Relatia medic de familie - bolnav in ingrijirea paliativa la domiciliu.

O abordare psihosomatica
C. Petre-Ciudin,T. Koos, Medic, Dispensar Medical Ruceti-Oglinzi, judeul Neam, e-mail:
ciudinpetre@yahoo.fr.
In asistenta medicala, comunicarea este o nevoie fundamentala si trebuie sa fie o arta pe care
slujitorii stiintei medicale o innobileaza in relatia cu omul bolnav si familia acestuia.

In cazul bolnavilor cu boli incurabile, asa cum sunt bolile neoplazice, dar si alte boli
degenerative, neurologice, cardio-vasculare, de nutritie, dementele, SIDA, s.a., comunicarea,
care reprezinta o nevoie stringenta a acestora, presupune unele abilitati relationale, care constau
in abordarea unor strategii menite sa stabileasca relatii interpersonale, empatice.

Demersul paliativ, care se afla in complementaritatea celor preventive, terapeutice si de

recuperare, vizeaza satisfacerea tuturor nevoilor fundamentale si cuprinde pe langa tratamentele
medico-chirurgicale, toate ingrijirile " nursing" si toate sustinerile psihologice si spirituale,
destinate sa aline suferintele somato-psihice, sa amelioreze calitatea vietii si sa asigure
respectarea demnitatii conditiei umane.

In demersul paliativ, bolnavul incurabil este abordat plenar, bio-psiho-social, cultural si spiritual,
in interrelatie permanenta cu mediul familial si cu valorile, cu principiile sale de viata si cu
credintele sale, adica este abordat global integrativ sau holistic.

In cadrul demersului paliativ, acompaniamentul relational este esential, fiind o expresie a

solidaritatii umane si a respingerii abandonului, echivalent cu un gest eutanasic, o filosofie a
intrajutorarii umane si a respectului vietii, o terapie morala.

Moartea, ca final patologic, dar si furisata in clepsidra ca evolutie naturala este "un dat
fundamental al realitatii", face parte din fenomenele pe care orice medic practician il poate
intalni cvasicotidian, de aceea acesta trebuie sa fie pregatit pentru a se exprima in fata celor aflati
in aceasta durere, prin atitudinea omului de stiinta caruia i-a ramas sufletul nepervetit de catre
rutina.

Medicului de familie, cel care ocupa o pozitie centrala in cadrul echipei multidisciplinare de
ingrijire paliativa la domiciliu, ii revine de foarte multe ori responsabilitatea, demnitatea,
durerea, de a-si acompania relational si a-si ingriji paliativ propriul pacient incurabil.

In ingrijirea paliativa, ca de altfel in medicina de familie, abordarea pacientului trebuie sa fie

globala, integrativa, (sau holastica) in care fiinta umana este respectata ca o entitate bio-psiho-
sociala, culturala si spirituala in interrelatie permanenta cu mediul inconjurator/familial si cu
valorile, cu principiile sale de viata, cu credintele, cu nevoile fundamentale specifice.

Pentru realizarea unei comunicari eficiente, sunt necesare:

- acordarea de timp suficient pentru stabilirea unei relatii cu bolnavul, bazata pe incredere
reciproca;
- ascultarea activa a bolnavului, cu respectarea opiniilor si credintelor sale, intr-un climat de
confidentialitate, in virtutea faptului ca fiecare persoana are dreptul la propriile credinte si
convingeri religioase, care trebuiesc acceptate si respectate, chiar daca difera de ale celui (celor)
din echipa multidisciplinara de ingrijire;

- abordarea cu empatie a comunicarii, pentru a incuraja bolnavul si apropiatii acestuia sa se

exprime deschis si neingradit;

- incredere si intelegere prin oferirea de raspunsuri empatice bolnavului;

- informarea corecta, fara ambiguitati, a membrilor familiei in legatura cu orice aspect relevant,
referitor la ingrijirile acordate.

Cum se asculta activ?

1. Creem mediul ambiant

- intimitate; ne prezentam, strangem mana, intai pacientului, apoi familiei, pentru a sublinia
prioritatea bolnavului; ne asezam la acelasi nivel cu pacientul (sau eventual mai jos, daca acesta
este agitat); vom avea o atitudine relaxata, cu umerii coborati, mainile eventual pe genunchi (nu
cu bratele incrucisate); vom sta la 50-90 cm de pacient, cu corpul usor aplecat inainte, eventual
cuprindem mana pacientului.

2. Tehnici de facilitare a dialogului

- se opreste orice aparat audiovizual (radio, TV); se lasa pacientul sa vorbeasca, fara a fi intrerupt
in mijlocul frazei; se mentine contactul vizual; recurgerea la comunicarea non-verbala prin
inclinari afirmative de cap, repetarea ultimei afirmatii a pacientului; se pun intrebari deschise
("Cum s-a intamplat?", "De cand?"); evitam utilizarea jargonului medical; repetam si interpretam
ceea ce ne spune bolnavul; folosirea adecvata a tacerii, permitand pacientului sa-si puna in liniste
ordine in ganduri, sentimente; abilitatile relationale se concretizeaza prin transmiterea de
simpatie catre bolnav; reactiile vor fi adecvate, dovedind ca sunt intelese natura suferintei
pacientului, impactul bolii asupra vietii sale si modul in care pacientul isi percepe propria
problema.

Comunicarea vestilor proaste

In societatea contemporana, pacientul si familia au dreptul la informatii si adevar (legea
drepturilor bolnavilor, februarie 2003). In fata unui bolnav cu o maladie incurabila sau aflat in
faza terminala a acesteia, cadrele medicale, traiesc de cele mai multe ori sentimentul vinovatiei,
nestiind cum sa comunice aceste vesti pacientului sau familiei. Primul pas in comunicarea unei
vesti proaste este pregatirea cu atentie a momentului respectiv, a intregului personal de ingrijire.

Algoritm de pregatire pentru comunicarea vestilor proaste

Pregatire cat mai completa pentru aranjarea ambientului; se stabileste cine va comunica vestea;
se decide cine va fi informat (pacientul, membru al familiei etc.); se parcurg toate detaliile
cazului pentru a avea la dispozitie informatiile necesare (ex. rezultatele analizelor,
investigatiilor); se decide cat de generala va fi informatia, ceea ce este specific, depinde de cat
stie deja pacientul; se decide ce termeni generali se vor folosi; se programeaza venirea; se
asigura intimitatea pacientului; se aloca timp suficient).

Dupa ce pacientul afla diagnosticul, relatia medic-pacient poate evolua spre un contract
terapeutic real, pe care l-am rezumat in tabelul nr. 1.

Reactiile emotionale ale bolnavului sunt de cele mai multe ori imprevizibile, facand dificile
comunicarea si ingrijirea ulterioara: teama de moarte; teama de durere fizica; starea de depresie
(pacientul devine introvertit, retras, disperat, apatic, lipsit de speranta); sentimentul de abandon;
izolarea sociala; pierderea autocontrolului, autonomiei, confortului; rusine, manifestata de starea
de dependenta, ca urmare a evolutiei bolii; autocompatimire; furie, agresivitate, revolta; negare,
culpabilizare; plans, umor, rugaciune; acceptare, atunci cand ratiunea este inaintea emotiilor.

Bariere in comunicarea
vestilor proaste
- lipsa de timp, lipsa de experienta, necunoasterea tehnicilor de comunicare a vestilor proaste,
teama de reactie a pacientului la aflarea adevarului (soc, furie, plans, prabusire psihologica) "
cum trebuie actionat in asemenea situatii; teama de a fi acuzat de colegi sau pacient de
provocarea suferintei, teama de a insufla pacientului pierderea sperantei, teama de a oferi
sperante false prin compatimire sau recomandarea de a continua tratamentului, teama de
exprimare a emotiilor, de raspuns la emotii, de a nu rani, de a fi acuzat, de schimbare, teama de a
nu putea raspunde sau rezolva problemele bolnavului sau familiei sale, teama de a-si manifesta
propriile emotii (panica, suparare, depresie) sau sentimentul de frustrare ori neputinta, teama de a
intampina reticente din partea familiei in a spune adevarul.

Strategii in sprijinul adaptarii pacientilor

- sprijinirea si respectarea mecanismelor proprii de adaptare a pacientului;
- consiliere de specialitate si ajutor in exprimarea si intelegerea emotiilor;
- ajutor in mentinerea, intarirea relatiilor cu persoanele apropriate;
- furnizarea de informatii corecte si implicarea in tratament si ingrijire;
- permisiunea de a alege si a detine controlul asupra starii lui;
- indemnul de a-si pune ordine in afaceri, sa faca formalitatile de mostenire, sa se implice in
stabilirea aranjamentelor de inmormantare;
- ajutor in mentinerea normalitatii;
- sa fie ajutati in mentinerea unui nivel ridicat al functionarii fizice si mentale;
- sa fie ajutati sa-si petreaca cat mai mult timp din timpul ramas acasa;
- sa-si pastreze obiceiurile.

Dificultati de comunicare
- Datorita ingrijitorului: limbaj caracterizat de o terminologie medicala specifica; neabordarea
completa a suferintei pacientului; ignorarea afectarii relatiilor sociale ale acestuia.
- Datorita pacientului: pacient prea guraliv, introvertit, depresiv, agresiv (furios), alintat,
apartinand unor confesiuni particulare, necunoscute; pacient cu probleme sociale deosebite;
pacient cu handicap; pacient copil, prea tanar.

Comunicarea cu familia bolnavului

Familiei ii revine un rol important in cadrul ingrijirilor paliative, fiind adesea componenta a
echipei de ingrijire.
In fata realitatii crude, membrii familiei pot dezvolta reactii ce pun in dificultate actiunile
viitoare si ingrijirea pacientului.

Cele mai frecvente reactii sunt:

- ingrijorarea si nesiguranta, vor aparea intrebari precum "ce vor face?", "cum se vor descurca?";
anxietate manifestata prin stare tensionata, insomnii, iritabilitate, oboseala; necunoastere si
speranta sunt cazuri cand membrii familiei nu vor accepta situatia reala a evolutiei bolii
pacientului si vor spera intr-o vindecare miraculoasa.

Terapii psihologice si practice, ce vor fi indicate:

- psihoterapie cognitiva, cognitiv-analitica, sau axata pe rezolvarea problemelor; participarea

intr-un grup de discutii, analiza si suport; terapie prin muzica, prin arta, prin creatii literare;
tehnici de relaxare; hipnoterapie; activitati practice in functie de hobby-ul persoanei respective.

Aceste indicatii pot fi folosite si pentru membrii echipei de ingrijire in vederea rezolvarii
problemelor psihologice survenite in timpul acordarii ingrijirii paleative.

Comunicarea in perioada de doliu

Perioada de doliu este perioada ce urmeaza decesului si este considerata a fi de un an de zile.
Este o perioada dificila pentru membrii familiei. Reactiile la suferinta in vremea decesului sunt
diferite de la individ la individ. Cele mai frecvente sunt: tristetea, depresia, negarea, izolarea,
furia, acceptarea. Sunt reactii firesti, normale care se vor atenua in timp.
In perioada de doliu, membrii echipei de ingrijire paliative pastreaza legatura cu familia celui
disparut:
- se vor face vizite la domiciliu, se aminteste numarul de telefon;
- vor incuraja membrii familiei sa-si exprime sentimentele care-i incearca si-si vor arata
permanent disponibilitatea de a-i asculta;
- vor recomanda prezentarea la un specialist in cazul simptomelor de depresie sau alte
manifestari patologice, consiliere psihologica sau sprijinul unui preot.

Probleme psiho-emotionale
ale medicului
Multiplele probleme ridicate de ingrijirea pacientului incurabil sau terminal, emotiile negative pe
care le preiau, duc de multe ori la epuizare emotionala, afectiva, mentala si chiar fizica, la
decompensari psihice si imbolnavire.
Cauzele cele mai frecvente sunt: teama de moarte in general; preluarea suferintei pacientului;
teama de a nu fi blamati de colegi, pacient, familie; teama de a nu sti cum sa actioneze;
sentimentul de vinovatie, neajutorare, neputinta; teama de a nu accentua suferinta bolnavului;
lipsa de echilibru intre munca si relaxare; caderea psihica la moartea pacientului; comunicarea
necorespunzatoare intre membrii echipei si alti profesionisti; pacienti dificili, familii
necooperante; probleme personale; dezinteresul celor din jur.
Depresia medicului si a personalului de ingrijire este o realitate frecventa si, la randul sau, acesta
are nevoie de ajutor, intelegere, tratament.
Cele mai frecvente manifestari sunt:
- manifestari fizice: insomnie, astenie, cefalee, modificari ale greutatii, tulburari gastro-
intestinale;
- manifestari psihice: apatie, lipsa de entuziasm, sentiment de neputinta, abandon, depresie,
iritabilitate, furie, conflicte cu alte persoane, pierderea respectului de sine, vinovatie, cinism.
Manifestari comportamentale: hiperimplicare, implicare eroica sau abandon, izolare, (burn-out
syndrome).
Remedii: consiliere si odihna, intalnirea periodica a membrilor echipei pentru impartasirea
impresiilor, recreere, procedee de relaxare, dezvoltarea capacitatii de comunicare, cresterea
increderii in fortele proprii, optimism, asistenta de specialitate psihologica.

Concluzii
Comunicarea cu privire la ultima perioada a vietii pacientului cu o maladie incurabila, poate
incepe in etape anterioare ale vietii, in perioada de sanatate aparenta. Initial comunicarea va avea
mai intai de toate utilitate sub aspect relational si mai putin informational. Momentul comunicarii
diagnosticului infaust este extrem de important, fiind unic, pentru ca este un moment de bilant si
de cotitura in viata pacientului, in care resursele sale se pot concentra fie intr-o directie pozitiva
(atitudine de luptator, acceptare) sau una negativa (abandon, disperare, izolare, depresie, chiar
autoliza).Comunicarea vestilor proaste, pacientului si familiei sale, este un act de responsabilitate
uriasa, cu impact asupra calitatii vietii si compliantei la tratament.

Bibliografie

[1] Athanasiu A., Elemente de psihologie medicala, Editura Medicala, Bucuresti, 1983;

[2] Cornutiu G., Bazele psihologice ale practicii medicale, Editura Medicala, Bucuresti, 2000;

[3] Dumitrascu D., Medicina intre miracol si dezamagire, Editura Dacia, Cluj-Napoca, 1986;

[4] Iamandescu I.B, Psihologie medicala, Editia a II-a, Editura Medicala, Bucuresti, 1997;

[5] Iamandescu I.B, Dragomirescu C., Popa-Velea O., Dimensiunile psihologice ale actului
chirurgical, Editura Infomedica, Bucuresti, 2000;

[6] Luban-Plozza B., Iamandescu I.B., Dimensiunea psihosociala a practicii medicale, Editia a
II-a, Editura Infomedica, 2003;

[7] Mincu Mioara (coord.), Bazele teoretice si practice ale ingrijirii omului sanatos si bolnav
"nursing", Editura Universul, Bucuresti, 2000;

[8] Moisoiu Daniela, ABC-ul medicinei paliative, Editura Lux Libris, Brasov, 1999;

[9] Olaroiu Marinela van den Heuvel (sub. red.), Compendium de ingrijiri paliative la domiciliu,
Editura Viata Medicala Romaneasca, Bucuresti, 2004;

[10] Scripcariu Gh., Aurora, Ciuca, Astarastoae, V., Scripcariu, C., Bioetica, stiintele vietii si
drepturile omului, Editura Polirom, 1998;

[11] Ghid de etica pentru asistentii medicali (colectiv), Asociatia Nationala de Nursing, 2001.

ResurseInternet

nisph.mam.md/files/uploads/ WorldHospice_day_0ct2006_rom.doc

www.euractiv.ro/.../pID_5945/ Joburi-coordonator-strangere-de-fonduri-consilieri-manager-
asistent-social.html

www.ele.ro/articol_2605.html

www.galasocietatiicivile.ro/index. php/menuid=126&cat=12&project=32

hospice.ong.ro/ce_inseamna.htm

www.arcromania.ro/gala_2005a1.htm

www.hospice.md/cnt=sedu& PHPSESSID=cc4b2fe43c34cdaf61305fb749bef8cf