7751 Esclerose Multipla Aspectos Psicologicos

MRCIA APARECIDA DE ALBUQUERQUE
ESCLEROSE MLTIPLA:
ASPECTOS PSICOLGICOS DA DOENA
UNIVERSIDADE CATLICA DOM BOSCO

CAMPO GRANDE MS
2005
ESCLEROSE MLTIPLA:
Dissertao apresentada ao Programa de

Ps-Graduao Mestrado em Psicologia da
Universidade Catlica Dom Bosco como
parte dos requisitos para obteno do grau
de Mestre em Psicologia. rea de
Concentrao: Comportamento Social e
Psicologia da Sade. Sob a orientao da
Prof Dr Sonia Grubits.
UNIVERSIDADE CATLICA DOM BOSCO

CAMPO GRANDE MS
2005
ESCLEROSE MLTIPLA:
BANCA EXAMINADORA:
_______________________________________
Prof Dr Sonia Grubits - UCDB
Orientadora
_______________________________________
Prof. Dr. Dorgival Caetano
_______________________________________
Prof Dr Liliana Andolpho Magalhes Guimares
DEDICATRIA
Ao meu esposo Adilson dos Santos Silva, que

uma pessoa muito especial em minha vida.
Sempre esteve presente compartilhando e
incentivando-me a concluir este estudo.
AGRADECIMENTOS
Aos portadores de esclerose mltipla, que colaboraram para o

desenvolvimento deste estudo. Obrigada pela confiana depositada.
A psicloga Ludmila de Moura Viana, pelo seu profissionalismo, carinho e

ateno. Por poder dividir os sofrimentos, angstias e dificuldades ocorridos durante
esta pesquisa. Por ajudar-me a compreender e enfrentar os obstculos com
coragem e dignidade.
A minha orientadora Dra. Sonia Grubits, por incentivar-me a ingressar no

mestrado.
A Associao dos Portadores de Esclerose Mltipla de Mato Grosso do Sul

(ASPEM-MS), especialmente a Sandra H. L. Peixoto, que possibilitou o conhecimento
desta doena e a participao nas atividades da Associao.
A Lia Lorentez de Figueiredo e Maria Francisca Marcello, da antiga diretoria

da ASPEM-MS, pelas informaes transmitidas e apoio incondicional. Aos
componentes da nova diretoria.
Aos mdicos: Pedro Rppel Salgado e Joo Amrico, do Centro de

Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla de Mato Grosso do Sul, pela
colaborao e permisso para a realizao desta pesquisa.
A acadmica de medicina Elaine Keiko, que me auxiliou na averiguao dos

pronturios mdicos.
A amiga Oriene de Moura David, sempre pronta para auxiliar e confortar.
Aos meus professores do mestrado, pelo valoroso conhecimento transmitido.
A professora Dra. ngela Elizabeth Lapa Coelho, pelas orientaes para o
desenvolvimento da grupoterapia com portadores de esclerose mltipla, por ter feito
a reviso do abstract e principalmente por sua amabilidade e incentivo.
A professora Dra. Liliana Andolpho Magalhes Guimares, pela orientao
no direcionamento inicial deste trabalho.

ALBUQUERQUE, Mrcia Aparecida de. Esclerose mltipla: aspectos psicolgicos
da doena. Campo Grande, 2005. Dissertao (Mestrado) Programa de Mestrado
em Psicologia. Universidade Catlica Dom Bosco.
RESUMO
A esclerose mltipla uma doena neurolgica incurvel, crnica e progressiva. Sua

causa ainda desconhecida. A doena atinge mltiplos rgos podendo deixar
seqelas irreversveis. O presente estudo tem como objetivo investigar os aspectos
psicolgicos da esclerose mltipla em portadores da doena que estejam fazendo
tratamento no Centro de Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla do Hospital
Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. Foram selecionados
para a pesquisa portadores com idade entre 20 e 50 anos, de ambos os sexos,
residentes na cidade de Campo Grande/MS. Foram excludos da pesquisa os
pacientes que tiveram outras patologias associadas esclerose mltipla. O trabalho
de pesquisa foi desenvolvido com 3 participantes, 1 do sexo masculino e 2 do sexo
feminino. A pesquisa do tipo qualitativa atravs do mtodo de estudo de caso e
utilizao de entrevistas abertas, com um roteiro pr-determinado pela
pesquisadora. Para a coleta de dados foram utilizadas entrevistas gravadas,
transcritas na ntegra para posterior anlise dos fragmentos. Os resultados mostram
que ocorreram mudanas significativas no comportamento do portador de esclerose
mltipla durante o curso da doena. Os diagnsticos incorretos e a demora do
diagnstico conclusivo acarretaram inmeros problemas para a vida desses
pacientes, que nunca tiveram acesso a tratamentos psicolgicos, mas relataram
vrias dificuldades emocionais durante o curso da doena.
Palavras-chave: Aspectos psicolgicos, Esclerose mltipla, Diagnstico.

.
ALBUQUERQUE, Mrcia Aparecida de. Multiple sclerosis: psychological aspects
of the disease. Campo Grande, 2005. Dissertation for the Master Degree Program
in Psychology. Universidade Catlica Dom Bosco.
ABSTRACT
Multiple sclerosis is an incurable, chronic and progressive neurological disease. Its

cause is still unknown. The disease affects multiple organs and it can result in
irreversible consequences. The objective of this study is to investigate psychological
aspects of the multiple sclerosis in patients receiving treatment at Center of
Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis at Hospital Universitrio da
Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. For the research we selected patients
between 20 and 50 years old, male or female, living in Campo Grande-MS. Patients
with other pathologies associated with multiple sclerosis were excluded from the
study. The research was conducted with three patients, one male and two females.
The research is qualitative type using case study method and open interviews, with a
predetermined script by the researcher. To collect data we used recorded interviews,
which were transcribed fully for the analysis of the fragments. The results showed
significant changes in the patients behavior during the course of the disease. The
incorrect diagnosis and the delay of the conclusive diagnosis brought several
problems for the patients life, who never had access to psychological treatment, but
reported several emotional difficulties during the course of the disease.
Key words: Psychological aspects, Multiple sclerosis, Diagnosis.

SUMRIO
INTRODUO .......................................................................................................... 9
CAPTULO 1 ESCLEROSE MLTIPLA ................................................................ 13

1.1 HISTRICO ........................................................................................................ 13
1.2 O QUE ESCLEROSE MLTIPLA .................................................................... 15
1.3 DIAGNSTICO ................................................................................................... 16
1.3.1 Diretrizes diagnsticas para EM ................................................................... 17
1.3.2 Diagnstico diferencial .................................................................................. 19
1.4 SINTOMATOLOGIA ............................................................................................ 20
1.4.1 Formas de ocorrncia de esclerose mltipla............................................... 20
1.5 EPIDEMIOLOGIA................................................................................................ 21
1.6 FAIXA ETRIA .................................................................................................... 25
1.7 DISTRIBUIO DA DOENA QUANTO AO SEXO ........................................... 26
1.8 ETIOLOGIA ......................................................................................................... 26
1.9 TRATAMENTO.................................................................................................... 27
CAPTULO 2 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS NA ESCLEROSE MLTIPLA ........ 29

2.1 O IMPACTO DO DIAGNSTICO E A ADAPTAO DOENA ...................... 29
2.2 ASPECTOS NEUROPSICOLGICOS................................................................ 33
2.3 O PORTADOR E A FAMLIA............................................................................... 34
2.4 PROFISSIONAIS DE SADE: O APOIO NECESSRIO.................................... 37
2.5 A TEORIA PSICANALTICA E A ESCLEROSE MLTIPLA................................ 39
2.6 O CENTRO DE DIAGNSTICO E TRATAMENTO DE ESCLEROSE MLTIPLA
DO HOSPITAL UNIVERSITRIO DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO
GROSSO DO SUL (UFMS) ................................................................................ 42
2.7 A ASSOCIAO DOS PORTADORES DE ESCLEROSE MLTIPLA DE
MATO GROSSO DO SUL (ASPEM-MS) ............................................................ 43
2.8 GRUPOTERAPIA ................................................................................................46
2.8.1 Grupoterapia com portadores de esclerose mltipla..................................... 47
8
CAPTULO 3 A PESQUISA ...................................................................................51

3.1 PRESSUPOSTOS...............................................................................................51
3.2 OBJETIVOS ........................................................................................................51
3.2.1 Objetivo geral .................................................................................................51
3.2.2 Objetivos especficos.....................................................................................51
3.3 MTODO.............................................................................................................52
3.3.1 Natureza do estudo ........................................................................................ 52
3.3.2 Local do estudo.............................................................................................. 54
3.3.3 Participantes do estudo................................................................................. 55
3.3.4 Seleo dos participantes ............................................................................. 55
3.3.5 Procedimentos ............................................................................................... 55
3.3.6 Critrios de excluso ..................................................................................... 58
3.3.7 Entrevista no estruturada ............................................................................ 58
3.3.8 Anlise das entrevistas.................................................................................. 60
3.3.9 Aspectos ticos.............................................................................................. 60
CAPTULO 4 AS MLTIPLAS FACES DA DOENA - ANLISE DAS

ENTREVISTAS ......................................................................................................... 62
4.1 AS ENTREVISTAS.............................................................................................. 62
4.2 O ADOECIMENTO E SUAS CONSEQENCIAS ............................................... 63
4.3 TRATAMENTO.................................................................................................... 70
4.4 O RELACIONAMENTO FAMILIAR ..................................................................... 76
4.5 RELIGIO: O SAGRADO INTERMEDIANDO A IMPOTNCIA .......................... 81
4.6 TRABALHO .........................................................................................................85
4.7 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS............................................................................88
CONSIDERAES FINAIS ......................................................................................101
REFERNCIAS.........................................................................................................105
ANEXOS ...................................................................................................................111
INTRODUO
O interesse em desenvolver pesquisa com portadores de esclerose mltipla
(EM), surgiu inicialmente a partir do acompanhamento psicoterpico de uma pessoa
acometida pela doena, quando iniciou-se o estudo sobre a patologia e as tcnicas
psicolgicas mais adequadas ao tratamento.
A convite desta portadora, comeou-se a participar voluntariamente das
reunies da Associao dos Portadores de Esclerose Mltipla de Mato Grosso do
Sul (ASPEM-MS), ampliando-se os conhecimentos sobre as possveis causas da
doena, sintomatologia, diagnstico e prognstico.
Observou-se que a associao no tinha condies financeiras favorveis
para a contratao de profissionais e que a maioria dos portadores no dispunha de
recursos para pagar um tratamento psicolgico. Ento, colocou-se disposio para
auxiliar os associados e colaborar voluntariamente com a associao.
Trs meses depois, recebeu-se o convite para ministrar uma palestra no 1
Simpsio Estadual de EM, com o tema: A importncia da psicologia na recuperao
dos portadores de EM. A palestra foi ministrada na UNIMED, para portadores,
familiares de portadores, estudantes e profissionais da rea de sade.
Em uma conversa com as dirigentes da ASPEM-MS, surgiu a idia de
conduzir um trabalho de grupoterapia com portadores de EM. A sugesto foi aceita
prontamente e na reunio mensal da associao fez-se o convite aos portadores,
agendando o primeiro encontro para a semana posterior.
Iniciou-se a grupoterapia em maro de 2003, com seis pessoas no grupo. A
periodicidade era quinzenal, com durao de uma hora e meia. O grupo era aberto,
existindo a possibilidade da entrada de novos integrantes. A grupoterapia teve

10
continuidade em 2004 e 2005, com o nmero de participantes variando de 6 a 15
pessoas.
No decorrer da grupoterapia, com o depoimento dos portadores, foi possvel
refletir melhor sobre as causas da doena e suas implicaes na vida dos pacientes
e familiares. Mas nos questionamentos principais, quando se pensava no grupo e na
doena, sobressaiam os aspectos emocionais intrnsecos em todo o processo de
adoecer. Iniciaram-se as indagaes: quais aspectos emocionais poderiam ser
considerados mais relevantes na evoluo da doena? Os surtos (comuns na EM)
teriam relao direta com determinados tipos de problemas emocionais? Quais
seriam?
A EM uma doena com causas ainda desconhecidas. Existem muitas
pesquisas em andamento, a cincia j deu alguns passos no sentido de permitir ao
portador uma vida mais integrada, alguns pacientes conseguem se manter nas
atividades rotineiras, outros no, por ter um comprometimento maior. Mas h um
longo caminho para ser trilhado, muito ainda para ser feito, o que d aos portadores
a esperana de que em um futuro prximo os pesquisadores encontrem alternativas
que diminuam o sofrimento causado pela doena.
Pretende-se com esta pesquisa investigar a influncia de fatores
psicolgicos da EM, em portadores da doena que estejam em tratamento no Centro
de Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla do Hospital Universitrio da
Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS).
No captulo 1, ESCLEROSE MLTIPLA, discorre-se sobre este tema,
atravs de um resumo histrico que possibilita a compreenso da EM, com o
detalhamento da doena, sintomatologia, diagnstico, prognstico, epidemiologia e
os meios utilizados atualmente para o tratamento.

11
O captulo 2, ASPECTOS PSICOSSOCIAIS NA ESCLEROSE MLTIPLA,
remete s dificuldades enfrentadas pelos portadores e familiares diante da gravidade
e imprevisibilidade da doena. Trata tambm da relevncia de profissionais de sade
bem informados e treinados sobre a EM, para dar apoio aos portadores, familiares,
amigos e cuidadores que precisam de ateno durante todo o curso do tratamento.
Outro assunto abordado neste captulo diz respeito s consideraes da teoria
psicanaltica sobre a doena somtica, com a anlise dos significados inconscientes
da EM. E finalmente, o leitor poder informar-se sobre o Centro de Diagnstico e
Tratamento de Esclerose Mltipla do Hospital Universitrio da Universidade Federal
do Mato Grosso do Sul e a Associao dos Portadores de Esclerose Mltipla de
Mato Grosso do Sul (ASPEM-MS), que so locais de referncia no estado, em
relao ao atendimento do portador de EM.
No captulo 3, A PESQUISA, apresenta-se como foi o desenvolvimento do
estudo, pressupostos, objetivos e a metodologia utilizada.
No captulo 4, AS MLTIPLAS FACES DA DOENA Anlise das
Entrevistas, analisa-se as respostas dos participantes diante de vrios temas
importantes, na busca de um melhor entendimento do sofrimento dos portadores de
EM. Desta descrio fazem parte os seguintes temas: o adoecimento e suas
conseqncias; tratamento; relacionamento familiar; religio: o sagrado
intermediando a impotncia; aspectos psicossociais e sexualidade.
No captulo 5, CONSIDERAES FINAIS, faz-se referncia ao processo de
adoecimento do portador de EM e das dificuldades impostas pela doena perante
uma sociedade s vezes despreparada para entender as conseqncias da doena
e o sofrimento dos portadores. Aborda-se a importncia do profissional de psicologia
nos locais de atendimento de EM. Ressalta-se a importncia de dar continuidade s

12
pesquisas nesta rea, como um recurso de grande valia para a ampliao do
conhecimento dos profissionais de sade, pacientes e familiares, buscando desta
forma, a melhoria da qualidade de vida dos portadores.

CAPTULO 1
ESCLEROSE MLTIPLA
1.1 HISTRICO
A EM considerada a mais comum das doenas desmielinizantes, tendo
como caracterstica a localizao de mltiplas placas na substncia branca
enceflica e medular, ocorrendo a partir das leses, sinais e sintomas neurolgicos
que podem agravar-se com a evoluo da doena (MINGUETTI, 2001).
Para Frankel (1994) a EM foi registrada pela primeira vez em 1822 pelo
ingls, sir Augustus DEste, que provavelmente tinha a doena e descreveu em seu
dirio pessoal os 25 anos gastos em busca da cura da doena. J em 1838 Robert
Carswell, mdico britnico e ilustrador, desenhou o que havia visto em autpsias do
tronco cerebral e medula espinhal, como tecidos reparados, endurecidos e
descoloridos. Alguns anos depois, em 1842 Jean Cruveilhier, mdico francs,
mostrou reas cicatriciais parecidas chamadas por ele de ilhas de esclerose, que
foram verificadas em uma autpsia de mulher paraltica.
Ainda de acordo com Frankel (1994) foi somente em 1868 que Jean Martin
Charcot identificou e descreveu a EM chamando-a de esclerose em placas,
referindo-se a reas endurecidas semelhantes a cicatrizes encontradas em
autpsias das pessoas que tinham a doena.
Para Reis (1999) o relato clnico de Charcot, foi feito com bastante clareza e
especificao de detalhes importantes sobre aspectos clnicos e patolgicos,
comentando sobre a formao de placas duras em diversos nveis do sistema
nervoso central.
14
Reis (1999) comenta que devemos a Jean Marti Charcot a primeira
descrio da EM como doena bem definida, sendo que a nomenclatura continua a
mesma desde aquela poca, pois na literatura francesa utiliza-se Esclerose em
Placas sinnimo de Esclerose Mltipla utilizada pelos autores ingleses e adotada
por ns.
Pode-se dizer que durante 100 anos os neurologistas limitaram-se a

repetir o descrito por Charcot, desde que muito pouco foi
acrescentado ao conhecimento cientfico da doena. Nada somou-se
em termos de benefcio teraputico real durante este sculo de
espera. Sem combate teraputico eficaz a agressividade da doena
encontrava-se solta, com plena fora para produzir todos os tipos de
seqelas. (REIS, 1999, p. 113).
Ainda segundo Reis (1999) os pacientes portadores de EM passavam por
sofrimento profundo sem a menor expectativa de melhora, ocasionando desespero e
tristeza. Esta situao perdurou por muitos anos sendo transmitida por mdicos,
pacientes e familiares, caracterizando-se como uma longa espera de
aproximadamente um sculo, raramente registrada na histria da evoluo do
progresso cientfico de outras doenas. Demorou muito para que as descobertas
cientficas e os novos medicamentos pudessem aliviar o sofrimento dos portadores.
De acordo com Minguetti (2001) em 1932, Pete e Chaltemberg, atravs de
um modelo animal, observaram que as placas de desmielinizao estavam
associadas a um processo de natureza imunolgica. J em 1942, Cabot descreveu
aumento de imunoglobulina no lquor dos pacientes com EM. Foi observado pela
primeira vez que a doena apresentava uma correlao com uma alterao
laboratorial, este aumento da imunoglobulina liqurica fez com que os
pesquisadores reconhecessem no ano de 1960 que a EM se associava a uma
gamopatia oligoclonal do lquor e que o aumento da IgG no lquor era devido a sua
alta produo no sistema nervoso central.

15
Informaes importantes sobre epidemiologia surgem em 1945, com trs
concluses:
A doena ocorre comumente em adultos jovens e de raa branca;

mais freqente em mulheres do que em homens, na proporo de
2:1 e at 3:1; tem uma distribuio geogrfica mundial bem definida,
com casos de EM concentrados no hemisfrio norte, com maior
incidncia em populaes que vivem em torno ou acima da latitude
de 40 graus. (REIS, 1999, p. 114).
Segundo refere Minguetti (2001) no ano de 1970, passou a ser utilizada a
tcnica do Potencial Evocado (visual, somatosensorial e do tronco cerebral) mas sua
utilizao foi limitada, pois a ausncia ou lentido das ondas de resposta indicava
uma leso no complexo anatmico fisiolgico estudado, mas no significava que
fosse devido EM.
O autor acima citado refere tambm que a tomografia computadorizada
utilizada nos anos 70 no contribuiu para o diagnstico da EM. Mas alguns anos
depois com a utilizao de dose dupla de contraste, e com exame em dois tempos
ocorreu uma pequena melhora.
Somente com o exame de Ressonncia Magntica, aconteceu uma grande
mudana no enfoque da doena. A ressonncia magntica revolucionou o
diagnstico e conseqentemente abriu novos horizontes para o tratamento precoce
da EM (MINGUETTI, 2001, p. 2).
1.2 O QUE ESCLEROSE MLTIPLA
considerada a disfuno neurolgica mais comum do adulto jovem, sendo
uma doena inflamatria crnica, de causa ainda desconhecida que acomete o
Sistema Nervoso Central (SNC).

16
Para Pereira (2002) autora do manual: Esclerose Mltipla. Conhea a
doena e esclarea suas dvidas, a EM tambm conhecida como doena
desmielinizante porque lesa a mielina que recobre e isola as fibras nervosas dos
impulsos do crebro, do nervo ptico e da medula espinhal. A mielina constituda
por protenas e gorduras que auxiliam na conduo das mensagens que controlam
os movimentos conscientes e inconscientes do organismo.
No sistema nervoso humano, conforme comenta Frankel (1994) os impulsos
nas fibras nervosas percorrem mais de 320Km/h, isto se deve s qualidades
isolantes da mielina, que forma as bainhas dos axnios. O que ocorre na EM so
leses (placas) em diferentes reas, com perda de mielina distribuda no SNC, e
afeta primeiramente a substncia branca do crebro.
Na Esclerose Mltipla, a mielina se transforma em placa endurecida

(esclerose), interferindo na transmisso dos impulsos do crebro, do
nervo ptico, e da medula espinhal, dificultando o controle de vrias
funes orgnicas tais como: a viso, o andar, a fala e vrias outras
em particular, as funes fisiolgicas, que se descontrolam.
(PEREIRA, 2002, p. 5).
A terminologia EM dada pelas mltiplas reas de cicatrizao (esclerose)
representando assim, os diversos focos de desmielinizao no sistema nervoso.
Quando a leso moderada, a mielina poder se reconstruir (PEREIRA, 2002).
1.3 DIAGNSTICO
A respeito do diagnstico de EM Frankel (1994) lembra que feito atravs
de critrios mdicos, pois os exames laboratoriais no so conclusivos. Considera
como critrios bsicos:
1. evidncias de leses mltiplas no SNC

2. evidncias de episdios discretos de distrbios neurolgicos
17
3. evidncias de que os sinais e sintomas clnicos so compatveis

com um diagnstico de EM
4. falta de uma explicao neurolgica melhor para o distrbio.
(FRANKEL, 1994, p. 534).
A autora acima citada revela ainda que o diagnstico diferencial e a excluso
de outras enfermidades so fundamentais, devido a grande variao que ocorre nos
locais afetados do SNC.
Conforme comenta Pereira (2002) a confirmao da patologia feita atravs
da excluso de todos os outros possveis estados, sendo o neurologista o
profissional mais indicado para diagnosticar. Alguns testes so realizados alm do
exame clnico para concluir o diagnstico. Os principais so: puno lombar (que
equivale remoo de uma amostra de fludo do canal espinhal para a anlise
laboratorial), potencial evocado (registro da atividade eltrica do crebro),
eletroneuromiografia e ressonncia nuclear magntica.
1.3.1 Diretrizes diagnsticas para EM
Com relao ao diagnstico de EM Frankel (1994, p. 534), sugere as
seguintes diretrizes:
Esclerose Mltipla clinicamente definida:

1. Curso com exacerbaes e remisses com pelo menos dois
surtos separados por no menos de um ms.
2. Curso lento ou progressivo gradual em pelo menos 6 meses.
3. Sinais neurolgicos documentados atribuveis a mais de um local
de patologia predominante.
4. Incio dos sintomas entre as idades de 10 a 50 anos.
5. Nenhuma outra explicao neurolgica melhor.
Esclerose Mltipla provvel:

1. Histria de sintomas com exacerbaes e remisses sem
documentao de sinais e com somente um sinal neurolgico
comumente associado com EM.
2. Um nico surto documentado de sintomas com sinais de doena
multifocal na substncia branca, com boa recuperao e seguido
por sintomas e sinais variados.
18
3. Nenhuma outra explicao neurolgica melhor
Esclerose Mltipla possvel:

1. Histria de Sintomas com exacerbaes e remisses sem
documentao de sinais.
2. Sinais neurolgicos objetivos insuficientes para estabelecer mais
que um local de patologia na substncia branca do SNC.
3. Nenhuma outra explicao neurolgica melhor.
Para Sharrack (1996) e Arrigada (2002 apud TILBERY, 2005) vrios autores
criaram escalas de aferio de incapacidades neurolgicas e de outras funes, com
o objetivo de obter dados confiveis e comparveis e verificar o impacto da doena e
do tratamento na qualidade de vida dos pacientes com EM.
De acordo com Tilbery (2005) as escalas so utilizadas como uma forma de
uniformizar a terminologia utilizada pelos neurologistas. Uma delas a Expanded
Disability Status Scale Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS),
tambm conhecida como escala de Kurtzke, utilizada durante o exame clnico da EM
para verificao do grau de comprometimento dos pacientes nas diversas reas que
podem ser afetadas. A avaliao dos sistemas funcionais para a Escala Expandida
do Estado de Incapacidade, tambm realizada e engloba as seguintes funes:
piramidais; cerebelares; do tronco cerebral; sensitivas; vesicais; intestinais; visuais;
mentais; outras funes.
O mesmo autor citado acima faz referncia a outras escalas: Escala
Ambulatorial, Neurological Rating Scale (NRS), Escalas para Membros Superiores e
a Mltiple Sclerosis Funcional Composite Measure (MSFC), como importantes
instrumentos de trabalho para os neurologistas.
[...] torna-se necessrio, na avaliao dos pacientes com EM, a

aplicao de mais de uma escala. Na nossa experincia, a
associao dessas escalas com as de fadiga, depresso/ansiedade
e qualidade de vida dar ao neurologista uma viso mais dinmica
da evoluo do seu paciente, alm de indcios mais confiveis na
mudana de conduta teraputica, em determinados casos.
(TILBERTY, 2005, p. 81).
19
Segundo Moreira (2005) foram estabelecidos num painel internacional,
novos critrios diagnsticos, com nfase no papel da imagem por ressonncia
magntica de crnio.
1.3.2 Diagnstico diferencial
Para Callegaro (2003) o diagnstico diferencial deve ser a conduta clnica
mais importante e que precede a confirmao da EM, pois vrias doenas tm a
mesma apresentao temporal e espacial de seus sinais e sintomas.
As principais doenas consideradas como diagnstico diferencial da EM so:
lpus eritematoso sistmico (doena auto-imune com processo inflamatrio); arterite
cerebral (inflamao das artrias cerebrais); acidentes vasculares enceflicos
transitrios (falta de circulao sangunea transitria para o crebro); paraplegia
espstica hereditria (paralisia dos membros inferiores); ataxias espinocerebelares
(m coordenao dos movimentos); neurite ptica aguda (inflamao do nervo
ptico); vertigem labirntica aguda (impresso de deslocamento acompanhada por
desequilbrio); mielite transversa aguda (inflamao na medula); encefalite multifocal
aguda disseminada (inflamao do encfalo de origem bacteriana, viral ou
parasitria); mltiplos sangramentos secundrios a malformaes vasculares
cerebrais, entre outras (CALLEGARO, 2003).

20
1.4 SINTOMATOLOGIA
De acordo com o Brazilian Committe for Treatment and Research in
Sclerosis Multiple - BCTRINS (2003) os sintomas mais comuns so: parestesias
(dormncias, formigamentos), fraqueza dos membros, dificuldade para caminhar,
neurite ptica (turvao visual), viso dupla, incoordenao motora, desequilbrio,
tonturas, zumbido, vertigem, tremores, dor, distrbios esfincterianos (alteraes no
controle da urina e fezes) e fadiga.
Os sintomas raros, tambm de acordo com a BCTRINS (2003, p. 2) so:
demncia (distrbio mais grave da memria e do comportamento),
afasia(dificuldade de se expressar), convulses, movimentos involuntrios dos
membros, cefalia e dificuldade para engolir.
A EM manifesta-se de diferentes formas, sua ocorrncia bastante variada
conforme pode ser visto a seguir.
1.4.1 Formas de ocorrncia de EM
Uma das formas da EM se manifestar atravs de surtos. Pode-se
considerar um surto, quando ocorre o aparecimento de um sintoma neurolgico
novo ou a piora de um sintoma pr-existente, desde que com durao mnima de 24
horas. Tambm sendo necessrio averiguar a possibilidade de falsos surtos onde
podem ocorrer outras circunstncias no associadas doena como: infeces,
calor excessivo, febre e outras (BCTRIMS, 2003).

21
A caracterstica mais evidente da EM a ocorrncia do surto que se

expressa por sintomas neurolgicos transitrios dependentes das
leses focais aleatoriamente distribudas na substncia branca do
SNC. O surto expressa-se clnicamente por uma perda sbita, ou
em alguns dias, de uma funo sensitiva ou motora. Essa perda
transitria, podendo remitir em questo de dias ou semanas.
(CALLEGARO, 2003, p. 337).
So consideradas formas de ocorrncia da EM:
Surto-remisso ou remitente recorrente: a doena caracterizada

por surtos com durao varivel seguido de um perodo de remisso
(sem agudizaes). A recuperao dos sintomas do surto poder
ser total ou parcial.
Forma secundariamente progressiva: a maioria dos pacientes que

iniciam a doena com a forma surto-remisso evoluem aps
determinado tempo para a forma secundariamente progressiva.
Nesta forma o paciente tambm pode ter surtos, no entanto no
perodo de remisso, ele apresentar leve progresso da doena.
Forma primariamente progressiva: a doena j inicia de uma forma

progressiva, com pouca ou nenhuma melhora dos sintomas, o
paciente poder apresentar flutuaes dos sintomas com pequenas
melhoras ou perodos de estabilizao.
Forma progressiva recorrente: a doena caracterizada por uma

progresso desde o incio da incapacidade, porm durante a
evoluo apresenta surtos claramente identificveis que podero ou
no, apresentar alguma recuperao. (BCTRIMS, 2003, p. 3).
1.5 EPIDEMIOLOGIA
Para Callegaro (2005) os estudos epidemiolgicos so relevantes para o
conhecimento das doenas por permitirem a identificao da influncia dos fatores
ambientais, endgenos e genticos no desenvolvimento das mesmas.
Na literatura mundial considerado consenso que a incidncia de EM est
relacionada com grupos tnicos e com a regio do globo terrestre habitada por estes
grupos.
A doena mais comum entre os habitantes do norte europeu e

entre seus descendentes americanos, canadenses, australianos, e
sul-africanos. considerada rara nos povos asiticos e praticamente
22
inexistente na populao negra da frica. Alm disso, estudos

populacionais sugerem que algum fator ambiental tenha participao
direta na ocorrncia desta doena nas diferentes partes do mundo.
(MINGUETTI, 2001, p. 2).
Conforme observaes de Callegaro (2005, p.15) nas ltimas dcadas foram
publicados diversos artigos sobre a existncia de um gradiente norte-sul na
distribuio da EM:
reas de alta prevalncia: nmero de pacientes superior a 30/100.000
habitantes;
reas de mdia prevalncia: 5 a 30/100.000 habitantes;
reas de baixa prevalncia: inferior a 5/100.000 habitantes.
Para o autor acima citado, a prevalncia maior da EM nas regies distantes
da linha do Equador no pode ser explicada pela localizao geogrfica, mas
devido s caractersticas genticas da populao que vive nessas reas.
So as caractersticas genticas que definem a maior ou menor

freqncia de EM entre os indivduos, e no o local onde residem.
Isto pode ser constatado em estudos de diferentes etnias que
habitam a mesma regio, como por exemplo os rabes palestinos
residentes no Kuwait, que apresentam 2,5 vezes mais a doena
do que os Kuwaitianos; os alemes nativos do Hesse, mais
afetados pela EM do que os turcos e seus descendentes
moradores da mesma rea; os ciganos da Hungria, entre os quais
a doena muito mais rara do que nos hngaros nativos.
(CALLEGARO, 2005, p. 15).
Segundo Alves-Leon (2001) os fatores genticos contribuem na distribuio
da EM e tm intrigado neurologistas h mais de um sculo. Refere que embora um
padro de hereditariedade no tenha sido encontrado, os estudos epidemiolgicos
reforam que existe uma maior susceptibilidade gentica entre caucasianos,
principalmente os do Norte da Europa.

23
Vrias so as evidncias da importncia do fator gentico, tendo em vista
que a EM extremamente rara entre negros africanos, no havendo praticamente
nenhum registro da doena entre os povos de Serra Leoa, do Qunia, da frica do
Sul e da Etipia. Entre os chineses e japoneses tambm considerada rara, e o
mesmo ocorre com os esquims, com os maoris da Nova Zelndia e com os
aborgenes da Austrlia (POSER, 1994).
Alm dos fatores genticos alguns autores acreditam na influncia da
latitude na prevalncia da EM. Conforme Miller, Hammond e Mc Leod et al. (1990)
foram realizados na Austrlia estudos de prevalncia que comprovam tal influncia.
As reas de alta prevalncia neste pas se situam ao sul com 74/10, nas cidades
mais ao norte a prevalncia diminui para 21/10 habitantes. Os autores afirmam que
estes registros foram confirmados nas duas ltimas dcadas e podem ser explicados
somente pela diferena da latitude, pois a colonizao das duas regies teve a
mesma origem, ou seja, Inglaterra, Esccia e Irlanda.
Tambm Kurtzke (1993 apud ALVES-LEON, 2005) considera de extrema
importncia a influncia da latitude na prevalncia da EM. Referindo ainda, que os
fatores ambientais tem participao significativa na causa da doena, mas acredita
que o fator gentico seja desnecessrio.
Callegaro (2005, p.16) faz referncia aos estudos que comprovam a
influncia de fatores ambientais na EM:
Estudos sobre prevalncia da EM com as populaes migrantes

sugerem a possvel influncia de fatores ambientais sobre a
doena. Populaes de reas de alta prevalncia, ao migrarem
para reas de baixa prevalncia, desenvolvem no decorrer dos
anos comportamentos distintos quanto incidncia e prevalncia
da doena: pessoas com idade superior a 15 anos manifestam a
doena com incidncia e prevalncia idnticas quelas
observadas na rea de origem, enquanto aqueles em idades
menores acusam a EM com incidncia e prevalncia da rea para
onde migraram. Tais pesquisas epidemiolgicas permitem concluir
que a permanncia prolongada em certas regies criaria
24
condies para o desenvolvimento da doena, porm os estudos

para identificar seus agentes ainda no fornecem resultados
precisos. Os estudos etiolgicos originrios dessas informaes
procuram agentes infecciosos como vrus, bactrias ou partculas
antignicas, os quais poderiam desencadear a doena em
pessoas susceptveis, nas regies de alta prevalncia.
(CALLEGARO, 2005 p.16).
De acordo com Minguetti (2001) no existem dados estatsticos na Amrica
do Sul sobre a real prevalncia da EM presumindo que h baixa incidncia da
doena no Brasil com estimativa de 5 casos para cada 100.000 habitantes. Quanto
regio de maior incidncia, o autor faz referncia s regies Sul e Sudeste do Brasil,
comentando que os neurologistas destas regies tm se deparado com um nmero
cada vez maior de casos de EM, observando ainda, que talvez isto esteja ocorrendo
no somente por estarem influenciados pelos critrios clnicos bem mais divulgados
e discutidos no meio mdico, mas tambm, pela aplicao de exames para-clnicos
como a ressonncia magntica, definida por ele como o mtodo de imagem mais
importante para o diagnstico de EM.
J para a BCTRIMS (2003, p. 5), no h estudos estatsticos detalhados,
mas existem pesquisas que revelam que o mal ocorre mais no Sul e Sudeste do
pas, regies mais frias, onde sugerem uma mdia de 44 casos por 100.000
habitantes.
A formao heterognea da populao brasileira dificulta a elaborao de
um estudo nacional para estabelecer a prevalncia da EM. Os estudos devem ser
realizados em reas bem definidas para que o diagnstico seja elaborado com
preciso (CALLEGARO, 2005).
Ainda conforme Callegaro (2005) dados de pesquisa realizada em 1997, na
regio Sudeste especificamente na cidade de So Paulo, indicaram prevalncia de

25
15/10 habitantes. Na cidade de Botucatu, distante 200km de So Paulo, mas com
semelhante colonizao (espanhis, italianos e portugueses), foi realizado um
estudo em 2001 que revelou resultado de 17/10 habitantes. Outro estudo, realizado
na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais, teve predominncia de 18/10 habitantes.
Essas pesquisas realizadas indicam a prevalncia mdia para a EM na regio
Sudeste, bastante inferior prevalncia observada nos pases de origem dos povos
que a colonizaram. Atualmente vrios estudos esto sendo realizados, entre eles
nas capitais do Nordeste e do Sul do pas.
1.6 FAIXA ETRIA
A EM uma doena que compromete predominantemente o adulto na faixa
etria dos 20 aos 40 anos. H aproximadamente dez anos atrs, era considerada
excepcional a ocorrncia abaixo dos 10 anos de idade. Porm, nos ltimos anos sua
importncia tem crescido muito na literatura neuropeditrica, devido ao progresso no
conhecimento da doena e da utilizao do exame de Ressonncia Magntica.
Mesmo assim a EM considerada de incio precoce, compromete pacientes abaixo
dos 16 anos, e relativamente pequena comparada manifestao da doena no
adulto. (ARITA, 2005).
Segundo descrio de Pereira (2002) a doena geralmente ocorre na fase
mais produtiva do ser humano, quando as pessoas esto na fase de formao
profissional e constituio familiar.
Para Minguetti (2001) os 270 casos analisados em sua pesquisa, atravs de
ressonncia magntica na cidade de Curitiba (PR), mostram incidncia semelhante a
outros trabalhos onde a faixa etria predominante est entre 30 e 50 anos.

26
1.7 DISTRIBUIO DA DOENA QUANTO AO SEXO
Os autores so unnimes quanto distribuio da doena em relao ao
sexo, onde todos os trabalhos mostram a predominncia do sexo feminino. Minguetti
(2001), faz referncia a diversos autores, abordando estas diferenas: Tylbert et al
(1995), encontraram 1:2,8; Lana e Lana (1992) 1:2,3; Paty et al. (1984) encontraram
a proporo de 1:2,0; Callegaro et al. 1:1,6; Kuroiwa (1975) 1:1,3; Leite et al. 1:,2. O
autor cita ainda sua pesquisa com proporo de 1:1,7.
1.8 ETIOLOGIA
A causa da EM ainda desconhecida, presume-se que seja uma doena
auto-imune influenciada pela interao gentica e pelo meio ambiente (SENNE;
GOMES; SOHLER, 2005).
Existem algumas possibilidades quanto s causas da EM. Frankel (1994),
considera que a etiologia pode ser de causa viral e o dano causado mielina seja
mediado pelo sistema imune, resultando em um ataque contra o tecido neural do
prprio indivduo (resposta auto-imune). Se o vrus realmente for responsvel, pode
ser um vrus comum que infecta um grande nmero de pessoas, mas somente a
minoria delas desenvolveria a EM. Ou ainda, um vrus pouco comum, com baixa
incidncia de infeco e alta incidncia de expresso clnica.
As conjecturas etiopatognicas so inmeras. Contudo, existem

estudos que sugerem a existncia de fatores exgenos,
provavelmente virais, e fatores endgenos, como alteraes
genticas, que servem como elementos necessrios para a
ocorrncia da doena (CALLEGARO, 2003, p. 336).
27
1.9 TRATAMENTO
Ainda no existe cura para a EM e diversas pesquisas esto sendo
desenvolvidas. Medicamentos com corticides so prescritos para amenizar os
sintomas de crises agudas. Outros tipos de medicamento podem ser administrados
para controlar sintomas especficos como: incontinncia e depresso, alm de outras
medidas teraputicas indicadas pelo neurologista (PEREIRA, 2002).
Conforme Callegaro (2003) a utilizao de corticides no surto tem a
finalidade de diminuir a atividade inflamatria e reduzir a gravidade dos sintomas,
determinando o rpido restabelecimento da sade do portador.
Os corticides so utilizados na reagudizao clnica da doena,

melhorando a eficincia dos tratos lesados, reduzindo o edema e o
processo inflamatrio na placa de desmielinizao. Estes efeitos so
observados pelo rpido restabelecimento, muitas vezes com
desaparecimento dos sintomas em poucas horas. (CALLEGARO,
2003).
Segundo observaes de Pereira (2002) dentre os medicamentos mais
comuns utilizados para o tratamento de EM esto os interferons. Existem dois tipos
de interferon: Interferon Beta 1 a (produzidos por clulas de mamferos clulas do
ovrio do hamster chins) e o Interferon Beta 1 b (produzido atravs de mistura
sinttica de quatro aminocidos). A utilizao destes medicamentos feita atravs
de injees.
O tratamento de suporte com fisioterapia e orientao psicolgica se

faz necessrio nos pacientes portadores de EM, principalmente
naqueles com seqelas incapacitantes. (CALLEGARO, 2003, p. 340)
Concorda-se com a opinio do autor sobre a importncia da orientao
psicolgica. Acredita-se, porm, que o trabalho do psiclogo pode ter um alcance
muito maior e no deve ficar restrito a orientao de casos mais graves e

28
incapacitantes, sendo considerado apenas como medida paliativa. O tratamento
psicolgico individual, a grupoterapia com portadores, a orientao para os
familiares, para a equipe de sade e tambm a participao em pesquisas sobre a
doena, fazem parte do trabalho do psiclogo e certamente so medidas relevantes
para a melhoria do estado emocional do portador de EM e para a melhor
compreenso da doena.
O tratamento medicamentoso associado a outros tratamentos como a
fisioterapia, a psicologia, a fonoaudiologia, a terapia ocupacional, entre outros,
podem auxiliar os pacientes a obter maior independncia e controle da doena.
O portador no est s, embora muitas vezes possa sentir-se isolado e
temeroso diante da doena. sua volta existe um complexo sistema de pessoas e
crenas, uma sociedade que interage e influencia seus valores e convices. O
prximo captulo aborda uma apreciao dos aspectos psicossociais na EM.

CAPTULO 2
ASPECTOS PSICOSSOCIAIS NA ESCLEROSE MLTIPLA
2.1 O IMPACTO DO DIAGNSTICO E A ADAPTAO DOENA
De acordo com a experincia com portadores de EM observa-se que o
impacto do diagnstico da doena pode ser inicialmente mutilante do ponto de vista
emocional: doena incurvel, crnica e progressiva. De uma hora para outra o
portador, que geralmente jovem e est na fase mais produtiva da vida, depara-se
com as inmeras limitaes impostas pela doena. O diagnstico recm informado
muitas vezes chega ao paciente como uma sentena de morte, ocasionando
mudanas de comportamento e sentimentos como: desespero, ideao suicida,
sentimentos de menos valia, angstia, ansiedade, medo da morte e tristeza.
Conforme Kantor (2004) existem diversas situaes que podem fazer com
que o portador de EM sinta-se frustrado, triste e desmotivado:
a) notcia recente do diagnstico gerando incertezas diante do futuro;
b) novo surto de EM, seguido de internao, aps um longo perodo de
estabilidade;
c) efeitos colaterais das medicaes;
d) insegurana em relao ao desempenho profissional e a dvida de
comentar ou manter segredo sobre a EM no trabalho;
e) seqela motora aparente gerando incapacidade fsica e afetando a auto-
estima;
30
f) sensao de fadiga, mesmo sem ter feito grande esforo, interferindo na
execuo de tarefas rotineiras;
g) descrdito e incompreenso das pessoas diante dos sintomas que no
so aparentes;
h) falhas de memria;
i) sofrer desconfortos fsicos (dores e fraquezas musculares, sensao de
ps gelados, incontinncia urinria, viso turva), etc.;
j) sentimentos de excluso social, por sentir-se diferente dos outros.
Toda manifestao fsica tem um paralelo no universo psquico, e a
esclerose mltipla no uma exceo a esta regra (KANTOR, 2004, p. 4). A autora
comenta que se o portador de EM tem um desconforto fsico, imediatamente
acometido por um desconforto psquico. Este tipo de situao faz com que o
paciente tenha dificuldade de distinguir entre a realidade do sintoma e o temor em
relao a ele.
De acordo com Balsimelli (2005) a EM uma doena psicologicamente
desafiadora, pelo modo como a doena manifesta-se. Os sintomas podem aparecer
e desaparecer, ou aparecer e permanecer. Levando ocorrncia de manifestaes
emocionais diversas, tais como: ansiedade, depresso e euforia.
A ansiedade um sintoma comum na EM e permeia grande parte das fases
que o portador passa. Desde a busca do diagnstico preciso, at a forma de lidar
com os aspectos desconhecidos da doena. O que pode acontecer a curto, mdio e
longo prazo, imprevisvel (BALSIMELLI, 2005). A autora refere que a diminuio da
ansiedade pode ser resolvida atravs da informao que pode ser obtida com
profissionais. O paciente bem informado e seguro tende a recobrar o domnio de seu
corpo e agir com maior independncia.

31
A depresso outro sintoma que pode ocorrer na EM. Mas muitas vezes
pode ser confundida com outros estados emocionais. Sobre este assunto, Feijoo
(2001 , p. 127) comenta:
A angstia, o temor, o desespero, ou ainda a tristeza natural muitas

vezes so denominados depresso. A tristeza decorrente de uma
situao de frustrao, perda ou mesmo luto muitas vezes
intitulada como depresso. Assim acontece tambm com situaes
de medo, de arrependimento, de culpa. Tornou-se popular o auto-
diagnstico de um estado depressivo.
De acordo com Angerami-Camon (2001, p. 12), a depresso surge como
uma resposta escolhida para um nvel que o paciente tem como suportvel.
Segundo o autor, a depresso surge como uma resposta saudvel, que sinaliza a
necessidade de buscar ajuda para atingir seu equilbrio existencial.
Os estudos em nosso meio sobre depresso na EM so escassos e a sua
prevalncia no determinada. Porm, alguns estudos confirmam que portadores
de EM acusam maior risco de depresso, comparados a no portadores. A
depresso pode ocorrer devido s privaes significativas como a perda de
capacidades fsicas e/ou cognitivas e a expectativa de vida para o futuro
(BALSIMELLI, 2005).
A euforia tambm uma das manifestaes que ocorrem na EM. De acordo
com Bates e Moran (2000, p. 156.), classicamente diz-se que o paciente com EM
fica eufrico depois de leses na substncia branca dos lobos frontais. Isso
certamente ocorre, mas raro.
Sullivan (1993) tambm faz referncia euforia, definindo-a como um
sentimento exagerado de bem estar, que ocorre como resposta involuntria
instabilidade emocional. Comenta ainda que a instabilidade emocional pode ser
decorrente de leses desmielinizantes.

32
Segundo Balsimelli (2005) a euforia na EM o distrbio menos estudado e o
de mais difcil caracterizao, mas deve ser diferenciado da hipomania e da mania:
Os pacientes com EM que apresentam euforia no exibem

hiperatividade, discurso compulsivo ou acelerao do pensamento.
Eles sustentam um estado mental de satisfao e alegria,
observando-se ausncia de preocupao, ansiedade, tenso ou
intranqilidade. Parecem serenos e contentes, at como descrevem
suas incapacidades fsicas, apresentando uma incongruncia com
seu estado real. A euforia na EM, no um processo psicolgico,
mas neurolgico e secundrio a leses desmielinizantes dos lobos
frontais, gnglios da base e sistema lmbico. No um quadro
reversvel nem um estado emocional flutuante, mas uma alterao
permanente e irreversvel de personalidade. (BALSIMELLI, 2005, p.
153).
Para Balsimelli (2005) o processo de adaptao da EM inicia-se sutilmente
com os primeiros sintomas e continua durante o perodo de diagnstico e
prognstico.
Durante o processo de adaptao doena, alguns portadores passam por
um perodo de tristeza e buscam uma explicao para a enfermidade, muitas vezes
vasculhando o passado e questionando se est sendo punido por algo de errado
que tenha feito. Outros, por sua vez, podem reagir como se nada tivesse acontecido,
uma forma de negar a realidade para defender-se da dor que est sentindo
(KANTOR, 2004).
Ainda de acordo com Kantor (2004) aps estas etapas, que tm durao
varivel, geralmente ocorre a recuperao, pois o portador passa a sentir novamente
vontade de viver melhor:
[...] comea a enxergar a possibilidade de refazer seus planos, agora

baseados na nova realidade. medida que consegue incorporar a
EM sua vida, percebe que se pode conviver com ela. comum
entre os pacientes a opinio de que passado o choque inicial, a EM
tenha servido para que reavaliassem suas vidas, e passassem a
adotar valores mais humanos e elevados. a vitria do instinto de
vida, presente em todos ns (KANTOR, 2004, p. 6).
33
2.2 ASPECTOS NEUROPSICOLGICOS
Nas primeiras descries da EM feitas em 1877 por Charcot, foi relatado que
vrios portadores apresentavam dficit de memria e lentido para formular
conceitos, observando que as faculdades mentais e emocionais encontravam-se
embotas em sua totalidade (RAO,1993 apud BALSIMELLI, 2005).
Estudos recentes da neuropsicologia da EM sugerem que o
comprometimento cognitivo dos pacientes diagnosticados est acima de 30%. As
funes freqentemente afetadas so: a memria a curto prazo e o raciocnio
conceitual (habilidade para resolver problemas complexos e abstratos que requerem
planejamento, julgamento, concentrao e habilidades organizacionais) (RAO, 1986;
SURRIDGE, 1969 apud FRANKEL, 1994).
Conforme Balsimelli (2005) a partir da dcada passada, comearam os
estudos mais detalhados sobre as alteraes neuropsicolgicas. Estima-se que 43 a
65% dos portadores de EM so acometidos por problemas neuropsicolgicos e
podem apresentam dificuldades relacionadas ao trabalho e as interaes sociais
(dirigir um veculo, preparar uma refeio etc).
Os comprometimentos no so uniformes e assumem caractersticas
peculiares na EM. A doena no acomete as funes intelectuais gerais, pode
ocorrer o comprometimento de funes cognitivas especficas, enquanto outras
funes permanecem intactas. Entre as funes prejudicadas esto: memria
recente, sustentao da ateno e rapidez do processamento mental. O dficit de
ateno considerado comum desde o incio da doena e o processamento de
informaes geralmente lento em portadores de EM (BALSIMELLI, 2005).

34
As perdas cognitivas tambm podem acarretar a ocorrncia de outros
sintomas:
Vrios pesquisadores tem observado mudanas no afeto como um

acompanhamento do declnio cognitivo na EM. Tem sido observada
a ocorrncia de euforia, apatia, falta de interesse e irritabilidade em
alguns indivduos com disfuno cerebral disseminada. Vrios
estudos tambm tem mostrado uma alta incidncia de depresso
entre pessoas com EM e notado que a depresso reativa nem
sempre suficiente para explicar tal incidncia. (FRANKEL, 1994, p.
545).
Conforme Frankel (1994) a avaliao neuropsicolgica de grande
relevncia, pois atravs da avaliao possvel saber quais as funes que esto
mais comprometidas e as que esto intactas. A avaliao pode ajudar a pessoa a
desenvolver metas vocacionais realistas e outras metas de vida; os resultados
tambm podem auxiliar a modificar os maus conceitos sobre a EM e auxiliar os
familiares na compreenso da doena.
2.3 O PORTADOR E A FAMLIA
Observa-se que a famlia tambm pode passar por um processo semelhante
ao do portador, quando informada sobre a doena. comum que os familiares e
as pessoas mais prximas sofram diante da nova e dura realidade, tendo que se
adaptar e estabelecer outro tipo de relacionamento com o doente. Se o portador for
mantenedor da famlia, a situao fica ainda mais difcil. Nestas situaes, a
dinmica familiar geralmente alterada, podendo ocorrer: superproteo, descaso
ou abandono.
Para Frankel (1994) no que diz respeito ao funcionamento psicossocial,
muitas famlias, embora sintam a dor da doena, tambm conseguem lidar bem com
a EM.
35
Os membros da famlia podem compreender o quanto devem ajudar

a pessoa com EM, eles podem sentir-se oprimidos pela sua
dependncia e podem ficar preocupados com o futuro, no que diz
respeito as presses financeiras, e exaustos pelos requisitos de
assistncia de seu membro familiar (FRANKEL, 1994, p. 545).
De acordo com a autora acima citada, o significado da enfermidade ou
incapacidade na famlia, variam muito de acordo com a cultura, religio, valores e
crenas pessoais. Se para alguns a doena pode significar fraqueza, imperfeio,
assexualidade, podendo ser resultante de um pecado ou algo errado que foi feito,
para outros a mesma doena pode ser encarada como experincia enriquecedora
ou oportunidade de aprendizado.
comum encontrar pessoas com doenas graves como a EM que acreditam
que o adoecimento seja uma punio por algo de errado que tenha cometido.
Algumas se sentem castigadas e merecedoras do castigo. Outras por sua vez, ficam
ressentidas e injustiadas por estar sendo castigadas sem ter feito nada. Para
Frankel (1994) importante avaliar a percepo individual das atitudes e crenas
quanto incapacidade para facilitar a compreenso do estado emocional do
paciente.
Nem sempre a famlia consegue compreender o que ocorre com o portador
de EM. Pois a variabilidade dos sintomas ocasionam constantes mudanas na vida
do paciente.
O papel da famlia se torna fundamental, e a comunicao eficiente

entre os membros ir aumentar a capacidade de um trabalho
conjunto e de lidar com os desafios de viver com uma doena
crnica. Vale ressaltar que parte dos sintomas da EM invisvel,
como fadiga, neurite tica e dor, havendo dificuldade de os
familiares entenderem o que ocorre com o portador (BALSIMELLI,
2005, p. 150).
Quanto interveno e auxlio aos familiares e pessoas que cuidam do
portador de EM Soderblrg (1992, apud BATES; MORAN 2000, p. 164), afirma

36
que o diagnstico de EM afeta todos os aspectos da vida familiar. Seu impacto
estende-se aos papis profissionais, situao econmica, s relaes na famlia e
entre a famlia e a comunidade.
Assim como os portadores de EM precisam de ateno durante todo o curso
do tratamento, os familiares, amigos e/ou cuidadores (que nem sempre so
profissionais da rea de enfermagem), tambm necessitam de apoio constante da
equipe de profissionais de sade, como afirmado a seguir:
As tarefas das pessoas que cuidam do paciente no podem deixar

de ter apoio longo prazo, para que possam atingir metas a curto
prazo. Assim como o paciente com EM identificado e tratado como
um indivduo com necessidades especficas, tambm preciso
reconhecer as necessidades exclusivas das pessoas que dele
cuidam. Ainda, preciso reconhecer o papel social e familiar dessa
pessoa, e o ambiente e o quadro emocional em que desempenha
sua tarefa. preciso lembrar que esse tipo de atendimento
diuturno. (SPACKMAN et al., 1989 apud BATES; MORAN, 2000, p.
164).
importante ressaltar que at mesmo quando o familiar ou cuidador deseja
ajudar, o profissional deve ficar atento quanto s suas capacidades fsica,
psicolgica e emocional aparentes. Principalmente se esta pessoa for idosa ou
criana (BLACKFORD, 1992; SEGAL e SIMPKINS, 1993 apud BATES E MORAN
2000).
Conforme McQueen; Davis e Niskala (1992, apud BATES; MORAN, 2000)
no decorrer do longo e progressivo curso da EM os familiares podem ser o recurso
de grande relevncia para o paciente, sendo considerados valiosos participantes da
equipe de sade e fazendo parte do processo de tomada de decises.
Quando refere-se aos aspectos familiares na EM a maioria dos autores
encontrados que tratam desta temtica so da rea de fisioterapia. Ressalta-se a
necessidade de mais pesquisas na rea de psicologia e em outras reas afins sobre
os aspectos familiares na EM.

37
2.4 PROFISSIONAIS DE SADE: O APOIO NECESSRIO
De acordo com Bittencourt (2004) quando os profissionais de sade que
tratam pacientes de EM so bem treinados, podem ajudar muito no dia-a-dia de
portadores da doena. Dependendo de uma anlise minuciosa de cada caso, a
certeza de estar utilizando um esquema teraputico moderno e eficiente, dar ao
paciente e seus familiares uma tranqilidade que por si s j traz outra perspectiva
de vida.
Segundo Bates e Moran (2000) os profissionais que tratam o paciente
desempenham um papel de grande importncia no sentido de ajudar as pessoas
que cuidam dele informalmente, oferecendo informaes que podem trazer grandes
benefcios.
Por ser uma doena que possui um curso instvel, necessrio que o
portador tenha um reajuste contnuo cada vez que surge um novo conjunto de
sintomas, pois pacientes que parecem bem ajustados num determinado perodo,
podem regredir medida que a doena piora. Portanto, no decorrer do tratamento o
profissional dever potencializar as capacidades preservadas tomando o cuidado de
basear-se em experincias bem sucedidas. Sendo assim, para que o tratamento a
longo prazo fique assegurado, crucial que se estabelea uma relao de
veracidade e apoio entre o terapeuta e seu paciente (SULLIVAN, 1993).
Antes de comear uma terapia a longo prazo, de extrema importncia que o
paciente esteja informado dos objetivos do tratamento de acordo com a realidade,
para no gerar no mesmo expectativas demasiadamente otimistas que podem
prejudicar o andamento da terapia (MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL
FEDERATION, 2005).
38
Para Edwards (1999) so recomendadas clnicas multidisciplinares que
facilitem a cooperao entre membros da equipe, considerando que essa atitude
benfica para os profissionais, para os pacientes e os familiares. Comenta tambm
que os profissionais devem assegurar-se para que haja coerncia nas abordagens
de tratamento e que as metas sejam mutuamente ajustadas.
Conforme consideraes de Sullivan (1993) necessrio por parte dos
profissionais atitudes afirmativas e positivas, pois podero exercer um impacto direto
sobre a atitude do paciente.
A doena assusta compreensivelmente os pacientes, ento, preciso o
conforto e a solidariedade como forma de apoio. Para os pacientes que estiverem
gravemente incapacitados, sugere-se o tratamento em clnicas ou centros
multidisciplinares que ofeream apoio psicolgico, aconselhamento familiar,
fisioterapia e terapia clnica de apoio (ANDREOLI, 1997).
Para Sullivan (1993) a inatividade prolongada geralmente intensifica os
sentimentos de ansiedade e depresso e podem levar ao desespero e alienao.
Sentimentos que podem complicar ainda mais os problemas de inatividade ao
reduzir os desejos do paciente de mover-se ou interagir com o ambiente. Os
pacientes que permanecem alienados e retrados podem apresentar deficincias de
funcionamento intelectual.
Nestes tipos de situaes, segundo Bittencourt (2004, p.3) pode ocorrer um
grande efeito psicolgico em relao a qualquer medida que se tome com estes
pacientes. O autor refere que o efeito placebo calculado em at 40% na EM pois o
simples envolvimento do paciente em alguma forma estruturada de tratamento
melhora a doena em at 40%, provavelmente pelo efeito que a auto-induo
psicolgica tem sobre os mecanismos imunolgicos da doena.

39
Conforme a Multiple Sclerosis International Federation (2005) a resposta
placebo ocorre at mesmo nos tratamentos alternativos, pois o paciente se encontra
melhor , muito mais por estar fazendo um tratamento, do que pelo tratamento em si.
Os grupos de apoio mtuo podem oferecer a base psicolgica necessria
para os pacientes e familiares, favorecendo que os indivduos tenham acesso a
informaes adequadas e teis a respeito da doena. Nos grupos de apoio, os
portadores de EM podem discutir problemas comuns e encontrar solues para lidar
com a doena, colaborando com o contnuo processo de ajustamento necessrio
devido a EM (SULLIVAN, 1993).
2.5 A TEORIA PSICANALTICA E A ESCLEROSE MLTIPLA
Existem poucos estudos sobre o significado inconsciente da EM. Encontrou-
se em duas obras do mesmo autor, informaes sobre psicossomtica e esclerose
mltipla, conforme abordaremos a seguir.
De acordo com Chiozza (1998) a teoria psicanaltica faz algumas
consideraes a respeito da doena somtica, analisando o significado inconsciente
de cada manifestao.
Os processos de descarga podem alterar o equilbrio, de uma forma

irreconhecvel e que a conscincia o experimenta como um fenmeno
somtico destitudo de significao afetiva. Referindo que nas
neuroses o processo de deslocamento se efetiva passando de uma
representao a outra na doena, que rotulamos (a partir da
conscincia) como uma alterao somtica, o deslocamento ocorre,
ao contrrio dentro da idia inconsciente, que constitui a chave de
inervao determinando o hiperinvestimento de alguns de seus
elementos em detrimento de outro. Assim como em todo indivduo
normal funcionam mecanismos neurticos e psicticos, funcionaro
tambm normalmente estes aspectos ou mecanismos que, a falta de
um nome melhor chamamos patossomticos. (CHIOZZA, 1998, p. 24).
40
Sobre a interpretao do material somtico, o autor comenta que existem
sintomas e signos que possuem causas fsicas e outros possuem causa psquica.
Na interpretao psicanaltica substitui-se um significado consciente por outro
inconsciente.
Quando ocorre uma privao ou frustrao importante para a pessoa,
comea um processo de regresso at uma fase de desenvolvimento onde ocorreu
uma fixao de libido. a partir deste ponto que pode ocorrer uma enfermidade
psiconeurtica. Nas doenas somticas a ocorrncia semelhante e, alm disso,
acontece tambm uma descomposio dos afetos colocados em jogo.
No caso da EM, Chiozza (1987) em sua obra Por que adoecemos? A
histria que se oculta no corpo, interpreta que possvel observar que ocorre um
desconcerto sensrio motor, paralelamente ao desconcerto afetivo. Acontecendo o
que o autor denomina de atitude vacilante, onde vrias categorias disputaro entre si
o acesso ao movimento ou traro prejuzo aos processos perceptivos
correspondentes.
Como na EM as leses acontecem num ataque desmielinizante, Chiozza
(1987, p. 138), revela que:
A regresso da excitao alcana o perodo compreendido entre o

desenvolvimento embrionrio e o segundo ano de vida ps-natal, j
que neste perodo se estabelece a mielina. um perodo que
transcorre quase totalmente antes da consolidao da linguagem, a
bipedestao e a deambulao: trs funes que costumam ficar
afetadas na EM.
O autor considera ainda que, mesmo que as leses da EM paream
gratuitas, parece claro que existe um fundo observvel no sistema de movimentos,
dificultando-os. Alm de que, quando afeta o sistema sensitivo ocorre um grande
comprometimento das funes que tem a ver com os movimentos voluntrios e com
41
as atividades (intencionais ou vegetativas) fundamentais para o que o autor
considera como vida de relaes.
J em sua obra Os sentimentos ocultos em..., Chiozza (1998) comenta
sobre os significados inconscientes especficos da EM:
Vemos que tanto esclerose como rigor significam duro. Os

sinnimos de esclerose so por sua vez, sinnimo de rigor. A palavra
rigor alm do mais, em uma de suas acepes, descreve o
resultado do processo esclerosante. A inflexibilidade , por outro
lado, uma caracterstica tpica da esclerose. Estas coincidncias
parecem avalizar a idia de que os termos rigidez, rigor e
esclerose compartilham um mesmo ncleo de significao.
(CHIOZZA, 1998, p. 155).
De acordo com o autor, a rigidez prematura caracterstica da esclerose,
parece representar a fantasia de manter imutvel um conjunto de crenas que entrou
em crise. Quando as circunstncias mudam, o sujeito prefere acreditar, perante o
que sente como prejuzo, que a causa de sua desventura est no mundo (CHIOZZA,
1998).
Assim vai ingressando em sua rigidez um particular modo de

pensar, atuar e sentir um pertinaz aferrar-se aos hbitos e
costumes, a um conjunto de crenas obsoletas, que embora continue
mantendo ainda certa coerncia interna, perdeu sua coerncia com o
mundo. Esse tipo particular de desconformidade, a desconformidade
esclertica, o sentimento que, desestruturado, se apresenta
conscincia, privado de sua significao afetiva, como esclerose.
(CHIOZZA, 1998, p. 162).
Acredita-se que o estado emocional pode influenciar a evoluo da EM
porm, no o nico aspecto a ser considerado. A EM uma doena de ordem
multifatorial, pois vrios fatores podem estar associados causa e evoluo desta
doena, tais como: genticos, ambientais e scio-culturais. As relaes entre os
mesmos so complexas e ainda no existe consenso sobre o assunto.

42
2.6 O CENTRO DE DIAGNSTICO E TRATAMENTO DE ESCLEROSE MLTIPLA
DO HOSPITAL UNIVERSITRIO DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO
GROSSO DO SUL (UFMS)
O Centro de Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla do Hospital
Universitrio da UFMS comeou suas atividades no ms de fevereiro de 2002.
considerado um centro de referncia no Estado de Mato Grosso do Sul.
Todos os portadores de EM que precisam da medicao fornecida pela
Secretaria do Estado de Sade, tm que passar pelo centro de referncia
consultando-se mensalmente, para pegar a medicao na Casa da Sade, mesmo
que o portador esteja fazendo tratamento e seja acompanhado por um mdico
particular.
Dois neurologistas so responsveis atualmente pelo Centro de Diagnstico
e Tratamento de EM. O hospital onde so feitas as consultas um hospital-escola.
As consultas so realizadas s quintas-feiras, no perodo matutino, das sete s doze
horas, sendo atendidos quatro pacientes. O tempo total de consulta longo
(aproximadamente 4 horas) e o portador precisa ficar disponvel a manh inteira.
O paciente consultado primeiramente por um mdico residente ou por um
acadmico do quinto ano de medicina. Depois atendido pelo mdico responsvel
(neurologista e professor de neurologia do curso de medicina da UFMS), com o
acompanhamento de aproximadamente dez acadmicos do terceiro ou quarto ano
de medicina. O mdico examina o paciente fazendo perguntas aos acadmicos e
pedindo que alguns alunos o examinem para testarem o conhecimento e as tcnicas
especficas. Durante a consulta so tiradas dvidas dos acadmicos a respeito do

43
diagnstico e da doena. Todos estes procedimentos descritos acima so realizados
com os acadmicos de medicina na presena do paciente.
O portador de EM geralmente passa a manh inteira no hospital, pois at ser
submetido a todos os procedimentos com os acadmicos e com os mdicos
responsveis, depende de um tempo muito maior de espera comparado a uma
consulta convencional. O paciente chega ao hospital s seis horas, mas liberado
geralmente aps as onze horas.
Alm do Centro de Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla de Mato
Grosso do Sul, os portadores de EM contam ainda com o apoio de uma associao
com sede na cidade de Campo Grande.
2.7 A ASSOCIAO DOS PORTADORES DE ESCLEROSE MLTIPLA DE MATO
GROSSO DO SUL (ASPEM-MS)
De acordo com a fundadora e ex-presidente da ASPEM-MS, tudo comeou
a partir da patologia, (informaes verbais)1 ela relata que percorreu um longo
caminho at chegar ao diagnstico, que ocorreu aps ter se consultado com um
neurologista que diagnosticou como um tumor no cone medular, mas fez
ressonncia magntica e no acusou nada. Depois consultou com outro que
diagnosticou como pr-diabetes, observando logo em seguida que este diagnstico
tambm estava errado. Foi para So Paulo consultar no Hospital Albert Einstein,
onde surgiu a suspeita de EM quando aps o exame de puno, teve a confirmao
da doena. Para chegar ao diagnstico exato passaram-se mais de dois anos aps
a ocorrncia dos primeiros sintomas.
1
Informaes obtidas atravs de entrevista realizada dia 11 de novembro de 2003 na sede da
ASPEM-MS.
44
Refere que buscou o mximo de informaes possveis sobre a doena, da
qual nada sabia. Com o objetivo de ampliar seus conhecimentos e saber mais sobre
outros portadores, surgiu a idia de fazer reunies e teve grande apoio de sua
fisioterapeuta.
Em 1990 tiveram incio as reunies para o conhecimento de outros
portadores e da patologia. As pessoas reuniam-se mensalmente na casa dela. As
reunies tiveram continuidade durante dois anos. Houve uma interrupo de
aproximadamente quatro anos, pois a presidente teve reaes fortssimas ao iniciar
o tratamento e no decorrer dos anos, tendo um surto por ano, ficando impossibilitada
de organizar as reunies.
Comenta que ao decidir iniciar o tratamento medicamentoso, teve que
recorrer a um profissional que residia nos Estados Unidos e enviava-lhe a
medicao, pois nesta poca, no estava disponvel no Brasil. Durante dois anos
tomou a medio vinda de l. Muitas dificuldades foram surgindo para conseguir
manter o tratamento, mas sentia-se motivada e aliviada por estar fazendo alguma
coisa para melhorar.
Aps este perodo, pensou em montar uma associao e comeou a enviar
cartas para neurologistas, fisioterapeutas e psiclogos, para que encaminhassem
pacientes e pudesse formar a associao. Refere que foi movida pelo desejo de
conhecer outras pessoas com a patologia e passar para elas que possvel
conviver com a doena. Desejava que as pessoas aparecessem e pudessem ser
ajudadas, seja com um andador, ou algo que precisassem, ou mesmo uma
conversa.
45
Em 1994 foi criada a associao informalmente. As reunies iniciais tinham
uma participao bastante reduzida. Ligava para todos os portadores alguns dias
antes da reunio, ou no dia da mesma, para lembr-lo.
Ao ser questionada sobre as maiores dificuldades enfrentadas diz que so
as mesmas daquela poca: a dificuldade maior a que existe at hoje: do portador
no querer se expor e aceitar a patologia. Uma coisa que acontece com uma
freqncia muito alta a depresso. No quero sair do meu casulo, no quero tirar o
meu pijama. Porque no momento em que voc sai para conhecer outras pessoas,
voc tambm est sendo exposto.
O progresso da ASPEM-MS, segundo a fundadora, foi extremamente lento.
Ela menciona que atualmente os portadores e familiares tem participado mais,
justamente porque a partir do ano de 2003 a associao passou a contar com
profissionais de sade que prestam servio voluntrio e portadores que divulgam a
associao e se dispe a ajudar. A associao conseguiu os ttulos de Utilidade
Pblica Municipal (Lei n 3.874) em 12/07/2001 e de Utilidade Pblica Estadual (Lei
n 2.444) em 09/05/2002.
H aproximadamente um ano a ASPEM-MS cobra uma mensalidade dos
portadores com o objetivo de oferecer auxlio jurdico, e na rea da sade
encaminhamento para diversas especialidades. Desde maro de 2003,
quinzenalmente ocorre a grupoterapia especfica para portadores de EM.
Mensalmente os portadores filiados recebem um jornal informativo sobre a
associao, descobertas cientficas e outros assuntos de interesse dos portadores.
A associao cadastrada na Federao Brasileira de Portadores de EM
(FEBRAPEM). A cada binio a federao realiza um encontro promovendo a
integrao e troca de conhecimento, para as associaes de todo o pas.

46
2.8 GRUPOTERAPIA
De acordo com Zimmerman (1993) a psicologia grupal o resultado de
contribuies da teoria psicanaltica e das Cincias Sociais. Existem os grandes
grupos pertencentes rea da macro-sociologia e os pequenos grupos da rea da
micro-sociologia. Os pequenos grupos possuem vrias vertentes: emprica,
psicodramtica, sociolgica, filosfica, operativa, institucional, comunitria,
comunicacional, gestltica, sistmica, comportamentalista, psicanaltica.
Na grupoterapia a finalidade da reunio grupal teraputica e tem o objetivo
de tratar os pacientes que fazem parte do referido grupo:
A psicoterapia de grupo utiliza o grupo e seu poder para

finalidades teraputicas, sendo, desta forma, tratamento de grupo.
Todavia, ela no trata do grupo em benefcio dele prprio, a fim de
incrementar a sua eficincia de trabalho [...] O grupo tratado em
benefcio de seus membros individuais e no por qualquer outra
razo. Toda psicoterapia em ltima instncia, tratamento do
indivduo. (FOULKES; ANTHONY, 1972, p.28).
Segundo Moreno (1993), o reconhecimento da psicoterapia de grupo
ocorreu porque esta modalidade de tratamento preenche certas necessidades que
as terapias individuais no podem satisfazer. Na psicoterapia de grupo acontece
uma aproximao do ambiente natural em que as pessoas vivem.
A situao de grupo permite observar os diversos modos de ao e reao
do participante em diferentes pessoas, em situaes distintas e imprevistas, que
podem se aproximar muito do dia a dia dos pacientes (FOULKES; ANTHONY,
1972).
A grupoterapia de orientao analtica fundamenta-se nos princpios
tericos e tcnicos da obra de Freud e seguidores baseando-se em trs princpios:
resistncia, transferncia e interpretao (ZIMMERMAN, 1998).

47
Klein e Rivieri (1975) postulam que a psicanlise pode ser definida como o
estudo das motivaes do comportamento humano, em grande parte inexplicveis,
porque so inconscientes, isto desconhecidas por ns. A parte inconsciente de
nossa mente o meio onde se desenvolvem os sentimentos e experincias.
Para Foulkes e Anthony (1972, p.34) o processo psicanaltico pode ser
denominado de anlise vertical da superfcie ela desce profundidade, do presente
se encaminha ao passado, pensando-se em termos de camadas e nveis
hierrquicos no interior da mente do paciente.
2.8.1 GRUPOTERAPIA COM PORTADORES DE ESCLEROSE MLTIPLA
Iniciou-se em maro de 2003 como trabalho voluntrio a grupoterapia para
portadores de EM na sede da ASPEM-MS. O convite foi feito aos portadores em
uma das reunies mensais da associao. Foi acertado que os encontros ocorreriam
quinzenalmente durante uma hora e meia.
Combinou-se que a grupoterapia seria exclusiva para portadores de EM,
no sendo possvel participao dos familiares, para que os portadores pudessem
expressar livremente seus sentimentos.
O grupo homogneo no que diz respeito patologia e heterogneo com
relao idade, sexo, grau de escolaridade, tempo de diagnstico. um grupo
aberto para possibilitar a entrada de novos integrantes.
A abordagem utilizada de base analtica, por estar apoiada nos princpios
tericos e tcnicos da psicanlise, porm sem realizar as condies de um
tratamento psicanaltico rigoroso.

48
Nos primeiros encontros e sempre que ocorria entrada de um novo
participante refazia-se o contrato teraputico, para reafirmar o compromisso com o
grupo formado e informar s pessoas que estavam entrando, sobre o funcionamento
do grupo.
Alguns problemas surgiram no decorrer da grupoterapia, no incio foram os
familiares que levavam os portadores terapia e demonstravam o desejo de
participar. Mesmo tendo sido informados que a grupoterapia seria realizada
exclusivamente para portadores, alguns dos familiares permaneciam na sala em que
o tratamento era realizado. Somente aps pedir-lhes para ir outra sala que eles se
retiravam. A sede provisria da ASPEM-MS era na casa da presidente da
associao, de forma que as reunies mensais da associao e a grupoterapia eram
realizadas na sala da casa. Os familiares que acompanhavam os pacientes na
grupoterapia eram convidados a ficar numa sala de TV distante da sala onde os
portadores ficavam. Mesmo assim, alguns insistiam em ficar na rea da casa, que
era prxima da sala onde ocorria a grupoterapia. Observamos no comportamento
dos familiares: o desejo de participar daquele grupo, a necessidade de controlar a
situao desconhecida e de saber o que o portador dizia na terapia, o sentimento de
estar excludo do grupo (j que podiam participar das reunies mensais da
associao juntamente com o portador, naquela mesma sala), a irritabilidade dirigida
terapeuta por no deix-los participar.
Diante destes imprevistos, da dificuldade dos familiares lidarem com a
imprevisibilidade da EM e com as mudanas no mbito familiar ocorridas devido ao
adoecimento de um dos seus membros, comeou-se a pensar na relevncia de uma
grupoterapia para familiares. Buscou-se ento o contato com vrios psiclogos na
tentativa de encontrar um profissional que quisesse desenvolver um trabalho

49
voluntrio junto a esses familiares. Aps vrias recusas uma profissional aceitou
desenvolver o trabalho.
No ano de 2004 teve incio a grupoterapia para familiares nos mesmos dias
e horrios da grupoterapia para portadores. A grupoterapia para familiares ocorreu
durante dois meses, tendo que ser encerrada porque a profissional que desenvolvia
a terapia no pode dar continuidade. Depois desse perodo no foi encontrado
nenhum profissional que pudesse assumir o trabalho voluntariamente.
Em 2005 a grupoterapia para portadores passou a ser realizada em uma
clnica, ambiente mais adequado e com menores interferncias.
Outro problema encontrado foi com relao freqncia dos portadores na
grupoterapia. Devido dificuldade de locomoo dos portadores, os mesmos
dependem de amigos ou familiares para lev-los terapia, a maioria das faltas
ocorre quando eventualmente no podem contar com ningum para acompanha-los.
Alm da dificuldade de locomoo os portadores convivem com mltiplos sintomas
da EM alguns que provocam dor, e necessidade de repouso. Nas sesses de
grupoterapia os portadores tambm faltam por estar em surto, hospitalizados, ou
com dor intensa em algum rgo.
No decorrer de dois anos de grupoterapia os portadores abordaram
principalmente as seguintes temticas:
diagnsticos incorretos e a demora at chegar ao diagnstico conclusivo;
alterao do estado emocional perante o diagnstico de uma doena
degenerativa e incurvel;
dificuldades de enfrentamento diante da imprevisibilidade e progresso da
doena;
falta de apoio familiar;

50
sentimentos de excluso social;
conflitos no relacionamento conjugal;
o estado emocional influenciando a ocorrncia dos surtos
mudanas na auto-imagem;
dificuldades no trabalho e aposentadoria por invalidez.
No processo grupal a manifestao de determinados sentimentos e reaes
reflete a vivncia do indivduo nos grupos sociais de que ele faz parte.
Os sentimentos e reaes de cada indivduo refletem as

influncias sobre ele exercidas por outros indivduos do grupo e
pelo grupo como um todo, por menos conscincia que ele tenha
deste fato. O pequeno grupo teraputico representa tambm, para
os seus membros, outras pessoas em geral ou at mesmo toda a
comunidade. Neste ambiente, o inconsciente social mostra-se
particularmente aberto investigao precisa, com resultados s
vezes surpreendentes. (FOULKES; ANTHONY, 1972, p. 34).
Verificou-se que a grupoterapia um tratamento de grande relevncia para
portadores de EM, no grupo as pessoas encontram iguais sentem-se acolhidas por
estar participando de um grupo que entende o que esto dizendo por passar por
dificuldades semelhantes. Sentem-se vontade para dar sugestes e encorajar o
outro a reagir, fazer novos planos, e nesse processo tambm acabam reagindo. No
grupo encontram a possibilidade de desabafar, chorar, demonstrar fragilidade e
impotncia. O grupo representa simultaneamente seu aconchego e sua fora. De
acordo com Foulkes e Anthony (1972) a fora e amparo fornecidos pela participao
nas atividades de grupos sociais so igualmente obtidos por intermdio de grupos
psicoteraputicos.
CAPTULO 3
A PESQUISA
3.1 PRESSUPOSTOS
Esta pesquisa foi realizada considerando que os aspectos emocionais
podem influenciar uma doena como a EM e que o indivduo no funciona
isoladamente, mas faz parte de um contexto social que pode auxiliar ou dificultar
seu desenvolvimento.
3.2 OBJETIVOS
3.2.1 Objetivo geral
Investigar os aspectos psicolgicos da EM, em portadores da doena que
estejam fazendo tratamento no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM, do
Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.
3.2.2 Objetivos especficos
1. Detectar fatores emocionais da histria de vida dos pacientes que
poderiam estar interferindo na evoluo da doena.
2. Analisar as conseqncias da EM na vida do portador.

52
3.3 MTODO
3.3.1 Natureza do estudo
O trabalho foi realizado atravs de pesquisa qualitativa com o mtodo de
Estudo de Caso e entrevistas abertas.
A respeito da pesquisa qualitativa, Haguette (2000, p. 20) sugere que a
opo que nos apresentada nas metodologias qualitativas, no se configura como
alternativa ao modelo quantitativo, mas como uma urgncia dentro da sociologia,
para aqueles que esto convencidos de que a sociedade uma estrutura que se
movimenta mediante a fora da ao social, individual e grupal. Para a autora, no
h incompatibilidade entre os dois modelos cabendo a cada um, a metodologia
apropriada que melhor se adeqa ao problema a ser investigado.
Conforme Calil e Arruda (2004) o mtodo qualitativo adaptvel s cincias
humanas, sua prtica difere do modelo experimental por adotar outros mtodos e
tcnicas para o desenvolvimento da pesquisa. Assim, o mtodo qualitativo pode ser
definido da seguinte forma:
Busca coletar um corpo qualitativo de dados e informaes sobre o

fenmeno estudado, entendendo-se por qualitativo, aquilo que
exprime qualidade, a caracterstica de um objeto, o modo de ser, sua
natureza e essncia. Por isso, o mtodo qualitativo se adapta
perfeitamente s cincias humanas, j que esta busca estudar o
fenmeno humano que polissmico e repleto de sentidos. (CALIL;
ARRUDA, 2004, p. 188).
Segundo Ldke e Andr (1986) a escolha de determinado tipo de pesquisa,
depende muito da natureza do fenmeno que se quer investigar e tambm depende
das questes que esto sendo formuladas. Portanto, necessrio analisar as
qualidades e os limites de cada metodologia.

53
Para Minayo (1993) a metodologia qualitativa oferece ao pesquisador uma
forma de lidar com dados subjetivos como valores, aspiraes e motivaes.
A respeito do paradigma qualitativo, Guimares, Martins e Guimares (2004,
p. 82), destacam que a realidade construda a partir do quadro referencial dos
prprios sujeitos do estudo, e cabe ao pesquisador decifrar o significado da ao
humana, e no apenas descrever os comportamentos.
Na pesquisa qualitativa a participao do pesquisador de grande
relevncia. De acordo com Grubits e Darrault-Harris (2004) o pesquisador participa
ativamente do processo de conhecimento, por isso deve buscar a compreenso
global da situao estudada, de forma aberta e livre de preconceitos.
[...] o conhecimento no se reduz a uma relao ou listagem de dados

isolados, conectados por uma teoria explicativa, pois o sujeito
observador faz parte do processo de conhecimento e interpreta os
fenmenos, atribuindo-lhes um significado; sendo assim, o objeto no
neutro, possui significados e relaes que sujeitos concretos criam
em suas aes. (GRUBITS; DARRAULT-HARRIS, 2004, p. 110).
Para este trabalho acreditamos que o mtodo escolhido: o Estudo de Caso
permitiu-nos uma reflexo minuciosa e detalhada favorecendo o conhecimento
aprofundado dos participantes estudados.
O estudo de caso caracteriza-se pelo estudo exaustivo de um ou de

poucos objetos, de maneira a permitir o seu conhecimento amplo e
detalhado, tarefa praticamente impossvel mediante outros tipos de
delineamentos considerados. (GIL, 1989, p. 72).
Sobre a escolha do instrumental metodolgico Marconi e Lakatos (2002, p.
31) fazem as seguintes consideraes:
A seleo do instrumental metodolgico est, portanto, diretamente

relacionada com o problema a ser estudado; a escolha depender
dos vrios fatores relacionados com a pesquisa, ou seja, a natureza
dos fenmenos, o objeto da pesquisa, os recursos financeiros, a
equipe humana e outros elementos que possam surgir no campo da
investigao.
54
Um caso, mesmo que parea, nunca ser igual ao outro.
O estudo de caso sempre bem delimitado, devendo ter seus

contornos claramente definidos no desenrolar do estudo. O caso
pode ser similar a outros, mas ao mesmo tempo distinto, pois tem
um interesse prprio, singular. (LDKE; ANDR, 1986, p. 17).
De acordo com Souza e Matos (2004, p. 222) o estudo de um caso pode ser
comparado a uma obrade-arte que merece ser estudada e investigada de maneira
exaustiva. Os autores citam Mecler, Cardoso e Almeida (1996):
O valor de uma obra-de-arte reside no seu significado e, para tanto, o

avaliador deve estud-la considerando o contexto histrico e cultural
no qual foi produzida, assim como, a vida do autor e os meios
tcnicos para a sua realizao. (MECLER; CARDOSO; ALMEIDA,
1996 apud SOUZA; MATOS, 2004, p. 222).
Nas concluses de um Estudo de Caso, podero ser mostrados os mltiplos
aspectos que fazem parte do problema investigado, de variadas formas: narrativa,
descritiva, analtica, com ilustraes, com representaes ou fotografias (GRUBITS;
DARRAULT-HARRIS, 2004).
O Estudo de Caso, portanto, um mtodo relevante para o estudo de
aspectos emocionais, por permitir que a investigao seja feita de forma rica,
aprofundada, e ao mesmo tempo singular, j que os dados obtidos geralmente so
subjetivos.
3.3.2 Local do estudo
O estudo foi realizado no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM do
Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, e as
entrevistas foram feitas na Associao dos Portadores de EM de Mato Grosso do
Sul (ASPEM-MS).
55
3.3.3 Participantes do estudo
Participaram da pesquisa: 1 paciente do sexo masculino e 2 pacientes do
sexo feminino, que fazem tratamento no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM,
do Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.
3.3.4 Seleo dos participantes
A seleo dos participantes da pesquisa obedeceu-se os seguintes critrios:
1. estar em tratamento no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM, do
Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul;
2. ter diagnstico de EM com tempo igual ou superior a 5 anos;
3. residir em Campo Grande;
4. com idade entre 20 e 50 anos.
3.3.5 Procedimentos
A coleta de dados foi feita no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM, do
Hospital Universitrio da Universidade Federal Mato Grosso do Sul, no perodo de
junho a agosto de 2004. O trabalho desenvolvido neste perodo foi de anlise de
pronturios e acompanhamento das consultas.
Iniciou-se pedindo permisso aos mdicos responsveis para fazer a
observao das consultas, visando selecionar os participantes da pesquisa. A
permisso foi concedida. Os mdicos foram cordiais e colocaram-se disposio
para quaisquer auxlio e esclarecimentos durante a pesquisa. No mesmo dia
comeamos a observao.
56
Acompanhou-se um ms (ou seja, quatro dias de consulta, j que as
consultas acontecem uma vez por semana), totalizando dezesseis pacientes
observados durante as consultas mdicas. Deste total, nenhum paciente preencheu
os critrios de seleo.
Percebeu-se ento, que se continuasse a utilizar o acompanhamento das
consultas como um meio de selecionar os participantes da pesquisa, demoraria
muito tempo, levando em considerao que em um ms foram observados apenas
dezesseis portadores de EM.
Resolveu-se dar continuidade coleta de dados, utilizando os pronturios
dos portadores de EM para fazer a seleo. Ao comparecer no setor de pronturios
recebeu-se a informao, de que seria necessrio ter uma relao com os nmeros
dos pronturios a serem pesquisados. Portanto precisaria solicitar a listagem no
setor de informtica do Hospital Universitrio.
Solicitou-se ao setor de informtica, a listagem de todas as consultas feitas
desde fevereiro de 2002 (perodo referente ao incio do funcionamento do Centro de
Diagnstico e Tratamento de EM), at junho de 2004 (perodo de incio da coleta de
dados).
Na listagem, constavam as seguintes informaes: nmero do pronturio,
nome do paciente, sexo, data de nascimento, data da consulta, idade, faixa etria
(especificada por graus: II, III, IV, V, VI, correspondendo respectivamente s faixas
de 10 a 19 anos, 20 a 29 anos, 30 a 39 anos, 40 a 50 anos, acima de 50 anos).
Aps verificar-se a listagem, seguiu-se ao setor de pronturios, com o
objetivo de verificar todos os pronturios naquele dia. Recebeu-se a informao de
que seria possvel pesquisar apenas 20 pronturios por semana e que seria
necessrio solicitar os pronturios com uma semana de antecedncia. A funcionria

57
informou tambm, que estes procedimentos foram adotados devido ao grande
nmero de pesquisadores que comparecem ao setor. Mostrou a sala de estudos
reservada aos pesquisadores: uma sala pequena e organizada.
Para a anlise dos pronturios obteve-se o auxlio de uma acadmica do
terceiro ano de medicina, que se prontificou a ajudar, justificando que tinha cursado
um ano de psicologia e gostava muito dessa rea. Pediu-se autorizao para nossa
orientadora e para o professor da acadmica, que tambm um dos mdicos
responsveis pelo Centro de Diagnstico e Tratamento de EM e ambos
concordaram com a participao da acadmica.
Antes da solicitao dos pronturios foram observados na listagem os
portadores de EM que no preenchiam os critrios de idade (de 20 a 50 anos).
Foram excludos 29 portadores. Sendo 22 pacientes do sexo feminino e 7 pacientes
do sexo masculino.
Tambm foram excludos os portadores que compareceram ao Centro de
Diagnstico e Tratamento apenas uma vez, pois um dos critrios de seleo dos
sujeitos estar em tratamento. Foram excludas 4 portadoras de EM do sexo
feminino: 3 portadoras cujas consultas foram realizadas no ano de 2002 e 1
portadora que realizou consulta em 2003.
Foram excludas trs portadoras de EM que fazem grupoterapia com a
pesquisadora h um ano e quatro meses para evitar-se prejuzo na investigao, por
j conhecer as referidas pacientes e por questes ticas. A excluso foi feita atravs
anlise da listagem com os nomes dos portadores de EM. Ao final, somente 3
portadores preencheram os critrios de seleo.
As entrevistas foram feitas no ms de agosto de 2004, na Associao dos
Portadores de EM de Mato Grosso do Sul (ASPEM-MS).

58
3.3.6 Critrios de excluso
Foram excludos da pesquisa os portadores que tinham outras patologias
associadas EM.
3.3.7 Entrevista no estruturada
O instrumento escolhido para a coleta de dados foi a entrevista no
estruturada (aberta), com a utilizao de um roteiro elaborado previamente pela
pesquisadora para melhor direcionamento das entrevistas.
Para Souza e Matos (2004, p. 235) a entrevista na pesquisa qualitativa um
encontro:
[...] a entrevista na pesquisa qualitativa pressupe um encontro entre

sujeito-pesquisador e sujeito-pesquisado. O primeiro apresenta como
objetivo explcito o de investigar e compreender a realidade do
sujeito pesquisado. Esse outro, foco da investigao, por sua vez,
deve se dispor a falar de si, do seu mundo, de suas percepes e
vivncias.
Conforme Marconi e Lakatos (2002) a entrevista um instrumento bastante
utilizado nas investigaes sociais ou de outros setores de atividades como da
Sociologia, da Antropologia, da Psicologia Social, da Poltica do Servio Social, do
Jornalismo, das Relaes Pblicas e outras.
A entrevista um encontro entre duas pessoas, a fim de que uma

delas obtenha informaes a respeito de determinado assunto,
mediante uma conversao de natureza profissional. um
procedimento utilizado na investigao social, para a coleta de dados
ou para ajudar no diagnstico ou no tratamento de um problema
social. (MARCONI; LAKATOS, 2002, p. 92).
59
De acordo com Ldke e Andr (1986) a entrevista uma tcnica vantajosa
comparada a outras tcnicas, pois a obteno das informaes desejadas
imediata, pode ser feita com qualquer tipo de informante e sobre temas diferentes.
Uma entrevista bem feita pode permitir o tratamento de assuntos de

natureza estritamente pessoal e ntima, assim como temas de
natureza complexa e de escolhas nitidamente individuais. Pode
permitir o aprofundamento de pontos levantados por outras tcnicas
de coleta de alcance mais superficial, como o questionrio. E pode
tambm, o que a torna particularmente til, atingir informantes que
no poderiam ser atingidos por outros meios de investigao, como
o caso de pessoas com pouca instruo formal, para as quais a
aplicao de um questionrio escrito seria invivel. (LDKE; ANDR,
1986, p. 34).
Existem diferentes tipos de entrevista, adotou-se a entrevista do tipo no
estruturada, por ser um instrumento mais flexvel. Acredita-se que a entrevista aberta
permite maior liberdade de expresso aos entrevistados e possibilita o
aprofundamento das temticas pesquisadas. Para Marconi e Lakatos (2002) na
entrevista despadronizada ou no estruturada, a pessoa entrevistada tem liberdade
para responder da forma que melhor lhe convier, uma vez que as perguntas so
abertas.
A entrevista livre ou no estruturada est interessada no discurso
espontneo do entrevistado, possibilitando o fluxo natural de suas idias, segundo
Souza e Matos (2004, p. 231).
Segundo Ldke e Andr (1986) a entrevista no estruturada ocorre sem
imposio, pois no existe uma ordem rgida das questes apresentadas. Durante a
entrevista o participante fala sobre o tema perguntado de acordo com as
informaes que possui. Quando ocorrer um clima de aceitao mtua, as
informaes sero autnticas e significativas.
.
60
3.3.8 Anlise das entrevistas
Para a anlise utilizou-se fragmentos das entrevistas observando-se e
comentando-se os aspectos mais importantes, a partir da reviso bibliogrfica.
3.3.9 Aspectos ticos
O projeto foi analisado inicialmente pelo do Setor de Educao Continuada
do Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul e aps
aprovao, foi encaminhado e tambm aprovado pelo Comit de tica da referida
universidade.
A realizao desta pesquisa seguiu todos os trmites ticos, de acordo com
o que estabelece o Conselho Nacional de Sade, que criou os Comits de tica em
Pesquisa, atravs da Resoluo CNS n 196/96 (10 de outubro de 1996). Tambm
est de acordo com o Conselho Federal de Psicologia por meio da Resoluo CFP
n 016/2000 (20 de dezembro de 2000).
A Resoluo CNS n 196/96 tem como fundamentao os principais
documentos internacionais que emanaram declaraes e diretrizes sobre pesquisas
que envolvem seres humanos.
Os Comits de tica em Pesquisa foram criados para defender os
interesses dos sujeitos da pesquisa em sua integridade e dignidade e para contribuir
no desenvolvimento da pesquisa dentro de padres ticos (FREITAS; HOSSNE,
2002, p. 136).
61
Por se tratar de pesquisa na rea de psicologia, seguiu-se a Resoluo CFP
n 016/2000, do Conselho Federal de Psicologia, que foi criada para orientar e
complementar a Resoluo CNS n 196/96.
A pesquisa foi realizada com o consentimento de todos os participantes, com
documentao de permisso para a pesquisa, de acordo com o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (anexo A), que foi elaborado em duas vias (uma
entregue ao participante da pesquisa e a outra arquivada pela pesquisadora),
assinado por todos, preservando o sigilo das informaes prestadas, e encaminhado
para o Comit de tica.
As entrevistas realizadas sero apresentadas na ntegra em anexo, apenas
para a banca examinadora, porm no ficaro disponveis no volume final, visando a
manuteno do sigilo.
CAPTULO 4
AS MLTIPLAS FACES DA DOENA - ANLISE DAS ENTREVISTAS
4.1 AS ENTREVISTAS
Foram realizadas na ASPEM-MS, trs entrevistas, individualmente,
envolvendo o participante da pesquisa e a pesquisadora. As entrevistas foram
gravadas em fita K-7 e tiveram durao de aproximadamente de 2 horas. Os tpicos
abordados foram os seguintes: histrico da doena, tratamento, aspectos familiares,
religio, trabalho e aspectos psicossociais, conforme especificado no Roteiro de
Entrevista (ANEXO B).
Iniciou-se as entrevistas perguntando-se a acerca do tempo de diagnstico
de esclerose mltipla, dando plena liberdade para os participantes falarem sem a
preocupao de seguir a ordem do roteiro, apenas intervindo quando o assunto
relatado no tinha nenhuma relao com os objetivos da pesquisa, ou quando se
fazia necessrio maiores informaes sobre determinado assunto.
Os participantes demonstraram motivao em participar da pesquisa e
relataram alvio ao trmino da entrevista, referindo sentir-se muito bem por poder
contar sua histria e desabafar (sic).
O estudo envolveu trs entrevistas, sendo realizado com um participante do
sexo masculino (P1) e duas participantes do sexo feminino (P2) e (P3).
Coincidentemente a nossa pesquisa foi feita com um nmero maior de mulheres, isto
ocorreu devido aos critrios de seleo e excluso.
Nessa pesquisa tambm foi confirmada a predominncia do sexo feminino,
ao analisarmos os pronturios do Centro de Diagnstico e Tratamento de Esclerose

63
Mltipla de Mato Grosso do Sul, percebeu-se que: de 98 portadores atendidos 75
eram do sexo feminino e apenas 23 do sexo masculino.
Os participantes possuem as seguintes caractersticas pessoais: cor branca;
idades de 37 anos (P1), 45 anos (P2) e 42 anos (P3); residentes na cidade de
Campo Grande; dois participantes esto afastados do trabalho (P1) e (P3), e o
terceiro (P2) continua a exercer a mesma atividade que exercia antes do diagnstico
de EM; quanto naturalidade um natural do estado de Mato Grosso do Sul, da
cidade de Dourados (P1), e dois de outros Estados, Itaiutaba/MG (P2), e de
Goinia/GO (P3). Com relao ao estado civil, um separado (P1), solteira (P2) e
casada (P3). Fez-se a anlise utilizando fragmentos das entrevistas, que foram
transcritos literalmente (ANEXOS C, D e E).
4.2 O ADOECIMENTO E SUAS CONSEQENCIAS
Para Franco (1998), quando as tentativas do indivduo de sonhar, fantasiar
ou pensar falham, restam a ele, a via orgnica e a ao como possibilidade de
descarga da excitao que no pode ser elaborada psiquicamente. A doena surge
ento, como um meio de manifestar este desequilbrio.
A medicina, com todos os avanos atuais e o emprego de alta tecnologia,
no diminuiu a distncia entre o biolgico e o psquico, sendo necessrio pensarmos
num olhar mais aprofundado e menos tcnico ao sofrimento humano.
De acordo com Ceccarelli (1998):
Em uma poca em que se conhece cada vez melhor o corpo

biolgico, constata-se que, mesmo que a cincia mdica seja capaz
de uma eficincia cada vez maior, o sofrimento psquico do paciente
escapa s possibilidades teraputicas. O sofrimento do sujeito possui
outras coordenadas diferentes das coordenadas da biologia, e o
conhecimento cada vez mais profundo dessa ltima no se
64
acompanha de um melhor conhecimento da primeira. (CECCARELLI,

1998, p. 112).
Com relao ao aparecimento dos primeiros sintomas os relatos dos
entrevistados sugerem que ocorreu de forma inesperada e diferenciada:
[...] Ai, em 92, jogando bola, correndo assim atrs da bola n, de

repente puf, e os caras tiraram sarro, , levanta molenga, mas pra
mim era normal, ta caindo depois ficava com uma dor muscular era
normal, mas voltava a jogar bola, de repente correndo, trupicava e
supuf (barulho da queda) (P1).
Eu tava pra fazer, eu ia numa viagem, num casamento [...] da a noite

uma dor no meu brao e eu no agentei, da doa, doa o brao
direito. E como no dia anterior [...] eu fui pra piscina com meus
sobrinhos [...] e eu peguei ele por aqui, e puxei ele, eu no queria
entrar na piscina n, e puxei ele, e levantei n, a fiz uma fora,
porque ele pesado n. A aquela dor no passou, e eu pensei, deve
ter rompido alguma coisa por causa do esforo Da dor, eu perdi o
movimento. E a mo caa n, como se eu tivesse cado e batia to
forte na minha cama que eu acordava, pensando que algum tinha
encostado na cama, e era meu brao que tinha, que caia. Eu tinha
noo do meu brao, por que procurava, e tentava levantar ele e no
conseguia eu tinha que puxar ele (demonstrando com movimentos)
(P2).
Em 83, eu no sei se foi coincidncia ou no, me deu uma

parestesia: minha boca entortou. Eu estava perto do fogo e pulei na
piscina. Ento deu um choque trmico n, minha boca ficou torta.
Mas como eu sabia que esta parestesia tambm era um sintoma da
esclerose a eu pensei: ah, no! Ento j era o incio. A comeou
assim, com isso depois passou um tempo eu comecei tropear (P3).
A participante (P3), enfermeira, por isso refere que j sabia que a
parestesia era um dos sintomas da EM e ficou preocupada com a possibilidade de
ser diagnosticada como portadora da doena (sic).
Dos primeiros sintomas apresentados at o diagnstico de EM, dois
participantes desta pesquisa tiveram diagnsticos incorretos e foram submetidos a
diversos tratamentos mdicos, ocorrendo uma demora muito grande para o
diagnstico correto. Demora de 10 anos (P3) e 6 anos (P1). Apenas uma
participante (P2), teve o diagnstico correto no mesmo ano da manifestao dos
primeiros sintomas.
65
Da t. Em 93, o problema mesmo foi o surto que deu quando eu

senti a dormncia na perna [...] E nisso questo de uma quadra
assim andando, eu nem senti o chinelo sair do meu p [...] Eu achava
que era choque trmico, porque eu mexia muito com solda, tal e era
muito quente e tinha que tomar um banho pra ir embora. [...].Em 94
tava normal, de repente, , eu tive, o olho esquerdo cegou de uma
vez, s o esquerdo, eu, eu continuei trabalhando assim mesmo, e
no mudou nada, no via nada, quase duas semanas trabalhando
assim mesmo [...] E, repuxou a boca, ficou torta, o nariz.[...] eu
imaginei, derrame n. A eu fui no HU, fazer tratamento l. J tava
indo em posto e no dava nada, ningum descobriu. Me pediu
tomografia, no deu nada. Da ele me passou uma medicao
chamada Tegretol, j ouviu falar?[...] Eles passam pra paciente
neurolgico. A tomei esse neurolgico, fiquei inchado, gordo,
engordei. Mas por coincidncia, ajudou tambm, sumiu. A em 95
fiquei bom. Em 97 comeou de novo. Parecia que eu trupicava [...] A
em 96, 97, a fui no posto e nada. A marquei de novo no H.U., o
mesmo doutor, pediu outra tomografia [...] Da pediu um eletro, eu fui
fazer l no Hospital Evanglico, no deu nada. Da em 97, eu tava
mal, eu tava bem ruim. A foi quando em 98 deu um surto, deu junto
com uma pneumonia n, e eu no agentei mais. Deu pneumonia, fui
pro HU, at que eu acordei de manh, no consegui levantar. A
minha cunhada chamou a ambulncia, fui pra l, fiquei internado. A
l chegou o doutor Pedro Rppel, e falou seu caso, seu caso um
caso que chama-se esclerose mltipla. E ele falou isso sem a
ressonncia! No mata, rara em homem mas no precisa se
preocupar porque no mata. A eu fui fiz a ressonncia na Di
Imagem, a retornei l (P1).
Da fui no ortopedista. O ortopedista mandou eu fazer fisioterapia,

tracionar, no sei o que, pra poder de repente acontecer alguma
coisa. E deu uma semana ele no achou nada e a dor continuava n.
E eu como se ela no existisse tambm. Perdi totalmente o contato,
com a mo, no escrevia, no pegava nada, ela soltava tudo, era
como se ela no existisse no meu corpo [...] A ele me mandou pro
neurologista, a ele fez aquela, meteu agulha em tudo quanto lugar,
fez tudo O ortopedista encaminhou pra um amigo dele, que ele ligou
do consultrio mesmo, j marcou com ele [...] fiquei acho que umas
trs horas no consultrio, o cara fez tudo quanto exame. E no
achou nada, ele falou assim oh, s com a ressonncia magntica,
ele no achou nada, no tinha nenhum aparelho n. A eu fui pra So
Paulo, eu e minha irm e eu daquele jeito, desesperada pra saber o
que que tava acontecendo, da fui eu e a minha irm, ficamos l,
fomos na, na, naquele hospital l da Beneficincia Portuguesa, a at
eu fazer os exames, carssimo, foi quase 1000 reais (P2).
[...] a toma a medicao, passa, a voc vai para o neurologista, vai

para os mdicos, a voc v o diagnstico que eu tive n, de
inclinao de vrtebra, a passa n, voc toma outra medicao.
Ocorre outra vez, outra parestesia2, mas sempre assim, indo ao
mdico e ele fala: inclinao de vrtebra, depois: reumatismo no
sangue, depois: deficincia de vitamina B1, sabe cada um falava
2
Desordem de origem nervosa caracterizada por alucinaes sensoriais e anormais; aberrao da
sensibilidade. (MAIA, 1995, p. 672).
66
uma coisa. Depois de muito tempo eu fiquei sem enxergar, fui no

neurologista, o neurologista disse: Ah, voc ta com toxoplasmose.
Ento assim, a tratava mas nada! E a voltavam os sintomas de
novo. Ento, o dia que eu cheguei a descobrir, foi quando eu tava
enxergando n, quando eu cheguei a ir ao mdico eu voltei ao
normal, n, e passei no oftalmologista, voltei a enxergar, fui em So
Paulo para fazer a ressonncia porque na poca em Goinia no
tinha, a deu o diagnstico l: esclerose mltipla! (P3).
Os diagnsticos incorretos revelam a falta de conhecimento e preparo por
parte dos profissionais da rea de sade em relao EM. Conseqentemente, nos
casos estudados, a demora do diagnstico contribuiu para a exacerbao dos
sintomas e das seqelas produzidas pela doena.
Estima-se que um em cada 20 portadores da doena tem diagnstico
incorreto e o nmero de doenas a ser lembrado no diagnstico diferencial muito
extenso (FERREIRA; MENDES, 2005).
A EM uma doena considerada crnica, progressiva e incapacitante,
sendo assim, a situao em que vivem os portadores muito preocupante, pois o
diagnstico rpido e correto colaboraria para o tratamento adequado, prevenindo a
rpida evoluo da doena e permitindo ao portador uma melhor qualidade de vida.
Perguntou-se sobre os sentimentos e reaes diante do diagnstico de EM,
observou-se que as reaes dos participantes foram diferentes:
Ah! Pra mim foi um baque, n. Por que hoje voc ta bem e amanh
voc no sabe se voc vai ter EM, ento pra mim no foi fcil no [...]
Ah, eu senti (silncio), porque minha famlia um pessoal meio [...]
Foi um baque, porque tipo assim, depois que a minha ex-mulher me
deixou, me deixou invlido, da eu pensei, eu no sou ningum! A
me veio isso, a primeira coisa. A fui l morar com meu pai [...]
chegando l eu j pensei em fazer loucura n? Em dar um tiro n!
[...] antes de ir l pra fora eu olhei, tava carregada. Eu tinha
imaginado eu vou aqui, ou por aqui, eu pensava (fazendo gestos
apontando para o ouvido e para a boca). Porque meu pai, nesse
intervalo tinha sado, fiquei, tava olhando pro cachorro assim e
pensando [...] nesse momento eu acho que foi enviado, porque eu
sou meio ateu, porque no sou pessoa que acredito, a ele, um
amigo meu n, passou. A n, nesse intervalo, eu pensando em fazer
loucura com a minha vida, ele passou, n [...] Vamo na igreja? Hoje a
noite? Falei no, no to bem, da ele entrou chegou conversou e eu
67
me abri com ele, e a primeira pessoa que eu to falando sobre isso

depois dele voc. Ento da ele me pegou, me levou pra igreja e
ns ficamos l o dia inteiro, almocei l. Voltei pra casa, seis horas
tomei um banho, eu vou esperar voc. Ele era meu companheiro,
tipo um anjo de guarda [...] Ajudou muito, porque se ele no tivesse
chegado aquele dia, se ele no tivesse chegado, no sei se eu tava
aonde hoje (P1).
Foi em 96. Foi em novembro. Em dezembro eu tava com o

diagnstico [...] pode ir tranqila pra sua viagem e eu fui embora,
peguei o avio eu e uma amiga n! Se acontecer alguma coisa voc
avisa pra mim, e eu fui embora! Fiquei uma semana l e ele me ligou
me receitou os remdios n, que corticide n. Ele perguntava para
o neurologista, o neurologista passava pra ele, e ele passava por
telefone pra minha me e minha me passava por telefone pra mim.
(rindo) Olha, foi uma confuso! [...] Na praia (rindo). A j voltei tudo
ao normal, mas s dormindo o dedo (faz referncia perda de
sensibilidade no dedo). A voltei, ah no, vamos fazer fisioterapia, por
que eu no segurava. A eu tomei cincia do que era a doena. A
n, o que que a gente pode fazer? No tem cura? Ele falou no! Ih! E
agora? [...] Olha, eu no procurei pensar o que que essa doena
podia me causar. Eu achava que eu tinha que seguir assim: ca,
quebrei uma perna, ento vamos recuperar essa perna quebrada
sabe, ento assim que eu penso. Eu comecei a fazer tudo o que
me mandavam, os mdicos falavam faz isso, e eu sou muito certinha,
seguia aquilo risca (P2).
Foi em 80, uns dez anos depois eu fiquei sabendo do diagnstico

certo.[...] a eu sei que uma doena incurvel, mas assim, eu fiquei
contente em saber o que eu tinha porque a partir do momento fica
mais fcil voc lidar com o problema no ? Agora esse negcio de
ficar tipo assim, de galho em galho, cada mdico te fala uma coisa,
isso ruim porque parece que no tem como voc dar continuidade
ao tratamento n? Toma a medicao indicada, ensina a medicao
certa. Agora a hora que aparecem os surtos vou direto ao
neurologista, ele sabe que eu j sei o que eu tenho, t conformada.
Tem que conformar n? (P3).
Para (P1), o impacto do diagnstico da doena foi grande, gerando
problemas na relao conjugal e levando o participante a pensar em suicdio.
De acordo com Kantor (2004) a notcia recente do diagnstico pode levar o
portador a sentir-se frustrado, desmotivado, triste, com muitas incertezas diante do
futuro. Alm de sofrer fisicamente, surgem sentimentos de excluso social, e
incompreenso das pessoas diante dos sintomas da doena que nem sempre so
aparentes.
68
Conforme Balsimelli (2005) a maioria dos portadores tem dificuldade de
aceitar o diagnstico, ocorrendo a intensificao das manifestaes emocionais tais
como: sentimentos de culpa, raiva, pesar e perda. Estas manifestaes podem ser
destrutivas se no ocorrer a elaborao pelo paciente levando-o a fixar-se nelas.
A participante (P2) estava de frias e no as interrompeu por causa do
diagnstico, reagiu de forma ambgua, tentando no pensar no que a doena
poderia causar (como se nada tivesse mudado) e por outro lado seguindo risca
todas as recomendaes mdicas para melhorar.
De acordo com Kantor (2004) muitas vezes o portador de EM pode reagir
como se nada tivesse acontecido, negando a realidade para defender-se da dor que
sente. Depois de algum tempo geralmente se recupera e encontra meios saudveis
de conviver com a doena, refazendo seus planos baseando-se na nova realidade.
(P3) relata ter ficado feliz quando soube do diagnstico, demonstrando
maior segurana em lidar com um problema conhecido, j que demorou dez anos
para ter o diagnstico definitivo.
A partir do momento em que as limitaes se tornam explcitas, o

paciente tende a incorporar o sentido criativo da vida retomando suas
atividades e respeitando suas limitaes. Deste modo lentamente
consegue redirecionar o trabalho, as amizades, a famlia, o estar no
mundo. (BALSIMELLI, 2005, p. 149).
O processo de adaptao da EM um processo lento e contnuo que ocorre
desde os primeiros sintomas at o diagnstico e prognstico. Neste perodo
acontece uma confuso interna, pois o paciente sabe que algo no est bem com
ele. Porm, difcil traar as etapas emocionais pelas quais o portador ir passar,
tendo em vista a variabilidade dos sintomas e a progresso diferenciada da doena
(BALSIMELLI, 2005).
69
Ao perguntar-se sobre a obteno de informaes a respeito da doena,
obteve-se as seguintes respostas:
[...] trs itens: desmielinizante, irreversvel e progressiva.

Desmielinizante na parte dos neurnios. E progressiva. O que eu
sei isso [...] Eu leio muito. E teve uma vez que no consultrio do
doutor Pedro Rppel, ficou meia hora comigo, pra eu nunca
desesperar, ter sempre uma esperana, tal, tal, que uma pesquisa
muito prolongada [...] ento ele foi como um psiclogo ele foi,
conversou bem comigo (P1).
S do mdico. E eles no passam muito, eu leiga e eles falam, falam

e eu tambm no entendo nada. E eu procurei ficar nessa tambm
sabe? [...] Hoje eu sei que a EM, ela, o termo cientfico,
desmielinizando os nossos neurnios, que a passa de, para de
passar as mensagens. Por exemplo: eu quero movimentar no sei o
que. Ento essa parte a, s tambm. Eu sei que , as imunologias
eu no tenho, quer dizer, eu no posso correr o risco de pegar uma
gripe, eu no posso correr o risco de ter algum rgo com o
funcionamento mau. A eu tenho que manter a minha sade dez! [...]
a hora que eu vejo que as pessoas que to com crise, como uma
amiga minha teve, eu entro em parafuso n. Aconteceu com ela pode
acontecer comigo, lgico! [...] Eu prefiro no saber. uma fuga
lgico! (P2).
Eu nunca levei muito a srio sabe, eu leio, s que no gosto de ler

sempre a respeito da doena, porque a eu fico deprimida porque eu
sei que tem paciente que t na cadeira de rodas, t cega. Mas no
gosto de pensar muito no, porque se eu pensar da eu deprimo, eu
sei que ficar deprimida para o problema horrvel (P3).
O entrevistado (P1) comentou que o conhecimento da doena muito
importante (sic). As entrevistadas (P2) e (P3) referiram no gostar muito de falar
sobre o assunto. Como se no pensar, no falar e no saber fizesse o problema
(doena), parecer menor ou deixar de existir. Estes aspectos revelam a negao3 do
problema devido dificuldade de lidar com a impotncia diante do mesmo.
Quando a doena est nos estgios iniciais, recm diagnosticada, a negao
comum, e s vezes pode ser til. Mas ser prejudicial ao paciente se este
3
Negao: processo pelo qual o sujeito, embora formulando um dos seus desejos, pensamentos ou
sentimentos at ento recalcados, continua a defender-se dele negando que lhe pertena.
(LAPLANCHE e PONTALIS, 1991 p. 293).
70
mecanismo continuar por um perodo prolongado, podendo resultar em episdios
depressivos e de ansiedade (SULIVAN, 1993).
Para Bates e Moram (2000) de grande relevncia que o portador esteja bem
informado sobre a doena, e os profissionais devem oferecer todas as informaes
necessrias, para benefici-lo.
Conforme Sullivan (1993) o profissional dever estar sempre atento para o
estado de sade do paciente informando-o sobre os aspectos mais importantes, com
o cuidado de basear-se em experincias bem sucedidas para a manuteno da
esperana teraputica.
4.3 TRATAMENTO
De acordo com a experincia com portadores de EM verificou-se que a
maioria dos portadores da doena iniciam o tratamento tomando um tipo de
medicao e de acordo com o nmero de surtos e a evoluo da doena, a
prescrio da medicao vai sendo modificada.
Os participantes desta pesquisa tambm tiveram algumas alteraes
relativas ao tipo e quantidade de medicao adotada:
[...] a fiz tratamento, fiquei vinte dias tomando um soro l, tipo um,
uma quimioterapia n, s que no caiu o cabelo no [...] no H.U.,
mesmo, aquele lquido vermelho, a todo dia eu fazia. A eu sa,
comecei a tomar Interferon: 3 milhes, a depois fui pra 6, depois
fui pra 9 [...] e agora t 12.[...] (P1).
Em 97 eu comecei. Porque eu fui na neurologista n, em maro

por a, ela tirou o corticide, disse que tinha que dar um tempo, de
certo pro organismo expelir, tudo, todo o medicamento (rindo), eu
nem perguntei. A ela passou, eu passei pro Rebif trs milhes, a
do trs milhes, da do trs milhes [...] A passou pro seis
milhes, eu acho que o laboratrio no est mais fabricando os
trs milhes. E como era o mnimo, eu passei a tomar o seis
milhes trs vezes por semana n, como sempre tava e at hoje
(P2).
71
Eu tomo trs vezes por semana. Eu comecei com 3 milhes,

depois passou pra 6, na medida que os surtos foram aumentando,
foi aumentando pro mais forte, hoje eu estou com 12 milhes, que
o mais forte. Mas o mdico t achando que eu t tendo muitos
surtos. Ento eu estou esperando pra ver se eu tenho outro surto
porque da ele vai ter que mudar a medicao. Uma outra
medicao que no seja interferon (P3).
A medicao mais utilizada para o tratamento de EM geralmente injetvel
(interferon), que pode estar associado a outros medicamentos dependendo do caso.
O interferon pode ser aplicado por um profissional qualificado. Porm, geralmente os
portadores aprendem a forma correta de aplicao e passam a aplicar sozinhos a
injeo. Perguntou-se aos participantes sobre a rotina de aplicao das injees e
obteve-se as seguintes respostas:
Paracetamol. Tomo meia hora antes, depois aplico minha vacina.

Segunda, quarta e sexta [...] antes era em farmcia. Hoje eu que
aplico. mais confivel. Aplico onde tem mais carne, aqui, aqui nas
gordurinhas (fazendo gestos) (P1).
Eu, uma injeo normal. Ela, dizem que di, de vez em quando ela
arde, eu no tive reao nenhuma, eu no tive roxo na pele, que teve
uma amiga minha que deu, eu nunca tive nada. Eu me aplico, porque
eu viajo. Eu no gosto de ser cobaia dos outros, prefiro ser eu (P2).
Porque eu sou enfermeira n, ento eu aplico a injeo [...] Olha, eu

tomo e no sinto nada, nada, nada, quando eu injeto. Na bula voc l
e outras pessoas dizem que tem muita febre como se voc tivesse
uma gripe, ento o corpo, sabe uma reao de uma gripe, e eu no
sinto nada (P3).
Tomar as injees, uma duas ou trs vezes por semana, um ato que faz
parte da rotina dos portadores da doena, que em alguns casos aprendem a aplicar
a injeo e sentemse mais seguros em aplicar do que depender de uma terceira
pessoa.
Todos os participantes preferem fazer a auto-aplicao da injeo. Talvez
por estar mais seguros e autoconfiantes aps o longo convvio com a doena, ou
devido s experincias negativas do diagnstico que demorou, da falta de confiana

72
no outro. Tambm pode-se pensar na dificuldade de expor o corpo a uma pessoa
estranha, na dificuldade de locomoo e nos custos cobrados para a aplicao.
Conversou-se com os participantes a respeito de outros tratamentos alm
dos tratamentos medicamentosos e eles responderam da seguinte forma:
Fisioterapia e fonoaudiologia [...] fao h 2 anos. Fao fono uma vez

por semana e fisioterapia duas; e to esperando uma vaga na UCDB
pra hidro [...] Agora tambm to na terapia ocupacional [...] T sendo
muito bom (P1).
Ah, fiz aquele, at hoje eu no sei o nome daquilo (rindo) a eu tava

l assim amassando (demonstrando com gestos). Pesquisadora:
Terapia Ocupacional? P2: ! Fiz um bom tempo, no sei precisar
quanto tempo. Fiz tudo que mandavam (P2).
Mas eu sou muito acomodada, meu problema maior esse. Eu sei

que a gente tem que fazer hidroginstica, quanto mais voc fica a toa
pior . Parece que seu corpo no reage, seno tem que fazer
caminhada, fazer ginstica, mas eu acredito que, no penso muito
nisso no (P3).
As participantes (P2) e (P3) revelam em seus depoimentos a falta de
conhecimento sobre a doena e o despreparo emocional para o enfrentamento da
mesma. Caractersticas de negao do problema esto presentes em seus relatos.
Para (P2) fazer tudo o que mandavam, sem saber o que estava fazendo e
por que estava fazendo, demonstra claramente o estado de alienao em relao
doena.
Tambm (P3) revela em sua fala, um estado de alienao, desesperana e
falta de motivao, quando diz que acomodada, que o corpo no reage, mas
que no pensa nisso. No lembrar da doena, no pensar nela, no fazer nada
para melhorar, mesmo sabendo que deveria, remete a uma situao de negao do
problema, como meio de evitar o contato com o real que amedronta, que assusta,
que incurvel e progressivo. Ento melhor fazer de conta que ela (a doena) no
existe.
73
Apenas um participante (P1) faz tratamento fisioterpico e fonoaudiolgico
h dois anos e comeou a fazer terapia ocupacional recentemente (janeiro de 2005).
Perguntou-se por que demorou quatro anos para iniciar os tratamentos
complementares, (P1) respondeu desta maneira:
Eu no pensava nisso. Porque a esclerose mltipla trs itens:

desmielinizante, irreversvel e progressiva. Ento eu desanimei [...]
Eu achei que o que tinha que acontecer ia acontecer [...] Nunca
ningum me explicou nada. Eu morava no orfanato, no tive nem pai
nem me perto de mim pra me dar apoio (P1).
A inatividade prolongada pode levar alienao e ao desespero, reduzindo
os desejos do paciente interagir com o meio (SULLIVAN, 1993).
O sentimento de abandono, a falta de apoio familiar, a falta de informaes
precisas sobre a doena e sobre os benefcios que poderiam ser alcanados com os
tratamentos complementares, parecem ter prejudicado muito o participante (P1).
(P1) demorou muito para saber o diagnstico correto, depois que soube
ficou durante quatro anos apenas com o tratamento medicamentoso. Provavelmente
se tivesse sido esclarecido e tivesse a oportunidade de fazer outros tratamentos
poderia ter sofrido menos com as seqelas da doena e certamente teria maiores
chances de controlar a EM e ter melhor qualidade de vida.
Os tratamentos feitos por (P1), acontecem no Hospital So Julio. (P1) faz
os tratamentos neste hospital porque mora com o pai que hanseniano, eles moram
na Vila da SIRPHA, ento o hospital disponibiliza um veculo para buscar os
pacientes em casa e levar de volta aps o tratamento (P1), comentou que se no
fosse por este benefcio no estaria fazendo os tratamentos, pois tem dificuldade
para locomover-se e anda com andador (sic).
Nenhum dos participantes fez referncia a encaminhamento psicolgico. As
primeiras informaes sobre a doena e os tratamentos necessrios so geralmente

74
transmitidas pelos mdicos, mas nem todos acreditam na relevncia do tratamento
psicolgico e de outros tratamentos complementares, to importantes quanto o
tratamento medicamentoso.
O entrevistado (P1) comeou participar da grupoterapia oferecida pela
ASPEM-MS quinzenalmente, esteve presente em duas sesses, mas depois parou
de ir. Perguntou-se a ele sobre os motivos do afastamento (P1), refere que passou
algum tempo morando na casa do irmo em Dourados, mas depois voltou a Campo
Grande e foi morar com o pai. Porm no pode participar, pois dependia de auxlio
para a sua locomoo e no podia contar com a ajuda dos familiares, que
geralmente no estavam dispostos a leva-lo at a associao (sic).
A participante (P2) comentou que recebeu vrios telefonemas da ASPEM-
MS convidando-a para participar das reunies da associao, mas no sabia que
associao oferecia grupoterapia para os portadores.
(P3) disse que no sabia da existncia da associao, pois morava em
Campo Grande h pouco tempo.
Ambas referiram que preferem no ter contato com portadores que estejam
em pior estado, para no pensar no que pode acontecer com elas no futuro.
A hora que eu vejo as pessoas que to com crise como uma amiga
minha teve, eu entro em parafuso n. Aconteceu com ela pode
acontecer comigo, lgico! [...] Eu fiquei super mal n. Por isso que eu
no vou muito, porque o meu psicolgico vai a zero (P2).
J aconteceu de eu ver uma pessoa na cadeira de rodas. Mas no

muito bom no, porque eu saio pensando, ser que um dia vou ficar
assim desse jeito, ento melhor eu ficar afastada disso? Ser que
certo eu pensar assim? (P3).
(P2) justificou que as reunies acontecem no sbado tarde e que
geralmente neste dia tem trabalho no Centro Esprita.

75
(P3) comentou que no costuma sair muito de casa e que sbado tarde
dia do marido jogar basket e no poderia tira-lo da atividade que ele mais gosta para
lev-la a associao (sic).
Para (P2) e (P3) o medo de confrontar-se com a progresso da doena, faz
com que se afastem do contato com outros portadores, com isso acabam afastando-
se tambm das possibilidades de melhor conhecer a EM, de se tratar e
principalmente de aprender a evitar maiores seqelas.
Conforme Balsimeli (2005, p. 150) o contato dirio do paciente com a
imprevisibilidade da progresso da doena e a variabilidade dos sintomas leva
freqncia maior de manifestaes emocionais comparada populao em geral.
A psicoterapia um tratamento de extrema importncia e pode auxiliar o
portador e os familiares na adaptao nova realidade, ajudando-os a ter mais
nimo, esperana, levando-os a reagir diante das dificuldades.
Quanto s expectativas referentes ao tratamento e cura, os participantes
relataram:
Quero ficar dormindo e acordar, comer e viver assim. Porque essa

expectativa de eu correr nunca mais [...] correr, curar, essas coisas,
trabalhar. A expectativa zero [...] Pessoa vem me falar que cura, eu
sou muito mais um mdico, do que qualquer pastor, alguma coisa.
Eles so assim, porque eu vejo, eu leio; na parte bblica que quem
passou aqui foi Jesus que chegava tocava no brao dele e curava.
Agora o ser humano, qualquer, vai ter o poder de curar? S se for um
doutor formado, vai l e faz uma operao [...] agora acreditar no
homem que cura, assim vem colocar a mo na minha cabea, isso
da no (P1).
Quando eu penso na doena e eu no penso muito no, porque eu

procuro no pensar, eu penso o seguinte, se eu continuar do jeito
que eu to, eu to bem graas a Deus, levando minha vida normal [...]
No me preocupo pelo seguinte, eu penso assim que a cincia t a
mil n. Ta vindo cada coisa a, porque o cncer de pele j tem cura,
ento eu acho que a EM, a hora que acontecer! E se acontecer e eu
no estiver viva n, no caso demorar muito, mas eu acho que j ta
pra solucionar esse problema. Ento eu tenho esperana, que
algum vai achar! Faz isso aqui que vai ser curado, entendeu?! Eu
tenho essa esperana com certeza! (P2).
76
Olha, as evolues so to lentas n, eu falo assim, quanto ao

estudo de EM, ento eu, no que eu sou desanimada, porque
assim, quando tiver uma soluo pra isso, capaz que eu no teja
viva sabe, ento no acredito muito no, que seja uma coisa rpida,
porque as pesquisas so demoradas, dez, quinze, vinte anos ento
eu sei que eu vou levando isso, at o resto da minha vida, tomando
interferon ou outra coisa mais forte, dependendo do meu estado n
(P3).
Apenas uma entrevistada demonstrou possuir grande esperana (P2). O
entrevistado (P1) no tem esperana de curar-se. J para (P3), parece que o fato
das pesquisas serem demoradas, no lhe deixa muito confiante de que alguma
descoberta cientfica acontea enquanto estiver viva.
4.4 O RELACIONAMENTO FAMILIAR
A respeito do convvio familiar, o participante (P1) reside atualmente com o
pai, que portador de hansenase e sua sade tambm inspira cuidados. A
participante (P2), mora com os pais, e a participante (P3) reside com o marido e dois
filhos.
Ao perguntar-se sobre o relacionamento familiar atual obteve-se as
seguintes respostas:
Eu acho eles muito distantes de mim [...] Gostaria que fossem mais
atuante, n [...] Eu no sei, porque eles tem a famlia deles e eles
tem que prestar ateno na famlia, penso comigo, no que eu
desejo mal pra ningum, hoje eu, amanh pode ser um filho seu
[...] E eu acho que no obrigao, mas se meus irmos fizessem
alguma coisa assim, oferecessem n. Vai precisar de alguma coisa,
eu no tava assim (P1).
super dez, bem bom mesmo. Muito bom (P2).
, bom. Familiares mais distante, porque eles moram em

Goiansia e eu moro em Goinia, estava morando em Goinia (P3).
77
(P1) vivenciou muito cedo diversas situaes de abandono. Quando o pai foi
diagnosticado como portador de hansenase, foi abandonado pela esposa (me de
P1), aps algum tempo o pai que precisava internar-se para fazer o tratamento
deixou o participante e seus irmos em um orfanato (P1) permaneceu neste local
dos 10 aos 18 anos. Depois alugou um quarto e foi morar sozinho. Casou-se, teve
uma filha, foi diagnosticado como portador de EM, e segundo (P1), sua esposa
abandonou-o por causa da doena foi um baque, porque tipo assim, depois que a
minha ex-mulher me deixou, me deixou invlido, da eu pensei, eu no sou
ningum! (sic).
Para Kantor (2004) as seqelas motoras aparentes que geram
incapacidades fsicas, afetam a auto-estima e trazem sentimentos de excluso
social, pois o portador sente-se muito diferente dos outros.
Atualmente (P1) parece sentir-se abandonado tambm pelos irmos e
acredita que poderia estar melhor caso fosse ajudado por eles. Aps sua separao
morou com os irmos, ficando um tempo na casa de um, depois na casa de outro,
referindo ser meio nmade. Agora mora com o pai e ambos necessitam de
cuidados especiais (P1) comenta que ele e o pai dividem as atividades domsticas
de acordo com o que cada um consegue fazer diante de suas limitaes (sic).
De acordo com Blackford (1992) e Segal e Simpkins (1993, apud Bates e
Moran 2000) o profissional deve estar atento em relao s capacidades fsica e
psicolgica dos familiares ou cuidadores, que muitas vezes querem ajudar e no
possuem as condies necessrias. Destacam ainda que se a pessoa for um idoso
ou criana os cuidados devem se redobrados neste sentido.

78
A situao de (P1) inspira cuidados, o pai idoso e hanseniano, moram
apenas os dois, ambos precisam de ateno especial em vista do atual estado em
que se encontram. Um cuida do outro mesmo sem ter condies para isso.
(P1) refere que recebe do INSS, que est encostado e judicialmente
aguardando um reajuste de salrio. As despesas da casa tambm so divididas. O
pai aposentado, mas ainda trabalha como guarda, segundo (P1), o mesmo est
bem de sade, at anda de bicicleta. Faz tratamento no Hospital So Julio
apenas quando ocorre piora e isto geralmente acontece quando o pai deixa de tomar
a medicao, da vai pro hospital, melhora e deixa de se cuidar de novo.
Perguntou-se a (P1) qual a sua opinio sobre a hansenase:
uma doena que tem cura. diferente da minha! Antes era difcil
de tratar. Hoje em dia em todo lugar tem tratamento para
hansenase, at nos Postos de Sade tem (P1).
Tambm perguntou-se para (P1) se ele gostava de morar na vila onde
moram os hansenianos e se no tinha preconceito em relao a eles.
Eu gosto de l. L bom. [...] Quem sou eu pr ter preconceito. Olha

o meu estado! muito pior. No tenho preconceito no (P1).
Ao indagar (P1) sobre algum tipo de preconceito dos hansenianos em
relao ao seu estado de sade, disse que no tinham preconceito..
No. Porque eles nem sabem o que eu tenho. No conhecem a

minha doena. So pessoas simples (P1).
(P1) parece estar identificado4 com os hansenianos, como se fosse um
deles. Mora em um local que prprio para portadores de hansenase, faz os
4
Identificao: processo psicolgico pelo qual um sujeito assimila um aspecto, uma propriedade, um
atributo do outro e se transforma, total ou parcialmente, segundo o modelo desse outro. A
personalidade constitui-se e diferencia-se por uma srie de identificaes (LAPLANCHE e
PONTALIS, 1991, p. 226).
79
tratamentos no hospital que eles fazem, utiliza a mesma conduo dos hansenianos
para ir e voltar do hospital. Gosta de morar l, gosta das pessoas que moram l.
Talvez tenha encontrado neste grupo de pessoas parte do apoio desejado, e sinta-
se fazendo parte de um grupo social que o acolheu como um dos seus.
(P1) parece sentir-se protegido pelo fato dos hansenianos no saberem da
doena, protegido do preconceito e da discriminao. De acordo com Goffman
(1963) o estigmatizado pode ficar inseguro em relao maneira como as outras
pessoas o identificaro e pela maneira que ser tratado por elas.
Para (P2) o relacionamento familiar muito bom, solteira, mora com os
pais, informa que sempre recebeu e ainda recebe muito carinho dos mesmos. Diz
que em sua casa tem seu prprio espao, que s vezes considera que um pouco
chata, mas que os familiares respeitam-na, chegando at mesmo a mim-la (sic).
(P3) comenta que o relacionamento familiar bom, porm o contato com
seus pais e demais familiares no freqente por morarem em outra cidade. Em
Campo Grande seu vnculo restringir-se ao marido e dois filhos.
Quando perguntou-se a respeito de mudanas no relacionamento familiar
aps o diagnstico de esclerose mltipla, os entrevistados foram unnimes em
responder que no ocorreram mudanas, mas que os familiares no esto bem
informados sobre a doena:
J, acho que j era distante. Ns fomos largados assim, fomos

criados num internato, cinco [...] que eles no conhecem, eles no
sabem. . V eu assim, mas no sabe como . Que deveria ter uma
pessoa pra falar com eles tal, como . Jamais eu aceitei o que ta se
passando. Acho que eu no queria, no quero isso. S isso. Minha
famlia no sabe o que . O que ta se passando (P1).
No, no teve. Normal eles, eu sou uma pessoa que por no ter
casado, cuido dos sobrinhos, eles so muito apegados comigo [...]
Mas eles tambm no tm conscincia do que a doena. Eu acho!
Se eles conversaram, conversaram com a minha cunhada que
mdica, e eu no sei o que ela passou pra eles (P2)
80
Eles no conheciam o problema n, meu pai, minha me tambm, foi

um impacto quando eles perceberam que eu no estava enxergando
de novo n, mas quando eu fiquei sabendo o resultado mesmo, eu j
tinha voltado ao normal. Eu fui pra So Paulo, meu pai ficou super
preocupado, quando ficou sabendo do problema, mas eles no
conheciam o caso, ningum nunca tinha ouvido falar em EM. Ento
me vem arrastando a perna assim, acham que uma coisa simples,
ningum liga muito com uma coisa dessas assim. Quando em
casa, a diferente n, quando pai e me to sempre presentes, a
percebe, mas pras pessoas de fora, de fora, (pausa) nunca pensei
muito nisso no, sabe, o que que eles acham, o que que eles
pensam (P3).
O entrevistado (P1) comenta que a relao familiar j era distante antes
mesmo de ser diagnosticado, que no houve mudanas. Revelou o desejo da famlia
ser informada por algum a respeito da doena, demonstrando o desejo de obter
mais ateno dos mesmos atravs desse ato. Tambm se mostrou ressentido diante
da atitude de descaso da famlia.
O diagnstico de uma doena grave ou de uma deficincia pode levar a
famlia a uma crise. As reaes dos familiares so variadas podendo ocorrer
superproteo, negao, descaso ou abandono. A pessoa divergente pode ser at
mesmo excluda do grupo familiar.
[...] passa a ser vista como gerador de problemas para o grupo

familiar, sendo dificilmente aceita e considerada participante ativa
das relaes familiares. Isto a leva a uma posio isolada e
marginal, que pode se transferir para as outras situaes sociais
de que venha participar (escola, vizinha, etc). (AMIRALIAN, 1986,
p. 48).
Ainda de acordo com Amiralian (1986) a orientao aos familiares muito
importante, pois a atitude adequada da famlia propiciar ao indivduo um
autoconceito realista e uma inter-relao mais cooperativa.
De acordo com Andreoli (1997) necessrio que se oferea ao portador
tratamentos em clnicas multidisciplinares que possuam apoio psicolgico e
aconselhamento familiar.
81
Para as entrevistadas (P2) e (P3) a situao inversa no sentido de estarem
recebendo a ateno e o carinho desejados. De forma que no demonstram
interesse em conversar claramente com a famlia sobre a doena, como se ao tocar
no assunto proibido fossem modificar a situao vivida atualmente. Novamente
possvel verificar aspectos de negao da doena, j mencionados anteriormente
em relao a ambas e tambm os possveis ganhos secundrios obtidos atravs do
adoecimento.
4.5 RELIGIO: O SAGRADO INTERMEDIANDO A IMPOTNCIA
De acordo com Kian (2003, p. 68), a igreja enquanto instituio teve e ainda
tem forte influncia sobre o modo de pensar e agir, no relacionamento com as
pessoas, o local que procuram ajuda do Onipotente para as suas lamentaes
frente s suas impotncias.
O homem levado a confrontar-se com o transcendental. Todos

somos colocados perante a questo de nossa existncia. O
homem normal enfrenta o problema da totalidade, do absoluto, de
que ele mesmo depende exatamente porque experimenta sua
limitao, sua temporalidade. Neste instante, abre-se para ele
tambm a presena de algo que o envolve, algo que o transcende
pelo simples fato da vivncia da prpria existncia limitada. [...]
Exatamente atravs da inteligncia o homem sente, descobre sua
prpria limitao e, ao mesmo tempo, intuitivamente conta com
algo mais profundo e universal, algo absoluto, existe fora dele.
(BENK, 1981, p. 74).
Com relao crena religiosa identificamos as seguintes observaes:
Hoje mesmo eu no sou de nenhuma no. Tenho a bblia l em casa,

mas no simpatizo com nenhuma [...] Eu era catlico. Quando eu
morava no internato eu era catlico. At coroinha eu j fui [...] Eu me
considero ateu. Atualmente considero [...] Eu acredito muito na
medicina! A medicina pra mim, se no fosse ela! [...] Mas se voc
partir pro lado da medicina, voc olhando as reportagens da
medicina, eu to mais pro lado da medicina. Tanto que se me
chamarem pra ser uma cobaia l, eu vou (P1).
82
Olha, eu freqento, nos dias de passe, so dois dias de passe, eu

vou nos dois dias, so trs, porque no sbado tem e eu tambm, eu
dou o passe magntico, que s passando energia. Eu no sou
mdium, de incorporao. Ento eu fao todo esse trabalho, eu dou
os passes e estudo, na quinta feira tem o estudo, quer dizer (rindo)
eu no saio do centro. No mas por que? Eu no tenho o que fazer,
eu vou ficar em casa assistindo novela, ento eu prefiro usar meu
tempo nisso a. Eu no casei, no tenho marido pra cuidar, no tenho
nada, e eu no fao nada na minha casa, ento eu acho que l eu to
colaborando mais do que se eu ficasse em casa n. Ento eu
freqento segunda, sexta e quinta feira tem estudo, no sbado tem
os passes das crianas, eu vou direto (P2).
Catlica. No sou aquela praticante, sabe assim, de viver em igreja,

mas procuro ir todo domingo missa, no sou muito praticante no.
Mas gostaria de ser. Sabe daquelas convictas (P3).
Em muitos casos, a religio acaba sendo a nica soluo e o nico conforto
para quem no tem mais nenhuma esperana real. Ento, o sagrado, o supremo, o
subjetivo, parece ter o poder de realizar fantasiosamente todos os desejos e
solucionar todos os problemas.
Diante de uma doena crnica e reincidente, que a cada novo surto pode
produzir seqelas inesperadas e irreversveis a religio em determinados casos,
pode configurar-se como a nica alternativa vivel. O doente que j buscou
inmeros meios para curar-se da enfermidade pode encontrar na religio o conforto
e a esperana de melhorar. A mesma f que em determinadas situaes pode
alienar o indivduo em outras pode ser o nico caminho para que o mesmo no
desista de viver, mantendo atravs da f, a esperana de que no futuro estar
melhor.
A vivncia mstica revela um encontro do indivduo com uma realidade
misteriosa, segundo Boff (1994 apud VERSSIMO, 2004, p. 171):
A mstica revela, por sua vez, um sentido originrio de sair de si,

que traz luz uma faceta fundamental da nossa existncia.
Encontramos e reencontramos o xtase mstico, o sair de si, na
arte, no encantamento amoroso, na religio com o sagrado, na
solicitude para com o outro. Nestas formas o indivduo se esquece
e mergulha em uma identidade profunda e ntima com uma
83
realidade misteriosa, que no reduz a ele e que tem algo a mostrar

para ele.
Logo que surgiu a minha doena eu fui em esprita, aquele doutor

Fritz, eu fui, fui em outras (P1).
[...] foi o meu esteio, que me amparou eu acho [...] . assim.

Qualquer stress que eu tenho eu converso n, com a dirigente da
casa e ela me pe num passe especial [...] Porque a gente tem altos
e baixos [...] Mas eu vou te falar um negcio, (falando em tom de voz
mais baixo) alm do tratamento fsico, eu fiz um tratamento espiritual.
Eu levei a religio junto com, isso te d um equilbrio psicolgico,
entendeu? Ento, eu j freqentava essa religio, continuei
freqentando, tomava passes especficos n, no meu caso. Ento eu
acho que isso me equilibrou tambm psicologicamente (P2).
Porque voc procura a igreja mais, Deus n, nos momentos mais

difceis. que nem quando eu to de surto l, a, eu fico mais
tranqila de ta l lendo a bblia [...] Ento porque assim, s nos
momentos difceis que voc vai l a bblia? (respondendo a prpria
pergunta) . Ontem mesmo eu abri l, pouquinho. Voc l, mas no
l com aquele fervor. Mas que coisa esquisita n, no gosto de
pensar nisso. Mas mais ou menos assim, mas eu procuro ficar
mais perto de Deus [...] Eu acho que Deus est sempre comigo,
porque ele sempre me tirou dos surtos [...] acho que no de graa
que voc recebe as coisas, ento eu acho que ele ta sempre comigo
[...] E eu procuro estar sempre com ele (P3).
Benk (1981), fazendo referncia a Jung, comenta que as religies do
mundo ajudam o homem a realizar seu processo de individuao, servindo de
suporte e orientao.
(P1) parece ter se decepcionado com as religies, na medida em que
buscou a cura para sua doena e no alcanou seu objetivo. Demonstra
ambigidade ao falar de Deus e de sua f. Provavelmente encontrou algumas
solues para a EM a partir dos tratamentos realizados, por isso que justifica sua
crena na medicina.
(P1) que refere ser ateu, menciona a presena de Deus ou algo supremo
interferindo na sua vida em alguns momentos da entrevista:
[...] ento eu acho que alguma coisa tocou nele e disse: acompanha
esse homem, n (P1).
84
Pesquisadora: Mas a questo de movimento, de pegar objetos tem?

P1: Isso graas a Deus eu tenho.
[...] bom, alegre, conversando comigo, graas a Deus, que essa
semana se prolongue (P1).
No caso de (P2) a crena to intensa a ponto de acreditar que o seu
estado de sade atual se deve 100% religio que segue:
eu acho. E colocaria 100%. 100%, tanto que nunca mais eu tive

crise nenhuma constatada nos exames de ressonncia (P2).
Neste caso, por meio da f em sua religio, pde manter a esperana de ser
curada. Atravs da participao em um grupo estruturado e acolhedor, encontrou
apoio e diversos motivos para dar continuidade suas atividades e reestruturar sua
vida.
Conforme Bittencourt (2004) o efeito placebo pode chegar at 40%,
justamente pelo efeito que a auto-induo psicolgica tem sobre os mecanismos
imunolgicos da doena. Sendo assim, quando o portador se envolve com alguma
forma de tratamento pode melhorar muito.
(P3) atravs de seu relato demonstra ter f e acreditar que Deus tirou-a dos
surtos. Em alguns momentos refere que gostaria de ser mais aplicada religio,
freqentar mais, ler mais a bblia, como se tivesse devendo algo, sentindo-se
obrigada a retribuir as graas alcanadas.
Para Benk (1981, p.74) na busca de explicaes para a prpria existncia o
homem conduzido a buscar algo que seja transcendente e absoluto.
O homem levado a confrontar-se com o transcendental. Todos

somos colocados perante a questo de nossa existncia. O
homem normal enfrenta o problema da totalidade, do absoluto, de
que ele mesmo depende exatamente porque experimenta sua
limitao, sua temporalidade. Neste instante, abre-se para ele
tambm a presena de algo que o envolve, algo que o transcende
pelo simples fato da vivncia da prpria existncia limitada. [...]
Exatamente atravs da inteligncia o homem sente, descobre sua
prpria limitao e, ao mesmo tempo, intuitivamente conta com
algo mais profundo e universal, algo absoluto, existe fora dele.
85
4.6 TRABALHO
Dos entrevistados, dois no esto mais trabalhando nas atividades que
estavam anteriormente, (P1) que trabalhava com esquadrias est afastado devido
doena e aguardando deciso judicial para aumento do salrio, (P3) enfermeira,
trabalhava em um hospital, afastou-se do trabalho inicialmente devido doena da
filha, e depois por causa da sua doena e da mudana de cidade. Entretanto (P2),
que administradora de empresas e trabalha num rgo pblico, nunca deixou de
trabalhar.
T encostado [...] mas a questo judicial, meu salrio nunca

acompanhou o salrio mnimo [...] S penso que o dia que eu
receber a, deixo tudo pra minha filha, no quero nada [...] Do que eu
era, eu sou, da minha atividade perdi, metade da atividade que eu
era perdi. Eu nunca tive nada, mas tudo o que eu ganhava eu
usufrua do que eu ganhava, gostava de viajar, fazer as coisas, ia pra
So Paulo, ia pra Santos, ia pra Recife, ia l pra Alagoas. Curti muito,
com meu trabalho n? Curti bastante (P1).
Trabalho [...] oito horas [...] de segunda a sexta. A eu fico me

questionando, que esses dias eu tava em crise at pensei em me
aposentar sabe, mas eu acho ruim, no quero me aposentar [...]
gosto do meu trabalho (P2).
De licena [...] sete meses j, minha filha teve encefalite, eu entrei de

licena. Eu tive um surto, a ela teve doente, a eu tive licena por
acompanhamento, ento assim, fiquei uns sete meses afastada,
ento foi juntando tudo, ento faz um tempo que eu estou sem
trabalhar [...] Agora eu me afastei por causa da mudana (P2).
Dos trs participantes (P1) parece ter sido o mais prejudicado. Vrios
fatores podem ter levado-o ao comprometimento atual: provavelmente devido
demora do diagnstico correto, o tempo que ficou sem nenhum tipo de tratamento,
as situaes de abandono que vivenciou e a falta do apoio familiar, podem ter
levado o paciente ao estado de invalidez que se encontra.
A participante (P3) est de licena por tempo indeterminado e parece ter se
acomodado com esta situao.

86
Nos relatos da participante (P2) que nunca deixou de trabalhar, nota-se que
gosta do trabalho que realiza e apesar de ter pensado em alguns momentos de
crise, em aposentar-se, no pretende deixar de trabalhar.
Atualmente (P1) e (P3) esto restritos s atividades domsticas e parecem
estar adaptados a esta situao.
Cozinho [...] lavo loua. Coloco assim, tem um banquinho que meu
pai fez l, no d mais, cansei, eu sento, descanso sento um pouco,
levanto de novo. S no limpo casa por que no tem como. Passar
roupa tambm no d, e lavar roupa no d, ajudo meu pai (P1).
(P1) refere gostar de cozinhar, porm tem dificuldade para permanecer em
p, devido fraqueza que sente nas pernas, dentro de casa anda com bengala e
apoiando-se nas paredes. Ao sair de casa, faz uso do andador. Estas dificuldades
impedem-no de realizar determinadas tarefas.
Os estudos mais recentes sobre alteraes neuropsicolgicas indicam que
43 a 65% dos portadores de EM podem apresentar problemas neuropsicolgicos.
Entre eles esto as dificuldades relacionadas ao trabalho e as interaes sociais, por
exemplo: dirigir um veculo, preparar uma refeio, entre outras (BALSIMELLI 2005).
A cognio uma das reas atingidas pela EM sendo afetadas geralmente
as seguintes funes: memria; ateno e concentrao; comunicao; velocidade
de processamento de informaes; raciocnio abstrato e resoluo de problemas;
capacidades espaciais visuais; funes executivas (LA SOCIEDADE NACIONAL DE
EM DE E.E.U.U., 2004).
(P3) est com a sua vida restrita aos domnios do condomnio onde mora, e
s atividades do lar. Mas difere de (P1) por possui uma situao financeira estvel,
secretria para tomar conta dos servios domsticos e por no passar por privaes
financeiras (sic). No entanto, permanece em um estado de alienao diante da vida.
No busca informaes, no faz nenhum tipo de tratamento, no participa de

87
nenhuma atividade grupal, de associaes, curso individual, enfim, nada que
preencha seu tempo e auxilie na superao das dificuldades encontradas aps o
adoecimento.
Olha, eu sou to acomodada, super tranqila. Eu fico por conta dos

meninos, moro em condomnio fechado, ento o condomnio fechado
pequeno, ento voc tem vizinho dum lado pro outro, sempre
conversando com algum, e minha vida s isso (P3).
Perguntou-se sobre o desejo de voltar a trabalhar, as respostas foram
divergentes no sentido de que para (P1) o que impede a limitao fsica e a falta
de oportunidades (sic), enquanto que para (P3) diferente, parece que no quer
perder o vnculo empregatcio, porm, no existe mais o desejo de voltar ao
trabalho.
[...] tem pessoas que acham que a gente assim porque quer, no
porque eu quero, jamais. Tem muitas pessoas que falam assim. Eu
preferia ganhar uma moeda por dia do que estar desse jeito, preferia
ficar o dia inteiro suando e correndo (P1).
Eu s me afasto do trabalho nos surtos. Ento como eu no quero

perder o emprego, a eu to sempre renovando essa licena. E
tambm porque eu to sempre em surto n, sempre tomando
corticide, a a minha diretora mesmo acha que eu tenho que ficar
afastada por um perodo por causa do corticide. E tambm voc
no tem condio de ta, ficar arrastando pra l e pra c no posto
mdico. Ou qualquer outro lugar fora da sua casa, porque fica ruim
mesmo [...] Ter que arrumar outro emprego aqui, e depois de tanto
tempo de licena, no consigo me ver mais num hospital de novo [...]
eu acho que trabalho, muito trabalho, muita responsabilidade exigir
muito do portador [...] porque eu j t sabe, agora t achando bom
ficar em casa (P3).
Na anlise dos relatos dos participantes, fica claro que (P2) permaneceu no
trabalho e no possui seqelas aparentes por ter sido diagnosticada logo que os
primeiros sintomas apareceram. Foi medicada e deu continuidade ao tratamento
conforme recomendado. No fez psicoterapia por no ter sido encaminhada e por
no saber dos benefcios que poderia alcanar. Mas teve parte do apoio psicolgico
88
necessrio atravs da participao assdua no Centro Esprita e das orientaes
feitas pela presidente do Centro nos momentos em que a portadora sentia-se mal. A
participao neste grupo ajudou muito no equilbrio emocional de (P2). Outro fator
de grande importncia foi o apoio familiar que ela teve. Todos estes fatores
certamente auxiliaram no desempenho profissional da referida portadora.
4.7 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
Questionamos sobre os sentimentos em relao a ser portador de EM:
Do que eu era tem muita diferena (silncio) No fcil no! Tem

horas que eu fico pensando e eu penso, porque comigo [...] porque
voc v, tem gente que faz mal n, e ta saudvel, rouba, mata. E eu
nunca fiz isso. De repente eu, logo eu? (P1).
O comentrio de (P1) demonstra que o portador busca uma resposta para o
seu adoecimento, esto presentes tambm a frustrao e o sentimento de culpa.
Como se tivesse sendo punido por algo que no fez. Tambm est presente a
mudana da auto-imagem e o luto da pessoa que fora e no mais.
De acordo com Kantor (2004) faz parte de um psiquismo saudvel
reconhecer situaes tristes e reagir de acordo com elas. Pensar no passado,
buscar razes para o que aconteceu e julgar que est sendo punido por algo que fez
ou ainda negar o que est acontecendo, so etapas pelas quais os portadores
podem passar.
Neste perodo de reavaliao de sua vida, o portador geralmente passa por
um perodo de reflexo e entristecimento. Pode desenvolver depresso se no
conseguir refazer seus planos baseados na nova realidade (KANTOR, 2004).

89
De acordo com Silber (2004) a depresso pode ser entendida como um
estado de atividade anormal do crebro que se ativa tanto por tenses externas
como por alguma enfermidade subjacente. Na EM existem muitos fatores que
podem desencadear a depresso, incluindo a dor, os efeitos da enfermidade na
famlia, as dificuldades no trabalho, os fatores econmicos.
Conforme Angerami-Camon (2001) a depresso uma resposta saudvel
que ocorre para sinalizar a necessidade de buscar algo que melhore seu equilbrio
existencial. Para Balsimelli (2005) alguns estudos confirmam que o risco de
depresso maior em portadores de EM do que em no portadores.
importante diferenciar a depresso de outros estados emocionais como
angstia, temor desespero, tristeza natural. Pois a tristeza que ocorre em situaes
de perda, luto ou frustrao, no depresso (FEIJOO, 2001).
(P1) refere que no teve depresso:
No! S pensei em tirar minha vida! [...] porque minha ex-mulher

separou de mim por causa disso (da EM). Ela no entendia e no
entende a doena.
No possvel afirmar se (P1) teve ou no teve depresso neste perodo.
No pronturio mdico deste paciente no consta nenhuma informao sobre
depresso.
A participante (P2) respondeu da seguinte forma sobre seus sentimentos a
respeito de ser portadora de EM:
Tem dias que eu estou maravilhosamente bem, a da disso, eu t

assistindo televiso e at choro com a cena que aparece, quer dizer,
eu acho que esse troo. Fica oscilante, , se alguma pessoa fala
alguma coisa, qualquer movimento que te faz, te, te, se te despreza
voc sente de uma forma meio revoltada, se te agrada demais voc
chora porque acha que no merece tanto, entendeu? Ento eu achei
que essa doena te pe muito sensvel. Por que eu era muito assim:
p, p, eu no ligava muito do lado sentimental, ento eu voltei a
medir at minhas palavras com as pessoas para no mago-las.
Porque eu me sinto magoada com certos tipos de, de entendeu? E
eu comecei a pensar tambm nas outras pessoas (P2).
90
(P2) demonstra em seu relato a dificuldade de lidar com a instabilidade
emocional, gerada pela EM. Tambm refere ter mudado a forma de pensar e reagir
diante de determinadas situaes e pessoas, por ter se tornado mais sensvel.
Pelo fato de o processo de adaptao ser interminvel, o portador

pode passar vrias vezes por perodos de luto e tristeza ou quando
h remisso dos sintomas, de alvio e alegria. A variabilidade
emocional um dos desafios mais significativos que o portador de
EM enfrenta em sua vida. (BALSIMELLI, 2005, p. 150).
A parte do crebro responsvel pelo controle das emoes e sua
manifestao exterior o lobo frontal. Os pacientes que tem leses causadas pela
EM nesta zona podem sentir mudanas, normalmente imprevisveis, que podem
estar relacionadas ou no com a emoo experimentada (SILBER, 2004).
A participante (P3) parece no saber identificar seus sentimentos:
Normal, pra mim no tem diferena nenhuma, mas s vezes o meu

marido fala assim pra mim, ele fala, que eu uso a minha doena pra
certas coisas, e eu fico assim, ser? Sabe, s vezes eu fico assim,
ah, porque eu li da fadiga, a eu falo nossa! Ento por isso que eu
estou to cansada? Mas achei que era preguia, mas no, EM, d
fadiga! Mas s vezes ele fica falando que eu to usando minha
doena por causa disso (P3).
Mesmo comentando que no tem diferena nenhuma, (P3) logo em
seguida, relata as diferenas e menciona um sintoma comum na esclerose mltipla:
a fadiga. Depois comenta sobre a atitude do marido.
Para Kantor (2004) a sensao de fadiga, mesmo sem ter feito esforo
nenhum, interfere nas tarefas rotineiras. Isto pode gerar descrdito e incompreenso
das pessoas que convivem com o portador, por referir cansao sem aparentar estar
cansado.
91
Pode-se observar neste caso, como a falta de informao dos familiares
pode interferir na vida do portador. A falta de conhecimento gerou incompreenso
por parte do marido e frustrao da participante.
As informaes sobre a doena e o enfrentamento da mesma, so de
fundamental importncia para que o portador tenha equilbrio emocional e uma vida
integrada.
O psiclogo um profissional de extrema importncia em todo o processo
pelo qual passa o portador de EM. Na psicoterapia possvel estimular o paciente a
ser mais ativo e mais assertivo. Tambm pode auxiliar o portador nas dificuldades de
entender e falar sobre a doena com os amigos e familiares. Pode ajudar o paciente
na reestruturao de sua vida aps o diagnstico de EM enfatizando as
possibilidades atuais e colaborando para que o portador refaa seus planos
baseados na nova realidade.
Conversou-se com os portadores sobre discriminao:
A gente passa n [...] Um dia desses mesmo, tinha uma pessoa que
mora l perto da casa do meu pai, tava tirando uma da minha cara
Anda logo cara [...] fica fazendo corpo mole, tipo assim, essas
coisas, tirando um barato n, pula a, ou: corre! [...] a eu cheguei
falei pra ele: poxa! Voc tem que prestar ateno no que voc fala!
(P1).
Nunca senti porque ningum sabe que eu tenho. Essa parte a eu

nunca senti nada porque ningum sabe mesmo. Porque se olhar pra
mim eu no tenho nada [...] porque eu s conto pras pessoas que se
aproximam muito de mim (P2).
No, nenhum (P3).
O participante (P1) exemplificou uma situao discriminatria da qual foi
vtima, e apesar de ter se chateado com a situao, conseguiu reagir diante da
mesma.
92
Nota-se a dificuldade das pessoas de aceitarem a doena (deficincia), que
no caso de (P1), aparente. Geralmente a no aceitao passa pela desinformao.
A falta de informaes precisas sobre a EM pode gerar inmeras fantasias e idias
equivocadas sobre a doena, sendo assim, o portador precisa aceitar e entender a
nova realidade para ter segurana e conseguir se relacionar com os outros.
Para o portador poder se recuperar e manter uma sensao de

confiana, e de que controla a prpria vida, muito importante que
a pessoa com EM esteja informada sobre a enfermidade. Copiar
informaes, falar com outros portadores e perguntar aos
especialistas de EM, so maneiras de obter uma grande
quantidade de informaes. Os indivduos tambm podem sentir
uma sensao de controle e participar de forma ativa nas decises
mdicas se for consciente dos tratamentos disponveis, das
estratgias de controle de sintomas, dos direitos legais e
financeiros, dos grupos de apoio mutuo e dos recursos de apoio.
(STRITTMATTER, 2004, p. 8).
Verificou-se nessa pesquisa que os pacientes, os familiares e tambm a
populao, necessitam de informaes sobre a doena. A divulgao da EM de
forma detalhada englobando os principais sintomas da doena, tipos de tratamento,
locais de tratamento, diagnstico, prognstico, aspectos emocionais entre outros,
facilitariam a compreenso da doena, tanto por parte dos profissionais, quanto por
parte da populao em geral. A divulgao nos principais meios de comunicao,
em hospitais, em clnicas e postos de sade, seria de grande relevncia, pois a EM
no uma doena rara. Atualmente considerada uma das principais doenas
neurolgicas que acometem o adulto jovem.
As participantes (P2) e (P3) negam que tenham sido discriminadas, porm
nenhuma delas possui seqelas aparentes. E referem que poucas pessoas sabem
que so portadoras da doena. Talvez no comentam, justamente por medo do
preconceito.
Perguntou-se sobre mudanas na forma de ser tratados, os participantes da
pesquisa referiram algumas mudanas:

93
[...] hoje tem muitos caras que se oferecem pra me ajudar, que so
amigos. Igual esse cara que me trouxe hoje, eu tava l ele me
ofereceu carona. Esse cara ta sempre me ajudando, mas s que
ruim a gente ficar sempre pedindo, pedindo (P1).
[...] eu sinto assim que eles tem uma, eles me paparicam um pouco,
entendeu? Mas toda a vida eles j foram assim (P2).
[...] mas todos ficam preocupados, sabe assim, as pessoas mais

chegadas; quando eu to em surto. Mas depois sabe, eles percebem
que logo eu t boa (P3).
As respostas indicam que os entrevistados recebem ateno dos familiares,
amigos ou vizinhos em funo da doena. Apenas a participante (P2) no deixa
muito claro se os cuidados da famlia so devido doena ou no. Anteriormente
esta participante referiu no ter certeza sobre o conhecimento da famlia a respeito
da gravidade da doena.
De acordo com Frankel (1994) o funcionamento psicossocial da famlia pode
ser alterado diante da EM. Muitas famlias, mesmo sentindo o impacto da doena,
tambm conseguem lidar bem com ela e ajudar o portador. As reaes podem variar
muito de famlia para famlia, de acordo com a cultura, religio, valores e crenas
pessoais.
Na EM os surtos, ocorrem de forma inesperada e quando isto acontece,
geralmente agravam o estado de sade do portador ocorrendo um maior
comprometimento do estado geral do indivduo e produzindo seqelas muitas vezes
irreversveis.
Conversou-se com os entrevistados sobre a causa dos surtos. Indagou-se
se os surtos que tiveram ocorreram aps algum acontecimento marcante ou
problema emocional. Os participantes referiram no lembrar de nenhum problema
emocional que possa ter desencadeado os surtos. Apenas a participante (P3),
referiu acreditar que pudesse haver alguma relao entre o estado emocional e os
94
surtos, ressaltando que no a nica causa, que outros fatores podem estar
relacionados.
No. A nica coisa que eu lembro foi do mosquito da dengue, depois

da pneumonia que foi quando descobriu, mais isso a, tanto que
eu, s eu sei o que se passa quando voc tem um surto terrvel
mesmo. Totalmente perde a fora pra tudo. Mas dos surtos assim,
no lembro no (P1).
Olha, no lembro, porque esse negcio, eu fiquei na minha cabea.

A nica coisa que eu lembro que eu ia viajar e no dia seguinte de
madrugada, e me deu essa dor de madrugada e eu falei que eu no
ia mais [...] tava bem, no tive nada. Eu pensei, de repente
aconteceu alguma coisa que me magoou n, sei l eu, mas no.
Tentei lembrar, mas no consegui (P2).
Eu acredito que sim. Mas o surto no acontece somente por causa

do estado emocional [...] eu nunca percebi nada, que veio o surto
porque na semana eu tava muito estressada. s vezes pode at ter o
surto por causa de uma infeco que voc tem, que pode apresentar
(P3).
Acredita-se que o estado emocional influencia significativamente a EM. Na
maioria dos relatos dos participantes, observa-se claramente que o estado de sade
geral melhor nos participantes que esto mais equilibrados emocionalmente, do
que naqueles que no esto.
Solicitou-se ao mdico responsvel pelo Centro de Diagnstico e
Tratamento de Esclerose Mltipla que fizesse uma avaliao do estado de sade
geral dos trs participantes da pesquisa, atribuindo-lhes valores de 0 a 10. Os
resultados foram: 7,0 para (P1) e 8,5 para (P2) e (P3).
(P1), sofreu muito no decorrer da doena, passou por perodos de intensa
instabilidade emocional, e a doena foi progredindo. S depois de sentir-se
amparado pelo pai, pela comunidade onde vive, pela ASPEM-MS e pelos
tratamentos (medicamentosos e complementares), foi possvel manter a doena sob
controle. Apesar de todas as dificuldades que enfrentou, atualmente demonstra estar

95
bem emocionalmente, buscando alternativas para melhorar em diversos aspectos de
sua vida.
A participante (P2) que teve maior apoio e equilbrio emocional no abdicou
de nenhuma das atividades que realizava antes de adoecer. Esta portadora teve
apoio familiar, apoio do grupo religioso, apoio dos colegas que sabem da doena.
No deixou de trabalhar e deu continuidade sua vida.
(P3), est bem atualmente de acordo com a avaliao mdica, mas em seu
relato refere no poder voltar a trabalhar devido aos sintomas da doena, alm de
apresentar um quadro de apatia diante da vida.
Na opinio dos participantes os surtos podem no ter influncia direta do
estado emocional, mas os participantes pouco conhecem a doena e talvez no
saibam relacionar o estado fsico com o mental.
Perguntou-se aos participantes sobre o conhecimento da ASPEM-MS e a
participao dos mesmos nas atividades da associao.
(P1) informa que foi um dos primeiros participantes da associao. Foi
convidado pela fundadora da associao para participar, pois a mesma tinha sido
sua mdica quando ele morava no orfanato, e ficou sabendo que ele tinha EM (sic).
Comenta que acha importante participar da associao e d sugestes a respeito do
que falta melhorar:
Eu no tenho nada que reclamar [...] eu queria mais. Ter um prdio

prprio, uma conduo [...] por exemplo: hoje tem reunio, vamos
passar na casa de todos os portadores, vamos trazer eles pra
reunio [...] Eu tenho o passe livre e tudo, com direito a
acompanhante, mas pra mim levantar num degrau, pra erguer a
perna, pra chegar em casa e andar duas quadras, as minhas foras,
vai perdendo, as minhas pernas, eu arrasto a perna (P1).
Atualmente a ASPEM-MS, no possui sede prpria, funciona na casa da
presidente da associao. A associao no dispe de muitos recursos. Recebe da

96
prefeitura R$500,00 e cobra dos participantes uma mensalidade simblica, mas
mesmo assim o ndice de inadimplncia alto. Duas profissionais de sade
desenvolvem trabalho voluntrio junto associao, uma psicloga e uma
fisioterapeuta.
A sugesto de (P1) sobre a associao adquirir uma sede prpria e um
veculo para buscar os portadores, mostra que alm de se preocupar com a
resoluo de seu problema (P1) est envolvido com a associao e pensando
tambm em beneficiar os outros associados.
A participante (P2) comentou que recebeu alguns telefonemas da ASPEM-
MS convidando-a para participar das reunies mensais. Justificou que as reunies
acontecem no sbado tarde e que geralmente neste dia tem trabalho no Centro
Esprita.
(P3) comenta que chegou em Campo Grande pouco tempo e no tinha
conhecimento da ASPEM-MS. Refere que no costuma sair muito de casa, que no
sbado tarde o marido joga basket e no iria tir-lo de sua diverso predileta para
lev-la s reunies. Ambas referiram que preferem no ter contato com portadores
que estejam em pior estado do que elas, para no pensar no que pode acontecer
com elas no futuro.
Para Goffman (1963 p. 22), quando falta o feedback saudvel do
intercmbio social quotidiano com os outros a pessoa que se auto-isola
possivelmente torna-se desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa e confusa.
Perguntou-se aos participantes como se sentiam nas consultas sendo
observados por aproximadamente 10 acadmicos de medicina no Centro de
Diagnstico e Tratamento de Esclerose Mltipla do Hospital Universitrio da
Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, e obtivemos as respostas abaixo:

97
Como cobaia? Eu gosto! Porque bom eles aprenderem, quem sabe

um deles pode descobrir a cura para a EM. Nem que no seja pra
mim. Nem que demore, mas gosto de poder ajudar (P1).
Para (P1) o fato de estar participando das consultas com acadmicos
assistindo, parece que mantm a esperana de encontrar a cura. Ou porque neste
tipo de situao sente-se visto, cuidado, acolhido, por pessoas que podem ajud-lo,
ao contrrio das diversas situaes de abandono que j vivenciou.
[...] uma vez tinha que estar l seis e meia pra consulta e eu s
consegui chegar oito horas, porque eu tinha que esperar ter vaga,
um rolo l. [...] mas a hora que ele me atendeu eu comecei a chorar,
fiquei com tanto medo de perder a consulta, porque se no consultar
no pega a medicao. [...] a eu fico nervosa porque no vou
conseguir pegar a medicao, o mdico no vai me atender, tem que
preencher o papel, sabe, isso me deixou nervosa! [...] O Dr. A 5 ele
me disse assim: porque voc no toma um ansioltico? S que ele
nem chegou a prescrever. Ento assim, eu tenho que ficar
tranqila,acho que isso me atrapalha. Eu no sei como que eu fao
para ficar tranqila (P3).
Mais uma vez verificou-se a importncia do equilbrio emocional e a
necessidade da interveno psicolgica. A situao relatada pela portadora
demonstra o despreparo psicolgico do profissional que a atendeu.
(P3) em seu relato anterior comentou que no tem buscado informaes
sobre a doena, justamente devido ao medo tem da doena progredir. Num
momento em que ela desestruturou-se emocionalmente, o profissional que a
atendeu, no buscou entender o que estava ocorrendo com a paciente, ou no
soube lidar com a situao. Poderia ter feito um encaminhamento para tratamento
psicolgico, mas no fez. Limitou-se a perguntar porque a portadora no tomava
ansioltico, mas tambm no prescreveu esta medicao. Se este tipo de situao
ocorre num centro de referncia, possivelmente poder ocorrer em outros servios
mdicos.
5
O nome do profissional fictcio para preservar o sigilo das informaes prestadas.
98
(P3) no foi encaminhada para psicoterapia, mas referiu algumas
dificuldades de lidar com a doena, de no conseguir ficar tranqila.
O Centro de Diagnstico e Tratamento de EM, no possui psiclogo em sua
equipe. O coordenador do Centro comentou que tem inteno de estruturar o servio
de psicologia e fisioterapia, por consider-los muito importantes (sic).
Tendo em vista que a sexualidade faz parte dos relacionamentos sociais,
abordaremos a seguir esta temtica.
A respeito do crculo de amizades e da forma de se relacionar com outras
pessoas, perguntou-se aos entrevistados se ocorreram mudanas aps o
diagnstico de EM:
No. [...] L perto de casa, o povo gosta muito de truco, ento fica
jogando at altas horas, gosto de truco! Ento tenho uns amigos l
(P1).
No mudou. [...] Mas assim, s os meus amigos mesmo que sabem

e no entendem muito o que que EM. Do meu servio quem sabe
meu chefe, os meninos que eu trabalho ali na secretaria, algumas
pessoas sabem, porque eu no tenho nada n, nada aparente
(P2).
Nenhuma, nenhuma (P3).
Observou-se que os participantes desta pesquisa no demonstram ter
dificuldades nem sentimentos de isolamento resultantes da doena. A participante
(P2) demonstra que no houve mudana na forma de ser tratada, possivelmente
devido ao desconhecimento da doena por parte dos amigos e colegas de trabalho.
Para Kantor (2004, p. 5) a insegurana em relao ao desempenho
profissional e a dvida entre comentar ou manter segredo sobre a EM geram
frustrao e deixam o portador triste e sem motivao.
(P1) comenta que no sentiu diferena nas amizades depois do adoecimento,
mas foi morar na Vila da SIRPHA depois de ter sido diagnosticado, encontrando
99
pessoas amigas neste local. Talvez tenha sido acolhido, porque estas pessoas j
convivem com o preconceito relativo hansenase.
(P3) diz no sentir diferena nas amizades depois do diagnstico de EM mas
neste caso difcil de avaliar, j que diz que sai pouco de casa e no tem muitas
amizades (sic).
Conversou-se com os participantes a respeito do relacionamento ntimo. O
relacionamento a dois faz com que o indivduo entre em contato mais ntimo com
seu corpo, podendo atravs deste contato sentir-se amado e valorizado; ou enxergar
suas frustraes e temores.
(rindo) T bom! [...] a namoradinha vem de longe! [...] eu no sei o

que passa com ela por l, sei que aqui a gente fica de boa. E assim
vai. Antes eu mentia pra ela que era acidente. Hoje em dia ela sabe
[...] eu mostrei pra ela ler as reportagens, sempre tenho livros l n,
v como ela , se vale a pena, se acha que contagiosa. E ela no
teve preconceito no (P1).
Eu acho que a nica mudana que teve comigo o seguinte: a

minha vida normal, trabalho normal, minha vidinha rotina, eu toda
vida gostei de rotina, viajo nas minhas frias,eu gosto de viajar,
continua igual. No teve mudana. Mas eu acho assim, se algum se
aproximar de mim, um parceiro, eu no quero compromisso, eu acho
que uma das causas foi isso, porque eu no sei o meu futuro [...]
ento eu sempre procuro manter a distncia, eu acho que a nica
parte que mudou foi nesse relacionamento a dois [...] Por causa da
EM [...] Antes no era assim. Ah eu era pegajosa antes. Assim eu
tinha um relacionamento, eu queria s pra mim, segurava, voc
entendeu? Depois da EM no. Eu j fico, se tiver me ligando, eu no
quero saber, sabe? E isso o medo, eu sinto que o medo [...] Por
exemplo, meu relacionamento ntimo, s vezes eu arrumo um
paquera e falo, ai meu Deus do cu! A hora que eu comeo falar
(rindo muito), bem isso pra espantar mesmo sabe? (P2).
No, nada. s vezes eu no quero mas preguia mesmo, sabe,

no to com vontade, (rindo) no que nem homem, qualquer hora
isso mesmo, d preguia. s vezes voc faz por fazer n, s vezes
bom, n, (rindo) vamo acabar logo com isso (rindo), vamo fazer logo
a fica livre. Ento no mudou no, pra mim a vida normal, o que eu
fazia antes eu continuo fazendo o tempo todo Por exemplo: as vezes
eu, sexo, eu gosto mas no , tem mulher que louca n? Aquele
negcio que tem que ser todo dia. No. Uma vez por semana ta bom
demais e olha l. s vezes, a eu fico lendo e parece que interfere
em alguma coisa no ? Muda alguma coisa (P3).
100
No caso de (P1) o medo de no ser aceito, fez com que mentisse a respeito
de sua doena. Somente quando se sentiu seguro na relao, pode ento dizer a
verdade.
Para (P2) o medo de enfrentar a situao mais forte do que a possibilidade
de ser amada e aceita, usando a doena para afastar as pessoas que se
aproximam, impossibilitando um vnculo mais profundo. O medo de ser abandonada
depois faz com que abandone o possvel companheiro antes. um mecanismo de
defesa que ocorre para proteg-la de um sofrimento maior. Mas que tambm a
impede de poder ser feliz em um relacionamento amoroso.
A respeito da participante (P3) observou-se que no est bem claro, se as
mudanas ocorreram devido doena ou se a falta de desejo sexual est
relacionada a outros fatores. Inicialmente diz que no ocorreram mudanas, mas
depois comenta que possvel a interferncia da EM.

CONSIDERAES FINAIS
A EM uma doena incurvel e de causas desconhecidas, que apresenta
crises (surtos) imprevisveis e limitantes em adultos jovens na fase mais produtiva de
suas vidas. Ocasionando no portador mudanas de comportamento e sentimentos
que vo desde a ansiedade, tristeza e desesperana at o medo ou desejo da
morte.
Neste contexto, a famlia, os amigos e os cuidadores tambm esto
inseridos, podendo ocorrer inmeras alteraes no cotidiano do portador. O impacto
da doena afeta os nveis: individual, familiar, profissional, econmico e social.
A EM uma doena que gera grande instabilidade emocional, devido
imprevisibilidade da doena. Por isso os portadores de EM devem ser
acompanhados por um profissional da rea de psicologia: para poder retomar o
equilbrio emocional. O psiclogo poder auxiliar o portador na reestruturao de
sua vida aps o adoecimento, ajudando-o a estabelecer novas metas de acordo com
a nova realidade. Tambm poder informar e confortar os familiares a respeito da
doena, orientando-os nas dificuldades.
Alm do tratamento psicolgico, existem outros tratamentos complementares
muito importantes. de grande relevncia para o tratamento de EM que a equipe
multiprofissional, composta de mdico, psiclogo, assistente social, enfermeiro,
fisioterapeuta, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional e nutricionista estejam bem
informados e treinados para que possam ir alm da tcnica de cada especialidade,
oferecendo o apoio emocional necessrio.
Em nosso estudo percebeu-se que ocorreram mudanas significativas no
comportamento psicossocial do portador de EM aps o adoecimento e agravamento

102
dos sintomas. Observou-se que o medo de saber mais sobre a doena ocasionou
aos portadores diversos problemas, que poderiam ter sido sanados caso tivessem
maior conhecimento: tanto em relao s tarefas cotidianas quanto aos tratamentos
complementares de psicoterapia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional,
nutrio, entre outros.
Nenhum dos participantes desta pesquisa teve acompanhamento
psicolgico, ficando restritos praticamente ao tratamento medicamentoso, relatando
as seguintes dificuldades emocionais durante o curso da doena: medo e incerteza
devido aos diagnsticos incorretos e a demora at chegar ao diagnstico conclusivo;
desespero ao receber o diagnstico de doena degenerativa e incurvel; dificuldade
de enfrentamento diante da imprevisibilidade e progresso da doena; tristeza
devido falta de apoio familiar; conflitos no relacionamento conjugal e
incompreenso do cnjuge; sentimentos de menos valia gerados pela
impossibilidade de executar as atividades laborais; inaceitao perante as mudanas
de auto-imagem; sentimentos de abandono, medo da excluso social evidenciado
pelas seqelas motoras e incapacidade fsica. Estas dificuldades interferiram
negativamente no estado de sade dos referidos pacientes.
A ASPEM-MS atende portadores de EM do estado de Mato Grosso do Sul.
Mas no possui os recursos necessrios para o auxilio integral ao portador.
Atualmente duas profissionais de sade prestam servio voluntrio: uma psicloga e
uma fisioterapeuta. Tambm oferece encaminhamento fisioterpico a uma
universidade local e apoio jurdico. Infelizmente a ASPEM-MS, ainda no conseguiu
o apoio governamental do qual necessita para garantir ao portador todos os seus
direitos.
103
O Centro de Diagnstico e Tratamento de EM do Hospital Universitrio da
UFMS no possui psiclogo em sua equipe, dificultando o acesso dos portadores a
esse tipo de tratamento, pois nem sempre os pacientes tem disponibilidade
financeira para fazer um tratamento particular. E os servios pblicos que oferecem
esse tipo de tratamento geralmente no oferecem vagas imediatas para o
atendimento.
O coordenador do Centro de Diagnstico e Tratamento de EM informou-nos
que dentre as metas para o Centro esto: a estruturao do servio de psicologia e
fisioterapia, por considerar estes tratamentos relevantes.
Existem inmeras possibilidades de atuao do profissional de psicologia em
centros, associaes ou setores que atendem portadores de EM. Acredita-se que o
tratamento psicolgico traria grandes benefcios aos portadores, para melhorar o
equilbrio emocional e facilitar a adaptao s mudanas cotidianas aps o
adoecimento, favorecendo o alcance de novas metas. Alm da psicoterapia
individual, do aconselhamento familiar, tambm possvel realizar grupoterapia com
portadores e grupoterapia com familiares, pois possibilitam a compreenso e o
enfrentamento da doena.
A equipe de profissionais pode estar despreparada e no ter conhecimento
da importncia do equilbrio emocional durante o curso da doena. Os profissionais
tambm precisam de auxlio para lidar com as dificuldades de uma doena crnica e
imprevisvel, necessitando do apoio de um psiclogo.
Verifica-se a necessidade da humanizao nos atendimentos e maior
ateno ao estado emocional do portador de EM, que no apenas um corpo
biolgico e sim um ser humano que precisa ser compreendido em todas as suas
faces, em sua complexidade.

104
Dos participantes entrevistados apenas um est desenvolvendo as mesmas
atividades que realizava antes de adoecer. Neste caso especificamente, o
diagnstico conclusivo ocorreu dois meses aps o aparecimento dos primeiros
sintomas, e logo em seguida foi iniciado o tratamento. Muito diferente da realidade
da outra particiante que demorou dez anos para ter um diagnstico definitivo, o que
acarretou muitas dificuldades para a sua vida. Portanto, alerta-se para a
necessidade de ter profissionais atentos e informados para minimizar os efeitos
negativos desta doena e garantir ao portador uma vida mais integrada e feliz.
Ressalta-se a importncia de mais estudos relativos aos aspectos psicolgicos que
ocorrem em conseqncia da doena. Sugere-se que sejam feitas pesquisas: sobre
o impacto da EM para a famlia, o estudo do perfil psicolgico dos portadores, a
anlise de qualidade de vida, avaliao neuropsicolgica e entrevista com
cuidadores.
Salienta-se a necessidade de divulgao da EM nos principais meios de
comunicao, em hospitais, clnicas, postos de sade e associaes. Informando os
portadores, profissionais, familiares e a populao em geral, a respeito de uma
doena que no rara. A EM atualmente considerada uma das doenas
neurolgicas mais comuns no adulto jovem, precisa ser estudada de forma
aprofundada, pois ainda so desconhecidas suas causas.
A adequada compreenso do estado emocional dos portadores possibilitar
aos profissionais de sade uma atuao mais eficaz e aos portadores e familiares,
uma melhor qualidade de vida.

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ANEXOS
ANEXO A
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu, Mrcia Aparecida de Albuquerque, psicloga, mestranda em psicologia
pela Universidade Catlica Dom Bosco (UCDB), estarei realizando uma pesquisa
com portadores de EM (EM), no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM do
Hospital Universitrio da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul (UFMS). A
pesquisa ser feita como trabalho cientfico de concluso do mestrado em psicologia
da UCDB
O interesse em desenvolver pesquisa com portadores de EM (E.M), surgiu
inicialmente a partir do acompanhamento psicoterpico de um portador de E.M.,
ocorrendo ento um interesse maior em conhecer a patologia e as tcnicas
psicolgicas mais adequadas ao tratamento desta doena.
A convite deste portador, comeamos a participar voluntariamente das
reunies, palestras e demais atividades da Associao dos Portadores de EM de
Mato Grosso do Sul (ASPEM-MS), ampliando nossos conhecimentos sobre as
possveis causas da doena, sintomatologia, diagnstico, prognstico.
Iniciamos ento, um trabalho voluntrio de grupoterapia para os portadores
de EM, cadastrados na ASPEM-MS. Comeamos o tratamento em maro de 2003,
contando com a participao inicial de seis pessoas no grupo. As sesses tm
periodicidade quinzenal, com durao de uma hora e meia cada. O grupo aberto,
existindo a possibilidade da entrada de novos integrantes.
No decorrer do tratamento muitas questes importantes foram surgindo no
grupo, remetendo-nos cada vez mais possibilidade de novas reflexes a respeito
das causas da doena, suas implicaes na vida dos pacientes e familiares. Mas os
113
questionamentos principais de nossa parte, quando pensvamos no grupo e na
doena, remetiam-nos aos aspectos emocionais intrnsecos em todo o processo de
adoecer. Comeamos ento a nos perguntar: quais aspectos emocionais poderiam
ser considerados mais relevantes na evoluo da doena? Os surtos (comuns na
EM) teriam relao direta com determinados tipos de problemas emocionais? Quais
seriam?
A EM uma doena com causas ainda desconhecidas. Existem muitas
pesquisas em andamento, a cincia j deu alguns passos no sentido de permitir ao
portador uma vida mais digna e integrada, alguns pacientes conseguem se manter
nas atividades rotineiras, outros no, por terem um comprometimento maior. Mas h
um longo caminho para ser trilhado, muito ainda para ser feito, o que d aos
portadores a esperana de que em um futuro prximo os pesquisadores encontrem
alternativas que diminuam o sofrimento causado pela doena.
O objetivo desta pesquisa investigar os aspectos psicolgicos na evoluo
da EM em portadores da doena, que estejam fazendo tratamento no Centro de
Diagnstico e Tratamento de EM, do Hospital Universitrio da Universidade Federal
de Mato Grosso do Sul.
A pesquisa ter como benefcios, informaes do ponto de vista
psicossocial, para os portadores de EM e para os profissionais de sade que
trabalham nesta rea, colaborando com o melhor entendimento da EM e
favorecendo ao portador maior adaptao doena e ao meio.
A pesquisa qualitativa, do tipo Estudo de Caso, com utilizao de
entrevistas semi-estruturadas. As entrevistas sero gravadas em fita cassete e
transcritas na ntegra. A Anlise dos dados ser feita a partir da utilizao de

114
fragmentos das entrevistas, observando e comentando os aspectos mais
importantes.
Os participantes da pesquisa tero sua identidade preservada e o direito de
desistir da participao da mesma em qualquer tempo ou circunstncia, no
havendo nenhuma gratificao ou nus pela participao.
A pesquisa ser realizada no Centro de Diagnstico e Tratamento de EM do
Hospital Universitrio da UFMS. Os sujeitos da pesquisa sero esclarecidos a
respeito da mesma antes e durante o curso da pesquisa, sendo informados e
esclarecidos tambm sobre os resultados obtidos aps a concluso da pesquisa.
Este termo de consentimento ser elaborado em duas vias: uma ficar com
o sujeito da pesquisa e a outra ser arquivada pela pesquisadora.
Desde j agradeo sua colaborao.
CONSENTIMENTO
Eu, ________________________________________________________________
aceito minha incluso na pesquisa, ciente dos termos acima.
Campo Grande, MS, _______, de _________________de 2004.

___________________________________________________________ Mrcia A.
Albuquerque (responsvel pela pesquisa). Fones: (67) 3026-3957- 9212-5610.
___________________________________________________________________
Participante da pesquisa
ANEXO B
ROTEIRO DE ENTREVISTA
1- DADOS PESSOAIS
1.1 P-1
1.2 Idade
1.3 Sexo
1.4 Cor
1.5 Naturalidade
1.6 Nacionalidade
1.7 Estado Civil
1.8 Grau de instruo
1.9 Profisso
1.10 Ocupao atual
1.11 Bairro / cidade
2- HISTRICO DA DOENA
2.1 H quanto tempo voc tem o diagnstico de EM?
2.2 Quais foram os primeiros sinais e sintomas da EM?
2.3 Qual foi sua reao quando ficou sabendo que era portador(a) da doena?
2.4 Houveram outros diagnsticos antes da EM ser diagnosticada? Quais foram?
2.4 Como se sentiu diante dos diagnsticos errados?
2.5 Voc sabe o que EM?
2.6 De que forma voc obteve as primeiras informaes sobre a doena?
2.7 Quantos surtos voc j teve? Quando?
2.8 Existem mais casos da doena na famlia?
2.9 Voc j foi internado(a) devido a EM?
2.10 (Em caso de resposta positiva) Quando? Por quanto tempo?
3- TRATAMENTO
3.1 Voc iniciou o tratamento logo que ficou sabendo da doena? Por que?
3.2 Como foi a adaptao a medicao? Ocorreram efeitos colaterais?
3.3 No decorrer do tratamento houve mudana da medicao?
3.4 (Em caso positivo) Quantas vezes? Como foi a adaptao?
3.5 Voc toma os remdios conforme recomendao mdica?
3.6 (Em caso negativo) Por que no?
3.7 Precisa de auxlio para tomar a medicao?
3.8 Alguma vez teve dificuldade para conseguir a medicao?
3.9 A medicao que voc usa cedida pela Secretaria de Sade?
3.10 Qual medicao voc est usando atualmente?
3.11 Alm do tratamento mdico voc j fez tratamento com outros profissionais?
(psiclogo, fisioterapeuta, fonoaudilogo, nutricionista ou outros).
3.12 Quais foram os resultados?
3.13 Atualmente que tipo de tratamento est fazendo?
3.14 Voc se sente satisfeito(a) com o(s) tratamento(s)? Por que?
3.15 Qual a sua expectativa em relao ao tratamento da EM?
116
4- ASPECTOS FAMILIARES
4.1 Com quem voc mora?
4.2 Como o relacionamento familiar?
4.3 Ocorreram mudanas no relacionamento familiar aps o diagnstico de EM?
4.4 (Em caso de resposta positiva) Quais foram?
4.5 Voc recebeu ou recebe mais ateno dos membros de sua famlia por causa
da doena?
5- RELIGIO
5.1 Qual a sua religio?
5.2 Freqenta regularmente?
5.3 Com relao a EM, sua religio ajudou a enfrentar a doena?
5.4 (Em caso de resposta positiva) De que forma?
6- TRABALHO
6.1 Voc trabalha?
6.2 (Em caso de resposta positiva) Onde?
6.3 Qual o seu trabalho? O que faz?
6.4 A EM dificultou ou dificulta o seu trabalho? Explique.
6.5 (Em caso de resposta positiva) O que voc faz para superar as dificuldades?
6.6 (Caso no esteja trabalhando) Voc trabalhava anteriormente? Quando? Por
que parou de trabalhar?
6.7 Voc gostaria de voltar a trabalhar? Por que?
7- ASPECTOS PSICOSSOCIAIS
7.1 Como voc sentiu-se diante da sociedade sendo um portador de EM?
7.2 Voc j sentiu algum tipo de discriminao por ser portador de EM?
7.3 Voc percebeu alguma mudana na forma de ser tratado pelas pessoas com
quem convive? (amigos, colegas de trabalho, vizinhos)
7.4 (Caso a resposta seja positiva) Que tipos de mudana aconteceram? Como voc
reagiu?
7.5 Com relao aos surtos que ocorrem na EM, voc recorda de algum fato
marcante em sua vida antes de ter o surto?
7.6 Na sua opinio os surtos podem estar relacionados com algum acontecimento
marcante ou problema emocional?
7.8 Sua vida mudou aps o diagnstico de EM? Explique.
7.9 Como voc se sente sendo portador de uma doena incurvel?
8- SEXUALIDADE
8.1Voc mudou a forma de relacionar-se com as pessoas aps o diagnstico de
EM?
8.2 Seu crculo de amizades permaneceu o mesmo?
8.3 Gosta de dar e receber carinho?
8.4 Voc sente-se atraente?
8.5 O desejo sexual aumentou ou diminuiu?
8.6 A relao sexual mudou?
8.7 (Em caso de resposta positiva) Como voc lidou ou lida com as mudanas?

7751 Esclerose Multipla Aspectos Psicologicos

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MRCIA APARECIDA DE ALBUQUERQUE

UNIVERSIDADE CATLICA DOM BOSCO

Dissertao apresentada ao Programa de

UNIVERSIDADE CATLICA DOM BOSCO

MRCIA APARECIDA DE ALBUQUERQUE

Ao meu esposo Adilson dos Santos Silva, que

Aos portadores de esclerose mltipla, que colaboraram para o

A psicloga Ludmila de Moura Viana, pelo seu profissionalismo, carinho e

A minha orientadora Dra. Sonia Grubits, por incentivar-me a ingressar no

A Associao dos Portadores de Esclerose Mltipla de Mato Grosso do Sul

A Lia Lorentez de Figueiredo e Maria Francisca Marcello, da antiga diretoria

Aos mdicos: Pedro Rppel Salgado e Joo Amrico, do Centro de

A acadmica de medicina Elaine Keiko, que me auxiliou na averiguao dos

A amiga Oriene de Moura David, sempre pronta para auxiliar e confortar.

Aos meus professores do mestrado, pelo valoroso conhecimento transmitido.

A professora Dra. ngela Elizabeth Lapa Coelho, pelas orientaes para o

desenvolvimento da grupoterapia com portadores de esclerose mltipla, por ter feito

a reviso do abstract e principalmente por sua amabilidade e incentivo.

A professora Dra. Liliana Andolpho Magalhes Guimares, pela orientao

no direcionamento inicial deste trabalho.

A esclerose mltipla uma doena neurolgica incurvel, crnica e progressiva. Sua

Palavras-chave: Aspectos psicolgicos, Esclerose mltipla, Diagnstico.

Multiple sclerosis is an incurable, chronic and progressive neurological disease. Its

Key words: Psychological aspects, Multiple sclerosis, Diagnosis.

CAPTULO 1 ESCLEROSE MLTIPLA ................................................................ 13

CAPTULO 2 ASPECTOS PSICOSSOCIAIS NA ESCLEROSE MLTIPLA ........ 29

CAPTULO 3 A PESQUISA ...................................................................................51

CAPTULO 4 AS MLTIPLAS FACES DA DOENA - ANLISE DAS

CONSIDERAES FINAIS ......................................................................................101

O interesse em desenvolver pesquisa com portadores de esclerose mltipla

(EM), surgiu inicialmente a partir do acompanhamento psicoterpico de uma pessoa

acometida pela doena, quando iniciou-se o estudo sobre a patologia e as tcnicas

psicolgicas mais adequadas ao tratamento.

A convite desta portadora, comeou-se a participar voluntariamente das

reunies da Associao dos Portadores de Esclerose Mltipla de Mato Grosso do

Sul (ASPEM-MS), ampliando-se os conhecimentos sobre as possveis causas da

doena, sintomatologia, diagnstico e prognstico.

Observou-se que a associao no tinha condies financeiras favorveis

para a contratao de profissionais e que a maioria dos portadores no dispunha de

recursos para pagar um tratamento psicolgico. Ento, colocou-se disposio para

auxiliar os associados e colaborar voluntariamente com a associao.

Trs meses depois, recebeu-se o convite para ministrar uma palestra no 1

Simpsio Estadual de EM, com o tema: A importncia da psicologia na recuperao

dos portadores de EM. A palestra foi ministrada na UNIMED, para portadores,

familiares de portadores, estudantes e profissionais da rea de sade.

Em uma conversa com as dirigentes da ASPEM-MS, surgiu a idia de

conduzir um trabalho de grupoterapia com portadores de EM. A sugesto foi aceita

prontamente e na reunio mensal da associao fez-se o convite aos portadores,

agendando o primeiro encontro para a semana posterior.

Iniciou-se a grupoterapia em maro de 2003, com seis pessoas no grupo. A

existindo a possibilidade da entrada de novos integrantes. A grupoterapia teve

continuidade em 2004 e 2005, com o nmero de participantes variando de 6 a 15

No decorrer da grupoterapia, com o depoimento dos portadores, foi possvel

e familiares. Mas nos questionamentos principais, quando se pensava no grupo e na

doena, sobressaiam os aspectos emocionais intrnsecos em todo o processo de

adoecer. Iniciaram-se as indagaes: quais aspectos emocionais poderiam ser

considerados mais relevantes na evoluo da doena? Os surtos (comuns na EM)

teriam relao direta com determinados tipos de problemas emocionais? Quais

A EM uma doena com causas ainda desconhecidas. Existem muitas

pesquisas em andamento, a cincia j deu alguns passos no sentido de permitir ao

atividades rotineiras, outros no, por ter um comprometimento maior. Mas h um

a esperana de que em um futuro prximo os pesquisadores encontrem alternativas

que diminuam o sofrimento causado pela doena.

Pretende-se com esta pesquisa investigar a influncia de fatores