Titre: L'Autisme:La "Forteresse vide" ou "L' île aux trésors"?

Auteur: Dr Jean Chémali

Adresse: Hopital Haroun
Amaret Chalhoub
Metn - Liban
E-mail: ameco@sodetel.net.lb

"Le travail d'un scientifique consiste à avancer une nouvelle idée et à la soumettre à des tests. Elle doit être
d'une forme qui rende possible tant de la vérifier que de la réfuter." Karl Popper.

Plus d'un demi-siècle après son identification, l'autisme est toujours source de recherches et de controverses
à tous les niveaux: Définition, étiologies, mécanismes et, de façon corollaire, thérapeutique. Durant cette
période se sont accumulées quelques connaissances et beaucoup d'idées fausses. Le parcours de l'une de ces
idées est particulièrement instructif à tracer, à cause des conséquences tragiques qu'elle a eues durant son
règne et des perspectives de solutions qu'elle laisse envisager après sa désuétude.

L'entité clinique (Autisme Infantile Précoce) a été définie par Kanner [1]en 1943 quand il isola, parmi des
enfants retardés mentaux, onze qui présentaient des caractéristiques communes surprenantes:
Une incapacité à entretenir des relations affectives normales.
Un besoin impératif de maintenir l'environnement inchangé.
Un aspect paradoxalement vif et, parfois, des talents exceptionnels.

Lorsqu'il s'interroge sur l'origine possible de ces manifestations, il hésite entre deux tendances, une bonne
intuition et… une mauvaise reflexion:
D'une part, il suppose qu'il doit s'agir d'une "incapacité biologique innée".
D'autre part il suggère que les parents froids ont "contribué à l'état de ces enfants".

C'est la reflexion qui est retenue, malgré le caractère non représentatif de l'échantillon réduit et
présélectionné. Elle est amplifiée et aboutit, avec la vogue de la psychanalyse dans les années cinquante, à
la fameuse théorie psychogène: L'autisme est un désordre émotionnel secondaire à une incompétence
parentale!Le verdict est sans appel. Et la sentence… trop cruelle.
Les psychiatres disaient aux parents: "Vous êtes responsables de l'état de votre enfant.Il n'a qu'une seule
chance, c'est de nous laisser le contrôle de la situation et d'obéir". Ce qui signifiait souvent: séparer l'enfant
de ses parents et des années de psychothérapie à l'échelle familiale.

Les résultats ont été catastrophiques à tous les niveaux:

L' enfant ressemble de plus en plus à la "Forteresse vide" sinon éclatée de Bettelheim[2]. Il finira, le plus
souvent, dans un asile à perpétuité.
Les parents oscillent entre la fureur et le désespoir. Déjà déconcertés, épuisés et blessés affectivement par
un enfant difficile et inaccessible, ils sont maintenant culpabilisés et plutôt appauvris.
Le médecin est frustré et se sent impuissant, bloqué par une théorie spéculative qui ne se prête à aucun test
ni vérification.

C'était l'impasse. Il fallait une révolution. Elle ne pouvait être déclenchée que par les parents.
En 1958, un jeune psychologue américain, Bernard Rimland, père d'un garçon autiste, s'est interrogé sur le
bien-fondé de la théorie psychogène. D'autant plus que son fils, tant désiré et attendu par le couple, criait en
permanence déjà à la pouponnière. Il ne se laissait calmer que par des mouvements pendulaires, position
tête en bas.
Ce fut le point de départ d'un travail de missionnaire acharné durant cinq ans. Il fit le tour de la littérature
mondiale concernant le sujet et démontra l'absurdité de la théorie psychogène. Il publia son livre[3]en 1964
et y proposa la théorie biologique de l'autisme. En 1965, il participa à la création de la Société Américaine
de l'Autisme dans le but de faire converger les efforts des parents, des professionnels et du gouvernement.

1
Ce fut un tournant décisif dans l'histoire de la maladie.

Dorénavant, les recherches vont être dirigés ailleurs et autrement:

Les parents ne sont plus coupables et sources du problème, ils sont victimes et participent à la solution.
Les études sont centrées sur les déficiences de l'enfant, non sur l'analyse des parents.
Il est vrai que l'autisme est bien loin de livrer tous ses secrets.Les recherches génétiques sont prometteuses
mais non concluantes.Les investigations neurobiologiques ont permis d'établir l'existence d'une anomalie
cérébrale mais n'en ont pas déterminé la nature.Dans ces conditions,un traitement curatif n'est même pas
envisageable.Cependant, les études psychologiques ont abouti à des conclusions très intéressantes ouvrant
la voie à une prise en charge adaptée aux besoins de l'enfant.Il est notoire de signaler qu'elles vont tout à
fait à l'encontre des thèses psychiatriques:
L'autisme n'est pas une maladie mentale, mais un handicap résultant d'un défaut primitif du développement
dans trois domaines essentiels:le social, la communication et l'imagination.
L'enfant autiste ne choisit pas de s'isoler... C'est sa seule alternative.
Il ne réagit pas à un manque d'affection… Il se replie par défaut de communication.
Il n'est pas agressif envers tout le monde… Il ne comprend pas ce qu'on lui demande.
Il a des interêts bizarres et sélectifs… Il ne sait apprécier rien d'autre.
En pratique, l'autiste est venu au monde dépourvu du mode d'emploi. Il faudrait le lui procurer.

Or, justement, l'outil d'apprentissage lui-même est déficient, à savoir l'interaction avec l'environnement.
Un enfant normalement équipé est spontannément enclin à explorer un environnement taillé à sa mesure.
Nul besoin de gros efforts pour l'aider à se développer. A la limite, comme dit Piaget: "Tout ce que l'on
apprend à l'enfant, on l'empêche de l'inventer ou de le découvrir".

Alors que l'enfant autistique, lui, subit son environnement; il n'arrive pas à s'y adapter. Il est privé, depuis
sa naissance, non seulement des sources ordinaires d'apprentissage, mais aussi du support affectif que les
autres êtres humains peuvent fournir. A moins que la nature de son handicap soit comprise et qu'une prise
en charge adaptée lui soit assurée, il sera isolé dans un monde qui le dépasse. Il faudrait le lui apprendre, en
le mettant à sa portée.

Il s'agit bien d'une prise en charge colossale! L'amour seul ne suffit plus.Il lui manque beaucoup
d'ingrédients pour le rendre constructif, en particulier compétence, endurance et créativité.Ils devront être
fournis dans le cadre d'un programme d'éducation spécialisée.

Un individu ne progresse que de succès en succès. C'est d'autant plus vrai pour le sujet autiste qui ne
connaît, depuis sa naissance, qu'échecs et frustrations.Il faut faire de telle sorte qu'il soit sécurisé et que ses
expériences soient agréables et toujours réussies. La base de la stratégie sera de neutraliser, autant que
possible, les effets de ses déficiences.

Son désir obsessionnel d'immuabilité et la peur de l'imprévisible exigent un milieu bien structuré et une
démarche pédagogique cohérente, calme et rassurante.
Ses centres d'intérêts limités et hors du commun doivent absolument être reconnus et enrichis.Ils
constituent une source incontournable de motivations et de gratifications.
Son inaptitude sociale l'empêche d'apprendre par imitation ou par observation. Il aura droit à un éducateur
exclusif.
Son défaut de compréhension verbale sera compensé par un langage simplifié et un mode de
communication littéral. Les implications seront précisées en toutes lettres, même si normalement on les
considère comme évidentes.
Sa confiance en soi sera renforcée par le respect absolu de la consigne suivante:Toujours terminer sur un
succès.Donc, choisir des tâches adaptées à ses capacités, et lorsqu'elles sont complexes, les enseigner pas à
pas, en ne laissant qu'un minimum de difficultés et même, le cas échéant, l'aider partiellement à les
accomplir.

Tous ces facteurs étant pris en considération, il semble que tout peut être enseigné à ces enfants, pourvu
qu'on se donne le temps suffisant et la peine de le faire.

2
Il n'y a pas une méthode éducative applicable. Il existe des différences importantes d'un enfant autistique à
un autre, et leurs besoins varient au cours de leur développement idiosyncrasique. La méthode éducative ne
peut être qu'individualisée.

Plusieurs équipes, de par le monde, ont élaboré des stratégies de travail pour aider les enfants autistiques.
L'un des pionniers dans ce domaine est le professeur Ivaar Lovas à l'université de l'UCLA à Los Angeles.
Ses recherches thérapeutiques remontent à 1963. Elles sont axées sur l'influence d'un environnement actif
sur le comportement des individus. Chez les enfants autistiques, en particulier, cet environnement est mis à
contribution pour favoriser les nouvelles acquisitions et décourager les stéréotypies.Stimulé par des
résultats satisfaisants d'emblée, Mr Lovas décide de donner toutes leurs chances à ces enfants handicapés.

En 1970, il fait démarrer un projet dynamique, le "Young Autism Project" [4], qui ira en s'épanouissant à fur
et à mesure des réctifications et des enrichissements. Il aboutira à un programme très ambitieux, dont le
principe est très simple[6]: Un enfant normal apprend, dans son milieu, à longueur de journée. Faisons pareil
pour l'enfant autistique. Les grandes lignes sont les suivantes:
L'apprentissage se fait à domicile, et couvre toute la journée. La participation active des parents est
indispensable. Il faudrait les entraîner au préalable.
L'enfant est pris en charge précocément avant l'âge de 4 ans.
Tout ce dont il a besoin de faire ou de savoir lui est enseigné grâce à un travail artisanal, cumulatif,
morceau par morceau: un véritable parcours du combattant pour tous les protagonistes.
Après 2 ans environ, à ce rythme, on arrive à inculquer à l'enfant la capacité d'apprendre avec les autres et
par les autres. Il pourra alors être placé dans une école non spécialisée, en comptant sur les copains avertis
pour renforcer les acquisitions et encourager les initiatives.

Les résultats ont été spectaculaires[5]: 47 % d'insertions dans des écoles ordinaires. Ce ne sont pas des
guérisons, bien sûr, tant que l'origine du mal est inconnue. Il s'agit de déficiences compensées et de
potentialités concrétisées. Ces dernières, tout à fait insoupçonnées, se sont avérées être infinies. Il semble
que, derrière chaque "forteresse faussement vide", se cache une " île aux trésors" à découvrir. Quand on
arrive à les atteindre,ces enfants ,quoique intégrés dans la société,gardent toujours une originalité
particulière de la pensée et du vécu.Cette diversité est source intarissable de richesse pour eux et pour
autrui.Comme en témoigne Dr Lovaas[7], l'instigateur du programme,: "Je travaille avec les enfants autistes
40 heures par semaine, et plus je les connais, plus je les trouve intéressants. Nous apprenons quelque chose
de nouveau tous les jours."

Il est évident qu'un tel programme ne peut être appliqué à large échelle. Il démontre cependant, qu'une
intervention précoce et adaptée chez ces enfants peut faire la différence entre l'asiliation et l'autonomie.
Reste à tirer les conclusions…

A l'échelle des états, certains pays, comme la Norvège, ont pris une décision fort louable et sûrement
rentable à long terme: Le gouvernement assigne un éducateur spécialisé à chaque enfant autistique dès le
diagnostic. Il le suivra durant toute son enfance.

A l'échelle individuelle, nous avons de plus en plus d'adultes autistes autonomes non seulement intégrés
dans la société, mais aussi productifs. L'une des figures les plus célèbres est la jeune Temple Grandin, qui a
réussi ses études supérieures et est spécialiste en tout ce qui concerne le matériel de confort pour bétail. Elle
parcourt les Etats Unis en faisant des conférences sur l'autisme vu de l'intérieur. On lui doit ce
témoignage[8]: "J'aurais pu finir dans une institution à perpétuité.Ca n'a pas été le cas, parce que des
individus, concernés dans ma vie, ont su comment transformer le négatif en positif."
Je pense que cette métamorphose -d'une "forteresse vide" en une "île aux trésors"- illustre bien, non
seulement la victoire de la famille Grandin contre l'autisme, mais aussi le pouvoir de la science sur
l'arbitraire.

Références:
1. Kanner,L. Autistic disturbances of affective contact.Nervous Child 1943;2:217-250
2. Bettelheim,B.The empty fortress.New York:Free Press, 1967
3. Rimland,B. Infantile autism.New York:Appleton-Century-Crofts, 1964

3
4. Lovaas,I. Teaching developmentaly disabled children:The ME book. Baltimore:University Park Press,
1981
5. Lovaas,I. Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic
children. Journal of Consulting and Clinical Psychology1987;55:3-9
6. Lovaas I. Interview with Ivar Lovaas.Advocate 1994;5:1-15
7. Lovaas I. Interview with Ivar Lovaas Continued..Advocate 1994; 6:19-23
8. Grandin T. Motivating autistic Children.Academic Therapy 1987;22:3