Orientacin para el

cuidado continuo

Manual para los encargados del cuidado

continuo de pacientes con enfermedades graves

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e r s i t y o f Ca l i fo r n i a , S a n F r a n c i s co
Orientacin para el cuidado continuo
Manual para los encargados del cuidado continuo de pacientes
con enfermedades graves
Steffanie Goodman, MPH1 Michael Rabow, MD 2 Susan Folkman, PhD1,2

Universit y of California , San Fr ancisco

1
Centro Osher de medicina integrada
2
Departamento de medicina

Este manual es el producto del proyecto para los encargados del cuidado continuo, una colaboracin
entre el Centro Osher de medicina integrada de UCSF y el Departamento de Ciruga neurolgica
de UCSF, financiado por donaciones generosas de las fundaciones de Langeloth, Mental Insight y
Arthur Vining Davis.

Reconocimientos Centro Osher de medicina integrada

Le agradecemos a Celi Adams, R.N. y Mitchel University of California, San Francisco
Berger, M.D., Presidente del Departamento de 1701 Divisadero Street, Suite 150
ciruga neurolgica de UCSF, por las revisiones San Francisco, CA 94115
cuidadosas a este manual. Con gratitud reconocemos
Direccin postal:
las contribuciones de los Departamento de
Box 1726
neurociruga y neuro-oncologa de UCSF, as como
San Francisco, CA 94143-1726
las contribuciones de David Becker, MD; Meryl Botkin,
PhD; J. Henry Glazer, JD; Francina Lozada-Nur, DDS, Telfono: 415-353-7700
MS; Joelle Steefel; y muchas familias y proveedores
Fa x: 415-353-7711
clnicos de atencin que gentilmente dieron su tiempo
y experiencia a este proyecto. Sin sus explicaciones
Informacin de contacto para el Proyecto
personales, revisin cuidadosa y comentarios,
de los encargados del cuidado continuo:
perspicaces este manual no hubiese sido posible.
Sitio web: http://osher.ucsf.edu/caregivers
Diseo por Laura Myers Design
Correo electrnico: thecaregivers@
2009 The Regents of the University of California ocim.ucsf.edu
Telfono: 415-353-7356
Fa x: 415-353-9746
Contenido
Captulo 1: Un manual sobre lo que se puede
esperar como familiar encargado del cuidado continuo
Perspectiva general del manual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2
Importancia del cuidado continuo de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.3

Captulo 2: Manejo de la atencin en casa

Identificacin de tareas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2
Cumplir con las tareas del cuidado continuo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.3
Organizarse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.6
Manejo de medicamentos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.7
Seguimiento de tratamientos y efectos secundarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.8

Captulo 3: Las tareas del cuidado continuo

en el hospital y la clnica
Obtener cuidado en un centro mdico universitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2
Equipo mdico multidisciplinario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3
Cuidado continuo en el hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.6
Cuidado continuo en la clnica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.8

Captulo 4: La comunicacin sobre

la enfermedad con los nios
Cmo hablar con sus nios sobre las enfermedades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2
Tcnicas de comunicacin tiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3

Captulo 5: Pago por la atencin de salud

Colaboracin con la compaa de seguro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2
Qu hacer cuando la compaa de seguro no paga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.4

Captulo 6: Planificacin para el futuro

Planificacin avanzada de atencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.2
Asuntos personales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3
Planificacin del patrimonio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.4

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7: Fin de vida
La diferencia entre el cuidado paliativo y el hospicio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2
Escoger la atencin correcta para su ser querido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2
Llevar el hospicio dentro de casa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.3
Su ser querido se est muriendo, qu puede hacer? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.4

Captulo 8: Cuidado del encargado del cuidado continuo

Mantener el bienestar
Enfquese en lo importante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2
Reajuste de metas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.3
Encontrar los beneficios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.3
Momentos significativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.4
Permitir las risas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.4

Apndice
Plantillas de calendarios: Hojas de informacin:
l Mensual l Escala de clasificacin del dolor
l Mensual / Semanal l Texto para la atencin de salud
en casa
Formularios y listas de
l Cmo comunicar los sntomas de
verificacin:
su ser querido respecto a su
l Lista de verificacin del
bienestar general, dolor, etc.
cuidado continuo
l Cmo comunicar los sntomas de
l Registro de tratamiento
su ser querido durante una crisis
l Registro de medicamentos
l Cmo comunicarse con el personal
l Formulario de historia de salud
de la compaa de seguros
l Miembro del equipo de l Recursos
atencin personal formulario
de informacin

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 1
Un manual sobre lo que
se puede esperar como
familiar encargado
del cuidado continuo
No hay una labor ms importante, ms desafiante
o ms importante que cuidar a un ser querido
que se encuentra enfermo. Cerca de un cuarto de
estadounidenses servirn como cuidadores para un
familiar o amigo querido.
Rpidamente se vuelven expertos en este trabajo
demandante pero con frecuencia sienten que deben
reinventar la plvora tratando de manejar y darle
prioridad a las diferentes tareas.
Este manual ha sido desarrollado para brindar
acceso fcil e informacin exacta a los
encargados del cuidado continuo de sus seres
queridos con enfermedades graves.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 1 / pgina 1.1
Perspectiva general El manual est organizado en ocho
captulos y mltiples recursos con anexos
del manual al final.

E
sta informacin ha sido desarrollada
y revisada en consulta con Celi Adams,
RN, quien fund Home Care Companions
y Caregiving 101, organizaciones reconocidads a
nivel nacional para el apoyo de los encargados
del cuidado continuo de alguien. Gran parte del
contenido ha sido adaptado de recursos
disponibles actualmente en Internet y de
organizaciones para el cuidado continuo de
familiares. Al final de cada captulo, hemos
anotado la fuente de los materiales prestados y
agradecemos los permisos otorgados para
utilizarlos.
l El captulo 1 brinda la perspectiva general
del manual.
l El captulo 2 se enfoca en el cuidado
continuo de rutina en casa, incluye consejos
para manejar los medicamentos y registros
mdicos y la coordinacin del equipo de
cuidado.
l El captulo 3 habla sobre el papel crtico
del familiar encargado del cuidado continuo en
el consultorio mdico y en el hospital y ofrece
consejos tiles de comunicacin para hablar
con el equipo mdico.

l El captulo 4 ofrece consejos tiles de

El manual cubre una comunicacin con su familia.

amplia gama de problemas l El captulo 5 revisa los diferentes tipos de

seguro de salud, derechos de ayuda social, y
a los que se enfrentan los asistencia que pueden estar disponibles para
encargados de brindar el ayudarlo a pagar por la atencin de salud y
discute formas en que puede ser un defensor
cuidado continuo e incluyen efectivo para su ser querido.
manejar los sntomas fsicos,
l El captulo 6 le presenta la
atender al ser querido documentacin legal necesaria para asegurar
en casa y en instalaciones que se cumpla con los deseos del paciente
para la atencin del final de su vida,
mdicas, comunicacin planificacin de patrimonio, y asuntos
con los proveedores de personales.

atencin mdica, manejar l El captulo 7 describe las opciones de la

atencin paliativa y brinda recomendaciones
las dificultades emocionales, significativas para las familias al final de la vida
apoyar al encargado del de un ser querido.

cuidado continuo, y manejar l El captulo 8 sugiere estrategias para

los problemas financieros mantener su propio bienestar y darle un

sentido de control, esperanza y equilibrio.
y legales.
l Los anexos incluyen una serie de recursos
e informacin detallada a la que puede acudir.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 1 / pgina 1.2
Importancia del cuidado
continuo de la familia
C
uidar a un ser querido con una
enfermedad grave significa que est
liando con problemas mdicos a la vez
que tambin sirve como una fuente importante
de apoyo emocional para el enfermo. Como
familiar encargado del cuidado, se le pide que
realice una variedad de tareas para atender a su
ser querido. Por ejemplo, los encargados del
cuidado continuo:
l Organizan y administran los medicamentos
l Se comunican con los mdicos, personal de
enfermera y trabajadores sociales
l Proporcionan transporte
l Se encargan de las tareas del hogar que
incluyen cocinar y limpiar
l Ayudan a cambiar vendajes
l Asisten con los ejercicios de terapia fsica y
ocupacional
l Investigan y negocian los beneficios del seguro
mdico y presentan los reclamos
l Se ocupan de asuntos de negocios, legales y
econmicos
l Observan los efectos secundarios de las
medicinas
Para la mayora de los encargados del
cuidado continuo, las responsabilidades del
trabajo y de la casa no desaparecen cuando un
ser querido se enferma. Sus propias necesidades
personales de descanso y atencin a su propia
salud tampoco se esfuman. Lo que significa
que puede verse haciendo malabarismos con
muchas responsabilidades, algunas de las cuales
pueden estar en conflicto.
Frecuentemente cuidar de un ser querido
enfermo crea una sensacin profunda de
cercana entre ustedes dos. Puede sentir ms
1
intimidad, satisfaccin y orgullo. Sin embargo,
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 1 / pgina 1.3
la ansiedad proveniente de enfrentarse a una
enfermedad seria, combinada con la carga
del cuidado continuo, puede causar tensin
en la relacin y presin para usted. En ocasiones
se sentir abrumado, culpable, resentido,
molesto, ansioso y hasta deprimido.1 Estas
emociones variadas y complejas son comunes.
Es normal sentir emociones positivas y
negativas cuando atiende a un ser querido
que est enfermo.
A veces las circunstancias empujan a las
personas al papel de cuidar a alguien, por lo
general un pariente, con el que tienen una
relacin tensa. Esta situacin puede intensificar
las usuales emociones negativas que sienten los
encargados del cuidado, en especial culpabilidad
y resentimiento. En estas circunstancias es
importante buscar ayuda tanto para la atencin
prctica y apoyo emocional.
Si bien ningn monto de informacin puede
eliminar el trabajo fsico ni los desafos
emocionales de cuidar a un ser querido enfermo,
los consejos tiles presentados en el presente
han sido diseados para aliviar la frustracin y
sensacin de soledad que puede sentir mientras
realiza lo que a veces puede parecer un trabajo
imposible. Este manual le la consejos sobre qu
situaciones requieren ayuda profesional, de
manera que pueda saber mejor lo que puede
esperar, cundo llamar al mdico, y lo que puede
hacer en casa para ayudar.
Usted es una parte decisiva del
equipo de atencin de salud de su
ser querido. Le brindamos nuestro
respeto profundo por la ayuda que
ofrece en forma gentil y cariosa.
Gauthier A, Vignola A, Calvo A, Cavallo E, Moglia C, Sellitti L, Mutani R,
Chio A: Alongitudinal study on quality of life and depression in ALS
patient-caregiver couples. Neurology. 68(12):923-6, 2007.

En este captulo:
l Identificacin de tareas
l Cumplircon las tareas
del cuidado continuo
l Organizarse
l Manejo de medicamentos
l Seguimiento de
tratamientos y efectos
secundarios
Captulo 2
Manejo de la
atencin en casa
Ser el encargado principal del cuidado continuo
de un ser querido puede ser un verdadero desafo.
Debe aprender a mantener el equilibrio entre el
trabajo, la familia y sus propias necesidades, mientras
cuida de alguien ms y cumple con algunas de las
responsabilidades que el ser querido sola tener.
El cuidado continuo de su ser querido puede
requerir habilidades o destrezas con las que no
est familiarizado y demandar la habilidad de
manejar su atencin como si fuese un proyecto
complejo de negocios. Este captulo le brinda un
resumen de las diferentes tareas involucradas en casa y
le ofrece orientacin sobre cmo dar prioridades a las
responsabilidades y organizar a familiares y amigos que
quizs puedan ayudar. Finalmente, cuenta con una
discusin importante sobre la organizacin de registros
clnicos, rastreo de tratamientos y manejo de
medicamentos algunos de las tareas ms
importantes del encargado de la atencin continua.
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 2 / pgina 2.1

Identificacin de
tareas fundamentales
A
lgunas tareas son simples y
bsicas, como tareas en
casa y mantenimiento,
mientras otras son ms privadas e
implican atencin prctica al
paciente. Converse con su ser
querido sobre las tareas que se
necesitan hacer y haga que
participe cuando sea posible.
Asimismo, tenga en cuenta cunto
trabajo se necesitar para cumplir
con cada tareas slo es
necesario hacerla una vez o es una
necesidad continua?
1 Identifique las tareas que son
de rutina y las que requieren
atencin prctica en el
paciente
2 Haga una lista de las tareas
que necesita realizar y
mantener
3 Calcule las horas por da,
semana, o mes que requiere
cada una
El Centro de capacitacin para
los encargados del cuidado
continuo sugiere familiarizarse
con las tareas que pueden ser
nuevas para usted, pero que son
comunes en el cuidado de la casa.1
Las hemos organizado en el
cuadro a la derecha.
Orientacin para el cuidado continuo
Tareas de rutina
Preparacin de alimentos
l Planear, preparar y servir las comidas
l Comprar comestibles
l Limpiar la cocina
Tareas de administracin
l Administrar las finanzas, bancos, y cuentas
l Solicitar servicios sociales y asistencia financiera
l Administrar el seguro
l Encargarse de asuntos legales (ejemplos: Instrucciones de
salud por adelantado, poderes notariales)
l Administrar citas mdicas
Transporte
l Manejar/ayudar con el transporte a citas y a actividades
recreacionales
l Obtener placas para el automvil para discapacitados de la
oficina del DMV
l Hacer los mandados
Asumir las responsabilidades del ser querido
l Cuidado de las mascotas, nios, y otros familiares o personas
de edad avanzada
Tareas domsticas
l Lavandera
l Botar la basura
l Mantenimiento de la casa y el jardn
Tareas que implican atencin prctica para el paciente
Supervisin en casa
l Brindar compaa
l Proveer seguridad y comodidad en casa
Higiene personal
l Bao
l Higiene oral
l Atencin de la piel y del cabello
Atencin mdica y de enfermera
l Manejo y administracin de medicamentos
l Cargar y trasladar de la cama y sillas
Recreacin
l Actividadesde recreacin y cuidado temporal para dar un alivio
al encargado con la familia
Captulo 2 / pgina 2.2
Cumplir con las tareas del cuidado continuo

A
medida que la enfermedad de su ser querido cambia o progresa, las responsabilidades tambin
pueden cambiar. Puede descubrir que solo puede asumir un nmero limitado de
responsabilidades mientras le da equilibrio a su vida. Como encargado principal, puede
tener la opcin de atender a su ser querido por si solo, coordinar un equipo de voluntarios para que lo
ayuden o contratar ayuda externa de varias organizaciones.

1 Realizar el trabajo por si solo

Si usted realizar el cuidado en si, use los l Investigue sus beneficios. Su empleador
siguientes consejos para adaptarse al papel: puede brindarle permiso pagado o sin pagar
para cuidar de su ser querido enfermo.
l Dle prioridad a su tiempo y Discuta los beneficios con su supervisor o
responsabilidades. Programe sus representante de recursos humanos. Si su
prioridades. Determine qu tareas en su vida
ser querido es clasificado como de ingresos
son urgentes, cules son importantes, cules
bajos, puede ser elegible para recibir ayuda
son ambas, y cules no. Esto le permite
econmica para la atencin, o puede recibir
enfocarse solo en las tareas necesarias para
mantener su casa y su vida. ayudantes a travs de los servicios de casa y
cuidado personal (IHSS).
Importante no Importante l Edquese sobre destrezas para el
cuidado continuo de alguien. Hay muchas
organizaciones que ofrecen talleres de un da o
urgente

Hacer Considerar clases nocturnas para ensear las destrezas

necesarias para el cuidado continuo de un ser
querido. Busque opciones buscando en lnea o
pngase en contacto con las oficinas locales
de servicio social que brindan ayuda a las
no urgente

personas con la enfermedad que est tratando

Programar No hacer u otras discapacidades. Consulte a la
trabajadora social o use las pginas amarillas
para ubicar ayuda.

Adaptado de First Things First, (1994) Covey, Merrill & Merrill2

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 2 / pgina 2.3
2 Recibir ayuda de amigos y familiares
Reuna a los familiares y amigos y pdales ayuda
con el cuidado continuo. Esto puede no ser fcil
para usted. Quizs le sea difcil pedir ayuda
porque puede sentir que es un reconocimiento
que no puede manejar lo que necesita hacer o
porque siente que est molestando a los dems.
An si las personas ofrecen ayuda, puede ser
difcil aceptarlo.
Es importante sobrepasar esas barreras porque
hay momentos cuando simplemente no puede ni
debe hacer todo uno mismo. Puede ayudar darse
cuenta que la mayora de familiares y amigos
aprecian la oportunidad de ser tiles. A la
misma vez, es importante ser sensibles a los
signos que los voluntarios se estn cansando, en
cuyo caso es necesario buscar nuevos. A veces,
los voluntarios que se retiran pueden ayudar a
conseguir sus reemplazos.
Crear un equipo de atencin agregar apoyo
para su ser querido y para usted. Si decide crear
un equipo de voluntarios para el cuidado continuo,
es importante preguntarle al ser querido que
personas deseara que participen, ya que pueden
tener interacciones muy personales. La siguiente
es una lista de maneras de identificar posibles
ayudantes.
Identificar al equipo de
atencin continua
l Pregntele a su ser querido y a otros familiares
quienes seran ayudantes apropiados.
l Revise la gua de telfonos de su ser querido
o de su familia, al igual que su celular, lista
de contactos del correo electrnico para
ubicar nmeros telefnicos o informacin de
contactos sociales.
l Pngase en contacto con las organizaciones
sociales de su ser querido o de su familia como
organizaciones religiosas, lugar de trabajo,
club, y grupos sociales.
l Ubique organizaciones profesionales para la
atencin en casa por medio de Internet,
peridico local y la gua telefnica.
l Tenga en cuenta las destrezas, habilidades para
administrar su tiempo y proyectos, y puntos
positivos y puntos dbiles de la gente.
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 2 / pgina 2.4
Coordine la atencin
Una vez que ha formado un equipo de atencin,
necesitar coordinar a los miembros para que los
esfuerzos de todos sean utilizados en la forma
ms eficiente. Algunas sugerencias:
l Usted o algn familiar (no su ser querido)
deben llamar para invitar a la persona a ayudar.
l Realizar una reunin de presentacin de una
hora para todos los miembros del equipo
para hablar sobre los detalles:
l problemas de la enfermedad
l cules son las necesidades actuales del
paciente y la familia
l los papeles o tareas que cada miembro puede
asumir
l la informacin de contacto
l los horarios de los miembros, las horas disponibles
y las tareas que estn dispuestos a realizar
l delegar a un lder del equipo para hacer
llamadas durante emergencias, cuando hay
cambio de planes, o para reorganizar los horarios.
l Administre los horarios de los miembros en un
calendario maestro que permanece en la casa del
paciente.
l Tenga una lista visible de informacin importante
en la casa del paciente, que incluye ubicacin
de las farmacias, tiendas, informacin mdica,
y informacin de contacto del mdico.
l Tenga a la mano dinero en caja chica disponible
para los ayudantes en casos de emergencias
y un juego de llaves extra de la casa.
Quizs decida tener a acceso a recursos por
Internet, tales como Lotsa Helping Hands en
www.lotsahelpinghands.com. Este sitio ofrece
herramientas gratis para ayudarlo a organizar y
administrar la comunidad de ayudantes, con
calendarios en lnea y boletines de mensajes.
Pginas de atencin Care Pages en sitios como
www.carepages.com son pginas personales sin
costo que usted crea. Desarrollar una pgina de
atencin es fcil y le ofrece la habilidad de
compartir fotos, recibir apoyo emocional y tener
un lugar para reuniones virtuales.
3 Pagar por l a ayuda

Si puede pagarlo, quizs desee contratar a alguien para venir a su casa para ayudarlo con la atencin
de salud y de casa. Hay muchas agencias profesionales que ofrecen servicios de auxiliares a domicilio.
Puede escoger a proveedores de atencin a domicilio con calificaciones basadas en sus necesidades.
Los proveedores de servicios van desde enfermeras certificadas, hasta acompaantes informarles a
encargados de la limpieza en casa. A continuacin le damos sugerencias para encontrar ayuda
profesional calificada.

Consejos para ubicar servicios de atencin a domicilio

Puede elegir poner un anuncio, hacer entrevistas, y contratar ayuda para la casa en forma privada o
utilizar los servicios de una agencia.

Si decide contratar en privado, la ventaja es que por lo general paga menos por hora por la ayuda.
Sin embargo, esto significa que usted es el empleador y debe adherirse a todas las leyes de empleo
que incluyen los impuestos de nminas y mantener seguro de Compensacin al trabajador en caso de
accidentes (Workers Comp). El Departamento de Desarrollo del empleo del estado lo ayudar a colocar
la documentacin necesaria.
Las desventajas son:

l No hay un suplente si el ayudante se enferma o no se presenta cuando debe hacerlo.

l Por lo general los ayudantes no estn protegidos por seguro de infidelidad.

l Debe hacer entrevistas y realizar investigacin de antecedentes.

Si usa una agencia, pagar ms por hora pero ellos asumirn las responsabilidades del empleo,
seguro y certificarn a los ayudantes y proporcionarn reemplazos en caso de das de enfermedad.
Para ubicar una agencia:

l Solicite recomendaciones de servicio de su mdico o trabajadora social.

l Llame al Departamento de servicios a pacientes en el hospital y pida una lista de agencias calificadas.

l Busque en Internet o en la gua telefnica a proveedores locales de atencin.

l Pida recomendaciones a amigos y conocidos en todos sus crculos sociales.

vea el anexo para obtener ms

informacin sobre la atencin en casa y
coordinacin de equipo.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 2 / pgina 2.5
Organizarse
C
uando se trata de
administrar el cuidado de
la salud de su ser querido,
mientras ms organizado est,
mejor. Estar ms preparado y
tendr ms control cuando deba
tomar decisiones, prevenir errores
mdicos y tener acceso a
informacin ms exacta.
Una forma de organizarse es
manteniendo una carpeta dedicada
a la atencin de salud. Muchos
encargados de la atencin
continua dice que estas carpetas
simples los mantuvieron enfoca-
dos, organizados y en control
durante situaciones de emergen-
cias. Para crear la carpeta, vaya a
una tienda de tiles de oficina o
similar y compre:
l Una carpeta grande de tres
anillos para guardar toda la
informacin
l Dos o tres paquetes de
separadores para dividirla en
secciones
l Dos o tres bolsitas (8 x 11) con
tres perforados, uno con espacio
para tarjetas de presentacin.
Uno para guardar los discos
compactos de sus escaneos,
mientras que el otro es para
guardar las tarjetas de
presentacin de sus
especialistas mdicos,
proveedores, farmacia, etc.
l Hojas rayadas perforadas con
tres huecos para tomar notas y
para que luego pueda guardarlas
en las secciones
correspondientes
l Perforador de tres huecos
Orientacin para el cuidado continuo
A continuacin le damos sugerencias para
organizar las secciones, hechas por el Dr. Paul
Zeltzer en su libro Brain Tumors: Leaving the
Garden of Eden3:
l Informes del patlogo, MRI y tomografas Estos
informes contienen la informacin ms importante sobre el
tumor y el diagnstico, y conducirn las opciones de
tratamiento. Pdale al mdico una copia de sus pruebas
en un CD-ROM o pelcula, para llevarlas con usted si
busca una segunda opinin o nuevo tratamiento.
l Los informes del laboratorio y anlisis de sangre
Tener copias de estos a mano le permitir consultarlos
sin tener que preguntar a las enfermeras o mdicos que
los busque.
l La seccin de notas y preguntas Es donde puede
hacer notas mientras est en las citas, o mantiene un
archivo de preguntas que necesita que responda el
mdico.
l Registro de medicamento En el Anexo ver un
registro en blanco para los medicamentos que puede
llenar con las medicinas que toma, dosis, fechas, efectos
secundarios, problemas, y quin recet.
l El registro de tratamiento En el ndice encontrar el
formulario que puede llenar con los tratamientos que su
ser querido ha recibido como radiacin, cirugas,
quimioterapia, incluya las fechas, efectos secundarios,
problemas, y informacin del mdico.
l Recursos e informacin Aqu puede guardar
informacin, formularios que ha recibido o que ha firmado
durante las citas.
l Hojas de calendario En el apndice encontrar una
plantilla de calendario que puede copiar y llenar con las
fechas incluya citas mdicas y de tratamiento, horarios
de atencin en casa y de terapia.
l Historia de salud En el Anexo encontrar el formulario
en el que puede registrar informacin importante de salud
como el nmero de pliza de seguro del paciente,
informacin de contactos de emergencia, historia de otras
enfermedades de seriedad, reaccin alrgica a los
medicamentos y otras condiciones por las cuales est
siendo tratado.
vea el anexo para ubicar un registro en blanco para
medicamentos, registro de tratamiento, plantilla de
calendario y formulario de historia de salud.
Captulo 2 / pgina 2.6
Manejo de medicamentos

V
ivir con una enfermedad seria significa tomar mltiples medicamentos para tratar la enfermedad y
los efectos secundarios del tratamiento. Muchos pacientes utilizan terapias a base de hierbas,
vitaminas y suplementos como parte de su rgimen mdico. No interesa el tipo de pastillas que
su ser querido est tomando, es importante hacer el seguimiento de lo que se est tomando y cundo.
La mayora de errores mdicos en este pas estn relacionados con el uso de medicamentos4. Los
errores en el tipo de medicamentos que se toma, la dosis equivocada, o un interaccin entre frmacos
pueden ocasionar graves consecuencias de salud o peor an, la muerte. La mejor forma de prevenirlo
es mantener registros y hacer seguimiento del rgimen de medicamentos que utiliza su ser querido en
una forma organizada.

A continuacin le damos consejos importantes para manejar los medicamentos y

prevenir los errores:

1 Cuando le den la receta mdica, asegrese que puede leer claramente el nombre del frmaco y la
dosis. Si no puede, pdale al mdico que escriba en letra imprenta clara (esto garantizar que el
farmacutico tiene la informacin correcta).

2 Pregntele para qu es, lo que hace y que sucede si hay efectos secundarios.

3 Asegrese que el mdico est informado sobre los otros medicamentos, incluyendo suplementos y
productos a base de hierbas, que est utilizando en caso de posibles interacciones.

4 Mantenga un registro actualizado de los medicamentos con todos los artculos recetados o sin
recetar (que incluyen medicamentos de venta libre como anticidos, suplementos como vitaminas,
protenas en polvo, hierbas, u otros tratamientos complementarios).

5 En su registro, incluye el nombre de los medicamentos, dosis, horario, el mdico que las recet,
para que es, y los efectos secundarios que se tuvo.

6 Al recoger los medicamentos recetados, asegrese que la orden tiene el nombre de su ser querido
e incluye las pastillas en la dosis correcta.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 2 / pgina 2.7
Seguimiento de tratamientos y efectos secundarios

T
ratar una enfermedad grave puede involucrar diferentes terapias, como ciruga, radiacin,
quimioterapia y tratamientos con frmacos. Es comn para algunos tratamientos causar
sntomas nuevos o efectos secundarios despus. Algunos de estos problemas pueden resolverse
hablando por telfono con una enfermera o algunas pueden requerir visitas de seguimiento con el
mdico. Es til hacer seguimiento de los tratamientos que se dan y los sntomas o efectos secundarios
que ocurrieron en el registro de tratamiento.

Si su ser querido ha tenido dolor en cualquier momento, quizs

desee utilizar la escala para el dolor comn que se incluye
en el anexo para clasificar su intensidad y tomar nota de
cuando ocurri para que el mdico puede identificar la causa
y posiblemente cambie tratamientos o haga el seguimiento con
un procedimiento diferente.

Entre las visitas del mdico anote, la siguiente

informacin en su registro de tratamiento.5:

l Tratamientos mdicos, procedimientos y pruebas con las

fechas correspondientes

l Efectos secundarios de los tratamientos con la hora, y fecha

de la ocurrencia

l Escala para clasificar el dolor de 05

l Resultados de las pruebas: presin arterial, niveles de azcar

en la sangre, etctera

l Cualquier sntoma fuera de lo comn: dolor, fiebres y sudores

nocturnos, nusea, vmitos, ataques, falta de apetito,
insomnio, fatiga, confusin u ansiedad.

vea el anexo para consultar el registro de tratamiento y

escala de clasificacin del dolor.

1
Center for Caregiver Training; www.caregiving101.org; retirado en 2006.
2
Covey S, Merrill A, and Merrill R, First Things First (New York, NY: Simon & Schuster Inc., 1994).
3
Zeltzer P, Brain TumorsLeaving the Garden of Eden: A Survival Guide to Diagnosis, Learning the
Basics, Getting Organized and Finding Your Medical Team (Encino, CA: Shilysca Press, 2004).
4
Institute of Medicine (IOM), To Err Is Human: Building a Safer Health System, 2000,
http://www.nap.edu/books/0309068371/html/
5
Berger, M.S., comunicacin personal, 2006.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 2 / pgina 2.8

En este captulo:
l Obtenercuidado en un
centro mdico universitario
l Equipo mdico
multidisciplinario
l Cuidado continuo en el
hospital
Captulo 3
Las tareas del cuidado
continuo en el hospital
y la clnica
Como familiar encargado del cuidado continuo de

l Cuidado continuo en la
alguien, su papel importante no se limita a la casa.
clnica Tambin es una parte importante del cuidado de su ser
querido cuando est consultndole al mdico en la
clnica o est recibiendo atencin en el hospital.
Este captulo revisar las funciones de cierto
personal y mdicos, le explicar lo que sucede
en el hospital y clnica y proveer herramientas
tiles para brindar cuidado en estos ambientes.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 3 / pgina 3.1
Obtener cuidado
en un centro
mdico universitario
M
offitt-Long Hospital de
UCSF es parte de una
universidad que capacita a
profesionales de atencin de salud
que incluye muchas actividades
continuas de investigacin y recibe
a muchos estudiantes en el campo
de la salud para su capacitacin
clnica. Es un hospital de servicio
completo con muchos ms
niveles de servicio que un hospital
de la comunidad. Aqu los
pacientes son atendidos por
estudiantes de medicina, internos,
residentes, mdicos estudiando la
especializacin, y estudiantes de
enfermera todos bajo la direccin
de un mdico primario o principal.
En UCSF, los mdicos tratantes
por lo general tienen continuidad en
la atencin del paciente, lo que
significa que tratan al mismo
paciente tanto en el hospital como
en la clnica. Sin embargo, un
mdico residente que trabaja en el
hospital no puede ver a un paciente
nuevamente despus de su
hospitalizacin. Las comunicacin
directa con el mdico, las historias
para pacientes hospitalizados o no,
sirven como medios de
comunicacin entre los dos
servicios. Mantngase informado
sobre la historia clnica de su
ser querido, plan de tratamiento
actual, y lo ms importante, los
medicamentos para corregir
inexactitudes cuando surjan.
Recuerde, todos los pacientes
tienen el derecho de ver y tener
copias de la informacin en su
expediente. Pdales a la enfermera o
mdico tratante acceso a ellos para
hacerles copia para sus archivos o
hacer notas importantes.
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 3 / pgina 3.2
El equipo de atencin de salud en un
hospital universitario
Si su ser querido ingresa al hospital, ser cuidado por un
equipo de profesionales de atencin de salud. La siguiente es
una lista de los miembros del personal del hospital:
l Los mdicos son responsables por manejar la atencin de
su ser querido. Si es necesario, el mdico puede consultar a
otros especialistas. Su ser querido puede ser visto por un
equipo de mdicos, incluyendo especialistas en formacin,
residentes y estudiantes de medicina que trabajan con el
mdico tratante.
l Mdicos tratantes son los lderes del equipo que
determina y supervisa la atencin clnica de su ser querido.
Los mdicos tratantes tambin ensean a otros mdicos a
cuidar de los pacientes. A su ser querido se le asignar un
mdico tratante. Cambian peridicamente, as que
pregnteles a las enfermeras o mdicos sobre la rotacin
programada de mdicos en su unidad.
l Los especialistas en formacin son mdicos que han
terminado con su residencia y ahora estn recibiendo
capacitacin adicional para una especialidad. Trabajan con
los mdicos tratantes y ayudan a los residentes bajo la
direccin del mdico tratante.
l Los residentes e internos son mdicos que estn
completando su capacitacin. Los mdicos internos son los
graduados de la facultad de medicina que estn en su
primer ao de capacitacin. Los residentes son mdicos
que han completado por lo menos uno o ms aos de
capacitacin despus de la facultad de medicina. A los
internos y residentes a veces se les llama personal de casa.
Trabajan bajo la gua del mdico tratante y especialistas en
entrenamiento, y frecuentemente deben quedarse por la
noche en el hospital cuando estn de guardia.
l Los estudiantes de medicina son los que cursan el tercer
y cuarto ao en la facultad de medicina que estn realizando
sus rondas clnicas antes de su graduacin y residencia.
l Personal de enfermera encargado son responsables
por la supervisin de la atencin de enfermera en la unidad
del hospital durante un turno.
l Enfermera clnica son enfermeras tituladas con educacin
avanzada en reas especiales. Estas enfermeras ayudan a
coordinar la atencin de su ser querido.
l Enfermera especialista son enfermeras tituladas con
educacin avanzada en reas especiales. Estas enfermeras
tienen la capacitacin y habilidades para evaluacin,
diagnstico fsico, y manejo de las necesidades de salud en
sus reas de especializacin.
l Administradores de la atencin del paciente son los
responsables por supervisar toda la atencin de enfermera
en cada turno en su unidad.
Equipo mdico
multidisciplinario
L
a atencin mdica se vuelve compleja cuando
una persona es tratada por una enfermera
seria. Adems del equipo comn del
hospital en un centro mdico universitario,
se puede necesitar un equipo de especialistas
para la atencin de las necesidades de pacientes
hospitalizados y pacientes no hospitalizados.
Al formar un equipo mdico que ser adecuado
para usted y su ser querido, puede ser til tener
en cuenta si se siente cmodo haciendo
preguntas importantes al mdico, y si este le
brinda el tiempo que usted necesita y parece
respetar las necesidades de atencin de salud
de su ser querido.
En algunos puede ser til obtener una
segunda o tercera opinin. Muchos especialistas
apoyarn su deseo de obtener opiniones de
mdicos para asegurar que se siente cmodo
con las opciones de tratamiento que usted
escoja. Hoy en da hay muchas organizaciones
dedicadas a brindar informacin sobre
enfermedades especficas, con personal para
ayudarlo a escoger centros de tratamiento y
coordinar los miembros de su equipo mdico.
Si no han liado con complicaciones de salud
en el pasado, rpidamente tendr que resolver
cmo coordinar la comunicacin con un equipo
mdico multidisciplinario, as como los otros
encargados del cuidado de su ser querido.
Tambin necesitara habilidades para manejar las
historias clnicas que son generadas por los
diferentes proveedores.
La siguiente lista incluye a muchos
profesionales de atencin de salud que
pueden participar en la atencin global
de su ser querido.
Capelln Este profesional capacitado, por lo
general es un miembro del clero, puede apoyar a
los pacientes en el hospital que se enfrentan a
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 3 / pgina 3.3
enfermedades graves tanto en forma emocional
como espiritual.
Especialista en nios Es un terapeuta
capacitado para apoyar a nios que se enfrentan
a enfermedades graves o que se enfrentan a
enfermedades graves dentro de la familia.
Hematlogo Mdico capacitado en
trastornos de la sangre y en rganos que
forman la sangre. Esta especialidad es separada
de la oncologa, pero los campos por lo
general coinciden. Los hematlogos pueden
especializarse en cncer a la sangre,
transfusiones sanguneas o transplantes de la
mdula sea o clula madre.
Neurlogo Mdico especialista en temas
relacionados con el sistema nervioso. El campo
de neurologa cubre una amplia gama de
enfermedades, trastornos y lesiones relacionadas
a las funciones del cerebro y la mdula espinal.
Algunos neurlogos se especializan en tratar
condiciones neurolgicas especficas tales como
enfermedad de Alzheimer o parlisis cerebral.
Onclogo especialista en el diagnstico y
tratamiento de cncer y puede tener experiencia
en un tipo especfico. El onclogo clnico por lo
general es capacitado en una de tres disciplinas
principales de la oncologa:
lOntologa clnica tratamiento de cncer con
medicamentos, como la quimioterapia
l Oncologa quirrgica aspectos quirrgicos
del cncer incluyen biopsia y remocin de
tumores
l Oncologa con radiacin tratamiento del
cncer con radiacin teraputica
*Al igual que escoger un mdico de atencin
primaria que atiende a sus necesidades de
salud, muchos pacientes con cncer eligen a su
onclogo cuidadosamente, a veces basando su
decisin en valores personales como metales del
tratamiento, ubicacin y experiencia en el tipo de
tratamiento ofrecido.
Patlogo Mdico que identifica las
enfermedades estudiando las clulas y tejidos
(biopsias de tumores, por ejemplo) removidos
por otros mdicos y enva a su equipo clnico un
informe, que gua sus opciones de tratamiento.
Obtenga una copia de este informe para sus
archivos mdicos para consultarlo cuando tenga
que determinar sus opciones de tratamiento o
una segunda opinin.
Equipo de atencin paliativa Por lo
general consiste de un mdico, enfermera,
trabajadora social y capelln, brinda ayuda con
el manejo de sntomas y trabaja para mejorar la
calidad de vida de los pacientes y sus seres
queridos. El equipo se enfoca en temas de
calidad de vida, que incluyen dolor y otros
sntomas fastidiosos, afliccin emocional (como
adaptacin a las malas noticias, depresin y
ansiedad) y temas existenciales (angustia
espiritual). El equipo de atencin paliativa puede
proveer apoyo en cualquier momento durante
el curso de la enfermedad, desde el momento
del diagnstico, sin importar el pronstico.
Mdico de atencin primaria Especialista
local en medicina familiar o interna que su ser
querido por problemas comunes de salud
cuando surgen primero. Por lo general, este
mdico enva a los pacientes a especialistas por
problemas ms complicados o especficos.
(La mayora de compaas de seguro requieren
que obtenga un formulario de derivacin de
su mdico de atencin primaria para ver a
especialistas). A pesar que este mdico no
es un experto en enfermedades graves, est
familiarizado con su ser querido y puede
ayudar a coordinar la atencin recibida de
todos los especialistas. Se puede consultar con
este mdico por atencin urgente si no tiene
acceso al especialista o para ayudar con el
tratamiento de efectos secundarios asociados
con otros tratamientos.
Psiclogo Profesional de salud mental
ayuda a los pacientes a identificar las fuentes
de malestar emocional y ofrece estrategias y
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 3 / pgina 3.4
orientacin para promover el bienestar mental y
mejorar la calidad de vida. No es inusual para
los pacientes con enfermedades considerables
que sientan depresin debido a los efectos
secundarios de otros tratamientos y los cambios
de vida a los que se estn adaptando. Los
psiclogos pueden ayudar a los pacientes y
encargados del cuidado continuo a enfrentarse a
problemas importantes y a los cambios de vida
que pueden ser pasados por alto por los
mdicos que brindan atencin mdica tcnica.
Psiquiatra Mdico que se especializa
en el diagnstico y tratamiento de trastornos
de salud mental, algunos de los cuales pueden
resultar de tratamientos como cirugas o
radiacin. Los psiquiatras son una parte
importante del equipo mdico porque pueden
recetar y ajustar las dosis de las medicinas y
tambin pueden brindar orientacin para ayudar
a manejar estos sntomas.
Radilogo Mdico que se especializa en
diagnosticar y tratar enfermedades con
tecnologa de imgenes como resonancia
magntica, tomografas, TEP y ultrasonidos.
Algunos radilogos se especializan en el
tratamiento de enfermedades especficas, y
algunos mdicos especialistas en enfermedades
especficas pueden estar capacitados en el uso
de terapia de radiacin.
Trabajadora social Profesionales
licenciados empleados por un hospital, centro
de tratamiento, organizacin sin fines de lucro
y/o a travs de organizaciones privadas. Estn
disponibles para evaluar las necesidades del
paciente y del encargado de cuidado continuo
(mdico, econmico y emocional); desarrollar un
plan de atencin, y ayudar a obtener los servicios
necesarios. Debe programar una reunin
con el trabajador social a su ingreso a un
centro de tratamiento, o pedir una derivacin
a un trabajador social de una organizacin
apropiada de atencin de salud (ejemplo:
The Wellness Community, Cancer Care, Family
Caregiver Alliance).
Terapeutas de rehabilitacin
Despus de la mayora de operaciones o lesiones, es comn necesitar alguna terapia de rehabilitacin
para mejorar la fortaleza fsica, coordinacin, comunicacin, movilidad, o funcionamiento mental. Estos
tratamientos pueden mejorar mucho la habilidad de la persona para funcionar y por lo tanto mejorar la
calidad de vida.1 El equipo mdico de su ser querido probablemente aconseje terapias de rehabilitacin
despus de una operacin o durante el tratamiento continuo. Si a su ser querido no lo envan a
rehabilitacin que usted cree podra beneficiarlo, pueden consultar con una enfermera o trabajador
social y solicitar estos servicios.
Algunas de esas terapias estn disponibles para pacientes internados (mientras permanezca en el
centro) o en forma externa (tratamiento diario) en una clnica o en su casa. Llame a su compaa de
seguro antes de empezar el tratamiento para determinar si cubrirn los servicios o si necesita pagar de
su bolsillo. A continuacin le damos ejemplos de especialistas en rehabilitacin.

Terapeutas ocupacionales Profesional licenciado que ayuda a las personas a recuperar su

independencia para su cuidado personal, trabajo y actividades del da a da, adaptando las tareas o
ambientes (tal como incorporar dispositivos de asistencia) para cumplir con las capacidades de las
personas y nivel de funcionamiento.

Terapeutas fsicos Profesional licenciado que trabaja con pacientes despus de una enfermedad,
lesin o prdida de un miembro del cuerpo, para restaurar la funcin fsica y prevenir la discapacidad.
Evala los factores fsicos tales como el dolor, resistencia, fortaleza y equilibrio y las trata con ejercicios
y equipo adaptivo.

Terapeutas del lenguaje Se especializa en el diagnstico y tratamiento de discapacidades en el

habla, lenguaje, funcin de la voz, tragar y comunicacin no verbal como expresiones faciales.

Adems de su equipo de especialistas, otros profesionales de salud ayudan

a asegurar que su ser querido reciba la atencin que necesita:

l Auxiliares en la atencin de pacientes son capacitados para ayudar a las enfermeras a cuidar a
los pacientes. Trabajan bajo la supervisin de una enfermera y proporcionan las actividades de
atencin de rutina pero no dan medicamentos.
l Auxiliares de apoyo a los pacientes ayudan a que las unidades permanezcan limpias y
equipadas.

l Coordinadores de unidad proporcionan apoyo administrativo, dirigen, y responden a preguntas de

familiares y visitas.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 3 / pgina 3.5
Cuidado continuo
en el hospital
Ingreso a hospitales
Antes que su ser querido ingrese al hospital, un
empleado de admisiones puede llamarlo para
obtener informacin preliminar, darle informacin
importante respecto a su hospitalizacin y
responder a sus preguntas. Asimismo, el mdico
puede programar pruebas de rutina, como
anlisis de laboratorio, o radiografas, antes
de la hospitalizacin. Se pueden hacer otras
pruebas de rutina el da del ingreso y durante la
Qu debe saber sobre su
operacin?
Saber lo que debe esperar cuando su ser
querido ha tenido una operacin, incluyendo
cronogramas de procedimientos, pruebas y
hospitalizaciones, lo preparar y reducir el
estrs. La siguiente es una lista de preguntas que
debe hacerle al mdico antes de someterse a
una operacin:
1 Cul es el cronograma de rutina que se
debe esperar para la operacin?

hospitalizacin. La mayora de los hospitales

tienen Manuales para pacientes antes de su
ingreso al hospital con informacin especfica
2 Estar mi ser querido en la unidad de
cuidados intensivos?

sobre los servicios del hospital. Puede obtener

una copia mediante servicios a pacientes. 3 Qu necesito saber sobre la etapa
postoperatoria?

Horarios del equipo mdico

Una vez que ha ingresado al hospital, 4 Cuntos das se espera que permanezca
en el hospital?
tpicamente, los pacientes son vistos por el
personal y los mdicos tratantes. Despus
de la evaluacin inicial, por lo general, los
5 Recibir un informe del patlogo?
Si la respuesta es positiva, Cunto tiempo
tomar antes que lo reciba?
pacientes son vistos por los mdicos en un
horario regular diario al que se llama rondas.
Es til conocer los horarios de las rondas de los
mdicos de su ser querido para estar presente
6 Qu recursos hay disponibles despus de
la operacin?

7
y hacer preguntas cuando los visiten. Cmo puedo programar una reunin
l Loshorarios de las enfermeras varan; la con una trabajadora social o administradora
mayora tienen turnos de 12 horas. de casos?

8
l Por lo general, los residentes hacen sus En qu condicin deber estar el paciente
rondas en temprano en las maanas, entre cuando sale del hospital? (nivel de
las 6:30-7:30 a.m. actividad, habilidad para comer y beber,
l Lasrondas de los mdicos tratantes varan dolor?)
desde medio da hasta la noche.
l Pregntele con anticipacin al mdico de su
ser querido cuando espera visitarlo, y deje
9 A qu sntomas o seales debo prestar
atencin cuando regresemos a casa?

una ventana de una a dos horas de la hora

sealada para estar presente cuando el
mdico llegue.
10 A qu proveedor de atencin de salud
debo ponerme en contacto si surgen
complicaciones una vez que el paciente
l Mantenga una lista diaria de cualquier pregunta est en casa?
que puede tener para el mdico de su ser
querido y recuerde anotar las respuestas.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 3 / pgina 3.6
Preparacin para salir del hospital
Una vez que la operacin ha concluido discuta los planes de alta con el equipo de atencin de salud de
su ser querido, lo que incluye servicios y tratamientos que necesitar una vez que sale del hospital.
Una paciente puede requerir atencin de enfermera o terapia fsica en casa despus de la
hospitalizacin. Si su ser querido fsicamente no puede regresar a casa despus de que le den de alta,
quizs sea necesario que se quede en un hospital de rehabilitacin o un establecimiento de cuidado
mdico continuo no intenso.
Antes de salir del hospital, puede pedir una cita con una trabajadora social del hospital o con el
mdico tratante. Estos profesionales estn disponibles por medio de UCSF Care Coordination y
UCSF Cancer Center para discutir qu tratamientos o servicios el mdico est recomendando como
mdicamente necesarios, recursos que puede necesitar para el cuidado continuo en casa, y la mejor
forma de obtener los servicios. Otros organismos sin fines de lucro como Family Caregiver Alliance o
Cancer Care pueden ofrecer trabajo social a familias por Internet o por medio del telfono.

Las trabajadores Pueden ayudar con temas

sociales que incluyen:
tambin brindan apoyo l Rehabilitacin
emocional en el hospital l Centro de tratamientos
y ayudan con la especializados con
comunicacin con el cuidado mdico no
continuo
equipo mdico. Tratan
l Hogares de convalecencia
de entender a cada
l Servicios de discapacidad
paciente y las
y finanzas
experiencias especiales
l Problemas de seguro
de la familia, la situacin
l Medicaid (Medi-Cal en el
actual, y las necesidades
estado de California)
futuras para tratar de
l Servicio Para-transit
ayudar a que las familias
l Derivaciones a terapia
se adapten y sobrelleven
l Alojamiento a corto plazo
la enfermedad y el
l Discusin de problemas
cuidado continuo. financieros
l Instrucciones por
adelantado
l Hospicio

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 3 / pgina 3.7
Cuidado continuo en la clnica

L
os consultorios mdicos y las clnicas son similares en muchas formas, excepto que por lo general
una clnica es para pacientes externos en un sistema de salud ms grande como del departamento
de salud pblica o un centro mdico universitario. Las clnicas, como las de UCSF,
frecuentemente tienen una variedad de servicios de salud disponibles tales como trabajadores sociales,
terapeutas fsicos y ocupaciones, y servicios de salud mental. Las instalaciones de salud que visite
pueden ser determinadas por la ubicacin de su mdico o los requisitos de su plan de salud.

Preparacin para la consulta Comunicacin con

con el mdico
El tiempo es limitado en consultorios ocupados
con pacientes con enfermedades graves y a
veces problemas clnicos complejos. Los
tiempos para citas varan de 30-45 minutos de
una consulta inicial y hasta 15 minutos para las
de seguimiento. Preparase para la consulta con
anticipacin ser til para usted y para el mdico
de su ser querido.
El da antes de la consulta, revisa el
registro de tratamiento y notas en su
carpeta de atencin de salud (vea el
captulo 2) en caso que su ser querido
haya tenido sntomas de consideracin,
efectos secundarios, o dolor sobre los
cuales se debe informar al mdico.
Resalte las preguntas importantes que desea
le respondan, y deje espacios en blanco para
anotar las respuestas, ya sea pregunte en
persona, por telfono o por correo electrnico.
Temas sobre los cuales puede desear hacer
preguntas incluyen:
l La causa de la enfermedad
l Posibles tratamientos
l Marco de tiempo para los tratamientos
l Pruebas y procedimientos mdicos
involucrados
l Informacin de contacto del equipo mdico
l Qu se debe esperar durante y despus del
tratamiento?
l Pronstico y resultados del tratamiento
l Posibles cambios del estilo de vida
l Cmo manejar las emergencias mdicas
el equipo mdico
A pesar que algunos de estos temas pueden
resultar incmodos, casi siempre es muy til
hablarlos abiertamente. Algunos mdicos
abordan temas serios como los efectos
secundarios y el pronstico, mientras que otros
esperan a que usted pregunte. No existen
preguntas ni preocupaciones sobre su ser
querido que alguien considere tonta o trivial.
Todas las preguntas son importantes.
Tenga en cuenta que no todas las preguntas
pueden responderse. En el tratamiento de
enfermedades graves, an entre los mdicos de
fama mundial, algunas cosas continan
desconocidas. Sus mdicos y enfermeras
pueden ayudar a enfrentar las ambigedades e
incertidumbres de la atencin mdica.
Tener una relacin abierta y
comunicativa con los mdicos de
su ser querido puede ayudarlo a
usted y ayudar a su ser querido a
tomar las mejores decisiones con
la mayor informacin.
Practicar buenas tcnicas de comunicacin lo
ayudar a desarrollar y mantener una relacin
efectiva con el equipo mdico de su ser querido.
Es importante compartir sus pensamientos para
que el mdico pueda tratar sus preocupaciones
e inquietudes y darle mejor apoyo.2 La
terminologa mdica puede ser complicada, de
modo que haga preguntas cuando no entiende

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 3 / pgina 3.8
algo. Los pacientes y familiares frecuentemente
tienen diferentes necesidades de informacin.
Algunas personas desean saber tanto como sea
posible, a veces para sentirse en control,
mientras que otros pueden sentirse abrumados
cuando se les da demasiada informacin.
Hgase esta pregunta, Cunta informacin
deseo? y comunqueselo al equipo mdico.
Puede haber muchas personas en su familia
con preguntas sobre la enfermedad y tratamiento
de su ser querido. Es til para los mdicos tener
a un solo familiar resumirlas y actuar como
representante de la familia. Sin embargo, la
mayora de mdicos con gusto hablaran con
cualquier familiar que desea se abordado
directamente.
Como encargado del cuidado
continuo, usted tienen un papel
valioso como facilitador entre su
ser querido y el mdico.
Esta es una funcin importante,
en especial, si su ser querido
necesita ayuda para aprender a
comunicarse con el mdico.
Usted tambin puede asegurarse
que las recomendaciones de los
mdicos son puestas en accin.
Puede sentirse tentado a hablar con el
mdico directamente, sin que su ser querido
est presente, pero este enfoque puede no
funcionar. Las consideraciones de la privacidad
del paciente puede evitar que el mdico sea
abierto si su ser querido es competente para
ser el encargado de su propia salud, pero no
presente durante la consulta.
1
Fundacin nacional para tumores cerebrales, www.braintumor.org,
retirado en 2006.
2
National Family Caregivers Association, www.thefamilycaregiver.org,
retirado en 2006.
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 3 / pgina 3.9
El da de la visita
l Traiga su carpeta de atencin de salud con
sus preguntas, registro de tratamientos y
registro mdico para revisarla con las
enfermeras o mdicos.
l Al principio de la consulta, deje que el mdico
repase la lista de preguntas que tiene para
que sepa que temas debe tratar (o puede
planear tratarlos en otro momento). Su mdico
responder muchas de sus preguntas durante
el curso de la consulta, de manera que puede
ahorrarse preguntas muchas preguntas hasta el
final de la consulta.
l Le puede resultar til llevar una grabadora de
audio a cita para que cuando llegue a casa,
puede revisar la informacin importante que se
ha discutido. Tambin podra ayudar recordarle
al mdico que esta es informacin nueva para
usted y para su ser querido. Asegrese de
preguntarle primero al mdico si se siente
cmodo con que graben la conversacin.
l Cuando crea que necesita ms informacin de
la que el tiempo lo permite, pdale al mdico o
enfermera material de lectura
recomendada o sitios web que lo pueden
ayudar a comprender.
l Traiga preguntas sobre los reclamos de seguro,
facturacin y otros asuntos administrativos al
personal administrativo evite utilizar el
tiempo limitado que tiene con el mdico para
discutir temas de facturacin y seguro.
l Las enfermeras son miembros valiosos
del equipo mdico de su ser querido y pueden
responder preguntas sobre los problemas
diarios que enfrenta en casa. Conozca al
personal de enfermera y no dude en hacerles
preguntas.
l Traiga la informacin de contacto de su
mdico tratante o el que lo envi a sus
citas para que el personal clnico pueda
comunicarse con ellos sobre importante
informacin de salud cuando sea necesario.
l Anote la informacin de contacto
(telfonos, correos electrnicos, horas de la
clnica) para las enfermeras y mdicos con los
que estar trabajando.
 Captulo 4
En este captulo: La comunicacin
sobre la enfermedad
l Cmo hablar con sus nios
sobre el cncer

con los nios

l Tcnicas de comunicacin
tiles

Cuando alguien tiene una enfermedad seria afecta

a toda la familia. Si bien algunas enfermedades
pueden ser muy complicadas y difciles de entender,
es mejor discutirlas con su familia que evitar
comunicarse o actuar como si todo estuviese normal.
Los nios casi de cualquier edad sienten cuando
algo anda mal, y necesitan comprender lo que
est sucediendo. No importa su edad, siempre
hay formas de comunicarse con los nios sobre la
enfermedad, tratamiento y, si es necesario sobre
la vida y la muerte. Este captulo le dar estrategias
para hablar con los nios de diferentes edades sobre
la enfermedad de su ser querido.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 4 / pgina 4.1
Cmo hablar con sus nios Para muchas familias, las tradiciones
religiosas o espirituales pueden brindan una
sobre las enfermedades marco de trabajo significativo para ayudar con

C
las ideas ambiguas y sentimientos dolorosos que
uando los nios presencian alguien en
rodean a la enfermedad y la muerte. Discutir
su familia padecer una enfermedad grave,
estos temas difciles dentro del sistema de
les causa temor y puede causarles
creencias de su familia puede brindar a sus nios
estrs emocional. Las investigaciones recientes
un sentido tranquilizador de seguridad. Si usted
sugieren que los nios por lo general sospechan
es parte de la comunidad religiosa o espiritual,
que algo anda mal an antes que les digan el
los miembros pueden brindar sugerencias o
diagnstico. Es comn para los padres
hablar con usted o sus nios juntos. Sea usted
subestimar las necesidad de sus nios por
religioso o no, prestar atencin a los temas de
informacin y preparacin difcil, lo que resulta
significado, valores y relaciones contina siendo
en que los nios sientan menos control y ms
sumamente importante.4
asustados.1
Como padre, usted puede ayudar a su familia
a vencer los temores explicndoles la situacin Consejos tiles para la
en formas que entiendan y mantenindolos comunicacin5
informados. Sin embargo, el monto de
l Describa la enfermedad y tratamiento.
informacin que los nios desean y necesitan
Use lenguaje apropiado para la edad del nio.
vara segn el nivel de desarrollo, y puede ser
Lea libros con ilustraciones a los nios
diferente para nios de la misma edad.2 Esta
pequeos.
seccin tiene un cuadro del desarrollo infantil por
etapas, que incluye informacin sobre desarrollo l Practique sus explicaciones. Sus
emocional, tcnicas de comunicacin y juego. discusiones sern ms efectivas si sabe con
Son sugerencias para ayudarlo a familiarizar a su anticipacin lo que va a decir y las palabras
nio con lo que est sucediendo y manejar la que usar, y si est calmado y puede
ansiedad que puede tener.3 enfocarse en las preguntas de sus nios.
Comprender el nivel de desarrollo emocional
l Cuando habla con los nios, no hay
de su nio puede darle perspicacias en sus
forma de predecir su respuesta.
sentimientos y comportamientos, y le ayudar a
Pueden sorprenderlo con sus perspicacias, o
hablar con ellos sobre temas difciles. Como
pueden tener sus propias ideas y explicaciones.
padre de familia, ya tiene un sentido intuitivo de
Evite sobre corregirlos y tambin dles la
cuanta explicacin desea su nio sobre temas
oportunidad de ofrecer sus propias
difciles. Preste atencin a la respuesta de su
explicaciones.
nio cuando le habla. Sea sensible a los momen-
tos cuando desean saber ms, as como a los l Los nios pequeos pueden pensar
momentos cuando estn menos interesados o que ellos (o alguien ms) pueden haber
parecen abrumados con tanta informacin. hecho algo para causar la enfermedad.
Con la posibilidad o en algunos casos la Si surge esa idea cuando habla con los
realidad final de la muerte en la familia, los nios nios, asegreles que nadie causa las
debaten sobre muchas de las mismas preguntas enfermedades. Si los nios no tienen esa
que los adultos. Adnde va alguien que muere? idea, debe evitar hablar sobre culpa, ya que
Por qu tuvo esta enfermedad? Especialmente puede causar que se pregunten, si de hecho,
en nios pequeos, es muy comn que se ellos tuvieron algo que ver.
preocupen porque creen que hicieron algo para
causar la enfermedad o muerte. Todas las l Explique que el cncer no es contagioso.
familias deben enfrentarse a estos problemas. Los nios pequeos creen que todas las

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 4 / pgina 4.2
 enfermedades se contagian como los que los tratamientos estn ayudando an si
resfriados. Asegreles que nadie en la familia parecen desagradables.
se enfermar como resultado de pasar tiempo
l Deje que los nios ayuden. Permitir que los
con el familiar enfermo.
nios participen en pequeas actividades del
l Sea honesto y realista. Es mejor ofrecer cuidado continuo har que se sientan tiles;
informacin realista que optimista para que los asegrese que las tareas en las que les permite
nios no se sientan asustados o confundidos si participar son apropiadas para su edad y no
las cosas ocurren diferentes de lo que usted los sobrecargan de trabajo.
sugiri.
l Use recursos y material educativo.
l Preprelos para los tratamientos. Pueden Hay una abundancia de libros y sitios web
tener efectos secundarios, como prdida del tiles que lo prepararn con el lenguaje y
pelo o peso, que puede asustar a los nios y herramientas adecuadas para discutir la
hacen que las personas se vean distintas. enfermedad y muerte con nios de todas las
Prepare a los nios con anticipacin, y explique edades y niveles de desarrollo cognitivo.

La comunicacin sobre la enfermedad con los nios

Car actersticas Habilidades de Tcnicas de comunicacin
del desarrollo comunicacin del nio de los padres

23 AOS l Dicepalabras, oraciones l Comunquese usando palabras simples

Pueden diferenciar
expresiones de enfado,
tristeza y alegra
simples
l Use libros con ilustraciones
l Puedeidentificar figuras
l Cree libros simples con fotos de
simples
familiares y objetos simples que el nio
l Puede seguir historias simples entiende (hospital, mdico, cama,
descanso.)
l Ofrezca muecas para jugar para que
puedan recrear lo que est sucediendo
en casa o en el consultorio del mdico

45 AOS l Secomunica mediante l Escoja libros con historias que reflejan

Ms seguros de si mismo; juego y fantasa familias como la suya para ayudar a que
pueden jugar bien con su nio se relacione con ella
l Puedehacer dibujos
otros; pone a prueba las simples para expresar ideas l Familiarice a su nio con ilustraciones de
reglas, pensamiento objetos y conceptos relacionados a la
l Usa oraciones completas
mgico atencin mdica y la salud (hospital,
l Hace muchas preguntas bata, mdicos, flores, cama, regresar a
casa del hospital.)
l Incorpore el juego con un estuche de
doctor para su nio para que familiarice
y simbolice lo que est sucediendo

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 4 / pgina 4.3
Car actersticas Habilidades de Tcnicas de comunicacin
del desarrollo comunicacin del nio de los padres

67 AOS l Narra cuentos largos l Use comunicacin interactiva lea

Capaz de seguir reglas, libros y cree historias con su nio
l Puede leer algunas palabras
disfruta teniendo l Ayuda a su nio a crear su propio
l Empieza a conocer la
responsabilidades, lbum de su familia y hable sobre las
diferencia entre hechos y fotografas y recuerdos
vacilante entre la ficcin, entiende la verdad
relacin causa y efecto, l Vea pelculas con historias similares a lo
en contraposicin de la
mentira que su familia est pasando
los padres son la fuente
principal de autoestima

811 AOS l El lenguaje y vocabulario l Escuche las ideas y opiniones de su nio

Desarrolla un mejor se vuelven ms complejos l Haga preguntas que van ms all de
y similar al de adultos s y no
entendimiento de la
l Capaz de usar metforas,
lgica y la causa y efecto, l Segn el nivel individual de desarrollo de
humor
menos centrado en si su nio y comprensin, hable con
l Desea ms datos; necesita explicaciones directas, basadas en la
mismo, capaz de
informacin ms detallada realidad que incluyen hechos
entender los sentimientos sobre la enfermedad y el
de los dems, puede l Incluya la secuencia de eventos
tratamiento
involucrados y lo que puede esperar
identificarse con algo l Evita las emociones fuertes

1217 AOS l La comunicacin verbal l Hable en forma honesta y realista

Pasan por la pubertad y ha madurado, pero muchos l Proporcione los datos, lo que se espera va
se expresan ms con a ocurrir, el diagnstico, pronstico,
cambios fisiolgicos,
comportamiento externo tratamientos y resultados esperados
busca libertad e
l Pueden actuar retrados, l Hable con sus nios, no a ellos
independencia,
sin emociones, como si l Con frecuencia repase y ofrezca momentos
aceptacin por los
nada importase para discutir sus preocupaciones
coetneos es
l Pueden dar la impresin de l Escuche atentamente
sumamente importante,
ser agresivos, silenciosos, l Haga preguntas abiertas (no las que se
desarrollan relaciones
temperamental, enrgicos responde con s o no)
ms ntimas, ms atentas
l Est alerta a las conductas riesgosas,
y mas empticas ocurrencias fuera de lo comn o
retraimiento evidente (si este es un
comportamiento nuevo)
l Si se presentan comportamientos nuevos
como los mencionados, busque ayuda
profesional

1
Cancer Care, www.cancercare.org, retirado 2006.
2
La informacin en este captulo fue proporcionada mediante comunicacin personal con Meryl Botkin, Ph.D, Catedrtico clnico adjunto, Departmento de
Psiauiatra, UCSF.
3
Christ G, Siegel K, Christ A. Adolescent grief: it never really hit me until it actually happened. Journal of the American Medical Association,
288 (10): 1269-1278, 2002.
4
La informacin en este captulo fue proporcionada por David Becker, MD, Catedrtico clnico adjunto, Departamento de Pediatra, UCSF.
5
Informacin para pacientes del Centro Mdico, Your Health Matters: Helping Children Understand Cancer, adaptado de Cancer Care Briefs,
http://cancer.ucsf.edu/crc/helping_children.pdf, 2007.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 4 / pgina 4.4
 Captulo 5
En este captulo: Pago por la
atencin de salud
l Colaboracin
con la
compaa de seguro
l Qu
hacer cuando la
compaa de seguro no Como encargado del cuidado continuo, ser
paga
confrontado por opciones sobre tratamientos, atencin
en casa y terapias. Puede incluso descubrir que las
finanzas personales y las compaas de seguro son los
obstculos que previenen que seleccione la mejor
atencin para su ser querido. En el momento en
que su ser querido requiere un tratamiento en particular,
es probable que usted haga todo lo que pueda para
brindar esa atencin, que incluyen sacrificarse
econmicamente y comprometer la estabilidad e su
familia. Pero hay formas de evitar tener que tomar esas
decisiones dolorosas.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 5 / pgina 5.1
A Colaboracin con la compaa de
medida que la medicina y la
atencin de salud mejoran,
las personas estn viviendo
ms con enfermedades graves y
crnicas. La atencin de largo
plazo se ha convertido en un parte
de la vida moderna y hay recursos
disponibles para planear para esto.
Empiece por familiarizarse con el
plan de seguro de salud de su ser
querido, as como la ayuda social
del gobierno y asistencia pblica.
Estos son sistemas
confusos por los que
debe navegar, pero
averiguar temprano lo
facultar para obtener
la atencin que
necesita su ser querido,
cuando la necesite a
un precio razonable o
quizs gratis.
Si aborda estas tareas
administrativas importantes
temprano, puede prevenir
presiones econmicas innecesarias
y compromisos respecto al trabajo,
vivienda y educacin. Una vez
que ha puesto en orden los
beneficios del seguro y la ayuda
del gobierno, podr atender mejor
las necesidades de su ser querido
en casa y poner a su disposicin
atencin de calidad. Este captulo
resume los puntos bsicos que
debe aprender cuando planea y
adquiere atencin. Tambin le
da consejos para abogar por
su ser querido para asegurar los
medicamentos, tratamientos,
y servicios si se niega el pago.
Orientacin para el cuidado continuo
seguro de su ser querido
Las dos categoras bsicas de seguro son pblico (seguro
auspiciado por el gobierno) y privado (planes de seguro
comprados por usted o brindados por un empleador). Usted
puede tener uno de los siguientes tipos de planes de seguro
auspiciados por el gobierno: Medicare o Medicaid o un plan
privado tales como tarifa por servicio o atencin administrada.
Los planes de atencin administrada incluyen: Organizaciones
de proveedores preferidos (PPO) organizaciones para el
mantenimiento de la salud (HMO), y planes de punto de
servicio (POS).
Los planes de seguro tienen sus propios sistemas distintos
que puede controlar su opcin de proveedores de atencin de
salud y los servicios que puede obtener. Pngase en contacto
con su compaa de seguros o el administrador de los beneficios
de empleados para informarse sobre cules son los beneficios.
La cobertura del plan de su ser querido determina qu
tratamientos sern cubiertos por completo y por cual porcin
ser responsable.
Si su cobertura es Medicare o Medicaid, lea los materiales
gratis para el consumidor que explican su cobertura y sus
derechos. Tambin puede ponerse en contacto con una
organizacin de representacin como National Family
Caregivers Association (www.nfcacares.org; 1-800-896-3650),
o el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU.
(www.hhs.gov; 1-800-575-WELLwell). Estas organizaciones
brindan materiales educativos, recursos para el cuidado y
redes tiles de apoyo en lnea y por telfono.
Es comn para las compaas de seguro cubrir los
tratamientos recetados por el mdico como mdicamente
necesarios o eventos mdicos requeridos. La atencin
recomendad por su mdico puede ser una combinacin de
servicios, y se basa en la complejidad de las necesidades
del paciente.
Los servicios que el mdico recomienda como
mdicamente necesarios pueden incluir:
l Terapias: terapia del habla, terapia ocupacional, terapia
fsica
l Tratamientos: radiacin, quimioterapia, medicamentos
l Instalaciones interinas para tratamientos: hospital de
rehabilitacin, centro de cuidado especializado no intenso
l Servicios de atencin en casa: enfermera profesional,
trabajo social, nutricin
Captulo 5 / pgina 5.2
Ya que muchos
exmenes, procedi-
mientos, y tratamientos
requieren autorizacin
por su compaa
de seguro, es mejor
verificar que el
servicio ser pagado
por el seguro antes
de recibirlo.
Revise una copia de la pliza de
su ser querido y lala atentamente.
Averige exactamente qu
servicios estn cubiertos y cmo
funciona el sistema de pago.
Tenga en cuenta los lmites anuales
y los lmites de por vida (por lo
general $1 milln), e investigue
comprar cobertura adicional.
Asimismo, asegrese que est
informado de las regulaciones de la
pliza respecto a lo siguiente:
l Co-pagos
l Deducibles
l Derivaciones a mdicos y otros
especialistas
l Servicios cubiertos (citas de
seguimiento, resonancias
magnticas, medicamentos,
terapias, tratamientos, ensayos
clnicos, atencin en casa,
reembolsos por servicios
suplementarios y alternativos)
Orientacin para el cuidado continuo
The Childrens Brain Tumor Foundation
recomienda tomar los siguientes pasos al tratar
con la compaa de seguro1:
l Edquese. Conozca la enfermedad de su ser querido y
por qu se necesitan los especialistas.
l Muchos planes de seguro y HMO requieren que las
pruebas, procedimientos y tratamientos especializados
sean aprobados con anticipacin y autorizados por un
proveedor de atencin primaria. Puede necesitar esta
autorizacin cuando llama para hacer una cita con el
especialista.
l Pida hablar con un administrador de casos de la
compaa de seguros que siempre podr manejar su
caso y responder a sus preguntas. En forma ideal
encontrar a alguien que ser comprensivo a su caso y
limitaciones de tiempo.
l Documente todas las llamadas telefnicas. Anote el
nombre de las personas con quien habl, la fecha y hora
y el tema discutido.
l Rellene todos los formularios por completo. El pago se
puede retrasar o negarse si hay informacin que hace
falta. Quizs desee enviar los formularios de reclamo con
una solicitud de confirmacin de recibo. Alguien con
autoridad tendr que firmar por los documentos.
l Fomente una buena relacin de trabajo con el personal
del consultorio del mdico de atencin primaria de su ser
querido porque las autorizaciones deben venir de ah.
l Guarde una copia de cada autorizacin que recibe.
Haga el seguimiento a las autorizaciones y nunca
suponga que estn siendo tramitadas. Quizs desee
decirle a los especialistas que usted mismo obtendr las
autorizaciones necesarias.
l A veces el procedimiento para derivaciones a
especialistas o terapias es lento. Quizs tenga que hacer
hincapi en la naturaleza seria de la enfermedad de su
ser querido para obtener una cita antes o una derivacin.
l No espere a que el consultorio o la compaa de seguro
le devuelvan la llamada telefnica. Llame todos los das si
es necesario. Sea corts pero insistente.
Captulo 5 / pgina 5.3
Cuando las compaas de
seguro no pagan
Sus opciones para obtener servicios que no
estn cubiertos regularmente por su seguro
incluyen:
l Pagar de su bolsillo
l Presentar reclamos a la compaa de seguro
l Peleando reclamos negados con apelaciones
con el apoyo de su proveedor de atencin de
salud (vea Apelacin de una decisin, ms
abajo)
l Usar oficinas del estado y no del gobierno para
que le ayuden con las quejas contra la
compaa de seguros
l Solicitarservicios sociales (condado o del
estado) para brindarle los servicios (vea
Buscar programas que garantizan el servicio
del gobierno y ayuda econmica privada en la
pgina siguiente)
l Obtener servicios de atencin de salud que
son ofrecidos por organizaciones de caridad o
sin fines de lucro a costo reducido o sin costo
l Alistando la ayuda de un defensor profesional
(abajo vea Defensores profesionales)
Apelar una decisin
Con el tiempo descubrir que hay servicios que
su ser querido necesita o desea que no estn
cubiertos, o son negados por su compaa de
seguros. A veces las negativas suceden por
documentacin incorrecta u otra problema
logstico. Otras veces un servicio puede ser
negado porque su pliza tiene exclusiones.
Sin embargo, puede apelar ante su compaa
de seguro, para que pague por los servicios
que han sido negados. Su compaa de
seguro puede decirle cmo apelar la decisin.
Al intentar apelar, le puede pedir a su
mdico u organizacin representante ante
el seguro de salud ayuda para obtener
los servicios presentando cartas sobre la
necesidad mdica. Su legislador estatal local
tambin puede intervenir ante su compaa de
seguro para que su ser querido reciba el servicio
por el cual estn pagando primas de seguro.

Representantes profesionales
Si le niegan un servicio que solicit, puede obtener la ayuda de un servicio de representacin para
que colabore con su familia y el mdico para ayudarlo mediante el proceso de apelacin. Ejemplos de
defensores profesionales que son responsables por representar el inters del paciente son:
l Representantes del paciente ayudan a los pacientes y a las familias y amigos preocupados.
Pueden involucrarse casi en todas las facetas de la atencin de pacientes y estn disponibles en
muchos hospitales.
l Ombudsmen representa a los residentes de asilos, hogares de convalecencia e instalaciones
residenciales con atencin. Se les puede llamar por cualquier inquietud relacionada con la atencin,
o por una derivacin a un representante de pacientes. Brindan informacin sobre cmo encontrar una
instalacin y qu hacer para obtener atencin de calidad. De acuerdo a la Ley federal para personas
de edad avanzada, cada estado debe tener un Programa Ombudsman que trata las quejas y aboga
por mejoras en el sistema de atencin de largo plazo.
l Los representantes para temas de pagos y facturacin pueden investigar y resolver
problemas respecto a pagos de seguro o Medicare / Medicaid. Estn disponibles en los departa-
mentos de finanzas de clnicas y hospitales.
l Los trabajadores sociales y planificadores para darle de alta ayudan a que los pacientes
obtengan servicios de apoyo en casa, equipo, transporte, beneficios econmicos y servicios a la
comunidad. Pueden estar disponibles en la clnica y estn disponibles en forma privada.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 5 / pgina 5.4
Buscar programas que garantizan el servicio del gobierno y ayuda
econmica privada
Como resultado de la enfermedad en su familia, quizs tenga la necesidad de recortar las horas de trabajo
para darle la atencin y ayuda a su ser querido para que se adapte a los cambios de vida. Si est haciendo
cambios a su empleo, pregunte en el departamento de Recursos Humanos en su trabajo para informarse
sobre las polticas de ausencia, tiempo libre pagado, la Ley de ausencia temporal por motivos de salud, o
flexibilidad de las horas laborales. Los cambios a su situacin de empleo pueden significar prdida de
ingresos y cambios a sus beneficios de salud.
Pero estos cambios tambin pueden hacerlo elegible a recibir servicios mediante programas del gobierno.

Tenga en cuenta que hay disponibles programas del gobierno como

servicios auspiciados en forma privada para los cuales puede calificar
por motivos econmicos, para ayudarlo a brindarle a su ser querido
la atencin que necesita.
Las siguientes listas son ejemplos de programas del gobierno y que no son del gobierno que ofrecen
servicios, suplementos a ingresos, servicios de atencin de salud a bajo costo, y subsidios financieros. Estos
servicios pueden estar controlados por la ciudad, condado, estado o gobierno federal u organizaciones que
no son del gobierno. Asegrese de hablar con el administrador del caso en el hospital o clnica para que lo
ayude a solicitar los servicios.

Programas y Departamentos Programas que no

del gobierno son del gobierno

l Departamento de rehabilitacin l Clnicas o proveedores de atencin de salud

l Departamento de Servicios de desarrollo con tarifas de acuerdo sus ingresos
l Departamento de Servicios Sociales: l Programas farmacuticos con descuentos
l Seguro del seguro social por incapacidad (SSDI) para medicamentos recetados
l Ingresos suplementales de seguridad (SSI) l Compaas de servicios pblicos que ofrecen
l Medicaid (Medi-Cal) subsidios (en base al apoyo de su mdico o
l In Home Support Services - Servicios de casa y condicin econmica)
cuidado personal (IHSS)
l Bancos de alimentos, Meals on Wheels,
l Departmento para asuntos de personas de edad Salvation Army, iglesias y
avanzada sinagogas locales
l Departamento de Vivienda y desarrollo urbano

l Programa estatal de ayuda para asuntos

farmacuticos

1
Childrens Brain Tumor Foundation, http://www.cbtf.org, retirado en 2007.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 5 / pgina 5.5
 Captulo 6
En este captulo: Planificacin para
l Planificacin
atencin
avanzada de
el futuro
l Asuntos personales
A muchas personas no les gusta discutir sus deseos
l Planificacin del patrimonio
para lo que suceder en las etapas finales de su vida o
directamente despus de la muerte. Pero hay muchas
decisiones importantes, que incluyen qu tipos de
atencin de salud se desean al final de la vida y que
suceder con nuestros bienes cuando fallezcamos.
Este captulo presenta algunos de los planes ms
importantes para que usted ayude a su ser
querido, que incluyen planes para atencin
avanzada, planes financieros y planificacin de
patrimonio.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 6 / pgina 6.1
Planificacin avanzada de atencin

P
arte de ayudar a alguien vivir bien con una enfermedad grave significa acomodar las necesidades
a medida que progresa la enfermedad. A pesar que puede estar tratando con las
adaptaciones del vivir diario, es importante que usted y su ser querido hablen con
anticipacin sobre sus creencias, valores y deseos para la atencin en la etapa final de la
vida. Si espera a que su ser querido est muy debilitado antes de poner esos asuntos en orden, puede
ser muy tarde para que exprese sus deseos, tome decisiones racionales y firmes documentos
importantes.
La planificacin avanzada de atencin (para usted as como su ser querido) incluye:
l Aprender que tratamientos hay disponibles para mantener la vida (nutricin artificial e hidratacin,
ventilador mecnico, resucitacin, etc.)
l Decidir que tratamientos mdicos desear su ser querido si el cncer amenaza su vida.
l Comunicacin con su ser querido sobre los valores personales y creencias espirituales sobre la muerte
l Decidir sobre quien deseara su ser querido que hable por l y tome decisiones sobre su atencin si no
puede hacerlo por si mismo
l Preparacin de documentos legales de su ser querido sobre sus preferencias para el final de la vida
(Instrucciones por adelantado) y darle copias a los proveedores de atencin de salud

Instrucciones por adelantado

Son un juego de documentos que permiten que su ser querido identifique sus deseos de atencin en
las etapas finales de la vida, en caso que ya no pueda hacerlo en el momento necesario
especficamente un testamento en vida y un poder notaria. Una vez que las instrucciones por
adelantado se han completado, deben firmarse, y fecharse y se debe guardar copias en casa y tambin
incluirlas en los registros clnicos del paciente. Una vez que se han firmado se convierten en formularios
legales y oficiales. Estos documentos, varan segn el estado en que vida, y puede obtener una versin
del estado de su mdico, oficina legal o departamentos de estado.

Testamento en vida
Un testamento en vida es la parte de las instrucciones por adelantado que documenta los deseos
del paciente sobre la atencin mdica que desea al final de la vida. Estas instrucciones por escrito
se usan si el paciente no puede fsica o mdicamente comunicar sus deseos en ese momento. Este
documento es sumamente valioso porque protege los derechos del paciente de aceptar o rehusar
atencin, y remueve la carga de decisiones de vida o muerte de los familiares o el equipo mdico.
Es importante que sepa que alguien pueda decidir a rechazar tratamientos mdicos agresivos para
intentar curar la enfermedad pero no rechazar toda la atencin mdica. En otras palabras, el paciente
puede especificar no ser mantenido vivo en forma artificial, pero si que le den atencin de confort
(medicamentos para el dolor).
La informacin tpica de un testamento en vida incluye:
l rdenes de no resucitar instrucciones para rechazar la resucitacin cardiopulmonar o cuando los
latidos del corazn se detienen
l Opciones sobre la hidratacin y nutricin artificial
l Opciones sobre el equipo que sostiene la vida (ventiladores, respiradores)

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 6 / pgina 6.2
l Opciones sobre la atencin de confort (medicamentos para el dolor)
l Instrucciones para ser un donante de rganos y tejidos

Poder notarial duradero (autorizacin para la atencin de salud)

El poder notarial duradero es parte de las instrucciones por adelantado que nombre al representante del
paciente para asuntos de salud. Un representante autorizado por el paciente ha sido designado para
tomar decisiones respecto a la atencin en la etapa final de la vida si el paciente no puede hacerlo.
Tpicamente es alguien que el paciente conoce y confa en que tomar decisiones que representan sus
deseos en caso que no estn claros. Por lo general es representante es el cnyuge o un familiar del
paciente. El paciente debe asegurarse de preguntarle a esta persona si est de acuerdo con ser el
representante autorizado, y si es as, la persona designada debe firmar el formulario.

Asuntos personales

A
dems de las decisiones difciles que involucran la atencin fsica, emocional, y espiritual al final
de la vida, la mayora de personas tiene asuntos personas que requerirn que alguien de
confianza los administre. Nombrar a alguien para que se encargue de los asuntos financieros
se llama poder notarial duradero para las finanzas. Esto es separado de las instrucciones por
adelantado descritas arriba, pero el paciente puede elegir a la misma persona.
Algunas instituciones financieros solo pueden reconocer a las personas nombradas en la cuenta para
tomar decisiones sobre la misma, de manera que es importante no esperar que el paciente est
demasiado enfermo para hacer cambios o agregar un nombre secundario a la cuenta. Lo mismo va
para otros activos y documentos legales como inversiones, propiedades y ttulos de propiedad de
vehculos. Adaptar la informacin en documentos importantes antes que el paciente est
demasiado enfermo puede prevenir aos de batallas legales y cargas econmicas. Las
siguiente es una lista de temas importantes con la que puede familiarizarse. Si necesita averiguar ms
sobre estos puede reunirse con un representante del banco, pedir asesora legal, llamar al hospital para
hablar con una trabajadora social o con el encargado de relaciones con pacientes, o buscar en Internet.
l Cuentas de banco Pago de los beneficiarios designados por muerte; necesitamos agregar
otras firmas autorizadas?
l Cajas de depsito Donde estn las llaves? Quines estn autorizados a firmar?
l Plizas de seguro de vida Quines son los beneficiarios? Necesita enmendarlas?
l Plizas de seguro de salud Dnde estn las tarjetas de miembro? Cules son los nmeros de
identificacin?
l Poder notarial duradero para atencin de salud Se ha firmado? Dnde est el original?
Tienen copias los proveedores de atencin de salud?
l Poder notarial duradero para asuntos financieros Quin ha sido designado? Cul es su
informacin para ponerse en contacto con ellos?
l Testamento o fideicomiso Dnde estn? Cul abogado lo hizo?
l Escrituras, ttulos de propiedad Quin es el propietario? Se necesita designar tenencias?
l Acciones, bonos Quines son los beneficiarios? Necesitan enmendarse?
l Certificados de nacimiento Sepa donde naci su ser querido en caso necesite ordenar uno.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 6 / pgina 6.3
l Documentos de servicio militar Si corresponde dnde estn los papeles de baja?
l Papeles del seguro social Dnde estn esos documentos?
l Formularios de beneficios Tenga copias de todos los formularios (SSI, SSDI, GA, MediCal,
estampillas de comida, etc.).
l Documentos de prstamos Mantenga organizados los contratos de pago y estados de cuenta de
las tarjetas de crdito.
l Registros de vehculos Quin figura como propietario y dnde est el ttulo?
l Documentos de impuestos a la renta Guarde los formularios de los ltimos cinco aos y la
informacin de contacto del contador.
l Instrucciones para funeral Hay algn contrato con alguna funeraria? Se han anotado los
deseos en algn lugar?

Planificacin del patrimonio

M
uchas personas tienen cosas que desean dejar a sus seres queridos para que los recuerden
alguna forma de legado por lo general identificado en un testamento. Estas herencias
pueden ser en la forma de regalos econmicos, reliquias de familia, objetos con valor
sentimental, o an recuerdos personales. Ayudar a preparar un legado con su ser querido es una forma
de llevarlo ms cerca brindando apoyo que no saben como pedir.
Si su ser querido no especifica quien heredar sus pertenencias, cada estado tiene una frmula para
dispersar la propiedad a los familiares cercanos despus de un proceso largo y costoso. Cuando una
persona muere sin testamentar (sin un testamento formal) el estado toma control de la propiedad,
determina los parientes de sangre ms cercano y distribuye el patrimonio entre ellos. Muchas veces se
vende la propiedad, se pagan todos los gastos y lo que queda va a los herederos.
Hay muchos temas involucrados con la planificacin del patrimonio que usted debe conocer. La
mejor forma de educarse en estos temas es buscar consejo legal o acudir a un trabajador social del
hospital para pedirle informacin. Internet puede ser muy til porque lo llevar a muchos recursos y
referencias, pero asegrese que la informacin ha sido escrita por una fuente legtima como el gobierno
o una organizacin conocida a nivel a nivel nacional. Tambin, garantice que la informacin que est
leyendo es actual y pertinente al estado en que vive.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 6 / pgina 6.4
 Captulo 7
En este captulo:
l La diferencia entre
Fin de vida
el cuidado paliativo A pesar de la excelente atencin y los mejores
y el hospicio tratamientos mdicos, algunos pacientes con
l Escoger la atencin enfermedades graves pueden enfrentar la posibilidad
correcta para su ser
de que los tratamientos mdicos ya no los curen o ni
querido
siquiera controlen su enfermedad, y que su vida se est
l Llevar el hospicio
dentro acabando. Muchos pacientes en esta situacin
de casa desean enfocarse por completo en su confort, en
l Suser querido se est lugar de continuar con tratamientos costosos y
muriendo, qu puede onerosos que no brindan beneficio. Durante este
hacer?
tiempo, por lo general llamado la etapa final de la vida,
los familiares encargados del cuidado continuo tienen
un papel importante.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.1
La diferencia entre el cuidado paliativo y el hospicio
Cuidado paliativo
En otro lugar del libro hemos mencionado al cuidado paliativo, y es importante entender la diferencia
entre atencin paliativa y la atencin al final de la vida. La atencin paliativa es un tratamiento mdico
usado para aliviar el dolor y manejar sntomas angustiantes tales como nausea, fatiga, y prdida de
apetito. No depende del pronstico y puede brindarse al mismo tiempo que los tratamientos curativos,
desde el momento del diagnstico en adelante. La atencin paliativa puede ayudar al paciente a tolerar
tratamientos mdicos y mantener la calidad de vida, mientras vive con una enfermedad grave. La meta
es reducir el sufrimiento del paciente. La atencin paliativa no siempre es lo mismo que el hospicio o la
atencin del final de la vida. Sin embargo, cuando la curacin de la enfermedad ya no es posible y
alguien se est muriendo, la atencin paliativa puede volverse en el nico enfoque.

Hospicio
El hospicio es un proveedor bien conocido de atencin paliativa para pacientes que ya no estn
buscando curacin. Este modelo de atencin es reservado para personas cuya enfermedad se espera
lleve a la muerte dentro de seis meses. Aproximadamente una tercera parte de los americanos que
mueren cada ao lo hacen bajo atencin de hospicio. Es apropiado para usted, como el encargado del
cuidado continuo, discutir el hospicio con su ser querido y su equipo mdico en cualquier momento
cuando se enfrentan a enfermedades que potencialmente ponen la vida en peligro. Sin embargo, a la
larga, su ser querido es quien tomar la decisin final de empezar la atencin de hospicio. Si la
enfermedad entra en remisin o hay una cura disponible, un paciente puede dejar el hospicio y empezar
nuevamente con los intentos agresivos de curacin.

Escoger la atencin correcta para su ser querido

L
a atencin de hospicio puede llevarse a cabo en el hospital, en un centro de hospicio para pacientes
internados, un centro de cuidado especializado no intenso o en la casa del paciente. Recibir atencin
de hospicio y adnde recibirlo son decisiones desafiantes y emotivas. Esas decisiones pueden
hacerse ms fciles si tiene la informacin correcta. Hable con su ser querido el equipo mdico o el
trabajador social para entender qu tipo de atencin ser ms apropiada para su ser querido, y para
recomendar algunas opciones locales.
La Comisin conjunta es una organizacin independiente sin fines de lucro que evala los centros
de atencin de salud en los Estados Unidos. Sugieren que hable con los representantes de los
posibles proveedores de atencin, y utilice las siguientes preguntas para ayudarlo a tomar una decisin
bien informado1:
l Qu tipos de servicios provee la organizacin? Ofrece servicios para nios?
l Cunto tiempo ha estado la instalacin u hospicio en servicio?
l Acepta pagos de Medicare y Medicaid? Tiene una lista de sus tarifas y servicios? Pueden ayudarlo
a encontrar ayuda financiera si la necesita?
l De qu manera la organizacin capacita y administra a su personal? Viene el supervisor a la casa
del paciente para revisar la atencin que se est brindando? Tienen licencias y seguros los
trabajadores que van a casas?

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.2
l De qu manera la organizacin capacita y administra a su personal? Viene el supervisor a la casa del
paciente para revisar la atencin que se est brindando? Tienen licencias y seguros los trabajadores
que van a casas?

Srvase notar que es vlido hacer las preguntas mencionadas a las agencias que brindan atencin de
hospicio, as como a las que no son de hospicio.

vea el anexo el texto de informacin para atencin de salud en casa para

aprender ms sobre el hospicio y eleccin de atencin de calidad a domicilio.

Llevar el hospicio dentro de casa

P
ara los pacientes que deciden recibir la atencin de hospicio en casa, los encargados del
cuidado continuo pueden seguir brindando atencin bajo la gua y apoyo del personal
capacitado en servicios de hospicio como enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares de
enfermera, y mdicos que visitan la casa con regularidad. La atencin de hospicio es global e incluye
cuidados fsicos, psicolgicos y espirituales para enfrentar las necesidades de los pacientes y sus
familias. Estos servicios incluyen:

l Servicios mdicos

l Servicios del personal de enfermera

l Auxiliares de enfermera a domicilio

l Dispositivos y suministros mdicos

l Consejo espiritual, nutricional y otros

l Atencin contina durante periodos de crisis

l Voluntarios capacitados
l Servicios para la familia por la muerte de un ser querido

El hospicio est cubierto Medicare a nivel nacional, as como por la mayora de compaas de seguro.
Hable con su compaa de seguros para determinar la cobertura y copago de su ser querido. Si no hay
cobertura, el equipo de hospicio quizs puede tener acceso fondos de la comunidad o de la fundacin
para brindar los servicios.2

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.3
Su ser querido se est muriendo; qu puede hacer?

E
n la etapa final, los encargados del cuidado contino tpicamente brindan el mismo tipo de
atencin que proporcionaban anteriormente: ayudar a sus seres queridos con los medicamentos,
tareas de casa y a manejar el estrs emocional de la enfermedad. Sin embargo, en la etapa final,
al anticipar una gran prdida, estos temas pueden volverse mucho ms intensos. Si bien todos los
principios y recomendaciones en este libro se aplican durante la etapa final de la vida, algunos temas
merecen atencin especial.

Manejo de sntomas
Puede resultar ms fcil manejar los sntomas una vez que los pacientes ya no utilicen grandes
cantidades de energa buscando tratamientos para la enfermedad que pueden ocasionar dolorosos
efectos secundarios y complicaciones. Los equipos de atencin paliativa y de hospicio pueden ser de
gran ayuda para controlar y manejar sntomas fastidiosos.

Nutricin e hidratacin
En cada cultura y casi en cada familia, la comida y dar de comer son significativos porque representan
alimentacin y amor. Sin embargo, al final de la vida, los pacientes quizs no puedan comer ni disfrutar
de la comida. Frecuentemente, los pacientes bajan de peso (sin importar cunto coman) a medida que
su enfermedad les agote la energa y nutricin. Puede ser un gran obsequio de los familiares que no
insistan en que su ser querido coma si no tienen hambre, sino que brinden otras demostraciones de
amor y afecto.

Depresin
Es comprensible que los pacientes expresen dificultad adaptndose al periodo final de su vida. Pero
algunos pacientes desarrollan un profundo sentimiento de desesperanza, impotencia, tristeza e
inhabilidad de sentir placer. Pueden ser signos de depresin y deben ser mostrados al mdico o equipo
de hospicio de su ser querido. La depresin en la etapa final de la vida puede tratarse.

Delirio
Un nivel de conocimiento (nivel de estar despierto) que sube y baja en magnitud con dificultades para
pensar y confusin que con frecuencia incluye alucinaciones. Lamentablemente, el delirio es muy
comn en los ltimos das de la vida. Si la confusin resulta incmoda para el paciente o los seres
queridos, se puede utilizar medicamentos para controlar los sntomas.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.4
Esperanza
No siempre tenemos la esperanza de curacin en la etapa final de la vida. Cuando se vuelve imposible
curar la enfermedad, la esperanza puede volcarse a otras cosas que todava son posibles. An en la
etapa final de la vida, los pacientes y seres queridos pueden tener esperanzas por otras cosas: alivio
del dolor, momentos de placer o descubrimiento, conseguir el cierre de relaciones importantes o un
sentido de paz.

Relaciones
Al final de la vida, las relaciones deben llegar a un cierre. Aquellos que tienen experiencia cuidando
pacientes en la etapa final de la vida han observado que hay un nmero de cosas que deben decirse
entre un moribundo y sus seres queridos. Si tiene dificultad tratando de decidir lo que va a decir o cmo
empezar una conversacin difcil con el familiar moribundo, considere decir una o ms de lo siguiente:

l Perdname
l Te perdono
l Gracias
l Te amo
l Adis
Algunos agregan una sexta frase; estar bien sin ti en un esfuerzo de dar permiso al
paciente para que se vaya cuando sea el momento.

Culpabilidad
Es casi inevitable entre los familiares encargados del cuidado continuo sentir culpa. A pesar del
trabajo asombroso que la mayora brinda, todos se preocupan por no haber hecho lo suficiente.
Este sentimiento de culpabilidad es comn y comprensible. Pero la muerte no es una falla.
Finalmente, es un evento profundamente triste pero natural en el ciclo de vida del ser humano.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.5
Dolor
Es parte de la vida. Estos sentimientos de tristeza por lo general son intensos. Pueden variar mucho en
los das, semanas y meses despus que fallece alguien a quien usted ama. Con frecuencia las personas
de luto hablan de das malos junto con das buenos
Con el tiempo, las personas finalmente encuentran formas de integrar la prdida del ser querido
en su vida. Este proceso de reintegracin puede llevar varios meses (con frecuencia hasta 6 meses).
A pesar que puede regresar al trabajo y restablecer nuevas relaciones, las cosas nunca sern iguales.
No se olvida.
Si encuentra que la intensidad y frecuencia del dolor no empieza a mejorar a los seis meses despus
de la muerte de su querido, deber consultar a su propio mdico para discutir la posibilidad de
tratamiento de una condicin llamada dolor por luto complicado o traumtico. Tanto en el dolor
normal como en el complicado, los grupos de apoyo pueden ser tiles.

1
The Joint Commission, www.jointcommission.org, retirado 2009.
2
Hospice Net, www.hospicenet.org, retirado 2007.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 7 / pgina 7.6
 Captulo 8
En este captulo: Cuidado del encargado
l Enfoque

l Reajuste
en lo importante

de metas
del cuidado continuo:
l Encontrar los beneficios
Mantener el bienestar
l Momentos significativos
Como encargado del cuidado continuo, usted ya sabe
l Permitir las risas
cmo la enfermedad grave de su ser querido puede
causar estrs psicolgico prolongado e intenso.
Las seales del estrs son bien conocidas:
preocupacin, ansiedad, tristeza, y otras
emociones negativas que empiezan a empaar
cada da. Puede tener dificultad para dormir, y durante
el da puede sentirse cansado, puede tener dificultad
para concentrarse, especialmente en tareas que
parecen intrascendentes. Debido a los efectos del
estrs en el sistema inmunolgico, tambin puede tener
ms problemas fsicos, que incluyen resfriados, gripes y
otras enfermedades respiratorias.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 8 / pgina 8.1
S
orprendentemente, an cuando las cosas
van mal y el estrs es intenso, las
personas tienen momentos en que sienten
emociones positivas tales como la alegra, el amor
y la compasin. Y, de hecho, excepto cuando la
situacin es sumamente nefasta, estos momentos
optimistas pueden ocurrir sorprendentemente
durante el curso del da o la semana.1
Estos momentos positivos por lo general son
fugaces, pero son muy importantes porque
ayudan a sostener su bienestar en medio del
estrs. Pueden hacerlo de varias formas. Le dan
un respiro de las emociones estresantes que
acompaan a las presiones. Muchos de estos
momentos positivos nos ayudan a motivarnos y
nos ayudan a continuar recordndonos lo qu es
importante. Tambin pueden ayudarlo a reducir
los efectos dainos que pueden ocurrir cuando el
organismo est bajo estrs por un periodo
prolongado.
A veces estos momentos positivos
simplemente ocurren, pero en
otras oportunidades, usted
puede hacerlos que sucedan
con estrategias especficas para
sobrellevar el estrs. Estas
estrategias no hacen que el
estrs del cuidado continuo
desaparezca. Pero pueden
brindar un alivio, renovar el
propsito, y restaurar recursos
psicolgicos que son agotados
frecuentemente por el estrs
del cuidado continuo.
Estas estrategias para sobrellevar no requieren
capacitacin extensiva. Simplemente tiene que
pensar en ellas para hacerlas que sucedan.
A continuacin le damos cinco estrategias
para ayudarlo a mantener su propio bienestar en
medio del estrs:
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 8 / pgina 8.2
1 Enfquese
en lo importante.
Enfocarse en lo importante puede fortalecer su
sentido de propsito y significado en la vida.
Puede ayudarlo a dirigir las decisiones que toma y
puede ayudarlo cuando la situacin se pone difcil.
Como encargado del cuidado continuo, se
puede ver atrapado en responder a las demandas
diarias y fcilmente perder la perspectiva de
porqu esas actividades son importantes.
Como resultado, sus recursos pueden agotarse
y puede sentirse exhausto.
Un familiar encargado del cuidado continuo
particip en un proyecto importante de
investigacin sobre el tema y nos ayuda a
comprender la importancia de reflexionar sobre lo
que es importante. La pareja del hombre tena
SIDA en el tiempo antes que hubiese disponibles
tratamientos efectivos. Describi una noche
como tantas otras en que su pareja sufra sudores
nocturnos excesivos. El encargado tuvo que
cambiar las sbanas, pasarle una esponja a su
compaero y ayudarlo a ponerse pijamas
limpias. Nos cont que generalmente tena que
hacer esto como cuatro veces durante la noche;
sin embargo, la noche anterior haban sido como
ocho veces. Y qu lo ayud a sobrellevar noche
tras noche.? Se enfoc en lo que era importante
para l el amor subyacente que tenan uno por
el otro y como estos esfuerzos eran una expresin
de ese amor.
Para algunos encargados, lo importante tiene
que ver con el amor. Para otros tiene que ver con el
sentido de lo que es correcto y la moral, de lo que
hace una persona buena. Puede tener que ver,
por ejemplo, con valorar la compasin y ser capaz
de reducir el sufrimiento.
Lo ms importante es ser conciente de lo que es
importante para usted. Recurdelo, en especial
cuando las cosas van mal.
Algunas personas encuentran til crear una lista
de lo que importa. Qu figurara en la suya?
Por qu esas cosas son importantes para usted?
Cules son las creencias y valores profundos, las
verdades fundamentales que tiene que lo guan y
que subyacen en su lista?
2
REALNEE SUS METAS
PERSONALES DE ACUERDO
A LO QUE ES IMPORTANTE
PARA USTED.
Frecuentemente uno de los motivos por los que
el diagnstico de una enfermedad grave es una
experiencia terrible es porque significa que las
grandes metas en la vida que haba establecido
antes ya no encajan en nuestra realidad
cambiante. Estas metas grandes, an aquellas
de las que no estbamos concientes, surgen
a la superficie a medida que nos damos cuenta
que ya no son realistas o que ya no parecen tan
importantes como antes.
La toma de conciencia que las metas de la
vida necesitan cambiarse puede crear estrs
intenso. Poner metas importantes de lado,
o incluso renunciar a ellas, significa prdida.
No es inusual para los encargados del cuidado
continuo sentir tristeza, enfado, y resentimiento
por su prdida.
Pero como encargado, necesita identificar
nuevas metas a fin de encarar las demandas de
la enfermedad de su ser querido. Identificar
metas realistas que importan ahora, en relacin a
su realidad cambiada, puede renovar su sentido
de propsito, crear un sentimiento aumentado de
energa que puede motivarlo y guiarlo. Puede
ayudarlo a reunir recursos para hacer lo que es
necesario.
A continuacin ofrecemos tres pasos
que pueden ayudar a restablecer
sus metas:
l Piense en las metas que tuvo antes que su
ser querido se enfermase. Tendrn que ver
con las metas que tena para su familia o en
el trabajo. Algunas de esas metas ya no
importarn. Otras todava sern importantes,
pero ya no son realistas. Al menos por el
momento, deje pasar las metas que ya no
importan o que ya no son realistas. As
reducir la frustracin, enfado y ansiedad.
A la vez, esto lo hace sentirse triste y
posiblemente resentido y molesto.
l Identifique nuevas metas que importan y
que son realistas. Muchas se relacionarn
Orientacin para el cuidado continuo
Captulo 8 / pgina 8.3
directa o indirectamente con su papel como
encargado del cuidado continuo.
l Piense sobre porque estas nuevas metas
son importantes. Cules de sus valores
subyacentes representan? Saber porque
importan reforzar su sentido de propsito y
toma de conciencia del significado en su vida.
Inicialmente, lo pueden ayudar a enfocarse en
metas cercanas de los prximos das o semanas.
Pueden ser metas concretas, los tipos de cosas
que pueden poner en la lista que debe hacer
en el da. Y, de hecho, frecuentemente es til
hacer una lista de cosas diarias que incluye las
tareas que probablemente hara ese da o al da
siguiente. Trate de hacer estas metas de corto
plazo lo ms realistas posibles. Si lo hace para
tener xito se sentir ms capaz y en control.
En el cuidado continuo, las metas de largo
plazo con frecuencia son compartidas entre el
encargado y la persona que est enferma. Si es
posible conversen sobre las metas compartidas
a largo plazo, qu es lo que cada uno desea para
el otro y para s mismo. Estas conversaciones
pueden aclarar lo que le importa a su ser queri-
do, lo que probablemente le dar nueva forma a
sus metas nuevas. Estas conversaciones pueden
aumentar la intimidad e intensificar los sentimien-
tos de afecto y amor. Tambin pueden disminuir
la ansiedad para los dos.
3
Ubicacin y
recordatorios de
beneficios.
La investigacin en sobrellevar el estrs muestra
que muchas personas descubren que se
han beneficiado de experiencias estresantes.
Los encargados del cuidado continuo, por
ejemplo, hablan sobre cmo han obtenido
conocimiento y destrezas que los hacen mucho
ms competentes. Algunos hablan del aumento
de intimidad con su ser querido que proviene
de hablar abiertamente o del agradecimiento
que el paciente expresa por los esfuerzos del
encargado de su cuidado continuo. Otros sienten
que han ganado sabidura o que han sentido una
profunda espiritualidad o religiosidad. Algunos
reportan que la familia se ha unido ms.
Tome tiempo para reflexionar sobre las formas
en que ha crecido, las destrezas y conocimientos
adquiridos; espiritualidad y entendimiento
5 Dese permiso
para rer.

El humor es uno de los mtodos ms

saludables y poderosos para ayudarlo a brindar
ms profundos del mundo y de su lugar en l;
perspectiva en las experiencias difciles de la
cambios en las relaciones con su ser querido,
vida, y frecuentemente es compartido durante
familiares, y amigos; y otros beneficios que han
los periodos de crisis.2 Para ayudarlo a
surgido de su experiencia como encargado del
encontrar humor durante momentos estresantes,
cuidado continuo. Luego recuerde los beneficios
piense sobre lo que tpicamente puede hacerlo
cuando se siente decado.
rer y trigalo a su da. No se sienta culpable

4
sobre su risa disfrute los momentos de
frivolidad y sepa que lo ayudarn a restaurar su
Infunda a los eventos
energa y perspectiva.
ordinarios con un
Hay un organismo de investigacin que
significado.
muestra que el humor y la risa pueden ser
teraputicos y ayudarlo en la recuperacin
En cierto sentido, esta estrategia es como algo
psicolgica de la crisis. La risa y el humor
de los antiguos adagios, dese el tiempo para
han mostrado proveer alivio y an facilitar la
disfrutar del aroma de las flores o no solo lo
sobrevivencia. Al principio puede ser un desafo
algo, sintese. Los momentos positivos ocurren
encontrar humor durante momentos difciles,
a travs del da. Pueden ser algo tan ordinario
pero tenga consuelo al saber que si no se puede
como no estar sentado en medio del trfico, o
rer hoy, quizs pueda hacerlo maana.
que un vendedor lo salude de una forma
En conclusin: Los momentos positivos y
amigable, o ver una hermosa puesta de sol.
las emociones positivas son una parte de la
Cuando ocurra ese momento, aprovchelo.
experiencia del estrs. Puede sonar contra
Piense en l, reflexione en porqu lo hace
intuitivo, pero muchas de las investigaciones
sentirse bien. Si tiene la oportunidad, dgale a
apoyan esta observacin. Aproveche esos
alguien. Estos momentos le dan un respiro
momentos. Lo pueden ayudar a mantenerse
emocional de la ansiedad y la preocupacin.
enfocado en lo que importa y apoyarlo
Pueden ayudarlo a reducir el estrs y restaurarlo.
especialmente cuando las cosas estn difciles.
Quizs desee reflexionar en los momentos
Conozca lo que crea momentos positivos para
positivos del da justo antes de irse a dormir.
usted, y use algunas de las estrategias descritas
Podra ayudarlo a callar la angustia y crear un
arriba u otras que le funcionen para que pueda
ambiente positivo que lo puede ayudar a
hacer lo mejor durante estos momentos tan
quedarse dormido.
importantes pero con frecuencia breves.

1
Folkman S. & Moskowitz, J. Stress, positive emotion, and coping.
Current Directions in Psychological Science, 9,115-118, 2000.
2
Sultanoff S. Levity defies gravity: using humor in crisis situations.
Therapeutic Humor, 9 (3): 1-2, 1995.

Orientacin para el cuidado continuo

Captulo 8 / pgina 8.4
Apndice
Plantillas de calendarios:
l Mensual

l Mensual / Semanal

Formularios y listas de verificacin:

l Lista de verificacin del cuidado continuo

l Registro de tratamiento

l Registro de medicamentos
l Formulario de historia de salud

l Miembro del equipo de atencin personal formulario

de informacin

Hojas de informacin:
l Escala de clasificacin del dolor

l Texto para la atencin de salud en casa

l Cmo comunicar los sntomas de su ser querido respecto

a su bienestar general, dolor, etc.

l Cmo comunicar los sntomas de su ser querido durante

una crisis

l Cmo comunicarse con el personal de la compaa de

seguros

l Recursos

Orientation to Caregiving
appendix
 domingo lunes martes mircoles jueves viernes sbado

Orientacin para el cuidado continuo

Calendario mensual Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 domingo lunes martes mircoles jueves viernes sbado

lunes martes mircoles jueves viernes

8 8 8 8 8

9 9 9 9 9

10 10 10 10 10

11 11 11 11 11

12 12 12 12 12

1 1 1 1 1

2 2 2 2 2

3 3 3 3 3

4 4 4 4 4

5 5 5 5 5

6 6 6 6 6

NOCHES NOCHES NOCHES NOCHES NOCHES

Calendario mensual / SEMANAL Orientacin para el cuidado continuo

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Lista de verificacin del cuidado continuo
Tareas del cuidado continuo Horas por semana Quien puede ayudar
Supervisin en casa / compaa

Planificacin de comidas

Compra de vveres

Preparacin de alimentos

Lavar platos / limpiar la cocina

Bao

Otra higiene personal (cuidado de la piel, boca, pelo, uas, etc.)

Programacin de citas mdicas

Manejo de medicamentos
Coordinacin de atencin en casa

Tratamientos mdicos prcticos / ejercicio

Registro de cuentas mdicas

Transporte a:

Citas mdicas

Grupos de apoyo y orientacin

Compras y mandados

Descanso y relajacin / Actividades recreativas para:

La persona que est enferma

El encargado principal del cuidado continuo

Familiares / visitas

Cuidado de nios

Cuidado de ancianos

Cuidado de mascotas

Lavandera

Limpieza de casa / remocin de la basura, etc.

Mantenimiento y reparacin de la vivienda

Atencin del jardn y jardinera

Banco

Pago de cuentas y registro de gastos y finanzas

Manejo de reclamos de seguro

Manejo de asuntos legales

Asegurar servicios del gobierno y la comunidad

Reuniones del equipo de atencin / comidas

H o r a s tota le s po r s e m a n a :
Reimpreso del sitio web del Center for Caregiver Training seccin de Orientacin para el cuidado continuo
capacitacin basada en la web con permiso del Center for Caregiver Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Training, 1-415-563-9286; www.caregiving101.org U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Registro de tratamiento
Fecha Hora Tratamiento Mdico tratante Notas

Orientacin para el cuidado continuo

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Registro de medicamentos
Fecha Nombre Dosis / Veces que Propsito del Recetado Comentarios
de inicio del producto potencia se toma al da medicamento por adicionales

A le rg i a s : Nota: Cuando detallas las ALERGIAS, recomendamos que utilice TINTA ROJA para llamar la atencin.
Cuando deja de usar un medicamento, recomendamos que use un resaltador para tacharlo de la lista.

Reimpreso del sitio web del Center for Caregiver Training Orientacin para el cuidado continuo
seccin de capacitacin basada en la web con permiso del Center Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
for Caregiver Training, 1-415-563-9286; www.caregiving101.org U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Formulario de historia de salud
Nombre

Fecha de nacimiento

Nmero de seguro social o

nmero de seguro

Nombre y nmero
de telfono de la compaa
de seguro de salud

Nombre de contacto
para emergencias

Nmero de telfono
para emergencias

Informacin de contacto del

mdico de atencin primaria

Nombre y nmero de
telfono del hospital preferido

Ubicacin de las
instrucciones por adelantado

Alergias o reacciones
a medicamentos

Historia de problemas h Enfermedades al corazn h Presin alta

mdicos (indique si ha
tenido o ha sido tratado
h Colesterol alto h Diabetes
por alguno)

h Asma / Enfermedades al pulmn h Problema a la tiroides

h Enfermedad renal h Cncer (especifique): ______________

h Depresin

h Otro (especifique): ____________________________________________________

________________________________________________________________________

Orientacin para el cuidado continuo

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Formulario de informacin para miembros
del equipo de atencin personal
Nombre completo:

Telfono de da: Telfono en la noche: Celular:

Correo electrnico:

Direccin postal:

Puedo ayudar a brindar atencin (complete todos los espacios pertinentes):

Domingos de ______________________ a ______________________

Lunes de ______________________ a ______________________

Martes de ______________________ a ______________________

Mircoles de ______________________ a ______________________

Jueves de ______________________ a ______________________

Sbados de ______________________ a ______________________

Saturdays de ______________________ a ______________________

Puedo ayudar en las siguientes reas (complete todos los espacios pertinentes):

h Supervisin en casa / h Tratamientos mdicos h Lavandera

compaa prcticos / ejercicio h Limpieza de casa / remocin
h Planificacin de comidas h Registro de cuentas mdicas de la basura, etc.
h Compra de vveres Transporte a: h Mantenimiento y reparacin
de la vivienda
h Preparacin de alimentos h Citas mdicas
h Atencin del jardn y jardinera
h Lavar platos / h Grupos de apoyo y orientacin
limpiar la cocina h Compras y mandados h Banco
h Bao Descanso y relajacin / h Pago de cuentas y registro
h Otra higiene personal Actividades recreativas para: de gastos y finanzas
(cuidado de la piel, boca, h La persona que est enferma h Manejo de reclamos de
pelo, uas, etc.) seguro
h El encargado principal del
h Programacin de citas cuidado continuo h Manejo de asuntos legales
mdicas h Familiares / visitas h Asegurar servicios del
h Manejo de medicamentos gobierno y la comunidad
h Cuidado de nios
h Coordinacin de atencin h Reuniones del equipo de
en casa h Cuidado de ancianos atencin / comidas
h Cuidado de mascotas

Reimpreso del sitio web del Center for Caregiver Training Orientacin para el cuidado continuo
seccin de capacitacin basada en la web con permiso del Center Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
for Caregiver Training, 1-415-563-9286; www.caregiving101.org U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Escala de clasificacin del dolor

L
a escala para medir el dolor de Wong-Baker se utiliza en la mayora de consultorios, y es muy til
para los pacientes que tienen dificultades cognitivas. Ofrece una descripcin visual para que
aquellos que no tienen habilidades verbales puedan explicar como se sienten con los sntomas
que presentan. Puede explicar que cada rostro muestra cmo se siente una persona con dolor.
Es decir, una persona puede sentirse feliz porque no tiene dolor, o una persona puede sentirse triste
cuando tiene algo o mucho dolor.

Instrucciones tiles

l Seale cada rostro utilizando las palabras que describen la intensidad del dolor.

l Haga que su ser querido escoja el rostro que describe mejor como se siente.

l Tome nota del dolor, con la fecha y cualquier otro sntoma que ocurri y mantenga esta informacin
en sus registros mdicos o diario.

l Lleve sus notas a su prxima cita, o consltelas cuando hable por telfono con la enfermera.

Le puede resultar til doblar este papel aqu y usar la escala
con su ser querido para evaluar su dolor.

0 1 2 3 4 5
Sin Duele Duele Duele Duele Duele
dolor un poquito un poco an ms peor mucho peor

La cara 0 se ve muy contenta porque no tiene dolor.

La cara 1 tiene un poquito de dolor.

La cara 2 tiene un poco de dolor.

La cara 3 tiene un poco ms de dolor.

La cara 4 tiene un dolor mayor.

La cara 5 tiene un dolor que no se puede imaginar, a pesar que no tiene que estar llorando para
sentirse tan mal.

De Wong, D.L., Hockenberry-Eaton M., Wilson D., Winkelstein M.L., Schwarts P.: Orientacin para el cuidado continuo
Wongs Essentials of Pediatric Nursing, ed. 6, St. Louis, 2001, p. 1301. Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Copyrighted by Mosby, Inc. Reimpreso con permiso U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
Texto para la atencin de salud en casa
En qu consiste la atencin
en casa?
La atencin en casa es un trmino general que
representa una amplia gama de servicios
basados en la comunidad para apoyar a alguien
que se est recuperando de una situacin grave,
como una fractura de la cadera, o servicios
necesitados por personas con condiciones
crnicas continuas, como parlisis cerebral o
accidente cerebrovascular. Las destrezas y
obligaciones del personal de atencin en casa
varan pero todas tienen algo en comn
hacen que sea posible para los que reciben
atencin que puedan permanecer en casa en
un ambiente a salvo y seguro y, en algunos
casos, tener ms independencia de la que
tuvieron antes. En el proceso, tambin
proporcionan a los familiares encargados del
cuidado la oportunidad de reponer sus reservas
fsicas y emocionales agotadas.
El personal de atencin en casa incluye:
l Enfermeras tituladas (RN) brindan
atencin clnica, como dar medicamentos,
monitorear signos vitales, vendar heridas y
ensearles a los encargados cmo utilizar
equipos complejos en casa.
l Terapeutas trabajan con los pacientes
para restaurar o mantener sus destrezas
motoras, del habla, y cognitivas.
l Auxiliares de atencin en casa brindan
servicios personales como ayuda con el bao,
a vestirse, higiene, preparacin de alimentos,
limpieza ligera y transporte del pacientes al
mdico.
l Compaa/amas de casa ayudan con las
tareas en casa pero no realizan tareas
personales para el beneficiario.
Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Para empezar con la atencin
continua en casa
Si est pensando en obtener atencin en casa
para ayudarlo con las responsabilidades del
cuidado continuo y/o obtener tiempo para usted,
hay un nmero de puntos que debe considerar, y
tambin varias cosas que necesita saber.
l El primer paso es asegurarse que usted y
su ser querido se sienten cmodos con la
idea de que otra persona se encargar de las
tareas que usted mismo ha venido haciendo.
Hay muchos beneficiarios que se oponen
totalmente a la idea, y se necesitar negociar
antes de hacer planes. Es importante para
todos los involucrados entender lo que est
provocando la necesidad de la atencin en
casa y los problemas personales que hay
detrs de la negativa a considerarlo. Vencer
las objeciones no es fcil necesariamente y
puede necesitar cierta gua en cmo hacerlo,
quizs de otros encargados del cuidado
que han tenido el mismo problema o de
profesionales que orientan a los encargados.
l Defina las tareas que el trabajador debe
realizar lo ayudar a determinar exactamente
que tipo de atencin en casa es el ms
adecuado en su situacin. Necesita una
enfermera para limpiar y vendar las heridas y
monitorear el equipo, un auxiliar para ayudar a
su ser querido a baarse y vestirse, o sera
ms adecuado tener compaa en sus
circunstancias?
l Una vez que sabe que tipo de ayuda
necesitar, y todas las partes estn de acuerdo
en lo que es necesario o lo que se desea, se
deben hacer y responder las preguntas
inevitables sobre dnde encontrar servicios de
atencin en casa, cunto costarn, y si algo
Orientacin para el cuidado continuo
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 del costo estar cubierto por el seguro o
proporcionado por programas del gobierno.
Algunos programas financiados federalmente,
compaas de seguro, y organizaciones de
mantenimiento de salud brindan algo de los
servicios de atencin de salud, pero la
cobertura provista puede no encajar en sus
necesidades. Para ver si tiene o no alguna
cobertura, es fundamental que revise sus
beneficios de cobertura de seguro.
l Si usted es como la mayora de familiares
encargados del cuidado continuo necesita la
mayor ayuda con las tareas de atencin
personal el mismo tipo de atencin que
no es tpicamente cubierto por los programas
de seguro privado de salud ni Medicare.
De manera que si su ser querido ha tenido
la previsin y los fondos para comprar seguro
de atencin de largo de plazo antes de
enfermarse, su acceso a la atencin de salud
estar limitado por lo que puede permitirse
desde el punto de vista econmico. Quizs
pueda obtener cierta ayuda de programas
estatales que tienen en cuenta su habilidad
de pagar, la edad y la extensin de la
discapacidad del beneficiario, pero la triste
realidad es que por lo general los costos de los
servicios de atencin en casa tendrn que salir
de su propio bolsillo.
Eleccin de la atencin
adecuada en casa
Cmo encuentra la solucin correcta
de atencin en casa para su familia, una
que brinde los servicios al precio que
est a su alcance? Hay varias formas de
aprovechar la red de atencin en casa.
Veamos a las ms comunes y lo que
necesita tener en cuenta:
Agencias de servicios de
atencin en casa
Son empresas en el comercio de cumplir
con las necesidades de atencin en casa. Sin
embargo, no todas las agencias brindan la
misma variedad y nivel ser servicio, de manera
que asegrese que la agencia que est
considerando pueda proveer todos los servicios
que necesita. El problema no es sobre ms
grande o ms pequeo sino ms bien cul
cumple con sus criterios.
Si el beneficiario bajo su cuidado ha sido
aprobado para recibir atencin especializada que
Medicare pagar, es vital que la agencia est
certificada por Medicare. Esto asegura que la
agencia ha cumplido con los requisitos federales
mnimos. Si su ser querido solo requiere atencin
personal o compaa o atencin de tareas
domsticas, la certificacin de Medicare no
necesita ser un factor en su decisin. Algunas
compaas en la prctica tienen dos agencias
que legalmente son separadas pero funcionan
juntas, una que es certificada por Medicare y otra
que recibe estrictamente pagos privados.
Algunas agencias son acreditadas adems de
ser certificadas. Organizaciones de acreditacin
bien conocidas son: National League for Nursing,
Joint Committee for Accreditation of Healthcare
Organizations, y National Foundation of Hospice
and Home Care. Este tipo de certificacin le dice
que la agencia se conforma a los estndares
nacionales de la industria y siempre hay confort
en saber que est tratando con una organizacin
que ha provocado su valor a sus coetneos.
Cunto cuestan los costos de servicios de
atencin en casa por medio de una agencia?
Algunas agencias cobran tarifas fijas que van
desde $100 a $120 por visita. Otras tienen un
mnimo de tarifa de dos a cuatro horas. La tarifa
por hora variar segn los servicios que requiera
y la zona del pas donde vida, pero no se
sorprenda si encuentra tarifas que van desde los
$13 a $35 por hora.
Preguntas para cualquier agencia con la
que est considerando trabajar
l Tiene la agencia certificacin para participar
en los programas de Medicare y Medicaid
programas (cundo corresponda)?
l Cunto tiempo ha estado la agencia sirviendo
a la comunidad?
l Ha sido acreditada por la Joint Commission
On Accreditation of Healthcare Organizations
(JCAHO) o Community Health Accreditation
Program (CHAP) u otro organismo reconocido
de acreditacin?
l Provee la agencia una evaluacin inicial para
determinar si el paciente ser apropiado para
atencin en casa y cules pueden ser esos
servicios?
l Provee la agencia todos los servicios que
necesita? Pueden proporcionar flexibilidad
para cumplir con las necesidades cambiantes
de atencin de salud del paciente?
l Cmo selecciona y capacita a sus
empleados? Hacen investigacin de sus
antecedentes? Protege a sus empleados que
proporcionan los servicios con plizas
escritas, paquetes de beneficios, y seguro por
conducta incorrecta?
l Provee la agencia con literatura explicando
sus servicios, requisitos de elegibilidad, tarifas,
y financiamiento?
l Tiene la agencia arreglos en casos de
emergencia? Estn los empleados de la
agencia disponibles las 24 horas del da, siete
das de la semana? Con qu rapidez pueden
empezar los servicios?
l Hay disponibles recomendaciones de
antiguos clientes y mdicos?
l Qu tipos de programas tiene la compaa
para asegurar la calidad de la atencin que
brinda?
l La agencia lo respaldar si su compaa de
seguro o Medicare fallan en cubrir un reclamo
que usted y la agencia pensaban deba ser
cubierto?
Encargado de atencin en casa
empleados en forma privada
En lugar de usar una agencia, quizs desee
contratar a personal por su cuenta,
especialmente si no est buscando atencin
clnica especializada sino alguien que sirva de
compaa o auxiliar personal en forma regular y a
largo plazo. En esas situaciones, pasar por alto a
las agencias comerciales por lo general puede
resultar en ahorros considerables. Puede iniciar
su bsqueda pasando la voz entre sus amigos y
vecinos que pueden saber de alguna persona
que se dedique a la atencin en casa. Tambin
hable con el personal de enfermera en el
consultorio de su mdico, con la persona que
coordina los servicios en el hospital cuando le
dan de alta, o con las agencias de servicio social
de la comunidad para ubicar a candidatos de
confianza.
 En lo que debe pensar si planea contratar
ayuda privada para la atencin en casa
l Usted mismo tiene que hacer una investigacin
de antecedentes para asegurarse que el
empleado no tiene historial de actividad
criminal o abuso.
l Debe estar preparado para hacer toda la
documentacin necesaria para cumplir con
los impuestos y leyes de seguro que afectan
a los empleados.
l Quizs tenga candidatos con el mismo nivel de
capacitacin y licencias que los que trabajan
ara agencias de atencin en casa.
l No tiene la garanta de sustituir ayuda si su
empleado est enfermo o de vacaciones.
Registro de personas dedicadas a la
atencin en casa
Un buen punto intermedio entre las agencias y
contratar por su cuenta es un servicio de
registro para atencin en casa. Son parecidas a
las agencias de empleo. Revisan, entrevistan
revisan las recomendaciones de los trabajadores
que envan a los clientes de modo que usted no
tiene que hacerlo, pero al igual que con las
agencias de atencin en casa necesita hacer
muchas preguntas para asegurarse que pueden
brindar el personal correcto para cumplir con sus
necesidades. Ya que los miembros del registro
son contratistas independientes, los servicios
estn disponibles a precios que usualmente son
ms bajos que las agencias.
Servicios del gobierno para
auxiliares en casa
Muchos estados y condados ofrecen servicios
de atencin en casa a residentes segn la edad o
si estn discapacitados. Algunos ofrecen
servicios a los familiares encargados del cuidado
continuo. Las solicitudes de ayuda son evaluadas
por trabajadores sociales del estado que
Reimpreso del sitio web de NFCA Communicating Effectively with Healthcare Professionals section con
autorizacin de National Family Caregivers Association, Kensington, MD, la nica organizacin en la nacin
para todos los familiares encargados del cuidado continuo. 1-800-896-3650; www.thefamilycaregiver.org
clasifican las necesidades del candidato de
acuerdo a un nmero de criterios objetivos, que
incluyen si el beneficiario vive solo y qu
actividades puede realizar. A los beneficiarios
que califican se les brinda auxiliares de atencin
en casa que pueden brindar los servicios
(no mdicos), hacer limpieza ligera, cambiar
ropas de cama, preparar alimentos y transportar
o acompaar al paciente al mdico. Los
auxiliares son capacitados y licenciados por el
estado. Usualmente las tarifas son en una escala
con cuotas ajustables y pueden ir desde $1 a
$20 / hora, segn el cuidado y la capacidad de
pago que tenga el beneficiario. Para averiguar
qu servicios ofrece su estado, llame al
Departamento de Recursos Humanos o el
Departamento de Salud del estado. Pero le
advertimos: Usualmente estas agencias estn
abrumadas con solicitudes y la lista de espera
puede ser larga.
Hospicio
Si est cuidando a un ser querido con una
enfermedad terminal, el hospicio ofrece un
nmero de servicios que lo pueden ayudar.
Para calificar para servicios de hospicio en casa,
debe hacer que el mdico certifique que su
ser querido ya no est buscando tratamientos
curativos y que tiene solo meses (no aos)
de vida. Segn su situacin, el hospicio
proporcionar un trabajador social, enfermera
que visita regularmente para chequear los
medicamentos y signos vitales, voluntarios para
que acompaen a su ser querido mientras usted
hace mandados o descansa, y auxiliares que
baarn y asearn al paciente, ordenarn la
habitacin, prepararn alimentos si es necesario.
Usualmente el pago es por medio de Medicare o
seguro privado. Cuando llame a la oficina local
del hospicio, el coordinador de servicio de salud
trabajar con usted para llegar a la mejor
combinacin de servicios para su situacin.
Cmo comunicar los sntomas de su ser querido
respecto a su bienestar general, dolor, y ms

Bienestar general l Han aparecido recientemente sarpullidos o

verdugones? Dnde? Descrbalas.
l Estcomiendo bien el paciente? Algn
l Un lunar ha cambiado de forma o se ha vuelto
cambio sbito en la dieta o meticulosidad
respecto a comer? Algn antojo sbito? oscuro? Ha aparecido uno en algn lugar?
Si es as, dnde?
l Est estable su peso? Si no, qu est
l En general, parece funcionar el plan de
ocurriendo?
tratamiento? Si no es as, cul parece ser el
l Est durmiendo bien? No puede quedarse problema?
dormido? Se despierta y no puede volver a
l El motivo para esta visita al consultorio es por
dormirse? Tiene pesadillas? Duerme
inquietamente? un problema especfico? Si es as, cules son
los sntomas principales o preocupaciones?
l Est haciendo algn tipo de ejercicio?
Sbitamente haciendo ms menos que lo Dolor
tpico?
l Se est quejando el paciente por dolor?
l Hay algn tipo de abuso o descuido que ha Qu dice respecto a cmo lo siente?
notado? En qu consiste? Agudo Punzante Sordo Martillante
Dolorido Hormigueante
Condicin general Otro __________________
l El paciente parece que ha disminuido su l Dnde est ubicado?
actividad considerablemente desde la ltima
En todos lados Dolor de cabeza
visita? En qu forma?
Abdomen Extremidades
l Tienehemorragias inusuales? Dnde? Otras ubicaciones _________________________
Cunto?
l En la escala del 1 al 10, en donde 1 representa
l Parece respirar fcilmente? Si no es as, cul falta de dolor y 10 el peor dolor imaginable,
es la calidad de la respiracin? cmo clasifica el paciente su dolor?
Rpida Superficial Entrecortada Agitada
l Cunto tiempo ha durado el dolor?
Otro _________________________
l Se desplaza o permanece en un solo lugar?
l Does he cough when he eats or drinks?
l Va y viene, o est ah en todo momento?
l Tose cuando come o bebe? Est trabajando
bien su sistema digestivo? Si no es as, cul l El dolor parece ocurrir en relacin a algo ms
parece ser el problema? (por ejemplo: comer, pararse rpidamente,
Gases en exceso Acidez estomacal Diarrea mientras est tratando de alcanzar hacia arriba)
Estreimiento Otro _____________________ l Hay algo que hace que el dolor sea mejor
l Se mueven sus extremidades como lo hacen o peor?
generalmente? Est pasando apuros para l Ayudan los medicamentos para el dolor?
manejar las cosas? Si es as, cunto?

Orientacin para el cuidado continuo

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
 Medicamentos l Puede rerse y disfrutar de la vida?

l Est tomando el paciente sus medicamentos l Parece ser ms exaltado emocionalmente que
a la hora indicada? En la dosis sealada? lo usual? De qu manera?
Si no es as, cul parece ser el problema? Ansioso Deprimido Temeroso
Triste Exaltado Excitable
l Se est quejando o sufriendo de efectos
Otro _________________________
secundarios? Si es as, cules son (mareos,
hiperactividad, etc.?)
Bienestar espiritual
l Parece que algo ha cambiado de pronto
l Hay algunas restricciones en el tratamiento
en su respuesta a los medicamentos? Si es as,
que necesitan considerarse debido a las
qu es?
creencias o prcticas espirituales del paciente?
l Ha dejado de tomar los medicamentos por Si es as, cules son?
algn motivo? Si es as, por qu y qu
l Ha continuado el paciente sus prcticas
sucedi como resultado?
espirituales usuales (por ejemplo: ir a misa,
meditacin, rezar el rosario, orar, usar un altar
Bienestar emocional y mental en casa?) Si no, qu ha cambiado?
l Parece el paciente alerta y con agudeza
l Ha empezado a expresar dudas sobre la fe o
mental, o ha habido una disminucin
prcticas espirituales?
considerable en la funcin mental?
Cules son los sntomas? l Parece estar ms reflexivo y callado que lo
usual? Si es as, parece que est bien?
l Cmo est su memoria, tanto a largo y
corto plazo? Ha cambiado recientemente? l Est empezando a hablar sobre desear irse a
En qu forma? casa en el sentido de morir?

l Puede todava hacer y disfrutar de las

actividades en el pasado? Sbitamente
Otras condiciones
algunas cosas se han vuelto aburridas o Cada enfermedad tiene su propio juego de
desagradables? sntomas nicos. Pregntele al mdico si hay
sntomas particulares que deben observarse.
l Se siente responsable por estar enfermo
y/o molesto por su condicin?
l Tiene temor a la verdad y pospone las visitas
al mdico basndose en lo que cree que el
mdico dir sobre su problema?

Reimpreso del sitio web de NFCA Communicating Effectively with Healthcare Professionals section con
autorizacin de National Family Caregivers Association, Kensington, MD, la nica organizacin en la nacin
para todos los familiares encargados del cuidado continuo. 1-800-896-3650; www.thefamilycaregiver.org
 Cmo comunicar los sntomas de su ser querido
durante una crisis

Cuando el beneficiario de la atencin presenta Cuando se debe pedir ayuda

una crisis mdica, su habilidad de observar los Cundo una crisis es una crisis? Cundo
sntomas cuidadosamente y reportarlos debe llamar a alguien para pedir ayuda?
exactamente, prcticamente pueden salvarle la Obtenga ayuda cuando el beneficiario est
vida. Pero tambin ese puede ser un momento pasando por un peligro mdico y no est seguro
en que es difcil funcionar con claridad. A sobre lo que debe hacer.
continuacin le damos una lista que lo ayudar a Llame al nmero local de emergencia
recordar lo que debe observar durante una crisis. (por ejemplo: 911) o una ambulancia si la persona
Quizs desee leerlo con anticipacin y luego que est cuidando est:
guardar una copia en su archivo del paciente
l Inconciente
para consultarlo ms adelante.
l Tiene un dolor o presin en el pecho que no
l A qu hora empez el problema?
puede explicar
l Qu estaba haciendo cuando empez el
l Tiene dificultad para respirar o no est respirando
problema?
l No tiene pulso
l Sabe o sospecha lo que podra haber
causado el problema? l Est sangrando mucho

l Cul fue el primer sntoma que not? l Est vomitando sangre o sangrando por el recto

l Qu otros sntomas o quejas recuerda? l Se ha cado y puede tener huesos rotos

l Le aparecieron los sntomas sbita o l Ha tenido un ataque

gradualmente?
l Tiene un dolor de cabeza muy fuerte o habla
l Le dieron algn medicamento o tratamiento arrastrando las palabras
mdico justo antes que empezara el problema?
l Siente presin o dolor grave en el abdomen
Si fue as, qu fue?
que no desaparece
l Dijo algo el paciente sobre cmo se senta
l Est inusualmente confuso o desorientado
cuando el problema empez o a medida que
progres? En qu consiste?
Tambin llame y pida ayuda si:
l Tiene una historia de este tipo de problema? l Mover a la persona podra causar ms dao
Si fue as, cul fue el diagnstico previo?
l La persona es demasiado pesada para que
l Qu hizo usted para tratar de ayudarlo entre usted pueda levantarla o ayudarla
el momento en que surgi el problema y el
l El trfico o la distancia podra causar una
momento en que llegaron a la sala de
emergencia o el consultorio del mdico? demora que pone la vida en peligro para llegar
al hospital
l Algo funcion bien? Empeoraron las cosas?

Reimpreso del sitio web de NFCA Communicating Effectively with Healthcare Orientacin para el cuidado continuo
Professionals section con autorizacin de National Family Caregivers Association, Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Kensington, MD, la nica organizacin en la nacin para todos los familiares U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
encargados del cuidado continuo. 1-800-896-3650; www.thefamilycaregiver.org
 Cmo comunicarse con el personal
de la compaa de seguros

Antes de levantar el telfono para hablar con un Consejos de comunicacin

representante de reclamos, necesita juntar cierta
informacin. Est listo para darle a la persona A continuacin algunos consejos para

con la que habla lo siguiente: comunicarse efectivamente con las personas que
trabajan en el sistema de seguro de salud.
l Su nombre y su relacin con el beneficiario,
l Est preparado: Antes de llamar a la
l Fecha de nacimiento del beneficiario,
compaa de seguro, anote una lista de
l Nmero de pliza de seguro, preguntas que tenga para poder tratar todo en
l Nombre y direccin de la organizacin que le una sola llamada.
envi la cuenta, l Tome buenas notas. Tome notas sobre sus
l Monto total de la cuenta, conversaciones telefnicas, que incluyen el
nombre del representante de seguro, la fecha
l Cdigo del diagnstico de la cuenta, y de la llamada y la informacin que le dieron.
l Explicacin de beneficios (si est preguntando Para su comodidad, ponga esto en el cuaderno
sobre el pago del seguro). del beneficiario que est bajo su cuidado.
l Sea claro y preciso. Diga clara y brevemente
Cuando empieza la conversacin, pregunte el
cul es su pregunta o preocupacin, lo que
nombre y el nmero de la extensin de la
necesita hacer, y lo que espera.
persona que est manejando su llamada.
l Tenga paciencia. Los problemas de seguro
Si necesita llamar nuevamente, deber tratar
de salud pueden ser frustrantes y llevan mucho
de hablar con la misma persona. Tenga en
tiempo. Acepte que pasar cierto tiempo
mente que el personal de la oficina de
navegando a travs de los mens telefnicos
facturacin y los representantes de reclamos
automticos, esperando mientras contestan,
del seguro estn para servirlo. Usted es el
y esperando que se complete el proceso
cliente. Sea firme. Debe esperar: de reclamos.
l Ser tratado con respeto y consideracin, l Sea considerado. La mayora de personal de
l Hacer que le aclaren sus preocupaciones, seguro desea hacer bien su trabajo, y tienen
una labor difcil. Agradzcales cuando son
l Tener respuesta a sus preguntas en forma
amables. Hable con ellos atentamente.
exacta y oportuna, y
Presuma que estn tratando de ayudarlo.
l Ser informado sobre cualquier paso que l Haga el seguimiento. Si la compaa de
necesite dar para que las cosas sigan su curso. seguro le pide que haga algo o enve
informacin adicional, hgalo de inmediato.
No lo deje pasar. Esto los ayudar a pagar
la cuenta. Por sobre todas las cosas, sea
insistente. Mantngase en contacto. Haga el
seguimiento al problema hasta que se resuelva.

Reimpreso del sitio web de NFCA Communicating Effectively with Healthcare Orientacin para el cuidado continuo
Professionals section con autorizacin de National Family Caregivers Association, Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Kensington, MD, la nica organizacin en la nacin para todos los familiares encargados U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
del cuidado continuo. 1-800-896-3650; www.thefamilycaregiver.org
Recursos
Organizaciones contra
el cncer
American Cncer Society (Sociedad
americana de lucha contra el cncer)
http://www.cancer.org
1-800-ACS-2345 (o 1-866-228-4327 para TTY)
Organizacin voluntaria que ofrece una
variedad de servicios a pacientes y sus familias.
Tambin apoya la investigacin, brinda material
impreso y realiza programas educativos.
Cancer and Careers.org
www.cancerandcareers.org
Correo electrnico: ksweeney@cew.org
Brinda gratis un libro de trabajo, recursos
educativos, apoyo e informacin para pacientes
con cncer y sobrevivientes, compaeros de
trabajo, supervisores, ejecutivos y personal de
recursos humanos sobre pacientes con cncer y
sobrevivientes que trabajan mientras estn en
tratamiento y regresan a trabajar.
Cancer Care, Inc.
275 7th Avenue, Floor 22
New York, NY 10001
www.cancercare.org
Correo electrnico: info@cancercare.org
1-800-813-HOPE (4673)
Ofrece apoyo, informacin, ayuda econmica y
ayuda prctica para ayudar a las personas con
cncer y sus seres queridos. Los servicios estn
disponibles en personas, por telfono y mediante
el sitio web de la oficina.
Cancer Hope Network
(Red de esperanza contra el cncer)
2 North Road, Suite A
Chester, NJ 07930
www.cancerhopenetwork.org
Correo electrnico: info@cancerhopenetwork.org
877-HOPENET (877-467-3638)
Brinda apoyo individual a pacientes con cncer
y sus familias presentndoles a voluntarios
entrenados que han pasado y se han recuperado
de una experiencia similar con cncer.
Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
CURE: Cancer Updates, Research &
Education (Novedades, investigacin y
educacin sobre el cncer)
www.CUREtoday.com
1-800-210-CURE (2873)
Brinda educacin en lnea, publicaciones, eventos
educativos y una lista completa de recursos sobre
cnceres especficos, problemas para las familias,
ayuda econmica y terapia integrativa.
National Cancer Institute (NCI)
(Instituto Nacional del Cncer)
1-800-4-CANCER (800-422-6237)
www.cancer.gov
bethesdatrials.cancer.gov
Sitio general para personas que desean saber
ms sobre el cncer, lo que incluye prevencin,
definiciones, informacin de ensayos clnicos,
recetas, enlaces a centros contra el cncer,
y ms. Recursos para los pacientes, familias y
profesionales de atencin de salud.
National Comprehensive Cancer
Network (NCCN)
(Red nacional general contra el cncer)
215-690-0300
www.nccn.org
Alianza sin fines de lucro de los centros lderes
mundiales contra el cncer. La meta principal
de todas las iniciativas del NCCN es mejorar la
calidad, efectividad y eficiencia de la prctica
oncolgica Para ordenar pautas para pacientes
llame al 888-909-NCCN (6226).
The Wellness Community
(La Comunidad de Bienestar)
888-793-WELL (888-793-9355)
www.thewellnesscommunity.org
Provee gratis apoyo psicolgico y emocional a
pacientes con cncer y sus familias. Ofrecen
grupos de apoyo para la reduccin del estrs y
talleres educativos sobre el cncer, orientacin
sobre la nutricin, sesiones de ejercicios y
eventos sociales.
Orientacin para el cuidado continuo
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
Organizaciones para
encargados del cuidado
continuo
Caregiver.com
http://www.caregiver.com/
1-800-829-2734
Caregiver Media Group es el proveedor lder
de informacin, apoyo, y orientacin para los
familiares y profesionales encargados del
cuidado continuo.
Care Pages (Pginas de atencin)
www.carepages.com
Los sitios web son blogs gratis creadas por
pacientes y familias, que conectan a amigos y
familias durante desafos con la salud.
Family Caregiver Alliance
http://www.caregiver.org
1-800-445-8106
Ofrecen informacin, educacin, servicios,
investigacin y representacin para apoyar, y
sostener el trabajo de las familias a nivel nacional,
cuidando a sus seres queridos con condiciones
crnicas y discapacitantes de la salud.
Lotsa Helping Hands
(Muchas manos que ayudan)
www.lotsahelpinghands.com
Brinda una forma simple para que los amigos,
familiares, y vecinos puedan colaborar con
entrega de comidas, transporte, y otras tareas
necesarias para seguir funcionando bien
durante una crisis. Utiliza un calendario en
grupo gratis y privado, diseado
especficamente para organizar a los ayudantes.
National Association for Hospital
Hospitality Houses (Asociacin Nacional
para las viviendas de hospital del hospital)
http://www.nahhh.org
1-800-542-9730
Corporacin sin fines de lucro que sirve a
instalaciones que brindan alojamiento y otros
servicios de apoyo a los pacientes y sus
familias que se enfrentan a emergencias
mdicas. Cada instalacin tiene un ambiente
Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
parecido a casa que se brinda a las personas que
deben viajar para ser paciente o recibir atencin
necesaria como paciente externo.
National Family Caregivers Association
(Asociacin nacional para familiares
encargados del cuidado continuo)
http://www.nfcacares.org
1-800-896-3650
Educa, apoya y faculta a los encargados
del cuidado continuo a nivel nacional.
Proporciona servicios a todos los encargados
independientemente del diagnstico del
paciente, relaciones y etapas de la vida, para
ayudar a transformar las vidas de los encargados
removiendo las barreras al bienestar.
There With Care
303-447-CARE (2273)
www.therewithcare.org
Organizacin sin fines de lucro que brinda una gama
de servicios para nios y familias que se enfrentan a
enfermedades crticas para aliviar la carga de las
obligaciones del da a da durante una crisis mdica.
Visiting Nurse Association of America
(Asociacin de enfermeras visitantes de EE.UU.)
http://www.vnaa.org
617-737-3200
Asociacin nacional sin fines de lucro de agencias de
enfermeras visitantes y proveedores de atencin de
salud a domicilio. La misin es apoyar, promover, y
avanzar la red nacional de enfermeras visitantes que
brindan atencin en casa compasiva y econmica a
pacientes vulnerables. Los servicios incluyen
representacin, educacin, colaboracin y suministro
de productos, recursos, y apoyo a los miembros.
Well Spouse Foundation
http://www.wellspouse.org
1-800-838-0879
Organizacin sin fines de lucro de miembros que
representan, y enfrentan las necesidades de los
encargados del cuidado contino de sus cnyuges
o parejas con enfermedades crnicas o
discapacitantes. Ofrece apoyo entre coetneos y
educacin para profesionales de la atencin de
salud y el pblico en general.
Orientacin para el cuidado continuo
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
Organizaciones de atencin El Centro Osher de medicina integrada
suplementarias de UCSF
www.osher.ucsf.edu
415-353-7700
Consortium of Academic Health Centers
for Integrative Medicine Centro de investigacin universitario, cuya misin
(Consorcio de Centros universitarios de es transforma la forma en que se practica la
salud para medicina integrativa) medicina conduciendo investigacin en
612-624-9166 enfoques integrativos de la salud, educando a
cahcim@umn.edu los estudiantes, profesionales clnicos, y la
http://www.imconsortium.org/home.html comunidad y tratando a los pacientes con atencin
compasiva manejando los aspecto fsicos,
Una organizacin de 42 centros universitarios
psicolgicos, sociales, y espirituales del paciente.
de salud de gran estima a travs de EE.UU.
La misin es ayudar a transformar a la medicina y
atencin de salud mediante rigurosos estudios Recursos de hospicio
cientficos, nuevos modelo de atencin clnica, y
programas educativos innovadores que integran Hospice Education Institute
la biomedicina, la complejidad de los seres (Instituto de Educacin de hospicio)
humanos, la naturaleza intrnseca de la sanacin y http://www.hospiceworld.org
la rica diversidad de los sistemas teraputicos. 1-800-331-1620
Muchos de los centros de los centros
Organizacin independiente, sin fines de lucro que
universitarios de salud del consorcio ofrecen
sirve al pblico y profesional de atencin de salud
servicios clnicos.
con informacin y educacin sobre las facetas del
cuidado de las personas moribundas y a las
National Center for Complementary personas en duelo.
and Alternative Medicine (NCCAM)
(Centro nacional de medicina
National Hospice and
complementaria y alternativa)
Palliative Care Organization
888-644-6226
(Organizacin Nacional de hospicio y
www.nccam.nih.gov
cuidado paliativo)
La oficina lder del gobierno para la investigacin http://www.nhpco.org
cientfica en medicina complementaria y 1-800-658-8898
alternativa (CAM). 1 de los 27 institutos y centros
Organizacin nacional sin fines de lucro que
que forman National Institutes of Health (NIH)
representa a programas de hospicio y atencin
dentro del Departamento de Salud y Servicios
paliativa y profesional. La organizacin est
Humanos de EE.UU. Brinda las ltimas noticias,
comprometida a mejorar la atencin del final de la
investigaciones, eventos, y ensayos clnicos en
vida y expandir acceso a la atencin de hospicio
medicina complementaria.
con la meta de mejorar la calidad de vida para
personas moribundas y sus seres queridos.
Pine Street Foundation
(Fundacin Pine Street)
415-455-5878
www.pinestreetfoundation.org
Sitio web que brinda informacin sobre
investigacin basada en la evidencia en atencin
integrativa. Publica un boletn trimestral
llamado Avenues.

Orientacin para el cuidado continuo

Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o
Organizaciones de
asistencia mdica
Drug InfoNet
www.druginfonet.com/
1-315-671-0801
Sitio web que brinda informacin sobre frmacos
y enfermedades. Proporciona una pgina de
informacin del fabricante para ingresar a las
pginas de la compaa farmacutica.
National Council on the Aging (Consejo
Nacional para personas de edad avanzada)
BenefitsCheckUp (Revisin de beneficios)
www.benefitscheckup.org
The National Council on the Aging desarroll
BenefitsCheckUp un servicio completo
basado en la web para examinar los programas
de beneficios para personas edad avanzada con
ingresos y recursos limitados. Los beneficios
incluyen atencin de salud, ayuda con servicios
pblicos, asistencia tributaria, beneficios de
medicamentos recetados, alimentos, vivienda,
transporte, y ms.
NeedyMeds
www.needymeds.com
Organizacin en lnea que brinda informacin en
programas de asistencia a pacientes que ha sido
diseado para ayudar con el costo de la medicina
y la atencin de salud.
Pharmaceutical Research and
Manufacturers of America (PhRMA)
(Investigacin y fabricantes
farmacuticos de EE.UU.)
202-835-3400
www.phrma.org
www.innovation.org
Directorio de programas de ayuda a los pacientes
ofrecidos por las compaas farmacuticas.
Proyecto para los encargados del cuidado continuo/Centro Osher de medicina integrada
Representacin de los pacientes
Legal Resource Guide for Cancer Patients
(Gua de recursos legales para
pacientes con cncer)
www.tyla.org/cancer_guide
La gua cubre asuntos legales concernientes
a la privacidad, consentimientos informados,
seguro, ensayos clnicos, ley laboral,
discapacidad, responsabilidad, tutela,
planificacin de patrimonio y decisiones para
el final de la vida. Ha sido creada para servir
como recurso informativo al cual pueden
acudir los pacientes con cncer y sus familiares
y amigos para resolver sus preguntas legales.
National Patient Advocate Foundation
(Fundacin nacional para
la representacin de pacientes)
725 15th Street, NW, Tenth Floor
Washington, DC, 20005
1-800-532-5274
Email: action@npaf.org
www.npaf.org
Organizacin nacional, sin fines de lucro
para la representacin de pacientes para ayudar
el acceso y reembolso a atencin de salud
mediante reforma regulatoria y legislativa a
niveles estatales y federales.
Patient Advocate Foundation (Fundacin
para la representacin de pacientes)
700 Thimble Shoals Blvd., Suite 200
Newport News, VA 23606
help@patientadvocate.org
1-800-532-5274
www.patientadvocate.org
Proporciona administracin de casos sin pago
a individuos que se enfrentan a las barreras
de acceso a la atencin de salud por
enfermedades crnicas y discapacitante,
crisis por deudas mdicas, y problemas
relacionados con el empleo.
Orientacin para el cuidado continuo
U n i v e rs i t y o f C a l i f o r n i a , S a n F r a n c i sc o