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Abstract Introduo
1 Departamento de Geografia,
This study investigated the predictors of subjec- As alteraes na vida e a sobrecarga sentida pe-
Universidade Federal de
Tocantins, Araguana, Brasil. tive burden for families of psychiatric patients. los familiares cuidadores de pacientes psiqui-
2 Departamento de We interviewed 150 relatives of patients random- tricos vm sendo investigadas desde a reforma
Psicologia, Universidade
ly selected in four mental health care services in psiquitrica, na dcada de 50, quando o aten-
Federal de So Joo del-Rei,
So Joo del Rei, Brasil. Belo Horizonte, Minas Gerais State, Brazil. Sub- dimento psiquitrico comunitrio foi implan-
3 Faculdade de Filosofia jects were interviewed with the Family Burden tado em diversos pases. Essa modalidade de
e Cincias Humanas,
Interview Schedule (FBIS-BR) and a standard- atendimento permite aos pacientes receber o
Universidade Federal de
Minas Gerais, Belo Horizonte, ized socio-demographic questionnaire. Variables acompanhamento mdico de que necessitam,
Brasil. were grouped into thematic categories and sepa- em regime ambulatorial, e permanecer com su-
rately analyzed to determine the relative impor- as famlias 1. Com a permanncia dos pacientes
Correspondncia
S. M. Barroso tance of predictive factors. The results showed em casa, passou a fazer parte da rotina familiar
Departamento de Geografia, that subjective burden is influenced by objective garantir suas necessidades bsicas, coordenar
Universidade Federal de
Tocantins.
burden and by factors related to the patients suas atividades dirias, administrar sua medi-
Av. Paraguai s/n, Setor Simba, clinical condition, the caregivers and patients cao, acompanh-los aos servios de sade, li-
Araguana, TO living and health conditions and financial sta- dar com seus comportamentos problemticos e
77824-838, Brasil.
sa.barroso@yahoo.com.br
tus, and increased demand for information on episdios de crise, fornecer-lhes suporte social,
mental illness. Subjective burden was less when arcar com seus gastos e superar as dificuldades
the caregiver practiced leisure and religious ac- dessas tarefas e seu impacto na vida social e pro-
tivities, publicly admitted to being the caregiver fissional do familiar 1,2,3,4.
of a psychiatric patient, and had positive feelings Diversos fatores associados sobrecarga dos
toward the patient. The findings highlight the familiares foram destacados em revises de li-
need to include family follow-up in the commu- teratura 5,6,7. Na reviso realizada por Maurin &
nity model for psychiatric care. Boyd 5, observou-se que os fatores mais forte-
mente associados sobrecarga familiar eram os
Mentally Ill Persons; Mental Health; Caregivers; comportamentos problemticos dos pacientes,
Family os sintomas negativos, as perdas ocupacionais,
financeiras e de suporte social decorrentes da
doena e as dificuldades dos pacientes no de-
sempenho de papis sociais. Observou-se ainda
que os familiares apresentavam maior grau de
sobrecarga quando moravam com os pacientes didos na rede pblica de Belo Horizonte, Minas
e quando havia crianas convivendo com os pa- Gerais, a partir do modelo proposto por Maurin
cientes em casa. & Boyd 5.
Revises posteriores 6,7 corroboraram os re-
sultados descritos acima. Na reviso realizada
por Loukissa 6, a autora observou que os estu- Mtodo
dos realizados nas dcadas de 60 e 70 destaca-
ram alguns fatores associados sobrecarga, e No presente estudo, adotou-se o modelo ex-
que os estudos posteriores identificaram fato- plicativo da sobrecarga familiar elaborado por
res preditores complementares. Nos estudos Maurin & Boyd 5, que integra os fatores predi-
iniciais, os trs principais fatores identifica- tores da sobrecarga subjetiva em trs nveis: (1)
dos foram os comportamentos problemticos variveis antecedentes; (2) sobrecarga objetiva e
do paciente, sua sintomatologia e seu nvel de (3) fatores mediadores. Segundo esse modelo, as
autonomia. As pesquisas realizadas a partir de variveis antecedentes caracterizam a situao de
1980 destacaram fatores adicionais, entre eles: vida familiar e do paciente, tais como: tipo de re-
residir com os pacientes, perdas financeiras pa- sidncia, parentesco, renda familiar, diagnstico
ra a famlia, percepo familiar negativa sobre o do paciente, sintomas, comportamentos proble-
transtorno mental, falta de suporte social, baixo mticos e nvel de autonomia do paciente e ca-
nvel de educao e de informao dos familia- ractersticas do tratamento psiquitrico recebido
res e residir em zonas rurais. A necessidade de (hospitalar, comunitrio, lar protegido, meio pe-
contato com os profissionais de sade mental rodo, perodo integral etc.). Essas variveis con-
e de buscar servios adequados para o pacien- tribuem para o surgimento da sobrecarga objeti-
te tambm estavam associadas ao aumento da va, que consiste na quantidade de assistncia e
sobrecarga. cuidados cotidianos prestados ao paciente, a fre-
Na reviso posterior realizada por Rose 7, des- qncia de superviso aos seus comportamen-
tacaram-se, como fatores relacionados sobre- tos problemticos e as perturbaes na rotina,
carga familiar: a severidade da sintomatologia na vida social e profissional dos familiares, alm
do paciente, o nmero de hospitalizaes e de dos custos financeiros gerados especificamente
comportamentos problemticos do paciente, as por cuidar de um paciente psiquitrico (psiquia-
tarefas cotidianas para supervisionar seu com- tras, medicao etc.). As variveis antecedentes,
portamento, a limitao das atividades do fami- juntamente com a sobrecarga objetiva, podem
liar, a falta de apoio dos profissionais de servios gerar, nos familiares, o sentimento de sobrecarga
de sade mental e residir com o paciente. Um subjetiva. A sobrecarga subjetiva se refere a per-
maior grau de sobrecarga tambm esteve asso- cepes, preocupaes, sentimentos negativos e
ciado a dois outros fatores: o paciente j ter sido incmodo gerados pelo papel de cuidador de um
internado e viver com a famlia desde sua desins- paciente psiquitrico.
titucionalizao. Diversos estudos empricos in- O modelo proposto por Maurin & Boyd 5
ternacionais 2,8,9,10,11,12,13,14 e alguns estudos na- tambm prev que alguns fatores podem tor-
cionais 4,15,16,17,18 tm confirmado os principais nar-se mediadores da sobrecarga, servindo pa-
pontos levantados nessas revises de literatura. ra modular o impacto da sobrecarga objetiva,
Uma reviso mais detalhada sobre a sobrecarga aumentando ou diminuindo os graus de sobre-
familiar e seus fatores associados foge ao objeti- carga subjetiva. Os principais fatores mediado-
vo deste trabalho, mas pode ser encontrada em res so: a qualidade do relacionamento entre
Bandeira & Barroso 1 e Barroso 4. familiar e paciente, o suporte social recebido
No Brasil, a investigao sobre a sobrecar- pelos cuidadores, uso de estratgias de enfren-
ga familiar recente, e as publicaes dispo- tamento, existncia de sentimentos positivos e
nveis em peridicos cientficos indexados so de satisfao do familiar em cuidar do paciente
escassas. Uma busca permitiu identificar ape- e a presena de outros eventos estressantes na
nas dois estudos brasileiros que investigaram os vida familiar (desemprego, problemas de sade,
fatores associados sobrecarga familiar, reali- problemas com outro integrante da famlia, al-
zados com amostras especficas de cuidadores coolismo etc.).
de pacientes com demncia e depresso 16,17 e
nenhum sobre familiares de pacientes esquizo- Participantes
frnicos. Populao que constitui o foco do pre-
sente trabalho, que teve por objetivo identificar Participaram do estudo 150 familiares de pacien-
a importncia relativa dos fatores preditores da tes psiquitricos em atendimento em quatro Cen-
sobrecarga subjetiva sentida por uma amostra tros de Referncia em Sade Mental (CERSAM),
de familiares de pacientes psiquitricos aten- da rede pblica de Belo Horizonte. O tamanho
Tabela 1
Tabela 2
Resultados das anlises de regresso linear para os fatores preditores do grau de sobrecarga subjetiva dos familiares, agrupados por categoria.
Caractersticas scio-demogrficas dos pacientes * Sobrecarga objetiva +0,69 0,05 13,39 0,00
Crianas em casa +0,47 0,07 6,55 0,00
Renda prpria -0,35 0,09 3,83 0,00
Condies clnicas dos pacientes ** Em crise atual +0,63 0,06 10,50 0,00
Sobrecarga objetiva +0,62 0,06 9,86 0,00
Nmero de comportamentos problemticos +0,004 0,02 2,89 0,004
Caractersticas scio-demogrficas dos familiares *** Renda prpria +0,81 0,08 9,54 0,00
Sobrecarga objetiva +0,67 0,05 13,32 0,00
Valor da renda -0,17 0,03 6,44 0,00
Condies de vida dos familiares # Sobrecarga objetiva +0,72 0,05 13,51 0,00
Faz tratamento de sade +0,38 0,09 4,38 0,00
Possui filhos +0,35 0,12 2,89 0,00
Trabalha fora +0,17 0,08 2,22 0,00
Atividades e estratgias de enfrentamento ## Sobrecarga objetiva +0,54 0,06 9,25 0,00
Alvio com as estratgias +0,50 0,12 4,07 0,00
Lazer dentro de casa -0,29 0,12 2,47 0,01
Atividades religiosas -0,15 0,04 3,97 0,00
Nmero de estratgias de enfrentamento +0,008 0,02 3,71 0,00
Relacionamento com o paciente ### Sobrecarga objetiva +0,62 0,06 10,78 0,00
Contar que cuida do paciente -0,27 0,11 2,39 0,02
Satisfao por cuidar +0,20 0,08 2,57 0,01
Sentimentos positivos -0,17 0,07 2,56 0,01
Relao do familiar com o servio de sade mental Informaes suficientes +0,67 0,06 10,33 0,00
Sobrecarga objetiva +0,56 0,06 10,04 0,00
Quantidade de informao recebida +0,25 0,03 7,45 0,00
va e ter menor renda mensal. Esses trs fatores Atividades e estratgias de enfrentamento
explicaram 98% da contribuio das variveis
scio-demogrficas para o grau de sobrecarga Os familiares com maior sobrecarga subjetiva
subjetiva dos familiares. apresentavam maior sobrecarga objetiva, sen-
tiam alvio com as estratgias de enfrentamen-
Condies de vida dos familiares to utilizadas, no tinham atividades de lazer em
casa, participavam menos vezes de atividades
Os resultados indicaram que o grau de sobre- religiosas e utilizavam mais estratgias de en-
carga subjetiva foi maior quando os familiares frentamento. Esses fatores preditores explicaram
experimentavam maior sobrecarga objetiva, fa- 98% da influncia dessa categoria na sobrecarga
ziam tratamento de sade, tinham filhos e tra- subjetiva.
balhavam fora. Esses fatores explicaram 98% da
influncia das condies de vida dos cuidadores Relacionamento com o paciente
no grau de sobrecarga subjetiva.
Os resultados indicaram que os familiares com
maior sobrecarga subjetiva foram os que ex-
perimentavam maior sobrecarga objetiva, no tro das sete categorias estudadas (condies de
admitiam publicamente cuidar de um paciente vida dos familiares, atividades e estratgias de
psiquitrico, tinham maior grau de satisfao por enfrentamento, caractersticas do relacionamen-
cuidar do paciente e menor grau de sentimentos to entre familiares e pacientes e caractersticas
positivos por ele. Essas variveis explicaram 98% scio-demogrficas dos pacientes), corroboran-
da influncia dessa categoria no grau de sobre- do o modelo explicativo de Maurin & Boyd 5 para
carga subjetiva. o entendimento da sobrecarga familiar. Contu-
do, para as outras trs categorias caractersticas
Relao com o servio de sade mental scio-demogrficas dos familiares, relao do
familiar com os servios de sade mental e con-
Trs variveis explicaram 97% da influncia des- dies clnicas dos pacientes , outros aspectos
sa categoria no grau de sobrecarga subjetiva. Os da experincia dos cuidadores foram os fatores
familiares que sentiam maior sobrecarga subje- que mais contriburam para modular o grau de
tiva julgavam ter recebido informaes suficien- sobrecarga subjetiva dos familiares.
tes sobre o transtorno, experimentavam maior Quanto s caractersticas scio-demogrfi-
sobrecarga objetiva e haviam recebido maior cas dos pacientes, os melhores preditores da so-
quantidade de informaes sobre o transtorno brecarga subjetiva foram a presena de crianas
mental. convivendo com os pacientes, o paciente no ter
Resumindo, os resultados mostraram que a renda prpria e o maior grau de sobrecarga ob-
sobrecarga objetiva constituiu o principal fator jetiva. Os resultados sobre a renda do paciente
preditor do sentimento de sobrecarga familiar, corroboram os resultados da literatura da rea.
mas outros fatores tambm afetaram o grau de Alguns estudos 12,25 j haviam observado que os
sobrecarga subjetiva. A sobrecarga familiar sub- familiares se preocupam com a sobrevivncia
jetiva foi maior quando o paciente estava em cri- financeira dos pacientes quando eles no pos-
se, apresentava mais comportamentos proble- suem independncia financeira.
mticos, convivia com crianas em casa e no Uma caracterstica dos pacientes investigados
possua renda. Alm disso, o cuidador trabalhar neste estudo difere dos achados internacionais.
fora, possuir renda mais baixa, fazer tratamento Estudos internacionais 2,12,25 observaram que a
de sade e ter filhos tambm foram fatores pre- maioria dos pacientes psiquitricos no possua
ditores de maior sobrecarga, embora associados renda prpria, contribuindo grandemente para
a uma maior satisfao por cuidar do paciente. aumentar a sobrecarga financeira dos cuidado-
Cuidadores que sentiam maior sobrecarga sub- res. Contrariando esses estudos, a maior parte
jetiva no admitiam publicamente cuidar do pa- dos pacientes brasileiros possua algum tipo de
ciente, usavam mais estratgias de enfrentamen- renda, sendo a aposentaria por invalidez sua
to e relatavam alvio com essas prticas, alm de principal fonte. Contudo, apesar de 52% dos pa-
obter mais informaes sobre o transtorno do cientes possurem renda prpria, os resultados
paciente. Um menor sentimento de sobrecarga mostraram que os familiares ainda precisavam
ocorria quando o cuidador participava de mais arcar com despesas desses pacientes, e que es-
atividades religiosas, tinha lazer dentro de casa ses gastos comprometiam cerca de 13% do ora-
e possua mais sentimentos positivos em relao mento familiar.
ao paciente. Segundo a literatura da rea, a gravidade do
quadro clnico dos pacientes um dos princi-
pais preditores da sobrecarga familiar 5,6,7. No
Discusso presente estudo, o momento de crise foi o princi-
pal fator do quadro clnico associado maior so-
A comparao desses resultados com as obser- brecarga subjetiva. Esse fator, somado ao maior
vaes de outros trabalhos permitiu corroborar nmero de comportamentos problemticos do
alguns achados sobre os fatores preditores do paciente e ao grau de sobrecarga objetiva expli-
grau de sobrecarga familiar, contribuindo para o caram 98% da influncia das condies clnicas
entendimento desse fenmeno e para identificar do paciente no grau sobrecarga familiar subje-
diferenas culturais nas experincias dos cuida- tiva. Esses resultados indicam a importncia de
dores. considerar a gravidade dos sintomas e das fases
Como indicado na Tabela 2, os modelos de do transtorno como fortes preditores da sobre-
regresso apresentados explicaram entre 97% e carga familiar e corroboram com estudos ante-
98% da variao do grau de sobrecarga subjeti- riores 2,9,11,14,25,26,27.
va dos familiares entrevistados. Dentre os fatores Quanto s condies scio-demogrficas
associados, a sobrecarga objetiva foi o principal dos familiares, ter renda prpria foi o fator que
preditor do grau de sobrecarga subjetiva em qua- mais contribuiu para a sobrecarga subjetiva.
Esse resultado pode ser explicado porque, para populao. Alm disso, a necessidade de utilizar
ter uma renda, os familiares precisavam traba- estratgias de enfrentamento e o alvio que elas
lhar fora, fator indicado nas condies de vida acarretam so fatores destacados em estudos
dos cuidadores, o que implicava em conciliar as empricos 26,33 e em revises de literatura 5,6,7,
funes de cuidador e de profissional, aumentan- que tambm indicaram a prtica religiosa como
do as condies estressantes da vida do familiar a principal estratgia de enfrentamento adotada
e seu sentimento de sobrecarga. O valor da renda pelos familiares.
do familiar tambm influenciou inversamente Os resultados sobre o relacionamento fa-
o grau de sobrecarga. Observou-se que quanto miliar com o paciente indicaram que, alm da
menor a renda do cuidador, maior era seu grau sobrecarga objetiva, no assumir publicamente
de sobrecarga subjetiva, indicando que precisar que cuidava do paciente foi a principal varivel
sustentar suas famlias, especialmente dispon- preditora da sobrecarga subjetiva. No assumir
do de pouco dinheiro, e ainda realizar as tarefas publicamente cuidar de um paciente psiquitri-
necessrias para cuidar dos pacientes contribui co um forte indicativo do estigma associado
para aumentar a sobrecarga familiar subjetiva. aos transtornos mentais, o que j foi identificado
Esses resultados corroboram com os resultados em estudos anteriores 6,11,14,25,27 como um fator
de Soares & Menezes 28 e Severo et al. 29. No es- significativamente associado ao maior grau de
tudo de Soares & Menezes 28, observou-se que os sobrecarga familiar.
familiares eram o principal suporte econmico Os resultados sobre o relacionamento dos fa-
dos pacientes, gastando uma mdia de R$ 201,00 miliares com os pacientes mostraram ainda que,
(duzentos e um Reais) por ms com despesas dos mesmo se sentindo sobrecarregados, os fami-
pacientes, o que foi sentido como fonte de sobre- liares tambm sentiam satisfao em cuidar do
carga financeira pela famlia. Os resultados de paciente. Uma possvel explicao que a com-
Severo et al. 29 indicaram ainda que 18% dos fa- panhia proporcionada representa um ponto po-
miliares consideravam a falta de dinheiro um dos sitivo no relacionamento familiar, contribuindo
principais obstculos para cuidar dos pacientes. para que o familiar sinta satisfao por cuidar do
Alm disso, os resultados do presente trabalho paciente apesar de ter que realizar muitas tarefas
esto em acordo com as observaes feitas por ao faz-lo. Os estudos de Tessler & Gamache 34 e
Koga 30, Castro 31 e Pegorato & Caldana 32, em Bulger et al. 9 tambm apontam nessa direo,
estudos qualitativos sobre as vivncias dos cui- pois demonstram que a companhia que os pa-
dadores de pacientes psiquitricos brasileiros. cientes fazem aos cuidadores consiste em sua
Os resultados da Tabela 2 mostraram ainda contribuio mais evidente para suas famlias,
que alguns fatores das condies de vida do fa- auxiliando na manuteno de sentimentos po-
miliar contriburam para seu grau de sobrecarga sitivos recprocos. Alm disso, em uma cultura
subjetiva. Quando, alm de cuidar do paciente, como a brasileira, que considera, como parte do
o familiar precisava fazer tratamento de sa- ciclo da vida, prover cuidados aos familiares in-
de, possua filhos e trabalhava fora, seu grau de capacitados, assumir o papel de cuidador de um
sobrecarga subjetiva era maior. Severo et al. 29 parente com transtorno mental, pode ainda ge-
observaram igualmente que precisar cuidar da rar satisfao por cumprir com suas obrigaes
prpria sade contribua para aumentar as difi- sociais 35.
culdades enfrentadas pelos familiares para cui- Considerando ainda o relacionamento en-
dar dos pacientes. tre familiar e paciente, o maior grau de senti-
Considerando as atividades e estratgias de mentos positivos pelo paciente, indicativo da
enfrentamento, os resultados mostraram que preservao do relacionamento familiar, mos-
realizar atividades de lazer dentro de casa e fre- trou-se uma varivel preditora de menor grau
qentar mais atividades religiosas foram fatores de sobrecarga familiar subjetiva. Esses resulta-
capazes de modular a sobrecarga, diminuindo dos corroboram dados de Tessler & Gamache 34,
o grau de sobrecarga subjetiva do cuidador. Ob- Bulger et al. 9 e Greenberg et al. 36 que tambm
servou-se tambm que os cuidadores que sen- observaram que os sentimentos positivos dos
tiam maior sobrecarga subjetiva recorriam a um familiares pelos pacientes serviam como mo-
maior nmero de estratgias de enfrentamento duladores de menor sobrecarga familiar. Esse
para lidar com o adoecimento do familiar e rela- resultado corrobora ainda as observaes de
tavam sentir alvio com tais estratgias. Doorn- Waidman 37 e Franco 38 sobre os familiares de-
bos 25 tambm observou que 90% dos familiares sejarem que os pacientes permaneam em casa
de seu estudo utilizavam alguma estratgia para e recebam tratamento comunitrio, ainda que
ajud-los a lidar com seu papel de cuidadores isso altere a rotina dos cuidadores.
de paciente psiquitrico, indicando a importn- Sobre a relao dos familiares com os ser-
cia das estratgias de enfrentamento para essa vios de sade mental, a sobrecarga subjetiva
estratgias de enfrentamento, pode auxiliar nas pronturios dos servios, no incluindo sua
tarefas desempenhadas pelos cuidadores, mini- confirmao por especialistas. Entretanto, es-
mizando a sobrecarga familiar. sa limitao pode ser abrandada por resultados
O presente trabalho buscou garantir a re- de um estudo anterior, tambm realizado em
presentatividade da amostra e dos resultados, Belo Horizonte, que incluiu essa confirmao
contudo, apresenta uma limitao. A identifi- diagnstica e constatou boa confiabilidade dos
cao do diagnstico dos pacientes foi feita nos dados dos pronturios no CERSAM 42.
Resumo Colaboradores
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Recebido em 20/Out/2008
Verso final reapresentada em 11/Mar/2009
Aprovado em 15/Mai/2009