Sunteți pe pagina 1din 6

Revista Română de Bioetică, Vol. 7, Nr.

3, Iulie – Septembrie 2009

FINALUL VIEŢII LA COPIL


DECIZII NON MEDICALE PE
MARGINEA UNUI CAZ MEDICAL
Ingrith Miron*
Cristina Gavrilovici**
Florentina Cucer***
Rezumat
În lucrarea de faţă ne vom referi la finalul vieţii la ... începutul vieţii, încercând să analizăm
câteva din principalele aspecte de ordin moral, pe baza unui caz sugestiv. Scopul nostru nu este
de a prezenta o conduită morală unică, ci de a arăta că decizia medicală este dublată de o mare
greutate etică, şi că, la fel ca în medicină, şi în bioetică pot exista mai multe soluţii corecte,
funcţie de perspectiva individuală a medicului, pacientului, instituţiei gazdă etc. Într-o situaţie
atât de complexă ca şi aceea a unui copil aflat la finalul vieţii la care se pune problema de a
aplica măsuri extraordinare de resuscitare pentru a-i prelungi viaţa doar până la reunirea
familiei la căpătâiul său, medicul va face apel la dreptul SĂU la conştiinţă. Analiza etică o vom
face NU din prisma teoriilor şi principiilor etice clasice, ci, folosind patru argumente: calitatea
vieţii, speranţa de viaţă, (in) utilitatea tratamentului, sanctitatea vieţii.

Cuvinte cheie: sfârşitul vieţii, calitatea vieţii, speranţa de viaţă, sanctitatea vieţii.

Cei care consideră că un copil este medicale nu rezolvă întreaga complexi-


doar un adult în miniatură, trăiesc doar tate a unui caz, având în vedere
una din iluziile medicinei seculare. multiplele interferenţe cu aspecte de
Copilul este un univers în miniatură, iar ordin social, legal şi ... moral. Cele mai
medicul care îl tratează adoptă pe lângă mari dileme etice din practica pediatrică
rolul profesional şi unul parental, provin din situaţiile clinice care
indirect. De multe ori însă, cunoştinţele antrenează decizii fie ”de viaţă şi de

*
Conf. Univ., Clinica a IV-a Pediatrie, UMF “Gr. T. Popa” Iaşi, România, e-mail: lucmir@gmail.com
**
Conf. Univ., Disciplina Medicină Legală, Deontologie medicală şi Bioetică, UMF Gr.T.Popa Iaşi,
România, e-mail: cristina_gavrilovici@yahoo.com
***
Asist. Univ., Clinica a IV-a Pediatrie, UMF “Gr. T. Popa” Iaşi, România, e-mail: floracucer@yahoo.com

87
moarte”, fie cu repercusiuni pe termen de viaţă, (in)utilitatea tratamentului,
lung asupra viitorului copilului, cu sanctitatea vieţii.
impact extraordinar atât asupra Deşi tradiţional medicii şi părinţii iau
pacientului şi familiei sale cât şi asupra majoritatea deciziilor în numele copiilor,
medicului şi/sau echipei medicale. dezvoltarea autonomiei copilului influen-
În societăţile vestice, părinţii ţează marcant hotărârea terapeutică.
copilului sunt consideraţi cei îndreptăţiţi Aceasta reprezintă o provocare pentru
să ia o decizie. În societăţile estice, de medici care trebuie să lucreze cu familia
multe ori familia este pe primul loc, copilului şi cu alte persoane din echipă,
decizia lor surclasând de multe ori pentru a determina care este rolul şi
hotărârea propriu-zisă a pacientului (în poziţia copilului în procesul decizional.
cazul nostru a părinţilor) (Gavrilovici, O abordare orientată pe familie respectă
2009). În societăţile în tranziţie, în care natura complexă a relaţiei părinte – copil:
trecerea de la modelul paternalist, pe de o parte respecta dependenţa şi
dominat de autoritatea şi supremaţia vulnerabilitatea copilului, pe de altă parte
medicului în orice hotărâre, la modelul dezvoltarea şi stimularea capacităţii
liberal, dominat de suveranitatea copilului de a lua hotărâri competente.
pacientului se face foarte lent, este mai Dacă însă copilul este lăsat în grija
greu de decis cui îi revine ultimul cuvânt: familiei, părinţii fiind plecaţi în
pacientului sau medicului? Într-o străinătate, iar copilul într-o boală
societate în tranziţie (cum este şi cea terminală în stadiul premergător morţii,
românească), valorile nu sunt încă bine hotărârile de viaţă şi de moarte devin şi
elucidate, pacienţii doresc să îşi mai dificile. Cazul de mai jos este
manifeste autonomia, dar nu îndrăznesc ilustrativ în acest sens.
să ia decizii, încă trăind sub mitul
„doctore, tu ştii ce este cel mai bine”, iar Pacientă de sex feminin în vârstă de
doctorii doresc să împartă responsabi- 10 ani se află internată în secţia de
litatea unei decizii cu pacientul, chiar oncologie pediatrică, fiind diagnosticată
dacă acesta nu se regăseşte întotdeauna în stadiul terminal al unui cancer
într-un partener coerent de discuţii asupra hepatic, cu metastaze pulmonare extinse.
variantelor medicale. Fetiţa era insoţită de o mătuşă, mama sa
În lucrarea de faţă ne vom referi la fiind plecată la muncă în Italia. Tatal –
finalul vieţii la ...începutul vieţii, aparent nu există în viaţa ei. Nu se ştie
încercând să analizăm câteva din nimic despre celelalte rude mai
principalele aspecte de ordin moral, pe apropiate. La aproximativ 7 zile de la
baza unui caz sugestiv. Scopul nostru nu ultima cură chimioterapică, fetiţa a
este de a prezenta o conduită morală început să se simtă foarte rău, să nu mai
unică, ci de a arăta că decizia medicală poată fi alimentată decât prin soluţii
este dublată de o mare greutate etică, şi parenterale şi să prezinte dureri
că, la fel ca în medicină, şi în bioetică pot generalizate. Analizele de sânge erau
exista mai multe soluţii corecte, funcţie evident modificate, demonstrând că
de perspectiva individuală a medicului, încercarea de a trata tumora a dus în
pacientului, instituţiei gazdă etc. Analiza acelaşi timp şi la scăderea capacităţii de
etică o vom face NU din prisma teoriilor apărare a organismului şi la facilitarea
şi principiilor etice clasice, ci, folositnd hemoragiilor cu diferite localizări. S-a
trei argumente: calitatea vieţii, speranţa aplicat un tratament paliativ complex,
axat în special pe calmarea durerii dar şi

88
susţinerea funcţiilor vitale. După încă Dacă oricare dintre medici ar fi
trei zile, fetiţa a devenit confuză, solicitat un consult etic spre a-şi clarifica
raspundea cu greutate la stimuli alternative corectă din punct de vedere
dureroşi, şi în plus devenise dependentă moral, ar fi două variante:
de oxigen. Atât medicii cât şi mătuşa au 1. Copilul ar fi trebuit intubat până la
înţeles şi au acceptat că acestea erau venirea mamei, având în vedere suferinţa
ultimele ei zile de viaţă. Totuşi, mama cumplită a unei mame cu un copil
fetiţei nu apucase să vină din Italia, să o muribund, şi dorinţa ei de a-i fi alături
mai vadă o dată, dar era pe drum. Prin fetiţei în ultimele momente de viaţă.
convorbiri telefonice implora personalul Contactul cu propriul copil înaintea
medical să facă eforturi de a-i prelungi morţii, un ultim rămas bun şi iertare ar fi
viaţa fiicei ei, pentru a putea să îşi ia uşurat puţin suferinţa despărţirii. Copilul,
rămas bun şi ...să îşi ceară iertare pentru neavând nici o şansă să trăiască, o
faptul de a fi plecat de lângă ea. prelungire a chinului său şi a familiei nu
Riscul de deces prin insuficienţă justificau menţinerea ulterioară a
respiratorie era foarte mare, saturaţia în suportului vital. În plus, trăim într-o
oxigen a sângelui scăzând progresiv. societate în care alocarea de resurse
Singura soluţie de a mai prelungi puţin devine un parametru important în
viaţa era intubaţia oro-traheală şi judecata etică. Măsurile extraordinare de
administrarea unui tratament farmaco- menţinere a vieţii trebuie acordate cu
logic de susţinere a funcţiilor vitale. prioritate celor la care şansele de reuşită
Familia era împăcată cu ideea morţii şi sunt sporite, scopul fiind acela de a
nu dorea în mod expres prelungirea vieţii restaura starea de sănătate şi nu de a
prin măsuri extraordinare. Doreau o amâna moartea.
...”scurtă” prelungire, până ar fi ajuns 2. Copilul nu ar fi trebuit intubat şi
mama ei la spital. apoi detubat la cerere, chiar dacă boala
Ca urmare, s-a luat legătura cu era terminală, prognosticul fatal şi
medicul de gardă din secţia de terapie evoluţia ireversibilă spre deces. Este
intensivă în vederea intubaţiei, explicând împotriva legilor naturii, a sanctităţii
şi motivaţiile extra-medicale pentru care vieţii şi tututor codurilor de deontologie
solicitam această procedură. Medicul medicală.
anestezist a răspuns afirmativ, atrăgând
atenţia că aceasta este o manevră defini- Argumente invocate la
tivă, neacceptând detubarea ulterioară finalul vieţii: calitatea vieţii,
pentru ... a fi lăsată să moară (familia nu speranţa de viaţă, (in)utilitatea
dorea decât o intubare scurtă, cât să îi tratamentului, sanctitatea vieţii
dea timp mamei să ajungă, dorind ca Calitatea vieţii. Copilul pe care l-am
ulterior să fie lăsată să moară). În descris nu îşi poate lua singur viaţa şi nici
această situaţie, gândindu-se că nu îşi poate exprima o dorinţă referitoare
intubaţia şi măsurile de susţinere a la finalul vieţii, chiar dacă i s-ar permite
funcţiei inimii ar putea prelungi chinul în mod legal. Nu spunem aceasta pentru a
fetiţei, mătuşa ei, care devenise o a doua accentua indirect potenţialul avantaj al
mamă în ultimii ani, nu a mai solicitat adultului rezultat din autonomia sa şi
intubaţia. Fetiţa a murit la scurt timp, dintr-o capacitate de raţiune sporită, ci
înainte de a veni mama sa. pentru a sublinia un parametru comun,
poate singurul, invocat în deciziile de la
finalul vieţii atât la copil cât şi respectiv,

89
la adult: calitatea vieţii. Acesta nu este nu doreşte să ia o decizie pe termen lung,
un atribut nou invocat de medicina doar una temporară, până când mama
modernă. Seneca însuşi afirma: „Nu fetiţei se va fi întors şi va fi preluat
viaţa e binele, ci faptul de a vieţui bine. întreaga responsabilitate.
Prin urmare, omul înţelept trăieşte atâta În condiţiile în care calitatea vieţii
timp cât trebuie, nu cât timp poate. Va este un concept impregnat fie de
gândi tot timpul în termeni de calitate, nu subiectivism, fie de lipsă de pragmatism,
de cantitate” (Seneca, 1958). Seneca echipele medicale au invocat un nou
gândeşte aşadar că atunci când o moarte argument, cel al speranţei de viaţă.
implică chin, iar alta este simplă şi Acesta NU este un concept de natură
uşoară, de ce să nu o iei pe cea uşoară? morală, dar semnificaţia sa devine una de
Este important să facem distincţia natură etică, atunci când diferenţele în
între cele două semnificaţii ale „calităţii speranţa de viaţă dintre indivizi sau
vieţii”: o primă interpretare se referă la grupuri de indivizi constitue un factor
satisfacţia personală exprimată în care determină alegerile ce vor afecta
termenii a ceea ce simte un individ viaţa în diverse moduri (Small R., 2002).
despre confortul său fizic, mintal şi Acest criteriu nu a fost luat în discuţie în
social, iar o a doua interpretare se referă cazul prezentat de noi pentru că la copil,
la evaluarea de către un observator extern speranţa de viaţă înseamnă de fapt ...
(părinte, membru al familiei, medic etc.), întreaga viaţă.
care apreciază situaţia prin prisma Speranţa de viaţă, în termeni
valorilor personale (Jonsen AR et al., medicali, semnifică o acumulare de
2006). informaţii, care urmează a fi prelucrată şi
Pentru medic există tendinţa de a înţeleasă adecvat. Astfel, ea este diferită
defini acest parametru, în urma funcţie nu numai de boala per se, ci şi de
coroborării de date clinice şi paraclinice, sex, etnie etc., transformându-se dintr-o
care sunt de fapt rezultanta funcţiilor problemă medicală într-una morală
fizice în condiţiile unei activităţi zilnice atunci când este folosită ca argument
obişnuite. Medicul tinde însă să ignore pentru alocarea de resurse: în aplicarea
funcţiile personale şi sociale, valorile pe unui tratament medical ar trebui să
care pacientul le ataşează noţiunii de acordăm prioritate pacienţilor tineri,
calitate a vieţii. Orice discuţie asupra copiilor sau femeilor, pentru că au o
calităţii vieţii implică nu numai speranţă de viaţă mai mare, în principiu?
evidenţierea unor constante biologice în S-a sugerat până şi faptul că ... a aloca
limitele normalului, ci, în mod deosebit, resurse însemnate pentru bătrâni, în
aprecierea preferinţelor pacientului, detrimentul celor tineri, este ca şi cum
respectiv familiei în cazul nostru. Ca „a-i da bani tot la bogaţi, şi nu celor
urmare, sub rezerva că fiecare caz este un nevoiaşi” (Kappel K, 1992). Şi iată că
univers în parte, apreciem că NU medicul „speranţa de viaţă” se transformă într-un
este cel în măsură să aprecieze calitatea argument de natură economică, când - de
vieţii pacientului său (decât ...parţial). fapt - problema etică este de respectare a
Dacă suntem de acord cu această principiul dreptăţii şi echităţii.
ultimă afirmaţie, cazul de faţă este Evident că fiecare dintre noi este
edificator pentru faptul că tocmai acest interesat de o aproximaţie asupra a cât de
parametru NU poate fi luat în mult mai avem de trăit, iar o astfel de
consideraţie: copilul nu este îngrijit direct informaţie are cert implicaţii asupra
de părinţii săi, iar mătuşa nu poate şi nici deciziilor de viaţă. Pe de altă parte, nu

90
credem că mulţi dintre noi ar dori ştie cu medicale de la finalul vieţii este la fel de
precizie când vor muri. Confruntaţi cu greu şi de imprecis ca şi în cazul definirii
sinceritatea şi dezarmaţi în faţa ei, putem ...dreptăţii. Există o percepţie cu totul
spune că, de fapt, dorim să ştim dacă individuală asupra a ceea ce este util,
avem potenţial spre a trăi mult, şi, dacă adică important sau de valoare. „Util”
se poate ... sănătoşi. Atât. Acesta este este acel lucru fără de care viaţa noastră
paradoxul „speranţei de viaţă”. ar fi puternic alterată, fără de care mersul
Natural, privim moartea ca pe o lucrurilor s-ar abate de la traiectoria
nenorocire, poate cea mai mare dintre prestabilită. Se poate defini (i)nutilitatea
toate. În plus, cu toţii trăim intuţia că ca un concept probabilistic, fiind greu a
moartea unei persoane tinere stârneşte se aprecia cu obiectivitate. În medicină,
mai multă suferinţă decât a uneia adulte utilul şi inutilul sunt noţiuni puternic
sau bătrâne. O moarte prematură implică conturate de individualitatea pacientului,
însă o pierdere mai mare (cel puţin în de dorinţa de a trăi şi de valorile ataşate
termeni de ...timp potenţial, dacă nu şi de vieţii.
valori asociate), ceea ce se translează în De obicei, noi apreciem „utilul” în
faptul că o speranţă de viaţă mai mică raport cu obiectele, sau cu acţiunile, şi
este asociată cu ...o nenorocire mai mare. nicidecum cu valorile. Un obiect poate fi
Pe de altă parte, cu toţii suntem de acord util sau inutil, funcţie de necesitatea lui
că viaţa unuia (oricine ar fi El/Ea) de a fi imperios folosit. Aşadar, utilitatea
valorează exact la fel ca şi viaţa altuia, este definită în relaţie cu necesitatea
ceea ce ar sugera că ...nenorocirea morţii (nevoia), poate chiar dependenţa. O
ar putea avea aceeaşi implicaţie pentru acţiune este (i)nutilă dacă aduce sau nu
toată lumea. Astfel se crează, implicit, o un beneficiu. De exemplu, mersul pe jos
tensiune între aceste două argumentări. este extrem de util pentru sănătatea celor
În concluzie, argumentul speranţei de mai mulţi dintre noi. Dar pentru cei care
viaţă se clatină puternic când sfârşitul însă nu pot realiza această acţiune (fie
vieţii survine la începutul vieţii, şi când datorită unui handicap, fie datorită
restul vieţii este, de fapt, viaţa întreagă. vârstelor extreme), acţiunea este lipsită
Nu am spune că valoarea vieţii la de sens. Dar dacă toate acestea le legăm
începutul vieţii este superioară celei de la de viaţa noastră biologică, nici una din
final, chiar dacă intuitiv societatea este definiţiile prezentate nu oferă argumente
cu mult mai impresionată de moartea solide, care să poată fi luate în
copiilor decât de cea a bătrânilor. consideraţie în deciziile de salvare,
Considerăm însă că această sintagmă nu menţinere sau prelungire a vieţii.
semnifică nimic mai mult decât o Conceptele descrise anterior (cel al
informaţie strict medicală, interpretabilă calităţii vieţii, al speranţei de viaţă sau al
statistic şi lipsită de conţinut moral atunci inutilităţii tratamentului) pot veni în
când decidem asupra opririi, prelungirii opoziţie cu cel al sanctităţii vieţii.
sau strict a tratării bolii care afectează Conducându-ne după Sfânta Scriptură,
cursul vieţii. tezaurul prin care se transmite revelaţia
Rămâne în discuţie argumentul divină, ajungem la ideea că viaţa este
(in)utilităţii aplicării tratamentelor forma de existenţă prin care Dumnezeu
extraordinare de salvare sau prelungire a se exprimă ca realitate: „Întru el era viaţă
vieţii (când aceasta pare că se apropie de şi viaţa era lumina oamenilor (Ioan 1:4).
final). A descrie sau a vorbi despre ceea Creându-l, Dumnezeu i-a oferit omului
ce este util sau inutil în îngrijirile posibilitatea de a alege ceea ce este mai

91
bun pentru el, prin apelul la raţiune şi vieţii, valoarea vieţii capătă o greutate
sensibilitate. Intenţia a fost de a-l crea morală deosebită, sanctitatea ei umbrind
după chipul şi asemănarea Sa. Atenţie orice noţiune de inutilitate a
însă: chipul nu se referă la trup, ci la tratamentului medical.
natura spirituală, intelectuală şi morală a În concluzie, apreciem că într-o
omului, iar asemănarea, la ceea ce el situaţie atât de complexă ca şi cea
poate deveni prin practicarea învăţătu- prezentată în acest articol, aceea a unui
rilor lui Dumnezeu, la aspiraţiile şi la copil aflat la finalul vieţii la care se pune
scopul pe care El le transmite. Biserica problema de a aplica măsuri extraor-
este prin tradiţie o instituţie dinare de resuscitare pentru a-i prelungi
conservatoare, care poate justifica sau viaţa doar până la reunirea familiei la
respinge o faptă umană prin apel la căpătâiul său, medicul va face apel la
dogme, sau la modelul duhovnicesc al dreptul SĂU la conştiinţă. Nu există nici
Sfinţilor Părinţi (Gavrilovici C., 2007). o justificare medicală bazată pe dovezi
Viaţa ca dar de la Dumnezeu este sacră, potrivit căreia aplicarea unui astfel de
dar Dumnezeu a lăsat omul să decidă tratament ar avea vreo şansă de reuşită.
acceptabilitatea sanctităţii vieţii şi, ca Pe de altă parte, a trata pacientul ca un tot
urmare, să preţuiască sau nu în mod unitar, incluzând astfel şi aspiraţiile
adecvat acest dar. familiei sale, poate răsturna şi cea mai
Sacralitatea vieţii în general şi temeinică decizie luată în termeni strict
convingerile religioase în particular pot medicali, deci biologici. “Descompune-
prevala oricăror evidenţe medicale care rea” etică prezentată de noi nu are rolul
ar demonstra clar inutilitatea de a da o recomandare personalului
tratamentului medical. Dacă în cazul medical ce ar putea fi confruntat cu
pacienţilor adulţi cu boli incurabile în cazuri similare. Este doar o invitaţie la
stadiul terminal decizia de întrerupere introspecţie, la confruntarea cu Sinele şi
sau neacordare a măsurilor extraordinare valorile personale, pentru că doar atunci
de salvare a vieţii este în mod variabil când realizezi care este însemnătatea ta,
acceptată atât moral cât şi legal, în vei putea ajuta şi pe alţii.
situaţia copiilor ajunşi precoce la finalul

Bibliografie
[1] Gavrilovici C., Covic M., Valoarea vieţii. Sacralitatea vieţii. Omul ca fiinţă spirituală,
în Introducere în bioetică, Cristina Gavrilovici, Ed. Junimea, 77-78, 2007
[2] Gavrilovici C., Astărăstoae V., Relaţia medic-pacient, în Introducere în Bioetică, Cristina
Gavrilovici, Ed. Junimea, 37-77, 20007
[3] Jonsen A.R., Siegler M., Winslade W.J., Quality of life, în Jonsen AR., Siegler M.,
Winslade WJ, Clinical ethics, A practical approach to ethical decision in clinical medicine,
Mc Graw Hill ed., 109-158, 2006
[4] Kappel K., Sandoe P., QALY, Age and fairness, Bioethics, 6, 313, 1992
[5] Seneca., The stoic philosophy of Seneca, Norton New York, Letter 70, 207, 1958
[6] Small R., The ethics of life expectancy, Bioethics, 16(4): 308-334, 2002.

92