Revista Sade em Foco Edio n 9 Ano: 2017

CUIDANDO DE QUEM CUIDA O PAPEL DO PSICLOGO COM CUIDADORES DE

PACIENTES PALIATIVOS

Adriana Aparecida de Faria; Anglica Muniz Aparecido; Giovanna Lima da Cruz; Eduardo Khater

Resumo

A proposta dos Cuidados Paliativos, de acordo com a Organizao Mundial da Sade,

possibilitar cuidados ativos e totais do paciente cuja doena no responde mais ao tratamento curativo,
visando o controle dos sintomas e possibilitando qualidade de vida. O envolvimento da famlia
primordial ao longo de todo o processo do adoecimento e tratamento, principalmente quando esse
paciente passa a ser cuidado em seu domiclio. Quando falamos em realizar um trabalho voltado aos
cuidadores de pacientes paliativos, falamos em abrir um espao onde esses cuidadores possam ser
ouvidos, de maneira menos tcnica e mais humana, onde possam colocar seus sentimentos e
expectativas sem sentimento de culpa ou medo por se expressarem. Espera-se que com esse trabalho de
acolhimento e escuta, os cuidadores exponham aquilo que est sendo alimentado como angustia, culpa,
medo, etc... E dessa forma, minimize o peso carregado, e sintam-se ouvidos, melhorando a prpria auto-
estima que ter como reflexo os cuidados com o paciente. Pensando nisso, o presente trabalho buscou
proporcionar uma viso mais ampla dos casos atendidos pela instituio utilizada na pesquisa, e assim
evidenciar a importncia da psicologia junto a toda equipe de sade para oferecer um trabalho
multiprofissional que englobe alm do paciente, os seus cuidadores.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos Cuidadores Psicologia da Sade

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Introduo

As relaes interpessoais so permeadas por diversas formas de enfrentamento diante de situaes

similares. No que tange terminalidade da vida, a relao entre a equipe, o cuidador familiar e o
paciente torna-se uma estratgia de enfrentamento indispensvel neste momento to peculiar da vida dos
indivduos envolvidos nessa relao. Uma das propostas de ateno sade que acompanha o final de
vida dos indivduos tem como foco os cuidados paliativos, os quais podem ser ofertados em espao
hospitalar e/ou domiciliar. Estes cuidados abrangem o tratamento de pessoas portadoras de doenas fora
de possibilidades curativas, e proporcionam aes que buscam a melhoria da qualidade de vida do
paciente e de sua famlia.

No cenrio domiciliar, surge ento a figura do cuidador, aquele que desempenha a funo de
cuidar de pessoas dependentes numa relao de proximidade fsica e afetiva, podendo ser um parente
que assume esse papel a partir das relaes familiares ou at mesmo um profissional, prestando cuidados
de preveno, proteo e recuperao da sade (FAVERO, 2013).

O papel de cuidador, em geral, concebido dentro do prprio ambiente familiar. Por assumir um
papel para o qual geralmente no est preparado, o cuidador pode sofrer com a sobrecarga de trabalho e,
por vezes, tem sua qualidade de vida comprometida.

O cuidar perpassa o conceito de qualidade de vida, tanto no que diz respeito a cuidar de si quanto a
cuidar de outrem. No segundo caso, quando ocorre a dependncia funcional de um sujeito, essa mobiliza
no s demandas individuais, mas tambm familiares e sociais, as quais afetam a rotina e a estrutura em
que o sujeito est inserido, ocorrendo, dessa forma, mudanas financeiras, de papis, entre outras
(NICKEL et al., 2010).

Os problemas de sade do cuidador em muitos casos esto relacionados tenso emocional e ao

esforo fsico permanente. O esforo contnuo, exigido no processo de cuidar, somado idade do
cuidador e as suas outras responsabilidades, culmina em prejuzo fsico e mental (ANDRADE;
RODRIGUES, 1999; MATOS; DECESARO, 2012).

Diversos estudos sobre o atendimento em centros de cuidados paliativos apontam que a sobrecarga
de trabalho em jornadas contnuas e exaustivas concentradas no cuidar, inevitavelmente, pode gerar no
cuidador consequncias graves em sua sade fsica e emocional (AMARAL, 2011).

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Nos Cuidados Paliativos Domiciliares so apresentados desafios significativos e constantes,

podendo acarretar consequncias fsicas e psicolgicas que precisam ser consideradas. O ato de cuidar
de um doente pode ser sentido como uma tarefa que pode provocar desequilbrio, sobrecarga fsica,
emocional, social e econmica; apesar do desejo e satisfao de exercer este papel (RIBEIRO &
SOUZA, 2010).

Diante do exposto, se faz necessrio um olhar atento e direcionado para as demandas dos
cuidadores para que estes possam oferecer um cuidado adequado aos pacientes, mesmo sem
conhecimento tcnico. Pensando nisso, o presente artigo tem por objetivo apresentar algumas
contribuies do atendimento adequado do profissional de psicologia neste processo, pois oferece um
espao de escuta e acolhimento, e intervenes breves buscando a qualidade de vida relacionada sade
e sobrecarga de trabalho desses cuidadores, alm de consideraes sobre a atuao multiprofissional
junto aos mesmos para que eles possam ser considerados e incorporados como unidade de ateno.

Esta investigao baseada em um relato de experincia desenvolvida no estgio

supervisionado em Psicologia da Sade, pela Universidade Paulista da Cidade de Campinas.

O campo de atuao que permitiu o acesso aos cuidadores de pacientes paliativos foi o SAD (Servio
de Atendimento Domiciliar), no Municpio de Campinas que dispe do servio de atendimento em
domicilio desde 1993, com a proposta assistencial de ateno a pacientes acamados, com patologias
incapacitantes, terminais e sujeitos a internaes recorrentes.

O SAD e o Cuidador Familiar

Esse servio (Servio de Atendimento Domiciliar) tem como objetivo reduzir o perodo de
permanncia de pacientes internados, procurando fornecer autonomia aos mesmos, descongestionando
os hospitais, disponibilizando mais leitos para outros usurios do SUS. substitutivo e/ou
complementar internao hospitalar e ao atendimento ambulatorial, com foco na assistncia
humanizada e integrado s redes de ateno disponveis na rede pblica de sade, na suposio de que
seja melhor para o paciente terminar a recuperao em casa, porque ali ele est em um ambiente
humanizado, acolhedor e recebendo os cuidados de equipes profissionais capacitadas para dar
continuidade ao tratamento.
Nesta direo, a ateno domiciliar se apresenta como alternativa ao cuidado hospitalar,
provocando a possibilidade de retomar o domiclio como espao para produo de cuidado e
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despontando como um dispositivo para a produo de desinstitucionalizao do cuidado e novos

arranjos tecnolgicos do trabalho em sade e trazendo grande potencial de inovao. O cuidado
domiciliar sade uma prtica que remonta prpria existncia das famlias como unidade de
organizao social. O objeto ateno domiciliar, portanto, diz respeito a prticas que implicam uma
convivncia entre profissionais de sade e cuidadores familiares (MEHRY; FEUERWERKER, 2008).

De acordo com o Ministrio da Sade (BRASIL, 2013), assistncia domiciliar deve conceber a
famlia em seu espao social privado e domstico, respeitando o movimento e a complexidade das
relaes familiares. Ao profissional de sade que se insere na dinmica da vida familiar cabe uma
atitude de respeito e valorizao das caractersticas peculiares daquele convvio humano. A abordagem
integral faz parte da assistncia domiciliar por envolver mltiplos fatores no processo sadedoena da
famlia, influenciando as formas de cuidar. Ainda segundo o Caderno de ateno domiciliar elaborado
pelo ministrio (BRASIL 2013), a primeira condio para que ocorra a assistncia domiciliar (AD) o
consentimento da famlia e a existncia do cuidador. A assistncia prestada no domiclio no pode ser
imposta, j que o contexto das relaes familiares sempre mais dinmico que as aes desenvolvidas
pelos profissionais, comprometendo a eficcia teraputica proposta.

O cuidador , portanto, a pessoa que presta os cuidados diretamente, de maneira contnua e/ou
regular, podendo ou no, ser algum da famlia. Compete a ele ajudar no cuidado corporal, alimentao,
medicao, comunicao, mobilidade entre outras tarefas, sendo participante direto e ativo do
tratamento oferecido pela equipe de sade.

O cuidador tambm deve contar com o suporte das equipes de sade, que, por sua vez, precisam
estar atentas para as dificuldades, ouvir suas queixas, atender as suas demandas em sade, incentivar a
substituio de cuidadores e rever o processo de cuidado conforme sua condio.

Aps a aproximao com o pblico alvo deste trabalho (cuidadores de pacientes paliativos) e, de
acordo com os relatos discutidos em superviso de estgio, foi identificada a demanda da criao de um
espao de acolhimento e escuta para o cuidador, buscando compreender como ele se v dentro desta
realidade, pensando no bem-estar dessas pessoas. Aps diversos atendimentos domiciliares, foram
realizados dois encontros que levaram o nome do projeto: quem cuida de quem cuida? e com base
nestas experincias que chamamos a ateno para o papel do psiclogo frente sade desses cuidadores.

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Objetivo
Oferecer aos cuidadores de pacientes paliativos um espao para ouvi-los e acompanh-los,
reforando as importantes contribuies da psicologia nesse contexto. Entendendo que o impacto da
doena, as mudanas repentinas e a necessidade de dedicao outra vida, podem impactar na
identidade desses cuidadores maximizando a tal ponto o envolvimento com o paciente ser tanto, de
forma a configurar dois casos de adoecimento.

Metodologia

O presente trabalho foi realizado junto ao servio do SAD (Servio de Assistncia Domiciliar)
Leste/Norte do Municpio de Campinas, por meio de visitas domiciliares uma vez por semana, sendo
atendidos cerca de trs pacientes/cuidadores por dia de visita, totalizando em mdia 84 atendimentos
durante um ano. Semanalmente ocorreram supervises referentes aos casos atendidos.

Levando em considerao cada demanda, as intervenes aconteciam tanto individualmente, como

em grupo junto aos familiares.

Devido a algumas patologias dos pacientes que os limitavam na comunicao, percebemos que
havia maior necessidade de atender os cuidadores, uma vez que a equipe tcnica da sade tem como
prioridade os cuidados com o paciente, no dispondo de tempo para dar a ateno necessria aos
familiares.

Por esses motivos, entendemos que acolher e abrir um espao de escuta poderia beneficiar no
somente o cuidador, mas o cuidado que esse exerce com o outro. Assim elaboramos um projeto voltado
para essa demanda, realizando 02 encontros com os cuidadores.

O primeiro encontro foi divido em trs etapas. A primeira foi a apresentao do projeto, seus
objetivos e a atuao do psiclogo frente sade do cuidador. Na segunda, foi aplicada a dinmica do
espelho, onde cada participante recebia uma caixa de presente com um espelho dentro. Em seguida
recebiam a orientao de pensar em algum que viam como uma pessoa forte, batalhadora e importante
em sua vida, aps a orientao, deveriam abrir a caixa e encontrar essa pessoa. No final foi feito uma
reflexo sobre o que cada um sentiu a se ver no espelho. O objetivo da dinmica foi mostrar que,
independente do cuidado com o outro, importante o cuidado consigo mesmo.

Para encerrar o encontro foi aberta uma roda de conversa para troca de experincias.

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O segundo encontro manteve a mesma organizao do primeiro, contando com trs etapas: a
apresentao de cada um e retomada do objetivo dos encontros anteriores, na segunda etapa aplicamos a
dinmica da identificao onde era passada a seguinte orientao: Imaginem que vocs conhecem
algum que acabou de se tornar cuidador, descobriu que a partir de hoje toda sua rotina muda para
poder cuidar de um familiar que precisa de ateno 24 horas por dia. Escrevam, no papel recebido, uma
palavra que diriam a essa pessoa. No final da dinmica, cada um apresenta o que escreveu. O objetivo
da dinmica era tanto a identificao com aquilo que passariam ao grupo quanto proporcionar um
espao de toca de experincias. No final, para encerrar, como terceira etapa, foi aberta a roda de
conversa.

Em geral, os temas trazidos pelos participantes e trabalhados pelas estagirias eram referentes s
expectativas, frustraes, medos, luto, sendo o foco principal das consideraes, olhar o cuidador como
algum que tambm precisa de cuidados.

Discusso

Entende-se que a figura do cuidador no necessariamente deve ser uma profisso ou funo
formalizada na rea da sade, uma vez que no possui formao tcnica especfica. Desta forma, o
cuidador deve ser orientado pela equipe de sade nos cuidados a serem realizados diariamente no
prprio domiclio. Neste ambiente, a famlia tem papel essencial no cuidado, pois sua participao ou
omisso no cuidar pode delinear a forma, a eficcia e a evoluo do cuidado e a qualidade de vida do
paciente em ateno domiciliar.

A equipe de ateno domiciliar tem a misso de se aproximar da famlia a fim de criar vnculo,
visualizar o cenrio do contexto do lar e convergir para uma clnica ampliada singular e integrada
envolvendo no s paciente, mas tambm os cuidadores e os familiares.

Realidades singulares que variam de lar para lar so encontradas a todo o momento. A equipe de
ateno domiciliar deve estar atenta aos contextos relacionados rotina dos sujeitos, relaes familiares,
entre outros aspectos para que no haja sobrecarga excessiva sobre as pessoas que compem o
domiclio.

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A famlia precisa ser includa no plano de cuidados do profissional de sade; preciso que sejam
adotadas medidas como previso das horas de descanso e momentos em que o cuidado deve ser
oferecido por profissionais (SILVA; GALERA; MORENO, 2007).

Via de regra, a grande demanda da equipe composta por profissionais da sade prioriza o cuidado
dos pacientes, no tendo tempo e nem foco para atender as demandas da famlia como um todo. Neste
sentido, a mobilizao de espaos de escuta, acolhimento e dilogo com estes cuidadores se faz de suma
importncia, uma vez que o bem-estar dos cuidadores impacta na evoluo do quadro clnico dos
pacientes.

Em relao metodologia utilizada, o primeiro encontro contou com oito participantes. No inicio
percebemos certa resistncia por parte dos cuidadores, mas no decorrer das atividades foi criado um
vnculo entre os participantes e estagirias que facilitou a circulao dos relatos de forma livre e
dinmica.

Aps apresentao dos participantes e do projeto, foram realizadas dinmicas de grupo e uma
reflexo sobre o processo de cuidar. Os cuidadores relataram muitas vezes no pensar em si mesmos,
mas em Deus, ou no prprio paciente de quem cuidam, deixando seu valor de lado.

Fica ntido que para enfrentar o papel de cuidador e seus desafios muito frequente contar com a
prtica espiritual como um apoio frente s dificuldades colocadas no dia-a-dia. Fica claro em uma das
falas: s com Deus que estou conseguindo cuidar, ele que me d fora para continuar (sic). Essa fala,
recorrente nos relatos, indica a busca de uma fora que mantem cada um e deve ser buscada
externamente. Essa religiosidade to presente representa uma influncia potencial no bem-estar fsico e
emocional dos cuidadores.

Nos relatos fica explcita a dificuldade de exercer este papel sozinho, bem como a dificuldade em
enxergar essa tarefa com outro significado alm de um fardo para a famlia. Foi falado o quanto difcil
ser cuidador que precisa ser forte (sic) para cuidar do outro. Mesmo que nesses relatos esteja presente
a sobrecarga no somente fsica, mas emocional, algumas histrias de vida e de cuidados levam ao
grupo a reflexo de como suportar a realidade que os rodeia. Alguns cuidadores, pelo histrico de
relacionamento com o paciente, sentem-se desobrigados de cuidar, uma vez que a relao destes fora
permeada por desafetos antes de se configurar como uma relao de dependncia (paciente/ cuidador).

No segundo encontro, assim como no primeiro, fizemos uma apresentao do grupo, acolhendo
novos participantes e retomando a histria dos que j conhecamos. A proposta de trabalhar com
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dinmicas de grupos parece ser facilitadora para o (re) estabelecimento de vnculo. Os participantes
foram convidados a escrever uma palavra para algum que acabou de tornar-se cuidador. O objetivo foi
trabalhar a identificao dos cuidadores no prprio relato e tambm fornecer um espao onde surgissem
as trocas de experincias, orientaes e interao com o outro.

Nos relatos apareceram palavras como sade mental, f, caridade, pacincia e amor. Uma
participante no era membro da famlia, s exerce a profisso de cuidadora, porm relata por fora do
ofcio muitas vezes considera o paciente como membro da sua famlia Em contraposto, outros
participantes alertam aos novos cuidadores para a insatisfao ao exercer esse papel, pois entendem que
uma obrigao e uma cobrana da sociedade (sic).

Durante a discusso no encontro, foi possvel questionar essas posies, debater sobre empatia e
escolhas, alm da complexidade do papel e dificuldades de adaptao a esta nova realidade. Pela
participao assdua e comprometida de alguns cuidadores, fica evidente que foi criado um espao de
confiana em que as pessoas podem se sentir acolhidas em seus relatos.

Os encontros, de maneira geral, atingiram o objetivo esperado, deixando claro o quanto

significativo dar voz e espao neste momento to peculiar de vida. Destacamos aqui a importncia do
psiclogo atuando com essa demanda, pois ainda no meio acadmico existe uma viso fechada sobre o
fazer da psicologia restrito ao consultrio, necessitando de um o olhar para outras esferas que a
profisso pode abranger.

Chamamos tambm a ateno aqui para um servio de atendimento domiciliar que conta com
uma equipe multiprofissional bastante qualificada, mas que no possui um psiclogo contratado no seu
quadro. Conta apenas com estagirios de psicologia da sade, o que fragmenta o trabalho desenvolvido
no mbito da sade mental com os pacientes, cuidadores e, inclusive, com a equipe profissional.

Especificamente nesse servio, muitas vezes, quando os pacientes se mantem conscientes,

demandam ajuda psicolgica para aprender a lidar com a sua realidade e toda mudana ocorrida aps o
acidente/doena. Com o cuidador no diferente, tambm sofre diversas alteraes na dinmica
familiar, financeira e uma reviravolta na rotina, precisando muitas vezes se anular para cuidar do
outro. Se este processo no acompanhado e cuidado, h grandes possibilidades de ele tambm adoecer,
e ento teremos dois pacientes precisando de cuidados e ateno.

Na fase de cuidados terminais, os sintomas dos pacientes ficam mais intensos, o que aumenta a
sobrecarga e estresse do cuidador (FLORIANI, 2004). Essa sobrecarga o sofrimento, desgaste,
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sensao de abandono, desejo de morte, distrbios familiares, isolamento, vulnerabilidade dos cuidados,
ansiedade e depresso.

Pode-se, portanto, constatar a desgastante tarefa do cuidador em uma atividade repetitiva, diria,
incessante e, muitas vezes, durante anos sem folga. Este trabalho solitrio, podendo alterar sua vida
psquica, com repercusses fsicas, levando o cuidador a um isolamento efetivo e social, pois a maior
parte dos cuidadores emerge do ncleo familiar, a atividade cotidiana dos cuidadores implica um
significativo encargo na sua vida, h, portanto, necessidade de medidas de suporte a este cuidador.
(FLORIANI, 2004).

Podemos falar baseado nos encontros que esse cuidado por vezes se resume em total entrega ao
outro, gera sobrecarga mental e psquica evidenciada pela necessidade de um reconhecimento,
irritabilidade, depresso, impotncia diante da dor e sofrimento do paciente, sentimento de piedade,
sentimento de impotncia diante da morte, desespero, desnimo e tristeza, solido, conteno das
emoes, e questionamentos como por que eu?, o que fiz de errado para estar nessa situao?

Ainda sobre a metodologia, notamos que as dinmicas cooperaram para minimizar a resistncia
ao falar sobre sofrimentos e angstias e facilitando o contato de um participante com o outro.

O espao de acolhimento bem como a proposta de escuta foram recebidos positivamente pelos
participantes e pela equipe do SAD e como grande aprendizado para os estagirios, reforando a
necessidade permanente do profissional de psicologia nesse campo de atuao, atendendo a demandas
diversificadas e s quais, muitas vezes, determinada populao no tem acesso.

Diante do exposto acima percebemos a importncia do espao de escuta para os cuidadores, uma
vez que o cuidador frente ao acumulo de tarefas, anula-se, perde sua identidade, muitas vezes impondo-
se demandas at maiores s do paciente. Para alm do direito escuta, em nome da prpria integridade,
os cuidadores tem, portanto, necessidade extrema de serem alvos da ateno psicolgica.

Concluso

Diversos trabalhos na literatura indicam que os cuidadores precisam de maior suporte das equipes,
em todos os sentidos. Assim, os profissionais que atuam na Ateno Domiciliar, sejam eles nas equipes
de ateno bsica ou nas equipes dos servios de alta complexidade, devem oferecer suporte famlia e
ao cuidador, conhecer o domiclio e a famlia, os recursos familiares e comunitrios disponveis, tendo
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em vista que no permanecem no domiclio em tempo integral e que muitas dessas pessoas acabam
assumindo o papel de cuidador de maneira repentina e sem preparo para exerc-lo (SANTOS, 2003;
RESTA; BUD, 2004; SILVEIRA; CALDAS; CARNEIRO, 2006; RIBEIRO PRETO, 2007).

A tarefa de cuidar complexa, permeada por sentimentos diversos e contraditrios e muitas vezes
atribuda a indivduos que no se encontram preparados. Normalmente, essa responsabilidade
transferida como uma ao a mais para a famlia, que, em seu cotidiano, obrigada a acumular mais
uma funo entre as muitas que j realiza.

O cuidado com o cuidador deve fazer parte do processo de trabalho das equipes pois, alm
fortalecer a rede de apoio formal ou informal destes, supre - em partes - a necessidade de compartilhar
medos e dificuldades indicando formas de apoio existentes na comunidade em que residem. notrio o
impacto que tem a qualidade de vida do cuidador na sade do paciente.

A qualificao dos cuidadores deve se voltar ao desenvolvimento e ao aprimoramento de

habilidades para realizar funes especficas quanto aos cuidados dirios dos pacientes; e para estimular
e conduzir o cuidador no desenvolvimento de vrias funes, alm do cuidado ao paciente em AD.

O grupo de cuidadores tambm pode oportunizar a troca de saberes, possibilitando que diferentes
tecnologias desenvolvidas pelos cuidadores possam ser compartilhadas, enriquecendo o processo de
trabalho de ambos, equipe e cuidador.

No perodo de estgio tivemos a oportunidade de conhecer o Servio de Atendimento

Domiciliar, atuando como profissionais da psicologia. O trabalho realizado em duas etapas enfatizou o
papel do cuidador visando a troca de experincias bem como a importncia com sua sade mental.

Conclumos que, nos encontros realizados com os cuidadores, fica explcito que cada pessoa tem
sua particularidade na hora de exercer o papel de cuidador, alguns mais dedicados outros levando como
podem. Mas as pessoas s podem dar o que tem. Muitas vezes o apoio da famlia essencial no
momento em que a pessoa se torna um cuidador, pois as responsabilidades tomam uma dimenso muito
grande podendo resultar em desequilbrio fsico e emocional no s do cuidador ou paciente, mas da
famlia como um todo.

Todo cuidador necessita de apoio psicolgico, alm de atividades que possam beneficia-lo,
ajuda-lo a cuidar de si para que possa dedicar seu tempo com mais qualidade ao doente.

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Percebemos a real dificuldade do profissional da psicologia para desenvolver seu trabalho visto
que, o Servio de Atendimento Domiciliar no oferece atualmente esse tipo de apoio. Com esse projeto,
ainda que de maneira acanhada, foi possvel proporcionar ao cuidador um momento de reflexo, trocas
de experincias e aprendizados.

Consideraes Finais

A partir do momento em que o familiar assume o papel de cuidador, ele vivencia nveis diferentes
de ansiedade, em funo de algumas caractersticas como a modificao de papis sociais, a adaptao
condio de cuidador, que demanda dedicao, pacincia e abnegao. Assim, o acompanhamento e o
suporte fornecidos pelo servio de sade podem contribuir para minimizar as dificuldades demandadas
pelo cuidado prestado (SILVEIRA; CALDAS; CARNEIRO, 2006; LUZARDO; GORINI; SILVA,
2006, p. 10).

Devido experincia durante as visitas do estgio, pudemos perceber a importncia do papel do

psiclogo em um SAD uma vez que notvel o sofrimento do cuidador perante o exerccio do cuidado
do paciente, no apenas pela doena, mas tambm pelo processo que impacta a dinmica familiar, as
mudanas repentinas e a necessidade de dedicao a outra vida e o quanto isso pode afetar a vida dos
cuidadores.

Esperamos que esse projeto seja o incio de novas pesquisas direcionadas a esse pblico, mostrando
a importncia e ampliando o papel de psiclogos frente s nova demandas postas na rea da sade.

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