Visión

Revisión
Comunicación de noticias tristes, malas y difíciles en medicina
Lesley Fallowfield, Valerie Jenkins
En cada especialidad médica se debe dar información mala, triste y difícil a los
pacientes y sus familias. Un enfoque insensible aumenta la angustia de los
destinatarios de las malas noticias, puede ejercer un impacto duradero en su
capacidad de adaptación y ajuste, y puede llevar a la ira y un mayor riesgo de
litigios. Muchos médicos también encuentran estas interacciones estresantes y, en
ausencia de una formación muy eficaz, pueden adoptar formas inadecuadas de dar
malas noticias y hacer frente a las consecuencias emocionales. El reconocimiento
de estas dificultades ha dado lugar a muchas iniciativas, que van desde una mayor
capacitación en técnicas de comunicación hasta el desarrollo de directrices y
protocolos. Repasamos algunas de las investigaciones sobre el impacto de dar
noticias tristes, malas y difíciles sobre médicos y pacientes, y evaluar si las
intervenciones están ayudando. Nos centramos principalmente en las dificultades
encontradas con la participación de los padres en un entorno obstétrico o
pediátrico, las personas en situaciones de trauma agudo como los departamentos
de accidentes y emergencias y los pacientes con cáncer.
John Diamond, un periodista en el Reino Unido que murió en 2001 de cáncer de
garganta, expresó su sorpresa de que muchos médicos que tienen que dar malas
noticias a los pacientes durante gran parte de sus carreras, todavía no habían
encontrado una manera ". . . En algún lugar entre el malvado y el innecesariamente
brusco, que les serviría cómodamente en la mayoría de los casos ".1 Hace 10 años
demostró que a pesar de que prácticamente todas las especialidades clínicas
requieren que los médicos en algún momento sean portadores de tristes, Y noticias
difíciles, una lamentable falta de entrenamiento existía. Esta brecha en la
educación médica es mala para los pacientes y sus familiares y para los propios
médicos. Las primeras experiencias claramente recordadas por los médicos de dar
malas noticias suelen ser desgarradoras y pueden atormentarlas durante años.2,3
Queremos ver si las cosas han mejorado en la última década.
Muchos datos sobre la educación y la investigación están disponibles en diversas
especialidades médicas sobre la comunicación de noticias malas, tristes y
difíciles.2,4-9 Muchos informes tratan del impacto que las malas noticias tienen
sobre los entregadores10 y los receptores 11 y Aunque muchas de las
recomendaciones parecen sensatas, dignas y útiles, hay poca evidencia de que tal
estímulo por sí solo pueda mejorar sustancialmente los estilos conductuales de los
profesionales de la salud, Ni ha investigado mucho la implementación o la
adhesión a las directrices. Del mismo modo, se ha publicado poco trabajo que
demuestre si las directrices sobre la ruptura de malas noticias han conducido a
una mayor satisfacción entre los pacientes.
El reconocimiento de que los médicos pueden requerir una capacitación adicional
para ayudarles a mejorar las habilidades de comunicación ha llevado al desarrollo
de innumerables cursos y talleres sobre malas noticias para estudiantes de
pregrado4,15 y postgraduados.16-18 Aunque la mayoría de los participantes
reportan que son útiles, pocos datos empíricos muestran Que estos cursos
conducen a mejoras que se transfieren con éxito a la práctica o que se mantienen
las mejoras mensurables en el tiempo.19
Hemos revisado ejemplos de investigaciones realizadas en diferentes partes del
mundo, examinando el impacto que tiene la noticia triste, mala y difícil sobre el
donante y el receptor. Nos centramos principalmente en los problemas
encontrados en tres áreas de investigación con padres en un entorno obstétrico o
pediátrico, personas en situaciones de trauma agudo como departamentos de
accidentes y emergencias y pacientes con cáncer. Elegimos estas áreas de la gran
cantidad de estudios disponibles, ya que proporcionan buenos ejemplos de
escenarios en los que: la mayoría de la gente espera buenas noticias; Los
cuidadores de salud podrían tener que darle noticias repentinas, inesperadas y
malas a las personas con las que no han formado relación alguna; Y en el que los
pacientes y los familiares reciben noticias sobre la enfermedad que amenaza la
vida. Por último, revisamos algunas de las intervenciones, tales como directrices y
cursos de formación destinados a ayudar a los médicos a comunicarse más
eficazmente en situaciones tan estresantes.
¿Cuáles son las malas noticias en medicina?
Cualquier información que produzca una alteración negativa de las expectativas de
una persona sobre su presente y futuro podría considerarse una mala noticia.20
Ptacek y Eberhardt21 definen malas noticias como información que ". . . Resulta en
un déficit cognitivo, conductual o emocional en la persona que recibe la noticia que
persiste por algún tiempo después de recibir la noticia ". Las malas noticias, por
supuesto, tienen gradaciones, que en cierta medida son subjetivas, dependen de las
experiencias de vida, la personalidad, las creencias espirituales, el punto de vista
filosófico, los soportes sociales percibidos y la resistencia emocional. Ejemplos
evidentes que podrían ser universalmente aceptados como malas noticias incluyen
decir a la madre que su bebé nace muerto, diciéndole a los padres que su única
Estrategia de búsqueda
Se identificaron los estudios pertinentes para la posible inclusión mediante la
búsqueda de computador estándar da Tabases, incluyendo MEDLINE, EMBASE y
CINAHL (1993-febrero, 2003), y The Cochrane Library. Las búsquedas se limitaron
a trabajos publicados en inglés. Las palabras clave utilizadas fueron: "recibir malas
noticias", "romper malas noticias", "romper el efecto de las malas noticias sobre los
pacientes", "romper los efectos de las malas noticias sobre los médicos",
"habilidades de comunicación". "Directrices de formación". "Revelación de la
verdad", "médico / paciente", "médico / paciente". "Discapacidad y comunicación",
"accidente y emergencia y comunicación", y "cáncer / oncología y comunicación".
Lancet 2004; 363: 312-19Cancer Research UK Grupo de Oncología Psicosocial,
Escuela de Medicina de Brighton y Sussex, Universidad de Sussex, Falmer BN1
9QG, Reino Unido (Profesora L Fallowfield DPhil, V Jenkins DPhil) Correspondencia
a: Prof. Lesley Fallowfield (e-mail: .ac.uk) 312 EL LANCET • Vol. 363 • 24 de
enero de 2004 • www.thelancet.com Para uso personal. Sólo se reproducen con el
permiso del grupo editorial de The Lancet.REVIEWEstudioOrlander et
al3Hammond et al13Grassi et al22De Valck et al23 Ptacek et al24Baile et
al25Número de participantes y médicos del país129 médicos, Boston, MA, USA180
ecografistas obstétricos, Ottawa , ON, Canada675 Médicos italianos, norte de
Italia88 estudiantes de medicina, Bélgica73 médicos de diversas instituciones en
USA167 oncólogos, América del Norte (38%), Europa (26%), América del Sur
(13%), Asia (13%) Tipo de estudio y ObjetivosEstudio de los sentimientos de los
médicos acerca de la primera experiencia de romper las malas noticias y opiniones
sobre cómo desarrollar las habilidades de comunicación necesarias Encuesta
cuantitativa para examinar la percepción de los participantes de malas
noticiasCuenta de preguntas para explorar las actitudes hacia la verdad diciendo a
los pacientes de cáncer Responden a una serie de declaraciones sobre
comportamiento, pensamientos y sentimientos que pudieron haber tenido al
entregar malas noticias Encuesta sobre la práctica de la divulgación por los
oncólogos del diagnóstico de cáncer a los pacientesFindingsFor la mayoría, las
primeras experiencias involucraron a los pacientes que sólo habían conocido unas
pocas horas. 59% dijeron que planeaban qué decir, pero la mayoría dijeron que
necesitaban formación. Aquellos que trabajaban con un protocolo claro
experimentaron menos estrés que los que trabajaban sin protocolo. Sólo el 25%
dijo al diagnóstico de los pacientes; 33% dijo que los pacientes no quieren saber la
verdad y el 8% quería directrices sobre cómo romper la noticia. Mujeres
estudiantes de medicina calificaron más alto en las puntuaciones de la humanidad
Los doctores informaron que las transacciones sólo moderadamente estresante.
42% indicaron que el estrés que experimentaron duró varias horas a> 3 días. Los
doctores dieron malas noticias a los pacientes un promedio de 35 veces al mes. El
tema más difícil fue discutir ningún otro tratamiento curativo y cuidado de
hospicio. Los médicos de los países desarrollados tienen menos probabilidades de
retener información desfavorable a los pacientes. Tabla 1: Las opiniones de los
médicos sobre la interrupción de los niños malos involucrados en un accidente
tienen daños cerebrales irreversibles o informan a una persona que tienen
enfermedad de la motoneurona. Sin embargo, considere los siguientes ejemplos:
explicando la necesidad de un reemplazo de cadera que impida que una mujer
vuele a Australia para ver a su primer nieto o le diga a un limpiador de ventanas
sin otras habilidades que tenga epilepsia leve. Para el observador imparcial estas
situaciones podrían no ser clasificadas en la misma categoría de malas noticias que
los primeros ejemplos. Sin embargo, tendrían muchas consecuencias angustiosas
que no sean médicas para los pacientes afectados y sus familiares. Los
profesionales de la salud a veces tienen dificultades para retroceder y tener en
cuenta el espectro de problemas físicos, sociales, ocupacionales y emocionales que
pueden afectar a la información que es clasificada como malas noticias por el
destinatario. Varios estudios sobre las opiniones de los profesionales de la salud
sobre las malas noticias a partir de 1993.3,13,22-25 La disparidad entre los
médicos en la opinión sobre la divulgación verídica, el estrés experimentado al dar
malas noticias y el deseo de más entrenamiento es notable . Hablar de temas
angustiosos es desagradable, pero la responsabilidad de dar noticias tristes, malas
y difíciles puede venir temprano en el entrenamiento y con poca experiencia.
Pocos médicos reciben orientación y ayuda adecuadas durante sus experiencias
formativas iniciales.3,26 Muchos médicos también tienen dificultades para
manejar sus propias emociones: el dolor, la culpa, la identificación y el sentimiento
de fracaso son sólo parte de la gama de emociones que se informan. Hay pocas
pruebas de que estas dificultades se hacen más fáciles a medida que los médicos se
vuelven más experimentados. Los médicos del hospital de alto nivel reconocieron
una formación inadecuada en habilidades de comunicación como un factor
importante que contribuye a sus altas tasas de burnout y morbilidad
psicológica.27 El contenido de una consulta puede influir en la capacidad del
médico para evaluar cuán bien se comunican con un paciente. En un estudio
exhaustivo de consultas grabadas en vídeo con más de 3000 pacientes, los médicos
pensaron que las entrevistas y su desempeño eran peores cuando se discutió la
paliación que Cuando discutieron el tratamiento potencialmente curativo. En un
solo estudio retrospectivo publicado de 73 médicos, los doctores recordaron sólo
grados moderados de estrés después de romper las malas noticias.24 Los médicos
frecuentemente censuran la información que dan a los pacientes Sobre la
perspectiva de que lo que alguien no sabe no les puede hacer daño. Tales actitudes
paternalistas tradicionales pueden verse aún a pesar de los movimientos hacia una
mayor autonomía y habilitación para los pacientes. En un estudio estadounidense
sobre médicos que trabajan en cinco hospicios, incluso si los pacientes solicitaran
estimaciones de supervivencia, los médicos dijeron que proporcionaban
divulgación franca sólo alrededor del 37% del tiempo, favoreciendo en cambio la
no revelación o una sobrestimación consciente.29 Los médicos desconocen que un
La falta de revelación honesta de la información a los pacientes podría ser un
intento de proteger su propia supervivencia emocional tanto como ayudar a
proteger al paciente. Los errores pronósticos casi siempre se hacen en una
dirección demasiado optimista, pero aumentan cuanto mejor el médico conoce al
paciente.30 Las necesidades de los pacientes y las familias Un resumen de algunas
de las investigaciones que suscitan opiniones de los pacientes y parientes al recibir
malas noticias se muestra en la tabla 2.31-42 La información mala, triste o difícil
que se recibe depende de muchos factores, incluyendo expectativas, experiencias
anteriores y disposición general de la personalidad. El choque, el horror, la ira, la
aceptación estoica, la incredulidad y la negación son reacciones posibles y
cualquier persona acusada de romper las malas noticias necesita ser capaz de
lidiar con estas emociones. No hay dos pacientes o familiares que respondan de la
misma manera a las mismas noticias, pero la forma en que se transmiten las malas
noticias puede influir sustancialmente en sus emociones, creencias y actitudes
hacia el personal médico y cómo ven su futuro. Por lo tanto, comprender lo que es
importante para los pacientes cuando las noticias tristes o perturbadoras se da
puede ayudar a los doctores a redefinir cómo se realiza mejor esta tarea. Aunque
muchos informes personales y conmovedores se han publicado en la prensa
médica43 y en la prensa 44, Los pacientes o las familias se sintieron
inmediatamente después de haber recibido malas noticias. La escasez de este tipo
de investigación se debe a la preocupación de que la carga de las personas en
dificultades con entrevistas semiestructuradas y cuestionarios no es ética. Aunque
no es imposible, preguntar a los destinatarios de las preguntas de las malas
noticias inmediatamente después del evento puede ser poco práctico. En
consecuencia, muchos informes se han basado principalmente en el retiro
retrospectivo varios meses o años después del evento. Sin embargo, los datos
observacionales y cualitativos generados a partir de la investigación que identifica
el uso personal. Sólo se reproducen con el permiso de The Lancet Publishing
Group.REVIEWcaracterísticas específicas positivas y negativas de la
comunicación de un diagnóstico infeliz o pronóstico proporciona material de valor
incalculable para las personas que tratan de desarrollar directrices e iniciativas de
formación.Bad noticias en diferentes especialidadesObstetrics y pediatría Cuando
los padres conciben un Generalmente experimentan varios meses de emoción y
anticipación nerviosa, con la esperanza de un embarazo sin complicaciones, un
parto seguro y un bebé normal y saludable. Para la mayoría de los padres hay un
resultado feliz, y los profesionales de la salud tienen la experiencia placentera de
confirmar que todo está bien. Cuando las cosas no siguen el patrón previsto y un
bebé nace dañado o muerto, es por lo tanto extremadamente angustiante para
todos los interesados. A veces todo parece bien durante el embarazo y el parto,
pero a medida que pasa el tiempo una discapacidad grave se vuelve obvia. Los
profesionales de la salud deben ser capaces de manejar respuestas como la
incredulidad, la angustia, las recriminaciones y la ira. La manera en que los padres
son informados acerca de la discapacidad de su hijo puede afectar la relación
padre-hijo9 y la capacidad de los padres para adaptarse psicológicamente a la
realidad de la situación.34Después de la divulgación de cualquier triste y mala
noticia, Sobre la comunicación que les ayudó, y aquello que los dejó todavía
sintiéndose molesto y enojado. Por ejemplo, en un estudio sobre el impacto que la
revelación tenía sobre los padres de que su hijo había muerto, se alabó a los
oficiales de policía como buenos informantes en lugar de enfermeros o médicos.45
Específicamente, los padres demoledores recordaron que las características más
apreciadas eran los propios informantes En un estudio estadounidense, 18 familias
en las que un niño tenía neurofibromatosis fueron entrevistadas acerca de sus
experiencias de que se les informó el diagnóstico.46 A pesar de la disponibilidad
de pautas para romper las malas noticias, las revelaciones acerca de El diagnóstico
se realizó de manera fortuita, dejando a 16 de las 18 familias sintiéndose
sorprendidas y trastornadas. Esta reacción condujo a la depresión. Estos hallazgos
No sólo una lista de pautas sobre qué hacer. Aunque las quejas de los padres sobre
la mala comunicación surgen en muchos otros estudios, incluidos los niños con
parálisis cerebral34 y otras enfermedades que limitan la vida, 11 estos informes
también muestran algunas de las experiencias más positivas. Se les pidió a los
padres que comentaran sus experiencias al recibir noticias de que su hijo tenía un
trastorno crónico como el síndrome de Down, la cardiopatía congénita o ambos.31
Los padres tenían claro que podían distinguir entre sus reacciones personales al
diagnóstico propiamente dicho y sus reacciones Sobre cómo los médicos los
habían informado. Alrededor de dos tercios de las familias reportaron que el
número de participantes y el país43 familias de niños con síndrome de Down,
cardiopatía congénita, cardiopatía congénita, cardiopatía isquémica, cardiopatía
isquémica, cardiopatía isquémica, cardiopatía isquémica, cardiopatía isquémica,
cardiopatía isquémica, O ambos, Reino Unido 100 padres de niños con labio
leporino, paladar hendido o ambos, USA84 pacientes con cáncer de mama, 64
oncólogos, 140 enfermeras de oncología, AustraliaParientes de 107 niños con
parálisis cerebral, UK30 pacientes con cáncer avanzado en Suecia54 miembros de
la familia de 48 pacientes Que fallecieron en un departamento de urgencias o de
urgencias, USA351 pacientes con diversos cánceres, USA131 pacientes
diagnosticados de melanoma maligno 4 meses después del diagnóstico,
Australia13 pacientes con cáncer de pulmón, UK120 pacientes con cáncer, USA20
miembros de la familia de pacientes con cáncer Suecia106 pacientes con Cáncer
avanzado, UKTipo de estudio y objetivosIntervie W Para identificar los factores
que influyeron en las reacciones de los cuidadores al aprender que el niño tiene
una condición crónicaQuestionario a los padres; Evaluar las dimensiones de la
comunicación de los médicos al dar el diagnóstico y las preferencias de los padres.
Para calificar la importancia de 15 principios generales de romper malas noticias,
para evaluar el consenso y las disparidades entre groupsInterviews; Las
percepciones de los padres sobre la revelación del diagnóstico y los cuestionarios
para medir la depresión y los estilos de afrontamiento Entrevistas estructuradas;
Para evaluar cómo los pacientes experimentaron información acerca de su estado
incurable.Survey: para valorar la importancia del elemento cuando reciben una
mala noticiaQuestionario: para evaluar las preferencias de cómo los pacientes les
gustaría que les digan noticias de su cáncerSurvey para identificar cualquier
disparidad entre las directrices publicadas y las preferencias de los pacientes para
las prácticas de comunicación , Y documentar las preferencias y recuerdos de
experiencias de comunicación de los pacientes. Entrevistas semiestructuradas;
Para documentar las opiniones de los pacientes sobre la entrega de los
diagnósticos de cáncer de pulmón y las ideas para mejorar las descripciones; Para
documentar los recuerdos de los pacientes de lo que hizo el médico al comunicar
malas noticias Entrevistas semiestructuradas; Para explorar la experiencia de los
familiares de recibir malas noticias. Entrevistas para evaluar las percepciones de
los pacientes de los médicos involucrados en la atención. Experiencias positivas
observadas por dos tercios de las familias, pero hubo reacciones negativas por
aquellos con información anticuada e inadecuada. Lo que deseaban en entrevistas
informativas 70% calificó 7 de 15 principios y 6 de 12 pasos como esenciales.
Diferencia en la importancia relativa de otros ítems. La insatisfacción con la forma
en que se reveló el diagnóstico fue mayor si los niños eran prematuros,
desarrollaron grados más severos de discapacidad y el diagnóstico se hizo
posteriormente. Insatisfacción demostrada por la depresión autoinformada
posterior Todos los pacientes describieron a sus doctores como expertos con seis
subcategorías: mensajero inexperto, emocionalmente cargado, experto áspero y
listo, experto benevolente pero sin tacto, distanciado médico y empático
profesional Importancia atribuida a la actitud y conocimiento de portador de
noticias, claridad Del mensaje y de la privacidad al recibir el análisis de newsFactor
reveló tres categorías: contenido, facilitación y apoyo. Los pacientes no
respaldaron fuertemente a los médicos que ayudaban a informar a otros acerca del
diagnóstico oa informar a los pacientes sobre los servicios de apoyo al cáncer. Muy
pocos expresaron preferencia por la presencia de otro profesional de la salud.
Cinco áreas clave: comunicación, problemas familiares, reacción al diagnóstico,
opiniones sobre el tratamiento y pronóstico. Los pacientes reportaron
experiencias similares con los médicos que se comportan de acuerdo con el
consejo de la práctica médica. La satisfacción con la entrevista se relacionó con lo
que se dijo y cómo los médicos dieron a conocer los diferentes tipos de tipos de
roles familiares: demandante de la verdad, el guardián secreto. Controlador,
rendición, oyente atento y excluido 69% de los pacientes neutros o positivos
acerca de la consulta, 20% negativos, 6% muy negativosTabla 2: Puntos de vista de
los pacientes al recibir noticias314 EL LANCET • Vol. 363 • 24 de enero de
2004 • www.thelancet.com Para uso personal. Sólo se reproducen con el permiso
de The Lancet Publishing Group.REVIEWexperiencias positivas,
especialmente cuando los médicos habían intentado presentado Información
confidencial de una manera sensible. En otro estudio sobre la revelación de la
deformidad que no amenaza la vida, como el paladar hendido y el piojo, se les pidió
a 100 padres que calificasen diferentes características de la comunicación y
preferencias de sus médicos para diferentes tipos de información.32 Los padres,
Mostraron preocupación y se preocuparon, pero también les dejaron un montón
de tiempo para hablar y hacer preguntas.32,47 Una ruptura severa en la
comunicación entre los profesionales de la salud y los padres puede conducir a
situaciones angustiosas y estresantes que pueden dar lugar a largo plazo Esta
investigación pública sobre la gestión y el cuidado de los niños que recibieron una
cirugía cardiaca compleja entre 1984 y 1995 dio como resultado un informe final y
las recomendaciones presentadas al Parlamento del Reino Unido por el Secretario
de Estado de Salud. En el informe, los padres describieron sus experiencias, en
particular su insatisfacción con la comunicación de los profesionales de la salud,
especialmente después de que sus hijos habían muerto. Muchos fueron críticos
sobre la forma en que se rompió la mala noticia, citando una falta de privacidad y
una percepción de ser apresurado fuera del camino de otros padres.
Recomendaciones para mejorar el servicio incluyeron dar información clara verbal
y escrita a los padres, incluyendo la entrega de copias de cartas a los médicos de
familia sobre la atención de los pacientes o de sus hijos, y la necesidad de una
comunicación clara entre los médicos y los padres y entre los miembros del equipo
multidisciplinario. Un modelo ejemplar de cómo cambiar la práctica para mejor
cuando se comunican las malas noticias se puede ver en el trabajo realizado
durante la última década por SCOPE, una organización del Reino Unido que las
campañas para la igualdad en la sociedad para las personas con parálisis cerebral.
La organización investigó las experiencias de los padres cuando se les dijo que su
hijo tenía una discapacidad y encontró que una proporción abrumadora habló de
lo angustioso que había sido. En respuesta, se creó un grupo de trabajo que incluyó
SCOPE y otras organizaciones voluntarias, como MENCAP, el Real Instituto
Nacional para Ciegos, y organismos profesionales como el Real Colegio de Pediatría
y Salud Infantil. Juntos, publicaron un informe sobre la manera en que se presentó
el diagnóstico y la revelación de la discapacidad en los niños a los padres y
maneras de mejorar la práctica.49 El paquete de recursos Right From The Start
ofrece información y apoyo para desarrollar y capacitar en la comunicación del
niño discapacitado necesariamente. Los recursos disponibles incluyen una
plantilla para el desarrollo de políticas locales basadas en la valoración del niño y
el respeto a los padres.50 También se proporcionan materiales de lectura de
antecedentes, videos, un sitio web (http://www.rightfromthestart.org.uk) y, con la
negociación , La sociedad apoyará conferencias, talleres, capacitación y el
desarrollo de políticas locales, todas ellas orientadas a promover una buena
comunicación. A diferencia de muchas otras organizaciones, SCOPE ha continuado
actualizando sus materiales y, lo que es más importante, auditar los resultados.
Lamentablemente, la auditoría de una gran autoridad sanitaria que había utilizado
la plantilla para elaborar su propio manual de buenas prácticas de directrices
demostró que alrededor de un tercio de los profesionales clave no tenía
conocimiento de las directrices o oportunidades de formación disponibles. Este
hallazgo demuestra no sólo lo difícil que puede ser la implementación de las
iniciativas de capacitación, sino también la importancia de monitorear la
adherencia y el cambio. Traumatismo crónico El personal de los departamentos de
accidentes y emergencias frecuentemente tiene que decir malas noticias a las
familias y la experiencia puede ser especialmente estresante para todos los
involucrados, Es poca o ninguna oportunidad de desarrollar una relación de
confianza con la familia. En una encuesta realizada en un cuestionario, los
investigadores preguntaron a 54 familiares de 48 pacientes que habían fallecido
para calificar la importancia de 14 artículos relevantes para recibir mala noticia.36
Entre los atributos más importantes de estos miembros de la familia estaban la
privacidad al recibir las noticias, El conocimiento del portador de noticias y la
claridad del mensaje. La atención subóptima que reciben los pacientes en unidades
de cuidados críticos ha estado recibiendo atención creciente.51 Junto con las malas
características clínicas del tratamiento y la atención, la comunicación inadecuada
puede conducir a quejas de los pacientes y sus familias. En respuesta a esta
situación, un National Health Service Trust en Portsmouth, Reino Unido, desarrolló
un taller basado en avanzados cursos de apoyo a la vida diseñados para los
cirujanos en formación llamado el Curso de Reconocimiento y Tratamiento de la
Vida Aguda. El formato del taller de 1 día para todos los profesionales que trabajan
con pacientes críticamente enfermos incluye lecturas previas (un manual de 70
páginas), seminarios informales e interactivos, demostraciones prácticas, juegos
de rol y discusión, con sesiones específicas sobre malas noticias y Comunicación
entre profesionales.52 Aunque el curso se ha desarrollado con éxito desde el año
2000, no hay evidencia objetiva de su eficacia hasta la fecha. Otro ejemplo de una
situación delicada En el que una buena comunicación es esencial es la búsqueda de
permiso de las familias que han estado en duelo recientemente para la donación de
órganos.53 La solicitud de una autopsia debe hacerse en un momento en que los
familiares estarán en la fase aguda del duelo, Negación y enojo. Pedir la donación
requiere la penetración personal en y la conciencia de las necesidades de
familiares en duelo, así como buenas habilidades de comunicación. Algunos
médicos no creen que es su papel discutir la donación con parientes.54 Para tratar
los problemas que los familiares reportan y para satisfacer las necesidades de
formación de los clínicos y las enfermeras que se sienten incómodos acercándose a
los parientes afligidos acerca de la donación, (Http://www.edhep.co.uk/our.htm).
Este programa consta de dos partes: la parte 1 es una conferencia hospitalaria para
aumentar la conciencia y la comprensión entre los profesionales de la salud de la
donación de órganos y tejidos; La parte 2 es un taller de solicitud de donación y
respuesta de duelo de un día. Los talleres están dirigidos por dos experimentados
instructores de habilidades de comunicación, y son atendidos por un máximo de
ocho médicos y ocho enfermeras que trabajan en cuidados críticos. El taller incluye
la reflexión de los sentimientos personales despertados por la pérdida y la
separación, el juego de roles con los actores que interpretan parientes deudos, y la
discusión sobre las maneras de establecer protocolos en el hospital para tratar con
el desamparado. El programa fue introducido en el noroeste de Inglaterra en 1995
como Parte de un estudio controlado aleatorio para evaluar los efectos de la
asistencia al taller sobre la competencia de los médicos y enfermeras de la unidad
de cuidados intensivos. Los investigadores informaron cambios positivos en las
habilidades de comunicación de las enfermeras después del curso.55 Los clínicos
del grupo experimental también mostraron mejoras notables al romper las malas
noticias y solicitar la donación, pero lamentablemente la mayoría de las mejoras
fueron No mantenidas a lo largo del tiempo. El cáncer Las consultas con los
pacientes y sus familiares dentro de la oncología plantean muchas dificultades.56
Para uso personal. Sólo se reproducen con el permiso del Grupo Editorial de The
Lancet. La comunicación es frecuentemente frustrada por las presiones de
limitaciones de tiempo en algunos sistemas de salud, junto con imperativos
políticos para cumplir con los objetivos y contener los costos. Por lo tanto, la
comunicación de las malas noticias sobre el diagnóstico o la recurrencia, o la
discusión de la transición del tratamiento curativo activo al cuidado paliativo con
la gente enferma y ansiosa no son tareas simples. Un médico también puede tener
que explicar la necesidad de nuevas pruebas de diagnóstico, opciones terapéuticas
complejas y sus efectos secundarios, describir la incertidumbre que existe acerca
de tratamientos óptimos, y la posibilidad de participación en el ensayo y la
asignación al azar. Las percepciones de los pacientes de la forma en que los
médicos Entregar malas noticias alterar la comprensión, las decisiones sobre las
opciones de tratamiento, y el ajuste posterior. La experiencia emocional de recibir
malas noticias no parece abrumar la capacidad de un paciente para distinguir
entre el comunicador efectivo y el menos efectivo. El análisis cualitativo de las
entrevistas con 30 pacientes de cáncer suecos a quienes se les dio la noticia de que
su tratamiento iba a cambiar de curativo a paliativo identificó seis clasificaciones
de los médicos.35 Todos ellos fueron descritos como expertos que tenían varias
características y cualidades: el mensajero inexperto, , El paciente bruto y listo, el
benevolente pero sin tacto, el médico distanciado, y el profesional empático. Hay
un amplio consenso de opinión sobre cómo los pacientes quieren escuchar noticias
y lo que necesitan escuchar. La necesidad de un parto empático se informó en una
encuesta australiana, en la que los pacientes con cáncer de mama quería recibir el
diagnóstico y el pronóstico con honestidad y en un lenguaje sencillo, pero no
demasiado brusco.33 Algunos estudios se han hecho de las interpretaciones de los
pacientes de cáncer de la Significado de las palabras incluidas en las malas noticias
y la importancia que se les atribuye. Los pacientes suecos interpretaban la
información que se les transmitía sobre la terminación del tratamiento activo de
los tumores como emocionalmente tratando o como fortalecimiento y fortificación.
Las palabras relevantes habían enfocado a los pacientes en el tratamiento, en los
problemas de calidad de vida o en la amenaza y la muerte.41 La dificultad para la
mayoría de los médicos es conseguir el equilibrio correcto, ser honesto, al mismo
tiempo alentador, esperanzador y solidario. Cuando se evaluaron las preferencias
de 351 pacientes con cáncer por recibir malas noticias, aunque el ajuste y la
necesidad de apoyo emocional se consideraron importantes, el contenido recibió la
calificación más alta de los pacientes.37 Si los pacientes toman las decisiones
apropiadas sobre su tratamiento, el contenido De las discusiones debe ser honesto.
En una encuesta de las experiencias de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello,
los investigadores concluyeron que los pacientes querían que sus médicos fueran
veraces, cariñosos y compasivos, hablar en términos simples y O utilizar un
lenguaje inequívoco.57 La ambigüedad es común en las consultas sobre el cáncer.
Sabemos que las expresiones eufemísticas se usan comúnmente en un intento por
suavizar el golpe, 58,59 pero a veces los profesionales de la salud no saben que han
transmitido el significado equivocado, especialmente si su comunicación no verbal
no ha sido congruente con el mensaje previsto . Las investigaciones han
demostrado que la mala comunicación al romper las malas noticias significa que
los pacientes con enfermedad maligna avanzada pueden no ser conscientes de su
diagnóstico60 y de su perspectiva 61 y, por tanto, pueden malinterpretar la
intención terapéutica del tratamiento.62 Algunas palabras usadas con frecuencia
como " Los "nodos negativos" y frases tales como "la enfermedad está
progresando" tienen connotaciones diferentes cuando se usan en un contexto
médico en lugar de laicos y pueden alarmar o falsamente tranquilizar a los
pacientes.63 Es posible que se haga mucho énfasis en la comunicación de malas
noticias por un individuo . El cuidado del cáncer es frecuentemente impartido por
equipos multidisciplinarios y, por lo tanto, exige una excelente continuidad de
comunicación y conciencia sobre lo que se ha dicho dentro del equipo y entre los
miembros individuales del equipo, los pacientes y las familias. Por otra parte, lo
que se ha comunicado sobre el diagnóstico y el pronóstico no está bien
documentado en los registros hospitalarios, 65 y la colusión con los familiares para
engañar a los pacientes sobre la realidad de su situación sigue siendo evidente. El
contenido de las futuras iniciativas de capacitación puede necesitar incluir más
sobre la ética y los enfoques de equipo para la entrega de malas noticias para
garantizar la idoneidad y la coherencia del mensaje que se está
entregando.Intervenciones para ayudar a la comunicaciónGuidelinesThere son
muchas directrices y recomendaciones sobre cómo los médicos deben prepararse
antes Impartir malas noticias, acerca de lo que constituye un entorno óptimo de
apoyo y la dificultad con que se debe dar la información. La base empírica para el
desarrollo de la guía es importante, en particular para comprobar que las
directrices tienen cierta validez visual, son éticas, prácticas y se dirigen a las
necesidades de los pacientes. Un buen ejemplo se puede observar en Australia,
donde los investigadores hicieron una encuesta de 131 pacientes recién
diagnosticados con melanoma para evaluar las preferencias de información y
memoria por la forma en que se les dijo la noticia.38 Los resultados se compararon
con las recomendaciones actuales sobre malas noticias para identificar Cualquier
disparidad. En general, las directrices eran pertinentes y apoyadas por las
preferencias expresadas por los pacientes, pero existían algunas disparidades que
ponían de relieve la importancia de obtener retroalimentación de los pacientes
sobre las áreas que les diferenciaban. En otra excelente encuesta australiana en la
que participaron pacientes con cáncer de mama, se informó un grado razonable de
consenso entre los pacientes, oncólogos y enfermeros oncológicos acerca de sus
directrices publicadas para romper las malas noticias.33 Existe cierta congruencia
entre las pautas y las opiniones de los pacientes y familiares sobre cómo Las
noticias desagradables deben ser entregadas, pero las pruebas significativas para
su aplicación en un entorno clínico sin más estudio, Evaluando la percepción del
paciente, obteniendo la invitación del paciente, proporcionando conocimiento e
información, abordando las emociones del paciente, la estrategia y el resumen.
Asegure la privacidad y el tiempo adecuado, evalúe la comprensión, proporcione
información sencilla y anime a los pacientes a expresar sentimientos. , Ofrecer
ayuda para decirle a otros, proveer en Formación sobre servicios de apoyo,
información documental dadaPreparación, quién debe estar presente, sintonizarse
con los padres, comunicación efectiva Preparación avanzada, construir una
relación terapéutica, comunicarse bien, lidiar con las reacciones de los pacientes y
de las familias, fomentar y validar las emocionesTabla 3: 316 EL LANCET • Vol.
363 • 24 de enero de 2004 • www.thelancet.com Para uso personal. Sólo se
reproducirán con permiso del grupo editorial de The
Lancet.REVIEWParticipantes y paísTipo de estudio y
contenidoMedidasOutcomeEstudioFarrell et al18Faulkner et al69Baile et
al70Greenberg et al71 Vetto et al72 Vaidya et al73Garg et al74Ungar et
al75Rosenbaum y Kreiter7645 health- EE. UU., Estudiantes de medicina de primer
año y de segundo año, EE. UU. Siete becarios de cuidados intensivos pediátricos,
USA359 estudiantes de tercer año de medicina, Los residentes de medicina de más
de 4 años, Israel341 estudiantes de tercer año de medicina, USAFive talleres de 1
día (10 personas): juego de rol, reflexión y discusión, desarrollar propias pautas de
mala fama breakfour talleres residenciales: estudio observacional,
DiscusiónPostratar dos talleres de medio día: romper malas noticias y situaciones
problemáticas, juegos didácticos y de rol, utilizar SPIKESRole jugar con
actoresInformación formal para romper malas noticiasTrabajos de 1 día:
videojuegos en vídeo con padres estandarizados voluntariosDos sesiones de medio
día: video presentación, discusión , El juego de roles con los actoresEl
entrenamiento en grupo (cuatro grupos de 10 personas), el juego de roles con los
actores, la retroalimentación de vídeo, la consulta entre compañeros, el grupo de
autoconciencia La práctica de grupos pequeños de entregar malas noticias con los
actoresEvaluación de cuestionarios con preguntas cualitativas -eficacia y
cuestionarios de satisfacciónEvaluación de las habilidades de asesoramiento e
información, retroalimentación de los alumnos Comparación de los antiguos
estudiantes de currículo con los enseñados a través de la OSCE Dada la
retroalimentación mediante el análisis objetivo por observadores
capacitadosQuestionario antes y después del curso para medir los cambios de
actitud, Satisfacer Cuestionarios, técnicas de instrucción, destrezas para los
profesores, comentarios abiertos, revisiones y antes de las 4 semanas y 1 año
después del curso, calificación de confort con escenarios, elogios para los talleres,
promoción de la conciencia de sí mismo y conciencia multidisciplinaria de los roles
de los equipos % Dieron una advertencia de información angustiosa, el 85% dieron
información al ritmo del paciente, el 5% intentaron "recoger las piezas" Aumento
de la confianza Mejora de las habilidades de asesoramiento, mayor confianza No
diferencia significativa aparte de las habilidades humanísticas Mejora significativa
entre el primer y segundo escenario La satisfacción, considerada relevante para el
trabajo, decidió utilizar las OSCE para la medida objetiva en el futuro. Tener un
curso más cómodo y clasificado altamente = ESO = examen clínico estructurado
objetivo. En un estudio cualitativo de residentes médicos y quirúrgicos de primer
año y segundo año en Canadá, a pesar de la capacidad de identificar varias
directrices importantes pertinentes cuando se rompen malas noticias, muchos no
las practicaron. Las barreras citadas incluyen la falta de apoyo de otros
profesionales de la salud, el tiempo y los miedos personales. Sin embargo, en
algunos informes, el personal que trabaja con protocolos claros sobre revelaciones
difíciles a los pacientes experimenta menos estrés que aquellos sin pautas. Por
ejemplo, los resultados de una encuesta cuantitativa de 180 ultrasonógrafos
obstétricos mostraron que la mayoría tenía preocupaciones sobre las limitaciones
de tiempo y la imprevisibilidad de las reacciones de las mujeres si las noticias eran
malas, pero experimentaron menos estrés en las instituciones con directrices de
divulgación. Pero muchas de estas iniciativas utilizan una amplia variedad de
modelos y enfoques, algunos desprovistos de toda teoría educativa clara o intentos
de aclarar objetivos específicos y resultados que podrían ser evaluados.68
Ejemplos de estos cursos de los últimos años La mayoría de los cursos y talleres
dependen en gran medida del autoinforme de las calificaciones de confianza antes
y después del curso y la aceptabilidad de la capacitación como sus medidas de
resultado. Estas medidas son generalmente positivas, pero proporcionan poca
evidencia de efectividad para la transferencia de buenas habilidades en práctica y
mejoras en los resultados evaluados por los pacientes. Además, la preponderancia
de cursos de capacitación para romper malas noticias podría sugerir que las
habilidades genéricas de comunicación de los profesionales de la salud en otros
Áreas no necesitan mejoras. Esto no es evidentemente el caso. Puesto que la mala
noticia es una buena forma de interactuar bien con los pacientes, debe evaluarse el
contenido y los métodos de los cursos destinados a mejorar la comunicación en
general. Los métodos más exitosos, según una revisión sistemática, 77 parecen ser
enfoques centrados en el estudiante, similares a los que fueron pioneros por Lipkin
y colegas78 en los Estados Unidos. Las características esenciales son la provisión
de un componente cognitivo o una base de evidencia para las habilidades
sugeridas, un componente conductual que permite a los participantes ensayar las
habilidades reales de comunicación requeridas a través del juego de roles con
actores pacientes que juegan a los pacientes y un componente afectivo que permite
a los participantes explorar los sentimientos que comunican Cuestiones difíciles
evocan. Por ejemplo, en un gran ensayo controlado aleatorio, un curso intensivo de
3 días que usó un modelo modificado de Lipkin alteró y mejoró significativamente
las habilidades de comunicación de los oncólogos.79 El curso también alteró
significativamente las actitudes y creencias sobre la importancia de los problemas
psicosociales y la comunicación .80 La mejora de las habilidades aún era evidente
12 meses después, cuando se evaluaba en el contexto clínico a pesar de que no
había ninguna intervención adicional. Nsive y costoso pero es probablemente
necesario si los cambios se deben hacer a los comportamientos de la comunicación
y si las habilidades son transferidas y mantenidas en un ambiente clínico
presionado. Conclusión La entrega de noticias tristes, malas y difíciles será siempre
una parte desagradable pero necesaria de la medicina. En la década pasada el
reconocimiento ha crecido de la necesidad de integrar la enseñanza apropiada de
habilidades de comunicación en la educación de pregrado y posgrado. La
investigación ha demostrado que si las malas noticias se comunican mal pueden
causar confusión, angustia duradera y resentimiento; Si se hace bien, puede ayudar
a la comprensión, la aceptación y el ajuste. Capacitar a los profesionales de la salud
cómo hacer la tarea de manera más efectiva producirá beneficios tanto para ellos
como para sus pacientes, pero este entrenamiento debe basarse en el proceso de
aprendizaje. 317 Para uso personal.