LA FAMILIA Y LA INSUFICIENCIA RENAL

La familia es la institucin bsica de la sociedad, cumple funciones importantes en el

desarrollo biolgico, psicolgico y social de cada uno de sus integrantes.
La familia constituye la ms importante y efectiva red de apoyo social, y desempea un
papel clave en el proceso salud-enfermedad pues influye en que sus miembros asuman
conductas protectoras de su salud o por el contrario conductas de riesgo que pueden
favorecer la aparicin de determinadas enfermedades y agravar las ya existentes.
La actuacin de la familia en todos los procesos crnicos del paciente es fundamental,
ya que ste presenta cambios, tanto en sus actividades de la vida diaria como en su
estado anmico. Tambin la percepcin de la vida y de su entorno cambia y, por
supuesto, se producen cambios fsicos inherentes a la patologa
Inmiscuir a la familia en esta situacin es muy positivo, ya que el enfermo sentir el
apoyo en una situacin que afronta en solitud, que no slo afectar a la hora del
tratamiento, sino que en su domicilio continuar con la instauracin de una dieta
adecuada a la dilisis, una toma de medicacin correcta y una estabilidad emocional
que ser contenida por la familia, ya que el paciente presentar cambios de humor e
incluso de carcter en algunos casos o inadecuacin a la nueva situacin en su vida.
Vivir con la enfermedad renal no es algo que se pueda realizar solo. Sin embargo, la
dinmica familiar suele cambiar cuando uno de sus miembros tiene una enfermedad
crnica. Las personas ms cercanas al paciente suelen verse afectadas
emocionalmente. Sin embargo, esta no tiene por qu ser una experiencia negativa. De
hecho, vivir con enfermedad renal puede y frecuentemente lo hace, unir a la familia. Con
el tiempo la vida familiar adquiere una nueva normalidad, diferente a la anterior, pero
igualmente agradable.

LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD RENAL CRONICA

La familia es reconocida como la red de apoyo social ms cercana y de ms fcil acceso

a los individuos. Se reconoce su funcin protectora y amortiguadora en las situaciones
estresantes de sus miembros, adems de lo cual, si bien la existencia de relaciones
familiares, de pareja y su funcionamiento adecuado contribuyen al bienestar y la salud,
su ausencia genera malestar y vulnerabilidad.
Actualmente, el funcionamiento familiar es reconocido como la categora que integra a
todos los procesos psicolgicos que ocurren en el seno de la familia y permite un
adecuado desarrollo como grupo y de los individuos que la conforman.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA VIDA FAMILIAR

Un paciente que debe someterse a dilisis, necesita administrar bien su tiempo para
lograr un equilibrio entre su cronograma de dilisis y sus dems actividades (y
necesidades). Lograr este equilibrio en el uso del tiempo y reconfigurar una nueva rutina
que funcione para usted y su familia puede tomar algunas semanas Y para adaptarse a
dicho tratamiento y los cambios que trae la enfermedad necesita la ayuda, apoyo de la
familia
La familia es un subsistema dentro de los sistemas sociales, donde se desarrolla el
individuo de manera integral, a nivel de seguridad en lo econmico individual y social, a
travs de procesos que se dan en medio de la construccin de lazos afectivos.
La familia hace una construccin social de la enfermedad a partir de los aspectos
culturales e histricos se presentan en la percepcin del deterioro de salud, afectando
el bienestar de persona y quienes lo rodean.

Lo que sucede a un integrante de la familia afecta a toda la estructura familiar, en

diferente grado, y la experiencia de vida que corresponde a cada.

Los familiares sea padres , esposa(o) e hijos o cualquier miembro tambin sufren tanto
o ms que la persona enferma .No sienten el dolor fsico pero sufren al ver la situacin
en que se encuentra y no poder hacer nada para evitar su dolor o frustracin del
enfermo.

El cambio de vida que presenta el enfermo tambin lo tiene que asumir la familia para
poder sobrellevar la enfermedad, muchas veces la alimentacin estricta del paciente lo
tiene que llevar la familia.

La familia es un pilar para que los enfermos crnicos se apoyan y es claro a aquellos
pacientes que tienen un ambiente adecuado responden mejor a los tratamientos y
terapias, y siguen mejor el cumplimiento de la dietas y su relacin social es ptima.

La enfermedad cnica es un golpe muy duro para todos y puede desestabilizar y hacer
tambalear las relaciones familiares, poniendo a prueba las relaciones de amor y
equilibrio existentes antes de la enfermedad. Ser necesario la paciencia e irse
adaptndose poco a poco a la nueva situacin.

Los enfermos que cuentan con un ambiente familiar adecuado, con una estabilidad
emocional y afectiva y una forma de enfrentarse adecuada a los problemas cotidianos,
pueden adaptarse de modo ms fcil y optimista al equilibrio fsico y emocional que
supone el proceso de su enfermedad , con la ayuda del resto de la familia.

Por el contrario, si antes de la enfermedad exista dificultades en las relaciones

familiares y en resolucin de los problemas de la vida cotidiana, el cambio brusco que
supone el diagnstico de la enfermedad crnica desequilibrara y desestabilizara en
mayor medida el ncleo familiar y las posibilidades de aceptacin y manejo ante la
nueva situacin sern mucho ms limitadas.

La existencia de un enfermo crnico dentro de la familia va ocasionar una readaptacin

del resto de los miembros de la familia.

La familia tratara de adaptarse a la nueva situacin y segn sea la relacin entre

ellos habr unos patrones diferentes de comunicacin.
La familia es capaz de hablar de todos los temas, sin tabes y sin obstculos ,
intentando establecer una buena comunicacin
El paciente crnico conoce el pronstico de su enfermedad, al igual que el resto
de la familia, y ambos viven en forma positiva su proceso.

Nutricin

Dado que a menudo se recomienda a las personas con enfermedad renal limitar la
ingesta de potasio, fsforo, sal y lquidos, la preparacin de la comida se debe adaptar
al paciente y su familia. Algunos consejos e ideas simples incluyen el uso de ms
especias y hierbas en cada comida, en reemplazo de la sal. Tambin puede intentar
preparar comidas solo para usted y que cada miembro de la familia pueda agregar
ingredientes a su propio plato.

SOBRELLEVAR LA INSUFICIENCIA RENAL

Querido Amigo (a)

Ni siquiera podemos empezar a comprender lo que debe estar atravesando ahora. Escuchar el diagnstico
del mdico, pensar en cmo puede cambiar su vida - debe ser difcil. Es duro vivir con insuficiencia renal,
tanto para el paciente como para su familia y amigos. Cmo nos gustara poder ofrecerle una cura
milagrosa, una solucin mgica o una simple respuesta!
Pero podemos asegurarle que no est slo en esto. 300 millones de personas padecen una enfermedad
renal moderada a grave y casi todos ellos tienen una vida plena, feliz e incluso sana, s. Usted tambin
puede lograrlo.
La insuficiencia renal crnica no debe ser agobiante para usted y sus seres queridos. Hay muchos recursos
a su alrededor - informacin, redes de apoyo, mdicos competentes, enfermeras y trabajadores sociales -
que pueden facilitar su vida con enfermedad renal.
Recuerde: Usted no est solo.

POR QU ES TAN DIFCIL LIDIAR CON LA INSUFICIENCIA RENAL?

A diferencia de otros problemas mdicos, el tratamiento de la insuficiencia renal requiere, adems de la
intervencin del mdico, mucha participacin de su parte. Por ejemplo, cuando tiene fiebre, el mdico puede
prescribirle antibiticos y lo nico que usted debe hacer es tomar la medicina en horario y muy
probablemente se sentir mejor.
La insuficiencia renal crnica es diferente porque puede durar el resto de su vida y trae muchos altibajos.
Adems, su mejora depender mucho de lo bien que cuide de usted mismo. Deber jugar un papel activo
en el cuidado de su salud a travs de cambios en su estilo de vida a lo largo del tiempo.

PACIENTE: NO CREO PODER MANEJAR TODOS ESTOS CAMBIOS.

Es normal que los pacientes con insuficiencia renal se sientan abrumados por los cambios en sus vidas.
Usted est enfrentando problemas y tomando decisiones sobre problemas que nunca antes haba
considerado. Le piden que asimile mucha informacin nueva sobre un problema mdico complejo.
Repentinamente se vuelve ms dependiente de su equipo mdico y seres queridos de lo que
probablemente le gustara. Puede empezar a preocuparle su futuro, su empleo, su vida familiar y su imagen.
Incluso puede perder la confianza en sus propias capacidades. A veces puede sentir deseos de abandonar
todo.
Es importante que en esos momentos hable de sus preocupaciones con su equipo mdico, en especial con
su enfermera y trabajador social. Su equipo mdico se tomar el tiempo de ayudarlo a entender su
enfermedad y su tratamiento, tratando de minimizar su incomodidad. Lo ayudarn a plantear metas realistas
en relacin a su tratamiento. Lenta pero seguramente usted desarrollar las cualidades necesarias para
manejar su enfermedad. Si tiene problemas para cumplir con las instrucciones de su mdico, hable con l,
su enfermera o trabajador social y tal vez puedan realizar ajustes de acuerdo a sus necesidades.
PACIENTE: SOLA SALIR MUCHO. AHORA EVITO A LA GENTE.
Al empezar con el tratamiento de dilisis, probablemente se sinti ms usted mismo y con ms energa. Un
par de semanas ms tarde puede haberse sentido ms deprimido, enojado, frustrado y desalentado, incluso
sintindose mejor fsicamente. Usted tom conciencia de que estos cambios en su vida no son pasajeros.
En este punto, puede ser que se aleje de su familia y amigos. No debe hacerlo! En cambio, trate de
compartir con ellos sus pensamientos y sentimientos. Permtales tratar de ayudarlo.

PACIENTE: YA NUNCA SALGO. MI FAMILIA NO SABE QU HACER CONMIGO.

Cuando las personas tienen una enfermedad crnica tienen tendencia a depender mucho, o
exclusivamente, de sus familiares. Esto puede no ser una buena estrategia. Los miembros de su familia no
podrn estar presentes fsicamente las 24 horas del da, los 7 das de la semana, por el resto de su vida,
incluso si lo desean. Es importante que diversifique su red de apoyo. Contine con las actividades que le
gustaba compartir con sus amigos y colegas de trabajo. Hable con su enfermera y trabajador social sobre
la participacin en un grupo de apoyo.

PACIENTE: DESDE QUE ME DIAGNOSTICARON INSUFICIENCIA RENAL MI RELACIN

MATRIMONIAL NO ES COMO ANTES. ES NORMAL?
Los matrimonios pueden pasar por momentos difciles durante el perodo de ajuste que sigue al diagnstico.
Los roles y responsabilidades dentro de la familia pueden cambiar y usted puede sentirse ms dependiente
de su pareja en cuanto a apoyo emocional y psicolgico que nunca antes. Tambin es posible que note
cambios en la relacin sexual con su pareja. Usted y su pareja debern aprender a ajustarse a las nuevas
circunstancias. Pida consejo a su equipo mdico si se siente inseguro sobre el manejo de estos cambios.

PACIENTE: LTIMAMENTE ME HE SENTIDO BIEN, PERO MI FAMILIA SIGUE FASTIDINDOME

ACERCA DE CUMPLIR CON MI DIETA. CUL ES EL PROBLEMA? NO ESTOY TAN ENFERMO.
Los mdicos han descubierto que la negacin es una de las actitudes defensivas ms utilizadas por los
pacientes para sobrellevar su enfermedad y tratamiento. No slo las personas con insuficiencia renal tienen
este comportamiento. Por ejemplo, los pacientes con riesgo de ataques cardacos a veces atribuyen sus
intensos dolores en el pecho a una "indigestin" cuando en realidad sera mejor para ellos ver a su mdico.
La negacin es una reaccin inconciente que la persona utiliza para protegerse del temor y la ansiedad
generados por la enfermedad. Es parte de la forma que tenemos todos de sobrellevar los tiempos difciles,
y no es necesariamente algo malo si se usa con moderacin.
Sin embargo, cuando la negacin es tan excesiva que usted ya no sigue las instrucciones de su mdico,
alguien debe intervenir. Las personas con negacin no suelen reconocer que sus mecanismos de defensa
se volvieron poco saludables, pero los familiares y profesionales de la salud generalmente son
suficientemente sensibles como para detectar el problema. Llegado ese momento, es aconsejable que
hable con su trabajador social, enfermera o mdico sobre las razones por las cules no cumple con su
tratamiento.
PACIENTE: NO QUIERO QUE MIS HIJOS ME VEAN CONECTADO A TUBOS Y MQUINAS.
El apoyo familiar es crucial para ayudar a cualquier paciente a sobrellevar una enfermedad crnica. Esto
incluye a los nios, quienes tambin se ven afectados por los cambios familiares que trae la enfermedad.
Aunque la sangre, los tubos y las mquinas puedan atemorizarlos al principio, es peor para ellos no
comprender los cambios que estn ocurriendo a su alrededor.
La dilisis en el hogar no debera ser un secreto para los nios. La dilisis toma mucho tiempo y es difcil
esconder el acceso vascular. Dependiendo de la organizacin del hogar, puede ser una buena idea instalar
el rea de dilisis de manera que tambin sea un rea de juegos segura, para que el tratamiento mdico
est asociado con actividades placenteras. No dude en explicar a sus hijos cmo funcionan los instrumentos
y la importancia de las mquinas. Los nios son muy flexibles y se adaptan bien a los cambios si se les
explica lo que ocurre a su alrededor. Su equipo mdico podr guiarlo acerca de hablar con sus hijos sobre
la enfermedad renal y el tratamiento. Y si encuentra que su vida familiar se est volviendo tensa o
estresante, hable con su equipo mdico sobre estrategias especficas para su caso.

QU DEBERA HACER PARA SENTIRME MEJOR?

Comunquese, comunquese, comunquese. Permita que su equipo mdico le brinde apoyo
durante los momentos difciles.
Plantee metas realistas. El camino para permanecer sano no tiene atajos. Las metas realistas lo
ayudarn a medir su progreso y sentirse alentado por sus logros.
No sienta vergenza de hacer preguntas y pedir cuidado profesional cuando se sienta confundido
o abrumado. El equipo mdico esta ah para guiarlo durante su tratamiento. No hay preguntas
tontas o preocupaciones ridculas.
Participe activamente en su recuperacin. Tome la situacin en mano. Infrmese sobre su
enfermedad y el tratamiento. Pregunte acerca de cintas de video educativas y bibliografa.
Propngase seguir los consejos de su mdico. Coma y haga ejercicio con regularidad.
Permanezca optimista. Se tornar ms fcil. Se sorprender al descubrir la determinacin y el
valor que lleva dentro suyo para sobrellevar la enfermedad.
Viva! Su enfermedad no debe definir su vida. Usted debe hacerlo! Contine con sus sueos,
pasatiempos e intereses con energa y pasin.

VIVIR BIEN CON INSUFICIENCIA RENAL

Quines se ven afectados por la insuficiencia renal?

Cualquier persona puede tener insuficiencia renal, independiente de quin sea, dnde
viva, cuntos aos tenga o qu tipo de trabajo realice.
La insuficiencia renal implica muchos aspectos para manejar. Requiere cambios en el
estilo de vida, no solo para usted, sino para toda su familia. A usted y su familia les
puede resultar til compartir sus inquietudes y preguntas con las personas que le
ofrecen apoyo. Esto puede incluir integrantes de su equipo de atencin mdica, como
tambin su familia, sus amigos y otras personas en las que usted confa.
Cmo afecta la insuficiencia renal a los pacientes y a sus familias?
Con el tiempo, muchos pacientes aceptan el hecho de que tienen insuficiencia renal y
necesitarn tratamiento por el resto de sus vidas. Otros pueden tener problemas para
adaptarse a los cambios que la enfermedad trae a sus vidas.
Es importante comprender que el estrs y las frustraciones de la insuficiencia renal son
reales y, algunas veces, son muy difciles tanto para usted como para su familia. Es
posible que sienta que su mundo se desmorona. Es posible que sus familiares tambin
se sientan de esa manera, especialmente si el diagnstico era inesperado. Pueden
sentirse impotentes porque no pueden hacer nada con respecto a su enfermedad. Es
posible que estn enfadados porque la insuficiencia renal ha afectado a su familia o a
un amigo. Es posible que sientan miedo de que usted pueda morirse. Es posible que se
sientan culpables si no se dieron cuenta de la naturaleza grave de su enfermedad.
Puede producirse un perodo de confusin y tensin a medida que todos intentan
sobrellevar las exigencias de la enfermedad, la ansiedad del tratamiento y la alteracin
de la vida cotidiana. Usted y su familia necesitarn tiempo para adaptarse. Recordar
esto puede ser til.
Es normal sentir miedo?
Usted y su familia experimentarn muchas emociones a medida que aprendan a convivir
con la insuficiencia renal. Es posible que se sientan tristes, confundidos, ansiosos,
temerosos, enfadados, incluso culpables. Algunas veces, sus sentimientos pueden
cambiar de incredulidad y negacin a aceptacin o pena.
El objetivo es comprender, sobrellevar e, incluso, aceptar sus sentimientos, en lugar de
ignorarlos o fingir que no existen. Comprender que otras personas, como usted,
comparten muchos de sus sentimientos puede ser til. Lo que usted est atravesando
es normal. Es parte de acostumbrarse a su diagnstico y convivir con la insuficiencia
renal.
Tambin puede ser til compartir sus sentimientos con otras personas, pedir ayuda y
contarles a otras personas lo que necesita. Incluso los familiares ms cercanos no
pueden leer su mente, por lo que es importante que les cuente cmo se siente.
Adems de los seres queridos, otras personas pueden brindarle apoyo emocional,
incluidos los amigos, el clero, los grupos de apoyo, las salas de chat, los consejeros
profesionales y, por supuesto, su equipo de atencin mdica.
Es normal tener cambios en el estado de nimo?
El mal humor es comn en las personas con enfermedad renal. Puede ser causado por
lo siguiente:
Productos de desecho. La acumulacin de productos de desecho en la sangre (lo que
se denomina "uremia") puede ser irritante para el sistema nervioso.
Medicamentos. Algunos medicamentos pueden causar mal humor o hacerle sentir
deprimido.
El estrs causado por la enfermedad crnica. Esto incluye irritabilidad general, enfado y
frustracin respecto de los problemas causados por la enfermedad, y sentimientos de
desesperanza e impotencia al enfrentarse a una enfermedad que pone la vida en riesgo.
Sus familiares y amigos pueden sentirse confundidos por su estado de nimo.
Conversar de manera sincera y franca con ellos puede ser til. Comprender que la
irritabilidad y el mal humor pueden ser parte de tener insuficiencia renal puede ayudar a
su familia a aceptar estos cambios. Es recomendable que analice diferentes maneras
para que usted y su familia se relajen cuando las tensiones son altas. O se recomienda
que considere la posibilidad de obtener asesoramiento familiar.

FAMILIA Y ENFERMEDAD RENAL CRNICA

La actuacin de la familia en todos los procesos crnicos del paciente es fundamental, ya que
ste presenta cambios, tanto en sus actividades de la vida diaria como en su estado anmico.
Tambin la percepcin de la vida y de su entorno cambia y, por supuesto, se producen cambios
fsicos inherentes a la patologa.

Como muchos de los males que se presentan en las personas sistemticamente sin mayores
sntomas evidentes, de manera silenciosa o de manera accidental , la existencia del mal renal
crnico se comunica en la mayora de los casos de manera sorpresiva. Las personas a la hora de
recibir la noticia de su problema de salud no se encuentran preparadas. Lo mismo pasa con el
entramado de relaciones y apoyo familiar, que no se encuentra activado y anticipando la
ocurrencia de esta nueva situacin. El cambio en la salud del individuo se erige como elemento
impulsor de la transformacin de la dinmica familiar y llega como una noticia que desestructura
auto representacin del sujeto y justifica la puesta en marcha permanente de medidas de ndole
mdico y psicohiginicas (Brandt, 1983: 13).

Se entiende este efecto emotivo como lgico, en razn a la fragilidad recientemente adquirida,
con el descenso de las capacidades fsicas, limitacin abrupta del espectro de prctica cotidiana
y de consumo de productos, y los mltiples cuidados y formas de asistencia que necesariamente
tendrn que recibir las personas diagnosticadas con ERC. A partir del momento de la dacin de
la noticia mdica, la vida no puede ser la misma y plena (Kocourek y otros, 2001: 3). Las
libertades se restringen y ya no se puede pensar al individuo como el proveedor todo poderoso,
en adelante, ms bien se pasa a ser dependiente de la asistencia familiar, un asistido adems
por el mdico, por el seguro, por el trabajo, etc. Todo ello, en definitiva debe de tener un
impacto emotivo fuerte y generar fatiga mental (Horigan y otros, 2013: 5).

Es raro encontrar personas que de antemano proyecten los males de salud que le afectarn en
el futuro. Sera como pretender la desgracia como meta personal. En nuestros entornos donde
an rondan ideas tan fantasiosas, hablar de un problema de salud constantemente es como
llamarlo a que ste ocurra. En general, los individuos piensan ms en positivo, en las metas
enaltecedoras que quisieran alcanzar, en los caminos que en perspectiva optimista quisieran
recorrer. Al no contar con reflexin sobre el escenario fatalista, los sujetos no se aventuran a
informarse sobre las enfermedades complejas que en el futuro podran afectar su salud. Se
puede afirmar que la previsin de cara a las eventualidades de enfermedad es mnima,
especialmente en el caso de las ERC, como afirma Fernndez: lo que va a la nada nunca
vuelve, y lo que viene de la nada siempre es nuevo. El inconsciente es pues el nombre de lo que
no existe siquiera, porque nadie puede decir que lo ha visto (Fernndez, 2004: 54). Solo
conocen sobre las caractersticas y medidas relativas a un mal de salud quienes la padecen, la
gente que labora en campos especficos de la salud y quienes han contado con un familiar
afectado por determinada enfermedad. Esto que no podra pasar de ser anecdtico, se convierte
en una limitante para el adecuado afronte de la ERC post diagnstico. Contar con informacin
previa respecto al mal: sobre sus causas y consecuencias, lmites, posibilidades y cambios en la
personalidad y prcticas permitira tener una visin mucho ms completa y con ello representar
bien el escenario a partir del cual se debe de reestructurar el proyecto de vida del paciente y su
correlato en la dinmica familiar. Lamentablemente, conocer o estar medianamente preparado
antes de sufrir la afeccin no es algo expreso en las respuestas de la mayora de informantes del
estudio a travs de la encuesta. Siete de cada diez pacientes encuestados dieron a conocer que
no saban nada sobre lo que era una ERC (67.2%). Es decir, antes de ser diagnosticados con el
mal.

En el afronte de la persona con ERC se desagregan factores de superacin a tres niveles:

personal, familiar y social. Primeramente, la presencia efectiva y afectiva de la familia aparece
en las opiniones de los informantes como el apoyo fundamental y clave para poder salir adelante
(60.7%), sin el respaldo y compromiso de la red primaria, la superacin se demora o se paraliza.
En segundo lugar, muy detrs porcentualmente, aparece tener una buena autoestima (19.7%).
Respecto a la valoracin secundaria de la autoestima, consideramos que bajo la respuesta
autoestima se integran aspectos personales como: auto representacin, autovaloracin,
autoestima, buen humor, buen nimo, buena disposicin, etc. Es decir, elementos vinculados
con la personalidad y las habilidades sociales.
La familia

Los integrantes de la familia al recibir la noticia sobre la insuficiencia renal crnica de uno de sus
integrantes tambin procesan algunos impactos subjetivos referidos al ahora y al futuro de su
familiar afectado con el mal. As como la familia se constituye en el factor principal de formacin
de las personas, se convierte al mismo tiempo en el primer y fundamental sistema de apoyo o
respaldo social. Es ms, se configura como el ms relevante soporte social a lo largo de la vida
de sus integrantes. La funcin de una familia como organizacin social bsica es la de formacin
de los nuevos ciudadanos, de individuos integrales, demcratas, educados, solidarios,
humanistas, respetuosos, a toda vista, buenas personas. El logro del objetivo trazado para este
grupo primario es motivo de reconocimiento social y base para la asuncin de la personera
social positiva. Caso contrario, si no se alcanza el propsito socialmente expuesto la familia corre
el riesgo de ser visionada como proyecto frustrado, incompleto, sistema sufriente, familia
inadecuada, un colectivo que requiere asistencia, todo lo que en suma debe de influir en la
presencia de un cuadro de estrs psicosocial familiar. Aunque no necesariamente sea
consecuencia de un mal proceder como familia ni del accionar o decisiones inadecuadas
tomadas por los progenitores o responsables del cuidado, la presencia de un paciente renal
crnico constituye un estresor socio familiar que principalmente se expresa en sentimientos de
preocupacin y pena. En el ideal, los miembros de un sistema familiar solo desean el bienestar
de sus parientes, no esperan ni estn preparados para afrontar un escenario en el cual uno de
sus integrantes vive en una condicin fsica especial generada por la ERC. Ante la pregunta,
referida a la reaccin tomada por los integrantes de la familia al enterarse de la ERC de uno de
sus integrantes, ocho de cada diez informantes dieron a conocer que asumieron como actitud
la preocupacin (79.5%). En una proporcin mucho menor, uno de cada 10, expresaron que la
reaccin inmediata al enterarse del diagnstico fue pena (13.6%). Las capacidades de afronte
emocional no solo se ponen a prueba con el paciente sino tambin con los miembros de su red
primaria. Por ende, sera deseable la asistencia psicoteraputica no solo del afectado sino
tambin de sus familiares.

Enfermedad cronica

Enfermedad crnica es un concepto que indica un curso prolongado de una enfermedad, que
puede ser progresivo o letal y que requiere en la mayora de los casos una atencin mdica
continuada. La enfermedad crnica no desaparece, puede manifestar diferentes sntomas en
funcin de la etiologa, del curso, de la enfermedad y del pronstico, tambin cabe distinguir
entre la que mantiene una evolucin invariable y la que contempla la expectativa de una muerte
precoz. Algunas de las enfermedades que se consideran crnicas son: epilepsia, diabetes,
fibrosis qustica, distrofia muscular, asma, autismo, esquizofrenia, alteraciones renales, cncer
o parapleja. En las ltimas dcadas se ha aumentado la esperanza de vida de ciertas
enfermedades que hasta hace poco se consideraban de curso rpido y letal, como es el caso de
la espina bfida o de ciertas alteraciones congnitas, esto ha supuesto para los nios convivir con
limitaciones importantes y una prolongacin de la vida con una duracin incierta. Segn
Pelechano (1999) nos hallamos en la poca de la enfermedad crnica, puesto que en la sociedad
occidental no es extrao que un ndice elevado de familias tenga un miembro con una
enfermedad crnica. La medicina ha facilitado que nios con enfermedades graves alcancen la
edad adulta.

Los diferentes miembros dispondrn de menos tiempo para realizar actividades sociales y
recreativas, es posible que se generen unas necesidades de adaptacin del domicilio, una mayor
carga econmica, aislamiento social, modificacin de los objetivos de la familia y como
consecuencia de todo esto, cambios a nivel emocional

En el conjunto de la estructura familiar se genera un desajuste donde aparecen reacciones de

estrs en el conjunto de los miembros. Las madres generalmente, asumen las primeras
responsabilidades de los tratamientos mdicos diarios, los procesos familiares se centran en las
actividades vinculadas a la enfermedad, se crean unas expectativas que muchas veces se hallan
idealizadas, este conjunto de variables modifica considerablemente el ciclo vital familiar. Al
referirnos a la enfermedad crnica y de su posible intervencin no podemos generalizar un
modelo nico puesto que debemos tener en cuenta variables como: edad, sexo, desarrollo
cognitivo, tipo de enfermedad, gravedad, habilidad y formacin de los padres, personalidad del
nio, etc.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CRNICA.

Cuando el profesional notifica a una familia que su hijo padece una enfermedad crnica se
desencadenan unos mecanismos de defensa que suelen afectar a la forma de afrontar la
enfermedad. Entre los mecanismos ms significativos Espina, A.; Pumar, B. y Garrido, M. (1995)
indican: La negacin de la realidad transitoria, sta se manifiesta en el momento que a los padres
se les notifica la enfermedad, es una angustia tan grande que provoca una reaccin de negacin.
La negacin de la realidad, aunque se da en pocos casos, se manifiesta cuando la propia
enfermedad de los padres les lleva a negar las de los hijos. Estos padres ven a sus hijos normales
y concienciar las necesidades de los hijos llevara a tener que hacer presentes las suyas propias.
La proyeccin provoca el buscar culpables ajenos a la propia familia, en muchos casos las familias
buscan las culpas en los distintos profesionales.

La autoculpabilidad es otro mecanismo fruto de no hallar explicaciones en el mundo exterior y

culparse a uno mismo de todos los males que ocurren a la familia, la vergenza social tambin
contribuye a que se manifiesten conductas de autoagresin en los padres, este mecanismo se
puede observar en algunas madres. La regresin o vuelta a fases del desarrollo anterior indica
que la persona no puede asumir los sentimientos que le provocan la situacin. Mediante la
represin, la familia puede llegar a asumir un problema determinado vinculado a la enfermedad
crnica pero excluye todo tipo de sentimiento que este hecho le genere. Finalmente, uno de los
mecanismos que favorece un proceso de superacin sera la reparacin, la familia ante una
reaccin primaria negativa asume los errores y busca la mejor manera para facilitar la mejora
del enfermo y del grupo familiar.

El ciclo de la familia con enfermedad crnica Roland (1987) elabora un modelo de ciclo de vida
familiar con enfermedad crnica distinguiendo en el sistema de la enfermedad tres etapas, el
inicio, el curso y el desenlace. El inicio puede darse de forma sbita o de forma progresiva, el
tipo de adaptacin familiar depender del tipo de enfermedad, en algunos casos se deben dar
grandes cambios en un espacio de tiempo muy breve. Esto requiere en la familia una
movilizacin rpida y una dificultad para manejar las habilidades. Algunas familias toleran
bastante bien las cargas afectivas, tienen buena flexibilidad en los roles, los problemas los
resuelven de forma efectiva y utilizan recursos externos para manejar el inicio de la enfermedad.
Otras familias requieren un inicio gradual para adaptarse a la nueva situacin. El curso puede
adoptar tres formas diferentes: progresivo, constante y episdico.

El trastorno progresivo es aquel que va aadiendo sintomatologa y progresa en la severidad. El

individuo y la familia debe afrontarse con los efectos perpetuos de la sintomatologa y con el
incremento de las discapacidades que se incrementan paso a paso. Los periodos de demanda
de la enfermedad son mnimos. La continua adaptacin y el cambio de roles se hallan implcitos.
El incremento de cansancio en los cuidadores de la familia es causado por los riesgos de fatiga y
el continuo cambio que tareas que deben realizar los cuidadores frecuentemente. Un curso
constante, es aquel en que aparece un sntoma en el inicio y despus los sntomas biolgicos se
estabilizan. Pueden haber recurrencias (nuevos sntomas o recadas) pero la familia y el
individuo se hallan en un cambio semi-permanente que es estable y predecible. En la familia no
hay una tensin constante durante todo el tiempo. El tercer tipo es el episdico. Durante estos
periodos hay prcticamente una ausencia de sntomas. La tensin de la familia se genera entre
los periodos de crisis y no crisis y la incertidumbre de no saber cuando ocurrir. Esto requiere a
la familia flexibilidad hacia delante y atrs creando dos formas de organizacin. El desenlace se
da en muchos casos en que la enfermedad crnica conduce a la muerte, o a una situacin crtica
que puede producir un impacto psicosocial profundo. El factor crucial se da cuando en un inicio
no se sabe si el trastorno ser de los que conducen a la muerte o no. En este proceso se deber
tener en cuenta las conductas anticipatorias de la familia.

Desde la perspectiva psicosocial en la enfermedad crnica podemos distinguir tres fases: crisis,
crnica y terminal. El periodo de crisis transcurre desde que aparecen los primeros sntomas, se
elabora un diagnstico y se inicia el primer perodo de ajuste. En esta fase la familia y el enfermo
deben aprender una serie de tareas, entre ellas aprender a vivir con la enfermedad y con la
incapacitacin, aprender a tratar con los hospitales y los procedimientos de tratamiento. La
familia necesita crear una comprensin de la enfermedad, adaptarse a los nuevos cambios
conservando el sentido de continuidad entre el pasado y el futuro, poder reorganizar entre
todos las fases de crisis, y ante la incertidumbre, desarrollar un sistema de flexibilidad ante los
futuros xitos. La fase crnica, sea larga o corta, es el periodo de tiempo entre el diagnstico
inicial y el periodo de reajuste y la tercera fase cuando aparece la posible muerte o se convierte
en un proceso terminal. En este periodo se dan constantes cambios, es el vivir "da a da la
enfermedad crnica". La habilidad de la familia para mantener una apariencia normal ante la
enfermedad crnica es una de las tareas claves durante este periodo. Es importante que la
familia mantenga al mximo su independencia. En la fase terminal se incluye un estado
preterminal donde la apariencia de la muerte esta constantemente en la vida familiar. En esta
fase se distingue el proceso de separacin, muerte, asumir la muerte y volver a un periodo de
normalidad. Los diferentes tericos indican que no se puede tratar a la familia sin comprender
su historia personal. Se debern conocer los diferentes patrones de adaptacin a partir de
tabes, mitos familiares, sistemas de creencia, etc. Igualmente se deber estudiar el genograma
y el tipo de enfermedad vinculada a la familia. Pudiendo hablar sobre estos aspectos se puede
llegar a clarificar y anticipar segn que conflictos no resueltos y llegar a un consenso

CHISTES
Estaban operando a un paciente de los riones, cuando el doctor grita:
- Detengan todo! Detengan todo! Que ha habido un rechazo!.
? Un rechazo? El rin trasplantado o los injertos doctor?
Peor an, el cheque! El cheque no tiene fondos.

"Una muchacha consulta en la guardia de un hospital. No puede ser, me duele mucho ac, me
duele mucho ac- y se seala el bajo vientre. El mdico la revisa, la interroga y empieza a
sospechar un posible embarazo. Le hace el test y da positivo. As que le dice: -Mire, usted est
embarazada Sabe quin es el padre de la criatura? -No, Doctor! Quin es, quin es?!".
"El mdico toma la historia clnica del paciente, al que ha de revisar por primera vez, y se entera
de que tiene problemas en la prstata.
As que usted es prosttico?
No Doctor, siempre he sido y soy metalrgico!".

- Doctor, tengo tendencias suicidas, qu hago?

- Pgueme ya mismo.

- Doctor, el pelo se me esta cayendo, me puede dar algo para conservarlo?

- Si, claro, aqu tiene una caja de zapatos

En el consultorio de un gineclogo:
- Seora, le tengo buenas noticias.
- Seorita, por favor.
- Entonces son malas noticias.

Un seor de 80 aos llega al medico para un chequeo de rutina y el doctor le pregunta como se
siente.
- Nunca estuve mejor! -le responde- Tengo una novia de 18 aos embarazada que tendr un hijo
mo.
El doctor piensa por un momento y dice:
- Permtame contarle una historia. Yo conoc a un hombre que era un vido cazador, nunca se
perdi una temporada de caza, pero un da sali rpido y se confundi, tomando su paraguas en
vez de su rifle.
El Dr. continua:
- As que el estaba en el bosque y apareci un gran oso frente a el. El levant su paraguas, le
apunto al oso y dispar.
- Y que paso?! -pregunt el anciano.
- El oso cayo muerto frente a el.
- Es imposible -exclamo el seor- algn otro hombre debe haberlo hecho!
- A este punto quera llegar... -dijo el doctor.

- He ido al mdico y me ha quitado el whisky, el tabaco y las drogas.

- Pero, vienes del mdico o de la aduana?

Un hombre va al dentista y le dice:

- Dr. tengo los dientes muy amarillos, que me recomienda?
- Corbata marrn!

Una seora llega al hospital y le dice al doctor:

- Yo soy la esposa del Sr. Martnez, que tuvo un accidente de trnsito y me dijeron que lo trajeron
aqu. Yo quisiera saber como se encuentra?
- De la cintura para abajo su esposo no tiene ni un rasguo -le contesta el doctor.
- OH! Que alegra -dice la seora- y de la cintura para arriba, doctor?
- No podemos decirle, seora, pues esa parte no la han trado.

Un hombre va a la consulta del medico y le dice:

- Doctor, me he cado y me duelen mucho las piernas!
El Doctor despus de examinarlo le dice:
 - No se preocupe, no es nada. Dentro de unos das ya estar Ud. trabajando.
- Caramba Doctor, que maravilla, adems de curarme me dar trabajo?

Se levanta un tipo despus de la operacin y dice:

- Doctor, doctor, entiendo que se vista de blanco, pero por que hay tanta luz?
- No soy doctor hijo mo, soy San Pedro.

El doctor llama por telfono a su paciente:

- Le tengo una noticia buena y otra mala.
- Bueno... dgame primero la buena.
- Los resultados del anlisis indican que le quedan 24 horas de vida.
- Pero bueno, esa es la buena noticia? entonces cul es la mala?
- Que estuve intentando localizarlo desde ayer.

- Doctor, doctor... cuando era soltera tuve que abortar seis veces, pero ahora que estoy casada no
consigo quedarme embarazada.
- Evidentemente, usted no se reproduce en cautiverio.

Despus de examinar a un paciente que es un alcohlico crnico, el mdico le dice:

- No encuentro la razn de sus dolores de estomago, pero francamente, creo que esto se debe a la
bebida.
- Bueno, entonces volver cuando usted este sobrio.