Sunteți pe pagina 1din 6

Am citit cu mare interes volumul Anei Dragu, Mâini cuminți.

Copilul meu autist, atât datorită


faptului că mă interesează subiectul, cât și pentru că m-a prins încă de la primele pagini. După o
scurtă, dar foarte cuprinzătoare, introducere referitoare la ce este autismul, Ana Dragu prezintă
felul în care i s-a schimbat viața din momentul în care a aflat că fiul său suferă de această boală
(deși, de fapt, acum există studii care arată că nu este o boală, ci o altfel de adaptare specifică).
De la primul diagnostic, care a lăsat-o pustiită și îngrozită de perspectiva bolii (și cu o rețetă de
medicamente al cărei prospect ar îngrozi pe oricine), la lupta ei zilnică, efortul continuu de a afla
care sunt nevoile fiului său, de a citi cât mai multe despre ce înseamnă autismul și cum îl poate
ajuta, eforturile de a-l integra în societate, de a-l putea duce la școală, de a-l face să reacționeze,
până la ipostaza, imposibil de imaginat în ziua când a primit diagnosticul, că vor putea, într-o zi,
să râdă amândoi cu gura până la urechi.

Un copil din bucăți. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. Își scutură
mereu mâinile pentru că nu și le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea
disperată de a-și simți întreg corpul. Dacă își rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte
durerea, însă dacă încerci să-l mângâi ușor pe umăr, începe să țipe ca din gură de
șarpe. La fel și dacă insiști să te privească în ochi.

share:

Pe lângă descrierea autismului („autismul este o tulburare care afectează indivizii începând de la
naștere sau din copilărie și este diagnosticat în funcție de prezența a trei simptome: deficite
sociale, limbaj afectat, comportamente repetitive sau stereotipice”), la început se face și o scurtă
prezentare a unui articol ce încearcă să „justifice” supraviețuirea genelor responsabile pentru
apariția autismului. Numită teoria „vânătorului-culegător singuratic”, această perspectivă vorbește
despre faptul că, într-o perioadă timpurie a dezvoltării rasei umane, genele autismului au fost, de
fapt, un avantaj.
Deși afectează cogniția și interacțiunea socială, autiștii dezvoltă un tip aparte de inteligență
practică ce facilitează subzistența solitară, precum și o adaptare specifică (denumită de
cercetătorul Simon Baron-Cohen „sistematizare”) care reprezintă „abilitatea de a observa sisteme
fizice și de a face inferențe sau d a trage concluzii despre cum funcționează și care sunt
cauzele”. Cu alte cuvinte, într-un mediu în care nu sunt obligați să socializeze și în care trebuie
să se descurce singure, persoanele autiste se pot adapta la realitate într-un mod propriu, iar
particularitățile cu care se nasc nu doar că nu-i împiedică să supraviețuiască, ci pot chiar să
constituie un avantaj. Însă aceleași particularități sunt cele care îi inhibă și îi cataloghează ca
inadaptați în societatea actuală care presupune conviețuirea în grupuri sociale extinse și
adaptarea la un set de reguli „artificiale” pe care persoanele cu TSA (tulburare de spectru autist)
nu le pot înțelege și nici asimila.

Indivizii cu autism sunt descriși ca având potențialul de a fi vânători capabili și


autonomi în contexte caracterizate de contact social redus. (…) Anumite caracteristici
psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi
facilitat vânătoarea solitară. (…) Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist
sunt clare și bine documentate; totuși, practicile sociale moderne, ocupaționale și
reproductive ar putea masca beneficiile adaptative. Din perspectivă antropologică,
societatea în care trăim este foarte diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor
extinse din orașele moderne și a naturii sociale a ocupațiilor, caracteristici precum
conformitatea, extraversia și diplomația sunt foarte prețuite. Chiar și cele mai mici
deficite sau bizarerii sociale pot fi problematice pe plan social sau profesional.
Anumite excentricități sau impedimente caracteristice autismului au împiedicat
cercetătorii din trecut să ia în considerare că persoanele cu TSA ar fi putut
supraviețui cu ușurință în vremurile preistorice.

share:

Cartea încearcă să prezinte autismul din două perspective: una familiară ce urmărește
schimbările pe care le aduce boala în existența unei familii, precum și felul în care este văzută
lumea din perspectiva unui autist, și una științifică, în care autoarea încearcă să explice ce este
autismul, cum trebuie interacționat cu un copil autist, care sunt ultimele cercetări în domeniile
care se ocupă de această boală (de la genetică și biologie moleculară, până la psihoterapie și
neuroștiințe), trecând, în același timp, în revistă și câteva dintre tratamentele propuse în prezent
(unele doar amăgitoare, altele extrem de nocive). Efortul ei este cu atât mai binevenit cu cât în
România terapia persoanelor cu autism este, pe de o parte, foarte scumpă, și, pe de altă parte,
aflată într-o fază de început.

Demersul Anei Dragu vizează deopotrivă conștientizarea bolii, cât și invitația la acceptarea
diferenței, o invitație pentru toți părinții (în special părinții copiilor autiști, dar nu numai) de a-și
accepta copiii pentru ceea ce sunt, de a renunța la pretenția de a avea copii perfecți (fizic și
psihic).

Nevoită să-și studieze neîncetat copilul pentru a afla cum îl poate ajuta, ea încearcă să privească
lumea cu ochii săi, încearcă să înțeleagă ce îl deranjează, de ce îl deranjează, de ce
reacționează într-un anumit fel, cum îi apare lui realitatea („Totul, inclusiv el, pare a fi conceptual
format din entități separate, fără legătură între ele. Are mari dificultăți de relaționare cu ceilalți
deoarece nu doar că par să fie alcătuiți din multe piese neconectate, dar nici mișcările acestor
părți nu pot fi anticipate. E incapabil să proceseze sensul unei persoane întregi, dar o procesează
pe rând, bucățică cu bucățică”) și se trezește, în cele din urmă, plină nu de milă și de teamă, ci de
admirație. Una dintre marile sale descoperiri este, cum spune și în interviul pe care i l-a luat Eli,
că „diferit poarte fi și foarte, foarte frumos”.
Mâini cuminți poate fi apropiată și de o altă carte asemănătoare pe tema autismului Scânteia:
Povestea unei mame care a crescut un geniu, de Kristine Barnett. Poveștile paralele a două
mame care luptă pentru a nu-și pierde copii (pentru că asta se întâmplă în cazul în care terapia
cu un copil autist nu începe cât mai devreme), ambele confruntându-se cu o situație în care
trebuiau să accepte faptul că fiul lor avea o boală incurabilă și că nu puteau face mai nimic să-l
ajute și cu revolta fiecăreia în fața acestei perspective, ceea ce a dus la decizia de a face tot ce le
stă în putință pentru a-și ajuta copiii (ajungând până la a crea centre de ajutoare pentru ceilalți
părinți cu copii autiști). Diferențele apar, însă, în momentul în care compari sistemele sociale din
cele două țări în care locuiește fiecare: dacă prima a beneficiat, încă de la aflarea diagnosticului,
de ajutor din partea statului (terapeuți care veneau în fiecare zi acasă pentru a lucra cu fiul său,
centre de recuperare și educare), nu același lucru se poate spune și despre Ana Dragu (care și
menționează în interviul de care ziceam: Suntem încă în preistoria serviciilor din Statele Unite ale
Americii, de pildă, însă mergem înainte. Sper să ne țină nervii.)
Ăsta a fost, de fapt, primul motiv care m-a determinat să citesc Mâini cuminți.
Citisem Scânteia anul trecut și eram foarte curioasă, încă de pe atunci, cum se descurcă în
România părinții copiilor autiști. Răspunsul nu e foarte încurajator, însă exemplul Anei Dragu
arată că atunci când nu avem mijloacele necesare tot ce putem face e să ni le creăm singuri.
Lupta ei nu s-a terminat, autismul nu se vindecă, e prezent zi de zi în viața lor și în viața altor
copii și părinți, însă faptul că a depistat boala din timp și s-a documentat a fost esențial.
Cel mai greu de crezut, atunci când ai în față un copil ca el, și poate și mai greu de
acceptat, e faptul că nu va învăța nimic spontan, nimic din jocul altor copii, nimic din
cântecele surorii lui, nici un cuvânt de bunăvoie.

share:
Plimbări de kilometri întregi în fiecare seară pentru ca Sașa (numele fictiv al fiului său) să
obosească și să poată adormi, momente de isterie în public pentru că l-a atins când nu trebuia
sau a făcut un lucru nepermis (gen, să-l descalțe într-un magazin de încălțăminte; de descălțat te
descalți numai acasă, nu afară), condus în viteză la Urgențe pentru că s-a rănit cu o prostie de
jucărie pe care nimeni n-ar fi bănuit-o periculoasă, discuții interminabile cu educatorii și învățătorii
sau cu părinții altor copii prin care încearcă să le explice nevoile lui și de ce e diferit, încercarea
de a nu o ignora pe Aria, fiica sa, și scrisoarea ei către Moș Crăciun care mi-a rupt sufletul
(„Mama mea îl iubește mai mult pe Sașa. /…/ Anul ăsta vreau să îmi aduci autism”), sute de
articole și cărți citite, sute de mailuri trimise, supă de tăiței în fiecare zi pentru că numai asta
mănâncă Sașa, nopți nedormite și zile extenuante și, într-o zi, glasul fiului tău autist care-ți spune
„Hai, mama, că nu-mi place. Mai bine glumă-te ceva!” sau „Ies de la doctor cu el agățat de braț și
cu o rețetă nouă de medicamente. În maxim 50 de metri, cât e până la mașină, călcăm fiecare
într-un rahat. El de om, eu de câine. Trecem pe sub un stol de ciori și Sașa zice: – Auzi, stele
cântătoare! – Ba nu sunt stele, sunt ciori! – Greșești! îmi răspunde zâmbind”.
Deși poate părea o carte tristă, îndrăznesc să spun că nu e. Cred că ar trebui să încetăm să ne
mai temem de „lucrurile rele” care ni se pot întâmpla. În spatele zâmbetului perfect de la pastele
de dinți sunt prezente și suferința, și boala, și inadaptarea, și incapacitatea de a fi fericit (în ciuda
unui „zâmbet de milioane”). Eu am început Mâini cuminți într-o dimineață când, fără un motiv
anume, complet aiurea, nimic nu avea sens. Pur și simplu, totul era negru și orice gând atrăgea
după el posibilitatea ca ceva rău să se întâmple. Însă, toate s-au evaporat pe măsură ce citeam,
și am râs și m-am emoționat și m-am revoltat și mi-am făcut notițe și am intrat pe Google să aflu
mai multe și m-am descotorosit definitiv de starea de proastă dispoziție.
Așa că dacă evitați cartea asta doar pentru că vă închipuiți că o să vă întristeze prea tare
povestea unui copil autist, să știți că vă înșelați: la final nu veți simți milă, ci admirație.

Mâini cuminți: Copilul meu autist, de Ana Dragu, Ed. Polirom, 2014,. col. „Ego-Grafii”

Unul dintre primii copii autişti (atenţie – autist, nu copil cu autism!) remarcaţi de mine a
fost Alexandru, care la vremea aceea avea în jur de 10 ani (acum cred că are peste 20);
era plinuţ, înalt pentru vârsta lui şi-şi dorea foarte mult să se achite onorabil de sarcinile
de lucru; făcea parte la momentul respectiv dintr-un grup de elevi care învăţau într-o
şcoală specială, deci colegii lui aveau şi ei „problemele lor speciale”, dar numai el era cu
simptome din spectrul autist. Deja am enumerat câteva stereotipuri, de multe ori aduse
în discuţie atunci când vrem să descriem efortul pedagogic depus în vederea integrării
sociale a acestor copii. Şi am realizat cât de greu îi este unui astfel de copil într-un
sistem educaţional precum cel românesc actual. Întâlnirea este de acum mai bine de
zece ani, Alexandru era deja un copil care reuşise să înveţe să zâmbească (mă rog, nu
era un zâmbet cu toată faţa, dar mimica facială îi trăda plăcerea şi bucuria), învăţase să
salute, să-şi recunoască/accepte micile victorii. Dar, cel mai important, învăţase să
relaţioneze, să accepte oamenii în sfera lui personală.
În onoarea lui şi a altora asemenea lui am ales să scriu această cronică în primă formă
integral de mână. De regulă îmi scriu articolele şi tot ceea ce mai am de lucru direct la
laptop, astfel reuşesc să câştig timp şi să elimin din mers inadvertenţele de gândire sau
micile dezacorduri ideatice. Mulţi dintre aceşti copii nu vor putea să înveţe să scrie
niciodată, dar vor ajunge să facă „în minte” şi cu viteze uluitoare calcule matematice de
neimaginat pentru orice altă „minte normală”; îşi vor respecta cu stricteţe rutinele zilnice
pe care le vor impune şi celorlalţi cu obstinaţie; vor evita, pe cât posibil, spaţiile sociale şi
relaţiile/contactele fizice cu semenii lor, dar vor crea programe informatice dintre cele mai
performante pentru a suplini această „carenţă”. Vor fi incapabili să vorbească despre ei
înşişi la persoana I, dar vor transforma acest „defect” într-o marcă personală, o marcă a
recunoaşterii propriilor lor identităţi. Nu vor fi capabili niciodată să-şi exprime afecţiunea
(emoţiile şi sentimentele – nu vor avea explozii de bucurie, de exemplu), pentru că… nu
au sentimente şi emoţii! Oricât de greu ne este să înţelegem, chiar aşa este: o persoană
autistă nu are această „capacitate”. Acestea fiind zise, am enumerat cele două mari
trăsături identitare ale unui autist: fobia de spaţii sociale şi relaţionare socială şi
incapacitatea de a reacţiona afectiv la stimuli externi.

Maniile lor nu sunt demonstraţii ale plăcerilor lor (cărţile de joc, refacerea unui puzzle din
cel mai complicat cu piesele pe dos nu le furnizează plăcere, ci doar îi ajută să-şi
ordoneze gândurile şi să facă legături neaşteptate între diferite concepte etc.); activităţi
rutiniere dictate de mintea lor şi care-i ajută să supravieţuiască. Dacă se schimbă ceva în
lumea lor, devin agresivi, dar agresivi cu propria persoană, lor îşi „impută”
greşeala/greşelile, nu celorlalţi, cum mulţi dintre noi credem. Încep să se lovească, să se
dea cu capul de muchii ascuţite, încep să ţipe şi să vorbească fără oprire etc. Noi luăm
toate aceste „simptome” ca pe nişte reacţii care trebuie eliminate, dar fără să ne
întrebăm care sunt cauzele apariţiei lor, pentru că, nu-i aşa, acolo ar trebui umblat. Şi
uite aşa intruziunea noastră în lumea lor duce la o şi mai mare izolare a acestora.

„Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” este scrisă de un jurnalist care deţine şi aplică,
în egală măsură, toate cunoştinţele necesare unui om preocupat de studii ştiinţifice
pentru a face cunoscută lumii întregi evoluţia cunoaşterii unui fenomen: autismul. Pentru
Silberman autismul nu mai este de mult o boală, este un fenomen social, este orice
altceva, dar nu o boală. De aceea nici nu vorbeşte despre cazurile expuse cu o acribie
demnă de invidiat ca despre nişte cazuri patologice, ci ca despre oameni cu mai puţine
şanse de reuşită în plan social decât noi ceilalţi. Nu menţionează nicăieri în carte câte
fişe de lectură a fost nevoit să întocmească, dar veţi găsi strecurate în cele doisprezece
capitole deseori note despre interviurile realizate, despre deplasările efectuate în diferite
părţi ale SUA (cu precădere, dar nu doar pe teritoriul american şi-a făcut documentarea),
impresiile de după stabilirea contactelor cu diferite personalităţi ale lumii
medicale/ştiinţifice etc. Demersul lui holistic, concentrat şi atent sistematizat, este mai
mult decât meritoriu: avem sub ochii noştri un volum consistent, scris mărunt, dar care se
citeşte uşor. Informaţiile se leagă frumos, limbajul este atent prelucrat, sunt evitate
încărcările inutile cu termeni mult prea tehnici. Silberman a mers la firul ierbii, acolo unde
zgomotele de fond se atenuează, a ţintit „ochiul furtunii” pentru a evita să fie luat de val,
a rămas/insistat pe marginea unei ipoteze până când a considerat că nu mai rămâne
nimic neexplicat sau neargumentat. A intrat în comunităţile părinţilor de copii autişti, a
interacţionat cu adulţi recunoscuţi ca fiind autişti (diagnosticaţi ca atare), a pus cap la cap
informaţiile, astfel încât prejudecăţile cauzate de necunoaştere să se diminueze, dar mai
ales pentru că şi-a dorit ca integrarea persoanelor cu autism să devină posibilă.

Steve Silberman a plecat în demersul său de la o simplă constatare: în comunitatea


Silicon Valley crescuse alarmant numărul copiilor care sufereau de o boală din spectrul
autist (este momentul să spun că „Neurotriburi. Istoria uitată a autismului” este rodul unei
munci susţinute de mai bine de zece ani). Logic, s-a întrebat de ce acolo, de ce atunci.
Dintre cele trei ipoteze lansate: condiţiile sociale de dezvoltare, regimul alimentar şi/sau
administrarea unor vaccinuri şi moştenirea genetică la sfârşitul volumului, a rămas în
picioare ca verificată şi veridică doar originea genetică, dar, atenţie, vorbim de o genă
veche care se activează în condiţii speciale/favorizante. Insist pe acest aspect întrucât şi
astăzi părinţii copiilor autişti sunt sau se consideră vinovaţi pentru boala descendenţilor
direcţi (teoria „mamelor-frigider” nu poate fi uitată uşor, deşi ea a fost „în vogă” prin anii
´50 – ´60).

Doi medici, cercetători ştiinţifici de calibru şi iubitori de oameni sunt cei cărora le datorăm
aproape tot ceea ce ştim astăzi despre autism. Istoriile lor personale complicate se
împletesc cu reuşitele şi eşecurile propriilor demersuri (Silberman are o foarte mare grijă
să includă pe lista posibilelor cauze ale eşecurilor defecte personale, asocieri nedorite de
moment cu diferite „mode”, incapacitatea de a renunţa la orgolii personale etc. – zic eu
că bine face, o să vedeţi de ce când veţi parcurge capitol după capitol cartea). Dacă
studiile lui Asperger au intrat într-un con de umbră ani de zile, ba chiar decenii („istoria
uitată” a autismului), în ciuda faptului că a fost cel mai aproape de adevăr dintre toţi
cercetătorii, această stare de fapt a fost influenţată, zic eu, de timpul şi locul unde s-a
născut şi a trăit: Austria înainte de expansiunea regimului fascist al lui Hitler în Europa;
acuzat pe nedrept că a colaborat cu SS-ul, a murit într-un anonimat aproape
demoralizator, iar institutul condus de el a decăzut până la pierderea aproape în totalitate
a descoperirilor ce se petrecuseră acolo. Noroc cu alegerea multora dintre foştii lui
colaboratori care au ales să emigreze în SUA şi să-şi continue acolo cercetările. Dincolo
de ocean, ei au ales să lucreze fie în echipă cu Leo Kanner, cel de-al doilea mare nume
legat de istoria autismului, fie şi-au reluat cercetările pe cont propriu sau alături de alte
echipe de cercetare. Despre toate aceste „istorii uitate”, Silberman a ales să scrie în
cuprinsul cărţii: dovezi, descrieri ale unor fapte şi întâmplări conexe, trecute cu vederea
sau ignorate cu bună ştiinţă; el a reconstituit puzzle-ul cu o răbdare demnă de Sisif. M-au
marcat afectiv şi mi-au rămas în memorie încercările şi experimentele aproape inumane
şi semne ale disperării derivate din necunoaşterea unor medici preocupaţi, totuşi, să
contribuie la instalarea „mai binelui”: tratamentele cu electroşocuri, administrarea de LSD
şi alte substanţe mai mult sau mai puţin periculoase şi cu efecte dezastruoase asupra
corpului uman, schimbări radicale de regimuri alimentare, chelări inutile şi cu efecte
iremediabile, izolarea totală a pacientului, sancţionarea dură a incapacităţilor de
integrare socială sau a imposibilităţii dezvoltării unor deprinderi sociale, combinarea
studiilor genetice cu psihoterapiile aplicate familiilor pacienţilor. Toate au fost
încercate/aplicate! De multe ori m-am întrebat de ce atâta cruzime, dar, de fapt, toate
aceste demersuri au drept motivaţie dorinţa familiilor, adulţilor din jurul autiştilor, dar şi a
lor înşişi de a şti! De a şti ce îi determină să fie altfel decât majoritatea normală din jurul
lor. La aceasta se adaugă frica şi spaima de necunoscut, neputinţa doctorilor şi a
comunităţii. De multe ori furia părinţilor unui copil autist depăşeşte limitele acceptate din
punct de vedere social, tocmai pentru că sunt părinţi educaţi, oameni de ştiinţă mulţi
dintre ei, alţii oameni cu poziţii sociale de top, cu toţii oameni care se văd neputincioşi în
faţa refuzurilor constante şi categorice ale copiilor lor de a zâmbi sau de a le spune că
sunt iubiţi. Nouă ni se par gesturi normale, luate ca atare, dar autiştii trebuie să străbată
universuri întregi pentru a deveni capabili să ofere celor din jurul lor dovezi de
„normalitate”.

Lumea pentru autişti este o lume a paradoxurilor, lumea savanţilor care nu ştiu să-şi
poarte singuri de grijă, lumea celor neîncadraţi. De aici şi etichetările de „retardaţi”! Fals!
Ei vor deveni retardaţi doar dacă nu se lucrează cu ei, dacă sunt izolaţi sau respinşi,
ajungând de multe ori depresivi şi capabili de acte suicidale. Terapia ABA (analiza
comportamentală aplicată) este o formă de tratament perfecţionată în ani întregi de
studiu şi cercetare ştiinţifică, o terapie care costă foarte mult (chiar şi pentru statul
american), dar fără de care NU SE POATE! Relaţia dintre specialist şi părinţii/familie şi
autist este o relaţie vitală pentru reuşita din punct de vedere social şi nu doar social a
întregului demers terapeutic. Se adaugă componenta educaţională: copiii autişti au
nevoie să meargă la şcoală, într-o şcoală normală, să fie integraţi (chiar şi cu riscul
etichetării ca „ciudaţi”), au nevoie să-şi coreleze descoperirile spontane cu achiziţiile de
învăţare formală, astfel încât să înceapă să se simtă utili şi valoroşi şi, de ce nu, să-şi
câştige un anumit grad de independenţă.

Astăzi, în numele autiştilor vorbesc adulţii autişti, care au reuşit să creeze adevărate
comunităţi şi care au dezvoltat în ultimii ani programe sociale/medicale/educaţionale
destinate celor care au (ne)şansa să se nască autişti. A manifesta simptomele unei boli
din spectrul autist n-ar trebui să mai fie automat şi primul semn al unui eşec asumat, ci
să devină primul pas dintr-un întreg program „Da, eu pot!” Nu întâmplător, Barack
Obama este printre primii preşedinţi de stat care au înţeles cât de valoroşi sunt autiştii
pentru societate.

În sistemul educaţional românesc este încă destul de greu să-i vedem pe copiii autişti
alături şi împreună cu cei normali. Profesorii nu sunt pregătiţi să lucreze cu ei, părinţii
autiştilor nu au încă forţa necesară să lupte cu prejudecăţile celor din jur. Există limite şi
bariere atât de ordine legislativă, instituţională, cât şi de ordine socială. Există deja forme
de organizare incipientă a comunităţilor de sprijin pentru persoanele autiste. Sunt semne
că bătălia a început. Să sperăm că printre „victime” vor fi cât mai puţini autişti.

Silberman cred că a scris cartea în primul rând pentru noi, cei mulţi. Ca să-i înţelegem pe
ei, cei puţini. Cartea a izvorât dintr-un enorm respect pentru diversitate şi din dorinţa de a
restabili adevărul. Cunoaşterea ne devine astfel posibilă şi efortul personal al cunoaşterii,
diminuat. Să purcedem pe această cale şi să ne (re)facem lumea mai bună şi mai plină
de sens.

Editura: Frontiera
Anul apariţiei: 2016
Traducerea din limba engleză: Anca Bărbulescu
Nr. pagini: 464
ISBN: 606-93371-7-2

188