Sunteți pe pagina 1din 889

Andrew Solomon s-a nscut n 1963. i-a fcut studiile la Yale i Cambridge.

Triete la New York i Londra. Este doctor n psihologie i scrie literatur de


factur politic, cultural, psihologic i de ciune. Apare n mod regulat
cu o larg i diversicat sfer de subiecte despre depresie, artitii sovietici,
renaterea cultural afgan, politica libian i altele n New Yorker, New
York Times Magazine, Artforum, Travel and Leisure i n alte publicaii.
Cartea sa The Noonday Demon: An Anatomy of Depression (Demonul amiezii:
O anatomie a depresiei, Humanitas, 2014) a ctigat n 2001 Premiul Naio-
nal al Crii, iar n 2002 a gurat printre nalistele pentru Premiul Pulitzer,
ind inclus n lista publicaiei The Times a celor mai bune o sut de cri
ale deceniului.

Opera: The Irony Tower: Soviet Artists in a Time of Glasnost, Alfred A. Knopf,
New York, 1991; A Stone Boat, Faber & Faber, New York, 1994; The Noonday
Demon: An Anatomy of Depression, Scribner, New York, 2001; Far from the
Tree: Parents, Children, and the Search for Identity, Scribner, New York,
2012.
Traducere din englez de
Ioana Miruna Voiculescu
Redactor: Vlad Russo
Coperta: Ioana Nedelcu
Tehnoredactor: Manuela Mxineanu
Corector: Iuliana Glvan
DTP: Andreea Dobreci, Dan Dulgheru

Andrew Solomon
Far From the Tree
Copyright 2012, Andrew Solomon
All rights reserved.
Humanitas, 2015, pentru prezenta versiune romneasc

Fotografia de pe copert: Skypixel|Dreamstime.com - Missing Child

H
 umanitas, 2015, pentru prezenta versiune romneasc (ediia print)
Humanitas, 2015 (ediia digital)

ISBN 978-973-50-5125-9 (pdf )

EDITURA HUMANITAS
Piaa Presei Libere 1, 013701 Bucureti, Romnia
tel. 021/408 83 50, fax 021/408 83 51
www.humanitas.ro

Comenzi online: www.libhumanitas.ro


Comenzi prin e-mail: vanzari@libhumanitas.ro
Comenzi telefonice: 0372.743.382; 0723.684.194
lui John,
de dragul diferenei cruia
a renuna cu drag inim la toat uniformitatea din lume
Imperfeciunea e paradisul nostru.
S nu uitm, n toat amrciunea, c ncntarea,
De vreme ce imperfeciunea e-att de vie-n noi,
St-n cuvinte stlcite i-n sunete ndrtnice.
Wallace Stevens, Poems of Our Climate
Sumar

I. Fiu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

II. Surd. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

III. Pitici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 120

IV. Sindromul Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171

V. Autism. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 220

VI. Schizofrenie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 290

VII. Dizabilitate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 346

VIII. Copii-minune . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393

IX. Viol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 460

X. Delict . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 514

XI. Transgen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 573

XII. Tat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 647

Mulumiri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 673

Note. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 679

Bibliograe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 801

Credite citate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 876

Indice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 877
I
Fiu

Nu exist reproducere. Cnd doi oameni se hotrsc s aib un copil, ceea


ce fac mpreun este s produc un copil, iar utilizarea frecvent a cuvn-
tului reproducere pentru a descrie aceast activitate, sugernd c totul se
reduce la mpletirea celor doi, este, n cel mai bun caz, un eufemism menit
s-i consoleze pe potenialii prini nainte s se pomeneasc depii de
situaie. Deseori, n fanteziile subcontientului nostru despre ct de minunat
ar s concepem un copil, ne place de fapt s ne nchipuim pe noi nine
trind venic, i nu pe cineva cu o personalitate distinct de a noastr. Dup
ce ne-am imaginat acest mar nainte al propriilor gene egoiste, muli dintre
noi nu suntem pregtii s avem copii cu nevoi neobinuite. Rolul de printe
ne catapulteaz brusc ntr-o relaie permanent cu un strin, iar cu ct
strinul ne este mai nefamiliar, cu att mai puternic e izul de negativitate.
Depindem de garania nscris pe feele copiilor notri c nu vom muri. Co-
piii care prin trstura lor denitorie anuleaz aceast fantezie a nemuririi
sunt n mod deosebit o insult; suntem nevoii s-i iubim pentru ceea ce sunt,
nu pentru ceea ce e mai bun n noi reectat n ei, i asta ne vine mult mai
greu. A-i iubi copiii este un exerciiu de imaginaie.
i totui, n societile moderne i-n cele strvechi deopotriv, sngele
ap nu se face. Nu exist satisfacie mai mare dect succesul i devota-
mentul copiilor notri, i puine sunt necazurile mai mari dect eecul sau
respingerea lial. Copiii notri nu sunt noi nine: sunt purttori de gene
atavice i caractere recesive i sunt supui nc de la nceput unor stimuli
din mediu pe care nu-i putem controla. i totui, suntem copiii notri; reali-
tatea condiiei de printe nu-i prsete nici o clip pe cei care au nfruntat
cu vitejie aceast metamorfoz. Psihanalistul D.W. Winnicott spunea la un
moment dat: Nu exist bebelui adic dac te apuci s descrii un bebelu,
vei descoperi c descrii un bebelu i pe nc cineva. Un bebelu nu poate
exista de unul singur, ci face eminamente parte dintr-o relaie.* n msura

* Pentru a nu ngreuna lectura, ediia englez a grupat notele autorului la sfr-


itul volumului, cu indicarea paginii din carte la care se raporteaz ecare. Tradu-
cerea a urmat sugestia originalului, adugnd cte un asterisc n locurile din text
12 DEPARTE DE TRUNCHI

n care copiii ne seamn, sunt cei mai dragi admiratori ai notri, iar n m-
sura n care nu ne seamn se pot dovedi cei mai vehemeni critici ai notri.
De la nceput, i ndemnm s ne imite i tnjim dup ceea ce ar putea cel
mai mare compliment n via: ca ei s aleag s triasc conform sistemului
nostru de valori. Dei muli dintre noi ne mndrim cu ct suntem de diferii
fa de prinii notri, ne ntristeaz nespus ct de diferii sunt copiii notri
fa de noi nine.
Din cauz c identitatea se transmite de la o generaie la alta, majori-
tatea copiilor au cel puin cteva trsturi n comun cu prinii lor. E vorba
despre identitile verticale. Atributele i valorile sunt transmise de prini
copiilor de-a lungul generaiilor nu numai prin lanurile ADN-ului, ci i prin
mprtirea acelorai norme culturale. Etnia, de exemplu, constituie o ast-
fel de identitate vertical. Copiii de culoare se nasc n general din prini de
culoare; pigmentul pielii ca factor genetic se transmite de-a lungul genera-
iilor mpreun cu o imagine despre sine ca persoan de culoare, chiar dac
respectiva imagine poate face obiectul schimbrii generaionale. De cele mai
multe ori, limba este tot o identitate vertical, din moment ce majoritatea
vorbitorilor de greac i vor nva copiii s vorbeasc limba greac, indife-
rent dac acetia o vor vorbi diferit de prini sau vor vorbi alt limb n
majoritatea timpului. Religia constituie o identitate moderat vertical: p-
rinii catolici tind s-i creasc copiii n credina catolic, chiar dac acetia
pot s i-o piard ulterior sau s se converteasc la alt credin. Naionali-
tatea este i ea vertical, cu excepia cazului imigranilor. Prul blond i
miopia se transmit deseori de la printe la copil, dar n cele mai multe cazuri
nu constituie o baz sucient de solid pentru a deveni identitate prul
blond pentru c nu are prea mare importan, iar miopia pentru c se poate
corecta uor.
Se ntmpl de multe ori ns ca o persoan s aib o caracteristic n-
nscut sau dobndit care le e strin prinilor si i, prin urmare, s e
nevoit s-i obin identitatea de la un grup de oameni la fel ca el sau ea.
Aceasta este o identitate orizontal. Identitile orizontale se pot articula n
jurul unor gene recesive, mutaii aleatorii, inuene prenatale sau valori i
preferine pe care copilul nu le mprtete cu genitorii si. S i gay este
o identitate orizontal; majoritatea putilor gay se nasc din prini hetero-
sexuali i, dei sexualitatea nu le este determinat de colegii lor de grup, vor
nva identitatea gay observnd i participnd la o subcultur aat n
afara familiei. Dizabilitatea zic tinde s e la rndul ei orizontal, la fel
i geniul. i psihopatia este deseori orizontal; majoritatea infractorilor nu
sunt crescui de maoi i trebuie s-i inventeze singuri stratagemele. La
fel stau lucrurile i n cazul afeciunilor precum autismul i dizabilitatea
mintal. Un copil conceput n urma unui viol se va confrunta cu probleme

la care se refer notele, pentru a facilita ntru ctva consultarea lor de ctre citito-
rul interesat (n.ed.).
FIU 13

emoionale pe care mama nu le poate cunoate, dei ele provin direct din
trauma ei.

n 1993, New York Times mi-a ncredinat sarcina de a scrie despre cul-
tura Surzilor1. Porneam de la premisa c surditatea nu este altceva dect un
decit.* n lunile care au urmat, m-am pomenit din ce n ce mai atras de lu-
mea Surzilor. Cei mai muli copii surzi se nasc din prini care aud, iar aceti
prini de multe ori pun pe primul loc integrarea copilului n lumea celor care
aud, investind o cantitate enorm de energie n emisia verbal i labiolectur.
Fcnd acest lucru, prinii ignor uneori celelalte aspecte ale educaiei
copiilor lor. n timp ce unele persoane surde au talent la labiolectur i se pot
exprima verbal n mod inteligibil, alii n-au aceast abilitate, iar anii trec i
ei petrec ore nesfrite cu audiologi i logopezi n loc s nvee istorie,
matematic i lozoe. Muli dintre ei a despre identitatea de Surd n
adolescen, lucru care vine ca o mare eliberare. ncep s triasc ntr-o lume
care valorizeaz limbajul mimico-gestual2 ca limb i reuesc s se descopere.
Unii prini accept aceast evoluie radical, alii lupt mpotriva ei.
ntreaga situaie mi s-a prut izbitor de familiar pentru c sunt gay.
Persoanele gay cresc de cele mai multe ori sub autoritatea prinilor lor
heterosexuali, care consider c acestora le-ar mult mai bine dac ar
heterosexuali i chiar i chinuiesc obligndu-i s intre n rnd. Ei i desco-
per identitatea gay n adolescen sau mai trziu, lucru resimit ca o mare
uurare. Cnd am nceput s scriu despre surzi, implantul cohlear, capabil
s redea o imitaie de auz, era nc o inovaie recent. Inventatorii lui l
anunau cu tam-tam drept remediul miraculos* al unui defect ngrozitor, n
timp ce comunitatea Surzilor l prezenta depreciativ, ca pe un atac de tip ge-
nocid asupra unei comuniti pline de vitalitate. ntre timp, ambele tabere
i-au temperat discursul, dar subiectul rmne complicat, dat ind c cele
mai eciente implanturi cohleare sunt cele introduse chirurgical la o vrst
fraged ideal, la sugari , astfel c decizia este deseori luat de prini na-
inte ca copilul s poat avea sau exprima o opinie n cunotin de cauz.*
Urmrind aceast dezbatere, am tiut c, dac ar existat posibilitatea, p-
rinii mei ar consimit bucuros ca, la o vrst fraged, s mi se aplice i
mie o procedur asemntoare care s m fac heterosexual. N-am nici un
dubiu c dac opiunea ar deveni disponibil acum, acest lucru ar avea poten-
ialul de a terge de pe faa pmntului cea mai mare parte a comunitii

1. n original Deaf culture, cuvntul deaf (surd) este scris cu majuscul pentru
a semnala c este vorba de o comunitate aparte, care se denete prin istorie, cul-
tur i instituii proprii, i nu printr-o dizabilitate (n.tr.).
2. n original, Sign, din nou scris cu majuscul pentru a arta c este vorba de
o limb n sine, a unei comuniti de sine stttoare. Am tradus Sign ca limbaj
mimico-gestual, denumirea ocial n limba romn a ceea ce n limbaj familiar
numim limbajul semnelor. Cele dou denumiri vor folosite alternativ n funcie
de context (n.tr.).
14 DEPARTE DE TRUNCHI

gay. M ntristeaz ideea unui astfel de pericol, ns, cunoscnd din ce n ce


mai n profunzime cultura Surzilor, am neles c atitudinile pe care le
puneam pe seama ignoranei n cazul prinilor mei nu erau departe de
reacia mea cea mai probabil n cazul n care a avut un copil surd. Primul
meu impuls ar fost s fac tot ce-mi st n putin ca s ndrept anomalia.
i apoi, o prieten a nscut o feti cu nanism. S-a ntrebat dac ar trebui
s-o nvee s se considere la fel ca ceilali, doar mai scund; dac ar trebui s
se asigure c fetia crete nconjurat de modele de ali oameni cu nanism;
sau dac ar trebui s se informeze asupra alungirii chirurgicale a membrelor.
Ascultndu-i dilemele, am vzut un model cunoscut. Fusesem uimit s desco-
pr c am lucruri n comun cu persoanele surde, iar acum m identicam cu
o persoan cu nanism; m-am ntrebat pe cine voi mai ntlni i descoperi c
e gata s se alture veselului nostru grup. M-am gndit c dac identitatea
gay se poate dezvolta din homosexualitate, considerat o boal, iar identita-
tea de persoan surd se poate dezvolta din surditate, considerat o boal, i
dac identitatea de persoan cu nanism se poate nate dintr-o aparent diz-
abilitate, atunci exist probabil multe alte categorii n aceast zon intersti-
ial. Aceast intuiie m-a radicalizat. Dintotdeauna mi imaginasem c fac
parte dintr-o minoritate relativ mic, iar acum mi ddeam brusc seama c
de fapt aveam o mulime de tovari. Diferena ne unete. Dei ecare dintre
aceste experiene i poate izola pe cei afectai, mpreun ei formeaz o mul-
ime de milioane de oameni unii la un nivel profund de lupta lor. Excepio-
nalul este pretutindeni; s i ntru totul tipic este o stare rar i nsingurat.
La fel cum prinii mei n-au neles cine eram, probabil c nici ali prini
nu-i neleg copiii n mod constant. Muli prini resimt identitatea orizon-
tal a copilului lor ca pe un afront. Faptul c un copil este n mod semni-
cativ diferit de ceilali membri ai familiei necesit cunotine, competen
i aciuni pe care o mam i un tat tipic nu sunt pregtii s le ofere, cel
puin iniial. Copilul e n mod evident diferit i de majoritatea celor de vrsta
lui i, prin urmare, mai puin neles sau acceptat. Taii abuzivi i abuzeaz
mai puin copiii care le seamn zic; dac te-ai nscut dintr-un btu, roa-
g-te s ai trsturile lui.* n timp ce familiile tind s consolideze identit-
ile verticale ncepnd cu vrsta cea mai fraged, multe se vor mpotrivi celor
orizontale. Identitile verticale sunt de obicei respectate ca identiti; cele
orizontale sunt deseori tratate ca defecte.
S-ar putea susine c, n prezent, negrii sunt dezavantajai din multe
motive n Statele Unite ale Americii i n Marea Britanie, dar sunt puine
cercetrile despre cum s-ar putea modica expresia genetic astfel nct
urmtoarea generaie de copii cu prini negri s ias cu prul drept i blond
i cu tenul alb ca laptele. n America zilelor noastre, e greu uneori s i asia-
tic, evreu sau femeie, dar nimeni nu sugereaz c asiaticii, evreii i femeile
ar caraghioi s nu se transforme n brbai albi cretini, dac s-ar putea.
Multe identiti verticale i deranjeaz pe cei mai muli, i totui nu ncercm
s le omogenizm. Fr ndoial, dezavantajele de a gay nu le depesc pe
FIU 15

cele asociate acestor identiti verticale, cu deosebirea c majoritatea prin-


ilor ncearc din rsputeri s-i transforme copiii din homosexuali n hetero-
sexuali. Trupurile anormale i nspimnt de obicei mai tare pe cei din jur
dect pe posesorii lor, cu toate acestea prinii se grbesc s normalizeze tr-
sturile zice excepionale, deseori pltind un pre psihic ridicat att ei, ct
i copiii lor. Uneori, eticheta de minte bolnav n cazul unui copil e c e
vorba de autism, dizabiliti mintale sau transgenism reect disconfortul
pe care mintea respectiv li-l creeaz prinilor mai degrab dect copilului.
Multe lucruri se corecteaz, dei mai bine ar lsate aa cum sunt.
Defect e un cuvnt pe care discursul progresist (liberal) l consider de
mult vreme prea ncrcat de conotaii negative, ns termenii medicali cu
care a fost nlocuit boal, sindrom, afeciune sunt aproape la fel de peiora-
tivi n discreia lor. Deseori folosim cuvntul boal cnd vrem s discredi-
tm un mod de via, iar identitate cnd vrem s-l validm. E o dihotomie
fals. Conform interpretrii Copenhaga din zic, energia/materia se com-
port uneori ca o und, iar alteori ca o particul, sugernd astfel c este i
una, i alta i demonstrnd c limitrile umane nu ne permit s le vedem pe
amndou n acelai timp. Paul Dirac, laureat al Premiului Nobel pentru -
zic, a demonstrat c lumina ni se arat ca particul dac punem o ntrebare
de tip particul, i ca und dac punem o ntrebare de tip und. i problema
sinelui comport o dualitate similar.* De multe ori e vorba de o boal i de o
identitate n acelai timp, dar n-o vedem pe una dect cnd o obturm pe
cealalt. Politica identitii respinge ideea de boal, n timp ce medicina
nedreptete aspectul identitii. Ambele au de pierdut din cauza ngustimii.
Fizicienii i fac anumite idei nelegnd energia ca und, i altele nele-
gnd-o ca particul, iar la nal folosesc mecanica cuantic pentru a mpca
informaiile astfel obinute. n mod similar, trebuie s examinm boala i
identitatea, s nelegem c observaia se va face ntr-un domeniu sau n
cellalt i s inventm o mecanic sincretic. Avem nevoie de un vocabular
n care cele dou concepte nu sunt opuse, ci aspecte compatibile ale unei
stri. Problema este s schimbm felul n care stabilim valoarea indivizilor
i a vieilor, s tindem spre o abordare mai ecumenic a noiunii de sntos.
Ludwig Wittgenstein spunea: Tot ceea ce tiu este ceea ce pot exprima prin
cuvinte.* Lipsa cuvintelor nseamn lipsa intimitii; aceste experiene
tnjesc dup expresie.
Copiii pe care-i descriu aici au afeciuni orizontale care le sunt strine
prinilor lor. Sunt copii surzi sau cu nanism; au sindromul Down, autism,
schizofrenie sau dizabiliti grave multiple; sunt copii-minune; sunt oameni
concepui n urma unui viol sau care comit frdelegi; sunt transsexuali.
Vechiul proverb spune c achia nu sare departe de trunchi, n sensul c co-
pilul va semna cu prinii si; aceti copii sunt achii care au czut n alt
parte poate la cteva trunchiuri mai ncolo sau chiar la cellalt capt al
lumii.* Cu toate astea, multe familii nva s tolereze, s accepte i, n nal,
s se bucure de aceti copii care nu sunt ceea ce i-au imaginat prinii lor
16 DEPARTE DE TRUNCHI

la nceput c vor . Acest proces de transformare este deseori uurat i une-


ori ncurcat de politica identitii i de progresul medical ambele ajungnd
astzi s ptrund n casele i familiile oamenilor la un nivel de neconceput
chiar i acum douzeci de ani.
Toi copiii sunt motiv de team pentru prinii lor; situaiile dramatice
nu sunt dect variaiuni pe o tem obinuit. Aa cum nvm despre pro-
prietile unui medicament studiindu-i efectul la doze extrem de mari sau
cum testm durabilitatea unui material de construcie expunndu-l la
temperaturi extreme, de nentlnit pe pmnt, tot aa putem nelege i feno-
menul universal al diferenei n interiorul familiilor analiznd aceste cazuri
extreme. Faptul de a avea copii excepionali accentueaz tendinele deja
existente ale prinilor; cei care ar fost prini proti devin prini groaz-
nici, iar cei care ar fost prini buni devin deseori prini extraordinari.
Adopt aici o perspectiv opus celei a lui Tolstoi i cred c toate familiile
nefericite care-i resping copiii ce se dovedesc diferii sunt la fel, iar cele feri-
cite care ncearc s-i accepte sunt fericite n mai multe feluri.*
Dat ind c prinilor poteniali li se ofer din ce n ce mai multe opiuni
de a nu avea copii care constituie o provocare orizontal, experienele celor
care au astfel de copii sunt eseniale pentru felul n care nelegem diferena.
Primele reacii i interaciuni ale prinilor cu un copil determin felul n
care copilul respectiv se va vedea pe sine mai trziu. De asemenea, prinii
respectivi ies profund schimbai din aceste experiene. Dac ai un copil cu o
dizabilitate, vei mereu printele unui copil cu dizabiliti; este unul dintre
lucrurile de baz care te denesc, esenial pentru felul n care te percep i te
citesc ceilali. Aceti prini tind s priveasc anormalitatea ca pe o boal
pn cnd obinuina i dragostea i nva s fac fa acestei noi i ciudate
realiti adesea cu ajutorul vocabularului identitii. Intimitatea cu dife-
rena stimuleaz acomodarea la ea.
A vorbi pe larg despre fericirea dobndit de aceti prini e un lucru
vital pentru susinerea acelor identiti susceptibile azi de a supuse eradi-
crii. Regsim n relatrile lor o modalitate prin care toi ne putem extinde
deniiile familiei umane. E important s tim cum resimt autismul persoa-
nele autiste sau cum resimt nanismul persoanele cu nanism. A ne accepta
aa cum suntem reprezint un ideal, ns fr acceptarea familiei i a socie-
tii nu putem face fa nedreptilor constante la care sunt supuse multe
grupuri de identitate orizontal i nu putem face reformele potrivite. Trim
vremuri de xenofobie, n care legislaii susinute de majoritatea parlamen-
tarilor abrog drepturile femeilor, ale persoanelor LGBT1, ale imigranilor
ilegali i ale sracilor. n ciuda acestei crize a empatiei, compasiunea se

1. LGBT, iniialele cuvintelor lesbian gay bisexual transgender, reprezint


colectivitatea lesbian homosexual (gay) bisexual transgen, termenul ind adop-
tat i folosit ocial de organizaiile care militeaz n favoarea diversitii identitii
sexuale nc din anii 90 (n.tr.).
FIU 17

dezvolt cel mai bine acas, n familie, iar majoritatea prinilor cu care am
vorbit i iubesc copiii n ciuda diferenei. A nelege cum au reuit s gn-
deasc senin despre propriii copii ne-ar putea motiva i nva pe noi, restul,
cum s facem acelai lucru. A privi adnc n ochii copilului tu, a te vedea n
ei i pe tine, i ceva cu totul strin i apoi a dezvolta afeciune i devotament
fa de ecare trstur a sa nseamn a reui s te abandonezi fr s uii
de tine, i asta presupune condiia de printe. E uimitor ct de frecvent de-
vine realitate aceast reciprocitate ct de des prini care credeau c n-ar
putea ngriji un copil excepional descoper c pot s-o fac. Predispoziia c-
tre dragoste a printelui nvinge n cele mai cumplite circumstane. Exist
mai mult imaginaie pe lume dect ne putem nchipui.

n copilrie, am fost dislexic; de fapt, sunt i azi. n continuare nu pot


scrie de mn fr s m concentrez cnd trasez ecare liter, i chiar dac
m concentrez, unele litere tot nu-mi ies cum trebuie sau le omit. Mama,
care a observat devreme dislexia mea, a nceput s m nvee s citesc cnd
aveam doi ani. Am petrecut lungi dup-amiezi pe genunchii ei, nvnd s
pronun cuvintele, antrenndu-m ca un sportiv olimpic la fonetic; exersam
literele ca i cum n-ar existat pe lume forme mai frumoase dect ele. Ca
s-mi capteze atenia, mama mi-a dat un caiet cu coperte moi de fetru galben,
pe care erau brodai Ursuleul Winnie Puh i Tigrior; ne-am fcut cartonae
i jucam jocuri cu ele n main. Eram fericit c-mi acord atenie, iar mama
tia s fac leciile distractive, ca i cum ar fost cel mai grozav puzzle din
lume, un joc doar de noi tiut. La ase ani, prinii au ncercat s m nscrie
la 11 coli din New York City i toate m-au respins pe motiv c nu voi putea
nva niciodat s citesc i s scriu. Un an mai trziu, am fost nscris la o
coal al crei director a acceptat de voie, de nevoie c abilitile mele de lec-
tur sunt mai presus de scorurile la teste care spuneau c nu voi nva s
citesc niciodat. Modelul succesului perpetuu era la mare pre la noi n cas,
iar aceast victorie timpurie mpotriva dislexiei a fost constructiv: cu rb-
dare, dragoste, inteligen i voin reuiserm s nvingem o anomalie neu-
rologic. Din pcate, a pregtit i terenul pentru luptele de mai trziu dintre
noi, n sensul c era greu de crezut c nu putem contracara semnele subtile,
dar crescnde ale altei aa-zise anomalii: faptul c eram homosexual.
Sunt ntrebat cnd am aat c sunt gay, i m ntreb care e miza faptului
de a ti acest lucru. Mi-a luat ceva timp s-mi contientizez dorinele sexuale.
nelegerea faptului c-mi doream ceva exotic i diferit fa de ce-i dorea
majoritatea am avut-o att de devreme, nct nu-mi amintesc perioada de
dinaintea ei. Studii recente au artat c, nc de la vrsta de doi ani, bieilor
care urmeaz s devin homosexuali nu le plac anumite jocuri de tip ncie-
rare; la vrsta de ase ani deja, cei mai muli dintre ei vor avea comporta-
mente atipice pentru sexul masculin.* Fiindc am neles devreme c multe
dintre impulsurile mele erau nemasculine, m-am lansat n noi i noi aciuni
de inventare de sine. n clasa nti, cnd am fost ntrebai care este mncarea
18 DEPARTE DE TRUNCHI

noastr preferat i toat lumea a rspuns ngheat sau hamburgeri sau


pine prjit cu ou, eu am spus cu mndrie ekmek kataif cu kaymak, desert
pe care obinuiam s-l comand la un restaurant armenesc de pe East 27th
Street. N-am fcut niciodat schimb de cartonae cu juctori de baseball, dar
am povestit libretele operelor n autobuzul colii. Nici unul dintre aceste
lucruri n-a fcut s u ndrgit.
Acas eram iubit, dar eram corectat. Cnd aveam apte ani, mama, fra-
tele meu i cu mine am fost la magazinul Indian Walk Shoes, i, la ieire,
vnztorul ne-a ntrebat ce culoare am vrea s aib baloanele. Fratele meu
a cerut unul rou, eu, unul roz. Mama m-a contrazis spunnd c nu vreau
un balon roz amintindu-mi c mie cel mai mult mi place albastrul.* Eu am
insistat c vreau un balon roz, ns sub privirea ei sever l-am luat pe cel
albastru. Faptul c ntr-adevr culoarea mea preferat e albastrul, dar sunt
totui gay demonstreaz att inuena pe care a avut-o mama asupra mea,
ct i limitele ei. La un moment dat mi-a spus: Cnd erai mic, nu-i plcea
s faci ce le plcea s fac celorlali copii i te-am ncurajat s i tu nsui.
Dup care a adugat, doar pe jumtate ironic: Uneori m gndesc c am
lsat lucrurile s mearg prea departe. Eu m-am gndit uneori c nu le-a
lsat s mearg sucient de departe. Dar felul, fr ndoial ambivalent, n
care mi-a ncurajat individualitatea mi-a inuenat n mod denitoriu viaa.
Noua mea coal avea idei destul de liberale i se voia integrat ceea
ce nsemna c n clas aveam civa copii negri i hispanici cu burse, majo-
ritatea socializnd doar ntre ei. n primul meu an acolo, Debbie Camacho
i-a srbtorit ziua de natere n Harlem, iar prinii ei, neobinuii cu
specicul colilor private din New York, au planicat petrecerea n acelai
weekend cu petrecerea de homecoming1 a colii. Mama m-a ntrebat cum
m-a simi eu dac n-ar veni nimeni la ziua mea de natere i a insistat s
m duc. M ndoiesc c muli dintre copiii din clasa mea ar venit la petre-
cere chiar i dac n-ar avut o scuz aa de bun la ndemn, dar, un lucru
e cert, numai doi copii albi din 40 ci eram n clas s-au dus. Sincer, a fost
o experien nspimnttoare. Verioarele srbtoritei au ncercat s m
fac s dansez; toat lumea vorbea spaniol; s-au servit mncruri prjite
necunoscute mie; iar eu am sfrit prin a avea un soi de atac de panic i
m-am ntors acas plngnd.
N-am fcut nici o paralel ntre faptul c toat lumea a evitat petrecerea
lui Debbie i propria mea lips de popularitate, nici mcar atunci cnd, dup
cteva luni, Bobby Finkel i-a srbtorit ziua de natere i a invitat pe toat
lumea din clas, mai puin pe mine. Mama a sunat-o pe mama lui n ideea
c era o greeal; doamna Finkel i-a spus c ul ei nu m place i nu voia s
vin la petrecere. n ziua petrecerii, mama a venit i m-a luat de la coal i

1. Homecoming, literal ntoarcerea acas, se refer la revenirea n vizit a ab-


solvenilor unei instituii de nvmnt din Statele Unite ale Americii i la festivi-
tile organizate cu aceast ocazie (de obicei, n licee, faculti) (n.tr.).
FIU 19

m-a dus la grdina zoologic, iar apoi am mncat o ngheat cu sos de cio-
colat i fric la Old-Fashioned Mr Jennings. Nu-mi pot imagina dect
retrospectiv ct de rnit s-a simit mama pentru mine mai rnit dect
am fost eu sau dect eram gata s recunosc c sunt. Atunci nu mi-am dat
seama c tandreea ei era o ncercare de a compensa insultele lumii. Cnd
m gndesc la disconfortul provocat prinilor de homosexualitatea mea,
neleg ct de vulnerabil o fceau pe ea vulnerabilitile mele i ct de mult
i dorea s prentmpine tristeea mea asigurndu-m c ne putem distra
de minune chiar i numai noi doi. Faptul c mi-a interzis s iau balonul roz
trebuie neles parial ca un gest protector.
M bucur c mama m-a forat s m duc la petrecerea de ziua lui Debbie
Camacho cred c a fost decizia corect i c, dei la vremea aceea n-am
neles, ea a marcat nceputul unei atitudini de toleran care mi-a permis
s m suport i s-mi gsesc fericirea ca adult. E tentant s m nfiez pe
mine i familia mea drept promotori ai excepionalismului progresist, dar nu
e cazul. n coala general, l-am tachinat pe un elev afro-american susinnd
c seamn cu poza din cartea de tiine sociale n care aprea un copil din-
tr-un trib african, ntr-o colib rotund. Nu mi s-a prut nimic rasist; mi s-a
prut amuzant i vag adevrat. Dup ce-am crescut, mi-am amintit de ges-
tul meu cu profund regret, iar cnd persoana respectiv m-a gsit pe Facebook,
n-am tiut cum s-mi mai cer iertare. I-am spus c singura mea scuz este
c nu-mi era uor la coal ca puti gay i c am transformat prejudecile la
care eram eu nsumi expus n prejudeci fa de alii. Mi-a acceptat scuzele
i a menionat c i el e gay; faptul c supravieuise unei situaii n care ac-
ionau ambele tipuri de discriminare m-a impresionat profund.
n mediul incert din coala general m poticneam, ns acas, unde pre-
judecile nu cptau niciodat accente de cruzime, lipsurile mele mai greu
de educat erau minimalizate, iar micile mele ciudenii erau suportate cu
indulgen n majoritatea lor. La zece ani, am fcut o pasiune pentru minus-
culul principat Lichtenstein. Un an mai trziu, tata ne-a luat cu el ntr-o
cltorie de afaceri la Zrich, iar ntr-una din diminei mama ne-a anunat
c organizase o excursie cu maina pentru noi toi la Vaduz, capitala Lichten-
steinului. mi amintesc ct de entuziasmat am fost c ntreaga familie urma
s fac ceva care n mod evident era dorina mea i numai a mea. Privind
retrospectiv, pasiunea mea pentru Liechtenstein pare ciudat, dar aceeai
mam care mi-a interzis s iau balonul roz se gndise i organizase ntreaga
zi: prnzul ntr-o cafenea frumoas, un tur al muzeului de art, o vizit la
imprimeria unde se fceau timbrele potale speciale ale rii. Dei n-am
simit mereu aprobare, ntotdeauna am simit c mi se recunosc dreptul i
libertatea de a-mi urma excentricitatea. Existau ns limite, iar baloanele
roz depeau aceste limite. Regula n familia noastr era s m interesai
de alteritate, dar la adpostul unui pact de uniformitate. Eu nu mai voiam
s u un simplu observator al lumii largi, ci voiam s-i ncerc pe pielea mea
lrgimea: s m scufund dup perle, s nv pe dinafar Shakespeare, s
20 DEPARTE DE TRUNCHI

depesc bariera sunetului, s nv s tricotez. Dintr-un anumit unghi, do-


rina de a m transforma poate neleas ca o ncercare de a m desctua
de un mod indezirabil de a . Din altul, era un gest adresat eului meu
profund, un moment de cotitur pentru dezvoltarea mea ulterioar.
Chiar i la grdini, mi-am petrecut pauzele stnd de vorb cu educa-
torii, pentru c ceilali copii nu m acceptau; probabil nici educatorii nu m
acceptau, dar erau sucient de mari ca s e politicoi. n clasa a aptea deja,
mi mncam prnzul aproape n ecare zi n biroul doamnei Brier, secretara
directorului colii primare. Am absolvit liceul fr s fost vreodat la
cantin, unde a stat cu fetele, i s-ar rs de mine din cauza asta, sau cu
bieii, i s-ar rs de mine pentru c eram tipul de biat care ar trebuit
de fapt s stea cu fetele. N-am avut niciodat impulsul de a m conforma,
impuls de multe ori denitoriu pentru copilrie, iar cnd am nceput s m
gndesc la sexualitate, nonconformismul dorinelor mele fa de persoane
de acelai sex m-a tulburat plcut nelegerea faptului c ce-mi doream
era nc mai diferit i mai interzis dect era sexul n general pentru tineri.
Pentru mine, homosexualitatea era ca un desert armenesc sau o excursie de
o zi n Lichtenstein. Cu toate acestea, m gndeam c o s mor de ruine
dac cineva a c sunt gay.
Mama n-a vrut ca eu s u gay, convins ind c nu voi avea o via feri-
cit, dar i pentru c nu-i plcea imaginea ei ca mam de u gay. Problema
nu era c voia s-mi controleze mie viaa dei, asemenea majoritii prin-
ilor, chiar a crezut c modul ei de a fericit este cel mai bun mod de a
fericit n general. Problema era c voia s-i controleze viaa ei, viaa ei ca
mam de homosexual voia s-o schimbe. Din pcate, n-avea cum s-i rezolve
problema fr s m implice i pe mine.
Am nvat devreme s ursc profund acest aspect al identitii mele
pentru c atitudinea supus reecta rspunsul unei pri a familiei la o iden-
titate vertical. Mama credea c a evreu e ceva indezirabil. nvase asta
de la bunicul meu, care pstrase secretul asupra religiei sale ca s poat
ocupa o funcie important ntr-o companie care nu angaja evrei. i era mem-
bru al unui club de recreere care nu accepta evrei. Pe la douzeci i ceva de
ani, mama fusese logodit pentru scurt timp cu un texan, care a rupt logodna
cnd prinii l-au ameninat c-l dezmotenesc dac se nsoar cu o evreic.
Pentru ea, faptul de a se recunoate pe sine drept ceea ce era a constituit o
traum, dat ind c pn atunci nu se considerase n mod special evreic;
crezuse c poate s e ceea ce voia s par c este. Cinci ani mai trziu, a ales
s se cstoreasc cu tatl meu, care era evreu, i s triasc ntr-o lume pre-
ponderent evreiasc, dar n sinea ei i-a pstrat antisemitismul. Vedea oa-
meni care se potriveau cu anumite stereotipuri i spunea: tia sunt cei care
ne stric reputaia. Cnd am ntrebat-o cum i se prea cea mai curtat fat
din clasa mea cnd eram ntr-a noua, mi-a rspuns: Prea arat a evreic.
n cazul meu, dureroasa ndoial de sine a mamei s-a coagulat n jurul fap-
tului c sunt gay: i-am motenit darul de a m simi nelalocul meu.
FIU 21

Mult vreme dup sfritul copilriei, m-am agat de lucrurile copil-


reti pentru a bloca chestiunea sexualitii. Peste aceast imaturitate volun-
tar am aternut un strat de pudibonderie victorian afectat, al crei scop
nu era s mascheze, ci s distrug dorina. Aveam o imagine total nerealist
despre mine: un Christopher Robin trind venic n Pdurea celor o sut
de stejari; iar ultimul capitol al crilor cu ursuleul Winnie Puh semna
att de mult cu povestea mea nct nu suportam s-l ascult, dei l puneam
pe tata s-mi citeasc celelalte capitole de sute de ori. Csua din strada
Puh se termin aa: Dar oriunde s-ar duce i orice li s-ar ntmpla pe drum,
n locul acela fermecat din vrful Pdurii, un bieel i Ursul lui se vor juca
mereu.* Am hotrt c eu voi acel biat mpreun cu ursul, c voi avea
grij s ncremenesc la vrsta puerilitii pentru c ce m atepta la vrsta
adult era prea umilitor. La 13 ani, mi-am cumprat un numr din Playboy
i mi-am petrecut ore ntregi studiindu-l, ncercnd s trec peste disconfortul
pe care mi-l provoca anatomia feminin; a fost mai epuizant dect s-mi fac
temele. nainte s merg la liceu, tiam c va trebui s fac sex cu femei mai
devreme sau mai trziu i simeam c nu pot s-o fac i m gndeam mereu
la moarte. Jumtatea mea care n-avea de gnd s e Christopher Robin i
s se joace venic ntr-un loc fermecat plnuia s e Anna Karenina i s se
arunce n faa trenului. O dualitate absolut ridicol.
Cnd eram n clasa a opta la Horace Mann School din New York, un biat
mai mare mi-a pus porecla Percy, ca aluzie la gesturile mele efeminate.
Mergeam cu acelai autobuz al colii i n ecare zi cnd m urcam n auto-
buz, mpreun cu cei din clasa lui ncepea s scandeze: Percy! Percy! Percy!
Uneori stteam lng un elev chinez-american care era prea timid ca s
vorbeasc cu altcineva (i el s-a dovedit ulterior gay), iar alteori lng o fat
aproape oarb care fcea la rndul ei obiectul unor cruzimi nemaipomenite.
Uneori, ca s m provoace, toat lumea din autobuz scanda tot drumul.
Per-cy! Per-cy! Per-cy! Per-cy! ct puteau de tare, timp de 45 de minute: ct
urca autobuzul pn la captul lui Third Avenue, de-a lungul FDR Drive,
ct traversa Willis Avenue Bridge, de la un capt la altul pe Major Deegan
Expressway i nc o bucat pe 246th Street din Riverdale. Fata oarb mi
tot repeta ignor-i i gata, prin urmare stteam lng ea prefcndu-m,
deloc convingtor, c nu se ntmpl nimic.
Patru luni dup ce a nceput povestea, am venit acas ntr-o zi i mama
m-a ntrebat: i s-a ntmplat ceva n autobuzul colii? i-au spus colegii
Percy? Un coleg de clas i spusese mamei lui, iar ea o sunase pe mama.
Cnd am recunoscut c da, m-a mbriat lung, apoi m-a ntrebat de ce nu
i-am zis. Nu-mi trecuse niciodat prin cap: parial pentru c a vorbi despre
un lucru att de njositor n-ar fcut dect s-i confere realitate, parial
pentru c m gndisem c nu e nimic de fcut i parial pentru c simeam
c trsturile de la care-mi venea chinul ar ngrozit-o i pe mama i voiam
s-o feresc de o dezamgire.
De atunci nainte, am avut un nsoitor n autobuzul colii i scandrile
au ncetat. Doar c mi se spunea ftlu n autobuz i la coal, deseori
22 DEPARTE DE TRUNCHI

putnd s aud i profesorii, care nu ridicau nici un fel de obiecii. n acelai


an, profesorul de tiine ale naturii ne-a spus c homosexualii dezvolt
incontinen fecal din cauz c li se distruge sncterul anal. Homofobia era
ntr-adevr omniprezent n anii 70, ns cultura mrginit a colii mele
oferea o versiune de homofobie foarte tioas.
n iunie 2012, New York Times Magazine a publicat un articol scris de
un absolvent de la Horace Mann, Amos Kamil, despre abuzul sexual prac-
ticat de anumite cadre didactice asupra bieilor pe vremea cnd eram i eu
elev acolo.* Articolul cita elevi care dezvoltaser probleme de dependen i
alte comportamente autodistructive n urma respectivelor episoade; un br-
bat de vrsta a doua se sinucisese, sinuciderea ind pus de familia sa pe
seama disperrii acumulate n urma abuzului la care fusese supus n copil-
rie. Articolul m-a ntristat profund i m-a nedumerit, dat ind c unii din-
tre profesorii acuzai de actele respective se purtaser cu mine mai frumos
dect oricine altcineva din coal n perioada aceea trist. Dragul meu pro-
fesor de istorie m-a scos n ora la cin, mi-a dat un exemplar al Bibliei din
Ierusalim i a stat de vorb cu mine n pauze, cnd ali elevi nu voiau s
aib de-a face cu mine. Profesorul de muzic mi-a oferit solouri n concerte,
mi-a permis s-i spun pe numele mic i s stau la el n birou i a organizat
excursiile cu corul care se numr printre cele mai fericite evenimente din
vremea aceea. Preau s-i dea seama cine sunt, i totui continuau s aib
o prere bun despre mine. Recunoaterea tacit a sexualitii mele de ctre
aceti oameni m-a ajutat s nu devin dependent sau s m sinucid.
n clasa a noua, profesorul de arte (care era i antrenor de fotbal) a tot
ncercat s aib o discuie despre masturbare cu mine. Eram paralizat de
fric: am crezut c ar putea o capcan, c dac-i rspund va spune tuturor
c sunt homosexual i ceilali ar rs de mine i mai mult dect o fceau.
Nici un alt cadru didactic de la coal nu mi-a fcut avansuri poate pentru
c eram un puti slbnog, stngaci n relaii, care purta ochelari i aparat
dentar, poate pentru c prinii mei erau cunoscui pentru vigilena lor pro-
tectoare, poate pentru c aam o arogan prin care m autoizolam, deve-
nind astfel mai puin vulnerabil dect alii.
Profesorul de arte a fost dat afar n urma acuzaiilor mpotriva lui, care
au ieit la iveal la scurt timp dup discuiile mele cu el. Profesorul de istorie
a fost demis i s-a sinucis un an mai trziu. Profesorul de muzic, ind
cstorit, a supravieuit domniei terorii care a urmat cum a numit-o mai
trziu un cadru didactic, gay i el i n timpul creia muli profesori gay
au fost dai afar. Kamil mi-a scris c demiterea profesorilor gay care nu
abuzaser elevi a fost consecina unei ncercri nefericite de a smulge din
rdcin pedolia, asimilnd-o n mod eronat cu homosexualitatea. Elevii
vorbeau ngrozitor de urt despre profesorii gay, ba chiar i cu ei, tocmai
indc prejudecata era att de evident aprobat de comunitatea din coal.
efa departamentului de teatru, Anne MacKay, care era lesbian, a su-
pravieuit perioadei de acuzaii prin tcere. La douzeci de ani de la absol-
FIU 23

vire, am nceput s corespondm prin e-mail. Am mers cu maina pn n


captul de est al Long Island ca s-o vizitez zece ani mai trziu, cnd am aat
c e pe moarte. Pe amndoi ne contactase Amos Kamil, care pe vremea aceea
se documenta pentru articol, i amndoi fuseserm tulburai de acuzaiile
pe care acesta le aducea. Domnioara MacKay era profesoara neleapt
care-mi explicase la un moment dat c ceilali m tachinau din cauza mer-
sului meu i ncercase s-mi arate cum s pesc mai hotrt. n ultimul
meu an de liceu, a pus n scen Ce nseamn s i onest ca s-mi dea ocazia
s strlucesc n rolul lui Algernon. M dusesem la ea ca s-i mulumesc. Ea
m invitase ns ca s-i cear scuze.
La un loc de munc anterior, mi-a explicat ea, se dusese vorba c triete
cu o femeie, prinii se plnseser la coal, i de atunci i-a ascuns ntr-un
fel sau altul viaa sexual pentru tot restul carierei. Acum regreta distana
ocial pe care o impusese i simea c greise fa de elevii gay pe care i-ar
putut ndruma dei tiam amndoi c dac ar fost mai deschis i-ar
pierdut slujba. Pe vremea cnd eram elevul ei, nu mi-a trecut niciodat prin
cap c am putea mai apropiai, dar discutnd cu ea zeci de ani mai trziu,
mi-am dat seama ct de nsingurai fuseserm amndoi. Mi-ar plcut s
m o vreme de aceeai vrst: ajuns acum la 48 de ani, i-a fost un bun
prieten celei care pe atunci mi era profesoar. n afara colii, domnioara
McKay era militant pentru drepturile gay; acum, sunt i eu. Cnd eram n
liceu, tiam c e lesbian; ea tia c sunt homosexual; i totui, ecare eram
prizonierii propriei homosexualiti ntr-un mod care fcea imposibil orice
abordare direct, singurul lucru pe care ni-l puteam oferi ind buntatea n
locul adevrului. Revznd-o dup atia ani, mi-am retrit vechea singur-
tate i mi-am amintit din nou ct de mult te izoleaz o identitate excepional
dac nu reueti s-o transformi n solidaritate orizontal.
Cu ocazia emoionantei reuniuni online a absolvenilor de la Horace
Mann, n urma publicrii articolului lui Amos Kamil, un brbat scria c-i
pare ru i pentru victimele, i pentru autorii abuzurilor, despre cei din urm
spunnd: Erau oameni rnii, derutai, care ncercau s-i imagineze cum
ar putea s funcioneze ntr-o lume care-i nva c dorina lor homosexual
e o boal. colile sunt oglinda lumii n care trim. Nu pot locuri perfecte.
i nici profesorii nu pot toi echilibrai emoional. Putem s-i condamnm
pe aceti profesori. Dar n-am trata dect un simptom, i nu rdcina proble-
mei, anume c o societate intolerant creeaz oameni care se ursc i acio-
neaz nepotrivit.* Contactul sexual ntre profesori i elevi este inacceptabil
deoarece exploateaz un decalaj de putere care face grania dintre coerciie
i consimmnt incert. De obicei, el are drept consecin o traum de nede-
pit. Cu siguran, acesta a fost efectul n cazul elevilor pe care i-a inter-
vievat i despre care a scris Kamil. ntrebndu-m cum au putut profesorii
mei s fac aa ceva, m-am gndit c un om al crui eu esenial e socotit o
boal i o ilegalitate poate avea diculti s disting ntre nclinaia lui i
o infraciune mult mai mare. Tratarea identitii drept o boal este o invita-
ie pentru boala real s se arme mai puternic.
24 DEPARTE DE TRUNCHI

Tinerilor li se ofer o sumedenie de ocazii sexuale, mai ales n New York.


Una dintre ndatoririle mele era s scot cinele la plimbare nainte de cul-
care, iar la 14 ani am descoperit dou baruri gay aproape de cas: Uncle
Charlies Uptown i Camp David. O plimbam pe Martha, terierul nostru, pe
un traseu care trecea pe lng cele dou bazaruri unde se foiau forme brb-
teti n blugi i-i urmream pe tipii care ieeau de acolo pe Lexington Avenue,
n timp ce Martha trgea uor n les. Un brbat care mi-a spus c-l cheam
Dwight m-a urmrit i m-a tras ntr-o intrare. Nu puteam s m duc cu
Dwight sau cu alii la ei acas pentru c, dac a fcut-o, m-a transfor-
mat n altcineva. Nu-mi mai amintesc cum arta Dwight, dar numele lui m
face melancolic. Cnd am fcut pn la urm sex cu un brbat, la aptespre-
zece ani, am simit c m rup de lumea normal pentru totdeauna. Cnd am
ajuns acas, mi-am ert hainele, apoi am fcut un du de o or, cu ap ngro-
zitor de erbinte, ca i cum a putut ndeprta greeala prin sterilizare.
La 19 ani, am citit la rubrica anunuri din New York Magazine un anun
care oferea terapie cu parteneri-surogat pentru cei cu probleme sexuale. Pe
vremea aceea nc mai credeam c problema mea cu persoanele pe care le
doream era subordonat problemei cu persoanele pe care nu le doream.
tiam c tratamentele nu se gsesc la rubrica anunuri, dar eram prea jenat
de problema mea ca s-o dezvlui unui cunoscut. Mi-am luat economiile i
m-am dus la un cabinet aat ntr-o cldire nalt fr lift din cartierul Hells
Kitchen, unde m-am supus la lungi conversaii despre angoasele mele se-
xuale, incapabil s recunosc fa de mine nsumi i fa de aa-zisul terapeut
c, de fapt, nu m interesau femeile. N-am menionat nici viaa sexual
bogat pe care o aveam la momentul respectiv cu ali brbai. Am nceput
consilierea cu persoane care mi cereau s le spun doctori i care mi-au
prescris exerciii cu surogate femei care nu erau tocmai prostituate, dar
nici altceva nu erau. Unul dintre exerciii mi cerea s merg n patru labe
prin camer prefcndu-m c sunt cine, n timp ce surogata pretindea
c e pisic; metafora punerii n scen a intimitii ntre dou specii care se
dumnesc e mai ncrcat de conotaii dect am neles eu la vremea aceea.
n mod ciudat, m-am ataat foarte mult de aceste femei, una dintre ele, o
blond atrgtoare din Sudul profund al Statelor Unite, mi-a mrturisit
pn la urm c era necrol i c se angajase aici n urma unui incident la
morg. Conceptul era s schimbi mereu fetele, astfel nct dezinhibarea s
nu e legat de o singur partener; mi amintesc prima dat cnd o porto-
rican s-a urcat deasupra mea i a nceput s sar n sus i n jos, ipnd
extatic: Eti n mine! Eti n mine! i cum eu stteam acolo ntins ntrebn-
du-m plictisit i anxios n acelai timp dac obinusem n sfrit mult-rv-
nitul premiu i devenisem un heterosexual desvrit.*
Cu excepia infeciilor bacteriene, n puine cazuri vindecarea este simpl
i complet, lucru uneori greu de neles ntr-un context n care realitile
sociale i medicale se schimb rapid. n ceea ce m privete, m-am lecuit de
percepia homosexualitii ca boal. Cabinetul de pe 45th Street mi apare
FIU 25

n vis: necrola care i fcea treaba cu trupul meu sucient de palid i


transpirat ca s par un cadavru; portoricana convins de misiunea ei care
mi-a permis s-i cunosc trupul cu atta jubilare. Tratamentul a durat numai
dou ore pe sptmn timp de ase luni i m-a ajutat s u mai dezinhibat
n preajma trupurilor feminine, dezinhibare esenial pentru experienele
mele heterosexuale ulterioare pe care m bucur c le-am avut. Pe unele
dintre femeile cu care am avut mai trziu o relaie chiar le-am iubit, ns
lng ele nu puteam s uit niciodat c leacul consta ntr-o form distilat
de ur de sine i n-am trecut niciodat complet peste circumstanele care
m-au obligat s fac acest efort obscen. Cu suetul sfiat ntre Dwight i
femeile-pisici, dragostea romantic mi-a rmas aproape inaccesibil n prima
parte a vrstei adulte.
Interesul meu fa de diferenele profunde dintre prini i copii s-a ns-
cut din nevoia de a investiga originea propriilor mele regrete. Dei mi-ar pl-
cea s pot da vina pe prinii mei, am ajuns la concluzia c mare parte din
durere mi-a produs-o lumea din jurul meu n general, iar o parte mi-am pro-
dus-o chiar eu. n focul unei dispute, mama mi-a spus odat: ntr-o zi te vei
putea duce la psiholog s-i spui cum i-a distrus viaa ngrozitoarea ta mam.
Dar viaa despre care va vorba este a ta. Aa c f-i-o cum vrei tu, ca s
i fericit, s poi iubi i s i iubit, pentru c asta conteaz, de fapt. Poi s
iubeti pe cineva, dar s nu-l accepi; poi s accepi pe cineva, dar s nu-l
iubeti. Am resimit n mod greit lipsa de acceptare a prinilor mei ca pe
o lips de dragoste. Astzi, cred c ei au simit n primul rnd c au un copil
care vorbete o limb pe care ei nu s-au gndit niciodat s-o nvee.
Cum poate un printe s tie dac s suprime sau s se bucure de o carac-
teristic dat? Cnd m-am nscut eu, n 1963, actele homosexuale erau
considerate o infraciune; n copilria mea, erau considerate un semn de
boal. Cnd eu aveam doi ani, revista Time scria: Chiar i n termeni pur
non-religioi, homosexualitatea reprezint o utilizare greit a capacitii
sexuale. Este un jalnic substitut de mna a doua al realitii, o fug de via
demn de mil. Ca atare, merit tratat corect, cu compasiune, cu nelegere
i, unde se poate, cu tratament medical. Ceea ce nu merit ns este ncura-
jare, gloricare, explicaii raionale, acordarea falsului statut de martiriu al
unei minoriti, sosme legate de simple diferene de preferin i, mai
presus de toate, nu merit s ne prefacem c e altceva dect o boal nociv.*
Cu toate astea, am crescut ntr-o familie care avea prieteni apropiai ho-
mosexuali vecini i oameni care jucau rolul de frai ai bunicilor pentru
mine i fratele meu, care-i petreceau srbtorile cu noi pentru c familiile
lor nu-i primeau. ntotdeauna m-a uimit foarte tare faptul c Elmer plecase
pe front n Al Doilea Rzboi Mondial cnd se aa la jumtatea studiilor de
medicin, luptase pe frontul de vest i la ntoarcere i deschisese un maga-
zin de cadouri. Ani la rnd, mi s-a spus c ororile rzboiului l schimbaser
i c n-a mai vrut s aib de-a face cu medicina dup ce s-a ntors. Numai
dup moartea lui Elmer, Willy, partenerul su timp de 50 de ani, mi-a
26 DEPARTE DE TRUNCHI

explicat c n 1945 nimnui nu i-ar trecut prin cap s consulte un medic


n mod deschis homosexual. Ororile rzboiului l fcuser s e onest pn
la capt, lucru pe care l-a pltit petrecndu-i viaa de adult pictnd scaune
de bar amuzante i vnznd servicii de mas. Povestea de dragoste dintre
Elmer i Willy este extraordinar din multe puncte de vedere, dar vieile lor
au fost strbtute de o und de tristee la gndul cum ar putut s e.
Magazinul de cadouri a fost un substitut pentru medicin; Crciunul petre-
cut cu noi, un substitut pentru familie. Alegerea lui Elmer m impresioneaz
profund; nu tiu dac eu a avut curajul s fac aceeai alegere, i nici
disciplina de a nu lsa regretele pentru alegerea fcut s-mi saboteze
dragostea. Dei Elmer i Willy nu s-ar considerat militani, mhnirea lor
i a altora ca ei, care nu te poate lsa indiferent, a constituit condiia prea-
labil a fericirii mele i a altora ca mine. Cnd am neles nuanele povetii
lor, am recunoscut c temerile prinilor mei n ceea ce m privete nu erau
un simplu produs al imaginaiei lor bogate.
Astzi, cnd eu am ajuns la vrsta adult, faptul de a gay este o iden-
titate; povestea tragic de care s-au temut prinii mei n ceea ce m privete
nu mai e ceva inevitabil. Viaa mea fericit de acum era de neimaginat pe
vremea cnd ceream baloane roz i ekmek kataif i chiar pe vremea cnd
l jucam pe Algernon. Cu toate astea, perspectiva tripl asupra homosexua-
litii ca infraciune, boal i pcat rmne puternic. Uneori am simit c
mi-e mai uor s le pun oamenilor ntrebri despre copiii lor cu dizabiliti,
copiii concepui n urma unui viol sau cei care au comis infraciuni, dect s
abordez direct felul n care reacioneaz nc muli prini la faptul de a avea
un copil ca mine. Acum zece ani, un sondaj fcut de New Yorker ntreba p-
rinii ce ar prefera: s-i vad copilul homosexual, ntr-o relaie fericit, m-
plinit i cu copii ori heterosexual, singur sau ntr-o relaie nefericit i fr
copii. Unul din trei intervievai au ales a doua variant.* Nu poi ur o iden-
titate orizontal mai explicit dect dorindu-i copilului tu nefericire i unifor-
mitate n loc de fericire i diferen. n Statele Unite, apar noi legi anti-gay
cu o regularitate de ceasornic; n decembrie 2011, statul Michigan a adoptat
Legea restricionrii beneciilor pentru partenerii domestici ai funciona-
rilor publici, care-i exclude pe partenerii funcionarilor publici homosexuali
de la asigurarea medical, n ciuda faptului c angajatorilor publici de la
nivel local, ora i comitat, li se permite s acopere asigurarea medical a
tuturor celorlali membri ai familiei unui funcionar public, inclusiv unchi,
nepoate i veri.* n acelai timp, n foarte multe pri ale lumii, identitatea
pe care o triesc eu rmne ceva de neimaginat. n 2011, Uganda aproape a
adoptat o lege prin care ar pedepsit cu moartea anumite acte homose-
xuale.* Un articol din New York Magazine conine urmtoarea informaie
despre homosexualii din Irak: Pe strzi au nceput s apar trupuri de
brbai homosexuali, de multe ori mutilate. Se crede c au fost ucii sute de
brbai. Acestora li s-a astupat rectul cu lipici, dup care li s-au dat cu fora
laxative i ap pn cnd le-au explodat mruntaiele.*
FIU 27

Mare parte a dezbaterii pe tema legilor privind orientarea sexual s-a


axat pe ideea c dac homosexualitatea e o alegere, atunci nu trebuie prote-
jat, n schimb, dac te nati cu ea, atunci poate ar trebui protejat. Membrii
minoritilor religioase sunt protejai nu pentru c s-au nscut aa i n-au
ce s fac, ci pentru c le armm astfel dreptul de a descoperi, declara i
tri n credina cu care se identic. Militanii au reuit s scoat homose-
xualitatea de pe lista ocial a bolilor psihice n 1973, cu toate astea dreptu-
rile gay rmn dependente de armaia c homosexualitatea este o afeciune
involuntar i imuabil.* Acest model al sexualitii ca handicap e depri-
mant, dar imediat ce cineva demonstreaz c homosexualitatea e o alegere
sau e reversibil, legiuitorii i liderii religioi ncearc s-i vindece i s-i
lipseasc de drepturi pe homosexualii aai sub jurisdicia lor. n ziua de azi,
femeile i brbaii continu s e tratai pentru homosexualitate n cadrul
unor tabere religioase de reeducare i n cabinetele unor psihiatrii lipsii de
scrupule sau prost informai. Micarea fotilor homosexuali, de pe lng
diverse biserici cretine evanghelice, scoate din mini zeci de mii de persoane
gay prin ncercarea de a-i convinge c, contrar propriei experiene, dorina
ine ntru totul de voin. Fondatorul organizaiei anti-gay Mass Resistance
a armat c homosexualii ar trebui s fac obiectul unei discriminri spe-
ciale, dat ind natura presupus voluntar a evidentei lor perversiuni.*
Cei care cred c o explicaie biologic a homosexualitii va ameliora pozi-
ia sociopolitic a persoanelor gay se nal amarnic, lucru care reiese clar
din cele mai recente concluzii tiinice. Sexologul Ray Blanchard vorbete
despre un efect legat de ordinea naterii frailor, conform cruia cu ecare
ft de sex masculin pe care-l poart o mam crete probabilitatea de a da
natere unui u homosexual. La cteva sptmni de la publicarea datelor
sale, Ray Blanchard a fost sunat de un brbat care hotrse s nu mai anga-
jeze o mam-surogat pe motiv c aceasta nscuse biei. Acesta i-a spus lui
Blanchard: Nu asta mi doresc (), mai ales c eu pltesc.* Medicamentul
pentru artrit dexametazon este folosit neocial pentru a trata femeile cu
risc ridicat de a produce ice cu o afeciune care le masculinizeaz parial
organele sexuale. Maria New, cercettoare la spitalul Mount Sinai din New
York, a sugerat c dexametazona administrat la nceputul sarcinii ar putea
reduce i ansele ca aceti copii s devin lesbiene mai trziu; ntr-adevr,
potrivit ei, printre efectele tratamentului se numr faptul c fetele devin
mai interesate de a avea copii i de treburile domestice, mai puin agresive
i mai timide. S-a armat c tratamentul ar putea reduce lesbianismul chiar
i la populaia general. n studiile pe animale, expunerea nainte de natere
la dexametazon pare s produc multe probleme de sntate, dar dac se
dovedete c s-ar putea limita lesbianismul cu medicamente, cercettorii vor
gsi unul fr efecte nocive.* Concluziile medicale de acest tip vor continua
s aib implicaii sociale grave. Dac dezvoltm indicatori prenatali pentru
homosexualitate, multe cupluri i vor avorta copiii homosexuali; dac desco-
perim un medicament viabil care s previn homosexualitatea, muli prini
vor dispui s-l ncerce.
28 DEPARTE DE TRUNCHI

N-a insista c prinii care nu-i doresc copii homosexuali ar trebui s-i
fac, mai mult dect a insista c persoanele care nu vor deloc copii ar trebui
s fac copii. Totui, nu pot s nu m gndesc la cercetrile lui Blanchard i
New fr s m simt ultimul exemplar al unei specii disprute. N-am por-
niri evanghelice. N-am nevoie s-mi verticalizez identitatea i s-o transmit
copiilor mei, dar nu mi-ar plcea deloc ca identitatea mea orizontal s dis-
par. Nu mi-ar plcea deloc acest lucru nici pentru cei care mi mprtesc
identitatea, i nici pentru cei aai n afara ei. Nu-mi place deloc dispariia
diversitii din lume, dei uneori cam obosesc s u eu diversitatea respec-
tiv. Nu vreau ca cineva anume s e gay, dar ideea c nimeni nu va mai
gay m face s-mi e deja dor de mine nsumi.
Toi oamenii sunt inte ale prejudecii altora i, deopotriv, i trateaz
pe alii potrivit propriilor prejudeci. Felul n care nelegem prejudecile
a cror int suntem ne modeleaz reaciile fa de ceilali. Generalizarea
pornind de la cruzimile la care am fost noi nine supui are ns limitele ei,
iar prinii unui copil cu o identitate orizontal pic de obicei testul empatiei.
Problemele mamei mele cu iudaismul n-au ajutat-o s m neleag mai bine
pe mine ca gay; faptul c sunt gay nu m-ar fcut un printe bun pentru
un copil surd dac n-a remarcat paralelele ntre experiena Surditii i
cea gay. Dou lesbiene pe care le-am intervievat i care au un copil transgen
mi-au spus c aprob uciderea lui George Tiller, medicul care fcea avorturi,
pentru c Biblia spune c avortul este un pcat, dar n acelai timp se decla-
rau uimite i frustrate de intolerana cu care ele i copilul lor se confrunta-
ser din cauza identitii lor. Obstacolele generate de propria condiie ne
suprasolicit, de aceea efortul de a face cauz comun cu alte grupuri ni se
pare extenuant. Multe persoane gay vor avea o reacie negativ vzndu-se
comparate cu persoanele cu dizabiliti, la fel cum muli afro-americani res-
ping utilizarea de ctre militanii gay a vocabularului specic drepturilor
civile.* Dar comparaia ntre persoanele cu dizabiliti i cele gay nu are nici
o implicaie negativ pentru homosexualitate sau dizabilitate. Cu toii avem
defecte i suntem ciudai; muli oameni sunt i curajoi. Corolarul rezonabil
al experienei queer1 este c toat lumea este imperfect, c toat lumea are
o identitate, iar deseori cele dou se suprapun.
M ngrozete gndul c fr intervenia susinut a mamei a putut
s nu devin niciodat uent n scrierea literelor; i sunt recunosctor n
ecare zi pentru soluia adecvat pe care a gsit-o dislexiei mele. n schimb,
dei a putut avea o via mai uoar ca heterosexual, acum sunt ct se
poate de convins c fr toate zbaterile mele n-a fost eu nsumi, i prefer
s u eu nsumi n loc s u altcineva cineva pe care nici nu mi-l pot

1. Queer este un termen-umbrel pentru minoritile sexuale sau de gen care


nu sunt heterosexuale sau care nu accept binaritatea de gen masculin-feminin.
Deseori, la iniialele LGBT se adaug i Q de la queer. Sensul de baz al cuvntului
englezesc este bizar (n.tr.).
FIU 29

imagina i a crui via n-am cum s-o aleg. Cu toate astea, m-am ntrebat
deseori dac a reuit s nu-mi mai ursc orientarea sexual fr Mn-
dria Gay (Gay Pride) i fr festivitatea ei n culorile curcubeului, cartea
aceasta ind una dintre manifestrile ei. Cndva credeam c voi atins
maturitatea n ziua n care voi putea gay fr s ies n eviden prin asta.
Am abandonat aceast perspectiv, parial pentru c aproape nu exist
lucruri la care s m raportez n mod neutru, dar mai ales pentru c percep
anii aceia de ur de sine ca pe un hu cscat care trebuie umplut pn la
refuz cu bucurie. Chiar dac am i eu momentele mele de melancolie, afar
exist o lume plin de homofobie i prejudeci care trebuie ndreptate. Sper
ca aceast identitate s evolueze astfel nct ntr-o zi s devin un simplu
fapt, fr plriue festive i fr blam, dar mai e pn acolo. Un prieten
care constata c n ultima vreme se face cam mult tapaj n jurul Mndriei
Gay, propunea la moment dat s organizm sptmna modestiei gay. E
o idee bun, dar e nc prea devreme pentru ea. Neutralitatea, care pare s
se ae la jumtatea drumului dintre ruine i bucurie, constituie de fapt
ultima etap, care va atins n momentul n care militantismul nu-i va
mai avea rostul.
Faptul c-mi place de mine e o surpriz; ntre proieciile mele detaliate
despre viitor nu se numra aa ceva. Mulumirea att de greu obinut re-
ect realitatea simpl c pacea interioar depinde deseori de pacea exteri-
oar. n Evanghelia gnostic dup Toma, Isus spune: Cnd vei nate ceea
ce este n voi, ceea ce avei v va salva, [iar] dac nu avei aceasta n voi,
ceea ce nu avei n voi v va omor.* Lovindu-m de poziiile instituiilor re-
ligioase moderne, de multe ori mi doresc ca spusele Sfntului Apostol Toma
s fcut parte din canon, pentru c muli dintre noi, cei cu identiti ori-
zontale, ne regsim n mesajul su. Faptul c am inut homosexualitatea
ascuns n mine aproape m-a distrus, iar faptul c am lsat-o s se nasc
din mine aproape m-a salvat.

n timp ce brbaii care ucid i aleg de obicei victimele din rndul persoa-
nelor care nu le sunt rude, aproape 40% din femeile care ucid i omoar
propriii copii.* Cazurile de nou-nscui aruncai n tomberoane i suprasoli-
citarea sistemului de asisten maternal ne arat c oamenii au capacita-
tea de a se detaa. n chip ciudat, acest lucru pare s depind n mod egal
de felul n care arat copilul i de starea sa de sntate sau de caracterul
lui. Un nou-nscut cu un defect organic care-i pune viaa n pericol va luat
acas de prini, nu ns i unul cu un defect minor, dar vizibil; mai trziu,
unii prini vor respinge pn i copiii cu cicatrice grave de arsuri.* Diza-
bilitile evidente reprezint un afront la mndria prinilor i la nevoia lor
de discreie; toat lumea vede c nu ai copilul pe care i l-ai dorit, iar ca p-
rinte nu poi dect e s accepi mila celor din jur, e s pui accentul asupra
propriei mndrii. Cel puin jumtate din copiii dai spre adopie n Statele
Unite au o form sau alta de dizabilitate. Jumtate din copiii dai spre
30 DEPARTE DE TRUNCHI

adopie reprezint ns doar o fraciune din numrul total de copii cu


dizabiliti.*
Dragostea modern nseamn din ce n ce mai multe opiuni. De-a lungul
istoriei, oamenii s-au cstorit exclusiv cu persoane de sex opus, din aceeai
clas social, ras, religie i arie geograc toate aceste limite sunt astzi
contestate. La fel, oamenii erau nevoii s-i accepte copiii aa cum se
nteau, pentru c nu prea aveau de ales i nici cum s-i schimbe. Tehno-
logiile din domeniul controlului naterilor i fertilitii au ntrerupt legtura
dintre sex i procreare: actul sexual nu mai duce inevitabil la sarcin, i nici
nu mai constituie o condiie prealabil pentru sarcin. Testarea embrionilor
nainte de implantare i extinderea domeniului testelor prenatale n general
le d prinilor acces la o sumedenie de informaii pe baza crora pot decide
dac ncep, continu sau ntrerup o sarcin. n ecare zi, paleta de alegeri
se lrgete. Cei care cred n dreptul de a opta pentru copii sntoi conform
normei l numesc avort selectiv; cei pentru care ideea de avort este condam-
nabil vorbesc despre eugene comercial, termeni care trimit cu gndul la
o lume lipsit de diversitate i vulnerabilitate.* O industrie medical pedia-
tric extins presupune ca prinii responsabili s-i remodeleze copiii n
diverse moduri, iar prinii se ateapt ca doctorii s corecteze ceea ce ei per-
cep ca defecte: s le administreze hormoni de cretere ca s-i fac din scunzi
nali, s le repare buza de iepure, s le normalizeze organele genitale ambi-
gue. Aceste intervenii de optimizare nu sunt tocmai cosmetice, dar nici nu
sunt necesare supravieuirii. Pe baza lor, teoreticienii sociologi precum Fran-
cis Fukuyama au emis ipoteze despre un viitor post-uman n care vom eli-
mina diversitatea uman.*
i totui, dei medicina promite s ne normalizeze, realitatea noastr
social rmne un talme-balme. E un clieu c modernitatea ne uniformi-
zeaz, costumele populare i redingotele deopotriv ind tot mai des nlo-
cuite de tricouri i blugi, ns realitatea este c modernitatea ne d sperane
doar cu aceste uniformiti banale, permindu-ne n acelai timp s avem
dorine i modaliti de a le atinge din ce n ce mai ndrznee. Mobilitatea
social i Internetul permit oricui s gseasc ali oameni care-i mprtesc
idiosincraziile. Nici un cerc nchis de aristocrai francezi sau de zilieri la o
ferm din Iowa n-a fost vreodat mai strns unit dect aceste noi grupuri
ale epocii electronice. Odat cu contestarea graniei dintre boal i identitate,
acest tip de sprijin online, cu fora asociat lui, devine un context vital pentru
ieirea la suprafa a adevratelor identiti. Viaa modern nseamn nsin-
gurare din multe puncte de vedere, ns capacitatea tuturor celor cu acces
la un calculator de a gsi oameni care gndesc la fel ca ei face ca nimeni s
nu mai e exclus de la relaii sociale bazate pe anitate. Dac locul zic sau
psihic n care te-ai nscut nu te mai vrea, nenumrate alte locuri de suet
te cheam. n timp ce divorul, tim cu toii, stric din ce n ce mai multe fa-
milii verticale, familiile orizontale prolifereaz. Dac reueti s ai cine eti,
poi s gseti oameni la fel ca tine. Datorit progresului social se triete
FIU 31

mai uor cu boli incapacitante, la fel cum datorit progresului medical aces-
tea sunt eliminate. E o conuen care are ceva tragic, ca n operele n care
eroul i d seama c o iubete pe eroin tocmai cnd aceasta moare.

Prinii care accept s e intervievai constituie un grup cu autoselecie;


cei nverunai sunt mai puin dispui s-i spun povestea dect cei care
au reuit s confere valoare experienei lor i vor s-i ajute pe cei aai n
situaii similare s fac la fel. Nimeni nu iubete ns fr rezerve, i ne-ar
tuturor mai bine dac am reui s nu mai stigmatizm ambivalena prin-
ilor. Freud avanseaz ideea c orice declaraie de dragoste ascunde un grad
oarecare de ur, iar orice ur mcar o urm de adoraie.* Tot ce pot cere
copiii de la prinii lor este s le tolereze spectrul complicat s nici nu in-
siste asupra iluziei unei fericiri perfecte, dar s nici nu cad n nepsarea
brutal a renunrii. O mam care i-a pierdut un copil cu o dizabilitate grav
mi scria ntr-o scrisoare c e ngrijorat de faptul c se simte uurat, c
asta nseamn c durerea ei nu e real. Nu exist nici o contradicie ntre a
iubi pe cineva i a simi c este o povar; ntr-adevr, dragostea tinde s
accentueze povara. Aceti prini au nevoie de spaiu pentru propria ambiva-
len, indiferent dac i permit s e ambivaleni sau nu. Pentru cei care
iubesc, a epuizat sau chiar a-i imagina o via altfel n-ar trebui s e
ceva ruinos.
Anumite afeciuni care duc la marginalizare, precum schizofrenia i sin-
dromul Down, par s aib cauze pur genetice; altele, precum transgenismul,
par s e inuenate n principal de factorii de mediu. Biologia i creterea
sunt prezentate ca inuene opuse, cnd, de fapt, folosind expresia lui Matt
Ridley, autor de cri de popularizare a tiinei, e vorba mai degrab de
biologie via cretere.* tim c factorii de mediu pot modica creierul i c,
invers, chimia i structura creierului determin n ce msur suntem afec-
tai de inuenele externe. La fel cum un cuvnt exist ca sunet, ansamblu
de semne grace i metafor, natura i creterea sunt cadre conceptuale
diferite care denesc acelai ansamblu de fenomene.
Cu toate astea, prinilor le vine mai uor s tolereze sindroamele puse
pe seama biologiei dect pe cele socotite a rezultatul creterii, deoarece n
cazul primei categorii vina lor este diminuat. Dac copilul tu sufer de na-
nism acondroplazic, nimeni nu te va acuza c ai fcut ceva greit care a dus
la naterea unui asemenea copil. ns ansele unei persoane cu nanism de
a se mpca cu propria condiie i de a-i preui viaa in de multe ori n spe-
cial de cretere. O femeie cu un copil conceput n urma unui viol e posibil s
e nvinovit ntr-o anumit msur e pentru viol n sine, e pentru
decizia de a nu avorta. Dac ai un copil care a comis infraciuni grave, se
presupune c ai greit cu ceva ca printe, iar prinii ai cror copii nu comit
infraciuni vor de acord n consecin. Sunt ns din ce n ce mai multe do-
vezi c, pn la un punct, infracionalitatea ine de programarea biologic
i c nici cea mai bun educaie moral nu poate ndrepta un copil predispus
32 DEPARTE DE TRUNCHI

la acte ngrozitoare cci, cu cuvintele lui Clarence Darrow, crima i este


nnscut i-i vine de la vreun strmo.* Poi ncuraja sau descuraja tendin-
ele criminale, dar rezultatul nu e garantat n nici o direcie.
Faptul c un presupus decit e perceput sau nu de societate ca ind vina
prinilor joac ntotdeauna un rol crucial att n experiena prinilor, ct
i a copiilor. James D. Watson, genetician laureat al Premiului Nobel i tat
al unui copil schizofrenic, mi-a spus cndva c Bruno Bettelheim, psihologul
de la jumtatea secolului trecut care a armat c autismul i schizofrenia
sunt cauzate de ngrijirile decitare ale prinilor, este dup Hitler, cel mai
malec personaj al secolului XX. nvinuirea prinilor deriv deseori din
ignoran, dar n acelai timp reect credina noastr plin de angoas c
suntem stpni pe propriul nostru destin. Din pcate, acest lucru nu sal-
veaz copiii nimnui; doar distruge prini, care e se prbuesc sub povara
criticilor dure nemeritate, e se grbesc s se nvinoveasc singuri nainte
s apuce altcineva s-i acuze. Prinii unei femei care a murit de o boal ge-
netic mi-au spus c s-au simit foarte vinovai pentru c nu fcuser teste
genetice prenatale, teste care, de altfel, nu erau disponibile cnd se nscuse
ica lor. Muli prini i structureaz vina n mod asemntor, n jurul unor
greeli ctive. Am luat prnzul ntr-o zi cu o militant absolvent de univer-
sitate al crei u sufer de autism. E din cauz c am mers la schi cnd eram
nsrcinat, mi-a spus ea. Altitudinea afecteaz dezvoltarea copilului. Am
fost foarte trist s aud acest lucru. Cauzele autismului sunt incerte i se
poate pune ntrebarea ce predispune copilul la autism, dar altitudinea nu
se a pe lista de posibile rspunsuri. Aceast femeie inteligent asimilase
att de bine povestea autonvinovirii, nct nici nu-i ddea seama c era
doar produsul imaginaiei ei.
Prejudecile fa de persoanele cu dizabiliti i familiile acestora conin
o urm de ironie, pentru c un asemenea necaz se poate abate asupra oricui.
E puin probabil ca un brbat heterosexual s se trezeasc ntr-o diminea
homosexual, la fel cum copiii albi nu devin negri; dar oricare dintre noi poate
cpta o dizabilitate ntr-o clipit. Persoanele cu dizabiliti reprezint mino-
ritatea cea mai numeroas n America; ei constituie 15% din populaie, dei
numai 15% dintre ei s-au nscut cu o dizabilitate, iar aproximativ o treime
au peste 65 de ani. n ntreaga lume, exist n jur de 550 de milioane de
oameni cu dizabiliti. Tom Siebers, cercettor n domeniul drepturilor per-
soanelor cu dizabiliti, scrie: n realitate, ciclul vieii ncepe cu dizabilitate,
urmat de abilitate temporar i din nou dizabilitate, iar asta dac te numeri
printre cei mai norocoi.*

n circumstane obinuite, s ai copii crora nu le pas de tine la btr-


nee nseamn s i Regele Lear. Dizabilitatea schimb aceast ecuaie a
reciprocitii; adulii cu dizabiliti grave necesit uneori atenie i n jurul
vrstei de 50 ani, cnd ali copii devenii aduli au deja grij ei de prinii
lor. Se spune n general c perioadele cele mai grele pentru prinii cu copii
FIU 33

cu nevoi speciale sunt primii zece ani, cnd situaia este nc nou i prinii
derutai; urmtorii zece ani, deoarece adolescenii cu dizabiliti i contieni
de situaia lor, ca majoritatea adolescenilor, simt nevoia s-i sdeze prin-
ii; i apoi deceniul n care prinii sunt ei nii prea bolnavi ca s-i mai
poat ngriji copiii i, prin urmare, devin extrem de ngrijorai n legtur
cu soarta copiilor lor dup cei ei nu vor mai .* Ce nu reiese din aceast de-
scriere ns este c primii zece ani, spre deosebire de urmtorii, nu se abat
foarte mult de la norm. A avea grij de un copil neajutorat cu dizabilitate
nu se deosebete prea mult de a avea grij de un copil neajutorat fr diza-
bilitate, dar s ngrijeti n mod susinut un adult dependent necesit un
curaj deosebit.
ntr-un articol foarte citat din 1962, psihologul specializat n reintegrare
Simon Olshansky scria fr ocoliuri: Majoritatea prinilor care au un copil
cu o decien psihic sufer de tristee cronic pe tot parcursul vieii indi-
ferent dac copilul este ngrijit acas sau ntr-o instituie specializat. Prin-
ii unui copil decient psihic nu prea au ce s spere de la viitor; vor duce
mereu povara nevoilor nesfrite i a dependenei nentrerupte a copiilor lor.
Suferinele, ncercrile, momentele de disperare nu se vor opri dect odat
cu moartea lor sau a copiilor. De acest tip de tristee cronic se scap doar
odat cu moartea.* Mama unui tnr de 21 ani cu dizabiliti grave mi-a
spus: E ca i cum a nscut un copil n ecare an n ultimii douzeci de
ani cine i-ar dori aa ceva?
De mult vreme, lumea larg recunoate greutile cu care se confrunt
aceste familii; numai de curnd ns au devenit i plcerile implicite subiect
de conversaie general. Rezilien este traducerea contemporan a ceea ce
cndva se numea perseveren. Ea este n acelai timp o modalitate de a
atinge obiective mai generale funcionalitate i fericire i un obiectiv n
sine, de neseparat de ceea ce Aaron Antonovsky, printele studiilor despre
rezilien, numete un sentiment de coeren.* Prinii ale cror ateptri
sunt deturnate de copii cu identiti orizontale au nevoie de rezilien pentru
a-i rescrie viitorul fr amrciune. La rndul lor, copiii respectivi au i ei
nevoie de rezilien i, n mod ideal, prinii le-o cultiv. Ann S. Masten scria
n American Psychologist, n 2001: Marea surpriz adus de cercetrile
privind reziliena este banalitatea fenomenului.* Reziliena era cndva pre-
zentat ca o trstur ieit din comun, specic celor ca Helen Keller1, dar
recente cercetri optimiste sugereaz c majoritatea dintre noi au acest po-
tenial, iar cultivarea rezilienei constituie o etap crucial n dezvoltarea
oricrui om.
Chiar i aa, peste o treime din prinii copiilor cu nevoi speciale declar
c ngrijirea acestora are un impact negativ asupra sntii lor zice i

1. Helen Adams Keller (18801968) a fost o scriitoare american, militant


politic i vorbitor public. A fost prima persoan surd i oarb care a obinut o
diplom de licen n arte (n.tr.).
34 DEPARTE DE TRUNCHI

psihice. Cercettorii care au pus la punct un studiu privind efectele stresului


continuu asupra mbtrnirii au stabilit c creterea unui copil cu nevoi spe-
ciale este o surs de stres universal recunoscut.* Cnd au comparat femei
care au trit aceast experien cu femei care n-au trit-o, cercettorii au
constatat c primele aveau telomerii poriunea de la captul unui cromo-
zom mai scuri dect grupul de control, ceea ce nseamn c la nivel celular
ele mbtrneau mai repede.* Cnd ngrijeti un copil cu dizabilitate, vrsta
ta biologic o depete pe cea cronologic, lucru asociat cu afeciuni reuma-
tice i cardiace premature, imunitate sczut i moarte prematur din cauza
mbtrnirii celulelor. Un studiu constat c taii care s-au declarat mpov-
rai de responsabilitile de ngrijire mor mai tineri dect taii care duc res-
ponsabilitatea mai uor.*
Acest lucru este adevrat, dar la fel este i opusul su. Un studiu con-
stat c 94% din prinii cu copii cu dizabiliti spun c se neleg la fel de
bine ca orice alt familie fr asemenea copii.* Un alt studiu spune c majo-
ritatea prinilor intervievai consider c acest lucru i-a apropiat de so
sau soie, de ali membri ai familiei i de prieteni; i-a nvat ce e important
n via; le-a sporit empatia fa de ceilali; a dus la dezvoltare personal; i
i-a fcut s-i preuiasc copiii i mai mult dect dac acetia s-ar nscut
sntoi.* i nc un studiu a artat c 88% din prinii copiilor cu dizabi-
liti se simt fericii cnd se gndesc la copilul lor. Patru din cinci au fost de
acord c datorit copilului cu dizabilitate familia a devenit mai unit; iar
100% au fost de acord cu armaia: Simt mai mult compasiune fa de
ceilali datorit experienei mele.*
E posibil ca entuziasmul s produc efectele pe care pare s le exprime;
copiii mamelor clasicate iniial drept optimiste aveau abiliti mai dezvol-
tate la vrsta de doi ani dect copiii aai n situaie similar ai mamelor
pesimiste. Filozoful spaniol Miguel de Unamuno scria: De obicei nu ideile
noastre ne fac optimiti sau pesimiti, ci optimismul sau pesimismul nostru
ne face ideile.* Dizabilitatea nu este un predictor nici al fericirii prinilor,
nici al fericirii copiilor, ceea ce exemplic enigma mai general a oamenilor
care au ctigat la loto i care, pe termen lung i n medie, sunt doar puin
mai fericii dect persoanele cu membre amputate oamenii din ambele cate-
gorii adaptndu-se destul de repede la noua normalitate.*
Martha Beck, cunoscuta life-coach1, a scris o carte foarte emoionant
despre epifaniile minunate pe care le-a trit avnd grij de ul su cu
sindromul Down.* Scriitoarea Clara Claiborne Park spunea n anii 70 despre
ica sa autist: Scriu acum ceea ce cu 15 ani n urm n-a crezut c voi
scrie: dac azi mi-ar dat s aleg ntre a accepta experiena, cu tot ce implic
ea, i a refuza amara mrinimie, ar trebui s ntind minile pentru c din

1. Persoan care ofer ndrumare n folosirea metodelor de dezvoltare perso-


nal (identicarea obiceiurilor nocive, stabilirea de obiective, a pailor pentru atin-
gerea obiectivelor etc.) pentru a avea o via mai mplinit (n.tr.).
FIU 35

ea a crescut, pentru noi toi, o via nesperat. i nu voi schimba cuvntul


din nalul povetii. Rmne n continuare dragoste.* Una dintre mamele pe
care le-am intervievat mi-a spus c i-a descoperit sensul vieii abia dup ce
s-a nscut ul su cu dizabiliti grave. Dintr-odat, mi gsisem un obiect
pentru toat energia mea, mi-a explicat ea. mi ddea un nou motiv s tr-
iesc. Aceste rspunsuri nu sunt neobinuite. O femeie mi-a scris: Acest gnd
erpuiete ca un r auriu strlucitor n tapiseria ntunecat a mhnirii
noastre. nvm att de multe de la copiii notri rbdarea, modestia, recu-
notina pentru attea binecuvntri pe care nainte le consideram reti;
atta toleran; atta credin , nvm s credem i s ne ncredem n
ceea ce nu vedem; compasiunea pentru semenii notri; i da, chiar i nelep-
ciunea despre valorile eterne ale vieii.* Pe vremea cnd lucram ntr-o nchi-
soare pentru minori, un gardian cu vechime acolo i impulsiona astfel ceata
de delincveni: Tre s-i aduni mizeria i s-i gseti un mesaj!
n timp ce optimismul i ajut s mearg nainte zi dup zi, realismul le
permite prinilor s-i recapete controlul asupra a ceea ce se ntmpl i
s vad pn la urm c trauma este mai mic dect li s-a prut la nceput.
Potenialele capcane sunt autoiluzionarea, nvinovirea de sine, escapismul,
abuzul de droguri sau alcool i evitarea contientizrii; printre resurse se
numr credina, umorul, o cstorie solid i o comunitate care te susine,
alturi de mijloacele nanciare, sntatea zic i studiile superioare.* Nu
exist un repertoriu x de strategii, dei cuvinte precum transformare i
iluminare apar des.* Studiile se contrazic ntre ele i par s reecte deseori
subiectivitatea cercettorului. Sunt numeroase studiile care, de exemplu,
arat c rata divorului este mai mare n rndul prinilor cu copii cu diza-
biliti, n timp ce un numr egal de studii arat c rata divorului este sem-
nicativ mai mic n rndul acestor prini; alte cercetri constat c rata
divorului n acest caz este asemntoare celei din rndul populaiei gene-
rale.* Prinii care nu fac fa faptului c au un copil cu dizabiliti sunt
epuizai de efort n aceeai msur n care prinii care-i fac fa par s de-
vin mai puternici, dar ambele categorii sunt i epuizai, i ntrii n acelai
timp. Apartenena la un grup pare s aib ntotdeauna un sens; puterea
salvatoare a apropierii nscute din lupt e imens. n epoca Internetului,
cnd ecare caracteristic ce constituie o provocare la adresa normei sau
ecare dizabilitate i are propria comunitate, prinii copiilor cu astfel de
caracteristici i pot gsi propria comunitate orizontal. Dei majoritatea
familiilor i gsesc sensul n necazul lor, mai puin de unul din zece specia-
liti care se ocup de aceti copii mprtesc aceast atitudine.* Eram ho-
trt s nu m nconjor de oameni care ne priveau ca pe un caz tragic, mi-a
scris o mam exasperat. Din pcate, printre aceti oameni se numrau i
rudele, majoritatea specialitilor i cam toi cei pe care-i cunoteam.* Refu-
zul unui doctor sau al unui asistent social de a recunoate existena unor
asemenea prini pentru c ea vorbete despre o situaie mai fericit dect
au anticipat constituie un soi de trdare.
36 DEPARTE DE TRUNCHI

Perspectiva poate cea mai dicil pentru prinii cu astfel de copii este
instituionalizarea: practic denumit n zilele noastre eufemistic dei mai
greoi plasamentul n afara cminului familial.* Cndva instituionali-
zarea era norma, iar prinii care voiau s-i pstreze acas copiii cu dizabi-
liti trebuiau s se lupte cu un sistem conceput s-i ia de lng ei. Lucrurile
au nceput s se schimbe n 1972, cnd au fost fcute publice condiiile
ngrozitoare de la Willowbrook, un azil pentru persoane retardate mintal din
Staten Island, New York.* Internaii fuseser supui unor cercetri medicale
nedeontologice, azilul era suprapopulat, cu grupuri sanitare ntr-o stare de-
plorabil i cu un personal violent. Nengrijii, unii dintre ei murdari de
propriile fecale, muli dintre copii erau dezbrcai i lsai pur i simplu s
stea n secia de spital toat ziua, conform New York Times. Singurul zgo-
mot reperat de tehnicieni era un vaier colectiv sinistru.* Pacienii din aceste
instituii sufereau de instituionalism, stare caracterizat de nchidere n
sine, pierderea interesului, supunere, lips de iniiativ, judecat decient
i teama de a prsi mediul din spital, lucruri pe care un cercettor le-a
asemnat unor escare de decubit mentale.*
Dup Willowbrook, instituionalizarea copiilor a devenit suspect. n
prezent, e foarte greu pentru prinii cu copii crora nu le pot face fa s
gseasc o instituie corespunztoare, astfel c sunt nevoii s se confrunte
cu un sistem care-i poate face s se simt iresponsabili pentru c aleg aceast
cale. Balana trebuie echilibrat. Nu e niciodat simplu; ca i n cazul avor-
tului, oamenii trebuie s poat alege ceea ce li se pare lor corect, fr s se
simt i mai vinovai dect se simt deja. n ziua de azi, copiii cu dizabiliti
ar trebui s triasc ntr-un mediu ct mai puin restrictiv, un obiectiv lu-
dabil care, n mod ideal, ar trebui s se aplice i celorlali membri ai familiei.
Dup cum arta un cercettor: Plasarea multor copii sau tineri cu handicap
grav n mediul cel mai puin restrictiv, furnizat de familiile lor, duce la for-
area familiilor lor s triasc ntr-un mod extrem de restrictiv.* Copilul,
fraii i surorile sale i prinii sunt cu toii afectai profund de decizia de
instituionalizare.

Studiul meu are ca obiect familiile care-i accept copiii i raportul dintre
acceptarea prinilor i acceptarea de sine a copiilor o lupt universal pe
care o ducem parial prin intermediul minii celorlali. Apoi m opresc asu-
pra felului n care acceptarea de ctre societate la nivel mai general i afec-
teaz att pe copii, ct i familiile lor. O societate tolerant i face pe prini
mai tolerani i ncurajeaz stima de sine, dar la toleran s-a ajuns tocmai
datorit indivizilor ncreztori n ei nii care au demascat caracterul de-
cient al prejudecilor. Prinii notri sunt metafore ale noastre: ne luptm
ca ei s ne accepte n loc s ne luptm s ne acceptm pe noi nine. Cultura
este la rndul ei o metafor a prinilor notri: ncercarea de a obine stima
lumii n general este doar o manifestare sosticat a dorinei noastre primor-
diale de dragoste printeasc. Acest tip de triangulaie poate da ameeli.
FIU 37

Micrile sociale au avut o ordine anume: nti libertate religioas, drep-


tul la vot pentru femei i drepturi rasiale, iar apoi eliberarea persoanelor
gay i drepturile pentru persoanele cu dizabiliti. Acestea din urm au de-
venit un fel de categorie umbrel pentru mai multe tipuri de diferene. Mi-
carea feminist i cea a drepturilor civile s-au concentrat pe identiti
verticale, astfel c s-au impus primele; identitile orizontale nu puteau
aprea dect dup ce identitile mai puternice stabiliser deja un model.
Fiecare dintre aceste micri mprumut n mod vdit elemente de la cele
anterioare, iar acum unele micri mprumut de la cele care le-au urmat.
Societile pre-industriale i tratau cu cruzime pe cei diferii, dar nu-i
izolau; ngrijirea lor cdea n sarcina familiei. Societile postindustriale au
creat cu bune intenii instituii pentru cei cu dizabiliti, deseori nchii n
ele la primele semne de anomalie.* Aceast tendin dezumanizant a pre-
gtit scena pentru eugene. Hitler a ucis peste 270 000 de oameni cu dizabi-
liti pe motiv c erau denaturri ale formei i spiritului uman.* Peste tot
n lume, ideea c dizabilitatea poate strpit era de actualitate. n Fin-
landa, Danemarca, Elveia i Japonia, precum i n 25 de state americane,
s-au adoptat legi care permiteau sterilizarea i avortul fr consimmnt.
n 1958, peste ase mii de americani fuseser sterilizai forat.* Primria
oraului Chicago a emis n 1911 o ordonan prin care se decreta c: Este
interzis de acum nainte persoanelor bolnave, desgurate, mutilate sau cu
orice alt diformitate care poate considerat un obiect neplcut vederii sau
dezgusttor s se expun pe drumurile publice sau n alte locuri publice din
acest ora. Ordonana a rmas n vigoare pn n 1973.*
Micarea pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti urmrete, la
nivelul su cel mai de baz, s obin mpcarea cu diferena, i nu dispariia
ei. Unul dintre succesele sale rsuntoare i neobinuite n acelai timp este
nelegerea faptului c interesele copiilor, prinilor i societii nu coincid
neaprat i c cei mai puini capabili s-i apere drepturile sunt copiii. Muli
dintre cei cu diferene profunde susin c pn i azilurile, spitalele i c-
minele bine administrate constituie echivalentul tratamentului aplicat
afro-americanilor sub legile Jim Crow1.* Diagnosticul medical joac un rol
important n acest tip de reacie bazat pe separare i inegalitate. Sharon
Snyder i David Mitchell, ambii universitari n domeniul studiilor despre
dizabilitate, susin c cei care caut tratamente i leacuri deseori subjug
tocmai populaiile pe care vor s le salveze.* Chiar i astzi, copiii americani
cu dizabiliti au anse de patru ori mai mari dect cei fr dizabiliti s nu
absolve mai mult de nou clase. n jur de 45% dintre britanicii cu dizabiliti
i aproximativ 30% dintre americanii de vrst activ care au dizabiliti
triesc sub pragul srciei.* Ba chiar, n 2006, Colegiul regal al obstetricie-
nilor i ginecologilor din Londra a propus ca doctorii s ia n considerare uci-
derea nou-nscuilor cu dizabiliti extreme.*

1. Legile Jim Crow sunt legi de segregare rasial care au acionat n statele
din sudul SUA ntre anii 1876 i 1965 (n.tr.).
38 DEPARTE DE TRUNCHI

n ciuda acestor obstacole persistente, micarea pentru drepturile persoa-


nelor cu dizabiliti a fcut mari pai nainte. Legea reintegrrii din 1973,
votat de Congres n ciuda faptului c preedintele Nixon i exercitase drep-
tul de veto, interzicea discriminarea mpotriva persoanelor cu dizabiliti n
cadrul oricrui program nanat din fonduri federale. A urmat Legea privi-
toare la americanii cu dizabiliti adoptat n 1990 i alte cteva legi care au
aprut ulterior ca s-o consolideze.* n 2009, vicepreedintele Joe Biden a
deschis Jocurile Olimpice Speciale declarnd c promovarea cauzei persoa-
nelor cu dizabiliti constituie o micare pentru drepturi civile i anunnd
ninarea unui nou post de asistent special al preedintelui pentru proble-
mele dizabilitii.* n schimb, tribunalele au restrns aria de aplicare a legilor
privind dizabilitatea, iar administraiile locale deseori le-au ignorat cu totul.*
Membrii minoritilor care doresc s-i pstreze identitatea trebuie s
se deneasc n opoziie cu majoritatea. Cu ct majoritatea i accept mai
mult, cu att mai strici trebuie s e n felul n care se autodenesc, altfel
identitatea lor separat risc s se destrame odat cu integrarea n lumea
majoritii. Multiculturalismul respinge perspectiva anilor 50 despre o lume
n care toi se conformeaz unui model american uniform, n favoarea unei
perspective conform creia cu toii ne trim particularitile la care inem.
n lucrarea sa clasic Stigma, Erving Goffman susine c identitatea se
formeaz cnd oamenii arm cu mndrie lucrul care-i face marginali, reu-
ind astfel s obin autenticitate personal i credibilitate politic.* Cercet-
toarea n istorie social Susan Burch numete asta ironia aculturaiei:
ncercarea societii de a asimila un grup determin adesea grupul respectiv
s-i arme unicitatea cu i mai mai mult trie.*
Cnd eram la colegiu, la mijlocul anilor 80, termenul persoan cu abili-
ti diferite1 era mai frecvent folosit dect persoan cu dizabiliti. Pe
vremea aceea fceam glume despre cei cu dezagreabiliti diferite. n ziua
de azi, despre un copil autist se spune c e diferit de copiii tipici, n timp ce
o persoan cu nanism e diferit de oamenii cu nlime medie. Nu mai ai
voie s foloseti cuvntul normal, i cu att mai puin cuvntul anormal.
n vasta literatur de specialitate din domeniul drepturilor persoanelor cu
dizabiliti, se subliniaz deosebirea clar dintre handicap, consecina orga-
nic a unei boli, i dizabilitate, ca rezultat al mediului social. Faptul c nu-i
poi mica picioarele, de exemplu, este un handicap, dar faptul c nu poi in-
tra n biblioteca public este o dizabilitate.
Iat cum rezum Michael Oliver, profesor universitar britanic, o versiune
extrem a modelului social al dizabilitii: Dizabilitatea nu are nimic de-a
face cu corpul, ea este o consecin a oprimrii sociale.* Lucru neadevrat,

1. n original, differently abled, termen inventat la nceputul anilor 80 n Sta-


tele Unite ca alternativ mai optimist, dar i corect politic la termenul devenit
peiorativ de handicapat. Termenul differently abled a avut ns o carier scurt,
nu n ultimul rnd pentru c a fost considerat un eufemism condescendent (n.tr.).
FIU 39

ba chiar neltor, dar care conine o provocare valid de a revizui premisa


opus prevalent cum c dizabilitatea s-ar aa exclusiv n mintea sau corpul
persoanei cu dizabiliti. Abilitatea este o tiranie a majoritii. Dac majori-
tatea oamenilor ar da din brae i ar zbura, inabilitatea de a face acest lucru
ar o dizabilitate. Nu exist nici un adevr ontologic consnit n concepia
noastr despre sntate; ea nu este dect o convenie, i una incredibil de
umat n ultimul secol. n 1912, despre un american care murea la vrsta
de 55 de ani se spunea c a trit o via bun i lung; n ziua de azi, s mori
la 55 de ani e considerat o tragedie.* Din cauz c majoritatea oamenilor pot
s mearg, a nu putea merge reprezint o dizabilitate; la fel i a nu auzi; i
la fel i a incapabil s descifrezi indiciile sociale. E o chestiune de voturi,
iar cei cu dizabiliti pun sub semnul ntrebrii aceste decizii ale majoritii.
Progresele medicale le permit prinilor s evite producerea de copii cu
anumite tipuri de dizabiliti; multe dizabiliti pot ameliorate. Nu e uor
s discerni cnd s te foloseti de aceste posibiliti. Ruth Hubbard, profesor
emerit de biologie la Harvard, vorbete despre impasul n care se gsesc
prinii care ateapt un copil i testeaz ftul pentru boala Huntington deoa-
rece au antecedente n familie: Dac decid n favoarea avortului, e ca i cum
ar spune c o via trit cu contiina faptului c n nal vei muri de boala
Huntington nu merit trit. Ce spune acest lucru despre viaa lor i a mem-
brilor familiei lor care se tiu purttori ai genei bolii Huntington?* Filozoful
Philip Kitcher numete testarea genetic eugene de tip laissez-faire.*
Marsha Saxton, profesor la Berkley i care are spina bida, scrie: Aceia
dintre noi care sufer de boli ce pot testate n timpul sarcinii reprezint fei
aduli vii care n-au fost avortai. Rezistena fa de avortarea sistematic a
copiilor notri constituie o contestare a caracterului non-uman al ftului,
a non-statutului su.* Snyder i Mitchell spun c eliminarea dizabilitii
reprezint nalizarea proiectului cultural al modernitii.*
O parte dintre susintorii drepturilor persoanelor cu dizabiliti ne n-
deamn s acceptm orice copil am concepe, ca i cum ar imoral s nu ne
conformm destinului reproductiv. Este ceea ce specialistul n bioetic William
Ruddick numete perspectiva femeii-gazd, conform creia orice femeie
care ntrerupe o sarcin este ne-matern, ne-generoas i ne-primitoare.*
De fapt, prinii poteniali abordeaz la nivel abstract ceva nzestrat cu po-
tenialul de a deveni tangibil, iar aceasta nu poate constitui baza unei decizii
luate n cunotin de cauz: este o mare diferen ntre ideea de copil sau
de dizabilitate i copilul sau dizabilitatea real.
ntre prioritatea acordat avortului legal de ctre feminism i opoziia
micrii pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti fa de orice sistem
care subapreciaz diferena apare o ciocnire problematic. Temerile sunt
reale, raionale i nspimnttoare, scria militanta pentru drepturile per-
soanelor cu dizabiliti, Laura Hershey. Ne confruntm toi cu posibilitatea
ca ceea ar trebui s e o decizie personal ntreruperea unei sarcini s
devin primul pas ntr-o campanie de eliminare a persoanelor cu dizabiliti.*
40 DEPARTE DE TRUNCHI

Se prea poate ca ea s e naiv n privina motivului, dar nu se nal n pri-


vina rezultatului. Majoritatea chinezilor nu ursc fetele i nimeni n China
n-a pornit o campanie de eliminare a femeilor. ncepnd cu 1978 ns, cuplu-
rilor li s-a interzis s fac mai mult de un copil i, pentru c muli prefer
s aib biei, fetele sunt date spre adopie sau abandonate. Dei prinii
poteniali nu i-au pus n minte s elimine persoanele cu dizabiliti, progre-
sele medicale care le ofer posibilitatea de a lua decizii radicale ar putea fr
ndoial avea ca rezultat reducerea considerabil a populaiei de persoane
cu dizabiliti. n societatea noastr liberal i individualist, s-ar putea
s nici nu mai e nevoie de legislaie n favoarea eugenei, scria Hubbard.
Medicii i oamenii de tiin nu trebuie dect s furnizeze tehnicile necesare,
iar femeile i prinii se vor ocupa de implementarea prejudecilor societii
prin alegerile lor.*
Unii militani au respins ntregul proiect al genomului uman, argumen-
tnd c el implic existena unui genom perfect.* Actualul caracter al proiec-
tului genomului se datoreaz n primul rnd faptului c autorii si l-au
prezentat nanatorilor ca pe o cale de a vindeca boli, omind s recunoasc
ns c nu exist un standard universal de sntate. Aprtorii cauzei per-
soanelor cu dizabiliti susin c n natur variaia este singura invariabil.
Donna Haraway, care pred studii feministe i culturale, a descris proiectul
ca pe un act de canonizare ce-ar putea folosit pentru a stabili standarde
i mai restrictive.* Michel Foucault, care a scris nainte ca descifrarea geno-
mului uman s e posibil, descria cum o tehnologie destinat indivizilor
anormali apare exact atunci cnd se statornicete o reea stabil de cunoa-
tere i putere. Cu alte cuvinte, spectrul normalitii este supus constrnge-
rilor cnd cei care au puterea i consolideaz privilegiile. Din perspectiva
lui Foucault, ideea de normalitate pretindea s asigure fora zic i cure-
nia moral a corpului social; promitea eliminarea indivizilor tarai, a degene-
railor i a populaiilor metisate. n numele unei urgene de ordin biologic i
istoric, conferea legitimitate rasismelor de stat. Astfel, oamenii situai n
afara normalitii erau ncurajai s se perceap ca neajutorai i inadecvai.
Dac, dup cum a mai susinut Foucault, viaa nseamn ceea ce este capa-
bil de eroare, iar eroarea nsi se a la baza gndirii umane i a istoriei
sale, atunci interzicerea erorii ar nsemna sfritul evoluiei. Datorit erorii
ne-am ridicat din mzga primordial.*
Deborah Kent este o femeie oarb din natere care a scris despre sufe-
rina provocat de prejudecile societii mpotriva orbilor. Demonstrnd
un grad de acceptare de sine aproape nemaintlnit nainte de apariia
micrii pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti, Deborah spunea c,
pentru ea, faptul c e oarb este o trstur la fel de neutr ca prul ei aten.
Nu am tnjit dup vedere mai mult dect am tnjit dup aripi, scria ea n-
tr-un eseu n 2000. Lipsa vederii mi-a pus ocazional probleme, dar rareori
m-a mpiedicat s fac ceva ce mi doream. Apoi, mpreun cu soul su, Dick,
s-a hotrt s aib un copil i a fost ocat s ae c el i dorea un copil v-
FIU 41

ztor. N-am crezut niciodat c viaa mea ar fost mai bun dac a vzut
perfect. n cazul n care copilul meu ar fost nevztor, a ncercat s-i
ofer toate ansele s devin un membru activ i mplinit al societii. Dick
mi-a spus c e perfect de acord cu mine. Dar era mai nelinitit dect voia
s-mi arate. Dac putea s accepte faptul c eu sunt oarb, de ce era att de
groaznic gndul, e i trector, c am putea avea un copil tot nevztor?
Deborah i-a asumat conceperea copilului roas de griji. Nu tiam dac voi
putea suporta disperarea lui n cazul n care copilul nostru s-ar dovedit a
orb ca mine.
Dup naterea icei lor, mama Deborei i-a exprimat la rndul su teama
c fetia ar putea oarb. Am rmas nmrmurit, scria Deborah. Prinii
ne-au crescut pe noi, toi cei trei copii ai lor, inclusiv pe fratele meu nevztor
i pe mine, cu sensibilitate i dragoste neabtut. Au ncercat s cultive n
noi toi ncrederea, ambiia i respectul de sine. Cu toate astea, lipsa vederii
nu devenise un fapt neutru pentru ei, cum nu devenise nici pentru Dick.
Copilul s-a dovedit a vztor, lucru descoperit de Dick cnd a testat-o dac
i urmrete micrile. i-a sunat socrii s le spun vestea; de atunci, Dick
a evocat de mai multe ori ziua n care ica lui s-a ntors s-i urmreasc cu
privirea micarea degetelor. n vocea lui, aud ecoul entuziasmului i uu-
rrii puternice pe care le-a simit n dimineaa aceea ndeprtat, scria
Deborah. De ecare dat cnd aud povestea, simt o mpunstur a vechii
dureri i timp de cteva clipe sunt foarte singur din nou.*
Singurtatea Deborei reect disjuncia dintre percepia ei orbirea ca
identitate i cea a soului ei orbirea ca boal. i neleg punctul de vedere,
dar m i tulbur n acelai timp. mi imaginez cum m-a simi dac fratele
meu i-ar declara dorina arztoare ca nepoii mei s e heterosexuali i ar
suna pe toat lumea ca s le mprteasc vestea bun dac s-ar dovedi c
sunt. M-ar rni. S i gay i s i orb sunt dou lucruri diferite, dar s ai o
individualitate perceput de ceilali ca indezirabil nseamn acelai lucru.
Deciziile noastre de a maximiza sntatea (orict de problematic ar cate-
goria la care trimite acest cuvnt) i de a evita boala (idem) nu le scade ns
neaprat valoarea celor care sunt bolnavi sau n alt fel diferii. Propria mea
lupt cu depresia a contribuit la formarea unei identiti importante pentru
mine, dar dac ar s aleg ntre un copil predispus la depresie i unul care
nu va niciodat pustiit de depresie, a alege varianta B pe loc. Dei boala ar
deveni probabil un locus al apropierii dintre noi, tot nu mi-a dori s e aa.
Majoritatea adulilor cu identiti orizontale nu vor s e nici plni, nici
admirai; nu vor dect s-i vad de vieile lor fr ca lumea s-i priveasc
x. Multora le displace felul n care Jerry Lewis folosete cazuri nduio-
toare de copii bolnavi ca s strng fonduri pentru cercetarea genetic. John
Hockenberry, corespondentul de tiri al NBC, care a suferit un accident la
coloana vertebral, arma: Copiii lui Jerry sunt oameni n scaune rulante
care apar la televizor ca s strng bani ce urmeaz s e folosii la preve-
nirea apariiei lor pe lume.* Furia este general. Adulii au reacionat la
42 DEPARTE DE TRUNCHI

felul n care sunt diferit ajutndu-m, dar unii dintre colegii de coal au
reacionat punndu-mi porecle, a scris Rod Michalko care este nevztor.
Mult mai trziu am neles c ajutorul i poreclele erau acelai lucru.*
Arlene Mayerson, specialist n legislaia privind dizabilitatea, susine c
bunvoina i bunele intenii se numr printre cei mai mari dumani ai
persoanelor cu dizabiliti de-a lungul timpului. Cei care nu au dizabiliti
pot narcisiti generoi: se grbesc s ofere acele lucruri pe care se simt bine
s le ofere, fr s se gndeasc cum vor ele primite.*
i invers, modelul social al dizabilitii impune ca societatea s modice
felul n care face lucrurile pentru a le conferi astfel putere persoanelor cu
dizabiliti, modicri pe care noi le operm numai atunci cnd legiuitorii
accept c viaa poate dureroas pentru cei marginalizai. Gesturile con-
descendente pot pe drept cuvnt dispreuite, ns empatia sporit este
deseori condiia prealabil pentru acceptare politic i este unul din motoa-
rele reformei. Multe persoane cu dizabiliti spun c dezaprobarea social
cu care se confrunt este o povar mai grea dect dizabilitatea pe care o au,
subliniind c sufer numai pentru c societatea i trateaz ru, dar n acelai
timp triesc experiene unice prin care se disting de restul lumii c sunt
eminamente speciali i prin nimic diferii.
Un studiu care ncerca s determine dac exist o corelaie ntre bani i
fericire a scos la iveal legtura dintre srcie i disperare, dar i c, srcia
odat depit, averea are un impact mic asupra fericirii. Corelaia real
este ntre ci bani are o persoan n comparaie cu grupul social din care
face parte. Comparaia social n jos, cu cei care o duc mai ru dect noi, ne
las mult spaiu n care s prosperm.* i averea, i abilitatea sunt concepte
relative. n toate aceste domenii exist spectre largi, la fel cum exist i zone
de grani ntinse i neclare att n ceea ce privete dizabilitatea zic i
psihic, ct i statutul socioeconomic. O gam larg de oameni se pot simi
bogai sau capabili n raport cu contextul n care triesc. Cnd o afeciune
nu este stigmatizat, comparaiile devin mai puin opresive.
Cu toate astea, la captul cel mai ndeprtat al spectrului dizabilitii
se gsete o zon care corespunde srciei, un loc de privare acut, unde re-
torica n-are nici un efect pozitiv. Acest prag al srciei variaz de la o co-
munitate de persoane cu dizabiliti la alta, dar cu siguran el exist. S
negi realitile medicale pe care le nfrunt aceti oameni nseamn s negi
realitile nanciare ale unui copil din periferiile srace ale marilor orae.
Mintea i trupul se pot defecta n moduri cumplit de dureroase. Muli oameni
cu dizabiliti suport dureri debilitante, se lupt cu incapacitatea intelec-
tual i triesc n permanen n proximitatea morii.
ndreptarea trupului i ndreptarea prejudecilor sociale mpmntenite
sunt dou obiective aate ntr-un raport problematic; ecare din cele dou
soluii poate avea consecine nedorite. ndreptarea trupului se obine uneori
prin traum brutal i ca rspuns la presiuni sociale incorecte; ndreptarea
prejudecii poate elimina drepturile pe care existena ei le-a fcut posibile.
FIU 43

ntrebarea privitoare la tipul de diferen care necesit protecie are o ncr-


ctur politic enorm. Persoanele cu dizabiliti sunt protejate de legi fra-
gile, iar dac se hotrte c au o identitate, i nu o boal, toate garaniile
sunt pierdute.
Exist tot felul de atribute care te transform ntr-o persoan cu abiliti
reduse. Analfabetismul i srcia sunt dizabiliti, la fel i prostia, obezita-
tea i faptul c eti plictisitor. Vrsta extrem de naintat sau extrem de
fraged sunt i ele dizabiliti. Credina constituie o dizabilitate n msura
n care te mpiedic s-i urmreti propriile interese; ateismul este o dizabi-
litate n msura n care te mpiedic s speri. Unii ar putea spune c i
puterea este o dizabilitate, dat ind izolarea n care-i nchide pe cei care o
dein. Steven R. Smith, care studiaz dizabilitatea, a naintat urmtoarea
idee: O existen complet lipsit de durere poate la rndul ei considerat
decient de majoritatea oamenilor.* Urmnd acelai raionament, oricare
dintre aceste caracteristici poate constitui un punct forte, unele mai uor ca
altele. Cu toii avem abiliti diferite n comparaie cu ceilali, iar contextul
care este construit social decide deseori ce anume va face obiectul proteciei
i indulgenei. S i homosexual constituia o dizabilitate n secolul al XIX-lea,
ceea ce nu mai e cazul astzi; i continu s e o dizabilitate n anumite
locuri din lume, dar nu i n altele; i a fost o dizabilitate pentru mine cnd
eram mai tnr, dar acum nu mai e. ntreaga chestiune este foarte alune-
coas. Nimeni n-a sugerat s protejm prin lege persoanele urte ca s
compensm astfel impactul trsturilor lor nearmonioase asupra vieii lor
personale i profesionale. Persoanelor a cror dizabilitate se bazeaz pe o
dezorientare moral intrinsec nu le oferim nici un fel de ajutor, ci i nchi-
dem n pucrii.
Pentru c nu exist nc o nelegere coerent a identitilor orizontale
privite ca o categorie colectiv, cei care se lupt pentru drepturi orizontale se
bazeaz deseori pe respingerea metodic a modelului bolii, promovat de
micarea pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti. n msura n care
aceste conceptualizri ale drepturilor au legtur cu identitatea, modelul
urmat este cel al Alcoolicilor anonimi (AA) i al altor grupuri de reintegrare
n 12 pai. AA a fost primul astfel de grup care a sugerat gestionarea unei
boli prin declararea ei ca identitate i valoricarea sprijinului celor care
sufer de aceeai boal atribuirea de sens unei probleme ca parte esenial
a soluiei. ntr-un fel, aceast realitate aproape paradoxal se poate exprima
prin ultimul punct al Rugciunii senintii a lui Reinhold Niebuhr: Doamne,
d-ne curajul s schimbm ce trebuie schimbat, senintate s acceptm ce
nu se poate schimba i nelegere s facem diferena ntre cele dou.
Dei n ultimele decenii s-a fcut trecerea de la modelele axate pe boal
la cele axate pe identitate, aceast schimbare nu st ntotdeauna n picioare
din punct de vedere etic. Dup ce am ajuns s neleg surditatea, nanismul,
autismul i transgenismul ca identiti demne de apreciat, m-am lovit de
micrile pro-ana i pro-mia al cror scop este nlturarea conotaiilor
44 DEPARTE DE TRUNCHI

negative ale anorexiei i bulimiei, promovndu-le ca opiuni de stil de via,


i nu ca boli. Site-urile de pe Internet pro-ana i pro-mia ofer sfaturi de
slbire bazate pe diete agresive, conin evaluri de laxative i vomitive i
valideaz postri de tip competitiv despre pierderea n greutate. Cei care
urmeaz aceste sfaturi risc moartea: anorexia are cea mai ridicat rat a
mortalitii dintre toate bolile psihice.* S susii c anorexicii nu fac dect
s-i caute identitatea este la fel de lax din punct de vedere moral cum este
s accepi c i membrii unei bande nu fac dect s-i caute identitatea,
cutarea respectiv presupunnd ntmpltor crime. E clar c identitatea
este un concept finit. Ce nu e clar este unde se afl limitele sale. Din pro-
pria experien, dislexia este o boal, n timp ce homosexualitatea este o
identitate. M ntreb ns dac nu cumva ar fi fost invers, n cazul n care
prinii mei nu m-ar fi ajutat s depesc dislexia, dar ar fi reuit s-mi
schimbe sexualitatea.

Dorina de a repara oameni reect o atitudine pesimist fa de condiia


lor i una optimist fa de metoda de reparare. n Autobiography of a Face,
Lucy Grealy vorbete despre cancerul maxilar n urma cruia a rmas per-
manent desgurat i, dup prerea ei, grotesc. Am cunoscut-o pe Lucy,
dei nu bine, i nu mi s-a prut urt. M-am ntrebat mereu de unde i venea
convingerea profund c e respingtoare, convingere pe care nu puteai s
n-o observi n toate aciunile, indiferent ct de mult i distrgea farmecul
ei atenia de la maxilarul lips. A scris despre cum s-a pregtit pentru una
din nenumratele operaii de reconstrucie nereuite gndindu-se: Poate c
nu era faa mea real, ci faa unui interlop, un intrus urt, iar faa mea
adevrat, pe care ar trebuit s-o am de la nceput, se aa undeva aproape,
la ndemn. Am nceput s-mi imaginez faa mea original, cea lipsit de
orice deviaie, de orice eroare. M gndeam c dac nu mi s-ar ntmplat
toate lucrurile astea, a fost frumoas.* Moartea lui Lucy la vrsta de 39
de ani, din cauza unei supradoze de droguri, dovedete parial costurile
apstoare pe care le pltesc oamenii cu anomalii supunndu-se unor
procese nesfrite de reparare.
Dac operaiile ar reuit, poate c Lucy ar avut o via fericit, la fel
de bun ca i n cazul n care i-ar acceptat nfiarea. Faptul c faa ei
s-a dovedit de nereparat m face s m gndesc c poate i mintea ei era la
fel. Ce s-ar ntmplat dac i-ar concentrat energia pe inteligena ieit
din comun care a produs o astfel de cronic a disperrii incurabile? i eu a
ncercat ce a ncercat Lucy probabil cu acelai rezultat; mereu am ncer-
cat s repar tot ce se poate repara i am tins s accept numai lucrurile
inevitabile. Visul ei de a-i nfrnge problema, vis susinut timp de zeci de
ani de doctori, a rpus-o. Lucrri academice recente sugereaz c oamenii
care tiu c starea lor este ireversibil sunt mai fericii dect cei care cred
c poate mbuntit. n astfel de cazuri, n mod paradoxal, sperana se
poate dovedi piatra de temelie a nefericirii.*
FIU 45

n 2003, n Anglia a fost dat n judecat un doctor care efectuase un avort


n lunile naintate de sarcin unei femei care ar nscut un copil cu despi-
ctur palatin (gur de lup).* Acest tip de avort este legal n cazul femeilor
cu anse s produc un copil cu defecte genetice grave, ntrebarea era dac
acest defect corespunde deniiei. n documentele prezentate instanei era
citat o mam al crei u avea despictur palatin congenital i care a
declarat: Cu siguran n-a fcut o astfel de ntrerupere de sarcin chiar
dac copilul avea gur de lup sau buz de iepure, n ziua de azi amndou
pot reparate n foarte mare msur. Nu constituie o dizabilitate.* Un caz
de despictur palatin grav i netratat poate avea consecine cumplite
i reprezint, fr ndoial, o dizabilitate. Nu exist ns o ecuaie simpl
conform creia dac exist soluie nseamn c afeciunea respectiv nu mai
constituie o dizabilitate; remedierea unei afeciuni nu este acelai lucru cu
eliminarea ei n avans. Bruce Bauer, eful seciei de chirurgie plastic de la
Childrens Memorial Hospital din Chicago, care se ocup de corectarea difor-
mitilor faciale, a armat c pacienii copii pe care-i opereaz merit ansa
de a arta aa cum sunt cu adevrat prin nimic diferii de ceilali. Dac
reparaia chirurgical i face prin nimic diferii sau doar mascheaz dife-
rena rmne ns o ntrebare cu implicaii ascunse i ramicaii ntinse.*
Presa este plin de poveti nduiotoare despre intervenii chirurgicale,
cum ar cea a lui Chris Wallace, biatul cu picioare talus care acum joac
fotbal. mi iubesc picioarele, a armat acesta.* Cei care se ndreapt spre
intervenii chirurgicale vorbesc aproape mereu despre corectare. Persoanele
transgen vorbesc despre proceduri de reatribuire a sexului ca modalitate de
remediere a unui defect din natere. Susintorii implanturilor cohleare pen-
tru surzi folosesc aceeai retoric. Grania dintre interveniile cosmetice
ceea ce unii numesc tehnolux i procedurile de corectare poate foarte
subire, la fel ca i cea dintre a deveni cea mai bun versiune a ta i a te con-
forma normelor sociale opresive. Cum rmne cu mama care-i opereaz fata
ca s i se lipeasc urechile decolate indc o tachineaz copiii la coal, sau
brbatul care caut un antidot chirurgical mpotriva calviiei? E posibil ca
aceti oameni s elimine o problem, dar la fel de bine ar putea vorba pur
i simplu de cedare n faa presiunii celor din jur.
Companiile de asigurri refuz s acopere o mare parte din procedurile
de corectare pe motiv c sunt cosmetice. n realitate, despictura palatin
poate cauza desgurare, probleme la mncat, infecii ale urechii care pot
duce la pierderea auzului, probleme dentare grave, handicap de vorbire i
limbaj i poate ca o consecin a tuturor acestora grave probleme psiho-
logice. Pentru unii, faptul c lui Lucy Grealy i lipsea maxilarul poate c nu
era o pierdere vital, pentru ea ns a fost mortal. i invers, chiar i un
rezultat chirurgical pozitiv poate constitui o problem pentru prini. Pe un
site dedicat prinilor de copii cu despictur palatin, Joanne Green scrie:
Doctorul i spune c totul a decurs perfect. Dar de ce atunci cnd vezi co-
pilul totul i se pare oricum numai perfect nu? Bebeluul dulce, zmbre,
46 DEPARTE DE TRUNCHI

iubitor, ncreztor i fericit de acum dou ore e bolnav i are dureri. i apoi
te uii bine la faa lui. Nu la custur, nu la umtur, ci la fa. i eti o-
cat de ct de diferit arat faa copilului tu. Puini prini sunt iniial
ncntai de operaie. n denitiv, l iubeai pe copilul de dinainte!*
Ct de urgent e o problem i ct de dureroas e soluia? Acesta este
echilibrul pe care trebuie s-l meninem. Este n acelai timp vital i impo-
sibil s facem diferena dintre prinii care doresc s-i crue copiii de sufe-
rin i cei care doresc s se crue pe ei nii. Nu e plcut s i suspendat
ntre dou moduri de a ; cnd am ntrebat o femeie cu nanism ce crede
despre alungirea membrelor, proces la care eti supus n copilrie i n urma
cruia se poate obine aparena normalizat de nlime medie, mi-a rspuns
c operaia ar face-o doar un pitic nalt. n cel mai bun caz, interveniile
medicale le permit oamenilor s se mute de la margine ctre un centru mai
tolerant; n cel mai ru caz, oamenii rmn cu sentimentul c sunt mai ru
dect nainte i cu nimic mai puin nsingurai. Alice Domurat Dreger, care
a scris despre transgenism i gemeni unii, conrma acest lucru: Departe
de a resimit ca o respingere a copilului, intervenia chirurgical de nor-
malizare le poate prea unor prini o manifestare a dragostei lor depline i
necondiionate. ns prinii caut soluii chirurgicale i pentru c simt c
ar ti cum s e prinii unui copil normalizat, n timp ce de multe ori nu se
simt siguri ca prini ai copilului pe care-l au.*
Oamenii cu un statut socioeconomic superior vor tinde spre perfecio-
nism, indu-le greu s triasc cu ceea ce este perceput ca defect. Un studiu
francez arma foarte direct: Clasele de jos dovedesc o toleran mai mare
fa de copiii cu handicap grav.* Un studiu american conrm aceast con-
cluzie, n msura n care familiile cu venituri mai mari sunt mai nclinate
s pun accentul pe independen i dezvoltare personal, n timp ce fa-
miliile cu venituri mai mici pun accentul pe interdependen ntre membrii
familiei.* Familiile mai educate i mai bogate au anse mai mari s aleag
plasarea copilului ntr-o instituie, iar familiile de albi fac acest lucru mai
des dect familiile de minoritari, dei numrul de prini minoritari deczui
din drepturi, ai cror copiii sunt preluai de asistena social, este nelini-
titor de mare.* Am fcut mai multe interviuri unul dup altul cu o femeie
alb bogat care avea un u cu o form grav de autism i, respectiv, cu o
femeie afro-american srac al crei u autist avea simptome asemn-
toare. Femeia din clasa privilegiat petrecuse ani ntregi ncercnd n zadar
s-i fac bine ul. Femeia din clasa defavorizat nu se gndise niciodat c
i-ar putea face bine ul, pentru c nu reuise s-i mbunteasc propria
via, prin urmare n-avea sentimentul eecului. Primei femei i era greu s
interacioneze cu ul ei. Stric totul, mi-a spus ea nefericit. Cealalt fe-
meie avea o via relativ fericit alturi de ul su. Orice putea stricat a
fost demult stricat, mi-a spus. S repari nseamn s alegi modelul bolii; s
accepi nseamn s alegi modelul identitii; alegerea ecrei familii re-
ect resursele i gndirea acesteia.
FIU 47

Un copil poate interpreta pn i eforturile bine intenionate de a-l face


bine drept morbide. Jim Sinclair, o persoan autist intersexual, scria: Cnd
prinii spun: Mi-a dori ca ul meu s nu aib autism, ce spun ei de fapt
este: Mi-a dori s nu avut acest copil autist i s avut unul diferit
(ne-autist) n locul lui. Mai citii fraza o dat. Asta auzim noi cnd ne jelii
existena. Asta auzim cnd v rugai s ne vindecm. De asta suntem con-
tieni cnd ne vorbii despre visurile i speranele voastre cele mai dragi n
legtur cu noi: c cea mai mare dorin a voastr este ca ntr-o zi noi s
ncetm s mai existm, iar nite strini pe care s-i putei iubi mai mult s
se mute n spatele chipurilor noastre.* Exist dou modele de interpretare
a majoritii afeciunilor: aditiv, cnd considerm c persoana are o afeciune
invaziv care poate eliminat, de exemplu o infecie, sau substractiv, cnd
considerm c afeciunea lipsete persoana de ceva, de exemplu cnd un or-
gan nceteaz s mai funcioneze. Persoana poate continua s e normal,
dar se pierde sub straturi succesive de boal ori diferen, sau afeciunea
poate face parte integrant din persoan. Redndu-i auzul unei persoane
surde, i permitem s-i exprime individualitatea mai complet sau i compro-
mitem integritatea? Reeducnd un infractor, i oferim n schimb un eu mai
autentic sau unul care ne convine nou, celorlali? Majoritatea prinilor
presupun c nuntrul oamenilor autiti se ascunde un eu autentic ne-autist,
dar Sinclair i muli alii ca el nu vd pe nimeni altcineva n interiorul lor,
nu mai mult dect a vedea eu un heterosexual sau un juctor profesionist
de baseball ascuns undeva n mine. Nu e limpede c putem elibera copilul
conceput din dragoste din interiorul unui copil conceput n urma unui viol.
Poate c putem privi i geniul tot ca pe o boal invaziv.
Aimee Mullins s-a nscut cu oase de peroneu n tibii, astfel c la vrsta
de un an i-au fost amputate picioarele sub genunchi. Ea este acum fotomodel
cu proteze la picioare. Vreau s u considerat frumoas tocmai pentru c
am o dizabilitate, nu n ciuda ei, a spus ea. Oamenii m tot ntrebau: De
ce vrei s intri n lumea aia att de rea i de obsedat de perfeciunea zic?
Tocmai de-aia. De-aia vreau s-o fac.* Bill Shannon, care s-a nscut cu o
afeciune degenerativ a oldului, a pus la punct o tehnic de break-dancing
folosindu-i crjele i un skateboard. Astfel, s-a ales cu un mic grup de adepi
din avangarda dansului pentru un lucru pe care el l descrie drept o prelun-
gire reasc a eforturilor sale de a-i pstra mobilitatea. Compania Cirque
du Soleil a vrut s-l coopteze, dar, cum nu se vedea distrnd publicul din Las
Vegas, a fost de acord s nvee pe altcineva numerele lui. A nvat un artist
fr dizabiliti s se mite cu ajutorul crjelor la fel cum nvase i el. Nu-
mrul Varekai al companiei Cirque du Soleil, care folosete tehnica i co-
regraa lui Shannon, s-a dovedit un succes enorm. Dizabilitatea lui Shannon
nu este un spectacol care s strneasc rsul, ci sursa vital a unei ntre-
prinderi provocatoare i originale.* i mai de curnd, atletul sud-african
Oscar Pistorius, care poart proteze n partea inferioar a picioarelor, a fost
inclus printre cei mai buni alergtori din lume la cursa de 400 de metri i a
48 DEPARTE DE TRUNCHI

concurat la Jocurile Olimpice din 2012 de la Londra. Revista Time l-a numit
unul dintre primii o sut cei mai inueni oameni din lume i are contracte
de promovare cu rmele Nike i Thierry Mugler. De atunci a fost acuzat de
uciderea iubitei sale, o tragedie nu numai pentru el, ci i pentru toi membrii
comunitii persoanelor cu dizabiliti care-l priveau ca pe un model. Anu-
mite tipuri de graie n-ar aprut pe lume dac toate oldurile i picioarele
ar funcionat la fel. Diformitatea a fost adus n snul frumuseii, un
catalizator pentru dreptate, i nu un afront la adresa ei, iar societatea s-a
schimbat sucient ct s admire miestria unui dansator n crje, un foto-
model cu proteze la picioare, un atlet a crui vitez depinde de gambe din
bre de carbon.*
Etalarea tehnologiilor vizibile care compenseaz o dizabilitate, ca n cazul
lui Mullins, Shannon i Pistorius, i poate face mai puternici pe cei care le
folosesc. Pentru muli oameni ns, trmbiarea dependenei de acest tip de
robotic este de neconceput. Sufr de depresie i mi-am petrecut zece ani
din via cutnd un tratament ecient pentru boala mea. Ca unul care se
bazeaz pe medicamente psihotrope pentru a putea funciona, tiu ce dis-
confort straniu produce recunoaterea faptului c fr ntritoare a
altcineva. Am resimit o ambivalen similar i n ceea ce privete amelio-
rarea vieii mele emoionale, iar uneori simt c a mai autentic dac a
morocnos, retras i m-a ascunde n pat. neleg de ce unii oameni aleg s
nu ia medicamente. Doctori uimii i prini nedumerii se ndoiesc deseori
de persoanele cu dizabiliti care resping cele mai noi proceduri i dispozi-
tive. Pe de alt parte ns, s-ar putea ca respectivele persoane cu dizabiliti
s e enervate de perspectiva unor intervenii care le-ar face s funcioneze
mai aproape de persoanele lipsite de dizabiliti, fr a atenua ns reali-
tatea dur a afeciunii cauzatoare de dizabilitate. Unii ajung chiar s bles-
teme mainriile care-i susin: dializa, medicamentele, scaunele rulante,
protezele, software-ul de procesare a vocii. Am nceput s iau medicamente
psihotrope mult dup ce mplinisem 18 ani i simt c decizia mi-a aparinut.
Multe intervenii ns au loc la vrste mult mai fragede. Alegnd operaiile
de corectare i intervenia timpurie pentru copiii de vrste foarte mici, p-
rinii i doctorii respectivi pun bazele unor traiectorii de via pe care le
consider morale i corecte pragmatic, fr a putea ns anticipa pe deplin
care vor consecinele deciziilor lor.

Micarea pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti pleac de la pre-


misa c majoritatea oamenilor care sunt n via sunt bucuroi de acest lucru
sau, cel puin, ar dac ar primi sprijinul necesar c dorina de moarte
este la fel de aberant n rndul celor cu dizabiliti ca i n cazul oricui alt-
cuiva. Exist totui reclamani care au avut ctig de cauz n instan
contestndu-i propria natere, procesele ind de obicei intentate de prini
n numele lor. Principiul este o extrapolare de la moartea prin neglijen,
ca rezultat al neglijenei unui cadru medical, la naterea prin neglijen,
FIU 49

care poate reclamat de o familie ce n-a beneciat de consultan prenatal


adecvat. Procesele de natere prin neglijen sunt intentate de prini n
nume propriu i au ca scop compensarea costurilor pe care le suport ca
prini de obicei legate de ngrijirea i ntreinerea copilului pn la vrsta
de 18 ani. n cazurile de via prin neglijen, se urmrete mai degrab
despgubirea persoanei cu dizabiliti dect a prinilor si, despgubire
care poate acoperi costuri pe tot parcursul vieii acesteia. Un proces de via
prin neglijen nu urmrete despgubirea pentru o pierdere, ci pentru un
ctig: faptul existenei unei persoane.*
n 2001, cea mai nalt curte de apel din Frana a acordat prin hotrre
judectoreasc o mare sum de bani unui copil cu sindrom Down pentru
prejudiciul de a se nscut. Curtea a stipulat c prejudiciul efectiv pentru
care se hotrte despgubirea este handicapul copilului, i nu pierderea
fericirii ceea ce nseamn c merita o despgubire nanciar pentru
nedreptatea de a n via. Aceeai curte a acordat ulterior despgubiri unui
adolescent de 17 ani nscut cu dizabilitate psihic, surd i aproape orb, pe
motiv c dac ginecologul mamei lui i-ar diagnosticat rubeola din timpul
sarcinii, aceasta ar avortat, iar ul ei n-ar trebuit s triasc ntreaga
via n suferin. Francezii cu dizabiliti i-au ieit din mini din cauza
corolarului c e mai bine s i mort dect s i handicapat. Un tat a decla-
rat: Sper din tot suetul c nu asta este perspectiva restului societii
asupra copiilor notri pentru c aa ceva ar de nesuportat. Ca rspuns
la protestele intense, parlamentul francez a scos procesele de via prin
neglijen n afara legii.*
n Statele Unite ale Americii, ideea de via prin neglijen a fost
validat n patru state, dei alte 27 au respins-o n mod explicit.* Totui,
s-au intentat procese de via prin neglijen n cazuri de boala Tay-Sachs,
surditate, hidrocefalie, spina bida, sindromul rubeolic, sindromul Down i
boala renal polichistic, iar tribunalele au dat hotrri, cea mai ocant n
cazul Curlender versus Bio-Science Laboratories.* Unui cuplu care fcuse
testele genetice nu i s-a spus c sunt purttori de Tay-Sachs; au avut o feti
cu aceast afeciune care a murit la vrsta de patru ani. Argumentul lor a
fost: Realitatea conceptului de via prin neglijen este dat de faptul c
reclamantul n cauz exist i sufer. Dac prii n-ar fost neglijeni,
reclamantul n-ar mai existat deloc. Prinii au primit despgubiri pentru
costurile cu ngrijirea i pentru durerea i suferina parental.*
Dei n cazurile de via prin neglijen se pune ntrebarea ontologic:
ce fel de via merit trit?, nu asta e motivaia din spatele lor. Dizabili-
tatea presupune cheltuieli enorme, iar majoritatea prinilor care intenteaz
procese de via prin neglijen fac acest lucru n ideea de a le asigura co-
piilor lor ngrijirea necesar. Printr-o trist ntorstur, mamele i taii
trebuie s se lepede de obligaiile de prini responsabili, declarnd n docu-
mente juridice c i doresc ca ii i icele lor s nu se nscut.
Unii oameni suport mult durere i rmn fericii, n timp ce pe alii o
durere mai puin acut i face iremediabil nefericii. Nu putem ti ce grad
50 DEPARTE DE TRUNCHI

de durere suport un copil anume, iar pn cnd prinii i formeaz o idee


corect n legtur cu asta, interdiciile sociale, constrngerile juridice i
strategiile spitalelor fac extrem de dicil ntreruperea tratamentului. Chiar
i printre adulii contieni, muli oameni cu existene aparent pustii se
aga de via, iar alii cu situaii de invidiat se sinucid.

n rstimp de zece ani, am intervievat mai bine de trei sute de familii


pentru aceast carte, pe unele succint, cu altele mergnd n profunzime,
i am obinut n nal aproape 40 de mii de pagini de transcrieri de interviuri.
Am intervievat, dar n-am scris despre prini nereligioi de copii fundamen-
taliti; prini de copii cu dislexie i alte dizabiliti de nvare; prini de
copii obezi i de copii dependeni; prini de uriai cu sindromul Marfan, de
copii fr membre cu focomelia i de copii devenii aduli ntre timp ns-
cui cu malformaii congenitale din cauza utilizrii de ctre mam a talido-
midei; prini de copii prematuri; prini de copii depresivi i bipolari, de copii
cu SIDA sau cancer. Am vorbit cu prini care au adoptat copii cu dizabiliti
sau de alt ras, din alt ar. Am vorbit cu prini de copii intersexuali care
nu se puteau hotr conform crui gen s-i creasc. Am vorbit cu prini de
supermodele, de btui i de orbi.
Ar fost mai uor s scriu o carte despre cinci afeciuni. Am vrut ns s
explorez spectrul diferenei, s art c a crete un copil cu abiliti extraor-
dinare este, ntr-un fel, acelai lucru cu a crete un copil cu abiliti reduse,
s art c ntre originea traumatizant (viol) sau aciunile traumatizante
ale unui copil (crim) i afeciunile minii unui copil (autism, schizofrenie,
geniu) sau ale trupului su (nanism, surditate) pot exista paralele surprin-
ztoare. Fiecare din cele zece categorii pe care le-am explorat ridic o serie
de ntrebri unice, dar nrudite, iar mpreun descriu spectrul problemelor
cu care se confrunt prinii de copii cu identiti orizontale. Am gsit cerce-
tri academice excelente n ecare domeniu investigat i cteva pe subiectele
generale mai mici (cri generale despre dizabilitate, retardare, geniu), ns
n-am gsit nimic pe tema global a bolii i identitii.
Fiecare capitol ridic o serie separat de ntrebri, iar mpreun ele indic
spectrul de probleme cu care se confrunt prinii de copii cu identiti orizon-
tale i copiii nii. n urmtoarele ase capitole m ocup de categorii tratate
de mult vreme ca boli, n timp ce n cele patru capitole care le urmeaz
prezint categorii care par mai degrab construite social. Pentru interviuri,
m-am bazat n principal pe subieci americani i britanici, dar am investigat
i un context ne-occidental n care ceea ce noi percepem drept o boal deviant
este ceva obinuit studiind surditatea congenital ntr-un sat din nordul
insulei Bali i un context ne-occidental n care ceea ce noi percepem drept
o identitate deviant este ceva obinuit, intervievnd femei din Rwanda care
au conceput copii n urma violurilor din timpul genocidului din 1994.
Dei am adunat statistici, m-am bazat n principal pe anecdotic deoa-
rece cifrele implic tendine, n timp ce povetile recunosc haosul. Cnd vor-
FIU 51

beti cu o familie, trebuie s procesezi naraiuni contradictorii, n ncerca-


rea de a mpca convingerile sincere sau manipulrile abile ale diverse-
lor pri. Am lucrat cu un model psihodinamic conform cruia interaciunile
cu mine n microcosmosul imparialitii jurnalistice reect felul n care
persoanele respective interacioneaz cu lumea. Pe tot parcursul crii, m
refer la membrii familiilor intervievate folosind prenumele. Nu fac acest
lucru ca s creez o aur de intimitate, cum fac de multe ori crile de tip
self-help, ci pentru c mai muli membri ai familiei au acelai nume de fa-
milie, iar aa mi-a fost cel mai simplu s in evidena subiecilor.
A trebuit s nv multe pentru a putea s-i ascult pe aceti brbai,
femei i copii. n prima zi petrecut la primul meu congres al persoanelor cu
nanism, m-am dus s ajut o adolescent care plngea. Aa art i eu, mi-a
aruncat ea printre suspine, prnd c rde pe jumtate. Oamenii tia
arat ca mine. Mama ei care se aa n apropiere mi-a spus: Nu tii ce
nseamn asta pentru ica mea. Dar i pentru mine nseamn mult, s m
ntlnesc cu toi prinii de aici care tiu despre ce e vorba. A presupus c
i eu sunt printe de copil cu nanism; cnd a aat c nu sunt, a chicotit:
Timp de cteva zile, o s i tu ciudatul. Am gsit multe dintre lumile pe
care le-am vizitat nsueite de un spirit de comunitate att de puternic,
nct am simit mpunstura geloziei. Nu vreau s bagatelizez greutile
inerente acestor identiti, dar m-am ateptat s gsesc acest spirit intrnd
n lumile respective. Descoperirea lui a fost toat bucuria.
Dei s negi mnia i plictiseala pe care le presupune condiia de printe
poate distructiv, i s insiti prea mult asupra lor este o greeal. Muli
dintre cei intervievai au spus c n-ar vrea s-i dea experienele pe nici o
alt via o gndire sntoas, dat ind c un asemenea schimb nici nu e
posibil. Este vital s rmnem credincioi propriilor viei, cu toate provoc-
rile i limitrile i particularitile lor. Iar acesta n-ar trebui s e doar un
principiu orizontal; ar trebui transmis din generaie n generaie, odat cu
argintria i povetile populare din locul de batin. Criticul britanic Nigel
Andrews scria la un moment dat: Dac ceva sau cineva nu funcioneaz, se
a ntr-o stare de graie, progres i evoluie. i va atrage dragoste i empa-
tie. Dac funcioneaz nseamn c i-a fcut treaba i probabil e mort.*
Faptul de a avea un copil n mod radical diferit i face viaa mai intens.
Perioadele proaste sunt aproape mereu foarte proaste; perioadele bune sunt
uneori foarte bune. E nevoie de un act de voin ca s creti pornind de la o
pierdere: ruptura i ofer ocazia de a crete, nu i creterea n sine. Nivelu-
rile de stres constant ridicate pot duce la mbtrnirea prinilor de copii cu
dizabiliti grave, fcndu-i mai morocnoi i mai vulnerabili, i totui unii
dintre ei cultiv o rezilien profund i durabil. Dup cte se pare acetia
i dezvolt capacitatea de a face fa altor surse de stres din via. Pe de-o
parte prile proaste te uzeaz, iar pe alta prile bune continu s te alimen-
teze. Cu ct problema e mai grea, cu att mai profunde pot aceste puncte
pozitive. Un studiu explic: Mamele care declar c nevoile de ngrijire ale
52 DEPARTE DE TRUNCHI

copilului lor afectat de dizabilitate intelectual sunt mari declar totodat o


mai puternic dezvoltare personal i mai mult maturitate.* Cercettorul
canadian Dick Sobsey, el nsui tat al unui copil cu dizabilitate, i colega sa
Kate Scorgie scriu: Prinii de copii cu dizabiliti relativ reduse au anse
mai mari s se adapteze sau acomodeze fcnd schimbri minore sau super-
ciale. i invers, pentru prinii de copii cu dizabiliti mai grave poate
mai greu sau imposibil s-i continue vieile neschimbate i, prin urmare,
au anse mai mari s sufere o transformare.* Transformrile pozitive au
loc atunci cnd dezechilibrul iniial, care este traumatizant i de scurt du-
rat, d natere reorganizrii psihice, care este treptat i de durat. Se pare
c ntr-adevr ceea ce nu te omoar te face mai puternic.
Femeile i brbaii care cred c ind prinii unui copil cu dizabiliti au
obinut nelegerea sau sperana pe care nu i le-ar gsit altfel i gsesc
un rost n via, iar prinii care nu vd aceste posibiliti de obicei nu i-l
gsesc. Cei care cred c suferina le-a fost de folos iubesc mai lesne dect cei
care nu vd nici un sens n durere. Suferina nu implic n mod necesar dra-
goste, dar dragostea implic suferin, iar ceea ce se schimb cnd ai de-a
face cu aceti copii i cu situaiile lor extraordinare este forma suferinei
i, n consecin, cea a dragostei, forat s ia o form mai dicil. Nu prea
conteaz dac exist cu adevrat un sens n toate astea; conteaz doar s-l
percepi. Amgirile n ceea ce privete sntatea zic pot simple amgiri;
cineva cu insucien cardiac congestiv va muri probabil din cauza ei,
indiferent dac crede acest lucru sau nu. Amgirile n ceea ce privete
sntatea psihic sunt mai solide. Dac eti convins c experienele i-au
sporit vitalitatea, atunci chiar au fcut-o; vitalitatea este o stare interioar,
trirea ei devine un adevr n sine. ntr-un studiu, mamele care interpre-
taser faptul c au nscut copii prematuri ca un avantaj resimeau mai pu-
in durere psihologic i rspundeau mai bine nevoilor copiilor lor, n timp
ce copiii mamelor care nu vedeau nici un avantaj n experiena respectiv
aveau o evoluie mai puin bun la vrsta de doi ani. Un studiu despre copiii
cu diverse complicaii la natere conchidea pur i simplu: Copiii mamelor
care au cutat mai mult s gseasc un sens au avut rezultate mai bune n
privina dezvoltrii.*
Lumea devine mai interesant cnd n ea exist persoane de tot soiul.
Avem de-a face aici cu o viziune social. Ar trebui s ne folosim abilitile la
maximum pentru a alina suferina ecrui individ. Aici avem de-a face cu o
viziune umanist cu conotaii medicale. Unii cred c n absena suferinei lu-
mea ar plictisitoare; alii c fr propria suferin lumea ar plictisi-
toare. Viaa este mbogit de dicultate; dragostea este mai acut cnd
necesit cazn. Credeam cndva c natura provocrii cu care te confruni
este extrem de important. n ultima mea carte, am scris c ntr-un fel mi
iubeam depresia pentru c mi-a testat caracterul i m-a fcut ceea ce sunt.
Astzi cred c a obinut acelai tip de mbogire i ca printe al unui copil
cu sindrom Down, i de la un diagnostic de cancer. Nu suferina are valoare,
FIU 53

ci straturile concentrice de sidef n care o mbrcm. Ct despre rul de nisip


al chinului suetesc, nu vom duce niciodat lips de el. El exist i n cele mai
fericite viei n cantiti suciente pentru a servi acestor scopuri instructive,
i aa va mereu. Simim mai mult compasiune fa de supravieuitorii
Holocaustului dect fa de copiii privilegiai rebeli, dar cu toii avem partea
noastr ntunecat, iar ideea este s-o facem s produc exaltare.
Spunem c luptele noastre ne-au nnobilat, dar nu tim cine am fost
fr ele. Poate c am fost la fel de minunai; poate c cele mai bune nsuiri
ale noastre sunt mai degrab nnscute dect circumstaniale. Cu toate as-
tea, mult lume privete n urm la perioadele nefericite cu nostalgie. L-am
nsoit cndva pe un artist rus n vizit la mama sa n vrst, la Moscova.
Cnd am ajuns n apartamentul ei, am gsit-o uitndu-se la televizor la un
lm de propagand sovietic din anii 40. I-am spus: Nadejda Konstanti-
nova, ai fost trimis n Gulag exact n perioada aia, exact pe baza acestei
lozoi. i acum v uitai la aa ceva ca s v distrai? A zmbit i a dat
din umeri. Dar aia a fost tinereea mea, mi-a spus.

ntrebarea care mi s-a pus cel mai des n legtur cu acest proiect a fost
care dintre afeciuni e cea mai grea. Din punctul meu de vedere, unele par
tolerabile; altele de dorit; altele groaznic de dicile. Subiectivitile va-
riaz, iar ali oameni gsesc bucurie n moduri de via care mie mi se par
nspimnttoare. Prin urmare, neleg de ce propriul meu mod de via i
nspimnt pe unii. Diferena i dizabilitatea par o invitaie adresat
oamenilor de a se distana i a judeca. Prinii judec ce viei merit trite
i cu care merit ei s triasc; militanii i judec pentru acest lucru; specia-
litii n drept judec cine ar trebui s emit aceste judeci; doctorii judec
ce viei s salveze; politicienii judec ce grad de acomodare merit oamenii
cu nevoi speciale; companiile de asigurri judec ct valoreaz vieile. Jude-
cile negative nu se limiteaz doar la cei care se percep ca membri ai majo-
ritii. Aproape toi cei pe care i-am intervievat n-au fost convini de capitolele
din aceast carte, n afara celui care-i privea. Surzii nu voiau s e comparai
cu schizofrenicii; unii prini de schizofrenici s-au declarat dezgustai de
oamenii cu nanism; infractorii nu suportau ideea c ar avea ceva n comun
cu persoanele transgen. Copiii-minune i familiile lor au obiectat c i-am
alturat persoanelor cu dizabiliti grave, iar unii copii nscui n urma
violului au simit c lupta lor emoional e bagatelizat prin comparaia cu
militanii gay. Autitii mi-au atras deseori atenia c cei cu sindromul Down
au o inteligen categoric inferioar inteligenei lor.
Impulsul irezistibil de a construi astfel de ierarhii persist chiar i n
rndul acestor oameni, dei toi au avut de suferit din cauza lor. Cnd m
aam cu scrisul la jumtate, o mam care-mi vorbise deschis despre autismul
icei sale transgen i-a dat acordul s m refer la copilul ei folosind genul
masculin; iniial m rugase s evit problema genului, indc prejudecile
mpotriva persoanelor transsexuale i poteniala atenie ostil o ngrozeau.
54 DEPARTE DE TRUNCHI

Cnd m apropiam de sfritul crii, o femeie pe care o cunoscusem bine ca


mam a unui brbat fost femeie a recunoscut c ul su se regsea n spectrul
autist; nu-mi spusese acest lucru nainte pentru c se gndise c stigmatul
era prea mare. Nu exist un consens n legtur cu lucrurile despre care se
poate vorbi i cele care trebuie ascunse. Tobin Siebers aduce un argument
mictor n favoarea solidaritii orizontale artnd c dispreul nostru fa
de oameni care nu-i pot purta singuri de grij i are originea ntr-o propo-
ziie fals. El susine c includerea persoanelor cu dizabiliti n rndul
celorlali scoate la iveal foarte des ntlnita dependen a oamenilor i na-
iunilor unele de altele, risipind mitul periculos c indivizii sau naiunile
exist n mod natural ntr-o stare de autonomie i c indivizii sau naiunile
care ajung n stare de dependen sunt cumva inferioare celorlalte.*
Minunatul mozaic al multiculturalismului a constituit un antidot necesar
la creuzetul asimilaionismului. Acum e timpul ca micile principate s
gseasc puterea care-i unete. Intersecionalitatea este teoria conform
creia diferite tipuri de oprimare se alimenteaz reciproc c nu poi, de
exemplu, s elimini sexismul fr s te ocupi de rasism. Benjamin Jealous,
preedintele NAACP, cea mai veche organizaie pentru drepturile civile din
America, mi-a spus ct de chinuitor a fost pentru el s creasc ntr-un ora
de albi, unde el i fratele lui adoptiv erau luai n batjocur pentru c erau
negri i cum a fost i mai abtut cnd unii dintre cei care nu-i priveau de
sus din cauza rasei s-au luat de fratele lui pentru c era gay. Dac tolerm
prejudecata mpotriva unui grup, o tolerm mpotriva tuturor grupurilor,
mi-a zis el. Nu puteam s ntrein relaii condiionate de excluderea fratelui
meu sau a oricui altcuiva. Suntem toi n aceeai lupt, iar libertatea
noastr este aceeai cu a tuturor.
n 2011, statul New York a legalizat cstoriile ntre persoane gay dup
ce civa republicani din Senatul statului New York au fost de acord s
voteze n favoarea lor. Unul dintre acetia, Roy J. McDonald, a spus c i-a
schimbat perspectiva asupra cstoriei ntre persoanele gay datorit celor
doi nepoi ai si autiti care-l fcuser s regndeasc nite lucruri. Jared
Spurbeck, un adult autist crescut n credina mormon, credea c ciude-
niile lui erau un semn al pcatului; cnd a nceput s citeasc despre mor-
monii homosexuali, a descoperit c experienele erau similare. Nu puteam
s nu vd paralelele dintre autism i homosexualitate. Odat ce o accepta-
sem pe una, nu puteam s n-o accept i pe cealalt.*
Am ntlnit militani de tot soiul n timpul acestei documentri i i-am
admirat chiar i cnd, ocazional, retorica lor mi s-a prut expeditiv. Luai
individual, schimbrile pe care le urmreau preau limitate la propriul
domeniu i propria experien, dar ca grup, ei reprezint o regndire a uma-
nitii. Majoritatea prinilor care devin militani o fac pentru c vor s n-
demne la schimbare social, dar impulsul nu e niciodat pur. Pentru unii e
o uurare s poat iei din cas, departe de copilul lor, fr a se simi vino-
vai. Unii folosesc militantismul ca s nu se mai gndeasc la durere; deseori
FIU 55

prinii ridic n slvi tocmai lucrurile pe care le regret cel mai tare n
legtur cu copiii lor, ca aprare mpotriva disperrii. Dar la fel cum credina
poate duce la aciune, i aciunea poate duce la credin. Poi s te ndr-
gosteti treptat de copilul tu i, mai departe, de dizabilitile sale i, mer-
gnd i mai departe, de toate dezavantajele minunate din lume.* Muli
dintre militanii pe care i-am ntlnit erau hotri s-i ajute pe alii pentru
c nu se puteau ajuta pe ei nii. Prin militantism reueau s-i mute du-
rerea. nvndu-i optimismul sau puterea (la rndul lor nvate) pe prin-
ii debusolai de un diagnostic recent, le consolidau n cazul propriilor familii.
Am o nelegere nemijlocit a acestei strategii, deoarece cartea de fa
am scris-o motivat de o tristee interioar, de care cumva spre surpriza
mea a reuit s m i vindece n mare parte. Cel mai bun mod de a face
fa acestor orizontaliti este s gseti coerena, astfel c, n siajul acestor
poveti, mi-o rescriu pe a mea proprie. Am experiena orizontal a propriei
homosexualiti i pe cea vertical a familiei care m-a produs, i nu mi se mai
pare c vreuna dintre ele e subminat de faptul c nu sunt perfect integrate.
O anumit pornire de furie pe prinii mei s-a evaporat, rmnnd din ea
doar urme reziduale. mbibndu-m de poveti despre clemena unor strini,
mi-am dat seama c le cerusem prinilor mei s m accepte, dar refuzasem
s-i accept i eu pe ei. Dup ce am fcut acest lucru, m-am bucurat de compa-
nia lor omniprezent. Dramaturgul Doug Wright a spus cndva c familia
te rnete cel mai adnc, dar i i alin rnile cu cea mai mare blndee.
Cnd mi-am dat seama c nu pot scpa de amestecul prinilor, am nvat
s-l preuiesc mai mult dect singurtatea i s-l numesc dragoste. Mi-am
nceput documentarea ntristat; am ncheiat-o ngduitor. Am pornit la drum
ncercnd s m neleg pe mine i am sfrit prin a-mi nelege prinii.
Nefericirea este o crcoteal constant, iar n aceste pagini fericirea a servit
drept un ndemn la amnistie. Dragostea lor m-a iertat ntotdeauna; i a mea
a reuit n cele din urm s-i ierte pe ei.
tiu c ceea ce eram o ngrozea pe mama i l ngrijora pe tata, iar faptul
c ei nu mbriau aceast latur orizontal a mea, c nu-i mbriau pri-
mele semne m scotea din re. Scrisul a fost o lecie de iertare pentru c am
neles de ct curaj e nevoie ca s iubeti. Tatlui meu i-a fost ntotdeauna
mai uor dect mamei s accepte, dar nu numai n ceea ce m privete; tata
se accept pe el nsui mai uor dect o fcea mama. n mintea ei, ntotdea-
una i gsea neajunsuri; n mintea lui, tata e victorios. ndrzneala interi-
oar de a deveni eu nsumi mi-a druit-o mama, n timp ce temeritatea
exterioar de a-mi exprima sinele o am de la tata.
A vrut s u acceptat mai devreme i mai total. Cnd eram mai tnr,
lipsa acceptrii m nfuria, dar n prezent nu sunt tentat s-mi demolez
istoria personal. Dac alungi balaurii, alungi i eroii iar noi oamenii ne
atam de pornirile eroice din istoriile noastre personale. Alegem s ne trim
propriile viei. Nu numai c hotrm ce comportamente ne alctuiesc expe-
riena; dar, cnd ni se d de ales, alegem s m noi nine. Cei mai muli
56 DEPARTE DE TRUNCHI

dintre noi am vrea s avem mai mult succes sau s m mai frumoi ori mai
bogai, iar muli oameni trec prin episoade de stim de sine sczut sau chiar
ur de sine. Disperm de o sut de ori pe zi. Dar ne pstrm totui uluitorul
imperativ evolutiv al afeciunii fa de noi nine aa cum suntem, iar cu
ajutorul acestei scntei de grandoare ne iertm defectele. n general, prinii
despre care scriu au ales s-i iubeasc copiii, iar muli dintre ei au ales s-i
preuiasc propriile viei, dei poart ceea ce majoritatea celorlali consider
o povar de nesuportat. Copiii cu identiti orizontale i modic sinele n
mod dureros; dar i-l i ilumineaz. Sunt receptacule de mnie i bucurie
ba chiar de mntuire. Iubindu-i, cunoatem n primul rnd beatitudinea de
a privilegia ceea ce exist n defavoarea a ceea ce doar ne-am imaginat.
Un adept al lui Dalai Lama, nchis zeci de ani de autoritile chineze, a
fost ntrebat dac s-a temut vreodat de nchisoare, la care el a rspuns c
i-a fost team c i-ar putea pierde compasiunea fa de cei care l-au inut
prizonier.* De multe ori, prinii cred c in prizonier o in mic i vulne-
rabil, dar prinii despre care am scris eu au fost ei nii luai prizonieri,
captivi n nebunia, geniul sau diformitatea copiilor lor, iar scopul cutrii
este s nu ne pierdem niciodat compasiunea. Un savant budist mi-a
explicat cndva c majoritatea occidentalilor cred n mod greit c ajungi n
nirvana cnd se termin suferina i nu te mai ateapt dect fericirea ve-
nic. Dar o asemenea beatitudine ar mereu umbrit de mhnirea trecut
i, prin urmare, imperfect. Nirvana survine nu numai cnd atepi extazul,
ci i cnd te uii n urm la perioadele de chin i gseti n ele seminele
bucuriei tale. Poate c la momentul respectiv n-ai simit fericirea, dar pri-
vind retrospectiv ea este de netgduit.*
Pentru unii prini de copii cu identiti orizontale, acceptarea atinge
culmea cnd ajung la concluzia c, dei credeau c le-au fost tiate aripile
de o grea i catastrofal pierdere a speranei, de fapt se ndrgosteau de
cineva pe care nc nici nu-l cunoteau sucient ca s i-l doreasc. Privind
n urm, aceti prini vd c ecare etap a dragostei lor fa de copil i-a
mbogit n chipuri pe care nu i le-ar imaginat niciodat, de o valoare
incalculabil. Rumi a spus c lumina te ptrunde prin locul bandajat. Para-
doxul acestei cri este c majoritatea familiilor prezentate n ea au sfrit
prin a recunosctoare pentru experiene pe care ar vrut s le evite cu
orice pre.*
II
Surd

Vineri, 22 aprilie 1994, am primit un telefon de la un brbat pe care nu-l


ntlnisem niciodat, dar care citise articolele mele din New York Times de-
spre politica identitii i auzise c am de gnd s scriu despre comunitatea
persoanelor surde.* Fierb lucrurile la Lexington, mi-a spus. Dac nu se
gsete o soluie, o s m martori la o aciune n faa centrului, luni. Am
mai primit nite detalii. Ascult, treaba e serioas. S-a oprit. N-ai auzit
de la mine. Iar eu n-am auzit de tine. i a nchis.
Lexington Centre for the Deaf din Queens instituia de frunte a culturii
Surzilor din New York City, care include cea mai mare coal pentru persoa-
nele surde din statul New York, respectiv 350 de elevi, de la grdini pn
la liceu tocmai anunase c are un nou director executiv, iar elevii i fotii
elevi erau nemulumii de alegere.* Membrii consiliului de administraie al
centrului lucraser mpreun cu o echip alctuit din reprezentani ai e-
crei pri a comunitii de la Lexington muli dintre ei surzi ca s selec-
teze un candidat. Un membru neafectat de surditate al consiliului, care tocmai
i pierduse funcia de la Citibank, R. Max Gould, i-a pus numele pe list i
a fost ales la musta. Muli dintre votanii surzi au simit c nc o dat
vieile le sunt controlate de cei care aud. Un comitet restrns format din mi-
litani locali pentru drepturile Surzilor, reprezentani ai elevilor de la Lexing-
ton, reprezentani ai cadrelor didactice i fotilor studeni s-a mobilizat n
cteva minute, cernd o ntlnire cu preedintele consiliului de administraie
ca s solicite demisia lui Gould, dar au fost expediai fr prea multe ex-
plicaii.*
Cnd am ajuns luni la Lexington, grupuri numeroase de elevi demonstrau
n faa colii. Unii purtau pancarte n fa i n spate pe care scria CONSILIUL
AUDE, DAR E SURD LA CE SPUNEM NOI; alii purtau tricouri cu MNDRIA SURZILOR1.
Pancarte cu MAX D-I DEMISIA erau peste tot. Grupuri de elevi se urcaser pe
zidul scund din faa colii astfel nct scandrile lor mobilizatoare s e vizi-
bile pentru mulimea de jos; ceilali rspundeau cu scandri tcute, o mul-
ime de mini micndu-se la unison i repetnd cuvintele. Am ntrebat-o pe

1. n original, Deaf Pride (n.tr.).


58 DEPARTE DE TRUNCHI

reprezentanta elevilor, o adolescent afro-american de 16 ani, dac demon-


strase i pentru drepturi rasiale. Sunt prea ocupat cu surditatea n momen-
tul sta, mi-a rspuns ea n limbajul semnelor. Fraii mei nu sunt surzi, aa
c se ocup ei de partea rasial. O femeie surd din apropiere a intervenit
i ea cu o ntrebare. Dac ai putea schimba una din dou: faptul c eti surd
sau faptul c eti neagr, ce-ai alege? Eleva s-a intimidat dintr-odat. Amn-
dou sunt grele, a rspuns ea prin semne. Apoi a intervenit o alt elev:
Sunt neagr i Surd i mndr, i nu-mi doresc s u alb sau s aud sau
s u diferit n vreun fel de ceea ce sunt. Semnele pe care le-a folosit au
fost mari i clare. Prima elev a repetat semnul pentru mndr o micare
de jos pn sus la nivelul pieptului cu degetul mare ridicat i apoi din-
tr-odat au izbucnit n chicoteli i s-au ntors printre demonstrani.
Protestatarii ocupaser o ncpere din incint n care s-i discute stra-
tegia. Cineva l-a ntrebat pe Ray Kenny, directorul Asociaiei surzilor din
statul New York (Empire State Association of the Deaf ), dac are experien
ca lider al unui protest. A dat din umeri i a rspuns n limbajul semnelor:
Aici orbii i conduc pe surzi. Unele cadre didactice i luaser concediu medi-
cal ca s se alture demonstraiei. Directorul de relaii publice de la Lexing-
ton mi-a spus c elevii nu voiau dect o scuz ca s lipseasc de la ore, dar
nu asta a fost i impresia mea. Reprezentanii profesorilor n comitetul re-
strns erau vigileni. Credei c o s aib succes protestul?, am ntrebat-o
pe o profesoar. Mi-a rspuns prin semne bine alese i apsate. S-a tot
acumulat presiune poate nc de la ninarea colii n 1864. Acum explo-
deaz. Nimic nu-i poate sta n cale.
colile joac un rol neobinuit de important n viaa copiilor surzi. Prin-
ii a peste 90% dintre copii aud. Copiii se nasc deci n familii care nu le n-
eleg situaia i sunt deseori nepregtite s-i fac fa.* coala este locul n
care iau prima dat contact cu modul de a al Surzilor. Pentru muli, coala
nseamn sfritul unei singurti ngrozitoare. Nu tiam c mai exist
oameni ca mine pn s vin aici, mi-a spus o fat surd de la Lexington.
Credeam c toi oamenii din lume prefer s vorbeasc cu altcineva, cu
cineva care aude. n afar de trei state, ecare stat are cel puin un centru
sau coal cu internat pentru educaia surzilor. Pentru o persoan surd,
coala este una dintre modalitile principale de auto-identicare; Lexing-
ton i Gallaudet au fost printre primele semne pe care le-am nvat.
Scris cu majuscul, Surzi (Deaf ) se refer la o cultur, n opoziie cu surzi
(deaf) care denot o patologie; distincia o evoc pe cea dintre gay i homo-
sexual. Un numr din ce n ce mai mare de persoane surde susin c n-ar alege
s e persoane care aud. Pentru ele, vindecare surditatea ca patologie
este o blasfemie; acomodare surditatea ca dizabilitate este mai suporta-
bil; iar srbtoare Surditatea ca form de cultur le bate pe toate.

Spusa Sfntului Pavel din Epistola ctre romani potrivit creia credina
este din auzire* a fost mult timp interpretat greit ca nsemnnd c cei
SURD 59

care nu aud nu sunt capabili de credin, iar Biserica Catolic a interzis mo-
tenirea unei proprieti sau a unui titlu n cazul n care motenitorul nu se
putea confesa. Din acest motiv, ncepnd cu secolul al XV-lea, unele familii
aristocratice au nceput s-i instruiasc verbal copiii surzi.* Majoritatea
surzilor ns au fost nevoii s se bazeze pe limbajele rudimentare ale sem-
nelor pe care le puteau formula; n orae, ele au evoluat, devenind sisteme
coerente. La mijlocul secolului al XVIII-lea, Abatele de lpe i-a urmat
chemarea trind printre surzii sraci din Paris i ind unul dintre primii
oameni nzestrai cu auz care le-au nvat limbajul. Abatele s-a folosit de
acest limbaj ca s le explice limba francez i s-i nvee s scrie i s ci-
teasc. Au fost zorii emanciprii: nu mai aveai nevoie de vorbire ca s nvei
limbile lumii vorbitoare. Abatele de lpe a ninat Institutul pentru in-
struirea surdomuilor n 1755.* La nceputul secolului al XIX-lea, reveren-
dul Thomas Gallaudet din Connecticut, interesat de educaia unui copil surd,
a plecat n Anglia s se informeze n legtur cu pedagogia pentru surzi.
Englezii i-au spus c metoda lor verbal e secret, aa c Gallaudet a mers
n Frana unde a fost primit clduros la Institut i de unde a plecat napoi
n America nsoit de un tnr surd, pe nume Laurent Clerc, mpreun cu
care a ninat o coal. n 1817, ei au pus bazele Azilului american pentru
educaia i instruirea surzilor din Hartford, Connecticut.* Urmtorii 50 de
ani au constituit o epoc de aur. Din combinarea limbajului semnelor francez
cu semne americane rudimentare i cu dialectul semnelor de pe Marthas
Vineyard* (unde exista o spi de surditate ereditar) a rezultat limbajul mi-
mico-gestual american (American Sign Language ASL). Persoanele surde
au nceput s scrie cri, s intre n viaa public, s se bucure de succes pe
scar larg. Colegiul Gallaudet a fost ninat n 1857, n Washington DC,
cu scopul de a oferi educaie superioar surzilor; Abraham Lincoln a acre-
ditat colegiul ca s poat acorda diplome.*
Odat ce surzii au devenit indivizi funcionali, li s-a cerut s-i foloseasc
vocea. n secolul al XIX-lea, Alexander Graham Bell* a fost liderul micrii
oraliste care a culminat cu prima ntlnire internaional a pedagogilor care
lucrau cu surzi, Congresul de la Milano din 1880, i cu un edict de interzicere
a folosirii gestualismului termen depreciativ pentru limbajul mimico-ges-
tual , oblignd astfel copiii s nvee s vorbeasc. Bell, a crui mam i a
crui soie erau surde, desconsidera limbajul mimico-gestual numindu-l
pantomim.* ngrozit de ideea unei varieti Surde n cadrul speciei umane,
acesta a ninat Asociaia american pentru promovarea predrii vorbirii
pentru surzi, al crei scop era s le interzic surzilor s se cstoreasc ntre
ei i s-i mpiedice pe elevii surzi s socializeze cu ali elevi surzi. Mai mult,
le-a cerut adulilor surzi s se supun operaiei de sterilizare i a convins
civa prini nzestrai cu auz s-i sterilizeze copiii surzi. Thomas Edison
s-a alturat i el acestei aciuni de promovare a oralismului exclusiv.* Cnd
s-a ninat Lexington, persoanele nzestrate cu auz doreau s-i nvee pe
surzi s vorbeasc i s citeasc pe buze ca s poat funciona n lumea
60 DEPARTE DE TRUNCHI

real. ntorstura sinistr pe care a luat-o acest vis constituie marea tra-
gedie n jurul creia s-a construit cultura modern a Surzilor.
naintea Primului Rzboi Mondial, n jur de 80% dintre copiii surzi
primeau o educaie din care fusese exclus limbajul mimico-gestual, situaie
care urma s rmn dominant timp de jumtate de secol. Profesorii surzi
care folosiser limbajul semnelor s-au pomenit dintr-odat omeri. Oralitii
considerau c dac copiii vorbesc prin semne nu vor mai nva limba en-
glez, astfel c orice elev care folosea semne ntr-o coal oralist era btut
la palm. George Veditz, fost preedinte al Asociaiei naionale a surzilor
(National Association of the Deaf NAD), protesta n 1913: Un alt rege,
care nu cunoscuse pe Iosif pune stpnire pe ar. Dumani ai limbajului
semnelor, ei sunt dumani ai adevratei bunstri a surzilor. mi pun spe-
rana c noi toi vom iubi i pzi frumosul nostru limbaj al semnelor ca pe
darul cel mai nobil pe care Dumnezeu l-a fcut oamenilor surzi.* Surzii erau
considerai redui mintal de aici utilizarea [n limba englez] a cuvntului
dumb [al crui sens de baz este mut] pentru a desemna prostia , dar
aceast limitare a capacitilor venea din faptul c li se interzicea limbajul
propriu. Militantul Patrick Boudreault a comparat oralismul cu terapiile de
conversie utilizate pentru normalizarea persoanelor gay, un tip odios de
darwinism social total scpat de sub control.* n ciuda tuturor acestor evolu-
ii nefericite, colile i-au pstrat caracterul de leagn al culturii Surzilor.
Aristotel* susinea c dintre cei lipsii din natere de unul dintre aceste
simuri, orbii sunt mai inteligeni dect surdomuii pentru c vorbirea,
care e auzit, este temeiul nvturii. De fapt, comunicarea expresiv i
receptiv deservesc aceast funcie chiar i cnd nu sunt organizate n jurul
auzului. Pn la publicarea n 1960 a crii revoluionare a lui William
Stokoe Sign Language Structure* (Structura limbajului semnelor), savan-
ilor le-a scpat ideea c limbajul mimico-gestual ar putea o limb n sine.
n carte, Stokoe demonstreaz c ceea ce fusese considerat un sistem de
comunicare gestual rudimentar are de fapt o gramatic complex i profund
de sine stttoare, cu reguli i sisteme logice. Limbajul mimico-gestual se
bazeaz n principal pe emisfera stng (emisfera limbajului, care proce-
seaz informaia auditiv i scris n cazul oamenilor care nu folosesc lim-
bajul semnelor), i mai puin pe cea dreapt (care proceseaz informaia
vizual i coninutul emoional al gesturilor); folosete aceleai faculti de
baz ca i limbile englez, francez sau chinez.* O persoan surd cu le-
ziuni ale emisferei stngi n urma unui atac cerebral i va pstra capaci-
tatea de a nelege sau produce gesturi, dar va pierde abilitatea de a nelege
sau produce limbajul mimico-gestual, cam la fel cum o persoan nzestrat
cu auz avnd o leziune a emisferei stngi i va pierde capacitatea de a vorbi
i de a nelege o limb, continund ns s neleag i s produc expresii
faciale.* Neuroimagistica arat c n timp ce n cazul celor care nva lim-
bajul mimico-gestual devreme acesta este localizat aproape exclusiv n zo-
nele aferente limbii, cei care-l nva la maturitate tind s-i foloseasc mai
SURD 61

mult partea vizual a creierului, ca i cum ziologia lor neurologic s-ar lupta
nc cu ideea c este ntr-adevr o limb.*
Un ft de 26 de sptmni poate detecta sunete. Expunerea in utero la
anumite sunete ntr-un studiu, muzica din Petric i lupul, iar n altul
zgomotele oselei suspendate de lng aeroportul Osaka duce la dezvol-
tarea de preferine sau toleran la sunetele respective de ctre nou-nscut.*
Nou-nscuii de dou zile ai mamelor vorbitoare de francez rspund la
fonemele limbii franceze, dar nu i la cele ale limbii ruse; nou-nscuii ame-
ricani de dou zile prefer s aud engleza american n loc de italian.* Re-
cunoaterea fonemelor ncepe cu cteva luni nainte de natere; ranarea
acestei abiliti, inclusiv a caracterului ei intit, are loc n primul an de via.
La ase luni, sugarii din cadrul unui studiu puteau diferenia ntre fonemele
tuturor limbilor; la un an, cei crescui ntr-un mediu vorbitor de englez i
pierduser abilitatea de a deosebi fonemele limbilor ne-occidentale.* Aceste
procese au loc incredibil de devreme.
Perioada critic n care se face legtura ntre neles i foneme selectate
este ntre 18 i 36 de luni*, capacitatea de achiziie a limbajului diminund
treptat i disprnd n jurul vrstei de 12 ani dei exist i oameni excep-
ionali n cazul crora achiziia limbii a avut loc mai trziu; lingvista Susan
Schaller* l-a nvat limbajul mimico-gestual pe un brbat de 27 de ani care
nu-i nsuise nici o limb pn atunci. n timpul perioadei critice, mintea e
capabil s internalizeze principiile gramaticii i semnicaiei. Limbajul
poate nvat numai prin contact; n lipsa lui, centrii limbajului din creier
se atroaz efectiv. n perioada de achiziie a limbii, un copil poate nva
orice limb; iar ulterior achiziiei limbajului n general, poate nva i alte
limbi mult mai trziu n via. Achiziia limbajului mimico-gestual de ctre
copiii surzi are loc la fel ca n cazul copiilor nzestrai cu auz care-i nsuesc
prima limb vorbit; muli dintre copiii surzi pot nva limbajul auditiv n
forma sa scris ca o a doua limb. Pentru muli ns, vorbirea este o gimnas-
tic misterioas a limbii i gtului, n timp ce cititul pe buze e un joc de-a
ghicitul. Unii copii surzi i dezvolt aceste abiliti treptat, dar dac produ-
cerea vorbirii i cititul pe buze devin condiii prealabile comunicrii, acest
lucru echivaleaz cu o condamnare la confuzie perpetu. Dac depesc peri-
oada-cheie pentru achiziia limbii fr s-i nsuit complet un limbaj,
nu-i pot dezvolta pe deplin capacitile cognitive i vor suferi permanent
de o form de retard mintal care poate prevenit.
Nu ne putem imagina gndirea fr limbaj, la fel cum nu ne putem ima-
gina limbajul fr gndire. Incapacitatea de comunicare poate duce la psi-
hoz i disfuncie; limbajul celor cu deciene de auz este de obicei i el
decient, iar cercettorii estimeaz c pn la o treime din prizonieri sunt
surzi sau cu deciene de auz.* Vocabularul unui copil obinuit de doi ani,
nzestrat cu auz, conine trei sute de cuvinte; un copil surd obinuit cu p-
rini nzestrai cu auz are un vocabular de 30 de cuvinte la vrsta de doi ani.*
Dac nu punem la socoteal familiile cu grad nalt de implicare parental i
62 DEPARTE DE TRUNCHI

familiile care nva limbajul mimico-gestual, cifrele devin i mai alarmante.


Douglas Baynton, istoric al culturii la University of Iowa, scria: Dicultatea
nvrii limbii engleze vorbite pentru o persoan cu surditate profund de
la o vrst fraged a fost asemnat cu situaia unui american nzestrat cu
auz care ncearc s nvee japoneza vorbit nchis ntr-o ncpere de sticl
izolat fonic.* Interzicerea limbajului mimico-gestual nu-i apropie pe copiii
surzi de vorbire, ci i ndeprteaz de limbaj.
Obsesia pentru oralism nu numai c exist n cadrul relaiei printeco-
pil; ea ajunge s e chiar acea relaie. Mama trebuie, dup cum scria o
echip de psihologi, s se impun n faa modelelor naturale de nvare
prin joac ale copilului, de multe ori mpotriva dorinei lui.* Muli copii
surzi care pn la urm au reuit s dezvolte abiliti verbale se plng c
colarizarea lor a fost dominat de eforturile de nvare a unei singure
abiliti mii de ore petrecute cu audiologul care le strngea feele n anu-
mite poziii, i punea s-i mite limba dup anumite tipare, s repete exer-
ciii zi de zi. La ora de istorie, am stat dou sptmni ca s nvm s
zicem ghilotin, asta ind tot ce am nvat despre Revoluia Francez,
mi-a spus Jackie Roth, activist pentru drepturile Surzilor, despre educaia
oralist pe care o primise la Lexington. Pe urm te duci i-i spui cuiva ghi-
lotin cu vocea ta de surd, iar respectivul habar n-are ce vrei s spui. De
obicei, nu neleg ce ncerci s pronuni nici cnd spui Cola la McDonalds.
Ne simeam retardai. Totul depindea de o singur abilitate plictisitoare, la
care nici unul dintre noi nu era bun deloc.*
Legea educaiei persoanelor cu dizabiliti (Individuals with Disabilities
Education Act IDEA) din 1990 a fost uneori interpretat n sensul c se-
parat nu nseamn niciodat egal i c toat lumea ar trebui s mearg la
coli obinuite.* Pentru cei n scaun rulant, pentru care acum exist rampe,
ideea e minunat. Pentru surzi, care prin structura lor nu pot nva mij-
loacele de comunicare de baz ale celor nzestrai cu auz, educaia n colile
obinuite este cel mai mare dezastru de la Congresul de la Milano. Dac
oralismul a distrus calitatea colilor cu internat pentru surzi, eliminarea
caracterului lor special a distrus aceste coli cu totul. La sfritul secolului
al XIX-lea, n Statele Unite existau 87 de coli cu internat pentru surzi; la
sfritul secolului XX, o treime se nchiseser. La mijlocul secolului XX, 80%
dintre copiii surzi mergeau la coli cu internat; n 2004, numrul lor sczuse
sub 14%.* Judith Heumann, persoana cu dizabiliti cu funcia cea mai nalt
n cadrul administraiei Clinton, a declarat c educaia separat a copiilor
cu dizabiliti este imoral. Dar Heumann a greit omind o excepie pen-
tru surzi de la acest dictat.*
n hotrrea din 1982 n cauza Board of Education versus Rowley,
Curtea Suprem a SUA a susinut c o fat surd benecia de educaie co-
respunztoare att timp ct avea note de trecere i a armat c aceasta
n-avea nevoie de traductor, dei prima ei limb era limbajul mimico-gestual
i dei citind pe buze nu nelegea dect jumtate din ce se vorbea. Judec-
SURD 63

torul William Rehnquist scria: Intenia acestei legi a fost mai degrab s
deschid ua nvmntului public n chip corespunztor pentru copiii cu
handicap, i nu s le garanteze un anumit nivel de educaie odat intrai.
Prevederea c un stat trebuie s ofere servicii de educaie specializat
copiilor cu handicap nu genereaz o prevedere suplimentar ca serviciile
oferite s e suciente pentru maximizarea potenialului ecrui copil.* n
colile pentru surzi, standardele de educaie sunt deseori sczute; n colile
obinuite, educaia este n mare parte inaccesibil elevilor surzi. n nici una
din situaii persoanele surde nu beneciaz de o educaie bun. Numai o
treime dintre copiii surzi termin liceul, iar din cei care merg la colegiu,
numai o cincime i termin studiile; adulii surzi ctig cu aproximativ o
treime mai puin dect colegii lor care aud.*
Copiii surzi cu prini surzi au deseori un grad mai mare de reuit dect
copiii surzi cu prini care aud. Surzii de surzi, cum sunt numii familiar,
nva limbajul mimico-gestual ca prim limb n familie. Au anse mai mari
s scrie uent n englez, chiar dac acas nu se vorbete englez, iar coala
o fac n limbajul mimico-gestual, dect copiii surzi cu prini nzestrai cu
auz care folosesc engleza acas i sunt nscrii n nvmntul de mas.
Surzii de surzi au rezultate mai bune i la alte materii, inclusiv aritmetic,
i-i depesc pe ceilali n privina maturitii, responsabilitii, indepen-
denei, sociabilitii i dorinei de a comunica cu necunoscui.*
Se spune c Helen Keller ar fcut urmtoarea remarc: Orbirea te
izoleaz de lucruri, dar surditatea te izoleaz de oameni.* Comunicarea prin
limbajul mimico-gestual este mai important pentru muli oameni surzi de-
ct faptul c nu aud. Cei care folosesc semnele i iubesc limba, adesea chiar
dac au acces la limbile din lumea celor care aud. Scriitorul Lennard Davis,
copil de aduli surzi (child of deaf adults CODA), profesor de studii pri-
vind dizabilitatea, scria: i azi cnd fac semnul pentru lapte, m simt mai
lptos dect cnd rostesc cuvntul. Semnele sunt ca vorbirea transpus n
dans. ntre fa i degete are loc un pas de deux constant. Cine nu cunoate
limbajul semnelor percepe micrile ca pe ceva ndeprtat i necizelat. Dar
cine-l nelege poate s perceap i cea mai n nuan de sens dintr-un gest.
La fel cum unor persoane cu auz le provoac plcere diferenele de nuan
dintre cuvinte precum uscat, arid, prjolit, sec, deshidratat, i sur-
zii se pot delecta cu distinciile echivalente dintre semnele limbajului lor.*
Jackie Roth spunea: n relaiile sociale sau n intimitate, ntotdeauna vor-
bim prin semne. Nici o teorie nu ne poate omor limba.
Surditatea este denit ca o dizabilitate cu inciden sczut. Se esti-
meaz c unul din o mie de nou-nscui sufer de surditate profund, iar de
dou ori mai muli de deciene de auz mai puin grave. nc doi sau trei
dintr-o mie i vor pierde auzul nainte de vrsta de zece ani.* Activitii pen-
tru drepturile Surzilor Carol Padden i Tom Humphries scriau: Cultura le
ofer Surzilor un mod de a se redeni nu att n termeni de adaptare la pre-
zent, ct de motenire a trecutului. Le permite s se conceap nu att ca
64 DEPARTE DE TRUNCHI

oameni cu auz decitar, ct ca fpturi culturale i lingvistice ntr-o colecti-


vitate. Le d un motiv s existe alturi de ceilali ntr-o lume modern.*

Dup o sptmn de proteste n faa Centrului Lexington, demonstran-


ii s-au mutat n faa biroului preedintelui districtului Queens1. Dei
continua s e foarte serioas, demonstraia avea acel aer festiv care se
aga de orice motiv de chiul de la serviciu sau de la coal. Urma s ia cu-
vntul Greg Hlibok, poate cel mai cunoscut absolvent de la Lexington.
Cu ase ani nainte, Gallaudet University anunase numirea unui nou
preedinte. Studenii organizaser un miting cernd ca universitatea s
numeasc primul su preedinte surd, dar a fost ales un candidat care auzea.
n sptmna care a urmat, comunitatea Surzilor s-a maturizat brusc deve-
nind o for politic. Micarea preedinte surd acum (Deaf President Now
DPN) condus de elevi militani, al crei presupus lider a fost Hlibok, a
constituit n cultura Surzilor echivalentul micrii Stonewall n cultura gay;
Hlibok a fost Rosa Parks a Surzilor. ntr-o sptmn, universitatea s-a
nchis din cauza protestelor; acestea au beneciat de atenie considerabil n
mass-media naional*; Hlibok a organizat un mar ctre Capitoliu cu 2 500
de susintori; i au ctigat. Preedinta consiliului de administraie a de-
misionat, ind nlocuit de un surd, Phil Bravin, care l-a numit imediat n
funcie pe primul preedinte surd al universitii, psihologul I. King Jordan.
n faa biroului preedintelui de district, Greg Hlibok a electrizat
audiena. ASL este un limbaj relativ ne-iconic; un numr mic de semne sea-
mn cu ceea ce descriu. Dar un bun utilizator al acestui limbaj poate crea
o imagine printr-o combinaie de semne i gesturi. Greg Hlibok a comparat
consiliul de administraie de la Lexington cu nite aduli care se joac cu o
cas pentru ppui, mutnd elevii surzi dintr-o parte n alta ca pe nite
ppui mici. Parc construia casa respectiv n aer; o vedeai practic n faa
ochilor, ca i minile membrilor consiliului care umblau n ea i schimbau
lucrurile. Studenii au ovaionat, uturnd minile deasupra capetelor, cu
degetele rchirate, modul de a aplauda al surzilor.
O sptmn mai trziu, a avut loc un protest pe Madison Avenue, n
faa biroului preedintelui consiliului de administraie de la Lexington. Mai
muli membri ai consiliului au mrluit alturi de ceilali demonstrani,
printre care i Phil Bravin. Dup Madison Avenue, membrii comitetului re-
strns s-au ntlnit n ne cu preedintele consiliului i un mediator extern.
S-a xat o ntlnire extraordinar a consiliului, dar cu o zi nainte de asta,
Max Gould i-a dat demisia; la cteva zile dup el, a fcut acelai lucru i
preedintele consiliului.*
n semn de entuziasm, muli oameni surzi scot sunete foarte puternice,
nalte sau joase exclamaii de ncntare fr cuvinte. n slile de la Lexing-

1. Funcia de preedinte de district n New York este una mai degrab onoric,
de purttor de cuvnt al locuitorilor districtului, acesta neavnd putere real de
decizie (n.tr.).
SURD 65

ton, elevii se bucurau zgomotos i orice om nzestrat cu auz era intuit n loc
de sunet. Phil Bravin, care a preluat funcia de preedinte al consiliului de
la Lexington, mi-a spus cteva luni mai trziu: Nu li se putea ntmpla un
lucru mai bun elevilor, indiferent de la cte ore au lipsit n timpul protestelor.
Unii dintre ei provin din familii care le-au spus: Eti surd; nu-i face ambiii
prea mari. Acum au neles c nu e aa. La ceremonia de absolvire de la
Lexington, o sptmn dup proteste, Greg Hlibok a spus: De cnd a fcut
Dumnezeu pmntul i pn azi, n-au existat probabil vremuri mai bune
pentru surzi.

Jackie Roth n-a crescut n cele mai bune vremuri pentru surzi, dar a
crescut n vremuri mai bune dect prinii ei. Walter Roth, tatl lui Jackie,
a fost un copil de o fumusee ieit din comun, iar mama lui era absolut
ncntat de biatul ei pn cnd a descoperit c e surd, iar din acel moment
n-a mai vrut s aib de-a face cu el. i era att de ruine, spunea Jackie.
Walter a fost dat bunicii lui ca s-l creasc. Strbunica nu nelegea ce n-
seamn s i surd, mi-a spus Jackie. Dar avea un suet bun. Netiind ce
s fac cu Walter, l-a trimis la 11 coli diferite coli pentru surzi, coli
pentru copii fr deciene de auz, coli speciale , dar el n-a nvat s scrie
sau s citeasc dincolo de nivelul clasei a treia. Fiind att de chipe, prea
s reueasc s treac prin via n ciuda acestor deciene. Apoi s-a n-
drgostit de Rose, care era cu zece ani mai n vrst dect el, i a crei prim
csnicie se destrmase din cauza infertilitii ei. Walter i-a zis c el oricum
nu vrea copii i s-au cstorit. Dou luni mai trziu, Rose a rmas nsr-
cinat cu Jackie. Mama lui Walter s-a declarat scandalizat.
Walter i Rose nu erau mndri de surditatea lor; cnd au aat c i ica
lor e surd, au plns amndoi. Mama lui Walter i-a respins noua nepoat
n favoarea icei fr deciene de auz pe care o nscuse sora lui Walter. Fra-
ii i surorile lui Walter fcuser csnicii bune; avuseser parte de nuni i
bar mitzvah somptuoase n New York. Dar, indc Walter, lipsit de educaie,
lucra ca muncitor necalicat ntr-o tipograe, el i Rose triau n relativ
srcie; la toate ceremoniile, erau aezai la o mas din col, respini, ncer-
cnd cu disperare s nu par nelalocul lor.
i-ar plcut de tata, mi-a zis Jackie. Toat lumea l plcea. Dar o
nela pe mama tot timpul. Era un cartofor dispus s fac orice pentru bani,
dar bani n-aveam niciodat. Cu toate astea, Walter avea i imaginaie i
cldur, ambele lipsindu-i lui Rose. Mama avea un scris minunat, mi-a
spus Jackie. Tata era aproape analfabet. Dar la cin lua un dicionar, alegea
un cuvnt i m testa. Ce nseamn asta? Tata, aa lipsit de abiliti cum
era, a fost cel care de fapt m-a impulsionat. Mama nu voia dect s m vad
mritat, cu copii, s ntlnesc pe cineva care s aib grij de mine. Walter
insista c trebuie s dai tot ce ai mai bun. Mereu mi spunea: S nu iei
niciodat din cas artnd c eti o fat srac. Dac te simi mizerabil, nu
trebuie s tie nimeni. Pete cu fruntea sus.
66 DEPARTE DE TRUNCHI

Lui Jackie nu i s-a permis niciodat s foloseasc limbajul semnelor n


public; era un lucru care o jena pe mama ei. i asta n ciuda faptului c nici
unul din prini n-avea prieteni care auzeau. E ca i cum comunitatea sur-
zilor este familia mea extins, spunea Jackie. Mama i fcea mereu griji
pentru felul n care-i percepeau ali oameni surzi. O deranja comportamentul
tatei, pentru c prietenii ei surzi ne priveau de sus din cauza asta. Dac
fceam ceva greit, i fcea griji pentru imaginea mea n faa altor surzi.
Muli surzi au auz rezidual; pot s aud zgomote puternice sau anumite
registre, partea nalt sau cea joas a unui cuvnt, de exemplu. Jackie avea
auz rezidual bun i era un geniu n materie de deosebire a sunetelor i citit
pe buze. Asta nsemna c, cu proteze auditive, putea funciona n lumea
larg. Cu ajutorul dispozitivelor de amplicare, putea chiar folosi telefonul.
La vrsta de 17 ani, trecuse deja prin patru coli diferite, ncercnd s-i dea
seama cine este. Sunt surd? Sunt un om care aude? Sau ce sunt? Habar
n-am. Tot ce tiu e c m-am simit singur, mi spunea ea. La Lexington,
ceilali colegi se luau de ea pentru c nu era sucient de surd. n alte coli
pentru c era surd. Sora ei mai mic, Ellen, complet surd, era nscris la
internat la Lexington; drumul ei i se prea lui Jackie mult mai uor i mai
drept. Jackie se simea prins ntre dou lumi, iar datorit abilitilor sale
verbale a devenit interpretul familiei. Cnd era vorba s mergem la doctor,
odat auzeam Jackie! Vino ncoace, i amintete ea. Cnd era vorba s
mergem la avocat, odat auzeam Jackie! Vino ncoace!. Am vzut prea
multe. Am crescut mult mult prea repede.
ntr-o sear, cnd Jackie avea 13 ani, a sunat mtua ei i i-a spus:
Jackie, spune-i lui taic-tu s vin la spital. Mama e pe moarte. Cu ochii
n lacrimi, Walter a dat fuga la spital. Cnd s-a ntors la cinci dimineaa, a
nceput s aprind i s sting luminile ca s-i trezeasc ica i soia.
Walter opia de bucurie i le spunea prin semne: Mama surd! Mama
surd! Mamei lui Walter i se administraser nite antibiotice puternice
mpotriva unei infecii care-i punea viaa n pericol, iar medicamentele i dis-
truseser nervul auditiv. n sptmnile urmtoare, Walter a vizitat-o n e-
care zi ca s-o ajute. Voia s-i ctige dragostea, i amintea Jackie. Voia
s aib i el mam pentru prima dat. N-a fost aa. Ea i-a respins sfaturile,
ndrumarea sau chiar afeciunea. Totui, apte ani mai trziu, cnd Jackie
a rs la nmormntarea ei, Walter i-a dat o palm. Singura dat din viaa
mea cnd a fcut asta, mi-a spus Jackie. Atunci mi-am dat seama n sfrit
c-i iubea mama n ciuda a tot i a toate.
Cnd Jackie avea 15 ani, Walter a fost angajat tipograf la Washington
Post i fcea naveta la New York ca s-i petreac weekendurile cu familia.
A avut un accident de main groaznic chiar cu cteva sptmni nainte s
primeasc livretul de sindicalist; a stat n com o sptmn, spitalizat luni
de zile i n-a putut s munceasc un an ntreg. Fiindc nu apucase s devin
membru de sindicat, n-a beneciat de asigurare de sntate. Familia, deja
strmtorat nanciar, a fost adus la sap de lemn. Jackie i-a falsicat
SURD 67

vrsta ca s se poat angaja casier la un supermarket, de unde a nceput


s fure mncare. Cnd a fost dat afar, a trebuit s recunoasc de ce, iar
Rose a fost ngrozit. A doua zi, Rose i-a clcat pe mndrie i a cerut bani
de la familia lui Walter. Au rs de ea i nu i-au dat un sfan, i amintete
Jackie. S i singur pe lume i cu attea rude e mult mai ru dect s i
pur i simplu singur pe lume. Te roade pe dinuntru.
Ellen, care locuia la Internat, a fost menajat de destrmarea csniciei
prinilor, dar Jackie a trit toate momentele ntunecate. Fiindc m folo-
seau drept interpret, am devenit i arbitrul lor, a spus ea. Aveam atta
putere, prea mult putere. Cnd povestesc despre asta, sun trist. Dar nu
sunt trist. Au fost prini minunai. Toii banii pe care i-au avut i-au chel-
tuit cu mine i sora mea. Fceau eforturi enorme, iar apoi se certau n leg-
tur cu asta n faa mea i i iubeam. Tata a fost un vistor. Dac i spuneam
c vreau s m fac cntrea, nu-mi spunea niciodat: Fetele surde nu pot
s cnte. mi spunea s cnt i gata.
Jackie a fost admis la colegiu la UCLA, la nceputul anilor 70, odat cu
debutul micrii Mndria Surzilor. Lui Rose nu-i venea s cread c
universitatea avea interprei. De ce ar vrea oamenii care aud s vorbeasc
prin semne?, i spunea lui Jackie. Jackie s-a folosit de distanarea de propria
familie pentru a o lua de la capt. La colegiu, am dat napoi, mi-a spus ea.
Mi-a luat mult timp s m maturizez din nou.
Walter a murit n 1986, cnd Jackie avea 30 de ani; Rose l-a jelit, dar a
fost mai fericit fr el, iar relaia ei cu Jackie s-a mbuntit; cnd starea
de sntate a lui Rose s-a deteriorat, Jackie a invitat-o s locuiasc cu ea n
sudul Manhattanului. nc i amintea umilinele pe care le suportase n
copilrie, ani i ani de amrciune, spunea Jackie. Eu nu voiam s ajung
aa. Ascultnd de ndemnul tatlui su, Jackie triete ntr-o lume mult
mai larg dect prinii ei a fost actri, agent imobiliar, antreprenor, re-
gin a frumuseii, militant, realizator de lm i nu resimte nici un pic
din amrciunea mamei sale. Graia ei spumoas i rezistena admirabil
sunt rezultatul unei mbinri a inteligenei i voinei. Preul a fost ns
considerabil. Mama lui Walter l-a respins pentru c era surd; faptul c a fost
surd a mpiedicat-o pe Rose s-i foloseasc mintea; Ellen a plecat de-acas
la coal i s-a nstrinat de familie; iar darul lui Jackie de a diferenia
sunetele a forat-o s se maturizeze prematur. Surditatea a fost un blestem
n familie, dar la fel a fost i auzul.
Cnd am cunoscut-o prima dat pe Jackie Roth, n 1993, avea peste 35
de ani. La 50 de ani, s-a implicat n industria comunicaiilor, lucrnd n
sistemul Internet relay care le permite surzilor i celor cu auz s comunice
ntre ei cu ajutorul interpreilor. Apoi a devenit membr a conducerii unei
fundaii care-i nva pe prini limbajul mimico-gestual i cum s-i ajute
copiii cu implant cohlear, care face posibil auzul articial. n munca ei, s-a
concentrat pe construirea de puni ntre culturi exact ce fcuse i n familie.
La 55 de ani, i-a srbtorit ziua de natere cu fast. A fost un eveniment
68 DEPARTE DE TRUNCHI

grandios, la care au participat toi cei pe care-i iubea i care a scos la lumin
ce era mai bun n toi. A fost aproape ca i cum a trit n dou lumi se-
parate toat viaa mea, o lume a surzilor i una a celor cu auz, mi-a spus.
Muli dintre prietenii mei care aud nu-mi cunoscuser niciodat deciena.
Iar cei surzi pe cea de om care aude. A fost un prilej minunat s-i pot aduna
pe toi la un loc. N-a putut s triesc nici fr unii, nici fr ceilali, i
mi-am dat seama n sfrit c asta sunt eu. Cnd m gndesc la toat angoasa
pe care mi-a produs-o situaia asta, sunt ica mamei. Dar nu-i grozav c
mi-am dat seama de asta cu ocazia unei petreceri? Sunt i ica tatlui meu.

Ca i Jackie, Lewis Merkin, actor i dramaturg, a avut de luptat cu mo-


tenirea ruinii suferite din cauza surditii n copilrie. Crescnd, m uitam
la toi oamenii ia surzi de la bun nceput, marginali, nensemnai, total de-
pendeni de ceilali, fr educaie i care se considerau oameni de mna a
doua, mi povestea el. M-am retras n mine de sil. M scrbea gndul c
sunt surd. Mi-a luat mult vreme s neleg ce nsemna c sunt surd, ce lume
mi se deschidea nainte. Lewis era i gay. Am vzut travestii cu gesturi
efeminate i tipi mbrcai n piele i, din nou, mi-am zis: nu mi se potrivete;
doar cu timpul am ajuns la o adevrat identitate gay.* MJ Bienvenu, profe-
soar de ASL i Studii privitoare la surditate1 la Gallaudet, mi-a spus: Am
trit lucruri extrem de asemntoare: dac eti surd, tii aproape exact cum
e s i gay i invers.*

Au fost identicate peste o sut de gene responsabile pentru surditate i


continu s se descopere cte una nou n ecare lun.* Unele tipuri de
surditate sunt cauzate de interaciunea mai multor gene, i nu doar de una
singur, iar majoritatea cazurilor de surditate care apar mai trziu n via
sunt tot genetice. Cel puin 10% din gene ne pot afecta auzul sau structura
urechii, iar alte gene i factori de mediu pot determina gradul de profunzime
al surditii. n jur de o cincime din cazurile de surditate genetic au leg-
tur cu genele dominante; restul apar cnd doi purttori ai genelor recesive
au copii mpreun.* Prima descoperire revoluionar a avut loc n 1997, res-
pectiv mutaiile la nivelul conexinei 26 (GJB2) responsabile pentru o mare
parte din cazurile de surditate ne-dobndit.* Un american din 30 e purttor
al genei GJB2, majoritatea dintre ei neind contieni de acest lucru. Un
numr mic de cazuri de surditate sunt legate de cromozomul X, adic provin
exclusiv de la tat, iar un alt procent mic sunt mitocondriale, adic provin
exclusiv de la mam. O treime sunt sindromice, adic sunt asociate i cu alte
probleme de sntate.* Dintre formele non-sindromice de surditate, unele

1. n original, Deaf Studies, reprezint un mnunchi de discipline academice care


studiaz viaa social de grup i individual a persoanelor surde, inclusiv antro-
pologie, economie, geograe, istorie, tiine politice, psihologie, sociologie (n.tr.).
SURD 69

sunt regulatorii i au la baz o dereglare n procesarea mesajului ADN; altele


sunt implicate direct n dezvoltarea cohleei; iar cele mai frecvente afecteaz
locurile de jonciune n care ionii de potasiu transmit sunetul ca impuls
electric ctre celulele cu cili din urechea intern.*
Geneticienii au respins demult nelinitea lui Alexander Graham Bell cu
privire la crearea unei rase de surzi, dar se pare c sistemul de coli cu inter-
nat, care le-a permis persoanelor surde s se cunoasc i s se cstoreasc
ntre ele, ar dus la dublarea incidenei genei DFNB1 asociate surditii n
America, n ultimii dou sute de ani. ntr-adevr, incidena mare a surditii
n lume pare s e legat de situaii istorice n care persoanele surde s-au
reprodus ntre ele.* Orbii nu s-au cstorit neaprat cu ali orbi, dar proble-
mele legate de limbaj i-au determinat pe surzi s se cstoreasc ntre ei.
Cel mai timpuriu exemplu este cel al comunitii care a prosperat n Impe-
riul Hitit acum 3 500 de ani i despre care se crede acum c ar concentrat
i rspndit mutaiile 35deIG.* Cnd a fost descoperit gena GJB2, Nancy
Bloch, director executiv al NAD, a comentat prin e-mail un articol din New
York Times: Aplaudm progresele mari fcute prin cercetrile de identicare
genetic, dar nu aprobm folosirea acestor informaii n scopuri eugenice
sau altele asemntoare.* Testrile genetice prenatale pot identica anu-
mite tipuri de surditate genetic, unii poteniali prini putnd astfel opta
s nu aib un copil surd. Dirksen Bauman, profesor de Studii privitoare la
surditate la Gallaudet, scrie: La ntrebarea ce viei merit trite se rs-
punde acum n cabinetele medicilor, n locul programului T-4 al nazitilor.
Forele normalizrii par s ctige teren.*
n acelai timp, datele genetice i-au ncurajat pe unii prini nzestrai
cu auz care aveau copii surzi. Geneticianul Christina Palmer* mi-a povestit
despre o femeie care a venit la ea copleit de vin, sigur c surditatea
copilului ei era pricinuit de concertele rock la care mersese cnd era
nsrcinat. Geneticianul a gsit conexina 26, iar femeia a rsuat uurat.
Am dat peste un anun care ncepea aa: BHA1 caut partener cu C26. Era
indicat identitatea brbatului i harta unui viitor genetic; toi copiii unui
cuplu n care ambii prini au C26 vor surzi.
Cei mai muli dintre oamenii care aud presupun c a surd nseamn
s nu ai auz. Multe persoane surde ns i resimt surditatea nu ca pe o
absen, ci ca pe o prezen. Surditatea este o cultur i o via, o limb i o
estetic, un caracter zic i o intimitate diferite de toate celelalte. Clivajul
dintre trup i minte n care se insereaz aceast cultur e mai puin adnc
dect cel care ne constrnge pe noi ceilali, deoarece producerea limbajului
implic grupe majore de muchi, nu doar arhitectura limitat a limbii i
laringelui. Conform ipotezei Whorf-Sapir*, piatra de temelie a sociolingvis-
ticii, limba determin modul n care nelegi lumea. Ca s stabilim validi-
tatea limbajului mimico-gestual, mi-a spus William Stokoe cu puin timp

1. Brbat heterosexual alb (n.tr.).


70 DEPARTE DE TRUNCHI

nainte s moar n 2000, a trebuit s petrecem mult timp studiindu-i ase-


mnrile cu limbajul vorbit. Acum, c validitatea limbajului mimico-gestual
a fost acceptat pe scar larg, ne putem concentra pe partea interesant
ce difereniaz limbajul mimico-gestual de limba vorbit, cum se difereniaz
percepiile asupra vieii ale unei persoane care folosete acest limbaj de ale
persoanelor nzestrate cu auz din jurul su*.
Militanta pentru drepturile Surzilor, MJ Bienvenu, mi-a spus: Nici nu
ni-l dorim i nici n-avem nevoie de auz ca s ne considerm normali. Pentru
noi, intervenia timpurie nu nseamn cti i amplicatoare n urechi i
antrenarea copilului s par ct mai puin surd cu putin. n schimb, un
bun program de intervenie timpurie ar oferi copiilor surzi i prinilor lor
care aud o expunere timpurie la ASL i multe posibiliti de a interaciona
cu persoane surde care folosesc limbajul semnelor. Suntem o minoritate care
i are propria limb, propria cultur i propriul patrimoniu.* Barbara
Kannapell, o alt militant pentru drepturile Surzilor, scria: Cred c limba
mea sunt eu. A respinge ASL nseamn s-i respingi pe surzi ca persoane.*
Carol Padden i Tom Humphries scriau la rndul lor: Trupurile oamenilor
surzi au fost etichetate, segregate i controlate n cea mai mare parte a
istoriei lor, iar aceast motenire continu s-i fac simit prezena
ntruchipat de spectrul progreselor viitoare n domeniul implanturilor
cohleare i al ingineriei genetice.* Aceste implanturi, dispozitive introduse
chirurgical n ureche i creier pentru a oferi un surogat de auz, reprezint
un subiect foarte erbinte n rndul surzilor.
Exist oponeni ncrai ai acestui model de cultur a Surzilor. Edgar
L. Lowell, directorul clinicii John Tracy din Los Angeles, de orientare strict
oralist, spunea: Cnd mi ceri s vorbesc despre rolul comunicrii gestuale
n educaia copiilor surzi e ca i cum i-ai cere ciobanului s vorbeasc despre
rolul lupului n turm.* n memoriile sale A Child Sacriced to Deaf Cul-
ture* (Un copil sacricat culturii surzilor), Tom Bertling povestete cum a
fost trimis la internat unde a primit o educaie n limbajul mimico-gestual
mult sub nivelul su intelectual. A simit c i s-a bgat pe gt ASL, pe care-l
numete depreciativ limbaj infantil; la maturitate, a ales s foloseasc
limba englez n locul ASL. O persoan surd mi-a spus: Chiar suntem ca
israelienii i palestinienii. Un critic dedicat problemelor sociale, Beryl Lieff
Benderly, l-a descris ca pe un rzboi sfnt*. Cnd muzeul Smithsonian a
anunat c plnuiete o expoziie despre cultura Surzilor la sfritul anilor
90*, prini scandalizai care considerau c srbtorirea ASL constituie o
contestare a oralismului au protestat c ar trebui s e liberi s aleag
educaia verbal pentru copiii lor ca i cum, potrivit istoricului surd Kris-
ten Harmon*, comunitatea Surzilor s-ar ocupa cu rpirea de copii.
i totui, teama de a-i pierde copilul din cauza lumii Surzilor este mai
mult dect o fantezie ntunecat. Am ntlnit muli oameni surzi care consi-
derau c generaia anterioar de surzi erau prinii lor. Ratele superioare
de reuit ale surzilor de surzi au fost deseori folosite ca argument n favoa-
SURD 71

rea adopiei copiilor surzi de ctre aduli surzi.* Chiar i un printe nzestrat
cu auz i favorabil culturii Surzilor mi spunea: Uneori cultura Surzilor mi
se pare un soi de sect: Copila ta va fericit, numai c nu trebuie s te
atepi s-o mai vezi, e prea ocupat s e fericit.* Cheryl Heppner, o
femeie surd care este director executiv al Northern Virginia Resource Center
i care consiliaz prini de copii surzi, spunea: Persoanele surde simt c
au drepturi asupra copiilor surzi. Recunosc. i eu simt asta. M lupt ca s
nu m amestec n dreptul unui printe de a printe, avnd n acelai timp
contiina faptului c ei trebuie s accepte c acel copil nu va niciodat al
lor sut la sut.*
Oamenii a cror limb este limbajul mimico-gestual au fost nevoii s se
lupte pentru a acceptai de pe poziia restrictiv a unei limbi pe care opo-
nenii lor n-o neleg; n-au putut s explice ce doreau pn n-au obinut acel
lucru. De aici, un puternic sentiment de furie care subntinde politica
Surzilor. Psihologul surd Neil Glickman vorbete despre patru etape ale iden-
titii de Surd.* nti se prefac c aud normal, trind disconfortul de a
singurul evreu de la clubul de recreere sau singura familie de negri din sub-
urbie. Merg mai departe devenind marginali, simind c nu fac parte nici
din lumea surzilor, nici din a celor care aud. Apoi urmeaz imersiunea n
cultura Surzilor, se ndrgostesc de ea i vorbesc de ru cultura celor care
aud. n sfrit, ajung la o perspectiv echilibrat conform creia att expe-
riena surditii, ct i cea a auzului au plusurile lor.

Pentru Rachel Barnes, a-i nva copilul s vorbeasc n-a fost o ches-
tiune de politic, ci de dragoste. Cnd ul ei, Charlie, avea dou sptmni,
mama lui Rachel a observat c acesta n-a reacionat cnd au trecut cu cru-
ciorul pe lng un ciocan pneumatic. Rachel a observat problema la ase sp-
tmni. Doctorul lor nu s-a pronunat pn cnd Charlie n-a mplinit opt
luni, iar tatl lui Charlie, Patrick, n-a crezut pn cnd n-au primit diagnos-
ticul. Apoi, primul lucru pe care l-a fcut a fost s cumpere toate crile
despre surditate, iar Rachel s explice tuturor ce era de explicat. Familia
Barnes locuia ntr-un mic sat din sudul Angliei. Diriginta potei m-a ntre-
bat: Vrei s spun la toat lumea?, povestete Rachel. I-am zis: Da, a
vrea s tie toat lumea. i mi-am gsit aliai foarte repede.*
Rachel era profesoar, dar mpreun cu Patrick au hotrt c el va c-
tiga de acum nainte toii banii, iar ea va avea grij de Charlie i mai trziu
de ica lor, Margaret. Dintr-odat, casa ta nu mai e a ta, pentru c e inva-
dat de specialiti care se comport ca i cum tu i copilul tu surd suntei
proprietatea lor, spune Rachel. mi amintesc foarte clar cum m gndeam:
Dac a putea fugi cu tine, Charlie, pe o insul, te-a nva s vorbeti i
ne-ar bine! n 1980, cnd Charlie era nc foarte mic, i s-au pus primele
proteze auditive. Familia a trebuit s aleag o strategie educaional. Am
vorbit cu cineva care avea un copil surd: Rachel, e extrem de simplu. Dac
e inteligent, o s nvee s vorbeasc. La trei ani deja, Charlie ncepuse s
72 DEPARTE DE TRUNCHI

dezvolte rudimente de vorbire. Consoanele lui erau n marea majoritate


incomprehensibile, mai puin pentru Rachel i Patrick, dar i folosea vocea,
iar prinii lui au ncercat s-i recompenseze ecare efort n acest sens. Cu
protezele auditive, auzea sunetele puternice, iar Rachel i-a petrecut zi dup
zi fcnd cu el exerciii, repetnd de o mie de ori ct de tare putea: Asta e o
can i dndu-i cana.
La nceput, s-au uitat la desene animate a cror naraiune simpl le
oferea o structur ca s nvee propoziii; n contextul surditii lui Charlie,
cultura joas a devenit temporar cultur nalt. n scurt timp, Charlie a
devenit un cititor precoce i uent. Lui Patrick i-a plcut o carte anume de-
spre surditate, aa c i-a scris autoarei rugnd-o s lucreze cu Charlie. Era
foarte priceput n analiza limbajului i a observat, de exemplu, c Charlie
nu folosea adverbe, mi-a spus Rachel. Mergeam la ea cam o dat pe lun
i ne ddea o tem pentru acas pe care o fceam mpreun n ecare sear.
La cinci ani, Charlie a ncercat s-i spun mamei lui o poveste care includea
propoziia: Aa c mama a luat o bucat de lemn. Rachel nu nelegea ce a
luat mama; l-a rugat pe Charlie s repete, s deseneze ce spune, iar pn la
urm Charlie s-a dus n beci i a adus o bucat de lemn. Dac el era dispus
s fac asemenea eforturi, atunci eram i eu dispus, spune Rachel. Mi-era
tot timpul team c sunt prea indulgent cu el mai ales n privina com-
portamentului social, a regulilor de politee, pentru c urma s aib nevoie
de ele mai mult ca oricine.
Urmtoarea problem a fost coala. La ase ani, Charlie a fost nscris
ntr-o clas obinuit unde preda un brbat cu musta i barb mare, iar
cnd soii Barnes au cerut ca Charlie s e transferat la alt clas, li s-a spus:
Credem c e important s nvee s citeasc pe buze cu cineva mai dicil de
neles. Rachel i Patrick au rspuns: Noi credem c e important s nvee
tabla nmulirii. Nu era deloc o situaie fericit i l izola social. ntr-o zi,
Charlie a venit acas de la coal i a spus c la ora de sport l-au pus s stea
la stlpul porii. Aa c l-am trimis la o coal privat mic i mai ciudat,
cu numai 50 de copii, spune Rachel, pentru c una din probleme este c
Charlie e inteligent. La coala asta, stteai n banc, cu faa spre profesor,
i se vorbea latin, ceea ce i-a plcut la nebunie, iar la un moment dat a n-
vat s cnte la violoncel.
Apoi a venit vremea gimnaziului. Au avut o ntlnire cu directorul colii
din sat care le-a spus: Am mai cunoscut prini ca voi. Vei avea ateptri
prea mari de la copil. i asta nu e corect nici pentru voi, nici pentru copil,
aa c trebuie s v temperai ateptrile. Rachel a fost indignat, dar i
zdruncinat. mi amintesc, mi spunea ea, c eram acas i m sprijineam
de un dulap de farmacie i i-am spus lui Patrick: N-o s citeasc niciodat
Hamlet i n-o s spun niciodat dulap de farmacie. Au inventariat toate
colile la care l-ar putut nscrie, inclusiv Mary Hare School for the Deaf, o
coal cu internat din Berkshire. Dei toi elevii de acolo sunt surzi, au rezul-
tate mai bune la testrile naionale dect elevul britanic mediu. Patrick avu-
SURD 73

sese o experien oribil la internat i jurase s nu-i trimit copiii de-acas;


Rachel se opunea ca Charlie s fac gimnaziului la o coal privat i o
ngrozea ideea c va att de departe de cas. Pn la urm ns, s-a dus;
Rachel a devenit membr a comitetului de prini. Spunea: Charlie a suferit
de dorul de cas i a plns n primele dou semestre. Mie mi-era tare, tare
dor de el. n al doilea, al treilea i al patrulea an, a fost foarte fericit, iar ulti-
mele dou clase au fost cea mai fericit perioad din viaa lui. n adolescen
ncepi s-i faci muli prieteni serioi, altfel mai trziu nu tii s-o faci. Avea
prieteni acolo. n coal se folosea informal limbajul semnelor, dar predarea
era vorbit, iar elevii erau ncurajai s-i foloseasc vocea. E interesant c
o proporie nsemnat a copiilor de-acolo au prini surzi, mi spunea Ra-
chel, inclusiv prini surzi care folosesc limbajul semnelor, dar vor o edu-
caie verbal pentru copiii lor. E un loc plcut.
Dup ce a nceput Charlie coala, Patrick s-a ntlnit cu logopedul i i-a
spus: Nu-i spunei soiei mele c am fost aici. Dar vreau s v rog s-l nv-
ai pe biat s spun dulap de farmacie. Logopedului i s-a prut absurd i
la fel i lui Charlie. Rachel rdea povestind. A spus dulap de farmacie. i a
citit i Hamlet. Pasiunea pentru citit i cuvinte a fost lucrul pe care Charlie
l-a mprtit cu mama lui. ntr-o dup-amiaz, cnd stteam amndoi de
vorb, Rachel rsfoia albume de fotograi. Erau sute de poze cu Rachel i
Charlie plimbndu-se, stnd jos, jucndu-se, lucrnd. Cnd i cnd mai ap-
rea i sora lui n cte o poz. Patrick fcea pozele, dar unde e Margaret?.
Rachel mi-a rspuns: i va spune c aa au stat lucrurile foarte mult timp.
Cred c a fost un lucru bun c l-am trimis pe Charlie la internat la 12 ani,
asta ne-a dat mie i lui Margaret o a doua ans.
Rachel s-a implicat n acte caritabile pentru surzi, gsind uneori ostili-
tatea fa de lumea celor care aud i de neneles, i contraproductiv. Me-
reu am avut impresia c ntr-un fel comunitatea Surzilor care folosesc
limbajul semnelor ncurajeaz o adolescen prelungit. Te ajut s-i tr-
ieti identitatea intens, dar n nal nu-i d putere pentru lumea mai larg.
i lui Charlie i se prea greu de neles comunitatea politizat a Surzilor, dar
credea ntr-o anumit mndrie de a surd sau mcar mndrie de a tu
nsui, surditatea fcnd parte din tine. mi amintesc cum mi-a spus Charlie
de un biat din camera lui care se ruga n ecare noapte s se vindece,
spunea Rachel, dup care a adugat: E foarte trist, mam, nu-i aa? N-a
face niciodat aa ceva. Iar eu m-am gndit: E bine, am fcut treab bun
cu el.
Charlie a absolvit Mary Hare cu note mari i a studiat designul la uni-
versitate. i-a luat licena cu not mare, a lucrat doi ani pentru o companie
de design, dup care s-a hotrt s vad lumea. i-a luat un an sabatic i a
cltorit n Australia, Noua Zeeland, Asia de Sud-Est i America de Sud.
Apoi a cltorit singur n Africa. n toat aceast perioad nu i-a gsit un
scop clar i i-a fost greu. Rachel s-a simit i ngrijorat, i neputincioas.
Apoi, ntr-o zi, am auzit pai pe scri, erau Patrick i Charlie, i amintea
74 DEPARTE DE TRUNCHI

ea. Patrick mi-a zis: Charlie vrea s-i spun ceva. Ca printe, te gndeti
imediat: Aoleu, e urmrit penal sau ceva de genul sta. Dar el mi-a spus:
M-au acceptat la masterat, la Royal College of Art. Nici nu tiam c i
depusese dosarul.
Royal College, cea mai prestigioas facultate de arte din Londra, s-a do-
vedit un loc plin de spirite asemntoare lui. Redenindu-se ca artist, Char-
lie a cptat mai mult ncredere i echilibru. Rmne n continuare un
singuratic. I-a spus lui Rachel c ar un clugr excelent, dac n-ar toat
treaba cu Dumnezeu. Face progrese uriae, dar tot vreau s-l ajut cumva
i mi-e greu indc nu m mai las s-o fac, mi-a zis Rachel.
Fiindc nu s-a implicat n lupta politic a Surzilor, Charlie nu simte o
afeciune special fa de surditate; ntr-adevr, dei n-a avut nici o pro-
blem ca eu s vorbesc cu prinii lui, n-a vrut s se ntlneasc cu mine
pentru c nu voia s vorbeasc cu cineva interesat n primul rnd de de-
ciena lui, argumentnd c surditatea nu reprezint dect o parte mic din
el nsui. Nu vd nici un avantaj n faptul c Charlie e surd pentru el,
spune Rachel. Dar pentru mine avantajele au fost enorme. Dac ar trebuit
s fac fa unei dizabiliti care te oblig s stai tot timpul la piscin sau n
sala de sport, mi-ar fost foarte greu. ns domeniul meu e literatura. Deci
faptul c dizabilitatea lui era legat de limbaj a fost un lucru absolut fasci-
nant. Am fost crescut de oameni foarte inteligeni i exigeni. Pentru prima
dat, prin intermediul dizabilitii, am cunoscut oameni buni. Am fost mereu
nvat s-i dispreuiesc pe oamenii care sunt doar buni. Mi-am fcut
muli prieteni. Acum m ocup mult de munca de caritate. N-a fcut asta
fr Charlie, nu-i aa? A avut o via foarte diferit.
Rachel admir ncrederea i, mai mult, curajul lui Charlie. i constru-
iete suetul, mi-a zis. Trim ntr-o societate n care oamenii e fac bani,
e i fac o poziie social. Lui Charlie i-ar plcea banii, i i-ar plcea i po-
ziia social, dar nu asta face el acum. O ia ncet, i las timp ca s ajung
la maturitate, viaa e destul de lung.

La puin timp dup ceremonia de absolvire de la Lexington, din 1994,


am luat parte la congresul NAD din Knoxville, Tennessee, alturi de aproape
dou mii de participani surzi. n timpul protestelor de la Lexington, fusesem
acas la persoane surde. nvasem cum funcioneaz telecomunicaiile
pentru surzi; vzusem cini care neleg limbajul mimico-gestual; discuta-
sem despre educaia n instituiile de nvmnt de mas i oralism i de-
spre integritatea limbajului vizual; m obinuisem cu soneriile care produc
lumin intermitent n loc de sunet. Observasem diferenele dintre cultura
Surzilor din Marea Britanie i Statele Unite. Locuisem ntr-un cmin la
Gallaudet. Dar toate astea nu m pregtiser pentru universul NAD.
NAD a constituit centrul puterii i autonomiei Surzilor nc de la nin-
area sa n 1880, iar congresul este locul n care se adun cele mai active
persoane din comunitatea Surzilor pentru a-i armoniza strategiile politice
SURD 75

i pentru socializare. n timpul recepiei date de preedintele NAD, lumina


era foarte intens, indc persoanele surde cad n muenie n semin-
tuneric. Dintr-un capt n altul al ncperii, prea c o mare uman ciudat
se desfcea n valuri i sclipea n lumin, n timp ce mii de mini se micau
cu o vitez uluitoare, descriind o gramatic spaial cu voci i accente in-
dividuale. Mulimea era aproape complet tcut; se auzeau btile din palme
care fac parte din limbaj, pufniturile i plesciturile pe care le fac surzii n
timp ce vorbesc prin semne i din cnd n cnd rsete zgomotoase i necon-
trolate. Persoanele surde se ating mai mult dect cele nzestrate cu auz, dar
trebuia s u atent la diferena dintre o mbriare prietenoas i una
necuviincioas. Trebuia s u atent la tot pentru c nu cunoteam deloc
eticheta n astfel de circumstane.
Am discutat despre ageniile de voiaj pentru surzi cu Aaron Rudner, pe
atunci la agenia Deafstar Travel, i cu Joyce Brubaker, pe atunci la agenia
Deaf Joy Travel, care organiza prima croazier gay pentru Surzi. Am par-
ticipat la seminarii despre folosirea ASL, despre SIDA i violen domestic.
Am vorbit cu Alan Barwiolek, fondatorul New York Deaf Theatre, despre
diferena dintre piesele traduse pentru surzi i cele scrise de surzi. Am rs
n hohote la numerele comicilor surzi. (Ken Glickman alias Profesorul Glick:
ntlnirile mele cu femei pe nevzute sunt mereu ntlniri pe neauzite. Ai
fost vreodat la o ntlnire pe neauzite? Iei cu cineva n ora i dup aia nu
mai auzi de ea niciodat.) La cin, Bernard Bragg, faimosul actor Surd, a
interpretat n limbajul semnelor traduceri lirice ale poeziilor lui William
Blake n timp ce i se rceau pastele; cei care vorbesc prin semne pot vorbi cu
gura plin, dar nu-i pot tia mncarea n timp ce vorbesc.
n cadrul congresului NAD se ine i concursul de frumusee Miss Deaf
America, iar evenimentul a avut loc vineri seara. Frumoasele tinere, mbr-
cate impecabil i purtnd earfe cu numele statelor, au fost n centrul aten-
iei. De necrezut ce vag face semnele fata asta din Sud, a zis cineva artnd
spre Miss Missouri surd. Nu credeam c cineva chiar le face aa! (Varian-
tele regionale ale limbajului mimico-gestual sunt periculoase: semnul care
n argoul din New York nseamn prjitur, n unele state din Sud n-
seamn absorbant; propria lips de ndemnare m-a fcut s invit pe ci-
neva n loc de prnz la o lesbian.) Genie Gertz, Miss New York surd,
ica unor evrei rui care emigraser cnd ea avea zece ani, a prezentat un
monolog elocvent despre cum a descoperit libertatea n Statele Unite care
pentru ea a nsemnat, printre altele, s treac de la statutul de marginal
ntr-o ar care nu trateaz dizabilitatea cu mnui la cel de Surd i mn-
dr. Ideea c cineva poate surd i ic mi s-a prut atunci uimitoare i radi-
cal: un adevrat vis american.
La 2.30, noapte de noapte, eu eram nc treaz, conversnd. Un sociolog
surd pe care l-am ntlnit la congres i scria teza despre felul de a-i lua r-
mas-bun al surzilor. nainte de inventarea teleimprimatoarelor care le-au
permis persoanelor surde s-i trimit mesaje dactilograate pe vremea
76 DEPARTE DE TRUNCHI

cnd Internetul nu exista , surzii puteau comunica doar prin scrisori, tele-
grame sau ntrevederi. i putea lua i dou zile s invii oamenii la o petre-
cere restrns. A-i lua rmas-bun nu era deloc simplu; i aminteai brusc
ceva ce uitasei s spui, iar faptul c tiai c va trece timp pn la urm-
toarea vedere, te mpiedica s pleci efectiv.*
Alec Naiman, membru al Asociaiei Piloilor Surzi, cltorise peste tot
n lume pn n 2005, cnd a avut un accident de avion din cauz c echipa
de la sol uitase c pilotul cu care comunicau era surd , n urma cruia r-
msese cu rni grave. Cnd l-am ntlnit, tocmai se ntorsese dintr-o cl-
torie n China. n prima zi acolo, am cunoscut nite chinezi Surzi i am mers
s stau la ei, mi-a spus el. Surzii n-au niciodat nevoie de hoteluri; ai
mereu unde s stai la ali Surzi. Dei folosim limbaje ale semnelor diferite,
am reuit s m neleg cu chinezii Surzi de care spun; i dei eram din ri
diferite, cultura Surzilor ne unea. Pn la sfritul serii, discutaserm
despre viaa Surzilor n China i despre politica din China. Am aprobat din
cap. Tu n-ai putea face asta n China, mi-a zis. Nici un om care aude n-ar
putea. Care e cel cu dizabilitate n cazul sta? Orict de deconcertant ar
suna, la congresul NAD era imposibil s nu-i doreti s i surd. tiam de
existena culturii Surzilor, dar nu-mi imaginasem ct de impetuoas este.
Cum s mpaci aceast experien a Surditii cu restul lumii? MJ Bien-
venu a pus bazele abordrii bilingve i biculturale, cunoscut ca metoda
didactic Bi-Bi i folosit de colile generale i liceele din campusul Gallau-
det.* Conform programei Bi-Bi, elevii nva limbajul mimico-gestual, apoi
engleza ca limb strin. Engleza scris are prioritate; muli elevi au re-
zultate echivalente cu ale colegilor lor care aud. n medie, abilitile de citire
ale absolvenilor de 18 ani ai colilor care folosesc o metod exclusiv oralist
corespund clasei a patra; elevii din colile care folosesc metoda Bi-Bi au
deseori abiliti de citire la nivelul clasei n care sunt efectiv. Engleza vorbit
este predat ca instrument folositor n cadrul sistemului Bi-Bi, dar accentul
nu cade pe ea n mod special.
MJ, care avea puin peste 40 de ani cnd am cunoscut-o prima dat,
folosete limbajul semnelor ntr-o manier agil, clar i perfect controlat,
ca i cum ar reorganiza aerul ntr-o form mai acceptabil. Ea s-a opus n
chipul cel mai elocvent i activ surditii ca dizabilitate. Sunt Surd, mi-a
spus ea, trasnd semnul pentru Surd cu o micare a arttorului de la
brbie pn la ureche, ca i cum ar desenat un zmbet larg. Am ales s
m consider Surd la fel cum am ales s m identic ca lesbian. mi triesc
culturile. Nu m denesc n termeni precum fr auz sau fr altceva.
Cei forai s nvee englez, crora li se interzice accesul la limbajul mi-
mico-gestual, sfresc semi-lingvi n loc de bilingvi, prin urmare au o diz-
abilitate. Dar pentru noi ceilali, surditatea nu reprezint o dizabilitate mai
mare dect aceea de a japonez. Din prini surzi i cu surori surde, MJ
gsete n limbajul mimico-gestual american o plcere pe care doar poeii o
au fa de limba englez. Odat cu recunoaterea ocial a limbii noastre,
SURD 77

spunea ea, ne-am ctigat libertatea. Libertate minile cu pumnii ncle-


tai vin ncruciate pe piept, apoi se desfac cu avnt i faa se mpinge nainte
a ieit ca o explozie din minile ei. Sunt multe lucruri pe care eu le triesc
i pentru care tu nu ai un echivalent, a mai zis ea.
Subiectul e delicat. Unii argumenteaz c dac a surd nu constituie o
dizabilitate, atunci persoanele surde n-ar trebui protejate n baza Legii
americanilor cu dizabiliti (Americans with Disabilities Act ADA) i n-ar
trebui s aib dreptul la diverse faciliti prin lege: traductori n instituiile
publice, interprei pentru comunicrile telefonice, explicaii scrise ale prii
auditive din programele de televiziune. Nici unul dintre aceste servicii nu
este furnizat automat celor din Statele Unite care vorbesc doar japonez.
Dac surditatea nu este o dizabilitate, atunci pe ce baz asigur statul coli
separate i asigurri sociale pentru persoane cu dizabilitate? Scriitorul
Harlan Lane, care pred psihologie la Universitatea Northeastern, spunea:
Dilema const n faptul c persoanele surde vor s aib acces la aa ceva i,
n calitate de ceteni ntr-un regim democratic, au dreptul s aib acces
la evenimente publice, servicii i educaie publice , dar ncadrndu-se
singuri n deniia dizabilitii pentru a-l obine, i submineaz lupta
pentru alte drepturi, cum ar : utilizarea celui mai potrivit limbaj pentru
educaia copiilor surzi, stoparea implanturilor chirurgicale timpurii la
aceeai copii i n primul rnd ncetarea aciunilor de descurajare a naterii
de copii surzi.*
Am ntlnit muli surzi care spuneau c, fr ndoial, a surd este o
dizabilitate. i indigna ideea unui grup corect politic care susine c proble-
mele lor nu sunt probleme. Am ntlnit i persoane surde care subscriau la
vechea ur de sine generat de surditate, crora le era ruine i pe care-i
ntrista faptul c nscuser copii surzi i care simeau c nu vor niciodat
mai mult dect oameni de rangul doi. Vocile celor nefericii nu pot date
uitrii; ntr-un fel, nici nu conteaz dac urechile le sunt vindecate sau ima-
ginea de sine reparat, ei exist i sunt muli, i cineva trebuie s-i ajute.

Luke i Mary OHara, amndoi fr deciene de auz, s-au cstorit de


tineri i s-au mutat la o ferm din Iowa unde au nceput imediat s aib
copii. Primul copil, Bridget, s-a nscut cu o malformaie Mondini, sindrom
care nseamn nedezvoltarea complet a cohleei. Acesta e asociat cu surdi-
tate degenerativ i alte deciene neurologice, inclusiv migrene i, pentru
c apas asupra sistemului vestibular, tulburri de echilibru. Lui Bridget i
s-a pus diagnosticul de pierdere a auzului la vrsta de doi ani; diagnosticul
cu Mondini a venit muli ani mai trziu. Luke i Mary au fost sftuii s-o
creasc la fel ca pe un copil obinuit, iar Bridget a ncercat cu disperare s
comunice verbal i s citeasc pe buze fr o educaie special. Mama punea
etichete pe tot ce era n cas ca s vd legturile dintre cuvinte i obiecte i
m punea s folosesc propoziii ntregi, aa c engleza mea vorbit e bun
n comparaie cu a altor surzi, spune Bridget. Dar n-am reuit niciodat
78 DEPARTE DE TRUNCHI

s am ncredere n mine. Orice a spus, m corectau. Dicultile care


ineau de mijloacele de comunicare s-au intersectat cu decitele familiei
privind coninutul comunicrii. Nu tiam cum s-mi exprim sentimentele,
mi-a zis Bridget, pentru c prinii i surorile mele n-o fceau.*
Bridget avea trei surori mai mici. Surorile mele mi spuneau: Normal!
La ct eti de proast! Gesturile prinilor mi transmiteau clar acelai
lucru. La un moment dat, n-am mai pus ntrebri. Bridget era tachinat
fr menajamente pentru greeli, aa nct a ajuns s se ndoiasc i de cele
mai puternice intuiii ale ei, lucru care a fcut-o foarte vulnerabil. Am
crescut n credina catolic, spune Bridget, aa c depindeam de tot ce-mi
spuneau adulii i luam totul de bun. Cu toii trim conform normelor pe
care le nvm social; lipsii de aceste norme, nu ne putem purta de grij
nici nou nine, nici celorlali. Singura persoan n care Bridget avea n-
credere necondiionat era sora ei Matilda, cu doi ani mai mic dect ea.
Bridget a fost prima persoan surd din coala ei. Dat ind c nu nv-
ase limbajul mimico-gestual, angajarea unui interpret nu avea rost, aa c
trebuia s citeasc pe buze toat ziua. Bridget se ntorcea de la coal epui-
zat i, cum tia s citeasc bine n englez, i lua o carte i i gsea un loc
de citit. Mama ei i spunea s pun cartea deoparte i s se joace cu prietenii.
Cnd Bridget i spunea c n-are prieteni, mama ei i rspundea: De ce eti
aa de nervoas? Bridget i amintete: Nu tiam c exist o cultur a
Surzilor. Credeam c sunt eu cea mai proast in din lume.
Bridget i cele trei surori mai mici ale ei erau victimele rii violente a
tatlui lor. Acesta obinuia s le bat cu cureaua. Bridget prefera s fac
treab pe-afar mai degrab dect n cas, aa c-i ajuta de multe ori tatl
n grdin. ntr-o zi, dup ce s-au ntors de la greblat, Bridget s-a dus sus s
fac un du. Cteva minute mai trziu, tatl ei, dezbrcat, a intrat sub du
cu ea. Eram naiv din multe puncte de vedere pentru c nu comunicam cu
nimeni cu adevrat, i amintete ea. Dar cumva tiam c nu e bine. ns
mi-era i fric. n lunile urmtoare, Luke a nceput s-o ating, apoi s-o su-
pun la perversiuni sexuale. La nceput, i opuneam rezisten. Dar asta
nu ducea dect la escaladarea abuzului zic i la bti cu cureaua. Aproape
c o nvinovesc mai mult pe mama, pentru c n-a fcut nimic. Cam n ace-
eai perioad, Bridget a intrat n baie peste mama ei i a gsit-o cu un acon
de pastile n mn. Cnd a vzut-o pe Bridget, Mary a aruncat pastilele n
WC. Cnd am crescut mai mare, spune Bridget, mi-am dat seama ct
fusese de aproape.
Cnd Bridget era n clasa a noua, bunicii i-au dus pe toi nepoii, afar
de ea, la Disney World; ea fusese deja, era rndul celorlali. A mers i mama
lui Bridget, iar Bridget a rmas singur acas cu tatl ei. N-am nici un fel
de amintiri din sptmna aia, spune ea. Dar se pare c i-am povestit
Matildei la ntoarcere, i mai trziu mi-a spus c n-a mai putut s aib de-a
face cu tata dup tot ce mi-a fcut. M-am ntrebat dac nu cumva abuzul
avea legtur cu faptul c era surd. Am fost inta mai uoar, zice Bridget.
SURD 79

O prieten a ei a sugerat: Tatl ei credea c n-o s zic un cuvnt din cauz


c era surd. Asta-i tot.
n clasa a zecea, Bridget a nceput s ia note mici. Din ce n ce mai mult
materie se baza pe predare, i nu pe manuale, iar ea nu putea s urmreasc
leciile i era torturat de colegii de clas din ce n ce mai ru. De ecare
dat cnd mergea la toalet, o gac de fete o bteau; ntr-o zi, a venit acas
cu o tietur pe fa pentru care a fost nevoie de copci. La scurt timp, fetele
au nceput s-o trasc n debaraua femeii de serviciu ntre ore, unde bieii
o abuzau sexual. Ce m nfuria cel mai mult erau adulii, mi-a spus ea.
Am ncercat s le spun. Nu m credeau. Cnd a venit acas cu o ran la
picior pentru care a fost din nou nevoie de copci, tatl ei a sunat la coal,
dar Bridget n-a auzit discuia i nici nu i s-a spus nimic.
Apoi a nceput s aib atacuri de vertij. Acum tiu c e un simptom al
malformaiei Mondini. Dar nu pot s nu m ntreb ct a fost provocat de
frica constant. Cineva a ntrebat-o dac i-ar dorit s aud, iar ea a
rspuns c deloc; i dorea s moar. n cele din urm, s-a ntors ntr-o zi de
la coal i a anunat c nu se mai duce niciodat. n noaptea aceea, prinii
i-au spus c exista o coal pentru surzi la numai 45 de minute de cas, de-
spre care nu-i pomeniser nimic pentru c i doriser ca ea s fac parte
din lumea real. Bridget s-a nscris la coala respectiv la 15 ani. Am
ajuns s folosesc uent limbajul semnelor ntr-o lun, spune ea. Am nce-
put s noresc. Ca multe alte coli pentru surzi, i aceasta avea standarde
de educaie sczute, iar Bridget i depea colegii la nvtur. La coala
anterioar nu fusese iubit pentru c era socotit proast. La coala asta nu
era iubit indc era prea bun la nvtur. Cu toate astea, am devenit
dezinhibat i mi-am fcut prieteni pentru prima dat, i amintete ea. A
nceput s-mi pese de mine i s m ngrijesc.
Bridget ncercase s-i conving mama s-i prseasc soul, dar ea
jucase cartea catolicismului tot timpul. Dup ce Bridget a plecat ns la co-
legiu, la NYU, prinii au anunat c plnuiesc s divoreze. Mama a simit
c aveam nevoie de amndoi, spune Bridget. Dup ce am plecat, cred c
s-a simit liber.
n anii care au urmat, durerile de cap ale lui Bridget s-au nrutit mult;
de cteva ori, i-a pierdut cunotina i s-a prbuit. Cnd n cele din urm
a mers la doctor, i s-a spus c are nevoie imediat de operaie pentru malfor-
maie. Ea a armat c simptomele ar putea psihosomatice, iar doctorul a
fost prima persoan care i-a spus: Nu mai att de dur cu tine nsi.
Pn la urm, Bridget i-a terminat facultatea i s-a angajat n domeniul
nanelor, ns cinci ani mai trziu, episoadele s-au intensicat din nou.
Neurologul i-a recomandat s nu mai munceasc mai mult de 20 de ore pe
sptmn. S-a ntors la colegiu, i-a luat o nou diplom n administraie
spitaliceasc i a fcut un stagiu la Columbia Presbyterian Hospital din New
York, dar au renceput leinurile, iar neurologul i-a zis c era prea periculos
s continue s munceasc. Doctorul mi-a spus c m-a distrus.
80 DEPARTE DE TRUNCHI

Dup 30 de ani, Bridget a nceput s aib tulburri de vedere. Purta pro-


teze auditive extrem de puternice, care amplicau sunetul att de mult nct
i afectau nervul optic, de unde nceoarea vederii. Doctorul i-a recomandat
un implant cohlear. A fost de prere c i-ar putea rezolva i migrenele parial.
Bridget a fcut operaia i acum poate s neleag ntr-o oarecare msur
ce se vorbete. mi ador implantul, mi-a spus ea. Durerile de cap zilnice au
devenit sptmnale, vederea i-a revenit la normal. A lucrat n cteva locuri
ca voluntar, dar angajatorii au nevoie de consecven, iar simptomele ei sunt
imprevizibile. mi doresc foarte tare s am sentimentul c sunt productiv,
mi-a spus. Dar am o dizabilitate, i e o las s m distrug, e nv s m
bucur de via. Mi-ar plcut s am copii, dar cum s am copii cnd simpto-
mele se pot ntoarce i trebuie s te opreti din tot?
n 1997, mama lui Bridget a fost diagnosticat cu cancer i i s-au dat zece
sptmni de via. Era prea bolnav ca s locuiasc singur. Cele trei su-
rori cu auz bun aveau familii i n-o puteau ajuta, aa c Mary a venit la New
York, n micul apartament al lui Bridget. A mai trit nc 18 luni. Povara
lucrurilor nespuse a devenit intolerabil. N-am vorbit de partea sexual,
dar am vorbit despre abuzul zic, spune Bridget. A nceput s plng, dar
nu era pregtit s-i recunoasc partea de vin. Cnd ngrijirea mamei i-a
depit puterile lui Bridget, Matilda s-a mutat cu ele ca s le ajute. Stteam
de vorb cu Matilda noaptea, iar Matilda pomenea despre abuzul sexual,
i-a amintit Bridget. O afectase cu adevrat, dei mi se ntmplase mie, nu
ei. Era nspimntat de furia Matildei dei mare parte era n numele ei.
Cu puin timp nainte de moartea lui Mary, mtua lui Bridget a sunat-o
pe Matilda i i-a spus c Mary i imagineaz grozvii n spital, plnge dispe-
rat c Bridget a fost abuzat sexual de tatl ei, fr ca ea s intervenit
n vreun fel. Deci mama nu mi-a cerut niciodat iertare mie, spune Bridget.
Dar tia ce s-a ntmplat i i-a cerut iertare fa de cineva.
Un an mai trziu, Matilda a divorat. Nu mi-a dat nici un semn timp de
aproape dou luni, spune Bridget. Apoi a venit n ora, iar eu tiam c e
depresiv. Mi-a spus: Eu ar trebuit s mor. Cteva sptmni mai
trziu, Bridget a aat c Matilda se spnzurase. Bridget mi-a explicat: Simt
c am dezamgit-o. C problemele mele i surditatea i abuzul sexual au
fost o povar pentru ea. I-am spus de attea ori: Matilda, orice probleme ai
avea, vorbete cu mine. Am i eu destule pe cap, dar sunt mereu aici pentru
tine.
Celelalte dou surori ale lui Bridget au nvat amndou limbajul mi-
mico-gestual i i-au nvat i copiii; au videofoane i toat lumea poate
pstra legtura. Cnd uneia dintre ele i-a murit soul de leucemie, a avut
grij s e interprei n timpul slujbei de nmormntare. Organizeaz cte
o excursie n familie n ecare an, la care particip i tatl lui Bridget i
Bridget. M-am mirat cum de suport situaia. E btrn acum, mi-a spuse
ea, i inofensiv. Ce mi-a fcut a fost acum mult timp. Apoi a nceput s
SURD 81

plng n tcere. Dac nu m-a duce, surorile mele m-ar ntreba de ce. Ele
nu tiu nimic despre ce s-a ntmplat; erau mult mai mici ca Matilda i ca
mine. Ce s-ar ntmpla dac le-a spune? A rmas cu privirea pironit pe
fereastr mult timp. Ce s-a ntmplat cnd i-am spus Matildei?, m-a n-
trebat ea n nal. A strns din umerii nguti. O sptmn la Disneyland
pe an e chiar un pre mic.

La puin timp dup ce Bridget mi-a mprtit povestea ei, New York
Times a tiprit povestea reverendului Lawrence C. Murphy care a recunos-
cut c a abuzat sexual timp de 22 de ani bieii surzi de la o coal catolic
cu internat din Wisconsin.* Victimele au ncercat timp de mai bine de 30 de
ani s-l aduc n faa instanei, a scris ziarul New York Times. Au spus al-
tor preoi. Au fcut declaraii la dou departamente de poliie i n faa
procurorului districtual. Au folosit limbajul semnelor, declaraii pe propria
rspundere i semne grace pentru a arta exact ce le fcuse printele
Murphy. Dar declaraiile lor s-au lovit de surzenia celor care auzeau. Po-
vetile despre copii surzi abuzai sunt omniprezente, iar cazul lui Bridget
este unul rar doar pentru c a fost dispus s vorbeasc cu mine despre asta.
Este un secret cunoscut c putilor surzi le e greu s spun ce au de spus.
Cnd o trup de teatru pentru Surzi a dat o reprezentaie n Seattle, cu o
pies despre incest i abuz sexual, s-au vndut toate biletele ntr-un am-
teatru de opt sute de locuri i au angajat consilieri psihologi care s atepte
spectatorii la ieirea din sal.* Muli brbai i femei au nceput s plng
i au ieit n fug n timpul reprezentaiei. La sfritul spectacolului, ju-
mtate din public suspina n braele terapeuilor, a spus o persoan care a
fost de fa.

Povestea lui Megan Williams i Michael Shamberg se situeaz la cellalt


capt al spectrului. La 60 de ani, Megan are o nfiare plcut, uor rv-
it de vnt, i sensibilitile progresiste ale lui Annie Hall1 este o idealist
pentru care se pare c idealismul a funcionat, o femeie care a fcut documen-
tare pline de miez, dei a trit n inima lumii lmelor comerciale din Los An-
geles. n timp ce ea e pragmatic, Michael Shamberg, productorul de lm
cu care e cstorit de mult timp, are o pasiune pentru lucruri abstracte; n
timp ce ea e venic n priz, el este ntru ctva distant; n timp ce ea e spu-
moas i cu o minte vioaie, el este meditativ i intelectual. Amndoi sunt oa-
meni de aciune. Cum spunea militanta pentru drepturile Surzilor Jackie
Roth: Megan a privit lumea i nu i-au plcut multe din ce a vzut, aa c a
pus mna i a dres-o.*
n 1979, cnd ul lor, Jacob, avea opt luni, Megan a nceput s suspecteze
c e surd. Pediatrul a spus c are trompa lui Eustachio nfundat. n seara

1. Personajul principal din lmul american omonim, regizat de Woody Allen


(1977) (n.tr.).
82 DEPARTE DE TRUNCHI

respectiv, Megan a btut n oale i tigi, dar Jacob n-a reacionat. L-a dus
napoi la doctor care a spus: OK. O s umu nite baloane, o s stau n spa-
tele lui i o s le sparg cu un ac de sering. Uit-te la ochii lui Jacob s vezi
dac clipete. Megan spunea: De ecare dat cnd sprgea un balon, eu
clipeam i am zis: Trebuie s existe i un test mai sosticat de att. La
Spitalul pentru copii din Los Angeles, Jacob a fost diagnosticat ocial.
Megan a gsit un curs despre educaia surzilor la California State Uni-
versity, Northridge, universitate la care sunt nscrii muli surzi. Era un
grup de prini cu copii surzi. Mamele din grup nu fceau altceva dect s
plng; i apoi mi spuneau c ul sau ica lor are 30 de ani. M-am gndit
atunci c n-am de gnd s u nefericit din cauza asta. A vrut s nu e
aa, dar este, i am s-i dau de cap. Megan i Michael au nceput s caute
aduli surzi. i invitam la prnz i-i ntrebam: Cum ai fost crescut, ce i-a
plcut, ce nu i-a plcut?, i amintea Megan. Folosind un limbaj al sem-
nelor primitiv pe care-l inventase ca s-l foloseasc cu Jacob acas, i-a oferit
unuia dintre musari nite cltite descriind un cerc cu degetele mari i art-
toarele lipite. Musarul i-a spus: Trebuie s te nvm cteva lucruri. Toc-
mai mi-ai oferit nite psric.
Michael spunea: Am aat c adulii surzi mplinii nu-i plng de mil.
Am neles c trebuia s ne cufundm n cultura respectiv, pentru c acolo
urma copilul nostru s triasc. Cea mai presant ntrebare era ce fel de
limbaj i va nsui Jacob. Cnd acesta avea un an, Megan i Michael s-au
dus la John Tracy Clinic, un program exclusiv verbal ninat de Spencer
Tracy pentru ul su surd. Era considerat cea mai prestigioas instituie
pentru copiii surzi de pe Coasta de Vest. Era zugrvit n verde de spital
splcit, spune Megan. Pe perei erau fotograi cu doamna Tracy mpreun
cu Richard Nixon. Michael descrie locul ca ind de un oralism turbat. Me-
gan prinsese cte ceva din limbajul mimico-gestual i, n timpul unei confe-
rine la Tracy Clinic, i-a spus instructorului: Haidei s folosim doar semne,
din moment ce suntem doar eu, dumneavoastr i Jacob. Instructorul a o-
vit, dar i-a spus c Jacob e inteligent i c ntr-un an va reui s pronune
mr. Megan i-a rspuns c ica ei la aceeai vrst tia s spun: Mami,
am visat urt, i c nu se atepta la mai puin de la ul ei. Instructorul i-a
replicat: Avei ateptri prea mari. i aa s-a terminat povestea lui Jacob
la Tracy Clinic.
Megan a fost uimit s constate ci surzi dintre cei pe care-i invita la
prnz nu aveau o relaie adevrat cu prinii lor din cauz c la ei n cas
nu se comunicase niciodat uent. Aa c mpreun cu Michael au angajat
o femeie ca s predea limbajul semnelor ntregii familii, iar aceasta s-a mutat
la ei ca s nvee toi ct mai repede. La nceput calci mereu n strchini,
mi-a spus Megan. Dar apoi i intri n mn. E i lingvistic, i tridimen-
sional, i zic. Cnd Jacob avea doi ani i jumtate, Megan ncerca s-l m-
brace, dar el se opunea i i-a spus prin semne: Zgrie i gdil, i atunci i-a
dat seama ct de important era s aib o limb comun; ceea ce ea socotise
SURD 83

o ncpnare, se dovedise un comportament perfect raional. Michael a


nvat dactilarea1 i o form simplicat de limbaj mimico-gestual prin care
putea s comunice cu Jacob.
Megan i-a lsat munca deoparte ca s se concentreze pe educaia lui
Jacob. A sunat la Gallaudet s cear sfaturi. Mi-a rspuns centralista i
i-am spus: Caut un educator pentru copii mici n Los Angeles unde sunt
eu. Centralista i l-a sugerat pe Carl Kirchner, el nsui copil de aduli surzi
(CODA), care utiliza uent limbajul semnelor i tocmai se mutase pe Coasta
de Vest. Megan s-a dus mpreun cu Jacob la Kirchner acas. Am intrat i
au nceput s se agite minile, spune Megan. Jacob a rmas cu gura cs-
cat. Cnd le-a vzut pe cele dou ice ale lui Carl, Jacob a fcut semnul
pentru fete. Ne-am neles din prima i ne-am pus pe treab, mi-a spus
Megan. Kirchner inuse nite seminarii cu prinii n anii 70, pe care le nu-
mise Tripod. Megan i-a sugerat s nineze o linie telefonic de urgen cu
numele de Tripod. n vremurile acelea dinaintea Internetului, sunai la nu-
mrul Tripod i spuneai: Am un copil surd care are nevoie de un dentist i
sunt n Memphis. Megan i Kirchner intrau n legtur cu persoane surde
i familiile lor din Memphis i gseau un dentist care tia limbajul mi-
mico-gestual. Altcineva suna i spunea: Am un copil surd i m tem c nu
tie s citeasc i sunt n Des Moines. Iar ei i gseau un specialist din Des
Moines care mai lucrase cu persoane surde, ca s-l nvee s citeasc. Cam
n aceast perioad, cnd avea cinci ani, Jacob a ntrebat-o pe Megan: Tu
eti surd? i ea i-a spus c nu; a ntrebat-o apoi: Eu sunt surd? i ea i-a
spus c da; apoi el i-a spus prin semne: A vrut s i i tu surd. Megan
spune: Ce reacie sntoas! Nu a vrut s am auz, ci a vrut s i
i tu surd.
Megan a nceput s caute coli pentru surzi. La Riverside, elevii nvau
cum s cumpere mncare. Era un soi de pregtire profesional sau de
reintegrare. Nu era coal. Sistemul de nvmnt public din Los Angeles
oferea educaie pentru copii surzi n limbajul semnelor, dar Megan n-a fost
deloc impresionat cnd a asistat la o or. Profesorul folosea limbajul sem-
nelor, dar coninutul era incredibil de plictisitor. M-am ntors ctre Michael
i Jacob i le-am spus: N-avem nevoie numai de o linie telefonic, avem ne-
voie i de o coal. Au gsit alte trei familii interesate i cldirea unei mici
grdinie; apoi au gsit sucieni elevi ca s formeze o clas, le mai lipsea
doar profesorul. Megan voia pe cineva cu pregtire i n pedagogia Mon-
tessori, i n cea a Surzilor; numai trei oameni din ar ndeplineau aceast
condiie, iar unul dintre ei a devenit primul profesor al programului de edu-
caie Tripod.
Megan cdea constant n capcanele politicii Surzilor. I s-a spus c nu
putea s fac toate acele lucruri pentru c nu era sucient de Surd. n-
tr-adevr, nu eram surd deloc, spune ea. Nici Jacob nu era considerat

1. Mimarea literelor cu degetele pentru a forma cuvinte (n.tr.).


84 DEPARTE DE TRUNCHI

sucient de Surd pentru c nu avea prini surzi. Un militant i-a spus lui
Megan: Ce ncercai s facei e foarte nobil, dar cel mai bine ar s v dai
copilul unei familii de Surzi i s-l creasc ei. Megan a ignorat atacurile. i
a inversat metoda educrii copiilor cu dizabiliti n coli pentru copii fr
dizabiliti, introducndu-i pe acetia din urm ntr-o clas n care se punea
accentul pe nevoile copiilor cu dizabiliti i n care nvau aa cum nva
copiii cu dizabiliti. La Tripod, ecare clas avea doi profesori, unul dintre
ei calicat n educarea copiilor surzi, la zece elevi surzi i douzeci nesurzi.
Toat lumea folosea limbajul semnelor. Megan a urmrit s aduc elevi
surzi de surzi pentru c o interesa nivelul lor avansat n limbajul semnelor.
Proiectul a necesitat sume enorme de bani, iar Michael i-a asumat
responsabilitatea de a le procura. Tocmai terminase de produs lmul Marea
rceal (The Big Chill), iar cnd actorii care jucaser n el au trecut la lmele
urmtoare, el i-a convins s fac lobby pe lng studiouri ca ncasrile de la
premierele respectivelor lme s mearg la Tripod. Michael s-a ocupat de
partea nanciar i m-a susinut, dar n timp ce el i fcea o carier, eu
mi-am dat suetul pentru Tripod, spune Megan. Ea voia s introduc Tripod
n sistemul de nvmnt public. Inspectoratul colar din Los Angeles nu
era deloc mulumit de concurena la propriul sistem de nvmnt pentru
surzi, aa c Megan a mutat proiectul n Burbank. i atunci au nceput
oamenii s se mute n Burbank pentru c eram noi acolo, mi-a zis ea. Bur-
bank a devenit o pepinier a culturii Surzilor. i azi, dac intri ntr-un McDo-
nalds i foloseti limbajul semnelor, cineva o s nceap s interpreteze
pentru tine.
Cei care nu folosesc limbajul verbal de obicei i nsuesc mai greu lim-
bajul scris, practic o transcriere a unui sistem strin lor. Programul educa-
ional pus la punct de Megan la Tripod nu avea precedent n sensul c se
ocupa tocmai de acest lucru. Cel mai mare blestem al surditii este anal-
fabetismul, a spus Megan. Jacob scrie mai bine dect mine. Copiii de la
Tripod aveau constant rezultate la fel de bune i uneori mai bune dect ale
colegilor nesurzi ntr-o clas echivalent, iar contextul social era unic. Sunt
att de muli oameni care folosesc limbajul semnelor profesori, elevi care
aud, frai i surori , nct copiii sunt integrai la toate nivelurile, a spus
Megan. Fac parte din consiliul elevilor, fac sport.
Jacob mi-a spus: Tripod este o revoluie. Aveam prieteni care aud, prie-
teni surzi, nu conta. Dar la Tripod, elevii surzi sunt tratai ca i cum n-ar
avea nevoi speciale, cnd, de fapt, noi chiar avem. M-a ajutat, dar ntr-un fel
era vorba despre mama, nu despre mine. Ca s u cinstit, colile pentru surzi
la vremea aia erau toate proaste. Tripod era mai bun dect majoritatea, dar
nu erau sucieni profesori, sucieni bani, sucieni interprei. Am fost foarte
norocos, tiu, cu familia mea incredibil, dar tot am multe reprouri.
Megan a oftat cnd i-am povestit asta. Au fost cteva ocazii cnd a
trebuit s fac ce era bine pentru program n loc s fac ce era bine pentru ul
meu, spune ea. A fost greu.
SURD 85

Michael are o explicaie lozoc elegant pentru tensiunile care au dus


la divorul lor, n 1991. Megan devenise Tripod, mi-a spus el. Unu, voia
cu adevrat s-l ajute pe copilul nostru. Doi, era o vocaie. O vocaie nobil,
dar i epuizant. n nal, relaia noastr tot s-ar destrmat din mai multe
motive. Dar ea era att de obsedat de Tripod, c asta a nceput s ne
erodeze csnicia. Uneori instituia prea mai important pentru ea dect
educaia lui Jacob luat separat. n locul acestui program gigantic i revo-
luionar, am putut aduna un grup de trei sau patru prini care s-i
permit taxele colare la o coal privat bun care avea interprei. A
vrut ca Jacob s aib parte de mai mult stimulare intelectual, dar acestea
ind spuse, cred c i el tinde s demonizeze Tripod un pic.
Din punctul lui Jacob de vedere, Tripod avea avantaje reale pentru copiii
care aud. Cu toate astea, Caitlin, sora nesurd a lui Jacob, care a crescut n
cadrul programului, era geloas din cauza felului n care viaa familiei se
nvrtea n jurul culturii i limbii fratelui ei. Mai uent n limbajul
semnelor dect Megan sau Michael, a venit acas de la coal n clasa a pa-
tra i a spus: Clasa mea are ca proiect s-i nvm ecare cte ceva pe cei
din clasa nti. Megan a spus: Serios, i ce o s-i nvei? Caitlin a rspuns:
Nu limbajul semnelor!
Jacob a mers la National Technical Institute for the Deaf de la Rochester
Institute of Technology, a renunat dup un an i a lucrat ntr-un complex
turistic din Hawaii. Apoi s-a dus la Gallaudet. M luptam cu depresia i,
sincer, Gallaudet e o coal foarte proast, spune Jacob. Dar mi s-a ntm-
plat ceva important. nainte, desconsideram surditatea; simeam mult ur
de sine. La Gallaudet, am nceput s cunosc muli oameni surzi deosebii,
care aveau aceleai preocupri ca i mine. Nu pot s zic c simt Mndria
Surzilor cu majuscule, ca alii, dar apreciez cultura Surzilor i e un loc n
care m simt puternic. Pentru prima dat Jacob spune c s-a simit normal.
Megan a regretat aceast ordine a lucrurilor. La Gallaudet, avea deja 25 de
ani. Consider c asta a fost greeala mea.
L-am cunoscut pe Jacob dup ce a absolvit Facultatea de arte vizuale, la
28 de ani. Se stabilise la New York i amndoi prinii veneau des n vizit;
n ciuda terapiei logopedice, nu poate vorbi n mod constant comprehensibil.
mi plng de mil de mult vreme pentru c sunt surd, spune el. Anul
trecut am ncercat s m sinucid. Nu pentru c voiam s mor, ci pentru c
simeam c n-am nici un control asupra vieii mele. M-am certat foarte tare
cu prietena mea i am luat un acon ntreg de Klonopin. Voiam pur i simplu
s renun. Am stat n spital trei zile, fr cunotin. Cnd m-am trezit,
primul lucru pe care l-am vzut a fost faa mamei, iar primul lucru pe care
mi l-a spus a fost: Oprii lumea, vreau s m dau jos. Exact aa m sim-
eam i eu. Merge la un psihiatru care-i prescrie medicamente; stau unul
lng altul i tasteaz cnd unul, cnd cellalt. Miza cea mare ns este s
gseasc un terapeut care tie limbajul semnelor. E posibil ca Jacob s
motenit nclinaia spre disperare a tatlui su, care s-a luptat cu depresia
86 DEPARTE DE TRUNCHI

aproape toat viaa. i la asta se mai adaug i surditatea, spune Michael.


Dar Jacob e puternic. Dac ar veni Holocaustul, l-ar scoate aa de tare din
srite, c ar gsi un mod s-i fac fa. Sper s-i gseasc drumul spre o
via normal.
Megan nu mprtete latura depresiv a lui Michael sau Jacob; este o
femeie de aciune. Dar tot are un aer trist. Am 60 de ani, mi-a spus, i
uneori nc m ntreb ce-a fcut dac Jacob ar auzit. Michael spune c
el nu-i permite aceast fantezie. Uneori m gndesc c Jacob a fost ales
s e surd i s-i dea naibii seama ce are de fcut, nu m gndesc niciodat
cum ar fost dac Jacob n-ar fost surd. Nu tiu dac ar fost mai fericit.
Nu cred c eu a fost. E pur i simplu ul meu.
M-am mirat cum de lui Jacob continu s-i e att de greu n ciuda accep-
trii i iubirii de care s-a bucurat. Acum trei seri, am ieit la un pahar cu
nite colegi de la cursul pe care-l fac, i indc toi aud, ne tot scriam mesaje.
Dar la un moment dat, ei vorbeau ntre ei, iar eu m ntrebam: Ce se ntm-
pl aici? Am noroc c sunt sucient de deschii ca s stea cu mine, dar tot
exclus sunt. Am multe cunotine care aud. Dar prieteni buni nu. Cultura
Surzilor m nva cum s privesc lumea, dar mi-ar mult mai uor s-i
supravieuiesc dac a auzi. Dac ar s am un copil cu sindrom Down, cred
c a alege avortul. Dar dac mama ar aat c sunt surd cnd era nsrci-
nat i m-ar avortat? Nu vreau s u rasist, dar cnd merg pe strad singur
noaptea i vd c se apropie un negru de mine simt un disconfort, dei am
prieteni negri. Ursc chestia asta. Acelai disconfort l simt i ceilali din cauz
c eu sunt surd: neleg de ce i ursc chestia asta. O ursc pur i simplu.

Condiia de vizionar e una nsingurat uneori, i nici o strategie nu poate


dus la capt cu bine dac nu exist oameni care s poarte stindardul mai
departe. Viziunea lui Megan despre Tripod a fost dezvoltat i ranat de
cei care i-au urmat. Spencer, ul lui Chris i Barb Montan, s-a nscut surd
la zece ani dup Jacob.* Nu cunoscusem pn atunci nici o persoan surd,
spune Barb, aa c nu pot descrie momentul dect ca o cdere n gol. Chris
este preedinte la Walt Disney Music, iar sunetul a fost mereu n centrul
vieii lui. Cnd lui Spencer i s-a pus diagnosticul, Chris a fost zdruncinat,
distrus, simea c toate gndurile i sfreau n fundturi. Ce-o s se
ntmple cu el? Cum pot s-l protejez? Ci bani s pun deoparte? Barb a
luat legtura cu Tripod. Mi-au spus c-mi vor trimite prin pot un pachet
imediat, dar nu puteam s atept tot weekendul, spune Barb. Aa c m-am
dus la sediul Tripod. Michael i Megan fuseser nevoii s-i creeze o plas
de siguran; eu aveam una gata pregtit s m prind.
i Barb continu: La nceput, e numai tristee i durere i groaz. Mama
mi-a spus: O s sfreasc la azil. n generaia ei, dac erai surd i mut, te
trimiteau de-acas. Dar eu aveam un bieel superb, cu ochi albatri, care
radia de fericire cnd m privea. Aa c mi-am zis imediat: Care e problema
n cazul sta? Pentru c era perfect sntos. Soii Montan au hotrt
SURD 87

aproape imediat c vor nva limbajul semnelor. Spencer urma s fac


terapie logopedic, iar noi urma s-i nvm limba i cultura, spune Barb.
Trebuie s merg n aceeai direcie cu el. Aici nu-i loc de s vedem ce-o s
e. Chris era ngrijorat c diferena de limb i va submina capacitatea de
a un tat bun. Mi-era team c Spencer nu m va cunoate aa cum m
cunotea fratele lui mai mare care putea s-mi aud inexiunile vocii. I-am
spus lui Barb: Nu-l putem lsa pe Spencer s simt c a crescut ntr-o cas
de oameni care aud, i c e exclus.
Studeni surzi de la Cal State, Northridge au venit s-i nvee ASL pe
Spencer i familia lui. Au oprit maina lng cas i au nceput s foloseasc
semne. Spencer, ce mai faci? Vd c ai main!, i amintea Barb, folosind
semnele n timp ce vorbea. Habar n-am cum a tiut c e o limb, dar era
extrem de atent. Sptmn de sptmn de sptmn. Bun, ce mai
faci, eti gata s lucrm mpreun? Mediul creat de Barb i Chris era att
de nesat de limbajul semnelor, nct Spencer a aat c are o dizabilitate
abia la patru-cinci ani.
Barb are o memorie aproape fotograc i a nvat uor limbajul mi-
mico-gestual. Anii de exersat la pian i-au dat o dexteritate ieit din comun
lui Chris, care a devenit uent n dactilare. Spencer putea s interpreteze ce
spuneau i s-i neleag prinii cnd foloseau semne, dar tia i ASL la
perfecie. Cnd s-a nscut, spune Chris, lucram ca un nebun, puneam pe
picioare o companie cu Jeffrey Katzenberg i Michael Eisner. Lucram i cte
20 de ore pe zi. Barb m-a abordat de la bun nceput i mi-a spus: Cred c
eti un tat bun i tiu c i construieti cariera la Disney, dar am nevoie de
mai mult. Am nevoie de tine ca om un om mai profund, mai puin egoist.
Chris i-a anunat colegii c va trebui s-o lase mai moale. Nils, ul mai mare
al soilor Montan, a fost diagnosticat cu o form grav de astm i cu decit
de atenie. Cred c lui Nils i-a fost mai greu n copilrie, spune Barb. Cu
Spencer a fost mai uor. Nils e foarte cerebral, iar Spencer este mult mai vis-
ceral, cu el totul e o glum, enorm de mult umor, jocuri de cuvinte i de semne.
Neexistnd nvmnt public pn la vrsta de cinci ani, Tripod a n-
inat cu fonduri private o grdini Montessori pentru copii surzi i nesurzi.
Spencer a nvat rapid ASL; copiii din clas care auzeau au nvat i ei
aproape la fel de repede. Majoritatea copiilor cu dizabiliti se a mereu
n poziia de a primi ajutor, spune Barb. Ce impact are acest lucru asupra
stimei lor de sine? Dar dac o feti cu auz nu se descurca la matematic,
Spencer putea s-o ajute. n cazul populaiei generale, remarc ea, copiii n-
va s citeasc pn n clasa a patra, i pornind de aici cititul devine baza
nvrii. La copiii surzi, comutarea are loc mai trziu. Dar odat ce s-a de-
prins cu cititul, Spencer a nit, spune Barb.
n 1982, Barb a ninat mpreun cu un prieten Tripod Captioned Films,
prima ntreprindere a crei activitate de baz era subtitrarea lmelor astfel
nct s includ toate informaiile neverbale: indicaii cu privire la muzic,
mpucturi, telefoane sau sonerii care sun. Cnd Spencer avea 9 ani, Lou
88 DEPARTE DE TRUNCHI

Marino, un antrenor pentru copii din ora, i-a dat prima lecie de aruncat
mingea de baseball. Lou spune: Sunt antrenor de 30 de ani, cum de n-am
mai avut puti surzi pn acum? Lou i Barb au pus bazele asociaiei Silent
Knights, care a devenit liga regional de baseball pentru surzi din sudul
Californiei. Avea o coordonare mnochi incredibil, spune Chris. Vedea
mingea mai bine dect ali copii. Chris i Spencer exersau aruncrile m-
preun. Era modul nostru de a vorbi, spune Chris. Din cnd n cnd mai
foloseam semne, dar n majoritatea timpului pur i simplu fceam asta m-
preun. Avea o ncredere tcut, iar cnd arunca el, toat echipa se organiza
n jurul lui.
Soii Montan s-au gndit la implantul cohlear. Chris spune: n 1991, nu
eram sigur n ce direcie va avansa tehnologia. Dac Spencer ar primi
diagnosticul acum i ar avea 13 luni, probabil i-a pune implant, i spun asta
dup ce am cunoscut atia Surzi deosebii i am devenit un susintor
puternic al culturii Surzilor. Problema se pune altfel n ziua de azi, att din
punct de vedere medical, ct i politic. Dac lui Spencer i s-ar pune implan-
tul ca tnr adult ns, ar avea nevoie de antrenament auditiv pentru a pu-
tea interpreta datele produse de implant. Ar pierde un an de liceu, cnd e
aa de bine sincronizat social i att de priceput n limba lui, spune Barb.
Nu cred c merit.
Perspectiva lui Spencer asupra limbii este ncurajator de ecumenic; el
spune: tiu c vocea mi e util i m bucur s-o dezvolt. Mama i tata au
luat lecii de ASL ca s putem comunica. Dac ei au putut nva ASL, pot
i eu s nv. Limba mea principal este ASL. Dar exersnd mereu, n-am
nevoie de meditatori la englez. Eu mi exersez vocea, iar putii de la coala
mea i din liga de baseball exerseaz limbajul semnelor. Vrem s trim n
aceeai lume. Pe Barb o frustreaz sentimentele anti-vorbire din lumea
Surzilor. Spencer n-are nici o problem s comunice cu mine prin semne
aa cum pot eu, la fel i cu Chris, iar cu prietenii lui surzi folosete ASL n
mod uent. E perfect bilingv n engleza scris i ASL. n acelai timp,
recunoate importana deosebit a societii Surzilor. n ecare cultur, ai
nevoie de mas critic, iar el o are sub forma prietenilor surzi. Cu toii avem
nevoie de cei ca noi.
Pn la urm, Barb a devenit preedinta Tripod. Asear a venit o mam
al crei u are patru ani, mi-a spus Barb. i face numai griji. Spencer i
scria tema la chimie (moli, fractali), iar eu am luat foaia, i-am artat-o i i-am
spus: Asta o s fac i ul tu. Spencer spune: Prinii cu copii surzi nu
trebuie s se team, nu trebuie s-i lase copiii s se team. Prinii mei au
avut grij s nu-mi e fric niciodat.

Dezbaterile oralism versus gestualism* continu s e aprinse, la fel i


cele despre cum ar trebui s se fac predarea: n limbajul mimico-gestual
american sau cu tehnici precum comunicarea total sau comunicarea si-
multan* care combin engleza i limbajul semnelor permind profesorilor
SURD 89

s vorbeasc i s foloseasc semne n acelai timp. Scopul acestor metode


este s le ofere copiilor surzi ci multiple de comunicare; totui, cnd se n-
cearc contopirea a dou gramatici i sintaxe nenrudite, apar probleme.
Engleza i ASL au structuri diferite; este la fel de imposibil s vorbeti
englez n timp ce foloseti ASL ca i s vorbeti englez n timp ce scrii n
chinez. Engleza este o limb secvenial, n care cuvintele au o topic x;
asculttorul i folosete memoria pe termen scurt pentru a reine cuvintele
dintr-o propoziie, iar nelesul l desprinde din relaiile dintre cuvinte. ASL
este o limb simultan, n care semnele individuale sunt combinate formnd
semne compuse; o micare complex, dar uid poate nsemna, de exemplu:
S-a mutat de pe Coasta de Est pe Coasta de Vest. Fiecare semn include o
form anume a minii, o poziie pe sau n apropierea corpului, n care forma
minii este meninut, i o micare direcional. n plus, expresiile faciale
nu servesc numai la comunicarea emoiilor, ci constituie elemente structu-
rale ale semnelor individuale. Acest tip de compunere funcioneaz foarte
bine cu memoria vizual pe termen scurt, care poate reine mai puine ima-
gini separate dect memoria auditiv. Dac ar trebui s faci nti semnul
pentru el, urmat de s-a mutat, urmat de de, .a.m.d., efortul mecanic
ar deveni obositor, iar logica ar disprea; aceeai harababur ininteligibil
s-ar produce i dac ai ncerca s pronuni mai multe cuvinte diferite simul-
tan. Formele de englez codicat gestual, de exemplu engleza gestual
exact (Signed Exact English), engleza gestual simplicat (Pidgin Sig-
ned English) sau engleza gestual corect din punct de vedere conceptual
(Conceptually Accurate Signed English) sunt de obicei preferate de cei care
au surzit dup achiziia limbii i care de multe ori continu s gndeasc n
limba vorbit; totui, pentru copiii care-i nsuesc prima limb, limbajele
gestuale care au la baz limbaje verbale sunt greoaie i derutante. Nu poi
nelege intuitiv o gramatic neadaptat mediului comunicrii.
Gary Mowl, fost ef al Departamentului ASL de la National Technical
Institute for the Deaf, din Rochester, e deseori nevoit s corecteze gramatica
sau registrul ASL folosit de copii. Sunt ntrebat la ce bun s predai ASL
unor oameni care deja folosesc n mod nativ semnele, spunea Mowl. De ce
s le predai engleza elevilor vorbitori de englez? Fiindc muli oameni
folosesc prost limba.* Utilizatorii de ASL au ns o diversitate de voci: unii
i mic minile i feele cu exactitate, alii cu extravagan, alii sunt ju-
cui, iar alii au mult solemnitate. ASL a evoluat i el; nregistrrile cu
oameni care folosesc limbajul semnelor la nceputul secolului XX nfieaz
o utilizare diferit i mai puin nuanat a sa.
Benjamin Bahan, profesor de ASL i Studii privind surditatea la Gallau-
det, copil de prini surzi, povestete elocvent cum a crescut creznd c
mama sa, care fusese educat verbal, era cea inteligent, n timp ce tatl
su, cu educaie gestual, era ceva mai ncet la minte. Cnd s-a ntors acas
dup ce studiase ASL la colegiu, i-a dat seama c tatl su folosea un ASL
frumos, cu structur i aspecte gramaticale, n timp ce ASL-ul mamei lui
90 DEPARTE DE TRUNCHI

era mult mai puin uent.* Gramatica ASL constituie deopotriv un lucru
foarte precis i un motiv de mndrie. Muli traductori de limbaj mimico-
gestual rateaz jumtate din ce se spune, traduc greit i pierd rul conver-
saiei; am descoperit acest lucru eu nsumi cnd am lucrat cu traductori,
muli dintre ei ind atrai de ASL mai mult de similaritatea cu teatrul dect
de statutul su de limb. Gramatica este att de diferit conceptual de gra-
matica verbal, nct le scap i multora dintre cei care o studiaz serios.
Traductorilor ueni le vine greu s reordoneze coninutul ASL conform
structurii limbii engleze i invers, pierzndu-se astfel tipare de sens. Accen-
tul i intonaia tind s dispar cu totul.
Oamenii care aud consider de multe ori, n mod eronat, c exist un
limbaj al semnelor universal, de fapt sunt mai multe. Datorit lui Laurent
Clerc, ASL e nrudit ndeaproape cu limbajul mimico-gestual francez; n
schimb, ASL e foarte diferit de limbajul mimico-gestual britanic, despre care
muli utilizatori de ASL spun c ar mai puin sosticat.* N-avem multe
calambururi; nu ne jucm cu cuvintele cum facei voi, recunoate Clark
Denmark*, profesor de Studii privitoare la surditate la University of Central
Lancashire. E un limbaj mai literal. Dar are punctele lui forte. Unii sunt
ngrijorai c rspndirea ASL ca un soi de lingua franca pentru persoanele
surde va duce la dispariia altor limbaje gestuale. Nimeni n-a reuit s fac
un inventar complet al limbajelor gestuale existente, dar se tie c exist cel
puin apte n Thailanda i Vietnam; n Iran exist i limbajul mimico-ges-
tual Teahouse i limbajul mimico-gestual persan; canadienii folosesc i ASL
i limbajul mimico-gestual din Qubec.*

n majoritatea societilor, surditatea e o chestiune de excluziune lingvis-


tic, iar pe mine m interesa ideea unui context n care limbajul mimico-
gestual s e universal. n stucul Bengkala, din nordul insulei Bali, de 250
de ani persist o form congenital de surditate care afecteaz permanent
circa 2% din populaie. Toat lumea din Bengkala a crescut n preajma oame-
nilor surzi i toat lumea cunoate limbajul semnelor unic folosit n sat, ceea
ce nseamn c clivajul dintre experiena surzilor i a persoanelor care aud
este aici mai mic dect probabil oriunde altundeva n lume.*
Satului Bengkala i se mai spune i Desa Kolok sau satul surzilor. n
2008, cnd am fost acolo, 46 din cei aproximativ dou mii de locuitori ai sa-
tului erau surzi. Fiindc surditatea e produs de o gen recesiv, nimeni nu
tie cnd va aprea n familie. Am ntlnit prini care aud cu copii surzi,
prini surzi cu copii care aud, familii surde cu prini i copii surzi, prini
surzi sau care aud cu copii i surzi, i nesurzi. E un sat srac, iar nivelul de
educaie sczut, dar n rndul surzilor e i mai sczut. Kanta, un profesor
nesurd din sat, a introdus n 2007 un program de educare a surzilor din
Bengkala n propriul limbaj al semnelor, Kata Kolok; prima clas de copii
surzi includea elevi cu vrste de la 7 la 14 ani, indc nici un copil nu primise
nici un fel de educaie formal pn atunci.
SURD 91

Viaa satelor din nordul insulei Bali e organizat dup un sistem de cla-
nuri. Surzii fac parte dintr-un clan anume, dar l pot i transcende; de zilele
de natere ale copiilor, de pild, invit i clanul, i aliana surzilor din sat;
dar cei care aud nu invit pe nimeni din afara clanului. Surzii au anumite
meserii tradiionale. ngroap morii i fac parte din poliie, dei nu exist
aproape deloc infracionalitate; repar evile instalaiilor de ap care se
stric frecvent. Muli dintre ei sunt i agricultori, cultiv manioc, taro i un
soi de trestie folosit ca nutre pentru vaci. Bengkala are un ef tradiional
care prezideaz ceremoniile religioase; un ef administrativ, numit de
guvernul central din Bali i care ndeplinete funciile de administraie
public; i un ef surd, n mod tradiional cel mai btrn dintre surzi.*
Am ajuns n Bengkala nsoit de lingvistul balinez I Gede Marsaja, ns-
cut ntr-un sat vecin i care a studiat serios Kata Kolok. Am cobort ntr-un
canion prin care curgea un ru repede, la poalele unui perete de stnc goal
nalt de 50 de metri. Mai muli steni surzi ne ateptau lng ru, unde au
o ferm cu o livad de rambutan, trestie pentru vaci, i un soi de ardei ex-
trem de iui. n rstimp de jumtate de or, au sosit i restul surzilor din
Bengkala. Eu stteam pe o ptur roie la un capt, pe o prelat mare, iar
surzii s-au aezat pe margini. Oamenii au nceput s comunice cu mine n
propriul limbaj al semnelor, siguri c-i neleg. Gede traducea, iar Kanta,
profesorul, ajuta i el, dar, spre surpriza mea, puteam s-i urmresc destul
de bine i am nvat repede cteva semne. De cte ori le foloseam, tot grupul
mi zmbea. Preau s aib mai multe niveluri i tipuri de limbaj: cnd co-
municau cu mine, erau ca un grup de mimi i puteam s urmresc rul foarte
bine; cnd comunicau ntre ei, nu nelegeam nimic din ce spuneau; iar cnd
comunicau cu Gede, foloseau ceva ntre cele dou.
Semnul Kata Kolok pentru trist const n ducerea arttoarelor i de-
getelor mijlocii unite la colurile interioare ale ochilor i trasnd apoi cu ele
n jos nite lacrimi. Semnul pentru tat ducerea arttorului deasupra
buzei superioare, sugernd o musta; semnul pentru mam palma des-
chis n sus, la nivelul pieptului, ca i cum ar susine un sn imaginar. Sem-
nul pentru surd arttorul bgat n ureche i rotit; semnul pentru om
care aude toat palma inut nchis lng ureche i apoi deschis n timp
ce se ndeprteaz de cap, cam ca o explozie care iese din craniu. n Kata
Koloc, pentru cuvintele pozitive se indic n sus, iar pentru cele negative
n jos; un stean care cltorise le-a spus celorlali c degetul mijlociu ridicat
n sus este o njurtur n Vest, aa c au inversat semnul i folosesc acum
degetul mijlociu n jos pentru a spune c ceva e ngrozitor. Vocabularul este
ntr-o evoluie continu, n timp ce gramatica e destul de x.
La a doua generaie de surzi, limbajul este ntotdeauna mai sosticat i
mai organizat dect n cazul primei generaii, iar dup mai multe generaii,
limbajul capt o arhitectur clar. Limba vorbit de agricultorii din nordul
insulei Bali nu are un vocabular extins, i la fel i Kata Kolok. Cercettorii
au identicat clar n jur de o mie de semne, dar, n mod evident, surzii din
92 DEPARTE DE TRUNCHI

Bengkala tiu mai multe semne de att i le pot combina pe cele deja exis-
tente ca s comunice nelesuri noi. Pentru vesticii educai, intimitatea nece-
sit o cunoatere reciproc obinut pe msur ce limba descuie secretele a
dou mini. Pentru ali oameni ns, sinele este exprimat n mare parte prin
pregtirea mncrii i ritualurile pasiunii erotice i ale muncii colective, iar
pentru astfel de oameni sensul din cuvinte este o garnitur la dragoste, i
nu att rul ei conductor. M aam ntr-o societate n care, pentru surzi i
nesurzi deopotriv, limba nu e instrumentul principal cu care-i croiesc
drum prin lume.
Dup ce am mncat de prnz, 14 brbai s-au mbrcat n saronguri i
dou femei i-au pus bluze de nailon elegante, cu dantel. Ca majoritatea
persoanelor surde, simeau vibraiile tobei, iar dansul lor coninea micri
ce preau o continuare a limbajului lor mimic. S-au oferit s ne arate artele
mariale pe care le folosesc ca ageni de paz ai satului. M interesa felul n
care combin limbajul semnelor i folosirea minilor i picioarelor ca arme;
un tnr, Suarayasa, n-a vrut s se alture demonstraiei pn cnd nu l-a
convins mama lui fcndu-l de ruine. n tot timpul ct i-a demonstrat abili-
tile, a fcut n mod repetat semnul pentru Uit-te la mine!. A fost violent,
dar jucu. Dansatoarele au trecut pe la toat lumea i au mprit sticle de
Sprite, iar apoi brbaii au propus o baie n ru i am fcut toi baie n pielea
goal. Peretele de stnc se nla abrupt deasupra noastr i din el atrnau
liane pn jos, iar brbaii surzi se legnau cu ele. Eu am fcut tumba n
ap, alii au srit n cap i am pus momeal ca s prindem ipari. Cnd i
cnd, unul dintre ei nota pe sub ap pn ajungea chiar lng mine i apoi
nea n sus din ru. Au continuat s-mi vorbeasc prin semne i toat co-
municarea avea ceva exuberant, chiar fericit. Puteai s priveti totul ca pe
o situaie idilic, n ciuda srciei i dizabilitii stenilor.
A doua zi, Kanta a tradus din Kata Kolok n balinez, adresndu-mi-se
ocazional n engleza sa limitat; Gede a tradus n englez ce spunea Kanta
n balinez, folosind ocazional cele cteva semne pe care le tia n Kata
Kolok; iar stenii surzi din Bengkala mi s-au adresat direct n limbajul lor
mimico-gestual plin de via. n toat aceast harababur, comunicarea se
fcea prin fora pur a voinei colective. Existau limite n privina ntreb-
rilor pe care le puteam pune, pentru c multe structuri gramaticale erau
intraductibile. De exemplu, n Kata Kolok nu exist modul condiional; limba
nu conine nici cuvinte categoriale (cum ar animale n general sau noiu-
nea abstract de nume), ci numai cuvinte specice (cum ar vac sau
numele efectiv al cuiva); era imposibil s pui ntrebri de tipul de ce.
I-am cunoscut familia lui Santia, u surd din prini nesurzi, i a soiei
sale, Cening Sukesti, ic surd de prini surzi. Cei doi erau prieteni din
copilrie. Santia era ceva mai ncet, n timp ce Cening Sukesti era plin de
via, vioaie i inteligent. Sukesti a ales s se mrite cu un brbat surd,
indc prinii lui aveau destul pmnt ca s-l poat lucra mpreun. Sukesti
mi-a zis: N-am fost niciodat invidioas pe cei care aud. N-au o via uoar.
SURD 93

Dac muncim din greu, vom avea i noi bani. Eu am grij de vaci, semn,
erb maniocul. Pot s comunic cu toat lumea. Dac triam n alt sat, poate
c voiam s aud, dar mi place aici.
Trei din cei patru copii ai lui Santia i ai lui Sukesti sunt surzi. Cnd ul
lor, Suara Putra, avea nou luni, prieteni de-ai lor care aud le-au spus c
aude. La 11 luni, a nceput s comunice prin semne i acum le folosete uent,
dei simte c e mai uent n limba vorbit. Ca tnr adult, Suara Putra
traduce deseori pentru prinii si. N-ar vrea s renune la auz: Am dou
limbi n timp ce majoritatea oamenilor au doar una, spunea el. Dar a recu-
noscut c ar putut la fel de fericit surd ind. Cu toate astea, spunea:
Cred c prinilor mei le place c au un copil care aude. Nu c m-ar iubi
mai mult, dar beau mai puin i nu le cer bani tot timpul. i totui, ar mai
puine tensiuni ntre noi dac a ca ei. Sukesti spune c limbajul semnelor
al lui Suara Putra e mai bun dect al frailor pentru c se nvase din limba
vorbit s exprime idei complexe cu uurin.
Un alt cuplu, Sandi i soia lui, Kebyar, triau cu cei doi i surzi ai lor,
Ngarda i Sudarma. Soia nesurd a lui Ngarda e din alt sat, iar Ngarda se
bucur c are patru copii care aud. Avem deja muli surzi aici, spunea el
apsat. Dac suntem toi surzi, nu e bine. Pe de alt parte, Sudarma su-
bliniaz c nu s-ar cstorit niciodat cu o femeie care aude. Surzii trebuie
s stea cu surzii, spune el. Vreau s triesc printre surzi i am vrut copii
surzi.
n aceast comunitate, oamenii vorbesc despre surditate i auz cam la
fel cum oamenii din societile cunoscute nou vorbesc despre nlime sau
ras ca trsturi personale cu avantaje i dezavantaje. Nu minimalizeaz
importana surditii i nici nu-i subestimeaz rolul n vieile lor; nu uit c
sunt surzi sau c aud i nici nu se ateapt de la alii s-o fac. Aliana sur-
zilor din Bengkala este extrem de liber n toate sensurile, mai puin cel
geograc; libertatea lor se ntemeiaz pe o uen lingvistic mprtit
doar de cei din satul lor. M-am dus n Bengkala ca s investighez dizabi-
litatea ca model social construit i am descoperit c acolo unde nu mpiedic
comunicarea, surditatea nu mai e neaprat un handicap.

n America e imposibil s recreezi un mediu al acceptrii cum este cel


care-i ntmpin pe copiii surzi din Bengkala, dar prini precum Apryl i
Raj Chauhan reuesc s creeze o comuniune extraordinar, trecnd cu bine
peste obstacolele diplomatice presupuse de intrarea n graiile unei culturi
care te privete cu suspiciune.* Provenind dintr-un mediu afro-american
privilegiat, Apryl a crescut printre artiti; i vine uor s se exprime. Eman
hotrre, voin i o duritate de nvingtoare. Raj e de origine indian i
pakistanez, chipe i cu pielea neted; i poi imagina c va arta la fel de
tnr i la btrnee. Lucreaz n vnzri pe Internet i vorbete cu o uu-
rin plin de ncredere. Muli dintre prinii de copii surzi pe care i-am
cunoscut preau anxioi, n schimb soii Chauhan erau relaxai; simul lor
94 DEPARTE DE TRUNCHI

nnscut al ospitalitii dezarmase lumea Surzilor care altor prini li se p-


ruse o fortrea.
Cnd Zahra Chauhan s-a nscut n 2000, Apryl i Raj erau tineri, se con-
fruntau cu greuti i aveau prea puin experien cu bebeluii. La spitalul
din Los Angeles unde s-a nscut fetia lor, nu se fceau teste de auz pentru
nou-nscui. Cnd Zahra avea trei luni, un incendiu n cldirea n care locu-
iau a declanat alarmele extrem de ascuite; Apryl a fugit n camera copilului
i a gsit-o dormind dus. Pediatrul i-a spus lui Apryl c nou-nscuii dorm
n orice condiii. Cnd a ajuns la vrsta la care toii copiii ncep s gngu-
reasc, Zahra nu gngurea; singurele sunete pe care le scotea erau nite
mrituri. Apryl i Raj au ncercat s-o testeze btnd din palme cnd ea era
cu spatele. Uneori reaciona, alteori nu, spune Apryl. Privind retrospectiv,
cel mai probabil ne zrea cu colul ochiului. La 20 de luni, Zahra a scos
cteva sunete, un fel de mama i tata, dar nimic mai mult; pediatrul le-a
spus c muli copii nu vorbesc nainte de trei ani.
Cnd Apryl a dus-o pe Zahra la controlul de la vrsta de doi ani, pediatrul
lor era bolnav, iar cel care-l nlocuia a hotrt s-o supun unui test de auz.
n cei doi ani pierdui, ne-am putut documenta, am putut-o expune pe
Zahra la limbaj, i-am putut pune proteze auditive, spune Apryl cu regret.
Cnd i s-a spus diagnosticul, Apryl a fost trist, dar nu i Raj. El explic:
Apryl voia s treac prin etapele de vid, team, tristee, durere, nesiguran,
dar nu i eu. Era nc un lucru pe care urma s-l adugm la lista cu lucruri
de rezolvat.
n comitatul Los Angeles, serviciile gratuite de intervenie timpurie
pentru copii sunt oferite de la natere pn la vrsta de trei ani, deci Zahra
urma s benecieze doar de un an. A trebuit s m documentez ct mai
repede ca s tiu ce alegem, spune Apryl. Audiologul a spus c Zahra avea
ceva auz rezidual funcional n registrele grave, prin urmare implantul coh-
lear nu era o alegere indiscutabil. Apryl spune: Vreau s aib ncredere n
ea aa cum e. Dac ntr-o zi hotrte c vrea implant, minunat. Dar n-am
putut s iau eu aceast decizie n locul ei. Zahrei i s-au pus proteze trans-
poziionale care transform toate sunetele din registrul acut n sunete n
registru grav n care funcioneaz ei auzul rezidual. Apryl tia ns c prote-
zele n-o vor face pe Zahra s aud. Pierdusem doi ani de comunicare cu ica
mea, spune ea. Am nceput prin a repeta cuvntul Mr. Mr. Ni s-a spus
c e nevoie de o mie de repetri pn cnd copilul surd reuete s-l pro-
nune. Aa c toat ziua fceam exerciii nesfrite. Ap. Ap. Carte. Carte.
Pantof. Pantof. Din cnd n cnd, repeta i ea ceva, dar nu mi-a luat mult
s-mi dau seama c nu e de-ajuns. Aa c dup nici o lun, ne-am hotrt
s trecem la limbajul semnelor. Simeam efectiv c-mi folosesc o alt parte
a creierului pentru c aveam dureri de cap nortoare. Raj, care deja vor-
bea englez, hindi, puin spaniol i italian, spunea: Tot timpul spun c
e ca o cutare pe Google: Malibu, vreau, magazin, suc, toate deodat. La
nceput, Apryl i Raj nvau mai repede dect Zahra, ceea ce le-a permis
s-o nvee, dar Zahra le-a luat-o curnd nainte.
SURD 95

Dei ASL este prima limb a Zahrei, Apryl i Raj au vrut s-i dezvolte
vorbirea att ct se putea cu eforturi rezonabile, aa c au nscris-o la terapie
logopedic. Cnd au constatat c la cinci ani nc nu fcuse progrese, au
gsit un alt terapeut care i-a ntrebat ce mncruri prefer Zahra. Apryl a
spus c Zahra mnnc patru lucruri: cereale, unt de arahide, pine i psat
de ovz. Terapeutul a remarcat c toate patru sunt mncruri moi. Are i o
problem oral-motorie, le-a explicat. Limba ei nu e sucient de puternic
pentru a controla sunetele. Apryl i Raj au nceput s fac exerciii pentru
limb cu Zahra. Procesul este asemntor cu cel de ntrire a oricrui
muchi limba ind de fapt cel mai tare muchi din corp, calculat pe
centimetru; dac ar de mrimea unui biceps, am putea ridica o main cu
ea. Pentru exerciii foloseau deseori o spatul cu care mpingeau limba n
diverse poziii, ntrind-o. Zahrei i s-a recomandat s mestece ct mai mult
gum. Schimbarea s-a produs rapid. Zahra refuzase mereu s mnnce
carne, dar dup ce i-a ntrit limba i s-a obinuit s mestece, a nceput s
mnnce cu plcere. Capacitatea Zahrei de a produce sunete s-a mbuntit
i ea simitor.
Toate aceste progrese au fost obinute cu mult efort. Apryl a renunat la
serviciu ca s se poat ocupa ct mai bine de Zahra. i ca s ne spun:
Vreau s merg la baie trebuie s se opreasc, s se ntoarc i s ne atrag
atenia, spune Apryl. E un limbaj care implic tot corpul. i oferim tot
timpul acces la sunete. Dac se aude o pasre, Raj zice: Ai auzit pasrea?
Sau un avion, sau un elicopter. Cteodat, recunoate instrumente muzi-
cale corn, aut, pian cu ajutorul protezelor auditive. Aude mai mult dect
ar trebui tehnic s aud.
Toi Surzii din California pe care i-am ntlnit preau s fost la petre-
ceri la Apryl i Raj acas. Suntem invitai la multe evenimente organizate
de Surzi i invers, spune Apryl. Am auzit de un brbat surd care lucra pen-
tru NASA, un om de tiin important, i l-am invitat la noi. Cei din comuni-
tatea Surzilor sunt aproape mereu dispui s se ntlneasc cu prinii care
aud. Dar trebuie s-i abordezi tu. N-o s vin din proprie iniiativ. Am
cunoscut foarte muli prini intimidai de adulii surzi i m-am ntrebat
cum de au avut Apryl i Raj curajul s ptrund n lumea Surzilor. Raj mi-a
explicat c a crescut ntr-un orel din statul Georgia unde Ku Klux Klanul
fcea maruri n ecare weekend, iar copiii albi i cei negri stteau la mese
diferite la cantina colii. Cultura surzilor, cultura negrilor i a indienilor
devii exibil, mi-a spus el. Crescut de o mam cu un sim puternic al isto-
riei afro-americane, Apryl a fost militant de mic. Aveam prieteni gay, aa
c am ninat o organizaie gay la coal. Cnd am aat c am un copil
surd, mi-am zis, uite nc ceva n care s m implic. A ntins minile. n-
treaga mea via m-a pregtit s ptrund n lumea Surzilor, iar pe ea o pre-
gtesc s se simt n largul ei n toate lumile din afara lumii Surzilor. Avem
cetenie extins n familia asta.
96 DEPARTE DE TRUNCHI

n 1790, Alessandro Volta a descoperit c stimularea electric a apara-


tului auditiv poate imita sunetul. i-a bgat tije metalice n urechi, le-a
conectat la un circuit, s-a electrocutat bine, dar a auzit ceva asemntor cu
o past care erbe.* n 1957, Andr Djourno i Charles Eyris au stimulat
nervul auditiv al unui pacient cu un r electric n timpul unei operaii pe
creier, iar acesta a auzit un sunet ca de greieri; n anii 60, cercettorii au
nceput s introduc mai muli electrozi n cohlee. Aceste dispozitive, n loc
s amplice sunetul cum fac protezele auditive, stimulau direct zonele din
creier n care oamenii recepioneaz sunetele. Tehnologia a fost pus la punct,
iar n 1984, FDA (Food and Drug Administration Administraia alimen-
telor i a medicamentelor) a aprobat un dispozitiv destinat adulilor care au
surzit trziu. Acesta transmitea pe un singur canal, astfel c trimitea creie-
rului informaii despre amplitudinea i sincronizarea sunetelor, dar nu i
despre coninutul lor. n 1990, a fost pus pe pia un dispozitiv multi-canal
care stimula diferite zone ale cohleei; n prezent, exist dispozitive cu 24 de
canale. Un microfon nregistreaz sunetul din mediu i l transmite unui
procesor de vorbire care selecteaz i ordoneaz sunetele respective. Un emi-
tor i un receptor-emitor primesc informaia ca semnale i o transform
n impulsuri electrice. O serie de electrozi transmit impulsurile respective
printr-un dispozitiv amplasat n craniu ctre diferite regiuni ale nervului
auditiv, ocolind partea afectat a urechii interne.*
Implantul cohlear nu-i permite s auzi, ci mai degrab i permite ceva
similar auzului. i ofer un proces bogat n informaie (uneori) i lipsit de
muzic (de obicei). Implantat devreme, poate constitui baza pentru dezvol-
tarea limbajului verbal. i face viaa mai uoar n lumea celor care aud. Este
sunet ns? La fel de bine ne putem ntreba dac un copac care cade ntr-o
pdure pustie face zgomot. n jur de 219 000 de oameni din ntreaga lume,
din care cel puin 50 000 de copii, au primit astfel de implanturi de la
sfritul anului 2010.* Pn la 40% dintre copiii americani diagnosticai sub
vrsta de trei ani au beneciat de implant, cu 25% mai muli dect acum
cinci ani.* n jur de 85% dintre copiii cu implanturi provin din familii de albi,
cu venituri i nivel de educaie peste medie.* Dup implantarea chirurgical
a dispozitivului, un audiolog se va ocupa de reglarea lui n funcie de creierul
beneciarului.
Directorul executiv al corporaiei Cochlear, principalul productor de
implanturi, a declarat pentru BusinessWeek n 2005 c utilizatorii efectivi
reprezentau numai 10% din piaa potenial.* Implantul e comercializat n
peste 70 de ri. Unii oponeni ai implantului se plng de limitrile i perico-
lele pe care acesta le implic; potrivit FDA, un copil cu implant din patru
dezvolt reacii adverse i complicaii, majoritatea rezolvndu-se de la sine,
altele necesitnd o alt intervenie chirurgical.* Exist oameni care au
rmas desgurai din cauza paraliziei faciale, iar implantul interfereaz cu
testele de diagnostic cum ar imagistica prin rezonan magnetic. Cu un
r care-i iese din ceaf poi s ari ca un gurant din Star Trek, dei prul
SURD 97

lung l ascunde destul de bine. Mare parte din reprourile tnguitoare aduse
implanturilor sunt alarmiste; o parte din propaganda despre capacitile lor
transformatoare sunt norituri.
Un adult care a surzit trziu i i-a recptat auzul datorit unui
implant remarca sarcastic c prin implant toat lumea sun ca R2-D2, robo-
tul din Star Wars, cu o form grav de laringit.* Felul n care implanturile
aproximeaz sunetul le permite celor deja obinuii cu limbajul verbal s
neleag mare parte din ce aud; dar persoanele surde dintotdeauna crora
le sunt implantate la vrsta adult le gsesc deseori ineciente sau chiar
enervante. Neobinuii s interpreteze informaia auditiv, celor din a doua
categorie le-ar veni greu s fac aa ceva chiar dac li s-ar oferi un auz
perfect; creierul se dezvolt n jurul informaiei primite, iar un creier care
s-a dezvoltat n absena sunetului nu are structura necesar pentru a pro-
cesa sunetul. Este ns greu de prevzut pn unde merge plasticitatea
creierului cuiva. ntr-un interviu recent, o femeie surd creia i se implan-
tase la nceputul vrstei adulte ceea ce ea numea o ureche bionic a po-
vestit c la nceput a avut o senzaie de vertij, iar apoi a simit c-i sar mingi
de golf prin cap. Am simit c fcusem o greeal enorm n primele cinci
ore, spunea ea. A doua zi de diminea a ieit la plimbare. Am clcat pe o
crengu i a trosnit. Frunzele foneau. Nu mi-a venit s cred.*
Surditatea, deseori nedetectat pn la vrsta de trei ani n trecut, este
acum diagnosticat la cteva ore dup natere i aproape ntotdeauna nainte
de vrsta de trei luni. Testele pentru nou-nscui sunt acum pltite de
guvernul federal.* Iniial, NAD a fost un susintor al acestor teste, n ideea
c nou-nscuii surzi vor expui la limbajul mimico-gestual ct mai de-
vreme; acum aceeai nou-nscui primesc n schimb implanturi cohleare.* E
o intervenie extrem de dureroas, spune militantul Patrick Boudreault care
se opune implanturilor. Consilierii pe probleme genetice i specialitii n
implanturi sunt primii care reacioneaz nu persoanele surde. Dei dis-
pozitivul este aprobat doar pentru copiii de peste doi ani, li s-a implantat i
copiilor sub un an. Copiii nesurzi nva fonemele n primul an de via, iar
plasticitatea neuronal ncepe s scad nc de la un an. Un studiu australian
recent a evideniat rezultate mai bune la persoanele crora li s-a fcut implan-
tul la apte sau opt luni, dei avantajele implantrii nainte de un an s-ar
putea s nu merite riscurile asociate anesteziei n cazul bebeluilor.* n ca-
drul altui studiu, aproape jumtate dintre copiii care au primit implantul la
doi ani, la trei ani vorbeau la fel de bine ca un copil de aceeai vrst care
aude; dintre cei crora li se fcuse implantul la patru ani, numai 16% au avut
aceleai rezultate.* n cazul copiilor care surzesc mai trziu de la pojar,
meningit sau o afeciune genetic care le afecteaz dezvoltarea , eciena
depinde de ct de devreme li se face implantul. n absena sunetului, arhitec-
tura neuronal a cortexului auditiv este compromis denitiv.*
Aceste statistici sunt ns neclare din cauz c sunt noi. Cineva cu im-
plantul fcut la apte luni va avea un avantaj lingvistic i la 12 ani? Nimeni
98 DEPARTE DE TRUNCHI

nu tie cum evolueaz aceste cazuri de implant timpuriu pe tot parcursul


vieii pentru c se fac doar de puin timp.* Mai mult, dispozitivele implan-
tate acum sunt diferite de cele folosite chiar i n urm cu zece ani. Asta
nseamn c toate deciziile privind vrsta la care trebuie fcut implantul se
bazeaz mai mult pe speculaii i mai puin pe experien.
Una dintre consecinele neprevzute ale popularitii implanturilor co-
hleare este c prinii copiilor surzi pot scpa din vedere chestiunea achi-
ziiei limbii lucru pe care FDA din pcate nu l-a inclus pe lista criteriilor
de evaluare a ecienei implantului la copii. Aproape toii copiii cu implan-
turi demonstreaz o bun percepie a sunetului, dar n cazul implanturilor
vechi, sunetul e deseori prea distorsionat ca s poat interpretat ca limbaj.
Un studiu a artat c aproape jumtate din copiii cu implanturi deosebesc
sunetele limbajului vorbit deschis (respectiv, neleg sunetul fr ajutorul
indiciilor vizuale) n proporie de peste 70%; dou treimi le deosebesc n pro-
porie de peste 50%; iar nou din zece le deosebesc n proporie de peste
40%.* Conform unui studiu efectuat de Gallaudet, aproape jumtate dintre
prinii de copii cu implanturi cred c acetia aud i neleg majoritatea
cuvintelor, n timp ce numai unul din cinci spune c acetia aud i neleg
puine cuvinte.*
Autorul unei treceri n revist a consistentei literaturi de specialitate pe
aceast tem conchide totui c implantul ofer numai versiuni necizelate
i deformate ale sunetului i c, prin urmare, copiii cu implant recepteaz
mai puine nuane ne ale limbajului vorbit dect cei care aud.* Asta n-
seamn c unii copii cu implant, neexpui la limbajul mimico-gestual pe mo-
tiv c trebuie s-i dezvolte vorbirea, pot ajunge n cumplita categorie a celor
cu handicap evitabil, cu o limb principal subdezvoltat. Conform Cochlear
Ltd, copiii cu implant nva mai mult i mai bine limbajul verbal, dar mai
mult i mai bine e destul de vag cnd acesta e singurul mod de comunicare.*
Prea des prinii vor s cread c datorit implanturilor copiii vor dobndi
auzul, renunnd s le mai asigure o educaie special pentru persoanele
surde. Aceti copii ar trebui crescui bilingvi pn cnd se dovedete clar
c pot achiziiona limbajul verbal la un nivel satisfctor, recomand Robert
Ruben, fost preedinte al Departamentului unicat de otolaringologie de la
Monteore Medical Centre. Orice fel de limbaj, indiferent de natura lui, tre-
buie neaprat s ajung n capetele acestor copii sucient de devreme.*
Implantul distruge orice urm de auz rezidual. Dei copiii pot testai
precis la vrste foarte mici, e imposibil s determini ct de bine i vor putea
folosi auzul rezidual. Absena auzului la peste 90 de decibeli este catalogat
ca surditate profund, i totui am ntlnit asemenea persoane care-i folo-
seau att de bine auzul rezidual, nct puteam vorbi cu ele ca i cum a vor-
bit cu o persoan cu auz normal. Pierderea auzului se msoar ca pierdere
medie n mai multe registre; majoritatea sunetelor au mai multe frecvene,
astfel c cineva cu absen a auzului la 100 de decibeli tot ar putea percepe
SURD 99

sunetele cu frecven nalt.* Pn i Tom Waits i James Earl Jones1 pro-


duc unde sonore cu frecven nalt cnd vorbesc. Mai mult, a detecta i a
deosebi sunetele reprezint dou abiliti diferite. Unii oameni pot folosi
abiliti intuitive, funcii de frecven nalt i alte nzestrri naturale pen-
tru a deosebi sunetele la un nivel mult peste abilitatea lor de a le detecta.
Reacia iniial a NAD la implanturi a condamnat interveniile chirur-
gicale invazive efectuate asupra unor copii fr aprare, n condiiile n care
efectele zice, emoionale i sociale ale acestor proceduri ireversibile efecte
care le vor altera vieile n-au fost stabilite tiinic*. Pe msur ce dispo-
zitivele au evoluat i utilizarea lor a devenit tot mai rspndit, NAD i-a
temperat ntru ctva poziia, declarnd: Opiunea pentru intervenie chirur-
gical este nceputul unui proces care presupune pe termen lung, poate
chiar pe tot parcursul vieii antrenament auditiv, reintegrare, achiziia
abilitilor verbale i vizuale, monitorizare i poate chiar operaii chirur-
gicale suplimentare i Implantul cohlear nu vindec surditatea.*
Dac nu locuieti ntr-un sat din nordul insulei Bali unde toat lumea
tie limbajul mimico-gestual i refuzi implantul pentru copilul tu, te vei po-
meni n situaia n care trebuie s nvei o limb nou odat cu el, iar copiii
nva o limb mult mai uor dect adulii. A alege limbajul mimico-gestual
pentru copilul tu surd nseamn, din multe puncte de vedere importante,
s-l predai n braele culturii Surzilor. Nu e uor s renuni la propriul copil
i nici nu ai garania c printelui sau copilului le va bine. Christina Pal-
mer spunea: E vorba de ipoteza etniei Surde. Dac provii dintr-o familie de
nesurzi, nu vei nelege aspectele culturale dect dac stabileti cumva o
legtur cu ali Surzi sau ai despre o comunitate de Surzi.* n timp ce
comunicarea verbal l pune la ncercare pe membrul surd al familiei, decizia
de a adopta limbajul semnelor inverseaz raportul de putere, punnd la
ncercare nelegerea membrilor care aud. De fapt, e prinii nva limba-
jul mimico-gestual i le e incomod s comunice cu copilul lor, e i mping
copilul ctre oralism, contieni c lui i va incomod s comunice cu ei. Exist
zicala c printele e cel care trebuie s se sacrice pentru copil, i nu invers,
dar s ridici limbajul mimico-gestual la rangul de alegere corect din punct
de vedere moral nseamn s dai prioritate unei viziuni anume despre cum
neleg minoritile majoritatea i invers.

Nancy i Dan Hessey au trit intens de ambele pri ale acestei dezbateri
de cnd ica lor Emma a surzit, cutarea lor ind n aceeai msur spiri-
tual i medical.* Amndoi se convertiser la budism ca aduli i s-au cunos-
cut la un centru budist din Boulder, Colorado. Nancy a fcut o histerectomie

1. Tom Waits este un cntre american cunoscut pentru registrul grav al vocii,
iar James Earl Jones este un actor american cunoscut, printre altele, ca vocea barito-
nal a personajului Mufasa din lmul de animaie Lion King (Regele leu) (n.tr.).
100 DEPARTE DE TRUNCHI

dup civa ani, n urma creia a rmas foarte deprimat. Cnd a aat c o
coleg hotrse mpreun cu soul ei s adopte un copil din Asia, Nancy s-a
hotrt s fac la fel. Dan i amintete rznd c nici nu voia s-aud,
indc ar putea scpa de sub control i-ar putea ajunge s ne domine vie-
ile dar Nancy a nvins pn la urm.
Pe 29 iunie 1998, Dan i Nancy au sosit la Hanoi i s-au dus aproape di-
rect la orfelinat. Un loc total neprimitor, spune Dan. Arhitectur brutal
de Lumea a Treia, un tablou mare cu Ho i Min. Directorul adjunct al
orfelinatului le-a explicat c bebeluul pe care urmau s-l primeasc fcuse
pneumonie, pierduse un sfert din greutate i trebuia s rmn la orfelinat
pn i termina tratamentul cu antibiotice. Nancy a cerut s-o vad. Mi-au
pus-o n brae i m-a privit drept n ochi i mi-a zmbit, spune ea. Dar n
ciuda zmbetului, copilul era foarte palid, iar ica directorului le-a spus
brusc: Cred c-ar trebui s-o ducei la Spitalul Internaional chiar acum.
La Spitalul Internaional i s-a fcut o radiograe, li s-a spus c pneu-
monia se vindeca i li s-a dat o reet de cefalosporin. Cnd fetia s-a nroit
la fa, Nancy i-a dat seama c avea o reacie alergic; la scurt timp, a nce-
put s vomeze snge i a avut diaree cu snge. Urmtoarele zece zile, Nancy
i Dan le-au petrecut la spital; pn la urm, s-au ntors toi trei la hotel.
Adopiile de copii vietnamezi de ctre ceteni americani trebuiau procesate
la Bangkok, aa c Dan a plecat n Thailanda. Nancy a rmas s duc copilul
la spital n ecare zi la tratament prin atomizor. Stnd n sala de ateptare,
Nancy a observat cartea de vizit a unui doctor israelian pe care scria c d
consultaii i pentru Ambasada SUA. I-a dus a medical, iar el i-a fcut
analize de snge copilului i i-a spus c avea i citomegalovirus i HIV; a
asigurat-o apoi c cineva va avea grij de copil pn va muri, iar ei pot s-i
ia alt copil pe placul lor.
Dan s-a nfuriat. Cum adic, s-o aruncm napoi ca pe un pete care nu
merit osteneal s e curat i mncat? mi-a spus el. Dar legislaia ame-
rican interzicea imigrarea copiilor cu HIV pozitiv. Din fericire, soii Hessey
l luaser la ei acas la un moment dat pe un membru al comunitii bud-
dhiste locale bolnav de SIDA, care era pe moarte, aa c Dan avea cunotine
la Boulder County AIDS Project care-i puteau ajuta. ntre timp, Nancy a tot
ateptat ca autoritile vietnameze s aprobe adopia. Dup dou luni de
frmntri, ambele pri i-au dat acordul, iar ntreaga familie a luat avio-
nul spre cas.
Copilul, cruia i puseser numele Emma, a fost internat la sosirea n
Statele Unite pentru o evaluare clinic la Childrens Hospital Colorado, din
Denver. Patru zile mai trziu, doctorul i-a sunat, avea veti: Emma nu era
infectat cu HIV. Valuri de bucurie s-au revrsat pretutindeni, spune
Nancy. Dou sptmni mai trziu, Emma nu mai auzea dect zgomote
foarte puternice. Cel mai probabil fusese expus la citomegalovirus n uter,
ceea ce-i afectase auzul pn l pierduse aproape de tot.
Un membru surd al comunitii din care fceau parte soii Hessey le-a
spus ce bine o duc copiii surzi crescui de prini surzi. Nancy i Dan au ho-
SURD 101

trt s e la fel ca prinii surzi. Dan citise invectivele comunitii Surzilor


la adresa implanturilor cohleare, i a hotrt mpreun cu Nancy s-o
respecte pe Emma aa cum era n loc s ncerce s-o repare. Dar n Boulder
nu existau coli pentru surzi. Audiologul le-a spus s se mute la Boston, San
Francisco sau Austin, centre puternice ale educaiei pentru surzi. Astfel,
cnd Emma avea 14 luni, s-au mutat la Austin i au nscris-o pe Emma la
programele de nvare timpurie de la Texas School for the Deaf. Emma
ncepuse s mearg, dar s-a oprit, concentrarea sa motorie ind acaparat
total de limbajul semnelor. Dan i Nancy au nceput s ia lecii de ASL, dar
nici unul nu s-a dovedit prea talentat. Dan spune: Auzi poveti de genul
Prinii tia n-au nvat niciodat limbajul semnelor, cum e posibil aa
ceva? N-a putut s-l nv nici dac viaa mea depindea de asta. Iar
Nancy spune: Am vizitat programul de instruire verbal al colii publice i
am vzut copii care n-aveau voie s foloseasc semne i a fost ngrozitor. Ne-a
fost foarte clar c a obliga un copil surd s verbalizeze e o form de abuz.
n Texas, Emma a fcut o form grav de astm, iar familia a fost nevoit
s mearg sptmnal la urgen. Dan i Nancy nu-i gseau de lucru, iar
cstoria lor s-a destrmat. Dan spune: ntreaga atenie a lui Nancy era con-
centrat pe supravieuirea Emmei, o problem real la momentul respectiv.
Dar simeam c nu mai putem colabora. Fusesem redus la condiia de ajutor
din planul doi. Cnd Dan a anunat c trebuie s se ntoarc n Colorado,
Nancy a refuzat s-l nsoeasc dar nici nu voia s-i petreac tot restul
vieii n Texas. Fusese n vizit la Learning Center for the Deaf, o coal
pentru surzi din Framingham, Massachussets, i se nelesese bine cu direc-
torul colii care-i oferise un post. Dan, care nu-i dorea s locuiasc la mii de
kilometri deprtare de ica sa, s-a mutat undeva aproape, n Vermont.
Nancy a nceput s lucreze cu norm ntreag la coal i i-a cerut lui
Dan s-o ia pe Emma conform unui program; Dan era plin de resentimente,
dar i era i fric s aib grij de Emma singur. Compasiunea este abilitatea
de a avea grij de alt persoan necondiionat, nu ca s-i ndeplineti tu
ateptrile, spune el. La teorie eram bun, dar apoi mi s-a ridicat tacheta
foarte sus i m-am simit umilit. Nici unul dintre ei nu se pricepea ns la
limbajul mimico-gestual. ncercarea de a nva ASL se dovedea un eec
lamentabil, cu att mai mult cu ct munca mea depindea de asta, spune
Nancy. A nceput s discute cu Dan despre implantul cohlear. Amndoi fu-
seser ridicai n slvi de prietenii lor Surzi pentru c se mutaser dintr-o
parte n alta a rii ca s-i asigure copilului o educaie optim n limbajul
mimico-gestual, iar acum ei se pregteau, din punctul lor de vedere, s tr-
deze aceste valori.
La patru ani, Emmei i s-a implantat dispozitivul ntr-o ureche, n cadrul
unei operaii care a durat apte ore. Cnd Nancy s-a dus s vad care e si-
tuaia post-operatorie, i s-a spus c rana se infectase grav i c viaa copi-
lului era n pericol; Emmei i s-a fcut perfuzie cu antibiotice. Astmul de care
suferea fusese asociat cu alergii la lactate, soia, gru i alte cteva mncruri,
102 DEPARTE DE TRUNCHI

iar pn atunci l suportase destul de bine cu un regim special i inhalnd


steroizi. Dup operaie, a redevenit astmatic i nimic nu prea s-i amelio-
reze starea. Nancy i-a dat demisia. Dei erau n plin divor, Dan i Nancy
s-au hotrt s se mute mpreun napoi n Boulder. E un fel de cerc, spune
Nancy. Cnd a venit prima dat n Boulder auzea; a plecat surd; s-a ntors
cnd a nceput din nou s aud.
ntre timp, Emma era prins ntre dou limbi i culturi exact ce nu-i
doriser prinii ei. n vara respectiv, a mers de patru ori pe sptmn
ntr-o tabr pentru copii cu implant cohlear, pentru recuperare audiologic.
La insistenele lui Dan i n ciuda amintirilor neplcute ale lui Nancy despre
prima intervenie, Emmei i s-a implantat un dispozitiv i n cealalt ureche.
De data asta fr probleme. Cnd am cunoscut-o pe Emma, avea deja nou
ani. Gramatica ei i felul n care folosea limba nu erau tocmai echivalente
cu ale unui copil de nou ani care aude, dar vorbea uent i resc. Nancy
spune: S-a descurcat mai bine dect ali copii cu care au lucrat specialitii
la care am apelat noi. Cred c e din cauz c avea deja uen n ASL na-
inte. Dup al doilea implant, Emma a nit de la 25% la o abilitate de 75%
n recunoaterea sunetelor deschise.
Dan i Nancy au jurat s-o in pe Emma ntr-un mediu bicultural, dar
acest lucru s-a dovedit din ce n ce mai dicil. Au observat c atunci cnd
avea de ales ntre a vorbi i a folosi semne, vorbea. Treptat, cnd Emma avea
vreo apte ani, i-au permis s nu mai foloseasc semne, dup care au ajuns,
n mare parte pe cale amiabil, la o nelegere despre cum vor colabora ca
prini. Emma mi-a spus: A fost o cltorie grea pn am ajuns acas, dar
am reuit pentru c suntem cu toii puternici i blnzi.
Dan mi-a spus: Cnd ai un copil cu dizabilitate, e spui: Viaa mi s-a
completat cu un bun de pre care m va face fericit i mndru, e Sunt scla-
vul copilului meu care nu va nceta s aib o sumedenie de nevoi, pn cnd
eu voi att de btrn i de epuizat c voi cdea lat. Adevrul n acest caz
este c e nevoie de ambele. Buddhismul nu vorbete dect despre asemenea
dualiti. Dar mi-a uurat asta cumva existena? Nu. A trebuit s nv din
nou practica budist, dar de data asta n viaa real. Mi-am pierdut hobby-ul.

n prezent, majoritatea polielor de asigurare medical acoper implan-


tul, intervenia chirurgical i antrenamentul audiologic necesar. Dei
costurile pot ajunge pn la 60 000 de dolari, operaia reprezint totui o
alegere bun din punct de vedere nanciar pentru cei asigurai. Studii nan-
ate de industria implanturilor cohleare, efectuate la Johns Hopkins Uni-
versity i University of California din San Diego, au artat c implantul face
posibil economisirea a aproximativ 53 000 de dolari per copil, n comparaie
cu costul altor mijloace de acomodare la surditate.* n acest caz ns, metoda
de calcul e complex. Muli dintre cei care nu reuesc s se adapteze la im-
planturi adun facturi nepltite; persoanele surde care nva devreme lim-
bajul mimico-gestual nu presupun cheltuieli la fel de mari ca cele cu traume
SURD 103

suferite n copilrie care trebuie compensate mai trziu.* Pentru majoritatea


prinilor care aud, alegerea pare clar. O mam mi-a spus: Dac copilul
tu are nevoie de ochelari, i iei ochelari. Dac copilul tu are nevoie de un
picior, i iei o protez. E acelai lucru. Alta mi-a zis: Dac la 20 de ani
Dorothy Jane vrea s nu-i mai foloseasc vocea, e-n regul. Vreau s aib
de unde alege.* Persoanele cu implanturi care sunt reclasicate drept
nesurde nu beneciaz de facilitile pe care le-ar primi ca persoane cu
dizabilitate. Problema este c cei care nu beneciaz de implanturi pot
percepui ca oameni care i-au ales afeciunea n ciuda existenei unui
leac, drept care nu merit mila contribuabililor. Existena implanturilor,
aadar, poate tirbi statutul de persoane cu dizabilitate al altor surzi.

Cnd s-a nscut, Rory Osbrink auzea; era un copil plin de energie i pa-
sionat de sport.* ntr-o vineri din decembrie 1981, la scurt timp dup a treia
lui zi de natere, Rory s-a mbolnvit de ceva ce prea a o grip. Prinii
si, Bob i Mary, l-au bgat n pat, i-au dat lichide i l-au inut sub suprave-
ghere. Smbt nu s-a simit mai bine, iar duminic i s-a fcut brusc i mai
ru, aa c l-au dus la urgen. Bob i Mary au ateptat ca doctorii s-i fac
analize; n cele din urm, un doctor a ieit i i-a anunat: Credem c o s
supravieuiasc. Nuc, Bob i-a replicat: Are o grip, nu? I s-a rspuns:
Are o meningit care avanseaz vertiginos i a intrat n com. Lui Rory i
s-a administrat oxigen sub cort n urmtoarele cinci zile; timp de 40 de zile,
a stat cnd n spital, cnd acas. I s-au fcut mai multe puncii lombare i
nu-l puteau anestezia pentru c n-ar mai ieit corect numrul de leucocite,
i amintete Bob. Numai eu l puteam ine n timpul punciilor, printre
urlete. i acum am un oc cnd aud un copil de trei ani plngnd.
Bob Osbrink era muzician profesionist i i fcuse demult un obicei din
a-i cnta la chitar i din gur lui Rory seara. n spital, Rory a ncetat s
mai reacioneze la cntecele lui Bob. n ncercarea de a mai diminua trauma
soilor Osbrink, toat lumea din spital le-a spus c s-ar putea s-i revin
auzul, dei personalul medical tia c biatul surzise denitiv. Speranele
dearte sunt groaznice, spune Bob. L-au luat pe Rory acas chiar nainte
de Anul Nou i cnd au nceput articiile au alergat n camera lui s-l lini-
teasc, ns Rory a dormit dus tot timpul. Cnd i-a revenit sucient ca s
se poat ridica din pat, cdea, pentru c meningita afecteaz deseori i ure-
chea intern, i cohleea; nu mai avea deloc echilibru.
De atunci, Bob Osbrink este bntuit de vin. Dac l-a dus mai de-
vreme la spital? a ntrebat el. Specialitii mi-au spus: L-am diagnosticat
probabil cu grip i am zis c n-are nevoie de spitalizare. Bob i Mary au
reacionat diferit la aceast experien. Bob a devenit aproape maniacal de
activ n ncercarea de a-i ine atenia treaz lui Rory, n timp ce Mary a
devenit protectoare i tcut. Odat mi-a zis: Nu te deranjeaz deloc? i
amintete Bob. M-am nfuriat i i-am spus: Sigur c m deranjeaz. M
sfie pe dinuntru. Tu stai i plngi. Eu nu pot s stau fr s fac ceva.
Bob a renunat la muzic; timp de un an nici n-a mai ascultat radio.
104 DEPARTE DE TRUNCHI

Nici Bob, nici Mary nu tiau ce s fac cu un copil surd. Nici nainte n-a
fost un puti prea vorbre, spune Bob. Fratele lui mai mare vorbea foarte
limpede, precis, elocvent. Avea un nivel de vorbire bun nainte de trei ani.
Rory nu era la fel de avansat. Prinii lui Bob aveau o cunotin care-l tia
pe doctorul Howard House, fondator al institutului House Ear; el i-a spus
lui Bob despre o tehnologie nou-nou, implantul cohlear, care nc nu fusese
aprobat pentru copii. Am cunoscut aduli surzi care aveau implant i
spuneau c aud sunete. Am citit studii despre singura feti creia i se fcuse
implantul i am vzut-o reacionnd la vocea prinilor. Rory sttuse att
de mult prin spitale. Chiar voiam s-l supunem la asta din nou? Bob tia
c FDA nu aprobase dispozitivul pentru copii din cauza ngrijorrilor privind
reacia unui creier n dezvoltare la inserarea unui obiect strin. Dispozitivul
avea doar un singur canal pe atunci, i nici unul dintre adulii cu implant
nu devenise pe deplin verbal. i apoi, mergnd pe strad, Rory aproape a
fost lovit de o main de pompieri care rula cu vitez i cu toate sirenele ur-
lnd. La patru ani, Rory a devenit al doilea copil din lume care benecia de
un implant. Ne-am gndit c perceperea sunetelor l va proteja pe Rory i-l
va ajuta s citeasc pe buze. Ziua n care Rory a reacionat la sunet n cabina
de teste a fost foarte emoionant. Dar sunetul pe care-l percepea Rory era
extrem de primitiv i, n ultim instan, nu-l ajuta prea mult.
Avea n continuare probleme cu urechea intern, deci nu se putea nc
ine bine pe picioare. Bob a vrut s-i redea lui Rory aspiraiile sportive, un
proiect de lung durat. Rory a fost nscris la coli obinuite i a jucat n
echipele colii. Bob antrena echipa din Liga mic n care juca Rory, exersnd
cu el n plus dimineaa i dup-amiaza. La opt ani, biatul era deja un ju-
ctor-vedet, ncepuse s foloseasc limbajul semnelor i juca ntr-o echip
de surzi. Bob antrena i echipa respectiv. Rory citea pe buze i le traducea
celorlali juctori. Poi s ai o echip de fotbal format din juctori interna-
ionali, n care ecare vorbete o limb diferit, i tot vor juca la fel, spune
Bob. Prin natura lui jocul i permite s comunici. Are propriul limbaj. Aa
c Rory era juctorul la de baseball grozav, i nu biatul la surd. Cu
ul su mai mare, Bob mprtea pasiunea pentru muzic; cu Rory, leg-
tura era sportul.
Bob a fost interesat de limbajul mimico-gestual, dar nu l-a nvat, iar
Rory l-a rugat s continue s-i vorbeasc; ba chiar l-a rugat s nu-i rad
mustaa. Tu vorbeti cel mai mult cu mine, tat, din cauza antrenamentelor.
ncercnd s neleg ce spui i s-i citesc pe buze, m pstrez n form. Mai
trziu ns, Bob a neles c acest lucru fcea parte din obiceiul frecvent al
persoanelor surde de a da impresia c neleg mai mult dect neleg de fapt.
Mai trziu mi-am dat seama ct de mult pierdea din ce spuneam, zice Bob.
l tiam ct e de inteligent i totui nu se descurca la algebr. I-am spus:
Las-m s vin la o or. Profesorul scria formule pe tabl i vorbea cu
spatele la clas.
Dup ce a nceput liceul, Rory s-a apucat serios de nvat ASL, i tot n
liceu a aat despre identitatea Surzilor. A primit o burs pentru juctorii de
SURD 105

baseball la Universitatea din Arizona i s-a dus s-l cunoasc pe antrenor.


L-am sunat de nenumrate ori i i-am explicat situaia lui Rory, spune Bob.
Rory citete foarte bine pe buze. Trebuie doar s-l privii n ochi. Dar cnd
se ntlnesc, antrenorul i ine privirea n pmnt, iar Rory i zice: Dom-
nule antrenor, dac ridicai privirea, eu chiar pot s citesc pe buze bine. Vor-
bii puin mai rar i o s neleg. Antrenorul scoate un carneel, l trntete
pe birou i ncepe s scrie mesaje n mod ostentativ. Rory mototolete
hrtia i-i zice: Nu pot s joc pentru echipa asta, dup care pleac cu ma-
ina chiar n noaptea aia i se nscrie la Gallaudet.
Dup acest episod, Rory nu s-a mai ntors niciodat cu adevrat n lumea
celor care aud. La Gallaudet, i-a luat diploma n Studii despre surditate i
lozoe, a fost responsabil din partea rezidenilor pentru cminul n care a
locuit i a jucat n echipa de baseball. Dup absolvire, echipa Dodgers i-a
oferit s dea o prob. A luat legtura cu Curtis Pride, fost juctor de baseball
profesionist cu deciene de auz, care i-a spus c n lumea sportului profe-
sionist nimeni nu-l va ajuta pe biatul la surd. Rory a refuzat oferta de la
Dodgers; n schimb, a fcut un masterat n pedagogie. Totul i s-a tras de la ex-
periena din Arizona, spune Bob. Ne mai ducem la cte un meci de baseball
i vedem un juctor bun. i-mi zice: Tat, nu-i aa c am fost la fel de bun
ca tipul la? i eu i rspund: Sigur c da, aa e.
Rory s-a cstorit ulterior cu o femeie care era a cincea generaie de surzi
din familia ei. i-a oprit implantul i nu l-a mai folosit niciodat; a spus c
se simea ca o ra ntr-o lume de gini*. Lumea Surzilor a devenit casa
lui. Rory pred acum copiilor surzi din clasele a cincea i a asea. Nu mai
joac baseball, dar antreneaz o echip de surzi care a intrat n campionat
i a devenit un ciclist excelent. A refcut programa colar pentru educaia
surzilor din California. Mi-a zis c-i amintete puin sunetul, a spus Bob.
Dar nu e o amintire cu adevrat clar. Rory militeaz mpotriva prinilor
care aleg implantul pentru copiii de vrst fraged. Ct despre implantul
cohlear pediatric, acesta n-ar trebui permis deoarece ignor dreptul copilului
de a alege, scrie el.
Iat cum explic Bob propria decizie: Am fcut ce mi s-a prut corect.
N-a existat nici o discuie lozoc serioas despre surzi i nesurzi, pentru
c habar n-aveam de aa ceva. Rory nelege de ce prinii lui au luat aceast
decizie, iar Bob nelege de ce ul su a anulat-o. mi dau seama c atunci
cnd se aa ntr-un mediu verbal, nelegea doar 90%, spune Bob. Pare
mult, dar dac chiar i pas de cei din jur iar el este un tip foarte empatic
vrei s nelegi totul. Accept i i respect personalitatea i dorinele. Obi-
nuiam s le spun oamenilor c am un u surd i nc trei care nu m ascult.
n mod egoist, mi-ar plcea s cnte la chitar i din gur cu mine, iar lui
i-ar plcea s u uent n limbajul semnelor.
M-am ntrebat dac ntr-adevr copilul trebuie s ctige ntotdeauna n
aceste dezbateri, dac exist vreo scriptur conform creia prinii trebuie
s se ridice la nivelul ateptrilor, n timp ce copilul nu trebuie dect s
existe. Bob Osbrink prea n acelai timp mai mndru, dar i mai melancolic
106 DEPARTE DE TRUNCHI

dect alte persoane pe care le-am intervievat. Rory i-a pierdut auzul la trei
ani, iar trei ani nseamn mult raportat la viaa printelui i a copilului.
M-am ntrebat dac nu cumva aerul gnditor i se trage lui Bob din faptul c
i-a pierdut legtura profund cu ul su nu o dat, ci de dou ori: prima
dat muzica, iar apoi sportul. Lucrurile care m dor sunt lucrurile care
mi-au scpat, cum ar c n-am tiut c se prefcea c nelege, cnd de fapt
nu nelegea, spune Bob. Rdea cnd toat lumea rdea fr s neles
gluma. M ntristeaz c a trebuit s treac prin toate astea. O parte din
mine va mereu trist. Dar el nu cred c e trist, iar eu cu siguran nu sunt
trist n legtur cu felul lui de a .

Specialista n bioetic Teresa Blankmeyer Burke spunea: Rareori jelim


ceva ce n-am pierdut. De exemplu, genul e o bun analogie. O femeie se poate
ntreba cum ar fost dac era brbat sau invers; ansele sunt ns mici ca
aceast curiozitate s e exprimat ca pierdere.* Paula Gareld, director
artistic al companiei de teatru londoneze Deanitely Theatre, i partenerul
ei, Tomato Lichy, au fost ncntai s ae c ica lor e surd, pentru c asta
i oferea un paaport pentru a ptrunde ntr-o cultur bogat i variat.*
Cultura majoritii i percepe pe copiii surzi n primul rnd ca oameni crora
le lipsete ceva: le lipsete auzul. Cultura Surzilor i percepe ca oameni care
au ceva: calitatea de membru al unei culturi minunate. Prinii care aud
sunt nevoii s depind de propria dihotomie: au un copil surd dau le lipsete
unul care aude?

La fel ca Bob Osbrink, Felix Feldman s-a gndit c abilitatea de a func-


iona n lumea verbal e important c aculturaia e un obiectiv resc i
singurul.* Cnd i s-a nscut ica surd, nu existau implanturi; cnd a avut
nepoi surzi, tehnologia implantului era avansat, dar pe copii nu i-a inte-
resat. Felix are o re clasic de evreu, respectiv caut de obicei rul din orice
ru e spre bine. Dup prerea lui, i n ciuda dragostei fa de propriile
odrasle, prea puine sunt argumentele n favoarea experienei de a avea doi
copii surzi, iar venirea pe lume a celor trei nepoi surzi n-a constituit n nici
un caz o binecuvntare suplimentar.
Fiica cea mai mic a lui Felix i a lui Rachel Feldman, Esther, s-a nscut
cu parez cerebral; cu ajutorul protezei auditive, deosebea destul de bine
sunetele pentru dezvoltarea limbajului. Exact n perioada n care familia
ncerca s se mpace cu diagnosticul ei, pediatrul i-a anunat c ica lor mai
mare, Miriam, e i ea surd. Era n 1961, iar Felix i Rachel au optat pentru
o educaie verbal att n cazul lui Miriam, ct i al lui Esther. Norma la
momentul respectiv era ca toi copiii educai verbal s nu e expui la lim-
bajul mimico-gestual, prin urmare acesta a fost interzis la ei n cas. I-am
rupt minile lui Miriam dac folosea semne, spune Felix. mpreun cu
Rachel, au urmat un curs despre cum s aplice cu strictee leciile verbale
acas. Cnd au aat c n Santa Monica exist un logoped bun, s-au mutat
SURD 107

acolo. Vieile lor s-au organizat n jurul surditii. ineam legtura cu oa-
meni surzi, dar care vorbeau, spune Felix.
Dei Esther funcioneaz n prezent relativ bine pentru o persoan cu
parez cerebral, drumul a fost lung i dicil. Miriam, dei mult mai surd,
a fost un copil model. Fcea terapie logopedic n ecare zi la coal i lua
lecii particulare de trei ori pe sptmn. Avea o pasiune pentru concursu-
rile de patinaj artistic. Antrenorului i-a permis s foloseasc trei semne: unul
ca s-i spun cnd ncepe muzica; al doilea, la jumtatea exerciiului, ca s-i
spun s se grbeasc sau s ncetineasc; i unul, la sfrit, ca s-i spun
c s-a terminat muzica. Concura pe muzic fr s aud o not, spune tatl
ei. La coal, era mereu printre primii din clas. Cu copiii care auzeau. Totul
citind pe buzele profesorului. Nu s-a considerat niciodat handicapat. La
15 ani, n 1975, Miriam a concurat n cadrul Sporturilor de iarn pentru
surzi de la Lake Placid, New York; era prima ei imersiune ntr-un context n
care limba principal era limbajul mimico-gestual. L-a prins imediat, i
amintete Felix. N-am avut ce s-i mai facem.
Miriam mi-a spus: Mi-a venit greu s nv limbajul mimico-gestual.
Mi-a luat muli ani pentru c am nceput aa de trziu i cu atta stres,
mama i tata mi spuneau tot timpul: Fr semne, fr semne. La Olim-
piada pentru surzi, toat lumea folosea semnele, iar eu habar n-aveam s-o
fac. A fost umilitor. Felix s-a simit trdat de faptul c Miriam a nvat
limbajul semnelor, dei admite c ea i-a pstrat abilitile verbale. Miriam
a ninat i conduce Centrul comunitii de evrei surzi din oraul su
californian; centrul are propriile publicaii, organizeaz evenimente sociale
cu ocazia srbtorilor evreieti, iar Miriam este un lider al comunitii sale.
Comunic n proporie de aproape 80% n limbajul mimico-gestual, iar n jur
de 20% n cel verbal. Dar limbajul meu n general ar fost mai bun dac
mi se permitea folosirea semnelor n copilrie, spune ea.
Cnd au aprut primele implanturi viabile, Felix a ncercat s-o conving
pe Miriam, care avea atunci peste 20 de ani, s fac operaia, dar ea era
ndrgostit de cultura Surzilor i gsea ideea tatlui su respingtoare.
Am discutat, ne-am certat, am ipat, spune Felix. Am pierdut. Cunoatem
i tineri, i persoane mai n vrst care au implant. Te aud, folosesc telefonul.
Ascult tirile, se uit la televizor. Cum s nu i-l doreti? Din pcate, ea i
fostul ei so consider c e genocid.
Toi trei copiii lui Miriam unul de 17, altul de 15 i al treilea de 13 ani
cnd i-am cunoscut sunt surzi. Felix a insistat ca ei s benecieze de
antrenament verbal, dar prinii surzi nu pot susine educarea verbal a co-
piilor lor la intensitatea necesar. Miriam a ales calea cea mai uoar,
spune Felix. Dac n-ar folosit semnele, acum ar vorbi. i se rupe inima.
Felix comunic fr probleme cu Miriam, dar nu poate purta o conversaie
cu nepoii lui. Cel mai mare u al lui Miriam nva la singura yeshiva1

1. Instituie evreiasc n care se pune accentul pe studiul textelor religioase


tradiionale, Talmudul i Tora (n.tr.).
108 DEPARTE DE TRUNCHI

pentru evreii ortodoci surzi din lume, unde studiaz ebraica i idi. Miriam
a zis: Eu am fost nevoit s urmresc buzele oamenilor toat ziua. Nu voiam
asta i pentru copiii mei. Sunt fericii, tiu dactilare i au nceput s folo-
seasc semnele la opt luni. Au putut s-mi spun ce simt i ce vor. M-am
ntrebat dac aveau la coal prieteni care aud. Cnd ica mea a nceput
coala, era singurul copil surd din anul ei. Ce-a fcut? I-a nvat limbajul
semnelor pe copiii care aud, iar unii dintre ei continu s e prietenii ei cei
mai buni.
Felix a insistat cu disperare ca nepoilor s li se pun implanturi. Miriam
spune: De cte ori se strnge familia laolalt, numai despre asta vorbim.
Felix le-a oferit nepoilor lui cte un milion de dolari dac fac operaia; mi-a
spus: Ar trebui s fac invers. Dac nu-i pun implanturi, s le iau cte un
milion i s-i dau de poman. i-a cobort tonul n mod ostentativ, dup
care mi-a optit extrem de tare: Adevrul e c nu vrea s m vad fericit.
Miriam s-a ntors spre mine. Nu mi-am dorit copii surzi, mi-a zis ea. Nu
m-am ateptat. Acum, c am copii surzi, sunt foarte fericit, pentru c fac
parte din aceeai lume ca i mine i m neleg. Dac a avut copii care
aud ns, a fost mai pe placul familiei. Apoi au nceput amndoi s rd.
Felix a zis: Pi, asta e povestea noastr. Poate cartea ta ar trebui s se
cheme Tata tie cel mai bine.

Va mai trece ceva timp pn cnd persoanele cu implant vor putea savura
nuanele unei opere de Verdi sau vor distinge vocea unei turturele ntr-o p-
dure plin de ciori, dar productorii de implanturi se apropie de performana
de a face posibil percepia unei suciente cantiti de informaie auditiv
ct s permit dezvoltarea limbajului verbal uent. Singurele obiecii care
rmn n picioare sunt de natur conceptual. Dup cum remarca cu amr-
ciune Felix Feldman, muli militani Surzi susin c implanturile cohleare
se nscriu ntr-o ncercare de tip genocid de distrugere i eliminare a comuni-
tii Surzilor. Unii dintre ei au comparat implanturile pediatrice cu operaiile
chirurgicale invazive, de exemplu cele de corectare a intersexualismului;
adulii intersexuali au militat mpotriva acestor intervenii.* Militantul Surd
britanic Paddy Ladd numete implanturile soluia nal*, iar Patrick
Boudreault vorbete despre o campanie de exterminare cultural i lingvis-
tic. Harlan Lane de la Northeastern University scria: V imaginai ce s-ar
ntmpla dac cineva ar spune: n civa ani, vom reui s eliminm cultura
negrilor? Din punctul su de vedere, implantul reprezint un tip similar de
agresiune. Dac oamenii care aud ar considera comunitatea Surzilor un grup
etnic cu propria limb, i nu cu handicap, atunci n-ar mai exista nenelegeri
att de profunde.* Implantul elibereaz persoana care aude din spatele celei
surde sau obtureaz persoana surd autentic? Din pcate, specialitii i
clinicile medicale specializate pe auz au tins s ofere prea puin sprijin
campaniilor menite s asigure ntlniri ntre prini i persoane surde nainte
ca primii s aleag implantul pentru copiii lor.* Muli medici nu le ofer prin-
SURD 109

ilor datele de contact ale comunitii Surzilor, i puini prini folosesc


aceast informaie chiar i atunci cnd o primesc. Suedia e singura ar n
care exist o lege prin care prinii sunt obligai s se ntlneasc cu reprezen-
tanii comunitii Surzilor i s se informeze despre ce-i ateapt nainte de
a lua o hotrre medical major n numele copilului.*
Adevrata ntrebare este cum denim relaia dintre prini i copii. Acum
o sut de ani, copiii constituiau efectiv un bun al prinilor lor, acetia din
urm putnd s le fac aproape orice, mai puin s-i omoare. n prezent,
copiii au putere. Dar prinii continu s decid ce poart copiii lor, ce m-
nnc, cnd dorm .a.m.d. in hotrrile care afecteaz integritatea corpului
tot de sfera de decizie a prinilor? Unii oponeni ai implanturilor au propus
ca ecare s aleag cnd mplinete 18 ani. Chiar lsnd la o parte chestiu-
nile neuronale care o fac nepractic, propunerea este defectuoas n sine. La
18 ani, nu alegi ntre a surd i a avea auz, ci ntre o cultur pe care o cunoti
i o via pe care n-o cunoti. La vrsta aceea, faptul de a surd i-a denit
felul n care ai cunoscut lumea, iar a renuna la asta nseamn s respingi
ceea ce ai devenit.
Copiii cu implanturi au ntmpinat diculti sociale; dac obiectivul
implantului este s-i fac pe copii s se simt bine n pielea lor, rezultatele
sunt mprite.* Unii dintre ei ajung ceea ce William Evans de la University
of California numete oameni fr adpost cultural, nici oameni care aud,
dar nici surzi.* Populaiei n genere nu-i plac ameninrile la adresa opozi-
iilor binare; ele sunt motorul homofobiei, rasismului i xenofobiei, impulsul
constant de a deni un noi i un ei. Zidul dintre cei care aud i surzi este
drmat printr-o seam de tehnologii: protezele i implanturile auditive care
creeaz ceea ce unii militani numesc un amestec de tip cyborg, trupuri
crora li se aduc mbuntiri zice.*
Dei exist tineri care-i deconecteaz implanturile n adolescen, cei
mai muli le consider utile. ntr-un studiu din 2002, dou treimi din prini
declarau despre copiii lor c nu refuzaser niciodat s foloseasc implan-
tul*; se prea poate ca numrul adolescenilor care se opun, de exemplu, uti-
lizrii centurii de siguran s e mai mare.

Barbara Matusky i-a spus soului ei, Ralph Comenga, c e dispus s


aib copii dac el insist, iar el a insistat.* A continuat s mearg la servi-
ciu ca operator de stivuitor ntr-un depozit al rmei Procter & Gamble, din
Virginia de Vest , inclusiv n luna a noua de sarcin cu ul ei, Nicholas. Era
anul 1987, iar ea nici nu auzise cuvntul audiologie n viaa ei. Cnd Nicho-
las avea ase luni, s-a hotrt s-l duc la un specialist; se gndea c poate
bebeluul are o infecie la urechi. A ateptat trei luni pn la programare.
Specialistul i-a trimis la Johns Hopkins pentru o evaluare suplimentar,
ceea ce a nsemnat nc trei luni de ateptare. Cnd n cele din urm a pri-
mit diagnosticul, Barbara s-a simit jignit de faptul c toat lumea se a-
tepta s-o apuce disperarea. Cu toate astea, mi-a spus: Cnd m-ai rugat s
110 DEPARTE DE TRUNCHI

facem interviul, am zis: Dac vrei s vorbeti cu cineva distrus de chestia


asta, nu veni, pentru c povestea mea nu e aa. Dar pot s-i spun c n-am
dormit i am plns mult noaptea. Stteam ntins n pat i-mi ziceam: Dac
e surd i vrea s joace fotbal, ce ne facem? Am luat aa pe rnd ecare lucru
din viaa lui viitoare, pe toate.
Barbara i Ralph au ales la nceput pentru Nick o educaie verbal. Am
ajuns pn la urm la o profesoar care mi-a povestit despre terapia extraor-
dinar pe care o practic i ct de bine se descurc copiii ajutai de ea, spune
Barbara. n ecare zi m gndeam: Azi o s dea drumul minunii. Nu s-a
ntmplat niciodat. Lui Nick i plceau mainile de gunoi, aa c Barbara
l lua i mergeau n urma unei maini de gunoi ore ntregi, timp n care ea
ncerca s-l nvee cuvinte legate de ce vedeau, n sperana c dac l interesa
subiectul, l vor interesa i cuvintele. Perioada verbal a fost oribil, totul
se reducea la pronunarea cuvintelor. A fost prea intens, total neresc. Eram
maniac. Ralph s-a gndit la implantul cohlear pe vremea aceea o tehno-
logie nc nou , dar Barbara a refuzat. Nu puteam lua eu decizia s-i las
s-i umble copilului meu n cap. ncerci s faci o alegere pentru un viitor
adult, dar de fapt ai de-a face cu un bebelu. E vorba de ce sunt ei ca oameni,
or nu tii asta cnd sunt sugari.
Barbara a observat c Nick e prea izolat, aa c s-a hotrt s mai fac
un copil un frate sau o sor care s aud l-ar putut ajuta traducndu-i.
n ziua n care a nscut, Barbara le-a spus celor de la spital de protocoalele
de testare a nou-nscuilor pentru auz. Au anunat-o c Britanny auzea. Ea
era n camera ei, n ptu i ncepea s plng, iar eu m jucam cu Nick i-mi
amintesc cum i strigam: Britanny, e totul OK, m auzi? Nick are nevoie de
mine. Nu tiam c ce-mi doream de fapt era nc un copil surd. Dup ce
mi-am dat seama c nici ea nu auzea, cam n primele dou luni, am sunat
un audiolog i i-am spus: Comandai-mi proteze auditive. Am sunat la
coal i am spus: E surd, are nevoie de lecii. Aa c la trei luni, avea
protez, avea contact cu limbajul mimico-gestual, complet alt situaie.
Cnd coala a trimis ns doi profesori la Barbara acas, ca s-o nvee limba-
jul semnelor i s asigure contactul lui Brittany cu acest limbaj, Barbara a
resimit c prezena lor e opresiv. Spuneam mereu: Copiii mei sunt exact
unde trebuie s e, i amintea ea. Iar ei mi rspundeau: Gndete-te
ct de detepi ar fost acum dac ai nceput mai devreme. Aveau drep-
tate, dar eu nu voiam s aud asta.
Brittany a ajuns s pronune o gam larg de foneme, ceea ce o fcea o
bun candidat la educaie verbal, educaie de care Nick benecia deja. Pe
de alt parte, Nick nu reuea s produc o vorbire inteligibil. Vedeam c
nu mergea deloc n cazul lui. Atunci mi-am spus: l sacric pe el pentru ea?
Sau pe ea pentru el? Pentru c nu putem i verbali, i s folosim i semne.
Aa c am hotrt, vom folosi cu toii limbajul semnelor.
Locuiau la dou ore de Maryland School for the Deaf, coal cu internat,
aa c i-au nscris pe cei doi copii acolo. La momentul respectiv, se preda o
SURD 111

versiune de Bi-Bi, dar orele din timpul zilei se fceau n limbajul mimico-ges-
tual. Barbara s-a nscris la un curs de interpretare n ASL, n apropierea
colii. Ralph a trebuit s se mulumeasc cu un curs de ASL la liceul din
localitate. Barbara n-a putut ns s-i nscrie i la internat De unde la
nceput nu-mi dorisem copii, acum m ndrgostisem de copiii mei aa
c-i ducea i-i aducea cu maina n ecare zi. Pedagogii surzi s-au opus
acestei formule, dar Barbara a fost de neclintit. Asta e partea pe care-am
detestat-o. Surzii de surzi sunt de aur, iar surzii de nesurzi le sunt inferiori
i nu aa de grozavi. Copiii mei chiar duc povara negativ a acestei atitudini.
mi pun ntrebri despre comunitatea Surzilor la ecare pas. Le-a putut
spune: Uite, v dau copiii. S stea la internat. Ocupai-v voi de ei, c tot
suntei experi. S-ar dezvoltat mai bine copiii mei? Un lucru e sigur, copiii
care-i pierd efectiv prinii rmn mult mai n urm. Dup ce a terminat
cursul de interpretare, Barbara a nceput s lucreze ca voluntar la coal;
n cele din urm, a primit un post de secretar. Barbara s-a strduit s le
insue copiilor ei un sentiment de ncredere. Cnd erau mici, le spuneam
tot timpul: Poi s faci orice vrei. Faptul c eti surd nu te limiteaz. Dar
mai trziu am nceput s neleg. N-are nici o legtur cu ei. Are legtur
cu persoana care aude aat de partea cealalt a biroului la interviuri.
Pn la urm, Barbara a devenit o militant pentru cultura Surzilor.
Mult vreme m-am inut departe, mi-a spus ea. Acum m ntlnesc cu
prinii i le zic: Uite ce e, a nva ASL e cel mai greu lucru pe care-l poi
face n via. N-o s i niciodat sucient de bun. Tot n-o s-i nelegi copilul
i tot n-o s poi transmite ce ai de spus. sta e adevrul, i nu e uor.
Cnd am cunoscut-o, Barbara rspundea de serviciile pentru familiile de
surzi n cadrul unei universiti din localitate. Nick i Brittany sunt mult
mai puin interesai de militantismul pentru drepturile Surzilor dect ea.
Nick i anunase c cel mai bun lucru pe care-l poate face pentru persoanele
surde este s mearg n lumea larg i s munceasc i s e el nsui.
Barbara e de acord cu acest lucru, mai ales c a depus eforturi considerabile
s le insue copiilor ei aceast ncredere. Comunitatea Surzilor i umple de
mndrie, iar apoi nu vrea s le mai dea drumul, s-a plns Barbara. Un
puti surd crete ntr-o coal pentru surzi. Apoi merge la Gallaudet. Apoi
se ntoarce la coala pentru surzi s predea. Asta e tot ce cunosc ei din lume.
Nu aduc nimic nou sau diferit. Barbara i-a nscris ns copiii la Northridge,
unde exist un program de studii pentru Surzi foarte puternic i o nume-
roas populaie de surzi.
Ambii copii au un nivel bun la engleza scris. n timp ce Nick folosete
foarte puin limbajul verbal, Britanny s-a hotrt la colegiu s reia terapia
logopedic i se gndete la un implant. Vrea s lucreze n producia de lm
i vrea s se simt confortabil n lumea celor care aud. Vrea s le e ct mai
uor celor care aud, spune Barbara. Britanny se descurc bine cu vorbitul.
Problema e c-i e jen s vorbeasc. La colegiu are o interpret care i-a spus:
S nu vorbeti, pentru c oamenii surzi au o voce groaznic. Aa c-i
112 DEPARTE DE TRUNCHI

trimite soului meu e-mailuri n care-l ntreab: Tata, am o voce groaznic?


i asta e interpreta ei, colacul ei de salvare cnd vine vorba de comunicare!
Dac am s-o vd vreodat, probabil c-am s-o strng de gt. Britanny e n-
grijorat de reacia prietenilor ei surzi n cazul n care i-ar pune implant.
i acum ce s fac?, spune Barbara. S renune la visul ei i s se mulu-
measc cu ce are? Sau s-i pun implantul dac o ajut s obin jobul
viselor ei? Sunt surzi ntr-o lume de oameni care aud, asta-i realitatea.
Barbara i face griji pentru copiii ei n acea lume, dar nu regret nimic.
Dac copiii mei ar auzit, nu m-a neles cu ica mea, spune ea. Avem
amndou personaliti puternice. Fiul meu ar intrat n multe belele. Dac
a avut copii nesurzi, eu a continuat s muncesc, iar ei ar mers la
grdini. Datorit faptului c am avut copii surzi am fost o mam mai bun.
mi place s lupt pentru cauz. mi place s le dau oamenilor putere. Ne
nelegem excelent, noi toi, serios. Sper s aib copii surzi. Vreau s aib
copii exact ca ei.

Persoanele surde se vor aa ntotdeauna n dezavantaj n lumea celor


care aud. Aadar, ntrebarea e dac prefer s e marginali n lumea majo-
ritii sau majoritari ntr-o lume marginal, iar muli, din motive lesne de
neles, prefer a doua variant. n acelai timp, cei care se opun implantu-
rilor cohleare i care, n unele cazuri, se opun i protezelor auditive i altor
tehnologii sunt un grup foarte glgios, drept care unii oameni tind s
generalizeze pornind de la opiniile lor. De fapt, aceste opinii pot constrn-
gtoare. Se pare c exist o presiune subtil din partea anumitor Surzi de
a se renuna la protezele auditive un soi de eliberare a Surzilor echivalent
cu arderea sutienelor, scrie Kathryn Woodcock, o canadian surd. n
comunitatea Surzilor exist prejudeci n legtur cu orice form de as-
cultare. n faza n care m au acum n procesul de pierdere progresiv a
auzului, de obicei nc aud ciocniturile repetate i puternice n u dac e
linite n ncpere. Motiv pentru care m-am ales cu priviri bnuitoare i chiar
ntrebri directe cum c ce caut ntr-un grup de surzi. E absurd.* Comen-
tatoarea Irene Leigh scrie: Dei m consider sucient de competent n tot
ce ine de modul Surzilor de a face lucrurile i capabil s particip la cultura
lor, pot s comunic n mod adecvat i cu vorbitorii de englez. Din acest motiv,
am fost uneori etichetat drept o minte tipic unei persoane care aude, o
persoan surd neautentic.*
Josh Swiller, brbat surd crescut n lumea celor care aud i dispunnd
de o educaie verbal, a descoperit trziu identitatea Surzilor i a scris rn-
duri minunate despre ea. Swiller folosea proteze i alte dispozitive auditive.
Practic, cnd pori protez, traduci constant ecare replic vorbit n aceeai
replic. La fel ca elevul de clasa a unsprezecea care se duce la barul din cam-
pus cu un buletin foarte bine falsicat, puteam s pclesc pe toat lumea
c sunt ce pretindeam c sunt. M rodea faptul c acest mod de a-mi croi
drum n lume avea la baz o poziie n mod fundamental imposibil de susi-
SURD 113

nut, o minciun dubl. Ctre ceilali: te aud; ctre mine nsumi: nu conteaz
ct de multe mi scap sau ct de singur m simt, atta timp ct ceilali cred
c aud. M nnebunea, dar continuam s-o fac, era tot ce tiam. Swiller a
ajuns la Gallaudet. La scurt timp dup sosirea lui, ziarul colii i-a ntrebat
pe studeni ntr-un sondaj dac ar lua o pastil care le-ar oferi imediat auz,
iar majoritatea au rspuns c nu deoarece erau mndri de ceea ce erau.
Swiller scria: Dar cine suntem? Voiam s tiu? Cine privete prin ochii
notri? Ani mai trziu, a postat o scurt autobiograe pe site-ul su web,
nsoit de urmtoarea descriere: n 2005, lui Josh i s-a pus un implant
cohlear. Implantul s-a dovedit un succes remarcabil. Acum folosete cu mn-
drie i limbajul american mimico-gestual. Respinge atitudinea defensiv i
nencreztoare care mparte comunitatea surzilor i crede c ceea ce ne asea-
mn ar trebui s nving ceea ce ne desparte i o va i face.*

n timp ce dezbaterea privind implanturile cohleare este n toi, protezele


auditive implantabile i alte dispozitive ajuttoare n cazul pierderii auzului
sunt ncontinuu perfecionate i dezvoltate. n paralel, a cunoscut un mare
avnt cercetarea n domeniul acelor terapii biologice pentru surditate care
nu implic proteze. Exist multe tipuri de pierdere a auzului, dar cele mai
multe dintre ele sunt cauzate de distrugerea celulelor ciliate auditive din
cohlee. Aceste celule care recepteaz sunetul ntr-o form ce face posibil
transmiterea de-a lungul nervilor pn la creier sunt produse n primele trei
luni de dezvoltare a ftului i nu se pot regenera sau oricum aa a susinut
vreme ndelungat tiina convenional. La nceputul anilor 80 ns,
Jeffrey T. Corwin, n prezent la University of Virginia, a observat c rechinii
aduli au mai multe celule ciliate receptoare dect puii de rechin, iar
cercetri ulterioare au demonstrat c petii i ambienii produc celule ciliate
pe tot parcursul vieii pentru a le nlocui pe cele care mor.* Civa ani mai
trziu, Douglas Cotanche, directorul Laboratorului pentru cercetri celulare
i moleculare privind auzul de la Boston University, a descoperit c puilor
de gin ale cror celule ciliate fuseser complet distruse de otrvirea
ototoxic sau traume auditive li se regenerau celulele ciliate. Testele au
conrmat c puii respectivi i-au recptat auzul.* Aceste descoperiri i-au
determinat pe cercettori s investigheze dac aceste procese sunt posibile
i n cazul oamenilor.
n 1992, cercettorii din laboratorul lui Corwin au inclus n hrana
embrionilor de oarece acid retinoic; oarecii s-au nscut cu ase sau nou
rnduri de celule ciliate, n loc de trei cum e normal. Pornind de la aceast
cercetare, n 1993, o echip de la Albert Einstein Medical Centre a publicat
n revista Science un articol n care descria succesul repurtat n domeniul
regenerrii celulelor ciliate tratnd urechea intern deteriorat a unui obo-
lan adolescent cu un amestec de acid retinoic i ser bovin.* Cum majoritatea
cazurilor de surditate sunt degenerative (chiar i cei nscui surzi i-au
pierdut in utero celulele ciliate auditive), ntrebarea care se punea era dac
114 DEPARTE DE TRUNCHI

noile celule ciliate urmau s supravieuiasc n urechea intern sau urmau


s moar pe rnd, aa cum fcuser i predecesoarele lor.
Hinrich Staecker, profesor de otolaringologie la University of Kansas,
ncearc acum s stabileasc care sunt condiiile necesare pentru ca termi-
naia nervoas s se ataeze de o celul ciliat procesul prin care rspunsul
cohleei este transmis creierului.* La sfritul anilor 90 s-a pus ntrebarea,
inspirat de nelegerea incipient a celulelor stem, cum ar posibil
specializarea celulelor stem ca celule ciliate auditive, care ulterior ar intro-
duse n urechea intern. n 2003, Stefan Heller i colegii si au reuit s
cultive celule ciliate auditive din celule stem de oarece.* ase ani mai trziu,
o echip de la University of Shefeld a demonstrat c celulele stem auditive
de ft uman pot crescute in vitro i c, odat crescute, acestea se trans-
form e n neuroni auditivi funcionali, e n celule ciliate; tratarea celule-
lor cu acid retinoic a ajutat la obinerea acestui rezultat.*
Cercetrile genetice cu privire la surditate, care au nfuriat att de tare
comunitatea Surzilor din cauza impactului lor asupra avortului selectiv, n-au
ca principal obiectiv ntreruperile de sarcin. Oamenii de tiin sper s
dezvolte terapii genetice care s ncurajeze creterea celulelor ciliate audi-
tive, att in utero, ct i postnatal. Dup ce au identicat rolul esenial al
genei ATOH1 n dezvoltarea celulelor ciliate auditive, cercettorii s-au con-
centrat pe elaborarea unor terapii care s introduc i s induc exprimarea
genei ATOH1 la animale, i s inhibe procesele de deteriorare a celulelor
existente, inclusiv stresul oxidativ, care pare s e un factor major n cazul
pierderii auzului din cauza vrstei.* Alte gene n curs de cercetare sunt cele
care controleaz funcia canalului de transducie prin care celulele ciliate
auditive transmit mesajele de la creier.*
n prezent, se lucreaz la tehnologii cum ar implantarea de electrozi
care stimuleaz brele nervului auditiv, miniaturizarea tehnologiei implan-
tului, dispozitive cohleare sut la sut implantabile i proteze auditive
implantabile.

La nceputul anilor 60, n Statele Unite a avut loc o epidemie de rubeol


care a dus la o inciden mare a copiilor surzi; acestei generaii, ai crei
membri au acum n jur de 50 de ani, i se spune protuberana rubeolei. n
prezent, vaccinurile protejeaz majoritatea viitoarelor mame de rubeol, iar
pe cei mai muli copii de rubeol i meningit.* Populaia de surzi e n
scdere. Datorit implanturilor cohleare, un mare numr de copii surzi func-
ioneaz n lumea celor care aud. De cnd a fcut Dumnezeu pmntul i
pn azi, n-au existat probabil vremuri mai bune pentru surzi surzi, spunea
Greg Hlibok la ceremonia de absolvire de la Lexington; i totui, tot n aceste
vremuri populaia de surzi se micoreaz. Pe de-o parte, s i surd devine
un lucru din ce n ce mai bun, pe de alta devine un lucru din ce n ce mai
rar. Prinii nu pot nelege viitorul copiilor lor surzi stnd de vorb cu aduli
surzi, pentru c adulii respectivi au crescut ntr-un context azi disprut. n
SURD 115

ziua de azi, prinii care nu le pun implant copiilor aleg o lume din ce n ce
mai mic. n forma sa modern, micarea Surzilor s-a nscut abia odat cu
recunoaterea complexitii lingvistice a ASL de ctre Stokoe, n 1960; unii
spun c sfritul su a nceput n 1984, cnd FDA a aprobat implantul
chirurgical. Patrick Boudreault spunea: Cutm nc rspunsuri la ntreb-
rile despre noi. De exemplu: Cine suntem? Ce nseamn limba pentru noi?
Cum interacioneaz lumea cu persoanele surde? Abia ncepusem s facem
aceste descoperiri, i acum se pune presiune pe noi. Iar Christina Palmer
spunea: Eugena i multiculturalismul sunt umr la umr.
n 2006, un grup de surzi a propus ninarea unui ora de surzi, n Dakota
de Sud. Urma s se numeasc Laurent, dup Laurent Clerc, anticipndu-se
o populaie iniial de 2 500 de oameni. n spatele planului se aa Marvin T.
Miller, care spunea: Societii nu prea i iese treaba asta cu integrarea
noastr. Copiii mei n-au modele n via: primari, directori de fabrici, lucr-
tori potali, patroni de rme. Aa c ntemeiem o aezare prin intermediul
creia s ne artm cultura unic, societatea unic.* Comisia de urbanism
de la nivel de comitat nu i-a dat avizul, aa c de plan s-a ales praful pn
la urm. Locuitorii din Dakota de Sud au reacionat la ideea unui ora de
surzi cam la fel cum o suburbie de albi din anii 50 ar reacionat la vestea
ninrii uneia de negri. Dar pn i surzii au avut sentimente mprite.
Deafweekly.com scria: Unii pun la ndoial nevoia unui asemenea ora, mo-
tivnd c genul acesta de izolare nu mai e la mod.*
E greu s ne imaginm c s-ar putea spune acelai lucru despre Beng-
kala, o comunitate care s-a dezvoltat intergeneraional. Societatea majori-
tar o poate percepe ca pe o comunitate de decieni, o tar scris cu litere
de-o chioap. Dar n mod evident nu e articial i asta din cauza caracte-
rului su vertical. Tot ce e vertical e considerat natural, iar ce e orizontal
nenatural. Pentru cei cu auz, precum Felix Feldman, implanturile ajung s
par mai naturale dect surditatea; opoziia fa de ele un articiu. Pe
msur ce aceast percepie prinde rdcini, tot mai multor oameni li se pun
implanturi, subiind astfel rndurile celor care constituie respectiva cultur
marginal i crend mai mult presiune n favoare implanturilor, i tot aa
pn cnd nu mai rmn dect civa locuitori ai lumii Surzilor. Pierderea
culturii Surzilor ar o mare tristee; interzicerea implantului pentru orice
copil ar considerat o cruzime. ngustnd opiunile copilului, prinii l
denesc pe acesta drept o prelungire a lor, i nu drept o persoan separat.
Pe de alt parte, implanturile pot elimina opiunea de a fericit n lumea
Surzilor. n momentul n care o identitate devine o alegere, aceasta este
alterat irevocabil, chiar pentru cei care o fac.
Timp de muli ani, mijloacele prin care se denea viaa persoanelor surde
constau n socializare fa n fa n cadrul cluburilor sociale pentru surzi
acum disprute, n mare parte din cauz c persoanele surde pot comunica
online. Surzii obinuiau s se adune la teatrul pentru surzi dar de cnd au
aprut programele de televiziune i lmele subtitrate pentru surzi, i acest
116 DEPARTE DE TRUNCHI

imperativ a slbit. S se deneasc cultura Surzilor doar ca o funcie a unei


limbi comune folosite n cadrul interaciunilor fa n fa?
Pe de-o parte, cultura Surzilor este forat s se asimileze culturii majo-
ritare, iar pe de alta cultura majoritar asimileaz elemente din lumea Sur-
zilor. Nu mai puin de dou milioane de americani tiu ASL.* n primii ani
ai noului mileniu, numrul de cursuri de ASL a crescut cu 432%.* Astfel, ASL
a devenit a cincea cea mai predat limb n colegii i a cincisprezecea cea mai
predat la nivelul populaiei generale; un segment considerabil al populaiei
a fost vrjit de poezia unui sistem zic de comunicare. n timp ce predarea
limbajului mimico-gestual bebeluilor se face din ce n ce mai rar n epoca im-
planturilor cohleare, bebeluilor care aud li se pred limbajul mimico-gestual
pentru c-l pot folosi nainte de a dezvolta controlul muchilor vorbirii.* Tot
mai muli din rndul celor cu auz candideaz pe locurile de la Gallaudet.
Surzii au o atitudine ambivalent fa de acest lucru. Ei remarc faptul c
limbajul a fost separat de cultur, iar muli dintre cei care-l nva nu tiu
nimic despre condiia surditii (Deafhood)*, cuvnt la mod care desem-
neaz o practic aprofundat a valorilor Surzilor. Edna Edith Sayers, profe-
soar de englez la Gallaudet, remarca despre cursurile de ASL predate n
afara contextului universitar: Cumva, popularitatea ASL a fost obinut cu
preul retrogradrii sale la nivel de meteug sau hobby, cum ar croetatul
sau aerobicul, ind predat de voluntari entuziati n subsoluri de biseric. *
Sunt absolut convins c exist o cultur a Surzilor; sunt convins c e o
cultur bogat. Care sunt obligaiile sociale aferente recunoaterii unei cul-
turi? i putem conferi n cadrul societii un statut echivalent cu cel al unei
cldiri de patrimoniu protejate pe termen nelimitat mpotriva demolrii?
Discuia despre relaia ntre generaii de Surzi este potrivit att timp ct
un copil i prinii si o accept. Dar nu vom avea niciodat o societate n
care copiii s e luai n mod obinuit de lng prinii lor i dai altui grup
s-i creasc. Cei aproximativ 90% dintre copiii surzi care se nasc din prini
care aud vor continua s e crescui aa cum cred prinii lor de cuviin.
Dac implantul cohlear se va perfeciona sau terapiile genetice vor progresa
pn la o vindecare ecient a copiilor, leacurile vor triumfa. Identitile ver-
ticale se vor perpetua, cele orizontale nu. Harlan Lane scria scandalizat:
Relaia dintre printele care aude i copilul mic surd reprezint un micro-
cosm al relaiei dintre societatea celor care aud i comunitatea surzilor; este
paternalist, centrat pe tratament i etnocentric.* E adevrat, ns ce
pare s uite Lane este c prinii au prin deniie dreptul de a paternaliti.
n timp ce surzilor le vine greu s nvee vorbirea, i prinilor le e greu s
nvee limbajul mimico-gestual nu pentru c sunt lenei sau arogani, ci
pentru c creierele lor sunt organizate n jurul exprimrii verbale, iar la
vrsta la care devin prini i-au pierdut deja o mare parte a plasticitii
neuronale. Prinii aleg implantul pentru copiii lor i ca s poat comunica
cu ei. S-ar putea s e o alegere neleapt; intimitatea dintre prini i copii
constituie una din pietrele de temelie ale sntii mintale a ambelor pri.
SURD 117

Dezbaterea privind implantul cohlear este, de fapt, un mecanism de susi-


nere pentru o dezbatere mai larg despre asimilare versus alienare, despre
msura n care standardizarea populaiei umane reprezint un semn lu-
dabil de progres i despre msura n care reprezint eugene prost disimu-
lat. Jack Wheeler, preedinte executiv al Deafness Research Foundation,
spune: Putem nvinge surditatea la nou-nscuii din America. Dac testm
ecare nou-nscut i i organizm pe prini ca for politic, astfel nct
ecare bebelu s benecieze de ce are nevoie, indiferent de ci bani au
prinii si, atunci cei doisprezece mii de nou-nscui surzi din ecare an
devin 12 mii de bebelui care se vor identica drept puti care aud.* ntre-
barea este dac e un lucru dezirabil. Avem de-a face cu o curs n plin
desfurare. O echip e format din doctorii care-i vor face pe surzi s aud:
cei care fac miracole umanitare. n cealalt echip se a exponenii culturii
Surzilor: idealitii vizionari. Cu toate astea, ecare echip o face pe cealalt
irelevant. Pe msur ce devine mai puternic, cultura Surzilor moare.
Surditatea nu depete aproape niciodat o generaie, au declarat Law-
rence Hott i Diane Garey, regizorii lmului Through Deaf Eyes (Prin ochii
surzilor); unii cercettori au numit Surditatea o cultur a convertiilor.*
ntr-o lume cu remedii pentru copii, mi-a spus Rob Roth, pe care l-am
cunoscut la NAD, n-a nici surd, nici gay. Asta nu m face s m simt
neiubit sau s am o prere proast despre mine, dar tiu c e adevrat.
Dac cultura Surzilor poate deveni vizibil, puternic i mndr, aa cum e
n prezent cultura gay, nainte de a se pune la punct un leac pentru surditate,
atunci poate c realizrile militanilor din generaia protuberanei rubeolei
vor constitui bazele unei lungi istorii a culturii Surzilor. Dac leacul apare
nainte ca acest lucru s se ntmple, atunci aproape toi prinii care aud
i muli prini surzi din natere i vor vindeca copiii, iar uriaele realizri
n urma protestelor de la Gallaudet vor constitui mai degrab concluzia
dect nceputul unei poveti. n acest din urm caz, istoria cuprins n
paginile de fa va la fel de relevant i ndeprtat ca i povestea turnului
Babel. Jacob Shamberg, care participase la protestele de la Gallaudet, mi-a
scris: Dei m simt foarte bine cu dizabilitatea mea i nu consider IC
[implantul cohlear] o for a rului menit s distrug cultura Surzilor, am
sentimentul de extincie iminent. Vor exista mereu oameni surzi n lume,
dar exist o posibilitate real ca surditatea s e aproape eradicat n rile
dezvoltate n urmtorii 50 pn la 100 de ani. Spun aproape pentru c vor
exista mereu imigrani, boli netratabile, rezisten cultural .a.m.d. Dar
nu vor mai exista oameni ca mine.
Oare lumea ar mai bun dac ar avea mai multe culturi? Eu cred c
da. Aa cum deplngem dispariia speciilor i ne temem c o biodiversitate
redus va avea efecte catastrofale asupra planetei, la fel ne temem i de
dispariia culturilor, pentru c diversitatea gndirii, a limbilor i a opiniilor
contribuie la vitalitatea lumii. Comentnd dispariia limbilor unor triburi
i a povestitului tradiional n Africa de Vest, Amadou Hampt B, etnolog
118 DEPARTE DE TRUNCHI

din Mali, spunea: Cnd moare un btrn e ca i cum ar arde o bibliotec.*


i totui, exact asta se ntmpl cu Surzii, asta s-a ntmplat i cu quakerii,
cu amerindienii, cu triburi i ri ntregi. Trim ntr-un crematoriu de cul-
turi. Se estimeaz c pn la sfritul acestui secol, exact o jumtate din
cele ase mii de limbi care se vorbesc n prezent pe pmnt vor disprut.*
Turnul Babel se prbuete. Odat cu acele limbi, vor disprea i multe sti-
luri tradiionale de via. Lingvistul australian Nicholas Evans a scris de-
spre ct de urgent este s gsim o nou abordare a limbii i cunoaterii n
centrul creia s se ae diversitatea, artnd c suntem singura specie cu
un sistem de comunicare care variaz n mod fundamental la toate nive-
lurile. Surzii vor disprea mpreun cu multe alte etnii, limbajelor lor
mpreun cu multe alte limbi.*
Cred c singurul motiv de speran n faa acestor statistici descura-
jante este recunoaterea faptului c se nasc tot timpul culturi noi. Aceast
carte constituie o cronic a numeroase comuniti care n-ar aprut nici-
odat n absena Internetului i a potenialului su de a sorta oamenii n
funcie de o valoare mprtit, n ciuda diversitii innite a locurilor geo-
grace n care se a acetia, a limbilor, vrstelor i veniturilor lor. Unele
dintre aceste comuniti reprezint culturi. Codul informatic care mi per-
mite n acest moment s tastez ca s creez text pe monitorul la care privesc
este tot un limbaj, iar astfel de limbaje sunt generate rapid. Conservarea
istoric este nobil, dar nu cnd mpiedic inovaia.
Tatl meu n-avea cine tie ce cultur; a crescut ntr-un bloc de locuine
muncitoreti din Bronx, i-a croit drum n clasa specialitilor i ne-a oferit
mie i fratelui meu o via cu multe avantaje. Uneori i exprima nostalgia
fa de lumea pe care o lsase n urm, ncercnd s ne-o explice. Nu e reali-
tatea noastr; de fapt, nu e realitatea nimnui. Lumea n care s-a nscut el,
u al unor evrei care emigraser de curnd din Europa de Est i care prestau
munci manuale i vorbeau idi, a disprut. Fr ndoial, ceva s-a pierdut.
Cu toate astea, prefer modul american prosper n care am crescut. Jackie
Roth mi-a vorbit despre evreii hasidici din ziua de azi. Se simt n siguran
ntre ei, spunea ea. ncep sabatul vineri seara, se duc la sinagog. Au
colile i tradiiile lor, au de toate ale lor. La ce bun s-i bat capul cu restul
lumii? Asta se ntmpl i cu comunitatea Surzilor. Se va micora din ce n
ce mai mult, iar cei nenregimentai vor deveni i mai marginali. Trebuie s
ncetm s ne mai prefacem surzi.
Prima mea carte era despre un grup de artiti sovietici care au dat do-
vad de curaj i de o strlucit inteligen n faa unui regim opresiv i crud;
dup terminarea Rzboiului Rece, uimitoarele lor realizri au devenit istorie:
unii i-au fcut loc pe piaa artistic i n muzeele occidentale, alii ns n-au
mai creat nimic de valoare dup aceea.* n tot acest timp, Cultura Surzilor
a reprezentat o iniiativ eroic, o ingenioas i frumoas minunie, dar la
rndul ei, ca i disidena sovietic i teatrul idi, ncepe s cad n desue-
tudine. Anumite pri ale ei vor transmise mai departe, dar momentul
SURD 119

demnitii sale pline de curaj trece. Orice fel de progres omoar ceva, dar i
i codic originile. Nu tnjesc dup viaa pe care tata a lsat-o n urm, dar
tiu c existena mea se datoreaz unui anumit spirit clit de respectiva
adversitate.
Discutnd despre voga ASL printre cei nzestrai cu auz, militanta Carol
Padden ntreba: Cum pot exista n acelai timp dou impulsuri contrare
eradicarea surditii i celebrarea celei mai ilustre consecine ale sale, crea-
rea i pstrarea unei forme unice de limbaj uman?* Un lucru nu-l inuen-
eaz pe cellalt. Poi admira cultura Surzilor i n acelai timp poi alege
s nu-i limitezi copiii la ea. Pierderea diversitii este un lucru ngrozitor,
dar diversitatea de dragul diversitii e o minciun. O cultur a Surzilor ps-
trat n toat puritatea ei cnd auzul se a la ndemna tuturor ar echiva-
lent cu oraele istorice n care toat lumea triete de parc ar secolul al
XVIII-lea. Vor continua cei nscui fr auz s aib lucruri n comun? Va
rmne n uz limba lor? Desigur la fel cum lumnrile au continuat s e
folosite peste tot n epoca electricitii, la fel cum purtm bumbac n era
microbrelor, la fel cum se citesc cri dei exist televizoare. Nu vom pierde
ceea ce ne-a oferit cultura Surzilor, iar cauza identicrii i justicrii pr-
ilor valoroase din cultura Surzilor este una nobil. Cu toate astea, cererea
vertical de progres medical va lua inevitabil prin nvluire i va nvinge
orice program social orizontal.
III
Pitici

Pn s particip la primul meu congres al oamenilor cu nanism ntl-


nirea Little People of America (Oamenii mici din America LPA) din 2003,
n Danvers, Massachusetts , habar n-aveam cte feluri de nanism exist i
nici ct de diferite pot nfirile grupate sub umbrela acestei categorii.*
Nanismul este o afeciune cu inciden redus, de obicei cauzat de o muta-
ie genetic aleatorie. Dat ind c majoritatea se nasc din prini cu nlime
medie, nu exist o comunitate vertical a oamenilor mici. Se vorbete din
cnd n cnd despre construirea unui ora pentru LP (little people oameni
mici)*; exist metropole n care s-au stabilit militani pentru drepturile LP;
n rndul membrilor gruprii religioase Amish se regsesc concentrri mari
de afeciuni altfel rare din categoria nanismului*; dar n-a existat niciodat
o concentrare geograc semnicativ de oameni cu statur scund.* Acest
lucru nseamn c ntlnirile LPA naionale nu constituie numai ocazii de a
asista la prelegeri i de a consulta medici specialiti; pentru unii participani,
reprezint excepia anual de la un fel anume de singurtate. Adunrile
sunt intense emoional; o pitic pe care am ntlnit-o mi-a spus c e fericit
o sptmn pe an, n timp ce alii au subliniat c i iubesc ambele viei:
i pe cea din lumea mare, i pe cea alturi de prietenii de la LPA. Mai mult
de 10% din americanii de talie mic fac parte din LPA, organizaia avnd n
cadrul comunitii LP un rol mai important dect au alte grupuri similare,
cu un numr de membri comparabil.
Cnd am ajuns la Sheraton Ferncroft Resort, unde avea loc congresul, am
fost profund uimit s constat cum mi s-a schimbat percepia asupra LP din
cauz c erau att de muli la un loc. Astfel, nu mi-am mai concentrat atenia
n primul rnd pe statura mic, ci am remarcat c o persoan era extrem de
frumoas, alta neobinuit de mic chiar i pentru un pitic, alta rdea zgo-
motos i des, alta avea o gur deosebit de inteligent i aa am nceput
s-mi dau seama c pn atunci reacia mea fa de oamenii mici fusese pur
generic. Am neles ct de uurai erau pesemne c nimeni nu se mai
concentra pe statura lor. Desigur, congresul LPA avea ca premis statura, dar
n acelai timp era locul n care statura devenea, din fericire, irelevant.
Ar greu pentru o persoan din exterior s admit c practic acest tip
de gndire particularizant n raport cu, s zicem, hispanicii sau musul-
PITICI 121

manii. S spui c etnia sau religia unei persoane i-a nceoat, e i tempo-
rar, capacitatea de a aprecia celelalte caracteristici personale ale acesteia ar
un semn de bigotism. Nanismul face ns excepie de la aceste reguli
sociale. Potrivit lui Betty Adelson, autoarea crii The Lives of Dwarfs and
Dwarsm: Singura prejudecat care poate ngduit n America corectitu-
dinii politice este mpotriva piticilor.* Mary DAlton, efa Departamentului
de obstetric i ginecologie de la Columbia University i cercettor de frunte
n domeniul sarcinilor cu risc ridicat, mi-a spus c nanismul este diagnosticul
cel mai dicil de comunicat prinilor care ateapt un copil. Le spui c are
o gaur n inim, spunea ea, iar ei i rspund: Dar asta se poate repara,
nu-i aa? Dar cnd le spui c vor avea un copil pitic, deseori par dezgustai
de idee*.
Muli dintre participanii pe care i-am ntlnit n prima zi la congresul
LPA erau n stare s identice pe loc afeciuni de care eu nu auzisem vreo-
dat sau pe care nici mcar nu mi le imaginasem, ce s mai vorbim de vzut.
Cnd am cobort la discoteca conferinei n prima sear, am vzut un frate
i o sor cu nanism primordial; dezvoltai complet, perfect proporionai, dar
nu mai nali de 75 de centimetri. Prinii i supravegheau ndeaproape ca
nu cumva s e clcai n picioare pericol real chiar i la congresul piticilor.
Am aat c fata cnta la percuie n orchestra liceului; un coleg i mpingea
scaunul rulant minuscul, iar ea inea toba n poal arta, cu cuvintele unei
alte femei cu nanism care nu depea ea nsi 112 centimetri, ca o mario-
net. n programul conferinei erau incluse i concursuri atletice; un specta-
col-maraton prezentnd noi talente, inclusiv numere de muzic cretin i
de break-dancing; o prezentare de mod care acoperea o gam larg de inute
elegante i sportive, toate croite pentru talii mici. Conferina mai nsemna
i o ocazie mult ateptat de ntlniri amoroase. Un comic pitic a fcut ur-
mtoarea glum: tii c eti o adolescent la LPA dac ai avut mai muli
iubii n sptmna asta dect n tot anul care a trecut.

Cnd am cunoscut-o pe Mary Boggs, a doua zi la LPA, mi-a spus c orga-


nizaia i schimbase viaa.* La naterea icei ei Sam n 1988, obstetricianul
pusese iniial dimensiunile reduse ale bebeluului pe seama naterii sale
premature. O lun mai trziu, cnd fetia era nc internat la secia de
terapie neonatal intensiv, doctorul a diagnosticat-o cu acondroplazie. Am
preferat s avem un copil surd sau orb, mi-a spus Mary. Orice ar fost
mai bine dect un pitic. Cnd i imaginezi problemele care pot aprea cu o
sarcin, asta nu-i trece niciodat prin minte. Ne-am gndit atunci: De ce
ne-am hotrt noi s mai facem un copil?
Sam a fost externat i a mers acas cu prinii ntr-o suburbie a oraului
Washington DC, unde a fost conectat la oxigen i la un monitor. Dup ase
luni, cnd Sam a fost declarat sntoas zic, Mary a dus-o la prima ntl-
nire LPA din localitate. La un an i jumtate, lui Sam i s-a introdus un unt
n cap pentru a-i diminua hidrocefalia (acumularea de lichid cefalorahidian
122 DEPARTE DE TRUNCHI

n creier); din fericire, nu avea probleme la nivelul scheletului, frecvent


surs de suferin mai trziu n via pentru attea persoane cu acondro-
plazie. Mary i soul ei au cumprat taburete cu trepte i le-au pus peste tot
prin cas; au cumprat prelungitoare pentru ntreruptoare; au mutat
robinetul de la chiuveta din buctrie. Modicrile fcute n cas s-au
dovedit mai uor de controlat dect provocrile din exterior. Am fost urm-
rii n supermarket ca s ni se pun ntrebri, spune Mary. Am nvat s-i
privim i noi x. i sperie. Am urmrit-o pe Sam cum nu se joac cu ali copii
pentru c e prea mic s fac ce fac ei. E trist.
nainte s-o dea pe Sam la grdini, prinii au avertizat-o c ceilali
copii i vor spune n fel i chip; au trecut n revist posibilele porecle i au
nvat-o cum s reacioneze la ele. Mary a mers la coal i le-a explicat ne-
voile speciale ale lui Sam, iar educatoarei i-a dat o carte despre nanism pe
care s-o citeasc cu voce tare n clas. Cei de la coal au cobort chiuveta i
nitoarea i au instalat o bar de care Sam s se in ca s se urce pe vasul
de toalet. Copiii din grupa ei i-au aat povestea, dar n ecare an se forma
o grup nou de copii care nu-i tiau povestea, iar unii dintre ei i puneau
porecle. Aa c Sam s-a hotrt s fac o prezentare n faa ecrei noi grupe
sau clase. Explicaia ei era aa: Sunt mic, dar am opt ani. Sunt n clasa a
treia. Am nanism i sunt la fel ca voi, dar scund. A fcut acest lucru n e-
care an n coala primar, iar tachinrile au ncetat.
Cnd Sam avea cinci ani, familia Boggs a participat la primul congres
naional al LPA. Am intrat n sal i am vzut o mie de pitici, spune Mary.
Sam a fost ocat. Am crezut c cealalt ic a mea, de talie medie, va
plnge. Ne-a luat dou sau trei zile s ne obinuim cu ideea. n anii care au
urmat, familia Boggs i-a convins familia extins i prietenii s vin la aceste
ntlniri, ca s cunoasc i ali pitici n afar de Sam. Bunicii vedeau aduli
cu nanism i nelegeau: Aha, deci aa o s arate i Sam, i-a zis Mary. S-a
gndit un minut. Ne-am dus pentru Sam, dar i ca s ne simim noi n
largul nostru lng ea. Ca s ne e mai uor nou s-o iubim cum trebuie.
n gimnaziu a fost mai greu dect n coala primar. Oameni care-i
fuseser ani de zile prieteni brusc n-au mai vrut s stea cu ea, spune Mary.
N-o chemau s patineze cu rotile sau s mearg la lm vineri seara. Pretin-
deau c nu din cauz c era pitic. Dar Sam tia. Departamentul de sport
i-a acordat o diplom pentru merite deosebite n sport ca manager al echipei
de atletism; a fcut parte din consiliul elevilor i a fost aleas trezorier al
clasei. n ciuda acestor lucruri, nu mai avea dect civa prieteni. Era puin
cam nsingurat, spune Mary. i plceau bieii de la coal, dar pn la
urm i-a dat seama c biei de statur medie nu voiau s ias cu ea n ora.
Un moment de cotitur a fost cnd au nceput s-o intereseze mai mult bie-
ii frumoi de la LPA.
Cnd am cunoscut-o pe Sam, tocmai i tria prima poveste de dragoste.
La 15 ani, era atrgtoare i uimitor de matur i, la cei 115 centimetri ai
si, destul de scund pentru o adolescent cu acondroplazie. Mary era opti-
PITICI 123

mist n legtur cu viitorul. A prefera s aib un iubit sau prieten LP,


mi-a spus. Cred c i-ar mai uor. E destul de interesant. Adic, ai un copil
pitic. Dar nu se oprete aici; continu aa la nesfrit. Vei avea probabil un
ginere pitic i nepoi pitici. Dintr-o familie de statur medie ne transformm,
dup ce nu mai suntem noi, ntr-o familie de pitici! i cnd te gndeti c
dac a tiut mai la nceputul sarcinii, probabil a fcut ntrerupere.

William Hay, pitic i primul memorialist cu dizabilitate notabil, descria


n 1754 cum i-a fcut o vizit unui general: Nu m-am simit vreodat mai
umilit dect mergnd alturi de el printre soldaii si nali, nc mai nali
din cauza chipielor. Mi se prea c sunt vierme, nu om: i n-aveam dect s
u mhnit n sinea mea c, dac a simit aceeai nclinaie s-mi servesc
ara i prinul, mi-a dorit tria lor.* Sentimentul acesta de inadecvare
asociat cu dorina de a-l depi este ceva obinuit printre pitici, ns n lun-
gul timp care s-a scurs de la scrierea timpurie i plin de demnitate a lui
Hay i literatura modern despre viaa de LP, opacitatea prejudecii a n-
buit deseori demnitatea.
Woody Allen arunca la un moment dat remarca sarcastic cum c dwarf
(pitic) este unul dintre primele patru cele mai amuzante cuvinte din limba
englez.* Faptul ca nsi esena ta s e perceput drept comic constituie
o povar considerabil. Povestindu-le despre celelalte categorii incluse n
aceast carte, interlocutorii mei au fost redui la tcere de seriozitatea
demersului meu; cnd am menionat piticii ns, prietenii mei au izbucnit
n rs. Povesteam, de exemplu, despre cum n timpul unui congres, un pitic
pus pe otii a dat un telefon la 8 dimineaa pretinznd c a pus o bomb, iar
toi cei cazai la hotelul respectiv, majoritatea n plin proces de recuperare
dup o noapte de intens petrecere, au trebuit evacuai din cldire. Pe
interlocutorii mei, imaginea celor aproximativ cinci sute de pitici adormii,
majoritatea mahmuri, adunai n curtea hotelului i-a fcut s rd. Eu ns
rezonam cu aceast imagine ntru ctva; tiu c nu cu mult timp n urm,
imaginea a cinci sute de homosexuali adormii ar prut la fel de amuzant.
Dar homosexualitatea se poate masca, i un grup de oameni gay nu con-
stituie o surs de umor vizual. Trectorii i feresc privirea cu tact cnd trec
pe lng persoane n scaune rulante, dar se uit x la pitici. O femeie vz-
toare care se cstorete cu un nevztor inspir admiraie; o femeie de
statur medie care se mrit cu un pitic inspir suspiciune c poate are o
xaie. Piticii continu s e expui la circ*; s e folosii n concursuri de
aruncarea piticului; i n pornograe, unde un ntreg subgen de sex cu pitici
exploateaz un voyeurism care transform oamenii n obiecte.* Aceste lu-
cruri dovedesc o cruzime peste cea practicat fa de alte grupuri de per-
soane cu dizabilitate. Barbara Spiegel, n prezent directoare pe probleme de
asisten pentru comunitate n cadrul LPA, povestete cum propria bunic
i-a spus: Eti o fat frumoas, dar n-o s se nsoare nimeni cu tine. Trebuie
s tii s faci de toate pentru c vei singur.* Mama vitreg a Barbarei
s-a plns c nu vrea s e vzut cu ea pe strad.
124 DEPARTE DE TRUNCHI

Mai mult de 80% dintre persoanele cu displazii ale scheletului1 cate-


gorie general n care intr cele mai multe tipuri de nanism, cel mai frecvent
tip ind acondroplazia caracterizat prin membre scurte, un cap mare i
trunchi de dimensiune medie se nasc din prini obinuii, fr antece-
dente de nanism n familie, e din cauza unor mutaii spontane, e pentru
c ambii prini poart o gen recesiv.* Alte tipuri de nanism includ nanis-
mul pituitar*, cauzat de lipsa hormonului uman de cretere, nanismul psiho-
social, determinat de abuzul zic grav.
Prinii nc se confrunt cu ruinea atribuit tradiional mamelor. Din
Evul Mediu i pn n secolul al XVIII-lea, s-a spus despre naterile mon-
struoase c ar reecta dorinele nemplinite ale femeilor lascive, ale cror
pofte obscene ar produs diformitatea. Aceast teorie, numit imagina-
ionism, a fost dezbtut intens timp de sute de ani. Istoricul de la Princeton
Marie-Hlne Huet descrie cum n secolul al XIX-lea, descoperirile din
domeniul embriologiei i ereditii le-au oferit oamenilor de tiin noi
modaliti de a explica asemnrile. Dar chiar dac imaginaia mamei nu
mai era considerat n mediul medical responsabil pentru asemnri, rolul
acesteia ca factor determinant n felul cum arat odrasla n-a fost niciodat
dat cu totul uitrii*. John Mulliken, chirurg pediatru, scrie c toi prinii
vor s tie ce au fcut de au provocat boala. n cele mai multe cazuri, rs-
punsul este nimic. Dar toate mamele sunt nvinovite.*
Nanismul depete deseori i experiena doctorilor cu care interacio-
neaz iniial aceti prini, astfel c prinii invoc frecvent indiferena
ieit din comun cu care li s-a adus la cunotin diagnosticul. Adelson poves-
tete cum i-a anunat un doctor pe prinii unui copil proaspt diagnosticat:
Ai nscut un pitic de la circ sau cum altul le-a recomandat altor prini
cu egal cruzime ca nou-nscutul s e instituionalizat sau trimis s
triasc cu o trup de pitici din Florida.* O mam a declarat c majoritatea
doctorilor se comportau ca i cum ica ei ar fost defect i, prin urmare,
nu merita tratat cu un copil adevrat.* Alta a povestit c se aa n sala
de nateri mpreun cu soul ei pitic, iar doctorul li s-a adresat amndurora:
mi pare ru s v spun, dar copilul dumneavoastr este pitic.*
Un astfel de comportament din partea unui doctor nu este o simpl impo-
litee; felul n care li se comunic prinilor vestea unei afeciuni din cate-
goria nanismului poate avea un efect de lung durat asupra capacitii
acestora de a-i iubi i ngriji copilul. Pe mame i pe tai i ajut s ae ime-
diat c sperana de via a copilului lor este intact, c nu ei i-au provocat
nanismul prin aciuni din timpul sarcinii i c acesta poate avea o via feri-
cit, sntoas i independent. La rndul lor, prinii i inueneaz
prietenii i rudele; prinii ruinai creeaz prieteni jenai. n afar de LPA,
organizaii precum MAGIC Foundation i Human Growth Foundation au

1. Sau osteo-condro-displazii, respectiv displazii ale oaselor (osteo) i ale cartila-


giilor (condro) (n.tr.).
PITICI 125

umplut site-urile web cu informaii, nannd grupuri de chat online, dar i


grupuri de sprijin locale i oferindu-le prinilor de statur medie cu copii
pitici posibilitatea de a cunoate persoane cu nanism care au o via bun i
mplinit.
Cu toate astea, muli prini sunt ntr-o prim faz triti, ocai sau neag
situaia. Ginny Sargent, o persoan cu nanism, scria pe Internet: Indiferent
ct de recunosctori ne simim noi (piticii) c suntem n via, tot nu pot s
nu m ntreb ct durere a resimit mama (mai mult dect am resimit eu)
cnd aveam un disconfort (), eram suprat, rnit sau descurajat i d-
rmat de unicitatea mea.*
Matt Rollof, fost preedinte al LPA i tat n popularul program de tele-
viziune La scar mic, ntr-o lume mare (Little People, Big World) spune:
Prinii mei nu s-au gndit ce mi-ar plcea mie s fac, cu ce fel de femeie
mi-a dori s m nsor sau ci copii a vrea s am. S-au ntrebat n schimb
cum mi-a putea ctiga existena, dac voi reui s m nsor vreodat i
dac voi putea s am copii.* Matt este acum cstorit cu Amy, i ea de talie
mic, i mpreun au patru copii. La scar mic, ntr-o lume mare, emisi-
une difuzat timp de patru ani pe Learning Channel, documenteaz viaa
familiei Roloff la ferma lor din Portland, Oregon. Programul are o not voyeu-
rist fr a ns aproape deloc senzaionalist, lucru care a ajutat la nor-
malizarea percepiilor asupra LP.
Amy Roloff a crescut ntr-o cas n care nu s-a fcut mare lucru pentru
a-i uura viaa. Prietenii care veneau n vizit se ntrebau de ce telefonul e
pus ntr-un loc la care ea nu ajungea dect urcndu-se pe un taburet. Mama
a spus: Dac Amy trebuie s se adapteze la lumea din afara casei, e bine s
se obinuiasc cu ea i s se adapteze ncepnd din cas. Nimic nu era
adaptat nevoilor mele, iar asta a fost o idee bun pentru c aa sunt mai
independent.* Familia Roloff are trei copii de statur medie i unul, Zach,
cu acondroplazie. Amy n-a vrut s-i organizeze casa n jurul nevoilor oame-
nilor mici din familie, ntr-un mod care s le e strin celor de statur medie,
aa c in o cas normal. L-a ncurajat pe Zach s se raporteze cu mndrie
i dezinvoltur la nanismul su. Mi-a spus ntr-o zi: Mama, ne jucam i
copiii au fost un pic cam duri. I-am rspuns: Zach, eu zic c ar trebui s i
mai degrab recunosctor c, poate, n momentul la nu s-au mai gndit la
tine ca la o persoan de statur mic; se joac i se prostesc mpreun cu
tine? sta e un lucru bun.
Acest spirit egalitar este valabil pentru toi copiii ei. Jeremy este cel mai
mare i cel mai nalt. Trebuie s-i reamintesc lui Matt c nu putem s pro-
tm de Jeremy pentru c este nalt. Nu vreau s cread c e util familiei
doar datorit nlimii lui. Dar pn i New York Times, ntr-un comentariu
despre copiii lui Amy vzui prin perspectiva serialului televizat, l descria
pe Jeremy drept un sportiv superb care controleaz mingea de fotbal cu o gra-
ie lenevoas, iar pe fratele su Zachary ca avnd o personalitate inteli-
gent i energic. O personalitate inteligent i energic nu e ceva peiorativ,
126 DEPARTE DE TRUNCHI

este ns interesant de remarcat vocabularul diferit folosit de autor pentru


a descrie, cu bune intenii, o persoan cu un trup care nu e frumos conform
conveniilor societii noastre n ansamblul su.*

Lisa Hedley are propria emisiune la radioul public i este director execu-
tiv al unui grup de centre spa.* A fost cndva balerin i provine dintr-o
familie newyorkez inuent; i mparte viaa ntre New York i Connec-
ticut. A produs i a regizat pentru HBO lmul Dwarfs: Not a Fairy Tale, un
documentar vesel, dar lucid despre greutile pe care le ntmpin oamenii
ale cror viei le prezint. Lisa nu avea nelepciunea din lm cnd ica sa,
Rose, s-a nscut cu acondroplazie. Cnd nc era n spital dup naterea lui
Rose, mi-au dat o brour intitulat Am un copil pitic i alte cteva mate-
riale cu fotograa unui brbat fr dini care mtura pe strad i nc una
cu pitici care aveau grij de oi, i amintete ea.* Lisa s-a hotrt s fac
tot ce poate ca s-i in ica departe de astfel de concepii despre nanism.
Cnd Rose avea doi ani, Lisa a scris un articol pentru New York Times
Magazine n care arma: A fost de-ajuns un cuvnt pentru ca soul meu i
cu mine s devenim fr voie membrii unei comuniti care e inut laolalt
nu doar de bucuriile i necazurile reti ale condiiei de printe, ci i de o
mhnire profund i deconcertant un nou mod de a nelege evenimentele
aleatorii, un sim al realitii distorsionat. Nu mi-a trecut niciodat prin cap,
nici n cele mai negre scenarii, c voi avea un copil att de diferit nct s
atrag priviri xe i s-mi schimbe percepia asupra unui banal drum pn
la magazin sau a unei plimbri pe plaj. Am aat repede c felul n care cei-
lali reacioneaz la copilul tu marcat de diferen devine parte integrant
din felul n care percepi lumea. Poate c cel mai important lucru legat de
reaciile celorlali este c eu le dau tonul: dac sunt vesel i optimist, cei-
lali se grbesc s sublinieze calitile speciale ale icei mele: privirea inte-
ligent i vioaie, zmbetul fermector.*
Cnd Rose a mplinit patru ani i a nceput s-i contientizeze afeci-
unea, Lisa a trimis-o la un psiholog pentru copii cu care s construiasc o
relaie i s-o ajute n cazul n care se izbea de obstacole i provocri n interac-
iunea sa cu lumea. Rose se ducea la psiholog o dat pe sptmn, dup
coal, spune Lisa. Dar nc de la nceput nu i-a plcut deloc. Nu voia s
vorbeasc despre asta. A dezvoltat o respingere aproape violent. Mi-am dat
seama c-i medicalizam afeciunea, transformnd-o n ceva care necesita
tratament cnd, de fapt, ea nu are nevoie de nici un tratament.
Lisa a trebuit s-i echilibreze relaia cu Rose n contextul relaiei cu cei-
lali trei copii ai ei, doi mai mari i unul mai mic dect Rose. Sunt deosebit
de sensibil la nevoile ei. Fac o adevrat nevroz din pricina lor, spune
Lisa. A cntat cu orchestra colii ntr-un concert la Carnegie Hall i o vd
cum intr pe scen i merge pn la scaunul ei, cu mersul ei ciudat de pitic.
M uit ntrebtoare la soul meu: Am uitat c e pitic? n astfel de situaii,
retriesc ocul de la nceput i sunt foarte trist. Lisa simte c ar o lips de
PITICI 127

onestitate din partea ei s pretind c nu e aa, fa de ea nsi sau de Rose


sau de lume. O ador pe Rose i nu-mi imaginez viaa fr Rose. N-a re-
nuna la ea pentru nimic n lume. Dar sunt foarte nalt; sunt slab; am fost
balerin. Mi-am dorit toate aceste experiene pentru ea. Cnd ai un copil cu
care nu poi mprti aceste lucruri, plngi dup pierderea unei viei imagi-
nate. Pe de alt parte, simt o pasiune aproape violent pentru ea aa cum e.
Rose refuz s admit c-i plnge de mil. Are o atitudine eroic, e
foarte puternic, spune Lisa. Dar e o lupt nencetat. Eu sunt o persoan
discret i nu-mi place. E ca i cum ai vedet fr s-i doreti acest lucru.
Mergem pe strad i oamenii o abordeaz: Bun, Rose. Mereu ncearc s
scape de asta i nu reuete.
Rose nu s-a identicat cu ali oameni mici, drept care familia nu are leg-
turi cu LPA. E ntotdeauna dicil s-i dai seama n ce msur astfel de
decizii creeaz o atitudine i n ce msur o reect. Grupuri de sprijin i
conferine: ar face familia noastr aa ceva n condiii normale, ne-am
altura unui grup, am apela la o organizaie?, spune Lisa. Rspunsul este
clar nu. Am ntrebat-o pe Rose: Crezi c ar bine dac ai cunoate i ali
oameni mici? Mi-a zis: Nu, vreau s triesc aici, viaa pe care o am. Am
muli prieteni. tiu cine sunt. Lisa are o prieten cu o ic de statur mic,
cu un an mai mic dect Rose. Familia respectiv particip intens la aciu-
nile LPA i se ntorc de la conferine cu poze de adolesceni de statur mic
foarte drgui, dar pe Rose n-o intereseaz deloc. Chestiunea de fond este
n ce msur cultivm negarea realitii, spune Lisa.
Exist clieul c piticii sunt deseori argoi (un cuvnt ct se poate de
nesuferit), de unde i multitudinea de articole cu titluri precum Mic la stat,
mare la sfat. Pe de-o parte, e vorba de condescenden din partea celorlali.
Pe de alt parte, reect consecinele asupra personalitii ale unei viei
trite ca obiect al curiozitii cvasiuniversale. Nici unul din ceilali copii ai
mei nu e la fel de tare ca ea, i nici soul meu, nici eu, mi-a zis Lisa. Rose
e foarte nervoas. Din cauz c trebuie s se confrunte cu toate lucrurile
astea, tot timpul.
Familia i-a organizat viaa n jurul lui Rose mai mult dect i d seama.
Au avut ocazia s se mute la Londra, dar au rmas n Statele Unite pentru
c n-au vrut s-o dezrdcineze. Rose este o sportiv serioas, pasiunea ei
ind echitaia. Nu e sportul pe care l-a ales eu pentru ea, spune Lisa cu
mndrie. ns ul meu cel mai mare era un clre foarte bun, cu premii la
nivel naional, iar pe ea atras-o gloria. Accept s ias n ring, n faa arbi-
trului. Concureaz cu copii de statur medie, numai fetie drgue cu codie
i picioare lungi i slabe, dar tot reuete s ctige. St dreapt i mndr
n a. Oamenii nu nceteaz s spun: Nu-i aa c e incredibil? Nu vrea s
e incredibil pentru c e pitic. Vrea s e judecat la fel ca ceilali.
Lisei i s-a cerut de multe ori s e mentor i a convins multe femei s-i
pstreze sarcina dup ce aaser c vor avea un copil cu nanism. A recoman-
dat ns i adopia; mi-a povestit cum s-a ntlnit cu o familie care pur i
128 DEPARTE DE TRUNCHI

simplu nu putea accepta ideea de a avea un copil cu dizabilitate. Fiica lor


mai mare era majoret i se gndeau c va distrus s aib o sor mon-
struoas; astea sunt cuvintele pe care le-a folosit mama. A sfrit prin a da
copilul spre adopie. Dac noul copil nu avea nici o ans s devin majoret
n Westchester, ea nu-l putea iubi. Alt familie pe care a cunoscut-o avea
un copil cu nanism. Era o familie foarte apropiat din punct de vedere
nanciar i demograc de noi, spune Lisa. Aa c m-am gndit: E perfect:
fetele vor crete mpreun. A fost ocat s ae c prinii se hotrser
s-i fac fetiei o operaie de alungire a membrelor, procedur controversat
care presupune ruperea repetat a oaselor i ntinderea muchilor. A fost o
lecie dur, doar pentru c i ica lor este mic nu nseamn c vom avea
lucruri n comun pe plan spiritual sau emoional. Cinci ani petrecui cnd
n scaun rulant, cnd fr. Alungirea membrelor m sperie din motive
medicale, ba mai ru pentru c la vrsta aia copiii i formeaz identitatea,
devin ceea ce sunt. Cum s devii cel mai bun sine al tu? n nici un caz
ncercnd mereu s schimbi detalii.
Lisa spune c, n ciuda tuturor ntrebrilor ei, ceea ce a nspimntat-o
la nceput a rmas, la un anumit nivel, nesupus ntrebrilor. Eram la Johns
Hopkins Hospital pentru unul din tratamentele ei, acum muli ani. O ineam
n brae n lift. S-a urcat o mam cu copilul ei cruia i curgea saliv din gur
i care suferea, n mod evident, de o form grav de sindrom Down. O pri-
veam cu o mil total, ceva de genul: Of, eu m descurc cu al meu, dar nu
tiu ce m-a face cu al tu. Iar ea m privea la rndul ei n exact acelai mod.

Prinii au posibilitatea de a se raporta la nanism ca identitate: merg la


conferine pentru persoanele cu nanism, au grij ca n viaa copiilor lor s
existe ali oameni de statur mic, monteaz ntreruptoare la o nlime
uor accesibil persoanelor scunde i modic buctria astfel nct o per-
soan mic s poat gti n ea. Pentru copilul care n perioada de dezvoltare
se identic n principal cu statura scund exist ns pericolul s se simt
prizonier ntr-un context pe care nu l-a ales. Chiar dac nu simte acest lucru,
tot va trebui s se confrunte cu limitrile inerente acestei identiti. Poi s
alegi s te asociezi n principal cu oameni cu aceeai religie, etnie, orientare
sexual, convingeri politice, preferine de petrecere a timpului liber sau
statut socioeconomic, ns nu exist sucieni oameni mici pentru a face
posibil o via populat exclusiv de ei.
Prinii au opiunea de a-i crete copiii cu nanism exact ca pe nite copii
obinuii: convingndu-i c a scund nu e foarte diferit de a nalt, ncura-
jndu-i s-i fac prieteni fr s in cont de nlime, spunndu-le c lu-
mea celor nali este lumea real i c vor trebui s se obinuiasc cu ea. S
i se spun constant c nu ai de fapt o dizabilitate poate ns o povar.
Barbara Spiegel povestea cum l ruga pe tatl ei s-i dea un pahar din dulap.
Iar mama ei i zicea: Poi s i-l iei foarte bine i singur, insistnd ca
Barbara s care o scar din captul cellalt al camerei n loc s i se dea pa-
PITICI 129

harul. Uneori era cam exagerat, spunea ea. Ideea c eti ca toat lumea,
numai c mai scund, normalizeaz, atta doar c aceast normalizare nu
este ntotdeauna susinut de contextul social, iar evitarea lumii LP se poate
plti cu preul unei izolri considerabile. n gimnaziu i n liceu, viaa devine
dicil; puini adolesceni de nlime medie vor iei n ora cu cineva de
puin peste un metru. De cele mai multe ori eram atras de brbai extrem
de nali, spunea Barbara. Nu m-am imaginat niciodat cu un brbat LP.
Nu mi-am imaginat c m voi mrita cu unul nu, cu doi chiar!*
Ce funcioneaz n cazul unei persoane cu nanism i al familiei sale poate
s nu funcioneze n cazul alteia, iar majoritatea familiilor combin elemente
din abordri diferite: i ofer copilului acces la lumea LP, ncearc s-l fac
s se simt n largul lui n lumea ne-LP i apeleaz la tratamente medicale
care corespund nevoilor i dorinelor specice copilului lor. Reeta echilibru-
lui difer de la familie la familie. Cercetrile arat c persoanele de statur
mic i depesc de obicei prinii la indicatorii mulumirii per total*, ceea
ce nseamn c, aparent, e mai greu din punct de vedere emoional s i
printe de pitic dect s i pitic. Un alt studiu a constatat c persoanele cu
acondroplazie aveau anse de patru ori mai mari dect rudele lor s-i
considere afeciunea ca ne-grav n contrast cu grav sau mortal.*
Identitatea proprie, orict de marcat de probleme ar , pare de obicei mai
uor de aprat dect identitatea altcuiva. Desigur, diferenele de venit i
educaie constituie la rndul lor factori importani, iar s ntreii un copil
de statur mic i cu handicap intelectual sau probleme grave la nivelul
scheletului este n mod evident mai solicitant dect s te ocupi de cineva
care este, de fapt, doar mic de statur. E interesant de remarcat c persoa-
nele care au perceput nanismul rudelor lor apropiate drept o povar mai
mare dect era pentru individul afectat aveau ele nsei anse mai mari s
obin scoruri mici pe diverse scri ale fericirii.
Continum s nghesuim oamenii n opoziia binar cu dizabilitifr
dizabiliti; celor care sunt n mod ocial persoane cu dizabiliti le oferim
asisten social, protecie juridic i locuri de parcare speciale. E ns dicil
s tragi linie i s spui exact unde ncepe dizabilitatea. Un brbat cu o
nlime de 1,67 m i poate dori s aib 1,80, dar asta nu-l face o persoan
cu dizabilitate. Un brbat cu o nlime de 1,21 m ns se confrunt cu
diculti considerabile. Multe persoane cu nanism sufer de dizabiliti
zice grave, dar chiar lsnd la o parte problemele medicale, a scund are
un pre. Nanismul este recunoscut ca dizabilitate de Legea americanilor cu
dizabiliti (Americans with Disabilities Act ADA), n cadrul creia persoa-
nele cu nanism sunt clasicate ca avnd un handicap ortopedic, ns LPA
s-a opus mult timp clasicrii nanismului ca dizabilitate, dei n prezent
i-au schimbat poziia.* Nu exist nici o lege care s impun supermarke-
turilor s pun la dispoziie mijloace de a ajunge la produsele de pe rafturile
de sus. Nu exist un consens legislativ nici n ceea ce privete obligativita-
tea instalrii pompelor de benzin i a bancomatelor la o nlime accesibil
130 DEPARTE DE TRUNCHI

persoanelor de statur mic. Guvernul federal nu e dispus s plteasc pen-


tru adaptarea mainilor la nevoile persoanelor care vor s conduc, dar nu
pot din cauza staturii scunde. Paul Steven Miller, un brbat afectat de acon-
droplazie care a fcut parte din Comisia pentru egalitatea de anse pe piaa
forei de munc n timpul administraiei Clinton, declara pe vremea cnd
ocupa aceast funcie: Se poate spune c LPA este o organizaie prea puin
activ n cadrul micrii mai generale pentru drepturile persoanelor cu
dizabiliti de la nivel naional. Totui, cred c asta e direcia n care ne
ndreptm.* La LPA bate ntr-adevr un vnt de schimbare, iar vrful de
lance l constituie ei comisiei de advocacy Joe Stramondo i Gary Arnold,
cu o generaie mai tineri dect Miller, care militeaz pentru o deniie mai
larg a dizabilitii i o gam mai larg de servicii asociate statutului de
persoan cu dizabilitate.
Rosemarie Garland Thomson susine n cartea sa Extraordinary Bodies
c persoanele cu dizabiliti zice sunt produsul naraiunilor juridice,
medicale, politice, culturale i literare care conin un discurs ce ndeamn
la excludere*. ns mare parte din lucrurile pe care cei cu statur extrem
de mic nu le pot face depind mai puin de atitudinile sociale, ct de modul
de organizare a spaiului zic de ctre majoritatea oamenilor, pe msura
persoanelor nalte; retorica axat pe idealuri generoase din jurul dizabilitii
poate prea inutil de complicat din punctul de vedere al unora dintre cei
afectai de nanism. O mam de copil cu nanism spunea ngrijorat: Nu m
puteam hotr dac s solicit sau nu un permis de parcare pentru handica-
pai. Asta ar face-o pe ica noastr s se simt stigmatizat? S cerem
pentru baia colii taburete speciale n trepte? ntr-adevr, exist o problem
constant de acomodare, dar oare chiar e nevoie s-o numim dizabilitate?*
Actria LP Linda Hunt scria la un moment dat: n denitiv, nanismul nu e
la fel ca bolile cardiace sau cancerul. Nu e mortal i nici mcar nu e o boal.
E ceva zic ns i de neevitat. Nu-i trece niciodat. E parte din tine. Dar
nu eti doar att, iar asta e o nuan important.*
n continuare, publicului larg i lipsete o nelegere nuanat a diferi-
telor cuvinte folosite pentru a descrie oamenii mici. Prima ntlnire LPA
(organizat n 1957 ca o manevr de publicitate pentru oraul Reno, din
Nevada) s-a intitulat Midgets of America (Piticii din America). Numele
neinspirat, de nceput al organizaiei a fost schimbat n 1960 n Little People
of America (Oamenii mici din America) pentru ca toate tipurile de oameni
de statur mic s se simt binevenii.* Cuvntul midget (pitic), inventat
pentru a desemna oamenii de statur mic expui la blciuri, i care vine
de la midge, o insect mic i enervant, este acum considerat deosebit de
ofensator este echivalentul n lumea LP al lui nigger (negrotei, cioar) sau
spic (termen peiorativ folosit n USA pentru cei de origine hispanic) sau
faggot (poponar) i multe mame mi-au mrturisit ct de team le-a fost s
nu i se spun copilului lor aa. Populaia general nu tie ns c s-i spui
cuiva midget este o insult, iar majoritatea oamenilor folosesc cuvntul fr
PITICI 131

rea intenie. n acest caz, este utilizarea unui cuvnt nepotrivit dovad de
prejudecat dac cel care-l folosete nu tie c termenul este stigmatizant?*
Cele mai cunoscute vedete mici ale spectacolului de blci al lui P.T. Barnum
erau pitici proporionali, cu trupurile proporionate la fel ca ale oamenilor
de nlime medie, doar mai mici.* Termenul se folosete pentru a desemna
persoanele a cror statur mic este determinat de o anomalie a hipozei,
i nu de o displazie a scheletului. Cnd New York Times a folosit cuvntul
midget ntr-un articol publicat n seciunea nanciar a ziarului*, LPA a
protestat vehement, iar Times i-a revizuit ghidul de stil n consecin. Dar
termenul de dwarf (pitic) are i el conotaii neplcute. Barbara Spiegel are
doi copii cu acondroplazie i a ncercat s-i creasc mndri de ceea ce sunt.
Cnd ica sa mai mare a ntrebat-o ce s le spun copiilor de la grdini
despre statura ei, Barbara i-a zis: Spune-le c eti pitic (dwarf). Fiica ei
i-a pus minile n olduri i i-a replicat: Dar eu nu sunt o ciune!*
ntrebat recent de jurnalista Lynn Haris cum prefer cei de statur
scund s li se adreseze ceilali, Betty Adelson a spus: Majoritatea prefer
s li te adresezi cu prenumele.*

La naterea Rebecci Kennedy n Boston, n 1992, doctorii s-au temut c


a inhalat meconium (scaun prenatal) aa c a fost dus imediat n salonul de
ngrijiri speciale pentru nou-nscui.* Dup ce a observat c are capul cam
mare, iar membrele cam mici, unul dintre doctori i-a anunat pe prinii
Rebecci, Dan i Barbara Kennedy, c fetia lor nou-nscut avea e nanism,
e o problem la creier. Ideea unei probleme la creier ind att de nspi-
mnttoare, diagnosticul de acondroplazie, pus trei zile mai trziu pe baza
radiograilor, a fost o uurare enorm. Cei de la spital au avut o atitudine
optimist n ceea ce o privete pe Becky. Acum o generaie, prinilor li se ofe-
rea un prognostic negativ, explic Dan. Nou ni s-a dat unul foarte pozitiv
poate prea pozitiv. Ni s-a spus cu alte cuvinte c: Totul e bine; bucurai-v
de ea; luai-o acas. Doctorii din povestea lui Dan ntruchipeaz o schimbare
de atitudine pe care persoanele cu dizabiliti s-au luptat s-o produc. Cele
mai multe dizabiliti ns necesit acomodare, iar doctorii nu le fac prinilor
nici o favoare minimaliznd ncercrile prin care acetia urmeaz s treac.
Timp de cinci luni, totul prea c merge bine. Dup care Becky a luat un
virus respirator care i-a dat peste cap organismul fragil. A ajuns la terapie
intensiv, unde a stat mai bine de o lun i a necesitat o traheotomie. Timp
de doi ani, a avut nevoie de terapie suplimentar cu oxigen, iar prin casa
soilor Kennedy s-au perindat o sumedenie de asistente. Cnd Becky avea
doi ani i jumtate, cile respiratorii i se dezvoltaser sucient pentru a i se
nchide traheotomia i de atunci a fost un copil relativ sntos. Nanismul
n-a fost o problem mare, dar toate celelalte au fost, i amintete Dan.
Ne-am ntrebat mereu ct de tare i-au afectat acei doi ani cu traheotomia,
asistenta de noapte dezvoltarea ulterioar a personalitii i nu cred c ne
putem da seama nc.
132 DEPARTE DE TRUNCHI

Cnd Becky s-a mbolnvit, Dan a dat peste LPA i a fost pus n legtur
cu Ruth Ricker. Ruth avea un loc de munc bun, s-a dovedit ulterior c
fcuserm acelai colegiu i era o persoan inteligent i cu umor i mi-ar
plcut ca Becky s ajung ca ea, a spus el. Prin intermediul lui Ruth, familia
Kennedy a nceput s participe la evenimente regionale organizate de LPA.
Dan i Ruth au dezvoltat site-ul LPA la nceputurile Internetului, iar Dan a
continuat s-l administreze timp de muli ani.
Becky a avut nite probleme de nvare, pe care Dan le pune pe seama
pierderii pariale a auzului, o complicaie deloc neobinuit la cei cu acondro-
plazie.* Cnd i-am luat interviul lui Dan, Becky avea zece ani i jumtate,
iar tatl su anticipa deja apele tulburi ale adolescenei. Becky se privete
n oglind i i place ce vede, a zis Dan. Dar nu-mi fac iluzii. Presupun c
faza cea mai critic fa de nanismul su abia urmeaz. Toi adulii cu
nanism cu care am vorbit, aproape fr excepie, spun c devin mndri de
ceea ce sunt i n-ar mai schimba nimic nainte s fac 20 de ani. Dar c anii
adolescenei au fost un comar. Nu are prea muli prieteni i va din ce n
ce mai greu.
Dan s-a apucat s scrie o carte, Little People: Learning to See the World
Through My Daughters Eyes. Pentru mine nanismul este o metafor a
diferenei, spune el. Fie c o preuim; e c ne e team de ea; e c o era-
dicm dac ni se d ocazia. Documentndu-se pentru carte, Dan a neles
lucruri care au ajutat-o pe Becky. i-a cumprat un semn pentru persoan
cu handicap pe care l-a pus pe main pentru c a neles c unui om cu
coloana vertebral comprimat nu-i face bine mersul pe jos pe distane lungi.
Lee Kitchens, fost preedinte al LPA, mi-a zis: Mai bine i iei un semn
pentru persoan cu handicap acum dect un scooter la 30 de ani, spune
Dan. n carte, el se plnge c dezinvoltura cu care oamenii l abordeaz cu
ntrebri despre ica lui transmite mesajul nerostit c Becky este proprie-
tate public, iar prinii ei sunt obligai s dea lumii socoteal n legtur
cu ea. C le place sau nu, prinii de copii cu nanism simt de multe ori c
sunt obligai s-i expun familiile ca pe nite embleme ale diversitii. mi
place s cred c luptndu-m cu asta am devenit un om mai bun, spune
Dan, dar tot nu cred c am destul rbdare. Sincer, viaa ta se a n mi-
nile unor fore externe, iar tu trebuie s accepi acest lucru. Cu siguran,
am devenit mai bun la chestia asta.

Peste dou sute de afeciuni genetice determin talia deosebit de mic.


Acondroplazia este responsabil pentru aproximativ 70% dintre cazurile de
nanism; alte afeciuni includ pseudoacondroplazie, displazie spondilo-epi-
zar congenital (sau SED) i displazie diastroc.* Conform standardelor
asociaiei Little People of America, pitic este o persoan cu nlimea de 147
centimetri sau mai puin, determinat de o afeciune medical. Deniia nu
include ocial persoanele cu nanism cu o nlime de peste 147 de centimetri,
i nici nu se aplic celor care n-au boli genetice i al cror nanism este
PITICI 133

rezultatul malnutriiei ori abuzului sau neglijenei prinilor. Asta nu n-


seamn ns c aceste persoane nu sunt n general bine-venite la LPA. nl-
imea medie a unei femei cu nanism acondroplazic este de 120 de centimetri,
iar a unui brbat 130 de centimetri. n Statele Unite, triesc mai mult de
dou mii de oameni de statur mic, iar Victor McKusick, un genetician
specializat n bolile esuturilor conjunctive, estimeaz c n lume ar tri
cteva milioane.* Distanele pe care oamenii trebuie s le parcurg pentru
a avea acces la asisten de specialitate sunt apreciabile; cheltuielile
medicale sunt uneori ameitoare; asigurrile de sntate acoper adesea
numai o parte din costurile suportate de familie. Peste 25 de doctori fac parte
din Consiliul de experi medicali ai LPA, iar la conferinele LPA persoanele
cu nanism pot benecia de sfaturile lor.
Mecanismul din spatele acondroplaziei este supraactivitatea unei gene,
aceeai gen responsabil pentru ncetarea creterii oaselor la nalul adoles-
cenei n cazul oamenilor de nlime medie.* Acest proces este demarat
prematur de variaia unei singure nucleotide. Acondroplazicii au membrele
mai scurte n raport cu trunchiul relativ dezvoltat i capul mare cu fruntea
bombat. Cei care sufer de SED, o afeciune mai grav, tind s e mai scunzi
dect acondroplazicii; deseori au picioarele strmbe, vlul palatin despicat,
ochii foarte distanai, gura mic i pieptul de tip butoi din cauza coastelor
care cresc mai repede dect coloana vertebral. Displazia diastroc se
difereniaz prin picioarele strmbe i vlul palatin despicat; degetul auto-
stopistului, adic degetul mare amplasat mai jos pe mn i puin exibil;
i urechi conopid asemntoare urechilor calciate deformate de care su-
fer muli boxeri profesioniti. Nanicii diastroci dezvolt adesea o curbur
a coloanei vertebrale att de pronunat, nct nu pot s mearg. Aceast
boal este cauzat de o gen recesiv, deci ambii prini trebuie s e pur-
ttori ai genei i, de obicei, nu tiu c o poart. Dei cifrele variaz, se pare
c acondroplazia apare la aproximativ o natere din 20 000, n timp ce o
natere din 10 000 este un caz de nanism, unele cazuri ind chiar mortale.*
Dat ind c nou-nscuii au ntotdeauna membrele scurte n raport cu
capul i trunchiul, descoperirea, ca i n cazul surditii, se poate produce
imediat sau treptat. Majoritatea cazurilor de nanism sunt diagnosticate na-
inte de vrsta de doi ani. Din cauza toracelui mic, cei cu nanism au uneori
cile respiratorii periculos de nguste, ceea ce duce la respiraie sacadat,
obstrucii i probleme cu somnul. Sugarii cu acondroplazie se confrunt i
cu un risc crescut de compresiune a trunchiului cerebral, presiunea exerci-
tat asupra acestuia mpiedicndu-i buna funcionare, ceea ce le poate pune
viaa n pericol. Un studiu privind mortalitatea legat de acondroplazie a
ajuns la concluzia c riscul de deces n primii patru ani de via era mai
mare de unu la 50 de cazuri. ansele de deces n copilrie, adolescen sau
prima parte a tinereii sunt la rndul lor mult sporite.* Temperatura cor-
pului nou-nscuilor cu nanism este ntru ctva mai ridicat dect a sugarilor
obinuii, iar retenia dioxidului de carbon i face s transpire mai mult.
134 DEPARTE DE TRUNCHI

Hidrocefalia i infeciile urechii, recurente i cu efecte permanente cauzate


de variaiile formei cranio-faciale, pot complica i mai mult lucrurile.* C-
teva alte afeciuni cu inciden sczut sunt asociate retardului mintal,
inclusiv nanismul cauzat de aportul insucient de iod*, de ntrzierea n
creterea intrauterin sau de privarea psiho-social. Dei dezvoltarea cog-
nitiv i intelectual se desfoar n acelai ritm, oamenii mici pot avea
probleme la coal ca urmare a privrii de oxigen din cauza aparatului res-
pirator subdezvoltat; din cauza problemelor de auz generate de infeciile
repetate ale urechii la care sunt predispui; sau din cauza consumului de
energie pentru compensarea stigmatului social.*
Stabilirea diagnosticului ct mai din vreme este vital; multe complicaii
grave pot evitate cu tratament prolactic corespunztor. Copiii cu acondro-
plazie au nevoie de radiograi i RMN pentru a li se urmri evoluia neuro-
logic i a scheletului. Pot avea nevoie i de lucrri dentare complexe n cazul
n care maxilarul este prea mic n comparaie cu dinii.* Unii copii au coloane
vertebrale prea subiri, iar nervii nu ncap n ele fr s e atini. Acest
lucru poate da stri de slbiciune, amorire i dureri. Cile respiratorii n-
guste mresc riscurile anesteziei n cazul nanicilor. Necorectat din timp,
curbatura coloanei se poate transforma ntr-o cocoa permanent. Sugarul
cu displazie a scheletului nu trebuie lsat s stea n ezut deoarece coloana
nu-i poate susine capul supradimensionat. Mai mult, acesta nu trebuie ae-
zat pe un scaun care-i curbeaz spatele; scaunele din main trebuie cptu-
ite astfel nct copilul s nu-i sprijine brbia pe piept.
Deoarece gtul nu le poate susine capul prea greu, muli copii mici cu
acondroplazie nu-i in capul n sus cnd stau ghemuii; numai o cincime
din ei nva s se trasc. Plugul i plugul n mararier nseamn c se
sprijin n cap i se mping nainte sau napoi cu picioarele; pianjenul,
butucul care se rostogolete, tr pe coate ca soldaii i trtul pe fund
presupun exact micrile din numele lor sugestive. Cnd ncep s mearg,
copiii acondroplazici se ridic deseori n picioare cu o micare ca de briceag,
cu capul sprijinit de podea i ndreapt picioarele i apoi i ridic partea
de sus a trupului pn la poziia vertical complet; pot avea muchii neto-
niai, iar ncheieturile neobinuit de anchilozate sau slabe.* Copiii de
statur mic au un mod unic de a face toate aceste lucruri i multe altele,
sau le fac mai trziu n dezvoltarea lor i se recomand s se evite gimnastica,
sriturile n ap, acrobatica i sporturile de contact din cauza posibilitii
unor probleme la nivelul scheletului i articulaiilor. Sunt ns ncurajai s
fac not, golf i alte sporturi uoare.* Cum copiii LP ar trebui s mnnce
numai jumtate din ct mnnc omologii lor de statur medie, muli dintre
ei se lupt cu greutatea corporal, problem pe care LPA ncearc s-o abor-
deze n materialele sale educaionale i la conferine.*
Ca aduli, LP sufer de probleme cu spatele, cu sinusurile, alergii, artrit,
reumatism, deciene de auz, deformri ale coloanei, probleme cu somnul,
dureri cronice de gt ori paralizie sau slbiciune a membrelor superioare
PITICI 135

sau inferioare; au anse mult mai ridicate dect omologii lor de statur medie
s e supui operaiilor chirurgicale pe tot parcursul vieii. Problemele de-
nitorii pentru majoritatea adulilor cu nanism se localizeaz la nivelul sche-
letului. Displaziile sunt deseori asociate cu stenoza coloanei vertebrale,
deformarea sau degenerarea articulaiilor i probleme de disc. La adulii
acondroplazici, coloana vertebral ngust necesit de multe ori decompre-
sarea pe cale chirurgical n vederea ameliorrii unor simptome precum
dureri ascuite de-a lungul picioarelor, slbiciune, amorire, furnicturi i ace.
Curbarea coloanei poate da complicaii mecanice i neurologice care afecteaz
inima, plmnii i mobilitatea deopotriv. De obicei, nanicii sunt supui unor
operaii la nivel lombar pentru stenoza coloanei vertebrale n vederea pre-
venirii paraliziei i durerii, operaii la nivel cervical i al coloanei pentru ame-
liorarea slbiciunii membrelor, divizarea sau secionarea chirurgical a
oaselor n cazurile de picioare arcuite, introducerea unor unturi pentru dimi-
nuarea hidrocefaliei i intervenii pentru reglarea apneei obstructive.*

Prinii lui Leslie Parks din Huntsville, Alabama n-au fost deloc ncn-
tai cnd n ultima clas de liceu fata lor a nceput s se vad cu Chris Kelly.*
Viitorul pe care i-l imaginaser pentru ica lor nu includea o relaie roman-
tic cu un pitic, chiar dac acesta era o vedet pe plan local, lucrnd ca DJ i
prezentator al propriei emisiuni de radio. Eram o putoaic din clasa de
mijloc, ct se poate de banal, n-aveam nimic special, spune Leslie. Aa c
m-am pomenit cumva ndrgostit de el. Eram n consiliul elevilor, iar el
punea muzic ca DJ la petrecerile liceului. De la nceput, prinii mei au avut
o atitudine de genul: Termin relaia ct e nc n fa. E divorat, are copii,
e pitic, e DJ i nu-i pentru tine. Leslie considera c iese n ora cu o vedet,
dar nu asta era i prerea prinilor ei, care au dat-o afar din cas n ultimul
an de liceu. La cteva luni dup aceea, Leslie i Chris s-au cstorit.
Cnd era mic, prinii lui Chris ncercaser orice nou tratament dispo-
nibil, inclusiv injecii cu hormonul de cretere extras din hipoza maimuelor.
Din cauza sau n ciuda acestor injecii, Chris crescuse pn la nlimea de
147 de centimetri, ceea ce pentru o persoan cu acondroplazie este o statur
nalt, refuznd s-i priveasc nanismul ca pe o afeciune medical care
trebuie vindecat. S-a fcut DJ i comic pentru c avea nevoie de aprobarea
mulimii pentru a se simi bine, spune Leslie. Ce nu-i trebuia n mod deo-
sebit era o relaie n doi. Cei doi copii pe care Chris i avea dintr-o cstorie
anterioar erau de statur medie. Cnd a rmas nsrcinat, la cteva luni
dup ce se cstorise cu Chris, lui Leslie nici nu i-a trecut prin cap c ar putea
purta un pitic n pntece. n luna a aptea, s-a dus la ecograe. Mi-au spus:
Are capul prea mare pentru apte luni, dar femurul prea scurt pentru apte
luni. Cum se explic? Leslie tia exact cum se explica. Am fost distrus.
M-am bucurat c am aat din timp, pentru c aa am avut timp s jelesc
nainte s se nasc. Leslie nu-i putea mprti soului disperarea pe care o
simea la gndul c vor avea un copil care seamn cu el.
136 DEPARTE DE TRUNCHI

Din cauz c n copilrie a fost bieoas i a avut o pubertate precoce,


Leslie a avut mereu o imagine distorsionat despre sine. n clasa a treia am
nceput s m dezvolt, iar ceilali rdeau de mine. Mi-era mereu ruine cu
trupul meu anormal. Cnd l-a ntlnit pe Chris era supraponderal, a luat
i mai mult n greutate dup ce s-au cstorit, iar dup ce l-a avut pe Jake a
luat enorm n greutate i a fcut o uoar depresie. mi amintesc cum m-am
ntors de la spital cu el i m-am gndit: sta e cel groaznic job de babysitter
pe care l-am avut vreodat. Cnd vine mama lui s-l ia? Prinii lui Leslie
au fost oripilai s ae c au un nepot pitic, dar s-au nmuiat pe parcurs.
Mama ei era fost asistent medical pediatric, aa c a trimis-o pe Leslie
la un neurolog de la Birmingham Childrens Hospital care avea experien
cu LP. Pediatrul lui Leslie i-a spus c nu era nimic anormal n faptul c Jake
voma des i s-l ndrepte cnd doarme cu spatele arcuit. Apoi specialistul
mi-a zis: Doarme cu capul pe spate i gtul arcuit? n poziia asta reuesc
s respire cel mai bine, cel mai liber. Nu-i micai capul. N-am tiut.
La fel ca doctorii din ora, Chris avea tendina de a minimaliza afeciu-
nea ului su, n timp ce prinii lui Leslie o priveau evident ca pe o calami-
tate. ncercnd s depeasc aceste probleme, Leslie i Chris s-au nstrinat
din ce n ce mai mult i au sfrit prin a divora cnd Jake avea doi ani. Cnd
era mic, Jake plngea uneori spunnd: Nu vreau s u mic. Lui Leslie i
venea i ei s plng. Ce e ru n a-i arta copilului tu c i tu suferi?,
spune ea. Nu vrei s simt c i se pare o situaie disperat, dar nici nu vrei
s-i negi experiena. De cteva ori, i-am zis: Ai vorbit cu tati despre asta?
Nu, plng pentru c nu vreau s u ca mine, i asta nseamn c nu vreau
s u ca el. L-a face s sufere.
Jake avea probleme la nvtur, concentrndu-i atenia mai degrab
pe partea social dect pe nvat. La sfritul clasei a treia, lui Leslie i era
team c nu face fa la coal. n urma unor testri particulare, a reieit
c Jake avea o dizabilitate de nvare, aa c l-a transferat la o coal
pentru educaie special. Jake a fost nefericit acolo. Jake e un bun actor,
a spus Leslie. A aprut la televizor; e foarte deschis i sociabil. Gndete
bine, vorbete bine, dar, cnd e vorba s pun ceva pe hrtie, habar n-are.
Persoanele tinere cu nanism au dreptul la terapie ocupaional gratuit
pentru abilitile motorii ne, dar trebuie s-i dea pediatrul trimitere. Eu
habar n-aveam.
Cnd Jake avea civa ani, Chris s-a recstorit. La scurt timp, noua lui
soie, Donna, a rmas nsrcinat. Ca i Leslie, Donna a presupus c va avea
un copil de nlime medie i a fost ocat cnd ului ei nou-nscut i s-a pus
diagnosticul de acondroplazie. Donna a sunat-o pe Leslie s-i cear sfatul,
iar Leslie a luat foc. mi venea s-i spun: Nenorocito, eu a trebuit s-l dau
n judecat pentru pensie alimentar indc cheltuia toi banii cu tine. i
acum vrei s-i fac eu viaa uoar? Dar cnd a vzut efectiv copilul, pe
Andy, Leslie a tiut c avea un rol de jucat n viaa lui. Am nceput s m
rog: E singurul frate pe care Jake l va avea i trebuie s trec peste asta.
PITICI 137

i am trecut. Leslie a luat-o pe Donna sub aripa ei, i-a fcut legtura cu
doctorul din Birmingham i a avertizat-o n legtur cu problemele ortope-
dice cu care urma s se confrunte. Leslie mi-a spus: Acum un an, Chris i
Donna au venit la mine i mi-au zis: Ne facem testamentul. Ai vrea s ai tu
grij de Andy n caz c nou ni se ntmpl ceva? Noi am vrea s-l creti tu.
Am plns. Of, Doamne, sigur c da. Da, o s am grij de el.
Leslie i Chris privesc foarte diferit rolul de printe. Tata e cel cu frica,
mi-a spus Jake. Mama mi zice: Pi sigur c-o s joci t-ball1; o s joci i
baseball; eti la fel ca ceilali. Leslie mi-a spus: Se aga mult de mine.
Unde te duci, mama? M duc pn la baie. n 45 de secunde ies. Iar el e
gata s fac un atac de panic. I-am zis: Iei din uter! Te-ai nscut! Tai-o de
aici! Dar are nevoie de cineva care s-i spun tot timpul: E-n regul, poi
s-o faci. Leslie mi-a povestit cum ea i Jake au mers la un eveniment n
familie i cum toat lumea a certat-o pentru c l-a lsat s umble pe cori-
doare, nesupravegheat. Le-am zis: E-n clasa a aptea. Dar pentru voi, de
fapt, nu e vorba c nu poate face asta la vrsta lui, ci la statura lui.
Pn la urm, apar i problemele tipice adolescenei. Nu m consider o
persoan mic pn cnd cineva mi atrage atenia. i, de obicei, oamenii o
fac, spune Jake. Leslie mi-a explicat: Toat lumea l place pe Jake. E foarte
popular. Da, sigur c merg cu tine la bal. Ca prieteni. Toi copiii l plac, iar
Jake e primul care ncepe s danseze. Ambii consilieri ai lui din ultimii doi
ani au spus: Ne-am dori ca toi copiii s aib la fel de mult stim de sine
ca el. Dar tiu c ne apropiem de etapa dureroas n care o s-i doreasc
iubite.
Cnd Jake avea 13 ani, Leslie a hotrt s-l duc la o ntlnire LPA. Nu
cunoteam pe nimeni, spune ea. i fcuse planuri: O s-mi fac muli
prieteni; o s dansez; o s fac asta i ailalt. Cnd am ajuns acolo, a fost
copleit, i eu am fost copleit. Mai trziu, Jake mi-a zis: n viaa
obinuit, m folosesc de statura mea ca s intru n vorb cu oamenii, s-mi
fac prieteni. La prima conferin, m-am pomenit eu cu mine nsumi. Jake
s-a mprietenit numai cu oameni nali n sptmna aceea, majoritatea lor
frai i surori de pitici. Eti prea xat pe lumea obinuit!, i-a spus Leslie.
De ce nu-i faci nite prieteni scunzi? Dar nc nu era pregtit. n anul
urmtor, altfel au stat lucrurile. Era adolescent n toat regula, spune
Leslie. M-am furiat la discotec i m-am lipit de un perete. L-am vzut:
Danseaz! Danseaz un blues cu o fat! Leslie l-a prins i minind o fat
cu muli ani mai mare dect el c e mai mare; e uneori greu s-i dai seama
ce vrst are o persoan de statur mic, iar Jake e relativ nalt. I-am zis:
M faci s te dau de gol c n-ai optsprezece ani, a povestit Leslie. Dar n
acelai timp m-am bucurat enorm c avusese curajul s-o fac. Lui Jake i
place la nebunie la LPA, dar pentru Leslie e important ca el s e fericit i
n lumea lui de acas. Cum mi-a zis Jake: Nu e ca i cum a doar asta.

1. O versiune simplicat de softball i baseball, pentru copii (n.tr.).


138 DEPARTE DE TRUNCHI

Permanenta dilem vindecare versus acceptare, care constituie unul din


rele conductoare ale crii, are o semnicaie deosebit pentru Leslie Parks.
Cnd am cunoscut-o, tocmai fcuse o operaie de bypass gastric. Slbise deja
15 kilograme i spera s mai slbeasc nc 50. Faptul c am fost gras a
fost crucea mea, a zis ea. Faptul c e scund e crucea lui Jake. M-am simit
groaznic de vinovat, mi s-a prut c-l abandonez. Cum pot s-i spun
copilului meu: Trebuie s nvei s te accepi aa cum eti i s te mpaci cu
gndul, cnd eu n-o fac. Nu-mi propun s-l fac nalt. ns dac ar da drumul
studiilor clinice pentru corectarea genelor, a prima. Din cauz c sunt
att de nempcat cu corpul meu, sunt deschis la ce s-ar putea face pentru
el. Dar nu vreau s-i pun lui problemele mele n crc. Din pcate, e aproape
imposibil s-i transmit ambele mesaje deodat.

Dei majoritatea celor care sufer de nanism fac obiectul batjocurii pu-
blice i se confrunt uneori cu constrngeri i probleme de sntate grave,
clieul conform cruia piticii sunt copii veseli pare s se verice.* Cercetri
recente sugereaz c este mai degrab o form de compensare pentru a fa-
cilita socializarea dect o trstur biologic ce poate atribuit afeciunii
de care sufer.* Muli oameni mici consider ns c aceast perspectiv
bagatelizeaz aspectele dicile ale vieii lor. Dezvoltarea emoional iniial
pare destul de pozitiv; msurat pe scri ale fericirii generale, copilria
oamenilor de statur mic este destul de fericit n comparaie cu a popu-
laiei generale.* Prinilor le e greu n momentul n care copiii ncep s-i ntrebe
de ce sunt att de diferii. Eufemizarea informaiilor se poate dovedi la fel de
nociv ca i exagerarea lor. n cartea sa Living with Difference, antropologul
Joan Ablon scrie: Protejarea excesiv este o capcan n care majoritatea
prinilor se pomenesc cznd la un moment dat sau altul.* Copiii cu nanism
se plng deseori c sunt infantilizai. n ghidul su pentru prinii de nanici,
Richard Crandall, fondatorul Short Stature Foundation din California,
recomand: Nu v lsai tentai s folosii cruciorul pentru copii dup ce
au depit vrsta normal pentru purtat n crucior. Da, copilul va face patru
pai pentru ecare pas al dumneavoastr, iar asta v va ncetini la mall. Dar
e mai bine s v luai o jumtate de or n plus i s mergei cu copilul n rit-
mul su dect s-l purtai n crucior ca pe un bebelu.* Restricted Growth
Association (RGA), echivalentul britanic al LPA, a rezumat concluziile unui
sondaj din 2007 preciznd c cei care erau tratai mai normal tindeau s aib
mai mult ncredere n ei i s devin aduli mai mplinii.*
n adolescen, LP ncep s sufere mai mult de depresie i s aib mai
puin stim de sine dect fraii i surorile lor de nlime medie.* Se pare
c LP cu prini de statur medie sufer mai mult de depresie dect cei cu
prini LP, de unde reiese c, n ciuda eforturilor ambelor categorii de prini,
cei care au trit pe pielea lor ce nseamn s i LP reacioneaz cu mai mult
empatie sau sensibilitate la experienele copiilor lor. La un nivel mai profund,
situaia reect diferena dintre a crete cu o identitate vertical i a crete
PITICI 139

cu o identitate orizontal; copiii cu nanism care cresc cu aduli la fel ca ei


internalizeaz o concepie a normalitii bazat pe armarea de sine mai
mult dect cei nconjurai de rude de nlime medie i proporionate.* Cnd
nceteaz creterea, contrastul dintre adolescenii cu nanism i ceilali de-o
vrst cu ei iese n eviden. n acel moment, muli LP care pn atunci au
trit mulumii printre oamenii obinuii ncep s resimt o nevoie acut de
contact cu ali LP, pentru care nfiarea lor nu constituie o aberaie erotic.
LPA i alte organizaii similare se pot dovedi o binecuvntare, dei la fel de
bine pot o ncercare; Ablon arat c participarea la ntlnirile LPA poate
traumatizant pentru persoanele care i-au pus toate problemele pe seama
nanismului i, odat ajuni acolo, trebuie s-i accepte defectele personale.*

Pe msur ce se maturizeaz i nceteaz s mai par doar mai mici ca


vrst dect sunt de fapt, persoanele cu nanism devin obiectul ateniei din
ce n ce mai intense a celorlali. Un studiu recent remarca faptul c adulii
acondroplazici au un nivel de stim de sine, educaie, venituri anuale mai
reduse i au anse mai mici s aib un so sau soie. Statisticile privind
veniturile sunt dovada discriminrii instituionale mpotriva LP; studiul a
artat c, n timp ce trei ptrimi din membrii familiei persoanelor cu nanism,
despre care putem presupune c le sunt asemntori din punct de vedere
demograc, ctigau peste 50 000 de dolari pe an, mai puin de o treime
dintre persoanele cu nanism ctigau suma respectiv.* Marea majoritate a
membrilor LPA de vrsta colegiului merg la colegiu, dar n afara LPA cifrele
sunt probabil mult mai mici. Michael Ain, care are acondroplazie i este n
prezent chirurg ortoped pediatru la Johns Hopkins Hospital, i-a amintit de
vremea cnd a dat la facultatea de medicin. Tocmai n domeniul n care
te-ai atepta ca oamenii s neleag cel mai bine, existau cele mai multe
prejudeci. Mai muli doctori mi-au spus: Nu poi s devii doctor. Nici
mcar nu da la facultate. La primul interviu la care m-am dus, mi s-a spus
c nu voi putea s le impun respect pacienilor mei din cauza staturii mele.*
Nivelul de prejudecat poate uimitor. Ruth Ricker, fost preedint a LPA,
i-a scos la cin chiriaa, iar chelnerii i se tot adresau chiriaei ntrebnd-o:
Ce-ar dori s mnnce? Ricker a spus: Eu am serviciu bine pltit; eu sunt
cea cu educaie bun. Eu sunt proprietara apartamentului, ea mi pltete
mie chirie, iar ei m trateaz ca i cum a complet incapabil.*
Unele persoane cu nanism care nu sunt membre LPA fac din calitatea de
non-membru o atitudine politic. John Wolin, jurnalist sportiv la Miami
Herald i LP, a rezumat astfel problemele pe care le are cu LPA: Cnd eti
diferit, cnd ceea ce eti poate s determine cine eti, exist tentaia de a i te
opune.* Un alt LP a fost citat n Newsday spunnd: V vine s credei sau
nu, cel mai greu lucru pentru un pitic este s se ntlneasc cu un alt pitic
pentru prima dat. Cnd te priveti n oglind, nu vezi un pitic. Vezi ceea ce
vrei s vezi. Dar, cnd vezi un alt LP pe strad, vezi adevrul.* Membrii
LPA i acuz adesea pe aceti detractori c sufer de ur de sine i c nu
140 DEPARTE DE TRUNCHI

s-au mpcat cu propriul nanism i, ntr-adevr, Wolin povestete cum la o


conferin LPA a avut drept ghid o femeie mai tnr care era membru LPA
cu vechime i despre care a armat: Avea o via ntreag de acceptare de
sine naintea mea.

n ziua n care s-a nscut Beverly Charles, n 1973, doctorii i-au spus
mamei ei, Janet, c ica ei va mereu mic.* Dar Janet, care n-avea prea
mult coal i nici nu tia ce este nanismul, n-a neles ct de mic. Cnd
i-a spus vestea soului ei veteran din Vietnam imobilizat n scaun rulant
acesta i-a rspuns: Mic sau mare, noi o s-o iubim la fel. n urmtoarele
luni, Janet a dus-o pe Beverly la pediatru o dat pe sptmn ca s-i
monitorizeze creterea, dar Beverly mnca foarte prost i din cauza asta
rmnea la aceeai greutate. Doctorul mi-a spus s nu ne facem griji dect
dac ncepe s piard din greutate, lucru care s-a ntmplat pe la trei luni,
iar eu mi-am ieit din mini de fric, i amintete Janet. Mai trziu s-a
dovedit c Beverly avea nasul complet nfundat; nu putea s respire i s
mnnce n acelai timp, deci suptul era pentru ea o problem constant.
Doctorii din Lancaster, Pennsylvania, unde locuiete familia Charles, au
trimis-o la specialiti n Hershey. Unul dintre ei le-a recomandat un trata-
ment la o clinic din Germania i a spus c va ncerca s strng bani ca s
le trimit pe Janet i Beverly acolo. Dar mi-a fost fric, mi-a zis Janet.
M-am gndit c o s vad ce puin a crescut i-o s mi-o ia. Cel mai probabil,
cauza nanismului lui Beverly este o decien hipozar, indc nu sufer
de dismorsmul caracteristic displaziilor, dar doctorii din Hershey au spus
c nu mai au ce s-i fac. Nu le-a spus nimeni c, la mai puin de dou ore
cu maina, se aa John Hopkins, un centru de excelen n domeniul nanis-
mului, i nici c forma de nanism de care suferea Beverly ar putut rs-
punde la injecii cu hormonul creterii fcute la momentul potrivit.
Curnd s-a dovedit c Beverly avea dizabiliti de nvare semnicative.
Mama ei o nsoea n autobuzul colii n ecare zi ca s nu e singur. n
coala general a fost nsingurat; la liceu a fost oribil. M jigneau i m
tot jigneau, mi-a spus Beverly. Un biat o teroriza nencetat. Nu cred n
violen, spune Janet. Dar i-am zis lui Beverly: Data viitoare cnd te nec-
jete, d-i un pumn n nas ct de tare poi. Prinii biatului au venit la
Janet acas i au ntrebat: Unde este ica dumneavoastr care l-a lovit pe
ul nostru de i-a dat sngele pe nas? Janet a artat spre Beverly, la cei 110
centimetri ai ei, care sttea pe canapea. Jignirile au ncetat.
Dup ce a terminat liceul, Beverly a continuat s locuiasc la prini,
lucrnd nti la un magazin al Armatei Salvrii, apoi la o tipograe. n 2001,
cnd Beverly avea 27 de ani, Janet a vzut la televizor ceva despre o organi-
zaie numit Little People of America. Nu auzise pn atunci de LPA i nici
nu tiuse c exist o comunitate de oameni mici. Singurii ali oameni mici
pe care ea i Beverly i ntlniser vreodat erau un cuplu n vrst care
lucrau la un magazin alimentar din centrul oraului Lancaster. Janet l-a
PITICI 141

sunat pe responsabilul pentru liala local a LPA i i-a spus: Trebuie s vor-
bim despre ica mea. Ai vrea s luai prnzul cu noi la Friendlys? sta a
fost nceputul a ceea ce Janet numete renaterea lui Beverly. Nu mai
eram singur, spune Beverly. Au participat la ntlnirile lialei locale a
LPA, de ecare dat mpreun, iar n anul urmtor s-au dus la primul lor
congres naional.
Cnd am cunoscut familia Charles, Beverly mai avea cteva zile i mpli-
nea 30 de ani i continua s locuiasc cu prinii. Am fost impresionat de
purtarea ei copilroas: cum stteam de vorb, Beverly sttea ghemuit n
poala mamei ei. Janet m-a asigurat c, n afara programului de lucru zilnic,
nu se despreau niciodat. N-o las s mearg singur nicieri, a zis Janet.
Uite cum au rpit-o pe Elizabeth Smart nu vreau s-mi asum nici un risc.

n New England, la sfritul anilor 50, nanismul era considerat ruinos,


iar cnd mama lui Leslye Sneider a aat c a nscut un pitic, a fcut o cdere
nervoas, urmat de trei ani petrecui ntr-un spital psihiatric.* Mama avea
38 de ani, spune Leslye. n primul rnd are o constituie fragil i n-a putut
s accepte. Aa c nu m-a vzut niciodat; nu m-a inut niciodat n brae.
Eu m-am nscut i ea s-a prbuit. Nici tatl lui Leslye n-a fcut fa mai
bine situaiei. Cnd a aat de la doctori c urma s u pitic, iar pe mama
au trimis-o la McLean, a fost ultima pictur pentru el. S-a mutat napoi cu
prinii, iar eu am fost crescut n mai multe case din tot statul Maine, de
bunica matern i cteva mtui.
Cnd mama lui Leslye a ieit din spital, a fcut ce-a putut cu ce avea,
i amintete Leslye. Dar mama nu s-a acomodat niciodat cu ideea c sunt
o persoan mic. Cnd mergeam mpreun la cumprturi, iar cineva co-
menta ceva sau se uita x la mine, mama zicea: Of, Doamne! Cu ce-am greit
eu? Tatl ei a rmas distant fa de ea; cele mai apropiate relaii le-a avut
cu fetele, n majoritate canadiene vorbitoare de francez care emigraser n
Maine, ele au avut grij de ea. Proveneau din familii franceze catolice minu-
nate i iubitoare. Mergeam cu ele la biseric, dei prinii mei erau evrei orto-
doci. Nu-mi place s m gndesc cum ar fost viaa mea fr ele.
La 11 ani, Leslye nc nu ntlnise o alt persoan de statur mic. n
anul acela, mama ei a aat despre LPA i a dus-o la o conferin regional.
La aisprezece ani, a participat la prima ei conferin naional. Primeam
tot timpul de la organizaia naional brouri, n care erau mereu poze cu ti-
neri care preau c se distreaz de minune. Erau mereu aceeai oameni. n
cadrul LPA, sunt unii care stau pe margine, alii care se implic discret i
mai e i cercul celor iniiai i la mod. Cumva, am fost atras de acest cerc.
Pentru Leslye, liceul a fost o perioad nefericit. Cred c la LPA m sim-
eam cum m-a simit n liceu dac a fost de nlime medie. Leslye a
ncercat s-i gseasc un partener de via, dar ntr-o sptmn era greu
s cunoti pe cineva sucient de bine pentru o relaie pe termen lung. Muli
dintre noi ajung n relaii n care n-ar ajuns probabil dac ar avut mai
142 DEPARTE DE TRUNCHI

mult timp de gndire. Eu m-am legat de o persoan minunat, dar interesele


mele se aau la ani-lumin distan de ale lui, spune Leslye.
Mult vreme, lui Leslye nu i s-a spus din ce motiv avusese mama ei
cderea nervoas i petrecuse atta timp prin spitale, dar ntr-un fel ea a
tiut dintotdeauna. Contiina faptului c mama sa nnebunise din cauza ei
o apsa foarte mult. Din cauza asta, m intereseaz foarte tare dezvoltarea
copilului mic i teoria relaiei de obiect, spune ea. Probabil tot din cauza
asta, n-am copii. n schimb, am foarte mult furie nerezolvat.
Muli dintre prietenii ei apropiai de la LPA erau din California, aa c
a dat examen la UCLA i a intrat. i-a gsit un psihoterapeut i i s-au pre-
scris medicamente antidepresive, pe care continu s le ia i n ziua de azi.
M-a ajutat s neleg c o foarte lung perioad din viaa mea nu funcio-
nasem la capacitatea mea normal. i apoi, dintr-odat, hopa! Deci asta
nseamn s te simi normal?
Cnd ne-am cunoscut, Leslye avea aproape 50 de ani i se mpcase cu
soarta ei. Mereu revin la sentimentul c n-a vrut s e altfel, spunea
ea. Am avut parte de nite experiene extraordinare datorit faptului c
am fost pitic. Leslye s-a mprietenit cu Dustin Hoffman cnd acesta lucra
la un proiect mpreun cu un pitic. A avut o relaie de nou ani cu Paul
Steven Miller i a ajuns s cunoasc muli oameni din prima administraie
Clinton. Asta m-a pus n contact cu un mod de via total diferit, spune ea.
Paul m-a sprijinit foarte mult s m ntorc la coal. Cnd ne-am cunoscut,
Leslye era efa Direciei de protecie i advocacy a oraului Albuquerque, o
funcie important pe partea de drepturi civile n cadrul administraiei
locale. Uneori m ntreb ce mi-a afectat mai mult viaa: nanismul sau de-
presia proprie i a celor din jurul meu, spune Leslye. Nanismul a fost mai
uor de depit dect tristeea.
De cnd ea i Paul s-au desprit, Leslye formeaz un cuplu cu Bruce
Johnson, un artist cu nanism. Nu a cu Bruce dac n-a fost mic, mi-a
spus ea. Cum a putea regreta faptul c sunt LP cnd mi-a druit acest
lucru? Familia lui Bruce a fost exact invers dect a lui Leslye: deschis i
tolerant. La naterea lui, doctorul i-a sftuit pe prini: Luai-l acas i
tratai-l ca pe un bebelu obinuit, i asta au i fcut. n ciuda acestui fapt,
Bruce a recunoscut: Uneori cnd vd alt pitic, am senzaia c ne prefacem
c suntem aduli. S accepi cu adevrat felul n care ari e un proiect care
dureaz toat viaa. Bruce are dizabiliti grave. Dac a putea s-o iau de
la capt, a vrea s nu u pitic. A fost prea greu. Am suferit mai multe com-
plicaii i mai multe operaii dect Leslye i m simt epuizat. Ea e lucrul cel
mai bun pe care mi l-a dat nanismul, dar a iubit-o oricum.

Multe persoane cu nanism au protestat mpotriva aruncrii piticului1,


un sport n care un pitic e pus ntr-un ham i aruncat ct mai departe pe

1. n original dwarf-tossing (n.tr.).


PITICI 143

o saltea sau o suprafa moale de ctre o persoan de nlime medie, de cele


mai multe ori beat.* Pn n prezent, nu s-au adoptat legi mpotriva
aruncrii piticului dect n Frana, Florida, Michigan, New York i oraul
Springeld, Illinois. Interdiciile din Florida i Frana au supravieuit proce-
selor intentate n instan. Interdicia din New York a necesitat ocazional
intervenia poliiei, de la adoptarea sa n 1990.* n martie 2002, poliia a
emis citaii pe numele participanilor la un concurs de aruncarea piticului
ntr-un bar din Long Island; n februarie 2008, un eveniment de bowling cu
pitici planicat de proprietarul unui bar din Staten Island a fost anulat
dup ce un ziar local a scris c aceast versiune de aruncarea piticului (n
care persoana de statur mic aat pe un skateboard este mpins pe o
pist de bowling ca s doboare popicele) este i ea ilegal.* O investigaie a
Securities and Exchange Commission din 2005 privind cadourile excesive i
necuvenite primite de agenii de titluri de valoare a scos la iveal un concurs
de aruncarea piticului care se numra printre festivitile din cadrul unei
extravagante petreceri a burlacilor, n valoare de 160 000 de dolari, nanat
de Fidelity Investments pentru unul dintre agenii si fruntai.*
Faptul c n zilele noastre oamenii sunt nc tratai ca nite obiecte n
acest fel e ocant, dar practica ne apare cu att mai demonic cu ct persoa-
nele cu nanism sufer n general de probleme la nivelul scheletului care pot
agravate de impact.* Cei care se las folosii n concursurile de aruncarea
piticului se a de obicei ntr-o situaie nanciar precar, participarea adu-
cndu-le un venit deloc neglijabil ntr-o singur sear; unii dintre ei au pro-
testat c vor s li se permit s-i ctige existena cum aleg ei, argumentnd
c i juctorii profesioniti de fotbal american i fac ru zic. Alii cred c
tolerarea acestei practici aduce prejudicii nu doar celor care permit s e
aruncai, ci i celorlali membri ai comunitii persoanelor cu nanism, crend
o percepie public despre cei cu nanism ca subumani i perpetund astfel
un climat de batjocur. Oponenii aruncrii piticului susin c, dac unii
pitici sunt aruncai, prin urmare toi piticii sunt aruncabili i scot n eviden-
c niciodat nu s-ar permite aruncarea femeii sau aruncarea cinelui.
Exist voci din LPA care arm c i s joci rolul de elf n cadrul
spectacolului de Crciun Radio City Christmas Spectacular este umilitor
pentru o persoan cu nanism.* Pentru muli dintre acetia ns, Radio City
i alte astfel de evenimente constituie o surs de bani ctigai uor, iar
actorii cu nanism arat c, cu doar cteva excepii cea mai cunoscut ind
Peter Dinklage care a jucat rolul principal n The Station Agent i Death at
a Funeral i a ctigat un premiu EMI pentru rolul su din serialul de tele-
viziune produs de HBO Urzeala tronurilor , rareori se ntmpl s e selec-
tai pentru roluri clasice. Unul dintre aceti actori mi-a spus: Exist un
vechi proverb spaniol: Nu-mi pas dac oamenii rd de mine ct timp mie
mi-e cald i bine. Actorul pitic Mark Povinelli spunea: Cnd primesc un
scenariu, nti l rsfoiesc s vd la ce pagin muc pe cineva de glezn sau
144 DEPARTE DE TRUNCHI

i trag cuiva un pumn ntre picioare sau m bat cu tipul nalt. n 2009, LPA
le-a interzis accesul la conferin celor care recrutau din partea Radio City.
Fiica mea a jucat n spectacolul Radio City i i-a plcut la nebunie, mi-a
spus un printe de persoan cu nanism. Este asistent n oncologie pedia-
tric. Aa c nu s-a pus vreodat problema s cread c va trebui s-i c-
tige existena jucnd roluri de elf. Joe Stramondo, preedinte al comitetului
de advocacy i doctorand n bioetic la Michigan State University, spune:
Sursa reprezentrilor negative despre persoanele cu nanism o constituie
de obicei alte persoane cu nanism. Asta nu face dect s complice lucrurile.
Stereotipurile sunt rezistente. n cadrul emisiunii Celebrity Apprentice
de la NBC, juctorul de fotbal american Herschel Walker a fost pus s fac o
reclam pentru detergentul All care s se propage viral pe Internet.* Ce-ar
dac am folosi oameni mici i i-am pune s se spele singuri cu detergentul
All ntr-o cad, dup care i-am aga la uscat? a spus el. Joan Rivers i-a
rspuns: i putem aga la mine pe balcon. Jimmy Korpai, tatl unei fete
cu nanism, a armat despre aceste celebriti c-i ncurajeaz pe ceilali s-o
arate cu degetul i s rd de ica lui lucru care li se ntmpl frecvent
celor cu nanism i care-i scoate din srite. Korpai a zis: Cum ar fost dac
a spus eu ce a spus Herschel Walker, dar despre un negru?; n cele din
urm, a depus o plngere la FCC1.
Cnd s-au descoperit pe insula Flores din Indonezia rmiele a ceea ce
prea o ras de pitici, Alexander Chancellor a scris n The Guardian despre
tonul ocant de condescendent folosit.* Mass-media nti au prezentat-o ca
pe o tire despre nite pitici strvechi care ar aparine unei specii umane,
apoi au continuat s ne distaneze pe noi oamenii moderni de ei ct de
temeinic au putut, numindu-i lucruri i creaturi, n ciuda faptului c se
pare c deineau meteugul uneltelor din piatr, aprindeau focul fr
chibrituri i organizau expediii de vntoare. Lucruri care nu se pot spune
i despre majoritatea oamenilor pe care-i vedem n faa casei de la super-
market.* n prezent, membrii triburilor Aka, Ef i Mbuti din Africa Cen-
tral nu cresc mai nali de 147 de centimetri. Cuvntul pigmei, folosit
frecvent pentru a-i desemna, a fost declarat peiorativ, dar sta e cel mai mic
necaz al lor: pigmeii africani sunt luai ca sclavi i muncii pn pic jos, au
constituit inta unor ncercri de genocid i au fost chiar canibalizai de
agresori n cutare de puteri magice.*
Un articol pe care Lynn Harris l-a scris n revista online Salon, n 2009,
despre eliminarea cuvntului midget a atras comentarii incredibile din
partea unor cititori considerai n general educai i ranai. Unul dintre ei
scria: Obinuiete-te cu ideea. ngroa obrazul. Ah, stai, ia cu obrazul
gros sunt ceilali pitici (dwarf), nu? S neleg c midget ar avea obrazul
subire? Ghinion. N-a vrea s u n locul tu. Altul a spus: Susin 100%
orice persoan sau grup care m informeaz cum ar prefera s li se spun.

1. Echivalentul american al CNA (Consiliul Naional al Audiovizualului) (n.tr.).


PITICI 145

ns cnd mi se spune c TREBUIE s folosesc doar cuvintele aprobate de


ei, rspunsul meu este s m pupe n fund.*

Anna Adelson s-a nscut n 1974, la Beth Israel Hospital din New York,
iar cnd prinii ei, Betty i Saul, au vzut-o prima dat, i-a npdit bu-
curia.* Betty n-a inut-o pe Anna dect cteva minute n brae nainte s i-o
ia ca s-o spele. A doua zi, a trecut dimineaa, s-a fcut dup-amiaz, iar Betty
nu nelegea de ce asistentele nu-i aduc bebeluul. A tot insistat pn cnd
o asistent i-a adus-o pe Anna, dar prea s-o fcut mpotriva voinei. n
seara respectiv, dup ce Saul se dusese acas la ul lor de patru ani, David,
obstetricianul a venit s vorbeasc cu Betty. Mi-a spus: Cred c sunt 50%
anse ca fetia s aib sindromul Hurler care cauzeaz retard i moarte
precoce, i amintete Betty. Apoi a plecat, iar eu am rmas singur i am
plns toat noaptea.
Ziua urmtoare, chiar nainte ca Betty i Saul s plece din spital cu Anna,
un neonatolog le-a spus c Anna suferea de o chestie numit acondroplazie.
I-a ntrebat: Avei rude scunde?, iar Betty i-a rspuns: Bunicii notri au
venit din Europa de Est avem multe rude scunde. Neonatologul a continuat:
Vreunul cu capul mare? Betty a rspuns: Eu. Port plrii mari. Neonato-
logul s-a ntunecat i a zis: Va scund. Betty a ntrebat: Ct de scund?
El i-a rspuns: Sub 150 de centimetri. Nu le-a mai dat alte informaii despre
posibilele complicaii i a omis s menioneze c cele mai multe femei cu
acondroplazie nu depesc nu 150 de centimetri, ci 120 de centimetri. Betty
s-a dus la biblioteca medical de la NYU i a citit. I-a scris unui vr de-al doi-
lea care era endocrinolog pediatru care i-a rspuns: Exist nite organizaii,
Human Growth Foundation i LPA. Muli dintre membrii acestor grupuri duc
o via bun. Fiica ta va probabil mai puin afectat de asta dect tine.
Cnd se plimba cu Saul prin cartierul lor din Brooklyn, lui Betty i venea
s plng de cte ori vedea o persoan cu dizabilitate. i duci btliile n
lume, dar cnd nchizi ua casei, gseti alinare, mi-a zis. Acum nu mai
aveam ce u s nchid. Voiam s cunosc o alt familie cu un copil cu nanism
i voiam s ntlnesc un adult fericit. Nu m-am lsat pn nu i-am gsit.
Apoi am nceput s respir din nou. Cnd Anna avea patru luni, Betty i fa-
milia ei au ajuns la Johns Hopkins i la doctorul Steven Kopits. i lua co-
pilul n brae i exclama cu accentul su maghiar: Ce copila frumos avei!
i spunea tot ce trebuia s tii i la ce s te atepi. i scria o scrisoare lung
pediatrului tu de acas i-i fcea o programare viitoare ca s vad evoluia
copilului. Cnd ne-am dus la Johns Hopkins, am tiut c partea medical se
putea rezolva. La moartea lui Kopits, n 2002, mama unui copil cu nanism
diastroc scria: Am plns mai mult la nmormntarea lui dect la a tatlui
meu. Mama unui copil acondroplazic scria: Cred c doctorul Steven Kopits
a fost cel mai mare om pe care l-am cunoscut n viaa mea.*
n anii 70, Moore Clinic din cadrul Johns Hopkins a inut un simpozion
anual pentru LP i familiile lor. Betty a participat pentru prima dat cnd
146 DEPARTE DE TRUNCHI

Anna avea zece luni. Erau o grmad de oameni la piscin muli cu difor-
miti cum nu mai vzusem pn atunci aduli i copii de toate formele i
mrimile, i amintete ea. n costum de baie! M uitam nelinitit la ei,
m holbam i, jenat c m holbez, nchideam ochii. Apoi m uitam din nou.
Pn cnd m-am obinuit. Pn seara, aveau nume i deveniser cunoscuii
mei. Azi, dup 30 de ani, muli dintre ei mi sunt prieteni. Aceast experien-
m-a fcut un om mai profund i mai bun.
La scurt timp, Betty Adelson i-a nceput cariera de militant. Cnd
Anna avea cinci ani, o asistent social de la Moore Clinic i-a invitat pe
civa prini de copii cu nanism la seminarii care se ineau la sfrit de
sptmn i care-i pregteau s e mentori pentru ali prini. Betty i
Saul s-au dus i ei i, n curnd, mpreun cu alte cteva zeci de familii care
locuiau pe Coasta de Est, au format un grup numit Parents of Dwarf Chil-
dren. Betty i trei alte mame au contactat spitalele i clinicile din zonele n
care locuiau, astfel nct atunci cnd se ntea un copil cu nanism, i puteau
invita familia la ei acas ca s le ofere sprijin. i ajutam cu informaii i
nume de doctori dar poate cel mai important, le ofeream relaii cu ali
oameni care avuseser de parcurs un drum asemntor, spune Betty.
Betty a reuit s ajute muli prini, unii ns s-au opus mesajului ei.
Mi-a povestit cum a vorbit cu o femeie care tocmai aase, n luna a aptea,
c ftul are nanism. I-am spus: Uite, nu o s e totul numai lapte i miere,
dar vor i multe lucruri bune. Nu m-a sunat. Aa c am sunat-o a doua zi.
Mi-a zis: Am hotrt s facem avort. Betty i-a explicat c erau muli
membri ai LPA care-i doreau s adopte un copil cu nanism. Femeia i-a spus:
E a doua cstorie i pentru mine, i pentru soul meu. Amndoi suntem
oameni foarte frumoi. Ne place s schiem; am mai avut probleme nainte;
viaa de acum ni se pare perfect. Nu vrem s trecem prin aa ceva. Dup
ce mi-a spus povestea, am ntrebat-o pe Betty: Ai luat n considerare avor-
tul dac ai aat n primele luni de sarcin c ftul sufer de nanism? Ochii
i s-au umplut de lacrimi: Sper c nu, mi-a zis. Sincer, sper c nu.
Betty era deja la curent cu toate obstacolele de care se loveau prinii de
copii cu nanism. Dar Anna era vioaie i sociabil. Am mers mpreun la
coala de tip Montessori din localitate, spune Betty. A fcut tot ce trebuia.
A luat hamsterul n mn i s-a jucat cu el; s-a desprins de mama ei; a de-
senat. La coal le-au spus c n-o pot accepta pe Anna pentru c ar putea
cdea pe scri. Dup un lung schimb de scrisori, directorul s-a rzgndit;
dar deja soii Adelson se hotrser s-o nscrie la o grdini de pe lng
sinagoga din localitate, al crei director declarase n cadrul unei ntlniri de
orientare: Dac copilul dumneavoastr are nevoi speciale, v rugm s ne
spunei ca s v ajutm! Annei i-a mers de minune acolo.
Anna este vegetarian de la vrsta de 12 ani; a participat la maruri
pentru dreptul de reproducere i a mers n Pennsylvania ca s strng din
u n u semnturi pentru Kerry i Obama. n liceu, cnd coala nu i-a
permis s mearg ntr-o excursie la schi, Anna i-a organizat prietenii i au
PITICI 147

pichetat biroul directorului. Amintindu-i incidentul, Betty rdea: Deci asta


e Anna mea. Cum s nu u bucuroas c o am?
n adolescen, n ciuda rezultatelor bune n ansamblu, Annei i era greu
s se concentreze pe studiu. Apoi a anunat c e gay. M-a sunat de la colegiu
i mi-a spus, i amintete Betty. n ziua urmtoare i-am scris o scrisoare
lung. I-am spus c pentru mine cel mai important nu e dac ea iubete un
brbat sau o femeie, ci s iubeasc i s e iubit bine s aib parte de
pasiune i de surpriza minunat ca cineva s aib fa de ea sentimente la
fel de puternice ca ale ei, s se simt norocoas i cu inima plin. tiam ct
de important era reacia mea pentru ea i am fost bucuroas c am putut
s-i spun sincer c, din punctul meu de vedere, dragostea ntre persoane de
acelai sex e la fel de adevrat i legitim ca i cea dintre femei i brbai.
Tatl i fratele Annei au avut reacii la fel de pozitive.
Annei i-a luat mai mult s-i accepte nanismul dect s-i ia n stpnire
sexualitatea. La nceputul adolescenei, a ncetat s mai mearg la eveni-
mentele LPA, considernd c-i era sucient lumea de rude i prieteni de
nlime medie, ns n ciuda unor ezitri, s-a ntors la LPA cnd avea 25 de
ani. La scurt timp, a devenit preedinta lialei locale i a nceput s
organizeze, n cadrul conferinelor naionale, seminarul Diferen n cadrul
diferenei* pentru persoanele de statur mic ce se difereniaz de majo-
ritatea LP prin ras, religie, dizabilitate sau preferin de gen. La conferina
din 2004 de la San Francisco, a lansat primul seminar i primirea pentru
participanii LGBT, o premier n cadrul LPA care are numeroi membri
conservatori. A fost gazda acestui grup la mai toate conferinele ulterioare.
Cnd Anna era nc adolescent, Betty s-a hotrt s scrie dou cri:
una pentru publicul larg, i alta pentru cel academic ca un omagiu i pentru
a-i srbtori pe oamenii mici pe care a ajuns s-i cunoasc i s-i iubeasc.
Anna a spus c n-are nici o problem cu proiectul ct timp nu scrie o carte
despre ea. Civa ani mai trziu, observnd c biroul mamei ei era plin de
teancuri de dosare, Anna i-a fcut o surpriz cumprndu-i un dulap cu
sertare pentru dosare, legat cu fund roie i nsoit de un bilet: Pune-i or-
dine n hrtii, mam! La momentul redactrii ultimelor versiuni, Anna avea
aproape 30 de ani i i-a dat mamei ei consimmntul s scrie despre ea.
Anna este menionat cu mult tact i dragoste n Postfaa volumului The
Lives of Dwarfs scris de Betty, carte de o valoare inestimabil.
Aceast carte i numeroasele articole academice publicate de Betty au
ajutat la ordonarea istoriei persoanelor cu nanism, prin identicarea unor
personaliti istorice care ar putut avea nanism i prin analizarea dove-
zilor despre rolul piticilor ncepnd cu Egiptul dinastic i Grecia antic i
pn n prezent. Mare parte a acestei istorii este o naraiune despre sufe-
rin i abuz. Pe tot parcursul istoriei, corpurile neobinuite au fost puse pe
seama pcatelor sau a semnelor din partea zeilor i au fcut obiectul rsului,
milei sau pedepsei. n Leviticul* scrie c numai brbaii cu trupuri perfecte
pot preoi, demonstrnd importana acordat formei normative nc din
148 DEPARTE DE TRUNCHI

vremuri strvechi. Mi-am cutat predecesorii n ceea ce fceam, spune


Betty. Cea mai mare parte a crilor vechi pe aceast tem aveau titluri
precum Montri sau Grotescul victorian sau Ciudenii umane. M-am
gndit, exist pitici de cnd exist oamenii, cum erau piticii de demult? Ce
fel de viei duceau? Pn la ninarea LPA, puini pitici se cunoteau ntre
ei, cu excepia celor din domeniul divertismentului sau, mai devreme, a celor
care se adunau la curile regilor i reginelor.
Timp de muli ani, Betty a ocupat o funcie de rspundere n comisia de
sprijin din cadrul LPA. n 2009, impresionat de entuziasmul noii generaii
de persoane cu nanism, a hotrt c e momentul s predea tafeta, iar la
banchetul din cadrul conferinei LPA, consiliul de administraie i-a conferit
Premiul pentru serviciu meritoriu pe anul 2009. Anna, care la vremea respec-
tiv locuia cu iubita ei la cteva strzi mai ncolo de Betty i Saul, a inut
un discurs emoionant despre mama sa.
Iubete i e iubit, cum mi-am dorit, spune Betty. Dac Anna ar fost
de statur medie, oare lumea mea ar fost mai strmt? Da. Recunosc c
mi s-a fcut un dar. Dac cineva mi-ar zis: Betty, i-ar plcea s nati o
pitic lesbian?, n-a zis da. Dar ea e Anna, piatra de temelie a familiei.
mi doresc ca drumul s nu fost att de abrupt pentru ea, dar m bucur
foarte mult c a reuit s-l urce cu graie.

Martha Undercoffer, o LP, a scris ntr-un e-mail ctre grupul Yahoo Parents
of Little People and Dwarsm: Am elaborat un sistem simplu i sigur. E
vorba de o carte de vizit. Pe fa scrie: Da, am observat cum ai reacionat
fa de mine. (Dintr-un motiv necunoscut, publicul pare s cread c nu
observm cum reacioneaz fa de noi.) Pe spate: mi dau seama c pro-
babil nu vrei s faci ru prin aciunile i/sau remarcile tale; cu toate astea,
ele mi-au fcut ru i nu le-am apreciat. Dac doreti s ai mai multe
despre persoanele cu nanism, acceseaz te rog: http://www.lpaonline.org.*
Un alt LP a scris: Mi-am cumprat un MP3 player mic i ascult muzic aa
c nu mai aud ce se spune despre mine i stau n mica mea lume unde fac ce
vreau.* Internetul are o valoare inestimabil pentru LP. Generaia actual
de tineri cu nanism are aceast posibilitate de a interaciona, la care eu am
sperat mereu, mi-a spus o persoan cu nanism mai n vrst.
Harry Wieder a fost unul dintre cei mai activi militani din comunitatea
persoanelor cu nanism.* Avea dizabiliti zice i mergea n crje; era gay;
era aproape surd; suferea des de incontinen; i era singurul copil al unor
supravieuitori ai Holocaustului. Putea tiranic i obositor, iar activismul
su avea mereu o nuan de mnie, dar era i plin de via ntotdeauna. La
57 de ani, a fost lovit de un taxi n New York i a murit. Cnd povesteam de-
spre lista lui de probleme, oamenii rdeau i ziceau c seamn cu Iov. i
totui, Harry a hotrt s-i fac o glorie din dezavantajele sale i a reuit
s e de o galanterie neobinuit tocmai prin atitudinea lui deschis. Mi-l
amintesc spunnd c cei mai muli pitici gay de la LPA nu se declar gay de
PITICI 149

teama stigmatului, dar c el nu crede n prerile celorlali. La care a adu-


gat: Brbailor gay li se mai spune fairy (zn), iar dac eu sunt i zn, i
pitic nseamn c sunt o poveste pentru copii n sine. Care e rolul lui Judy
Garland n povestea asta nu tie nimeni.
Harry se plngea c majoritatea celor cu nanism sunt att de xai pe
politica incluziunii, nct refuz s recunoasc faptul c au o dizabilitate: i
dac nu recunosc c au o dizabilitate, cum s recunoasc ei c sunt gay?
Harry nvase din experiena prinilor si din timpul rzboiului c igno-
rarea propriei identiti nu-i ofer de fapt nici un fel de protecie. Datorit
acestei convingeri, a atins un grad nalt de demnitate. La nmormntarea
sa, mama lui n vrst de 87 de ani, Charlotte Wieder, a fost uimit de nu-
mrul de persoane care l-au plns i de numrul personalitilor publice
inclusiv speaker of the New York City Council1, un senator i multe alte
ocialiti care au participat. Charlotte a declarat unui jurnalist c nu-i
poate atribui meritul realizrilor lui; e adevrat, de multe ori a ncercat s-i
limiteze excesele n parte, din grij pentru sntatea lui, n parte, din
aversiune fa de tot stigmatul. n ciuda dorinei mele foarte puternice de
a-l proteja, a spus ea, n-am putut s-l mpiedic s fac ce credea c e bine.
Vizibilitatea necontenit a celor cu nanism este amplicat de rolul
emblematic de ine supranaturale pe care-l au piticii n povetile pentru
copii, povar pe care n-o mprtesc cu nici un alt grup de persoane cu
dizabiliti sau nevoi speciale. Un eseu publicat n The New York Times po-
menea de folclorul nemilos* n care piticii sunt nite personaje urte de
tipul piticului Statu-palm. Joan Ablon scria: Piticii poart povara unor
conotaii istorice i culturale speciale sau chiar magice. Din acest motiv,
majoritatea oamenilor sunt foarte curioi n ceea ce-i privete pe pitici, se
uit x la ei fr s le vin s cread de multe ori i, n unele cazuri, chiar
ncearc s-i fotograeze cnd i ntlnesc din ntmplare.* Aceast team
combinat cu admiraia fa de pitici i poate afecta la fel de mult ca i bat-
jocura; nainte de toate, este o accentuare a diferenei. Anne Lamott, o
britanic cu nanism, a spus c e contient de faptul c e pitic tot att ct
e contient de faptul c are dini e pur i simplu parte din cine este ea, i
nu ceva pe care se concentreaz contiina ei. Dar a trebuit s recunoasc
faptul c pe asta se concentreaz cei care o ntlnesc.*

Taylor van Putten sufer de displazie spondilo-metazar, de tipul Koz-


lowski, o boal care afecteaz mai puin de o persoan dintr-un milion.* Con-
form caracteristicilor determinate de afeciunea de care sufer, este relativ
nalt pentru o persoan cu nanism, avnd 140 de centimetri, i nu are tr-
sturile faciale distinctive ale celor cu acondroplazie. La natere, Taylor a
avut n jur de 53 de centimetri i n jur de 4 kilograme cifre care nu indicau

1. A doua funcie ca putere, dup primarul general, n administraia oraului


New York (n.tr.).
150 DEPARTE DE TRUNCHI

un caz de nanism. Pn la vrsta de 2 ani, s-a ncadrat n segmentul de 90%


din populaie n privina nlimii. Cu toate acestea, avea un pomelnic de
suferine. Cnd mama lui, Tracey, i mica picioarele ca s-i schimbe scutecul,
Taylor plngea de durere, iar cnd a nceput s mearg, pe la un an, era clar
c resimea un disconfort intens. Cerea mereu s e luat i dus n brae.
Ceva nu era n regul cu el, spunea tatl su, Carlton. Dar nici endocrino-
logii i nici ortopezii nu gseau nici o problem, pn cnd, la vrsta de doi
ani i jumtate, prinii si l-au dus pentru o evaluare la un genetician de
la Stanford University, care le-a dat trimitere la un specialist n nanism de
la UCLA unde Taylor a primit primul su diagnostic real.
Cnd l-am ntlnit, Taylor avea 16 ani i patru operaii de ndreptare a
membrelor la activ, suferea de probleme grave cu spatele, cutia toracic i
apsa plmnii, iar doctorii i recomandaser nlocuirea ambelor olduri.
Am stat n ghips n total 40 de sptmni, adic aproape un an din via,
mi-a spus el. A povestit cum i-a dat seama treptat c toat viaa va suferi
de dureri de un fel sau altul.
Mama lui Carlton van Putten a fost unul din cei 11 copii ai unei familii
cherokee din Carolina de Nord. Familia ei a ales s nu triasc n rezervaie,
motiv pentru care au fost respini de cei din neamul cherokee. Din cauz c
erau o familie de culoare, au fost marginalizai de comunitatea de albi. Au
crescut ntr-o cas cu pmnt pe jos, pe care mama ei l dezinfecta cu urin.
La colegiu, l-a cunoscut pe tatl lui Carlton, un negru din Caraibe. Imediat
dup cstorie, tatl lui Carlton i-a gsit de lucru n California. Cnd au
traversat ara, multe hoteluri nu le-au permis s stea n aceeai camer pen-
tru c el era negru, i ea nu. Povestea prinilor mei m-a pregtit s-i u
tatl lui Taylor, a spus Carlton. Mama intra ntr-un hotel, iar pentru tipul
de la recepie era alb. Dar n mintea ei era neagr. Uneori e o discrepan
mare ntre cum ne vedem noi i cum ne vd ceilali.
Cnd au primit diagnosticul lui Taylor, soii van Putten au nceput s se
frmnte cum s-i asigure o via normal. Ne-am vrt n cap idei luate
din cri despre atitudinea mental pozitiv, a spus Tracey. Principala mea
preocupare era s-i construiesc stima de sine. Probabil am cam exagerat cu
asta, pentru c acum este aproape arogant. Oriunde merge, i face prieteni
care au grij de el, ca nite grzi de corp. Mi-l imaginam bgat cu fora n
dulapuri sau tomberoane. Nu s-a ntmplat niciodat. Taylor a rs cnd a
auzit. Singura dat cnd am fost bgat ntr-un dulap a fost cnd mi s-au
dat zece dolari ca s-o fac, mi-a zis el, i a meritat.
Din cauza serviciului lui Carlton, s-au mutat napoi n est, iar Taylor a
fcut coala primar n Boston. Dup cum spune el, era faimos n toat
coala; fratele su Alex mi-a zis: Taylor era rege. Taylor era un copil
extrem de frumos i nu a nceput s se vad c era proporionat ca un pitic
dect pe la vrsta de 10 ani. Atunci au nceput s m priveasc x, spune
el. E vorba de aceeai curiozitate reasc pe care ne-o strnete un accident
de main, cnd ncetinim s vedem dac a murit cineva. Se vede snge?
PITICI 151

Trebuie neaprat s aruncm o privire. Familia van Putten s-a mutat lng
San Diego cnd Taylor tocmai termina clasa a patra. Trecerea la gimnaziu
n-a fost att de dicil, dar chiar atunci i-au cumprat o cas la civa
kilometri mai departe, n Poway, i Taylor a fost nevoit s schimbe din nou
coala. Aia a fost perioada mea de furie i de retard social, spune Taylor.
Toat lumea i fcuse prieteni pn n clasa a opta. Numai eu ziceam: Ce
rost are s mai ncerc? Atunci am nceput s m uit n oglind i s spun:
Nu-mi place ce vd. Picioarele: scurte, groase, strmbe, disproporionate.
Totul: braele, palmele, unghiile de la picioare.
Dup una dintre operaiile suferite, lui Taylor i s-au prescris analgezice
foarte puternice. Am contientizat starea de plutire pe care mi-o ddeau i
mi-a plcut, spune el. Fumam mult iarb, luam mult ecstasy, LSD, ciu-
perci. Tracey a fost suprat, dar nu surprins. Era suprat pe noi i a
hotrt s ne pedepseasc, spune ea.
Latura spiritual a ocupat ntotdeauna un loc important n viaa lui Tay-
lor; Carlton e cretin practicant i cnt n ecare sptmn la biseric, a
lansat chiar un album de muzic inspiraional sub numele de Carlton David.
El spune: Cred c exist un Dumnezeu. Cred c Dumnezeu nu creeaz
deeuri. E pcat c Taylor trebuie s duc o povar att de grea. Dar nu cred
c i se dau poveri grele dac nu le poi duce. Taylor explic: Merg la bise-
ric de cnd m-am nscut, m mai duc i acum. n toiul perioadei mele de
furie, mi-am dat seama c nu m mpac cu cretinismul. Nu cred n existena
unui maestru ppuar care e sut la sut dragoste i putere i n acelai
timp las civilizaiile s putrezeasc i s supureze, i pe oameni s se nasc
cu astfel de suferine. n timp ns, furia a nceput s-i gseasc rezolvare.
Nu poi s rezolvi problema pe care o ai, dar poi s-o accepi. M-am lsat de
droguri, i pe urm, anul trecut, n clasa a unsprezecea, alturi de cei mai
grozavi oameni pe care mi-i puteam imagina, m-am nscris la patru cursuri
de pregtire pentru admitere la colegiu.
Taylor a spus mai trziu c ntotdeauna reuete s obin ce i dorete.
Dar am nevoie de unul sau doi pai n plus fa de majoritatea oamenilor.
Fizic e destul de dureros, cel mai mult m dor picioarele i gleznele. Ridic
greuti i not pentru c mi pas dac sunt sntos i art bine. Cnd merg
n drumeii cu prietenii, simt c mi se frnge spatele i c o s-mi cad
oldurile. Trebuie s m opresc. Taylor, frate, ce-i cu tine? Hai, s mergem.
Iar eu simt c mor. Cred c majoritatea oamenilor nu-i dau seama. Trebuie
s m forez s rd cnd cineva face o glum cu pitici. Nu mi se pare amu-
zant, dar ei n-o fac ca s m rneasc, iar eu n-am de gnd s pornesc un
jihad mpotriva postului Comedy Central. Am fost clovnul clasei n coala
primar, am fost la tcut i retras n gimnaziu, acum trebuie s gsesc un
echilibru. Ceilali habar n-au ce nseamn s e n locul meu. Dar, pe de alt
parte, nici eu nu tiu ce nseamn s i normal.
Taylor i dorea cndva s e singur pn la sfritul zilelor, dar acum
i dorete s-i gseasc pe cineva. Redenindu-i viitorul, l ia pe bunicul
152 DEPARTE DE TRUNCHI

su drept model. Uite prin cte a trecut i ct s-a luptat, spune Taylor.
Revelaia mea mi place s-o consider revelaia mea este c nanismul
poate s joace un rol n tot ce fac, fr s-l detest, fr s-l las s m limiteze
mai mult dect m limiteaz deja.

Persoanele cu nanism i-au creat site-uri web pentru ntlniri romantice


precum datealittle.com, littlepeoplemeet.com, lpdate.org i shortpassions.com.
Cea mai mare parte a populaiei cu nanism rateaz anii n care se nva
regulile de baz ale jocului, spune un LP. Suntem naivi. Nu ne-am aplecat
niciodat ntr-o sal de cinema, lsnd s cad ca din greeal o mn pe
un sn. n primul rnd, cel mai probabil nu avem cu cine merge la lm. i
doi, braele noastre nu sunt sucient de lungi.* Obstacolele se pot dovedi
ns i de alt natur dect normele sociale. John Wolin dezvolt ideea:
Muli dintre noi au probleme n timpul actului sexual. Avem membrele prea
scurte sau prea rigide ca s ne mulm dup partener. Din cauza afeciunilor
la coloana vertebral de care suferim muli dintre noi, putem avea probleme
erectile sau s constatm c orgasmul este un musar cu voin proprie.*
Persoanele cu nanism trebuie s-i lmureasc i sentimentele fa de o re-
laie cu oamenii medii (average people AP) n comparaie cu o relaie cu
alt LP. Pe site-ul web al LPA, o femeie se plngea de faptul c nu poate s
srute un AP sau s-l priveasc n ochi n timp ce fac sex.* Harry Wieder
arm: Pentru oamenii de nlimi egale, partea de jos a trupului constituie
misterul, lucrul la care trebuie s ajungi asta nseamn sexualizarea. Pen-
tru mine, e invers. Eu privesc toat ziua oamenii de la bru n jos, aa c
ideea mea de intimitate este ocazia special cnd pot privi pe cineva n ochi.
Cnd fceam sex cu AP, faptul c trebuia s interacionez cu partea infe-
rioar a trupului, i nu att cu cea superioar mi crea probleme.*
Pentru muli oameni mici, chestiunea alegerii unui partener de statur
mic sau a unuia de statur medie este politic. Exist voci care susin c
persoanele cu nanism care se cstoresc cu persoane de nlime medie nu-i
accept nanismul, astfel mpuinndu-se numrul de poteniali soi din care
pot alege cei cu statur mic ce-i caut partener pe msur.* Se pare c rata
depresiei e uor mai ridicat n rndul oamenilor mici n cstorii mixte din
punct de vedere al nlimii.* Dei cndva aproape toi membrii LP ai LPA
care se cstoreau obinuiau s-i aleag ali LP ca soi, un numr din ce n
ce mai mare se cstoresc cu AP; i dei cndva aceste cstorii mixte erau
stigmatizate n cadrul LPA, acum sunt mult mai acceptate. n afara LPA ns,
majoritatea oamenilor mici continu s se cstoreasc cu ali oameni mici.*
Wolin scrie c, nainte de a o ntlni pe soia sa, mi-a fost team i
team nu descrie nici pe departe emoia brutal pe care am resimit-o efec-
tiv c nu m voi cstori niciodat*. Documentndu-m pentru acest
capitol, m-am mprietenit cu mama unei tinere atrgtoare, de statur mic.
ntr-o zi, i-am sugerat c tiu pe cineva cruia i-ar plcea o ntlnire cu ica
ei. Mamei, altfel o persoan rezervat, i-au dat lacrimile. Fiica mea are
PITICI 153

peste 30 de ani, mi-a zis ea, i n toi aceti ani, eti prima persoan care
a fcut o astfel de propunere. Pe ul meu, care e de nlime medie, toat
lumea a vrut s-l prezinte icei sau prietenei. n schimb, nimeni n-a privit-o
vreodat pe ica mea ca pe o in sexual.
Sarcina i naterea n cazul persoanelor cu nanism prezint alte provo-
cri. Deschiderea colului uterin este prea strmt n cazul multor femei de
statur scund pentru a permite ieirea copilului, astfel c aproape toate
naterile se fac prin cezarian care presupune anestezie, periculoas n
cazul LP.* Pentru prinii cu nanism, creterea unui copil se poate dovedi
stresant din punct de vedere zic. Corolarul temei generale a invadrii
vieii private a persoanelor cu nanism este c prinilor cu nanism li se pun
frecvent ntrebri n legtur cu experiena procrerii i naterii. Ca de obi-
cei, cele mai ciudate comentarii vin din partea adulilor, povestete pe
Internet o mam cu nanism. E AL TU? Iat o ntrebare pe care nu mi-ar
trece prin cap s-o pun cuiva, dar pe care o aud de cteva ori pe sptmn.*
Adelson scrie: Pentru ecare cuplu LP care decide s aib un copil, decizia
constituie o armare a propriei viei i un salt n necunoscut n ceea ce
privete viaa pe care o vor avea copiii lor.* ntr-adevr, tocmai din acest
motiv, muli oameni mici e c au copii biologici sau nu adopt copii cu
nanism dai spre adopie de prinii lor de statur medie.

Cu toate astea, sunt muli prini de nlime medie care nu renun la


copiii lor cu nanism, chiar mpotriva recomandrilor insistente n acest sens.
La naterea lui Clinton Brown III, i amintete tatl su, Clinton Sr: Am
vzut imediat c braele i porneau direct din trunchi, la fel i picioarele i c
avea trupul mic. Aproape am leinat.* Ct o privete pe mama lui Clinton,
de vzut nu putea s vad din cauza unei perdele, dar de auzit auzea:
nou-nscutul n-a plns, i nici doctorii, nici asistentele n-au spus nimic. Cnd
Cheryl a strigat: Ce s-a ntmplat?, unul dintre doctori i-a rspuns optit:
Avem o problem. Dei Cheryl a vrut s-i vad i s-i in copilul, acesta
a fost dus de lng ea imediat. Ulterior, un doctor i-a explicat c ul ei avea
diformiti grave i c probabil urma s moar ca urmare a displaziei
diastroce de care suferea. Acesta i-a mai spus c astfel de copii sunt de obicei
instituionalizai i s-a oferit s se ocupe de plasarea lui Clinton ntr-o in-
stituie fr implicarea ei, dat ind c prinilor le e mai uor s renune la
un copil pe care nu l-au vzut. Cheryl a fost indignat: Vorbii despre copi-
lul meu, a spus ea. Vreau s-mi vd copilul. Prognosticul doctorilor a fost
ambiguu; nu se tia dect despre cteva mii de cazuri de nanism diastroc n
lume. Toat informaia pe care o avea intra n dou paragrafe, i amintete
Cheryl. Dou paragrafe despre cum urma s e restul vieii noastre.
Clinton se aa ntr-un incubator cnd Cheryl l-a vzut n sfrit i i s-a
permis s-i ating degetul de la picior, la care el a deschis ochii, iar ea a
vzut ct erau de albatri i frumoi. Pe lng ochii albatri, a mai vzut i
toate semnele distinctive ale nanismului diastroc, dup cum avea s ae
154 DEPARTE DE TRUNCHI

ulterior: degetul de autostopist fr articulaie care crete direct din partea


inferioar a palmei, nasul turtit, urechile conopid i vlul palatin despicat.
Avea scolioz i labele picioarelor strmbe congenital, iar picioarele i le i-
nea strnse sub el precum trenul de aterizare al unui avion. Avea capul
imens. Unii copii au forme mai uoare ale acestei boli, dar el avea toate
simptomele posibile, spune Cheryl. Spun despre nanismul lui c e pache-
tul de lux. Clinton Sr spune: Am venit cu el acas. mi amintesc cum am
intrat cu maina pe strada noastr, m-am uitat la Cheryl i n-am vzut nimic,
nelegi? Clinton Sr s-a ntors la munca sa de inginer pentru o televiziune
prin cablu, iar Cheryl la locul de munc dintr-un call center. Clinton a fcut
prima operaie la vrsta de dou sptmni, pentru corectarea unei hernii
ombilicale. Cnd l-au luat acas o lun mai trziu, era att de mic, nct
Clinton Sr l putea ine n palm.
Dup ce l-au adus acas, Cheryl a ncercat s-l trateze ca pe orice bebelu.
n tineree, credeam c viaa urmeaz un desfurtor. Te duci la liceu, i
gseti de lucru, te cstoreti. Cnd ai un copil ca el, te ntrebi: Ce s-a
ntmplat cu toate lucrurile pe care m bazam cndva? Cnd Clinton avea
11 luni, Cheryl l-a descoperit pe Steven Kopits. De atunci, spune Cheryl,
el a controlat tot ce s-a ntmplat cu Clinton. Fr el, Clinton n-ar mers.
Iar Clinton Sr conrm: Intrai n cabinetul lui deprimat i ieeai lmurit i
cu sperane noi. Cheryl mai spune: Nu erau pacieni pentru el; erau copiii
lui. Nimeni nu se ridic la nivelul lui. i nimeni n-o s se ridice, pentru c
n-o s mai existe un nger ca el pe pmntul sta.
Kopits era faimos pentru programele pe termen lung pe care le proiecta
pentru pacienii si; n loc s opereze o singur dat n sperana nerealist
c ar putea corecta toate problemele pacientului, doctorul Kopits i fcea o
operaie ale crei roade urmau s se arate pe parcurs i care permitea opera-
ii ulterioare. Pn la urm, l-a operat pe Clinton Brown III de 29 de ori.
L-am ntrebat pe pediatrul meu cum va arta Clinton, povestete Cheryl.
i mi-a dat o carte cu oameni de la circ. Am mers la doctorul Kopits i mi-a
spus: S-i spun ceva: o s e un tnr pe cinste. Era de notorietate c se
st ore ntregi n sala de ateptare a doctorului Kopits; o vizit de rutin
ajungea s ia o zi ntreag. Nici nu-mi trecea prin cap s nu atept zece ore,
spune Cheryl. Kopits spunea: mi pare ru, dar trebuie s vd pacientul
sta. tiam c dac ar fost vorba de copilul nostru, i-ar spus acelai
lucru altei familii.
Cnd Clinton avea aproape trei ani, dup ase luni de intervenii chirur-
gicale continue, doctorul Kopits l-a trimis la unul dintre zioterapeuii din
echipa sa, iar Clinton a nceput s mearg. Kopits a umblat la picioarele
strmbe congenital, la tibii, la peroneu, genunchi, olduri. Clinton a suferit
11 intervenii la coloan, una pentru vlul despicat, alta pentru hernia inghi-
nal. A stat ase luni cu tot corpul n ghips, ntins pe spate, cu un cerc de
metal cu patru uruburi xate n craniu pentru imobilizarea gtului i coloa-
nei. Am locuit cu el n spital o lun, dou luni, att ct a fost nevoie pentru
reabilitarea lui, spune Cheryl, care a primit concediu n plus de la serviciu.
PITICI 155

Soii Brown aveau nevoie de dou polie de asigurare medical parental


pentru programul chirurgical pe care l-a urmat Clinton; chiar i aa, costu-
rile neacoperite de asigurri au fost astronomice. Ai auzit de Brbatul de
ase milioane de dolari?1, m-a ntrebat Cheryl artnd cu degetul spre ul
ei. Ei bine, vorbeti cu piticul de un milion de dolari.
Din cauz c nanismul diastroc este o trstur genetic recesiv, dac
Cheryl i Clinton Sr ar mai fcut un copil, acesta ar avut o ans din
patru s-o moteneasc, aa c au hotrt s nu mai fac. La nceput, trieti
pe perioade de cte ase luni, spune Clinton Sr. Cu un copil ca al nostru
nu faci planuri pe termen lung. Cheryl spune: Cel mai greu era s ies cu el
n public, s nfrunt prima remarc negativ sau privire x. Tot timpul
aveam undeva n minte c toi cei care ne ntlneau pe mine i pe Clinton
ar trebui s trag o nvtur. Aveam i o mic glum ntre noi: Mama,
uite cum se uit la mine! Apoi Clinton fcea frumos cu mna i zmbea.
Clinton Sr spune: Eram odat ntr-un magazin i un puti ne tot ddea
trcoale. Iar Clinton, care avea 12 ani, a ocolit prin captul cellalt, l-a
ateptat s treac, i-a srit n fa i l-a speriat. Putiul a tras o sperietur
groaznic i a nceput s plng. I-am spus lui Clinton: Nu-i corect ce ai
fcut. Iar el mi-a rspuns: Dar m-am simit aa de bine, tata. La care i-am
zis: Bine, e. De data asta s e plcerea ta.
Clinton spune: Cnd eram puti, m simeam nverunat c sunt mic.
Furios c n-am aceleai anse ca ceilali. Fie dai piept cu inamicul, e ovi.
Era problema celorlali c nu tiau cum s se poarte i era problema mea c
nu tiam s-i nv cum s-o fac. Iar Clinton Sr adug: Mi-a zis la un
moment dat: Dac a de statur medie, ar grozav, nu-i aa? Avea 11
ani i eram n salonul de spital. A trebuit s ies pentru c-mi venea s plng
i m simeam neputincios. Cnd m-am ntors, mi-a spus: E-n regul, tata.
tiu rspunsul.
mi plcea mult sportul i-mi doream s m fac sportiv, spune Clinton.
Ne jucam hochei pe strad, dar apoi toi s-au fcut gigantici i m ddeau
jos, i n-am mai putut s joc. Am pierdut o mare parte din copilrie din cauza
asta. n lungile perioade de imobilizare de dup operaii, Clinton nva
acas. i distrgea atenia de la boal i studia din greu. Mi-am dat seama
c n-aveam altceva de fcut, aa c am luat-o nainte la nvtur la aproape
toate materiile. Am hotrt s am rezultate super la coal pentru c trebuia
s u cel mai bun la ceva. Dup ce a terminat liceul, Clinton a fost admis
la Hofstra primul din familia sa care a intrat la facultate. A hotrt s
studieze nanebnci, s-a oferit voluntar ca ndrumtor pentru ali studeni
i a ajutat la organizarea sptmnii de orientare pentru boboci. Mi-a dori
s-mi petrec toat viaa la colegiu. Fac parte din fraternitatea cea mai mare
i mai macho; sunt prieten cu toate fetele din campus. Am ieit cu fete din
cnd n cnd. M distrez.

1. The Six Million Dollar Man (1974), serial american de televiziune (n.tr.).
156 DEPARTE DE TRUNCHI

Din cauza problemelor la articulaiile degetelor, Clinton avea n conti-


nuare nevoie de ajutor s-i nchid nasturii cmii, dar i-a ctigat din
ce n ce mai mult independena n alte domenii i i-a luat permisul de condu-
cere i o main echipat special pentru el. mi amintesc cnd ne-a spus c
a nceput s conduc, povestete Clinton Sr. Un prieten mi zice c l-a vzut
pe Clinton pe autostrada Long Island! Eu i zic: L-ai vzut pe Clinton ntr-o
dub, conducnd pe autostrad?! I-am cutat orarul i m-am dus pe furi
la el la coal. Nu voiam s tie c sunt acolo, aa c am parcat n spate. M
gndeam c instructorul e e beat, e un sfnt. Pentru c improvizaser un
scaun i un volan pentru Clinton. A pornit direct de pe loc. N-am zis nimic
pentru c, ce s zic, eram mut de uimire.
Din primul an de colegiu, a cunoscut un grup de biei, i de patru ani
tot cu ei i petrece timpul, spune Cheryl. Ies n baruri i alte chestii. I-am
zis: Pi, tu cum te urci pe scaunele de la bar? Iar el mi-a rspuns: M ri-
dic ei, mama. I-am mai spus: Tu abia ai 1 metru; ei au 1,80. Dac bei dou
beri, asta face ct patru beri bute de ei. M ngrozea gndul c ar putea
conduce beat. Am trecut pe lng un bar i i-am vzut maina parcat acolo
e uor de recunoscut cu toate modicrile. N-am putut s intru n bar cum
mi-a dorit, dar i-am lsat trei mesaje i am stat acas i-am ateptat
lng telefon s m sune. Apoi i-am povestit toat treaba mamei unui coleg
de coal al lui Clinton. Mi-a zis: Ai noroc c e ntr-un bar. M-am gndit,
da, aa e, dac atunci cnd s-a nscut mi-ai spus c o s u ngrijorat c
merge cu maina dup ce a but cu colegii, a fost n culmea fericirii.
Clinton a nvat s impun limite n relaia cu un public pentru care
talia lui ar justica orice nclcri ale regulilor sociale. nainte m supram
foarte tare, spune el. Plngeam. Acum m duc direct la persoana respec-
tiv. Mama mi zice: Poart-te frumos, poart-te frumos. Dar uneori nu
poi s te pori frumos. Am trecut la un moment dat pe lng masa unui tip
care i s-a adresat prietenului cu care era: Mam, ia uite piticu. I-am spus:
S nu mai faci asta niciodat i i-am drmat berea care i s-a vrsat n
poal. Nu poi s te rsteti la copii. Ei nu tiu. Aa c m duc la printe:
Auzii, de ce nu v nvai copilul bunele maniere i un pic de elegan n
comportament? ns nici n localurile cu pretenii, lucrurile nu stau mai
bine. mi amintesc de o conversaie cu ocazia unui prnz pe care l-am luat
mpreun cu Clinton, la un restaurant elegant din Midtown Manhatann,
ales de el pentru c era aproape de serviciu. Toi cei pe lng care am trecut
n drum spre masa noastr s-au oprit din vorbit i s-au uitat x, cu excepia
ctorva care au privit cu coada ochiului. Nici dac mi-a fcut apariia
nsoit de un lemur cu coada vrgat sau de Madonna n-a atras aa de
tare atenia. Nu era ceva ostil, dar nici relaxant n-a fost a fost complet dife-
rit de experiena pe care am avut-o, de exemplu, mpingnd scaunul rulant
n care se aa un copil cu dizabiliti multiple, pe un dig din San Diego. Mila
inofensiv devine neconvingtoare la un moment dat, dar tot e mai uor de
suportat dect fascinaia ocat.
PITICI 157

La 18 ani, Clinton i-a gsit primul loc de munc n domeniul nanelor;


cinci zile pe sptmn a fcut singur naveta cu scooter, tren i metrou, o or
i jumtate ecare drum, pn la birourile Merrill Lynch din Manhatann.
Vreau s-mi completez educaia ct pot. Prinii i fac prea mult griji pentru
mine, eu i pot face s renune la griji ctigndu-mi independena nanciar
i zic. Ct am tot stat prin spitale, prinii mi erau cei mai buni prieteni.
Acum n-am nici un fel de limite; n-am inhibiii; vreau s fac attea.
Marea problem din viaa lui Clinton e mobilitatea. Pe distane mai
lungi, folosete un scooter. Are dureri orict de puin ar merge pe jos dup
distane mult mai scurte dect n cazul lui Taylor van Putten, de exemplu.
oldurile i genunchii i articulaiile nu m in deloc. mi lipsete cartilagiul
dintre oase. La frig e i mai ru. n ciuda acestor lucruri, am fost impre-
sionat de graia cu care Clinton i stpnea trupul. Reuea s-i mpleteasc
degetele lipsite de articulaii pe dup mnerul unui cuit sau al unei furcu-
lie. Mi-am dat seama de multe lucruri singur. Luam pizza sau sendviul i
le puneam deasupra minii. Cnd scriu, folosesc dou degete. Dac a putea
s schimb un lucru, mi-ar plcea mult s am un mers normal. Dar pot s
dansez toat noaptea; fac de toate. De fapt, cnd l-am ntlnit prima dat
pe Clinton la congresul LPA, dansa; a rmas mult dup ce eu m-am dus la
culcare. A doua zi, chiopta de durere, dar era i n al noulea cer i a rs
de mine c fusesem singura persoan de nlime medie de pe ringul de dans.
Ieeai n eviden cum ies oamenii mici.
Clinton a lucrat verile la Merrill Lynch completnd formulare n cadrul
departamentului juridic, hotrt s obin o promovare. Dup absolvire, a
fost angajat de Mutual of America Capital Management Corporation, unde
fcea declaraii de venit i rapoarte pentru analitii tehnici, obinea cotri
pe burs n timp real i i ajuta pe agenii bursieri s descopere tendinele
anumitor aciuni din domeniul Internetului. n timp ce lucra acolo, a avut o
experien neplcut din cauza accesului necorespunztor la metrou. A ob-
inut permisiunea s se adreseze consiliului Autoritii de transport metro-
politane (Metropolitan Transportation Authority MTA) din New York la
urmtoarea edin public a acestuia. Cnd am ajuns la sala de conferine
din Midtown Manhattan, am dat de un grup de prieteni i rude care veniser
s-l susin. Vin n faa dumneavoastr ca reprezentant al tuturor cete-
nilor cu dizabiliti din New York, a spus Clinton, cntrindu-i bine cuvin-
tele i fr ezitri. Povestea mea constituie o nclcare a Legii americanilor
cu dizabiliti, o nclcare a drepturilor civile i un pericol agrant pentru
toi cetenii imobilizai n scaun rulant care folosesc trenurile i metrourile
MTA. Prin acest discurs vreau s v prezint starea sistemului de transport
operat de dumneavoastr, s v informez cu privire la ceea au de suportat
oamenii din cauza lui i s contribui cu toate forele la o rezolvare a situaiei.
V rog s cooperai cu mine n atingerea idealului egalitii i n gsirea
unei soluii la aceast problem. La micul dejun, dup aceea, Cheryl mi-a
mrturisit c ea n-ar putut face ce a fcut el nici ntr-o mie de viei.
158 DEPARTE DE TRUNCHI

Cheryl mi-a spus c adesea se gndete dac i-ar dorit ca lucrurile s


e altfel. Cnd s-a nscut, una dintre asistente a nceput s plng i mi-a
zis: Of, mi pare aa de ru. De ce tocmai vou s vi se ntmple? Suntei
oameni aa de buni. I-am spus: De ce nu nou? Dac a schimba situaia
pe alta? Acum n-a mai schimba-o. Clinton Sr a fost de acord cu ea: La ser-
viciu, lucrez cu biei tineri, i cnd sunt lenei sau spun c nu pot s fac
ceva, nu le spun c-i vorba de u-meu, dar le zic c tiu pe cineva cruia i
ia jumtate de or s se mbrace dimineaa numai ca s ias afar s respire
o gur de aer curat. i voi avei dou mini, dou picioare i un cap. Avei
toate uneltele de la Dumnezeu i le irosii. S-a oprit o clip. i tii ceva?
i eu le iroseam cndva. Eu nsumi am nvat lecia asta de la Clinton.
i Cheryl i Clinton Sr sunt oarecum cuprini de admiraie n faa ului
lor curajul su, realizrile academice i profesionale, altruismul su. Nu
cred c am fcut noi ceva ca s e cum este, spune Cheryl. Ce am fcut?
L-am iubit. Asta-i tot. Zilele trecute, m-au sunat nite persoane mult mai
sus pe scara social dect noi, mult mai bine instruii, i mi-au zis c nu pot
face fa situaiei. Sunt amndoi implicai n politic n Texas i au zis c
stigmatul le-ar face prea mult ru, aa c i-au dat copilul spre adopie. Asta
au hotrt ei s fac i eu am hotrt s fac exact invers nc de la nceput.
Zilele trecute, Clinton vine acas i-mi zice: Mama, am vzut un om orb azi
cu un baston, n Manhattan. Oamenii treceau grbii pe lng el, iar el era
singur. Mi-a venit s plng, mi-a prut aa de ru de el, aa c m-am oferit
s-l duc unde avea nevoie. Clinton a avut mereu lumina asta n el, iar noi
am avut norocul s m primii care au vzut-o.

Exist multe afeciuni cu inciden rar care dau talie mic i pentru
care n-au fost gsite nc genele responsabile, dar pentru formele principale
de nanism se cunosc acum genele, iar altele se dovedesc foarte strns nru-
dite.* Acondroplazia, de exemplu, este determinat n cele mai multe cazuri
de o mutaie dominant a receptorului pentru factorul de cretere broblas-
tic 3 (FGFR3). O mutaie diferit a FGFR3 cauzeaz hipocondroplazia, o
form mai uoar de nanism; o alt mutaie n acelai loc determin displa-
zia tanatofor care reprezint o form mortal de displazie a scheletului.*
Din cauz c acondroplazia este o mutaie dominant, n cazul n care doi
acondroplazici concep un copil, au 50% anse s produc un copil cu nanism,
25% anse s produc un copil de statur obinuit i 25% anse s produc
un copil cu dominant dubl; copiii cu dominant dubl mor n primul an de
via. Multe alte tipuri de displazii ale scheletului duc la decesul la natere
sau la scurt timp dup aceea. Descoperirea genei responsabile pentru acon-
droplazie a adus o nelegere mai profund a mecanismelor bolii i a permis
diagnosticul prenatal al copiilor cu dominant dubl, oferindu-le prinilor
opiunea de a ntrerupe sarcini care ar dus sigur la tragedii. Acelai proces
le permite oamenilor s elimine i sarcinile cu copii acondroplazici sntoi.
n cazul acondroplaziei, gena a fost identicat de John Wasmuth n 1994*;
de atunci, s-au gsit genele responsabile pentru SED, pseudoacondroplazie
PITICI 159

i nanism diastroc. Wasmuth i fcea griji pentru potenialele utilizri ale


descoperirii sale.* La conferina de pres n cadrul creia a fcut anunul, a
venit nsoit de ociali LPA. Leslye Sneider, care s-a aat pe podium cu Was-
muth n ziua aceea, i amintete c acesta a neles implicaiile i a vrut
ca lumea ntreag s ne vad fericii, prosperi, sntoi acolo pe scen
lng el n momentul n care aau vestea. Wasmuth i-a exprimat prerea
c testul ar trebui folosit exclusiv pentru identicarea copiilor cu dominant
dubl. Din cauz c nanismul are inciden sczut, testele pentru nanism
nu sunt incluse n pachetul standard de teste genetice. Cu toate astea, se
poate cere o evaluare pentru acondroplazie, e pre-implantare n cazul per-
soanelor care folosesc fertilizarea in vitro, e prin amniocentez sau CVS
(prelevarea de viloziti coriale sau biopsia de trofoblast). n multe cazuri,
boala se vede la o ecograe fcut ntr-un stadiu avansat al sarcinii. Un sfert
din respondenii la un sondaj recent ar alege avortul dac ar aa c urmeaz
s aib un pitic. i mai neateptat, mai mult de 50% dintre lucrtorii din
domeniul medical intervievai ar face aceeai alegere.*
Chestiunea testelor prenatale a devenit ulterior i continu s e subiect
de dezbateri aprinse n rndul LP, existnd i cupluri care i-au exprimat
dorina de a elimina sarcinile cu fei de talie medie ca s e sigure c vor
avea un copil pitic.* Doctorul Darshak Sanghavi de la University of Massa-
chusetts sprijin dreptul persoanelor cu nanism de a face aceast alegere
scriind: Muli prini au n comun credina emoionant c faptul de a avea
copii asemntori cu ei le va ntri legturile de familie i sociale.* Dup
cum au scris ei Comisiei de sprijin a LPA, Betty Adelson i Joe Stramondo,
ntr-o scrisoare ctre New York Times, doctorii care refuz s ndeplineasc
astfel de solicitri se fac vinovai de practicarea activ a eugenei coercitive*.
Un cuplu LP mi-a povestit c au optat pentru testarea genetic pre-im-
plantare exclusiv ca s evite un copil cu dominant dubl, doar ca s li se
spun n mai multe clinici c instituiile respective susin sarcinile sn-
toase i c ar face implantarea doar cu embrioni fr nanism.* Carol Gibson,
care are acondroplazie, la fel ca i soul ei, spune: Nu poi s-mi spui c nu
pot s am un copil care va arta ca mine. E o impertinen de necrezut.*
Muli oameni mici, descurajai de toate aceste impedimente, aleg s adopte
copii de statur mic, respini n mod obinuit de familiile biologice, mai ales
din rile n curs de dezvoltare.
Ginny Foos i soul ei au doi copii cu acondroplazie, unul biologic i unul
adoptat.* Comarul meu este c ul meu biologic mi va spune la un mo-
ment dat: E vina ta, spune Ginny. Eu i soul meu nu le putem reproa
asta prinilor notri pentru c a fost un ghinion pentru ei. Dar el poate
foarte bine s ne spun: Cunoteai materialul genetic, dar asta nu v-a oprit
i m-ai fcut pe mine pitic. Cnd Ginny i soul ei s-au hotrt s adopte
un copil cu nanism, au fcut-o pentru c, spune ea: Cred c nanismul nu-i
denete doar trupul, ci i spiritul. Exist o legtur instantanee ntre doi
LP, e ei prieteni de acelai sex, parteneri de o via sau orice altceva. Cnd
l-am cunoscut pe soul meu, aveam ceva n comun dincolo de nsuirile zice;
160 DEPARTE DE TRUNCHI

un tip anume de experien de via. Soul meu a crescut n Beirut n tim-


pul rzboiului civil! n timp ce eu am crescut n Boston, aa c avem bio-
grai diferite. Totui, din cauz c suntem pitici, suntem asemntori.
Multe persoane cu nanism au o via plin, bogat, iar uneori nanismul
pare mai degrab un disconfort dect o dizabilitate. Pe de alt parte, ncer-
crile cu care se confrunt pe plan medical sunt uneori descurajante. Obser-
vatori ai tendinelor n materie de diagnostic prenatal i-au exprimat
ngrijorarea c prinii mai bogai vor opta pentru teste scumpe, iar cei mai
sraci vor rmne singurii care aduc copii cu nanism pe lume, o schimbare
demograc ngrijortoare.* Tom Shakespeare, militant pentru drepturile
persoanelor cu dizabiliti i acondroplazic el nsui, a abordat acest subiect
ntr-un interviu la radio BBC armnd: Am o prere ambivalent fa de
handicap. Nu cred c este o tragedie asta e perspectiva tradiional. Dar
nici nu cred c e irelevant adic, ntr-un fel, perspectiva radical a
dizabilitii. Cred c este o situaie dicil.* El a gsit probleme i de-o
parte, i de alta i cnd se doresc, i cnd se evit astfel de sarcini. Avan-
tajul faptului c tii din timp c vei nate un copil cu nanism este c te poi
obinui cu ideea i e termini jelitul din timp, dac i vine s jeleti, e n-
trerupi sarcina. Avantajul faptului c nu tii este c nu duci povara alegerii,
care se poate dovedi ngrozitoare i copleitoare pentru prinii care ateapt
un copil.
Reacia LPA la chestiunea testrii genetice a fost urmtoarea declaraie,
din care citez parial: Noi, ca indivizi de statur mic, suntem membri pro-
ductivi ai societii i, n aceast calitate, trebuie s informm lumea c, dei
ne confruntm cu provocri, cele mai multe in de mediu (ca i n cazul oame-
nilor cu alte dizabiliti) i c preuim ansa de a contribui cu perspectiva
noastr unic la diversitatea societii noastre. Membrii LPA mprtesc
un sentiment de acceptare de sine, de mndrie, de comuniune i de cultur
comun.* Ericka Peasley, care are nanism i este consilier genetic, colabo-
rnd la elaborarea documentelor privind poziia LPA, a subliniat sperana
c nu se vor folosi cunotinele genetice pentru eliminarea diversitii
omeneti. S le dai familiilor ansa s ia decizii din timp cu privire la boli
mortale, n loc s e nevoite s treac prin toat perioada de sarcin i s
nasc un copil despre care tim c practic va muri e un lucru extraordinar,
a spus ea. Dar credem c oamenii cu acondroplazie sau alte displazii ale
scheletului cu care se poate tri pot duce o via sntoas, productiv i,
dei nu pun la ndoial dreptul nimnui de a ntrerupe o sarcin, vrem s
aducem n atenia public faptul c s-ar putea ca acesta s nu e un motiv
ntemeiat pentru o ntrerupere de sarcin.* Pentru moment, testarea ge-
netic este folosit de cele mai multe ori pentru diagnosticare, n scopul de
a informa familiile la ce s se atepte i ce s fac. Un copil diagnosticat cu
sindromul Morquio, de exemplu, va trebui monitorizat ulterior pentru dege-
nerarea vederii i auzului; astfel de copii sufer uneori de instabiliti cer-
vicale, iar lipirea vertebrelor superioare poate preveni afectri grave ale
PITICI 161

coloanei vertebrale.* Unii cercettori studiaz n prezent cum s nchid


gena care se activeaz prematur n cazul acondroplaziei, oprind creterea
oaselor. Munca lor de cercetare nu va elimina gena, ci i va modica activi-
tatea, putnd eradica fenotipul.*
ntr-un articol pentru New York Times, Virginia Heffernan descria nanis-
mul drept o motenire preioas o trstur, asemenea surditii, care
este n acelai timp un stigmat, un handicap, o surs de mndrie i o condiie
prealabil pentru a deveni membru al unei culturi complexe, carismatice i
foarte exclusiviste.* Ericka Peasley spunea: Crescnd, n-am simit c nu
voiam s u aa; doar c nu nelegeam de ce oamenii trebuiau s m vad
cum m vedeau, lucru care nu nceta s m rneasc. Pe msur ce am
mbtrnit, am avut probleme cu gtul de la care m-am ales cu dureri cronice
de gt. Acum tim c acondroplazicii au viei mai scurte. ncerci s-i n-
chipui dac a contribui cu perspectiva unic LP la celelalte din lume chiar
merit dizabilitatea i durerea reale i adevrate care pot decurge dintr-o
astfel de afeciune. Unii dintre noi ar putea spune c dac am elimina opera-
iile i durerea, dar am lsa s subziste statura mrunt, am accepta dar
de fapt e totul sau nimic.

Monique Duras, o franuzoaic din New York, nsrcinat n luna a


cincea a mers nsoit de partenerul su rus, Oleg Prigov, s fac o ecograe,
ateptndu-se s dureze cinci minute i s ae c totul e n regul.* A-
teptam s am dac e fat sau biat, iar cnd am ntrebat ce se ntmpl,
ne-au spus: Vei vedea n raportul doctorului, i amintete Monique.
Cnd doctorul ne-a primit n nal, a menionat c dimensiunea capului
copilului este oarecum disproporionat n comparaie cu membrele. Dar c
nu e un mare semnal de alarm. Obstetricianul lui Monique a sugerat s
mai fac o ecograe la un laborator specializat, unde doctorul a conrmat
dimensiunea mare a capului ftului, dup care a remarcat c i Oleg are
capul mare, aa c i-a ndemnat s se bucure de vacana de var.
La ntoarcere din vacan, Monique era n luna a aptea. Ginecologul i-a
recomandat nc o ecograe, efectuat de un al doctor. Acest al treilea doctor
le-a dat trimitere la un consilier pe probleme de genetic, iar acesta le-a spus
c exist risc de displazie a scheletului. Mi s-a prut puin rece i prea dis-
tant faptul c a folosit termenul medical, spune Monique. M-am simit brusc
mpovrat de multe griji. Consilierul genetic le-a spus: Vestea proast este
c exist o problem, iar vestea bun este c tim exact despre ce e vorba.
Acondroplazia este forma cea mai frecvent de nanism i d mai puine
complicaii dect alte tipuri de nanism. Exist ns riscul de hidrocefalie,
compresie cervico-medular, stenoz a coloanei vertebrale, boli pulmonare
restrictive i obstructive, otite medii i tibii arcuite. Monique aproape a le-
inat. Nu voiam s nfrunt toate astea, explic ea. La momentul respectiv,
eram aproape n opt luni. M-am gndit atunci: Ursc toate studiile astea.
Mai bine n-am ti nimic. M-am mai gndit i c: Ce bine ar fost dac aam
162 DEPARTE DE TRUNCHI

mai devreme. Ginecologul meu n-a vrut s m sftuiasc n nici un fel, ceea
ce nseamn c nici nu m-a ajutat n vreun fel. Mi-a spus s m interesez de
Little People of America. Asta a fost tot ce a avut de spus.
Monique a vorbit cu doctori cunoscui din Frana. Toi mi-au spus c
nu-i asumi responsabilitatea pentru probleme sau chestiuni sau diferene
pe care le poi evita. Toi au considerat c ar trebui s avortez. Consilierul
pe probleme genetice din New York i-a trimis la un psiholog specializat n
genetic. Psihologul a spus c oricum va veni un moment n care ne vom
regreta decizia. Ideea asta m-a afectat puternic. M-am gndit: Nu vreau s
iau o decizie pe care o voi regreta. E foarte simplu i elementar.
Despre varianta avortului, Oleg a spus: Pentru familia mea, nici nu se
punea problema. S-au convertit de la ortodoxism rus la catolicism i sunt
foarte credincioi. Mama mi-a trimis un fax de la Moscova rugndu-ne s ne
mai gndim. Dar nu i-am spus lui Monique; decizia nu-i aparinea mamei
mele. Monique mi-a zis: Oleg nu vrea s tie ce cred ceilali. Eu vreau s
tiu prerile tuturor. M informez peste tot i apoi aleg. Aa fac totul. Pn
la urm ne-am hotrt pentru avort. n Frana, poi avorta n orice stadiu
al sarcinii. Trebuia s u departe de New York i aproape de familia mea.
Erau mpotriva naterii acestui copil i aveam nevoie de sprijinul lor.
Astfel, Oleg i Monique au mers n Frana, la o clinic din oraul natal
al lui Monique, Lyon. Au reuit s-i fac o programare la medicul primar
care se ocup de evaluarea tuturor cazurilor genetice prenatale complexe
pentru centrul i estul Franei. Are o experien vast, iar cei care ajung la
ea, aproape ntotdeauna aleg avortul, spune Monique. Ne-am aezat, iar
asistenta ei ne-a adus toate formularele care trebuiau completate pentru
demararea procesului. M-am gndit: Ce caut eu aici? Tremuram. Doctoria
mi-a spus: Dac nu vrei s-o faci, n-o face. Eram ngrozit. Oleg mi-a zis:
Dac vrei s pstrezi copilul, e-n regul. A trebuit s u pe punctul de a o
face ca s neleg ce voiam de fapt. i, dintr-odat, mi-a fost clar c trebuia
s fac copilul. n timp ce-mi povestea toate astea, lui Monique i curgeau
lacrimile pe obraji, iar la sfrit a nceput s zmbeasc. Dintr-odat, mi-a
fost foarte clar, a repetat ea.
Monique i Oleg s-au ntors acas la New York. i atunci a nceput cursa
documentrii despre acondroplazie n puinul timp care ne rmnea. S-au
ntlnit cu Lisa Hedley, care era prietena unei prietene a lor, i cu ica ei,
Rose. Acum c alesesem cu bun tiin, nu ne mai era fric, chiar i atunci
cnd am aat despre problemele ortopedice grave i alte complicaii, spune
Monique. Psihologul s-a nelat; nu mi-am regretat niciodat alegerea. Mi-ar
plcut s nu u nevoit s aleg atunci. Dar acum sunt bucuroas de ale-
gerea fcut c a fost alegerea mea contient s fac acest copil, i c nu
mi s-a ntmplat pur i simplu.
Cnd i-am cunoscut pe Monique i pe Oleg, Anatole avea patru ani. Am
vrut s-i facem lui Anatole un frate sau o sor ca el, mi-a spus ea. Dar nu
putem; boala lui e spontan. Trebuie s facem cumva s nu se simt singur,
PITICI 163

ca un intrus. Vom avea grij s interacioneze cu LPA, iar dac se leag ceva,
vom continua. Monique susine cu pasiune i patriotism medicina francez,
dar i mediul social din America. Ea i Oleg l duc pe Anatole la Michael Ain,
ortopedul cu nanism de la Johns Hopkins. Cred c e bine pentru Anatole
s-l aib de model, spune Monique. i place i faptul c pacienii lui Ain
sunt aproape exclusiv persoane de statur mic i c e specializat n opera-
iile de care acetia au nevoie. Caut ocazii n care Anatole s interacioneze
cu copii de vrsta lui i cu dizabiliti, i fr dizabiliti.
Sunt n favoarea cultivrii diferenei, spune Monique. Aa c asta i
voi transmite i lui. Bun, eti diferit. Ce foloase poi trage din asta? ncepe
s-mi plac foarte mult felul n care este proporionat Anatole, faptul c e
foarte compact. Mi-a spus: Vreau s u nalt i puternic, ca Spider-Man.
La care i-am rspuns: Anatole, nu vei nalt ca Spider-Man sau ca mami
i tati. Dar poi s i foarte puternic i foarte mic. El mi-a zis: Nu vreau s
u diferit! M-am gndit atunci: Bun, deci ncepe distracia. n cea mai
mare parte a Europei, identitile preuite continu s e cele colective i
convenionale: catolic, francez, alb. Diferena se evit pe ct posibil; e ui-
mitor c alungirea membrelor a avut cel mai mult succes n Europa de Sud.*
M uitam pe materialele unei coli foarte bune, iar la sfrit menionau:
Copiii cu dizabiliti sunt bine-venii, povestete Monique. Nu vei vedea
aa ceva la o coal din Frana. New York este cu siguran locul cel mai
bun n care s trim, iar acum este i timpul cel mai bun. N-a vrut s m
confrunt cu aa ceva pe vremea bunicilor mei.
Relaia lui Monique cu familia din Frana rmne mprit. Partea
estetic este mult mai important acolo, spune Monique. Mama nc mai
spune bietul Anatole, dei tiu c-l iubete, dar tot ce nseamn viaa mea
e foarte strin pentru ea. mi respect alegerile, dar nu le nelege, aa c
familia pe care mi-am creat-o m-a ndeprtat de cea care m-a creat.
Am vorbit cu Anatole despre viaa lui de LP, civa ani mai trziu, cnd
avea 7 ani. La momentul acela, avea deja un frate mai mic care tocmai l
depise ca nlime. L-am ntrebat dac avea o problem cu chestia asta.
S-a gndit puin, dup care mi-a rspuns: Nu, m bucur c ajunge s-mi
dea lucrurile care sunt prea sus pentru mine. Dar mi-a artat cu foarte
mare mndrie c el st n patul de sus n camera pe care o mpart i mi-a
explicat ct de avansat era la coal. Anatole se prinde cum s fac diverse
lucruri i e destul de independent, a zis Monique. Copiii se poart mai
frumos dect te-ai atepta, dei l mai i necjesc. Dup care a rs. Dar el
e un om bun i, tii, scoate ce e bun din ceilali, aa c poate c n-o s-i e
chiar aa de greu n via pn la urm.

La persoanele cu nanism, funcia se adapteaz la form. Forma trupului


le determin abilitile zice. Persoanele de statur mic se plng de dou
lucruri: felul n care-i vd ceilali i felul n care lumea nu este fcut pentru
cei de talia lor. i nicieri cele dou aspecte nu sunt mai complicate dect n
164 DEPARTE DE TRUNCHI

controversatul subiect al alungirii progresive a membrelor sau ELL (ex-


tended limb-lengthening).* n general, tratamentul ncepe la vrsta puseului
de cretere de la opt sau nou ani. Sub anestezie, copilului i se introduc
uruburi metalice n oasele gambelor, din patru n patru centimetri, care-i
ies prin carnea piciorului. Fiecare picior este apoi rupt n aproximativ zece
locuri. Din cauz c osul gambei nu mai este funcional, de uruburile care
ies prin piele, se xeaz un cadru de metal de susinere extern. ntr-o lun
sau mai mult, osul ncepe s se vindece respectiv fragmentele cresc ncer-
cnd s se uneasc. Cnd aproape s-au unit, se ajusteaz cadrul nct s le
despart din nou i s se lungeasc piciorul, n tot acest timp, osul rmnnd
rupt, n curs de vindecare, iar ligamentele, muchii i nervii ntini. Cnd
oasele gambelor s-au vindecat complet, procesul se repet la antebrae, apoi
la partea superioar a picioarelor i apoi a braelor. Operaiile de alungire a
membrelor presupun pentru pacient s-i petreac sfritul copilriei i cea
mai mare parte a adolescenei cu dureri considerabile i muchii trupului
frmai. Mai nseamn i c pacientul va tri anii respectivi cu cadre
enorme de metal peste tot i cu uruburi de metal ieindu-i prin mini i
picioare. Dar funcioneaz. La sfrit, pacientul poate ctiga 35 de centi-
metri n nlime diferena dintre 120 cm i 154 cm putnd uneori constitui
diferena dintre a perceput ca anormal i a perceput ca normal. Costul
interveniei se ncadreaz undeva ntre 80 000 i 130 000 de dolari.*
ELL e o intervenie cosmetic i funcional totodat, dei muli dintre
cei care opteaz pentru ea evit s discute partea cosmetic. Scepticii susin
c ELL e o procedur complicat, dureroas, cu multe efecte secundare
ngrijortoare i c nu ofer garanii, indc persoanele de talie mic funcio-
neaz sucient de bine n societate fr aceast intervenie. Asemenea celor
care militeaz mpotriva implanturilor cohleare, oponenii ELL critic
implicaia stigmatizant a operaiei, i anume c afeciunea de care sufer
trebuie corectat.
Deseori e dicil s distingem ntre poziia politic i cea medical. Cei
care au trecut prin ELL au n general cuvinte bune despre procedur, iar
studiile arat c ea crete stima de sine. E greu s te uii tot timpul n sus,
a explicat un LP care a beneciat de alungirea membrelor. Nu doar pentru
gt, ci i pentru spirit. Situaia aduce ntru ctva cu auto-mplinirea unei
profeii. Cei care au optat pentru procedur probabil aveau un decit de
stim de sine de la bun nceput, drept care le-ar greu s bagatelizeze un
proces cruia i-au dedicat ani ntregi din via. Cu toate astea, cei care au
suferit complicaii din cauza ei se numr printre oponenii cei mai vehe-
meni ai procedurii.
Tensiunea din jurul subiectului n interiorul LPA s-a concretizat n de-
cizia de a-l invita pe Dror Paley, cel mai mare chirurg specializat n alungirea
membrelor din Statele Unite, l-a congresul anual al LPA din 2002, i n
decizia de a-i retrage invitaia n urma reclamaiilor membrilor.* Gillian
Mueller, creia i s-au alungit membrele n copilrie, iar acum este un susi-
PITICI 165

ntor deschis al operaiei, spune: Cel mai important lucru pe care-l poate
face orice proaspt printe este s-i accepte copilul i s-l nvee s se ac-
cepte. Nici un copil nu trebuie s creasc cu convingerea c sufer de o afec-
iune pe care prinii urmeaz s-o repare cnd mai crete.* Cu toate astea,
ea mai arm c procedura de alungire i poate ajuta pe oameni s triasc
fr dezavantajele staturii scunde. Ea personal e ncntat c a fcut ope-
raia. Un membru al conducerii LPA spune: Trebuie s ateptm pn la o
vrst la care putem avea o discuie real cu persoana care urmeaz s
sufere intervenia i s facem n aa fel nct s e cu adevrat decizia sa.
Am recomanda consultarea unui psiholog i un dialog foarte deschis i
prelungit nainte de luarea unei decizii.* Dar la fel cu argumentele legate
de implanturile cohleare, i aceast discuie este eronat la un nivel profund.
Procesul nu d roade dect n perioada de cretere natural: sfritul
copilriei i nceputul adolescenei. E mai trziu dect perioada de achiziie
a limbii, dar mult mai devreme dect maturitatea deplin.
Unii doctori susin c alungirea membrelor ajut la prevenirea proble-
melor de coloan vertebral i alte probleme de natur ortopedic asociate
nanismului, un subiect de dezbatere care nu sufer amnare.* Dan Kennedy,
care n-a ales ELL pentru ica sa, scrie cu candoare: Un pitic beneciaz n
mod semnicativ de pe urma alungirii membrelor prin simplul fapt c i se
lungesc braele n partea de sus. V vine n minte un lucru mai important
dect s te poi terge singur la fund?* Fiecare caz de ELL este diferit, aa
c nu se pot generaliza riscurile i avantajele, iar din cauz c procedura e re-
lativ nou, efectele pe termen lung rmn neclare. Incidena complicaiilor
de la cele uoare i trectoare la cele grave i permanente este mai mare
n cazul ELL dect n al oricrui alt tip de operaie ortopedic.* Populaia
int pentru aceast procedur se confrunt cu multe probleme ortopedice
i fr operaie, ceea ce ncurc i mai tare iele deja ncurcate.
Unii copii par mai predispui s-i accepte diferena. Pentru alii, dife-
rena e aproape de nesuportat. La fel, unii prini pot tolera faptul c au un
copil diferit, alii nu. La nou ani, a dat orice s nu u gay, i probabil a
trecut printr-o procedur asemntoare dac ar existat una pentru lucrul
de care sufeream eu; acum, la 48 de ani, m bucur c nu mi-am pus n pericol
trupul. Problema e s poi discerne care dintre prejudecile unui copil de
nou ani sunt prejudeci de copil de nou ani, care se vor schimba n timp
i care sunt rsfrngeri reale ale suetului su, care vor supravieui pn
la vrsta adult. Atitudinea prinilor inueneaz de multe ori mentali-
tatea copiilor, iar chirurgii trebuie s ncerce s treac de acest ltru pentru
a discerne corect interesele persoanei care urmeaz s e supus procedurii.
Fiica mea ura faptul c e pitic, mi-a spus o mam. Arta cu degetul spre
oamenii cu nanism pe care-i invitam la noi acas, oameni minunai, i spu-
nea: Mai bine moart dect ca ia. Sunt nite montri. i ursc. Nu voia
s fac parte din lumea lor. Am ncercat tare mult s-i prezentm aspectele
pozitive. Fiica a fost cea care a insistat s fac operaia i e bucuroas c a
166 DEPARTE DE TRUNCHI

fcut-o. Scriind despre interveniile chirurgicale la cerere n cazul copiilor,


specialistul n etic medical Arthur Frank remarca n Hastings Centre
Report: Posibilitatea de a repara transform chestiunea reparrii sau nere-
parrii ntr-una ineluctabil.*
La nceputurile sale, chirurgia a fost un proces de excizie; modelul aug-
mentativ de chirurgie este unul modern. Dei primele descrieri de operaii
ortopedice dateaz din Grecia antic, utilizarea acestor proceduri ntr-un
mod pe care-l putem recunoate ne vine de la medicul francez din secolul al
XVIII-lea Nicholas Andry*. Este faimoas imaginea din cartea lui Andry
Ortopedia sau meteugul corectrii i prevenirii diformitilor la copii (1743)
pe care Michel Foucault o folosete la nceputul crii sale A supraveghea i
a pedepsi ca s ilustreze modelul persecuiei. Imagineaz reprezint, de fapt,
doar un copac strmb legat de un arac drept. Pentru Foucault, ELL ar
constituit o form de tortur nscocit de o societate obsedat de conformare.
i totui, dei s-ar putea s e o vocaie superioar s faci lumea un loc mai
primitor pentru pitici, este mai uor s-i faci pe pitici s se adapteze, caz cu
caz, la lume. ntrebarea este dac piticii care se acomodeaz ei la lume nu
cumva faciliteaz perpetuarea nedreptii sociale, dac exist un imperativ
moral pentru ei s refuze astfel de proceduri i s menin astfel presiunea
asupra lumii pentru ca aceasta s se acomodeze la ali pitici. S-ar putea s
e o exigen prea mare de la un LP care ncearc s aib parte n via i
de ceva satisfacie personal.
Dei hormonul de cretere uman (HGH) nu determin creterea n nl-
ime a persoanelor cu displazii ale scheletului, utilizarea sa a fost demult
aprobat n cazul celor cu nanism hipozar.* n ultimii ani, HGH a nceput
s e din ce n ce mai mult folosit n scopuri estetice de ctre tinerii din
populaia general care nu sunt nali, dar i doresc acest lucru sau de ctre
prinii care-i doresc s-i protejeze de dezavantajele sociale ale staturii
scunde. Ca i n cazul ELL, tratamentul hormonal trebuie fcut n timpul
perioadei de cretere, de obicei la nceputul adolescenei. Ct de ecient este
n cazul persoanelor a cror hipoz funcioneaz corespunztor este dis-
cutabil, ns exist studii conform crora poate duce la o cretere n nlime
suplimentar de 10 centimetri. FDA a aprobat recent medicamentul Huma-
trope pentru statur scund inexplicabil adic pentru brbai sub
nlimea nal de 1,60 m i pentru femei sub nlimea nal de 1,50 m.
Desigur, este imposibil de tiut care va nlimea nal a unei persoane
nainte s-o ating, punct n care este prea trziu s se mai administreze
Humanotrope, de unde rezult c tot procesul se bazeaz pe statistic i esti-
mri. Costul tratamentului cu Humanotrope n anii critici de cretere este
ntre 12 000 i 40 000 de dolari. Unii prini bogai au dorit HGH pentru
copiii lor de nlime medie, convini ind c, fcndu-i foarte nali, le vor
oferi o seam de avantaje.
Exist un consens larg asupra avantajelor de a nalt. Oamenii nali
obin mai multe voturi n alegeri, iar studii recente au artat c brbaii mai
PITICI 167

nali de 1,82 m ctig n medie un salariu cu 12% mai mare dect brbaii
mai scunzi.* Oamenii nali sunt modele de frumusee n lme, reclame i
pe podiumul delrilor de mod. Proporionalitatea a fost ludat ca esen
a frumuseii nc din Antichitate. Arhitectul roman Vitruvius, care scria pe
vremea lui Isus Cristos, a spus c sculptorii greci neleseser acest lucru
foarte bine i exprimaser un ideal universal: Natura furete n aa mod
corpul omenesc, nct craniul, de la brbie pn la partea superioar a
frunii i rdcina prului reprezint o zecime din lungimea corpului*, i
ncepe el demonstraia, descriind o conformaie foarte diferit de cea a per-
soanelor cu nanism. Limba este la rndul ei o surs de termeni apreciativi
cum ar aspiraii nalte sau nltor, pe de-o parte, i de expresii cu
conotaii negative precum mic la stat, mare la sfat, mic i-al dracului,
bondoc sau pipernicit. n limba englez, cuvntul dwarf (pitic) se poate
folosi i ca verb, a pitic, cu sensul de a face un lucru s par mic sau infe-
rior n comparaie cu altul, de cele mai multe ori peiorativ lucru care nu
ajut cauza piticilor cu nimic. William Sare scria la un moment dat n New
York Times c Pluto a fost reclasicat ca o nou categorie numit planet
pitic, impunndu-se ca toate manualele, n toate limbile, s-o denumeasc
folosind acest adjectiv derogator*. Jurnalistul John Richardson, care a in-
vestigat vieile piticilor, scria: Piticii nu vor niciodat asimilai. Ct timp
vedetele de cinema vor avea buze crnoase i fee ovale, ct timp femeile vor
visa la brbai nali, brunei i chipei, piticii reprezint diferena care
rmne diferit.*

Kiki Peck s-a nscut cu displazie Kniest, o mutaie aleatorie care deter-
min o form foarte rar de nanism, caracterizat prin absena colagenului
de tip II care se gsete n cartilaj i n substana transparent gelatinoas
care umple interiorul ochiului.* Printre consecinele acestei boli se numr
nu doar talia foarte mic, ci i articulaii ngroate, nasul plat, miopie sever,
pierderea auzului i deformarea tuturor celorlalte zone ale trupului n care
cartilajul joac un rol important. Din cauz c Kiki are cartilajul ca vai-
erul, ea sufer de simptome asemntoare artritei i de rigiditatea nche-
ieturilor, trunchiul ei are form de butoi, are mini mari i labele picioarelor
late, olduri pe care unul din medicii ei le-a descris ca gheaa care se topete
i oase neresc de subiri, cu extremitile oaselor neresc de late. Boala sa
n-a fost observat la natere, ci cnd mama ei, Crissy Trapani, a dus-o la
consultul de la o lun i pierduse n greutate. Doctorul i-a spus lui Crissy s
ntrerup alptarea i s-i dea din biberon ca s poat ine o eviden rigu-
roas a alimentaiei lui Kiki. Sptmnile care au urmat au fost ngrozi-
toare; Kiki a fost diagnosticat cu ntrzierea creterii, viaa atrnndu-i
de un r de a. A fost dus la University of Michigan Hospital, nu foarte
departe de locuina soilor Peck, i dei nici unul din doctorii de acolo nu mai
vzuse un caz de Kniest la vremea respectiv, nu erau dect dou sute de
cazuri cunoscute n lume au stabilit diagnosticul corect pe baza radiogra-
ilor care evideniau forma special a oaselor ei.
168 DEPARTE DE TRUNCHI

Lunile care au urmat au fost pline cu consultaii la geneticieni i ali


specialiti. Nu-mi doream dect s vorbesc cu cineva care tia ce fel de via
urma s aib, spune Crissy. Nu exista nimeni. Kiki a fost diagnosticat
cu miopie grav i i s-au pus ochelari la dou luni. Am mers n patru locuri
diferite ca s gsim ochelari care s-i vin pe feioara ei mic, i amintete
Crissy. Femeia i potrivea ochelarii, iar Kiki ipa ntruna. Dintr-odat s-a
oprit i doar privea x. Se vedea pe faa ei c se ntmplase ceva: Vd!
Parte din urechea intern ind alctuit tot din cartilaj, Kiki a avut i o
decien de auz pronunat, drept care la ase luni i s-a pus protez au-
ditiv. A fost o alt aventur, spune Crissy. ncearc s-l ii pe un bebelu
de ase luni s nu-i scoat proteza auditiv. Am pierdut multe i nu sunt
destul de scumpe ca s le mai i pierzi. La momentul acela ns, Kiki nce-
puse deja s creasc, i dei nu cretea la fel ca un copil sntos, inea pasul
dat ind afeciunea de care suferea.
Prinii lui Crissy au fost foarte afectai de diagnostic. Cnd i-am spus
tatlui meu, mi-a povestit mama c s-a dus direct la terenul de golf i a lovit
un co ntreg de mingi. Apoi a intrat n cas i a nceput s se documenteze
pn a dat de un grup de persoane cu Kniest n Minnesota. Toat familia a
luat avionul i s-au dus s se ntlneasc cu ei. mi amintesc cum m-am
pregtit pentru ocul ntlnirii cu un adult afectat de boala asta, spune
Crissy. i apoi am cunoscut-o. i s-a dovedit o persoan minunat, extrem
de prietenoas i de binevoitoare, cu o grmad de rspunsuri. Aa c ne-a
prins foarte bine mie i prinilor mei.
Le-a fost foarte greu s-i construiasc o via de familie, iar Crissy i-a
fcut din poezie o supap; n poezie, forma nseamn control, o ocupaie bun
ntr-un context de neputin. Nu tiam dac Kiki va supravieui, spune
Crissy. Nu tiam de ce fel de operaii va avea nevoie. Nu tiam ce se va n-
tmpla cu coloana ei vertebral; discurile sunt fcute din cartilaj. A nceput
s mearg abia la doi ani i dei abia nva s stea n picioare, avea o
postur de om cu artrit, de 80 de ani. Crissy a spus c cei care sufer de
boala Kniest sunt foarte siguri pe ei i cu o voin puternic. i foarte inte-
ligeni, a adugat ea, poate pentru c nc din prima zi trebuie s rezolve
tot felul de probleme. Chiar i la grdini, educatorii lui Kiki spuneau c
tie tot timpul ce vrea i a avut mereu o foarte bun imagine despre sine.
Cnd am cunoscut-o, Kiki era n clasa a cincea i avea aproape 11 ani.
Lng locul n care era aezat, n sufragerie, se aau crjele i de curnd i
se xase un cadru ca s-i in spatele drept. Crissy i cu mine eram n blugi,
Kiki ns purta o rochie elegant i cizme nalte pentru ntlnire; avea un
aer de optimism incurabil. Cnd m trezesc, sunt eapn, mi-a zis. Nu
pot s strng mna n pumn, iar cnd ajung la coal, degetele nu sunt nc
gata de scris. Folosete o triciclet ca s se deplaseze n cldirea colii. M-a
anunat c are de gnd s se fac veterinar i vedet rock cnd o s e mare.
Crissy a zis: Sunt sigur c o va face la un moment dat, dac-i dorete cu
adevrat. Kiki i-a cerut mamei ei un cel chihuahua, ca s aib un tovar
la fel de mic ca ea. Fiind strmtorai cu banii, a primit un hamster n schimb.
PITICI 169

n timp ce m aam la ei acas, Kiki i fratele ei mai mare, Josh, s-au


certat din cauz c Kiki dduse cu piciorul n ceva care apoi l lovise pe Josh.
Trebuia s-l dau din calea mea, a spus ea. De ce nu te-ai aplecat ca s-l
dai la o parte?, a ntrebat-o el. La care ea a rspuns: N-am vrut pentru c
apoi mi-ar fost prea greu s m ridic. Josh era indignat pe bun dreptate,
ns Kiki avea o privire detaat pe care am nvat s-o recunosc la copiii cu
dizabiliti care nu sunt contieni n ce msur i exploateaz diferena n
beneciu propriu. Uneori, fratele meu crede c mi se d prea mult atenie,
iar eu ncerc s-i explic c nu e vina mea, mi-a zis Kiki rspicat. A fcut o
pauz, i-a ncruciat minile i apoi a zis foarte hotrt: Dar adevrul
este c de fapt ne iubim unul pe altul.
Crissy a divorat de tatl lui Kiki, Caleb, cnd Kiki era n clasa a doua.
Tatl ei considera c are nevoie de mai puin ngrijire medical dect
consideram eu, spune Crissy. De ecare dat cnd a fost operat, Caleb
n-a venit la spital; cred c-i era fric. n ultimii zece ani, abia m-am inut pe
linia de plutire, disperat dup o gur de aer. Toate vacanele mi le-am petre-
cut la University of Michigan Hospital. Crissy mi-a povestit despre rutina
lor fr sfrit: la ortoped de patru pn la ase ori pe an, la oftalmolog o
dat sau dou ori pe an, la audiolog i otolaringolog de cel puin dou ori pe
an la ecare, la reumatolog n mod regulat. Kiki face recuperare zic
constant, iar Crissy face cu ea exerciii de ntindere a muchilor (stretching)
n ecare zi. Attea decizii, spune Crissy. Are dureri, i dac i-ar nlocui
oldul s-ar ameliora, dar dac i-l nlocuim prea devreme, i poate afecta cre-
terea, deci cnd o programm? Fiindc e o boal aa de rar, nu prea exist
informaii, iar asta e, sincer, cel mai greu. Crissy a oftat. Cndva alergam
la maraton, iar cineva mi-a spus la un moment dat c dac zmbeti tot
timpul nu mai simi durerea. i a mers. Aa c i n situaia asta fac la fel.
Experiena de mam a lui Kiki a fost aproape o revelaie pentru Crissy.
Cnd eram mic eram extrem de timid. Ca adolescent, mi fceam griji
c dac pun cteva kilograme pe mine sunt obez sau c prul sau machiajul
nu sunt perfecte. Apoi a aprut Kiki n viaa mea, iar eu mi-am zis: Cum
s mai zic c trebuie s u ntr-un fel anume cnd tiu c ea nu va putea
niciodat n felul acela? Cum de m-au putut obseda toate lucrurile alea?
Chiar i cnd ne certm ru, iar eu sunt la captul nervilor, mi dau seama
ct e de puternic. Eu am fost mereu foarte timid i complexat de felul n
care art, oricum nu m-am simit bine n pielea mea. Iar acum am acest copil
care e ntruchiparea stimei de sine n cele mai extreme circumstane. Pentru
mine e o uimire permanent. Crissy mi-a scris ulterior: M gndesc la
cuvntul curajos, c ar trebui s-mi fac din el o mantr, cteva sunete, trei
silabe. Ea e mai curajoas dect mine.
Civa ani dup divorul lui Crissy i Caleb i cteva luni dup ce Kiki
fcuse o operaie grea la picioare, Crissy a fost diagnosticat cu cancer la
sn i i s-au prescris intervenie chirurgical, chimioterapie i radioterapie.
La un moment dat, glumeam cu Kiki care din noi se duce la mai muli doc-
tori, mi-a zis Crissy. Din cauz c eram obinuit cu Kiki de atta timp,
170 DEPARTE DE TRUNCHI

mi-a fost mai uor cu cancerul. mi-am zis: nc o chestie pe lista de lucruri
de rezolvat i depit. D-i nainte. Nu le-am ascuns nimic copiilor. Lui Josh
i-a fost mai fric. Kiki a luat taurul de coarne, ca ntotdeauna. Reacia ei a
fost: Mama m duce tot timpul la doctor, acum e rndul meu s-o duc pe ea.
Dup tumorectomie, cnd eram n convalescen pe canapea, mi punea
prosoape ude pe frunte, mi tia portocale i mi le ddea n gur.
Cnd a aat c mama ei trebuie s se rad n cap nainte s nceap
chimioterapia, s-a oferit s-o rad ea. La sfrit, Kiki a anunat-o c se rade
i ea n cap. Crissy a ncercat s-o opreasc, dar Kiki a fost de neclintit:
Mama s-a consumat atta cu operaiile mele. Sper c n-a fcut cancer din
cauza mea. De atta timp m simt altfel dect ceilali, nct tiu ct de greu
e. Aa c am vrut ca mama s aib pe cineva ca ea i s nu e diferit de
una singur.
IV
Sindromul Down

Toi cei care au avut vreo tangen cu dizabilitatea au dat peste Bine
ai venit n Olanda, o fabul modern scris de Emily Perl Kingsley n
1987.* Mai precis, toi cei care au avut vreo tangen cu dizabilitatea au dat
peste ea n repetate rnduri: cteva sute de oameni mi-au trimis-o de cnd
am nceput lucrul la aceast carte. O cutare pe Google are ca rezultat cinci
mii de postri ale fabulei, n legtur cu absolut orice, de la leucemie la mal-
formaii craniene. n ecare octombrie, este publicat n cunoscuta rubric
de sfaturi Dear Abby. Este unul din materialele standard pe care doctorii
le ofer prinilor de nou-nscui cu dizabiliti. A fost pus pe muzic i trans-
format ntr-un cntec folk i chiar o cantat. Apare ca tem la diferite con-
ferine i a fost publicat ntr-una din crile din seria motivaional Chicken
Soup for the Soul. Unii le-au pus numele copiilor dup ea: Holland Abigail,
de exemplu. Este considerat simbolul dizabilitii aa cum Sonetul 43 (Cum
te iubesc?) al lui Elizabeth Barrett Browning este considerat simbolul
povetilor de dragoste. Muli mi-au spus c le-a insuat speran i putere
ca s e prini buni; alii mi-au spus c e prea siropoas i d sperane false;
alii, n schimb, mi-au spus c nu red cum trebuie bucuriile speciale pe care
i le dau copiii cu nevoi speciale. Iat textul n ntregime:

Sunt deseori rugat s descriu ce nseamn s creti un copil cu dizabilita-


te s-i ajut pe cei care n-au avut aceast experien unic s-o neleag, s-i
imagineze cum ar . Iat cum e
Cnd urmeaz s ai un copil e ca i cnd i-ai planica o vacan de vis
n Italia. Cumperi mai multe ghiduri i-i faci planuri minunate. Colosseumul,
David al lui Michelangelo, gondolele din Veneia. Poate chiar nvei cteva fraze
utile n italian. Eti n al noulea cer.
Dup luni de zile de anticipare entuziast, n sfrit vine ziua plecrii. i
faci bagajele i pe-aci i-e drumul. apte ore mai trziu, avionul aterizeaz.
Stewardesa vine i anun: Bine ai venit n Olanda.
Ce Olanda? spui. Cum adic Olanda?? Eu m-am nscris pentru Italia! n
Italia trebuia s ajung. Toat viaa am visat s merg n Italia.
Dar a avut loc o schimbare n planul de zbor. Au aterizat n Olanda i acolo
va trebui s rmi.
172 DEPARTE DE TRUNCHI

Important e c nu te-au dus ntr-un loc oribil, dezgusttor, murdar i plin


de gunoaie, foamete i boli. E doar un loc diferit.
Aa c trebuie s te duci s-i cumperi ghiduri noi. i trebuie s nvei o
limb cu totul nou. i o s cunoti un grup de oameni noi pe care altfel nu i-ai
cunoscut.
E doar un loc diferit. Lucrurile se ntmpl mai ncet dect n Italia, cu mai
puin vlv. Dar dup ce ai stat un timp aici i i-ai tras suetul, te uii n
jur i ncepi s observi c Olanda are mori de vnt Olanda are lalele.
Olanda are chiar i Rembrandt-uri.
Dar toi cunoscuii ti sunt prini ntr-un du-te-vino n i din Italia i toi
se laud ct de bine s-au simit acolo. Iar tu i vei spune tot restul vieii: Da,
acolo ar trebuit s ajung i eu. Aa mi planicasem.
Iar suferina provocat de acest lucru nu va trece niciodat pentru c
pierderea acelui vis este o pierdere foarte foarte grea.
Dar dac i petreci restul vieii jelind dup faptul c n-ai ajuns n Italia,
s-ar putea s nu i niciodat liber s te bucuri de lucrurile foarte speciale i
foarte frumoase pe care le are de oferit Olanda.

ntre apte i opt milioane de americani sufer de dizabiliti intelectuale;


una din zece familii de americani este afectat direct de retard mintal.* Sin-
dromul Down, cauzat de prezena unui cromozom suplimentar ataat pere-
chii de cromozomi 21, este cea mai frecvent form de dizabilitate intelectual,
cu o inciden de aproximativ un caz la ecare opt sute de nateri n Statele
Unite i o populaie total de peste patru sute de mii de americani cu sin-
dromul Down.* Numrul sarcinilor de acest fel este ns mult mai mare;
peste 40% din feii purttori de SD sunt avortai spontan sau se nasc mori.*
Pe lng retardul mintal, sindromul Down poate avea drept consecine
defecte cardiace congenitale (cu o inciden de 40% din cazuri), articulaii
slabe, tulburri tiroidiene, malformaii ale aparatului digestiv, leucemie,
simptome legate de debutul precoce al bolii Alzheimer (n cel puin un sfert
din cazuri, proporia crescnd simitor n cazul celor peste 60 de ani), celia-
chie, statur scund, obezitate, deciene de auz i vz, infertilitate, de-
ciene ale sistemului imunitar, epilepsie, gura mic i limba care iese afar.
Tonusul muscular redus afecteaz dezvoltarea motorie, a coordonrii i, din
cauza tonusului redus al muchilor gurii, dezvoltarea vorbirii.* Nici una din
aceste caracteristici, cu excepia ntrzierii dezvoltrii mintale, nu apare n
toate cazurile de SD. La persoanele cu SD s-a constatat i o inciden neobi-
nuit de sczut a majoritii tipurilor de cancer i a ngrorii i ntririi
arterelor.* Persoanele cu SD au creierul mai mic, prezentnd dimensiuni
reduse n majoritatea zonelor creierului i un numr redus de neuroni n
cortex. Mai prezint i densitate redus a sinapselor, ntrzierea procesului
de mielinizare prin care se dezvolt teaca nervilor.* Au risc mai mare de de-
presie, psihoz, tulburri disruptive de comportament, anxietate i autism.*
Se pare c sindromul Down a existat la toate populaiile umane, pe tot par-
cursul istoriei omeneti; s-a descoperit i la cimpanzei i gorile.*
SINDROMUL DOWN 173

Testul prenatal cel mai ecient pentru SD este amniocenteza.* Medicul


extrage cu ajutorul unui ac n jur de 30 ml de lichid amniotic, n care plutesc
celule ale ftului; aceste celule sunt testate pentru diferite afeciuni. Exist
oameni care ncearc s evite amniocenteza din cauza riscului de avort spon-
tan asociat i din cauz c pare agresiv fa de ft.* Prelevarea de viloziti
coriale (CVS) se poate face mai devreme dect amniocenteza, dar are un risc
mai mare de avort spontan asociat. Prin testul triplu, care se face n al doi-
lea trimestru de sarcin, se analizeaz sngele mamei pentru depistarea de
proteine i hormoni asociai sindromului Down.* Introdus n 1988, aceast
analiz depisteaz n jur de dou treimi pn la trei sferturi din cazuri.
Testul cvadruplu, care depisteaz un hormon n plus, crete rata de succes
la pn la patru cincimi.
Ecograa se folosete nc din anii 70 pentru depistarea defectelor conge-
nitale, iar pe msur ce tehnologiile imagistice i capacitatea noastr de a le
interpreta s-au sosticat, ecograa a devenit un mod din ce n ce mai precis
de diagnosticare a SD. La nceputul sarcinii, cam n acelai timp cu CVS,
printr-o testare ecograc a translucenei nucale se msoar lichidul din
ceafa ftului, n cazul SD i a altor anomalii ftul tinznd s acumuleze mai
mult lichid n acest loc. ntr-o etap ulterioar a sarcinii, ecograile 3D pot
oferi rezultate mai precise. Analize de snge noi, non-invazive ar putea nlo-
cui aceste tehnici, dac se dovedesc la fel de exacte; una dintre ele detecteaz
ARN-ul mesager placentar n sngele mamei, iar alta msoar fragmentele
de cromozom 21 din snge. Nu exist nici o tehnic prin care s se stabi-
leasc ct de grave vor handicapurile ulterioare, e ele mintale sau zice.*

Pe vremea cnd Emily Perl Kingsley i soul ei, Charles, ateptau un


copil, au hotrt s nu fac amniocenteza din cauz c riscul de rnire a f-
tului li s-a prut prea mare.* i dac a fcut amniocenteza, spune Emily,
a ntrerupt sarcina i a ratat nu numai experiena cea mai dicil a
vieii mele, dar i cea care m-a mbogit cel mai mult. Jason Kingsley s-a
nscut n 1974, n Westchester County, la nord de oraul New York. Doctorul
i-a spus lui Charles c locul unui astfel de copil este ntr-o instituie i nu i-a
ncurajat s vad copilul, dimpotriv. Le-a spus c acest mongoloid nu va
nva niciodat s vorbeasc, s gndeasc, s mearg sau s poarte o con-
versaie. Emily a fost sedat ncontinuu i i s-au dat pastile ca s-i opreasc
lactaia, n ideea c nu va lua copilul acas. Ne-au spus c nu va putea
niciodat s fac diferena ntre noi i ali aduli, i amintete Emily. C
nu va capabil de creativitate; c nu va avea niciodat imaginaie. Colecio-
nam ediii princeps ale lui Lewis Carroll i puneam deoparte chestii de
Gilbert i Sullivan pe care-i adoram; aveam cutii pline cu lucruri pe care pl-
nuiam s le fac cu acest copil, toate sosticate i grozave. Dau drumul la tele-
vizor. Dintr-odat, nimeni nu mai seamn cu mine. Toi sunt att de perfeci!
Eu disprusem. Am plns cinci zile ncontinuu.
Toate astea se ntmplau la scurt timp dup ce li s-au expus condiiile
oribile de la azilul Willowbrook, iar Emily i Charles n-au suportat ideea
174 DEPARTE DE TRUNCHI

instituionalizrii. S-a suprapus ns i cu o perioad din anii 70 n care


dominau argumentele n favoarea creterii copilului; oamenii credeau c prin
nelegere intuitiv i buntate nentrerupt pot produce remisiunea unor
boli grave ale copiilor lor. Un asistent social de la spitalul n care s-a nscut
Jason le-a pomenit de un nou program experimental numit intervenie tim-
purie, care ar putea ajuta copiii cu DS s nvee nite abiliti de baz. Tre-
buia s ncercm, spune Emily. Dac ne alegeam cu inima frnt i nefericii,
urma s-l instituionalizm pe baza propriei experiene, i nu pe baza a ceea
ce auziserm de la alii. Prin urmare, Emily i Charles l-au luat pe Jason
acas, iar cnd acesta avea zece zile au mers mpreun la Institutul pentru
retard mintal. Stteam n parcare, cu bebeluul meu de zece zile n brae,
i nu puteam comanda picioarelor mele s intre pe ua deasupra creia scria
chestia aia, i amintete Emily. Eram paralizat. Charles a ajuns i el cu
maina lui, m-a vzut acolo, m-a prins de cot i m-a obligat s intru n cldire.
Doctorul de la institut le-a spus aproape opusul a ceea ce auziser la ma-
ternitate: c trebuiau s nceap s-l stimuleze n toate felurile posibile, mai
ales senzorial, pentru c nimeni nu tie cum poate evolua un copil care bene-
ciaz de sucieni stimuli pozitivi. Charles i Emily au demontat bucat
cu bucat camera de copil elegant, n culori pastel pe care o pregtiser, au
zugrvit-o n rou aprins i au pictat-o cu abloane cu ori verzi i mov. Emily
i-a convins pe cei de la supermarketul din apropierea casei s-i dea fulgii de
zpad imeni, dantelai pe care-i folosiser ca decoraiuni de Crciun, i
i-au atrnat i pe ei. Au atrnat tot felul de obiecte din tavan, cu arcuri, ast-
fel nct s se mite i s se balanseze ncontinuu. i se putea face ru
numai cnd intrai acolo, spune Emily. I-au instalat i un radio i un pick-up
n camer ca s aib muzic tot timpul. i vorbeau lui Jason zi i noapte. i
micau membrele, ntinderi i exerciii pentru mbuntirea tonusului
muscular. Timp de ase luni, Emily a adormit plngnd. Aproape l-am ne-
cat n lacrimile pe care le-am vrsat din cauza lui, i amintete ea. Aveam
o fantezie, c pot s creez o penset foarte n cu care s intru i s smulg
ecare cromozom n plus, din ecare celul din corpul lui.
ntr-o zi, cnd Jason avea patru luni, Emily tocmai i spunea: Vezi oa-
rea? pentru a opt suta oar, iar Jason s-a ntins i a artat spre oare. Poate
c a vrut doar s se ntind, mi-a zis ea. Dar pentru mine a fost ca i cum
mi-ar zis: Gata, mam, m-am prins. A fost un mesaj pentru mine: Nu
sunt un gogoloi de piure de carto. Sunt o persoan. Emily l-a sunat ime-
diat pe Charles. Nu e gol pe dinuntru! s-a bucurat ea. Perioada care a ur-
mat a fost aproape extatic. Emily i Charles au ncercat s-i ofere lui Jason
experiene inedite n ecare zi. Emily i-a cusut o ptur din petice de civa
centimetri, ecare din alt material tercot, catifea, gazon sintetic , astfel
c, de cte ori se mica, Jason avea alt senzaie. La ase luni, au luat o tav
de copt uria i au umplut-o cu jeleu, cam 40 de pachete, i l-au bgat n ea ca
s se mite i s alunece n jeleu i s simt textura ciudat, ba chiar s mai
i mnnce din el. L-au gdilat cu pensule la tlpi ca s-l fac s-i strng
SINDROMUL DOWN 175

degetele de la picioare. nva mai bine dect speraser Emily i Charles.


Dei vorbea mpotmolit i neclar, cum vorbesc cei cu dizabilitate intelectual,
reuea s comunice. Emily l-a nvat alfabetul. A nvat singur numerele;
a nvat cuvinte n spaniol uitndu-se la Sesame Street, emisiune la care
Emily colabora ca scenarist din 1970.
Jason a nceput s citeasc la patru ani, naintea multor copii obinuii
de vrsta lui, iar ntr-o zi a format din cuburi cu litere titlul care aprea n
toate ziarele: Son of Sam1. La ase ani, citea la nivelul unui copil de clasa
a patra i tia aritmetica elementar. Soii Kingsley au nceput s consilieze
familii care aveau nou-nscui cu sindrom Down. S-a transformat ntr-o
cruciad n care am pus mult pasiune, n ideea c nu trebuie s li se spun
i altora c copilul lor n-are nici un potenial. Ne ntlneam cu ei n primele
24 de ore i le spuneam: Va trebui s muncii mai mult. Dar nu lsai pe ni-
meni s v spun c e imposibil. La vrsta de apte ani, Jason deja tia s
numere pn la zece n 12 limbi. nvase i limbajul mimico-gestual, pe
lng englez, iar la scurt timp a nvat s fac diferena ntre Bach, Mozart
i Stravinsky. Emily a mers cu Jason ntr-un turneu; au vorbit cu obstetri-
cieni, asistente i psihologi, dar i cu prini de copii cu sindrom Down. n
anul n care Jason a mplinit apte ani, au inut 104 prelegeri. Emily simea
c nvinsese sindromul Down; i tria triumful.
Emily a fcut n aa fel nct Jason s apar ca invitat periodic n Sesame
Street, iar el a reuit s fac din toleran o norm pentru noua generaie,
jucndu-se cu ali copii ntr-un mod care nsemna recunoaterea afeciunii
fr ns a o stigmatiza. Emily a scris un scenariu bazat pe experiena lor i
a insistat ca productorii s aleag ca actori copii cu sindrom Down, dei era
prima dat cnd apreau actori cu SD la televizor. Jason a fost vocea perso-
najului inspirat de el. Jane Pauley a fcut o emisiune special despre Jason
i un prieten al lui care avea i el sindromul Down i beneciase de inter-
venie timpurie. Cei doi biei au scris pn la urm o carte mpreun, Count
Us In*, n care Jason povestete despre obstetricianul care le-a spus prin-
ilor lui c el nu va nva niciodat s-i recunoasc sau s vorbeasc. Dai-i
unui bebelu cu dizabilitate ansa s creasc i s aib o via adevrat, s
vad partea plin a paharului, i nu pe cea goal, a scris el. Gndii-v la
abilitile voastre, nu la dizabilitate. Jason a devenit prima vedet cu SD;
renumele su a marcat naterea sindromului Down ca identitate orizontal.
Treizeci de ani mai trziu, Emily a primit un premiu special de la Departa-
mentul pentru servicii de sntate i servicii sociale al Statelor Unite pen-
tru felul n care a prezentat prin munca ei persoanele cu dizabiliti n
mass-media cu audien larg.
Lui Emily i se spusese c are un copil subuman. Cnd s-a dovedit c nu
e aa, punerea sub semnul ntrebrii a tuturor supoziiilor despre SD a

1. E vorba de ucigaul n serie David Richard Berkowitz, cunoscut i ca Son of


Sam (ului lui Sam), care a mpucat mortal ase persoane i a rnit alte apte n
timpul unor atacuri pe care le-a comis ntre 1976 i 1977 (n.tr.).
176 DEPARTE DE TRUNCHI

decurs n mod logic, iar Jason a drmat recorduri i a contrazis ateptri.


i totui, chiar dac putea s nvee mai mult dect nvase pn atunci ci-
neva cu sindromul Down, avea limitele lui. Nuanele i scpau. Citea mai
bine dect nelegea ce citea. tiam c nu pot elimina cromozomii, spune
Emily. Dar chiar am crezut c poate nimeni nu tia de ce sunt capabili copiii
tia. Nimeni nu mai reuise s fac ce-am fcut eu. i apoi, cam pe la opt
ani, toi ceilali l-au prins din urm i l-au depit, iar eu am nceput s-mi
dau seama de toate lucrurile pe care nu le putea face i pe care nu le va putea
face niciodat. Toate trucurile de foc dresat erau fantastice, dar n lumea
real, inteligena de a numra n mai multe limbi nu era la fel de important
ca inteligena social, iar el n-avea aa ceva. Nu reuisem s fac sindromul
Down s dispar.
Jason mbria strini i nu nelegea c nu-i sunt prieteni. A vrut s
mearg n tabr, dar, dup o sptmn, Emily a primit un telefon i i s-a
spus c ceilali copii nu-l plac pe Jason i felul n care mbrieaz pe toat
lumea. Unii prini ameninaser c dac Jason nu pleac i iau copiii
acas. Cnd juca fotbal, uita sau nu nelegea n ce echip e. Copiii obinuii
cu care fusese prieten pn atunci au nceput s rd de el. A continuat s
se joace cu jucrii pentru copii mici i se uita la desene animate pentru copii
care aveau jumtate din vrsta lui. Prea c miracolul se destram; putea
s e vedet TV i un autor de succes, dar nu putea funciona n contexte mun-
dane. Mi-a fost ngrozitor de greu s m obinuiesc cu asta, spune Emily.
Jason, la rndul su, suferea groaznic. ntr-o sear, cnd Emily l punea n
pat s se culce, i-a spus: Ursc faa asta. Poi s gseti tu un magazin de
unde s-mi lum o fa nou, una normal? ntr-o alt sear, i-a zis: Aa
m-am sturat de sindromul sta Down. Cnd o s-mi treac? Emily nu
putea dect s-l pupe pe frunte i s-l ndemne s doarm.
Emily a nceput s-i modice prelegerile. Dorea n continuare s-i ncu-
rajeze pe prini s nu-i instituionalizeze copiii. Voia s transmit c-i iu-
bete ul i c el o iubete pe ea. Dar nu voia s ndulceasc mesajul. n
perioada asta, a scris Bine ai venit n Olanda. Creterea lui Jason nu se
dovedise iadul preconizat de doctor la naterea lui, dar nu era nici Italia. Ja-
son devenise faimos ieind din tipar i era greu de hotrt dac trebuia tras
n continuare spre noi i noi culmi sau lsat acolo unde se simea el n largul
su dac viaa lui ar mai fericit n condiiile n care ar avea mai multe
realizri sau dac realizrile respective nu erau dect un proiect bazat pe
vanitate.
Cnd Jason a ajuns la adolescen, colegii lui de clas au nceput s fac
petreceri, dar pe el nu-l invitau, aa c smbetele seara sttea acas i se
uita la televizor, nefericit. Emily i-a sunat pe ali prini de adolesceni cu
sindrom Down i i-a ntrebat: i copilul vostru e singur smbta seara ca i
al meu? Aa c la 14 ani, soii Kingsley au nceput s in o petrecere la ei
acas n ecare lun, cu mncare, sucuri i dans. Se simeau att de nor-
mali, spune Emily. Le plcea la nebunie. Prinii stteau la etaj i i
SINDROMUL DOWN 177

mprteau experienele, deci erau de fapt dou petreceri. Cnd am cu-


noscut-o pe Emily, petrecerile lunare durau deja de 15 ani. Cumprase un
aparat de karaoke, iar copiii muli dintre ei nemaiind copii se distrau
de minune. Mereu le spun oamenilor: Investii n incluziune, dar pstra-
i-v un picior bine npt n comunitatea celor cu sindrom Down, spune
Emily. De acolo vor veni prietenii copilului vostru n nal.
Jason nvase ntr-o clas pentru copii cu nevoi speciale, dar reuise s
treac toate examenele necesare pentru diploma de liceu. Emily a gsit un
program post-liceal n Amenia, New York, n care tinerii cu dizabiliti de
nvare, cei mai muli fr alt fel de probleme, nvau s-i gestioneze
banii i timpul, s gteasc i s fac menajul, pe lng abiliti specice
muncii de birou i altor tipuri de munc. Recomandrile i rezultatele la
teste ale lui Jason l plasau mult deasupra altor candidai. Prinii i-au
ieit din re cnd au vzut c Jason era printre candidai, spune Emily. Au
crezut c se va transforma ntr-o coal de retardai. Aa c m-am dus la
directorul colii. Care e criteriul de admitere la aceast coal? Forma ochi-
lor? Ct de drgu eti? Dac e aa, haidei cu mine pe hol i v art civa
puti buni de exmatriculat. Numai dup ce Emily i-a ameninat cu un pro-
ces, l-au primit n sfrit pe Jason; ulterior, administraia colii l-a declarat
pe Jason un elev model.
n ciuda tuturor acestor lucruri, multe rmn greu de atins. Jason a vrut
s-i ia permisul de conducere. E distractiv pentru biei i sexi pentru fete,
spunea el n Count Us In. Dac ai main, fetele vin la tine. Declarase c-i
dorea, pentru cnd va sucient de mare, o decapotabil roie Saab Turbo.
Emily a fcut o pauz din povestit, din cauza frustrrii profunde. Cum i
spui unui puti c n-o s conduc niciodat o main? I-am zis: Timpul tu
de reacie este mai lent dect al altora. Ca i cum ar fost ceva zic. Nu e
prost ns. Nu poate s conduc pentru c nu are discernmnt, dar cum s-i
spui asta? Jason se ncadreaz ntr-o categorie demograc izolat. Este
prea detept pentru majoritatea celorlali cu sindromul Down; acetia nu pot
ine pasul cu abilitile sale verbale, jocurile de cuvinte, calambururile. Dar
nu e sucient de detept pentru cei fr dizabiliti. Nu exist oameni la fel
ca el, spune Emily cu un amestec de mndrie extraordinar i regret profund.
n viaa pe care i-a imaginat-o Jason, intra o familie, un cine i o cas
cu gard de lemn vopsit n alb; are un fel de iubit, care are i ea SD. Emily
l-a dus s i se fac vasectomie. Dei muli brbai cu SD sunt sterili, unii nu
sunt. E de-ajuns un singur spermatozoid, spune ea. N-am vrut s lsm
responsabilitatea contracepiei pe seama unei fete a crei capacitate de dis-
cernmnt nu ne era clar. Dac va vrea s se aeze la casa lui cu cineva i s
se cstoreasc, i voi organiza nunta secolului. S e un printe bun ns
chiar nu-l vd n stare.
Visul lui Charles a fost ca ul lui s triasc pe cont propriu, aa c l-a
instalat pe Jason ntr-un apartament separat. Jason i-a gsit primul loc de
munc la librria Barnes & Noble, unde rupea copertele revistelor care
178 DEPARTE DE TRUNCHI

urmau s e reciclate. I se prea ngrozitor de plictisitor i i tot inventa


motive de amuzament. Cnd eful su direct i-a spus c asta nu face parte
din munc, Jason i-a rspuns: Sunt o persoan adult independent i iau
singur decizii demonstrnd exact spiritul pe care Emily i Charles i-l cul-
tivaser, dar exact n cel mai nepotrivit context. La scurt timp a fost conce-
diat. Urmtorul su loc de munc a fost la biblioteca public White Plains.
i-a elaborat propriul mod idiosincratic de aranjare pe rafturi a casetelor
video, dar, deloc surprinztor, personalul bibliotecii a insistat s-o fac dup
modelul lor. Jason s-a certat cu ei pn cnd, la rndul lor, au fost nevoii
s-l concedieze.
Vrea s-i deschid un magazin n care s le spun oamenilor care sunt
mesajele profunde ale lmelor Disney, mi-a explicat Emily. Stai la coad,
el strig: Urmtorul!, te apropii i-l ntrebi: Jason, te rog, mi explici i mie
nelesul profund al Cocoatului de la Notre-Dame? Iar el i rspunde: ne-
lesul profund este c ceea ce conteaz este cum sunt oamenii pe dinuntru,
dac sunt buni, i asta e mai important dect dac sunt frumoi. Te cost 50
de dolari, te rog. Urmtorul! Nu poi s-i explici c oamenii tiu deja aceste
lucruri i c oricum nu le a ducndu-se la un magazin. La un nivel extrem
de elementar, n-are habar de nimic. Emily a fcut un gest de exasperare.
Dup care mi-a spus ndurerat: Principala misiune a majoritii prinilor
este s-i conving copiii c pot face orice; misiunea mea principal este s-l
descurajez. Rezumat ntr-o singur propoziie: Nu eti sucient de detept
ca s faci ce-i doreti s faci. tii ct detest s-i spun asta?
Cnd Jason avea 20 de ani, tatlui su i s-a diagnosticat un cancer, iar
trei ani mai trziu a murit. Jason a fost profund deprimat. Emily a czut i
ea n depresie. I-a gsit lui Jason un psihoterapeut, apoi s-a dus la West-
chester Arc (numele are la baz acronimul de la Association of Retarded
Citizens Asociaia cetenilor retardai), al crei preedinte al consiliului
de administraie fusese Charles. Voia s benecieze de ResHab* sau abili-
tare rezidenial1, n care personalul specializat vine acas la persoana res-
pectiv i-i ofer servicii i instruire n privina locuitului pe cont propriu. A
fost trimis de la Ana la Caiafa de diveri birocrai pn cnd, n cele din
urm, a izbucnit n plns n faa unei comisii i le-a spus: Copilul meu se
autodistruge. Iar eu nu m descurc singur. n nal, lui Jason i s-a repar-
tizat un asistent social care venea i lucra cu el 20 de ore pe sptmn. Mi-a
fost de foarte mare ajutor, spune Emily, dar mi-am dat seama c nu era
de-ajuns. Am fost nevoit s nghit gluca i s recunosc c, orict ar fost
el de inteligent, avea nevoie de mai mult disciplin i supraveghere. Nu

1. Residential habilitation este un serviciu public special, nanat prin Medi-


caid (singurul sistem de asigurri de sntate public din SUA care deservete cate-
goriile de persoane dezavantajate), i care se adreseaz cazurilor individuale de
persoane cu dizabiliti n vederea promovrii independenei, incluziunii i indivi-
dualitii acestora (n.tr.).
SINDROMUL DOWN 179

mnca sntos, la ore xe n ecare zi, sau nu se trezea ca s ajung la ser-


viciu la timp.
Emily a hotrt c Jason avea nevoie s locuiasc ntr-o locuin prote-
jat. Am resimit-o ca pe un eec, mi-a zis ea. Munciserm att de mult
ca s-l transformm n biatul cu sindrom Down care n-are nevoie de aa
ceva. Dar trebuia s m gndesc la ce era cel mai bine pentru el, i nu la un
ideal pe care ni-l construiserm noi. Dup ce l-a nscris pe o list de atep-
tare pentru o astfel de cas din localitate, Emily a aat c perioada de a-
teptare era inacceptabil: opt ani. Cnd creti un copil ca Jason, spune ea,
copilul reprezint dicultatea cea mai mic. Jason a fost lng mine i m-a
strns n brae ori de cte ori birocraia aproape m-a nvins. Asemenea
servicii sunt ns rareori accesibile celor care n-au mijloacele necesare s se
lupte cu diversele agenii de stat. E un tip de lupt care necesit deseori edu-
caie, timp i bani o ironie ct se poate de amar, dat ind c serviciile res-
pective sunt concepute s vin tocmai n ajutorul celor lipsii de toate aceste
trei resurse.
ntr-o zi, Emily a vzut o cas de vnzare n Hartsdale, New York, i i-a
dat seama c ar o locuin protejat perfect. Avea trei dormitoare, su-
cient pentru Jason i ali doi prieteni care s-i in companie; era aproape
de staia principal de autobuz i vizavi de un supermarket, o banc i o far-
macie. Emily a cumprat casa, dup care i-a rugat pe cei de la Arc s-o
administreze. Ociul pentru retard mintal i dizabiliti de dezvoltare al
statului New York nchiriaz n prezent casa de la Emily cu o sum echiva-
lent ratei lunare pe care Emily o are de pltit pentru creditul ipotecar. Jason
s-a mutat n cas mpreun cu doi dintre cei mai buni prieteni pe care i i-a
fcut la petrecerile organizate de Emily la ei acas. Cei trei beneciaz de
cecuri pentru dizabilitate de la asigurrile sociale, care merg direct la Arc,
iar cei de acolo folosesc banii pentru ntreinerea casei i plata personalului
care locuiete n cas i se ocup de cei trei.
Se iubesc ntre ei, spune Emily. i spun cei trei muschetari. Jason
lucreaz la postul de radio local i e fericit acolo. M-am dat un pas napoi,
mi-a zis ea. n nal, scopul meu este s-l apreciez pentru ceea ce este adic
un om extraordinar. Toate realizrile lui s-au datorat faptului c s-a inut
de ce i-a propus. Nimic nu-i vine uor. S-a oprit. i-a pstrat foarte mult
din demnitate dat ind situaia. l admir extrem de mult, din tot suetul.
mi pare ns i ru pentru el, pentru c e sucient de inteligent ca s tie
c aproape toi ceilali realizeaz lucruri inaccesibile lui, sucient de inteli-
gent s neleag c viaa lui e diferit.
Chiar dac nu-i nsuete niciodat abilitile necesare pentru a locui
pe cont propriu, un copil acumuleaz experien i istorie. mi spune c vrea
o caset video anume, mi-a povestit Emily, iar eu i rspundeam cndva:
Eti sucient de inteligent s te uii la ceva mai bun de-att. Cndva cre-
deam c dac-l tot mping s se depeasc, va avea o via mai bun. Dar
acum m gndesc: Dac asta-i place, cine sunt eu s m bag? Aa c nici
180 DEPARTE DE TRUNCHI

nu-i cumpr casete precum The Brave Little Toaster, dar nici nu-l cert dac
vrea s i-o cumpere el. Poi s ai mori de vnt i lalele de s-i ias prin
urechi, dar tot nu vei ajunge vreodat la galeriile Ufzi i cu asta, basta.
Civa ani mai trziu, Jason a fcut din nou o depresie, ocazie cu care
Emily a reectat ngrijorat la ncercarea ei iniial de a-l transforma pe
Jason n putiul cu SD cel mai funcional din istorie. A spus: Privind retros-
pectiv, a acionat altfel? Inteligena lui ne-a mbogit enorm relaia, i
n-a renuna niciodat la asta, dar recunosc c putii cu Down mai puin
funcionali dect Jason sunt mai fericii, mai puin obsedai de ct de ne-
dreapt e soarta lor. Le e mai uor din multe puncte de vedere, dar nseamn
asta c e mai bine? Cuvintele i provoac atta plcere, s-i foloseasc
mintea la fel. Am fost la o lectur la Barnes & Nobles pe care au inut-o
Jason i prietenul su cu ocazia reeditrii crii lor. Jason a rspuns cursiv
i echilibrat la ntrebrile publicului. Emily radia, la fel i Jason, amndoi
mprtind plcerea provocat de inteligena lui. Cnd a venit momentul
autografelor, publicul s-a apropiat de Jason cu respect. El i Emily erau eroi,
iar lui Jason i plcea la nebunie s e erou; i nelegeam singurtatea, dar
nu puteam s nu-i observ mndria.
Odat eram la Emily acas, iar ea l-a sunat pe Jason oferindu-se s-i
duc pe el i pe prietenii lui la lmul Piraii din Penzance. Dup o pauz,
am auzit-o spunnd cu tristee: Bine, atunci o s m duc singur. Clieul
despre cei cu sindrom Down este c au o re extraordinar de bun, i aa e,
dar n acelai timp gndirii lor i lipsete subtilitatea, iar Jason n-a tiut s
recunoasc nuana de dezamgire din vocea lui Emily, care nu i-ar scpat
unui copil obinuit de ase sau apte ani. i lipsete capacitatea de intro-
specie, spune ea. Nu nelege nici cauza sentimentelor proprii. Darmite
s aib capacitatea de extrospecie i s ghiceasc ce se ntmpl n suetul
meu. Dup civa ani Emily spunea: De fapt, ntr-un fel, el e primul puti
cu sindrom Down cu adevrat capabil de introspecie. Nu e nici un privilegiu
s ai i sindromul Down i s i i capabil de introspecie, pentru c ceea ce
vezi cnd priveti nuntrul tu sunt propriile inadecvri. Att de adnc
poate s priveasc Jason nuntrul lui. Zilele trecute mi spunea ce ar pu-
tut s fac dac n-ar avut sindromul Down. Eu nu mi-am permis niciodat
aceast fantezie. E prea periculoas pentru mine.

n perioada scurs de la primele sale atestri, sindromul Down n-a prea


fost comparat cu o vacan printre mori de vnt i lalele. Ideea c idioii
pot adui pe calea nsntoirii a aprut odat cu ncercarea lui Jean Marc
Gaspard Itard de a-l educa pe copilul slbatic din Aveyron, la nceputul
secolului al XIX-lea.* Teoriile lui au fost dezvoltate ulterior de studentul su
douard Sguin, director la Hospice des Incurables din Paris, care a conceput
un sistem de evaluare a dizabilitilor intelectuale i a fost primul care a
recunoscut beneciile tratamentului timpuriu.* Dac nu se ajunge la idiot
la vrsta primelor lecii ale copilriei, scria el, care va procesul misterios
SINDROMUL DOWN 181

prin care anii i vor deschide porile aurite ale inteligenei? Sguin a emi-
grat n Statele Unite la mijlocul secolului al XIX-lea, unde a ninat insti-
tuii pentru ngrijirea i educarea copiilor cu dizabiliti, crora le-a facilitat
participarea la viaa civic, deseori prin intermediul muncii manuale.
i totui, chiar n timp ce Sguin producea aceast revoluie, alii susi-
neau c dizabilitile cognitive nu sunt doar semn de prostie, ci i de rutate
i perversiune diavoleasc. Vocabularul acuzator al rectitudinii morale e n-
rudit cu argumentul imaginaionist conform cruia femeile care nteau
pitici aveau o re lasciv: diformitatea i dizabilitatea ind interpretate ca
semne ale pcatului. Raportul ctre adunarea legislativ a statului Massa-
chusetts al lui Samuel G. Howe exprim limpede aceast perspectiv dez-
umanizant, predecesoare a eugenei: Aceast categorie de persoane este
mereu o povar pe umerii publicului. Persoanele din aceast categorie sunt
lenee i deseori puse pe rele i sunt greuti de plumb care trag n jos pros-
peritatea material a statului nostru. Sunt chiar mai ri dect inutili. Fie-
care astfel de persoan este asemenea copacului upas1, otrvete ntreaga
atmosfer moral din jurul su.*
Primul care a descris sindromul Down, n 1866, a fost John Langdon
Down.* Acesta i-a denumit subiecii mongoloizi sau idioi mongoloizi din
cauza feei acestora, cu ochii uor oblici, care ar semnat cu mongolii.* Ipo-
teza naintat de Down a fost c evoluia uman a mers de la negri la asiatici
culminnd cu rasa alb, iar albii nscui cu mongolism reprezint, de fapt,
un regres la strmoii asiatici poziie considerat la vremea respectiv
destul de progresist n msura n care recunotea teoria evoluionist.*
n 1900, muncile pe care indivizii cu retard mintal instruii de Sguin le
fcuser pn atunci au nceput s e solicitate de auxul mare de imigrani,
care le fceau mai ecient, iar instituiile ninate pornind de la premisa
c-i vor educa pe cei cu dizabiliti intelectuale au fost folosite pentru a-i
exclude dintr-o societate industrial axat pe ecien. Textele medicale ex-
plicau cum se face clasicarea persoanelor n idioi, cretini sau imbecili;
eugenitii au furnizat dovezi false, validnd legtura dintre retardul mintal
i infracionalitate, i au fost adoptate legi n favoarea sterilizrii lor.*
Chiar i n 1924, un om de tiin britanic a publicat un material n care
arma c aceti copii erau de fapt membri biologici ai rasei mongole; acest
punct de vedere a fost n cele din urm contestat n anii 30 de Lionel Penrose,
un medic britanic care a dovedit pe baza analizelor de snge c albii cu SD
erau nrudii genetic cu restul albilor, i nu cu asiaticii. Penrose a fost i cel
care a stabilit c cel mai mare factor de risc n cazul SD este vrsta mamei,
identicnd vrsta de 35 ani ca punctul de cotitur de la care riscul cretea
foarte mult. Oliver Wendell Holmes scria ntr-o hotrre a Curii Supreme

1. Copacul upas sau antiaris toxicaria este extrem de otrvitor, din latexul pe
care-l produce vntorii din America de Sud, Africa i Asia confecionndu-i vr-
furi de sgei otrvite (n.tr.).
182 DEPARTE DE TRUNCHI

din 1927: Ar mai bine pentru toat lumea dac, n loc s ateptm s
executm aceste progenituri degenerate pentru crime sau s-i lsm s
moar de foame din cauza imbecilitii lor, societatea i-ar putea mpiedica
s se reproduc pe cei care sunt n mod manifest inapi. Trei generaii de
imbecili ne sunt de-ajuns.* Legea sterilizrii forate, aplicat oamenilor cu
multe alte dizabiliti i vulnerabiliti, dar vizndu-i n special pe cei cu
dizabiliti intelectuale, a rmas n vigoare timp de aproape 50 de ani. n
1958, un genetician francez, Jrme Lejeune, a prezentat n faa Congresului
de genetic dovezile gsite de el conform crora boala era rezultatul apariiei
unui al treilea cromozom 21, n plus fa de cei doi cromozomi 21 care con-
stituie norma; numele tiinic al sindromului Down este trisomie 21.*
La ndemnul prietenei sale, antropologul Margaret Mead, psihanalistul
Erik Erikson (inventatorul termenului de criz de identitate) i-a internat
ntr-un azil ul nou-nscut, Neil, la cteva zile dup natere, n 1944, ps-
trnd existena lui secret pn i fa de ceilali copii ai si, de team c
dac cineva ar aa c a produs un idiot, reputaia sa ar avea de suferit.* I
se spusese c ul su nu va tri mai mult de doi ani; de fapt, Neil a trit 20
de ani. Ideea c a avea un copil cu dizabilitate constituie o tragedie de ne-
descris i-a gsit ncununarea n conceptul frecvent citat al lui Simon Ol-
shansky de mhnire cronic a prinilor.* N-a fost ns singurul. n 1961,
psihanalitii Albert Solnit i Mary Stark promovau ideea c o mam care
abia a nscut un copil cu SD trebuia s benecieze de repaus zic; timpul
necesar s-i revizuiasc gndurile i sentimentele cu privire la copilul att
de dorit; o evaluare i o cercetare realist a copilului nedorit, temut, efec-
tuate de doctori i asistente; i un rol n planicarea viitorului i ngrijirea
nou-nscutului n msura n care mama este capabil. Acestea sunt msuri
care-i permit mamei s minimizeze sau s depeasc trauma naterii unui
copil retardat.*
n 1966, dramaturgul Arthur Miller i soia sa, fotografa Inge Morath,
i-au instituionalizat copilul cu SD i n-au pomenit aproape nimnui de
existena lui.* n 1968, eticianul Joseph Fletcher scria n Athlantic Monthly
c nu exist nici un motiv s te simi vinovat pentru c ai scpat de un copil
cu sindrom Down, e c a scpa are sensul de internare ntr-o instituie
sau un sens mai responsabil i mortal. E trist, da. ngrozitor. Dar nu implic
nici un fel de vin. Vina adevrat se nate numai din agresiunea mpotriva
unei persoane, ori cei cu Down nu sunt persoane*. Willowbrook, iadul azi-
lelor din anii 60 i de la nceputul anilor 70, n-a aprut fr motiv; prinii,
convini de alii c odraslele lor retardate nu sunt persoane, i-au lsat acolo
n condiii revolttoare.
i totui, n paralel cu escaladarea prejudecilor mpotriva celor cu diza-
biliti intelectuale, se desfura o nou micare care venea n ajutorul lor.
Argumentul conform cruia cei cu dizabiliti au dreptul la tratament bine-
voitor a coincis cu o schimbare major post-iluminist n concepia noastr
despre educaia timpurie. Istoricete vorbind, ea fusese lsat la latitudinea
SINDROMUL DOWN 183

mamelor, iar ideea c experii ar avea ceva n plus de spus n acest sens a n-
ceput s prind numai odat cu ninarea primelor grdinie, la nceputul
secolului al XIX-lea, n Germania.* La sfritul secolului al XIX-lea, Maria
Montessori a aplicat la copiii obinuii ce nvase din munca cu copiii cu pro-
bleme intelectuale din Roma.* La scurt timp, au nceput s rsar grdinie
peste tot n Europa. n Statele Unite, acestea au nceput s apar odat cu
subvenionarea profesorilor n cadrul New Deal1, apoi s-au rspndit i mai
mult pe msur ce, din cauza celui de-al Doilea Rzboi Mondial, mamele
erau cooptate din nou n fora de munc. n acelai timp, fuseser demarate
i aciuni de reducere a mortalitii infantile, care-i vizau mai ales pe s-
raci.* Noua tiin a behaviorismului s-a consolidat n opoziie cu ingineria
genetic, sugernd c oamenii sunt fcui, i nu nscui, i c pot educai
i transformai n orice. Domeniul incipient al psihanalizei examina i el, n
aceeai perioad, efectele traumei timpurii asupra dezvoltrii armonioase,
unii dintre adepii psihanalizei ncepnd s pun sub semnul ntrebrii
ideea c neajunsurile sracilor i ale celor cu dizabiliti decurg ntr-adevr
din inadecvarea lor biologic, i nu din lipsurile la care au fost expui de-
vreme n via.
Legea securitii sociale (Social Security Act) din 1935 prevedea ca guver-
nul federal s aloce pentru tratarea persoanelor cu dizabiliti aceeai sum
alocat de autoritile ecrui stat.* Cercettorii au nceput s se uite la
modul n care un mediu plin de stimuli i diversitate le permite copiilor
sraci s-i depeasc aparentele deciene. John Bowlby, printele teoriei
ataamentului, a demonstrat importana crucial a ngrijirii materne pentru
dezvoltarea copilului sntos, lucru care astzi ni se pare att de evident, n-
ct cu greu ne amintim c acum numai 60 de ani era o idee att de radical.*
Discreditarea nal a eugenei a venit odat cu alunecarea ei n Holo-
caust. ntre timp, numrul mare de veterani cu handicap de dup al Doilea
Rzboi Mondial mblnzise ntru ctva prejudecile sociale mpotriva oame-
nilor cu dizabiliti n general. n 1946, Ociul american al nvmntului
a ninat o seciune pentru copiii cu nevoi speciale, ceea ce a nsemnat o
mbuntire a programelor educaionale pentru ei, dei erau nc segregai
de restul societii. n 1949, Ann Greenberg, mama unui copil cu sindrom
Down, a publicat anunuri n New York Post, cutnd ali prini cu care
s-i mprteasc problemele. Un an mai trziu, au ninat Asociaia
pentru cetenii retardai, cunoscut acum drept Arc, care continu s e una
dintre cele mai importante organizaii din domeniu. Majoritatea prinilor

1. Serie de programe economice naionale iniiate n Statele Unite n timpul pri-


mului mandat al preedintelui Franklin D. Roosevelt, ca reacie la problemele gene-
rate de marea criz economic. Programele s-au axat pe ceea ce a rmas cunoscut
n istorie ca cei 3 R: Relief (uurare), Recovery (revenire), Reform (reform). Res-
pectiv, uurarea poverii omerilor i a categoriilor srace; revenirea economiei; i
reforma sistemului nanciar pentru a nu se mai repeta criza economic (n.tr.).
184 DEPARTE DE TRUNCHI

priveau SD exclusiv din perspectiva naturii: copilul are o anomalie genetic


i nu se poate face nimic n legtur cu asta. Greenberg s-a numrat printre
prinii militani care au luat partea culturii: copilul are o anomalie genetic
i sunt multe lucruri de fcut.
Cnd John F. Kennedy a devenit preedinte, a ninat o comisie care s
studieze ntrzierea mintal i posibila ei prevenie.* Micarea pentru
reintegrarea celor cu dizabiliti n societatea majoritar a fost condus de
sora acestuia, Eunice Kennedy Shriver, al crei articol publicat n 1962 n
Saturday Evening Post despre sora lor Rosemary arta c pn i n familiile
cu inuen i inteligente pot aprea copii retardai.* Eunice remarca cu
tristee condiiile proaste n care majoritatea celor cu retard mintal sunt obli-
gai s triasc. Viziunea ei legat de schimbare s-a materializat ca o conse-
cin reasc a modului n care micarea pentru drepturile civile a regndit
inegalitile sociale. Cnd negrii, atta timp denii ca structural inferiori,
s-au ridicat mpotriva acestei caracterizri, au deschis ua i pentru alte
categorii marginalizate s fac acelai lucru. Head Start, ninat n 1965,
a pornit de la ideea c oamenii triau n srcie nu din cauza unor deciene
inerente care-i mpiedicau s aib o via mai bun, ci pentru c nu bene-
ciaser de stimuli corespunztori i constructivi nc de mici. Head Start
combina sntatea, educaia i serviciile sociale, nvndu-i pe prini s
e parteneri activi n ngrijirea copiilor lor.*
La sfritul anilor 60, cunotinele folosite de Head Start au nceput s
e aplicate persoanelor cu dizabiliti intelectuale i n special copiilor cu
sindrom Down. Devenise clar c persoanele cu SD erau funcionale din multe
puncte de vedere i c era absurd s prezici capacitile unui nou-nscut
numai pe baza unui diagnostic. De aici n-a mai fost dect un pas pn la a
nelege c a-i tia pe aceti oameni de pe list nc de la natere este nedrept
i c abilitile lor trebuie maximizate, att pentru a le oferi o via mai
bun, ct i pentru a evita costuri ulterioare. Intervenia timpurie era mai
ieftin dect remedierea. n 1973, n ciuda vetoului preedintelui Nixon,
Congresul a adoptat Legea reabilitrii, care prevedea: Nici un individ ame-
rican cu handicap, dar altfel calicat conform acestei legi1 nu va exclus,
doar pe baza handicapului su, de la nscrierea n cadrul oricrui program
sau activitate nanate din fondurile bugetului federal sau de la primirea
drepturilor cuvenite, i nici nu va face obiectul discriminrii.* Programele
pentru copiii cu dizabiliti n-au fost suspendate nici n contextul tierilor
de buget din perioada Reagan; aceast populaie i ntrise poziia i atr-
gea compasiunea publicului de toate felurile. Cauza lor i-a atins apogeul
odat cu adoptarea Legii americanilor cu dizabiliti n 1990, prin care avan-
tajele garantate de legea din 1973 se extindeau dincolo de limitele progra-

1. n contextul acestei legi, un individ cu handicap, dar altfel calicat se refer


n mod concret la ncadrarea n munc a persoanei respective, mai precis la msura
n care persoana ntrunete calicrile necesare postului pe care-l ocup (n.tr.).
SINDROMUL DOWN 185

melor nanate de bugetul federal. Prinii, beneciind chiar cu ajutorul


persoanelor cu dizabiliti, au valoricat schimbarea concepiilor despre
umanitate. Ei erau cei care dduser valoare unor viei atta vreme socotite
fr valoare. Dac minoritile rasiale i sracii meritau ajutor i respect,
atunci le meritau i cei cu sindrom Down i alte afeciuni asemntoare. Dac
pentru primele dou categorii era cel mai bine s e ajutate ct mai din timp,
atunci asta era valabil i pentru persoanele cu dizabiliti intelectuale.
Intervenia timpurie (Early Intervention EI) este n prezent un program
federal pentru copii de vrste mici care sufer de o gam larg de afeciuni
greutate mic la natere, paralizie cerebral, sindromul Down, autism , i
a dus la o cretere simitoare a gradului de funcionare al indivizilor din
toate aceste categorii. Serviciile EI furnizate unui copil pn la mplinirea
vrstei de trei ani includ zioterapie, terapie ocupaional, consiliere n
materie de nutriie, servicii audiologice i oftalmologice, asisten social,
terapie logopedic i instruire privind utilizarea tehnologiilor de asisten,
precum i asisten i pregtire pentru prinii care nu fac fa situaiei.
Unul dintre principiile EI este accentul puternic pus pe stimularea senzo-
rial de toate tipurile. Spitalele sunt obligate s aduc la cunotina prin-
ilor existena acestor servicii. Oricine poate benecia de EI, indiferent de
nivelul socioeconomic, uneori prin intermediul vizitelor la domiciliu, alteori
n centre specializate. Aceste servicii de intervenie timpurie constituie i o
form de instruire a prinilor, i le pot insua acestora optimismul necesar
pentru a-i pstra copiii acas. Calitatea serviciilor pentru copiii cu dizabi-
liti specice variaz enorm de la un stat la altul; statul New York, de exem-
plu, are servicii EI foarte bune pentru SD i se spune chiar c unii oameni
s-ar mutat special n acest stat ca s benecieze de ele.*
EI constituie materializarea suprem a argumentului cultura bate na-
tura triumful ultim al psihanalizei, drepturilor civile i empatiei asupra
eugenei, sterilizrii i segregrii. Ea s-a nscut dintr-o potrivire ciudat n-
tre politicile federale, activismul prinilor i psihologie; a fost rezultatul
unei schimbri a felului n care sunt nelei copiii cu dizabiliti i al noilor
teorii generale despre educaia timpurie. Noiunea continu s evolueze i
n ziua de azi, multe forme de implicare ind grupate sub aceast rubric
acum devenit omniprezent.*
Motorul schimbrii n domeniul tratamentului i acceptrii persoanelor
cu SD continu s e prinii ns. Cerndu-le doctorilor s le trateze copiii
bolnavi zic cu acelai respect ca pe cei fr dizabiliti, acetia au produs o
cretere uimitoare a speranei de via a persoanelor cu acest diagnostic.
Chiar dac intervenia timpurie rmne un termen-umbrel vag i n con-
tinu schimbare, care denete o gam larg de proceduri, el a constituit i
constituie expresia n jurul creia s-a structurat o regndire radical a vie-
ilor oamenilor cu dizabiliti. Acolo unde tiina i vindecarea biologic s-au
mpotmolit, modelul social al dizabilitii a obinut o victorie neobinuit. O
multitudine de tehnici speciale rspund foarte ecient unor nevoi specice
186 DEPARTE DE TRUNCHI

i sunt de nepreuit, dar, cnd se trage linie, un lucru e sigur: copiii cu dizabi-
liti, la fel ca i cei fr dizabiliti se dezvolt armonios n condiii de
atenie, implicare, stimulare i speran.

Cnd n 1970, cu civa ani naintea lui Jason Kingsley, s-a nscut Lynn,
ica lui Elaine Gregoli, obstetricianul l-a anunat pe tatl ei: Avei o ic
idioat mongoloid.* Elaine, de numai 23 de ani, avea deja un u, Joe, de
doi ani i jumtate, i s-a hotrt s nu mai fac ali copii. Nu auzise nici-
odat de EI. Lynn a rmas bebelu foarte mult vreme, spune Elaine. Nu
s-a ridicat n ezut dect la 12 luni; n-a mers pn la aproape doi ani. Elaine
s-a adresat unei agenii, YAI, iar un doctor de-acolo i-a prescris mici exerciii
pe care s le fac mpreun cu Lynn. Cnd s-a ntors la agenie, doi ani mai
trziu, Elaine a fost ntrebat dac n-ar vrea s lucreze acolo cu jumtate
de norm pentru c aveau n grij o feti cu handicap sever care fcea con-
vulsii i aveau nevoie de o asistent. Aa c Lynn a fost nscris n primul
program pentru precolari din Brooklyn, timp de dou ore, de dou ori pe
sptmn, iar eu eram acolo cu ea i nvam ct de mult puteam, spune
Elaine. Astfel, a nceput s e din ce n ce mai interesat de domeniul abia
aprut al interveniei timpurii, iar cei de la coala unde mergea Lynn au ru-
gat-o pe Elaine s conduc ea programul.
La fel ca Jason Kingsley, Lynn a avut enorm de ctigat n faza incipient
a micrii EI. A concurat la Special Olympics ca gimnast i patinatoare pe
ghea. Abilitile ei motorii le depeau ntotdeauna pe cele cognitive, astfel
c Elaine a ndrumat-o spre programe recreaionale, i nu educaionale, al-
turi de copiii obinuii. A fcut parte dintr-o trup de Cercetae i dintr-o
grup de not mpreun cu copii obinuii. Dar ntotdeauna ea sttea cu cei
mai mici dect ea, spune Elaine. Avea zece ani i sttea cu cei de ase ani.
O ii n contextul n care se descurc.
Uneori, i amintete Elaine, trebuia s i se atrag atenia c i ul ei
avea la fel de mult nevoie de admiraie pentru realizrile lui. Lynn a nce-
put s mearg abia pe la doi ani, dar era att de mic, nct prea de vrst
mai mic. Toi cei care veneau la noi n cas exclamau: Merge fetia!, i
amintete Elaine. ntr-o zi, biatul meu a venit la mine i mi-a zis: Ia uite,
mama! S-a plimbat nainte i napoi prin faa mea. i mi-a zis: i eu pot
s merg. Dup asta, le-am spus tuturor: Cnd suntei la mine acas, i
bgai n seam i-i ludai pe amndoi copiii mei.
n ciuda faptului c, din cauza afeciunii de care suferea, Lynn primea
att de mult atenie, relaia lui Joe cu sora sa a fost una pozitiv n general.
Elaine i amintete cum odat un coleg de coal i-a spus lui Joe c sora lui
e retardat. Intenia a fost de jignire, dar Joe nu i-a dat seama; i-a rspuns
pur i simplu: Da, aa e i a nceput s discute cu cellalt ce nseamn asta.
Am vrut ca Joe s tie cuvntul, s nu-l ocheze, spune Elaine. Faptul c
a neles asta mi-a deschis mie ochii. Era ca i cum ar rspuns c sora lui
are prul aten sau ochii cprui. Muli ani mai trziu, cnd Joe i soia lui
ateptau s devin prini, de ecare dat obstetricianul le-a recomandat s
SINDROMUL DOWN 187

vad un genetician. Joe a fost de acord, dar de ecare dat a armat c i dac
avea sindromul Down, el tot voia s pstreze copilul. Lucrul sta m-a sur-
prins, spune Elaine. Atunci am tiut c Joe chiar n-o consider un minus.
Adult ind, Lynn lucreaz la o cantin, ctig salariul minim i tr-
iete ntr-un cmin administrat de statul New York (community residence);
cnd am fcut cunotin cu familia Gregoli, Lynn locuia acolo de vreo zece
ani. tie s citeasc la nivelul unui copil de clasa nti; tie s calculeze cu
calculatorul. Elaine mi-a spus c se ntreab deseori n ce msur ica ei ar
funciona mai bine dac ar beneciat de intervenie timpurie, aa cum se
practic n ziua de azi. Cnd am ntlnit-o pe Elaine, ea i Lynn tocmai se
ntorseser dintr-o excursie la Disney World cu Joe, soia lui i cei doi copii
mici ai lor. Lynn a fost mtua, mi-a povestit Elaine. S-au dat mpreun
n tot ce se putea; le-a cumprat tricouri; s-a descurcat excelent. Nepoii o
iubesc. Ei se joac cu ea; ea se joac cu ei; i face plcere s e cu ei. Mi-ar
plcea ca Lynn s e profesoar sau doctor. Iar ea lucreaz la cantin. Pentru
ea ns e perfect. i place la nebunie cecul de salariu, se duce la banc, l n-
caseaz i depune banii n contul ei personal. Apoi i scrie propriile cecuri.
E un lucru foarte important pentru ea. Aa c am nvat s-mi plac i mie.
Pn a ieit la pensie, n 2008, Elaine Gregoli a lucrat ca director adjunct
al YAI/National Institute for People with Disabilities, aceeai agenie la care
a apelat cnd Lynn avea doi ani. n cadrul YAI, intra n atribuiile lui Elaine
s le vorbeasc altor prini despre EI. Toi prinii vor s-i ajute copiii,
spune ea, chiar dac srcia sau dependena de droguri i mpiedic s-o fac.
Fiindc intervenia timpurie e un serviciu gratuit, opteaz pentru ea, iar
dup plecarea asistentului social cei mai muli repet cu copiii lor ce au
vzut. Organizaia le ofer familiilor consiliere psihologic i preluare n
ngrijire temporar (n centre respiro) a persoanelor cu dizabiliti; deser-
vete dou mii de oameni pe zi. Elaine a consiliat i prini cu diagnostic
prenatal de SD. Ea e n luna a patra i amndoi trebuie s ia o decizie ntr-o
sptmn sau dou dac s avorteze sau nu, spune ea. Le povestesc de-
spre toate lucrurile bune i o parte din greuti. Prinii pot s nu accepte
niciodat ce li s-a ntmplat, dar totui s-i accepte copilul. Sunt dou lu-
cruri separate, pierderea pe care o sufer ca printe i persoana real pe
care ajung aproape ntotdeauna s-o iubeasc.

Cele dou curente principale n domeniul educrii copiilor cu dizabiliti


dup ce ies de sub incidena interveniei timpurii sunt educarea n clase
speciale din cadrul instituiilor de nvmnt de mas i incluziunea.* Spre
deosebire de EI, aceste dou abordri i afecteaz pe copiii fr dizabiliti.
n anii 70 i 80, prinii au pledat n favoarea includerii lor n nvmntul
de mas, elevii cu dizabiliti urmnd s poat nva n clase speciale din
cadrul instituiilor de nvmnt public obinuite. n anii 90 ns, s-a pro-
dus trecerea ctre incluziune, care presupune ca educaia copiilor cu diza-
biliti s se desfoare n aceleai clase cu copiii de aceeai vrst fr
dizabiliti, deseori asigurndu-se un asistent special pe lng profesor. Cea
188 DEPARTE DE TRUNCHI

mai recent schimbare legislativ major n domeniu este Legea educaiei per-
soanelor cu dizabiliti (IDEA) adoptat n 1990, care prevede ca toi copiii
cu dizabiliti s benecieze de educaie public gratuit, corespunztoare,
n mediul cel mai puin restrictiv.1 Integrarea copiilor cu dizabiliti n nv-
mntul de mas n baza acestei legi a schimbat nfiarea clasei de curs
americane. Copiii cu dizabiliti intelectuale nva de obicei ntr-un soi de
clase mixte, o combinaie ntre educaie special i clase eterogene, cu excep-
ia cazurilor n care copiii respectivi au dizabiliti prea grave pentru a per-
mite acest lucru; aceti copii ajung n colile speciale numai dup ce s-au depus
toate eforturile pentru ca ei s nvee n mediul cel mai puin restrictiv.*
Dezbaterea din jurul acestor dou lozoi are n centru dou ntrebri
eseniale: ce e mai bine pentru copilul purttor de diagnostic, respectiv ce e
bine pentru copilul obinuit (nepurttor de diagnostic). Exist prini care se
plng c din cauza copiilor cu dizabilitate din clas scade calitatea actului
educaional pentru ceilali. i invers, Michael Brub, co-director al progra-
mului de studii despre dizabilitate de la Penn State, al crui u are SD, sus-
ine c avantajele incluziunii sunt cu adevrat universale pentru c ind
ntr-o clas cu oameni cu dizabiliti, cei fr dizabiliti i depesc nencre-
derea fa de cei cu dizabiliti i disconfortul pe care acetia li-l provoac,
devenind, n nal, mai omenoi.* Copiii cu SD inclui au modele bune pentru
dezvoltarea limbajului, nva normele de comportament i tind s-i mpli-
neasc mai bine potenialul dect ar face-o ntr-un mediu organizat n jurul
limitrilor lor. Educaia integrat i pregtete pe cei cu SD pentru un viitor
loc de munc sub supraveghere, eliberndu-i din atelierele segregate de alt-
dat; i ajut pe o mai mare parte dintre ei s triasc relativ independent.
colilor nanate cu bani publici li se impune de multe ori s practice inclu-
ziunea; nc se mai duc btlii pentru implementarea acestor politici i n
colile private.
Dezavantajul este c cei cu SD prini n programele de incluziune sunt
deseori rupi de alii copii cu SD de vrsta lor, iar cei fr SD sunt dispui
s mearg doar pn ntr-un anumit punct n relaiile pe care le stabilesc
cu cei afectai de aceast boal. Dac inspectorul colar, directorul de coal
i profesorul cred n incluziune i se instruiesc n acest sens, cred c inclu-
ziunea funcioneaz de minune, spune Arden Moulton, unul din fondatorii
National Downs syndrome Society (NDSS). Dar depinde i de copil. Unii
copii n-ar trebui s e n programe de incluziune, la fel cum unii copiii n-ar
trebui s e la Yale. Betsy Goodwin, co-fondator al NDSS, arm: Puritii
sfresc prin a avea copii nsingurai. Adolescena este i aa o perioad
destul de grea. Nu te poi atepta de la un adolescent normal s aib un ado-
lescent cu dizabilitate ca cel mai bun prieten. Pur i simplu, nu aa funcio-
neaz lucrurile.

1. n contextul acestei legi, cu ct elevul cu dizabilitate are mai puine ocazii


s interacioneze cu ali elevi de vrsta sa fr dizabiliti, cu att se consider c
mediul este mai restrictiv (n.tr.).
SINDROMUL DOWN 189

Betsy Goodwin era tnr i sntoas i nu se atepta la complicaii


cnd ica ei, Carson, s-a nscut cu sindromul Down, n 1978, la New York.*
La vremea respectiv, n cabinetele private pacienii erau n general ndru-
mai ctre instituionalizare, iar n spitale erau sftuii s ia copilul acas.
Dup prerea lui Betsy, acest lucru se ntmpla pentru c doctorilor care
aveau o relaie personal cu pacienii le era ruine de ceea ce percepeau ca
pe un eec personal. Obstetricianul ei a ndemnat-o: De ce s nu faci un co-
pil sntos i s uitm de sta? Barton Goodwin nu se opusese posibilitii
de a n-o lua pe Carson acas; i era team c o va pierde pe Betsy, absorbit
de universul dizabilitii. i lui Betsy i era fric, dar i mai fric i era de
alternativ. L-a sunat pe prietenul ei din copilrie Arden Moulton, pe atunci
asistent social, i i-a spus c doctorii vor s-o conving s-i instituionalizeze
copilul. Arden i-a spus c este ultimul lucru pe care trebuie s-l fac. Cu
toate astea, a devenit repede evident ct de puine resurse aveau la dispozi-
ie bebeluii cu SD i familiile lor. Cteva luni mai trziu, Betsy, care pn
atunci fusese decoratoare de interior, a hotrt s nineze o asociaie pen-
tru prinii aai n aceeai situaie ca i ea i l-a rugat pe Arden s-o ajute.
Eu lucram n domeniu, povestete Arden, iar ea cunotea perspectiva
printelui. i astfel, n 1979, s-a nscut National Downs Syndrome Society.
Primul proiect al NDSS a fost s organizeze o conferin cu toi oamenii
de tiin care cercetau orice aspect al trisomiei 21, pentru c nu existase
pn atunci o astfel de ntlnire, iar cercetrile erau disparate. La momentul
respectiv, cercetarea din domeniul sindromului Down n Statele Unite se
ridica la valoarea total de 2 milioane de dolari anual; n prezent, se apropie
de 12 milioane de dolari, sum n continuare mic dat ind c e o boal care
afecteaz att de muli oameni. Betsy s-a dus la Washington s se ntl-
neasc cu eful NIH (National Institutes of Health), care i-a spus c datorit
amniocentezei n curnd nu se vor mai nate oameni cu sindromul Down.
Nu tiu dac avusese vreodat de-a face cu un catolic, mi-a spus ea sec, 25
de ani mai trziu.
Betsy a rmas nsrcinat din nou cnd Carson avea doi ani i s-a gndit
s fac amniocentez. Nu era sigur c ar avortat dac ar tiut despre
Carson c se va nate cu SD. Nu tiam de ce-o fac, spune ea. Ca s n-
trerup sarcina? Sincer, nu tiu. Voiam, cel puin, s tiu. Dar dintr-un motiv
sau altul, copilul se tot bga n calea acului i din cauza asta n-am reuit s
obinem un rezultat clar. Amniocenteza se face la 22 de sptmni, iar un
ft de 24 de sptmni deja poate s supravieuiasc, aa c pentru mine
devenea tare neplcut. Pn la urm, i-am spus lui Barton: Poi s divorezi
mine de mine, dar eu merg pn la capt. O s nasc ce-o . Betsy a nscut
un biat normal, i apoi nc unul civa ani mai trziu. Cei trei copii ai
mei se neleg excelent, spune Betsy. Asta a fost alt avertizare din partea
obstetricianului: o s-i distrug csnicia i toi copiii pe care-i vei avea dup
aia vor avea de suferit. Sunt convins c aproape n ecare caz, fraii i
surorile de copii cu Down devin oameni mai sensibili i mai grijulii poate
chiar i mai mplinii dect restul populaiei.
190 DEPARTE DE TRUNCHI

Familiei Goodwin i plcea la New York, dar Betsy s-a gndit c New
York-ul nu era tocmai potrivit pentru a ncuraja independena cuiva care nu
poate formula judeci de adult. Aa am ajuns la Greenwich, Connecticut,
un ora cu un poliist la ecare col. Mi s-a prut un loc foarte sigur, n care
o tnr ca ea poate merge pe jos singur. Carson are o re foarte cald i
se simte bine n societate. Cnd fraii ei erau la liceu, i plcea la nebunie s
danseze. Vedeam cum scoate un bra din dormitor, l nha pe unul din
prietenii frailor ei i-l pune s danseze cu ea, spune Betsy. Unii dintre ei,
i n ziua de azi, cnd sunt brbai n toat rea, recunosc: Dac n-ar fost
Carson, n-a tiut cutare pas de dans.
Cnd am ntlnit-o pe Carson, i pierduse de curnd slujba de la Whole
Foods pentru c, se pare, insista s pun roiile la fundul pungii clienilor.
Nu i-au plcut niciodat roiile, spune Betsy. Te asigur c gogoile le-ar
pune deasupra. Lui Carson i era greu s neleag de ce ali oameni ar
gndi sau ar simi altfel dect ea preferina mamei ei pentru John Coltrane
n detrimentul lui Britney Spears, de exemplu, i ntrecea orice nchipuire.
tie c din cauza sindromului Down e diferit, dei nu nelege exact n ce
fel. De aceea, mi-a explicat Betsy, gsete atta bucurie n dans. i place tot
ce o face egal cu ceilali.
n ultimele trei decenii, NDSS a crescut odat cu copilul care a stat la baza
ninrii sale; de la naterea lui Carson, asociaia a acordat burse tiinice
n valoare de milioane de dolari i a susinut cercetri n domeniul tiinelor
sociale axate pe mbuntirea strategiilor educaionale pentru cei cu diza-
biliti intelectuale. O dat pe an, NDSS organizeaz o conferin la care
oamenii de tiin i prezint cercetrile n faa prinilor. Societatea organi-
zeaz anual i evenimente Buddy Walk (plimbare cu un prieten), n peste
dou sute de locuri din Statele Unite. Persoane cu sindromul Down fac o
plimbare mpreun cu un prieten ca s strng bani i s sensibilizeze pu-
blicul; aceste evenimente aduc organizaiei n prezent n jur de jumtate de
milion de dolari anual. n plus, ajut la consolidarea comunitii celor cu
sindrom Down i familiilor lor.
National Downs Syndrome Society a trebuit s-i croiasc drum prin
nisipuri mictoare. Unii prini se tem c o asociaie care susine cercetarea
privind vindecarea sau ameliorarea simptomelor SD nu are rolul armativ
de care au nevoie cei cu sindrom Down. Militanii pentru drepturile persoa-
nelor cu dizabiliti care se declar mpotriva avortului susin de mult
vreme c ntreruperea selectiv a sarcinii nseamn s nu acorzi valoare
vieii celor cu dizabiliti; unii dintre ei au ncercat s conving conducerea
NDSS s aib o poziie ferm anti-avort. NDSS i dorete ca mai muli oa-
meni s pstreze copiii cu SD, dar nu pentru c sunt obligai prin lege.

Pn n 1984, cnd Ronald Reagan a semnat amendamentul Baby Doe,


prin care neglijena sau refuzul tratamentului pentru copiii cu dizabiliti
de vrste mici au fost legiferate ca abuz asupra copiilor, prinii i medicii
SINDROMUL DOWN 191

puteau practic s-i lase pe acetia s moar dac doreau.* Eticianul de la


Princeton Peter Singer a susinut dreptul femeilor de a alege avortul pn
la nalul sarcinii i de a comite infanticid asupra nou-nscuilor dac do-
resc.* El i apr poziia cu argumentul utilitarist c majoritatea femeilor
care elimin un copil nedorit vor produce unul dorit i c fericirea copilului
sntos care se nate ulterior atrn mai greu n balan dect pierderea
fericirii copilului ucis (a crui via ar fost plin de insatisfacii). Dei po-
ziia lui Singer este extrem, ea reect tendina predominant de a nu se
acorda valoare oamenilor cu sindrom Down n ideea c vieile lor sunt nepl-
cute i pentru ceilali, i pentru ei nii. O mam mi-a povestit c un psihiatru
a ntrebat-o cum se nelege cu ul ei cu sindrom Down; cnd ea i-a rspuns:
Excelent!, acesta i-a replicat c nu e nevoie s se pun pe o poziie defen-
siv.* Marca Bristo, preedintele National Council on Disability, spune:
Nucleul viziunii lui Singer echivaleaz cu o pledoarie pentru genocid.*
n anul 2000, rezistena mpotriva testelor prenatale se cristalizase n
tabra militanilor pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti. Adrienne
Asch i Erik Parens, cercettori n domeniul drepturilor persoanelor cu diza-
biliti, scriau n marcanta lor lucrare pe aceast tem: Diagnosticul pre-
natal consolideaz modelul medical conform cruia problema care trebuie
rezolvat este dizabilitatea n sine, nu discriminarea societii mpotriva
oamenilor cu dizabiliti. Testele genetice prenatale urmate de avort selectiv
sunt problematice moral i sunt motivate de dezinformare. Civa ani mai
trziu, Asch scria: Cercettorii, specialitii i decidenii politici care susin
fr spirit critic testarea urmat de avort acioneaz pe baza unei dezin-
formri n ceea ce privete dizabilitatea i exprim opinii care nrutesc
situaia tuturor celor care triesc cu dizabiliti n prezent i n viitor.* Leon
Kass, preedinte al Consiliului de bioetic n administraia George W. Bush,
e de prere c tratm bolile diagnosticate prenatal omornd, nu ascul-
tndu-i pe cei care vor s sporeasc numrul bolnavilor.*
Prevenirea naterii unei subclase de oameni duce la devalorizarea ei. n
mod evident, o societate n care feii cu sindrom Down sunt n mod obinuit
avortai percepe SD ca pe un mare ghinion. Asta nu nseamn c toat lu-
mea urte sau dorete s ucid n mas oameni cu SD; dimpotriv, muli
dintre cei care ar alege ntreruperea unei sarcini pe motiv de SD s-ar da
peste cap s-i arate buntatea fa de o persoan real care sufer de sin-
drom. Dar tiu din proprie experien c buntatea i compasiunea pot de
fapt o prejudecat nesuferit; nu-mi doresc s petrec timp cu oameni crora
le e mil de mine pentru c sunt gay, chiar dac compasiunea lor este semnul
unui suet generos i mi se ofer cu o politee ieit din comun. Asch arm
c femeile i avorteaz feii cu dizabiliti n ideea c din sarcina respectiv
ar rezulta o via nefericit; c nefericirea asta e produsul unui tip de o-
vinism; i c respectivul ovinism se poate rezolva. Janice McLaughlin, de la
University of Newcastle, scria: S deplngi alegerea pe care o femeie e silit
s-o fac nu e acelai lucru cu a spune c greete sau c particip activ la
192 DEPARTE DE TRUNCHI

discriminare. n schimb, arat c i ea este victim la rndul ei.* Gesturile


acestor femei nu doar reect societatea; o i creeaz. Cu ct se fac mai multe
ntreruperi de astfel de sarcini, cu att cresc ansele s se fac i mai multe
n viitor. Acomodarea e condiionat de factorul demograc; numai ubicui-
tatea dizabilitii alimenteaz discuia despre drepturile persoanelor cu diz-
abiliti. O populaie n scdere nseamn mai puin acomodare.
Din 5 500 de copii cu SD nscui anual n Statele Unite, n jur de 625
sunt nscui de femei care au primit diagnosticul prenatal i au ales s nu
avorteze.* Un doctor a asigurat-o pe Tierney Temple Fairchild, dup ce a
primit diagnosticul prenatal de SD: Aproape tot ce-i doreti s se ntmple
se va ntmpla. Doar c n alt ritm.* Nu-i adevrat. Indiferent de ritm, sunt
lucruri care nu se ntmpl niciodat n cazul persoanelor cu SD. Cu toate
astea, observaia i-a ajutat pe prini s hotrasc s pstreze copilul i s
nu mai fac amniocentez la urmtoarele sarcini. Am avut de ales i am
ales viaa, scria Fairchild. Asta nseamn c sunt pro alegere sau pro
via? Partidele noastre politice ne spun c nu le putem avea pe amndou.
Am ales viaa, dar sunt recunosctoare c am putut s aleg.*
Asemenea surditii i nanismului, sindromul Down poate o identitate
sau o catastrof sau ambele; poate ceva de preuit sau ceva de eradicat; i
poate mbogi i le poate oferi satisfacii att celor afectai direct, ct i
celor care-i ngrijesc; poate un demers steril i epuizant; poate un ames-
tec din toate aceste lucruri. N-am vzut niciodat o familie care s ales
s pstreze copilul i s le prut cu adevrat ru dup aceea, spune Elaine
Gregoli. Exist un curent puternic de ncurajare a contactului dintre vii-
toarele mame care au primit un diagnostic prenatal de sindrom Down i
familiile care cresc copii cu SD. Muli prini i-au scris memoriile, descriind
satisfaciile pe care le-au avut crescnd astfel de copii i susinnd, contrar
prerii generale, c, de fapt, sunt mai puine lucruri de reproat sindromului
Down dect atitudinii manifestate de restul lumii.* Desigur, cei crora le
displace faptul c au copii cu SD nu-i scriu neaprat memoriile; i acelai
lucru e valabil i pentru cei cu statut socioeconomic sczut pentru care ob-
stacolele sunt descurajante.
Din observaiile proprii, unii prini atribuie o semnicaie armativ
dizabilitii copilului lor pentru a-i ascunde disperarea, n timp ce alii au
o experien profund i autentic de bucurie ngrijindu-i copiii cu dizabi-
litate, iar alteori prima atitudine o poate genera pe cea din urm. Am ntlnit
militani pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti care insistau c toat
lumea are o experien autentic de bucurie i am ntlnit psihologi care
considerau c nimeni nu are o experien autentic de bucurie. Adevrul
este c, dei exist oameni la ambele capete ale spectrului, majoritatea sunt
rspndii pe toat ntinderea sa generoas.

Deirdre Featherstone nu-i dorea copii, aa c a fost ncntat s ae c


e steril.* Cnd a rmas nsrcinat n 1998 ns, s-a simit ncolit i a
SINDROMUL DOWN 193

hotrt s lase lucrurile s-i urmeze cursul. Avea 38 de ani, dar n-a fost
tentat s fac amniocentez. Cred c anumite lucruri nu sunt treaba noas-
tr, spune ea. Dac respectivul copil st nuntru acolo singur timp de
nou luni, atunci trebuie lsat n pace. Nu te apuci s bagi tot felul de lu-
cruri strine n mediul lui. Soul ei, Wilson Madden, era pentru amniocen-
tez. Voiam s-i fac acest hatr pentru c lui i place s planice, spune ea.
Dar n noaptea de dinainte de test, i-am zis: i dac am ceva? El a
rspuns: Nu cred c va conta. Eu am spus: Pi, dac au c ceva nu-i n
regul, dau copilul afar, pentru c, dup cum foarte bine tii, de fapt eu nu
vreau s u mam. Nici mcar n-am curajul s u printele unui copil obi-
nuit. Sunt foarte dispus s fac avort dac e ceva n neregul. Tu nu. Aa c
mai bine nu mai insista cu amniocenteza.
N-au fcut testul. Slav Domnului, pentru c a fcut cea mai mare
greeal a vieii mele, spune Deirdre. Nu poi judeca ceva ce nu cunoti.
Cu o zi nainte s se nasc ica ei, Catherine, Deirdre, care e stilist i face
bijuterii, trebuia s se ocupe de accesoriile pentru o prezentare de mod. n
dup-amiaza respectiv a lucrat, a vericat costumele, dup care a mers
acas i a mncat mncare thailandez. Noaptea, cnd a nceput s-i e ru,
Wilson i-a dat seama c a intrat n travaliu, dar ea a insistat c e de la mn-
care. La 10 dimineaa, a doua zi, Catherine s-a nscut acas, cu ajutorul
unei moae care le-a spus s-o duc imediat la pediatru. Pediatrul a conrmat
c, dup nfiare, bebeluul avea sindromul Down. tiam deja c Cathe-
rine era cea mai drgu persoan pe care o voi cunoate vreodat, spune
Deirdre. Mai greu a fost pentru Wilson. Probabil e ntotdeauna mai greu
pentru tat, pentru c el n-a avut o relaie zic cu copilul timp de nou
luni. Pediatrul i-a trimis s fac testul genetic a doua zi pentru conrmarea
diagnosticului. mi curgeau lacrimile pe fa, iar ea a ntins mna, poves-
tete Deirdre. Dintr-un ochi i curge o lacrim i m terge pe mine pe fa.
La numai 23 de ore de via.
Catherine s-a nscut ntr-o lume foarte diferit de cea de dinainte de EI
n care s-au nscut Lynn Gregoli i Carson Goodwing, iar Wilson s-a simit
dator s ia n considerare toate tipurile de tratament disponibile. Deirdre
spune: Una dintre dicultile perioadei de nceput a fost c fcea terapie
de trei ori pe sptmn: logopedic, apoi terapie ocupaional, apoi ziote-
rapie i mai era i terapia cranio-sacral. Avea un program att de plin, nct
mi-era greu s ies din cas. Asta a fost probabil singura greutate, n afar
de faptul c trebuia s m obinuiesc cu ideea c viaa altcuiva depinde de
mine. I-am spus lui Wilson: Dac nu faci fa, poi s pleci. N-o s-i port
pic i nici n-o s te cred un om ru. Dar nici nu poi s stai suprat o ve-
nicie. Wilson explic: Nu mi-a trecut niciodat prin cap s plec. Dar mi-a
luat ceva mai mult s m obinuiesc dect lui Deirdre.
Deirdre s-a surprins i pe ea nsi. Eram absolut sigur c voi genul
de printe incapabil s se descurce cu un copil diferit n orice fel, spune ea.
M-am simit uurat s-o iubesc. Era foarte uor de iubit. Toi prietenii mei
194 DEPARTE DE TRUNCHI

aveau copii pe care-i credeau perfeci, iar apoi trebuiau s se mpace cu


limitele i problemele copiilor lor. Eu aveam un copil despre care toat lumea
credea c e un dezastru, iar viaa mea a constat n a descoperi toate lucrurile
uimitoare legate de ea. Am pornit de la bun nceput tiind c e imperfect,
iar toate surprizele care au urmat au fost plcute. Este unul dintre oamenii
cei mai frumoi, buni, grijulii i sensibili pe care-i cunosc. Are simul umo-
rului. Mereu subliniaz prile bune; nu tiu ct de mult ine de personali-
tatea ei i ct ine de sindromul Down. Cnd i bag n cap c nu vrea s
fac ceva, aia e, alt lucru tipic pentru sindromul Down.
Mama unui copil cu nevoi speciale devine n mod inevitabil prezictoare.
O cunoscut m-a sunat plngnd i mi-a zis: Tocmai am aat c copilul
meu are SD; ce s fac? Eu i-am spus: Tu ce vrei s faci? Ea mi-a rspuns:
E copilul meu, vreau s-l fac. La care eu i-am zis: Ce pot s-i spun este
c nu puteam avea parte de ceva mai bun. i, dac a avut toate informa-
iile, a fcut o greeal enorm alegnd s n-o fac. Mi-ai cunoscut pu-
toaica, ne distrm de minune mpreun. Povestindu-mi asta, Deirdre a
adugat: E uor cu sindromul Down, sau cel puin e uor cu Catherine. Au-
tismul e probabil o experien diferit. ncerc s-i fac viaa mai uoar? Pe
toate cile. A apela la magie ca s fac din ea un copil normal? Nu, n-a
face-o. S-ar putea ca ea, la un moment dat, s e de alt prere i s vrea o
operaie la fa sau alt operaie de normalizare, ce o mai la mod cnd o
s creasc mare. O s-o aprob pentru aceast alegere, dac asta vrea? Dac
aa se pune problema, da, dar eu sper c am crescut-o sucient de puternic
i cu destul stim de sine, nct s e fericit aa cum este.
Deirdre n-a fost niciodat nevoit s braveze prejudecile care i-au in-
uenat att de mult experienele de nceput lui Emily Perl Kingsley. Oa-
menii nc i dau copiii spre adopie. Oamenii nc aleg avortul cnd a
diagnosticul, spune Deirdre. Nu sunt n msur s judec. Nu-i plac bamele,
mie-mi plac bamele la nebunie. Multe chestii care in de corectitudinea poli-
tic mi se par ridicole. Dar cred cu trie c dac ceva a fcut s e inacceptabil
s rzi de un copil pentru c e diferit, acel ceva e bun. Cred c avem o tole-
ran la prejudecat mai sczut dect oriunde n lume i dect n orice alte
vremuri. Mi-a povestit cum era odat la coala unde nva Catherine, n
Tribeca, i o feti de cinci ani i-a spus: Am auzit c atunci cnd Catherine
era nuntru, i s-a spart oul i de-aia a ieit ea aa ciudat. Deirdre i-a
rspuns: Dac i se sparge oul, atunci nu mai faci bebe deloc. Fetia a con-
tinuat: Adic nu e stricat? Deirdre i-a zis: Nu, nu e stricat. E doar puin
diferit. Deirdre a privit n jur la locul de joac: O vezi pe fetia de-acolo?
Are prul cre i rocat, iar tu ai prul blond. Bieelul de-aici e negru, iar
mama i tatl lui sunt albi i sunt italieni, iar sora lui e sora lui, dar de fapt
nu sunt nrudii biologic. Unul din prinii din apropiere i-a spus: Eu sunt
coreeanc, iar soul meu e alb. Alt femeie i-a spus: Nu m-am cstorit cu
un brbat, partenerul meu e o doamn, aa c i copilul meu e diferit. n lu-
mea asta de o diversitate innit, Catherine nu era dect o variaie pe aceeai
SINDROMUL DOWN 195

tem: c singura normalitate e nenormalitatea. Uneori vd pe cineva cu un


copil cu Down i-i spun: i ica mea e n aceeai situaie, are opt ani, mi-a
spus Deirdre. De nou ori din zece, mi se rspunde: Felicitri, bine ai venit
n clubul nostru. Cred c muli dintre noi ne simim norocoi.
Ca mam, Deirdre este uimitor de rbdtoare. Am urmrit-o nu o dat
negociind cu Catherine, care pornea de pe o poziie de rezisten, i reuind
s evite confruntri directe cu ea. Catherine are tendina de a vrea s se m-
brace cu haine nepotrivite; uneori insist s poarte o rochie de var cnd
afar e frig. i spun: De ce s nu-i pui nite pantaloni pe dedesubt sau peste
rochie? Uneori arat de parc s-a mbrcat de la adpostul pentru oamenii
strzii. Se pricepe la asta. Aa c ce-o s-i spun? Rolul meu e s-i ntresc
stima de sine, nu s i-o distrug. I-a fost mai greu ns s-i pstreze simul
umorului n inevitabilele nfruntri cu sistemul. Wilson spune: E important
s nu e copilul cel mai mototol din clas. Poate c incluziunea sut la sut
nu e cel mai bun lucru. Cutm o tabr care s ofere servicii pentru copii cu
nevoi speciale. Deirdre e o tigroaic atunci cnd vine vorba de educaia icei
ei. Prima grdini la care a mers nu i s-a potrivit deloc. Am cerut transferul
a doua zi. Educaia ei conteaz, conteaz mai mult dect respiratul. Cei de
la inspectorat m-au tot plimbat, pn cnd ntr-o zi am angajat pe cineva s
stea cu Catherine o sptmn, mi-am luat calculatorul, o surs de alimen-
tare portabil, cabluri de bgat n priz, telefonul mobil, ncrctoare, haine
pentru cteva zile, cri. M-am dus la inspectorat i le-am spus: Vreau s
vorbesc cu coordonatoarea pe probleme de nevoi speciale a inspectoratului.
Ne pare ru, nu e la birou. Putei reveni? Nu. O s atept. Nu m deran-
jeaz. Mi-am adus ce-mi trebuie pentru apte zile i o s atept pn cnd
are timp s m primeasc, dar nu vreau s-o presez n nici un fel. M-am
aezat i-am nceput s-mi scot tot felul de lucruri din valiz, asigurndu-m
c m vede toat lumea, hopa!, chiloi, ncrctorul e sub ei, l scot i pun chi-
loii napoi. Dup patru ore i jumtate, a ieit cineva i m-a ntrebat: Cu ce
v pot ajuta? Catherine a fost transferat la alt coal pn la sfritul
lui februarie. Nu sunt niciodat agresiv, spune Deirdre. Dar le dau clar
de neles c am nite cerine care trebuie ndeplinite.
Cinci ani mai trziu, am ntrebat-o pe Deirdre cum merge educaia lui
Catherine. Am ntrebat-o ce cuvinte noi a mai nvat la coal i mi-a zis
c a nvat oportunitate i decient. Am ntrebat-o care e deniia lui
decient, s-a gndit puin i mi-a rspuns n nal: Tu, mama. Deirdre a
izbucnit n rs. Nu mi-e team c se va aa c habar n-am ce fac ca mam,
pentru c am recunoscut deja asta. Problema e cum s te autoeduci. Uneori
mi se pare c sunt o mam grozav. Alteori mi se pare c sunt groaznic.
Absolut niciodat n-am armat c am habar de ce fac ca mam. Abia dac
am habar de ce fac ca soie.

Oamenii care se nasc cu SD se dezvolt ncet i se opresc nainte de a


atinge maturitatea intelectual considerat normal, dar dezvoltarea lor are
196 DEPARTE DE TRUNCHI

de obicei un ritm constant. Cineva care se nelege bine cu copiii obinuii


de-a lungul diverselor stadii de dezvoltare prin care trec se poate nelege
bine i cu o persoan cu SD. Copiilor cu SD le e greu s aib contact vizual,
s-l menin i s imite comportamentele celor din jur. Nu ncep s vorbeasc
pn la trei sau patru ani. Copiilor cu SD le scap deseori regulile gramati-
cale de baz. Am ntrebat la un moment dat pe cineva care lucra cu persoane
cu SD de ce unii dintre ei sunt mult mai inteligeni dect alii, iar ea mi-a
rspuns: De ce sunt unii oameni fr SD cu mult mai detepi dect alii?
Dei paralela e valid, unii oameni chiar au o form mai grav de SD dect
alii. David Patterson, un genetician care cerceteaz trisomia 21, a scris de
curnd: Suntem practic siguri c genele de pe cromozomul 21 nu lucreaz
singure pentru a produce caracteristicile cunoscute drept sindromul Down.
Exist pesemne o colaborare ntre ele i alte gene, de pe ali cromozomi. Aa
se explic cel mai probabil diversitatea att de mare pe care o constatm n
cazul persoanelor cu sindrom Down.*
Cei cu sindromul Down sunt deseori afectuoi i sociabili, dornici s fac
pe plac i lipsii de cinism.* Studii mai generale arat c muli dintre ei sunt
i ncpnai, sdtori, agresivi i uneori au probleme psihice. n plus fa
de problemele zice cu care se confrunt, unii au i probleme de comporta-
ment, inclusiv tulburarea hiperkinetic cu decit de atenie (ADHD) i
tulburri opoziionale (de sdare); cei cu forme mai uoare sunt predispui
la depresie i anxietate pronunat.* Imaginea popular nu e att lipsit de
temei, ct e incomplet. Viaa cu SD nu e uoar. Potrivit unui studiu extins,
recent, aceti copii au n general opinii mai puin idealizate despre ei nii
i resimt expunerea repetat la eec, ceea ce contribuie la nesiguran i o
neputin nvat, care la rndul lor au fost asociate depresiei i altor
probleme.*
Persoanele cu SD au un nivel relativ sczut de energie i un comporta-
ment relativ consecvent, ceea ce nseamn c-i solicit mai puin pe ngri-
jitorii lor dect persoanele cu un nivel ridicat de energie, tulburri haotice,
precum tulburarea bipolar sau autismul. Att copiii, ct i adulii cu SD
prezint risc ridicat de a abuzai sexual i zic.* Cei cu probleme comporta-
mentale sunt de cele mai multe ori plasai n afara cminului de ctre
familiile lor; ns nici n noile contexte nu-i gsesc locul, prin faptul c
epuizeaz personalul i sunt mai greu de scos n public.* Toate astea, desigur,
duc la o exacerbare a simptomelor aate la originea comportamentului lor.
Exist multe tratamente pentru simptomele SD, dar nici unul nu amelio-
reaz boala efectiv.* Cromozomul suplimentar nu poate suprimat sau
ndeprtat, dei exist cercetri preliminare privind tratamente genetice
capabile s fac acest lucru. Diferite regimuri pe baz de vitamine se folosesc
pentru tratarea celor cu SD nc din anii 40, la fel i antihistaminice i
diuretice fr licen, dei nu s-a demonstrat c ar ajuta n vreun fel; ce-i
drept, s-a demonstrat c unele dintre ele au efecte negative minore.* n plus,
exist opiunea procedurilor de chirurgie estetic care pot normaliza nf-
SINDROMUL DOWN 197

iarea persoanelor cu SD.* Ele pot include scurtarea limbii din motive prac-
tice se spune c ar reduce salivarea, ar mbunti vorbirea i respiraia
persoanei cu SD , ca i o gam larg de alte intervenii estetice precum ope-
raii la nas, ndeprtarea grsimii excesive din zona gtului i modicarea
ochilor ca s nu mai e oblici. National Downs syndrome Society i alte aso-
ciaii se opun ns acestor msuri, considerndu-le inutil de dureroase i chiar
dovezi de cruzime, o versiune a alungirii membrelor pentru cei cu SD, conside-
rnd jignitoare i prejudecile fa de cei care arat ca i cum ar avea Down.
Ar prefera ca prin educarea publicului s schimbe reaciile fa de nfiarea
caracteristic sindromului Down n loc s schimbe nfiarea n sine.*

Michelle Smith, consilier nanciar la Wachovia Bank, este o perfecio-


nist, i pentru perfecioniti nu e uor s aib copii cu dizabiliti.* Ea i-a
reorientat perfecionismul n domeniul maternitii; dac exist un mod
perfect de a face fa unui copil cu dizabiliti, Michelle Smith l-a gsit. Pn
i felul n care a renunat la perfeciune a fost perfect.
Cam n a cincisprezecea sptmn de sarcin, Michelle a fcut o analiz
pentru msurarea nivelului de alfa-fetaprotein n snge. Obstetricianul i-a
spus c rezultatele o plasau n categoria de risc ridicat de SD i i-a oferit s-i
fac amniocentez. Nici mcar nu i-am spus soului meu de aceast opi-
une, i amintete ea. Am intrat ntr-o faz de negare complet. Aa cum
m tiam c sunt dintotdeauna, a fost mama newyorkez mereu n concu-
ren cu ceilali: hainele perfecte; frizerul perfect; locul de munc perfect.
Vedeam oameni cu dizabiliti i m speriam aa de tare, c nici nu m ui-
tam la ei. Dar n timpul sarcinii au nceput s mi se ntmple lucruri stra-
nii. Am deschis televizorul i am vzut absolut ntmpltor un episod din
Atingerea ngerilor n care aprea tipul cu Down. Eram la magazinul Home
Depot, nsrcinat n opt luni, i o feti cu sindrom Down a venit direct la
mine, era fr prini, i i-a pus mna pe burta mea. M-am gndit, evident,
c cineva mi-a ncredinat aceast sarcin.
La naterea ului lui Michelle, Dylan, moaei i s-a prut c are gtul
cam gros. S-a uitat la rezultatul analizei de snge a lui Michelle. O or mai
trziu, i-a spus c ul ei are sindrom Down. Mi l-au pus pe burt, iar cnd
m-a privit m-au trecut orii, era ca i cum el ar fost neleptul, iar eu co-
pilul, spune Michelle. M-a intimidat ntr-un fel extrem de frumos.
Michelle era hotrt s nu vad lucrurile n negru, dar i-a fost greu la
nceput; bebeluul i rscolea toate temerile i nesiguranele. Cnd l-a adus
pe Dylan acas de la spital, a intrat n cldire prin ua din spate, temndu-se
de ce va spune portarul. Cnd se urca cu Dylan ntr-un lift, nu se putea ab-
ine s nu spun cu voce tare diagnosticul lui. Mi se prea c toat lumea
se uit x, spune ea. Dar nu erau dect prejudecile mele.
Dup cum povestete Michelle, soul ei, Jeff, nu s-a putut mpca cu ideea
c are un copil cu SD. nainte s te cstoreti, ai o discuie despre copii,
spune ea. Uneori vorbeti despre bani; alteori, despre religie. Rareori vorbeti
198 DEPARTE DE TRUNCHI

despre ce-ai face n cazul n care eti nsrcinat cu un copil cu nevoi spe-
ciale. Jeff spune c nu s-ar ntmplat nimic din toate astea, dac Michelle
ar fcut amniocenteza. Ba da, s-ar ntmplat, spune Michelle. Tot l-a
fcut. Jeff a trecut printr-o depresie timp de opt luni, iar pn s-o de-
peasc, Michelle s-a hotrt c vrea s divoreze.
Imediat dup ce-a nscut, Michelle a nceput s se documenteze despre
tratarea bebeluilor cu SD. A citit Bine ai venit n Olanda i i-a fost de
ajutor. Am citit 11 cri n primele dou sptmni, spune ea. Apoi am cu-
noscut alte mame care au fost salvarea mea. Suntem un grup de patru i ne
spunem mamele Down, i toate sunt femei cu care m-a mprietenit ori-
cum. Ele au nvat-o s se descurce cu serviciile de intervenie timpurie i
tot ce a urmat.
Michelle a gsit un program EI care se desfura n World Trade Centre.
La trei luni dup naterea lui Dylan, au avut loc evenimentele din 11 septem-
brie. A fost i sfritul programului. ncercnd s ia o decizie n aceast
situaie, Michelle a simit cum iese la suprafa lupttoarea din ea. Coordo-
natorul serviciului din agenia de care aparii face o echilibristic n ntre
a-i da lucrurile la care ai dreptul potrivit legii i a economisi pe ct posibil
banii statului. Una dintre mame mi-a spus, dup o ntlnire care mersese
prost: Of, biata de tine, eti nceptoare. Hai, adun-te puin. Aa c mi-am
angajat un avocat specializat n dreptul nevoilor speciale ca s m nsoeasc
la a doua ntlnire. Nu tiu ce faci dac eti srac sau needucat i ai un copil
cu sindrom Down, i nici nu-i dai seama cte lucruri nu tii.
S-a dovedit curnd c Dylan avea probleme care nu ineau de EI. A fcut
repetate crize intestinale, ajungnd foarte des n spital 41 de vizite la
urgen n primele lui 11 luni de via. Aveam un card de client del la ur-
gen, spune Michelle. Sunam i m programa pentru internare singur.
Dylan a avut nevoie de trei operaii importante; medicii de la Columbia i-au
dat 2% anse de supravieuire. Jeff i Michelle au locuit n secia de terapie
intensiv cu el timp de nou sptmni la rnd. Era cuplat la 14 aparate,
i amintete Michelle. Au adus al cincisprezecelea aparat, cel de dializ. St-
team acolo, m uitam la el i m gndeam: Hai, stinge-te. E-n regul. Nici
eu nu mai suport situaia asta. M-am simit att de vinovat, c am spus c
nu pot s-mi vd copilul cum moare. Preotul a venit de patru ori s-i dea
ultima mprtanie. Nite femei internate la etajul doi au fost att de afec-
tate de starea ului meu, c au venit zilnic i s-au rugat pentru el, cu mtnii
n mn. Acum c Dylan se lupta s rmn n via, sindromul Down a de-
venit secundar. n acest punct, Jeff i depise i el reacia negativ iniial.
Rzgndirea lui a venit prea trziu pentru csnicia lor, dar nu prea trziu
pentru ul lui. Numai cnd am fost gata s-l pierdem, Jeff i-a dat seama
ct l iubete, spune Michelle. Acum sunt de nedesprit. Jeff l ador.
Dylan a scpat la vrsta de un an, cu 56 de cm din colon lips i cu inima
peticit, dar de atunci sntatea lui zic a fost excelent. Are ceva probleme
cu gazele; cam pute, dar cui i pas? spune Michelle. Dylan a reacionat bine
SINDROMUL DOWN 199

la EI. Cndva eram genul de om care s-ar enervat c la grdinia copilului


lui merg i copii cu nevoi speciale care-i trag pe ceilali n jos, spune Michelle.
Aa c ncerc s le intru ct mai mult n graii celorlalte mame. Directoarea
grdiniei crede n incluziune ca mod de via. n a doua sptmn de
grdini, m-a sunat i mi-a spus: Are o problem foarte serioas cu gazele.
S nu ne facem iluzii: deja e diferit. Dac mai e i putiul cu Down care pute
pe deasupra, copiii nu vor vrea s se joace cu el. A fost brutal, dar minunat
de sincer. Am descoperit Beano, o enzim care reduce gazele. Cu toate astea,
Michelle se ateapt ca rea blnd a lui Dylan s primeze. Bunica mea i-a
luat un pui de cine, iar el ncerca s-i dea seama ce e cu cinele. inea n
mn piesa lui preferat dintr-un puzzle i i-a ntins-o celului. Le d altora
lucrurile lui preferate. E capabil de drnicie spontan.
Michelle are entuziasmul convertitului. n viaa mea de dinainte, era
ca i cum ncercam s prind un post FM cu un radio AM. n mod ciudat, e ca
i cum mi s-a ntmplat asta ca s au de ce sunt capabil. Datorit lui, a
trebuit s m perfecionez n ecare lucru la care nu eram bun. Triam
supercial i ataat de orgoliul meu, de obiectele i de imaginea mea. i ju-
decam i criticam mult pe ceilali cum s mai u critic acum? Avem
datoria s mprtim cu ceilali talentele i darurile personale, dar nti
trebuie s am care sunt ele. Acum trebuie s-i ajut pe ceilali n loc s-mi
folosesc talentele doar ca s fac bani.
Michelle ofer ndrumare viitorilor prini, ncurajndu-i s pstreze co-
piii cu SD. n singurul caz n care cuplul i-a dat copilul spre adopie, a fost
distrus. Am ntrebat-o despre oamenii care nu-i mprtesc dinamismul,
spiritualitatea i simul responsabilitii. Toi sunt aa, mi-a zis. Asta e
nebunia cu prinii de copii cu nevoi speciale. Chestia asta iese din tine prin
toi porii. Simt atta for i curaj n femeile astea. Le spun tot timpul: tiu
c simi c nu tii ce faci. Crede-m, eti mama perfect pentru copilul sta.
S-a oprit o clip i a zmbit: Cred c le vine s m plesneasc.

n circa 95% din cazuri, sindromul Down apare din cauza unei mutaii
spontane i nu a unei gene ereditare, iar cei cu SD rareori au copii.* Din
cauz c SD a fost printre primele mari anomalii genetice pentru care au
existat teste prenatale i pentru c este anomalia genetic cea mai frecvent
care poate depistat in utero, s-a aat n centrul dezbaterii despre avort.
Statisticile variaz, dar, n prezent, n jur de 70% dintre viitoarele mame
care primesc un diagnostic prenatal de sindrom Down aleg s avorteze.*
Ironia e c situaia persoanelor cu SD s-a mbuntit mai radical n ultimii
40 de ani dect n cazul aproape oricrei alte anomalii. Persoane care alt-
dat ar zcut n instituii i ar murit la zece ani, acum citesc, scriu i
muncesc. Cu educaia i ngrijirea medical potrivit, muli dintre ei triesc
i peste 60 de ani; media naional a speranei de via la americanii cu SD
este n jur de 50 de ani, de dou ori mai mare dect n 1983.* Mai mult, per-
soanele cu sindrom Down interacioneaz cu o lume care s-a ajustat foarte
200 DEPARTE DE TRUNCHI

mult la cei cu nevoi speciale. Datorit formulei de asisten pentru obinerea


i pstrarea locului de munc (supported employment), un numr din ce n ce
mai mare de oameni funcionali care sufer de SD pot s-i gseasc locuri
de munc; tolerana general a societii nseamn c o persoan cu SD care
merge la un restaurant sau magazin cu familia are anse mai mari s e
tratat cu respect. n cadrul unui studiu canadian recent, prinii de copii
cu SD au fost ntrebai dac ar opta pentru un tratament care asigur vinde-
carea. Mai mult de un sfert au spus c nu, iar o treime au spus c nu sunt
siguri.*
Conform ateptrilor, avortul intit ar trebuit s elimine cea mai mare
parte a populaiei cu sindrom Down, ns proporia celor nscui cu aceast
afeciune n orice an dat de la introducerea testelor a crescut sau a rmas
constant.* Distribuia demograc a acestor copii nu este uniform. 80%
din naterile cu sindrom Down sunt date de femeile sub 35 de ani care n-au
fcut testele, multe dintre ele ind srace, cei mai bogai tinznd s opteze
pentru teste prenatale chiar dac nu fac parte din categoria de risc.* Studiile
sugereaz c dintre cei care duc sarcinile la termen cei cu o situaie mate-
rial mai puin bun pot mai puin perfecioniti i ambiioi cu privire la
copiii lor i, prin urmare, mai dispui s accepte starea de dependen
permanent a copiilor cu SD. Exist agenii specializate n intermediere de
adopii de copii cu SD; directorul unei astfel de agenii mi-a spus: Dac v-a
putea arta lista celor care mi-au ncredinat copiii spre adopie. E un fel de
catalog al celor mai cunoscui americani.* Numrul n cretere de femei
care opteaz pentru testele prenatale i care avorteaz feii diagnosticai cu
SD duce la o reducere a populaiei cu SD, n timp ce numrul crescut de
femei care concep la o vrst mai naint la o cretere a acesteia. Dat ind
c persoanele cu SD care nainte nu apucau vrsta de zece ani acum ajung
la 60 de ani, numrul total de persoane cu sindrom Down de pe planet
crete; n Statele Unite, numrul lor s-ar putea dubla ntre 2000 i 2025,
ajungnd poate chiar la opt sute de mii.*
Colegiul obstetricienilor i ginecologilor americani a recomandat n 2007
ca toate femeile s msoare translucena nucal n primul trimestru, cu
opiunea de consiliere genetic i amniocentez sau CVS n al doilea trimes-
tru pentru cele cu rezultate proaste la translucena nucal.* Grupurile care
militeaz pentru drepturile persoanelor cu dizabiliti se opun acestui
protocol; ziaristul conservator George Will, care are un u cu SD, l-a numit
o misiune de tipul caut i distruge*. Vocile moderate au cerut ca oamenii
s e mai bine informai n legtur cu experiena de printe de copil cu
sindrom Down.* Stephen Quake, profesor la Stanford care a elaborat unul
din noile teste pentru SD, a spus: Este o simplicare grosier s porneti
de la premisa c aceste teste vor duce la eradicarea naterilor cu sindrom
Down. Vrul soiei mele are sindromul Down. Este o persoan minunat.
Nu e de la sine neles c dac primeti diagnosticul vei alege ntreruperea
de sarcin.* Cu toate astea, militanii sunt ngrijorai c, din cauz c diag-
SINDROMUL DOWN 201

nosticul prenatal e tot mai la ndemn, femeile care i-ar dori s pstreze
o sarcin cu SD s-ar putea simi n vreun fel constrnse s fac ntrerupere
de sarcin. Cei fr asigurare medical au acces mult mai greu la testele
prenatale, iar unii sunt ngrijorai c din acest motiv SD va deveni o boal
a sracilor.*
La polul opus, Michael Brub arat c s-ar putea ca naterea copiilor
cu SD s devin privilegiul celor bogai, n condiiile n care testele prenatale
se generalizeaz, iar asigurrile nu vor mai acoperi cheltuielile medicale i
educaia pentru cei care pstreaz copiii cu SD.* Existena testelor d
natere imperativului de a le folosi i a le da curs. Un studiu arat c femeile
care nu apeleaz la testele prenatale sau care pstreaz sarcina dei tiu c
rezultatul va un copil cu dizabilitate au fost considerate mai responsabile,
mai vinovate i mai puin demne de compasiunea i ajutorul social ulterior
naterii unui copil cu dizabilitate dect femeile care n-au avut acces la
teste.* Aceste supoziii demograce par s se anuleze reciproc, demonstrnd
confuzia care domnete n legtur cu afeciuni precum SD, care pot consi-
derate i o povar, i un lux, uneori de ctre aceeai persoan. Michael Brub
scria: Foarte multe depind de msura n care tehnologiile sunt modelate
dup dorinele noastre sociale sau, dimpotriv, dorinele sociale sunt mode-
late dup tehnologii. ntr-un interviu acordat unui ziar, el a adugat: Cele
15 milioane de dolari cheltuite pe noul test pentru Down de ctre National
Institute of Child Health and Human Development puteau investii n
schimb n cercetarea att de necesar n domeniul biochimiei persoanelor
care triesc cu aceast afeciune.*
Testele prenatale i sprijinul pentru cei cu SD n-ar trebui s se exclud
reciproc, nu mai mult dect ar trebui implanturile cohleare s pun n
pericol existena limbajului mimico-gestual, sau dect ar trebui vaccinul
mpotriva unei boli infecioase s mpiedice tratarea celor care au contractat
boala. n contextul economiei pragmatice a medicinii moderne ns, se
consider de obicei c un gram de prevenie valoreaz ct o ton de leac. Pe
msur ce tehnicile de diagnostic prenatal pentru SD au devenit mai
accesibile, nanarea pentru cercetare n domeniu a sczut. Acest lucru pare
cu att mai tragic, cu ct domeniul tratrii simptomelor principale ale SD,
mult vreme considerat imposibil, ofer n prezente multe motive de opti-
mism.* n 2006, Alberto Costa a demonstrat c Prozac-ul poate normaliza
dezvoltarea afectat a hipocampului la oareci care sufer de o afeciune
similar sindromului Down. Ulterior, tot el a descoperit c medicamentul
pentru Alzheimer, memantina, a stimulat cu succes memoria n cazul unor
oareci asemntori, cel mai probabil inhibnd neurotransmitori despre
care crede c ar mpiedica nvarea n cazurile de SD.* n 2009, William C.
Mobley, ef al Catedrei de neurotiine de la University of California, San
Diego, a demonstrat c prin creterea nivelurilor de norepinefrin din creier,
aceti oareci au avut performane de nvare de nivelul oarecilor obi-
nuii.* n 2010, Paul Greengard, de la Rockefeller University, a normalizat
202 DEPARTE DE TRUNCHI

nvarea i memoria la astfel de oareci prin scderea nivelurilor beta-ami-


loidei, care are i ea un rol n boala Alzheimer.*
Mobley spunea: Capacitatea noastr de a nelege i trata sindromul
Down a suferit o schimbare enorm. S-a produs o explozie de informaii.
Pn n anul 2000 nu exista nici o companie farmaceutic care s ia n con-
siderare elaborarea de tratamente pentru sindromul Down. n prezent, m
au n legtur cu nu mai puin de patru companii care caut astfel de tra-
tamente. ntr-un comentariu n New York Times, Craig C. Garner, co-direc-
tor al Centrului pentru cercetarea i tratamentul sindromului Down din
cadrul Stanford University, spunea: Era cndva o afeciune pentru care se
credea c nu exist speran, nu exist tratament, iar oamenii i spuneau:
De ce s ne pierdem vremea? Ultimii zece ani au nsemnat o revoluie n
neurotiin, iar acum tim c creierul are o plasticitate incredibil, e foarte
exibil, iar sistemele sale pot reparate.
Ca i n cazul surzilor i al implantelor cohleare, al piticilor i al operaiei
de alungire a membrelor, i n acest caz asistm la o ncierare de data
asta nu att provocat de identitate, ct de tiin. Dac oamenii cu SD pot
normalizai, ar trebui s ne gndim de dou ori nainte s alegem ntreru-
perea de sarcin n caz de SD? Costa a armat: Geneticienii se ateapt ca
sindromul Down s dispar, aa c de ce s nanm tratamente pentru el?
E ca i cum ne-am aa ntr-o ntrecere cu cei care promoveaz metodele de
testare prenatal. Dac nu ne grbim s oferim alternative, ntreg domeniul
s-ar putea prbui.*

Angelica Roman-Jiminez avea 27 de ani n 1992, cnd s-a nscut ica ei


Erica.* Erica era primul copil, drept care nu s-au gndit s fac amniocen-
teza. Dar cnd s-a nscut copilul, Angelica a tiut c ceva nu era n regul.
mi amintesc c l-am prins pe doctor de bra i i-am zis: Spunei-mi, v rog.
O citeam i n ochii soului meu. Doctorul i-a spus c bebeluul sufer de o
form uoar de sindrom Down dei e imposibil de tiut ct de grav este
forma de sindrom Down n cazul unui nou-nscut.
Doctorii i-au oferit opiunea de a-l da spre adopie, ns pe Angelica n-a
interesat-o; totui, se ntreba cum le va spune celorlali. Mi-am sunat prin-
ii. Le-am zis: Copilul s-a nscut cu i n-am putut s termin propoziia.
Tata m-a ntrebat: Are toate degetele de la mini? Le are pe toate i la pi-
cioare? Am rspuns: Da, da. El mi-a zis: Orice ar avea, ne vom descurca.
Se vorbete mereu despre dragostea necondiionat fa de propriii copii.
Exact asta a fost. Preotul i-a spus: Dumnezeu i-a dat acest copil cu un
motiv. Pn acum te-ai descurcat cu tot ce i-a dat viaa, aa va i acum.
Nu toat lumea a reacionat cu la fel de mult tact. Muli prieteni au pri-
vit-o ca pe o moarte, povestete Angelica. Nu puteam s trec de ntrebarea
de ce: De ce ni s-a ntmplat nou? Dar apoi i dai seama: Stai puin,
copilul e viu. Are nevoie de dragostea i atenia noastr. Tot mi doream s
anun naterea ei, aa c lng felicitri am pus i o scrisoare n care poves-
SINDROMUL DOWN 203

team situaia n care ne aam. Dei e catolic, Angelica lucra ca funcionar


pentru Trinity Episcopal Church, n Downtown Manhattan, iar o coleg avea
o prieten cu un copil cu sindrom Down. A stat cu mine la telefon mai bine
de o or i mi-a zis ce cri s citesc. S nu m apropii de cri scrise nainte
de anii 80, s-mi caut un grup de sprijin pentru prini. Atunci am scpat
de ntrebarea de ce? Faptul c Erica s-a nscut n acelai an n care Jane
Pauley l-a avut pe Jason Kingsley invitat n emisiunea ei a ajutat. Apariiile
publice ale persoanelor cu SD se multiplicau, situaie diferit fa de doar
civa ani nainte.
n ase sptmni, Angelica a nscris-o pe Erica ntr-un program de inter-
venie timpurie. Cnd i se nate un copil cu dizabilitate, i se spulber toate
speranele i visele mree. Cnd avea un an, m tot uitam s vd dac ine
pasul cu ceilali copii de la centru. Avea probleme cu apucatul cu mna, cu
motricitatea general i cu cea n. ntr-o zi ns a reuit s-i coordoneze
micrile i s apuce un pufule i mi-a venit s sar n sus de bucurie. Civa
ani mai trziu, a avut nevoie de drenuri transtimpanice. Sigur c am vrut
s-i oferim ce exista mai bun, pentru c, dac nu auzi, cum o s i se dezvolte
limbajul? La care doctorul ne-a zis: tii, nu are cum s e perfect. Am
vzut negru n faa ochilor, cum ndrznea s spun aa ceva? Nici el n-avea
cum s e vreodat perfect.
Procesul dezvoltrii vorbirii nc nu se nalizase. Ne arta cu degetul
lucrul pe care-l voia, iar noi o ncurajam: Hai, spune-ne ce vrei. Odat s-a
fcut o evaluare la coal, iar psihologul m-a ntrebat dac Erica i face
singur patul dimineaa. Am spus: Pi, nu. Suntem pe fug. l fac eu i apoi
plecm. A bifat nu i se d ocazia. Acum ncerc mereu s-i dau ocazia, c e
vorba s-i trag fermoarul gecii, s-i lege ireturile. tie s-i scrie numele,
adresa i numrul de telefon.
Erica are probleme de discernmnt, asemenea multor persoane cu SD.
ncercm s-o nvm: Asta e periculos, aia nu e, mi-a spus Angelica. Are
ncredere n toat lumea, nu-i e fric de strini. Am nvat-o ca atunci cnd
cunoate pe cineva prima oar s dea mna. Trebuie s-i explicm: Nu poi
s mbriezi pe toat lumea. Nu toi oamenii sunt buni. Angelica prea
lucid. Nu primete telefoane. Nu primete nici prea multe invitaii la petre-
ceri. Am nscris-o n programe cu ali copii cu dizabiliti, cursuri de balet i
muzic. Simt c ei, ceilali copii cu nevoi speciale, sunt la fel ca ea. Vreau s
aib un prieten apropiat care s treac prin aceleai lucruri ca i ea. Am n-
inat o trup de cercetai pentru fetie aparte. Avem fetie autiste, cu sin-
drom Down sau imobilizate n scaun rulant.
Aceste activiti i ocup Angelici mare parte din timp. Mai am i o
ic mai mic, Leah, care acum e la pubertate i uneori i face griji despre
cum e privit de ceilali. M vor accepta dac am o sor cu nevoi speciale?
Iar noi i spunem: N-are de ce s-i e ruine. Aa ne-a dat-o Dumnezeu.
Erica nu d nici un semn c ar contient c poate provoca ruine altora.
i d seama c nu poate alerga la fel de repede ca ceilali copii. Sau c nu
204 DEPARTE DE TRUNCHI

poate sri coarda cum fac alii. Dar nu m-a ntrebat niciodat de ce. Atitu-
dinea Erici este: Dac te pori frumos cu mine, i eu o s m port frumos
cu tine. O parte din mine ar vrea ca ea s e contient, ns cealalt parte
mi spune c dac ar contient, n-ar mai fericit.
nc de la nceput, Angelica a fost foarte hotrt s gseasc sensul
ntregii experiene, ajungnd s priveasc dizabilitatea Erici ca pe o ocazie
de cretere moral personal. Cnd Erica avea nou ani, Angelica a fcut
cancer la sn. Faptul c am avut-o pe Erica m-a ntrit s pot face fa can-
cerului, spune ea. Datorit ei am devenit persoana mai puternic de acum.
Trinity Church se a la cteva strzi de Ground Zero, iar Angelica era acolo
n timpul evenimentelor de la 11 septembrie. i-a pstrat sngele rece n
toat nebunia de atunci i pentru asta i mulumete tot Erici. Dumnezeu
are grij s ni se ntmple anumite lucruri mai devreme i nu mai trziu, n
ideea c s-ar putea ca rolul nostru s e s-i ajutm pe ceilali i s cretem
pe baza acestei experiene, spune ea. Asta simt c este misiunea mea acum,
s le spun oamenilor i s-i invit la mine acas, s purtm conversaii. N-am
avut cum s opresc avioanele. N-am avut cum s-mi opresc boala sau afec-
iunea de care sufer ea. Nu ai cum s opreti viitorul.

n memoriile sale, Expecting Adam, Martha Beck scrie: Dac te ntorci


la mintea i la cunotinele de biologie din liceu, s-ar putea s-i aminteti
c o specie se denete, printre altele, prin numrul de cromozomi al ecrui
individ. Din cauza cromozomului pe care-l are n plus, Adam seamn la fel
de puin cu mine cum seamn un catr cu un mgar. Adam nu doar face
mai puine lucruri dect un copil normal de vrsta lui, ci face altfel de lu-
cruri. Are alte prioriti, alte gusturi, nelege lucrurile altfel. Ea scrie
despre felurile n care ul ei i-a transformat viaa. n comparaie cu modul
nemijlocit i bucuria cu care-i triete el viaa, succesul rapace, de tipul
Harvard, aduce foarte tare a disperare tcut. Adam mi-a ncetinit ritmul
vieii pn n punctul n care observ ce se a sub nasul meu, misterul i
frumuseea, n loc s pun totul la pmnt n calea mea, ncercnd s parcurg
un labirint de cerine exigente ca s ajung la nite etichete i realizri care
n sine nu conin nici un pic de bucurie.*
Copiii cu sindrom Down tind s-i pstreze ceea ce specialitii numesc
caracteristica feei de bebelu.* Aceti copii au un nas mic, concav, cu r-
dcina nasului turtit, faa mic, fruntea mare i brbia scurt, obraji
buclai i brbia rotund, ceea ce nseamn o fa rotund. Un studiu re-
cent a stabilit c i registrul pe care-l folosesc prinii cnd i vorbesc copi-
lului lor cu SD i variaiile de tonalitate seamn cu amprentele vocale pe
care prinii le folosesc cnd se adreseaz copiilor mici i bebeluilor. Aadar,
infantilizarea pornete de la prinii care o fac incontient, ca reacie la o
structur biologic a feei, inuen pe care ei n-o pot contientiza.* Ine-
galitatea intelectual limiteaz ntr-o anumit msur intimitatea printe
copil, dei exist studii care arat c taii de copii cu SD petrec mai mult
timp cu copilul afectat dect petrec majoritatea tailor cu copii obinuii.*
SINDROMUL DOWN 205

Alte studii arat c, n medie, copiii se comport cu mai mult buntate,


generozitate i mai puin ostilitate fa de fraii i surorile lor cu sindrom
Down dect fa de fraii i surorile cu o dezvoltare tipic. Asta-i face i mai
maturi i mai capabili de compasiune. i toate n ciuda faptului c fraii i
surorile de copii cu retard mintal pot suferi de ostracizare social i prezint
un risc crescut de probleme emoionale i psihologice. Relaiile dintre copiii
cu SD i fraii sau surorile lor fr SD sunt i mai afectuoase i mai politi-
coase, fr s prezinte volatilitatea relaiilor dintre egali. Joaca dintre copiii
fr SD i fraii sau surorile lor cu SD este mai ierarhic i, n unele cazuri,
cu mai puine rsete. Cu toate astea, Colgan Leaming scria n Newsweek
despre fratele ei cu SD: ntre fratele meu i dizabilitatea de care sufer nu
se poate pune semnul egal. Este un adolescent cruia i place s fac sport
i s se joace pe PlayStation, care-i ngrijete un pic prea mult freza i are
un pic prea mult ncredere n el, care e bun cu toi cei pe care-i ntlnete,
care te face s rzi pn te doare burta. E un biat ca oricare altul. Kevin
nu are nevoi speciale. N-are nevoie dect de o ans.*
Reaciile frailor i surorilor au la baz e minimizarea dizabilitii, e
celebrarea ei, e o combinaie a celor dou. Modalitatea folosit depinde
parial de dinamica familiei respective i parial de gravitatea suferinei
persoanei cu dizabilitate. E uor s te concentrezi pe povetile nvingtorilor
cu SD, care funcioneaz foarte bine n societate i ai cror prini se mn-
dresc cu ct de inteligeni i ct de bine se descurc acetia n parametrii bolii.
Dat ind ct de modeste vor realizrile acestor copii n comparaie cu ale
copiilor obinuii, generaliznd inteligena i succesul ca msuri ale valorii
cuiva, ntr-un fel, le negi identitatea. Nu sunt foarte detepi i nu pot s
realizeze prea multe conform standardelor generale, ns au virtui proprii
reale i sunt capabili de mplinire personal. Muli prini de copii cu SD
ncep conversaia cu mine spunndu-mi ct de nemaipomenit de funcionali
sunt copiii lor, iar eu am nceput s m ntreb cum se face c n-am cunoscut
dect prini de copii nemaipomenit de funcionali. Dup ce am vorbit cu
copiii lor, mi-am dat seama c unii dintre ei erau deosebit de inteligeni i
avansai dat ind afeciunea de care sufereau, iar c muli alii excelau la
cteva lucruri, pe baza crora prinii lor se lansau bucuroi n generalizri.
n mod frecvent, percepiile prinilor asupra a ceea ce nseamn un grad nalt
de funcionare depeau nivelul efectiv de reuit al copilului.
Fr excepie, prinii povestesc cum copiii lor cu sindrom Down ncearc
din rsputeri s le fac pe plac. ncpnai i de neconvins cnd i bag o
idee n cap, aceti copiii dau dovad de o disponibilitate care nu se regsete
att de mult la celelalte afeciuni discutate n aceast carte i care-i mic
nespus pe prinii lor. Putii cu sindrom Down sunt cunoscui pentru rea
lor blnd, dar caracteristica despre care se vorbete mai puin este c poi
conta pe ei c nu se vor plnge niciodat.

Pe scara gradului de funcionare pentru persoanele cu sindrom Down,


Adam Delli-Bovi se a undeva la baz, n plus ind diagnosticat cu o
206 DEPARTE DE TRUNCHI

tulburare din spectrul autismului.* La 26 de ani, vrsta sa cognitiv se plasa


ntre patru i cinci ani i, ntlnindu-l dup ce-l vzusem pe Jason Kingsley
la Barnes & Nobles, mi-a fost greu s cred c sufer de aceeai afeciune.
Mama lui Adam, Susan Arnsten-Russell, avea 22 de ani i locuia n
Ithaca, New York, cnd i-a dat seama c e nsrcinat: Eram la sfritul
anilor 70, lumea avea stiluri de via alternative. tiam c-mi doresc copii,
aa c, dac tot n-aveam altceva de fcut, am lsat s se ntmple lucrul sta.
Prinii i-au organizat n prip o nunt. Noul so, Jan Delli-Bovi, avea un
nepot cu sindrom Down, dar nu le-a trecut prin cap s-i fac testarea gene-
tic. Adam a fost diagnosticat a doua zi dup ce s-a nscut. Nici o clip nu
m-am gndit s-l dau spre adopie, spune Susan. Prea repede am nceput
s caut moduri n care s valoric aceast provocare. Nu mi-am permis s
jelesc. Prinii mei au considerat-o o tragedie, aa c eu a trebuit s-o trans-
form n opusul tragediei. Aveam mintea mai tnr dect cei 22 de ani. Su-
san l-a nscris pe Adam pentru a benecia de indemnizaia suplimentar
(supplemental security income SSI). Cu primul cec, Susan s-a nscris la un
curs de master la Universitatea Cornell, numit nvarea la copii. S-a oferit
voluntar la un centru de zi i s-a implicat n sistemul de intervenie timpurie.
Documentarea i studiul au fost eseniale n cazul lui Susan. Un copil
obinuit iniiaz el lucruri. nva indiferent de aciunile tale, a spus Susan.
n cazul lui Adam ns, trebuia s mergi tu spre el, iar el urma s-i ias n
ntmpinare undeva pe la sfertul drumului. La scurt timp dup ce a zmbit
prima dat, un zioterapeut a observat c avea nite spasme ciudate, iar
Susan l-a dus la o tomograe din care a reieit c avea convulsii mioclonice
(sau petit mal impulsiv) care puteau cauza o form grav de ntrziere min-
tal. Susan i Jan i-au fcut injecii timp de ase sptmni cu ACTH, un
hormon secretat n situaii de stres. Au ajuns la un neurolog pentru c Adam
nu suporta deloc bine injeciile. Neurologul le-a spus: Dac e s se produc
o vindecare, ea va veni de la Adam i, sincer, lucrul cel mai bun pe care-l
putei face este s v rugai.
Exista o comunitate foarte unit care se numea Familia, i-a amintit Su-
san. Toi aveau nume pe care li le dduse liderul comunitii, cum ar Li-
bertate sau Recunosctor, Nzuin, Ocean sau Adstare. Au nceput s in
cercuri de vindecare pentru noi. Aveau un loc minunat, cu un iaz frumos unde
stteam cu toii dezbrcai mpreun cu copiii notri, notam i discutam.
Acolo mi s-a spus c poate suetul lui ncerca s se hotrasc dac vrea s
e n lumea asta. Chiar i nou-nscuii trebuiau s se implice n lucrurile
pmnteti, iar el cnd a venit pe lume prea nehotrt n privina asta.
Cnd Susan l-a dus din nou pe Adam la doctor, nu mai fcea convulsii.
Cu toate astea, a continuat s fac infecii ale aparatului respirator superior
i i-a pierdut n mare parte auzul la urechea stng. Avea vederea slab i
se uita strmb cu unul din ochi. O vreme, a purtat un bandaj pe ochi, iar mai
trziu ochelari cu dioptrii mari. Cnd a mplinit un an, Susan i-a cumprat
un cine de plu pe care Adam l iubea mai mult ca orice pe lume. Apoi a
SINDROMUL DOWN 207

nceput s aib tot felul de comportamente ciudate, spune Susan. i plcea


s ia lucruri n mn i s se uite x la ele. La care eu i-am fcut ceva foarte
urt. i luam cinele i i-l duceam n partea cealalt a holului. Dumnezeule,
cum se mai tra ca s ajung la el. I-l luam din nou i el iar dup el. Apoi
am nceput s i-l pun n cutii transparente ca s-l vad i s e nevoit s se
gndeasc cum s-l scoat de acolo.
Susan i Jan au fcut alt copil ca Adam s nu e singur, mi-a spus
Susan. Taciturn, suspicioas, frumoas i cu o personalitate puternic,
Teegan este ptima de loial fratelui ei. La nceput, Adam a mers la o coal
public obinuit, unde Teegan l-a aprat ncontinuu. Dac profesorii nu
nelegeau ce spune, ncercam s-i fac s-l neleag, spune sora lui Adam.
M duceam la el n clas dimineaa i stteam aproape pn ntrziam la
orele mele. Cnd l necjeau ceilali, eu m supram mult mai tare dect el.
n mare parte a timpului, cred c nici nu-i ddea seama. Teegan i aducea
mereu prietenii acas ca s-l cunoasc pe fratele ei. Felul n care interac-
ionau cu el era pentru mine o msur a caracterului lor.
La vremea aceea, Susan i Jan se despriser deja, iar Susan se str-
duia s-l mute pe Adam la alt coal. Reversul medaliei n cazul inter-
veniei timpurii este c stabilete ateptri i pune presiuni, spune ea. i
vezi pe toi copiii-minune, ca Jason Kingsley, sau cel care aprea n serialul
Life Goes On. Astzi consider c Adam a atins potenialul maxim pe care-l
putea atinge, dar pe vremea aia m gndeam c poate nu se descurca aa
de bine pentru c nu-i ofeream la fel de mult ca ali prini. n micul grup
de copii cu sindrom Down de vrsta lui de aici din Ithaca, el era cel mai lent.
Susan optase pentru incluziune indc toat lumea fcea asta, dar Adam
tia c locul lui nu e acolo; ntr-o zi, n ora de matematic, i-a dat jos toate
hainele. Copiii au nevoie s e n locuri n care simt c au succes, n care
sunt alii la fel ca ei, spune Susan. Da, au nevoie de modele, dar au nevoie
i s e la rndul lor modele. Prinii ei au gsit o tabr de var pentru
copii cu retard mintal de la moderat la grav, unde Adam merge de atunci n
ecare an, iar nivelul su relativ de funcionare e sucient pentru a-i putea
ajuta pe alii.
Susan a crescut ntr-o familie de evrei nepracticani. Simea afeciune
pentru cultura iudaismului, dar n-avea prea multe cunotine despre cre-
dina iudaic. ntr-o zi, Teegan a spus c voia s nvee mai multe despre iu-
daism. Susan s-a dus la cea mai apropiat sinagog i a nscris-o pe Teegan
la coala de duminic i a nceput s-i duc pe Teegan i Adam la slujba reli-
gioas. Iubete rutina, spune Susan. i plac calendarul, ritualul, cntecele
religioase. Iudaismul funcioneaz n cazul nostru din cauz c, din construc-
ie, conine elemente de lupt i misticism. Dintre multele perle de lozoe
iudaic pe care le citeaz, pune un accent deosebit pe ideea din Talmud, a
crei surs este n Ieirea 37:9, c Dumnezeu exist n dialog.* n Tora, se
povestete cum s-a construit un chivot imens n pustie, spune ea, iar pe ca-
pacul chivotului n care sunt tablele, au pus doi ngeri fa n fa, deoarece
208 DEPARTE DE TRUNCHI

acolo se a Dumnezeu, ntre oameni. n ziua n care s-a nscut Adam, viaa
mea a cptat un sens, sens pe care i l-a pstrat de atunci. Dumnezeu exist
ntre noi. Am tiut acest lucru la scurt timp dup ce s-a nscut, dar iudais-
mul mi-a oferit vocabularul s-l exprim.
Adam a reuit s nvee sucient ebraic pentru un bar mitzva. La scurt
timp dup aceea, Susan l-a cunoscut pe William Walker Russell III, un in-
giner de sunet Wasp1 care avea un studio de nregistrri ntr-o fost biseric
i care s-a ndrgostit de ea vznd-o cum interacioneaz cu Adam. Will i
amintete: Susan mi-a zis: Am doi copii; unul are sindromul Down i va
rmne lng mine tot restul vieii. Nu vom niciodat doar tu i cu mine.
Susan i Will s-au cstorit ase luni mai trziu. Foarte curnd, Adam a
nceput s vrea s se mbrace exact ca mine, lucru care personal m ata n
mod special, dar era deosebit de jenant n public, povestete Will. Dac eu
purtam blugi, o curea maro de piele i o cma alb de la Gap, el se mbrca
exact la fel. Am tras concluzia c m-a acceptat.
Cstoria lui Susan cu Will a coincis cu nceputul adolescenei lui Adam.
Adolescena e o provocare n cazul unui biat de 14 ani, dar e i mai dicil
pentru cineva care din multe puncte de vedere are patru ani i jumtate.
Will a trit pe pielea lui perioada testosteronului, spune Susan. Adam i
testa forele. Cnd un puti de patru ani se comport urt, l iei pe sus i-l
duci n camera lui. Susan nu-l poate duce n brae pe Adam. Aa c a dez-
voltat un anumit mod de a vorbi cu el, dnd dovad o rbdare incredibil i
ind dispus s petreac orict negociind cu el. Odat, Adam lovea i scuipa.
L-am mbriat pe la spate cu blndee, l-am luat pe sus i l-am dus sus n
camera lui. mi amintesc expresia de pe chipul lui ce-a fost asta? A ncetat
cu comportamentul respectiv destul de rapid.
Lui Susan i place foarte mult s danseze i a nceput s fac contact
improvisation, o form de dans care pornete de la convingerea c dansul
este un mod de comunicare. Colectivul Dance New England organizeaz
sesiuni sptmnale n care se danseaz n picioarele goale i fr reguli,
ntr-un mediu prietenos i fr alcool. Susan a neles de mult c nu poate
comunica dect non-verbal cu Adam, astfel c rezoneaz n mod special cu
aceast comunitate. Ali oameni cu sindromul Down sunt foarte sociabili i
deschii, spune Susan. Nu i el. Motivul pentru care-mi plac formele astea
de dans este n mare parte c-mi dau posibilitatea s interacionez i s sta-
bilesc relaii cu oamenii fr s vorbim. n ecare var, colectivul nchiriaz
o cas n Maine, pe malul unui lac unde se poate face nudism, timp de dou
sptmni n care se danseaz, punndu-se accentul pe construirea comu-
nitii i voluntariat. Adam a lucrat acolo timp de dou ore pe zi, n buc-
trie. Toat lumea se mbrac n mov, spune Susan. Pentru noi e un mediu

1. White Anglo-Saxon Protestant, alb anglo-saxon protestant, termen folosit


pentru a denota un grup de americani, descendeni ai unor familii auente de en-
glezi protestani albi i care, de obicei, formeaz un cerc nchis (n.tr.).
SINDROMUL DOWN 209

foarte plcut i optimist. E momentul din an n care tot ce a nvat Adam


pn atunci se leag i l pregtete pentru anul urmtor.
Cnd era n clasa a noua, Teegan a luat mononucleoz, drept care a petre-
cut mult timp acas, ngrijit de mama ei. ntr-o zi, mi-a zis din senin: tii
c voi avea mereu loc pentru Adam oriunde a tri, i amintete Susan.
Cnd mi-a spus asta, am nceput s m gndesc c Adam are n jurul lui o
echip de sprijin i c ea vrea s fac parte din acea echip. Singur a ajuns
la concluzia asta! Pentru Teegan, nu s-a pus niciodat problema altfel. Din
multe puncte de vedere, am fost mereu sora mai mare, spune ea. Uneori
m enerva faptul c trebuia s am grij de el ntr-o sear anume. Dar nu
mi-am dorit niciodat s nu existe n viaa mea. mi mulumete prin dra-
goste, care e mai presus de recunotin. tiu c m iubete, i asta mi
ajunge. N-a renuna la asta pentru nimic n lume.
Pe alocuri, dinamica existent n familie i-a pus probleme lui Will. Duoul
principal este ntotdeauna format din Susan i Adam, spune el. Dac vor-
besc cu Susan i Adam ne ntrerupe, conversaia noastr se frnge i au fost
momente cnd m-am simit frustrat din cauza asta. Dup ce Will s-a mutat
cu ei, sursa cea mai mare de tensiune a fost zgomotul. Marea plcere n via
a lui Adam sunt cntecele din musicalurile de pe Broadway. La scurt timp
dup ce ne-am cunoscut, Adam s-a oferit s-mi cnte. Stilul su poate de-
scris ca un fredonat monoton, dar entuziast, ca un frigider amplicat. De
obicei, cnt odat cu CD-urile preferate, pe care le ascult iar i iar, cu volu-
mul la maximum. Will e inginer de sunet, urechile sunt tot ce are mai preios.
n cele din urm, Adam a fost de acord s nu mai cnte n main cnd con-
duce Will; Will a gsit un mod de a face fa nivelului de zgomot din cas.
Cnd am ntrebat-o pe Teegan cum e viaa cu Adam, mi-a spus: Lent. Will
a conrmat. Trim n ritmul lui Adam. E ca atunci cnd ai un copil de patru
ani i trebuie s renuni la programul propriu. Am nvat c nimeni nu spune
c urubul cutare trebuie strns n 30 de secunde. Dac e strns n cinci
minute, tot aia e. Adam e maestrul meu zen.
Adam a terminat coala profesional, apoi s-a nscris ntr-un program de
munc, unde lipea etichete, timbre i plicuri; n-a mers prea bine i a nceput
s lucreze ca voluntar la o cantin a sracilor, unde pune pe mas sarea i
piperul i nfoar tacmurile n erveele. S e de ajutor e una din valo-
rile lui, spune Susan. De fapt, alt mam care are un copil cu Down mi-a
spus c i-a zis ului ei c-l va duce ntr-un loc anume dac se poart ca Adam.
Adam zmbete mereu i i ascult mama i, dac te pori i tu ca Adam, te
iau cu mine. Aa c de cte ori ncepea s se comporte puin ndrtnic, i
spunea: Te pori ca Adam, sau nu? Funciona. Adam ca model. Pentru un
copil mult mai detept dect el.
Adam n-are voie s se uite la televizor sau casete video de sabat, aa c
i ascult CD-urile cu musicaluri de pe Broadway la cti. La cin, vineri
seara, binecuvnteaz pinea. i face i ritualul splrii minilor. Apoi face
o baie lung n ap cu minerale; i place la nebunie s fac baie n cad, dar
210 DEPARTE DE TRUNCHI

pentru c are tendina de a face micoze pe piele, n-are voie s fac baie n
cad n restul sptmnii. nc avem probleme cu igiena corpului, aa c
i-am fcut un program, spune Susan. A vrea s-l nv s-i asculte mai
bine trupul; uneori se scap pe el. l tratm conform vrstei lui mintale.
Am fost curios s au ce nsemna exact vrst mintal. Dac te gndeti
la gradul de supraveghere de care are nevoie un copil de ase ani sau la
lucrurile pe care le poate face, cam astea sunt i nevoile lui Adam, mi-a zis
Susan. Uneori e mai aproape de cinci ani, n alte situaii mai aproape de
patru. Pentru c putii de ase ani, n general, citesc mai bine dect el i pot
da telefon i tiu ce s fac n caz de urgen. Dac ar lua foc casa, iar el s-ar
uita la televizor n momentul la, n-ar iei din cas. Poate doar cnd s-ar
face prea cald. tie s traverseze cnd pe semafor scrie walk (mergi), dar nu
tie s se uite n stnga i n dreapta s vad dac vine vreo main. Dac l
lsm cu cineva, i spun respectivei persoane: Imagineaz-i pe cineva care de
zece ani are tot vrsta de cinci ani. E ajutorul ntruchipat n jurul casei; face
lucruri pe care un copil de cinci ani n-are timp s le nvee n scurtul interval
ct are cinci ani. Teegan a adugat: Dac aduni un grup de copii de ase ani,
mpreun vor avea o gam mult mai larg de abiliti dect un singur copil
de ase ani. Unul poate a crescut cu prini profesioniti, la ora, aa c se
pricepe la calculatoare. Altul poate a crescut la ar i tie tot felul de plante
slbatice i cum s se orienteze n pdure. Dac cineva rmne la vrsta de
ase ani sucient de mult timp, se dezvolt pe lateral. Asta a fcut i el.
Susan a renunat s mai ncerce s rezolve contradiciile pe care i le
scoate n cale viaa ei cu Adam. Cnd s-a nscut, cel mai important pentru
mine a fost ca el s poat s comunice. Acum tiu c pn i oamenii care
nu vorbesc pot s comunice. De una din zilele lui de natere, Susan i-a cum-
prat lui Adam o plrie neagr din fetru, ca cele purtate n Fiddler on the
Roof. i cumprase un CD cu cntece din musicalurile de pe Broadway, iar
cntecul preferat al lui Adam era One din A Chorus Line. La sfritul unei
zile pe care am petrecut-o la ei n Ithaca, Adam mi-a spus c vrea s-mi arate
ceva i m-am aezat pe scaun n sufragerie. A pus-o pe Susan s-i aduc p-
lria, a pus CD-ul i au interpretat mpreun o scurt pasti dup Michael
Bennett a dansului din A Chorus Line; i-au ridicat plriile, s-au rotit, au
btut din picior cnd trebuia. Cum necum, Adam nvase micrile i, cu
ndrumare minim din partea lui Susan, a dus cu bine la capt dansul, puin
stngaci, dar cu farmec. Urmrind acest numr de cabaret n sufragerie,
mi-am dat seama dintr-odat de importana pe care Susan o acorda dansului
ca mijloc de comunicare i m-am gndit c ceea ce reuiser toi din cas s
creeze era intimitate. Credina autentic a lui Susan c fericirea este un
concept uid prea s umple camera cu dragoste.

Circa trei sferturi din americanii cu dizabiliti intelectuale locuiesc cu


prinii.* Dorina natural a prinilor de a-i ngriji copiii ct timp acetia
SINDROMUL DOWN 211

cresc trebuie ncurajat mai ales n cazul copiilor al cror progres se msoar
n centimetri, observ autorii unui studiu.* Pentru familiile care decid c
nu mai pot duce povara ngrijirii copiilor, trebuie uurat tranziia la plasa-
mentul n centre de tip rezidenial. Consolidarea independenei persoanelor
cu dizabiliti nu trebuie s-i ignore pe cei care le furnizeaz ngrijire n mod
curent. ansele ca un copil de vrst mic cu sindrom Down s e plasat
ntr-un astfel de centru depinde de ct de grav e dizabilitatea, de msura
n care comportamentul su perturb viaa de familie i n care relaia dintre
prini rezist la stresul de a avea un copil cu dizabilitate.* Se poate ntm-
pla ca fraii i surorile copilului s solicite atenia prinilor, iar acetia s
nu le-o poat oferi indc sunt acaparai de cel mai neajutorat; atunci, frai
i surori pot foarte afectai de plasamentul copilului cu sindrom Down
ntr-o instituie, simindu-se ei nii vulnerabili la exil.*
Un studiu constata c aproape 75% din prini au declarat c au senti-
mente de vin n urma plasamentului; jumtate au spus c se simt vinovai
constant sau zilnic.* Muli consider c plasamentul reect eecul ca
prini. Cnd copilul plasat vine n vizit acas, membrii familiei se simt i
bucuroi, i stresai; cnd copilul se ntoarce n centrul de tip rezidenial, se
simt i triti, i uurai. Se simt i mai ru dac copilul se a ntr-o unitate
de proporii reduse, dei acestea sunt de obicei mai umane; aa-numitele
centre de tip familial i foreaz pe prini, prin asemnarea cu o cas fa-
milial, s-i reevalueze continuu decizia de a-i trimite copilul de acas.
Cnd copiii sunt ngrijii de un personal restrns, prinii intr n concu-
ren cu acesta. Ei declar cel mai des c plasamentul le-a uurat vieile la
nivel practic, dar nu i la nivel emoional. Cu toate astea, copiii instituio-
nalizai sunt rareori adui napoi acas, tendina ind ca prinii s se in
de decizia luat, indiferent care este ea. Cercettorii noteaz c prinii au
sentimente pozitive fa de plasament dup ce i-au instituionalizat copiii;
dar noteaz i c prinii care au decis s-i pstreze copiii acas au la
rndul lor sentimente pozitive fa de decizia lor. ntr-o anumit msur,
cei care vor mulumii de ideea plasamentului, au anse mai mari s-i
instituionalizeze copiii, iar cei care vor mulumii s aib copiii acas, tind
s-i pstreze acas. n ultim instan, putem vorbi de un mecanism de
rezolvare a unei disonane cognitive: oamenii i ajusteaz atitudinile la
deciziile luate pentru a evita contradicia interioar.
Plasamentul este un proces, nu o hotrre care se ia peste noapte. Au loc
separri preliminarii, n centre de tip respiro i prin programe de o zi sau
un weekend, care le permit prinilor s vad ce nseamn plasamentul; n
acelai timp, i pot ajuta pe prini s amne plasamentul uurndu-le po-
vara ngrijirii. n afara acomodrii treptate cu ideea plasamentului, prinii
se confrunt i cu provocri de ordin practic, respectiv s gseasc instituiile
potrivite i s nvee cum s fac cerere pentru un loc pe care-l prefer. O
persoan care a scris despre acest subiect mi-a povestit c o mam i-a spus:
N-a putea niciodat s-mi trimit copilul n unul din locurile alea! Doi ani
212 DEPARTE DE TRUNCHI

mai trziu, i-a plasat copilul exact n mediul care o ocase att de tare. Nu
mi-a fost niciodat mai fric s dau un telefon dect atunci cnd am sunat
la Centrul regional, spunea o mam.* Multe persoane cu SD sunt instituio-
nalizate la vrste ntre 18 i 21 de ani, vrste la care copiii obinuii se mut
de acas; unii specialiti sunt de prere c persoanele cu SD au de ctigat
din crearea unui parcurs de via care-l imit pe cel al oamenilor obinuii.*
Proporia de copii i tineri din instituii a sczut cu aproximativ trei sfer-
turi, ns numrul total de persoane din instituii a crescut, din cauza cre-
terii speranei de via.* Dei exist instituii publice mari n 39 de state,
tendina este de a nlocuite de o gam de uniti mai mici, mai intime, or-
ganizate de diversele comuniti. Mai mult de jumtate din prini viziteaz
o singur unitate i-i plaseaz copiii acolo, uneori din motive geograce, dar
deseori fr a lua n considerare nivelurile diferite de calitate ale acestor
uniti.* n 2011, New York Times a raportat abuzuri groaznice n centre de
tip rezidenial din ntreg statul New York. Angajaii care abuzau sexual, i
bteau sau rdeau de rezideni erau rareori concediai, chiar i dac reci-
divau, a scris ziarul. Din documentele statului reiese c din aproximativ
13 000 de acuzaii de abuz n 2009 n instituiile administrate i autorizate
de statul New York, mai puin de 5% au fost deferite organelor responsabile
cu aplicarea legii. Orice ncercare de a lua msuri mpotriva angajailor acu-
zai c abuzeaz de cei pe care-i au n grij e complicat de faptul c, deseori,
victimele nu pot vorbi sau sufer de handicapuri cognitive extreme. Iat
motivul invocat de ocialii poliiei pentru a justica lipsa urmririi penale
n aceste cazuri. Un alt factor pare ns s joace un rol important. n multe
cazuri, persoanele cu dizabiliti de dezvoltare n-au familii care s se implice
activ n vieile lor i, prin urmare, pe nimeni care s le apere interesele.*
Aceste abuzuri umbresc foarte mult experiena familiilor care se lupt cu
decizia de instituionalizare. Dei cheltuielile cu cazarea i tratarea persoa-
nelor cu dizabiliti intelectuale n Statele Unite ajung, n medie, la 380,81
de dolari pe persoan i pe zi, suma efectiv uctueaz foarte mult de la un
stat la altul sau chiar de la un comitat la altul.
De unde n trecut familiile erau sftuite s se detaeze emoional de copiii
pe care-i instituionalizau, multe dintre ele rmn azi foarte implicate; plasa-
mentul n afara casei familiale nu nseamn plasament n afara familiei.*
Muli merg n vizit cel puin lunar i vorbesc la telefon mai des. Muli prini
vor s e prezeni pentru ca tranziia s se fac treptat i s se evite trauma
de transfer. Cel mai potrivit moment pentru a-l muta pe un tnr adult
ntr-o locuin protejat este ct nc mai eti n via, este sfatul lui Elaine
Gregoli. Aud poveti de groaz despre prini care continu s locuiasc cu
copiii lor care au 45 de ani. Apoi prinii mor, iar oamenii aceia de 40 de ani
trebuie s se mute ntr-un mediu nou, unde li se cere s fac lucruri pe care
n-au nvat niciodat s le fac. Muli prini pensionari care continu s
aib grij de copiii lor cu SD spun c acetia le aduc alinare ntr-o lume n
care muli oameni n vrst se simt izolai i inutili.* n ciuda acestui fapt,
SINDROMUL DOWN 213

pn la urm, majoritatea celor cu SD tot vor avea nevoie de ngrijire n afara


casei, cu excepia cazului n care mor naintea prinilor lor sau n care fraii
sau surorile sau prietenii i preiau n ngrijire; puini pot tri pe cont propriu
n totalitate. Cam trei sferturi dintre cei cu SD care locuiesc acas cu prin-
ii sunt mutai n centre de tip rezidenial dup moartea acestora.
Unora dintre persoanele cu SD le merge bine acas, altora n afara casei,
n funcie de personalitile diferite ale celor cu SD i de rile diferite ale
familiilor lor. Locuitul acas nseamn un mediu familiar i, n mod ideal,
mai mult dragoste. Adulii cu SD care triesc cu prinii pot suferi ns din
cauza lipsei de contact cu cei ca ei i a singurtii considerabile. Pe msur
ce nainteaz n vrst, aceste persoane au tot mai puine ndeletniciri n
afara casei i tind s nu nvee abilitile necesare stabilirii de prietenii. Un
tat din zona rural a Pennsylvaniei, muncitor n construcii, mi-a povestit
ct de fericit a fost ica lui n liceu; fusese majoret i fcuse parte din
curtea regelui i reginei la srbtorirea fotilor absolveni, nconjurat de
prieteni. Dup absolvire ns, colegii de clas au plecat la colegiu i i-au
vzut de vieile lor, iar tatl a ajuns s-o ia n ecare zi cu el n camionet.
Fata lucra cteva ore pe sptmn la Walmart i n-avea nici un fel de via
social. Tria pentru cele dou baluri organizate de Arc anual.* Conform
unui studiu recent, numai aproximativ un sfert din adulii cu SD care lo-
cuiesc acas au putut s numeasc un prieten care s nu fac parte din re-
eaua social a prinilor.*
Pe lng memoriile scrise de prini, ncep s apar din ce n ce mai multe
memorii scrise de oameni cu sindromul Down, care alctuiesc o micare de
susinere a propriilor drepturi (self-advocacy) foarte vie. n prezent, exist
mai mult de opt sute de asemenea grupuri numai n Statele Unite, iar mem-
brii lor se adreseaz legiuitorilor, asistenilor sociali i prinilor. Muli
dintre ei sunt grupai sub egida People First (Oamenii pe primul loc), o or-
ganizaie ninat n acest scop n 1968, n Suedia.* n 1973, a avut loc prima
ntlnire nord-american la Vancouver, unde oameni cu handicap mintal
s-au adunat la o conferin intitulat May We Have a Choice (putem avea i
noi o ans). People First are liale n 43 de ri i un numr de membri
estimat la 17 mii. Site-ul su web explic: Credem c, dac reuim s n-
vm s vorbim la ntlnirile noastre i ntre noi, putem nva s vorbim
cu oricine despre lucrurile care conteaz n ceea ce ne privete. Vorbim cu p-
rinii notri, cu cei care ne furnizeaz servicii, cu asistenii notri sociali, cu
consiliile locale i cu primarii. Vorbim cu legiuitorii i comisiile legislative, cu
guvernatorii i chiar cu preedintele rii. Dei poate uneori suntem greu de
neles, oamenii ne ascult pentru c tiu c noi tim despre ce vorbim. E un
lucru uimitor faptul c oamenii cu dizabiliti intelectuale au reuit s se
organizeze la o asemenea scar, chiar dac au fost ajutai, mai ales dac ne
gndim care era prognoza pentru ei cu doar cteva zeci de ani n urm.
Pn la sfritul anilor 60, nimeni cu SD nu ctigase vreun fel de vizi-
bilitate, dar de la acel punct ncolo, au nceput s apar actori, militani,
214 DEPARTE DE TRUNCHI

scriitori i artiti. Prima carte important scris de o persoan cu SD a fost


The World of Nigel Hunt: The Diary of a Mongoloid Youth, publicat n
Marea Britanie n 1967.* Hunt era ul unui director de coal care, mpre-
un cu soia sa, a ncercat s-l creasc pe Nigel ca pe un copil obinuit, inclu-
zndu-l n clasele obinuite de la coala pe care o conducea. n carte, Nigel
i povestete viaa de zi cu zi, atingnd cu mult sensibilitate subiectul bolii
i morii mamei lui. Count Us In a lui Jason Kingsley i Mitchell Levits con-
ine povestea vieii lor, spus pe un ton general vesel i pe alocuri plin de
umor, inclusiv descrieri lucide ale provocrilor specice cu care s-au confrun-
tat.* n 2000, Windy Smith, care are SD, a inut un discurs n faa Congre-
sului naional al Partidului Republican din Philadelphia, unde a citit cu voce
tare o scrisoare pe care i-o trimisese lui George W. Bush; n continuare, a de-
venit preedinta Comisiei pentru persoanele cu dizabiliti intelectuale din
cadrul Departamentului pentru servicii de sntate i probleme sociale.
Muli au comentat dac nu cumva a fost vorba de o manipulare din partea
organizatorilor campaniei lui Bush, un comentator descriind-o drept cel mai
grotesc moment de teatru politic pe care l-am vzut vreodat.*
Mult vreme, persoana cu sindromul Down cu cea mai mare notorietate
a fost actorul Chris Burke, care a jucat n serialul Life Goes On, dar au mai
fost i alii, inclusiv Judith Scott, o artist care lucra cu bre textile i care
a murit n 2005, i Luke Zimmerman, un tnr actor din serialul de televi-
ziune The Secret Life of the American Teenager, care a jucat i fotbal la Be-
verly Hills High School. n Germania, actorul Rolf Bobby Brederlow are i
el destui fani. Lauren Potter apare n serialul de succes Glee, produs de
postul Fox, n rolul unei majorete cu SD i are propria pagin de Facebook
creat de fani.* Arden Moulton mi-a povestit c era cu Chris Burke i i
opreau strini pe strad ca s-i cear acestuia autograf. A fost o experien
nucitoare, mi-a spus ea. Era n primul rnd vedet i apoi o persoan cu
dizabilitate. Efectul de contaminare acioneaz ncet, dar sigur. O tnr
sigur pe ea mi s-a prezentat: Am sindromul Down, la fel ca Chris Burke.
Din cercetri reiese c persoanele cu sindrom Down ar putea avea meca-
nisme de nvare diferite de ale copiilor obinuii, iar noi studii cerceteaz
dac punctele forte ale persoanelor cu SD cum ar , de exemplu, memoria
vizual pe termen scurt neobinuit de bun n-ar putea valoricate pentru
a-i ajuta s nvee mai mult, mai bine i mai repede.* Pentru c rein infor-
maia vizual mai uor dect pe cea auditiv, este extrem de important s
e nvai ct mai devreme s citeasc, iar acest lucru ar putea juca un rol
mai important n dezvoltarea limbajului n cazul lor n comparaie cu copiii
obinuii. Muli memorialiti, inclusiv Michael Brub i Martha Beck, suge-
reaz c copiii lor au forme de inteligen care nu se regsesc n testele coe-
cientului de inteligen (IQ) insule de intuiie, abilitate i chiar nelepciune
care le vin surprinztor de resc.
n memoriile despre ul su Ned, Greg Palmer scrie c lui Ned i place
s interacioneze cu oameni fr dizabiliti i s poarte conversaii cu ei;
SINDROMUL DOWN 215

ideea de a-l izola alturi de ali oameni cu retard mintal i se pare absolut in-
acceptabil tatlui su.* Timp de muli ani, soii Palmer au evitat s le spun
ului lor c are SD, dar cnd n sfrit i-au spus, acesta a replicat: Mi se
pare un pic cam greu de crezut. Incapacitatea de a-i nelege propriile
limitri a constituit unul din semnele c nu e pregtit pentru viaa n lume.
Asemenea multor persoane cu SD, deine o combinaie paradoxal de abi-
liti remarcabile: tie s cnte la mai multe instrumente muzicale i scrie
versuri reuite; i limitri clare: nu poate s ia autobuzul ca s traverseze
oraul fr s se piard complet. Greg Palmer recunoate c uneori i infan-
tilizeaz ul; i face autocritica din acest punct de vedere i e la fel de critic
fa de restul lumii care continu s-l infantilizeze pe Ned. Se plnge c Ned
este considerat adorabil i amuzant de oameni cu care acesta ar vrea s in-
teracioneze la un nivel mai complex. Ned a scris urmtoarea poezie, din
care reies sosticarea verbal, naivitatea i dorina lui:

FETE
Fetele sunt drgue. Fetele sunt dulci.
Ctre ele i vine mereu s fugi.
Adolescentele mi plac cel mai mult.
Sunt ca nite ngeri pe pmnt.
M-nnebunesc dup fete, m-nnebunesc dup ele.
Fetele sunt ca aripile unei turturele.
Cnd voi crete mare i m voi simi btrn,
Voi cuta toate fetele s le strng la piept.
A vrea s le dau fetelor cte-un srut.
Dac n-ar exista fete, a muri de urt.

Persoanele cu SD au att sentimente romantice, ct i sexuale. Muli


brbai cu sindrom Down sunt sterili, ns femeile cu SD sunt la fel de fertile
ca i cele fr dizabiliti. Prinii sunt constant ngrijorai c activitatea
sexual a propriilor copii ar putea duce la naterea unor copii de care acetia
n-ar putea avea grij. Pentru cei cu SD, cstoria rmne deocamdat ur-
mtorul teritoriu de explorat. n Life Goes On, personajul lui Chris Burke
se cstorete cu o femeie tot cu SD i se mut mpreun n apartamentul
de deasupra garajului prinilor lui.*

Tom i Karen Robards, doi oameni extrem de ambiioi i tenace, din


categoria specialitilor de pe Wall Street, s-au cunoscut la Harvard Business
School.* La ase ani de la cstorie, pe la mijlocul anilor 80, s-au hotrt s-i
ntemeieze o familie. Karen a avut o sarcin uoar, iar sindromul Down i-a
luat complet pe nepregtite. Tom a fost distrus, dar Karen i-a spus: l vom
iubi pe David ca pe orice alt copil. Cnd ceilali nu vor ti ce s ne spun, le
vom spune s ne felicite.
216 DEPARTE DE TRUNCHI

Aveam crize groaznice de plns, spune Tom. Apoi ne-a sunat la spital
o persoan total necunoscut i ne-a spus: Nu suntei singuri. A fost prima
noastr clip de speran. Femeia care i-a sunat era Barbara Chandler, care
conducea Manhattan Parents Support Group. mi amintesc c am ntre-
bat-o: Exist vreo bucurie s creti un copil cu sindrom Down?, spune
Karen. Ea mi-a rspuns: Da, exist. Dar exist i durere. Rspunsul
acesta sincer i-a dat lui Karen energia de care avea nevoie. Soii Robards au
mers la un pediatru n Upper West Side. Nu-i nimic de fcut, le-a zis acesta.
Tom i Karen au fost ocai. Adic s ne lum gndul s facem ceva? a
ntrebat Tom. Au gsit un medic specializat n defecte genetice. Aceasta le-a
spus s expun copilul la toi stimulii posibili pentru bebelui. Programul
de intervenie timpurie al statului New York le-a trimis un zioterapeut
acas. Logopezii s-au ocupat de hrnire i mestecat pentru a-i asigura lui
David dezvoltarea abilitilor motorii orale. Soii Robards au intrat ntr-un
grup de sprijin. Civa dintre cei mai apropiai prieteni ai notri sunt din
grupul iniial, spune Karen. Ne-am hotrt s scriem o brour despre
opiunile post EI. Eram avocai, specialiti n bnci de investiii; tiam s
ne facem documentarea. Aveam de gnd s sunm la colile publice, private
i parohiale i apoi s structurm toat informaia. N-a fost aa simplu.
Ne-am izbit de o birocraie nucitoare n colile publice. mi amintesc c am
sunat la o coal privat i le-am spus: neleg c acceptai copii cu nevoi
speciale. Mi-au rspuns: A, da, sigur. La care am zis: Pi, atunci a vrea
s v spun despre copilul meu. Are sindromul Down. Ea mi-a rspuns: A,
nu att de speciale. Cnd am ncercat n zona colilor parohiale. La fel:
Nu. Ce s fcut?
Karen i grupul de prini au strns 40 000 de dolari i au ninat Cooke
Foundation, n prezent Cooke Centre, una dintre cele mai mari organizaii
din New York care se ocup de incluziune educaional pentru copiii cu
dizabiliti. De la bun nceput, au avut acces copii din toate categoriile so-
cioeconomice. Proiectul n-a fost sectar, dar a nceput n cooperare cu Arhidio-
ceza New Yorkului, dup ce Karen Robards l-a convins pe responsabilul cu
educaia special al arhidiocezei s le cedeze un spaiu. S-a dovedit c spaiul
erau dou bi publice; ele au fost renovate i transformate n dou sli de
clas de rma de construcii a unuia din membrii grupului de sprijin, la pre
de producie. Dac mi-ar spus cineva c urmeaz s-mi petrec urmtorii
20 de ani construind Cooke Centre, i-a spus c-i nebun, spune Karen.
Dar am cunoscut ali oameni, s-au creat legturi, i apoi aveam o misiune.
Cnd ncepe s-i curg focul la prin vine, ncepi s reectezi la pustiirea
emoional, pe care noi o negaserm. Ct despre ce-am construit de-atunci
ncolo te prinzi n hor.
Au angajat doi profesori specializai n educaie special unul pentru
ecare baie, spune Karen. De la nceput, principiul a fost s-i amestece pe
copii cu elevi cu dezvoltare tipic, de aceea i-au nscris la coli publice pentru
anumite materii, la Cooke predndu-li-se restul. David a continuat s mearg
SINDROMUL DOWN 217

i la Cooke i la coli publice, ind primul copil cu dizabilitate din New York
care a fost inclus ntr-o clas obinuit. Trebuie s ai un loc n ambele lumi,
spune Karen. Jason Kingsley i prinii lui deschiseser larg o mulime de
ui. Noi am putut s intrm pe aceste ui. Cnd sunt mai mici, copiii notri
pot complet inclui n clase pentru c toat lumea nva culori i abiliti
sociale. Pe msur ce trece timpul, diferena dintre ei crete, iar copiii notri
trebuie s se concentreze pe abilitile necesare vieii. Cum te nscrii la o sal
de sport? Cum scoi bani de la bancomat? Lucruri care pentru ceilali copii
sunt reti, pentru copiii notri presupun efort. Aa c ne strduim s le
dezvoltm aceste abiliti ca s poat inclui nu doar n clas, ci i n via.
Cnd David avea apte ani, soilor Robards li s-a nscut al doilea copil,
Christopher, un bebelu sntos i vioi. La 13 luni, a nceput s fac crize
epileptice ajungndu-se la diagnosticul de stare de ru epileptic (status epi-
leptic), o afeciune n multe cazuri mortal, caracterizat prin crize epileptice
aproape continue, care nu pot oprite. M tot gndeam: Eh, nu sunt dect
nite convulsii, am trecut prin sindromul Down, deci le putem face fa i
lor, mi-a spus Karen. Dar n-au fost doar convulsii. S-a dovedit c Christo-
pher avea ntrzieri cognitive, retard mintal, ntrziere a vorbirii i probleme
motorii. N-am plns din cauza lui David, spune Karen. Dar am plns fr
s m pot opri din cauza lui Christopher. Cum s se ntmple aa ceva de
dou ori unei familii? Mai trziu n via, Christopher a fost diagnosticat
cu agenezie de corp calos parial, corpul calos ind brele nervoase care co-
necteaz emisferele stng i dreapt ale creierului; un corp calos de mrime
obinuit este de aproximativ zece mii de ori mai mare dect al lui Christo-
pher. Sindromul putea cauzat de un virus contractat de Karen n primul
trimestru de sarcin.
n cazul sindromului Down, spune Karen, att de muli copii trecuser
deja prin asta, nct mcar exista un drum. Christopher are cteva abiliti
remarcabile i cteva deciene vizibile. Cnd i-am cunoscut pe soii Ro-
bards, Christopher tocmai nvase singur s joace solitaire pe calculator,
lucru pe care David nu l-ar putea face. n schimb, David are o mare disponi-
bilitate afectiv; Christopher nu s-a artat niciodat prea interesat de cei-
lali i ar putea trece Crciunul fr ca el s-observe c e o zi special. Timp
de cam cinci ani, a avut crize sptmnale, spune Karen. Nu puteam pleca
de acas fr s ne facem griji pentru ce se va ntmpla. A fost un alt fel de
tensiune dect n cazul unui copil cu sindrom Down.
Karen era din nou nsrcinat cnd au nceput s ias la suprafa pro-
blemele lui Christopher, iar cnd el avea 18 luni, s-a nscut Kate, o feti
fr dizabiliti. Cnd era mic, lui Kate i-a fost greu s stabileasc o relaie
cu Christopher, aa c s-a apropiat de David, n ciuda diferenei de vrst de
nou ani. Cnd David a observat c a nceput s-l depeasc, i s-a trezit
spiritul de competiie i nu s-a purtat prea frumos cu ea, povestete Karen.
n timp ce soii Robards se confruntau cu aceast dinamic a copiilor acas,
Cooke Centre, a crui funcionare continuau s-o supervizeze, cretea i
218 DEPARTE DE TRUNCHI

prospera; numra 186 de angajai cnd l-am vizitat, la 20 de ani de la n-


inare. Nu poi s nvei cum s te pori ntr-o societate de oameni dac
eti separat de ea, spune Tom despre incluziune. nvei cel puin la fel de
mult de la cei ca tine ca i de la profesori. Karen adaug: Educaia special
este un pachet de servicii care pot furnizate n diverse locuri. Dar trebuie
furnizate. Nu poi s arunci un copil ntr-o clas obinuit i s nu-l instru-
ieti pe profesor sau s aduci ajutor suplimentar. Deviza Cooke este: Cnd
toat lumea e inclus, avem cu toii de nvat. Putii obinuii nva ce e
empatia; nva s aprecieze diversitatea. Cooke ofer asisten colilor
charter1 care desfoar programe pentru copii cu nevoi speciale, formri
profesionale pentru sectorul public i pregtete asisteni pedagogici specia-
lizai n incluziune. Cooke lucreaz i cu companii n vederea asigurrii de
locuri de munc pentru copiii cu dizabiliti.
Cnd am cunoscut familia Robards, David avea 23 de ani i strnsese
fonduri pentru International Downs syndrome Society. A fcut stagii com-
plete la News Corporation i Sports Illustrated. Treaba lui era s arhiveze
revista dup ce se termina lucrul la ea, spune Tom. Nimeni nu voia s fac
treaba asta. Iar lui i plcea foarte tare. Locuia semi-independent ntr-un
mediu supravegheat; ca i Jason Kingsley, David se plaseaz ntr-o categorie
nsingurat n rndul celor cu sindrom Down. Copiii cu un nivel bun de
funcionare neleg mai bine c sunt diferii, spune Karen. David ne spune
deja de mult timp c-i dorete un job, un apartament i o soie. I-am spus
c-l putem ajuta cu primele dou, dar cu a treia e pe cont propriu.
Personalitatea a fost atuul lui principal. Karen spune: Am zis mereu c
David va ajunge foarte departe pentru c e fermector. Cnd se uit la tine
cu ochii ia albatri A dat din cap i a nceput s rd uimit de propriile
spuse. Dac se ntlnete cu cineva i tie c respectivul are o rud bolnav,
data viitoare va ntreba: Cum se mai simte tatl tu? Dac vorbete la te-
lefon, vrea mereu s tie: Ce mai face cutare i cutare? Pe sora mea o n-
treab: Ce mai fac fetele? E capabil de mult dragoste. Tom conrm i
explic: Coecientul de inteligen (IQ) msoar dou dimensiuni: gndirea
matematic i capacitatea lingvistic. Dar mai exist i inteligena afectiv
i empatic. David a neles dintotdeauna la un nivel interpersonal ce simt
ceilali. Poate nu ce gndesc, dar ce simt. Cu toii nvm c avem puncte
forte i puncte slabe. N-o s pot niciodat s joc baschet. E trist s-i dai
seama c eti diferit? Sau e doar un mod de a te mpca cu ceea ce eti?
Dup terminarea liceului, n-a mai beneciat de educaie pentru persoane
cu nevoi speciale nanat de stat. Sunt foarte puine programe post-li-
ceale, spune Karen. Au gsit n cele din urm o coal n Pennsylvania la
care s-l nscrie pe David, iar la 21 de ani a plecat s locuiasc departe de
cas pentru prima dat. N-a fost uor nici pentru David, nici pentru prinii

1. colile charter primesc nanare public, dar sunt administrate independent.


Ele se nscriu n curentul educaiei alternative sau netradiionale (n.tr.).
SINDROMUL DOWN 219

lui. Cnd i-am ntlnit pe soii Robards, David tocmai ncepuse s ia Effexor
dup ce fusese profund zdruncinat de o poveste de dragoste cu nal nefericit.
i plcea o fat cu sindrom Down de la coal. Ea l ncurajase, dar avea deja
un iubit care era prieten cu David. Cnd cei doi au rmas mpreun i l-au
respins pe el, David a fost paralizat de anxietate. Are o sumedenie de prie-
teni i o agend telefonic pe care o exploateaz zilnic, potrivit lui Tom.
Karen spune: David e un maestru al telefonului mobil i-i place la nebunie
s in legtura cu oamenii, dar i mai place foarte mult i disciplina. Aa
c s-ar putea ca ie s-i aloce marea seara. i o s te sune n ecare mari
seara. Nou ne-a alocat duminica i miercurea. David, nu ne-ai putea suna
n alt sear? Nu. V sun duminica i miercurea. Cred c rigiditatea l
stabilizeaz. mi place s tiu ce am de fcut n ecare zi, i lui la fel.
Am ajuns cumva i la chestiunea vindecrii. Dac vorbeti cu oamenii
foarte implicai n comunitatea celor cu sindrom Down, a spus Tom, vei
descoperi o serie ntreag de perspective despre legitimitatea cutrii unui
leac pentru sindromul Down. Exist oameni care nici nu vor s vorbeasc
despre asta, pentru c orice discuie despre un leac nseamn s-i descon-
sideri pe cei cu sindrom Down aai n via. Alii spun chiar c dac ar avea
o baghet magic cu care s-i poat face copilul normal n-ar face-o. L-am
ntrebat pe Tom ce-ar face el dac ar avea o astfel de baghet magic. Dac
l-a putea pstra pe David aa cum e, dar fr sindrom Down?, a ntrebat
el. A face-o ntr-o clipit. A face-o pentru c eu cred c, pentru el, viaa cu
sindromul Down e grea i a vrea s-i ofer o via mai fericit, mai uoar.
Aa c, pentru David, a face-o. Dar diversitatea uman face lumea un loc
mai bun i dac toi cei cu sindrom Down s-ar vindeca ar o pierdere real.
Dorina personal intr n contradicie cu cea social. ntrebarea e dac, la
nivel colectiv, mai mult nvm sau mai mult suferim.
Karen a dat aprobator din cap. Sunt de acord cu Tom. Dac l-a putea
vindeca pe David, a face-o, pentru David. Dar cred c am crescut enorm indc
ne-am confruntat cu asta. Ne-a dat un scop foarte puternic. N-a crezut
niciodat acum 23 de ani, cnd s-a nscut, c voi ajunge n punctul de acum,
dar am ajuns. Pentru David, l-a vindeca pe loc; dar pentru noi, n-a da aceste
experiene pentru nimic n lume. Ele ne-au fcut cine suntem, iar aa cum
suntem acum suntem net superiori celor care am fost n alte condiii.
V
Autism

Amprenta progresului se vede n reducerea numrului bolilor. Nenu-


mrate boli infecioase sunt n ziua de azi prevenite prin vaccinuri sau
vindecate cu antibiotice; HIV este inut n multe cazuri sub control prin
administrarea terapiei retrovirale; tipuri de cancer mortale sunt fcute s
intre n remisiune. Faptul c s-a aat c una din cauzele surditii este ex-
punerea mamei la virui a dus la o reducere a numrului de copii surzi care
se nasc din prini care aud, iar implanturile cohleare micoreaz numrul
celor cu deciene de auz. Tratamentele pentru nanismul pituitar au dus la
reducerea numrului de oameni de statur mic. n cazul sindromului Down,
pe de-o parte, exist posibilitatea depistrii timpurii, astfel nct unii poten-
iali prini pot alege ntreruperea de sarcin, iar, pe de alt parte, gestiona-
rea afeciunii a devenit mult mai ecient; schizofrenia este ameliorat cu
ajutorul neurolepticelor. Geniul i infracionalitatea continu s apar cu o
frecven constant. Dar, din motive misterioase, autismul pare s se ae
n ascensiune.
Exist experi* care susin c, pur i simplu, l diagnosticm mai frecvent,
dar mbuntirea procesului de diagnosticare nu poate singura explicaie
a creterii rapide a numrului de nateri cu autism: de la 1 din 2 500 n 1960
la 1 din 88 n prezent. Nu cunoatem cauzele acestei creteri; de fapt, nu tim
nici ce este autismul. Este un sindrom, i nu o boal deoarece const ntr-o
serie de comportamente, neind o entitate biologic identicat. Sindromul
acoper un grup extrem de variabil de simptome i comportamente i nu tim
exact dac se a n creier, de ce se manifest sau ce l declaneaz. N-avem
nici un alt mijloc de a-l evalua n afara manifestrilor sale exterioare.
Laureatul Premiului Nobel Eric Kandel a spus: Dac reuim s nelegem
autismul, reuim s nelegem creierul.* E un mod eufemistic de a spune c
vom nelege autismul numai cnd vom nelege cum funcioneaz creierul.
Prinii copiilor cu autism sunt militani. De la apogeul crizei SIDA nu
s-a mai vzut aa o campanie agresiv de strngere de fonduri i de cercetare
tiinic, desfurat de o sumedenie de organizaii (multe dintre ele
desemnate prin acronime foarte la obiect de tipul SafeMinds* [mini si-
gure]), n toate direciile: cercetarea teoriilor cauzale, dezvoltarea trata-
AUTISM 221

mentelor de tip comportamental, educaie corespunztoare, benecii pentru


dizabilitate, servicii de asisten i locuire supravegheat. Cure Autism Now,
un grup de prini, a pus presiuni asupra Congresului s adopte n 2006
Legea combaterii autismului (Combating Autism Act)* care a dispus chel-
tuirea unui miliard de dolari n urmtorii cinci ani pe cercetarea privind
autismul i tulburrile nrudite. Thomas Insel, directorul National Institute
of Mental Health, a spus: Primim mai multe telefoane de la Casa Alb n
legtur cu autismul dect n legtur cu toate celelalte la un loc.* ntre
1997 i 2011, numrul de cri i articole publicate anual despre autism s-a
mrit de peste ase ori.*
Autismul este clasicat ca o tulburare pervaziv pentru c afecteaz
aproape ecare aspect al comportamentului, precum i experienele senzo-
riale, funcionarea motorie, echilibrul, contientizarea propriului trup n
spaiu i contiina de sine.* Dizabilitatea intelectual nu se regsete prin-
tre caracteristicile autismului n sine; originea sindromului este o defectare
a funciei sociale. Simptomele principale, care pot aprea sau nu, n orice
conguraie, la orice persoan cu autism, sunt absena sau ntrzierea vor-
birii; comunicarea non-verbal srac; gesturile repetitive, inclusiv utu-
ratul din mini i alte comportamente de auto-stimulare; contactul vizual
minim; interesul diminuat pentru prietenie; absena jocurilor spontane sau
de imaginaie; empatia, nelegerea i sociabilitatea compromise; capacitatea
redus de reciprocitate afectiv; rigiditatea; concentrarea foarte intens pe
anumite lucruri; fascinaia pentru anumite obiecte cum ar roi care se n-
vrtesc sau lucruri lucitoare.* Gndirea copiilor i adulilor autiti are un
caracter extrem de concret, acetia putnd avea diculti n a nelege meta-
forele, umorul, ironia i sarcasmul. Au nclinaie spre comportamente obse-
sive, stereotipe, se ataeaz de obiecte aparent aleatorii, i aranjeaz jucriile
dup mrimi sau culori n loc s se joace cu ele. Persoanele autiste pot avea
comportamente de autovtmare, inclusiv mucarea minilor sau lovirea cu
capul; pot avea deciene senzoriale i motorii. Muli copii autiti nu dez-
volt abilitatea de a arta cu degetul spre lucruri, astfel c trebuie s con-
duc pe cineva ctre lucrul pe care doresc s-l indice. Unii dintre ei prezint
ecolalie, repetarea cuvintelor sau expresiilor, de obicei fr s par c le n-
eleg sensul. n unele cazuri, dicia persoanelor autiste care vorbesc este
lipsit de intonaie, acestea vorbindu-le celorlali mult i ntr-un mod repe-
titiv despre obiectele care exercit asupra lor o fascinaie nemrginit. Ri-
tualurile legate de mncare i un regim alimentar extrem de limitat sunt
frecvente. Autitii pot deosebit de sensibili la suprasolicitarea senzorial
determinat de spaii aglomerate, atingerea uman, lumini uorescente sau
intermitente i zgomot. Pentru multe persoane autiste, factori iritani ne-
semnicativi precum etichetele hainelor sunt de nesuportat. n timp ce majo-
ritatea copiilor autiti prezint semne precoce ale sindromului (indiferent
dac sunt recunoscute sau nu), n jur de o treime par s se dezvolte normal,
iar apoi ncep s regreseze, n general ntre 16 i 20 de luni. Deoarece aceste
222 DEPARTE DE TRUNCHI

simptome pot aprea n combinaii i gradaii diferite, autismul este denit


ca un spectru care include grade de severitate variabile pentru simptome
variabile.*
Ca un rspuns caustic la Bine ai venit n Olanda, un text emoionant
n care dizabilitatea apare descris ca un loc ciudat, dar frumos, plin de bu-
curii mrunte, mama unui copil autist a scris Bine ai venit n Beirut,
punnd semnul egalitii ntre experiena de printe cu copil autist i aceea
de a te pomeni azvrlit fr menajamente n mijlocul unei zone de rzboi.*
Aspectul infernal al experienei provine parial din caracterul extrem al simp-
tomelor, printre care se numr tendina de a mnji pereii cu fecale, abilita-
tea de a sta treaz nopi la rnd ntr-o stare de energie intens, maniacal ,
aparenta inabilitate de a stabili relaii sau de a vorbi cu alt in uman
i o tendin puternic ctre acte de violen aleatorii. Nu exist tratament
pentru conguraia neurologic atipic pe care o constituie autismul, n
schimb un copil autist poate educat, i se pot administra medicamente sau
se pot aduce modicri regimului alimentar i stilului de via care s ame-
lioreze depresia, anxietatea i problemele zice i senzoriale. Nu se tie de
ce, ecacitatea tratamentelor variaz n funcie de persoan. i mai frus-
trant, muli copii nu rspund la nici o form de tratament, dar singura mo-
dalitate de a aa acest lucru este tratarea ndelungat urmat de renunare.
Tratamentele declarate cele mai eciente sunt incredibil de solicitante i
nespus de costisitoare. Numeroasele poveti despre ieirea din carapace i
impulsioneaz pe prini s lupte n sperana unui miracol iluzoriu. Astfel,
un printe are mari anse s ajung n pragul nebuniei sau al falimentului,
n timp ce copilul su continu s aib un comportament dezechilibrat lipsit
de rezolvare. Majoritatea prinilor pot s accepte n cele din urm c anu-
mite afeciuni sunt de netratat, dedicndu-se tratrii lucrurilor tratabile, ns
autismul refuz astfel de delimitri clare, de tipul Rugciunii serenitii1.
Clieul despre autism este c blocheaz capacitatea de a iubi, iar cnd
am nceput aceast documentare, m-a interesat ct de departe poate merge
un printe n ncercarea de a iubi un copil care nu-i rspunde la afeciune.
Adesea, copiii autiti par s triasc ntr-o lume asupra creia informaiile
din exterior au un impact limitat; nu par nici alinai, nici afectai de prezena
prinilor i le lipsete motivaia necesar pentru a le face acestora pe plac.
ngrijirea unor astfel de copii se poate dovedi o surs de frustrare semni-
cativ, dat ind c de multe ori e imposibil s faci diferena ntre decitul
de emoie i cel de exprimare. Nu se tie prea bine n ce msur oamenii cu
autism sever aud i neleg totul, fr ns a se putea face auzii sau nelei,
i n ce msur le lipsesc anumite domenii ale contienei. ntrebarea cum
i iubim pe autiti? e pascalian. Dac sunt capabili s primeasc afeciune

1. Rugciune scris de teologul american protestant Reinhold Niebur (1892-1971),


folosit n aezmintele Alcoolicilor anonimi (n.tr).
AUTISM 223

i nu li se ofer, fr ndoial vor suferi. Dac nu pot primi afeciune, dar li


se ofer foarte mult, aceast afeciune va irosit probabil cel mai mic
dintre cele dou rele. Problema este c emoia nu vine gratis. S iubeti un
copil care nu-i rspunde la dragoste cost fr ndoial mai mult dect alte
tipuri de dragoste. i totui, n ciuda reputaiei sindromului, cei mai muli
copii autiti se ataeaz pn la urm mcar parial de ceilali.
Mai exist o perspectiv asupra autismului. Sub amura neurodiversi-
tii, unii oameni, muli ncadrai ei nii n spectrul autismului, au declarat
c autismul este o identitate bogat, chiar dac este i o dizabilitate. Tensi-
unea dintre identitate i boal apare n cazul majoritii afeciunilor discu-
tate n aceast carte, dar n nici un alt caz conictul nu este att de extrem.
S le spui prinilor frustrai i exasperai c autismul nu e un necaz poate
prea o insult. Ali prini ns denesc n termeni mai optimiti diferena
copiilor lor. Militanii n favoarea neurodiversitii susin cauza propriei dem-
niti; unii cred c vorbesc n numele celei mai mari pri a comunitii au-
tiste i resping tratamentele care ar putea eradica autismul. Din moment ce
nici nu exist astfel de tratamente, n-avem de-a face dect cu o lozofare
abstract, ns argumentele capt greutate cnd vine vorba de cnd i cum
trebuie folosite formele limitate de intervenie de care dispunem.*

Betsy Burns i Jeff Hansen i propuseser s aib un singur copil, dar


cnd ica lor Cece avea aproape doi ani, Betsy s-a hotrt c mai vrea unul
i a rmas nsrcinat aproape imediat.* nainte de amniocentez, i-am spus
lui Jeff: i ce ne facem dac am c ceva nu e-n regul? i amintete
Betsy. El mi-a rspuns: O s-l iubim i gata. Aa c ne-am luat angaja-
mentul s iubim un copil cu nevoi speciale, fr s tim c aveam deja unul.
Ca bebelu, Cece fusese cuminte, i plcuse s se joace singur, dei
niciodat nu dormise prea mult; nou-venita, Molly, cerea mult mai mult
atenie, dar i oferea mai mult. n timp, Jeff i Betsy au nceput s se ngri-
joreze c Cece nu vorbea. Nu spunea niciodat lapte; le ntindea cana doar.
Doctorul a asigurat-o pe Betsy c sunt griji de mam la primul copil. Apoi,
Jeff, care era profesor de englez, i-a gsit un post n Minnesota, la un liceu,
iar familia s-a mutat n St Louis Park, lng Minneapolis. Betsy s-a alturat
unui grup de mame cnd Cece avea trei ani i le-a auzit pe celelalte poves-
tind despre copiii lor. Am ngheat. Era ceva groaznic, spune ea. Betsy a
solicitat o evaluare n vederea interveniei timpurii din partea departamen-
tului local de sntate. Evaluatoarea i-a spus: M ngrijoreaz faptul c e
mai interesat de mrgelele mele dect de faa mea. Apoi a adugat: Nu
vreau s credei c dumneavoastr sau soul dumneavoastr suntei n vreun
fel responsabili pentru asta. Nu vreau s v speriai cnd folosesc cuvntul
autism. Jeff s-a dus la biblioteca public s mprumute cri despre autism.
N-o s uit niciodat privirea ocat a bibliotecarului cnd i-am trntit crile
pe birou, spune el.
Fiindc intervenia timpurie e esenial n cazul autismului, Betsy a
dus-o pe Cece aproape imediat la o grdini cu grupe mixte: civa copii cu
224 DEPARTE DE TRUNCHI

nevoi speciale printre copii obinuii. Fetia a beneciat de terapie logope-


dic, terapie ocupaional, zioterapie i terapie prin muzic. Totui, im-
presia c e rupt de lumea din jur s-a accentuat, se rnea singur i nu
dormea. La patru ani, au mers cu ea la un neurolog din localitate, care le-a
spus: Dac n ciuda interveniei timpurii, nu vorbete, nu va vorbi niciodat,
obinuii-v cu asta. Are o form grav de autism.*
Cece a vorbit de patru ori n viaa ei, i de ecare dat cuvintele s-au
potrivit cu situaia. La trei ani, Betsy i-a dat lui Cece un fursec; ea i l-a dat
napoi i i-a spus: Mnnc-l tu, mami. Jeff i Betsy au schimbat priviri,
dup care au ateptat s li se schimbe i viaa. Cece n-a mai rostit nimic
timp de peste un an. Apoi, ntr-o zi, Betsy s-a ridicat s sting televizorul,
iar Cece i-a zis: Las-l aprins. La coal, trei ani mai trziu, a aprins lu-
mina i a spus: Cine a lsat lumina aprins? Apoi, ntr-o zi, cnd a venit
un ppuar n clasa lui Cece i i-a ntrebat: Copii, tii ce culoare are per-
deaua?, Cece a rspuns: E mov. Capacitatea de a formula i pronuna
aceste propoziii sugereaz c sub tcere se a o luciditate dttoare de
iluzii dearte. Cred c, n cazul ei, vorbitul seamn cu un blocaj n trac,
spune Betsy. Blocajul mpiedic ideea s ajung la gur. S ai un copil c-
ruia i lipsete total capacitatea de a vorbi e dureros, dar s ai un copil care
a vorbit de patru ori n via nseamn, fr ndoial, s trieti ntr-un
dubiu ngrozitor. Dac blocajul a disprut ct s-i permit s vorbeasc n
acele patru situaii, l-ar putea face intervenia potrivit s dispar de tot?
Cnd vorbeti cu Cece trebuie s-i pstrezi o atitudine sceptic: s-ar putea
s neleag tot ce-i spui sau s-ar putea ca vorbele tale s e o blmjeal
pentru ea.*
M gndesc c e ntr-o faz de pre-alfabetizare, spune Betsy. Cred c
pe undeva n ea exist o inteligen extraordinar. M tem c suetul ei e
prins n capcan. n copilrie, IQ-ul lui Cece a fost evaluat la 50; terapeuii
care au lucrat cel mai recent cu ea sunt de prere c nu are o dizabilitate
intelectual. Cnd am cunoscut-o pe Cece, avea zece ani, iar pasiunea ei era
s in n mn mai multe creioane colorate i s treac cu ele peste o bucat
din blatul mesei, apoi peste o foaie de hrtie, ca s simt senzaia diferit
dintre locul unde se termina foaia i locul unde ncepea masa. Pentru scurt
timp ns, a nceput brusc s deseneze fee ovale, cu ochi, gur i plrii. Apoi
s-a oprit. Ceva ncerca s ias la suprafa, a zis Betsy. La fel cum iese
ceva la suprafa i cnd pronun cuvinte.
Cece a fost supus prima dat unei anestezii pentru o lucrare stomato-
logic, la nceputul copilriei. Betsy s-a ntrebat dac n-ar fost mai uor
dac murea de la anestezie. Mama mi-a spus: Vrei doar s-i curmi sufe-
rina, i amintete Betsy. Dar Cece nu era prea nefericit. Eu eram. Eram
nebun. Cnd i-a revenit dup anestezie, m-am uitat la tenul ei palid, la
prul blond aproape alb i pomeii nali. i mi-am dat seama c, la un anu-
mit nivel, ncepeam o relaie nou. Pentru c tiam c nu va disprea nici-
odat. Nu e clar dac Cece recunoate oamenii sau dac-i dorete n preajma
AUTISM 225

ei. Uneori te simi ca o mobil, spune Betsy. Chiar i cnd se cuibrete


lng tine, e posibil s-o fac doar pentru c are nevoie de stimuli propriocep-
tivi. Nu e vorba de vai, te iubesc, ci e cald; pot s m mping n chestia
asta. Nu tiu dac m recunoate.
Betsy a scris un roman, Tilt, despre aceast perioad, n care descrie viaa
ei de zi cu zi cu Cece. Specialistul n comportament ne-a spus c dac-i dm
mncare n timp ce are accese de furie i tim c vrea mncare pentru c
st lng dulapul din buctrie i lovete cu podul palmelor n ua de lemn
i rspltim accesele de furie i o mituim ca s se conformeze. Dar cnd se
simte prea debusolat n via, ce femeie nu-i dorete s mnnce? Copilul
meu se transform ntr-un soi de sfer luminoas. n alt pasaj, Betsy po-
vestete: M ntorc n baie i o gsesc fericit n cad, iar n jurul ei plutesc
mici chestii maro, mici chestii maro care se dezintegreaz. Mici chestii maro
care sunt rahat. Doamne ferete! Doamne Dumnezeule, ajut-m. i ip s
ias din cad, s ias. Dar de ce cred c m nelege? Continu s zmbeasc.
O scot cu fora din cad, iar trupul ei greu mi scap i alunec pe marginea
czii i are rahat n pr i eu am rahat pe mini i ea rde. Nu pot s-o pun la
loc n cad pentru c trebuie s se duc rahatul pe gaura de scurgere i n-o
pot clti n chiuvet pentru c e prea mare, aa c pun prosoape pe jos i
nmoi alte prosoape n apa din chiuvet i i le storc n cap i m uit cum i
curge apa de-o parte i de alta a feei. i atunci vd rnile nc deschise de
pe piciorul ei i m gndesc: Excelent, rahat ntr-o ran deschis.*
Jeff i Betsy au fost nevoii s-i organizeze casa n jurul comportamen-
tului lui Cece. Rafturile sunt montate la 1,80 m ca ea s nu poat ajunge la
ele; pe frigider e pus lact pentru c Cece fcea lucruri bizare cu mncarea.
Cece a fost internat des n spital pentru c nu mai dormea sau pentru c se
izbea de ce nimerea. Medicii au sugerat repetat plasamentul. Betsy a suferit
o depresie catastrofal, necesitnd internare.* A vrea ca iadul s e ceilali,
n loc s u eu nsmi, a spus ea ulterior. Spre sfritul spitalizrii ei, Jeff a
gsit-o pe Cece ncercnd s-o strng de gt pe Molly. Asistenii sociali au
gsit un loc care s-o primeasc pe Cece trei luni. Nu mi-au spus c urma s
e permanent, pentru c tiau c a murit, spune Betsy. Pe 1 ianuarie
2000, a plecat din casa noastr pentru totdeauna. Avea apte ani.
Directorul instituiei le-a sugerat lui Betsy i Jeff s n-o viziteze mai
devreme de o lun, ca s se poat acomoda. Dei lui Cece prea c-i merge
destul de bine, Betsy n-a rezistat, iar cteva sptmni mai trziu, de ziua
lui Cece, a fost internat din nou n spital. Nu pot s arunc un obiect care
i-a aparinut, e ca i cum a arunca-o pe ea, spune Betsy. Am pstrat lac-
tele i rafturile nalte n amintirea vremurilor n care Cece locuia cu noi.
Betsy fcea parte dintr-un grup de sprijin pentru mame cu copii cu dizabi-
liti, iar membrii grupului au fcut lobby s se nineze o locuin prote-
jat n comunitatea lor. Cnd am vizitat-o prima dat pe Cece, era acolo de
doi ani. Una dintre fetele de acolo are paralizie cerebral i, de cte ori pleac
mama ei, plnge. Vorbeam cu sora mea i-i spuneam: Cece nu plnge cnd
226 DEPARTE DE TRUNCHI

plec, povestete Betsy. Iar ea mi-a rspuns: Imagineaz-i ce-ai simi


dac-ar face-o. Prinii care au copii ca ea se tem c dragostea lor pentru
aceti copii e inutil i se tem c lipsa de dragoste i rnete, i le e greu s
spun care din aceste dou frici e mai groaznic. Dup trei ani de la pla-
sament, Betsy a spus: mi permit s recunosc c detest s-o vizitez. M simt
foarte vinovat dac n-o vd n zilele prestabilite. O femeie din grup mi-a
spus: Pentru c te temi c, dac sari o zi, n-o s te mai duci niciodat.
Cnd m-am ntlnit cu Betsy s lum prnzul, i-a cerut scuze: Trebuie
s-mi in telefonul deschis pentru c Cece e n spital i trebuie s poat da
de mine. I-am spus c-mi pare ru s aud asta, c probabil i este foarte greu
n astfel de momente. Dimpotriv, mi-a rspuns. Astea sunt singurele
momente cnd tiu c-i folosete la ceva s m aib ca mam. n majoritatea
timpului, a putea nlocuit de orice alt obiect cu aceleai forme de baz.
i apoi sunt momentele n care Cece iese din autism. ntr-o zi plecam i
i-am zis: D-mi un pupic! i ea i-a frecat faa de a mea. Una din asistente
a zis: Cece o pup pe mama ei! Nu tiam c nu face asta i cu ali oameni.
Nu c ar fost ceea ce numim noi un pupic, dar se nmuiase mult atmosfera
n jurul ei, aa c a inut loc de pupic. Cnd o srut pe obraz e ca i cum a
sruta ceva moale i drag care aproape c nu e acolo. Ca ea, ntr-un fel.
Betsy mi-a explicat odat: S-ar putea ca sunetele i senzaiile s e
pentru ea ca un radio ntre dou posturi. M refer la modul n care lumea se
bag peste tine, cu sciala, i problemele, i pieliele de la degete rupte, i
telefoanele, i mirosurile de benzin, i lenjeria de corp, i planurile, i de-
ciziile. Lui Cece i place la nebunie s poarte nclminte care-i ine piciorul
cum trebuie. Uneori, primvara, se ncal cu cizme doar ca s le simt. i
place s se joace cu prul africanilor. i ador cartoi pai, senzaia de crocant
i apoi gustul srat. Cui nu-i place asta? i place sosul iute i tot ce-i trezete
papilele gustative. Se distreaz de minune cuibrindu-se sub diverse obiecte.
i place micarea, s mearg cu maina i s se uite pe fereastr. i plcea
cndva pielea n de pe coatele oamenilor i obinuia s mearg n spatele
lor i s-i apuce de ea. Dac m gndesc la problemele ei senzoriale, nu tre-
buie dect s le lrgesc puin i mi se potrivesc i mie. Ador fonetul frun-
zelor uscate sub picioare. La fel i s merg pe gheaa subire i s-o aud
crpnd. De anumite lucruri mi-e fric s m apropii prea tare, s le ating
timp ndelungat. Mama avea o hain de lutru extrem de plcut i de moale.
i mai sunt i multe lucruri de care nu vreau s m apropii. Limuzinele m
sperie i cu ct sunt mai lungi, cu att mai tare m sperie. Dar am ncercat
mereu s aranjez cuvinte i s neleg cum se potrivesc ntre ele; cum se
despart, cum i permit unele altora s se reverse. Ea desde toate astea.
Foreaz intelectul s renune. Te retragi la un nivel intuitiv pentru c doar
aa poi s-o citeti.
Dei Cece nu vorbete, tie cteva semne i folosete sporadic mai mult,
te rog, s plecm, afar, ap i suc. Cnd Betsy vine n vizit, Cece
i scoate haina i cizmele, semn c vrea s ias. Cnd nu vrea s ias, i ia
AUTISM 227

haina lui Betsy i o trntete pe podea. Face lucruri; tie c au semnicaie,


spune Betsy. Trebuie s-i nvm limba, care ne poate deruta la fel de mult
ct o deruteaz pe ea limba noastr.
E greu de gsit un teren neutru pe care s poi crea intimitatea cu Cece.
Din timpul pe care-l petrec mpreun, cel mai plcut e cnd noat. Asta
presupune ns s mearg n spaiul public al unei piscine, unde Cece e
incapabil s-i modice comportamentul. Au mers o dat mpreun la
piscina centrului de recreere din St Louis Park, chiar la o zi dup ce le ntl-
nisem. Au ajuns cu o or nainte de nchidere i mai erau nc multe familii.
Din prima clip, Cece i-a scos slipul de la costumul de baie, a defecat n ap,
s-a jucat cu fecalele, apoi a luat-o la goan n pielea goal de n-o putea prinde
nimeni. Una dintre mame a strigat: Contaminare! Contaminare! Au nce-
put toate s-i scoat copiii din ap. Salvamarii au nceput s uiere i s
ipe, iar Cece sttea n mijlocul haosului i rdea n hohote.
mpreun cu Jeff, Betsy i Molly am mers s-o vizitm pe Cece la locuina
protejat, n ziua n care mplinea zece ani. Am luat cu noi un tort, dar, din
motive de siguran, nu i lumnri. Cadourile au fost scoase dintr-o pung
de cumprturi. Cece s-a bgat n pung i a stat acolo. Singurul lucru care
i-a fcut real plcere au fost panglicile, pe care le tot nfura i desfura.
Petrecerea asta care-i rupe total rutina probabil nu-i place deloc, a spus
Jeff. Nu tiu pentru cine o facem. Practic, scopul era s le arate lucrtorilor
din locuina protejat c prinii lui Cece o iubesc i c personalul trebuie
s aib grij de ea. Ce i-o trecut prin cap cnd ne-a vzut? s-a ntrebat
Jeff. Ah, iar tia.
Betsy mi-a povestit cum e constant asediat de oamenii cu propuneri de
remedii. M ntreab: Ai ncercat terapia cu vitamine? Ai ncercat
antrenamentul auditiv? Dac sunt alergii de la mncare? Am ncercat
antrenamentul auditiv i de integrare. Am luat vitaminele alea oribile. Am
fcut integrare senzorial. Am inut regim prin eliminare: am renunat la
gru i porumb i am exclus glutenul i lactatele; am eliminat cazeina; am
eliminat untul de arahide. Speri la o schimbare, dar torturezi copilul.
Sfresc gndindu-m c am abandonat-o; c n-am fcut tot ce se putea.
Dac a mers n Rusia; dac mi-a tiat capul. Flagelare, imolare. Mers
la Lourdes. Am citit despre nite prini de copii cu nevoi speciale care au
pus pe picioare un centru de cercetare, unde copiii primesc 40 de ore de
terapie pe sptmn, i e foarte greu pentru cei care nu-i permit aa ceva,
care se ntreab dac nu cumva fcnd toate astea copiii ar normali. Este
ceea ce este, iar eu pot s-i recunosc parametrii i s ncerc s tiu ce-i pro-
voac confort, respectiv disconfort. E tot ce pot s fac.
Cece are periodic accese de violen; arunc cu lucruri n personalul
locuinei protejate, se arunc pe jos, se muc. Doctorii au ncercat s-o scape
de chin cu medicamente; n cei nou ani de cnd o cunosc, Cece a luat Abilify,
Topamax, Seroquel, Prozac, Ativan, Depakote, trazodon, Risperdal, Ana-
franil, Lamictal, Benadryl, melatonin i remediul homeopat Calms Fort.
228 DEPARTE DE TRUNCHI

De cte ori o revedeam, aam c i se ajusta din nou medicaia. Civa ani
dup ce ne-am ntlnit prima dat, comportamentele distructive ale lui Cece
au luat amploare n mod inexplicabil, pn n punctul n care personalul
locuinei protejate s-a declarat incapabil s le mai gestioneze. Betsy i un
membru al personalului au dus-o pe Cece la urgen. Asistenta le-a spus c
trebuie s-l atepte pe psihiatrul de gard s fac formele de internare. OK,
a spus Betsy. Dar n-o s reziste aici. Dup o or i jumtate, Cece a nceput
s loveasc cu pumnii n distribuitoarele automate; dup alte dou ore, cnd
Betsy intrase n sfrit s vorbeasc cu specialistul, conversaia le-a fost
ntrerupt de un urlet disperat din sala de ateptare. Cece ncercase s
sparg un geam, iar un gardian o dusese ntr-o camer capitonat. Asistenta,
un inrmier i gardianul ncercau s-o in nuntru n timp ce ea se izbea de
u cu toat puterea; au chemat doi paznici narmai s stea la u. Ah,
excelent, a spus Betsy. Exact ce ne lipsea. Pistoale. Cece a stat n spital
opt zile, timp n care doctorii au dat din col n col ncercnd s-i gseasc
medicaia, fr s aib prea mult de ales indc se ncercase deja totul. Au
sunat de la spital la locuina protejat i au ntrebat: E-n regul dac m-
nnc cereale? Am neles c cere zece castroane pe zi. La ieirea din spital,
Cece se ngrase cinci kilograme, fr s se vad vreo ameliorare real n
comportamentul ei.
ntre timp, familia s-a confruntat i cu boala bipolar a lui Jeff, care i-a
afectat foarte mult pe toi. Betsy a trebuit s previn personalul locuinei
protejate n care locuiete Cece c nu se poate conta pe integritatea psihic
a lui Jeff n orice moment. Nu vreau s-l jignesc i nici s-l fac de ruine.
l iubesc. Dar a trebuit s dau telefoanele alea pentru Cece, nu pentru Jeff.
El crede c, dac Cece n-ar fost diagnosticat cu autism, nu i s-ar de-
clanat tulburarea bipolar. E o naivitate din partea lui, dar i eu cred la
fel despre depresia mea. Ni s-a tras de la faptul c am iubit-o pe Cece. n
cei trei ani de dup instituionalizarea lui Cece, Jeff a fost internat n spital
de dou ori pentru episoade maniacale mixte; Betsy a fost internat de trei
ori pentru depresie. Poate exist oameni cu o constituie psihic diferit,
care ar putut gestiona situaia asta, spune Jeff. Dar noi doi am ajuns la
spitalul de nebuni.
Betsy n-a vrut s-o mbrace pe Cece n haine de adolescent tipic; salopetele
constituie de ani buni uniforma ei. n locuina protejat, Cece s-a mprietenit
cu un biat cu un autism grav, Emmett. Ca i Cece, Emmett era tulburat tot
timpul, nu dormea, uneori era violent i i se administrau medicamente pu-
ternice. Betsy a intrat n camera lui Cece ntr-o zi i l-a gsit pe Emmett cu
ea, fr pantaloni i fr scutec se explora, s spunem n timp ce Cece
alerga de colo colo prin dreptul ferestrelor. ngrijitoarea n-ar trebuit s-i
lase singuri, dar ei au prins ocazia cnd a fost chemat n alt parte unde era
o situaie de criz. Cece i Emmett n-o s vad niciodat aici o idil, dar e
posibil s simt apropierea i plcerea, spune Betsy. Viaa lor a fost att de
grea, poate c aa i gsesc puin fericire. Personalul nu va tolera cel mai
probabil acest lucru, iar riscul unei sarcini e alarmant pentru toat lumea.
AUTISM 229

Mi se tot spune: Nu tiu cum reueti!, povestete Betsy. Nu e ca i


cum m-a putea trezi ntr-o zi i a spune: Cred c de azi nu m mai ocup
de asta. I-am rspuns c exist oameni care renun i i las n grija
statului. Cnd aud asta, mi-a zis Betsy, e ca i cum cineva ar lua o grebl
i mi-ar grebla cu ea mruntaiele. Molly a venit acas de la coal ntr-o
sear i a spus: Cum se face c Dumnezeu n-o scap pe Cece de autism, dac
Dumnezeu poate s fac totul? Jeff i-a spus: Poate c aa trebuie s e
Cece. Molly a replicat: Pi, Dumnezeu e ecare din noi, i Dumnezeu e
masa asta, i Dumnezeu e totul. Iar Betsy a continuat: i Dumnezeu e i
Cece. Mai trziu, Betsy mi-a spus: n zilele bune, vd lumina lui Dumnezeu
n jurul ei, iar n zilele proaste m rog la Dumnezeu s m neleag. Asta-i
chestia cu autismul: pur i simplu este. Cece este o lecie de zen. De ce are
Cece autism? Pentru c Cece are autism. i cum e s i Cece? Aa cum e s
i Cece. Pentru c nimeni altcineva nu este ea i nu vom ti niciodat cum
este. Este ceea ce este. Nu e altceva. i poate c nu se poate schimba nici-
odat, i poate nici nu mai trebuie ncercat.

Cuvntul autism a fost folosit de psihiatrul elveian Eugen Bleuler n


1912 pentru a descrie o stare n care gndirea e rupt i de logic, i de
realitate.* Timp de muli ani, ceea ce astzi intr n categoria autismului
era clasicat drept schizofrenie infantil*. n 1943, Leo Kanner, un psihia-
tru austriac care emigrase n Statele Unite, a identicat autismul ca tulbu-
rare distinct.* A ales termenul autist pentru c sublinia singurtatea
extrem a copiilor pe care-i studiase. Kanner era convins c autismul era pro-
vocat de lipsa autentic de cldur matern*, idee preluat i de inuenta
psihanalist Margaret Mahler. Imaginaionismul ideea c mamele cu do-
rine perverse produc copii malformai i tulburai fusese de mult abando-
nat n ceea ce privete nanismul sau alte diformiti zice, dar a persistat
n cazul celor cu diagnostice psihiatrice, potrivindu-se destul de resc cu teo-
ria freudian despre caracterul formator al experienelor timpurii. Pornind
de la teoria lui Kanner, conform creia copiii devin autiti din cauza prin-
ilor lipsii de afeciune, s-a nscut conceptul de mam-frigider dei ul-
terior Kanner a admis c autismul ar putea nnscut. Bruno Bettelheim,
psihologul inuent i controversat de la mijlocul secolului XX, a armat mai
trziu: Factorul precipitant n autismul infantil este dorina printelui ca
respectivul copil s nu existe.*
Cercettoarea Isabelle Rapin, care lucreaz n domeniul autismului din
1954, mi-a spus: Eram nvai c este o tulburare psihiatric ezoteric,
rar, a copiilor extrem de inteligeni, dar tulburai. C este provocat de mame
i tratat prin psihanaliz, al crei scop era s sparg globul de sticl permi-
nd uturelui s zboare liber. Nimeni nu credea c exist autiti cu o func-
ionalitate ridicat.* n 1964, Bernard Rimland, tatl unui u autist, a scris
Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of
Behavior, propunnd o explicaie complet biologic a autismului.* n 1965,
prinii au creat National Society for Autistic Children; la prima ntlnire,
230 DEPARTE DE TRUNCHI

se spune c ar purtat ecusoane n form de frigidere mici.* Nou mamelor


ne-ar plcut s primim nite scuze, a spus Eustacia Cutler, mama renu-
mitei intelectuale autiste Temple Grandin. O meritm. i la fel i taii.*
Pediatrul austriac Hans Asperger a publicat un studiu de caz n 1944
despre patru copii asemntori celor monitorizai de Kanner.* Cu toate
astea, n timp ce Kanner a devenit una din vocile cele mai inuente n psihia-
tria din spaiul anglo-saxon, cercetrile lui Asperger au rmas necunoscute,
ind disponibile numai n german pn n 1981. Asemenea lui Kanner,
Asperger consider c pacienii si erau capabili de ameliorare substanial.
El le-a recunoscut i punctele forte, printre care se numrau creativitatea,
un gust artistic foarte dezvoltat i o nelegere care le depea vrsta biolo-
gic. Asperger considera c afeciunea studiat de el i afecta n special pe
cei din ptura superioar a clasei de mijloc, care puneau presiune pe copii,
dup care se retrgeau cnd copiii i dezamgeau.
n cazul copiilor cu sindromul Asperger, funcia verbal este foarte activ
la nceputul copilriei, dei deseori folosesc limbajul n moduri idiosincratice.
Dezvoltarea lor cognitiv este normal n general i i intereseaz interac-
iunea uman, dei nu sunt tocmai competeni n acest domeniu; un site web
creat de un tnr cu Asperger denea empatia drept a ghici corect ceea ce
simte cealalt persoan. Deseori le lipsesc abilitile sociale de baz; Asper-
ger se referea la pacienii si cu termenul de micii profesori.* Tind s e mai
contieni de afeciunea de care sufer dect cei cu autism clasic, iar acest
lucru i predispune pe muli la depresie clinic. De multe ori, le e mai uor
s rspund la comunicare dect s-o iniieze. American Psychiatric Associa-
tion lucreaz n prezent la eliminarea acestui diagnostic; persoanele cu
Asperger vor diagnosticate, pur i simplu, ca avnd o tulburare din spectrul
autismului, categorie care-i va cuprinde i pe cei cu forme grave de autism,
i pe cei cu alte diagnostice nrudite, cum ar tulburarea dezintegrativ a
copilriei. Aceast schimbare recunoate faptul c e aproape imposibil de de-
limitat clar ntre aceste diagnostice.*
Dei despre cei care au limbaj se spune c ar avea o funcionalitate ridi-
cat, pentru oamenii cu deciene sociale extreme un vocabular bogat nu e
neaprat un avantaj. Dac muli autiti par deconectai, persoanele cu sin-
dromul Asperger pot prea excesiv de conectate; stau foarte aproape i
vorbesc nencetat despre subiecte obscure. O cercettoare a povestit cum a
intervievat o persoan cu Asperger care i s-a prut absolut n regul au
avut o conversaie foarte plcut. Apoi sptmna urmtoare, au avut ace-
eai conversaie. Peste nc o sptmn, au avut din nou conversaia. Un
clinician mi-a povestit despre un pacient care la zece ani a fugit n strad,
n plin trac, i era ct pe ce s e lovit de o main, provocnd un accident.
Mama lui i-a spus: i-am zis doar s te uii n ambele direcii nainte s pui
piciorul n strad! La care el i-a rspuns: M-am uitat n ambele direcii.
Un psihiatru pe care l-am cunoscut mi-a povestit despre un pacient care era
un geniu matematic, cu un IQ de 140, cu limbaj perfect dezvoltat, dar cu
AUTISM 231

dizabilitate social. Cnd o angajat atrgtoare de la McDonalds l-a ntre-


bat ce ar dori, el i-a rspuns: A vrea s v pun mna ntre picioare, v rog.
A fost complet nuc cnd angajaii au chemat poliia; nu fcuse dect s-i
rspund la ntrebare i adugase i v rog.*
Exist voci cu greutate din rndul adulilor care se regsesc n spectru
cum ar Temple Grandin*, autoare, profesoar i proiectant de echipamente
pentru creterea bovinelor, sau Ari Neeman, fondatorul Autistic Self Advo-
cacy Network i care funcioneaz deosebit de bine i dein competene
interpersonale. Cu toate astea, amndoi mi-au spus c e vorba de o abilitate
dobndit, c interaciunea social de care ne-am bucurat mpreun avea la
baz un studiu innit. Grandin scrie: Mintea mea funcioneaz ca un motor
de cutare pe Internet setat s acceseze exclusiv imagini. Cu ct am stocat
mai multe imagini n Internetul din creierul meu, cu att am disponibile mai
multe modele de comportament ntr-o situaie nou.* Muli dintre cei cu
tulburri din spectrul autismului nti nva s zmbeasc i s plng ca
la teatru. John Elder Robison, autor al autobiograei Look Me in the Eye,
descrie orele petrecute nvnd pe dinafar expresiile umane pentru a le
putea interpreta sau reproduce. Nici mcar nu nelegeam ce nseamn s
te uii n ochii cuiva. i totui mi-era ruine, pentru c oamenii se ateptau
de la mine s-o fac, iar eu tiam asta, dar totui n-o fceam. Cu vrsta, m-am
nvat singur s m comport normal. M descurc destul de bine ct s
pclesc o persoan obinuit timp de o sear, poate chiar mai mult.* Fie-
care persoan autist are o conguraie unic de puncte forte i puncte slabe,
putnd deosebit de competent ntr-un domeniu, dar foarte incompetent
n altele. n acelai timp, extremitatea cea mai afectat a spectrului este
att de diferit de extremitatea cea mai puin afectat, nct este uneori
greu s accepi metafora spectrului.
Cnd aveam douzeci i ceva de ani, m-am mprietenit cu un brbat
autist. Nu vorbise pn la vrsta de apte ani, rdea la lucruri neamuzante
i nu respecta conveniile sociale de politee. Era raional, metodic i fcea
calcule mentale cu viteza fulgerului, lucru care i-a adus o avere din tranzacii
rapide pe burs. Avea o memorie fotograc i adunase o colecie de art
impresionant. Cnd l-am vizitat ntr-un weekend, a pus un singur CD cu
Philip Glass i de parc Philip Glass n-ar fost sucient de repetitiv n
sine l-a lsat s cnte tot weekendul. Cu alt ocazie, cnd i-am pomenit c
m duc la Los Angeles, mi-a oferit indicaii detaliate despre cum s ajung n
ecare loc n care urma s merg; mi-a explicat c avea o fascinaie pentru
acest ora i c-i petrecuse la un moment dat patru luni mergnd cu maina
prin Los Angeles, cte zece ore pe zi. Prietenia noastr s-a rupt dup ce el a
refuzat s-i asume responsabilitatea pentru o aciune a sa care m rnise.
Presupusesem c incapacitatea sa de a se conforma normelor sociale era
afectat; abia mai trziu am neles c prietenia noastr fusese subminat
de o afeciune neurologic ce nu suporta remediere.
232 DEPARTE DE TRUNCHI

Poeta Jennifer Franklin a descoperit o muz pe potriva capacitilor sale


expresive n ica ei care sufer de o form grav de autism, Anna Livia Nash.*
n poeziile sale despre Anna, Jenny folosete mitul grecesc al Demetrei i al
icei sale Persefona, care dispare pe jumtate din viaa mamei ei, aducnd
iarna pe pmnt ca expresie a pierderii brutale.

Am fost ultima care te-a auzit


ipnd pentru c nu am

Vrut s e adevrat. Ai plns


De durere, iar soarele

A continuat s strluceasc printre frunze


N-a fost corect.
......

Toi cei care nu erau mama ta

Au ncercat s m consoleze. Am fgduit


S rmn nezmbitoare.

Nici n nuceala ineditului


Pustiirii nu mi-am dat seama

Ct de uor mi va
S-mi in promisiunea.

Anna se juca ciudat cu jucriile: o studia pe ecare n parte cu atenie


cnd o primea, aproape ca i cum ar alctuit un catalog cu ele, dup care
o punea la spate. Se trezea n ptu i ncepea s ciripeasc de una singur.
Nu arta niciodat cu degetul. Jenny i-a sunat pediatrul n repetate rn-
duri, dar el i-a spus de ecare dat s nu se ngrijoreze. Chiar nainte ca Anna
s mplineasc doi ani, Jenny s-a nscris la un curs Mommy and Me, obser-
vnd din prima zi c ceilali copii interacionau mai mult cu ea dect o fcuse
Anna vreodat. Brusc mi-am dat seama c ncercam mereu s-i atrag aten-
ia prin tot felul de trucuri, spune Jenny. A dus-o pe Anna la pediatru, care
din nou a spus c i se pare c n-are nimic, dar cnd Jenny i-a zis: Nu mai
vorbete la fel de mult ca nainte, i-a schimbat atitudinea i a trimis-o la
un neurolog pediatru. Clinicianul de la Cornell University Medical Centre
i-a pus diagnosticul de tulburare pervaziv nespecic de dezvoltare (care,
susin criticii, nseamn medicul nu s-a hotrt) explicndu-i c Anna e
prea afectuoas pentru a i se pune diagnosticul de autism. S nu plecai din
cabinetul meu azi i s cutai informaii despre autism. Nu-i asta, a zis doc-
torul. Jenny a catalogat acest semi-diagnostic drept un deserviciu major.
AUTISM 233

Soul lui Jenny, Garrett, e oncolog i un om obinuit cu moartea i boala.


Jenny, care ntotdeauna a crezut c totul va merge conform planului, s-a
simit luat total prin surprindere. Cum scria ntr-una din poeziile ei: Nu
numai / c te-am pierdut ntr-o clipit; / Am abandonat i posibilitile in-
nite / Legate de ceea ce ai putut deveni. S-a documentat n legtur cu
opiunile educaionale pentru autism i a obinut ca Anna s benecieze de
serviciile de intervenie timpurie. n plus, Jenny i Garrett au pltit un con-
sultant cu 200 de dolari pe or, pentru patru ore de terapie comportamental
pe sptmn; acesta i instruia i pe terapeuii locali care erau pltii de
stat s lucreze cu Anna. Jenny i Garrett i-au vndut o cas de vacan din
Massachusetts i au dat i ultimul ban pe terapeui. Jenny a fcut ea nsi
cursuri cu terapeuii timp de 20 de ore pe sptmn. Anna avea accese de
violen care puteau dura i 45 de minute, iar braele lui Jenny erau pline
de vnti i zgrieturi.
Anna prea c rspunde bine la intervenia comportamental intensiv
i structurat de care benecia acas. New Yorkul n-avea nc coli care s
funcioneze dup acest sistem, dar, la patru ani, Anna a fost acceptat de
Reed Academy, o coal din Gareld, New Jersey, la care erau nscrii numai
24 de elevi, deservii de 26 de profesori. Din cauza serviciului, Garrett tre-
buia s e n New York, dar Jenny s-a mutat n New Jersey pentru ca Anna
s poat merge la acea coal. Reed Academy folosete metoda analizei com-
portamentale aplicate (applied behaviour analysis) sau ABA, pus la punct
iniial de neuropsihologul O. Ivar Lovaas de la UCLA. Loovas folosea o com-
binaie de recompensare a comportamentului i pedeaps zic dur, simi-
lar dresajului animalelor; majoritatea programelor ABA de astzi folosesc
exclusiv stimulentele. De cte ori copilul face ceva dezirabil, e recompensat;
cnd face ceva indezirabil (stereotipii precum datul din cap, flfitul bra-
elor, legnarea sau emiterea de sunete ascuite), e ntrerupt i ghidat ctre
comportamentele dorite. Pentru ecare act pozitiv, copilul primete un abi-
bild care se lipete pe un panou, iar cnd acumuleaz un anumit numr de
abibilduri, copilul are de ales dintre mai multe recompense. La apte ani,
Anna putea s vorbeasc ntr-o oarecare msur, dar vorbea rar. Cnd n-
cepea s bolboroseasc incoerent, profesorul o ntrerupea dndu-i diverse
instruciuni s bat din palme, s se ntoarc sau s-i ating capul. Cnd
rspundea corespunztor, mecanismul interior care determina bolborositul
prea s se ntrerup, iar ea primea un abibild. Apoi i se puneau ntrebri
precum Unde stai?, Ci ani ai?, La ce coal mergi?, la care ea trebuia
s rspund. Uneori profesorul o punea s citeasc, s cnte sau s fac un
exerciiu, toate astea ind recompensate. Cnd aduna setul complet de abi-
bilduri, primea cinci minute n care s fac ce vrea, cu condiia s n-o ia de
la capt cu stereotipiile. Uneori, Anna cerea ceva bun de mncare; alteori, s
fac o tur purtat n spate de cineva.
Jenny a meninut sistemul i acas. Nu m opresc dect cnd e n ca-
mera ei, nainte de culcare, spune ea. Dup ce i-am spus noapte bun i
234 DEPARTE DE TRUNCHI

i-am citit cele zece cri, dac se apuc s bolboroseasc, o las n pace. Cnd
am cunoscut-o pe Jenny, Anna termina al treilea an de coal la Reed Academy.
Fcuse progrese enorme. Autovtmarea ncetase i fcea fa drumurilor
la supermarket. nainte, o zgria i o trgea pe Jenny de pr zilnic, acum
doar cam o dat pe lun. Era mai uor s-o faci s vorbeasc. Jenny se simea
uurat c Annei preau s-i plac aceste progrese. Cel mai greu lucru pe
lume a fost s-o vd avnd accese de violen i plngnd la nceput, cnd pri-
mea acas terapie ABA necorespunztoare, spune Jenny. Dar la coal nu
plnge niciodat. Dac metoda e aplicat cum trebuie, nu le face ru.*
Anna se ntoarce acas la 4, iar Jenny lucreaz cu ea ncontinuu pn la
9, folosind panourile pentru abibilduri i sistemul de recompense. Dup ce-o
culc, Jenny e prea agitat ca s doarm, aa c se linitete citind, scriind
sau uitndu-se la lme. Stau treaz cam toat noaptea i fac lucruri pe care
le pot face singur, pe ntuneric, fr s-i vd pe ceilali cum fac lucruri nor-
male, pe care eu nu pot s le fac. Se trezete la 5 dimineaa s pregteasc
micul dejun pentru Anna i face exerciii cu ea pn vine autobuzul colii.
Apoi, epuizat, se bag la loc n pat pn vine din nou ora 4 dup-amiaza.
La nceput mi-a fost tare ruine, dar acum am ajuns s accept c asta tre-
buie s fac dac vreau s supravieuiesc.
Jenny s-a simit deprimat, copleit, a avut pulsiuni suicidare. Dar nu
pot s-mi abandonez copilul. Nu ea a vrut s se nasc; nu ea a vrut s aib
problema asta; e complet vulnerabil. Dac n-am grij de ea, cine o s aib?
Cnd a nceput s mearg la Reed Academy, mama ei a sperat c Anna va
ajunge s nu se diferenieze de ceilali copii de vrsta ei i c va putea n-
va ntr-o coal obinuit, dar cu timpul acest lucru a devenit foarte puin
probabil; s nu se diferenieze este expresia care li se tot utur prinilor
prin faa ochilor n ultima vreme, dar rareori are legtur cu realitatea.
Anna e tachinat pentru c e diferit; n mod ironic, tocmai lipsa ei de reacie
la ridiculizare constituie un indicator c nu e pregtit pentru o coal obi-
nuit. Mi-ar plcea ca Anna Livia s ajung s-i dea seama cnd se rde
de ea, spune Jenny.
La nceputul sarcinii, Jenny a avut greuri matinale groaznice i s-a gn-
dit la avort. Orict de greu mi-ar s recunosc, spune ea, sunt momente
n care m gndesc: Nu ne-ar fost mai bine tuturor? A povestit despre o
cltorie n Frana, n timpul creia a vizitat Muse de Prhistoire din Les
Eyzies-de-Tayac. Am vzut acolo oasele unei mame cu bebeluul n brae.
Fuseser ngropai n aceast poziie neobinuit i se pare c arheologii au
fost nedumerii, eu nu. M-am gndit: Ce bine ar dac s-ar ntmpla ceva,
iar Anna Livia i cu mine am disprea la fel. Dar nici prin cap nu-mi trece
s-i fac vreun ru.

Lipsa de competene asociat autismului se adun la un moment dat n-


tr-un nod de dureri de o intensitate copleitoare durerea persoanei cu au-
tism i durerea celor care ncearc s aib grij de ea. Scott Sea, tatl unui
AUTISM 235

copil autist, i-a descris experiena n revista Slate: Cnd vezi pantalonii
fcui ghem i scutecul pe podea, tii c e prea trziu. Ua, lambriul, peretele
sunt mnjite cu o dr rou aprins. Dai colul i ajungi la locul faptei: dormi-
torul. O crim cu toporul? Nu, e doar ica ta n cel mai prost moment al ei.
Rahat peste tot. Urme de snge care lucesc ca vopseaua, cheaguri negre, fe-
cale galben-maronii i o balt de vom cu un diametru de un metru n mij-
locul creia st ea, cu un exemplar din Family Circle cu colurile ndoite
ntr-o mn, iar cu cealalt ncercnd s ajung la televizor. N-are pe ea
dect ciorapii, mbibai cu snge pn la glezne. Cu minile picurnd i faa
mnjit ca un canibal, are o expresie de uimire total. Te alegi cu o urm a
palmei ei nsngerate pe spate cnd te apleci s-i dai jos ciorapii nclii.
Sub ploaia cald a duului, purcede s exploreze. Excaveaz ce a mai rmas
din dopul de materii fecale, tare ca o chi. Comportamentalitii, gastroen-
terologii, experii n abilitile necesare vieii, ecare i sugereaz strate-
giile, i terapiile, i clipurile video, i regimurile, i uleiurile, i orarele lui.
Fr ndoial, ea tie ce-i doreti s-i fac nevoile cum trebuie. i uneori
o i face. Se duce n baie, se aaz, face. Asta se ntmpl n 5% din cazuri
poate. Descoperi n vasul de toalet un scaun uria, de mrimea unei mingi
de softball. l strigi pe cellalt i-l privii mpreun plini de uimire, ca i cum
ar un curcubeu sau o stea cztoare. Cam aa de mare e entuziasmul.*
Fred Volkmar, care conduce Child Study Centre de la Universitatea Yale,
povestete despre unul dintre pacienii si, un geniu n matematic de 25 de
ani care a avut o dezvoltare noritoare, datorat n primul rnd ngrijirii
extraordinare primite de la mama sa, creia i-ar spus: De ce ai nevoie de
o mam? De ce trebuie s ai o familie? Nu neleg. Mama sa a armat ulte-
rior: Gndete totul n termeni foarte intelectuali. Dar nu nelege ce simt
eu. Psihanalista britanic Juliet Mitchell remarca: n cazurile extreme,
violena propriei non-existene te las cu gura cscat nu e ca i cum ai
ters de pe faa pmntului; nici mcar nu exiti ca s poi ters. Nu exist
nici o urm de echivalen psihic, n care faptul c tu l recunoti pe cellalt
se coreleaz cu faptul c cellalt te recunoate pe tine.*
n mitologia irlandez, se spune c un copil poate furat la natere, n
locul lui ind lsat un copil-zn.* Copilul-zn arat exact ca cel furat, dar
n-are inim; vrea s e lsat singur, ine tot timpul n mn o bucat de lemn
care-i amintete de lumea znelor din care vine i, n loc s vorbeasc, crie
i zumzie. Dac mama ncearc s-l mngie sau s-l iubeasc, el va rde i
o va scuipa i se va rzbuna prin acte bizare. Singura soluie este s e arun-
cat ntr-un foc mare. Martin Luther a scris: Aceti copii-zne nu sunt dect
o bucat de carne, o massa carnis, pentru c n-au suet.* Walter O. Spitzer,
profesor de epidemiologie la McGill, care a vorbit despre autism n faa
Congresului, pare s apeleze la acest tip de mitologie cnd, n anul 2001, ar-
ma despre persoanele autiste c au un suet mort ntr-un trup viu*. Apr-
torii cauzei autismului s-au dezis, pe bun dreptate, de astfel de analogii; un
asemenea aprtor faimos, Amanda Baggs, spunea: S i privit prin prisma
236 DEPARTE DE TRUNCHI

fantomei a ceea ce se ateptau ceilali s i este perceput de muli oameni cu


dizabiliti ca un fel de violen emoional.* Militanii n favoarea neuro-
diversitii, cum e ea, pot susine c un copil care pare pierdut ntr-o lume
diferit ar putea fericit n lumea asta. Desigur, aceast poziie aparine
celor care reuesc s comunice i, cum una din trsturile eseniale ale autis-
mului este absena empatiei, declaraiile fcute de persoane autiste n nu-
mele altor persoane autiste pot prea suspecte. Cu toate astea, autitii care-i
apr propria cauz au dreptate remarcnd c prinii aleg tratamentele pe
ghicite, neavnd cum s tie ce vor copiii lor. Prinii se pot strdui din greu
s-i ajute copiii s ias din autism, fr succes; la fel, i pot ajuta copiii s
scape de anumite trsturi ale autismului, dup care s ae c acetia au
urt tratamentul i c se simeau mai fericii nainte.

Pentru Nancy Corgi, mam a doi copii autiti, soarta n-a fost blnd.*
i-a crescut copiii ntr-un mod extrem de responsabil i a reuit s-i ps-
treze atitudinea calm, dar cu costuri considerabile. Dup ce am pledat n
favoarea acestor copii i am luptat pentru ei timp de 19 ani, spune ea, mi
s-a schimbat ntreaga personalitate. Imediat ncep s m cert; sunt coloas.
Nu te pui cu mine. Dac trebuie s fac ceva, o fac i gata, i obin ceea ce
vreau. nainte nu eram deloc aa. ntlnisem attea familii care ncercau
s priveasc partea bun a unor situaii ngrozitoare, nct mi s-au prut
ntru ctva nviortoare armaiile brutale ale lui Nancy despre oroare i
dezgust, capacitatea de a recunoate c dac ar tiut ce fel de copii va avea
n-ar mai fcut copii.
Mama lui Nancy a observat nite ciudenii la nepoata ei de 18 luni,
Fiona, i ntr-o zi, la coafor, a intrat n vorb cu o femeie care avea un u
autist. Ce a aat se potrivea cu comportamentul nepoatei ei. A sunat-o pe
Nancy i i-a spus: Am fcut o programare la un neurolog pediatru, i-ar
foarte bine s-o duci pe Fiona la el. Nancy, nsrcinat n 18 sptmni cu al
doilea copil, a hotrt s-i fac pe plac. Doctorul s-a uitat o singur dat la
Fiona i a spus: Are TPD [tulburare pervaziv de dezvoltare]. Nancy a fost
ocat. Nu se putea face nimic peste noapte, nu se putea repara, i amin-
tete ea. Fiona are caracteristici autiste tipice, e complet rupt de ceilali
oameni i nu d semne c nva s vorbeasc de una singur. Urte s e
atins i nu suport hainele pe ea. mi in toat mncarea ncuiat la subsol
ca s nu mi-o arunce pe perei, spune Nancy. Ba ar putea chiar s dea foc
la cas. La 32 de luni, Fiona a nceput s mearg la un program de inter-
venie timpurie la University of Massachusetts. Pe la ora trei, ncepeam s
tremur zic, tiind c se va ntoarce de la terapie pe la trei jumate, spune
Nancy. Nu-mi doream s se ntoarc. Cnd mi s-a trimis o asistent pentru
creterea copilului, am nceput s m ncui la mine n camer. Nu voiam
dect s m bag n fundul dulapului, fr zgomote, fr lumin, fr oameni.
Dup ce al doilea copil al ei, Luke, a mplinit doi ani, vara, Nancy sttea
cu sora ei pe plaj la Cape Cod, iar sora ei i-a spus: Mai ai o problem.
AUTISM 237

Nancy s-a simit lovit n moalele capului. Fiul meu prea absolut normal,
n comparaie cu ica mea, i amintete ea. Spre deosebire de sora ei ns,
Nancy nu tia ce nseamn un copil normal. Dintr-odat, viaa mea s-a
umplut de teste, teste i iar teste, povestete Nancy. Soul ei, Marcus, e con-
tabil. Are de-a face cu administraia nanciar zi de zi. E obinuit cu biro-
craia ridicol i cpoas. Are rbdarea i cunotinele necesare s trateze
cu rmele de asigurri, cererile de plat de despgubiri, chestii legate de
nanele sistemului de nvmnt. Asta era responsabilitatea lui, respon-
sabilitatea mea ind s am grij de copii. Ani de-a rndul am condus maina
pn la spitalul Boston Childrens pentru evaluri! Copiii mei au 17 i 19
ani, iar eu tot asta fac.
Dei ambii copii au fost diagnosticai cu tulburri din spectru, autismul
ecruia se manifest altfel. La opt ani, Fiona a srit de la etajul doi pentru
c voia s fac piure de carto i tia c, dac gsea cheia uii de la intrare
n garaj, avea acces la carto ca s-i arb. Cu ajutorul terapiei, Fiona a
reuit n nal s nvee s vorbeasc, ns sintaxa i intonaia sunt ciudate.
Dac vorbesc cu cineva cnd ica mea e de fa, la mas, ncepe s vorbeasc
singur, spune Nancy. M duc la concerte de muzic clasic, la oper, la
teatru cu prietenele. i iau i Fionei bilet pentru c-i place foarte mult s se
mbrace elegant i ador muzica. Mormie i se poart ciudat, habar n-are
cum s se poarte cu ceilali, dar nu te ntrerupe i nu te deranjeaz. Luke
a fost o re blnd n copilrie, ns adolescena l-a dat peste cap. n anii de
grdini a luat clomipramin, dup care a fost trecut pe Risperdal i Paxil,
la pubertate, cnd simptomele au luat amploare. Practic e copleit de an-
xietate i nu tocmai vioi la minte, spune Nancy. Nu vorbete dect despre
ce-l intereseaz: clipuri video, lme i animale. Zero sim al realitii. Dac
un copil de patru ani i pune o porecl, e n stare s-i dea una de s-l proiec-
teze n cellalt capt al camerei. Se enerveaz repede. Dou minute mai
trziu devine drgstos. E nasol ru. Fiona a mers la o coal obinuit cu
nsoitor, din clasa nti i pn n a opta. Decienele de inteligen i com-
portamentul dezechilibrat nu i-au permis lui Luke s urmeze cursurile unei
coli obinuite.
Nancy pare s exprime furie, dar simte i disperare, iar cnd copiii erau
mici, disperarea era mai acut. M trezeam la 3 dimineaa i-mi ddeam
nc o dat seama c nu e doar un vis urt. Apoi m uitam la Marcus i-i
ziceam: Cum ai ndrznit s dormi azi-noapte? Praful s-a ales din viaa
noastr de cuplu. Marcus lucra pn trziu prea trziu, dup prerea lui
Nancy, mai mult dect era necesar. Mama ei, care locuia la cteva strzi mai
ncolo, o ntreba cum mai merge, dar rareori se ntlneau. Soacra ei s-a
desprins total. Nimeni nu i-a suecat mnecile s m ajute, spune Nancy.
Nimnui nu-i plceau copiii mei. Nici n-avea ce s-i plac, dar dac cineva
s-ar prefcut c are ce s-i plac poate c ar contat.
Nancy i Marcus beneciau de o asigurare suplimentar numit Mass
Health, cu ajutorul creia plteau un ngrijitor cu jumtate de norm pentru
238 DEPARTE DE TRUNCHI

copii. n urma unei reduceri a bugetului alocat Mass Health, familia Corgi
a fost scoas de pe lista beneciarilor. Pn la urm, Nancy i Marcus au
pltit ei ngrijitorul, dar era vorba de sume mari. Nancy s-a hotrt s-o
nscrie pe Fiona la o coal rezidenial, la 14 ani; amndoi s-au luptat din
rsputeri s e acceptat. Soul meu a cedat nervos, a nceput s plng i
le-a spus: Chiar nu tiu ce am mai putea face ca s v demonstrm care
sunt nevoile ei. A fost a doua oar n via cnd l-am vzut plngnd. Pe
Luke l-au nscris la 15 ani. E vorba de doi puti care au nevoie de la fel de
mult supraveghere ca un copil de unu-doi ani, spune Nancy. Aa c-i
petrec la coal 281 de zile din an.
Lui Luke i plac fetele drgue, dar avansurile sale inepte sunt de obicei
respinse. Nancy trebuie s-i explice de ecare dat i s-l ajute s depeasc
aceste experiene dureroase. n plus, Luke nu se controleaz i este i
nfricotor de puternic. Cnd Nancy i Marcus au mers la o nunt i i-au
lsat pe copii n grija unei femei care mai avusese grij de ei nainte, Luke
l-a luat pe copilul de doi ani al acesteia i l-a aruncat n captul cellalt al
camerei. Anul trecut a lovit-o pe mama, spune Nancy. I-a spus tatlui meu
s tac din gur. Familia Corgi e membr a unui club pe plaja de la Cape
Cod, la care Nancy merge din copilrie. Un an dup ce i-am cunoscut, lui
Nancy i s-a spus c Luke i fcuse gesturi obscene unei fete, pe marginea
piscinei, i c nu va mai primit n club dei nu fusese vorba dect de o
ncercare inept de a intra n vorb cu ea. Nancy a adresat clubului o scri-
soare, explicndu-le c n cazul lui Luke autocontrolul este sabotat de
biologia creierului. N-a contat, iar ul ei nu i-a mai putut nsoi la club. Te
obinuieti i s trieti n colonia de leproi, nu? spune Nancy.
n ciuda furiei sale neobosite, Nancy tie s vorbeasc despre copiii ei cu
tandree. Copiii mei sunt foarte afectuoi, i molicei, i drgui, spune ea.
Fiona nu prea era aa cnd era mic. Dar acum stm amndou pe canapea,
iar eu o mngi ntr-un fel i o in n brae. Seara, nainte s adoarm, obi-
nuiam s-o nvelesc, s-i dau un pupic i s-i spun c o iubesc. i ziceam: Spune:
Te iubesc. i repeta dup mine: Te iubesc. Pn la urm, a nvat ce n-
seamn i mi spunea singur. Odat, am adormit pe canapea. A luat o p-
tur i m-a nvelit i m-a pupat. Fiona funcioneaz mult mai bine dect
ne-am ateptat. Ni se spune: Putei mndri de voi, i chiar suntem.
Dar Nancy e mereu ngrijorat c cineva ar putea prota de Fiona i ncearc
s-i sterilizeze ambii copii. Nu putem dect s sperm c nu vom avea
nepoi, spune Nancy cu tristee. Soul meu m ntreab uneori: Te-ai mai
mrita cu mine? La care eu i rspund: Da, dar n-a mai face copii. Dac
am tiut ce tim acum, n-am mai fcut-o. Dac-mi iubesc copiii? Da. A
face orice pentru ei? Da. i am i fac asta i-i iubesc. N-a face-o din nou.
Cred c oricine spune altceva minte.

Unora dintre persoanele non-verbale cu autism pare s le lipseasc lim-


bajul cu desvrire, att aspectul receptiv, ct i cel expresiv.* Altele au un
AUTISM 239

control decient asupra musculaturii oralo-faciale, responsabil cu produ-


cerea vorbirii, dar se pot ajuta de o tastatur ca s scrie mesaje. Alii n-au
acces la procesul incontient prin care gndurile sunt ordonate ca niruiri
de cuvinte. n cazul altora, dizabilitile intelectuale i mpiedic s-i
dezvolte capacitile lingvistice. Legtura dintre limbaj i dizabilitatea inte-
lectual nu e deloc clar; nimeni nu tie exact ce se ascunde n spatele in-
capacitii de a vorbi. Alison Tepper Singer, fost vicepreedint a Autism
Speaks i fondatoare i preedint a Autism Science Foundation, mi-a spus
c ica ei de 11 ani are n sfrit limbaj ceea ce nseamn c spune vreau
suc, i nu: simt c nu nelegei cum funcioneaz mintea mea*.
Micki Bresnahan a povestit ct de greu i vine s descifreze ce-i comunic
ul ei.* Dei n copilrie nu vorbea aproape deloc, de cte ori plngea, spunea
n mod repetat robot. I-a cumprat roboi de jucrie i l-a dus s vad lme
despre roboi, dar el continua s strige robot cnd era suprat. Dup doi
ani i schimbarea ctorva terapeui, Micki i-a dat seama c ul ei crezuse
c fusese transformat n robot n urma unei operaii pe care o suferise la
spate pentru cifoz i care implicase montarea unor tije de metal de-o parte
i de alta a coloanei. El nu putea s exprime acest lucru, iar eu nu-mi d-
deam seama despre ce e vorba, spune ea. Conform evalurilor, se plaseaz
n limitele unei inteligene normale. Dar are un nivel de funcionare foarte
sczut. Dac nu se poate mbrca singur i, n acelai timp, este un geniu,
ce nseamn asta? nseamn c nu se poate mbrca singur. Vorbirea lui e
limitat i numai ocazional o poate folosi. Trebuie s e suprat ca s vor-
beasc, mi-a spus ea. E neurologic. Devine din ce n ce mai agitat i parc
o face ca s poat vorbi. E mai trist s-l vd aa acum dect cnd era mic.
Nu se va cstori, nu va avea copii, nu va bunic, nu-i va cumpra cas.
Toate lucrurile pe care le faci ca adult confer consisten vieii. Ct vezi cu
ochii, pn la linia orizontului, pe el nu-l ateapt nimic. O alt mam a
spus despre ul su de 13 ani: Dac ar surd i ar trebui s foloseasc
semne, a nva limbajul semnelor. Dar n-am cum s-i nv limba, pentru
c nici el n-o tie.
n 2008, o fat cu autism din Canada, pe nume Carly Fleischmann, care
pn atunci nu-i folosise niciodat limbajul, a nceput s tasteze la 13 ani.
Prinii ei habar n-aveau c tie s citeasc sau c nelege ce-i spun.* Am
fost ocai, spune tatl ei. Ne-am dat seama c nuntrul ei se a o per-
soan inteligent, coerent i emotiv pe care n-o cunoscuserm pn atunci.
Chiar i specialitii declaraser c are un handicap cognitiv ntre moderat
i grav. Printre primele lucruri pe care le-a scris a fost: Dac le-a putea
spune oamenilor un singur lucru despre autism, acela ar c nu vreau s
u aa, dar aa sunt. Aa c nu i suprai. Fii nelegtori. Ulterior a
scris: E greu s i autist pentru c nimeni nu te nelege. Oamenii cred c
sunt mut indc nu pot s vorbesc i indc m port diferit. Cred c oa-
menilor le e fric de lucrurile care arat sau par diferite de ei. Cnd un tat
i-a scris lui Carly, ntrebnd-o ce-ar vrea copilul lui autist ca el s tie, Carly
240 DEPARTE DE TRUNCHI

i-a rspuns n scris: Cred c ar vrea s tii c el tie mai multe dect crezi
tu c tie. ntrebat de prinii ei de ieirea neateptat din carapace,
Carly a spus: Cred c terapia comportamental m-a ajutat. Cred c-mi per-
mite s-mi ordonez gndurile. Din pcate nu m poate face normal. Cre-
dina m-a ajutat. Apoi a avut loc un miracol, m-ai vzut tastnd. Apoi m-ai
ajutat s uit c sunt autist.

Harry i Laura Slatkin locuiesc ntr-o cas elegant din Upper East Side,
n Manhattan.* Harry e directorul unei companii de parfumuri, un om mon-
den, sociabil, care, printre altele, creeaz parfumuri pentru Elton John,
Oprah Winfrey i alii. Laura conduce o afacere cu lumnri parfumate de
succes. Faptul c sunt nstrii i-a ajutat pe soii Slatkin s aib acces la ser-
vicii pentru care alte familii trebuie s se zbat, iar n continuare au devenit
activiti i lantropi de seam. n 1999, soilor Slatkin li s-au nscut gemeni
i, n timp ce Alexandra prea s se dezvolte normal, la 14 luni, David avea
tendina s alerge dintr-un capt n altul al holului i napoi i s chicoteasc
ntr-un fel care mamei lui i s-a prut bizar. Dup cteva trimiteri la diferii
doctori, fr rezultat, i s-a pus n nal diagnosticul de ntrziere pervaziv
de dezvoltare. Doctorii folosesc de multe ori acest diagnostic pentru a ndulci
pastila, iar pe Laura a ncurajat-o. Nu suna aa de groaznic, i amintete
ea, pentru c ntrziere nseamn c se va ntmpla, dar va dura mult. Apoi
a contactat alt doctor de la care a aat c, de fapt, David s-ar putea s e
autist. Pentru mine a fost pumnalul npt n inim care ne-a schimbat lu-
mea permanent.
Serviciile de intervenie timpurie au trimis terapeui ca s lucreze cu
David acas, iar Laura a nceput s citeasc obsesiv. Eram att de n priz
c nu ne ddeam seama ce ne ateapt, spune ea. ntr-o noapte, scriam n
jurnal. Va vorbi vreodat? Va merge la coal? i va face prieteni? Se va
cstori? Cum va viaa lui David? Am izbucnit n plns, iar Harry mi-a
zis: Laura, nu mai plnge, pentru c nu-i folosete lui David la nimic. Nu
ne folosete nou la nimic. Trebuie s-i aduni energia i s-o investeti n
ceva constructiv. Iar a doua zi de diminea, ne-am apucat de treab.
Au fondat New York Center for Autism care asigur servicii educaionale,
sprijin pentru comunitate i cercetare medical. i-au valoricat ecare rela-
ie i cunotin sus-pus pe care o aveau. Dup ce au aat c nici o coal
din New York nu oferea terapia ABA, s-au ntlnit cu cancelarul departa-
mentului de educaie al oraului New York i i-au spus c vor s nineze
ei prima coal de acest fel; ind adepii accesului universal, au vrut ca
aceasta s e o unitate de nvmnt de mas. New York Center for Autism
Charter School a fost ninat n Harlem, n 2005, n aceeai cldire ca i
PS 50, o coal obinuit, directorul i cadrele didactice ind selecionate de
soii Slatkin i o alt mam de copil cu autism, Ilene Lanier. Finanarea de
la bugetul primriei ajunge la 81 000 de dolari de elev pe an. Exist un pro-
fesor pentru ecare elev. Decorat vesel i luminoas, coala constituie o
AUTISM 241

oaz n sistemul de nvmnt de mas. Directorul colii, Jamie Pagliaro,


a pus bazele unui program n cadrul cruia copiii de clasa a opta de la PS 50
lucreaz cu copiii de la coala charter, n prezent numrul celor care vor s
participe la acest program ind mai mare dect poate primi coala charter.
Peste o mie de familii sunt nscrise aproape fr speran pe lista de atep-
tare a colii.
Laura i Harry au donat jumtate de milion de dolari ctre Hunter Col-
lege, n scopul crerii unui program care s-i nvee pe educatori s lucreze
cu copiii autiti. Soii Slatkin sper c, atunci cnd vor exista suciente
cadre didactice specializate, se vor putea pune bazele unei reele de coli si-
milare, astfel nct ecare copil din New York s aib posibilitatea de a se
nscrie ntr-un astfel de program. Diferena dintre o educaie de proast cali-
tate i una de bun calitate este cea dintre a putea i a nu putea tri inde-
pendent, spune Laura. n plus, soii Slatkin au colaborat cu universitile
Cornell i Columbia pentru a pune la punct un centru avansat care s asi-
gure persoanelor autiste intervenie timpurie de cea mai nalt calitate i
ngrijire clinic continu. Au mai ninat i un think tank numit Transi-
tioning to Adulthood al crui scop este s gseasc soluii de mbuntire
a unitilor de tip rezidenial pentru adulii cu autism i s ofere educaie
profesional adecvat.
n timp ce puneau la punct toate aceste programe, soii Slatkin l ajutau
i pe David. Primul an e anul speranei, spune Laura, dei pe moment nu
tii asta. E anul n care nc i imaginezi c copilul tu face parte din cei
mai puin afectai i c va iei din carapace. La sfritul anului respectiv,
Laura i-a spus terapeutului lui David: A vrea s tiu cum se prezint David
n comparaie cu ceilali copii cu care ai lucrat. Acesta i-a rspuns: Pot s
spun c ul dumneavoastr este probabil cel mai afectat copil din ci am
vzut. Laura mi-a explicat: Nu i-a dat seama c eu nu tiam asta. n acea
zi am ncetat s sper, cea mai groaznic zi din viaa mea. Crezusem c pro-
gresm, crezusem c poate o s vorbeasc, c poate o s mearg la o coal
obinuit, c fcusem tot ce trebuia. Intervenisem devreme, i oferisem cei
mai buni medici din lume, cei mai buni educatori, 40 de ore de tratament pe
sptmn, mai mult dect primise cineva vreodat. Cu ajutorul unui pro-
gram educaional excelent, cei mai muli copii au de ctigat enorm; vedem
lucrul acesta n ecare zi la coala charter. Dar David nu urma s e unul
dintre elevii de-acolo. M-am prbuit. Vechea mea via se terminase. Din
ziua aia, a trebuit s folosesc cuvintele afectat grav de autism. A trebuit s
accept aceast perspectiv i s m mpac cu ea.
Soii Slatkin au ncercat ecare form de intervenie. Un terapeut le-a
spus s fac tot ce-i plcea lui David. Lui David i plcea s alerge n jurul
mesei din camera de zi, mi-a spus Laura. Aa c ne-a zis: Alergai cu el.
i se cere s intri n lumea lor. Eu mi-a dori s-i scot din lumea lor. Peri-
oada urmtoare a fost ntunecat. David nu i-a nsuit nici un fel de limbaj,
iar partea de nelegere pare s e aproape zero. Nu poate comunica prin
242 DEPARTE DE TRUNCHI

semne sau cu ajutorul metodelor de schimb de imagini care funcioneaz la


muli copii autiti. Cnd Laura i Ilene au fondat coala charter, au presupus
c ii lor vor merge acolo, dar, conform regulamentului colii, elevii erau ad-
mii prin intermediul unei loterii, iar nici unul din copiii lor n-a fost tras la
sori. Pentru Ilene, a fost o pierdere considerabil, ns soii Slatkin au tiut
c lui David nu i-ar folosit la mare lucru nici cea mai bun coal din lume.
David se trezea n ecare noapte la dou i jumtate i ncepea s sar
prin camera lui. ntr-o noapte, aproape se ddea cu capul de perei, iar eu
m-am ntors spre soul meu i i-am spus: Exist locuri speciale pentru copii
ca David i trebuie s le lum n considerare pentru c nu putem tri aa,
i amintete Laura. Harry mi-a rspuns vehement: S nu mai spui asta
niciodat; nu-mi duc ul nicieri. M-am gndit c Harry va ajunge totui
ntr-o zi n punctul n care s nu mai poat suporta. Aa c i-am zis: Eu m
voi interesa. David n-a fost niciodat linitit. Ia Risperdal, care ar trebui
s-l sedeze serios, spune Laura. Nu-i afecteaz deloc hiperactivitatea. Cred
c i-a mai redus din comportamentele agresive, dar l ia de atta timp, c nu
tiu cum ar fr el. Am ncercat o dat s nu i-l mai dm, dar a fost ca i
cum l-am scos de pe heroin. Harry a sugerat s ne lum sgei din alea
cu care se trage n mistrei i s-l injectm n posterior.*
Pe msur ce cretea, David devenea tot mai violent i mai distructiv. n
documentarul Autism Every Day, Harry povestete, cu lacrimi n ochi, cum
a pus lacte la toate uile din casa lor de weekend: Nu voiam ca David s
ajung la lac. Erau ns momente cnd sperai s-o fac, n ideea s nu-l mai
tii suferind aa tot restul vieii. Sora geamn a lui David a ajuns s
arme: Nu vreau s vin acas de la coal; nu vreau s intru n casa aia;
nu mai suport s-l aud. Harry spune: Vorbim de un bieel care i-a mncat
propriile excremente sau a mnjit pereii cu ele, care st i ase zile fr s
doarm, care a ciupit-o pe Laura aa de tare, c a trebuit s-o vad un doctor,
care i-a smuls surorii lui smocuri ntregi de pr.
Laura a nceput s caute serios un centru de plasament. Va extrem,
extrem de dureros, dar tiu c asta e direcia n care merge, a spus ea. E
doar o chestiune de timp. Cum stteam n sufrageria ei, nu departe de Fifth
Avenue, Laura vorbea despre aceast inevitabilitate cu mpcare i mhnire
n acelai timp, cu capul plecat. i pregtesc micul dejun i prnzul n ecare
zi, a spus ea. i-i pregtesc acel mic dejun cu dragoste. M ngrijoreaz
ideea mediului instituional. Nimeni nu va ti c-i place felia de bacon prjit
crocant i c-i plac pastele cu puin unt, nu cu mult.
Militantismul poate mpiedica examinarea propriilor comportamente i
atitudini, ns Laura Slatkin a ales militantismul cu ochii deschii, pentru
a-i mai lua gndul de la tristee. Muncesc pentru aceast coal la care ul
meu nu merge, spune ea, i sponsorizez cercetri care probabil nu-i vor
de folos i am un think tank care proiecteaz instituii n care el s-ar putea
s nu e ngrijit, pentru c nu poate ajutat dect n prea mic msur, i
m face s m simt bine faptul c tiu c mcar pot contribui la mplinirea
AUTISM 243

speranei unor familii, aceeai speran pe care am avut-o i eu cndva, dar


care n cazul nostru nu s-a mplinit.

Autismul nu poate descris dect prin simptomele sale att de variabile,


nct unii clinicieni vorbesc despre autisme.* Nu-i cunoatem cauza sau
mecanismele. Epitetul idiopatic, folosit de multe ori pentru a descrie autis-
mul, nu nseamn altceva dect c n prezent nu avem o explicaie. Cercet-
torii au dezvoltat numeroase ipoteze despre un nucleu de decit din care
ar decurge toate simptomele. Unul din principiile des invocate este orbirea
minii*, respectiv incapacitatea de a recunoate c gndurile celuilalt sunt
diferite de cele proprii. Unui copil i se arat un ambalaj de ceva dulce i este
ntrebat ce crede c e nuntru. Crede c nuntru e ceva dulce. Apoi amba-
lajul e desfcut i i se arat c nuntru este de fapt un creion. Apoi e ntre-
bat ce va crede un copil cnd i se va arta ambalajul nchis. Copiii neautiti
se ateapt ca cellalt copil s e pclit cum au fost i ei. Copiii autiti se
ateapt ca cellalt copil s tie c nuntru e un creion. Mai multe studii
recente de imagistic demonstreaz c neuronii-oglind*, care se activeaz
de obicei cnd e facem, e observm pe altcineva fcnd o aciune, intr n
funciune la subiecii autiti numai cnd se vd pe ei nii fcnd ceva i
rmn pasivi cnd observ pe altcineva. Aceast constatare se potrivete cu
teoria orbirii minii. Uta Frith de la University College London a emis teoria
c persoanelor cu autism le lipsete impulsul ctre coeren central*, care
le permite oamenilor s organizeze i s nvee pe baza informaiei venite
din exterior. Alii vorbesc despre exibilitate decient. Iar alii au naintat
ideea c, n cazul persoanelor cu autism, problema principal o constituie
supra- sau sub-stimularea ateniei.* Toate aceste teorii pot adevrate, ns
nici una anume nu le explic pe celelalte.
n memoriile sale, Send in the Idiots, Kamran Nazeer, afectat de autism,
scrie: Provocarea n cazul indivizilor autiti este c sunt copleii pn i
de propria minte. n mod normal, observ mai multe detalii dect ceilali.
Cunosc pe cineva care poate s fac din memorie schia unor cldiri, cu
detalii arhitecturale ind capabil s-i aminteasc locul nu numai al
ncperilor, ci i al caselor liftului, coridoarelor, caselor scrii dup ce s-a
plimbat o singur dat prin cldire. Alt femeie despre care povestete
putea s interpreteze o pies muzical capcoad dup o prim audiie. n
acelai timp, capacitatea indivizilor autiti de a clasica sau procesa aceste
informaii este mai limitat, scrie Nazeer. Din cauza combinaiei de input
ridicat i output sczut, se produce n mod inevitabil un soi de blocaj. Prin
urmare, indivizii autiti ncearc s se concentreze pe aciuni simple care
nu implic participarea altor oameni.* John Elder Robison, diagnosticat cu
Asperger, i amintete: Aparatele n-au fost niciodat rele cu mine. Nu m-au
pclit i nu mi-au rnit niciodat sentimentele. Eu le controlam pe ele. M
simeam n siguran n preajma lor.*
Dei imagistica creierului nu s-a dovedit foarte ecient n relevarea
mecanismelor autismului, a relevat n schimb substraturile organice ale
244 DEPARTE DE TRUNCHI

unora dintre aceste fenomene. Un studiu efectuat la Yale a artat c n cazul


adulilor cu autism sau Asperger, regiunea din creier care se activeaz n
timpul procesrii chipurilor corespunde regiunii care se activeaz n cazul
subiecilor neautiti n timpul procesrii obiectelor.* Persoanele autiste cu
xaii pe obiecte le recunosc ns n zona din creier n care majoritatea oa-
menilor nregistreaz chipurile. Astfel, unui biat autist i se activa aceeai
regiune din creier i pentru mama lui, i pentru o ceac de ceai. n schimb,
fascinat de personajele japoneze Digimon, cnd le vedea, i se lumina brusc
zona n care cei mai muli dintre noi procesm legturile intime.*

Bob i Sue Lehr n-au intenionat s adopte un copil cu dizabilitate.* To-


tui, n 1973, cnd Bob lucra ca profesor invitat n Utah, cuplul a aat despre
un copil metis pe care nimeni din zon nu-l dorea. Au hotrt s-l aduc n
familia lor, care includea pe propriul lor u biologic (caucazian) i o ic me-
tis adoptat. Conform legislaiei statului Utah, un cuplu trebuie s atepte
un an de la depunerea cererii pn la nalizarea adopiei, ns avocatul
soilor Lehr le-a spus c pot ocoli acest sistem. Sue mi-a zis: Ar trebuit s
punem lucrurile cap la cap.
Dup ce familia s-a ntors acas n Tully, la nord de oraul New York, au
neles c ceva nu era n regul cu Ben. Era o mas amorf, spune Bob.
Cnd l luam n brae, nu se ncorda nainte s e ridicat. Soii Lehr au
sunat la Divizia serviciilor pentru copil i familie din Utah i au solicitat a
medical a lui Ben. Dup cteva luni fr nici un rspuns, soii Lehr i-au
pus avocatul s notice agenia; agenia s-a oferit s-l duc pe Ben napoi n
Utah. Pardon?, a spus Sue. Nu m vedeam spunnd: , ul meu e de-
fect; o s vi-l returnez, ca i cum ar fost un pulover. Pediatrul lor l-a supus
pe Ben la o serie de teste. n nal, le-a recomandat s-i ia ul acas i s-l
iubeasc. La momentul respectiv, Bob era psiholog experimental i a conti-
nuat s lucreze n domeniu, dar ngrijirea lui Ben a devenit preocuparea sa
principal. Sue, care fusese profesoar de sport, s-a ntors la Syracuse Uni-
versity, de unde i-a obinut doctoratul n educaie special.
coala din localitate n-a vrut s-l primeasc pe Ben i i-a fcut viaa un
calvar, drept care soii Lehr au dat n judecat inspectoratul colar. Nu
putei s-i interzicei s intre n cldire pentru c e metis. Spunei-mi unde
scrie c putei s-i interzicei pentru c are autism. coala a modicat felul
n care i se predau leciile la coal, dar tot trebuia s le fac, iar el era aproape
lipsit de limbaj i nici nu era capabil de iniierea vorbirii. Unii dintre cei care
nu pot s pronune cuvinte comunic n scris, iar dintre cei care n-au su-
cient control muscular ca s scrie de mn unii tasteaz, iar cei care n-au
sucient control nici ct s tasteze folosesc alte metode. Ben a nvat comu-
nicarea facilitat sau CF, un sistem prin care cineva l ajut s foloseasc
tastatura susinndu-i zic braele, fr s i le controleze, n timp ce el tas-
teaz. Exist o dezbatere aprins n legtur cu natura limbajului exprimat
cu ajutorul CF, dac aparine persoanei cu dizabilitate sau facilitatorului;
prinii lui Ben sunt siguri c el este cel care-i controleaz enunurile.*
AUTISM 245

Crescnd, Ben a nceput s se dea cu capul de podea, s se taie cu cuitul,


s intre cu capul n geamuri. Comportamentele lui erau un mod de comu-
nicare, arm Sue. Nu cel mai bun mod, dar sunt i ali copii care comunic
lund droguri sau conducnd snowmobile-uri bei. n adolescen, Bob i
Sue l-au dus la RadioShack, magazinul lui preferat. A intrat n panic pe
scara rulant, iar cnd a ajuns la baza ei, s-a aezat pe jos cu picioarele n-
cruciate i a nceput s-i dea pumni n cap i s ipe pn a atras o groaz
de lume. Sue avea tot timpul la ea tastatura pentru CF i, cnd a scos-o, Ben
a tastat: Lovete-m. Iar eu m-am gndit: Da, sigur c da, n mijlocul
mall-ului, cu un gardian lng mine, tu eti negru, iar eu alb, i amintete
Sue. Apoi Ben a tastat: Ca pe un pick-up. Lui Sue i-a venit imediat n
minte imaginea unui ac de pick-up nepenit; l-a lovit n umr cu podul
palmei i i-a spus: nclin-te. Ben s-a ridicat n picioare i au traversat n
linite mall-ul.
n liceu, Ben a nceput s aib probleme ngrozitoare de comportament.
Nu-mi plcea nsoitorul pe care-l avea, Willie, un tip obez i nengrijit, ve-
nic mbrcat n pantaloni de trening, spune Sue. Dar m-am gndit c eram
eu plin de prejudeci. Apoi a fost arestat pentru c i-a violat ica de trei
ani. ntre timp, Ben tastase c Willie i fcuse ru i i oferise suciente
detalii logopedului su nct aceasta s-i spun directorului s cheme poliia.
Willie spunea: Lui Ben i e greu, aa c o s mergem sus n sala de sport s
ridicm greuti. Iar acolo l viola, n timp ce alt tip se uita. Aa c l-am
luat pe Ben acas o vreme i l-am ngrijit ca s ne asigurm c nu va crede
c a fost vina lui. Cnd s-a ntors la coal, cu ajutorul unui nsoitor deo-
sebit de receptiv, Ben a stabilit relaii cu colegii de clas, importante pentru
el. A invitat o fat fr dizabilitate la banchet, iar aceasta a acceptat (oare-
cum spre suprarea iubitului ei); la banchet, a fost ales membru al curii
regelui. La ceremonia de absolvire, cnd s-a dus s-i ia diploma, toat
lumea din public s-a ridicat n picioare. i Sue i Bob au nceput s plng
povestind ntmplarea. Mii de oameni la absolvirea lui. i s-au ridicat toi
n picioare i l-au aplaudat pe Ben.
Am fost uimit de faptul c soii Lehr s-au hotrt devreme c vor s-l
ajute pe Ben, nu s-l repare. Sor-sa mi-a zis: Te ntrebi vreodat cum
ar fost dac Ben era normal?, spune Sue. Iar eu i-am rspuns: Cred c
din punctul lui de vedere e normal. Dac mi-a dorit s nu aib toate pro-
blemele de comportament? Fr ndoial. Dac mi-a dorit ca limbajul lui
s e mai bun? Fr ndoial. Majoritatea lucrurilor pe care le tasteaz sea-
mn cu enunurile oracolului din Del. O vreme a tastat ncontinuu: i poi
s plngi. Nimeni nu i-a dat seama ce nseamn. n alt zi a tastat: Vreau
s opresc aceste sentimente smucite, rnire smucit. M supr, apoi par prost.
Bob mi-a povestit cum merge la conferine unde este nconjurat de prini
disperai s-i vindece complet copiii O s e mai bine la anul, aiureli
de-astea. Noi am fost n avangard cnd am hotrt: Nu, o s e bine acum.
Hai s-i facem viaa ct mai bun acum.
246 DEPARTE DE TRUNCHI

Dup terminarea liceului, Bob i Sue i-au dat lui Ben avansul pentru o
cas aat la circa zece kilometri de casa lor. Indemnizaia de la asigurri
sociale i acoperea rata lunar a creditului ipotecar i mare parte din facturi.
Ctiga bani confecionnd mese de lemn pe care le vindea la trguri de
artizanat. Cineva era n permanen cu el, e un nsoitor cu pregtire spe-
cial, e cineva care locuia cu el n cas, fr chirie, n schimbul ngrijirii.
Cum pasiunea lui Ben este apa, soii Lehr i-au gsit locuri n care s mearg
s noate i i-au cumprat un jacuzzi. Zece ani mai trziu, mama lui Sue a
murit, iar soii Lehr au folosit motenirea ca s fac o excursie de trei luni,
cu cortul, prin Europa. Fiecare membru al familiei a ales un lucru pe care-i
dorea s-l fac, spune Sue. Ben a ales s noate n toate apele pe care le
gsea. Aa c a fcut baie n Mediterana, n Marea Egee, n piscine, n lacuri
i ruri. Avem o poz cu el la Atena, stnd pe un zid de piatr, cel mai nalt
punct din Atena. ine n mini beele cu care bate la tob i bate cu ele n
pietre, iar pe faa lui se citete o bucurie pur.
La ntoarcerea din Europa, Bob a fost diagnosticat cu Alzheimer, iar cnd
l-am intervievat pentru aceast carte, boala avansase considerabil. Timp de
doi ani, Bob n-a vrut s tie de nimeni altcineva n afar de Sue, dar Ben tot
tasta: Tati e bolnav. Vznd-o suprat pe Sue, tasta: Mama e trist. Pn
la urm, Bob i-a explicat c are dreptate, tati e bolnav, dar c nu va muri
curnd. Confruntai cu acest diagnostic, soii Lehr au neles nc o dat ce
efect profund avusese Ben asupra lor. Cu totul altfel am primit vestea dect
dac nu l-am avut pe Ben, a spus Bob. Iar Sue a zis: Cred c am nvat
de la Ben multe despre cum s citesc oamenii, s ncerc s neleg ce gndesc
sau ce simt, dar nu pot s formuleze. Despre cum s tratezi pe cineva ca pe
o in uman, cnd gndurile i sentimentele lui sunt amestecate. Cum s
facem pe cineva s se simt n siguran, iubit, n regul? Am nvat toate
astea pentru c l-am avut pe Ben. Aa c am fost pregtit cnd Bob a avut
nevoie de toate astea.

Autismul e asociat slabei conectiviti ntre emisfere i supraabundenei


de conexiuni locale; ajustarea neuronal (neuronal pruning), care ajut de
obicei creierul s evite suprancrcarea, se pare c nu se produce n cazul
autismului.* Muli copii autiti se nasc cu capul mai mic dect norma, dar
ntre 6 i 14 luni ajung s aib capul mai mare dect norma. Creierele copii-
lor autiti sunt de multe ori cu 10 sau 15% mai mari, lucru ce pare s se re-
zolve pe msur ce cresc. Creierul uman e format din materie cenuie, n care
ia natere gndirea, i materie alb, prin care gndurile sunt transmise din-
tr-o zon ntr-alta. n cazul autismului, s-a observat o inamare a zonelor
creierului care produc materie alb; ntruct creierul produce prea mult i
prea repede, apare un zgomot ngrozitor, foarte asemntor celui pe care l-ai
auzi ridicnd telefonul i, n loc s auzi numai vocea persoanei pe care ai
sunat-o, ai auzi o sut de alte voci pe aceeai linie telefonic, n acelai timp.
Faptul c tu i cealalt persoan vorbii clar s-ar pierde n cacofonie. n cazul
AUTISM 247

autismului, s-au observat deciene neurologice i n cerebel, cortexul cere-


bral i sistemul limbic. S-ar putea ca genele autismului s modice nivelurile
neurotransmitorilor din creier n etape-cheie ale dezvoltrii.*
Faptul c autismul este un termen general pare verosimil. Comporta-
mentul autist poate simptomul unei multitudini de cauze, la fel cum epilep-
sia poate provocat de un defect genetic la nivelul structurii creierului, o
ran la cap, o infecie, o tumoare sau un atac cerebral; la fel cum demena
poate rezultatul bolii Alzheimer, degenerrii cerebro-vasculare, bolilor
Huntington sau Parkinson. Nu exist o singur gen sau un set consistent
de gene care provoac sindromul, dei multe gene identicate sunt conectate
funcional ntre ele, formnd o reea n creier. Nu se tie nc sigur dac
genele care au legtur cu autismul sunt ntotdeauna sau doar uneori ac-
tivate de factori declanatori din mediul nconjurtor i care sunt acetia.
Cercettorii au studiat multe inuene posibile asupra dezvoltrii: hormoni
prenatali; virui precum rubeola; toxine din mediu cum ar plasticele i
insecticidele; vaccinurile; dezechilibre metabolice; i medicamente precum
thalidomida i valproatul.* Autismul ar putea genetic, determinat de muta-
ii noi spontane, sau ereditar; exist o corelaie strns ntre autism i vrsta
patern, probabil din cauza mutaiilor aleatorii de la nivelul celulelor produ-
ctoare de sperm care se manifest spontan n sperma tailor mai n vrst.
ntr-un studiu recent, rata autismului a crescut de patru ori cnd cercettorii
au comparat tai cu vrsta ntre 30 i 40 de ani cu tai cu vrsta ntre 20 i
30 de ani, iar situaia pare i mai grav n ceea ce-i privete pe taii i mai
n vrst.* Cercettorii au emis i ipoteza c autismul ar cauzat de incom-
patibiliti genetice mam/copil care se concretizeaz n timpul gestaiei.*
Alii au propus teoria acuplrii variate, sugernd c persoanele cu tipuri de
personalitate aparte se gsesc ntre ele mai uor n lumea noastr mobil, a
Internetului, astfel c doi oameni cu uoare tendine autiste hipersistema-
tizatori ajung s produc mpreun un copil cu caracteristici concentrate.*
Dac am ti ce se ntmpl n creierul uman n cazul autismului, ne-ar
ajuta s stabilim ce anume gene sunt implicate. Dac am ti care sunt genele
implicate, am putea nelege ce se ntmpl n creier. Avnd cunotine frag-
mentate despre cele dou, ambele obiective devin de neatins. Pn la dou
sute de gene ar putea implicate n autism, existnd dovezi c ar nevoie
de mai multe dintre acestea pentru manifestarea sindromului.* Uneori, ge-
nele epistatice (sau modicatoare) inueneaz expresia genelor principale;
uneori factorii de mediu sunt cei care inueneaz expresia respectivelor gene.
Cu ct relaia dintre genotip (ce gene ai) i fenotip (ce comportament sau
simptome prezini) e mai strns, cu att e mai uor de neles.* n cazul
autismului, unii oameni cu acelai genotip n-au i acelai fenotip, iar unii
cu acelai fenotip n-au i acelai genotip. Cercetrile genetice demonstreaz
c autismul se caracterizeaz prin penetran variabil adic poi avea
genele de risc cunoscute fr a autist i, invers, poi autist fr a avea
genele de risc cunoscute.*
248 DEPARTE DE TRUNCHI

Dac un geamn identic are autism, exist anse de 60 pn la 90% ca


i cellalt geamn s e autist, dei cel de-al doilea ar putea avea o form
mult mai uoar sau mai grav de autism.* Acest lucru indic o puternic
baz genetic n cazul autismului.* n timp ce trsturi precum culoarea
ochilor sau sindromul Down se regsesc ntotdeauna la ambii gemeni
identici, multe alte caracteristici nu sunt mprtite n mod absolut, n
cazul autismului corelaia ind cea mai mare pentru categoria tulburrilor
cognitive mai mare dect n cazul schizofreniei, depresiei sau tulburrii
obsesiv-compulsive.
Dac un geamn fratern (neidentic) are autism, ansele ca i cellalt
geamn s aib autism sunt de 2030%.* Dei nu sunt identici din punct de
vedere genetic, mediul n care se dezvolt gemenii fraterni este aproape
identic. Surorile sau fraii obinuii ai copiilor cu autism au anse de 20 de
ori mai mari s e afectai dect membrii populaiei generale. Chiar i rudele
apropiate neafectate ale persoanelor cu autism au anse s prezinte ceva
diculti sociale neconsiderate clinice. Toate acestea sugereaz importana
factorilor genetici n autism, ns aceste gene singure nu explic toate
variaiile afeciunii.*
O tulburare obinuit e de obicei cauzat de o singur gen anormal.
Astfel, toi cei care au boala Huntington, de exemplu, au gena deviant Hun-
tington. Autismul este opusul bolii Huntington din acest punct de vedere.
Sute de anomalii genetice diferite stau la baza predispoziiei la autism. Nu
exist o singur variaie genetic rar care s se manifeste la foarte muli
oameni, ci mare parte din populaia autist prezint o variaie de un fel sau
altul. Genomul este plin de puncte sensibile, zone care prezint mutaii mai
lesne i mai frecvent dect altele. Unele boli cancerul de sn, de exemplu
sunt corelate cu un numr mic de mutaii genetice specice ecare produ-
cndu-se pe o anumit poriune a unui anumit cromozom , care sunt uor
de identicat datorit reproducerii frecvente a femeilor purttoare. Mecanis-
mele genetice din spatele autismului sunt mai greu de localizat deoarece se
pare c acesta este asociat mai multor variaii genetice rare care nu sunt
ereditare. Dup cum spunea Matthew State, co-director al programului de
neurogenetic de la Yale: S spui c ai gsit un punct maxim de asociere
pentru autism n poriunea de genom pe care o studiezi e ca i cum ai spune
c locuieti lng un Starbucks. Cine nu locuiete lng un Starbucks?*
Directorul NIMH Thomas Insel spunea: E nevoie de cinci mii de gene
pentru a dezvolta un creier normal i, n principiu, oricare dintre ele ar putea
funciona prost provocnd autism.* Potrivit lui Michael Wigler de la Cold
Spring Harbor Laboratory, nu exist nici o mutaie individual rspunz-
toare pentru peste 1% din formele de autism, multe dintre genele implicate
ind nc neidenticate.* Nu e clar dac simptomele complexe ale autis-
mului sunt rezultatul unui set de efecte genetice separate de exemplu,
limbajul s e afectat negativ separat de comportamentele sociale sau dac
un efect genetic, provocat de mai multe gene, se propag n diferite zone ale
AUTISM 249

creierului genernd manifestrile tipice ale sindromului. Cele mai multe


gene asociate autismului sunt pleiotropice, adic au efecte multiple.* Unele
dintre aceste efecte sunt corelate cu afeciunile care nsoesc frecvent autis-
mul, cum ar ADHD, epilepsia i tulburrile gastro-intestinale.* Majori-
tatea acestor gene au efecte restrnse, adic o gen anume poate crete
probabilitatea producerii autismului cu 10 sau 20% nu de zece ori, cum se
ntmpl frecvent n cazul alelelor de risc asociate altor boli.
Multe boli genetice se produc pentru c o gen anume are o structur
anormal. n cazul altora ns, gena lipsete cu desvrire; iar n cazul al-
tora, apar exemplare suplimentare ale respectivei gene. Prin urmare, s zi-
cem c propoziia Sunt fericit ine locul unei secvene a genomului. Cel mai
des, boala genetic va urma modelul care, folosind propoziia noastr, ar
arta cam aa Sunt felicit sau Lunt fericit sau orice alt distorsiune de
acest fel. Rareori ns, poate s arate aa: Snt fcit sau, alternativ, Suntsunt-
suntsunt ferrrrrrrricit. Wigler i colegul su Jonathan Sebat s-au concentrat
pe studierea acestor variaii ale numrului de exemplare ale aceleiai gene.*
Unul din principiile de baz ale geneticii este c avem o pereche din ecare
tip de gen, una de la mam i una de la tat. Uneori ns, o persoan poate
avea trei, patru pn la 12 exemplare din aceeai gen sau grup de gene; sau,
n cazul n care lipsesc, un singur exemplar dintr-o gen sau grup de gene
sau nici unul. O persoan obinuit prezint cel puin 12 variaii ale num-
rului de gene, de obicei benigne. Se pare c exist o legtur ntre anumite
segmente din genom i tulburrile cognitive. Repetiiile produse pe aceste
segmente sunt asociate vulnerabilitii la schizofrenie, tulburare bipolar i
autism. Pe de alt parte, lipsa de gene pe aceleai segmente se coreleaz
numai cu autismul. Wigler a descoperit c muli dintre subiecii si autiti
prezint un numr mare de gene lips, pn la 27. Sebat studiaz n prezent
dac persoanele cu autism i o repetiie au acelai sindrom ca i cei cu autism
i o lips. A constatat corelaii importante de exemplu, oamenii cu o gen
lips ntr-o anumit zon a genomului au n mod constant capul mai mare
dect cei care prezint o dublur a genei n acelai loc.
Obiectivul nal const n cartograerea acestor gene, descrierea funciei
pe care o ndeplinesc, dezvoltarea de sisteme model, claricarea mecanis-
melor moleculare i celulare i apoi, n nal, elaborarea de aplicaii practice
ale rezultatelor cercetrii. nc identicm variaii rare; ne am n vrful
aisbergului. Wigler a subliniat c i cnd vom avea toate informaiile va
trebui s ne luptm cu interaciunile dintre gene, care nu pot ntotdeauna
reprezentate ca funcii matematice. Probabil e vorba de un efect combinat
ntre personalitate i decit, spune el. Noi doi putem avea deciene si-
milare, dar vom face alegeri diferite. Sun ciudat faptul c un copil de doi
ani alege ntre ce poate i ce nu poate gestiona, dar probabil o face. Poi avea
doi copii crescui n acelai mediu srac, iar unul se face preot i cellalt
ho, nu? Cred c se poate ntmpla i la nivel intern.
Ne am acum n acelai loc n care eram acum 25 de ani n ce privete
mecanismele genetice ale cancerului, spune Daniel Geschwind, codirector
250 DEPARTE DE TRUNCHI

la Centre for Neurobehavioral Genetics din cadrul UCLA. Cunoatem meca-


nismele genetice n proporie de aproximativ 20%; dat ind c am nceput
s le studiem att de trziu, n comparaie cu cercetrile privind schizofrenia
i depresia, progresul este remarcabil.* Autism este o categorie generic n
care intr o constelaie inexplicabil de simptome. De cte ori se descoper
mecanismul specic al unui subtip de autism, acesta nceteaz s mai e
numit autism i primete o denumire de diagnostic proprie. Sindromul Rett
produce simptome de autism; la fel i, n multe cazuri, fenilcetonuria (PKU),
scleroza tuberoas, neurobromatoza, displazia corticalepilepsia focal,
sindromul Timothy, sindromul X fragil i sindromul Joubert. Despre cei c-
rora li se pun aceste diagnostice se spune de obicei c prezint comporta-
mente de tip autist, dar nu c au autism n sine. Dac autismul este denit
de comportament ns, pare contraproductiv s-i numeti neautiti pe cei
al cror comportament autist are o cauz cunoscut.
Pn de curnd, cercettorii nu s-au concentrat asupra acestor sindroame
cu inciden redus, ns acum unii dintre ei se apleac asupra lor n ideea
c, dac nelegem de ce astfel de afeciuni produc comportament autist, am
putea avea acces i la mecanismele mai generale ale autismului.
Rapamicina, un medicament imunosupresor folosit n transplanturile de
organe, are ca efect dispariia crizelor epileptice i reversibilitatea dizabilit-
ilor de nvare i a problemelor de memorie la oarecii aduli cu scleroz
tuberoas; ar putea avea un efect asemntor asupra oamenilor cu aceeai
afeciune.* Doctorul Alcino Silva de la UCLA spunea despre aceast cerce-
tare: Memoria se denete n aceeai msur prin eliminarea detaliilor
inutile i prin pstrarea informaiilor utile. Din cercetrile noastre rezult
c oarecii cu respectiva mutaie nu pot distinge ntre datele importante i
cele neimportante. Bnuim c creierele lor sunt pline cu bruiaje fr sens
care mpiedic nvarea.* Aceasta amintete de experienele senzoriale
descrise de muli autiti; bruiajul ar putea unul din mecanismele princi-
pale ale sindromului.
Sindroamele X fragil i Rett sunt amndou cauzate de mutaii ale unei
singure gene. n cazul persoanelor cu X fragil, mutaia afecteaz o gen care
conine informaia necesar producerii unei proteine care la rndul ei blo-
cheaz o frn important ce acioneaz asupra sintezei de proteine din creier.
Dac mecanismul prin care mutaia cauzeaz decitele intelectuale i de
comportament rmne necunoscut, exist o teorie actual conform creia
simptomele ar rezulta dintr-o producie excesiv de proteine. oareci crescui
articial cu mutaia X fragil produc proteine n exces i prezint probleme de
nvare i decite sociale. Una din terapiile posibile pentru sindromul X
fragil ar blocarea receptorului mGLuR5, un stimul major al sintezei protei-
nelor n creier.* Medicamentele care fac acest lucru reduc excesul de proteine,
duc la dispariia crizelor epileptice i normalizeaz comportamentul oare-
cilor cu sindrom X fragil. Genetica i mecanismul sindromului Rett difer de
cele asociate sindromului X fragil, dar i oarecii crescui articial cu mutaia
AUTISM 251

specic sindromului Rett au rspuns la tratamentul cu medicamente care


acioneaz asupra uneia dintre cile metabolice afectate de mutaie.
Un rezultat surprinztor al studiilor pe oareci cu sindromul X fragil sau
Rett a fost c, n mod uimitor, s-a obinut reversibilitatea simptomelor pn
i la oarecii aduli. Medicamentele care trateaz sindromul X fragil i Rett
se a acum n primele stadii ale studiilor clinice cu subieci umani, iar
datele preliminare privind cel puin un compus sugereaz efecte pozitive
asupra interaciunii sociale n cazul copiilor cu X fragil.* Cercetrile recente
din domeniul biomedical abund de rezultate entuziasmante pe oareci care
nu pot reproduse n cazul oamenilor. i totui, aceste rezultate zdruncin
semnicativ supoziia c tulburrile de dezvoltare in de o programare a cre-
ierului i sunt ireversibile. Dac ntr-adevr sunt o consecin a disfunciei
metabolismelor celulare, atunci anumite simptome ale autismului ar putea
rezolvate fr a se umbla la gene.* Cu alte cuvinte, s-ar putea ca simpto-
mele autismului s nu reecte dezvoltarea creierului, de obicei ireversibil,
ci funcia creierului, de obicei pliabil. Este limpede ns c stimularea func-
iei normale n creierul unei persoane care s-a dezvoltat n absena acestei
funcii nu va rezolva simptomele n totalitate. Geraldine Dawson, director
responsabil cu tiina al Autism Speaks, a spus: Le-ai reparat motorul
stricat al mainii, dar tot trebuie s-i nvei s conduc.*
n 2012, Wigler i ali cercettori de la Cold Spring Harbor Laboratory
au descoperit o legtur ntre genele afectate de X fragil i cele disfuncio-
nale n cazul unor copii cu autism idiopatic.* Reiese de aici c tratamentele
medicamentoase promitoare n cazul sindromului fragil X ar putea folosi-
toare unui subgrup mai mare de persoane autiste. Wigler i Sebat au convin-
gerea c pn la urm vom nelege ce fac exact variaiile genetice rare. S-ar
putea dovedi c unele dintre ele dezactiveaz sau dubleaz enzime pe care
un medicament le-ar putea imita sau inhiba. S-ar putea ca altele s afecteze
nivelurile de neurotransmitori sau s schimbe pH-ul sau mediul sinaptic,
efecte care ar putea reversibile. M-ar uimi profund s nu existe trata-
mente farmacologice pentru mai multe de tipul acesta, spune Wigler. Nu
vom cunoate niciodat toate genele i nu vom avea niciodat un tratament
ecient pentru toat lumea, dar ar trebui s reuim s gsim tratamente
bune pentru un sub-grup de pacieni.
Simon Baron-Cohen, cercettor n domeniul autismului de la Cambridge,
susine c femeile sunt empatizatori, programate s-i neleag pe ceilali,
n timp ce brbaii sunt sistematizatori, programai s organizeze informaia
faptic i mecanic.* Din aceast perspectiv, autismul este o expresie exce-
siv a masculinitii cognitive prea puin empatie i prea mult sistema-
tizare. Baron-Cohen a studiat n ce msur nivelul neobinuit de mare de
testosteron prenatal modic structura creierului i produce autism. ntru-
ct n timpul unei sarcini cu un biat circul mai muli androgeni n uter, n
cazul unui ft de sex masculin ar putea sucient un exces mai mic de
androgeni ca s ncline balana spre autism dect n cazul unuia de sex
252 DEPARTE DE TRUNCHI

feminin.* Aceasta ar putea o explicaie parial a faptului c incidena


autismului este de dou ori mai mare la sexul masculin dect la cel feminin.
ntr-adevr, persoanele autiste se dovedesc deseori buni sistematizatori;
muli au abiliti tehnice incredibile.* Unii dintre ei sunt savani care nu
funcioneaz independent n multe domenii ale vieii, ns au abiliti ieite
din comun ntr-un anumit domeniu uneori domeniul este relativ banal,
cum ar capacitatea de a enumera pe loc datele n care va cdea Patele n
ecare an pn la sfritul timpului, alteori este unul util, cum ar compe-
tena de a reproduce cu meticulozitate realitatea n desene sau de a gestiona
n minte un proiect complex sau de a produce o hart perfect a Romei dup
o singur survolare a oraului n avion. Dac toate astea au legtur cu
testosteronul prenatal e nc un subiect disputat, ns acest mod de a are
ceva masculin.
Trauma extrem poate provoca comportamente asemntoare autis-
mului. Unii oameni par autiti din cauza traumelor perinatale. Copiii care
au suferit din cauza neglijenei ngrozitoare n orfelinatele romneti din
timpul regimului Ceauescu prezentau un comportament asemntor celui
autist, ns n urma investigaiilor s-a dovedit c nu erau rupi numai de
ceilali oameni, ci i de lumea material.* Bruno Bettelheim, supravieuitor
al Holocaustului, a fost martorul retragerii de tip autist n cazul altor pri-
zonieri de la Dachau, i a conchis n mod eronat c autismul are legtur cu
abuzul. Cu siguran ns abuzul poate exacerba simptomele asociate acestei
tulburri.*
Prea des, prezena autismului i deruteaz i pe prini, i pe doctori,
astfel c alte maladii pot scpa nedepistate sau netratate. Margaret Bauman
de la Harvard Medical School a povestit despre una dintre pacientele sale
autiste care suferise ani de zile de micri brute i convulsive.* Se presu-
pusese c sunt simptome ale autismului i, prin urmare, nu i se fcuser
investigaii. n urma trimiterii ctre un gastroenterolog, s-a descoperit c
pacienta avea ulcere pe esofag; n urma tratamentului, au ncetat spasmele.
Fred Volkmar de la Yale a povestit despre un biat de nou ani care din cauza
problemelor motorii acute nu putea ine creionul n mn. Cnd a trecut n
clasa a treia i ceilali elevi nvau s scrie de mn, Volkmar a sugerat s
i se dea voie biatului cu un laptop. Profesorul n-a fost de acord s i se dea
o crj copilului. Volkmar a spus: Dac n-ai avea un picior i i-a da o
crj, ar un mitzva1.
Aproximativ o treime din persoanele autiste au cel puin un diagnostic
psihiatric pe lng autism, n comparaie cu 10% din populaia general, ns
deseori nu beneciaz de tratament pentru aceti factori agravani.* Unul
din cinci sufer de depresie clinic, iar n jur de 18% de anxietate. Prietena
autist a lui Kamran Nazeer, Elizabeth, motenise o tendin ctre depresie
de la prinii si neautiti. Doctorii au avut reineri s-i prescrie antidepre-

1. Aici cu sensul de fapt bun (n.tr.).


AUTISM 253

sive sau s-i pun un diagnostic ferm de depresie, scrie acesta cu mhnire.
Nu era totul cauzat de autism? Pn la urm, Elizabeth s-a sinucis.*

John Shestack i Portia Iversen au pus bazele Cure Autism Now, spon-
sorul privat cel mai important n domeniul cercetrii privind autismul pn
la fuziunea cu Autism Speaks; mpreun au ninat Autism Genetic Re-
search Exchange, cea mai mare banc de gene open source1 din lume, recru-
tnd o serie de geneticieni de seam specializai n autism.* ntruct a fost
pus pe seama calitii proaste a ngrijirii date de prini, nu s-a fcut nici
un fel de cercetare serioas privind autismul timp de 50 de ani de la desco-
perirea sa, spune Portia. Cnd ul nostru, Dov, a fost diagnosticat, autis-
mul nu aprea pe radarele nimnui, darmite s se ae sub vreun microscop.
Nu tiam c m pricep la tiin. Dar, la fel cum nvei s sari cnd i ia
casa foc i tu eti la etajul trei, aa am nvat i eu tiina autismului. i-a
propus s pun n legtur ct mai mult cercettorii i familiile afectate de
autism. Cel mai ecient lucru pe care-l puteam face era s devenim noi da-
tele empirice, spune ea.
Ca i Carly Fleischmann, Dov Shestack a ieit din carapace, dovedin-
du-se c are o inteligen normal o minte cu tot ce trebuie, captiv n
spatele zidului tcerii timp de mai muli ani. La nou ani, Portia l-a rugat
s arate cu degetul litera s i a fcut-o, iar la scurt timp mama lui a neles
c tia s citeasc. A fost un mare oc, spune ea. Nu tii c pot s citeasc
dac nu tii c gndesc. Cnd a neles c Dov se putea exprima, l-a ntrebat
ce a fcut toi anii aceia. Am ascultat, i-a rspuns el. Educaia rmne
problematic n cazul lui Dov; are nevoie de profesor care s lucreze doar cu
el, dar e normal din punct de vedere cognitiv. Exist credina popular c
nu se poate ca un om s aib n acelai timp un comportament retardat i s
e inteligent, spune Portia. Dar se poate.
Portia a investigat enigma cea mai profund a autismului: relaia dintre
ce se vede i ce se ntmpl n interiorul persoanelor autiste. Unora dintre
ei pare s le lipseasc motivaia de a comunica. Nu pot s u sigur, dar aa
pare. i mai sunt i cei care vor cu disperare s e nelei. Vd o mare rup-
tur ntre tulburarea ului meu i personalitatea lui. n majoritatea tim-
pului, nu face ce vrea i nu se comport cum vrea s se comporte. n multe
diminei, ncepe s scoat sunete tnguitoare, s flfie din brae; e ca o
furtun chimic. l poart cu ea. Chiar i aa, e mult mai fericit dect nainte
ca eu s neleg c-mi spune ceva. Pn i comunicarea limitat poate n-
semna diferena dintre via i moarte.

Dat ind gama larg de simptome, rareori existnd cte un caz care s
le ntruneasc pe toate, diagnosticarea este un demers extrem de subtil, n-
greunat de noiunea c degradeul spectrului autismului se confund cu

1. Care nu necesit cumprarea unei licene, care poate folosit de oricine (n.tr.).
254 DEPARTE DE TRUNCHI

normalitatea la unul din capete. E cam la fel ca i cu IQ-ul, nlimea sau


greutatea, atrage atenia Geschwind. Exist o greutate optim; exist c-
teva kilograme n plus care te fac neatrgtor n ochii unora; exist obezi-
tatea care i submineaz toate aspectele sntii.* Mintea ecruia dintre
noi este tulburat ntr-o anumit msur, n anumite momente, dar cum se
poate ca un spectru care se nvecineaz cu normalitatea s poat constitui
i o categorie rmne o ntrebare complicat. Slile de clas, spune Isabelle
Rapin, sunt dihotomice, e singurul motiv din spatele acestor clasicri ale
unor copii cu diferene care nu sunt albnegru: s poat pui n sala sau
n instituia potrivit. ine de politici publice, nu de biologie*.
Printre nenumratele chestionare i inventare, rareori suciente pentru
diagnosticare, se numr ABC (Autism Behavior Checklist), CARS (Child-
hood Autism Rating Scale), popularul CHAT (Checklist for Autism in Tod-
dlers), DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders)
care dureaz apte ore, ADI-R (Autism Diagnostic InterviewRevised) i in-
strumentul de evaluare inut la mare pre ADOS-G (Autism Diagnostic Ob-
servation Scale-Generic). E greu de gsit un instrument consecvent care s-i
cuprind i pe cei care vorbesc, i pe cei non-verbali. Oricare din aceste teste
poate produce rezultate diferite n funcie de cine l aplic. n cazul ADOS,
de exemplu, trebuie s ncerci s cooptezi copilul ntr-un joc de imaginaie.
Unii dintre evaluatorii pe care i-am urmrit aveau o vitalitate i o imaginaie
impresionante; alii zmbeau afectat sau se comportau autoritar sau erau
obosii i lipsii de imaginaie ei nii. n plus, evaluatorul trebuie s e n
stare s fac diferena ntre ce poate s fac (autism) i ce nu vrea s fac
(personalitate sau dispoziie schimbtoare) copilul. Gravitatea simptomelor
autiste tinde s uctueze n ecare caz individual, aceeai persoan putnd
obine scoruri diferite de la o zi la alta. Din ce n ce mai muli aduli ncep
s cear s e diagnosticai, prin urmare testele trebuie s funcioneze
pentru persoane cu vrste diferite. Fiindc este o tulburare de dezvoltare
ns, autismul nu este diagnosticat dect dac simptomele se declaneaz
nainte de vrsta de trei ani; simptomele asemntoare autismului care se
instaleaz mai trziu nu se consider c in de dezvoltare.*
De multe ori, medicina s-a grbit s resping intuiia prinilor. August
Bier, un medic care a practicat la nceputul secolului XX, spunea: O mam
istea pune adesea un diagnostic mai bun dect un doctor prost.* Atenia
cu care un printe i observ copilul poate la fel de puternic precum cea
cu care observ un medic, iar punerea celor dou n opoziie e un dezastru
pentru toat lumea. ns deseori medicina nu e pregtit pentru perspecti-
vele prinilor care nu se nscriu ntr-un model al bolii. Pentru muli prini,
diagnosticul reprezint traversarea Styxului i intrarea n iad. Pentru alii,
cum este Kathleen Seidel aprtor al drepturilor persoanelor cu dizabili-
ti, fondator al site-ului web Neurodiversity.com i printe al unui tnr
diagnosticat cu sindromul Asperger la zece ani , poate o revelaie. Consi-
der c diagnosticele ne ajut s recunoatem regularitile din vieile noastre,
AUTISM 255

spune ea. S punem cap la cap lucruri care nainte ni se preau inexplica-
bile; s ne simim conrmai. n acelai timp, m simeam tentat s-mi
diminuez ateptrile pe baza unui diagnostic, i nu mi se prea corect sau
sntos s gndesc aa. Dumnezeu are multe feluri diferite de a construi un
creier. Supercomputerul Cray este folosit pentru calcule foarte complexe i
intense care implic manipularea unor cantiti enorme de date. Se ner-
bnt aa de tare, c trebuie inut ntr-un lichid de rcire. Necesit un tip
foarte special de ngrijire. Faptul c are nevoie de acest mediu de susinere
pentru a funciona l face pe Cray decient? Nu! E cel mai tare! La fel e i
copilul meu. Are nevoie de sprijin, are nevoie de atenie i e incredibil.*

Mama lui Marvin Brown, Icilda, a delimitat lucrurile pe care le poate in-
uena de cele pe care nu le poate inuena i nu se revolt mpotriva lucru-
rilor care nu suport ameliorare.* E uor s vorbeti cu condescenden
despre nelepciunea simpl, ndulcind circumstanele aspre din care ea
izvorte n general sau reprezentnd-o n tue mai simple sau mai nelepte
dect este ea n realitate, ns Icilda Brown prea mai mpcat cu afeci-
unea ului dect orice alt mam pe care am ntlnit-o. O via ntreag n
care n-a fcut alegeri a nzestrat-o cu darul acceptrii. A avut pretenia ca
ul su s benecieze de servicii bune, dar nu s-a ateptat ca acestea s-l
transforme n altcineva. Povestea prinilor nstrii din clasa de mijloc i a
copiilor lor autiti este o saga interminabil despre lupte cu morile de vnt; n
schimb, am admirat la Icilda i acceptarea, i fericirea, corolar al celei dinti.
Icilda a crescut n Carolina de sud, ind unul din cei zece copii ai unei
familii srace de agricultori afro-americani. A venit la New York n anii 60
i i-a gsit de lucru ca menajer n case. S-a cstorit tnr i la 30 de ani
era deja mama a cinci copii. Marvin a fost al doilea copil. La doi ani, spune
Icilda, era deja diferit. La trei ani, a nceput s vorbeasc, apoi s-a oprit i
n-a mai ncercat s vorbeasc pn la cinci ani. I s-a pus diagnosticul de
autism cnd avea aproape patru ani, n 1976. Nu plngea niciodat, i
amintete Icilda. Doar era fericit i se juca i fugea de colo, colo. Se trezea
devreme n ecare noapte la dou. Cnd se trezete, m trezesc i eu. Nu
putea sta locului. M-am obinuit i cu asta. A-i ctiga existena fcnd
curat n case nu e munc uoar, iar Icilda a fcut asta ani de zile, cu cele trei
sau patru ore de somn pe noapte pe care i le permitea viaa cu Marvin. M
rugam s nu u prea obosit, spune ea. M rugam s u ndrumat, s u
ajutat s fac ce trebuie i s am putere s m descurc cu el, pentru c de
asta am nevoie n ecare zi.
Icilda l-a nscris pe Marvin ntr-un program pentru copii autiti la Jacobi
Hospital, n partea de nord a Bronx-ului, la o or distan de cas. Copiii
din program mergeau majoritatea la coli obinuite, nu departe de Jacobi
Hospital, dar cum Marvin detesta naveta, Icilda i-a luat familia i s-a mutat
mai aproape. Marvin flfia din brae i avea multe alte comportamente
repetitive. Nu vorbea foarte mult. Dei soul Icildei i prsise cnd Marvin
256 DEPARTE DE TRUNCHI

avea zece ani, grija i atenia mamei sale nu slbiser, mersese la aceleai
coli, locuise n acelai apartament, beneciind de toat continuitatea pe
care Icilda i-o putuse asigura. Cnd e trist, i spune: Sunt foarte trist,
spune Icilda. Cnd e fericit, e fericit. Dac se enerveaz, zice: Sunt nervos!
Iar eu l iau cu biniorul i-l mngi. i spun: Stai jos i relaxeaz-te. tiu
s-l calmez. Ca adept devotat a Martorilor lui Iehova, Icilda s-a bazat pe
comunitatea religioas de care aparine. Biserica a fost cea mai mare con-
solare i este nc. Toat lumea de-acolo m-a sprijinit foarte mult. Toi l
cunosc; i el i cunoate pe ei.
Pe msur ce biatul a crescut, Icildei i-a fost, din anumite puncte de ve-
dere, din ce n ce mai uor s-l ngrijeasc. Dormea mai mult; se descurca
mai bine singur. Dar a devenit i mai contient de afeciunea de care suferea.
Dup ce Marvin a mplinit 20 de ani, Icilda a renunat la slujba de menajer
i i-a gsit de lucru ngrijind btrni n Mt Vernon, New York, iar programul
de lucru i s-a mai uurat. Fusese sftuit de specialiti c lui Marvin i-ar
bine ntr-o locuin protejat, iar ea i-a gsit un loc. nainte s-l duc acolo,
i-a spus: Doar dac vrei s stai acolo. I-a promis c-l va lua acas n ecare
weekend. La nceput, Marvin a spus c nu-i place, dar ea a insistat s mai
ncerce s vad cum e. Cum nici dup un an el n-a fost mai fericit, mama lui
l-a luat acas. Cinci ani mai trziu, cnd era la un centru de zi din Bronx,
Marvin s-a suprat; toi cei de fa au susinut mai trziu c a fost provocat
de unul dintre profesori. Dei n-avea antecedente violente, asistentul de la
centrul respectiv a chemat poliia care i-a pus ctue i l-a dus la un spital
de boli nervoase. Cnd a aat c ul ei a fost nchis, Icilda a alergat la spital
s-l recupereze. Marvin era ngrozit i extrem de dezorientat. Icilda a fost
extrem de indignat. I-am scris primarului, comisarului la toat lumea.
Unul dintre cei la care fcusem curat m-a ajutat s scriu. Le-am pus n cap
tot statul. Au fcut o investigaie la centru. i ali oameni nspimntai
piser acelai lucru, iar femeia responsabil a fost demis. Icilda l-a
transferat pe Marvin la un alt centru de zi, unde a fost instruit n vederea
angajrii; sub supraveghere, a lucrat ntr-o librrie i la un serviciu de cu-
rierat i a nvat s fac munc de ngrijitor.
Icilda avea 62 de ani cnd ne-am cunoscut, din care 43 i petrecuse avnd
grij de copii. Are nevoie de mult supraveghere, spune ea. Dar, tii, mi
spune prietene. Mi-a zis asta pe un ton de mndrie i mulumire domes-
tic i a zmbit timid. Icilda a devenit o adevrat resurs pentru comuni-
tate; s-a ntlnit cu sute de ali prini i a fcut lmulee cu Marvin n care
acesta apare n diferitele centre unde a primit ajutor. Le spun: l vedei pe
biatul meu. i l vedei pe copilul vostru care alearg i nu vorbete. i al
meu a fost la fel. Dac renunai, copilul vostru nu mai are nici o ans. A
fcut o pauz i a zmbit larg i sincer. M-am uitat n urm i i-am spus
Domnului: Mulumesc, Doamne, c mi-ai ajutat s merg tot drumul sta
lung pn aici.
AUTISM 257

Autism Society of America* estimeaz c un milion i jumtate de ameri-


cani se regsesc n spectrul autismului; conform CDC, 560 000 de persoane
sub 21 de ani au autism; Departamentul american al educaiei spune c
incidena autismului crete cu 10 pn la 17% pe an, iar n urmtorii zece
ani s-ar putea ajunge la cifra de patru milioane n Statele Unite. Studii re-
cente sugereaz c peste 1% din populaia lumii s-ar putea regsi n spec-
tru.* Parial, aceast cretere brusc se explic prin lrgirea categoriilor:
oameni care altdat ar fost clasicai ca schizoizi sau cu retard mintal
sunt acum cuprini n spectru, acelai lucru aplicndu-se i unor persoane
care n trecut ar fost considerate bizare, fr ns a li se pune un diagnostic.
Militantismul agresiv al prinilor a contribuit la mbuntirea serviciilor
pentru copiii cu autism ntr-o mai mare msur dect ale celor pentru copiii
cu alte boli. Cnd o categorie de diagnostic beneciaz de servicii mai bune,
unii doctori vor aplica diagnosticul respectiv unor copii crora nu li potrivete
ntru totul, pentru ca acetia s poat avea acces la serviciile respective.
Prini care cndva s-ar ferit de eticheta de autism ca s nu e nvinovii
pe nedrept pentru dizabilitatea copilului, acum sunt dispui s ncerce s
obin respectiva etichet pentru a le asigura copiilor servicii de educaie
special. n California, de exemplu, s-a nregistrat un grad considerabil de
substituire a diagnosticelor; la nivel de stat, s-a raportat o descretere n
cazul retardului mintal care a coincis cu o cretere de 12 ori n 20 de ani n
cazul serviciilor pentru autism.* Laura Schreibman cercettoare n domeniul
autismului, estimeaz c cheltuielile unei persoane autiste pe tot parcursul
vieii se ridic la 5 milioane de dolari; chiar i prinii cu asigurare medical
complet suport cheltuieli anuale enorme.* Muli asiguratori refuz s
acopere strategii care implic lucrul intensiv cu copilul, cum ar ABA, consi-
derat o strategie educaional mai degrab dect medical, iar prinii care
au mijloacele necesare dau n judecat compania de asigurri, inspectoratul,
administraia local sau pe toate trei. S ai un copil cu handicap sever te
stoarce de toat energia; procesele n instan i solicit ntr-att pe unii p-
rini, nct ajung la un pas de prbuire.
Este i autismul n sine n cretere? S-a investit o cantitate incredibil
de timp i energie n aceast ntrebare, fr a se ajunge la un consens, ns
concluzia c s-a nregistrat o cretere i la nivelul diagnosticrii, i al inci-
denei pare rezonabil. n cei zece ani pe care i-am petrecut lucrnd la aceast
carte, cei care, cnd le enumeram titlurile capitolelor, se ofereau s m pun
n legtur cu prieteni care se confruntau cu autismul au fost de cel puin
zece ori mai numeroi dect cei care se ofereau s m pun n legtur cu
oameni cu orice alt tip de afeciune. Directorul NIMH Thomas Insel a poves-
tit cum la un moment dat prin anii 70 a fost internat un copil cu autism la
Boston Childrens Hospital; eful seciei i-a chemat pe toi rezidenii s-l
vad, n ideea c s-ar putea s nu mai aib ocazia s ntlneasc un alt copil
autist vreodat. Pe strada pe care locuiete Insel n prezent, pe care se gsesc
nou case, doi copii au autism. Steven Hyman, fost ef al NIMH i fost rector
258 DEPARTE DE TRUNCHI

la Harvard, a spus: Creterea numrului de diagnostice din spectrul autis-


mului reect destigmatizarea i mai buna informare. nseamn c nu exist
o cretere a incidenei? Nu, dar ne tulbur capacitatea de a distinge.* Mai
multe studii care aplic criteriile de diagnostic actuale au artat c persoane
care altdat erau considerate neautiste ar considerate autiste conform
criteriilor actuale*, dei acest tip de cercetare este ntotdeauna ntru ctva
speculativ.*
Muli oameni de tiin au susinut c autismul regresiv nu e deloc re-
gresiv c, pur i simplu, copii cu un anumit fenotip ncep s aib simptome
ntr-un anumit stadiu al dezvoltrii; autismul apare la vrsta potrivit, ase-
menea dinilor sau prului pe corp.* Muli prini ai cror copii au regresat,
ns, susin aproape opusul: c regresia e cauzat de un factor declanator
de mediu. Din cauz c regresia are loc deseori n jurul aceleiai vrste la care
copiii sunt imunizai, muli prini au pus autismul copiilor lor pe seama
vaccinurilor, mai ales a vaccinului rujeol, oreion, rubeol (ROR) care a fost
introdus n Statele Unite n anii 70 i deja n anii 80 se folosea pe scar
larg. Fiindc nu e ecace n primul an de via, cnd anticorpii materni i
blocheaz aciunea, prima doz este administrat n jurul vrstei de 13 luni.
n 1998, gastroenterologul Andrew Wakeeld de la Royal Free Hospital a
publicat o lucrare n Lancet n care propunea o legtur ntre vaccinul ROR
i problemele gastrointestinale ale copiilor autiti.* Wakeeld i colegii si
au descris numai 12 cazuri; cu toate astea, ziaritii au preluat subiectul i
muli prini au ncetat s-i mai vaccineze copiii. n Marea Britanie, rata
imunizrii mpotriva rujeolei a sczut de la 92% la mai puin de 80%, iar
numrul cazurilor de mbolnvire a nceput s creasc vertiginos.* n timp
ce numai 56 de copii din Anglia i ara Galilor au contractat rujeol n 1998,
fr a se nregistra vreun deces, n 2008, au fost raportate 5 088 de cazuri
n Regatul Unit i au murit doi copii.*
Numeroase studii demograce au euat n mod repetat s dovedeasc le-
gtura dintre vaccinuri i autism. Un studiu efectuat de Centres for Disease
Control and Prevention (CDC) a urmrit 140 000 de copii i n-a gsit nici o
legtur; un studiu japonez a demonstrat c, dimpotriv, autismul avea o
inciden mai mare n rndul copiilor nevaccinai. Dup ce a devenit public
faptul c Wakeeld fusese recrutat de un avocat care ncerca s construiasc
un dosar mpotriva productorilor de vaccinuri, c 11 din cei 12 subieci ai
studiului respectiv erau implicai n acest proces i c remuneraia lui Wake-
eld provenise de la UK Legal Aid Corporation, zece din cei 13 autori ai stu-
diului i-au retras n mod ocial numele ca autori ai articolului. Editorul
jurnalului Lancet i-a cerut scuze ulterior pentru publicarea lucrrii, pe care
a catalogat-o drept profund viciat; n 2010, n urma unei investigaii
fcute de Consiliul general al medicilor din Regatul Unit, jurnalul a retractat
articolul cu totul.* De cte ori apar noi dovezi care absolv vaccinurile, aco-
liii lui Wakeeld acuz o muamalizare i adopt noi argumente care s
menin vaccinurile n vizor. Dup retragerea thimesoralului din toate vacci-
nurile administrate n mod obinuit copiilor fr ca incidena diagnosticelor
AUTISM