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Braslia DF
2008
2008 Ministrio da Sade.
Todos os direitos reservados. permitida a reproduo parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e
que no seja para venda ou qualquer fim comercial.
A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra da rea tcnica.
A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do
Ministrio da Sade: http://www.saude.gov.br/bvs
O contedo desta e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina:
http://www.saude.gov.br/editora
Ficha Catalogrfica
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Ateno Especializada.
Manual de Educao em Sade / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade, Departamento de
Ateno Especializada. Braslia : Editora do Ministrio da Sade, 2008.
72 p.: il. (Srie A. Normas e Manuais Tcnicos)
1. Doenas Falciformes. 2. Anemia Falciforme. 3. Anemia. 4. Agravos Sade. I. Ttulo. II. Srie.
CDU 616.15
Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2008/0737
PREFCIO 5
APRESENTAO 9
1 DOENA FALCIFORME 11
2 PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL 15
5 A EDUCAO EM SADE 21
7 CONCLUSO 55
REFERNCIAS 57
ANEXO ENDEREOS 61
EQUIPE TCNICA 69
PREFCIO
5
diretrizes como co-gesto, clnica ampliada, direito dos usurios,
sade do trabalhador, etc. Tais diretrizes se realizam por meio
de dispositivos como acolhimento com classificao de risco,
ambincia, Grupo de Trabalho de Humanizao, equipe de refe-
rncia e apoio matricial, entre outros.
Considerando a inseparabilidade entre cuidar e gerir os pro-
cessos de trabalho em sade, faz-se necessrio mudar as formas
de relacionamento nas prticas concretas do SUS: os modos de
interao da equipe, os mecanismos de participao no planeja-
mento, a deciso e a avaliao dos processos. A base do SUS s se
sustenta na congruncia dos processos de produo de sade e
produo de subjetividades autnomas, protagonistas e co-res-
ponsveis na reinveno dos modos de cuidar e gerir os proces-
sos de trabalho.
A questo colocada pela PNH para o trabalhador do SUS no
tanto a do que ele deve fazer ou deve alcanar como finalida-
des (que so tanto a de promover e proteger a sade, individual e
coletiva, quanto a de curar), mas sim o seu modo de fazer, isto ,
o modo como atingir os objetivos. Produzir sade um objetivo
a ser alcanado que est diretamente ligado a um modo de fazer
que definimos como humanizado.
A prtica do cuidado se d pelo encontro entre sujeitos, tra-
balhadores e usurios, que atuam uns com os outros, se encon-
tram, se escutam, devendo haver uma acolhida das intenes e
expectativas que so colocadas. O que se privilegia a construo
coletiva de uma experincia comum, solidria e igualitria, nas
prticas de sade. a partir da transformao da maneira como
os sujeitos entram em relao, que as prticas de sade podem
efetivamente ser alteradas.
Os usurios dos servios de sade no so apenas expres-
ses das doenas de que so portadores, e a anlise de adeso
aos tratamentos evidencia a complexidade e os limites da prtica
6
clnica centrada na doena. O diagnstico da doena falciforme,
bem como das suas manifestaes clnicas, tem um sentido uni-
versal, generalizado, que descreve uma regularidade. No entanto,
esse diagnstico pode produzir uma igualdade ilusria entre su-
jeitos que experimentam de maneiras singulares essa doena.
A doena falciforme predominante entre negros, pardos e
afrodescendentes em geral. Nesse sentido, importante atentar
para a herana de desigualdade social que envolve esse grupo
de pessoas: como so as condies de trabalho nas quais esto
envolvidos? um trabalho caracterizado por um esforo fsico?
Como garantir a adeso e o xito do tratamento se as condies
de vida e de trabalho no favorecem?
H implicaes ticas da clnica. Se o modo de cuidar reduz
o usurio doena, pode-se reforar, por meio dessa prtica, a
discriminao racial e a desigualdade social.
A PNH prope que o profissional de sade seja capaz de au-
xiliar os usurios para que cuidem das doenas e transformem-se
por meio desse cuidado. No tocante s doenas crnicas ou gra-
ves, isso ainda mais importante, pois o resultado do trabalho em
sade depende da participao do sujeito doente. Mesmo com
os limites que algumas doenas impem preciso apostar que os
sujeitos so capazes de inventar, para si, modos de ser.
7
APRESENTAO
9
contribui comprovadamente para a melhoria da qualidade de
vida e longevidade, possibilitando uma assistncia eficiente mais
prxima do local de moradia, preenchendo uma lacuna nos cui-
dados necessrios a essas pessoas.
Parte da ateno e cuidado necessrios ao tratamento das
pessoas com doena falciforme est em partilhar conhecimento
sobre a doena e as possibilidades do trabalho em sade para a
melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.
10
1 DOENA FALCIFORME
11
Figura 1. Quando ambos os pais so portadores do trao falciforme (AS), h
chance de nascer uma criana com doena falciforme com gentipo SS, ou
seja, anemia falciforme.
Hb S
Oxignio
pH
Temperatura
Desoxi Hb S
Polimerizao
Microcirculao
Desidratao Celular
Viscosidade
Deformabilidade
Hemlise Vasocluso
13
2 PROGRAMA NACIONAL DE
TRIAGEM NEONATAL
15
hemoglobinopatias. So elas: Bahia, Esprito Santo, Gois, Mara-
nho, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paran, Pernambuco, Rio
de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e So Paulo.
16
3 PERFIL DEMOGRFICO DA
DOENA FALCIFORME NO BRASIL
17
Os dados obtidos em 12 estados, sobre a doena e o trao,
esto representados nos quadros 1 e 2, respectivamente.
Proporo/
Estados
Nascidos Vivos
Bahia 1:650
So Paulo 1:4.000
Proporo/
Estados
Nascidos Vivos
Bahia 1:17
So Paulo 1:35
18
4 POLTICA NACIONAL DE
ATENO INTEGRAL S PESSOAS
COM DOENA FALCIFORME E OUTRAS
HEMOGLOBINOPATIAS
19
5 A EDUCAO EM SADE
21
de rotina, alm dos cuidados preventivos como a educa-
o em sade e a filosofia do autocuidado, estes ltimos
includos nos principais objetivos da Estratgia de Sade
da Famlia;
2. Ateno de Mdia Complexidade: com os servios de
emergncia e de especialidades;
3. Ateno de Alta Complexidade: com os cuidados alta-
mente especializados, restaurador, reabilitao e os cuida-
dos domiciliares.
A educao um processo que atualmente vem ganhando
espao na rea da Sade. De acordo com Rezende (1986) a edu-
cao um instrumento de transformao social, de reformula-
o de hbitos, aceitao de novos valores e que estimula a criati-
vidade. Artur da Tvola mais incisivo quando define a educao
como um processo rico e enriquecedor, pois contm o germe
da crtica, reflexo e conscincia. Para ser efetivo o processo de
educao, a linguagem a ser utilizada deve ser sem rudos, isto ,
devem ser levados em considerao fatores sociais, econmicos,
religiosos e comportamentais como crenas, atitudes e valores.
Os principais objetivos da educao em sade para doena
falciforme so:
favorecer o empoderamento do cliente do conhecimento
do profissional de sade sobre a doena falciforme. Con-
tribuindo para a formao de opinio favorvel ao desen-
volvimento, possibilitando a tomada de decises clnicas
valorizando a sade promovendo o desenvolvimento do
autocuidado;
desmistificar a doena falciforme popularizando o seu co-
nhecimento em virtude da alta prevalncia em nosso pas
e compreend-la como representativa da especificidade
de nossas razes tnicas;
favorecer o desenvolvimento da cidadania por meio da
participao ativa do usurio na definio dos cuidados
22
que reconhecem como prioritrios para transformar a
histria natural da doena num processo de longevidade
com qualidade de vida mesmo diante de obstculos de
natureza social ou econmica;
estabelecer entre o profissional e a pessoa um clima de
reconhecimento da necessidade de ateno especfica
que permite a pessoa com a doena encarar seus medos,
enfrentar o sofrimento e superar seus obstculos, se apro-
priando da sua vida e dando a essa vida o rumo desejado.
Enquanto a meta na educao para a sade tornar os indi-
vduos internamente melhores equipados para que possam fazer
escolhas mais saudveis, a promoo da sade tenta fazer com
que as escolhas mais saudveis tornem-se escolhas mais fceis.
Desta maneira, a educao para a sade e a promoo da
sade, tornam-se intimamente relacionadas, ou seja: a promoo
da sade depende da participao ativa da populao bem infor-
mada no processo de mudana, enquanto que a educao para a
sade uma ferramenta de vital importncia neste processo.
23
6 AUTOCUIDADO NA DOENA
FALCIFORME
25
6.1 AUTOCUIDADO NA CRIANA
Com o diagnstico precoce por meio da triagem neonatal,
a assistncia multiprofissional deve ser iniciada j nos primeiros
meses de vida. medida que cresce, a criana e sua famlia de-
vem ser preparadas para o autocuidado. Esta assistncia multi-
profissional deve ser humanizada.
Entende-se por humanizao, alm de um ambiente confor-
tvel para esta assistncia, o acolhimento pelos trabalhadores do
SUS de todas as pessoas nos servios de sade sem preconceitos,
estigmas, escutando suas dvidas e dificuldades e permitindo o
dilogo por meio da democratizao da linguagem utilizando
formas acessveis para esta populao e, sobretudo entendendo
esse atendimento como um direito legtimo dessas pessoas.
Os diagnsticos de risco para esta idade so:
desconhecimento sobre a doena e tratamento;
risco para desenvolver a dor;
o momento da dor;
risco para crescimento e desenvolvimento alterados;
risco para infeco;
risco para acometimento de problemas bucais.
26
As estratgias que podem ser utilizadas para minimizar este
diagnstico de risco esto intimamente relacionadas com a edu-
cao em sade familiar e popular.
Desenvolver aes educativas sistematizadas para crianas e
suas famlias, sobre a doena, triagem neonatal, sinais e sintomas
que demandam ateno mdica, hbitos saudveis, vacinaes
especiais, medidas preventivas e profilticas entre outros aspec-
tos, podem melhorar o nvel de conhecimento sobre a doena e
as suas nuances e assim incrementar a adeso ao tratamento, as-
pecto de vital importncia no controle da doena.
As aes podem ser desenvolvidas de forma individual como
consultas especializadas por profissionais da sade com conhe-
cimento sobre esses aspectos ou em grupos como em salas de
espera de ambulatrios e consultrios ou em reunies nas co-
munidades onde residem pessoas acometidas pela doena. Tais
tarefas podem ser realizadas por profissionais de nvel superior,
como enfermeiros ou mdicos, e por profissionais de nvel mdio
como agentes comunitrios de sade devidamente capacitados
pelo primeiro grupo e com sua superviso contnua.
A crise de seqestro esplnico ainda uma causa importante
de mortalidade na infncia e, portanto, a educao em sade dos
pais/cuidadores por meio do ensino da palpao do bao, como
mtodo de preveno deste tipo de crise, pode ser crucial na re-
duo da mortalidade (figura 3).
27
Figura 3. Para ensinar a palpao do bao pode ser utilizado um abaixador
de lngua, de madeira, com uma extremidade direcionada para a cicatriz
umbilical e encostada na ponta do bao palpvel. Hachurar o palito at o
encontro do gradil costal esquerdo. Tal estratgia dispensa o uso de fitas
mtricas que pode limitar seu uso para alguns cuidadores.
28
alvio imediato. Esta estratgia de atuao pode ser adequada no
atendimento inicial ao cliente com dor aguda, mas no obtm a
mesma resposta diante da clientela com dor crnica. Nos clientes
com dor crnica, comum a pessoa perder a capacidade de di-
mensionar, com preciso, a extenso de sua dor, de vez que adja-
centes dor em si, ocorre uma espcie de sndrome, que implica
em perda da qualidade de vida resultante de: ausncia de sono;
prejuzo da convivncia social; diminuio ou cessao da ativi-
dade sexual; perda da auto-estima; ausncia de projees de vida
para o futuro, alm de diversas outras razes.
A dor total o conceito de dor que exige dos profissionais
um olhar multidimensional levando em conta aspectos, emocio-
nais, espirituais, fsicos e sociais. Aplicado a uma modalidade de
atendimento pressupe que estejamos abertos a compreender o
fenmeno doloroso para alm dos aspectos fsicos.
Seria interessante observar que os estudos apontam que al-
guns desses aspectos da dor crnica podem estar exacerbados
em determinados grupos sociais, mormente naqueles nos quais
seus integrantes trazem consigo grandes perdas sociais. Seno,
vejamos: quando o conhecimento produzido sobre dor crnica
associado ao contexto social das pessoas com doena falci-
forme, percebe-se no pensamento subjacente concretude em
si dos dados epidemiolgicos, uma forma muito subliminar de
projeo de um imaginrio social que ouso apontar como uma
dimenso racial. Tanto assim, que na doena falciforme a asso-
ciao da doena categoria raa aponta para a reflexo acerca
das condies de vulnerabilidade social da populao negra, o
que imprime uma caracterstica doena considerada relevante,
sem, contudo, se considerar o sofrimento que envolve perdas de
vida na vida de quem a sente. Outro aspecto a ser considerado
o da formao dos profissionais da sade, para que possa abordar
a temtica da questo racial nos processos de dor, pois a ausncia
dessa discusso no mbito das instituies de ensino dificultaria
29
a compreenso dos principais aspectos a serem considerados no
atendimento pessoa com doena falciforme que sente dor. Tal-
vez isso possa contribuir para a compreenso e o entendimento
das dimenses envolvidas nos cuidados pessoa que sente dor,
amenizando os possveis sentimentos de impotncia, vulnerabili-
dade e desesperana da clientela.
Sobre os significados da dor nos estudos, processos de
aprendizagem e de assistncia direta clientela devem ser con-
siderados elementos que distinguem as diferentes formas de
manifestaes, alm das representaes imaginrias e coletivas
implicadas. Isto exige sensibilidade por parte do profissional de
sade, o que vai para alm do conhecimento tcnico especfico,
na inteno de aliviar o sofrimento e melhorar qualidade de vida
da pessoa acometida pela dor. Para o seu controle eficaz os pro-
fissionais precisam observar que grande parte de seus esforos
concentra-se em entender a pessoa que sente dor, o que implica
em dizer observncia s diferenas sociocultural e econmicas,
alm das emocionais/espirituais associadas ao gnero e raa, para
poderem selecionar qual a melhor abordagem problemtica da
pessoa que sente dor.
A crise de dor a causa mais freqente de procura das pessoas
com doena falciforme aos servios de emergncia. Portanto, in-
vestir no desenvolvimento do autocuidado por meio da educao
em sade deve ser prioridade na ateno integral.
A educao em sade deve abranger ensinamentos para a
famlia sobre as razes da dor, seus fatores predisponentes, suas
formas de preveno e tratamento. Deve-se ensinar tambm o re-
conhecimento dos sinais de dor como tumefao de ps e mos,
distenso abdominal, assim como, sinais precoces de infeco
como febre, rubor, etc.
Discutir a importncia das mudanas bruscas de temperatu-
ra como fator desencadeante de dor e, portanto, usar vestimentas
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adequadas conforme a temperatura, a estao do ano e a regio
do pas. O resultado dessas estratgias uma criana com menos
episdios de dores.
Promover outras terapias no farmacolgicas como massa-
gens, compressas quentes, respirao rtmica e imaginao orien-
tada como possveis no tratamento coadjuvante da dor.
Figura 4. Escala Analgica da Dor. Esta escala deve ser usada tanto para
a avaliao do grau da dor para iniciar o protocolo de tratamento da dor,
como para avaliar a eficcia deste tratamento por meio de avaliaes repeti-
das aps o incio da analgesia. As faces podem ser utilizadas para as crianas
menores de 3 anos, as cores para os no alfabetizados e os nmeros para o
restante.
31
Algumas regras devem ser lembradas aos familiares e que
podem fazer parte do cotidiano desses pacientes como o con-
trole na administrao regular dos analgsicos prescritos, redu-
o dos estmulos estressantes como frio, rudos e luz, terapias
no farmacolgicas, j anteriormente descritas, e muito carinho e
compreenso intradomiciliar.
O resultado dessas estratgias a reduo do nmero e da
durao dos episdios de dores.
6.1.4 Risco para crescimento e desenvolvimento alterados
As crianas com doena falciforme tm seu crescimento e de-
senvolvimento alterados intimamente relacionados com a doen-
a de base. Estas crianas apesar de se alimentarem quantitativa
e qualitativamente bem, o crescimento prejudicado em virtude
da baixa oxigenao que a hemoglobina S impe. Isto acaba in-
duzindo a famlia superproteo, impedindo o desenvolvimen-
to da independncia das crianas durante seu processo de vida.
Monitorizar o crescimento e o desenvolvimento da criana,
esclarecer sobre as limitaes e atrasos desta vertente na doena
falciforme, orientar quanto alimentao e hidratao, trabalhar
padres de atividade fsica e exerccios, respeitando a limitao
pessoal, e por fim estabelecer estratgias familiares e comunit-
rias que evitem a superproteo e estimulem a independncia
das aes que podem ser desenvolvidas.
O resultado disso uma criana independente, feliz, com
crescimento e desenvolvimento adequados para a sua fase de
vida e a sua doena de base.
32
Portanto, fundamental estabelecer aes e estratgias para
que as famlias ou cuidadores possam detectar precocemente si-
nais de infeco e procurar assistncia mdica de qualidade. So
eles: febre, diarria, vmitos, prostrao, etc. As crianas com me-
nos de 5 anos devem ter prioridade e tm mais risco que as maio-
res. Outra forma de reduzir esses altos ndices de mortalidade
monitorizar a vacinao, seja aquela preconizada para todas as
crianas pelo Ministrio da Sade, sejam as especiais disponveis
nos Centros de Referncia de Imunobiolgicos Especiais.
O resultado disto a vacinao completa, a criana com doen-
a falciforme livre de infeco e por fim a reduo da mortalidade
deste segmento por infeco.
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fatores culturais e socioeconmicos;
falta de acesso ao flor;
deficiente controle mecnico do biofilme (placa bacteriana);
consumo excessivo e freqente de acar;
xerostomia.
Pessoas com doena falciforme, especialmente crianas, tm
maior risco para o desenvolvimento da crie dentria devido a
vrios fatores especficos a que esto expostos:
alta prevalncia de opacidades dentrias (alteraes de
formao e de calcificao do esmalte e da dentina);
uso freqente e contnuo de medicamentos contendo sa-
carose;
alta freqncia de intercorrncias e internaes acarreta-
das pela ausncia de higiene oral adequada.
As medidas educativas mais eficazes para a preveno da
doena crie e gengivite na criana so: iniciar precocemente a
ateno odontolgica, a higiene oral, o controle do consumo de
carboidratos, principalmente os acares e cuidados na amamen-
tao noturna. A Instruo de Higiene Oral (IHO) e orientao de
dieta saudvel so aes que podem ser efetuadas individual-
mente ou coletivamente.
Informao e orientao sobre cuidados especiais com a sa-
de bucal dos bebs devem ser dadas. Entre esses cuidados esto
a limpeza da boca do beb, aps cada mamada, com gaze ou a
borda limpa da fralda de pano umidecida em gua filtrada, en-
quanto os dentes no irromperem e a no adio de acar, mel,
farinha e achocolatados, entre seus alimentos. A escovao est
indicada a partir da erupo do primeiro dente decduo e o uso
do fio dental comea a partir da erupo dos dentes vizinhos. Aos
pais/cuidadores cabe realizar os procedimentos de limpeza e a
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escovao dentria na criana at que ela seja capaz de realiz-
la adequadamente. Cabe frisar que os mesmos procedimentos
acima descritos devem ser executados logo aps a ingesto de
medicamentos, devido ao seu alto teor de sacarose. Vrios estu-
dos relacionam hbitos alimentares inadequados e a ausncia de
higiene bucal, com presena de crie nos primeiros anos de vida.
A amamentao natural nos primeiros meses de vida a ideal
e aps o desmame, os lquidos j podem ser oferecidos em co-
pos. O uso de mamadeiras, aumenta a freqncia de ingesto de
lquidos aucarados, favorece o uso noturno, expondo os dentes
ao desenvolvimento da doena crie e de malocluso (alteraes
na posio dos dentes e nos maxilares).
Na abordagem preventiva das malocluses na criana, cabe
ao profissional de sade:
incentivar o aleitamento materno como estratgia do
equilibrado crescimento orofacial;
promover a implantao de hbitos de sade em vez de
hbitos deletrios tais como uso de chupetas, mamadei-
ras ou suco do(s)dedo(s);
orientar para a adeso, nesta fase, a um acompanhamen-
to odontolgico regular do crescimento orofacial e do de-
senvolvimento da dentio e para a interveno, o mais
breve possvel, de forma preventiva e/ou interceptativa,
atenuando os problemas de malocluso.
Esta a faixa etria ideal para desenvolver hbitos saud-
veis e para a participao em programas educativos/preventivos
de sade bucal. O enfoque familiar importante uma vez que o
aprendizado se d tambm por meio da observao do compor-
tamento dos pais. No trabalho multiprofissional, o exame da cavi-
dade bucal das crianas deve ser uma atividade de rotina. Assim,
mdicos, enfermeiros e outros profissionais, alm de participarem
ativamente na promoo da sade bucal, mesmo antes de obser-
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varem a presena de leses nos dentes ou tecidos moles bucais,
durante os exames, podem fazer o encaminhamento formal para
o servio odontolgico. Alm disso, durante o perodo de hospi-
talizao, essa mesma equipe multiprofissional dever facilitar,
incentivar e orientar a manuteno de uma adequada higiene
oral na criana minimizando assim os riscos de complicaes e
agravos sade bucal.
O resultado dessas estratgias uma criana em bom esta-
do de sade oral, de crescimento e desenvolvimento, com menos
morbidades, episdios de dor, infeces e crises falcmicas.
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6.2.1 Risco para distrbio do autoconceito, da
auto-imagem e da auto-estima
O retardo do desenvolvimento e do crescimento promovido
pela doena falciforme, permite ao adolescente sofrer aes pre-
conceituosas e muitas vezes estigmatizadas promovendo a se-
gregao social principalmente no ambiente escolar. Tais conse-
qncias podem somente aumentar aquelas que j so impostas
pelo desconhecimento do profissional da rea da educao sobre
a doena e pela discriminao ainda muito presente no nosso co-
tidiano.
Esses jovens se sentem ainda infantilizados, inferiores na sua
maturao sexual em relao aos seus colegas de turma e muitas
vezes so segregados e submetidos a apelidos jocosos que leva-
ro ao distrbio da auto-estima.
Por outro lado, as transformaes presentes no corpo destes
jovens no ocorrem na mesma velocidade que nos seus amigos
da mesma idade. O aparecimento de plos pubianos, a mudan-
a da voz, o desenvolvimento dos caracteres sexuais secundrios
como a telarca, a primeira menstruao e outras alteraes so
muitas vezes retardadas levando ao distrbio da auto-imagem.
O reconhecimento de que este jovem tem uma doena cr-
nica e que dever aprender a conviver com ela percebendo que
muitas vezes esta doena poder trazer conseqncias a sua vida
produtiva, escolar, social, etc., pode levar a distrbios do autocon-
ceito.
Como estratgia para minimizar esses efeitos, fundamen-
tal que o profissional de sade permita o esclarecimento desses
jovens sobre dvidas do retardo do crescimento e do desenvolvi-
mento sexual por meio de um dilogo aberto aonde possam ser
expostas todas as ansiedades dos adolescentes, estabelecendo
assim uma relao afetuosa de confiana entre ele e o profissional
de sade responsvel pela qualidade da sua assistncia. Manter
37
um canal para verbalizao de sentimento e dvidas sobre a ex-
presso da doena no corpo do jovem e suas conseqncias na
socializao uma estratgia muito interessante.
Esse dilogo permitir ao jovem maior participao nas deci-
ses no cuidado de sua sade por meio da pactuao das respon-
sabilidades do seu tratamento com os profissionais que cuidam
deles. Assim teremos melhores resultados nos esquemas de anal-
gesias, mais nfase nos sinais precoces de crises lgicas e melhor
adeso ao regime teraputico.
muito importante explicar ou criar um instrumento de
esclarecimento para os profissionais da rea da educao sobre
a doena, suas alteraes e as conseqncias no dia-a-dia para
essas pessoas afetadas minimizando assim o desconhecimento
destes profissionais sobre a doena falciforme.
Nesta fase da vida, com todos adolescentes, tornam necess-
rias a abordagem de preveno das doenas sexualmente trans-
missveis, a discusso da gravidez precoce e o uso abusivo de dro-
gas. fundamental a informao, a orientao e o acesso aos m-
todos de controle de fertilidade e aos mtodos preventivos,alm
de abordagem especfica para informao e orientao sobre o
uso abusivo de drogas.
O resultado disso um jovem independente, participante,
ativo na terapia , integrado na comunidade, com controle da sua
vida reprodutiva e informado sobre os riscos abusivos de drogas
mesmo com o diferencial que a doena exige .
6.2.2 Risco para a integridade da pele prejudicada
Nesta fase, a perfuso tissular j se encontra prejudicada e
portanto mais propensa ao desenvolvimento de lceras de per-
nas. O local mais freqentemente acometido a regio maleolar
externa. Estratgias devem ser estabelecidas para que este risco
seja minorizado.
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A educao em sade deve priorizar a hidratao da pele
com mtodos simples e de baixo custo. Deve ser ensinado que,
sistematicamente, a pele, principalmente das pernas nas regies
maleolares, deve ser examinada para detectar possveis portas de
entradas para lceras de pernas.
O uso de repelentes e inseticidas para diminuir a possibilidade
de picadas de insetos e, quando ocorrer, evitar coar para no esca-
rificar, pode tambm prevenir o aparecimento destas lceras.
O trauma tambm pode ser fator de risco para desenvol-
vimento de lceras. O uso sistemtico de sapatos e/ou tnis de
cano alto com o concomitante uso de meias de algodo macias
podem evitar a ocorrncia de leses nestas regies.
O resultado desta estratgia o jovem com pele hidratada e
ntegra.
6.2.3 Risco para mobilidade fsica prejudicada
Os esportes vm sendo utilizados como um importante ins-
trumento de insero social, principalmente da populao de
maior risco social. Programas governamentais vm cada vez mais
estimulando a populao adolescente em projetos de esportes,
principalmente coletivos, como uma forma de incluso social.
A doena falciforme pode criar limitaes prtica desses es-
portes. Como alternativa, alguns especialistas vm estabelecendo
estratgias que possam permitir certo grau de insero no mun-
do dos esportes, porm somente como instrumento de convvio
e insero social.
fundamental a discusso por meio de dilogo aberto com
os adolescentes sobre o limite da prtica desportiva obedecendo
limitao pessoal de cada um, sendo proibidos os exerccios
extenuantes. Alm disso, a manuteno de uma boa hidratao
durante a prtica do esporte, evitar choques trmicos principal-
mente nos esportes aquticos, privilegiar os exerccios de alon-
39
gamento e de flexibilidade e a prtica de esporte de contato com
segurana so outras normas a serem seguidas.
O resultado dessas aes o jovem com amplitude de movi-
mentos, desenvolvimento adequado e integrado sociedade.
6.2.4 Risco para infeco
Como na criana, os adolescentes tambm esto mais pre-
dispostos a maior ndice de infeco, alm da monitorizao das
vacinas anteriormente j descritas, fundamental o ensinamento
no s para a famlia e cuidadores mas tambm ao jovem com
sinais precoces de infeco. Torna-se importante o envolvimento
do jovem com o conhecimento e com as estratgias para prevenir
intercorrncias da sua doena. Com isso a adeso ao autocuidado
pode ser mais efetiva.
Neste item, o resultado o jovem sem ou com poucos qua-
dros de infeco, e com vacinao completa.
6.2.5 Risco para acometimento de problemas bucais
Na doena falciforme, crianas e adolescentes apresentam
maior ocorrncia de malocluses do tipo prognatismo maxilar e
diastemas. Em funo das complicaes clnicas, funcionais e es-
tticas das malocluses e considerando os aspectos psicosocial e
de auto-estima envolvidos, faz-se necessrio nesses pacientes um
controle do crescimento e desenvolvimento orofacial e encami-
nhamento, no momento oportuno, para o ortodontista que far
o tratamento ortodntico corretivo na fase adequada. A indica-
o para o tratamento depende do grau de maturidade e motiva-
o do paciente, pois o uso de aparelhos ortodnticos demanda
cooperao e compromisso dos pacientes tanto quanto ao uso,
quanto aos cuidados com o mesmo e com a higiene oral. Mui-
tas vezes faz-se necessrio o apoio teraputico fonoaudiolgico
paralelo ao tratamento ortodntico preventivo, interceptativo e
corretivo.
40
Se o jovem pratica esportes de contato, importante a uti-
lizao de protetores bucais. Os protetores bucais geralmente
cobrem os dentes superiores e so feitos para evitar que eles
sejam traumatizados, que os lbios sofram cortes ou que outros
possveis danos ocorram. Informao e orientao sobre trau-
matismo dentrio e possibilidades de colagem de fragmentos
dentrios e de reimplantes de dentes podem minorar as conse-
quncias desse trauma. Na abordagem coletiva a equipe de sa-
de pode colaborar na identificaco de fatores de risco ao trauma
dental (comportamento, idade, malocuso, dentes muito pro-
jetados, etc.) e propor aes que visem assegurar medidas de
proteo e preveno e garantir comportamentos seguros.
Muito popular entre os adolescentes, o piercing, na boca,
pode causar complicaes tais como infeces, sangramento in-
controlvel ou danos a um nervo. As jias de metal podem danifi-
car dentes e gengiva. Torna-se necessrio essa discusso pois pes-
soas com doena falciforme devem evitar esses procedimentos.
As doenas crie e periodontal tambm podem acometer
os adolescentes, sendo o maior desafio manter a motivao e a
adeso do jovem s prticas j descritas de autocuidados com a
higiene bucal, uso de fluoretos e equilbrio na ingesto de aca-
res. Nesta fase, cabe dar nfase ao uso do fumo e do lcool como
agravos tambm para a sade bucal, manchamento dos dentes,
halitose, diminuio do fluxo salivar contribuindo para um au-
mento do risco das doenas crie e periodontal. Portanto, alm
da valorizao da sade bucal na socializao e auto-estima do
adolescente, importante o conhecimento e a viso das doen-
as crie e periodontal como doenas infecciosas que podem, se
no prevenidas ou tratadas, desencadear crises falcmicas e ou-
tras complicaes tais como dor, abscesso e outras mais severas,
como a osteomielite mandibular.
A doena periodontal pode ser definida como uma srie de
infeces em stios individuais ou mltiplos da cavidade bucal, le-
41
vando perda de tecido periodontal de suporte. A gengivite
o estgio inicial da inflamao da gengiva que pode progredir
e atingir o osso alveolar (periodontite). Os dentes podem ficar
abalados, carem ou necessitarem ser removidos pelo dentista.
O estgio inicial pode ser percebido pelo sangramento durante
a escovao e o uso do fio dental. As gengivas ficam vermelhas,
intumescidas ou inchadas, evoluindo para a destruio do osso
e das fibras de sustentao que mantm os dentes em posio,
ou seja, so irreversivelmente danificados. As gengivas se sepa-
ram ou se afastam dos dentes, criando uma bolsa que avana
para baixo da gengiva e onde ficam armazenados os detritos e
a placa bacteriana. Esta infeco pode desencadear crises falc-
micas. O tratamento dentrio adequado em conjunto com uma
criteriosa higiene bucal diria, em geral, pode prevenir a pro-
gresso da doena periodontal (figura 5).
42
Uso correto do fio dental
43
6.3 AUTOCUIDADO NA GESTANTE
A doena falciforme no impeditiva da gravidez, contudo
pelo seu potencial de gravidade, a gestao em pessoas com
doena falciforme considerada de alto risco e portanto a ges-
tante e o feto necessitam de ateno muito especial.
Os diagnsticos de risco para esta fase da mulher com doen-
a falciforme so:
medo e desconhecimento sobre a fisiopatologia da gravi-
dez na doena falciforme;
intolerncia atividade;
risco para infeco (urinria e respiratria);
risco para acometimento de problemas bucais.
6.3.1 Medo e desconhecimento sobre a fisiopatologia da
gravidez na doena falciforme
Sabemos que a gravidez um momento que pode promo-
ver muitas transformaes no lado psicolgico das mulheres por
ser um momento em que seu corpo passa por mudanas, assim
como a sua vida. Na mulher com doena falciforme acrescenta-
se a dimenso clnica da doena. As intercorrncias clnicas nesta
fase podem ser graves e criam dificuldades principalmente com
relao viabilidade da gravidez. O desconhecimento da maioria
dos profissionais de sade sobre a gestao na doena falciforme
e qual a melhor abordagem permitem que esses agravamentos
possam se concretizar.
A principal forma de prevenir esse diagnstico de risco ins-
truir sistematizadamente as gestantes sobre o desenvolvimento
da gestao e do seu papel ativo, sua famlia e principalmente do
companheiro (se ela o tiver), no monitoramento do desenvolvi-
mento, suas dificuldades e intercorrncias.
44
Faz-se necessrio que o profissional de sade propicie ges-
tante a verbalizao das suas expectativas, medos e inseguranas,
alm de preparar a gestante para o parto natural sem dor, assim
como para a amamentao. Deve-se ensinar as tcnicas de rela-
xamento muscular e de enfrentamento de estresse, permitindo
assim aumentar a confiana da gestante no parto natural. Exer-
ccios de flexibilidade e fora muscular so muito importantes na
hora do parto.
A adeso ao acompanhamento pr-natal com obstetra, he-
matologista e hemoterapeuta deve ser encorajada, pois permite
qualidade na assistncia e promove reduo de intercorrncias
que podem inviabilizar a gestao.
Por fim, no deve ser esquecida a importncia da realizao
da triagem neonatal da criana logo aps o nascimento.
O resultado dessas estratgias a gestante participante ati-
va, monitorando o desenvolvimento expressando confiana, sa-
tisfao com as tcnicas aprendidas, sensibilizada para o parto
natural e amamentao.
6.3.2 Intolerncia atividade
Atualmente, dados do IBGE revelam um grande nmero de
mulheres como participante ativa na manuteno financeira da
famlia por meio do seu trabalho e na maioria das vezes imposs-
vel a interrupo das suas atividades profissionais durante a ges-
tao. Entretanto fundamental saber que a doena falciforme
associada gestao, pode tornar a mulher mais intolerante s
atividades dirias, sejam profissionais ou domsticas.
Como estratgias a serem estabelecidas, por meio da edu-
cao em sade, para minimizar esta intolerncia, pontuamos:
escalonar ou priorizar as atividades do dia, sugerir pausas no
trabalho para descanso durante o dia, e orientar para que a ges-
tante trabalhe no seu prprio ritmo. Com relao aos trabalhos
45
domsticos, conversar com o resto da famlia (companheiro por
exemplo) da gestante sobre a importncia da sua cooperao nas
atividades dirias, desonerando-a e permitindo que ela se adapte
ao ritmo de atividades que obedea a seus limites.
Por fim incentivar uma alimentao adequada do ponto de
vista qualitativo e quantitativo e de regularidade de refeies.
muito importante lembrar que alimentao de qualidade no
sinnimo de alimentos caros ou veiculados na mdia como pa-
dro de alimentao, isso vem contribuindo muito para desvios e
fazendo com que erros alimentares se estabeleam como hbitos
em populaes que poderiam se beneficiar de formas mais acces-
sveis e saudveis de se alimentar.
Ao compreender estas estratgias, o resultado a gestante
realizando as suas atividades cotidianas.
46
te e tumores periodontais gravdicos. Condio essencial para
a sade bucal nesta fase rene trs aspectos: higiene criteriosa,
dieta balanceada e ateno odontolgica qualificada e capacita-
da. Escovar os dentes no mnimo duas vezes ao dia usando um
creme dental com flor para remover a placa bacteriana, usar fio
dental diariamente para remover aquela que se instala entre os
dentes e sob a gengiva (a placa no retirada pode endurecer e
formar o trtaro) alm de limitar a ingesto de acares e alimen-
tos que contm amido (principalmente alimentos pegajosos)
constituem-se medidas mais eficazes e simples na preveno do
desenvolvimento das principais doenas bucais (crie, gengivite
e periodontite).
Alguns conceitos errados e mitos envolvendo a sade bucal
da gestante exercem uma influncia negativa sobre a mesma.
Estratgias de reorientao estendendo-se famlia produzem
transformaes psicosocioculturais em relao sade bucal
dessa mesma gestante. O profissional de sade dever abordar
questes relacionadas a conhecimentos e prticas de sade bu-
cal da prpria gestante e do futuro beb, ao valor atribudo sua
sade bucal e busca de ateno odontolgica, desmistificando
o medo e a impossibilidade de tratamento odontolgico nesta
fase. Portanto, o acompanhamento odontolgico na gestante
deve ser encorajado pois permite, alm da ateno, o incentivo
ao autocuidado com a sade bucal, reduzindo dessa forma fato-
res de risco para intercorrncias, visto que a presena de doena
periodontal em gestantes com doena falciforme pode potencia-
lizar a predisposio a nascimentos pr-termo e recm-nascidos
de baixo peso, devido a ao dos mediadores qumicos do pro-
cesso inflamatrio da doena periodontal .
O resultado dessas aes ser uma contribuio para uma
gravidez mais segura e tranqila com um enorme ganho para a
sade bucal da gestante e maior ainda, para o futuro beb.
47
6.4 AUTOCUIDADO NO ADULTO
O adulto que foi devidamente sensibilizado durante toda a
sua infncia e adolescncia sobre a importncia do autocuidado
na preveno de intercorrncias clnicas, na melhoria da qualidade
de vida e na longevidade uma pessoa que invariavelmente ter
maior adeso ao tratamento. Entretanto em virtude da filosofia do
autocuidado ser uma estratgia muito recente, o grande desafio
levar a pessoa adulta a assumir as medidas preventivas, os hbitos
saudveis e identificar precocemente as intercorrncias clnicas.
Os diagnsticos de risco para o adulto so:
risco para infeco;
perfuso tissular alterada (renal entre outras);
dor;
risco para integridade da pele prejudicada;
risco para a paternidade ou maternidade alterada;
risco para acometimento de problemas bucais.
48
Mostrar como maior rigor na higiene pessoal, alimentao
equilibrada e hidratao oral constante so de vital importn-
cia. Abordagem das doenas sexualmente transmissveis e suas
formas de preveno devem fazer parte tambm de estratgias
positivas.
6.4.3 Dor
A dor, nesta fase, a principal causa de procura aos servios
de emergncia. Portanto, o autocuidado na preveno do apare-
cimento da dor faz-se muito importante.
O comprometimento das atividades profissionais, doms-
ticas e sociais em virtude do aparecimento da crise lgica pode
levar a pessoa com doena falciforme a sentimentos de revolta,
impotncia, medo e fragilidade.
Ensinar a identificar e controlar os fatores predisponentes como
mudanas bruscas de temperatura, estresse, infeces, exerccios
extremos, ingesto de bebidas alcolicas, etc. podem ser utilizadas
na educao em sade para diminuir o nmero de crises lgicas.
49
Durante o episdio de dor mostrar como utilizar protocolos
individualizados pactuados com os pacientes, com medicamentos
potentes, de forma regular e baseado na gravidade da crise. Explicar
o uso de prticas complementares para o controle efetivo da dor.
No perodo intercrtico, permitir a discusso com o paciente
sobre o esquema de analgesia utilizado durante a crise para que,
aps anlise crtica de ambos (profissional e paciente), o protoco-
lo possa ser ajustado para melhor eficcia da analgesia proposta.
O resultado dessas estratgias o adulto sem episdios de
dor ou com crises leves e breves.
6.4.4 Risco para a integridade da pele prejudicada
Nesta fase da vida, a perfuso tissular est mais prejudicada
e o aparecimento de lceras de perna mais freqente do que
na adolescncia. Tais intercorrncias podem levar a problemas de
insero social e profissional graves com segregao do paciente
que j se encontra em situao social vulnervel.
As portas de entrada mais freqentes so picadas de insetos
e traumatismo local com escoriaes. Como medidas educativas
devemos estimular nossos pacientes a minimizar a possibilidade
de impedir o aparecimento das leses desencadeadoras das lce-
ras por meio das seguintes estratgias: orientar e examinar a pele
diariamente, usar repelentes de insetos, manter a pele hidratada
e protegida, utilizar calados de cano alto com meias e evitar co-
ar as possveis picadas de insetos.
50
Cabe aos profissionais de sade esclarecer essas questes,
explicando que a doena falciforme no impeditiva da gravi-
dez. A orientao e a informao gentica devem ser oferecidas
ao casal e toda a sua famlia. Esta orientao pode ser realizada
por um profissional de sade devidamente capacitado caso es-
teja disponvel, informar mulher ou ao casal a existncia do
aconselhamento gentico, caso ela, ele ou ambos o desejarem,
encaminh-los ao servio de referncia.
O resultado dessas estratgias pessoas adultas vivendo o
seu direito pleno de cidadania de constituir famlia e com seu di-
reito reprodutivo atendido.
6.4.6 Risco para acometimento de problemas bucais
O adulto encontra-se sujeito ao agravamento tanto da doen-
a crie quanto periodontal se procedimentos preventivos e de
autocuidado no forem executados e bem conduzidos.
Doenas bucais so usualmente progressivas e cumulativas.
O prprio processo de envelhecimento pode aumentar direta-
mente ou indiretamente o risco dessas doenas bucais e de perda
dental, composto por pobre higiene oral, adoecimento e doenas
crnicas. A inter-relao entre sade bucal e sade geral parti-
cularmente pronunciada em adultos e pessoas mais velhas com
doena falciforme. A sade oral deficiente pode aumentar o risco
para a sade geral, com o comprometimento da funo mastiga-
tria e alimentar, afetando a nutrio. Da mesma forma, as doen-
as sistmicas e /ou os efeitos adversos de seu tratamento podem
levar a um risco aumentado de doenas orais, reduo do fluxo
salivar, dor orofacial, reabsoro ssea e mobilidade dos dentes. A
alta prevalncia de doenas (comorbidades) associadas doena
falciforme e de terapias multimedicamentosas neste grupo pro-
movem um impacto maior ainda na sua sade oral. Outras ques-
tes como dieta rica em sacarose, higiene oral inadequada, uso de
lcool e fumo so fatores de risco e que agravam a sade oral.
51
O fumo aumenta o risco de doena periodontal, crie e cn-
cer na boca. O fumo representa maior risco para as doenas pe-
riodontais devido vasoconstrico perifrica e conseqente
diminuio dos mediadores inflamatrios no tecido conjuntivo
subjacente ao periodonto. O maior risco para a doena crie se
deve diminuio do fluxo de secreo salivar.
Estratgias como orientao sistemtica e conscientizao
da importncia do auto-exame bucal fundamental para o diag-
nstico precoce de cncer oral, presena de cavidades cariosas
e notificao de sangramento gengival. O uso de prteses mal
adaptadas ou mal higienizadas podem causar patologias bucais
como halitose, candidase e cncer, necessitando implementao
de rotina de higiene tanto da cavidade oral como das prteses, do
auto-exame, alm de consultas odontolgicas regulares. O pro-
fissional de sade tambm deve estar ciente do maior risco de
dor orofacial, principalmente nos adultos com doenca falciforme,
resultante de crise vasoclusiva na polpa dental e nos ossos faciais,
necessitando um adequado conhecimento do manejo e do con-
trole da dor j descritos anteriormente.
Em pacientes hospitalizados, acamados ou com seqelas de
AVC, a equipe multiprofissional precisa conhecer as dificuldades
que estes ou os familiares e cuidadores encontram em realizar
cuidados efetivos de higiene bucal para melhor orientar, apoiar,
motivar, alm de favorecer o acesso aos meios adequados. Limpe-
za com gaze, escovas eltricas, limpadores interdentais, controle
qumico de placa bacteriana (biofilme dental) com soluo bucal
de clorexidina por tempo limitado, uso de uma rolha de cortia
como abridor de boca para manter a boca aberta para higieniza-
o so estratgias simples que podem ser de grande valia.
A sade bucal depende da qualidade e do acesso dos usu-
rios a medidas educativas e preventivas, e do reforo constante
na construo desse conhecimento. Considerando a importncia
da atuao profissional na promoo de sade de pessoas com
52
doena falciforme, importante que se invista no amadureci-
mento das relaes com este outro, mediante o fortalecimento
de sua vitalidade(sade) e de sua autonomia. Portanto, investir
no desenvolvimento do autocuidado, por meio da educao em
sade, como uma medida eficaz, de baixo custo e de fcil acesso,
deve ser prioridade na nossa ateno integral.
recomendvel, ainda, que as aes de educao em sa-
de bucal voltada a este grupo de pessoas com doena falcifor-
me sejam parte de programas integrais de sade da criana, do
adolescente, da mulher, do trabalhador e do idoso, percebendo
as inter-relaes da sade bucal com a sade geral e entenden-
do o indivduo como sujeito integrado famlia, ao domiclio
e comunidade.
53
7 CONCLUSO
55
REFERNCIAS
57
JESUS, J. A. et al. Manual de orientao e informao gentica
em doena falciforme da Secretaria de Estado de Sade do Rio de
Janeiro. Rio de Janeiro: Secretaria de Estado de Sade, 2002. v. 1.
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Janeiro: Organizao Ashoka Empreendedores Sociais e Takano
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KRIEGER, L. Promoo de sade bucal. So Paulo: Artes Mdicas,
2003.
KRIEGER, L.; MOYSS, S. J.; MOYSS, S. T. Humanismo e formao
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SANTOS, N. B. As polticas pblicas e a questo racial. Rio de
Janeiro: Organizao Ashoka Empreendedores Sociais e Takano
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fatores predisponentes do traumatismo na dentio permanente
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20, n. 2, p. 403-410, abr. 2004.
59
ANEXO ENDEREOS
Fenafal
Federao Nacional das Associaes de Doenas Falciformes
Presidente: Altair Lira
Telefone: (71) 8166-9986
E-mail: fenafal.br@ig.com.br
61
62
HEMOCENTROS
Centros de Referncia em Doena Falciforme nos Estados
NORDESTE
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Hemoba
Av. Vasco da Gama, s/n,
Centro de Hematologia e Hemoterapia da Tel.: (71) 3116-5603
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Hemoal
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Centro de Hematologia e Hemoterapia de
Trapiche da Barra Tel./Fax: (82) 3315-2106
Alagoas
CEP: 57010-300 Macei/AL Fax: (82) 3315-2103
hemoal@saude.al.gov.br
Hemose (Hemolacen)
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Centro Adm. Gov. Augusto Franco
Sergipe Fax: (79) 3259-3201
CEP: 49080-470 Aracaju/SE
hemo-se@hemolacen.se.gov.br
Hemoba
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Paraba Fax: (83) 3218-7610 / 3218-7601
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continua
continuao
NORDESTE
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63
continua
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NORTE
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continua
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continuao
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SUL
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Equipe da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com
Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias
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70
EDITORA MS
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SIA, trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040
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OS 0737/2008