Nutricin y alimentacin

Captulo 17
NUTRICIN Y ALIMENTACIN

La nutricin representa uno de los aspectos ms importantes de

tratamiento en el SR. Es la piedra angular que hace posibles todas
las dems terapias
Marylynne Rice Asaro, dietista titulada

Para la mayora de las nias con SR, aportarles una nutricin suficien-
te constituye un autntico reto. Incluso aqullas que muestran un apetito
saludable son normalmente bastante delgadas y bajitas, y muchas encajan
en la descripcin de malnutricin proteco-energtica. La malnutricin es el
resultado de una ingesta insuficiente para hacer frente a las necesidades del
organismo en materia de energa, y obedece a muchas causas. Los estudios
han determinado que la mayora de las nias con el Sndrome de Rett tienen
una ingesta (diettica) de un contenido energtico ms bajo que las mucha-
chas sanas del mismo tamao o edad. El resultado de una ingesta diettica
insuficiente es la delgadez, la prdida de tejido muscular y la disminucin de
la resistencia a las infecciones. La nutricin y la alimentacin son muy importantes para mejorar su calidad de
vida y allanar el camino a otras terapias.
Cada nia hace gala de sus propias preferencias y aborrecimientos particulares en materia de comidas.
Aunque puede tener diferentes gustos y distintas necesidades nutricionales, comparte muchas caractersticas
con la nia tpica con SR. Tiene buen apetito, disfruta de la comida y muestra preferencias muy marcadas en
lo que respecta a la comida. Puede tomar una amplia gama de alimentos, aunque tal vez necesite ms tiempo
para comer. La capacidad de alimentarse por s misma es limitada. No necesita una dieta especial, pero puede
tener dificultades al masticar, tragar y comer diferentes texturas de alimentos. El estreimiento es un problema
comn, que ocurre en parte debido al retraso en el trnsito de los alimentos a travs del intestino.
La ingesta adecuada de comida no garantiza una buena nutricin. El aparato gastrointestinal debe poder
realizar movimientos mecnicos en sus tres funciones principales: el transporte controlado de comida de la
boca al ano, la digestin de los alimentos y la absorcin de nutrientes.
La muchacha con SR puede tener dificultades para chupar, masticar o tragar. Su lengua ofrece escasa
movilidad, lo que le hace difcil meterse la comida y darle tantas vueltas como necesita. Los alimentos no
pasan por el esfago como deberan. Cuando traga, los slidos y los lquidos pasan a travs de la laringe. El
movimiento (ondas peristlticas) que se necesita para propulsar la comida a travs del intestino puede estar
reducido, y, por ello, retrasarse el vaciado del estmago. Todos estos factores contribuyen a aumentar la posi-
bilidad de que se planteen problemas nutricionales.
Muchas de las caractersticas del Sndrome de Rett agravan las dificultades de alimentacin y nutricin,
y las diferentes etapas pueden presentar desafos especficos. A continuacin figura una lista de los rasgos
clnicos comnmente observados en el SR y sus efectos en el estado nutricional de las nias.

Rasgos clnicos Resultados Nutricionales

Falta de desarrollo Etapa 1: Falta de ganancia de peso

Retraso en el crecimiento
Ingesta disminuida de energa/nutrientes
Etapa 2: Prdida de peso
Etapa 3: Escaso crecimiento lineal (altura); estabilizacin del peso
Etapa 4: Prdida de peso; detencin del crecimiento lineal
Prdida de peso
Escaso crecimiento lineal

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Rasgos clnicos Resultados Nutricionales

Prdida del uso de las manos Prdida de la capacidad de autoalimentacin; Incremento del tiempo
de cuidados; incremento del tiempo de alimentacin.
Masticacin/deglucin deficientes Aumento del riesgo de aspiracin
Hipersalivacin Riesgo ms alto de deshidratacin; mayores necesidades de lquidos
Crisis epilpticas Interaccin frmacos/nutrientes; necesidades alteradas de vitaminas/
minerales; dieta cetognica para el control de las crisis
Escoliosis Anatoma gastrointestinal distorsionada

La respiracin anormal contribuye a su escasa ganancia de peso?

Un estudio mostr una relacin entre el estado nutritivo deficitario y las alteraciones respiratorias, sugiriendo
que la hiperventilacin y la hipoventilacin interfieren en la respiracin. Sin embargo, la hiperventilacin no aumenta
el gasto energtico cotidiano.

Mi hija parece estar comiendo constantemente, pero se mantiene muy delgada. Por qu?
La ganancia de peso es escasa en ms del 85% de las nias con SR, aunque la mayora de los padres cree
que sus hijas tienen un apetito que oscila entre normal y enorme. A menudo, los padres describen la cantidad de
comida que toman sus hijas como sorprendentemente grande, habida cuenta de su edad y tamao. Segn una de
las primeras teoras, las nias con SR podan quemar ms energa mientras realizan sus constantes estereotipias
de manos. Sin embargo, los estudios han demostrado ahora que, aunque las nias con SR pasan mucho tiempo
en movimiento con sus gestos repetitivos de las manos, queman, en realidad, menos energa, tienen una ingesta
energtica ms baja y unas tasas de metabolismo ms reducidas durante el sueo que las nias normales de su
edad, y tal vez usen la energa de su organismo de forma menos eficiente. Estos factores se combinan para pro-
ducir un desequilibrio a largo plazo que contribuye al dficit estatural tan comn en el SR. Muchas nias cumplen
realmente el criterio de desnutricin que va de moderada a severa. Las nias con SR normalmente requieren ms
energa que otras nias de su edad, para recuperar su escaso aumento de peso y la detencin del crecimiento.

Si les damos suplementos alimenticios de alto contenido energtico, ganarn peso y fuerza?
Aumentando su ingesta calrica aumentar su peso, pero no se repone del todo su masa muscular. Por
alguna razn, cuando la nia gana peso, se incrementa la grasa del cuerpo, pero la prdida de msculo persiste.
Los estudios preliminares sugieren que las anomalas en el metabolismo de las protenas estructurales y las
hormonas que lo regulan tienen algn papel en este proceso. Una intensificacin en el catabolismo de las
protenas estructurales lleva a la insuficiencia de dichas protenas, con la consiguiente prdida de msculo y fallo
del crecimiento. Es posible que la disminucin de la masa muscular del cuerpo pueda ser debida a las tasas ele-
vadas de oxidacin de aminocidos ("ladrillos" para construir las protenas) a pesar de la subida de las tasas de
reciclaje del nitrgeno procedente de la urea (uno de los constituyentes de las protenas). Los estudios estn ahora
orientndose a la bsqueda de una mejor comprensin del problema de la prdida de msculo. Esperamos que
pronto se podrn elaborar estrategias de tratamiento para combatir los problemas de falta de crecimiento y
perdida de msculo en las nias con SR.

Qu consideraciones son importantes en la planificacin de un programa de alimentacin?

Una valoracin nutritiva ayudar a determinar si es necesario complementar o cambiar su actual programa
de alimentacin. Su plan de alimentacin debe encauzarse hacia una mejora de la nutricin, promoviendo el
aumento de peso y el crecimiento, desarrollando y reforzando la capacidad de alimentarse, reduciendo el tiempo
dedicado a la alimentacin y minimizando el estreimiento.
Para las mujeres con poco apetito y serias dificultades de alimentacin, esta lista es til:
El cuidador principal da una calificacin que va de 0 (ningn problema), 1 (problema), a 2 (problema grave)
con arreglo a los siguientes parmetros en la medida que afectan a la alimentacin:

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Configuracin o postura de cabeza y cuello;

Habilidad para mantener cerrados los labios con comida en la boca;
Masticacin defectuosa, deglucin defectuosa;
Atragantamiento; movimientos involuntarios u obstructivos;
Vmitos o regurgitaciones; secreciones excesivas;
Escaso apetito; dependencia para alimentarse.

Cuando la cuenta total est alrededor de 10, se necesita la ayuda de un especialista y puede ser necesario
un periodo de alimentacin alternativa hasta que el estado nutricional mejore.

Alison Kerr, FRCP, FRCP & CH

Revista de la Asociacin Sndrome de Rett del Reino Unido

Qu alternativas hay para mejorar su estado nutricional?

Las opciones para la rehabilitacin nutricional dependen del grado de desnutricin, del grado de dificultad
para masticar y tragar, y del riesgo de aspiracin, as como de las preferencias de Ud. Las comidas habituales
pueden complementarse con bocadillos o alimentos suplementarios. Cuando este mtodo es inadecuado para
satisfacer sus necesidades nutricionales o si presenta graves problemas de deglucin y riesgo de aspiracin, a
menudo son necesarios otros mtodos de alimentacin. Pueden recomendarse tubos de alimentacin nasogs-
trica (NG). Con este mtodo, se pasa un tubo a travs de la nariz y el esfago hasta el estmago, para que la
comida llegue directamente al estmago. Los tubos NG generalmente se recomiendan como medida temporal.
Por otra parte, su mdico puede recomendar un botn de gastrostoma (botn G), un dispositivo que requiere un
procedimiento quirrgico bajo anestesia general para crear una apertura, a travs de la piel, en el estmago. El
"botn," qu se parece a una seta en un tallo, se coloca en esta apertura (el estoma), sirviendo de va directa al
estmago para la alimentacin.

Necesita tomar vitaminas?

Las vitaminas y minerales son esenciales para su salud, ya que contribuyen al crecimiento y desarrollo. Una
nia sana que coma bien recibir una cantidad suficiente de nutrientes en su dieta y no necesita los suplementos
de vitaminas. Sin embargo, si tiene alergias, se alimenta a travs de un tubo o con una papilla casera de alimentos
triturados con una batidora o su peso es sumamente bajo, las vitaminas pueden ser tiles. Dar demasiados suple-
mentos puede ser peligroso. Consulte siempre con su mdico antes de administrar suplementos de vitaminas y
minerales.

(Todas las vitaminas y minerales son importantes para los nios, pero no aumentan el peso. Slo las calo-
ras aumentarn el peso. Las vitaminas/minerales importantes son el cido flico, la vitamina D, el calcio,
el hierro y el zinc. Vitaminas antioxidantes (Beta - Caroteno, vitaminas C y E) y selenio y manganeso.
(Las cantidades deben estar basadas en el peso, la ingesta diettica, la exposicin a la luz del sol y los
medicamentos. La ingesta excesiva de vitaminas y minerales puede ser tan perjudicial como la ingesta
insuficiente en su dieta.

Cmo podemos complementar la ingesta de energa (calrica)?

Aumentando su ingesta de energa en la dieta aumentarn su peso y su crecimiento lineal y mejorarn su
estado de conciencia y su interaccin. Se ha demostrado que una dieta alta en energa, alta en grasas y alta en
hidratos de carbono mejora la ganancia de peso y logra tambin un mejor control de las crisis. Se puede incre-
mentar la energa agregando margarina, mantequilla, salsas a base de nata, y jarabes a las verduras, frutas, y
cereales. Cabe dar una comida ligera a media maana, a media tarde, y algo a la hora de acostarse, adems de
las tres comidas habituales. Los desayunos instantneos, los batidos, y Ensure o Pediasure son comple-
mentos de alta energa que pueden administrarse entre las comidas en forma lquida. Las pequeas comidas
frecuentes durante el da con un suplemento de hidratos de carbono y/o grasas contribuyen al aumento de peso
y tambin pueden disminuir la irritabilidad y agitacin.

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Nuestra hija toma "Scandishake", que es un suplemento de alto valor calrico 600 caloras en 8 onzas
(226 gr.). Viene en un polvo que se mezcla con leche o con un producto exento de lactosa, con sabor
a vainilla, chocolate y fresa. Est realmente bueno. Kate empez a tomarlo y ha ganado 5 libras (23
kg.). No haba engordado nada en 3 aos.
Christina bebe "Deliver" que tiene ms energa, vitamina D, y aceite MCT que nos han dicho que es
bueno para ella. Es muy espeso y sabe bien! Se lo toma en un bibern y no deja ni una gota!

Cules son los tipos de comida ricos en grasas y de alto contenido energtico?
Cada vez que usted sirva una comida o un tentempi, pregntese cmo puede camuflar un poco ms de
energa. Trate de aadir algo ms de lo siguiente:

Aguacate Patatas fritas Mantequilla de cacahuete Bacon

Fritos Queso curado Manteq./Margar. Pltano
Salsas de carne Carnes cocinadas Half and Half Queso para untar/queso
Alio de ensalada Patatas chip Jamn Embutidos
Requesn Perritos calientes Nata agria Nata
Helados Desayuno instantneo Filete de carne Queso cremoso
Mayonesa Yogur entero Flan y otros postres dulces Nata montada
Pescado en aceite Aceites Nueces

La comida nutritiva es a menudo baja en grasas. Cmo podemos aumentar su contenido en grasas?
Frutas: recubrir con nata batida, yogur o nueces
Pasta: pan, patatas y verduras use mantequilla lquida o margarina o agregue salsa. Fra o sofra las verduras,
patatas o trocitos de pan (picatostes).
Verduras: recubrir con queso
Productos lcteos: aadir desayunos instantneos, aromas, Ovaltine o leche descremada en polvo, helado, bati-
dos, ponche de huevo
Galletas saladas o pan: untar mantequilla de cacahuete o queso cremoso

Qu otras maneras hay de facilitar la ganancia de peso?

Aumentar la ingesta de energa:
Multiplicar el nmero de comidas diarias
Incrementar la cantidad de alimento en cada comida
Aumentar el contenido en grasas y azcares de las comidas
Dar suplementos lquidos de alta energa
Picar entre comidas con alimentos de alta energa
Limitar los lquidos durante las comidas
Limitar las comidas con mucha fibra (llenan)

Aumentar las grasas y los hidratos de carbono

Fritos
Usar almbar y azcar
Aumentar la ingesta de fruta y zumos
Aadir grasa a las comidas con hidratos de carbono
Aadir aceite a las comidas, salsa de carne o mantequilla

Qu es la Carnitina?
La Carnitina es una sustancia natural necesaria para el metabolismo de la energa. Se produce en el orga-
nismo y tambin se encuentra en la dieta, especialmente en las carnes rojas y productos lcteos. La Carnitina trans-
porta las grasas a la mitocondria, la cabeza de la clula dnde estas grasas se convierten en fuente de energa.

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 Nutricin y alimentacin

Por qu es importante la carnitina?

El corazn y el tejido msculo-esqueltico dependen de la utilizacin de grasas como fuente principal de
energa. Sin la carnitina, se reduce el uso de cidos grasos como fuente de energa para todos los tejidos.

Qu causa la deficiencia de carnitina?

La deficiencia puede ser debida a la disminucin de la sntesis natural de carnitina en el organismo, o a una alteracin
del transporte de carnitina a travs de la membrana celular del msculo, dnde se sabe que sta acta. Si a la dieta
le falta carnitina o si el organismo sobreutiliza o pierde carnitina, puede producirse un dficit de esta substancia. Los
nios con problemas neurolgicos que toman mltiples medicamentos anticonvulsivos son los que tienen mayor
riesgo de sufrir un dficit de carnitina. El uso del Valproato (Depakine) puede ir asociado a un dficit de carnitina.

Cules son los sntomas del dficit de carnitina?

Los sntomas clnicos incluyen debilidad muscular, letargia, hipotona, encefalopata (alteracin del estado
mental), trastornos neurolgicos y fallos en el crecimiento y desarrollo.

Cmo se detecta la deficiencia de carnitina?

El examen de tejido muscular es la manera ms fidedigna de medir la carnitina. Sin embargo, son
preferibles las determinaciones del nivel en sangre, dado que no es una tcnica invasiva.

Los niveles de carnitina de Amanda estaban bien. Pero como habamos ledo acerca del dficit de carnitina
y el Depakine, decidimos de todas formas probar a drsela. Con la carnitina mostraba definitivamente
ms energa y necesitaba dormir menos. Sin la carnitina, dorma slo 4 5 horas ms cada da.

Cmo se trata la deficiencia de carnitina?

La levocarnitina, forma sinttica de la carnitina, es el nico tratamiento aprobado por la FDA (Administracin
de Productos Alimenticios y Farmacuticos de los EE.UU) para el tratamiento del dficit de carnitina. El nombre
comercial es Carnitor= Carnicor y se administra con receta mdica. Su mdico puede recetar suplementos de
carnitina, que se adquieren en parafarmacias bajo varios nombres comerciales. Sin embargo, la normativa legal que
se aplica a los suplementos alimenticios no es la misma que la que rige los medicamentos. Insista en la receta.

La actitud general y el estado de nimo de Nicole han mejorado y parece que protesta menos. Su apetito
ha aumentado y ha ganado dos libras (1 kg.). Hace deposiciones casi cada da y son menos duras que
antes. Estuvimos mucho tiempo tratando de convencer al ltimo pediatra que tenamos para que se la
recetara, porque las pruebas no detectaban un dficit. Acabamos acudiendo al neurlogo de Nicole para
la receta. La opinin del especialista fue que no se corra ningn riesgo por intentarlo y que si no veamos
mejora, suspendiramos el tratamiento. En el caso de Nicole, el instinto ha merecido ampliamente la pena.
Las mejoras que pudimos constatar son el aumento de su atencin, que mantiene tambin por ms tiempo,
y ms interaccin por su parte con otros nios y profesores. Sus profesores tambin han comprobado
esos resultados.

Cules son los efectos secundarios del Carnicor?

Pueden presentarse ligeras molestias gastrointestinales, entre ellas nuseas, vmitos, retortijones abdomi-
nales y diarreas. Normalmente desaparecen cuando se disminuye la dosis. Quiz se advierta un olor corporal a
pescado, que tambin desaparece cuando se reduce la dosis.

Cules son los problemas que se pueden presentar con la alimentacin?

Los problemas relacionados con la alimentacin y las necesidades nutritivas son preocupaciones frecuentes,
dado que las nias con SR raramente desarrollan patrones maduros de masticacin y de funcin motora oral.
Tragar puede ser difcil, especialmente si se trata de lquidos. Quiz le cueste trabajo morder con la fuerza suficiente

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en el momento correcto para comer un bocadillo. Los movimientos anormales de la lengua, un tono lingual bajo
o alto, la escoliosis, una rigidez creciente de la cintura escapular, as como problemas neurolgicos tal vez
contribuyan a las dificultades de alimentacin.
Muchas nias desarrollan un reflujo gastroesofgico (RGE) que se produce cuando el cido del estmago
sube hacia el esfago, causando ardores, dolor e irritacin.

MASTICACIN
La disfuncin masticatoria y deglutoria es comn en las nias con SR. stas disfunciones pueden tener una
presentacin precoz. Las seales que activan la masticacin normal de slidos o de alimentos semi-slidos pare-
cen haberse perdido. Muchas nias con SR tienen movimientos anormales de propulsin de la lengua y epi-
sodios de movimientos involuntarios de la lengua que interfieren con una forma de masticacin eficaz. Cuando
son ms jvenes, el tono motrico oral de sus mejillas, labios y lengua es anormalmente bajo, pero cuando se
hacen mayores, el tono se transforma en anormalmente alto. Estos cambios en el tono y movimientos de la
lengua interfieren en la masticacin.

Cuando Rae tena dos aos, notamos que su masticacin era deficiente, aunque nunca le impidi comer
mucho. Pero tena problemas con ciertas comidas -mantequilla de cacahuete o comidas trituradas-. Nos
sugirieron que le estimulramos la boca con un mordedor. Es como un cepillo de dientes, pero con
bultos en lugar de las cerdas. Tambin mejor el rechinar de dientes. No le damos cosas que le sea
imposible tragar, pero s le ofrecemos sus comidas para hacerle masticar, para ayudar a fortalecer el tono
de su boca.
Gina tiene problemas al masticar diferentes texturas. Debemos poner la comida en su boca bien en el lado
izquierdo o bien en el lado derecho de los molares posteriores para que pueda masticarla. Su terapeuta
dice que tiene un problema con la lateralizacin de la lengua, que le impide masticar correctamente. Tiene
dificultades con muchos alimentos, y por consiguiente la mayor parte de sus comidas pasan por la
batidora. Normalmente cuando pruebo algo nuevo, le entran arcadas y termina vomitando. Su logopeda
realiza un montn de terapias de alimentacin y bsicamente le est enseando a masticar correctamente.

Cmo se pueden minimizar las dificultades para masticar y tragar?

Para determinar la mejor estrategia de intervencin se debe proceder a una cuidadosa evaluacin de la
masticacin y la deglucin. Una postura y una terapia correctas disminuirn la rigidez y puede que no se necesite
nada ms para reducir al mximo el problema. Frecuentemente, el uso de estimulacin trmica (cubitos de hielo
o polos) ayuda a que la nia se olvide de que la comida todava est en su boca. Esta tcnica realza la con-
ciencia sensorial en su lengua y mejillas y le permite masticar y tragar mejor. Si hiperventila mientras come, hay
que cerciorarse de que ha tragado antes de ofrecerle otro bocado. En ese momento, debe drsele un sorbo de
lquido para evitar que trague algo que le produzca un atragantamiento o una aspiracin.

DEGLUCIN
Las seales que activan la deglucin de lquidos, particularmente los lquidos muy diluidos como el agua o
los zumos, no funcionan bien a menudo en las nias con SR. El tragar requiere contracciones musculares coor-
dinadas para desplazar la comida o los lquidos desde la parte trasera de la lengua a la faringe y despus, esfa-
go abajo. Es necesario cerrar la boca para tragar, cosa que puede ser difcil para la nia con SR. Las comidas
lquidas y los lquidos son ms difciles de tragar. Para hacerlo ms fcil, la comida puede aplastarse, cortarse o
hacerse pur, y las comidas lquidas y los lquidos pueden espesarse con agentes espesantes comerciales1.
La postura a la hora de comer es importante para facilitar la deglucin. Cuanto ms cerca de la posicin
erguida normal la pueda colocar, mejor. La cabeza no debe estar echada hacia atrs. Eso no es slo incmodo,
sino tambin peligroso. La barbilla no debe estar tocando el pecho, ya que es muy difcil tragar en esta posicin.
No debe comer o beber mientras est acostada, pues sto aumenta el riesgo de inhalar una pequea cantidad

1) Tipo Maizena

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 Nutricin y alimentacin

de comida o lquido en los pulmones. Sus nalgas deben sentarse firmemente en la silla para evitar el cansancio y
sus pies deben tener un apoyapis apropiado.
Las actividades motricas orales deben empezar con el uso de una toalla seca y despus pasar a una toalla
hmeda. Si tolera la toalla, se pueden utilizar las manos. Acariciar los msculos faciales desde las orejas hasta la
boca, y luego desde los ojos a la boca, siguiendo la arista de la nariz. Despus, acaricie del centro del labio superior
al lado derecho de la boca y repita en el otro lado. Estimule los dientes y encas en un movimiento circular del
centro de la boca hacia la parte de atrs y luego hacia el centro.
Para tragar eficazmente, la comida debe organizarse en un bolo aglomerado. Los lquidos muy diluidos son
ms difciles de tragar que los slidos o los lquidos espesos. Tambin, las zanahorias crudas son difciles de
tragar porque los pedazos tienden a esparcirse en la boca y no a agruparse para ser tragados juntos. As pues,
lo que podra parecer cosa del tacto realmente puede ser cosa del tragar.

Amanda empez a padecer problemas de deglucin cuando tena 6 aos. Su peso cay hasta 24 libras
(1 kg.). Despus de un estudio de la deglucin, nos dijeron que mostraba un alto riesgo de aspiracin,
por lo que sugirieron la colocacin de un tubo de alimentacin. Primeramente probamos con una sonda
nasogstrica durante un mes, para ver si podra tolerar la alimentacin por tubo. Como lo toler, dos
semanas ms tarde tena puesto el botn gastrostmico permanente.

Conecto un tubo de acuario a una botella de plstico con agua (un termo con un pequeo pitorro que
se saca). La botella cuelga en una bolsa en el cinturn de la silla de ruedas de Dani y le permite beber
del largo tubo sin ayuda de nadie.

Fuimos a una tienda de cosmtica y compramos un frasco empleado para aplicar la permanente o el tinte
del cabello, con una punta puntiaguda, muy flexible y fcil de apretar. Cortamos un tubo de acuario de
una longitud suficiente para ir desde el fondo hasta varias pulgadas por encima de la punta. Cortamos
la punta de la botella para ajustar bien el tubo y lo atamos para que quedara prieto. Con esto hace falta
muy poca presin para enviar el lquido hacia arriba. Tambin es transparente lo que facilita que slo
llegue a su boca la cantidad de lquido que ella puede asumir o iniciar cmodamente la succin.

Crystal usa una botella de deporte. Debe ser una botella hermtica. Al principio nosotros tenamos que
apretarla un poco para que los zumos salieran. Como cierra la boca alrededor de la paja cuando traga,
se forma automticamente un sifn. Se percat enseguida y el proceso le resulta fcil de poner en
marcha excepto en los das bajos. En esos das, necesitamos a veces ayudarla a empezar. La botella
de deportes es casi a prueba de derrames y apropiada para su edad. Sabe extender la mano para cogerla.

Usamos un perfumador de plstico con una paja dentro. Cuando bebe, apretamos despacito y un poco
de lquido sube por la paja para que pueda beber libremente, pero tiene que chupar para conseguir
extraerlo. Entonces, apretamos menos hasta que ella da con la tecla y tiene que chupar sola.

Nosotros usamos una paja "Pat Saunders" para beber, Es una paja que tiene una vlvula de un
solo sentido. Despus de quitar los labios de la paja se queda casi llena. Hay tambin un gancho en el
lado de la paja para engancharla en el borde de pequeos vasos o tazas. El gancho impide que la paja
se salga de la taza. Slo los lquidos muy diluidos pueden atravesar la vlvula.

Cules son los productos comerciales que pueden usarse para espesar los lquidos?
No More Lumps es un espesante de uso general. No se necesita ningn premezclado y puede agregarse
directamente a las comidas (caliente o fro). No tiene ningn sabor propio ni textura detectable cuando
se usa. Es distribuido por The Dial Corp, Food Division, Phoenix, AZ 85077. Telfono # 1-800-528-0849
para preguntas o comentarios. Un envase de 6 onzas se vende por 2$.

Thicken Up es un producto de TAD Enterprises, 9356 Pleasant, Tinley Park, Illinois 60477, 1-800-438-
6153. Una lata de 8 onzas cuesta 3,5$; Sobres individuales 24 centavos o 75 por 18$. Yo compro una
caja y as solo pago los gastos de transporte cada 4-5 meses.

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Captulo 17

Cmo podemos medir su deglucin?

Se puede realizar un estudio de fluoroscopa por vdeo durante la deglucin si se sospecha una disfuncin
orofarngea (del acto de tragar). Las dificultades menores se pueden solucionar cambiando la dieta para incluir
alimentos que sean ms fciles de tragar. Si hay problemas graves de deglucin, a menudo se recomienda el
botn gastrostmico para evitar problemas de aspiracin y neumona y disminuir el largo y difcil proceso de
ingesta oral de la comida.

Clare no tuvo ningn problema con la fluoroscopa por vdeo, aunque no se entusiasm con el sabor del
bario, que se mezcl con su desayuno de cereales favorito. Encontramos la prueba fluoroscpica muy
til para explicar las dificultades de Clare al comer y beber. Hasta que no vimos el vdeo no supimos, por
ejemplo, que la razn de su tardanza en tragar era debida al hbito adquirido de bloqueo lingual para
prevenir la aspiracin.

Qu causa el reflujo gastroesofgico (RGE)?

Despus de una comida, los alimentos y el cido del estmago remontan por el esfago hacia arriba. El
RGE aparece cuando funciona mal la musculatura del esfago inferior que normalmente impide el retorno de la
comida y el cido del estmago al esfago. Puede causar vmitos o inflamacin del esfago, llamada esofagitis
e inhalacin de comida o de lquido a los pulmones, llamada aspiracin.

Cules son los sntomas del RGE?

El reflujo gastroesofgico es una entidad comn y en la mayora de las personas no afecta a su salud. Se
sospecha la existencia de RGE cuando hay prdida de peso, irritabilidad despus de las comidas, vmitos
despus de comer o congestin constante de las vas areas superiores. Los ardores son un sntoma especfico
del reflujo y puede iniciarse un tratamiento conservador sin hacer estudios de diagnstico. Sin embargo, la acidez
no puede verse, por lo que a veces es difcil de descubrir en las nias con SR. Otros sntomas precoces incluyen
accesos de tos, que a menudo aumentan a la hora de comer, y mayor frecuencia de la deglucin. El contenido
del estmago puede subir hacia la garganta o la nariz (regurgitacin) causando tos, atragantamientos y dificultad
para respirar. La nia puede regurgitar por la noche, y usted notar slo tos nocturna o jadeos. Otro signo que
usted puede encontrar es la presencia de lquidos o sangre en su almohada. La nia puede padecer infecciones
pulmonares recurrentes provocadas por la regurgitacin con aspiracin.

Heather empez por episodios espordicos de eructos forzados, esfuerzos con la garganta en seco, y
arcadas sin causa aparente. Su apetito disminuy hasta negarse por completo a comer o beber.

Lauren no mostraba la regresin tpica, pero los gritos y el no dormir empezaron alrededor de la poca
en que estaba comiendo ms slidos. Durante los aos siguientes lloraba durante horas, dorma muy
poco (excepto a lo largo del da con el fenobarbital), vomitaba sangre, arrojaba sustancias de olor agrio
que fermentaban en su esfago, porque haba tenido reflujo y se haban quedado all. Mi pediatra deca
es interesante y est neurolgicamente irritable. Finalmente otro pediatra la vio, at cabos, la trat
con Metoclopramida (Reglan= Primperan) y un anticido, y MILAGRO! Mejora en el sueo y los gri -
tos desaparecieron casi totalmente la mayor parte del tiempo. Durante un ensayo de un mes sin Reglan,
el pediatra ni siquiera soport la lectura de mi diario cmo sera de catastrfica la situacin! Esto no ocu -
rri hasta que ella cumpli los 5-6 aos. Ojal hubiramos acertado antes con la causa.

Qu podemos hacer para minimizar el RGE?

Los sntomas pueden provocarse o agravarse en posicin horizontal o inclinada despus de las comidas,
por llevar ropa ajustada, en los esfuerzos por defecar, por comidas inadecuadas en el momento inadecuado o por
hacer ejercicios como fisioterapia poco despus de comer. Algunas medicaciones pueden agravar el RGE.

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 Nutricin y alimentacin

Cmo se puede estudiar el RGE?

El reflujo de cido gstrico puede diagnosticarse mediante pruebas especficas. Un estudio con papilla de
bario no es suficiente. El doctor puede pedir una serie gastrointestinal superior. Se le administra a la nia una
comida o bebida con una mezcla de bario y mediante una serie de radiografas consecutivas se sigue el recorrido
de la ingesta. Si el estudio seriado no revela RGE pero persiste la sospecha, es importante practicar un estudio
de 24 horas con una sonda de pH, que es la prueba ms definitiva para el RGE. En esta prueba, se coloca una
sonda de pH cerca del msculo del esfnter esofgico. Se mide el reflujo cido mientras ella se dedica a sus acti-
vidades normales. El mdico tambin puede decidir hacer una endoscopia para observar el interior del esfago con
una cmara. Se toman biopsias para confirmar la presencia de inflamacin. Si se encuentra inflamacin, el doc-
tor puede pedir un examen del vaciado gstrico para descartar un retraso en el vaciado del estmago como causa
del reflujo. La manometra es una prueba que puede utilizarse para indagar si existe un funcionamiento defectuo-
so del esfnter gastroesofgico, pero esta prueba no es prctica en las nias con SR.

La biopsia de Stacie mostr una esofagitis aguda y reflujo. No era sintomtica, salvo por los llantos peri -
dicos que se haban intensificado recientemente despus del desayuno y durante la noche. A cualquiera
cuya nia est llorando repetidamente sin razn aparente, le recomiendo que investigue el reflujo. Y sepa
que la serie gastrointestinal superior slo confirma el reflujo en el 50% de los casos, por lo que no es ni
mucho menos fiable. Si su nia tiene sntomas de reflujo, aunque la serie gastrointestinal superior sea
negativa, solicite una endoscopia. La exploracin endoscpica tiene slo un 30% de correlacin con la
biopsia, as pues los resultados definitivos dependern de esto. A simple vista, las imgenes del interior
de Stacie parecan normales, pero la biopsia confirm la existencia de problemas serios.

Es muy grave el RGE?

El RGE puede ser muy doloroso. Algunos adultos que sufren estos trastornos lo confunden con un ataque
cardaco. La consecuencia ms grave del reflujo es que puede pasar comida a los pulmones, produciendo una
neumona por aspiracin o un absceso pulmonar. Adems de causar mucho dolor y molestias, el reflujo puede
dar lugar a un paro respiratorio u otras anomalas de esa ndole, a una escasa ganancia de peso y a una esofagitis.

Cmo se trata el RGE?

El tratamiento inicial se basa en una dieta antirreglujo restringe las comidas picantes, cidas, y las grasas
as como el caf, el t, la coca-cola, el alcohol, la menta y el chocolate. Debe limitarse la cantidad de alimentos
en cada comida. El peso debe mantenerse dentro del rango normal. Es muy importante elevar la cabecera de la
cama unos 15 cm para dormir o descansar. Es ms eficaz poner unos tacos bajo las patas de la cama o una cua
bajo el colchn que apilar almohadas. El uso de almohadas puede empeorar en realidad los sntomas en algunas
personas. Masticar chicle o chupar caramelos sirve para aliviar los sntomas porque se produce mucha saliva que
puede aliviar un esfago irritado. Los alimentos lquidos preparados pueden espesarse con espesantes comer-
ciales para atenuar los problemas de deglucin y los atragantamientos.

A Heather no le gusta tener que renunciar a las comidas picantes. Le gustan los platos italianos! (con -
seguir que dejara sus cigarrillos y sus margaritas no fue difcil!) Mantenemos a Heather sentada en su silla
de ruedas un mnimo de 20 minutos despus de las comidas. Si necesita salir de su silla de ruedas,
sostenemos su cabeza en posicin elevada. Duerme en una cama elctrica de hospital, para facilitar las
posturas. Heather no puede masticar chicle ni chupar caramelos, pero not un aumento del babeo
durante el periodo sintomtico. Lo asoci a una renuencia a tragar cuando, de hecho, su organismo
podra haber estado intentando aliviarse.

Qu medicamentos se usan?
Las medicaciones anticidas como Hidrxido de magnesio (Maalox, Mylanta) pueden ser tiles. No ini-
cien un tratamiento anticido sin consultar con un mdico, ya que los anticidos interfieren en la absorcin
de otras muchas medicinas y deben ser absolutamente evitadas con algunos medicamentos. Si los sntomas per-

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Captulo 17

sisten, se inicia la terapia con frmacos. Su objetivo consiste en disminuir la presin del esfnter o bien en redu-
cir la produccin de cidos gstricos.
Lo distintos medicamentos actan sobre distintos msculos de los esfnteres. En algunos casos, es deseable
aumentar la presin del esfnter esofgeo para bajar la presin del esfnter pilrico. Entre los bloqueantes del cido
estn frmacos como la ranitidina (Zantac) o la famotidina (Pepcid). Cuando los sntomas son agudos, se usan
el lansoprazol (Prevacid= Opiren) o el omeprazol (Losec).

El reflujo de Heather se est controlando cmodamente con una combinacin de Zantac, que inhibe la
secrecin de cido gstrico y de Reglan= Primperan que acelera el vaciado del estmago. Las medi -
caciones, sin embargo, han agudizado su problema de estreimiento.

Utilizo las pastillas de papaya para el reflujo de Megan. Desde que empezamos a usarlas casi nunca
padece problemas de reflujo y ahora slo las necesita de vez en cuando.

Hay medicamentos que deben evitarse en las nias con SR?

A veces se receta Prepulsid (Cisaprida) para potenciar la movilidad esofgica y gstrica. Sin embargo, no
debe administrarse a nias con SR, dado que aumenta la probabilidad de anomalas en las ondas cardacas
(sndrome Q-T prolongado), que a menudo se encuentran en el SR. (Retirado por la FDA).

Cul es la meta en el tratamiento del RGE?

El objetivo, en la mayora de los casos, es lograr el alivio sintomtico con la terapia mdica, controlando al
mismo tiempo las complicaciones. Adems de la esofagitis, cabe citar entre las complicaciones las lceras y
lesiones en el esfago, la neumona por aspiracin y otras enfermedades pulmonares crnicas, la hemorragia
gastrointestinal y un estancamiento del desarrollo. Si los sntomas persisten o surgen complicaciones, puede ser
necesaria la ciruga.

Cmo ayuda la ciruga en el RGE?

Existe un procedimiento quirrgico llamado fundoplicacin de Nissen, mediante el cual se reduce la
apertura del esfago al estmago, impidiendo as el reflujo. Cuando se hace la fundoplicacin con la finalidad de
tratar el RGE, no interfiere en la toma de la comida por boca.

Lauren tuvo un reflujo tan severo durante toda su vida que ahora se observan algunos cambios celulares
permanentes en zonas de su esfago, lo que se denomina esfago de Barret. La fundoplicacin ayud
realmente mucho, pero parte del dao ya estaba hecho. Le estbamos administrando bloqueantes de la
acidez y Reglan desde los cinco aos, pero en los ltimos tiempos no fue suficiente.

Mi hija no quiere beber lquidos. Cunto lquido necesita beber cada da?
El agua es esencial para la vida. La nia con SR puede tener dificultades para chupar y tragar lquidos, lo
que la pone en peligro de deshidratacin y estreimiento. El babeo agrava su prdida de lquidos.

Edad en aos Peso en libras/kg. Tazas de lquido

1-3 29 / 13 6 3/4
4-6 44 / 20 8 3/4
7-10 62 / 28 10
11-14 101 / 46 10 1/2

Cumplir los requisitos en materia de lquidos puede ser un autntico problema. Usted deber dar pruebas
de imaginacin y tenacidad. He aqu algunas recomendaciones tiles:

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 Nutricin y alimentacin

Distribuya la toma de lquidos uniformemente a lo largo del da.

Pida a su escuela que le administren una cantidad mnima diaria de lquidos.
Espese los lquidos para facilitar la bebida (con papilla de frutas, copos de avena instantnea, salvado a
granel, comidas infantiles deshidratadas).
Use una gran variedad de comidas que cuentan como lquido, ya que se vuelven lquidas a la tempera-
tura ambiente (polos, helados, gelatina).
Los sorbetes u otras bebidas heladas son una buena fuente de lquidos.
Incluya muchas verduras y frutas en su dieta. Son las comidas slidas que contienen la cantidad ms
alta de agua.
Disminuya la prdida natural de agua poniendo un humidificador en su alcoba o resguardando a su hija
dentro de casa cuando hace mucho calor.
Evite los jugos de fruta muy endulzados ya que pueden aumentar de hecho su necesidad de lquidos.

Para Rebecca era un autntico problema el acto de beber. No poda sujetar la taza y tena dificultades
para cerrar los labios. Nuestra tcnica era sostener un pao bajo su barbilla para dar un poco de apoyo
a su mandbula inferior, y recoger los goteos. Usamos una taza inclinada o cortada para saber hasta
dnde podamos inclinarla.

Enseamos a Jocelyn a usar una pajita dndole los zumos en tetrapack. Se pueden apretar suavemen -
te y forzar el zumo a salir por la pajita. Una vez que empieza, se puede casi mantener la succin slo
tragando el zumo de la boca. Es como sacar con una bomba manual. Una vez que est en marcha, es
lo ms parecido a una accin automtica y la nia no tiene que pensar mucho en lo que est haciendo.
Yo me limito a apretar de nuevo si ella necesita ayuda para seguir bebiendo. Jocelyn bebe ahora de
cualquier paja, de cualquier longitud, sin ayuda para comenzar.

Cmo podemos saber si se est deshidratando?

Si usted no est seguro de si ella est ingiriendo suficiente lquido, busque estas seales:
disminucin de la cantidad de orina (compruebe la cantidad de paales y si estn secos)
labios secos
ojos hundidos, ojeras,
piel seca (pellizque la piel para ver si se recupera bien o si queda una marca)
ms sed de la normal
dolor de cabeza, cansancio, mareo
prdida de peso

Qu debemos hacer si muestra seales de deshidratacin?

Llame a su doctor inmediatamente. La deshidratacin puede ser grave.

Cundo se procede a una gastrostoma (botn-G)?

Si no puede chupar, tragar o masticar lo suficientemente bien para conseguir una nutricin suficiente o sufre
episodios recurrentes de neumona por aspiracin, cuando la comida vuelve del estmago a la boca despus de
las comidas y provoca que el vmito se introduzca en los pulmones, debe plantearse la oportunidad de una
gastrostoma.

Jenny experiment neumonas y bronquitis de repeticin durante varios aos. Aproximadamente cada
seis semanas haba que darle antibiticos e hicimos numerosas excursiones al hospital. Estuvo a punto
de morir hace aproximadamente dos aos por una neumona severa. Esto nos impuls a determinar la
causa. Los estudios de deglucin indicaron que Jenny estaba aspirando de todo, desde lquidos a
slidos. Los mdicos recomendaron un botn gastrostmico. Despus de ver el vdeo de la fluorosco -
pa de Jenny, en comparacin con una deglucin normal, nos convencimos de que Jenny no podra

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Captulo 17

seguir desarrollndose sin el botn gastrostmico. Todos los mdicos dijeron que no sobrevivira si
continubamos alimentndola por boca. Jenny no tena problemas de peso, slo la aspiracin. Despus
de reponerse de la enfermedad, la llevamos al hospital para implantarle el botn.

Nuestra hija vomitaba fcilmente, e incluso aunque no vomitara, tena mucho reflujo, que le ocasionaba
lceras en el esfago. Su reflujo se haba controlado bastante bien con Zantac y Reglan hasta los dos
ltimos aos. Le hicimos la fundoplicacin, implantndole el botn gastrostmico para el reflujo, y su
esfago se ha recuperado por completo. Todava come por boca, pero complementamos la ingesta
alimentndola por el botn-G. Su nico problema es que no puede comer demasiado porque su
estmago se hizo ms pequeo por la fundoplicacin y es difcil administrarle caloras suficientes.

Shelby escupa constantemente cualquier lquido que le dbamos, y el resultado era que estaba dbil y
letrgica. Nunca masticaba, y yo calculo que emplebamos aproximadamente 5 6 horas cada da
tratando de alimentarla, lo que constitua una gran frustracin para ella y la persona que la cuidaba.
Empez tambin a aspirar. Finalmente, no sabamos nunca si se tomaba toda la medicacin, ya que
siempre pareca que la mitad se le caa barbilla abajo. O la embolsaba como una ardilla en alguna parte
de su mejilla para echarla luego fuera. Shelby lleva el botn gastrostmico desde hace ahora 15 meses
y eso le ha salvado literalmente la vida. Las medicinas ya no son un problema y pueden drsele incluso
cuando est dormida. Actualmente pesa 50 libras (23 kg.). Era la mejor decisin para nosotros, y Shelby
est de acuerdo, porque no tiene ningn inters en pelear nunca ms con la alimentacin. Es triste,
pero prefiero esta manera a la de antes del botn gastrostmico.

Cmo acta el botn?

Se abre quirrgicamente un pequeo orificio a travs de las paredes abdominales y del estmago, se coloca
un pequeo artilugio plegable de plstico (el botn) dentro del estmago pasando por el agujero. Se trata de una
ciruga menor, pero generalmente requiere anestesia. A travs del botn, la nia se alimenta con comidas pasa-
das por la batidora o frmulas preparadas comercialmente. Antes de salir del hospital, Vd. aprender cmo cuidar
del tubo. Una vlvula de sentido nico impide que el contenido del estmago escape hacia afuera. Para
alimentarla, se quita el tapn y se inserta un tubo. Otro procedimiento destinado a crear una apertura para el tubo
de alimentacin en el estmago es el denominado tubo de gastrostoma endoscpica percutnea o PEG.
Este procedimiento quiz no requiera anestesia general y generalmente puede hacerse con anestesia local y
sedacin intravenosa. Si hay riesgo de aspiracin, puede hacerse tambin la fundoplicacin. El cirujano reduce
la apertura del esfago al estmago para prevenir la regurgitacin (vmito) y el reflujo.

Cmo podemos dar un paso tan drstico?

La idea de emplear mtodos alternativos de alimentacin a menudo preocupa a los padres. Es duro
plantearse el abandono de los mtodos tradicionales de alimentacin para optar por una va que parece antina-
tural. Algunos padres sienten que han fallado o lo ven como otra capacidad ms que ella tendr que perder.
Todas estas reacciones son normales. Sin embargo, la mejor manera de enfrentarse al cambio es a partir de
conocimiento e informacin. Un gran consuelo es que, despus, las familias se alegran siempre de haber tomado
la decisin. El comentario ms repetido es lo deberamos haber hecho antes. La nia obtiene la nutricin que
necesita y est ms consciente, ms saludable y ms cmoda. Ya no hay ms conjeturas acerca de cunta
medicacin ha tragado. Es fcil suministrarle los lquidos adecuados. Y lo mejor de todo es que los padres no tie-
nen ya que invertir horas y horas cada da esforzndose por conseguir que coma.

Qu tipo de frmula se usa?

Existen en el comercio frmulas nutritivas completas ya preparadas, diseadas especialmente para nios
y frmulas preparadas en casa que son sustitutos aceptables. Sin embargo, usted debe consultar con su
mdico y especialista en diettica para que le ayude a preparar una papilla que asegure que su nia recibe toda
la energa, protenas, vitaminas y minerales que necesita. Si est tomando una frmula preparada comercialmente
no se necesitan suplementos de vitaminas.

244
 Nutricin y alimentacin

Con qu frecuencia se administran los alimentos?

Las frmulas pueden darse como un goteo continuo, un bolo alimenticio intermitente, o una combinacin de
las dos tcnicas. La alimentacin por goteo continuo, como su nombre indica, se administra por goteo continuo a
lo largo de un periodo de 10-12 horas o ms. La alimentacin por bolo consiste en varias onzas de frmula sumi-
nistradas en un periodo de 10-20 minutos. La cantidad total de frmula administrada y el ritmo de administracin
vara en funcin de las necesidades de energa y el nivel de tolerancia de su nia. Una combinacin de estas
tcnicas permite una mayor flexibilidad en la alimentacin y puede ajustarse para encajar en el horario familiar.

Qu problemas podemos esperar?

Si la frmula se da demasiado rpidamente, pueden aparecer nuseas, vmitos, hinchazn, calambres
abdominales y diarrea. Puede producirse estreimiento, no como resultado de la frmula, sino del aumento de
volumen. Esto puede remediarse dando ms agua libre, frmula con fibra o un estimulante del intestino como la
leche de magnesia, la lactulosa o un preparado a base de Sensidos (Senokot= Puntual). Entre los problemas
asociados con el botn hay que citar el crecimiento de tejido o la granulacin alrededor del botn gastrostmico,
el bloqueo del tubo, y las filtraciones alrededor del botn. Estos problemas se remedian fcilmente. Rara vez, se
produce una infeccin o una reaccin alrgica que pueden hacer necesaria la retirada del botn.

Cunto cuesta la frmula?

El coste de la alimentacin por tubo depender de la cantidad de frmula utilizada. Los costes incluyen la
frmula, las jeringas, las bolsas si se da leche por el tubo de goteo continuo, y una bomba. Varias compaas de
seguros mdicos o Medicaid cubren el costo de todos o de una parte de estos suministros. Consulte con su
mdico. A veces una carta que justifique la necesidad es til para conseguir que los costos sean cubiertos por la
compaa de seguros.

Cules son los resultados de la alimentacin a base de suplementos orales o por botn gas-
trotmico?
Los resultados son positivos. Las nias que han recibido suplementos de cantidades adecuadas de la
frmula alimenticia ganan peso y crecen ms. Los padres y maestros tambin informan de mejoras en el nivel de
atencin, mirada, disposicin y vitalidad.

Shelby puede tragar bastante bien, pero nunca ha podido masticar. A la edad de 6 aos, se haba estan -
cado en 30 libras durante tres aos enteros, y era dolorosamente flaca. Tambin notamos que estaba
ponindose muy dbil. Result que gastaba ms energa en el esfuerzo de comer de la que nosotros
realmente podramos conseguir que ella ingiriera, producindose un dficit en la toma de energa con
cada comida. Yo estaba pasndome aproximadamente cinco horas todos los das intentando simple -
mente empujar los alimentos dentro de su boca. Era agotador y frustrante para LAS DOS. Slo el perro
disfrutaba de todo el material que caa rodando por su boca hacia el suelo. As que se convirti en una
candidata ideal para un botn-G. Ahora sabemos que Shelby est tomando toda su medicacin. Antes,
al drsela oralmente, escupa algo fuera, o se le escurra por su mejilla abajo, o estornudaba. Ahora,
tambin sonre ampliamente cuando me ve preparar un alimento.

An puede tomar comida por la boca?

A menos que haya razones de peso como una disfuncin motrica oral que genera un riesgo de aspiracin
de comida a los pulmones, los nios con el botn gastrostmico pueden continuar tomando comida por boca. En
la actualidad, no es posible predecir el tiempo durante el que puede ser necesaria la alimentacin gastrotmica. Sin
embargo, si ya no se necesita suplementar la alimentacin, el botn gastrostmico puede quitarse. Ni el botn ni
el orificio son permanentes, pero quedar una cicatriz. An cuando el botn no se use para alimentos, se utiliza a
menudo para dar salida al aire del estmago cuando la deglucin de aire y la hinchazn son preocupantes.

245
Captulo 17

Cmo responden las nias con SR a la colocacin del botn-G?

Descubrimos que hay una fase de adaptacin despus de poner un botn-G. Jenn tuvo vmitos
espordicos durante un par de meses despus de la operacin. Pero cuando establecimos un
programa adecuado, se adapt su organismo y aprendimos a no moverla inmediatamente despus de
una comida ni a dejarla doblarse hacia adelante despus de comer, los vmitos disminuyeron. Encontrar
un programa de alimentacin a la medida de las necesidades nutricionales de Jenn, que permitiera darle
agua sin sobrecargarla, fue todo un reto. Pero una vez fijado, funciona de maravilla. Y es fcilmente
adaptable si nos salimos del programa. Con los alimentos cronometrados, el agua, el aseo, y la
medicacin, vivimos a golpe de reloj!

Michelle tiene 10 aos y desde hace tres tiene colocado el botn-G. Antes de ello, emplebamos de 30
a 90 minutos para darle de comer. La comida tena que ser reducida a pur y se lleg a un punto en que
Michelle vomitaba en cuanto se le daba comida caliente o salada. Cuando empezbamos por el postre
como gelatina o yogur, vomitaba. Puedo decir por experiencia propia que este procedimiento es lo mejor
que haya he hecho nunca por mi hija. Su calidad de vida ha mejorado en todos los aspectos; tiene ms
fuerza, resistencia, mayor nivel de conciencia, mejor contacto visual y lo mejor de todo, ha ganado peso.
Es una mejora global.

Shelby sufri cuatro neumonas por aspiracin durante el ltimo ao, y puedo decirles que el botn-G le
ha salvado literalmente la vida. Ahora toma toda la alimentacin a travs de su botn-G. Sin embargo la
culpa no es de ella, me acuerdo perfectamente cmo se esforzaba por conseguir pasar un poco de
comida para abajo sin atragantarse ni tener arcadas. La hora de la comida era un momento verdadera -
mente horrible para ella, porque saba que era la nica cosa que hara que desaparecieran los pinchazos
de hambre en su barriga, pero tardaba horas todos los das en hacerlo.

Nosotros casi perdimos a Jenn por los problemas de deglucin y de aspiracin. La recurrencia de
episodios de neumona durante un periodo de nueve meses y un segundo estudio de la deglucin
confirmaron que Jenn se hallaba en alto riesgo de aspiracin. Lleg la hora del botn-G. Hace dos aos
se coloc el botn de Jenn. Ahora se siente bien, est ms consciente, rara vez se pone enferma, y no
tose, se atraganta ni escupe ya a la hora de comer. Su apetito est satisfecho e incluso se re cuando ve
que llega la hora de la comida. Sin embargo debo ser sincero. Jenn todava tose, escupe y se atraganta,
aunque ya no come ni bebe por boca. Sus habilidades para tragar se han deteriorado hasta el punto de
que su propia saliva es su mayor enemigo. Nosotros la animamos constantemente a toser para
aclararse la garganta y deglutir. Algunos das no va tan bien, pero lo estamos consiguiendo.

Kayleigh no haba ganado peso en 3 aos. Los gastroenterlogos nos dijeron que necesitaba suple -
mentos nutritivos y posiblemente un botn-G. Nos preocupamos. Yo pens que podra engordar a mi
hija. Soy la esposa de un granjero y he engordado al resto de la familia. As que me vine a casa prepa -
rada para cocinar banquetes y engordar a mi nia. Durante dos aos con la ayuda de especialistas y
dietistas lo intentamos, pero Kayleigh slo se puso peor. As que, hace 18 meses mi hija se oper, y hoy
lleva un botn Mic-key. Pesa 70 libras (32 kg.), no 38 libras. Est dentro de las tablas de crecimiento!.
Es capaz de usar sus manos, est ms fuerte, progresa en habilidades, y tiene una buena calidad de vida.
No creca antes de la ciruga. Hoy da se recupera mejor de las crisis. Todava toma comidas que le gus -
tan, pero recibe su suplemento por la noche.

Cmo afecta a su estado general de salud el incremento de alimentacin?

El ao pasado por estas fechas pesaba 29 libras y pareca que se estaba muriendo de hambre. Hoy es
una belleza, de mejillas redondeadas y 44 libras (20 kg.), y mucho ms saludable. Para nosotros, el botn-
G era la nica solucin, y no nos hemos arrepentido en ningn un momento. Shelby, de hecho, sonre
de oreja a oreja cuando me ve venir con la comida. Sabe que puede saciarse sin ese forcejeo horrible.
Tiene mucha ms fuerza y energa. Actualmente est intentando ponerse de pie por primera vez. Apenas
se echa ya siestas durante el da. Est ms aqu, y re y re. Su contacto visual es tres veces mejor que

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 Nutricin y alimentacin

hace un mes. Tambin yo tengo cuatro horas extra al da para jugar y acurrucarme con ella en lugar de
tratar de forzarla a abrir la boca o intentar hacer que trague algo, cualquier cosa!. Yo s que sus
medicinas estn en su organismo, no en la alfombra o mi pelo. Y me he ganado una recompensa
suplementaria: menos lavandera!

Los resultados han sido asombrosos. Hasta hace muy poco, Jenny no padeca ninguna enfermedad, ni
bronquitis, ni neumona, ni tan siquiera un resfriado. El botn-G ha facilitado mucho los cuidados tanto
para nosotros como para sus maestros en la escuela. Los vmitos se han reducido en gran medida, pero
an se dan en ocasiones. Desde que la alimentamos siempre a travs del botn-G, nos preocupaba bas -
tante que perdiera el gusto por comer. Mi esposa y yo iniciamos entonces una dieta con alimentos
lquidos envasados para ver como sera. Nos tragbamos lo ms rpidamente posible los lquidos para
evitar reconocer ningn sabor o disfrutar con la comida. Despus de 48 horas nos habamos acos -
tumbrado. No pienso que sea tan malo y alimentarse a travs del botn-G es mucho mejor que vomitar,
sentir nuseas y estar en el hospital todo el tiempo. Segn con nuestra experiencia, el botn-G ha sido
un gran avance en la vida de Jenny.

A Naomi se le ha implantado el botn-G sin la fundoplicacion. Todava tiene algn reflujo ocasional.
Estamos muy contentos con la manera en que el tubo le funciona. No traga en absoluto, as que
tenamos muy poca eleccin. A los cuatro aos y medio, mide casi 40 pulgadas (101 cm.) y pesa 48 libras
(22 kg.)

Estar siempre delgada?

A menos que se lleve a cabo una rehabilitacin nutricional
agresiva, puede ser que est siempre delgada. Sin embargo, por
razones que no entendemos, un pequeo nmero de nias adquieren
demasiado peso y se vuelven obesas despus de la adolescencia.

Ashley pesa 115 lbs (52 kg.) y tiene 18 aos. Pas un

periodo regordete a los 5 aos. Sin embargo, le dir que
tambin pas por un perodo flaco alrededor de los 10.
Yo sugerira que reduzca las grasas al mnimo cuando sea
posible. Este peso extra puede venirle bien ms tarde,
pero ahora no la rellene demasiado, ya que el peso de ms
es muy penoso a la larga, eso puedo decrselo yo con
seguridad. Ashley necesita perder aproximadamente 15
libras. Yo s que algunos padres no pueden creer esto,
pero es verdad.

El autor desea agradecer a los profesionales siguientes las ideas e informacin que fueron utilizadas para
desarrollar este captulo: Marilyn Rice Asaro, RD; Merry Meek, CCC, MS; Katheleen J. Motil, MD, PhD.

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