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1
INDICE:
INTRODUCCIÓN
I Prevalencia y análisis estadístico
II Marco legal existente
III Políticas públicas y niñez con discapacidad
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
BIBLIOGRAFÍA
2
INTRODUCCION
Según los estimados realizados por la CEEDIS tomando como referencia el Censo de
1993 y el estudio de prevalencia OPS-INR, en el Perú habría 969,500 niños y
adolescentes entre 0 y19 años. De acuerdo al mencionado estudio, las posibilidades
de adquirir una discapacidad en el país son muy altas: cerca del 30% de la población
con discapacidad la conforman niños y niñas; siendo el grupo más vulnerable en la
adquisición de una discapacidad los mayores de 5 años.
Como ha sido común en los otros estudios encomendados por la CEEDIS, faltan
registros sobre la niñez peruana con discapacidad. No se registran al nacer ni al
momento en que adquieren una discapacidad, de modo que no hay manera de hacer
un seguimiento parra su atención y cuidado, ni hay apoyo sistematizado a las familias
que tienen un niño diferente. La soledad, el aislamiento, la falta de información,
cuando no la vergüenza, contribuyen a crear un circulo vicioso en el que las familias –
y el mismo sistema, llámese programas, médicos, maestros – se encuentran
enfrentados a situaciones que van mas allá de sus posibilidades y recursos. Dedicarle
lo poco que se tiene a “aquellos que valen la pena” suele ser la regla. Y esto, para
decirlo claro, constituye discriminación.
El presente estudio tiene un enfoque de derechos humanos que nos lleva a evaluar el
cumplimiento de las normas existentes sobre niñez con discapacidad en el país,
incluyendo la asignación de presupuesto y la realización progresiva del PNAI. Para
ello, evaluaremos el respeto, la protección y el cumplimiento de los derechos de los
1
/ Censo 1993, INEI.
2
/ Ver estudios de la CEEDIS y el Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 2003-2007.
3
niños y adolescentes de parte del Estado, poniendo especial cuidado en la situación
de la niñez con discapacidad en estado de abandono 3 . Como lo vemos cotidianamente
en la calle, cuando no en reportajes de los medios de comunicación, muchos niños
con discapacidad están en las calles, mendigando, lo que refleja la incapacidad
protectora y preventiva del Estado y de las instituciones para apoyar el grupo familiar,
o para sustituir sus funciones cuando este grupo es inadecuado.
Si para un niño que goza de todas sus facultades esta situación supone un riesgo
dantesco que vulnera su integridad y pone en riesgo su propia vida, cuán más serio y
grave resulta que ese niño de la calle tenga una discapacidad, teniendo limitado su
acceso a la higiene, al desplazamiento, con una supervisión nula sobre su estado de
salud y carente de todo acceso a la escuela y/o servicios de rehabilitación. A esto hay
que agregar el rechazo de albergues, casas temporales y con frecuencia del mismo
Inabif, a admitir niños con alguna discapacidad, colocándolos en una situación de
niños paria, de indeseables.
Analizaremos también si, tal como plantea Alicia Yamin/ 4 , los planes y programas de
atención de la niñez con discapacidad, responden a los principios de:
• no discriminación,
• equidad,
• progreso adecuado,
• rendición de cuentas,
• participación ciudadana,
• transparencia de la información y
• estrategias multisectoriales.
Para realizar este estudio hemos tomado en cuenta publicaciones sobre el tema
(consignados en la bibliografía), así como informes remitidos a la Comisión Especial
de Estudio sobre Discapacidad del Congreso de la Republica (CEEDIS) por diferentes
instituciones del sector publico, los resultados de la Consulta Nacional sobre
Discapacidad (2003); normas y convenciones internacionales, normas nacionales, y en
particular el Plan Nacional de Acción por la Infancia y el Plan de Igualdad de
Oportunidades para Personas con Discapacidad, que implementan las leyes y
permiten – o impiden – el respeto de los derechos de la niñez con discapacidad en el
Perú.
3
/ Se entiende abandono infantil al incumplimiento de todas las responsabilidades parentales. Ver Blouin, Maurice y
Vallejo Echeveri, Luz Elvira, Indice Internacional y Diccionario de la rehabilitación y de la integración social,
Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, Laboratorio de informática y de terminilogía de la
rehabilitación y de la integración social, 2002.
4
/ Alicia Ely Yamin, “Conjurando Inequidades, Vigilancia Social del Derecho a la Salud”, 2ª ed. (Cedal, 2002).
4
CAPITULO I
El Censo del 2005 no incluyo ninguna pregunta sobre el tema, ausencia que se busca
suplir con la Encuesta Continua que ha dado como resultados preliminares la cifra de
8,7% de población peruana con discapacidad, siendo Lima Metropolitana y Callao la
ciudad con mayor porcentaje de personas con discapacidad: 10,9%. Falta desagregar
las cifras según rangos de edad, por lo que sobre la base de las cifras del Censo 1993
(respecto de los porcentajes por grupo etareo) y del estudio de OPS-INR (13,08% de
la población tiene alguna discapacidad y debido a ella vive en situación de exclusión
social), la Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad del Congreso elaboró un
estimado de la población con discapacidad para el año 2002.
Grupos de SEXO
Edad Total
Total PCD Hombres Hombres Mujeres Mujeres
% % %
0-4 5.30 185.50 5.40 95.82 5.10 88.00
05-09 6.40 224.00 6.90 122.44 5.80 100.08
10-14 8.50 297.50 9.20 163.25 7.80 134.59
15-19 7.50 262.50 8.00 141.96 6.90 119.06
20-24 6.90 241.50 7.20 127.76 6.60 113.88
25-29 6.10 213.50 6.30 111.79 6.00 103.53
30-34 6.10 213.50 6.20 110.02 5.90 101.80
35-39 5.60 196.00 5.50 97.60 5.60 96.63
40-44 5.00 175.00 5.00 88.73 5.00 86.28
5
/ Helander, Einar, Prejudice and dignity: an introduction to community based rehabilitation. Nueva York: PNUD
1994.
5
45-49 4.90 171.50 4.70 83.40 5.10 88.00
50-54 4.80 168.00 4.70 83.40 5.00 86.28
55-59 4.50 157.50 4.50 79.85 4.50 77.65
60-64 5.30 185.50 5.20 92.27 5.40 93.18
65 y más 23.10 808.50 21.20 376.19 25.30 436.55
años
100.00 3500.00 100.00 1774.50 100.00 1725.50
Totales
Fuente: INEI. Censos Nacionales de 1993 - ajustado por
índices del INR. Elaborado por CEEDIS. Cifras estimadas en
miles (2002)
Las cifras que muestran los cuadros dan cuenta de que la niñez con discapacidad
representa el 27,7% del total, y que de 0 a 4 años y de 5 a 9 años, la prevalencia de
ceguera es alta (53,5% y 29,7% respectivamente). La prevalencia de retardo mental
(discapacidad intelectual) se va incrementando conforme avanza la edad de los niños,
lo que evidencia que esta condición se detecta, por lo general, cuando los niños
alcanzan la edad escolar y no antes.
La niñez con discapacidad no está ausente sólo de los censos, también lo están de las
encuestas sectoriales - ni el Ministerio de Educación tiene un registro confiable sobre
los niños con discapacidad que acuden a la escuela, los que abandonan la escuela,
los logros obtenidos por los niños o los niños que permanecen encerrados en sus
casas – y de las investigaciones de las ONG. Es recién desde el año 2004 que Foro
Educativo y el Consejo Nacional de Educación, por ejemplo, han incluido esta
población en sus estudios.
6
/ El Estado de la Niñez en el Peru, Unicef –INEI. Lima: 2004.
6
discapacidad entre la niñez peruana, pues sabemos que es en los primeros años de
vida que se desarrollan las habilidades para el aprendizaje, produciendo la
desnutrición secuelas neurológicas que no son superables.
La investigación sobre niños con discapacidad y abuso sexual realizado por Save the
Children Suecia en Perú y Paraguay, reportó que no existen registros que permitan
conocer que porcentaje de niños abusados corresponde a niños con discapacidad,
razón por la cual una de las fuentes de información fueron los colegios de educación
especial y los municipios. Los maestros declararon que ellos podían detectar casos de
abuso sexual, pero no tenían mecanismos para intervenir, sobre todo porque en el
42% de los casos, el agresor era un familiar. Indigna saber que 24% de los casos de
abuso sexual recogidos en el estudio fueron detectados debido al embarazo de las
victimas, lo que revela el silencio de los propios niños frente al abuso, así como el de
sus familias.
7
/ Al carecerse de estudios estadísticos, hace dos años, el Instituto Pro Desarrollo del Discapacitado, INPRODESDI,
planteó el problema al presidente del CONADIS y éste solicitó a diversas instituciones del estado que proporcionen
información sobre las acciones tomadas a favor de la niñez con discapacidad en estado de abandono. Las respuestas
de muchas entidades fueron nulas porque la diferenciación de “niño con discapacidad” no ha sido contemplada en sus
sistemas de registro de información. Es así como al Ministerio Público, el CONADIS solicitó se le informe cuántos
niños con discapacidad en estado de abandono habían merecido se abra una investigación tutelar a su favor y si había
reportes y denuncias de niños con discapacidad víctimas de violencia familiar o de maltratos por parte de terceros.
Ante ello, el señor Fiscal Superior Decano del Distrito Judicial de Lima, cursó a todas las fiscalías Provinciales de
Familia de Lima el Oficio Circular Nº71-2002-MP-DSDJL en fecha 02 de Abril del 2002, pero el resultado fue la
imposibilidad de las fiscalías de familia de poder proporcionar dicha información, dado que en el SIATF del
Ministerio Público, “Sistema Informático de Atención al Trabajo Fiscal”, no existe un punto para registrar si los
niños tutelados o maltratados tienen una discapacidad.
INPRODESDI ha sugerido a la Fiscal de la Nación, mediante oficio cursado ante la Secretaría General de la Fiscalía
de la Nación del Ministerio Público, que ese punto se señale en su Servicio de Información y Registro
Computarizado.
7
CAPITULO II
MARCO LEGAL EXISTENTE
Art. 1 “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos..”
Art. 2 “Toda persona tiene todos los derechos y libertades proclamados en esta
Declaración, sin distinción alguna….”
Art. 3 “Todo individuo tiene derecho a la vida…”
Art. 7 “Todos son iguales ante la ley….Todos tienen derecho a igual protección
contra toda discriminación que infrinja esta Declaración y contra toda
provocación a tal discriminación”.
Art 22 “Toda persona tiene derecho a la seguridad social y a obtener, mediante
el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la
organización y los recursos de cada estado, la satisfacción de los
derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad
y al libre desarrollo de su personalidad”.
Art. 25 “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure,
así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación,
el vestido, la vivienda, la asistencia medica y los servicios sociales
necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo,
invalidez, viudez, enfermedad, vejez u otros casos de perdida de sus
medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
La maternidad y la infancia tienen derechos a cuidados y asistencia
especiales.
Art. 26 “Toda persona tiene derecho a la educación…. La educación tendrá por
objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana”.
8
/ Ratificado por el Perú en 1978.
8
Este derecho responde a lo expresado en la Constitución de la Organización Mundial de
la Salud, que define la salud como el estado de bienestar físico, mental y social completo
y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades.” La definición de la OMS
plantea que la salud de las personas no se puede disociar de su entorno social.
Para hacer efectivo este derecho, el PIDESC enfatiza en que los estados deberán
adoptar las siguientes medidas:
a. la reducción de la mortinatalidad y de la mortalidad infantil, y el sano desarrollo de
los niños;
b. el mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y en el medio
ambiente;
c. la prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas,
profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas;
d. la creación de condiciones que aseguren a todos, asistencia y servicios médicos
en caso de enfermedad.
El PIDESC toma en cuenta tanto la salud física como la mental –incluidas la discapacidad
intelectual y las enfermedades mentales –alude al derecho a un desarrollo sano, vale
decir que se requiere una detección oportuna de posibles retrasos en el desarrollo y una
intervención temprana para revertirlos , detenerlos o mitigarlos. Si bien no alude al
derecho a la atención en salud en la comunidad– de vital importancia en un país donde
los servicios están tan centralizados – poniendo énfasis en la atención de salud curativa,
el Pacto promueve la prevención y el cuidado del desarrollo sano de los niños.
La Observación General 5, parágrafo 16 del CDESC, recomienda a los Estado parte, que
a fin de remediar discriminaciones pasadas y presentes, y para prevenir futuras
discriminaciones, adopten legislación antidiscriminatoria en relación a la discapacidad.
“Dicha legislación no solo debería proporcionar recursos judiciales en la medida de lo
posible y apropiado, sino que brindaría asimismo programas de política social que
permitirían que las personas con discapacidad pudieran llevar una vida integrada,
independiente y de libre determinación.”
Cabe mencionar aquí, que casi 20 años después de la declaración del PIDESC, la Pauta
de Maastricht , estableció que los Estado parte deben demostrar que están haciendo
“progresos medibles hacia la completa realización de los derechos en cuestión/ 9 .”
Estableció también que las responsabilidades de los Estado parte contienen elementos
tanto de obligaciones de conducta como de resultado. Las obligaciones de conducta
requieren implementar políticas, programas y acciones especificas, mientras que las
obligaciones de resultado exigen la concreción de metas concretas.
9
/ La Pauta de Maastricht sobre Violaciones de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Conferencia de
Maastricht, Holanda 1997.
9
además que el derecho a la salud conlleva tres dimensiones de obligaciones del Estado:
respeto, protección y satisfacción.
Art. 29 sobre las normas de interpretación, alude en el inc. d, que no se puede “excluir
o limitar el efecto que puedan producir la Declaración Americana de Derechos y
Deberes del hombre y otros actos internacionales de la misma naturaleza”,
estableciendo así las bases para un proceso de exigibilidad del derecho a la salud en
el ámbito interamericano, sobre la base de las obligaciones estatales para garantizar el
ejercicio de los derechos establecidos en la Convención. Las obligaciones del Estado
en materia de exigibilidad del derecho a la salud establecidas en los artículos 1 y 2 de
la Convención son las de respeto, protección y cumplimiento.
Las palabras “en la medida de los recursos disponibles”no exime a los Estado parte de
la obligación de implementar el principio de no discriminación de manera inmediata (es
decir, la no discriminación no esta sujeta al criterio de realización progresiva), ni de la
obligación de tomar algunas acciones inmediatas, “deliberadamente dirigidas a la
realización del derecho/ 11 .”
10
/ Ratificada por el Perú en 1978
11
/ Yamin, op.cit. pag.32
10
Declaración de Alma Ata (1978)
Esta Declaración fue el punto de partida para el programa de la OMS “Salud para Todos
en el Año 2000”. Establece que la atención de salud primaria es un cuidado esencial de
la salud….universalmente accesible para individuos y familias en la comunidad, lo que
significa que deben participar en el diseño del sistema de atención de salud, y que tal
sistema debe formar parte del desarrollo económico y social de la comunidad. De
acuerdo a lo enunciado en la Declaración de Alma Ata, los gobiernos son
responsables de implementar estrategias multisectoriales cuyo objetivo sea revertir las
condiciones estructurales que llevan a una salud deficiente de la población.
12
/ Ratificada por el Perú en 1995, entro en vigor en 1999.
13
/ Ratificada por el Perú en 1990.
11
dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo, y faciliten la participación
activa del niño en la comunidad.
Art. 24
1. “Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del mas alto
nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que
ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios”.
Para ello deberán adoptar las siguientes medidas:
a. Reducir la mortalidad de infantes y niños.
b. Asegurar la prestación de la asistencia medica y la atención
sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo
hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud;
c. Combatir las enfermedades y la malnutrición en el marco de la
atención primaria de la salud mediante, entre otras cosas, la
aplicación de la tecnología disponible y el suministro de
alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo
en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del
medioambiente.
d. Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiadas a las
madres;
e. Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular
los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la
salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia
materna, la higiene y el saneamiento ambiental y las medidas de
prevención de accidentes, tengan acceso a la educación
pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos
conocimientos;
12
f. Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los
padres y la educación y servicios en materia de planificación de
la familia;
g. Los estados parte adoptaran todas las medidas eficaces y
apropiadas posibles para abolir las practicas tradicionales que
sean perjudiciales para la salud de los niños;
h. Los estados parte se comprometen a promover y alentar la
cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la
plena realización del derecho reconocido en el presente artículo.
A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las
necesidades de los países en desarrollo.”
La Convención del Niño ha sido firmada por todos los países, excepto Somalia y
Estados Unidos. El Perú, como firmante de la Convención, se ha comprometido a
implementar las medidas antes citadas en su Plan de Acción por la Infancia y la
Adolescencia.
13
Venezuela en la Conferencia Intergubernamental Iberoamericana sobre Políticas
para Personas Ancianas y Personas Discapacitadas, reunidos en Cartagena de
Indias (Colombia) entre los días 27 y 28 de octubre de 1992, tras una serie de
considerandos, análisis y criterios, estimaron que los países de la región debían
formular, y ejecutar una política coherente y global en cooperación con las
personas con discapacidades y con sus organizaciones, para asegurar la
prevención efectiva de la discapacidad y la respuesta integral a las necesidades
de las personas con discapacidades y lograr así su participación plena y su vida
independiente en una sociedad capaz de ofrecerle apoyo efectivo e igualdad de
oportunidades. Esta política integral, que ha de contemplar necesariamente
niveles de intervención múltiples y simultáneos que deben trascender el
restringido ámbito de los centros de atención, proyectándose e involucrando a la
comunidad, implica a todas las áreas de la vida social, y se dirige en particular a:
Prevención
La prevención de las deficiencias, discapacidades y minusvalías constituye un
deber para la sociedad y para el estado.
Deben, por tanto, establecerse acciones y estrategias adecuadas y asignarse los
recursos necesarios para evitar o disminuir la aparición e incidencia de las
deficiencias, discapacidades y minusvalía a partir de un conocimiento adecuado
del origen y magnitud de las situaciones de deficiencia, discapacidad y minusvalía
existente, y de la vulnerabilidad de los diferentes grupos.
- condiciones de salubridad
- higiene de los asentamientos humanos
- carencias nutriticionales
-,hábitos de vida de las deficiencias
14
Por otro lado, para prevenir los accidentes de los niños, las niñas y adolescentes
no basta con adoptar medidas individuales; es necesario generar condiciones,
entre la sociedad y el Estado, para hacer de la ciudad un escenario seguro, libre
de riesgos para cualquier tipo de accidente. Esta actitud debe desencadenar la
acción colectiva necesaria para lograr que todos los espacios en los que se
desenvuelve la vida de los niños, las niñas y adolescentes sean seguros y
protejan su integridad física. Para lograrlo, se podrían desarrollar una campaña de
comunicación y educación de amplia cobertura para identificar los riesgos a la
integridad física de niños, niñas y adolescentes, en los principales ámbitos en que
desarrollan su vida: el hogar, la escuela, el transporte, el parque, la calle. Como
resultado de la identificación de riesgos, las instituciones se deben comprometer a
diseñar, ejecutar, monitorear y evaluar sus planes de atención, prevención y
disminución y disminución de riesgos en el hogar, en la escuela, en el transporte y
en los barrios.
El Art.14 de nuestra ley N°27050, establece que las medidas de prevención están
orientadas a impedir las deficiencias físicas, mentales y sensoriales o a evitar que
las deficiencias ya producidas tengan mayores consecuencias tanto físicas,
psicológicas como sociales.
15
alrededor del mundo, en los medios de comunicación se puede encontrar algo
nuevo sobre la importancia fundamental que tienen los cinco primeros años en la
vida de un niño. A los padres se les dice sobre la variedad de cosas que pueden
hacer para estimular el crecimiento y desarrollo de su bebé. Se publican revistas
nuevas, nuevas páginas de Internet, grupos de consulta ante las agencias de las
Naciones Unidas, organizaciones no gubernamentales internacionales nuevas y
fundaciones que dedican tiempo y dinero a la atención temprana y desarrollo del
niño. ¡Hasta la propaganda de pañales y juguetes de cuna ya traen mensajes
importantes sobre la atención y desarrollo primario del niño!
Mucho de la nueva investigación básicamente confirma que los padres y
profesionales en el campo del desarrollo primario del niño ya saben y practican
desde años atrás. Con lo que ahora contamos es nueva información científica que
apoya aquel conocimiento y prácticas.
¿Qué es lo que pasa, sin embargo, a la mayoría de los bebés y niños con
discapacidades en el mundo sabiendo que cerca del 80% de ellos vive en los
países en desarrollo como el nuestro? No hay duda que muchos reciben la
atención y el cariño de sus familias tanto como cualquier niño en el mundo. Hay
cantidades de familias que instintivamente saben lo que deben hacer, cómo
adaptarse y la importancia de integrar al niño a la familia, escuela y a la vida
comunitaria. También ha habido pioneros que han llevado proyectos de
intervención temprana a países como Jamaica, Guyana, Malasia, Filipinas e India.
Estos proyectos excepcionales a veces han dado nacimiento a "satélites" en áreas
rurales que quedan más aisladas. Por otra parte, una mayor cantidad de
programas de rehabilitación basada en la comunidad (RBC) originalmente
diseñados para adultos ahora dan servicios a niños.
La especialista que hemos nombrado estableció que uno de los mayores desafíos
que hay para ubicar bebés con discapacidades en los primeros días de sus vidas
son las muy arraigadas actitudes sociales que hacen que a estos niños los
escondan y aíslen. Esto sucede mucho en la sierra y selva peruanas.
16
recreacionales; Lo mas importante es que plantea mecanismos claros de ejecución,
que incluye la participación de las propias personas con discapacidad en el diseño y
ejecución de normas legales y políticas publicas, así como en la supervisión y
evaluación de los programas que los países implementen para aplicar las Normas
Uniformes.
Art. 6 Educación
“Los Estados deben reconocer el principio de la igualdad de oportunidades de
educación en los niveles primario, secundario y superior para los niños, los jóvenes y
los adultos con discapacidad en entornos integrados, y deben velar para que la
educación de las personas con discapacidad constituya una parte integrante del
sistema de enseñanza”.
17
Junto con las Normas Uniformes, la Convención Interamericana es uno de los
instrumentos más claros para que los Estados implementen medidas contra la
discriminación de que son objeto las personas con discapacidad.
Art. 1 Para los efectos de la presente Convención, se entiende por:
1. Discapacidad
Art. 3 Para lograr los objetivos de esta Convención, los Estados parte se
comprometen a:
18
2. Trabajar prioritariamente en las siguientes áreas:
Art. 4 Para lograr los objetivos de esta Convención, los Estados parte se
comprometen a:
19
conflictos armados, las situaciones de violencia y el deterioro del medio ambiente,
junto a la insuficiencia e inadecuación de políticas de prevención, atención y
equiparación de oportunidades, se reflejan en una mayor prevalencia de la
discapacidad y dificultan la posibilidad de los Estados y los ciudadanos de hacer frente
a todas las necesidades que de ella se derivan.
Consideraban, a su vez, que era urgente tomar nuevas medidas que garanticen
plenamente los siguientes derechos de la niñez con discapacidad de la Región, a
través de políticas públicas integrales, integradoras y participativas, y de prestación de
servicios de calidad de cobertura universal en todas las áreas de atención, que
aseguren el respeto a la diversidad de cada persona en su paso por la vida como
sujeto de derecho:
Para ello proponían a las siguientes líneas de acción, que creemos, debemos tener
presentes, señalando que muchos enunciados se encuentran ya plasmados en
nuestra ley marco, la Ley N°27050:
20
• Garantizar la aplicación de estrategias comunicacionales de comunicación en
diferentes lenguajes aumentativos y/o alternativos que permitan ejercer el
derecho a la información, la comunicación y la cultura de la niñez con
discapacidad.
21
Legislación Nacional
Art. 36 establece que los Programas para niños y adolescentes con discapacidad
temporal o permanente tienen derecho a recibir atención asistida y permanente, bajo
responsabilidad del Sector Salud. Tienen derecho a una educación especializada y a
la capacitación laboral bajo responsabilidad de los Sectores Educación y Trabajo.El
discapacitado abandonado tiene derecho a una atención asistida permanente bajo
responsabilidad del MIMDES.
22
MIMDES de manera progresiva, con el objetivo de disminuir el tiempo de duración de
estos procesos, de seis a 18 meses. Actualmente el trámite del proceso de
investigación tutelar se encuentra a cargo del Poder Judicial.
Art. 6. Incluye a los familiares de las personas con discapacidad intelectual y “de
la conducta” (mental, siquiátrica) en el Consejo del Conadis, para que los
represente.
Art. 8 Es función del Conadis “difundir, promover y apoyar la formulación e
implementación de programas de prevención, educación, rehabilitación e
integración social de las personas con discapacidad”.
Art. 18 Las prótesis, aparatos ortopédicos, medicinas, drogas y toda ayuda
compensatoria para la rehabilitación física de las personas con
discapacidad, serán proporcionadas por los servicios de medicina física
del Ministerio de Salud con el apoyo y coordinación del Conadis.
Art.19. Establece que Conadis, en coordinación con el Minedu y Mimdes,
“promueve, investiga y supervisa servicios de intervención temprana,
dándole énfasis a la orientación familiar, difundiendo y apoyando métodos
y procedimientos especializados”.
Art. 20 Señala que “las instituciones del Estado en el campo de la salud, en
coordinación con Conadis, brindan atención en todas sus especialidades
a las personas con discapacidad, con la finalidad de alcanzar la
recuperación de su salud.”
Art. 21 El Estado promueve el ingreso de las personas con discapacidad a la
seguridad social, mediante “regimenes de aportación y afiliación regular o
potestativa. El Conadis coordinara un régimen especial de prestaciones
de salud asumidas por el Estado para personas con discapacidad con
discapacidad severa y en situación de extrema pobreza, el cual será
fijado por el reglamento.
Art. 23 “La educación de la persona con discapacidad esta dirigida a su
integración e inclusión social, económica y cultural, con este fin, los
centros educativos regulares y especiales deberán incorporar a las
personas con discapacidad, tomando en cuenta la naturaleza de la
discapacidad, las aptitudes de la persona, así como las posibilidades e
intereses individuales y/o familiares.
“No podrá negarse el acceso a un centro educativo por razones de
discapacidad física, sensorial o mental, ni tampoco ser retirada o
expulsada por este motivo. Es nulo todo acto que basado en motivos
discriminatorios afecte de cualquier manera la educación de una persona
con discapacidad”.
Art. 50 “La Defensoria asignara un Defensor Adjunto Especializado en la defensa
de los derechos de las personas con discapacidad. Las acciones que
ejecute sobre el particular formaran parte del informe anual que presente
el Congreso de la Republica”.
23
que serán destinadas al cumplimiento de la presente Ley, dentro de los
presupuestos asignados para los ministerios de la mujer, salud, educación,
trabajo, presidencia y otros. Se tomara en cuenta las transferencias provenientes
de la Ley 26918, referente al sistema nacional para la población en riesgo. A
partir del Presupuesto General de la Republica para el año 2000, el MEF
consignara las partidas presupuestales asignadas al cumplimiento de la presente
Ley.”
24
Especiales los encargados de prestar servicio complementario y/o personalizado
(SAD) a los estudiantes incluidos dentro del sistema regular.
Un dato interesante: Los hogares refugio temporales deben ser implementados sobre
la parte de los bienes inmuebles materia de asignación, a cargo de la Comisión de
Administración de Bienes Incautados y Decomisados - COMABID, según lo prescrito
en el Decreto Supremo Nº 029-2001-JUS.
Ley 27751 Ley que elimina la discriminación por limite de edad para las personas
con discapacidad física y mental en los programas de salud y alimentación del
Estado
Es una ley especialmente útil para facilitar el acceso a escolares con discapacidad,
que suelen pasar los 20 anos y continúan yendo a la escuela.
Por medio de esta ley, los Programas Regulares que ejecutan las instancias de la
administración pública, instituciones privadas, y organizaciones comunales y sociales,
son de carácter universal de mediano y largo plazo, en el marco de sus planes
regulares de acción.
25
A su vez, los Programas Especiales que ejecutan los organismos públicos, las
instituciones privadas y las organizaciones comunales y sociales son de carácter
específico de corto plazo, y están dirigidos al segmento de la población constituido por
los niños y adolescentes que se encuentran en circunstancias especialmente difíciles.
El artículo segundo de esta ley nos dice que se debe entender por mendicidad la
práctica que consiste en obtener dinero y recursos materiales a través de la caridad
pública. En el caso de los niños y adolescentes esta práctica causa daños irreparables
en su identidad e integridad, afecta sus derechos fundamentales y los coloca en
situación de vulnerabilidad y riesgo.
Para el logro de los objetivos de la presente Ley, además de las acciones preventivas,
el organismo responsable del MINDES deberá adoptar las siguientes medidas:
a. Retiro de la calle y resguardo provisional de los niños y adolescentes que practiquen
la mendicidad.
b. Adopción de las medidas necesarias para que el Juez Competente proceda a la
notificación de los padres de aquellos que hayan sido ubicados practicando la
mendicidad, a fin de que adopten medidas para evitar esta práctica, así como el
seguimiento de estas recomendaciones.
c. Resguardo de los niños y adolescentes cuyos padres no adopten medidas para
evitar que practiquen la mendicidad, previa autorización del Juez de Familia, así como
el inicio de las acciones legales necesarias contra dichos padres.
d. Realización de exámenes a cargo de profesionales de la salud, a fin de prevenir la
existencia de daño físico o moral derivado de la práctica de la mendicidad, así como la
adopción del tratamiento correspondiente.
e. Desarrollar programas de apoyo y reinserción familiar y escolar para niñas, niños y
adolescentes que practiquen mendicidad.
Según esta ley, los Gobiernos Regionales y Locales deberán contar con Comités de
Participación Pública y Privada, convocando a las personas e instituciones de la
sociedad civil que desarrollen actividades y programas a favor de los niños y
adolescentes, con la finalidad de elaborar políticas de apoyo y cuidado a favor de
éstos.
26
La norma, también modifica el artículo 128 del Código Penal, en los términos
siguientes:
“Artículo 128.- El que expone a peligro la vida o la salud de una persona colocada bajo
su autoridad, dependencia, tutela, curatela o vigilancia, sea privándola de alimentos o
cuidados indispensables, sea sometiéndola a trabajos excesivos, inadecuados, sea
abusando de los medios de corrección o disciplina, sea obligándola o induciéndola a
mendigar en lugares públicos, será reprimido con pena privativa de libertad no menor
de uno ni mayor de cuatro años.
En los casos en que el agente obligue o induzca a mendigar a dos o más personas
colocadas bajo su autoridad, dependencia, tutela, curatela o vigilancia, la pena
privativa de libertad será no menor de dos ni mayor de cinco años.”
Esta ley, modifica el artículo 40 del Código de los Niños y Adolescentes en los
términos siguientes:
Esta norma era muy necesaria en nuestro país. Hemos observado cómo nuestros
niños mendigan en las esquinas de nuestras calles hasta altas horas de la noche.
Hemos observado a jóvenes mujeres solicitando dinero con un bebe en brazos, no
importando la hora y el clima que se padezca. Algunas investigaciones periodísticas
han descubierto que las criaturas son alquiladas para permanecer en las calles en tres
turnos, inspirando la compasión de los transeúntes y automovilistas.
27
III CAPITULO
En Perú existen básicamente cuatro normas a nivel de políticas publicas que velan por
los derechos en salud de la niñez con discapacidad: el Plan Nacional de Acción por la
Infancia, el Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad
(PIO), el Seguro Integral de Salud y la atención de hogares permanentes o temporales
para niños en estado de abandono o victimas de maltrato, incluida la violencia sexual,
que están a cargo del Instituto Nacional para el Bienestar Familiar (INABIF).
El PIO en cambio, siendo un plan que busca generar igualdad de oportunidades para
las personas con discapacidad, incide en acciones de discriminación positiva y en
normatividad, pero no en la gestión y ejecución de propuestas inclusivas, de manera
de incluir a las personas con discapacidad transversalmente en los programas y
proyectos de los diferentes sectores del Ejecutivo. Propone un listado de acciones
inconexas, lo que dificulta sus posibilidades de éxito, en la medida en que para
ejecutarlas se requiere atención y presupuesto diferenciados, así como voluntad
política de compromiso con una población que a priori es invisible.
28
convicción que la inversión en la niñez dará sostenibilidad a los esfuerzos del
desarrollo”.
3. El interés superior del niño y su derecho a participar. ”Todas las iniciativas del
Estado, la sociedad civil y las familias, deben priorizar en toda acción, aquellas que
sean mas beneficiosas para el desarrollo integral de niños, niñas y adolescentes”.
4. La familia como institución fundamental para el desarrollo del ser humano.
Dado que el Primer Ministro debe informar ante el Congreso sobre los avances
logrados, el PNAI tiene establecidos resultados y metas claras que permiten un
seguimiento tanto de parte del estado como de la sociedad civil. Para el año 2005, en
lo referente a la niñez con discapacidad, ellos son:
1. Derecho al nombre y a la identidad. Las metas para alcanzar este resultado son:
• 100% de los recién nacidos se registrara antes cumplir 3 meses. El indicador
es el porcentaje de menores de un año inscritos de Reniec. Fuente de
información: INEI, Reniec, Minsa.
• 100% de niños dispondrá de un documento de identidad. El indicador es el
porcentaje de niños en primer grado que poseen documento de identidad.
Fuente de información: Minedu, Reniec.
29
• Brindar a las personas con discapacidad y sus familias, acceso a una
información completa sobre el diagnostico, los derechos, los servicios y
programas disponibles.
Demás esta decir que las metas estaban sobredimensionadas y resultaron difíciles de
cumplir.
Una de las falencias del PNAI es que carece de presupuesto asignado, quedando su
implementación a criterio de los sectores, principalmente de educación y salud. Pese a
que el Perú es uno de los 115 países que cuenta con un Plan Nacional de Acción por
la Infancia y la Adolescencia 2002-2010 (PNAI); que fue el primero de la región de
América Latina y el Caribe en presentarlo, y que es uno de los 6 países de la región
que ha culminado su proceso y ha tomado medidas para el seguimiento de los
compromisos adoptados en la Sesión Especial sobre Infancia de las Naciones
Unidas/ 14 , no le da prioridad en las políticas publicas. UNICEF señala que tal prioridad
debiera reflejarse en un incremento real de la inversión del Estado para el
cumplimiento de las metas.
Entre 1992 y el 200,1 el promedio de la inversión en salud fue solamente del 5% con
respecto del Presupuesto de la República, cifra que muestra una gran brecha
comparada con países vecinos. Para el 2004 esta situación se ha agudizado aún más
con una disminución del 7% del presupuesto en salud con respecto al año anterior.
14
/ Sesión Especial de las Naciones Unidas en Favor de la Infancia: Informe de Seguimiento del Primer Año. 8 de
mayo de 2003. UNICEF.
30
Porcentaje del PBI per capita por alumno (2000)
16
14
12
10
Inversión en educación
8 primaria
Inversión en educación
6
secundaria
4
2
0
Chile Bolivia Brasil Perú
Perú: Evolución de la
inversión en salud de la
US$1.0 niñez (2000-2003) %
140,000 30.00
120,000 25.00
100,000 Inversión en salud de la
20.00 niñez (miles de doláres -
80,000 2002)
15.00
60,000 Porcentaje de inversión en
10.00 salud de la niñez respecto
40,000
del presupuesto en salud
20,000 5.00
0 0.00
2000 2001 2002 2003
Fuente: ¿Los niños… primero?, Save the Children – Universidad del Pacífico, 2004.
Elaboración: UNICEF - Perú
31
Perú: Evolución de la inversión en
educación de la niñez (2000-2003)
US$ %
1,400,000 16.00
1,200,000 14.00 Inversión en
educación de la
1,000,000 12.00 niñez (miles de
10.00 dólares - 2002)
800,000
8.00
600,000 Porcentaje de
6.00 inversión en la niñez
400,000 4.00 respecto del
Presupuesto
200,000 2.00 de la República
General
0 0.00
2000200120022003
Fuente: ¿Los niños… primero?, Save the Children – Universidad del Pacífico, 2004.
Elaboración: UNICEF - Perú
A continuación, un análisis de 10 resultados del PNAI que tienen relación con el tema
de discapacidad, aunque no haya una mención expresa al respecto.
Comentario
Resultados Esperados
R 1. al 2010 * No se fijan metas ni indicadores sobre prevención
Condiciones para la maternidad y de discapacidades en las etapas pre-natal ni peri
nacimientos saludables y seguros natal.
desarrolladas. * No se sabe cuántos de los 33 por mil nacidos
que mueren por año, está asociado a
discapacidad, aunque se sabe que hay 8% se
debe a “enfermedades congénitas”. / 15
15
/ El Estado de la Niñez en el Perú, UNICEF, Inei 2004.
32
y niñas prevenidas, detectadas y * No se consigna entre los responsables al
rehabilitadas. Conadis.
* No se toma en cuenta la Ley Nº 27920, que
establece sanciones ante el incumplimiento de las
adecuaciones arquitectónicas y urbanísticas.
33
Como puede apreciarse, la visión de ambos planes difiere en lo que se busca. En un
caso se busca que todos los niños del país tengan igualdad de oportunidades,
accedan a servicios de claridad y participen en el ejercicio, promoción y defensa de
sus derechos en conjunto con las instituciones del Estado y sus familias. En el otro
caso, se busca que el propio PIO se fortalezca y legitime como una herramienta que
permita la asunción de compromisos y responsabilidades respecto del reconocimiento
de los derechos de las PCD, pero se las sigue viendo como beneficiarios, no como
agentes activos del cambio. La visión asistencialista sigue presente a pesar del
discurso, y ello, junto a la ausencia de presupuesto especialmente dedicado, es su
principal defecto y razón de su nulo impacto en lograr igualdad y equidad de
oportunidades para las personas con discapacidad.
34
Acción 8 que promueve campanas a favor de la adopción de niños, niñas y
adolescentes con discapacidad.
Son 13 acciones de 240 que contiene el PIO. No hay metas ni indicadores, aunque se
consigna presupuesto y responsables sectoriales. Cabe considerar que el total del PIO
para el quinquenio 2003-2007 suma apenas 45 millones de soles, es decir 750,000
soles por mes, cifra absolutamente insuficiente para alcanzar los resultados
planteados.
El PIO carece de metas e indicadores, por lo que no se puede medir sus logros. Se
limita a establecer responsables de las actividades detalladas por sectores, establecer
los años en que tales actividades se realizarían, y determinar el presupuesto que
debiera corresponderles.
2004- 2003-
Sector 2 003 2007 2007 %
25 200 25 200
Salud* 0 782 882 55,5%
1 204
Educación 239 7 477 016 8 681 255 19,1%
1 297
Vivienda, Construcción y Saneamiento 350 4 781 550 6 078 900 13,4%
Trabajo 589 837 2 314 271 2 904 108 6,4%
1 069
Transporte y Comunicaciones 950 490 000 1 559 950 3,4%
Desarrollo Social 171 300 848 600 1 019 900 2,2%
4 332 41 112 45 444 100,0
TOTAL 676 219 995 %
* No se toma en cuenta la partida destinada a certificados pues sólo establece costo
unitario.
Fuente: Plan de Igualdad de Oportunidades para personas con discapacidad.
35
2’937,328.72 millones de soles, casi un sol por persona con discapacidad en el país. Y
para promover la búsqueda de oportunidades laborales para personas con
discapacidad (en la línea de rehabilitación profesional), le asigna S/. 7’000,680.00.
Para poner en funcionamiento el Banco de Ayudas Biomecánicas le asigna S/.
965,642.44 que debe manejar el INR, ubicado en El Callao. Para ampliar, equipar, y
difundir los PRITES, programas de intervención temprana en el país, le asigna S/.
211,500 soles para los cinco años.
Para cumplir con los objetivos del PIO el Ministerio de Educación declaro la Década de
la Educación Inclusiva 2003-2012, que supone la existencia de un Plan Nacional por la
Inclusión. Este Plan se inscribió en el marco de la emergencia educativa para poder
llevarlo a cabo con presupuesto; se solicitaron 17 millones de soles para el año 2005,
(que forman parte de los 1,180 millones de soles adicionales que el MED solicitó para
dicho año), que se preveía utilizar de la siguiente manera:
Acciones Inversión
Completar los Servicios de Atención a la Diversidad a nivel nacional S/ 2
(dotarlos de personal-creación de 200 plazas- y materiales) millones
Materiales educativos S/ 3
millones
Elaboración del Plan de eliminación de barreras arquitectónicas de las S/ 2
IIEE regulares millones
Capacitación progresiva de docentes de IIEE regulares S/ 10
millones
Total S/ 17
millones
Fuente: informe Dirección Nacional de Educación Inicial y Primaria-Unidad de
Educación Especial a la CEEDIS
No obstante, el MEF ha asignado tan sólo 39 millones de soles adicionales al MED, los
cuales se destinarían a educación secundaria, por lo que no existirían los montos
adicionales esperados para la educación inclusiva.
36
• Decreto Supremo Nº 002-2004-SA (13/02/2004), que aprueba la modificación
de anexo del Decreto Supremo Nº 003-2002-SA que estableció exclusiones de
los Planes de Beneficio del Seguro Integral de Salud. Mediante este DS
quedan fuera de la atención del SIS la parálisis cerebral y “otros síndrome
paralíticos”, así como las secuelas por intento de suicidio, además de otras que
no están directamente referidos a condiciones de discapacidad de la niñez.
Constituye un medio para atender los requerimientos de salud de las personas con
discapacidad que no tienen los medios para cubrir emergencias, pero no incluye
atenciones por rehabilitación, entrega de prótesis, ni acciones tendentes a disminuir el
impacto de una deficiencia y evitar que devenga en discapacidad.
Para cumplir con las siguientes funciones, el Inabif tuvo para el año 2005 un
presupuesto de apertura de S/. 58’156,664 nuevos soles, lo que se modifico a
72’378,506 nuevos soles:
En enero del 2003, la ministra de la Mujer y Desarrollo Social declaro ante la CEEDIS
que se atendió a 40,000 personas, lo que significo una expansión de 34% respecto del
año anterior y que 14% de niños atendidos en los hogares de INABIF son niños con
discapacidad, estando el 70% en los hogares de Lima y correspondiendo estas
discapacidades a “problemas neurológicos y problemas siquiátricas asociados”. De
37
acuerdo al estudio de evaluación y monitoreo de los programas sociales del MIMDES
realizado en 2001, 15% de niños albergados en hogares de protección integral, tiene
alguna discapacidad y, salvo los hogares ubicados en Lima, no reciben atención
especializada.
Si bien en el período 1993 al 2001 fueron adoptados 2 mil 141 niños y niñas, en el
marco de la Ley de Procedimientos Administrativos de Adopción de Menores de Edad
declarados judicialmente en abandono (Ley 26981, 1998), aún subsisten debilidades
en la implementación de un programa nacional que ofrezca, con atribuciones amplias y
de oficio, una solución al problema del niño huérfano o declarado judicialmente en
abandono.
Con respecto a la situación de los albergues que deberían cobijar a niños, niñas y
adolescentes en estado de abandono y desprotección, la mayoría no se encuentran en
buenas condiciones, otros ya han cubierto totalmente su capacidad y esto determina
que muchos niños, niñas y adolescentes en estado de abandono deambulen por calles
y plazas, sometidos a una permanente violación de sus derechos, incluso los más
elementales. Además, casi no existen albergues especializados en niñas, niños y
adolescentes con discapacidad y los pocos que se consideran especializados no
cuentan con la infraestructura adecuada, siendo la mayoría totalmente inaccesibles.
38
Cabe agregar, sin embargo que se busca que las niñas con discapacidad mental
realicen actividades útiles que les permitan liberar su energía. Hacen ejercicios y
tienen un momento para dibujar, pintar, cantar y bailar mientras están tranquilas.
Lamentablemente no cuentan con el apoyo de un psiquiatra. Esto es intolerable.
La madre Adriana manifiesta lo siguiente: “la sociedad las rechaza, nadie quiere
recibirlas y la institución, pese a no estar adaptada para atenderlas, hace todo lo
posible para que se encuentren bien y protegidas. ¿A que otro lugar pueden ir? Se
pregunta la directora del hogar. Nosotros nos sumamos a ese interrogatorio y
creemos que el Estado debe brindar un apoyo mucho mayor al hogar Hermelinda
Carrera.
Como bien sabemos, los niños, niñas y adolescentes “de la calle”, provienen
mayormente de familias desintegradas, dinámicamente disfuncionales, de las que se
han alejado total o parcialmente y donde el maltrato es una constante. También
conduce al abandono del colegio (si acaso estuvieron asistiendo a él), pues les resulta
por lo común muy difícil compartirlo con la práctica de vivir en la calle debido al ritmo
de vida que esta exige y a los vicios que, lamentablemente, en ella se adquieren. Otro
problema con ellos es su exclusión del sistema educativo formal.
Por otro lado, nos hemos acostumbrado en el Perú a ver a niños abandonados en las
plazas, parques y calles, casi los asumimos como parte del paisaje gris y rutinario de
nuestras ciudades El Art. 23 del Código Del Niño, Niña y Adolescente de Bolivia
establece que “Las personas que conozcan de la existencia de un niño, niña o
adolescente con discapacidad y que no se halle en tratamiento, tienen la obligación de
presentar el caso a las entidades de atención correspondientes. Este es un precepto
que ataca a la indiferencia hacia un sector que merece toda nuestra atención.
Para obtener mayor información, solicitamos al INABIF, mediante oficio, que tengan a
bien informarnos sobre sus actuales políticas, metas y programas realizados a favor
de la niñez con discapacidad en estado de abandono. Al cierre de este trabajo
pudimos observar el esfuerzo realizado para cumplir con albergar a niños con
discapacidad cuando el presupuesto, la infraestructura inadecuada, el pequeño
margen de tiempo laboral de buenos trabajadores y la falta de especialización se
contraponen.
El Instituto de Bienestar Familiar, a través de la Gerencia de Protección Integral ha
asumido, con sus limitaciones, la responsabilidad de desarrollar programas de
proteccion integral a través de la atención de las necesidades básicas y de desarrollo
a los niños y adolescentes que se encuentran en estado de abandono y riesgo social,
a través de un proceso formativo educastivo, que contribuya a su integración familiar y
social.
39
Los niños y adolescentes de cero a dieciocho años que se encuentran albergados en
las Unidades Operativas presentan diferentes problemas al momento de su ingreso a
la institución siendo uno de ellos las enfermedades con base neurológica graves e
irreversibles y de Discapacidad Mental. La mayor incidencia es el retardo mental en
sus tres grados: Leve, Moderado y Profundo o Severo. Asimismo, se presentan
problemas de autismo, cuadros de hiperactividad y problemas de orden psicótico,
además problemas psiquiátricos asociados a problemas neurológicos en niños que se
encuentran en completo estado de abandono y orfandad, los cuales son admitidos
previa orden de internamiento de parte de los Juzgados de Familia.
Aquí unos cuadros que hablan por sí solos. Cabe agregar que el INABIF recibe por
presión de los magistrados, y en atención a lo previsto en el Código de lo Niños y
Adolescentes, a niños con discapacidad, sin estar preparados para ello. Uno de los
casos que más enfrentan es cuando los niños con discapacidad mental tienen crisis de
agresividad, llegando a lastimar al resto de los niños, agresión que los demás niños
albergados no entienden, creándoles perturbaciones y confusión.
Sobre el tema de accesibilidad, podemos decir que hay albergues, como el Hogar San
Miguel, en los que los dormitorios se encuentran en el segundo piso, lo que constituye
un verdadero problema de accesibilidad. No existe, a su vez, un solo albergue con
baños adaptados y/o accesibles.
40
IV
Acceso a la Educación
Veamos en primer lugar las metas de cobertura respeto a la educación, que para los
niños es una manera de recibir cuidado de su salud, que establecen los planes
analizados. Ninguna meta de cobertura se ha cumplido, estando casi al finalizar el
2005 y a dos años de cumplirse el plazo de acción del PIO. Ampliar el acceso de la
niñez con discapacidad al sistema educativo en el 30%, tal como lo plantea el PNAI
hubiese implicado pasar en el lapso de 2 anos (2003 a 2005) de más o menos 30,000
estudiantes actualmente matriculados en escuelas de educación especial, a 39,000
Cosa imposible de lograr en las actuales circunstancias en las que se cuenta con 446
CEE y 3517 centros integradores, un total de 3963 colegios para atender a las
población con discapacidad en edad escolar. Teresa Tovar determina que se
requeriría abrir 22,000 colegios de educación especial en el país para atender a los
estudiantes con discapacidad diversa que requieren educación.
El problema se hace mas critico cuando se ve donde están ubicadas las escuelas: solo
el 2% de ellas esta en zonas rurales, el 63% en la costa, 29% en la sierra y 8% en la
selva. Si observamos el siguiente cuadro podremos apreciar que el grueso de
estudiantes esta matriculado en inicial y primaria, lo que evidencia el “techo cognitivo”
que el sistema atribuye a estos niños.
16
/ Esta cifra fue alcanzada por el Ministro Gerardo Ayzanoa en marzo 2003.
17
/ Se estima que en el Perú entre niños y jóvenes con discapacidad entre 5 y 19 años en edad de estudiar, hay
784,000 personas con discapacidad. Según las cifras consignadas en el Informe Defensorial “La situación de la
educación especial en el Perú”, de esa cifra sólo 28,369 niños y jóvenes acceden a la educación especial, es decir el
3.61%, quedando excluidos el 96.39% es decir 755,631 niños y jóvenes.
41
Porcentaje de personas con discapacidad por nivel educativo y tipo de
discapacidad
Nivel 2002: 28,157
Modalidad Intelectual Auditiva Visual Múltiple Alto Otros Total
Riesgo %
Inicial 16 3.5 1.9 2.5 4 3 31
Primaria 30 5.6 1.4 1.4 1.2 5 45
Secundaria 0.1 0.3 0.2 0.3 1.3 1.2 3
Ocupacional 17 1 1 0.6 0.1 0.5 21
Total 63.1 10.4 3.5 2.8 6.6 9.7 100%
Fuente: Unidad de Estadística Educativa-MED. Elaborado por Teresa
Tovar
Matriculados en CEE por tipo de discapacidad y grupos de edad
Grupos 2002
de Intelectual Auditiva Visual Múltiple Alto Otros Total
edad Riesgo
0-4 964 363 260 316 571 460 2934
años
5-9 5052 1347 330 579 120 1474 8402
10-14 6313 1204 245 370 98 770 9000
15-19 3200 605 174 174 418 240 4719
20-24 1849 136 318 176 5 118 2604
TOTAL 17,378 3,655 1,327 1,615 1,212 3,062 27,659
Fuente: Unidad de Estadística Educativa-MED.
42
En cuanto a recursos para el aprendizaje, para el 2005 se había previsto que el 50%
de los centros de salud a nivel nacional habrán implementado áreas y servicios de
rehabilitación y se habrán articulado con los servicios educativos de sus jurisdicciones;
que el 60% de los Centros Educativos Especiales tendrán personal especializado,
material adecuado; que se implementaría, ampliaría y aseguraría la oferta de servicios
de salud, de prevención y de rehabilitación; que se incorporarían nuevas tecnologías
en centros educativos especiales e integradores y se pondría en funcionamiento 30
centros de recursos para la atención a la diversidad (Lineamientos de Educación
Básica Especial); se organizarían SAANES en todas las regiones (Plan de Emergencia
Educativa), capacitándose a docentes en educación inclusiva y atención a la
diversidad (Plan de Emergencia Educativa), dotando de materiales, medios y nuevas
tecnologías educativas para la educación de personas con discapacidad (Plan de
Emergencia Educativa).
También se había previsto para el 2005, que toda la infraestructura de acceso público
contaría con adaptaciones especiales para niños, niñas y adolescentes con
discapacidad y con necesidades y habilidades especiales (Plan Nacional de Acción
por la Infancia), que 60% de los Centros Educativos Especiales contaría con
infraestructura accesible, que se eliminarían progresivamente las barreras de todo tipo
(Plan Educación Para Todos), que se abrirían escuelas piloto en ámbito rural
preparadas para atender a los alumnos con necesidades educativas especiales
(Lineamientos de Educación Básica Especial) y que las Direcciones Regionales de
Educación y Unidades de Gestión Educativa Local contarían con un plan de
eliminación de las barreras culturales, simbólicas, lingüísticas y arquitectónicas
(Reglamento EBE). Sin embargo, pese a que esta vigente desde enero de 2003 la
Ley Nº 27920 que establece sanciones para el incumplimiento de la norma, las
edificaciones públicas y de uso público siguen sin adecuar su infraestructura y los
municipios no ejercen la labor de vigilancia que les compete. Ningún colegio de los
construidos durante el gobierno del presidente Fujimori, por ejemplo, es accesible para
estudiantes usuarios de sillas de ruedas.
• Aulas: 67% de Aulas de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad son apropiadas según indicadores de UNICEF.
• Servicios básicos: 93% de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con servicios básicos (agua, desagüe y luz).
• Terapias: 38% de los centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con aulas de terapias de lenguaje, 35% con aulas
de terapia física, 33% con aulas de estimulación temprana y 17% con
áreas de psicología.
• Mobiliario: 53% de centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con mobiliario en buenas condiciones, 48% regular y 8%
lamentable.
• Materiales: 82% centros educativos que atienden a personas con discapacidad
no dispone de material suficiente. Dotación de equipos básicos para 58
PRITES.
• Servicios de Atención a la Diversidad (SAD): al 2004 existen 5: 1, Cusco, 1
Arequipa, y 3 en Lima. 53% centros educativos que atienden a personas con
discapacidad cuentan con SAD, que incluyen planta de personal y recursos
humanos (psicólogos, asistentes sociales, terapeutas, etc.)
43
• Capacitación: 2500 profesionales capacitados 2004 MED. Los planes de
formación inicial y capacitación docente en servicio no consideran el tema de
educación inclusiva.
• Respeto de los derechos de los niños: En 23% de centros educativos que
atienden a personas con discapacidad se han registrado casos de acoso
sexual o violación ( por parte de familiares y en algunos casos por parte
de personas del centro). Se presume que el número de casos es mayor,
ya que pocas veces se denuncian.
18
/ Instituto Nacional de Estadística e Informática. ENDES 2000.
19
/ Arroyo, Juan , estudio salud y discapacidad, CEEDIS, 2004, en prensa.
20
/ Guzmán, Alfredo. Para mejorar la salud reproductiva. En: Arroyo, J.: La salud peruana en el siglo XXI, CIES-
DFID-Policy Project, 2002.
21
/ OPS. Situación de salud en las Américas, Indicadores básicos 1998-99.
44
de una trasgresión de los derechos humanos en el Perú. Hay además muchas
lesiones de por vida, adquiridas en el momento del parto.
Como expresa Arroyo (op.cit.), siendo las personas con discapacidad una parte de la
franja más afectada de la sociedad peruana, que requiere mayor protección social en
salud, no existe un sistema de prestaciones para las PCD. Este sistema ha sido
reconocido legalmente pero aún no implementado.
Lo que existe son los paquetes del SIS: el Plan A para niños de o a 4 años; el Plan B
para niños y adolescentes de 5 a 17 años; el Plan C para madres gestantes, antes,
durante el parto y el puerperio; el Plan D para adultos en emergencia (en peligro de
perder sus vidas); y el Plan E para adultos focalizados según dispositivos legales en
22
/ Sánchez-Griñán, María Inés. Hacia una política nutricional en el Perú: Estrategias alimentarias y no alimentarias.
En: Arroyo, J : La salud peruana en el siglo XXI, CIES-DFID-Policy Project, 2002.
23
La cifra de atenciones de consulta especializada podría ser mayor pues 29 establecimientos no remitieron
información al sistema HIS/DIS el 2002, pero para un cálculo exacto deberá también considerarse que el INR atiende
al 30% aproximadamente de las atenciones nacionales reportadas y que algunas de ellas no necesariamente son
discapacidades severas, pues brinda servicios de menor complejidad que podrían se r brindados en otros
establecimientos, por falta de un sistema de referencias-contrarreferencias.
45
las organizaciones sociales de base: madres que trabajan en forma permanente en los
clubes de madres, Wawa Wasis, comedores populares, comités de vaso de leche,
lustradores de calzado e indultados por terrorismo. La estructuración de estos planes
abre la posibilidad de que las personas con discapacidad severa puedan ser
integradas progresivamente en el Plan E. Pero hay que tomar en cuenta que el SIS ha
venido arrastrando en los años 2003-2004 un importante déficit de operación.
El Ministro de Salud Alvaro Vidal encargó a sus técnicos hacer el cálculo e informó al
Congreso que el presupuesto 2003 ejecutado en programas para personas con
discapacidad sumó el 3.9% del presupuesto del MINSA, esto es S/. 75,414,212
nuevos soles. Según este informe, el Instituto Nacional de Rehabilitación y el Instituto
de Salud Mental representaron el 0,23% y 0,19 % respectivamente del pliego 011 –
Ministerio de Salud, que totalizó 1,910,130,382 soles. El presupuesto para
Discapacidad de S/. 75,414,212 soles representó el 3,9%.
Las declaraciones de la Ministra de Salud, Dra. Pilar Mazzetti, en su presentación a la
Comisión Especial de Estudios sobre Discapacidad, sobre el presupuesto del sector
salud, son bastante ilustrativas de la aguda escasez de recursos para atender la
problemática de salud y en particular la de la discapacidad.
46
Declaraciones de la Dra. Pilar Mazzetti, Ministra de Salud,
ante la Comisión Especial del Congreso sobre el presupuesto en salud
“Creo que toda esta introducción que acaba de realizar el congresista Javier Diez
Canseco, se reduce a un solo aspecto, fondos. Porque por más buena intención que
podamos tener de trabajar todos por la salud, si no tenemos fondos, definitivamente,
vamos a poder avanzar en aspectos de papeles, pero no en aspectos prácticos. Y el
hecho real es ése: fondos no hay.
El Ministerio de Salud tiene un presupuesto de dos mil millones y requeriría alrededor
de mil 800 millones adicionales para hacer lo que se supone que tiene que hacer. O
sea, mil 800 millones más, que es prácticamente, doblarle el presupuesto al Ministerio
de Salud.
Entonces, lo que hace el Ministerio de Salud es administrar los pocos fondos que tiene
y el 60 y tantos por ciento de nuestro presupuesto se va en cubrir los sueldos de todo
el personal, considerando que como usted muy bien ha mencionado, no tenemos el
personal suficiente, o sea, los 90 mil que somos en este momento en el Ministerio de
Salud somos insuficientes.
De esos 90 mil, 27 mil se encuentran contratados por Servicios No Personales y
poderlos pasar a una modalidad digna en el trabajo, significaría alrededor de 300
millones, solamente para el proceso de llevarlos a un nivel de trabajo que sea correcto,
que sea legal y demás. Esto les muestra la magnitud del problema de salud que
tenemos.
En Salud lo que hacemos es mantener lo que tenemos y en algunos aspectos el
desarrollo de salud con ingenio, avanzar un poquito más y, sobre todo, con la
dedicación de los trabajadores de salud que siempre todo el mundo olvida y sobre el
cual todo el mundo reniega.
Pero los responsables de que tengamos 95% de cobertura en inmunizaciones a nivel
nacional desde hace muchos años y seamos un país líder en inmunizaciones, son los
trabajadores de Salud. Si no fuera por ellos, por su mística y por su deseo de
mantener las cosas, la desarticulación que han sufrido los programas en el Ministerio,
recientemente, se hubiera traído abajo inmunizaciones y felizmente no ha sido así.
La realidad es que las postas se nos están cayendo y los centros de salud se nos
están cayendo”.
47
V
Lo que en buena ley dice el MIMDES en el reporte anual del PIO, es que tratan de
cumplir con aquello a lo que están obligados, pero no cuentan con los recursos para
hacerle frente. Es lo mismo que dicen los ministros de salud y de educación. Esto es
incumplimiento de los derechos de todos los peruanos, pero en mayor medida lo es
para la niñez con discapacidad, que no tienen una voz que pese políticamente y que
por tanto, no son tomados en cuenta.
48
Respecto a la necesidad de contar con recursos para la atención de la niñez con
discapacidad, la CEEDIS presento un proyecto de ley sobre loterias (ver Anexo) que
preve la creación de un fondo para atender niñas y niños con discapacidad y en
estado de abandono que no tienen cabida en los Hogares de Protección Integral de
INABIF. Esta propuesta de ley crea un marco jurídico acorde con la Constitución
Política del Estado, que regula la autorización, organización, administración,
operación, fiscalización y control de la explotación de los Juegos de Lotería, supliendo
los vacíos y brechas existentes actualmente en la legislación nacional,, pero fue
observada por el Ejecutivo y rechazada por el Pleno la insistencia.
Parece increíble que alguien se oponga a que las loterías paguen un derecho de explotación y
que vaya a la atención de personas en situación de riesgo y con discapacidad. Pero la empresa
INTRALOT DE PERÚ S.A.C. (que opera la lotería “La Tinka” mediante su subsidiaria Tektron
S.A.) ha iniciado una intensa campaña de presión para que Toledo no firme la autógrafa de Ley
que el Congreso aprobó. Resulta una campaña increíble. ¿Se puede negar los derechos de un
sector de la población -compuesto por miles de personas en necesidad y abandono- para
defender las sobre ganancias y privilegios tributarios de un puñado de empresarios que casi no
pagan tributos y no pagan derechos aceptables? No permitamos esta injusticia. ¡Basta de
negarse a asumir responsabilidades y de presionar al Estado para mantener privilegios a costa
de inequidades! ¿Acaso sólo el rico tiene derechos, mientras que al pobre, al anciano, al
enfermo y al discapacitado se ven como cargas, se les niega derechos, asistencia y
protección? A quienes todo lo ven en función de ganancias, opongamos justicia y solidaridad.
Las loterías y la suerte de la discapacidad y niñez Correo, 15-07-2004 Por: Javier Diez
Canseco Según el MIMDES, 15% del total de los niños y adolescentes albergados en los
Hogares del INABIF el año 2001 tenía alguna discapacidad, pero no recibían la debida
atención especializada.
49
VI
La Convención de las Naciones Unidas Sobre los Derechos del Niño establece que se
debe proporcionar asistencia especial a los niños con discapacidad y sus familias.
Esta asistencia debería estar disponible de manera gratuita y asegurar que estos niños
tengan un acceso efectivo y reciban educación, la capacitación, los servicios
sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las
oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño
logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y
espiritual, en la máxima medida de lo posible.
Cabe señalar que tales preceptos han sido recogidos por nuestro Código de los niños
y adolescentes en su Art.23, que a la letra dice:
50
potencialidades, así como el goce de una vida plena y digna, facilitando su
participación activa, igualdad y oportunidades en la comunidad.
A su vez, el Art.33 del código acotado, nos ilustra sobre el Desarrollo de programas y
establece que la política de atención al niño y al adolescente estará orientada a
desarrollar:
Finalmente, el Artículo 36 nos habla de los Programas para niños y adolescentes con
discapacidad y establece que el niño y el adolescente discapacitados, temporal o
definitivamente, tienen derecho a recibir atención asistida y permanente, bajo
responsabilidad del Sector Salud. Tienen derecho a una educación especializada y a
la capacitación laboral bajo responsabilidad de los Sectores Educación y Trabajo.
Como se puede apreciar el marco legal adecuado existe, sin embargo no se cuenta
con los presupuestos necesarios para ejecutar políticas y programas capaces de
cumplir con los objetivos que son espíritu de la norma, lo que va aparejado de una
desidia para capacitar adecuadamente a los funcionarios responsables.
51
a. Aíslan al paciente de la sociedad generando, de esa manera, una mayor
discapacidad social
b. Crean condiciones desfavorables que ponen en peligro los derechos humanos y
civiles del enfermo
c. Absorben la mayor parte de los recursos financieros y humanos asignados a los
servicios de salud mental.
d. Imparten una enseñanza insuficiente en lo que se refiere a las necesidades de
salud mental de las poblaciones, los servicios de salud y otros sectores.
Por otro lado, queremos resaltar el trabajo realizado por el Instituto Especializado de
Salud Mental Honorio Delgado – Hideyo Noguchi, que, en su publicación denominada
“Anales de Salud Mental”, realiza un análisis concienzudo de la adolescencia, una
etapa en la que la persona se encuentra en una transición hacia la adultez.
52
Sobre los estados anímicos cabe señalar que la tendencia hacia la preocupación
tiende a ser alta, aunque se ha encontrado que tiene connotaciones con tener que
asumir la responsabilidad por algo. Los adolescentes también experimentan estados
negativos como la tristeza, tensión, angustia, irritabilidad y aburrimiento, aunque no se
llega a los niveles de los adultos.
Nada como sentirse bien con lo que uno hace, por humilde que sea un oficio, una
profesión si se desempeña con gusto nos dará grandes satisfacciones. Igual sucede
con los estudios y otros quehaceres de la vida diaria. En una escala de 5 a 20, el
grado de satisfacción personal de los adolescentes encuestados se encuentra en una
media de 16.1. Según éste estudio, a diferencia del adulto, el adolescente muestra un
leve incremento de insatisfacción en su aspecto físico y en su inteligencia. (hemos
visto en los medios de comunicación cómo adolescentes ya han visitado cirujanos
plásticos con la intención de modificar parte de su aspecto físico, cuando aún no se
encuentran en una etapa adecuada para dichas intervenciones, por citar un ejemplo,
otro sería el de los jóvenes que se sugestionan tremendamente con los anuncios
sobre dietas milagrosas).
Por otro lado, un 28.8% está muy poco o casi nada satisfecho con su nivel económico.
Se sitúan entre la categoría de regular (entre el 43 y 53%, con la excepción de las
áreas de estudios y relaciones sociales. En estos dos contextos la mayoría de los
adolescentes muestra mucha satisfacción. Ver cuadro.
53
ANALISIS GLOBAL DE LA SITUACION:
En todas partes del mundo y en todos los niveles de cada sociedad hay personas con
discapacidad. El número total de las personas con discapacidad en el mundo es
grande y va en aumento, se ha estimado que existen más de 600.000.000 de
personas con discapacidad, donde un número considerable, aún no estimado, son
niños.
Tanto las causas como las consecuencias de la discapacidad varían en todo el mundo.
Esas variaciones son resultado de las diferentes circunstancias socioeconómicas y de
las distintas disposiciones que los estados adoptan en favor del bienestar de sus
ciudadanos.
Hacia finales del decenio de 1960, las organizaciones de personas con discapacidad
que funcionaban en algunos países comenzaron a formular un nuevo concepto de la
discapacidad. En él se reflejaba la estrecha relación existente entre las limitaciones
que experimentaban esas personas, el diseño y la estructura de su entorno así como
también la actitud de la población en general. Al mismo tiempo, se pusieron cada vez
más de relieve los problemas de la discapacidad en los países en desarrollo. Según
las estimaciones, en alguno de ellos el porcentaje de la población que sufría
discapacidades era muy elevado y, en su mayor parte eran sumamente pobres. En
nuestro país la década de los setenta marcó el inicio de nuestras justas reivindicativas,
54
vinieron las primeras marchas al Congreso de la República exigiendo se cumplan y se
respeten nuestros derechos fundamentales. Hemos tenido que esperar hasta 1995
para que los medios de comunicación empiecen a abordar, con más frecuencia y de
manera más seria temas relacionados a la discapacidad.
En el Perú, así como en otros países del mundo, los niños y adolescentes enfrentan la
discriminación en su vida cotidiana. Sufren la intolerancia, el rechazo, la exclusión y la
violencia que se expresa a través de miradas, gestos, actitudes y omisiones.
Una niña urbana de Tarapoto refirió: “Si tienes retraso mental, la gente tiene miedo a
acercarse”. Según el estudio de Save the Children, las actitudes referidas están
relacionadas con el temor, el rechazo e inclusive con el asco. Expresan la idea que
sufrir de una discapacidad es una condición que convierte a la persona en objeto de
lástima y compasión. La alusión más frecuente fue “pobrecitos”. En algunos casos
surgió en medio de la discusión la asociación que se hace de discapacidad con
mendicidad, pues muchos de los pequeños informantes sólo habían reparado en una
persona con discapacidad cuando la vieron en la calle pidiendo limosna.
55
Dos son los organismos que dependen de este Ministerio, que tienen una tarea directa
por realizar en relación a la niñez con discapacidad en estado de abandono, El inabif
y el CONADIS.
Existen en el país un poco menos de 700 mil niños, niñas y adolescentes que
presentan alguna discapacidad. En el año 2000 hubo 30,834 alumnos matriculados en
educación especial, cabe señalar que no todos son menores de 18 años, por otra
parte se tenían 3,639 docentes de educación especial en la modalidad escolarizada y
169 en la modalidad no escolarizada.
56
________________________________________________________
CONCLUSIONES
4. Existe una total indiferencia de varios sectores del Estado para con el tema
que nos ocupa. No es posible, por dar un ejemplo, que un centro con la
trayectoria e importancia que tiene el Hogar Ermelida Carrera no cuente con el
apoyo de un psiquiatra, teniendo 30 internas con discapacidad mental.
6. Que las ultimas leyes que se han dado para proteger a niños y adolescentes
en situación de abandono, guardan una desproporción entre sus objetivos y su
infraestructura y presupuesto.
57
RECOMENDACIONES Y PROPUESTAS
58
recondición de edificios sin muchos costos. Se debe prestar especial
atención y sensibilidad humana para construir o diseñar un albergue,
centro o escuela que será usado por niños con discapacidad.
59
8. Creemos que debemos estimular el debate en las Universidades.
Promover trabajos de investigación y la elaboración de proyectos.
Nuestros jóvenes pueden dar valiosos aportes.
10. Se puede promover la creación de una línea telefónica, una 0-800 o una
línea como el 105, que esté al alcance de los niños y las niñas, a través
de la cual ellos y ellas pueden denunciar y buscar apoyo en caso de
requerirlo y las personas adultas recibir orientación sobre las rutas para
acceder a los servicios de protección, prevención y atención de los
niños, las niñas y adolescentes con discapacidad. Una línea que podría
manejar personal calificado del INABIF. Esta línea se difundiría en las
escuelas y en los medios de comunicación.
60
Como se espera lo mínimo de los bebés y niños con discapacidades, se
les habla menos, se juega y se sale a pasear menos con ellos y se les
estimula y educa menos.
13. Las OMAPEDs se deben encargar de difundir entre los niños y niñas con
discapacidad, sus familias y comunidades los derechos de los niños, las
niñas, y los adolescentes, definidos en forma precisa y sencilla, como
real apoyo para hacerlos respetar. Igualmente deben promover
campañas de promoción de los derechos de niños, niñas y adolescentes
con discapacidad, en todas las escuelas y colegios, públicos y privados,
de su localidad. Las OMEPEDs podrían tener un trabajo coordinado y
más sólido mediante coordinadoras de estas oficinas y realizando un
trabajo conjunto con las DEMUNAS.
61
apropiada y continua, preferentemente en su contexto sociocultural.
Para esto hay que dotar a los hospitales nacionales de la infraestructura
y maquinaria necesaria para prestar un servicio eficiente orientado a los
sectores de menores de recursos. Si un niño con discapacidad genera
gastos e incrementa responsabilidades en el seno de una familia de
clase de media cuánto más representará en familias de escasos
recursos. Lo ideal es que, frente a los problemas, tengan cercanas
soluciones, de manera tal que el niño no implique un estorbo al que hay
que dejar de lado, marginar o abandonar.
Los Estado parte de los convenios y convenciones internacionales, deben demostrar que
esta haciendo “progreso medible hacia la completa realización de los derechos en
62
cuestión/ 26 . y ello adquiere una importancia esencial para el caso del Perú, porque no
solo le pide obligaciones de conducta (implementar políticas, programas y acciones
especificas), sino también obligaciones de resultado, es decir le exige el cumplimiento de
metas concretas.
Una tercera conclusión es que si bien los datos estadísticos en el Perú sobre la
discapacidad no son confiables., existen datos epidemiológicos indirectos que nos
permiten algunas conclusiones sobre la importancia de la discapacidad en el país. Por
ejemplo los datos de la ENDES 2000 27 indican que hay porcentajes altos de
desnutrición crónica y anemia en los niños y niñas, sobre todo en la Sierra y la Selva.
La desnutrición puede llevar al deterioro de las funciones cognoscitivas y si es grave a
la discapacidad mental. Asimismo se encuentran porcentajes altos de vacunación
incompleta lo que aumenta el riesgo de infecciones como el sarampión con posibles
26
/ La Pauta de Maastricht sobre Violaciones de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Conferencia de
Maastricht, Holanda 1997.
27
/ Encuesta Demográfica y de Salud Familiar ENDES de 2000 (INEI).
63
complicaciones de discapacidad sensorial y mental y tasas altas de partos sin atención
profesional con posibles secuelas de discapacidad física, sensorial y mental.
Como plantea Radtke 28 , en los últimos 10 años el concepto de los años de vida sana
perdidos por enfermedad, estimados por los AVAD (Años de Vida Ajustados por
Discapacidad) 29 ha llamado la atención a las secuelas discapacitantes de muchas
enfermedades y los AVAD se han establecido como una nueva manera de medir el
éxito de los programas de salud más allá del tradicional recuento de defunciones y
acento en la mortalidad. Según un estudio del Banco Mundial 30 las enfermedades
mentales crónicas constituyen una de las mayores causas de años de vida sana
perdidos. Las tasas crecientes de accidentes de tránsito, de la violencia intrafamiliar,
de alcoholismo, abuso de drogas y suicidio son otros factores importantes que
contribuyen a las tasas crecientes de discapacidad. Sin embargo, estos problemas a
menudo no se toman en cuenta cuando se evalúa el estado de salud de la población y
están prácticamente ausentes de la agenda política/ 31 .
Una cuarta conclusión es que la discapacidad es un problema de salud pública grave y
de proporciones crecientes, que demanda pasar de la visión de un Estado benefactor
que asiste a los necesitados, a un enfoque basado en derechos y en el desarrollo de
capacidades, debe pasar de políticas y servicios homogéneos a políticas y servicios
adaptados a las necesidades de las personas, y debe considerar la activa participación
de las propias personas afectadas.
En mi opinión, el incumplimiento de las normas se da debido a:
- Un presupuesto exiguo;
- las barreras mentales, la resistencia cultural y el desconocimiento del
problema por parte de la sociedad y de las autoridades políticas a nivel de
gobiernos locales, regionales e incluso el gobierno central.
- la no participación de las propias personas con discapacidad y sus familiares,
en el diseño y monitoreo de las políticas publicas que las beneficia.
64
Esta falta de acceso a los servicios de salud implica que cuando esta población llegue
a la edad de participar en el proceso productivo (entre los 15 y los 64 anos), en lugar
de aportar a la economía, serán una carga para sus familias, la sociedad y el Estado, y
no estarán en condiciones de valerse por si mismos. La presencia de la discapacidad
intensifica las carencias económicas de todo el grupo familiar, colocándolos bajo
condiciones precarias de vida y por ende restringiendo su desarrollo socio-económico
y el ejercicio de su ciudadanía. Se construye así un círculo perverso entre
discapacidad, exclusión y pobreza.
El magro presupuesto asignado atenta contra un tema que nos parece fundamental en
el diseño de políticas públicas que atienden discapacidad: la rehabilitación, pues la
salud es clave para un adecuado ejercicio del derecho a la educación, al trabajo, a la
libertad, al libre tránsito, al sufragio.
65
rehabilitación: solo se ofrecen en el 1% de 7,501 establecimientos de salud públicos y
privados a nivel nacional, la mitad de los cuales se ubica en Lima. Amazonas, Ucayali,
Pasco, Madre de Dios, Apurimac, Huancavelica no cuentan con servicios de
rehabilitación, y regiones como Loreto, Ayacucho, San Martín, Tumbes Junín,
Moquegua y Puno (que de acuerdo al censo de 1993 tiene la población rural con
discapacidad mas alta de todo el país: 16,6%, seguido por Cusco y Cajamarca), solo
cuentan con un centro de rehabilitación para toda la región. Arequipa tiene 6 – y es el
que más tiene – y esta muy por debajo de Lima que cuenta con 32 centros de
rehabilitación!!
Pero no solo la escasa oferta atenta contra el derecho a la salud de las personas con
discapacidad. La Consulta Nacional sobre Discapacidad realizada por la Comisión da
cuenta que 64% de ellas no puede acceder a servicios de salud integral o programas
médicos especiales, sean públicos o privados, por carecer de seguro médico y de
recursos económicos, y que el 15% nunca pasó por un diagnóstico médico. El 92% de
los familiares sostienen que los médicos se involucran poco o nada en la salud de esta
población. Sobre el acceso a sistemas de seguro de salud, 25.5% de los encuestados
accede a ESSALUD; 7.9% accede al SIS y solo 2.4% tiene seguro privado.
32
/ Rehabilitación Basada en la Comunidad. RBC con y para Personas con Discapacidad. Ponencia conjunta OIT,
UNESCO y OMS, 1994
33
/ Birgir Radtke, La Rehabilitación Basada En La Comunidad – Una Propuesta De Política Nacional Que
Fomente La Igualdad De Oportunidades Para Las Personas Con Discapacidad
66
Una sexta conclusión es que se requiere poner énfasis en la prevención y la
promoción de la salud, con un enfoque de rehabilitación basada en la comunidad. Las
políticas públicas de salud dirigidas a personas con discapacidad debieran estar
guiadas por la estrategia de rehabilitación basada en la comunidad, que busca incidir
en las capacidades de la población para el cuidado de las personas, la prevención, la
instalación de condiciones sanitarias y laborales que promuevan salud e inclusión,
disminuyendo al mismo tiempo factores de riesgo que pueden desembocar en una
discapacidad (violencia familiar, accidentes laborales, accidentes de transito,
enfermedades, etc). Los promotores de salud comunitarios son un elemento valioso a
tomar en cuenta, tal como sucede en el programa de rehabilitación basada en la
comunidad que se desarrolla en Cusco y Puno con el apoyo de Caritas y Arariwa.
Las políticas públicas sobre infancia y adolescencia con discapacidad tienen 3 áreas
básicas o enfoques generales:
1. Acciones de promoción y desarrollo
2. Acciones de protección y defensa, y
3. Acciones relacionadas a la participación y vigilancia
Nuestro análisis y evaluación de las acciones del ejecutivo relacionadas a los temas
de salud (rehabilitación) y educación se han enmarcado en la primera área o enfoque,
orientadas al desarrollo del potencial y capital humano que encierran la niñez y
juventud con discapacidad, faltando pronunciarnos sobre las propuestas y desarrollo
de acciones específicas en las otras áreas.
67
- Promover la participación de los padres, familiares y comunidad a fin de fomentar
el acogimiento de la diversidad, su protección y desarrollo.
- Promover compromisos de la familia, la comunidad y las autoridades locales en el
diseño, ejecución y monitoreo de programas de salud, educación, protección y
participación a favor de esta población.
Todas las áreas deben ser cubiertas por campañas de información y sensibilización
sobre la discapacidad para promover acciones proactivas que propendan al cambio y
al desarrollo de esta población así como prevenir y evitar situaciones de riesgo y
abandono. Esto se explica y justifica por el hecho de que la raíz de los problemas que
afectan a esta población, más que sus propias deficiencias, está en las actitudes
negativas generadas por el entorno social tales como la discriminación, el prejuicio y la
ignorancia (mitos, supersticiones), que son factores que deben ser identificados y
desterrados.
Las políticas de orden práctico que el Estado debe construir y desarrollar para
beneficio de esta población se derivan y son consecuencia de una política anterior y
más profunda de derechos que le debe servir de marco. Sobre este tema nos hemos
referido en el texto que se acompaña.
____________________________________________________________________
Propuestas
1. Impulsar el concepto de planeamiento inclusivo, como una herramienta para
que el diseño y ejecución de políticas, planes, proyectos y programas del
gobierno peruano, estén también orientados a atender las necesidades y
requerimientos de la ninez con discapacidad.
2. Incorporar el tema de discapacidad dentro de las políticas, prioridades y
estrategias de la cooperación para el desarrollo en el Perú y de las
investigaciones que desarrollan universidades y ONG’s – tal como ha logrado
hacerse con la perspectiva de género y protección del ambiente -, lo que
deberá expresarse de manera gradual y transversal en los planes, proyectos y
programas que éstas impulsan en nuestro país.
3. Adoptar el principio de no discriminación y de igualdad y equidad de
oportunidades en todos los servicios de salud pública.
4. Descentralizar la atención de los servicios de rehabilitación, con un enfoque
basado en la comunidad, hasta llegar a todos los departamentos del país.
Entendemos que en este supuesto se cambió la denominación de Instituto
Nacional de Rehabilitación, por el de Instituto Especializado.
5. Crear mas centros de intervención temprana – adecuadamente implementados
y con capacidad para salir a la comunidad aplicando la estrategia de
rehabilitación basada en la comunidad -, en directa alianza entre el ministerio
de educación y salud. Actualmente existen 57 PRITES a nivel nacional: 18 en
Lima, 4 en Arequipa, 3 en Piura, La Libertad y Cusco. Tacna, Lambayeque y
Apurimac no tienen ninguno.
6. Abrir por lo menos 2 camas para atención siquiátrica en las emergencias de
todos los centros de salud del país, tomando en cuenta el índice de suicidios
en el pais, y la incidencia de estas acciones en jóvenes adolescentes.
7. Implementar en forma descentralizada, el Banco de Ayudas Biomecánicas (tal
como manda la Ley 27050), con la participación de la cooperación
internacional.
8. Implementar un sistema eficiente de registro de información sobre
discapacidad en los centros de salud, lo que permitiría un mejor diseño de
políticas de prevención.
68
9. Llevar a cabo un estudio de prevalencia, que aplique el nuevo clasificador
internacional de la discapacidad (CIF) elaborado por la OMS.
Cambiar la situación de las personas con discapacidad es una tarea difícil que se
presenta como un gran reto. Mientras las personas con discapacidad permanezcan
invisibles, poco es lo que se conseguirá. Es necesario hacer las alianzas necesarias
para conseguir cambios permanentes y avanzar en la construcción de una sociedad
verdaderamente democrática, justa, solidaria y respetuosa de las diferencias.
69
Bibliografía
Ely Yamin, Alicia, Vigilancia Social del Derecho a la Salud, Conjurando Inequidades.
2ª. Ed. Cedal, PIDHDD, 2004.
70
“Niños con Discapacidad y Abuso Sexual en algunas ciudades de Perú y Paraguay”,
Save the Children, 2001
Vásquez, Enrique, ¿Los Niños Primero? Volumen II, Save the Children, Universidad
del Pacifico, 2004.
71