Revista Română de Bioetică, Vol. 7, Nr.

3, Iulie – Septembrie 2009

FINALUL VIEŢII LA COPIL

DECIZII NON MEDICALE PE
MARGINEA UNUI CAZ MEDICAL
Ingrith Miron*
Cristina Gavrilovici**
Florentina Cucer***
Rezumat
În lucrarea de faţă ne vom referi la finalul vieţii la ... începutul vieţii, încercând să analizăm
câteva din principalele aspecte de ordin moral, pe baza unui caz sugestiv. Scopul nostru nu este
de a prezenta o conduită morală unică, ci de a arăta că decizia medicală este dublată de o mare
greutate etică, şi că, la fel ca în medicină, şi în bioetică pot exista mai multe soluţii corecte,
funcţie de perspectiva individuală a medicului, pacientului, instituţiei gazdă etc. Într-o situaţie
atât de complexă ca şi aceea a unui copil aflat la finalul vieţii la care se pune problema de a
aplica măsuri extraordinare de resuscitare pentru a-i prelungi viaţa doar până la reunirea
familiei la căpătâiul său, medicul va face apel la dreptul SĂU la conştiinţă. Analiza etică o vom
face NU din prisma teoriilor şi principiilor etice clasice, ci, folosind patru argumente: calitatea
vieţii, speranţa de viaţă, (in) utilitatea tratamentului, sanctitatea vieţii.

Cuvinte cheie: sfârşitul vieţii, calitatea vieţii, speranţa de viaţă, sanctitatea vieţii.

Cei care consideră că un copil este medicale nu rezolvă întreaga complexi-

doar un adult în miniatură, trăiesc doar
una din iluziile medicinei seculare.
Copilul este un univers în miniatură, iar
medicul care îl tratează adoptă pe lângă
rolul profesional şi unul parental,
indirect. De multe ori însă, cunoştinţele
tate a unui caz, având în vedere
multiplele interferenţe cu aspecte de
ordin social, legal şi ... moral. Cele mai
mari dileme etice din practica pediatrică
provin din situaţiile clinice care
antrenează decizii fie ”de viaţă şi de

*
Conf. Univ., Clinica a IV-a Pediatrie, UMF “Gr. T. Popa” Iaşi, România, e-mail: lucmir@gmail.com
**
Conf. Univ., Disciplina Medicină Legală, Deontologie medicală şi Bioetică, UMF Gr.T.Popa Iaşi,
România, e-mail: cristina_gavrilovici@yahoo.com
***
Asist. Univ., Clinica a IV-a Pediatrie, UMF “Gr. T. Popa” Iaşi, România, e-mail: floracucer@yahoo.com

87
moarte”, fie cu repercusiuni pe termen
lung asupra viitorului copilului, cu
impact extraordinar atât asupra
pacientului şi familiei sale cât şi asupra
medicului şi/sau echipei medicale.
În societăţile vestice, părinţii
copilului sunt consideraţi cei îndreptăţiţi
să ia o decizie. În societăţile estice, de
multe ori familia este pe primul loc,
decizia lor surclasând de multe ori
hotărârea propriu-zisă a pacientului (în
cazul nostru a părinţilor) (Gavrilovici,
2009). În societăţile în tranziţie, în care
trecerea de la modelul paternalist,
dominat de autoritatea şi supremaţia
medicului în orice hotărâre, la modelul
liberal, dominat de suveranitatea
pacientului se face foarte lent, este mai
greu de decis cui îi revine ultimul cuvânt:
pacientului sau medicului? Într-o
societate în tranziţie (cum este şi cea
românească), valorile nu sunt încă bine
elucidate, pacienţii doresc să îşi
manifeste autonomia, dar nu îndrăznesc
să ia decizii, încă trăind sub mitul
„doctore, tu ştii ce este cel mai bine”, iar
doctorii doresc să împartă responsabi-
litatea unei decizii cu pacientul, chiar
dacă acesta nu se regăseşte întotdeauna
într-un partener coerent de discuţii asupra
variantelor medicale.
În lucrarea de faţă ne vom referi la
finalul vieţii la ...începutul vieţii,
încercând să analizăm câteva din
principalele aspecte de ordin moral, pe
baza unui caz sugestiv. Scopul nostru nu
este de a prezenta o conduită morală
unică, ci de a arăta că decizia medicală
este dublată de o mare greutate etică, şi
că, la fel ca în medicină, şi în bioetică pot
exista mai multe soluţii corecte, funcţie
de perspectiva individuală a medicului,
pacientului, instituţiei gazdă etc. Analiza
etică o vom face NU din prisma teoriilor
şi principiilor etice clasice, ci, folositnd
trei argumente: calitatea vieţii, speranţa
88
de viaţă, (in)utilitatea tratamentului,
sanctitatea vieţii.
Deşi tradiţional medicii şi părinţii iau
majoritatea deciziilor în numele copiilor,
dezvoltarea autonomiei copilului influen-
ţează marcant hotărârea terapeutică.
Aceasta reprezintă o provocare pentru
medici care trebuie să lucreze cu familia
copilului şi cu alte persoane din echipă,
pentru a determina care este rolul şi
poziţia copilului în procesul decizional.
O abordare orientată pe familie respectă
natura complexă a relaţiei părinte – copil:
pe de o parte respecta dependenţa şi
vulnerabilitatea copilului, pe de altă parte
dezvoltarea şi stimularea capacităţii
copilului de a lua hotărâri competente.
Dacă însă copilul este lăsat în grija
familiei, părinţii fiind plecaţi în
străinătate, iar copilul într-o boală
terminală în stadiul premergător morţii,
hotărârile de viaţă şi de moarte devin şi
mai dificile. Cazul de mai jos este
ilustrativ în acest sens.
Pacientă de sex feminin în vârstă de
10 ani se află internată în secţia de
oncologie pediatrică, fiind diagnosticată
în stadiul terminal al unui cancer
hepatic, cu metastaze pulmonare extinse.
Fetiţa era insoţită de o mătuşă, mama sa
fiind plecată la muncă în Italia. Tatal –
aparent nu există în viaţa ei. Nu se ştie
nimic despre celelalte rude mai
apropiate. La aproximativ 7 zile de la
ultima cură chimioterapică, fetiţa a
început să se simtă foarte rău, să nu mai
poată fi alimentată decât prin soluţii
parenterale şi să prezinte dureri
generalizate. Analizele de sânge erau
evident modificate, demonstrând că
încercarea de a trata tumora a dus în
acelaşi timp şi la scăderea capacităţii de
apărare a organismului şi la facilitarea
hemoragiilor cu diferite localizări. S-a
aplicat un tratament paliativ complex,
axat în special pe calmarea durerii dar şi
susţinerea funcţiilor vitale. După încă
trei zile, fetiţa a devenit confuză,
raspundea cu greutate la stimuli
dureroşi, şi în plus devenise dependentă
de oxigen. Atât medicii cât şi mătuşa au
înţeles şi au acceptat că acestea erau
ultimele ei zile de viaţă. Totuşi, mama
fetiţei nu apucase să vină din Italia, să o
mai vadă o dată, dar era pe drum. Prin
convorbiri telefonice implora personalul
medical să facă eforturi de a-i prelungi
viaţa fiicei ei, pentru a putea să îşi ia
rămas bun şi ...să îşi ceară iertare pentru
faptul de a fi plecat de lângă ea.
Riscul de deces prin insuficienţă
respiratorie era foarte mare, saturaţia în
oxigen a sângelui scăzând progresiv.
Singura soluţie de a mai prelungi puţin
viaţa era intubaţia oro-traheală şi
administrarea unui tratament farmaco-
logic de susţinere a funcţiilor vitale.
Familia era împăcată cu ideea morţii şi
nu dorea în mod expres prelungirea vieţii
prin măsuri extraordinare. Doreau o
...”scurtă” prelungire, până ar fi ajuns
mama ei la spital.
Ca urmare, s-a luat legătura cu
medicul de gardă din secţia de terapie
intensivă în vederea intubaţiei, explicând
şi motivaţiile extra-medicale pentru care
solicitam această procedură. Medicul
anestezist a răspuns afirmativ, atrăgând
atenţia că aceasta este o manevră defini-
tivă, neacceptând detubarea ulterioară
pentru ... a fi lăsată să moară (familia nu
dorea decât o intubare scurtă, cât să îi
dea timp mamei să ajungă, dorind ca
ulterior să fie lăsată să moară). În
această situaţie, gândindu-se că
intubaţia şi măsurile de susţinere a
funcţiei inimii ar putea prelungi chinul
fetiţei, mătuşa ei, care devenise o a doua
mamă în ultimii ani, nu a mai solicitat
intubaţia. Fetiţa a murit la scurt timp,
înainte de a veni mama sa.
89
Dacă oricare dintre medici ar fi
solicitat un consult etic spre a-şi clarifica
alternative corectă din punct de vedere
moral, ar fi două variante:
1. Copilul ar fi trebuit intubat până la
venirea mamei, având în vedere suferinţa
cumplită a unei mame cu un copil
muribund, şi dorinţa ei de a-i fi alături
fetiţei în ultimele momente de viaţă.
Contactul cu propriul copil înaintea
morţii, un ultim rămas bun şi iertare ar fi
uşurat puţin suferinţa despărţirii. Copilul,
neavând nici o şansă să trăiască, o
prelungire a chinului său şi a familiei nu
justificau menţinerea ulterioară a
suportului vital. În plus, trăim într-o
societate în care alocarea de resurse
devine un parametru important în
judecata etică. Măsurile extraordinare de
menţinere a vieţii trebuie acordate cu
prioritate celor la care şansele de reuşită
sunt sporite, scopul fiind acela de a
restaura starea de sănătate şi nu de a
amâna moartea.
2. Copilul nu ar fi trebuit intubat şi
apoi detubat la cerere, chiar dacă boala
era terminală, prognosticul fatal şi
evoluţia ireversibilă spre deces. Este
împotriva legilor naturii, a sanctităţii
vieţii şi tututor codurilor de deontologie
medicală.
Argumente invocate la
finalul vieţii: calitatea vieţii,
speranţa de viaţă, (in)utilitatea
tratamentului, sanctitatea vieţii
Calitatea vieţii. Copilul pe care l-am
descris nu îşi poate lua singur viaţa şi nici
nu îşi poate exprima o dorinţă referitoare
la finalul vieţii, chiar dacă i s-ar permite
în mod legal. Nu spunem aceasta pentru a
accentua indirect potenţialul avantaj al
adultului rezultat din autonomia sa şi
dintr-o capacitate de raţiune sporită, ci
pentru a sublinia un parametru comun,
poate singurul, invocat în deciziile de la
finalul vieţii atât la copil cât şi respectiv,
la adult: calitatea vieţii. Acesta nu este
un atribut nou invocat de medicina
modernă. Seneca însuşi afirma: „Nu
viaţa e binele, ci faptul de a vieţui bine.
Prin urmare, omul înţelept trăieşte atâta
timp cât trebuie, nu cât timp poate. Va
gândi tot timpul în termeni de calitate, nu
de cantitate” (Seneca, 1958). Seneca
gândeşte aşadar că atunci când o moarte
implică chin, iar alta este simplă şi
uşoară, de ce să nu o iei pe cea uşoară?
Este important să facem distincţia
între cele două semnificaţii ale „calităţii
vieţii”: o primă interpretare se referă la
satisfacţia personală exprimată în
termenii a ceea ce simte un individ
despre confortul său fizic, mintal şi
social, iar o a doua interpretare se referă
la evaluarea de către un observator extern
(părinte, membru al familiei, medic etc.),
care apreciază situaţia prin prisma
valorilor personale (Jonsen AR et al.,
2006).
Pentru medic există tendinţa de a
defini acest parametru, în urma
coroborării de date clinice şi paraclinice,
care sunt de fapt rezultanta funcţiilor
fizice în condiţiile unei activităţi zilnice
obişnuite. Medicul tinde însă să ignore
funcţiile personale şi sociale, valorile pe
care pacientul le ataşează noţiunii de
calitate a vieţii. Orice discuţie asupra
calităţii vieţii implică nu numai
evidenţierea unor constante biologice în
limitele normalului, ci, în mod deosebit,
aprecierea preferinţelor pacientului,
respectiv familiei în cazul nostru. Ca
urmare, sub rezerva că fiecare caz este un
univers în parte, apreciem că NU medicul
este cel în măsură să aprecieze calitatea
vieţii pacientului său (decât ...parţial).
Dacă suntem de acord cu această
ultimă afirmaţie, cazul de faţă este
edificator pentru faptul că tocmai acest
parametru NU poate fi luat în
consideraţie: copilul nu este îngrijit direct
de părinţii săi, iar mătuşa nu poate şi nici
90
nu doreşte să ia o decizie pe termen lung,
doar una temporară, până când mama
fetiţei se va fi întors şi va fi preluat
întreaga responsabilitate.
În condiţiile în care calitatea vieţii
este un concept impregnat fie de
subiectivism, fie de lipsă de pragmatism,
echipele medicale au invocat un nou
argument, cel al speranţei de viaţă.
Acesta NU este un concept de natură
morală, dar semnificaţia sa devine una de
natură etică, atunci când diferenţele în
speranţa de viaţă dintre indivizi sau
grupuri de indivizi constitue un factor
care determină alegerile ce vor afecta
viaţa în diverse moduri (Small R., 2002).
Acest criteriu nu a fost luat în discuţie în
cazul prezentat de noi pentru că la copil,
speranţa de viaţă înseamnă de fapt ...
întreaga viaţă.
Speranţa de viaţă, în termeni
medicali, semnifică o acumulare de
informaţii, care urmează a fi prelucrată şi
înţeleasă adecvat. Astfel, ea este diferită
funcţie nu numai de boala per se, ci şi de
sex, etnie etc., transformându-se dintr-o
problemă medicală într-una morală
atunci când este folosită ca argument
pentru alocarea de resurse: în aplicarea
unui tratament medical ar trebui să
acordăm prioritate pacienţilor tineri,
copiilor sau femeilor, pentru că au o
speranţă de viaţă mai mare, în principiu?
S-a sugerat până şi faptul că ... a aloca
resurse însemnate pentru bătrâni, în
detrimentul celor tineri, este ca şi cum
„a-i da bani tot la bogaţi, şi nu celor
nevoiaşi” (Kappel K, 1992). Şi iată că
„speranţa de viaţă” se transformă într-un
argument de natură economică, când - de
fapt - problema etică este de respectare a
principiul dreptăţii şi echităţii.
Evident că fiecare dintre noi este
interesat de o aproximaţie asupra a cât de
mult mai avem de trăit, iar o astfel de
informaţie are cert implicaţii asupra
deciziilor de viaţă. Pe de altă parte, nu
credem că mulţi dintre noi ar dori ştie cu
precizie când vor muri. Confruntaţi cu
sinceritatea şi dezarmaţi în faţa ei, putem
spune că, de fapt, dorim să ştim dacă
avem potenţial spre a trăi mult, şi, dacă
se poate ... sănătoşi. Atât. Acesta este
paradoxul „speranţei de viaţă”.
Natural, privim moartea ca pe o
nenorocire, poate cea mai mare dintre
toate. În plus, cu toţii trăim intuţia că
moartea unei persoane tinere stârneşte
mai multă suferinţă decât a uneia adulte
sau bătrâne. O moarte prematură implică
însă o pierdere mai mare (cel puţin în
termeni de ...timp potenţial, dacă nu şi de
valori asociate), ceea ce se translează în
faptul că o speranţă de viaţă mai mică
este asociată cu ...o nenorocire mai mare.
Pe de altă parte, cu toţii suntem de acord
că viaţa unuia (oricine ar fi El/Ea)
valorează exact la fel ca şi viaţa altuia,
ceea ce ar sugera că ...nenorocirea morţii
ar putea avea aceeaşi implicaţie pentru
toată lumea. Astfel se crează, implicit, o
tensiune între aceste două argumentări.
În concluzie, argumentul speranţei de
viaţă se clatină puternic când sfârşitul
vieţii survine la începutul vieţii, şi când
restul vieţii este, de fapt, viaţa întreagă.
Nu am spune că valoarea vieţii la
începutul vieţii este superioară celei de la
final, chiar dacă intuitiv societatea este
cu mult mai impresionată de moartea
copiilor decât de cea a bătrânilor.
Considerăm însă că această sintagmă nu
semnifică nimic mai mult decât o
informaţie strict medicală, interpretabilă
statistic şi lipsită de conţinut moral atunci
când decidem asupra opririi, prelungirii
sau strict a tratării bolii care afectează
cursul vieţii.
Rămâne în discuţie argumentul
(in)utilităţii aplicării tratamentelor
extraordinare de salvare sau prelungire a
vieţii (când aceasta pare că se apropie de
final). A descrie sau a vorbi despre ceea
ce este util sau inutil în îngrijirile
91
medicale de la finalul vieţii este la fel de
greu şi de imprecis ca şi în cazul definirii
...dreptăţii. Există o percepţie cu totul
individuală asupra a ceea ce este util,
adică important sau de valoare. „Util”
este acel lucru fără de care viaţa noastră
ar fi puternic alterată, fără de care mersul
lucrurilor s-ar abate de la traiectoria
prestabilită. Se poate defini (i)nutilitatea
ca un concept probabilistic, fiind greu a
se aprecia cu obiectivitate. În medicină,
utilul şi inutilul sunt noţiuni puternic
conturate de individualitatea pacientului,
de dorinţa de a trăi şi de valorile ataşate
vieţii.
De obicei, noi apreciem „utilul” în
raport cu obiectele, sau cu acţiunile, şi
nicidecum cu valorile. Un obiect poate fi
util sau inutil, funcţie de necesitatea lui
de a fi imperios folosit. Aşadar, utilitatea
este definită în relaţie cu necesitatea
(nevoia), poate chiar dependenţa. O
acţiune este (i)nutilă dacă aduce sau nu
un beneficiu. De exemplu, mersul pe jos
este extrem de util pentru sănătatea celor
mai mulţi dintre noi. Dar pentru cei care
însă nu pot realiza această acţiune (fie
datorită unui handicap, fie datorită
vârstelor extreme), acţiunea este lipsită
de sens. Dar dacă toate acestea le legăm
de viaţa noastră biologică, nici una din
definiţiile prezentate nu oferă argumente
solide, care să poată fi luate în
consideraţie în deciziile de salvare,
menţinere sau prelungire a vieţii.
Conceptele descrise anterior (cel al
calităţii vieţii, al speranţei de viaţă sau al
inutilităţii tratamentului) pot veni în
opoziţie cu cel al sanctităţii vieţii.
Conducându-ne după Sfânta Scriptură,
tezaurul prin care se transmite revelaţia
divină, ajungem la ideea că viaţa este
forma de existenţă prin care Dumnezeu
se exprimă ca realitate: „Întru el era viaţă
şi viaţa era lumina oamenilor (Ioan 1:4).
Creându-l, Dumnezeu i-a oferit omului
posibilitatea de a alege ceea ce este mai
bun pentru el, prin apelul la raţiune şi
sensibilitate. Intenţia a fost de a-l crea
după chipul şi asemănarea Sa. Atenţie
însă: chipul nu se referă la trup, ci la
natura spirituală, intelectuală şi morală a
omului, iar asemănarea, la ceea ce el
poate deveni prin practicarea învăţătu-
rilor lui Dumnezeu, la aspiraţiile şi la
scopul pe care El le transmite. Biserica
este prin tradiţie o instituţie
conservatoare, care poate justifica sau
respinge o faptă umană prin apel la
dogme, sau la modelul duhovnicesc al
Sfinţilor Părinţi (Gavrilovici C., 2007).
Viaţa ca dar de la Dumnezeu este sacră,
dar Dumnezeu a lăsat omul să decidă
acceptabilitatea sanctităţii vieţii şi, ca
urmare, să preţuiască sau nu în mod
adecvat acest dar.
Sacralitatea vieţii în general şi
convingerile religioase în particular pot
prevala oricăror evidenţe medicale care
ar demonstra clar inutilitatea
tratamentului medical. Dacă în cazul
pacienţilor adulţi cu boli incurabile în
stadiul terminal decizia de întrerupere
sau neacordare a măsurilor extraordinare
de salvare a vieţii este în mod variabil
acceptată atât moral cât şi legal, în
situaţia copiilor ajunşi precoce la finalul
vieţii, valoarea vieţii capătă o greutate
morală deosebită, sanctitatea ei umbrind
orice noţiune de inutilitate a
tratamentului medical.
În concluzie, apreciem că într-o
situaţie atât de complexă ca şi cea
prezentată în acest articol, aceea a unui
copil aflat la finalul vieţii la care se pune
problema de a aplica măsuri extraor-
dinare de resuscitare pentru a-i prelungi
viaţa doar până la reunirea familiei la
căpătâiul său, medicul va face apel la
dreptul SĂU la conştiinţă. Nu există nici
o justificare medicală bazată pe dovezi
potrivit căreia aplicarea unui astfel de
tratament ar avea vreo şansă de reuşită.
Pe de altă parte, a trata pacientul ca un tot
unitar, incluzând astfel şi aspiraţiile
familiei sale, poate răsturna şi cea mai
temeinică decizie luată în termeni strict
medicali, deci biologici. “Descompune-
rea” etică prezentată de noi nu are rolul
de a da o recomandare personalului
medical ce ar putea fi confruntat cu
cazuri similare. Este doar o invitaţie la
introspecţie, la confruntarea cu Sinele şi
valorile personale, pentru că doar atunci
când realizezi care este însemnătatea ta,
vei putea ajuta şi pe alţii.

Bibliografie
[1] Gavrilovici C., Covic M., Valoarea vieţii. Sacralitatea vieţii. Omul ca fiinţă spirituală,
în Introducere în bioetică, Cristina Gavrilovici, Ed. Junimea, 77-78, 2007
[2] Gavrilovici C., Astărăstoae V., Relaţia medic-pacient, în Introducere în Bioetică, Cristina
Gavrilovici, Ed. Junimea, 37-77, 20007
[3] Jonsen A.R., Siegler M., Winslade W.J., Quality of life, în Jonsen AR., Siegler M.,
Winslade WJ, Clinical ethics, A practical approach to ethical decision in clinical medicine,
Mc Graw Hill ed., 109-158, 2006
[4] Kappel K., Sandoe P., QALY, Age and fairness, Bioethics, 6, 313, 1992
[5] Seneca., The stoic philosophy of Seneca, Norton New York, Letter 70, 207, 1958
[6] Small R., The ethics of life expectancy, Bioethics, 16(4): 308-334, 2002.

92