Sunteți pe pagina 1din 38

MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.

UNANOTAPARAPDRES

ComopadresdeunchicoconsindromedeWilliamsasumimoslacontinua
tareadeasegurarnosdequenuestrohijoseacolocadoenellugareducativoapropiado.
Queremosquenuestrohijoseafelizyexitoso,yquetengacontinuosprogresoseducativos.
Antesquealgodestopuedaocurrirnuestroniodebeserevaluado.Losresultadosdelos
tests,juntoconlasobservacionesdelospadres,determinanelmejorlugareducativo.Situ
hijo est siendo evaluado por primera vez o en una tercera reevaluacin anual, debes
compartiresteapunteconlosqueloevaluarnantesdequelohagan.Debestambin
tenerunaentrevistaconellosdespusdequelohayanledoparadiscutirqumtodo
usarn,yhacerlassiguientespreguntas:

Dndesehareltest?Eselcuartotranquiloytienemnimasdistracciones?
Enqumomentodeldasehar?Situhijorindemejorenlamaanaqueenlatarde,
dilequelohagaenesemomento,oviceversa.
Cuntodurarnlassesiones?Sisabesquesuperododeatencinesde20a30
minutos, dile que no exceda ese tiempo o que finalice cuando el nio comience a
mostrarsignosdefatigaopobreatencin.

Finalmente,sipiensasquelsesentirmscmodo,puedespedirserun
observadorsilenciosoenlasesin.Lospadrestambinsirvencomobuenostraductoressi
elchicotienedificultadenlaarticulacindellenguaje.Ttieneselderechocomopadrede
asistiralaevaluacin.
Recuerdaquetereselmsfuertedefensordelchico.Tconocesatuhijo
mejorquenadie.Sagresivoycoherenteendefenderlasnecesidadesyderechosdel
nio,y en asegurarleelmejorlugareducativo posible.El tiempoyenergaque gastes
ahoratendrunimpactopositivoenelxitofuturo.

SusanB.Hall
InstructoraCertificadadeEducacinEspecial
MadredeunchicoconSW

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

GUIASPARALAVALORACIONPSICOLOGICADECHICOSCONSW
Dra.KarenLevine
CoDirectoradelProgramaSindromedeWilliams
HospitaldeNiosdeBoston

INTRODUCCION:
Lavaloracinesunaherramientavitalyancomplejaparaelegirlosplanes
educativos ptimos en todos los niveles. Mientras que cada chico debe ser evaluado
cuidadosamentecomounindividuo,loschicosconSWestnpredispuestosaunespecfico
desarrollopotencialyhabilidadesydebilidadesdelaprendizaje.Sinembargo,hayunagran
variedadatravsdecadaunadelascaractersticasasociadasconelsindrome.Algunos
de esos modelos pueden ser completamente confusos para aquellos que no estn
familiarizados con ellos. An los que han trabajado con chicos de otras poblaciones
especiales,comoniosconproblemasdeaprendizajeuotrosproblemasdedesarrollo,
pueden encontrar poco claros los modelos distintivos del aprendizaje en el SW.
Familiarizarseconlastendenciascomunesopropensionespuedefacilitargrandementeel
procesodeevaluacinensmismoypuedeguiaraunplaneamientoeducativoptimo.
Esteapunteayudaramaestrasyterapistasenllevaracaboelprocesodeevaluacine
interpretarlosresultadosdelamisma.
Lafuentemsimportantedeinformacinparamaestrasyterapistasacerca
dealgnchicoes,porsupuesto,elchicomismoysufamilia.Contodosloschicos,los
padres, hermanos y factores del entorno influyen fuertemente en su desarrollo y
personalidad.Haytambinotrasinfluenciasgenticasqueloafectan.Paraunniocon
SW,elsindromeesslounfactoren"quienesloella. Losmodelosdeconductay
aprendizajeacdiscutidosreflejan potenciales o tpicas habilidadesydebilidadesantes
quecaractersticasdetodosloschicosconSW.
Estosniostpicamentetienenperfilesdeaprendizajetancomplejosque
nosotrosfuertementerecomendamosunparticularnfasisenqueelequipodeevaluacin
trabaje integrando los hallazgos en las diferentes disciplinas. Por ejemplo, es muy
importante para el psiclogo incorporar informacin de la terapista ocupacional y la
fonoaudiloga para interpretar correctamente su informacin y dar ptimas
recomendaciones.
LoschicosconSWtiendenamostrarmuysustancialdispersinenelnivel
desushabilidadesatravsdelosdiferentescampos.Elgradodeesadispersinesmayor
queenlosdemsnios.LoschicosconSWtienenrelativamentereaspredeciblesde
habilidadesydebilidades,aunqueclaramentehayexcepciones.Noseraextraoparaun
niode6aosconSWtenerunvocabularioyunabasegeneraldeinformacincercanaa
su edad cronolgica, y una escritura y matemticas de un nivel de 3 aos. Ms an,
establecerelniveldeIQydeterminarellugareducativoptimosonamenudoprocesos
cambiantes.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

ACERCAMIENTOGENERALALAVALORACIONDECHICOSCONSW:

HaycaractersticasespecficasasociadasconelSWquepuedenser
incorporadascomoventajasenelprocesodevaloracin.Estasincluyen:

Naturalezasociable:
LamayoradeloschicosconSWsonaltamentesociablesy
generalmentequiereninteractuar,yestarnmotivadosdegustaralexaminador.Estasno
son ventajas pequeas, como alguien que ha tratado de valorar chicos que no estn
orientados socialmente puede atestiguar! Ms an, prestar mucha atencin social an
antesdecomenzarlavaloracin,yusarelogiossocialescomounarecompensafrecuente
duranteelprocesodeevaluacin,estiempobiengastadoparaobtenerresultadosvlidos.
Losniospequeos,enedadpreescolar,enefectopuedentenerdificultadensuprimera
concentracinenlasherramientasdeevaluacin,comotambinpuedenseralteradospor
lapresenciadeunnuevoadultoparainteractuarconellos!Denuevo,pasartiempoextra
enelcomienzo,enalgnjuegosocialpuroysinadulteraryenlaconversacinesuna
valiosainversin!

Placerdellenguajeylaslminas:
LoschicosconSWtienenamorallenguajeporel
lenguajemismo!Labellezacabaldelossonidos,palabrasyoracionesesprofundamente
apreciada por la mayora de estos chicos. Algunos especialmente emplean palabras
inusuales, canciones o frases. Las tareas que involucran el lenguaje son a menudo
altamente motivantes, lo cual es una ventaja para la fonoaudiloga y el psiclogo.
Adicionalmente, la mayora de estos chicos son motivados visualmente. Elegir tests y
subtests que incorporen lminas representativas puede incrementar la motivacin y
ayudaramantenerlaatencin.

Otrascaractersticaspuedenpresentarcambiosespecialesdeinterpretacinyvaloracin
enlosdiferentesdominios.Incluyen:

Perfildesigual:
Losteststradicionalmentestandarizadospuedenserdemuchaayuda
para reunirinformacin acercade lasreasdeaprendizajefuertesydbilesenestos
chicos. Sin embargo, si el nio muestra significativa dispersin en el nivel de su
perfomance,notienesentidopromediarestosmuydiferentesnivelesparaobtenerelIQu

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

otrotipodescorecompuesto.Esmssignificativodiscutirelniveldeperfomancedel
chicoenreasespecficas,yplanearelcurrculumacordeaesosniveles.Porejemplo,el
nio puede estar listo para entender ciencia de 3er grado, pero puede necesitar
instruccindematemticade1ergrado.

Dificultadesdeatencin:
Paraalgunoschicos,lasdificultadesdeatencinestn
presentesenjuegosyconversacionesespontneascomotambinsituacionesdetests.
Algunossoncapacesdeatendermejorenun lugarmuyaltamenteestructurado, como
sentadoenunasillaRiftonenunamesaconslounadultopresente,ylasactividades
introducidasdeaunaporvezconintervalosfrecuentes.LamayoradeloschicosconSW
puedentambinatendermuchomejorcuando:

Hayuncomponentesocialenlatarea
Ellossonrecompensadosconmuchoselogios
Ellospuedenexperimentarxitoenlatarea

Lostestspuedennecesitarserhechosenvariassesionesparatrabajaracercadelos
cambiosdeatencin!

Dificultadesdeintegracinvisoespacialyvisomotora:
LamayoradeloschicosconSW
tienensustancialesdificultadesconlastareasqueinvolucrananlisisespacial,yanms
dificultad cuando se requiere la integracin visomotora. Desgraciadamente, el anlisis
espacialylaintegracinvisomotorasonincorporadosenalgunostestsysubtestshechos
paraevaluarotrosaspectosdeldesarrollo.Porejemplo,Coding,BlockdesignyMazes
enelWISC111,Aritmtica,MatrixAnalogiesenlaBateraKaufmandeValoracinpara
chicos,elTONI,elTokenTestyalgunastareasenelcampodelasHabilidadesdela
vida diaria de la Escala Vineland adaptativa de la conducta, todas involucran
dependenciasustancialenesasreas,aunquesondesignadosointerpretadosparaser
primariamentevaloracionesdeotrosaspectosdefuncionamiento.ParachicosconSW,
stesevuelveunfactorcondenatorio.Esvitaldiscernirelgradodedificultadvisoespacial
conqueelchicoesttrabajando,ycuntocontribuyeesadificultadasuperfomance.De
esamanera,podrasererrneoconcluirqueunchicoconperfomancerelativamentepobre
enelTONItienepobreinteligencianoverbal.Estostestsysubtestspuedensuministrar
informacindeayudacomopartedelprocesodeevaluacin,paraunoaprenderelimpacto
de esta rea de dificultad en la habilidad del chico para realizar una variedad de

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

actividades. Sin embargo, la interpretacin de la perfomance en los subtests que


demandansustancialanlisisespacialdebeserhechaconprecaucin.

Dificultadesparahallarlapalabra:
Elexaminadordebeserespecialmenteconsciente
deladificultaddehallarlapalabra,loquepuedecausarquelosresultadosenlostests
sobrematerialderespuestaverbalseanmsbajosqueelnivelactual.Unacercamientoa
testearloslmites(porejemplodandounpieauditivoocongestos)esespecialmentede
ayudaylosvalorespuedenserreportadostantoconosinayuda.

Altasensibilidadalossonidos(hiperacusia):
AlgunoschicosconSW,especialmente
los ms pequeos, son muy sensibles a determinados sonidos y encuentran
extremadamentedificultosoconcentrarseconesossonidosenelambiente.Algunosson
simplemente extrasensibles a todos los sonidos, mientras que otros lo son slo a
determinadossonidos(porejemplolacampanadelaescuelaolasalarmas).Lossonidos
quepuedenparecerinsignificantes,comoelruidodelaguapasandoporloscaos,elque
habla fuerte, etc., pueden interferir en la concentracin. En general, la valoracin de
nivelesespecficosdehabilidaddebetenerlugarenuncuartotansilenciosocomosea
posible. Sin embargo, tambin esimportante observaral chico en un lugarocupado y
ruidosoparaaprendercmoesafectadoporlosdisturbiosdelentorno.

Ansiedad:
Lasmanifestacionescomunesdeansiedaddurantelaevaluacinincluyen:

Queelchicopregunterepetidasvecesacercadeculserlaprximaactividad.
Quepregunterepetidamenteacercadelaposibilidaddeunprocedimientomdico
(sieltesteshechoenunHospitaloenunlugarsimilar).
Ansiedadcontinaduranteeltest:preguntarrepetidamente:estoyyendobien?
estoyhaciendounbuentrabajo?

Temasfavoritos:
AlgunoschicosconSWhandesarrolladodeterminadostemas
favoritos de los que les gusta hablar en cualquier oportunidad. Este deseo puede
incrementarse con ansiedad, y ser muy ostensible durante la evaluacin. Puede
potencialmente interferir con una valoracin vlida. Los temas favoritos a menudo
involucranalgoqueinicialmentelehacausadoalgunaansiedad,comounruidobasadoen
eltema(porejemplotrenes,alarmasdeincendio,mquinas)ountemadebasecorporal
(comohuesos,procedimientosmdicos,etc.).Elniopuedeintentaratraeralexaminador

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

en hablar del tema inicialmente o durante el examen, o cuando los tems del test se
vuelven demasiado dificultosos. Nosotros recomendamos el siguiente acercamiento
cuandosesabequeelchicotieneesatendencia:

1. Si comienza al principio con el tema, pasar algunos minutos inicialmente antes de


comenzarelexamenhablandodeloquelquiere.Estonosloestablececontacto,
sinoquetambinlepermitealexaminadorobservarloenterritoriofamiliar,elcualesa
menudo cuando se pueden observar las habilidades sociales y el lenguaje ms
elaborado.
2. Hacer un anuncio especfico de que ahora vamos a hacer otras cosas. Cuando
tengamosundescanso,hablaremosdeesootravez.
3. Unrpidorecordatorioyredirigirlo,osimplementestoltimo,esusualmenteexitoso
durantelaevaluacin,despusquesehapasadoporlos2pasosanteriores.

Unaexcepcinparaestaestrategiaesparapartesdeevaluacionesmotoras,enlascuales
laconversacindeesostemaspuedenointerferirconlaevaluacinypuedeavecesser
incorporadaenelproceso(porejemplodjamevercomoteresunaalarmadeincendio
oporqunodibujasunesqueleto?.

VALORACION COGNITIVA DE CHICOS CON SW DE 4 A 12 AOS USANDO LA


BATERIAKAUFMANPARANIOS:

Lavaloracindelfuncionamientocognitivodebeserhechacuidadosamentedentrodeun
sistemaneuropsicolgico.Eltestespecficonoestanimportantecomoelacercamientoy
lainterpretacindeltest.
NosotroshemossidototalmenteexitososenobtenerinformacinvlidaconelKaufman
ABC,acompaadoporpiezasdeotrostestsenlamedidaquesenecesitaba.Estetestes
particularmenteusadoparachicosconSWporvariasrazones:

Es de paso rpido, coloreado brillantemente e intrnsecamente atrayente para la


mayoradeloschicos.
Enlamayoradelossubtestshayunfuertecomponentevisual.
Esmenosdependientedelprocesamientodellenguaje,porloqueladificultadenhallar
lapalabranoesunfactorconfuso.
El derribo del procesamiento evaluado en los subtests tiende a correlacionarse
perfectamente bien con los modelos de habilidad y debilidad asociados a este
sindrome. Esto hace ms fcil puntualizar las reas especficas de habilidad y
debilidad.

UnperfiltpicoenelKaufmanABCparaunchicoconSWpodramostrarlosiguiente:

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Subtestsdeprocesamientomental:
Reconocimientoderostros(++)dramticahabilidad
Recordarnmeros(++)dramticahabilidad
Ventanamgica(+)habilidad
Movimientodemanos()debilidad(dificultaddeplaneamientomotor)
Ordenarpalabras()debilidad
Matrizanalogas()debilidad(dificultaddeplaneamientomotor)
Cierredegestos(=)
Tringulos()dramticadebilidad(dificultaddeintegracinvisomotora
ydeanlisisespacial)
Memoriaespacial()dramticadebilidad

Subtestsderealizacin:
Rostros y lugares (++) dramtica habilidad (puede interferir hallar la
palabra;tratarconpistas)
Adivinanzas(++)dramticahabilidad(demanterior)
Expresin de vocabulario (+) habilidad (puede interferir la dificultad de
hallarlapalabra;tratarcondiferentesclasesdepistas)
Lectura / descifrado (=) debilidad (una debilidad en los primeros aos
puedeserunahabilidadmstarde)
Lectura/entendimiento(=)debilidad(demanterior)
Aritmtica()debilidad

Testeandoloslmites:
Paravariosdeestossubtests,unavezquehansidohechosen
el estilo standard, una gran porcin ms acerca de las habilidades de aprendizaje y
conocimientodelchicopuedenserobtenidasdeunacercamientoatestearloslmites.
Ladificultaddehallarlapalabra,presenteenalgunoschicos,puedeinterferirconelxito
enlossubtestsquerequierenrespuestaverbal.Parallegarasabersielniotieneel
conocimientobuscado,yaprenderquclasedeestructurassondeayudaparaqueel
chico acte ptimamente, trata con diferentes clases de pistas. Comienza con el
acercamientomenosintruso;dilequetemuestresiestteniendoproblemaendecrtelo.A
vecessimplementetratandodedemostrarloqueelchicoestpensandoiniciasuacceso
alapalabra.Elpasosiguienteparatestearloslmiteseslapistafonmica(darleelprimer
olosprimerossonidos),loqueesdeayudaparaalgunoschicosperodistraeaotros.Si
estonosirve,trataconpistassemnticas(darleunaindirecta)ounapistacongestos.Por
supuesto las pistas, especialmente las semnticas y gestuales, hacen la tarea
sustancialmentemsfcil. Notenemosnormasparaestetestconpistas,porloquelos
nivelesdeperfomancedebenserinterpretadosconprecaucin.
Lossubtestsquerequierenanlisisespacialpuedentambinseralteradosparaaprender
ms acerca del conocimiento del chico de matemtica y entendimiento espacial. En

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

algunasoportunidades,quitarunadelastareascoincidentesesnecesario(porejemplo
yopintarmientrastcuentas)yayudarengranparte.

INTERPRETACIONDELTEST:
Losresultadosdelostestsdebenserdiscutidosen
trminos de la dificultad y habilidad de aprendizaje. Hay a menudo diferencias
perfectamenteremarcablesentrelasdos.Porejemplo,noserararoqueunchicode6
aosdeedaddieraprximoasuedadenadivinanzas,yrostrosylugares,peroqueno
fueracapazderealizarexitosamenteningunadelastareasespaciales.Porlotanto,todos
lossubtestsdebenserreportadosentrminosdeniveldeedadequivalenteantesqueen
nmeros balanceados. Ellos pueden no ser representativos del trabajo escrito en la
escuela, y deben ser interpretados en conjuncin con los resultados del habla y el
lenguajecompleto,ylasevaluacionesdeterapiaocupacional.Estoesbeneficiosopara
aquellosqueconducenelhabla,laterapiaocupacionalylasevaluacionespsicolgicas,
paraconoceranteslainterpretacinfinaldeloshallazgos,paraintegrarsusresultadosde
lostestsyformularunentendimientodetodoelnio.

Valoracindelfuncionamientoemocionalypsicosocial:
Esfuertementerecomendado
queelpsiclogoentrevistealafamiliayalamaestrayobservealchicoenclasepara
entenderelfuncionamientoemocionalypsicosocialdelmismo.Siporalgunaraznla
observacin en clase no es posible, la maestra puede filmar un video ilustrando los
momentosfcilesylosdificultosos.Algunosniosestnmejordurantelosmomentosen
queelgrupoespequeoyestructurado,ytienendificultadconlosnoestructuradosy
ruidosos,comolosrecreos.Unarecomendacinparaelapoyoextraenesosmomentos
puedeserdemuchaayuda.
Lostestsproyectivospuedenserdeayudaparadilucidartemasemocionales.Yoencontr
particularmentedeayudaelTED,especialmenteelamorpropioylastarjetasdepares.
Durantelapartedelminas,yespecialmentelastareasdecompletaroraciones,algunos
chicosconSWtienenunatendenciahaciaeldramatismoyunadesinhibicinverbalque
puedecrearrespuestasqueseanconcernientesenformaondulante.Noesextraopara
unnioconSWcontarunahistoriaamorosa,paratenerunaaudienciainteresada,ypara
daralgunasrespuestasdesuidiosincrasia.Aveceslacombinacindeuncortoperodo
deatencin,dificultadenhallarlapalabrayelamorallenguajeporellenguajemismo
puedenresultarenrespuestasdesorganizadasylaimpresindeuncarcteremocional
perdido.Poresoesimportantenodarledemasiadacreenciaaestetipodeinterpretacin
derespuestasproyectivas,amenosquelasmismasestnapoyadasporunavariedadde
otrainformacin.
Lashabilidadesemocionalesypsicosocialescomunesincluyen:
Fuerteorientacinsocial
Positivasrelacionesconadultosychicosmayores
Habilidadparaexpresarydiscutirconemocinentemascargados

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Loscambioscomunesincluyen:
Altogradodeansiedad
Dificultadparaconstruiramistad
Hiperactividad
debilidademocional(estoesquesemuevenmsrpidamentequelamayorade
loschicosdelafelicidadaltemoryviceversa).

Valoracindelfuncionamientodeadaptacin:
Elfuncionamientodelaadaptacin
puede ser hecho con una entrevista con los padres usando las Escalas Vineland de
adaptacindelaconducta.Lasobservacionesenclasesontambinmuyimportantespara
entenderestefuncionamientodelchico.Sconscientequelasdificultadesdemotricidad
fina y gruesa pueden interferir con que realice independientemente algunas tareas
adaptativas.

EvaluacionesdeterapiaocupacionalparachicosconSW
PatriciaWebster
TerapistaOcupacional

Laterapistaocupacionaldebeserpartedelequipoqueevalalasnecesidadesdelchico
yayudaeneldesarrollodeunplandeserviciofamiliarounplandeeducacinindividual,
para resaltar sus habilidades y mejorar sus debilidades. La coordinacin con otras
disciplinas y con los padres es fundamental, para que el nio y su familia no estn
abrumadosconprogramassugeridosoexpectativasirreales.
Laterapistaocupacionalestinteresadaeneldesarrollodelamotricidaddelchico,y
particularmenteeneldesarrollodelamotricidadfina.Estaltimageneralmenteserefierea
lacoordinacinojomano,laintegracinvisomotora,lahabilidaddemanipulacinconlas
manos y los dedos, la escritura y el uso de otras herramientas. Las terapistas
ocupacionalestambinvenlashabilidadesdeautoayudacomocomeryvestirse,yevalan
cmo el chico interpreta la informacin sensorial y cmo esta interpretacin afecta su
desarrollo.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

LoschicosconSWtiendenatenerdificultadconlaintegracinvisomotorayconla
percepcin visoespacial. Las evaluaciones de estas reas deben ser usadas para
establecerdatosdebase,paraquelasperidicasreevaluacionespuedandeterminarsilas
estrategias de intervencin estn siendo tiles. La evaluacin no debe ser usada para
determinardisfuncin.Estoschicostambintienenproblemasconlahipersensibilidad,no
sloalossonidos,sinoaotraspartessensorialescomolatctiloelmovimiento.Estas
hipersensibilidades pueden interferir en el desarrollo de las reas de alimentacin,
motricidadgruesa,manipulacindelosdedosyhabilidadesenjuegosyorganizativas.
Unaterapistaocupacionalevaluardiferenteshabilidadesendiferentesnivelesdeedad.
Hayunagranvariedaddeherramientasdeevaluacindisponiblesqueactanenreas
similaresdehabilidad.Laterapistadebeelegirunaodosherramientascuyousolesea
mscmodo.

Delnacimientoalos3aos:
Unaevaluacindeldesarrollodebeserrealizadaparaver
las habilidades y debilidades del nio. En razn que probablemente habr otros
profesionalestambinviendoalchico,esimportantetenerinformedeotrasevaluacioneso
saberquherramientassonusadasparaquenoocurranlasduplicaciones.

Algunostestsdedesarrolloapropiadosson:
LaescalaBaileydeldesarrolloinfantil
LaescalaPeabodydedesarrollomotor
ElesquemaGesell

Ademsla terapista debe interesarse en eldormirdel nio yen sus hbitos de juego,
esquemas de alimentacin y tipo de alimentos comidos, y las respuestas a las partes
sensoriales. Esta informacin puede ser obtenida a travs de una entrevista o un
cuestionario.Laterapistapuedequererobservaralchicomientrasestcomiendoyenuna
situacin de juego sin estructurar. Los chicoscon SWa menudo tienen preferencia de
textura en los alimentos y problemas motores orales que afectan el movimiento de la
lengua,elcierredeloslabiosylamasticacin.Laterapistaayudaraexploraractividades
quecalmenalnioyotrasqueincrementensuniveldeactividad.

De3a5aos:
Haymuchasherramientasdeevaluacinparaestasedades,incluyendo
algunosdelosesquemasdedesarrollomencionadosantes,mslapantalladelprimer
pasodeMillerylavaloracinMillerparapreescolares.Enestaedadlaterapistaverlas
habilidadesdeautoayudacomocomeryvestirse,jugarylostiposdejuguetesqueelige,la
interaccinsocial,laatencindurantelastareasdemotricidadfinatantounoaunocomo
en un grupo y las respuestas a lo sensorial, incluyendo tctil, vestibular (movimiento),
propioceptivo (informacin de articulaciones y msculos), visual, y traducir directivas
verbales en respuestas motoras. Una terapista evaluando estas reas debe tener
entrenamientoyexperienciaenlastcnicasdeintegracinsensorial.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

De5a8aos:
Aestaedadelchicoesllamadoausarmsaltoniveldemotricidadfina
comolaescrituraylasmanipulacionesenelaula.Lainteraccinsocialylaatencinenun
grupo son crticas para estas edades. La terapista ver ms especficamente la
coordinacinmanoojo,losmovimientosindividualesdelosdedos,elagarradoyelusodel
lpizylashabilidadesdeautoayuda.Tantolaobservacinenclasecomolaconsultaconla
maestradebenserpartedelprocesodeevaluacin.
LoschicosconSWtiendenatenerbajotonomuscular,porloquelapacienciaparaestar
sentadoenelaula,elcompletamientodeconsignasescritasylaatencinalastareas
puedenverseafectadas.Estasreasdebenserevaluadasconcomentariosdelamaestra
yelterapistafsico.
Algunasherramientasdeevaluacinquepuedenserusadasincluyen:elTestdePraxise
Integracin Sensorial (SIPT), el Test Beery de integracin visomotora, el Test de
habilidadesdepercepcinvisual(nomotor),elTestdeBruininksOseretskyymuestrasde
escrituracontiempo.SedebenotarqueeltestSIPTesparachicosde4aosa8aosy
11 mesesyest standarizado conmtodos de administracin especficos. Administrar
estostestsachicosconSWpuederequerirprocedimientosnostandard.Labateradeltest
incluye subtests que ven la percepcin visoespacial, la integracin visomotora, la
percepcintctilyelplaneamientomotor,lascualessongeneralmentereasdificultosas
para estos nios. Los tests darn informacin valiosa acerca de las habilidades y
debilidades,perolosresultadosdebenserinterpretadosconprecaucincuandoseusan
mtodosnostandard.

De8a12aos:
Duranteestosaos,seesperaqueelchicotengamayor
responsabilidadensuautocuidadoyeneltrabajoescolar.Laterapistapodrevaluarla
integracin visomotora en la tarea escolar, usando algunas de las herramientas antes
mencionadas. Adems, podr evaluar el autocuidado como vestirse y el aseo, la
preparacindecomidassimples,elcomienzodelaindependenciaencomunidadcomoiral
shoppingocompraralgoenlaescuela,seguirlasrutinasdelaescuela,planearyorganizar
entiempoyespacioencasalastareasdelaescuelaeinteractuarconsuspares.
Los chicos con SW pueden entretenerse trabajando en grupos en esta edad, para
desarrollar estrategias para interactuar efectivamente con sus pares y aprender la
independenciaapropiadaparalaedad.Laterapiaocupacionalactualdebeserentregada
sobreunabaseindividualoconlaprofesionalhaciendoconsultasconlamaestraydando
ideasparamejorarlashabilidadesencasa.

De12a18aos:
Eldesarrollocontinuadodelautocuidadoylaindependenciaes
importante para este grupo, como tambin la transicin al planeamiento de trabajos
relacionadosconlasdestrezas.Laterapistapodrevaluarlacoordinacinmanoojo,la
destrezaconlosdedos,lahabilidaddeseguirunasecuenciadeactividades,lahabilidaden

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

elplaneamientoylaorganizacinyaquellasreasmencionadasenelgrupoanterior.A
esta edad la terapista ocupacional podr hacer consultas con otros profesionales que
trabajenconelchicoydarideasparamejorarsushabilidadesenlavidadiaria,ensus
rutinasdiarias.

TERAPIAFISICAYSINDROMEDEWILLIAMS
MikeT.Dodge
TerapistaFsico

Introduccin:
ElsindromedeWilliamsesundesordenmultisistmico.Haygeneralidades
dentrodelsindrome,perolasexpresionescaractersticaspuedenvariarsignificativamente

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

entre las personas, oscilando de compromiso leve a severo. La terapia fsica es una
importanteentidadenlavaloracintemprana,tratamientoymanejoenellargotiempode
laspersonasdiagnosticadasconSW.
Los perfiles del desarrollo en el chico con SW tpicamente exhiben retraso en la
adquisicindeladestrezamotora,dficitsenlafuerza,coordinacinmotoraybalance,y
desviacionesenlaposturadebidoavariadosproblemasmsculoesquelticos.Estosnios
usualmenteconsiguencaminartardamenteysumodelodeandaresamenudodescripto
comotorpeodesmaado.Lasvaloracionesposturalesenelchicomayordemuestranuna
tendenciahacialasdesviacionesposturalesyproblemasmsculoesquelticos.
Este captulo informar al lector de la terapia fsica en la valoracin, monitoreo y
planeamientodelmanejoenindividuosdiagnosticadosconSW.Las reascomunesde
desrdenes msculoesquelticos, desviaciones posturales, retrasos del desarrollo y
medicionesserndirigidas.

Valoracin:
Laterapiafsicaesunaparteimportantedelprocesodevaloracin
multidisciplinariaenelSWdebidoalasindividualesyvariablesexpresionesylanaturaleza
multisistmica del sindrome. El desarrollo de estos individuos es tpicamente un perfil
oscilante con los mayores retrasos notados en el desarrollo perceptual motor y la
adquisicin de la motricidad gruesa y la fina. Esta es una necesidad para cerrar el
monitoreodeldesarrolloenelSWdebidoalahipotonasubyacente,retrasoenlograrlas
etapasdeldesarrollo,dficitsenlacalidaddelosmovimientosydebilidadesposturales
generalizadas.
Elfocodelavaloracindelaterapiafsicacambiaramedidaquelapersonacrece.Las
edadestempranasentreelnacimientoylos3a4aosrequerirnfocalizarenlapantalla
deldesarrollo,lavaloracindelasdeformidadestempranasadquiridasyeldesarrolloy
refinamientodeladestrezamotora.Elnioenedadescolarde4a12aosrequerirla
valoracinymonitoreoparaevaluarlafuerzamuscular,laeficienciamotora,elbalance,la
coordinacinylaalineacinpostural.Eladolescenteyeladultonecesitarnmonitorearel
mantenimientodelafuerza,laeficienciamotora,laalineacinposturalylaprevencinde
lasprogresivasdeformacionesesquelticas.
TesteareldesarrolloesimportanteenelpequeoconSW.Eldesarrolloenestoschicos
tpicamentemuestraunperfildesigual,hipotonageneralizadaydebilidadmuscular,loque
contribuye a un retraso en la adquisicin de la destreza motora. Estos nios son
reportadosdealcanzarelasientoindependienteaunaedadpromediode7a9meses.El
caminarconapoyoesobtenidoaunaedadpromediode18meses,yelindependiente
entrelos2y3aos.Estoschicosasuvezsereportandesertorpesydesmaados,
especialmenteensuandaryenpararsesolosdelsuelo.Puedenexperimentardificultad
caminando en lnea, parndose en un pie, ytienen dificultades en lasactividades con
pelota.
Hay varios tests del desarrollo disponibles para el terapista. Los tests de desarrollo
estandarizadosincluyenlaPantalladeldesarrollodeDenver,elPerfildeldesarrollode
intervencin temprana de Michigan, el Perfil de aprendizaje temprano hawaiano y la

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

EscalainfantilBailey.Lostestsdeldesarrollotienenvariadasreasdeconcentraciny
requieren elementos de tiempo independientes en los cuales administrar el test. Es
importanterecordarquetodoslostestsdeldesarrollocontienenlasetapascomunesdel
desarrolloytendrnmsomenostemsdependiendodeltestqueestsiendousadoen
particular.Eltestelegidonoestanimportantecomoelgradodehabilidaddelquelotome.
Es importante para el administrador usar tanto medidas cuali como cuantitativas en la
valoracindelchicoconSW.Elterapistadebeusarobservacionesclnicasagudaspara
determinar los problemas subyacentes que restringen o inhiben la postura normal, el
movimientoyeldesarrollo.Esmuyimportanteparalvermuyestrechamentelosestados
transicionalesdeldesarrollo.Ladispersindelashabilidadespuedeindicarqueelchico
est desarrollando por astillas en oposicin al desarrollo normal. Es importante dar
cuidadosaspantallasdedesarrolloalos3,6,9y12meses,2y3aos,yaquesonedades
detransicineneldesarrollo.Elchicode3aosrequiereunamuycompletaydetallada
valoracin del desarrollo para determinar el ms apropiada programa escolar y los
serviciosdeapoyonecesarios.
El beb y el nio con SW pueden requerir programas de intervencin temprana y
tratamientoparaelmanejoespecficoylasactividadesdeposicionamientoparafacilitarla
fuerza, postura, balance y los movimientos necesarios para mejorar el desarrollo
sensoriomotor.EstoesimportanteparatrabajarconelchicoconSWenlasposiciones
secuenciales del desarrollo y los modelos de movimiento transicionales que faciliten
mejorarladestrezamotoraylacalidaddelmovimiento.
Losniosenedadescolarrequerirnmonitoreodelatirantezmuscularylalimitacinde
las articulaciones, y valorar el balance, la coordinacin y la eficiencia motora. El test
BruininksOseretsky es una valoracin estandarizada de la destreza motora para
determinardisfuncionesmotorasyretrasosdeldesarrolloenchicosde4a14aos.
Estaherramientademedicinevala8subtestsincluyendolamotricidadgruesayfinaen
reasqueinvolucranagilidadvelocidad,balance,fuerza,coordinacinbilateralycontrol
visomotor.
ElchicoenedadescolarconSWpuedebeneficiarseconunprogramadeterapiafsica
hechoparadarleelgradodemovimientoyejerciciosdefortalecimiento.Estasdebenser
actividades para mejorar el control muscular contra la gravedad, el balance
msculoarticular y la eficiencia de la destreza motora corriente. Las actividades deben
tambinayudaraprevenirprogresivaslimitacionesarticularesymejorarladestrezadel
desarrollorecreativo.
Eladolescenteyadultorequerirnmonitorearsufuerza,posturayeficienciamotora.Esto
es importante para valorar en esta edad las tempranas deformaciones
msculoesquelticas,quedesembocanenprogresivasdeformidades.Estaesunaedaden
que la tirantez muscular y losarranques de crecimiento han sido observados, los que
pueden llevarlos a limitaciones de las articulaciones y progresivos cambios
msculoesquelticos. La evaluacin cuidadosa es necesaria en la medicin de las
articulaciones,laevaluacinposturalylamedicindelafuerzaparaprevenircontracturas,
escoliosisyladisminucindelasdestrezas.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

ElterapistafsicodebeestarfamiliarizadoconlahistorianaturaldelSWylavariabilidad
dentrodeldiagnsticodeSW,paraplanearuntratamientoefectivoparaeladolescenteyel
adulto. El tratamiento puede incluir extensin y ejercicios de movimiento, y especfico
fortalecimiento muscularpara mejorar el balance de las articulacionesyla postura. La
fuerza y las actividades de coordinacin pueden ser recomendadas para mejorar la
eficiencia motora y las actividades de la vida independiente. Las actividades libres y
recreativas para mantener la fuerza y mejorar la calidad de vida pueden tambin ser
recomendadas.
DebidoalenfoquemultidisciplinariodelavaloracinyeltratamientodelSW,estoeslo
ms importante para todas las agencias que trabajan con estas personas, para que
comuniquensushallazgosycoordinenlosplanesdetratamiento.Laterapiafsicajuegaun
rolintegralenelcuidadoalargoplazoyelplaneamientoenindividuosconSW.Estadebe
serunacoordinacinentrelaterapiafsica,laterapiaocupacional,lafonoaudiloga,el
psiclogo,laescuelaylasestrategiasdeintervencinenelhogar.

DesrdenesmsculoesquelticosenelSW:
Elsistemamsculoesquelticoinvolucra
los msculos, tendones, articulaciones y los huesos del cuerpo. Este sistema dicta la
postura,estabilidadymovilidaddenuestrocuerpoparalasactividadesfuncionales.Los
dficits en este sistema, si no son atendidos, pueden conducir a deformaciones y
condiciones debilitantes como una pobre postura vertical, problemas de articulaciones,
pobre control del movimiento, retraso del desarrollo o una prdida de funcin. La
ocurrenciadelosdficitsmsculoesquelticosenelSWesampliayvariadaypuedeono
volverseprogresiva.

Tonomuscular:
Eltonomuscularesdefinidocomoelgradonormaldetensinyla
resistenciaalaelongacinpasiva(estiramiento)deunmsculo.Eltonomuscularvara
enlaspersonasypuedeenefectovariarofluctuardependiendodelaposicindel
cuerpo,delesfuerzoodelestadoneurolgicodelindividuo.Eltonomusculardefinela
base de nuestro movimiento, la resistencia a la actividad sostenida, y lo ms
importante,lasuavidadyeficienciadelosmovimientosnecesariosparaundesarrollo
motorapropiado.
Hay variados grados de tono muscular. Estos se describen como hipertnico,
hipotnico o fluctuante. El beb con SW generalmente exhibe hipotona de grado
variado.Estapuedeserunsentirblandodesusmsculosolaxituddelasestructuras
que rodean a las articulaciones. Esto se ve comnmente en las articulaciones del
hombro y la rodilla. Puede ser una hiperextensin o un grado incrementado de
movimientodelasarticulaciones.Estahiperextensin,especialmenteenelchicoque
estconpesoincrementadoenloqueataealaarticulacinhiperextendida,puede
causarunprogresivoestiramientoytirantezdelasestructurasquelarodean,llevandoa
unposibledaoarticular.Estahiperextensinnecesitarsercontroladaespecialmente
amedidacomienzaarealizaractividadesdemayorpeso.Elposicionamientopuedeser

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

necesarioparaprevenirloshabitualesmodelosdehiperextensinarticulardurantelas
actividades de mayor peso, para mantener un conveniente alineamiento articular y
prevenirelstressdelamisma.Estohasidoreportadoyaqueeltonomuscularenlos
chicosconSWtenderaincrementarseconlaedad,ystaesunatendenciahaciaun
gradualestrechamientodeltendnylamusculaturadeltendnamedidaqueelchico
entreenlaadolescencia.
Ha habido algunos casos reportados de anormalidades dentro de lo muscular de
personasconSW.Estopuedeserunincrementoenloslpidos(grasa)depositados
dentrodelasfibrasmuscularesoqueeltamaodentrodelasfibraspuedevariar.Estos
cambios musculares han sido slo documentados en personas que exhiben una
significativatendenciahacialadebilidadyfatigadurantelarutinadiaria.Poresoes
importantediscernirsiestafatigaesdebidaalainiciacindeltratamiento,alincremento
enelniveldeactividad,aanormalidadescardacasoalamiopatasubyacente.Una
biopsiamuscularpuedeserrequeridaparatenerundiagnsticofinal.

Contracturas:
Unacontracturaesunacondicinderesistenciaalestiramientopasivo
deunmsculo,resultandoenfibrosisdelostejidosquesoportanalosmsculosdelas
articulaciones o en problemas de las fibras musculares. Las limitaciones articulares
afectarnelestiramiento,lacoordinacinylacalidaddelosmovimientos,resultandoen
retrasodelaadquisicindeladestrezamotora,disminucindelaeficienciamotoray
unadisminucinenlosnivelesfuncionales.
LascontracturassoncomunesenelSW.Lasinvestigacionesindicanunaocurrenciade
aproximadamenteel50%entodosloscasosreportadosdeSW.Losvaronestiendena
ser ms afectados que las mujeres. Tambin pueden estarinvolucrados los grupos
musculares largos de las piernas como los cortos de las manos. Las contracturas
tienden a ser simtricas o balanceadas en ambos lados del cuerpo, sin embargo
articulacionesaisladas pueden estar afectadas en algunoscasos. Puede haber una
progresin de contracturas que conduce a una futura prdida de movilidad de la
articulacin.Esto es visto ms comnmente en adolescentes y jvenesadultos con
SW.
Lascontracturasmuscularesenlaspiernasinvolucranmscomnmentelascaderas,
rodillasytobillos;deesemodolelimitanalospacienteslacapacidaddedeambular
suavementeyafectansucapacidaddemanejarseensuperficiesdeterrenoirregulares,
transicionesyobstculoscomoescaleras,estorbosyrampas.Elmodelodeandarde
laspersonasconSWhasidocomentadoporvariospadresdeserrgidoytorpe.Los
codos, muecas y articulaciones de los dedos de las manos pueden tambin estar
afectadasconcontracturas,resultandoenunalimitacindelamanipulacindeobjetos
yafectandolacapacidaddeescribiryotrasactividadesescolares.Lasrutinasdelavida
diariacomovestirseyelaseopuedentambinafectarsecuandohaycontracturasen
losbrazos.
El monitoreo cuidadoso de los que sufren limitaciones en la movilidad de las
articulaciones es importante. Es necesario controlar el grado, y ms importante la

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

proporcin de cambios articularespara prevenir una progresin en la prdida de la


movilidadarticularylaposibilidaddedeformacionesarticularesestructurales.Unfuerte
programa de movimiento y fortalecimiento muscular es importante para controlar la
progresin de lascontracturas articularesyla prdidade la movilidad articular.Los
tnicos pueden ser indicados para ayudar en la terapia fsica y un programa de
movimientoencasaencontradeunaprogresivadeformidadenlosestadostempranos
deunacontractura.Lacirugapuedesernecesariapararestaurarlamovilidadarticular
ymejorarlafuncindelmovimientoenunapersonaquehaperdidolacapacidadde
ambulardebidoacontracturasenlaspiernas.

Halluxvalgus:
Esunacondicinenlacualelprimerdedodelpie(eldedogordo)se
desvahacialosdemsdedos.Losreportesindicanqueel78%delaspersonascon
SWtienenalgngradodehalluxvalgus.Eldedopuedeestarsobreodebajodelos
dems dedos, resultando en dolor durante las actividades de peso o en la
deambulacin.Estacondicindehalluxvalguspuedeserunarespuestasecundariaa
desviaciones posturales por encima del pie y debe ser investigada. Los dedos
encimadospuedenllevaraproblemasdehigieneyaquehacendificultosalalimpieza
entrelosmismos.Encasosextremospuedehaberintoleranciaacalzarseloszapatos.
Hayunasociadoensanchamientodelinteriordelaarticulacindeldedogordo,loque
resulta en problemas de piel. Una artrodesis metatarsofalangeana (fusin de las
articulacionesdeesededo)puedeserindicadaencasosseverosparareducireldolor,
losproblemasdepielehigieneomejorarelcalzadodeloszapatos.

Equinus:
Esunacontracturadelmsculoytendndeltaln,detrsdelapiernayel
tobillo,resultandoenunaposicindelosdedoshaciaabajo.Elpacienteesincapazde
lograrelcontactonormaldeltalnenelpasoyamenudoesdescriptocomosiendo
caminanteenpuntasdepie.Caminarenpuntasdepieescomnenloschicosen
edad escolar, posiblemente debido al progresivo incremento en el tono muscular
mencionadoantes.Elquecaminaasesinestableensupasodebidoaladisminucin
en su basedeapoyo.Hay unaaltaincidenciadetirantezde eversin otorceduras
mientras la persona gira el extremo de su pie durante el paso. Esto ocurre ms
frecuentementecuandocaminasobreterrenosirregularesoblandos.
LaevaluacincuidadosaenlapersonaconSWesnecesariaparadeterminarsihay
unaverdaderacontracturadeltalnosiestdemostrandounmodelodesustitucinen
suandardebidoadficitsenelbalanceolapostura.Eltratamientocomprendeun
programa de movimientos activos y pasivos combinado con fortalecimiento de la
musculaturaanteriordeltobilloparamejorarlafuerzaymovilidaddeladorsiflexin(pie
paraarriba).Elmonitoreoestrictoesimportanteparamantenerlaalineacindelpieyel
tobillo y prevenir una progresiva prdida de movimiento del tobillo, que lleve a una
declinacin en la deambulacin. Tnicos o tcnicas decisivas pueden ser indicadas

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

paramejorary/omantenerelmovimientodeltobillo.Lacirugapuedeserrecomendada
cuandohayunasignificativaprdidadelafuncinambulatoria.

Escoliosis:
Lacolumnavertebraloespinalconsisteen33vrtebraslocalizadasenel
tronco posterior,paraalojary proteger losnervios espinales ydarle adhesin a las
costillasymsculos.Laespinaesnormalmenteverticalysimtricaenlaspersonasque
tienenlacabezaposicionadasobrelapelvis.Lascurvasnormalesdelaespinasonuna
leve cervical, lordosis lumbar (curva hacia adentro) y cifosis torcica (curva hacia
afuera).Cuandodesarrolladesviacionesenlascurvasnormalesexistelacondicinde
escoliosis.
Hayvariadostiposygradosdedeformidadesespinales:
UnaescoliosisdecurvaenCesunacurvaturalateraldelaespina
vertical.Lacurvapuedeserdirigidahacialaderechaoalaizquierday
lacumbredelacurvapuedeseraltaobaja.
UnaescoliosiscurvaenSesunacurvaenCconunacurvaopuestao
compensatoria,resultandoenunaconfiguracindeSdelaespina.
Unacifosis(jorobado)esunaexageradaconvexidadposteriorenla
regintorcica.
Una lordosis es una exagerada concavidad anterior en la regin
cervicalolumbar.
Una cifoescoliosis es una desviacin exagerada de las curvaturas
torcicaylumbar.
Unarotoescoliosissignificaunincrementoenlarotacindelaespina.
Si el grado de la curvatura progresa y se vuelve ms severo, se
conviertenenproblemacomplicacionesmdicasincluyendopresin
enlapiel,disconformidaddelpacienteydeteriorofisiolgico,loque
requiere manejo mdico cuidadoso. Una ciruga de fusin espinal
posterioresusualmenteindicadaencasosseverosdeescoliosispara
prevenir el deterioro de la funcin fisiolgica o prevenir presin y
dolor. Hay algunos casos reportados de esta ciruga en el manejo
ortopdicodelSW.

LafrecuenciadelaescoliosisenelSWhasidodocumentadadeser38%lordosis,19
21%cifosisy12%escoliosis(curvasenC).Lacondicinlordticausualmenteocurre
mstardeenlaadolescencia.Estosepuededeberaunageneralizadadebilidad
posturalcombinadaconunincrementoenladeformidaddeflexindelacadera,loque
resultaenunainclinacinhaciadelantedelapelvis.Unacifolordosisestambinuna
comndesviacinposturalvistaenelSW.
Eltratamientoparalaescoliosisincluye,comomsimportante,unmonitoreoestricto
paraladeteccinyprevencindelaprogresinenelgradodelacurvaturaespinal.Esto
incluyeunabasederadiografascuandoesdetectadaylosseguimientossonindicados
porelortopedista.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Unprogramadeejerciciosindividualesdefortalecimientodelaespaldaeseltratamiento
deeleccinenlaescoliosisposturalparaincrementarlafuerza,elbalanceyla
resistenciadesumusculatura.Elfortalecimientodelamusculaturaabdominalanterior
tambinesimportanteparadarapoyoaltroncoanterioryreducirlatendenciadela
inclinacindelapelvishaciaadelante;deesemodosereducelaexageradalordosis
lumbar.EsimportantepreveniralchicoconSWqueexhibehipotonasubyacenteo
posturacifticadeestarsentadopormuchotiemposinunapoyoenlaespalda,para
prevenirsuderivacinenunaexageradaposturaciftica.

Otrasdeformidades:
Hansidoreportadoscasosdedislocacindertula,
inestabilidaddelarodillaysubluxacindelhombrodebidoalahipotonasubyacenteyla
hiperextensin de las articulaciones, comunes en el SW. Tambin hubo casos de
clinodactiliaodesviacionesenunoomsdedos.Estasevemscomnmenteenel
dedo meique. Otra deformacin congnita comn vista en el SW es la sinostosis
radioulnar.Esunacondicindondelosextremossuperioresdelradioycbitoestn
fusionadosjuntos,resultandoenunalimitacinenlasupinacindelantebrazo,oseala
capacidaddegirarlapalmahaciaarriba.Lasinostosispuedeafectareljuegobimanual,
lamanipulacindeobjetosylasactividadesdelavidadiariadebidoalaincapacidadde
rotarlapartebajadelbrazo.

Postura:
Lapostura esunasumatoria de todoslossegmentosdelcuerpo
balanceadoscomountodo.Laposturaestticaesobservadadetodosloscostados
paraevaluarlasdesviacionesposturales.Laposicinanatmicaesusadacomopunto
dereferenciaparadeterminardesviacionesenlapostura.Estasdesviacionesposturales
resultanendebilidad,disminucindelcontroldelmovimientoyeficienciaymovimientos
restringidos. Esto puede llevarlos a sindromes de desgaste y desgarro, dolor y la
prdidaresultantedelahabilidadfuncional.
Las personas con SW exhiben una actitud postural comn. Su postura vertical se
muestraencogida,notadaporelincrementoenlaflexindelasrodillasylacadera.Sus
talonespuedenestarseparadosdelsuelo.Hayunaexageradacifosisconlacabeza
hacia adelante. La pelvis est inclinada hacia adelante con una lordosis lumbar
secundaria y protrusin del abdomen. Puede haber un componente rotacional de la
pelvis.Loshombrosestnrotadoshaciaadelanteyhayunvoleoescapularnotadocon
elextremoinferiordelaescpuladirigidolejosdelajaulaarticular.Losbrazosestn
usualmenterotadoshaciaadentroconlaspalmasdelasmanoshaciaatrs.Losdedos
delasmanospuedenestarflexionados.EstatpicaposturadelSWpuedeserexhibida
con o sin la presencia de contracturas, sin embargo stas pueden desarrollar como
resultadodesuhabitualposturaencogida.Laterapiafsicatempranaconunprograma
selectivo de fortalecimiento muscular puede inhibir esa postura y facilitar una ms
vertical.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

EVALUACIONYPROBLEMASDEINTERVENCIONFONOAUDIOLOGICOS
PARACHICOSCONSINDROMEDEWILLIAMS
Lic.KaraKelley
HospitaldeNiosdeBoston

ParachicosconSW,ellenguajetiendeaserunreaderelativafuerza,conlacualel
planeamientoacadmicoylasestrategiasdeenseanzapuedenserdesarrolladas.Dentro
delreadellenguaje,sinembargo,lasespecficashabilidadesydebilidadespuedenser
tenidas en consideracin cuando determinamos las habilidades de comunicacin y se
desarrollan programas de intervencin. El entendimiento de estas habilidades y
debilidades dentro del contexto del funcionamiento cognitivo completo del chico es
esencial.
LaevaluacindelchicoconSWdebeestarbasadaenlosmismosprincipiosusadoscon
todos losnios. Uno debeestablecercontacto con el chico ysufamilia,yevaluar las
capacidades fonoaudiolgicas claves y el funcionamiento comunicacional completo. La
familiaridad con los modelos tpicos a menudo asociados con el SW puede ayudar al
profesional en sintonizar la evaluacin y hacer recomendaciones a medida para el
mximouso.

ElnioconSW:
Algunosmuestranalgnretrasoinicialenelcomienzodelhablayel
lenguaje.Paraalgunoschicosestopuedereflejarunmayorretrasoglobaleneldesarrollo
cognitivo;paraotros,especficasdificultadesoralesmotoraspuedenafectarlaproduccin
delhablayelcomienzodellenguajehablado.Amedidaquesteemerge,lamayorade

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

los chicos con SW son ms verbales dentro de las rutinas y cambios familiares y
socialmente motivados. Sin embargo a menudo tienen dificultad en expresar
especficamente lo que quieren y sus necesidades, posiblemente como reflejo de los
problemassubyacentesderecobrarlapalabra.Cuandosecomparanconparesigualesen
desarrollo, los pequeos con SW se encontraron teniendo menos bien desarrollada la
habilidad gestual (Mervis y Bertrand, 1994), haciendo la comunicacin temprana ms
dificultosa.Laatencinylacompetenciaorganizativaafectancmoloschicosinteractan
consuentorno,influenciandoeljuegoylacomunicacin.UnnioconSWpuedetener
relativamentefuertevocabularioperomuestradebilidadenelprocesamientodellenguaje
y/oenmantenerunaconversacin.Estaclasededebilidadespuedenserexacerbadaspor
lahabilidadreducidadeatencin.

Evaluacin:
LaevaluacindeunpequeoconSWdebeincluirunaentrevistaconlos
padresrelativaalahistoriatempranamdicaydeldesarrollodelchico,ydesusdestrezas
prelinguisticas y de alimentacin. Las mediciones formales deben incluir aquello que
focalizasobrelaevaluacindeespecficasreasdehabilidad(porejemploelvocabulario,
conceptosbsicos,sintaxisyelusodelacomunicacinnohabladacomolosgestos),
comotambinexplorarenlacapacidaddelniodecomprenderyusarellenguajeparalas
funciones de ms alto nivel (por ej. directivas de procesamiento verbal, expresin de
necesidadesycompartirexperiencias).Hayvariasescalasdeevaluacindisponiblesque
evalanunampliorangodelfuncionamientodelacomunicacinparanios,usandola
entrevista a lospadres,la observacininformal ylasrespuestasespontneas.Uno de
esosmtodosnormadoparachicosdesdeelnacimientohastalos3aoseslaEscaladel
lenguaje infantil de Rossetti. Esta incluye subescalas para interaccinadhesin,
pragmtica, gestos, juegos, comprensin del lenguaje y expresin. El Inventario del
desarrollo comunicativo de McArthur (CDI) es otra excelente herramienta que usa la
entrevista a lospadres para obtener informacin temprana del vocabulario expresivo y
receptivoparabebsynios.
Enlosaosrecientesmstradicionalesherramientasdeevaluacinpreescolarcomola
Escala del lenguaje preescolar (PLS) y la Evaluacin clnica de los fundamentos del
lenguaje(CELF)tienenrevisionesexperimentadas(comoelPLS3yelCELFpreescolar)
queincluyentareasquerequierendemandasdelenguajedemsaltonivelparaestos
nios. Estas consideraciones son esenciales para apreciar el sutil procesamiento del
lenguaje ylasdificultades de formulacin, pero requiere porparte del examinador una
interpretacinestrictadelaperfomanceindividualdelnio.La Escaladeldesarrollode
Reynell(Reynell) esunaherramientadeevaluacindellenguajecomprensivoqueusa
objetosrealesyjuguetes(loscualessonatrayentesparalospequeosdifcilesdetestear),
paraevaluarlacapacidaddellenguajeexpresivoyreceptivo.Normadaparachicosde1a
7 aos de edad, la Reynell es desarrollada con una progresin de demandas de
formulacin y procesamiento que son particularmente sensibles a la atencin, el
procesamiento,losproblemasdeformulacinyrecuperacin.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Unaevaluacin comunicativacompleta debeincluirobservacionesdel chicoen juegos,


preferentemente en un entorno familiar. Es importante observarlo en una situacin de
juegolibrecomotambinenunamsestructuradaconapoyodeadultos.Eneljuego
libre,elexaminadorpuedeobservarlacomprensinyproduccindellenguaje,lahabilidad
dellenguajepragmticoysobretodolacompetenciacomunicativa.Enunasituacinde
juegoestructurada,puedeevaluarlahabilidaddelchicoparaeljuegoindependientedela
habilidaddellenguajeusandoelTestdeljuegosimblico.Esteincluyenormasparams
de 3 aos de edad y usa 4 clases de juguetes para medir el juego temprano de
representacin y funcional. La informacin obtenida del juego libre y situaciones
estructuradasdebeseracompaadaporelinformedelospadresdelosjuegosdelnioen
casa,ysiesposiblelasobservacionesdelamaestra.
ParaentenderlacapacidaddeproduccindelhablaylaalimentacinenchicosconSW,
esimportantelaevaluacindeladestrezaoralmotora.Lamayoradeestosniostienen
algngradodehipotona(bajotonomuscular)comotambindificultadesconelcontrol
volitivo oral motor de las articulaciones que puede afectar estas capacidades. Las
observaciones de la musculatura oral, la presencia o ausencia de babeo y el control
volitivo de las articulaciones de la boca para las funciones del habla o no habla son
necesarias.Algunosmuestrantambinhipersensibilidadoralqueconduceaintoleranciaa
ciertastexturasquepuedeimpedirlaprogresindelosalimentosyresultarenreacciones
defrustracin.Laevaluacindebeincluirentrevistaconlospadresreferentealahistoria
alimenticia como tambin la observacin directa del comer cuando sea indicado. Para
chicosconproblemasmscomplejospuedesernecesarialaconsultaconunequipode
profesionalesdelaalimentacin.

Intervencin:
Laintervencinconalgunoschicosdebeidealmenteincluirasufamiliay
estardirigidaporlasparticulareshabilidades,debilidadeseinteresesdelchico.
Laintervencinfonoaudiolgicaconunbebounpequeodebeestarbasadaenjuegosy
seguirlainiciativadelnio.Estoesparticularmenteimportanteparaaquellosquetienenun
cortoperododeatencin.Amuytempranaedadunaprimerametaaalcanzarnodebeser
incrementarelperododeatencin;unacercamientomsproductivoesseguirsuiniciativa,
serdirigidoporsusinteresesyestimularlainteraccinsostenidadentrodelasactividades
quelhayaelegido.
LamayoradelosniosconSWmuestranfuertesociabilidadyatencinalamsicaylos
rostros.Estashabilidadespuedenfcilmentesercapitalizadasparaestimulareldesarrollo
fonoaudiolgico temprano. Atraer al chico en un simple juego alternado con juguetes
desarrolladamente apropiados y aparear tales juegos con sonidos, palabras simples o
canciones simples, ofrece excelentes oportunidades para la imitacin y la eventual
produccin espontnea. El uso de una entonacin levemente exagerada y un rostro
animado,capturarlaatencindelospequeosyparticularmentelosniosconSW.
El fuerte inters musical que algunos de estos chicos muestran hace a la msica una
excelente actividad para la estimulacin del lenguaje. Como con cualquierintervencin,
optimizardichasactividadesparaelaprendizajedellenguajerequiereelentendimientodel

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

niveldedesarrollodelchico,ylacapacidaddedirigirlasmetasespecficasparaconocer
lasnecesidadescorrientesdelnio.Losterapistascreativosylasmaestrashanusadola
msicaparaayudaraloschicosaentenderlasrutinasdelaclase,elentendimientodelos
conceptos bsicos, estimular la produccin del habla y ayudar en la secuencia de los
sonidosparalaproduccindellenguaje.
AlgunoschicosconSWmuestranrelativadebilidadensucapacidadparasostenereljuego
pretendido.Paraalgunos,lasdificultadesconelcontroldelamotricidadfinayladebilidad
visoespacial afectan su capacidad de manipular los juguetes que estn tpicamente
disponibles en un preescolar. Para otros, los problemas de atencin, distraccin y
organizacin pueden ser impedimentos ms significativos. Los muy pequeos con SW
puedenestarmsinteresadoseninteractuarconelterapistaqueenjugarconlosjuguetes.
Darnuestroentendimientodelaimportanciadeljuegoenfomentareldesarrollocognitivoy
dellenguajeylasrelacionesconlospares,esimportanteparaayudaraestoschicosa
desarrollarunjuegoelaboradoymssostenido.Atravsdeljuegoestructuradoquees
facilitado por un adulto, las destrezas tempranas platicadas con los pares pueden ser
dirigidasascomolasmetasespecficasdelhablayellenguaje.Laconsideracindela
particularhabilidadmotoradelchicodebeserhechacuandoseseleccionanlosjuguetes
paraeljuego.
Apesardelastempranasdificultadesoralesmotoras,lamayoradeestosniosdesarrollan
lacapacidaddellenguajeexpresivo,consistenteconsuhabilidaddelenguajereceptivo.
Son comunes los problemas con la inteligibilidad del habla, reflejando dificultades con
mantener la precisin articulatoria y la coordinacin dentro del habla conectada. Un
pequeo porcentaje de chicos con SW demuestra dificultades orales motoras o
significativosretrasoscognitivos,suficientespararequerirunmayorapoyo,almenoscomo
unaayudatransitoriahastaqueemerjaellenguajehablado.Lainvestigacinformaltiene
an que explorar el uso ptimo del apoyo aumentado para nios con SW. Reportes
anecdticosdepadresyterapistassinembargosugierenqueenrazndelasdificultades
enlamotricidadfina,elusodelossignosmanualesparaaumentarlacomunicacinpuede
sermenosefectivoqueotrasformascomolacomunicacinpictrica.Cadanecesidadde
comunicacindelchicoysucapacidadmotoradebenserexploradascompletamentepara
determinarelmtodoapropiado,ylasevaluacionesadicionalesconunespecialistadeben
serbuscadascuandoseannecesarias.

Elnioenedadescolar:
Amedidaqueelnioentraensusaosescolares,la
evaluacindelacapacidaddellenguajeesimportanteparadeterminarlasnecesidades
educativas.LacapacidaddehablaylenguajedelchicoconSWenedadescolarvariar
marcadamente,dependiendosobretododelacompletacapacidadcognitivadelchicoyde
sus habilidades y debilidades especficas. Algunos de estos nios muestran particular
habilidadverbal,queapoyaunestilodeaprendizajeauditivodentrodelaula.Laevaluacin
fonoaudiolgicacompletaesfundamentalparaentenderlanaturalezadeestashabilidades
ydebilidades.Aunqueelvocabulario,elcierreauditivo,lamemoriaauditivaylasintaxisson
reasderelativahabilidadqueayudanaunchicoaltamenteverbal,estascapacidades

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

puedenocultarlarelativadebilidadenelprocesamientodellenguaje,enhallarlapalabray
en la formulacin oral, que contribuyen al funcionamiento acadmico. En razn que el
procesamientodellenguajeesunreaclaveenelfuncionamientoenelaula(porejemplo
paraseguirlasdirectivasdelamaestra)esnecesariouncompletoentendimientodelas
habilidades y debilidades del chico en esta rea. Por lo tanto es importante que la
evaluacin del lenguaje incluya la evaluacin de las reas especficas de habilidad del
lenguaje,comotambinlacapacidaddelchicodeintegraryorganizarestashabilidades
paraapoyarelmsaltoniveldeprocesamientoyformulacin.Esfundamentaldeterminar
cmo el funcionamiento del lenguaje corriente del chico influencia sobre todo el
funcionamientodelacomunicacinatravsdesituacionescomoaquellasdentrodelaula,
conlosparesyensucasa.
Hayvariasherramientasdeevaluacindellenguajebienorganizadasparaelnioenedad
escolar,comolaEvaluacinclnicadelosfundamentosdellenguaje3(CELF3),yelTest
del desarrollo del lenguaje2 intermedio (TOLD2). Sin embargo, dependiendo
especialmentedelashabilidadescognitivas,losresultadosstandarizadosdeestostests
puedenserdifcilesdeinterpretarparaotroqueidentificaqueladestrezadellenguajeest
pordebajodelasexpectativasdelaedad.Porejemplo,lossubtestsdelCELF3tienen
valores standard que tienen una media de 10 con un desvo standard de +/ 3. La
interpretacin de los valores de los subtests que varan de 3 (el cual representa
simplemente atender a los materiales sin xitos) a 4 o 5 (lo que al menos indica
organizacinrudimentariadelestmulodeltest)puedenorevelarlasrelativashabilidadesy
debilidades y ltimamente es menos usado. La subescala completa de valores para el
funcionamientodelLenguajeExpresivoyReceptivo,puedeserdemsayudacuandoes
vistaenconjuntoconlaevaluacincognitivayotrastareasespecficasdellenguaje.La
capacidaddelenguajedelniodebeservistaenrelacinconsufuncionamientocognitivo
completo, para desarrollar las metas principales de intervencin y las estrategias
acadmicas.
Elanlisisdelostemsespecficosylosjuicioscualitativossonmsimportantesquelos
actuales valores de los subtests. Los problemas de atencin y de control del impulso
pueden afectar la comprensin y la formulacin del lenguaje, y resultar en algunas
inconsistenciasenlaperfomanceeneltest.Otrasinconsistenciaspuedenreflejarreasde
debilidadespecfica.Porejemplo,algunoschicosconSWentendiblementetienendificultad
conlaterminologaespacial(SemelyRosner,1994),loquereflejaunsignificativodeterioro
visoespacial subyacente antes que problemas en el lenguaje per se. Se debe poner
estrictaatencinenlamemoriaverbalinmediata,elprocesamientoyelhallarlapalabra,ya
queestassonreasderelativadebilidadparalamayoradeloschicosconSW,anpara
aquelloscuyofuncionamientocompletodellenguajeestdentrodelasexpectativasdela
edad.Lasiguientetablabrindaunresumendelasreasimportantesdeevaluacinylas
perfomancestpicasobservadas.Lasherramientassonsugeridasperonoestndestinadas
aestartodasincludas.

AREA OBSERVACIONESCLINICAS PROCEDIMIENTOSDE


EVALUACION

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Tareasde Usualmenteesunreabiendesarrollada; TestRevisadoPeabodyde


Conocimiento sinembargolastareasdealtonivel VocabularioyLminas
Semntico semnticoquerequierenformar (PPVTR)
relacionesabstractaspuedenserms SubtestdeAsociacinAuditiva
dificultosas. delTestIllinoisdeHabilidades
Psicolinguisticas(ITPACELF3)
MemoriaVerbal Amenudoesunreaderelativafuerza, Subtestsespecficosdel:
Inmediata peropuedemostraralgunarupturaa StanfordBinetIV,CELF3,
medidaquesedemandaincrementodel TOLD1,ITPA,Testde
lenguaje ProcesamientoAuditivo(TAPS)
Tareasde Tpicamenteunreaderelativafuerza, CELF3
ComprensinGeneral especialmentecuandoestincluda TOLD1
delLenguaje dentrodecontextosprincipales
(incluyendoconceptos
bsicos)
Procesamientode Unreaderelativadebilidadquepuede TestTokenparaChicos
directivasverbales; serincludaporlaatencin,lamemoria CELF3(Conceptosy
Entendimientodems verbalinmediataylosproblemas Directivas)
complejasolenguaje organizativos
abstracto
Habilidadesde Amenudounreaderelativadebilidad TareasInformalesy
RazonamientoVerbal dadoelincrementoenlasdemandasdel observaciones
yComprensindel lenguaje,perovaradependiendodelas SubtestdeRazonamientoy
LenguajeAbstracto capacidadesindividualesdelchicoydel PensamientodelTAPS
accesoalainformacincontextual TestdeSolucindeProblemas
(TOPS)
TestdeCompetenciadel
Lenguaje(TLC)
Sintaxis Tpicamenteunreadefuerza,con Anlisisdemuestrasdel
posiblementealgunasobregeneralizacin lenguajehablado
depluralesirregularesytiemposverbales Subtestsespecficosdel:
CELF3
TOLD1
Capacidadde Tpicamenteunreadedebilidad, TestdeNombredeBoston
HallarlaPalabra especialmenteparanombrardirectamente Nombramientoautomtico
ocontiempo,peropuedeonoser rpidoenelCELF3
problemticaenelhabladeconversacin Testdehallarlapalabra(TWF)
TWFencharlas

AREA OBSERVACIONESCLINICAS PROCEDIMIENTOSDE


EVALUACION
Formulacinoral Tpicamenteunreadedebilidadpara TareasInformativasNarrativas
tareasestructuradasdadoelincremento OracionesFormuladas

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

enlademandadellenguaje,perovara (CELF3)
dependiendosobretododelas TLC
capacidadesindividualesdelnio DefinicinOral(TOLDP)
TWFencharlas

Habilidaddel Lamayoradeloschicosdemuestran Fijadoinformalmenteatravs


LenguajePragmtico reasderelativafuerza(fuerte delprocesodeevaluacin
sociabilidadydeseodecomunicarsecon Entrevistaconpadresy
losotros)ydebilidad(dificultadespara maestros
mantenerlainteraccin,desarrollar Observacinconlospares
discursos)dentrodelacapacidad
pragmticaquepuedeafectarlarelacin
consuspares
Produccinfonolgica Lainteligibilidaddelhablatiendea Observacionesinformales
delhabla mejoraratravsdelosaosdeescuela, Evaluacinformalsies
conlasmayoresdificultadasarticulatorias necesaria(debeincluiranlisis
remediadasenlaadolescencia.Los enhablaconectado)
chicosconmssignificativadificultadoral Tareasdeconocimiento
motorapuedencontinuardemostrando fonolgicocomounindicadorde
dificultadesconlainteligibilidad, buenapredisposicinparael
especialmenteenrelacinconel descifradofontico(Testde
incrementodelhabla AnlisisAuditivo,Rosner)
CierreAuditivo(ITPAR)
Fluidez Lanofluidezpuedeserobservada Evaluacininformal,conotra
durantelastareasdeformulacinoralque formalcuandoseanecesario
sonsecundariasahallarlapalabray/oa
demandasdeformulacin,msque
indicativasdeunproblemadetartamudeo
Habilidadoralmotora Algunoschicosenedadescolarcontinan Atravsdelexamenoraldelas
mostrandoproblemasdepraxisparael estructurasyfunciones,
movimientovolitivooralnodehabla,pero incluyendoelcontroloralvolitivo
nonecesariamenteloevidencianparala paramovimientosaisladosyen
produccindelhabla.Elaspectodentaly secuencia,yrelaciones
laoclusinsonproblemaparaalgunos diadocinticasparaalternancia
nios. deslabas.Elmonitoreodela
alimentacinpuedeseguir
siendoimportanteparaalgunos
chicos
Parmetrosvocales AlgunosniosconSWtienenlevemente Evaluacininformalcon
vozdebajotonoysuavementevozronca derivacinaunespecialistasi
quenonecesariamenteindicanun seindica
problemaenlavoz

Intervencin:

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

LamayoradeloschicosconSWsebeneficianconlaintervencin
fonoaudiolgica a travs de sus aos de escuela. Ciertos modelos de servicios de
provisinhansidoexitososparadirigirlasreassiguientes:

Lenguajereceptivo:
Algunosrequierenenseanzadirectadeconceptosdelenguaje
ms abstractos, incluyendo conceptos espaciales. La previsin del vocabulario del
currculum del chico puede ser beneficioso. Ayudar a la capacidad del nio para
compensar el procesamiento del lenguaje y/o las dificultades de comprensin es
importanteparafacilitarelxitoenelaulaypuedemejorseracompaadoatravsde
consultas en el aula. En este rol, la fonoaudiolga puede dar sugerencias para
optimizarlafuerzadelchicoenelaprendizajeauditivomientrasseestimulaalalumno
ylamaestramedianteestrategiasqueayudenenelprocesamientodellenguajey/ola
comprensin.Talesestrategiasdebenincluirapoyosorganizativos,presentacinde
instruccionesverbalesenpasossimplesyconcisosparareducirlacargadellenguaje
yestimularalnioarequerirunaaclaracinorepeticindelainformacincuandosea
necesario.

Lenguajeexpresivo/pragmtico:
LamayoradeloschicosenedadescolarconSW
son altamente verbales y demuestran una sintaxis relativamente intacta. La
intervencinamenudosefocalizaenlosproblemasdeorganizacinparaellenguaje
hablado y escrito, como tambin en los problemas del lenguaje pragmtico. La
mayora de estosniostienen alguna habilidad en el lenguaje pragmtico, lo ms
sorprendentedelocualessufuertesociabilidadyeldeseodeiniciarcharlascon
otros.Algunostienendificultadenmantenertemasdeconversacin,perseveranenun
pequeonmerodetemasdealtointersotienendificultadesconelidayvueltadela
conversacin. Esta clase de dificultades aparecen siendo particularmente
problemticascuandoelchicoenedadescolarintentaestablecerrelacinconsus
pares.Esimportanteelusodegruposdecomunicacinsocialquepuedentambin
focalizarenlacapacidadderazonamientoverbalyenlacapacidaddecomunicacin
pragmticabsica.
Para algunos chicos los problemas en hallar la palabra impactan sobre el
funcionamiento en el aula para las tareas de lenguaje oral. Apuntar estrategias
especficasparaayudarenrecobrarlapalabra(porejemploelusodeapuntespropios
como pistas fonmicas, semnticas o gestuales) ha sido de ayuda para muchos
alumnos.Tambinsonimportanteslassugerenciasparaelaulacomodarformatode
mltiplechoiceduranteladiscusinengrupos.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Inteligibilidaddelhabla/Capacidadoralmotora:
AmedidaqueloschicosconSW
progresan en sus aos escolares, los problemas con la parte oral motora y la
produccin del habla tpicamente se resuelven con la intervencin y la madurez.
Algunos pueden continuar requiriendo terapia oral motora, de articulacin y/o
fonolgicaparadirigiresosproblemaspersistentes.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

LACONSULTADELCOMPONENTEINFORMATICODELSW
EVALUACIONINTERDISCIPLINARIA
RobertFollansbeeyPatriciaCorley
EspecialistasenEducacinyTecnologa
ProgramadeAprendizajeInformtico,HospitaldeNiosdeBoston

Unaconsultainformticaesuncomponentesugeridodelaevaluacininterdisciplinariadel
SWparaloschicosenedadescolaryparaalgunosmspequeos.Esteaspectodebe,en
particular,servistocomouncaminoparademostrarlasreasdehabilidadypotenciales,
antesquelasreasdedficit.
ElusodelaPCpuedeservistocomoparticularmentedeayudaparaindividuosconSWen
trminos de las caractersticas siguientes, las cuales a menudo impactan su progreso
educativo:
Significativadificultadenlamotricidadfina
Dificultadesdeatencincomoimpulsividad,distraccinyfaltadeperseverancia
Sensibilidadalascrticasoalacorreccin

AlgunoschicosconSWtienensignificativadificultadenlamotricidadfinaqueinterfiereen
sucapacidadparaseratradoporlastareasenlpizypapelsinunafrustracinexcesiva.
Para estos chicos la PC, con un apropiado software de procesador de textos y otras
aplicaciones, puede servir como una herramienta compensatoria en el aula. Esta les
permitircompletarcualquiertareaescritaqueesesperadadesusparesyapropiadapara
sunivel.
Adems, algunos de estos chicos tienen dificultades de atencin como impulsividad,
distraccinyfaltadeperseverancia.Paraellos,laPCpuedeserunentornodeaprendizaje
efectivo.LasactividadesenPCpredeciblesyaltamenteestructuradas,lascualestienen
una presentacin visual simple y una relevante realimentacin auditiva son tpicamente
adaptadasparaloschicosconSW.
Finalmente, algunos de estos nios son particularmente sensibles a las crticas o a la
correccinyluchanpormantenersuautoestimacomoestudiantes.LaPCpuedeserun
contextodeaprendizajedespersonalizadoynocrtico,dondeesoschicospuedanusar
la estructura y la realimentacin provistas para reconocer y corregir sus errores sin la
constanteintervencindeladulto.
Laconsultainformticaconsisteenunaseriedeeventosdeenseanzadiagnsticausando
variadas aplicaciones de software. El consultor estimar losintereses del alumno y los
niveles de funcionamiento con variados grados de apoyo, y evaluar las respuestas a
distintosprogramas.Antesdelaconsultainformtica,elespecialistareunirlainformacin

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

relevanteacercadellugareducativodelalumnoylosresultadosdelostests,parapreparar
unperfilyunplantentativodeaccin.Despusdelaconsulta,basadaenobservacionesy
en la informacin tomada, el especialista recomienda los programas apropiados y las
adaptacionesdelequipo(siesnecesario)paradirigirlasmetaseducativasespecficas.Las
sesionessiguientesenlaescuelasonestimuladasparaelentrenamientodelamaestrayla
resolucindeproblemasacercadelaintegracindelatecnologaenlosprogramasdel
nio.

LoschicosconSWdebencomenzaraaprendereltecladotantempranocomoseaposible
(porejemploen2doo3ergradodependiendodelchico),peronodebenserpuestosenuna
situacindeclasedondepuedansercomparadosconotrosalumnoseneldesarrollodesu
capacidad.UnprogramasimpleyordenadocomoTypetolearn(Sunburst)essugerido.
Mientras los alumnos estn desarrollando esta capacidad, se les debe permitir que
escribanenlaPCusandocualquiermtodoquedeseen.
NohayunalistamgicadesoftwareparachicosconSW.Losmsamenudosugeridos
son:
Un simple procesador de textos con algn rasgo de multimedia (por ejemplo incluir
lminas,sonidos,grabadodevoces,etc.)ydependiendodelnivelunmicrfonouotras
herramientas.
Paraalumnosmsgrandes,unbuenprogramadelibrocolorido(comolminasde
lneasnegrasconcapacidaddellenarconcolores,etc.)
Para alumnos mayores, herramientas organizativas como bosquejos, programas y
planificadoressonexcelentes.
Losjuegoseducativosquenotenganlmitesestrictosdetiempo
Programasquedenrasgosdeingresoalaadaptacindetextos,comolarealimentacin
sintetizadadelhablaolaprediccindepalabras.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

SERVICIOSDETRANSICIONPARAPERSONASCONSW
JosephJ.Vaal
HospitalGeneraldeNiosLuterano
ParkRidge,Illinois

Enoctubrede1990,laLey101476,ActaparalasPersonasconDiscapacidadeducativa,
(IDEA),fuelaleyquecubrilaprovisindeserviciosenescuelaspblicasparaalumnos
condiscapacidad.UnadelasprovisionesdeIDEAysussubsecuentesregulacionesfue
agregarserviciosdetransicincomounreamandatoriadeservicios.Acordeaestas
regulaciones,losserviciosdetransicinsedefinencomo:
(a) serviciosdetransicinsignificaunconjuntocoordinadodeactividadesparaunalumno
determinadodentrodeunprocesoorientadoalresultado,quepromueveelmovimiento
delaescuelaalasactividadespostescolares,incluyendoeducacinpostsecundaria,
entrenamientovocacional,empleointegrado(incluyendoempleoconapoyo),educacin
continuada y adulta, servicios de adulto, vida independiente o participacin en
comunidad.
(b) Elconjuntocoordinadodeactividadesdebe:
(1) serbasadoenlasnecesidadesindividualesdelalumno,teniendoencuentasus
preferenciaseintereses;e
(2) incluye:
(i) instruccin
(ii) experienciasencomunidad
(iii) eldesarrollodelempleoyotrosobjetivosdevidaadultapostescolar;
y
(iv) siesapropiado,laadquisicindelashabilidadesdelavidadiariayla
evaluacinfuncional.

Paraentenderquserviciosdetransicinycmoellospuedenserefectivosparapersonas
con SW, puede ser de ayuda considerar algunos de los componentes de la definicin
Federaldeserviciosdetransicin:

(1) Movimientodelaescuelaaactividadespostescolares:losserviciosdetransicinson

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

pensadosefectivamenteparafacilitarelmovimientoexitosodelapersonadelaescuela
pblicaaunaomsposiblessituacionespostescolares.Includasenestasposibles
actividadesestn:
(a) educacinpostsecundariadeinclusinencomunidad
(b) colegio,uncolegiode4aos/universidad,escuelaindustrialocentrovocacional
(c) entrenamiento vocacional puede incluir entrenamiento sobre el trabajo o
adicionalmenteexperienciasupervisadadespusdelentrenamientoenunaescuela
industrialocentrovocacional(aprendizaje).
(d) empleointegradoesempleoenunlugarcongentesindiscapacidad;estetrmino
incluyetantoempleoconapoyo(empleopagoparapersonasquenecesitanapoyo
continuo para lograr y mantener un trabajo) como empleo competitivo (trabajo
adquiridoatravsdeunaaplicacinoprocesodeentrevistaquepagasalarioen
relacin).
(e) educacincontinuayadulta
(f) serviciosdeadultopuedenservariadosserviciosparaadultoscondiscapacidad
quesonbrindadosporagenciaspblicasyprivadasfueradelaescuelapblica.
(g) vida independiente es el grado en el cual la persona adulta puede vivir
independientemente(porejemplo,sinsupervisinniapoyo;includasenstaestn
lasconsideracionesdelanecesidaddearreglosdevidamenosindependientetales
comocontinuarviviendoencasaoconfamiliares,gruposdehogar,yotrasopciones
devidasupervisada.
(h) Participacinencomunidadlacualincluyeproblemasdetransporte,recreaciny
ocio,yhabilidadespersonalesysociales.

(2) Unconjuntocoordinadodeactividades:lacoordinacinenlosserviciosdetransicinse
refiereadosnivelesdecoordinacin.Laprimeraeselengancheentrecadaunadelas
actividades que componen estos servicios para una persona determinada. Estas
actividadesdebensercoordinadasconcadaotra,yellasdebencomplementarse.Un
ejemplopodraserensearalalumnoaserpuntualenvirtudquelapuntualidades
importante en la escuela, en el trabajo, en las relaciones interpersonales, en las
actividades de acceso a la recreacin y el ocio, y en usar el transporte pblico. El
segundo nivel de coordinacin es la interrelacin entre varias agencias.
Tempranamenteenelprocesodetransicin,laescuelapblicatendrelroldeagencia
primaria. La relacin entre la escuela pblica y otras agencias (por ejemplo la
AdministracindeSeguridadSocial,laagenciaestataldeRehabilitacinVocacional,las
Comisiones de Empleo estatal, el Departamento de Salud Mental) es importante
durante el proceso de planeamiento de transicin, en razn que algunas de estas
agenciaspuedenasumirun rol ms primario en la provisin de recursos (fondos) y
servicios(evaluaciones,entrenadoreseneltrabajo,abogados)mientraselalumnodeja
elsecundario.

(3) Un proceso orientado al resultado: este es uno de los propsitos ms importantes


detrsdelmandatodeIDEAparalosserviciosdetransicin.Eselresultadofinaldeun

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

proceso que usa informacin acerca de un alumno para designar un conjunto


coordinadodeactividades(porejemploinstruccin,evaluacinvocacional,experiencias
en comunidad) las cuales, en resumen, deben producir salidas exitosas en reas
variadas de la vida postsecundaria (empleo, vida independiente, participacin en
comunidad).

Elentendimientodelosserviciosdetransicintambinsignificaelentenderlasrespuestas
aalgunaspreguntasrelativasalatransicin.Entreesaspreguntasestn:

(1) Cundodebenserprovistoslosserviciosdetransicin? Acordealasregulaciones


deIDEA,elPlandeEducacinIndividualparacadaalumnocomenzandonoms
alldelos16aosdeedad(yaunaedadmenorsisedeterminaapropiado)debe
incluirelestablecimientodelosserviciosdetransicinnecesarios....Laprovisinde
algunos aspectos de los servicios de transicin antes de los 16 aos puede ser
particularmenteimportanteparaalumnosconestilodeaprendizajenicoycomplejo
(comolosdeSW),paraalumnosconseveraomltiplediscapacidad,oparaaquellos
queestnenriesgodedesertardelaescuela.
(2) Quindeterminalosserviciosdetransicinquesonnecesarios? Desdequestos
estnrelacionadosconelPlandeEducacinIndividual,laspersonasinvolucradas
incluyenlaolasmaestrasdelchico,unrepresentantedelaescuelaysuspadres.La
regulacin de IDEA tambin requiere que otras personas sean invitadas a algn
encuentrodondesediscutanlosserviciosdetransicin.Estaspersonasincluyenal
alumnoyrepresentantesdecualquierotraagenciaquesehagaresponsablededar
opagarporestosservicios.Estegruposeconvierteenelequipodeplaneamiento
delatransicin.

(3) Cmodeterminaelequipoquserviciosdetransicinsonnecesarios? Elequipo


necesita utilizar una variedad de datos e informacin en su proceso de
determinacin. Estos pueden provenir de variadas herramientas de evaluacin y
estrategiastalescomo:

(a) Testsdelogrosycompetenciaparaobtenerlosnivelescorrientesdehabilidaden
reastalescomolectura,escritura,matemticas,escucharyrepetir,estudioe
informtica.Entenderestosnivelescorrientesserdeayudaparadeterminarqu
capacidadesannecesitaadquirirparaestarmscercadelosresultadospost
escolaresdeseados.
(b) Otrostestspsicomtricosquepuedanbrindarinformacinacercadelosintereses
delalumnopuedenserdeayudaparaverlassalidaspotencialescomoelempleo
(comoaquellosalosquelesgustamsestaralairelibrequeadentro)yla
recreacinyelocio(comoaquellosquelesgustairalcine).Entenderelestilode
aprendizajedelalumnopuedeayudarmuchoparadeterminarqumtodosde
instruccinyentrenamientotienenposibilidadesdesermsexitosos.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

(c) Lasentrevistasconloschicosascomoconlospadresyotrosmiembrosdela
familia,darvaliosainformacinacercadelosintereses,nivelescorrientesy
metasalargoplazo.
(d) Lasobservacionesalalumnoendistintoslugarespuededarinformacinacerca
devariosfactorescomolaactitud,atencin,perseverancia,destreza,frustracin,
etc.
(e) Las escalas del grado de conducta pueden dar informacin focalizada del
alumno, sus padres, maestros, y otras relativas a una variedad de conductas
(interaccinconotros,ansiedad,atencin,necesidaddecontrol,etc.).
(f) Las evaluaciones vocacionales, las cuales pueden incluir programas de
computacin asistida, muestras de trabajo, situaciones de trabajo simulado, y
pruebaseneltrabajo,paradesarrollarinformacinacercadelosiguiente:
*laconductadelalumnoenunlugardetrabajo,quepuedeenefecto,reflejar
nivelesdemotivacinyvaloresdetrabajoquepuedenimpactarel
entrenamientofuturo.
*elpotencialimpactodeladiscapacidaddelalumnoenelrendimiento.
*laposibilidaddecambioenaquellasreasquepuedenserproblemticasenel
lugardetrabajo.
*lahabilidadgeneraldebeneficiarsedelaprendizajeformal,informalo
experimentalenellugardetrabajo.

Esimportantereconocerqueelprocesodedeterminacindelequipoesunatarea
continua.Estosignificaquealgunosdelosvariadosprocedimientosdeevaluaciny
valoracinocurrirnmsdeunavez.Amedidaqueelalumnoavanzaenel
secundario,ocurrenmuchoscambiosacercadelashabilidades,intereses,motivacin
yaspiraciones.Paraadaptarseaestoscambios,esimportantequeloscomponentes
evaluadoresdelprocesodetransicinseanflexiblesydinmicosparadeterminarlas
implicanciasdeloscambiosamedidaqueocurren.

(4) Dndesonprovistoslosserviciosdetransicin?LasregulacionesdeIDEAindican
queelconjuntocoordinadodeactividadeselcualconstituyelosserviciosde
transicin,debeincluirinstruccin,experienciasencomunidad,objetivosde
empleo,objetivosdelavidaadulta,destrezasdelavidadiariayevaluacin
vocacionalfuncional.Estosrequerimientos,juntoconlosdeotrasagenciasque
estninvolucradas,indicanclaramentequelosserviciosdetransicinsondadosen
diferenteslugares.

(5) Qurecursossonstosparalospadres?Claramente,unodelosprimerosrecursos
en el proceso de transicin debe ser el distrito pblico local. En la prxima
conferenciadePlaneamientodeEducacinIndividualdetuhijo,hazlapreguntadel
planeamientodelatransicinysusservicios.Pregntalealequipoescolarqueted
especficainformacinacercadelaspolticasdeldistritoylosprocedimientosparala

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

transicin. Reconociendo que puede haber alguna variacin en lo que hacen


actualmentelosdistritosescolaresrelativoalatransicin,hayrecursosadicionales
paralospadres:

(a) Agenciasestatales:contactaatuagencia,comoelConsejoEstataldeEducacin
(DepartamentodeEducacinEspecialyDepartamentodeEducacineAdultosy
Vocacional), el Departamento Estatal de Servicios de Rehabilitacin y el
DepartamentoEstataldeSaludMentalyDiscapacidaddelDesarrollo.
(b) Organizaciones Estatales o Nacionales: varias organizaciones estatales y
nacionalesexisten,focalizandoenmejorarprogramasyserviciosparaalumnosy
adultos.Ejemplosdestosson:
*CoalicinAmericanadeCiudadanosconDiscapacidad.
*AsociacinparaCiudadanosconProblemasdeAprendizaje.
*AsociacinparaCiudadanosRetrasados.

(c) Publicacin:variasbuenaspublicacionesrelativasalplaneamientodela
transicinysusserviciosestndisponibles.Estasincluyen:
*Transicin:delaescuelaaltrabajo:Krieg,BrownyBallard.Asociacin
NacionaldePsiclogosEscolares.1995.
*NICHCYSumariodeTransicinevaluacinVocacional:Centrode
InformacinNacionalparaChicosyJvenesconDiscapacidad.1990.
*NICHCYSumariodeTransicinServiciosdeTransicinenelPland
eEducacinIndividual.CentrodeInformacinNacionalparaChicosy
JvenesconDiscapacidad.1993.


CONSIDERACIONESSOBREEDUCACIONVOCACIONAL
PARAPERSONASCONSW
JaneSmith
HospitaldeNiosdeBoston

Durante el pasado ao y medio, ha habido significativos cambios en la provisin de


servicios vocacionales y de empleo para personas con discapacidad. El campo de la
rehabilitacinvocacionalyelempleohacambiadodeunmodelodebuenapredisposicina
unacercamientoalempleoencomunidad.Noesyanecesarioparaunapersonaadquirir
todaslashabilidadescomoprerequisito,pensadoscomonecesariosparatenerxitoenun
trabajo,antesdeserconsideradaparaelpuesto.Elacercamientoalempleoencomunidad
enfatizaenlosinteresesyhabilidadesdelapersona,ydaapoyoyentrenamientoenel
trabajo. Para el joven con SW, es un momento excitante para estar considerando las
opcionesdecarreraquepuedenponeradelante.
Lavaloracinoevaluacinvocacionalesamenudoelprimerpasorecomendadoenel
planeamientoparaelfuturo.Tradicionalmentelasevaluacionesvocacionaleshanocurrido

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

en lugares de base facilitada tales como talleres de refugio. Estas evaluaciones han
confiado pesadamente en el uso de tests estandarizados y muestras de trabajo.
Desgraciadamente, estas actividades de evaluacin tienen pequea semejanza con los
trabajosqueexistenenlacomunidad.Msan,larelevanciadetalevaluacinparauna
personaquequieretrabajardebesercuestionada.Lasalternativasexisten,ylosjvenes
conSWysufamiliadebeninsistirenqueesasalternativasseanconsideradasamedida
quelosplanesvocacionalesestnsiendoconsiderados.
Una alternativa que debe ser fuertemente considerada es el uso del planeamiento
centradoenlapersona,talcomoelplaneamientodelavidacompleta.Elplaneamiento
centradoenlapersonaesunprocesoparaayudaralagentecondiscapacidadenplanear
parasufuturo,yenfatizaenlosinteresesnicosytalentosqueellosposeen.Elprocesode
planeamientoestimulalaparticipacindelafamiliayamigosenidentificarlosintereses
personalesysuselecciones,yenestablecerylograrlasmetaspersonales.Atravsde
esteproceso,unjovenysufamiliapuedenfocalizarenlaspreferencias,talentosysueos,
antesqueenlosdficitsylimitaciones.Losplaneamientosfuturosestndesarrolladospara
centraralrededordeestaspreferenciasytalentos.Adicionalmente,unplandeaccinest
desarrolladoparaidentificarlosapoyosyrecursosquepuedensernecesariosparaayudar
aljovenenalcanzarsusmetas.
Unprocesotalcomostedebeserconsideradoenelcontextodeldesarrollovocacionaly
laexperienciadelaspersonas.Losplanesnecesitarnmodificacionesyajustesamedida
quelapersonagananuevasexperienciasyaprendemsacercadelmismoydelmundo
deltrabajo.Paraeljovenenelcomienzodeldesarrollodesucarrera,esimportantequele
seadadounampliorangodeexperienciasdetrabajo.Estasexperienciasdebenofreceral
individuo la oportunidad de aprender en primera mano acerca de sus preferencias y
experimentar las demandas de variados ambientes de trabajo. Adicionalmente, tales
experienciaspuedendaroportunidadesdeevaluacinovaloracinquepuedenservircomo
unaalternativaalprocesotradicionaldeevaluacinvocacionalpreviamentedescripto.La
evaluacin de situacin da una oportunidad para el joven yaquellosque dan servicios
educativosuotrosservicios,paraevaluarlosintereses,habilidadesyapoyosnecesariosen
unaformamsrelevante,yclarificarelimpactoquelosvariadosaspectosdelambientedel
trabajopuedentenerenelxitodelapersona.
Amedidaqueeljovenganamsexperienciayclarificasusintereses,puedesernecesario
revisar el plan centrado en la persona que fue desarrollado. A medida que gana ms
experienciayaprendemsacercadelmundoquelorodea,lasexpectativasylosplanes
para el futuro pueden cambiar. Adicionalmente, los planes que conducen al empleo
permanente deben ser desarrollados e implementados. A medida que se acerca a la
graduacinenelsecundario,elapoyoadultotalescomolarehabilitacinvocacionalylas
agenciasparadiscapacidaddeldesarrollodebenserpartedelprocesodeplaneamiento.
LosjvenesconSWquecomienzanunnuevotrabajo,contodaprobabilidadnecesitan
apoyoparatransitarexitosamentehaciaeltrabajoydesarrollarlashabilidadesnecesarias
para alcanzar un nivel consistente con las expectativas de los empleadores. El tipo y
cantidaddeapoyonecesariovariargrandementedepersonaapersonaydeempleadora

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

empleador.Enlaconsideracindeldesarrollodeapoyosquefacilitanelxitodeljovenen
eltrabajohayunnmerodefactoresparatenerencuenta:
1. Lanaturalezadeltrabajoylafuerzadelacomparacinentrelosinteresesytalentosde
lapersona,ylosrequerimientosdeltrabajo.
2. Laculturadellugardetrabajo.Estepuedevariarconsiderablementedeempleadora
empleadorentrminosdelcaminodeempleoylosapoyosdecadaunoeneltrabajo.
3. La designacin del trabajo tambin es un problema relevante. Si la persona est
realizandountrabajo,trabajandoconotrosenesquemassimilaresyefectuandolas
mismastareas,habralgunosrolesdemodelosnaturalesyentrenadoresdisponibles.
Encomparacin,unapersonaquetrabajaunesquemadiferentey/orealizadeberes
laboralesdistintosdeotrosenelambientedeltrabajo,puedetenermenosnaturalmente
pistasymodelos.Elconfamsfuertementeenaquellosapoyoscomoelcoachdel
trabajooelespecialista.Unempleadorprofesional,comouncoach,puedesermuy
efectivo en dar entrenamiento y apoyo al joven, dentro y fuera del trabajo. Un
empleadorprofesionalpuededarunampliorangodeserviciosparaapoyarelxitode
lapersonaeneltrabajo.Estospuedenincluir:asistenciaenviajes,entrenamientoenel
trabajo,asistenciaconbeneficiosgubernamentalesyconsultaaempleadores.Adems,
hay un nfasis incrementado en el apoyo natural. Este ha sido definido como la
asistencia, las relaciones o interacciones que permiten a una persona lograr y
manteneruntrabajodesueleccinenlaformaquecorrespondealasrutinastpicas
del trabajo, y acciones sociales de otros empleadores que resaltan las relaciones
socialesdelosindividuos.Elapoyonaturaleneltrabajopuedeserapoyoformal,tal
como el entrenamiento y las actividades de supervisin, o apoyos informales que
desarrollanenlostrabajadoreslahabilidaddeconoceralotro.Elempleadorprofesional
trabajar con el empleado y su empleador, para identificar los apoyos formales e
informales dentro del ambiente del trabajo, e integrarlos en la experiencia del
entrenamiento.

Losapoyos,seannaturalesoexternos,ofrecidosdirectamenteatravsdeunempleador
profesional, deben ser flexibles e individualizados, con la habilidad de incrementar y
disminuir con el tiempo a medida que cambian las necesidades de la persona y el
empleador. Por ejemplo, una joven que ha estado trabajando por 3 aos para una
compaafarmacetica,fueestando cada2mesesconun empleadorprofesional,que
podatambinchequearlaconsusupervisor.Cuandouncompaeroconelcuallajoven
hatenidomuybuenarelacindeja,senotancambiosenlaperfomancedeltrabajo.El
especialistainmediatamentesevermscomprometido,trabajandoconelsupervisoryla
jovenparaidentificarlosproblemasydesarrollareimplementarunplanquelaayudea
mejorar su trabajo. Parte de este plan estuvo ayudando a la joven a desarrollar otras
relacioneseneltrabajo,parareemplazaralcompaeroquehaestadodealgunaforma
sirviendo como mentor y rol modelo para ella. Como resultado de esta intervencin
efectiva,laperfomanceeneltrabajodelajovenmejorytodosestabansatisfechosconsu
trabajo.Adems,hizoalgunosnuevosamigos.Estetipodeflexibilidadesesencialpara
ayudarnosloalaspersonasalograruntrabajo,sinoamantenerloeneltiempo.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948
MATERIALPUBLICADOPORLAWILLIAMSSYNDROMEASSOCIATION(EE.UU.)

Paralospadresychicosqueestncomenzandoaconsiderarelfuturovocacionalolos
planesdeempleo,2preguntascrticasdebenserhechasentodaescuelaoproveedorde
servicioscomunitarios.Laprimeraessielchicoserubicadodirectamenteeneltrabajo,o
si requerir ser evaluado, en el trabajo mismo, en un taller o en otros programas. Un
programadebuenacalidadqueverdaderamentepromueveelempleoencomunidadno
requerirconcurrirauntaller.Losprogramasdeempleodecalidadysusproveedores
sabenquelaperfomanceeneltallertienepocarelevanciaparaeljovenquequiereun
trabajo.Ellosapoyarnunlugarbienpensadoyconapoyodirecto.Lasegundapregunta
serefierealahabilidaddelasagenciasquedanserviciosindividuales,queestnguiados
porlosinteresesytalentosdelchico.Unprogramaeducativodecalidadounproveedorde
servicioadulto,entendernlaimportanciadeesto,desarrollandoplanescontigoycontu
hijo. Adems, un programa de calidad tendr los recursos necesarios para responder
flexiblementealasnecesidadestuyasydelchico.Laflexibilidadylacreatividaddeben
estarpresentesatravsdelprocesodeempleo;enelplaneamientodelacarrera,enel
desarrollodeltrabajo,enlosserviciosdeentrenamientoyapoyo,yentodoslosapoyosde
largaduracinqueseannecesarios.
Recursos: dentro de cada Estado las agencias de rehabilitacin vocacional y de
discapacidad del desarrollo pueden dar informacin acerca de los apoyos disponibles
localmenteylasfuentesderecursos.LaAsociacinparaPersonasenEmpleoApoyado
(APSE)esunaasociacinnacionalorganizadaparaelempleodetodaslaspersonascon
discapacidad.Suequipopuedeserdeayudaparadarinformacinacercadelosservicios
disponiblesendiferentesEstados,ascomolasmejoresprcticasenelcampodelempleo
con apoyo. Esta organizacin tambin est hecha para incluir entre sus miembros
personascondiscapacidadysusfamilias.

TRADUCIDOPORLAASOCIACIONARGENTINADESINDROMEDEWILLIAMS
TE:(011)47434722/47718948

S-ar putea să vă placă și