Alterando La Discapacidad

Alterando la discapacidad
Maniesto a favor de las personas

,
Alterando
la discapacidad
Maniesto a favor de las personas
Colectivo Zotikos
Diseo de coleccin: Editorial UOC
Primera edicin en lengua castellana: febrero 2010
Jordi Planella y scar Martnez, del texto

Imagen de la cubierta: Istockphoto
Editorial UOC, de esta edicin

Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona
http://www.editorialuoc.com
Realizacin editorial: Centaures del Desert, S.C.P

Impresin:
ISBN: 978-84-9788-120-3
Depsito legal:
Ninguna parte de esta publicacin, incluido el diseo general y la cubierta, puede ser copiada,
reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningn medio, sea ste
elctrico, qumico, mecnico, ptico, grabacin, fotocopia, o cualquier otro, sin la previa
autorizacin escrita de los titulares del copyright.
Autores
scar Martnez Rivera
scar Martnez es Psicopedagogo, Educador Social y postgraduado en Inser-
cin Laboral. Actualmente cursa el Mster de Sociedad de la Informacin y
el Conocimiento (UOC). Ha trabajado desde el ao 1994 con personas con
discapacidad. Ha publicado artculos en diferentes revistas del sector social,
as como participado en captulos de libros. En la actualidad es profesor de la
Facultad de Educacin Social y Trabajo Social Pere Tarrs (Universitat Ramon
Llull), consultor de Psicopedagoga en la Universitat Oberta de Catalunya
(UOC), Formador Ocupacional y educador social del Taller Escola Barcelona
(TEB).
Jordi Planella Ribera

Jordi Planella es Doctor en Pedagoga por la Universidad de Barcelona, Edu-
cador Social (CEESC) y postgraduado en Teora Sistmica. Ha trabajado con
diferentes colectivos como adolescentes y personas con discapacidad. Ha
publicado, entre otros, Subjetividad, disidencia y discapacidad (2006), Cuerpo,
Cultura y Educacin (2006), Los hijos de Zotikos (2006), Monstruos (2008), Ser
Educador: entre pedagoga y nomadismos (2009), as como numerosos artculos
y captulos de libros. Actualmente es director del Grado en Educacin Social
de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Colectivo Zotikos
El Colectivo Zotikos est formado por scar Martnez y Jordi Planella. Nace
en el ao 2008 con la nalidad de producir y provocar miradas crticas sobre
la discapacidad. En la mayor parte de sus trabajos y temas de discusin as
como la docencia que imparten en la formacin de educadores sociales, psi-
copedagogos, trabajadores familiares, trabajadores sociales, etc. ejercitan la
mirada crtica hacia las formas establecidas de nombrar al otro (sin opcin de
rplica). Su fundamento terico se inscribe en los Disability Studies. Su pgina
web es: www.colectivozotikos.org
,
A mis padres y mi hermano Alberto, a la tata, a mi tio Carlos y a Cris-
tian y Ruben, por estar siempre ah. A Jordi, Sixto, Aurelio, Xavi, Josep,
Carles, Albert, Juan, Paco, Agust, Jos Ramn, Llus y a Inmaculada,
Ana, Adelina, Amalia, Ciann, Pilar, Mara, Teresa, Merc, por hacerme
crecer tanto profesionalmente como personalmente. A Ma Rosa, Alba,
Nrias, Albert, Mnica, Neus, Joana, Joan, Sandra, Senn, Nria, Eva,
Carmes y a todas l@s educador@s del TEB por hacerme ver la profesin
desde tantos puntos de vista. Al equipo de la Facultad de Educacin
Social y Trabajo Social Pere Tarrs (URL), y a las personas que formaron
parte de l, por haberme formado primero y por las oportunidades. A l@s
estudiantes de Educacin Social y Trabajo Social, y a las de Trabajo Fa-
miliar. A Planella, por los ratos de construccin del libro y otros proyec-
tos. A Isabel por hacerme crecer y por creer siempre en m.
scar Martnez
A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariosas de

alterar la vida). A Rosa (por sus miradas crticas).
Este libro no habra salido sin la fuerza que me han dado las lecturas
de Leopoldo Mara Panero, Alexandre Jollien, Albert Casals, Jean-
Dominique Baudy, Henry-Jacques Stiker, Javier Romaach, Len Barton,
Tom Shakespeare, Mike Oliver, Marta Allu, Robert Murphy, Kristjana
Kristiansen, Simo Vehmas, Agustina Palacios, Asun Pie, Carlos Skliar,
etc. Sus textos han sido (y seguirn siendo) una alteracin radical en mis
formas de pensar la Discapacidad.
Jordi Planella
Editorial UOC 9 ndice
ndice
Prlogo ............................................................................ 13
Introduccin .................................................................. 17
Captulo I. Los archivos de la discapacidad:

categoras, clasicaciones e intervenciones ........ 21
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ...................... 21

1.2. Redimir la dependencia en Espaa: formas
educativas de la discapacidad.................................... 37
Captulo II. Sujeto y liminaridad: por

una mirada antropolgica a la discapacidad ..... 47
2.1. Antropologas productoras de alteridad .................. 48

2.2. Por una antropologa del sujeto ................................ 53
2.3. Las dimensiones de la persona ................................. 58
2.4. El hombre como ser de proyecto .............................. 65
2.5. La persona en busca de la calidad de vida ............... 69
Captulo III. Habemus corpus. El cuerpo

y la experiencia de la discapacidad ........................ 73
3.1. A vueltas con el cuerpo ........................................... 73

3.2. El cuerpo y la persona: insistencias
sobre lo somtico ....................................................... 75
3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad .................. 82
3.4. Los cuerpos cyborg ................................................... 88
Editorial UOC 10 Alterando la discapacidad
Captulo IV. Por una pedagoga de la intimidad:

sobre la discapacidad y los pisos compartidos ..... 93
4.1. Situando los dispositivos residenciales ...................... 93

4.2. Pisos compartidos, ms all de las
institucions totales .................................................... 97
4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...) ...................... 105
Captulo V. Filosofa de la discapacidad:

Ontologas de la diferencia ........................................ 107
5.1. Ontologas de la discapacidad:

construccin de la diferencia .................................... 109
5.2. Por una losofa de la diferencia ............................... 111
5.3. Resemantizando la discapacidad ................................ 115
5.4. Del modelo mdico al modelo social ......................... 121
Captulo VI. Sociedad del Conocimiento,

nueva economa y vulnerabilidades sociales:
el trabajo de las personas con discapacidad ......... 125
6.1. Contextualizando la vulnerabilidad .......................... 126

6.2. Situacin laboral de las personas con discapacidad
en nuestro contexto .................................................. 128
6.3. La transformacin del trabajo en la Sociedad
de la Informacin y el Conocimiento y los perles
profesionales de las personas con discapacidad
intelectual: notas sobre algunos desencajes ............. 130
6.4. Adaptacin del trabajo de las personas con
discapacidad intelectual al nuevo planteamiento
del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora ... 135
6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad
de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro .... 138
Editorial UOC 11 ndice
Captulo VII. En los connes de la normalidad .... 141
7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida,

alguna experiencia de discapacidad (propia) ............ 141
7.2. La discapacidad, como componente de la salud,
puede ser temporal .................................................... 143
7.3. La persona en primer plano y no la discapacidad .... 145
7.4. La discapacidad est condicionada por la
aceptacin social de la limitacin ............................. 146
7.5. La discapacidad no signica ser un nio o
adolescente permanentemente ................................. 148
7.6. Las personas no son clasicables por su
discapacidad .............................................................. 149
7.7. La discapacidad existe en funcin del medio
en que la persona se desarrolla .................................. 151
7.8. Hace falta huir de la visin negativa y pesimista
de la discapacidad ..................................................... 152
7.9. Destacar la variedad y no las diferencias .................. 153
Captulo VIII. Comentarios nales ......................... 155

Editorial UOC 13 Prlogo
Prlogo
Este libro, expresamente condensado con el objetivo

(cumplido) de la economa y la ecacia, representa una im-
portante aportacin al estudio evolutivo de la discapacidad
en nuestro pas, que no puede dejar indiferente a nadie que,
por vinculacin personal o familiar o por desempeo profe-
sional, tenga relacin con ese entorno. Es el resultado de un
nuevo trabajo, riguroso y ciertamente provocador, realizado
por ese colectivo (Zotikos) que pretende generar miradas cr-
ticas, desde dentro y desde fuera, sobre los temas relacionados
con la discapacidad.
Comparto con los autores mltiples referencias y proxi-
midades, tanto vitales (propias de la prctica dilatada de la
profesin), como conceptuales (propias de la reexin, la re-
visin y la autocrtica peridicas en el ejercicio de la misma).
Referencias y proximidades que he visto reejadas en muchas
de sus pginas, salpicadas de nombres, datos y formulaciones
que me resultan en extremo familiares. Familiares en sentido
amplio y en sentido estricto: amplio, porque compartimos
vecindad y desempeo en Barcelona (ciudad pionera y plaza
fuerte del movimiento asociativo que ha vertebrado la mayor
parte de los servicios y propuestas que mejor fundamentan
el derecho de ciudadana de las personas con discapacidad);
y estricto, porque, ciertamente, esos Martnez de Foix, que
mencionan de nales de los oscuros 50, son, en realidad, mis
padres. Los mismos que alojaron en su domicilio familiar a la
primera asociacin de padres de Barcelona (la entonces rei-
vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella

reunin en la franquista Diputacin provincial, convocados
por su noble y comprometido presidente, el Ilustre Sr. Marcet.
Los mismos que asistieron a la constitucin de la Confedera-
cin FEAPS y que fundaron (y todava lideran) el Taller Escola
Barcelona (hoy Grupo Cooperativo TEB).
No es extrao, as, que los nombres y las referencias a Llus
Maria Folch i Torres, Alzina y Melis, Emili Mira o Jeroni de
Moragas, y a la escuela Vilajoana, el Instituto Torremar o el
Centro Piloto San Gabriel, constituyan parte de un imagi-
nario que me retrotrae a mi primera infancia (Joan, mi her-
mano con discapacidad, es el mayor de mis hermanos, o sea
que, para mi, desde siempre, convivir con la discapacidad ha
sido tan natural, como entraable) y forme parte de mis re-
ferentes conceptuales actuales que, lamentablemente (cosas
de la historia de este pas), son poco conocidos y comparti-
dos por la mayora mis compaeros profesionales, para los
cuales (y debe ser verdad, por cuanto representan un punto
de inexin determinante) los antecedentes ms prximos e
inuyentes se remontan a los 70 (y posteriores), aos fruc-
tferos en Declaraciones Universales (Naciones Unidas, 1971
y 1975), en intercambios de conocimientos y experiencias
(los memorables Minusval, en especial 1974), en la llegada (y
eclosin) de nuevos paradigmas y conceptos, de donde arran-
ca la denitiva inuencia, que ha tenido en todos nosotros,
las formulaciones de la AAMR.
Ms personal an (familiar deca) resulta la coincidencia
en admiracin y afecto hacia autores menos ledos, al menos,
por el comn de los profesionales del sector. Debo reconocer
que, personalmente, me ha sorprendido el reconocimiento y
valoracin que scar Martnez y Jordi Planella hacen de algu-
no de mis hroes particulares: desde Fernand Deligny (Los
vagabundos ecaces o La gran cordada, escritos en los al-
Editorial UOC 15 Prlogo
bores de los 50, pero que llegaron un par de dcadas ms tar-

de a nuestras facultades y Escuelas Normales) o del mucho
ms actual, absolutamente contemporneo, Toms Castillo
(AMICA), compaero de tantas cuitas, proyectos y pasiones.
La recopilacin breve, pero fundamentada y rigurosa, de
hitos, referencias, postulados y autores que hace el libro,
destila conocimiento y honestidad. Resume el conocimien-
to y los dilemas que entre todos hemos tenido que abordar
y resolver. Y los que no estn resueltos, los que constituyen
el panorama actual, tambin. Deshilvana una evolucin no
lineal, multidimensional y, seguramente, en parte un poco
local (sino no acierto a explicarme mi entusiasta identica-
cin con determinados parajes) pero tan cierta como real, del
abordaje colectivo que, respecto a la discapacidad, hemos he-
cho en este pas.
Seamos sinceros: sobretodo, hemos aprendido trabajando
y las personas con discapacidad intelectual (y sus familias)
para las que hemos trabajado, han sido, a la vez, nuestro ban-
co de pruebas y nuestros mejores maestros. El entusiasmo
inicial de aquellos padres y madres, que se asociaron hace
dcadas y se aliaron con aquellos doctores y profesionales (de
los que somos, en el mejor de los casos, herederos) compro-
metidos con sus esperanzas, ilusiones y ganas de hacer alguna
cosa diferente para sus hijos, es el punto de partida de un cam-
bio fabuloso, que solo podemos evaluar si miramos atrs sin
ira ni acritud. Claro, hemos aprendido, tambin (y mucho),
del entorno ms autorizado y avanzado (en particular, euro-
peo y norteamericano) y la progresin actual de formulacio-
nes no podra entenderse sin esa aportacin. Hemos aprendi-
do, como ocurre en todos los mbitos del conocimiento y la
actividad humana, unos de otros.
Ser por eso que libros como ste son necesarios. Porque
para todo estudioso de este cambio fabuloso, trascendente y
extraordinario, que se ha producido en los ltimos 50 aos,

es necesario identicar y reexionar acerca de las principales
innovaciones y propuestas, a partir de la cuales, una parte tan
importante de la poblacin ha pasado de la exclusin ms
indigna y humillante, a la participacin activa y progresiva
en todos los mbitos de la vida ciudadana. En otro sentido
un cambio tan formidable como el que ha signicado para la
mayora de nuestra sociedad, pasar del brasero de carbn bajo
la mesa camilla, a la pantalla TFT (sobre la misma mesa) y el
facebook. Y an as, mostrarse insatisfechos.
Ser por eso que el libro abunda sobre aspectos centrales,
que resultan claves en la capacidad de tener y realizar un pro-
yecto personal de vida, como son el derecho a la vivienda (a
la que se ha tenido un acceso tan escaso en cantidad, como
limitado en repertorio) o al empleo (ahora amenazado por
una crisis tan generalizada, como poco democrtica: siempre
afecta ms a los ms dbiles)
Ser, tambin, por eso que este libro abre ms preguntas
que respuestas, pero contagia conanza en las personas con
discapacidad, en los profesionales que trabajan con ellos y en
las organizaciones que, representando a unos y encuadrando
a los otros, tienen la honestidad y la lucidez de repensar el
panorama del conocimiento y de los logros actuales, de sus
principales aciertos, debilidades y dilemas, y se esfuerzan en
claricarlos y resolverlos.
Francesc Martnez de Foix i Llorens

Director Gerente
Grupo Cooperativo TEB
Entidad asociada a AFEM (Asociacin FEAPS para
el Empleo de las Personas con Discapacidad Intelectual)
y APPS (Federacin Catalana, miembro de FEAPS)
Editorial UOC 17 Introduccin
Introduccin
Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero ne-

cesario y que no puede darse sino en situaciones de contraco-
rriente. Han pasado ms de diez aos desde que proyectamos
la pelcula de Alex de la Iglesia Accin Mutante, a un grupo
de estudiantes de educacin social. Pusimos en prctica con
ellos un ejercicio de disidencia y resistencia profesional. No se
trataba, nicamente, de nosotros si no especialmente de ellos,
que estaban presentes pero sin estarlo ya que en realidad, es-
taban ausentes. El todo-sobre-vosotros-pero-sin-vosotros era
(y todava es) el lema de la praxis profesional de educadores,
trabajadores sociales, psiclogos, psicopedagogos o neurope-
diatras de la discapacidad. La tecnocracia de la discapacidad
ha apostado por el modelo biomdico (con clara incidencia
en el cuerpo y en las caractersticas del sujeto) y ha obviado,
hasta bien entrado el siglo XX, el modelo social de la disca-
pacidad. En un anterior trabajo hemos puesto de maniesto
esta perspectiva que diculta el ejercicio de la ciudadana por
parte de las personas con discapacidad1.
El proyecto de investigacin del que presentamos los re-
sultados naci con la idea de crear las bases del CEDISCAP
1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prcticas de acompaa-

miento social. Fundacin ONCE, Madrid, 2006.
Este libro se ha redactado en el marco del proyecto Controversias Tecnocien-
tcas y Participacin Ciudadana en torno a las Polticas de Atencin a la
Dependencia -CONDEPCIU- CSO 2008-6308 - C02-02/SOCI
(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos,

hasta el momento, no han permitido forjar las bases de dicho
centro, pero el Colectivo Zotikos sigue trabajando de forma
insistente en la misma direccin y con los mismos propsitos,
de igual manera que Hans Kng anuncia que sigue trabajan-
do duro, intentanto ir siempre por delante de la Inquisicin.
La discapacidad, en el contexto de la sociedad de la infor-
macin, toma nuevas formas y se congura a partir de par-
metros que han variado sustancialmente de otros periodos o
momentos histricos. Ser con el surgimiento de los Disabi-
lity Studies (y en especial de los trabajos impulsados desde el
Center for Disability Studies de la Universidad de Leeds) que
el cuestionamiento y la mirada crtica a las conguraciones
cientcas de la discapacidad han aumentado tangencialmen-
te. De forma paralela se ha producido un giro de la Tecno-
loga Asistencial hacia el Acompaamiento Sociodigital3. De los
modelos tecnolgicos en los que la persona con discapacidad
es asistida de forma pasiva hemos pasado a modelos donde
la persona con discapacidad es el centro del proceso, es la
protagonista. La institucionalizacin de la discapacidad ha
entrado en crisis a pesar de los actos de resistencia de muchas
instituciones de la discapacidad. De hecho, podemos ha-
blar de una discapacidad instituda que es necesario revisar y
ms an en un contexto social marcado per la nueva Ley de
Promocin de la Autonoma Realmente es posible instituir y
2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad

formado por investigadores, profesores de universidad, estudiantes, profesio-
nales, personas con discapacidad, etc. El proyecto se encuentra en fase de
latencia.
3. Martnez, O. y Planella, J. Pedagogia i tecnologia de lesperana. Qua-
derns dEducaci Social, 2008. En relacin con estos temas, pero de forma ms
especca nos remitimos a Sach, T.H. Paediatric Cochlear Implantation. Whurr
Publishers, Londres, 2005.
Editorial UOC 19 Introduccin
potenciar la dependencia? Dnde quedan los movimentos

de vida independiente? En este sentido, las aportaciones de
algunos autores que hablan de la extitucin permiten tener
otros frameworks para estudiar la discapacidad. Esta mirada
puede permitir, precisamente, la centralidad de la persona
con discapacidad y las tecnologas pueden jugar un papel re-
levante en su impulso. La presencia de lo que podemos de-
nominar tecnopoltica de la discapacidad abre muchas posibi-
lidades para que los sujetos se organizen de forma autnoma
ms all de las categoras, de los profesionales y de las ins-
tituciones ajenas a ellos y a su vivencia de la discapacidad.
En el contexto que acabamos de describir es necesario re-
pensar la independencia del sujeto, o si se quiere, su capaci-
dad de autodeterminacin o del ejercicio de su autonoma
moral, para contrarestar la efervescencia de la categora per-
sona dependiente. En la investigacin que presentamos los
miembros del Colectivo Zotikos nos han guiado un conjun-
to de preguntas que de una u otra forma han servido para
cuestionar las categoras mismas de dependencia y discapacidad
Existe la discapacidad? La construmos los que nos deni-
mos como no discapacitados? Nos sirve para rearmarnos
en la supuesta categora de normalidad? Qu entendemos
por persona dependiente? Existe dignidad en la categora de
dependencia? El objetivo es conseguir el estatuto o la cate-
gora de dependencia o una vida independiente? No es la
autonoma, moral o fsica, el ideal de todo proceso de huma-
nizacin?
Como sucede con muchas profesiones del sector social y
educativo, el sentido comn y la visualizacin de la persona
que atendemos, ser la base para poder hacer un trabajo ti-
co al margen de los conocimientos tcnicos y especcos en
los campos de la psicopedagoga, la psicologa, la pedagoga,
la logopedia, la medicina, la enfermera, el trabajo social, la

educacin especial o la educacin social. Asimilar los conte-
nidos tcnicos bsicos es fundamental y hace falta tenerlos
presentes, pues es una responsabilidad del profesional cono-
cerlos para poder intervenir en base a ellos. El problema se da
cuando organizamos nuestras formas de intervencin a partir
de una mirada tecnolgica, en el sentido de la aplicacin de
una tcnica aprendida y extrapolable a diferentes contextos
y sujetos, y negamos las dimensiones humanas de nuestro
quehacer profesional. Esto nos lleva a ser profesionales antes
que personas y conlleva la construccin del otro a partir de
sus patologas, sus problemas sociales o sus dicultades, antes
que en base a su persona.
En la formacin universitaria que capacita para ejercer en
el campo de la educacin se destacan muchos aspectos tc-
nicos que vamos a dar por sabidos para centrarnos en otros
menos comunes en la literatura psicopedaggica y socioedu-
cativa, pero que consideramos que hace falta explicitar, ya
que partir de su obviedad nos lleva, como sucede en muchas
ocasiones, a un callejn sin salida. Y es que en el trabajo con
personas con discapacidad damos muchas veces por supues-
tos determinados aspectos relevantes y pensamos que son de
puro sentido comn, pero la experiencia nos dice que aquello
aparentemente ms sencillo o lo que consideramos que est
muy claro, es necesario explicarlo para poder profundizar en
las formas constitutivas de relaciones no opresoras, de rela-
ciones que permiten poner en juego la frmula person to per-
son de Barry Stevens y Carl Rogers.
Editorial UOC 21 Los archivos de la discapacidad...
Captulo I
Los archivos de la discapacidad: categoras, cla-
sicaciones e intervenciones.
El archivo es constantemente una carencia,

[] la carencia opone una presencia enig-
mtica a la abundancia de documentos. Las
frases que el escribano copi producen la
ilusin de que se puede conocer todo y es
una equivocacin, su profusin no es sin-
nimo de conocimiento, [] el archivo cre
un vaco y una carencia que ningn saber
podr colmar.
Arlette Farge
1.1. Escribir y registrar la vida de los otros
Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educacin social

como aqullos sobre los cuales se escriben y se registran infor-
maciones de sus vidas cotidianas. Si la mirada contempor-
nea registra estas situaciones convencionales, no ha pasado lo
mismo al analizar la perspectiva histrica de las personas con
discapacidad. Ellas se han quedado al margen de su propia
historia y en su lugar han emergido prcticas y saberes que
las han pensado y denido, categorizado y normalizado. Pero
a pesar de ello es imprescindible traer a colacin lo que deca
Foucault: [] llamar archivo no a la totalidad de textos que
han sido conservados por una civilizacin, ni al conjunto de
trazos que han podido ser salvados del desastre, sino al juego
de reglas que determinan en una cultura la aparicin y la des-
aparicin de los enunciados, su remanente y su desaparicin,
y la existencia paradjica de hechos y cosas4. Buscar en los ar-
chivos de la discapacidad y especialmente en los dispositivos
que la han denido y sitiado es un ejercicio que debe iniciar
cualquier posible discurso crtico en torno a ella. Tal como
dice Alfredo Fierro quien no conoce la historia, est conde-
nado a repetirla. Lo que es peor, est condenado a repetirla
precisamente en sus errores5.
Ya desde nales del siglo XIX han existido instituciones
y formas especcas para el tratamiento de las personas con
discapacidad. Muchas de ellas han consistido en ocultarla, en
apartar a los sujetos portadores de la diferencia, de alteridad
de los ncleos de las ciudades, del gora de toda comunidad
denida como normal. Dicho ejercicio responda a la nali-
dad de preservar la tan preciada categora de normal. Segu-
ramente se encuentra acorde con lo que Carasa nos cita en
relacin a las formas de de tratamiento de la diferencia: []
creemos que todo acto de caridad, beneciencia o de asistencia
social, tiene un componente decisivo y primordial de control
social6. Es evidente, sin embargo, que el formato y la concep-
4. Foucault, M. Sur larchologie des sciences. Rponse au Cercle dpis-

temologie. Cahiers pour lanalyse, 9, 1968. En relacin con esta temtica,
Bermdez plantea lo siguiente: Empezando por la arqueologa del saber y
acabando por la hermenutica del sujeto, sus producciones no han sido ms
que una serie de combates en torno a la verdad desarrollados en estos tres
mbitos temticos y metodolgicos. Bermdez, J. A. Foucault: un illustrat
radical? Valncia, Publicacions de la Universitat de Valncia, 2003. p 69.
5. Fierro, A. Espaa: historia reciente. En: Sheerenberger. Historia del retraso
mental. SIIS, San Sebastin, 1984. p 403.
6. Carasa, P. Beneciencia y control social en la Espaa contempornea.
En: Bergalli, R. y Mart, E.E. (Coords). Historia ideolgica del control social. PPU,
Barcelona, 1989. pp 175-237 (citado en la pgina 177).
cin de la persona con discapacidad era sustancialmente dife-

rente de cmo lo es actualmente. El modelo de tratamiento,
especialmente durante el siglo XIX, segua a rajatabla algunas
de las descripciones que tanto Foucault como Goffman hacen
en sus trabajos. Foucault, a lo largo de su obra ha enfocado en
diferentes momentos y desde diferentes perspectivas el tema
del tratamiento de la diferencia. En Historia de la locura en
la poca clsica7 dice a propsito del la prctica de interna-
miento y aislamiento de los sujetos diferentes de la sociedad:
La prctica del internamiento designa una nueva reac-
cin a la miseria, un nuevo patetismo, ms generalmente otra
relacin del hombre con lo que puede haber de inhumano en
su existencia. El pobre, el miserable, el hombre que no puede
responder de su existencia, en el curso del siglo XVI se ha
vuelto una gura que la Edad Media no habra reconocido.
Existen muchas clasicaciones posibles sobre las formas
de entender e intervenir sobre la discapacidad y que abarcan
desde la Edad Media hasta la actualidad8. Otros autores pro-
ponen distintas clasicaciones, igualmente vlidas, que en
7. Foucault, M. Historia de la locura en la poca clsica. Fondo de Cultura Eco-

nmica, Madrid, 1991. pp 90-91.
8. En esta lnea cabe destacar la reexin que hace Aguado sobre la perspec-
tiva histrica de la discapacidad: [...] la perspectiva histrica nos obliga a
adoptar una serie de decisiones que suponen tomar partido ante problemas
que suelen suscitar vivas polmicas entre los historiadores. Uno de ellos es-
triba en delimitacin de los perodos de los histricos bajo los que vamos a
englobar nuestro recorrido., Aguado, A. L. Historia de las deciencias. Escuela
Libre Editorial, Madrid, 1995, p 3. Otros autores que han trabajado posibles
categoras y clasicaciones de la historia de la discapacidad han sido: Casado,
D. Introduccin a los servicios sociales. Editorial Popular, Madrid, 1994; Puig
de la Bellacasa, R. Concepciones, paradigmas y evolucin de las mentali-
dades sobre la discapacidad. En: SIIS (Ed) Discapacidad e informacin. Real
Patronato de Prevencin y Atencin de Personas con Minusvala, Madrid,
1990. pp 63-96; Lassiter, R.A, Lassiter, M.H. & Gandy, G.L. (Eds) Rehabilitation
Counseling and Services. Profession and Process. Charles C. Thomas, Springeld,
1987.
cierta forma pueden englobarse en otras categoras9.

Durante la Edad Moderna se produce un primer cambio de
mentalidad. Por primera vez hay signos de comprensin de
los problemas relativos a la enfermedad y a la discapacidad.
Se inicia una intervencin de carcter asistencial y caritati-
vo. Se empieza, aunque de forma muy relativa, a considerar a
los discapacitados como personas. Las comunidades religiosas
tienen un peso muy importante en la atencin de colectivos
con discapacidades. Hubo pequeos intentos para intentar
resolver algunos problemas de estas personas, sobre todo, de
los sordomudos y de los ciegos. En este sentido, hay que recor-
dar a Pedro Ponce de Len (1520-1581), quien estableci la
relacin causal entre sordera y mutismo e inici en Espaa
los primeros ensayos para la educacin de los sordomudos. En
su Doctrina para los mudos-sordos expone el mtodo oral que
cre para la desmutizacin de sus alumnos. Su tarea la con-
tinu Juan Pablo Bonet (1579-1633) con la obra Reduccin de
las letras y el arte de ensear en hablar a los mudos. En 1755, el
abad Charles Michel del Epe creara la primera escuela p-
blica para sordomudos en Francia, convirtindose ms tarde
en el Instituto Nacional de Sordomudos. As pues, el primer
trabajo educativo y social con personas con discapacidades se
9. Nos parace signicativa la clasicacin de Romaach y Palacios al ha-

blar de Prescindencia (eliminacin de la diferencia), Rehabilitacin (la
discapacidad puede ser rehabilitada y normalizada) y Modelo Social (las
causas de la discapacidad ya no se encuentran en el individuo sino que son
sociales). Palacios, A.y Romaach, J. El modelo de la diversidad funcional. La
Biotica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena digni-
dad en la diversidad funcional. Diversitas Ediciones, Madrid, 2006. Igualmente
merece la pena destacar la propuesta de Braddock y Parisch (2001) a partir de
las secuencias siguientes: Antigedad, Edad Media, Modernidad, Siglo XIX,
Siglo XX. An Institutional History of Disability. En: AlbrechT, G. L., Seel-
man, K. & Bury, M. (Eds) Handbook of Disability Studies. Sage, Londres, 2001.
pp 11-68.
hizo con nios sordomudos y con mtodos globales para la

enseanza de la lectoescriptura.
LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIN

BURGUESA
La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitual-

mente las piernas, lo que limita parcial o totalmente el des-
plazamiento, est asociada, en las representaciones artsticas
ms comunes, a la pobreza y a la degradacin fsica general
del cuerpo. En tal sentido, constituye una de las imgenes
ms comunes de discapacitacin permanente.
Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.
En 1778 Valentn Hay cre en Pars el Instituto para ni-

os ciegos. Hay trabajaba intentando sustituir en estos ni-
os la informacin de la vista por la del tacto y fue el primero
en adoptar una escritura con relieve. A su escuela acudira Lo-
uis Braille que mejorara el sistema de su maestro creando el
mtodo de lectoescriptura que lleva su nombre. Se reconoci
que las personas con discapacidades sensoriales eran suscepti-
bles de ser educados. Para las otras discapacidades, el proceso
sera ms largo. As, por ejemplo, a nales del siglo XVIII,
el psiquiatra Pinel consigui que se eliminaran las cadenas
de los pacientes con discapacidad psquica ingresados en dos
hospitales psiquitricos (Bictre y la Salptrire). El tambin
psiquiatra Esquirol (1772-1840) intentara separar a las perso-
nas con discapacidades psquicas de las personas con enfer-
medades mentales. Ms tarde, Jean Itard (1774-1836) con
el trabajo educativo en torno al nio salvaje de Aveyron
demostr que personas con grandes retrasos podan mejorar

su situacin con la educacin adecuada10.
Un nio de unos once o doce aos, que tiempo atrs ha-

ba sido avistado totalmente desnudo por los bosques de la
Caune a la bsqueda de bellotas o races, de las cuales se ali-
mentaba, fue descubierto hacia nal del ao 1799, por unos
cazadores, que consiguieron darle alcance y apoderarse de l,
cuando intentaba en las ansias de la fuga, ampararse entre las
ramas de un rbol
Itard, J. Memoire sur les premiers dveloppements de

Vctor de lAveyron. Alianza, Madrid, 1982.
Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo

del nacimiento de la Educacin Especial. Sern importantes
las aportaciones de Jean-Jacques Rousseau y ms tarde, las de
Pestalozzi y las de Frebel. Todos juntos harn contribuciones
fundamentales a la pedagoga en general y a la educacin de
los nios con retraso en particular. Pestalozzi cre en Suiza un
mtodo pedaggico basado en la observacin, los ejercicios
de lenguaje y de motricidad na y desarroll las metodologas
intuitivas. Frebel discpulo de Pestalozzi crea en Alema-
10. En relacin al caso de Vctor de lAveyton nos remitimos a la introduc-

cin de la obra por parte de Rafael Snchez Ferlosio. En dicha introduccin
plantea que cuando los profanos hacemos referencia genrica a la singular
clase de seres en que ha de inscribirse el protagonista de los textos de Itard
solemos comnmente mentarlos, aun a sabiendas de la inprecisin, como
los nios lobos, porque hijos del lobo eran, en efecto, la inmensa mayora
de esos seres de gura humana pero privados, en mayor o menor grado, de
una infancia de hombres. Snchez Ferlosio, R. En: Itard, J. Victor de lAveyron.
Alianza, Madrid, 1982. p 99.
nia los jardines de infancia e introduce los centros de inters,

el juego, etc. siendo el inspirador de los programas de educa-
cin motora y sensorial en muchos pases.
La discapacidad y su construccin cientca
Si durante muchos siglos se haba tratado a las personas

con discapacidad y enfermedad mental como si fueran ani-
males salvajes (esto es, categorizndolos como no humanos),
a partir de nales del siglo XVIII podemos decir que se em-
pieza a domesticarlos. Se trata de asistirlos (no dejando que
vaguen por las calles), pero al mismo tiempo, de tutelarlos
(decidiendo lo que es mejor y lo que es peor para ellos). Las
personas con discapacidad, pasaron as, a ser asistidas y tu-
teladas. La ciencia de la domesticacin por excelencia ser
la Psiquiatra, y su espacio vertebral, el hospital psiquitrico.
La domesticacin teraputica tuvo como primer paso deste-
rrar de los manicomios los procedimientos fsicos y mecni-
cos (camisas de fuerza, duchas fras, etc.) que trataban al loco
como animal furioso. As, se potencia el uso de psicofrmacos
que contribuyen claramente a ese proceso de domesticin del
individuo. Es con todo este proceso que la persona con retra-
so mental deja de ser excluida del mundo y pasa a adquirir la
categora de ser humano, pero con el matiz de loco, extrao
y diferente. Estas categoras sern ordenadas por clases que
acabarn congurando un mapa de subjetividad anormal.
Se trata de un siglo de asistencia, en el cual no es posi-
ble dejar cabos sin atar y todo debe estar planicado hasta
el detalle. Esta necesidad de asistir vino dada por la trans-
formacin de las formas de produccin. La vida en las zo-
nas rurales haba empezado a desplazarse hacia las grandes
ciudades. All no haba ni facilidades ni espacios donde los

sujetos con discapacidad pudieran deambular con libertad.
La tutela y el control se convertirn en la nica salida posible.
Tal como apunta Cohen, han habido dos transformaciones
una transparente, la otra opaca, una real, la otra nalmente
ilusoria en las pautas maestras y estrategias para controlar
la desviacin en las sociedades occidentales. La primera ocu-
rri a nales del siglo XVIII y principios del XIX11. Se trataba
de segregar a los sujetos desde el punto de vista topogrco.
Apartando a los sujetos de la sociedad y colocndolos en ins-
tituciones especiales era posible controlar sus incursiones en
el marco de la comunidad.
El siglo XX: tecnologas rehabilitadoras, neoeugene-

sia y normalizacin
El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta

de Stiker, como el siglo de la readaptacin12, a pesar de que un
anlisis de su arco temporal lo sita como un siglo de grandes
contradicciones sobre la discapacidad. Despus de la Primera
Guerra Mundial aparece una nueva forma de entender y tra-
tar la enfermedad y la discapacidad. Esta nueva mirada a la
discapacidad pasa a ser denominada readaptacin13. El trmi-
11. Cohen, S. Visiones del control social. PPU, Barcelona, 1988. p 33.
12. Stiker, H.J. Corps inrmes et socite. Dunod, Pars,1982. Sobre este mismo
autor nos remitimos a algunos de sus trabajos recientes: Stiker, H-J, Les fables
peintes du corps abm. Les images de linrmit du XVIe au XXe sicle. Les di-
tions du Cerf, Pars, 2006; Stiker, H-J. Approche anthropologique des images
du handicap. Le schme du retournement. ALTER, Revue europenne de recher-
che sur le handicap 1. 10-22. 2007
13. Con las correspondientes variaciones de readaptacin, reeducacin, re-
socializacin, etc.
no es clave para llegar a entender la situacin actual. Etimo-

lgicamente hablando, hace referencia a regresar a antes de
una situacin no deseada. ste volver a busca devolver
a la persona la vida y las capacidades que tena antes de la
aparicin de la discapacidad. Juega con un nivel de posibilis-
mo que no siempre es cierto ni tampoco siempre est claro.
La mirada mdica sigue dominando la accin y el trabajo con
las personas con discapacidad, aunque es cierto que los avan-
ces sociales y educativos empiezan a dejar huella propia con
una nueva manera de hacer en torno a la discapacidad.
La guerra, entre otros aspectos, haba ayudado al desarro-
llo de la prtesis como respuesta a las necesidades de los mu-
tilados de guerra. En palabras de Stiker se trata del trmino
ocial del primer texto jurdico votado justo antes del nal de
la guerra, el 2 de enero de 1918: Reeducacin profesional y na-
cional de los mutilados y deformados de guerra14. Dos aos
antes se haba creado la Ocina nacional de los mutilados
ONAC (1 marzo de 1916) que se encargar de coordinar
toda esta tarea rehabilitadora de la que estamos hablando. Se
crean muchos servicios, muchas veces en manos de entidades
privadas, sobre todo ligadas a la iglesia, o mayoritariamente,
de padres de las personas con discapacidad. Este incremento
de la atencin a las personas con discapacidad en el siglo XX
responde a diversos factores: las guerras de la primera mitad
de siglo que fueron causa de muchas deciencias, sobre todo
fsicas; siguen las corrientes de desinstitucionalizacin, y al
mismo tiempo hay mejoras y descubrimientos importantes
14. Stiker, H.J. Corps inrmes et socite. Dunod, Pars, 1982. p 127 (nota 1 a
pie de pgina). Sobre esta temtica, nos remitimos al trabajo de Monts, F.
Inrmits et invetion de laction social, sens et convergences de ses histoires. IES,
Pars, 1991.
en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarro-

llo importante de la intervencin, tanto a nivel asistencial
como mdico.
LA PRTESIS
Justo antes de la guerra 1914-1918 nicamente eran conoci-

das la pierna de madera y el bastn como prtesis [] Pero la
prtesis no era nicamente un trozo de madera, de hierro, o
de plstico que reemplazaban una mano o el pie que faltaban.
Se trata de la idea misma que puede reemplazarse algo. La
imagen del mutilado y de la sociedad en torno de l se convir-
te en protsica. El reemplazo, el restablecimiento de la misma
situacin anterior, la sustitucin, la compensacin: esto es lo
que lo convierte en un lenguaje de posibilidad.
Stiker, H.J. Corps inrmes et socite.

Dunod, Pars, 1982. pp 127-128
Un punto y aparte merece lo que sucedi en los campos de

la muerte en la Alemania nacionalsocialista.
Un nmero muy elevado de judos vern sus vidas trun-
cadas despus de haber sido vejados, humillados, tratados
como no humanos. Pero si nos limitramos a entender que la
poltica exterminadora estuvo dirigida exclusivamente contra
los judos, obviaramos otros colectivos y grupos tnicos que
fueron vctimas directas y que demasiado a menudo han sido
15. Ver la crtica que hemos hecho del libro de Fings, Heuss & Sparing. De la
ciencia de las razas a los campos de exterminio. Sinti y Rom bajo rgimen nazi.
Centro de Recherches tsiganes-Editorial Presencia Gitana, Madrid, 1999, en
la revista Temps dEducaci 23. 510-514. 2000.
olvidados entre la alteridad. Slo hay que hacer referencia a

los grupos de gitanos15 de Hungra, de Chequia y de la propia
Alemania, o a las personas con cualquier tipo de discapacidad
(ya fuera fsica, psquica o sensorial)16, a los homosexuales,
a los enfermos mentales, a los presos polticos, etc. y todo
aqul que se poda apartar de lo que alguien, bajo la bandera
de la supuesta ciencia de las razas, haba dictaminado como
el ideal de la raza aria, como la normalidad de la raza aria. En
denitiva, todo aqul que pudiera ser considerado peligroso o
improductivo, slo tena una salida: ser vctima de la aniqui-
lacin de su corporalidad.
El movimiento eugensico, con antecedentes claros en la
obra escrita en 1798 por Thomas Maltus, Primer ensayo sobre
la poblacin y de forma ms concreta, en la de Chales Darwin,
sirvieron para fundamentar los trabajos en el campo de la
gentica que dieron origen al movimiento eugensico17. Tras
ellos, encontramos a muchos ms que en los Estados Uni-
dos y en el continente europeo proclamaron el nacimiento
de una nueva era para la mejora de la raza humana. La idea
de poder mejorar la especie para obtener una raza superior ya
queda recogida en el libro escrito por Adolf Hitler en 1924,
Mein Kampf18:
16. Slo hay que entrar en el bloquemuseo del campo de exterminio de Aus-
chwitz para entender fueron a parar las personas portadoras de los millares
de prtesis que se apilan hasta el techo, de la intolerancia, que nos recuer-
dan que ellas tambin fueron vctimas de la pedagoga poltica del nazismo.
Ver las imgenes que nos muestra el libro de Teresa & Henryk Swiebocki
Auschwitz. Voices from the ground. Muzeum Oswiecim-Brezinka, Auschwitz,
1993. pp 50-51.
17. Dampier, W. A History of Science and Its Relations with Philosophy & Reli-
gion. Camdridge University Press, 1952. p 276.
18. Hitler, A. Mein Kampf (Mi lucha). Verlag Franz Cher Rachfolger, Munich.
pp 446-448.
El Estado har de la raza el centro de su vida. Pondr buen cui-

dado al conservar su pureza. Pondr los ms modernos adelantos
de la medicina para la produccin en todos los que presentan
una enfermedad maniesta en cualquier forma[] Quienes sean
fsica y mentalmente insanos o dbiles no tienen derecho a per-
petuar sus sufrimientos en la carne de sus hijos[] Si se negase la
facultad y oportunidad de procrear a los fsicamente degenerados
y mentalmente enfermos durante un perodo tan slo de 600
aos, la humanidad se vera libre de tal desgracia []
Este fragmento pasa a categora de modelo esttico, que

ser puesto en ejecucin con la carta de 1 de septiembre de
1939 donde dice:
Berln, 1 de septiembre, 1939

Adolf Hitler
Reichsleiter Bouhler y Dr. Brandt
Son autorizados a ampliar las responsabilidades que los mdicos
han de asignarse, de tal forma que los pacientes, la enfermedad
de los cuales de acuerdo con la ms estricta aplicacin del jui-
cio humano sea incurable, se les conceda la liberacin por la
va de la eutanasia
(Remak, 1969).
As pues, estos documentos son el inicio de un viaje sin

regreso al horror que miles de personas se vern obligadas a
seguir entre 1939 y 1945. De entre stas, el colectivo de per-
sonas deportadas y vctimas del genocidio que ha sido menos
estudiado por los investigadores del Holocausto, ha sido el
de las personas con enfermedad mental y las personas con
discapacidad. Es bien cierto que la imagen del otro, ya fuera
con enfermedad mental o bien con discapacidad, preocupaba
enormemente a los verdugos del III Reich. De hecho, el tema
de la enfermedad mental haba sido una constante desde -

nales del Siglo XIX, especialmente a travs de las aportaciones
del zologo Ernst Haekel19, del jurista Adolf Jost20, del mdico
Alfred Ploetz21, del psiquiatra suizo A. Forel22, del agrnomo
Alexander Tille23 y del silogo John B. Haycraft24. Otros cien-
tcos y polticos pudieron reanudar estas ideas que confor-
man un claro precedente de la aniquilacin corporal del otro
y que vertebraron la poltica nacionalsocialista de exterminio
de la diferencia.
Es destacable el libro de 1920 de Karl Binding y Alfred
Hoche Die Freigabe der Vernichtung lebenssunwerten Lebens. Ihr
Mass und ihre Form25. Cinco aos ms tarde, Meltzer plantea
directamente la aniquilacin de las personas con enfermedad
mental al hacer pblicos los resultados de una encuesta so-
bre La eliminacin de los enfermos mentales. Ser relativamen-
te fcil para la Weltanschauung hitleriana convertir estas ideas
de puricacin racial en acciones reales y efectivas. Ya el ao
1933, cuando el nacionalsocialismo llega al poder, son usados
muchos mtodos para hacer patente el no derecho a la vida
19. Ernts Haeckel fue el primero a aplicar a los seres humanos las ideas darwi-
nistas de seleccin natural y lucha por la vida.
20. Adolf Jost hizo un estudio titulado El Derecho a la muerte (Das Recht auf
den Tod. Gtingen, 1895), donde peda, entre muchas otras cosas, que los
enfermos mentales fueran eliminados.
21. Ploetz fue el fundador de la Sociedad para la Higiene de la Raza, que acon-
sejaba a sus colegas de profesin de eliminar a aquellos sujetos que haban
nacido con deformaciones o con enfermedades mentales.
22. Forel fue el primero al practicar una esterilizacin de una mujer con en-
fermedad mental, en 1892.
23. Tille escribi el libro El East End de Londres, un asilo nacional, don-
de propona un modelo social dondeslo los individuos ms fuertes, fsicay
mentalmente, podran sobrevivir.
24. Haycraft anunciaba que la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas
eran las mejores amigas de la raza.
25. Publicado en Leipzig el ao 1920. (Permitir poner n a las vidas que no
valen la pena de ser vividas).
de estas personas. Quiz, el ejemplo ms estremezedor sean

algunas de las pelculas que se rodaron. De inters especial
es el cortometraje dirigido por Schwenninger26, Existencia sin
vida, donde muestra la evolucin de la psiquiatra desde el
siglo XVIII. El corto naliza con esta frase: No se trata de que
exista la caridad: elimina aqullos que no puedas cuidar.
El testimonio del director del asilo de Eglng-Harr, prxi-
mo a Munich, el Dr. Pfannmller, nos muestra la realidad de
la ejecucin del proyecto, cundo nos dice: para m, en tan-
to que nacionalsocialista, estas criaturas no son ms que una
carga pesada para nuestros conciudadanos que tienen buena
salud. Nosotros eliminamos, no a travs del mtodo de las
inyecciones; la prensa internacional y algunas personalidades
se nos echaran encima No, nuestro mtodo es mucho ms
sencillo y natural: los dejamos morir de hambre a travs de
la alimentacin deciente27. Estos episodios, conocidos slo
entre lneas y pocas veces mencionados en las historias de la
discapacidad, ofrecen la posibilidad real de entender cmo la
humanidad es capaz de llevar a extremos la construccin y
eliminacin de la diferencia.
En la segunda mitad del siglo al avance en el campo m-
dico se aade el avance en el campo de la Pedagoga y la Psi-
cologa, as como el desarrollo del asociacionismo entre las
personas afectadas y sus familiares, contribuyendo a la con-
cienciacin social. Surge una preocupacin por la idea de ca-
lidad de vida, y se empieza a hablar de normalizacin e inte-
26. Schwenninger ser el cineasta de Aktion T4, el servicio ocial de la euta-

nasia a partir de 1939.
27. Una cha de cocina especial se haba hecho llegar a las cocinas de los
asilos de nios y adultos con enfermedades mentales, a travs de la circular
5263 en 81. Las directrices con respecto a la alimentacin eran eliminar las
materias grasas y centrarse slo en las verduras. Aplicado estrictamente, tena
que conducir a la muerte del otro, en el periodo mximo de seis meses.
gracin. Se realizan algunas experiencias de integracin muy

logradas que sirven de base a intervenciones futuras.
Es necesario crear una autntica base cientco-natural para

la labor de correccin y educacin que se realiza con los nios
que estudian en escuelas diferenciales.
Pevzner, M. S. Instituto de Defectologa de Moscou.
A partir de los aos sesenta se extiende el proceso desins-

titucionalizador de las personas con discapacidad. La entra-
da en crisis del modelo asilar (inspirado excesivamente en la
concepcin mdica de la intervencin) es debida, entre otros
motivos, a la inuencia del movimiento de antipsiquiatra,
que a pesar de estar centrado en el campo de la enfermedad
mental inuir directamente en el campo de las personas
con discapacidad28. Fundamentaremos este apartado en una
de las experiencias que consideramos que es especialmente
signicativa en todos los pases occidentales. Se trata del mo-
vimiento de desinstitucionalizacin del Qubec (Canad).
28. Tal como arma Guinsberg, en la dcada de los sesenta surge, se desa-
rrolla y de alguna manera alcanza su apogeo, un movimiento que cuestiona
radicalmente la praxis del mundo psicolgico-psiquitrico en sus premisas
bsicas. Conocido y divulgado bajo el nombre comn de antipsiquiatra
trmino que muchos de sus protagonistas rechazan y de hecho hoy no es
aceptado por nadie tal corriente engloba un conjunto de tendencias coin-
cidientes en algunos puntos centrados en el rechazo de la psiquiatra como
sinnimo de represin y control social, pero con bases loscas e ideol-
gicas distintas, lo que origina teoras y prcticas diferentes bajo el comn
denominador de oposicin y de crtica. Guinsberg, E. Normalidad, conicto
psquico, control social. Sociedad, salud y enfermedad mental. Plaza y Valds/
UAM-Xochimilco, Mexico, 1990. p 291.
Entre otros, y a modo de ejemplo ms concreto, en 1984 em-

pieza a desmantelarse el Centro de Santa Clotilde, que haba
sido creado en 196929. Entonces trabajaban ms de 200 profe-
sionales entre administrativos, educadores, tcnicos, etc. que
tenan su espacio de trabajo en las afueras de la poblacin,
en los terrenos de Santa Clotilde (Boisvert, Fortin, Ouellet.
1985). Despus del desmantelamiento (ya en 1986) el 75%
de personas trabajaban en proyectos de la misma institucin,
pero situados en la comunidad. Estos profesionales gestiona-
ban cerca de 10.000 programas de intervencin profesional
destinados a los beneciarios de los servicios, y que se pueden
agrupar en: autonoma, ocupacin, comunicacin y socializa-
cin. El paso de un modelo a otro se llev a cabo a travs del
Program Analysis of Service Systems (PASS)30. Este ejemplo que
acabamos de exponer sirve como modelo para entender las
nuevas teoras y perspectivas que se conguraron entre los
aos sesenta y ochenta del siglo pasado.
A partir de los aos setenta, todos los pases que se con-
sideran desarrollados y democrticos, estn de acuerdo con
la nueva losofa que plantean los principios de integracin
y normalizacin. Los informes tcnicos procedentes de espe-
cialistas y tericos, han seguido, a nivel mundial y en los di-
ferentes pases, la promulgacin de leyes integradoras y que
29. Sobre este tema y como documento grco del proceso de desmantela-
miento de diferentes instituciones, nos remitimos a la pelcula dirigida por
Equipo Crnica. Animacin en la Sala de Espera. Valencia, 1980, que fue galar-
donada en el Festival de Cine Independiente de Valladolid.
30. Se trata de un instrumento de evaluacin institucional puesto en mar-
cha por Wolfensberger en 1969, que permite, aparte de evaluar, planicar
propuestas alternativas de intervencin con sujetos con necesidades sociales
especiales.
protegen los derechos de las personas con deciencias. En

1971, las Naciones Unidas aprueban la Declaracin Universal
sobre los derechos de los decientes mentales y en 1975, la
Declaracin sobre los derechos de los minusvlidos. En 1978,
en Inglaterra, Mary Warnock presenta un informe el lla-
mado informe Warnock, referente vlido todava en la actua-
lidad que plantea la necesidad y el derecho de todos los
nios a asistir a la escuela ordinaria. Hablar en genrico de
personas con discapacidades no es fcil visto la gran variedad
de clasicaciones y tipologas existentes. De forma radical, la
dcada de los noventa y los primeros aos del siglo XXI se
caracterizan por la presencia del Movimento de Vida Inde-
pendiente, que irrumpe de forma radical en las mismas es-
tructuras ontolgicas de la discapacidad.
1.2. Redimir la dependencia en Espaa: formas edu-

cativas de la discapacidad
El siglo XX comporta la llegada de modelos e instituciones

de trabajo ms humanizados en relacin a la discapacidad.
Si seguimos los planteamientos generales, con respecto a los
grandes momentos histricos de la discapacidad y a los tipos
de servicios creados a lo largo de la historia que hace Scheeren-
berger, veremos que cuando l propone que el periodo 1900-
1919 es el periodo de progreso, Espaa slo se encuentra en
lo que podramos llegar a designar como la era primitiva de
la intervencin con personas con discapacidad. En Madrid,
Pereira imparte en 1904, en la Escuela de Maestros, una con-
ferencia sobre la Necesidad y medios de establecer en Espa-
a escuelas para anormales. Tres aos ms tarde, funda una

revista lo bastante signicativa: La infancia anormal. En 1909
funda la Escuela-Sanatorio en la Dehesa de la Villa. Es la per-
sona que primero plante la necesidad de tener un proyecto
claro de escuelas para personas con necesidades especcas.
Pero tal como conrma Fierro, Barcelona se presenta como un
foco de iniciadores31.
Podemos situar el nacimiento de la intervencin con per-
sonas con discapacidad en el siglo XX en Catalua en el ao
1915, con la creacin del Instituto Mdico-pedaggico, fun-
dado con la llegada a Barcelona de Jos Crdoba Rodrguez.
Crdoba estaba interesado en la Psicopatologa del nio des-
pus de sus estudios en Pars. Este hecho marc que el plan-
teamiento de la institucin y toda su metodologa estuviera
fundamentada en el modelo francs32. Un ao antes, en el
Grupo Benco de la Junta Provincial de Proteccin a la In-
fancia, el psicopedagogo Llus M. Folch y Torres haba funda-
do el Laboratorio de Experimentacin Psicolgica, el primero
de Espaa dedicado al estudio psicolgico del nio.
El ao 1917, el Ayuntamiento de Barcelona crea, con el
asesoramiento del doctor Joan Alzina y Melis, el Instituto
para nios Decientes de Villa Joana. Alzina y Melis se ha-
ba formado en Italia e import ideas del mtodo de Mara
31. Op.cit. p 405.

32. El nombre mismo de la institucin responde a esta terminonologa fran-
cfona: Institut Mdico-Pdagogique (IMP). Existen an en Francia, estando
dirigidos a nios de tres a catorce aos con discapacidad psquica. El primer
IMP fue creado por el doctor Bourneville en la localidad de Vitry-sur-Seine. Se
rigen por el anexo XXIV del Decreto de 9 de marzo de 1956.
33. El secretario del curso que dio Mara Montessori fue Llus M. Folch i
Torras. En Catalua, desde 1915, ya haba quince escuelas pblicas que fun-
cionaban siguiendo el Mtodo de Mara Montessori
Montessori. Mara Montessori ya haba estado el ao anterior

impartiendo un curso de formacin33, los apuntes del cual ya
se imprimieron y editaron en cataln. Y el planteamiento de
la pedagoga italiana se fundamenta en su trayectoria profesio-
nal, a caballo entre la pedagoga y la medicina:
Yo, por mi parte, despus de haber hecho m servicio mdico

en hospitales de medicina interna y en policlnicas de pediatra,
me haba interesado de un modo especial por las enfermedades
de la infancia. Fue as como interesndome por los idiotas vine
en conocimiento del mtodo especial de educacin, ideado para
estos infelices por Eduardo Sguin, y empec a compenetrarme
de la idea entonces naciente, de la ecacia de los tratamientos
pedaggicos, para cuidar varias formas morbosas de sordera, la
parlisis, la idiotez, el raquitismo, etc. El hecho de que la peda-
goga deba unirse a la medicina en la terapia era una conquista
del pensamiento moderno, y sobre esa base iba a establecerse la
quinisiterapia. Yo, no obstante, en oposicin en mis colegas, tuve
la intuicin que la cuestin de los anormales era una cuestin
ms pedaggica que mdica.
En 1928 se crea el todava existente Instituto Torremar

en Vilassar de Dalt, donde son asistidos nios entre cuatro
y dieciseis aos con oligofrenia. Los nios que eran acogidos
podan provenir de toda Espaa. Ya en la dcada de los aos
treinta, las aportaciones que se harn hasta el estallido de la
Guerra Civil sern de las ms fructuosas de la historia de la
intervencin con personas con discapacidad en Catalua. El
trabajo del doctor Emili Mira es de los ms relevantes, a pesar
de su gran desconocimiento por parte de los profesionales
actuales del campo de la discapacidad en Catalua. Tal como
arma Vilanou viajero incansable y consumado (dominaba
el francs, el ingls y el alemn) realiz el 1920 un viaje, sub-
vencionado por el Ayuntamiento de Barcelona, para visitar

los principales laboratorios y centros de investigacin psico-
lgica de Francia, Blgica, Suiza, Alemania, Inglaterra e Ita-
lia34. A travs de estos viajes, pudo recoger ideas que despus
puso en prctica en el centro que fund en 1935 junto con
Jeroni de Moragues y Alfred Strauss. Se trata de La Sageta, la
primera clnica Psicolgica para Nios y Jvenes (Child Gui-
dance Clinic, tal como arman en algunos de los escritos a
sus fundadores, dndole un marcado aire internacional). La
nalidad de la Sageta35 era la observacin, el diagnstico y la
elaboracin de mtodos para el tratamiento especial de dife-
rentes trastornos:
de la conducta
del carcter
de la inteligencia
del lenguaje
Aparte del trabajo de tratamiento, los profesionales de La

Sageta participaban en congresos y publicaban artculos en
revistas especializadas. Un ejemplo es el artculo publicado
en 1937 en la Revista Catalana de Psiquiatra y Neurologa Un
ao de trabajo en el Instituto de Observacin Psicolgica La
34. Vilanou,C. De la siologia a la psicotcnia: Emili Mira i la constituci

de la psicopedagogia como disciplina cientca En: VV.AA. Emili Mira. Els
orgens de la psicopedagogia a Catalunya. Universitat de Barcelona, 1998. p 42.
Igualmente es interesante la consulta de Siguan, M. La psicologia a Catalunya.
Edicions 62, Barcelona, 1981.
35. La Sageta estaba en la calle Teodor Roviralta, 21, en el Tibidabo de Bar-
celona.
36. Se trata del espejo inventado por la psicloga del desarrollo vienesa Char-
lotte Bhler. Su objetivo es facilitar la observacin de los nios a travs de
espejos unidireccionales y transparentes. Una novedad absoluta en aquellos
momentos y tambin actualmente.
Sageta. I-2. 230-235. Otro de los aspectos relevantes de su

mtodo de trabajo y de los avances que tenan era la existen-
cia de una cmara de Gesell y un espejo de Bhler36. Tambin
la formacin de otros profesionales del campo de la discapaci-
dad y la psicologa era un tema que les preocupaba y tal como
explica Jeroni de Moragues en aquel consultorio y en aquella
clnica se dieron los primeros cursos de neuropsiquiatra in-
fantil de manera sistemtica y eciente partiendo de un saber
y una experiencia (de Moragas, 1961). La Sageta fue quema-
da durante la Guerra Civil por unos incontrolados y con ella,
simblicamente, todo lo que haba representado, rompiendo
con las esperanzas depositadas en un gran proyecto.
En 1940, despus del desbarajuste humano, fsico y emo-
cional de la Guerra Civil, Jeroni de Moragas fund el Institu-
to de Pedagoga Teraputica37 en Barcelona. Se trataba de un
centro para nios decientes mentales graves, pero al mismo
tiempo, era un centro de formacin de educadores especia-
lizados en las discapacidades. La importancia del trabajo de
Moragues es enorme, pues en los aos grises y otoales de la
dictadura franquista dio a luz el trabajo con nios con disca-
pacidad en momentos en los cuales nada exista y adems se
trataba de una problemtica prcticamente desconocida para-
mucha gente. El Instituto de Pedagoga Teraputica retoma la
idea inicial de Villa Joana y el mtodo fundamental de trabajo
ser el de Mara Montessori. El espejo de Bhler ser incor-
porado al igual que en La Sageta, pero tambin incorporarn
la lmacin de los nios para poder contrastar, comparar y
recoger mejor las observaciones. El mismo Moragas era quien
37. Situado en la calle Brusi 27 de Barcelona. Moragas se dedicaba a la medi-

cina privada como nica fuente de recursos. A pesar de eso, su preocupacin
por la infancia con discapacidad hizo que se implicara en la creacin del IPT.
llevaba a cabo las lmaciones (era un entusiasta de la fotogra-

fa y cineasta amateur). El impacto de Moragas en el campo
de la formacin de profesionales sociales y educativos es ms
que relevante. En el IPT ya formaba exhaustivamente a las
primeras educadoras para nios con discapacidad (antes de
la existencia de la formacin reglada), pero tambin colabor
(gratuitamente) en la Escuela Catlica de Asistencia Social.
Se puede decir que en toda la obra de Moragas la idea central

es la de persona y que el nio se contempla siempre enten-
dido como una etapa en la realizacin de la persona. La per-
sona es una realidad psicofsica, material, pero consciente de
su existencia y de sus nalidades, que trascienden su propia
existencia. Y es a la vez una realidad con dos caras, es una per-
sona individual, pero se constituye en contacto con los otros,
y sin los otros no llegar a existir como persona responsable.
Los otros son, en primer lugar, la madre y, en crculos cada
vez ms amplios, la familia, la escuela y los diferentes grupos
sociales.
Siguan, M. y Kirchner, M. Introducci. En: Moragas, J. de.

Linfant i la persona. EUMO, Vic, 1999. p XXXIII.
Durante los aos de la dictadura, las aportaciones innova-

doras son ms bien pocas, hasta los aos sesenta en que se ini-
cia el movimiento asociativo. Los padres de nios afectados
(siguiendo la terminologa del momento) utilizan las charlas
informativas y sensibilizadoras por diferentes lugares38. Para
esta , utilizaban materiales de difusin como la pelcula Con-
38. Se hicieron charlas informativas en Girona, Granollers, Barcelona, etc.

Tambin algunas conferencias en el Colegio de Abogados, en la Facultad de
Medicina, en el Club de los Amigos de la UNESCO, etc. La informacin puede
ser consultada en XXV Aniversario de ASPANIAS. Barcelona, 1987.
fan en nosotros, el libro de Josep Maria Espins, Los hermanos

pequeos de todo el mundo, programas de radio, de televisin,
prensa local, etc. Pero este movimiento inicial de los padres
arranc de un artculo aparecido en La Vanguardia en las pos-
trimeras de 1959, donde se convocaba a una reunin para
los padres que tenan a hijos con discapacidad39. La reunin
tuvo lugar en la Diputacin, entonces en la Plaza de San Jau-
me en Barcelona, en el mes de diciembre del mismo ao. De
la reunin salieron padres con esperanzas, ilusiones y ganas
de hacer alguna cosa diferente para sus hijos, hasta aquel mo-
mento, en un cierto estado de reclusin y aislamiento de la
comunidad.
Sociedad de ayuda a la parlisis cerebral.
Estando en periodo de constitucin esta Sociedad, y con el objeto

de planear para el futuro un posible tratamiento y rehabilitacin
de los nios que se encuentran afectados por esta enfermedad,
se ruega a cuantos esten interesados directamente se dirijan por
escrito a la Sociedad de Ayuda a la Paralisis Cerebral (seor Isidro
Domnech Guardia. Apartado de Correos, 9009. Barcelona), con
el objeto de facilitarnos la tarea de formar un censo.
La Vanguardia. 3 de diciembre de 1959.
Fruto del trabajo inicial, en el ao 1960 se crea la Asocia-

cin de Parlisis Cerebral, y se trabaja por la creacin del Cen-
tro Piloto arcngel Gabriel (todava existente en Barcelona).
De aquella primera asociacin, salieron los padres que tenan
hijos con retraso mental y crearon la Asociacin de Padres
de Nios y Adolescentes Subnormales (ASPANIAS). Si bien
39. La reunin estaba convocada porel entonces alcalde de Sabadell, el seor

Marcet, que era padre de un hijo con parlisis cerebral.
las instituciones que tienen que dar atencin a las personas

con discapacidad en el marco escolar se haban ido sistema-
tizando, el objetivo de las asociaciones de padres era el de
crear talleres, residencias, servicios de ocio, etc. Durante estos
aos se crean tambin servicios de asesoramiento jurdico, de
tramitacin de ayudas, una primera guardera especializada
impulsada por ASPANIAS, diferentes centros recreativos para
personas con discapacidad (el de los Capuchinos de Sarri, el
agrupamiento scoutt ASPANIAS, los servicios de informacin
y orientacin familiar, los talleres ocupacionales, etc.40. Son
servicios que todava no han sido profesionalizados y tienen
muchos voluntarios que colaboran en esta tarea. En estos aos
(entre 1960 y 1970) fuera de nuestro pas surgen nuevas ideas
que afectan directamente la concepcin de la discapacidad y
la creacin y planicacin de servicios dirigidos a dicho co-
lectivo. Algunos de los miembros de entidades, especialmen-
te de ASPANIAS, participan en organismos internacionales
como la International Leage of Societies precio persons with
Mental Handicap. En esta poca inicia su proyecto el Taller
Escola Barcelona (1965) y tendr una alta relevancia en el sec-
tor (Martnez de Foix es uno de los nombres determinantes)41.
Es un periodo en el cual los padres estn tcnicamente mucho
ms informados de lo que pasa en el exterior que la admi-
nistracin, que se queda al margen de muchas de las cosas
que pasan, sobre todo en Europa, y especialmente en Francia.
Tambin se inician estudios para conocer realmente cules
son las necesidades sobre la discapacidad en el territorio. Un
ejemplo es el trabajo hecho por Aragn, Jarque y Domenech.
40. Martinell, A. Conguraci dels antecedents professionals de leducador espe-

cialitzat-social a Catalunya (1960-1990) des duna perspectiva histrica. Tesi doc-
toral. Facultat de Cincies de lEducaci, Universitat de Girona, 1994.
41. Gin, C. Educacin y retraso mental: Crnica de un proceso. Edeb, Blanquer-
na, Barcelona, 2005.
Encuesta mdico-social sobre el porvenir de los nios con disca-

pacidades fsicas. Servicios de Proteccin Maternal e Infantil,
Madrid.
LAS INSTITUCIONES DE LA DISCAPACIDAD
Se les saca de la corriente central de la sociedad en contra de

su voluntad y se les coloca en un ambiente fro, rido y des-
aliado, desprovisto de todo contacto humano normal. Se les
priva de todos sus derechos humanos normales. En muchas
de estas instituciones, la privacidad prcticamente no exis-
te; hasta hace muy poco los residentes dorman en grandes
salones con treinta camas o ms, e incluso, en los cuartos
de bao los retretes no tenan puertas para que el personal
pudiera seguir vigilndolos. Los residentes prcticamente no
tienen ni voz ni voto en lo que les atae, sino que todas las
decisiones que afectan a su vida las toman otras personas. No
solamente no pueden opinar acerca de los programas en los
que les gustara estar, sino que ni siquiera se les permite tomar
las decisiones triviales de la vida diaria, por ejemplo, acerca
del vestido, o acerca de ir o no al cine.
Ingalls, R P. Retraso mental. La nueva perspectiva.

Manual Moderno, Mxico, 1982.
Los aos setenta sern una poca productiva en relacin

a congresos e intentos de crear nuevas formas de entender
y tratar a la discapacidad. Son ilustrativas, en este sentido,
las palabras de Miquel Meler Los gruesos volmenes en que
se resumi la ingente tarea de la Conferencia Nacional Sobre
Integracin del Minusvlido en la Sociedad: Minuscal-74, paten-
42. Meler, M. Pedagoga Teraputica I. Gua para el estudio. PPU, Barecelona. p 3.

Para ampliar los trabajos sobre la obra del profesor Meler nos remitimos a Bui-
sn, C. y Echebarria, I. (Coords) Miquel Meler i Muntan: Vocacin y Pedagoga. Los
orgenes de la pedagoga teraputica en Espaa. ICE Universitat de Barcelona, 2007.
tizan desde una perspectiva casi exahustiva hasta qu punto

es problemtico cuanto concierne al sujeto minusvlido, a su
rehabilitacin, a su educacin, a su integracin...42. Ya por
entonces se empieza a trabajar en la revisin y el estudio de
la discapacidad desde una ptica social. La recepcin, y en
algunas ocasiones la traduccin de obras francesas e inglesas
ayudaron a mirar la temtica con ojos diferentes43.
En la actualidad nos encontramos en un momento fronte-
rizo, de paso, algo que bien podra denominarse como Bor-
der Disability y que tal y como nos sugiere Jarque: Hay un
reconocimiento formal del discapacitado, pero no hay un
reconocimiento como persona y ciudadano. An muchos
profesionales y padres se preocupan de ellos porqu son dis-
capacitados pero no porque sean ciudadanosY sigue: La
sociedad no entiende cules son las capacidades de un dis-
capacitado(LAvui, 20 de marzo de 2000). La lucha por el
estatuto de ciudadana de las personas con discapacidad es
uno de los elementos clave para afrontar la discapacidad en
el siglo XXI. No se trata de valorar simplemente a la perso-
na en s, sino de asignarle un rol social valioso, positivizado.
Debemos diferenciar entre valorizar a una persona y asignarle
un rol social que sea valorizado. Podemos valorizar las activi-
dades y los esfuerzos que la persona adulta hace, pero el rol,
que le asignamos puede seguir siendo no valorizado. En este
sentido, uno de los mejores roles socialer es el de ocupar en
43. Algunas
espacio dede estas obras son: Domenach, J.M. et al., La infancia anormal.
ciudadano.
Nova Terra, Barcelona, 1967; Lenoir, R. Les exclus: un franais sur dix. Du
Seuil, Pars, 1974; Zavalloni, R. Introduccin a la Pedagoga Especial. Herder,
Barcelona,1973; Secretariado de Educacin Especial, Comisisn Episcopal de
Enseanza. Estudio sociolgico sobre los subnormales en Espaa. Euroamrica,
Madrid, 1969. Uno de los grandes receptores de los textos internacionales
fu el profesor Miquel Meler, prueba de ello son los variados volmenes de
su biblioteca sobre Pedagoga Teraputica, Educacin Especial y lo que ahora
se denomina Educacin Social (Planella, J. El inventario no exhaustivo de
la Biblioteca del profesor Meler. 1999, trabajo indito).
Editorial UOC 47 Sujeto y liminaridad...
Captulo II
Sujeto y liminaridad: por una mirada antropo-
lgica a la discapacidad
Se cree que a cada edad corresponde un

comportamiento especco. Pero esto es una
programacin que establece un dominante.
No todas las etapas se desarrollan tal y como
se supone, no se madura una fruta porque
se me haya antojado. Una real pedagoga es
aqulla en la que lo que se espera del otro se
convierte en slo esperar.
Borja G. La locura lo cura. Maniesto psicote-

raputico. La llave, Pamplona, 1995. p.53.
Hablamos de sujeto y liminaridad con la intencin de si-

tuar algunas de las producciones de la discapacidad instaladas
en el corazn mismo de la comunidad. La liminaridad (ese
espacio fronterizo que sirve a su vez para incluir y para ex-
cluir) es uno de los elementos claves para entender lo que
podra designarse como una antropologa de la discapacidad,
o lo que es lo mismo: la produccin de humanidades fronte-
rizas44. Para Gilda Walkman, la cuestin de la frontera ocupa
44. Sobre el concepto de liminaridad remitimos al lector al libro de Turner,

V. La selva de los smbolos. Siglo XXI, Madrid, 2005. Para Turner (al hablar
del periodo liminar en los ritos de paso) si es cierto que nuestro modelo de
sociedad bsico es el de una estructura de posiciones, debemos considerar el
periodo marginal o de liminaridad como una situacin interestructural. Tur-
ner basa sus trabajos en el libro de Van Gennep, A. Los ritos de paso. Alianza,
Madrid, 1908; reedicin de 2008. Para Van Gennep cada sociedad general
incluye varias sociedades especiales, que son tanto ms autnomas y de con-
tornos tanto ms precisos cuanto menor es el grado de civilizacin en que se
halla la sociedad general (p 13).
un espacio central en la concepcin del otro y en el blindaje

de los territorios del nosotros: La frontera demarca, circuns-
cribe, divide y delimita: ella incluye y excluye, identica lo
que est dentro y lo que se encuentra fuera, separa al noso-
tros de lo ajeno y se extiende al peligroso terreno de la no
pertenencia. La frontera como escenario de reglamentacin
y de orden, marca el n de una zona segura y el principio de
otra, quiz incierta. Es un muro contradictoriamente real y
ctcio, un articio, un mito, y a la vez una realidad prosaica,
una cotidianidad violenta que establece lmites imaginarios
concretos45. En realidad, dichas fronteras reales o imagina-
rias son las productoras de la diferencia, o si se quiere, de la
inquietante diferencia. Para Murphy, los discacitados no son
ni enfermos ni tienen buena salud, ni muertos ni totalmente
vivos, ni fuera de la sociedad ni dentro del todo [] El disca-
pacitado pasa su vida en un estado analogo46. Se convierte
en un eterno habitante de fronteras.
2.1. Antropologas productoras de alteridad
Detrs de cada perspectiva, losofa, tcnica o modelo de
45. G. Waldman. El rostro de la frontera En: Len, E. (Ed). Los rostros del
Otro. Reconocimiento, invencin y borramiento de la alteridad. Anthropos, Rub,
2009. p 9. En este mismo sentido se maniesta Claudio Magris: La frontera
es doble, ambigua. A veces es un puente para encontrar el otro lado; a veces,
una barrera para rechazarlo, para situar a todos los dems de la otra parte.
Quin est al otro lado de la frontera? La Jornada Semanal 152.10 de mayo
de 1992. Y para este mismo autor se trata que todos estamos tan pronto
de un lado de la frontera como del otro... todos somos el otro (op. cit.).
46. Murphy, R. The Body Silent.1987. p 184.
intervencin encontramos escondida una antropologa con

su particular visin y concepcin del hombre47. Al afrontar la
cuestin del sujeto con discapacidad es necesario dedicar un
espacio a la reexin de algunas premisas que denen al ser
humano. No est de ms recordar que detrs de cada discapa-
cidad encontramos la presencia de un ser humano que estruc-
tura su discapacidad y que sta forma parte de su biografa,
aunque aquello verdaderamente importante sera que no se
denera (solamente) por su discapacidad48. Tal como Edger-
ton apunta estas personas no pueden creer a la vez que estn
discapacitadas intelectualmente y conservar su autoestima
personal [...] Este aspecto es esencial, porque el estigma de
la discapacidad intelectual domina todas las vertientes de la
existencia de estos pacientes. Hasta que no consideramos este
hecho, no podremos comprender nada de su existencia49.
Qu nos puede aportar la antropologa cuando estudia las

designaciones y clasicaciones relativas a lo que denomina-
mos hoy da personas con discapacidad? Estas personas, con
caractersticas diferentes a las de la mayora, aparecen como
alteridades. La antropologa trata de las alteridades, estn
situadas fuera de la sociedad del antroplogo o en el interior
de su sociedad. Las personas con discapacidad no forman un
grupo homogneo. No se trata de observacin participante.
47. Nos remitimos al trabajo de Desjardins, M. Le jardin dombres. La potique

et politique de la rducation sociale. Preses de lUniversit de Montreal, 2002.
48. Hemos trabajado este tema en Planella, J. Alternativas a la instituciona-
lizacin de las personas con discapacidad. Educacin Social 12.
49. Edgerton, R.B., The Cloack of Competence: Stigma in de Lives of Mentally
Retarded. University of California Press, Berkley, LA, 1967
Por el contrario, existen en toda sociedad, designaciones y

prcticas sociales especcas que conciernen a lo que llama-
mos deciencia.
Stiker, H.J. Comment nommer les dciences?

Ethnologie Franaise XXXIX (3). 2009.463-470
Estas propuestas de reexin sobre la concepcin de per-

sona deben ser contrastadas con la utilizacin que realmente
hacen los equipos de trabajo en los dispositivos socioeduca-
tivos para personas con discapacidad. Es fcil encontrarnos
con equipos que nunca se han preguntado por la discapa-
cidad como ontologa creadora de realidades. Compartimos
con Robert Murphy que el discapacitado no ha salido de una
raza aparte, es una metfora de la condicin humana. Los dis-
capacitados constituyen una humanidad reducida a lo esen-
cial, lo que hace de ellos admirables sujetos de investigacin
antropolgica50. Y desde esta perspectiva, cada vez tiene me-
nos sentido hablar de estas realidades dicotmicas. En cual-
quier caso, planteamos este ejercicio como una posibilidad
ms de reexin terica de nuestro trabajo, que puede ayudar
y alimentar las intervenciones en el contexto de la vida dia-
ria. La visin antropolgica que tengamos sobre la discapaci-
dad interere a cada momento y proceso de las acciones que
50. Murphy, R. The Body Silent. A journey in to paralyis. 1987, 17. Robert Mur-
phy adquiri una paralisis progresiva mientras era antroplogo especializado
en los Indios Mundurucu y en los Tuaregs. Enseaba en Columbia University
materias relacionadas con su especialidad antropolgica. Su nueva condicin
corporal hizo metamorfosear su objeto de estudio y empez a trabajar desde
metodologas como la autoetnografa. Con anterioridad a The Body Silent,
haba publicado An Overture to Social Anthropology, 1979.
realizamos. Pero adems, esta concepcin ser la base que uti-

licemos para razonar y argumentar durante las reuniones de
trabajo o de coordinacin con el resto de profesionales.
Podramos decir, para empezar, que se trata de la imagen de

los locos que hacen las personas razonables que, adems, son
las que denen qu es eso de la razn y la sinrazn; la imagen
de los nios que hacen las personas adultas que son las que
determinan qu es la madurez y la inmadurez; la imagen de
los salvajes que hacen las personas civilizadas que son las que
denen qu es la civilizacin y la barbarie; la imagen de los
extranjeros que hacen las personas nativas que son las que
denen qu es ser o no ser miembro de una comunidad; la
imagen de los delincuentes que hacen las personas de bien
que son las que determinan qu es ser o no ser una persona
de ley; la imagen de los marginados que hacen las personas
integradas que son las que denen qu es ser una persona
correctamente socializada; la imagen de los decientes que
hacen las personas normales que son las que denen qu es
eso de la normalidad y la anormalidad.
Larrosa, J. y Prez de Lara, N. (Coords). Imgenes del otro.

Virus Editorial, Barcelona, 1997. p 7.
No es fcil realizar este tipo de prcticas reexivas, y ms si

tenemos en cuenta que habitualmente los recursos de servi-
cios sociales van sobresaturados con el trabajo diario de aten-
cin directa. En ese contexto es fcil olvidarse de la pregunta
por la discapacidad. El trabajo de construccin y de la deni-
cin de persona (o de persona con discapacidad) depende-
r del contexto donde lo realicemos, principalmente porque
estar impregnado de los rasgos culturales que existan y de la
dimensin que estos den a la discapacidad, y ms en concreto
por el sujeto que la encarna. Tal y como Braidotti nos sugie-

re, la denicin de la identidad de una persona se establece
entre la naturaleza y la tecnologa, lo masculino y lo feme-
nino, el negro y el blanco, en los espacios que uyen y que
generan conexiones entre dichas categorizaciones. Vivimos
en un constante proceso de transicin, de hibridacin y de
nomadizacin, y estos estados y etapas intermedias desafan
los modos establecidos de representacin terica51. Ya ha-
camos una similar propuesta de ejercicio de trabajo interno
cuando plantebamos la reexin en torno a la denicin
y conceptualizacin de calidad de vida52. Entonces hablba-
mos de la denicin de calidad de vida como eje terico de
anlisis e intervencin. Y es que una visualizacin previa de
los objetivos es un planteamiento que, como decimos, nos
puede ayudar a agilizar sin contradicciones ni discusiones
posterioresnuestra accin global en el dispositivo que sea.
51. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teora materialista del devenir. Akal,
Madrid, 2005. p 15. Otras referencias sobre esta temtica son: Boer, I. The
words beyond our window: nomads, travelling theories and the function of
boundaries. Parallax 3. 7-26. 1996; Gedalof, I. Can nomads learn to count
to four?. R. Braidotti and the space for difference in feminist theory. Women:
a Cultural Review VII (2). 189-201.
52. Martinez, O., Planella J. Pisos compartidos: Recursos o viviendas para
personas adultas con retraso mental. Apuesta por la calidad de vida. Revista
de Educacin Social, 5. 2006.
2.2. Por una antropologa del sujeto53
Siguiendo con el planteamiento antropolgico iniciado,

es nuestro objetivo aproximarnos al sujeto, a la persona que
se esconde (o que han escondido) detrs de las mscaras de
la discapacidad (al hombre o a su antropologa) desde esta
perspectiva global. Se trata de situar en el centro al sujeto, y
de que esta primaca del sujeto entendida como comple-
ta presencia ante s mismo y, de este modo, como posesin
plena de su propia sustancia lo que vincula en un mismo
marco onto-teolgico a todas las losofas de la comunidad
del siglo XX54. No podemos mutilar esta globalidad del su-
jeto centrndonos nicamente en la discapacidad, ya que si
hablamos de persona, entendemos que el hombre tiene una
historia personal (con un pasado y no slo un presente que no
podemos dejar de lado), dispone de libertad para tomar deter-
minadas decisiones (puede decidir y autodeterminar su vida),
ocupa una posicin frente al mundo (tiene unos valores que
rigen su vida) y posee un determinado nivel de socializacin
(se relaciona con otros sujetos; no podemos vivir aislados de
la comunidad). Tal y como nos dice Castillo, he tenido la for-
tuna de conocer a personas que, teniendo enfermedades muy
importantes, no se ven enfermas, y reclaman de nosotros que
53. En este sentido seguimos el plantamiento de Lombo, J. A. El hombre

entre la biologa y la tcnica. El proyecto antropolgico de Arnold Gehlen.
Anuario Filosco XLI/2. 363-381. 2008. Lombo plantea que con su activi-
dad, el hombre compensa su carencia fsica, instituciones y sistemas ticos.
Por ltimo, se examina de manera crtica el alcance y los lmites de la pro-
puesta gehleniana, principalmente acerca de la unidad del hombre, la com-
prensin de la accin y de la idea de una vida lograda.
54. Esposito, R. Comunidad, inmunidad y biopoltica. Herder, Barcelona, 2009. p 14.
las veamos, que no las tratemos, como enfermas. Ponindo-

me en su lugar, seguramente yo pedira lo mismo55. A pesar
de que parezca una reiteracin, debemos partir de la idea de
persona entendida como ser humano, nica e irrepetible. sta
ser al mismo tiempo individual, sea o no reconocida como
persona jurdica (sujeto de derecho)56.
Se hace evidente, pues, que a pesar de haber insistido en
trabajar el concepto de discapacidad, no debemos centrarnos
exclusivamente en l, debemos olvidarlo a ser posible; se tra-
ta de saberlo para no tenerlo en cuenta, y en especial, para
no reproducirlo ni alimentarlo. Para ello, nos remitimos a lo
que propone Max Scheler: no poseemos una idea unitaria
del hombre [] la multiplicidad siempre creciente de ciencias
especiales que se ocupan del hombre, ocultan la esencia del
hombre mucho ms que la iluminan57. La hiperespecializa-
cin ha parcelado a la persona, la ha diagnosticado, clasica-
55. Castillo, T. Aprendidendo a vivir. La enfermedad: descubrir las posibilidades

que hay en m. CEAC, Barcelona, 2009. pp 61-62. El autor sigue diciendo: El
sistema de salud quiz deba plantearse que debemos superar la idea de tratar
a pacientes, a enfermos, para iniciar una etapa de tratamiento, de apoyo a la
persona que tiene una enfermedad, un traumatismo, una lesin, una afecta-
cin [...] esto nos invita a conocer ms lo que cada persona puede aportar, por
sus propias caractersticas, al proceso curativo. Habr quien, por su fortaleza,
requerir de escasos cuidados, o quien, por su debilidad psicolgica, precisar
de apoyos para afrontar las tareas con entereza, con nimo. Cada persona
vive su enfermedad de forma particular, la afronta con estrategias psicolgi-
cas diferentes, cuenta con una red de apoyos distinta. Esto hace que, aunque
la enfermedad sea la misma, su manifestacin es distinta en cada ser, y cada
persona parte de una situacin singular, casi exclusiva para afrontarla.
56. Una de las prcticas habituales en el campo de la discapacidad es conver-
tir a los sujetos de derecho en sujetos de derecho pasivos a travs de procesos
legales como la incapacitacin
57. Scheler, M. Die Stellung des Menschen im Kosmos en Gesammelte Schriften.,
Francke Verlag, Munich y Berna 1971-1987. t 9, p 11. En: Arregui, J.V. y Cho-
za, J. Filosofa del hombre. Una antropologa de la intimidad. Rialp e Instituto de
Ciencias para la Familia, Madrid, 2002. p 24.
do, ubicado y reubicado en compartimentos estancos y en ca-

tegoras especiales. Ello ha conllevado realidades dicotmicas
que no hacen sino construir falsamente la realidad.
Nos encontramos, algunas veces, con un diagnstico cl-
nico de discapacidad que atribuye esta etiqueta a alguien que
puede realizar todas las acciones de la vida diaria sin ningn
tipo de soporte, posiblemente ya no formar parte de los co-
lectivos con los cules el educador acostumbra a intervenir.
En el contexto socioeducativo de nuestro pas, la globaliza-
cin afecta directamente a los ujos migratorios de un pas
a otro sin entender de diferencias culturales. Esto hace que
aoren todava ms las diferencias entre colectivos que no
han compartido espacio con anterioridad. La mirada de la
antropologa de la educacin a los diferentes dispositivos de
accin social puede acontecer como ayuda y pauta para la
resolucin de dilemas58. Pero esto que puede parecer obvio
(y que puede servir para la mayora de escenas educativas sin
que tengan que ver con diferencias culturales, tal y como ex-
plica Wayne J. Robins) no ha hecho que los diferentes con-
textos hayan asumido la importancia de profundizar en esta
temtica a lo largo de la historia de la educacin59. Pero tam-
bin es cierto que la educacin ha sido vista y pensada como
una herramienta de intervencin peligrosa. Dicha accin se
ha arropado con contenidos y procedimientos poco neutra-
les. Es entonces cuando el hecho educativo pierde fuerza y
consistencia pasando a ser una herramienta de desequilibrio
cultural y antropolgico, un poco malintencionado. En esta
58. Carrasco, S. Interculturalitat i educaci. Aportacions per a un debat en-

tre lantropologia social i la pedagogia. Educar 22-23. 217-227. 1998.
59. Robins, W.J. Un paseo por la antropologa educativa. Revista Nueva An-
tropologa 62. 2003.
misma lnea, Sed apunta que La calle [...] puede haber sido
un elemento importante en el proceso de socializacin. Ha
sido un elemento ms que [...] se ha situado igual que las
otras, como la publicidad, la familia o la escuela, dentro del
conjunto de aspectos que, formando un tejido entrelazado,
ha ido conformando la personalidad60.
Entendemos la antropologa como un factor clave en la
educacin de las personas tanto en la educacin escolar como
en toda aquella que se da fuera de ella, especialmente, en la
no formal61. No todos los autores enfatizan sobre estos con-
textos educativos (los no formales), tradicionales en muchos
pases. Es precisamente la antropologa de la educacin una bue-
na base para no hacer diferenciaciones y profundizar mucho
ms en los pilares bsicos de la persona y la educacin para
desarrollar acciones coherentes y equilibradas con el contex-
to, el hecho cultural y la persona en s. Estos son aspectos que
constituyen un eje vertebral en nuestras ideas. La educacin y
la accin social incorporan (o deberan incorporar) la mirada
de la antropologa hacia el comportamiento humano descri-
to por algunos psiclogos como el intento de resolver una
necesidad, y el aprendizaje como capacidad inherente del ser
humano. Dice el principio de incertidumbre que para reali-
zar la medida es necesario que un fotn de luz choque con el
60. Sed, C. Treballant com educador/a social. Pleniluni, Barcelona, 1999. p 34.
61. Sobre este tema nos propone Canals: La mayor parte de los sectores que
constituyen la clientela del trabajo social son percibidos como otros desde
lo que se consideran los modelos sociales normalizados. Por su parte, la
antropologa tiene en la alteridad un eje central que le conere su particular
identidad como disciplina. Canals, J. La antropologa en los estudios de
Trabajo Social: del extico externo a la alteridad interna. En: Gimnez, C.
(Coord). Antropologa ms all de la academia. VIII Congreso de Antropologa.
FAAEE y AGA, Santiago de Compostela,1999. Vol 8, pp 147-153.
electrn. Con lo cual, est modicando su posicin y veloci-

dad. Es decir, por el mismo hecho de realizar una medicin, el
experimentador modica los datos de algn modo, introdu-
ciendo un error que es imposible de reducir a cero, por muy
perfectos que sean nuestros instrumentos. La teora del pro-
fesional que se relaciona verticalmente con las personas que
acompaana es la que puede llegar a fallar en muchos casos y
es la que nos impide cumplir con una observacin sin inter-
vencin. La mirada neutra es imposible de conseguir desde el
momento en que cada uno de los observadores, de los analis-
tas, son diferentes y tienen experiencias personales que nos
afectan en la manera de mirar (al margen de diferencias y li-
mitaciones fsicas de visin). La educacin no es neutra desde
el primer momento en que est dirigida slo a los colectivos
con unas caractersticas determinadas y slo escogidos por
el mero hecho de tener caractersticas de anormalidad pura-
mente estadstica. No pretendemos que la accin en el campo
de la discapacidad busque la asepsia profesional, al estilo de la
ciruja desarrollada en un ntido y pulcro quirfano.
Pero es obvio en cualquier caso que hace falta superar las
limitaciones que, precisamente como personas tenemos. Por
otra parte es necesario repensar el posicionamiento profesio-
nal que adoptamos para que, por lo menos, la incorporacin
dentro del contexto que analizamos sea menos agresiva. Si
nos posicionamos basndonos en las igualdades que nos
unen, en el hecho que como profesionales cumplimos una
funcin pero no somos ni ms ni mejores es posible que
podamos pasar ms desapercibidos y que la observacin tenga
un grado de indeterminacin menor . En este caso s que res-
ponderamos de manera clara a la pregunta que nos plantean
Darnell y Planella respeto a la denicin que de Ketele hace
de observacin: efectivamente, en este caso s hara falta estar
implicado en el proceso educativo a observar. Y nos podemos

acercar a este modelo de intervencin profesional mediante
una relacin con el otro con un peso muy elevado de la parte
que nos une, sean cuales sean nuestras procedencias, que es
la condicin humana dnde ni t, ni l, ni yo estamos por
encima o por debajo en nuestra relacin62. No tratamos con
individuos objetivados, sino que lo hacemos con personas
que tienen un nombre, cara y ojos, un cuerpo propio que les
denen y los hacen nicos e irrepetibles.
2.3. Las dimensiones de la persona
Podemos hacer diferentes clasicaciones de las dimensio-

nes que conguran lo que entendemos por hombre, por per-
sona con discapacidad. Para Mara Zambrano, algo en el ser
humano escapa y trasciende la sociedad en que vive. De no
ser as, no hubiese habido ms que una sola sociedad. Y el
hombre sera en tanto que gnero, algo anlogo a una especie
animal. Y esta sociedad nica, sera respecto el hombre lo que
en el medio ambiente para las especies animales y vegetales;
el hombre sera solamente naturaleza63. Desde nuestra pers-
pectiva, cinco son las dimensiones centrales que conguran
la realidad de la persona humana.
62. Darnell, M. y Planella, J. Pedagoga y etnografa: implicados y obser-

vando en el terreno. En: Planella J. y Pags, A. (Coords). Poticas de la hu-
manizacin. Miradas de la antropologa pedaggica. Ediuoc, Barcelona, 2007.
pp 41-82.
63. Zambrano, M. Persona y democracia. Siruela, Madrid, 1996, . p. 145.
La dimensin corporal
La corporeidad es un elemento esencial de nuestra persona.

No slo tenemos un cuerpo sino que somos nuestro cuerpo.
Los aspectos fsicos nos caracterizan y son una especie de car-
ta de presentacin de nuestra identidad. Pero ms all de lo
estrictamente fsico el cuerpo vivo puede ser estudiado des-
de la perspectiva de la intimidad subjetiva, tal como lo hace
la fenomenologa64. El cuerpo nos relaciona con la realidad
externa y con nuestros iguales. Tambin revela cules pueden
ser nuestras dicultades o deciencias. La historia de la cul-
tura ha tenido diferentes actitudes en relacin con el cuerpo.
Para Platn, el cuerpo era una prisin para el alma, aunque en
Atenas tambin era idolatrado, como lo es hoy en las playas
de Copacabanal. El cuerpo se convierte en un elemento clave
en la persona con discapacidad, y no slo en aqullas que
tienen discapacidades fsicas. El cuerpo es importante en la
persona con sordera, ceguera, autismo, traumatismo, lesin
medular, etc. Es necesario no perder de vista lo que proponen
algunos de los tericos del ciberespacio al hacer referencia a
las nuevas posibilidades de relacin en una vida ms all del
cuerpo. Hay que tener presente que la dimensin corporal de
la persona toma un sentido especial en todo lo que tiene que
ver con la comunicacin no verbal y que se vertebra a travs
de su corporeidad.
La dimensin intelectual
El hombre, desde una perspectiva antropocntrica, ha sido

denido como ser racional. De hecho, este criterio ha servido
64. Lain entralgo, P. El cuerpo humano: Oriente y Grecia Antigua. Espasa, Ma-
drid, 1987.
para diferenciar a los humanos del resto de animales, a pe-

sar de que nuevas voces nos hablan del hombre como el ser
que fabrica herramientas que fabrican otras herramientas65. El
animal por su parte, sera aqul que fabrica herramientas (al
menos determinados chimpancs mantienen conductas de
este tipo). La dimensin intelectual permite al hombre actuar
de forma intencionada, pensar de forma racional y adaptarse
de forma ecaz a su entorno. El hombre no se limita a vivir o
a sobrevivir, sino que, a travs de las funciones intelectuales,
busca dar sentido a su vida. Las personas con discapacidad
hacen igualmente uso de todas estas funciones para dar sen-
tido a su vida. Es importante tener claro este aspecto, porque
de forma estereotipada tendemos a creer que determinados
colectivos las tienen atroadas. Este aspecto nos permite abrir
los ojos a la conexin cuerpo-mente en los sujetos con disca-
pacidad. De todas formas, est claro que la conceptualizacin
de persona solamente desde un punto de vista de la inteli-
gencia seria errnea si no tenemos en cuenta los factores que
estamos citando. En cualquier caso, la persona con discapa-
cidad intelectual puede verse atropellada por las dudas que
puede encontrarse continuamente, teniendo en cuenta este
punto de vista, sobre su existencia como persona. Tambin
es cierto que socialmente, muchas veces, se hace una relacin
cuerpo-inteligencia de tal forma que, si el cuerpo no tiene la
forma habitual tendemos a visualizar a la persona con una
inteligencia tambin por debajo de lo estadsticamente nor-
mal. Por ejemplo, cualquier persona con parlisis cerebral es
comn que se encuentre con situaciones donde socialmente
65. Va, J.M. Home i naturalesa. Consideracions entorn a lemergncia de lhum.

Facultat de Teologia de Catalunya, Barcelona, 1992.
se la visualice como si tuviera limitaciones intelectuales y se

establezca cierto conicto. Pero esto tambin sucede a la in-
versa, produciendo cierto desajuste detonante de conictos.
Sucede que, a veces, vemos una persona corporalmente co-
mn y el hecho de que intelectualmente tenga alguna limita-
cin, produce cierto rechazo. Ligamos una imagen mental de
lo que tendra que ser un cuerpo con lo que tendra que ser
una inteligencia y cuando no encaja, entramos en crisis.
Dimensin emotiva
Las emociones y sentimientos dan calor y sabor a la expe-

riencia humana. Es una dimensin de la persona que implica
las otras dimensiones (cuerpo, intelecto, etc.). Es una dimen-
sin muy importante en la accin social. Sin un equilibrio
emocional ser muy difcil la evolucin. Habr que realizar
un trabajo signicativo en todos aquellos temas ligados al de-
sarrollo emocional. Para Brusco se trata que las emociones
y los sentimientos dan color y sabor a nuestra experiencia y
esto la hace hermosa y en ocasiones difcil. Se trata de una
dimensin que impregna a las dems (corporal, intelectual,
relacional, espiritual), en el sentido de que cada una de ellas
se caracteriza emotivamente y tambin en el sentido de que
las emociones producen una activacin en todas las dimen-
siones66. Y es en este caso donde debemos establecer un tra-
bajo continuo de control, desde lo sociable, de las emociones.
Las emociones son saludables en todas sus vertientes y for-
66. Brusco, A. Humanizacin de la asistencia al enfermo. Cuadernos del centro

para la humanizacin de la salud, Madrid, 1998. p. 72.
man parte de una dimensin antropolgica, como vemos, de

la persona. Por tanto, cualquier dispositivo social dirigido a
personas con discapacidad debe tener en sus planteamientos
pedaggicos un marco de trabajo que lo contemple. Si bien
plantearamos de nuevo un trabajo interior de los compo-
nentes del equipo socioeducativo respecto a, por ejemplo, la
visin que tienen de las emociones, tambin seria especial-
mente importante poner sobre la mesa qu signica o cmo
visualizamos el equilibrio emocional al que hacamos referen-
cia: cmo lo localizamos, dnde estn sus lmites, dnde est
lo equilibrado y cundo empezamos a hablar de desequilibrio,
si hace falta mantener un equilibrio en todas las dimensiones
de las emociones o no, etc. Tampoco sabemos si lo emocio-
nalmente controlado ha de ser la propuesta ms idnea si te-
nemos en cuenta exclusivamente la repercusin corporal que
ejercemos en respuesta a una emocin. Por ejemplo, llorar o
no llorar puede visualizarse como desequilibrado o no valo-
rando la importancia que tiene aquello que nos hace llorar.
Pero tiene que ver con aspectos que van ms all del hecho
en si, el contexto en el que se produce, la susceptibilidad que
tengamos en ese momento. Y por supuesto, habr un compo-
nente cultural a tener en cuenta en todo momento.
Dimensin social. La cotidianidad
La persona no es un mundo cerrado. El hombre es un ser

social. El yo, emerge en la relacin con el t, dir Martin Bu-
ber, a la vez que nos muestra su planteamiento sobre la edu-
cacin liberadora. Entiende las relaciones humanas a partir
de dos conceptos bsicos: el yo y el t. El encuentro entre
el yo y el t constituye la base del mundo de las relaciones
interpersonales. Exactamente, Buber dice: quien est en la

relacin, participa en una realidad, es decir, en un ser que no
est simplemente dentro de l o fuera de l. Toda realidad es
una actividad, en la cual participo sin poder apropirmela.
Sin participacin no hay realidad. La participacin es tanto
ms perfecta como ms inmediato es el contacto contigo67.
Si entendemos que la nalidad de la educacin es ayudar al
otro a convertirse en persona, la relacin que se establece en-
tre acompaado y acompaante no puede ser otra que yo-t.
La relacin de respeto entre los dos es uno de los aspectos
bsicos para entender este modelo. No somos autosucientes,
y necesitamos de los otros para vivir y crecer. La persona con
discapacidad no puede estar aislada de la comunidad. Hace
falta que el trabajo que se desarrolla desde la accin social,
tenga mucho en cuenta esta dimensin social.
De qu nos va a servir saber cuntos son,si no conocemos

sus condiciones objetivas de existencia? El hecho que sean
tantos en nmero y con una idntica tipologa y con una
etiologa clnica parecida, no presupone de ninguna forma
que todos tengan las mismas necesidades asistenciales y eco-
nmicas. El contexto, la realidad cultural y familiar ser el
que determinar los caminos posibles de intervencin en un
espacio y un lugar determinados.
Bonal, 1991.
Entenderemos esta dimensin desde un punto de vista in-

tegrador donde la participacin activa en la sociedad sea real.
67. Buber, M. Jo i tu. Claret, Barcelona, 1994. p 67.

Esto signica la utilizacin de los recursos que la comunidad

proporciona. En este sentido, habr que pensar en los mode-
los que tienden a una identicacin social teniendo solamen-
te en cuenta un circuito de recursos desde la discapacidad,
una serie de realidad social slo centrada en la discapacidad.
Por ejemplo, los recursos que el territorio ofrece en cuanto a
ocio y tiempo libre pueden ser especializados en usuarios con
discapacidad. Habr que plantearse la posibilidad de no sola-
mente utilizar este tipo de recursos si no diversicar y poder
acceder a actividades donde no nicamente asistan personas
con discapacidad. Parece claro que en algunos casos las adap-
taciones tanto fsicas como a nivel de recursos humanos no
ser sencilla o, no se podrn llevar a cabo.
Dimensin espiritual
Todo el mundo tiene en su vida una dimensin espiritual,

ligada a la pregunta y la respuesta sobre el sentido de la vida,
los valores que nos acompaan y nuestras creencias religiosas
y loscas. Es necesario no limitar la dimensin espiritual a
la religiosa, porque la espiritual es mucho ms amplia que la
primera. Es importante respetar las decisiones de las personas
con discapacidad en relacin a su dimensin espiritual. A me-
nudo se ha negado el acceso a determinados rituales religio-
sos o se los ha encaminado slo a una determinada religin.
La espiritualidad no se encuentra mediada por la cultura sino
que pertenece a la unicidad de cada persona, tiene unas races
biogrcas y se encuentra en constante evolucin68. Se hace
68. Pangrazi, A. Sii un girasole accanto ai salici piagenti. Edizione Camilliane,

Torino, 1999. p 206. Igualmente el libro de C. Salazar, Antropologia de les
creences. Religi, simbolisme, irracionalitat. Fragmenta, Barcelona, 2009.
evidente, que no es comn encontrar programaciones donde

se tenga en cuenta esta dimensin y pudiera suceder que la
atencin a esta rea fuera dada en funcin de la importan-
cia personal de cada educador. Es importante diferenciar la
dimensin espiritual de la religiosa aunque ambas se relacio-
nen entre s. Espacios de reexin personal, de encontrarse
con uno mismo, de reexiones ms all de la vida cotidiana,
deben tenerse en cuenta y potenciarse. Para Jean Vanier, la
dimensin espiritual de la persona con discapacidad es un
elemento esencial. En uno de sus textos nos plantea que so-
mos sanados por los pobres y los dbiles, que los dbiles y
los vulnerables tienen un don que entregar a nuestro mun-
do. Ellos nos llaman a todos, en unidad y paz, para construir
una comunidad69. La comunidad es el vnculo espiritual con
la humanidad, con toda la humanidad. En esta humanidad
desde la comunidad tienen cabida, una especial cabida, las
personas con discapacidad.
2.4. El hombre como ser de proyecto
Compartimos con Sartre la idea que el hombre es un ser

de proyecto y que, por lo tanto, lo podemos interpretar y
69. Vanier, J. La comunidad, lugar de perdn y esta. PPC, Madrid, 1995. Para
un trabajo de profundizacin en la obra de Jean Vanier, remitimos al lector
al texto de Whitney-Brown, C. Jean Vanier. Escritos esenciales. Sal Terrae, San-
tander, 2009. Igualmente, sobre esta temtica, relacionada con la perspectiva
que ofrece Miquel Meler, nos remitimos al trabajo de Valls, R. y Vilanou , C.
Discapacidad y trascendencia: la pedagoga teraputica de Miquel Meler.
En: Reyes, M.y Conejero, S. (Coords). El largo camino hacia la educacin inclu-
siva: la educacin especial y social del siglo XIX a nuestros das. XV Coloquio de
Historia de la Educacin, Pamplona, 2009.
comprender desde su condicin proyectiva y/o performativa.

El trmino proyecto proviene del latn projicere, especialmente,
su participio projectum, que indica la accin de tirar adelante.
El proyecto tiene un claro signicado de prediccin y de pre-
cisin, ya que un proyecto se distingue de una esperanza, de
una simple aspiracin. Desde una doble perspectiva, el pro-
yecto es el que posibilita que el sujeto est presente de forma
activa, pero al mismo tiempo, sin sujeto debemos armar que
no hay proyecto. El sujeto es el productor de la accin in-
tencionada que tiene que conducirlo a la consecucin de sus
objetivos (marcados, deseados, pero sobre todo proyectados).
Tal como nos sugiere Boutinet, como el animal, el hombre
se siente atrado adelante hacia lo que no es, pero nunca de
forma totalmente ciega. Puede orientar lo que lo atrae hacia
adelante. Pero lo que tiene que hacer, sobre todo, es humani-
zar esta fuerza, haciendo que sea signicativa para l70.
Es evidente, a la luz de esta propuesta, el papel del cuer-
po en la proyeccin de la subjetividad. Si las personas con
discapacidad se convierten en sujetos hipercorporeizados
tendremos serias dicultades para trabajar desde la proyec-
cin personal. La hipercorporezacin ve al otro slo como un
cuerpo (ms en el sentido de cuerpo-objeto que no en el de
cuerpo-sujeto) y se hace difcil que ponga en juego los otros
elementos de triangulacin. La triangulacin de estos tres ele-
mentos, y slo su triangulacin, harn posible el desarrollo
70. Boutinet, J.P. Anthropologie du projet. PUF, Pars, 1990. p 267. Sobre esta te-
mtica nos remitimos a las obras siguientes: Vassileff, J.La pdagogie du projet
en formation. Chroniques sociales, Lyon, 1991; Boutinet, J-P, Vers une socit
des agendas. PUF, Pars, 2004; Chavaroche, Ph. Le projet individuel. Repres por
une pratique aves les personnes gravement handicapes mantales. rs, Ramon-
ville Saint-Agne, 2006; Paturet, J-P. le project comme ction. EMPAN 45.
2002.
de la estrategia proyectiva que hace que, mientras haya vida,

no pueda existir un estancamiento del sujeto. Tal como su-
giere Benavent, la necesidad de sentirse autor y protagonista
del propio proyecto de vida est muy ligada al ejercicio de la
libertad, a la no renuncia de la libertad interior. La dignidad
de la persona pasa por poder crear y vivir el propio camino de
la autonoma, sentirse reconocido como tal por el otro70. El
movimiento de proyeccin sigue la secuencia de anticiparse,
de movilizarse y de volver a movilizarse para alcanzar ste u
otro deseo/objetivo. La idea de proyectar nuestros deseos en
la construccin corporal (en nuestra ideacin de los deseos
corporeizados) se convierte en uno de los elementos centrales
de nuestro proyecto de subjetivacin. Desde el anlisis antro-
polgico del proyecto podemos encontrar cinco variables que
lo engloban en su funcionamiento:
Boutinet, 1998
SUJETO - Autores,
Es el protagonista del proyecto; el - Actores (facilitantes, indiferentes,
que tendr que interrogarse sobre confrontadores, conictivos, etc.)
las proyecciones. - Sometidos
OBJETO El proyecto es el objeto que el

El proyecto es el objeto que el actor proyecta delante de l situn-
actor proyecta delante de l situn- dolo en el exterior del sujeto
dolo en el exterior del sujeto.
71 - De algunas oportunidades consi-

RECHAZO
Mientras que privilegia el objeto deradas no signicativas
deseado, el actor rechaza otros. - Momentneo: de actores, oportu-
nidades, objetos
- Diferido: proyecto innovando
PROYECTO que se ha convertido en obsoleto
y obstruido
TRAYECTO - Conjunto de oportunidades

Todo proyecto se inscribe en una que se han cumplido hacia arriba
trama histrica hecha de experien- (historia personal del sujeto)
cias vividas por el sujeto. - 1 o 2 trayectorias proyectadas
hacia abajo
72 - Negociacin
VNCULO
El sujeto no puede desarrollar su - Validacin
proyecto sin los vnculos con otros - Vnculo social
sujetos.
La conducta por proyectos nos invita a mirar nuestro fu-

turo desde una perspectiva multidimensional, teniendo en
cuenta diferentes parmetros. Estos parmetros no se centran
slo en los profesionales de la accin social que saben lo que
le conviene a su usuario. Desde la antropologa del proyecto
el sujeto es el protagonista de proyectar adelante sus deseos,
su arquitectura personal. El hecho de que el sujeto sea el pro-
tagonista no exime la conducta por proyecto de conictos en
las negociaciones.
Debemos darnos cuenta que en las personas con discapa-

cidad, la incapacidad de actuar no implica una incapacidad
de pensar [] Es necesario buscar posibilidades para que se
desenvuelvan solos [] Hace falta que integren esto, esa idea
que nalmente, incluso con los medios limitados, ellos pue-
den hacer cosas solos [] aunque sea de una forma diferente
de cmo lo hace el resto de la poblacin.
Brunelles, P. Vivre avec une personne

Atteinte d'un handicap moteur.
Association des Paralyses de France. Paris, 1996.
Se trata de articular el lenguaje y la accin, la concepcin y

la realizacin a travs de la tensin y la complementariedad.
Nos encontramos pues, en un doble plano congurado por
71. Benavent, E. Un projecte utpic. En: Planella, J.y Vilar, J. (Eds). Leducaci
social: projectes, perspectives i camins. Pleniluni, Barcelona, 2003. p 252.
72. En la versin francesa, Boutinet lo designa como rejet. Se traduce como
rechazo, aunque despus no permite jugar estticamente con las palabras ha-
ciendo que acaben todas en la terminacin -te.
73. El mismo pasa con el trmino surjet, que puede ser traducido de diferentes
formas, aunque de forma contextual entiendo que la mejor es vnculo.
aspectos que tienen que ver con el formalismo (concepcin)

y el activismo (realizacin) (Boutinet, 1996). Podemos llegar
a hablar, siguiendo el trabajo de Boutinet, de una verdadera
antropologa del proyecto que nos permite concebirlo como
una condicin de humanidad (Boutinet, 1990). Nos atreve-
ramos a anunciar que sin proyecto no hay posibilidades de
ejercer nuestra condicin de humanos. Slo nos falta pensar
en cuntas personas con discapacidad viven sin poder disear
sus proyectos vitales.
2.5. La persona en busca de la calidad de vida
Calidad de vida es un trmino sobre el que cualquier pro-

fesional da vueltas en muchos momentos, un trmino sobre
el que los equipos educativos deberan ponerse a reexionar
para unicar decisiones y criterios. Creamos el esquema del
trabajo individual de cada persona, el trabajo como grupo
que comparte el espacio donde viven, el espacio comunitario
ms prximo que constituye, por ejemplo, el bloque de pisos,
y el ms global del territorio inmediato. Todo ello conviene
verlo desde el punto de vista de la calidad de vida que cada
uno de estos mbitos aporta sobre la persona que acompaa-
mos. Aqu recae uno de los pilares de nuestra intervencin
como profesionales. Primero, como punto de vista sobre qu
evaluar inicialmente y luego, como aspecto que hace de eje
para la intervencin, que va desde lo individual a lo global,
comenzando especialmente desde lo individual y prximo
debido al tipo de recurso sobre el que planteamos trabajar.
La denicin de calidad hay que consensuarla, en la me-
dida de lo posible, tambin con el usuario, pues, como ya he-
mos reejado, es el centro de nuestra labor. Adems, es cierto

que la calidad de vida, que comienza posiblemente con el de-
recho a la diferencia tal y como sugiere Martnez, podramos
denirla como subjetiva, de tal manera que hay que contar
con la visin del interesado74. Algunos autores cuantican la
vida en el centro residencial como una tercera parte de los
factores que intervienen en la percepcin de calidad de vida
(Schalock)75. Tal es as, que se equipara a la importancia de la
situacin laboral a la salud. Las reas a las que hacemos refe-
rencia no son ms que las marcadas por Bronfenbrenner y a
las que hace referencia, comenta y complementa Alomar en
su tesis: microsistema, mesosistema y macrosistema76. Marca-
remos en este aspecto, como un punto importante a tener en
cuenta, el hecho de disear consensuadamente el rol social
que es ms normalizador para que lo desarrolle la persona
individualmente, respecto al grupo y en relacin a la sociedad
en general. Cabe detallar dos enfoques sobre los que incidir:
el desarrollo de las competencias que son necesarias para esta
normalizacin, y por otro lado la mejora de la imagen social
en todos aquellos contextos que lo requieran. En todo caso, se
destaca como importante la posibilidad de consensuar lo que
pretendemos decir con los conceptos clave a los que hacemos
referencia e, interdisciplinariamente, disear el plan de ac-
cin para su consecucin sean cuales sean los tems o la base
74. Martnez, M. Concepte de qualitat de vida i labast en el mn de la

infncia disminuda. En: Masllorens, E. Educaci especial i qualitat de vida.
Ediciones Raima, Barcelona, 1996.
75. Schalock, R. L. Calidad de vida en la evaluacin y planicacin de
programas: tendencias actuales. I Jornadas cientcas de investigacin sobre
personas con discapacidad. Universidad de Salamanca, 1995.
76. Alomar, E. El treball dels joves amb retard mental en entorns normalitzats:
anlisi duna realitat de treball amb suport. Tesis Doctoral. Universitat Ramon
Llull, Barcelona, 2004. pp 74-79.
terica en la que nos apoyemos, lo importante recae en plan-

tear explcitamente las posibilidades y la manera de llevarlo a
cabo. Ampliaremos este debate en el captulo IV.
Editorial UOC 73 Habemus corpus...
Captulo III
Habemus corpus. El cuerpo y la experiencia de
la discapacidad
A lo largo de la historia, las desviaciones del

patrn de normalidad han sido consideradas
monstruosas y contrarias en la naturaleza,
incluso impas y morales. Pero al contraro
de lo que podamos creer, el propio concepto
de normalidad no se ha mantenido jo, sino
que se ha expresado de forma diferente en
cada poca, segn los prejuicios de la socie-
dad del momento.
Lazuela, C. 2002. p 9.
3.1. A vueltas con el cuerpo
Siguiendo a Detrez, podemos armar que hablar de cons-

truccin social del cuerpo rompe con la experiencia ontolgi-
ca a la vez individual y comunitaria que contribuye a colocar
al cuerpo como expresin natural de la persona77. Esta ex-
presin natural del hombre o materia primera se convierte en
maleable, manipulable, impregnable, en una especie de pas-
ta que podemos modelar y que termina cediendo a nuestros
deseos y normas sociales78. En este sentido, el cuerpo es un
77. Detrez, Ch. La construction sociale du corps. Seuil, Pars, 2002. p 17.
78. Para Menndez dentro de la antropologa mdica hay varios ejes teri-
cos de recuperacin del cuerpo, entre los cuales subrayamos el que reere la
crtica de la dualidad cuerpo/mente, cuerpo/alma o biolgico/cultural domi-
nante en la sociedad occidental tanto a nivel de cosmovisin de almenos una
parte de los conjuntos sociales, como sobre todo a nivel de las concepciones
cientcas y loscas dominantes. Menndez. La parte negada de la cultura.
Relativismo, diferencias y racismo. Barcelona, Bellaterra, 2002. p 197.
soporte ideal para las inscripciones, ofrece la supercie de su

piel a todas las marcas permitindole distinguirse del reino
animal. Presta espontneamente el soporte a los tatuajes y a
las escaricaciones con la nalidad de transformarse visible-
mente en cuerpo social79.
Es necesario que el estado biolgico se transforme para ale-
jar al hombre de su sospechosa condicin animal. La trans-
formacin (a travs del vestido, de las mltiples tcnicas de
manipulacin, de las inscripciones y de los anillamientos, de
la gimnasia, etc.) es una exigencia social para que el hombre
abandone el estado salvaje. El estado salvaje se va convirtien-
do en una preocupacin cientca en los ltimos aos del si-
glo XVIII y durante el siglo XIX. El descubrimiento de Vctor,
el nio del Aveyron, puso de relieve las relaciones entre lo
natural y lo cultural en los humanos y el cuestionamiento del
orden cuando estas eran transgredidas.
Malson, en la introduccin del libro Les enfants sauvages:
mythe et realit, anuncia que es necesario partir de la idea que
el hombre no tiene naturaleza, pero tiene algo mejor, que es
una historia (1988. p 5). La naturaleza liga al hombre con
su estado natural o salvaje, tal y como les pasa a los nios
que han sido denominados salvajes80. Unos nios que en el
momento de su nacimiento son los seres ms indefensos y
que necesitan la ayuda de lo cultural para afrontar con xito
79. Borel, F. Le vtement incarn. Les mtamorphoses du corps. Calmant-Lvy,

Pars, 1992. p 17.
80. Son mltiples los trabajos que a lo largo de los aos se han elaborado y
recogido sobre los nios selvticos. Algunos de los ms representativos son:
Gaspard Itard, J-M. De lducation dun homme sauvage ou des premiers dve-
loppements physiques et moraux du jeune sauvage de lAveyron. Goujon, Pars,
1801; Demaison, A. Le livre des enfants sauvages. Andr Bonne, Pars, 1953;
Malson, L. As crianas selvagems. Mito e realidade. Livraria civilizaao, Porto,
1988.
su supervivencia en el mundo. Es el eterno debate entre la he-

rencia y el ambiente, la naturaleza y la cultura; o si se preere,
la controversia entre la inscripcin en el genoma o la inscrip-
cin en la propia piel. Pero lo que es cierto es que tanto en
su presencia carnal como en su funcionamiento cotidiano, el
cuerpo no se resume en un genotipo que agotara las expli-
caciones mostrando a la vez que cada uno dispone del mis-
mo nmero de cromosomas, deniendo la especie humana
(Dtrez, 2002. p 60). Ms all del genotipo existe la persona-
lidad, armarn los psiclogos sociales, y a partir de las dos
dimensiones se conforman las interacciones que tienen lugar
en el mundo social. Esta accin de crear, dar forma, construir,
en denitiva el cuerpo, salta a la vista dir Devillard lo
que separa el cuerpo objetivo biomdico y el representado,
ms propiamente antropolgico, de la experiencia individual
(corporal, material, simblica) que se construye dentro de (y
por) las relaciones sociales cotidianas81 (2002).
3.2. El cuerpo y la persona: insistencias sobre lo

somtico
Las dimensiones corporales se convierten, en un sentido

ms amplio, en las dimensiones de la persona. La dimensin
corporal que estamos deniendo establece diferencias que
pueden suscitar ciertos recelos, especialmente entre los co-
lectivos que estadsticamente pertenezcan a lo que algunos,
81. Devillard, M-J. De los discursos antropolgicos sobre naturaleza, cuer-

po y cultura. Poltica y Sociedad 39, 3, 2002. 597-614.
insisten, en denir como normalidad. Para Braidotti, la idea

del sujeto encarnado o inscrito ocupa un lugar central en la
visin del materialismo losco que deendo. Histrica-
mente, considero que esta idea es una de las ms fecundas de
la losofa continental en la medida en que hace emerger la
estructura corporal de la subjetividad y, consecuentemente,
tambin de la sexualidad y de la diferencia sexual82. Y este
rea en estos colectivos es especialmente importante, ya que
las diferencias que se dan pueden ser muy notables. Los cuer-
pos con formas diferentes, o los que no pueden controlar los
movimientos, o los que ejercen movimientos espasmdicos
o simplemente inusuales son vistos en la calle con incomodi-
dad, con curiosidad o incluso con miedo. Nos encontrarnos
con cuerpos que se diferencian solamente cuando estn en
movimiento, y no antes, a pesar de que la nueva carne es
la mutacin del ser humano, fundamentalmente, en tanto
en cuanto criatura material, netamente fsica, olvidando, al
menos en general, al dichoso fantasma en la mquina83. Lo
cierto es que cada persona puede tener un concepto de s mis-
ma en el que tenga en cuenta como la ven los otros, el resto
de personas, esto podra ser bastante preocupante si quere-
mos llegar a una normalizacin de las diferencias que puedan
tener las personas con discapacidad, o lo que es lo mismo, a
romper con las ontologas corporales de cuerpos normales y
82. Braidotti, R. Metamorfosis. Hacia una teora materialista del devenir. Akal,
Madrid, 2005. p 36.
83. Palacios, J. Nueva carne/ vicios viejos. Una arqueologa libertina de la
nueva carne, En: Navarro, A. J. (Ed) La Nueva Carne. Una esttica perversa del
cuerpo. Valdemar, Madrid, 2002. p 16. Igualmente, nos remitimos a los tra-
bajos siguientesque afrontan temticas parecidas: Snchez, V. Una cultura de
la fragmentacin. Pastiche, relato y cuerpo en el cine y la televisin. Filmoteca de
la Generalitat Valenciana, Valencia, 1995; Macr, T. (Ed) Il corpo postorganico.
Costa & Nolan, Gnova, 1996.
cuerpos con discapacidad. Tal y como nos cuenta Patricia de

Souza en su novela El ltimo cuerpo de Ursula: Hasta el da en
que sufr mi primera parlisis, mi vida era un conglomerado
de hechos ms o menos con sentido y armona. Entenda la
contradiccin, y hasta el dolor, como parte de esa confronta-
cin con el mundo y lo que soy en el tiempo y en cada una
de esas partculas que lo componen; pero cuando ocurri el
accidente, comprend algo que estaba ms all de todas las
ideas que poda haber aprendido o hasta inventado; com-
prend que exista nicamente como carne, materia, molcu-
las condenadas a transformarse en partculas que ignoraran
la sutileza de mis sentimientos; comprend que dentro de m
estaba la muerte, y as conoc el odio que nace de esa frustra-
cin. Cuando ocurri el accidente, entend lo esencial: que el
nal empieza por la ausencia del placer84.
El cuerpo mismo puede ser tambin un vehculo de protec-
cin cuando establece una marca de diferencia. Visualicemos,
por ejemplo, como el cuerpo de una persona con Sndrome
de Down nos alerta de las caractersticas del individuo y ade-
ms nos remite posiblemente a una actitud protectora muy
diferente a las sensaciones que pueda provocar una persona
con deformidades corporales poco usuales. La individuali-
dad humana se apoya, desde el punto de vista biolgico, en la
improblable probabilidad (1 contra 1.010.000) de que vuelva
a formarse un cerebro humano idntico a otro85. La indivi-
dualidad humana forma parte de los ejes bsicos de la accin
educativa y la intervencin social, la singularidad del indivi-
duo y la vivencia nica por parte de ste de todo aquello que
sucede a su alrededor. Pero an as, existen muchos aspectos
84. Souza, P. de. El ltimo cuerpo de rsula. Seix Barral, Barcelona, 2000. p 9.
85. Eccles, JC y Zeier, H. El cerebro y la mente. Herder, Barcelona, 1984.
de la naturaleza de cualquiera de estos seres originales e irre-

petibles que hace falta tener en cuenta en los diferentes pro-
cesos de acompaamiento.
Foucault es precursor de la centralitzacin del estudio de la
intervencin que se hace con el cuerpo mediante dispositivos
sociales, recursos que acaban visualizndose como elementos
de control corporal86. Las prcticas actuales basadas en esta
lnea tienen en cuenta la dimensin sexual de los sujetos con
los que se interviene. Con todo, algunas instituciones siguen
negando la sexualidad de las personas con discapacidad. Tam-
bin es cierto que el conocimiento del propio cuerpo se ha
convertido en una fuente de conocimiento muy relevante
para la praxis pedaggica; igualmente, podemos armar que
la educacin fsica ha pasado a incorporar aspectos muy deta-
llados que hacen referencia a la antropologa de la educacin
y a la mirada simblica sobre los cuerpos de los sujetos de la
educacin social. La homogeneizacin de las propuestas de
trabajo respecto del cuerpo parecen ser la tnica dominante
y es necesario repensar la tan remarcada diversidad tambin
desde el punto de vista somtico.
Las personas con discapacidad han accedido a las nuevas
formas de comunicacin, en muchos casos, antes que el resto
de la poblacin. Ello puede implicar nuevas formas de expe-
riencia corporal y hace necesario estudiar la nueva corporali-
dad virtual que ya utilizan personas con (o sin) discapacidad.
En este sentido, la propia utilizacin de cmaras web para
mostrar cuerpos seria interesante de ser investigada teniendo
en cuenta si lo que se muestra habitualmente es o no es perci-
bido realmente como el cuerpo que muestras, vives y utilizas
86. Planella, J. Cuerpo, cultura y educacin. Descle de Brouwer, Bilbao, 2006.

en la vida diaria (no virtual), o si por el contrario, se modica

(con o sin necesidad de software para esta nalidad).
Podemos preguntarnos si slo se muestra una parte del
cuerpo como identicativa (por ejemplo, slo la cara o slo
el perl, el cuerpo de lejos, oscuro o con luz, etc.), sin ne-
cesidad de mostrar la parte diferente a la mayora de la de
los humanos. Al n y al cabo, podra tener que ver con las
nuevas sensaciones corporales que apunta Planella87. Quizs
hara falta investigar si se tiene la percepcin por los inter-
nautas o asiduos a estos mecanismos de comunicacin (cmo
por ejemplo los chats, foros privados, messenger, etc.) sobre
la necesidad o no de tener en cuenta sus cuerpos. Incluso ira-
mos ms all y hara falta investigar si ven la necesidad de
poseer o no un cuerpo.
NO SER UNA SILLA
Por diferentes causas hemos ingresado en una institucin

para grandes minusvlidos. Cuando se da este paso, bien sea
con una perspectiva temporal o a largo plazo, de por vida
,el impacto es fuerte. Aunque la decisin haya sido personal,
siempre supone un gran cambio a todos los niveles, tanto in-
dividual como familiar y social. Conocer que tu diagnstico
es una enfermedad crnica degenerativa, que de por vida vas
a tener que utilizar una silla de ruedas, que tu familia no se
puede responsabilizar de tu cuidado por necesitar atencin
especca, que a partir de entonces tu existencia va a depen-
der de otras personas, no es fcil aceptarlo Se dice pronto! Es
muy largo el recorrido que es necesario realizar para adaptarse
y aceptar la nueva situacin No hay vuelta de hoja! Por mu-
cho que deseemos modicar la realidad, hay acontecimientos
87. Planella, J. Cuerpo, cultura y educacin. Descle de Brouwer, Bilbao, 2006.

en la vida que son irreversibles. No existen alternativas: o vas

aceptando tal como es, o tendrs muchos ms problemas y
dicultades adicionales para vivir.
Es algo as como ir por un camino que te pareca que era
el tuyo, o al menos creas que era el tuyo y zas! No hay po-
sibilidad de seguir caminando, obligndote a ir por uno que
te cuesta de partida, el de la enfermedad, limitacin, impo-
tencia.
As de sencillo llega un momento que en tu casa no te pue-
den ayudar dada tu situacin y es preciso separarse de ellos,
de los tuyos. De convivir normalmente con tu familia o en tu
ambiente, donde encontrabas cierta seguridad y acogida, se
pasa a una situacin nueva, colmada de preguntas y miedos;
de repente, es entrar a formar parte de un grupo en un esce-
nario nada atractivo, donde se respira un clima de sufrimien-
to, dolor, impotencia y limitacin, tanto en el mbito fsico
como psquico.
Al acudir al centro por primera vez, la mayora nos hemos
hecho preguntas como stas:
A quin me pondrn de compaero? Cmo ser?
Aguantar mucho tiempo sin ver a mi familia y amigos? Re-
cordarn que estoy aqu? Qu har para sentirme como en
casa si no me permiten decorar la habitacin al gusto de uno?
Podr hacer amigos en este ambiente de por s triste?, etc.
Adaptarse no signica resignarse sino ir encajando la en-
fermedad o las consecuencias de un accidente.
Signica ir asimilando la nueva situacin, ir aprendiendo
a vivir desde la nueva realidad.
Cada residente nos vemos obligados a crear nuestro entor-
no en un microcosmos o submundo, en el que no solamente
hay personas con diferentes enfermedades sino que cada in-
dividuo tiene adems una forma de percibir la vida, procede
de ambientes muy distintos y de niveles culturales igualmen-
te diferentes. Adaptarse signica que se comienza a vivir en
un mundo paralelo, pero distinto al tuyo y en el que tienes
que ir aprendiendo las normas que te permitan la adaptacin
a tu nueva limitacin. Convivir en una institucin de grandes
minusvlidos no es fcil. Entre los setenta residentes que hay
en nuestro centro, las edades oscilan entre los veintisiete y

los noventa aos, con situaciones de diagnstico muy varia-
das; por ejemplo, los hay que tienes gran capacidad mental y
otros alguna deciencia. Tambin con patologas muy dife-
rentes, de origen nervioso y sensoriales. Un buen nmero son
parapljicos. Si ha esto aadimos un buen nmero de per-
sonas que no hablan y algunas de ellas que permanecen en
la cama de continuo, pronto se deduce que convivir en este
contexto no es nada fcil, sobre todo cuando adems se cons-
tata que sera necesaria una adecuada orientacin y coordina-
cin por parte de quienes dirigen este tipo de centros.
No es muy recomendable negarse a la evidencia, ms bien
una estupidez; as es que cada uno nos hemos ido adecuando
como hemos podido.
Egea,P. Ponga, A. de, Navarro, C., Ochandorena, J. J. y

Recalde, C. No ser una silla. Txalaparta, 1996. pp 45-47
Se hacen evidentes los lazos que se establecen entre la par-

te espiritual y la corporal (mens sana in corpore sano, escribe
Juvenal). En cualquier caso, la existencia biolgica o espiri-
tual, depende, en parte, del exterior de la misma persona, de
todo aquello que controla. Y es el cuerpo aquello ms inme-
diato que, controlado o no, consigue sico-biolgicamente la
existencia en cuanto que es clave para la percepcin personal
y social a nivel de los sentidos, la carcasa. El cuerpo, a la vez
atado clsicamente al alma (o al espritu) forma parte de la
existencia de la persona. Esta conexin cuerpo aquello que
sucede alma/espiritualidad (con la centralidad de la exis-
tencia), provoca la condicin clara de existencia del ser. Tam-
bin hace falta tener en cuenta algunas teoras del cuerpo que
se forman en contraposicin al espritu, como explica Fullat,
y que hablan del cuerpo como aquello que en realidad nica-
mente nos permite estar presentes88.

En cierto modo, los reequilibrios que se suceden en los tres
parmetros del esquema van modicando la trayectoria de la
existencia que vendra a ser el sujeto, el educando, el usuario
del servicio. La antropologa de la educacin vendra a mati-
zar estos aspectos, teniendo en cuenta que se puede modicar
aquello que te sucede y que como profesionales podemos
disear. La modicacin planicada de este aspecto se inte-
relaciona con el resto de aspectos pudindolos modicar y
reequilibrar de alguna manera e interviniendo en el cuerpo
simblico, pero tambin en el fsico.
3.3. Subjetividad, sexualidad y discapacidad
En ste anlisis del proceso de exclusin de las personas

con discapacidad, inevitablemente nos tenemos que detener
a reexionar en torno al tema de la sexualidad. Si hacemos
un anlisis de las investigaciones que se han hecho sobre este
tema, nos sorprender que no guarden una relacin lgica
con otros temas (cmo podra ser la integracin escolar, etc.)
del campo de la discapacidad. Pensamos que no es exagerado,
si hablamos de la combinacin conceptual entre sexualidad
y discapacidad, armar que sigue teniendo regusto a tab, a
espacio social prohibido, escondido, no querido (y con mu-
chas ganas que permanezca latente, y no aore). El tema de
la sexualidad sigue siendo un tema tab en la sociedad, en las
88. Fullat, O. Antropologa losca de la educacin. Ariel, Barcelona, 1997.

p 34.
conversaciones, en los discursos, en las investigaciones y en

las epistemologas89. Si lo es en la sociedad, todava lo es ms
cuando lo pensamos en clave de discapacidad. Pero una cosa
es lo que imaginamos y la otra lo que es real. Tal como apunta
Allu: el sexo existe para todo el mundo y tambin existe
para las personas con discapacidad [] Se trata de un tipo
de sexo tan perverso, divertido, excitante o aburrido como el
sexo digamos vlido90. Para resolver esta situacin, los
imaginarios sociales han desarrollado la metfora del sexo
de los ngeles para referirse a la sexualidad de los sujetos
con discapacidad. Tienen sexo los ngeles? Qu sexo tienen
los ngeles? Son preguntas que como mnimo se encuentran
ubicadas en la categora de absurdas.
La sexualidad en personas con discapacidad ha pasado por
diferentes percepciones y actuaciones, pero a nivel global nos
atrevemos a armar que ha sido reprimida. Tal como nos in-
vita a reexionar Finger la sexualidad es a menudo nuestra
fuente de opresin ms profunda; es tambin la fuente de los
dolores ms graves. Nos es ms fcil hablar de discriminacin
en materia de ocupacin, de educacin y de alojamiento, que
evocar nuestra exclusin de la sexualidad y la procreacin
(1992). Y en esta accin de reprimir, a menudo no nos damos
cuenta de que bajo las metforas se encuentran personas, con
su integridad, que necesitan desarrollar su sexualidad para
89. Sobre esta temtica concreta, remitimos al lector al trabajo de Mackenzie,

C.y Scully, JL. Moral Imagination, Disability and Embodiment. Journal of
Applied Philosophy 24. 335-351. Para estos autores se trata de que la experien-
cia del cuerpo (de los otros cuerpos, o si se quiere de los cuerpos discapacita-
dos) no hace sino modicar la mirada moral sobre los cuerpos con discapa-
cidad. Para introducirse en aspectos ms detallados de la biotica del cuerpo
con discapacidad, es relevante el trabajo de Scully, J. L. Disability Bioethics.
Lanham, Rowman and Littleeld, 2008.
90. Allu, M. Dis-Capacitados. Barcelona, Bellaterra, 2003, p. 279.
sentirse realizadas. Cuando analizamos estos temas, a veces

tenemos la sensacin que los trabajos de Freud sobre la sexua-
lidad infantil siguen latentes, sin despertarse. Igual que habla-
mos de la metfora del sexo de los ngeles, tambin ubicamos
a los sujetos con discapacidad en la categora/metfora de ni-
os eternos. Y claro est, a nivel social, seguimos pensando
que los nios y las nias no tienen sexualidad. A menudo
sucede que en los imaginarios y en las aceptaciones/rechazos
que se derivan de estas construcciones simblicas, el nio con
discapacidad es mucho ms aceptado (por la familia, el en-
torno, etc.) que no un adolescente con discapacidad. Y aqu
es donde encontramos una gran paradoja: por una parte, la
sociedad pide al nio que siga siendo un nio (y por lo tanto
que no haga aorar su sexualidad) y por la otra, su cuerpo le
pide a gritos que crezca (y que descubra todo lo que tiene que
ver con su sexualidad). De esta contradiccin sale el cuadro
siguiente:
Sociedad Sujeto
Pide y exige un alto nivel de neutrali- Tiene la necesidad corporal de desarro-
dad en los usos y prcticas corporales llar su sexualidad
(sexualidad)
-Si el sujeto decide dejar atrs su con- - El adolescente tiene dos opciones: resis-
dicin de nio la sociedad toma sus tir a las demandas sociales y desarrollar-
medidas represoras, negacionistas. se o escuchar el mensaje que la sociedad
-La sociedad estar contenta con que el le enva y frustrar su crecimiento.
sujeto con discapacidad siga siendo un - El inconsciente le dice que si sigue
nio. siendo un nio, tendr menos proble-
-Teme que la sexualidad de la perso- mas porque todos lo aceptarn.
na con discapacidad despierte de ese
supuesto letargo social.
En este fenmeno se unen dos perspectivas bien diferen-

ciadas. Una perspectiva se ubica en la condicin de natural: su
corporeidad se desarrolla de forma natural y existen algunas
evidencias que no podemos esconder. La otra lo hace en la

dimensin cultural: la sociedad le pide que no cambie, que
niegue su dimensin natural. Es un crculo cerrado, un bucle
que tiene consecuencias directas y claras hacia los sujetos. Y
cuando el sexo no es infantilizado entonces armamos que
es inhumano. Es parecido a lo que pasa cuando se asimila la
persona con retraso mental profundo o los sujetos con disca-
pacidad con altos niveles de dependencia, a un vegetal. Los
vegetales no tienen sentimientos, no se maniestan y mucho
menos maniestan su sexualidad (aunque se reproducen). Las
plantas tienen la necesidad que las reguemos y las cuidemos,
pero no que las eduquemos sexualmente. Y en el imaginario
de la sexualidad no humana (o si se quiere animal) juega un
componente clave la agresividad. Cuando hacemos referen-
cia a la sexualidad y la discapacidad, los imaginarios lanzan
la idea que algunos de estos sujetos optan por desarrollar su
sexualidad por la va agresiva. Volvemos a caer en el error de
pensar que todas las personas con discapacidad o enfermedad
mental son personas agresivas.
Se trata de un mecanismo de defensa territorial de la so-
ciedad. Muchas veces se arma que todas las personas con
discapacidad tienen conductas masturbatorias, homosexua-
les, exhibicionistas; que todas las chicas con discapacidad que
mantienen relaciones sexuales quedan embarazadas, etc. Se
relaciona la sexualidad con conductas problemticas, y po-
tenciar la sexualidad de los sujetos con discapacidad puede
ser interpretado como potenciar las conductas problemti-
cas de estos sujetos. Se mantiene una mirada franquista a la
sexualidad de las personas con discapacidad91. Pero si somos
capaces de hacer una lectura menos restrictiva, nos daremos
91. Se hace referencia a la perspectiva que hemos trabajado en Planella, J.

Cuerpo, cultura y educacin. Descle de Brouwer, Bilbao, 2006.
cuenta de que es posible pensar en el desarrollo de los sujetos

desde la perspectiva de la sexualidad92. La sociedad ha creado
un imaginario de estereotipos en torno a la sexualidad de las
personas con discapacidad, que con mucho acierto ha sido
recogido por Morris: Que somos asexuales o en el mejor de los
casos sexualmente incompetentes.
Que no podemos ovular, menstruar, concebir ni dar a luz, tener
orgasmos, erecciones, eyaculaciones, ni fecundar.
Que si no estamos casados o con una relacin estable es porque
nadie nos quiere, y no por que sea nuestra decisin personal que-
darnos solteros o vivir solos, etc93.
Si lo analizamos desde la perspectiva de los rituales, pode-
mos leer la sexualidad o el acceso a la sexualidad como la con-
secucin de un estadio ms en la evolucin de la persona94.
De hecho, algunos autores plantean que en las sociedades
occidentales el acceso a la vida adulta pasa por el acceso a la
sexualidad. Un binomio que presenta claras incompatibilida-
des cuando lo aplicamos a las personas con discapacidad. En
este tema algunos pases han encontrado soluciones salom-
nicas: la esterilizacin masiva de las mujeres con discapacidad
psquica. Aunque aparentemente pueda parecer una solucin
progresista (todo el mundo puede disfrutar con libertad de su
sexualidad) con anterioridad ya se haban saltado el primer
nivel de la dignidad humana: pedir el consentimiento de la
persona a la cual se ha aplicado la esterilizacin (en la mayo-
92. Nos parece una lectura abierta, novedosa y rompedora sobre el tema el
libro de Martnez, F. (Dir). Discapacidad y vida sexual. La ertica del encuentro.
COCEMFE-Asturias, Gijn, 2003.
93. Morris, J. Pride Against Prejudice. Womens Press, Londres, 1991. p 206.
94. Partimos de las propuestas de Bied-Charreton, X. Le Temps et les Rites,
petit rituel pas si profane que a de la prise en charge des personnes handica-
pes. En: Journes dtudes du GERSE. Saint-Martin-le Vinoux, Isre, 20 y 21
de mayo de 1995.
ra de casos no se haba hecho).

La sexualidad en las personas con discapacidad no es un
tema que sea visto desde una perspectiva negativa por parte
de la sociedad (que a menudo pocas cosas conoce de este co-
lectivo) ni de las familias (que actan con un sentimiento ma-
ternal/paternal y protector), sino que en muchas ocasiones
son los mismos profesionales quienes niegan la sexualidad o
ciertos aspectos de la sexualidad de las personas con discapa-
cidad. As lo demuestra una encuesta realizada a estudiantes
de segundo y tercer curso de educacin social y trabajo social,
que queran especializarse en intervencin con personas con
discapacidad y que, aunque aparentemente estaban abiertos
a pensar muchos temas ligados a la discapacidad, les costaba
aceptar que las personas con discapacidad pudieran tener una
sexualidad como la de todo el mundo95. Esta perspectiva se re-
arma en las palabras de una educadora francesa: estara bien
que mantuvieras relaciones, pero no tienes derecho; puedes
gestionar tu autonoma, pero no tu sexualidad96.
En cualquier caso es importante realizar una introspeccin
personal para poder reexionar sobre cul es el concepto de
sexualidad que tenemos cada uno de los profesionales, ya que
esto, como otros temas tratados, ser de un peso relevante a
la hora de intervenir. Ser un trabajo difcil de realizar si en
el equipo las percepciones sobre el tema son muy distantes y
habr que poder pactar, teniendo en cuenta la persona como
95. La encuesta se realiz durante cuatro cursos a estudiantes de la asignatura

Intervencin social con personas con discapacidad, en la Escuela Universitaria
de Trabajo Social y Educacin Social, Pere Tarrs. Universidad Ramn Llull,
Barcelona. Como testimonio de la misma perspectiva invitamos al lector a
ver la pelcula Nacional 7.
96. Lavigne, Ch. Entre nature et culture: La reprsentation de la sexualit des
personnes handicapes mentales. Handicaps et Inadaptations 72. 58-70. 1996.
eje central, las lneas generales en este aspecto. De nuevo, dar

por obvio cualquier aspecto puede ser un error y hara falta
hacer un planteamiento abierto y natural del tema.
3.4. Los cuerpos cyborg
El trmino cyborg fue acuado por Clynes el ao 1960

cuando quera denir las caractersticas de un hombre me-
jorado que podra sobrevivir en una atmsfera extraterrestre.
En un trabajo publicado conjuntamente con Kline, titulado
Cyborgs and Space arman que los viajes espaciales desafan a
la humanidad no nicamente a nivel tecnolgico, sino tam-
bin espiritualmente, ya que invitan al hombre a tomar parte
activa de su evolucin biolgica97. De este uso que le dieron al
concepto Clynes y Kline, pas a ser ms conocido a travs del
maniesto cyborg propuesto por Dona J. Haraway en Ciencia,
cyborgs y mujeres, donde planteaba la reinvencin de la natu-
raleza, y que luego se ha popularizado entre los seguidores del
ciberespacio. Cyborg puede tener mltiples interpretaciones e
incluso se presta a determinadas confusiones que hacen ms
difcil la concrecin real de su signicado. Para Yehya (2001.
p 44), el cyborg no es nicamente hombre con accesorios tec-
nolgicos incrustados en la carne y en los huesos: cyborgs po-
demos ser todos los que hemos sido modelados y conforma-
dos por la cultura tecnolgica. De la misma manera que todos
podemos convertirnos o sentirnos parte de esta comunidad
97. Citado por Yehya, 2001. p 41.

cyborg, debemos tener presente la existencia de otras formas

de vida no humana que se asemejan: por un lado, los androi-
des, que pertenecen totalmente al terreno de la especulacin
cientca y, por otra, los robots, que ya hace muchos aos que
son reales y que se usan con mltiples funcionalidades en el
mundo la industria98.
Podemos denir al cyborg como una mezcla de lo orgnico,
lo mitolgico y lo tecnolgico. La revista El Paseante, en el n-
mero 27-28 (1998), dedicado exclusivamente a la revolucin
digital, nos ofrece dos imgenes claras y precisas de lo que
son los cyborg. Una primera imagen nos muestra a una chica
con un brazo mecnico con nicamente dos dedos, con un
pecho electrnico y la carne que cubre una sexualidad trans-
parente. La segunda imagen es la de un chico con un cuerpo
transparente que nos deja adivinar sus intestinos, sus costillas
y un aparato electrnico implantado a la altura de su pecho.
Su brazo izquierdo es el acceso al funcionamiento de su parte
tecnolgica (encontramos botones que nos permiten apagar
y encender las opciones tecnolgicas de este nuevo hombre).
Las imgenes que acabamos de describir, sobradamente co-
nocidas a travs del cine, hacen que la realidad y la ccin se
transparenten a travs de puntos de fusin99. Pero lo que nos
sugiere, y en cierta forma nos recuerda el cyborg, es nuestro
propio cuerpo (concebido desde la su condicin de mortal),
rescatado de s mismo a travs de la tecnologa.
Las personas con discapacidad, a menudo son asimiladas a
98. Para Yehya, se trata de la mejor metfora de las posibilidades que algn
da ofrecern la biotecnologa, la ingeniera de materiales y la inteligencia
articial (Yehya, 2001. p 45).
99. Algunas de estas pelculas son: Blade Runner, Terminator, El cortacesped, etc.
la idea y la gura del cyborg. No creemos que se trate de una

asimilacin negativa sino que tiene muchas posibilidades en
relacin a la reconstruccin misma de la Discapacidad100. Se
trata de una especie de technological empowerment que permite
romper (tal vez sin posibilidad de sutura) con las ontologas
existentes.
No me veo capaz de explicar mis propias vivencias. Al prin-

cipio no podas andar ni hablar, iba en silla de ruedas Ahora
me doy cuenta qu comportaba la silla de ruedas.
Hace seis aos tuve un accidente; ahora fsicamente estoy
bastante bien. He visto las diferentes causas de un accidente.
Sentado en una silla de ruedas luchando para hacerme paso
entre todo el mundo, viendo amigos discapacitados arrastrn-
dose por el suelo pues su paso se ve alterado[]
Las utopas deben existir y luchar quiere decir vivir cada ins-
tante.
Castell, X. Punt Diari, 25 de noviembre de 1999.
Si analizamos algunos de los trabajos desarrollados bajo el

signo de cuerpos cyborg nos daremos cuenta que para ellos el
cuerpo toma, a la luz de la dimensin virtual, una nueva con-
cepcin (Haraway, 1991; Dyaz, 1998; Dery, 1998)101 y se sita
en una corporeidad radicalmente diferente. Segn Dery, en
100. Una buena forma de entrar en el tema del cuerpo, la virtualidad y su

fragmentacin es el trabajo de Clavandier, G. Corps et accident: de la frag-
mentation des corps la reprsentation dun corps uni. En: Fintz, C. (Dir).
Du corps virtuel... la ralit des corps. LHarmattan, Pars, 2002. 117-127.
101. Dery, M. Velocidad de escape. La cibercultura en el nal de siglo. Siruela,
Madrid, 1998; Dyaz, A. Mundo articial. Internet, ciberpunk, clonacin y otras
palabras mgicas. Temas de Hoy, Madrid, 1998; Haraway, D. Ciencia, cyborgs y
mujeres. La reinvencin de la naturaleza. Ctedra, Madrid, 1995.
la cibercultura el cuerpo es una membrana permeable cuya

integridad es violada y su santidad amenazada por rodillas de
aleacin de titanio, brazos micro elctricos, huesos y venas
sintticos, prtesis de senos y de pene, implantes cocleares
y caderas articiales (1998. p 254). Stelarc, uno de los ex-
perimentadores ms atrevidos en la transformacin corporal,
ha trabajado en investigaciones y performances en torno a
un proyecto de transformacin corporal que implica pasar de
un cuerpo biolgico a un cibercuerpo. En este contexto nos
podemos preguntar Qu representa esta nueva dimensin
corporal?
De entrada, supone cambiar algunos aspectos claves de la
existencia que han caracterizado a los cuerpos humanos hasta
la actualidad. Los sujetos con discapacidad, ahora pueden des-
plazarse por el ciberespacio sin dicultades, con menos barre-
ras culturales, sociales, mentales. Permite un desplazamiento
virtual ms efectivo y a su vez, la igualdad en relacin con la
eliminacin de algunas diferencias sociales (especialmente las
diferencias fsicas ligadas a aspectos evidentes del plano vi-
sual). La nueva utopa, a pesar de que parezca una posibilidad
alejada, apartada, remota y puede ser que todava irreal, se
dibuja entre sus seguidores como una posibilidad de romper
con las estructuras binarias. Como en toda utopa, pensar en
cuerpos posthumanos, queda en el imaginario de los sujetos
y de las sociedades, y el discurso sobre el n del cuerpo, es tal
y como nos sugiere Le Breton, un discurso religioso que cree
ya en el advenimiento del Reino102.
102. Le Breton, D. La dlivrance du corps. Internet ou le monde sans mal.

Revue des Sciences Sociales 28. 20-26. 2001.
Editorial UOC 93 Por una pedagoga...
Captulo IV
Por una pedagoga de la intimidad: sobre la dis-
capacidad y los pisos compartidos.
La intimidad es el contenido no informati-

vo del lenguaje (por eso parece desaparecer
cuando consideramos el lenguaje como un
mero sistema de transmisin de informacio-
nes), su contenido propiamente comunica-
tivo, lo nico que sostiene el deseo de comu-
nicarse, la pasin de la comunicacin.
Pardo, J. L. La intimidad. Pre-Textos,

Valencia, 2004. p 122.
4.1. Situando los dispositivos residenciales
Entendemos por atencin residencial, los servicios que se

ofrecen a las personas con discapacidades un espacio susti-
tutivo del hogar, ya sea de forma temporal o bien de forma
permanente. La atencin residencial a personas con disca-
pacidad se divide en dos grandes grupos de servicios: hoga-
res-residencias y residencias. Los primeros estn dirigidos a
personas con autonoma suciente para realizar actividades
de la vida diaria, pero que necesitan algo de supervisin y
acompaamiento por parte de un cuidador o educador. Las
segundas, de dimensiones mayores que las primeras, estn
pensadas para personas que no pueden tener una vida aut-
noma (fsicamente hablando), y necesitan un soporte en las
actividades de la vida diaria. Los servicios que ofrecen las re-
sidencias son: acogida y convivencia, alojamiento y comida,

descanso y ocio, higiene, actividades socio-culturales y aten-
cin psicosocial.
Al hablar de atencin residencial es importante tener en
cuenta el concepto de calidad de vida de las personas con
discapacidad. En la atencin residencial a las personas con
discapacidad, as como en otras modalidades de servicios de
atencin, los principios de de Normalizacin, Integracin e
Igualitarismo, deben concretarse en acciones y actitudes ha-
cia las personas usuarias del servicio103. Una de las opciones
para pasar del modelo terico de atencin al modelo prcti-
co, es analizar el servicio que estamos dando sobre la base de
los parmetros de Calidad de Vida. Para ello vamos a seguir
el planteamiento que nos hace Whitaker (1989) cuando nos
dice que para tener un servicio que ofrezca un alto grado de
calidad de vida a las personas que viven en dicho espacio no
deberan darse estas cuatro situaciones negativas:
Rigidez en las rutinas de la vida diaria

Tratamiento en bloque o en grupo
Despersonalizacin en el trato con las personas acogidas
Distanciamiento social entre atendidos y personal que
realiza dicha atencin
El mismo Whitaker plantea cuatro puntos ms generales

que nos han de permitir darnos cuenta de s estamos traba-
jando para una mejora en la calidad de vida de las personas
que atendemos, o no. Para ellos hemos agrupado los diferen-
tes aspectos en este cuadro:
103. Para una profundizacn en esta temtica remitimos al lector a nuestro

anterior trabajo Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prcticas de
acompaamiento social. Fundacin ONCE, Madrid, 2006.
FACTORES Niveles de Calidad de Vida

Factores referidos a la conducta 1. Nivel de habilidad y capacidad
individual 2. Nivel de ocupacin adaptativa
3. Nivel de conducta negativa
Factores referidos al ambiente. 1. Las condiciones del ambiente fsico en

trminos de confort, alimentacin, salud.
2. El grado por el cual una persona est
teniendo la oportunidad de juntarse con
miembros de la comunidad local y usar sus
equipamientos.
3. La oportunidad de escoger
4. El grado por el cual las personas con
discapacidad son tratadas como miembros
valorados y valiosos de la comunidad.
Factores basados en la Comunidad 1. Disponer de servicios cuyo objetivo princi-

pal es el apoyo familiar:
-informacin y consejo en las diferentes
etapas clave de la vida, as como en el apoyo
familiar.
-la ayuda a domicilio en sus diferentes moda-
lidades
-las ayudas de tipo econmico a travs de
subsidios por: ingresos mnimos, transporte,
movilidad, modicaciones arquitectnicas.
2. Disponer de servicios de apoyo profesional.
En este sentido es necesario que diferentes
profesionales de distintas disciplinas trabajen
de forma cooperativa e interdisciplinar para
mejorar aspectos de la calidad de vida de las
personas con discapacidad
Factores basados en la Residencia. 1. Parece ser que todava existen dicultades a

la hora de encontrar hogares accesibles en la
misma comunidad y deben desplazarse a otras
comunidades o ciudades, apartndose de su
entorno cotidiano conocido por la persona y
de sus familiares y amigos.
2. Se pueden dar dicultades entre los diferen-
tes profesionales que trabajan en la residencia
cuando se trata de identicar las necesidades
de las personas con discapacidad.
En otras ocasiones se dan problemas o dicul-
tades de tipo econmico.
En la actualidad se dan toda una serie de problemticas

respeto a la atencin residencial de las personas con discapa-
cidad. Siguiendo a Riera, los problemas bsicos seran:
Falta de adaptacin de las viviendas ordinarias

Falta de plazas de residencia asistida
Hospitalizaciones largas y costosas a causa de falta de
alternativas residenciales
Insuciencia de los actuales recursos y servicios de ayuda
a domicilio
Institucionalizacin en macroresidencias y espacios ce-
rrados, apartando a la persona con discapacidad de la so-
ciedad104.
Es importante no perder de vista estas problemticas, pues

a menudo ellas limitan las posibilidades de autonoma de las
personas con discapacidad. Una propuesta de organizacin
de una residencia para personas con graves discapacidades es
la que han realizado en el centro residencial Viana-Asprona, y
que parten de las propias necesidades y capacidades de las per-
sonas all acogidas. Este es el esquema de su planteamiento105:
CAMBIOS DE PARADIGMA
1. De la independencia a la interdependencia: propuesta de pasar de la idea

de la independencia como la idea de ser capaz de hacer cosas sin ayuda, a
entender la vida independiente como la calidad de las cosas que pueden
hacerse con ayuda. Lo importante es participar aunque sea con ayuda total
104. Riera, C. Habitatge i qualitat de vida. Federaci Catalana pro Persones

amb Disminuci Psquica, Barcelona, 1994.
105. Lopez, A. Un modelo residencial para personas con retraso mental y
graves discapacidades basado en la calidad. (El cambio hacia una calidad de
vida). Siglo Cero 29. 11-16.
2. De una nocin de calidad de vida objetiva a la calidad de vida intersubje-

tiva: el equipo de personas que atiende establece por consenso qu es una
buena vida y donde se intentan interpretar indicadores de satisfaccin
de los usuarios
3. De un modelo de vida basado solamente en el bienestar a un modelo de

calidad de vida basado tambin en el desarrollo personal y el disfrute de
oportunidades
4. Del aprender y capacitarse como meta ltima del servicio, a participar y

disfrutar de la vida: No disfruto y participo por que soy capaz sino que
disfruto y participo porque soy persona. El aprendizaje y la capacitacin
son un instrumento o una oportunidad para aprender
5. De valorar primordialmente lo cuantitativo (cuantas cosas ha hecho,

cuantas veces, etc.) a valoraciones cualitativas (qu cosas ha hecho, cmo
ha sido, s le han gustado, cmo nos hemos sentido, etc.)
6. Del continuum de servicios a la estabilidad: Esta vivienda no es un sitio

para desarrollar habilidades y poder cambiar a otra mejor donde volver a
desarrollar habilidades para poder pasar a otra mejor, etc. Esta vivienda es
su casa y cuando necesite cambios los tendr desde su casa
7. De la normalizacin como nica referente a la subjetivizacin: la norma-

lizacin sigue sirviendo de criterio para la intervencin pero ni es el nico
ni el ms importante. Debe conjugarse con los deseos, decisiones, gustos,
preferencias, etc. de la persona
8. Del no hago o no me gasto recursos porque no se entera al lo hago porque

tiene derecho
9. De cuidador o monitor a ayudador: es decir, de cuidar y/o ensear a ayudar

y apoyar. En realidad, el personal de atencin directa cuida, ensea, educa
y apoya. Todos los dems estamos para apoyar a este personal, a cumplir
esta misin
4.2. Pisos compartidos, ms all de las institu-

cions totales
Dentro de los posibles recursos que ofrecen los servicios

sociales hemos escogido las residencias para personas adultas
(pisos asistidos, pisos tutelados, etc.) por nuestra conexin
profesional con dichos dispositivos. Creemos rmemente
que se trata de un espacio donde conuyen muchos aspectos
difciles de matizar en otros recursos y tienen que ver con la
gestin de la vida cotidiana de un profesional de la educacin

social que trabaja en turnos de 24, 48 horas (y tal vez ms...)
Como profesional, la llegada a un piso de estas caractersti-
cas no acostumbra a ser fcil, y quien lo niegue quizs es que
es poco valiente en reonocerlo o no se acuerde de sus prime-
ros pasos en dicho tereno. Trabajar en un espacio de este tipo
signica tener en cuenta decenas de detalles que acompaan
a cada una de las personas que habitan el hogar. Detalles que
agrupados por reas (mdica, familiar, laboral, etc.) a la larga
eres capaz de memorizar, pero que de entrada es complica-
do que aoren en la praxis cotidiana. En todo caso, nos en-
contramos con la primera limitacin que no ser, ni mucho
menos la ltima. No olvidemos que estamos de prueba (bajo
el punto de vista de las personas que all residen) y que, por
tanto, se constituirn rituales de bienvenida.
Si multiplicamos las decenas de detalles por cada uno de
los usuarios a los que atendemos, nos saldrn, seguramente
ms de un centenar de ellos, algunos de los cuales son bsi-
cos, especialmente los mdicos. Si adems le aadimos que
el educador en cuestin tenga ms bien poca experiencia y
se sienta menos seguro, la complicacin puede llegar a ser
doble. Todos hemos pasado por circunstancias de este estilo y
hay un gran porcentaje de profesionales que lo supera, y los
que no, quizs, lo dejan y cambian de lugar de trabajo, (que
tampoco es ningn fracaso). Aunque crisis y momentos en
los que uno piensa que no puede responder con dignidad a
las necesidades del usuario las tenemos todos, y quien no las
reconoce, vuelve a tener poca memoria y poca valenta para
hacerlo.
Con la informacin referente a cada usuario bajo el bra-
zo, el piso asistido, como piso compartido que es, tiene una
dinmica generada, unas costumbres asociadas a un centro
socioeducativo, pero ms todavia asociadas a lo que son las

actividades de la vida cotidiana de un grupo de personas que
comparten un espacio vital, un verdadero hogar. No pode-
mos olvidar que todos necesitamos organizar nuestra vida,
para que no tengamos por delante un gran vaco, que nos d
la sensacin de un tiempo montono, igual y sin esperanzas
de realizar algo nuevo e interesante. En los cuidados diarios
de atencin las actividades que realicemos sern muy pareci-
das aunque no por ello se deben convertir en actividades
montonas tanto para la persona con discapacidad, como
para el educador. En las dems actividades de ocio podemos
incorporar otros aspectos ms creativos para hacer la vida
ms agradable a la persona con discapacidad. Una propuesta
creativa teniendo en cuenta la organizacin del tiempo, es la
que nos plantea Berne106. Es bastante habitual que muchas
personas con discapacidad estn acogidas en el dispositivo
residencial hasta el nal de su vida o hasta una edad avan-
zada. El tiempo que pasan en la institucin puede ser largo y
ese tiempo debemos llenarlo y ocuparlo con alguna actividad,
con cotidianidades. El deseo de estructurar ese tiempo se fun-
damenta en tres necesidades bsicas rompedoras de monoto-
nas institucionales:
Necesidad de sensacin (sentir), de estimulacin: tiene que

ver con la estructuracin de mi mismo
Necesidad de ser reconocido: lo importante para la persona
es ser reconocida por el otro, de existir a ese nivel
Necesidad de estructura: no podemos vivir en un caos sin
organizar en la residencia
106. Berne, E. Qu dice usted despus de decir hola? Grijalbo, Barcelona, 1992.
Segn Berne, es necesario tener en cuenta estas variables

en la relacin y estructuracin del tiempo con la persona con
discapacidad y en especial con aquellas que son dependientes:
El retiro o recogimiento: todas las personas necesitan mo-

mentos de recogimiento, para pensar, meditar, reexionar.
Las personas con discapacidad tambin tienen necesidad de
este espacio
El ritual: es una forma de comunicacin codicada y poco
implicante. Es el mnimo vital para la persona, es un signo de
reconocimiento individual. Someterse al ritual de la persona
con discapacidad no es perder el tiempo, es responder a una
necesidad de la persona de ser reconocida. Responder al ritual
es a menudo la nica forma de establecer una comunicacin
con la persona. El ritual de las instituciones responde a me-
nudo a una necesidad de organizacin, pero es importante
tener en cuenta a la persona con discapacidad, reconocerle
sus horarios, sus actividades, etc. La mayor parte de las perso-
nas con discapacidad psquica, no tienen ms que estas dos
formas de expresin para estructurar su tiempo. Es por eso
que como educadores debemos estar vigilantes a sus rituales
y a sus intentos de comunicacin
El tiempo libre: son intercambios agradables, conversa-
ciones simples muchas veces se habla de la lluvia y del buen
tiempo, de lo que hizo el equipo de ftbol preferido el do-
mingo y del trabajo en el taller. Habitualmente no tienen
la capacidad de estar activas en el pasatiempo, pero partici-
pan bien dirigidas y animadas por otros, a travs de la risa
o de retomar el eco de las ltimas palabras que se han pro-
nunciado. Es muy enriquecedor para ellas. Se sienten reco-
nocidas, existentes dentro de la sociedad que las envuelve.
La actividad: entendida como una accin dirigida hacia
un objetivo establecido, concreto y con resultados que se po-

drn medir y observar. Pocos adultos con gran discapacidad
se encuentran con la capacidad de realizar este tipo de estruc-
turacin temporal. Aunque si que algunas personas logran
llegar a hacerlo en momentos muy determinados y dirigidos
Los juegos: son en realidad una estrategia psicolgica para
que puedan recibir signos de reconocimiento
La intimidad: es el espacio en el que la persona puede
expresar sus sentimientos sinceros en un clima de conanza
recproca. Habitualmente, las personas adultas con discapaci-
dad no tienen acceso a esta forma de estructurar el tiempo, no
lo tienen, no por que no tengan las capacidades necesarias,
sino por que las condiciones mismas del espacio de acogida
a menudo no lo permiten. Se trata de dar signos de reconoci-
miento positivos e incondicionales. Tal vez se trate solamente
de momentos cortos y muy especcos, como la calidad de
una mirada, una caricia sobre el rostro o en la espalda, etc. Es-
tos son signos individuales y autnticos, una calidad de vida
que da al adulto acogido en la residencia las condiciones psi-
colgicas de estructuracin de su tiempo.
A las costumbres, tambin se le aadirn los rituales, de

los que antes hacamos mencin, que deberemos de igual ma-
nera detectar y hacerlos propios profesionalmente hablando,
como es el caso de la bienvenida al nuevo educador. Y es que
antes que un recurso de servicios sociales es necesario pensar
que aquello es la vivienda de varios adultos puesto que debe
prevalecer el punto de vista de Pepito o Fulanito. En este as-
pecto, lgicamente, el nuevo inquilino, que es el educador
de turno, es quien debe, en principio, adaptarse a las costum-
bres, sobretodo en los primeros momentos. Ya vendrn ms
adelante las oportunidades para sugerir cambios, solamente
si son necesarios, tal y como debera de hacer cualquier per-

sona que entra a formar parte de un colectivo. Y jaros bien
que hemos incluido al educador como un habitante ms de
aquel hogar. O es que acaso no duerme all, se ducha, come,
desayuna, hace de vientre, prepara su cama y se despierta por
la maana? Como en cualquier casa, hay toda una serie de
hbitos comunes que habr tambin que tener en cuenta a la
hora de intervenir o de no intervenir (que a veces es la mejor
decisin para favorecer la autonoma). Estos hbitos forman
parte del cuaderno de las cosas importantes, no deja de ser
uno de los aspectos tcnicos tambin de la intervencin que
realice un educador social.
He aqu un muchacho que desde la infancia se encierra

en s mismo, elude todo contacto hablado con el prjimo,
comenzando por sus propios padres, y cae en una conduc-
ta absolutamente enquistada, aislada, exenta y extravagante.
Cuando los familiares se dan cuenta de esa conducta acuden,
cmo no, a la medicina. Y la medicina, tambin, cmo no, se
apresura a poner una etiqueta, es decir, a formular un diag-
nstico. Surge, en este caso, la palabra autismo. Y, con ella de
la mano, nacen las ambigedades, los equvocos, las propues-
tas de solucin que salvo una, y muy relativa no acaban
de dar con la salida, con la solucin de la incgnita. Porque,
en verdad, y ante eso que se llama autismo, la actitud de la
clnica es la de tropezar con una cuestin no resuelta. El autis-
mo, se dice, es un sndrome, esto es, una combinacin de sn-
tomas que enmarcan una determinada enfermedad. Pero esa
combinacin de sntomas tiene que ser especca, es decir,
propia de la entidad a la que el tal conjunto queda asignado.
Y esto es lo difcil.
Garca-Sabell, D. Prlogo del libro de Birger Sellin

Ahora por n escribo un himno sobre el gozo de hablar

Un himno para muchos autistas para cantarlo en asilos y
Casas de locos
Pas de bieldos son los instrumentos
Canto ese himno desde los abismos del inerno y hago
Un llamamiento a todos los mudos de este mundo
Haced del canto vuestro himno
Descongelad los helados muros
Y luchad contra la marginacin
Queremos ser una nueva generacin de mudos
Como hasta yo nunca oyeran los que hablan
Jamas encontr un mudo entre todos los poetas
Queremos ser por eso los primeros
Y nuestro cantar no puede pasar inadvertido
Para mis mudas hermanas son mis versos
Para mis mudos hermanos
A nosotros nos oirn y nos darn un lugar donde poder
Vivir con todos vosotros
En una vida de esta sociedad
Birger Sellin, 21 de septiembre de 1992.
De hecho la mayora de costumbres y hbitos de las ac-

tividades de la vida cotidiana son marco de referencia de lo
que es una intervencin profesional. Si los maestros trabajan
la geografa con un globo terrqueo o el cuerpo humano con
un mueco destripado en un aula, el educador social tiene
que buscar recursos adaptados al medio en el que est, pero
sin dejar de tener en cuenta que su preocupacin tcnico-
educativa se basa en la vida cotidiana, y que en aquel espacio
hay gente que vive 365 das al ao, y que por tanto, aquello
ni es un taller de manualidades, ni una escuela, ni un centro
de ocio. En cualquier caso, en algn documento de diseo
global de intervencin, pues, deben de explicitarse estos as-

pectos. La ambigedad que puede comportar trabajar ciertos
aspectos en el marco de una vivienda realmente es compleja
de trabajar y a la vez da pie a mltiples reexiones. Trabajar
hbitos de higiene y tener que entrar en el bao donde un
usuario demanda intimidad (pues le resulta incmodo mos-
trarse desnudo delante de un educador o educadora) requiere
del diseo de estrategias adaptadas a esa realidad y al derecho
de la persona con discapacidad a no sentirse incmoda en su
propia casa. He aqu donde buscamos el diseo tcnico del
profesional de la educacin social.
A parte del diseo de objetivos individuales, la realidad
del piso tambin est ubicada en un territorio y en primer
lugar puede que se de el caso de compartir un mismo edicio
con dems vecindario. A estas alturas no nos engaemos, hay
serias reticencias en este aspecto y por tanto, tambin ser
tarea del profesional investigar la situacin actitudinal del en-
torno (vecinos, comunidades, barrio, etc.) con la que puede
contar, ya que forma parte del conjunto de valoraciones ini-
ciales para poder desarrollar un verdadero diseo en todas las
reas de las personas a las que atendemos. Tambin es cierto
que podemos encontrar vecindario protector y facilitador del
desarrollo normalizado de las personas. Pero el territorio es
extensible a una zona ms amplia, al barrio o pueblo, en fun-
cin de su extensin. No cabe duda que la localizacin de la
red de recursos sociales es indispensable, de la misma manera
que lo sera para cualquier persona para incrementar su esta-
do de bienestar.
4.3. Cabos por atar (tal vez para siempre...)
A pesar de los lmites profesionales (y tambin persona-

les) con los que nos encontremos en un lugar de trabajo tan
singular como ste, es funcin especca de los profesionales
el acompaamiento que se realice a lo largo de la vida de la
persona a la que atendemos, en aquellas reas y en aquellos
momentos que realmente se requiera este acompaamiento,
o en aquellos que sea reclamado. Pero diseamos el acompa-
amiento y no el camino, ni tan solo las decisiones diarias.
Desde ir escogiendo un plan de vida global, hasta decidir qu
postre quiero hoy, ahora, despus de comer, pueden ser as-
pectos susceptibles de ser acompaados, pero en la medida de
las capacidades de cada persona, el mejor acompaamiento a
la decisin es la libertad personal. En este aspecto, uno de los
ejes globales en los que podemos basarnos, (especialmente si
trabajamos en una residencia o piso tutelado/asistido) abarca
ms o menos todos los mbitos de la vida de aquellas personas.
La reexin en torno a lo que el equipo interdisciplinarmente
entiende por calidad de vida es uno de los debates fundamen-
tales. Desde luego que la coherencia en este aspecto favorece
claramente el diseo global y las intervenciones concretas,
del da a da del recurso. Un diseo de control estricto de cada
decisin o movimiento puede caer en contradiccin con al-
gunos de los postulados a los que hemos hecho referencia. En
todo caso, no debemos perder de vista que estamos aplicando
tcnicas socioeducativas sobre un espacio donde, ni ms ni
menos, vive y conviven un grupo de personas.
Editorial UOC 107 Filosofa de la discapacidad...
Captulo V
Filosofa de la discapacidad: Ontologas de la di-
ferencia
Etrangement, ltranger nous habite: il est

la face cache de notre Identit, lespace qui
ruine notre demeure, le temps o sabment.
Lentente et la sympathie. De le reconnatre
en nous, nous nous pargnons de le dtester
en lui-mme.
Kristeva, J. trangers nous-mmes.

Fayard, Pars, 1998.
Hemos deambulado por el terreno fronterizo de la accin

social a travs de un itinerario de trashumancia que nos ha
llevado del individuo a la persona, y de la persona al sujeto.
Aunque muchas veces (quizs por economa del lenguaje) las
palabras se confunden, con un cierto rigor y precisin presen-
tan importantes matices. As, la idea de individuo (prxima a
la concepcin cartesiana del hombre), cada vez nos ha ido
interesando menos (porque, entre otros motivos, su perspec-
tiva privilegia una visin dicotomizada del hombre). La indi-
vidualidad nos ha conducido de forma circular por espacios
que recuperan el concepto de persona. En un trabajo ante-
rior armbamos que este viaje de descubrimiento interior
es especialmente importante en las personas con necesidades
sociales, pus de forma habitual se las ha concebido como
personas sujetas a actividades instrumentales y reproductivas,
que difcilmente podan permitirles llevar a cabo un creci-
miento personal107. Ha sido necesario durante, mucho tiem-

po, reivindicar el status de persona, ms all de los elementos
de individualidad. Finalmente hemos ido a parar al sujeto. La
cuestin del sujeto es una nocin central de la modernidad
y hoy da representa un cdigo cultural donde se inscriben
formas de reconocimiento entre corrientes de pensamiento
contemporneo108. La idea de concebir al ser humano como
amo y seor de s mismo entra en controversia cuando nos
situamos en el campo de la discapacidad. Todo el mundo
puede decidir sobre su vida? Quin decide lo que pueden o
no pueden hacer los otros? La polmica est servida. Nos pue-
de ayudar a claricar de qu hablamos la reexin que hace
Bajoit, que entiende por sujeto la capacidad del individuo de
actuar sobre s mismo para construir su identidad personal,
utilizando las tensiones existenciales causadas por sus rela-
ciones con los otros y el mundo109. La subjetividad es una
de las posibles respuestas a la alienacin del individuo, una
manera de huir y escapar a los sistemas sociales de control.
Pero a pesar de haber introducido la dimensin de subjetivi-
dad, hemos querido mantener la perspectiva de la persona. A
lo largo del texto, el lector ver que en muchas ocasiones los
hemos utilizado con absoluta ambigedad. Nos hemos ne-
gado a renunciar al uso compartido de las dos dimensiones.
Extraamente nos sentimos cmodos entre las dos nociones/
concepciones y hacer uso de ellas, forma parte del ejercicio de
nuestra disidencia.
107. Planella, J. De latenci a lacompanyament social de la persona. His-

tria dun procs. Revista de Treball Social 169. 52-68. 2003.
108. Lurol, G. Sujet et personne. Enjeux et positionnement du dbat.
En: Martnez, M. L. (Ed). Lmergence de la personne. duquer, accompagner.
LHarmattan, Pars, 2002.
109. Bajoit, G. Quest-ce que le sujet?. En: Bajoit, E. et Belin, M. (Eds). Con-
tribution une sociologie du sujet. LHarmattan, Pars, 1997.
5.1. Ontologas de la discapacidad: construccin

de la diferencia
La discapacidad a lo largo de la historia ha sido un proble-

ma social, pues su historia se confunde con la nuestra, que no
es otra que la de la diferencia y la de nuestras reacciones ante
esta diferencia. En este sentido partimos de la premisa que la
persona con discapacidad no es una mquina defectuosa que
hay que reparar (reeducar, readaptar, rehabilitar, resocializar,
etc.), sino que se trata de un sujeto que se desarrolla segn
su propia forma y modalidad. Esta concepcin fundamenta-
da exclusivamente en la persona se ha roto, tal como arma
Montero, la construccin administrativa de la discapacidad
ha pasado de ser considerada un hecho individual a tratarse
como fenmeno social. Se ha producido un cambio en la con-
cepcin: de un acontecimiento aislado, personal, que requie-
re una compensacin (caridad) en un fenmeno social que
exige derechos e integracin110. Si queremos ir un poco ms
all de lo planteado hasta aqu, podemos hacerlo a travs de
la propuesta de Hacking:
1) Disability is not the same as impairment, and cannot be

understood properly on the basis of impairment
2) The Western conception of disability as an individuals bio-
logical condition is incorrect and harmful
3) We would be much better off if the individualistic wy thin-
king concerning disability were one away with, or at least radically
transformed111
110. Montero, J.M. De la exclusin a la integracin. Un ensayo sobre la situacin

social de los minusvalidos. Escuela Libre Editorial, Madrid, 1998.
111. Hacking, I. The Social Construction of What?, Harvard University Press,
Camdridge, MA, 1999. p 6.
Descubierta la condicin de constructor de la discapaci-

dad, la funcin de los profesionales es la de ofrecer una mira-
da crtica a la construccin discursiva de la realidad. Pero no
ofrecer una mirada crtica por el placer de deconstruir sino
para construir realidades no opresivas para los sujetos con dis-
capacidad. Arma Korff-Sausse que la Gorgona terrorca (ha-
ciendo referencia al mito griego) es una metfora emblem-
tica de todo aquello que puede representar a la persona con
discapacidad112. Medusa, en la mitologa griega, era una de las
tres Gorgonas, que con la conceptualizacin de monstruos,
habitaban el reino de los muertos113. Con su pelo, que no eran
otra cosa que serpientes, horrizaban de terror a aqullos que
se atrevan a mirarlas directamente a los ojos114. Su mirada era
tan penetrante que tena la capacidad de convertir en piedra
a aqullos que la miraban. Medusa, en el imaginario social,
son las personas con discapacidad. Mirarlas nos provoca esta
parlisis, nos deja petricados, por la imposibilidad de poder
entender qu hay detrs de la discapacidad. Para el clasicista,
J.P. Vernant, la Gorgona constituye una mscara, en la cual
la monstruosidad nos hace jugar con mltiples interferencias
entro lo humano y lo animal. Para Vernant, se trata de que
la cara de la Gorgona es el otro, el doble de nosotros mismos,
el extranjero, en reciprocidad con nuestra gura como si se
tratara de una imagen reejada en el espejo, pero una imagen
que sera al mismo tiempo menos y ms que nosotros mis-
mos, simple reejo y realidad del ms all, una imagen que
112. Korff-Sausse, S. DOedipe Frankenstein. Figures du handicap. Descle de

Brouwer, Pars, 2001. p 17.
113. Freud, S. La tte de Mduse. Rsultats, Ides te Problmes II. PUF, Parie-
ra, 1985. p 49-50. Sobre esta temtica, remitimos al lector a nuestro trabajo
Planella, J. Los monstruos. Ediuoc, Barcelona, 2007.
114. Ovidio en Las Metamorfosis hace referencia a ello.
nos atrapara, porque en lugar de reenviaros nicamente a la

apariencia de nuestra gura, de refractar vuestra mirada, re-
presentara el horror terrorco de una alteridad radical, con
la que nosotros mismos nos acabaremos identicando, con-
virtindose en una piedra116.
La discapacidad nos confronta a los lmites de lo que no-
sotros consideramos humano. Tenemos la costumbre de pen-
sar que es el retraso mental, sobre todo, lo que nos reenva a
este espacio de fronteras sociales. Esta creencia, sin embargo,
no es del todo cierta ya que muchas discapacidades fsicas (y
enfermedades) provocan sensaciones muy contradictorias en
los sujetos. Para Roudevitch se trata de tener presente que
cuando el deseo pareca orientarse, la postura intervena
para mostrar lo contrario. O mejor todava, nada nos haca
creer en las profundidades de sus pensamientos: ninguna de-
manda se haca nunca evidente [...] El cuerpo, convertido en
loco y al mismo tiempo desviado de su funcin primera de
relacin con el mundo hace perder a cada uno los rasgos que
nos hacen reconocer al otro como nosotros mismos, como
seres de relacin117.
5.2. Por una losofa de la diferencia
Todos somos diferentes, podemos armar con rotundidad,

aunque estas diferencias no nos llaman la atencin porque
116. Vernant, J.P. La mort dans les yeux. Hachette, Pars. 1985. p 116.
117. Roudevitch, M. Jai sur mon corps une masque. Contraste 3. 172-184.
1995.
se mantienen dentro de lo que hemos establecido como los

lmites de la normalidad. Es cuando alguien se aleja de esta
normalidad estadstica, el hecho de alejarse de este modelo
de normalidad, lo que puede hacer que las diferencias llamen
ms la atencin, y nos provoquen determimadas reacciones
(pnico, rechazo, horror, odio, compasin, etc.).
Podemos hacer una clasicacin de la normalidad en fun-
cin de determinados parmetros o variables. Lo que se des-
prende es lo siguiente116:
Normalidad Mdica: es aquel criterio que dene la nor-

malidad como la ausencia de enfermedad. Este concepto es
utilizado habitualmente en medicina. Cuando decimos que
todas las pruebas dan resultados normales queremos decir
que el paciente no tiene nada, que est bien. La gran dicul-
tad que plantea es el olvido de las anomalas que no pueden
detectarse a travs de anlisis o de pruebas objetivas, como es
el caso de los trastornos mentales
Normalidad Estadstica: una cosa es considerada nor-
mal si se presenta de manera idntica para la mayora de la
poblacin. Para valorarlo utilizamos la Campana de Gauss.
Es aceptada como anormal una desviacin estandarizada por
encima y por debajo de la media aritmtica. La crtica ms
signicativa que podemos hacer es que se considere normal
aquello que es ms frecuente, de tal forma que conductas
116. Hay que tener presente lo que propone Bergeret en relacin a la norma-
lidad/anormalidad: antes de Freud, los humanos se dividan habitualmente
en dos grandes categoras psquicas: los normales y los enfermos mentales
(entre los que se incluan los neurticos y los psicticos). El gran mrito de
Freud consiste en haber demostrado que no exista ninguna solucin de con-
tinuidad entre ciertos funcionamientos mentales considerados normales y el
funcionamiento mental considerado neurtico. Bergeret, J., 1980. p 42.
consideradas poco convencionales fueran consideradas en-

fermizas o anormales
Normalidad Normativa: la familia, el estado, la socie-
dad, etc. deciden cules son los criterios de lo que es o no es
la norma(s). Algunos individuos estarn de acuerdo con estas
normas y los podremos llamar normales (ms en el sentido
de normativos) y otros no estarn de acuerdo y se sublevarn
contra la norma. Estos sern anormales o anormativos (en el
sentido de sin normas, o bien, que estn en desacuerdo)
Normalidad Legal: la normalidad, desde la perspectiva
legal es denida como la capacidad o la incapacidad de las
personas: la capaz es normal y responsable de sus actos, y la
que no lo es, no es responsable ante la ley. Obviamente, el
principal problema que presenta es quien valora la capacidad
o la incapacidad de los sujetos y bajo qu criterios
Esta necesidad de ordenar y de clasicar se encuentra pre-

sente slo en el pensamiento occidental racional ms tcni-
co y cientco que el pensamiento oriental. Siguiendo esta
construccin occidental de la realidad podemos encontrar las
categoras dicotmicas siguientes:
EDUCADOR EDUCANDO
NORMAL ANORMAL
ASISTENTE ASISTIDO
DOMINANTE DOMINADO
MAYORA MINORA
INTEGRADO MARGINADO
Si imaginamos una Campana de Gauss, veremos que una

gran masa de poblacin se encuentra en el centro de la cam-
pana (nocin estadstica de normalidad). sta gran masa ve
a los otros, los que se encuentran en los extremos de la mis-

ma como individuos anormales. Es una campana real, pero
al mismo tiempo articial. Ha sido construida por la sociedad
(construccin social de la realidad, discapacidad como cons-
tructor social, etc.) y no es de origen natural118. Estos sujetos
son el grupo de personas con las que trabaja el profesional de
la accin social: aqullos que se encuentran en los extremos
de la campana y de forma especial los que se encuentran en
el extremo izquierda. El profesional, situado en el centro de la
campana es decir: la normalidad trabaja con aquellos in-
dividuos que no son normales. Los individuos que se encuen-
tran situados en el centro de la campana tienen claro cul es
el lugar que ocupan, cul es el rol social que tienen, cul es su
status de normalidad. A partir de esta defensa territorial se crea
un espacio de refuerzo de la frontera existente entre normali-
dad y anormalidad. Si se refuerzan las fronteras, se remarca el
margen. Aqu tenemos un primer concepto que se origina en
el siglo XVIII: la marginacin y que sigue plenamente vigente
en relacin a la situacin social actual de los sujetos con dis-
capacidad.
A menudo tenemos miedo de cruzar la frontera de la anor-
malidad y de hecho el mismo Foucault hablando de la locura
118. La construccin social de la discapacidad es estudiada por Hadley, R.G.

y Brodwin, M.M.G. Language about people with disabilities. Journal of
Counseling and Development 67. 147-149. 1988. Para los autores se trata de
dejar claro que la forma ms adecuada es la de tener (to have) para designar
la discapacidad. Primero de todo son personas humanas y no discapacitadas.
Proponen el cuadro siguiente para claricar este tema:
Utiliza esto En lugar de esto otro

Tiene autismo Es autista
Tiene parlisis cerebral Es paraltico cerebral
Tiene musculatura espstica Es espstico
Tiene epilepsia Es epilptico
Tiene retraso Es retardado
nos deca que l se dedicaba a estudiarla para no volverse

loco119 Los profesionales de la accin social se acaban convir-
tiendo, demasiado a menudo, en miembros de una profesin
inhabilitante. La accin social puede ser entendida como un
modus vivendi (se vive gracias a los sujetos con discapacidad;
sin ellos se acaba el benecio, el negocio, el trabajo, etc.). Ivan
Illich ha dedicado parte de su obra a estudiar el tema de las
profesiones inhabilitantes. En uno de sus textos arma que
los cuerpos de especialistas que hoy dominan la creacin,
adjudicacin y satisfaccin de necesidades constituyen un
nuevo tipo de crtel o agrupacin de control120. Seguramente
es necesario el ejercicio de la disidencia con el n de escapar
a la condicin de profesional inhabilitante. Para que existan
personas que se autocalican como normales, hace falta que
haya personas que son calicadas como anormales (ellas no
se autocalican de esta forma grosera y estigmatizante). Es la
ley de los contrarios que rige e impera en las relaciones que
tienen lugar en la esfera de la sociedad.
5.3 Resemantizando la discapacidad
La discapacidad ha dejado de ser un terreno de estudio e

intervencin exclusivo del campo de la medicina y la psicolo-
ga rehabilitadora. La sociologa y la antropologa han puesto
119. Por ejemplo, en su texto Maladie mentale et psychologie. Presses Universi-

taires de Frances, Vendme, 1962; igualmente, su tesis doctoral editada con
el ttulo de Histoire de la follie lge classique. Gallimard, Pars, 1972.
120. Illich, I. et al. Profesiones Inhabilitantes. Blume, Madrid, 1981. p 12.
en su punto de mira el tema de la discapacidad. Esta nueva

mirada puede servir, siguiendo el planteamiento de Giddens
para desempear una funcin emancipadora en la sociedad
humana. Al mismo tiempo, el anlisis sociolgico nos ense-
a a ser sensatos. Pas aunque el conocimiento puede ser un
complemento importante del poder, no es el propio poder. Y
nuestro conocimiento de la historia siempre se provisional e
incompleto (1997). Los trabajos llevados a cabo por algunos
socilogos, portadores de una discapacidad han sido fructfe-
ros y relevantes en este giro de paradigma de la discapacidad.
Se han posicionado crticamente con las investigaciones que
se hacan sobre el campo de la discapacidad y con las formas
y conceptos utilizados para designarla. Estos autores121 han
tenido presente en los sus trabajos los siguientes temas:
La generacin de una teora social de la discapacidad

La construccin social de teoras y de formas que adquie-
ren sentido debido a las inuencias econmicas y sociales
Ideologas y prcticas profesionales, en relacin a cmo
se apoyan los intereses creados y elaboran las deniciones de
necesidad
La construccin de polticas sociales sobre la dependencia
Testimonios de experiencias reales de personas con dis-
capacidad
Examen del movimiento de la discapacidad, entendido
como un movimiento social por cambio
121. Estas perspectivas se pueden encontrar entre los autores y las obras si-
guientes: Barton, L. I & Tomlinson, S. (Eds). Special Education: Policy, Practices
and Social Issues. Harper and Row, Londres, 1981; Tomlison, S. The Sociology
of Special Education.: Routledge, Londres, 1982; Abberley, P. The concept of
oppression and the development of a social theory of disability. Disability,
Handicap & Society, 2 (1). 5-20. 1987
Para este conjunto de investigadores, denir la discapaci-

dad es un tema clave para empezar a deconstruir el proceso
de construccin social que el concepto ha seguido. Su pro-
puesta se centra en la denicin de Hahn en la que se en-
tiende que la discapacidad surge del fracaso de un entorno
social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y
las aspiraciones de los ciudadanos con carencias ms que de
la incapacidad de los individuos discapacitados para adaptar-
se a las exigencias de la sociedad122. De la aproximacin con-
ceptual propuesta por Hahn podemos deducir que ser disca-
pacitado es sinnimo de sufrir marginacin, discriminacin,
opresin, vulnerabilidad, abusos, etc. Las deniciones de la
discapacidad siempre son elaboradas por los otros, por otros
que habitualmente no tienen discapacidad. Entre diferentes
aproximaciones es relevante el estudio del trmino handicap,
trmino de origen irlands ligado a las ventas de caballos, fre-
cuentes en Irlanda en los siglos XVIII y XIX. En la operacin
de compra-venta, se buscaba la intervencin de un tercero
con el n de arbitrar neutralmente. El comprador pone las
manos en el sombrero y saca la valoracin escrita que all ha
depositado el rbitro. De este primer origen, el trmino pasa
a ser utilizado en las carreras de caballos de los hipdromos
ingleses. Los caballos que eran ms fuertes se cargaban con
un sobrepreso para igualar las oportunidades con aquellos
animales ms dbiles. Eso permita que los propietarios que
tenan caballos mediocres tuvieran tambin la posibilidad de
ganar las carreras. En el campo de las personas con discapa-
cidad, no ser hasta 1905 que el concepto entrar, referido a
la educacin especial, en los Estados Unidos. A partir de esta
122. Hann, H. The potential impact of disability studies on political science

(as well as vice-versa. Policy Studies Journal 21 (4). 740-751. 1993.
entrada, la expresin realiza un itinerario por pases e idiomas

diferentes.
Las denominaciones que hacemos de las personas tienen
un trasfondo cultural y lingstico. Tal como sugieren Estop
et. al., culturalmente, las lenguas denen espacios de percep-
cin y organizacin de las cosas y tienen unidades diferentes
para indicar cada cosa. Los sistemas gramaticales, sin embar-
go, no coinciden siempre con las cosas a denominar, sino que
cada cultura tiene formas de denominacin especca para
aquellos aspectos de la realidad que considera importantes,
y menos o ninguno para otros123. Cada lengua dispone de
su marco para denir los trminos que conguran el campo
de accin que nos ocupa. As pues, en relacin con la lengua
espaola, entre palabras que pueden parecer equivalentes (y
que de hecho en la praxis social a menudo los utilizamos de
forma equivalente) hay diferencias de matiz, poco cargadas
de connotaciones inocentes. Analizando los trminos:
Subnormal
Anormal
Discapacidad
Disminuido
Disminuido psquico
Sndrome de Down
Sndrome de Asperger
Monglico
Trismico
Imbcil
Deciente mental
Persona con retraso mental
Persona con diminucin psquica
123. Estop, R., Cabr, T. & Feliu, J. La gent gran als diccionaris. Perspectiva
Social 46. 45-65. 2001
Vemos que no todos tienen la misma signicacin y que

su uso no repercute de la misma forma en las personas a los
que designan (y que por lo tanto, los construyen). A pesar
de la expresin de Shakeaspeare: words, words, words, las pa-
labras no se las acaba llevando el viento (por lo menos en el
escenario en el cual nos movemos). Si partimos del modelo
lingstico de Saussure, que nos propone que el lenguaje no
reeja una realidad social preexistente sino que constituye y
aporta el marco general, llegamos a la conclusin que hacien-
do uso de uno u otro trmino designamos visiones positivas
o visiones negativas de la persona con discapacidad. Los pro-
fesionales de la accin social no deberan utilizar los trminos
de forma indiferente. No les puede ser igual, y no les tendra
que ser igual. Si hablamos de la posibilidad de la construccin
desde el lenguaje, debemos hablar de la posibilidad de cons-
truir positivamente a travs de l.
De los individuos hacemos clases o categoras, y stas pue-
den ser positivas o negativas en funcin de mltiples varia-
bles. Los nombres indican una determinada forma de ver las
cosas (y se fundamentan en una determinada antropologa).
Hay nombres con mochilas de valores negativos. El trabajo de
los profesionales del campo de la discapacidad es contribuir al
vaciado de las cargas que da a da llenan las mochilas de los
valores negativos. Las palabras construyen el mundo, y ste
se encuentra construido socioculturalmente. Los griegos ya
decan que el poeta era el que fabricaba el universo. El mundo
queda organizado en categoras y las categoras se encuentran
ligadas a la accin de acusacin que practicaban los griegos.
El kategoriks era el acusador (el procurador) y su accin se
centraba en hablar contra alguien. Desde esta perspectiva la
categora hace visible la marca, la carencia, la diferencia de
forma muy directa. La categora (ubicada en una perspectiva
negativista) designa y marca de forma negativa a los sujetos

con discapacidad. Sin categoras, a menudo se piensa que la
vida social no es posible porque ocurre una situacin de caos.
El caos es una catstrofe que no permite la vida comunitaria.
En este sentido, las palabras sirven para ordenar realidades y
se convierten en marcadores sociales e indicadores mdicos.
A travs de la lengua, cada cultura produce el mundo y estruc-
tura la sociedad y los individuos. Pero la construccin social
del mundo no siempre es positiva para todos.
La relacin del lenguaje con la realidad de las personas
con discapacidad tiene diferentes vnculos y en ninguno de
los casos se trata de posiciones ni miradas neutrales. Como
no se trata de miradas neutrales es necesario llevar a trmino
un ejercicio de dignicacin terminolgica. Tal como analiza
Luna, los trminos se pueden agrupar en tres categoras ana-
lticas: peyorativos, reactivos y preactivos124. El cuadro que lo
analiza es el siguiente:
Trminos peyorativos Trminos reactivos Trminos proactivos

(disfemizacin) (descalicacin) (calicacin)
Idiotas Subnormales Personas con:

Imbciles Retrasados mentales Capacidades/habilidades
Cretinos Debiluchos mentales diferentes
Dementes Disminuido Barreras de aprendizaje
Inadaptado Diferencias permanentes
Oligofrnico de aprendizaje
Discapacidad intelectual Necesidades educativas
Minusvlido psquico especiales
124. Luna, R. Resemantizacin y objetivacin de la terminologa de la disca-

pacidad. comunicacin presentada al IV Simposio Internacional de Terminolo-
gia. IULA, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona, 2003.
Este traslado hacia una construccin de los sujetos con dis-

capacidad no negativizada pasa por denominarlos de otras
formas y estas formas deben permitir situaciones relacionales
de base no opresiva.
5.4. Del modelo mdico al modelo social
Cada vez ms estamos asistiendo al paso de modelos bio-

mdicos a modelos sociales que permiten ofrecer nuevas mi-
radas, y por lo tanto nuevas intervenciones/acompaamien-
tos en el campo de la discapacidad. Dado el marco conceptual
y paradigmtico con el cual hemos construido este libro, nos
parece pertinente detenernos a revisar el paso de los modelos
mdicos a los modelos sociales. En este captulo expondremos
cules son las caractersticas de cada modelo y algunos de los
motivos que han congurado este nuevo paradigma. Todo el
tema de la clasicacin de nombres y la terminologa que se
deriva, a menudo es confuso y no termina claricando la rea-
lidad de muchos de los sujetos con discapacidad. A n de que
la comunidad cientca se pusiera de acuerdo y todo el mun-
do hablara con unanimidad y criterio cientco compartido,
se elabor la Clasicacin Internacional de Deciencias, Discapa-
cidades y Minusvalas, redactada por la Organizacin Mundial
de la Salud (OMS). Esta clasicacin ms conocida por siglas,
CIDDM, originariamente fue publicada en el ao 1976, mien-
tras que la edicin espaola tuvo que esperar hasta el ao 1983.
sta es la terminologa y el marco de referencia vigente hasta
1997, ao en qu se vara y se incorpora la ICDH-2 (Clasi-
cacin Internacional de Deciencias, Actividades y Participacin).
Cualquier intento de elaborar una teora social de la disca-

pacidad no puede ignorar ni la historia ni el contexto, pero
hasta ahora no se escribi ni una historia ni una antropo-
logia de la discapacidad. Sin embargo, existe una enorme
evidencia (para ms informacin: Maisel, 1953; Farb, 1975;
Hanks y Hanks, 1980 y Oliver, 1981) de que no puede sos-
tenerse una visin absolutista de la dicapacidad, ya sea en
cuanto a manera en que se la percibe como a la forma en
que la sociedad responde a ella (informalmente o median-
tes polticas sociales organizadas). Esto no es slo cierto en
sociedades histrica o culturalmente muy distintas, sino
tambin en la percepcin que diversas sociedades industria-
les modernas tienen de la ceguera y en su respuesta a ella,
tal y como demostr Scout (1970). En resumen, el dominio
de la teora de la tragedia personal en la Gran Bretaa mo-
derna no puede explicarse en trminos de su universalidad.
La pregunta importante para las polticas sociales, entonces,
es por qu todas las prestaciones sociales se organizan so-
bre la suposicin de que la discapacidad es una tragedia?
Barnes y Thomas. En: Barton. 2008. p 27.
Este texto, que empez a circular en formato de borrador

(alfa, beta, etc.) se pone en orden y se edita en el 2001 como
Clasicacin Internacional del Funcionamiento (CIF, 2001).
En ingls, idioma original de la clasicacin, los tres concep-
tos marcos fueron: Impairment, Disability y Handicap. En cas-
tellano, quedaron traducidos como Deciencia, Discapacidad
y Minusvala. En ingls se utiliza como trmino genrico para
entender los tres conceptos el de Disability y su derivado di-
sabled person. En castellano se asignarond los trminos Min-
usvala y Persona con minusvala. De todos modos, ltima-
mente est cambiando y cada vez ms se utiliza el trmino
Discapacidad y Persona con Discapacidad.
Hemos tomado la opcin, tanto en las pginas precedentes

como en las siguientes, de hacer uso del trmino discapacita-
do, aunque siempre (o en todas las ocasiones que los juegos de
palabras me lo permiten) lo hemos utilizado precedido de per-
sona o sujeto con discapacidad. Es importante que los trminos,
los conceptos que utilizamos para clasicar, etiquetar, desig-
nar, etc. no nos hagan perder de vista que trabajamos con y
para las personas, no con y para los conceptos adjetivadores.
En una frase, lo que es importante es el sujeto, no el adjetivo.
La perspectiva de la OMS entiende discapacidad ms cen-
trada en los aspectos clnicos y rehabilitadores. Aquello que
pase y se congure en la primera columna ser premonitorio
del futuro de los sujetos. Las perturbaciones determinarn, en
denitiva, el nivel de participacin del sujeto. Se pone mucho
nfasis en la problemtica del sujeto. l es quien tiene la per-
turbacin orgnica (y por lo tanto es deciente, por lo menos
hablando desde un punto de vista orgnico) y eso repercute
directamente sobre el funcionamiento cotidiano (discapaci-
dades) as como en su nivel de participacin social.
La OMS ha abierto un amplio debate para estudiar qu
nuevos criterios se pueden utilizar para elaborar al modelo
de clasicacin nuevo. Tal como dice la misma CIF el ob-
jetivo principal de esta clasicacin es brindar un lenguaje
unicado y estandarizado, y un marco conceptual para la des-
cripcin de la salud y los estados relacionados con la salud
(2001. p 3). Desde la perspectiva social de la discapacidad, se
entiende sta como el efecto segregacionista que la sociedad
provoca sobre los individuos con necesidades especiales, con
necesidades vitales diferentes de lo que podemos nombrar
mayora. La sociedad est pensada, montada, organizada para
los no discapacitados. La discapacidad no puede ser explicada
por las caractersticas individuales de la persona, sino por el
conjunto de barreras (arquitectnicas, sociales, mentales, cul-

turales, etc.) que no permiten que la persona con discapaci-
dad pueda participar en la sociedad como ciudadano de pleno
derecho. Ha sido en la dcada de los noventa que los cuestio-
namientos y las nuevas aportaciones han sido ms fructferas.
Ello ha permitido pasar a otra clasicacin que intenta no
poner nfasis en los aspectos negativos, en las discapacida-
des de la persona, sino en sus capacidades, sus habilidades,
etc. Lo que permite la nueva perspectiva es reinventar la dis-
capacidad, dndole un nuevo sentido e intentando sacar de
la casilla de anormal al colectivo de personas que presentan
alguna discapacidad.
Editorial UOC 125 Sociedad del conocimiento...
Captulo VI
Sociedad del Conocimiento, nueva economa y
vulnerabilidades sociales: el trabajo de las per-
sonas con discapacidad
El mercado prospera cuando se dan condi-

ciones de inseguridad; saca buen provecho
de los temores humanos y de la sensacin
de desamparo.
Z. Bauman (2007). Miedo lquido. La sociedad

contempornea y sus temores. Barcelona: Paids.
La nueva economa requiere de unas caractersticas em-

presariales que den respuesta a una de sus funciones sociales
como es la generacin de puestos de trabajo. En el caso de
las empresas que contratan a personas con discapacidad, hay
que tener en cuenta que: los nuevos modelos de empresa y
las nuevas formas de trabajo que demanda la sociedad de la
informacin y el conocimiento para ser competitivos pueden
desencajar con los perles profesionales de las personas que
contratan. Este hecho exige un diseo empresarial un tanto
ms preciso y peculiar respecto a otras empresas. Este fen-
meno podra provocar cierta desventaja empresarial que hay
que rebajar de alguna manera. Tanto las polticas econmicas,
como las sociales y los rediseos de las empresas tienen la res-
ponsabilidad de poder sostener un nivel de insercin laboral
aceptable en lo referente a las personas con discapacidad. En
ese sentido, las nuevas formas de trabajo y los nuevos mode-
los de empresa se convierten en una situacin de dicultad
que hay que verla con ojos de oportunidad de mejora.
6.1. Contextualizando la vulnerabilidad
A menudo perdemos de vista que dentro de la sociedad,

en el pas, en la ciudad o en el barrio en el que vivimos, hay
colectivos con caractersticas que los hacen ms vulnerables
que al resto de personas. En muchos casos les cuesta ajustarse
a la velocidad, a la manera en que la sociedad de la infor-
macin y el conocimiento nos hace vivir, pese a que podra-
mos verlo al revs: la sociedad es la que est limitada y no es
capaz de adaptarse a todos los colectivos que la conguran.
Si a los colectivos vulnerables les cuesta desarrollar el ritmo
de vida normal, cuando adems aadimos el hecho de tener
que adaptarse a las nuevas tendencias del mercado laboral, la
complejidad de la situacin se multiplica.
En el caso de las personas con discapacidad intelectual, los
centros protegidos de trabajo son la principal cobertura la-
boral existente125. Pero los perles laborales de estas personas
empiezan a tener problemas de subsistencia dada la nueva ca-
racterizacin del mercado laboral y del trabajo. ste, inmerso
en los cambios de la sociedad de la informacin y el conoci-
125. En palabras de Eva Garrido, Los Centros Especiales de Empleo en tanto

que ofrecen trabajos productivos son capaces de dar un empleo remunerado
a los trabajadores minusvlidos, pero junto a ello se les asigna una funcin
que no es espcca de una actividad empresarial propiamente dicha, una
nalidad tambin asistencial, de ofrecimiento a sus trabajadores de servicios
de ajuste personal y social, en el entendimiento que la accin combinada
del desarrollo de un trabajo productivo y de tales servicios posibilitaran la
consecucin del n ltimo de los CEE, actuar como medio de integracin
del mayor nmero de minusvlidos al rgimen de trabajo normal. Garrido,
E. El trabajo de los minusvlidos en los centros especiales de empleo. Tirant Lo
Blanch, Valencia, 2002. p 40. Igualmente, remitimos al lector a otros textos:
Esteban, R. Derecho al trabajo de las personas con discapacidad., Real Patronaro
sobre Discapacidad, Madrid, 2001; Snchez, J.M. y Snchez-Cervera, J. M. La
contratacin de trabajadores minusvlidos. Aranzadi, Elcano, 2000.
miento, se debilita todava ms en un momento de crisis eco-

nmica y de modelos de trabajo considerados obsoletos. Estos
perles, mayoritariamente de baja cualicacin, hacen que la
empresa pueda tener dicultades ahora y en un futuro inme-
diato, para poder subsistir econmicamente y hacer frente a
las nuevas demandas econmicas, empresariales y de merca-
do local con caractersticas globales. Este hecho que, en prin-
cipio podra establecerse como una situacin negativa para
el colectivo de personas con discapacidad intelectual, puede
verse como una oportunidad para poder cambiar la cadena
de montaje126 genrica durante toda la jornada laboral por un
proyecto laboral ms innovador y enfocado de una manera
ms creativa y ms graticante para ellos. Esto puede traer di-
cultades, pero no podemos infravalorar las potencialidades
que podemos encontrar.
El enfoque de este captulo no analiza directamente la si-
tuacin de crisis econmica que se da a nivel global y la re-
percusin respecto las personas con discapacidad. Se preten-
de hacer una reexin de la dicultad u oportunidad (segn
se mire) para este colectivo y su vida laboral en referencia
al cambio de la sociedad industrial y post-industrial hacia la
de la informacin y el conocimiento. No dejamos de lado el
fuerte impacto que tiene la crisis actual sobre la ocupacin
de este colectivo, si no que nos centramos en compartir re-
exiones que ya predecan, antes de la crisis, estas diculta-
des/oportunidades en este sector.
El inters de ste captulo recae en la reexin de un mo-
delo econmico que sea acogedor de todas las personas y que
respete y posibilite su derecho a trabajar. En este sentido tam-
126. Nos referimos a la cadena de montaje como la caricatura habitual del

trabajo que se realiza en un centro especial de empleo.
bin se apunta a un cambio de planteamiento de algunos mo-

delos empresariales aplicados a este colectivo para continuar
siendo un apoyo social y econmico solvente como lo ha sido
hasta ahora.
6.2. Situacin laboral de las personas con disca-

pacidad en nuestro contexto127
Segn la Generalitat de Catalunya, en el ao 2008128, en la

Comunidad Autnoma haban registradas un total de 207.062
personas con discapacidad en edad laboral (de dieciseis a se-
senta y cuatro aos) de las cuales, 78.117 estaban activas. La
tasa de paro de estas personas se situaba en un 23,30%. El
nivel de paro es mucho ms elevado en el caso de las muje-
res (27,29%) mientras que en el de los hombres se sita en
un 20,93%. Estos datos resultaban ya alarmantes teniendo en
cuenta que entonces la encuesta de poblacin activa129 deca
que el paro, en general, en Catalua era del 7,6%. Este colec-
tivo goza de la ventaja de poder formar parte de empresas de
trabajo protegido. Slo en la comarca del barcelons hay cin-
cuenta y un Centros Especiales de Empleo con diferentes ac-
127. En este caso se ha credo oportuno hacer una aportacin de datos para
contextualizar la situacin en un momento en que la crisis global que su-
frimos especialmente durante el ao 2009 no afectaba tanto y no era una
situacin de extrema excepcionalidad todava, pese a que est claro que en
plena crisis, las estadsticas son ms negativas en este sentido.
128. Datos de abril de 2008.
129. En abril de 2008 y publicado en la web de la Generalitat de Catalun-
ya: www.mtas.es/estadisticas/resumenweb/RUD.pdf (fecha de consulta 29 de
mayo de 2008).
tividades productivas. Y entre otras medidas, hace falta tener

presente la LISMI que ya recoga en el ao 1982, en su artculo
28.1 la obligacin de las empresas de cincuenta o ms trabaja-
dores de tener, entre sus empleados, un nmero de personas
con discapacidad que no fuera inferior al 2% de la plantilla.
Y por otro lado, el RD 364/2005 introduce otras posibilidades
para aquellas empresas que, por los motivos previstos en la ci-
tada normativa, no pudieran cumplir con ese porcentaje. En
Espaa, de los ms de tres millones de empresas que existen,
hay ms de 25.800 que por las caractersticas que tienen estan
obligadas a cumplir con esta ley, segn describe Ambrojo130.
Segn un estudio realizado por la Fundacin Equipara131 sola-
mente un 15% de las empresas que arman contratar a perso-
nas con discapacidad lo hacen de acuerdo con la normativa
vigente. Si nos haba parecido minscula la contratacin de
personas con discapacidad, hace falta explicar que de todas
estas rmas de contratos, slo poco ms del 15% se hacen a
personas con discapacidad intelectual132.
Tanto las discapacidades fsicas como las sensoriales pue-
den comportar perles profesionales que, en la mayora de
casos, son parecidos a los de cualquier persona que no tenga
discapacidad, ya que sus caractersticas no las hace tan vulne-
rables laboralmente si tenemos en cuenta los nuevos perles
y caractersticas laborales que se apuntan en la sociedad de la
informacin y el conocimiento.
130. Ambrojo Discapacitados muy capaces. El Pas, 2 de junio de 2008. Su-

plemento especial.
131. Podemos acceder mediante: www.equipara.org/v5/docs/Informe_
Equipara_08.pdf (fecha de consulta 2 de enero de 2010).
132. Datos del estudio de la Fundacin Equipara de toda Espaa.
6.3. La transformacin del trabajo en la Socie-

dad de la Informacin y el Conocimiento y los
perles profesionales de las personas con disca-
pacidad intelectual: notas sobre algunos desen-
cajes.
La transformacin del trabajo en la nueva economa viene

dada por la mayora de cambios signicativos que describe
Carnoy133. La exibilidad en el proceso laboral y la interco-
nexin de la red y de los trabajadores dentro de la misma em-
presa, son los ejes principales de todos. Las formas de trabajo
y las competencias bsicas de los trabajadores actuales, inno-
van en cuanto a que la creatividad, innovacin y exibilidad
o la capacidad de adaptacin al cambio, son elementos clave
de la inversin inmaterial de la que ya hablaba Caspar134 en
contra de la experiencia y la constancia de los modelos pasa-
dos que detallan Vilaseca y Torrent (2003)135 y Ficapal et al.
(2007).
La tendencia del mercado laboral es la de situar a los pues-
tos de trabajo de baja cualicacin como los ms vulnerables,
en una situacin ms precaria. Esta observacin se agudiza
si tenemos en cuenta que las tecnologas tienden a conse-
guir una reduccin de este perl de trabajador y aumentar, en
principio, el de cualicacin media. Estas argumentaciones
llevadas al extremo pronosticaran la posible desapari-
133. Carnoy, M. El trabajo exible en la era de la informacin. Alianza Ensayo,

Madrid, 2001. pp 79-82.
134. Caspar, P. La inversi immaterial. Taleia, Barcelona, 1994. p 35.
135. Ficapal, P., Llads, J., Torrent, J. i Vilaseca, J. Treball en xarxa i teletre-
ball: cap a una nova tendncia global del treball. En: VV.AA. El treball a la
societat del coneixement. Ediuoc, Barcelona, 2007. p 93.
cin de puestos de trabajo como las secretarias, camareros/as,

cajeros/as, etc. As lo explica Rifkin: Pese a no haber llegado
a esta profeca, lo que es cierto es el aumento de perles pro-
fesionales donde las competencias se basan en la abstraccin,
el diseo de sistemas, la experimentacin, la exploracin, la
innovacin, la adaptabilidad, as como la comunicacin y la
cooperacin136. La exibilidad es uno de los trminos ms re-
currentes en este contexto de cambio en el mundo del trabajo.
sta puede ser incrementada de muchas maneras, y es espe-
cialmente relevante en relacin a la adaptacin de la empresa
a nuevos productos, procesos y mercados diferentes. Pero en
conjunto recae en el empleado un aumento de su autonoma,
tal y como describe Carnoy, y, a la vez, le requiere una cuali-
cacin superior137. Y estos son los aspectos que precisamente
afectan a los perles profesionales de baja cualicacin y que
mayormente ataen a personas con discapacidad.
La adaptacin a nuevos productos para una persona con
discapacidad intelectual requiere de un tiempo mucho ms
largo de lo que sera habitual, y por tanto, no hace falta ima-
ginar lo que sucedera, en el caso de los centros especiales de
trabajo, donde la mayora de personas tienen esta limitacin y
por tanto, hacen que la empresa no pueda cumplir los plazos
que los nuevos encargos les ofrecern. Hay que tener en cuen-
ta que el informe de Fundacin Equipara seala que prctica-
mente en un 70% de los puestos de trabajo ocupados por las
personas con discapacidad durante el ao 2006 lo son de baja
cualicacin y de ocina, mientras el 17,7% son referentes a
servicios y comercio. Pero si hacemos referencia especca-
136. Rifkin, J. El n del trabajo. Nuevas tecnologas contra puestos de trabajo: el

nacimiento de una nueva era. Paids, Barcelona, 1994.
137. Carnoy, op. cit.
mente a colectivos de personas con discapacidad intelectual,

veremos que en el 30% de los casos, el trabajo es en un puesto
de produccin, es decir, de operario, pen, manipulador o al-
macenaje, y por otro lado, que el 15% corresponde a lugares
de trabajo como almacenaje, limpieza o trasporte.
Segn el INE138, prcticamente un 60 % de las personas con
discapacidad psquica en Espaa no tienen estudios o bien
son analfabetos, aumentando hasta la cifra de ms del 84 %
si sumamos a las personas que slo tienen estudios primarios.
Por tanto, las exigencias del modelo de trabajo al que nos tras-
lada la sociedad de la informacin dejan en clara desventaja a
los colectivos que nos ocupan. Pero si vamos ms all de estos
planteamientos generales, el trmino exibilidad puede ser
entendido desde muchos puntos de vista. Prestemos atencin
a lo que denen Vilaseca et al. (2004. p 92) como exibilidad
de la organizacin, donde bsicamente la empresa es capaz de
poner nfasis en el trabajo en equipo, de no crear demasiados
niveles en su organigrama y de agilizar la toma de decisiones,
y por lo tanto, de generar efectividad y eciencia. En este caso,
se potencia a travs del capital humano y del trabajo en equi-
po, la exibilidad, tal y como lo resean Lepak, Takeguchi y
Snell139 (2003. p 284). Es en este punto del trabajo en equipo
donde se toman decisiones de manera ms gil y donde vol-
vemos a encontrar competencias que no acostumbran a ser
preponderantes en una persona con discapacidad intelectual.
Para lograr tomar una decisin necesita, por ejemplo, haber
podido pasar por la misma experiencia y situacin y haber
138. INE. Encuesta sobre discapacidad, deciencias y estado de salud. 1999

139. Lepak, D.P., Takeguchi, R., Snell, S. Employment exibility and rm
performance: Examining the interaction effects of employment mode, en-
vironmental dynamism and technological intensity. Journal of Management
29 (5). 681-703. 2003.
alargado el proceso de ensayo/error por el que pasaramos las

personas sin estas limitaciones. Desarrollando la exibilidad
(pilar bsico del discurso de Carnoy, 2001), tambin la en-
contramos en los estudios empricos de Atkinson (citado por
Lepak et al., 2003) ya que propone el concepto de exibilidad
numrica rerindose a la capacidad de las empresas para va-
riar el nmero de contratados en funcin de la demanda que
exista. As, la necesidad o no de ms puestos de trabajo de
baja, media u otra cualicacin puede variar segn las cir-
cunstancias. En este caso, las caractersticas de vulnerabilidad
con las que cuentan las personas con discapacidad intelectual
hacen que resulte importante la existencia de una regularidad
a nivel contractual. Adems, los centros especiales de empleo
que son los dispositivos bsicos como modelo de empresa
para este colectivo tendran limitaciones a nivel legal para
llevar a cabo esta exibilidad dada la contratacin especial
que se hace de estas personas. La legislacin vigente exige
cierta estabilidad laboral para el trabajador con discapacidad,
a cambio la empresa recibe unas compensaciones scales muy
favorecedoras o bien la condicin de centro especial de em-
pleo. Igualmente, Atkinson hace referencia a una exibilidad
interna en la que los empleados son capaces de desarrollar
diferentes tareas profesionales, resultando, adems, una exi-
bilidad de carcter funcional. Este hecho puede ser positivo
para la empresa, segn Ibars (entrevistado por Pelez140) por-
que puede tener un mismo empleado para diferentes funcio-
nes y eso puede comportar que se cubran con cierta facilidad
situaciones de bajas o de necesidad de cubrir una punta de un
determinado tipo de trabajo.
140. Pelez, N. Flexiseguridad: La tercera via. La Vanguardia, 13 de enero de

2008. Seccin de economa, 28-29.
Las personas con discapacidad, en la mayora de los casos

son sometidas a poca variacin en las tareas profesionales. Es
decir, pueden ocupar diferentes puestos de trabajo pero con
una base tcnica que no variar mucho una de la otra. En
algunos centros de trabajo, la mayora de perles laborales se
basan en la manipulacin, y por tanto, variar de una cadena
de montaje a otra posiblemente no es estrictamente a lo que
se referan los autores anteriormente citados. La situacin, a
grandes rasgos, continua siendo preocupante para la adapta-
cin que habran de efectuar este tipo de empresas basadas en
manipulados, para adaptarse a los nuevos tiempos del trabajo.
Pero la exibilidad tambin va ligada a una ocupacin
autnoma, con modelos de subcontratacin y a un trabajo
a tiempo parcial. Es en este punto que aparece el concepto
exiseguredad (Pelez, 2008). En este modelo laboral, el tra-
bajador trabaja contnuamente pero no siempre en la misma
empresa y en algn caso, tampoco en el mismo puesto de
trabajo. Las estructuras del mercado varan y la exibilidad
ha de ser habitual en el da a da de las empresas. Este discur-
so tambin era planteado por Marin Carnoy (2001. pp 131-
132) matizando que el mercado de trabajo exible no siempre
es equivalente a la creacin de puestos de trabajo en buenas
condiciones.
En el caso de los centros de trabajo protegidos, donde las
condiciones laborales no son, ni mucho menos, extraordina-
rias, estas condiciones que hemos expuesto se dan de forma
muy clara, tanto por el nivel de productividad al que han
de estar sometidos como por las caractersticas de la mayora
de las personas que contratan. La funcin social de los CET
es crucial para el desarrollo de estas personas, pero las con-
diciones basadas en el sueldo mnimo141 legal que marca el
Estado son precarias. Por otro lado, la empresa tambin ha
de garantizar los servicios de ajuste personal y social de sus

contratados142.
6.4. Adaptacin del trabajo de las personas con

discapacidad intelectual al nuevo planteamiento
del trabajo en la SIC: una oportunidad de mejora.
Es interesante poder visualizar la situacin creada en la ac-

tualidad como una oportunidad para utilizar el conocimiento,
la creatividad y las fuentes de informacin a las que podemos
acceder, para generar una respuesta positiva y real encami-
nada a la mejora de la actual y la futura situacin. Jurado ya
verbalizaba este punto de vista cuando los centros laborales
protegidos todava estaban comenzando a consolidarse143. l
deca que aunque hubiera pocas posibilidades de integracin
en el marco laboral, vala la pena ver el vaso medio lleno y ser
conscientes de las mejoras que con el tiempo se han estable-
cido, as como las horas de dedicacin de numerosas familias
para la mejora de la calidad de vida de sus hijos, ahora ya
adultos.
141. Segn el Real Decreto 1763/07, de 28 de diciembre, en la actualidad el

salario mnimo se situa en 20/dia, o bien 600 mensuales. Hay que anotar
un dato muy importante, y es que desde 2002, el salario mnimo interpro-
fesional ha subido un 26,30%. Eso signica que los centros especiales de
empleo han tenido que subir en el mismo porcentaje los salarios a todos los
empleados (que es el sueldo de la mayora de personas con discapacidad).
Este hecho produce un gasto muy importante en estas empresas. Este es un
aumento de sueldo, de manera generalizada, que no cualquier empresa po-
dra sostener.
142. As lo establece el Real Decreto 2273/1985 del 4 de diciembre.
143. Jurado, P. Integracin socio-laboral y educacin especial. PPU, Barcelona,
1993. p 162.
Desde hace un tiempo comienzan a surgir apuestas rmes

para las actividades denominadas servicios. Pese a que no en-
traremos a exponer este tema con detalle, habra que tener en
cuenta las anotaciones que Castells hace en referencia a esta
terminologa144. En cualquier caso, en Barcelona despuntan
diferentes propuestas que vale la pena poner como ejemplo de
una pequea introspeccin de propuestas que van en esta lnea.
NOMBRE DESCRIPCIN DEL DIRECCIN WEB

PROYECTO
TALLER ESCOLA BAR- En primer lugar encontra- - Taller Escola Bar-
CELONA (TEB) mos el Grupo Cooperativo celona:
TEB (Taller Escola Bar- www.teb.org
celona) que comienza a
redireccionar su actividad
empresarial de la manu-
factura industrial hacia
los servicios que pueden
ir del servicio a domicilio
de la compra en mercados
municipales a la limpieza,
del mantenimiento de
mobiliario urbano (conte-
nedores de algunos de los
barrios de Barcelona) a la
jardinera y trabajo fores-
tal, con valorizacin de
residuos (produccin de
biomasa y cultivo de setas
shitake-) y otros proyec-
tos innovadores que han
generado 70 puestos de
trabajo en poco ms de
un ao.
144. Castells, M. La societat xarxa. Ediuoc, Barcelona, 2003. pp 269-272.

INOUT En segundo lugar hay que - Albergue Restau-

mencionar INOUT, un rante INOUT:
albergue-restaurante en www.inoutalberg.com
pleno Parque Natural de
Collserola y con accesi-
bilidad a diez minutos
del centro de Barcelona.
Todo el proyecto proviene
del Centro Especial de
Empleo Icaria que tradi-
cionalmente tambin se
haba dedicado al sector
industrial, especializn-
dose en artes grcas. Ac-
tualmente tanto el alber-
gue como su restaurante
estn gestionados, como
todos estos proyectos, por
personas con discapacidad
intelectual, por lo menos
en el 70 % de la plantilla
tal y como marca la le-
gislacin para la creacin
de centros especiales de
empleo.
LAVANDERA AVE Por timo, y como ejem-
MARA (SITGES) plo de referencia en el uso
de nuevas tecnologas hay
que especicar el proyecto
Ave Mara de Sitges, que
desde hace aos utilizan
las nuevas tecnologas
para adaptar los puestos
de trabajo de una lavande-
ra a personas con disca-
pacidad intelectual. Se
utilizan chips con tecno-
loga RFID que consiguen
ampliar la empleabilidad
de las personas con disca-
pacidad.
6.5. Los nuevos cambios como una oportunidad

de mejora. Conclusiones y perspectivas de futuro
Si bien hemos mostrado una pequea prospeccin de pro-

yectos que innovan y se adaptan a las exigencias del mer-
cado laboral, hace falta difundir las nuevas posibilidades de
negocio y de produccin que la era de la informacin nos
marca. En un colectivo como el de las personas con discapa-
cidad donde tradicionalmente se ha visualizado como nica
alternativa laboral el trabajo de baja cualicacin basado
en la manipulacin es necesario reformular el modelo para
adaptarse a los nuevos tiempos y conseguir una mejora en
la calidad de vida y motivacin de estas personas. El cami-
no realizado hasta ahora es importante y muy positivo, pero
hace falta verlo en su conjunto con otro chip, con una mirada
distinta.
El trabajo que hemos presentado demuestra que hay que
hacer un abordaje minucioso de los diferentes perles profe-
sionales que las personas con discapacidad intelectual desarro-
llan. Por otra parte, es necesario reformular cualquier idea de
negocio desde el punto de vista de la nueva economa global
y de la informacin para no tener problemas de sustentacin
de estas empresas en un futuro inmediato. Slo si consegui-
mos ver dnde estn los encajes de demandante de ocupa-
cin y contratante podremos mejorar las condiciones labora-
les del citado colectivo. Es cierto, por otro lado, que mientras
escribimos este texto, la situacin econmica en nuestro pas
es ms bien negativa y por tanto est afectando directamente
al sector de los centros especiales de empleo conjuntamente

con los factores a los que hemos hecho referencia a lo largo
de este captulo. Hay que tener muy presente que el paro de
las personas con discapacidad triplica el del resto. Y as lo
deja explcito en un artculo de principios de junio de 2008
Artur Zazn145. Esta noticia, junto con el descenso de contra-
taciones en muchas empresas con estas caractersticas, nos
dan una idea de la fragilidad con la que nos movemos en sec-
tores donde la desproteccin social es muy elevada. Es en este
sentido que nos hace falta adoptar medidas para detener esta
situacin en relacin con la nueva economa de la informa-
cin y los servicios. Por otro lado hay que ver esta situacin
como una posibilidad de reformular la estructura laboral de
las personas con discapacidad psquica, as como una oportu-
nidad en la mejora de calidad de vida de estas.
Es por eso que cada vez ms, afortunadamente, apare-
cen autores (y tambin empresarios, ejecutores de ideas) que
apuestan por una sociedad del conocimiento que propicia el
desarrollo pero de manera igualitaria en todos los sectores de
la sociedad y en el que todo el mundo pueda salir beneciado.
Estos tienen la visin que el desarrollo del planeta ha de ba-
sarse en ello porque si no el desequilibrio total podra ser mu-
cho ms catastrco del que ya se anuncia y percibimos con
detalle. El comienzo del diseo de acciones para combatir las
desigualdades ya ha empezado hace tiempo, la tecnologa de la
esperanza de Niskier (1999) puede ser la clave del desarrollo
ptimo del trabajo para las personas con discapacidad en el
contexto de la Sociedad de la Informacin y el Conocimiento.
145. En el diario 20 Minutos

Editorial UOC 141 En los connes de la normalidad
Captulo VII
En los connes de la normalidad
El enfoque de las capacidades opera con

una lista que es la misma para todos los ciu-
dadanos, y parte de la nocin de un umbral
para todas las capacidades, concebido como
un mnimo por debajo del cual no es posi-
ble una vida digna [...] Por qu especica el
enfoque una nica lista de capacidades y un
nico umbral?
Nussbaum, M. C. Las fronteras de la justicia.

Consideraciones sobre la exclusin.
Paids, Barcelona, 2006. pp 184-185.
En torno al trabajo con las personas con discapacidad cabe

tener en cuenta multitud de conocimientos tcnicos, pero,
por encima de todo hace falta competencias actitudinales que
habitualmente no estan descritas en las publicaciones. Cas-
tillo (2007), en cambio, hace referencia explcita de manera
muy divulgativa, as que hemos querido analizar algunos as-
pectos.
7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la

vida, alguna experiencia de discapacidad (pro-
pia)
El hecho de que a lo largo de la vida, como seres humanos,

vayamos adquiriendo capacidades y destrezas hace que de
forma temporal o de manera permanente podamos tener la

experiencia de que algo no lo podemos hacer o no podemos
desarrollarlo con la misma calidad que otras personas o, tal
vez, como anteriormente lo realizbamos. No todo el mundo
tiene las mismas habilidades bsicas para desenvolverse en
la vida diaria: unas las potenciamos ms y otras quizs no
las desarrollamos tanto. Incluso un gran nmero de personas
hemos de utilizar dispositivos tecnolgicos para poder suplir
nuestras carencias. Por ejemplo, no todos tenemos el mismo
grado de visin y muchos de nosotros hemos de utilizar ga-
fas para poder ver correctamente. Es verdad que todos hemos
sufrido, en algn momento de la vida situaciones discapa-
citantes de manera temporal: sin ir ms lejos, cuando uno
tiene una lesin en la pierna o se rompe un hueso del brazo.
En estas situaciones no podemos desarrollar correctamente
todas las actividades de la vida diaria y, por lo tanto, podemos
armar que sufrimos una experiencia discapacitante. Al mar-
gen de estos ejemplos, cada persona tiene unas caractersticas
determinadas: unos desarrollamos unas habilidades ms que
otras, a unos se nos da mejor hacer unas determinadas cosas
y a otros nos cuesta ms hacerlas. Esto viene dado porque no
hemos practicado sucientemente dichas habilidades o sim-
plemente, porque biolgicamente no estamos tan preparados
como otras personas para hacerlo.
El ciclista Miguel Indurain logr sus grandes xitos de-
portivos principalmente porque desarrollaba desde joven un
entrenamiento diario muy riguroso, pero tambin hace falta
tener en cuenta que su capacidad pulmonar y cardiaca era
mucho ms elevada que la media de la poblacin. El entre-
namiento y una predisposicin biolgica son la clave para
poder desarrollar extremadamente una actividad como esta.
Del mismo modo nosotros podemos desarrollar unas habi-
lidades entrenndonos, pero para realizar otras actividades

quizs nos costar algo ms por la predisposicin innata que
tenemos. Cada persona tiene lo que se denomina zona de de-
sarrollo prximo (ZDP), que vendra a ser la diferencia entre
las caractersticas que tenemos en la actualidad y el lmite,
hasta dnde podemos desarrollarnos especialmente con la in-
tervencin de un educador (maestro, pedagogo, etc.) o con
el entrenamiento propio. Lo que es importante es poder re-
conocer nuestras propias limitaciones y por supuesto poder
conocer tambin nuestras habilidades.
7.2. La discapacidad, como componente de la sa-

lud, puede ser temporal
A lo largo de la vida de una persona pueden darse situacio-

nes discapacitantes pero que no han de ser necesariamente
permanentes. En este sentido la ciencia y las nuevas tecno-
logas juegan un papel muy importante pues se producen
situaciones de discapacidad que a priori no pensbamos en
absoluto que se pudieran resolver hasta hacerlas desaparecer.
En este sentido, tambin se da el caso de enfermedades que
mdicamente se han conseguido controlar, de tal manera que
su afectacin o desarrollo sea menor o menos rpido, y que
por lo tanto, la persona se encuentre con una situacin de
discapacidad mucho menor, o que tarde mucho ms en te-
nerla, o incluso no llegue a suceder. Las operaciones o bien
la utilizacin de artilugios, como por ejemplo, los implantes
cocleares, hoy en da son situaciones que hemos normalizado
enormemente.
Estos fenmenos provocan en algunos casos, tal y como

explica Castillo (2007), que algunas personas hayan dejado de
ser ocialmente personas con discapacidad y por lo tanto ha-
ber perdido los benecios que esto comporta. Con esto queda
bien claro que la discapacidad puede ser slo transitoria.
Pero tambin debemos tener en cuenta que, aun cuando
una persona contine teniendo una certicacin de discapa-
cidad, es muy importante la percepcin que tenga de ella mis-
ma. El hecho de que el entorno no la perciba como incapaci-
tada ayuda, en buena medida, a un desarrollo ms positivo.
Y esto lo podemos ejemplicar en aquellas situaciones que
hemos sentido muy a menudo en las que una persona que
conoce a otra que ha de utilizar silla de ruedas para despla-
zarse, cuando pasa cierto tiempo y ve todas las capacidades
que tiene, se olvida que aquel amigo o conocido necesita una
silla de ruedas. Como iremos repitiendo, por delante de todo,
aquel amigo o conocido es una persona, y el tratamiento que
hacemos hacia l debe ser, por respeto, basado en esta pre-
misa. Del mismo modo pasa con la persona que puede llegar
perfectamente a dejar de percibirse como persona con disca-
pacidad. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), la vivencia
personal de lo que nos suceda es muy importante respecto el
estado de salud en que nos encontraremos146.
146. Castillo, T. Djame intentarlo. La discapacidad: hacia una visin creativa

de las limitaciones humanas. Ediciones CEAC, Barcelona, 2007.
7.3. La persona en primer plano y no la discapa-

cidad
Aunque ya hemos dejado entrever este aspecto, es impor-

tante explicitarlo como punto y a parte. El hecho de ver a la
persona con discapacidad como persona es uno de los pasos
ms importantes. Si realmente conseguimos percibir a la per-
sona como persona habremos dado un paso adelante. Poder
verla desde este punto de vista es fundamental, por respeto y
por justicia. Hay que explicar la visualizacin de la persona
con discapacidad como ser humano, a pesar de que podra
parecer obvia. Hemos de pensar que una persona que sea vista
desde la perspectiva de discapacitada ser fcil que ella mis-
ma acabe por percibirse como discapacitada ms que como
persona. Y en realidad, la discapacidad es slo una circuns-
tancia, como nos recuerda Castillo (2007). Slo si hacemos
este ejercicio de ver la persona podremos llegar a conocerla de
verdad. Como comentamos en los otros puntos, adems, es
responsabilidad del profesional hacerlo. De este modo podre-
mos empezar a percibir las capacidades que tiene la persona y
poder potenciarlas para que pueda desarrollarse de la manera
ms autnoma.
Todo esto que parece muy obvio es fuente de situaciones
lo suciente incmodas para las personas con discapacidad y
por eso hemos decidido plasmarlo en este documento. Y es
que si tenemos bien claro que es una persona, no llegaremos
a hablar con alguien de cincuenta aos que tiene sndrome
de Down con un tono de voz propio de nios, ni utilizare-
mos este tono con ninguna otra persona con discapacidad.
Igualmente, si tenemos en cuenta a la persona antes que a la
discapacidad, cuando hacemos un acompaamiento mdico
a quien utiliza silla de ruedas, dejaremos que sea ella quien

hable con el mdico, si tiene habilidades comunicativas, o
bien dejaremos que sea ella la que escoja el camino que quiere
utilizar para llegar hasta la consulta en vez de transportarla
sin pedirle la opinin. Es necesario pensar el lenguaje que
utilizamos y por lo tanto, hablaremos siempre de persona con
discapacidad (slo si hace falta aadirlo), persona sorda, per-
sona con discapacidad psquica, etc. pero no de discapacita-
do, disminuido, sordo,etc.
7.4. La discapacidad est condicionada por la

aceptacin social de la limitacin
Hace falta profundizar en este aspecto para intentar no

cometer errores cuando intervenimos como profesionales. El
condicionamiento que ponemos respecto a la limitacin que
creamos que tiene aquella persona ser crucial para el desa-
rrollo nal que conseguiremos con ella. Si nosotros creemos
que aquella persona, por encima de todo tiene limitaciones y
no capacidades, ser mucho ms difcil evolucionar positiva-
mente. Tal y como nos recuerda Castillo (2007), las personas
llegamos, en parte, a ser lo que se espera de nosotros. Si no-
sotros, como profesionales (o como personas), pensamos que
alguien no puede llegar a hacer una actividad slo por el he-
cho de tener alguna discapacidad, estaremos discriminandola
de forma radicalmente injusta. Lo que nosotros esperemos de
aquella persona ser un reejo que ver ella misma y que por
lo tanto, si esperamos poco ella percibir que no puede hacer
demasiado ms. Si no creemos que un nio puede hacer mul-
tiplicaciones ser muy complicado que le llegemos a transmi-

tirle que realmente puede aprender a hacerlas, que le demos
conanza en l mismo para desarrollar dicho aprendizaje. El
hecho de que le estemos transmitiendo que l no puede hacerlo
hace que inconscientemente l se repita no puedo hacerlo
y por lo tanto no lo consiga.
Todas estas situaciones pueden darse a menudo en la vida
de una persona con discapacidad y hace falta reexionar en
torno a lo que sucede si una persona repetidamente recibe
este mensaje del resto de la sociedad. Si uno acaba pensando
que no puede hacer una cosa o que est poco capacitado, al
nal es muy complicado que lo consiga hacer.
Para entender esta idea proponemos partir de un experi-
mento147 que se hizo en los Estados Unidos. Una clase de pri-
maria fue dividida entre los nios de ojos azules y los que los
tenan marrones. A los de los ojos azules se les dijo que eran
muy listos y a los que los tenan marrones lo contrario. Los
nios de ojos azules empezaron a hacer los ejercicios de mejor
manera que los otros nios. Sucedi tambin que los nios de
ojos azules empezaron a practicar cierta discriminacin res-
pecto a los otros nios. Ms tarde, la profesora, explic a los
nios que en realidad no era verdad lo que les haban dicho,
y que eran los nios de ojos marrones los que eran ms inteli-
gentes y tenan ms capacidades. El resultado fue ahora justo
lo contrario, invertido. Este experimento es un claro ejemplo
de lo que el ser humano llega a condicionarse respecto lo que
el resto de personas esperan de l y de lo que l mismo cree
que es capaz de llegar a hacer.
147. ste experimento lo llev a cabo la profesora Jane Elliott y lo pode-

mos ver en formato documental: Una clase dividida, produida y dirigida por
Wiliam Peters para la WGBH Educational Foundation (Boston, USA), Yale
University Films, 1985. Tambin se puede extraer ms informacin de la web
personal de la profesora: www.janeelliott.com
7.5. La discapacidad no signica ser un nio o

adolescente permanentemente
Es necesario profundizar en la idea de que no hace falta

ver a la persona con discapacidad, ya sea fsica, psquica o de
otras, como si fuera un nio eterno. Este punto lo destacamos
especialmente por muchas situaciones que podran darse a lo
largo de la vida de la persona. Ya hemos citado antes la impor-
tancia de hablar con un tono y palabras adecuadas a la edad
de l o ella, de hecho, del mismo modo como lo haramos
con cualquier otra persona. Se tiende a utilizar un tono como
si hablramos con los nios, especialmente, cuando habla-
mos con personas con discapacidad psquica.
Por otra parte, se dan situaciones en que la persona, como
cualquier otra, har demandas de cierta autonoma que co-
rresponde a su edad, de querer tomar sus propias decisiones,
de hacer unas cosas u otras. Deberemos ser conscientes, en
todo momento, de la capacidad que tiene la persona y de su
edad, para determinar estas acciones. Por ejemplo, nos suce-
dern situaciones relacionadas con la prctica sexual en las
que tendremos que pensar en estas indicaciones. Por otra par-
te, especialmente con las personas con retraso mental, tam-
bin habremos de tener en cuenta aquellas actividades que el
juez haya podido determinar (si se ha dado el caso) que puede
hacer autnomamente o aquellas que deba realizar de ma-
nera tutorizada/acompaada. Como profesionales, debemos
tener conocimiento de estas indicaciones para realizar correc-
tamente nuestras intervenciones. El hecho de promocionar
la autonoma tambin puede comportar ciertos riesgos. Pero
no dar oportunidades de autonoma hace que la persona no
pueda desarrollarse nunca en su totalidad. Es lo que denomi-
namos la dignidad del riesgo.
Si nos ubicamos en un centro residencial dnde vive una

persona adulta con Sndrome de Down, cuando esta persona
pregunta a un educador qu puede hacer esa tarde, el edu-
cador le responde a menudo haz lo que t quieras, y l se
incomoda porque no le gusta esta respuesta. Luego responde
eso no se dice!. Es un claro ejemplo de una persona que
durante mucho tiempo no ha tenido la oportunidad de de-
cidir lo que quera hacer y cuando tiene esta libertad precisa-
mente se ve insegura y preere que haya otra persona adulta
que le indique lo que debe hacer. Debemos tener claro que la
habilidad de tomar decisiones tambin hace falta entrenarla,
y es necesario dejar este margen suciente para conseguir la
autodeterminacin de la persona.
7.6. Las personas no son clasicables por su dis-

capacidad
En el mbito de las discapacidades, en muchos momentos,

nos encontraremos con ciertas clasicaciones que han hecho
algunos expertos. Estas clasicaciones no pretenden ni deben
etiquetar a las personas con el ttulo que le corresponda por
sus caractersticas. A las personas no podemos clasicarlas se-
gn la discapacidad, pero determinados discursos hegemni-
cos, que sustentan la categora de cientcos siguen hacindo-
lo desde el siglo XIX.
Es importante tener presente que cuando intervenimos
con una persona recordemos que, ante todo es una persona.
Las clasicaciones nos pueden ayudar a los profesionales, pero
nuestra intervencin no ha de estar basada slo en ellas. Cada
persona tiene unas caractersticas concretas que la hace sin-

gular, cada cual tiene sus limitaciones y sus potencialidades y
capacidades. En este sentido, la peor de las clasicaciones es
aquella que hace referencia a normales y no normales (en el
pasado denominados anormales, subnormales, etc.). Se trata
de una verdadera tirana de la normalidad. Esto slo responde
a una clasicacin que tiene en cuenta exclusivamente las
capacidades medias de la poblacin, y que por el solo hecho
de que supuestamente hubieran muchas personas muy inteli-
gentes, para ser normal hara falta demostrar muchas ms ha-
bilidades que si no existiera este grupo de personas supuesta-
mente muy inteligentes. Es muy usual ver clasicaciones de
personas con discapacidad psquica dnde se hace referencia
al Coeciente Intelectual de estas (CI). Dice Planella (2006)
que de los individuos hacemos clases o categoras, y estas
pueden ser positivas o negativas. Los nombres indican una
determinada forma de ver las cosas, y se basan en una deter-
minada antropologa. Hay nombres con mochilas de valores
negativos148. Por eso es por lo que la clasicacin internacio-
nal del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF), in-
siste ms en las posibilidades y las capacidades de las personas
que en sus limitaciones y discapacidades. Por ejemplo, no es
lo mismo encontrarse con un informe de una persona dnde
se describe exclusivamente todo aquello que no puede hacer,
que otro informe dnde se destaca tambin todas aquellas
cosas que sabe hacer y sus potencialidades. Reexionemos y
pongmonos en su lugar Qu impresin tendramos al leer
un informe dnde slo se explica todo aquello que no pode-
mos/sabemos hacer?
148. Planella, J. Subjetividad, Disidencia y Discapacidad. Prcticas de acompaa-

miento social. Fundacin ONCE, Madrid, 2006.
7.7. La discapacidad existe en funcin del medio

en que la persona se desarrolla
Afortunadamente, las ciudades cada vez estn ms adapta-

das a las personas con movilidad reducida, a pesar de que to-
dava queda mucho camino por recorrer. En Barcelona, 1992
signic un hito muy importante por lo que respecta a estas
adaptaciones y mucho ms en cuanto a la sensibilizacin de
los habitantes durante el desarrollo de los Juegos Paralmpi-
cos. Pero ya han pasado diecocho aos y todava hay edicios
dnde el acceso es imposible para una persona que necesita
una silla de ruedas para moverse, o bien el acceso es por una
puerta lateral (aqu vemos la categora de ciudadanos de se-
gunda clase), por otro lugar que no es la entrada principal que
usamos la mayora, etc. La persona en situaciones as se ve dis-
capacitada, pero no por ella misma, sino porque el arquitecto
de aquel edicio no ha tenido en cuenta estas posibilidades.
En esta situacin es ms bien el edicio el que sustenta una
discapacidad y no la persona.
Sobre este mismo tema se dan algunas paradojas muy inte-
resantes. Por ejemplo, la Universidad Autnoma de Barcelona
tiene una estructura con muchas escaleras. Pues bien, cuan-
do hace unos cuntos aos se hizo la adaptacin y la crea-
cin de numerosas rampas se vio que haba muchsima gente
que, una vez hechas, les era ms cmodo bajar o subir por las
rampas que en vez de hacerlo por las escaleras. En muchas
ocasiones, las adaptaciones que se hacen para facilitar la vida
cotidiana a las personas con discapacidad pueden servirnos a
las personas que no tenemos diagnosticada ninguna.
Es lo mismo que pasa en la prctica de la psicopedagogia,
por ejemplo, en situaciones de adaptaciones curriculares. El
profesor hace un esfuerzo por hacer una mejora didctica de

sus clases ante unos nios con ciertas dicultades y despus
se da cuenta que esta adaptacin podra servir para que el
resto de nios aprendan con ms facilidad. Tal y como dice
Castillo (2007) si el entorno no se adapta a las posibilidades
de las personas se hacen patentes sus discapacidades, si conse-
guimos que el entorno se adapte, las discapacidades en reali-
dad desaparecen, y si no quizs es que el entorno tiene (ahora
l) sus limitaciones.
7.8. Hace falta huir de la visin negativa y pesi-

mista de la discapacidad
Veremos con nuestros propios ojos personas hundidas,

especialmente si sufren desde hace poco una discapacidad
o bien si son familiares o amigos de una persona con dis-
capacidad. No es nada fcil afrontar estas situaciones como
profesionales y hace falta reconocerlo sin pudor alguno. Pero
hemos de aprender a la vez a no marcar nuestra visin de
forma pesimista respeto a la persona. Las personas a las que
acompaamos merecen una vida digna y merecen que no se
las mire con compasin por el hecho de tener unas limita-
ciones determinadas. Una actitud compasiva del profesional
puede frenar o limitar su correcto desarrollo fsico, social y
emocional. Debemos pensar que esta visualizacin ser fcil
de percibir por ella misma y puede molestarla hasta el pun-
to de producirse situaciones lo sucientemente incmodas
como para intentar evitarlas.
Vivimos en una cultura en la que la apariencia es muy im-
portante y dnde se valora la belleza externa de las perso-
nas y muchas veces se deja en un segundo plano la interior.

La discapacidad no ha de impedir ser feliz a la persona, ni
debe hacer que deje de tener las oportunidades del resto de
personas. Como profesionales, en la medida que nos ataa,
tambin somos responsables de que esto suceda y para ello
debemos saber analizar en qu situaciones se est desfavore-
ciendo o discriminando. Tal y como apunta Castillo (2007)
hace falta evitar el fatalismo que siempre ha acompaado la
imagen social de las personas con discapacidad y transmitir
que estas personas pueden, a grandes rasgos, hacer una vida
normalizada, ir al colegio, formarse, trabajar, etc. De entrada
hace falta tomar este punto de vista, an cuando est claro
que cada persona tendr situaciones individuales diferentes
(como cualquier otra persona). De hecho, debemos recordar
que la dependencia, al igual que la limitacin, la tenemos to-
dos variando el grado en que se manieste en cada momento
de nuestra existencia (Castillo, 2007). En este mismo sentido
Shakespeare (2008. pp 68-77) hace referencia a un proceso de
identicacin, de identidad, de conciencia de grupo en la que
pasamos por la injusticia pblica que proviene de la desgracia pri-
vada. Ante este hecho se hace la propuesta de que la vctima
rechace esa etiqueta de tal manera que realice una subversin
al estigma y tome esa denominacin negativa y la transforme
en un smbolo de orgullo. Sin duda, una propuesta atrevida
que en muchos casos ya se est practicando.
7.9. Destacar la variedad y no las diferencias
Hace falta profundizar en la idea de que todas las personas

tenemos unas caractersticas determinadas, que a unos se nos
da bien hacer unas cosas y para otras, o no tenemos tanta

agilidad o no sabemos. Precisamente esta variedad es riqueza
y por eso no se le debe dar tanta importancia negativa a las
diferencias de las personas. Sera interesante pensar qu es
lo que sucedera si hubiramos evolucionado como seres hu-
manos de tal manera que todo el mundo necesitara una silla
de ruedas. Entonces la diferencia se establecera con aquellas
personas que pudieran andar, serian ellos los diferentes y, po-
siblemente, los discriminados, en cierta medida. Para empe-
zar, las calles estaran absolutamente adaptadas a la situacin
y seguramente estos ltimos seran ms lentos en bajar el Pa-
seo de Gracia de Barcelona con respecto a los que utilizaran
silla de ruedas. En cualquier caso, el diseo de la ciudad debe
ser para todo el mundo y no slo para la mayora. Pero este
concepto no slo lo debemos trasladar a la arquitectura si no,
como decamos, a nuestras mentes. Es el primer paso y el ms
importante. Hara falta ver porque hay edicios que disponen
de lavabos para hombres, para mujeres y para personas con
discapacidades. El diseo actual debera preveer todas las po-
sibilidades y no discriminar de este modo Es que la persona
con discapacidad es asexual y por eso tiene un espacio sin
diferenciaciones?Hay que diferenciar, en materia de higiene,
a las personas con discapacidad de las que no la tienen?
Editorial UOC 155 Comentarios nales
Captulo VIII
Comentarios nales
Mi objetivo, despus de 25 aos, es hacer

un esbozo de la historia de las diferentes
formas como los hombres, en nuestra cultu-
ra, elaboran un saber sobre ellos mismos: la
economa, la biologa, la psiquiatra, la me-
dicina y la criminologa.
Foucault, M. Dits et crits. 1954-1988. Gallimard,

Pars, 1980-1988. Vol IV, texto 363, p. 784.
Nuestro principal objetivo en Alterando la Discapacidad, ha

sido, justamente, ese, intentar alterarla. A partir de esta idea
foucaultiana de mostrar, a travs de la arqueologa, la genea-
loga o la biopoltica, hemos intentado seguir diferentes cami-
nos y procesos que van desde la conguracin del individuo
anormal (seguramente para tranquilizar a las masas de los
sujetos considerados normales) hasta la creacin de mundos
paralelos para sujetarlos ms all de la comunidad. Pensamos
que alterar la discapacidad consiste, de entrada, en romper
con la dicotoma normal/anormal para crear nuevas relacio-
nes Cmo es posible trabajar como profesional del campo
de la discapacidad si yo me ubico en la segura categora de
normal y ubico al otro en la vulnerable categora de anormal?
Por desgracia esta es la realidad y estos son los mecanismos
ms utilizados en este campo profesional.
La constitucin de la discapacidad como campo discipli-

nar (como campo de estudio cientco y por lo tanto, como
campo de intervencin clnica) ha conllevado el estudiar a
los otros (las personas con discapacidad) pero sin ellas Qu
nos podran aportar? Nos dicen algunos colegas. El saber de
los colectivos de personas con discapacidad ya est aqu, en-
tre los discursos cientcos, arremetiendo contra ellos y en
algunas ocasiones superndolos de largo. Esta nueva mira-
da a la discapacidad y a sus discursos ha hecho mella de la
mano de algunas personas con discapacidad que saben (no
nicamente desde la experiencia) qu signicados tiene eso
de la discapacidad. Algunos (como Javier Romaach) ya han
alterado del todo la discapacidad y la han denominado Diver-
sidad Funcional. Para nosotros se trata de una apuesta clara y
denitiva: si existe la diversidad cultural debe existir la diver-
sidad funcional. Este es el nuevo camino a seguir. Para ello es
necesario romper las mscaras profesionales que lo obstacu-
lizan, y que hacen que cada da los profesionales seamos ms
profesionales (algunos creen que es sinnimo de normales y
que las personas con diversidad funcional tengan ms disca-
pacidades). Creemos que a lo largo de las pginas que con-
guran este texto hemos dejado lo sucientemente claro que
la frontera entre unos y otros, entre unas categoras y otras no
es ms que una borrosa lnea simblica, construida con ms
o menos mala intencin y de la cual viven y sobreviven mu-
chos sujetos. Tal vez siga teniendo mucho sentido lo que nos
planteaba Stephan Sweig: Quizs nuestro verdadero destino
sea estar eternamente en camino, arrepintindonos sin cesar
y deseando con nostalgia, siempre sedientos de descanso y
siempre errantes. Sagrado no es en verdad ms que el camino
del cual se desconoce la meta y que se sigue sin embargo con
obstinacin, como nuestro deambular presente a travs de la
oscuridad y de los peligros, sin saber lo que nos espera149.
Editorial UOC 157 Comentarios nales
Se est haciendo tan fuerte la voz de las personas con disca-

pacidad, y son tan poderosas las fuerzas intelectuales e ideo-
lgicas que buscan darle a esa voz un lugar central respecto a
dar forma a la discusin sobre discapacidad, que pronto ser
difcil recordar que poco tiempo atrs las personas con dis-
capacidad eran poco ms que objetos de estudio. Sus voces
tenan menos legitimidad y menos autoridad que las de los
profesionales de la medicina, la rehabilitacin, la educacin
y la burocrcia de la asistencia social que los estudiaban y
trabajaban con ellos. En general, estos expertos eran personas
bien intencionadas impulsados por la compasin y la respon-
sabilidad en sociedades culpables de crueldad o indiferencia.
Pero sus concepciones respecto a la discapacidad y sobre las
personas con discapacidad dieron origen al desarrollo de una
poltica social que impuso, en el nombre de un paternalismo
benigno, la manipulacin burocrtica y la dependencia so-
cioeconmica y, en ltima instancia, vidas sin futuro para
las personas con discapacidad.
David A. Geriber, 2008.
149. Stefan Zweig, El candelabro enterrado.

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Alterando la discapacidad

Maniesto a favor de las personas

Primera edicin en lengua castellana: febrero 2010

Jordi Planella y scar Martnez, del texto

Editorial UOC, de esta edicin

Realizacin editorial: Centaures del Desert, S.C.P

Jordi Planella Ribera

A mis hijas Sara y Martina (por sus formas cariosas de

Captulo I. Los archivos de la discapacidad:

1.1. Escribir y registrar la vida de los otros ...................... 21

Captulo II. Sujeto y liminaridad: por

2.1. Antropologas productoras de alteridad .................. 48

Captulo III. Habemus corpus. El cuerpo

3.1. A vueltas con el cuerpo ........................................... 73

Captulo IV. Por una pedagoga de la intimidad:

4.1. Situando los dispositivos residenciales ...................... 93

Captulo V. Filosofa de la discapacidad:

5.1. Ontologas de la discapacidad:

Captulo VI. Sociedad del Conocimiento,

6.1. Contextualizando la vulnerabilidad .......................... 126

Captulo VII. En los connes de la normalidad .... 141

7.1. Todas las personas tenemos, a lo largo de la vida,

Captulo VIII. Comentarios nales ......................... 155

Este libro, expresamente condensado con el objetivo

vindicativa ASPANIAS), los mismos que asistieron a aquella

bores de los 50, pero que llegaron un par de dcadas ms tar-

extraordinario, que se ha producido en los ltimos 50 aos,

Francesc Martnez de Foix i Llorens

Alterar la discapacidad es un ejercicio arriesgado pero ne-

1. Planella, J. Subjetividad, disidencia y discapacidad. Prcticas de acompaa-

(Centro de Estudios sobre la Discapacidad)2. Los caminos,

2. CEDISCAP fue pensado como un centro de estudios sobre la discapacidad

potenciar la dependencia? Dnde quedan los movimentos

la logopedia, la medicina, la enfermera, el trabajo social, la

El archivo es constantemente una carencia,

1.1. Escribir y registrar la vida de los otros

Podemos llegar a pensar a los sujetos de la educacin social

4. Foucault, M. Sur larchologie des sciences. Rponse au Cercle dpis-

cin de la persona con discapacidad era sustancialmente dife-

7. Foucault, M. Historia de la locura en la poca clsica. Fondo de Cultura Eco-

cierta forma pueden englobarse en otras categoras9.

9. Nos parace signicativa la clasicacin de Romaach y Palacios al ha-

hizo con nios sordomudos y con mtodos globales para la

LISIADOS: DEL AMPARO RELIGIOSO A LA COMPASIN

La imposibilidad de mover alguna parte del cuerpo, habitual-

Reyero, C. La belleza imperfecta. Siruela, Madrid, 2005. p 47.

En 1778 Valentn Hay cre en Pars el Instituto para ni-

demostr que personas con grandes retrasos podan mejorar

Un nio de unos once o doce aos, que tiempo atrs ha-

Itard, J. Memoire sur les premiers dveloppements de

Podemos empezar a hablar del siglo XVIII como el siglo

10. En relacin al caso de Vctor de lAveyton nos remitimos a la introduc-

nia los jardines de infancia e introduce los centros de inters,

La discapacidad y su construccin cientca

Si durante muchos siglos se haba tratado a las personas

ciudades. All no haba ni facilidades ni espacios donde los

El siglo XX: tecnologas rehabilitadoras, neoeugene-

El siglo XX puede ser designado, si seguimos la propuesta

no es clave para llegar a entender la situacin actual. Etimo-

en el campo de la medicina. Todo se concreta en un desarro-

Justo antes de la guerra 1914-1918 nicamente eran conoci-

Stiker, H.J. Corps inrmes et socite.

Un punto y aparte merece lo que sucedi en los campos de

olvidados entre la alteridad. Slo hay que hacer referencia a