o tiene una aplicacin directa limitada cuando se trata con nios y

adolescentes, ya que carecen de la capacidad de decisin y del poder legal para dar el consentimiento informado en
relacin con los cuidados
mdicos. Se considera que para que el consentimiento informado sea
legalmente vlido debe existir capacidad de comprensin, comunicacin, razonamiento, deliberacin y anlisis de los
diferentes elementos
que entran en conflicto y que permitan adoptar una decisin segn el
sistema de referencia personal de valores. La edad a la que un paciente
competente puede ejercer legalmente un consentimiento informado voluntario para los cuidados mdicos vara de un
estado a otro, y existen
determinados factores que lo pueden limitar, por ejemplo, enfermedades de transmisin sexual, planificacin familiar
y drogadiccin o alcoholismo.
A diferencia de las decisiones que cada persona toma sobre su salud,
el derecho de los progenitores para dirigir los cuidados mdicos de un
hijo est ms limitado. Se ve restringido tanto por el mayor beneficio del
nio, como por la obligacin independiente del mdico por conseguir dicho beneficio para el nio, lo que choca a
veces con la postura de uno de
los progenitores. Esta decisin compartida por conseguir la salud del
nio se refleja en el concepto de permiso paterno (ms que consentimiento). De cualquier manera, puede ser difcil
decidir lo que es mejor
para el beneficio del nio, sobre todo por los diferentes puntos de vista
que existen sobre los cuidados aceptables del nio y sobre su bienestar.
A los padres se les concede (y se les debera conceder) amplia libertad
para educar a los nios. Sin embargo, si el nio se encuentra en una situacin de gran riesgo debera prevalecer el
enfoque moral de adoptar las
actitudes que se consideren ms beneficiosas para el nio y no el derecho de decisin de los progenitores.
El respeto por los nios debe hacer referencia tanto a su vulnerabilidad
como a su capacidad de desarrollo. As se respeta el papel protector del
permiso paterno y el papel del desarrollo de la aceptacin del nio (su
consentimiento afirmativo). A veces, el respeto al nio exige prescindir
de su aceptacin cuando se considera que una determinada actuacin m-
dica es esencial para su bienestar. En el resto de las situaciones, se debera conseguir la aceptacin del nio o aceptar
su negativa. Para conseguirlo, el mdico se ha de esforzar en explicar al nio su enfermedad,
comentarle las expectativas, valorar su grado de comprensin y si se siente presionado, y conseguir su aceptacin.
Los nios mayores o adolescentes pueden tener la capacidad cognitiva y emocional para participar
por completo en las decisiones de los cuidados sanitarios, sobre todo si
son enfermos crnicos. En tal caso, el adolescente debera recibir la misma informacin que se le dara a un paciente
adulto. Los progenitores del
adolescente mantienen su papel orientador y protector. El proceso de comunicacin y negociacin ser ms complejo
si surge el desacuerdo entre el progenitor y el adolescente (v. seccin posterior Atencin sanitaria en adolescentes).
TRATAMIENTO DE LOS NIOS EN ESTADO CRTICO
La mayora de los nios en estado crtico se recuperan y conseguirn
una calidad de vida aceptable. Sin embargo, algunos nios slo responden de forma parcial o no responden al
tratamiento mdico de soporte vital (TMSV, tratamiento de sostn) y mueren en un lapso de tiempo variable de
minutos a aos. La mayora de los nios que fallece en
una unidad de cuidados intensivos (UCI) muere tras haberse tomado una
decisin de limitar o retirar algn tipo de TMSV. Ante esta situacin, surge
una serie de preguntas: se debera iniciar o interrumpir el TMSV?, cmo
se llega a esta decisin?, qu tratamientos se deben considerar como paliativos?, existe alguna diferencia entre
iniciar o interrumpir una actuacin mdica?, qu opinin existe sobre la reanimacin cardiopulmonar o la
hidratacin y nutricin artificiales?, se deberan tratar de
manera diferente los recin nacidos y los nios mayores en relacin con
el TMSV?
TRANSICIN DE LA CURACIN A LA ASISTENCIA. La administracin del TMSV ha de estar
justificada por las expectativas de recuperacin o mantenimiento de una calidad de vida aceptable. Cuando se prev
un deterioro del estado del nio y se dude cada vez ms de su
recuperacin, o si el nio no tolera el tratamiento, surge la pregunta de si
Captulo 3 tica en la atencin peditrica 19
tiene sentido continuar con el TMSV. La respuesta a esta pregunta es difcil, ya que implica un rango de posibles
resultados, una estimacin compleja de las probabilidades, valores diferentes de cada resultado y una lucha entre la
incertidumbre y la esperanza. La tecnologa mdica y otros
tratamientos se deberan usar solamente cuando se considere que los beneficios del nio superan a los riesgos, sobre
todo si se encuentran en situacin terminal o su vida corre peligro.
Entre los profesionales sanitarios ha surgido el concepto de inutilidad a la hora de retirar de forma unilateral el
TMSV cuando esta decisin choca con las opiniones de los padres y de la familia. Aunque parece claro que los
mdicos no deberan administrar tratamientos intiles,
la aplicacin de este principio se complica cuando se emplea para justificar acciones profesionales unilaterales
basadas en valores no compartidos por el paciente o su familia. El concepto de inutilidad se debera reservar para las
intervenciones que de hecho no conseguirn un resultado
fisiolgico determinado. No se debe recurrir a la inutilidad como atajo
que justifique la no adopcin de tratamientos mdicos desproporcionadamente laboriosos.
Una comunicacin eficaz hace posible que los padres y los nios se
impliquen en las decisiones sobre su asistencia mdica. Dirigirse a los
padres para iniciar una discusin sobre retirar el TMSV puede ser dif-
cil. Un punto de partida razonable es analizar las esperanzas, miedos y
expectativas de los padres sobre los posibles resultados, la laboriosidad
prevista de un tratamiento aplicado para intentar lograr un resultado
aceptable y el grado de incertidumbre a la hora de predecir la respuesta
del nio al tratamiento. Los padres suelen preferir escuchar una informacin difcil de un clnico con el que estn
familiarizados que conozca a la familia y que pueda comunicarse de un modo sincero, claro y
compasivo.
La comunicacin de las malas noticias, como un diagnstico que
pueda modificar la vida o una complicacin potencialmente mortal suele
comunicarse de un modo inadecuado. Los progenitores y los nios pueden percibir que el mdico es poco compasivo
e insensible, lo que genera malestar emocional. Una formacin inadecuada, la falta de experiencia
y los sentimientos de incompetencia respecto a la comunicacin con los
progenitores y los nios sobre la transicin a cuidados paliativos y otros
aspectos relacionados con el fallecimiento puede suponer un estrs para
los mdicos y afectar a la calidad asistencial. Los mdicos que se sientan
menos competentes pueden adoptar un distanciamiento emocional en situaciones estresantes. Un apoyo inadecuado a
los mdicos que se ocupan
de nios que van a fallecer puede provocar depresin, retraimiento emocional y otros sntomas.
TRATAMIENTO DE SOSTN O CUIDADOS PALIATIVOS? Es difcil diferenciar de forma clara entre
TMSV y cuidados paliativos en todos los
casos, y con frecuencia es deseable efectuar su integracin (v. cap. 40).
De forma general, el TMSV se define como cualquier intervencin encaminada a prolongar la vida del paciente o a
modificar de forma sustancial la progresin esperada hacia la muerte. Algunos ejemplos de
TMSV son: reanimacin cardiopulmonar, trasplante de rganos, terapia
ventilatoria, dilisis y tratamiento con medicamentos vasoactivos; o medidas ms conocidas, como el uso de
antibiticos, quimioterapia e hidratacin y nutricin artificiales. El tratamiento paliativo persigue el alivio sintomtico
y la mejora de la calidad de vida del paciente (y de su
familia), con independencia del impacto que tengan sobre la evolucin
del proceso subyacente (v. cap. 40). Durante el TMSV se suelen considerar medidas paliativas y adecuadas aqullas
dirigidas a controlar el
dolor y otros sntomas, as como a mejorar los aspectos psicolgicos y
problemas espirituales relacionados con las enfermedades terminales o
que amenazan la vida. Tambin puede ser necesario aplicar algunas acciones de TMSV en el contexto del tratamiento
paliativo administrado a
los nios moribundos.
NO APLICAR O RETIRAR EL TRATAMIENTO DE SOSTN. Un plan de
cuidados paliativos implica valorar las medidas diagnsticas y teraputicas disponibles basndose en el objetivo de
mejorar la calidad de vida
de un nio que padezca una enfermedad terminal o que se encuentre en
peligro de muerte. Algunas medidas que se estn aplicando podran ser
retiradas. Otras medidas que no se estn aplicando podran no usarse.
Aunque la opinin que prevalece es que no existe diferencia tica entre
no aplicar o retirar las medidas que carecen de indicaciones mdicas, y
dado que es impredecible la respuesta del nio ante un determinado tratamiento, si ste falla, es moralmente ms
acertado retirarlo que no aplicarlo. Adems, no aplicar un tratamiento conlleva ms riesgos de infratratar a algunos
nios que en realidad responderan favorablemente al
mis