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org/2014/09/24/formacionbasicaparamadresypadresdepersonasconautismo/
Formacinbsicaparamadresypadresdepersonascon
autismo
AutismoDiario
Tener un hijo o hija que est dentro delespectro del autismo implica afrontar retos diferentes, significa que
muchodeloquesabamossobrelacrianzadeloshijosvaaresultarenmuchoscasosinsuficiente.Losretosa
losquelafamiliayloscuidadoresdebenenfrentarsesonmltiples,yobligaalafamiliaaformarseenmltiples
disciplinas,ygeneralmenteamarchasforzadas.
Este textopretende ser dinmico, deforma que podamos iraumentando y/o modificando suscontenidos, si
ustedconsideraquepodemosincluiralgnapartadoms,oextenderalgnpuntodeformaespecfica,puede
mandarunmensajeatravsdenuestroformulariodecontacto.
Porquesimportanteestarbienformadoseinformados?
En primer lugar para que la superacin del proceso del duelosea ms corta, informacin de calidad nos
ayudar aentender quson exactamente lostrastornos delespectro delautismo y portanto nosayudar a
afrontarconmayorserenidadlasituacin.Eselmomentodeocuparseynodepreocuparse.
Un conocimiento en profundidad nos ser vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor
criterio,oinclusoalahoradedefenderlosderechosdenuestroshijos.Asmismo,enlasconversacionescon
la larga lista de profesionales que van a trabajar con nuestros hijos habr una mejor comprensin de qu
objetivos se persiguen. Y adems, nos ayudar a no caer en manos de desaprensivos o de gente que en
realidadnotienelaformacinnecesaria.
Adems, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los
conocimientos bsicos para saber qu hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas
diferentesdesushijos,leshacemosunflacofavor,yaqueinclusopodemosformarpartedelproblemaynode
lasolucin.Sisabemoscmo actuarantelassituacionesquesevana producir,aceleraremoselprocesode
avances. Madres y padres son por definicin los mayores especialistas en sus hijos, pero en el caso del
Autismo, adems, estn obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo.
Recuerden,nohaydosniosiguales,loqueparaunoesfantstico,paraotropuedenoserlo.
El 80% del xito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir,
interveniralldondesucedenlascosas.Muchosprofesionalessequejandequetrastrabajardeformaintensa
con un nio, tras pasar un tiempo con su familia, deben volver a empezar de nuevo. Es por tanto de vital
importanciaquelafamiliatengalosconocimientosnecesarios.Adems,estristementecorrienteyhabitual,que
la intervencin y atencin a personas con TEA se de en gabinetes y entornos controlados, de forma que
cuandola personasale delgabinete, yva consu familiaa unrestaurante (porejemplo), seenfrenten auna
situacindifcilquenosabenafrontar,ynadiepareceentenderporquengabinetecerradotodovabienyen
cuantosalealacalletodovamal.Esdevitalimportanciaquelaatencinsedeencontextosnaturales,yen
eseaspecto,lafamiliaesvital.
Alolargodeestetextoencontrarnmuchainformacinenlosenlaces,realmentelaextensinesgrandeyla
cantidad de informacin que hay que conocer es extensa y lleva muchas horas de lectura y por tanto de
aprendizaje,peroesunesfuerzoquerealmentemerecelapena.Puedenustedesdescargarlosdocumentos
en su ordenador para leerlos con calma, o profundizar ms en aquellos que consideren ms necesarios o
adecuados parasu realidady la desu familia.Quiz a lavista dela extensin yla cantidadde informacin
puedan sentir que es imposible, tampoco hay que aprendrselo todo el primer da, pero a medida que las
necesidadesdelapersonavancambiando,esimprescindibleestarpreparadosdeantemano.
Queselautismo?Diagnstico,primerospasosyaspectosrelacionados
Unadelasprimeraspreguntasqueunosehaceesquesexactamenteelautismoycmoincideenlavidade
lapersonay suentornofamiliar.Peroparasaber queselautismotambindebemos saberreconocerlo.En
lossiguientesenlacesaccedernainformacinsobrecadaaspecto:
Reconociendolossignostempranosenniosconautismo
Sobreelorigendelautismo.AlgunasideassobreposiblesetiologasdelosTrastornosdelEspectrodel
Autismo.
Traseldiagnsticoaparecenmilpreguntas.MihijotieneAutismoYahoraquhago?
Enmuchoscasoslosdiagnsticossonunautnticogalimatas.DelAutismolevealsevero:Entendiendo
eldiagnstico.
Entendiendolaprevalencia,incidenciaycausasdelautismo
Artculos quenos dan lasprimeras nociones.Pero adems existebibliografa que nospuede serde utilidad
paraquepodamosprepararnosyaumentarnuestrosconocimientossobreelretodelautismo.Disponemosde
un libro gratuito y en descarga libre que nos ayudar a conocer, la publicacin Un nio con autismo en la
familiaGuabsica paralasfamilias,nosda muchainformacinsobrecomoabordary enfrentarmuchasde
lassituacionescotidianas.
Sobrelosaspectosdeldiagnsticodisponemostambindedosguassencillas:
Guadebuenaprcticaparaladeteccintempranadelostrastornosdelespectroautista
Guadebuenaprcticaparaeldiagnsticodelostrastornosdelespectroautista
Peroinclusoladevolucindeldiagnsticoimplicaundeterminadoprocedimiento,elcualenmuchasocasiones
nosellevaacabo.Aunqueelsiguientedocumentoquizestmsorientadoalprofesional,esunabuenaidea
realizarlalectura delmismo,yaque enmuchasocasiones,unafamilia puederesultardems apoyoqueun
profesional, conocercomo realizary como enfocarla informacinsobre un diagnsticosiempre nosser de
utilidad:LaPrimeraNoticia:Estudiosobrelosprocedimientosprofesionales,lasvivenciasylasnecesidadesde
lospadrescuandoselesinformadequesuhijotieneunadiscapacidadountrastornodeldesarrollo.
Otrapublicacindeinters(ytambinenlibredescarga)eslaeditadaporFEAPStituladaNoestsSolo,una
muy buena e interesante lectura. En la web de FEAPS disponen tambin de un muy interesante banco
documentaldondeencontrarmsinformacinrelevante,clicaquparaacceder.
SobreelprocesodelduelodisponemostambindeotrainteresantepublicacinApoyoenelprocesodeduelo
depersonascondiscapacidadintelectualquenosaportainformacindegranayuda.
Peroqueslaatencintemprana?:LaAtencinTempranaesunderecho reconocidoaniosyniasque
tenganalteracionesen sudesarrollo.Estederechose encuentrarecogidoenelartculo25 delaConvencin
Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la
AtencinTempranaincluyeasmismoladeteccinprecozyeldiagnstico,dehecho,enmuchoslugaresesen
estoscentrosdondeserealizaeldiagnosticotrasladerivacinporlosserviciosdepediatraoneuropediatra.
LaAtencinTemprananoesunaintervencindelmbitoeducativo,seconsideraunaintervencindelmbito
sanitario.
Conocer qu es la atencin temprana es bsico. Incluimos dos documentos relevantes y tambin en libre
acceso:
Libroblancodelaatencintemprana
AtencinTempranayDependencia
Enestaspublicacionesdisponemosdeinformacindebase paraafrontarelduelo,eldiagnstico,yelprimer
momentodeintervencindelnio.Enlabibliografacomercialtambindisponemosdelibrosquepuedenser
interesantes,destacamosdos,peropuedenencontrarunavastabibliografasobreelparticular:
AutismoysndromedeAsperger.Guaparafamiliares,amigosyprofesionales
Mihijonohabla
Elnioconautismo,otramaneradeestarenelmundo
Sobreaspectosrelacionadosconvidaadultaconsultarelapartadoespecficosobreeltemamsadelante.
Laimportanciadehermanasyhermanos
Hermanasyhermanosavecespuedenquedarrelegadosaunsegundoplano,yaquelamayoratencinpuede
dirigirse hacia el hijo con autismo. Es importante considerarque la figura de los hermanos es fundamental.
Disponemosdevariosartculossobreesteparticular:
TcnicasdeapoyoemocionalparahermanosdeniosconAutismo
Laimportanciadeinformarsobreladiscapacidadaloshermanos
Atenderlasnecesidadesdeloshermanos
Laeducacindeloshermanosdeniosconautismo
Autismo,hermanos,juegoydeporteengrupo
Loshermanosdepersonascondiscapacidad:unaasignaturapendiente(Incluyedocumentoenlibre
descarga).
Educacin
A esto hay que sumar la gran confusin existente entre los mltiples modelos educativos. Si un nio tiene
autismoseenfrentaacentrosdeeducacinespecial,amodalidadescombinadas(untiempoenespecialyotro
tiempoeneducacinordinariaoregular),modelosintegradoresdondesecreanaulasdeeducacinespecial
en colegios y finalmente latan llevada inclusin educativa, aunque en la prcticacasi nadie sabe a ciencia
cierta qu es exactamente. Sobre educacin hay mucha informacinal respecto de qu es lo que hay que
hacerycomollevarloacabo.Aunqueluegolarealidadmuestraqueaunquesesabequycomohacerlo,enla
prctica es realmente difcil encontrarlo. A continuacin incluimos una serie de enlaces sobre artculos y
publicacionesreferidasexclusivamenteaaspectoseducativos.
UnadelasmetodologasquedamuybuenosresultadosenentornoseducativosesladenominadaTEACCH.
Conmuchaevidenciaymuchosaosdeexperiencia.Muyrecomendableconocerlayexigirla.
ExplicandoalosniosquesonlosTrastornosdelEspectrodelAutismo:
DIFERENTES,unaGuaIlustradaparaexplicaralosniosquesladiscapacidad
ExplicandoqusonlosTrastornosdelEspectrodelAutismoaniosdeprimaria
Guasimprescindibles:
GuadeBuenasPrcticasenEducacinInclusiva
SndromedeAsperger:Guaprcticaparalaintervencinenelmbitoescolar
GuaparalaintegracindelalumnadoconTEAenEducacinPrimaria
TransicindeeducacinprimariaasecundariaparaalumnosconTrastornosdelEspectrodelAutismo
Manualdeatencinalalumnadoconnecesidadesespecficasdeapoyoeducativoderivadasde
trastornosgeneralesdeldesarrollo
EducacinInclusivaInfantil
EducacinInclusivaPrimaria
EducacinInclusivaSecundaria
SobrematemticasnoperderseelartculoMejorandolacomprensindelasmatemticasenelnio
conautismo.
Aquunalistadeartculossobreaspectoseducativos:
TrastornosdelEspectrodelAutismoeinclusinescolar
UnmalmodelodeintegracinescolaresperjudicialparaelnioconAutismo
LaescolarizacincorrectadelnioconSndromedeAsperger
DeteccindeproblemasdeconductaenunnioporpartedelmaestroCmoactuar?
Radiografadelaescuelaylasnecesidadeseducativasespeciales
LainclusinsocialyeducativaenlosTrastornosdelEspectrodelAutismo
Conlarebelin,nacelaconciencia
Lavueltaalcolegiodelosniosconautismo:Algunassugerenciasparaelaula
PilarArnaizSanchez,especialistaeneducacin
LaindefensinaprendidadelalumnoconAutismoyAsperger
Acosoescolaryautismo
AcosoescolarhaciaadolescentesconSndromedeAspergeryAutismodeAltoFuncionamiento
Adolescentesconautismo,adolescentessinamigos
Derechos
Normalmenteleertemaslegalesesaburridoyenmuchoscasosincomprensible,perosinosparamosapensar
unos instantes que el dedicar esfuerzo para entender y comprender lo que esos textos significan puede
cambiarradicalmentelavidayelfuturodenuestrohijos,quizentiendanquemerecelapenaelesfuerzo.
Cadapastieneleyesdistintas,inclusoestaspuedenvariardeunareginaotradentrodelmismopas,pero
hayaspectosquesoncomunesatodosydeobligadocumplimiento.Aqulosaspectossupranacionales.
Legislacinsupranacionalsobrelosderechosuniversalesdelaspersonasconautismo
CartadeDerechosdelaspersonasconAutismo
LaOrganizacinMundialdelaSaludyelAutismo,
ElFondoSocialEuropeoysuapuestaporlainclusinsocial
Es importante tambin obtener los marcos legales especficos de cada pas y regin, legislacin sobre
necesidadeseducativasespeciales,sobresanidad,AnteriormentecitamosquelalaAtencinTempranaes
underecho reconocidoanios yniasque tenganalteracionesensu desarrollo.Estederecho seencuentra
recogidoenelartculo25dela ConvencinInternacionaldelos derechosdelaspersonas condiscapacidad,
en lo relativo aSalud. Esto significa que se puedeexigir. Pero tambin la lentitud exasperartede la justicia
sumadoa suelevadocostohace quelajusticiase conviertaenalgoexclusivo, perolauninhace lafuerza.
Cada vez ms somos conscientes de que las asociaciones de familia no requieren de personal para dar
terapias,sinoabogadosqueexijanydefiendanlosderechosdelaspersonasconTEA.
Saludeintervencinteraputica
Frmacos:
Losmsfamosossonlosantipsicticos,serecetanprincipalmenteparaelcontroldelairritabilidad.Tambinse
recetan frmacos para el control de la hiperactividad, y a partir de la adolescencia antidepresivos y/o
ansiolticos. Para saber ms sobre frmacos pueden hacer clic AQUdonde hay una extensa recopilacin
sobreinformacinrelativaafrmacosyTEA.
Saberlosefectosyusosprincipalesdeestetipodefrmacosesimportante,yaqueenocasionespuedenser
recetadosporprotocoloynorealmentepornecesidad.Enmuchoscasoseldiagnsticodeautismoocultalos
problemas, por ejemplo, un nio que tiene problemas de sueoy por tanto duerme poco, seguramente
presentarirritabilidad,lacuallepuedeprovocarmalasconductas.Sielmdicodecidetratarlairritabilidad(por
ejemplo con risperidona), es probable que el efecto genere un mayor ciclo de sueo del nio, y por tanto
duermamsyportantoreduzcasuirritabilidad.Sinembargo,sivamosconunniosinautismoaunpediatra
porproblemasdesueo,queleprovocairritabilidadetcteraetctera,noseleocurrirrecetarunantipsictico.
Posiblementeuseotras vasofrmacos.Algunos pediatrasusanantihistamnicos(por ejemplo)enpacientes
con problemas de sueo. Aqu la etiqueta autismo vara la praxis, por eso es importante que los padres
sepamosdarinformacinadecuadayseamosprudentesalahoradeaceptarunfrmacouotro.Estoessolo
un caso de ejemplo, pero puede resultar habitual. En autismo vemos como muchas veces se trata la
consecuenciaperonadieabordaelproblemareal.Peroencualquiercaso,nuncadenunfrmacoaunniosin
queexistaunconsejoy/o recetamdica.Siustedestieneninformacin,podrndar unavisinmsampliaal
mdico,deformaquesepuedanevitaradministrarfrmacosqueformenpartedeunprotocolo,ycentrarseen
elproblemarealdelnioonia.
Aunqueesmuydifcilconvertirseenfarmacuticoybioqumico delanochealamaana,saberlasbaseses
importante, esto les animar a realizar preguntas. Recuerden, su mdico est obligado a informarles sobre
todos los aspectos relacionados con la medicacin. Los prospectos de los frmacos estn para algo, y las
advertenciasquetienentambin.Latpicafrasedesiustedleyeratodoslosprospectosnotomaranada,mejor
noledamosvalidez.Sitienendudaspregunten hastalasaciedad.Esmuyimportantequecualquierdecisin
sobreesteparticularseatomadaenconsensoentrefamilia,terapeutasyequipomdico.
TrastornodelProcesamientoSensorial
Enlaactualidadyanadiedudadeestacomorbilidad(Lapresenciadeunoomstrastornosoenfermedades
ademsdelaenfermedadotrastornoprimario)enlostrastornosdelespectrodelautismo.Laevidenciaesmuy
ampliayseestimaqueafectaalrededordel75%delaspersonasconTEA.Clicaquparasabermssobreel
TrastornodelProcesamientoSensorial(TPS).
EsimportanteresearqueenmuchoscasosexisteunarelacindirectaentredesarrollodellenguajeyelTPS.
Asistiracursos,charlas,conferenciasseminariossobreesteparticularsiempreesunabuenaidea,ademsde
leeryhacerpreguntasalosprofesionalesqueatiendenanuestroshijos.Haymilyunatcnicasyactividades
que nos ayudarn para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Los aspectos sensoriales se pueden
trabajarencualquiermomento,sinotenemosunabasemnimadeconocimientos,esteesunbuenmomento
para empezar.Adems, si leaadimos creatividad,puede ser unaexperiencia muy gratificantea lapar que
divertida.
Epilepsia
LaEpilepsia,unaenfermedadmscomndeloquepensamosyquesepresentadeformamuyhabitualcomo
una comorbilidad en las personas con Trastornos del Espectro delAutismo (TEA). La epilepsia no es una
enfermedad mental, es una enfermedad neurolgica que en Espaa afecta a 1 de cada 125 personas, sin
embargolaprevalenciadelaepilepsiasedisparaentreelgrupodepersonasconTEA,aunqueenlaactualidad
noexisteunconsensosobrecualeslaprevalenciadelaepilepsiaenestegrupodepoblacin,seestimaque
puedeafectaral12,5%.,siendomscomnencasosdondeexisteunadiscapacidadintelectualasociada.
Es por tanto que sepamos identificar posibles seales de alerta, y nada mejor que estar preparados de
antemano.Obviamenteexistelaprobabilidaddequeeseconocimientonuncaseanecesario,peroprevenires
curar,oesodicen.TienentodalainformacinsobreepilepsiahaciendoclicAQU.
Dentista
PreparandoalapersonaconAutismoparairaldentista
Dentistayautismo:Asistenciaespecializadayconsejos
Estereotipias
Lasestereotipiassonmovimientosnopropositivos(sinsentido,sinpropsitoosinfinalidadconcreta)y
repetitivos,quesiguenunrepertorioparticularpropiodecadaindividuoyquesepresentanbajounpatrn
temporalvariable,transitoriasopersistentes,ocurrenenalgunosniosconTEAytambinconotroscuadros
(Trastornopormovimientosestereotipados,TDAH,niossinproblemaespecficoalguno,etc.)(ZinnerSHetal,
2010).Entrelasestereotipiasmscomunesenelautismoencontramoselaleteodemanos,girarsobres
mismo,taparselosodos,repeticindealgunapalabraosonido,Aquincluimosunpardeartculossobreel
particular:
Estereotipiasyautismo,parasaberms
Qudebohacerparaeliminarlasestereotipiasdemihijoconautismo?
Conductasagresivasyproblemticas
EntendiendolasconductasagresivasenlosTrastornosdelEspectrodelAutismo
Berrinches,rabietasyprdidasdelcontrol.ManejoEmocionalenniosconautismoParteI
Berrinches,rabietasyprdidasdelcontrol.ManejoEmocionalenniosconautismoParteII
Berrinches,rabietasyprdidasdelcontrol.ManejoEmocionalenniosconautismoParteIII
Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismoParte
I
Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismoParte
II
Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismoParte
III
Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismoParte
VI
Conductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismoParte
V
EnelartculoConductasdesafiantes,agresionesyautoagresionesenlosTrastornosdelEspectrodelAutismo
Parte V,enlos anexos(Al finaldeltexto delartculo)disponen de13 documentosparadescarga degran
inters.Esimportantequeseamosnosotrosquienesconsigamosmodificarlaconductadelhijo,ynoalrevs.
Sexualidad
Abordarlasexualidadpuederesultarcomplejo,peroesbsico.Porunaparteevitaremoslosabusossexuales,
y porotra partemejoraremos lacomprensinde lasexualidady ayudaremos a teneruna sexualidad sana y
adecuada.Importanteresearqueparaevitarabusossexuales sepuedenusarhistoriassociales,yqueesto
podemoshacerlo desdeunaedad temprana.Recientementeseha editadounlibro tituladoTrastornos dela
comunicacinsocial:programaintegradodeeducacinafectivosexual,escritoporManuelOjeaRua,unlibro
muyinteresanteymuybienilustrado.Altamenterecomendable.,deformaqueevitemosypreparemosalnioo
niaparaestarpreparado.
PrximamenteVidaadulta,empleo,yporsupuesto,mndenossussugerenciasatravsdenuestroformulario
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