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Relao mdico-paciente em oncologia:

ARTIGO ARTICLE
medos, angstias e habilidades comunicacionais
de mdicos na cidade de Fortaleza (CE)

Relation doctor-patient in oncology:


fears, anguishes and communication abilities
among doctors in Fortaleza, Cear State, Brazil

Carlos Maximiliano Gaspar Carvalho Heil Silva 1


Camila Herculano Soares Rodrigues 2
Jussi Correia Lima 2
Natlia Braga Hortncio Juc 3
Kathiane Lustosa Augusto 1
Carolina Arcanjo Lino 1
Amanda Gisele Nobre Carvalho 1
Filipe Castro de Andrade 1
Josiane Vasconcelos Rodrigues 1
Andrea Caprara 1

Abstract In oncology the doctor-patient relation- Resumo A relao mdico-paciente, em oncolo-


ship has a particular importance due to the grav- gia, adquire uma particular importncia devido
ity of the illness and to the stigma that is followed gravidade da doena e ao estigma que muitas vezes
many times by the experience of the patient. This acompanha a experincia do paciente. Esta pes-
research was designed to analyze perceptions and quisa teve como objetivo analisar percepes e di-
difficulties that doctors face when they are dealing ficuldades que os mdicos vivenciam frente ao pa-
with oncology patient. It is a qualitative study, ciente oncolgico. Trata-se de um estudo qualita-
based mainly on open and in-depth interviews, tivo, baseado principalmente em entrevistas aber-
involving 20 doctors from the Cancer Institute of tas e aprofundadas, realizado com vinte mdicos
Cear. From the relationship of Dr. Sheila with que trabalham no Instituto do Cncer do Cear.
her patients, Cssio and Elisa, fictitious personag- Baseando-se na convivncia da Dra. Sheila com
es of a chronicle larded in the quarrel of the arti- seus pacientes, Cssio e Elisa, personagens fictcios
cle, the main facts are illustrated. We tried to ap- de uma crnica entremeada na discusso do arti-
proach four main subjects: the construction of the go, ilustram-se os principais registros encontra-
bond, the communication abilities performance, dos. Procurou-se abordar quatro temas centrais: a
the therapeutic approach and the family interac- construo do vnculo, o desempenho de habilida-
tion. The suffering and the emotional implica- des comunicacionais, a abordagem teraputica e a
tions of patients and familiars, the differences in interao com a famlia. O sofrimento e as impli-
communication between the interviewed doctors, caes emocionais de pacientes e familiares, as di-
mainly in reference to the transmission of the di- ferenas comunicacionais existentes entre os m-
agnosis and the therapy, become important fac- dicos entrevistados, principalmente em referncia
1
Universidade Estadual do tors that influence the relation and the establish- transmisso do diagnstico e teraputica, tor-
Cear, Centro de Cincias
da Sade. Av. Paranjana
ment or not of the therapeutic bond. Because of nam-se fatores importantes que influenciam a re-
1.700, Campus do Itaperi. this, it seems to be necessary studies and debates lao e o estabelecimento ou no do vnculo tera-
60740-000 Fortaleza CE. concerning this subject, aiming at an incorpora- putico. Diante disso, v-se ser necessrio estudos
carlmaxbr@hotmail.com
2
Grupo Humanidades,
tion of this thematic in the medical training. e debates acerca do tema, visando a uma incorpo-
Saberes e Prticas em Sade, Key words Doctor-patient relationship, Oncolo- rao desta temtica na formao mdica.
Universidade Estadual do gy, Therapeutic bond, Communication abilities, Palavras-chave Relao mdico-paciente, On-
Cear.
3
Fundao Cearense de
Family, Medical education cologia, Vnculo teraputico, Habilidades comu-
Apoio ao Desenvolvimento nicacionais, Famlia, Educao mdica
Cientfico e Tecnolgico,
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Silva CMGCH et al.

Introduo entrevista, tanto a escolha do lugar ideal, como a


forma de se apresentar ao paciente. O segundo,
A relao mdico-paciente uma temtica que, perception, consiste em avaliar o que o paciente
atualmente, encontra um renovado interesse na j conhece sobre sua doena e a percepo que
comunidade cientfica, na formao e na prtica tem dela. O terceiro, invitation, seria a fase em
mdica. Trata-se de uma aprendizagem indispen- que se avalia at que ponto o paciente deseja sa-
svel para uma interveno mdica eficaz, que ber de sua condio, para que o mdico no ul-
perceba o processo do adoecer sob a tica da- trapasse o limite do paciente e transmita detalhes
quele paciente que se insere em uma experincia que este no desejava ouvir. O quarto passo, kno-
de fragilidade e de ameaa ao seu estado de ser wledge, seria o momento em que o mdico trans-
saudvel e ativo. mite, de fato, a m notcia. indicado que no se
Diversos trabalhos mostram que a maioria use palavras tcnicas e sim termos de fcil com-
das queixas dos pacientes faz referncia a dificul- preenso para o paciente e que se transmita a
dades comunicacionais com o mdico e no a verdade, evitando grosserias. O quinto, emoti-
sua competncia clnica, apontando que um bom ons, a fase em que se trabalham as reaes emo-
relacionamento aumenta a satisfao do pacien- cionais do paciente de forma emptica. Por fim,
te e a qualidade do servio de sade, alm de in- o sexto passo, strategy and summary, seria o
fluenciar positivamente o estado de sade do momento de apresentar e discutir o plano tera-
paciente1,2. No suficiente, portanto, buscar putico e o prognstico, alimentando expectati-
novas tecnologias e boa formao dos profissio- vas reais e considerando a autonomia do pacien-
nais mdicos para atingir nveis de excelncia em te na escolha do tratamento.
sade; necessrio tambm o respeito dos valo- Esse protocolo, por conseguinte, torna-se
res subjetivos do paciente, a promoo de sua fundamental, sobretudo durante o acompanha-
autonomia e a tutela das diversidades culturais3. mento de pacientes oncolgicos, no qual o mdi-
Sob a perspectiva da oncologia, nota-se que co se v frequentemente em uma situao em que
esta relao carrega peculiaridades que lhe so preciso transmitir uma m notcia, seja um di-
prprias. Por se tratar de uma doena percebida agnstico, um prognstico, uma falha terapu-
como traumatizante, perante o imaginrio pes- tica ou um efeito adverso. Na maioria das vezes,
soal e coletivo, sua abordagem torna-se especial- o mdico no foi devidamente treinado para ge-
mente difcil. Angstias, medos e sofrimentos renciar essas situaes, levando em conta aspec-
apresentam-se na vida dos pacientes e de suas tos psicossociais do paciente, e precisa aprender
famlias, necessitando estabelecer um vnculo com sozinho a desenvolver habilidades relacionais e
o profissional como coadjuvante teraputico. comunicacionais no ensinadas na formao
Observa-se, ento, durante a consulta onco- acadmica. E, mais que isso, a aprender a lidar
lgica, a presena de grande ansiedade por parte com a terminalidade do prximo, o que resgata
do paciente e do mdico. Junto ao diagnstico de a sua prpria natureza mortal.
cncer, leva-se consigo vrios estigmas e, com O exerccio da medicina , portanto, particu-
eles, grande impacto na dimenso emocional do larmente na oncologia, inevitavelmente permea-
paciente4,5. Alm disso, a famlia do paciente tam- do por angstias e dilemas. Entretanto, se essa
bm alvo e origem de estresses emocionais6. O problemtica fosse satisfatoriamente abordada
prprio tratamento gerador de morbidade e de dentro dos currculos mdicos, os danos, tanto
uma tenso adicional7-9. Esses aspectos devem sade mental do profissional quanto relao
ser considerados pelo mdico, que, por sua vez, mdico-paciente, poderiam ser sensivelmente re-
tambm experimenta sentimentos provocados duzidos. A subjetividade que a prtica mdica
pela doena do paciente. impe merece ser curricularmente contemplada
No intuito de minimizar essas dificuldades, com a mesma nfase que a objetividade tem me-
em 1992, Buckman publicou o protocolo SPI- recido nas escolas mdicas12.
KES, que at hoje uma das referncias metodo- Este trabalho, desse modo, visa analisar as
lgicas mais adotadas a nvel internacional na percepes e dificuldades da relao mdico-pa-
comunicao de ms notcias10. Em 2000, foi pu- ciente, na viso dos mdicos, frente ao paciente
blicado um artigo que direciona e adapta o pro- oncolgico, destacando os aspectos relacionados
tocolo SPIKES para o contexto da oncologia11. transmisso de m notcia, desempenho do tra-
A proposta de Buckman identifica seis pas- tamento, evoluo da doena e a relao com os
sos de comunicao de uma m notcia. O pri- familiares.
meiro passo, setting up, seria a preparao da
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Metodologia t de tica em Pesquisa (CEP) da instituio em
que o estudo foi realizado, com a participao
A presente pesquisa consiste em um estudo qua- dos mdicos ocorrendo de forma annima, vo-
litativo baseado em entrevistas abertas com m- luntria e com consentimento informado. Nesse
dicos que trabalham com pacientes com cncer sentido, os nomes utilizados para identificao
no mbito hospitalar da cidade de Fortaleza. dos entrevistados so fictcios.
Numa seleo aleatria, entrevistaram-se vinte
mdicos de ambos os sexos com tempo de servi-
o varivel, de quatro a vinte e oito anos de for- A construo do vnculo
mados, do Hospital do Cncer do Cear (ICC), e a definio diagnstica
instituio filantrpica com assistncia pelo SUS,
referncia no estado. Do corpo clnico total do Dra. Sheila recebe em seu ambulatrio Cssio,
ICC, selecionou-se um total de 76 mdicos que 41 anos, casado, chefe de famlia, quatro filhos,
tinham um contato direto com paciente, do qual humilde, com fscies de abatimento demonstran-
o grupo estudado representaria 25% aproxima- do uma vida no to fcil assim. Cssio senta-se
damente. na cadeira de frente mdica e inicia seu relato.
Dessa forma, os dados foram coletados por Informa que h algum tempo vem sentindo que
meio de uma guia de perguntas abertas que bus- aquela vitalidade que portava anteriormente no
ca propiciar respostas espontneas e no mo- mesma, no estando disposto nem para se ali-
nossilbicas. O objetivo, com isso, era obter, por mentar, perdendo com isso alguns quilos, da
meio de anlise, a identificao e interpretao ordem de dez nesse ltimo semestre. Alm disso,
das percepes dos sujeitos estudados. As per- reclama de uma leve dor no p do estmago a
guntas procuravam abordar diversos temas, os qual incomoda bastante. Relata que h dois me-
quais seriam as principais dificuldades na abor- ses peregrina por servios mdicos sem sucesso,
dagem do paciente oncolgico: como proceder apenas com receitas de anti-helmnticos e anti-
quando necessrio dar uma m notcia; quais cidos. Traz um envelope com vrios exames. Den-
fatores na relao mdico-paciente podem influ- tre hemogramas, exames bioqumicos e parasi-
enciar o prognstico de pacientes oncolgicos; tolgico de fezes, Dra. Sheila destaca uma endos-
como indicar o melhor tratamento para cada copia, bem catedrtica em sua descrio: muco-
paciente e como a famlia pode influenciar a rela- sa gstrica evidenciando lcera infiltrante com
o mdico-paciente na oncologia. margens rasas e pouco definidas; acompanhada
Os dados obtidos na entrevista foram anali- em anexo de uma bipsia, que o paciente notifi-
sados qualitativamente com base nos objetivos e cava ter recebido ontem, sucinta em sua conclu-
no referencial terico referente ao tema propos- so: adenocarcinoma gstrico invasivo.
to. Atravs da anlise dos discursos das pergun- Nesse momento, suspira. Por mais corriquei-
tas que abordavam as caractersticas na relao ro que seja em sua vida profissional, ela no se
mdico-paciente oncolgico, chegou-se diviso acostuma. No fcil dizer para algum que ele
de categorias analticas que forneceram a base da est com cncer, doena representada pelo ima-
interpretao. Foram identificadas quatro cate- ginrio geral como algo negativo, invasivo e li-
gorias principais, as quais dissertam sobre as di- mitante. E agora? Deve-se contar ao paciente o
ficuldades na construo do vnculo, no desem- que tem? Falar no vai ser prejudicial? Se ele sou-
penho de habilidades comunicacionais, na abor- ber, no vai piorar? So perguntas capazes inibir,
dagem teraputica e na interao com a famlia. adiar ou cancelar a atuao do profissional, for-
Com intuito de ilustrar essas categorias, basean- muladas diante desses contextos sempre com
do-se no material coletado durante as entrevis- muita apreenso e receio pela maneira como o
tas, desenvolveu-se uma histria fictcia de uma paciente vai reagir.
mdica, doutora Sheila, que vive as dificuldades Na pesquisa, todos os mdicos entrevistados
no relacionamento com pacientes oncolgicos, reconhecem o paciente oncolgico como sendo
Cssio e Elisa. especial, fragilizado, inseguro, requerendo para
Por fim, ressalta-se que foram cumpridas as o seu cuidado, alm de um saber tcnico-cientfi-
determinaes da Resoluo no 196/96 (Conse- co, uma sensibilidade dirigida ao humano ali
lho Nacional de Sade CNS) sobre pesquisa envolvido, apontando, em sua totalidade, como
com seres humanos e que a coleta de dados ini- uma grande dificuldade na construo do vncu-
ciou-se aps aprovao do projeto, elaborado lo a prpria estigmatizao da doena: A princi-
de acordo com as diretrizes do CNS, pelo Comi- pal dificuldade o preconceito em relao ao cn-
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Silva CMGCH et al.

cer. Medo de morrer, medo do tratamento que re- forto, dando esperana, nunca tire as esperanas.
fletem no preconceito e no numa experincia vi- Mesmo quando o prognstico muito ruim. Quan-
vida. (Dra. Velma, 35 anos). do o paciente tem alguns meses, voc diz que a
Existe um estigma, mas que nem sempre ver- doena muito grave. Que ele tem de lutar com a f
dade, que uma sentena de morte, praticamente. dele. (Dr. Humberto, 44 anos).
(Dr. Thiago, 32 anos). A importncia do cuidado com a revelao
Somando a isso, condizente com as angsti- diagnstica tambm influenciada diretamente
as de Dra. Sheila, a maioria dos mdicos concor- por fatores individuais do paciente, sendo cita-
da que tais peculiaridades da doena neoplsica dos em vrios registros idade e condies socio-
trazem elevados nveis de ansiedade e medo de econmicas, aliadas ao grau de instruo: Os
comunicar a notcia, sentimentos que advm es- pacientes jovens so quem tm mais dificuldades,
pecialmente da falta de preparo tcnico para li- so os mais arredios ao diagnstico. (Dra. Zilda,
dar com a gama de emoes que o paciente aflo- 44 anos).
ra no momento do diagnstico: O paciente on- Voc tem extremos de pacientes que chegam,
colgico particular. Chega pra voc com atitude que voc d vrias informaes e se voc perguntar
desesperada, com atitude de urgncia. Isso uma em um minuto o que foi que voc disse, ele no
coisa que confronta com o treinamento que voc entendeu nada. (Dr. Rmulo, 42 anos).
recebe de atender o paciente com calma. (Dr. Mau- O paciente mais instrudo melhor, sem d-
rcio, 32 anos). vida, porque a gente consegue dividir as responsa-
O paciente geralmente chega amedrontado. bilidades muito mais. (Dr. Rmulo, 42 anos).
Tende at a negar a questo da doena pelo medo Seguindo o raciocnio das caractersticas indi-
da gravidade. (Dra. Nbia, 48 anos). viduais, observa-se nitidamente na maioria dos
Dentro do contexto teraputico, a qualidade depoimentos que o estadiamento da doena no
e a forma de vnculo so de extrema importncia momento da primeira consulta influencia sobre-
por influenciar tanto no desenvolvimento quan- maneira a construo do vnculo, j que naqueles
to na qualidade do processo, pois sem vnculo a cujo diagnstico precoce as possibilidades de re-
terapia no acontece. Assim, na busca da empa- misso so diversas e evidentes. Porm, infelizmente,
tia pela construo do vnculo, observa-se a ten- ainda muitos chegam com formas avanadas, o
tativa da maioria dos mdicos de dizer a verdade que justificado por alguns pela negligncia pr-
e ser honesto com o paciente: o desenvolvi- pria dos pacientes pelo receio da gravidade de sua
mento da confiana, a segurana do paciente, as doena. Por outros, sinaliza-se ainda, alm da exa-
informaes serem repassadas pra ele, tudo isso est gerada burocracia do sistema, para o fato da exis-
junto para que o tratamento tenha boas condies tncia de profissionais despreparados nas portas
de ter sucesso. (Dr. Thiago, 32 anos). do sistema que no referenciam de imediato, por
s vezes, o paciente precisa saber da real situ- simplesmente passar despercebido, aqueles que
ao, mesmo que o prognstico seja ruim, porque o merecem, atrasando a vinda do paciente ao servio
paciente deve dar um jeito na vida dele. Tem que especializado: Principalmente, eu acho que o es-
colocar as prestaes da casa em dia, o carro que tigma de todo mundo que, s vezes, fica com medo da
tem prestao a vencer. E as pessoas podem ajeitar doena, com o desconhecimento, e acaba por tolher a
a vida dele. A inverdade pode virar uma arma con- oportunidade de ser tratado de uma forma melhor.
tra voc. Voc paga um preo por isso. Voc tem (Dr. Djalma, 42 anos).
que ser objetivo, real, verdadeiro. (Dr. Humber- Falta de estrutura mesmo. Voc pedir uma
to, 44 anos). tomografia de trax para estadiar um cncer de
Alm disso, baseando-se nas entrevistas, pulmo e demorar quatro meses, no sistema falido
como refora Videla13, os pacientes tm fome de que a gente tem, para o paciente retornar com o
solidariedade porque a enfermidade, muitas ve- estadiamento, muitas vezes, j mudado e avana-
zes, humilha, corri o sentido do eu, tornando- do. (Dr. Xavier, 35 anos).
os vulnerveis palavra do mdico. Assim, asso- a questo da peregrinao que esses pacien-
ciando a verdade a seus discursos, o mdico pode tes fazem. Muitos vm do interior e at mesmo aqui
saciar a fome de solidariedade do paciente com da capital, que passam por vrios setores, por vrios
conversas teraputicas e tentativas de resgate de servios de sade at finalmente chegar aqui. E isso
uma esperana tica, que, inclusive, pode aju- s vezes dificulta bastante, um dos principais fato-
dar a instalar no paciente uma busca interna de res que levam o paciente a chegar aqui com a neo-
cura, o que melhor explicitado pela frase de Dr. plasia mais avanada e isso leva a problemas no
Humberto: Tem que ser verdadeiro, dando con- tratamento, complicaes. (Dra. Ftima, 37 anos).
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Em oncologia, com suas situaes peculiares mais direta e objetiva, como alguns profissio-
de estigmatizao sociocultural, a comunicao nais, argumentando o direito do paciente de sa-
de um diagnstico , de uma forma geral, recebi- ber seu real quadro: Deve ser direto, no deve ter
da pelo paciente como uma m notcia. Ainda meia verdade, objetivo. O paciente precisa saber
que a evoluo da histria natural da doena e o da real situao, mesmo que o prognstico seja
seu prognstico sejam multifatoriais - dependen- ruim. (Dr. Patrcio, 54 anos).
do da compleio fsica prvia do indivduo, ca- Ou, como a maioria dos mdicos da pesqui-
ractersticas imunolgicas, bem como estadia- sa, elaborando a informao, eufemizando o
mento do tumor - o objeto de estudo da oncolo- nome diagnstico, evitando a palavra clich cn-
gia ainda encarado como sendo doena incur- cer, sem, no entanto, deixar de explanar devida-
vel e definitivamente incapacitante. mente sobre a doena. Para estes, o uso de um
Diante disso, percebe-se que as singularida- eufemismo despertaria no paciente a noo de
des encontradas na relao mdico-paciente on- curabilidade de sua doena, afetando diretamen-
colgico residem em um momento-chave: o te em uma adeso positiva ao tratamento a poste-
momento da definio diagnstica. Por conse- riori: Usar sinnimos como neoplasia maligna
guinte, se h quase uma unanimidade com rela- em vez de cncer, que no so conhecidos dele.
o necessidade de se dizer a verdade, h gran- medida que a relao vai evoluindo, voc vai con-
des divergncias entre a melhor forma de faz-lo. seguindo usar as palavras corretas, colocando-se ao
lado dele como aliado nessa caminhada. Procurar
falar sem termos tcnicos, mas no desprovidos da
Entre a mentira e a verdade: as diferenas verdade quando tem que explicar para o paciente
comunicacionais entre os mdicos que o tratamento no evoluiu bem e necessrio
tentar outras abordagens. (Dra. Velma, 35 anos).
Enquanto Cssio no est sabendo de nada, Dra. Existe uma idia que o paciente no tem es-
Sheila est vivendo o maior drama: sei de algo trutura psicolgica para saber a verdade. Como
sobre uma pessoa que vai faz-la sofrer muito. mdico, eu tenho dever tico de dizer a verdade pro
Essa expectativa angustiante decorre da idia de paciente, se ele no quer saber se tem cncer erra-
que Cssio no seria capaz de elaborar o que vai do dar um tapa na cara dele e dizer que ele tem
ser informado, isto , no ser capaz de fazer as cncer. Existem maneiras de voc dar m noticia
modificaes necessrias na estrutura simblica sem ser leviano. (Dr. Bernardo, 29 anos).
que os novos significados advindos com a not- O momento da comunicao diagnstica,
cia exigiro, prejudicando o prosseguimento das portanto, torna-se crucial no desenvolvimento
prticas mdicas. da relao. O mdico precisa gerenciar essa situ-
Nesse momento, Dra. Sheila busca normas e ao, levando em conta aspectos psicossociais do
preceitos, sejam eles ticos, morais e religiosos, paciente, desenvolvendo habilidades relacionais
para ajudar na situao de ter que contar, ou e comunicacionais para tanto. Nessa perspectiva
para no ter que contar algo ao paciente. de abordagem, observa-se nos depoimentos que,
Dessa forma, de um lado, ela poderia preferir apesar da relativa falta de preparo, muitos pro-
usar este artifcio afirmando que, por principio, fissionais demonstram o tato e a habilidade co-
nunca falaria o diagnstico, supondo que nessas municacional condizentes com a orientao do
horas o paciente precisa de apoio e no de depri- protocolo SPIKES: Um princpio que a gente tem
mi-lo ainda mais. Fato corroborado na pesqui- que ter primeiro ouvir. Saber o que que ele sabe
sa no discurso de reservadas entrevistas em que da doena dele, quais so as expectativas, o que
os mdicos simplesmente isentam-se de comu- que ele j sabe. Ouvir mais e falar menos, de prin-
nicar a doena ao paciente ou optam por mentir, cpio bom, melhor, porque ouvindo voc sabe
considerando ainda o fato de o paciente poder, mais ou menos como lidar. Voc pode perguntar ao
inclusive, querer poupar-se a si mesmo evitando paciente o que que ele sabe da doena dele. O que
o diagnstico: Na abordagem com o paciente, eu que ele j ouviu falar. Tem paciente que voc tem
sou bem mentiroso, tento esconder, principalmen- que demorar um pouquinho pra dizer e, outros,
te quando o prognstico ruim. capaz de o pa- voc tem que ir diretamente, passando uma ima-
ciente entrar em depresso e dificultar o tratamen- gem de uma pessoa que est antenada com o pro-
to. (Dr. talo, 48 anos). blema do paciente. (Patrcio, 54 anos).
Por outro lado, ela poderia inclinar-se filo- Assim, o mdico utilizar-se-ia desses aspectos
sofia de anunciar que sempre falaria para o paci- como um recurso a mais para o sucesso da rela-
ente o seu diagnstico. Defenderia uma postura o e da teraputica. Desse modo, conquistada a
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empatia do paciente, seria possvel indicar e exe- a a gente estaria fugindo um pouco do protocolo.
cutar o mais adequado tratamento para o caso. A gente sempre tenta ver o futuro da paciente, em
termos de reproduo: tenta-se minimizar os efei-
tos da doena sem prejudicar o tratamento. (Dr.
Os protocolos teraputicos: Abelardo, 38 anos).
entre autonomia e paternalismo Tem certas drogas que no so cobertas pela
rede pblica, ento isso vai depender tambm do
Dra. Sheila encontra-se agora em outra situao. fator social do paciente. (Dra. Zilda, 44 anos).
Dessa vez, ela recebe em seu ambulatrio Elisa, Uma dificuldade, porm, registrada por
47 anos, viva, trs filhos, paciente em acompa- muitos mdicos quando h a necessidade de
nhamento j h algum tempo pela doutora por maior agressividade do tratamento, quando a
carcinoma de pequenas clulas renais. Apresen- teraputica recebe o status da prpria doena:
ta-se Dra. Sheila depois de meses de ps-opera- Muitas cirurgias so muito mutilantes. s vezes,
trio, queixando-se de uma tosse que a incomo- a gente tem que fazer cirurgias em crianas, que
da bastante, inclusive com eventos de escarros tem que desarticular, tirar a perna da criana. No
hemopticos, para os quais aerossis e antibi- uma cirurgia simples, uma cirurgia que sempre
ticos no surtiram o mnimo efeito, alm de uma tem a tendncia de deixar sequelas. (Dr. Bernar-
dor em ombro direito altamente resistente a an- do, 29 anos).
tiinflamatrios. Ao observar uma radiografia de Voc sempre tem que deixar ele ciente do tra-
trax, Dra. Sheila depara-se com imagens alta- tamento que voc vai fazer, de que efeitos colate-
mente sugestivas de algo que sempre teme: me- rais podem acontecer, consequncias e morbidade
tstases! Um suspiro maior que o feito com Cs- do prprio tratamento. Porque, muitas vezes, o
sio produzido. E agora? Como dizer a Elisa que paciente oncolgico no morre do cncer, em si,
sua estratgia teraputica no atingiu os resulta- mas ele pode morrer do tratamento. (Dra. Letcia,
dos esperados e que precisava agora de uma 31 anos).
abordagem complementar? E se essa dor em Em conjunto com essas consideraes, a au-
ombro direito for advinda de outro processo tonomia do paciente e seu direito de participar da
metasttico? Dessa forma, como esclarecer a Eli- deciso do seu tratamento uma questo enfati-
sa que sua situao crtica, j que esse tipo de zada por muitos. Seguindo o ltimo passo do
neoplasia tipicamente radioquimioresistente? protocolo SPIKES, a maioria dos mdicos entre-
Como Elisa iria se comportar diante disso? Dra. vistados revela uma tendncia de respeitarem esse
Sheila no queria v-la deprimida e que abando- direito do paciente e consult-los na deciso diag-
nasse seu tratamento. nstica: Hoje em dia, principalmente, se coloca
A angstia enfrentada por Dra. Sheila uma para o paciente escolher. Ele tem a informao para
emoo vivida frequentemente entre os mdicos poder tambm participar ativamente da deciso do
entrevistados. Com relao abordagem terapu- tratamento. (Dra. Nbia, 48 anos).
tica, inicialmente, a totalidade reforou a impor- A autonomia dele tem que ser considerada, voc
tncia do conhecimento tcnico-cientfico no mo- no pode impor jamais um tratamento que o paci-
mento de definio teraputica, colocando a neces- ente tem dificuldade em aceitar. (Dr. Tiago, 32 anos).
sidade de se indicar um tratamento baseado em Entretanto, interessante salientar que essa
evidncia e que est bem determinado em proto- conduta no universal; em uma minoria, h
colos definidos. Levando em considerao essa discursos totalmente contrrios a essa autono-
padronizao, a grande maioria, entretanto, colo- mia: Eu sou ditador. Eu determino o que tem que
ca ainda a importncia de se levar em considerao fazer. Mesmo quando o tratamento radical. Sem-
outros fatores individuais do paciente, para definir pre quem decide sou eu. Paciente no tem que de-
a teraputica, como questes ligadas ao estilo de cidir do tratamento, paciente no mdico. O pa-
vida, condies sociais, desejo de reproduo futu- ciente at pode dizer a vontade dele, como que
ra e capacidade fsica de resistir ao tratamento: Tem quer a vida dele no futuro. Se aquela vontade se
que ter o bom senso, para cada paciente. O que que encaixar no tratamento, tudo bem, seno sinto
o melhor para cada paciente? Voc no vai fazer muito. (Dr. talo, 48 anos).
uma prostectomia num homem de 85 anos! Apesar importante, porm, colocar que, em rela-
de ser tudo protocolado, tem que ser individualizado o ao tratamento, na oncologia especialmente,
para cada paciente. (Dr. Quirino, 38 anos). h um momento em que no h mais possibili-
A gente pode at no fazer uma histerectomia dades teraputicas, como o que praticamente
alargada, pensando que ela poderia engravidar, mas ocorre com Elisa no caso citado anteriormente.
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o momento dos cuidados paliativos. Muitos A famlia: ajuda ou empecilho?
entrevistados queixam-se de intensa dificuldade
em lidar com essa problemtica. Essa dificulda- Diante dos problemas na interao com seus
de est relacionada formao mdica e ao des- pacientes, Dra. Sheila percebeu que o relaciona-
preparo desses profissionais ao lidarem com a mento com a famlia poderia constituir-se de uma
terminalidade. forte ferramenta na relao com o paciente on-
De acordo com Pazin-Filho14, a formao colgico, minimizando suas dificuldades, atra-
mdica, atualmente, centrada na cura, negli- vs da cumplicidade e da diviso de responsabili-
genciando, assim, aspectos no menos nobres, dades. Nas consultas posteriores com Cssio, ela
como o cuidar e o confortar. Dessa forma, o pde sentir o quanto o contato com a famlia era
mdico experimenta sentimentos de onipotn- essencial, pois, a partir do seu apoio, procedeu
cia, assimilando uma idia equivocada de que com suas habilidades para fornecer-lhe diagns-
detm poder sobre a cura e a morte. Sentimentos tico, possibilidades teraputicas e prognsticas,
esses que, diante da terminalidade de seus paci- obtendo relativo sucesso.
entes, transformam-se em frustrao e impotn- O mdico deve manter uma relao de confi-
cia, como relatado por muitos entrevistados: Eu ana com os familiares e acompanhantes dos
diria que a dificuldade que ns temos hoje com pacientes, para que isso reflita em sucesso da te-
nossos clientes que no tm mais esperana de vi- raputica. O maior entendimento do contexto
ver. o doente terminal. lidar com a terminali- social e cultural no qual o paciente est inserido
dade. As experincias intensas so com os doentes ir definir at onde favorvel ou no continuar
terminais. (Dr. Patrcio, 54 anos). tratamentos invasivos em pacientes terminais.
O que eu acho mais difcil, principalmente Essa conduta, at mesmo, poderia evitar uma
nos pacientes que esto conscientes, dizer que ele revolta familiar por falhas teraputicas ou evolu-
no tem mais tratamento. (Dra. Letcia, 31 anos). es desfavorveis. Esse discurso corroborado
Por fim, reforado pelos registros, impor- pelo pesquisador Bloom16, que observa a impor-
tante salientar que a adeso ao tratamento por tncia do apoio social e familiar para que o paci-
parte do paciente vai estar diretamente ligada s ente siga o tratamento indicado, fato, tambm,
questes psicossociais da sua vivncia, sendo es- explicitado pela maioria dos entrevistados:
tas modificadoras diretas ou indiretas da percep- Quando os familiares sentem que o servio em-
o de sua doena. Segundo Kubler-Ross15, os penhado no problema, colaboram muito. Serve
pacientes com diagnstico de cncer podem pas- como apoio e segurana para que o paciente pros-
sar por reaes emocionais que incluem negao, siga. Sem isso, ele vai falhar no tratamento. (Dra.
raiva, barganha, depresso e aceitao. A depen- rsula, 33 anos).
der de cada estgio desses, que por sua vez esto A famlia tem uma importncia como um
relacionados s experincias de vida prvias de mediador. As orientaes detalhadas de como vai
cada indivduo, haveria maior ou menor fidelida- ser o tratamento, como vai ser a cirurgia, a gente
de teraputica, como bem explicitado pela frase conta para a famlia. A famlia uma ponte entre
de Dr. Otvio: Acho que, dependendo do critrio mdico e paciente. O paciente muito dependente
da negao, o paciente tem depresso e depois vai da famlia para higiene, alimentao, para consul-
aceitando, natural, temporal. A priori o pacien- ta, locomoo, para exame. (Dr. Xavier, 35 anos).
te que encara como uma batalha o melhor paci- Com relao Elisa, porm, Dra. Sheila no
ente, que fica ao seu lado, durante todo o tratamen- encontrou o que esperava de sua famlia. Diante
to. Aquele que tem uma negao, que pede uma da gravidade do quadro e como seus sintomas
confirmao, que no aceita, mais difcil tratar, ainda no interferiam em suas atividades diri-
mas acaba cedendo ao tratamento, porque vm os as, sua famlia no permitia que soubesse do real
problemas da doena, e acaba aceitando, concor- quadro clnico. Argumentavam que Elisa j in-
dando com o diagnstico. (Dr. Otvio, 40 anos). corporava uma atitude melanclica e, por isso,
Observa-se, a partir disso, a importncia da se soubesse a verdade iria aprofundar-se em de-
esfera psicossocial do paciente na aceitao e ade- presso e no mais desempenharia as atividades
so ao tratamento, notando-se que a interao que hoje so indispensveis para a subsistncia
junto ao seu contexto, no seu ambiente de conv- da famlia. Diante dessa situao, Dra. Sheila en-
vio, fundamental para o sucesso. Para se criar, contrava-se desconfortvel.
portanto, um bom vnculo mdico-paciente e para Existe, no entanto, alguns aspectos negativos
que esse binmio seja forte e consistente, o papel em relao ao envolvimento da famlia no acom-
da famlia essencial. panhamento de doentes com cncer. Uma im-
1464
Silva CMGCH et al.

portante dificuldade da relao com a famlia Por fim, importante aqui estabelecer um vn-
registrada em muitos depoimentos quando se culo interdisciplinar com a famlia, pois ela passa
quer esconder do paciente o diagnstico, fragili- a ter apoio emocional, tcnico e psicolgico. Uma
zando assim a relao e criando um binmio sa- equipe interdisciplinar transmite mais confian-
de-doena distorcido do real. Tratar um doente a, pois a famlia observa o interesse da equipe
sem que ele saiba por que est sendo tratado pre- em relao ao paciente, demonstrando a atitude
judica a adeso ao tratamento, j que ele no de respeito em referncia dor e ao sofrimento
entende a gravidade de seu problema. A honesti- da famlia e do doente: Quando chega a uma fase
dade e a explicao da doena ao paciente e a sua terminal, a famlia quer deixar no hospital e isso
famlia so de extrema importncia para o vn- ruim. uma coisa que a sociedade vem construin-
culo mdico-doente, que baseado no respeito e do. O paciente terminal deveria morrer em casa,
na sinceridade: Quando a famlia no quer que o porque tm a relao de familiares, amigos. No
paciente saiba, uma das situaes mais difceis. A hospital, tem um horrio para visita que pode en-
famlia pede muito para no dizer ao paciente. Eu trar no mximo duas visitas. Realmente isso que
tenho que convencer a famlia que o paciente tem ele queria? Ele queria era morrer num ambiente
o direito de saber. (Dr. Humberto, 44 anos). com a famlia, amigos. (Dra. Ftima, 37 anos).
Ademais, h, em alguns casos, uma superva-
lorizao da doena pela famlia, citada em algu-
mas entrevistas, fragilizando o vnculo e a confi- Consideraes finais
ana no tratamento e no prognstico proposto
pelo mdico. Para Aris17, a sociedade ocidental A partir desses dados, pode-se perceber que exis-
convive com a morte atravs do mecanismo de tem nuances na relao mdico-paciente onco-
negao; isso explica o fato de s vezes eles fica- lgico que diferem das demais especialidades. O
rem procurando alternativas de tratamento, status emocional alterado dos pacientes e famili-
quando j no h muito que fazer, podendo as- ares, a abordagem diferenciada de transmitir o
sim prolongar mais ainda o sofrimento de seus diagnstico, uma m notcia e as teraputicas que,
entes queridos. O mdico tem o papel de inter- em curto prazo, so mais difceis que a prpria
mediar esse tipo de pensamento no sentido de doena, tornam-se fatores limitantes aos objeti-
minimizar fantasias e certos valores sobre a do- vos da relao mdico-paciente, ou seja, cons-
ena: Ento, a maioria dos familiares vem pra c, truo do vnculo, satisfao do usurio, adeso
negando que a pessoa tem um cncer. Tm pacien- ao tratamento, qualidade de vida.
tes que j fizeram todos os nveis teraputicos, j Dessa maneira, o aperfeioamento da huma-
est, assim, s em seguimento, no tem mais ne- nizao do processo de comunicao entre m-
nhum tipo de tratamento pra fazer, e mesmo assim dico e paciente tem relao direta com a maior
a famlia sempre te cobra algo mais do que tu podes sensibilidade diante do sofrimento e a realidade
fazer. Acho que eles absorvem muito a dor do paci- do paciente frente a sua integridade fsica, ps-
ente, a angstia do paciente, porque se sente, na quica e social, e no somente biolgica. Ao mdi-
verdade, impotente em relao aquilo, no poder co, cabe o papel de possibilitar que a relao seja
fazer nada. (Dra. Jordana, 32 anos). centrada no paciente e no apenas na doena,
A relao da famlia normalmente uma re- seguindo o modelo do mdico cuidador: pro-
lao de proteo. Existe a tendncia de supervalo- fissional que toma seu paciente por inteiro, dan-
rizar o sofrimento do paciente. Geralmente o diag- do-lhe um atendimento holstico.
nstico de cncer aproxima as pessoas, algumas Diante disso, evidencia-se a maior necessida-
intrigas so desfeitas, algumas famlias tm essa de de estudos e discusses acerca do assunto, vi-
superproteo exacerbada que chega a incomodar sando a uma melhor formao do mdico onco-
um pouco. Voc tem que mostrar para famlia quais logista no mbito da relao mdico-paciente-fa-
so os fatores que ela realmente tem que monitori- mlia. Mudanas curriculares em cursos de medi-
zar, para no criar vis nem de menos nem de mais. cina so necessrias na formao de profissionais
(Dr. Gustavo, 30 anos). num modelo biopsicossocial, visando obteno
de prticas humanizadas, que permitam a com-
preenso do universo psicolgico do paciente.
1465

Cincia & Sade Coletiva, 16(Supl. 1):1457-1465, 2011


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Artigo apresentado em 02/06/2008


Aprovado em 02/10/2008
Verso final apresentada em 29/10/2008

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