UNIVERSIDAD VIZCAYA DE LAS

AMERICAS

Materia: Seminario de Tesis I.

Docente: Eva Romero

Alumna:
Andrea Hernández Trigueros.

GRUPO: PSM7C

Asunto: Anteproyecto
 Mexicali, Baja California a 07 de Diciembre de 2017.

INDICE.

1. Introducción…………………………………………………..3

2. Pregunta general……………………………………………..4

2.1. Preguntas específicas…………………………………….4

3. Objetivo general……………………………………………...4

3.1. Objetivos específicos…………………………………….4

4. Antecedentes……………………………………………….....5

4.1. marco teórico……………………………………………5

4.2. Estado del arte…………………………………………..7

5. Justificación…………………………………………………..9

5.1. Justificación general…………………………………….9

5.2. Justificación académica…………………………………9

6. Planteamiento del Problema………………………………...9

7. Referencias…………………………………………………..10

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INTRODUCCIÓN

Según el DSM-V (2013), los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son trastornos del
neurodesarrollo, que aparecen durante los tres primeros años de vida y que se manifiestan
de diferente forma e intensidad durante toda la vida del paciente. Entre sus síntomas
destacan notoriamente déficits en comunicación e interacción social, patrones repetitivos y
restringidos de conductas, actividades e intereses que causan alteraciones significativas a
nivel social. Como resultado de estas características, se puede observar un funcionamiento
alterado en las familias que tienen un niño con TEA como reaccionan al estrés que se
produce por la presencia de problemáticas derivadas del trastorno. Y se observa que la
mayor afectación del niño conlleva más estrés en los padres. Derivado de esta perspectiva
se decide investigar más a fondo acerca de la vida cotidiana de los padres que tienen un
niño con TEA, esto con el fin de conocer si existen grupos de apoyo para estos padres o si
las instituciones que se encargan de las terapias manejan algún tipo de programa para los
padres que viven en esta situación día con día.

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 1. PREGUNTA GENERAL

“¿Cómo son las experiencias por las cuales pasan los padres de niños con diagnostico
dentro del espectro autista en la ciudad de Mexicali, B.C.?”.

1.1. PREGUNTAS ESPECÍFICAS:

 ¿Cómo afrontan los padres el diagnóstico del niño dentro del espectro autista?

 ¿Cómo es la vida cotidiana de los padres cuyos hijos tienen el diagnostico dentro
del espectro autista?

2. OBJETIVO GENERAL:

Conocer las experiencias por las cuales pasan los padres de niños con diagnostico dentro
del espectro autista. Se considera un tiempo estimado de trabajo de 2 a 3 meses, y el tipo de
investigación sería la cualitativa.

2.1. OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

 Conocer el cómo afrontan los padres el diagnóstico del niño dentro del espectro
autista.

 Identificar como es la vida cotidiana de los padres cuyos hijos tienen el diagnostico
dentro del espectro autista.

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 3. ANTECEDENTES

3.1. MARCO TEORICO

3.1.1. AUTISMO

La definición de autismo se ha ido modificando al paso del tiempo, si hacemos una

aproximación histórica del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales,
podemos referir que el Autismo era considerado un síntoma de la Esquizofrenia (DSM-
I,1952)(DSM-II,1968), después en los años 80s se comenzó a hablar de Autismo Infantil
(DSM-III,1980), siete años más tarde se incluyó el Trastorno Autista (DSM-III-R,1987), en
el año 2000 se definen 5 categorías diagnosticas dentro de los Trastornos Generalizados del
Desarrollo (TGD), los cuales eran Trastorno autista, Trastorno de Rett, Trastorno
Desintegrativo Infantil, Trastorno de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no
especificado (DMS-IV-TR, 2000), en el 2013 todo esto cambia y se habla de una única
categoría, el Trastorno del Espectro del Autismo (DSM-V,2013).
Según la organización Autism Speaks (2005) el autismo es un trastorno neurológico
complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos
como trastornos del espectro autista (TEA). Según los Centros de Control de Enfermedades
en los EEUU actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de
cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA
pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro
veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una
persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y
comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas
muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de
3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6
meses, ya que los padres son los primero en darse cuenta que algo no marcha bien en lo que
es el desarrollo del niño.

3.1.2. FAMILIA

La familia, según la Declaración Universal de los Derechos Humanos, es el elemento

natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del
Estado. Es importante mencionar dicho concepto, ya que es el primer contexto que tiene el
paciente que padece TEA, y es la parte que la presente investigación quiere abordar.

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 3.1.3. DUELO

El duelo, del latín dolus (dolor) es la respuesta emotiva a la pérdida de alguien o de algo.
Duelo para la Real Academia de Lengua tiene varios significados, entre ellos están: Dolor,
lastima, aflicción o sentimiento, demostraciones que se hacen para manifestar el
sentimiento que se tiene por la muerte de alguien, reunión de parientes, amigos o invitados
que asisten a la casa mortuoria, a la conducción del cadáver al cementerio o a los funerales,
otro sentido de duelo hace referencia a desafío.
El duelo es esa experiencia de dolor, lástima, aflicción o resentimiento que se manifiesta de
diferentes maneras, con ocasión de la pérdida de algo o de alguien con valor significativo.
(Bermejo JC. Estoy en duelo. PPC, Madrid, 2005.)

3.1.4. EMOCIONES

Brody (1999: 15) ve las emociones como sistemas motivacionales con componentes
fisiológicos, conductuales, experienciales y cognitivos, que tienen una valencia positiva o
negativa (sentirse bien o mal), que varían en intensidad, y que suelen estar provocadas por
situaciones interpersonales o hechos que merecen nuestra atención porque afectan a nuestro
bienestar.

3.1.5. REDES DE APOYO

Las redes de apoyo familiar y social constituyen una fuente de recursos afectivos,
psicológicos y de servicios, que pueden ponerse en movimiento para hacer frente a diversas
situaciones de riesgo que se presenten en los hogares. Uno de los aspectos positivos de las
redes es que pueden evitar problemas de salud mental, como el estrés y la depresión.
“Algunos estudios han mostrado que la depresión está negativamente relacionada con el
apoyo social, es decir, que las personas con bajos niveles de apoyo, suelen presentar una
mayor sintomatología depresiva y viceversa.” ( Kabeer, 2000 citado en CEPAL, 2007.)

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4.2 ESTADO DEL ARTE

En esta parte de mi investigación no encontré publicaciones nacionales que hablen del

tema en concreto, ya que hasta el día de hoy las publicaciones e investigaciones se enfocan
más en el paciente, el diagnóstico oportuno, la inclusión de las personas con TEA, dentro
de la sociedad y sobretodo dentro de los sistemas educativos actuales.
En algunos países como Argentina específicamente en las ciudades de Capital
Federal y Gran Buenos Aires, Argentina, en donde se realizó una investigación como la de
Ramos (2010) la cual fue cualitativa en la que se investigaron las redes de apoyo que los
padres de niños con TEA lograron hacer por medio de internet, ya que en estas cuentan sus
experiencias desde el diagnostico, hasta la etapa en la que actualmente van atravesando,
“Las actividades de estos padres han sido variadas y van desde la acción individual,
pasando por la conformación de grupos para la circulación de información y la ayuda
mutua, hasta la creación de asociaciones que luego han devenido en centros de tratamiento”
(Ramos, 2010: 2) los padres han buscado la manera de apoyarse y organizarse de tal
manera que han llegado a la creación de asociaciones que han llegado a ser centros de
tratamiento para estos padres que simplemente buscan el hacer las cosas de la mejor manera
para sus hijos, tomando decisiones en base a experiencias de otros padres buscando las
mejores decisiones.
En cuanto al material que se analizó a partir del contenido de los mensajes se
identificaron cinco categorías: 1) Recomendación de actividades; 2) problemas con obras
sociales, escuelas o estudios médicos; 3) debates en torno a clasificaciones, definiciones y
terapias; 4) inserción de nuevos miembros y 5) momentos claves posteriores al diagnóstico.
Considero que este tipo de grupos son de gran ayuda y apoyo a los padres que viven día a
día en esta situación, específicamente en Mexicali no conozco de asociaciones las cuales se
dediquen a este ámbito en particular.
Por su parte en España es dónde encontré algunas publicaciones que hablan un poco
sobre los padres de niños con TEA, en estos casos se enfocan en la resiliencia que tienen
los padres y madres de niños con trastornos del espectro autista. El objetivo de la
investigación realizada es dar a conocer el impacto que supone el diagnóstico de TEA sobre

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la resiliencia, el papel de la resiliencia en la adaptación de los padres y su relación con
factores individuales, sociales y familiares que son trascendentes tanto en el desarrollo de la
resiliencia como en la adaptación exitosa al trastorno del desarrollo. A su vez, se planteó
validar la Escala de Resiliencia (RS) en población española. Para ello se evaluó la
resiliencia con la escala RS en un grupo de 128 padres de niños con y sin TEA, junto con
otras variables que identifican a factores protectores y a variables resultado de adaptación.
Los resultados muestran la importancia de los factores protectores familiares y sociales en
la predicción de la adaptación al TEA pero no avalan el papel de la resiliencia en la misma
ni la modulación de la resiliencia por parte de los factores protectores. Se discute la validez
de la escala RS para medir el actual constructo de resiliencia, concluyendo que esta medida
individual de resiliencia no responde adecuadamente a la compleja realidad del constructo
resiliencia, y que se deben desarrollar nuevos instrumentos de evaluación que engloben los
factores del entorno del sujeto.

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5. JUSTIFICACIÓN

5.1. JUSTIFICACIÓN GENERAL

Es importante la investigación ya que es un hueco en el cual no hay mucha investigación,

en mi familia hay un niño con TEA, y observo como la familia está constantemente en la
angustia de no saber a quién recurrir o no saber si está bien el diagnostico, considero que si
hubiera una red de apoyo o padres diciendo sus experiencias, estos sentimientos pueden
cambiar un poco y traer enseñanzas para aquellos padres que comienzan su lucha.

5.2 JUSTIFICACIÓN ACADÉMICA

Desde el punto de vista de la Psicología el proceso de los padres cuando hay un diagnóstico
de TEA no queda muy claro, es un punto ciego cuando hablamos de familias en las cuales
hay un integrante con TEA. Las investigaciones se enfocan más en el diagnóstico del
paciente y en una temprana detección. Pero es importante investigar como llevan o llevaron
el proceso los padres.

6. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El tipo de investigación seria la cualitativa, principalmente se visitarían los principales

centros de atención a niños autistas y buscar tener entrevistas con los padres de familia, a
fin de conocer el cómo han afrontado la situación de su día a día. Considero que es
importante saber y conocer para saber si existen redes de apoyo en la ciudad de la que no se
han escuchado o que necesite difusión.

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 4. REFERENCIAS.

“Artículo 16. 3”. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Asamblea General de
las Naciones Unidas (1948). “La familia es el elemento natural y fundamental de la
sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado.”

Albores-Gallo, Lilia, Hernández-Guzmán, Laura, Díaz-Pichardo, Juan Antonio, & Cortes-

Hernández, Beatriz. (2008). Dificultades en la evaluación y diagnóstico del autismo:
Una discusión. Salud mental, 31(1), 37-44.

Jimenez Pina, Esteban (2016). Resiliencia en padres y madres de niños con trastornos del
espectro autista. Tesis doctoral, En la Universitat de València ( España )

Martínez Martín, M. Ángeles, & Bilbao León, M. Cruz. (2008). Acercamiento a la realidad
de las familias de personas con autismo. Psychosocial Intervention, 17(2), 215-230.

Ramos, María Alejandra. (2010). ¿Qué es el autismo?: La experiencia de padres inmersos

en la incertidumbre. Intersecciones en antropología, 11(1), 73-88

Yañéz Rodriguez, Virginia (2017). Habilidades de afrontamiento en los padres y madres de

niños y niñas con trastornos del espectro autista: hacia una visión integradora. Tesis
doctoral dirigida por Bárbara Luque Salas (dir. tes.), Vicente Sánchez Vázquez
(codir. tes.). Universidad de Córdoba.

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