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Daniela Feriani
CAMPINAS
2017
Agncia(s) de fomento e n(s) de processo(s): FAPESP, 2012/09116-9
Ficha catalogrfica
Universidade Estadual de Campinas
Biblioteca do Instituto de Filosofia e Cincias Humanas
Paulo Roberto de Oliveira - CRB 8/6272
Ttulo em outro idioma: Between blows and astonishment: aesthetic and experience in
Alzheimer's disease
Palavras-chave em ingls:
Alzheimer's disease
Anthropology
Memory
Old age
rea de concentrao: Antropologia Social
Titulao: Doutora em Antropologia Social
Banca examinadora:
Guita Grin Debert [Orientador]
Annette Gertrud Anneliese Leibing
Jane Araujo Russo
Ana Maria Canesqui
Fabiana Bruno
Data de defesa: 09-03-2017
Programa de Ps-Graduao: Antropologia Social
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS
Seguir os fios que compem a doena de Alzheimer, incluindo as linhas de fuga, o trajeto
percorrido por este trabalho. Para isso, acompanhei as consultas da neurologia e psiquiatria
geritrica de um hospital universitrio, as reunies do grupo de apoio da Associao
Brasileira de Alzheimer, os blogs escritos por pessoas em processo demencial, alm de
participar de congressos, fazer visitas s famlias e reunir imagens sobre a doena
disponveis na internet. Ao longo dessa tessitura, alguns fios foram sendo puxados e, num
movimento de entrela-los e desmanch-los, dobr-los e desdobr-los, foram compondo
um nome, uma experincia e uma esttica da doena. Os fios que orientam e se deslocam
nesse emaranhado so: doena, velhice, memria, pessoa. Trata-se de mapear o percurso
que os mesmos fazem na constituio da doena, bem como as sobreposies entre eles,
mapeando um campo de relaes, disputas e experincias. Cada fio um feixe de relaes,
com pontas soltas que se conectam e desconectam com outras: assim, doena e sade,
velhice e juventude, memria e alucinao, pessoa e dissoluo do self esto em relao.
Entre oscilaes, derrapagens e trnsitos, algumas dobras se revelaram nessa textura, como
normal e patolgico, terror e humor, demncia e lucidez, rotina e criatividade, cotidiano e
sobrenatural. Ao trazer tona a pessoa em processo demencial e a dimenso esttica, alm
de dilogos inusitados - com o xamanismo e a literatura -, pude olhar para alm do discurso
biomdico e mostrar a complexidade, nebulosidade e heterogeneidade da doena de
Alzheimer.
The path covered by this work follows the threads that compose Alzheimers disease,
including the lines of flight. To this end, I have observed neurology and geriatric
psychiatrys appointments in a university hospital, the meetings of the support group of the
Brazilian Alzheimers Association, blogs written by people undergoing dementia process,
in addition to participating in congresses, visiting families and gathering images about the
disease that are available on the internet. Along this weaving, a few threads have been
pulled and, in entwining and dismantling, folding and unfolding movements, they
composed a name, an experience and an aesthetic of the disease. The threads that orient
and displace themselves in this tangle are: disease, old age, memory, person. This research
maps the path that they take in the constitution of the disease, as well as the juxtaposition
between them, tracing a realm of relations, disputes and experiences. Each thread is a beam
of relations, with loose ends that connect and disconnect themselves: thus, disease and
health, old age and youth, memory and hallucination, person and dissolution of the self
are in relation. Between oscillations, slippages and transit, a few folds have revealed
themselves in this texture, such as normal and pathological, terror and humor, dementia
and lucidity, routine and creativity, everyday life and supernatural. By raising to the surface
the person in dementia process and the aesthetic dimension of the disease, in addition to
unusual dialogues with shamanism and literature -, I was able to look beyond biomedical
discourse and show the complexity, cloudiness and heterogeneity of Alzheimers disease.
6. Um, nenhum, cem mil: entre dissolver e potencializar a dissoluo --- 213
Neurocincias, modernidade e neoliberalismo ------------------------------------ 227
Pessoa, linguagem e contexto de enunciao -------------------------------------- 231
Espelhos que brilham: deslocando a noo de pessoa ------------------------- 241
7. Atravessar o espelho, dobrar a linha: a doena como (re)inveno ------ 246
Os blogs de Joe e Kris -------------------------------------------------------------- 248
Os quadros de William Utermohlen e Carolus Horn --------------------------- 260
Autoria-demente, linguagem-rosto ou como ver borres e vaga-lumes ------ 267
Dente de leo. Foto: Daniela Feriani Meshwork, no livro Lines, de Tim Ingold
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Tomo esttica tal como Cesarino (2011): como uma reflexo sobre a configurao dos cdigos sensveis, das imagens
e das metforas (p.16) para ele, que constitui o pensamento xamanstico; para mim, que constitui a doena de
Alzheimer. No pretendo fazer uma discusso dos princpios filosficos e tericos da noo de esttica para isso, ver
Gell (1998) e Ingold (1996) -, mas percorrer os caminhos que a criao de uma esttica como pensamento intuitivo,
analgico, imagtico abre para a doena de Alzheimer, revelando outras maneiras de compreend-la.
2 Tomo o conceito de dobra de Deleuze, o qual se inspira em Leibniz: ... h dobras em toda parte: nos rochedos, rios
e bosques, nos organismos, na cabea e no crebro, nas almas ou no pensamento, nas obras ditas plsticas... Mas nem
por isso a dobra um universal. (...) No h duas coisas pregueadas do mesmo modo, nem dois rochedos, e no existe
uma dobra regular para uma mesma coisa. Nesse sentido, h dobras por todo lado, mas a dobra no um universal.
um diferenciador, um diferencial. (...) O conceito de dobra sempre um singular, e ele s pode ganhar terreno
variando, bifurcando, se metamorfoseando (Deleuze, 1992, p.199/200). A dobra como capacidade de devir e
metamorfose permite-nos fugir de dicotomias e ver as coisas na sua relao, conexo, no entre (ou no e, que implica
em coexistncia e paradoxo, e no em oposio). Nesse sentido, a ideia percorrer as dobras o movimento de linhas,
emaranhados, cruzamentos criadas ao longo da tessitura da doena de Alzheimer. Como se compe, enfim, uma
textura, uma sobreposio, na doena de Alzheimer?
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Nomes encontrados em textos lidos em WWW.alzheimermed.com.br, site do dr. Norton Sayeg, mdico especialista
em Geriatria e Gerontologia desde 1984 e presidente Fundador da Associao Brasileira de Alzheimer e Idosos de Alta
Dependncia (ABRAz), em 1989.
4 Sigla adotada mundialmente para se referir doena (em ingls, AD).
5 A esquizoanlise proposta aqui se torna ainda mais relevante quando pensamos nas relaes possveis entre doena
de Alzheimer e esquizofrenia, esta que j foi vista como uma demncia precoce. Apesar de Deleuze no estar tomando
esse termo no sentido psiquitrico, mas partindo de suas determinaes sociais e polticas, acredito ser importante para
este trabalho tambm levar em conta esse sentido e ver como ele se conecta com outros. Assim, a proposta deleuziana
de ouvir os delrios e ver fantasmas - ganha, aqui, tanto um sentido literal quanto metafrico, psiquitrico e no
psiquitrico, numa composio ambivalente, coexistente e indissocivel dessas dimenses. A esquizoanlise
desterritorializao, seguir as linhas que escapam de todos os lados, tal como a doena de Alzheimer que transborda do
campo mdico e percorre muitas outras direes e possibilidades.
6 Expresso de Joe, diagnosticado com doena de Alzheimer e autor do blog http://living-with-
alzhiemers.blogspot.com.br/.
7 Fiz 2 anos de pesquisa de campo na ABRAz.
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8 Isso foi motivo de desentendimento com uma das famlias (esposa, irm e filha) que tinha levado o familiar doente
em duas reunies. Na primeira vez, eles acabaram indo embora sem que a coordenadora falasse com eles. Na reunio
seguinte, tendo repetido o episdio, a coordenadora explicou famlia que o grupo de apoio era apenas para os
familiares e que, portanto, o doente no poderia mais participar. A irm no gostou, disse que se ele no pudesse
participar ningum mais iria e que o irmo gostava de participar das reunies, que ficava esperando o horrio para ir.
A famlia no apareceu mais nas reunies seguintes. Apesar da equipe da ABRAz concordar que as reunies de apoio
so para os familiares, h discrdia quanto a no ter qualquer atividade voltada aos doentes. Ao menos duas das
voluntrias (uma educadora fsica e uma psicloga) j deixaram claro coordenadora e a mim que elas gostariam de
realizar atividades com os doentes, como oficinas de estimulao fsica e cognitiva.
9 Ao longo da pesquisa, fui identificada pela coordenadora do grupo como a antroploga voluntria da ABRAz e
passei a receber os emails voltados equipe para discusso de assuntos institucionais e burocrticos, como a
administrao da ABRAz, a captao de recursos, a organizao de eventos e outras atividades. Passei tambm a ajudar
a equipe na organizao de eventos, como os do dia mundial da doena de Alzheimer.
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10 Atualmente, a ABRAz conta com 18 regionais (Acre, Alagoas, Amazonas, Cear, Esprito Santo, Gois, Maranho,
Mato Grosso do Sul, Par, Paraba, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, So Paulo,
Santa Catarina e Sergipe) e 58 sub-regionais, sendo So Paulo o Estado que mais tem grupos de apoio aos
familiares/cuidadores. A ABRAz se mantm com todo e qualquer recurso financeiro e patrimonial, como contribuio
e/ou mensalidade dos associados, doaes de voluntrios, campanhas de arrecadao de fundos, verbas oficiais
governamentais ou de entidades privadas em todos os nveis. Desde 2013, a ABRAz vem contando com apoio do
Ministrio da Sade. Todas as associaes de Alzheimer contam com o treinamento e suporte da Alzheimers Disease
International (ADI). Combinando solues globais e conhecimento local no combate s demncias, a ADI, criada em
1984 nos Estados Unidos por um grupo de familiares que queriam entender mais a doena e se apoiarem, capacita
associaes nacionais de Alzheimer para promover e oferecer cuidado e suporte s pessoas com demncia e seus
cuidadores. Trata-se de uma federao internacional de associaes de Alzheimer ao redor do mundo, em relaes
oficiais com a Organizao Mundial de Sade (OMS). Fundada por 4 membros, hoje conta com 75 associaes de
Alzheimer de vrias partes do mundo, tornando-se uma voz global em demncia. A partir de 1995, Londres passa a ser
a sede oficial da ADI. Para mais informaes, ver www.abraz.org.br e www.alz.co.uk. Acesso em 20/08/2013.
11 Fiz 1 ano de pesquisa de campo nos ambulatrios de neurologia e psiquiatria geritrica. Os mdicos-professores
desses ambulatrios tambm atendem em clnicas particulares. Quando perguntei se poderia acompanhar as consultas
particulares, eles negaram porque eu iria constranger as famlias.
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12Discusso de caso ou discusso de caso clnico uma expresso usada por mdicos e residentes. Acontece em
consultas, aulas, seminrios e congressos.
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rpidas. A conversa com o familiar e paciente se refere mais a saber como esto, se
sentiram melhora ou piora com os medicamentos que foram receitados. Os testes de
memria e cognio so os mesmos aplicados na neurologia, mas, ao contrrio daquele
ambulatrio, o de psiquiatria no os aplica em todas as consultas: eles so aplicados na
primeira consulta, sendo repetidos a cada 1 ano, mais ou menos.
Como as consultas na psiquiatria so mais rpidas, decidi ficar, naquele
ambulatrio, na sala comum de mdicos e residentes ouvindo discusses de casos. Como
acontecem discusses ao mesmo tempo, cada residente conversando com um professor
num lugar da sala, acabei ouvindo fragmentos e trechos de diferentes relatos. Alm disso,
aproveitei para conversar com os psiquiatras-professores sobre assuntos e situaes
observados na pesquisa. Tambm assisti s aulas realizadas aps o trmino das consultas,
numa sala multimdia do ambulatrio, dadas pelos professores ou, na maior parte das
vezes, pelos residentes, sobre temas que dizem respeito s demncias, como, por exemplo,
aplicao dos testes mnemnicos, neuroimagens, apresentao e discusso de casos
clnicos.
Outra atividade do ambulatrio psiquitrico que eu acompanhei foi a
realizao das avaliaes neuropsicolgicas, feitas por psiclogos. As avaliaes so
pedidas pelo residente, com o aval ou indicao do professor, quando quer obter mais
informaes quanto a quais domnios cognitivos (fluncia, linguagem, memria, funes
executivas, planejamento, capacidade de abstrao, orientao temporal, orientao
espacial) esto afetados e o grau de comprometimento dos mesmos. Aps a realizao de
uma bateria de testes, os laudos/relatrios psicolgicos so encaminhados aos residentes
que atendem o paciente avaliado, ajudando-o a compor o diagnstico.
Como veremos, acompanhar as consultas foi fundamental para compreender
a dinmica do processo de investigao diagnstica da doena de Alzheimer, alm de ver
a interao entre os diferentes sujeitos desse processo residente, mdico, paciente,
familiar-cuidador -, com suas vozes entrecruzadas, seus rudos, silncios, exaltaes.
Nos intervalos das consultas no hospital universitrio, nos vrios momentos
em que o residente saa da sala para pegar receiturios e outros documentos ou para
chamar os mdicos para a discusso do caso, aproveitava para conversar com o paciente
e o familiar que o acompanhava. Em funo da disponibilidade dos mesmos em conversar
comigo e quando havia a hiptese diagnstica de doena de Alzheimer, eu pedia o contato
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telefnico para conhecer melhor aquela histria. Tambm fiz isso com alguns familiares
ao final das reunies na ABRAz.
Visitei 9 famlias (03 abordadas nas reunies da ABRAz e 06 nas consultas
do ambulatrio da neurologia): duas esposas que cuidam do marido; duas filhas que
cuidam do pai; uma sobrinha que cuida da tia; dois maridos que cuidam da esposa; uma
filha que cuida da me; um casal que cuida da me dele. Todos receberam o diagnstico
de doena de Alzheimer, com diferentes fases (leve, moderada e grave).
As visitas se deram nas casas das pessoas. No levei qualquer intermedirio,
como gravador ou caderno, dando um tom mais informal possvel, uma conversa que
comeava pela histria de vida ou a histria do casal quando se tratava de marido e
esposa at chegar ao momento da descoberta da doena e do convvio com a mesma.
Na maioria das vezes, o familiar e a pessoa que recebe os cuidados ficaram juntos durante
a conversa e tentei me dirigir aos dois. J aconteceu do familiar (filha) ir fazer outras
atividades (domsticas) e me deixar conversando com a pessoa com demncia; ou o
familiar (esposa) pedir para o doente sair (por no aceitar o diagnstico de doena de
Alzheimer) para ter um momento a ss comigo para depois, ao voltar, ter o momento dele
(marido) conversar comigo. Tambm j aconteceu do familiar (esposa) ficar interferindo
na conversa que eu estava tentando fazer fluir com o doente, apesar da dificuldade (era
um caso de doena de Alzheimer moderada a grave e a pessoa tinha muita dificuldade de
iniciar a fala e/ou manter a comunicao). Ao chegar em casa, ficava horas anotando as
observaes em meu caderno de campo.
As visitas foram importantes para conhecer mais a fundo as histrias atravs
das vozes tanto do familiar-cuidador quanto, na medida do possvel, da prpria pessoa
com a provvel demncia, num contexto que no seja o do hospital ou o da ABRAz. Ao
ficar de 3 a 4 horas nas casas dessas pessoas, pude presenciar cenas cotidianas, como a
ajuda para vestir uma roupa, a perambulao pela casa, o momento de tomar caf juntos.
Ao longo da pesquisa, fui me interessando cada vez mais pelos relatos e cenas
que escapam da dinmica mais institucional. Se, como veremos, o cotidiano
fundamental para a constituio da doena atravs de pistas sobre as atividades
domsticas, como tomar banho, vestir-se, comer, fazer supermercado, pagar contas, senti
que era nos espaos mais informais que eu poderia enlaar mais linhas ao emaranhado,
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seguir novos trajetos, traar novas trilhas. A vontade de testemunhar cenas e relatos mais
subjetivos me fez buscar outros campos.
Nessa busca, alm das casas, encontrei os blogs, as redes sociais, as imagens.
H muitos blogs escritos por familiares-cuidadores e blogs informativos (com
notcias). Pesquisando-os, descobri que h 2 blogs escritos por pessoas que foram
diagnosticadas com doena de Alzheimer e 1 blog escrito por algum que estava com essa
hiptese diagnstica em investigao. Esses blogs so escritos na forma de dirio, nos
quais as pessoas se propem a contar suas histrias e experincias com a doena: como
soube do diagnstico, o que vem mudando desde ento, atividades e dificuldades do dia
a dia, como vem percebendo e vivendo a doena.
O primeiro que acessei foi o blog Living with Alzheimers http://living-with-
alzhiemers.blogspot.com.br/, escrito pelo estadunidense Joe, diagnosticado em 2004 (em
2007, com a neuroimagem, confirma-se o diagnstico). O blog comeou em 2006 e tem
histrias e fotos sobre o cotidiano com a doena. bem atualizado e j ganhou o prmio
top 25 blog Alzheimer em 2012 e 2013.
Outro blog que acompanhei foi Dealing with Alzheimers blog
http://creatingmemories.blogspot.com.br/, escrito por Kris, uma mulher estadunidense,
diagnosticada aos 46 anos, considerado doena de Alzheimer de incio precoce (os casos
precoces, antes dos 65 anos, so considerados a forma familial da doena, tendo maior
influncia gentica/hereditria). Kris tem, atualmente, 54 anos, casada, tem filho e
trabalha como advogada na ajuda ao combate doena. Apresenta posts frequentes desde
2003.
O terceiro blog Watching the lighs go out: a memoir from inside
Alzheimers disease http://davidhilfiker.blogspot.com.br/. O autor David Hilfiker, um
mdico aposentado de 68 anos que foi diagnosticado em setembro de 2012 com
comprometimento cognitivo leve (CCL), visto como o limiar entre o envelhecimento
normal e o patolgico (com demncia)13. Tem 3 livros publicados e mora com a esposa
em Washington. Em 1990, ele e a esposa fundaram uma instituio para ajudar doentes
com AIDS. Ao apresentar o blog, que comeou em 2013, diz que a inteno contar a
13 Como veremos, o CCL alvo de polmica entre os mdicos: mesmo no sendo doena, alguns defendem uma
interveno farmacolgica como forma de preveno de uma possvel demncia, apesar de alguns estudos mostrarem
baixa eficcia dos remdios nessa fase. Em um debate no ambulatrio de psiquiatria, um dos psiquiatras disse que
quando o CCL vem acompanhado de outros fatores de risco como, por exemplo, depresso, ele recomendava uso de
medicamentos.
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histria sobre o dia a dia com a doena e as reflexes sobre a mesma. Os posts so
frequentes, extensos, com detalhes do cotidiano e comentrios sobre a situao que est
vivendo. bem citado e recomendado por outros blogs e sites.
O que significa narrar a perda do narrar? O que ser autor em meio a um
processo demencial? Como contar contra o esquecimento? Acompanhar esses blogs
uma maneira de trazer a percepo dessas pessoas enquanto doentes e autores e pensar
sobre o que isso implica para a pesquisa antropolgica. A maioria dos estudos sobre
doena de Alzheimer tem como foco principal o cuidador, enfatizando as mudanas na
vida e a reorganizao familiar desencadeadas a partir do diagnstico e durante a
experincia com a doena. Ao olhar tambm para os discursos mdicos, acompanhando
as consultas, e para as narrativas e experincias a partir do ponto de vista dos doentes,
acredito que minha pesquisa poder trazer contribuies importantes para a compreenso
da doena enquanto fenmeno heterogneo e multifacetado. Sem deixar a questo do
cuidado e do cuidador de fora, considero importante olhar para outras dimenses que
esto em jogo numa vida com demncia.
Tambm acompanhei diversas pginas na rede social Facebook com relatos e
cenas de familiares-cuidadores sobre o dia a dia com a doena, alm de perfis de
associaes nacionais e internacionais e sites informativos. 14
Uma pgina que tem feito sucesso e ganhou destaque na mdia (o autor j deu
vrias entrevistas) a Vov Nilva, criada por Fernando Aguzzoli, um jovem do Rio
Grande do Sul que deixou a faculdade de Filosofia e o emprego para cuidar da av,
diagnosticada com doena de Alzheimer. Com muito bom humor, o neto publica
situaes e conversas do cotidiano, com diversas fotos e vdeos. A pgina no facebook
teve incio em outubro de 2013, com posts quase dirios. A av faleceu em dezembro
daquele ano, mas a pgina continua ativa, com notcias sobre a doena, relatos de outros
casos, situaes e conversas entre a av e o neto lembradas por ele. As histrias foram
reunidas no livro Quem, eu?, lanado em agosto de 2014.
14Perfis como conviver geritrico, terceira idade, living with Alzheimers, dealing with Alzheimers, Mal de
Alzheimer: dirio do cuidador, Alzheimer e famlia, Alzheimer: universo de memrias, Vov Nilva, alm de
participar de grupos que tem interesse nesse tema, como os da Faculdade aberta da terceira idade, Gerontologia,
Neuropsiquiatria geritrica e outros. Acompanhei e li notcias sobre doena de Alzheimer veiculadas no portal do
envelhecimento (portaldoenvelhecimento.org.br), no blog Coisa de velho (coisadevelho.com.br) e nos sites da
Associao Brasileira de Alzheimer (abraz.org.br) e da Associao Internacional da Doena de Alzheimer (alz.co.uk),
alm de materiais informativos (como folders e revistas) desenvolvidos por essas instituies para o pblico leigo. As
informaes e discusses sobre a doena tambm foram buscadas em congressos e palestras, tanto da rea mdica
quanto de associaes como a ABRAz e a AMADA (Apoio Maior ao Doente de Alzheimer).
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Em http://www.hypeness.com.br/2013/05/projeto-fotografico-tocante-mostra-o-dia-a-dia-de-uma-esposa-cuidando-
do-marido-com-alzheimer/. Acesso: 02/06/2013. O ensaio fotogrfico foi publicado no livro Mirella: una storia di
Alzheimer e di amore. Sobre o fotgrafo, ver http://www.faustopodavini.eu/.
16 Em http://www.bbc.com/portuguese/videos_e_fotos/2012/02/120214_galeria_alzheimer_pu.shtml. Acesso:
23/02/2012. Sobre o fotgrafo, ver http://alejandrokirchuk.com/.
17 Em http://www.hypeness.com.br/2014/04/fotografo-capta-o-cotidiano-da-tia-com-alzheimer-em-serie-sombria-e-
edio do prmio Brasil Fotografia, em 2012. A av morreu em 2011, aos 85 anos, depois
de conviver 8 anos com a doena (ver anexo 3.4, na pg. 316).18
Ao longo da pesquisa, algumas imagens foram recorrentes: dente de leo,
casa, espelho-rosto. O dente de leo - planta formada por vrios filamentos, os quais,
quando assoprados ou em contato com o vento, soltam-se e saem voando foi muito
usado em materiais informativos pela ABRAz como meio para se falar do processo
contnuo e irreversvel da doena, principalmente no que se refere perda da memria e
a importncia de se preserv-la no s o que resta dela nos doentes, mas, principalmente,
a memria das pessoas saudveis, tanto como forma de preveno quanto como meio de
no se esquecer da doena. Tambm possvel ver esse smbolo como uma maneira de
falar sobre o papel da associao como disseminadora de informaes sobre a doena,
espalhando e levando sementes para diferentes lugares e pessoas.
Alm disso, o dente de leo, com seus fios entrelaados, vulnerveis e
complexos, que ora se separam ora se juntam, foi tomado por mim como o prprio
emaranhado do tema e da etnografia que se pretendeu fazer: um entrecruzar de campos,
relaes, sujeitos, num movimento transversal de dobrar e desdobrar, compor e
desmanchar.19 A doena de Alzheimer, marcada pela vulnerabilidade, dissoluo e
confuso, alm das vrias sobreposies que faz com que ela transborde o campo mdico,
, ela prpria, um emaranhado de relaes, saberes, prticas, um misto entre orgnico e
inorgnico, demncia e lucidez, numa transversalidade que no se sabe onde comea um
e termina outro. O dente de leo, assim, tambm pode ser tomado como uma metfora
para a prpria doena e tambm para a etnografia que aqui se prope -, em seu aspecto
fragmentado, fluido, frgil, composto. Como as sementes que vo se soltando e, ao
carem, germinam, os fios da doena tambm vo se soltando, deixando rastros, pistas,
num movimento de dissolver e brotar, desmanchar e (re)criar.
Casa abriga uma relao entre cuidado, doena e memria. Essa imagem vem
de uma das principais queixas dos familiares-cuidadores a da pessoa enferma querer ir
para casa, referindo-se casa da infncia ao no reconhecer como tal o lugar onde est.
A partir disso, a tentativa foi de compreender o lugar que cabe famlia no cuidado da
doena como medida e desmedida, dosagem e descontrole: ao mesmo tempo em que o
familiar-cuidador fundamental para se chegar ao diagnstico ao fornecer as informaes
necessrias e ser o termmetro dos mdicos quanto ao manejo dos sintomas e dos
remdios, ele tambm leva consulta demandas outras que fogem da competncia
mdica, como conflitos entre parentes, situaes de violncia e maus tratos, alm de
discordncias no processo de negociao do que permitido ou no ao doente. Casa
tambm retoma a importncia de se recolher os rastros e as pistas do cotidiano para a
composio tanto da memria quanto do nome doena de Alzheimer.
Espelho-rosto, por fim, traz um dos aspectos considerados mais temidos da
doena: a chamada dissoluo do self, como, por exemplo, o no reconhecimento de si
ao se olhar no espelho ou no retrato.20 Espelho-rosto traz uma srie de relatos e imagens
numa tentativa de percorrer qual a noo de pessoa que transita ao longo das oscilaes
entre negar a dissoluo do self e mostrar o que isso significa em sua ambivalncia
como negatividade e positividade.
Foi inspirada nessas imagens que eu organizei esta tese. Dente de leo, casa
e espelho-rosto so coisas-metforas: possuem tanto um carter objetal, literal, material,
quanto simblico, metafrico. No estou, com isso, separando, de um lado, coisa/literal
e, de outro, metfora/smbolo, mas tentando pensar na intricao e, com isso, na
ambiguidade, na coexistncia tensa - entre esses dois aspectos, numa relao imanente e
indissocivel entre eles. A abertura de cada parte traz imagens sobre a doena encontradas
ao longo da pesquisa, numa tentativa de faz-las funcionar como questes para introduzir,
tensionar e permear os temas discutidos. Os captulos esto abertos, no possuem uma
delimitao rgida: isso significa que os temas de cada um deles esto em constante
dilogo e relao, sendo retomados e sobrepostos ao longo da discusso.
A primeira parte dente de leo: tecendo uma doena e uma etnografia
compe a apresentao do tema, os campos percorridos ao longo da pesquisa, e o
surgimento do nome doena de Alzheimer, tentando pensar no que ele contm e em
que ele transborda.
Na segunda parte Casa: doena, famlia e memria -, o captulo 01 Trilhas
e brilhos na saga do diagnstico descreve a dinmica das consultas, as vozes
entrecruzadas (residente, mdico, familiar, doente), as disputas entre as reas envolvidas
neurologia, psiquiatria, geriatria -, as dvidas e dilemas dos familiares sobre se mesmo
20 Dissoluo do self uma expresso usada por mdicos e residentes do ambulatrio de neurologia pesquisado.
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e atravs do dilogo com outros contextos que tambm lidam com processos de
sade/doena, como os rituais xamnicos.
No captulo 7 Atravessar o espelho, dobrar a linha: a doena como
(re)inveno -, trago cenas e relatos em que o doente autor da prpria doena atravs de
blogs e obras de arte, retomando a discusso sobre pessoa, linguagem e realidade dos
captulos anteriores.
Por fim, o eplogo, no qual revelo os assombros da etnografia.
Trata-se de uma mulher de 51 anos de idade que comeou a ter crises de cimes
infundados de seu marido como primeira manifestao de sua doena. Logo ficou muito aparente
uma perda progressiva de memria; no encontrava o caminho para voltar para casa e se perdia
tentando conseguir, levava seus pertences pessoais daqui para l e os escondia em lugares
inapropriados, de vez em quando acreditava que algum queria mat-la e gritava muito e alto.
No hospital, aparentava estar totalmente indefesa e desorientada no tempo e no
espao. Em certas ocasies, comentava no saber o que dizia, que era como se fosse outra pessoa
que estava l apenas de passagem e que no era capaz de melhorar essa falha e pedia desculpas
por ainda no ter terminado suas tarefas domsticas. Por vezes, fazia um estardalhao, dizendo
que o mdico queria lhe ferir e se retirava do local cheia de indignao, com uma expresso de
temor porque o mdico havia tentado abusar sexualmente dela e desonr-la. Completamente
delirante, prendia a roupa de cama no corpo, gritando, chamava seu marido e filha e parecia ter
alucinaes auditivas. Confabulava durante horas com uma voz horrvel. Sempre que no
entendia uma situao, comeava a dizer insultos em voz alta para quem a estava examinando.
S com muito esforo e insistncia era possvel fazer com que ela atendesse a alguma solicitao.
A memria era a funo mais gravemente comprometida. Se algum lhe mostrasse
um objeto pessoal seu ela o identificava, mas, imediatamente, esquecia-se. Durante a leitura em
voz alta de um texto, pulava de uma linha para outra, lia apenas uma letra ou pronunciava palavras
e frases sem nenhum sentido. Ao pedir que escrevesse, repetia cada slaba vrias vezes, omitia
outras e fracassava rapidamente na execuo da tarefa. Ao falar, confabulava e apresentava
parafrasias (jarra de leite em lugar de xcara). Era evidente que no entendia algumas perguntas.
Havia perdido a capacidade de utilizar alguns objetos de forma correta.
Sua marcha era normal, usava as mos normalmente e os reflexos patelares eram
normais. As pupilas reagiam luz e se contraiam quando o reflexo acomodao/convergncia era
provocado. As artrias radiais eram um pouco rgidas, o corao no estava dilatado e no havia
albuminria. No decorrer da enfermidade, apareceram sintomas que poderiam ser interpretados
como de carter focal, umas vezes mais evidente que outras. No entanto, o estupor geral foi sendo
progressivo.
Na fase final, a paciente estava completamente prostrada, restrita ao leito, com as
pernas em flexo sobre ele, as roupas de cama midas (incontinncia) e, apesar de todos os
esforos, apareceram as lceras de decbito e pneumonia. Depois de cinco anos de evoluo, foi
a bito.21
August Deuter, em uma das quatro fotografias encontradas dentro do pronturio mdico, tiradas pelo
fotgrafo do Sanatrio onde foi internada, Sr. Rudolph. 22
Brasileira de Alzheimer (ABRAz) em mostrar que o termo demncia senil no deve mais ser usado, numa tentativa
de desvincular velhice e demncia.
33
25
Essa hiptese tem ressonncia at hoje, apesar de no ser um consenso no campo mdico de que esta seria a causa
da doena de Alzheimer alguns estudos mostraram que as placas seriam mais uma proteo do crebro do que a causa
da doena. Exames necroscpicos do crebro tm mostrado que no h uma relao to direta e confivel entre
emaranhados neurofibrilares e a doena, mostrando uma variabilidade de relaes possveis: crebros de pessoas jovens
e pessoas mais velhas que viveram sem apresentar qualquer sintoma de demncia contendo esses mesmos emaranhados
e crebros de pessoas tidas como dementes que no apresentaram os emaranhados. Para uma discusso detalhada sobre
a polmica em torno dessa hiptese a chamada cascata amiloide -, ver Lock (2013).
26 Sobre a histria da doena de Alzheimer, ver Amaducci, L. A., Rocca, W. A., & Schoenberg, B. S. (1986); Fox, P.
destinada a pesquisas e testes de remdios. Apesar disso, as notcias sobre a doena mostram que at o momento
nenhum remdio se mostrou eficaz contra a doena, sendo algumas verbas e pesquisas cortadas diante dos resultados.
28 No Brasil, a doena de Alzheimer recebe ateno pblica por volta de 1990, quando a organizao local APAZ
(Associao de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer) aparece com freqncia na mdia e especialistas em
gerontologia, geriatria e psiquiatria se interessam pela doena (Leibing, 2002).
34
29 Nesse sentido, ver tambm Cohen-Shalev, Amir & Marcus, Esther-Lee (2012). Produes como essa se tornaram
cada vez mais frequentes a partir da anlise de Kitwood (1997), em que o foco passa a ser a pessoa com a doena, numa
tentativa de traz-la tona para alm das perdas e do crebro, constituindo, com isso, um contraponto ao discurso
biomdico de dissoluo do self e morte em vida, por exemplo. Leibing (2006) chama o movimento que surgiu
desde ento de personhood movement.
35
32 Disponvel em http://catracalivre.com.br/geral/saude-bem-estar/indicacao/organizacao-holandesa-faz-usuarios-do-
facebook-se-sentirem-como-portadores-de-alzheimer/. Acesso em 20/02/2014.
33 Em conversa com Aline, numa consulta no ambulatrio de neurologia, ela me contou que o pai, diagnosticado com
doena de Alzheimer, estava todo contente porque veria o Pel jogar na Copa do Mundo no Brasil, realizada em
2014.
34 Disponvel em http://revistagalileu.globo.com/blogs/buzz/noticia/2014/12/campanha-cria-retrospectiva-para-que-
Genova, que conta a histria de uma professora de lingustica diagnosticada com doena de Alzheimer por volta dos
50 anos. O filme ganhou o Oscar 2015 de melhor atriz para Julianne Moore pelo papel da protagonista.
37
entregavam um carto com os dizeres Confuso? Voc acaba de sentir o que ter doena
de Alzheimer, convidando-os a saber mais sobre a doena atravs da ABRAz. 37
37 Em http://exame.abril.com.br/marketing/noticias/acao-faz-pessoas-sentirem-alzheimer-na-pele. Acesso em
12/12/2015.
38
apagados, que se repetem inmeras vezes e nunca finalizam, seja uma frase ou uma
atividade. So metforas da doena. Tentei pensar em como seria um livro com falta de
memria. Estes exerccios permitiram-me perceber melhor o que era a doena,
explicou.38
Se, para Freud, a esttica pode ser tomada como uma teoria das qualidades
do sentir39, podemos ver nesses vdeos, imagens, metforas e em tantos outros que
percorreremos ao longo deste texto - estratgias de como experimentar a doena, ainda
que por um momento. Incerteza, confuso, desorientao, estranheza, assombro, humor
esto presentes, como veremos, em muitos dos relatos e das cenas que compem este
trabalho. Essa nebulosidade que cerca a doena coexiste com uma srie de tentativas de
dar-lhe um contorno, compor um nome, uma maneira de lidar e viver.
Entre a popularizao e a incerteza, entre a epidemia e a indefinio, a doena
de Alzheimer se torna tanto um enigma quanto um termo guarda-chuva: ao mesmo tempo
38 Em http://p3.publico.pt/cultura/design/11807/rita-pos-o-design-ao-servico-dos-doentes-com-alzheimer. Acesso em
04/05/2014. Em Still Alice (Para sempre Alice, em portugus), de Lisa Genova, os personagens, ao longo do livro e
da evoluo da doena de Alzheimer -, vo perdendo os nomes prprios. A filha mais nova de Alice fica sendo a
mulher bonita, a filha mais velha, que tinha acabado de ter bebs, vira a me, o marido da filha mais velha genro
de Alice se torna o rapaz e os filhos desse casal netos de Alice so os bebs de azul e cor-de-rosa.
39 S. Freud, O estranho, in Obras psicolgicas completas, vol. 17. Rio de Janeiro: Imago. Disponvel em
em que no se sabe ao certo o que nem o que fazer, ela abarca uma multiplicidade e
heterogeneidade de situaes. O nome doena de Alzheimer se desloca ao longo das
notcias, diagnsticos, experincias e relatos. Comprometimento cognitivo leve,
demncia, velhice, loucura podem se tornar doena de Alzheimer, num constante
deslize, ao mesmo tempo em que h uma investigao minuciosa para se chegar ao
diagnstico, com a insistncia de que seja feito cada vez mais cedo, o qual, como veremos,
alm de poder se arrastar por anos, no dissolve as incertezas. O que significa chegar a
um diagnstico quando a doena to misteriosa e tida como incurvel?40
Percorrer a tessitura desse nome, recolher os fios que vo se soltando aos
poucos o trajeto que me proponho. Como, porm, suspender o nome para falar dele?
Como falar em doena de Alzheimer se to incerto, mltiplo, complexo? E como no
falar? uma dificuldade sair desse impasse da nomeao numa pesquisa em que se
prope investig-la. Se a atribuio de um nome coisa pode empobrec-la, distorc-la
ou agigant-la, como, porm, falar dela sem lhe dar um nome? O que um nome diz para
alm dele? E o que ele no diz?
Como, ento, denominar? Doente, paciente, doena de Alzheimer,
demncia so nomes suspensos, fios soltos no ar, a serem recolhidos, enlaados e
desmanchados, compostos ao longo ou entre os campos, as cenas, os assombros, as
vertigens aqui presentes. Assim como diagnstico, pessoa diagnosticada, pessoa.
Eu preciso, porm, do nome para me afastar dele, adi-lo. A sada foi us-los atenta aos
seus usos e desusos, aos contextos de enunciao - onde, por quem, para quem e traar
o movimento que vai compondo-os. Assim, quando digo pessoa diagnosticada com
doena de Alzheimer, doente ou paciente, por exemplo, estou partindo de nomes
que me foram posicionados numa consulta mdica, por exemplo - para mostrar como
se d a composio dos mesmos.
Se o nome pode empobrecer, alienar, tensionar ou agigantar a imagem, este
trabalho pretende recolher as linhas e os brilhos dessa relao e como, nesse compsito
ou nessa montagem, cria-se uma esttica e experincia da doena. O mapa ou a cartografia
da doena encontra, assim, a sua constelao: percorrer as linhas me levou a ver os brilhos
40Apesar de incurvel, tanto os mdicos quanto a ABRAz dizem que a doena tem tratamento. A possibilidade de cura,
porm, foi cogitada pelo Nobel da Medicina Susumu Tonegawa, o qual, atravs de estmulo de reas especficas do
crebro com luz azul em ratos de laboratrio, notou que os mesmos recuperaram experincias e memrias que pareciam
esquecidas. Disponvel em http://www.revistapazes.com/nobel-da-medicina-diz-que-memoria-perdida-por-alzheimer-
pode-ser-recuperada/. Acesso em 12/08/2016.
40
Ela t com problema que quer voltar, quer voltar... voltou 30 anos atrs, quando a gente morava
em So Paulo. Ela faz mala e quer sair de casa, diz que vai pra casa dela, de 30 anos atrs. (...)
Teve um dia que ela achou as chaves, abriu o armrio de roupas e tirou tudo de l e colocou tudo
em malas... eu at peguei um lbum de fotos pra mostrar a outra casa que a gente construiu, pra
dizer que no tem mais, que o trator passou por cima...
(Eliseu, que cuida da esposa, Olga, diagnosticada com doena de Alzheimer)
42
Neuroimagens, neurotestes
Nem sempre a imagem d conta do diagnstico. s vezes, a imagem mostra um
monte de substncia branca, indicando uma demncia grave, mas o paciente
conversa, funcional, tem s CCL [Comprometimento Cognitivo Leve]. E tambm
o oposto: tem pouca substncia branca e o paciente j no mais funcional. O que
explica isso? A reserva cognitiva do paciente, ou seja, o grau de escolaridade, o
aprendizado. [Psiquiatra aos alunos, numa aula sobre neuroimagens] 41
41 comum, nas narrativas sobre a doena, tanto pelos mdicos quanto pela ABRAz, dizer que a evoluo do quadro
depende da reserva cognitiva do paciente, ou seja, o uso que ele fez do crebro ao longo da vida, havendo maior risco
para aqueles que so analfabetos ou de baixa escolaridade. Como veremos, o uso do crebro ou o que eles chamam de
estimulao cognitiva serve tanto como fator de proteo para a doena quanto, quando j instalada, para postergar ao
mximo o seu avano, dando maior qualidade de vida ao doente ao fazer com que ele permanea o mais independente
possvel. Voltarei a isso no prximo captulo para discutir a relao entre crebro e ambiente e como a doena de
Alzheimer foi sendo redefinida atravs dessa relao.
42 Acmulo de gua no crebro, que pode levar a sintomas parecidos aos da doena de Alzheimer.
46
serem conclusivos quanto ao diagnstico, fornecem pistas para excluir outras doenas.43
A neuroimagem pode indicar, por exemplo, acmulo de gua no crebro, que pode
ocasionar confuso e falta de coordenao motora. Tambm pode mostrar se h algum
episdio de Acidente Vascular Cerebral uma mancha poderia indicar isso ou
microinfartos no crebro por exemplo, um acmulo do que eles chamam de substncia
branca -, o que poderia ser uma demncia vascular. A neuroimagem tambm mostra que
parte do crebro est atrofiada e, dependendo da regio, o tipo de demncia mais
provvel: uma atrofia no hipocampo, regio responsvel pela memria, pode sugerir
doena de Alzheimer; j uma atrofia da regio frontal pode ser condizente com uma
demncia frontotemporal, o que levaria mais a alteraes comportamentais (desinibio,
agressividade, falta de autocuidado, etc). Sendo incurvel, o tratamento da doena
controlar os sintomas.
Alm da neuroimagem, outro aparato que auxilia o diagnstico so os testes
cognitivos. Um deles o Mini-exame do Estado Mental (ou minimental, como referido
pelos residentes). O teste se prope a avaliar alguns domnios cognitivos, como orientao
temporal e espacial, memria, ateno e clculo, linguagem, raciocnio abstrato,
planejamento. A pontuao mxima de 30 pontos (ver anexo 1 na pg. 84).
Para alguns pacientes, as perguntas do teste no fazem sentido. Quando
questionados sobre que dia hoje, ouvi respostas como no h necessidade de saber o
dia, ah, no me interessa saber isso..., eu no ligo pra isso no, depois que a gente
se aposenta, a gente fica numa boa, sei no, no olhei na folhinha hoje!, o que pode
estar de acordo com o contexto no qual vivem em que saber o dia no importante.44 Nas
perguntas de orientao espacial, comum o paciente dizer o nome da cidade em que
vive, j que muitos vm de fora, ou que j viveu. Alm disso, o teste no parece ter muita
maleabilidade. Para a pergunta que lugar esse?, espera-se que o paciente diga
hospital. J vi alguns dizerem o nome da universidade onde o hospital fica e o residente,
no satisfeito, perguntar novamente. Uma paciente disse ser o lugar dos mdicos e o
residente insistiu para que ela dissesse o nome (mas como chama aqui?).
43 At o momento, no h um exame que detecte a patologia e o diagnstico sempre de provvel doena. Mesmo
no exame necroscpico do crebro as dvidas permanecem, j que no h uma relao nica e causal entre emaranhados
neurofiblirares e demncia: algumas pessoas podem ter os emaranhados sem ter tido qualquer sintoma da doena, e
tambm o contrrio.
44 Mas o que significa dizer Hoje 9 de julho de 1995, quando se est submerso na mais profunda amnsia, quando
se perdeu o sentido do tempo e da histria, quando se vive cada momento num limbo sem continuidade? Saber a data
no significa nada nessas circunstncias (Sacks, 2006: 74).
47
compreender, disse quero que a sra fale nomes de animais que existem no mundo. Ah,
no mundo? Mas no d pra ir l em cima, no alto..., respondeu.
s vezes, mesmo no sabendo responder algumas perguntas e no conseguir
fazer algumas atividades, o paciente se lembra de j ter feito aquele teste. Quando o
mesmo anunciado pelo residente, j ouvi paciente dizer ih, agora vai ficar ruim... ou,
diante da cpia do desenho, uma atividade considerada difcil, ah, esse da eu no gosto!
Nunca fao direito!. Ou seja, apesar de no conseguir fazer a atividade, lembra-se da
mesma, de que j tentou fazer e a considera difcil.
Algumas pessoas parecem no ligar muito para o teste, chegando at a se
divertir com o mesmo, dando risada das prprias respostas e dificuldades. Ihhh, brancou,
fundiu..., vou fazer bonito pra ganhar um pontinho!, ajuda a o velhinho!, j posso
ir para a bienal? so comentrios que demonstram certa leveza e brincadeira. Outros,
porm, ficam irritados e nervosos com as perguntas, dizendo que no querem responder
(t nervoso, melhor nem fazer pergunta), culpando o familiar por aquela situao
(vocs vo se ver comigo! Eu no sabia disso! e esto me fazendo de idiota!).
O MoCA (Montreal Cognitive Assessment) outro teste bastante comentado
no ambulatrio da psiquiatria geritrica, o que eu no notei no ambulatrio da neurologia.
Entre os psiquiatras, o MoCA j foi discutido em aula e frequentemente lembrado na
discusso de caso como um teste mais completo e, por isso, melhor para avaliar domnios
cognitivos em relao ao Mini Exame do Estado Mental, mais reduzido, simples. Apesar
disso, no comum aplicar o MoCA nas consultas, ao contrrio do Minimental. Porm,
quando h necessidade de se avaliar mais a fundo quais domnios cognitivos esto
afetados, o MoCA bastante recomendado, seja na consulta ou, o que mais comum, na
avaliao neuropsicolgica.
Os domnios cognitivos avaliados pelo MoCA esto divididos em construo
visuoespacial ou funo executiva, nomeao, memria, ateno, linguagem, abstrao e
orientao. A pontuao mxima de 30, considerado normal o resultado de 26 ou mais
(ver anexo 2 na pg. 85). Um psiquiatra me disse que resultados inferiores a 24 para uma
pessoa que tenha 4 anos de escolaridade seriam clinicamente relevantes.
Sobre a atividade de dizer os nomes dos animais (a resposta certa leo,
rinoceronte e camelo ou dromedrio), j ouvi um psiquiatra dizer, diante da estranheza de
alguns residentes, que a escolha por animais diferentes proposital, j que se est
avaliando a capacidade de nomeao e tambm de linguagem do paciente, no podendo,
49
por isso, ser animais de grande proximidade ou familiaridade, como, por exemplo, para o
nosso contexto, cachorros e gatos.
Uma das atividades que notei dar mais margem de dvida a que se refere
abstrao. O residente pede para o paciente dizer qual a semelhana entre banana e
laranja, dizendo que ambas so frutas. Seguindo a mesma lgica, diz o residente, pede a
semelhana entre trem e bicicleta e entre relgio e rgua. Nas instrues, diz-se que
as seguintes respostas so aceitas: trem e bicicleta meios de transporte, meios de viajar,
voc viaja em ambos; rgua e relgio instrumentos de medida, usados para medir. No
so aceitas respostas como: trem e bicicleta eles tm rodas; rgua e relgio eles tm
nmeros.
Numa discusso de caso, no ambulatrio de psiquiatria, a residente mostrou
o resultado do MoCA, dizendo estar na dvida se considerava as respostas para a
atividade de abstrao. Sobre a semelhana entre trem e bicicleta, o paciente disse um
tem roda de ao e outro tem roda de borracha. Para relgio e rgua, a resposta foi um
marca hora, outro marca centmetro. O mdico disse que as respostas no poderiam ser
aceitas, j que o paciente ficou no concreto, no sendo capaz de abstrair, o que o exerccio
se prope a avaliar.
Numa consulta na neurologia a nica vez em que vi a residente aplicar o
MoCA -, o paciente respondeu que o relgio marca as horas e a rgua marca o tamanho.
A residente insistiu: mas qual a semelhana? O Sr. est quase falando!. Mas ele
repetiu o que tinha dito. A residente, ento, disse: pra falar que os dois so instrumentos
de medio.
Quando, mesmo aps a realizao do Mini-exame do Estado Mental e do
MoCA, alm da investigao clnica e da realizao de exames de neuroimagem e de
sangue, houver dvida em relao ao diagnstico, o mdico pode sugerir que o residente
pea uma avaliao neuropsicolgica, uma bateria de testes realizada por um psiclogo
com especializao em neurologia, agendada para outro dia que no seja o da consulta,
uma vez que a avaliao costuma levar de 2 a 3 horas para ser feita. Dependendo do caso,
elas podem durar de 6 a 10 encontros, podendo ser repetidas a cada ano. Aps a avaliao,
o psiclogo escreve no pronturio mdico (pasta com o histrico do paciente) quais
domnios cognitivos esto mais afetados a fim de auxiliar residente e mdico na
investigao da hiptese diagnstica.
50
Uma avaliao neuropsicolgica que presenciei foi com uma senhora de 75
anos, acompanhada pela filha. Lcia tem diagnstico de depresso e uma suspeita de
demncia vascular. Durante quase 3 horas, a senhora, que estudou at a 6 srie,
respondeu uma bateria de 14 testes. Antes da paciente entrar, perguntei psicloga que
faria a avaliao se os testes aplicados eram os mesmos para todos os casos de demncia
e/ou para o grupo etrio de idosos. Ela me disse que, normalmente, so os mesmos,
havendo pequenas alteraes (incluso de algum, excluso de outro), dependendo de qual
domnio cognitivo se quer avaliar, j que cada tipo de demncia afeta mais um do que
outros. Para a psicloga, a maior dificuldade o grau de escolaridade do avaliado, j que
os testes foram feitos para pessoas alfabetizadas, pois envolvem leitura, compreenso de
texto e escrita. Assim, dependendo do grau de escolaridade, preciso adapt-los; porm,
ela reconhece que, para um analfabeto, os testes praticamente so inviveis.
Como eu disse, foram 14 testes eu, que estava apenas observando, fiquei
cansada com a bateria. O primeiro foi o teste padro das consultas o Mini Exame do
45 Quando o paciente no sabe fazer clculo, essa questo substituda por soletrar a palavra mundo de trs pra frente.
51
Estado Mental. No segundo teste, a psicloga falou uma lista de 15 palavras, uma atrs
da outra e depois pediu paciente falar quais foram as palavras. Isso se repetiu 5 vezes,
at a paciente conseguir falar o maior nmero possvel de palavras que ela lembrou.
Depois, a psicloga falou uma segunda lista com outras 15 palavras para a paciente dizer
quais ela lembrava. E, por fim, sem repetir, a psicloga pediu para ela dizer quais eram
as palavras da primeira lista.
O terceiro teste era a cpia de um desenho muito complexo, com diversas
formas geomtricas se cruzando. E os testes continuaram: repetir sequncias de nmeros
e depois diz-los de trs para frente; falar o maior nmero de animais em 1 minuto; o
maior nmero de palavras com F em 1 minuto; o maior nmero de palavras com A; o
maior nmero de palavras com S; desenhar a figura complexa do teste 3, agora sem a
cpia; ligar uma trilha de nmeros em ordem crescente; ligar nmeros e letras (1-A, 2-B,
3-C e assim por diante); explicar como faz arroz; ver diversas figuras (cama, rvore, lpis)
e nome-las; dizer a semelhana entre trem e bicicleta, amarelo e laranja, piano e tambor,
democracia e monarquia, olho e ouvido, poema e esttua, trabalho e diverso, cachorro e
leo, ovo e semente, casaco e terno, vapor e neblina, mosca e rvore, elogio e punio;
fechar os olhos, sentir o objeto nas mos e dizer o que ; bater 1 vez na mesa quando a
psicloga bater 2 vezes e vice-versa; fazer contas (100-7 e do resultado ir subtraindo 7).
Lcia foi muitssimo bem nos testes. Lembrou-se de quase todas as palavras
da lista de 15 ditas pela psicloga; conseguiu copiar com muitos detalhes o complexo
desenho de formas geomtricas (apesar da psicloga ter achado que ela demorou muito
tempo para faz-lo); falou 15 nomes de animais e 14 palavras com A, F e S, o que indica
boa fluncia verbal (impressionou-me algumas palavras ditas pelo grau de sofisticao
das mesmas, como sensatez, avareza e outras que me acabaram fugindo). Quando a
psicloga pediu para explicar como faz o arroz, a paciente no s explicou como faz a
receita tradicional, como tambm falou de um arroz diferente (no me lembro agora do
nome que ela usou) e dicas para deix-lo soltinho.
Pois ela vai to bem nos testes que pareceu deixar a psicloga desconcertada.
Ao trmino do teste 10 (mostrar figuras e pedir para dizer o que ), a psicloga disse que
ia conversar com o professor e me fez um sinal para ir junto. Normalmente, eu ficaria na
sala para aproveitar o momento e conversar com os familiares, mas o gesto da psicloga
foi to enftico que resolvi acompanh-la. Logo que samos da sala, a psicloga olhou
para mim com uma expresso atnita e eu percebi o quanto ela estava impressionada com
52
46O neuropsiquiatra Oliver Sacks critica os testes porque, na tentativa de detectar sintomas, elegem uma maneira de
ver o mundo racional, esquemtico, organizacional, por padres e execuo de tarefas -, no levando em conta outras
habilidades e capacidades para alm dos dficits. Retomarei isso no cap.06, na discusso sobre noo de pessoa.
54
esquecimento frequente. Outra diferena afetar a vida diria. (olhando para a filha) Ele
independente? Pega a aposentadoria sozinho?
(filha): no.
(mdico, para a residente): essa outra diferena. (para a filha) Ele faz alguma
atividade? Chama para fazer alguma coisa?
(filha): ele muito parado, no tem vontade de fazer as coisas.
(mdico): mas importante fazer alguma coisa. (dirigindo-se ao paciente) Ns
estamos falando do Sr. O que o Sr. acha da nossa conversa?
(paciente): a conversa t boa.
(mdico): o Sr t esquecido?
(paciente): t.
(mdico): o Sr. acha isso ruim?
(paciente): no.
(mdico): o Sr animado ou desanimado?
(paciente): animado. (filha se surpreende, comentando ah, ...)
(mdico): por que o Sr no quer fazer as coisas? importante para o Sr fazer...
(paciente): ah, to velho, n... quero descanso; preguia. (ri)
(mdico, para a residente): eu fao essas perguntas pra saber da parte emocional, no
s da memria. Apatia um sintoma muito comum da doena de Alzheimer, mais do que
depresso. A gente tem que ver outros sintomas, no s os cognitivos. Apatia no querer fazer;
cognio no saber, no conseguir fazer. Toda vez tem que perguntar no s sobre esquecimento
mas tambm sobre funcionamento. Para casos leves, fazer perguntas mais para se vestir, tomar
banho. Para casos graves, fazer perguntas sobre alimentao. Se a alimentao estiver
comprometida, no por motivos motores mas cognitivos, a todo o resto tambm vai estar. A
capacidade funcional cognitiva.
vez que era para comprar acar, mas ele chegou ao mercado, esqueceu o que era para
comprar, a passou no aougue e comprou linguia. Joaquim, ouvindo, riu.
Alm da memria, preciso que outro(s) domnio(s) cognitivo(s) tambm
esteja(m) afetado(s) de maneira a interferir na realizao das atividades de vida diria
(termo usado pelos mdicos), como comer, tomar banho, vestir-se, fazer compras, pagar
contas, fazer a higiene pessoal, etc. Quando isso acontece, seja porque a pessoa se esquece
de realiz-las ou porque ela no mais consegue faz-los, os mdicos dizem que a
funcionalidade (autonomia/independncia) est prejudicada e a hiptese diagnstica de
demncia investigada.47
A complexidade para se fechar o diagnstico discutida, com frequncia,
pelos mdicos e residentes dos ambulatrios de neurologia e psiquiatria geritrica do
hospital universitrio pesquisado. Em uma das aulas, um psiquiatra falou sobre isso.
Segundo ele,
A psiquiatria geritrica um passo a mais do que a psiquiatria geral. Na psiquiatria
geral, se tem delrio auditivo, esquizofrenia. Se tem depresso, depresso. Mas
na psiquiatria geritrica, se tem depresso, no significa que depresso: pode ser
algo a mais, por exemplo, demncia. Se tem alucinao, pode ser esquizofrenia ou
demncia. Se a pessoa comea a desenvolver sintomas neuropsiquitricos
tardiamente, devemos suspeitar de demncia. preciso ter uma viso mais espectral.
Numa consulta em que uma senhora de 76 anos foi acompanhada pela filha e
pela nora, a tentativa era de estabelecer as fronteiras entre demncia e depresso. Com
consultas na neurologia desde 2004, o pronturio mdico diz que um quadro depressivo
e episdios de esquecimento comearam aos 67 anos. O mdico quis saber da filha se a
depresso comeou antes ou depois dos esquecimentos. A filha disse que ela j teve uma
crise depressiva h 40 anos, quando teve o irmo dela. A me, aps o nascimento do filho,
teve perda de memria e colocava a criana viva em cima da mesa e ficava velando-a. A
paciente discordou Eu no lembro disso!, com uma expresso espantada. O mdico
perguntou se ela tinha alucinao, ao que a filha respondeu que ela dizia ver gente de
branco a perseguindo.
A residente continuou a ler o histrico da paciente para o mdico fazer sua
avaliao. Disse que, de 2009 a 2011, o diagnstico foi de declnio cognitivo leve em
funo da depresso. Em 2011, a filha relatou que a me no se lembrava de cozinhar,
47 Para uma discusso sobre o binarismo funcional/disfuncional como substituio do par normal/patolgico na
gerontologia e sexologia, ver Katz, S. & Marshall, B. (2004).
56
deixava o fogo ligado, queimando a comida. Ao ouvir isso, a paciente disse que ela
esquecia, mas que agora estava boa. A conversa continuou:
(mdico para a residente): Deixa eu te explicar uma coisa: doena mental a coisa
mais difcil de diagnosticar. O crebro muito complexo. (residente concorda).
(paciente): Isso no doena, doutor! Isso preocupao. (mdico finge no ter
ouvido; filha e nora falam para ela ficar quieta).
(mdico): muito difcil diferenciar demncia e depresso. Precisamos dos
testemunhos dos fatos para dar o diagnstico, do que vocs viram (olhando para a filha a nora).
Porque seno falamos que depresso e pronto. Precisamos saber quais outros domnios do
crebro so afetados, se tem esquecimento, se deixa fogo ligado, se esquece nomes de parentes,
para saber se demncia.
48 Em conversa com um psiquiatra no ambulatrio do hospital-escola, ele me explicou que o termo sndrome chama
a ateno para a clnica (sintomas) e no para a causa, sendo mais abrangente, incluindo diferentes tipos de sndromes
demenciais. J o termo doena enfatizaria o processo fisiopatolgico, a causa. Assim, quando se fala em doena de
Alzheimer, o foco seria para a fisiopatologia. Tambm possvel falar demncia de Alzheimer quando h demncia,
significa que os sintomas j so visveis e, quando isso acontece, a doena j comeou h 10, 15 anos.
49 Durante a discusso de caso, a paciente, em vrios momentos, falou coisas sobre si, mas nem o mdico nem a
residente pararam para ouvi-la. Percebendo em mim uma possvel interessada, passou a falar comigo, o que acabou
gerando rudos/conversas paralelas na sala. A filha e a nora ficaram repreendendo-a, fazendo-a parar de falar. Nos
momentos em que a residente saiu da sala para pegar exames e chamar o mdico, a paciente me contou um pouco sobre
sua vida antes da doena. Disse que trabalhava na roa, tentou estudar mas a me no deixou. Ficou chateada porque
queria muito ter estudado. A melhor coisa saber ler. Contou que parou de trabalhar para cuidar dos filhos, que hoje
mora com o marido e o filho mais velho. O marido faz tudo para ela, cuida da casa, cozinha. T at engordando,
disse. Afirmou ser feliz e que no doente no. Ao final da consulta, veio me dar um abrao, desejou-me tudo de bom
e me agradeceu.
57
50 Numa consulta no ambulatrio da psiquiatria, uma senhora de 68 anos foi sozinha, de nibus. Diz ter melhorado
muito depois que passou a tomar o remdio para a memria, no tendo mais esquecimentos. No final da consulta, o
residente pede para ela ir com um familiar na prxima vez, ao que ela diz e precisa, doutor? Ele explica que sim para
poder ter certeza quando ao diagnstico de uma doena de Alzheimer leve.
58
A filha continuou, dizendo que o pai l o jornal todos os dias, mas ele no
soube falar de alguma notcia que lembrava quando a residente pediu. A filha disse ainda
que ele fica nervoso s vezes, o que nunca foi. Irritado por qu? T aposentado! No tem
mais nada pra fazer!, discordou Frederico. A residente perguntou se ele escolhe a roupa
e a filha disse que a esposa sempre escolheu. Perguntou se ele manuseia dinheiro, mas
isso tambm a esposa quem faz.
Ao longo da consulta, Frederico repetiu vrias vezes que est aposentado e
que, por isso, no precisa fazer nada. No teste, Frederico, que nunca estudou, fez 14
pontos, interpretado como uma piora em relao aos testes anteriores. No se lembrou
das palavras ditas pela residente, no conseguiu escrever uma frase, no soube dizer o
dia, o ms e o ano (Mil novecentos e alguma coisa, respondeu). Aps ouvir o relato da
residente, o mdico, percebendo a dificuldade para a concluso daquele diagnstico,
dirigiu-se filha que estava acompanhando o pai.
(mdico): Mas ele j tentou fazer essas atividades? Tem que deixar ele fazer,
escolher, pagar... A gente no sabe se ele consegue porque ele no faz. Deixa ele fazer, tentar,
com superviso. Porque ns vamos perguntar de novo (na prxima consulta), pra gente saber qual
o problema dele.
(residente): difcil ver a evoluo do quadro porque no h atividades. Tem uma
evoluo, o teste dele piorou, mas como no tem atividade em casa, difcil de avaliar.
(mdico): Tem que deixar ele fazer, errar. Nosso diagnstico depende disso. No d
pra concluir, no d pra avaliar a capacidade funcional. O diagnstico de demncia precisa de
detalhes, informar as atividades.
(filha): Minha me no pde vir na consulta hoje. Mas a gente paparica muito!51
(mdico): isso prejudica ele! Essa doena gosta de analfabeto, de quem fuma, de
quem fica parado... se tira a atividade da pessoa, deixa ele parado, s piora.
(filha): , vou falar com a minha me.
51 Pelo menos dois outros casos tambm trouxeram o paparico como uma possvel causa para a doena. Num deles,
a filha questionou se a doena da me no era porque o pai sempre fez tudo por ela at mesmo comprar as calcinhas.
Acho que meu pai estragou ela. Ela nunca trabalhou, nunca teve muita iniciativa, sempre foi muito dependente do
meu pai, disse. No outro, a esposa tambm perguntou se a doena do marido teria a ver com uma vida toda de
paparico. Ele nunca foi de conversar muito. Quando ele estava bem, ele gostava de dormir. T piorando a parte
motora. Ser que por que eu paparico muito ele? Eu fao tudo por ele! Quando ele vai ao banheiro fazer coc, ele no
tem mais noo de limpeza. Eu que preciso limpar.
59
se e comer sozinha, a paciente no sai mais sozinha, no consegue mais pagar as compras
e precisa de superviso para cozinhar, alm de estar mais irritada e esquecida.
Na segunda consulta no ambulatrio de neurologia, a qual eu acompanhei, a
esposa de Francisco, de 87 anos, contou que, h 1 ano, o marido est mais esquecido, sem
vontade de sair de casa e sem interesse pela famlia. Aps essa breve queixa da esposa, a
residente comeou a conversa com o paciente.
(residente): Tudo bem, seu Francisco?
(paciente): mais ou menos; t com tontura.
(residente): e como est a memria?
(esposa): mais ou menos.
(residente): o que ele tem esquecido?
(esposa): quase tudo; mas quando eu falo com ele, ele me compreende.
(residente): melhorou a compreenso?
(esposa): sim. (marido concorda).
(paciente): e comer muito? Ter muito apetite? bom?
(esposa): ele tem comido em excesso.
(paciente): sempre quero mais.
(esposa): parece que no satisfaz!
(residente): mas ele esquece que comeu?
(esposa): no.
(residente): e nomes de pessoas? Esquece?
(paciente): esqueo.
(residente): e onde guarda as coisas?
(paciente): esqueo.
(esposa): confunde os nomes dos filhos.
(residente): ele cozinha?
(esposa): no deixo mais; no faz mais nada. Ele tem medo porque j ps fogo num
guardanapo.
(residente): toma banho sozinho?
(esposa): toma.
(paciente): tenho um pouco de dificuldade, medo de escorregar, mas eu fao.
(residente): e a barba?
(esposa): faz, mas t deixando...
(paciente): com esse frio mais difcil.
(residente): o que mais ele perdeu o interesse?
(esposa): no quer mais sair de casa; s vezes fao ele sair.
(residente): ele tem ficado mais irritado, triste?
(esposa): no, ele t tomando uns remdios.
(residente): melhorou?
(esposa): sim, mas ele dorme muito, dorme sentado, encosta e dorme.
(residente): mas e o humor? Como melhorou?
(esposa): ah, no sei dizer...
(residente): a gente precisa dos detalhes pra dizer se depresso, demncia...
(esposa): mas no da idade isso?
(residente): no. Tem gente que tem 100 anos e no tem; pode aumentar com a
idade... ele chora?
(esposa): nunca vejo. (para o marido): no, n?
(paciente): no; se no tem que chorar, no choro.
(residente): ele manipula dinheiro?
(esposa): no.
61
No teste, Francisco lembrou o dia e o ms, mas disse que o ano era 1913 (e
era 2013). Ele se lembrou de 2 das 3 palavras ditas pela residente, soube reconhecer
objetos (uma caneta e um relgio), no soube fazer contas e no conseguiu entender a
atividade de escrever uma frase.
Durante a discusso do caso, a residente disse que o paciente esquece nomes,
objetos e perdeu a vontade de fazer as coisas. O mdico quis saber mais sobre isso e
perguntou para Francisco o porqu dele no ter interesse. Ele respondeu que o corpo est
cansado. O mdico insistiu: mas no tristeza no, vontade de morrer?. E o paciente
respondeu negativamente. O mdico e a residente discutiram mais alguns detalhes e, num
certo momento, Francisco perguntou ao mdico o que ele tem. o que a gente est
discutindo aqui, respondeu o neurologista. A esposa perguntou se no velhice. A
residente negou, dizendo que velhice no explica essas coisas. E continuou: a gente
no sabe se o problema de memria do senhor por causa da depresso ou por causa dos
micro AVCs que a gente viu no exame de imagem, por causa da presso alta,
recomendando, ainda, o controle da presso. Quando o mdico e a residente saram (esta
para buscar as receitas), a esposa disse para o marido achei bom voc perguntar mesmo
o que voc tem!. E o que ela falou?, perguntou Francisco. Que est investigando...,
respondeu a esposa.
Apesar da ressalva de que a perda da memria no basta para chegar ao
diagnstico, a memria acaba, muitas vezes, assumindo o papel de protagonista nas
consultas. Muitas das perguntas giram em torno do que se esquece, se o esquecimento
veio antes de qualquer outro sintoma e comum paciente, acompanhante e residente
traduzirem as queixas em termos de memria. Um neurologista, aps ouvir a residente
dizer que a paciente esquece como cozinha e s se lembrou de 4 nomes de animais,
chamou-lhe a ateno: viu como a gente tem mania de achar que tudo memria? A
gente v como problema de memria e no de linguagem, cognio. Ou seja, ao invs
de tomar o no mais cozinhar e o baixo nmero de nomes de animais ditos (a fluncia
62
Ainda que todo diagnstico seja um trajeto tortuoso a ser percorrido, alguns
parecem ser ainda mais desafiadores, gerando dvidas, dissensos e at revises.
Um deles foi o de Odalina, de 54 anos. A filha, que a estava acompanhando
na consulta na neurologia, contou que percebeu algo errado quando notou a me mais
63
desleixada com as tarefas domsticas, no limpando a casa, que passou a ficar sempre
suja, com coc no vaso sanitrio e lixo no canto. Aps a separao do padrasto 52, a me
foi morar na casa dela. Ainda segundo a filha, Odalina no colocava absorvente quando
ficava menstruada, ficando negligente com a higiene pessoal. Contou ainda que, um dia,
experimentou um biscoito que a me tinha feito e estava com um gosto horrvel: ela tinha
colocado cal achando que era polvilho. H 5 anos, levou Odalina no posto de sade e l
falaram que era doena de Alzheimer. Comeou um tratamento em 2012 no ambulatrio
da neurologia. Em 2013, o tratamento foi suspenso porque o mdico teria dito no ser
doena de Alzheimer, mas uma demncia frontotemporal.
No teste, Odalina, que tem o Ensino Mdio, no soube dizer dia, ms e ano.
Soube dizer a cidade e o estado. Conseguiu fazer uma conta (100-7) e se lembrou das 3
palavras, com dificuldade. No conseguiu escrever uma frase; s o nome dela. Tambm
no conseguiu fazer o desenho dos dois pentgonos interseccionados. Fez 12 pontos (de
30).
Na discusso de caso, os dois mdicos do ambulatrio entraram, sendo um
deles o que disse no ser doena de Alzheimer, quando ela iniciou o tratamento l. O
outro mdico, que tambm o chefe do ambulatrio, falou em doena de Alzheimer, no
achando que tem muita alterao de comportamento, como na demncia frontotemporal.
Quando ele mencionou doena de Alzheimer, o outro mdico fez uma expresso de
discordncia, apesar de ter ficado quieto. O residente tambm demonstrou dvida quanto
ao diagnstico de DA.
(residente): no d pra falar em demncia frontotemporal?
(mdico chefe do ambulatrio): no... pela clnica e pela imagem. Por que
frontotemporal? Por isso eu sempre pergunto, converso, seno eu pego s o que voc interpretou.
52 Ao falar do padrasto, a filha chora e, quando questionada pelo mdico do porqu do choro, ela conta, um tanto
receosa, que precisou sair de casa cedo porque o padrasto abusava dela.
64
53
Eu fiquei pensando se no foi o modo como o residente contou o caso que levou a um dos mdicos falar em doena
de Alzheimer, uma vez que o relato do residente no mencionou passagens importantes, a meu ver, como o desleixo
com a casa, o lixo no canto, o coc no vaso sanitrio.
65
54A depresso tida como fator de risco para demncia. Apesar disso, a depresso j foi tida, em algumas consultas na
neurologia, como uma no patologia, havendo certo descaso com os pacientes que ali chegam com essa queixa, como
se estivessem atrapalhando o bom funcionamento do ambulatrio, uma vez que este trata de demncias, ou vendo
coisa onde no tem. Alguns familiares associam o incio da doena a algum episdio traumtico ou de grande stress.
O trauma como causa, porm, polmico para os mdicos: ora eles admitem essa possibilidade, ora a descartam em
favor de uma interpretao mais orgnica, neurolgica da doena. Discutirei a ambiguidade do trauma como causa e
no causa no cap. 02.
66
Olhando para o residente, o mdico disse: nunca engula o que o outro diz,
nunca engula ele esquece tudo!, isso no existe! Pediu para a acompanhante observar
o que o pai consegue e o que no consegue fazer.
(filha, para o mdico): s vezes eu acho que ele no quer lembrar!
(mdico): isso interpretao! No existe esquece tudo!
(paciente): e tem cura?
(mdico): no, mas ns vamos tratar.
No ambulatrio de psiquiatria geritrica, uma consulta muito polmica foi a
de um senhor, de 70 anos, acompanhado pela esposa. Como dito, as discusses de caso
naquele ambulatrio acontecem numa sala separada, longe do paciente e acompanhante.
Nos casos considerados difceis ou de diagnstico em aberto, um ou mais mdicos
entra(m) na sala para ver o paciente, conversar com ele ou fazer algum exame fsico. Foi
o que aconteceu.
68
Alm disso, ainda que, de maneira geral, haja uma vinculao entre a doena
e o envelhecimento, na medida em que, conforme o avano da idade, aumentam as
chances de se ter a doena, h controversas quanto a isso, seja pelos prprios casos
considerados precoces (antes dos 65 anos), pela tentativa, por parte de alguns mdicos e
associao, como a ABRAz, de desmanchar essa correlao, ou tambm, como vimos,
pela prpria descoberta e apresentao da doena por Alois Alzheimer, o qual,
diagnosticando-a numa mulher de 51 anos, questiona se a doena deveria se incluir na
categoria de demncia senil ou como uma nova patologia, adotando a segunda opo.
Os mdicos dizem que a demncia frontotemporal tem incidncia igual para
homens e mulheres; j a demncia vascular (relacionada hipertenso e acidente vascular
cerebral) tida como mais comum em homens, e a depresso, em mulheres, o que nos
leva a questionar o que est por trs desses dados, ou seja, se eles no refletem um
imaginrio de como homens e mulheres deveriam ser: aqueles mais estressados pela
sobrecarga de trabalho, essas mais emocionais/tristes, propensas a se tornarem
depressivas.
A complexidade do diagnstico, as dvidas e nuances que o mesmo denota,
acaba por explicitar disputas entre as reas destinadas a deline-lo, como neurologia,
psiquiatria e geriatria. Afinal, quem pode ou quem tem mais autoridade para falar em
nome da doena? Graham (2006) mostra como o diagnstico de demncia, ainda que haja
um critrio, encobre diversas combinaes possveis entre sintomas e sinais dependendo
da experincia profissional e de vida do mdico. Nesse sentido, os diferentes tipos de
especialidades mdicas interferem nos critrios de diagnstico diferencial (especificar
qual tipo de demncia) e contribuem para a pluralidade de situaes que so definidas
como demncia.
Nessas disputas em torno do que neurolgico e do que psiquitrico na
doena de Alzheimer, temos a consulta de Joo, de 53 anos. Quem o acompanhou foi a
esposa. Foi ela quem conversou com a residente, j que o estado do marido muito crtico,
quase no fala, ficando de braos cruzados e olhar perdido durante toda a consulta,
chegando a cochilar em alguns momentos.
A acompanhante disse que Joo vem piorando muito desde a ltima consulta,
em 2012 (o diagnstico foi de demncia frontotemporal). H 2 anos, na primeira consulta
no ambulatrio de neurologia, o marido ainda falava e conseguia escrever, mas que
atualmente no consegue mais formular uma frase completa, diz coisas sem sentido e,
70
quando algum conversa ou pergunta algo para ele, repete a ltima palavra que a pessoa
disse. No reconhece mais os filhos e os netos. Disse que a situao est insustentvel,
nunca sabe o que ele est sentindo. Ele no fala que quer ir ao banheiro e faz xixi na cala,
no fala que quer comer, mas quando v comida, come compulsivamente. Disse que
procurou por clnicas e casas de repouso mas nenhuma delas aceitou porque ele no tem
a idade mnima para ser internado. Internar numa clnica psiquitrica no tem nada a
ver? Fico perdida com isso, perguntou. A residente respondeu que no se trata disso, ao
que a esposa disse, em tom mais de pergunta do que de afirmao, porque ele no
louco, n?
A acompanhante continuou o relato dizendo que onde deixar o marido, ele
fica na mesma posio, sem falar nada. s vezes faz coisas sem sentido, como guardar
coisas velhas, jornal, por exemplo. Contou que, outro dia, Joo comeu um pote inteiro de
pimenta, daquelas bem ardidas, e no esboou qualquer reao: comeu como se estivesse
comendo bala. J chegou a comer rao de cachorro. Se no der banho, escovar os dentes,
vesti-lo, ele no faz. E olha que ele era uma pessoa muito preocupada com a higiene!,
afirmou.
Aps uma longa conversa com a acompanhante, a residente tentou conversar
com Joo:
(residente) Tudo bem, seu Joo?
(paciente) Tudo bem.
(residente) O Sr est com sono?
(paciente) (paciente ri)
(residente) No dormiu? Por qu?
(paciente) Ah, demncia.
(residente) E o que essa demncia?
(paciente) Demncia. Forte.
(residente) E o Sr gosta de fazer o que?
(paciente) Gosto de caminhar.
(residente) Caminha sozinho?
(paciente) sozinho.
(residente para a esposa) Ele caminha sozinho?
(esposa) No!
(residente para o paciente) O Sr. gosta de ver TV?
(paciente) TV.
(residente) O que o Sr. assiste?
(paciente) Frontal.
(residente) O que frontal?
(paciente) No sei.
(residente) Sabe o que isso? (aponta para uma caneta)
(paciente) Caneta.
(residente) E isso? (aponta para o relgio de pulso que a residente estava usando)
71
No teste, Joo no conseguiu escrever uma frase nem dizer nomes de animais.
A residente perguntou sobre o grau de escolaridade e a acompanhante disse que ele
frequentou o Ensino Mdio e fez vrios cursos tcnicos, sendo que um deles de prtese
dentria deu a ele a oportunidade de emprego. Era uma pessoa muito inteligente,
disse.
A residente, apontando para a acompanhante, perguntou quem era ela. O
paciente disse o nome da esposa. E o que ela sua?, perguntou a residente. Sua me,
respondeu Joo. A residente fez vrias anotaes no pronturio. Em seguida, saiu para
chamar os mdicos. Aproveitei para conversar com a acompanhante. Perguntei como ela
percebeu o incio da doena. Ela me explicou que j estavam separados h 5 anos quando
comeou. Como continuaram amigos e saam juntos, ela comeou a perceber os primeiros
sinais, h 2 anos, no modo como ele estava dirigindo falta de ateno, no dava seta,
fazia ultrapassagem arriscada. Depois comearam alguns hbitos estranhos, como
guardar porcarias e coisas velhas e ficar enchendo garrafas com gua para coloc-las
no freezer. Alm disso, Joo demonstrava tristeza, apatia e isolamento social. Ficou
desinibido, tirando a roupa e andando pelado em pblico. Lembrando-se do passado, ela
reconheceu que algumas pistas j estavam sendo dadas. Um dia, quando ainda estavam
casados, Joo desenhou um mapa ao contrrio para uma das netas. Acharam estranho,
mas ningum deu muita ateno ao episdio.
A doena fez com que ela e Joo voltassem a morar juntos, j que ningum
da famlia, a no ser a irm dele, demonstrou alguma inteno de cuid-lo. Mas a
situao muito difcil pra mim. No tenho mais vida; no tenho mais final de semana,
desabafou.
Dois mdicos entraram na sala. Lembraram-se do paciente e da histria dele.
Enquanto a residente passava as informaes colhidas, um dos mdicos veio at mim e
72
disse esse caso interessante para uma antroploga. uma demncia frontotemporal,
considerada como perda de humanidade, entre aspas, n?55. A demncia
frontotemporal, chamada assim por atingir a regio frontal do crebro, caracteriza-se por
um comprometimento maior de comportamentos relacionados a regras sociais, moral e
sexualidade.
Ao saber que o paciente estava tomando antipsictico, receitado por um
psiquiatra, o mdico-chefe se exaltou. Disse ser um problema ir ao psiquiatra antes de
consultar na neurologia. Afirmou que o antipsictico aumenta a apatia, a falta de
iniciativa, a sonolncia e o risco de doenas cardiovasculares e de morte sbita. De
maneira bem enftica, disse: Essa doena nossa, neurolgica. Ns no somos
neurologistas que no sabemos nada de psiquiatria. Ns entendemos mais dessa doena
do que os psiquiatras. Ento ou vai ao psiquiatra ou fica aqui com a gente. A
acompanhante logo respondeu querer continuar naquele ambulatrio.
Ainda em tom repreensivo, o mdico continuou a discusso do caso:
s alterao de comportamento no basta. Muitos podem olhar para mim e achar que
tenho alterao de comportamento, que sou estranho. Porque eu fico, por exemplo,
olhando uma formiga na rua. Gosto de olhar o que acontece na rua, fico horas vendo.
Isso pode ser estranho para algumas pessoas. Ento temos que saber o que mais est
sendo afetado, alm do comportamento, para saber se ou no demncia.
Na consulta de Sebastio, de 78 anos, o neurologista chefe voltou a questionar
o porqu do paciente tambm ir ao psiquiatra. O diagnstico ficou entre
comprometimento cognitivo leve e demncia leve. Querendo saber mais, o mdico
iniciou uma conversa com a filha.
(mdico): como comeou?
(filha): ele contava estrias irreais, vantagens, que tinha leo onde morava.
(residente): tinha confabulaes...
(filha): ele est com mania de ficar arrumando o cabelo, fica horas no banheiro.
(mdico): tem pessoa saudvel que fica fazendo isso a, contando vantagem,
contando estrias irreais, fica se arrumando...
(residente): ano passado ficou mais repetitivo.
(mdico): a sim...
55Numa conversa no intervalo de um evento, esse mesmo mdico, que daria uma palestra sobre doena de Alzheimer,
perguntou-me o que eu estava achando das consultas no ambulatrio da neurologia e qual era o meu interesse nelas.
Disse que estava interessada nas narrativas dos familiares e dos mdicos sobre a doena. Ele comentou: achei que
voc estivesse interessada no lbulo frontal e na perda da humanidade!. Disse-lhe que essa tambm era uma questo
pela qual tinha interesse e tentei conversar mais sobre essa perda da humanidade, mas o intervalo tinha acabado e,
assim, retomamos nossos lugares eu, como ouvinte; ele, como palestrante. Voltarei ideia de uma perda da
humanidade, numa discusso que afasta e distancia as noes de humano e de pessoa, na parte III.
73
As disputas em torno de que rea tem mais autoridade para lidar com as
demncias, de maneira geral, e a doena de Alzheimer, em particular, j que, alm de ser
o tipo mais comum, um dos mais misteriosos, tambm podem ser vistas no ambulatrio
da psiquiatria geritrica. Numa aula, um dos mdicos psiquiatras, aps dizer que estava
acompanhando o caso que estava sendo discutido, comentou: ele vai no neurologista de
vez em quando e a esse neurologista d carbamazepina e a mistura tudo!56.
Em outra discusso, a residente da geriatria disse, logo de incio, ser um caso
tranquilo, que a paciente est bem, no melhor momento durante todo o tratamento dela.
O psiquiatra, que j acompanha o caso, interrompeu: voc no vai querer tirar o
antidepressivo dela, n?. A residente, que j questionou, numa aula, o uso de
antidepressivo e antipsicticos se eles no poderiam estar sendo usados em excesso -,
respondeu, timidamente, no. Ah, ento podemos discutir o caso..., prosseguiu o
professor.
Em outra conversa fisgada na sala de discusso de caso da psiquiatria, ouvi
a residente dizendo, para o mdico, que a neuro (o paciente tambm acompanhava no
ambulatrio de neurologia) reduziu os medicamentos, mas no sei se faz muito sentido.
Ainda na mesma sala, ouvi um psiquiatra comentar, com outro mdico do ambulatrio,
que tinha visto uma entrevista de um neurologista sobre sintomas neuropsiquitricos na
doena de Alzheimer, e deu a sua opinio: acho que a gente (os psiquiatras) transita
melhor na rea deles (neurologistas) do que eles na nossa. O colega concordou: ns
cuidamos das funes corticais superiores. Ento mais fcil ver, cuidar das inferiores...
Num Frum sobre doena de Alzheimer, em 2013, as disputas entre as reas
tambm estavam presentes. O evento, promovido pela ABRAz em parceria com a
Sociedade de Medicina e Cirurgia de Campinas, teve a participao de trs mdicos, um
de cada especialidade (neurologia, psiquiatria e geriatria). Mediado pela coordenadora do
grupo de apoio, o evento constituiu-se de perguntas sobre a doena, primeiramente da
prpria coordenadora, abrindo-se, depois, para o pblico. As perguntas tiveram como
temas principais sintomas, diagnstico, formas de tratamento, fatores de risco. E as
respostas passavam pelos trs mdicos convidados.
Apesar de falarem que a especialidade no importa, j que o que importa o
mdico conhecer a doena, as tentativas de estabelecer fronteiras entre as diferentes reas
no neurologista e ele disse que estava tudo bem, que era da velhice; No comeo,
estavam tratando como esquizofrenia; s depois disseram que era Alzheimer so frases
que corroboram a dificuldade da busca pelo diagnstico. Um senhor de 80 anos me contou
que levou a esposa, hoje tambm com 80 anos, em 6 mdicos 4 psiquiatras e 2
neurologistas e todos disseram no ser nada ou ainda ser da idade. Foi somente no
stimo mdico um neurologista particular que o diagnstico foi feito, j no grau
moderado. Percebendo os primeiros sintomas de esquecimento na esposa h 13 anos, foi
h pouco mais de 8 que ele soube ser doena de Alzheimer.57
Numa reunio do grupo de apoio da ABRAz, uma esposa comentou que
demorou 5 anos para fazer o diagnstico do marido. Olhando para trs, a gente v que
ele j tinha problema de memria h muito tempo. Ela disse que, de 1 ano e meio para
c, o marido vem piorando muito rapidamente. Est escondendo as coisas e fala que
roubaram. s vezes pega a roupa da esposa e veste. No comeo, eu no entendia. Acabei
ficando doente tambm. Estou fazendo terapia. Antes eu ficava contrariando, dizendo
mas eu j te falei isso!. Hoje eu concordo com tudo!. 58
A coordenadora disse que a evoluo da doena de Alzheimer depende de
cada caso, de como a pessoa viveu, do estilo de vida, de como usou o conhecimento ao
longo da vida, das reservas cognitivas, do tratamento e das comorbidades.
A famlia tem uma ansiedade para fechar a doena. O diagnstico sempre de
provvel doena de Alzheimer. O CCL (comprometimento cognitivo leve) no
visto como doena. essa especificao que o mdico no tem como ter certeza se
vai ter demncia ou no. H muita dificuldade para nomear a doena.
57 No saber para qual mdico levar tambm uma queixa recorrente. A coordenadora explica que, a princpio, qualquer
mdico, seja psiquiatra, neurologista, geriatra ou at mesmo um clnico geral, pode fazer o diagnstico, desde que
conhea a doena. O diagnstico clnico; no dado pelo teste ou pela neuroimagem; estes so um auxlio para saber
que nvel a doena est. Os exames so para excluir outras doenas, afirma.
58 Como veremos, a recomemdao da ABRAz de no bater de frente com o doente, elaborando estratgias de
o que a pessoa fazia/era e como ela hoje. No ser mais a mesma pessoa uma
expresso recorrente usada pela equipe de voluntrios e tambm por alguns familiares. 59
O que significa, afinal, chegar ao diagnstico num terreno to sedimentoso e
instvel? Se no se sabe ao certo as causas da doena, se, at o momento, no h cura,
para que, ento, o diagnstico?
Interessa aos mdicos como objeto de estudo e prtica mdica. Interessa
60
indstria farmacutica. E interessa que se chegue ao diagnstico cada vez mais cedo.
Fazer um diagnstico precoce o tema que mais se mobiliza nos meios cientficos e
miditicos. Como essa expectativa muda vises pessoais e respostas sociais para a doena
de Alzheimer a questo discutida por Yvonne Cuijpers e Harro Van Lente (2015). Ao
analisar artigos de 1995 a 2010, os autores mostram como diferentes significados sobre o
diagnstico precoce esto relacionados com entendimentos especficos sobre a doena e
seu futuro: desde uma ideia de demografia apocalptica e complexo mistrio cientfico,
at promessas de progresso tecnolgico, passando por significados referentes a sade,
cuidado e velhice. Apesar dos artigos dos jornais trazerem outras interpretaes possveis
para alm do paradigma biomdico, eles acabam por reforar preconceitos e imagens
negativas sobre a doena, como, por exemplo, a perda do self61.
A aposta do diagnstico precoce na busca por biomarcardores, isto ,
exames que demonstrem prevalncia ou risco maior para se desenvolver a doena, como
exames de sangue, do lquor (retirada de lquido da espinha para identificar um possvel
acmulo de protenas que poderia estar relacionado doena), teste gentico ApoE (que
identifica a existncia do gene E4, mais frequente em pessoas com doena de Alzheimer).
62
A busca por biomarcadores implica em fazer triagem e acompanhamento a longo prazo
de pessoas com comprometimento cognitivo leve (CCL) para saber se o mesmo poder
evoluir para demncia e possibilitar, com isso, um incio mais precoce do diagnstico e
tratamento. Apesar de ser vista como a boa nova para o diagnstico precoce, essa busca
59 Os momentos de lucidez como aqueles que geram dvidas nos familiares quanto ao diagnstico e expresses como
no sei se malandragem ou se a doena, no sei se ela esqueceu mesmo ou se est mentindo e no mais a
mesma pessoa indicam uma sobreposio entre noo de doena e noo de pessoa. Voltarei a isso ao longo dos
prximos captulos principalmente na parte III.
60Notcias mostram que a DA um desafio prpria medicalizao e indstria farmacutica: quantidades enormes de
dinheiro e tempo j foram gastos para o desenvolvimento de remdios para a doena de Alzheimer, mas nenhum ainda
teve a eficcia comprovada.
61 A chamada perda do self ser discutida na parte III.
62 A busca por biomarcadores vai ao encontro da mudana de paradigma na psiquiatria de uma viso mais holista,
com a influncia da psicanlise, para uma mais orgnica ou biolgica que ocorre com a publicao do Manual
Diagnstico e Estatstico de Desordens Mentais (DSM) III, em 1980. Vou retomar isso no prximo captulo.
78
63Para um aprofundamento da discusso biomdica sobre diagnstico precoce, CCL, biomarcadores e a influncia da
gentica, ver Lock, Margaret (2013); Lock, M., Lloyd, S. & Prest, J. (2006).
79
A ambivalncia do nome - como nomeao e suspenso tambm um
dilema aos familiares: contar ou no contar? O que significa nomear o que no pode ser
nomeado, contar aquilo que vai ser esquecido? A suspenso do nome o que ele
significa? pode levar suspenso do nomeado, como no contar que ele tem a doena,
a no participao em atividades de lazer, trabalho, e outras (como as reunies do grupo
da ABRAz), o desligamento da esfera pblica, o apagamento das lembranas, a chamada
dissoluo do self. Para Kathleen Woodward (2012), os velhos fragilizados e seus
cuidadores - se constituem como um segredo pblico um segredo que o pblico
escolheu manter seguro dele mesmo: a negao, o isolamento dos velhos, ao mesmo
tempo em que uma situao alarmante, invisvel, numa contradio interna entre
dentro e fora, poder e conhecimento.65 Os velhos66, particularmente aqueles fragilizados,
64 Alm da dificuldade em delinear o normal e o patolgico, tanto por parte dos mdicos quanto pelos familiares, outra
condio que dificulta a realizao de um diagnstico precoce a de que o mesmo s se d quando h perda funcional
(prejuzo na realizao das atividades dirias) e, quando h perda funcional, estudos indicam que a doena j estava ali
h, mais ou menos, 5 a 10 anos; outros falam de 10 a 15 anos. Como vimos, a complexidade do diagnstico diferencial
e as disputas que o mesmo suscita tambm contribuem para a demora. Os dois extremos o CCL e a demncia grave
parecem desafiar o bom funcionamento do atendimento mdico. Voltarei a isso, mostrando os dilemas em torno da
(des)medicalizao e (des)patologizao, bem como os alcances e limites das consultas mdicas, no cap.02.
65 A autora discute as condies precrias do trabalho de cuidado, principalmente quando os cuidadores so imigrantes
que vivem marginalizados por no terem respaldo de uma legislao. Nessa relao, tanto os cuidados quanto os
cuidadores esto numa situao de vulnerabilidade, vistos como no cidados. Para a autora, o cuidado de velhos
fragilizados poder se tornar visvel e com menos estigma se contarmos as suas histrias, numa tentativa de sensibilizar
as pessoas, instituies e rgos pblicos para essa situao. Para uma discusso sobre cuidado e cuidadores,
principalmente em contexto de imigrao, ver Hirata, Helena & Guimares, Nadya Araujo (orgs.). Cuidado e
cuidadoras: as vrias faces do trabalho do Care.
66 Prefiro usar velhos do que idosos, por exemplo. Para Brum (2012), essa nova nomenclatura idosos, terceira
67 Uma pesquisa publicada pelo jornal La Libre Belgique, em 2013, com base em uma amostragem representativa de
2.714 belgas, indicou que 75% so favorveis extenso da autorizao para eutansia para menores e pessoas
diagnosticadas com doena de Alzheimer. Disponvel em http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2013/10/belgas-
apoiam-extensao-da-eutanasia-menores-e-pacientes-de-alzheimer.html. Acesso em 18/10/2013. Kaufman (2006)
mostra os dilemas ticos e polticos envolvidos na tomada de decies de mdicos e outros profissionais no final da vida
de algum em processo demencial, discutindo qual o valor de uma vida demente. Para uma discusso sobre vida nua,
ver Agamben (2010).
68 Em http://davidhilfiker.blogspot.com.br/.
69 David Hilfiker chegou a se questionar o porqu de continuar com o blog, j que ele no tinha tido o diagnstico de
doena de Alzheimer ou outra demncia. Sobre os dilemas envolvidos na definio de CCL e como as pessoas negociam
essa nomenclatura, ver Smith (2006).
81
70 Como vimos, alguns pacientes, ao serem questionados pelo residente sobre como se sentiam ou o que tinham,
respondiam estar bem ou se referiam a outras queixas, como tontura, resfriado, dor de cabea.
71 O livro discute, principalmente, diagnsticos de doenas mentais. Sobre como o diagnstico mudou nos ltimos dois
72
Estou ciente da especificidade do meu campo de pesquisa: a de um hospital escola, voltado ao atendimento, mas
tambm pesquisa, sendo as consultas feitas por residentes, como se fossem aulas. Ainda que o contexto do hospital-
escola seja importante e d uma configurao especfica ao material aqui recolhido e discutido, acredito que, de maneira
geral, a doena de Alzheimer abale alguns paradigmas biomdicos. No estou dizendo que outras doenas tambm no
possam fazer o mesmo por exemplo, cada vez mais crescente comunidades e grupos de doentes que se renem
como formas de engajamento, busca por informaes e reconhecimento, contestao do discurso biomdico, entre
outros motivos, num movimento de transbordar a doena e o diagnstico do campo mdico -, mas acredito que a doena
de Alzheimer traga novas questes. O que parece muito especfico da DA que a narrativa do cuidador fundamental
para definir a doena e, em muitos casos, o cuidador que est sendo tratado atravs da medicalizao do doente, como
veremos. Ainda que haja poucos e recentes grupos de apoio voltados aos prprios doentes de Alzheimer, na Esccia,
nos Estados Unidos e no Canad [ver Yeh, C., Truscott, I. & Snyder, L. (2000); Goldsilver, P.M. & Grunier, M.R.B.
(2001); Yale, R. & Snyder, L. (2002); Snyder, L., Jenkins, C. & Joosten, L. (2007)] uma prtica j consolidada
mundialmente para doenas como autismo, transtornos alimentares, diabetes, entre outras -, so sobretudo os
familiares-cuidadores que se renem numa comunidade em busca de informao e troca de experincia. Enfim, se todo
diagnstico performtico, mobilizando diferentes campos e interesses - mdico, social, poltico, econmico -, cabe se
perguntar em que a composio da doena de Alzheimer se torna singular. So essas linhas, afinal, que este trabalho
pretende percorrer.
73 Alm de abalar a definio de diagnstico moderno presente na coletnea Sociology of Diagnosis, o diagnstico da
doena de Alzheimer, como uma sobreposio entre natureza e cultura, orgnico e inorgnico, jamais foi moderno
tambm no sentido de Latour (1994).
74 Hiperatividade ou transtorno de dficit de ateno, disfuno ertil, transexualidade, intersexualidade, trauma so
alguns exemplos que ora so vistos como normais, ora como patolgicos. Alguns artigos da coletnea Sociology of
Diagnosis discutem os debates e embates de algumas dessas situaes.
75 Vou retomar isso no cap.02.
76 Vou retomar isso no cap.03.
83
Anexo 1
85
Anexo 2 (frente)
86
Anexo 2 (verso)
87
(irm): faz, mas assim... s vezes no sabe escolher a roupa, usa sempre a mesma...
(residente): dorme bem?
(paciente): durmo.
(irm para a paciente): a senhora no acorda de madrugada?
(paciente): , acordo umas 5hs e no consigo dormir mais.77
77 Durante a discusso de caso, na conversa entre residente e mdico, a paciente ficou rindo, ouvindo falar dela. O
mdico, ento, dirigiu-se a ela: a gente est falando ela, ela, ela, mas e a senhora, o que acha?. Eu acho que essas
coisas esto acontecendo porque fico muito sozinha. Meu irmo no fica muito em casa, no conversa comigo,
respondeu. A paciente foi diagnosticada com demncia leve.
78 No teste de Mini-exame do Estado Mental, Odila soube dizer o dia e o ano, no conseguiu fazer contas, no se
lembrou das palavras e disse vrios nomes de animais em 1 minuto (eu gosto de animais. Eu tinha uma galinha que
ficava atrs de mim. Eu dava coisas gostosas a ela, comentou, rindo). E fez vrias piadas e comentrios divertidos.
T boa?, depois que terminou o teste. T forte?, ao apertar a mo da residente no exame de fora/coordenao
motora. J teve uma paciente chata assim?, brincou. Num dado momento, o celular de uma das filhas tocou e Odila
logo emendou uma piada. Tem celular? Eu tenho celulite!. Quando a residente saiu para chamar o mdico para
discutir o caso, Odila continuou a falar, contando-me que o marido morreu de repente, aos 38 anos; ela tinha 42 anos e
90
no teve mais ningum. E disse: fui muito paquerada. Falavam se eu no queria ir ver o Morro Pelado, em guas de
Lindia (onde mora) e eu dizia eu? E ver voc pelado?. Me chamar para ir pra Europa no chama!.
79 Consultar o paciente se pode fazer perguntas ao familiar no comum, sendo que eu presenciei isso em outra consulta
apenas, no em funo da exaltao do paciente, como no caso descrito, mas, acredito, por causa da classe social do
mesmo, que era mdico pediatra. Aps conversar primeiramente com o paciente, o residente consulta-o: posso
perguntar algumas coisas para a sua esposa? s vezes algum de fora v melhor.
91
reflexo. A residente perguntou se ele faz alguma atividade em casa e a esposa riu, dizendo
para perguntar para ele. Eu no! Arrumar cozinha? Cada macaco no seu galho!,
respondeu o marido. A conversa continuou:
(residente): paga conta?
(esposa): paga, mas est com mais dificuldade para fazer a conta. Eu vou com ele
para pegar o pagamento.
(residente): por qu?
(esposa): ah, porque ele faz confuso.
(paciente): confuso? Que confuso eu fao? Fala pra mim! (em tom exaltado)
(esposa fica constrangida, receosa)
Teodorica, de 80 anos, foi consulta acompanhada pela cuidadora
(profissional), que est com ela h 3 anos, passando o dia na casa e indo embora noite,
deixando-a dormir sozinha, num apartamento. A senhora, bem vestida e sorridente, disse
estar muito bem e que faz ginstica 3 vezes por semana. Formada em letras na USP, foi
professora de portugus e ingls. 80
Durante a consulta, a cuidadora disse que a paciente est muito esquecida,
no faz nada em casa, mexe nas coisas, deixando uma baguna. Teodorica, ficando de
cabea baixa na maior parte do tempo, bufou e olhou brava para a cuidadora em alguns
momentos, numa clara discordncia do que estava sendo dito. s vezes soltava um ai,
meu Deus! e olhava para mim, mostrando indignao.
(residente): em casa, a sra quem faz as coisas?
(cuidadora): no faz nada; eu que fao tudo. O que ela faz esquentar o leite dela
quando no estou.
(residente): a sra sai sozinha?
(paciente): saio.
80Quando soube que eu estava fazendo uma pesquisa de doutorado em Antropologia, ela disse que lindo! e se voc
precisar de algum para fazer reviso, pode me chamar.
93
O filho disse que o pai muito inquieto, fica andando pra l e pra c,
perguntando que horas so; perdeu a noo do tempo. Contou ainda que a sexualidade
dele acalmou o filho disse, de maneira envergonhada, que o pai passou a mexer com a
mulherada. Um dia, o pai teria dito que viu gente de outro mundo. ; iluso, n?,
ponderou Rafael. A conversa seguiu:
(filho): ele anda querendo tomar umas pingas mas no deixo.
(paciente): que tomar pinga o que, rapaz? Eu no bebo bebida alcolica...
(filho): no bebe porque eu no dou.
(paciente): olha, o Sr. me respeite... (filho ri)
(residente): come bem?
(filho): come que nem um touro.
(paciente): como um pratinho pequeno s. (filho faz uma expresso de discrdia)
Que que isso? (diz Rafael, percebendo a expresso do filho. Filho ri)
(filho): ele muito valento, teimoso...
(residente): nordestino, n?
(paciente): filho de mulher do norte e de macho tambm.
(filho): ele t com mania de fazer mala, pe roupa na mala e tira...
(residente): e na igreja, melhorou?
(filho): olha, eu sou o pastor da igreja; ele fica levantando toda hora, achei melhor
no ir mais...
(residente): toma banho sozinho?
95
81 Durante o teste, Rafael no conseguiu desenhar o relgio solicitado pela residente. Rafael disse que no consegue
enxergar. Mas pede pra ele fazer a planta de uma casa?, disse o filho. Ele faz?, perguntou a residente. Faz!,
respondeu o filho. Eu era muito inteligente, comentou Rafael. Quando a residente saiu para chamar o mdico, Rafael
me contou que fotgrafo. E ainda: gosto de conversar com os vizinhos. Sozinho fico no inferno, n?; aprendi a ler
e a escrever no cabo da enxada. Na discusso de caso, a residente, relatando o histrico, disse que o quadro se iniciou
com alterao comportamental colocar carne e bichos mortos na mala quando foi mudar de casa. H mais ou menos
10 anos se separou, indo morar sozinho, aumentando os esquecimentos, deixando fogo aceso. J chegou a ver o reflexo
dele no espelho do carro e achou ser outra pessoa. A residente disse ainda que comeou a ter desinibio, abordando
mulheres na rua. O mdico, ao ouvir isso, comentou comigo que uma leso no lbulo frontal traz a volta de alguns
instintos primitivos, como movimentos de suco, sexualidade mais exacerbada... Quando mdico e residente saram
da sala, Rafael continuou a conversar comigo. Eu no aguento ficar parado. Tem noite que durmo bem, tem noite que
durmo pouco, mas a vida, n?; sou novo; sou de menor, tenho 81 anos. Fui ser fotgrafo. Depois fiquei ruim... mas
a vida, n? Quem no vive no fica ruim; ... rapadura no mole no... O filho ria com os comentrios do pai e
quis saber mais sobre minha pesquisa, dizendo que gostaria de ter feito cincias sociais. Falei um pouco sobre isso e o
filho, depois, comentou: Hoje est diagnosticado como doena, mas ele sempre teve inquietao, no tem parada. Esse
foi um dos motivos da separao. Faz 15 anos que ele se separou, mas foi ele quem quis.
96
s de vez em quando ela esquece, mas que j est at saindo sozinha. Quis at tomar
uma cervejinha, brincou. No havendo queixas, a medicao foi mantida. Quando eles
saram, a residente comentou comigo que, quando a filha que vai consulta, ela diz que
a me deixa a torneira aberta, o fogo aceso e vrias outras coisas que indicam uma piora
do esquecimento. Mas quando o marido que vem, ele tende a minimizar.
A funcionalidade um embate narrativo e performtico entre o paciente e o
acompanhante. Nesse embate, o parentesco se constitui e se desconstitui, instaura-se uma
estranheza, redefinem-se relaes e pais, filhos e cnjuges se tornam cuidadores e
narradores e, de certa maneira, diagnosticadores. Administrar a tensa coexistncia
entre deixar fazer e fazer por ele/ela implica numa negociao constante entre o
enfermo e os familiares; alguns o fazem com bom humor e brincadeiras, mas, em muitas
vezes, a interao alvo de conflitos e disputas.
82 raro a neurolinguista frequentar as reunies do grupo de apoio, sendo que, na maior parte das vezes, esto a
coordenadora, quem toma mais a palavra nas reunies, e mais uma ou duas voluntrias normalmente a gerontloga
ou a psicloga, sendo que nunca presenciei uma reunio com a equipe completa. Percebi que h grande admirao por
parte da equipe pelas consideraes da neurolinguista e ela acaba tendo uma viso diferente em relao equipe como
um todo, ponderando e/ou complexificando alguns aspectos tidos como inquestionveis, como, por exemplo, a
importncia da rotina e a perda da subjetividade.
97
83Vou retomar essa cena, dando a sua continuidade, na parte III quando discutir noo de pessoa ou a oscilao entre
doena e pessoa, dissoluo do self e esperteza/lucidez/manipulao.
98
84 A criatividade parece ser ainda mais central do que o amor na relao de cuidado ao menos ela foi mais recorrente
nas reunies da ABRAz acompanhadas ao longo da pesquisa. Na parte III, veremos principalmente a criatividade do
doente e como essa criatividade coexiste com dissoluo do self, demncia, terror.
85 No prximo captulo, veremos outra situao que exige criatividade do familiar-cuidador: a do doente querer ir pra
casa.
99
vida? Que vida essa? Pra mim, a medicina precisa dar conforto, aliviar o
sofrimento. Ento, se ele no est mais agressivo, porque era um caso grave - fazia
xixi na roupa, tinha alucinaes -, melhor dormir mais e dar conforto famlia do
que mant-lo acordado mais agressivo, irritado. Ento, se ele no est dopado e no
est incomodando a famlia, deixa como est.
86
Ao trmino de uma das aulas no ambulatrio da psiquiatra, ouvi um dos psiquiatras dizer ao colega: nossa, a gente
receita (nome do remdio) mas a gente precisava tomar antes, viu! Porque eu tomei ontem porque estava ansioso por
causa da internao do meu pai e olha, fiquei com a cabea super pesada, fiquei mal, viu?
100
(filha): a gente queria uma ajuda de vocs pra fazer uma declarao pra ela (a
madrasta) se afastar dele; ou pra cuidar dele ou pra afastar
(residente): a gente no pode fazer isso. A gente pode fazer um relatrio dizendo o
que ele tem. Mas ela no quer cuidar dele?
(filha): eu acho que ela quer que ele morra! A gente chega l e ele t todo mijado,
sem agasalho, descalo!
(residente): complicado. Eu no sei o que posso fazer. Essas coisas de famlia a gente
no pode interferir. Vocs podem ir atrs de entrar com uma ao de maus tratos.
A dificuldade de se lidar com o contexto tambm pode ser vista em falas como
no fao nada, t aposentado!, quando o doente questionado sobre as atividades que
faz durante o dia e no h necessidade de saber o dia!, quando perguntando sobre isso
no teste. Outro aspecto em relao ao gnero, j que, como vimos, diante de perguntas
sobre atividades domsticas, como cozinhar, fazer supermercado, arrumar a casa, alguns
dizem no fazer tais atividades no porque no conseguem em funo da doena, mas por
serem tidas como femininas, sendo desempenhadas ou, ao menos, devendo ser pelas
esposas ou filhas. Cada macaco no seu galho, Ah, isso eu nunca fiz mesmo!, isso
ela quem faz! so expresses que mostram como o gnero constitui pessoa e a relao
com a doena.
Se a famlia fundamental para chegar ao diagnstico e atua como medida
ou dosagem para a indicao ou suspenso de medicamentos, ela tambm um obstculo
ao levar consulta situaes e conflitos que, apesar de relacionados ao caso que est
sendo atendido, fogem da alada do trabalho mdico. Se o familiar-cuidador contribui
para recuperar e compor os fios soltos que vo sendo deixados nas trajetrias e atividades
do dia a dia do doente, tal empreitada no se d sem constrangimentos, conflitos e
discordncias. Nesse entrecruzamento de vozes, rudos, lacunas, silncios so ouvidos.
Se a doena de Alzheimer faz a famlia oscilar entre medida e desmedida,
veremos, a seguir, como doena e velhice, normal e patolgico, orgnico e inorgnico se
dobram e desdobram, fazendo a prtica mdica tambm se derrapar nesse emaranhado
desconexo, confuso e fluido.
87 importante dizer que h um esforo por parte dos mdicos e da equipe da ABRAz em desvincular senilidade e
demncia, ou seja, a demncia uma doena especfica que, apesar da idade ser um fator de risco, no pode ser
considerada como parte do envelhecimento. Sobre os estigmas envolvidos na relao entre senilidade e demncia, ver
Ballenger (2006).
103
sculo XX, ao colocar a histeria e a senilidade como desordens da memria, passa a ver
a demncia como um processo natural do envelhecimento. A biologizao da senilidade
seria, segundo Cohen, uma das dinmicas da poca do Alzheimer, mas sem excluir
outras narrativas possveis, tais como as centradas em aspectos comportamentais, hbitos
e estilos de vida.
Os textos reunidos na coletnea tratam, sobretudo, de pesquisas realizadas na
Europa e Estados Unidos, havendo apenas um texto sobre o Brasil, de Annette Leibing,
e um sobre o Japo, de John W. Traphagan. Cohen chama a ateno para a necessidade
de contribuies de autores de outros pases, como Brasil, Canad, Inglaterra, ndia. Para
ele, abordar a senilidade a partir das cincias humanas abre a possibilidade de v-la no
apenas do ponto de vista do cuidado e tratamento das pessoas doentes, mas como forma
de entender criticamente os significados atribudos razo, memria, envelhecimento,
medicina e estilo de vida.
A senilidade alvo de discursos contraditrios mas coexistentes: de um lado,
a velhice como patologia e declnio cognitivo e fsico; de outro, a possibilidade, cada vez
mais vista como um dever, de uma velhice bem-sucedida, saudvel, que opera uma
negao da prpria velhice - e da o surgimento de uma nova nomenclatura, como terceira
idade - a partir de toda uma indstria voltada para o antienvelhecimento, com dietas,
remdios e exerccios, sendo pautada por uma eterna juventude o ser jovem como valor
buscado e desejado (Debert, 1999).88
Para Helman (1994), a medicalizao da velhice em sociedades ocidentais
est ligada valorizao, na era da informao, das funes cognitivas, como raciocnio,
memria e clculo. Isso leva a uma desvalorizao dos velhos, sobretudo se eles sofrem
de alguma forma de perda da memria ou disfuno cognitiva, patologizando muitos dos
sinais que fazem parte do processo de envelhecimento, segundo o autor. Esta atitude
contrasta com a de muitas outras sociedades em que a demncia no vista como um
problema de sade pblica, mas como uma parte esperada ou ao menos compreensvel
do envelhecimento. Como exemplo, o autor diz que, na China, certa quantidade de
infantilizao nos muito velhos vista como uma condio a ser tolerada e no como
algo anormal e que exija tratamento mdico. Na ndia, a demncia seria menos frequente
ou menos severa, quer devido menor longevidade ou porque h maior tolerncia com
os velhos doentes do que no Ocidente.
Cohen (1995) mostra que, em Banaras, na ndia, a passagem para a velhice
tida no tanto sob o vis de uma perda cognitiva mas, principalmente, por uma mudana
afetiva: os velhos se esquecerem e se confundirem algo bvio, tolerado e
esperado; j aqueles que se tornam agressivos, com raiva, so vistos como crebros
quentes e dessa forma que a senilidade apesar desta ser um termo heurstico e no
mico - sentida. Trata-se, assim, de uma experincia corporal, outra maneira de
compreender o crebro/a conscincia como algo encorporado/corpreo.
Os velhos doentes so tidos como sinais de uma m famlia, de filhos que no
ofereceram um cuidado adequado/devotado a seus pais. cones de suas famlias, os velhos
tendem a ser silenciados quando, de alguma maneira, indicam a dissoluo da famlia
tradicional. As tentativas de controlar a voz das pessoas idosas passariam por uma galeria
de representaes: loucura, animalidade, institucionalizao, vtima de doena de
Alzheimer. Segundo o autor, preciso haver uma anlise desses constantes
deslocamentos e molduras para fazer emergir uma nova voz aos velhos e aos velhos
com demncia.
Ser excludo da famlia a primeira fonte da patologia. Nesse contexto de
Banaras, ndia -, a doena de Alzheimer ainda que esse nome seja raramente usado
seria uma decorrncia no de um comprometimento orgnico, cerebral, mas da m
qualidade das relaes familiares; existiria, assim, uma natureza relacional do crebro
debilitado: a debilidade, apesar de ser algo fsico, consequncia do relacionamento
familiar. A doena de Alzheimer no seria vista como uma patologia individual nem
como uma doena biolgica, como , segundo o autor, na concepo ocidental. Para
Cohen, preciso que haja, assim, uma antropologia da senilidade.
A medicalizao ou patologizao da velhice pode ser lida dentro de um
contexto de produo de saberes, estratgias e prticas voltadas para uma velhice bem-
sucedida e saudvel. Os discursos sobre a senilidade, aparentemente contraditrios,
acabam por se complementar e participar de uma mesma lgica a criao de um modelo
ideal para a velhice. Tudo o que foge desse modelo como, por exemplo, o declnio
cognitivo ou a falta de memria - passa a ser patolgico. Assim Cohen (1998) sugere
explicar a epidemia da doena de Alzheimer no Ocidente: os casos de demncia seriam
os casos que fogem dos modelos ideais ou tidos como normais - de velhice.
105
89 Alm da noo de velhice, a explicao demogrfica tambm pode ser tensionada pelas noes de memria (cap.03)
e pessoa (parte III).
90 Memria ser discutida no prximo captulo; loucura, na parte III.
106
91 Para citar alguns desses estudos, ver Alves (1993), Barsaglini (2008), Canesqui (2003, 2007, 2010), Caroso,
Rodrigues e Almeida-Filho (2004), Carrara (1996), Evans-Pritchard (2004), Ferreira (1998), Gilman (2004), Lvi-
Strauss (1975), Lopes (2010), Oliveira (1998), Pittman (1999).
107
92
O DSM o livro mais vendido nos Estados Unidos, dando um retorno de U$ 5 milhes por ano Associao
Psiquitrica Americana (APA), responsvel por sua elaborao. O manual usado no mundo inteiro por mdicos e pela
indstria farmacutica e tem como objetivo oferecer uma linguagem comum e critrios para a classificao dos
transtornos mentais a partir da coleta de dados de censos e estatsticas de hospitais psiquitricos. O DSM I data de 1952,
aps a ampla participao de psiquiatras no processamento, seleo, avaliao e tratamento de soldados na Segunda
Guerra Mundial. De l para c, o DSM foi sofrendo revises e novas publicaes na tentativa de superar polmicas
(como, por exemplo, a incluso da homossexualidade na categoria de transtorno mental), refinar a descrio dos
critrios e sintomas de cada doena, alm de incluir algumas e excluir outras do rol das doenas mentais. Informaes
retiradas de www.wikipedia.com.br. Acesso em 23/04/2013. Os DSM esto disponveis na internet.
93 Para uma discusso sobre DSM, ver Caponi, Sandra (2014); Dunker, C. & Neto, F. (2011); Dunker, C. (2014);
Zorzanelli, R. et al (2014). Sobre a rea psi (psicanlise, psicologia e psiquiatria), ver Russo (1992, 2002). Sobre
medicalizao, ver Clarke, A.; Mamo, L.; Fishman, J.; Shim, J.; Fosket, J. (2003); Conrad, P. (1992); Williams, S.J;
Martin, P.; Gabe, J. (2011).
94 O DSM V recebeu e vem recebendo muitas crticas, inclusive de psiquiatras membros da Associao Psiquitrica
111
uma juno de uma leso cerebral com sintomas comportamentais. A importncia da fala
do paciente e do cuidador-familiar, numa investigao detalhada sobre o cotidiano do
doente, a prescrio de atividades como exerccio fsico, estimulao cognitiva e relaes
sociais (frequentar grupos de terceira idade, participar das reunies de famlia), a no
indicao de qualquer remdio, em alguns casos, indicam que o paradigma biomdico,
alvo de crticas dos estudos scio-antropolgicos, tambm precisa ser relativizado diante
do mistrio envolvo na doena de Alzheimer. Os cientistas sociais, normalmente to
vidos por descrever as nuances e heterogeneidades de seus campos, precisam refinar o
olhar para a biomedicina, vendo que ela tambm no se constitui um bloco duro,
homogneo, unssono.
Uma pesquisa feita por mdicos e cientistas da Universidade da Califrnia,
em So Francisco, aponta sete medidas para prevenir a doena de Alzheimer 95. So elas:
no fumar, ter uma dieta saudvel, prevenir o diabetes, controlar a presso arterial,
combater a depresso, fazer mais atividades fsicas e aumentar o nvel de educao. De
acordo com a pesquisa, a metade dos casos da doena no mundo se deve falta destas
medidas de sade e basta uma reduo de 25% nos sete fatores de risco para evitar at 3
milhes de casos.
Ainda de acordo com a pesquisa, o fator que parece causar a maior
porcentagem de casos da doena o baixo nvel educacional (19%), seguido pelo
tabagismo (14%), falta de atividade fsica (13%) e depresso (11%). Isso aponta para
mudanas no estilo de vida como forma de prevenir a doena, o que pode ser lido dentro
de um movimento de crescente autorresponsabilizao do indivduo por sua sade, o qual
se torna alvo de estratgias para identificar, tratar e administrar grupos ou localidades
considerados em situaes de risco (Featherstone, 1991; Rose, 2001; Debert, 1999).
importante, portanto, observar como outros discursos, estratgias e prticas entram em
conexo com o campo mdico e como se d a interao entre esses diferentes saberes,
tanto pelos profissionais de sade quanto pelos doentes e familiares.
A doena de Alzheimer tambm j foi relacionada com a histria de vida e
personalidade do doente. comum a mdia, os mdicos com quem conversei/observei e
a equipe da ABRAz associarem o pouco uso do crebro ao longo da vida a um risco maior
95 Os resultados da investigao foram divulgados na revista cientfica The Lancet e apresentados na Conferncia
Internacional da Associao de Alzheimer, em 2011, em Paris. A notcia foi publicada no site da BBC Brasil em 21 de
julho de 2011. http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2011/07/110720_alzheimer_prevencao_fn.shtml. Acesso em
14/08/2011.
113
96 Essa doena gosta de analfabeto, disse um neurologista, numa discusso sobre doena de Alzheimer.
97 Stressores comuns - como o divrcio, viuvez ou perda de emprego - podem aumentar o risco de demncia, sugere
um novo estudo com mulheres na Sucia. No estudo, a experincia desses stressores psicossociais na meia-idade
apareceu associada com um risco 21% maior de desenvolver a doena de Alzheimer, e 15% maior de desenvolver outro
tipo de demncia, ao longo de quase quatro dcadas (Demncia associada a divrcio e outros stressores de vida.
Disponvel em http://www.ciencia-online.net/2013/10/demencia-associada-a-divorcio.html?spref=fb. Acesso em
20/11/2013). Em outra notcia - Ansiedade, cime e mau humor so fatores de risco para Alzheimer em mulheres -,
cientistas acompanharam 800 mulheres de, em mdia, 46 anos, ao longo de 40 anos, e constataram que mulheres com
essas caractersticas tiveram um risco 2 vezes maior de desenvolver a demncia. A pesquisa foi publicada no peridico
Neuroloy em outubro de 2014. Disponvel em http://www.veja.abril.com.br/noticia/saude/ansiedade-ciume-e-mau-
humor-sao-fatores-de-risco-para-alzheimer-em-mulheres. Acesso em 05/11/2014. As notcias que vinculam fatores
emocionais a fatores de risco para a doena de Alzheimer se referem a mulheres, o que indica certa configurao de
gnero em relao doena.
98 A high level of cynical distrust for example, believing that no one cares much what happens to you and that it's
safer not to trust anybody is associated with a higher risk for dementia, and the association is not entirely explained
by depressive symptoms, a new study shows. ()"The findings of this study propose that psychosocial and behavioral
risk factors may be modifiable targets for prevention of dementia," the researchers, with senior author Anna-Maija
Tolppanen, PhD, Department of Neurology, University of Eastern Finland, Kuopio, conclude. "It may thus be possible
to improve life quality by attempting to change people's attitudes to a more positive direction." (Cynicism linked to
dementia). Disponvel em http://www.medscape.com/viewarticle/825822?nlid=58044_2702. Acesso em 28/05/2014.
99 Ver tambm Leibing (2002). Ainda que haja um misto entre senso comum e saber biomdico, as formas de explicar,
doena por sua base biolgica, estando de acordo, segundo Leibing, com o contexto
histrico atual de uma perda de historicidade e ao paradigma dominante da psiquiatria -
a visibilidade pblica da doena surge em um momento em que o paradigma da
psiquiatria se torna organicista (ou cognitivo a doena como perda da capacidade de
cognio).100
De uma abordagem mais psicossocial, na qual as causas sociais e psicolgicas
eram levadas em conta, para uma mais orgnica ou biolgica, que se baseia
principalmente na descrio dos sintomas, o novo paradigma psiquitrico se d com a
publicao do terceiro DSM, em 1980, como uma resposta s crticas que a psiquiatria
vinha sofrendo at ento, como a falta de objetividade e credibilidade em relao aos
critrios diagnsticos. Numa tentativa de adotar critrios mais cientficos e menos fluidos,
as doenas mentais passam a ser cada vez mais vistas como patologias orgnicas,
cerebrais e no mais como doenas da alma. Tal mudana tambm atendeu a presses
e demandas de agncias governamentais e indstria farmacutica com diagnsticos
mais fiis e podendo localizar as leses no crebro, aumentam as chances de intervenes
farmacolgicas.101
Ao longo dos anos, a definio de demncia foi deixando de enfatizar apenas
os aspectos cognitivos para incorporar a perda funcional e os chamados sintomas
neuropsiquitricos (alteraes de comportamento, como apatia, irritabilidade,
desinibio). No primeiro DSM, de 1952, a doena de Alzheimer aparece no item Chronic
Brain Syndrome associated with other disturbance of metabolism, growth or nutrition
(includes pr-senile, glandular, pellagra, familial amaurosis). Foi destinado um nico
pargrafo doena, afirmando ser uma patologia cerebral caracterstica, com severa e
progressiva atrofia generalizada. O DSM II (1968) mantm essa descrio.
100 Isso tambm aconteceu com outras doenas. Sacks (1997) mostra como a Sndrome de Tourette parecia ter
desaparecido com a ciso entre uma neurologia sem alma e uma psiquiatria sem corpo, no final do sculo XX. At
ento, com a influncia da psicanlise, havia uma viso mais holista da doena, uma viso conjunta de corpo e alma,
coisa e eu, neurologia e psiquiatria (p.109). Nietzsche prope pensar a genealogia como sintomatologia, vendo as
descontinuidades (esquecimentos) e as continuidades (lembranas) da constituio do nome (em Didi-Huberman,
2013).
101 Para essa discusso, ver DeGloma, Thomas (2011) e Leibing, Annette, (1999, 2002, 2006). Essa mudana no modelo
diagnstico da psiquiatria traz novas definies e maneiras de lidar com as doenas. A Frana, por exemplo, decide
no adotar o DMS III como parmetro para diagnosticar transtorno de dficit de ateno/hiperatividade em crianas
por consider-lo reducionista ao no se levar em conta causas psicolgicas e sociais, priorizando a descrio dos
sintomas. Ao no adotar tal modelo, h uma diferena considervel na maneira de definir a doena: enquanto nos EUA
houve uma epidemia de diagnsticos e a medicalizao da doena, o mesmo no ocorre na Frana (Valle, 2011). Para
uma discusso sobre a mudana de paradigma na psiquiatria, ver McGann, PJ & Hutson, David J. (eds) (2011); Rose
(2001).
115
no aparece como sintoma proeminente na definio geral de demncia, ainda que ela
continue para a doena de Alzheimer. Como distrbios do humor associados, o DSM V
enumera depresso, ansiedade, agitao, apatia, irritabilidade/agressividade e distrbios
do sono, como insnia ou sonolncia. Aqui, pela primeira vez, usa-se o termo sintomas
neurocognitivos ou sintomas neuropsiquitricos.102
Para Nikolas Rose (2001), a psiquiatria adotar cada vez mais um modelo
biolgico ou cerebral para diagnosticar doenas mentais implica numa reformulao da
prpria noo de biologia no mais como um destino inexorvel e imutvel, mas cada
vez mais sendo pensada e articulada na sua relao com o ambiente. A vida biolgica
incluindo aqui a influncia da gentica entra no campo da escolha e deciso: tornamo-
nos cidados biolgicos e se exige cada vez mais que conhecemos o que acontece em
nosso prprio corpo numa linguagem neuroqumica. O ambiente trauma, abuso,
pobreza, etc levado em conta quando pode ser visto em termos cerebrais, quando as
leses ou os sintomas - podem ser localizadas.
na relao com o ambiente que Canguilhem (2009) define o que normal
e o que patolgico. Tomando-os como conceitos de valor e no como conceitos de
realidade estatstica, e, portanto, como atividades e no estados fixos o que normal
numa situao pode se tornar patolgico em outra -, o autor mostra que normal no
significa saudvel assim como patolgico no necessariamente doena; trata-se, antes,
de diferentes capacidades de se adaptar ao ambiente: se o normal indica uma maior
flexibilidade para responder s mudanas do entorno, o patolgico uma normatividade
menos flexvel, no sendo capaz de se adaptar ao dinamismo da vida, de criar novas
normas. So as experincias subjetivas, assim, que vo dizer o que normal e o que
patolgico.
Se a doena de Alzheimer vista como doena do crebro103, o crebro na
relao com o ambiente (trauma, personalidade, reserva cognitiva, estilo de vida). O
diagnstico depende de narrativas e descries de cenas cotidianas, como tomar banho,
102 Na sala de discusso de caso no ambulatrio da psiquiatria, ouvi dois psiquiatras conversarem sobre o quanto ainda
falta pesquisa sobre alteraes comportamentais ou sintomas psiquitricos na doena de Alzheimer, a qual ainda
muito relacionada aos aspectos cognitivos como perda da memria, por exemplo.
103 Se, ao que parece, a demncia, aqui, tida como um problema do crebro, no assim que ela tida em outros
contextos, como vimos, por exemplo, com Cohen (1995), que mostra como a doena, na ndia, muito mais percebida
como uma mudana de corpos e afetos como tornar-se agressivo e ser resultado das ms relaes na famlia do que
por um vis cognitivo. Alm disso, como veremos, a perda da memria, em minha pesquisa, parece causar menos
queixa e preocupao para os cuidadores-familiares do que as alteraes comportamentais. Voltarei a isso na parte III,
com a discusso sobre noo de pessoa.
117
jogo. Ao mostrar os alcances e limites de cada teoria, a autora busca uma perspectiva que
d conta do emaranhado que a prpria doena, numa tentativa de dar conta tanto de suas
dimenses materiais e sociossimblicas quanto a experincia subjetiva da pessoa que a
tem.
Ao fazer um histrico da demncia, Commisso mostra que, depois de passar
por uma abordagem psicossocial, quando Alois Alzheimer descreve o caso de Auguste
Deuter, e por uma abordagem orgnica, com a mudana de paradigma da psiquiatria em
1980, a demncia estaria cada vez mais sendo abordada, a partir da dcada de 90, com a
influncia de autores como Tom Kitwood, Steven Sabat e Rom Harr104, como
experincia subjetiva. Desde ento, argumenta a autora, no mais possvel ver a
demncia de maneira puramente biolgica. Trata-se de uma complexidade ontolgica,
um misto de orgnico e inorgnico, numa combinao entre plasticidade cerebral e seus
afetos psicolgicos, na qual a demncia passa a ser vista como um processo entre sujeito
e substncia, materialidade e subjetividade. 105
Se a plasticidade do crebro pode ser atraente, j que nos convidaria a
estimul-lo e ultrapassar limites, ampliando nossas habilidades e conhecimentos, ela
tambm pode ser cruel. Numa entrevista para a Globo News, em abril de 2014, Nikolas
Rose criticou o que ele chamou de extrapolaes da ideia de plasticidade do crebro.
Formado em biologia, psicologia e sociologia, Rose se diz preocupado com as
consequncias de se achar que o crebro pode ser reprogramado para qualquer coisa, de
tudo ser mutvel, dos neurnios serem responsveis por tudo o que fazemos, da
equivalncia, enfim, entre crebro e mente (somos um crebro). Segundo ele,
Estamos aprendendo que o crebro moldado pela experincia humana
e recuperado aps leses, mas no devemos imediatamente achar que
possvel fazer o que quisermos com ele, que podemos nos tornar o que
quisermos se o moldarmos de maneira correta. No h indcios disso.
(...) O ser humano tem uma vida mental mas essa vida mental definida
de formas muito relevantes pelos mecanismos cerebrais, e muitas
dessas formas no so conscientes, no esto disponveis. Isso no
novidade. A psicanlise j dizia isso, que h controles no
conscientes.106
104 Autores que foram fundamentais para uma mudana de abordagem ao mostrar como as pessoas com demncia
mantm um sentido de self ao longo de sua trajetria com a doena. Tal movimento ficou conhecido como
personhood (Leibing, 2006), ao trazer em primeiro plano a pessoa enferma e mostrar que a doena no pode ser
reduzida a uma patologia cerebral.
105 Voltarei a discutir a complexidade ontolgica ou o paradoxo ontolgico - da doena de Alzheimer na parte III,
principalmente com a discusso da doena como a criao de um mundo parte e da noo de pessoa.
106 Apesar de no falar em crebro, mas em tempo, Didi-Huberman (2013) aposta muito mais na semiplasticidade, uma
vez que nem tudo transformado, pois h cicatrizes, cristalizaes, fraturas. A plasticidade sozinha, sem dvida, no
explica o que acolhe e absorve, o que a impressiona e a transforma. preciso pensarmos a plasticidade e a sutura (a
119
maneira pela qual o solo cicatrizou-se) conforme o horizonte da fratura (a maneira pela qual o solo cedeu, estalou, no
foi suficientemente plstico) (p.143). preciso incluir tanto as latncias (processos plsticos) quanto as crises
(processos no plsticos), numa plasticidade do devir que permite dor, ao trauma sobreviver e se metamorfosear
(p.144). Numa crtica semelhante e a autora, aqui, est pensando no crebro -, Catherine Malabou diz que a
plasticidade pode ser negativa, destrutiva, patolgica. Na doena de Alzheimer, a plasticidade inclui lembrana e
esquecimento, demncia e lucidez, pessoa e dissoluo do self.
107 Descrevi algumas dessas tentativas de experimentar a doena de Alzheimer na epgrafe, em Quando surge um
nome. Tambm os blogs, os ensaios fotogrficos, as produes artsticas, os romances, os filmes sobre a doena vo
nessa direo. Taussig (1993) fala na qualidade artstica do estranho e do lado misterioso do mistrio (p.324). Cria-
se, com isso, uma potica ou o que eu venho chamando de esttica. Para uma discusso sobre como a demncia, de
modo geral, e a doena de Alzheimer, de maneira particular, aciona uma srie de campos, como cinema, literatura,
mdia, arte, ver Swinnen & Schweda (eds.) (2015).
120
e repente, algo aparece. Por ejemplo: una puerta se abre, una mariposa
pasa batiendo sus alas. Basta con esta nada. El pensamiento ya advierte
el peligro. Para empezar, corre el riesgo de equivocarse creyendo
apropiarse de que acaba de aparecer y abstenindose de considerar que
viene luego, que no es sino desprendimiento, desaparicin. Porque es
un errar creer que una vez aparecida, la cosa est, permanece, resiste,
persiste tal cual en el tiempo como en nuestro espritu, que la describe
y conoce. Bien sabemos que no es nada: una puerta no se abre sino para
cerrarse en un momento u otro; una cosa, una mariposa, no aparece sino
para desaparecer al instante.
(Georges Didi-Huberman. La imagen mariposa).
experincias comunicveis - apesar de viverem uma forte experincia, ela no pde ser
assimilada por palavras.
Walter Benjamin se inspira na ideia de uma cultura de vidro, de Scheerbart,
para mostrar a decadncia do mistrio na contemporaneidade a transparncia do vidro
indicaria isso. As grandes histrias, as histrias extraordinrias das epopeias estariam
sendo cada vez mais substitudas pelas histrias curtas e banais, o que caracterizaria a era
da informao se a narrativa, para ele, evita explicaes, o papel da informao seria
fornec-las. O vidro tambm um material duro e liso, no qual nada se fixa, e frio e
slido, sem aura. Benjamin lana mo da ideia de apagamento de rastros, ou seja, o
apagamento de vestgios, tradies, hbitos.
Gagnebin (2004) se prope a pensar nas questes polticas, ticas e sensveis
sobre a memria a partir dos dois textos de Walter Benjamin comentados acima
Experincia e pobreza e O narrador. A autora refora a ideia de que, para Benjamin,
a vida moderna seria marcada pela ausncia de marcas/pegadas/rastros, ou seja, pela
queda ou fim da experincia e da narrao tradicional. Gagnebin mostra que, alm dessa
constatao, Benjamin esboa a ideia de uma outra narrao, uma narrao nas runas
da narrativa, uma transmisso entre os cacos de uma tradio em migalhas (p.90). Tal
proposio nasceria de uma injuno tica e poltica de no deixar o passado cair no
esquecimento.
No se trata de construir uma grande narrativa pica, heroica, mas de colocar
o narrador numa posio mais humilde, menos triunfante o narrador seria a figura do
catador de sucata e lixo, esse personagem das grandes cidades modernas que recolhe os
cacos, os restos, os detritos, movido pela pobreza, certamente, mas tambm pelo desejo
de no deixar nada se perder (Gagnebin, 2004: 90). A narrativa, portanto, teria se
transformado no mais a da histria oficial, dos grandes feitos, mas o narrador
sucateiro deveria apanhar tudo aquilo que deixado de lado como algo que no tem
significao, algo que parece no ter nem importncia nem sentido, algo com que a
histria oficial no saiba o que fazer (idem).
Para Benjamin, ainda de acordo com Gagniben, os elementos de sobra do
discurso histrico so o sofrimento - o sofrimento indizvel da guerra, a experincia
inenarrvel do horror e aquilo que no tem nome, aqueles que no tm nome, o
annimo, aquilo que no deixa nenhum rastro, aquilo que foi to bem apagado que mesmo
a memria de sua existncia no subsiste, aqueles que desapareceram to por completo
124
que ningum se lembra de seu nome (Gagnebin, 2004: 90). Trata-se de uma tarefa
paradoxal de transmitir o inenarrvel. E a nova narrativa no poderia ser contnua, num
desenrolar tranquilo e linear. Ela deve, como rememorao ao invs de comemorao,
abrir-se aos brancos, aos buracos, ao esquecido, ao recalcado, aos solavancos,
incompletude, aquilo que ainda no teve direito nem lembrana nem s palavras
(p.91). A nova narrativa tambm precisa estar atenta ao momento atual, particularmente
a estas estranhas ressurgncias do passado no presente, pois no se trata somente de no
se esquecer do passado, mas tambm de agir sobre o presente (idem).
A exigncia de memria reconhecida por Benjamin tambm deve levar em
conta, argumenta Gagniben, as dificuldades sobre a possibilidade de narrao, da
experincia comum, da transmisso, do lembrar. Citando um ttulo de Todorov os
abusos da memria -, a autora menciona alguns de seus perigos, como uma fixao
doentia ao passado que Nietzsche teria identificado como ressentimento -, e a
identificao do indivduo, mesmo aquele que no viveu uma experincia de guerra, com
o algoz ou com a vtima.
Gagnibem ainda nos conta o sonho de Primo Levi no campo de Auschwitz
Levi diz que, depois, descobriu ser um sonho sonhado por quase todos os seus
companheiros -, no qual, ao voltar para casa, a felicidade intensa de contar aos prximos
o horror vivido d lugar ao desespero ao ver os ouvintes se levantarem e irem embora.
No h ningum para escut-lo. Gagniben inspira-se nesse sonho, contado pelo prprio
Levi, para ampliar o conceito de testemunha a testemunha no seria apenas aquele que
viu com os prprios olhos, mas tambm aquele que no vai embora, que consegue ouvir
a narrao insuportvel do outro, no por culpabilidade ou por compaixo, mas porque
essa retomada reflexiva do passado pode nos ajudar a no repeti-lo infinitamente, mas a
ousar uma outra histria, a inventar o presente (Gagnebin, 2004: 93).
Seixas (2004) considera que a memria, atualmente, tem muito mais uma
funo tica do que cognitiva, como ela era pensada pela tradio racionalista desde
Plato e Aristteles (p.53). Lembramos menos para conhecer do que para agir,
sublinham os autores modernos. Nessa perspectiva, a memria menos um entender o
passado do que um agir; impossibilidade, portanto, de se cogitar uma memria
desinteressada, voltada para o conhecimento puro e descompromissado do passado
(Seixas, 2004: 53). A memria teria, assim, uma conotao tica, incidindo sobre as
125
108Sobre a memria como arte e as transformaes da tcnica de memorizar, desde os oradores gregos, passando pela
Idade Mdia, Renascimento e chegando ao mtodo cientfico do sculo XVII, ver Yates (2007).
126
109Volto a esse caso no cap.04 quando discuto alucinao, j que, segundo o marido e a filha, ela fica horas conversando
com o reflexo no espelho, dando gargalhadas, convidando-o para passear. Isso foi tomado pelo neurologista como um
exemplo de dissoluo do self, o que seria comum num grau mais avanado da doena.
127
Percorrer rastros
, sem dvida, uma grande fraqueza para uma pessoa
consistir integralmente em uma coleo de momentos,
e uma grande fora tambm; depende da memria, e
nossa lembrana de um momento no est informada
sobre tudo o que aconteceu desde ento; esse momento
que ela registrou perdura ainda, vive ainda, e com ele a
pessoa cuja forma nele delineada.
(Marcel Proust. Em busca do tempo perdido)
110 importante salientar que a autora no est pensando em uma passagem linear dos textos aos vestgios, dos
vestgios ao lixo mas em sobreposies e entrecruzamentos.
129
111
Em um experimento realizado pelo Nobel da Medicina Susumu Tonegawa, atravs de estmulo de reas especficas
do crebro com luz azul, ratos de laboratrio recuperaram experincias e memrias que pareciam esquecidas. Os
resultados fornecem algumas das primeiras evidncias de que a doena de Alzheimer no destri por completo as
memrias especficas, torna-as apenas inacessveis. Disponvel em http://www.revistapazes.com/nobel-da-
medicina-diz-que-memoria-perdida-por-alzheimer-pode-ser-recuperada/. Acesso em 12/08/2016.
130
112 Retomo aqui a fala do neurologista, vista no cap. 01: No existe esquece tudo!
132
Segundo Assmann (2011), a partir dos anos 1980, o nexo entre recordao e
identidade ganha nova relevncia. Definir-se a partir do que se lembra e do que se esquece
passa a ser um fundamento importante para a constituio de identidades individuais e de
grupos, sendo que a reformulao da identidade tambm implica em uma reorganizao
da memria.
A memria no mais como recipiente protetor e armazenador fez com que o
critrio mais importante de credibilidade deixasse de ser a verdade para ser a
autenticidade. A possibilidade de manipular ou falsear as recordaes em nome do afeto
delineia outro tipo de verdade o que Assmann (2011) chamou de verdade
contrafactual. Ela chega a esse argumento aps analisar uma srie de autobiografias em
que os autores, eles prprios, duvidam de suas lembranas, admitindo que as coisas
podem no ter sido exatamente assim. Apesar de admitirem tal distoro, esses autores se
apegam memria como uma recordao afetiva e/ou uma maneira de construir/manter
uma identidade. A iluso passa a ser mais real do que a prpria realidade.
As recordaes afetivas ganham, assim, uma qualidade irrefutvel, evidente.
Ao renunci-las, no restaria outra coisa. Segundo Assmann, a reinterpretao no deve
se equiparar necessariamente com falsificao, sendo um elemento importante para a
estabilizao das recordaes no desenvolvimento de uma identidade pessoal.
A estabilidade de uma parte essencial de nossas recordaes depende
da questo acerca da possibilidade de inventar e acrescentar um tal
significado ou no. Poder propor essa questo corresponde no apenas
necessidade humana, mas tambm determinao humana; no s
135
Ou um antroplogo.
Assmann no fala em alucinao - Ricoeur fala, como veremos -, mas em
verdade contrafactual cujas caractersticas como o exagero e a fidelidade aos
sentimentos em detrimento dos fatos ou a partir de sua deformao parecem
corresponder ao que se considera como sintomas de uma alucinao. H, porm, uma
diferena, a meu ver, fundamental: enquanto a verdade contrafactual diz respeito a
sujeitos conscientes da manipulao/deformao, a alucinao se destina a sujeitos tidos
como no conscientes (ou em estado de delirium), a despeito de, para eles, no se tratar
de manipulao/deformao. A inventividade da verdade contrafactual a do prprio
processo mnemnico. J a inventividade presente, como veremos, nas noes de trauma
e alucinao caracterizada em termos de dissoluo e rearranjo de um self que acaba
136
114 Para uma discusso sobre inscries corporais em rituais e suas relaes com memria e identidade, ver Clastres
(2003).
115 Gagnebin (2004) vai mostrar que Walter Benjamin, inspirado em Baudelaire, e Freud, a partir de casos clnicos,
tambm refletem sobre a experincia do choque ou do trauma e a impossibilidade de uma narrativa tradicional que
a assimile, uma vez que separa o sujeito do acesso ao simblico, linguagem.
116 Sobre testemunhos do trauma, ver Seligmann-Silva (2003).
137
se imprime em algum como uma origem o faz, Krgler mostra que o trauma, ao mesmo
tempo em que se constitui como uma parte inalienvel do indivduo, no assimilvel na
estrutura identitria da pessoa, sendo um corpo estranho; , ao mesmo tempo, interno e
externo, presente e ausente.
Os elementos negativos do trauma no espacialidade, intemporalidade,
ausncia de signos intensificam-se no que Assmann (2011) chamou de forma mstica
da morte em vida, que acaba por se tornar um smbolo da resistncia contra qualquer
forma de atribuio de sentido, smbolo de um resto indissolvel (p.281).117 A autora
cita o filsofo francs Jean-Franois Lyotard, o qual prope pensar no trauma a partir da
ao paradoxal de uma doena sob prescrio, ou seja, o trauma como estabilizador
adequado para a recordao, no caso, do holocausto. O conceito de trauma se torna, assim,
tambm metafrico, indicando uma crise geral da representao.
Acredito que a noo de trauma como metfora, com os seus elementos de
desorientao espacial e temporal, ausncia de sentido, desintegrao do self, possa ser
eficaz para pensar nas narrativas e experincias da doena de Alzheimer, uma vez que
tais elementos so recorrentes. O paradoxo do trauma ser, ao mesmo tempo, uma parte
inalienvel e um corpo estranho se aproxima da ambivalncia na forma com que
familiares e profissionais da sade lidam com o doente: ora como pessoa que age (quando
destacam as manipulaes conscientes de sua condio ou quando realizam atividades
que reforariam uma subjetividade, como a estimulao cognitiva), ora como tomado,
possudo pela doena (quando dizem no ser mais a mesma pessoa).118
A maleabilidade das recordaes vista, principalmente, com a discusso das
autobiografias faz com que, para Assmann, possamos estimar tanto seu bloqueio quanto
o seu excesso. Tanto o afeto quanto o trauma agem nessas recordaes como acessrios
poderosos para atestar a autenticidade e veracidade das mesmas. A ambivalncia da
memria est justamente na constatao de que a interpretao e transformao do
passado no excluem a conclusividade, a indisponibilidade, a impresso e as marcas desse
mesmo passado. A memria, portanto, no nem s estabilidade nem s versatilidade,
mas um jogo, uma dana ou uma luta entre essas duas dimenses.
117 A imagem de uma morte em vida se faz presente nas narrativas, principalmente dos familiares, sobre a condio
extremamente debilitante e o longo processo atravs do qual a doena pode se arrastar. Sou viva de um marido vivo,
disse uma esposa, numa reunio da ABRAz.
118 Como vimos no cap.02, a noo de trauma tambm se faz presente em algumas narrativas dos familiares que
associam o incio da doena a um episdio traumtico ou de grande stress vivido pelo doente.
138
119Essa relao com o encantamento ou o ato mgico me fez pensar numa correlao do meu tema com os estudos
antropolgicos sobre magia e feitiaria, principalmente no que se refere a uma tentativa de pensar as noes de doena
e pessoa em cada contexto, bem como na relao entre normal e patolgico que atravessa essas noes. Farei essa
discusso ao longo da parte III.
139
trabalho por relacionar memria e famlia (ou parentesco) a partir da noo de casa uma
noo que se tem mostrado muito recorrente nas narrativas dos doentes e familiares. 120
Seixas (2004) mostra como, em Bergson e Proust, a memria existe fora de
ns: ela est inscrita nos objetos, nos espaos, nas paisagens, nos odores, nas imagens,
nos monumentos, nos arquivos, nas comemoraes, nos artefatos e nos lugares mais
variados... (p.51/52). Concordando com vrios outros crticos, o autor argumenta que h
uma dimenso espacial do tempo proustiano, ou seja, no se trata de buscar apenas um
tempo perdido, mas, tambm e concomitantemente, um espao perdido, dos lugares idos
e vividos. A memria tambm encontraria esses espaos, percorrendo, entrelaando e
(re)criando os fios, as trajetrias, as trilhas entre eles.
Uma das situaes que mais mobiliza os cuidadores-familiares,
principalmente nas reunies da ABRAz mas tambm nas consultas, a do doente dizer
que quer ir para casa, referindo-se casa onde morou na infncia, quando morou em
outra cidade/estado ou ainda marcada por um evento significativo, como a casa que o
prprio doente construiu, a casa em que se casou ou em que teve o(s) filho(s). Diante da
insistncia (h relatos em que a pessoa passa o dia fazendo a mala ou tentando abrir o
porto para sair), os familiares no sabem, muitas vezes, como agir. Mas voc j est em
sua casa!; Agora a sua casa essa! so algumas das maneiras de contornar o problema,
mas que parece no funcionar: a pessoa fica ainda mais aflita com a negativa e no aceita
a resposta, j que, para ela, aquela no a sua casa.
A recomendao da ABRAz, como j vimos, a de no bater de frente: ao
invs de ficar confrontando a narrativa do doente, preciso criar estratgias mais
criativas, como desviar o foco e a ateno para outro assunto ou atividade. Um dos
participantes mais assduo das reunies disse que, sempre que a esposa pede para ir para
a casa, ele concorda, pega o carro, s vezes espera que ela faa a mala e d uma volta pelo
quarteiro. Ao chegar novamente na casa em que estavam, diz: pronto, chegamos!.
Em conversa com Slvia, ela me contou que a me, diagnosticada com doena
de Alzheimer, tambm insiste em querer ir pra casa, referindo-se casa onde morava,
em So Paulo, at os primeiros sinais de esquecimentos serem notados pela famlia. Desde
ento, h 1 ano e meio, a me mora no apartamento em frente ao da filha, em Campinas.
s vezes minha me toca a campainha de casa com a mala pronta e diz que vai pra casa.
120 Sobre a relao entre memria e parentesco, passando por noes como casa e self, ver Carsten, Janet (2007).
141
No comeo eu batia de frente, mas fui aprendendo a lidar com a situao. Hoje no fao
mais isso. Quando ela diz que vai pra casa, eu digo ok, mas antes vamos jantar. E a,
enquanto ela janta, eu desfao a mala e guardo. Depois do jantar, ela j se esqueceu do
assunto. Conversando com Eunice, a me de Slvia, ela me disse que s fazia 2 meses
que morava naquela casa.
Em O lugar escuro: uma histria de senilidade e loucura, Heloisa Seixas
(2013) conta a trajetria da doena de Alzheimer em sua me. Um dos episdios
relatados, chamado pela autora como paranoia, o de querer ir para casa queixa essa
que passou a se repetir todos os dias, at vrias vezes num mesmo dia. Acabei
compreendendo que casa era aquela de que ela falava, para onde queria ir. Era a casa
imaterial de sua infncia, o lugar do abrigo e da doura, o colo da me que defende e
afaga, a casa do aconchego e das certezas a Casa do Passado (p.78). Podemos ver,
aqui, uma apropriao experiencial do passado (Taussig, 1993), na qual fragmentos do
passado surgem como imagens mticas que conscientizam a experincia atual. Ao se
voltarem para tais imagens, as pessoas refletem o potencial simblico que elas encerram,
a fim de preencherem as esperanas de uma libertao do sofrimento (Taussig, 1993:
345).
O no reconhecimento da prpria casa pode estar relacionado ao no
reconhecimento dos prprios parentes e ao no reconhecimento de si. O passado como
presente faz com que algumas pessoas vivam outro tempo o tempo em que os filhos
eram jovens, os pais eram vivos; o tempo em que eles prprios eram mais jovens,
trabalhavam. comum se referir a esse tempo outro como se fosse e, para eles, o
tempo agora, presente. Assim, dizem, de maneira convicta, que trabalham quando j
no mais o fazem -, que os filhos so crianas quando j so adultos -, que os pais esto
vivos quando j faleceram. Por isso, quando um homem de cabelos brancos se refere a
eles como pai ou me, isso causa estranhamento e uma possvel reao negar que aquele
seja o seu filho. Meu irmo j tem cabelo branco. A minha me olha pra ele e fala: no,
no meu filho no. Eu no tenho filho de cabelo branco!, contou uma filha que cuida
da me, numa reunio da ABRAz. O mesmo acontece quando, ao se olhar no espelho e
ver algum mais velho, considera que o reflexo outra pessoa.121
Vivendo nesse tempo outro, a v Nilva achava ter 50 e pouco, quando ela tinha 79
anos, e acreditava que a me, av e bisav ainda eram vivas.
V (Nilva): Sabes onde est a minha me?
Me (Rose): Mezinha, a v morreu cinquenta anos atrs!
V: No, eu falei com ela hoje! Ela estava cuidando da minha av!
Eu (Fernando): Credo, tu ests desenterrando toda a famlia! Se tu tens oitenta
anos, teu irmo tem noventa, tua me, se estivesse viva, teria 120, e tua av 150. J pensou?
V: No, italiano vive muito! Ela vive na Itlia, alis.
Eu: quem vive na Itlia?
V: minha bisav mora l, minha v mora aqui com minha me.
Eu: tua bisav est viva tambm?
V: Claro que est! Me, v e bisav!
Eu: Ento a gente morreu tambm, porque meio que completamente impossvel
elas estarem vivas, tua bisav teria uns 180 anos, Jesus!
V: capaz, faz o clculo, minha me nasceu em...
Eu: Tua bisav deve ter nascido uns dois sculos atrs!
V: B, ento eu estou perdida!
Eu: no, s esqueceu! Normal, eu tambm esqueo.
V: mas mesmo assim eu vou confirmar com a minha me se elas morreram.
Eu: tua me? Ok, ok, daqui a pouco ela vem aqui. Quer ver um filme?
V: deixa essa massa a, vamos ali em casa que a me deve estar fazendo comida,
desliga o fogo.
Eu: V, tua mezinha no est l!
V: ah, meu Deus, ela saiu?
Eu: tipo isso!
V: ela nem me avisou, no gosto que fique andando sozinha por a!
(massa pronta)
Eu: , teu prato. Mas j aviso que est uma droga.
V: Eu no achei.
Eu: Jura?
V: no est aquela coisa! Mas est salgado demais pra mim. Quem sabe a gente
d um pulo ali em casa para comer? logo ali...
Eu: mas tua me no est em casa, lembra?
V: acabei de vir de l! Ela estava na cozinha fazendo massa tambm. Eu acabei de
entrar aqui, tu no viste?
Eu: ah, ? No vi! Que distrado que eu sou.
V: Acontece.
Eu: mas vamos comer essa massinha mesmo, depois vamos na tua me tomar
caf.
V: bom, passei o dia todo aqui, agora vou pra casa porque minha me j deve
estar preocupada.
Eu: para encontrar tua me, ainda falta um tempo, se Deus quiser!
V: Capaz, ela e minha irm esto me esperando em casa.
Eu: No, v, a bisa morreu j faz cinquenta anos. E digo mais, tua irm tambm!
V: Qu? Est louco???
Eu: pois , v, tudo verdade.
V: Ma Che cazzo. E a tia Jandira, tio Kiko... o tio Leo?
Eu: sim, todos!
V: e teu v?
144
122 O paciente apresenta uma grave perda de memria, esquecendo-se logo em seguida o que as pessoas acabam de
falar para ele. Durante a consulta, parecia que ele se esquecia da pergunta ou da atividade a ser feita logo em seguida.
Em conversa com a esposa, ela me contou que chegaram a falar em doena de Alzheimer, no incio do acompanhamento
no ambulatrio, mas que depois negaram ser esse o diagnstico, suspendendo o tratamento. Quatro anos depois, disse
ainda no saber o que o marido tem.
145
O desejo por uma juventude e beleza eternas tem implicaes trgicas 124. As
marcas do tempo, mas tambm da vida atravs das atitudes e dos pensamentos do rapaz
vo modificando a pintura: a expresso no s vai envelhecendo, mas tambm assume
um ar sarcstico e maldoso. Dorian Gray, no suportando olhar as alteraes na pintura -
que so alteraes em sua prpria alma -, esconde-a, at o momento em que decide olh-
la, mais uma vez. Ao faz-lo, o rosto da tela est quase imperceptvel, em nada se parece
com a aparncia bela e jovem de quem o olha. A pintura, porm, condiz com a sua alma
velha, arrogante, m e, ao olh-la, o jovem envelhece imediatamente, morrendo num
mpeto.
Numa dobra entre velhice e juventude, o espelho e o retrato revelam o
descompasso entre aquele v e aquilo que visto. Se, para o doente de Alzheimer, aquele
que v quem envelhece e a imagem permanece jovem, para Dorian Gray, a posio se
inverte - a imagem que envelhece enquanto ele permanece jovem. Tanto em um quanto
em outro a relao entre a juventude como valor (Debert, 1999) e a velhice como
desordem e senilidade o que est em jogo, ou atrs do espelho/retrato, os quais, ao mostrar
as expresses corporais, afetivas, gestuais, tambm revelam e ocultam o que est dentro
a alma, no romance de Wilde; a noo de pessoa, neste trabalho.
124Outros romances que abordam o tema da juventude eterna e/ou da no morte, com consequncias trgicas, so
Todos os homens so mortais, de Simone de Beauvoir e As intermitncias da morte, de Jos Saramago.
147
125 Severi (2007) toma a memria como uma quimera, uma imagem que se constitui por fragmentos e tempos
heterogneos atravs de um processo de percepo e projeo, ordem e salincia, no qual se mobiliza, atravs de suas
partes visveis (uma lembrana, por exemplo) os componentes invisveis, fantsticos, alucinatrios, como preencher os
espaos em branco de uma imagem a partir das pistas que ela fornece, num trabalho que tanto um ato de olhar quanto
de imaginar/pensar/inventar. Preencher os espaos em branco atravs de recordaes, pistas e rastros de cenas
cotidianas o que faz mdicos, cuidadores-familiares e doentes na composio do diagnstico da doena de Alzheimer.
149
***
Casa revelou como as relaes entre cotidiano/domstico e cuidador-familiar,
funcionalidade e memria so constituintes da doena de Alzheimer: percorrendo o dia
a dia do doente atravs de cenas e relatos descritos por quem cuida que residentes e
mdicos conseguem perceber o quanto o no lembrar est relacionado ao no
conseguir fazer da doena.
O compsito doente-cotidiano-cuidador aparece em boa parte das imagens
encontradas ao longo da pesquisa. Como vimos na abertura dessa segunda parte, elas
mostram o cuidado e manejo da doena como sendo o de seguir as pistas e recolher os
rastros de atividades como comer, atender o telefone, tomar banho, vestir-se, cozinhar,
numa relao tensa entre deixar fazer e fazer pelo doente. Se essas atividades podem
ser banais e passar despercebidas, elas ganham uma dimenso extraordinria para aqueles
que no conseguem realiz-las ou, ao menos, encontram dificuldades para tal: Kris, que
no consegue ligar a mquina de lavar, Guilherme, que vestiu uma camisa como se fosse
126 Joe autor do blog Living with Alzheimers. Irei apresent-lo ao longo da parte III, principalmente no cap.07.
127 Se para o pensamento cientfico ou ocidental existe uma relao entre memria e pessoa (ou self), preciso
levar em conta que essa relao mltipla, descontnua e em constante movimento .
128 Apesar de, para os mdicos, haver uma separao entre memria (lembrar-esquecer) e alucinao (aparecer-
desaparecer), veremos, nos prximos captulos, como essas noes podem se embaralhar em algumas situaes
descritas na doena de Alzheimer e em alguns autores.
150
cala, Joe, que no consegue escolher os alimentos da geladeira porque acredita que eles
vo atac-lo, Odalina, que usou cal ao invs de polvilho para fazer biscoito, Jos, que
entrou embaixo do chuveiro para tomar banho ainda vestido numa outra vez, tentou
tomar banho com a gua do vaso sanitrio. O cotidiano se assombra e, apesar de banal,
torna-se misterioso, sobrenatural, beira ao absurdo.
Tomar banho, comer, atender o telefone, vestir-se, cozinhar tornam-se cenas
que precisam ser vistas, registradas, dedicadas, descritas, recolhidas, como se fosse
preciso ret-las, guard-las para se tornarem normais e possveis. As imagens as
fotografias, os relatos que vimos ao longo dessa parte mostram como essas cenas
domsticas se tornam tambm metforas, assombros, fantasmas da doena, embaralhando
a relao entre o referencial/literal e o inventivo/potico. As imagens so os rastros, as
impresses, os ndices, os fios que vo se soltando aos poucos ao mesmo tempo em que
so recolhidos.
A tenso entre autonomia e dependncia revela os limites e alcances do
cuidado e de noes como doena, pessoa, memria, velhice. Se a autonomia do doente
deve ser preservada ao mximo, ela parece encontrar um limite ao se referir s atividades
de vida diria. Quando o doente se recusa a fazer algo, d a sua opinio, faz algum
comentrio, expressa um desejo, posiciona-se, o que poderia ser visto como autonomia
se transforma em pirraa, velhice, caduquice, doena.
Se os lbuns de famlia esto repletos de fotografias de rituais, como festas
de aniversrio, casamentos e outros eventos, o que significa registrar acontecimentos
comuns, informais, cotidianos, banais, numa situao de doena, sofrimento, dor? O que
significa fotografar, ao invs de rituais, a desritualizao da vida marcada pela doena e
velhice? O que significa lembrar em meio ao esquecimento progressivo e inexorvel?
Talvez essas imagens queiram providenciar uma memria futura, como
Strassler (2010) afirma sobre as sries fotogrficas do processo funerrio indonsio.
Wagner tambm pensa num tipo de memria futura na obviao que a imagem promove
ao permitir aos protagonistas ter uma viso antecipada dos eventos, pois
psicologicamente motivada para trs, sendo a causa do efeito, o efeito da causa (Dulley,
2015), como a noo e a experincia de estranheza que, na doena de Alzheimer, tanto
sintoma como metfora, patologia e signo.
Para Strassler (2010), as imagens, na Indonsia, estenderiam os gestos de
conteno emocional do morto e do ritual para o futuro, como um exemplo a ser seguido.
151
Levantei de madrugada e fui bem devagar ver o que estava acontecendo, ele estava
dentro do banheiro falando com o espelho (no sabia se ria ou chorava), fui ficando
atrs dele e quando minha imagem foi refletida no espelho, ele ficou olhando para o
espelho e perguntou: quem essa mulher do seu lado? E eu, bem calma, respondi:
sou a filha dele, ele se virou, olhou para mim, acho que percebeu a voz bem atrs
dele, e me perguntou quem eu era, respondi, e ele me disse: voc a dona da casa e
me apresentou ao cara (ele) do espelho, fiquei chocada com tudo aquilo, olhei para
o espelho, falei que ele tinha que trabalhar no dia seguinte e que precisava dormir,
demos tchau ao suposto amigo. Estou estarrecida com essa doena, como ela
transforma uma pessoa, sempre fui muito prxima do meu pai, sempre tive muito
medo de perd-lo, mas minha sensao de que meu pai j no existe mais, apenas
outra pessoa no seu corpo, muito estranho tudo isso.
(Na pgina do Facebook Portadores de Alzheimer e cuidadores).
157
(esposa): ah, cada dia aparece uma coisa nova... ele se perde dentro de casa, no sabe
onde est o banheiro; s vezes toma banho com a gua da privada. Preciso ajudar ele a se trocar
porque pe tudo ao contrrio, do avesso. Ele t muito confuso. s vezes no d tempo de ir no
banheiro e faz tudo na roupa. J fez no cho. Ele fica falando que por causa dos remdios, o
tanto de remdio que ele toma. No sabe mais o que mesa, pia, t muito confuso. Fala o dia
inteirinho com a televiso.
(residente): conversa com as pessoas da TV?
(esposa): conversa; pe o sof perto da TV para as pessoas no carem da TV.
(residente): e espelho? Tem conversado com o espelho?
(esposa): , s vezes ele fala que viu um homem e aponta, ele no espelho.
(residente): mas conversa, v uma pessoa ou s no espelho?
(esposa): s vezes acontece.
(residente): mas uma conversa com contedo, faz sentido?
(esposa): ah, no d pra entender. s vezes acha que as pessoas da TV esto
querendo tomar a casa, fica bravo, diz que as pessoas ficam l, pousam l pra pegar a casa. s
vezes pergunta se eu chamei voc me chamou? - e eu digo que no, no sei se ele ouve vozes.
No est reconhecendo alguns parentes, no lembra os nomes dos filhos. Disse que o irmo dele
era um primo.
(residente para paciente): t animado pra fazer as coisas ou t triste?
(paciente): ah, tristeza d sim.
(residente): por que fica triste?
(paciente): ah, pelos problemas, n.
(residente para esposa): ele reconhece que tem um problema, n?
Guilherme no vai bem no teste. No soube dizer dia, ms, ano. Errou a
cidade. No conseguiu fazer as contas, no se lembrou das trs palavras. Quando o
residente mostrou os culos e pediu para dizer o que , Guilherme no conseguiu: eu sei
o que , mas no lembro o nome, qual a palavra. O mesmo aconteceu quando o
residente apontou uma caneta ele soube dizer para que serve mas no disse o nome.
Depois de ouvir o relato, o mdico disse que conversar com a TV e com o
espelho indica um comprometimento do self social, aparecendo no estgio mais
avanado da doena. um sintoma psictico, a perda da noo de realidade.
Visitei Guilherme e Rosa, na casa deles. Quando cheguei, Rosa estava l fora
conversando com vizinhas. Quando entramos, ela me pediu licena para ajudar o marido
a se trocar. Eles tinham acabado de voltar do centro-dia onde Guilherme passa as tardes.
Fiquei na sala, aguardando. Ouvi Rosa dizer: no, nego, no assim. Isso uma camisa,
no uma cala. No pra pr as pernas, mas os braos. Guilherme resmungou algo,
irritado. Aps algum tempo, Rosa apareceu na sala, olhou para mim e desabafou:
complicado, viu? Estava pondo a camisa como se fosse cala.
Comecei a conversar com Rosa, enquanto Guilherme ainda estava, ao que
parece, tentando se vestir. Ela me disse que eles nasceram no Paran, sendo vizinhos
desde os 7 anos. As famlias se conheciam e trabalhavam, juntos, na roa.
160
Rosa continuou. Contou que, um dia, o telefone tocou e, como ela estava no
banho, gritou para o marido atender. Ele ficou falando al? Al? no interfone da casa.
A eu disse No, o telefone! Mas ele est to confuso que no consegue nem atender
o telefone mais. Eu tive que sair do banho, correndo, pra atender. As funcionrias do lar-
dia (faz 2 meses que Rosa leva e busca, de nibus, o marido), onde ele tem passado as
tardes, disseram que, esses dias, ele falava que tinha um buraco no cho e ficava
desviando.
Guilherme ficou ouvindo em silncio, sem interagir ou demonstrar qualquer
reao. Perguntei o que ele estava achando da conversa. Ele riu, olhou para a esposa,
tentou dizer algo, mas no conseguiu. Rosa logo retomou a fala, contando que, pra ela, a
decepo que ele teve no trabalho tem a ver com a doena.
Rosa me convidou para tomar caf, na cozinha. Serviu o marido e deu uma
bolacha a ele. Guilherme molhou a bolacha no caf algumas vezes e comeu. Quando ele
terminou, Rosa ofereceu outra. Disse que precisa ser uma de cada vez, seno ele joga
todas na xcara, fazendo a maior baguna. Durante o caf, Guilherme sorriu vrias
vezes para mim enquanto comia as bolachas e Rosa contava alguma outra coisa.
Numa consulta na neurologia, conheci Juracir, de 63 anos, que estava
acompanhada pelo marido e pela filha. H 4 anos faz tratamento naquele ambulatrio. A
filha contou que, um dia, a me estava toda feliz dizendo que os pais dela, j falecidos,
tinham ido visit-la, levaram um bolo de chocolate e ela tinha comido tudo. Disse tambm
que Juracir fica conversando com o prprio reflexo no espelho, d risada, chama-o para
passear. No comeo da doena, ela tinha ideia fixa de que o marido a estava traindo,
chegando a tambm desconfiar da cuidadora.
Juracir quase no fala mais ou, quando o faz, muito difcil de entender o que
ela diz, sendo mais sons e rudos. Durante a consulta, ficou rindo e mexendo os dedos,
alm de tremer muito. No teste, quando a residente perguntou onde era aquele lugar que
eles estavam, ela respondeu: ah, eu penso que por causa da minha mente assim, n?
Ao no conseguir fazer o desenho dos pentgonos, olhou para mim e disse , eu no
esperava...
Quando o mdico entrou, Juracir o cumprimentou: oi, tudo bom? Quando
ouviu sobre a confuso diante do espelho, o mdico voltou a falar em dissoluo do
self, a iluso de achar que o reflexo outra pessoa. O mdico tentou conversar com ela,
perguntou como ela est. Juracir conseguiu manter uma conversa mnima e coerente,
162
Conversando com a neta, ela me disse que faz 6 anos que o av tem a doena,
mas acha que mais tempo ainda, porque desde que ele se aposentou, com 65 anos,
ficando mais em casa, comearam a notar mais esquecimentos dele.
Na consulta de Francisca, de 80 anos, a filha contou que a me diz ter gente
morta dentro de casa; ela no dorme noite e fica dizendo tira essa tralha da minha
cama. Ela fala que v criana, gente morta. Acontece mais noite. Depois das 15hs, a
memria dela fica pior. A partir desse horrio, comea a falar tonteira.
Conversei com Francisca quando o residente saiu. Perguntei da infncia e ela
disse que no foi boa porque eram muito pobres e ela precisou trabalhar na roa desde
cedo. Ela tem alucinao ainda hoje com esse trabalho. Fala que as mos dela esto sujas
de terra e que ela est cansada de tanto trabalhar, contou a filha. Perguntei sobre o marido
163
dela e ela disse que no tem marido, que ela j se casou mas que o marido t por a.
Ah ? O pai vai ficar triste de voc falar que descasou!, comentou a filha. Francisca riu.
Clia, diagnosticada com doena de Alzheimer h 9 anos, estando numa fase
moderada a grave, acredita que o que se passa na televiso real. Quando a visitei,
juntamente com Felcio, o marido, e a cuidadora, Clia quase no falou, ficou vendo TV
e tremia muito, alm de apresentar uma respirao bastante ofegante. Segurava
firmemente um leno e dizia, de vez em quando, ai, meu Deus! s vezes, quando via-
nos rindo, ria tambm. Ficou o tempo todo ao lado da cuidadora e olhava para ela com
frequncia, principalmente quando eu tentava perguntar algo ou puxar uma conversa, o
que no acontecia. Ela parecia ficar aflita mesmo com perguntas simples, como onde
nasceu?, o que gosta de fazer?, est tudo bem?. Felcio me disse que ela j no se
lembra de mais nada, nem mesmo do passado. Quando perguntei se ela gostava de morar
naquela casa, ela se mostrou confusa, olhou para a cuidadora e balbuciou essa aqui ...
Felcio me contou que a esposa fala muito na me que j faleceu e j
chegou a sair de casa, a p, atrs da me. Ela j no reconhece mais os filhos; j no me
reconhece. s vezes me chama de me. (ri) Apesar de no saber quem eu sou, onde eu
vou ela vai atrs, no fica longe de mim.
Em alguns momentos da conversa, Clia apontava a TV e tentava dizer algo
ou ficava mais agitada. Eram cenas de pessoas e, ao que pude perceber nos momentos
mais agitados, de animais, como jacar e cavalo. Numa dessas vezes, ela ficou aflita,
ainda mais ofegante, parecendo que ia chorar, e apontou a TV, dizendo, como um
sussurro, no entra aqui!. Estava passando novela e a cena era de um macaco131. Felcio
me explicou que a esposa acha que o que acontece na TV real e ela tinha medo do
macaco invadir a sala. Eu tentei acalmar Clia - ela estava com muito medo -, dizendo
que o macaco era bonzinho e no ia fazer mal. A cuidadora fez carinho no cabelo dela.
Ao me despedir deles, disse Clia que gostei de conhec-la. Ela riu e
perguntou onde voc mora?
131A novela era Caras e bocas e passava em Vale a pena ver de novo, na rede Globo. Um dos personagens principais
seno o principal - era um macaco que pintava quadros.
164
E ainda:
Todas as possibilidades de metamorfoses patolgicas so convocadas
ao redor do fenmeno da demncia a fim de fornecer, para esta,
explicaes virtuais. A demncia no organiza suas causas, ela no as
localiza, no especifica suas qualidades segundo a figura de seus
sintomas. Ela o efeito universal de toda alterao possvel. (...) A
demncia tudo o que pode haver de desatinado na sbia mecnica do
crebro, das fibras e dos espritos. Mas, num tal nvel de abstrao, o
conceito mdico no se elabora: est demasiado distante de seu objeto,
articula-se em dicotomias puramente lgicas, desliza na direo de
virtualidades, no trabalha de modo efetivo. A demncia, enquanto
experincia mdica, no se cristaliza. (...) Percorre-se todo o domnio
da patologia a fim de se encontrar as causas e uma explicao para a
demncia, mas a figura sintomtica sempre tarda a aparecer as
observaes acumulam-se, as cadeias causais se esticam, mas em vo
que se procura o perfil prprio da doena. (...) A demncia a forma
165
Foucault ainda faz uma diferena entre uma loucura desculpvel ou uma
loucura lcida e uma loucura insana. A primeira seria projetada na direo de um
herosmo que forma a imagem invertida, mas complementar, dos valores burgueses agir
por cimes, paixo, fidelidade, obstinao e que, aos poucos, adquirir direito de
cidadania na razo ou, antes, nas intermitncias da razo, sendo explicvel porque ela
se revela invadida por opes morais nas quais as pessoas se reconhecem (Foucault,
2005: 453). J a segunda seria a loucura m, irreparvel, irracional, condenvel e contrria
ordem das coisas, moralidade, provocando o no reconhecimento atravs do furor, da
animalidade, do descontrole.
A demncia parece ser essa loucura insana, que desafia a ordem, a
moralidade, a humanidade. Parece no haver, para ela, espao para romantizao. 132 As
situaes de alucinao, ainda que vistas, por alguns, sob o vis do tragicmico, parecem
indicar esse processo de essencializao da prpria loucura: desordem, decomposio do
pensamento, erro, iluso, no-razo e no-verdade, como nos fala Foucault.
Numa conversa com um psiquiatra, tentei compreender o que estava em jogo
nos casos de alucinao, dando alguns exemplos que eu tinha visto na pesquisa de campo.
Ele me disse que h trs fenmenos diferentes: alucinao, confabulao e delirium.
Enquanto a alucinao seria um fenmeno da sensopercepo, a confabulao e o
delirium seriam fenmenos do pensamento. E tentou explic-los:
Na confabulao, a pessoa inventa, mas no sabe que inventou. Ela inventa para
preencher lacunas da memria, cria uma explicao para algo; por exemplo, ela est
no hospital, mas inventa que est l pra gravar uma novela ou inventa que chegou l
de um tal modo que no foi o que aconteceu. J o delirium um falso ajuizar, por
exemplo, quando a pessoa diz que vo me matar, quando acha que esto
perseguindo-a ou quando conversa com a TV. Agora, quando alucinao, a pessoa
v algo, ouve uma voz, ouve pessoas dizendo que vo mat-lo, por exemplo; no s
acha, ela v/ouve. A pessoa v a realidade de outra maneira, ela no inventa.
132A produo imagtica sobre a doena de Alzheimer, como ensaios fotogrficos e filmes, seria uma possibilidade ou
tentativa de romantizao da doena? Volto a isso no eplogo.
166
133 Durante toda a consulta, Joo se mostrou bem-disposto e comunicativo, com narrativa e linguagem coerentes, bem
articuladas. Num certo momento, Joo disse ao mdico que sentia muito formigamento nos ps. O mdico disse que ia
investigar, mas desconfiou, dizendo no ter sintomas nem histrico para isso. E, olhando para a filha: s vezes uma
forma do idoso dizer o que sente. Quando o mdico saiu, o residente, que tinha se esquecido de aplicar o teste, o faz.
Joo vai bem, lembrando-se do dia, do lugar e das 3 palavras. Na atividade de escrever uma frase, disse eu no tenho
mais memria pra escrever frase. Aps alguns minutos, escreveu Paula, vamos embora. Quando solicitado para
fazer o desenho dos pentgonos, Joo confessou esse no d! Ela (a filha) faz! Eu fiz ela, agora ela faz! Joo se
recusou a fazer o desenho. Ah, nem vou sujar o papel! Ao final, foi Joo quem props um teste ao residente. Tentei
escrever rapidamente o raciocnio dele, mas confesso ter perdido alguns detalhes. A questo, porm, era mais ou menos
assim: uma professora tem x parte de alunos. Se ela tivesse outro tanto + + , ela teria 88 alunos. Quantos alunos
ela tem? Ih, acho que eu no vou conseguir passar nesse teste, disse o residente. E Joo, ligeiro, respondeu: ela tem
32 alunos! Se os mdicos ficaram impressionados com os detalhes do delrio de Joo, impressionou-me a habilidade
narrativa e de raciocnio dele. Quando fiz uma visita a ele e Paula, fiquei mais de duas horas conversando com eles,
principalmente com Joo, que me contou grande parte de sua histria de vida como era a vida na roa, como foi
perder a me aos 8 anos, como conheceu a esposa, como ela morreu, etc. Disse-me que era muito bom em matemtica,
chegou a ter aula com um conhecido mas, como ele j tinha aprendido tudo e ficado melhor do que o professor, as
aulas, um dia, chegaram ao fim. Joo tambm se lembrou de acontecimentos recentes contou-me que tinha cado no
dia anterior. Ele tem conscincia de que tem algo e que est mais esquecido s vezes vou pegar uma ferramenta e
esqueo qual era; ento pode ser que eu tenha um ramozinho de Alzheimer. O diagnstico no um segredo para ele
a filha no esconde que os mdicos disseram que ele tem doena de Alzheimer. Quando perguntei a Joo o que ele
entendia sobre isso, ele me disse: quando as pessoas no dizem coisa com coisa. Durante a conversa, Joo voltou a
dar detalhes da perseguio que sofria pelo vizinho, mas que estava mais tranquilo porque sabia que ele no capaz
de fazer isso [mat-lo]; s papo, apesar de ter me dito que ouviu o vizinho dizer para um colega que tinha comprado
uma arma para isso. Eles esto mais doentes do que eu, concluiu, rindo. Ao me despedir de Joo, ele segurou minhas
mos por um tempo, como se agradecesse, e ficou com os olhos marejados. Foi uma boa conversa, disse, convidando-
me para aparecer por l novamente.
169
simptico, falava bem, com fluncia, imaginao e humor (p.22/23)134. Ele sofria,
porm, de grave agnosia no reconhecia fisionomias, tanto de rostos quanto de figuras.
135
Quando o mdico pediu para ele descrever a capa de uma revista que mostrava as
dunas do Saara, ele respondeu: Vejo um rio. E uma pequena hospedaria com um terrao
beira dgua. As pessoas esto almoando no terrao. Vejo guarda-sis coloridos aqui
e ali. Sacks percebeu que ele estava olhando para fora da revista e fabulando
caractersticas inexistentes, como se a ausncia de caractersticas na figura real o tivesse
levado a imaginar o rio, o terrao e os guarda-sis coloridos (p.25).136
Thompson, outro paciente de Sacks, com grave perda de memria ele no
se recordava de coisa alguma por mais de alguns segundos (Sacks, 1997: 127) -, tambm
confabulava o tempo todo, fantasiando, inventando estrias, personagens, identidades. As
improvisaes eram ... ora engraadas, ora brilhantes e, em ltima anlise, trgicas. O
Sr. Thompson me identificava identificava errado, pseudo-identificava com uma
dzia de pessoas diferentes no decorrer de cinco minutos. (...) Para ele no eram fices,
mas o modo como ele subitamente via, ou interpretava, o mundo (idem). Havia um
frenessi narrativo, um mpeto de fabular, um verdadeiro delrio de fabricao e
busca de identidade, uma sucesso de estrias para criar um mundo para substituir o que
era esquecido.
Para Sacks (2013), experincias alucinatrias so parte essencial da
condio humana (p.14), podendo aparecer em diferentes situaes, como sonho,
doena, uso de drogas, privao, prticas espirituais. Ele se pergunta em que medida tais
experincias ensejaram nossa arte, folclore e at religio (p.12). Se
muitas culturas consideram a alucinao, assim como os sonhos, um
estado de conscincia especial, privilegiado, (...) na cultura ocidental
moderna, contudo, as alucinaes so com maior frequncia
consideradas pressgio de loucura ou de algo medonho acontecendo
com o crebro muito embora a grande maioria das alucinaes no
tenha tais implicaes ruins. (Sacks, 2013: 13)
134 Em outro livro, Sacks (2010) menciona que Dr. P. tinha doena de Alzheimer.
135 Sacks (1997) conta que Dr. P. confundiu o prprio p com o sapato quando foi cal-lo e a mo de Sacks com um
relgio de pndulo quando foi cumpriment-lo. Tambm confundiu a cabea da esposa com o prprio chapu. Ao
trmino de uma consulta, estendeu a mo e agarrou a cabea de sua mulher, tentou ergu-la e tir-la para pr em sua
cabea. Parecia que ele tinha confundido sua mulher com um chapu! Ela olhava como se estivesse acostumada com
coisas assim (p.25). Em um caso muito parecido ao de Dr. P., o paciente no se reconhecia no espelho ficava em
dvida sobre se o rosto que o fitava era o seu prprio e, embora soubesse que fisicamente no podia ser nenhum outro,
em vrias ocasies ele fez caretas ou botou a lngua para fora, s para ter certeza (p.36).
136 Voltarei ao Dr. P. no cap. 07.
171
137 As alucinaes ... podem potencialmente fornecer um vislumbre mais direto do funcionamento do crebro (Sacks,
2013: 11).
138 Chamou-me a ateno uma possvel relao entre o que a cincia diz sobre o fenmeno do terceiro homem e o
conceito de terceiro significado de Roland Barthes: ambos se referem a uma dimenso fantasmagrica, a um qu de
mistrio que no pode ser resolvido/decifrado, a algo que est no entre (nem l nem aqui, ou entre o sonho e a
realidade, a conscincia e a insconscincia).
172
apresenta diferentes verses sobre o que teria acontecido. No conseguindo ser absolvido
se desculpando, assume o suposto crime, apresentando relatos cada vez mais cheios de
detalhes, construindo progressivamente o personagem que lhe tinha sido imposto. No se
tratava de punir o crime, nem de averiguar a verdade, mas de atestar a realidade da
feitiaria, ainda que ela tenha sido forada, inventada. Lvi-Strauss mostra, com isso,
como a eficcia das prticas mgicas exige a crena na magia, que se d em trs direes:
a crena do feiticeiro na eficcia de suas tcnicas, a do doente no poder do prprio
feiticeiro e a da sociedade ou do grupo.
A feitiaria ou o xamanismo implica numa fabulao de uma realidade
em si desconhecida. Trata-se de um sistema de interpretao em que a inveno pessoal
desempenha um papel importante (Lvi-Strauss, 1975b: 194). O xam no apenas
encena os acontecimentos, mas ele tambm os revive efetivamente, voltando ao normal
para usar uma expresso do prprio Lvi-Strauss - ao trmino da sesso.
Em A eficcia simblica, ao trazer um canto Cuna para ajudar num parto
difcil, Lvi-Strauss tambm mostra como a cura depende da crena da paciente e do
grupo no xam, mesmo que a mitologia narrada no corresponda a uma realidade
objetiva, para usar uma expresso do autor: espritos protetores e espritos malficos,
monstros sobrenaturais e animais mgicos fazem parte de um sistema coerente que funda
a concepo indgena do universo (Lvi-Strauss, 1975a: 213). Ao ouvir a narrativa
mtica, a paciente sente as dores narradas.
Ao compreender, a paciente se resigna e fica curada. E Lvi-Strauss assim
continua, comparando com o nosso sistema de cura.
Nada de comparvel ocorre com nossos doentes quando se lhes explica
a causa de seus problemas invocando secrees, micrbios e vrus.
Talvez sejamos acusados de paradoxo se respondermos que assim
porque os micrbios existem, e os monstros no existem. Contudo, a
relao entre micrbio e doena externa ao esprito do paciente, uma
relao de causa e efeito, ao passo que a relao entre monstro e doena
interna a esse mesmo esprito, consciente ou inconsciente, uma
relao entre smbolo e coisa simbolizada, ou, como dizem os
linguistas, entre significante e significado. O xam fornece sua
paciente uma linguagem na qual podem ser imediatamente expressos
estados no-formulados, e de outro modo informulveis. E a
passagem para essa expresso verbal (que ao mesmo tempo permite
viver de forma ordenada e inteligvel uma experincia atual, mas que
sem isso seria anrquica e indizvel) que provoca o desbloqueio do
processo fisiolgico, isto , a reorganizao, num sentido favorvel, da
sequencia de cujo desenrolar a paciente vtima. (Lvi-Strauss, 1975a:
213)
173
139 Ele escreveu um livro intitulado "My Mysterious Son: A Life-Changing Passage Between Schizophrenia and
Shamanism."
140 Por ter sintomas semelhantes, a esquizofrenia j foi considerada demncia precoce. No ambulatrio de psiquiatria
geritrica, acompanhei o caso de uma senhora que vinha sendo tratato como esquizofrenia e que, posteriormente, foi
reclassificado como doena de Alzheimer.
174
141 Em https://www.washingtonpost.com/posteverything/wp/2015/03/24/how-a-west-african-shaman-helped-my-
schizophrenic-son-in-a-way-western-medicine-couldnt/. Acesso em 12/04/2015.
142 Disponvel em https://td38.wordpress.com/2015/06/05/lo-que-ve-un-chaman-en-un-hospital-psiquiatrico/. Acesso
em 17/07/2015.
175
alucinatrias trazem diferentes maneiras de lidar com elas: tidas para os estadunidenses
como resultado de um crebro danificado, as vozes so patologizadas e recebem
tratamento mdico, o que no acontece ou, ao menos, no de uma maneira to frequente
e taxativa - nos outros lugares pesquisados. Para a antroploga, tais diferenas esto
relacionadas a diferentes concepes de pessoa: se, no Ocidente, a pessoa vista como
indivduo motivado por um senso de identidade e as vozes, assim, seriam como intrusos
que ameaam o mundo privado do indivduo -, em contextos no ocidentais a pessoa
inserida num campo relacional as vozes, ento, so relacionamentos, num mundo onde
a pessoa composta por outras. 144
Numa pgina do Facebook, uma filha compartilhou o seguinte relato:
As pessoas que no entendem o que Alzheimer insistem em dizer que minha me
foi vtima de macumba ou que est com algum encosto, ficam falando pra levar em
alguma igreja, em outra, em igreja esprita, e at meu pai fica entrando nessa, no
entenderam ainda que minha me est doente e tem diagnstico (...) s porque minha
me no fala coisa com coisa, conversa sozinha e outras atitudes, sintomas dessa
doena que a gente j sabe (...).
144 Discutirei a noo de pessoa na biomedicina (ou na neurocincia) e no xamanismo (ou no pensamento indgena)
principalmente no captulo 06.
145 Post publicado em 20/12/2016, na pgina Quem tem um mal de Alzheimer em casa?
177
ento a conexo com estados patolgicos que deve ser considerada como contingente
e como resultante de uma condio particular sociedade em que vivemos (Lvi-Strauss,
2003: 19). Citando o estudo de Nadel (1946), Lvi-Strauss mostra que o mesmo
146 Lembrei-me da histria de Chico Xavier que, desde pequeno, via/ouvia pessoas mortas, sendo a me uma dessas
pessoas que ele via com frequncia. J tendo sido chamado de louco, coisa do demnio, ele se torna uma das principais
figuras do pensamento e prtica espritas e muitos o veem como um sbio ou grande conselheiro, tendo influenciado -
e ainda influencia a vida de muitos.
178
147
147
Fotografias: Linha 1: 1. Foto: Cludia Andujar, srie sonhos (xamanismo); 2. Foto: Susan Falzone (doena de
Alzheimer) [descolorida]. Linha 2: 1. Cludia Andujar, srie sonhos [descolorida]; 2. Exposio Alzheimer,
Associao Internacional de Alzheimer [descolorida].
179
Para Viveiros de Castro (2006), o fundo em comum ... que vem tona no
xamanismo, no sonho e na alucinao quando o humano e o no humano, o visvel e
o invisvel trocam de lugar (p.326).
A inteno pensar nos deslocamentos conceituais das noes de pessoa,
doena, realidade nesses diferentes contextos: como, para um, a alterao de conscincia
tida como sintoma de uma patologia e, assim, oposta ao real ou, ao menos, ao real
tido como saudvel e, para outro, sinal de um conhecimento especfico, sbio,
valorizado e, portanto, meio privilegiado de acesso ao real no importa se imaginado
ou no. Quais recursos materiais, cognitivos, sociais so acionados e por quais sujeitos
em cada situao? Se, para Cesarino (2011), a noo de pessoa, a cosmologia e a
escatologia esto imbricadas e so elementos importantes para compreender o xamanismo
e o pensamento indgena, a minha tentativa levar isso em conta como uma conexo que
me ajuda a pensar quais so os componentes centrais da medicina e do pensamento no
indgenas no que diz respeito demncia. 148
148 importante dizer que, ainda que alguns xamanismos possam ser relacionados a uma possesso, Cesarino (2011)
mostra que, no caso do xamanismo marubo, no se trata de uma possesso espiritual, como, por exemplo, a que ocorre
em algumas religies: se, na possesso, o indivduo sai para ser substitudo por um esprito (incorporao), no
xamanismo marubo, no se trata nem de indivduo nem de substituio, mas da pessoa como duplo/dobra (pessoa
compsita, mltipla, fractal) e de replicao (excorporao) de mundos. Essa ressalva, ao invs de invalidar a minha
tentativa de pr em relao o pensamento cientfico/biomdico e o pensamento xamnico/indgena, ajuda a pensar nas
diferentes noes de pessoa, doena, realidade, mundo que esto em jogo.
180
149Estou ciente de que no h Xamanismo, mas xamanismos, assim como a doena de Alzheimer tambm abarca uma
srie de situaes, relaes e sujeitos diferentes. A tentativa de olhar para essa relao como uma analogia, na qual
um pode ajudar a revelar o outro. No se trata de uma discusso sobre xamanismo e no pretendo esgotar esse tema to
complexo e plural. Trata-se de trazer algumas das questes presentes nesse fenmeno como linhas que, a meu ver,
ajudam a compor e descompor o emaranhado da doena que venho tecendo. nesse sentido que tambm puxo alguns
fios do campo da literatura.
181
Lvi-Strauss mostra uma tenso no campo da feitiaria afinal, Quesalid
ou no feiticeiro? Tal tenso resolvida pela crena dele e do grupo nele enquanto
feiticeiro. Se o grupo o elo fundamental para a crena naquilo que o individuo diz e faz,
parece que, na demncia, o grupo no aquele que cr, mas descr ou finge crer como
estratgia teraputica. Ao invs de crer no indivduo, o grupo convencido seja pelos
mdicos, seja pelos grupos de apoio da ABRAz - a crer na doena, interpretando as
situaes vividas e compartilhadas como sintomas patolgicos. As famlias que
apresentam outros recursos para alm dos mdicos espirituais, por exemplo
conseguem dar outras explicaes.
Nesse processo de convencimento dos familiares de que h uma doena,
ocorre, muitas vezes, a deslegitimao das falas, aes e vontades do doente, como vimos
em vrios casos. No levar a srio o doente uma recomendao para no levar para
o lado pessoal e tambm no ver aquilo que ele faz e diz como pirraa, mas como a
doena e da a importncia de observar o antes e o depois, como a pessoa era e como
ela /est. Apesar da equipe da ABRAz tentar, em alguns momentos, ponderar tal
recomendao ao dizer que s vezes o que ele (doente) diz faz sentido e dos residentes
e mdicos conversarem com o paciente numa tentativa de entender o caso, muitas vezes
o no levar a srio tomado como um ponto de partida, um pressuposto. Num episdio
contado por Aguzzoli (2014), ele se depara com esse dilema: quando a v diz que ela
tinha ido farmcia, o neto responde tu s achas que foi. Quando a me dele confirma
que a av tinha mesmo ido farmcia, o neto pede desculpa.
Como vimos, a ideia de que a doena de Alzheimer e outras demncias
dissolvem o self recorrente nos relatos de familiares, mdicos e outros profissionais.150
Sua me no existe mais. O que existe uma entidade, que tomou o lugar dela. No sei
que entidade essa, nem o que se passa em sua mente. S sei que ela no mais sua me
(p.91), diz o marido de Seixas (2013). Eu no podia negar. Minha me no estava mais
ali. O que tinha diante de mim era outra pessoa. Ou vrias (Seixas, 2013: 91). E ainda:
150A expresso dissoluo do self foi ouvida principalmente dos residentes e mdicos do ambulatrio de neurologia,
onde acompanhei as consultas. No ambulatrio de psiquiatria geritrica, onde acompanhei as discusses de caso na
sala comum de residentes e mdicos, no ouvi tal expresso, apesar de se referirem a essas situaes como no se
reconhecer no espelho como sintoma psictico e alucinao. Quando perguntei ao psiquiatra chefe se eles usavam tal
expresso, ele me disse que no usavam muito no. De qualquer forma, a expresso bem conhecida e usada para
se referir doena, de maneira geral, tanto na bibliografia quanto por mdicos, profissionais de sade, cuidadores e
familiares.
182
ando pela casa e encontro fragmentos, pedaos desse quebra-cabea, desse jogo desfeito
em que se transformou minha me. (...) Tenho a sensao de que alguma coisa se perdeu,
no caminho (p.122/123). Ela se desconstruiu (p. 125).
Esse processo de deslegitimao do doente e/ou convencimento da doena se
d, porm, de maneira tensa e ambivalente. Se, por um lado, existe o silenciamento da
voz do doente, o apagamento dele enquanto pessoa, h, por outro, o discurso tanto dos
mdicos quanto da ABRAz da importncia da estimulao cognitiva e das relaes
sociais, numa tentativa de manter a independncia at quando for possvel e postergar o
avano da doena. Se, de um lado, h a dissoluo do self, de outro, h um conjunto de
situaes que parecem indicar o contrrio ou, ao menos, uma ressignificao e
transformao do mesmo -, o que gera dvidas nos familiares de como agir nesses
momentos. No sei se ele ou a doena; no sei se isso mesmo ou se ela est
mentindo, manipulando; no sei se esqueceu ou se esperteza so queixas recorrentes
e indicam uma srie de coexistncias tensas entre demncia e lucidez, dissoluo do
self e subjetividade (esperteza, manipulao).
No apenas os episdios de alucinao, confabulao e delirium so tidos
como potenciais para um devir louco, mas outras situaes tambm parecem indicar a
desorientao, a ausncia de sentido e a perda do self que caracterizariam a loucura. Ao
longo deste texto, j vimos vrias dessas situaes, como a desorientao espacial e
temporal no saber onde est e, s vezes, no conseguir se achar na prpria casa (no
saber, por exemplo, onde est o banheiro), o no reconhecimento de si, dos parentes e da
casa onde mora, a desinibio, como tirar a roupa em pblico, ter um comportamento
sexualizado, a falta de higiene pessoal, como mexer nas prprias fezes, fazer as
necessidades em qualquer lugar, alm de outras aes que parecem fugir de qualquer
lgica, como guardar roupa no armrio da cozinha, comer rao do cachorro, beber gua
sanitria, entrar no chuveiro de roupa, usar colcha de cama como toalha de mesa e tantas
outras. So situaes que parecem dissolver tudo aquilo que tende a ser pensado como o
que nos constitui enquanto humanos. No ter mais noo uma expresso recorrente
acionada pelos cuidadores-familiares para tentar dar conta disso.
Vrias dessas situaes so descritas pelo neto que cuidou da av (Azuzzoli,
2014), como podemos ver a seguir.
V: mas que hospital de merda, no limparam meu cinzeiro nem trouxeram o
almoo!
183
Eu (neto): oi? Hospital? Realmente passou pela tua cabea que nossa casa fosse um
hospital e limpariam TEU CINZEIRO? Que tipo de hospital deixa fumar nos quartos?
V: u, no um hospital?
Eu: claro que no.
V: Ento vem c que eu vou te mostrar...
(Me arrastou porta afora, em direo a sala)
Eu: cad o hospital?
V: u? Mas que barbaridade, quando a gente precisa as enfermeiras somem, vou te
contar...
Eu: AH, V!
Seixas (2013) conta o primeiro sinal de que sua me estava diferente: ela
enlouquecera. Estavam em casa quando a me apareceu, na sala, toda arrumada, dizendo
que iria descer para tomar caf. A filha ficou em silncio, atnita com o que a me acabara
de dizer. A frase absurda pairava no ar (p.10). E ento entendi tudo. Quando estamos
hospedados num hotel, acordamos, mudamos de roupa e descemos para tomar caf.
Depois de uma semana em Caxambu, minha me pensava que ainda estava no hotel.
Alm disso, ao ver a neta (filha de Seixas), ela a teria chamado pelo nome da amiga com
quem estivera hospedada, uma semana atrs. Seixas toma esse episdio como o marco
zero, a prova inequvoca de que algo se rompera em sua mente. (...) Ela continuava em
Caxambu. Era uma viagem sem volta. Minha me comeava a trilhar seu caminho de
sombras (p.10/11).
Dali em diante, vrios outros episdios seriam tidos como provas da loucura
cada vez maior de sua me: Um dia, mame bebeu gua sanitria pensando que fosse
leite; em mais de uma ocasio, minha me tomou o remdio uma segunda vez,
esquecida de que havia acabado de faz-lo ; houve tambm as vezes em que mame se
confundiu na rua e ficou dando voltas no quarteiro, sem conseguir chegar em casa
(p.20); minha me jamais guardou as prprias fezes no armrio (como a me dela j
chegou a fazer). Apenas, s vezes, brinca com elas (p.28); um dia, mame amanheceu
falando uma lngua estrangeira (p.125).
Seixas tambm conta que a me assinou, sem saber o que estava fazendo, 17
revistas diferentes; passou a ter manias, como se arrumar todo o fim de tarde dizendo que
ia para uma festa ou ficava o dia todo pensando nos preparativos da recepo que iria
oferecer, naquela noite, em sua casa - As festas de mame eram assim um pesadelo
recorrente (p.70). Alm disso, a me ligava inmeras e seguidas vezes ao trabalho da
filha, tinha alucinaes a me morta apareceu muitas vezes (p.92) -, no reconhecia
os parentes minha me no reconhece mais ningum, confunde tudo, quase sempre me
chama pelo nome da irm mais velha, s vezes me chama de mame (p.110).
Diante dessas situaes, comum o familiar dizer que est enlouquecendo
junto com o doente. Alguns dos dilogos relatados por Aguzzoli (2014) trazem esse
contgio da loucura. Num deles, a av, tendo dormido o dia todo, acordou s 19hs
achando que era de manh. Querendo fazer alguma coisa, falou para o neto para eles irem
caminhar. O neto disse, ento, que iria calar o tnis. Aps 5 minutos, disse: pronto!
Vamos! Vamos aonde? J noite, no d para sair. J tem at vndalo na rua essa hora,
185
151 Crossing that line!, post de 19 de maio de 2014, no blog Living with Alzheimers.
186
152Os marubo falam numa Era-Morte, em que imperam os males, o esquecimento e a desestruturao do parentesco
(Cesarino, 2011: 255).
188
Alzheimer. Mistrio e cotidiano se interpenetram, tal como o dia a dia da relao entre
cuidador e doente, no qual, mesmo as atividades domsticas mais simples e banais so
inexplicavelmente complicadas, assombradas, como Kris, que no consegue ligar a
mquina de lavar, Joe, que no consegue escolher os ingredientes na geladeira por achar
que eles queriam atac-lo. O espao da morte se torna, como mostra Taussig, um espao
xamnico onde nenhum xam necessrio.
Sem querer dissolver as diferenas de contextos e sujeitos, o imaginrio em
torno de um espao da morte parece-me rentvel para pensar nas linhas dos sujeitos
envolvidos na experincia com a doena. Confuso, desorientao, dissoluo,
nebulosidade, estranheza, morte rondam suas vidas. Assim tambm para os familiares-
cuidadores a ideia de uma morte em vida em funo do longo e progressivo processo
da doena recorrente nesses relatos.153
Diante desse processo de contnuas perdas e dissolues, comum os
familiares se referirem a um sofrimento intenso, qualificando a doena como ingrata,
injusta, terrvel, tragdia, tortura, mal154, enfatizando a ruptura que a mesma
provocou no dia a dia. Casos de desunio e briga familiar aps o diagnstico aumentam
a sensao de dor, isolamento, desespero e terror.
Algumas notcias se referem doena de Alzheimer como peste, mal,
epidemia, ameaa pblica que deve ser combatida. Os nmeros parecem contribuir para
155
o clima de temor e terror . Segundo dados da Associao Brasileira de Alzheimer
(ABRAz)156, a DA atinge 36 milhes de pessoas no mundo, sendo 1 milho e duzentos
mil no Brasil 220 mil somente no Estado de So Paulo -, com incidncia de 100 mil
novos casos por ano no pas (IBGE, 2000). A estimativa que dez a quinze por cento
dos brasileiros com mais de sessenta e cinco anos de idade sofrero da doena, sendo o
percentual em torno de cinqenta para pessoas com mais de oitenta anos 157. Ainda de
153 Herskovits (1995) discute as implicaes do discurso biomdico para a compreenso da doena de Alzheimer, como
as expresses perda do self e morte em vida.
154 Apesar da tentativa de organizaes como a ABRAz de desvincular a doena da ideia de mal, preferindo o termo
doena de Alzheimer, frequente a mdia, familiares e alguns mdicos usarem a expresso mal de Alzheimer.
155 Uma pesquisa realizada pela Associao Internacional de Alzheimer (ADI) em 12 pases - Austrlia, Brasil, Canad,
China, Dinamarca, Alemanha, Japo, ndia, Mxico, Nigria, Arbia Saudita e Reino Unido - mostrou que, apesar da
falta de compreenso sobre a gravidade da doena de Alzheimer, ela ainda uma das doenas mais temidas.
Interrogados sobre qual doena ou problema de sade mais temiam contrair, 1/4 dos entrevistados apontou a doena de
Alzheimer (23%), que ficou atrs apenas do cncer (42%). Notcia: Bem estar: use o crebro contra o Mal de
Alzheimer, disponvel em http://www.clicfolha.com.br/noticia/35769/bem-estar-use-o-cerebro-contra-o-mal-de-
alzheimer. Acesso em 23/06/2014.
156 Em www.abraz.org.br.
157 Apesar de pesquisas indicarem a relao entre a DA e o envelhecimento, h casos de pacientes com 40 anos, sendo
que o primeiro caso, diagnosticado por Alois Alzheimer, em 1906, foi de uma mulher com 51 anos. Existem relatos
189
acordo com dados da ABRAz, estudos realizados pela Universidade John Hopkins (EUA)
concluem que at o ano 2050 cerca de 115 milhes de pessoas desenvolvero a doena,
com 4 a 6 milhes de casos novos a cada ano, sendo que um novo diagnstico feito a
cada 7 segundos.158 Em relatrio divulgado em 11/04/2012159, a Organizao Mundial de
Sade (OMS) conclama as naes a ver a demncia como uma prioridade e crise de sade
pblica.160
Nesse clima de terror, uma multiplicidade de causas acionada como
possveis riscos para o desenvolvimento da doena: j se falou em panela de alumnio,
pipoca de micro-ondas, pesticidas, agrotxicos, produtos de limpeza. A doena tambm
j foi cogitada como sendo transmitida por vrus; algumas notcias j chegaram a pensar
na hiptese de ser uma doena autoimune. Se o contgio literal ainda uma dvida, o
contgio moral j incorporado em algumas falas dos familiares, os quais dizem tambm
estarem ficando esquecidos ou loucos por causa do convvio com o doente.
possvel ir do terror ao humor no mesmo relato ou na mesma cena como
a do espelho que mostra uma pessoa diferente daquela que v. Outro dia, vi minha me
batendo papo com o reflexo dela no espelho, dando gargalhada, chamando o reflexo de
amiga e convidando para passear. Apesar de trgico, no conseguia parar de rir vendo
aquilo, contou uma filha. Como Taussig (1993) mostra, o espao da morte, alm do
terror, tambm o espao do humor, da piada e da zombaria.161
H momentos em que as situaes narradas chegam a ser engraadas e as
pessoas se pegam rindo delas. Numa reunio da ABRAz, um marido contou que a esposa
(diagnosticada com doena de Alzheimer h 8 anos), no mais o reconhecendo, passou a
no documentados de DA aos 28 anos de idade (www.alzheimermed.com.br). Os casos precoces (antes dos 65 anos)
parecem ter uma carga hereditria, aumentando o risco de desenvolver a doena. Em Angostura, na Colmbia, famlias
inteiras desenvolvem a doena, normalmente a partir dos 40 anos. A cidade est sendo objeto de estudo e interveno
de pesquisas realizadas, principalmente, pelos Estados Unidos. Para mais informaes, ver
http://www.super.abril.com.br/saude/cidade-memoria-667403.shtml. Acesso em 06/02/2012.
158 Nos Estados Unidos j so, atualmente, quatro milhes de doentes, o que gera um gasto aproximado de cem bilhes
de dlares por ano, sendo noventa bilhes gastos exclusivamente pelas famlias dos portadores de Alzheimer e 10
bilhes subsidiados pelo governo. Setenta por cento dos pacientes recebem cuidados em suas prprias casas, podendo
a doena se arrastar por at vinte anos (SAYEG, 2007, www.alzheimermed.com.br).
159
Disponvel em http://coisadevelho.com.br/?p=7368
160 Os dados precisam ser lidos dentro de um contexto de visibilidade da doena em funo de possveis fatores, como
o envelhecimento populacional, a recente nomeao da doena, a preocupao com a memria, o fortalecimento das
neurocincias, uma certa noo de pessoa e a maneira pela qual a sociedade v a velhice. Para Herskovits (1995), a
construo contempornea da doena de Alzheimer satisfaz a certas necessidades humanas e interesses, beneficiando
gerontlogos, indstria farmacutica e mesmo os pesquisadores, como a prpria autora admite. Segundo Robbins
(2008), referir-se doena de Alzheimer atravs de nmeros uma maneira do Estado e outras instituies justificarem
uma srie de intervenes nas vidas das pessoas, sendo um exemplo de biopoder, na concepo foucaultiana.
161 Ou pode ser que o espao da morte incorpore a risada do carnaval enquanto prtica de oposio (p.435). O carnaval
pode ser entendido aqui tambm como um mundo s avessas, onde tudo possvel, o mundo do espelho, da
fantasia, dos adornos, do humor, da embriaguez.
190
cham-lo de o coiso e ela dizia que queria ir para a casa da me (falecida h 40 anos),
mas que, recentemente, isso tinha mudado: ele (o marido) passou a ser a me. Disse que
a esposa acorda de madrugada, chamando-o de me. Ainda se fosse de pai, mas no...
chama de me!. E continuou: Tento explicar, digo que sou seu marido e que a me dela
est no cu. Ela olha para mim e diz t bom, me. As pessoas riram. Outra situao
foi a de uma filha que cuida da me. Contou que levou a me para a praia. Foi timo.
Mas depois tive que mostrar as fotos, n? Porque no meio do caminho, voltando para
casa, ela fala ah, uma praia agora...
O humor parece ser o mote de algumas relaes. Assim o , como vimos em
diferentes situaes, para o neto (Aguzzoli, 2014) que cuidou da av. Assim tambm
para Arthur e Lola. Na consulta na neurologia, Arthur, de 66 anos, acompanhado pela
esposa Lola, chegou todo animado, rindo e balanando os braos, como se estivesse
dirigindo. Ao me ver, disse bem alto bom dia!. Durante a consulta, disse vrias vezes,
mesmo quando as perguntas no eram dirigidas a ele, t bem, vixi, t bem mesmo! e
ai, ai, a vida boa!. A esposa disse que ele est muito esquecido, tendo que repetir a
mesma coisa vrias vezes. Ela tambm reclamou que ele fica na varanda conversando
com estranhos que passam na rua, fazendo gracinha, dando risada dele mesmo. A
residente perguntou se ele j era assim. A esposa negou. Eu gosto de conversar. Melhor
rir do que chorar, n? Dureza comear a rasgar dinheiro, a complica!, disse Arthur,
com muito bom humor e agitado, balanando braos e pernas, fazendo gestos. A conversa
continuou:
(residente para esposa): ele mantm do mesmo jeito?
(esposa): ; a nica coisa que eu notei nas ltimas semanas que ele ficou muito
agitado. Teve um dia tambm que eu dei uns boletos pra ele pagar, expliquei onde ele tinha que
ir, mas ele no entendia e comeou a chorar.
(paciente): s vezes abusa, n?
(esposa) (rindo): tenho at muita pacincia, isso sim! Teve um dia que ele acordou
no meio da noite e perguntou quem eu era.
(paciente) (rindo): acontece, n? Mas foi s uma vez.
(residente): toma banho sozinho?
(esposa): toma.
(paciente): at lavo loua!
(residente): esquenta o caf e apaga o fogo?
(esposa): apaga.
(residente): prepara comida?
(paciente): ah, no fao...
(residente): mas se precisar fazer?
(paciente): , a eu fao... posso fazer que, olha, vou surpreender... vai ser muito
bom.
(esposa): ah ? To esperando isso...
191
brincou. Arthur tambm estava com vrias feridas nos braos e, mostrando pra mim, disse
que raspou no muro chapiscado. Lola disse no ser verdade, explicando-me que, por causa
da ansiedade, ele fica o tempo todo se cutucando.
Arthur saiu, a p, para dar uma volta eles moram numa cidade pequena, do
interior. Lola me contou que percebeu algo errado quando o marido comeou a errar os
caminhos quando dirigia. Tambm comeou a errar o trabalho de carpintaria que fazia
chegou a fazer um telhado ao contrrio. Aps um tempo conversando com Rosa, ela me
disse que Arthur no aceita o diagnstico. Ele diz que no tem Alzheimer. Se voc falar
isso pra ele, ele fica muito bravo. Quando v alguma coisa na TV sobre Alzheimer, diz
que coisa do capeta e que ele no tem isso no. Entendi, finalmente, a insistncia de
Lola para o marido ir dar uma volta. Toda a famlia sabe do diagnstico de Arthur mas
ningum comenta na frente dele. Quando algum pergunta sobre isso e ele est por perto,
Lola fala em problema de memria.
Arthur chegou de repente, dizendo que foi at a loja de um amigo cujo nome
no conseguiu se lembrar. Perguntei se ele gostava de passear e ele disse que adora. Eu
pego minha bicicleta e vou at o lago, fico vendo a gua, ou at a passarela pra ver os
carros, os morros l do alto. Isso lindo, coisa de Deus. Ele se emocionou, ficou com
os olhos cheios dgua. Eu t muito choro. No posso ver uma criana brincando ou
algum brigando que eu choro.
Arthur e Lola so evanglicos e ele no se lembra mais de onde est o gnesis,
confundindo o velho e o novo testamento. Ele tambm ficou menos fechado. Vai na
igreja e cumprimenta as irms com beijo no rosto. Falei pra ele que qualquer dia ele leva
um tapa na cara. Rimos. Lola continuou: ele fica o dia todo em frente da casa e conversa
com todo mundo que passa na rua, mas no lembra dos nomes. bom conversar. Os
nomes no importam, mas sim a fisionomia, comentou Arthur. E complementou: eu t
bem. H muita coisa bonita no mundo pra ver. Se olhar em volta, h pessoas bem piores.
Eu s queria ter mais dinheiro. Ruim mesmo aquele que rasga dinheiro, esse sim perdeu
a cabea.
Arthur voltou a dizer que no conseguia ficar parado durante a conversa,
ele se mexeu muito no sof, levantou-se algumas vezes, foi l fora e voltou. Eu ajudo
ela (a esposa) a limpar a casa, fao comida (esposa confirma). Fao melhor do que ela!
S no fao supermercado porque no trago as coisas; deixo l. E riu. Quando Arthur
saiu para dar outra volta, Lola disse que ele no consegue mais pagar as contas, confunde
194
troco, no sabe mais ver o valor. Perguntei se ele sempre teve bom humor. Ela disse que
sim, mas que agora est mais desencanado, relaxado.
O humor de Arthur e de Lola, que aceita entrar nas brincadeiras do marido
coexiste com o terror da doena, que se torna impronuncivel.
Um misto de terror e humor tambm se faz presente entre as paredes dos
ambulatrios mdicos. Ainda que os casos discutidos entre residentes e mdicos causem
preocupao e resignao diante da dor e desespero da famlia, levando os mdicos a
questionarem os alcances e limites do prprio trabalho, j que, em situaes mais graves,
eles chegam a reconhecer que no h o que fazer, o humor tambm se infiltra nos relatos
atravs de comentrios mais jocosos e informais.
Diante de uma demncia grave, um dos psiquiatras disse no ter o que fazer.
Se melhorar, graas a Deus! A gente chama o Vaticano pra constatar o milagre!. Esse
mesmo mdico, ao discutir o caso de outro paciente e olhar a neuroimagem, na qual h
bastante atrofia no hipocampo (rgo responsvel pela memria), disse que o doente
deve ter uma grave perda de memria. Quando, porm, o residente disse no estar to
ruim e que o mesmo orientado temporalmente, o mdico comentou: nossa, ento uma
prova da existncia de Deus ele estar orientado!. Tambm j presenciei um residente
perguntar para o mdico/professor se ele se lembrava de um paciente especfico, que tinha
um Alzheimer atpico, ao que ele respondeu: j ouvi esse nome, mas eu no me lembro...
eu tenho um Alzheimer atpico, rindo162. Em outro momento, presenciei a seguinte
conversa entre o residente e o mdico/professor:
Mdico (aps ouvir o relato do residente): parece ser mais vascular; tem mais falta
de ateno, disfuno executiva e no tanto perda de memria.
Residente: o marido da paciente pior! Esse sim tem demncia! Ele se esquece de
tudo, no sabe dar as informaes necessrias.
Mdico: ela tem vascular, ele, talvez Alzheimer; a se complementam! (risos)
162 Atpico quando a doena mostra alguma caracterstica diferente de seu curso esperado - por exemplo, quando o
paciente apresenta acentuadas alteraes de comportamento e orientao temporal preservada, algo no esperado para
esse quadro, o qual seria de uma perda maior de memria e orientao temporal, e no tanto de alteraes
comportamentais (sintomas mais frontais). Em relao ao comentrio do mdico, imagino que ele tenha se referido a
si como um Alzheimer atpico em funo da idade, j que ele tem 40 anos e a incidncia maior da doena de Alzheimer
a partir de 65 anos.
195
maneira estranha (ela/ele) deve estar com Alzheimer. Quando um primo meu, sempre
muito brincalho, soube o que eu estava estudando, logo disse: ah, que bom, ento voc
vai poder entender melhor sua tia, porque ela t ficando caduca! O terror diante da
doena tanto que preciso fazer dele uma piada.163
Alm da criatividade como vimos, o cuidador precisa ser criativo, elaborar
estratgias para lidar com as situaes -, o humor um tpico recorrente nas reunies da
ABRAz como recomendado no cuidado de algum com doena de Alzheimer e outras
demncias.
Para Roy Wagner (2011), o humor no mero entretenimento, mas uma
forma de alterao de perspectivas, de alterao sujeito-objeto, constitui o
conhecimento ntimo de todas as coisas (p.961) porque reverte causa e efeito uma
piada, por exemplo, comea com um cenrio e, ao final, distorce-o, altera a perspectiva
quando menos esperamos e da que vem o humor. A metfora, como um ato de humor,
prope uma toro irnica de palavras, uma toro irnica de perspectivas (p.961/962).
Isso significa, literalmente, que as metforas podem pensar (p.975). Wagner diz que os
Barok ensinaram que quando aprendemos que tudo funciona por meio de um truque, no
nos encontramos no fim do conhecimento, mas no incio (p.962). Assim como os
cuidadores-familiares fazem quando tentam entrar no mundo do doente e/ou mudar o
foco diante de alguma teimosia ou situao difcil: trata-se de uma maneira de
conhecer e lidar com a doena atravs de uma toro de perspectiva, de uma estratgia
criativa, de um truque. 164
Se o efeito das sesses de yag consiste em justapor o senso de fantasia ao
senso exaltado da realidade, encorajando assim, entre os participantes, especulaes
relativas aos porqus e motivos da prpria representao, proporcionando, com isso,
alvio (Taussig, 1993: 415), nas reunies da ABRAz os familiares-cuidadores so
convidados a compartilhar do mundo s avessas da demncia, trocando cenas, relatos,
imagens tambm numa tentativa de buscar cura, conhecimento, alvio. O curador, para se
tornar enquanto tal, tambm deve entrar no espao da morte, percorrer esse espao
limiar e dialgico. Como o xam e o paciente, o cuidador e o doente esto ancorados
numa atuao recproca de alteridade (Taussig, 1993: 428). preciso aprender a
decifrar o doente. No s o doente que paciente, a famlia tambm , disse a
163 Num post que circulou pelo Facebook, temos: Abstrai e finge demncia.
164 Para uma discusso sobre humor, ver Goldstein (2003), Lagrou (2006), Overing (2000).
196
165 Como o xam, o mdico precisa da fala do paciente na relao com o cuidador para imaginar a cena e compor a
doena.
166 Em Funes, o memorioso, conto de Jorge Luis Borges, o protagonista, aps sofrer um acidente, passa a ter uma
memria extraordinria, lembrando-se absolutamente de tudo, o que no era prazeiroso em muitos momentos. Minha
memria, senhor, como um despejadeiro de lixo (Borges, 1989: 94).
167
A ltima cena do filme E se vivssemos todos juntos? (2012), de Stphane Robelin, de um velho com doena
de Alzheimer chamando pela esposa que falecera h alguns dias, procurando-a pela casa onde morava com outros
velhos, amigos de longa data. Esses, ao presenciarem a situao, olharam-se, pararam o que cada um estava fazendo e
foram, juntos, procurar pela esposa do amigo, fazendo como ele, gritando o nome (Eliane Brum escreveu um belssimo
texto sobre esse filme, em Memria tanto lembrar quanto esquecer). Em Holanda, foi criada uma vila Hogewey
Village - totalmente adaptada para que as pessoas com doena de Alzheimer possam ter uma vida mais normal
possvel. Assim, ao invs de ficarem em hospitais e consultas mdicas, os pacientes so atendidos por pessoas que
se passam por comuns: a cabeleireira, o padeiro, o garom do restaurante, a atendente do caf, o caixa do
supermercado so enfermeiros, mdicos, profissionais da sade, assistentes sociais. Criada h 9 anos onde era um
hospital psiquitrico, com dinheiro do governo e doaes de pessoas e entidades, alm de contribuies das famlias
dos prprios doentes, a vila tem 23 casas, com 140 internos e 30 profissionais. Pelo menos aqui os doentes tm uma
vida normal dentro do mundo criado pela mente deles. E ns procuramos respeitar a individualidade de cada um. Todos,
ao seu modo, so felizes, conta a diretora da clnica, espcie de prefeita dessa mini-cidade (em
http://www.hypeness.com.br/2013/07/conheca-a-vila-holandesa-totalmente-dedicada-ao-tratamento-de-alzheimer/.
Acesso em 08/09/2013).
197
limites, e unicrnios eram bem-vindos em nosso mundo paralelo (p.43). Ele contou que,
uma vez, questionou a quantidade de cigarros que a av estava fumando, j que eles
estavam indo rpido demais, e ela botou a culpa no anozinho que pulava sua janela
durante a noite e danava para diverti-la em troca de cigarros (p.46). Outro dia, a v
perguntou ao neto se o gnomo teria deixado a cozinha desarrumada, contando que ele
estava pegando comida de noite.
Num dos posts, o neto contou a seguinte situao:
V: Cad o cachorrinho?
Eu: ns no temos um.
V: Claro que tem o cachorrinho. Tu sacaneaste e escondeste o bichinho, n?
Eu: ah, claro que escondi. Eu nem sabia que tnhamos um cachorro! O ltimo era o
Buddy, lembras dele? Ele morreu no ano passado. Deves estar confundindo, vov.
V: Claro que no, tu deves ter escondido para me sacanear! Seu sem vergonha. Vou
achar, tu vais ver.
(Depois de 30 minutos abrindo todos os armrios da casa vrias vezes...)
Eu: e a, v, achou?
V: achei nada!
Eu: ns no temos um cachorro, eu te disse!
V: que cachorro, t louco? Nunca disse que a gente tinha cachorro.
Eu: mas tu perguntaste por um cachorro e estava procurando ele pela casa.
V: tu ests ficando caduco, Fernando. Eu estava procurando meus culos.
Eu: NO ESTAVA, NO! E nesse caso ele est pendurado no teu pescoo.
V: VERDADE! Por que no disseste antes? Pombas, estou procurando pela casa
inteira...
(5 minutinhos depois...)
V: Fernando, me diz uma coisa, e aquele cachorrinho?
Eu: Est no pet shop tomando banho, v! Pronto!
168 O livro Quem, eu? traz notas, que so perguntas e respostas de especialistas (psiclogo, psiquiatra, advogado,
fisioterapeuta, nutricionista, geriatra, neurologista, terapeuta ocupacional), para alguns temas abordados no livro, como
arteterapia, musicoterapia, independncia, medicamentos, casa de repouso, direitos do portador, no querer se
alimentar, higiene pessoal, agressividade, perda de identidade.
198
169
Para Davi Kopenawa (2015), xam e porta-voz yanomami, o sonho um estado de fantasma, no qual se captura a
imagem para se transformar em outro e, assim, poder ver e conversar com os espritos.
199
alternate realities and magic, both scary and uplifting. Accepting wonderland as our
baseline made day to day life an adventure.170
170 Em http://well.blogs.nytimes.com/2016/06/21/alzheimers-disease-as-an-adventure-in-wonderland/?smid=fb-
share&_r=3 Acesso: 22/06/2016.
200
Que tipo de inseto lhe agrada mais, l de onde voc vem? Mosquito
indagou. Insetos no me agradam, Alice explicou,porque tenho
bastante medo deles pelo menos dos grandes. Mas posso lhe dizer
os nomes de alguns. Claro que eles atendem pelo nome, no ? o
Mosquito comentou irrefletidamente. Nunca soube que o fizessem.
De que serve terem nomes, disse o Mosquito, se no atendem por
eles? No serve de nada para eles, disse Alice, mas til para as
pessoas que lhes do nomes, suponho. Seno, para que afinal as coisas
tm nome?
201
171Eduardo Viveiros de Castro (2012) escreve em relao ao mundo e pensamento amerndios: Um mundo que muitos
chamariam antropomrfico, mas que ningum poderia chamar antropocntrico, pois ali o que o homem d a
desmedida de todas as coisas, ao mesmo tempo em que medido e mediado por elas todas. Um mundo, enfim,
metafisicamente antropofgico, onde a alteridade anterior identidade, a relao superior aos termos, e a
transformao interior forma (Viveiros de Castro 2007) (p.157/158).
172 No cap.07, veremos como Joe, diagnosticado com doena de Alzheimer e autor de um blog, faz constantes
173 Marie-Christine Nizzi (2015), em entrevistas com no especialistas (ou leigos) na Frana (Paris) e nos Estados
Unidos (Boston), notou que, para aqueles que no tm contato com algum em processo demencial, a perda da
memria foi a expresso mais mencionada para se referir doena; j para as pessoas que convivem com o enfermo,
foram perda da independncia, para os franceses, e tristeza, para os norte-americanos.
174 Uma situao que exemplifica isso, embora em outro contexto, a recente classificao de golfinhos e gorilas como
pessoas no humanas e a noo de pessoa, aqui, refere-se capacidade de sentir (seniescncia) -, garatantindo, com
isso, direitos e tipificando, por exemplo, maus tratos a esses animais como crime.
203
175 No se trata de diferentes representaes sobre um mesmo mundo, mas de uma nica perspectiva a da humanidade
sobre diferentes mundos se o modo de ver o mesmo, as coisas que se v mudam: o que para ns sangue, para
o jaguar cauim; o que para as almas dos mortos um cadver podre, para ns mandioca pubando; o que vemos
como um barreiro lamacento, para as antas uma grande casa cerimonial (Viveiros de Castro, 1996: 127). Trata-
se, tambm, de uma questo ontolgica Bem-vindo ao meu mundo, diz Joe.
176 Isso significa que humanidade no uma espcie, um universal, mas uma condio, uma multiplicidade, um ponto
de vista que est no corpo e se desloca entre humanos e no humanos. O humano no , assim, um nome, mas um
pronome, uma posio. No se v animais e espritos como humanos em condies normais, mas em situaes
especificas, como sonhos, alucinaes, doenas, rituais xamnicos, caa.
177
Ser pessoa, ter um ponto de vista, assumir uma posio de sujeito, signitica ter alma, esprito ou um self,
para os mdicos.
178 A entidade ento interpela o humano: o animal, por exemplo, fala com o caador, reclamando por ser tratado como
presa; ou olha para o caador de um modo estranho, enquanto as flechas do caador miraculosamente no o atingem;
o pseudoparente convida a pessoa a segui-lo, ou a comer algo que traz consigo. A reao iniciativa da entidade
decisiva. Se o humano aceitar o dilogo ou o convite, se responder interpelao, estar perdido: ser inevitavelmente
subjugado pela subjetividade no humana e passar para o lado dela, transformando-se num ser da mesma espcie que
o locutor. Quem quer que responda a um tu dito por um no humano aceita a condio de segunda pessoa do outro,
e quando por sua vez assumir a posio de eu, j o far como no humano. A forma cannica de tais encontros
consiste, portanto, em descobrir repentinamente que o outro humano, isto , que o outro o humano, o que
automaticamente desumaniza e aliena o interlocutor. Sendo um contexto no qual um sujeito humano capturado por
outro ponto de vista, cosmologicamente dominante, no qual se torna o tu de uma perspectiva no humana, a
Sobrenatureza a forma do Outro como Sujeito, implicando a objetificao do eu humano como um tu desse
Outro (Viveiros de Castro, 2011: 903).
204
(suposta) essncia, mas porque, por ser apario, tem um ponto de vista, e toda
perspectiva engana (Viveiros de Castro, 2011: 896).
O doente de Alzheimer, quando responde ao chamado do fantasma, da
apario, da alucinao que, para ele, no assume tal conotao e essa uma diferena
importante -, tem sua humanidade posta em xeque pelos outros (familiares, cuidadores,
mdicos). No estou querendo, com isso, transportar o perspectivismo amerndio, um
pensamento indgena altamente complexo e situado, para a doena de Alzheimer h
diferenas ontolgicas e cosmolgicas importantes entre o multinaturalismo indgena e
o multiculturalismo no indgena -, mas de v-lo, em seu valor de constraste, como uma
analogia boa para pensar nos devires humano, pessoa, animal, esprito, outro que
se deslocam ao longo do processo de constituio e vivncia da doena. Tambm aqui o
humano uma perspectiva que se desloca, um enunciado testado, revisitado,
reposicionado numa mirade de relaes, mundos, perspectivas e alteridades em que o
eu ou o sujeito - corre o risco de se tranformar num outro ou objeto de outrem
(Viveiros de Castro, 2011).
Tal dispositivo de humanizao faz com que o eu precise afirmar sua
humanidade, assumir uma posio de sujeito que no est dada. Se o ponto de vista se d
no corpo, pelo corpo que tais estratgias passam; o corpo no s como fisiolgico ou
morfolgico, mas, sobretudo, como um conjunto de afeces os corpos so o modo
pelo qual a alteridade apreendida como tal (Viveiros de Castro, 1996: 128). Na doena
de Alzheimer, as tentativas so feitas tanto pelos doentes quando assumem a fala, fazem
comentrios, piadas, questionam o que est sendo dito, escrevem, pintam, desejam
quanto pelos cuidadores-familiares, com a recomendao de criatividade, estimulao
cognitiva, insero em relaes e atividades sociais.
Ao abalar alguns pressupostos, o mundo s avessas da demncia se
aproxima de outros mundos, referncias, pensamentos, modos de existncia. Se, no
mundo no indgena ou na filosofia dita ocidental, com todas as ressalvas que esse
termo exige -, a mxima penso, logo existo, o mundo maravilhoso de Alice e da
demncia parece se emaranhar com o existe, logo pensa do modo de vida indgena
(Viveiros de Castro, 2011; 2012) ou, para o doente de Alzheimer, existo, logo penso.
Se Alice conversa com flores e insetos, algumas pessoas com doena de Alzheimer
conversam com o reflexo no espelho. Se Alice v unicrnios, Clia acha que o macaco
da novela vai entrar na sala. Ao abalar uma noo de pessoa que se pauta pelo crebro
205
179 Sobre velhice e sexualidade, ver Debert, Guita & Brigeiro, Mauro (2012); Brigeiro, Mauro (2000); Brigeiro, Mauro
(2002); Brigeiro, Mauro & Maksud, Ivia (2009); Deacon, Susan et al (1995); Ferrigno, Jos Carlos (1988); Katz,
Stephen &Marshall, Barbara (2003); Ludeman, Kate (1981); Maia, Monica & Lopes, Gerson (1994); Risman, Arnaldo
(1995); Santos, Sueli Souza dos (2003).
180 As notcias podem ser lidas em http://www.nytimes.com/2015/04/14/health/sex-dementia-and-a-husband-henry-
rayhons-on-trial-at-age-78.html; http://www.nytimes.com/2015/04/23/health/iowa-man-found-not-guilty-of-sexually-
abusing-wife-with-alzheimers.html; http://www.stuff.co.nz/world/americas/64003794/rape-case-asks-if-wife-with-
dementia-can-consent; http://revistagalileu.globo.com/Ciencia/Neurociencia/noticia/2015/04/pacientes-com-
alzheimer-e-sexo-como-saber-se-ha-consenso.html. Acesso em 09/05/2015.
206
real fora estilhaado como um espelho, trazendo consigo maus augrios e uma
impossibilidade jamais seria possvel colar-lhe os pedaos. Para ela, o aspecto mais
cruel da doena a realidade mvel, fugidia (p.68). As coisas aqui so to fugidias!,
disse Alice, no mundo s avessas do espelho.
Quando no conseguiu ler o livro porque a escrita estava ao contrrio, Alice
colocou-o em frente ao espelho para que as palavras ficassem na direo certa. O espelho
est de acordo com o sentido daquele que v. Se em outras doenas ou situaes possvel
que a pessoa tenha conscincia de que se trata de uma alucinao quando a tem, na doena
de Alzheimer essa conotao s tem sentido pelos olhos de outrem; para o doente, os
fantasmas so reais, literais.
O delrio pode ser uma maneira de se agarrar a um mundo, a um real, a uma
vida com sentido. Sacks (2013) diz que, para Freud, os delrios so tentativas de
reconstituio e reorientao de um mundo que se tornou catico. O autor mostra como
alguns de seus pacientes no queriam se livrar de seus delrios eles mais os ajudavam
do que atrapalhavam. O senhor certamente no iria proibir uma alucinao amigvel a
uma velha frustrada como eu!, teria lhe dito Gertie C., uma paciente que esperava, toda
noite, a visita de um cavalheiro de outra cidade, que trazia amor, ateno e presentes
invisveis (p.88). No vejo mais coisas. Parecia to real, to vivo antes. Ser que
tudo parecer morto quando eu for tratado? (Sacks, 1997: 122), questionou Miguel O.,
o qual, depois de medicado, deixou de imaginar e desenhar o que via, mostrando-se
desanimado por considerar ter uma vida com menos sentido e criatividade. Para Sacks,
esses relatos mostram que estamos em terreno estranho aqui, onde todas as
consideraes usuais podem ser invertidas onde a doena pode ser bem-estar e a
normalidade, mal-estar, onde a excitao pode ser um cativeiro ou uma libertao e onde
a realidade pode residir na ebriedade e no na sobriedade (Sacks, 1997: 125).
181 Considero o conhecimento social implcito essencialmente inarticulvel, imagtico, no-discursivo, em torno do
relacional social (...) (Taussig, 1993: 345). E ainda: O conhecimento social implcito no simplesmente uma
faculdade passiva, de reflexo e absoro do ser social; deve ser pensado igualmente como uma atividade experimental,
ensaiando esta ou aquela possibilidade, imaginando esta ou aquela situao, esta ou aquela motivao, postulando outra
dimenso para uma personalidade, em resumo, experimentando, por meio da imagem verbal e visual, a gama de
possibilidades e quase impossibilidades da relao social, consigo e com o outro (p.369); ... o conhecimento social
implcito sensvel s incertezas do eu na alteridade (...) (p.431).
182 Para Taussig (2011), a realidade , ela prpria, uma colagem/montagem, uma colnia de espritos, um
ornamento.
183 Nesse mundo de obscuridade epistemolgica, cujo efeito sobre o corpo se faz sentir com tamanha brutalidade, a
cura tambm surge como algo obscuro e fragmentado, estilhaado, desequilibrado e malicioso (Taussig, 1993: 388).
209
reflexo sobre noes de pessoa, realidade, conhecimento, mundo. O espelho como dobra
entre dentro e fora, apario e desapario, brilho e sombra, coisa e Eu acionado na
travessia para outros mundos como aquele que conecta por desconexo o que est em
jogo, aqui, no o reflexo do mesmo, mas a divergncia, a metamorfose, o devir outro, o
estranho de si.
Em Um, nenhum e cem mil, do dramaturgo Luigi Pirandello, a saga do
protagonista Vitangelo Moscarda comeou quando a esposa disse, enquanto ele se olhava
no espelho, que o seu nariz pendia para a direita. Aquela revelao foi to repentina e
inesperada at ento ele nunca tinha notado aquilo que Moscarda, a partir daquele
momento, mergulhou num estado profundo de reflexo sobre quem, afinal, ele era e como
os outros o viam de maneira diferente da viso que ele tinha de si. A jornada metafsica
em busca do Eu desenrolou-se em tentativas desesperadas de se ver como os outros o
veem, buscando o prprio reflexo no espelho, mas um reflexo que fosse espontneo.
Um feito, porm, impossvel, j que, toda vez que se olhava no espelho,
mesmo que de relance, num vislumbre, a espontaneidade logo cessava ao ser capturado
pela prpria imagem refletida. Quando eu me punha diante de um espelho, acontecia
uma espcie de sequestro de mim, toda espontaneidade acabava, cada gesto meu me
parecia fictcio ou postio. Eu no podia me ver vivendo (p.31). Um dia, ao se ver
refletido no retrovisor de um carro enquanto andava e conversava com um amigo,
estremeceu ao no se reconhecer, pareceu ser um estranho, um outro dele mesmo. Prope-
se, assim, a perseguir esse estranho perseguir o estranho que ele era. Quanto mais
Moscarda seguia com a sua investigao, mais ele percebia o quanto ele era vrios. A
angstia foi tamanha que ele passou a questionar as vrias maneiras pelas quais era visto,
num processo de se metamorfosear que o levou beira da loucura.
Pois Moscarda vai parar num hospcio. L, nunca mais se olhou no espelho.
No queria saber como o seu rosto tinha se transformado, embora o soubesse estar muito
diferente a julgar pelo espanto e pelas risadas com que fui acolhido (p.214). E que,
embora as pessoas continuassem a lhe chamar de Moscarda - agora esse nome tendo um
significado diferente para cada um -, para ele no havia restado nome algum.
Nenhum nome resta, nenhuma lembrana, hoje, do nome de ontem ou
do nome de hoje, amanh. Se o nome a coisa, se um nome , em ns,
o conceito de cada coisa situada fora de ns, e se, sem nome, no h o
conceito, ficando em ns a coisa como cega, indistinta e indefinida,
ento que cada um grave aquele nome que eu tive entre os homens,
entalhando-o como um epitfio sobre a fronte daquela imagem com que
210
184
Tambm em O espelho, de Joo Guimares Rosa, o narrador, ao no se ver no espelho, passa a buscar a si prprio,
demonstrando preocupao em parecer, para o leitor, que tinha enlouquecido: "Sim, so para se ter medo, os espelhos.
(...) Porque, neles, s vezes, em lugar de nossa imagem, assombra-nos alguma outra e medonha viso. (...).
Simplesmente lhe digo que me olhei num espelho e no me vi. No vi nada. S o campo, liso, s vcuas, aberto como
o sol, gua limpssima, disperso da luz, tapadamente tudo. Eu no tinha formas, rosto? Apalpei-me, em muito. Mas,
o invisto. O ficto. O sem evidncia fsica. Eu era o transparente contemplador?... Tirei-me. Aturdi-me, a ponto de
me deixar cair numa poltrona."
211
Ser o espelho. Existe uma relao ntima entre espelho e rosto espelho-rosto
-, num movimento de revelar ofuscando e ofuscar revelando: quando o rosto aparece, o
espelho desaparece preciso desaparecer o rosto para que o espelho possa ser revelado
como espelho vivo. A busca pela coisa, pelo vazio, pelo sem nome como maneiras
profundas de ser e conhecer exige um deslocamento, uma ausncia de si, e uma linguagem
contra-representativa, translcida, fluida, fractal, num transbordamento entre coisa e
nome, imagem e palavra, referente e metfora. Nessa dobra espelho-rosto, a linguagem
a linha que (des)conecta.
A nomeao ou a linguagem um dos principais dilemas que as pessoas com
doena de Alzheimer se defrontam. Se, para Alice, o livro que ela encontra todo em
alguma lngua que no sei, para Kris, as instrues da mquina de lavar eram como se
fosse uma lngua estrangeira. Se Alice encontrou palavras difceis, inventadas, Joe
precisou inventar uma linguagem, Joenese, dementiase, soap box, para se
comunicar. Se Alice no compreendia as poesias, Joe as escreve para tentar se
185 Pela extenso do texto, utilizei o recuo de 2 cm ao invs de 4 cm por uma questo esttica-espacial.
212
compreender. Como Joe e Kris, outros que conhecemos ao longo deste texto precisaram
(re)inventar uma maneira de se comunicar, criar um modo de subjetivao. 186
Olhar para o espelho desconfiar de si mesmo , inclusive, desconfiar do
humano. Nessa desconfiana, a relao entre real e irreal, verdadeiro e falso torna-se
ambgua. Como ficam as noes de alucinao, realidade, memria, imaginrio, mentira
nesse mundo s avessas do espelho? Para os mdicos, dizer que viu os pais, j mortos,
pode ser memria (lembrar-esquecer) ou alucinao (aparecer-desaparecer)187. Para o
psiquiatra Eduardo Sabbi, no h mentira num mundo onde tudo possvel. Deleuze fala
em imaginrio; Wagner, em inveno; Ricoeur, na alucinao como cilada da memria;
Assmann, em verdade contrafactual; Taussig, em realismo mgico ou realidade
alucinatria. Nesse emaranhado, memria, imaginao e alucinao se dobram e
desdobram. Ao longo dessa montagem, doena, realidade, pessoa vo se compondo e
descompondo, como estilhaos num jogo de espelho.
Exposio Alzheimer, organizada pela ADI (Associao Internacional da Doena de Alzheimer), nos Estados Unidos, com os quadros Husband,
Grandson e Daughter.
Toda arrumada, com batom rosa, colar, brincos e pulseiras, Olga entrou na
sala de consulta na neurologia e me cumprimentou, dando-me um beijo como de
costume, estava sentada numa cadeira, num canto da sala. E disse eu conheo voc?.
Acho que no, respondi. Conheo sim; eu j vim aqui, ela insistiu. Ah, ento pode
ser!, concordei. O residente comeou a consulta perguntando o que est acontecendo. A
nora falou em confuso mental completa. Ela esquece que comeu e come de novo". O
residente continuou:
(residente): e quando comeou essa doena?
(paciente): no, eu t bem.
(nora): ah, faz uns 2 anos.
(paciente): eu t bem, eu dano na terceira idade... eu no t bonitinha? (ri e olha
pra mim; fao um movimento com a cabea, concordando e rindo de volta).
(residente): e como t a memria? T esquecendo?
(paciente): no, no t no...
(residente): o que a sra faz em casa?
(paciente): ah, essas coisas de toda casa... eu cozinho, lavo, arrumo a casa... (nora
fica atrs fazendo que no com a mo)
Durante a realizao do teste, a nora saiu da sala e disse que ia buscar Eliseu,
marido de Olga. Aproveita e faz consulta tambm!, disse Olga assim que viu o marido
entrar na sala. A conversa continuou:
(residente): ela v ou ouve coisas?
(marido): v no... mas ela fala muito sozinha; fala com o pai e com a me que j
faleceram h 20 anos.
(residente): e quando ela contrariada?
(marido): ela fica nervosa. Antes ela escovava os dentes sozinha, agora no mais...
troca o sabonete por creme.
(residente): e pra comer?
(marido): t mais lenta, tem que fazer o prato. Pe tudo de uma coisa s, no sabe
escolher.
(residente): e pra usar o banheiro?
(marido): ela t esquecendo e fazendo na cala.
(paciente): o que eu t esquecendo que no pode?
(marido): de ir ao banheiro.... ontem voc usou 5 calas...
(paciente): no, usei 1 s...
(residente): ela fica triste?
(marido): ah, fica porque quer ver os pais dela... mas a a gente distrai e a esquece...
(paciente para marido): t malhando eu, n? (rindo)
(residente): no, pra gente entender... depois a sra me fala se isso.
(marido): teve um dia que ela achou as chaves, abriu o armrio de roupas e tirou tudo
de l e colocou tudo em malas... eu at peguei um lbum de fotos pra mostrar a outra casa que a
gente construiu, pra dizer que no tem mais, que o trator passou por cima...
(paciente): voc j aproveita e conta as suas coisas que voc precisa...
(marido): eu t contando... que eu vou comprar sorvetinho pra voc, dou chocolate...
(esposa ri)
215
Quando o residente saiu da sala, aproveitei para conversar com Olga. Ento
a sra dana?, perguntei, puxando um dos assuntos que ela se referiu em vrios momentos
durante a consulta. Ela logo disse , eu dano e, com um sorriso no rosto, levantou-se
da cadeira e comeou a danar na sala do consultrio. Fiquei olhando, admirada pela
simpatia e nimo de Olga. Depois de alguns passos, ela ponderou ai, se o mdico v ele
me mata!. Parando de danar, veio at mim e me aconselhou: a gente tem que ser
divertida, n? Voc jovem, ento eu falo pra voc: tem que ser divertida!. Eu concordei.
Ela continuou: tem que fazer o que gosta; eu falo pra ela (nora), eu sei do que ela gosta,
mas ela no faz. Tem que fazer o que gosta! Eu falo pra ela!. A nora riu, um pouco
envergonhada. Vai apanhar no bumbum porque no faz o que gosta!
Depois de pegar as receitas, Olga veio me dar um beijo e disse que gostou
muito de me conhecer. Peguei o telefone com Eliseu e falei que ia visit-los. Isso, vai
sim, querida, eu vou adorar!, respondeu Olga. J no corredor, saindo da sala de consulta,
ela ainda olhou para mim e mandou vrios beijinhos, ao que eu retribu, rindo.
Passei uma tarde na casa de Olga e Eliseu. Olga estava esperando na porta,
abrindo um sorriso ao me ver, cumprimentando-me com um beijo e dizendo estar muito
feliz com a visita. Assim que entrei na casa, ela logo apontou o sof para eu me sentar,
tentando tirar os cachorros do mesmo para eu ficar mais vontade. Ela estava de batom
rosa, blusa rosa, cala jeans, brinco, colar, algumas pulseiras e anis, e de pantufa rosa.
Fiquei sabendo que rosa a sua cor preferida.
Acomodei-me no sof e disse que os cachorros poderiam ficar ali ela
novamente tentou tir-los para me dar lugar. Elogiei a casa e perguntei se faz tempo que
eles moravam l. Olga se mostrou confusa com a pergunta. Eliseu respondeu que faz 14
anos. Olga me perguntou se queria alguma coisa, gua ou caf. Antes de responder, Eliseu
disse para ela ficar tranquila, que depois ele faria caf. Ela se mostrou preocupada em me
oferecer algo e disse que ia fazer caf, levantando-se. Eliseu novamente interveio, dizendo
para ela se sentar, conversar um pouco comigo e, mais tarde, ele faria o caf.
Fiquei um tempo conversando com Olga sobre onde ela nasceu e como
conheceu Eliseu. Ela tambm me fez algumas perguntas se eu era casada, se eu tinha
filhos e onde eu morava. Aps algum tempo de conversa, Olga disse que ia fazer caf.
Eliseu, novamente, disse que depois faria. Ficamos conversando mais um pouco at que
Olga se levantou e caminhou para a cozinha. Eu e Eliseu, da sala, ouvimos alguns
216
barulhos. Ele pediu licena e foi atrs da esposa. Ouvi-a dizer que ia fazer caf. Ele pediu
para ela ir sala conversar comigo, enquanto ele fazia o caf.
Olga voltou sala, sorrindo. Pedi para ela se sentar no sof para conversar.
Perguntei se ela gostava de morar naquela casa. Ela disse que gostaria de morar l, que o
marido tambm gostaria, mas que no dava porque eles trabalhavam em outra cidade,
dizendo o nome da cidade onde nasceram, conheceram-se e se casaram. Ento fica difcil
porque muito longe. Eu percebi a confuso e concordei. Ela continuou: at que a casa
(apontando a casa onde estvamos) ficou boa, foi reformada, daria at pra morar nela,
mas muito longe. Continuamos a conversar. Minha me vem aqui e dorme com a
amiga dela aqui. Ela foi passear na praia com essa amiga. Minha me j de idade. Eu j
sou um pouco, n? Minha me mais.188
Fomos cozinha tomar caf. Enquanto Eliseu servia a mim e esposa, Olga
me ofereceu um pedao de bolo. Eu aceitei. Perguntei o que ela gostava de fazer. E ela
respondeu que dona de casa. Perguntei se ela cozinhava. Eu no costuro, respondeu.
Tentei perguntar outras coisas, mas nem sempre ela conseguia me entender e acabava
falando sobre outros assuntos; algumas falas eram incompreensveis, seja por ela ter
ficado confusa com a conversa, seja porque a linguagem saa com dificuldade. s vezes
demorava a responder ou no respondia, ficando minha pergunta suspensa no ar, talvez
por j a ter esquecido.
Perguntei a Eliseu se Olga conseguiria fazer caf, j que ela mencionou vrias
vezes isso logo que cheguei. No consegue. Ela j no sabe mais onde est o acar,
acaba adoando muito; ela j chegou a colocar duas colheres de sopa de adoante numa
xcara!. Contou que, outro dia, ele estava atrasado fazendo outra coisa e pediu para ela
pegar os pratos para eles almoarem. Ela no sabia o que fazer, no sabia onde os pratos
estavam. Ficou parada e dizia os pratos? pra pegar o qu? Olga tambm j tinha sado
de casa sozinha. A sorte foi que a vizinha viu e, j sabendo da doena, trouxe ela de
volta.
Eliseu d banho em Olga, veste-a, prepara a comida, faz compras, cuida da
casa. Mas ela quem escolhe a roupa que vai pr. E ela sempre escolhe uma roupa de
festa. Olga me mostrou suas unhas pintadas de rosa algumas vezes durante a conversa.
Eliseu riu e disse a vaidade ela nunca esquece! Sempre foi vaidosa. E continua sendo.
188 Na consulta, Olga disse que estvamos em 1963 o ano era 2014.
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Num momento em que Olga se distraa com um dos cachorros, Eliseu me contou que ela
est usando fraldas e que acaba se molhando todas as noites. Ela fica com vergonha
quando eu entro no quarto e ela est toda molhada porque a fralda no aguenta 6, 7 horas
de sono. A eu falo deixa disso; eu j sei, no tem problema; t tudo em famlia. A dou
um beijo nela e ela fica mais tranquila. Ele ainda me contou que, um dia, Olga no queria
pr a fralda de jeito algum. Ela ficava procurando as lingeries dela, que ela usava, e no
entendia porque tinha que usar fraldas se no ficava mais menstruada.
Num certo momento, Olga, percebendo que eu olhava um quarto que estava
com a porta aberta, em frente, disse: no repara, tem roupas em cima do sof. Ao longo
da tarde fiquei com eles durante 3 horas -, ela me perguntou quatro vezes o meu nome
e como eu estava (tudo bem?; como voc est?), apresentando-se todas as vezes,
como se estivssemos acabado de nos conhecer. Falou-me algumas vezes da me, como
se ainda vivesse. Perguntou-me diversas vezes se eu era casada, se eu tinha cachorro,
onde eu morava uma vez chegou a perguntar se eu morava ali, naquela casa. Durante o
caf, Olga ofereceu-me seis vezes um pedao de bolo e, mesmo eu dizendo, da maneira
mais educada possvel, que j tinha comido dois pedaos, pouco tempo depois ela me
ofereceria, novamente.
Ao me despedir, Olga, como uma boa anfitri, disse para eu voltar mais vezes
e que gostou muito de conversar comigo. Voc muito legal, muito educada. O mais
importante ser educada, deixando a marca do batom rosa em minha bochecha. Retribu
o elogio, dizendo que ela me recebeu muito bem.
Aby Warburg se referia ao seu estilo como uma sopa de enguias, um
amontoado de cobras que ora se abraam, ora lutam entre si189. Tal expresso foi utilizada
na tentativa de dar conta de um jogo de foras e tenses, um emaranhado de ns e
polaridades em movimento, dos deslocamentos vistos em seu campo de pesquisa o da
histria da arte. Didi-Huberman (2013a) mostra como, para Warburg, esse complexo
movimento serpeante leva a uma dialtica do monstro, uma pulsao oscilante de
movimentos ilgicos, grau mximo de tenso, simultaneidades contraditrias
expresses de Warburg -, uma no sntese entre esquecimento e lembrana, latncias e
crises, marcas e movimentos, processos plsticos e no plsticos, repeties e
189 De acordo com Georges Didi-Huberman em A imagem sobrevivente: histria da arte e tempo dos fantasmas
segundo Aby Warburg. Para Warburg, a serpente era uma linha paradoxal: um vetor plstico do abrao ou da
armadilha mortal. Vejo semelhana, aqui, com a linha do fora de Deleuze que, como ele diz, pode tanto nos levar
areia da praia quanto nos arremessar novamente ao alto mar; tanto a linha da cura quanto a linha da morte.
218
Na consulta de Tadeu podemos ver como o processo demencial tensiona a
noo de pessoa e vice-versa - de tal maneira que a relao entre doente e cuidador-
familiar cambaleia entre os fios do emaranhado que vai compondo a doena.
Antes de Tadeu, de 58 anos, entrar, a residente, olhando o pronturio mdico,
disse para mim que o paciente tinha curso superior completo. Diferente, n?, comentou,
referindo-se maioria dos casos que chega ao ambulatrio ser de pessoas de classes
menos favorecidas.
Ainda lendo o pronturio em voz alta, antes da consulta se iniciar, a residente
disse que o quadro comeou em 2010, com queixa de memria, tendo o paciente feito
diversos emprstimos e pedido dinheiro emprestado para a empregada. Tambm
apresentou um episdio de agnosia quando a esposa pede para ele pegar o sal grosso,
ele no reconheceu/no sabia o que era -, ficou teimoso, chegou a perder o emprego, dizia
que bateram nele em casa, no queria tomar banho, no se lembrava de algumas palavras
(afasia), fazia coisas escondidas, chegando a pegar dinheiro da bolsa da esposa, estava
depressivo, comia muito, tendo mais apetite para doce, no sabia mais como ligar o
computador, sendo que sempre trabalhou com isso, no tinha julgamento crtico todas
as pessoas so anjos, segundo conta a esposa -, pegava carona com desconhecidos, fazia
219
amizade na rua com qualquer pessoa, no compreendia notcias que passavam na TV.
Tudo isso teria sido relatado pela esposa, j que o paciente nega todos os episdios,
dizendo no ter nada. O diagnstico consta como demncia frontotemporal.
Em maro de 2014, Tadeu e a esposa entraram para mais uma consulta.
Transcrevo, abaixo, toda a conversa, ainda que longa, para mostrar como a dinmica de
perguntas e respostas foi entrecruzada por diferentes vozes, rudos, conflitos, num
processo tenso e frgil de interao entre familiar, doente e residente em torno da doena
e da noo de pessoa.
(residente): como tem passado, seu Tadeu?
(paciente): normal.
(residente): o que normal?
(paciente): ah...
(esposa): que ele acha que t tudo bem. Da ltima vez, receitaram esse remdio
aqui (esposa mostra a bula).
(paciente): mas eu no t precisando de remdio! Quando eu tenho resfriado, a eu
tomo remdio.
(residente): mas no resfriado, n?
(paciente): a nica coisa que eu pego resfriado.
(residente para esposa): as primeiras queixas eram sobre comportamento. E
esquecimento?
(esposa): piorou o esquecimento. Ele troca o nome dos objetos: rodo, ele fala que
cabide; computador, fala que vassoura... antes da doena...
(paciente): que doena?
(residente): qual a profisso do Sr?
(paciente): agora?
(residente): antes e agora.
(paciente): eu fui diretor cinematogrfico por 30 anos.
(residente): e por que perdeu o emprego, o Sr sabe?
(paciente): no.
(esposa): ele mente muito...
(residente): isso confabulao, no mentira. um sintoma da doena.
(esposa): outro dia ele quebrou o copo e botou a culpa no gato... Por causa dessa
doena, a gente perdeu muito dinheiro. Ele fez vrios emprstimos, saa pedindo dinheiro
emprestado pra todo mundo, no mercado...
(paciente): no todo mundo no! Eu vou no banco.
(esposa): eu preciso trancar o porto porque seno ele sai de cueca na rua.
(paciente): no saio mais; coloco bermuda.
(esposa): antes ele era reservado; agora ele conta a vida pra todo mundo. Hoje
mesmo, no nibus, contou pra todo mundo. O que eu t ficando preocupada que ele fica falando
que viu uma notcia que fulano matou a esposa e o filho. A eu vejo jornal, pergunto para o meu
filho, que jornalista, e no tem nada disso.
(paciente): eu vi no jornal...
(esposa): ento fico preocupada porque l em casa sou eu, ele e meu filho. Fico
preocupada dele procurar algum pra matar a gente...
(paciente): eu no quero matar no...
(esposa): ele fica perguntando toda hora onde esto as coisas...
(paciente): s com algumas coisas...
(residente): acontece de no reconhecer algum?
(esposa): acontece; no reconheceu uma sobrinha.
220
(paciente): no aconteceu.
(residente faz algumas perguntas para a esposa sobre as atividades de vida diria e
o paciente fica respondendo, apesar de no ter sido dirigido a ele, e esposa e residente ignoram-
no)
(esposa): teve um dia que ele estava ouvindo o hino nacional e estava chorando...
(paciente): qu? (olhando para mim): ela deve estar com raiva de mim, no
possvel!
(residente): o que mais?
(esposa): ah, repete a mesma coisa, no sabe mais ligar o computador, no faz mais
nada sozinho. Ele sempre arrumou o horrio de vero no relgio; esse ano ele no entendia o que
era horrio de vero.
(residente): manipula dinheiro?
(esposa): no deixo mais. Ele j perdeu 200 mil reais em jogo; fez eu fazer
emprstimo, pediu dinheiro para um monte de gente. Antes eu no sabia que ele estava doente.
Pediu dinheiro pra toda famlia, dizia que eu batia nele, que meu filho batia nele. J pediu dinheiro
pro vizinho dizendo que era pra comprar remdio porque ele tinha problema no corao. Ento,
pra fazer as coisas erradas, escondidas, a ele sabe bem. Isso que eu no entendo dessa doena,
sabe? Quando foi pedir dinheiro para um amigo, soube pegar o nibus direitinho. Ele no quer
tomar banho, no quer escovar os dentes...
(residente): mas ele sabe fazer?
(esposa): sabe.
(paciente): eu tomo banho. Todo dia depois que vou no banheiro eu tomo banho.
(olhando para mim): no sei porque ela t brigando comigo.
(residente): e pra comer?
(esposa): t comendo horrores; se deixar, como doce o dia inteiro.
(paciente): ah, ela larga um monte de comida l e vai trabalhar.
(esposa): doce era muito raro ele comer; agora, se deixar, come tudo sozinho. Outra
coisa que t triste: ele quer beber suco e refrigerante tudo do gargalo.
(paciente): eu fazia isso; nunca mais fiz.
(esposa): voc pega ele fazendo as coisas erradas, ele jura de p junto que no fez.
Outra coisa que ele no t aceitando mudana. Eu troquei o escorredor de pia por um de inox e
ele ficou dois dias brigando comigo por causa do escorredor, dizendo que no presta. Outra coisa:
ele no v a cor da pessoa; uma pessoa negra, ele diz que branca e preta; que ele branco e
preto (o paciente branco).
(residente): ele v TV?
(esposa): v, mas comenta tudo errado. Inventa notcias, fala que aconteceu uma
coisa e no aconteceu. (depois de alguns minutos, enquanto a residente fazia anotaes): ele j
pegou dinheiro da minha bolsa; quando eu falo que ele t devendo dinheiro s pessoas, ele diz
que elas no precisam, que no precisa pagar. E tudo ele fala que no d nada. Ele ia pr o lixo
l fora de cueca e a eu falo e ele diz no d nada.
(paciente): mas rapidinho!
(enquanto a residente faz uma srie de anotaes, o paciente vira pra mim e diz que
o computador pifou, que ele est tentando reformatar porque ele trabalha com isso, mas que
ainda no conseguiu, que ele vai tentar hoje de novo)
(residente): se fala pra ele que t sujo, o que ele fala?
(esposa): fala que no t... eu tenho que ficar falando pra trocar de roupa.
(paciente): eu troco de camiseta duas vezes por semana.
(esposa): ele pega o coc do gato e do cachorro com a mo...
(paciente): no, com a mo no, com o saquinho.
(esposa): j pegou com a mo. Outra coisa: aqui ele t todo alegrinho, mas a chega
no nibus ou no carro e ele comea a dizer que t passando mal, pe a mo no corao, comea a
cair pro lado das pessoas. A sai do nibus e fica tudo bem.
(paciente): mas porque tava muito quente no nibus, tava estranho.
(residente): e o sono?
221
O mdico disse para a esposa evitar confrontar: essa a forma dele encontrar
a explicao; convicto, ele tem certeza disso, no pirraa. Ele ainda explicou que a
confabulao uma mentira honesta que a pessoa lana mo para ter justificativa para
tudo. Tambm disse que o lbulo frontal o verificador da realidade, seleciona aquilo
que d mais sentido realidade e que, no caso de Tadeu, esse sistema que est
comprometido. A esposa ainda comentou que ele no fala mais almoo, agora rango;
e tem falado tudo no diminutivo. O mdico disse que, nessa doena, a regra social perde
o sentido, podendo ter alteraes semnticas e um comportamento mais infantilizado.
222
Numa reunio da ABRAz, uma filha disse que a me faz tudo sozinha, mas
ela mente.
190 At mesmo queixas fisiolgicas provocam dvidas. Numa reunio da ABRAz, uma filha, aps dizer que a me
acorda e dorme com tontura, desconfiou: no sei se ela est mesmo com tontura ou se ela est imaginando. Seixas
(2013) tambm chegou a duvidar da queixa da me de estar com intestino preso, acreditando que ela estaria inventando
tal situao. Numa consulta na neurologia, aps a filha dizer que o pai se queixava de dores nas pernas, o mdico disse:
as vezes uma forma do idoso dizer o que sente, acreditando no haver nada de errado ao menos fisicamente.
223
e elas no notam nada, no sabem da doena. Outra filha - a me, com 80 anos, foi
diagnosticada recentemente desabafou:
Ela est lcida, mora sozinha, no sabe da doena. Eu no sei como lidar, at onde
posso deixar, porque ela sai sozinha, cozinha, independente. Quem conversa com
ela no v que ela est doente, porque ela tem convico do que fala, da cabea
dela mas ela convicta. A gente est tentando tirar aos poucos. Eu j tentei pr um
colar com o endereo para caso ela se perder mas ela no aceita vou andar igual
cachorrinho? e a gente no sabe se deve insistir, obrigar.
modernizaram muito, n? (ao dizer que estava deixando as contas para a filha pagar)
e vrios outros que vimos so artimanhas, comentrios sbios, ditos por pessoas que
poderiam ser tidas como estando em seus momentos mais lcidos.
Fazer piada, ser irnico, usar do humor, mentir, capacidades essas que exigem
domnios cognitivos refinados, contribuem para acirrar as dvidas e os dilemas da
coexistncia entre demncia e lucidez, doena e subjetividade. Se a independncia, a
lucidez, o humor, o otimismo so caractersticas valorizadas e tidas como constituintes
do humano, elas so, aqui, desconcertantes, como intrusos, obstculos a uma boa
compreenso e a um bom manejo da doena.
Aps 10 anos desde o incio dos primeiros sintomas, Seixas (2013) se diz
espantada com certas aptides que sua me ainda tem: a capacidade de ler um jornal,
soletrar palavras, corrigir um erro de portugus quando algum o comete, fazer contas, o
esforo de se fazer gentil quando algum faz uma visita, dizendo que reconhece a pessoa
quando a filha a questiona, apesar desta saber que a me est mentindo como se
sobrevivesse dentro dela uma persona social, ainda preocupada em comportar-se bem
(p.109). Um resqucio de racionalidade, segundo Seixas.
Nesse compsito entre dissoluo do self e subjetividade (ou manipulao,
esperteza), ora se ressalta como a doena mudou ou dissolveu a personalidade do doente
no mais a minha me!; olho para o lado e no consigo mais conversar com a
pessoa que estou casada h tanto tempo! -, tomando-a como o prprio sujeito ou agente
no ele, a doena!; no leve para o lado pessoal, porque a doena agindo -,
ora o relato no sentido de como a pessoa parece estar manipulando a situao s
vezes me pergunto se ela no est fingindo!; parece pirraa!; ela tem uma resposta
pra tudo, sempre se justifica; eu falo: me, vamos tomar banho! E ela diz: eu j tomei!
Mas fico na dvida se esquecimento ou se ela est sendo esperta, isso sim! Ela mente!
De maneira geral, a equipe orienta para que os familiares observem como a pessoa est
hoje e como ela era antigamente para saber o que faz parte da personalidade e o que
mudou com a intromisso da doena. 191
A noo de pessoa assim como a de doena e a de realidade est em
disputa. Para pensar o que est em jogo nesse embate, pretendo pr em relao duas
191As orientaes da equipe da ABRAz tm um padro mais geral, mas isso no significa que no h vises diferentes
entre os membros da equipe. Dependendo de quem da equipe est presente na reunio, as orientaes tomam rumos
diferentes.
227
vertentes a neurocincia e o xamanismo -, seguindo seus trajetos para revelar onde elas
se dobram e desdobram.
192 Para uma discusso sobre como o crebro, ele prprio, mudou, ver Entre o orgnico e o inorgnico: crebro e
ambiente, no cap. 02.
193 Algumas pessoas se referem doena de Alzheimer com a expresso no est bem da cabea.
194 Ver tambm Russo, Jane A. & Ponciano, Edna T. (2002) e Martin (2006).
195 Como disse Temple, em Sacks (2006): Se pudesse estalar os dedos e deixar de ser autista, no o faria porque
personalidade serem elencados como fatores de risco para a doena -, existe uma reivindicao de uma diferena
ontolgica criada pela doena Bem-vindo ao meu mundo, escreve Joe. Se tal reivindicao pode ser importante
228
para que essas pessoas sejam ouvidas e reconhecidas, ela pode criar um abismo ou uma dicotomia entre ns,
saudveis, e eles, doentes, podendo prejudicar a comunicao e convivncia.
197 Didi-Huberman (2013a), a partir de uma leitura de Aby Warburg, prope uma sintomatologia da cultura:
198Poderamos dizer, como contraponto, que a dependncia e no a autonomia a condio fundamental de nossas
vidas, a fundao das relaes entre as pessoas e de nossas instituies sociais. Landa (2003), a partir da crtica de
Lvinas noo de autonomia como pilar do pensamento ocidental e do lugar que o Rosto assume em sua obra, prope
230
seja isso que est por trs do temor apocalptico que a ronda. Alm de abalar os
paradigmas biomdicos, a doena de Alzheimer abala paradigmas sociais e filosficos
referentes a certa noo de pessoa e de velhice, memria, vida -, sendo tida, aqui, como
dissoluo do self, como vimos.
A dissoluo do self no d conta de toda a complexidade da doena de
Alzheimer. Essa expresso s faz sentido tendo em vista uma noo de pessoa na qual
unicidade, coerncia, conscincia e autonomia so os elementos centrais. O centro
onde a imaginao ocidental do sculo XX situa o ego, a personalidade. Pois, para essa
viso ocidental moderna, a pessoa um agente, autor de pensamento e ao, estando,
portanto, situada no centro das relaes. (Strathern, 2006: 394). Ao dissolver ou
transformar o centro, a doena de Alzheimer abala essa noo. Como a pessoa assume
uma forma diferente da que estamos acostumados a ver, ela parece no existir. 199
Muitos outros aspectos, os quais desafiam essa suposta perda do eu, esto
em jogo. Porm, parece-me que, ainda que levados em conta, esses outros elementos
como os momentos de lucidez, a subjetividade do doente, as tentativas de se justificar
e/ou mentir/manipular acabam sendo subjugados ou incorporados pela lgica da
dissoluo e da perda, sendo vistos como sintomas da doena, apesar deles desafiarem a
compreenso dela. No toa que a dissoluo ou perda do eu seja um dos aspectos
mais estudados e falados por mdicos e familiares -, mesmo que o seu reconhecimento
se d de maneira tensa.
A expresso dissoluo do self, ainda que deva ser problematizada, precisa
ser levada a srio. tida como o sintoma mais perturbador, o grau mais grave, o pice do
terror e da incoerncia a que o doente pode chegar. Ela acionada como um operador
para lidar com a alteridade, uma tentativa de pr num quadro o caos, a desorientao, a
incerteza, o devir outro da doena. Para alm de uma questo demogrfica e
epidemiolgica, talvez a doena de Alzheimer cause tanto incmodo ao revelar que os
supostos doentes, a despeito de um processo contnuo de transformaes, perdas,
reinvenes, continuam sujeitos, normais a seu modo. Para Veena Das (2015), a
experincia de pacientes que reivindicam normalidade nos chama a ateno para como o
introduzir um princpio de heteronomia, ou seja, a presena do outro, e como essa presena pode fraturar o carter
difinitivo do Eu (p.117).
199
A inspirao, aqui, na advertncia da prpria Strathern ao pesquisar os processos de objetificao na
Melansia: Na realidade, o sujeito individual esteve presente em toda a minha exposio; apenas ela/ele
no assume a forma que estamos acostumados a ver. (Strathern, 2006: 393).
231
200
Sobre as mudanas provocadas nas relaes familiares, os conflitos e os diferentes significados do cuidar, ver: (na
doena de Alzheimer e outras demncias) Santos, Slvia Maria Azevedo dos & Rifiotis, Thephilos (2006); Alvarez,
A.M (2001); Caldas, C.P. (2002); Luders, S. L.A & Storani, M.S.B. (1996); Mendes, P.M. (1998); Neri, A.L. &
Sommerhalder, C. (2001); Santos, S.M.A (2003); Savonotti, B.H.R.A (2000); Sommerhalder, C. (2001); Yuaso, D.
(2000); Da Silva, Demcrito Jos Rodrigues (2012); Engel, Cntia Liara (2013); (em relaes mais gerais de cuidado)
Hirata, H. & Debert, Guita Grin (2016); Hirata, H. & Guimares, N.A. (2012); Oliveira, Amanda Marques de (2015).
232
como a experincia ganha forma mas tambm como podemos ler os caminhos dessas
outras vidas, dessas outras vozes que esto apartadas do mundo.
Para Das, as situaes limiares, como a doena e a feitiaria, geram
incoerncia, j que, por mais que estejam incorporadas na vida cotidiana, parecem estar
fora do alcance das categorias que esto disponveis. A linguagem gera mal-entendido,
rasura, rudo e no existe a possibilidade de uma posio neutra201. Na proposta de Das,
a antropologia pode contribuir para uma mudana de perspectiva da psicopatologia ao
perceber que o que est em jogo no a teoria narrativa do self em si, mas como ns
colocamos as palavras dessas pessoas no mundo. O desafio o de como recolocar essas
vozes no cotidiano, como devolv-las vida.
Pois o que faz Joo Biehl (2008) com as palavras de Catarina, moradora de
rua e interna de um manicmio.202 Que tipo de subjetividade possvel quando no se
mais marcado pela dinmica do reconhecimento e pela temporalidade? Quais so os
limites do pensamento humano que Catarina continuava expandindo? (p.418), pergunta
o antroplogo uma pergunta fundamental tambm em relao aos doentes de Alzheimer.
O autor mostra como o dicionrio inventado por ela fazia sentido ao revelar o contexto
institucional no qual vivia. Tomadas pelos especialistas como sinal de sua demncia, as
palavras de Catarina eram testemunhas de sua realidade, incorporando as suas
experincias de fraturas e dor, como um registro do abuso que sofreu, numa luta por
conexo, por sobreviver ao intolervel e no se submeter ao impossvel (p.441).
Para mim, a fala e a escrita da Catarina condensavam o que o seu mundo
havia se tornado um mundo desorganizado, confuso, cheio de novas verdades e de ns
que ela no conseguia desfazer, ainda que desesperadamente quisesse entender o que se
passava, pois se a gente no entender, a doena no corpo piora (Biehl, 2008: 419), o
que exigiu do autor suspender o trabalho conceitual, deix-lo em aberto para seguir o
fluxo nem sempre coerente do pensamento de Catarina. Quando assumimos que as
palavras ditas no contexto da loucura precisam ser trazidas de volta ao mundo, algo sobre
o ambiente no qual essas palavras foram geradas iluminado. Desde o comeo, pensava
em Catarina no em termos de doena mental, mas como uma pessoa abandonada que,
203 As pessoas em processo demencial parecem radicalizar ou levar at as ltimas consequncias o argumento de
Merleau-Ponty. O belssimo documentrio Alive inside (2014), de Michael Rossato-Bennett , mostra como pessoas
com algum tipo de demncia se expressam ao ouvir msicas que marcaram suas vidas, trazendo tona lembranas,
fazendo-as se mexerem (prostradas em cadeiras e com olhares apticos, elas comeam a cantar, danar, movimentar-
se), trazendo-as, enfim, de volta vida.
235
204
Fazer sentido, em suma, no consiste na sujeio da natureza humana s condies sociais (Classen, 1993: 5),
mas no envolvimento de pessoas inteiras, umas com as outras e com seu ambiente, no processo contnuo da vida social
(Ingold, 2008: 39). E ainda: ... a percepo no uma operao dentro-da-cabea, executada sobre o material bruto
das sensaes, mas ocorre em circuitos que perpassam as fronteiras entre crebro, corpo e mundo (Ingold, 2008: 02).
236
O discurso biomdico ou neurocientfico -, na tentativa de detectar
sintomas, valoriza as perdas e os declnios trazidos pela doena, mas no os possveis
ganhos e rearranjos que a mesma tambm pode trazer. Oliver Sacks (1997),
neuropsiquiatra, tem uma viso crtica dos testes neurolgicos, percebendo os seus
limites. Ao aplic-los em Rebecca, uma paciente com grave prejuzo cognitivo
considerada dbil mental, estpida, tola por algumas pessoas -, os testes no
mostraram as habilidades e capacidades da paciente, a qual tinha uma imaginao
extraordinria. Enquanto ela se desintegrava horrivelmente nos testes formais,
mantinha-se coesa e composta (p.201) em atividades de contemplao do mundo ao
redor, expressando-se de maneira potica e espiritual. Rebecca via e percebia o mundo de
outro modo e isso os testes no conseguiam revelar.
Ao elegerem um modo de ver o mundo conceitual, paradigmtico,
esquemtico, organizacional, por padres, execuo de tarefas, resoluo de problemas -
, e, de maneira correlacionada, uma determinada noo de pessoa, os testes no levam em
conta outras maneiras de perceber, ser e viver. Ao lanar as pessoas diretamente contra
suas limitaes, no enxergam o que est para alm delas.
237
Antes de silenciar a voz das pessoas que esto vivendo essas situaes
limiares ou, ainda, tom-la pela negatividade, como, por exemplo, a dissoluo do self,
preciso levar em conta o contexto de enunciao, as relaes que as pessoas ocupam na
relao de comunicao. Nesse sentido, o mais importante no tanto o contedo e os
signos lingusticos, mas quem fala e para quem. Os diferentes contextos dessa fala na
doena de Alzheimer nas consultas mdicas, nas reunies da ABRAz, nas famlias, nas
imagens deslocam a noo de pessoa e de narrativa -, num emaranhado de posies e
perspectivas possveis. 206
205 Rebecca adorava teatro e foi inscrita para um grupo teatral, saindo-se espantosamente bem. E agora, quem v
Rebecca no palco, pois o teatro e o grupo teatral logo se tornaram sua vida, nunca imaginaria que ela era deficiente
mental (Sacks, 1997: 205).
206 Sem desconsiderar os diferentes contextos, pode nos ajudar a pensar, aqui, a noo de pessoa compsita, de Strathern
(2006), na qual a pessoa, no sendo uma entidade ou um dado, faz-se nas relaes com outras pessoas e pontos de vista.
Longe de serem vistas como entidades singulares, as pessoas melansias so concebidas tanto dividual como
individualmente. Elas contm dentro de si uma socialidade generalizada. Com efeito, as pessoas so frequentemente
construdas como o lcus plural e compsito das relaes que as produzem. A pessoa singular pode ser imaginada como
238
um microcosmo social (p.40/41); Relaes e pessoas tornam-se anlogas, as capacidades destas revelando as relaes
sociais das quais elas se compem, e as relaes sociais revelando as pessoas que elas produzem (p.264). E ainda: o
posicionamento das pessoas umas com respeito s outras requer que cada uma perceba a relao simultaneamente de
seu prprio ponto de vista e do ponto de vista da outra (p.396/397). Para a autora, o pensamento melansio que atua
por justaposio, inveno, metfora - difere do pensamento ocidental - classificatrio, atua por redes e taxionomias,
estando na ordem da representao - e da noo ocidental de pessoa como indivduo, identidade, unicidade. O que
estou tentando mostrar que, para alm da noo ocidental de pessoa vista no pensamento cientfico/mdico, a
doena de Alzheimer aciona outras noes e posies possveis, aproximando-se, a meu ver, de outros mundos,
pensamentos, contextos.
207
Para uma discusso sobre a noo de quimera, ver tambm Severi, Carlo & Lagrou, Els (2013).
208 Esse comportamento estranho pode levar a ser identificado como loucura. Para Severi (2007), a loucura
interpretada em termos acsticos, com a presena de uma voz outra por exemplo, a voz do animal - no corpo do
doente.
239
Alzheimer seja to alarmante e tida com tanta angstia por revelar a nossa incapacidade
de comunicarmos de outros modos possveis.209 Tambm aqui preciso preencher os
espaos em branco, as fendas, os rudos, os silncios, seguindo pistas, ndices, rastros. Se
uma pessoa em processo demencial pode ser um desafio interlocuo e tensionar a
prpria noo de etnografia, ignor-la ou descart-la como sujeito da pesquisa tambm
diz muito sobre que tipo de etnografia se pretende fazer. 210
A palavra, quando deixa de ser notao fontica, torna-se linguagem e
contexto social, no qual os participantes inventam um jogo de comunicao cuja
singularidade provm do tipo de identidade complexa que os locutores assumem nessa
ocasio (Severi, 2009: 469). Se o autor est olhando para rituais, na doena de Alzheimer
parece haver mais uma desritualizao da vida - o apagamento do doente (que
normalmente tambm um velho) da vida social, a sua invisibilidade pblica bem como
a do trabalho do cuidado. Porm, se no se trata de um ritual, tambm no se trata do
cotidiano tal como antes da doena: num processo demencial, o cotidiano se transforma,
assombra-se, dobra-se com o mistrio, o extraordinrio, o sobrenatural, o absurdo. Nesse
sentido, tambm aqui preciso inventar um jogo de comunicao entre doente e
cuidador/familiar, no qual indicaes visuais/imagticas, no verbais os gestos, os sons,
as expresses estticas do sentido a esse jogo que, apesar de cotidiano, quebra as suas
regras. Nesse novo contexto de enunciao, estratgias so desenvolvidas e
compartilhadas, como entrar no mundo da demncia, no bater de frente, ser criativo.
209 Numa reunio da ABRAz, uma filha a me tem doena de Alzheimer diz que, mesmo que haja a perda da
comunicao verbal, h outras formas de expresso: Minha me no fala, mas sente. Eu vejo no olhar dela, nos gestos,
e isso muito recompensador.
210 O desafio de assumir uma pessoa em processo demencial como interlocutora de uma pesquisa no deve significar
sua impossibilidade. Vianna (2012; 2013; 2015), apesar de reconhecer a importncia e os desafios de tal interlocuo,
no a faz ainda que seja na relao com o doente, o foco da pesquisa nos mdicos e cuidadores - e a crtica acaba
inviabilizando essa possiblidade No temos como delimitar as dimenses do sofrimento dos doentes. As narrativas
sobre si e os modos de subjetivao pelos quais os sujeitos poderiam contar suas histrias no so possveis para um
doente de Alzheimer (Vianna, 2012: 20) -, alm de revelar uma noo muito particular da etnografia (mtodo
racionalista objetivista; pensamento objetivo antropolgico) e de, em alguns momentos, comprar o discurso
biomdico da doena, como dissoluo do self, sem memria, no pessoa. Apesar de Vianna mostrar os limites
do conceito ocidental de pessoa e partilhar de alguns referenciais tericos que tambm utilizo, como Deleuze,
perspectivismo (Viveiros de Castro) e a noo de ontologia, os resultados ou direes que ele e eu tomamos so
diferentes: ao no abordar o ponto de vista demente, apesar de considerar essa possibilidade atravs de uma discusso
muito mais terica-filosfica, o autor parece cair num fatalismo ou numa espcie de pessimismo etnogrfico. Se h os
limites da etnografia para tal empreitada e eu acredito que seja importante deline-los e discuti-los -, preciso buscar
super-los atravs de autores, estratgias, mtodos outros que conseguiram alargar as potencialidades da etnografia
para tal. Alm da discusso que fiz sobre levar em conta o contexto de enunciao dessas falas como um meio de lev-
las, de fato, em conta e a srio, inspirando-me em autores como Joo Biehl, Veena Das, McLean, Kontos, Carlo Severi,
Oliver Sacks, outros autores tambm vo discutir estratgias e usos da linguagem e comunicao para que seja possvel
e vivel algum em processo demencial ser interlocutor de uma pesquisa com estudos no campo da lingstica, ver
Sabat, S.R. (1991); Sabat, S.R. (1999); Hamilton, H. E. (1999); Sabat, S.R. (2001); Crisp, Jane (1995); Hamilton, H.
(2005).
241
211 Em A dobra: uma figura mesoamericana da relao. Palestra realizada em 09/06/2015, no Instituto de Filosofia e
Cincias Humanas (FCH/Unicamp).
212 Essa noo se aproxima, a meu ver, da noo de pessoa fractal, de Roy Wagner.
242
xams terem uma viso clara dos outros mundos, garantindo, com isso, a eficcia do
ritual.213
Na doena de Alzheimer, o espelho tambm ganha uma dimenso importante
ao revelar a divergncia, a alteridade, a metamorfose, a estranheza daquele que v so
espelhos cuja luminosidade ofusca a viso e aquele que v no se v; v um outro. O
espelho visto tanto em seu aspecto material quanto simblico para expressar a confuso
e desorientao que caracterizariam a doena. O espelho, como a alucinao, faz aparecer
o que est desaparecido, ver o invisvel, tornar presente o ausente.
Porm, aqui, o no reconhecimento de si ao se olhar no espelho, lido a partir
de certa noo de pessoa que diferente da noo indgena -, tido como um sintoma
patolgico, uma perda da noo de realidade, indicando o ltimo estgio da doena. Se
no pensamento xamnico indgena os fragmentos luminosos so comparados a cristais
pelos quais os espritos atravessam mundos (Viveiros de Castro, 2006), aqui, na doena
de Alzheimer, estilhaos parecem ser mais apropriados para revelar uma fractalidade
negativa, patolgica e perigosa: se os estilhaos brilham e ofuscam, revelam e deformam,
eles tambm ferem, tal como Jimmie que ficou apavorado ao se olhar no espelho e no se
ver.
Se essa fractalidade vista pelos mdicos de maneira negativa dissoluo
do self -, ela pode ganhar outros contornos ao longo da pluralidade de experincias que
a doena proporciona. Entre dissolver e potencializar a dissoluo, a noo de pessoa se
desloca entre campos e sujeitos.
O doente de Alzheimer, tambm ao habitar outros mundos ou, ao menos,
tensionar certas noes de realidade e pessoa, tambm traz o problema da traduo e
autoria a doena que fala; a doena, no ele!; no sei se a doena ou a
esperteza dele -mas por motivos diferentes.214 Se, no xam, o devir outro reverbera em
213 Ver tambm Manuela Carneiro da Cunha (1998): Ao longo de suas viagens a outros mundos, ele [xam] observa
sob todos os ngulos, examina minuciosamente e abstm-se cuidadosamente de nomear o que v. Donde a suspenso
da linguagem ordinria, substituda por essas palavras torcidas, esse uso figurado e muito aproximativo dos cantos
xamnicos yaminahua, to bem descritos por Townsley (1993). Como se escrutasse por apalpadelas, como se abordasse
um domnio desconhecido cujos objetos s se deixam ver parcialmente, o xam adota uma linguagem que expressa um
ponto de vista parcial. Essas manchas claras so brnquias de peixes ou o colar de um caitetu? E o peixe acaba sendo
chamado de caitetu. H, sem dvida, aqui, um jogo no qual a linguagem, em seu registro prprio, manifesta a incerteza
da percepo alucinada. Mas h, tambm, a tomada de conscincia de uma relatividade, da verdade da relatividade (e
no a relatividade do verdadeiro) (Deleuze, 1988: 30), pois nesses mundos ampliados s possvel ver sob
perspectivas particulares. Com palavras usuais, eu me esmagaria sobre as coisas com palavras torcidas, rodeio-as
e vejo-as claramente (Townsley, 1993: 460) (p.13).
214 A autoria ser retomada no cap.07 com a apresentao de blogs e quadros de pessoas em processo demencial.
Pretendo aprofundar o problema da autoria na demncia numa pesquisa futura com a discusso de autobiografias. A
traduo ser retomada no eplogo atravs da relao entre doena de Alzheimer, xamanismo e etnografia.
244
215Tais diferenas entre xam e doente de Alzheimer tambm valem para o escritor como algum que delira ou faz
do delrio uma experincia para a escrita ou como escrita - e o doente de Alzheimer. Retomarei isso no eplogo.
245
216Lembrei-me de Eduardo Viveiros de Castro quando conta que, no contato entre ndios e brancos, enquanto esses se
preocuparam em saber se aqueles tinham alma, os ndios queriam saber se os brancos tinham, afinal, corpo.
246
Come with me into my world of Alzheimers, to help learn the joy, pain and peace
that one can find. By the way my name is Joe, yes simply Joe. I am a sufferer of
Alzheimers (AD) and Frontal Temporal Dementia (FTD). In other words, my brain
does not function like yours. But that is ok, I live in a multiple of realities, unlike
you I never know when I will pop in or out of any of them.
My life is kind of like Bugs Bunny having Elmer Fudd chasing after him. I pop up
in one place, then another and so on, until I find you. However, I cannot dig holes to
go into I would wind up falling in them. See this life presents many problems but
one has to find the humor in it or just totally give up. ()
We who suffer from this disease get to meet new people almost daily, even in our
own households. Kind of like an EMU, who turns around to look at the same person
and sees a new person, a new friend. We get to forget the past gradually, the good
stuff to be sure, but also the pain caused by others in our lives and ourselves. We get
to forget all the nonsense we were taught. The birds, clouds, trees and such all take
on a new meaning in the world we are thrust into.
If you are reading this and saying to yourself, right this guy is ok, I want you to know
that spell checker and grammar checker are wonderful. See if I chose not to use them,
as I do on my blog, you would need to learn how to Speak Alzheimers. My dialect
is known as joenese, yes all my own a mix of various words, utterances, looks and
whatever else comes along. ()
Some of the humorous things I find is my wife calling me, Joe, Joseph, Joseph where
are you, and turn to her and say what rather with a little terseness, see she has called
me back from where I was. She asks me who have I been talking to and where was
I. By this time I have no idea of what the heck she is talking about, because it is gone
from me. She tells me I was sitting there talking and moving my hands and looking
out as if I could see who it was. Maybe she should join the conversation, who knows
what might take place. Some of our family discussions at the dinner table are just,
well right out of a sitcom. For me especially because it does not take long for me to
get lost in them and not know what is going on, let alone why I have this plate of
stuff in front of me. I even laugh at myself when I fall. Everyone gets so concerned
and all I do is lay there and laugh. See I find these things to be funny, why because
I am laughing at myself and my own stubbornness at times. Like climbing on a
ladder, no business being on one, and the next thing I know the ladder went for a
walk and I met the floor on my back and head.
Do not get the wrong idea, this world of Alzheimers and other forms of dementia
are without a doubt terrifying. Not only to those who take care of us, and we can be
a real handful to deal with, but to us that wander in the fog of it. See we not only
have to try and live in your reality, but we are forced into a different reality, the
World of Dementia. A life of continual forgetfulness and being lost and not knowing
where you are one minute to the next. Filled with frustration, aggravation, not being
able to do the things you once could. Sitting down to do something and there you sit
because you do not have a hint of what it was you were going to do. I had to take a
break from this for a couple of hours, because my brain hurt and stopped talking to
my hands and I did not know what to write or say. I do know one thing that someday
I will be set free from this life of different Joes and be just Joe in yet another reality.
(Joe, Caught Between Realities, no blog Living with Alzheimers)
248
Veremos como Joe, Kris, William Utermohlen e Carolus Horn dobraram essa
linha escrevendo blogs, tendo humor, fazendo metforas, pintando quadros. Como eles
fizeram da doena um modo de existncia, uma arte, um estilo de vida, tanto tico quanto
esttico.
O estadunidense Joe decidiu escrever sua histria e o dia a dia com a doena
218
num blog, com incio em 2006, dois anos aps o diagnstico. Os posts alteram
momentos de lucidez e de confuso. Comparando a sua mente com uma esponja, Joe diz
que esquece onde guardou objetos, de comer, tomar remdio, dormir, o que ia dizer no
meio da frase ou no momento em que est escrevendo no blog.
Num misto de humor sarcstico e terror, s vezes se mostra bastante irritado
e os posts carregam palavres (doena de merda, vida de merda), dizendo-se cansado,
217 No uma linha abstrata, embora ela no forme nenhum contorno. No est no pensamento mais do que nas coisas,
mas est em toda parte onde o pensamento enfrenta algo como a loucura e a vida, algo como a morte. Miller dizia que
ela se encontra em qualquer molcula, nas fibras nervosas, nos fios da teia de aranha. Pode ser a terrvel linha baleeira
da qual fala Melville em Moby Dick, que capaz de nos levar ou nos estrangular quando ela se desenrola. Pode ser a
linha da droga para Michaux, o acelerado linear, a correia do chicote de um charreteiro em fria. Pode ser a linha
de um pintor, como as de Kandinsky, ou aquela que mata Van Gogh. Creio que cavalgamos tais linhas cada vez que
pensamos com suficiente vertigem ou que vivemos com bastante fora. Essas so as linhas que esto para alm do saber
(como elas seriam conhecidas?), e so nossas relaes com essas linhas que esto para alm das relaes de poder
(como diz Nietzsche, quem gostaria de chamar isso de querer dominar?). (...) a linha do Fora. (...) A linha do fora
nosso duplo, com toda a alteridade do duplo (Deleuze, 1992: 141).
218 Living with Alzheimers http://living-with-alzhiemers.blogspot.com.br/
249
frustrado e perdido. A percepo de que a vida est ficando mais pesada e menos clara a
cada dia se torna mais frequente com o passar dos anos. H momentos, porm, que a
doena de Alzheimer o faz gargalhar. Depois de cair da cama, a esposa colocou uma grade
e ele disse achar hilrio acordar abraado com ela. Outro dia, um amigo teria lhe dito que
o Alzheimer tinha feito bem a ele. Joe disse ter precisado se sentar numa cadeira de tanto
gargalhar. Ele tambm tira sarro dos testes que precisa fazer para avaliar a memria.
All I know for sure is my life is slowly disappearing and I get lost in a world I do not
know where. Life is still ok I am breathing, I can still do that right at least.
I have Alzheimer's and need to have fun with it or sit and cry. As physically I am
moving quickly to the later stages, my mind is starting to follow to fast but I will
laugh as long as I can.
This blog is about my journey into Neverland. Yes it is a voyage to places I do not
know and people that look familiar but yet are strangers.
Sometimes it is too much trying to live between these two worlds, I feel trapped and
torn, not knowing exactly where I am or why I am. Good days and bad ones, where
is the balance not with me that is for sure.
Capturado nesse entre, Joe conta que, um dia, disse esposa que sentia
como se os dois vivevessem em dois mundos diferentes. Apesar de v-la, ele no sentia
a sua presena no mundo dele. Numa outra situao, conta que se sentou para comer e se
viu congelado diante do prato, sem saber o que fazer, como se tivesse sido transportado
para outra dimenso, num estado entre aqui e l. I was in a state of, in betweenness,
between here and there. I finally started eating but with my fingers and slowly got back
to where I should be.
Nesse mundo da demncia, s existe o hoje. Em alguns momentos, s existe
o agora, j que Joe diz se esquecer do que comeu no caf da manh e no almoo at
250
mesmo se ele os teve - ou de algo que fez h 5 minutos, como se vivesse numa distoro
do tempo, tal como a esposa Lynn sugeriu.
Today is mine - Welcome to my world. Yes today is mine, tomorrow may not be.
That is the nature of this fricken disease, you never know when that moment is going
to arrive.
Today is here. Well here I am today, thought I would post early before I once again
forget and the day is gone and so are the next couple of days.
While this is still in my brain cell, the wife and I were talking last night, we are
strange we do that. We were discussing yesterday and tomorrow. To me there is no
longer a tomorrow, it does not exist and she asked me if I wanted it to come and I
said not really or something like that. It just seems that tomorrow does not matter
any longer to me. Yesterday, well that is not 24 hours ago to me, but it seems like
centuries and having no meaning. Lynn says I am in a time warp, who knows. All I
know or think I know is that time for me is right now, not 10 minutes from now or
past just right now. It is a strange feeling, I guess my brain cell is on overload.
Joe reclama que Lynn fica perguntando como foi o fim de semana e ele no
consegue se lembrar do que fez. Days go bye and I do not remember them. This is my
life and it will only get worse until my circle is closed. Muitos posts trazem essa vivncia
de um tempo outro, como o descompasso entre o que diz o calendrio e como para
ele. Uma bela e trgica metfora usada para expressar essa distoro temporal: como
se os olhos dissessem voc pode ver, enquanto o crebro pergunta onde esto seus
culos? E a dor seria ter que procurar por culos dos quais no precisa. 219
Things are getting screwery in my world. I know that the computer and calendar say
it is 2013, but I am trying to figure out where 2011 & 2012 went. I do not remember
them hardly.
My wife informs me we are in 2011, well I still am back in 2009 I think, because
time does not seem to have moved forward for me or I have not gone with it. Maybe
that is good, you all are getting older and I am staying the same.
I see what the calendar says but my brain does not quite follow it. It is like not having
to wear glasses now; my eyes say you can see stupid, my brain says where your
glasses are? What is really a pain is looking for my glasses that I do not need.
219Sacks (1997) tem uma bela metfora, a qual, mesmo sendo usada para o parkinsoniano, tambm pode se referir
doena de Alzheimer: E podemos dizer que no parkinsoniano as rguas e os relgios internos esto todos distorcidos
como no clebre quadro de Salvador Dal, onde uma multido de relgios anda em ritmos diferentes e registra horas
diversas uma metfora, talvez do parkinsonismo (doena que o prprio Dal comeava a sentir) (p.313).
251
Hello to al I know it has been ahwile. Lately I have been noticing that I feel more
and more like I am in a fog, I am aware that I am here but I am not really here. A
very strange feeling. It is like being lost but not. I am not sure what this means except
that I feel and Lynn has noticed lately that the slope has become steeper and with my
round but I am sliding a little quicker.
I wonder sometimes if I have any brains left or if they are just trains running in a
circle. Things to me seem to be getting fuzzier each day. I forget more of what I am
going to do each day.
Things are getting more and more confusing and I cannot be sure of anything that I
may do. I guess this is one of those what the hell posts, because I am not even sure
why I am doing this. Plain fact my brain and I seem to be going more and more in
different directions.
. I wish I had the words to describe what it is like to be in this World that I and others
like me live in. It really sucks. First you know then you forget and then you do not
remember forgetting what it was that you knew. If that makes no sense to you ok,
but it does to me.
I have not posted is sometime. I have not been around for sometime. My brain has
been on Jupiter and I on Pluto. I am getting more and more lost in each day.
. I was vacuuming the rugs downstairs this morning and attacking them as if they
were my enemies, my mind is filled with mud I think, no control.
220
Essa imagem me lembra a noo de sintoma de Warburg como algo que, submerso, irrompe em dado
momento. Didi-Huberman (2013a), comentando o sintoma warburguiano, traz a imagem das ondas que
aparecem sem avisar e podem nos derrubar e tambm a figura do sismgrafo, aparelho que mede
movimentos do subterrneo, como tremores, terremotos que, invisveis num primeiro momento, vm tona
com uma fora grandiosa. Se isso pode acontecer em diversos momentos da vida, podendo ser a prpria
dinmica do processo mnemnico, a possibilidade do sismgrafo se romper leva a crises, abalos, doenas
como, no prprio Warburg, as idas e vindas que o levaram a internaes em hospitais psiquitricos.
252
I feel like I am fading away from Joe and going somewhere and I cannot stop it any
longer.
My psychologist would say that I am still in there somewhere, but the question is
where.
I find my self wandering in the house and the corridors of my mind which are all
messed up.
Nessa terra do sonho (dream land), Joe diz que sonho e realidade
whatever you call it ou this shitty reality I call life - esto se tornando o mesmo: ele
acorda, ouve vozes, e no consegue distinguir em que estado est, sentindo-se um cativo
da prpria mente, corpo e lar. Por outro lado, Joe diz gostar de criar situaes em seu
crebro e ver como as partes jogam/brincam com elas, afirmando ter o controle delas.
Considera isso mais interessante do que os jogos mentais recomendados pelos mdicos,
cuidadores e familiares. Ele acredita que sempre fez isso, mas que percebeu seu crebro
mais imagtico (Find myself more and more drawing inside myself), no sabendo se
por causa da doena ou da maneira que ele encontrou de lidar com ela.
Joe se compara a um livro que no pode ser julgado pela capa: enquanto a
capa poder ser boa, o que est dentro do livro pode ser ruim.
253
See the outside appears ok to others, the old saying Do Not Judge A Book By Its
Cover, well that is me and many like me. See the cover is ok, but open it and the
pages are bent at the corners, tore, crinkled, highlighted so much that you cannot
read them. Many are missing so the story does not make sense. Thoughts and words
line up to be written, but the pen goes dry and you are not able to get them out.
Numa tentativa de fazer com que o livro seja lido mas sem perder suas
caractersticas peculiares rasgado, marcado, sem sentido, com dobras e partes faltando
-, Joe diz ter inventado uma nova linguagem, chamando-a de Joenese, dementiaese e
soap box. Como Catarina numa contnua redefinio de si mesma Catarina,
Catakina, Catieki, Catkine, Catkina -, capaz de explorar novos modos de auto-avaliao
e renovar seu senso de dignidade (Biehl, 2008: 444), Joe tambm vive um processo de
escrita-devir que inventa uma possibilidade de vida Joe, Joenese, Joeland.
My conversation with others is getting more difficult and less, oh what the hell, speak
able cannot think of the right wording. That is becoming harder, finding the words
that fit we play guessing games with me as to what I am trying to say, I guess I am
refining my language, joenese, to a more pure form, which I do not understand.
In just regular conversation I get all mixed up, use the wrong words, words sort of
dribble out of my mouth and I forget in the middle of things what it is we are talking
about.
demncia -, isso, para Joe, causa confuso, frustrao, raiva e amargura daqueles que a
sofrem. Ao invs de ficar dizendo que esto errados ou tentar inclu-los em tudo, Joe pede
para deixar as pessoas com demncia serem elas mesmas, ouvi-las, rir com elas. O que
visto como errado para aqueles que no participam desse mundo tido como certo para
aqueles que vivem nele.
You all know how I feel that we who suffer from Alzheimer's, Lewy Bodies,
Parkinsons, Frontal Temporal Dementia, Vascular, etc. do not have a voice for us,
I still feel that way, I do not want some so called expert, caregiver, researcher, etc.
speaking for me and telling how terrible this is and the problems and heartbreak they
feel caring for us. Hell that does not put a voice or a face to us, to us yes, us no. Like
it or not, WE hold the key to this disease. We have the answer, not you, we live it,
why are we not asked, why are we not the experts, why is it not us that talks to the
media and the big stars to tell the story? You do not know this side at all.
You keep trying to pull us back into your world and cause confusion, frustration,
anger, bitterness and give us a sense of being less than. Leave us be, help when we
ask or really need it. Stay out of our faces, laugh with us do not treat us as if we are
some creature from another realm. We are PEOPLE, treat us as such, you do not
need to include us in everything, it is too much. The most important thing you can
do for us is LISTEN to us and not tell us what we are saying, whether it is right or
wrong to YOU, because it is RIGHT to us and that is all that matters.
It actually is starting to hurt writting posts, my brain does not want to cooperate with
me, after all these years of giving it a place to live, that is gratitude for you.
.
I am spending a lot of time at my computer, not doing things just looking at it and
wondering why and what I am doing or supposed to be doing.
This blog is becoming difficult enough to deal with. I sit here to write and just draw
a complete blank.
Escrever um blog, inventar uma linguagem, ter humor: essa foi a maneira que
Joe encontrou para dobrar a linha. Numa composio entre metfora e literalidade,
imagem e palavra, Joe vai nos revelando o seu mundo, o maravilhoso mundo da
demncia, a Terra do Nunca, com outro tempo, outro espao, outra realidade, outras
referncias, enfim.
Kris tambm escreve um blog. Estadunidense, como Joe, foi diagnosticada
com doena de Alzheimer aos 46 anos. Iniciou o blog em 2003, no mesmo ano do
diagnstico.221 Ela se aposentou em 2004 e, desde ento, vem se dedicando s atividades
relacionadas com a doena, como a participao na Associao de Alzheimer dos Estados
Unidos, em congressos e palestras em diversas partes do mundo. Ela se mantm
extremamente ativa e ocupada e s vezes isso e no a doena em si que no a faz escrever
no blog tanto quanto ela gostaria. Faz oficina de memria, palavras cruzadas, viaja
bastante por causa dos compromissos como porta voz da doena e tambm a passeio e
para ver familiares. Muitos posts so sobre viagens, passeios, compromissos, congressos
sobre a doena, com fotos e descries detalhadas dos mesmos, demonstrando otimismo
e estar bem, animada. Nestes, se ns, leitores, j no soubssemos de seu diagnstico,
poderamos muito bem l-los como sendo escritos por algum saudvel, sem a doena.
Alm disso, Kris tambm pratica diferentes esportes, como tnis, pesca e basquete.
H tambm os posts, ainda que em menor frequncia, sobre os bad days ou
foggy days. Nesses dias de nevoeiro, Kris no consegue ler um artigo, achar graa em
um quadrinho, cozinhar (ela diz que a nvoa dela tenta cozinhar, mas, apesar de
conhecer todos os ingredientes e saber o que precisa ser feito, ela simplesmente no
consegue faz-lo). Tambm no consegue dizer algo mesmo sabendo o que quer dizer. E,
apesar de praticar esporte com frequncia, ela perde o foco em meio a essa neblina.
222Em Para sempre Alice, de Lisa Genova, quando a filha pergunta qual a sensao de ter doena de Alzheimer,
Alice responde: Eu sei o que estou procurando, mas meu crebro no consegue chegar l. como se voc resolvesse
que queria aquele copo de gua, mas sua mo se recusasse a peg-lo. Voc lhe pede com delicadeza, voc a ameaa,
mas ela no se mexe. Por fim, pode ser que consiga faz-la se mexer, mas a ela pega o saleiro, ou derruba o copo e
derrama toda a gua na mesa. Ou ento, quando voc consegue fazer a mo segurar o copo e lev-lo boca, aquela
coceirinha na garganta j passou e voc no precisa mais da gua. (Genova, 2009: 155).
257
Kris tambm j se sentiu confusa durante uma partida de tnis. Contou que,
outro dia, viu-se na quadra, com a raquete, o marido do outro lado, mas no sabia o que
estava fazendo, sentindo-se perdida e no sabia porque o marido jogava a bolinha de tnis
contra ela. Comeou a chorar achando que o marido queria machuc-la. Um dia, no
soube colocar a isca no anzol para pescar, esporte que ela faz h muitos anos, assim como
o tnis. Tambm disse no estar mais reconhecendo as pessoas, ter dificuldade para
atravessar a rua os sinais e barulho a deixam desorientada -, ler jornal, livro e
acompanhar o enredo de um filme. Sente-se confusa ao falar no telefone, no consegue
entender o que o outro est dizendo e tem receio de que as respostas no tenham sentido.
Numa festa de famlia em sua casa, foi ao banheiro e no sabia onde estava, achando ser
um restaurante.
Em algumas situaes, a confuso provoca risos em Kris. O humor aparece,
novamente, como uma maneira de lidar com a doena, de no perder totalmente minha
mente, de se manter enquanto pessoa, o mais normal e saudvel possvel.
On a funny note (or not so funny note depending on how you look at it) -- I have to
look at it as funny or I would totally lose my mind. When I was getting ready to go
to the basketball game this afternoon I was brushing my teeth with my battery
operated toothbrush. My husband had gone to play tennis and I was riding to the
game with friends. Anyway, after brushing my teeth I couldn't remember how to turn
the toothbrush off. I thought about it for awhile and knew that I couldn't put it on the
counter top because it would vibrate and fall to the ground. So, I decided that I would
just put it in the sink and several things could happen -- 1 -- the batteries would just
wear out, 2 -- my husband would come home and shut it off -- or 3 I would remember
before I went to the game what I was supposed to do. In the end, a few minutes
before my ride, I remembered -- thus not having to get questioned by my husband as
to why I would leave the toothbrush running in the sink. What fun I have sometimes!
I have started this post many times and didn't finish it. I was afraid that those of you
that read this blog will think I am writing about you -- and then I realized that the
people I am going to write about probably don't read this blog so it doesn't matter
anyway! So, if you are reading this -- it isn't about you.
into a huge argument because he was mad that I couldn't explain exactly what I
needed. I got upset, he was mad and it was just not good. I told him I would figure it
out somehow -- I have yet to do that, but I can't go back to that scene again! It is just
so frustrating to not be able to communicate efficiently. I wonder that as this disease
progresses and it gets harder to actually convey anything, that will it be clear in my
head and just not be able to get it out? Just not being able to communicate?
Alm de reclamar que o marido no a ouve como ela gostaria, Kris conta que
algumas mudanas que o marido faz sem consult-la a deixam ainda mais confusa. Uma
delas foi ter mudado o servio de televiso a cabo, com um novo controle remoto, o qual
Kris, acostumada com o anterior, no mais conseguia manuse-lo. Apesar de reconhecer
que a definio de normal muda o tempo todo para ela, Kris considera que as mudanas
que modificam as coisas antes consideradas normais so prejudiciais, deixando-a
frustrada por no mais conseguir fazer aquilo que era capaz. I've tried to explain that it
would be like going into someone's house who was blind and moving all the furniture
around without telling them. (or at least that is what I think it would be like).
Uma vez, o marido de Kris precisou viajar sozinho por alguns dias, o que
raramente acontecia. Sentiu-se muito melhor, apesar de considerar que isso poderia soar
mal, uma vez que no precisaria pensar, falar, ouvir a televiso ou o rdio o tempo todo.
I don't have to constantly watch what I'm doing because he is watching over me... and
as a result I don't get as fatigued.
Kris relata ter cada vez mais perda dos domnios cognitivos, como memria,
concentrao e linguagem. My brain had turned to jello and it was melting! O
sentimento de confuso to intenso e crescente que at mesmo os sonhos, antes um
refgio para se sentir normal, acabam sendo atravessados por ele.
I've been forgetting a lot lately and getting confused more than normal. What is
probably even odder is that my dreams reflect my forgetfulness and confusion. In
my dreams lately I am mimicking (sp?) my days. Usually when I dream, I seem
"normal" and don't have these problems. Now they have caught up to me.
I know I have said this before, but I tend to be a lot more emotional than I have ever
been.
don't know why I can't keep my emotions in check. I don't know if I am imagining
things, reading into things wrong, or just losing it at times. But it really affects me
when I am left out, forgotten or people just don't care enough, when I have put my
heart and soul into a friendship that people do some of the things they do. If I say
something to them, they think I am being petty -- but it isn't petty to me. We all have
our thresholds I guess and mine is pretty low.
Em alguns momentos, Kris tambm duvida da doena ou, ao menos, faz ela
deslizar para outras dimenses possveis, como a velhice.
I don't know if many of the things I am experiencing now are just due to old age or
the disease but many of the things I am experiencing aren't pleasant for me and I am
sure they are not pleasant for my friends. I hate it -- my emotions are all over the
place and I never know how I am going to react to things.
I have very little patience these days. I don't think I ever really had a lot to begin with
but I thought over the years I had gotten better. I don't know if my lack of patience
these days is because of my Alzheimer's or my just getting older.
O blog de Kris permanece ativo, apesar dos posts terem ficado cada vez
menos frequentes foram 08 em 2016223; 12, em 2015; 27, em 2014; 49, em 2013; sendo
2006 o ano com mais posts (95). Mesmo com a dificuldade de comunicao o
problema com as palavras tem se agravado -, Kris continua a viajar e participar de
eventos como porta voz da doena de Alzheimer. 224
pessoas em processo demencial, todas nos Estados Unidos. Pretendo discuti-las numa prxima pesquisa.
261
227
as expresses sejam elas artsticas ou no da pessoa que a tem. Nesse sentido, vale a
pena olhar, como valor de comparao, para a cronologia dos autorretratos de Pablo
Picasso, dos 15 aos 90 anos, em que tambm se pode notar um processo de abstrao da
obra, sendo tido, aqui, como sinal de amadurecimento do artista (ver pgina 263).
Longe de ver os autorretratos tanto os de Utermohlen quanto os de Picasso
de maneira evolucionista, o mais importante olhar para a relao entre eles como um
jogo de presena e ausncia, oscilaes, como uma possibilidade, tal como os blogs de
Joe e Kris, de emaranhar narrativa e experincia por meio da imagem.
Retomando a histria de Jimmie232, o marinheiro com grave perda de
memria tendia a esquecer o que lhe era dito ou mostrado em poucos segundos -, que
ficou assombrado ao se ver grisalho no espelho quando acreditava ter apenas 19 anos,
Sacks (1997) nos conta que ficou comovido ao v-lo extremamente empenhado e
concentrado no ritual espiritual de uma missa. O mdico, que chegou a duvidar se Jimmie
tinha alma, vendo-o como algum sem razes, uma vida perdida no limbo e se
poderia falar em uma existncia dada uma privao to absoluta de memria ou
continuidade (p.45) o prprio Jimmie dizia no se sentir vivo por muito tempo e no
sentir coisa alguma -, ficou perplexo ao ver que, durante a missa, no havia esquecimento
nem doena e que Jimmie encontrava a si mesmo, encontrava continuidade e realidade
na natureza absoluta da ateno e ato espiritual (p.53). Ele tinha encontrado o tempo
intencional, bergsoniano (p.54). Sacks, ento, rev sua prpria concepo ao admitir
que nem s de memria se faz uma pessoa, mas de sentimento, vontade, sensibilidade,
moralidade. Reconhecendo que a cincia no oferece essa possibilidade, Sacks v que,
por mais que haja dissoluo e perda, a reintegrao pela arte e espiritualidade vivel,
eficaz e perdura.
Para Dr. P233, paciente de Sacks que confundiu a cabea da esposa com um
chapu, era a msica quem dava o sentido de realidade e continuidade. Diante da grave
agnosia o no reconhecimento de fisionomias -, Sacks (1997) chegou a se perguntar
como que ele faz as coisas?. Quando perguntou esposa de Dr. P como ele fazia para
se vestir, ela respondeu: ... Faz tudo cantando para si mesmo. Mas, se for interrompido,
ele perde o fio da meada, pra completamente, no reconhece suas roupas nem seu
corpo. Ele canta o tempo todo canes de comer, canes de vestir, canes de banho,
... ela [esposa de Dr. P.] no estaria em parte correta? Pois com
frequncia existe uma luta e, por vezes, o que at mais interessante,
uma combinao entre os poderes da patologia e os da criao. Talvez,
no perodo cubista do Dr. P., tenha havido o desenvolvimento artstico
tanto quanto o patolgico, combinando-se para engendrar uma forma
original; pois, medida que ele foi perdendo o concreto, talvez tambm
tivesse ganho o abstrato, desenvolvendo uma sensibilidade maior para
todos os elementos estruturais de linhas, limites, contornos um poder
quase como o de Picasso para ver, e igualmente representar, as
organizaes abstratas embutidas, e normalmente perdidas, no
concreto. Embora eu receasse que nas ltimas pinturas houvesse apenas
caos e agnosia. (Sacks, 1997: 32)
Foto: Fbio Messias. Fotografia de Miguel, o primeiro bisneto, o qual era procurado e seguido pela av, com
doena de Alzheimer.234
235 It is as if writing the epitome of consciousness obliterates reality, pushing it further and further out of reach.
(...) Each word seems to multiply the distance between you and what the word was supposed to be about. (Taussig,
2011: p.19). Publiquei uma resenha sobre esse difcil e excelente livro na Revista Pensata (Feriani, 2016).
269
236 Como me disse um neurologista, o lobo frontal responsvel por nossa humanidade, como o cumprimento das
regras sociais, controle de instintos primitivos, como a sexualidade, julgamento crtico.
237 O aspecto trgico da vida est precisamente nessa lei a que o homem forado a obedecer, a lei que o obriga a ser
um. Cada qual pode ser um, nenhum, cem mil, mas a escolha um imperativo necessrio. (Luigi Pirandello. Um,
nenhum, cem mil)
238 Freud j dizia que o ego , antes de mais nada, um ego corporal. Para Warburg e Binswanger, ... a empatia designava
um modo de comunicao primordial, baseado nos movimentos corporais e em seu valor de expressividade (...) (Didi-
Huberman, 2013a: 343/344). Para Merleau-Ponty (1945), o corpo nosso meio geral de ter um mundo (p.203).
Deleuze tambm aqui se faz importante ao enfatizar o desejo em detrimento do poder: o desejo como aquele que pode
abrir frestas nos campos institucionais, linhas de fuga. Nesse sentido, a subjetividade escapa, vaza de normas e padres
fixos.
270
O discurso da dissoluo do self coexiste com uma grande quantidade de
rostos241. Se as neurocincias elegeram o crebro como conceito-imagem da noo de
pessoa, a contra-narrativa da doena de Alzheimer elegeu o rosto o rosto como uma
dobra interior-exterior, dentro-fora, cabea-corpo242. A impresso que se tem a de, a
despeito da perda da memria, da narrativa, do mundo, o que fica o rosto, com suas
expresses, gestos, nuances, distores, rasuras, sintomas o rosto como agente de
percepo interliga cabea (crebro) e corpo para compor uma noo de pessoa
alternativa ao modelo biomdico. Ao olhar para esses retratos, vemos um excesso de
expresso, uma fora individual, como se contassem o que no pode mais ser contado por
palavras.243 Os rostos, as imagens, so, aqui, as palavras, as linhas de fuga, os brilhos
eternos de uma mente sem lembranas. 244
241 Entre ensaios fotogrficos, campanhas publicitrias, produes artsticas, encontrei mais de 100 imagens,
disponveis na internet, com o tema doena de Alzheimer. Dessas, mais de 60 so rostos/retratos.
242 Como valor de contraste, para os marubo, o pensamento est no peito a expresso usada peitopensar -, o que
envolve outras relaes entre crebro e corpo e outras noes de memria e pessoa diferentes das concepes cientficas
ou ocidentais (Cesarino, 2011a). Ainda que, como mostrei no cap.02, o crebro, para as neurocincias, tem se
relacionado cada vez mais com o ambiente e com o corpo principalmente com o corao -, ele se mantm como lugar
privilegiado para o pensamento e a noo de pessoa na concepo cientfica ou biomdica.
243 Se, nas imagens da histeria, o corpo que se contorce e grita, aqui, na doena de Alzheimer, o rosto que se
desfigura, fragmenta, distorce, multiplica e tambm grita. Para uma discusso sobre a relao entre
imagens/arte/esttica e histeria, ver Didi-Huberman (2015) e a conferncia O tero do mundo: Clarice Lispector, a
arte, a histeria, da escritora Vernica Stigger (disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=bgQ3YpQ5gMg.
Acesso em 25/10/2016).
244 Referncia ao filme Brilho eterno de uma mente sem lembranas (2014), de Michel Gondry, no qual o protagonista
245 Uma referncia importante para esses autores Walter Benjamin, principalmente Experincia e pobreza e O
narrador. Didi-Huberman mostra, porm, que Benjamin fala em declnio da experincia e no em destruio, alm de
vislumbrar a potencialidade, os lampejos e as brechas que podem da emergir, o que faltaria viso apocalptica de
Pasolini e Agamben.
273
uma msica, um riso, um choro, uma recusa, um desejo. E esses lampejos tambm
compem uma experincia, uma memria, um conhecimento, ainda que seja numa
doena que vai apagando-os.
No se trata, com isso, de negar o terror da doena, mas de v-la para alm
desse prisma ou desse horizonte. Ver alm, ver mais, ver vaga-lumes: ver a potencialidade
do borro, da dissoluo. Ver que, em meio ao terror da doena, Joe usa o humor e inventa
palavras palavras-vaga-lumes quando elas pareciam perdidas, Kris percebe seu
crebro se tornar mais imagtico, Dr. P ouve msica para fazer as atividades dirias,
Jimmie vai missa para se orientar, Rebecca se mantm viva e coerente no teatro, William
Utermohlen e Carolus Horn pintam quadros imagens-vaga-lumes. E tantos outros
vistos ao longo deste texto, que fazem comentrios, contam piada, discordam,
movimentam-se, em lampejos de desejo, pensamento, saber. Afinal, como disse um
neurologista, no se demente o tempo todo como tambm no se normal,
saudvel, coerente, consciente o tempo todo. Se h motivos para ser pessimista, ... to
mais necessrio abrir os olhos na noite, se deslocar sem descanso, voltar a procurar os
vaga-lumes (Didi-Huberman, 2011: 49).
Se possvel ver vaga-lumes em meio nvoa e escurido, os rostos
embaados do espelho s avessas nos mostram que tambm importante ver os borres
a vista embaada, um olhar que se perde, uma fala que no sai, um corpo que no se
movimenta, o banheiro de casa que no encontrado, o retrato e o espelho que revelam
fantasmas, a mquina de lavar que no mais se consegue ligar, o caf, o banho, a comida
que no mais se consegue fazer. Ver os vaga-lumes e os borres ver os vislumbres que
permitem, em meio s perdas, fazer aparecer a constelao de uma experincia e de uma
esttica, e a composio de uma narrativa, uma memria, um legado. Ainda que beirando
o cho, ainda que emitindo uma luz bem fraca, ainda que se deslocando lentamente, no
desenham os vaga-lumes, rigorosamente falando, uma tal constelao? (Didi-Huberman,
2011: 60).
A escritora Eliane Brum (2015) conta a histria do britnico Chris Graham,
casado, com trs filhos, e diagnosticado com doena de Alzheimer aos 39 anos, herdando
uma mutao gentica que causa um tipo raro de demncia, conhecido como Alzheimer
familiar (o pai, o tio, o irmo e outros parentes que desenvolveram a doena morreram
por volta dos 40 anos). Chris, que j apresenta lapsos de memria, virou notcia na
imprensa, com repercusso internacional, ao anunciar que daria uma volta de 26.000 km
274
de bicicleta, pela costa do Canad e dos Estados Unidos, como uma tentativa de mudar a
percepo do mundo sobre a doena de Alzheimer. A campanha, denominada Dementia
Adventure The Long Cycle Around, prevista para durar 1 ano, arrecada dinheiro para
investir em pesquisas para a cura. 246
A aventura de Chris ganhou adjetivos como pica, inspiradora, herica.
E nesse ponto que Brum reflete: a doena de Alzheimer, at ento avessa a heris, tinha
ganhado um. E se pergunta o que essa travessia profunda de Chris para alm do percurso
de bicicleta diz sobre a nossa poca. Para a autora, a questo, para Chris, o de criar
uma memria antes de perd-la. E, com isso, inventar uma vida, deixar um legado.
Inventar uma vida a tarefa mais fascinante de um humano, exatamente
pelo tanto de improvvel e de absurdo que contm. , como sabemos,
a nossa primeira fico. E a empreendemos nus e com to pouco. Parece
que Chris se arrancou do esquecimento antes do esquecimento, do lugar
de vtima de uma doena terrvel e, no caso dele, precoce demais, e deu
uma volta no destino. Uma volta que s pode se consumar na narrativa
e no legado para o outro, j que, no fim da jornada, ele prprio se
esquecer de tudo isso antes de morrer tragicamente cedo (Brum, 2015:
3).
(p. 117). Assim, acolher um Rosto abala as certezas que cada um tenta adquirir sobre o
outro e sobre si mesmo (p. 118).
Nesse sentido, aqui, em minha pesquisa sobre a doena de Alzheimer, acolher
um Rosto seria um contraponto a diagnostic-lo, assumindo, como faz Lvinas, a
irredutibilidade da alteridade, ao invs da dissoluo do self. Talvez a crescente
produo imagtica sobre a doena de Alzheimer seja uma tentativa para que se acolha
tais rostos, perceba-os em sua vulnerabilidade, violncia, arrebatamento, como quaisquer
outros; uma tentativa, enfim, para nos vermos neles, como os vdeos e as campanhas de
conscientizao da doena que querem dar a sensao do que conviver com ela.247
Sem negar as diferenas entre as pessoas com e sem a doena, o fotgrafo
Alex tem Napel, autor da srie Alzheimer - fotografias de rostos em preto e branco,
feitas numa instituio de longa permanncia, na Holanda (algumas podem ser vistas na
abertura da parte III) -, quis diminuir os espaos entre elas atravs do reconhecimento de
emoes em comum. Segundo ele, ao comentar sobre o prprio ensaio fotogrfico,
We all are familiar with sadness, joy, fear, despair, depression and
cheerfulness. And people with Alzheimers feel it the same way.
Unfortunately emotions confuse them... and us.
The disintegration of the inner life hits the heart of human existence.
Our whole life and heart is devoted to developing our personality. A
confrontation with people who suffer from dementia can be frightening
because their existence raises questions about our own lives. They show
us that life can evolve in a different way and their fate makes us
sensitive to that.248
... o que lembraremos antes de esquecer? Ou, dito de outro modo: o que
realmente importante na nossa vida? Agora, enquanto a vivemos? (...) A doena e a morte
podem assustar. E assustam. Mas elas tambm lembram os vivos de no se esquecer de
viver, escreveu Brum (2015: 06) sobre o ciclista com doena de Alzheimer. Como
espelhos de ns mesmos, vemos, atravs do reflexo s avessas, a alteridade irredutvel
do outro (Landa, 2003) para que, atravessando esse mundo de l da demncia,
desconfiemos de nossas prprias certezas e referncias. Para os cuidadores-familiares,
isso implica numa transformao to grande que alguns chegam a sentir os efeitos da
doena, como dissoluo, desorientao, esquecimento, confuso, loucura, estranheza, e
tambm eles precisam reinventar o cotidiano, a linguagem e o rosto.
isso a subjetivao: dar uma curvatura linha, fazer com que ela
retorne sobre si mesma, ou que a fora afete a si mesma. Teremos ento
os meios de viver o que de outra maneira seria invivvel. O que Foucault
diz que s podemos evitar a morte e a loucura se fizermos da
existncia um modo, uma arte (Deleuze, 1992: 145).
249 Essa citao me lembrou uma de Clarice Lispector, em A paixo segundo G.H: Enfim, enfim quebrara-se realmente
o meu invlucro, e sem limite eu era. Por no ser, eu era. At o fim daquilo que eu no era, eu era. O que no sou eu,
eu sou. Tudo estar em mim, se eu no for; pois eu apenas um dos espasmos instantneos do mundo.
250 De fato, a doena apaga, mas sublinha; abole de um lado, mas para exaltar do outro; a essncia da doena no
est somente no vazio criado, mas tambm na plenitude positiva das atividades de substituio que vem preench-lo.
(Michel Foucault. Doena mental e Psicologia). E ainda: Em meio ao crebro destroado, h escaninhos intactos.
Como naquela loja, no subterrneo das Torres Gmeas, em Nova York, onde, nas escavaes, os bombeiros
encontraram uma vitrine inteira, cheia de copos de cristal (Heloisa Seixas. Um lugar escuro). Como num trabalho
arqueolgico, trata-se de ver o que est enterrado a partir dos restos, das runas e trazer tona, construir uma narrativa,
traar uma trajetria.
279
desfocada pode ser a nossa, os no doentes, olhando para eles, doentes; a deles
olhando para ns, familiares e amigos e eles olhando para eles mesmos. A partir da
capacidade de ver, ouvir e dizer posicionada num campo de relaes e contextos de
enunciao se numa consulta mdica, numa reunio da ABRAz, na sala de casa, como
autor de um blog ou de uma obra de arte, ou num ritual xamnico -, a dissoluo pode ser
sintoma patolgico, signo ou modo de subjetivao.
A dissoluo do self e a perda das funes cognitivas da doena podem ser
expresses de desrostificao (como devir, tanto como no pessoa, em alguns
contextos/discursos, quanto como pessoa mltipla, em outros) e rostificao (com a
eleio de alguns rostos como sendo mais normais e saudveis do que outros ou com
a tentativa de se agarrar a um rosto para dizer que a pessoa permanece, apesar de tudo).
Orelhas, narizes, olhos e mos compem uma galeria de rostos mltiplos, fragmentados,
compsitos, um devir outro, um devir Alzheimer, uma espcie de frmula de pthos 251
- rostos contra Rosto. Outros rostos, enfim, so possveis. ... onde os pontos de
desterritorializao se tornam operatrios, as linhas de desterritorializao se tornam
positivas absolutas, formando estranhos devires novos, novas polivocidades (Deleuze,
G. & Guattari, F., 1996: 57).
Outros rostos, outros espelhos, outras linguagens. Se o rosto borra, o espelho
se estilhaa, a linguagem, na doena de Alzheimer, tambm se abre, torce, delira,
incendeia atravs da metfora, da imagem, do corpo, dobrando e desdobrando demncia
e lucidez, lembrana e esquecimento, rotina e criatividade, terror e humor. Uma
linguagem que se torce para, afastando-se do sentido, extrapolando o ordinrio/cotidiano,
buscar um sentido-alm-do-sentido, pr em relao a funo potica e a funo
referencial, tornando essa diferena ambgua, compsita (Cesarino, 2011a), como os
conceitos-imagens que dividiram este trabalho dente de leo, casa, espelho-rosto -,
como os blogs, os quadros, as cenas, os relatos e as expresses corporais que percorremos
ao longo da composio da doena. Soap box, Joanese, dementiase, para Joe. It's
like the instructions are written in a foreign language, para Kris. como se os fios
fossem se soltando aos poucos, para a coordenadora da ABRAz. Os quadros de William
Utermohlen e Carolus Horn, que vo se tornando cada vez mais abstratos. A msica, o
251A expresso frmula de pthos (pathosformel) de Aby Warburg para descrever, principalmente, uma srie de
gestos, expresses, formas corporais que sobrevivem em quadros e retratos desde a Renascena. Tal expresso
recuperada e discutida por Didi-Huberman (2013a), numa proposta de uma antropologia dos gestos.
280
252 Como tambm na produo cada vez maior de filmes, romances, peas de teatro, msicas, fotografias, blogs,
exposies sobre a doena.
253 Um borro de tinta... Deste acidente fao uma figura com um desenho volta. O borro ganha um papel e uma
funo neste contexto... O acidente recuperado, redimido... E assim que um poeta agarra uma aliana de palavras,
nela persevera, nela se obstina e lhe d algum valor. (Paul Valry. De la Simulation. In Nouvelle Revue Franaise, 27,
1927. Traduo de Fernando Gil in Mimesis e Negao, Imprensa Nacional Casa da Moeda, Lisboa, 1984).
281
08 de outubro de 2004: Primeiramente, vou contar porque iniciei este dirio. Sou
professor de literatura espanhola, na universidade de minha cidade. verdade que
tenho tempo de trabalho para aposentar-me. Gosto do que fao e a idade de sessenta
e oito anos em nada me atrapalha. (...) Tenho ficado muito preocupado com meus
esquecimentos. (...) Sou famoso por decorar textos longos e declam-los em pblico
e uma grande facilidade para aprender novas lnguas. Mas, estou esquecendo
algumas palavras. No s palavras, tambm a explicao de algumas regras
gramaticais e de nomes de autores famosos da lngua espanhola. Outro dia, para se
referir ao autor de Don Quixote de La Mancha, no conseguia lembrar o primeiro
nome de Cervantes. Era Miguel. Procurei um mdico. E a suspeita de Alzheimer foi
levantada. Assim, escrevo este dirio.
24 de fevereiro de 2005: No que tenha esquecido a inteno de escrever neste
dirio, devo dizer mensrio? A partir do momento que ocorre a suspeita de
Alzheimer numa pessoa, parece que tudo muda. Ficamos mais temerosos, mais
preocupados e inseguros, tanto com os resultados de exames, quanto com a sua
prpria memria. A famlia tambm muda muito, fica muito presente, no te larga,
fica insegura. (...)
15 de agosto de 2005: Tive que abandonar a faculdade de letras. Nem com minhas
fichas de anotaes curriculares, conseguia dar uma aula. Terminei pela metade
vrias aulas, alegando dor de cabea. (...) Estou mais acanhado e triste. No vou mais
ao clube, no participo mais das atividades com a turma do baralho. Medo de dizer
que no me lembro do que falaram h poucos minutos. terrvel. Todas as
responsabilidades da casa e todos os compromissos bancrios, deixei com a minha
esposa. (...)
12 de janeiro de 2006: Minha esposa pediu que escrevesse algumas palavras neste
dirio. Ela o chama de dirio da lembrana. Li-o algumas vezes, mas, juro, no me
recordo de ter escrito nada do que li. s vezes, olho para este dirio e acho que o que
leio inveno dela. Deus me perdoe, s vezes, quando acordo, olho para o lado e
vejo uma mulher estranha dormindo comigo. (...)
30 de maio de 2006: Insistncia da minha mulher. No queria mais escrever.
Escrever o qu? Ela fala que o meu dirio me ajudaria a lembrar melhor. Leio cada
frase e acho que inveno dela o que ela afirma que escrevi. Tenho certeza, no
escrevi nada daquilo! No posso mais sair sozinho. No me deixam mais pegar no
meu dinheiro. Acho at que minha famlia esteja roubando o meu dinheiro. Tudo que
fao, tem algum perto de mim. Falam que minha memria no est boa. Balela!
Lembro de tudo. Minha memria est tima! Todos os dias, acordo e me apronto
para ir para a faculdade. Fico procurando a chave do carro e no encontro. Minha
esposa, toda amvel, diz que o carro est com defeito e que est aguardando o
mecnico lev-lo para consertar. Lembra-se? No, disso eu no me lembro.
16 de dezembro de 2006: Meu marido no pode mais escrever este dirio. (...) Pedi,
ontem, s mais uma vez (pedi vrias vezes, por vrios dias) que ele fizesse mais uma
nota em seu dirio. Ele olhou para o caderno, parecia ler algumas frases e, num olhar
de desprezo, devolveu-me, sem dizer nada. Pouco fala, irrita-se com frequncia.
Minha primeira impresso sempre achar que, para ele, sou uma estranha. Meu
Deus, lidar com a doena do meu marido extremamente difcil! Dorme tarde,
acorda muito cedo, sempre querendo ir para a faculdade. Pede a chave do carro.
Todos os dias, tenho de recordar-lhe do mecnico. Todos os dias. Digo para nossos
filhos que este dirio ser nosso legado e nossa fortaleza (...).
(Na pgina Cuidar de Idosos, no Facebook, postado por Dr. Mrcio Borges
geriatra).
283
anos. Guilherme, que usou o chinelo e o telefone para trocar de canal, deitou a televiso
para as pessoas no carem e vestiu a camisa como se fosse cala. A mo aflita de Clia
segurando um pano porque o macaco da novela entraria na sala. Kris, que no conseguiu
ligar a mquina de lavar; Odalina, que usou cal ao invs de polvilho para fazer biscoito;
Jos, que comeu rao de cachorro e no conseguia mais completar uma frase; Joe,
apavorado ao ver os alimentos da geladeira tentarem atac-lo; Dr. P, que pegou a cabea
da esposa pensando ser o seu chapu; Jimmie, que acreditava ter 19 anos quando tinha
40; Jussara, que convidou a imagem do espelho para passear. Olhos que brilharam,
assustaram-se, apagaram-se; mos apressadas, assombradas, caladas, confidentes; os
risos, as piadas, as queixas, os choros, os pedidos so vislumbres que permanecem,
imagens que hipnotizam: uma frase, um gesto, uma cena, um fragmento. Se os processos
demenciais se desenrolam entre sopros e assombros, esta etnografia tambm foi afetada
por eles tambm tive os meus fantasmas. 254
Se, como mostrei, existe um espao xamnico na doena de Alzheimer, um
espao no qual ocorre um processo de metamorfose, um devir outro, uma transformao
ontolgica atravs de um encontro de mundos, ele tambm est presente na etnografia:
tanto l quanto aqui estamos diante de outro modo de ver, um ver alucinatrio, um ver
que v o invisvel. A distoro do espelho encontra a distoro da escrita, numa relao
entre campo e teoria, experincia e narrativa, forma e contedo que passa pela
divergncia, refrao, fractalidade, inveno, montagem. Nesse sentido, doena de
Alzheimer, etnografia e xamanismo funcionam como alegorias uns dos outros, como bons
para pensar entre si: esto no campo da estranheza.
Ciente de que a escrita, como eptome da conscincia, falha para expressar
a experincia, de que as palavras acabam por abrir um abismo entre o sujeito e o mundo
ou entre a linguagem e o mundo -, Taussig (2011) nos convida a incorporar as imagens,
os espantos, os mistrios, os gestos percebidos ao longo da pesquisa. A alucinao como
uma imagem, uma apario - funciona como uma coisa-metfora, uma analogia para
pensar xamanismo, etnografia, caderno de campo; ela opera uma abertura da linguagem,
um exerccio de abrir o visvel ao trabalho do visual, de deformar a viso para ver um
ver estrbico, laborioso.
254O assombro tambm est em estudar algo que pode vir a ser como a velhice e a doena de Alzheimer. Bisavs,
avs e outros parentes tiveram a doena e, por mais que a causa hereditria no seja comprovada, o medo
principalmente de meu pai, que j se referiu a isso em muitos momentos real.
285
255 Agradeo especialmente a Fabiana Bruno por esta e outras questes referentes s imagens da pesquisa.
286
256 Essas foram as linhas que escolhi seguir, ciente de que outras ficaram de fora e que teriam me levado a outros
caminhos, como os laboratrios e a indstria farmacutica, o mercado e os cursos de cuidadores, as polticas pblicas,
a legislao, etc. Algumas linhas, apesar de me esbarrar com elas, acabaram no sendo seguidas, apesar do interesse,
como os filmes e as autobiografias, os quais ficaro para um prximo percurso.
257 Ou ainda: o literal uma metfora que se obviou (Wagner, 1989) a metfora da metfora que obvia o referente ou
quando a metfora se torna o prprio referente, como Hamlet que revela a verdade fingindo-se de louco, revela a
verdade atravs da encenao do teatro ou, como vimos, o cotidiano que se torna absurdo e as atividades domsticas
aparentemente mais banais que se tornam assustadoramente misterioras.
287
simblico, como uma sobreposio entre patologia e signo: como algo submerso, o
sintoma permitiu apreender o que, ao dobrar e desdobrar as linhas que compem a doena
de Alzheimer, revela e ofusca, aparece e desaparece, num movimento de cavar para
irromper, como um sismgrafo que capta tremores silenciosos e profundos (Didi-
Huberman, 2013a).258
Se eu pude estabelecer uma ponte entre doena de Alzheimer, xamanismo e
literatura numa tentativa de ver mais e alm do que normalmente se v em relao
doena, tambm importante estar ciente dos distanciamentos entre campos to
diferentes. Se a abertura do ver os atravessa, as consequncias disso no se equivalem.
O nonsense do mundo de Alice (Lewis Carroll) diferente do nonsense
do mundo da demncia. Se, em Alice, parte-se de um cotidiano que j extraordinrio,
fantasioso um mundo que, desde o incio, parte -, na demncia o cotidiano mais
banal que est em jogo: so as atividades domsticas mais corriqueiras que se tornam
assombradas. Se Alice precisa aprender as regras de um jogo de xadrez vivo e ir
enfrentando os obstculos e as criaturas mais estranhas para se tornar rainha, as pessoas
em processo demencial tm de lidar com o dia a dia de atividades como tomar banho,
comer, vestir-se, atender o telefone, fazer supermercado, pagar contas. No deveria ter
nada de misterioso nisso. Apesar de se mostrar constantemente espantada ou assombrada
com o que encontra, Alice no se depara com o terror tal como os doentes e familiares-
cuidadores aqui descritos. Se, num caso, o extraordinrio que se torna cotidiano, no
outro, o cotidiano que se torna extraordinrio.
Se, aqui, o cotidiano sugere pistas para a tessitura da doena, ele tambm
revela relaes de gnero e composies de humano e pessoa. Assim, as atividades
domsticas investigadas dizem para alm da doena que se tenta delinear: no cozinhar,
no limpar a casa e no fazer supermercado podem indicar muito mais uma hieraraquia
de papis esperados de homens e mulheres ah, isso eu no fao!, cada macaco no
seu galho, mas isso eu nunca fiz mesmo!, isso da com ela (esposa)! - do que o
grau de comprometimento da doena. J atividades como tomar banho, vestir-se, comer,
atender o telefone, reconhecer-se no espelho parecem ser neutras em relao ao gnero
se bem que atender o telefone foi considerado como funo da esposa -, o que no
258 O antroplogo, tal como o historiador das imagens para Warburg como ele mesmo se denominou -, um
sismgrafo da alma na linha divisria entre as culturas, para quem compete registrar a esquize a ponto de correr o
risco de se abrir, ele mesmo, de se dilacerar no contato com ela (Didi-Huberman, 2013a: 313).
288
259 Irmela Marei Krger-Frhoff (2015) mostra as diferenas de narrativas da e sobre demncia: enquanto os textos
autobiogrficos fazem um esforo para documentar a sobrevivncia de uma narrativa coerente, os textos ficcionais,
estando em um lugar seguro, acabam indo alm ao explorar as falhas e vulnerabilidades daquele que narra, com
sentenas cada vez mais curtas e confusas. O autobiogrfico tem o mrito de amenizar o medo da doena, mas com o
risco de idealiz-la e de ser menos convincente para o leitor que queira ter a sensao do que ter demncia. J os
textos ficcionais podem estar apenas transportando uma estrutura narrativa j experimentada na literatura ps-moderna,
alm de deixar os leitores com o que eles pensam ser perda da memria e falhas da linguagem de uma pessoa com
demncia. A diferena tanto textual quanto ontolgica. Pretendo discutir essas proximidades e distanciamentos numa
prxima pesquisa, bem como a relao entre etnografia, biografia e autobiografia.
289
entre ver, falar e se comprometer. O testemunho uma fala que toma a posio do Eu
Eu juro que Eu vi isso. O Eu dessa frase, neste trabalho, pode ser tanto o da
antroploga que compe esta tese, quanto o do familiar nas relaes de cuidado e o da
pessoa em processo demencial na experincia com a doena. Cada um deles, a seu modo
e com propsitos diferentes, buscou e comps um nome para a experincia que viveram
e/ou esto vivendo. Tambm para os residentes, os mdicos e a equipe da ABRAz, o
nome se mostrou fundamental para a confeco do diagnstico, a forma de tratamento e
o manejo da doena. velhice? pirraa? memria ou alucinao? doena? Se
doena, qual , afinal?
Diante do cotidiano assombrado e nebuloso da doena e da etnografia -,
cada um dos sujeitos posicionados nessa cartografia complexa de conexes e desconexes
precisou reivindicar, criar, reinventar uma fala, deslocando noes de doena, pessoa,
memria, realidade, numa montagem entre experincia e esttica ou de como
contar/narrar/descrever o que se vive/viveu atravs de um pensamento desenhado,
analgico, imagtico. Se, para o poeta Manoel de Barros, o nome empobreceu a imagem,
coube imagem torcer, abrir, rachar o nome.260
E ainda: ... tudo acontece (nos mitos) de um modo diferente do que no mundo
comum e, frequentemente, ao inverso (Lvi-Strauss, 1993:12). Para alm da explicao,
a doena de Alzheimer, tambm como enigma, repleta de histrias sem p nem cabea,
cheias de indicentes absurdos, onde tudo pode acontecer e ao inverso -, parece ter na
260Problema de escrita: so absolutamente necessrias expresses anexatas para designar algo exatamente. (Deleuze
e Guattari. Mil plats, vol.01). As imagens so as expresses anexatas de que a escrita precisa para designar algo.
290
experincia uma dimenso ainda mais importante. Numa relao entre nome e imagem
em que ambos se alteram seja para complementar ou tensionar -, o esforo para
experimentar a doena passa por uma srie de estratgias que acabam por compor uma
esttica. Assim, atravs de vdeos, fotografias, blogs, pginas no facebook, metforas,
humor, filmes, arte, as pessoas so convidadas a sentir a doena, e sentir, aqui, significa
principalmente experimentar a estranheza e desorientao que a cercam. Se no compsito
de relaes que compem a doena de Alzheimer ela diferenciada das demais demncias
principalmente pela perda da memria, sobretudo quando se trata de chegar a um
diagnstico, experiment-la passa muito mais pela estranheza e desorientao dos
comportamentos, que pode ou no estar associado com a perda da memria ou, ainda,
estar na dobra entre memria e alucinao a memria que alucina, o cotidiano que se
assombra. Como vimos, essa dimenso que parece mais incomodar os cuidadores-
familiares: mais do que a perda de memria, so as situaes consideradas sem noo
as que mais mobilizam queixas. A estranheza, aqui, tanto sintoma como metfora, causa
e efeito, signo e patologia.
Como os mitos, para Lvi-Strauss, e a doena de Alzheimer, para mim, a
etnografia pode assumir a fluidez de uma sopa de enguias, como Aby Warburg se
referia ao seu prprio estilo: uma massa informe, sem p nem cabea, de um pensamento
sempre avesso a se cortar, isto , a definir para si mesmo um comeo e um fim (Didi-
Huberman, 2013a: 29). Como, ento, dividir um emaranhado? Como se orientar num n
de problemas? (p.37).
Pois a maior dificuldade que encontrei foi dividir a escrita e, afinal, o campo
em captulos. No querendo dissolver a complexidade do n, mas seguir o movimento
das linhas, os campos, os sujeitos, as imagens precisavam aparecer entrecruzados ao
longo da tese. Isso fez com que eu abordasse algumas questes mas sem esgot-las num
primeiro momento, retomando-as, sobrepondo-as conforme as minhas linhas fossem
sendo tecidas, num movimento de conter e transbordar, anunciar e suspender, montar,
desmontar e remontar. Talvez as notas de rodap tenham funcionado como as pontas
soltas desse emaranhado.
Trata-se, na verdade, de experimentar em si um deslocamento do ponto de
vista: deslocar a prpria posio do sujeito, a fim de poder oferecer meios para deslocar
a definio do objeto, diz Didi-Huberman (2013a: 37) sobre a viagem de Warburg s
sociedades indgenas do Novo Mxico, mostrando como a busca pelo no saber levou-o
291
261 Como bem adverte Strathern (2006): Os esforos comunicativos dos antroplogos so dificultados pelo prprio
objeto de estudo; e, na verdade, se no o so, se no h hesitaes, ento algo est errado (p.450).
262 Taussig fala em testemunhar como a relao entre ver, escrever e se comprometer. Para ele, o caderno de campo
o encontro dessas dimenses. A questo que ele percorre : o que se perde na passagem do caderno de campo escrita
do livro ou da tese? Percorrer a relao entre campo e escrita tambm o que faz Strathern (2014). Nesse percurso,
tanto Taussig quanto Strathern revelam os assombros da pesquisa. Este eplogo uma tentativa de trazer isso tona.
292
263Strathern (2013) fala nas fices persuasivas que a etnografia precisa lanar mo para revelar algo do que se est
estudando, como a separao ns x eles, indivduo e sociedade, mercadoria e ddiva. Numa defesa de tese a que assisti,
lembro-me do examinador dizer que devemos ter cautela para no derrubar um mito criando outro. Ele estava se
referindo oposio entre ndios e ocidentais, ou seja, numa tentativa de problematizar e complexificar o pensamento
indgena, corria-se o risco de inventar um pensamento ocidental. Isso me chamou a ateno j que eu tambm lano
mo, em alguma medida, da relao entre pensamento indgena (ou xamanismo) e pensamento ocidental (ou
biomedicina). Trata-se de uma fico persuasiva que acionei como parte da proposta de problematizar o discurso
biomdico sobre a doena, particularmente no que se refere noo de pessoa, buscando outras referncias possveis.
As fices persuasivas no invalidam a tentativa de interpretao sugerida, mas preciso, como nos alerta Strathern,
estar ciente delas, pensando em seus alcances e limites e no quanto elas direcionam a pesquisa.
293
264 Isso no significa negar que a doena de Alzheimer tenha uma materialidade e que a medicina no seja um
importante meio de conhecimento e tratamento da mesma -, mas mostrar como essa materialidade e essa medicina -
transborda e se conecta com/tensiona outras relaes, como as noes de pessoa, doena, memria, velhice, realidade.
294
O problema da representao e traduo leva-nos a pensar nos limites e
alcances da esttica tanto a que o campo me forneceu quanto a que eu estou fornecendo
ao montar a etnografia. O terror como destruio do sentido nos faz questionar como
narrar situaes limites, como doena, dor, morte. Como imaginar o inimaginvel,
representar o irrepresentvel? Como ... evitar, portanto, que o princpio de estilizao
artstico torne Auschwitz representvel, com sentido, assimilvel, digervel ...
(Gagnebin, 2003: 106)?
Se a doena de Alzheimer um espectro sem contorno definido, uma nvoa
que confunde e desorienta, como revelar sua composio mantendo as sombras, os
assombros, as sobreposies? Como desatar o n sem perder em transversalidade, tecer
os fios deixando as pontas soltas?266 Como experimentar a doena atravs de uma
265 Essa uma tentativa de fazer um acordo pragmtico entre ontologias, uma traduo em que uma no se reduza
outra ou de pensar o pensamento do outro. diferente de quando os mdicos reconhecem que a alucinao real e, por
isso, no se deve confrontar, mas, enquanto mdicos que precisam oferecer tratamento e explicao, classificam a partir
da realidade deles como sintoma psictico, perda da noo de realidade mas, afinal, de que realidade estamos
falando?
266 At onde desdobrar a linha sem cair num vazio irrespirvel, na morte, e como dobr-la sem no entanto perder
contato com ela, constituindo um dentro copresente ao fora, aplicvel ao fora? (Deleuze, 1992: 144).
295
montagem de palavras e imagens sem reific-la nem romantiz-la, sem negar a violncia
dos fatos?267 Como, enfim, penetrar o vu, ao mesmo tempo em que retm sua
qualidade alucinatria?268
Para Strathern (2014), o efeito de deslumbramento como se estivesse no
limiar do entendimento (p.355). Se o paradoxo da escrita que ela se afasta da
experincia vivida, preciso fazer com que ela transborde para outras dimenses,
encontre outras expresses como as estticas. Se os marubo tm o pensamento
desenhado (Cesarino, 2011a), como fazer uma escrita desenhada, uma escrita-desenho?269
Como fazer do texto uma mulher de lbios vermelhos que fala (Gow, 1990)?270
Se eu vi um espao xamnico na doena de Alzheimer, tambm tentei ver
esse espao na etnografia, fazer dela um desenho, um assombro, uma dobra, um espelho
que torce, atravessa-se. O espelho como refrao e divergncia uma boa imagem-
conceito, referncia-metfora para a proposta de uma etnografia assombrada: o no se ver
na imagem refletida significa suspender o saber para entrar no mundo do outro, deslocar-
se por outras referncias, num mundo s avessas, num campo de estranheza,
desorientao e dissoluo do sujeito para levar o pensamento nativo a srio e traduzi-lo
sem aplainar as diferenas mas de modo a imaginar uma ponte que as conecta, numa
relao indissocivel entre experincia, escrita e esttica. A imaginao, aqui, o
conhecimento transversal, o poder intrnseco da montagem que faz aparecer semelhanas
onde se supunha que no havia, inventar analogias entre ordens de realidades mais
271
afastadas, mais heterogneas (Didi-Huberman, 2013b). Foi essa a lio que Lvi-
Strauss diz ter aprendido com o surrealismo. Foi isso o que a doena de Alzheimer, em
seu surrealismo cotidiano, revelou-me.
que, para eles, escrever desenhar traos, desenhar pontos ou desenhar sinusoides, e a escrita um desenho
de palavras (p.610/nota6). Para uma discusso sobre como a escrita, na modernidade, em sociedades ditas ocidentais,
se separou do desenho, ver Ingold (2007).
270 Gow conta a histria de Sangama, o primeiro Piro que pde ler, mesmo sem nunca ter aprendido ou frequentado o
curso de alfabetizao dado pelos missionrios. Atravs do uso ritual da ayahuasca, Sangama pde ver a escrita no
como um conjunto de componentes grficos que representam palavras, mas como um conjunto de metforas
desenhadas. Sangama lia porque o texto falava com ele, tinha corpo de mulher e lbios vermelhos que contavam as
notcias. Assim, a escrita deixa de estar na ordem da representao para entrar na dimenso de replicao de mundos.
Xamanismo e escrita esto, aqui, numa relao de analogia, como abertura do ver, transformao do campo visual.
271 Como diz Strathern (2014), as relaes so o que faz as pessoas verem, o que quer que elas vejam (p. 405). Ou
ainda: a escrita s funciona se ela for uma recriao imaginativa de alguns dos efeitos da prpria pesquisa de campo
(p.346).
296
vista na estranheza e desorientao atravs do convite para sentir a doena, entrar nesse
mundo outro, como maneira de falar sobre ela, descrev-la, cont-la.
O dente de leo, composto por fragmentos que se decompem com um sopro
e, quando voam, germinam alhures -, tanto a dissoluo da doena da memria, da
pessoa, da vida quanto a sua disseminao de informao, como epidemia e contgio.
Tambm essa etnografia uma composio de fragmentos da pesquisa, como relatos,
cenas, gestos, vdeos, posts, blogs, fotografias, e se insere como mais uma narrativa sobre
a doena.
Ao longo do entrelaar das linhas ou dos filamentos do dente de leo -, as
imagens foram se revelando. Espelho-rosto mostrou os gestos, os olhares, as mos, como
linhas de fuga, intervalos para ver as imagens e imaginar pontes para atravess-las, como
a relao com o xamanismo e a literatura. Se dente de leo me fez seguir um mapa de
linhas, percorrer um emaranhado de fios, desbravar trilhas, num movimento transversal
ao longo da tessitura da doena de Alzheimer, espelho-rosto me fez fazer as pausas para
contemplar os brilhos e as sombras, assombrar-se com os contornos e os borres e, com
eles, compor uma constelao de imagens, como uma fenda ou um fantasma que aparece
para revelar algo precioso, ainda que assustador.
Tambm a dissoluo e tudo o que ela contm e transborda, dobra e
desdobra uma boa imagem para a etnografia. Ao percorrer o que cabe e o que
transborda na doena de Alzheimer, as linhas e os brilhos que se mostraram para mim e
que eu escolhi ver foram me revelando um devir Alzheimer, composto por fragmentos
de experincias heterogneas e plurais. Mais do que um devir outro na doena de
Alzheimer, a doena, ela prpria, um devir, um processo em constante movimento que
indica, em meio a nvoas e borres, direes inesgotveis. Eu s pude ver e caminhar ao
longo desse emaranhado ao ver e caminhar ao longo da etnografia tambm como uma
linha que o compe. Assim, foi preciso tambm percorrer o que cabe e o que transborda
na/da etnografia, num movimento de extenso e disteno, de uma costura inacabada,
com pontas soltas e fios que vo se soltando aos poucos, e de pausas, para ver borres e
vaga-lumes.
299
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