais, responsveis e mdicos pensavam
saber o que era melhor para a criana e atuavam com a
inteno de proteg-la. A transmisso do diagnstico a
ela (criana) raramente era encarada como uma tarefa.
Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte
A partir da dcada de 1970, tornou-se mais comum a
comunicao do diagnstico criana, principalmente
entre profissionais americanos e europeus10. Esta nova
perspectiva de trabalho iniciou-se, sobretudo, na rea
de oncologia. At ento, pensava-se com frequncia na
criana como um sujeito incapaz de ter entendimento
da doena, morte, sofrimento, tratamentos e que deveria
ser "protegida" do impacto emocional determinado por
essas duras realidades (como se fosse possvel tratar a
criana doente apesar dela mesma).
A nova viso de infncia que vem se estabelecendo,
principalmente a partir da influncia da psicanlise na
Pediatria, do reconhecimento dos efeitos benficos de
manter a criana a par de seu diagnstico e tratamento,
e uma crescente movimentao de profissionais
comprometidos com a dimenso tica das relaes
mdico-paciente determinaram novas posturas frente
revelao do diagnstico criana11.
Os cinco oncologistas peditricos entrevistados
concordaram sobre a importncia de se dizer toda a
verdade para as crianas.
Primeiro eu converso com os pais [...], mas depois a
gente tem que conversar com a criana na linguagem
dela. Tem que ser feito e no adianta a criana ficar
iludida. Ela a maior parceira no tratamento. Uma
criana que desconhece o que est sendo feito com ela
vai se sentir insegura, alm de achar que esto mentindo
pra ela. Isso interfere muito na conduo do tratamento
[...]. Se no sabem, viram objetos do tratamento e no
sujeitos. OP2
A criana tem que saber a verdade porque seno ela no
vai ajudar a gente no tratamento. A criana que sabe,
que escuta vai levar o tratamento de uma forma melhor.
Ela vai confiar mais em voc. Seno, a criana comea a
esconder o que est sentindo porque fica com medo de
contar. OP1
A comunicao da verdade sobre uma doena um
processo no qual se pode distinguir os seguintes aspectos
bsicos: preparao pessoal e lugar fsico, compartilhar
a informao de acordo com o entendimento do sujeito,
explorao do desejo de receber informaes, acolher
os sentimentos do sujeito12.
I.a) Preparao pessoal e lugar fsico:
Inclui a disposio de tempo e calma. importante
estar em um lugar privado onde o mdico, o paciente e
o acompanhante possam ficar tranquilos e onde o
paciente possa processar a recente informao junto aos
seus familiares.
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Se o paciente est internado, a gente tira essa criana
com a famlia do leito e leva para uma salinha pra tudo
ficar mais tranquilo, pra no ter muita gente em volta.
Porque seno fica todo mundo escutando, ficam
querendo dar pitaco, essas coisas..., ento a gente
conversa com a famlia. OP1
I.b) Compartilhar a informao de acordo com o
entendimento do sujeito
A comunicao deve ser feita de forma clara e em
uma linguagem acessvel s crianas e aos cuidadores.
Os oncologistas entrevistados disseram haver uma
conversa com os cuidadores, na qual relatam algumas
coisas relevantes na doena e no tratamento, e outra
conversa direcionada s crianas em uma linguagem que
ela capaz de entender.
A gente tem uma linguagem para o adulto e uma para
a criana. OP4
Com os adultos falado um pouco da doena. Falo do
planejamento de exames, do tratamento, mas sem
aprofundar muito nisso num primeiro momento. Se
der muita informao de uma vez ele sai daqui sem
entender nada. OP3
A gente explica pra criana numa linguagem que ela
entenda. Por exemplo, pra falar da Leucemia eu falo de
um jardim com rosas e que nesse jardim cresceu ervas
daninhas.OP2
A ltima fala utiliza uma metfora. A metfora a
forma pela qual a criana se expressa, interpreta e
comunica sua experincia de aflio. Desempenha um
papel de ponte entre a singularidade da experincia e a
objetividade da linguagem, permitindo organizar
experincias subjetivas, de modo a transmiti-la aos
outros - familiares, amigos, terapeutas13.
I.c) Explorao do desejo de receber informaes
Aps receber o diagnstico, algumas perguntas
frequentes so realizadas pelos cuidadores e pelas
crianas. De acordo com os oncologistas peditricos
entrevistados, as perguntas mais frequentes das mes
eram em relao causa e cura da doena. o tratamento do cncer infantil. As queixas esto
Pergunta de quem a culpa e por que foi que aconteceu.
Sempre tentam achar um culpado. OP1
Alguns, mas no so todos que tm coragem, perguntam
quais so as chances da criana morrer ou sobreviver.
OP2
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Se tem cura. a primeira coisa que eles perguntam.
OP5
Dependendo da idade, a preocupao das crianas
em relao ao agora. A maioria pergunta se vai poder
continuar indo escola ou se o tratamento vai causar
algum desconforto como a dor. A queda de cabelo
tambm parece ser preocupante para as meninas e
adolescentes.
Se vai doer ou no. Eles querem saber mais a respeito do
conforto ou se vai ter algum tipo de sofrimento. Muitos
perguntam a questo do cabelo, principalmente as
meninas. Acho que por questo de vaidade mesmo.
OP3
As crianas perguntam muito pouco. Os adolescentes
perguntam sobre o cabelo e se vo poder ir para a escola.
Os pequenos perguntam se vai machucar. OP4
As perguntas realizadas pelas crianas e cuidadores
so como pistas que oferecem ao mdico as informaes
sobre o que importante abordar e o grau de
aprofundamento que deve conter as informaes.
I.d) Acolher os sentimentos do sujeito
Acolher os sentimentos dos pacientes e cuidadores
a ltima instncia do processo da comunicao da
verdade 12, porm esta questo no foi diretamente
abordada por nenhum dos oncologistas peditricos
durante a entrevista.
Ao considerar a repercusso que a doena traz para
a criana e sua famlia, o mdico pode compreender
melhor a aflio da famlia, a ansiedade dos pais e
reconhecer os mecanismos de defesa que esto
mobilizados e, assim, lanar mo de palavras mais
acolhedoras. Parte da tarefa do mdico de crianas
apoiar e encorajar a me, oferecer estmulos para que
ela possa enfrentar a doena3.
II. AS DIFICULDADES ENCONTRADAS NA ORGANIZAO E
ESTRUTURA DO SERVIO DE ONCOLOGIA
De acordo com os mdicos entrevistados, so muitos
os problemas encontrados para realizar o diagnstico e
relacionadas s falhas na estrutura do SUS, ao diagnstico
tardio, s dificuldades de se pedir exames pelo SUS e
falta de medicao e desorganizao do servio.
Diagnosticar o cncer infantil no fcil. Os
sintomas gerais se confundem com os de outras doenas
normais na infncia, como febre, perda de peso, ngua,
dor nas pernas e manchas roxas no corpo. O pediatra

geral ser, provavelmente, o primeiro mdico procurado
pela famlia, mas em toda a sua carreira dever
presenciar poucos casos de neoplasia maligna em relao
s doenas comuns da infncia, fazendo com que o
cncer no seja a primeira hiptese considerada diante
de queixas inespecficas, porm, geralmente, quanto
maior o atraso do diagnstico, mais avanada fica a
doena, menores so as chances de cura e maiores sero
as sequelas decorrentes de um tratamento mais agressivo.
Uma coisa que falta o diagnstico precoce, porque
quem pega esses meninos que comeam a aparecer no
posto uma, duas e trs vezes com a mesma queixa o
pediatra geral ou o mdico da famlia, n. Ento talvez
um curso para esse pessoal, uma atualizao... porque
no fcil fazer o diagnstico de cncer, difcil porque
a maior parte dos sintomas da criana com cncer
sintoma habitual, tipo dor de cabea e febre. S que
aquele menino que volta cinco vezes no posto com dor
de cabea. OP1
A Constituio de 1988 estabeleceu que o direito
sade fosse conquista universal, sem excluses. Essa
determinao constitucional, que permitiria a efetiva
implantao do Sistema nico de Sade (SUS), foi
construda a partir de duas garantias bsicas:
universalidade e descentralizao. O exerccio da
equidade, apesar de sua importncia, foi superado num
primeiro momento pelas exigncias da efetiva
implementao da universalidade no sistema14, porm
a implantao do SUS enfrenta dois descompassos
gerenciais que sinalizam algumas incompatibilidades
que, se no inviabilizam, ameaam a estratgia de
eficincia do programa; as presses por uma reforma
do Estado que diminua custos como princpio norteador
e a difcil convivncia do princpio da descentralizao
com a crescente implementao da ideia de rede, aqui
entendida no apenas como ligao entre esferas
diferenciadas de gesto, mas como o modo pelo qual o
acesso a um direito exercido em rede "desde o
planejamento, oferta e realizao desse acesso". O
princpio de "rede", essncia do SUS, precisa ser
complementar e no contraposto ao de descentralizao,
como algumas vezes tem ocorrido15.
Apesar do SUS falar que descentralizado, eles
centralizaram tudo. Ento tudo que voc vai fazer tem
que pedir autorizao para uma poro de comisso, e
as respostas demoram um tempo comprometendo o
tratamento e o prognstico. As coisas poderiam ser
autorizadas na prpria instituio. O que o SUS faz
tirar a chance de cura de uma criana. Tem hora que a
Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte
impresso que d essa mesmo. OP2
A gente v algumas dificuldades em trabalhar com o
cncer infantil. Primeiro que o paciente chega tarde pra
gente. Existe o problema de exames que muitas cidades
tm um nmero de cota por ano e que se der azar de
mais crianas precisarem daquele exame, elas ficam sem
fazer. E essas coisas fazem diferena no prognstico da
criana. Deveriam ter mais dilogos com os oncologistas
peditricos para saber das necessidades e das urgncias
do servio. OP4
A dificuldade comea na admisso do hospital que a
gente encontra dificuldade, pela estrutura mesmo do
SUS. Depois tem a dificuldade de pedir exames. tudo
uma burocracia danada. Ainda faltam drogas para fazer
a quimio. OP5
III. HUMANIZAO
A proposta da Poltica Nacional de Humanizao
(PNH) coincide com os prprios princpios do SUS,
enfatizando a necessidade de assegurar ateno integral
populao e estratgias de ampliar a condio de
direitos e de cidadania das pessoas. Avanando na
perspectiva da transdisciplinaridade, prope uma
atuao que leve "ampliao da garantia de direitos e
ao aprimoramento da vida em sociedade"16.
Todos os mdicos se posicionaram quanto
situao de seus servios frente PNH:
A gente ainda est muito longe de humanizar o servio.
Precisa de alojamento por causa das condies que as
mes e as crianas ficam aqui por at quatro meses sem ir
em casa, vivendo numa poltrona. Paciente que trata
fora de domiclio precisa de uma casa de apoio com
uma estrutura legal, embora a gente tenha algumas
poucas instituies associadas que tm casa de apoio
que ajudam muito a gente.OP5
As casas de apoio recebem as crianas com cncer e
seus cuidadores vindos de outras cidades para
tratamento e esto enquadradas dentro das perspectivas
do humanizaSUS. Auxiliam no tratamento, oferecendo
acomodaes para pacientes que no necessitam de
internao, proporcionando a liberao de leitos
hospitalares que ficam disponveis para crianas que
realmente precisam ficar internadas. Tambm
influenciam na melhoria das condies psicolgicas e
sociais das crianas que recebem o suporte para a sade
em um ambiente mais tranquilo e familiar do que o
hospital. Como exemplos de casas de apoio que acolhem
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as crianas em tratamento de cncer em Belo Horizonte
esto a Associao Unificada de Recuperao e Apoio
(Casa AURA) e a Casa Beatriz Ferraz que contam com
uma equipe de profissionais de sade, incluindo
psiclogos, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
enfermeiros, assistente social e outros.
A importncia de uma casa onde as crianas com
cncer possam morar durante o perodo de tratamento
pode ser compreendida a partir da seguinte citao: "A
casa integra os pensamentos, as lembranas e os sonhos do
homem. Sem ela, o homem seria um ser disperso. Ela o
corpo e alma. o primeiro mundo do ser humano"17. Um
espao acolhedor e familiar que, ao mesmo tempo,
oferea estrutura para o tratamento e desenvolvimento
da criana pode tornar mais suportvel esse momento
por ela vivido. O local de moradia pode proporcionar
conforto, descanso, sade, saciedade, prazer, convvio
etc., mas pode trazer tambm o contrrio dessas
sensaes, ou seja, desconforto, tristeza, desgaste,
enfermidades etc. "Precisamos estar bem, precisamos ser
bem acolhidos em nossa morada, a fim de que tenhamos
possibilidade de desenvolver melhor nossas atividades, cuidar
da nossa sade e assim, quem sabe, modificar o mundo"18.
O humanizaSUS preconiza a formao de equipe
multiprofissional de ateno sade para seguimento
dos pacientes. Para os oncologistas peditricos, essas
equipes so de extrema importncia, mas nem sempre
se pode contar com elas.
uma norma que o Ministrio da Sade coloca que
muitas vezes no respeitada aqui em Belo Horizonte.
Que esses pacientes tm que ser tratados em centros
especializados que tm uma estrutura prpria para isso
[...] um ambiente que esteja preparado para o tratamento
com equipe multidisciplinar: pediatra, enfermeiro
psiclogo, fisio, T.O, assistente social... se a criana e a
famlia se encontram num ambiente assim, ela sabe que
vai ter o atendimento adequado. OP3
Equipe multiprofissional, nossa, que luta que ter uma
equipe multiprofissional. E isso faz toda a diferena. Ter
um oncologista, neuro, cirurgio, fisio, dentista,
psiclogo, T.O, fono, nutrio. Se voc tiver uma equipe
multiprofissional bacana, tudo fica absolutamente
melhor. OP1
Para os profissionais entrevistados, a organizao e
qualidade do servio de oncologia peditrico tambm
deveriam fazer parte da Poltica Nacional de
Humanizao.
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Mas acho que humanizao no s o bem-estar.
tambm dar a chance do paciente ser tratado
corretamente, tipo no faltar drogas, no ter dificuldade
de fazer o exame quando ele precisa ser feito. Isso
tambm humanizar.OP5
CONSIDERAES FINAIS
A comunicao do diagnstico um momento
delicado para o paciente, familiares e mdicos. O
oncologista, pelo seu papel de retentor de conhecimento,
deve oferecer aos pais a compreenso necessria sobre
a doena para que estes possam suportar a doena e o
tratamento do filho sem gerar sofrimento neles prprios.
O mdico precisa partilhar a verdade do diagnstico
e prognstico, por mais delicada e penosa que essa tarefa
possa ser. A dificuldade dessa tarefa reside no somente
na formulao verbal do diagnstico e prognstico ruim
do ponto de vista tcnico, mas, sobretudo, na carga
afetiva de intenso sofrimento e desespero que sobre ele
ser imediatamente depositada aps esta revelao. Deve
dirigir esta famlia para a realidade e, ao mesmo tempo,
respeitar que mantenham a esperana3.
De acordo com Hipcrates, o mdico, diante da
enfermidade, deve ter em mente dois objetivos: fazer o
bem e no causar prejuzo. Para isso, necessrio
oferecer ao mdico e equipe de sade boas condies
de trabalho, liberdade para realizar os exames e
intervenes necessrias no momento que estes julgarem
apropriado. O SUS deve servir sociedade e oferecer a
ela o que ela precisa no momento em que ela precisa.
Necessita ser um cmplice na promoo da sade,
preveno e tratamento de doenas.
REFERNCIAS
1. Yantzi N, Rosenberg M, Burke S, Harrison M. The impacts
of distance to hospital on families with a child with a chronic
condition. Soc Sci Med. 2001;52(12):777- 91.
2. Caprara A, Rodrigues J. A relao assimtrica mdico-
paciente: repensando o vnculo teraputico. Cinc. Sade
Coletiva. 2004;9(1)139-46.
3. Leite AJM, Caprara A, Coelho Filho JM, organizadores.
Habilidades de comunicao com pacientes e famlias. So
Paulo: Sarvier; 2007.
4. Malta JDS, Schall VT, Modena CM. Cncer peditrico:
um olhar da famlia/cuidadores. Pediatr Mod.
2008;44(3):114-8.
5. Helman CG. Cultura, sade e doena. Porto Alegre: Artmed;
2003.
6. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa
qualitativa em sade. So Paulo: Hucitec, Rio de Janeiro:
ABRASCO; 2000.
 Aspectos do Cncer Infantil em Belo Horizonte

7. Trivios ANS. Introduo pesquisa em cincias sociais: a 13. Rabelo MCM, Alves PC, Souza IM. Experincia de doena
pesquisa qualitativa em educao. So Paulo: Atlas; 1987.
8. Barona JL. Cancer patients and medical practice: some
historical and cultural considerations. Ann N Y Acad Sci.
1997;809:17-29.
9. Suchman AL, Matthews DA. What makes the patient-
doctor relationship therapeutic? Exploring the connectional
dimension of medical care. Ann Intern Med. 1998;
108(1):125-30. Erratum in: Ann Intern Med
1988l;109(2):173.
10. Instone SL. Perceptions of children with HIV infection
when not told for so long: implications for diagnosis
disclosure. J Pediatr Health Care. 2000;14(5):235-43.
11. Lecussan P. A criana e o diagnstico: o pediatra deve contar
criana doente seu diagnstico? Rev Assoc Med Bras.
2001;47(4):282-3.
12. Luz Bascunann RM. Comunicacin de la verdad en
medicina: contribuciones desde una perspectiva psicolgica.
Rev md Chile. 2005;133(6):693-8.
e narrativa. Rio de Janeiro: Fundao Oswaldo Cruz; 2003.
14. Trevisan L. Das presses s ousadias: o confronto entre a
descentralizao tutelada e a gesto em rede no SUS. Rev
Adm Pblica. 2007;41(2):237-54.
15. McGuire M. Managing networks: propositions on what
managers do and why they do it. Public Adm Rev.
2002:62(2);135-43.
16. Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade. Poltica
Nacional de Humanizao. HumanizaSUS. Braslia (DF):
Ministrio da Sade; 2006.
17. Bachelard G. A potica do espao. So Paulo: Abril Cultural;
1978. [Coleo Pensadores].
18. Feltmann CS. Um olhar para o homem e sua morada
[dissertao]. Rio de Janeiro (RJ): Fundao Oswaldo Cruz,
Escola Nacional de Sade Pblica; 2002.

Abstract
The perception and reaction of a child towards the disease are influenced by the attitude of parents which, in turn,
is determined by the doctor's attitude towards the disease and treatment. The objective of this article is to describe
the time of notification of the diagnosis of childhood cancer to the patient and family and the main difficulties
faced by pediatric oncologists in the treatment of children with cancer. As a criterion for choosing individuals for
the interviews, the oncologists had to have specialization or residency in Pediatric Oncology. 5 oncologists were
interviewed. The interviews were semi-structured and recorded with the permission of the interviewees and the
analysis of the material was made by examining issues. This analysis allowed the identification of three broad
categories in relation to time to confirm the diagnosis of childhood cancer and the difficulties encountered in the
treatment of the disease: 1) The truth must be said to both children and parents; 2) The difficulties encountered in
the organization and structure of the department of oncology; 3) The issue of humanization. The communication
of the diagnosis is a delicate instance for the patient, family and doctors. The oncologist, for his role as keeper of
knowledge, must offer parents the necessary understanding about the disease so that they can handle the disease
and treatment of the child without suffering they generate themselves. Regarding the difficulties encountered by
doctors in the treatment of cancer, the SUS have to be an accomplice in the promotion of health, prevention and
treatment of diseases.
Key words: Medical oncology; Diagnosis; Pediatrics; Cost of Illness; Child care; Neoplasm

Revista Brasileira de Cancerologia 2009; 55(1): 33-39 39