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Sous la direction de
Jrme Foucaud
Jacques A. Bury
Maryvette Balcou-Debussche
Chantal Eymard
Direction de la collection Thanh Le Luong
dition Anne-Sophie Mlard
Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir.
ducation thrapeutique du patient. Modles, pratiques et valuation.
Saint-Denis : Inpes, coll. Sant en action, 2010 : 412 p.
ISBN 978-2-9161-9219-2
Cet ouvrage a t ralis sous la direction de
Les auteurs
Relecteurs
Ensemble de louvrage
Annick Fayard, docteur, directrice de la Direction du dveloppe-
ment de lducation pour la sant et de lducation thrapeutique du
patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France
Marie-Jos Moquet, docteur, chef du dpartement Formation et
qualit des pratiques de la Direction du dveloppement de lduca-
tion pour la sant et de lducation thrapeutique du patient (Ddeset),
Inpes, Saint-Denis, France
Diabte
Andr Grimaldi, professeur des universits en diabtologie, chef du
Service de diabtologie, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, France
Helen Mosnier-Pudar, diabtologue, praticien hospitalier, hpital
Cochin, Paris, secrtaire gnrale de lAlfediam (Association de langue
franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques), Paris,
France
Isabelle Vincent, mdecin, psychosociologue, directrice adjointe
de la Direction de la communication et des outils pdagogiques,
Inpes, Saint-Denis, France
Obsit
Alain Golay, professeur, mdecin chef, Service denseignement
thrapeutique pour maladies chroniques, Dpartement de mdecine
communautaire, hpitaux universitaires de Genve, Genve
Patrick Lamour, mdecin, directeur de lInstance rgionale ddu-
cation et de promotion de la sant (Ireps) des Pays de la Loire,
Nantes, France
Maladies cardio-vasculaires
Xavier Debussche, diabtologue, chef du Service Endocrinologie-
diabtologie, Centre hospitalier Flix Guyon de Saint-Denis, coordi-
nateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de
La Runion, France
Patrice Dosquet, chef du service bonnes pratiques professionnel-
les de la Haute Autorit de sant (HAS), Saint-Denis, France
Brigitte Sandrin-Berthon, mdecin de sant publique, directrice
de la formation, Diabte ducation de langue franaise (Delf), Paris,
France
Sida/VIH
Franois Bourdillon, mdecin, spcialiste en sant publique, pra-
ticien hospitalier, hpital de la Piti-Salptrire, Paris, prsident de la
Socit franaise de sant publique (SFSP), Paris, France
Alain Deccache, professeur des universits en sant publique,
ducation sant patient, universit catholique de Louvain, Belgique
Catherine Leport, infectiologue, professeur des universits, chef
de service, hpital Bichat, Paris, France
Asthme
Jean-Louis Demeaux, mdecin gnraliste, professeur,
Dpartement de mdecine gnrale, universit Victor Segalen,
Bordeaux 2, France
Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Cancer
Louisa Beyragued, charge de programmes/conseiller mthodolo-
gique, Fdration ducation sant, Rhne-Alpes, Lyon, France
Bruno Quintard, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Anne Ramon, directrice de linformation des publics de lInstitut
national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France
Polyarthrite rhumatode
Rmi Gagnayre, mdecin, professeur des universits en sciences
de lducation, Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, univer-
sit Paris 13, Bobigny, France
Christian Sepieter, kinsithrapeute, fondateur du Centre de res-
sources et de formation lducation du patient (Cerfep) de la Caisse
rgionale dAssurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateur-
consultant AGAPES Formation, Cenon, France
Liana Euller-Ziegler, professeur des universits en rhumatologie,
chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, prsidente dhonneur
de la Socit franaise de rhumatologie (SFR), Association franaise
de lutte anti-rhumatismale (Aar), Nice, France
Lombalgie
Franois Baudier, mdecin, spcialiste en sant publique, direc-
teur de lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie (Urcam)
de Franche-Comt, Besanon, France
Jean-Franois dIvernois, mdecin, professeur des universits en
sciences de lducation, directeur du Laboratoire de pdagogie de la
sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny, France
Michle Koleck, docteur, matre de confrences en psychologie dif-
frentielle et de la sant, Laboratoire de psychologie Sant et Qualit
de vie EA 4139, universit Victor Segalen Bordeaux 2, France
Thanh Le Luong
Directrice gnrale
de lInstitut national de prvention
et dducation pour la sant
Sommaire
31 l Introduction
Jrme Foucaud
54 l Diabte
54 l Quelle ducation thrapeutique
pour les diabtes de type 1 et 2 ?
Andr Grimaldi
54 l Le diabte sucr
55 l Le traitement du diabte
55 l Lducation thrapeutique des patients diabtiques
56 l Revue dopinion
Xavier Debussche
57 l Des rsultats encourageants, mais aussi des manques
58 l Conclusion
60 l Lducation thrapeutique par des professionnels
de sant de proximit : lexprimentation Asaved
et rseaux de sant
tienne Mollet et al.
60 l Rsum
60 l Cadre de lexprimentation
60 l Contexte
61 l Conception de lexprimentation
et fondements thoriques
62 l Modalits pratiques de mise en uvre
62 l Lexprimentation Asaved
63 l Population tudie
63 l Formation des soignants
65 l Lducation thrapeutique des patients
66 l Rsultats de lexprimentation
66 l Indicateurs et critres dvaluation
67 l Mthodes danalyse des donnes
67 l Implication des professionnels et des patients
67 l Donnes cliniques et biologiques
68 l Critre principal ( critre global )
68 l Qualit de vie
68 l Discussion critique et perspectives
68 l Apports de lexprimentation
69 l Limites de lexprimentation
69 l Des biais qui invitent minorer les diffrences
constates entre les deux groupes
69 l La constitution des groupes
70 l La brivet de ltude
70 l Les critres dvaluation
70 l La taille de lchantillon
71 l Lhypothse nulle
71 l La poursuite du projet Asaved dans les rseaux
et la formation des professionnels
72 l La formation des professionnels et les modalits dETP
72 l Quelles perspectives pour le projet ?
73 l Faisabilit
73 l Ladquation avec les besoins des patients
74 l Conclusion
75 l Une approche ethnosociologique de lducation
thrapeutique du patient dans le diabte
de type 2
Maryvette Balcou-Debussche
75 l Rsum
75 l Fondements scientiques de lapproche ethnosociologique
75 l lments de problmatisation
77 l Entre lhpital et le domicile : la gestion du diabte
au quotidien
78 l Une approche intgrative de lducation
80 l Rsultats de lexprimentation auprs des soignants
et des malades
80 l Critres et modalits dvaluation
81 l Linvestissement des professionnels de sant
du rseau Rucare
82 l Des personnes formes travers un cycle ducatif
84 l Rsultats sur les premires annes dexercice
85 l Discussion critique et perspectives
85 l Donner les clefs lapprenant
86 l Les dveloppements en cours en France et lextrieur
88 l Des collaborations et des analyses poursuivre
88 l Remerciements
90 l Lducation thrapeutique de lenfant
ayant un diabte de type 1
Julie Plicand
90 l Rsum
90 l Cadre de lexprimentation
90 l Contexte du diabte de type 1
91 l Particularits de lducation thrapeutique chez lenfant
91 l Une prise en charge familiale
91 l Adaptation aux facteurs lis lenfant :
dveloppement et apprentissages
92 l Le jeu comme support ducatif chez lenfant
92 l Modalits pratiques de lexprimentation
92 l Rfrentiel thorique du programme ducatif
93 l Description du programme ducatif
96 l Rsultats de lexprimentation
96 l Critres dvaluation
98 l Satisfaction gnrale des enfants
98 l Comptences lies la maladie
et comptence transversale dexpression
98 l Discussion critique et perspectives
99 l Limites mthodologiques de lvaluation
99 l Utilisation de techniques ludiques dans un programme
dducation thrapeutique
100 l Limites du modle oprationnel
100 l Diffrents facteurs prendre en compte
101 l Le modle oprationnel en ducation du patient
101 l Les volutions de lexprimentation
108 l Obsit
108 l Lpidmie dobsit : situation,
dterminants et image sociale
Fanny Bracq-Retourn et Frdric Sanguignol
235 l Asthme
235 l Caractristiques de la maladie
Yves Magar
364 l Cancer
264 l La maladie et ses thrapeutiques
Paul Allison et Sandrine Cayrou
265 l Lpidmiologie du cancer
266 l Le bnce des interventions ducatives
267 l Revue dopinion
267 l Des approches et des modes dintervention pluriels
267 l valuation de lefcacit des interventions
269 l Conclusion
271 l Le programme Nucare chez les personnes
atteintes dun cancer des voies arodigestives
suprieures
Paul Allison et Linda Edgar
271 l Rsum
271 l Cadre de lexprimentation
271 l Contexte : les problmes rencontrs par les personnes
atteintes dun cancer des VADS
272 l Cadre thorique
274 l Mise en pratique du programme
275 l Rsultats de ltude pilote
275 l Introduction
276 l Mise en place de ltude pilote
276 l Variables mesures
277 l Types danalyses
280 l Faisabilit du programme
281 l Rsultats observs
282 l Discussion critique et perspectives
282 l Comparaison avec dautres tudes menes
auprs de patients atteints de cancers des VADS
283 l Comparaison de lutilisation du programme Nucare
chez des patients atteints dautres types de cancers
284 l Travaux en cours et futurs
286 l Conclusion
287 l Remerciements
288 l Une exprience de groupes psycho-ducationnels
avec des femmes en post-traitement de cancers
du sein
Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brdart, Bernard Desclaux,
Paul Dicks
288 l Rsum
288 l Cadre de lexprimentation
288 l Contexte et public concern
289 l Population
290 l Fondements mthodologiques de la dmarche
290 l Conception et modalits pratiques
291 l Description du protocole et de lintervention
292 l Le groupe psycho-ducationnel : dnition et contenu
293 l Les intervenants
294 l Rsultats de lexprimentation
294 l Variables et outils
294 l Analyses statistiques
295 l Caractristiques de lchantillon
295 l Comparaison des groupes E1
296 l Comparaison des groupes E1-E2-E3 avec contrle
des variables confondantes
296 l Discussion critique et perspectives
296 l Les apports majeurs de lexprimentation
298 l Conditions de la russite de lexprimenation
299 l Limites de lexprimentation
299 l Projet en cours et perspectives de dveloppement
346 l Lombalgie
346 l Une vision moderne de la lombalgie
Patrick Loisel
347 l Le travail ordinaire comme medium dducation la sant :
potentiel et limites
.348 l La dimension multifactorielle de la lombalgie
349 l Revue dopinion
Incapacit au travail et coles du dos :
quelques tudes de rfrence
Annie Sobaszek et Patrick Loisel
349 l Lincapacit au travail
351 l Les coles du dos : diffrents modles dintervention
ducative
353 l Lapproche combine du programme des Pays-de-la-Loire
353 l Dimportantes volutions en vingt ans
355 l Une cole du dos pour les personnels de sant
du centre hospitalier rgional et universitaire
de Lille
Annie Sobaszek
355 l Rsum
355 l Cadre de lexprimentation
355 l Soignants et lombalgies
.356 l Lcole du dos de Lille
357 l Programme ducatif et thrapeutique
358 l valuation de lcole du dos
358 l Recueil des donnes
359 l valuation un an
360 l valuation cinq ans
361 l Discussion critique et perspectives
361 l Des bnces multiples
363 l Un regard diffrent sur la lombalgie
364 l Sduquer la sant en travaillant :
le modle de Sherbrooke
Patrick Loisel
364 l Rsum
364 l Cadre de lexprimentation
364 l Le modle de Sherbrooke
365 l Un programme en cinq tapes
365 l tape 1 : identication prcoce des cas risque
de chronicit
366 l tape 2 : intervention en mdecine du travail
et ergonomie
366 l tape 3 : tape diagnostique et classe de dos
367 l tape 4 : radaptation prcoce
367 l tape 5 : orientation nale
367 l valuation du modle
367 l Recueil de donnes
368 l Rsultats
369 l Programme Prvicap
371 l Discussion critique et perspectives
377 l Synthse
Jrme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury
389 l Annexes
391 l Glossaire
PRALABLE MTHODOLOGIQUE
Analyse de la littrature
Les interventions ducatives retenues lont t selon les critres
suivants : interventions dcrites (contenu, droulement, moda-
lits, population concerne), ralises en espace francophone,
values (selon au moins un indicateur cognitif, psychoso-
cial, biomdical, mdico-conomique ou procdural), rcentes
(publies aprs 998), destination de malades adultes ou
enfants, dispenses dans le cadre dapproches individuelles et/
ou collectives. Quatre bases de donnes (EBSCO-Host, Scopus,
Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc
(rfrences de monographies, thses, priodiques et autres
types de documents) ont t interroges avec les mmes mots-
cls pour chacune des pathologies slectionnes3. Dautres
interventions en ducation thrapeutique du patient ont gale-
ment t recherches dans les actes de congrs et colloques
(Aix-en-Provence, 2005 ; Journe Aar, 2006 ; Florence, 2006 ;
Montral, JASP, 2006 ; Journe IPCEM, 2006 ; journes Rpop,
2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire
de lInpes et la littrature grise (rapports non-publis mais
disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).
2. Dans certains cas, nous avons rassembl plusieurs pathologies dans une catgorie car
les patients atteints de ces diffrentes pathologies pouvaient tre invits participer aux
mmes sances dducation. Cest le cas pour le diabte, les maladies cardio-vasculaires
et le cancer.
3. Les mots-cls choisis pour linterrogation des bases de donnes lont t partir de lana-
lyse de mots-cls de plusieurs revues de la littrature. Au minimum, onze requtes ont t
faites par pathologie sur les quatre bases de donnes scientiques ainsi que sur le catalogue
Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education,
pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and thera-
peutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-edu-
cationnal intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group,
pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benet analysis.
Lorsque les rsultats de la recherche excdaient les 150 rfrences, une recherche par pays
a t ralise pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and
France ou pathologie X and education and Belgium).
34 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
criture et validation
Tous les auteurs retenus pour contribuer cet ouvrage ont rdig
un article en rfrence une charte de rdaction, labore en
commun, qui donne sa cohrence louvrage.
Ces articles ont t retravaills et valids par le comit de slec-
tion, qui a supervis lensemble de la relecture et de la rcri-
ture. Chaque chapitre a aussi t relu par un comit restreint
compos duniversitaires, de professionnels et experts de ldu-
cation thrapeutique du patient ou de la pathologie traite et de
membres dassociations de patients.
CONTENU DE LOUVRAGE
MODE DEMPLOI
Bibliographie
Des modles
de lducation et de la sant
lactivit dducation
thrapeutique
Chantal Eymard1
1. Inrmire, cadre de sant, matre de confrences habilit diriger les recherches en sciences de lducation, univer-
sit dAix-Marseille Unit mixte de recherche Apprentissage, didactique, valuation, formation (UMR ADEF).
40 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
des repres pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus dexprience.
Notons auparavant le cadre lgislatif de cette activit.
Si la volont politique est ncessaire pour changer les pratiques, elle ne suft
pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontan-
ment des ducateurs ! Les programmes et les activits dducation thrapeu-
tique se construisent alors en rfrence des modles et des conceptions de
lducation en sant qui ne sont pas toujours explicites. Aujourdhui, aucun
modle nest a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de
manire isole) et marquent lactivit dducation thrapeutique de leurs
empreintes disciplinaires et pistmologiques. Un dtour par ces modles
peut permettre den identier les forces et les limites, tout en sachant quune
activit ne se rduit pas un modle, mais se construit dans une combinatoire
qui sinscrit souvent dans une dominante.
TABLEAU I
Quel que soit le champ daction dans lequel lducation thrapeutique est
mise en uvre, elle se construit dans une rencontre singulire entre un
ducateur en sant avec ses modles, ses rfrences, et un sujet qui est lui-
50 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
[21] Gilly M. propos de la thse du conit [31] Bury J.A. ducation pour la sant Conceptions,
socio-cognitif et des mcanismes enjeux, planications. Bruxelles : De Boeck,
psycho-sociaux des constructions cognitives : coll. Savoirs et sant. Questions, 1988 : 235 p.
perspectives actuelles et modles explicatifs, [32] DIvernois J.-F., Gagnayre R. Apprendre
In : Bednarz N., Garnier C. dir. Construction duquer le patient (2e d.). Paris : Maloine, coll.
des savoirs : obstacles et conits : Colloque ducation du patient, 2004 : X-155 p.
international obstacle pistmologique [33] Lecorps Ph. La sant vcue par le sujet. In :
et conit socio-cognitif. Montral : CIRADE ; Comit franais dducation pour la sant,
Ottawa : Les d. Agence DARC, 1989 : Comit rgional dAquitaine dducation pour
p. 162-182. la sant (Craes), cole nationale de la sant
[22] Brandt R. On cooperative learning: a publique de Rennes, Universit Victor-Segalen
conversation with Spencer Kagan. Educational Bordeaux-2. valuer lducation pour la sant,
leadership. 1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : concepts et mthodes. Vanves : Inpes, coll.
p. 8-11. Sminaires, 1998 : p. 19-27. [ouvrage issu dun
[23] Kagan S. The Structural Approach to colloque intitul Lvaluation en ducation
Cooperative Learning, Educational Leadership, pour la sant : entre pidmiologie et sciences
1989-1990, vol. 47, Dec.-Jan., n 4 : p. 12-15. humaines qui sest tenu lUniversit Victor
[24] Delfraissy J-F. dir. Prise en charge des personnes Segalen de Bordeaux les 15, 16 et 17 septembre
infectes par le VIH. Recommandations 1998].
du groupe dexperts. Rapport 2002 [rapport [34] Lecorps P., Paturet J.-B. Sant publique,
au Ministre de la sant, de la famille du biopouvoir la dmocratie. Paris : ENSP,
et des personnes handicapes] : 1999 : 186 p.
384 p. [35] Illich Y. Nmsis mdicale, lexpropriation de
[25] Rey A. dir. Dictionnaire historique de la langue la sant. Paris : Seuil, coll. Points, civilisation,
franaise (Nouv. d. rev.) (2 vol.). Paris : n 122, 1975 : 217 p. [trad. de Medical Nemesis.
Dictionnaires Le Robert, 1994. The expropriation of health, New-York :
[26] Leriche, R. Introduction gnrale ; De la sant Penguin, 1975].
la maladie ; La douleur dans les maladies ; [36] Deccache A., Meremans P. Lducation pour
O va la mdecine ? In : Encyclopdie franaise, la sant des patients : au carrefour de la
t. VI. Ltre humain. Paris : Comit mdecine et des sciences humaines.
de lEncyclopdie franaise, 1936. In : Sandrin-Berthon B. dir. Lducation
[27] Gadamer H.-G., Dautrey M. trad. Philosophie du patient au secours de la mdecine. Paris :
de la sant. Paris : Grasset, coll. La grande PUF, coll. ducation et formation. Biennales
raison, 1998 : 189 p. de lducation, 2000 : p. 147-167. [Textes issus
[28a] Dubos R., Dussanze E. trad., Debr R. prf. pour la plupart de deux colloques organiss
Louis Pasteur, franc-tireur de la science. Paris : par le CFES Paris, le 16 avril 1998,
PUF, 1955 : XVI-428 p. dans le cadre de la Biennale de lducation
[28b] Dubos R., Weinstein N. trad., Maurois A. et de la formation et les 10 et 11 juin 1999].
prf. Mirage de la Sant. Paris : Denol, 1961 : [37] Cherbonnier A. Agir en promotion de la sant :
XII-235 p. un peu de mthode. Vie Sociale, 2000-06, n 3,
[29] Cotton E. Lducation pour la sant : mthodes. p. 13-22.
Bruxelles : d. de lUniversit de Bruxelles, [38] Lecorps P. 1942-2002 : de lducation sanitaire
1982 : 229 p. lducation pour la sant : questions et
[30] Berthet, E. Information et ducation sanitaire. interrogations morales et thiques. La Sant
Paris : PUF, coll. Que sais-je ?, n 2069, 1983 : de lhomme, 2002, novembre-dcembre,
127 p. n 362 : p. 21-23.
Des modles de lducation et de la sant lactivit dducation thrapeutique 53
[39] Eymard C. Essai de modlisation des liens [41] Tourette-Turgis C., Rbillon M., Troussier
entre ducation et sant. ducation et sant, T., prf. Mettre en place une consultation
quels enjeux pour la formation et pour dobservance aux traitements contre le VIH/
la recherche ? Questions vives, 2004, vol. 2, sida : de la thorie la pratique. Paris :
n 5 : p. 11-32. Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.)
[40] Spire B., Duran S., Carrieri P., Chne G., et al. + 1 CD-Rom.
Les ruptures dobservance au cours du temps [42] Barrier Ph. checs du traitement du diabtique
dans les cohortes APROCO et MANIF 2000. de type 1 : vcu du diabte insulinodpendant
In : ANRS, Agence nationale de recherches et causes des checs thrapeutiques.
sur le sida. Lobservance aux traitements In : Grimaldi A. Trait de diabtologie. Paris :
contre le VIH/sida. Paris : d. EDK, Flammarion Mdecine sciences, 2005 :
coll. Sciences sociales et sida, 2002 : p. 236-242.
p. 87-98.
54
Diabte
Andr Grimaldi1
Le diabte sucr
Le diabte sucr est une affection mtabolique dnie par lexistence dune
hyperglycmie chronique (glycmie suprieure ,26 g/l jeun deux
reprises). Le diabte de type 2, forme la plus frquente (plus de 90 % des
cas), est caractris par lassociation dune rsistance laction de linsuline et
dune carence relative de scrtion dinsuline. Le diabte de type , survenant
essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes, est caus par la destruc-
tion des cellules bta du pancras qui secrtent linsuline. En France, en
2007, la prvalence du diabte diagnostiqu tait de 3,95 %, soit 2,5 millions
de patients traits. En tant que maladie lourde de consquences du fait de
ses complications, le diabte constitue un problme de sant dont le poids
humain et conomique va croissant. La prcocit du diagnostic et de la prise
en charge ainsi que la globalit des actions thrapeutiques conditionnent le
pronostic des patients.
1. Professeur, chef du service de diabtologie lhpital de la Piti-Salptrire Paris, auteur du livre Rinventer
lhpital public, paru aux ditions Textuel en 2005.
Diabte 55
Le traitement du diabte
REVUE DOPINION
Xavier Debussche2
2. Xavier Debussche est chef du service dendocrinologie-diabtologie du centre hospitalier Flix Guyon de Saint-
Denis de La Runion et coordinateur mdical de la recherche pour le centre hospitalier rgional de La Runion. Il est
expert en endocrinologie et en nutrition pour plusieurs structures dans lOcan Indien et en Afrique.
Diabte 57
Conclusion
En France, le dveloppement de lducation thrapeutique du patient a large-
ment bnci des apports de diffrentes quipes qui se sont intresses trs
tt aux pratiques ducatives mettre en place dans les services de diabto-
logie. lheure actuelle, la plupart des structures hospitalires offrent des
programmes ducatifs diversis en direction des malades, mais cela ne
signie pas que tout soit rsolu, bien au contraire : les pratiques sont encore
Diabte 59
LDUCATION THRAPEUTIQUE
PAR DES PROFESSIONNELS DE SANT DE PROXIMIT :
LEXPRIMENTATION ASAVED ET RSEAUX DE SANT
tienne Mollet3
Avec la collaboration de Vincent Coliche, Jean Franois
Martin, Catherine Lestradet, Martine Levisse, Muriel Vray,
Judith Chwallow, Christine Baudouin, Mounir Mesbah
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte
Le nombre de personnes concernes par le diabte est considrable : proba-
blement un peu plus de 2 millions de malades en France, dont 95 % de diab-
tiques de type 2 [61]. Les offres traditionnelles ne peuvent prendre en charge
quune petite minorit de ces patients, car la plupart des diabtiques de type 2
ne viennent pas dans les hpitaux et ne voient pas les spcialistes [22, 72]. Il
3. tienne Mollet est mdecin diabtologue-endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole dans
le Jura. Depuis 1984, il est lorigine dun certain nombre de ralisations en ducation thrapeutique des patients
diabtiques, notamment dans le domaine de lactivit physique. Depuis 2001, il est coordonnateur du rseau rgional
franc-comtois diabte (rseau ville-hpital Gentiane), et ce titre responsable de la mise en uvre de programmes
de formations et dducation des patients par les soignants de proximit.
Diabte 61
sur le plan mdical, les patients diabtiques de type 2 sont suivis quasi
exclusivement (95 %) par les mdecins gnralistes au moins pendant
les premires annes de la maladie (tant quil nexiste pas de complica-
tions graves ou de difcults thrapeutiques particulires) ;
lducation thrapeutique est lun des lments essentiels de la prise
en charge. Elle conditionne en bonne partie lefcacit des thrapeuti-
ques et contribue largement la qualit de vie* des patients ;
lducation thrapeutique doit par consquent tre mise en uvre en
proximit par les mdecins gnralistes, et plus gnralement par les
professionnels de sant de ville.
Lexprimentation Asaved
Dans ltude randomise*, deux groupes de patients ont t compars : le
groupe ducation a bnci du programme ducatif de groupe alors
que le groupe contrle a t pris en charge de faon traditionnelle. Dans
4. La pdagogie du contrat est galement connue sous le nom de Plan Dalton, nom donn la premire mthode de
pdagogie diffrencie cre en 1898 par Helen Parkhurst aux tats-Unis.
5. Pr Alain Deccache (Universit de Louvain), France Libion, Dr Brigitte Sandrin-Berthon, Dr Rmy Gagnayre
(Universit de Bobigny), Dr P.Y. Traynard (Ipcem), Judith Chwallow (DESG de langue franaise).
Diabte 63
Population tudie
Durant six mois, 09 MG ont accept de participer ltude. Ils ont t rando-
miss en deux bras : 54 (50 %) dans le bras ducation et 55 (50 %) dans le bras
contrle . Secondairement, 32 ont refus de participer : (20 %) dans le bras
ducation et 2 (38 %) dans le bras contrle . Aprs avoir donn leur consen-
tement, 9 patients se sont retirs. Finalement, 77 binmes MG-IDE et 222 patients
ont accept et rellement particip ltude : 43 et 26 respectivement dans le bras
ducation , et 34 et 96 respectivement dans le bras contrle .
Des diffrences signicatives ont t observes sur deux variables entre les
deux groupes : lge des patients et lge au diagnostic du diabte. Ceux du
groupe contrle taient plus gs et ont t diagnostiqus un ge plus
avanc. Ces diffrences nont pas t considres comme cliniquement signi-
catives car il ny avait pas de diffrence pour la dure de la maladie. Pour
les donnes biologiques, aucune diffrence signicative na t observe au
dpart entre les deux groupes.
Contenus Mthodes
J1 matin Prsentation Asaved Mtaplan*
Introduction la pdagogie Expos
J1 aprs- Physiopathologie et traitements du diabte Utilisation du mannequin
midi Complications et pied diabtique Brainstorming
Jeu de rle
Expos, questions crites
J2 matin Complications et pied diabtique Discussion-rponses aux questions crites
Le pied en danger Jeu des permis/interdits
Jeu de rle
J2 aprs- Dittique 1 (qualitative) Expos
midi Jeu de photos du march
Analyse par les experts
J3 matin Activit physique Mtaplan*
Variations glycmiques Mise en situation
Manipulation des lecteurs
J3 aprs- Dynamique de groupe et suivi des patients Jeu des legos
midi Brainstorming
J4 matin Dittique 2 (quantitative) Mtaplan*
Brainstorming
Jeu de photos des rations
J4 aprs- Contrat soignant/soign Cas mosaque
midi Programme dducation Prsentation du cycle dducation
Diabte 65
Rsultats de lexprimentation
6. Les dix objectifs sont : perte de poids (1), augmentation de lactivit physique ou maintien si leve au dpart (2),
amlioration de lquilibre glycmique (3), diminution ou arrt de la consommation de tabac (4), diminution de la
consommation dalcool (5), amlioration ou normalisation de la tension artrielle (6), amlioration ou normalisa-
tion du contrle lipidique (7), mise en pratique dune autosurveillance (8), amlioration de lhygine des pieds (9),
amlioration de lobservance du traitement ou modication du traitement (10).
Diabte 67
Qualit de vie
Parmi les 24 patients qui ont accept de participer ltude, 20 ont complt
et renvoy les questionnaires au dpart (93,9 %). Le nombre de rponses est
de 7 % an et de 63 % 2 ans.
Pour le questionnaire SF-36, la qualit de vie est dautant meilleure que les
scores sont levs : les sous-chelles sont comparables dans les deux groupes
plus de 50 % et restent stables pendant les deux annes de ltude. Pour le
questionnaire DHP, la qualit de vie est dautant meilleure que les scores sont
bas.
Pour deux des sous-chelles, dtresse psychologique et obstacles
lactivit , les scores moyens sont relativement bas au dpart (respective-
ment entre 7 et 22 %) et comparables sur la dure, ce qui indique une qualit
de vie relativement bonne. Au contraire, pour la sous-chelle alimentation
dsinhibe , les scores sont gnralement plus levs et les deux groupes
sont signicativement diffrents an (p = 0,032), avec une meilleure qualit
de vie dans le groupe ducation . Cette diffrence disparat 2 ans.
Apports de lexprimentation
Lexprience Asaved a permis de montrer la faisabilit de lducation thra-
peutique de patients diabtiques en groupe, sur la base dun programme
Diabte 69
Limites de lexprimentation
Lanalyse des rsultats montre un effet plutt positif de la prise en charge
ducative propose, mme si certains rsultats peuvent apparatre dcevants.
En effet, nous nobservons pas de diffrence significative de lHbAc.
Les comportements des patients diffrent seulement en ce qui concerne
lautosurveillance glycmique, plus frquente dans le groupe ducation .
Enn, pour les mdecins gnralistes, le critre global montre une plus
grande aptitude du groupe ducation dnir et atteindre des objectifs
contractuels avec les patients.
Ces diffrences traduisent vraisemblablement un dbut de changement dans
les attitudes des soignants comme des patients, mais elles restent discrtes et
pourraient inciter sous-estimer les rsultats de ltude.
Plusieurs hypothses explicatives sont envisages pour expliquer ces rsultats
en demi-teinte :
La brivet de ltude
Les rsultats de lUKPDS [67] montrent quun suivi de huit ans est ncessaire
pour que des changements signicatifs apparaissent. Si Trento et al. rappor-
tent une diffrence signicative pour lHbAc 24 mois dans un essai clinique
randomis, cest plus par dtrioration du groupe tmoin que par amliora-
tion du groupe duqu, qui reste stable [65]. Vraisemblablement pour la
mme raison, nous avons observ que lamlioration dune sous-chelle an
ntait pas retrouve 2 ans pour la qualit de vie.
La taille de lchantillon
La taille de lchantillon est rduite, do la relativit des analyses. Le nombre
de sujets minimum tait impossible calculer du fait de labsence de donnes
relatives au critre principal, cest pourquoi nous avions prvu ( partir des
conclusions dune tude prliminaire) de recruter tous les mdecins gn-
ralistes des trois dpartements qui accepteraient de participer ltude, avec
pour objectif datteindre 00 50 mdecins gnralistes, et 300 450 patients.
Du fait des abandons de MG aprs la randomisation (20 % dans le groupe
ducation et 38 % dans le groupe tmoin), ce sont seulement 77 binmes
et 222 patients (24 pour la qualit de vie) qui sont entrs dans ltude. Du ct
des professionnels de sant, les conditions de participation lies aux exigences
dune tude randomise ntaient donc pas ralistes puisquelles ne tenaient
Diabte 71
Lhypothse nulle
La stratgie dducation utilise serait-elle inefcace puisquil ny a pas de
relle diffrence entre les deux groupes ? Bien que cette hypothse ne puisse
pas tre exclue de faon objective, nous considrons que laccumulation des
biais et des difcults lies au choix de la mthode dvaluation constitue
lexplication principale. Cette remarque pose la question du choix du modle,
souvent considr comme utopique : les mdecins gnralistes et infir-
mires librales nauraient ni la motivation, ni la comptence, ni le temps de
simpliquer eux-mmes dans lducation thrapeutique. Si nous acceptons la
possibilit de tels cueils, nous considrons nanmoins que le pari peut
tre tenu pour les raisons exposes au dbut et la n de cet article. Malgr la
faiblesse des diffrences constates entre les deux groupes, nous avons donc
dcid de poursuivre (en essayant de les amliorer) les mthodes de formation
et dducation exprimentes par lAsaved.
Faisabilit
Si lon veut quun grand nombre de patients accdent lducation thra-
peutique et si les mdecins gnralistes et les autres professionnels de ville
nont pas la disponibilit sufsante, il est ncessaire de diversier les offres
en rduisant les contraintes. Dautres formules peuvent tre laisses au choix
des professionnels et des patients, comme par exemple des prestations dETP
non assures directement et exclusivement par les professionnels de la ville,
mais plus ou moins partiellement par des quipes spcialises (mdecins,
inrmires, ditticiennes, etc.). Ces quipes interviennent dans des lieux
aussi accessibles et dcentraliss que possible, et se dplacent ventuelle-
ment lintrieur dun territoire en fonction de la demande et des besoins
exprims. Cette formule est actuellement mise en place avec des variantes
dans de nombreux rseaux de sant, mais lune des difcults reste bien de
dnir et dorganiser le lien avec les professionnels de ville. Qui tablit le
diagnostic ducatif ? Comment sorientent les patients ? Comment est assur
le suivi ? Quel est le support de la continuit de lducation ? En fait, il sagit
dexporter en ville une formule mise en place de longue date dans les hpi-
taux, mais dont le principal risque est de fonctionner en vase clos, dans un
lieu souvent vcu comme tranger par les patients et les professionnels. Dans
les formules dducation thrapeutique dlgue des spcialistes, le danger
est que les MG se dsintressent de cette activit pourtant essentielle, en la
laissant aux paramdicaux. Ce quils nont que trop tendance faire, lido-
logie dominante restant celle du soin curatif considr comme seul noble
(cest aussi le seul tre reconnu ofciellement et tre rmunr). Une telle
drive semble dailleurs pouvoir sinstaller facilement dans les rseaux eux-
mmes
Conclusion
En conclusion, il nous semble important de continuer questionner les condi-
tions minimales dune ducation thrapeutique du patient de groupe en
ville . Quelle formation spcique pour les intervenants ? Quels liens entre
les hpitaux, les structures associatives et les professionnels de sant de
ville , notamment les mdecins gnralistes ? Faut-il quils interviennent eux-
mmes ou quils dlguent dautres professionnels spcialiss ? Comment
mettre en place un processus de suivi parallle celui de la maladie chronique ?
Quels types de parcours proposer aux patients qui ont besoin dinterventions
ducatives plus spcialises et comment mesurer les cots engendrs par les
diffrentes propositions ? Enn, comment et quelles conditions obtenir une
valorisation nancire des actions dETP ? Au-del des rsultats exposs ici,
notre exprimentation invite considrer que lvaluation constitue un outil
dajustement pour laction : cest aussi dans cette optique que nous lavons
travaille dans notre exprimentation.
Diabte 75
Maryvette Balcou-Debussche7
Rsum
leur activation potentielle selon les congurations sociales dans lesquelles ils
voluent [42].
Les appropriations de savoirs sont enn interroger en noubliant pas que pour
la majorit des patients prsentant un diabte, lhpital reste la fois le rfrent
en matire dducation thrapeutique et un espace o la suspension des ralits
ne facilite pas un travail de fond sur la construction identitaire du malade et sur
les actions quotidiennes quil doit mettre en uvre [3]. cela sajoute la nces-
sit de mettre la personne en condition dapprendre, danalyser, de rchir, de
dcider en toute srnit, en laidant conserver une estime de soi positive [63]
et en maintenant un relatif quilibre entre ses cognitions [29].
8. Voir le chapitre 7 dans : Balcou-Debussche M., 2006. Lducation des malades chroniques, EAC, Paris [5].
80 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats de lexprimentation
auprs des soignants et des malades
Critres et modalits dvaluation
Les situations dapprentissage ont t exprimentes en premier lieu dans
le rseau rgional Rucare9 de prvention des complications du diabte et
des maladies cardio-vasculaires, La Runion. Outre les analyses issues des
donnes internes au rseau, les rsultats que nous prsentons ici proviennent
de deux rapports raliss en 2006. Demand par la Mission rgionale de sant,
le rapport Cemka-Eval sest inscrit dans le cadre de lvaluation conjointe de
5 rseaux de sant nancs La Runion. Lanalyse des donnes du rseau a
port sur les 90 professionnels qui ont adhr au rseau entre mars 2003 et
novembre 200610 ainsi que sur les 37 personnes inclues depuis le dmar-
rage11. Parmi les professionnels, 4 ont t interviews. Vingt entretiens ont
t raliss avec des malades chroniques inclus depuis au moins deux ans (5
dentre eux avaient eu 3 sances dducation). Sur le plan mdical, les donnes
suivantes ont t rcoltes : tension, tour de taille, hmoglobine glyque,
HDL-cholestrol, LDL cholestrol, indice de masse corporelle (IMC). Lanalyse
de ces donnes biocliniques sera prsente dans des publications ultrieures.
Le second rapport a t ralis par lObservatoire rgional de la sant (ORS)
la demande du rseau de sant. Pour rendre compte de lactivit du rseau,
les indicateurs statistiques suivants ont t retenus : nombre de malades
9. Le rseau Runion Cur Artres Reins ducation (Rucare) fonctionne grce un coordinateur mdical (0,5 ETP),
une directrice (1 ETP), une secrtaire (1 ETP), une coordinatrice pour lducation (1 ETP) et une charge de commu-
nication (1 ETP).
10. En termes de couverture, le rseau compte 70 % des podologues (19/27), 9 % des mdecins libraux et 6,5 %
des inrmires librales de lle.
11. Les individus risque cardio-vasculaire sont inclus dans le rseau par un professionnel de sant hospitalier ou
libral : aprs information, ils signent (ou non) le formulaire dinclusion.
Diabte 81
12. Certaines questions relatives au volet Pratiques de sant des diabtiques ont t inspires du questionnaire
Entred, adapt La Runion pour Redia.
13. Ces 101 professionnels ont tous inclus plusieurs malades dans le rseau et ont men plusieurs situations
dapprentissage (ou assur des soins podologiques) dans le cadre du rseau.
82 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
14. Au 28/04/2009, 360 professionnels sont signataires de la charte du rseau Rucare : 150 mdecins gnralistes
(dont un retrait), 32 mdecins spcialistes, 90 inrmiers, 39 pharmaciens, 23 podologues, 11 ditticiens, 3 kinsi-
thrapeutes, 5 professeurs de sport, 3 cadres de sant, 2 directeurs, 1 chercheur en sciences humaines et sociales,
1 sophrologue.
15. Source : rapport interne du rseau Rucare, juin 2007.
16. Dans ce cot global, le nancement des supports ducatifs reprsente 15 20 euros par apprenant, pour un cycle
ducatif de base comprenant trois situations dapprentissage.
Diabte 83
TABLEAU III
Nombre %
Nature de laction choisie (situation sur le risque cardio-vasculaire)
Marcher trente minutes par jour 292 30 %
Limiter lapport de graisses 244 25 %
Manger des lgumes crus/cuits et un fruit chaque jour 180 19 %
Prendre des repas quilibrs 195 20 %
Bouger 3 fois par semaine 147 15 %
Diminuer les sucreries et arrter les grignotages 123 13 %
Prendre rgulirement ses traitements 97 10 %
Manger moins sal 96 10 %
Arrter de fumer 37 4%
Continuer faire les mmes actions 37 4%
Se limiter 1 verre dalcool par jour 23 2%
TABLEAU IV
Nombre %
Nature de laction choisie (situation sur lalimentation)
Augmentation ou maintien de la consommation de fculents 647 75 %
Diminution des produits sucrs (ptisseries, gteaux, glaces) 540 63 %
Changement du mode de cuisson (moins de fritures) 546 63 %
Diminution de la saucisse et du boucan 546 63 %
Diminution de la consommation dhuile 486 56 %
Diminution de la consommation de viande 468 54 %
Augmentation de la consommation de lgumes 353 41 %
Augmentation de la quantit de poisson 309 36 %
Augmentation de la consommation de fruits 274 32 %
Augmentation de la consommation de laitages 77 9%
onze % des individus (94 % des femmes, 84 % des hommes) dclarent avoir
chang leurs habitudes alimentaires aprs la sance [70].
Lensemble de ces rsultats montre la faisabilit des situations dapprentissage
et du cycle ducatif sur deux plans au moins. Dune part, les professionnels de
sant simpliquent dans la mise en uvre des sances et lanalyse des rsul-
tats du fait de la rmunration qui leur est propose18 et de laccompagnement
scurisant qui leur est offert (formation, mise disposition des supports, dyna-
mique collective, valuation prcise des rsultats obtenus en ducation). Dautre
part, les apprenants identient clairement les actions mener aprs une analyse
ne de tous les lments qui inuent sur loprationnalisation de ces actions.
Ces choix sont diffrencis en fonction des dimensions sociale, contextuelle,
conomique, psychologique et culturelle, tout en restant en accord avec les
recommandations : il ny a donc pas une seule rponse, mais plusieurs. La d-
lit des participants rend compte de leur implication et des satisfactions quils
retirent dun suivi ducatif qui sinscrit sur le long terme.
18. Au moment de ltude, les professionnels de sant sont rtribus lors des sessions de formation : 360 euros
pour les professionnels mdicaux et pharmaciens libraux et 182,70 euros pour les professionnels paramdicaux.
Pour toute session dducation comprenant au moins 6 personnes, les professionnels peroivent respectivement
200 euros pour les professionnels mdicaux et 120 euros pour les professionnels paramdicaux. Lorsque la sance
comprend moins de 6 personnes, le forfait est de 20 euros par malade (12 pour les paramdicaux). Un forfait suppl-
mentaire de 20 euros par personne est attribu pour la ralisation du bilan mdical et des bilans mdicaux annuels.
En 2009, le forfait est inchang, sauf pour les paramdicaux qui sont dsormais aligns sur les mmes rtributions
que les mdicaux. Le forfait dducation podologique est x 120 euros par sance (la sance ducative est moins
longue, et encore au stade de lexprimentation).
86 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
dans des sphres diffrentes de celle dans laquelle ils ont t crs. Depuis le
dbut 2007, les situations dapprentissage se prsentent sous forme de livrets
pour chaque thme, avec un livret pour lapprenant (2 pages) et un livret
pour le formateur (8 pages)19. Le livret du formateur fournit tous les lments
pour une obtention de rsultats effectifs du ct des apprenants et une mise
en place facilite de la situation : agencement matriel, conduite de la sance
tape par tape, consignes donner aux apprenants, synthse des rsultats.
Le formateur peut ainsi raliser des sances dducation de groupe tout en
tant en relative scurit ducative puisque lensemble des propositions
de chaque livret a donn lieu une double validation (sciences mdicales et
sciences humaines et sociales) qui prend appui sur des travaux scientiques et
des exprimentations menes dans diffrents lieux. De son ct, lapprenant
dispose dun livret complet de 2 pages en couleurs qui lui permet de travailler
en situation et de retrouver les lments de rfrence lorsquil revient chez
lui, indpendamment de la prsence du professionnel de sant et des autres
malades. Lapprenant garde ainsi la possibilit (chaque fois quil en a besoin)
de se rfrer des savoirs quil comprend puisquils ont t travaills durant
la sance, avec laccompagnement du professionnel. Dans les deux livrets
(formateur et apprenant), le concept de chronicit se dcline travers un
tableau synthtique qui organise le suivi sur cinq ans et permet un suivi sur le
long terme (des analyses sont en cours). La visibilit du travail effectu avec et
par lapprenant est assure, ce qui permet aussi une identication rapide des
avancements par diffrents professionnels qui interviennent un moment
ou un autre dans le parcours du malade. Ce sont ces mmes indicateurs
qui permettent une lisibilit de lavancement des individus tout en contri-
buant moindre cot une valuation prcise des actions en sant, et donc
une diminution de la charge conomique et nancire quelles reprsentent.
Cette lisibilit permet surtout de proposer la personne les situations dont
elle a imprativement besoin pour comprendre la gestion de sa maladie chro-
nique, en vitant de limpliquer plusieurs fois dans des versions lgrement
diffrentes dune mme session ducative. Dans la recherche que nous avons
mene auprs de 42 personnes prsentant un diabte de type 2, nous avons eu
loccasion de souligner la lassitude des individus face aux sances dducation
qui se rptent, ainsi que les manques importants de connaissances en dpit
de nombreuses annes de suivi mdical [5].
La publication des livrets EPMC aux ditions scientiques EAC Paris
permet une extension rapide et facilite du concept des situations dappren-
tissage20. La Runion, le service de diabtologie du centre hospitalier de
Saint-Denis met en place la situation sur le risque cardio-vasculaire depuis
mai 2007. Une exprience concluante a t mene avec 57 lves de collge,
19. Balcou-Debussche M. (dir.) : livrets EPMC (ducation et prvention des maladies chroniques), Paris, ditions
scientiques EAC. Accs partir du site actuel : www.eacgb.com/.
20. Les livrets sont dj traduits en anglais et en kirundi (langue nationale du Burundi).
88 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Remerciements
Pour leurs contributions dans le dveloppement des situations dapprentis-
sage La Runion, nous tenons remercier vivement lquipe de coordination,
21. Balcou-Debussche M. (2008), Apprendre rguler lapport de graisses dans son alimentation. Analyse dune
exprience mene auprs de 157 lves de 4e et de 3e en utilisant les nids dapprentissage , Expressions, IUFM
Runion : 103-119, www.reunion.iufm.fr/Recherche/Expressions/31.html
22. En France ultra-marine, le travail se dveloppe bien sr La Runion, mais aussi Mayotte (mai 2009) et en
Guyane (juillet 2009).
Diabte 89
Julie Plicand23
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte du diabte de type 1
Le diabte de type est lune des maladies chroniques les plus frquentes chez
lenfant et ladolescent. Son incidence saccrot de 3 5 % par an chez lenfant en
France, notamment chez les moins de 5 ans (incidence multiplie par 2 en dix
ans). Le nombre estim denfants et adolescents ayant un diabte de type en
France est de 5 000, soit une incidence annuelle de 8-9 pour 00 000 enfants de
0 4 ans (Ispad guidelines, 2000). Compte tenu de ce public-enfant spcique
et des caractristiques de prise en charge quotidienne de cette maladie chro-
nique, la Fdration internationale du diabte (IDF) et la Socit internationale
du diabte de lenfant et de ladolescent (Ispad) prconisent dadapter lduca-
23. Julie Plicand est mdecin en diabtologie pdiatrique lhpital Necker-Enfants malades et chercheur en duca-
tion du patient au sein de lunit Rso du Pr Alain Deccache luniversit catholique de Louvain (Belgique). Elle
est galement responsable des programmes pour les enfants et leurs familles, et de la formation des soignants en
ducation thrapeutique dans les sjours ducatifs de lAide aux jeunes diabtiques (AJD). Ses principaux sujets de
recherche concernent lducation de lenfant-patient et de sa famille (en particulier les processus et facteurs en jeu
lorsque lenfant grandit avec une maladie chronique) ainsi que les modalits pratiques de la dmarche ducative
dans le cadre du diabte de type 1.
Diabte 91
tion thrapeutique aux besoins des enfants et de leur famille. Il sagit d ouvrir
la voie une prise en charge pratique, souple et adapte lge, dassurer le bien-tre
de lenfant et de ladolescent qui devraient tre capables de participer aux activits
normales de la vie, la maison, lcole et dans le milieu professionnel et de rduire les
complications psychologiques et long terme (Ispad [39], page 8).
fournir les moyens ncessaires laccomplissement des tches qui lui sont
cones, encourager lenfant dans ses efforts et transformer chaque chec en
nouvelle occasion dapprentissage. La participation mutuelle prconise par
Szasz et Hollender permet lenfant dtre acteur dans le processus dappren-
tissage et de promouvoir sa sant [62]. Dans le cadre de programmes ddu-
cation, les spcicits de travail en individuel et en groupe sont prendre
en compte. En abordant les dimensions cognitives et comportementales lies
au traitement et la maladie, le travail de groupe rpond aux attentes des
soignants qui souhaitent que les enfants prennent en charge quotidienne-
ment leur maladie. Le groupe accrot linteraction entre les enfants et favorise
la confrontation des connaissances et des expriences personnelles. Quant au
travail individuel, il permet dadapter le programme dapprentissage chaque
enfant, en tenant compte de sa vie et de limpact de la maladie sur celle-ci.
Il rpond principalement aux besoins de lenfant : apprendre grandir et
vivre avec son diabte. Lexprience du patient est un lment capital dans la
dnition des objectifs personnels de chacun, dans le cadre dun programme
ducatif de groupe.
24. LAJD est une association nationale franaise reconnue dutilit publique ayant pour but daider les jeunes et
leurs familles vivre le mieux possible avec le diabte. Depuis 50 ans, elle organise des sjours ducatifs pour les
enfants diabtiques. Reconnus et nancs par la Caisse nationale dassurance maladie (Cnam), et ouverts sur les
temps des vacances, les sjours aident les enfants dvelopper les comptences ncessaires pour grer leur maladie
et leur traitement.
25. Les rsultats de cette valuation sont dcrits dans un autre article [53, 54].
94 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU V
TABLEAU V (suite)
26. Morgenstern S., Gauthier M. Prive de bonbecs. Paris : cole des Loisirs, 2002 : 147 p.
96 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats de lexprimentation
Critres dvaluation
Lvaluation mise en place a permis de mesurer limpact de lutilisation des
techniques ducatives ludiques et rcratives sur lefcacit du programme
dducation des enfants ayant un diabte de type . Les critres dvaluation
privilgis [tableaux VI] sont :
27. Utilises pour faciliter leur expression sur le vcu du diabte, les marionnettes ont t cres par les enfants du
groupe A pendant une sance dactivit manuelle qui ne faisait pas partie du programme dducation.
Diabte 97
TABLEAU VI
TABLEAU VII
Indicateurs Outils
Critres
1. Satisfaction gnrale des enfants la n de chaque sance : Livret de jeux crits
Choix dun visage parmi 3
(sourire, neutre, hostile) Entretien semi-dirig
la n du programme : ressentis et
avis sur les mthodes et outils utiliss
2. Dveloppement des comptences 0 erreur : objectif atteint Livret de jeux dautovaluation
lies au traitement : 1 erreur : partiellement atteint des objectifs spciques
objectifs spciques >1 erreur : non atteint
2. Dveloppement de la comptence Objectif atteint si au moins Retranscription des interventions
transversale psychosociale dexpres- 1 intervention par sance
.28: objectif spcique
sion (lors des 6 sances) sur les situations,
ressentis et attitudes lies au diabte
28. Ce support ducatif consiste en une reprsentation simplie et ludique du fonctionnement de linsuline au
niveau cellulaire musculaire. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre quoi sert linsuline et les glucides du
repas et modier leurs croyances sur ces deux substances.
98 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU VIII
plusieurs avantages pour lenfant, comme pour les soignants [52]. Avec le
jeu, la maladie devient un objet avec lequel lenfant travaille en jouant. Il peut
jouer avec la maladie comme avec un objet et ne plus la subir. Ceci permet
lenfant de sexercer et de faire comme si , en ne prenant pas de risques
pour lui-mme. Cela ne veut pas dire que le simple fait de jouer rpond tous
ces avantages. Encore faut-il que lobjectif vis par le jeu soit celui dun appren-
tissage Le jeu doit alors tre le support des apprentissages. Il est important
que lducateur soit conscient que le plus important nest pas de faire jouer
des enfants avec leur maladie, mais de viser un objectif atteindre avec eux
en saidant dun support ducatif ludique pour mieux sadapter aux apprentis-
sages des enfants. Le jeu nest quun support adapt aux capacits et besoins
des enfants. En effet, une mme technique ludique peut tre utilise pour des
objectifs dapprentissage en lien avec des comptences cognitives et compor-
tementales lies au traitement et la maladie, mais aussi en lien avec des
comptences psychosociales [54].
Pour le soignant, lutilisation du jeu oblige se mettre au niveau de lenfant et
tre dans une relation de participation mutuelle et daccompagnement [62].
Il permet galement au soignant de rpondre aux deux besoins essentiels des
enfants : jouer et apprendre. Mettre en place un jeu en fonction des objec-
tifs cibls dans la sance permet aussi aux soignants de tester leurs propres
connaissances sur la maladie et le traitement.
Le jeu est donc un outil adapt, rpondant aux conditions dapprentissage
optimales de lenfant dans le cadre de lducation thrapeutique de lenfant-
patient (efcacit du programme, travail en groupe, participation mutuelle,
principes pdagogiques). Cependant, il ne reste quun outil utiliser ou non
dans le cadre dun programme dducation du patient.
facteurs a dj t mise en vidence dans une tude ultrieure qui visait iden-
tier un prol ducatif des enfants participant aux sjours ducatifs de
lAJD selon leur ge ou stade de dveloppement (capacits, comportements de
soins, connaissances, vcu du diabte) : les rsultats ont suggr une conver-
gence de facteurs et non la suprmatie du facteur ge [55]. Ce constat va dans
le sens du modle intgratif , explicatif des facteurs dinuence dadoption
des comportements de sant [20].
Plusieurs rapports descriptifs de pratiques montrent que les soignants mettent
en place des programmes, souvent collectifs, partir des objectifs des soignants
et des besoins des patients, identifis en fonction de facteurs dinfluence
communs tous (ge, pathologie, traitement, etc.) [31, 44]. Un des facteurs
explicatifs est le souci de gain de temps pour les soignants et de son efca-
cit quant aux apprentissages (objectif dobservance) [31]. Les facteurs psycho-
sociaux, quelquefois recherchs avec les patients, restent nanmoins trs peu
utiliss dans les programmes ducatifs : trop spciques chacun, ils sont
difcilement travaills au cours des actions ducatives structures de groupe.
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Diabte 107
Obsit
1. Fanny Bracq-Retourn est psychologue. Forme luniversit Lille 3 Charles de Gaulle, Villeneuve dAscq (Nord),
elle est titulaire dun diplme dtudes suprieures et spcialises de psychologie normale et pathologique des acqui-
sitions et du dveloppement (DESS Psynpad). Elle est spcialise dans les thrapies cognitives et comportementales
et membre de lAssociation septentrionale de thrapie motionnelle cognitive et comportementale (lAstecc).
2. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titulaire
du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (Difep) de luniversit de Genve. Il est
secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dducation
thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).
Obsit 109
de plus en plus tt [28, 78]. Dans ce contexte, le corps et son reet social [1]
deviennent un objet admirable ou critiquable, prdicteur de lavenir (pouvoir,
argent, position sociale, etc.) [54, 32]. A contrario, la personne prsentant un
excs de poids est victime de strotypes ngatifs, pouvant stendre jusqu
un racisme anti-gros [96]. En effet, lobse est couramment accus de
se goinfrer, notamment en cachette [96], dtre une personne molle [32],
sans volont, se laissant aller, sans contrle de soi [102]. Le phnomne de
stigmatisation est largement rpandu [85, 88]. En France, Rousseau et al.
[87] ont montr que les difcults les plus frquemment rencontres par
les femmes obses taient daffronter les apparences physiques, les regards
ou moqueries des autres, le manque de tact des mdecins, les commen-
taires mchants des enfants. Le retentissement de la stigmatisation perue
par la personne obse est la consquence dun processus cognitif du traite-
ment de linformation qui affecte son bien-tre global. Cette stigmatisation
a un effet sur le comportement alimentaire et peut en aggraver les trou-
bles [7, 9, 93]. Le binge eating disorder (BED ; cf. critres DSM IV), traduit
en franais comme syndrome dhyperphagie incontrle , en est le reet.
Il sagit dun trouble du comportement alimentaire retrouv frquem-
ment. Sa prvalence varie de 5 % dans la population gnrale [97, 38],
et augmente signicativement quand la personne est obse 7,5 % 29 %
selon les tudes [84, 55]. Ce manque de contrle se heurte aux stigmati-
sations vhiculant lide que la minceur sobtient par la matrise consciente
du comportement alimentaire et que le degr de minceur est un tmoin
dle du degr de matrise que chacun a sur sa vie. Ainsi, la valeur person-
nelle de chacun serait inscrite dans sa chair et serait inversement propor-
tionnelle son poids. Ce prjug est loin dtre le reet de la ralit car
trop rducteur. Quen est-il des facteurs gntiques, environnementaux et
psychologiques ?
Les dterminants de lobsit humaine sont multiples [18], allant de raris-
simes obsits purement gntiques des obsits purement comportemen-
tales. Entre les deux, toutes les situations peuvent se rencontrer. Lapparition
de lobsit tmoigne dune mise en chec du systme de rgulation des
rserves nergtiques par des facteurs externes (mode de vie, environnement)
ou internes (dterminants psychologiques ou gntiques). Les facteurs gn-
tiques [16] jouent manifestement un rle dans le dveloppement de lob-
sit, comme en tmoigne la prdisposition familiale. Mais si les membres
dune mme famille partagent un certain nombre de gnes [81], ils partagent
aussi un type dalimentation, un contexte socioculturel et un mode de vie. Les
formes dobsit monogniques sont rares [31] et il existe de nombreuses
formes polygniques ou chaque gne inuence modrment la constitution
du phnotype. Cependant, un effet gntique ne peut expliquer lui seul
lpidmie actuelle : il dtermine plutt une susceptibilit o lenvironnement
et les comportements jouent un rle majeur dans lexpression phnotypique.
Les facteurs environnementaux sont galement multiples. Il existe une rela-
tion inverse entre le niveau de formation, de revenus de lindividu ou sa cat-
gorie socioprofessionnelle et la prvalence de lobsit [76]. Lenvironnement
110 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
REVUE DOPINION
QUELLES PRATIQUES DUCATIVES ET QUELS RSULTATS
DANS LA PRISE EN CHARGE DE LOBSIT ?
3. Un courant minoritaire, mais nanmoins prsent, soppose de faon militante cette faon de voir.
112 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
pour la sant [47, 48]. Lanalyse des facteurs de succs ou dchec a progres-
sivement conduit lide que maigrir et maintenir son poids relevaient de
comptences trs diverses ncessitant de faire appel dautres moyens que
ceux usuellement utiliss pour perdre du poids [95].
Dans les annes 980-90, les thrapies cognitivo-comportementales (TCC)
se dveloppent, en se focalisant sur le problme actuel de la personne, les
facteurs dinstallation, de maintien et de prennisation. Cette approche tient
compte de lhistoire du patient, de ses ressources et de sa motivation au chan-
gement [33]. Le cadre gnral est celui de lducation thrapeutique, cest--
dire quil correspond au modle ducationnel (ou biopsychosocial) et soppose
au modle mdical (souvent autoritaire) utilis pour la prescription de rgime
[36]. La relation avec le thrapeute est fonde sur la collaboration. Les TCC
utilisent des mthodes scientiques valides, favorisant lmergence de solu-
tions. Lindication et le rajustement des mthodes seront fonction de lana-
lyse fonctionnelle [66] : leur efcacit sera toujours value par le thrapeute
et par le patient [73]. Les TCC prennent en compte les aspects comporte-
mentaux, cognitifs et nutritionnels du problme. Des tudes ont montr un
maintien de perte de poids un an aprs le traitement, mais ce rsultat ne se
prennise pas au-del de trois ans [89]. Pour amliorer les programmes,
diverses mesures ont t proposes : laide la gestion de la restriction cogni-
tive [19] particulirement en cas de syndrome de frnsie alimentaire [68],
la prolongation de la dure du contact initial avec le thrapeute [20], la prise
en compte de la msestime de soi et de la dgradation de limage du corps [3,
71, 30]. Dautres tudes ont permis de travailler sur la prvention de la dispa-
rition des comptences comportementales apprises pendant la thrapie [94],
la promotion de lactivit physique et la recherche de soutien social [4, 42].
Tous ces travaux mens dans le cadre de lducation thrapeutique du patient
ont montr que les TCC agissaient bien sur les facteurs dauto-entretien des
troubles alimentaires, en particulier sur la restriction cognitive.
ct de lapproche cognitivo-comportementale, une approche analytique
peut galement tre dveloppe. En effet, comprendre lobsit peut nces-
siter un retour au monde de loralit, car loralit nest pas seulement un stade
premier : cest aussi un monde particulier, celui de lavidit, de la dvoration,
de lappropriation, de labsorption. Le nourrisson ouvre et ferme les poings
pendant la tte an de saisir le moment de plaisir de sagripper, tandis que
le lait entre dans son corps jusqu lunion parfaite entre le contenant et le
contenu. De cette premire relation naissent beaucoup de traces, de priva-
tions, voire de rgressions. Le moment de bien-tre et de bien avoir confondus
prdispose ce qui est prcieux : la rceptivit orale. Cette rceptivit concerne
aussi toutes les zones orales sensorielles (organes des sens, sensorialit,
sensibilit) : un enfant eur de peau bien avant que la peau psychique se
constitue [6]. Cette rceptivit orale est essentielle pour que stablisse et
sinstalle la relation nourricire que sous-entend une ducation, dans ce cas,
nutritionnelle. Il sagit ensuite de rendre le discours ducatif vivant et viviant,
dans une perspective de relance et parfois de ranimation psychique [49] sur
des patients souvent englus dans leurs comportements, dans leur inertie,
Obsit 113
dans leur passivit mortifre, dans leur abandon de tout espoir faute de cadre,
de mthode, de rgularit et surtout daccompagnement. Laccompagnement,
cest la fois porter et maintenir [100]. On peut comprendre qu ce stade
oral, sil ny a pas de suivi , tout arrt et n de prise en charge ducative
peut tre vcu comme sevrage brutal, lchage et abandon [26]. Langoisse de
linachvement, de la prmaturit et de labandon sinstalle ou revient peu
peu.
Tout au long de la prise en charge ducative, le patient obse peut comprendre
son lien fusionnel avec le monde, ses liaisons ou dliaisons dangereuses, ses
expositions aux excs ou au risque de maigrir. Le tout ou rien domine les
tableaux ainsi que le tout, tout de suite et le mieux vaut trop que pas assez
et le on ne sait jamais . Limmdiatet et le quantitatif vitent lattente (et le
risque de la frustration), le manque ou linsufsant. An de mettre en place
les pratiques dducation thrapeutique les plus adaptes, il est important de
dnir les relations que le patient entretient avec sa nourriture :
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte dimplantation des thrapies cognitivo-comportementales
Il y a une dizaine dannes, sous limpulsion du Dr Gross, mdecin endocri-
nologue, le Centre dducation pour le traitement du diabte et des maladies
de la nutrition (Cetradimn) de Roubaix a mis en place son premier groupe
de thrapies comportementales et cognitives (TCC) pour patientes obses.
Lide de dvelopper ce type de prise en charge a t le fruit dune rexion
progressive, motive notamment par lexistence dune catgorie de patients
qui consultaient parce quils narrivaient pas maigrir malgr de nombreuses
tentatives et prsentaient une volution pondrale typiquement en yo-yo.
Initialement, des solutions alternatives aux rgimes telles que ladaptation
dittique personnalise ou lapprentissage approfondi en cuisine avaient t
essayes, sans succs vritable.
La restructuration cognitive
Elle concerne, dune part les difcults relates et dautre part, les proccupa-
tions excessives concernant le poids et les formes corporelles. Le principe de
base est que nous pensons sans cesse et avons des penses qui surgissent spon-
tanment, sans le vouloir. Ces penses peuvent tre un frein la ralisation de
nos objectifs ( si je mange du chocolat, cest chu pour la journe ; si je
veux perdre du poids, il va falloir que jarrte les sorties au restaurant ). Elles
engendrent des motions ngatives et peuvent alors renforcer des habitudes
problmatiques. En parvenant mieux analyser limpact des penses auto-
matiques, intrusives et perturbantes du quotidien, chacun peut prendre de la
distance et ragir. Ainsi, chaque participant est amen reprer les moments
de forte motion ngative pour en dcrire le contexte, la situation et les penses
qui en dcoulent (interprtation de la situation). Les erreurs de raisonnement
la base des interprtations errones des faits sont remises en question. La
personne apprend donner un sens diffrent lvnement. Cette rinter-
prtation agit en retour sur les motions qui deviennent plus appropries,
permettant la mise en place de comportements plus adquats, plus efcaces
et donc plus satisfaisants pour la personne. Elle dnit ensuite son schma
cognitif, cest--dire le postulat de base sous-jacent toutes les cognitions.
Elle est capable de reconnatre le lien entre certains jugements errons, des
motions et des comportements inadapts. Le temps et lentranement sont
ncessaires chacun pour changer sa faon de penser, ainsi que ses habitudes.
La restructuration cognitive est la technique la plus dveloppe pour le travail
combin sur les actes, les penses et les motions. Utilise chaque sance,
elle permet galement daborder le travail sur limage corporelle avec des
personnes qui ont souvent un discours dautodvalorisation sur leur corps [7].
La restructuration cognitive permet dlaborer des discours intrieurs diff-
rents et de favoriser la prise de conscience de la pression sociale. Ce travail se
ralise notamment travers la presse fminine et les catalogues de jouets qui
retent un idal de bonne mnagre et de bonne maman, ainsi quun idal
corporel (poupe Barbie) [5]. La technologie moderne telle quInternet permet
de trouver des sites prsentant les transformations de certains modles : les
yeux sagrandissent, le nez safne, les joues se creusent, les lvres deviennent
pulpeuses, le cou sallonge
Le mdecin endocrinologue
Dans un premier temps, la personne rencontre le mdecin. En gnral, elle
imagine cette consultation comme la voie de la dernire chance . Elle
se dit prte se soumettre, sans limites, lautorit mdicale et demande
au soignant dtre son gendarme. Le rle du mdecin apparat capital ce
118 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
La psychologue cognitivo-comportementaliste
Chaque patiente est rencontre individuellement par la psychologue avant de
commencer le travail thrapeutique en groupe. Cest le point de dpart de lana-
lyse fonctionnelle [43]. Lanalyse est constante puisquelle senrichit et volue
au fur et mesure des sances. La perspective gnrale est de travailler de
manire synchronique et diachronique les interrelations subtiles entre compor-
tement, motion et cognition [33]. Lanalyse fonctionnelle est fondamentale
car elle va permettre de rchir aux comportements qui posent problme et de
poser des hypothses. En parallle, les entretiens motivationnels commencent
pour prparer la personne lapproche ducative. Le but est daider la patiente
bien clarier son problme alimentaire et les rpercussions sur sa vie, tout
en prservant et en renforant son sentiment de libert personnelle de choix et
daction [67]. Lors du travail thrapeutique de groupe, le thrapeute va aider la
patiente solliciter elle-mme ses ressources pour faire face ses problmes,
sans jamais lui plaquer de solutions toutes faites.
La ditticienne
Initie aux thrapies cognitives et comportementales, la ditticienne a consi-
drablement fait voluer son approche7. Elle reoit les patientes envoyes par le
mdecin nutritionniste en consultation individuelle, soit pour une ducation
nutritionnelle, soit pour amorcer lapproche motivationnelle en cas de rti-
cence au suivi psychologique. Suite aux entretiens motivationnels, la patiente
peut se rendre compte de la ncessit dune aide psychologique : elle est alors
oriente vers la psychologue. Lattitude dveloppe par la ditticienne se base
sur une relation de type collaboratif et non autoritaire [36]. Aucune relation
de dominance nest instaure. En attente dun nime rgime miracle, les
patientes sont souvent surprises par cette approche peu commune. Certaines
se disent sceptiques, tandis que dautres sont soulages.
La ditticienne co-anime toutes les sances de groupe avec la psychologue.
Son rle est multiple : prise de notes (discours et ractions des patientes),
participation aux exprimentations et aux jeux de rle.
7. En ltat actuel, la formation professionnelle des ditticiennes apparat largement insufsante pour prendre en
charge les patients souffrant dobsit.
Obsit 119
La socio-esthticienne
Il sagit dune esthticienne forme au reprage et la prise en compte des
particularits sociales des individus. Elle est en mesure de proposer des adap-
tations pour des groupes sociaux spciques et intervient lors de sances
de rappel pour renforcer lacceptation de soi. Dans la plupart des cas, les
personnes ont de nombreuses difcults avec leur corps. La socio-esthti-
cienne renforce leur connaissance delles-mmes en leur proposant des tests
an didentier la typologie, les couleurs naturelles, le style de chacune. Une
discussion sur le style vestimentaire est ensuite propose : chaque personne
obse fait part de ses reprsentations et dit ce quelle aimerait tre.
Le schma dexprimentation
Participants
Le groupe est ferm et constitu de 6 9 femmes obses. La plupart ont une
activit professionnelle, mais elles russissent amnager leurs horaires pour
participer aux sances qui se droulent laprs-midi. La perte de poids nest
pas lobjectif principal de lintervention ducative. En effet, avant de perdre du
poids, il semble important de comprendre son comportement et ses facteurs
de maintien. Les objectifs sont de faire disparatre la restriction cognitive pour
se rapprocher au maximum dune rgulation physiologique [34], damliorer
lestime de soi et les troubles psychopathologiques associs.
Rsultats de lexprimentation
Critres et modes dvaluation
Lun des piliers des thrapies comportementales et cognitives est lobliga-
tion dvaluer lefcacit de la prise en charge [73, 25]. Deux types de variables
sont mesures : les variables pondrales (poids et indice de masse corpo-
relle IMC (en kg/m2 = poids corporel (kg)/taille au carr (m2)) et les variables
psychologiques [tableau I]. La littrature scientique nous conduit tudier
principalement la symptomatologie dpressive et anxieuse, le sentiment de
contrle et lafrmation de soi : ces diffrentes variables sont prsentes dans
le tableau I.
TABLEAU I
Analyse statistique
Pour dterminer limpact de lintervention ducative sur lamlioration des
variables prises en compte, une analyse de variance est ralise sur chaque
variable au moyen du logiciel Statistica. Pour chaque analyse, les facteurs
ducation (pr-intervention, post-intervention, post 2 ans et post 6 ans) et
Groupe (G, G2, G3, G4, G5, G6, G7, G8, G9) sont retenus. La mesure des
diffrentes variables a en effet t effectue avant lintervention ducative,
la n de lintervention, 2 ans (post 2) et 6 ans (post 6) titre exploratoire.
Les donnes 4 ans nont pu tre exploites. Ces mesures ont t effectues
par chaque groupe. Au total, 74 patientes rparties en 9 groupes constitus
chacun de 6 9 personnes ont particip ltude. Aucune diffrence nmerge
entre les groupes quant aux variables dmographiques (ge, situation fami-
liale, situation professionnelle et niveau dtudes). Un rsum des donnes
globales est prsent dans le tableau II (moyenne, cart-type).
TABLEAU II
TABLEAU III
volution du poids moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
volution de lIMC moyen des patientes avant et aprs lintervention 2 ans et 6 ans
Variables psychologiques
Pour lensemble des variables, les analyses ne mettent pas en vidence un
effet du groupe dappartenance des patientes, quel que soit le moment de
lvaluation (p > 0,30). De mme, les interactions Groupe X ducation ne
sont jamais signicatives (p > 0,0).
La dpression
Lanalyse de la variable dpression rvle que les patientes sont moins dpri-
mes, passant dun niveau de dpression modre un niveau de dpres-
sion minimale entre le dbut et la n de lintervention ducative. Leffet
intervention se maintient 2 ans, mais pas 6 ans (p > 0,0).
Ces donnes apparaissent dans le tableau V.
TABLEAU V
volution des scores moyens de dpression des patientes avant et aprs lintervention
2 ans et 6 ans
Lanxit-tat
Les scores relatifs lanxit tat suivent la mme volution que les scores de
dpression. Les patientes passent dune anxit leve une anxit moyenne
entre le dbut et la n de lintervention ducative. Cet effet ne se retrouve pas
6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VI.
TABLEAU VI
volution des scores moyens danxit des patientes avant et aprs lintervention
thrapie 2 ans et 6 ans
Lafrmation de soi
Lafrmation de soi voit une volution signicative entre la pr et la n de
lintervention ducative. Cet effet se prennise 2 ans, mais il nest pas
retrouv 6 ans (p > 0,0). Ces donnes apparaissent dans le tableau VII.
TABLEAU VII
volution des scores moyens daffirmation de soi des patientes avant et aprs
lintervention 2 ans et 6 ans
Lexternalit
Les analyses montrent que les patientes deviennent plus internalistes au cours
du suivi. Leurs scores baissent signicativement entre la pr et la n de linter-
vention ducative. Cet effet se retrouve 2 ans et perdure 6 ans. Ces donnes
se retrouvent dans le tableau VIII.
TABLEAU VIII
volution des scores moyens du lieu de contrle des patientes avant et aprs
lintervention 2 ans et 6 ans
9. La chirurgie bariatrique est une spcialit chirurgicale comportant des interventions, par exemple la pose dun
anneau autour de lestomac.
Obsit 127
La dimension psychologique
Les analyses montrent une persistance de lamlioration de lanxit et de
lexternalit qui perdure six ans aprs lintervention auprs des patientes. Ces
dernires aboutissent une plus grande internalisation du lieu de contrle*
(LOC). Ceci peut sexpliquer par le fait que lintervention ducative corres-
pond une approche globale de la personne ne se rduisant pas simplement
la perte de poids. La personne a la libert de choisir et de dcider son amaigris-
sement. Elle est mise en situation de maigrir par elle-mme, grce aux outils
proposs pendant lintervention ducative. Au dpart, il ne sagit pas de la
faire maigrir, mais de la rconcilier avec son alimentation. Le mode de prsen-
tation du programme se rvle donc fondamental : il sagit, non pas de donner
des directives sur le mode de lautorit, mais de suggrer des moyens possi-
bles que le patient peut utiliser son gr. Le score de dpression 6 ans ne
se diffrencie pas signicativement de celui du dbut de lintervention duca-
tive, mais il peut sans doute sexpliquer par limportance de lcart type. Sur
2 patientes, 2 ont vu leur score de dpression slever, lun voquant une
dpression dintensit modre et lautre voquant une dpression dinten-
sit svre. Ces deux personnes ont t confrontes des vnements dif-
ciles : pour lune, une rupture sentimentale ayant de lourdes rpercussions
sur lestime delle, et pour lautre, un divorce non consenti (ce qui fait penser
une dpression ractionnelle). Une patiente se maintient un score de dpres-
sion de classe lgre, et deux ont un score voquant une dpression dintensit
modre. Pour chacune dentre elles, des vnements de vie peuvent expliquer
ce rsultat (maladie dun proche, deuils, etc.).
Le fait que lanxit-tat (au moment de la passation du questionnaire)
ne samliore pas de faon signicative peut ventuellement sexpliquer
par lapparition des vnements de vie difciles. Quant lafrmation de
soi, les sances traitant de ce sujet apparaissent en n de programme de
TCC. Dans leurs commentaires sur le questionnaire de satisfaction, les
patientes disent quelles auraient aim dvelopper davantage ce concept. Un
groupe dafrmation de soi peut dsormais tre envisag pour celles qui le
souhaitent.
des prises alimentaires. Cest dans ce cadre que des sances dessayage de
tenues illustrant diffrents styles sont proposes et quune sance dimmer-
sion dans plusieurs magasins de vtements a lieu. Il sagit l encore dun
travail de collaboration dans le sens o la psychologue complte laction de la
socio-esthticienne par le travail de relativisation du discours intrieur ( je
suis laide, grosse, je ne vaux rien ) Les soins du corps (plaisir du bain, lait,
crme, etc.) sont aussi discuts : cest prendre conscience que le corps peut
tre le lieu de sensations plaisantes. Ces sances sont values par un ques-
tionnaire de satisfaction et destime de soi : une amlioration objective est
constate. Les patientes prennent lhabitude de soccuper delles, sont plus
coquettes et se mettent en valeur.
Conclusion
Pense dans une vision dducation thrapeutique globale, lapproche cogni-
tivo-comportementale apporte des rsultats encourageants dans la prise en
charge de lobsit court, moyen et long terme. Lobsit tant reconnue
comme une maladie chronique, sa prise en charge ncessiterait une aide de
longue dure. Les objectifs du traitement en termes de perte de poids doivent
donc tre modestes. Il ne sagit pas datteindre un poids idal, mais de se
sentir mieux avec son poids et de saccepter pour mieux vivre, en sloignant
des idaux sociaux. Laccent doit tre mis sur la rconciliation avec lalimenta-
tion (ce qui implique une alimentation non privative), sur laugmentation de
lactivit physique et sur lamlioration de la qualit de vie en gnral (travail
sur soi).
Obsit 131
Frdric Sanguignol10
Rsum
La recherche prsente ici permet de mettre laccent sur limpact dune prise
en charge de 49 patients obses accueillis en hospitalisation de semaine dans
un tablissement priv. La prise en charge relve de plusieurs dynamiques
complmentaires, mises en place par une quipe pluridisciplinaire : une
approche biomdicale, une ducation de radaptation nutritionnelle, une
ducation lactivit physique et une approche psychologique, complte
par des ateliers dart-thrapie. Les variables retenues se situent la fois sur
un plan biomdical et sur un plan conomique. Les rsultats montrent que
les variables biomdicales progressent 3 et 6 mois. Quant au cot global,
il diminue, notamment si lon prend en compte la rduction des arrts de
travail et le versement des indemnits journalires qui y sont lies. Ce travail
concluant a permis une extension des moyens de lquipe, ainsi que le dve-
loppement de nouvelles actions dducation thrapeutique en direction des
patients.
Cadre de lexprimentation
Public concern et lieux
Lexprimentation que nous prsentons ici sest droule la Clinique du
Chteau de Vernhes, Bondigoux11, dans un tablissement qui dispose de
35 lits, dont 80 lits de radaptation nutritionnelle , 40 lits de soins de
suite polyvalents orientation cardiologique et 5 lits de mdecine . Aprs
une entente pralable avec lAssurance maladie, ltablissement assure la prise
en charge de plus de 500 patients obses/an dans le secteur de radaptation
nutritionnelle12. La plupart des patients hospitaliss prsentent de multiples
complications de leur obsit. Lge moyen est de 48 ans (tous sont gs de
plus de 8 ans). Lindice de masse corporelle (IMC) moyen est de 39 kg/m2.
Ltude que nous prsentons ici a concern 50 patients pris en charge en
hospitalisation de semaine. Lge moyen tait de 45,5 ,2 ans. On dnom-
brait 85 % de femmes. LIMC moyen tait de 33,8 ,2 kg/m2. Suite un
accord entre son mdecin traitant et les caisses dAssurance maladie, lune
des patientes a bnci dune prise en charge trs spcique pendant toute
10. Frdric Sanguignol est mdecin directeur de la clinique du Chteau de Vernhes Bondigoux (31340). Il est titu-
laire du diplme de formation continue en ducation thrapeutique du patient (DIFEP) de luniversit de Genve. Il
est secrtaire gnral de la Socit dducation thrapeutique europenne (Sete) et prsident de la Socit dduca-
tion thrapeutique du Sud-Ouest (Setso).
11. tablissement de sant priv de la rgion Midi-Pyrnes, situ en Haute-Garonne.
12. Les patients sont pris en charge dans lunit dite traditionnelle (70 lits, dure moyenne de sjour de trois
semaines) ou dans lunit de semaine (10 lits, du lundi au vendredi).
132 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
la dure de ltude (une hospitalisation tous les mois en raison dune obsit
majeure multi-complique IMC > 70 kg/m2) et elle a t exclue de ltude.
Objectifs du programme
Nous avons dvelopp un programme de formation intensif de lensemble
de lquipe soignante lducation thrapeutique du patient [90]. Dix
soignants ont t forms aux sminaires organiss par les Pr Assal et Golay
Grimmentz et Zinal. Onze soignants ont obtenu le Diplme universitaire
dducation thrapeutique la facult de Mdecine de Toulouse, tandis que
cinq autres ont t forms aux hpitaux universitaires de Genve (HUG).
13. Selon ce modle, les changements de comportements seffectuent suivant une progression travers cinq stades :
la pr-contemplation (la personne na pas lintention de modier son comportement), la contemplation (elle est
consciente quun problme existe et pense srieusement le vaincre mais na pas encore pris lengagement dagir),
la prparation ou prise de dcision (la personne a lintention dagir dans les six mois venir et/ou a dj agi dans
lanne qui a prcd, mais sans succs), laction (elle modie activement son comportement ou son environne-
ment an de vaincre son problme), le maintien (elle travaille prvenir la rechute et consolide les gains obtenus
durant laction).
134 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Moyens humains
Lquipe pluridisciplinaire comprend un mdecin spcialiste en endocrino-
logie-diabtologie (coordinateur), une infirmire, une ditticienne, un
professeur dducation physique et sportive et une psychologue. Tous les
membres de lquipe ont suivi des formations en ducation thrapeutique
Genve et sont dtenteurs du Diplme universitaire (DU) dducation thra-
peutique de Toulouse. Ils ont galement particip aux formations assures par
les trois quipes europennes dans ltablissement. Lquipe a dvelopp le
cadre gnral du programme dducation thrapeutique, mais cest le groupe
de patients prsents qui dnit les besoins spciques et les thmes aborder.
Lquipe ralise une synthse de faon hebdomadaire, pour chaque groupe de
patients. Dune part, il sagit dtablir un diagnostic ducatif et dautre part, de
coordonner le retour du patient au domicile travers la ngociation de micro-
objectifs.
Construits partir dune approche globale pluri et interdisciplinaire, les
programmes dducation thrapeutique associent :
TABLEAU IX
Lvaluation mdico-conomique
Cadre de lenqute
Parmi les diffrentes variables values, nous avons choisi de mettre lac-
cent sur limpact mdico-conomique de la prise en charge de patients
obses en hospitalisation de semaine, en partenariat avec les reprsentants
de la Cram (Caisse rgionale dAssurance maladie), de la CPAM 3 (Caisse
primaire dAssurance maladie de la Haute-Garonne) et de lELSM 3 (chelon
local du service mdical de la Haute-Garonne) [90]. Par souci de abilit,
ltude a port sur une priode de six mois. Sous lgide de lARH Midi-
Pyrnes, une enqute a t adresse aux patients 3 mois, 6 mois et 9 mois.
An que lenqute ne soit pas uniquement dclarative, les ches rponses
devaient tre valides par le mdecin traitant (tampon et signature). Le ques-
tionnaire portait sur lvolution des paramtres biomdicaux et la qualit du
suivi en termes de dittique, dactivit physique et de suivi psychologique.
Paralllement, une requte Siam (Systme dinformation de lAssurance
maladie) a permis de relever lensemble des cots engendrs par les mde-
cins gnralistes et spcialistes et les paramdicaux. Elle a mis en vidence les
cots indirects pour lAssurance maladie, avec un suivi du nombre darrts de
travail et du paiement dindemnits journalires.
14. 21 % des patients dclarent avoir subi un vnement extrieur susceptible davoir jou un rle sur lvolution de
leur tat gnral.
Obsit 139
TABLEAU XI
TABLEAU XII
15. Laugmentation sensible des cots du transport et de la chirurgie orthopdique est en rapport avec une patiente
qui a pu se faire oprer, aprs amaigrissement, dune prothse totale de hanche.
140 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Limites de lvaluation
La principale difcult rside dans le suivi du patient obse distance du
sjour. En effet, si ltablissement a choisi de se positionner dans loffre de
soins rgionale comme un lieu dintensication de lducation thrapeutique
pour les patients obses, il ne sagit pas de se substituer au suivi domicile par
les mdecins gnralistes ou spcialistes. Nous sommes cependant confronts
au manque de formation en ducation thrapeutique de certains mdecins, qui
nassurent pas un relais optimal la prise en charge initie dans ltablissement.
En collaboration avec le CHU de Toulouse, nous avons essay de combler ce
dcit en dveloppant des formations la prise en charge de lobsit et ldu-
cation thrapeutique travers la formation mdicale continue. Nous sommes
intervenus dans des congrs mdicaux et surtout, dans la mise en place dun
rseau de soins pour patients obses. Dans le cadre dune thse mdicale [46],
le suivi des patients a t valu travers les micro-objectifs ngocis avec
eux, ceci dans le but de les rendre plus autonomes, plus acteurs dans la prise
en charge de leur maladie et de leur traitement. Les rsultats de cette tude
montrent que 80 % des patients font une demande daccompagnement et de
suivi. 56 % disent avoir eu un suivi spcique li leur problme de poids
pendant les six mois qui ont suivi leur sortie (ce suivi na jamais t multi-
disciplinaire). 74 % des patients nont pas eu de suivi de leurs micro-objectifs.
Avec laide de lAgence rgionale dhospitalisation de Midi-Pyrnes et de
lUnion rgionale des caisses dAssurance maladie, nous continuons nos
efforts pour promouvoir la place de lducation thrapeutique dans la prise
en charge de lobsit.
Conclusion
Directeur de ltablissement depuis plus de quinze ans, jai pu mesurer toute
limplication, la force de volont et lnergie dployer pour dvelopper
une prise en charge de qualit pour les patients obses et juger de limpact
mdico-conomique dun programme dducation thrapeutique. Ce travail
de recherche naurait pas pu voir le jour sans limplication, sur le terrain,
dune quipe mdicale et paramdicale de qualit et un soutien de nos tutelles
(Agence rgionale de lhospitalisation, Gram, CPAM, Urcam, Rseau de
Soins). Il montre entre autres que pour le bien des patients obses, lamlio-
ration de la prise en charge globale et pluridisciplinaire ne peut pas faire lco-
nomie dune ducation thrapeutique structure et value, et de limplication
de tous.
144 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
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150
Maladies
cardio-vasculaires
PROBLMATIQUE DE LA PRVENTION
DES MALADIES CARDIO-VASCULAIRES
ric Bruckert1
1. ric Bruckert est professeur des universits, patricien hospitalier, chef du service dendocrinologie et prvention
des maladies cardio-vasculaires lhpital de la Piti-Salptrire de Paris. Il est aussi prsident du comit dorien-
tation et de suivi des essais cliniques de lInserm et membre de lunit de recherche sur les lipoprotines et lath-
rosclrose de lInserm. ce jour, il a publi prs de 500 articles scientiques. Il est auteur de plusieurs livres sur
lhypercholestrolmie et les grands facteurs de risque cardio-vasculaire. Il a t linvestigateur du projet dduca-
tion thrapeutique Pgase et de plusieurs recherches dans le domaine de la sociologie du cholestrol et de la dit-
tique hypocholestrolmiante.
2. En France, du fait de laugmentation de lincidence des grands facteurs de risque cardio-vasculaire avec lge, la
plupart des patients ont plus de 60 ans.
3. Par exemple, la diminution du cholestrol de 5 % est inscrite dans le Programme national nutrition-sant
(PNNS).
Maladies cardio-vasculaires 151
REVUE DOPINION :
LDUCATION THRAPEUTIQUE ET LA DYSLIPIDMIE
ric Bruckert
Le cot de certains aliments (en particulier le poisson, les fruits, les lgumes
frais et les produits enrichis en strols vgtaux) reste un obstacle, notam-
ment dans les milieux les plus dfavoriss. Ces rsultats montrent la ncessit
dadapter la prise en charge en fonction de chacun, de ngocier les objec-
tifs et les moyens pour y arriver : cest la base de la dmarche dducation
thrapeutique.
10. Par exemple : amlioration de lobservance au traitement ou du nombre de patients ayant atteint un objectif
donn, changement de comportement alimentaire ou de pratique des activits physiques.
11. Par exemple : rappel tlphonique, amlioration de linformation par une brochure, etc.
12. Cependant, ltude ne prcise pas sil sagissait dune dmarche ducative avec une adaptation des objectifs
chacun ou dune information de bonne qualit.
154 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
est trs positif quand lutilisation est couple une recommandation prcise
(faire au moins 0 000 pas par jour) [8]. Enn, plusieurs travaux ont analys
limpact de la visualisation du niveau de risque sur la prise en charge des
patients dans un contexte de prvention primaire ou secondaire. Lun deux
a test limpact sur un groupe de 3 053 patients pris en charge par 230 mde-
cins [40]. Les sujets ont t randomiss* en deux groupes (avec et sans infor-
mation sur le risque cardio-vasculaire calcul). Finalement, le LDL-c est plus
bas dans le groupe qui bncie de linformation, mais la diffrence est trs
modeste (3,3 mg/dl, soit une diminution supplmentaire de 6 %). Limpact
reste plus important chez les patients dont le risque initial est lev.
Au total, la revue de la littrature montre que peu dtudes ont analys lam-
lioration du risque lipidique associ une ducation thrapeutique. Longues
et coteuses, les tudes sont difciles mettre en place alors quelles sont
indispensables pour identier les moyens permettant damliorer efcace-
ment la prise en charge des patients risque. Les travaux cits prcdemment
posent notamment la question du choix des indicateurs de performance dans
les tudes dducation thrapeutique : niveau de connaissances (meilleure
connaissance des facteurs de risque, des aliments viter), changement de
comportement ou de qualit de vie, rsultat sur les facteurs de risque (choles-
trol, pression artrielle ou quation de risque), incidence des accidents
cardio-vasculaires. Ils suggrent aussi de sinterroger sur ce que lon mesure
rellement lorsque lon mesure lobservance* . La question du maintien du
choix de cet indicateur pour valuer lducation thrapeutique reste pose.
Dans tous les cas, les limites de ces tudes permettent dinsister sur la nces-
sit dune valuation globale (portant sur lensemble des facteurs de risque)
des dmarches dducation thrapeutique.
Maladies cardio-vasculaires 155
LDUCATION THRAPEUTIQUE
CHEZ LE PATIENT HYPERCHOLESTROLMIQUE :
LE PROGRAMME PGASE
Rsum
Cadre de lexprimentation
Rsultats de lanalyse des besoins ducatifs
13. Isabelle Durack est chef de projet chez dusant, une socit spcialise dans lducation thrapeutique base
Vanves. Ont galement particip ce projet : Kamel Abdendi, Jean-Francois Renucci, Jean-Louis Schlienger, Franois
Paillard, Rita Chadarevian et Asri Benkritly.
14. Association pour la recherche sur le cholestrol.
15. CFES, devenu Inpes en 2002.
156 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Appuis thoriques
Suite la phase dvaluation des besoins laquelle les mdecins libraux et les
patients ont particip, les points suivants ont t travaills : dnition dobjec-
tifs pdagogiques claris, construction dun programme dintervention coh-
rent et choix doutils ducatifs adapts. La dmarche gnrale a t formalise
en prenant appui sur lanalyse des besoins et sur les thories de la pdagogie
par objectifs et de la pdagogie du contrat [28]. Les objectifs du programme
ont t dcoups en micro-objectifs qui ont fait lobjet dun contrat ducatif
tabli entre le patient et lquipe ducative.
Dans les sances ducatives, la plupart des interventions font appel des
mises en situation qui sapparentent des jeux interactifs au cours desquels
diffrents points de vue peuvent se confronter. Lapproche sinspire de travaux
dvelopps dans les annes 960 chez ladolescent pour faciliter lexpression
individuelle et collective, le but principal tant daccrotre la conscience des
origines de la maladie cardio-vasculaire et de faire merger les reprsenta-
tions qui sy rapportent. Le travail se droule en diffrentes phases articu-
les entre elles : un temps dexplicitation de la rgle, un temps de description
de la situation simule, un troisime de mise en situation et un dernier pour
lanalyse et la rexion sur ce qui sest pass [24]. Lensemble vise favoriser
les changements de comportements risques.
158 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Durant lintervalle entre deux sances, le travail fourni par le patient au cours
des modules est mis prot. laide dun carnet de suivi, le patient reprend
personnellement les lments de synthse des sances. Il identie des champs
dactions possibles et dtermine le ou les facteurs de risque sur lesquels il
pense pouvoir agir. Il fait le point progressivement sur ce quil pense pouvoir
changer concrtement, et sur ce quil ne pense pas pouvoir changer. Il dcide
ensuite de mettre en place un projet de changement portant sur un ou plusieurs
facteurs de risque. Ces priodes entre deux sances ducatives sont propices
la rexion du patient sur ce quil redoute et sur ce quil pense pouvoir gagner
en mettant en place son projet. Le patient a ainsi lopportunit de dnir ses
propres critres de russite et de planier ses changements dans le temps. Les
sances individuelles permettent au patient de discuter avec le soignant du
projet de sant quil a choisi : le soignant prend alors acte du projet du patient,
en value la faisabilit court terme et propose ventuellement des aides ou
orientations supplmentaires. Il discute ensuite des stratgies qui permettent
au patient de mener bien son projet. Le relais est pris par le mdecin traitant
qui revoit le patient et laide maintenir son projet dans le temps.
Critres defcacit
Le critre primaire de jugement de lexprimentation Pgase tait le score de
risque global (Framingham) qui a pour but dvaluer le programme ducatif
destin aux patients risque cardio-vasculaire. Les critres secondaires suivants
16. Il sagit dun plateau o apparaissent des cases : selon le mme principe que pour le jeu de loie, la personne
lance un d et fait avancer son pion sur les cases.
160 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Modalits dintervention
Les 60 mdecins forms ont pris en charge 6 patients chacun. Durant les trois
premiers mois, les patients du bras intervention ont bnci du programme
ducatif sous la forme de 4 sances collectives dispenses par lquipe multi-
disciplinaire des centres.
Rsultats de lexprimentation
Donnes cliniques et biologiques
Quatre cent soixante-treize patients ont t recruts pour cette tude [14]. Les
caractristiques dmographiques des patients sont dcrites dans le tableau I.
Les donnes cliniques et biologiques sont prsentes dans le tableau II. Les
rsultats valus 6 mois (n = 409) prsents dans le tableau III montrent
une modication du critre principal de jugement dans le groupe intervention,
mais pas de modication dans le groupe contrle. La diffrence des moyennes
nest toutefois pas signicative quand on compare les deux groupes 6 mois.
Les lments cls de ces rsultats permettent de montrer que les deux groupes
taient quivalents au dbut, ce qui tmoigne de la qualit de la randomisa-
tion*. De faon similaire, le niveau de facteur de risque est sans diffrence
signicative entre les groupes contrle et intervention. Les composantes
qui ont le plus vari sont les lipides, ce qui sexplique par une plus grande
sensibilit des patients la dittique.
17. Si nous avons calcul le nombre de sujets sur un delta de cholestrol de 10 % entre les 2 groupes (le critre de
jugement principal tant le score de Framingham), cest parce que nous navions pas dlment pour une hypothse
sur Framingham.
Maladies cardio-vasculaires 161
TABLEAU I
Intervention Contrle P
n = 274 n = 199
Sexe Masculin 167 (60,9) 117 (58,8) 0,704
n (%) Fminin 107 (39,1) 82 (41,2)
ge Moyenne +/-SD 56,910,1 58,112,0 0,059
Statut marital Mari 187 (69,3) 139 (70,2) 0,067
n (%) Cohabitation 18 (6,7) 22 (11,1)
Seul 23 (8,5) 8 (4,0)
Veuf 15 (5,6) 16 (8,1)
Spar 27 (10,0) 13 (6,6)
Niveau scolaire Pas dtude 20 (7,8) 25 (12,6) 0,446
tudes techniques 133 (52,0) 97 (48,7)
tudes secondaires 37 (14,5) 27 (13,6)
BAC +1 +4 45 (17,6) 38 (19,1)
BAC + 5 et + 21 (8,2) 12 (6,0)
Situation professionnelle Travail 116 (42,5) 83 (42,1) 0,549
tudes -(-) 1 (0,5)
Retrait 132 (48,4) 90 (45,7)
Ne travaille pas 18 (6,6) 19 (9,6)
Chmage 7 (2,6) 4 (2,0)
Situation gographique Campagne 66 (24,4) 56 (28,1) 0,395
Ville 204 (75,6) 143 (71,9)
TABLEAU II
Intervention Contrle
n = 274 n = 199 p
n (%) n (%)
Prvention primaire
1) LDL-c > 2,2g/l, 42 (15,3) 32 (16,1) 0,217
2) 1,6 g/l < LDL-c < 2,2g/l 161 (58,8) 129 (64,8)
+ Hypertension 85 (31,0) 76 (38,2) 0,116
+ Obsit (IMC30) 58 (21,2) 36 (18,1) 0,417
+ Diabtes 20 (7,3) 21 (10,6) 0,247
+ Tabac 52 (19,0) 47 (23,6) 0,221
+ ATCD familiaux de MCV 58 (21,2) 41 (20,6) 0,909
+ HDL-C <0,35 g/l 7 (2,6) 12 (6,0) 0,704
Prvention secondaire 71 (25,9) 38 (19,1) 0,217
162 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU III
TABLEAU IV
Perspectives
Des outils simplis sont actuellement utiliss plus grande chelle dans des
centres de prvention des maladies cardio-vasculaires privs et publics : les
plus utiliss sont ceux qui permettent dexpliquer les changements dalimen-
tation (supermarch virtuel) et lapprentissage des tiquettes.
164 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte
Chez les assurs de la MSA, les affections cardio-vasculaires et le diabte repr-
sentent 60 % des effectifs des patients en ALD, soit environ 430 000 personnes.
Ces patients nont pas facilement accs lducation thrapeutique alors
quelle se justie pleinement dans leur cas. Cest ainsi que de 2004 2005, la
MSA a ralis dans 9 rgions de France une exprience dducation thrapeu-
tique des patients en ALD atteints de maladies cardio-vasculaires.
18. Cyril Crozet est matre de confrences en sciences de lducation, chercheur au Laboratoire de pdagogie de la
sant EA 3412, UFR SMBH Lonard de Vinci, universit Paris 13 Bobigny. Ses recherches au Laboratoire de pda-
gogie de la sant portent sur lducation thrapeutique, notamment sur les patients sentinelles.
19. Vincent Van Bockstael est mdecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualit sociale agricole,
Bagnolet.
20. Jean-Franois dIvernois est mdecin, professeur des universits en sciences de lducation, directeur du
Laboratoire de pdagogie de la sant EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.
Maladies cardio-vasculaires 165
22. Les animateurs des sances ont t forms par lIpcem pendant six jours et ont reu des documents spciale-
ment conus et dvelopps par lIpcem pour laide lenseignement et lapprentissage. Les documents compor-
taient des feuilles pr-imprimes rassemblant les lments de contenu apprendre, des schmas explicatifs, des
instructions pour les exercices et les activits que les patients devaient raliser. Dautres outils pdagogiques origi-
naux ont t proposs en complment : des jeux pour les travaux de groupe, des sets de table permettant aux
patients de comprendre les principes nutritionnels et de slectionner les aliments adapts leur tat en fonction de
leur teneur en sucre, en graisses et en sel. Les animateurs disposaient ainsi dun ensemble de ressources dappren-
tissage qui leur permettaient de mener bien les sances ducatives.
23. Lexpos interactif est un change verbal entre le formateur et son groupe de participants, sur un thme prcis. Son
aspect interactif lapparente la discussion. Le formateur y joue nanmoins un rle actif (il nest pas seulement anima-
teur) en visant le dveloppement du savoir de lapprenant et en prenant appui sur ses connaissances et expriences.
Maladies cardio-vasculaires 167
TABLEAU V
24 25 26
24. Ce jeu symbolise la rduction partielle ou totale des facteurs de risque. Des pastilles jaunes, reprsentant les
facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, sont disposes dans le dsordre sur support. Les patients dispo-
sent de pastilles bleues correspondant aux moyens de rduire chaque facteur de risque (rductible). Ils sont invits
couvrir la pastille jaune avec la pastille bleue correspondante.
25. Cette mthode montre le bnfice dagir simultanment sur plusieurs facteurs de risque. Elle permet de
comprendre laccumulation des facteurs de risque partir de la graduation de chacun deux. Au centre de la cible
(rouge) chaque facteur de risque (IMC, TA, Cholestrol, Tabac, etc.) est au maximum. Le patient doit, pour sortir
du rouge qui constitue la zone dangereuse, agir sur les facteurs de risque.
26. Pendant vingt trente minutes, accompagns par les animateurs, les patients apprennent marcher en fonction
de leur capacit et prennent conscience de la faisabilit et de lintrt de lactivit physique.
168 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats de lvaluation
Modalits de lvaluation
Lvaluation de lexprience de 2004-2005 a comport trois volets : les patients,
les animateurs de lducation thrapeutique et les mdecins gnralistes.
Les patients 27
27. Les questions portent sur la physiopathologie de la maladie coronarienne et de lhypertension artrielle, les
facteurs de risque, lalimentation, lactivit physique, les lipides sanguins, le traitement de linsufsance cardiaque et
de linfarctus du myocarde, et le traitement par anti-vitamine K.
Maladies cardio-vasculaires 169
Rsultats du pr-test
Le questionnaire du pr-test indique que les patients ont des comportements
alimentaires et dactivit physique plutt sains . Leur alimentation semble
tre conforme aux recommandations nutritionnelles du PNNS : elle est diver-
sie et sans excs.28
28. Il faut noter cependant que ces comportements ne sont attendus que des patients insufsants cardiaques, pas de
lensemble des patients inclus dans ce programme.
170 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
29. International Normalised Ratio : test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traite-
ments anticoagulants par les AVK.
Maladies cardio-vasculaires 171
pour cent des patients ne le savaient pas au pr-test, mais il faut tenir compte
du fait que seulement 5 % des patients taient concerns par la prise danti-
coagulants. Enn, 9 % disent prendre linitiative de parler de leur maladie
avec leur mdecin (gain : + %).
Limites de lexprimentation
Malgr son intrt, ltude prsente certaines limites. La plus importante
concerne lvaluation des comportements de sant des patients, base sur
du dclaratif. Cependant, mme sil est lgitime de relativiser la abilit des
modications de comportements observs, on peut ici, comme dans dautres
tudes, accorder du crdit aux dires des patients et considrer que dans
lensemble, ils ont modi leurs comportements suite lducation thra-
peutique. Lvaluation chiffre de ces variations de comportements reste
cependant trs discutable.
Le fait que le groupe de patients comporte davantage dlments masculins
que fminins est li leur pathologie, les maladies cardiaques tant plus
frquentes chez les hommes (selon les tudes pidmiologiques).
Atouts de lexprimentation
Lexprimentation est positive plusieurs gards. Elle indique tout dabord
que lge ne constitue pas un obstacle lducation thrapeutique. Les patients
duqus sont dune moyenne dge leve (70 ans) : ils acquirent nanmoins
des connaissances pour leur sant et dclarent modier plusieurs comporte-
ments et habitudes de vie. Ces rsultats sont retrouvs dans dautres tudes
[17, 16]. Les patients sont trs satisfaits de lducation thrapeutique propose,
presque enthousiastes. Il ny a pas de rsistance cette nouvelle pratique. Au
contraire, lexprience est accueillie comme une marque dintrt de la part
des professionnels de sant et de leur organisme de scurit sociale (MSA). Le
taux de suivi des sances dducation thrapeutique et la bonne acceptation
des contraintes de lvaluation indiquent que les patients ont jou le jeu ,
mme si on peut voquer ici linvitable effet de nouveaut .
tait-il lgitime de proposer, comme dans le projet de la MSA, des personnes
ges de participer des squences dducation thrapeutique ? Ne risquait-on
pas daboutir un effet contraire, dstabilisant pour lquilibre patient/maladie ?
Il faut en effet se mer de vouloir faire le bien dautrui contre sa volont car
le risque est daboutir un manque de respect. Nanmoins, ce respect de la
volont dautrui ne doit pas conduire non plus une indiffrence son gard,
qui serait la rsultante dune primaut absolue donne au principe dauto-
nomie . En ce sens, proposer une ducation au patient ne doit pas limiter sa
libert, mais au contraire contribuer la restaurer. La promotion de lducation
thrapeutique chez le sujet g implique de sortir du strict registre de la sant
et de ne pas senfermer dans un modle purement biomdical. Les facteurs
environnementaux (lieux de vie, ressources nancires, ingalits sociales, etc.)
et les comportements risque (hygine alimentaire, comportements addictifs,
manque dactivit physique, etc.) apparaissent tout aussi dterminants dans le
maintien ou lamlioration de la qualit de vie des personnes ges.
Maladies cardio-vasculaires 173
Facteurs facilitants
Dans notre exprience, une troite collaboration avec les mdecins traitants a
t indispensable. Ils ont ralis un diagnostic ducatif, encourag les patients
venir suivre les sances dducation thrapeutique et ont apprci les chan-
gements intervenus chez eux aprs lducation. Cette coopration avec les
mdecins gnralistes sest avre pertinente, mme si ces derniers dcla-
rent quils nont ni le temps ni les moyens sufsants pour participer une
ducation thrapeutique de groupe. Linvestissement du mdecin traitant est
pourtant essentiel, dautant que lducation thrapeutique constitue lun des
lments de la stratgie thrapeutique dont le mdecin traitant a la charge.
Son implication directe dans la ralisation du programme dpend de sa moti-
vation, de son degr de formation, de son temps disponible : elle est possible
sans tre obligatoire. A minima, le mdecin traitant doit tre inform rguli-
rement des actions engages pour son patient.
Depuis mai 2006, les assurs MSA de moins de 75 ans se voient proposer par
le service mdical de leur Caisse un programme dducation thrapeutique lors
dune demande de mise en ALD pour les affections suivantes : hypertension
artrielle (HTA), insufsance cardiaque et maladie coronaire (soit un ux de
plus de 2 000 personnes par an). Pour chaque patient volontaire, le mdecin
gnraliste est inform paralllement de cette proposition : lors dune consul-
tation avec son patient, il complte le diagnostic ducatif ncessaire pour xer
les objectifs atteindre. travers cet change avec le mdecin traitant, le recru-
tement des patients peut se faire directement sur sa proposition, en dehors du
cadre de lALD [gure 1]. Comme dans la phase exprimentale, les patients
bncient de trois sances (dune dure de trois heures) dducation thra-
peutique de groupe (8 5 personnes) qui leur permettent de sapproprier la
maladie, didentier les facteurs de risque, de connatre les aliments rduire
ou privilgier, de planier une activit physique adapte leur situation, diden-
tier les signes dalerte et de grer le traitement mdicamenteux.
FIGURE 1
Mdecin
traitant Mdecin traitant
directement - prescription ETP
- diagnostic
ducatif
Retour
Cycle ETP en structure d'informations
Patients atteints : de proximit au mdecin
- d'HTA traitant
- de maladie coronaire
- d'insuffisance cardiaque
Les patients se voient remettre diffrents supports lors de ces sances (sets
de table, semainier, etc.) dont certains (comme le contrat dducation et la
cible des facteurs de risque) peuvent servir dappui au mdecin gnraliste
pour poursuivre laccompagnement de son patient, en accord avec les objec-
tifs quil sest xs.
Lobjectif est datteindre un taux de participation de 30 % ces ateliers (soit
environ 3 500 personnes par an). Le cot estim par patient est de lordre de
20 euros pour les trois sances, soit un budget annuel de 420 000 euros
nanc par le fonds de prvention de la MSA. travers ce dploiement, la
Maladies cardio-vasculaires 175
Conclusion
La MSA se flicite de la volont institutionnelle forte de dvelopper ces actions
dont ne bncie ce jour quun nombre restreint de patients atteints de mala-
dies chroniques. En tmoigne la place centrale rserve lducation thrapeu-
tique par le plan ministriel Amlioration de la qualit de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques lanc en avril 2007 [49]. La gnralisation
du programme dducation thrapeutique ralis par la MSA de 2006 2008
a t value auprs de plus de 700 patients. Elle a conrm les rsultats et a
apport des rsultats positifs supplmentaires, notamment dans le domaine
bioclinique [22]. Nanmoins, la rflexion mrite dtre approfondie avec
lensemble des acteurs institutionnels concerns et les professionnels an de
lever les freins existants, tant sur le plan organisationnel que nancier. Dans un
premier temps, cette rexion devra porter sur la dnition daxes stratgiques
en vue dune plus grande structuration de loffre dducation thrapeutique,
dans une approche systmique. Une fois ce pralable rempli, des modalits de
nancement adaptes lorganisation retenue peuvent tre dnies.
Remerciements
Les auteurs souhaitent remercier Jolle Devos, Genevive Vaillant et Sylvie
Diancourt pour leur aide la ralisation de cette exprience et de cet article.
176 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Bernadette Satger30
Avec la collaboration de Sophie Blaise, Michle Fontaine,
Jacqueline Yver, Benot Allenet, Jean-Luc Bosson, Gilles Pernod31
Rsum
Nous prsentons ici lanalyse des rsultats dune dmarche ducative destine
des personnes atteintes dune maladie thrombo-embolique veineuse (MTEV)
sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK). Avant dtre gn-
ralise plus large chelle, lapproche ducative a fait lobjet dune premire
tude pilote contrle qui a permis de mettre au point le processus dducation
en milieu hospitalier. En complment, une tude prospective, multicentrique
et randomise* a t dveloppe. Cette tude a permis de conrmer les rsul-
tats prliminaires : 3 mois, les patients ayant bnci du processus ducatif
ont un risque quatre fois plus faible de prsenter un accident hmorragique et/
ou une rcidive thrombotique clinique que les patients du groupe tmoin. Le
programme a volu ensuite dans le cadre du rseau ville-hpital Granted avec
une population plus largement concerne, une adaptation des outils pdago-
giques utiliss et un souci damlioration des liens entre les diffrents profes-
sionnels de sant. Une nouvelle valuation a permis de vrier la persistance
des rsultats du programme initial en situation relle.
Cadre de lexprimentation
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral
par antivitamines K
30. Bernadette Satger est mdecin vasculaire au CHU de Grenoble, mdecin-coordonnateur, rseau Granted des
pathologies vasculaires de Sud-Isre, Grenoble. Elle a particip llaboration de diffrents programmes dduca-
tion quelle anime. Ces programmes concernent les personnes prsentant des pathologies vasculaires telles que
linsufsance veineuse chronique, lartriopathie oblitrante des membres infrieurs ou les pathologies ncessitant
un traitement anticoagulant par AVK.
31. Bernadette Satger, Sophie Blaise, Michle Fontaine et Jacqueline Yver sont mdecins vasculaires au CHU de
Grenoble et mdecins coordonnateurs du rseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isre. Elles laborent
et animent des programmes dducation thrapeutique en mdecine vasculaire, notamment dans le domaine de la
gestion des traitements antithrombotiques.
Jean-Luc Bosson est professeur des universits en biostatistiques, praticien hospitalier et directeur du centre din-
vestigation clinique ThEMAS TIMC IMAGUMR CNRS 5525 de luniversit Joseph Fourier (Grenoble) ; Gilles Pernod
est professeur des universits en mdecine vasculaire, praticien hospitalier au ThEMAS et vice prsident du rseau
Granted. Ils dirigent tous les deux une unit de recherche ddie lpidmiologie et aux innovations diagnostiques
et thrapeutiques dans le domaine de la pathologie vasculaire.
Maladies cardio-vasculaires 177
Lducation doit faire partie de la prise en charge des patients sous AVK :
une personne sous traitement AVK doit pouvoir adopter des mesures
particulires au quotidien pour limiter le risque iatrognique li son traite-
ment. La perspective est de permettre la mise en place dun traitement avec
le maximum de scurit, en sachant que les accidents iatrogniques lis aux
AVK sont parfois lis une lsion saignant sous traitement bien quilibr
(INR normal) ou des facteurs indpendants du patient (par exemple, des
conseils de posologies inadquats).
les rsultats sont considrer avec prcaution du fait dun nombre trop faible
de patients [46].
Schma dexprimentation
Lducation pour les personnes sous traitement anticoagulant par AVK sest
initialement dveloppe sous forme dun programme dnomm ducAVK
destin des personnes sous AVK pour une maladie thrombo-embolique
veineuse (MTEV) [47]. La MTEV regroupe la notion de thrombose veineuse
profonde et sa complication possible (lembolie pulmonaire) qui prsente un
risque vital. Cette pathologie ncessite un traitement par anticoagulant (sous
forme dinjections) relay par un traitement par voie orale par AVK pour une
dure variable de un plusieurs mois ou au long cours, selon la cause de la
MTEV. Le traitement vise prvenir les rcidives de thrombose.
Le programme dducation pour les anticoagulants a fait lobjet dune valua-
tion en deux temps avant dtre gnralis plus large chelle. Dans un
premier temps, ltude pilote contrle en milieu hospitalier a permis de
mettre au point le processus dducation avec ses outils, puis de le valider
sur des rsultats prliminaires [47]. Dans un second temps, les quipes ont
poursuivi avec une tude prospective, multicentrique et randomise* [52].
Cette tude a permis de conrmer les rsultats prliminaires et de gnraliser
la mthode ducative plus grande chelle dans le cadre dun rseau ville-
hpital (Rseau Granted des pathologies vasculaires).
Au cours des sances, les changes avec le patient portent sur la MTEV, les buts
de lanticoagulation, les bnces et les dangers du traitement, la surveillance
biologique par lINR (comment et pourquoi on fait une surveillance biolo-
gique du traitement anticoagulant, quelle est la zone thrapeutique exprime
en INR qui est vise, etc.), les interactions mdicamenteuses, la dittique,
les attitudes adopter en cas de situations particulires (oubli de prise,
saignements, actes de soins). Des notions plus spciques sont travailles
avec certains patients : la contraception, les voyages ou la pratique sportive.
En situation, les pratiques dveloppes font rfrence ce que Bruner appelle
linteraction de tutelle : ladulte expert vient en aide une personne qui est
moins experte quelle. Lintervention du tuteur comprend un processus
dtayage qui permet au novice de rsoudre un problme, de mener bien une
tche ou datteindre un but qui aurait t, sans cette assistance, au-del de ses
possibilits [15]. Le travail sexerce travers une relation individuelle.
Rsultats de lexprimentation
Critres et modalits dvaluation
Dans ltude pilote contrle, une valuation a t propose au groupe exp-
rimental avant lintervention ducative (T0) et 3 mois (T3) aprs la sortie
dhospitalisation. Dans les deux groupes, le travail a t ralis au moyen dun
entretien tlphonique construit partir dune batterie de questions fermes.
Les dimensions cognitive et comportementale ont t values. Pour la
dimension cognitive, les questions portaient sur la mmorisation des infor-
mations concernant le traitement AVK et la capacit interprter un rsultat
biologique. Pour la dimension comportementale, les questions portaient sur
la capacit danticipation et de prise de dcision dans des situations dites
risques . Il sagissait de savoir quelle serait la conduite adopte face un
oubli de prise ou la survenue dun signe hmorragique mineur, et quelles
seraient les pratiques mises en uvre avant la ralisation dun acte de soins.
En objectif secondaire de ltude, deux variables de type biomdical ont t
tudies : la stabilit de lINR et la survenue dun vnement hmorragique.
Ces deux variables ont t utilises pour valuer lefcacit de lintervention
ducative.
Dans ltude randomise, les patients ont t inclus en milieu hospita-
lier ou libral (les critres dinclusion taient les mmes que pour ltude
pilote). Pour viter tout phnomne de contamination dans le processus
dducation, la randomisation* sest faite partir du mdecin prescripteur
du traitement initial AVK ou de lunit de soins du centre hospitalier. Les
184 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
FIGURE 2
Le 13 septembre, votre INR est maintenant 2,7. Votre mdecin vous conseille de continuer
la mme dose de Prviscan (1 comprim) et de refaire un INR le 20 septembre.
Remarques ventuelles
13 sept 1 2,7 1 (oubli de prise, 20 sept
autre vnement, etc.)
32. Cette gure est un extrait du tableau II situ la page 155 dans la publication suivante : Leger S., Allenet B., Pichot
O., Figari G., Calop J., Carpentier P., Bosson J.-L. Impact dun programme dducation thrapeutique sur les attitudes
de prvention vis--vis du risque iatrogne : tude pilote contrle visant les patients sous anticoagulants oraux pour
maladie thromboembolique veineuse. J. mal. vasc. 2004, vol 29, n 3 : p. 152-158.
186 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
12 10,6
Groupe ducation
Groupe tmoin
10
6 3,1
0
Maladies cardio-vasculaires 187
FIGURE 5
10
8
Groupe ducation
6
Groupe tmoin
4 3,1 3,1
action ducative et excluent de fait des personnes qui pourraient sans doute
tirer parti dun programme ducatif.
Une autre limite concerne lintervention ducative ponctuelle (une seule
sance) avec des patients sous traitement AVK pour une priode limite. Cette
prise en charge peut sufre si elle est relaye par les diffrents professionnels
de sant impliqus dans le suivi du patient, mais elle peut savrer insufsante
pour prendre en compte toutes les dimensions dun traitement anticoagulant
sur un temps long. La gnralisation de lactivit dducation une popula-
tion plus large et dans un autre contexte entrane ainsi une lgre volution
du modle initialement dcrit.
33. Les objectifs ont t crits en adquation avec les recommandations professionnelles du bon usage des AVK [1].
190 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Les perspectives
La gnralisation du programme dducation pour les traitements anticoa-
gulants dans un contexte de rseau ville-hpital na pas modi fondamen-
talement les principes de la mthode dducation initialement mise en place
avec le programme ducAVK. Cependant, elle sest enrichie dun suivi dans
le temps et dune communication plus importante vers les diffrents acteurs
de sant. Elle sest aussi diversie en sadressant une population plus large
tout venant , sous AVK pour une indication de MTEV ou avec une indica-
tion cardiaque, dans un contexte de rseau.
De nouvelles valuations sont menes dans ce cadre. Une valuation de type
qualitatif mene en interne a permis deffectuer des ajustements du processus
ducatif, notamment sur les modes de communication et les supports duca-
tifs. Le carnet a volu en fonction des remarques des patients. Le compte-
Maladies cardio-vasculaires 191
rendu dducation a t modi avec une formulation plus prcise des objectifs
ducatifs. De nouveaux cas cliniques utilisables pour les sances dducation
de groupe ont t conus par lquipe partir des expriences vcues par les
patients, mettant ainsi la disposition des animateurs un panel dhistoires
slectionner en fonction des attentes et proccupations des patients.
Une autre valuation est mene pour vrier la persistance des rsultats
du programme dducation princeps ducAVK, en situation relle, dans le
contexte du rseau. Cette valuation des pratiques (sans slection de patients)
comptabilise la survenue dvnements hmorragiques et/ou thrombotiques
chez 00 patients tirs au sort pris en charge par le rseau. Ltude est rtros-
pective et ses rsultats sont conformes aux rsultats attendus au regard des
rsultats des tudes prospectives pralables, montrant une diminution des
complications type dhmorragie et/ou dvnements thrombo-emboliques
veineux chez les patients pris en charge par le rseau. Sur 97 patients, 3, %
prsentaient une hmorragie grave et ,03 % une rcidive dun vnement
thrombo-embolique [6].
Remerciements
Nous remercions tous les membres du rseau Granted et en particulier
Guy Franco, Herv Riom, Didier Rastel, Luc Tofn, Jean Marc Diamand,
Emmanuelle Nozires, Laurence Desbat, Alexandra Beille et Prisca Gabut.
192 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
[59] Schedlbauer A., Schroeder K., Fahey T. of epidemiology, August 2002, vol. 31, n 4 :
How can adherence to lipid-lowering p. 817-822.
medication be improved? A systematic [61] Yusuf S., Hawken S., Ounpuu S., Dans T.,
review of randomized controlled trials. Family Avezum A., Lanas F., INTERHEART Study
practice, September 2007, vol. 24, n 4 : Investigators, et al. Effect of potentially
p. 380-387. Epub 13 July 2007. modiable risk factors associated
[60] Thomsen T.F, McGee D., Davidsen M., with myocardial infarction in 52 countries
Jorgensen T. A cross-validation of risk-scores (the INTERHEART study) : case-control study.
for coronary heart disease mortality based on Lancet, 11-17 September 2004, vol. 364,
data from the Glostrup Population Studies and n 9438 : p. 937-952.
Framingham Heart Study. International journal
197
Le virus
dimmunodcience
humaine (VIH)
L'PIDMIE AUJOURD'HUI
Laurence Bentz1
1. Laurence Bentz est praticien hospitalier au Dpartement de sant publique du CHU de Nice et mdecin coordon-
nateur de la Coordination rgionale de lutte contre le VIH/sida sur le territoire Paca-Est. Elle travaille depuis une
dizaine dannes la conception, la mise en place et lvaluation de programmes ducatifs au soin et la prven-
tion dans des units cliniques hospitalires : personnes sropositives sous traitement, personnes ayant t exposes
un risque viral. Elle est implique dans lvaluation de la qualit des programmes dducation dans les maladies
chroniques, et, plus largement, dans la promotion de la sant lhpital.
198 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
2. La primo-infection survient chez 20 50 % des personnes infectes, quel que soit le mode de contamination,
dans les 15 jours 3 mois qui suivent celle-ci. Cette primo-infection a des aspects communs avec la mononuclose
infectieuse. Elle passe parfois inaperue.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 199
3. Cest la combinaison de molcules de diffrentes classes thrapeutiques, ayant des cibles spciques et diver-
sies dans le cycle de rplication du VIH, qui apporte le maximum defcacit sur le contrle de la charge virale.
On dnombre 5 classes thrapeutiques principales : inhibiteurs nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INTI
(7 molcules disponibles dbut 2010), inhibiteurs non-nuclosidiques de la transcriptase inverse ou INNTI (3), anti-
protases ou IP (10), inhibiteurs de lintgrase (1), antagonistes des corcepteurs CCR5 (1), ainsi que des combinai-
sons entre diffrentes classes. Dautres molcules sont en cours de dveloppement.
200 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
REVUE DOPINION
QUELLE EST LEFFICACIT DE LDUCATION
THRAPEUTIQUE DU PATIENT
DANS LA PRISE EN CHARGE DU SIDA ?
Rsum
4. Claire Marchand est matre de confrences en sciences de lducation, Laboratoire de pdagogie de la Sant
EA 3412, universit Paris 13, Bobigny.
5. Jacqueline Iguenane est docteur en sciences de lducation, formatrice, Association Format Sant pour le dvelop-
pement de lducation et de la formation.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 203
Cadre de lexprimentation
TABLEAU I
* Professionnels de sant : incluant mdecin, inrmier, pharmacien, assistant social, psychologue, agent de sant, sage-femme
** Autres : les patients vivants avec le VIH et/ou les bnvoles impliqus dans une association de lutte contre le sida
6. Le programme dducation thrapeutique Ciel Bleu a t dvelopp en France par Fdialis Mdica, liale
du groupe GlaxoSmithKline, ds 1997. Ce programme rvis et adapt se poursuit actuellement sous lappellation
Temps Clair .
7. Ces programmes ont t mis en uvre par Format Sant (association pour le dveloppement de la formation et
de lducation en sant), en partenariat avec les responsables locaux (PNLS) et diffrents organismes (la fondation
GSK, la Croix Rouge franaise, lassociation Solthis, le GIP Esther).
204 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU II
Enn, cette tape donne lopportunit didentier une personne pouvant coor-
donner les activits dducation thrapeutique et mettre en uvre les actions
ncessaires au soutien et la prennisation des activits.
le diagnostic dducation ;
la dtermination de comptences et dobjectifs dducation ;
206 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
8. Un rfrentiel dobjectif dducation dans le domaine du VIH a t tabli et valid par des professionnels de sant
travaillant dans le domaine de linfection par le VIH en France, dans le cadre du projet Temps Clair .
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 207
9. Dans le cadre de cette exprimentation, des outils ducatifs ont t labors et fournis par la fondation GSK.
10. Un planning thrapeutique permettant de travailler avec le patient la rpartition de ses prises mdicamenteuses en
lien avec ses habitudes de vie ; un jeu de cartes symptmes/conduites tenir invitant discuter et envisager avec
le patient les dcisions prendre face des symptmes et/ou effets secondaires ; un jeu de cartes permettant dan-
ticiper avec le patient des situations difciles de la vie quotidienne ; des documents pouvant tre remis au patient
( remis patient ).
208 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Cette valuation sappuie sur les critres de qualits dun programme dduca-
tion thrapeutique du patient dnis par lOMS [36]. Elle est ralise en colla-
boration avec le coordinateur du programme et aboutit des recommandations
pour lamlioration des activits dducation thrapeutique.
210 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU III
Professionnels concerns
1. Sance de diagnostic dducation +/- initiale
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses AS et Psy Psy AS et Inf
attentes, ses motions, sa motivation
Cf. objectifs initiale Outils disponibles
Classeur imagier gnral
Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne
Cartes de situations psychosociales
Remis patients
Professionnels concerns
2. Sance initiale
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Expliquer les modes de contamination et de prvention AS et Psy Psy
de linfection par le VIH
Citer les modalits de surveillance de linfection (CD4, Outils disponibles
charge virale)
Comprendre limportance et lintrt de respecter les Classeur imagier gnral
rendez-vous de sa prise en charge
Citer les rgles dune alimentation quilibre et les Classeur imagier pour en savoir plus vie quotidienne
aliments pouvant donner de lapptit
Utiliser des moyens de prvention adapts pour ne pas Cartes de situations psycho sociales
contaminer son entourage (allaitement, relations sexuel- Remis patients
les, blessures, etc.)
Poser un prservatif masculin ou fminin Prservatifs et phallus en bois
Convaincre son (ou sa partenaire) sexuel(le) de pratiquer
le sexe moindre risque (prservatif)
Etc.
Professionnels concerns
3. Sance pr-thrapeutique
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dcrire la dynamique de linfection par le VIH en lab- Md et Inf Inf Md et AS
sence de traitement
Expliquer lincidence du traitement sur la dynamique de Outils disponibles
linfection par le VIH
Expliquer quoi correspond une charge virale indtec- Classeur imagier gnral
table
Expliquer lintrt de la prise dun traitement court par Remis patients
ARV (mre et enfant) dans le cadre de la prvention de la
transmission mre-enfant (UME)
Interprter succinctement les modications (augmenta-
tion ou baisse de la charge virale et des CD4)
Etc.
Professionnels concerns
4. Sance de mise sous traitement
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dcrire le mode daction, la posologie et les modalits de Md et inf Inf Md et inf
prise de chacun de ses mdicaments
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 211
Professionnels concerns
Expliquer limportance du respect des doses, des horaires Outils disponibles
et des modalits de prise
Citer et identier les mdicaments de son traitement Classeur imagier gnral
Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures Classeur imagier pour en savoir plus traitement
dapprovisionnement
Stocker ses mdicaments de manire approprie pour Planning thrapeutique
leur bonne conservation
Utiliser un moyen de stockage appropri pour les Remis patients
prises mdicamenteuses en dehors du domicile (travail,
dplacements)
Dcaler ou rattraper une prise mdicamenteuse en cas Cartes symptmes
doubli
Etc.
Professionnels concerns
5. Sance de suivi (M1, M3, M6 minimum)
Exemples dobjectifs dducation CTA / PN UME / PN CTA / BZ
Dpister les signes cliniques pouvant voquer des effets Md et Inf Inf +/-Md Md et inf
secondaires bnins de son traitement
Dpister les effets secondaires graves et consulter un Outils disponibles
professionnel de sant en urgence
Avoir recours une automdication simple et adapte Classeur imagier gnral
pour les troubles mineurs non lis au traitement Classeur imagier pour en savoir plus traitement
Grer son stock de mdicaments pour viter les ruptures Remis patients
dapprovisionnement
Rsoudre les difcults de prise mdicamenteuse lies Planning thrapeutique
lenvironnement (prise en public, horaires) de faon
conserver une bonne adhsion
Adapter les horaires de prise lors de circonstances Cartes symptmes
exceptionnelles (voyage, vnement social ou religieux)
Etc.
Abrviations : CTA : centre de traitement ambulatoire ; PN : Pointe Noire ; BZ : Brazzaville ; UME : unit mre-enfant ; Psy : psychologue ; AS : assistant social ;
Inf : inrmier ; Md : mdecin.
Rsultats de lexprimentation
Deux types dvaluation ont t mens :
11. Ces programmes implants au Congo, Maroc, Sngal et Cambodge taient nancs par la fondation GSK.
212 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Objectifs et mthode
Lvaluation du processus dimplantation des programmes a permis dappr-
cier et de comprendre comment les acteurs de sant de sept structures de quatre
pays diffrents (Congo, Maroc, Sngal, Cambodge) se sont appropri lduca-
tion thrapeutique compte tenu des contextes et des modalits de prise en charge
des patients [27]. Ces valuations ont eu lieu en 2005, environ deux ans aprs le
dbut de laide limplantation de lducation thrapeutique du patient. Elles se
sont appuyes sur les critres de qualit dun programme dducation thrapeu-
tique dcrits par lOMS (intgration de lETP aux soins, ducation centre sur
le patient, partenariat soignant/soign, formalisation et structuration de lETP,
valuation) et sur des techniques dobservation, dentretien et danalyse de docu-
ments. Une analyse qualitative a t ralise partir des contenus des entre-
tiens, des documents, et des grilles dobservation utilises.
Rsultats
Toutes les structures values ont intgr des activits dducation thrapeu-
tique la prise en charge des patients vivants avec le VIH. Soixante-seize %
des personnes formes participaient lducation thrapeutique au moment
des valuations. Selon les lieux, lducation thrapeutique concernait entre
9 % et 64 % des patients suivis : le nombre et le prol des patients pouvant
en bncier dpendaient principalement du rapport entre le nombre de
patients suivis et le nombre dducateurs forms dans la structure. Les critres
dinclusion des patients dans le programme dducation thrapeutique du
patient pouvaient diffrer dune structure lautre. Par exemple, lducation
tait propose aux patients nouvellement mis sous antirtroviraux (ARV) et/
ou prsentant des problmes spciques dobservance thrapeutique, ou
encore en cas de changement de traitement. Des sances dducation indivi-
duelle (dans les sept structures) et de groupe (dans cinq structures sur sept)
taient proposes. Des dossiers dducation taient ouverts linclusion de
chaque patient dans le programme dducation thrapeutique du patient de
quatre structures sur sept. Les outils ducatifs taient correctement utiliss
dans six structures, en particulier le classeur imagier et le planning thra-
peutique. Les cartes symptmes/dcisions taient peu utilises par les
ducateurs, ncessitant de leur part des connaissances solides et souvent insuf-
santes sur la clinique, les effets secondaires et les conduites tenir. Dune
manire gnrale, les sances portant sur lapprentissage dun geste (pose
dun prservatif) et sur lvaluation des acquis du patient taient peu dvelop-
pes et ncessitaient dtre amliores. Les six coordinateurs forms avaient
mis en uvre certaines comptences en faveur du maintien de la qualit et de
la prennisation des programmes dducation thrapeutique du patient :
Objectifs et mthodes
Une valuation a t ralise au Maroc en 200, aprs une anne dacti-
vit environ [31]. Durant cette premire anne, lducation thrapeutique
du patient a t propose tous les patients de la le active mis sous ARV
depuis au moins deux mois. Ils ont bnci en moyenne de 4 sances
dducation thrapeutique faisant suite la consultation mdicale et avant
la dispensation des ARV (les patients recevant un traitement pour une dure
dun mois). Une salle spcique a t mise disposition des ducateurs de
lALCS au sein de lhpital an dassurer la condentialit et la continuit
de la prise en charge. Lvaluation sest intresse aux effets du programme
dducation thrapeutique sur des variables biomdicales, pdagogiques
et psychosociales [36]. Lvolution de certaines variables a t analyse
partir de mesures chez 96 patients linclusion dans le programme (M0),
6 mois (M6) puis 2 mois (M2). Des questionnaires ont t adminis-
trs aux patients et des entretiens semi-directifs ont t raliss. Des scores
ont t attribus chacune des variables explores par questionnaire. Des
tests statistiques ont t utiliss pour comparer la variation temporelle de ces
scores. Une analyse qualitative du contenu des entretiens a t ralise.
Rsultats
Ne sagissant pas dune tude randomise* comportant un groupe tmoin
mais dune tude longitudinale portant sur une cohorte de patients, il ne peut
tre tabli de relation de causalit directe entre certaines amliorations consta-
tes (telles que le bilan biologique) et lducation thrapeutique. Cependant,
cette valuation tmoigne deffets multiples touchant diffrents acteurs :
Concernant les patients. Lducation thrapeutique a amlior leurs connais-
sances sur leur maladie et les traitements (questionnaire) (p = 0,000), ainsi
que leur lobservance thrapeutique, calcule partir dun score rsultant dun
questionnaire (70 % linclusion, 87 % M6 et 9 % M2, p = 0,00). Par
ailleurs, les marqueurs biologiques tels que la charge virale et le taux de CD4
se sont aussi amliors (diffrence signicative note 6 mois et 2 mois,
p = 0,00). Leur sentiment de dpendance vis--vis de lquipe soignante a
diminu et ils se sont dits plus satisfaits de la consultation mdicale et de
lhpital de jour (score obtenu laide dun questionnaire, p < 0,005). Les
entretiens mens avec les patients ont conrm limportance pour eux davoir
accs un espace dcoute, dinformation et dapprentissage, mais aussi de
pouvoir dialoguer plus librement avec des personnels comptents et surtout
avec dautres patients.
Concernant les mdecins prescripteurs. Les entretiens mens avec les mde-
cins soulignent quils estiment que lducation thrapeutique a amlior la
214 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
prise en charge des patients en rduisant les abandons et des perdus de vue
entre autres, lorganisation du travail par une meilleure rpartition des tches,
la communication entre la structure hospitalire et lALCS.
Concernant lALCS. Lducation thrapeutique du patient a permis de
renforcer la reconnaissance de lassociation dans son rle auprs des personnes
vivant avec le VIH et de souligner limportance dassocier la prise en charge
des patients les dimensions mdicales, ducatives et associatives (entretiens
rvlant les bnces perus par les membres de lALCS).
12. Les informations recueillies n 2006 ont t communiques par les coordinateurs de quatre structures :
Marrakech, Phnom Penh, Pointe Noire et Brazzaville.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 215
Ainsi, il semble ncessaire de rappeler que lETP est une responsabilit des
professionnels de sant et que la participation des patients ou associations de
patients ne peut tre envisage quen complmentarit, pour aider le patient
faire face sa maladie et ses consquences [25]. Les patients investis dans lETP
doivent avoir une exprience positive de la gestion de la maladie et une aptitude
transmettre leur exprience, tout en tant capables de sen distancer. Il est
souhaitable quils soient forms avec les professionnels de sant investis dans
cette dmarche an dharmoniser les discours sur la maladie et les traitements,
et de les intgrer lETP. Leur place dans le processus ducatif doit tre claire-
ment dnie au pralable par la rdaction dun protocole ou dune charte, car
leur participation aux activits dducation thrapeutique peut signier, pour
eux et pour linstitution, la cration dune nouvelle fonction et des attentes de
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 217
14. Ces programmes sont mis en uvre en collaboration avec la fondation GSK.
15. Cette formation est soutenue par Sidaction et le GIP Esther et elle est ralise par Format Sant.
218 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsum
16. Ce modle a t conu par Comment Dire , implant sur plusieurs sites en France et ltranger, et dvelopp
maintenant dans des maladies chroniques (nphrologie, neurologie, allergologie, cancrologie).
17. Voir note 1 page 197.
18. Catherine Tourette-Turgis est matre de confrence des universits en sciences de lducation, universit Pierre et
Marie Curie et Comment Dire, Service de nphrologie, groupe hospitalier Piti-Salptrire, Paris.
Voir son blog http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/
19. Christian Pradier est mdecin, chef de service du Dpartement de sant publique du CHU de Nice.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 219
Cadre de lexprimentation
Contexte gnral
En France, le programme dvelopp par le Centre dinformations et de
soins (CISIH) du CHU de Nice a t lune des premires applications insti-
tutionnelles de stratgie contrle dintervention ducative sur le processus
dobservance thrapeutique, fonde sur une approche de counseling motiva-
tionnel [50] en direction des patients sropositifs au VIH traits par HAART
(thrapie antirtrovirale), en complment de leur suivi mdical traditionnel.
Ce programme pilote, appel Mothiv , est n en 998 des suites de lla-
boration de la programmation triennale de la prise en charge du sida, coor-
donne par la Ddass des Alpes-Maritimes. Les revendications des associations
de malades visaient alors y inscrire des objectifs daide et de soutien envers
les patients en traitement. Limprieuse ncessit de prise en compte des
consquences sociales de la pathologie et de ses traitements a orient le mode
daccompagnement vers un type dapproche sinspirant la fois du counseling*
rogrien20 et de lapproche motivationnelle dnie par Miller [32, 33].
20. De Carl Rogers, psychologue humaniste qui a dvelopp une approche centre sur la personne mettant laccent
sur la qualit de la relation entre le thrapeute et le client (coute empathique, authenticit et non jugement).
220 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
la personne et non pas seulement sur les mdicaments. Lindividu est consi-
dr comme un sujet ayant une histoire personnelle qui nest pas rductible
son histoire thrapeutique. Par ailleurs, lobservance thrapeutique* est une
variable multidimensionnelle qui ne dpend pas que du patient. Lintervention
doit donc explorer et prendre en compte tous les dterminants de lobser-
vance dj identis par ltat des recherches dans la pathologie donne.
Parmi ceux-ci, on peut voquer le degr de stigmatisation et de dicibilit21 de
la sropositivit comme des obstacles lobservance, avec lesquels le patient
doit composer et laborer des solutions avec laide de professionnels. Dans
ce contexte, il sagit de remobiliser les capacits danticipation des patients,
endommages par des pisodes de maladies graves, le dcs de membres de
leur entourage, la prcarit de leur situation notamment chez les usagers de
drogues intraveineuses.
21. Dans le champ du sida la dicibilit renvoie la difcult de dire ou dvoquer sa sropositivit.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 221
Dispositif de formation
Les mdecins dsireux de se familiariser avec le modle dintervention ont
bnci dune formation initiale courte aux stratgies dintervention en
matire dobservance thrapeutique. Cette tape visait les sensibiliser et
les impliquer dans le dispositif dintervention et dvaluation. Les quatre inr-
mires volontaires ont suivi une formation initiale en counseling motiva-
tionnel organise sur cinq jours et centre sur lapprentissage des techniques
de base du counseling. Cette formation portait sur lobservance thrapeutique*
des traitements antirtroviraux et sur lutilisation de guides dentretiens. De
mme, les inrmires ont bnci dune formation sur linfection au VIH,
les traitements antirtroviraux, laccompagnement des patients dans les
domaines de la sexualit et de la prvention, le suivi dittique, le travail en
rseau au niveau dpartemental. La formation a t complte par une super-
vision mensuelle, sorte de formation-action durant laquelle les inrmires ont
pu discuter et chercher des solutions aux difcults (institutionnelles, orga-
nisationnelles, personnelles) rencontres dans la mise en place de linterven-
tion. Lors des sances de counseling avec les patients, les inrmires ont aussi
bnci de temps de supervision conduits par un psychologue formateur.
lissue de ces supervisions, un compte rendu dobservations et de suggestions
visant optimiser leurs comptences leur a t remis.
Randomisation*
Les patients ligibles ont t randomiss en groupe intervention bn-
ciant dentretiens de counseling (GI), et groupe tmoin (GT) bnciant
uniquement du suivi mdical traditionnel. Tous les patients ont eu une consul-
tation mdicale tous les deux mois, selon les recommandations nationales
en vigueur lpoque et la prescription mdicale ralise. Les deux groupes
se sont vus proposer les mmes autoquestionnaires permettant dvaluer
lobservance thrapeutique linclusion (M0) et six mois plus tard (M6).
Rythme de lintervention
Lintervention auprs des patients du GI a t ralise travers trois entre-
tiens inrmiers de counseling : un immdiatement aprs linclusion (M0),
puis tous les deux mois (M2, M4). Aprs prsentation du protocole par le
mdecin et consentement de participation, les patients du GI ont d prendre
volontairement leurs rendez-vous auprs de linrmire pour les sessions de
counseling, des dates qui ntaient pas ncessairement les mmes que celles
des consultations mdicales. Des rappels tlphoniques nont pas t prvus.
Dans la mesure du possible, le suivi des patients a t assur par la mme
inrmire de counseling durant les six mois de ltude. Les patients du GT ont
quant eux bnci du suivi mdical habituel pendant le droulement du
protocole.
Facteurs cognitifs
Le travail sur les facteurs fragilisants ou protecteurs de lobservance a consist
explorer et valuer avec le patient ses motivations au traitement, ses attentes,
son niveau dinformation, ses croyances en matire de maladie, de sant, de
traitement. Il sest agi aussi danticiper les obstacles pouvant survenir dans la
vie quotidienne de la personne et lempcher de prendre son traitement. tant
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 223
Facteurs comportementaux
Pour le travail sur les comportements, les patients ont t amens explorer
les stratgies quils avaient dj mises en place dans la prise de leur traitement,
de manire envisager avec eux dautres stratgies plus adaptes si les prc-
dentes savraient intolrables ou impossibles tenir. Lamlioration du traite-
ment au quotidien est passe par une analyse et une organisation de la gestion
des prises (prparation pour la journe, transports, etc.). En cas de besoin
(oubli de prise, difcult de mmorisation de prise), un pilulier journalier
quatre compartiments a t systmatiquement fourni aux patients. Ils ont
aussi t invits se remmorer la situation, lvnement ou lincident le plus
rcent les ayant conduits sauter une ou plusieurs prises conscutives de leur
traitement (mthode de lincident critique). Cette tape a permis dexplorer
non seulement les faits, mais aussi les sentiments lis la non-observance
(perte destime de soi, sentiment dchec, peur, culpabilit, perte des comp-
tences, ncessit dun rapprentissage dans un climat de scurit intrieure).
Les patients ont t amens distinguer ce qui relve de lacte manqu, du
lapsus (oubli unique, non intentionnel) et ce qui relve de loubli caus par la
perte de motivation, lide tant daider chacun trouver des stratgies autor-
gulatrices personnelles. Cest seulement dans un climat dcoute et de soutien
que lon peut explorer les obstacles rencontrs par les personnes en traitement
face la prvention de la transmission sexuelle du VIH.
Facteurs motionnels
Le travail sur ces facteurs a consist proposer une forme de soutien de la
personne au dcours de la traverse des motions et des sentiments causs
par lexistence dun traitement, lamenant devoir se positionner ou se repo-
sitionner face la vie, y compris parfois face la perte de ltre aim et un
cumul de deuils. Les sances ont permis didentier les peurs, les incertitudes,
le dsir dabandon des traitements, la perte de lespoir, les humeurs dpres-
sives, les tats de stress survenant dans la vie des personnes. La personne
malade a pu reprer en quoi la survenue de certains tats motionnels invali-
dait ou endommageait son dsir et ses capacits de soin. Elle a russi mobi-
liser des stratgies dajustement lui permettant de faire face la survenue
dtats motionnels mettant en danger son adhsion au soin. Cest dans ce
module quont t abords les thmes du dveloppement personnel, comme
le dsir de faire de nouvelles rencontres, de construire une relation, de fonder
une famille.
Facteurs sociaux
Le travail sur les facteurs sociaux a consist prendre en compte les obstacles
rencontrs par les patients dans laccs au soin et la prise de leur traitement
224 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats de lexprimentation
Lvaluation a eu lieu linclusion (M0) et six mois (M6), et elle a port sur
les rsultats des trois entretiens de counseling dont ont bnci les patients
(M0, M2, M4).
Les variables dvaluation ont concern le pourcentage de patients 00 %
observants M6 et lvolution de la charge virale (CV) entre M0 et M6.
Lobservance a t mesure par un score calcul partir de 5 items proposs
dans le cadre dun autoquestionnaire patient, celui-ci ayant dj t employ
et valid dans des tudes de cohortes [9]. Il tait tout dabord demand aux
patients de citer, pour chaque molcule composant le traitement, le nombre
de comprims pris au cours des 4 derniers jours prcdant la passation de
lautoquestionnaire. Les patients taient considrs comme hautement
observants sils avaient pris 00 % des mdicaments dans les 4 jours prc-
dents. Ils taient considrs comme non-observants sils dclaraient
avoir pris moins de 00 % des doses prescrites dans les 4 jours prcdents,
avoir rat une dose durant le week-end prcdent, avoir presque totale-
ment, partiellement, ou pas du tout suivi la prescription, avoir modi
les horaires de prises ou encore avoir pris lensemble de la dose journalire
en une seule fois. On voit donc quil sagissait l dun score extrmement
exigeant.
Les analyses statistiques ont t ralises avec le test du Chi-2 pour la compa-
raison des variables qualitatives, le test t de Mann et Whitney pour la compa-
raison des variables quantitatives et risque de premire espce de 5 % (p est
signicatif si p < 0,05).
Principaux rsultats
linclusion, le protocole a port sur 244 patients (23 patients dans le GI
et 2 dans le GT). Les 2 groupes taient comparables en ce qui concerne les
caractristiques sociodmographiques, cliniques et biologiques, la dure des
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 225
Cette phase a servi analyser le suivi en counseling* des patients inclus dans
le protocole : quel rythme les patients du GI ont-ils continu se rendre aux
entretiens de counseling lissue du sixime mois ? Les patients du GT ont-ils
bnci leur tour dentretiens de counseling ? Les caractristiques immu-
novirologiques des patients ont-elles diffr selon le nombre dentretiens ?
Enn, le fait de bncier dentretiens de counseling a-t-il eu une inuence sur
le nombre de consultations mdicales ?
Mthode
lissue du protocole de la phase , des entretiens de counseling ont t proposs
soit par les mdecins, soit par les inrmires de counseling, lensemble des
patients des deux groupes. Les patients taient libres de commencer, de pour-
suivre ou darrter les entretiens. Un soutien tlphonique tait galement
propos en cas de difcult dobservance, ou lorsque le patient en ressentait
22. linclusion pour le GI : ge moyen de 40 ans, 71 % dhommes, 33 % des sujets infects par usage de drogues
intraveineuses, 32 % au stade sida, moyenne de CD4 340/mm3, 41 % ayant une CV indtectable, 58 % de sujets
100 % observants. Les caractristiques du GT ntaient pas signicativement diffrentes.
226 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Principaux rsultats
La population M6 est demeure inchange (23 patients dans le GI, 2 dans
le GT). Aprs retrait des patients du groupe tmoin ayant bnci dentretiens
de counseling entre M6 et M24 (n = 3) et des patients passs sous bithrapie,
la population dtude a port sur 227 patients (GI, n = 20 ; GT, n = 07). Les
2 groupes taient comparables sur lensemble des critres prcits en phase .
Durant la priode de M0 M24, un total de 603 entretiens de counseling ont
t raliss, avec une dcroissance rgulire du nombre global dentretiens
raliss au cours du temps. Le nombre est pass de 2,2 entretiens/patient ,4
au 2e semestre, puis 0,7 au 3e et 0,6/patient au 4e semestre.
FIGURE 1
300
263
Nombre d'entretiens
250
de counseling
200 169
150
89 82
100
50
0
[M0-M6] [M6-M12] [M12-M18] [M18-M24]
Mois
23. DMI 2 : dossier mdico-conomique de limmunodcience humaine, version 2 ; Nadis : dossier mdical infor-
matis pour les patients VIH.
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 227
FIGURE 2
378
400 369
359 354
340 342
Nombre de consultations
350 321
299
300
mdicales
250
200
150
100
50
0
[M0-M6] [M6-M12] [M12-M18] [M18-M24]
Mois
La dimension biomdicale
Les rsultats de lvaluation de la premire phase conrment leffet bnque
de lintervention sur le niveau dobservance et sur la charge virale des sujets
du groupe intervention. Ainsi, les lments dvaluation dont nous disposons
tendent valider lhypothse selon laquelle des interventions de counseling*
228 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Dimension psychosociale
Bien que les rsultats rapports soient surtout centrs sur les effets immuno-
virologiques de lintervention et sur une valuation quantitative du suivi des
patients, ils ne doivent pas pour autant occulter limpact multidimensionnel
de lapproche mise en place. Le modle de counseling motivationnel propos
ici a dailleurs fait lobjet dune recherche qualitative en sciences sociales.
Place du point de vue des patients, cette tude a notamment illustr la part
importante dvolue la fonction dcoute et la rappropriation de la parole
pour des personnes qui taisent leur vcu de la sropositivit et des traitements,
ainsi que le recentrage de problmatiques lies la gestion des mdicaments
au prot des questions en lien avec lidentit et les projets, confrant ainsi aux
patients une plus grande matrise sur leurs choix de vie [6].
Entretiens inrmiers
Sur la priode de deux ans, on observe que le nombre dentretiens raliss par
personne a dcru au l du temps. Lors du er semestre (phase ), les entretiens
taient proposs aux patients un rythme standardis dni par le protocole
( entretien tous les 2 mois). Ensuite, ils ntaient plus proposs systmati-
quement : inrmires et mdecins sont donc devenus les prescripteurs de
ces entretiens. Plusieurs hypothses peuvent expliquer cette volution.
Premirement, les entretiens ont pu tre moins prescrits, les professionnels
estimant quils avaient port leurs fruits sur les facteurs identis comme
les plus susceptibles daffecter lobservance thrapeutique*. Deuximement,
au-del dun certain nombre dentretiens raliss au cours du er semestre, les
patients seraient devenus plus autonomes face des difcults lies aux trai-
tements : ils seraient devenus capables dlaborer leurs propres stratgies de
rsolution de problmes et auraient moins ressenti la ncessit de continuer
bncier de cette prestation de soin. Lobservance tant un phnomne dyna-
mique dans le temps, il serait pertinent de se demander dans quelle mesure
un soutien rgulier intervenant des moments cls pourrait constituer de fait
une prvention des ruptures dobservance. Troisimement, la disponibilit
des inrmires se serait dplace vers dautres patients de la le active devant
tre suivis, et se serait moins porte sur les patients qui avaient pralablement
bnci des entretiens.
On observe ensuite que sur la priode dun an et demi qui a suivi le protocole
initial, peu de patients du groupe tmoin (GT) ont bnci des entretiens de
counseling alors que leur tat de sant ntait pas globalement meilleur que
celui du groupe intervention (GI). La disponibilit des inrmires de coun-
seling na pas t en cause, dautant que lquipe avait a priori la capacit de
prendre en charge lensemble de cette population [4]. Il est possible que des
causes non-apparentes, issues soit des professionnels de soins (mdecins
Le virus dimmunodcience humaine (VIH) 229
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Asthme
CARACTRISTIQUES DE LA MALADIE
Yves Magar1
Lasthme est lune des maladies chroniques les plus frquentes. Elle touche
prs de 0 % des enfants et 5 % des adultes. En France comme dans de
nombreux autres pays, sa prvalence na cess daugmenter durant ces trente
dernires annes et elle semble dsormais se stabiliser.
Sur le plan physiopathologique, lasthme est caractris par une inamma-
tion et une obstruction partielle et rversible des bronches. En raison de leur
sensibilit exagre (hyperractivit bronchique), les voies ariennes ragis-
sent en se contractant et sobstruant sous linuence de nombreux facteurs
extrieurs allergiques ou irritants.
On dispose aujourdhui de traitements efficaces pour traiter lasthme et
permettre aux patients de maintenir une bonne qualit de vie. En effet, il a
t montr que grce un traitement simple, un contrle acceptable de
la maladie peut tre obtenu chez deux tiers trois quarts des patients, et un
contrle parfait chez un tiers des patients [6].
1. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospita-
lier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de
programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en
France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].
236 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
REVUE DOPINION
Jrme Foucaud2
2. Jrme Foucaud est docteur en sciences de lducation, charg dexpertise scientique en promotion de la sant
lInpes et chercheur associ au Laboratoire de psychologie sant et qualit de vie EA4139 luniversit de Bordeaux 2.
Il est galement charg denseignement dans diffrentes universits franaises. En charge notamment du dvelop-
pement de la formation en ducation pour la sant et en ducation thrapeutique lInpes, il a ralis diffrentes
recherches sur ce thme et labor plusieurs modules de formation dans ce champ. Son approche de lducation
thrapeutique du patient combine les apports des sciences de lducation et de la psychologie de la sant dans une
perspective praxologique.
3. Cette synthse a t ralise partir de la revue de la littrature de Foucaud (2005) qui porte sur 36 tudes contr-
les publies dans la littrature scientique entre 1986 et 2004 et de la revue de la littrature ralise pour la publica-
tion de cet ouvrage. Cette dernire comporte notamment 17 exprimentations dducation thrapeutique du patient
asthmatique adulte ralises dans lHexagone, en Suisse ou au Canada et publies entre 2000 et 2005. Cinq tudes
sont communes ces deux revues de la littrature. Lanalyse propose ici porte sur 50 tudes.
Asthme 237
contrle mais ayant fait lobjet dune valuation dautre part. Ce travail dana-
lyse a permis didentier 50 tudes dont nous proposons une synthse. Les
paramtres des interventions ducatives qui ont t retenus sont les suivants :
types, techniques, supports, contenus et valuation des interventions.
Types dinterventions
Le modle ducatif le plus frquemment observ dans les tudes est de type
individuel (24 sur 50 tudes). Le second modle dominant est la forme collec-
tive (8 tudes). Des modles mixtes articulant des temps dducation indivi-
duelle et collective sont observs dans 8 tudes. Deux tudes ayant compar
lefcacit dune guidance individuelle et de sances de groupe rapportent
une meilleure efcacit des interventions collectives par rapport aux interven-
tions individuelles : les bnces portent notamment sur lappropriation de
comptences de gestion de la maladie, lamlioration de lactivit physique,
la rduction du nombre de crises et de recours aux soins durgence. Bien que
les apports du groupe aient t largement montrs dans lappropriation de
comptences4, il apparat que le dbat na pas vraiment lieu dtre. En effet,
tous les experts de la discipline saccordent de plus en plus pour dire que
les deux types dintervention sont complmentaires [30]. Quoiquil en soit,
les programmes doivent pouvoir sadapter au choix du patient : cest lui de
choisir le cadre dans lequel il se sent le plus laise pour entreprendre le travail
ducatif.
Modles pdagogiques
et techniques danimation sous-jacents
Dans 24 des travaux analyss, on observe que les professionnels utilisent une
analyse des besoins ralise le plus souvent sous la forme dun diagnostic
ducatif et prenant en compte les reprsentations* des patients. Outre ces
points concernant les dmarches ducatives, les modles dducation et les
techniques danimation sont peu dcrits, conrmant ainsi les conclusions de
Sudre et al. [36]. Quelques rares tudes livrent des informations implicites
sur les modles pdagogiques : on relve ainsi le modle de la pdagogie par
objectif, de la pdagogie du contrat, de la pdagogie par problme, mais aussi
certains modles issus de la psychologie sociale ou en lien avec la planica-
tion en sant et plus rarement des approches inspires du modle cognitivo-
comportementaliste. En ce qui concerne les techniques danimation des
sances, on observe le recours la technique de ltude de cas, du jeu de rle,
latelier du soufe, le jeu de la paille, le Photolangage*, la table ronde/tour de
table, ou encore la relaxation. Cette diversit des modles et des techniques
dintervention utiliss en ducation thrapeutique du patient asthmatique
apparat comme un critre de qualit si lon se rfre au courant contemporain
4. Pour en savoir plus sur ce point, les travaux de A. Cercl et A. Soma [14] offrent une bonne synthse.
238 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
5. La notion dapprentissage est utilise dans ce chapitre au sens large. Elle concerne les attitudes de lindividu (y
compris les comptences psychosociales) et ses comportements.
6. Le dbit de pointe se mesure au moyen du dbitmtre de pointe, appel Peak-Flow par les Anglo-Saxons. Il sagit
dun petit appareil peu encombrant dans lequel le patient soufe pour apprcier son tat respiratoire. Il peut tre
utilis en cas de crise pour apprcier la svrit de celle-ci et au quotidien pour surveiller lvolution de lasthme.
Asthme 239
valuation
Jrme Foucaud
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte de dpart
Le Pr Andr Taytard7 propose de modliser et dvaluer une dmarche ddu-
cation thrapeutique du patient (ETP) en partant du constat que la prise en
charge dun patient asthmatique dans une perspective dadhsion thrapeu-
tique et dautonomie de gestion de sa maladie confronte les professionnels
de sant la question de ladoption de comportements de sant adapts par
7. Chef du service pneumologie du Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Pessac (33 600).
242 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
ce patient. Pour cela, il sollicite les savoirs et les comptences dune quipe
de recherche en sciences de lducation, en psychologie de la sant et en
pneumologie.
Trs rapidement, lquipe met en place une recherche-action (en rgion
Aquitaine) qui a pour objectif premier de proposer une dmarche dETP
prenant en compte les comportements et attitudes de sant des patients, et
pour objectif second de produire des lments de connaissance. Le premier
travail de cette modlisation en ETP consiste raliser une analyse des besoins
en ETP auprs de 42 adultes asthmatiques et 2 mdecins gnralistes : tous
sont interrogs sur lasthme et lETP8. Les rsultats de ces enqutes permet-
tent ainsi de dgager quelques pistes privilgier pour limplantation des
sances ducatives :
Cest en partant de ces constats et en sappuyant sur les travaux issus des
sciences de lducation quil a t dcid de placer le patient au cur de la
dmarche dducation thrapeutique et de modliser une approche grou-
pale plus propice aux dveloppements des apprentissages de ladulte [17]. La
perspective de faible directivit est retenue, ce qui doit permettre lmer-
gence des reprsentations* sur la maladie, lexpression du vcu et du ressenti,
lchange de pratiques entre les patients, la mise en commun des savoirs. Le
rle de lanimateur est aussi dni : il aide le groupe construire des solutions
et laccompagne en fonction des objectifs de la sance. Sur le plan langagier, le
choix est fait de travailler avec le code de communication [7] des patients
et non pas partir du code langagier mdical . Lenjeu est de communiquer
avec les mots employs par les patients, il ne sagit pas de dispenser un cours,
mais bien de construire avec eux des solutions en adquation avec la gestion
de la maladie et avec la singularit de chacun. Enn, lquipe considre ds
le dpart que le travail sur les savoir-tre (comptences psychosociales, faire
face , prise de conance, etc.) est tout aussi important que le travail sur les
connaissances.
8. Le descriptif des corpus et des mthodes a fait lobjet de deux publications : pour les mdecins [19] et pour les
patients [20].
Asthme 243
principaux concepts mobiliss en ETP ainsi que lapproche pour laquelle nous
avions opt (apprentissage par problme et apprentissage coopratif). Pour
viter les rticences lies aux termes dducation thrapeutique du patient
[19], nous avons fait le choix de parler de runion de lasthme , lappellation
ayant t choisie aprs une enqute ralise auprs de patients asthmatiques.
Pour optimiser la participation des patients et limiter labsentisme, nous
avons eu recours aux apports de la thorie de lengagement de Kiesler [28]9.
La gestion de ce projet de recherche-action a t cone une structure prive.
partir de la liste des participants adresss par les mdecins, la structure a t
charge de contacter les patients pour xer une date de rencontre pour chaque
groupe. Elle sest aussi charge de trouver une salle daccueil proximit du
domicile des patients. En complment, la structure grait la partie administra-
tive : lenvoi des courriers, les achats de prestations et la gestion du personnel
dducation. Le projet t programm pour trois ans et nanc par un labora-
toire pharmaceutique hauteur de 45 000 euros par an.
Objectifs et dmarches
Lobjectif central de la dmarche ducative est de donner au patient (et son
entourage selon le souhait du patient) les moyens de comprendre la maladie
et le traitement, dadopter des attitudes favorables sa sant et de maintenir
ou damliorer sa qualit de vie*.
Nous avons opt pour 4 sances de deux heures. Elles ont t co-animes par
un intervenant ayant une formation initiale en sciences de lducation (et
form au pralable la prise en charge de lasthme) et par un psychologue de la
sant. Chaque groupe comprenait 4 8 personnes (malades et ventuellement
un membre de leur entourage).
Lexpression des motions, la construction des lments de gestion de lasthme
et le partage du temps de parole ont t facilits et encourags par lanima-
teur ds la premire sance, an dtablir une cohsion au sein du groupe.
Diffrents outils pdagogiques, principalement visuels (schmas de lappa-
reil respiratoire, des traitements, etc.) ont t utiliss et nous avons cherch
les amliorer en tenant compte du lexique employ et des reprsentations
des patients. Ce travail a abouti la cration dun CD-Rom comme support
de sances permettant dutiliser des animations. labor par le Pr Taytard, le
contenu des sances reprend les principaux axes proposs dans les recomman-
dations de bonnes pratiques de lAnaes en 200 [2]. Lensemble est structur
autour de 4 sances complmentaires dcrites dans le tableau I.
Lintervention sinscrit dans le cadre dune approche ducative. Au-del des
contenus dtermins au pralable pour chaque sance, dautres notions en
lien avec lasthme peuvent tre abordes tout moment. Ainsi, des questions
comme lasthme sur le lieu de travail, lasthme chez les jeunes, lasthme et le
9. Lengagement est dni par lauteur comme le lien qui unit lindividu ses actes. Kiesler [28] souligne quil est
plus engageant de faire quelque chose sous le regard dautrui (ou aprs avoir dclin son identit) que dans lano-
nymat. Ainsi, une fois la date de la prochaine runion xe, nous demandions chaque patient de sengager
oralement devant le groupe sy rendre. Les sances dducation se sont tenues proximit du lieu dhabitation des
patients avec des crneaux horaires trs souples.
Asthme 245
TABLEAU I
4 Travail sur les Vcu des traitements Jeu de rle durant lequel Lanimateur doit
corticophobies et techniques de prise un patient novice tlphone accompagner le patient
(rticence prendre (oublis) des traitements un patient plus expriment dans la dmarche
des corticodes par inhals pour lui demander dexposition
crainte des effets des renseignements de son handicap
secondaires10 sur les traitements de lasthme
vocation des peurs et sur le fonctionnement
en lien avec la des inhalateurs
dpendance et Utilisation, par chacun,
laccoutumance de son traitement
et correction des gestes
TABLEAU II
Outils utiliss
Variables mesures T1 avant la 1re sance ; T2 juste aprs la 4e sance ;
T3 18 mois aprs la 1re sance
Connaissances biomdicales, symptmes et signes de gravit, QALF de Nguyen et al., 2003
connaissances gnrales et connaissances sur le traitement
Disponibilit et satisfaction du soutien social peru* par rapport Adaptation du questionnaire de Sarason et al., 1983
lasthme
Symptomatologie dpressive CESD-20 de Fuhrer et Rouillon, 198911
Contrle peru* Adaptation de la CLCS de Pryun et al., 1988
Stratgies de coping* face la crise ACL de Maes et al., 198612
Adhsion aux traitements de lasthme Adaptation de lchelle de Dantzer, 1998
Qualit de vie* Mini AQLQ de Juniper et al., 199913
11. Questionnaire qui explore le contrle peru interne quant lvolution de lasthme et lattribution causale interne
quant la survenue de lasthme.
12. Il mesure trois facteurs spciques : tenir compte de la crise dasthme, essayer de minimiser la gravit de la crise,
ragir motionnellement la crise.
13. Il explore les symptmes de lasthme, la limitation perue dans les activits, la fonction motive et la sensibilit
aux stimuli environnementaux.
14. Il sagit dAnova deux facteurs (deux groupes : GC versus GE X 2 temps : T1 versus T3). Lorsque leffet dinteraction
sest rvl signicatifs (p < 0,05), des tests de comparaison Post Hoc ont t employs pour en dcrire le sens.
Asthme 247
Rsultats de lexprimentation
Sur les 8 patients recruts, 4 taient ligibles, 62 ont fait partie du groupe
ducation (GE) et 52 du groupe contrle (GC). Finalement, 43 patients du GE
et 33 du GC ont t suivis sur les 3 temps, soit 76 patients au total. Trente-
cinq patients du GE ont rpondu lentretien propos. La population de ltude
est prsente dans le tableau III. Les deux groupes taient comparables.
TABLEAU III
15. Ce type de stratgie est en gnral associ une mauvaise qualit de vie [18].
248 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
FIGURE 1
16. Cette patiente de 18 ans tait hospitalise 80 jours par an dans des services de pneumologie particulirement
frquents, daprs sa perception, par des quinquagnaires atteints dun cancer du poumon.
Asthme 249
sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon cest encore
difcile [] le plus important ctait de men sortir, de stopper les hospitalisa-
tions. Les sances ont peut-tre eu ce rle l ;
une sensibilit moindre aux stimuli environnementaux : les patients
se sentent davantage capables de grer les environnements potentielle-
ment asthmognes : Je sais reprer les situations qui sont mauvaises
pour moi []. Je nhsite plus mimposer, exiger que lon ne fume pas ct
de moi ! ;
un recours moindre aux visites en urgence chez le mdecin. Alors que
le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour
de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la dmarche ducative
rduit le recours ce type de soins durgence. Plusieurs points extraits
des entretiens permettent dexpliquer ce constat : la meilleure gestion
de la maladie, lanticipation des crises rapporte par certains patients,
mais aussi une meilleure relation mdecin/malade. Jarrive parler,
dire ce que je ressens, mieux parler avec le mdecin. Les patients ne
craignent plus de dranger leur mdecin et rciproquement, les mde-
cins ne manquent pas de les recevoir. Avant javais honte dy aller pour
un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser ? Mais maintenant non. Jai
fait cette ducation thrapeutique, je sais quoi faire, le mdecin sait que jai eu
cette ducation, si je tlphone, il me reoit tout de suite.
Enn, les entretiens ont mis en vidence un rsultat inattendu : les patients
sont devenus plus autonomes dans leur capacit se runir entre eux et ont
en quelque sorte pris le pouvoir , notamment en poursuivant spontan-
ment les sances en dehors du cadre propos : les patients staient organiss
pour crer ce qui semble relever de groupes dentraide 17 pour aborder des
questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en auto-
gestion se droulaient juste aprs chaque sance : Aprs les sances, on se
retrouvait tous au XX18, on restait des heures, vos sances nissaient 20 heures,
et une fois on est rest jusqu minuit . Deux patients ont mme rapport que
ces groupes dentraide ont t pour eux particulirement importants : a a
quand mme chang ma vie, cela ma permis de faire plus attention moi et aux
traitements. Mais il faut tre honnte, cest pas trop les sances qui mont aid, cest
les discussions aprs, avec les autres . Il est dlicat de savoir exactement combien
de personnes ont fait le choix de se runir de faon informelle et quels ont t
les lments qui ont prsid ces runions.
Du point de vue des connaissances, les rsultats ne sont signicatifs que sur
une seule dimension : les connaissances gnrales. En ce qui concerne la
symptomatologie dpressive et le contrle peru*, il ny a pas de diffrence
signicative entre les deux groupes. Enn, dun point de vue organisationnel
17. Dans le champ de la sant, Borgetto [10] dnit les groupes dentraide comme des associations (au sens large)
dont lobjectif est de soulager les consquences des maladies. Ils sont composs de personnes ou de proches de personnes
concernes par une maladie. Ils sont en gnral dirigs par des patients ou des groupes de patients . Ce type de groupe
apparat complmentaire avec dautres types de prise en charge.
18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.
250 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Notre tude montre aussi (et cest l un point essentiel) un effet positif sur
lautonomisation des patients, que cela soit dans la gestion de la maladie,
objectif explicite de lducation thrapeutique, mais aussi dans leur capacit
se runir spontanment pour rgler des problmes spciques entre pairs, en
dehors de toute organisation. Ainsi, ce travail permet de faire linfrence de
leffet positif dune intervention ducative sur lautonomie des patients dans
le sens dun empowerment*.
19. Au cours de notre pratique, nous avons constat que les patients oubliaient de revenir si les runions taient
espaces de plus de trois semaines ; de plus il faut recrer au sein du groupe une dynamique et une cohsion qui
sestompent avec le temps.
Asthme 251
Difcults rencontres
En dehors des recherches de nancement, dautres difcults peuvent tre
rapportes, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le
nombre de patients ligibles tait relativement faible compte tenu des moyens
mobiliss pour les recruter. Or, lors du droulement de lexprimentation
(programme sur une dure de trois ans), nous avons eu de plus en plus de
difcult recruter de nouveaux patients pour crer les groupes. Plusieurs
explications peuvent tre avances :
Conclusion
Cette dmarche ducative conduite par des professionnels des sciences
sociales sous la responsabilit dune quipe de soignants et duniversitaires en
sciences de la vie constitue une contribution ltude de lducation thrapeu-
tique du patient asthmatique. Elle articule les apports de la pneumologie, des
sciences de lducation, de la sant publique et de la psychologie de la sant,
soulignant ainsi lintrt dune approche pluridisciplinaire. Ce travail montre
limpact favorable de lintervention ducative sur ladhsion thrapeutique,
lajustement psychologique et la qualit de vie*. Du point de vue pdagogique,
il montre lintrt de proposer une dmarche ducative structure, centre sur
lapprenant, et non sur les objets dapprentissage, et qui utilise des supports
pdagogiques adapts, labors avec et pour les patients asthmatiques. Les
conclusions de cette tude suggrent plusieurs pistes de travail pour le dve-
loppement de la recherche en ducation thrapeutique du patient asthma-
tique. La premire porte sur ltude du soutien social peru*. De futurs travaux
devraient prendre en compte cette dimension. La deuxime concerne lana-
lyse du sentiment de contrle et des stratgies de coping* dont la modication
par lducation thrapeutique reste mal connue. La troisime piste de travail
propose est celle des modles ducatifs. Il conviendrait de poursuivre cette
recherche dans une perspective comparative, en mettant lpreuve diffrents
modles ducatifs. Plus particulirement, il serait pertinent de sinterroger
sur les facteurs spciques qui ont permis la mise en place, dans certains
groupes, despaces informels de rencontres et dchanges entre patients, et
den apprcier le contenu et la porte pour dvelopper une ducation durable
et soutenable pour les patients et les acteurs de sant.
Remerciements
Pour leur contribution dans le dveloppement de ce programme dducation
thrapeutique du patient, nous tenons remercier vivement lquipe de coor-
dination mene par les professeurs Andr Taytard et Alain Jeannel, les profes-
sionnels de sant (hospitaliers et libraux) et surtout les patients rencontrs
au cours de ce travail, pour leurs enseignements et leur disponibilit. Sont
remercies galement toutes les personnes qui ont contribu la rdaction
ce travail : Laurent Busson, Marilou Bruchon-Schweitzer, Annick Fayard,
Michle Koleck, Marie-Jos Moquet, Pablo Segal.
254 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
LCOLE DE LASTHME
Yves Magar20
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte gnral
En France, lducation des asthmatiques sest dveloppe vers la n des
annes 90. Les premires initiatives ont t mises en place par des quipes
pionnires, puis on a observ une implication croissante des profession-
nels de sant, avec une multiplication des centres ducatifs accueillant
des asthmatiques dans tout le pays. Ainsi, en 2002, on dnombrait dj
50 quipes proposant un dispositif ducatif pour les patients asthma-
tiques ; en 2003, ce chiffre passait 85 (enqute non publie). Il sagit
essentiellement de structures hospitalires, dnommes coles de
lasthme , Centres dducation pour asthmatiques ou autre Quel
que soit lintitul, la majorit des quipes a souvent bnci de la mme
20. Yves Magar est docteur en mdecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospi-
talier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur ddusant, une socit spcialise dans la conception de
programmes dducation thrapeutique. Il est galement charg denseignement dans plusieurs universits en
France et ltranger. Il est co-auteur de louvrage duquer le patient asthmatique [21].
Asthme 255
Fondements thoriques
Le programme dducation des asthmatiques a t conu sur le modle de
lapproche systmique dcrite par dIvernois et Gagnayre [17] partir du
modle Precede Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational
Diagnosis and Evaluation labor par L. Green [27]. Il sagit ici dvaluer la
prsence de facteurs dterminant ladoption et le maintien de comportements
modier ou acqurir : les facteurs prdisposants, les facteurs facilitants et
les facteurs de renforcement. Lapproche systmique permet de structurer la
dmarche ducative en quatre tapes :
Schma de lexprimentation
Limpact du programme Un soufe nouveau a t valu par une tude
randomise multicentrique dans laquelle nous avons compar une population
dasthmatiques ayant bnci dun programme ducatif une population
Tmoin [29].
Les patients inclus taient des asthmatiques gs de 8 60 ans. Ils prsen-
taient un asthme ncessitant un traitement de fond (corticode inhal et/ou
cromones et/ou 2 de longue action). Au cours du dernier mois, les patients
avaient t confronts (en moyenne) la survenue dune crise dasthme
diurne par semaine, et/ou dune crise dasthme nocturne par semaine, et/
256 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Critres dvaluation
Les effets du programme ducatif Un soufe nouveau ont t valus
selon trois types de paramtres :
Programme ducatif
Le programme ducatif propos aux patients dbute par un entretien indi-
viduel consacr au diagnostic ducatif, dune dure de trente soixante
minutes, suivi de deux sances ducatives en groupe (deux heures et demi
environ, 5 jours dintervalle). Le diagnostic ducatif ralis linclusion
permet dvaluer les besoins du patient, ses connaissances et ses reprsen-
tations. Le vcu de la maladie, lenvironnement familial et professionnel du
patient sont galement abords dans cet entretien initial. Tous ces lments
sont nots dans un dossier dducation et permettent dadapter les objectifs
pdagogiques. Chaque sance est construite autour des objectifs pdagogi-
ques slectionns. Lanimation des sances est base sur le kit pdagogique
Mister Bulle compos doutils varis conus pour soutenir la relation
ducative, faciliter lexpression des patients, susciter le questionnement et la
rexion. chaque objectif ducatif correspond un type doutil (cartes-symp-
tmes, planches illustres, tudes de cas, etc.). Des entretiens individuels
dvaluation (dune dure dune heure) ont lieu 3 mois, 6 mois et 2 mois.
Au total, le programme ducatif reprsente dix douze heures par patient sur
un an. Les tableaux IV et V prcisent le contenu de chaque sance ducative
de groupe.
Tout au long du processus ducatif, lducateur dispose dun chevalet
compos de planches illustres qui servent de support visuel aux explications
thoriques.
Des amnagements sont autoriss dans lorganisation des sessions ddu-
cation. Par exemple, lorsque lorganisation de sessions de groupe nest pas
possible, lducation individuelle est autorise condition que le contenu du
programme reste inchang. Le diagnostic ducatif et les sessions et 2 ont
t raliss quinze jours dintervalle. Des sessions dvaluation ont eu lieu
ensuite six mois et un an.
258 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
TABLEAU IV
Premire sance
TABLEAU V
Seconde sance
Rsultats de lexprimentation
Lanalyse des paramtres cliniques [tableau VI] montre que de faon globale,
les symptmes ont volu favorablement dans le groupe duqu , alors
quaucune modication na t observe dans le groupe Tmoin. Ainsi, chez
les patients duqus, le nombre de journes sans symptmes a augment de
3,5 jours entre 0 et 6 mois, tandis quaucune modication na t note dans
le groupe Tmoin (diffrence signicative p = 0,03). Au cours de la deuxime
priode (6 2 mois), ces rsultats se stabilisent.
TABLEAU VI
TABLEAU VII
Paramtres psychologiques
TABLEAU VIII
volution du locus of control
Conclusion et recommandations
Une amlioration signicative de plusieurs paramtres de svrit de lasthme
a t mise en vidence chez les patients ayant suivi le programme ducatif Un
Soufe nouveau comparativement une population contrle. La plupart de
ces rsultats ont t observs au terme de la premire priode de 6 mois et se
sont maintenus 2 mois.
Ces effets bnques sur les symptmes et la prise en charge de la maladie
saccompagnent dune amlioration de la qualit de vie, signicative dans les
Asthme 261
6 premiers mois. Outre ces bnces objectifs, lanalyse des verbatim des
patients souligne un autre motif de satisfaction trs important pour eux :
la possibilit dtre considrs comme des personnes part entire et non
pas simplement comme des malades asthmatiques. Ils dcouvrent dans
les sances ducatives la possibilit dinstaurer un vrai dialogue avec leurs
soignants et de partager leur exprience avec dautres patients.
Cette tude conduite auprs de 4 centres distincts mais ralisant tous le mme
programme ducatif a pu montrer des bnces cliniques et thrapeutiques
encourageants sur des patients pourtant dj bien suivis et pris en charge en
mdecine ambulatoire par un pneumologue.
Implications pratiques
Notre tude tend prouver que lorsque toutes les conditions sont runies
pour mettre en place un programme dducation thrapeutique rpondant
aux critres de qualit, les rsultats obtenus sont satisfaisants. Elle conrme
ainsi le constat de Gibson et al. [23] dont la mta-analyse publie en 2000 et
portant sur 36 tudes randomises montrait que lducation des asthmati-
ques adultes comportant une autogestion base sur les symptmes ou le dbit
de pointe ainsi que la mise en place dun plan daction savrait efcace sur
lensemble des critres dvaluation habituels : recours aux urgences, hospi-
talisations, arrts de travail, crises nocturnes et qualit de vie. Les mmes
auteurs, observent dans une autre mta-analyse, que les approches ducatives
dites limites , se rsumant la transmission dinformations savrent, en
revanche, sans impact signicatif sur ces mmes critres [24].
Bien quil porte sur un nombre limit de centres, lintrt de ce travail nous
semble nanmoins plus large puisquil rend compte dune approche pdago-
gique et dun programme ducatif utiliss par une majorit dquipes fran-
aises de pneumologie. Toutefois, il convient de signaler quen pratique
courante, la situation est souvent plus difcile que dans le contexte exp-
rimental dcrit ici. La mise en uvre de lducation des patients se heurte
en effet souvent au manque de moyens adquats, tant humains que nan-
ciers. De plus, la dmarche ducative, en ce quelle vise promouvoir une
plus grande autonomie du patient, rencontre encore de fortes rsistances chez
certains mdecins, ce qui explique les difcults de recrutement des patients.
Cest pourquoi des efforts de pdagogie et de communication sont ncessaires
pour promouvoir et valoriser lducation thrapeutique dans le cadre de la
prise en charge des patients asthmatiques.
262 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
[19] Foucaud J., Koleck M., Versel M., Academic Press, coll. Social Psychology, 1971 :
Lagt O., Jeannel A., Taytard A. Lducation 190 p.
thrapeutique de lasthmatique: le discours [29] Magar Y., Vervloet D., Steenhoover F., Smaga S.,
du mdecin gnraliste. Revue des Maladies Mechin H., Rocca Serra J. P., et al. Assessment
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264
Cancer
Le cancer est considr comme la rsultante dun dsquilibre dans les mca-
nismes de croissance et de multiplication cellulaires. La cellule cancreuse se
caractrise par des mitoses frquentes et anarchiques3. Les tumeurs qui en
rsultent sont dites malignes quand ces cellules peuvent essaimer dans lorga-
nisme. Lorsquune telle cellule arrive dans un organe distance, elle peut soit
tre accepte et se multiplier en donnant une tumeur lle secondaire (appele
mtastase de la tumeur de dpart primitive), soit tre dtruite par le systme
immunitaire. Pour devenir cancreuse, une cellule doit subir des transfor-
mations successives. Chaque division cellulaire peut entraner la mort de la
cellule anormale et larrt du processus cancreux. Si rien narrte la prolifra-
tion des cellules cancreuses, chacune delles va se diviser avec un rythme de
doublement moyen de 60 00 par jour, quel que soit le type de cancer4.
1. Paul Allison est professeur des universits en sant publique luniversit de McGill de Montral au Qubec.
2. Sandrine Cayrou est docteur en psychologie, psychologue clinicienne Toulouse.
3. La mitose est une division aboutissant la formation de deux cellules lles identiques la cellule mre.
4. On distingue trois types de cancer : le premier regroupe les carcinomes dvelopps aux dpens des pithliums
(tissus qui recouvrent les surfaces de lorganisme comme la peau, les cavits du cur ou de lintestin). Le deuxime
rassemble les sarcomes, dvelopps aux dpens des tissus conjonctifs (graisse, muscles). Le troisime regroupe les
tumeurs germinales dveloppes aux dpens de certaines cellules des testicules ou des ovaires [33].
Cancer 265
La survenue dun cancer ne peut pas se rsumer lun de ces facteurs mais
leur combinaison.
La comprhension du cancer a permis de dvelopper deux grands types de
thrapeutiques. Dans les traitements locaux, on distingue la radiothrapie et
la chirurgie, qui permettent de traiter la tumeur primitive, et dans certains cas
une mtastase quand le nombre de mtastases est limit. Dans les traitements
gnraux, on retrouve diffrentes thrapeutiques qui sont souvent utilises en
complment les unes des autres :
Lpidmiologie du cancer
Depuis les annes 950, le cancer est devenu lobsession de tout le corps
social des socits industrialises. En France, le cancer a fait lobjet dun plan
en 2003 et lInstitut national du cancer (INCa) a t cr dans le cadre de la
loi du 9 aot 2004. Le retentissement de cette maladie tant au niveau social
quindividuel permet dexpliquer cette attention croissante.
Un rcent rapport sur lpidmiologie des cancers en France mentionne
quentre 980 et 2000 lincidence des cancers, tous types confondus, a
augment de 23 % pour les hommes et de 20 % pour les femmes5. Cependant,
5. www.academie-sciences.fr/publications/rapports/pdf/cancer_13_09_07.pdf
266 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
REVUE DOPINION
6. Owen et al. (2001) ont tabli un modle de classication des tudes sur les interventions psychosociales en
fonction des critres tudis : sant globale, qualit de vie* ou mcanismes daction.
268 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
7. Les mta-analyses dOsborn et al. [29] et de Tatrow et Montgomery [37] sont les plus rcentes (2006) et
synthtisent les mta-analyses prcdentes.
8. DE : dimension deffet ; IC : intervalle de conance.
Cancer 269
Conclusion
Du ct de lefcacit des interventions en psycho-oncologie, les dernires
mta-analyses soulignent des effets plus importants que dans les tudes
prcdentes, ce qui est probablement d une meilleure slection des tudes
qui rpondent mieux des critres de qualit mthodologique. Si les deux
premires mta-analyses mettent en avant un effet plus important des thra-
pies individuelles, cela ne signie pas que ce format soit toujours prfrable
au format de groupe. En effet, les sances en individuel sont bnques pour
amliorer la dtresse et la douleur, mais des interventions de groupe pour-
raient avoir plus deffets sur dautres variables non mesures comme, par
exemple, le soutien social. Les interventions de groupe sont dailleurs plus
efcaces dans la gestion de lanxit et de la dpression que les interven-
tions individuelles [35]. Ajoutons que lexprience du groupe apporte des
sources de soutien spciques comme la possibilit, pour chaque participant,
de confronter son exprience celle des autres, de relativiser ses pratiques,
dchanger pour trouver des solutions aux problmes communs, de gagner
en estime de soi en aidant les autres. Les approches ducatives de groupe sont
dautant plus efcaces quelles sappuient sur des groupes homognes. Enn,
un plus grand nombre de personnes peuvent bncier de lintervention de
groupe, en comparaison avec le soutien individuel. Les effets sont positifs sur
la qualit de vie, la douleur, mais pas forcment sur les autres symptmes
physiques (sauf dans le cas de la relaxation). Ces travaux mettent en vidence
9. Dans les mta-analyses, linterprtation des rsultats se fait sur les dimensions deffets (DE) qui sont classes en
trois niveaux : effets modrs (DE = 0,2 0,5), effets moyens (DE = 0,5 0,7) et effets importants (DE = 0,8 2,0).
Les intervalles de conance (IC) compltent les DE.
270 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
LE PROGRAMME NUCARE
CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES DUN CANCER
DES VOIES ARODIGESTIVES SUPRIEURES
Rsum
Le travail prsent ici sappuie sur les rsultats dj obtenus chez des patients
atteints de diffrents cancers par le biais dune intervention psychopda-
gogique spcique : le programme NUrsing CAncer Research (Nucare). Ce
programme apprend aux personnes vivre avec leur cancer tout en bn-
ciant dun soutien motionnel : il dveloppe un sentiment de matrise et
apporte des rponses motionnelles et instrumentales an de mieux faire
face aux situations. An de voir si ce programme pouvait sappliquer des
personnes atteintes de cancers des voies arodigestives suprieures (VADS),
une tude pilote a t ralise auprs de patients bnciant de consulta-
tions externes la Clinique oncologique des VADS de lhpital gnral juif
de Montral. Les patients ont t rpartis en deux groupes : un groupe test
de 45 patients et un groupe contrle de 56 patients. Les rsultats montrent
que le groupe test qui a bnci du programme Nucare amliore signicati-
vement son fonctionnement physique et social et sa qualit de vie gnrale :
diminution de la fatigue, des troubles du sommeil, des symptmes de dpres-
sion. Ltude pilote permet aussi didentier les prfrences des patients par
rapport aux modalits dapplication, et de gnrer des donnes prliminaires
pour soutenir la prparation dun essai contrl randomis* grande chelle.
Cette recherche randomise est en cours.
Cadre de lexprimentation
Contexte : les problmes rencontrs par les personnes
atteintes dun cancer des VADS
Parmi les diffrents types de cancers, celui des voies aro-digestives
suprieures (VADS) est lun des plus traumatiques. Outre le taux de survie
extrmement faible, les problmes gnrs par la maladie et son traitement
sont souvent trs lourds. Les patients souffrent gnralement de symptmes
(douleur, voix rauque, scheresse buccale) et de problmes fonctionnels trs
invalidants (difcults dlocution, de respiration, de dglutition et dali-
mentation) [8]. Ils sont galement sujets de nombreuses autres difcults
telles que des dgurements graves, des changements dimage corporelle et
un isolement social. Des tudes ont dmontr que 45 57 % des personnes
atteintes dun cancer des VADS sont trs proccupes ou trs marques
par leur propre image, ce qui entrane souvent un sentiment de honte, des
10. Paul Allison et Linda Edgard sont professeurs de sant publique luniversit de McGill, Canada.
272 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Cadre thorique
Le programme Nucare (NUrsing CAncer REsearch, Recherche sur les soins
inrmiers en matire de cancer) a dmontr quil rduisait les symptmes
danxit et de dpression, et amliorait la qualit de vie des personnes
atteintes de cancer du sein ou du clon lorsquil se droulait dans une rela-
tion de personne personne (un thrapeute face un patient) [10, 11]. Il
sagit dune intervention psychopdagogique qui fournit des informations
et des enseignements sur le cancer et les soins relatifs cette maladie. Le
programme vise apprendre aux individus comment vivre avec leur cancer
et leur apporter un soutien motionnel un moment o ils subissent un
grand stress. Nucare englobe deux aspects majeurs : favoriser un sentiment
de matrise et apprendre des rponses motionnelles et instrumentales pour
faire face aux situations. Lintervention est avant tout base sur deux cadres de
rfrence conceptuels :
les penses et les sentiments. Nous mettons laccent sur la relation entre
lvaluation cognitive et un sentiment exacerb de matrise personnelle.
5) Utilisation efcace du soutien social et de la communication
Cet lment du programme apprend aux patients identier et acqurir des
sources dinformations et un soutien social. Nous encourageons la recherche
dune aide motionnelle tangible en apprenant comment utiliser les afrma-
tions la premire personne (cest--dire Je veux savoir ) et en dvelop-
pant les comportements afrmatifs. Nous enseignons aux patients comment
dterminer ladquation de leur propre rseau de soutien social an quils
puissent lamliorer si ncessaire. Nous discutons galement des manires
damliorer le processus de communication mdecin-patient.
6) Adoption de comportements et dapproches favorables la sant
Nous enseignons aux patients quels sont les bnces de lespoir, de lexercice,
du rire, de la spiritualit, de lalimentation et du fait de combattre la fatigue.
Toutes ces approches et ces comportements disposent du soutien de travaux
de recherche pour appuyer leur inclusion. La conscience de limportance de
ces facteurs et la recherche de moyens pour les incorporer dans la vie quoti-
dienne compltent le programme dacquisition de comptences permettant
de mieux faire face la maladie.
dans le cadre du programme. Le mme matriel est fourni sous des formats
audio (cassettes audio, disques compacts, etc.), accompagns de la musique
utilise lors des sances au cours desquelles les patients apprennent les tech-
niques de relaxation. Le livre est activement utilis par le thrapeute lors des
sances : il constitue un guide qui aide parcourir tout le matriel disponible.
Il est donc un aide-mmoire permettant aux patients de suivre les sances et
de raliser lensemble du programme. La version audio est une alternative
qui permet aux patients de rcouter le matriel et de mettre en pratique les
comptences travailles lors des sances.
Lorsque nous avons commenc tester lutilisation de ce programme chez les
personnes atteintes de cancers des VADS, plusieurs cliniciens pensaient quil
serait bon de le faire peu de temps aprs le diagnostic et avant le traitement.
Leur argument tait que les patients tendaient tre trs stresss et anxieux
ce moment-l et quils devaient souvent attendre quelques semaines avant
le dbut de la thrapie. Le programme tait donc, a priori, trs utile lors de
cette priode difcile. Lorsque nous avons demand aux patients sils aime-
raient bncier de cette thrapie avant le traitement de la maladie, la grande
majorit a rpondu quils voulaient se concentrer sur tout ce quil leur fallait
prparer pour le traitement de la maladie. Ils ntaient pas du tout dans un
tat desprit permettant de se concentrer sur le programme et den tirer tous
les bnces. Pratiquement, tous les patients ont prfr avoir la possibilit
de suivre le programme aprs le traitement de leur cancer. En interrogeant les
personnes peu de temps aprs lachvement de leur traitement, une grande
proportion dentre eux a afrm quils se sentaient fatigus et dprims, et
que ctait l un bon moment pour essayer le programme. Nous en avons donc
conclu quil tait opportun de suggrer le programme Nucare aux patients
atteints de cancers des VADS dans les semaines suivant lachvement de leur
traitement, au moment o ils sont plus rceptifs et o, comme le suggrent
les donnes que nous avons pu rassembler jusqu prsent, le travail apporte
quelques bnces [1].
Variables mesures
Les premires donnes incluaient les caractristiques cliniques (localisa-
tion du cancer, stade du cancer, temps coul depuis le diagnostic, temps
coul depuis le traitement, type de traitement reu, prsence de co-morbi-
dit, historique personnel dun prcdent cancer et historique de rechute).
En complment, des donnes sociodmographiques (ge, sexe, niveau den-
seignement, conditions de vie, statut professionnel) ont t obtenues grce
des ches mdicales et des entretiens avec les patients. Les donnes
antrieures recueillies dans le groupe test incluaient seulement les taux de
recrutement, les raisons de la non-participation, les raisons de labandon au
cours de ltude, les prfrences pour les modalits dapplication et lutili-
sation des comptences apprises durant le programme. Les donnes post-
rieures concernaient la qualit de vie (QDV) mesure par le questionnaire
dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation europenne pour la
recherche et le traitement du cancer (EORTC QLQ-C30), ainsi que la dpres-
sion et lanxit mesures grce lchelle HADS (Hospital Anxiety and
Depression Scale). Le EORTC QLQ-C30 comprend cinq chelles fonction-
nelles (fonctionnement physique, fonctionnement par rapport au rle, fonc-
tionnement motionnel, fonctionnement cognitif et fonctionnement social),
Cancer 277
Types danalyses
Deux formes danalyses ont t menes : des analyses des donnes
lintrieur du seul groupe test (cest--dire ceux bnciant du programme
Nucare) et une comparaison des donnes obtenues dans les deux groupes.
Les donnes relatives toutes les personnes ayant bnci de lintervention
test, quelle que soit la formule choisie, ont t rassembles. En effet, si lun
des objectifs premiers de cette tude tait dvaluer les prfrences quant
aux diffrentes formules dapplication (et non de comparer les rsultats pour
les diffrentes formules), le nombre de sujets (voir plus loin) pour chaque
formule dapplication sest avr insufsant par la suite pour effectuer de
telles comparaisons.
Sur 28 personnes invites faire partie du groupe test, 66 ont accept et
59 ont t jusquau bout de lintervention. Nous disposons de donnes
compltes pour 45 dentre elles. Les personnes ayant refus de participer
taient plus ges que les participants (p = 0,00). Sur les 59 personnes
qui sont alles jusquau bout de lintervention, 3 ont adopt la formule en
petit groupe, 33 ont prfr des sances individuelles et 23 ont reu le livre
et le matriel audio pour travailler seuls la maison. Ce sont davantage les
hommes (p = 0,05) qui ont opt pour la formule seul la maison . Les
sujets avec un niveau denseignement plus faible (p = 0,02) et un stade
278 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
100
90
80
70
Pourcentage
60
50
40
30
20
10
0
er l
n ve tio
n ia
tio
n
tio es fix tifs iti a oc
o
u
l m s e c g n
a x t s i ca
s l bje co l r un
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de e p u de s o t io
n
up m
m
t e a S o
ie d ti d u C
g Ap al
r at v
St R
Comptence en
comptence utile
comptence utilise et profitable (efficace)
TABLEAU I
Changement moyen observ laide des chelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les
donnes initiales et celles de suivi
EORTC QLQ-C30 : questionnaire dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation europenne pour la recherche et le traitement du cancer
chelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) : questionnaire de mesure de la dpression et de lanxit.
rioration dans la plupart des scores recueillis par les questionnaires EORTC
QLQ-C30 et HADS pour la priode de suivi, mme si aucun de ces change-
ments natteignait le niveau signicatif de 5 %. De plus, les sujets du groupe
test sont plus nombreux avoir signal une diminution de leurs symptmes
dpressifs plutt quune accentuation de ces mmes symptmes (p = 0,05).
La proportion de gens prsentant un score pour la dpression 8 (un seuil
important sur linstrument HADS, qui indique une possibilit danxit et/
ou de problmes dpressifs) est passe de 25,6 % avant lintervention 0,3 %
aprs lintervention (p = 0,). En comparaison, la proportion de sujets du
280 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
35
30
25
Pourcentage
20
15
10
0
Anxit Dpression Anxit Dpression
Test Contrle
Faisabilit du programme
Nous avons dmontr que lapplication du programme en sances indivi-
duelles tait le moyen prfr par les patients atteints de cancers des VADS
recruts pour notre projet, mme si une minorit signicative dentre eux
taient satisfaits de simplement recevoir le matriel pour le parcourir chez
eux, leur propre rythme. Il apparat clairement que peu dentre eux souhai-
taient bncier de lintervention dans une formule de groupe : dans la mme
perspective, nos rsultats invitent considrer que le groupe nest pas
conseiller aux patients atteints dun cancer des VADS. Quant la possibi-
lit de bncier de la formule en sances individuelles avec un thrapeute
ou de la formule seul la maison , notre tude ne fournit aucune informa-
tion par rapport leurs bnces relatifs. Nanmoins, tant donn les preuves
existantes sur les bnces du mme programme appliqu en sances indi-
viduelles avec un thrapeute chez des patients atteints de cancers du sein et
colorectaux [10, 11], il semblerait en toute logique que ltape suivante serait de
tester lefcacit du programme Nucare appliqu galement en sances indi-
viduelles chez des patients atteints dun cancer des VADS (voir plus loin la
discussion sur les tudes venir).
Lun des autres aspects importants dmontrs par notre tude quant la
faisabilit tait une prfrence marque de la part des patients pour pouvoir
bncier du programme aprs lachvement de leur traitement et la relative
facilit avec laquelle le programme a pu tre appliqu au domicile des patients
travers 2 4 rendez-vous tals sur une priode pouvant aller jusqu quatre
semaines. Cest uniquement parce que nous manquions despace disponible
la clinique oncologique ou ailleurs que nous avons organis des sances
individuelles au domicile du patient. Nous sommes convaincus cependant
que le fait doffrir ce genre de service domicile constitue une motivation
supplmentaire pour un groupe de patients souvent rticents sembarquer
dans quoi que ce soit dautre, en dehors des ncessits absolues lies au traite-
ment de leur cancer. Il est vident qu lavenir, si les bnces du programme
Nucare sont dmontrs, la question du cot de son application domicile par
rapport une application en milieu hospitalier sera importante considrer :
cela devrait faire lobjet dune autre tude. Pour le moment, nous avons trouv
une formule applicable et potentiellement bnque.
Rsultats observs
Nous avons observ des amliorations au niveau des troubles physiques,
sociaux et gnraux ainsi quen termes de fatigue et de sommeil pour la qualit
de vie, de mme que dans lchelle HADS de la dpression, 3-4 mois aprs
lapplication du programme Nucare. Aucun changement (ni amlioration, ni
dtrioration) na t observ pour le groupe de contrle ne layant pas reu
[39]. Cependant, il est important de ne pas perdre de vue les limites de cette
tude pilote. Premirement, le modle quasi-exprimental que nous avons
utilis nest pas un modle optimum pour tester lefcacit dun traitement de
soins de sant, principalement cause de la diffrence des caractristiques de
dpart dans les groupes compars. Cela signie que nous ne pouvons savoir
282 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Si ces tudes ont suggr quelques amliorations sans disposer des donnes
statistiques permettant de soutenir fermement des conclusions solides et
sans avoir t conues pour cela, une tude bien plus vaste mene sur un
programme de soutien appliqu des patients atteints de cancers des VADS
pendant une priode dun an, par une inrmire et un ditticien, na rvl
en revanche aucun bnce dans le groupe test comparativement au groupe
de contrle [31]. Cette tude impliquait 52 sujets dans le groupe test et 92
dans le groupe de contrle. Elle a valu la qualit de vie*, lanxit et la dpres-
sion et a montr quen ralit, le groupe de contrle avait obtenu de meilleurs
scores que le groupe test concernant plusieurs aspects de la qualit de vie. Ici
encore, le modle quasi-exprimental exclut des conclusions solides. Enn,
plus rcemment, une tude destine tester les effets de la participation dune
inrmire, dun ditticien, dun orthophoniste et dun travailleur social un
groupe de soutien pour les patients atteints de cancers des VADS pendant une
priode dun an ou plus, a montr une amlioration de la qualit de vie chez
ceux ayant pris part ce groupe de soutien deux reprises ou plus, compa-
rativement un groupe de contrle qui ny a pas particip du tout [38]. De
nouveau, cette tude portait sur un chantillon relativement rduit (total
n = 47 ; test = 23 ; contrle = 24) et utilisait un modle quasi-exprimental
dans lequel les sujets participants pouvaient choisir dtre dans le groupe test
ou dans celui de contrle.
Ce bref examen du peu dinterventions psychosociales (y compris pdago-
giques) qui ont t testes auprs des patients atteints de cancers des VADS
rvle la diversit des approches utilises, notamment la psychothrapie [18],
la thrapie psychopdagogique de groupe [14, 18] et individuelle [39] et les
groupes de soutien [31, 38]. Il est intressant de noter que toutes les tudes
ont examin les effets des diffrents programmes sur la qualit de vie et/ou sur
lanxit et la dpression, et que l o des bnces semblaient apparatre, ils
affectaient plusieurs aspects de la qualit de vie, de mme que les symptmes
danxit et de dpression en particulier. Notre tude se distingue cependant
des autres sur un point : nos rsultats ont t mesurs 3-4 mois aprs lappli-
cation du programme Nucare alors que les autres tudes ont valu les sujets
un an ou plus aprs les interventions testes. Il est vident quil est important
de comprendre la dure des bnces potentiels des interventions dont il est
question : la dure du suivi reprsente donc une considration signicative.
Ces observations tant faites, il est ncessaire dtablir clairement qu ce jour,
nous ne disposons daucune tude destine tester lefcacit dune inter-
vention psychosociale, quelle soit pdagogique ou autre, auprs de patients
atteints de cancers des VADS, et utilisant un modle dessai clinique rando-
mis*. Par consquent, il reste trs difcile de tirer des conclusions sur lefca-
cit de ces interventions chez les patients atteints de cancers des VADS.
FIGURE 3
Conclusion
Les travaux que nous dcrivons ici testent une intervention psychopdago-
gique auprs de personnes atteintes de cancers des VADS. Ils sont bass sur
Cancer 287
Remerciements
Nous tenons remercier ici les cliniciens (Drs Marika Audet-Lapointe, Martin
Black, Bernard Fortin, Michael Hier, Karen Kost et Anthony Zeitouni), les thra-
peutes (Mmes Carol Archer et Terrye Pearlman), les assistantes de recherche
(Mmes Julie Archer et Nathalie Socard) et les collaborateurs de recherche (Drs
Jocelyne Feine, Eduardo Franco et Belinda Nicolau) pour les contributions
apportes ce travail. Nous tmoignons galement toute notre gratitude
aux Instituts de recherche en sant du Canada pour leur soutien nancier.
288 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsum
Cadre de lexprimentation
Contexte et public concern
En France, environ 40 % des patients atteints de cancers prsentent des
troubles psychologiques : troubles de ladaptation, troubles anxieux et dpres-
sifs [34]. Laide psychologique apporte par les structures de psycho-onco-
logie concerne au plus 0 % des patients. Elle est presque exclusivement de
type individuel, contrairement de nombreux pays qui ont dvelopp des
interventions de groupe pour les patients atteints de cancer (ce qui permet
un plus grand nombre de personnes den bncier). Dans cette perspec-
11. Sandrine Cayrou travaille comme psychologue clinicienne en libral Toulouse. Lexprience prsente ici a servi
de base sa thse de doctorat soutenue en 2002 et lui a permis danimer onze groupes psycho-ducationnels lIns-
titut Curie Paris. Le Dr Sylvie Dolbeault est psychiatre, responsable de lunit de psycho-oncologie de lInstitut Curie
Paris. Anne Brdart, psychologue clinicienne et docteur en psychologie, Bernard Desclaux, psychiatre et chef de
lunit de psycho-oncologie lInstitut Claudius Regaud Toulouse et Paul Dicks, chercheur mrite en psychom-
trie et en statistiques, ont contribu de faon importante au dveloppement de la recherche en psycho-oncologie et
ont permis la concrtisation du projet sur les groupes psycho-ducationnels ainsi que la divulgation des rsultats au
niveau international.
Cancer 289
Population
Nous incluons dans ltude des femmes majeures, ayant termin leur traite-
ment pour un cancer du sein non-mtastatique et ne prsentant pas de nouvel
vnement carcinologique (rcidive, mtastases). Ces patientes sont en phase
de post-traitement, entre 5 jours et an aprs la n de la radiothrapie, et
12. Un groupe psycho-ducationnel intgre aux changes et discussions une composante ducative, reposant sur le
partage dinformations et lapprentissage de techniques cognitivo-comportementales.
290 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
FIGURE 4
Randomisation
Entretien
pralable E1 E2 E3 E4 E5
0 1 2 3 4 5 6 7 Mois
Intervention GT Intervention GC
Les intervenants
Les sances du groupe psycho-ducationnel sont animes par un animateur
principal et un co-animateur. Lanimateur principal est un professionnel,
psychologue ou psychiatre, habilit enseigner les techniques de gestion du
stress, expriment en animation de groupe et dans le soutien des personnes
confrontes la maladie grave. Il est responsable du bon droulement du
programme et peut tre extrieur au centre. Ltude se droule avec 5 anima-
teurs principaux (3 Paris, Toulouse et Lyon) et 3 co-animateurs ( dans
chaque ville). Le co-animateur est membre de lUnit de psycho-oncologie
du centre. Il est responsable du bon droulement de ltude, de lorganisa-
tion matrielle du programme et complte les interventions de lanimateur
principal en assurant le support visuel (inscriptions sur un paper board) et les
informations spciques au milieu de loncologie.
294 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats de lexprimentation
Variables et outils
Les variables descriptives telles que lge, le stade de la maladie, les traite-
ments reus, sont releves dans les dossiers mdicaux et lors de lentretien
pralable. Les autres variables mesures et les outils utiliss dans cette tude
apparaissent dans le tableau III.
TABLEAU III
Analyses statistiques
Pour les donnes manquantes, nous avons appliqu la mthode dimputation
des donnes prconise par Jreskog et Srbom au moyen du logiciel Prelis.
Cette mthode, qui permet de tester la qualit de limputation, se rvle excel-
lente et particulirement able. Les analyses statistiques ont t ralises
laide des logiciels SPSS et Lisrel. Le niveau de signicativit a t x 0,05.
Le principal objectif consiste comparer lvolution des deux groupes entre E
et E3, aprs stre assur de la comparabilit des groupes E sur les variables
sociodmographiques et mdicales ainsi que sur les scores des diffrentes
chelles. Pour les variables sociodmographiques quantitatives, nous avons
utilis des tests paramtriques (t de Student) et pour les variables qualitatives
ou ne remplissant pas les tests de normalit, nous avons ralis des tests non-
paramtriques (Khi-2 de Pearson ou U de Mann et Whitney). Pour les scores
des variables dpendantes, nous avons utilis des modles linaires gn-
raux. Ces modles prsentent lavantage de nous donner les valeurs des tests-t
pour chaque variable, mais aussi une valeur gnrale (le lambda de Wilks) qui
tient compte de lensemble des variables entres dans le modle et de leurs
13. En psycho-oncologie, le concept dajustement mental (ensemble des rponses motionnelles, cognitives et
comportementales faites par un individu confront la maladie cancreuse) remplace souvent celui de coping : il
inclut les ractions motionnelles involontaires et lvaluation de la situation stressante.
Cancer 295
corrlations. Ensuite, nous avons compar lvolution des deux groupes entre
E et E3, avec laide des modles linaires gnraux mesures rptes qui
nous permettent de diffrencier les effets intra-sujet (effet temps et interac-
tion temps par groupe) des effets inter-sujets. Les analyses avec les modles
linaires gnraux ont aussi permis de contrler les variables confondantes en
partie responsables de la variance des scores des variables mesures.
Caractristiques de lchantillon
Deux cent trois patientes (07 Paris, 5 Toulouse et 45 Lyon) ont t
randomises* dans le groupe trait en premier (n = 02) et dans le groupe
contrle (n = 0). Les analyses sur les trois temps (E-E2-E3) ont t rali-
ses sur 8 sujets du GT et 87 sujets du GC. La perte des sujets sexplique
par les 33 abandons en cours dtude (4 GT, 9 GC) et les questionnaires
manquants. Les personnes ayant abandonn ne se diffrencient pas signi-
cativement des participantes sur les scores obtenus (STAI, POMS, MAC)
la premire valuation (n = 9) mais prsentent quelques caractristiques
sociodmographiques particulires (n = 33). Elles viennent plus des classes
socioprofessionnelles ouvrires ou sans activit, linverse des participantes
qui appartiennent plus la catgorie des cadres moyens et suprieurs. Leur
pathologie a ncessit des interventions chirurgicales plus importantes
(mastectomie avec curage glanglionnaire).
Pour toutes ces variables, nous avons donc contrl leffet des variables
confondantes dans les modles mesures rptes.
TABLEAU IV
Comparaison des effets significatifs entre les deux groupes (Groupe trait : n = 81 ;
Groupe contrle n = 87)
E1 E2 E3 P ta2
Moyenne (SD) Moyenne (SD) Moyenne (SD)
STAI Y-A GT 46,27 (13,87) 40,60 (11,43) 39,75 (10,55) Intra-sujet 0,001 0,06
GC 43,85 (12,16) 45,77 (12,68) 43,85 (10,94) Inter-sujets 0,140 0,01
Temps x groupe 0,001 0,06
STAI Y-B GT 47,53 (10,42) 43,22 (10,02) 42,25 (10,04) Intra-sujet 0,000 0,17
GC 47,48 (9,31) 47,94 (10,46) 45,46 (10,17) Inter-sujets 0,064 0,02
Temps x groupe 0,010 0,04
POMS GT 15,12 (8,11) 10,58 (6,89) 9,90 (6,44) Intra-sujet 0,001 0,07
Anxit*
GC 14,69 (7,63) 14,71 (8,35) 12,78 (7,45) Inter-sujets 0,059 0,02
Temps x groupe 0,000 0,08
POMS GT 13,83 (8,71) 9,74 (7,43) 9,49 (6,81) Intra-sujet 0,000 0,07
Colre*
GC 13,29 (8,64) 14,28 (9,11) 11,44 (7,91) Inter-sujets 0,124 0,01
Temps x groupe 0,005 0,05
POMS GT 12,38 (11,45) 8,90 (10,21) 7,86 (8,61) Intra-sujet 0,000 0,14
Dpression
GC 13,46 (11,95) 13,54 (12,56) 11,40 (10,78) Inter-sujets 0,047 0,02
Temps x groupe 0,034 0,02
POMS GT 10,01 (7,38) 7,74 (6,89) 6,86 (5,58) Intra-sujet 0,069 0,02
Fatigue*
GC 8,78 (6,85) 10,23 (7,08) 8,87 (6,84) Inter-sujets 0,370 0,01
Temps x groupe 0,000 0,07
POMS GT 15,02 (5,29) 16,22 (6,28) 16,31 (5,96) Intra-sujet 0,109 0,02
Vigueur
GC 15,21 (6,28) 14,51 (6,48) 15,00 (5,52) Inter-sujets 0,253 0,01
Temps x groupe 0,027 0,03
POMS GT 17,64 (4,17) 18,91 (3,42) 18,80 (3,49) Intra-sujet 0,166 0,01
Relations
sociales GC 17,79 (3,74) 17,52 (3,85) 17,41 (3,67) Inter-sujets 0,072 0,02
Temps x groupe 0,007 0,04
POMS GT 45,10 (36,70) 27,86 (35,24) 24,73 (30,91) Intra-sujet 0,001 0,06
Score global*
GC 44,85 (37,83) 48,37 (41,77) 38,39 (35,57) Inter-sujets 0,040 0,03
Temps x groupe 0,000 0,08
EORTC GT 1,84 (0,83) 1,55 (0,66) Intra-sujet 0,141 0,01
Ralisation
des rles* GC 1,63 (0,74) 1,59 (0,70) Inter-sujets 0,372 0,01
Temps x groupe 0,017 0,03
EORTC GT 2,19 (0,73) 1,77 (0,61) Intra-sujet 0,006 0,04
Fonction
motionnelle* GC 2,11 (0,70) 2,06 (0,67) Inter-sujets 0,398 0,00
Temps x groupe 0,000 0,09
EORTC GT 4,53 (0,94) 4,88 (1,11) Intra-sujet 0,086 0,02
Score global*
GC 4,90 (1,09) 4,81 (1,03) Inter-sujets 0,302 0,01
Temps x groupe 0,005 0,05
EORTC GT 2,24 (0,81) 2,08 (0,73) Intra-sujet 0,834 0,00
Fatique*
GC 2,09 (0,68) 2,14 (0,77) Inter-sujets 0,408 0,00
Temps x groupe 0,036 0,03
*
Test contrl avec la variable ge en co-variable
298 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Limites de lexprimentation
La premire limite rencontre est la question de la faisabilit. Deux des cinq
centres initialement investis dans le projet nont pas pu le raliser, compte
tenu de difcults politiques et matrielles. Dans les trois centres participants,
en dpit des diffrents moyens utiliss pour le recrutement, le taux moyen de
participation reste faible (environ 20 %), et loin des autres tudes internatio-
nales qui comptent 60 87 % de participation [15]. Les centres de province
ont soulign les efforts considrables accomplis pour assurer le recrutement
pour les groupes.
Les autres limites de cette tude sont mthodologiques (voir le paragraphe
Contexte et public concern). Les personnes ne rpondant pas positivement
notre proposition ne sont pas values, ce qui ne nous offre pas la possi-
bilit de dnir les spcicits du groupe rpondant loffre (voir le para-
graphe Population). Pour des raisons thiques, les patients et les thrapeutes
ont connaissance du protocole et seul le traitement des donnes est ralis en
aveugle (voir le paragraphe Fondements mthodologiques de la dmarche).
Le choix dun groupe diffr ralis peu de temps aprs lintervention ne
permet pas le suivi des diffrences entre groupe trait ou non sur le long
terme. Les rsultats de cette tude sont uniquement bass sur des mesures
subjectives et nincluent pas de mesures objectives, comme le retour au travail
par exemple, ce qui aurait pu renforcer leffet bnque de lintervention.
Les processus thrapeutiques ne sont pas dcrits et valus, ce qui ne nous
permet pas de cerner la qualit de lapprentissage des techniques cognitivo-
comportementales.
14. En France (Bordeaux, Lyon, Meulan, Saint-Astier, Corse) et ltranger (Belgique, Luxembourg, Canada).
300 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
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Cancer 303
Polyarthrite rhumatode
Liana Euller-Ziegler1
1. Le Pr Liana Euller-Ziegler est prsidente de lAssociation franaise de lutte anti-rhumatismale (Aar), membre du
Comit de pilotage international de la Bone and Joint Decade, membre du Comit de travail europen sur lostopo-
rose (EU Policy Project), chef de rhumatologie au CHU de Nice, hpital de lArchet.
Polyarthrite rhumatode 305
Stratgies thrapeutiques
tre, pour mobiliser toutes ses ressources et russir son coping* : le patient
devient un gestionnaire actif de sa maladie. Le patient, vritable expert, peut
mme jouer par ailleurs le rle denseignant des professionnels de sant.
Comme le montre la revue de la littrature faite par Catherine Beauvais
(voir page suivante), les modalits de lducation du patient atteint de poly-
arthrite rhumatode sont diverses. De plus en plus de centres de rhumato-
logie simpliquent dans cette dmarche, avec leurs quipes pluridisciplinaires.
Lvaluation de lefcacit se heurte des difcults mthodologiques (htro-
gnit des populations tudies, des techniques, manque doutils dvaluation
sufsamment adapts) rendant compte de rsultats apparemment modestes.
Ainsi la revue de la Cochrane Collaboration en 2007 ne montre quun bnce
modr court terme, ne se maintenant pas distance.
Nanmoins, la Haute Autorit de sant [14], aprs une analyse trs complte
de la littrature, conclut que lducation thrapeutique est recommande pour
tout patient atteint de polyarthrite rhumatode (grade B) : elle contribue
lamlioration ou au maintien de ltat de sant et de la qualit de vie du patient
et de celle de ses proches . Elle est complmentaire de la prise en charge
mdicale, ralise si possible par une quipe pluridisciplinaire en accord avec
le mdecin spcialis en rhumatologie et le mdecin traitant. Elle contribue
au dveloppement de comptences qui permettent au patient de connatre
et comprendre la maladie et les traitements mdicamenteux et non-mdica-
menteux ; acqurir les gestes respectant les rgles de protection articulaire ;
mettre en uvre des modications de son mode de vie (quilibre dittique,
programme dactivit physique, etc.) ; prvenir des complications vitables ;
faire face aux problmes occasionns par la maladie; impliquer son entou-
rage dans la gestion de la maladie, des traitements et des rpercussions qui
en dcoulent. Aucune recommandation spcique la polyarthrite rhuma-
tode ne peut tre formule quant au contenu et aux modalits prcises de
cette ducation .
Au total, lducation du patient dans la polyarthrite rhumatode passe du rang
de traitement orphelin celui doutil thrapeutique part entire. Outre une
meilleure communication dans la relation de soin, elle doit aboutir une auto-
prise en charge de la maladie et une meilleure qualit de vie.
Polyarthrite rhumatode 307
REVUE DOPINION
CATHERINE BEAUVAIS2
2. Catherine Beauvais est rhumatologue lhpital Saint-Antoine Paris et installe en libral Vincennes. Elle anime
depuis 1997 lquipe dducation thrapeutique du Service de rhumatologie. Elle a particip la cration de la Section
dducation thrapeutique de la Socit franaise de rhumatologie qui soutient des projets de recherche et des
programmes en ducation thrapeutique du patient. Elle est responsable dun diplme dETP destin plus particu-
lirement aux soignants prenant en charge les maladies osto-articulaires (universit Pierre et Marie Curie UPMC
Paris VI).
308 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
3. Le long terme est dni par un dlai de plus de six mois aprs la n du programme, avec un maximum de quinze
mois.
4. TPD (traitement pluridisciplinaire) hospitalier versus TPD ambulatoire ou TPD ambulatoire versus traitement
ambulatoire habituel.
310 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Conclusion
LDUCATION THRAPEUTIQUE
DANS LE CADRE DU TRAITEMENT PLURIDISCIPLINAIRE
DE LA POLYARTHRITE RHUMATODE :
LA CONSULTATION RAOUL DUFY
Catherine Beauvais5
Rsum
Cadre de lexprimentation
Fonctionnement de la structure
Lexprimentation de lducation thrapeutique dans une structure de prise
en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode (PR) en hpital de
5. Cette exprience est le travail dune quipe dans le Service de rhumatologie et le Ple os et articulations, lhpital
Saint-Antoine (Paris).
Mdecins : A. Prier, F. Brenbaum, L. Legars, A. Karneff, S. Molcard, J.-Ph. Hellier, C. Villoutreix, N. Couvoisier ;
inrmires : A. Mazaud, A.M. Piriou, F. Poinsignon, S. Hayem, R.M. Poilverd, R. Baratto, F. Pujot ; cadre inrmier :
S. Dubouloy, I. Drozd ; kinsithrapeutes : B. Quastana, A. Le Guen, F. Barbarin ; psychologue : M. Aubry, A.G. Ulloa ;
assistance socio-ducative N. Nobilleau ; ditticienne : V. Agon, D. Blanchard ; secrtaires mdicales : V. Ribondin,
M. Favrel, A. Merigard ; chirugiens : A. Sautet, Ch. Dumontier ; podologues : M.-P. Miralls, J.-L. Proux.
Polyarthrite rhumatode 313
Droulement de la consultation
La prise de rendez-vous se fait par tlphone ou en sadressant directe-
ment au secrtariat du service. La secrtaire soccupe particulirement de la
Consultation Raoul Dufy puisquelle a t forme lcoute spcique que
ncessite cette approche. Par des questions indirectes, elle vrie que le patient
souffre bien de polyarthrite. Cette premire tape est fondamentale compte
tenu de louverture de la CRD des malades venant de leur propre initiative :
de cette manire, laccs lducation a t possible pour ceux qui le souhai-
taient. La secrtaire prsente brivement le droulement de la consultation et
commence identier les besoins mdicaux et ducatifs.
Peu avant la date du rendez-vous, le patient reoit (par courrier) un dossier
comprenant un questionnaire sur la polyarthrite. Ce questionnaire sert
entre autres doutil pour lducation. Le patient reoit aussi un questionnaire
de qualit de vie (version courte de la version de lAIMS : Arthritis Impact
Measurement Scales) [19] et ralise une auto-valuation de sa douleur par
lchelle visuelle et analogique EVA7. Au cours de notre travail, nous avons
aussi ajout dautres questionnaires portant sur lvaluation de la symptoma-
tologie anxiodpressive.
6. La structure fonctionne moyens et budget constants (sans surcot de salaires pour la participation des person-
nels paramdicaux). Une vacation mdicale assure par le mdecin responsable coordonnateur est consacre la
Consultation Raoul Dufy. Cette dernire est facture comme une HDJ classique alors que lintervention des autres
spcialistes mdicaux et chirurgicaux est comptabilise comme une consultation spcialise.
7. Initialement propose par Scott et Huskisson [33] pour valuer lintensit de la douleur chronique, lEVA se fait
grce une rglette gradue dont les extrmits gurent pour lune labsence de douleur, pour lautre la douleur
maximale imaginable. LEVA est valide depuis 1995 pour lvaluation de la douleur chez le patient adulte atteint
dun cancer, depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en mdecine ambulatoire et depuis 2000 pour la
douleur des enfants (rapports Anaes).
314 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
La Consultation Raoul Dufy dure entre six et huit heures maximum, pause
djeuner comprise. Elle est ralise dans un local spcique : on y trouve un
lit dexamen, deux fauteuils (dont un de relaxation) et diffrents outils ddu-
cation et daide technique. Aucun geste thrapeutique nest ralis dans cette
salle. Une tlvision est mise disposition pour passer des cassettes vido.
Le patient est accueilli par linrmire, qui value les besoins au cours dun
entretien non directif.
Pendant les deux premires annes de fonctionnement, laccueil et le diagnostic
ducatif ont t raliss par le mdecin, mais au l de lexprience, le recours
linrmire est apparu plus satisfaisant. Elle value le contexte mdical, fami-
lial et professionnel du patient, ainsi que le retentissement psychologique de
la maladie. Lorsquelle dispose des indications ncessaires, elle programme
le reste de la journe. Linrmire est le lien principal entre tous les interve-
nants. Si ncessaire, elle propose au patient dappeler un certain nombre de
spcialistes. Le mdecin rhumatologue et le kinsithrapeute interviennent
dans tous les cas.
Compte tenu du caractre global du traitement pluridisciplinaire (TPD), le
droulement de la consultation est trs variable. Lintervention de chaque
spcialiste comprend une part importante dexplications, dinformation et
de conseils, en vue dune autoprise en charge. Depuis que les mdecins et
rhumatologues traitants ont russi percevoir la Consultation Raoul Dufy
comme un complment de leur prise en charge, les motifs du recours la
CRD se centrent plus sur le recours ducatif. Dans le dveloppement qui suit,
nous montrons comment nous avons accompagn ce mouvement par une
formation spcique des personnels.
avec les patients ayant une polyarthrite rhumatode rcente car il est ncessaire
de travailler ensemble sur lacceptation de la maladie (cette problmatique est
souvent tout aussi utile pour des PR plus anciennes). Sagissant des traitements,
la diffrence est faite entre le traitement de fond et le traitement symptoma-
tique, avec une identication des traitements partir de lordonnance que le
patient a apporte. Lquipe insiste sur lauto-prise en charge par le patient, en
enseignant les diffrences entre la douleur inammatoire et la douleur mca-
nique ainsi que les types de mdicaments en autocontrle : antalgiques et AINS
(anti-inammatoires non-strodiens). Le maniement des corticodes est gale-
ment abord par lquipe [tableau I]. Le patient exprime le retentissement de la
maladie sur sa vie quotidienne et son projet de vie.
TABLEAU I
toutefois insister chez les patients qui sont peu handicaps, an dviter quils
ne dveloppent une vision ngative de la maladie. Une gymnastique quoti-
dienne adapte au rhumatisme est montre. Des conseils sont donns pour la
pratique de certains sports, en tenant compte de ltat du patient et de ses dsirs
et de la localisation des atteintes articulaires.
La ditticienne a un rle important dans lapprentissage de lquilibre alimen-
taire. Elle intervient surtout sur le rgime lact, la lutte contre les carences et
exclusions alimentaires et sur les rgimes adapts aux diffrentes doses de
corticodes. Le podologue est essentiellement prescripteur dorthses plan-
taires. Il donne des conseils sur les chaussures et des adresses utiles. Il insiste
aussi sur lintrt et le rle des orthses (les patients ont souvent des orthses
plantaires quils ne portent pas).
Le retentissement de la polyarthrite rhumatode sur la vie professionnelle
familiale et sociale est abord de faon systmatique par les intervenants, avec
si besoin, une intervention de lassistante socioducative. La journe peut se
terminer par un entretien avec une psychologue, suivi parfois dune sance
de relaxation. Le recours au psychiatre est rare : il se fait seulement lorsque
linrmire et le mdecin ont identi un syndrome anxiodpressif important
et non dj pris en charge. Lappartenance une association de malades est
systmatiquement propose (les adresses utiles sont donnes).
Au dbut de lexprimentation, un lm vido sur la polyarthrite rhuma-
tode tait propos. Ce nest plus le cas actuellement en raison du manque de
cohrence entre le lm et le diagnostic ducatif ralis pour chaque patient.
Rsultats de lexprimentation
Recueil de donnes
La premire valuation a concern les 70 [27] puis les 90 [4] premiers
patients inclus entre 993 et 997. Parmi les 90 patients, 8 ont t retenus
pour lvaluation initiale E. Il sagissait de 58 femmes et de 23 hommes dge
moyen (53 ans). La dure dvolution moyenne de la polyarthrite tait de douze
ans. La raideur matinale moyenne tait de 58 minutes : 2 patients taient peu
handicaps (stade I de Steinbroker), 8 moyennement handicaps (stade II),
45 handicaps (stade III) et 3 trs handicaps (stade IV). Dans lchantillon de
patients, 40 avaient reu antrieurement une corticothrapie et 49 avaient
suivi (et 34 suivaient encore) un traitement de fond.
Les questionnaires ont t envoys avant la consultation (valuation : E) puis
3 mois (E2) et 2 mois (E3). Ils ont permis dvaluer plusieurs points :
TABLEAU II
Port dorthses Parmi les 85 patients nayant pas dorthses plantaires le jour de la Consultation Raoul Dufy (E1), 23
plantaires patients en ont fait raliser dans les 3 mois suivants (E2) et 20 patients
entre 3 et 12 mois aprs (E3), ce qui reprsente 50 % de nouveaux patients dans lanne
Port dorthses On value 31 % les nouveaux patients ayant fait raliser des orthses de repos antalgiques, 27 %
de repos antal- les nouveaux patients qui ont fait de la rducation chez un kinsithrapeute 3 mois et 20 %
giques ceux qui le font encore 1 an
Auto-prise en 30 % de nouveaux patients ont procd dans lanne un amnagement de leur habitat ou utilisent
charge des aides techniques
domicile
21 % de nouveaux patients ont fait une dmarche sociale
13 % ont adhr une association
59 malades, soit 40 % dclarent faire de la gymnastique domicile 3 mois : ce pourcentage est
encore de 26 % 1 an (rappelons qu E1, 147 patients ne faisaient pas de gymnastique domicile)
42 % utilisent le carnet dautosurveillance de la PR 3 mois et 28 % 1 an
Le recueil dopinions libres rend compte dune forte satisfaction des patients
(87 % sur 48 patients 3 mois et 77 % sur 4 patients 2 mois). Les sujets
de satisfaction les plus cits sont laccueil, lcoute, le caractre pluridiscipli-
naire de la prise en charge et son aspect ducatif. Les thrapeutiques non-
mdicamenteuses les plus apprcies sont la kinsithrapie et les orthses
plantaires. Une trs bonne concordance existe entre les demandes du patient
exprimes lors de lentretien tlphonique et les interventions ralises lors
de la Consultation Raoul Dufy pour la kinsithrapie, la podologie, linterven-
tion des chirurgiens et la demande ducative. Par contre, la concordance est
moins bonne entre le dsir du malade et lintervention effective de la psycho-
logue et la ditticienne (ces dernires nont t rattaches lquipe quen
mars et avril 994).
Au total, la psychologue est intervenue 82 fois. Elle a propos un suivi dans
un tiers des cas : seulement 9 % des patients ont consult un psychiatre
ou un psychologue 3 mois et 7 % an. Ce rsultat peut tre expliqu par
labsence de remboursement des consultations assures par les psychologues
en dehors de lhpital. On peut galement voquer un effet anxiolytique
de la Consultation Raoul Dufy, comme cela a dj t montr par une tude
mene sur la mme cohorte [3] propos de ltat motionnel des patients et
de lvolution du score HAD (Hospital Anxiety and Depression) aprs la CRD.
Sur 0 patients conscutifs 997 et 2000, 67 % des patients prsentaient
une anxit certaine avec un score HAD (40 %) ou possible score
HAD 8-0 (27 %), alors quun nombre plus faible de patients taient dprims
(2 % au total avec 4 % de dpression certaines avec un score ). Aprs la
Consultation Raoul Dufy, on note une amlioration de lhumeur [tableau III],
principalement de lanxit. La mme tude montre une amlioration des
connaissances et de la qualit de vie [tableau IV], ainsi quune diminution de
la douleur. Ces rsultats avaient dj t observs chez les premiers malades
valus [4, 5]. En revanche, nous navons pas observ de tendance particulire
dans les stratgies de coping* des 30 malades tudis.
Polyarthrite rhumatode 319
TABLEAU III
volution de lhumeur
TABLEAU IV
TABLEAU V
Gnraliste Rhumatologue
n=32 n=37
Amlioration des connaissances 78 % 78 %
Diminution de la douleur articulaire 44 % 19 %
Diminution du handicap fonctionnel 47 % 30 %
Amlioration de ltat psychique (anxit, dpression) 60 % 46 %
Capacit faire face la maladie 69 % 76 %
Inuence sur le cours volutif 53 % 38 %
Aide la prise en charge du mdecin traitant 47 % 65 %
Amlioration de la relation avec le malade 10 % 27 %
320 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Discussion et perspectives
Limites de lexprimentation
Lanalyse de lexprience a posteriori, ainsi que ses limites ont conduit modi-
er la structure. Sur le plan organisationnel, la question des postes et fonctions
spciques reste rsoudre. En dehors dune vacation mdecin-coordonna-
teur, la structure vit par un temps inrmier et paramdical pris sur les acti-
vits habituelles du service et du ple os et articulations : elle fonctionne
donc budget constant.
Autre problme : comment revoir les patients ? Au dbut de lexprience, seuls
75 % des patients venaient de Paris ou de la rgion parisienne et 25 % de
province. Lors de lexpression dopinions libres, plusieurs patients ont dit que
la journe tait longue et fatigante. Certains souhaitaient une rvaluation de
leur tat un ou deux ans dans la mme structure. Mais curieusement, lorsque
la possibilit leur en a t donne, seul un nombre restreint est revenu.
Polyarthrite rhumatode 321
TABLEAU VI
Conclusion
Le fonctionnement de la Consultation Raoul Dufy sest modi avec le temps,
dune part du fait de la formation des personnels lducation thrapeutique,
dautre part grce la transformation de la prise en charge de la polyarth-
rite rhumatode (codication des traitements et progrs considrable des
biothrapies). La Consultation Raoul Dufy a volu pour tre plus ducative
et moins centre sur la rsolution de questions essentiellement mdicales.
Cette intervention illustre bien la possibilit de lducation thrapeutique en
8. Mise au point par Green et Kreuter [12], la mthode Precede (Predisposing Reinforcing and Enabling Constructs in
Educational Diagnosis and Evaluation) est un guide pour raliser le diagnostic ducatif et permettre dassurer lad-
quation des actions planies la problmatique. Lobjectif est dagir pour amliorer la sant et la qualit de vie et
non, par exemple, de simplement informer pour augmenter des connaissances.
324 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsum
La prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatode est un
lment cl de la gestion dune telle pathologie. Sous limpulsion du profes-
seur Phelip, lcole grenobloise de rhumatologie sest intresse ds les
annes 990 cette dimension globale daccompagnement du patient.
En 99, une structure dducation appele cole de la polyarthrite rhuma-
tode [25] a t mise en place. En seize ans, lcole a duqu des centaines
de patients en gardant le format dorigine, cest--dire une hospitalisation de
jour de trois journes (en groupes de 3 4 patients). Depuis 2007, une offre
dducation complmentaire est propose, sur un mode individuel. Nous
dveloppons ici les fondements du dispositif de groupe et du dispositif indivi-
dualis, en prsentant les perspectives pdagogiques et organisationnelles de
notre dmarche. Nous voquons aussi lvaluation du processus et des rsul-
tats de ces dispositifs, travers une tude qui prend en compte une cohorte de
87 patients suivis sur deux annes conscutives. Les rsultats montrent une
grande disparit des ralisations dobjectifs dans le temps, en lien avec la dispa-
rit des situations vcues par les patients sur plusieurs plans (clinique, qualit
de vie*, connaissances, organisation des soins et motivation se soigner). Le
bilan de lexprimentation indique aussi les bnces de lexprience pour
lquipe, tant du ct de la rexion que du ct de llaboration de nouveaux
outils.
9. Benot Allenet est matre de confrences en pharmacie clinique et praticien hospitalier au centre hospitalier univer-
sitaire de Grenoble. Dveloppant une activit de pharmacie clinique en rhumatologie, il encadre, au sein du ple
pharmacie, le dveloppement des pratiques pharmaceutiques en unit de soins. Dans ce cadre et en partenariat avec
les quipes de soin, un ensemble de dispositifs de suivi ducatif ont t structurs depuis 2001 (thrombose, suivi du
coronarien, insufsance cardiaque, insufsance rnale, polyarthrite, diabtologie, broncho-pneumopathie chronique
obstructive, hypertension artrielle pulmonaire, VIH, hmatologie, schizophrnie, suivi de greffe, etc.). Depuis 2007,
il participe la coordination de lUnit transversale dducation du patient du CHU de Grenoble.
Laurent Grange est praticien hospitalier au CHU de Grenoble, titulaire dune thse de science en biologie. Il est
responsable de la plateforme ambulatoire et du programme dducation thrapeutique de la clinique universitaire
de rhumatologie. Il est trsorier et membre fondateur de la section dducation de la Socit franaise de rhumato-
logie ; membre du conseil dadministration de lAar et membre du groupe de travail ducation thrapeutique de
lARH Rhne-Alpes.
Jean-Yves Bouchet est kinsithrapeute, cadre suprieur de sant. Il est enseignant vacataire en instituts de forma-
tions paramdicales. Il a particip la mise en place des programmes dducation thrapeutique en rhumatologie et
en mdecine vasculaire, la structuration dune Unit transversale dducation du patient du CHU de Grenoble. Il
coordonne la commission de recherche paramdicale du CHU de Grenoble.
10. Pour lquipe : Laetitia Berthiaux, Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Brigitte Endewelt, Elisabeth Vezzu, Vronique
Froissart, Odile Barbera, Anne-Marie Sevenier, Catherine Scaringella, Patricia Le Luc-Renault, Anna Naessens-
lagrasta, Philippe Gaudin et Robert Juvin.
326 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Cadre de lexprimentation :
lcole et les sances de groupe
Fonctionnement de lcole
Ds le dpart, nous avons mis en place un module spcique dducation
visant regrouper autour de la personne atteinte de polyarthrite rhuma-
tode tous les intervenants potentiels de sa prise en charge. Les patients qui
souffrent de cette pathologie chronique doivent en effet pouvoir bncier
dune ducation qui puisse prendre en compte deux exigences :
Lors dune synthse, la n du troisime jour, les patients expriment leur avis
sur le droulement de la session.
eux-mmes, et entre les patients et les intervenants (N.B. les patients rentrent
chez eux le soir).
11. ISPN traduction franaise du NHP : Nottingham Health Prole ; AIMS2 : Aarthritis Impact Measurement Scale ;
HAQ : Health Assessment Questionnaire ; QCM : questions choix multiples.
Polyarthrite rhumatode 329
Cest en prenant en compte lensemble de ces limites que nous avons mis en
place une offre dducation individuelle, en complment de ce premier dispo-
sitif collectif.
100 87
Nombre de patients
80
60 49
37
40
20
20 12
4 2 1
0
V1 V2 V3 V4 V5 V6 V7 V8
Diagnostic Visites
ducatif
TABLEAU VII
Nombre de patients
Motif darrt de suivi identi V1 V2 V3 V4 V5
Pas de problme identi par lintervenant 4 1 1 1
Pas de besoins exprims par le patient 2
la demande expresse du patient 2
Arrt du mdicament Remicade 1 1 1 1
Total 9 1 1 2 2
Plusieurs patients sont perdus entre les visites. En dehors des raisons cites
dans le tableau VII, les causes sont essentiellement organisationnelles :
le patient se positionne au moyen dune EVA12. Il situe ainsi (entre trs bon
et trs mauvais ) la perception quil a de sa sant physique, de sa vie sociale,
sexuelle et affective, ainsi que de son quilibre psychologique. On tablit alors
une cartographie de la sant perue de chaque patient an de voir voluer ces
diffrentes dimensions dans le temps.
Les donnes rcoltes grce cet outil nont pas t exploites de manire statis-
tique. Par contre, la pratique clinique rgulire permet de considrer que les
cinq dimensions nont pas toutes le mme poids. De toute vidence, la dimen-
sion sant physique pse lourdement sur les autres dimensions. De fait, il y
aurait ncessit doprer une validation mtrologique de cet instrument. Loutil
sert surtout de tableau de bord de la sant perue de lindividu en pratique
courante. Il savre extrmement utile pour amorcer la communication avec le
patient en dbut de sance (lexpression orale est facilite par cet outil autoadmi-
nistr qui engage le patient dentre de jeu dans la sance). Il sert aussi voir
lvolution du patient entre deux entretiens et dtecter un ventuel dsqui-
libre en termes de sant perue. Pour les objectifs ngocis , lquipe inves-
tigue la notion de micro-contrat entre le patient et lintervenant.
Le tableau VIII propose une vue synoptique des quatre types dindicateurs, qui
sont rapprochs sous forme de divers ratios. 13 14 15 16
TABLEAU VIII
12. EVA : chelle visuelle analogique valide depuis 1995 pour lvaluation de la douleur chez le patient adulte atteint
dun cancer et depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en mdecine ambulatoire.
13. Lors de la phase diagnostique, lintervenant identie un ou plusieurs problmes (de type sant perue, sant
objective ou comportementale) et investigue les facteurs explicatifs de ces problmes (connaissances, organisation
des soins, motivation se soigner, etc.).
14. Parmi les problmes identis par lintervenant, tous ne sont pas verbaliss, ressentis ou accessibles au patient.
Il est prfrable que les attentes du patient puissent tre exprimes avant de construire une dmarche de rsolution
de problme avec lui.
15. Parmi les problmes identis (en gnral conjointement par lintervenant et le patient), on cherche mettre en
uvre des stratgies de rsolution de problme ou de soutien du patient. Cest la notion de micro-contrat qui
vise avancer par objectifs ngocis entre chaque sance.
16. chaque dbut de nouvelle sance, lintervenant vrie si le(s) micro-contrat(s) de la sance prcdente a
(ont) abouti(s). On fait lhypothse que cet indicateur marque une initiative du patient, quel que soit le nombre ou
la teneur des contrats passs.
334 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
sur des prises de rendez-vous avec une personne rfrente. Par contre, il est
difcile de se faire une ide de laboutissement de ces contrats en fonction de
leur thme. Le nombre dobservations est trop faible et on observe une grande
disparit des ralisations dobjectifs dans le temps, en lien avec la disparit des
situations vcues par les patients sur plusieurs plans (plan clinique, qualit
de vie, connaissances, organisation des soins et motivation se soigner).
De manire globale, on retrouve /3 des patients (3/44) qui vont remplir les
contrats ngocis en V.
Le travail de lquipe
Associ un travail daccompagnement de lquipe, un audit externe commenc
dbut 2007 a permis de remettre plat les objectifs gnraux, lorganisation
ainsi que les pratiques des intervenants du dispositif. Si lcoute des besoins
des patients a t beaucoup plus intgre, la ncessit de la construction rigou-
reuse dun vritable scnario est vite apparue pour garantir une cohrence
des interventions. La dnition dun message global dominante radapta-
tive en constitue le l directeur. Les points-cls de la rexion de lquipe (au
stade o nous nous trouvons de la maturation de notre projet) sont dordre
institutionnels, culturels, organisationnels et pdagogiques.
TABLEAU X
Les moyens pdagogiques ont t repenss dans le sens dune plus grande
varit, notamment pour accrotre la participation des patients. Des temps
dchange entre patients et soignants ont t intgrs aprs chaque mise en
situation pour enrichir le ressenti de chacun grce lexprience des autres.
Les rfrences des difcults personnelles concrtes et la recherche de
solutions (parfois trouves) rendent plus crdible la dmarche daide la
recherche de rsolution de problmes.
Un soignant accompagne tout le droulement du module. Il fait le lien entre
les diffrents intervenants et participe aux temps dchanges. Une pda-
gogie deux voix peut parfois conforter le message, mais elle ncessite
une prparation pour clarier qui dit quoi. Du ct des supports pdagogi-
ques, une dmarche de construction doutils adapts est amorce : il sagit de
renforcer laspect didactique que nous avions occult (peu de recours des
outils ou supports formaliss jusqualors).
Finalement, cest plus dune philosophie de travail que dactivits cadres dont
on parle. Nous ne disposons pas dducateurs patents que lon pourrait
solliciter quand le reste de lquipe soignante ne sait plus quoi faire . Dans
notre faon de procder, chaque intervenant a un mtier et le temps ddi
au suivi ducatif au sein du service est nourri par son activit et sa comp-
tence acquise. Cette comptence est remise en cause le restant de la semaine,
sur son activit princeps, et vice-versa.
Conclusion
Les rsultats prsents ici montrent quau nal, lexprience a beaucoup prot
lquipe multidisciplinaire. Du ct des patients, les bnces de lducation
sont difciles mettre en vidence du fait de grandes disparits de recrute-
ment, mais aussi du fait de la qualit de lintervention ducative, en lien avec
un manque de formation et dhomognit de lquipe. Au l de lexprience,
la mise en place de deux dispositifs complmentaires a nanmoins appris
lquipe se questionner sur son organisation, sur la mobilisation des moyens
disponibles, sur les rsultats obtenus auprs des patients et sur les perspec-
tives dvelopper an datteindre les objectifs quelle stait xs. Le travail
ducatif qui se poursuit actuellement sinscrit dans cette dynamique.
340 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
CONTEXTE DHOSPITALISATION
3 hospitalisations de jour
PUBLIC CIBLE
Groupe de 3 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatode
OBJECTIFS GNRAUX
la n de la squence, les patients doivent tre capables de :
=> comprendre lintrt de lconomie articulaire
ORGANISATION
Dure de la squence : 4 h (de 10 h 14 h)
Animateur(s) : 2 ergothrapeutes
Matriel prvoir : aliments, ustensiles de cuisine, aides techniques
OBJECTIF No 1
Comptence vise : faire merger les besoins des patients dans les activits de la vie
quotidienne
Contenus : difcults des patients/douleurs/amnagements
Animation : participation active des patients
Support : photos, diapos, cours
OBJECTIF No 2
Comptence vise : connatre la gestuelle adapte (conomie articulaire)
Contenus : gestes de cuisine (couper, rper, peler, ouvrir une bote, etc.)
Animation : mise en pratique
Support : prparation dun repas
OBJECTIF No 3
Comptence vise : connatre les aides techniques et leur utilit
Contenus : gestes de cuisine
Animation : mise en pratique
Support : prparation dun repas
DOCUMENTS REMIS
Fiche de conseils dconomie gestuelle
NOTES
Polyarthrite rhumatode 341
CONTEXTE DHOSPITALISATION
Hpital de jour
PUBLIC CIBLE
Groupe de 3 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatode
OBJECTIFS GNRAUX
la n de la squence, les patients doivent tre sensibiliss limportance des mdi-
caments dans lvolution de la pathologie. Ils doivent avoir disposition les lments
ncessaires pour comprendre et grer la prise des diffrents types de mdicaments.
ORGANISATION
Dure de la squence : h 1 h
Animateur(s) : 1 pharmacien
Matriel prvoir : ci-dessous (tout se passe autour dune table)
OBJECTIF No 1
Comptence vise : le patient est capable de sexpliquer les mcanismes de la
polyarthrite rhumatode
Contenus : Connaissez-vous la physiopathologie de la polyarthrite rhumatode ?
Animation : table ronde/questions ouvertes
Support : classeur, imagier
OBJECTIF No 2
Comptence vise : le patient est capable de diffrencier les caractristiques entre
traitement de fond, symptomatique ou correcteur
Contenus : Quel est le but de votre traitement mdicamenteux et quelles sont les
diffrences entre les diffrents traitements ?
Animation : table ronde/questions ouvertes ; travail de reconstitution individuelle
dun puzzle
Support : puzzle
OBJECTIF No 2bis
Comptence vise : le patient est capable de diffrencier les caractristiques entre
traitement de fond, symptomatique ou correcteur
Contenus : Pouvez-vous retrouver vos mdicaments parmi lensemble des mdicaments
placs sur la table ?
Animation : table ronde/questions ouvertes ; travail de tri de botes
Support : une bote remplie de botes de mdicaments
342 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
OBJECTIF No 3
Comptence vise : le patient est capable dadapter son traitement symptomatique
Contenus : Pouvez-vous me dcrire comment vous oprez quand vous avez mal
1-au quotidien, 2-en cas de crise, 3-en cas damlioration ?
partir des rponses les types de traitement mdicamenteux symptomatiques
utilisables vont tre abords :
Concernant les antalgiques purs : laide dun dispositif analogique, lducateur
explique les 3 paliers de la douleur et les problmes possibles, principalement lem-
ploi excessif de paractamol
Concernant les anti-inammatoires : sont abords :
1-leur rle par rapport aux antalgiques purs ;
2-comment grer leur prise par rapport celle des antalgiques purs, en cas de dou-
leurs, et en cas damlioration ;
3- les prcautions demploi.
La notion de forme LP est aborde grce au classeur imagier
Concernant les corticodes : sont abords :
le rle des corticodes dans lorganisme et les particularits lies leur adminis-
tration.
Animation : table ronde
Support : escalier de la douleur ; expos ; classeur imagier
OBJECTIF No 4
Comptence vise : Le patient est capable de grer son traitement de fond
Contenus : Vous partez en vacances. Vous ressentez une amlioration de vos douleurs.
Modiez-vous vos habitudes par rapport votre traitement ?
Animation : table ronde
Support : rsolution de problme en groupe, selon les expriences
OBJECTIF No 5
Comptence vise : le patient est capable dinterprter les effets indsirables lis aux
mdicaments
Contenus : Avez-vous dj ressenti des effets indsirables ? Quavez-vous fait ?
Lintervenant demande au patient sil connat dautres effets indsirables possi-
bles et la conduite tenir le cas chant. Par exemple pour un patient prenant du
MTX : Vous ressentez une toux accompagne de vre et dessoufement. Que faites-
vous ?
Animation : table ronde
Support : /
DOCUMENTS REMIS
Listes des antalgiques de palier 1 et 2 disponibles sur le march et posologies stan-
dard
NOTES
Polyarthrite rhumatode 343
[15] Kristjansson E., Tugwell P.S., Wilson A.J, [22] Maravic M., Bozonnat M.-C., Sevezan A.,
Brooks P. M., Driedger S.M., Gallois C., et al. Gasqueres D., Pastor J., Pr M., et al.
Development of the effective musculoskeletal valuation mdicoconomique prliminaire
consumer scale. The Journal of rheumatology, incluant la qualit de vie de la prise
2007, vol. 34, n 6 : p. 1392-1400. en charge multidisciplinaire de cas incidents
[16] Lacroix A., Assal J.P. Peut-on amliorer de polyarthrite rhumatode vus en milieu
les prestations pdagogiques des mdecins hospitalier. Revue du rhumatisme, 2000,
qui enseignent aux malades ? Analyse vol. 67, n 7 : p. 510-519.
comparative des mme cours donns avant [23] Niederman K., Fransen J., Knols R., Uebelhart
et aprs une formation pdagogique. Diabte D. Gap between short- and long-term effects
et mtabolisme, 1992, vol. 18, n 5 : p. 329-376, of patient education in rheumatoid arthritis
387-394. patients : a systematic review. Arthritis
[17] Le Lot X., Vittecoq O., Bichon-Tauvel I., and rheumatism, 15 June 2004, vol. 51, n 3 :
Dupray O. Prise en charge multidisciplinaire p. 388-398.
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en Haute Normandie. Rhumatologie, 1998, Bourgeois M. La mesure du coping : traduction
vol. 50, n 7 : p. 211-214. et validation franaises de lchelle de
[18] Lpine J.-P., Godchau M., Brun P., Lemprire T. Vitaliano (Vitaliano et al., 1985). Annales
valuation de lanxit et de la dpression mdico-psychologiques, 1994, vol. 152, n 5 :
chez des patients hospitaliss dans p. 292-299.
un service de mdecine interne. Annales [25] Phelip X., Gaudin P., Troussier B., Pillon P.,
mdico-psychologiques, 1985, vol. 143, n 2 : Montet C., Bernard M., Juvin R. The rheumatoid
p. 175-189. arthritis school : a form of team work :
[19] Lequesne M., Lamotte J., Samson M. rheumatology, state of the art. Elsevier science
Les indices de qualit de vie en rhumatologie. publishers ed 1992. 427 428.
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Kuntz D., Dryll A., Gurin C. dir. Lactualit Jacques J.P., Chwalow J., et al. laboration
rhumatologique prsente au praticien dun outil interactif facilitant lducation
par les mdecins du Centre Viggo Petersen thrapeutique chez des patients ayant
et de la clinique rhumatologique de lHpital une polyarthrite rhumatode (PR) :
Bichat. Paris : Expansion scientique franaise, le portfolio Apprivoiser .
coll. Cahier annuel dinformation et Revue du rhumatisme, 2005, vol. 72,
de renseignement, 1992 : p. 183-197. n 10-11 : p. 966. [Texte de lafche prsente
[20] Li L.C. If knowledge is power, why dont au XVIIIe Congrs franais
rheumatoid arthritis education programs show de rhumatologie, Paris-La Dfense,
better outcomes ? The Journal 4-7 dcembre 2005 : rf. Lu 19].
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2007. du rhumatisme, 1997, vol. 64, n 7-9 : p. 519-527.
Polyarthrite rhumatode 345
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2004, vol. 23, n 4 : p. 209-217. in rheumatoid arthritis. Seminars in arthritis
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de polyarthrite rhumatode Montpellier.
Rhumatologie 1998, vol. 50, n 7 : p. 208-210.
346
Lombalgie
Patrick Loisel1
La lombalgie est lune des affections les plus rpandues : sa prvalence vie est
estime 80 %, cest--dire quelle affecte 80 % des personnes de faon signi-
cative au moins une fois dans leur vie [38, 40]. De plus, elle a une prva-
lence instantane de prs de 30 %, cest--dire que prs de 30 % des personnes
dune population en souffre un instant donn. Si lincidence annuelle varie
selon lge, elle apparat moins importante dans la tranche dge 20-24 ans (4
8 %) et maximale dans la tranche dge 55-64 ans (8 32 %).
Lombalgie signie mal au dos : cest un symptme et non une maladie
en soi. Ce symptme peut dcouler de multiples affections, certaines
graves, mais le plus souvent bnignes. Hormis les rares cas o la lombalgie
est lexpression dune maladie clairement identiable, par exemple rnale
(colique nphrtique), squelettique (mtastase vertbrale) ou lie un
conit disco-radiculaire avr, lidentication de lorigine de la douleur
restera incertaine. Les tudes nous montrent en effet que dans la plupart
des cas, il est difcile de trouver avec certitude la cause de ce symptme.
1. Patrick Loisel est docteur en mdecine et spcialis en chirurgie orthopdique. Il est professeur lcole de sant
publique de luniversit de Toronto (Dalla Lana School of Public Health). Il est directeur du programme stratgique
de formation des IRSC (Instituts de recherche en sant du Canada) en prvention dincapacit au travail. Ses projets
de recherche portent sur le dveloppement et lvaluation de modles et doutils destins la prvention des situa-
tions de handicap au travail pour les affections musculosquelettiques.
Lombalgie 347
des retraites prmatures pour des raisons sociales (et non de sant) condui-
sent un raccourcissement de lesprance de vie. Le travail ne serait-t-il pas,
au contraire, un besoin de la personne humaine, une source dautonomie
nancire, destime de soi, de dignit et de qualit de vie ? [20] Le travail
occupe aussi le tiers du temps de la vie dun adulte et parfois plus. Cest un
lieu de dmonstration de ses propres comptences intellectuelles, techniques
et sociales. Cest un milieu de vie favorable lapprentissage, apprentissage
qui lui-mme est un travail. Lorsquune atteinte la sant prive une personne
de son travail, cette personne ajoute son problme de sant la privation dune
activit essentielle, ce qui ne peut que la renforcer dans un rle de malade.
Lorsquil est contrl de faon adquate, le travail apparat donc comme le
moyen idal de rendre la personne son autonomie et de contribuer la
gurison ou la stabilisation de sa lsion.
Nous savons maintenant que le repos prolong et linactivit sont sources
de dysfonctions physiques (pathologies lies limmobilisation) et mentales
(dpression) [36, 37]. Il est frappant de voir que le facteur de prdiction
le plus fort de labsence du travail pour lombalgie est la dure pralable de
labsence elle-mme [40]. loppos, quel meilleur signal pour un indi-
vidu que de lui montrer quil peut fonctionner normalement et saccomplir
nouveau dans le travail, mme sil est porteur du dsagrment dune
lombalgie ? Pourquoi ne pas rendre confortable son travail et lui apprendre
des modes fonctionnels adquats, le plus souvent faible cot, plutt que
de le sevrer de son travail avec les forts cots sociaux que cela engendre ?
Nachemson lavait dj compris dans son article visionnaire de 983, publi
dans un journal dorthopdie : Work for all, for those with low back pain
as well2 [28]. Il sagit simplement de changer le paradigme de prise en
charge, en passant dune vision purement mdicale une vision ducative
et sociale de la personne atteinte. Pour mettre en uvre ces programmes,
il faut convaincre non seulement les mdecins, mais aussi les employeurs
et les administrateurs, que lorsque la lombalgie entrane une absence au
travail qui se prolonge, ils paient un prix global qui comprend des exclusions
sociales, faute de prise en charge adquate. De nouvelles politiques devraient
ainsi permettre la prise en charge de la lombalgie en tenant compte du
devoir daccommodement des employeurs (viter les efforts physiques nuisi-
bles et le stress dus une organisation du travail dciente).
2. On pourrait traduire cette phrase par : Du travail pour tous, mme ceux qui souffrent de lombalgies .
Lombalgie 349
Lincapacit au travail
Cest le caractre invalidant (pour certains lombalgiques) qui inspire les dve-
loppements initis Sherbrooke autour de lincapacit au travail. Dans une
tude qui reste marquante, Spitzer montre que parmi les cas de lombalgie
accepts comme secondaires au travail par une commission des accidents du
travail4, 7 % seulement restent absents plus de six mois : les lombalgies sont
nanmoins responsables de 75 % des cots dindemnisations verss par cette
commission [33]. Les cots sociaux des lombalgies sont considrables. Van
Tulder montre quils reprsentent ,7 % du produit intrieur brut des Pays-Bas
et que 95 % de ces cots sont lis lincapacit produite [34]. Des tudes
montrent galement que les personnes atteintes ont des critres de qualit de
vie altrs. Par exemple, les travailleurs ayant eu une absence prolonge la
suite dun accident du travail avec compensation prsentent de mauvais indi-
cateurs de sant et socio-conomiques [4]. Plus rcemment, Coutu constate
que la dtresse motionnelle est directement lie la dure dabsence au
travail dans la population tudie [10]. Depuis, de multiples tudes tentent
3. Annie Sobaszek est mdecin en sant du travail, professeur des universits (facult de mdecine universit de
Lille 2) et praticien hospitalier au centre hospitalier rgional et universitaire (CHRU) de Lille. Responsable de lunit
de mdecine du travail du personnel hospitalier du CHRU de Lille, elle a particip la cration et au dveloppement
dune cole du dos pour les personnels de sant. Lvaluation de cette cole a fait lobjet de travaux scientiques.
4. Les employs staient absents pour cette raison un jour ou plus.
350 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Systme de lentreprise
Relation avec le travail, programme daide aux employs, travail allg
Environnement externe
Systme lgislatif et dassurance
(diversit dans la gestion des soins de sant)
Organisation
Dpartement
Lois provinciales et fdrales
Rglements administratifs
et interorganisationnelle
quipe multidisciplinaire
quipe interdisciplinaire
Autres professionnels
Poste
dindemnisation
en radaptation
Md traitant
Conseiller
de sant
Physique
Cognitif
Affectif
Relations sociales
Dvelopps depuis les annes 70 par les coles du dos canadiennes, amri-
caines, sudoises puis franaises, les concepts et les nombreux programmes
de prvention de lombalgies reposent sur une ducation qui doit amener les
lombalgiques participer activement leur gurison et tre vigilants au
niveau de leur rachis. Ds les annes 70, les premires coles du dos sont
cres, tout particulirement en Sude [14]. Ces coles sadressent des sujets
atteints de lombalgies aigus ou chroniques. Progressivement, de nombreux
tablissements publics ou industriels dvelopperont les mmes concepts
dans lensemble des pays scandinaves. Dans les annes 70, les units ddu-
cation du dos font leur apparition au Canada, notamment Toronto. Elles
sont destines des lombalgiques chroniques dont la douleur volue depuis
plusieurs annes. Lobjectif principal de ce type de prise en charge est de
modier le comportement des patients vis--vis de leurs douleurs. En 976
San Francisco, White fonde lcole du dos californienne. Elle sadresse parti-
culirement aux patients souffrant de lombalgies aigus. Ce type dcole a
une approche plus individuelle et met laccent sur lergonomie. Des prises en
charge similaires se dveloppent dans dautres tats amricains.
Les trois grands courants dcoles du dos (sudoises, amricaines et cana-
diennes) insistent particulirement sur les conseils ergonomiques, la condi-
tion physique, les techniques de relaxation et lapproche psychothrapique.
En revanche, les mthodologies dveloppes par ces diffrentes coles sont
souvent diffrentes et caractristiques de ces pays. Leur comparaison et les
valuations communes sont donc trs difciles, compte tenu des variations
mthodologiques dexercice. Les coles sudoises et amricaines insistent
davantage sur les conseils ergonomiques et la condition physique. Lcole
canadienne est plus proche des techniques de relaxation et dun abord psycho-
thrapique, en perspective dune meilleure gestion du handicap li la
lombalgie.
En France, les programmes dducation sont proches des coles du dos
sudoises. Dveloppes initialement dans deux tablissements hospitaliers
de la rgion parisienne, les coles du dos vont se mettre en place dans dautres
hpitaux franais, notamment ds 992 Lille avec la cration dune premire
cole exclusivement rserve au personnel du centre hospitalier rgional et
universitaire (CHRU). Cest dans cette dynamique ducative quapparaissent
les programmes dcole du dos plus cibls vers le monde du travail. Certaines
de ces coles se dveloppent au sein mme des entreprises : on peut citer
lexprience multidisciplinaire dAir France ou plus rcemment le dvelop-
pement de lcole du dos au sein de lentreprise Toyota du Nord de la France.
Plusieurs tudes pidmiologiques ont t ralises an de dnir lim-
pact des programmes ducatifs de type cole du dos centres sur lentre-
prise ou orientes vers les salaris lombalgiques. partir dtudes de cas
tmoins, lefcacit dune cole du dos pour des employs municipaux souf-
frant de lombalgies a t value, objectivant des rsultats probants notam-
ment pour le risque de rcidive ainsi que labsentisme [6]. Une autre tude
longitudinale mene dans une compagnie de bus hollandaise a valu le
cot-efcacit de lcole du dos pour les salaris lombalgiques : l encore,
Lombalgie 353
Annie Sobaszek
Rsum
Cadre de lexprimentation
Soignants et lombalgies
Soumis la majorit des facteurs de risque incrimins dans la gense des
lombalgies, les personnels de soins en milieu hospitalier constituent un
corps professionnel prfrentiellement touch par cette pathologie. La charge
physique et psychique du travail lhpital ainsi que les conditions de travail
en termes organisationnels, mais aussi en termes dergonomie de lenviron-
nement de travail, sont impliqus dans la survenue ou laggravation de ces
pathologies lombaires qui constituent de rels problmes de sant au travail.
En effet, lensemble des activits musculaires dynamiques inhrentes au
travail de lquipe soignante (manutentions, rfections des lits, nettoyages des
sols, ports de linge, dplacements de chariots et de brancards, etc.) se traduit
par une sollicitation frquente et importante du rachis. Lactivit musculaire
statique nest pas ngligeable (soins inrmiers, nursings, prparations des
mdicaments) avec un maintien souvent frquent de postures inconfortables.
Ceci explique la grande frquence des lombalgies dans le milieu professionnel
de soins : elle est deux quatre fois plus importante que dans la population
356 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
gnrale. Cest vrai aussi pour la survenue des accidents de travail reprsents
par les lombalgies : le rle pjoratif de lge et linuence de lanciennet ont
t mis en vidence [11]. Lincidence exacte des lombalgies professionnelles
en milieu hospitalier reste difcile valuer, mais on sait quelle a des rper-
cussions sur le devenir professionnel, de mme que sur labsentisme qui
constitue un problme majeur.
Face cette ralit de sant publique et de sant au travail, lducation thra-
peutique du lombalgique a t introduite en tant que systme de prvention
efcace, peu onreux et accessible la plus grande majorit des personnes
concernes. Lenjeu est de rduire la survenue ou la rcidive dpisodes doulou-
reux. Lducation seffectue par des actions de prvention prcoces destines
des patients lombalgiques actifs qui deviennent des acteurs de leur propre
gurison. Lcole du dos pour les soignants aide travailler lducation thra-
peutique (dont lducation gestuelle) du lombalgique dans sa vie personnelle et
professionnelle. Elle poursuit donc des objectifs communs avec la plupart des
autres coles : prvenir la survenue des lombalgies ou limiter le risque de rci-
dive, rduire la douleur et son impact de tous les jours, encourager le lombal-
gique devenir acteur de son problme de dos et permettre sa prise en charge.
Le premier jour de formation est rserv une prsentation gnrale des prin-
cipes de rducation, de lvaluation mdicale, de lvaluation des connais-
sances des patients et des rpercussions professionnelles de la pathologie.
La journe comprend un examen clinique rhumatologique, une valuation
des rpercussions fonctionnelles (par un kinsithrapeute et un podologue),
un entretien avec la psychologue et une valuation des contraintes profes-
sionnelles par le mdecin du travail. Ces sances collectives ont un contenu
qui est sensiblement identique dans toutes les coles (mme si la forme et
les moyens peuvent diffrer). Les patients bncient dune prise en charge
individuelle ou collective qui inclut :
valuation un an
Comme de trs nombreux auteurs, nous constatons qu un an, lexprience de
lcole du dos montre une amlioration nette des pratiques des patients, avec
un changement de perception de la douleur. La dure des pisodes douloureux
est signicativement rduite et le nombre de sujets dcrivant des douleurs
permanentes chroniques est moins important. La consommation de soins
apparat signicativement rduite si lon considre le nombre de personnes
ayant eu recours leurs mdecins traitants pour des problmes de lombalgies
(rduction de 50 %). Ceux qui ont consult ont rduit la frquence de leurs
consultations. En revanche, le nombre de consultations auprs du spcialiste
na pas volu, ce qui apparat probablement li la ncessit (pour un certain
nombre de cas) dun suivi et/ou dune thrapeutique spcique. Comme
dautres tudes menes dans les coles du dos, lindice de satisfaction de la
5. Cette chelle comporte 16 items. La somme des questions 1 7 est multiplie par 3 pour valuer le retentisse-
ment de la douleur sur les activits quotidiennes. La somme des questions 8 10, 11 13 et 14 16 est multiplie
par 5 pour valuer le retentissement de la douleur dans chacun des domaines travail, loisirs, anxit, dpression et
le comportement social.
6. Cette chelle de 24 items permet dobtenir un score de douleur (de 0 24). Un score lev traduit un effet svre
de la lombalgie sur la qualit de vie.
360 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Patrick Loisel
Rsum
Cadre de lexprimentation
Le modle de Sherbrooke
Le modle de Sherbrooke tire son nom de luniversit dans laquelle il a t
dvelopp et de la ville o il a t test, dans la province de Qubec au Canada.
Lobjectif tait dappliquer de faon oprationnelle les recommandations
mises par le groupe de travail qubcois sur les lombalgies [33] pour viter
le passage la chronicit7 des lombalgies lies au travail [26]. Au dbut des
annes 990, le modle de Sherbrooke a test pour la premire fois lefcacit
dune intervention en milieu de travail, en comparaison avec une interven-
tion de radaptation habituelle [27]. Lintervention en milieu de travail (inter-
vention dergonomie participative) sest base sur lide quune amlioration
des conditions de travail faciliterait considrablement le retour au travail de
la personne lombalgique, en donnant le confort ncessaire pour la ralisation
des tches de travail.
Le modle comporte cinq tapes successives et intgres, mises en place en
fonction du temps dabsence au travail. Loriginalit de ce modle est duti-
liser comme indicateur de risque dincapacit prolonge le temps dabsence
au travail lui-mme. Ainsi, la succession des interventions proposes a t
7. Le mot chronicit a une connotation de non retour : ici, nous lui prfrons le vocable de prolong qui
indique un tat plus long que prvu, mais avec un terme.
Lombalgie 365
Il faut noter demble que, pour un salari donn, ce processus est inter-
rompu par le retour son poste de travail rgulier : cest le signal de la n de
lincapacit.
FIGURE 2
8. La notion de Classe du dos au Qubec est quivalente celle dcole du dos en France.
366 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
valuation du modle
Recueil de donnes
Le modle de Sherbrooke a t valu par un essai randomis* contrl,
effectu dans une population de salaris appartenant 3 entreprises de la
rgion de Sherbrooke. Les salaris ont t recruts (aprs consentement)
partir des entreprises, aprs quatre semaines dabsence au travail (un salari
affect un poste allg par lentreprise cause de sa lombalgie a t recrut).
Un double niveau de randomisation* a t effectu : les entreprises ont t
pralablement randomises pour avoir lintervention ergonomique et de
mdecine du travail pour les salaris ayant un pisode de lombalgie dpas-
sant six semaines. Lide tait dviter toute contamination dans les cas o,
368 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Rsultats
Le modle de Sherbrooke a amlior ltat fonctionnel de faon signicative.
Le retour au travail a t acclr (par rapport au groupe sans intervention)
par lintervention en milieu de travail (x ,9) et par lintervention complte
(x 2,4), mais pas par lintervention de type clinique isole. Le modle a aussi
permis une diminution de la douleur, mme si le rsultat nest pas signi-
catif. Pour la premire fois, la ncessit dune intervention en milieu de travail
pour faire cesser lincapacit due la lombalgie a t dmontre. Ce modle
dintervention nous apprend que la lombalgie qui saccompagne dincapacit
au travail ne relve pas uniquement du traitement mdical. Il sagit bien plus
de travailler un processus ducatif construit autour de plusieurs dimensions :
la sant du salari lui-mme, la prise en compte de son travail et des tches
professionnelles effectuer, et lenvironnement de travail (le personnel des
ressources humaines, les contrematres, les autres salaris). En complment,
une tude cot/avantage et cot/efcacit (avec un recul de six ans) a montr
que le modle de Sherbrooke a permis lorganisme de compensation dpar-
gner 5$ canadiens par $ canadien investi dans les interventions. De cette
manire, les entreprises ont gagn une moyenne de 293 jours dabsence au
travail par salari [23]. La validit de ce modle de prise en charge des lombal-
gies au travail a t conrme rcemment par une tude hollandaise, qui la
adapt son contexte [2]. L encore, lintervention en milieu de travail a t
concluante.
Depuis la publication du modle de Sherbrooke, nombre dtudes ont t
publies, conrmant la valeur de lintervention en milieu de travail [4, 15].
La communication entre les diffrents acteurs qui inuent sur le retour au
travail (entreprise, systme administratif, systme de sant) est essentielle
pour faciliter le retour au travail [16]. Mme si les recommandations sur la
modication des postes ou lorganisation du travail sont appliques pour
moiti environ [22], les tudes conrment que le processus dducation et
Programme Prvicap
Aprs avoir afn la prsentation du modle de Sherbrooke, nous avons dve-
lopp le programme Prvicap (pour Prvention du handisap) Montral (le
grand Montral comporte environ trois millions dhabitants). Nous lavons
propos dans un format accessible aux partenaires sociaux, en le dcoupant en
deux grandes tapes : le diagnostic de situation de handicap au travail (DSHT)
suivi, si besoin, du retour thrapeutique au travail (RTT). Le DSHT est une
synthse de ce que lquipe dintervention Sherbrooke ralisait en dbut
de parcours : tenter de reconnatre les causes relles de labsence au travail
(faire un diagnostic), non pas partir des causes (gnralement obscures) de
la lombalgie, mais partir des facteurs ayant dclench la survenue de linca-
pacit lie la lombalgie [13]. cet effet, un guide dentrevue du salari a t
labor pour le mdecin et lergothrapeute. Ce guide a pour objectif dli-
miner un signe improbable, mais possible, dune lombalgie ayant une tio-
logie grave. Il sagit aussi de dpister les facteurs psychosociaux lis au travail
qui peuvent expliquer la difcult retourner au travail. Cest un vritable
diagnostic tiologique, non pas dune maladie, mais de lincapacit au travail
elle-mme. la n de lentrevue, les indicateurs pertinents dincapacit au
travail sont identis sur une liste dresse partir de lexprience clinique
et des facteurs pronostiques identis dans la littrature scientique. Plutt
quun traitement mdical, la suite logique est un ensemble dinterventions
ducatives pour le salari, en analysant son milieu de travail et les autres parte-
naires (ex. : mdecin traitant, assureur).
Ces interventions se sont rvles efcaces dans le modle de Sherbrooke :
lergonomie participative, la rassurance du salari et de ses proches, le retour
lactivit et le retour progressif son poste de travail avec la mise en place,
si ncessaire, de modications appropries. Face au double symptme de la
lombalgie et de labsence au travail, on retrouve ainsi la squence diagnostic-
traitement, mais le diagnostic est de type personne-environnement. Le trai-
tement est un processus dducation pratique en milieu rel. Le programme
est ralis par une quipe interdisciplinaire comportant les professionnels
370 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
11. Spcialiste de la sant form en kinsiologie (science du mouvement qui sintresse, en particulier, lutilisa-
tion thrapeutique des mouvements du corps), ce qui en fait un expert en valuation, gestion, planication et pres-
cription dactivits physiques des ns prventives. Contrairement lergothrapeute et au physiothrapeute qui
travaillent dans le secteur de la radaptation des personnes, le kinsiologue exerce surtout ses activits dans le
domaine de la prvention.
Lombalgie 371
thrapeutique au travail (RTT) est suivie de faon concerte par lquipe inter-
disciplinaire de radaptation (runions interdisciplinaires hebdomadaires),
en interaction avec lemployeur et le mdecin traitant. Chaque semaine, une
proposition de tches est envoye lemployeur et une entente est tablie pour
la semaine qui suit. Ainsi, tous les acteurs impliqus suivent semaine aprs
semaine la progression et approuvent la dmarche.
lments-clefs : progression de lexposition au travail, supervision par l'quipe inter-
disciplinaire et les acteurs dans le milieu du retour thrapeutique au travail.
12. Diffrentes publications on montr lintrt de recourir des outils daide la consultation dans la lombalgie. On
peut citer Mal de dos, ouvrons le dialogue [19] ou le guide du dos [9]. Ces documents destins aux mde-
cins gnralistes sont particulirement apprcis des professionnels.
Lombalgie 373
tels bnces, cette faon denvisager la prise en charge des personnes lombal-
giques va plutt linverse du sens commun qui considre le plus souvent que
la personne malade doit tre ncessairement mise lcart (au repos) pour
rsoudre le problme dont elle est affecte. Le sens commun ne se transforme
pas dun jour lautre et si les expriences de terrain nous montrent que les
cueils restent nombreux, elles nous montrent aussi que de vritables dynami-
ques russissent se mettre en place avec, au nal, des satisfactions mutuelles
et des rsultats probants. Considrons donc que les efforts consentis par les
diffrentes quipes qui se mobilisent cet effet ne sont pas vains et quils mri-
tent dtre largement encourags, tant dans leur dveloppement lidentique
que dans la recherche de nouvelles variations.
374 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
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377
Synthse
ENSEIGNEMENTS ET QUESTIONNEMENTS
FONDS SUR LES TRAVAUX EN DUCATION
THRAPEUTIQUE DU PATIENT
Depuis plusieurs annes, diffrents auteurs ont montr dans leurs analyses de
la littrature la difcult des acteurs de lducation thrapeutique du patient
identier et rfrer les modles thoriques qui prsident aux choix quils
effectuent et aux organisations quils mettent en place [11, 5, 7]. Lanalyse trans-
versale des modles thoriques exposs dans cet ouvrage permet de souligner
que les dmarches ne sont pas univoques : elles convoquent toutes diffrents
modles issus de la pdagogie, de la didactique, des approches cognitivo-
comportementalistes ou encore du counseling*. Les diffrents modles tho-
riques ducatifs sous-jacents en ducation thrapeutique renvoient aussi
des approches groupales, individuelles ou mixtes. Aucun de ces formats
nest semble-il plus efcace quun autre. Si le mode groupal a fait ses
Synthse 379
1. Le biofeedback est n du principe selon lequel, en situation de stress, le corps met certains signaux que lon peut
apprendre dtecter et inuencer an den rduire les effets.
Synthse 381
Le parcours de louvrage montre aussi que les acteurs impliqus dans ces
recherches et/ou programmes daction ont dvelopp un travail considrable
en termes dorganisations, de coordination, de rexions, de recherches de
nancements et de mobilisation des nergies. Lducation thrapeutique du
patient-malade chronique reprsente ainsi aujourdhui un enjeu important
dans les pratiques professionnelles. Les tudes rapportes ici ont souvent
mobilis les quipes durant plusieurs annes, leur demandant de sorga-
niser autrement, de questionner les habitudes et les vidences, de prendre le
recul ncessaire pour analyser ce qui se passe dans les pratiques ordinaires
et den tirer les conclusions pour amliorer les offres, toujours au bnce
des patients. Lensemble montre une volont sous-jacente de transformer,
de faire vivre la dimension profondment humaine de laction de soins, en
allant bien au-del de la technicit mdicale laquelle elle fait souvent appel.
Les quipes ont su prendre du temps pour rchir limplantation des projets
en recherchant une adaptation ngocie aux conditions locales et en tentant
dimpliquer plusieurs partenaires. Les expriences dcrites ont permis de
dvelopper de nouveaux types dorganisations, de construire des outils pda-
gogiques adapts, de trouver des cohrences entre les acteurs, prestataires et
bnciaires. Cet ensemble volue partir dun hritage de pratiques qui se
sont construites dans des milieux spcialiss (les services des hpitaux, les
structures associatives, etc.) et qui, du fait dorganisations souvent contrai-
gnantes, peinent construire les liens avec le champ du social, de lordinaire,
du quotidien et du diffrent.
Plusieurs autres questions restent en suspend, notamment au regard de
la relative dmobilisation progressive des soignants et des patients dans le
processus dducation thrapeutique. Comment assurer la progression des
malades en maintenant aussi le suivi dun processus ducatif long, personna-
lis, complexe et souvent difcile ? Les expriences montrent que la plupart des
quipes ont provoqu des rencontres, rvalu le sens commun , amlior
les outils, dni de nouveaux protocoles... Toutes les quipes doivent-elles
ncessairement effectuer de tels parcours ? Comment faire en sorte pour que
ce qui a t dbattu, rchi et test dans un endroit puisse aussi proter
dautres, en dautres lieux ?
Dans la plupart des contributions, la pluriprofessionnalit apparat aussi
comme une voie incontournable : elle nest pas (ou peu) questionne dans
ses rsultats. Mais ne faut-il pas se demander si la succession dinterventions
napporte pas plutt de la confusion, avec des discours parfois contradictoires
qui peuvent garer le malade au lieu de laccompagner ? La focalisation clas-
sique unique sur lquipe hospitalire multidisciplinaire est dj remise en
question par la redistribution des actions dducation en dehors des structures
hospitalires (en libral, dans les Maisons du diabte ou dans les rseaux, etc.),
mais les tudes disponibles sont encore rares. La lgitimit de ces approches
est nanmoins fragilise tant que les recherches nont pas pu dmontrer leur
pertinence et leurs atouts spciques, y compris dans leur complmentarit
382 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Dans la plupart des travaux, les rsultats mettent en avant lindice de satisfac-
tion des acteurs (malades et/ou soignants ducateurs), indpendamment de
toutes les autres conditions. Or, valuer la satisfaction en n de programme
est la fois ncessaire et peu utile. Lvaluation de la satisfaction est ncessaire
parce quelle est actuellement exige par les nanceurs et les rviseurs : le cas
chant, elle est utile pour des rajustements de programmes immdiats. En
revanche, elle est inutile puisquelle est peu prs toujours prsente et trs
positive (autour de 90 %), et que les relations avec les effets positifs mesurs
par ailleurs ne sont pas tablies. Cela amne sinterroger sur la cause de ce
succs : est-il li une caractristique commune toutes les pratiques duca-
tives ? Lintrt des professionnels engags dans des activits dducation
thrapeutique du patient tend vers une volont partage : que la personne
malade aille mieux dans son ensemble, ce qui va bien au-del dune amliora-
tion de ses conditions biologiques. En dautres termes, le dveloppement de
lducation thrapeutique nest-il pas en partie rvlateur des insufsances de
lapproche biomdicale pratique dans la plupart des activits de soins ?
384 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
chez les malades confronts au quotidien leur maladie apporte des clai-
rages prcieux sur la complexit des enjeux lis la gestion de la maladie chro-
nique en contexte [1]. Mais encore faut-il savoir se servir de ces connaissances
pour optimiser les pratiques ducatives
de la maladie chronique sur des temps de plus en plus longs (avec des dbuts
de plus en plus jeunes et une longvit qui saccrot) font que les questions se
posent aujourdhui de manire diffrente quil y a dix ou vingt ans. lheure
actuelle, sommes-nous en mesure didentier les pratiques qui apportent une
vritable plus-value dans la gestion de la maladie chronique ? Quels sont les
rapports entre ces pratiques et les cots (humains, matriels) quelles engen-
drent ? Comment les pratiques peuvent-elles se diffuser plus largement et
toucher les publics les plus dfavoriss ? Comment dvelopper une duca-
tion durable et soutenable pour les patients et les professionnels ? Autant
de questions non rsolues et sur lesquelles les quipes mobilises autour du
dveloppement de lducation thrapeutique travaillent, rchissent et exp-
rimentent. Puisse cet ouvrage les encourager poursuivre et amplier leur
investissement. Puisse-t-il aussi faciliter la comprhension des enjeux actuels,
en mettant en avant les avances dj ralises et ce qui reste construire dans
cet acte devenu indispensable dans notre systme de soins.
Synthse 387
Glossaire
Adhsion thrapeutique
La notion dadhsion (adherence en anglais) aux traitements est apparue dans les annes
1970, en rponse aux critiques de la notion dobservance. Elle fait rfrence une impli-
cation active du patient, un traitement mutuellement acceptable (Haynes, 1978, in
Deccache, 1994, p. 25). Cette conception du rapport au traitement rompt avec le modle
biomdical. Elle propose une approche centre sur linteraction soignant/soign dans
une perspective de ngociation autour du traitement. En effet, ladhsion voque des
processus intrinsques tels que les attitudes et la motivation des patients suivre leur
traitement. Il sagit de la dimension attitudinale de lobservance ; elle peut tre la fois
une variable prdictive et le rsultat de lobservance.
(Deccache A. La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques : approche
ducative globale, thse de Doctorat en sant publique ; universit catholique de Louvain,
Bruxelles, 1994).
Autogestion
Lautogestion (self-management en anglais) de la maladie par le patient implique
de laider acqurir et mettre en pratique de nouvelles comptences, changer de
comportement, contrler sa maladie en sappuyant sur des programmes spciques.
Lautogestion inclut la capacit valuer ses progrs, rsoudre ses problmes et nces-
site aussi que le patient engag dans ce changement de comportement soit conscient de
ses comptences et quil ait conance en la gestion de sa maladie.
(Bourbeau J., Van der Palen J. Promouvoir les programmes dautogestion pour amliorer
les patients BPCO, Eur Respir J 2009, n 33 : p. 461-463).
392 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Compliance/Observance
Les comportements conformes aux prescriptions mdicales ont t appels par les
Anglo-saxons la compliance aux traitements, traduit en franais par observance aux
traitements, cest--dire le suivi strict de la prescription mdicale. Le terme de compliance
anglais renvoie galement aux notions de soumission et dobissance. Ces termes
dobservance et de compliance ont fait lobjet de nombreuses critiques en raison de leur
rfrence une norme dicte de lextrieur.
(Tarquinio C., Fischer GN., Barracho C. Le patient face aux traitements : compliance et
relation mdecin-patient. In GN., Fischer, Trait de psychologie de la sant. Paris : Dunod,
2002, p. 227-245 : 649 p.).
Conit sociocognitif
Bourgeois et Nizet (1997), dans le cadre de la pdagogie, dnissent le conit socio-
cognitif comme une dynamique interactive, caractrise par une coopration active avec
prise en compte de la rponse ou du point de vue dautrui et recherche dans la confron-
tation cognitive dun dpassement des diffrences et des contradictions pour parvenir
une rponse commune.
(Bourgeois E., Nizet J. Apprentissage et formation des adultes. Paris : Presses Universitaires
de France, 1997).
Contrle peru
Le sentiment de contrle consiste croire que, grce nos capacits et nos actions,
nous pouvons atteindre nos objectifs et viter les vnements dsagrables. Ce
Glossaire 393
Coping
Lindividu ne subit pas passivement les situations stressantes auxquelles il est confront,
il essaie dy faire face (to cope en anglais). On parle de coping pour dsigner les rponses
et ractions que lindividu va laborer pour matriser, rduire ou simplement tolrer la
situation aversive. Le coping est lensemble des efforts cognitifs et comportementaux
destins matriser, rduire ou tolrer les exigences internes ou externes qui menacent
ou dpassent les ressources dun individu. Il peut sagir aussi bien dune activit que
dun processus de pense. Il inclut la fois les fonctions de rgulation motionnelle et
la rsolution de problme, cest--dire les stratgies conscientes que lindividu met en
place pour sajuster un vnement menaant. Le coping a parfois t envisag comme
un trait de personnalit qui prdisposerait lindividu faire face, dune certaine faon,
aux situations stressantes. Cependant, lhypothse quun individu se comporte de faon
identique quel que soit lvnement na pu tre valide.
(Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York : Springer, 1984).
Counseling/Relation daide
Cette technique sapparente une dmarche de conseil et de soutien permettant de
prparer les individus lannonce du diagnostic et daccompagner lacceptation des
patients aux contraintes des traitements an de favoriser leur adhsion thrapeutique*
par exemple. Dans la culture anglo-saxonne, le terme de counseling est utilis pour dsi-
gner un ensemble de pratiques aussi diverses que celles qui consistent orienter, aider,
informer, soutenir, traiter. Il se dnit comme une relation dans laquelle une personne
tente daider une autre comprendre et rsoudre des problmes auxquels elle doit
faire face .
Le counseling est un processus qui ncessite une certaine dure. Il se droule sur
plusieurs squences et ne peut tre rduit une intervention unique. Il a des effets, sur
notamment le changement ou lamlioration de ltat psychologique du client . Il ne
se rduit pas une relation bilatrale mais peut tre tendu aux groupes. Le counseling,
forme daccompagnement psychologique et social, dsigne une situation dans laquelle
deux personnes entrent en relation, lune faisant explicitement appel lautre en lui expri-
mant une demande aux ns de traiter, rsoudre, assumer un ou des problmes qui la
concernent. De notre avis, lexpression accompagnement psychologique serait insuf-
sante dans la mesure o les champs dapplication du counseling dsignent souvent des
394 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Dsirabilit sociale
Dans le champ de la psychologie, le concept de dsirabilit sociale dsigne le biais qui
consiste vouloir se prsenter sous un jour favorable. Cest la tendance, plus ou moins
consciente dire ou faire ce que lon attend de nous. Dans une recherche par question-
naire ou par entretien, la dsirabilit sociale amne les participants omettre, embellir
ou travestir la ralit an de prserver leur image.
(Linehan M.M., Nielsen S.L. Social desirability : Its relevance to the measurement of
hopelessness and suicidal behavior. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1983,
51 : 141-143).
Efcacit personnelle/Auto-efcacit
Le concept dauto-efcacit personnelle perue (self efcacy en anglais) est ancr dans la
thorie de lapprentissage social de Bandura (1977). Pour Bandura, les croyances dun
individu lgard de ses capacits accomplir avec succs une tche ou un ensemble
de tches, sont compter parmi les principaux mcanismes rgulateurs des compor-
tements. Le concept de sentiment defcacit personnelle perue renvoie aux juge-
ments des individus concernant leur capacit organiser et raliser des ensembles
dactions requises pour atteindre des types de performances attendus. Il renvoie gale-
ment aux croyances des individus quant leur capacit mobiliser la motivation, les
ressources cognitives et les comportements ncessaires pour exercer un contrle sur
les vnements de la vie.
Ces processus dpendent de facteurs sociaux et culturels. Lestimation de lefcacit
personnelle, relative tel ou tel domaine particulier, est le rsultat de la prise en compte
de multiples indices comme lhabilet perue, la difcult de la tche, la quantit defforts
dploys, laide reue ou la possibilit de se rfrer des modles proches.
(Bandura A. Self-efcacy : Toward a unifying theory of behavioural change. Psychological
Review, 1977, 84 : p.191-215).
Empowerment/Renforcement
Lempowerment dsigne habituellement le processus dans lequel des individus ou des
groupes agissent pour gagner la matrise de leur vie. Il vise leur permettre dacqurir
un plus grand contrle sur les dcisions et les actions affectant leur sant dans le contexte
de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforce,
leur sens critique, leur capacit de prise de dcision et leur capacit daction sont favori-
ses. Les processus dempowerment ne peuvent pas tre produits, seulement favoriss.
(Commission Europenne, Rusch E. coord. Glossaire europen en Sant Publique.
En ligne : www.bdsp.ehesp.fr/Glossaire/Default.asp).
Glossaire 395
Entretien motivationnel
Dcrit pour la premire fois en 1983, lentretien motivationnel a dabord t une approche
dintervention en addictologie. Cest une mthode de communication la fois directive
et centre sur la personne, ayant pour objectif daider les changements de comporte-
ment en renforant les motivations intrinsques par lexploration et la rsolution de
lambivalence. Cette approche a t formalise plusieurs reprises par Miller et Rollnick.
Dans certaines tudes, les interventions testes dinspiration motivationnelle (thra-
pies de renforcement de la motivation) portent sur une six sessions, mais lapproche
motivationnelle peut sappliquer tout au long dune relation daide. Les entretiens
motivationnels sont efficaces et valids. Beaucoup dautres champs que laddicto-
logie sont aujourdhui concerns par lentretien motivationnel, notamment lducation
thrapeutique (VIH, hpatites, diabte, hypertension, etc.).
Rollnick S., Miller W.R. Pratique de lentretien motivationnel : Communiquer avec le patient
en consultation, Paris : Interditions, coll. Dveloppement personnel, 2009 : 247 p.)
Fiche de Beck
Technique base de remplissage de ches, labore par Aaron Beck an daider ses
patients reconnatre leurs penses dysfonctionnelles et les amener avoir une approche
plus rationnelle de leurs problmes. Il sagit dun formulaire de cinq colonnes :
1re colonne : Situation : le patient y dcrit de manire factuelle lvnement ou la
situation qui a dclench la contrarit sans mention dune motion ou pense.
2e colonne : motion : le patient y dcrit et value prcisment les motions ressen-
ties en pourcentages (de 0 100). Lmotion globale est dcomposer en termes de :
tristesse, anxit et agressivit. On peut ventuellement en ajouter dautres (envie,
dgot, etc.).
3e colonne Penses automatiques : le patient y fait la liste de toutes les penses qui
lui passent par la tte et le rendent malheureux, anxieux ou agressif, avec mention du
niveau de croyance global pour ces penses.
4e colonne Rponses rationnelles : le patient prend du recul par rapport aux penses
de la 3e colonne et les analyse en mettant en vidence ses penses dysfonctionnelles
(comme sil sagissait dun exercice pour identier les distorsions cognitives sur un cas
thorique). Il y fait aussi la liste des rponses rationnelles la situation avec mention du
niveau de croyance global pour ces rponses.
5e colonne Rsultat : le patient value nouveau les motions ressenties en terme
de tristesse, danxit et dagressivit en indiquant galement lintensit globale de
396 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
lmotion aprs analyse, que lon pourra comparer avec lintensit globale de lmotion
avant analyse (2e colonne).
(Beck A.T. Cognitive therapy and the emotional disorders, London : Penguin Psychology,
1991 : 356 p.)
Lieu de contrle/LOC
Le lieu de contrle (Locus Of Control ou LOC en anglais) est un construit qui se rfre
la croyance gnralise (contrairement au contrle peru qui est spcique) qua un
individu dans le fait que le cours des vnements et leur issue dpendent ou non de lui-
mme. Cette dimension de la personnalit consiste en une valuation cognitive a priori.
Lorsquun renforcement, suivant une action est peru comme tant le rsultat du hasard,
de la chance, du destin ou du pouvoir que certaines personnes ont sur nous, on parle
dun LOC externe. Quand, au contraire, une personne peroit un vnement comme
imputable son comportement et ses caractristiques personnelles, on parle de LOC
interne. Le LOC est considr aujourdhui comme multidimensionnel.
(Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu
de contrle en psychologie de la sant. Encyclopdie Mdico-Chirurgicale, 2001, vol. 37,
n 032 A 35 : p. 1-6).
Mtaplan
Technique amorce par Eberhard Schnelle Hambourg et qui consiste rassembler les
ides dun groupe de personnes qui travaillent ensemble. Une animation Metaplan
sollicite la crativit dun groupe en sappuyant sur la participation des personnes, la
visualisation et la structuration de leurs ides. Cette technique vise amliorer lefcacit
Glossaire 397
des groupes de travail ; prendre en compte toutes les opinions ; susciter la participation
et linteraction.
Une animation Metaplan peut sorganiser avec un groupe de 5 20 personnes, dure de
1h30 2h et se droule comme suit :
1. Lanimateur expose les rgles de lanimation, notamment les modalits de discussion
et le rle du matriel ;
2. Il propose une question ouverte qui interpelle les personnes et correspond leurs
expriences et opinions ;
3. Chaque participant est invit crire individuellement ses rponses sur des cartons :
un carton exprime une ide en 3 ou 4 mots ;
4. Lanimateur lit ensuite chaque carton ;
5. Avec laide du groupe, il classe les cartons par thmes et les colle sur le poster ;
6. Chaque groupe thmatique ainsi constitu est relu et discut par le groupe qui lui
donne un titre ;
7. Le compte rendu est tabli, si possible, sous forme dune photographie du poster.
(Versailles : Metaplan, Michel Borc.
En ligne : www.metaplan.fr)
Observance thrapeutique
Voir compliance
Photolangage
Cre en 1965 par des psychologues et des psychosociologues lyonnais (marque dpose
par A. Baptiste et C. Belisle), la mthode consiste utiliser des photos comme support
pour faciliter lexpression verbale de personnes qui rencontrent des difcults parler de
leur vcu plus ou moins douloureux.
(En ligne : www.photolangage.com/)
Precede
Le modle Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and
Evaluation (Precede), labor par Green (1980), avait pour objectif dtudier les facteurs
inuenant ladoption de comportements protecteurs en matire de sant. Ce modle est
maintenant propos comme une aide la planication de programmes en ducation pour
la sant. Il permet de structurer et de planier une intervention ducative informationnelle
et surtout ducationnelle, aprs avoir identi les cibles et les besoins dapprentissage. Le
terme duquer se dnit comme un soutien un patient dans lacquisition de connais-
sances et le dveloppement dhabilets en vue dun panouissement, dune autonomie
et dune harmonie de sa personnalit. Plutt que dadopter une attitude mdicale o les
problmes et les solutions sont identis par le professionnel, lducateur sollicite une
participation active du patient en laidant comprendre son problme de sant et trouver
des solutions. Il interroge le patient pour identier ses connaissances, ses croyances, ses
barrires, son soutien familial an de mieux comprendre sa personnalit et de sy adapter.
Precede sert donc poser des diagnostics identiant les cibles des interventions duca-
tives. Le modle repose sur lide que la sant et la qualit de vie sont deux lments inti-
mement lis et que la sant est dtermine par des conditions multiples qui interagissent
les unes avec les autres et se dcompose en quatre phases :
398 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
1. Une srie de diagnostics dont lobjectif est de faire un tat des lieux sur un problme
de sant ;
2. La dnition dune dmarche dducation et de critres dvaluation partir des diff-
rents diagnostics ;
3. La mise en uvre de la dmarche dducation ;
4. Lvaluation et la modication ventuelle de la dmarche dducation pour la sant.
Cest ce modle que la notion de diagnostic ducatif a t emprunte lorigine.
(Green L.W. What is quality in patient education and how do we assess it? Springer Ser
Health Care Soc., 1980, 4 : p.137-56).
Qualit de vie
LOMS (1996) dnit la qualit de vie comme la perception qua un individu de sa place
dans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de valeurs dans lesquels il
vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquitudes. Cest un
concept trs large inuenc de manire complexe par la sant physique du sujet, son tat
psychologique, son niveau dindpendance, ses relations sociales ainsi que sa relation
aux lments essentiels de son environnement .
De plus en plus souvent, la qualit de vie intgre des aspects objectifs (conditions de
vie, sant fonctionnelle) et des aspects subjectifs (satisfaction, bonheur, bien-tre) qui
permettent dapprhender la situation des personnes dans leur globalit et de faon
dynamique.
De faon plus dynamique, Lawton (1991) envisage la qualit de vie comme lvalua-
tion multidimensionnelle, la fois en fonction de critres sociaux normatifs et de critres
individuels, du systme personne-environnement de chaque individu . Cette dernire
dnition insiste volontairement sur les interactions entre les conditions objectives de
la sant et la perception subjective que les personnes portent sur leur sant. Elle prend
ainsi en compte les carts frquemment trouvs dans la littrature entre perceptions
subjectives et conditions objectives de sant, ces deux aspects tant inuencs de faon
diffrente par les vnements de vie et de sant.
La notion de qualit de vie varie en lien avec les vnements vcus par la personne. La
qualit de vie apparat ainsi comme une donne uctuante au cours de la vie avec une
maladie chronique : le plus souvent altre au moment de la dcouverte de la maladie,
puis volutive en fonction de la manire dont la personne gre sa vie avec la maladie,
interagit avec son entourage, etc.
La qualit de vie correspond la perception par le patient de son propre tat de sant.
la diffrence de la qualit de vie gnrale, la qualit de vie lie la sant renvoie aux
aspects de la qualit de vie ou du fonctionnement qui sont tributaires de ltat de sant
de la personne.
(Lawton M. P. A multidimensional view of quality of life in frail elders. The Concept and
Measurement of Quality of Life in the Frail Elderly. J. E. Birren. San Diego : Academic
Press, 1991 : p. 3-23).
(The WHOQOL Group, 1994. Quality of Life Assessment. What Quality of Life? The
WHOQOL Group. In: World Health Forum. WHO, Geneva, 1996).
Randomisation
Voir essai contrl randomis.
Glossaire 399
Reprsentation
La notion de reprsentation possde un sens diffrent en fonction du champ discipli-
naire. En psychologie cognitive, la reprsentation (mentale) est considre comme une
entit cognitive ou un fragment dinformations structures, subissant des remaniements
et orientant le comportement. Dans le champ de la pdagogie, la notion de reprsentation
renvoie principalement aux conceptions des apprenants et aux modles latents ou mani-
festes auxquels se rfrent les individus pour dcrire, expliquer, comprendre un vnement
ou une situation. Enn, dans le champ de la psychologie sociale, le terme de reprsentation
sociale recouvre une vision fonctionnelle du monde qui permet un individu de donner
sens ses comportements et de comprendre la ralit travers son propre systme de
rfrences. Cest un guide pour laction qui oriente les pratiques et les relations sociales.
(Raynal F., Rieunier A. Pdagogie : dictionnaire des concepts cls, apprentissage, formation et
psychologie cognitive. Paris : ESF, 1997 : 405 p.)
Stress peru
Daprs Lazarus et Folkman (1984), le stress peru correspond la transaction spci-
que entre la personne et lenvironnement qui est value par le sujet comme dbordant
ses ressources et pouvant mettre en danger son bien-tre.
(Lazarus R.S., Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York : Springer, 1984).
Trait de personnalit
La notion de trait de personnalit renvoie la diffrence interindividuelle relativement
durable dans la tendance apprhender lenvironnement dune certaine manire et
dy ragir ou de se comporter de faon spcique et stable. Les traits de personnalit
existeraient ltat latent et seraient ractivs de manire consistante par certains objets
ou aspect des situations.
(Bruchon-Schweitzer M.L., Quintard B. Personnalit et maladies. Stress, Coping et
Ajustement, Paris : Dunod, 2001 : 350 p.)
400 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Principaux sigles
A
ADN Acide dsoxyribonuclique
Afero Association franaise dtudes et de recherches sur lobsit
Aar Association franaise de lutte anti-rhumatismale
AIMS Arthritis Impact Measurement scales. chelle dvaluation de la
qualit de vie des personnes souffrant de polyarthrite
AINS Anti-inammatoires non-stroidiens
AJD Association Aide aux jeunes diabtiques
Alfediam Association de langue franaise pour ltude du diabte et des
maladies mtaboliques
ALCS Association de lutte contre le sida
Anaes Agence nationale daccrditation et dvaluation en sant,
devenue HAS (Haute Autorit de sant) en 2004
ANRS Agence nationale de recherche sur le sida
APMN Association pour la prvention des maladies de la nutrition
AQLQ Asthma Quality of Life Questionnaire
ARH Agence rgionale dhospitalisation
ARN Acide ribonuclique
ARV Antirtroviraux
Asaved Association des structures daide la vie et lducation des
diabtiques
AVK Antivitamine K (mdicaments anticoagulants oraux)
402 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
B
BPCO Bronchopneumopathie chronique obstructive
C
CD4 Lymphocytes (globules blancs) dont on mesure la concentration
sanguine pour valuer la dpression de limmunit dun individu
(marqueur immunologique)
Cerfep Centre rgional de ressources et de formation lducation du
patient
Csar Consultation dducation et suivi des affections rhumatismales
CESD Center for Epidemiologic Studies Depression Scale
CHU Centre hospitalo-universitaire
CHRU Centre hospitalier rgional et universitaire
CISIH Centres dinformations et de soins de limmunodficience
humaine
CMU Couverture maladie universelle
Cnam Caisse nationale dAssurance maladie
CPAM Caisse primaire dAssurance maladie
Cram Caisse rgionale dAssurance maladie
CRD Consultation Raoul Dufy (polyarthrite rhumatode)
CTA Centre de traitement ambulatoire
CV Charge virale
D
DDASS Direction dpartementale des affaires sanitaires et sociales
DE Dimension deffet
Delf Association Diabte ducation de langue franaise
DESG Diabetes Education Study Group
DHOS Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins
(ministre de la Sant)
DHP Diabetes Health Prole
Diamip Rseau diabte Midi-Pyrnes
DSHT Diagnostic de situation de handicap au travail
DU Diplme universitaire
E
Entred chantillon national tmoin reprsentatif des personnes
diabtiques (tude)
EORTC-QLQ-C30 European Organisation on Research and Treatment on Cancer
(questionnaire dvaluation de la qualit de vie de lOrganisation
europenne pour la recherche et le traitement du cancer)
ETP ducation thrapeutique du patient
EVA chelle visuelle et analogique de la douleur
F
FNPEIS Fonds national de prvention, dducation et dintrt sanitaire
Principaux sigles 403
G
GC Groupe contrle
GE Groupe exprimental
GE Groupe ducation
GI Groupe intervention
GPE Groupes psycho-ducationnels
CSST Commission de la sant et de la scurit du travail du Qubec
GT Groupe trait
GT Groupe tmoin
H
HAART Highly Active Antiretroviral Therapy
HADS Hospital Anxiety and Depression Scale
HAS Haute Autorit de sant
HbA1C Hmoglobine glycosyle ou glyque
HDJ Hpital de jour
HDL Cholestrol Bon cholestrol
HDS Hpital de semaine
I
IC Intervalles de conance
IDE Inrmire diplme dtat
IE Interventions ducatives
IMC Indice de masse corporelle
INCa Institut national du cancer
Inpes Institut national de prvention et dducation pour la sant
INSPQ Institut national de sant publique du Qubec
InVS Institut de veille sanitaire
INR International Normalised Ratio (test de laboratoire concernant la
coagulation du sang pour le suivi des traitements anticoagulants
par les AVK)
Ipcem Institut de perfectionnement en communication et ducation
mdicales (structure de formation des soignants lducation
thrapeutique des patients atteints de maladies chroniques)
Ireps Instance rgionale dducation et de promotion de la sant
J
JASP Journes annuelles de sant publique de lInstitut national de
sant publique du Qubec
L
LATMP Loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles
(Canada)
LDL Cholestrol Mauvais cholestrol
Loc Lieu de contrle
404 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
M
MG Mdecin gnraliste
MOTHIV Modle dobservance thrapeutique pour le HIV
MSA Mutualit sociale agricole
MTEV Maladie thrombo-embolique veineuse
O
OMS Organisation mondiale de la sant (WHO World Health
Organization)
ORL Oto-rhino-laryngologie ou oto-rhino-laryngologiste
ORS Observatoire rgional de la sant
P
PHRC Programme hospitalier de recherche clinique
POMS Prole Of Mood States
PR Polyarthrite rhumatode
Precede Predisposing Reinforcing, and Enabling Constructs in Educational
Diagnosis and Evaluation
PTME Prvention de la transmission mre-enfant
Q
QDV Qualit de vie
R
Rpop Rseau de prvention et prise en charge de lobsit
Rucare Runion coeur artres rein ducation
RIC Rhumatismes inammatoires chroniques
RTT Retour thrapeutique au travail
S
Saved Structures daide la vie et lducation des diabtiques
Sete Socit dducation thrapeutique europenne
SF-36 (36-item short-form), chelle qui permet dvaluer la sant
physique et mentale dun individu laide de 36 questions
Siam Systme dinformation de lAssurance maladie
SNDLF Socit de nutrition et de dittique de langue franaise
Staps Sciences et techniques des activits physiques et sportives
T
T2A Tarication lactivit
TCC Thrapies comportementales et cognitives
TPD Traitement pluridisciplinaire
TSC Thorie sociale cognitive
U
UFR Unit de formation et de recherche
Principaux sigles 405
V
VF Version franaise
VADS Voies arodigestives suprieures
406
124 Tableau VII : volution des scores 185 Figure 3 : volution des connaissan-
moyens daffirmation de soi des ces du groupe exprimental versus le
patientes avant et aprs linterven- groupe tmoin
tion 2 ans et 6 ans 186 Figure 4 : Incidence cumule des
124 Tableau VIII : volution des scores accidents hmorragiques et des rci-
moyens du lieu de contrle des patien- dives thrombotiques 3 mois
tes avant et aprs lintervention 2 ans 187 Figure 5 : Incidence cumule des
et 6 ans accidents hmorragiques et des rci-
136 Tableau IX : Exemple de planning dives thrombotiques 3 mois en
hebdomadaire fonction de lge
138 Tableau X : Rsultats de lvaluation
biomdicale Le virus dimmunodcience
139 Tableau XI : Taux dvolution des humaine (VIH)
principales dpenses isoles des 203 Tableau I : Rpartition des acteurs
professionnels impliqus au cours de limplantation
139 Tableau XII : Taux dvolution des des programmes dducation thra-
principales dpenses gnres par peutique du patient
les prescriptions 204 Tableau II : Conditions pralables
limplantation dun programme
Maladies cardio-vasculaires dducation thrapeutique du patient
161 Tableau I : Caractristiques dmo- dans le domaine du VIH
graphiques des patients lentre 210 Tableau III : Organisation des san-
dans ltude Pgase ces dducation thrapeutique au
161 Tableau II : Caractristiques cliniques sein des centres de traitement ambu-
et biologiques des patients lentre latoire au Congo (extrait du rapport
dans ltude de formation, Format Sant, 2004)
162 Tableau III : volution des facteurs 226 Figure 1 : volution des entretiens
de risque dans le groupe duqu ver- de counseling dans le GI entre M0 et
sus le groupe contrle entre le dbut M24
de ltude et la n 6 mois 227 Figure 2 : volution du nombre de
162 Tableau IV : volution du score de consultations mdicales entre M0 et
qualit de vie (SF-36) dans le groupe M24 pour les 2 groupes
duqu versus le groupe contrle
entre le dbut de ltude et la n Asthme
6 mois 245 Tableau I : Description des sances
167 Tableau V : Description des sances dducation
dducation thrapeutique propo- 246 Tableau II : Description de variables
ses par la MSA mesures et des outils dvaluations
174 Figure 1 : Les acteurs autour du 247 Tableau III : Description de la popu-
patient lation tudie
184 Figure 2 : Rappel des recommanda- 258 Tableau IV : Premire sance
tions de bonne pratique au moment 258 Tableau V : Seconde sance
de la dcision par le patient lui-mme 259 Tableau VI : volution des param-
(extrait du carnet de suivi de la MTEV tres cliniques
et du traitement, version 2009) 260 Tableau VII : Paramtres psychologi-
ques
408 ducation thrapeutique du patient : modles, pratiques et valuation
Guilbert P., Baudier F., Gautier A., Goubert A.-C., Arwidson P., Janvrin M.-P.
Baromtre sant 2000. Volume 1. Mthode
2001, 144 p.
Guilbert P., Baudier F., Gautier A. (dir.)
Baromtre sant 2000. Volume 2. Rsultats
2001, 474 p.
Guilbert P., Gautier A., Baudier F., Trugeon A. (dir.)
Baromtre sant 2000. Les comportements des 12-25 ans.
Volume 3.1 : Synthse des rsultats nationaux et rgionaux
2004, 216 p.
Bournot M.-C., Bruandet A., Declercq C., Enderlin P., Imbert F.,
Lelivre F., Lorenzo P., Paillas A.-C., Tallec A., Trugeon A.
Baromtre sant 2000. Les comportements des 12-25 ans.
Volume 3.2 : Rsultats rgionaux
2004, 256 p.
Guilbert P., Perrin-Escalon H. (dir.)
Baromtre sant nutrition 2002
2004, 260 p.
Gautier A. (dir.)
Baromtre sant mdecins/pharmaciens 2003
2005, 276 p.
Guilbert P., Gautier A. (dir.)
Baromtre sant 2005, premiers rsultats
2006, 176 p.
Guilbert P., Peretti-Watel P., Beck F., Gautier A. (dir.)
Baromtre cancer 2005
2006, 202 p.
Broussouloux S., Houzelle-Marchal N.
ducation la sant en milieu scolaire. Choisir, laborer et dveloppe
2006, 144 p.
Lydi N. (dir.)
Les populations africaines dIle-de-France face au VIH/sida.
Connaissances, attitudes, croyances et comportements
2007, 188 p.
Beck F., Guilbert P., Gautier A. (dir.)
Baromtre sant 2005. Attitudes et comportements de sant
2007, 608 p.
Bantuelle M., Demeulemeester R. (dir.)
Comportements risque et sant : agir en milieu sco-
laire. Programmes et stratgies efcaces
2008, 132 p.
Mnard C., Girard D., Lon C., Beck F. (dir.)
Baromtre sant environnement 2007
2008, 416 p.
Godeau E., Arnaud C., Navarro F. (dir.)
La sant des lves de 11 15 ans en France/2006
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Beck F., Legleye S., Le Nzet O., Spilka S.
Atlas rgional des consommations dalcool 2005. Donnes Inpes/OFDT
2008, 264 p.
Foucaud J., Balcou-Debussche M. (dir.)
Former lducation du patient : quelles comptences ? Rexions
autour du sminaire de Lille, 11-13 octobre 2006
2008, 112 p.
Gautier A., Jauffret-Roustide M., Jestin C. (dir.)
Enqute Nicolle 2006. Connaissances,
attitudes et comportements face au risque infectieux
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La dpression en France. Enqute Anadep 2005
2009, 208 p.
Lorto V., Moquet M.-J. (sous la dir.)
Formation en ducation pour la sant. Repres mthodologiques et pratiques.
2009, 100 p.
Jourdan D.
ducation la sant. Quelle formation pour les enseignants ?
2010, 160 p.
Conception graphique originale Scripta Cline Farez, Virginie Rio
Maquette et ralisation Desk 25 Bd de la Vannerie 53940 Saint-Berthevin
Photographie de couverture Fotolia oral EVGENY KOVALEV #21676063
Impression juin 2010 Fabrgue ZA du Bois Joly BP 10 87500 Saint-Yrieix-la-Perche
Dpt lgal juin 2010
ISBN 978-2-9161-9219-2 / 421-73210-L
Issu dune collaboration entre lInpes et des acteurs
de lducation thrapeutique du patient, cet ouvrage
rassemble des analyses dinterventions dducation thrapeutique
ducation
mises en place en France et au Qubec, dans le cadre de huit
maladies chroniques : diabte, obsit, maladies cardio-vasculaires,
thrapeutique
VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatode et lombalgie.
En rendant compte des modles thoriques qui sous-tendent
du patient
lducation thrapeutique et des dmarches mises en uvre, les
contributions mettent au jour une large diversit de pratiques. Quil Modles, pratiques
soit professionnel de sant, formateur ou chercheur, le lecteur
trouvera ainsi des pistes pour dmarrer, dvelopper et valuer et valuation
ses actions ducatives. Il trouvera aussi matire prouver ses
conceptions de la sant et de lducation, notamment travers
la dcouverte de pratiques qui produisent des rsultats trs
encourageants alors quelles se rfrent des cadres thoriques
diversis et des voies diffrencies pour penser laction
ducative.
Parce quelles ne montrent pas lexcellence dune voie plutt
quune autre, ces analyses invitent au dveloppement de
nouvelles perspectives daction et de recherche. Louvrage
offre ainsi une ouverture prcieuse dans un contexte gnral
o lducation thrapeutique sinscrit dans le Code de sant
publique, notamment travers la loi Hpital, patients, sant et
territoires du 21 juillet 2009, qui en reconnat limportance pour
lamlioration de ltat de sant des personnes, en particulier de