145 Lopez

La pantalla insomne 2 edicin (ampliada)
Universidad de La Laguna abril de 2016
Anlisis de las campaas de las

organizaciones de pacientes con
enfermedades raras en Facebook y Twitter
Paloma Lpez Villafranca Universidad de Mlaga pallopvi@uma.es
Abstract: Introduccin: En el presente estudio analizamos las campaas de

comunicacin de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en
las redes sociales Facebook y Twitter.
Objetivos: El objetivo de la investigacin es comprobar el grado de utilizacin
de estas redes sociales por parte de 143 organizaciones nacionales de
pacientes con ER, desde 2013, Ao Espaol de las Enfermedades Raras,
hasta los seis primeros meses de 2015.
Metodologa: la metodologa utilizada ha sido el anlisis de contenido teniendo
en cuenta variables formales relacionadas con la identificacin de las redes
sociales utilizadas, recursos compartidos (vdeos, cartelera, hashtag,
fotografas, otros), variables de contenido, como la utilizacin de elementos
narrativos entre los que se identifican personajes, rol, sexo, edad, mbito de
accin, tipo de mensaje (informativo, persuasivo, solidario) y variables de
interaccin con los usuarios, entre las que se encuentran los me gusta, nmero
de seguidores y comentarios.
Resultados: Se comprueba un incremento en la utilizacin de estas redes
sociales por parte de estas organizaciones para divulgar sus campaas y
Facebook se consolida como la red social predominante con este fin.
Keywords: campaas; Facebook; Twitter; enfermedades raras; organizaciones

de pacientes.
ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2982
Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

1. Introduccin
Una tendencia creciente en los ltimos aos es la utilizacin de las redes
sociales por parte de grupos minoritarios como son las organizaciones de
pacientes con enfermedades raras. La gestin de la comunicacin en internet
desde finales de los 90 es una de las estrategias que ha aumentado
progresivamente y que utilizan la mayora de las organizaciones por sus
caractersticas, ms fciles de implantar y con un menor coste.
Torrente, Escarabill y Mart (2010) destacan la importancia de las redes

sociales en el mbito sanitario. Estas plataformas ofrecen a personas con
problemas especficos de salud la oportunidad de compartir experiencias,
buscar, recibir y proveer informacin, consejos e incluso apoyo emocional
online. Los autores hablan de comunidades virtuales de salud y de grupos de
apoyo online, y de una estructura organizativa variable que no depende de un
criterio nico; perfil y nmero de miembros, propsito, actividades, normas de
acceso, etc., que cambian segn las redes existentes. Para los pacientes y
familiares existe una necesidad emocional que les impulsa a la utilizacin de
estas redes sociales, debido a su sentimiento de soledad e incomprensin.
Este aislamiento tambin se traslada al sistema sanitario, por el enorme
desconocimiento de las patologas, tambin por los profesionales sanitarios1.
Aunque el uso de la red no soluciona sus deficiencias bsicas, s que responde
a esa necesidad de informacin de los afectados y el apoyo emocional, al
sentir empata con otros pacientes que vivan la misma angustia, la falta de
informacin o de apoyo.
Podemos definir la red social como un lugar en Internet donde las personas
publican y comparten todo tipo de informacin, personal y profesional, con
terceras personas, conocidos y absolutos desconocidos (Celaya, 2008: 92).
Las personas afectadas por alguna enfermedad suelen utilizar las redes
1
Datos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de Espaa, obtenidos en la
web http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/er/index.htm.

sociales ms habituales, Facebook y Twitter. Segn un informe de OBS 2, en
Espaa existe una poblacin online de 23 millones de personas, de los que el
73%, (unos 17 millones de usuarios), utiliza de forma activa las redes sociales,
especialmente Facebook (88%), Twitter (54%) y Google + (56%).
Segn el II Sondeo de Asociaciones de Pacientes en la Red 2.0 de Pfizer 3, la

gran mayora de las asociaciones considera una necesidad su presencia en
internet, no una opcin. Mayor visibilidad, proximidad con los ciudadanos y
mejor comunicacin con los socios son los motivos fundamentales de su
presencia digital. En 2014 han incrementado su presencia en redes sociales,
un 33% con respecto en 2012 y las redes que ms utilizan son Facebook y
Twitter, aunque Linkedin va ganando importancia para contactar con los
miembros y dar a conocer sus actividades. Estas dos redes sociales
contribuyen adems a avanzar en la investigacin sobre sus patologas, tal y
como afirman Castillo et al. (2015), por la escasa literatura cientfica existente
sobre dichas enfermedades y la necesidad de compartir conocimiento de forma
instantnea y cmoda, de manera ms econmica que otros medios de
difusin y con capacidad de llegar a mayor nmero de usuarios.
En el presente estudio analizamos las campaas en las redes sociales en las

que tienen mayor presencia, Facebook y Twitter, con objeto de comprobar su
utilizacin y la tipologa de campaas que difunden en las mismas.
2. Campaas sobre enfermedades raras en redes sociales
2.1.Campaas sobre enfermedades raras
A la difusin de conocimiento y educacin se suma el estar presentes en la

sociedad y formar parte de ella como sujetos activos. Como indican Estevez y
2 Online Business School (OBS) es una escuela de negocios online en lengua espaola que
nace en 2007 con la colaboracin de la Universitat de Barcelona, y EAE Business School,
tercera escuela de negocios ms reputada de Espaa segn el ranking publicado por
MERCO (Monitor Espaol de Reputacin Corporativa) en 2013.
3
Se pueden consultar ms datos de este Sondeo de la farmacutica Pfizer en:
https://www.pfizer.es/salud/pacientes-en-la-
red/ii_sondeo_pfizer_asociaciones_pacientes_20.html. Fecha de consulta: 03/06/2015.

Terrn (2011: 126), en ms de una ocasin las campaas de salud tienen
como uno de sus objetivos, cuando no el principal, el crear agenda. Se trata
de aparecer en los medios de comunicacin, estar presentes a travs de las
campaas para conseguir otros fines como, en el caso de los pacientes con
enfermedades raras, que se les preste atencin o recaudar fondos.
Las organizaciones de pacientes, como otras organizaciones sin nimo de

lucro, utilizan las campaas la publicidad social para captar la atencin, llegar a
los pblicos, porque tal y como indica Codeluppi (2007: 152) la publicidad es
capaz de cambiar la atencin individual y social sobre los temas de actualidad
y, adems, conseguir alterar los referentes personales con los que se da
sentido a la realidad percibida.
Los pacientes intentan llegar a los medios masivos como principales vas para
modificar esos referentes personales. Sin embargo, las campaas en los
medios tradicionales, como la televisin, radio o prensa, estn fuera del
alcance de la mayora de estas organizaciones, sobre todo de esas pequeas
asociaciones que subsisten en funcin de sus escasos recursos. Cada vez
juegan un papel ms importante los medios alternativos. Algunos autores
apelan a modelos participativos o basados en la comunicacin interpersonal en
el mbito sanitario.
Los sistemas de comunicacin interpersonal -con sus modelos

dialgicos, participativos, comunitarios-, por ejemplo, abren
instancias de interaccin (informacin y educacin) propicias
cuando las poblaciones quedan fuera del circuito de los medios
masivos y deben ser entonces motivadas mediante
mecanismos de otra ndole, llamados comnmente
alternativos (Pintos, 2000: 133-134).
En el caso de las enfermedades raras, la red social se conveniente en una
herramienta indispensable para la concienciacin social y la captacin de
fondos, puesto que las fundaciones, asociaciones y otras agrupaciones de
pacientes con estas enfermedades necesitan recursos para financiar sus
necesidades.

2.2. Redes sociales y enfermedades raras
El valor de las redes sociales como plataforma para la comunicacin de

acciones de relaciones pblicas se pone de manifiesto en el estudio que realiza
Elogia Ipsofacto para el Interactive Advertising Bureau (Perz Serna, 2009) 4.
En esta investigacin se sealan los hbitos de los usuarios, las actividades
ms comunes y las redes sociales ms utilizadas. Incluso hay autores como
Escobar (2009)5 que afirman que la misin bsica de las RR.PP. se basa en
ayudar y orientar a los CEOS6 para que aprendan a usar las redes sociales
que se pueden convertir en una herramienta muy eficaz por temas de coste,
impacto, colaboracin y difusin. Hernndez y Subiela (2012) consideran que
las caractersticas propias de la web 2.0. y las redes sociales han transformado
la forma de planificar las relaciones pblicas tradicionales.
Sin embargo, a pesar de que la utilizacin de las redes sociales es cada vez
ms habitual entre pacientes, existe cierto recelo en relacin a la privacidad de
los usuarios o la falta de control. En ocasiones, se tratan cuestiones de gran
delicadeza, por lo que la mayora de los grupos de pacientes con
enfermedades raras son cerrados y se necesita aceptacin del administrador
para forma parte de ellos.
Caldevilla (2010: 58) apela al sentido comn del usuario para un correcto
funcionamiento y utilizacin de las redes sociales:
La falta de jurisdiccin y normativa reguladora de las nuevas

tecnologas hace del medio, un lugar con un cdigo propio en
el que impera el sentido comn y la inteligencia colectiva, pero
que por desgracia, tambin es susceptible de ser injusto,
amenazante o perjudicial. En la mayora de los casos, los
4
Citado por Hernndez y Subiela (2012: 69)
5
Citado por Hernndez y Subiela (2012: 79)
6
Es el acrnimo correspondiente a las siglas de Chief Executive Officer, que en Espaa
conocemos habitualmente como Consejero Delegado o Director Ejecutivo y que ejerce como
mximo responsable de la gestin y direccin administrativa en la empresa. Fuente de la
definicin:www.economiatic.com.

usuarios son moderadores de sus propias opiniones y
actuaciones y muchas publicaciones y webs renuncian a
responsabilizarse de los contenidos emitidos por terceros pero
convienen en la necesidad de una normativa para expulsar o
expedientar al internauta que obr de mala fe.
La red social Facebook, creada por Marc Zuckerberg7 , resulta muy atractiva
para los pacientes por la posibilidad de comentar y formar parte del mundo del
perfil al que seguimos. En el caso de las organizaciones de personas con
patologas raras, nos referimos a grupos de cada una de estas enfermedades
en los que se puede compartir con facilidad distintos recursos y enviar y recibir
mensajes en tiempo real.
On this profile, both the user and their friends can post web
links, pictures and videos of interest. Further, Facebook also
offers the facility to send private and public messages to other
users and even engage in real timeinstant messaging. All of
these features coupled with the creation of applications, groups
and fan pages make Facebook broadly popular for online
socialising (Hughes et al., 2012: 561).
El Diario de Pedro es uno de los casos en Facebook que destacan Basagoiti y

Fernndez Luque (2011: 77). Es el ejemplo ms evidente de cmo las redes
sociales han beneficiado a los pacientes con enfermedades raras y ha
supuesto el puente con el que romper su aislamiento y encontrar gente con el
mismo problema que les puedan ayudar. Los padres de este nio narran su
da a da y su relacin con la enfermedad, el sndrome de Sturge-Weber8. Con
ms de medio milln de seguidores dispone de un calendario para que
7
Marc Zuckerberg es empresario y programador informtico estadounidense, conocido por
crear la comunidad virtual de Facebook con slo 23 aos.
8
Se trata de una enfermedad de nacimiento poco frecuente. Un nio con esta afeccin tendr
una marca de nacimiento, hemangioma plano, (por lo regular en la cara) y puede presentar
problemas del sistema nervioso. Fuente: MedinePlus,
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/.

familiares y amigos sigan su evolucin. No slo se comparte informacin,
tambin apoyo emocional y experiencias. Por otra parte, se llama la atencin
sobre una realidad, la de estos pacientes y sus familiares que viven con
sufrimiento e incertidumbre la enfermedad. Los autores hablan no slo de
ePaciente, tambin se refieren a los ePadres, eMenores y eFamilias, tan
importantes para fomentar y compartir conocimiento acerca de estas
enfermedades. Adems, Facebook se ha convertido en una va fcil e
inmediata con la que contactar con otros afectados.
Imagen n 1. Diario de Pedro
Fuente: https://www.facebook.com/ELDIARIODEPEDRO
Twitter es otra de las redes sociales que cuenta con mayor nmero de
seguidores y que tambin utilizan las organizaciones de pacientes. Se
caracteriza por la inmediatez y la conexin instantnea con aquellas personas
que comparten los mismos intereses y es una herramienta idnea en el marco
de la Salud 2.0.
Twitter posee dos caractersticas nicas que lo distinguen de otras

aplicaciones Web 2.0: la brevedad de los tweets, y la forma cmo
estos son compartidos con el resto de usuarios. La naturaleza

compacta de los tweets hace que sea muy fcil enviar informacin
(ms an con el reenvo de mensajes y el envo de enlaces Web),
permitiendo al usuario exponerse a una gran cantidad de
informacin, para rpidamente seleccionar aquella que le interesa
(Curioso y Carnero, 2011: 122).
Por otra parte, Curioso y Carnero (2011:126) afirman que Twitter es una
herramienta muy eficaz para la investigacin y la promocin de la investigacin,
ya que brindan a los investigadores la posibilidad de capturar los eventos que
estn ocurriendo casi en tiempo real. Un aspecto muy interesante para la
difusin de las enfermedades poco frecuentes, que encuentran un potente
aliado en las redes sociales.
El estudio #LoweResearchProject es uno de los proyectos desarrollados en las

redes sociales Facebook y Twitter, creado por la UOC y el CIBERER,
Universitat Oberta de Catalunya y el Centro de Investigacin Biomdica en Red
de Enfermedades Raras, cuyo objetivo es contribuir a generar inteligencia
colectiva para avanzar en la investigacin biomdica y calidad de vida de las
personas que viven con sndrome de Lowe9 y sus cuidadores. Adems este
proyecto es extrapolable a otras enfermedades poco comunes o ultrarraras.
Imagen n 2. #LoweResearch
Fuente: https://twitter.com/search?q=%23LoweResearch&src=savs
9
El sndrome de Lowe o "Lowe Syndrome" (LS) es una condicin gentica rara que causa
impedimentos fsicos y mdicos. Tambin conocido como el sndrome culo-cerebro-renal
(OCRL), ste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas.
http://www.sindromelowe.es/ .

Las oportunidades que ofrecen las redes sociales en el mbito de la salud son
infinitas. As pues, los centros sanitarios hacen uso de las ms habituales,
como Facebook, Twitter, Slideshare o Youtube, para potenciar el intercambio y
colaboracin entre pacientes y profesionales, como acciones de comunicacin-
relaciones pblicas, para reclutar a colaboradores, con objeto de gestionar
crisis, para analizar la imagen de marca y educar sobre salud (Snchez et al.,
2012: 27-28).
PatientsLikeme es la red social de salud ms importante, 350.000 miembros 10,

donde los usuarios comparten tratamientos, sntomas y realizan un seguimiento
de las situaciones mdicas de otros pacientes en las mismas condiciones. Fue
creada en 2004 por tres ingenieros del Massachusetts Institute of Technology
(MIT), cuando el hermano de dos de sus creadores se encuentra con la falta de
informacin y recursos que haba en la web tras ser diagnosticado por ELA,
Esclerosis Lateral Amiotrfica, una enfermedad rara que destruye el sistema
nervioso central en nios y adultos. Los pacientes comparten informacin sobre
los tratamientos que reciben, los sntomas y efectos secundarios, algo que
resulta de gran utilidad no slo a los enfermos, la comunidad cientfica tambin
se nutre de ello (Torres y Robinson, 2012: 50).
Imagen n 3. Comunidad patientslikeme
Fuente: patientslikeme.com
10 https://www.patientslikeme.com/. Fecha de consulta: 11/05/2015.


Patientslikeme surge por la inquietud que genera la incertidumbre de las
enfermedades raras, aunque se utiliza por usuarios con todo tipo de dolencias,
desde las ms graves a las ms usuales. Sin embargo, existen redes sociales
especializadas en pacientes con patologas raras. Es el caso de RareConnect,
una red social dirigida por pacientes de comunidades de enfermedades raras
que comienza su andadura en 2010 de la mano de EURORDIS, la Red
Europea de Enfermedades Raras y NORD, National Organization for Rare
Disorders, organismos que formaron una alianza transatlntica para abordar
los retos a los que se enfrentan estos grupos de pacientes.
En esta plataforma, en 5 idiomas, interactan 130 organizaciones de pacientes

de ms de 22 pases y en ella se transmite a los pacientes informacin de
calidad segura11. Una de las caractersticas ms interesantes de esta red es
que ofrece un servicio de traduccin humana a demanda que permite a los
visitantes solicitar traducciones en francs, espaol, ingls, italiano y alemn. Y
una vez traducido, en una media de 3 a 5 horas, se publica en el foro y se
enva una alerta al usuario que lo solicit. Adems cuenta con moderadores
voluntarios internacionales pertenecientes a los distintos grupos de estas
enfermedades.
Imagen n 4. Comunidad RareConnect
Fuente: rareconnect.org
11
Informacin obtenida de EURORDIS: http://www.eurordis.org/es/content/rareconnect-
comunidades-de-enfermedades-raras-online.

Dentro del grupo de enfermedades raras existen otras comunidades virtuales
especficas como guametablica y otras redes de pacientes como
Patientslikeme, en la que nos hemos detenido por ser pionera en el mbito.
Otras destacadas son: somospacientes.com, redpacientes.com,
personasque.com, ayudacancer.com o kronikoensarea.net.
3. Objetivos
El objetivo general de este estudio es analizar el uso que realizan las

organizaciones pacientes con enfermedades raras de las redes sociales
Facebook y Twitter.
Este objetivo general corresponde, a su vez, a los siguientes objetivos

especficos:
1) Analizar el grado de utilizacin de estas redes sociales por las entidades

seleccionadas.
2) Examinar los elementos narrativos y tipo de mensaje que utilizan para llegar
a los pblicos.
3) Comprobar el nivel de interaccin con los usuarios de estas redes sociales.
4. Metodologa
Se realiza anlisis de contenido de las campaas en redes sociales de 143

organizaciones nacionales de enfermedades raras inscritas en CREER, el
Centro Estatal de Atencin a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso. De esas 143
organizaciones comprobamos que el 56% realizan campaas en estas dos
redes sociales y analizamos las campaas desde 2012 a 2015, teniendo en
cuenta que en el Ao 2013 se celebr el Ao Espaol de las Enfermedades
Raras.

Se seleccionan las campaas ms importantes desde 2012 a 2015 en las dos
redes sociales en las que analizamos estas campaas: Facebook y Twitter y
tenemos en cuenta las siguientes variables:
1. Variables de identificacin: red social utilizada, ao, soporte de la pieza

central de la campaa (cartel, fotografa, vdeo, hashtag, otro).
2. Variables de contenido: elementos narrativos (personajes, sexo, edad),

mbito de accin (pblico, privado), tipologa de mensaje (informativo,
persuasivo, solidario, testimonial).
3. Variables de interaccin: nmero de seguidores (ms de 50, entre 50 y 100,

entre 100 y 500, ms de 500), me gusta, comentarios (s, no) y compartidos (s,
no).
5. Resultados
El 58% de las organizaciones que hemos analizado realizan campaas que

promocionan eventos en las redes o lanzan campaas para que se conviertan
en virales y tengan mayor repercusin meditica. Las organizaciones difunden
en las redes sociales los eventos solidarios en sus grupos de Facebook, que
por regla general suelen ser grupos cerrados a los que slo acceden quienes
solicitan formar parte del grupo, por tanto la difusin queda entre los pblicos
internos en la mayora de las ocasiones, tal y como apreciamos en el siguiente
ejemplo.

Imagen n 5. Pgina de Facebook creada para promocionar un evento en
el grupo de la Asociacin Sndrome de Williams
Fuente: https://www.facebook.com/asweenmarcha?fref=ts
De las entidades analizadas, el 69% realiza campaas en Facebook, mientras

que el 31% las realiza en Twitter.
Grfico n 1. Campaas en redes sociales
Fuente: elaboracin propia

2014 y 2015 son los aos en que aparecen ms campaas en Facebook y
Twitter, frente a 2012 que es el ao en que menos campaas se producen.
Grfico n 2. Porcentaje por aos
En las campaas se utilizan diferentes recursos, pero el principal es el cartel,

54%, considerado como el principal recurso a compartir en estas dos redes
sociales. Le siguen las fotografas, en el 20% de las campaas, se comparten
en el 16% vdeos, en el 7% el reclamo es el hasghtag y el resto, 3%, son otros
recursos.
Los carteles se utilizan para promocionar eventos solidarios como vemos en el

siguiente ejemplo.

Imagen n 5. Pgina de Facebook creada para promocionar un evento en
el grupo de la Federacin Espaola de Fibrosis Qustica
Fuente: https://www.facebook.com/Federaci%C3%B3n-Espa%C3%B1ola-
de-Fibrosis-Qu%C3%ADstica-104808012942980/?fref=ts
Resulta curioso que a pesar de que el hashtag es un elemento indispensable

para una campaa eficiente en Twitter, slo se utilice en el 7% de las
campaas analizadas. En Twitter, el objetivo es que los hashtag12 se
conviertan en tendencia y por ello lanzan campaas para aumentar su
visibilidad y que el resto de usuarios sean conscientes de sus reivindicaciones.
Segn Meseguer (2011: 2), el uso del hashtag permite al usuario clasificar los
mensajes emitidos y facilita la bsqueda en internet creando reas temticas.
Por lo que gracias a la utilizacin de hashtag originales o impactantes, las
organizaciones pueden aumentar la visibilidad entre otros pblicos que pueden
12
La palabra hashtag es un anglicismo formado por hash(almohadilla) y tag (etiqueta). En el
mbito de la comunicacin y las nuevas tecnologas, este concepto se asocia al smbolo #.
Cuando precede a una o varias palabras concatenadas, se produce un etiquetado, es decir,
una categorizacin conceptual.
Extrado de: http://www.aecpa.es/uploads/files/modules/congress/11/papers/715.pdf. Fecha de

consulta: 14/10/2015.

sentirse influenciados o atrados por los mismos. Un ejemplo de ello es el
hashtag #doylamanoporlaesclerodermia de la Asociacin Espaola de
Esclerodermia, ELA.
Imagen n 6. Campaa de la Asociacin Espaola de Esclerodermia, ELA,

con el hashstag #doylamanoporlaesclerodermia en Twitter
Fuente:https://twitter.com/search?q=doylamanopor%20la%20escleroderm
ia&src=typd
Los protagonistas de las campaas o personajes principales son pacientes,

54%, seguidos de familiares, 30% y los famosos, 20%, tal y como vemos en el
siguiente grfico.

Grfico n 3. Personajes de las campaas
Hombre y mujer aparecen juntos en el 60% de las campaas, en el 36%

aparecen hombres solos y aparecen mujeres como protagonistas en el 4%.
No se determina la edad en el 40% de las campaas, en el 35% son jvenes,

en el 33% adultos y nios en el 22%.
El 90% de las campaas tienen lugar en mbito pblico, el 8% en mbito

privado y en ambos mbitos en el 1%.
El tipo de mensaje predominante es persuasivo, es el mensaje que aparece en

ms de la mitad de las campaas, 55%. Hay un 30% de corte solidario, el 13%
son mensajes informativos y testimoniales, el 2%.
Con respecto a la interactividad con los usuarios, el 95% tiene me gusta frente
a un 5% El 56% no tiene comentarios frente al 44% que tienen comentarios de
la campaa.
Teniendo en cuenta el nmero de seguidores en redes sociales sealamos que

el 74% tienen ms de 500 seguidores frente a un 2% de estas redes sociales
que tiene menos de 50 seguidores.

Grfico n 4. Seguidores de las redes sociales de las organizaciones
6. Conclusiones
Establecemos nuestras conclusiones en base a la respuesta a cada uno de los
objetivos planteados en la investigacin.
En relacin al primer objetivo, que se centra en analizar el grado de utilizacin

de estas redes sociales por las entidades analizadas, concluimos que de
manera progresiva estas organizaciones utilizan estas redes sociales,
Facebook y Twitter. Ms de la mitad hacen uso de ellas para difundir sus
campaas. Facebook es la red social predominante, la utiliza casi el 70% de
las entidades frente a Twitter, a la que an no sacan partido estas
organizaciones, puesto que ni siquiera se hace uso de los hashtag como
elemento indispensable para llegar a un pblico mayoritario. Hacemos hincapi
en que hay una evolucin positiva, puesto que en 2014 y 2015 se sitan el
mayor nmero de campaas en estas dos redes sociales.
Al analizar los elementos narrativos comprobamos que pacientes y familiares

son protagonistas, el sexo y la edad no es determinante. Aparecen ambos,
hombres y mujeres en las campaas, en mbito pblico, con lo que se respeta

la intimidad de los protagonistas y se resalta el carcter solidario de los eventos
que se celebran en lugares pblicos.
En relacin con la tipologa, predominan las campaas persuasivas para

recaudar fondos, y son claves las campaas solidarias para concienciar a la
poblacin sobre la existencia de estas enfermedades y provocar cierta empata
en el pblico.
A pesar de que la mayora de las organizaciones tienen ms de 500

seguidores, el 74%, no existe una interaccin destacable con los usuarios. A
pesar de que el 95% de las campaas cuentan con me gusta o likes, no hay
comentarios de los usuarios en el 44% de las campaas.
En resumen, Facebook es la red social ms utilizada y sera interesante que las

organizaciones comenzaran a utilizar el hashtag en Twitter y esta red social
para difundir sus estrategias de comunicacin, ya que llegaran a otros pblicos
en las redes sociales. Por otra parte, hay una evolucin muy positiva del uso de
las redes, que cuentan con un nmero considerable de seguidores, Es a partir
de 2014 cuando se consolida el incremento de las campaas, pero se aprecia
la necesidad de fomentar la participacin del usuario con campaas ms
atractivas que no se basaran nicamente en la utilizacin de la cartelera como
elemento principal. Los vdeos tambin resultan herramientas virales muy
atractivas para los usuarios y podran tambin incrementar la interaccin con
los usuarios.
7. Referencias bibliogrficas
Basagoiti, I. y Fernndez-Luque, L. (2011). Compartir informacin sanitaria:
ePacientes: comunicacin e interaccin. En: Traver Salcedo, V, Fernndez
Luque, L (coords.), El ePaciente y las redes sociales. Valencia: Publidisa.
Caldevilla, D. (2010). Las Redes Sociales. Tipologa, uso y consumo de las

redes 2.0 en la sociedad digital actual. Documentacin de las Ciencias de la
Informacin, 33, 45-68.

Castillo Esparcia, A, Lpez Villafranca, P y Carretn Ballester, MC (2015): La
comunicacin en la red de pacientes con enfermedades raras en Espaa.
Revista Latina de Comunicacin Social, 70, pp. 673 a 688.
Celaya, J. (2008). La empresa en la Web 2.0. Barcelona: Gestin 2000.
Codeluppi, V. (2007). El papel social de la publicidad: The social role of

advertising. Pensar la publicidad: revista internacional de investigaciones
publicitarias, 1(1), 149-157.
Curioso, W. H. y Carnero, A. M. (2011). Promoviendo la investigacin en salud

con Twitter. Revista Medica Herediana, 22 (3), 121-130.
Estevez Jimenez, P y Terrn Blanco, J. L. (2011). El diseo de campaas

sobre el ictus y su evaluacin. Una revisin de 10 aos de literatura cientfica
(1999-2009). Observatorio (OBS*), 5(1), 123- 156.
Hernndez, S. y Subiela, B. (2012). Los mensajes de las organizaciones en las

redes sociales: nuevos retos frente a las RR.PP. tradicionales. (pp. 63-82). En
Nicols, M. A. y Grando, M. M. (2012). Estrategias de comunicacin en redes
sociales. Barcelona: Editorial Gedisa.
Hughes, D. J., Rowe, M., Batey, M. y Lee, A. (2012). A tale of two sites: Twitter
vs. Facebook and the personality predictors of social media usage. Computers
in Human Behavior, 28(2), 561-569.
Pintos, V. S., de Melo, J. M. y i Ricart, Q. O. (2000). Comunicacin y salud.

Autoridades de la Escuela de Comunicacin, 15.
Snchez, M., Ruiz, M. A., Luque, L. F., Ziga, B. G., y Pousada, M. (2012)..
Anlisis del uso del vdeo sanitario online en una muestra de redes sociales en
Espaa: implicaciones para la promocin de la salud. RevistaeSalud. com,
8(31), 7-13.
Torrente E, Escarrabill J, Mart T. (2010). Impacto de las redes sociales de

pacientes en la prctica asistencial. Revista de Innovacin Sanitaria y Atencin
Integrada, 2(1), 1.

145 Lopez

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

145 Lopez

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

La pantalla insomne 2 edicin (ampliada)

Universidad de La Laguna abril de 2016

Anlisis de las campaas de las

Paloma Lpez Villafranca Universidad de Mlaga pallopvi@uma.es

Abstract: Introduccin: En el presente estudio analizamos las campaas de

Keywords: campaas; Facebook; Twitter; enfermedades raras; organizaciones

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2982

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Torrente, Escarabill y Mart (2010) destacan la importancia de las redes

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Segn el II Sondeo de Asociaciones de Pacientes en la Red 2.0 de Pfizer 3, la

En el presente estudio analizamos las campaas en las redes sociales en las

2. Campaas sobre enfermedades raras en redes sociales

2.1.Campaas sobre enfermedades raras

A la difusin de conocimiento y educacin se suma el estar presentes en la

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Las organizaciones de pacientes, como otras organizaciones sin nimo de

Los sistemas de comunicacin interpersonal -con sus modelos

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

El valor de las redes sociales como plataforma para la comunicacin de

La falta de jurisdiccin y normativa reguladora de las nuevas

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

El Diario de Pedro es uno de los casos en Facebook que destacan Basagoiti y

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Imagen n 1. Diario de Pedro

Twitter posee dos caractersticas nicas que lo distinguen de otras

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2988

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

El estudio #LoweResearchProject es uno de los proyectos desarrollados en las

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

PatientsLikeme es la red social de salud ms importante, 350.000 miembros 10,

Imagen n 3. Comunidad patientslikeme

10 https://www.patientslikeme.com/. Fecha de consulta: 11/05/2015.

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

En esta plataforma, en 5 idiomas, interactan 130 organizaciones de pacientes

Imagen n 4. Comunidad RareConnect

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

El objetivo general de este estudio es analizar el uso que realizan las

Este objetivo general corresponde, a su vez, a los siguientes objetivos

1) Analizar el grado de utilizacin de estas redes sociales por las entidades

3) Comprobar el nivel de interaccin con los usuarios de estas redes sociales.

Se realiza anlisis de contenido de las campaas en redes sociales de 143

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2992

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

1. Variables de identificacin: red social utilizada, ao, soporte de la pieza

2. Variables de contenido: elementos narrativos (personajes, sexo, edad),

3. Variables de interaccin: nmero de seguidores (ms de 50, entre 50 y 100,

El 58% de las organizaciones que hemos analizado realizan campaas que

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2993

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

De las entidades analizadas, el 69% realiza campaas en Facebook, mientras

Grfico n 1. Campaas en redes sociales

Fuente: elaboracin propia

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2994

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Grfico n 2. Porcentaje por aos

Fuente: elaboracin propia

En las campaas se utilizan diferentes recursos, pero el principal es el cartel,

Los carteles se utilizan para promocionar eventos solidarios como vemos en el

ISBN-13: 978-84-16458-45-5 / D.L.: TF-162-2016 / DOI: 10.4185/cac103 Pgina | 2995

Libro colectivo enlnea: http://www.cuadernosartesanos.org/#103

Resulta curioso que a pesar de que el hashtag es un elemento indispensable

Extrado de: http://www.aecpa.es/uploads/files/modules/congress/11/papers/715.pdf. Fecha de