Vamos falar

de Cuidados
Paliativos

apoio
Copyright 2014, OhioHealth Hospice, Columbus, Ohio, USA
Copyright 2015, Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
(SBGG), Brasil

Este material de distribuio gratuita tem finalidade didtica e

informativa. Baseia-se no documento Lets Talk about Palliative and
Hospice Care, da autoria de Ohio Health, gentilmente cedido pelo
Dr. Frank D. Ferris.

O texto original foi traduzido e adaptado para uso no Brasil pela

Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG (2014-2016):
Daniel Azevedo (RJ), geriatra, presidente
Ana Beatriz Galhardi Di Tommaso (SP), geriatra
Claudia Burl (RJ), geriatra
Gisele dos Santos (PR), geriatra
Laiane Moraes Dias (PA), geriatra
Ligia Py (RJ), gerontloga
Mirella Rebello (PE), geriatra

Contato: nacional@sbgg.org.br
 Sumrio
Apresentao
O sofrimento s intolervel
quando ningum cuida.
Esse aforisma de Cicely Saunders, pioneira do movimento moderno de
Cuidados Paliativos, serve de provocao para que novas geraes de 6 A EXPERINCIA DA DOENA E DO LUTO NO SCULO XXI
profissionais sejam capacitadas para encarar a complexidade do cuidado
8 Quem afetado pela doena?
de pessoas com doenas incurveis que ameaam a continuidade da
9 Mltiplas situaes complexas
vida, incluindo seus familiares.
12 Expectativas associadas
13 A resposta de um sistema provedor de cuidados
No ano de 2004, foi criada a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos
da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Desde ento,
a Comisso vem desenvolvendo atividades educativas por todo o pas
em eventos cientficos da SBGG, informando e divulgando a prtica dos 14 O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS?
Cuidados Paliativos. 16 O papel dos cuidados paliativos durante a doena e o luto
20 Cuidando dos cuidadores
Dados demogrficos e epidemiolgicos alarmantes revelam o aumento 22 Hospice
da incidncia e prevalncia das doenas cronicodegenerativas na 24 Histrico de hospice e cuidados paliativos
populao idosa. Contudo, lamentvel que tais doenas ainda no 30 O benefcio potencial dos cuidados paliativos para pessoas
sejam reconhecidas como indicaes de abordagem paliativa. em risco de desenvolver uma doena

Preocupada com essa realidade e com o futuro da ateno aos idosos, a

Comisso Permanente de Cuidados Paliativos oferece esta contribuio
32 PARTICULARIDADES DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM IDOSOS
para o que considera um atendimento pertinente populao idosa.
Trata-se de uma aproximao ao tema, que tem por finalidade esclarecer
36 DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE
o que so os Cuidados Paliativos, ainda pouco compreendidos e alvo de
distores e preconceitos.
38 GLOSSRIO
Esta publicao limita-se a uma abordagem introdutria, com o
propsito de estimular o aprofundamento de conhecimento e reflexes 42 LEITURAS COMPLEMENTARES
para intervenes paliativas efetivas em idosos.
44 REFERNCIAS

Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG

Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 5

 A Experincia
da Doena
e do Luto
no Sculo XXI As pessoas no desejam as mudanas provocadas pela doena.
Percebem essas mudanas como uma ameaa para suas experincias
significativas e valiosas e para o seu futuro. Para muitas, essa a primeira
vez que encaram o fato de que iro morrer em algum momento (figura 1).

Quando as pessoas adoecem, suas vidas mudam dramaticamente.

Elas experimentam uma grande variedade de questionamentos,
incluindo: as manifestaes do processo de doena (p. ex., sintomas,
Percurso normal da vida e futuro esperado
mudanas funcionais e psicolgicas) e o desafio de como se ajustarem e
continuarem vivendo nessa nova circunstncia. Uma doena geralmente Per
c
leva a mudanas nos relacionamentos e nos papis familiares e sociais. e fu urso d
Pode resultar em perdas de oportunidades, de renda e de segurana tur a d
o in oen
financeira 1,2. Pode interferir nas experincias pessoais de valores, sentido cer
e qualidade de vida. Pode ainda causar sofrimento e levar as pessoas a t

a
o
questionarem o que o futuro lhes reserva na vida e na morte.

Figura 1: Desvio do percurso da vida

6 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 7

Quem afetado Enquanto a doena afeta individualmente o
paciente, suas consequncias afetam tambm a
pela doena? famlia e todos os que vivem ou trabalham com o
paciente. O processo da doena desafia e at pode
alterar os papis familiares e a dinmica do grupo.
Mltiplas Os provedores do cuidado, para serem efetivos em aliviar o sofrimento e
melhorar a qualidade de vida, devem estar aptos a identificar e responder
situaes a todas as necessidades humanas bsicas, originalmente descritas
complexas por Maslow na sua Hierarquia das Necessidades Humanas (figura 3)4.
Inicialmente construdo para descrever as motivaes humanas, o
modelo se aplica para descrever as necessidades dos nossos pacientes e
familiares atravs da experincia da doena e do luto.

Diagnstico Morte do
do Paciente Paciente
moralidade,
criatividade,
espontaneidade,

Famlia Famlia Famlia soluo de problemas,

ausncia de preconceito,
Realizao Pessoal aceitao dos fatos

auto-estima, confiana, conquista

Membro Paciente
respeito dos outros, respeito aos outros
Estima

amizade, famlia, intimidade sexual

Amor/Relacionamento
segurana do corpo, do emprego, de recursos,
da moralidade, da famlia, da sade, da propriedade
Bem-Estar Doena Luto Segurana

respirao, alimento, gua, sexo, sono, homeostase, excreo

Fisiologia
Figura 2: Transies do paciente e da famlia durante a doena e o luto3

A formao do grupo familiar original desfaz-se conforme a doena ameaadora da continuidade Figura 3: Hierarquia das Necessidades Humanas de Maslow
da vida progride at o momento da morte do paciente. Ao longo desse processo, surge uma
Esse modelo simples pode ser desdobrado nas mltiplas e complexas
nova formao do grupo com mudanas na liderana, nas funes dos seus membros e
situaes que o paciente e sua famlia enfrentam. 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. A figura 4
consequentemente na sua dinmica. Mesmo o paciente no estando mais presente, suas memrias
mostra exemplos dessas situaes, divididas em oito domnios de igual
e seu legado sobrevivem e afetam a todos (figura 2). Quando o grupo familiar consegue lidar com
importncia. Se o cuidado no favorecer a integrao de algum desses
as mltiplas mudanas e perdas relacionadas morte, fazendo uma transio saudvel atravs
domnios, isso pode prejudicar os demais. Pode levar ao aumento da
do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar sociedade. Se essa transio
angstia com complicaes adicionais tanto naquele domnio como em
no for bem sucedida, os familiares tendem a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e
todos os nveis da hierarquia das necessidades humanas.
sobrecarregando o sistema de sade.

8 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 9

 PACIENTE E FAMLIA
Caractersticas Demografia, p. ex., idade, sexo, etnia, contatos / Cultura, p. ex., lngua, culinria, peculiaridades /
Valores pessoais, crenas, prticas / Escolaridade / Capacidades
Figura 4: Necessidades do paciente / famlia presentes durante a doena e o luto 4

1. GESTO DA DOENA 2. FSICO

Diagnstico principal, prognstico, evidncias / Dor e outros sintomas/ Nvel de conscincia, cognio /
1 Comorbidades, por exemplo, demncia, depresso, Funo, segurana, rteses e prteses:
instabilidade postural, incontinncia / Intercorrncias, p. ex., Motor, p. ex., mobilidade, deglutio, excreo
Gesto da delirium, convulses, quedas, falncia de rgos / Eventos Sentidos, p. ex., audio, viso, olfato, paladar, tato
Doena adversos, p. ex., efeitos colaterais de frmacos Fisiolgica, p. ex., respirao, circulao
Sexual
8 2 Hidratao, nutrio / Feridas / Hbitos, p. ex., alcoolismo,
Perda Fsico
tabagismo

e Luto
3. PSICOLGICO
Personalidade, capacidades, comportamento, motivao
Depresso, ansiedade / Emoes, p. ex., raiva, angstia,
desamparo, solido / Medos, p. ex., abandono, sobrecarga,
morte / Controle, dignidade, independncia / Conflito,
4. SOCIAL
Valores culturais, crenas, hbitos / Relacionamentos,
papis com famlia, amigos, comunidade / Isolamento,
abandono, reconciliao / Ambiente seguro e confortvel
/ Privacidade, intimidade / Rotinas, rituais, recreao,

7 culpa, estresse, reaes de enfrentamento / Auto-imagem, vocao / Recursos financeiros, despesas / Aspectos legais,

Cuidados ao PACIENTE 3 auto-estima p. ex., eleio de um procurador (familiar ou no), diretivas

antecipadas de vontade, testamento / Proteo do familiar
Fim da vida / E FAMLIA Psicolgico cuidador / Curatela
Processo de
morrer
5. ESPIRITUAL 6. QUESTES PRTICAS
Significado, sentido da vida/ Sentido existencial, Atividades da vida diria, p. ex., cuidado pessoal
transcendental / Valores, crenas, prticas, filiaes (caminhar, tomar banho, ir ao banheiro, alimentar-
religiosas / Conselheiros espirituais, rituais / Smbolos, se, vestir-se, transferncias); atividades domsticas
cones (cozinhar, fazer compras, lavar a roupa, limpar a

6 4
casa, usar banco) / Cuidadores / Dependentes,
animais de estimao / Acesso a telefone,
Questes Social transporte

Prticas
5 7. CUIDADOS AO FIM DA VIDA 8. PERDA E LUTO
/ PROCESSO DE MORRER
Espiritual Resoluo de pendncias, p. ex., concluso de negcios,
Dor da perda, tristeza / Processo de luto, luto antecipatrio
/ Luto social
reconciliaes, despedidas / Doao de rgos e presentes,
p. ex., objetos pessoais, dinheiro / Legado / Preparao para
a morte / Antecipao e gesto das mudanas fisiolgicas
nas ltimas horas de vida / Rituais / Declarao de bito /
Manipulao do corpo e cuidados com a famlia / Funerais,
celebraes

10 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 11

 Expectativas A resposta de um sistema
associadas provedor de cuidados

Cada situao identificada pelo paciente e seus familiares revestida

de expectativas, necessidades, desejos e medos. Por exemplo:
A doena interrompe o projeto de vida da pessoa, gerando a
necessidade de uma proviso de cuidados no sentido de recuperar
sua capacidade para viver o mais prximo possvel do normal ao
longo da experincia da doena. Para responder a essa necessidade,
Como eu posso recuperar preciso uma combinao de intervenes teraputicas apropriadas,
Como a doena O que pode ser ou manter minha que tm por objetivo o controle de sintomas, com prticas de alvio
vai afetar minha feito para alterar capacidade para relaes
relao com os a experincia e do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Assim, o paciente e
significativas e valiosas
outros? o percurso da com os outros pelo maior a famlia podem experimentar a doena e o luto de maneira diferente
doena? tempo possvel? e seu futuro pode ser mais prximo ao originalmente planejado (figura 5).

Essas questes com expectativas, valores, esperanas e medos Percurso normal da vida e futuro esperado
associados a cada uma delas so desafiadoras e estressantes. Mas
tambm representam oportunidades para crescimento. As pessoas vo Pe
rc
enfrentar desafios pessoais jamais vividos. Nessas circunstncias, podem
e f urso
encontrar novas formas para suas atividades de vida diria, seus papis ut d ada
u sej
an a de

a d incer
familiares e sociais e seus relacionamentos. Podem, ainda, desenvolver

ro
Mud

oe to
um novo olhar para a vida, o futuro, o processo de morrer e a morte.

na
Alm disso, podem descobrir novas experincias significativas e valiosas
nas suas vidas.

Figura 5: Mudando a experincia da doena

12 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 13

 O que so Cuidados Paliativos pretendem:

Cuidados
Paliativos? ALIVIAR
todos os problemas
PREVENIR
a ocorrncia de
PROMOVER
oportunidades para
experincias significativas
Cuidados Paliativos visam aliviar o sofrimento e valiosas, crescimento
existentes novos problemas
e agregar qualidade vida e ao processo de morrer. pessoal e espiritual
e autorrealizao

Cuidados Paliativos auxiliam Cuidados Paliativos so indicados para todos os pacientes (e familiares)
com doena ameaadora da continuidade da vida por qualquer
pacientes e familiares a:
diagnstico, com qualquer prognstico, seja qual for a idade, e a qualquer
momento da doena em que eles tenham expectativas ou necessidades
no atendidas.
lidar com questes fsicas, psicolgicas, sociais, espirituais
e de ordem prtica, com seus medos, suas expectativas,
Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos
necessidades e esperanas;
modificadores da doena ou podem tornar-se o foco total do cuidado.

preparar-se para a autodeterminao no manejo do processo

Cuidados Paliativos so prestados mais efetivamente por uma
de morrer e do final da vida;
equipe interdisciplinar, p. ex., mdicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psiclogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos, fisioterapeutas,
lidar com as perdas durante a doena e o perodo de luto;
nutricionistas, capeles e voluntrios que sejam competentes e
habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados
alcanar o seu potencial mximo, mesmo diante da adversidade.
sua rea de atuao.

14 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 15

 O papel dos Cuidados Ao longo do tempo, o foco e os objetivos do cuidado vo
Paliativos durante a progressivamente se deslocando desde uma nfase em tratamentos

doena e o luto
modificadores da doena at tratamentos com inteno exclusivamente
paliativa.

Originalmente, a ateno dos Cuidados Paliativos centrava-se em

pacientes na fase final da vida. Hoje, se considera que eles vo alm
Terapia
dessa prtica: devem estar disponveis para pacientes e seus familiares

FOCO/ OBJETIVOS
modificadora
durante todo o processo de doena ameaadora continuidade da vida da doena Cuidados Paliativos

DO CUIDADO
e tambm no transcurso do luto. A figura 6 apresenta um exemplo da para prevenir e aliviar o
necessidade varivel de Cuidados Paliativos no decorrer de uma doena sofrimento e/ou melhorar
e da experincia de luto. A figura 7 ilustra a mudana especfica no foco a qualidade de vida
e nos objetivos de cuidado ao longo do tempo. A figura 8 apresenta
TEMPO
ambientes nos quais pacientes e familiares podem ter a necessidade de
Cuidados Paliativos. Morte do
Diagnstico DOENA LUTO
Paciente
Durante o curso de uma doena e o processo de luto, pacientes e
familiares apresentam necessidade varivel de Cuidados Paliativos, de Aguda Crnica Avanada
acordo com a intensidade dos problemas que surgem de forma dinmica. Ameaadora da vida

Cuidados ao
Fim da Vida
ltimos
Aguda Exarcebao
dias de vida
Figura 7: O Papel dos Cuidados Paliativos durante a Doena e o Luto
CUIDADOS PALIATIVOS

Debilidade
NECESSIDADE DE

aumentada
A linha superior representa o quantitativo total de tratamentos
Crnica
simultneos. A linha pontilhada distingue tratamento modificador
de doena do tratamento destinado a aliviar o sofrimento e melhorar
a qualidade de vida (denominado Cuidados Paliativos). As linhas so
retas para fins didticos. Na verdade, o quantitativo de cada um
DIAGNSTICO TEMPO MORTE
dos tratamentos oferecidos simultaneamente oscila com base nas
Estabilidade Luto
necessidades e prioridades do paciente e da famlia. Por vezes, pode
no estar indicado tratamento algum.
Figura 6: A variao da necessidade de Cuidados Paliativos

16 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 17

 Pacientes e familiares necessitam de acesso a Cuidados Paliativos em
cada um dos ambientes em que estejam recebendo cuidados. Se o
paciente precisa ser transferido de um ambiente para outro, importante
garantir a continuidade do cuidado, para que se mantenha respeitada a
abordagem paliativa.

Na prtica, por uma tendncia histrica medicalizao da morte,

a maioria das pessoas morre em um hospital. Contudo, observa-se Terapia Emergncia Ambulatrio / Consultrio
Intensiva

CENTRO-DIA
que algumas pessoas com doena avanada e capacidade decisria
preservada afirmam que gostariam de morrer em casa, o que costuma
HOSPITAL
representar uma ideia excessivamente romntica. No cenrio domstico, DOMICLIO
seus cuidadores podem entrar em sobrecarga ao se sentirem impotentes
Internao
para lidar com a realidade do estado de terminalidade do paciente. A
pessoa que est morrendo precisa ser cuidada em um ambiente onde
existam condies de controlar qualquer sintoma que cause desconforto,
com possibilidade de acesso imediato a medicamentos necessrios e
orientao especfica de um profissional sobre o modo de us-los. No
Brasil, o desejvel home care em suas diferentes nuances ainda no est
devidamente implantado com recursos hbeis e profissionais treinados
para a assistncia apropriada de Cuidados Paliativos e Cuidados ao Fim Instituio de Unidade de Cuidados
da Vida. longa permanncia Paliativos/Hospice
Em todas as situaes, porm, tanto em casa quanto em hospitais
ou instituies de longa permanncia, os profissionais devem estar
capacitados para prestar Cuidados Paliativos de qualidade. Para isso,
programas de educao continuada e de treinamento so fundamentais, Figura 8: Ambientes em que pacientes e familiares requerem Cuidados Paliativos
permitindo que se alcance um acolhimento genuno s demandas dos
pacientes e dos familiares, entre tantos objetivos desafiadores, como, por
exemplo, o controle da dor, especialmente em pacientes com distrbios
de cognio.

18 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 19

 Cuidando dos cuidadores
Uma pessoa que no pode, jamais, ser negligenciada no cenrio dos
Cuidados Paliativos o cuidador, seja ele formal (contratado para
desempenhar um servio) ou informal (geralmente, um familiar). A
progresso de uma doena incurvel e a dependncia progressiva
que ela acarreta no paciente exigem, do cuidador, disposio fsica,
superao da averso para lidar com as secrees corporais do paciente
e plasticidade emocional para encarar cada dia.
O cuidador pode apresentar sintomas de sobrecarga, como dor lombar,
irritabilidade, humor deprimido, insnia, dentre outros. A equipe
envolvida no cuidado precisa ficar atenta a esses sinais de alarme. Um
cuidador em sobrecarga precisa de ateno imediata para si mesmo e
tambm para que no perca o alcance mximo do seu potencial de cuidar,
correndo o risco de no suprir as necessidades da pessoa doente. Por
vezes, basta uma ajuda de outros cuidadores ou ento um afastamento,
ainda que temporrio. Alguns cuidadores desenvolvem estratgias de
enfrentamento que reduzem o risco de sobrecarga. Frequentar grupos
de apoio oferecidos pela comunidade pode ser til, assim como ter uma
rotina de lazer e a possibilidade de frias programadas.
20
Falar francamente sobre as dificuldades e sobre seus sentimentos
tambm costuma ajudar. O luto antecipatrio comum e requer o
reconhecimento de sua existncia e necessidade pela equipe para
uma abordagem mais eficiente. O apoio ao cuidador importante
no apenas para facilitar suas tarefas, mas tambm para proporcionar
a oportunidade de que uma experincia emocional e estressante seja
to positiva quanto possvel13 . A forma como as pessoas vivenciam a
morte de um ente querido influencia a maneira como elas, algum dia,
vo encarar sua prpria finitude.
Num sentido mais amplo, todos os profissionais da equipe envolvidos no
cuidado tambm so cuidadores e requerem ateno. Lidam diariamente
com questes potencialmente estressantes, como sofrimento dos
pacientes, comunicao de ms notcias e conflitos familiares. Um
olhar atento para esses profissionais permite identificar evidncias de
sobrecarga. Cada servio deve criar os seus mecanismos de suporte aos
profissionais para que eles consigam continuar a prover bons cuidados.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 21
 Hospice
Hospice uma filosofia do cuidado. Refere-se aplicao de Cuidados Cuidados ao Fim da Vida so uma parte
Paliativos intensivos para pacientes com doenas avanadas, prximos
importante dos Cuidados Paliativos que
ao final da vida, englobando apoio aos seus familiares.
se refere assistncia que a pessoa deve
Hospice no significa, necessariamente, um lugar fsico. Pacientes receber durante a ltima etapa de sua vida,
indicados para um atendimento no estilo hospice so aqueles com a partir do momento em que fica claro
doena em fase avanada e estimativa de vida de 6 meses ou menos.
que ela se encontra em estado de declnio
O conceito de hospice refere-se a cuidados prestados ao final da vida,
incluindo a assistncia durante o processo de morrer, e se estende ao
progressivo e inexorvel, aproximando-
acolhimento de familiares em luto (figura 9). se da morte. Esses cuidados objetivam
propiciar14 :
ltimas Horas
de Vida
Cuidados ao (processo Cuidados
Fim da Vida de morrer) no Luto

Morte segura e confortvel promovendo qualidade de vida durante

os ltimos meses do paciente e garantindo que ele morra da melhor
Terapia forma possvel;
modificadora
FOCO/ OBJETIVOS

da doena
DO CUIDADO

Autodeterminao no gerenciamento do processo de morrer

Hospice facilitando a resoluo de pendncias;

Luto eficaz auxiliando pacientes e familiares a lidarem com perdas e

TEMPO DOENA LUTO sofrimento e ajudando famlias a se reorganizarem aps a morte do ente
querido.
Crnica Prognstico Avanada
de seis meses Ameaadora da vida

Cuidados ao
Fim da Vida

Figura 9: Funo do Hospice durante o Processo de Doena Avanada e Luto

22 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 23

Histrico de
Cuidados Paliativos
e Hospice
Da Pr-Histria Civilizaes antigas respondiam de uma forma comunitria s doenas
Era Romana ameaadoras da continuidade da vida uma vez que a morte era uma
ameaa direta a todo o grupo. O papel de curandeiro era desempenhado
por um homem ou uma mulher especialmente designados. Acreditava-
se que essas pessoas tinham poderes divinos.
Sculo IV Fabola, mdica religiosa romana, funda um abrigo para pobres, doentes
e peregrinos, seguindo preceitos cristos. Ela escolhe a palavra hospice,
que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou
estranho.
Idade Mdia Com a difuso do Cristianismo, mosteiros comeam a acolher doentes
e Cruzadas e pessoas incapacitadas. Durante os sculos VI e VII, vivas e mulheres
abastadas trabalham nesses mosteiros como as primeiras enfermeiras.
poca das Cruzadas, viajantes exaustos refugiam-se em mosteiros e
conventos. Com frequncia, esses viajantes chegam doentes e muitos
passam seus ltimos dias sendo cuidados por monges, freiras e
voluntrias.
24
Reforma Esse cenrio acaba de forma abrupta na Inglaterra e no Norte Europeu
Protestante com a instalao da Reforma e a consequente dissoluo de muitos
mosteiros.
Sculos Vrias instituies de caridade surgem na Europa no sculo XVII,
XVII-XIX abrigando pobres, rfos e doentes. Essa prtica se propaga com
organizaes religiosas catlicas e protestantes que, no sculo XIX,
passam a ter caractersticas de hospitais.
1842 O termo hospice aplicado pela primeira vez para um lugar dedicado
ao cuidado de pessoas que estavam morrendo quando Madame Jeanne
Garnier funda o Dames de Calvaire em Lyon, Frana. Esse modelo evolui
para a Federation des Associations des Dames de Calvaires e uma rede
de sete hospices, incluindo o Calvary Hospital na cidade de Nova Iorque.
1897-1905 A Irish Sisters of Charity uma das primeiras organizaes com misso
especfica de cuidar de pessoas com doena em fase terminal. Em 1897,
funda o Our Ladys Hospice em Dublin e em 1905, o St. Josephs Hospice
em Londres.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 25
 1950-60 Em 1948, Cicely Saunders, enfermeira e assistente social em um hospital
de ensino em Londres, cuida do paciente David Tasma, um judeu
polons com cncer retal avanado. As conversas com ele e seu trabalho
subsequente como voluntria no St. Lukes Home for the Dying Poor
(fundado em 1893 pelo Dr. Howard Barrett) motivam Cicely Saunders a
estudar Medicina.
1967 Aps muitos anos de estudo e trabalho no St. Josephs Hospice, Cicely
Saunders funda o St. Christophers Hospice em Londres, pioneiro no
ensino acadmico. Ali os pacientes em fase final de vida encontram alvio
da dor total, em suas dimenses fsica, psicolgica, social e espiritual.
Cicely Saunders considerada fundadora do movimento hospice moderno
graas misso de assistncia, educao e pesquisa do St. Christophers.
1974 Inspirada em Saunders, a enfermeira norte-americana Florence Wald
lidera a fundao do primeiro hospice nos Estados Unidos em Branford,
Connecticut. Nos EUA, os primeiros servios de hospice foram oferecidos
quase que exclusivamente nas casas dos pacientes. O movimento
hospice incipiente era independente do sistema de sade vigente. Ao
contrrio do que acontecia na Inglaterra, essas equipes eram geralmente
compostas por enfermeiros e voluntrios.
1975 mesma poca, o Royal Victoria Hospital (Montreal, Canad) inaugura
uma unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital (Manitoba,
Canad) abre uma unidade de cuidados terminais que poucos meses
depois tambm assumiu a denominao de unidade de cuidados
paliativos.
1977 Fundao do San Diego Hospice (Califrnia, Estados Unidos).
1982-83 Nos Estados Unidos, o padro predominante de cuidados em domiclio
sistematizado atravs da legislao Medicare Hospice Benefit.
Dcada Os termos hospice e cuidados paliativos apresentam origens histricas
de 1990 variveis. Para atender as necessidades de pacientes e familiares
que conviviam com doenas avanadas em muitos pases e culturas
diferentes, acontece uma evoluo convergente no desenvolvimento
de servios da sade. Atualmente, hospice e cuidados paliativos
evoluram para descrever o mesmo conceito de cuidado que pretende
aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.

1974 No Canad, o Dr. Balfour Mount, cirurgio urolgico, aps visitar o St.
Christophers Hospice, abre uma das primeiras unidades de hospice na
McGill University, em Montreal. A palavra hospice em francs significa
o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por
esse motivo, Balfour Mount cunhou a expresso cuidados paliativos
como sinnimo de hospice, mais aceitvel tanto para a lngua inglesa
quanto para a francesa.

26 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 27

 Histrico
no Brasil
Incio dos O professor Marco Tlio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e
anos 1990 atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da
Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP/EPM).
1996 O Instituto Nacional do Cncer (INCA) inaugura o Centro de Suporte
Teraputico Oncolgico, que veio a se transformar em uma unidade
de Cuidados Paliativos (HC-IV) no Rio de Janeiro. Atualmente, um dos
servios mais completos do pas.
1997 Fundao da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com
papel importante na divulgao de Cuidados Paliativos no pas, com
suporte de experientes profissionais da Amrica do Norte. Primeiro
curso de Cuidados Paliativos na Universidade de So Paulo (USP).
1998 A ABCP realiza seu primeiro congresso e o Frum Nacional de Cuidados
Paliativos, onde se divulga o censo de servios de Dor e Cuidados
Paliativos.
1999 O INCA organiza seu primeiro evento de Dor e Cuidados Paliativos
Oncolgicos, com participao de expoentes internacionais.
2000 O Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo inicia o servio
de Cuidados Paliativos em modalidade de atendimento domiciliar. Dois
anos depois, inaugura uma enfermaria para garantir a continuidade do
cuidado.
2002 O Sistema nico de Sade inclui a prtica dos Cuidados Paliativos em
servios de Oncologia. Publicao da portaria 859 do Ministrio da
Sade sobre disponibilidade de opioides.
28
2004 A SBGG institui sua Comisso Permanente de Cuidados Paliativos.
A partir desse ano, surgem vrias iniciativas de criao de servios ou de
grupos de interesse em Cuidados Paliativos por todo o pas.
2005 Fundao da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Os scios fundadores so 30 mdicos de diferentes especialidades
clnico-cirrgicas.
2006 O Conselho Federal de Medicina institui a Cmara Tcnica sobre
Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos. O Ministrio da Sade cria a
Cmara Tcnica de Assistncia em Cuidados Paliativos. O CFM publica a
Resoluo n 1.805/2006, que reconhece a prtica de Cuidados Paliativos.
2009 O CFM inclui, pela primeira vez na histria da Medicina brasileira, os
Cuidados Paliativos como princpio fundamental no novo Cdigo de
tica Mdica.
2011 A Associao Mdica Brasileira (AMB) reconhece a Medicina Paliativa
como rea de atuao de seis especialidades mdicas: Pediatria,
Medicina de Famlia e Comunidade, Clnica Mdica, Anestesiologia,
Oncologia e Geriatria.
2012 Certificao dos primeiros mdicos brasileiros em Medicina Paliativa
como rea de atuao 45, dos quais oito so geriatras. O CFM lana a
Resoluo n 1.995/2012 sobre Diretivas Antecipadas de Vontade.
2014 A Medicina Paliativa reconhecida pela AMB como rea de atuao de
outras duas especialidades mdicas: Medicina Intensiva e Cirurgia de
Cabea e Pescoo.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 29
 O Benefcio Potencial dos Cuidados
Paliativos para Pessoas em Risco de
Desenvolver uma Doena

Cuidados Paliativos tambm podem beneficiar pessoas em risco de ltimas Horas

desenvolver uma doena, incluindo os familiares nessa modalidade Cuidados ao de Vida
Benefcio Fim da Vida (processo Cuidados
de assistncia. Por exemplo, portadores de HIV, pessoas com gentica Potencial para de morrer) no Luto
favorvel ao aparecimento de uma doena, idosos e at mesmo pessoas Pessoas em Risco
saudveis preocupadas com a possibilidade de uma doena futura
(figura 10). Terapia
Terapia
Redutora modificadora
de Risco da doena
Espera-se que, ao invs de serem percebidos como cuidado para aqueles
que esto morrendo, os Cuidados Paliativos possam ser conhecidos
como cuidado para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de
vida ao longo da experincia da doena e do luto para que pacientes
Cuidados Paliativos
e seus familiares possam alcanar seu potencial pleno e viver mesmo
Diagnstico Morte
quando estiverem morrendo.15 Pacientes em potencial, seus familiares e
TEMPO
cuidadores iro beneficiar-se de:
RISCO DOENA LUTO

Aguda Crnica Avanada

informaes sobre o que esperar durante uma doena e o luto; Ameaadora da vida

informaes sobre o que esperar de provedores da sade; Figura 10: O benefcio potencial dos Cuidados Paliativos para pessoas em
risco de desenvolverem uma doena
comunicao eficaz e facilitadora do processo de tomada de decises;

registro de suas diretivas antecipadas de vontade;

controle dos sintomas e das incapacidades;

alvio do sofrimento pelas perdas, ajuda na elaborao do luto

e incentivo s ressignificaes.

30 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 31

 Particularidades
dos Cuidados Paliativos
em Idosos

Doena e morte so condies prprias dos seres humanos em qualquer
idade. Entretanto, existem evidncias de que o envelhecimento celular
humano torna o organismo mais suscetvel a doenas. Nessas condies,
o rebaixamento da viabilidade orgnica eleva o grau de vulnerabilidade
do indivduo16 . Um dos objetivos mais nobres da interveno de um
profissional que lida com o envelhecimento cuidar da pessoa idosa e
proteg-la.
So consideradas idosas, no Brasil, pessoas com 60 anos e mais. A
diversidade do processo sade-doena notria. Como comparar um
indivduo independente de 80 anos que se exercita regularmente e
mantm uma vida social ativa com outro da mesma idade, acamado
por osteoartrite limitante de quadril, com alterao cognitiva leve e
dependente para a higiene pessoal? Tm a mesma idade, porm h uma
diferena marcante entre eles no prognstico e na qualidade de vida.
Idosos apresentam maior prevalncia de doenas cronicodegenerativas
para as quais no existe tratamento curativo e que podem prolongar-
se por tempo indeterminado, como nas situaes de cncer, demncia,
doena renal crnica, insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva
crnica, fragilidade e outras. Todas so indicaes de uma abordagem
paliativa.
Cuidados Paliativos e Geriatria mantm entre si uma evidente
aproximao conceitual. A Geriatria, por excelncia, aceita de uma
forma mais natural a finitude do ser humano a partir da observao
direta do paciente em seu processo de envelhecimento. O declnio
funcional, a fragilidade e a falncia orgnica decorrem de intenso e
irreversvel catabolismo caracterstico da fase avanada das doenas
cronicodegenerativas comuns em idosos e constituem indicaes
manifestas e elegveis de Cuidados ao Fim da Vida17.
Tanto a abordagem geritrica quanto a paliativa enfocam o cuidado
na pessoa e no na doena, reconhecendo a insero da famlia
nesse processo. Centram-se no conhecimento da biografia e no
respeito autonomia da pessoa. O paciente geritrico deve receber
um acompanhamento processual desde o momento em que sua
independncia est preservada, seguindo-se durante as situaes de
dependncia e vulnerabilidade, expandindo-se at a sua morte.
O propsito da Geriatria coincide com aquele dos Cuidados Paliativos:
maximizar a capacidade da pessoa, visando acima de tudo alvio e
conforto.

32 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 33

 Em ambas as disciplinas, fundamental a integrao de profissionais
de mltiplas competncias tcnicas, numa conjugao de saberes e
aes que caracteriza a interdisciplinaridade, pautada em competncia
profissional, sensibilidade, humildade, altrusmo, disponibilidade
interna, bom humor e capacidade de comunicao.
A populao idosa um grupo altamente heterogneo, razo pela qual
difcil definir protocolos de conduta. Um tema atual so as demncias,
cuja prevalncia deve aumentar nas prximas dcadas, graas ao
crescimento proporcional da populao idosa no planeta18. Assim, as
demncias representam uma preocupao crescente no apenas na
rea da Sade e so alvo de intervenes na Geriatria e nos Cuidados
Paliativos.
Reconhecem que o objetivo do cuidado
a pessoa e no a doena
Aproximao
conceitual entre Promovem a autonomia
Geriatria e
Cuidados
Paliativos Intervm desde a independncia at a total dependncia
Apesar de a maioria dos bitos acontecerem em idosos, h relativamente
poucos esforos para atender s suas necessidades especficas ao final da
vida19 . So necessidades complexas, relacionadas a mltiplas doenas
que ocorrem simultaneamente e que causam dependncia. No ltimo
ano de vida, podem surgir sintomas como dor, incontinncia, confuso
mental e insnia.
Alm disso, em funo da recente transio demogrfica, o nmero de
pessoas muito idosas vem crescendo de forma dramtica, gerando uma
demanda de intervenes paliativas para essa populao vulnervel que
os sistemas de sade ainda no parecem preparados para prover.
Uma pessoa com diagnstico de demncia pode viver por dcadas
e mandatrio que uma abordagem paliativa esteja inserida em seu
cuidado desde o momento do diagnstico. O cenrio precisa mudar com
urgncia.
Cuidados Paliativos no so um apndice
do tratamento da pessoa idosa; so um
fundamento da sua assistncia.

Buscam otimizar a capacidade

funcional com nfase no conforto

Exigem abordagem multi-interdisciplinar

Identificam e valorizam a heterogeneidade das pessoas

Lidam com as comorbidades como situaes

prprias do fim da vida

Aceitam a finitude do ser humano

34 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 35

 Diretivas Antecipadas
de Vontade*
O princpio biotico da autonomia defende o respeito capacidade
de autodeterminao do paciente, que deve participar do processo de
deciso sobre qualquer tratamento que o envolva. Ele o protagonista
da sua prpria vida e deve ser reconhecido como tal20.
Cada vez mais, as pessoas querem dar a conhecer suas escolhas sobre
os tratamentos que desejam (ou no) receber. Elas querem que o
tratamento que recebam reflita seus valores e suas crenas sobre o que
faz a vida valer a pena, e querem especificar as circunstncias nas quais
elas no querem ter a sua vida prolongada.
As diretivas antecipadas de vontade so o instrumento que permite
pessoa registrar sua vontade caso uma doena se agrave e ela no possa
mais responder por si mesma. O seu objetivo permitir que a pessoa
faa suas escolhas sobre tratamentos futuros e a assistncia que deseja
receber, ou no, caso haja um momento em que ela se encontre incapaz
de se comunicar ou de expressar sua vontade. As diretivas antecipadas
de vontade so reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina
(Resoluo CFM 1.995/2012) e representam um suporte tico e legal
para que os profissionais da sade respeitem a vontade da pessoa que
designa um representante para a tomada de decises.
36
importante lembrar que a existncia de uma diretiva antecipada de
vontade, qualquer que seja a sua forma, no um consentimento para o
tratamento. Antes de proporcionar cuidados e tratamento, o profissional
da sade precisa obter o consentimento explcito da pessoa ou do seu
representante.
No preciso fazer a diretiva por escrito. O mdico registrar em
pronturio as diretivas antecipadas de vontade que lhe forem
comunicadas pela pessoa. Caso a pessoa deseje, pode registrar suas
diretivas antecipadas de vontade em cartrio com testemunhas e eleger
como representante legal uma pessoa de confiana para a tomada de
decises. As diretivas antecipadas de vontade da pessoa prevalecero
sobre o desejo dos seus familiares.
As diretivas antecipadas de vontade podem inclusive ser redigidas
por pessoas que estejam em gozo de perfeita sade, desde que
estejam lcidas e tenham idade maior ou igual a 18 anos ou que
estejam emancipadas legalmente. A qualquer momento, elas podem
ser modificadas ou revogadas atravs de comunicao ao mdico ou
alterao do documento registrado em cartrio.
Mais detalhes sobre as diretivas antecipadas de vontade podem ser
obtidos atravs do site do Conselho Federal de Medicina (www.portal.
cfm.org.br) e do site da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
(SBGG - www.sbgg.org.br).
* Este texto inclui ideias contidas no item com o mesmo subttulo do folder Quando Um Ente Querido
Est Morrendo, de coautoria da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 37
 Ambiente de cuidado: o local onde os cuidados so prestados. Cenrios
para os Cuidados Paliativos podem incluir a casa do paciente, hospitais
ou instalaes de cuidados a longo prazo (como instituies de longa
permanncia ou hospitais de retaguarda).
Cuidados: todas as intervenes, tratamentos e assistncia ao paciente
e famlia.
Cuidados ao fim da vida: assistncia prestada ao paciente e sua famlia
nas ltimas semanas a meses de vida do paciente.
Cuidados Paliativos: uma abordagem voltada para a qualidade de
Glossrio
vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas
associados a doenas que pem em risco a vida. Sua atuao busca a
preveno e o alvio do sofrimento mediante o reconhecimento precoce,
a avaliao precisa e criteriosa e o tratamento da dor e de outros sintomas,
e das demandas, quer de natureza fsica, psicossocial ou espiritual.
Dor Total: sofrimento amplo e profundo causado pela dor com impacto
no estado social, espiritual, fsico e psicolgico da pessoa doente.
38
Equipe multiprofissional de cuidados (relacionada assistncia ao
paciente e famlia): uma equipe de profissionais que trabalham em
conjunto para desenvolver e implementar um plano de cuidados. Sua
composio varia de acordo com os servios necessrios para enfrentar
os problemas identificados, expectativas, necessidades e oportunidades.
Uma equipe multiprofissional inclui normalmente um ou mais mdicos,
enfermeiros, assistentes sociais, psiclogos, conselheiros espirituais
e voluntrios. Outras disciplinas podem fazer parte da equipe, se os
recursos permitirem. Um atuao interdisciplinar implica integrao e
articulao dinmica de conhecimentos e prticas para um mesmo fim.
Espiritualidade: construo existencial incluindo todas as maneiras
com as quais uma pessoa enxerga sentido e organiza o seu sentimento
e o seu entendimento em torno de um conjunto de crenas, valores e
relacionamentos. Pode tambm significar transcendncia ou inspirao.
Participao em uma comunidade de f e prtica religiosa podem ou
no ser parte da espiritualidade do indivduo.
Famlia: as pessoas mais prximas ao paciente em conhecimento,
cuidado e carinho. Podem incluir:
a famlia biolgica;
a famlia de aquisio (casamento);
a famlia de escolha e amigos (incluindo animais de estimao).
O paciente define quem estar envolvido em sua ateno e presente
beira do leito.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 39
 Fechamento de Vida: processo de colocar questes pessoais, familiares,
sociais (incluindo financeiras e jurdicas) e espirituais em ordem, com
vistas resoluo de pendncias; presentear com seus bens ou itens
de valor pessoal, organizar o legado e dizer adeus em preparao para a
morte. Isso geralmente ocorre perto do fim da vida de uma pessoa.
Hospice: uma filosofia de cuidados. tambm um local para cuidar
de pessoas com doenas em fases avanadas. Local de treinamento
profissional de indivduos que estudam e trabalham com Cuidados
Paliativos.
Luto: processo psquico de elaborao da perda de uma pessoa ou de
Glossrio
algo significativo, que gera sentimento doloroso no corte do vnculo
afetivo com o que foi perdido.
Paciente: a pessoa que tem uma doena aguda, crnica ou avanada.
O termo paciente, ao contrrio de cliente, usado no reconhecimento
da potencial vulnerabilidade do indivduo em qualquer momento no
decurso da doena. A palavra deriva do latim patiens, que significa sofrer,
suportar, resistir.
Plano de cuidados: a abordagem global para aplicao, avaliao,
gesto e medio de resultados para atender s expectativas e
necessidades prioritrias do paciente e da famlia.
40
Qualidade de vida: bem estar, tal como definido pelo indivduo de
acordo com seus anseios e demandas. Relaciona-se tanto com as
experincias que so significativas e valiosas para o indivduo quanto
com sua capacidade pessoal de ter tais experincias.
Sofrimento: experincia dolorosa que acontece num estado de
angstia associado a eventos que afetam a integridade de uma
pessoa. Pode ser causado pela falta de opes de estratgias de
enfrentamento.
Relao teraputica: uma relao significativa que se cria entre
cuidadores qualificados e paciente e famlia que intervm na
experincia da doena e das perdas que ela causa. Combina arte e
cincia no processo de prestao de cuidados com o conhecimento
e as habilidades necessrias para fornecer uma ampla gama de
intervenes teraputicas.
Unidade de cuidados: representa o foco do plano de cuidados. Em
geral, corresponde unio de paciente e famlia.
Voluntrio: Uma pessoa que oferece livremente seu tempo, talento
e energia. Em geral, faz parte de organizaes e segue suas normas
de conduta.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 41
 Leituras complementares

Os textos recomendados a seguir proporcionam uma oportunidade

de ampliao do conhecimento em Cuidados Paliativos com nfase na
pessoa idosa. Sugere-se uma consulta atenta s referncias de cada um
desses textos, que por certo atendero curiosidade do interessado no
tema.

CARVALHO R.C.T., PARSONS, H.A. (orgs). Manual de Cuidados Paliativos

ANCP, 2 ed, Porto Alegre: Sulina, 2012. Captulos 1.1, 1.4 e 7.6.

FREITAS E.V. et al (orgs). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio

de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011. Captulos 108, 109, 120 e 121.

KBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer, 3 ed, So Paulo: Martins

Fontes, 1987.

MORAES N.T., DI TOMMASO A.B.G., NAKAEMA K.E., SOUZA, P.M.R.,

PERNAMBUCO, A.C.A. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico
A Assistncia Multidisciplinar, So Paulo: Atheneu, 2014.

PY, L. et al. Cuidados paliativos e cuidados ao fim da vida na velhice.

Geriatria & Gerontologia. 2010; 4(2): 90-106.

TEIXEIRA A.C.B., DADALTO, L. (orgs). Dos Hospitais aos tribunais, Belo

Horizonte: Del Rey, 2013. Captulos 1 e 14.

42 Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 43

 Referncias
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20 Areco F., Aboud A., Hashimoto V., Vieira A. Diretivas Antecipadas de Vontade. In: Moraes N, Tommaso
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Multidisciplinar. Editora Atheneu So Paulo, 2014. P. 57-62.
Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 45
 apoio

www.sbgg.org.br www.paliativo.org.br