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VANCE III
SENDERO METODOLGICO

Orientacin Epistmica

El paradigma que orienta esta investigacin es el interpretativo, pues el

encargado de investigar las realidades humanas, las cuales son vividas y
construidas por cada persona de una forma diferente. En este orden de
ideas, Albert, M. (2007), seala que:
Para la corriente interpretativa la realidad es mltiple, es
intangible, nicamente puede ser estudiada de forma holstica o
global. La investigacin de esas mltiples realidades tender
inevitablemente a divergir, por lo que no se determinar una nica
verdad ni ser posible la prediccin ni el control (p. 26).

Desde esta visin, el paradigma interpretativo es el idneo para conocer

las experiencias vividas por personas diagnosticadas con Lupus Eritematoso
Sistmico pues cada una de ellas experimenta una realidad divergente y
para poder acceder a la misma, hay que establecer contacto directo con
estas personas.
.
Mtodo Fenomenolgico Hermenutico

Este mtodo permite conocer las realidades vividas por otras personas
y el significado tienen para ellas. En este sentido, Van Manen, M. (2003).
La fenomenologa pretende obtener un conocimiento ms
profundo de la naturaleza o del significado de nuestras
experiencias cotidianas. La fenomenologa pregunta: Cmo es
tal o cual tipo de experiencia?As pues, la fenomenologanos
ofrece la posibilidad de unas percepciones plausibles que nos
ponen en contacto ms directo con el mundo (p. 27).
 2

Desde este punto de vista, el mtodo idneo para conocer las

experiencias vividas por personas con Lupus es el mtodo fenomenolgico
hermenutico, pues permitir establecer contacto directo y se escucharn las
vivencias de tres personas con Lupus que han tenido adherencias y
abandonos a la teraputica.

Fases del Mtodo Fenomenolgico Hermenutico

En este estudio se seguirn las etapas de la fenomenologa

hermenutica planteadas por Spielberg, H. (1995), citado por, Albert, M. (Ob.
Cit.), las cuales se citan a continuacin:
1) Descripcin del fenmeno. Esta fase supone partir de la
experiencia concreta y describirla de la manera ms libre y rica
posible sin entrar en clasificaciones o categorizaciones. El
investigador debe abandonar los significados propios para entrar
en el mundo de la persona entrevistada.
2) Bsqueda de mltiples perspectivas. El investigador debe
reflexionar sobre los acontecimientos, situaciones o fenmenos;
se pueden obtener distintas visiones: la del investigador, la de los
participantes
3) Bsqueda de la esencia y la estructura. El investigador lee y
relee toda la informacin de que dispone hasta lograr una
estrecha comprensin global. Intenta captar la estructura del
hecho, actividad o fenmeno objeto de estudio y las relaciones
entre as estructuras y dentro de las mismas, Identifica todas las
unidades de significacin y determina cules son las ms
importantes para su investigacin.
4) Constitucin de la significacin. En esta fase se profundiza ms
en el examen de la estructura centrndose en cmo se forma la
estructura de un fenmeno determinado de la consciencia.
5) Suspensin del enjuiciamiento. El investigador suprime todos
sus juicios segn recoge la informacin y se familiariza con el
problema...
6) Interpretacin del fenmeno. El proceso persigue la
identificacin de la estructura fundamental del fenmeno. Se trata
de sacar a la luz los significados ocultos, tratar de extraer de la
reflexin una significacin que profundice por debajo de los
significados superficiales y obvios presentados por la informacin
acumulada a lo largo del proceso (p. 212).
 3

Tcnicas de Recoleccin de la Informacin

Entrevista Semiestructurada

Es una tcnica donde se elabora un guin de preguntas a partir de los

propsitos de la investigacin, y a partir de las respuestas de los informantes se
elaboran otras preguntas hasta conocer la experiencia vivida por ellos en cuanto
al fenmeno estudiado. Al referirse a las entrevista semiestructuradas,
Hernndez, R.; Fernndez, C. y Baptista, P. (2006), expresan que: Se basan en
una gua de asuntos o preguntas y el entrevistador tiene la libertad de introducir
preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor informacin
sobre los temas deseados (es decir, no todas las preguntas estn
predeterminadas) (p. 597).
En esta investigacin, se efecta una entrevista semiestructurada a
personas que padecen de LES, a quienes se les reslizan preguntas abiertas de
tal manera que respondan de forma amplia sus puntos de vista sobre sus
vivencias.

Observacin Participante

Esta tcnica compromete al investigador a entrar ya a permanecer en el

campo observando todo cuanto acontece en relacin con el fenmeno
estudiado. Al respecto, Hurtado, I y Toro, J. (2007), sealan que: La
observacin participante implica que el investigador se introduzca en la
comunidad o grupo que se propone estudiar. Involucrarse significa hacerse
partcipe de la vida comunitaria, es decir, complicarse en las acciones
propias de la comunidad que se est observando (p. 135).
Desde esta visin, las investigadoras entrarn en la unidad de
Reumatologa donde acuden las personas que padecen de LES, y de esta
forma observarn y describirn detalladamente sus caractersticas y
 4

comportamientos durante la realizacin de la entrevista, y de esta forma se

podrn dar cuenta de algunos de las causas que motivan el afrontamiento
ineficaz ante el diagnstico y vivencias del Lupus.

Grabador de Voz

Este instrumento hace posible que las conversaciones entabladas con

los informantes clave puedan permanecer grabadas, a fin de que el
investigadora o cualquier persona y/o juez interesado pueda escucharla las
veces que considere necesario. En este orden de ideas, Del Canto, E.
(2010), expresa que con la grabacin de audio y de vdeo para poder
analizar las escenas repetidas veces y quizs, para corroborar su
interpretacin con una triangulacin de jueces (p. 194). De acuerdo con esta
aseveracin, las investigadoras grabarn las entrevistas realizadas a las
informantes clave.

Diario de Campo

Este instrumento es imprescindible para efectuar los registros de todo

cuanto el investigador observe en el campo, as como las caractersticas del
escenario, el portero y los informantes clave. En este sentido, Hernndez, R.;
Fernndez, C. y Baptista, P. (Ob. Cit.), se refieren al diario de campo como Las
descripciones del ambiente o contexto (iniciales o posteriores). Recordemos que
se describen lugares y participantes, relaciones y eventos, todo lo que
juzguemos relevante para el planteamiento (p. 545). Desde este punto de vista,
las autoras de este estudio realizaron el registro detallado del escenario, la
portera y de los informantes claves.
 5

Fotografa

Este instrumento permite guardar de forma grfica el material

observado sobre el escenario, el portero y los informantes clave. En la
opinin de Peleteiro, I. (2007), Las fotografas son imgenes que presentan
un material visual til para apoyar y validar las afirmaciones e
interpretaciones de los sujetos, verificarlas, conocer los escenarios y llevar
un registro cronolgico de actividades (p. 62). De acuerdo con esta
afirmacin, las investigadoras tomaron fotografas del escenario, del portero
y de los informantes clave durante la entrevista.

El Escenario y la Entrada al Campo

El lugar donde ocurre el fenmeno estudiado y se ubican a los

informantes clave es denominado escenario. Al respecto, Albert, M. (Ob.
Cit.), opina que:
Escenario es cualquier lugar donde se manifiesta la realidad
social estudiada. Para cualquier realidad social existe una
variedad de escenarios, siendo difcil estudiar todos los
escenarios de una realidad social, as como prever de entrada en
qu escenario se va a trabajar. Es conveniente asistir a los
escenarios accesibles para ir adquiriendo familiaridad con el
universo a investigar (p. 238).

En esta investigacin el escenario es la Unidad de Reumatologa,

ubicada en el segundo piso del Hospital Julio Criollo Rivas, conocido como el
Hospital del Trax, esta unidad fue fundada en el ao 1980, presta
servicios a las personas que padecen enfermedades reumticas, cuenta con
siete (07) mdicos especialistas en Medicina Interna y Reumatologa,
Psiquiatra (01), Dermatlogo (01), Enfermeras (04), Servidoras Sociales (02),
Historias Mdicas (03); asimismo, cuanta con servicio de laboratorio, y de
Farmacia, donde aportan algunos medicamentos de forma gratuita; adems
 6

fomenta la realizacin de terapias adicionales a la farmacolgica, por lo que

tambin funciona en ella el Club de Yoga para el paciente reumtico (Grfico
2).
 7

Grfico 2. El Escenario: Unidad de Reumatologa ubicada el

Hospital Julio Criollo Rivas.

El Portero

La persona que le permita al investigador su ingreso al campo es

llamado portero. Hernndez, R.; Fernndez, C. y Baptista, P. (2006) los
denominan:
Los gatekeepers o controladores de ingreso a un lugar son los
individuos que a veces tienen un papel oficial en el contexto y
otras veces no, pero de cualquier manera pueden autorizar la
entrada al ambiente o al menos facilitarla. Tambin ayudan al
investigador a localizar participantes y lo asisten en la
identificacin de lugares (p. 535).

En esta investigacin la portera fue la Jefa de la Unidad de

Reumatologa, quien es la Dra. Carlota Acosta, quien al ser informada de
nuestra intencin, accedi amablemente a ser nuestra portera y nos ayud a
seleccionar las informantes clave de nuestra investigacin, la doctora Acosta
es una mujer de aproximadamente 50 aos, estatura alta; contextura
delgada, cabello corto, negro; piel blanca, ojos grandes, negros; nariz
grande, perfilada; boca mediana, labios gruesos, sonrisa amable; es una
persona cariosa con sus pacientes a quienes en su mayora tiene varios
aos tratando, los orienta de forma amable y sencilla sobre los cuidados que
 8

deben tener con su enfermedad; para el momento de la entrevista se

encontraba en su consultorio, vesta su impecable bata blanca, una blusa
rosada y pantaln blanco (Grafico 3).

Grfico 3. La Portera, Dra. Carlota Acosta.

Los Informantes

Las personas que poseen el conocimiento sobre el fenmeno en

estudio son llamados informantes clave. Hurtado, I. y Toro, J. (Ob. Cit.)
aseguran que los informantes clave son participantes que poseen
conocimientos, status o destrezas comunicativas especiales y estn
dispuestos a colaborar con el investigador. (p. 138).
En esta investigacin los informantes clave sern tres personas
diagnosticadas con LES, quienes sern denominados con los seudnimos:
Impacto Emocional, Depresin y Tristeza.
Informante Impacto Emocional: Mujer de 25 aos, estatura mediana;
contextura delgada; piel blanca; cabello largo, liso; cara ovalada; ojos
grandes, negros; labios delgados, rosados; mirada risuea; al momento de
la entrevista vesta una franela azul oscuro con gris, pantaln gris, zapatos
 9

deportivos negros, refiri que al conocer su diagnstico estuvo muy

impactada y que no haca ms que llorar (Grfico 4).

Grfico 4. Informante Impacto Emocional.

Informante Depresin: Mujer de 28 aos, estatura alta; contextura

delgada; piel morena clara; cabello largo, ondulado; cara triangular; ojos
grandes, negros; labios gruesos, marrones; mirada apacible; al momento de
la entrevista vesta una franela gris, pantaln negro, zapatos deportivos
blancos, refiri que al conocer su diagnstico no lo poda creer y que estuvo
deprimida durante un largo tiempo (Grfico 5).
 10

Grfico 5. Informante Depresin.

Informante Tristeza: Mujer de 26 aos, estatura pequea; contextura

delgada; piel morena clara; cabello largo, ondulado; cara redonda; ojos
grandes, negros; labios gruesos, rosados; mirada tranquila; al momento de la
entrevista vesta una camisa estampada, pantaln blue jean, zapatos rojos,
refiri que al conocer su diagnstico no lo aceptaba y que sinti mucha
tristeza y rabia por ser ella la que estaba enferma (Grfico 6).

Grfico 6. Informante Tristeza.

Establecimiento del Rapport

El rapport es la interrelacin que el investigador establece con el portero

y los informantes clave, el cual debe estar basado en la simpata, de tal
manera que logre obtener una informacin fluida y verdadera. En este
sentido, Peleteiro, I. (Ob. Cit.), puntualiza que:
El rapport indica un conjunto de definiciones que se resumen as:
la simpata que se siente por los informantes y el logro de la
aceptacin sincera entre quienes llevarn a cabo una misin. Esto
facilita que las personas abran y compartan su lenguaje y sus
puntos de vista. La confianza al reverenciar sus rutinas
 11

adecuarse a los horarios de los informantes , ser humilde ayudar

a la gente, interesarse por sus problemas y no emitir juicios a
priori deben ser actitudes del practicante docente incorporado a la
investigacin. (p. 53).

En este estudio, el rapport se establecer de una forma sencilla y

amable, ya que al ser enfermeras las investigadoras se fundamentan en la
empata y de esta forma logran obtener la informacin que necesitan.

Tcnicas de anlisis e interpretacin de la Informacin

Categorizacin

Es el proceso a travs del cual el investigador lee minuciosamente el

material obtenido durante las entrevistas con los informantes, transformando
el lenguaje comn en lenguaje cientfico designndoles el nombre de
categoras. Al respecto, Martnez, M. (2007), expresa que:
Categorizar es clasificar, conceptualizar o codificar mediante un
trmino o expresin breve que sean claros e inequvocos
(categora descriptiva), el contenido o idea central de cada unidad
temtica; una unidad temtica puede estar constituida por uno o
varios prrafos o escenas audiovisuales (69).

En esta investigacin, despus de realizar las entrevistas a las

personas que padecen Lupus, se transcribieron, y subrayaron las ideas
principales y secundarias, las cuales se interpretaron y transformaron en las
categoras y subcategoras, que muestran la experiencia de vivir con Lupus.

Estructuracin

Es el proceso mediante el cual el investigador, una vez que ha extrado

las categoras procede a integrarlas en un estructura que al ser observada
permita su comprensin. Al respecto, Martnez, M. (2006), puntualiza que:
 12

El mejor modo de comenzar la estructuracin es seguir el proceso

de integracin de categoras menores o ms especficas en
categoras ms generales y comprehensivas. En ltima instancia,
la estructura podra considerarse como una gran categora, ms
amplia, ms detallada y ms compleja, como el tronco del rbol
que integra y une todas las ramas. Igualmente, debe considerarse
como una ayuda inestimable la elaboracin frecuente de diseos
grficos (con flechas, tipos de nexos, relaciones, etc.), ya que
permiten integrar y relacionar muchas cosas y ayudan a captarlas
en forma simultnea (p. 276).

En este estudio, una vez que los investigadores realizaron la

categorizacin de las entrevistas realizadas a las personan que padecen
Lupus, se procedi a construir un grfico, sealizando con flechas, tipos de
nexos, las relaciones que existen entre los diferentes categoras surgidas
durante la entrevista con las informantes clave.

Triangulacin

Es el proceso mediante el cual el investigador realiza la exploracin del

fenmeno objeto de estudio desde diferentes ngulos, tales como:
diferentes fuentes, diferentes perspectivas tericas, diferentes
observadores, diferentes procedimientos metodolgicos, etc. (Martnez,
2006, p. 88), para as corroborar la veracidad de la informacin obtenida, a
fin de evitar sesgos, y de esta forma contribuir a proporcionarle el rigor
cientfico que requiere la investigacin. En este estudio se efectuara la
triangulacin de informantes de teoras y de investigadores.

Contrastacin

Es el proceso en el que el investigador realiza comparaciones entre los

resultados de otros investigadores con los suyos, con el propsito de
encontrar las similitudes y diferencias que permitan la elucidacin del
fenmeno estudiado. En este sentido, Martnez, M. (2008), afirma que:
 13

Esta etapa de la investigacin consistir en relacionar y contrastar

sus resultados con aquellos estudios paralelos o similares que se
presentaron en el marco terico referencial, para ver cmo
aparecen desde perspectivas diferentes o sobre marcos tericos
ms amplios y explicar mejor lo que el estudio verdaderamente
significa (p. 179).

En este trabajo se compararn las experiencias de nuestros

informantes, quienes sufre Lupus con los resultados entrados por otros
investigadores con personas que han experimentado una vivencia similar, de
tal forma que se puedan detectar similitudes y diferencias, que proporcionen
una slida al conocimiento presentado.

Teorizacin

Es el proceso donde el investigador realiza la sntesis de su trabajo de

investigacin, creando una estructura global que simbolice la integralidad del
fenmeno estudiado. En este sentido, Martnez, M. (2007), afirma que:
El proceso de teorizacin utiliza todos los medios disponibles a su
alcance para lograr la sntesis final de un estudio o investigacin.
Ms concretamente, este proceso tratar de integrar en un todo
coherente y lgico los resultados de la investigacin en curso,
mejorndolo con los aportes de los autores reseados en el
marco terico referencial despus del trabajo de contrastacin
(p.75).
En esta indagacin, la teorizacin congrega el conocimiento generado
en la categorizacin, estructuracin, triangulacin y contrastacin de las
categoras emergidas durante las entrevistas a personas con Lupus, lo que
permiti la creacin de un todo coherente y lgico con los cuatro
metaparadigmas de la enfermera que son enfermera, persona, entorno y
salud.

Validez y Confiabilidad de la Investigacin

 14

La validez y confiablidad de las investigaciones orientadas por el

paradigma interpretativo, estn dadas por la credibilidad, transferibilidad y
confirmabilidad de las mismas. En este orden de ideas, Guba, E. (1983),
citado por Ricoy, C. (2006) entiende que las investigaciones de naturalistas
cuentan con:
- Credibilidad, denotan el grado de identificacin de la realidad
con los resultados generados por los estudios. Esto se consigue
al contrastar distintas fuentes de informacin.
- Transferibilidad, las conclusiones referidas a un contexto
determinado pueden transferirse a otro en lo posible y siempre
desde el anlisis de las propias circunstancias y el grado de
similitud , dado que no existen escenarios idnticos.
- Confirmabilidad, permite confrontar el marco de referencia de los
sujetos, contexto y situacin analizada con los resultados
obtenidos, ms all de la mera subjetividad (p. 20).

AVANCE IV
ELUCIDACIN DE LA REALIDAD

Sistematizacin de la Informacin

Este avance se refiere al proceso de esclarecimiento del fenmeno, es

por ello que en este estudio, una vez realizada la entrevista a cada una de
 15

las informantes, a fin de obtener la informacin, sta se trascribi tal como

fue referida por los informantes; se agruparon los testimonios como se
muestra a continuacin en matrices de categorizacin, los cuales son
cuadros de tres columnas, en la primera se plasman las categoras, la
segunda para la numeracin de las lneas de las respuestas de los
informantes, y la tercera o columna de texto donde se transcriben dichas
respuestas. En sta ltima, se procede a identificar al informante con su
nombre, sus caractersticas particulares, lugar, da, fecha y hora de la
entrevista.
De este material se extraen las categoras concebidas por el
investigador, llamadas categoras a priori, que son las que dan la idea central
o unidad de anlisis de lo expresado por el informante, las cuales en algunas
ocasiones fueron construidas utilizando una palabra o frase que representa
la idea expresada por la informante, y en otras se indican tal como ste las
expresa (categoras en vivo). Las categoras se identifican con el smbolo de
una corchea (), y se escriben en negrillas. Cuando en una categora
convergen varias ideas es subdividida en subcategoras.
Las subcategoras o indicadores, amplan la idea dada en la categora y
se identifican con una doble corchea (); las que aclaran la idea presentada
como subcategora se codifica con dos corcheas. De igual manera, las
categoras en vivo, se transcriben en letras cursivas y se utilizan cuando la
informacin debe ser presentada textualmente, de modo que no den lugar a
dudas. Esto es lo que da cuenta para extraer los referentes tericos y
vivenciales que cada sujeto guarda en su mundo de vida y desde l explicita
su percepcin del otro o del fenmeno en estudio. Por otra parte, la
numeracin mostrada al lado de la categora o subcategora entre parntesis
(), indica la lnea o lneas de donde es extrada la informacin.
Una vez finalizada la categorizacin, llamada tambin reduccin eidtica,
pues el material obtenido en las entrevistas de cada uno de los informantes,
se reduce extrayendo las ideas centrales y secundarias, se procede a la
 16

estructuracin o reduccin trascendental, la cual se cristaliza en la

construccin de las estructuras individuales, que luego se organizan en un
todo integrado, para crear la estructura general que son grficos que dan
cuenta de los hallazgos, procedentes de las estructuras individuales, en
forma esquemtica, agrupando las categoras comunes y no comunes.
Seguidamente, se procede a la triangulacin donde se presenta cada
categora desde la percepcin de los informantes, los tericos y los
investigadores. Inmediatamente, se presenta la contrastacin evidenciada
por la comparacin de los resultados obtenidos en la presente investigacin
en comparacin con los resultados de los referentes tericos.
Posteriormente, se construye la aproximacin terica producto de los
hallazgos surgidos de la categorizacin, estructuracin, triangulacin y
contrastacin.

Cuadro 1. Categorizacin de la Informacin.

CATEGORIZACIN N TEXTO P. 1
Informante: Impacto emocional.
Significado del Lupus Lugar: Unidad de Reumatologa.
(7-11) Da: 25-04-2017
Enfermedad agresiva del Hora: 8:00 am
sistema inmune (8-9)
Afecta a todos los 1 Investigadoras: Buenos das, hemos venido
rganos del cuerpo (9-11) 2 como quedamos para que comparta con
3 nosotras las experiencias que ha vivido desde
Sentimientos y 4 que fue diagnosticada con lupus, para eso le
reacciones ante el 5 haremos algunas preguntas.
diagnstico de Lupus 6 Informante: Okey.
 17

(12-18) 7 Investigadoras: Que es para usted el lupus?

Experiencia difcil (15) 8 Informante: Es una enfermedad agresiva que
Negacin (15-16) 9 afecta todo el sistema inmunolgico, afecta a
Pensamiento fatalista (16) 10 todos los rganos, la vista, los riones y otros
Impacto Emocional (16- 11 ms.
18) 12 Investigadoras: Cules fueron sus
13 sentimientos y reacciones despus de saber
Origen del 14 que tena lupus?
afrontamiento ineficaz 15 Informante: Bueno fue muy difcil para m, no
ante la vivencia del 16 lo aceptaba, pens que poda morir, senta
Lupus (19-28) 17 que el mundo se me vena encima, lo que
Cambio radical del estilo 18 haca era llorar y llorar.
de vida (21-22) 19 Investigadoras: Por qu cree usted que le
Disminucin de la 20 cost aceptar el diagnstico del lupus?
actividad fsica (23-24) 21 Informante: Porque tena que cambiar la
Tomar medidas para 22 manera en que estaba acostumbrada a vivir,
protegerse del sol (26-27) 23 no fue fcil y tampoco lo sigue siendo, yo me
Aplicacin de protector 24 antes era ms activa, sala a la universidad
solar (26) 25 normalmente como una persona normal, ahora
Uso de sombrilla y 26 tengo que echarme protector solar, andar con
antejos oscuros (27-28) 27 sobrilla y lentes oscuros porque el sol me pega
28 fuerte en la vista, an no me acostumbro por
Modificaciones vitales 29 completo.
para la adaptacin a vivir 30 Investigadoras: Cules han sido las
con Lupus (30-37) 31 modificaciones que ha tenido que hacer en su
Evitar estrs (34) 32 vida para adaptarse despus de ser
Dormir bien (34-35) 33 diagnosticada con lupus?
Protegerse del sol (35-36) 34 Informante: Evito estresarme, no me
Asistir al control mdico 35 trasnocho en fiestas, no agarro sol como
(36) 36 antes, asisto a mis consultas con la doctora,
Comer sano (37) 37 como ms sano.
Cuadro 1. Continuacin.

CATEGORIZACIN N TEXTO P. 2
Orientaciones 38 Investigadoras: Cules orientaciones sobre
ofrecidas por enfermera 39 su autocuidado ha recibido de parte del
sobre el autocuidado de 40 personal de enfermera de la unidad de
la persona con Lupus 41 reumatologa?
(43-48) 42 Informante: Bueno ellas nos orientan en base
Recomendacin sobre 43 a la alimentacin, que debemos comer sano,
alimentacin sana (42-43) 44 aunque ahorita es un poco difcil con la
Evitar exposicin al sol 45 situacin que estamos viviendo en el pas,
(47-48) 46 tambin me han orientado sobre el cuidado
Dormir bien (48) 47 que debo tener, como por ejemplo e no
48 agarrar sol y de no trasnocharme.
 18

Visin de la actuacin 49 Investigadoras: Cmo cree usted que

de Enfermera para 50 enfermera puede actuar para fomentar el
fomentar el 51 afrontamiento eficaz y el autocuidado de las
afrontamiento eficaz de 52 personas diagnosticadas con lupus?
la enfermedad y el 53 Informante: A travs de charlas y
autocuidado de las 54 preguntarnos cualquier duda que tengamos
personas con Lupus 55 acerca de la enfermedad.
(49-53) 56 Investigadoras: Gracias por cooperar
Dar educacin para la 57 aportando tu experiencia.
salud sobre el Lupus (53) 58 Informante: de nada, a la orden.

Informante: Depresin.
Lugar: Unidad de Reumatologa.
Da: 25-04-2017
Hora: 9:00 am

59 Investigadoras: Buenos das, hemos venido

60 como quedamos para que comparta con
61 nosotras las experiencias que ha vivido desde
Significado del Lupus 62 que fue diagnosticada con lupus, para eso le
(65-71) 63 haremos algunas preguntas.
Enfermedad crnica 64 Informante: Okey.
controlable (67-68) 65 Investigadoras: Que es para usted el
Ocasiona otras 66 lupus?
enfermedades (68-71) 67 Informante: Es una enfermedad crnica pero
Enfermedad renal (69- 68 controlada y se refleja en varias patologas, en
71) 69 mi caso fue nefrtico por el rin comenc a
70 botar protenas en el orina y se me hincharon
71 las piernas de la rodilla para abajo.
72 Investigadoras: Cules fueron sus
Cuadro 1. Continuacin.

CATEGORIZACIN N TEXTO P. 3
Sentimientos y 73 sentimientos y reacciones despus de saber
reacciones ante el 74 que tena lupus?
diagnostico de Lupus (72- 75 Informante: Fue un cambio muy fuerte,
81) 76 porque no fue fcil, porque para m fue un
Experiencia impactante 77 giro de 180 grados, al momento me deprim
y difcil (75-77) 78 mucho, porque no aceptaba tener lupus, yo
Negacin (78) 79 deca porque a mi, Dios mo si yo no soy
Depresin (77) 80 mala, lo deca en momento de desespero y
Ira (78-80) 81 tristeza.
Desesperacin (80) 82 Investigadoras: Por qu cree usted que le
Tristeza (81) 83 cost aceptar el diagnstico del lupus?
 19

84 Informante: Porque me consideraba una

Origen del afrontamiento 85 persona sana, porque no era una persona de
ineficaz ante la vivencia del 86 enfermarme frecuentemente, y de pronto llega
Lupus (82-87) 87 esta enfermedad a cambiar mi forma de vivir,
Percepcin de estar 88 no fue nada fcil de verdad.
sana (84-86) 89 Investigadoras: Cules han sido las
Desconocimiento del 90 modificaciones que ha tenido que hacer en su
Lupus (86-87) 91 vida para adaptarse despus de ser
Cambio radical en el 92 diagnosticada con lupus?
estilo de vida (87) 93 Informante: Primero aceptar la enfermedad o
94 mejor dicho la condicin, llevar una vida ms
Modificaciones vitales 95 relajada, evitando el estrs, cumplo con mis
para la adaptacin a vivir 96 controles mdicos, as me sienta bien igual
con Lupus (89-103) 97 vengo a mis citas de control mdico, tambin
Trabajar en la 98 tuve y sigo teniendo el apoyo de mis familiares
aceptacin de la 99 que para m es muy importante, evito
enfermedad (93) 100 exponerme al sol, realizo yoga aqu en la
Evitar estrs (94-95) 101 unidad de reumatologa los pacientes y el
Asistir al control mdico 102 equipo e salud hacemos yoga todos los jueves
(95-97) 103 y tambin como sano.
Apoyo familiar (96-97) 104 Investigadoras: Cules orientaciones sobre
Evitar exposicin al sol 105 su autocuidado ha recibido de parte del
(100) 106 personal de enfermera de la unidad de
Practicar yoga (100-102) 107 reumatologa?
Comer sano (103) 108 Informante: Aqu las enfermeras son muy
109 buenas, muy buen trato, recibo apoyo tanto de
Orientaciones 110 las enfermeras como de todo el equipo de
ofrecidas por enfermera 111 salud, ellas nos cumplen el tratamiento, nos
sobre el autocuidado de 112 orientan en cualquier duda que tengamos con
la persona con Lupus 113 respecto a nuestra salud, son amables y
(104-114) 114 cariosas.
Cuadro 1. Continuacin.

CATEGORIZACIN N TEXTO P. 4
Las enfermeras son 115 Investigadoras: Cmo cree usted que
muy buenas, muy buen 116 enfermera puede actuar para fomentar el
trato (108-109) 117 afrontamiento eficaz el autocuidado de las
Administracin de 118 personas diagnosticadas con lupus?
tratamiento (111) 119 Informante: Por medio de charlas educativas,
Proporcionar orientacin 120 orientando ms al paciente acerca de la
sobre las dudas (111-113) 121 enfermedad.
Son amables y cariosas 122 Investigadoras: Gracias por cooperar
(113-114) 123 aportando tu experiencia.
124 Informante: De nada.
Visin de la actuacin de
 20

Enfermera para fomentar Informante: Tristeza.

el afrontamiento eficaz de Lugar: Unidad de Reumatologa.
la enfermedad y el Da: 25-04-2017
autocuidado de las Hora: 10:00 am
personas con Lupus (115-
121) 125 Investigadoras: Buenos das, hemos venido
Brindar educacin para 126 como quedamos para que comparta con
la salud sobre el Lupus 127 nosotras las experiencias que ha vivido desde
(119-121) 128 que fue diagnosticada con lupus, para eso le
129 haremos algunas preguntas.
Significado del Lupus 130 Informante: Okey.
(131-137) 131 Investigadoras: Que es para usted el
Enfermedad grave 132 lupus?
controlable (133-134) 133 Informante: Es una enfermedad mortal si no
Afecta todos los rganos 134 le damos cuidado, ya que afecta todo los
del cuerpo (134-137) 135 rganos el cuerpo, la vista, los riones y
136 muchsimos otros ms, tiene que ver con todo
Sentimientos y 137 el cuerpo.
reacciones ante el 138 Investigadoras: Cules fueron sus
diagnostico de Lupus (138- 139 sentimientos y reacciones despus de saber
146) 140 que tena lupus?
Depresin (141) 141 Informante: Mucho desanimo, tristeza,
Tristeza (141) 142 quera morirme de una vez, no quera estar
Deseos de morir (142) 143 enferma con eso, y la verdad si te soy sincera
Negacin (142-143) 144 no me gusta hablar mucho de eso, porque me
Evasin (143-146) 145 recuerdo todo lo que he sufrido con esa
146 enfermedad.
Origen del afrontamiento 147 Investigadoras: Por qu cree usted que le
ineficaz ante la vivencia del 148 cost aceptar el diagnstico del lupus?
Lupus (147-157) 149 Informante: Me cost aceptar y aun no la
Cambio radical del estilo 150 acepto de un todo, porque yo era jugadora
de vida (149-157)

Cuadro 1. Continuacin.

CATEGORIZACIN N TEXTO P. 5
Modificaciones vitales 151 activa de futbol y a raz de esa enfermedad he
para la adaptacin a vivir 152 dejado de jugar para evitar el sol, tambin por
con Lupus (158-171) 153 que no puedo comer lo que coma antes,
Cambio del estilo de 154 tambin me gustaba mucho ir a la playa y
vida (162-171) 155 broncearme con el sol, baarme en el mar a
Dormir bien (163,169) 156 cualquier hora y en traje de bao, ahora no
Evitar exposicin al sol 157 puedo hacer esa gracia, no es fcil.
(163) 158 Investigadoras: Cules han sido las
 21

Comer sano (163-164) 159 modificaciones que ha tenido que hacer en su

Asistir al control mdico 160 vida para adaptarse despus de ser
(167-168) 161 diagnosticada con lupus?
Evitar estrs (168) 162 Informante: Bueno cambie mi estilo de vida,
Cumplir tratamiento 163 ya no me trasnocho, ya no voy a la playa, me
(169-170) 164 alimento bien en lo que pueda porque hay
Usar protector solar 165 das que tengo que comer lo que mi mama
(170-171) 166 consigue porque ahorita todo est muy caro y
167 el dinero no alcanza, asisto a mis consultas
Orientaciones 168 con la doctora, trato de no estresarme tanto,
ofrecidas por enfermera 169 duermo ms para no trasnocharme, cuando
sobre el autocuidado de 170 salgo me llevo mi tratamiento, me echo
la persona con Lupus 171 protector solar.
(172-179) 172 Investigadoras: Cules orientaciones sobre
Son muy buenas (176) 173 su autocuidado ha recibido de parte del
Tratan a uno bien (177) 174 personal de enfermera de la unidad de
Orientan como cuidarse 175 reumatologa?
del sol y la alimentacin 176 Informante: Bueno ellas son muy buenas,
(178-179) 177 complacientes, tratan a uno bien, orientan a
178 uno en cualquier duda que tengamos, en mi
Visin de la actuacin de 178 caso siempre me orientan, en cuanto a que
Enfermera para fomentar 179 debo cuidarme el sol y la alimentacin.
el afrontamiento eficaz de 180 Investigadoras: Cmo cree usted que
la enfermedad y el 181 enfermera puede actuar para fomentar el
autocuidado de las 182 afrontamiento eficaz el autocuidado de las
personas con Lupus (180- 183 personas diagnosticadas con lupus?
186) 184 Informante: Dando charlas en el pasillo
Proporcionar educacin 185 mientras estamos esperando por ser
para la salud sobre el 186 atendidos.
Lupus (184-186) 187 Investigadoras: Gracias por cooperar
188 aportando tu experiencia.
189 Informante: Siempre a la orden.
 22

Grfico 7. Informante Clave Impacto Emocional.

 23

Grfico 8. Informante Clave Depresin.

 24

Grfico 9. Informante Clave Tristeza

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Grfico 10. Informantes Clave Impacto Emocional, Depresin y Tristeza.

 26

Triangulacin y Contrastacin de la Informacin

Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .

FUENTES
TITULO
CATEGORA INFORMANTES CONSTRUCTOS TERICOS REFERENTES TERICOS INVESTIGADORAS
Los informantes En este sentido, Gimnez, S. (2012), Valencia, P.; Mora, C.; Para las personas
manifestaron que el seala que: El lupus es una Rossinni, Y.; Arbelez, A.; que padecen
Lupus es una enfermedad autoinmune crnica y Plazas, M. y Londoo, J. Lupus, esta es una
VIVIR CON Significado enfermedad crnica y, generalizada que, por razones (2016), en su investigacin enfermedad
LUPUS: UNA del Lupus agresiva del sistema desconocidas, causa que el sistema Anlisis de grupos focales crnica y grave
EXPERIENCIA inmune, controlable, inmunitario ataque a tejidos y en pacientes colombianos que les afecta el
ENTRE que afecta a todos los rganos del propio cuerpo, como las con lupus eritematoso sistema inmune y
ADHERENCIAS rganos del cuerpo y articulaciones, los riones, el sistmico: una mirada le ocasionan un
Y ABANDONOS ocasiona otras corazn, los pulmones, el cerebro, la cualitativa a las sinnmero de
enfermedades, como sangre y la piel. representaciones de la alteraciones en
enfermedad renal. enfermedad, encontraron: todo el cuerpo que
. En cuanto a la conciencia de ponen en peligro
la enfermedad, los pacientes su vida y la calidad
a medida que conocen ms de la misma.
su enfermedad son
conscientes de la
importancia del autocuidado,
de velar por su propio
bienestar, de tomar medidas
encaminadas a su proteccin
para evitar recadas y
posibles consecuencias
negativas e incluso la
muerte.
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Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .

FUENTES
TITULO
CATEGORA INFORMANTES CONSTRUCTOS TERICOS REFERENTES TERICOS INVESTIGADORAS
VIVIR CON Sentimientos y Los informantes En este sentido, Hernndez, M. Al respecto, Valencia, P.; Las personas al
LUPUS: UNA Reacciones revelaron que fue una (2015) puntualiza que: Mora, C.; Rossinni, Y.; ser diagnosticadas
EXPERIENCIA ante el experiencia El diagnstico de una enfermedad Arbelez, A.; Plazas, M. y con Lupus tienen
ENTRE diagnostico de impactante y difcil, crnica conlleva un impacto Londoo, J. (2016), en su una diversidad de
ADHERENCIAS Lupus que sintieron impacto emocional serio. Cuando nos investigacin Anlisis de sentimientos y
Y ABANDONOS emocional, tristeza, diagnostican una enfermedad lo grupos focales en reacciones que van
desesperacin y primero que queremos saber es en pacientes colombianos con desde el impacto
deseos de morir y qu consiste y cul es su lupus eritematoso emocional y las
tuvieron pensamiento tratamiento y evolucin. El Lupus sistmico: una mirada reacciones propias
fatalista, y es una enfermedad crnica poco cualitativa a las del proceso de
reaccionaron con conocido, lo que genera en el representaciones de la duelo que involucra
negacin, depresin, paciente cierta incertidumbre. enfermedad, encontraron: la salud perdida.
ira, depresin Tenemos que tener en cuenta que Con relacin a la noticia del
y evasin. al no tratarse de una enfermedad diagnstico, que los
comn, hay pacientes que pasan pacientes al momento de
algn tiempo peregrinando por recibir el diagnstico de la
diferentes especialistas, o enfermedad presentan un
recibiendo tratamiento de otras choque emocional
enfermedades antes ser de ser importante, solo el nombre
diagnosticado. Durante ese tiempo lupus a algunos de ellos
los sntomas del paciente no les genera miedo y la
mejoran, originando miedo, sensacin de que deben
incertidumbre, aumentando su dejar todo listo en sus vidas
ansiedad y empeorando as la en caso de que lleguen a
sintomatologa en detrimento de su faltar; en algunos casos lo
salud. Su caracterstica de han visto como un
crnica tampoco facilita la integrante ms en su vida o
aceptacin de su diagnstico, ya su familia.
que se trata de una enfermedad
que puede ser muy bien controlada
pero, hasta el momento, no puede
ser curada
 28

Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .

 29

Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .

FUENTES
TITULO
CATEGORA INFORMANTES CONSTRUCTOS TERICOS REFERENTES TERICOS INVESTIGADORAS
Modificaciones Los informantes En este sentido, Hernndez, M. (2015), Al respecto, el Movimiento Las personas con
VIVIR CON vitales para la expresaron que seala que: Socialmente: Debemos Solidario Todos Somos
LUPUS: UNA Lupus deben
adaptacin a tuvieron que adaptar nuestra actividad a nuestras Raros, Todos Somos nicos
EXPERIENCIA realizar cambios posibilidades en cada momento, lo que (2014), public la historia realizar numerosos
ENTRE vivir con Lupus cambios en su vida
en su vida para nos lleva a modificar nuestra oral de Mara Jos Lebrero,
ADHERENCIAS a fin de mantener
Y ABANDONOS
evitar estrs, planificacin del da, ocasionando diagnosticada con Lupus,
dormir bien, malestar en la persona que lo vive (No Presidenta de la Asociacin la enfermedad
protegerse del estoy bien, otra vez voy a cambiar los Aiblupus, quien relata su controlada y que
sol, asistir al planes), afectando a nuestras propia historia: Este ao esta no afecte de
control mdico, relaciones sociales (Le ha molestado he perdido mucho mi salud,
comer sano, que no vaya, pero es que no me mi trabajo, mi socia me echo forma importante
trabajar en la encuentro bien; Me han dicho que no como a un perro despus de su calidad de vida,
aceptacin de la entienden cmo puedo seguir as, que si 17 aos juntas, una persona estos cambios han
enfermedad, no hay nada que me haga estar enferma es una carga... Pero de tomar en cuenta
apoyo familiar, mejor), por este motivo podemos el motivo de contar todo esto el rea personal,
evitar desarrollar cierto aislamiento social, es que quiero hacer llegar a
exposicin al disminuyendo las relaciones sociales todos los enfermos de Lupus donde urge
sol, practicar con nuestros amigos y que aunque esta enfermedad adoptar un estilo
yoga, cambio allegados (Prefiero decir que no voy a en algunos casos nos impida de vida saludable,
del estilo de la cena de empresa antes de que me hacer una vida normal, que en el rea familiar,
vida, cumplir encuentre mal y no pueda el cansancio y los dolores necesitan recibir
tratamiento Laboralmente: capacidad de trabajo nos hagan perder muchas apoyo constante y
indicado por el se ve afectada produciendo un veces la ilusin por vivir,
mdico. sentimiento de inutilidad (Llevo toda la tenemos que luchar, yo no amoroso, en lo
maana delante del ordenador y no he pienso tirar la toalla, nunca! social han de
hecho nada!, No rindo lo mismo que Ahora mismo estoy con participar en
antes) con los problemas econmicos fuertes dolores por todo mi actividades
que ello puede conllevar. Familia y cuerpo he desarrollado sociales que sus
pareja: cambia radicalmente nuestro Fibromialgia, tengo dolor limitaciones les
ritmo de vida. A veces sentimos que no neuroptico por todo mi
podemos cumplir las expectativas de cuerpo, la morfina no me permitan y en lo
nuestros seres queridos (Me han dicho hace casi nada, estoy con un laboral, realizar
que soy una luchadora y que no es nuevo tratamiento biolgico, labores de acuerdo
propio de m que est de bajn, Est siempre con la esperanza de con sus
harto de que hasta ltima hora no sepa mejorar. capacidades.
nada o le cambie los planes
continuamente).
 30

Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .

FUENTES
TITULO
CATEGORA INFORMANTES CONSTRUCTOS TERICOS REFERENTES TERICOS INVESTIGADORAS
VIVIR CON Orientaciones Los informantes Al respecto, el Instituto Nacional de Artritis En este orden de ideas, el El personal de
LUPUS: UNA ofrecidas por enunciaron que las y Enfermedades Musculoesquelticas y Movimiento Solidario Todos enfermera ha de
EXPERIENCIA enfermeras les de la Piel (2014), recomienda a quienes Somos Raros, Todos
enfermera realizan padecen esta enfermedad que: Usted Somos nicos (2014), proveer
ENTRE informacin de
sobre el recomendacin necesita saber qu le funciona mejor. public la historia oral de
ADHERENCIAS
Y ABANDONOS
autocuidado sobre alimentacin Podra ser que un reumatlogo tenga el Mara Jos Lebrero, forma continua a
de la persona sana, evitar mejor plan de tratamiento para usted. diagnosticada con Lupus, las personas que
con Lupus exposicin al sol, Otros profesionales de la salud que Presidenta de la padecen Lupus,
dormir bien: pueden ayudarle a lidiar con los Asociacin Aiblupus, quien pues esta
tambin sealaron diferentes aspectos del lupus son los relata su propia historia: He
que las enfermeras psiclogos, terapistas ocupacionales, perdido mucho s, pero enfermedad origina
son muy buenas, dermatlogos y dietistas. Usted podra tambin he conocido gente muchas
que les dan buen encontrar que hacer ejercicios con un maravillosa, personas alteraciones de
trato, que realizan terapista fsico le ayuda a sentirse mejor. enfermas de Lupus que salud que
la administracin Lo importante es que contine trabajando estando en la Asociacin requieren un
de tratamiento y les regularmente con su equipo de ayudas y te agradecen
proporcionan profesionales de la salud, aun cuando su cualquier cosa que hagas autocuidados
orientacin sobre lupus est controlado y todo vaya bien. por ellos, lo que ellos no contante a fin de
las dudas, son Lidiar con una enfermedad prolongada saben es que ellos tambin mantener el
amables y como es el lupus puede tener un gran me ayudan a m. Estar en sistema
cariosas. impacto emocional. Usted puede hasta la Asociacin me llena de inmunolgico
pensar que sus amigos, familiares y orgullo y me ha hecho controlado y que
compaeros de trabajo no entienden sentir que todava valgo
cmo usted se siente. La tristeza y el para muchas cosas. A mis de esta forma no
coraje son reacciones comunes. 46 aos empiezo de cero, siga atacando a
Las personas con lupus tienen poca pero con ilusin porque quien la padece y
energa y tienen que aprender a utilizarla estoy viva, porque puedo y adems ha de
con sabidura. Pregntele a su equipo de debo luchar, Gracias a proporcionar apoyo
profesionales de la salud sobre las todos los que me apoyis, emocional a fin de
diferentes maneras para lidiar con la mi marido, mis hijos, mi
fatiga. La mayora de las personas se pequea familia y a todos manejar de forma
sienten mejor si logran balancear el los Lpicos que conozco, eficaz el proceso
trabajo y el descanso, y toman sus vosotros s que me de duelo.
medicamentos. Si se encuentra comprendis. S que no
deprimido, tanto los medicamentos como hay cura, pero creo en que
la consejera pueden ayudarle. puedo mejorar.
Cuadro 2. Matriz de Triangulacin y Contrastacin .
 31

FUENTES
TITULO
CATEGORA INFORMANTES CONSTRUCTOS TERICOS REFERENTES TERICOS INVESTIGADORAS
Visin de la Los informantes En este sentido, el Ministerio de Al respecto, Prez, Y. y Para las personas
sealaron que el Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Otero, I. (2013), en su diagnosticadas con
actuacin de personal de Servicio de Evaluacin del Servicio investigacin Calidad de Lupus es esencial
VIVIR CON Enfermera para enfermera debe Canario de la Salud (2012), realiza las vida, ansiedad, depresin que tanto el
LUPUS: UNA fomentar el dar, brindar y siguientes recomendaciones para el y optimismo disposicional personal mdico
EXPERIENCIA afrontamiento educacin para la Autocuidado de Personas con Lupus en pacientes con lupus como el personal
ENTRE salud sobre el Eritematoso Sistmico: eritematoso sistmico, de enfermera le
eficaz de la lupus.
ADHERENCIAS enfermedad y el Practicar ejercicio aerbico (caminar, encontraron que: Los ofrezcan
Y ABANDONOS nadar, montar en bicicleta, etc.) de resultados demuestran informacin sobre
autocuidado de forma regularen funcin de sus afectaciones en la CVRS. la enfermedad y
las personas posibilidades). Los pacientes presentan sobre los cuidados
con Lupus Evitar el sobrepeso y el sedentarismo. un nivel moderado de que han de tener
Evitar el consumo de tabaco... ansiedad en sus para mantenerla
Si se consume alcohol, hacerlo con dimensiones estado- controlada.
moderacin... rasgo, as como en
Seguir una dieta baja en grasas depresin-rasgo, mientras
saturadas y rica en cidos grasos que la depresin
omega-3 situacional result
Si se decide planificar una dieta, no elevada. Poseen tambin
olvidar consultar con al mdico un alto nivel de optimismo
Evitar la exposicin excesiva al sol. disposicional,
Las exposiciones prolongadas pueden evidencindose este
agravar la enfermedad e incluso como una estrategia de
desencadenar un brote grave. afrontamiento. Se
Protegerse a diario con cremas de encontraron diferencias
proteccin solar significativas en la
Utilizar ropa que cubra las zonas ms comparacin de
sensibles. Procurar no ir a la playa en subgrupos de pacientes
las horas ms cercanas al medioda... segn se hallaran o no en
Desarrollar hbitos de vida que le estado de remisin y
ayuden a reducir el estrs actividad de la dolencia.
Descansar lo suficiente
Desarrollar un sistema de apoyo,
rodendose de personas de su
confianza.
Adoptar una actitud participativa,
activa y colaborativa en su
enfermedad
 32

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