Journée

de formation
« La mort, parlons-en ! »
25 septembre 2017

Animée par Marie de HENNEZEL

 Ordre du jour
10H00 - Introduction : Tour de table et rappel des objectifs
de l’étude et Méthodologie
10H20 - Résultats de l’enquête sur le décès en
établissement
10H30 - Les Obstacles culturels
11H30 - Rappels de la législation en vigueur
13H30 - Ateliers en groupes (temps de parole)
15H00 – Outils et Bonnes Pratiques
15H45 - Définition de la démarche à mettre en place
 I. Rappel des objectifs de l’étude
Mieux appréhender les spécificités culturelles et sociales autour
de la fin de vie et de la mort :
Comprendre les raisons du déni et des non-dits qui empêchent d’aborder ce
sujet sereinement.

Repérer et prendre en compte les signes non-verbaux qui

traduisent le lâcher prise de la personne :
Donner des clés de lecture et des outils aux soignants pour les aider à avoir
une meilleure compréhension des manifestations cliniques et psychologiques
de la fin de vie : repérer et respecter le lâcher prise de la personne
Méthodologie
Revue de la littérature : (Février 2017)

1. Les facteurs et les symptômes liés à la fin de vie dans la littérature :

• L’asthénie y est relevée dans 95 % des cas.
• Les symptômes psychiques sont très fréquents : angoisse ou tension psychique
dans +/- 60 % des cas.
• La dyspnée est identifiée dans 50 % des cas.

2. Le contexte de la fin de vie en EHPAD :

• Les données relatives aux pratiques palliatives chez les résidents sont
aujourd’hui insuffisantes.
• Une proportion de décès intra-muros de 95,8 %.
• La proposition de désignation d’une personne de confiance est tracée dans 27,6
% des dossiers.
• La recherche des directives anticipées a été retrouvée tracée dans 23,2 % des
cas,
• Dans 31,8 % des cas, le dossier porte la trace d’une procédure collégiale.
• Une prise en charge insuffisante de la douleur et de l’inconfort.
Méthodologie
Revue de la littérature : (Février 2017)
3. Les études qualitatives portant sur la fin de vie :
Peu de patients et de familles de personnes âgées ont participé à des
conversations avec le personnel au sujet des préférences et des souhaits de
soins de fin de vie :
• Certains patients veulent en parler, tandis que d'autres sont réticents
ou indifférents à de telles discussions.
• La plupart des patients veulent que leur voix soit entendue dans les
décisions concernant le traitement médical, mais certains préfèrent
laisser les décisions aux professionnels de santé.

Importance d’entamer des conversations sur les préférences en matière de

soins de fin de vie, pour aider les patients et leurs proches à parler de ces
questions tout en étant sensible à la diversité des opinions et au moment
opportun pour aborder ces sujets.
Méthodologie

Enquête qualitative :

Organisation d’un groupe de travail sur le 1er semestre 2017

• Elaboration d’un questionnaire sur les bonnes pratiques autour de la mort en

établissement
• Etude qualitative envoyée à l’ensemble des établissements
LA FIN DE VIE ET LA MORT RECUEIL DES PRATIQUES
144 établissements répondants (EHPAD et SSR)
Les procédures de l’établissement : chambre mortuaire, temps dans
l’établissement, procédure de transfert, procédure à l’usage du
personnel soignant, le départ du corps…

Protocole de deuil : mode de recueillement proposé, cérémonie de

souvenir, mise en forme des différents rites, remise des objets
personnels, information du décès auprès des résidents, rituel de
départ, hommage….

Prise en compte des volontés du défunt : désignation d’une

personne de confiance à l’entrée, sensibilisation aux croyances des
résidents….

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LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Des pratiques mises en place pour les condoléances
qui ne sont pas systématiques.

68,5% des établissements déclarent avoir mis en place une

attention particulière pour présenter leur condoléance.

Des attentions pour la famille (L’envoi de fleurs, ou d’une carte de

présentation de condoléances, d’un livret, ou d’un registre recueillis
auprès du personnel et des résidents, …), des attentions en
hommage au défunt (La présence d’une bougie, photo, présence
d’un ou plusieurs membres de l’équipe lors de la cérémonie, haie
d’honneur)…

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 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Le décès d’un résident, un sujet presque tabou
au sein des établissements

16,8% des établissements n’annoncent pas le décès aux

autres résidents.

46,2% des établissements n’annoncent pas le décès aux

autres familles

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 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Le recueillement ne semble pas être un automatisme
dans tous les établissements.

58% n’organisent pas de temps de recueillement pour les

résidents et familles qui le souhaitent.

53,1% organisent le déplacement des résidents qui

souhaitent se rendre aux funérailles.

Page 11
 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Des annonces de décès formelles qui peuvent parfois
frustrer le personnel soignant.

92,3% des établissements informent leur personnel du

décès par transmission

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 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Peu de rituels autour des départs des défunts mais
quelques uns à noter.

77,6% déclarent que le départ du défunt est dissimulé.

Parmi les 11,9% d’établissements qui accomplissent un rituel

autour du départ du corps, 28,6% ont mis en place un système de
Haie d’Honneur.

Page 13
 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Des hommages qui dépendent des établissements.

Seuls 52,4% permettent de rendre un hommage collectif

au résident disparu.

Page 14
 LA FIN DE VIE ET LA MORT RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE
Deux constats majeurs à retenir :

La mort reste globalement un sujet tabou au sein des

établissements : départ dissimulé du défunt, il est difficile de poser
la question des directives anticipées et de savoir à qui la poser
(Résident ? Famille ?)

Les pratiques sont multiples et il n’existe pas de processus clairs

communs à tous les établissements (dans l’hommage, le
recueillement, la remise des effets personnels, l’annonce du
décès…)

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III. Les obstacles culturels aux bonnes pratiques en fin de vie
Un constat : la mort reste tabou et le déni de la mort fait des ravages
Conséquences de ce déni : appauvrissement de la culture de l’accompagnement
Dans la population :
L’image de la bonne mort a changé
Le temps de mourir a perdu sa valeur
L’agonie n’est plus acceptée, on veut l’écourter
On ne sait plus accompagner
On a perdu les rites avant et après le décès
La population est mal informée et est sensible aux manipulations médiatiques

Dans le corps médical et les établissements de santé :

Sentiment d’échec et d’impuissance
Acharnement sur le corps
Abandon de la personne
Fuite

Solitude de la personne en fin de vie :

La majorité n’a pas peur de la mort et pressent sa mort
Impossibilité de communiquer ses besoins
Peur de mal mourir, d’être abandonné
Peur du transfert à l’hôpital
Remettre la mort à sa juste place :
La mort fait partie de la vie, sans elle la vie n’aurait pas de sens
La conscience de sa finitude aide à vivre.
Parler de la mort ne fait pas mourrir
Oser parler de la mort simplement, avec des mots justes

Qu’entend-on par culture de l’accompagnement ?

- Rester en lien, communiquer jusqu’au bout, même dans le coma.
- Etre attentif aux besoins, aux derniers désirs
- Permettre au mourant d’accomplir son « travail du trépas »
- L’aider dans son « unfinished business »
- Donner la « permission de mourir »

Bénéfice de la levée du tabou :

- Pour celui qui sait qu’il va mourir
- Pour les autres résidents, les soignants, les familles
- Pour la mise en place de rituels autour du décès

Une société qui intègre la mort à la vie est une société plus humaine
IV. Rappels de la législation : quelques définitions
Acharnement thérapeutique : emploi de thérapies lourdes,
disproportionnées par rapport à l’amélioration attendue.

Euthanasie : Pratique visant à provoquer le décès d’un individu

atteint d’une maladie ou en fin de vie, qui éprouve des souffrances
morales et physiques intolérable.

Suicide assisté ou aide au suicide : fourniture par le corps médical

d’un produit destiné à induire la mort dans des conditions très
strictes.

Soins palliatifs : soins délivrés à une personne atteinte d’une maladie

grave ou en fin de vie. Ces soins ont pour objectifs de soulager les
douleurs et d’alléger la souffrance physique et psychologique.
Loi du 9 juin 1999 – visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne dont l’état le requière
Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
Définition des soins palliatifs :
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution
ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la
personne malade et à soutenir son entourage.

Loi du 22 avril 2005, dite “loi Leonetti”, relative aux droits des malades en fin de vie
Droit de bénéficier des soins palliatifs
Droit d’exercer son droit à ne pas souffrir et à être soulagé de ses douleurs, au risque d’écourter la vie
Droit de refuser l’acharnement thérapeutique et tout traitement visant à prolonger la vie (la nourriture parentérale
est un traitement)
Droit de rédiger ses directives anticipées dans le cas où on est pas en mesure d’exprimer ses souhaits
Droit de nommer une personne de confiance
La loi Léonetti ne légalise pas l’euthanasie ni le suicide assisté

Loi du 16 février 2016 dit “Loi Claeys-Leonetti”, reprend et renforce la loi du 22 avril 2005 :
Renforcement des Directives anticipées qui s’imposent au médecin
Droit à la sédation profonde et continue pour les patients atteints d’une affection grave et incurable
L’euthanasie et le suicide assisté restent prohibés.
Rappel sur Les directives anticipées

Les directives anticipées permettent à une personne majeure d’exprimer, par

avance, pour les cas où elle serait dans l’impossibilité de manifester son
consentement, en fin de vie, ses souhaits concernant les conditions de limitation
ou d'arrêt de son traitement.

Lorsqu’elles existent, les directives anticipées priment sur les autres avis non
médicaux (personne de confiance, famille et proches).

Les directives anticipées ne lient pas le médecin dans sa décision finale d’arrêt ou
de limitation du traitement. En effet, en vertu du code de déontologie médicale, «
l’exercice de la médecine est personnel ; chaque médecin est responsable de ses
décisions et des actes ».

Les directives anticipées doivent être consignées dans un document écrit, daté et
signé par la personne concernée avec mentions de ses nom, prénom, date et lieu
de naissance.
 DIRECTIVES ANTICIPEES

Après avoir pris connaissance du recueil « pourquoi et comment rédiger une directives anticipées » édité
par la haute autorité de santé.

VOICI MES DIRECTIVES ANTICIPEES :

La durée de validité des directives 1. Je veux que les traitements médicaux servent avant tout à alléger mes souffrances OUI £ NON £

anticipées est de 3 ans à partir de

et les symptômes pénibles :
2. Si je suis dans le coma prolongé, je veux que l’on poursuivre mon alimentation: OUI £ NON £

leur date de signature. 3. Je veux que les traitements et gestes médicaux dont seul effet de prolonger ma
vie artificiellement ne soient pas commencés ou continués
OUI £ NON £

4. J’accepte de respirer à l’aide d’une machine OUI £ NON £

Elles pourront être renouvelées tous 5. J’accepte que l’on me fasse de transfusion OUI £ NON £

les 3 ans dans les mêmes conditions

6. J’accepte d’être alimenté par des tuyaux OUI £ NON £
7. Souffrant d’une maladie grave à évolution irréversible, je ne veux pas être OUI £ NON £

que celles prévues initialement. réanimé(e) en cas d’arrêt cardiaque

8. Je ne veux pas de gestes jugés inutiles par l’équipe médicale OUI £ NON £
9. En fin de vie je souhaite que l’on arrête tout traitement en dehors de l’hydratation OUI £ NON £
et du nursing et que l’on calme le plus efficacement possible la souffrance physique
et psychique

Les directives anticipées peuvent

10. Dans le cas où les traitements classiques ne suffisent pas à soulager la souffrance OUI £ NON £
physique et psychique, je souhaite que l’on prévoit le plus rapidement possible une

être conservées : sédation profonde et continue

11. Je ne souhaite pas être hospitalisé si c’est possible, et préfère mourir sur mon lieu OUI £ NON £
de vie
- dans le dossier médical du résident 12. Je souhaite que mes proches m’accompagnent aux derniers moments OUI £ NON £
13. J’aimerais voir un religieux propre à ma confession OUI £ NON £
- par le patient
Autres souhaits : …………………………………………………………………................................................................

- par la personne de confiance ………………………………………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Lu et approuvé en toute connaissance de causes

Fait le : ………………………………………………………
NOM Prénom : …………………………………………….
Rappel sur la personne de confiance

La loi introduit la personne de confiance dans le secteur médico-social,

qui accompagnera la personne âgée tout au long de son parcours.

Ainsi, la loi dispose que lors de toute prise en charge dans un

établissement ou un service social ou médicosocial, tout comme lors
d’une hospitalisation, il doit être proposé à la personne accueillie de
désigner une personne de confiance.

La personne de confiance est consultée lorsque le patient :

- Est hors d’état de s’exprimer
- Rencontre des difficultés de compréhension de ses droits
 V. Ateliers en Groupes
Saisir les opportunités et lever les tabous:

• Quels sont les bons moments pour aborder la fin de vie avec un
résident ? L’équipe soignante ?

• Comment repérer les signes non-verbaux du lâcher prise ?

VI. Outils et bonnes pratiques

Comment répondre à …
Questions posées par des patients : Réponses proposées :

Est-ce que je vais mourir?

Pouvez-vous m'aider à mourir plus vite?
Combien de temps me reste-t-il à vivre?
Est-ce que je vais m'en rendre compte?
Est-ce que je vais avoir mal?
Que vont devenir mes proches?
Je ne veux pas que mes proches s'inquiètent,
pouvez-vous ne rien leur dire?
Questions posées par des aidants : Réponses proposées :

Sait-il qu'il va mourir?

S'il me demande s'il va mourir que dois-je lui
dire? Est-il bien nécessaire de lui dire la vérité?

Est-ce que je peux lui parler de sa maladie?

Dois-je lui demander son avis pour organiser

les obsèques?
Est-ce que je dois changer de comportement?
Faut-il que je vienne tous les jours?

Est-ce que je peux venir avec mes enfants/

petits-enfants?
 Cas cliniques
Cas n°1 : Marie 84 ans

Souffre d’une Ischémie aigue du membre inférieur

Le chirurgien n’a pas d’autres solutions que l’amputation mais Marie refuse
Après quelques temps, sa jambe se gangrène jusqu’à la cheville et Marie réitère
son refus. Elle ne souffre pas grâce à un traitement morphinique.
Après 4 mois, Marie décède brutalement.

Constat :
- Il faut consentir au refus du patient à subir l’intervention
- Lorsque la situation de fin de vie s’étire dans le temps, cela peut être dur pour
l’équipe soignante et l’entourage.
- Des demandes d’euthanasies peuvent être formulées par les proches
- Importance de l’écoute entre équipes soignantes et les familles
 Cas n°2 : Jean 73 ans

Ancien fumeur,
L’équipe médical soupçonne une récidive de son cancer du poumon
Ayant déjà subi une chimiothérapie, Jean refuse catégoriquement des investigations
complémentaires ou un nouveau traitement

Difficultés :
- Ne souhaite pas de traitement, les soignants doivent adopter une attitude
palliative
- La priorité est donc de répondre à ses demandes et de le soulager : soulager ses
douleurs, si possible lui redonner des forces.
 La haie d’honneur
Cette démarche permet de :
• Clôturer le séjour du résident symboliquement avec un accompagnement
jusqu’à la sortie de l’établissement par la grande porte
• Rendre un dernier hommage au défunt
• Faciliter le deuil des soignants, des résidents et des familles
• Renforcer la communauté au sein de l’établissement, les résidents ne sont
plus seuls face à la mort

Certaines conditions sont à respecter :

• Recueillir les volontés du résident en fin de vie (s’il souhaite ou non une haie
d’honneur, musique…)
• Tenir compte du choix des autres résidents et des familles quant à leur
participation
• Respecter les croyances religieuses ainsi que les convictions du défunt
(enterrement, incinération …)