Cuidadores informais espera de apoios.

um luto em
vida que fazemos
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H milhares de portugueses doentes em casa e outros tantos a cuidar deles, sem ningum os ter ensinado. o
caso da Elisabete e foi o do Fernando. Hoje comemora-se o Dia do Cuidador.

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Diz l o teu nome: VVtor. Vtor.

Sentado no sof, l acaba por repetir baixinho: Vtor. E sorri.

Muito bem, meu amor, retribui Elisabete tambm com um sorriso, ao mesmo tempo que lhe d uma festa no
rosto, antes de se sentar ao seu lado.

H quatro anos que Vtor Conceio apagou o nome, e muitas outras recordaes, da memria. Mas a mulher
com quem trocou juras de amor eterno h 50 anos no esqueceu nada. O meu marido no sabe quem , no
sabe quem eu sou, nem conhece os filhos. Mas eu sei quem o meu marido. Era, e , muito meu amigo. Era
muito romntico. Quase todos os fins de semana pegava no tabuleiro com uma chvena, uma torradinha e uma
rosinha ou uma planta silvestre que apanhava no jardim, e levava-me cama. Tenho muitas saudades disto, dos
miminhos do meu marido, recorda, emocionada.

"O meu marido no sabe quem , no sabe quem eu sou, nem conhece os filhos. Mas eu sei quem o meu
marido. Era, e , muito meu amigo. Era muito romntico."

Elisabete Conceio, cuidadora informal, 71 anos

Foi em 2011 que Elisabete Conceio viu confirmadas as suspeitas que j tinha h dois anos, e que o
mdico de famlia desvalorizava: o marido, ento com 73 anos, tinha Alzheimer. O prprio j no entendeu o
significado do diagnstico. Elisabete aceitou. H pessoas que dizem que ficaram sem cho quando souberam. A
mim no me aconteceu nada disso. Recebi at muito serenamente porque j desconfiava. S pensei que teria
que ser muito forte para conseguir tratar dele. E peo a Deus para continuar a ter essa fora, conta. Nesse ano
reformou-se e foi bvio para ela que iria cuidar do marido. Se tivesse no lugar do meu marido, ele faria o mesmo
por mim. Tenho a certeza absoluta.

As desconfianas vinham dos vrios sinais que ele vinha dando. Antes do diagnstico mdico j tinham
comeado os pequenos esquecimentos; as confuses; a compra compulsiva de pregos e pilhas; a perda de
cartes multibanco; a desarrumao das gavetas. Com os anos, os lapsos de memria foram-se agravando e
sendo cada vez mais constantes. Esquecia-se cada vez mais de coisas, de acontecimentos, de pessoas, at
que j nem a famlia reconhecia. Esqueceu-se dele prprio. Perdeu trs prteses dentrias e culos. Hoje j
no usa nem uma coisa nem outra. Teve de comear a usar fralda. Tornou-se dependente.

Elisabete comeou por lhe retirar o carto multibanco, para depois passar a uma vigilncia mais apertada, com
trancas porta. que Vtor ainda consegue andar sozinho e at j fugiu duas vezes, nunca para muito longe. As
aquisies mais recentes para casa foram uma cama articulada com grades, para conseguir voltar a dormir mais
descansada, explica Elisabete enquanto vai trocando olhares e festinhas com Vtor, e um colcho anti-escaras.
Tambm j tem uma cadeira de rodas a contar com os dias piores. Estou sempre espreita at porque a
qualquer momento a cabea pode deixar de passar a mensagem para as pernas, ou ele pode pr algo que no
deve boca ou magoar-se com algum objeto.

Elisabete, com 71 anos, quem o ajuda a levantar-se, a sentar-se e a deitar-se, quem lhe faz a barba e lhe
d banho uma a duas vezes por dia e o lava sempre que a fralda que usa no chega para reter a urina e as
fezes que o ex-mecnico naval da Lisnave no controla. Na maioria das vezes come sozinho os alimentos
partidos em pedaos, num prato de sopa e com colher, mas quando est do avesso tambm tem de ser a
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companheira a dar-lhe as refeies boca.

s vezes questiono-me porque que me aconteceu isto, mas d-me forte e passa-me depressa. No sou muito
de chorar, s choro de saudades, do que est l atrs. Isso sim. Ele foi muito bom pai e muito bom marido. Nunca
me fui abaixo, at porque isto por etapas e at tenho sorte porque a progresso da doena do meu marido est
a ser lenta e ele continua a ser muito bonzinho, o meu rico marido, diz Elisabete, sempre de mo dada com Vtor,
que, sem conseguir acompanhar a conversa, vai soltando algumas palavras sem lgica e sorrindo, com um olhar
vazio. Elisabete, j habituada, d-lhe sempre troco. Tenho de seguir a conversa que ele tem que no nenhuma.
No leva a lado nenhum. s vezes tenho saudades de uma conversa a srio, desabafa.

"No sou muito de chorar, s de saudades, do que est l atrs. Nunca me fui abaixo, at porque isto por
etapas e at tenho sorte porque a progresso da doena do meu marido est a ser lenta e ele continua a ser
muito bonzinho, o meu rico marido."

Elisabete Conceio, cuidadora informal, 71 anos

Esconde com o sorriso no rosto e a energia nas palavras as dores do cansao que lhe mi o corpo e a cabea e
que so denunciadas pela filha Filipa Vidas, h trs anos a viver na Tailndia e de frias em Portugal: muito
complicado cuidar de algum assim doente. E no s psicologicamente. So dois banhos por dia a um peso
morto. Quando est bem disposto at ajuda, mas h outros dias em que no se mexe. Ela tem este ar assim, mas
j est velhota, salienta, enquanto lana um olhar ternurento sobre a me, que concorda em surdina. Tudo o
que me dava prazer foi por gua abaixo. No tenho frias e estou sempre a pensar que tenho de tratar
dele. Tenho as recordaes e o corpo dele para tratar. um luto em vida que fazemos.

Foi Filipa e o irmo que obrigaram a me a pr o pai num lar no incio deste ano. Ficou l 23 dias.
Custou-me muito p-lo l. Ia l todos os dias, levava-lhe uns miminhos, dava-lhe o lanchinho, brincava com ele,
mexia-lhe as pernas, andava um pouco com ele. E ao fim de 23 dias, chego e o meu marido estava sem reao.
Tinha a glicmia muito alta e estava desidratado. Foi para o hospital e os mdicos disseram-me que ele estava a
desistir da vida. Tirei-o imediatamente de l. No ia voltar a pr o meu marido mais vez nenhuma num lar
sabendo que ele estava a desistir da vida porque no tinha os miminhos que devia ter, relata ainda com algum
peso na conscincia e amargura na voz.

"No ia voltar a pr o meu marido mais vez nenhuma num lar sabendo que ele estava a desistir da vida porque
no tinha os miminhos que devia ter."

Elisabete Conceio, cuidadora informal, 71 anos

A opo foi p-lo trs dias por semana num centro de dia. E nesses dias que aproveita para fazer compras
e para descansar um pouco e beber, raras vezes, um caf com amigas. Aceitou tambm contratar uma
empregada duas vezes por semana e est a ponderar pagar a algum para fazer a higiene ao marido todos os
dias. Por sorte poupadinha e tem um fundo de maneio que lhe permite fazer face s despesas. Quem tiver
um ordenado mnimo ou uma penso baixa est tramado, atira, reclamando mais apoios do Estado.

S em medicamentos gasto cerca de 100 euros por ms, mais uns 50 euros em fraldas e cuecas, de dia e de
noite e resguardos. E mais a despesa com o centro de dia, contabiliza. De apoios recebe o subsdio por
dependncia, volta de 180 euros por ms, e o atestado multiusos de incapacidade de 80% que me permite no
pagar selo do carro e somos reembolsados do IRS que descontamos durante o ano. Mas achava que este
atestado nos daria mais desconto nos medicamentos mas no, nem no lar, nem no centro de dia.

"Tenho as recordaes e o corpo dele para tratar. um luto em vida que ns fazemos. Tudo o que me dava
prazer foi por gua abaixo. No tenho frias e estou sempre a pensar que tenho de tratar dele."

Elisabete Conceio, cuidadora informal, 71 anos

A impacincia de Vtor vai aumentando. Pede ajuda para se levantar e levantamo-nos todos. Est todo molhado,
vamos ter de o lavar e trocar a roupa toda e o resguardo do sof. Por isso que ele estava desconfortvel,
analisa rapidamente Elisabete. Vtor j l vai em direo ao quarto onde comea a remexer na cama. porta, a

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filha Filipa sublinha que seria importante, logo aquando do diagnstico, ter uma rede de apoio a funcionar e a
informar os cuidadores. O que tem ajudado Elisabete, porque tem filhos que a encaminharam, tm sido os
encontros uma vez por ms no Caf Memria, no Cascais Shopping um local de encontro destinado a pessoas
com problemas de memria ou demncia e aos familiares e cuidadores. E o encontro semanal com um psiclogo,
cuidadores ou ex-cuidadores do centro de dia onde est o marido. Tenho uma nova famlia desde que o meu
marido ficou doente, diz sorridente, antes de pedir mais um beijinho a Vtor, que, depois de resistir e perguntar
Como?, l acede.

Vtor Conceio d um beijinho a pedido de Elisabete Conceio, assim como sempre que vai para o centro de dia e que chega a casa

Elisabete Conceio encaixa no perfil da cuidadora informal. Segundo Manuel Lopes, coordenador da
reforma dos cuidados continuados, os cuidadores informais so maioritariamente mulheres,
frequentemente com mais de 65 anos e de idade idntica da pessoa que cuidam. O grupo seguinte
continua a ser maioritariamente constitudo por mulheres, normalmente por filhas e/ou noras, ainda em idade
laboral. Esto naquilo que se costuma designar de idade sanduche: que tomam conta de pessoas idosas e ainda
tm filhos a cargo.

Fernando tomou conta do pai e tirou Gerontologia para saber mais e tratar
de si
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Fernando Delfim Azevedo no preenche esse critrio do sexo, mas estava em idade ativa quando vestiu a farda
de cuidador informal. Foi h sete anos, ainda no tinha 50, que se mudou para casa dos progenitores para cuidar
do pai que, com 71 anos, estava com sintomas de demncia vascular um tipo de demncia associado a
problemas da circulao do sangue para o crebro e que , a seguir Doena de Alzheimer, a segunda forma
mais comum de demncia.

Fui cuidador do meu pai a 100%. Era vendedor de telecomunicaes para prdios em construo no distrito de
Aveiro e como tinha clientes que confiavam em mim continuei a vender por telefone a partir de casa. Se tivesse
um trabalho normal no tinha hiptese. Existem empresas de apoio domicilirio, mas muito pouco. Essas
pessoas vo a casa dos pacientes, do banho, arrumam quarto, mas falta o resto. O cuidador vai ficar as outras
23h por dia com a pessoa que est a precisar de cuidados, relata ao Observador.

"Fui cuidador do meu pai a 100%. Se tivesse um trabalho normal no tinha hiptese. Existem empresas de apoio
domicilirio, mas muito pouco. Essas pessoas vo a casa dos pacientes, do banho, arrumam quarto, mas falta
o resto. O cuidador vai ficar as outras 23h por dia."

Fernando Delfim Azevedo, cuidou do pai durante dois anos

Foram dois anos intensivos a tomar conta do pai, at que ele morreu. Perdi-o de vista por um minuto e ele
faleceu. Metia tudo boca, conta, sem dar mais detalhes, ainda notoriamente perturbado. J l vo cinco anos
desde essa data. E foi a, com 51 anos, que tomou uma deciso: deixou de trabalhar e com as economias que
tinha foi tirar uma licenciatura em Gerontologia cincia que estuda o processo de envelhecimento humano nas
dimenses biolgicas, psicolgicas e sociais na Universidade de Trs-os-Montes. Neste momento j est a
fazer o mestrado na Universidade de Aveiro.

Fui tirar o curso para saber mais e era at uma forma de fazer psicoterapia, assume. Fernando Delfim tem
noo que os dois anos de cuidados ao pai tiveram impacto na sua prpria sade: Fiquei com sinais de
hipervigilncia, pensamento intrusivo (negativos) e stress ps-traumtico. O problema, explica, que o cuidador
informal no tem formao. Cai numa situao sem estar a contar e sem estar preparado e tem de lidar com
situaes de elevado stress crnico. A pessoa est 24 horas por dia stressado, sobretudo quando so casos de
demncia. E so vrias as complicaes que surgem e que ficam para a vida. H cuidadores informais que ficam
a tomar medicamentos para o resto da vida. H cuidadores que depois do familiar falecer nunca mais conseguem
reinsero social.

"Fui tirar o curso para saber mais e era at uma forma de fazer psicoterapia. Fiquei com sinais de hipervigilncia,
pensamento intrusivo (negativos) e stress ps-traumtico."

Fernando Delfim Azevedo, cuidou do pai durante dois anos

E por ter ficado com as cicatrizes das feridas que vo aparecendo a quem cuida de algum doente que
Fernando Delfim j registou a marca Cuidador Informal, tem um site (www.cuidador.pt) ainda com limitaes
porque no sou informtico, e est prestes a terminar um manual de formao para cuidadores diferente dos
que existem. Os que existem para o saber fazer, mas esquecem-se de frisar aquilo que os cuidadores devem
fazer para proteger a sua sade. E h vrios truques.

Fernando defende que o Governo devia avanar rapidamente com a capacitao dos cuidadores, a flexibilizao
do horrio de trabalho e apoios financeiros s famlias.

Capacitao dos cuidadores pode avanar em 2017. Muitos desconhecem

apoios
Ao Observador, o gabinete de comunicao do Ministrio da Sade disse que o relatrio relativo ao cuidador
informal ainda est em anlise nos gabinetes do senhor secretrio de Estado adjunto da Sade e da senhora
secretria de Estado da Segurana Social. E que de entre as medidas a previstas, as relativas capacitao
do cuidador informal tero condio para avanarem ainda no corrente ano, havendo dinheiro de fundos
europeus para o efeito e estando j em preparao alguns concursos.
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Manuel Lopes, uma das vozes mais ativas na defesa da criao do estatuto do cuidador informal, d mais
detalhes sobre as medidas de capacitao. Est para sair a qualquer momento um edital que permite s
diversas entidades (pblicas ou privadas) se candidatarem a projetos de capacitao do cuidador, com
financiamento europeu. Isto muito importante pois permite pr no terreno as medidas de capacitao como
sejam a formao, a criao de meios didticos e criao de equipas de cuidadores formais que vo a casa dos
doentes ajudarem e ensinarem os cuidadores informais.

"De entre as medidas a previstas, as relativas capacitao do cuidador informal tero condio para
avanarem ainda no corrente ano, havendo dinheiro de fundos europeus para o efeito e estando j em
preparao alguns concursos."

Ministrio da Sade

Alm disso, o Governo tambm j falou da criao de uma ferramenta de e-learning, prevista para o segundo
semestre deste ano, com vdeos tutoriais com ensinamentos bsicos para familiares, vizinhos ou amigos que
cuidam de dependentes em casa.

Mas, destaca Manuel Lopes, a verdade que enquanto estas novidades no chegam h uma panplia de
instrumentos que j existem, podem e devem ser usados e que esto subaproveitados. preocupante
que tenhamos recursos para os apoiarmos e no estejam a ser usados, lamenta, referindo-se, por exemplo, s
equipas de apoio domicilirio e ao descanso do cuidador, previsto na lei.

No nego que o cuidador precise de mais apoios de todos os tipo, mas muitos dos apoios no esto a
ser usados. H um enorme desconhecimento das pessoas, lamenta Manuel Lopes, acrescentando que
tambm da parte dos cuidados de sade continua a haver falhas: continuamos a sentir renitncia de algumas
estruturas em referenciarem estes doentes para esse tipo de resposta que so as equipas ao domiclio. Mais
uma vez apelamos s equipas de sade familiar para que referenciem essas pessoas porque essas equipas
levam a casas dessas pessoas cuidados destinados ao dependente e ao cuidador. uma medida da mxima
importncia. E temos capacidade ainda de incrementar a resposta a esse nvel. O especialista acrescenta ainda
que tem de ser promovida uma maior articulao entre as equipas das Unidades de Sade Familiares e as
equipas de apoio ao domiclio da Segurana Social, at por forma a que, indo a casa do doente, vo a horas
diferentes do dia e assim este tenha um maior acompanhamento.

No nego que o cuidador precise de mais apoios de todos os tipo mas muitos dos apoios no esto a ser usados
. H um enorme desconhecimento das pessoas."

Manuel Lopes, coordenador da Reforma da Rede de Cuidados Continuados

Quanto s outras vertentes, que implicariam necessariamente um maior esforo financeiro no curto prazo por
parte do Estado e do setor empresarial como os benefcios fiscais e a reduo do horrio laboral para
cuidadores em idade ativa o Ministrio da Sade no se pronunciou mas, em julho, em resposta ao deputado
do Bloco de Esquerda Jos Soeiro, o gabinete do secretrio de Estado adjunto da Sade, Fernando Arajo,
escreveu que a questo da reduo do horrio de trabalho uma das dimenses previstas em muitos
estatutos de diversos pases, devendo o mesmo ser considerado no mbito da criao do estatuto do
cuidador informal. Em Inglaterra, por exemplo, as famlias que cuidam dos seus idosos em casa tm direitos
idnticos aos dos pais com filhos, como horrios flexveis, trabalho em casa e mais dias de assistncia famlia.

Manuel Lopes explica ao Observador que muita gente vai ter de interferir neste diploma da criao do estatuto
do cuidador informal. O estatuto tem diversas componentes e algumas delas tm repercusses financeiras e
outras na malha empresarial, relativas ao tal grupo de cuidadores que ainda est no ativo. Temos de equacionar e
tem de ser discutido como se vai lidar com essa situao. No depende s de um decreto-lei. um processo
mais longo.

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Quase 50 mil dependentes em casa a serem cuidados por familiares
Ao todo, segundo o ltimo Census e outros estudos, estima-se que existam em Portugal 110.355 pessoas
dependentes no auto-cuidado no domiclio e, dessas, cerca de 48.500 estaro mesmo acamadas. E a
resposta da rede no chega nem para 30% das necessidades, l-se no relatrio do Observatrio Portugus
dos Sistemas de Sade de 2015.

Quanto ao nmero de cuidadores informais, no est contabilizado em lado nenhum (a menos que o estudo
entregue j ao Governo pelas mos de Manuel Delgado o diga) mas, de acordo com vrios estudos, das
pessoas que recebem cuidados em casa, 80% so prestados por cuidadores informais.

At porque, segundo o ltimo estudo da Organizao Internacional do Trabalho (OIT), designado Long-term care
protection for older persons: A review of coverage deficits in 46 countries, Portugal dos pases europeus com
uma percentagem mais reduzida de trabalhadores formais por 100 idosos (apenas 0,4), o que faz com que mais
de 90% dos idosos fiquem sem acesso a cuidados de longo prazo com qualidade por falta de profissionais nesta
rea, quando na Europa a mdia inferior a um tero (30%).

Essa percentagem [de cuidadores informais] natural. Porque mesmo que l v uma equipa vai l apenas uma
hora por dia. E isto no me preocupa, o que me preocupa se os sistemas de apoio ao cuidador esto a
funcionar. E esto, em parte. Embora no tanto quanto queramos.

"Essa percentagem [de cuidadores informais] natural. E no me preocupa, o que me preocupa se os sistemas
de apoio ao cuidador esto a funcionar. E esto, em parte. Embora no tanto quanto queramos."

Manuel Lopes, coordenador da Reforma da Rede de Cuidados Continuados

Consenso poltico. Estatuto do cuidador informal debatido at ao fim do

ano no Parlamento
Independentemente dos apoios que j existem, todos defendem mais. Ainda quando estava na oposio, o PS j
falava em dar reconhecimento e apoio a estes cuidadores e assim que chegou ao poder manteve essa
posio, anunciando logo a criao de um estatuto do cuidador informal, que tem, contudo, tardado. No
Parlamento, da esquerda direita, h um consenso em torno da necessidade de apoiar estes cuidadores.

O PS defende o desenvolvimento de estratgias ao nvel do bem-estar fsico e mental dos cuidadores, atravs do
incremento do descanso do cuidador e divulgao e intercmbio de boas prticas ao nvel da capacitao
dos cuidadores. O PSD prope solues inovadoras, como a adaptabilidade ou reduo dos tempos de
trabalho e o recurso ao teletrabalho, por exemplo.

O projeto de resoluo do CDS-PP entregue tambm no ano passado recomenda ao Governo que avance com
medidas concretas como o apoio para assistncia a terceira pessoa; a discusso da atribuio de jornada
contnua/trabalho contnuo; a maior disponibilizao de informao aos cuidadores e ainda criao de
dedues fiscais especficas.

J o PCP prope a dinamizao de sesses de formao, aconselhamento e capacitao e apoio

psicossocial para os cuidadores, eliminao da condio de recursos para efeitos de atribuio dos
subsdios sociais, adequao do horrio de trabalho e reforo das Unidades de Cuidados na
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Comunidade. Por ltimo, o Bloco de Esquerda defende que deve ser garantido ao cuidador um apoio regular
e permanente para prestao de cuidados ao doente.

E at o Presidente da Repblica, Marcelo Rebelo de Sousa, saiu em defesa da criao do dito estatuto. No
pode haver clculos polticos, ou partidrios, ou outros quando est em causa uma causa destas. Est noutro
nvel e nem nacional. um nvel de dignidade humana, frisou, em junho deste ano, durante o 2 Encontro
Nacional de Cuidadores Informais de Pessoas com Doena de Alzheimer e outras Demncias.

No pode haver clculos polticos, ou partidrios, ou outros quando est em causa uma causa destas [criao do
estatuto do cuidador informal]. Est noutro nvel e nem nacional. um nvel de dignidade humana.

Marcelo Rebelo de Sousa, em junho deste ano, durante o 2 Encontro Nacional de Cuidadores Informais de
Pessoas com Doena de Alzheimer e outras Demncias

At ao final do ano, ser discutido, numa Sesso de Debate Pblico para Apresentao dos resultados do
Relatrio do Grupo de Trabalho, o estatuto do cuidador informal, o que resulta da aprovao, por unanimidade, de
um relatrio da autoria do deputado bloquista Jos Soeiro, entregue no dia 3 de outubro. E depois disso ser a
vez de discutir uma petio apresentada por um grupo de cuidadores informais de doentes de Alzheimer e outras
demncias, em outubro do ano passado, e que reuniu mais de oito mil assinaturas. Entre as medidas a sugeridas
esto a reduo de horrio de trabalho em 50% sem perda de vencimento para os cuidadores; dedues fiscais;
penso de sobrevivncia paga ao cuidador e mais apoio e informao e capacitao do cuidador. Ser uma nova
oportunidade para os partidos apresentarem propostas.

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