pesquisa

A realidade do viver com esquizofrenia

The reality of living with schizophrenia
La realidad del vivir con esquizofrenia

Renata Marques OliveiraI, Priscila Cristina Bim Rodrigues FacinaII, Antnio Carlos Siqueira JniorIII

Universidade de So Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto,

I

Programa de Ps-Graduao em Enfermagem Psiquitrica. (Mestranda) Ribeiro Preto-SP, Brasil.

II
Servio Social da Construo Civil do Estado de So Paulo. Ribeiro Preto-SP, Brasil.
III
Faculdade de Medicina de Marlia, Curso de Graduao em Enfermagem. Marlia-SP, Brasil.

Submisso: 10-01-2010 Aprovao: 30-05-2012

RESUMO
Objetivou-se entender a realidade do viver com esquizofrenia a partir do relato de quem a vivencia. Foram realizadas entrevistas
com dez portadores de esquizofrenia internados em hospital geral, diagnosticados com o transtorno h, no mnimo, cinco anos.
Para a anlise do contedo das entrevistas foi utilizada a anlise temtica. Foi identificada a categoria Convivendo com a
esquizofrenia e seis temas que abordam o conhecimento da doena, os sintomas, a difcil convivncia, o estigma, a famlia e
a religio. Esta pesquisa pode permitir a ampliao do olhar para os portadores de esquizofrenia, uma vez que o conhecimento
sobre a doena e suas implicaes ocorreram a partir da perspectiva de quem vivencia cotidianamente este sofrimento.
Descritores: Esquizofrenia; Qualidade de vida; Formao de conceito; Enfermagem psiquitrica; Pesquisa qualitativa.

ABSTRACT
The study aimed to understand the reality of living with schizophrenia from the account of people who live with it. Interviews
were conducted with ten patients with schizophrenia hospitalized in a general hospital, diagnosed with the disorder for at
least five years. The thematic analysis was used for the content analysis. As results, it was identified the category Living
with schizophrenia and six themes, which concern: the knowledge of the disease, the symptoms, the hardship of living
with the illness, the stigma, the family and the religion. In conclusion, this work can allows broader look at people with
schizophrenia, since the knowledge about the disease and its implications occurred from the perspective of who live with
such suffering on a daily basis.
Key words: Schizophrenia; Quality of life; Concept formation; Psychiatric nursing; Qualitative research.

RESUMEN
Objetiv-se ccomprender la realidad del vivir con esquizofrenia a partir del discurso de quien la vivencia. Como mtodo,
se han realizado entrevistas con diez pacientes con esquizofrenia admitidos en un hospital general, diagnosticados con la
enfermedad durante al menos cinco aos. Para el anlisis de sus contenidos fue utilizado el Anlisis Temtico. Fue identificada,
como resultado, la categora Conviviendo con la Esquizofrenia y seis temas, que abordan: el conocimiento de la enfermedad,
los sntomas, la difcil convivencia, el estigma, la familia y la religin. En conclusin, este trabajo permiti la ampliacin de la
mirada para los portadores de esquizofrenia, ya que lo conocimiento de la enfermedad y sus implicaciones ocurrirn desde la
mirada de quien vivencia diariamente ese sufrimiento.
Palabras clave: Esquizofrenia; Calidad de vida; Formacin de concepto; Enfermera psiquitrica; Investigacin cualitativa.

AUTOR CORRESPONDENTE Renata Marques Oliveira E-mail: renatamarques@ymail.com

Rev Bras Enferm, Braslia 2012 mar-abr; 65(2): 309-16. 309

Oliveira RM, Facina PCBR, Jnior ACS.
INTRODUO
A esquizofrenia conhecida como uma das doenas psi-
quitricas mais graves e desafiadoras. definida como uma
sndrome clnica complexa que compreende manifestaes
psicopatolgicas variadas de - pensamento, percepo, emo-
o, movimento e comportamento (1-3).
Trata-se de uma doena bastante prevalente dentre as con-
dies psiquitricas. Atualmente, os pacientes com esquizo-
frenia so maioria nos leitos de hospitais psiquitricos. No
Brasil aparecem cerca de 75.000 novos casos desse transtor-
no por ano, o que representa 50 casos para cada 100.000
habitantes(3-4).
comum, porm pode ser considerada pejorativa, a de-
nominao esquizofrnico para o indivduo portador de
esquizofrenia, uma vez que rotulado perante toda a socie-
dade. Ao serem rotulados, esquece-se que, em cada pessoa,
a doena repercute de uma forma diferente. A mudana na
maneira de se referir aos portadores de esquizofrenia tem sido
uma tentativa de faz-los ser considerados pessoas com um
problema ao invs de pessoas-problemas(5).
Essa preocupao acerca da denominao do portador de
esquizofrenia faz parte das mudanas que vm ocorrendo nos
conceitos de doena mental e assistncia na rea, pois o foco
principal no reside mais apenas no aspecto biolgico, mas
tambm nos aspectos psicossociais. Por essa nova concepo,
trabalha-se com a ideia de descoberta de sentido mesmo na
condio de adoecimento, visto que as potencialidades do por-
tador de esquizofrenia no podem mais se resumir doena(6-7).
Esse processo de descoberta de sentido na esquizofrenia
torna-se um processo extremamente difcil e doloroso, pois
a convivncia com o transtorno acompanhada de intenso
sofrimento e limitaes. As limitaes, de modo geral, de-
correm da deteriorao de vrios processos mentais, fazendo
com que o indivduo apresente alguns sintomas caractersti-
cos da esquizofrenia, conhecidos como sintomas positivos e
sintomas negativos(3,8-9).
Os sintomas positivos so aqueles em que ocorrem com-
portamentos adicionais nos momentos de crise psiquitrica
como delrios, alucinaes, alteraes na fala e no comporta-
mento (catatonia, transtornos dos movimentos, entre outros).
Acredita-se que a apresentao dos sintomas positivos, espe-
cialmente os delrios e as alucinaes, tem relao ntima com
as particularidades de cada indivduo, com suas experincias
de vida e com as relaes estabelecidas com os fatos ao seu
redor, podendo ser considerada uma forma de o indivduo
comunicar seus medos e impulsos(3,5,10).
Os sintomas negativos, por sua vez, so aqueles em que
ocorre perda da funo, caracterizando-se por diminuio da
atividade motora e psquica, bem como das manifestaes
emocionais, exemplificados como afeto plano e anedonia.
Esses sintomas podem ocorrer tambm devido a causas se-
cundrias da doena como privao ambiental, quadros de-
pressivos, ansiedade, alm dos efeitos colaterais das drogas
antipsicticas(3,10).
Uma das maiores dificuldades da esquizofrenia reside em
sua cronicidade (sintomas negativos) e na recorrncia dos
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sintomas agudos (sintomas positivos). A apresentao desses
dois tipos de sintomas responsvel pelas consequncias pes-
soais do convvio com a esquizofrenia que so refletidas na
vida afetiva, social, familiar e financeira, com destruio de
sonhos, desconsiderao do portador como ser humano, sen-
timentos de menos valia e sentimento de no ser compreendi-
do pelos familiares e amigos(8-9).
Considerando a complexidade, a severidade, o intenso so-
frimento e os inmeros prejuzos que a esquizofrenia pode
causar-nos diversos aspectos da vida de seus portadores e se-
guindo as ideias de transformao dos conceitos de doena
mental e assistncia psiquitrica, importante um novo olhar
para os portadores deste transtorno, dando-lhes voz, acolhen-
do e valorizando seus sofrimentos neste processo de desco-
berta de novo sentido para a convivncia com a esquizofrenia.
Neste estudo, objetivou-se entender a realidade do viver
com esquizofrenia, bem como suas implicaes para o aco-
metido por ela, a partir do relato de quem a vivencia.
PERCURSO METODOLGICO
Este estudo foi submetido avaliao do Comit de ti-
ca em Pesquisa da Famema, tendo obtido sua aprovao sob
Protocolo de estudo n 227/08, de acordo com a resoluo
196/96.
Para alcanar seus objetivos foi utilizada a pesquisa de
campo de natureza exploratria, segundo a abordagem qua-
litativa. Por meio da metodologia qualitativa exploratria, o
pesquisador consegue compreender a realidade vivida pelos
sujeitos envolvidos, a partir do contato direto com quem a
vivencia. Por trabalhar com o universo dos significados, este
tipo de metodologia permite ao pesquisador no somente
descrever aquilo que observa, mas tambm interpretar, buscar
explicaes, reflexes e percepes das diferentes facetas do
problema estudado(11-12).
Como estratgia para descrever a experincia de ser portador
de esquizofrenia foram realizadas entrevistas com dez sujeitos
diagnosticados com o transtorno e internados na enfermaria de
psiquiatria do Hospital das Clnicas de Marlia. A amostra foi
obtida de modo intencional no probabilstico, seguindo o cri-
trio de saturao emprica, definido por Glaser e Strauss (13).
As entrevistas, realizadas no perodo de junho a dezembro de
2008, foram baseadas na seguinte questo norteadora: Qual o
significado de ser um portador de esquizofrenia?
As entrevistas somente foram realizadas aps esclarecimen-
to e assinatura do Termo de Consentimento Livre Esclarecido
pelo participante do estudo e pelo familiar responsvel. Como
critrio de incluso, foi considerado o diagnstico de esqui-
zofrenia realizado h, no mnimo, cinco anos e a ausncia de
delrios e alucinaes proeminentes no momento da entrevista,
o que ocorreu perto do momento da alta hospitalar. As falas
foram gravadas, transcritas e submetidas anlise temtica.
Para analisar o contedo das entrevistas, foi utilizada a
anlise temtica que consiste em descobrir os ncleos de
sentido que compem uma comunicao, cuja presena ou
frequncia signifiquem alguma coisa para o objetivo analtico
visado(11). Para a realizao deste tipo de anlise so sugeridas

trs etapas: pr-analise, explorao do material e tratamento
dos resultados obtidos. Na anlise dos dados, os sujeitos do
estudo so apresentados seguindo a codificao por nome de
flores, de forma a garantir o anonimato.
RESULTADOS E DISCUSSO
Participaram deste estudo dez portadores de esquizofrenia,
seis do sexo feminino e quatro do sexo masculino. A faixa
etria foi bastante variada, de 21 a 50 anos. Quanto ao estado
civil, quatro eram divorciados, quatro casados e dois solteiros.
No que diz respeito escolaridade, apenas um era analfabe-
to, trs tinham o ensino fundamental incompleto, um tinha
o ensino fundamental completo, trs tinham o segundo grau
incompleto, um tinha o segundo grau completo e um tinha o
ensino superior incompleto.
Cinco dos entrevistados eram catlicos, quatro evanglicos
e um esprita. Quanto s atividades desenvolvidas antes de se
tornarem portadores de esquizofrenia, dois eram estudantes,
um no realizava nenhuma atividade e os demais trabalhavam
em diferentes servios. Aps o incio da manifestao da do-
ena, sete dos entrevistados passaram a no exercer qualquer
atividade, dois tornam-se usurios do Centro de Ateno Psi-
cossocial (CAPS) e apenas um continuou trabalhando.
A partir do processo de anlise dos dados foi identificada a
categoria Convivendo com a esquizofrenia e seis temas: 1) a
dificuldade de se conviver com a esquizofrenia e os prejuzos
na qualidade de vida, 2) o conhecimento sobre a doena, 3)
a estigmatizao do doente mental e o autoestigma, 4) a con-
vivncia com os sintomas da esquizofrenia, 5) a difcil convi-
vncia da famlia com a esquizofrenia e 6) as influncias da
religio na convivncia com a doena.
A trajetria do portador de esquizofrenia repleta de muito
sofrimento, pois o convvio com a doena ocasiona mudanas
significativas na vida do indivduo. Deste modo, o incio da
manifestao da doena pode ser visto como um marco entre
o que era considerado normal e o que passa a ser considerado
doentio.
A dificuldade de se conviver com a esquizofrenia e os pre-
juzos na qualidade de vida
A dificuldade de se conviver com a esquizofrenia ficou
muito evidente nas falas dos entrevistados. Isto se deve ao
prejuzo que ocorre na qualidade de vida, termo este de gran-
de importncia ao se falar em doena crnica. Qualidade de
vida entendida como tudo aquilo que significante para o
indivduo, sendo um conceito amplo que agrega todos os as-
pectos da existncia do ser humano e sua impresso a respeito
de cada uma delas, considerando tambm os diferentes con-
textos culturais (1,14). Orqudea relatou de forma abrangente a
dificuldade de se conviver com a doena:
[...] Mudou minha vida totalmente pra pior. (Orqudea)
A OMS (Organizao Mundial da Sade) compreende qua-
lidade de vida como a sade fsica, a sade mental, o grau de
independncia que o indivduo consegue ter em relao aos
A realidade do viver com esquizofrenia
demais, as relaes sociais e os mais diversos tipos de crenas,
podendo-se considerar ainda o trabalho e as relaes familia-
res. Os entrevistados relataram o comprometimento da quali-
dade de vida em alguns desses aspectos definidos pela OMS.
Meu pai achou melhor eu dar ele [filho] pra essa senho-
ra. [...] Eu no ia conseguir cuidar dele porque eu s tava
ruim. verdade, eu tava ruim. (Margarida)
Eu estudava nutrio [...] peguei muita DP, minhas notas
foram ruins. Numa prova de fisiologia eu acabei escreven-
do vrias palavras sem nexo. Ao invs de responder s per-
guntas, eu respondi outros tipos de assuntos. (Rosa)
No tem disposio [para trabalhar]. Sempre gostei de tra-
balhar, de estudar, de sair noite e eu no posso mais. No
tem como trabalhar, no tem disposio, no consegue se
concentrar, tudo cansa rpido! Voc pega uma coisa pra
fazer e s vezes no conclui por inteiro, desanima [...] Eu
tinha o meu dinheiro, hoje eu j no tenho, eu tinha res-
ponsabilidade, hoje eu j no tenho. (Orqudea)
Orqudea relatou a importncia que a atividade de traba-
lhar tinha em sua vida e a dificuldade de mant-la a partir da
convivncia com a esquizofrenia. No caso da doena mental,
trabalhar torna-se mais complicado, uma vez que so vrios
os fatores que prejudicam a sua concretizao como baixa au-
toestima, dificuldade de lidar com situaes frustrantes, medo
de errar, dificuldade de viver de maneira independente e a
ansiedade(15).
Em uma reviso da literatura cientfica, os autores apresen-
tam dois estudos realizados sobre qualidade de vida e traba-
lho na esquizofrenia. Um dos estudos mostra que os porta-
dores de esquizofrenia que possuam algum tipo de trabalho
e consequentemente uma fonte de renda, mostraram-se com
melhor qualidade de vida, comparados com aqueles que no
trabalhavam. J o segundo estudo mostra uma relao inversa
ao considerar que o trabalho para estes indivduos pode ser
prejudicial, uma vez que pode ser exigente e estressante, fa-
zendo com que os indivduos tenham uma piora na qualidade
de vida pelas restries dos recursos pessoais de enfrentamen-
to (1), como observado abaixo:
[...] onde eu trabalhava no era bom pra mim por causa da
patroa, n! Ela era muito exigente. (Violeta)
Trabalhar no meu caso no d por causa do estresse. Se eu
ficar em situao de estresse, de nervosismo ou de desen-
tendimento, d alucinao e ambiente de trabalho no
calmo. Eu j trabalhei e sei como . (Orqudea)
A percepo dos prejuzos pelos indivduos portadores de
esquizofrenia varia de acordo com o tempo de diagnstico da
doena. Aqueles indivduos com menor tempo de diagnstico
os v de forma mais intensa, pois esto mais prximos do que
era considerado padro de normalidade por eles prprios, en-
quanto que aqueles que possuem maior tempo de diagnstico
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Oliveira RM, Facina PCBR, Jnior ACS.
j esto adaptados nova condio, tendo criado, a partir da
doena, um novo padro de normalidade. Outra explicao
dada pelo autor seria que a melhor adaptao pode ser de-
corrente do maior tempo de tratamento, fazendo com que o
indivduo apresente um quadro estvel (16).
Frente s inmeras dificuldades ocorridas na esquizofrenia,
fundamental valorizar as atividades que o indivduo ainda
consegue realizar, sendo uma delas o autocuidado. O auto-
cuidado pode ser entendido como o estmulo preservao
da capacidade de fazer parte do gerenciamento do seu trata-
mento, das relaes sociais e familiares estabelecidas, bem
como ter algum grau de controle e autonomia no ambiente
em que vive; enfim, ser capaz de cuidar de si mesmo nos di-
ferentes aspectos de sua vida. O importante faz-los se sentir
ativos na construo de suas prprias histrias (15).
Conhecimento sobre a doena
O significado que os portadores de esquizofrenia atribuem
doena fortemente influenciado por fatores culturais, rela-
cionamento familiar e tipo de tratamento recebido. Uma con-
cepo cultural bastante frequente sobre a esquizofrenia sua
explicao como um problema na cabea, o que pode ser
entendido como uma forma de conviver melhor com a dura
realidade, uma vez que resistem em utilizar a palavra esqui-
zofrenia, adotando termos mais abrangentes ao se referirem
doena (17).
Deve ser alguma coisa da cabea, n, mas certeza, certe-
za, eu no sei. (Girassol)
[...] Indaguei que poderia ser um desequilbrio qumico do
crebro. (Rosa)
Este modo de se referir doena e sua realidade no
se explica somente pelo desconhecimento ou incerteza sobre
ela. Na verdade, esses pacientes mostram uma apropriao
do conhecimento biolgico, ao atribuir a uma determinada
parte do corpo a responsabilizao da esquizofrenia (17). Essa
priorizao do conhecimento biolgico decorrente do fato
de que a assistncia sade mental ainda muito voltada
para as causas orgnicas, sendo menos abordados os aspectos
psicolgicos e sociais (18).
Considerando que, apesar da convivncia diria com a es-
quizofrenia, o indivduo muitas vezes no tem compreenso
do seu real significado, deve-se considerar a importncia de
se conhecer a doena.
importante que a equipe de sade no esteja presente
somente nos cuidados durante a fase aguda, mas que tam-
bm atente necessidade de ajudar o paciente e sua famlia
a conhecer melhor a doena, j que, apenas a partir de sua
compreenso, que pode haver uma melhoria na qualidade
de vida, tanto do portador de esquizofrenia como na de seus
familiares(19).
Quando o paciente e a famlia passam a conhecer a do-
ena, conseguem identificar antes da equipe as situaes de
risco para recadas e os sintomas precedentes, bem como os
efeitos colaterais das medicaes. Nesse caso, possvel que
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a equipe de sade intervenha de forma precoce no processo
de recada, numa tentativa de estabilizar o quadro do paciente
(20)
. Isto pode ser evidenciado na fala a seguir:
Eu tenho sensibilidade, hoje eu sei, se eu tiver aqui conver-
sando com vocs eu posso sentir. Se eu for ter alucinao
eu sei, eu j busco ajuda antes. (Orqudea)
Uma maneira de melhorar o entendimento do paciente e
da famlia sobre a doena por meio da psicoeducao, que
pode ser entendida como o fornecimento de informaes so-
bre os sintomas, a etiologia, o tratamento e o modo de viver
melhor sendo um portador de doena mental (21).
A estigmatizao do doente mental e o autoestigma
O estigma algo que se faz presente no cotidiano do por-
tador de esquizofrenia. Quando ocorre a estigmatizao, o
indivduo passa a ser visto apenas com o enfoque na doena
e nas suas consequncias, tendo suas particularidades pes-
soais desconsideradas (22). Desse modo, aquilo que ainda
preservado no indivduo torna-se insignificante e os defeitos
se sobressaem ao que ainda poderia ser considerado normal.
As consequncias da estigmatizao para o doente so a
perda da autoestima, a perda da dignidade, os sentimentos
de desesperana, o afastamento das relaes sociais, a perda
da cidadania e de seus direitos, diminuindo as possibilidades
de ressocializao, uma vez que, na viso da sociedade, estes
indivduos fogem das normas sociais(19,23).
Como fator causal da estigmatizao, pode-se considerar
a falta de conhecimento acerca da doena, o que respons-
vel pelas idias preconceituosas, assim como o temor daquilo
que no se conhece e de suas consequncias(23).
reconhecido que o louco, ao mostrar a face sadia, in-
suportvel, pois se aproxima do normal. Parece existir a ne-
cessidade de se criar uma barreira entre o ser louco e o
ser normal, uma vez que, quando o lado ainda preserva-
do do louco reconhecido, a proximidade com a loucura
fica mais evidente, fazendo com que se estigmatize o doente
mental(23,24).
A necessidade de se criar esta barreira pode ser explicada
ao pensar que, apesar de ser difcil compreender o conte-
do das falas dos portadores de esquizofrenia, muito raro
algum ouvir e no se abalar ou dar significado ao que dito.
O que os portadores de esquizofrenia dizem provavelmente
o que a nossa sociedade considerada normal no tem co-
ragem de dizer, do mesmo modo como suas atitudes e com-
portamentos concretizam aquilo que muitos pensam, mas te-
mem realizar (25). Ao perceber esta semelhana e a fragilidade
do simples fato de ser humano, o estigma passa a ser visto
como poderoso meio de defesa. Os entrevistados relataram
suas percepes sobre a aceitao/preconceitos por parte das
pessoas que os cercam:
Eu no gosto quando os vizinhos de casa me chamam de
louca. Todos os meninos da rua me chamam de louca:
l vem a louca! Falei: louca quem come merda e rasga
dinheiro. D um dinheiro a pra ver se eu rasgo. Eu fico

nervosa! [...] No posso falar disso que eu fico com vonta-
de de chorar. (Margarida)
Acho que mudam [as pessoas]. Mudam porque s o nome
j diz: esquizofrenia! S o nome j assusta! [...] Eu acredito
que assim. (Girassol)
O diferente assusta, afastou todo mundo depois que eu fi-
quei doente [...] permaneo com o mesmo crculo de ami-
zades que eu j tinha. Fora os que j se afastaram porque
eu sou assim. (Orqudea)
Ao conviver constantemente com essas situaes de estig-
matizao, tanto pela sociedade em geral, como muitas vezes
pela prpria equipe de sade, os indivduos acabam interna-
lizando essas situaes, de forma a se autoestigmatizarem, o
que mais difcil de ser superado (15).
Me sinto diferente, tudo em mim diferente [...] S me
sinto igual a quem tem o que eu tenho [...] (Orqudea)
As consequncias do autoestigma envolvem sentimentos
de incapacidade, menos valia, incompreenso, culpa e falta
de esperana, o que influencia o planejamento de um futuro
melhor para o indivduo, uma vez que o sujeito se sente des-
qualificado e com baixa autoestima (22).
A fala de Orqudea, no exemplo acima, exemplifica bem
a situao do autoestigma, pois a convivncia constante dos
portadores de esquizofrenia com o estigma provindo da socie-
dade como um todo faz com que eles internalizem as concep-
es pejorativas, o que os leva a se verem de forma diferente,
no se permitindo conviver bem em sociedade.
A convivncia com os sintomas da esquizofrenia
Os sintomas provocados pela esquizofrenia so os mais
severos e temidos dentre as enfermidades psiquitricas, pois
significam a perda do controle da vida e das emoes e as
pessoas se veem frente a uma inundao de pensamentos des-
conexos e de percepes at ento desconhecidas(26).
O indivduo perde a noo do que ou no real, pas- que tornou sua realidade mais sofrida, levando-a a atos de de-
sando a viver num mundo substituto repleto de percepes
visuais, auditivas e sensitivas que somente ele v, somente ele
ouve e somente ele sente, ou seja, os sentimentos ocasiona-
dos pela nova realidade so vividos de forma solitria(25).
No decorrer das entrevistas, foi possvel perceber como o
tratamento medicamentoso e as orientaes dadas pelos profis-
sionais foram importantes para alguns pacientes se convence-
rem de que os sintomas no so reais. Orqudea e Girassol, em
suas falas, demonstram que, apesar de reconhecerem o quo
difcil ter alucinaes, em um segundo momento explicam
como foi o processo de aceitao no decorrer dos anos:
[...] vozes de comando: se mata! Ou pra matar algum da
famlia [...] Pede pra cortar o pescoo, pede pra pegar lco-
ol, pede pra por o cachorro na casa, pra cortar a mangueira
do botijo, tudo o que de ruim eu escuto [...] se no
tiver ningum por perto na hora pode cometer [suicdio],
A realidade do viver com esquizofrenia
mesmo sabendo que s pra mim, que ningum t vendo.
(Orqudea)
Eu tentava convencer todo mundo de que era real e pra
mim . Eu t vendo, pra mim ! Depois que os anos foram
passando, os remdios foram mudando, eu passei a en-
tender. Agora at no surto eu consigo entender que no
real. (Orqudea)
Parecia que uma pessoa ficava falando no meu ouvido [...]
que nem quando uma pessoa t conversando [...] Quando
eu tava no hospital eu expliquei das vozes pro mdico, a
os outros pacientes que escutaram comearam a dar risa-
da, acharam que eu tava falando besteira. (Girassol)
No acredito mais, no, isso a veio da prpria cabea, n!
[...] Quando eu comecei o tratamento e parou [as alucina-
es] eu pensei: o tratamento resolveu, o remdio resolveu
o problema. A eu entendi que no era verdade. (Girassol)
J Rosa, em sua primeira fala, descreve as alucinaes audi-
tivas demonstrando ter certeza de sua real existncia, porm,
no segundo momento da entrevista, mostra-se indecisa quanto
questo. Isso equivale a uma das etapas do processo de acei-
tao, sendo fundamental que os profissionais a reconheam,
uma vez que cabe a eles instigar a dvida nos seus pacientes:
Pelo menos umas 50 vozes [...] cada uma tem um nome.
Um se chama Alvin, ele homossexual [...] fica contan-
do histrias. O outro Dai-Conx, tradio chinesa, ele
gosta de conversar. [...] Respondo mentalmente, s vezes
preciso da boca mesmo. O duro que minha me acha
que eu t falando sozinha, estranho! [...]. (Rosa)
[...] s vezes eu acho que so reais, s vezes eu acho que
eu t ficando louca de novo, ento uma indeciso. (Rosa)
Nas falas de Violeta, fica evidente que, em nenhum momen-
to, ela aceitou os sintomas da doena como no sendo reais, o
sespero como a retirada de todos os fios de cabelo da cabea.
Eu ouo, t tudo em volta. [...] voz de gente viva mesmo
com quem eu converso [...] So vozes inimigas [...] a Ge-
raldina e o velho, conversam noite [...] Elas falam alto,
n! [...] falam coisa ruim, coisas mandadas, n. (Violeta)
O que a gente v a realidade, verdade, n! [...] eu cha-
mo ela [irm] pra ir na delegacia pra confirmar que a gente
tem ladres perto de casa, mas ela no acredita e eu acabo
arrancando [o cabelo]. (Violeta)
Pelas falas apresentadas, so percebidas diferentes atitudes
dos portadores de esquizofrenia frente experincia dos sinto-
mas psicticos. Alguns entrevistados aceitam os sintomas como
no sendo reais, alguns j se permitem a dvida, enquanto ou-
tros os percebem como reais. A partir disso, vale ressaltar a
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importncia dos profissionais estarem atentos para essas ques-
tes, respeitando o momento de aceitao de cada um, mas
sempre os estimulando a distinguir o que ou no real.
A difcil convivncia da famlia com a esquizofrenia
Durante a convivncia com a esquizofrenia, a famlia tam-
bm participa do sofrimento. Orqudea ressaltou o apoio re-
cebido de seus familiares e tambm fala da incompreenso
de sua doena por pessoas fora de seu convvio familiar. A
famlia deve ser vista por seus membros como um porto segu-
ro, em que se encontra apoio e compreenso (27).
[...] sempre tive apoio e eles compreendem o que eu tenho,
todo mundo da minha casa. Amigos, parentes e pessoas
que no moram comigo no entendem [...]. (Orqudea)
A famlia importante por ser considerada uma continui-
dade do paciente. O modo de pensar e agir dos familiares
afeta diretamente o ente adoecido (28,29). No entanto, no
sempre que os familiares esto dispostos a se envolver com
os problemas do ente adoecido e com seu tratamento. A no
aceitao por parte da famlia prejudicial para o portador de
doena mental, visto que ele pode se sentir desamparado. A
dificuldade de aceitao do doente no convvio familiar ficou
bastante evidente nos discursos.
[...] at hoje no me aceitam [irmos] na casa deles [...] no
deixam eu ficar na casa deles, mandam eu ir embora pra
minha casa. (Dama da Noite)
Eles [familiares] no ligam muito pra mim, no. [...] Cada
um vive a vida deles, de vez em quando perguntam como
que t. (Copo de Leite)
O convvio com o portador de esquizofrenia um pro-
cesso complicado, principalmente para os familiares que
convivem diariamente com ele. Com o incio da doena e
as alteraes comportamentais do indivduo com esquizo-
frenia, a famlia passa por diversas mudanas em seu dia a
dia, uma vez que ele requer muita ateno e a famlia aca-
ba cedendo por ter receio de que este, ao ser contrariado,
mostre-se agressivo. Alm disso, a prolixidade, muitas vezes
sem sentido para quem escuta, torna-se exaustiva medida
que ocorre(29).
Com o incio da doena e os episdios de crise, as fam-
lias sofrem um impacto muito grande, sendo que as estru-
turas antes existentes podem no ser capazes de ajud-las a
suportar o momento (29). Ento, a convivncia constante com
a doena mental gera uma sobrecarga emocional bastante
intensa para a famlia (7,29). No decorrer das entrevistas, hou-
ve a contribuio de um familiar que acompanhava um dos
entrevistados:
Mudou horrivelmente, terrivelmente, que palavra mais eu
posso dizer?! Pra mim no foi legal [...] Carga pesada! Eu,
na minha vida, isso a no um probleminha, isso a virou
uma jamanta! Enorme! Matou eu, moa! (me da Rosa)
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Devido complexidade da doena e do sofrimento duran-
te sua descoberta, alguns familiares podem ter atitudes de no
aceitao e negao frente aos primeiros sinais da doena (30)
como uma forma de se proteger, como visto no relato abaixo:
[...] Gritei: me, vem c, um vulto! Minha me no me deu
muita ateno, fez uma cara como se eu estivesse mentin-
do: no foi nada, voc no viu nada... (Cravo)
Essa atitude por parte da famlia prejudicial para o do-
ente mental, uma vez que o fato de negar a doena no faz
com que ela deixe de existir e afasta, ainda mais, o doente do
convvio familiar, fazendo com que passe a se sentir sozinho
frente a uma situao desconhecida e aterrorizante.
As influncias da religio na convivncia com a doena
A religiosidade um aspecto bastante importante na vida
das pessoas, interferindo na sade e nos transtornos men-
tais(31). Ela pode ser entendida como recurso de ajuda para a
difcil convivncia com a doena mental, auxiliando em sua
compreenso, uma vez que atribuem a Deus a sua responsa-
bilidade. Este comportamento permite suportar melhor o con-
vvio com a esquizofrenia e suas consequncias(17).
Por ser uma doena crnica sem possibilidade de cura, seus
portadores encontram na religio uma fonte de conforto e es-
perana, um pronto-socorro espiritual (31), onde se acredita na
possibilidade de haver cura divina. No caso dos evanglicos, a
religio tambm vista como fonte de ajuda para o portador de
doena mental devido s relaes sociais estabelecidas com a
comunidade religiosa, o que pode ser comprovado com o me-
nor tempo de internao que seus fiis costumam apresentar(31).
A proximidade, de forma intensa, do portador de doena
mental com as questes religiosas pode representar, porm,
uma possibilidade de recada (17). Um aspecto negativo das
igrejas mais conservadoras a no aceitao do tratamento
medicamentoso como recurso para controle da sintomatolo-
gia, julgando-se aptas a apoiar os indivduos portadores de
doena mental com base apenas no dilogo e na orao(31).
No comeo, acho que em quase todos os casos, as pesso-
as pensam que espiritual. o que eu pensava tambm,
pensava que era coisa de outro mundo, que era espiritual,
igreja assim ia resolver o meu caso e no remdio e mdi-
co [...] muita gente falando: joga os remdios fora, voc
no precisa disso, vai numa igreja... (Orqudea)
[...] falam que pra eu ir na igreja que tudo vai acabar e
que coisa da minha mente. Eles curam, n! [...] Agora
eu sou esprita [...] a gente tem o dom, n, fia [...] eu sou
mdium, n [...]. (Violeta)
Com as falas dos entrevistados, reconhece-se que a reli-
giosidade realmente bastante importante na vida dos indi-
vduos portadores de doena mental, mas que muitas vezes
eles so influenciados de maneira negativa por ela, agravando
o curso da doena. Cabe aos profissionais da sade mental
identificar que tipo de contribuio a religio tem na vida

desses indivduos e, dependendo das influncias exercidas,
alert-los para o fato.
CONCLUSES
A partir do resultado apresentado neste estudo, poss-
vel compreender como importante escutar as pessoas que
vivenciam a esquizofrenia diariamente em todos os seus as-
pectos. As falas dos entrevistados foram surpreendentes, pois
deixaram implcito o significado de ser um portador de doen-
a mental. O momento da entrevista foi tambm de grande
importncia para a valorizao destes indivduos, uma vez a influncia de algumas pessoas que incentivam o doente a
que tiveram oportunidade de ter seus sofrimentos acolhidos,
escutados e valorizados, exercitando, mesmo que singela e
temporariamente, seu direito de cidadania.
Os entrevistados puderam expressar, nos relatos, o sofri-
mento vivenciado a partir do convvio com a esquizofrenia
e os prejuzos na qualidade de vida, de forma especial nos
relacionamentos, nas atividades dirias, no trabalho e no es-
tudo. Os prprios entrevistados mostraram ter conscincia da
influncia direta da esquizofrenia nesses aspectos da vida.
Os pacientes entrevistados ainda mostraram conhecimento
sobre a doena, sendo que muitos atriburam sua ocorrncia
a fatores orgnicos, chegando a e evitar o uso da palavra es-
quizofrenia para se referir doena, preferindo a utilizao
de termos mais abrangentes e menos impactantes. No entanto,
apesar de evitarem o uso do nome da doena, mostraram como
a convivncia com ela os ajudou a conhec-la em seus dife-
rentes aspectos, inclusive ajudando-os na preveno de crises.
Uma questo muito delicada abordada nos relatos diz res-
peito ao estigma que os portadores de esquizofrenia percebem
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das pessoas que vivem ao redor e ao autoestigma, mais limitan-
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sociedade.
Ao falarem da difcil convivncia com a doena, ficou
muito evidente a importncia da famlia nesse processo. No
houve, no entanto, homogeneidade nos relatos, pois algumas
pessoas verbalizaram sentir-se apoiadas, enquanto outras no.
Isso permite afirmar que cada famlia reage de um modo dife-
rente frente convivncia com a doena mental.
A religio tambm foi lembrada como auxlio na convi-
vncia com a esquizofrenia, tendo como aspecto negativo
abandonar os remdios e procurar apenas a cura divina.
Espera-se que este estudo ajude os estudantes e os profissio-
nais da sade a conhecerem, a partir do relato dos portadores
de esquizofrenia, o real sofrimento ocasionado por esta difcil
convivncia e que, a partir deste conhecimento, reflitam so-
bre sua prtica cotidiana, uma vez que, independente da rea
em que o profissional da sade escolha atuar, sempre haver
oportunidade de acolher um portador de doena mental com
dignidade e respeito sua cidadania. Espera-se tambm que
este estudo seja motivador para a realizao de muitos outros,
pois a pesquisa sempre prossegue, nunca estar concluda,
havendo sempre novas verdades a serem desocultadas (32).
AGRADECIMENTOS
Agradecemos equipe da Enfermaria De Psiquiatria do
Hospital das Clnicas de Marlia pelo apoio durante a coleta
dos dados; e Adriana Marques de Oliveira pela reviso cr-
tica do trabalho.
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