Cules son sus caractersticas?

La lesin ocurre en las etapas ms importantes

del desarrollo cerebral del nio, generalmente
durante el embarazo y hasta los primeros 2 3
aos de vida.
La lesin afecta a los centros cerebrales que
controlan el movimiento.
La lesin no es progresiva, una vez que se
produce no avanza ni se agrava.
La lesin no desaparece ni se quita, pero su
manifestacin s puede modificarse.
La causa que produce la lesin es variada.
Adems del trastorno del movimiento, suele
acompaarse de otros problemas no menos
importantes como alteraciones en la visin,
audicin, comprensin, atencin, convulsiones,
etc.
Ir al inicio
Cmo se manifiesta?
Ms de la mitad de los nios que tienen parlisis
cerebral, manifiestan su problema por rigidez o
tensin en los msculos del cuerpo, por lo que
adoptan posturas anormales que mantienen sus
 brazos y piernas ya sea doblados o flexionados
sobre el cuerpo, o rectos y extendidos. Esta
rigidez recibe el nombre de espasticidad.
Otro grupo de nios (1 de cada 4) manifiesta su
problema por debilidad o flacidez en algunas
posiciones y dureza o rigidez en otras, adems de
presentar problemas involuntarios con
incoordinacin muscular ms marcada al intentar
mover alguna parte de su cuerpo. Esta
incoordinacin recibe el nombre de atetosis.
Otros pocos manifiestan su problema por
dificultad para mantener el equilibrio en
diferentes posiciones, acompaado de una marcha
inestable o titubeante, esta inestabilidad recibe
el nombre de ataxia.
Ir al inicio
Tipos de parlisis
Espstica: Msculos tensos, contracturados, es el
tipo ms comn.
Atetoide: Constante e incontrolable movimiento
de cabeza, extremidades y ojos.
Atxica: Pobre sentido de equilibrio que causa
cadas y lesiones.
 Rgidez: Msculos duros que oponen resistencia
al movimiento.
Tremor: Temblor incontrolable que interfiere
con la coordinacin.
Ir al inicio
Cules son sus causas?
No es posible determinar la causa principal, la
asfixia (falta de niveles adecuados de oxgeno en
el cerebro) por s sola es una de las causas.
Algunos nios con parlisis cerebral tienen
malformaciones ajenas al sistema nervioso
central, lo que puede incrementar el riesgo a
padecer asfixia durante el periodo perinatal.
Bajo el concepto de parlisis cerebral
encontramos distintos tipos de trastornos con
causas diferentes, con pronstico variable,
dependiendo del grado de afectacin y extensin
de la lesin en el cerebro.
Las causas se clasifican de acuerdo a la etapa en
que ha ocurrido el dao a ese cerebro que est
formando, creciendo y desarrollando. Se
clasificarn como causas prenatales (antes del
nacimiento), perinatales (al momento del
nacimiento) o postnatales (despus del
nacimiento).
 Causas antes del nacimiento
Falta de oxigenacin cerebral ocasionada por
problemas en el cordn umbilical o la placenta
Malformaciones del sistema nervioso
Hemorragia cerebral antes del nacimiento
Infeccin por virus durante el embarazo
Incompatibilidad sangunea entre la madre y el
nio (RH negativo)
Exposicin a radiaciones durante el embarazo
Desnutricin materna (anemia)
Hipertiroidismo, retraso mental o epilepsia
maternos
Amenaza de aborto
Ingestin de medicamentos contraindicados por el
mdico
Madre veterana o demasiado joven
Causas despus del nacimiento
Golpes en la cabeza
Infecciones del sistema nervioso (meningitis,
encefalitis)
Intoxicaciones (con plomo, arsnico)
 Epilepsia (convulsiones)
Fiebres altas con convulsiones
Accidentes por descargas elctricas
Lesin del sistema nervioso por falta de oxgeno
El nio que tiene parlisis cerebral presenta falta
o retardo en el desarrollo de los movimientos si se
compara con otros nios de la misma edad.
La parlisis cerebral es un trastorno frecuente, 2
de cada 1,000 habitantes la desarrollan.
Algunas estadsticas reportan que el 9.6% de los
recin nacidos vivos nacen antes de cumplir la
semana 37 de la gestacin, es decir son
prematuros, sumando alrededor de 210 mil recin
nacidos cada ao, y el 10.2%, es decir 238,980,
nacen con bajo peso para la edad gestacional.
Ir al inicio
Etiologa de la parlisis cerebral
Tipos de parlisis cerebral
1. Clasificacin general
Hemipleja
Dipleja
Cuadripleja
 2. Segn la parte del cuerpo afectada
Cuadriparesia: Estn afectados los dos brazos y
las dos piernas
Tetraparesia: Afectacin global incluyendo
tronco, los brazos y las piernas, con predominio
de afectacin de los brazos
Triparesia: Afectacin de las piernas y un brazo
Diparesia: Afectacin de los brazos y las piernas
con predominio en las piernas
Hemiparesia: Afectacin en un solo lado del
cuerpo y dentro de ste el ms afectado es un
brazo
Monoparesia: Se afecta un solo miembro (brazo
o pierna) estos casos son poco comunes
3. Segn el problema de movimiento
Hoy en da los mdicos clasifican la parlisis
cerebral en cuatro categoras amplias: espstica,
atetsica, atxica y mixta.
Parlisis cerebral espstica
En esta forma de parlisis cerebral que afecta de
70 a 80% de los pacientes, los msculos estn
rgidos y contrados permanentemente.

Cuando ambas piernas se afectan de espasticidad,

stas pueden encorvarse y cruzarse a las rodillas.
 Esta postura en las piernas con apariencia de
tijeras puede interferir con el caminar.

Su principal caracterstica es el aumento del tono

muscular, que puede ser espasticidad o rigidez.
Parlisis cerebral attosica
Se caracteriza por alteraciones del tono muscular
con fluctuaciones y cambios bruscos del mismo,
aparicin de movimientos involuntarios y
persistencia muy manifiesta de reflejos
anormales. Estos movimientos anormales afectan
la manos, los pies, los brazos o las piernas y, en
algunos casos, los msculos de la cara y la
lengua, causando el hacer muecas o babeo.

Los movimientos aumentan durante periodos de

estrs emocional y desaparecen mientras se
duerme. Los nios afectados con este tipo de
parlisis cerebral pueden tener problemas en la
coordinacin de los movimientos musculares
necesarios para el habla, una condicin conocida
como disartria. La parlisis cerebral atetoide
afecta aproximadamente de 10 a 20% de los
pacientes.
Parlisis cerebral atxica
 Esta forma rara afecta el equilibrio y la
coordinacin. Las personas afectadas caminan
inestablemente, con un modo de caminar muy
amplio, poniendo los pies muy separados uno del
otro y experimentan dificultades cuando intentan
movimientos rpidos y precisos como escribir o
abotonar una camisa.
Se pueden presentar temblores al intentar tomar o
manipular un objeto. En esta forma de temblor, el
empezar un movimiento voluntario, como tomar
un libro, causa un temblor que afecta la parte del
cuerpo usada. El temblor empeora segn el
individuo se acerca al objeto deseado.
Se estima que esta forma de parlisis afecta de 5 a
10% de los pacientes.
Parlisis cerebral mixta
Es muy comn que los nios afectados tengan
sntomas de ms de una de las formas de parlisis
cerebrales mencionadas. La combinacin ms
comn incluye espasticidad y movimientos
atetoides, pero otras combinaciones son posibles.
Ir al inicio
Cules son las seales tempranas de la
parlisis cerebral infantil?
Usualmente las seales tempranas de la parlisis
cerebral aparecen antes de los 3 aos de edad, y a
menudo los padres de familia son las primeras
personas que sospechan que su nio no est
desarrollando las destrezas motoras normales.
Con frecuencia, los nios con parlisis cerebral
alcanzan lentamente las etapas del desarrollo,
tales como aprender a rodar, a sentarse, gatear,
sonrer o caminar. A veces esto es llamado retraso
del desarrollo psicomotor.
Algunos nios afectados tienen un tono muscular
anormal. El tono muscular disminuido se llama
hipotona, en el cual el nio parece flcido,
relajado y hasta aguado. Un tono muscular
aumentado se llama hipertona, en el cual el beb
parece rgido y tieso.
En algunos casos el nio muestra un perodo
inicial de hipotona que progresa a hipertona en
los primeros dos o tres meses de vida. Los nios
afectados pueden tener tambin una postura
irregular o favorecer el uso de un lado de su
cuerpo.
Los padres que por alguna razn estn
preocupados por el desarrollo de su nio, deben
ponerse en contacto con su mdico, quien puede
ayudarles a distinguir las variaciones normales y
los trastornos del desarrollo.
Ir al inicio
Qu otros trastornos estn relacionados con
la parlisis cerebral infantil?
1. Visin
El problema ms comn es el estrabismo (ojos
bizcos), que se puede corregir con lentes y terapia
visual o, en casos muy severos, con ciruga. El
90% de los nios con parlisis cerebral tiene
alteraciones visuales. Algunos pueden tener
defectos de la visin originados en el cerebro,
esto ocasiona que los ojos del nio se vean sanos
al examen, pero su visin no sea normal, debido a
que una parte de su cerebro, la responsable de
comprender las imgenes que el nio mira, no
funciona adecuadamente.
2. Percepcin espacial
Algunos nios no pueden percibir el espacio y
relacionarlo con su propio cuerpo (no pueden
evaluar las distancias) o pensar en trminos
espaciales (visualizar una construccin
tridimensional), ya que ello requiere la funcin
coordinada de ambos ojos. Esto se debe a una
lesin cerebral y no est relacionado con la
inteligencia.
3. Audicin
Los nios con parlisis cerebral atetsica
presentan dificultades auditivas severas con ms
frecuencia que otros nios, sin embargo, tambin
pueden presentarse en otros tipos de parlisis
cerebral.
4. Epilepsia
Afecta a uno de tres nios con parlisis cerebral
pero es imposible predecir si el nio
convulsionar y cundo. Algunos empiezan a
convulsionar desde bebs y otros slo cuando
llegan a adultos.
5. Lenguaje
El lenguaje depende de una buena respiracin y
de la habilidad de controlar los pequeos
msculos de la boca, lengua, paladar y laringe.
Las dificultades del lenguaje, las de masticar y
tragar frecuentemente van de la mano en los
nios con parlisis cerebral. Con la terapia de
lenguaje pueden llegar a superar estas
dificultades.
6. Aprendizaje
 Frecuentemente se asumen que aquellas personas
que no pueden controlar muy bien sus
movimientos o no pueden hablar adecuadamente,
tienen deficiencia mental. Algunas personas con
parlisis cerebral tienen problemas de
aprendizaje, pero este no es siempre el caso, otras
tienen una inteligencia superior a la normal o una
inteligencia promedio.
Si un nio tiene dificultades de aprendizaje
significa que aprender lentamente o de manera
especial. Esta dificultad puede ser leve, moderada
o severa. Hay nios que tienen dificultad para
aprender ciertas tareas, como leer, dibujar o
realizar operaciones matemticas, porque una
parte de su cerebro est afectada. Si el problema
es desproporcionado con relacin a la inteligencia
general del nio se le llama dificultad especfica
del aprendizaje.
7. Otras dificultades
Tendencia al estreimiento
Dificultad para controlar la temperatura corporal
Dificultad para subir de peso
Problemas de conducta
 Problemas para dormir
Ir al inicio
Qu otros problemas se asocian con la
parlisis cerebral?
Una complicacin comn es la incontinencia,
causada por la falta de control de los msculos
que mantienen la vejiga cerrada. La incontinencia
puede presentarse como miccin (orinar)
involuntaria despus de acostarse (enuresis),
miccin descontrolada durante actividades fsicas
(incontinencia del estrs) o un goteo lento de la
orina de la vejiga. Los tratamientos mdicos para
la incontinencia incluyen ejercicios especiales,
bioretroalimentacin, frmacos, ciruga o
aparatos implantados quirrgicamente para
ayudar a los msculos. Tambin hay disponibles
calzoncillos especiales.
El control inadecuado de los msculos de la
garganta, la boca y la lengua conducen a veces al
problema de babeo. El babear puede causar
irritacin grave de la piel, adems de ser
socialmente inaceptado, as como conducir al
aislamiento de algunos nios afectados. La
ciruga, aunque a veces es eficaz, conlleva el
riesgo de complicaciones incluyendo el
empeoramiento de problemas al pasar los
alimentos.
Las dificultades de comer y pasar lquidos
tambin pueden causar desnutricin. La
desnutricin a su vez puede hacer al individuo
ms vulnerable a las infecciones y puede causar o
empeorar el retraso en el crecimiento y
desarrollo. Cuando es muy difcil el comer, el
terapeuta adiestrado en resolver problemas al
pasar los alimentos, puede ayudar a base de
establecer dietas especiales y de ensear nuevas
tcnicas de alimentacin.
En casos graves de problemas al comer y de
desnutricin, los mdicos pueden recomendar un
tubo de alimentacin, en el cual el tubo lleva los
alimentos y nutrientes a travs de la garganta
hacia el estmago o gastrostoma, en la cual una
abertura quirrgica permite que se ponga un tubo
directamente en el estmago.
Ir al inicio
Cmo se diagnostica?
Los mdicos diagnostican la parlisis cerebral
poniendo a prueba las destrezas motoras del nio
y observando cuidadosamente el historial mdico
del nio. Adems de verificar los sntomas ya
descritos (desarrollo lento, tono muscular
anormal, postura irregular), el mdico pone a
prueba los reflejos del nio y observa la tendencia
inicial en cuanto a la preferencia de mano.
Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace
automticamente en respuesta a un estmulo
especfico, por ejemplo, si se pone al recin
nacido de espaldas y con las piernas sobre la
cabeza, el beb extender automticamente sus
brazos y har un gesto que se llama reflejo de
Moro, el cual parece un abrazo. Normalmente
los bebs pierden este reflejo despus que
alcanzan los seis meses, pero aquellos con
parlisis cerebral lo retienen por periodos
anormalmente largos.
Los mdicos tambin pueden observar la
preferencia de mano dominante (es decir, una
tendencia de usar la mano derecha o izquierda).
Cuando el mdico suspende un objeto delante del
nio y a su lado, un nio que tiene preferencia de
mano, usar la mano preferida para agarrar el
objeto an cuando el objeto est suspendido ms
cercano a la mano opuesta. Durante los primeros
doce meses de vida, los nios usualmente no
 muestran una preferencia de mano, pero los nios
con hemiparesia espstica, en particular, pueden
desarrollar una preferencia mucho ms temprana,
ya que la mano no afectada es muy fuerte y til.
El prximo paso en el diagnstico es el de
eliminar otros trastornos que pueden causar
problemas de movimiento y ms importante, los
mdicos deben determinar que la condicin del
nio no empeora. A pesar de que sus sntomas
cambian con el tiempo, la parlisis cerebral no es
una enfermedad progresiva. Si el nio contina
perdiendo destrezas motoras, es probable que el
problema sea debido a otras causas
(enfermedades genticas, musculares, trastornos
del metabolismo o tumores del sistema nervioso).
El mdico tambin puede ordenar pruebas
especializadas para conocer ms de la posible
causa de la parlisis cerebral. Esto se ordenar
con base en la sospecha clnica etiolgica o la
presencia de complicaciones.
Exmenes de sangre: (STORCH, perfil
metablico, gases arteriales, qumica sangunea)
Neuroimgenes: (Tomografa, resonancia
magntica)
 Ultrasonido
Electroencefalograma
Potenciales evocados visuales y auditivos
Aplicacin de pruebas psicolgicas
Ir al inicio
Cmo es el tratamiento?
El tratamiento de los nios con parlisis cerebral
debe ser interdisciplinario debido a las diferentes
reas que habitualmente se comprometen,
estableciendo metas a corto, mediano y largo
plazo, de acuerdo a los cambios que se van
presentando neurolgicamente, ocasionados por
el desarrollo del cerebro.
Dentro de las especialidades mdicas que siempre
deben participar estn: los mdicos
rehabilitadores, pediatras, neuropediatras y
ortopedistas como equipo bsico y como
interconsultantes oftalmlogos,
otorrinolaringlogos, psiquiatras, genetistas y
odontlogos.
De las reas teraputicas: fisioterapeutas,
fonoaudilogos, terapeutas ocupacionales,
psiclogos, educadores y trabajadores sociales.
 El manejo se debe iniciar lo ms precozmente
posible, una vez establecido el diagnstico o los
factores de riesgo de lesin cerebral y se dirige a
estimular al nio en forma multisensorial,
normalizar tono, mantener arcos de movimiento,
estimular patrones de movimiento, cambios de
posicin, posturas adecuadas y equilibrio.
1. Tratamiento multidisciplinario
Los nios con parlisis cerebral necesitan
diferentes tipos de terapia:
Fsica: La cual ayuda al nio a desarrollar
msculos ms fuertes como en las piernas y el
cuerpo. Por medio de la terapia fsica el nio
trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse
y mantener el equilibrio.
Ocupacional: La cual ayuda al nio a desarrollar
habilidades motoras finas como vestirse, comer y
escribir, entre otras tareas de la vida diaria.
De lenguaje: Ayuda al nio a desarrollar
destrezas para la comunicacin. El nio puede
trabajar en particular en el habla, la cual podra
ser difcil, debido a problemas con el tono
muscular de la lengua y la garganta.
El nio podra encontrar til una variedad de
aparatos especiales, por ejemplo, aparatos
ortopdicos pueden ser usados para mantener el
pie en su lugar cuando el nio est de pie o
camina. Existen tablillas hechas a la medida que
pueden proporcionar apoyo para ayudar al nio al
usar las manos.
Tambin hay disponibles una variedad de equipos
y juguetes adaptados para ayudar a los nios a
jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus
cuerpos.
Actividades tales como nadar pueden ayudar a
fortalecer los msculos ms dbiles y relajar
aquellos que estn ms apretados.
Adems de los servicios de terapia y equipo
especial, los nios con parlisis cerebral pueden
necesitar tecnologa asistencial.
Algunos ejemplos incluyen:
Aparatos para la comunicacin
Los cuales pueden variar desde los ms simples
hasta los ms sofisticados. Tablas de
comunicacin con fotos, smbolos, letras o
palabras adjuntas. El nio se comunica por medio
de apuntar o mirar las fotos o smbolos.
 Los aparatos de comunicacin son ms
sofisticados e incluyen sintetizadores de la voz
que permiten que el nio hable con los dems.
Tecnologa computacional
La cual puede variar desde juguetes electrnicos
con interruptores especiales hasta programas
sofisticados para la computadora operados por
medio de almohadillas de interruptores o
adaptaciones del teclado.
2. Tratamiento farmacolgico
De acuerdo a las caractersticas de cada cuadro
clnico y las necesidades individuales de los
nios, se debern prescribir distintos tipos de
medicacin:
Anticonvulsivantes (para prevenir las
convulsiones)
Relajantes musculares
Tranquilizantes y antidepresivos
Adems de las medicaciones peditricas que
requiera habitualmente (por ejemplo si presente
reflujo gastroesofgico, enfermedades
pulmonares, etc.).
3. Tratamiento quirrgico
La ciruga se recomienda cuando las contracturas
son lo suficientemente severas como para causar
problemas de movilidad. Los cirujanos pueden
alargar los msculos y tendones que estn
proporcionalmente demasiado cortos. Sin
embargo, primero deben identificar exactamente
cules de los msculos estn acortados, ya que si
se alarga el msculo incorrecto el problema puede
empeorar. Identificar los msculos con problemas
que necesitan corregirse es una tarea muy difcil.
Para andar dos pasos con un porte normal se
necesitan ms de 30 msculos principales
trabajando al momento correcto y con la fuerza
correcta.
Debido a que alargar un msculo lo hace ms
dbil, la ciruga para contracturas requiere
muchos meses de recuperacin. Una segunda
tcnica quirrgica, conocida como rizotoma,
sirve para disminuir la espasticidad en las piernas
reduciendo la cantidad de estmulo que llega a los
msculos a travs de los nervios. En este
procedimiento se trata de localizar y cortar
selectivamente algunas de las fibras nerviosas
sobreactivadas que controlan el tono muscular de
la pierna.
Ir al inicio
Ahora que s todo esto Qu hago como
padre?
La primera entrevista con un especialista estar
enfocada en conocer la opinin de los padres
acerca de cules son los principales problemas de
su hijo, evaluar sus habilidades y discapacidades
y, tratndose de un nio mayor, saber qu tanta
independencia ha logrado, a fin de planear el
tratamiento y el manejo del hogar para un futuro
inmediato. Se har hincapi en el manejo
cuidadoso que deben llevar a cabo los padres
durante los primeros aos del nio y
particularmente durante el primer ao crtico, ya
que a ninguna otra edad el nio se desarrolla tan
rpidamente como durante los primeros 12 meses.
El tratamiento temprano combinado con una
buena atencin es invaluable, ya que entre ms
pronto se inicie el tratamiento y ms pequeo sea
el nio, mejores podrn ser los resultados.
Como la meta de todo tratamiento es mejorar las
actividades funcionales, es necesario que los
padres comprendan que no se trata de una sesin
aislada de media hora cada da, sino que debe
estar directamente relacionado con las actividades
 diarias, asesorados por el equipo de profesionales
que atienda al nio. De aqu que el conocimiento
y la adecuada atencin que los padres
proporcionen al nio en el hogar sea tan
importante, ya que en el hogar se puede hacer lo
que no es posible en un consultorio o en una
clnica.
Ir al inicio
Atencin en el hogar
Es fundamental la actitud de la familia para
favorecer una eficaz estimulacin y/o
rehabilitacin, ya que es en el seno de su hogar
donde el nio con necesidades especiales pasa la
mayor parte de su tiempo. La atencin por un
equipo multidisciplinario es vital.
Consejos para los padres de nios con parlisis
cerebral infantil.
Aprenda ms sobre parlisis cerebral, mientras
ms sabe, ms puede ayudarse a usted mismo y a
su nio.
Demustrele cario a su nio y juegue con l.
Trate a su hijo o hija igual como lo hara con un
nio sin discapacidad. Lleve a su nio a
diferentes lugares, lean juntos y divirtanse.
 Aprenda de los profesionales y otros padres cmo
cumplir con las necesidades especiales de su
nio, pero trate de no volver su vida en una ronda
de terapia tras otra.
Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un
nio con parlisis cerebral es trabajo duro,
ensele a otras personas lo que deben hacer y
deles bastantes oportunidades para practicarlo
mientras usted toma un descanso.
Mantngase informado sobre nuevos tratamientos
y tecnologas que pueden ayudar. Siempre se
estn desarrollando nuevos enfoques y estos
podran hacer una gran diferencia en la calidad de
vida de su nio.
Infrmese sobre tecnologas asistenciales que
pueden ayudar a su hijo. Esto podra incluir un
simple tablero de comunicacin para ayudar a su
nio a expresar sus necesidades y deseos. Su hijo,
igual que cualquier nio, tiene una vida entera
para aprender y crecer.
Trabaje con profesionales en intervenciones
tempranas o en su escuela para desarrollar un
plan individualizado de servicios para la familia y
un programa educativo individualizado de
 servicios para la familia y un programa educativo
individualizado que refleje las necesidades de su
nio. Asegrese de incluir servicios relacionados,
tales como terapia de habla y lenguaje, terapia
fsica y terapia ocupacional.
Medidas y cuidados generales para realizar en
casa
1. Mantener al nio en posicin funcional.
2. Mantenerlo limpio y confortable.
3. Facilitar al nio para que logre la posicin de
sentado, si es necesario con aditamentos
especiales para las sillas convencionales o de
ruedas.
4. Impedir que durante el periodo convulsivo se
lesione alguna parte del cuerpo.
5. Lograr que el nio pueda succionar, masticar y
pasar.
6. Facilitar el proceso de alimentacin vigilando
siempre su estado de nutricin.
7. Iniciar educacin de la vejiga e intestino.
8. Facilitar la comunicacin.
9. Estimular el desarrollo del nio.
10. Evitar la completa inmovilidad.
11. Facilitar la circulacin de la sangre con
cambios frecuentes de posturaIr al inicio
Cmo trabajar con nios que presentan
Parlisis Cerebral?

Cuando trabajamos con personas

que presentan Parlisis Cerebral,
debemos siempre tratar de
favorecer y estimular su
psicomotricidad, movilidad y
desarrollo, control del
salivacin, control de
esfnteres, autoestima e
integracin.

Para realizar una buena labor con

ellos y que los objetivos
propuestos no solo sean
alcanzados sino que una vez
logrados se afiancen e
interioricen, hay que tener en
cuenta las siguientes
orientaciones para los diferentes
aspectos que vamos a trabajar.

1. Psicomotricidad:

Para las personas que padecen Parlisis Cerebral

es muy importante el trabajo y la estimulacin
psicomotriz, ya que este aspecto va muy unido a
la autoestima personal; porque dependiendo de
su capacidad le va aportando independencia y
autonoma. Lo que favorece la integracin y
adaptacin con otras personas.

- Hablar o dirigirte a l siempre por delante para

evitar reflejos incondicionados.
- Trabajar o hablar con l siempre ponindose a
su altura, en el suelo, sentado, en cuclillas, o
como sea necesario.
- Al comunicarse nunca gritar ni elevar la voz, ni
tan siquiera para alabarlo.
- Cuando te hable, escucharlo siempre hasta el
final, aunque sepas de antemano lo que te
quiere decir.
- Al hablarle, hacerlo despacio y con claridad,
utilizando palabras sencillas.
- Utilizar un lenguaje correcto, no repetir su
forma de hablar ni sus defectos de lenguaje por
graciosos que sean.
- No utilizar un lenguaje infantilizado, porque as
no se le ayuda a hablar bien.
- Aprovechar y utilizar el contacto fsico con l, ya
que favorecer la comunicacin y el
conocimiento de su cuerpo.

2. Movilidad y Desarrollo:

Al trabajar con personas que padecen Parlisis

Cerebral debemos considerar las circunstancias
personales de cada uno, en referencia a los
desplazamientos nos encontramos con personas
que son autnomas y caminan sin ayuda; y otras
que necesitan asistencia y ayuda porque tienen
movilidad reducida o nula.

En el caso de usar silla de ruedas para el

desplazamiento:

- Tratar con delicadeza, ya que es una persona la

que la utiliza.
- Conocer hacia donde quiere desplazarse.
- Comunicarle hacia donde va y por qu motivo
se desplaza.
- Asegurar que se encuentra bien sentado y
cmodo.
- Ampliarle el campo de visin, que tenga alcance
de lo que sucede a su alrededor, personas
jugando, hablando o situadas frente a l.
- Ubicarlo en un lugar seguro y con los
dispositivos de seguridad (frenos).

En el caso que camine en sus desplazamientos:

- Ajustar nuestro caminar a sus necesidades, no

debemos nunca hacerlo ir deprisa.
- Que nos explique como podemos ayudarlo.
- Corregir sus posturas con amabilidad.
- Ofrecerle nuestro apoyo con el brazo, no coger
el suyo.

En ambos casos, desplazamiento en silla o

caminando:

- Colocar los objetos a su alcance.

- Ubicarlo siempre protegido de los destellos de
luz directos a la vista, como el sol, los focos, las
lmparas, etc.
- Evitar sonidos y ruidos fuertes de improvisto
como portazos, palmadas, gritos, etc.
- Conocer siempre cual es la postura adecuada
en cada caso y la forma correcta de cogerlo, esto
se consultar al fisioterapeuta.

3. Control de Salivacin:

Para conseguir el objetivo y que pueda controlar

la salivacin, tendremos que seguir unas pautas
de trabajo, y tener en cuenta los siguientes
aspectos:
- No ridiculizarlo ante los dems, esa no es la
forma adecuada de ayudarlo.
- No recordarle continuamente que saliva, ya que
es algo que no quiere hacer.
- Trabajar en autocontrol con juegos y ayuda
fsica, sin agobiarlo.
- Utilizar algo suave para retirarle la saliva a fin
de no irritarle la barbilla.

4. Control de Esfnteres:

Para conseguir el objetivo del control de

esfnteres, habr que ser muy cautelosos y no
tratar este tema en presencia de otras personas
aunque tambin tengan el mismo problema; ya
que si lo hacemos se sentira ridicularizado y
sera contraproducente para una evolucin
favorable.

Tendremos que seguir unas pautas de trabajo, y

tener en cuenta los siguientes aspectos:

- Conocer la forma ms cmoda para cada

persona.
- Hacerle esa accin y el tiempo de realizacin lo
mas agradable posible, que lo vea con naturalidad
y no como un problema.
- Acudir siempre que nos lo requiera, sin demora.
- No ridicularizarlo al comentar sobre su
incontinencia, que sepa que es un objetivo que se
va a conseguir.

5. Desarrollo Personal

Es muy importante trabajar este objetivo, ya que

as se alcanzar un buen nivel de autoestima y la
discapacidad que presenta llegar a pasar a un
segundo plano.

Habr que lograr que se sienta como una persona

ms en el grupo de iguales de referencia con
alguna limitacin dependiendo de sus
circunstancias personales. Tendremos que seguir
unas pautas de trabajo, y tener en cuenta los
siguientes aspectos:

- Escucharlo sin prisas, dndole su tiempo para

que se pueda expresar.
- Acudir siempre a su llamada, si tiene algo que
decirnos.
- Pedirle su opinin, para que se demuestre a s
mismo lo que puede decir.
- Explicarle en caso que no podamos atenderle en
el momento el porque.
- No censurar cuando hace o dice algo mal.
- Alabar lo que hace o dice bien.
- Explicarle sus capacidades y posibilidades.
- No insistir sobre sus limitaciones hacindolas
ver como un problema.
- Favorecer la confianza y el apoyo de sus
padres.

6. Socializacin

Para las personas con Parlisis Cerebral, es muy

importante no sentirse rechazados por la sociedad
y su grupo de referencia. Les gusta sentirse
integrados y compartir con los dems.

El profesional que trabaje con ellos debe tratar de

que su integracin sea lo ms normalizada,
satisfactoria y psitiva posible, que no se den
sentimientos ni situaciones negativas, como
puede ser: aislamiento, desconfianza e incluso
rechazo. Tendremos que seguir unas pautas de
trabajo, y tener en cuenta los siguientes aspectos:

- Procurar que no se de el sentimiento de

marginacin.
- Trabajar un ambiente de respeto hacia todos.
- No desconcertar haciendo comentarios que no
comprendan.
- Favorecer la confianza en los dems.
- Trabajar en grupos.
RESUMEN
La parlisis cerebral es una afeccin
neurolgica, cuya incidencia en la
poblacin espaola es de 2 casos por
cada 1.000 nacimientos vivos.
Actualmente, es la causa ms
frecuente de discapacidad fsica, que
puede ir o no acompaada de
deficiencias intelectuales y/o
sensoriales, dependiendo de la regin
cerebral afectada. Su aparicin durante
la primera infancia hace que sea la
familia la que detecte la presencia de
una alteracin en el desarrollo del
nio/a y la primera que reciba el
diagnstico, sufriendo un fuerte
impacto emocional por ello. La manera
en como se adaptan y se enfrentan a la
nueva situacin influir en la evolucin
fsica, psicolgica y social del nio/a y,
tambin, en la vida de todos los
miembros de la familia. La parlisis
cerebral puede ser causa de distintos
grados de dependencia. Es preciso
dotar a los cuidadores de los recursos
personales y sociales suficientes para
que la atencin de estas personas no
se convierta en una tarea absorbente
para el cuidador/a. La reciente
aprobacin de la Ley de Dependencia
constituye una oportunidad para que
estas personas y sus familias
satisfagan sus necesidades.
ABSTRACT
Cerebral palsy is a neurological
disorder affecting 2 of every 1000
newborns in Spain. Nowadays, cerebral
palsy is the most frequent physical
disability with or without
intellectual/sensory deficit, depending
of the brain area affected. Since this
disease shows up during the early
childhood, it will be identified by the
family as causing a strong emotional
impact. The way the family faces the
situation will determine the childs
physical, psychological and social
development and everyone elses life
in the family. Cerebral palsy can be one
of the reasons for care need.
Caregivers must be provided with
enough personal and social resources
to let them take care of these persons
without being absorbed all the time.
The recent adoption of the Dependence
Act gives an opportunity to the persons
affected and their families to meet their
needs.
Palabras clave
Parlisis cerebral, Discapacidad, Apoyo
a la familia, Dependencia, Recursos
sociales.
Key words
Cerebral palsy, Disability, Support to
family, Care need, Social resources.

Introduccin
A Olivia y Gabriela, las dos nias que
inspiraron este artculo.
Hacia 1860, William Little ofreci por
primera vez una descripcin mdica de
un trastorno que afectaba a los
nios/as en los primeros aos de vida y
que se caracterizaba por la rigidez
muscular. Para este cirujano ingls, se
trataba de una peculiar distorsin que
afecta a nios recin nacidos se
manifiesta tanto en la rigidez como en
los espasmos del ttanos y la distorsin
de las extremidades. Conocida
durante mucho tiempo como
Enfermedad de Little, hoy en da se
sabe que la afeccin descrita es la
diplejia espstica, uno de los trastornos
que se engloban bajo el trmino de
Parlisis Cerebral. El trmino Parlisis
Cerebral (en adelante PC), que es
como se la conoce actualmente,
apareci por primera vez en 1888 en
los escritos de William Osler (Schifrin y
Longo, 2000).
La PC es un trmino paraguas en el
que se engloba un grupo de sndromes
con alteraciones motoras no
progresivas, pero a menudo
cambiantes, secundarias a lesiones o
alteraciones del cerebro producidas en
los primeros aos del nacimiento
(Mutch et al. 1992). Abarca un
conjunto de sntomas que difieren
cualitativamente y en la gravedad de
los mismos de unas personas a otras,
dependiendo de la extensin y
localizacin de la lesin. No obstante,
en todas ellas se manifiesta una
debilidad o problema en la utilizacin
de los msculos, cuyos sntomas
principales son: alteraciones en el
control del movimiento, el tono
muscular y la postura.
Un porcentaje importante de las
personas con PC se encuentra en
situacin de dependencia como
consecuencia de las discapacidades que
origina este trastorno neuromotor, con
el coste sociofamiliar que conlleva
dispensarles unos cuidados adecuados
y ofrecerles una calidad de vida
ptima. Estas personas, por tanto, son
sujetos potenciales del derecho
reconocido en la Ley 39/2006, de 14 de
diciembre, de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia.
Sin embargo, no se debe identificar PC
con dependencia ni se puede olvidar
que muchas de estas personas estn
capacitadas para llevar una vida plena
y autnoma en el mbito familiar,
educativo y sociolaboral.
Aun sabiendo que se est simplificando
mucho, al no poder recoger toda la
casustica de la PC, a continuacin se
recogen las principales repercusiones
psicosociales que tiene la llegada de un
hijo/a con esta afeccin para la familia.
A fin de centrar el tema, en primer
lugar se describirn las caractersticas
ms relevantes y los criterios de
clasificacin de la PC y a continuacin,
se researn las consecuencias antes
aludidas.
Descripcin de la parlisis cerebral
La PC es la causa ms frecuente de
discapacidad fsica entre la poblacin
infantil desde que, en 1955 se
descubriera la vacuna contra la
poliomielitis. La diversidad de criterios
diagnsticos explica la falta de acuerdo
a la hora de estimar su incidencia,
estimacin que vara entre 1,8 y 4,6
por cada 1.000 nacimientos, segn las
fuentes consultadas (Rosen y
Dickinson, 1992). En Espaa, nacen
dos nios con PC por cada 1.000
nacidos vivos, lo que supone que cada
ao, vienen al mundo con esta
patologa, o la desarrollan poco
despus, alrededor de 1.500 bebs,
mientras que se estima que la
prevalencia mundial oscila entre uno y
cinco casos por cada 1.000 habitantes.
El riesgo a padecerla es independiente
del sexo, la raza y la condicin social.
Caractersticas de la Parlisis
Cerebral
Si se observa un nio con PC, se
apreciarn unos movimientos torpes,
andares vacilantes y dificultades para
mantener el equilibrio. Al nio o la nia
le cuesta girarse cuando est tumbado,
sentarse, gatear, sonrer o caminar.
La Parlisis Cerebral, tambin conocida
como Parlisis Cerebral Infantil, es un
trastorno crnico neuromotor debido a
una lesin en las reas motoras del
Sistema Nervioso Central ocurrida
durante la primera infancia; la lesin se
produce cuando el cerebro an no est
maduro. Para algunos autores, no se
puede hablar de PC si la lesin ocurre
despus de los 2 aos (Kyllerman et al.
1982 y Hagberg et al. 1996), mientras
que para otros, debe ocurrir en el
perodo comprendido entre los
primeros das de gestacin y los 5 aos
de vida (Albright, 1996). En cualquier
caso, los 5 aos parecen ser una edad
adecuada para confirmar el diagnstico
(Badawi et al. 1998), pues ya se han
debido producir las posibles remisiones
de alteraciones motoras y las
alteraciones progresivas descritas por
distintos autores (Nelson y Ellenberg,
1982; Taudorf, 1986; Mutch, et al,
1992; Artigas, 1997).
La PC es, pues, un trastorno
neuromotor, que se manifiesta con una
trada de sntomas principales
(alteraciones del tono muscular, la
postura y el movimiento). Estas
manifestaciones pueden ir
acompaadas de distintos sntomas
asociados: de la cognicin (dficit
intelectual), de la comunicacin
(dificultades en la articulacin de las
palabras), crisis convulsivas (epilepsia)
y sensoriales.
En todo caso, para poder diagnosticar
la PC, deben estar presentes, al
menos, cuatro de los siguientes
sntomas (Levin HS, Hamsher KS,
Benton AL, 1987):
1. Patrones anormales en la postura y
el movimiento.
2. Patrones anormales en el
movimiento que controla la articulacin
de las palabras.
3. Estrabismo.
4. Alteracin en el tono muscular.
5. Alteracin en el inicio y evolucin de
las reacciones posturales.
6. Alteracin en los reflejos.
Los criterios diagnsticos de Levine son
tiles cuando el nio/a tiene ms de 12
meses y se ha descartado que la
dolencia sea progresiva.
Criterios de clasificacin de la
Parlisis Cerebral
Existen distintas clasificaciones de la
PC atendiendo a distintos criterios; la
ms frecuente se fija en el tipo de
sntomas. As, las primeras tipologas
tenan en cuenta los sntomas motores
y distinguan entre parlisis cerebral
espstica o piramidal, discintica o
extrapiramidal y mixta (Low 1972,
Hagberg et al. 1975, Vining et al.
1976). La primera es la que tiene una
mayor incidencia, al afectar al 75% de
las personas con PC. Se caracteriza por
un elevado tono muscular,
acompaado de espasticidad. La PC
discintica se caracteriza por cambios
bruscos del tono muscular,
descoordinacin y falta de control, que
originan movimientos distnicos,
atetsicos y coricos. Por ltimo, la PC
mixta implica la presencia tanto de
sntomas espsticos como discinticos.
Cuadro 1. Sntomas secundarios
Atendiendo a la afectacin diferencial
de las extremidades, se divide en
hemiplejia, diplejia, monoplejia o
tetraplejia, cuando existe parlisis de
los miembros (Hagberg et al. 1975), o
bien, si se trata de dificultad en el
movimiento, se clasifica en
hemiparesia, diparesia, monoparesia o
tetraparesia, respectivamente.
La Organizacin Mundial de la Salud
propuso en 1980 clasificar la PC
teniendo en cuenta una graduacin de
la gravedad, en cuatro niveles, segn
la afectacin de las actividades de la
vida diaria, es decir, la intensidad de
apoyos necesarios y de dependencia. El
grado 1 supone movimientos torpes
pero que no alteran el funcionamiento
de la vida diaria. En el grado 2 la
persona puede sujetarse y andar sin
ayuda, pero se aprecia cierta alteracin
de la vida diaria. En el grado 3, a los 5
aos no puede andar sin ayuda,
aunque s reptar y mantener la
postura. En el ltimo estadio (grado 4),
carecen de funcin motora.
La etiologa es un criterio de
clasificacin para Veelken et al (1993),
que distinguen entre causas prenatales
(exposicin de la madre a virus,
infecciones o rayos X, alto riesgo de
aborto, incompatibilidad del RH
sanguneo, etc.), perinatales (anoxia,
traumatismos, hemorragia
intracraneal, etc.) y postnatales
(traumatismos, enfermedades
infecciosas, meningitis, accidentes
cardiovasculares, etc.).

Repercusiones en el entorno
familiar
La presencia de un nio/a con PC
altera, en mayor o menor medida, la
vida familiar dependiendo del grado de
dependencia (Mackie et al, 1998).
Cuando ste es elevado, requieren
grandes cuidados y ayuda para llevar a
cabo las actividades de la vida diaria,
cuidados que recaen en la familia, la
mayora de las veces, en la madre.
Pero, adems, la presencia de un hijo/a
con discapacidad, como ocurre con
estos nios, supone una quiebra en el
proyecto vital compartido por la
familia, no slo por el desgaste fsico
originado por su cuidado, sino tambin
por las repercusiones psicolgicas y
sociales que implica enfrentarse a una
realidad que desmiente las
expectativas iniciales (Gmez Gnzlez
y Alonso Torres, 1999).
Los primeros momentos
La madre y/o el padre suelen ser los
primeros en detectar que hay una
anomala en el curso del desarrollo de
su hijo/a, lo que les lleva a consultar al
pediatra del nio/a. Se puede decir casi
con seguridad que el momento ms
difcil para la familia abarca desde que
surge la sospecha de que algo va mal
hasta la comunicacin del diagnstico;
nadie est preparado para tener un
hijo/a con PC por lo que se sentirn
desbordados por la informacin
recibida y los sentimientos que sta
suscita. Es muy posible que el
momento en que se informa del
diagnstico sea la culminacin de un
proceso percibido como interminable
en el que el nio/a ha pasado por
distintos especialistas sin que ninguno
de ellos haya dado una respuesta
satisfactoria a los interrogantes
planteados por la familia. Tal
peregrinacin crea sentimientos
ambiguos (confusin, temor,
negacin...) y conflictos que anticipan
el proceso de duelo, cuyo inicio viene a
coincidir con el momento en que se
tiene la certeza de la PC (Gmez
Gnzlez y Alonso Torres, 1999).
El futuro del nio/a depende en gran
medida de la forma en que la familia
ms cercana percibe y afronta la
discapacidad. Los primeros momentos,
tras la confirmacin del diagnstico, se
viven con gran confusin de
sentimientos, a veces contradictorios,
que oscilan entre la esperanza de que
haya un error hasta la desesperacin.
Los padres sealan que la
comunicacin del diagnstico supone
un golpe de gran envergadura que
trastoca sus vidas (Lambrenos, et al.
1996); experimentan una verdadera
prdida, la del hijo/a que esperaban,
que estaba revestido en su imaginacin
de un completo paquete de
caractersticas fsicas y psicolgicas, y
con un futuro esbozado, a menudo, con
muchos detalles: escuela, universidad,
trabajo, juegos, deporte... La familia
debe movilizar sus recursos
psicolgicos para renunciar a este
hijo/a (sentimientos de prdida) y
acoger al nuevo que trae unas
demandas especficas (asimilacin y
aceptacin), es decir, debe elaborar el
duelo. La forma en que los
profesionales la comunican tiene una
influencia importante en las
impresiones y reacciones iniciales. Hay
padres que expresan quejas por la falta
de sensibilidad, la insuficiencia de
informacin o los diagnsticos
contradictorios, circunstancias que
aumentan los sentimientos de
confusin, temor e incertidumbre.

La negacin de la realidad puede llevar

a los padres a consultar a otros
mdicos y especialistas que les den
otro diagnstico distinto. La bsqueda
de una solucin mgica puede conducir
a la familia a otro peregrinaje por
distintos profesionales que desmienta
el diagnstico o proporcionen la cura.
Este recorrido les puede llevar, incluso,
a probar terapias alternativas y caer en
manos de incautos que prometen el
desenlace deseado sin ninguna
garanta cientfica.
Una vez asumida la PC, la familia entra
en un proceso de normalizacin que
vara de unos casos a otros. Tal
proceso puede desembocar en la
aceptacin de la discapacidad, la
resignacin o el rechazo. Si nos
atenemos a las aportaciones del
estudio Necesidades, demandas y
situacin delas familias con menores
(0-6 aos) discapacitados, elaborado
por EDIS, Equipo de Investigacin
Sociolgica, para el Imserso, la
respuesta de los distintos miembros de
la familia depender de mltiples
factores, como los rasgos de la
personalidad y el estado de nimo de
cada uno de sus miembros o la
gravedad del diagnstico y pronstico
(Gmez Gnzlez y Alonso Torres,
1999).
En cuanto a las relaciones entre el
padre y la madre, stas atraviesan por
altibajos y diversos ajustes hasta que
se adaptan a la nueva situacin. Cada
uno resuelve su duelo de una manera
distinta y las discrepancias en la
manera de afrontarlo generan
sentimientos contradictorios y pueden
ser fuente de conflictos en la pareja.
Cuando esto sucede, se producen e
menudo discusiones ocasionadas por
afrontar de forma diferente la
discapacidad del hijo/a; sentimientos
de frustracin cuando la madre no
puede disfrutar de los momentos de
intimidad por sobrecarga de trabajo o
celos del padre porque aqulla dedique
ms tiempo al cuidado del hijo/a
enfermo que a disfrutar de momentos
en comn. Otras veces se manifiestan
actitudes escapistas en uno de los
progenitores, el deseo de huir de la
situacin ante el rechazo suscitado por
la discapacidad. Si se logran superar
conflictos, las relaciones entre el padre
y a madre saldrn beneficiadas. En
cualquier caso, la PC acta de
catalizador en las relaciones entre los
padres. Slo si se parte de un conflicto
inicial puede desembocar en ruptura. Si
por el contrario mantienen una relacin
satisfactoria, la pareja saldr
reforzada.
Relacin entre las actitudes de la
familia y el desarrollo infantil
Las actitudes que adoptan los padres
ante la experiencia de tener un hijo/a
con PC depende de mltiples factores
personales y sociales. Partiendo de la
teora de Hovland y Rosenberg (1960),
que concibe la actitud como la
congruencia entre el afecto y las
creencias ante un objeto u evento,
Romero y Celli, de la Universidad de
Zulia (Venezuela) realizaron, en 2004,
una investigacin que describe las
actitudes de las madres ante la
experiencia de vivir la PC de su hijo,
teniendo en cuenta los componentes
afectivos, cognitivos y conductuales de
cada actitud. La autora aplic la Escala
de Actitud para Parlisis Cerebral
(Celli y Romero, 2000) a una muestra
formada por 50 madres de nios con
esta afeccin y edades comprendidas
entre 3 y 70 meses, que, en 2002,
estaban asistiendo a instituciones de
Educacin Especial en el estado
venezolano de Zulia. Los resultados
confirmaron la teora en virtud de la
cual la congruencia entre las creencias
y el afecto predice una conducta ms
estable que, a su vez, favorece el
desarrollo integral en el nio/a con PC,
es decir, las actitudes positivas hacia el
nio/a y su futuro mejora su evolucin.
Por el contrario, este desarrollo del
nio/a puede verse entorpecido por las
actitudes proteccionistas de las familias
y de las propias instituciones (Gmez
Gnzlez y Alonso Torres, 1999). A
menudo, a los padres les cuesta asumir
que su hijo/a crece, siendo la
adolescencia la etapa ms difcil de
asimilar. Tienen que ser conscientes de
que su hijo/a debe ir asumiendo las
responsabilidades propias de su edad y
capacidades. Se observa que cuanto
mayor es la dependencia y necesidad
de cuidados personales, mayor es,
tambin, el peligro de que el padre y/o
la madre vayan asumiendo tareas y
responsabilidades que les
corresponderan al hijo/a con PC. Es
preciso que todos y cada uno de los
miembros de la familia aprendan a
negociar roles y que vayan viviendo
cada etapa de la vida con los cambios
naturales y sociales propios de cada
una de ellas.
Cuando la Parlisis Cerebral es
causa de dependencia
Los cuidados que precisan algunos
nios/as con parlisis cerebral pueden
ser muy intensos y extenderse a lo
largo del da. Hasta pocas muy
recientes, ha sido la madre la que se
ocupaba, casi exclusivamente, de
atender al nio/a con PC, aunque los
dems miembros de la familia pudieran
colaborar en determinados momentos.
No obstante, cada vez hay ms padres
que se implican en los cuidados y
educacin del nio/a.
Se dispone de una importante
evidencia cientfica que describe los
problemas de salud de los cuidadores,
centrados, sobre todo, en la interaccin
de las madres con hijos con PC. En
ellos se demuestra la relacin entre
esta circunstancia con la salud mental
y el estrs, as como la asiduidad con la
que solicitan apoyo profesional para
reducir su ansiedad (Horiguchi et al.
1999, Mobarak, et al. 2000).
Dos consecuencias que puede sufrir la
persona encargada de la atencin de
nios/as (o adultos) dependientes y
con PC: la interdependencia emocional
y el sndrome del cuidador quemado
(Gmez Gnzlez y Alonso Torres,
1999).
La interdependencia emocional se
manifiesta en una necesidad constante
de estar juntos, para evitar peligros
imaginarios, as como en la
imposibilidad del cuidador de
desconectar de la situacin incluso
cuando se encuentra en momentos de
esparcimiento. El cuidador/a se siente
imprescindible, lo que se manifiesta a
travs de signos de tipo cognitivo,
conductual y emocional. As, pueden
aparecer pensamientos casi obsesivos
del tipo nadie le entiende como yo,
si no le doy yo de comer, se ahogar,
etc. que se ven reforzados por el miedo
del nio/a a encontrarse desvalido si
no le atiende su cuidador/a habitual.
Consecuencia y causa de estos
pensamientos es la dedicacin casi
exclusiva a la atencin del hijo. En caso
de grave dependencia del hijo/a, los
cuidados pueden ser tan absorbentes
que el cuidador/a, con ms frecuencia
la madre, relegue a un segundo plano
los dems aspectos de su vida; se
pueden dar casos de absentismo o
abandono laboral; descuidar a los
dems miembros de la familia;
olvidarse de cuidarse a s mismo o
reservar tiempo para el cultivo de
aficiones o relaciones sociales, entre
otras conductas, sin olvidar la
sobreproteccin del hijo/a para evitar
esos peligros imaginarios. Desde el
punto de vista emocional, la
interdependencia entre la persona con
PC y el cuidador/a se manifiesta en
sentimientos de angustia y depresin
cuando estn separados el uno del
otro. Tambin aparecen sentimientos
de culpa en el cuidador/a cuando
participa en alguna actividad o evento
al margen de las tareas de cuidado,
culpabilidad que puede ir
paradjicamente acompaada de la
sensacin de libertad y alivio, que, a su
vez, refuerza, con posterioridad la
sensacin de culpa, es decir, entra en
un crculo vicioso del que no sabe cmo
salir.
El sndrome del cuidador
quemado puede aparecer como
consecuencia de la interdependencia
que se acaba de describir. Tiene lugar
cuando el cuidador/a principal llega al
agotamiento y desgaste fsico y
psicolgico debido a una dedicacin
intensa a la atencin de su hijo/a. Es el
efecto de una situacin de estrs
continuado y crnico que desemboca
en una serie de sntomas fsicos y
psicolgicos producidos por la
sensacin de falta de control de la
situacin.
La terapia de la conducta es muy til
para evitar que el cuidador se sienta
desbordado por la situacin. Es preciso
que aprendan a desconectar,
extinguiendo las conductas negativas
(pensamientos obsesivos, pasar casi
todo el tiempo con el hijo/a...) y
adiestrarla para que cultiven otras
reas de la vida, independientes del
cuidado (pareja, aficiones, amigos,
etc). Pero, para ello, es deseable la
deteccin precoz de las primeras
manifestaciones.
Cuadro 2. Consecuencias de
Sndrome del Cuidador Quemado
Consecuencias de las
intervenciones mltiples. El
Consentimiento Informado. El
peligro que corren el padre y la
madre de convertirse en
terapeutas
La vida de un nio/a con PC,
especialmente durante los primeros
aos, est marcada por la asistencia a
distintos tratamientos (mdicos, de
atencin temprana, etc.) en los que
interviene un amplio nmero de
profesionales. La falta de coordinacin
entre ellos impide que haya unas
directrices comunes; cada experto
ofrece su opinin, dan su particular
consejo u ofrecen su parecer sobre la
forma de actuar. Entre los padres
surge la confusin, que aumenta
cuando los tratamientos propuestos por
los especialistas interfieren entre s.
Hay que insistir en el derecho al
consentimiento informado que asiste a
toda persona y que, cuando estamos
ante nios/as, se presta a travs de su
madre o su padre. Es el derecho a
recibir una informacin completa y
veraz sobre las intervenciones, en un
lenguaje accesible que haga posible la
decisin sobre recibir o no el
tratamiento propuesto.
Una de las primeras consecuencias
sobre la vida familiar, cuando el nio
acude a diversos tratamientos, es
convertir el hogar con un hospital. La
prioridad de los padres en estos
momentos, es lograr que camine lo
antes posible. Ante esta meta, es ms
que probable que se dejen en un
segundo plano otros aspectos propios
de las primeras etapas del desarrollo
infantil, como la adquisicin de
habilidades sociales o de las destrezas
escolares, como la lecto-escritura. Se
confunden las tareas que pueda
recomendar el fisioterapeuta con la
transformacin del mbito familiar en
una sala de tratamiento y el padre, la
madre o ambos se convierten en
terapeutas. sta es una de las
situaciones en las que deben
reaprender a ser padres, a disfrutar de
su hijo/a al margen de las
intervenciones teraputicas. Es
necesario reducir la ansiedad y
frustracin que les produce no ver
resultados inmediatos y fomentar en
ellos el cultivo de actividades y
aficiones placenteras que impida la
creacin de un ambiente familiar
marcado por las pautas mdicas. El
bienestar de los padres y la realizacin
de actividades ajenas a los
tratamientos sern tambin beneficioso
para el nio/a con PC y sus
hermanos/as, pues contribuye a crear
un ambiente de naturalidad y calidez
en toda la familia.
El papel de los hermanos
Los hermanos/as, cuando son
pequeos, no comprenden por qu sus
padres no les dedica ms tiempo y
presta buena parte de su atencin a un
hermano/a que, en muchos casos, es
mayor que ellos/as. Hay que
explicarles en un lenguaje
comprensible, de acuerdo con sus
edades, el significado de la parlisis
cerebral y responder a todas las
preguntas que vayan surgiendo, para,
as, evitar que sientan abandonados o
crean que les relegan a un segundo
plano por haber hecho algo malo. No
es bueno ocultarles lo que ocurre a su
alrededor con la intencin de
protegerlos, sobre todo si ven que su
padre y su madre estn preocupados.
Es preciso estar atentos para detectar
los cambios de comportamiento y en el
estado de nimo y, as, eliminar
conductas inapropiadas (hiperactividad,
agresividad, disminucin del
rendimiento escolar, etc.) o estados de
nimo negativos.
Las relaciones entre los hermanos
mejoran cuando comparten juegos, por
lo que es beneficioso animarles a ello,
aunque sin forzarles a llevar a cabo
actividades que les produzcan
angustia. Si desde el principio perciben
un ambiente acogedor, ser ms fcil
que acepten a su hermano, perciban el
desarrollo de sus vidas con normalidad
y se prevengan sentimientos de
angustia y depresin.
En ocasiones, ante el afn de favorecer
la participacin de todos, existe el
peligro de abrumar a los hermanos con
tareas y responsabilidades por encima
de las capacidades de sus edades,
implicndoles en el cuidado del
hermano/a con discapacidad.
Cuando el nivel de dependencia es
elevado, entre los padres son
frecuentes la ansiedad y depresin ante
la incertidumbre que surge por no
saber quin se va a ocupar del hijo con
PC cuando ellos falten. Existe el riesgo
de transmitir a los otros hijos/as el
desasosiego que les suscita el futuro,
hacindoles responsables del mismo y
que sientan que su porvenir est
hipotecado. Por ello, es de vital
importancia saber deslindar hasta
dnde es bueno que ayuden en casa y
cundo una demanda excesiva les
impide desarrollar su propio proyecto
vital.
La promocin de la autonoma y
actitudes independientes no slo debe
dirigirse al hijo/a con PC, sino tambin
al resto de sus hermanos/as.
Atencin a las Situaciones de
Dependencia
El 14 de diciembre se aprob la Ley
39/2006, de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia,
en cuya Exposicin de Motivos se
reconoce la necesidad de atender a las
personas que, por encontrarse en
situacin de especial vulnerabilidad,
requieren apoyos para desarrollar las
actividades de la vida diaria, alcanzar
una mayor autonoma personal y poder
ejercer plenamente sus derechos de
ciudadana. Aunque, como ya se ha
expuesto en este artculo, no todas las
personas con PC son dependientes, que
duda cabe que esta ley puede resolver
la situacin de muchas familias en las
que uno de sus miembros tiene una
discapacidad grave que les impide
desenvolverse con autonoma en su
vida cotidiana. La diferencia esencial de
esta norma con respecto a otras,
estatales y autonmicas, que regulan
la atencin a la discapacidad es el
reconocimiento de la promocin de la
autonoma personal y la atencin de las
situaciones de dependencia como un
derecho subjetivo, cuyo ejercicio debe
ser garantizado en todo el territorio del
Estado espaol.
En su artculo 15, recoge el catlogo de
servicios previsto para hacer efectivo
tal derecho; servicios que habrn de
estar integrados en la Red de Servicios
Sociales de las CC.AA. Cuando dentro
de la Red de Servicios Sociales no se
disponga del servicio pblico o privado
concertado adecuado para responder a
las necesidades del beneficiario/a, se le
conceder una prestacin econmica
vinculada a la adquisicin de un
servicio privado que no est integrado
en la Red (Artculo 17). Adems de
preverse una serie de servicios para la
atencin de las personas con
dependencia mayores de 3 aos y sus
familias (servicio de ayuda a domicilio,
centros de da y de noche, as como
servicios de atencin residencial), la
Ley contempla la creacin de servicios
de prevencin de las situaciones de
dependencia y de promocin de la
autonoma personal.
La necesidad de cuidados y apoyos
especiales de las personas con PC
implica un desembolso econmico
importante, no slo porque tengan que
recibir tratamientos especficos o acudir
a servicios que no siempre estn
dentro del sistema pblico social y
sanitario, sino tambin porque, como
ya se expuso ms arriba, los cuidados
que precisa el nio/a son tan intensos
que, con frecuencia, la madre
abandona su puesto de trabajo para
ocuparse de l /ella. Ante esta
situacin, el artculo 18 de la Ley de
Dependencia recoge una prestacin
econmica para cuidados en el entorno
familiar y apoyo a cuidadores no
profesionales. Para recibir esta
prestacin, se requiere que el cuidador,
que podr ser o no, un familiar, cumpla
las normas de afiliacin, alta y
cotizacin a la Seguridad Social. Este
mismo artculo contempla la
elaboracin de programas de formacin
e informacin, as como medidas para
atender los perodos de descanso. Otra
prestacin econmica incluida en la Ley
es la destinada a las personas con gran
dependencia que tengan que contratar
una asistencia personal para el acceso
a la educacin, al trabajo y, en
definitiva, para hacer que su vida gane
en autonoma.
La Disposicin Adicional 13 hace
referencia a la proteccin de los
menores de 3 aos, cuya inclusin en
la Ley fue objeto de un importante
debate. En este perodo vital, se hace
especial hincapi en los servicios de
atencin a domicilio, as como en las
prestaciones econmicas vinculadas a
la prestacin de servicios y para
cuidados en el entorno familiar. En
cualquier caso, se elaborar un plan de
atencin integral en el que se d
respuesta a las necesidades y
demandas de este colectivo.
El reconocimiento del derecho subjetivo
que permite acceso a estos servicios
requiere la valoracin de la
dependencia. Se prevn tres grados de
dependencia, en funcin de la
autonoma y necesidad de ayuda, cada
uno de los cuales dividido en dos
niveles. La aplicacin de la Ley se har
de forma progresiva durante los ocho
aos siguientes a su entrada en vigor,
dando prioridad en los primeros aos a
las situaciones ms graves. As, el
primer ao se atendern a quienes
sean valorados en el Grado III de Gran
Dependencia, en sus dos niveles 1 y 2.

Consideraciones finales
La PC engloba un conjunto
heterogneo de personas con sntomas
muy diferentes que tienen en comn la
presencia de alteraciones motoras que
afectan al tono muscular, la postura y
el movimiento. La variabilidad de esta
afeccin dificulta la descripcin de la
situacin a la que se enfrentan las
personas afectadas y su entorno
familiar.
El nacimiento de un nio/a al que se le
diagnostica una discapacidad, como la
PC, supone cambios de gran
trascendencia en el sistema familiar.
Cuando una familia descubre que su
hijo/a tiene PC, todos sus miembros
sufren una conmocin emocional hasta
que asumen la noticia. El abanico de
sentimientos varan de unos a otros y a
lo largo del tiempo, y pueden ir desde
ansiedad, incertidumbre, hasta, en
casos extremos, el rechazo del nio/a.
Una vez superada las primeras
impresiones, se deben adaptar las
costumbres de la familia a las
necesidades del nio/a, pero evitando
que la vida gire en torno a ste/a. As,
si ste tiene grandes necesidades de
atencin y cuidados, precisar de una
persona que le dedique buena parte de
su tiempo. Tradicionalmente, estos
cuidados recaan en la madre, sin
embargo, esto est cambiando. Cada
vez hay ms padres que se ocupan de
sus hijos/as, no como una ayuda ms a
las madres, sino implicndose en la
atencin. Los cambios sociales, como la
incorporacin de la mujer al mercado
laboral y su mayor participacin en las
distintas esferas de la sociedad, han
hecho posible unas relaciones de
pareja ms igualitarias. Las leyes
recientemente aprobadas que buscan
una mejor conciliacin de la vida
familiar y laboral, no slo han facilitado
la vida a las mujeres, tambin han
posibilitado a los hombres disfrutar de
permisos de paternidad, elegir quin va
a estar ms tiempo con los hijos/as,
con jornadas ms flexibles, entre otras
medidas.
Asimismo, destacar que la aprobacin
de la Ley de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las
personas en situacin de dependencia
constituye un hecho trascendental al
reconocer el derecho subjetivo a recibir
aquellos servicios y prestaciones
sociales que satisfacen las necesidades
de cuidados y promocin de la
autonoma en situaciones de especial
vulnerabilidad personal y sociofamiliar.

La actividad est diseada para mejorar la

calidad de vida de los participantes y para
facilitar aprendizajes mediante la
interaccin entre animal-persona.

Los perros son especialmente seleccionados

y adiestrados para realizar esta actividad
con finalidad teraputica.

La actividad se realiza en los 3 centros y

participan en la sesin: el perro o perros, el
grupo de nios, el adiestrador del perro, un
educador del centro y un maestro del
centro.

Los objetivos que se pretenden en cada nio

son diferentes y van en funcin de su edad,
posibilidades motrices, comunicativas,
intelectuales, situacin emocional, ...

Los objetivos se establecen en funcin de

las caractersticas de cada participante y de
las capacidades que se quiere potenciar en
cada uno de ellos. A nivel general se
podran concretar en:

1. Estimular para realizar actividades

motrices concretas (mimar, cepillar al
perro, tirar la pelota ...).

2. Estimular los desplazamientos volteando,

reptando, manoseando, caminando, ...

3. Mejorar el control con la silla de ruedas.

4. Potenciar y aprender las normas del

juego en grupo (turnos, tiempos de espera,
...).

5. Desarrollar y consolidar habilidades

sociales (saludar, interesarse por los dems,
responsabilidades ...).
6. Favorecer la vertiente ms afectiva
(reacciones emocionales, autoestima ...).

7. Motivar para usar el habla o bien las

emisiones verbales.

8. Iniciar o potenciar la utilizacin de

sistemas alternativos de comunicacin
(gestual, Sistemas pictogrficos de
comunicacin).

Las sesiones con los perros son muy

positivas, mediante el juego y las
actividades propuestas el nio aprende, se
esfuerza por hacerse entender, intenta
desplazar hasta el perro, tocarlo, etc.

Adems de motivar, las sesiones mejoran

mucho la autoestima y el estado de nimo
del nio. Debemos tener en cuenta que es
muy frecuente que en los nios afectados
de parlisis cerebral se vean alteradas las
emociones por la dificultad o imposibilidad
de realizar cualquier actividad que realiza
un nio que no tiene problemas