Memoria de la lucha contra

el VIH en México
Los primeros años
 Memoria de la lucha
contra el VIH en México
Los primeros años

Miguel García Murcia

Magdalena Andrade Briseño
Ricardo Maldonado Arroyo
Claudia Morales Escobar
© Derechos Reservados 2010
COLECCIÓN ESTUDIOS 2009
Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación
Dante Núm. 14, Col Anzures.
Del. Miguel Hidalgo.
CP 11590, México, D.F.

El contenido de este estudio y la interpretación aquí expresada son responsabi-

lidad del autor y los coautores, y no reflejan la opinión del Consejo Nacional
para Prevenir la Discriminación.

Se permite la reproducción total o parcial del material incluido en esta obra,

únicamente bajo la autorización del Consejo Nacional para Prevenir la Discri-
minación y siempre que se cite la fuente completa.

© Derechos Reservados sobre el diseño editorial 2012

Miguel García Murcia

Diseño de cubierta: Abigaíl Guzmán

http://shinedg.blogspot.com

Composición electrónica: José René Rosales Alva

jrra55@yahoo.com.mx

La presente edición fue realizada en la Ciudad de México por Historiadores de

las Ciencias y las Humanidades, A.C. conforme a la autorización expedida por
el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación al autor mediante oficio
CONAPRED/PC/89/2011.

Historiadores de las Ciencias y las Humanidades, A.C.

http://www.hch.org.mx

ISBN-978-607-9236-00-7

PROHIBIDA SU VENTA
Agradecimientos

C omo toda investigación, la presente ha recibido el apoyo

desinteresado de numerosas personas desde su inició hasta
llegar a la publicación actual. Por tanto, consideramos necesario
expresar nuestro reconocimiento y agradecimiento a quienes nos
han acompañado en este primer paso para la recuperación de la
memoria histórica de la lucha contra el VIH en México.
Por principio, debemos mencionar a las personas que accedie-
ron compartir su experiencia y recuerdos a través de las entrevis-
tas que sirvieron de base para el tercer capítulo y que, sin duda,
permitirán a las futuras generaciones conocer la manera en que
la sociedad mexicana hizo frente a la epidemia: Alejandro Brito
Lemus, Arturo Díaz Betancourt, Frans Mom, Isidro García Ba-
ñuelos, Juan Jacobo Hernández, Lizbeth Castilla Povedano, Luis
González de Alba, María Elena Ramos Rodríguez, María Isabel
Ursúa Ponce, Rodolfo Ruiz Villaseñor, Sandra Peniche Quintal,
Silvia Panebianco Labbé y Xabier Lizarraga Cruchaga.
Para el registro videograbado de las entrevistas que acompa-
ñan el estudio contamos con la asesoría de Alfredo Hernández
Ochoa.
En Guadalajara, Jalisco, Víctor Dante Galicia, director general
del Comité Humanitario de Esfuerzos Compartidos Contra el
Sida, A.C. (CHECCOS, A.C.), facilitó las instalaciones de esa
organización y ofreció un apoyo destacado para la realización del
trabajo de campo.

7
 Por otra parte, Luis Manuel Arellano, quien tuvo conocimien-
to de este proyecto desde su inicio, aportó observaciones de gran
valor para su desarrollo.
La revisión del contenido fue llevada a cabo por Alberto
Saladino García, investigador de la Facultad de Humanidades de
la Universidad Autónoma del Estado de México, y Ana María
Carrillo Farga, investigadora del Departamento de Salud Públi-
ca de la Facultad de Medicina de la UNAM. Sus observaciones
enriquecieron la investigación, aunque lo expresado en este libro
y los desaciertos del mismo son responsabilidad exclusiva de los
autores.
Finalmente, agradecemos a Historiadores de las Ciencias y las
Humanidades A.C. haber cobijado la publicación del presente
estudio, este hecho permitirá divulgar el conocimiento sobre uno
de los pasajes de mayor relevancia en la transformación de la so-
ciedad mexicana en las últimas décadas.

8
Índice

Palabras preliminres 11

Introdución 15

1. La llegada del sida a México 25

El inicio de la epidemia y el silencio institucional 27
El sida: la nueva crisis en México 30
Los primeros casos de discriminación asociados
al VIH 34
Los medios de comunicación en los primeros días
del sida en México 42
La prensa escrita como reproducción política
y cultural de la sociedad 43
Temores frente al sida: irracionalidad y mitos
en la prensa mexicana 45
Anormalidad y patología: la ruta de la exclusión
en la prensa 49

2. Directrices políticas y acciones del gobierno

mexicano en los primeros años de la epidemia 53
El sexenio de Miguel de la Madrid 57
La danza de las cifras y el Registro Nacional
de Casos de Sida 57
Los llamados grupos de riesgo 68
El control de la sangre 70

9
 Instituciones de salud y recursos disponibles
al inicio de la epidemia 77
El sexenio de Carlos Salinas de Gortari 84
Las campañas contra el sida 84
La Norma Oficial Mexicana
NOM-010-SSA2-1993 92
Deudas pendientes 96

3. Memoria e historia de la lucha contra el VIH 101

Sobre memoria e historia 107
De las y los actores y sus contextos 108
Las acciones de la sociedad civil en la lucha
contra el VIH 137
La llegada inesperada 137
De la asistencia a la visibilidad de la epidemia
social 141
De la indignación a la acción 147
Acciones y poblaciones marginadas 148
Mexicanos contra el Sida y la elaboración
de “instructivos” 159
La sociedad civil en la construcción del
conocimiento sobre el sida 170

Conclusión 177

Posdata. Recomendaciones de política pública

para abatir la discriminación hacia la población
afectada por el VIH/sida 181

Fuentes orales 189

Hemerografía 191

Bibliografía 193

10
Palabras preliminares

E l libro que se tiene en manos, Memoria de la lucha contra el

VIH en México. Los primeros años, de Miguel García Murcia,
Magdalena Andrade Briseño, José Ricardo Maldonado Arroyo y
Claudia Morales Escobar, es producto de un loable esfuerzo de
investigación que refleja minuciosa recopilación, análisis detalla-
do y estudio compartido del material obtenido, cuyos resultados
se explican por el enfoque integrador de la historia de las ciencias
y de las humanidades.
Sus rasgos esenciales son tanto su carácter mnemotécnico como
su propuesta metodológica, pues los autores insistentemente lo se-
ñalan a lo largo de sus páginas, de modo que lo aprecian como un
estudio a complementar con otras investigaciones, y que si bien
aborda rubros importantes no los agota; además se presenta como
herramienta para apoyar la realización de otros trabajos.
Haber titulado este estudio como memoria significa que a los
autores los animó el interés por sistematizar las constancias exis-
tentes de los meritorios y no siempre bien comprendidos empe-
ños realizados por integrantes de la sociedad civil mexicana para
cambiar la percepción negativa y prejuiciada de las personas con
VIH. Por ello debe destacarse el tino de titular así su investiga-
ción en virtud de que efectúan una exposición puntual y sistemáti-
ca de testimonios recogidos en la prensa y de la actuación de
algunos de los propios protagonistas.

11
 Más aún, la interpretación de datos, informaciones y hechos
acerca de la situación extraordinaria de salud pública vivida en
el país durante los primeros años de la presencia del VIH son
expuestos en orden cronológico, de manera rigurosa, destacando
tanto los fracasos y obstáculos como los éxitos.
En cuanto a la propuesta metodológica de esta investigación,
destaco, en primer lugar, la honestidad intelectual de los autores
al reconocer que la recopilación de información se restringió a
publicaciones periódicas y a entrevistas con algunos de los prota-
gonistas que lucharon por insertar la problemática del VIH/sida
como asunto de derechos humanos.
La lectura, estudio y análisis del material recopilado les permi-
tió organizar la exposición con criterios históricos para explicar el
proceso de transición epistemológica de la concepción del VIH/
sida de una postura clínica-biológica, reduccionista, técnica, a
una comprensión cultural con implicaciones económicas, éticas,
políticas y sociales, con lo que, de paso, se muestra el resulta-
do de la lucha emprendida por la sociedad civil de conquistar la
atención para las personas con VIH como parte de los derechos
humanos, al imponer el respeto al derecho a la salud, a la no dis-
criminación, al ejercicio de la sexualidad.
En consecuencia, puede apuntarse como otro producto de la
investigación la concreción rigurosa de su propuesta metodológi-
ca, al ampararla epistemológicamente mediante la conceptuali-
zación de la importancia de la sociedad civil; indicar criterios de
selección de los entrevistados para enriquecer sus informaciones,
explicitar la labor de éstos y contextualizar sus opiniones, vincular
la actividad de los luchadores por el reconocimiento del VIH/
sida como problema de salud pública y sus organizaciones con los
resultados obtenidos a través de la democratización de informa-
ciones sobre prevención y atención científica.
A los anteriores elementos de su perspectiva analítica los au-
tores añaden la contextualización cultural, económica y política
durante los años de estudio, de modo que identifican la existencia

12
de la aguda crisis económica de la década de los años ochenta del
siglo XX como la causa explicativa de la falta de atención a tan
ingente problemática. Efectúan la revisión crítica del comporta-
miento de los gobiernos en turno, mostrando meridianamente la
incomprensión, el inmovilismo, la omisión, las recomendaciones
moralistas, el silencio e incluso el ocultamiento de información,
e identifican como paradigma de esta actuación al gobierno de
Miguel de la Madrid.
El hilo conductor de todo el estudio lo constituye la revisión
–como lo constatará el lector– de la acción de la sociedad civil
sobre la cual destacan su indiscutible protagonismo en la promo-
ción de una nueva construcción gnoseológica acerca del VIH/
sida y con base en la cual es posible establecer fronteras para ami-
norar la discriminación asociada a esa enfermedad.
Así resulta entendible que el libro no termine con las con-
clusiones, pues esta investigación interdisciplinaria trasciende las
cuestiones teóricas al respaldar propósitos prácticos toda vez que
sus autores exhiben la praxis de valores éticos y la comprensión
de que el conocimiento científico es benéfico y en consecuencia
coadyuva a la solución de problemas sociales. De ahí la impor-
tancia de la “Posdata” donde plantean diversas recomendaciones
para la sistematización de una política pública orientada a abatir
la discriminación y la exclusión social.

Alberto Saladino García.

Ciudad Universitaria, México, D. F., 22 de abril de 2010.

13
Introducción

D esde la aparición del sida en México se han escrito miles de

páginas para tratar de entender, explicar y proponer formas
de control de la epidemia. Los primeros acercamientos al tema
fueron realizados por especialistas en las ciencias médicas. A ellos
siguieron los análisis basados en otros enfoques académicos, como
los de carácter sociológico o jurídico y, desde luego, también se
han sumado las aproximaciones desde la perspectiva de las y los
activistas que combaten la epidemia y sus efectos.
En este abundante acervo no han faltado aquellos trabajos que
han tenido como objetivo la reconstrucción histórica; no obs-
tante, aún se carece de suficientes estudios en México que, desde
este campo, ofrezcan una visión del fenómeno que ha impactado
de manera tan profunda la sociedad, la economía, la política y
la cultura. Así, cabe aclarar desde ahora que el presente estudio
busca inscribirse en este terreno, el de la historia, con un enfoque
especial en los aspectos sociales y culturales.
En la actualidad la epidemia ha continuado su crecimiento y a
pesar de las políticas establecidas para proveer de medicamentos
antirretrovirales y atención médica a las personas con VIH, se es-
tima que un alto porcentaje de estas personas ignoran que tienen
el virus. Por esta razón, aún se requieren con urgencia acciones de
prevención, de diagnóstico y que aseguren el acceso al tratamien-

15
to y a la atención integral. De igual forma es necesario garantizar
que estas acciones se realicen en un ambiente de respeto a los
derechos humanos y combate al estigma y la discriminación.
Consideramos que el estudio histórico del sida puede ofre-
cer una mayor comprensión de la epidemia, así como elementos
para la construcción de una identidad que permita a las nuevas
generaciones apropiarse de las herramientas necesarias para redu-
cir el impacto del VIH/sida. Así, puede decirse que la presente
aproximación a la historia del sida en México, ha apostado por
el establecimiento de un diálogo entre la sociedad que vio surgir
la epidemia y la que se constituye como heredera de un rico y
emotivo pasado.
En años recientes, el acceso a los medicamentos antirretrovi-
rales con alta capacidad para impedir que el VIH se replique y
agrave la salud de quienes lo poseen, ha convertido a la infección
en un problema de salud que puede ser relativamente controlado.
Este hecho ha generado la percepción de que la urgencia del sida,
la forma trágica en que ha afectado a miles de personas y las ac-
ciones emprendidas para su combate pertenecen al pasado y son
algo ajeno a nuestra realidad. Los vínculos con el pasado y sus
protagonistas paulatinamente se diluyen casi sin darnos cuenta.
Paradójicamente aquel pasado, caracterizado por la sentencia
de muerte que significaba el diagnóstico positivo al VIH, mien-
tras adquiere como rasgo la opacidad –efecto de la desvinculación
con el presente–, también borra de la memoria a los actores y las
acciones que le transformaron. La historia de ese proceso trans-
formativo, también denominado la lucha contra el sida, puede
restituir a las generaciones actuales la posibilidad de conocer a
quienes construyeron el presente y la forma en que lo hicieron.
Todavía más, la racionalización del pasado conlleva a la
identificación de los rasgos que nos son propios, tanto los de-
seables como aquellos que afrentan la razón –y entre éstos el
que encabeza la lista es la discriminación–. Consecuentemente,
mirar la historia del sida en México ofrece la posibilidad de

16
una construcción identitaria. Al hacerlo, y esa es la apuesta de
este estudio, también brinda la posibilidad de una apropiación
del pasado, no como un acto vano, sino como una instrumen-
tación para transformar aquello que del presente merezca ser
modificado.

II

Como parte del Programa de Estudios impulsados por el Consejo

Nacional para Prevenir la Discriminación, la convocatoria corres-
pondiente al año 2009 abrió la línea temática para la realización
de una memoria de la lucha contra el VIH en México. Desde
luego, las posibilidades de abordar esta tarea se encuentran fuer-
temente asociadas con la variedad de ángulos que confluyen en
un fenómeno tan complejo.
Los diferentes enfoques que permitirán tener una visión am-
plia demandarán una inversión considerable de trabajo a lar-
go plazo. Por tanto, el estudio que ahora se presenta, puede
entenderse como una propuesta inicial para reunir de manera
sistematizada aquellos elementos que conformarán un capítulo
fundamental de la historia contemporánea de México.
El objetivo general que guía las siguientes páginas es la re-
cuperación de la memoria histórica de la lucha contra el sida,
especialmente a partir de las acciones de la sociedad civil y el
contexto en que éstas se desarrollaron durante los primeros años
de la epidemia, desde 1983 hasta 1994.
El estudio se divide en dos partes. La primera, basada en in-
vestigaciones bibliográficas y hemerográficas e incluida en los ca-
pítulos 1 y 2, busca trazar de manera general la forma en que
la sociedad mexicana, la prensa y las políticas gubernamentales
reaccionaron ante los primeros casos de sida. La segunda parte,
contenida en el capítulo 3, recurre a la historia oral como base
para analizar las características y etapas que adoptó la lucha de las

17
personas con VIH, activistas por los derechos humanos y organi-
zaciones de la sociedad civil.

III

Es necesario advertir que si bien el título del presente estudio

hace referencia a la lucha contra el VIH, un acercamiento his-
tórico a la epidemia causada por este virus sería impreciso si no
se puntualizara que, antes del VIH existió el sida y, por tanto, la
lucha contra éste se comenzó primero.
La afirmación anterior pareciera retar toda lógica. Efectiva-
mente, a la luz de los conocimientos que a lo largo de más de
dos décadas se han producido sobre la epidemia, se entiende que
desde una perspectiva clínica el síndrome de inmunodeficiencia
adquirida no puede explicarse sin la infección previa por el virus
de inmunodeficiencia humana. Sin embargo, en los términos de
la historia social y cultural lo primero en ser descrito por los mé-
dicos y socializado por los medios de comunicación fue el sida.
Como se advertirá en las páginas siguientes, desde sus orí-
genes el sida empezó a evidenciarse como un fenómeno que
rebasaba los límites de lo clínico. Con la intervención de dife-
rentes actores sociales en distintos momentos, se convirtió en
una entidad conceptual que, en un proceso de interacción, ha
permitido transformar las relaciones entre las personas, la salud
y la enfermedad. Por lo antes expuesto, no resultará extraño que
en diferentes episodios de este estudio, el término sida pueda
ser empleado con mayor frecuencia que el de VIH.

IV

En este libro se abordarán distintos rasgos que han caracterizado

la historia del sida en México; no obstante, conviene empezar por

18
una aproximación conceptual a la discriminación y al estigma
que la han acompañado desde el inicio.
Discriminar significa separar, distinguir y diferenciar. Todo
acto que distingue o segrega y atenta contra la igualdad de opor-
tunidades es discriminación. Normalmente este término se uti-
liza para referirse a la violación de la igualdad de derechos entre
las personas. Un grupo discriminado se enfrenta a una barrera de
tipo económico, cultural, legal o social que le separa del resto
de la sociedad.
En palabras de Jesús Rodríguez Zepeda, la discriminación es
“un mecanismo cultural, de dimensión estructural, orientado a
la exclusión y la fragmentación sociales, y no sólo una acumula-
ción de actos particulares de desprecio”.1 En muchas sociedades,
incluyendo la nuestra, existen grupos discriminados por razones
económicas, sociales, étnicas, religiosas y de género. Desde hace
más de dos décadas a estos grupos se han sumado las personas
con VIH o con sida.
Algunos estudios revelan que una proporción mucho mayor de
personas con estadio final de la infección por VIH ha sido objeto
de discriminación que aquellas personas con discapacidad o perso-
nas de procedencia étnica diferente. Igualmente, los sondeos reali-
zados en diferentes países sobre la opinión pública frecuentemente
han mostrado que amplios sectores sociales justifican las medidas
discriminatorias contra las personas con VIH/sida, muchas de
las veces, con argumentos morales o religiosos.2
La discriminación hacia las personas con VIH no se da en
sí por la infección o por el síndrome mismo, sino por el miedo
al contagio y por la desaprobación social al tipo de vida que, se

1
Consejo Nacional para prevenir la Discriminación, Memorias del foro inter-
nacional sobre la no discriminación: desafíos económicos, fiscales y judiciales de
la implementación de leyes anti-discriminación en Latinoamérica y el Caribe,
México, CONAPRED, BID, 2006, p. 35.
2
Hernán Fuenzalida, Aportes a la ética y el derecho a estudio del sida, Organiza-
ción Panamericana de la Salud, Washington, 1988, p. 36.

19
prejuzga, llevan las personas con VIH. En México, este rechazo
social se produce básicamente por información insuficiente, ca-
rencias educativas y una cultura excluyente, elementos que per-
mean todos los sectores sociales. La creación de mitos en torno
a la epidemia, incluyendo aquellos asociados a la sexualidad, ha
hecho que la sociedad margine de forma constante a las personas
con VIH o sida.
Al igual que las epidemias y pestes del pasado, el sida tiene el
potencial de cimbrar la estructura social e inspirar la implanta-
ción de medidas represivas y discriminatorias sobre los grupos
inicialmente afectados e incriminados como los causantes de su
expansión. Frecuentemente se han visto atacados los derechos de
éstos a la salud, el trabajo, la información, la seguridad jurídica, la
igualdad, y la libertad misma –ha habido países donde las perso-
nas con VIH/sida han sido obligadas a permanecer confinadas en
centros de atención. A nivel internacional, todavía hay países que
prohíben el ingreso a personas con VIH, o bien que les impiden
obtener la calidad de inmigrantes o residentes–.
Esas reacciones conducen a las personas con VIH y sus familia-
res al auto estigma, al ocultamiento y a la auto discriminación, en
lugar de permitirles enfrentar la infección por VIH como otro pro-
blema más de salud, con requerimientos de atención médica, apoyo
psicológico, asistencia social, jurídica y educativa. Debe observarse
que la discriminación no se limita a quienes tienen la infección,
sino que incluye un círculo cada vez más amplio de personas:

• Quienes han desarrollado sida.

• Quienes tienen VIH.
• Los sospechosos de tener VIH o sida.
• Quienes viven o trabajan con personas con VIH, o a quie-
nes trabajan para ellas.

En lo que se refiere a la situación en México, desde los inicios de

la misma epidemia, han sido numerosos los casos en que se ha

20
documentado y/o denunciado la violación de los derechos huma-
nos de quienes, de manera directa o indirecta, han sido afectados
por el VIH. 
Entre los actos denunciados está la negativa de acceso a la edu-
cación, la vivienda y los servicios funerarios. Igualmente, se ha
sometido a numerosas personas a la realización de exámenes de
detección sin contar con su consentimiento. Personas con VIH/
sida han sido obligadas por sus familias a permanecer aisladas
dentro de sus propios domicilios, en instituciones de salud y en
albergues especiales. También se han denunciado despidos labo-
rales de personas con un diagnóstico positivo al VIH o la negativa
a contratarlas por la misma razón.
Algunas instituciones públicas y privadas se han negado a
proporcionar servicios médicos, incluso en áreas de urgencias,
a personas con VIH. Se ha violado la confidencialidad del es-
tado de salud, y se ha llegado a extremos como la extorsión de
la persona afectada, bajo la amenaza de hacer público su estado
de salud.
En México, donde la epidemia causada por el VIH fue vincu-
lada desde el inicio con poblaciones homosexuales, las conductas
discriminatorias contra las personas con la infección se pueden
explicar como producto de una sociedad que privilegia el ma-
chismo como una alternativa de interrelación social. En éste se
engloban creencias y prácticas que justifican, exaltan y promue-
ven una masculinidad que menoscaba lo femenino y todo lo
que se relacione con ello; lo que produce un ejercicio de poder
basado en la inequidad de género.
Debido a que, desde una perspectiva machista, los hombres
homosexuales han sido considerados como disidentes de la mas-
culinidad hegemónica, las acciones discriminatorias contra los
hombres con VIH han sido aceptadas y reproducidas por la so-
ciedad como medio para expresar una censura. Con frecuencia,
esta misma forma de censura también se ha manifestado con-
tra las mujeres con VIH. En este caso se asume que la infección

21
está relacionada con el ejercicio de una sexualidad disipada –por
ejemplo el trabajo sexual– y que por lo tanto escapa al control
masculino.
Es necesario agregar que las prácticas discriminatorias con-
tra las personas con VIH y con sida, además de fundarse en el
machismo, se han alimentado por los valores y juicios religiosos
defendidos, entre otros, por jerarcas de la Iglesia católica y por
organizaciones de corte conservador, como el Comité Nacional
Provida, A.C.: modelo de familia conformado por una pareja he-
terosexual y sus hijos, excluyente de otras formas de convivencia;
la procreación como fin exclusivo del ejercicio de la sexualidad,
y la culpabilidad atribuida a cualquier persona que salga de estos
esquemas, por citar algunos.
Desde luego, debe enfatizarse el hecho de que el Estado, sus ins-
tituciones y los organismos gubernamentales de distintos niveles
han contribuido a la reproducción de los actos discriminatorios.
El sistema judicial, por ejemplo, continúa siendo permisivo ante
estos actos al no sancionar a quienes los realizan. De otra manera
no se explica el hecho de que numerosas empresas privadas sigan
realizando pruebas para la detección del VIH a sus propios traba-
jadores, o a quienes acuden a solicitar un empleo, con la intención
de despedir o rechazar a las personas con VIH.
De esta suerte, la discriminación se ha convertido en una prác-
tica social asociada a prejuicios morales, religiosos y sexuales im-
perantes en la sociedad mexicana, regida por un orden simbólico
que se arraiga en los habitus. Éstos tienen una estructura de larga
duración gracias a la reproducción que llevan a cabo en las insti-
tuciones sociales: familia, Iglesia, escuela y Estado.3
Pero todo acto discriminatorio empieza por un proceso de es-
tigmatización, por lo que el sida, también desde sus inicios, ha

3
Marta Gordo, “Género y libertad”, en: Espéculo revista de estudios literarios,
Universidad Complutense de Madrid, 2001. Versión electrónica consultada el
30 de julio de 2009.
http://www.ucm.es/info/especulo/numero19/genero.html

22
sido acompañado por el estigma. Se entiende por estigma aquel
atributo que puede identificarse con una evidencia material o una
realidad empíricamente comprobable, como el color de la piel, la
estatura de las personas o la evidencia de una discapacidad, pero
cuya naturaleza no reside en esta realidad tangible, sino en el or-
den de relaciones que la destaca y significa de manera especial.
El estigma sólo adquiere significado porque se inscribe en un
sistema simbólico donde, la persona que posee determinadas ca-
racterísticas físicas o “morales” –como las que una visión machis-
ta atribuye a las personas homosexuales– ya ha sido rechazada de
antemano. La aparente posesión de atributos negativos, repro-
chables o incitadores de temor y persecución, también conduce
a una aparente legitimidad para establecer una relación de sub-
ordinación entre la persona estigmatizada y quien estigmatiza.
Cabe mencionar que antes de la aparición del VIH y el sida, las
mujeres y las personas con preferencias sexuales diferentes a la
heterosexual ya habían sido objeto de estigmatización sexual y de
género.
Para concluir, debe agregarse que el mecanismo de estigma-
tización es posible porque con anterioridad existe en la sociedad
un conjunto de prejuicios que ponen en desventaja, primero sim-
bólica y luego practica a grupos sociales específicos. Por lo que el
prejuicio puede entenderse como “una actitud de aversión u hos-
tilidad hacia una persona que pertenece a un grupo, simplemente
porque pertenece a éste, y se presume en consecuencia que posee
las cualidades objetables que se adscriben al grupo”.4

4
Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, Memorias del foro inter-
nacional sobre la no discriminación…, p. 39.

23
1. La llegada del sida
a México
El inicio de la epidemia y el silencio
institucional

C asi dos décadas antes del fin del siglo XX, hacia junio de
1981, fueron reportados los primeros casos de una rara en-
fermedad que además de ser velozmente letal, ponía en jaque a
la medicina científica. Sin embargo, el sida, como se le llamaría
en 1982, pasó inadvertido para la mayor parte de la población
mexicana, incluso para el gobierno.
Sólo habían transcurrido unos cuantos meses desde que la
Presidencia de la república había sido asumida por el licenciado
Miguel de la Madrid Hurtado, cuando, en marzo de 1983, se rea-
lizaron los primeros diagnósticos de sida en el Instituto Nacional
de la Nutrición, “Salvador Zubirán” (INNSZ). Pero la relevan-
cia de este hecho fue opacada por la profunda crisis económica
iniciada en 1982 y que abarcó prácticamente todo ese sexenio
gubernamental: inflación superior a 80% y una devaluación mo-
netaria que, en desbocada carrera, alcanzó 3,164% al finalizar
el sexenio. Poco se sabía y menos se podía pronosticar sobre la
forma en que esta nueva y misteriosa enfermedad podría trans-
formar la sociedad mexicana.
Transcurrieron trece años para que, en 1996, uno de los fun-
cionarios clave en materia de salud pública, el doctor Guillermo
Soberón Acevedo, secretario de Salud durante el sexenio de Mi-
guel de la Madrid, realizara un recuento de la epidemia en sus
primeros momentos. En la Gaceta Médica de México, una de las
publicaciones científicas nacionales de mayor tradición, apareció

27
el breve artículo “El sida a 13 años de su aparición en México”,
en el que los doctores Guillermo Soberón y José Antonio Izazola
describieron las acciones gubernamentales realizadas frente a esta
epidemia.1
El artículo en cuestión, resulta de gran interés para quienes
deseen acercarse a la historia del sida y, a través de ésta, a la his-
toria de cómo la sociedad y el gobierno mexicanos han interac-
tuado frente a temas fundamentales como son la salud pública,
los derechos humanos, la discriminación y la construcción de
condiciones de equidad en las relaciones sociales. En este caso,
el hecho de que uno de los autores fuera secretario de Salud pre-
cisamente durante los años de inicio de la epidemia, brinda la
perspectiva que tenía el gobierno sobre las acciones que debían
llevarse a cabo.
En una frase reveladora, los autores del artículo refieren que
“[…] el advenimiento de la tecnología para identificar, aislar y
caracterizar los retrovirus en la década de los setenta fue provi-
dencial para evitar que el impacto del sida, a principios de los
ochenta, fuera devastador”.2 La afirmación anterior plantea un
problema inicial: la manera en que desde el gobierno se asumía
un rol frente al problema de salud que implicaba el sida. Es decir,
conduce a inquirir si el gobierno debía contar con mecanismos
en materia de salud pública para actuar frente a una emergencia o
si, como parece desprenderse de la cita previa, el gobierno debía
esperar que el azar o la providencia operasen en un asunto tan
delicado.
Sin duda, el manejo de una economía devastada por la fuga
de capitales, políticas proteccionistas y la administración de un
sistema bancario recién nacionalizado, ponían en un segundo

1
Guillermo Soberón Acevedo, José Antonio Izazola Licea, “El sida a 13 años
de su aparición en México”, Gaceta Médica de México, núm. 132, Supp 1,
México, 1996. Versión electrónica consultada el 18 de mayo de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2095.pdf.
2
Ibid.

28
término aspectos vinculados con la salud, particularmente si la
que se veía afectada era la de un reducido grupo de personas, ma-
yoritariamente hombres que, además, eran homosexuales. Como
desde este momento debe advertirse, además de las condiciones
económicas es necesario considerar un ambiente de hostilidad, de
rechazo y exclusión hacia personas con preferencias distintas a las
heterosexuales, como factores que podían afectar las acciones con-
tra la epidemia en México. La creación de varias organizaciones
que buscaban reivindicar los derechos de las comunidades lésbico-
homosexuales en los años previos al sida da cuenta de ello.3
El silencio guardado en 1983 por el entonces presidente de
la República marcó el inicio de la epidemia en México; quizá
esperaba que la situación se resolviera por sí misma. En todo
caso, mostraba la incapacidad gubernamental para enfrentar una
circunstancia que había empezado a preocupar a la comunidad
médica dos años antes. Una exhaustiva revisión en tres periódi-
cos de circulación nacional en ese año ha permitido constatar
que, a diferencia de lo ocurrido con la epidemia de influenza
A H1N1 desatada en abril de 2009, los primeros casos de sida en
México pasaron sin motivar una sola declaración proveniente del
gobierno mexicano.4
Podría argumentarse que el desconocimiento general que se
tenía sobre el sida había llevado a las autoridades a asumir una
actitud precavida para evitar alarmar a la población. Sin embar-
go, el silencio institucional se prolongó más allá de lo que podría

3
Alejandro Brito refiere que entre estas organizaciones de finales de la década
de 1970 e inicios de la penúltima década del siglo XX se encontraban: Frente
Homosexual de Acción Revolucionaria (FHAR), así como el grupo Lambda
de liberación homosexual y la organización de lesbianas Oikabeth. Alejandro
Brito, “Por el derecho a todos los derechos”, Letra S, México, 5 de junio de
2003. Pero, también deben señalarse el Frente Internacional para las Garantías
Humanas Tijuana; Colectivo Sol y; Grupo Orgullo Homosexual de Libera-
ción; Georgina Olson, “Las ONG dieron la cara por el sistema de salud”,
Excelsior, T. IV, núm. 33,200, México, 29 de julio de 2008,
4
Los periódicos consultados son: El Universal, Novedades y El Día.

29
considerarse una medida provisional. No fue hasta mediados de
1984 cuando el entonces director del Instituto Nacional de la
Nutrición, el doctor Manuel Campuzano Fernández, informó de
manera oficial acerca de los primeros veinte casos diagnosticados,
entre los cuales se contaban aquellos de 1983.5 Sin embargo, el
tema nunca fue abordado por el presidente Miguel de la Madrid
Hurtado en sus informes gubernamentales.

El sida: la nueva crisis en México

Reflexionar sobre los años ochenta en México implica poner énfa-

sis en un término, por demás recurrente en los diarios nacionales
de esa época; se trata del concepto de “crisis”. Éste es comprendi-
do como un trastorno periódico del sistema económico o como
una mutación considerable de una enfermedad. Ciertamente,
ambas definiciones parecen incluir los elementos que generaron
un evidente descontento en gran parte de la sociedad mexicana
durante ese periodo.
Un sector que se mostró particularmente afectado fue el de
salud pública, ya que aun antes de los primeros casos de sida en
México, existían dificultades para asegurar el abasto de diversos
medicamentos en instituciones como el Instituto Mexicano del
Seguro Social (IMSS), e incluso para brindar servicios médicos
a sus derechohabientes. Estas circunstancias también debían ser
enfrentadas por las personas que acudían a las instalaciones hos-
pitalarias de la Secretaría de Salud.
La percepción de una crisis interna del sector salud fue uno
de los factores que favorecían el descontento social, y ambos
formaron parte del escenario cuando en 1983 fueron diagnosti-
cados los primeros casos de sida en el país. A partir de entonces

5
Juan Carlos Rodríguez, “25 años de VIH/sida en México: el primer año fue
virulento”, Excelsior, México, 29 de julio de 2008, p. 18.

30
se desencadenó una serie de actitudes, prácticas, conductas y
opiniones que colocaron a las personas con VIH en una situa-
ción de desventaja, marginación y exclusión social, lo que evi-
denciaba que en el país había una crisis distinta a la económica,
pero no menos grave.
Vivir con VIH o con sida se convirtió desde un primer mo-
mento en un factor de estigma; la condición de enfermedad se
asoció con atributos que de por sí eran considerados negativos
en la esfera sexual (“promiscuidad”, “desviación”, “homosexuali-
dad”, “bisexualidad”). Con la aparición del sida, se reforzó la idea
de que en la sociedad existían personas normales y sanas, es decir,
aquellas con preferencias heterosexuales y que se declaraban a fa-
vor de las relaciones monógamas, al tiempo que se incrementaba
la marca moral y social sobre personas homosexuales, bisexuales,
usuarias de drogas inyectables, así como trabajadoras y trabajado-
res sexuales, a quienes se empezó a considerar responsables de la
epidemia.
En este sentido, son ilustrativas las declaraciones emitidas
en septiembre de 1983 por los doctores José Francisco Higuera
Ramírez, jefe de la Unidad de Infectología del Hospital General
de México y Víctor Faínsteín del Hospital M.D. Anderson de
Houston, quienes al referirse a 20 personas diagnosticadas con
sida en el país, consideraron que no se trataba de una cifra alar-
mante, y argumentaron que aquellas personas pertenecían a gru-
pos específicos como homosexuales, personas “adictas a drogas”
o hemofílicos(as), “hijos de prostitutas” o de mujeres que mante-
nían relaciones sexuales con bisexuales.6
Entre las formas de prevención que recomendaron estaba la
disminución de contactos sexuales entre hombres o con parejas
bisexuales, así como el incremento de medidas de higiene. Ade-

6
Véase Leopoldo Cano, “20 mexicanos hasta la fecha han sido afectados [sic]
por el síndrome de inmunodeficiencia adquirida”, en El Universal, México
D.F., núm. 24,157, 23 de septiembre de 1983, p. 11.

31
más, el doctor Higuera aseguró que México estaba preparado
para detectar la “enfermedad” y brindar atención inmediata en
caso de una situación alarmante. Evidentemente, estas declara-
ciones resultaron poco certeras a la luz de la expansión de la epi-
demia y de las carencias en la atención que, posteriormente, se
han registrado.
En un artículo denominado “El sida y el sentido de urgencia”,
Carlos Monsiváis hizo un recuento de las acciones discriminato-
rias emprendidas contra las personas con VIH, que incluía:

[…] personas despedidas de sus empleos por su condición de

seropositivos, maltrato y vejaciones múltiples en los hospitales,
rechazo de enfermos, escasez o ausencia de medicinas, miedo y
desprecio de un sector de médicos y enfermeras, rechazo y hos-
tigamiento de muchas familias, exámenes forzados de detección
de VIH en muchas empresas, satanización casi literal por par-
te del clero, campañas a favor del ocultamiento y el silencio (no
a las medidas preventivas), escamoteo de cifras de muertos, en-
fermos y contagiados.7

El proceso de estigmatización en torno al VIH no sólo estable-

ció una diferenciación discriminante al enjuiciar moralmente la
vida sexual de las personas con VIH, también contribuyó al cre-
cimiento exponencial de la epidemia como efecto de la política
de ocultamiento de información ejercida al inicio de la misma.
Se colocó a la población en un mayor grado de vulnerabilidad so-
cial, la cual se entiende como la suma de factores socioculturales,
económicos y políticos que generan condiciones de mayor riesgo
para que los individuos pertenecientes a determinados grupos so-
ciales adquieran la infección por VIH.8

7
Carlos Monsiváis, “El sida y el sentido de urgencia” en Mark Platts, Sida:
aproximaciones éticas, México, UNAM, IIF, FCE, 1996, p. 80.
8
Silvia Basteiro Tejedor, Exclusión social y salud: balance y perspectivas, Barce-
lona, Icaria, 2002, p. 248.

32
 Entre los factores condicionantes de la vulnerabilidad se en-
cuentran la discriminación y marginación de individuos o colec-
tivos sociales que asumen una identidad sexo-genérica distinta
a la heterosexual, limitaciones para el acceso a los sistemas edu-
cativos oficiales o para continuar en ellos, la disparidad en los
niveles de recursos económicos, y el poco acceso a los medios
de producción y al sistema político/legal.9 De esta forma, existe
una relación crítica entre la discriminación y la vulnerabilidad
al VIH, pues el trato desigual conlleva la negación de servicios,
apoyo social, oportunidades, derechos, libertades y medidas de
protección de salud para la prevención o atención médica, limita-
ciones económicas para la adquisición de condones y lubricantes,
apoyo social, oportunidades, derechos, libertades y medidas de
protección.

[…] las personas contra las que la sociedad discrimina tienen

menor acceso a la información y educación adecuada a sus ne-
cesidades, aún más, sus verdaderas necesidades pueden no ser ni
siquiera reconocidas.
[…] los grupos marginados tienen menos probabilidades de
acceder a la gama de servicios de salud y asistencia social que
resultan de importancia para la prevención del VIH (como aná-
lisis y servicios de consulta confidenciales; preservativos de cali-
dad a precio asequible; tratamiento de drogadicción, incluyendo
intercambio de jeringuillas) y para la asistencia (diagnóstico y
tratamiento).
[…] las personas que la sociedad discrimina tienen dificul-
tades para organizarse como comunidad, lo que limita la capa-
cidad de desarrollo de sus propios programas o de participar
en los debates políticos sobre el sida. Estas personas presentan
también mayores riesgos de ser sometidas a medidas coercitivas
y punitivas.10

9
Ibid, p. 250.
10
Ibid, p. 251.

33
En suma, si bien la crisis económica de la década de los ochen-
ta anticipó y de alguna forma enmarcó la aparición del sida en
México, el estigma y la discriminación sobre las personas afec-
tadas por la epidemia evidenciaron las condiciones de profunda
desigualdad que caracterizaban a la sociedad mexicana. Sin em-
bargo la construcción conceptual para comprender esta crisis no
se produjo de manera inmediata con el inicio del sida; este nuevo
proceso no comenzaría hasta mediados de la siguiente década.

Los primeros casos de discriminación asociados al VIH

Desde sus inicios, la epidemia del sida fue denominada popular-

mente como “el cáncer gay o rosa”,11 y se le asoció también con
personas a las que se etiquetaba como “drogadictas”, personas
con hemofilia y migrantes procedentes de Haití. En junio de 1983
fue considerada por las autoridades norteamericanas como la “prio-
ridad número uno en materia de salud”.12 Un año después los perió-
dicos daban cuenta de los primeros casos en numerosos países.
En las páginas de los diarios era posible seguir la expansión
de la epidemia. Por ejemplo en Latinoamérica, noticias como las
siguientes documentaron el proceso:

“En Brasil en la provincia de San Pablo [el sida] provocó 30

muertes aquí desde julio de 1982, cuando ocurrió la primera
defunción”.13
“Primer chileno con virus del sida. Un “gay” de esta ciudad
se convirtió en el primer chileno que contrae el misterioso y aún

11
Luis Manuel Arellano ha realizado un detallado análisis sobre la forma en
que el VIH/sida se asoció, de manera estigmatizada, con este tipo de términos.
Véase: Luis Manuel Arellano, Estigma y discriminación a personas con VIH,
México, CONAPRED, 2008, p. 9-11.
12
“Hallan causa probable del sida en EU” Novedades, 24 de abril de 1984, p. 3.
13
“El sida provoca 30 muertes en San Pablo”, Excelsior, 29 de julio de 1984,
p. 2A.

34
 imbatible virus del sida. El paciente está internado en un hospi-
tal local, sometido a un tratamiento que dura ya varios meses. El
diagnostico se confirmó con análisis de sangre, que demostraron
alteraciones características en los glóbulos blancos”.14
“Cinco muertos por el sida en Venezuela en este año, vícti-
mas del síndrome de deficiencia inmunológica adquirida (sida)
o “cáncer gay” se informó oficialmente en esta capital. De un
total de 35 bajo sospecha, 9 resultaron positivos y 5 de los enfer-
mos murieron informó la doctora Gloria de Pérez, coordinadora
de la Comisión Nacional que estudia el sida, quien agregó que
quienes han fallecido víctimas de la enfermedad, la contrajeron
en el exterior”.15

Los partidarios de la moral tradicional interpretaron ensegui-

da como un castigo de Dios este mal que se manifestaba por la
pérdida de las defensas naturales del organismo. No tardaron en
blandir este signo de la “justicia divina” contra los hombres ho-
mosexuales.16
A nivel mundial la sociedad se dio a la búsqueda de un “chivo
expiatorio”. En México, de forma cambiante y compleja, aquél
empezó por incluir a hombres homosexuales, bisexuales y perso-
nas dedicadas al trabajo sexual. Con lo cual se establecía una co-
nexión entre enfermedad, vía sexual de transmisión y expresiones
socialmente censuradas de la sexualidad.
Enseguida, algunos miembros de la sociedad mexicana dieron
su punto de vista ante el emergente problema de salud. Como
ejemplo es posible citar la opinión de Jesús Moya, investigador de
la Universidad Nacional Autónoma de México, quien consideró
que el “homosexualismo” era sólo una muestra de las muchas

14
“Contornos primer chileno con virus del sida” Excelsior, 2 de agosto de
1984, p. 2A.
15
“Cinco muertos por el sida en Venezuela”, Excelsior, 5 de agosto de 1984, p. 2A.
16
“De origen aún oscuro el sida fue considerado la enfermedad del año”, No-
vedades, 28 de diciembre de 1983, p. 13.

35
“desviaciones sexuales que existen en la actualidad”, por lo cual
insistió en la necesidad de crear instituciones abocadas a la orien-
tación sexual, enfocadas a la niñez y la juventud.17
Otro ejemplo fueron las declaraciones realizadas años más tarde
por Girolamo Prigioni, nuncio papal en México. Desde finales
de la década de 1970, cuando llegó al país, impulsó exitosamente
una línea conservadora al interior de la Iglesia católica, particular-
mente frente a la corriente progresista conformada por los cléri-
gos simpatizantes con la teología de la liberación. En los primeros
años de la epidemia, y varios antes de obtener su mayor logro con
el establecimiento de relaciones diplomáticas entre México y el Es-
tado Vaticano, sostuvo que el sida era “castigo de Dios, ya que Dios
se manifestaba en el mundo a través de recordatorios trágicos”.18
Erróneamente, en algunos casos se pensó que México estaría en
menor riesgo ante la epidemia, al asumirse también que era un país
con pocos homosexuales y con bajo índice de migrantes haitianos.
Los primeros casos en México desmintieron tales creencias. “En
México los machos no lo son tanto y los homosexuales no son tan
pocos”.19 Las autoridades sanitarias tuvieron que reconocer que
existía en la población un gran número de personas con preferen-
cias distintas a las heterosexuales. Incluso que el sida se encontraba
presente en nuestro país, y era necesario tomar medidas para evitar
la propagación del virus en una escala mayor.
Médicos mexicanos traspasaron las fronteras en busca de in-
formación actualizada. Los datos de esos años muestran que para
1985 ya habían sido diagnosticadas 63 personas con sida y más
de dos docenas de ellas se encontraban internadas en el Instituto
Nacional de la Nutrición sin ninguna esperanza de alivio.20

17
Novedades, 3 de octubre de 1983, p. 10.
18
Carlos Monsiváis, “El sida y el sentido de urgencia”, p. 77.
19
“Rock, Roberto, “No somos un ghetto; dénos ayuda, dice Alejandro Celia”
El Universal, 12 de agosto de 1985, p. 21.
20
Iracheta, Sergio, “Ya entramos al sida” El Universal, 18 de agosto de 1985.

36
 Fue frecuente desde un inicio, que las personas con VIH fue-
ran objeto de maltrato y humillaciones en las numerosas ins-
tituciones de salud del país. En ellas, había personal médico y
de enfermería, entre otros, que se negaba a brindar los servicios
requeridos. Si la persona que presentaba signos de la infección
por VIH era hombre, se le catalogaba como homosexual y “pro-
miscua”, lo cual se asentaba en los expedientes clínicos. En otras
ocasiones el personal de enfermería se negaba alimentar a las per-
sonas internadas con sida, o bien, los alimentos eran suministra-
dos en recipientes desechables, evitando el contacto físico en todo
momento.
Hacia 1985 La Jornada documentó el suicidio de “Ricardo”,
quien tenía VIH, como un hecho vinculado con el maltrato que
recibía en el Instituto Nacional de la Nutrición.21 Muchas veces
las vejaciones contra las personas con VIH continuaban aun des-
pués de morir; hubo quienes se negaron a prestar los servicios
funerarios si la persona había tenido sida, o bien incrementaban
injustificadamente el costo de los servicios.
Sin embargo, debe apuntarse que si bien en México los actos
de maltrato hacia las personas con VIH adquirían formas pecu-
liares, especialmente marcadas por un machismo fuertemente
enraizado en la sociedad, había cierta correspondencia con las
acciones que se producían en otros países. En el contexto interna-
cional las medidas tomadas por algunos gobiernos también fueron
severas y discriminatorias hacia las personas con VIH y, especial-
mente, hacia los homosexuales, quienes eran considerados como
responsables de la transmisión. En Estocolmo –por ejemplo– el
Centro Nacional de Transfusión Sanguínea hizo un llamado a la
comunidad homosexual y a los inmigrantes provenientes de Hai-
tí, Zaire y Chad para que se abstuvieran de donar sangre.22

21
Contreras, Antonio, “Ignorancia y temor mitifican al sida” La Jornada, 2 de
septiembre de 1985, p. 6.
22
“Piden a los homosexuales que no den sangre” Excelsior, 7 de noviembre de
1983, p. 2A.

37
 Hacia 1985, en el XIX Congreso Panamericano de Gastroen-
terología, el doctor James Cerca, quien era profesor de medicina
en Florida, advirtió que los primeros síntomas del sida estaban
relacionados con problemas gastrointestinales, razón por la que
al recibirse un paciente con este tipo de síntomas, la primera pre-
gunta que debía hacer el médico al paciente era si era homo-
sexual. Si respondía que lo era, todas las investigaciones debían
orientarse hacia el tratamiento del sida.23
Los datos epidemiológicos habían revelado la alta prevalencia
de sida entre los hombres homosexuales en los Estados Unidos.
Pero, como puede apreciarse en las líneas previas, asumir que
toda persona homosexual con problemas gastrointestinales casi
con seguridad tenía sida, mostraba que la práctica clínica –y por
extensión la científica– podía estar guiada por prejuicios. De esta
forma se propiciaba la construcción del estigma al tiempo que se
instrumentaban actos discriminatorios.
A principios de 1984, los medios de comunicación ya ha-
bían informado a la población que el VIH podía transmitirse
mediante prácticas heterosexuales y aun antes de que las perso-
nas mostraran los síntomas de la infección, sin importar edad,
ni condición social.24 De igual forma habían informado que el
virus se transmitía por vía perinatal, con lo cual se había am-
pliado el círculo de personas susceptibles de ser estigmatizadas
y discriminadas.
En México los periódicos no tardaron en dar a conocer los
primeros casos de mujeres con VIH, al mismo tiempo que re-
gistraban actos discriminatorios contra ellas. En agosto de 1985
un periódico publicó: “La joven señora de quien se desconocen
mayores datos llegó al Hospital General con alta fiebre, astenia,
adinamia, falta de apetito exagerado, manchas muy marcadas y

23
“En un Congreso en Asunción analizan el tema del sida”, El Universal, 28
de agosto de 1985, p. 8.
24
Altman, Lawrence, “Detectan los médicos que el sida afecta por igual a los
dos sexos”, Novedades, 7 de enero de 1984, p. 9.

38
otros síntomas que ayudaron a descubrir el sida. Es la última de
las tres víctimas en el transcurso del año”.25 En el mismo mes, en
otro periódico se describió la actitud de miembros de la policía
ante el caso de otra mujer con sida: “Sicosis por el sida. Un poli-
cía llegó a enviar por guantes para así aferrar a una heroinómana
contagiada por el mal”.26
Aun cuando en 1985 el número de niños con VIH era re-
lativamente pequeño, los expertos estimaban que en el futuro
aumentaría drásticamente. En aquel momento, la sociedad en
general empezó a reaccionar con inseguridad, miedo y prejuicio
ante los llamados “niños sida”.
Ejemplo de los actos discriminatorios ejercidos contra los ni-
ños y niñas con VIH, fue la protesta realizada en Nueva York
durante el mismo año 1985; diez mil niños y sus padres se mani-
festaron contra la decisión de la municipalidad de permitir a un
alumno con VIH asistir a la escuela. Gran parte de los alumnos
de dicha institución no acudieron a la escuela y regresaron a su
casa en el primer día de clases como una medida de boicot por tal
determinación.27
De igual forma, en nuestro país se presentaron actos de re-
chazo en instituciones educativas hacia las personas con VIH.
Max Mejía registró el cierre de una escuela primaria los días 26
y 27 de mayo de 1987 por encontrarse contigua a la vivienda de
una persona con VIH.28 Ese mismo mes, en el estado de Yucatán
algunas de las escuelas públicas amanecieron tapizadas con men-
sajes y carteles donde se exhortaba a niños y jóvenes a denunciar

25
Cortés, Elena,” Una joven y su bebé mueren de sida, tras larga agonía”,
El Universal, 21 de agosto de 1985, p. 22, 24.
26
Dutaut, Viviane, “Sicosis por el sida”, La Prensa, 25 de agosto de 1985, p. 10.
27
“Protesta de 10 000 mil niños en N.Y, por el sida; boicot en las escuelas”,
El Universal, 10 de septiembre de 1985, p. 11.
28
Citado en Max Mejía “Sida: historias extraordinarias del siglo XX”, Francisco
Galvan (coord.), El sida en México: los efectos sociales, México, Ediciones de
Cultura Popular, UAM Azcapotzalco, 1988, p. 48, 49.

39
actitudes homosexuales y se pedía actuación jurídica en contra
de ellos.29
La comunidad homosexual de Mérida fue blanco de cons-
tantes agresiones verbales y físicas, además de sufrir una fuerte
discriminación por parte de la población. Esto fue expresado
en diversos foros:

Nosotros no somos para la sociedad mas que maricones, jotos o

putos. A nosotros se nos niega el acceso a los servicios… A mí
en esa cafetería no me dan servicio, porque dicen que les voy a
pegar el sida.
[...] sí es cierto, a mí una vez allá por la colonia Bojórquez me
apedrearon nada más porque soy diferente. En los camiones a mí
me ha tocado que se hagan a un lado cuando voy a pasar. ¡Hay
dios, como si les fuera a hacer yo algo!30

En el estado de Guerrero en el pueblo de Xaltiánguis, Carlos

Caballero, quien tenía VIH y era considerado bisexual, había tra-
bajado una temporada en Los Ángeles, California. A su regreso
usualmente se bañaba en el río del pueblo y tras su muerte, los
habitantes se negaron a hacer uso del agua proveniente del río,
además de atacar a su familia por miedo a contagiarse. El pánico
fue tal que el sacerdote del pueblo solicitó un documento que fue
fijado en algunos puntos del lugar, en el que se dictaminaba
que el muchacho había fallecido de tuberculosis.31
A pesar de que la información sobre el VIH, sus mecanismos
de transmisión y los datos epidemiológicos en México mostra-
ban que se trataba de un problema de salud no exclusivo de
un sector social en particular, ni derivado del ejercicio de una

29
Ibid p. 43,44.
30
Foro sobre la Frontera Sur en Chetumal, Quintana Roo, 7 de mayo de 1987.
Citado en Max Mejía “Sida: historias extraordinarias del siglo XX”, p. 43, 44.
31
Revista Proceso, núm. 554, 15 de junio de 1987. Citado en Francisco Galván
“Sida: historias extraordinarias del siglo XX”, p. 47, 48.

40
sexualidad “censurada”, la sociedad mexicana, en distintos gra-
dos, continuó implementando acciones discriminatorias hacia
las personas con VIH. Se mantuvo especial énfasis contra las
comunidades de hombres homosexuales, a quienes se siguió
viendo como culpables de la propagación del virus. Ejemplo de
ello fueron los volantes colocados en distintos sitios de la capital,
en los que se afirmaba que el sida era transmitido en un 100%
por los homosexuales, de quienes era necesario cuidarse; o en los
que se solicitaba la notificación inmediata de cualquier caso de
sida a la Secretaría de Salud, ya que su efecto podría acabar
de manera apocalíptica con la especie humana.32
La revisión presentada líneas arriba requiere ampliarse en fu-
turos estudios; no obstante, ilustra con claridad la forma en que
el estigma y los actos discriminatorios constituyeron parte del en-
torno en que se presentaron los primeros casos de sida en México.
Evidentemente, no se trataba de un escenario exclusivo; en otros
países la discriminación hacia las personas con VIH también estaba
asociada al temor, al desconocimiento, y a la búsqueda irracional
de “culpables” en distintos sectores de la población, especialmente
aquéllos en condiciones de vulnerabilidad.
Sin embargo, en el caso de México, ante el entorno descri-
to puede apreciarse la carencia de congruencia de los discur-
sos nacionalistas que enfatizan la “unidad nacional”. También
se evidencia que la solidaridad reiteradamente asumida por los
mexicanos como una característica identitaria, resulta ser frágil,
y que las distinciones sociales, las cuales frecuentemente asumen
la forma de estigma, definen en buena manera las prácticas so-
ciales de discriminación.

32
Carlos Monsiváis, “Las plagas y el amarillismo: nota sobre el sida en México”
en Francisco Galván, El sida en México: los efectos sociales, México, Ediciones
de Cultura Popular, UAM-Azcapotzalco, 1988. p. 120-121.

41
Los medios de comunicación en los primeros días
del sida en México

Los primeros actos de discriminación sobre las personas con sida

o con VIH, dieron cuenta de una sociedad mexicana con profun-
das desigualdades. Además de económicas –las cuales se habían
intensificado con las sucesivas crisis de los años ochenta–, se tra-
taba de una diferenciación basada en el prejuicio y reforzada por
la intolerancia hacia personas que desafiaban un modelo hetero-
sexual y monógamo.
Instituciones como la familia, la escuela y las Iglesias han des-
empeñado un papel fundamental en el reforzamiento de la exclu-
sión de quienes se atreven a asumir y expresar una identidad sexo-
genérica que se aparta de la norma heterosexual. Sin embargo, la
creciente influencia que adquirieron los medios de comunicación
durante el siglo XX en la reproducción de una moral dominante
plantea la necesidad de explorar, aunque sea de manera general,
el impacto que aquéllos tuvieron en la socialización de la infor-
mación sobre el sida y su relación con la sexualidad y la discrimi-
nación en México.
El análisis del papel de los medios de comunicación en la
historia del sida en México debe considerarse una tarea de me-
diano plazo. Entre otras razones por la diversidad de medios
–radio, televisión, prensa y, más recientemente, la internet–, los
distintos públicos a los que se dirigen, su alcance y sus líneas
interpretativas del acontecer cotidiano. Por tanto, en las páginas
siguientes procuraremos trazar sólo algunos rasgos sobre la ma-
nera en que el sida fue abordado en la prensa escrita, particular-
mente al inicio de la epidemia. Se trata de un trabajo basado en
la selección de diarios publicados principalmente en la Ciudad
de México, por lo que en un futuro será necesario ampliarlo y
examinar con profundidad las publicaciones aparecidas en otras
localidades del país.

42
 Hemos asumido que la prensa constituye una fuente funda-
mental para comprender el desarrollo histórico del lenguaje. A
través de éste, la sociedad mexicana ha establecido un diálogo
simbólico con la epidemia del sida en tanto fenómeno patológi-
co, social y cultural. Como Jeffrey Weeks ha explicado, el sida, el
cuerpo y la sexualidad son constructos históricos, cuya evolución
puede ser seguida mediante el estudio del lenguaje.33

La prensa escrita como reproducción política y cultural

de la sociedad

Un primer acercamiento al manejo que la prensa escrita realizó

de los primeros casos de sida34 demanda comprender el complejo
papel social que este medio posee. La prensa tiene un doble sen-
tido en su vinculación con la sociedad en la que se produce. Por
una parte, los que trabajan en ella, los distintos niveles adminis-
trativos de los periódicos, los consejos editoriales, los periodistas
y reporteros, entre otros, no son ajenos a la sociedad que consu-
me los periódicos como producto.
Es decir, incluso considerando las diferencias existentes en-
tre un periódico y otro (enfoque, cercanía con determinados
grupos de poder o sociales, y el alcance o impacto sobre de-
terminadas poblaciones), todos constituyen productos sociales
en el sentido de que incluyen y reproducen en sus páginas las
propias contradicciones, miedos, prejuicios y aspiraciones del
conglomerado social al cual pertenecen. Ningún periódico tie-

33
Jeffrey Weeks, “La construcción cultural de las sexualidades. ¿Qué quere-
mos decir cuando hablamos de cuerpo y sexualidad?” en I. Szasz y S. Lerner
(comp.), Sexualidades en México. Algunas aproximaciones desde la perspectiva de
las ciencias sociales, México, El Colegio de México, 1998, p. 177.
34
En este apartado el término prensa escrita se utiliza solamente en referencia
a los periódicos, sin que eso niegue la necesidad existente de abordar otros me-
dios como semanarios, revistas especializadas o de entretenimiento y anuarios.

43
ne una existencia insular, sus páginas –como se expresaba en
un periódico mexicano del siglo XIX– “tienen corta vida pero
la utilizan toda”.35
Por otra parte, los periódicos también producen significados
para los fenómenos que abordan, en consonancia con intereses le-
gitimadores de valores dominantes. En otras palabras, la realidad
a la cual se aproximan se ve revestida semióticamente para refor-
zar las estructuras políticas y sociales donde los diferentes actores
transitan. El sida fue abordado por la prensa, acomodándolo a
un sistema moral y de codificación basado en una percepción
de lo “normal” y lo “patológico”, que mantuvo profundas des-
igualdades en las relaciones sociales, políticas y económicas. En
los primeros años, la epidemia se describió como la consecuencia
necesaria de comportamientos considerados patológicos,36 razón
por la cual parecía justificarse el rechazo con el que se trataba a las
personas con VIH o sida.
Lo anterior no implica en forma alguna, que deba subesti-
marse lo que algunos estudiosos, dedicados al análisis de los efec-
tos culturales de la difusión de conocimientos a través de medios
de comunicación, han expresado: el público tiene un potencial
para clasificar, comunicar y codificar simbólicamente la infor-
mación que recibe a través de aquéllos.37

35
Citado por Ana Lilia Sabas, “La presencia de la geografía y la historia natu-
ral en el Museo Mexicano (1843-1846)”, en Celina Lértora (coord.), Geogra-
fía e Historia Natural: hacia una historia comparada, Buenos Aires, FEPAI,
2008, p. 227.
36
Como muestra puede referirse que la homosexualidad fue eliminada de la
lista de patologías mentales por la Organización Mundial de la Salud hasta el
17 de mayo de 1990.
37
Luz Fernanda Azuela, “La Geografía y la Historia Natural en las revistas
literarias de la primera mitad del siglo XIX”, en Celina Lértora (coord.), Geo-
grafía e Historia Natural: hacia una historia comparada, Buenos Aires, FEPAI,
2008, p. 57.

44
Temores frente al sida: irracionalidad y mitos
en la prensa mexicana

Una primera muestra de la forma en que la prensa mexicana

abordó la emergente epidemia del sida en 1983, está constituida
por el silencio que predominó en la mayor parte de las páginas de
los diarios estudiados. Debe destacarse que durante aquel año el
periódico El Día, cuyo lema era “Vocero del pueblo mexicano”,
no dedicó ni un solo espacio a la epidemia. Su línea editorial daba
preeminencia al conflicto entre Estados Unidos y las repúblicas
de Centroamérica, y apoyaba básicamente a éstas últimas; dedica-
ba también espacios a la guerra sucia que en la década de 1970 se
había desarrollado en nuestro país y; en un suplemento analiza-
ba los diversos problemas, particularmente de índole económica,
que la Ciudad de México debía enfrentar.
El Día también tenía una sección dedicada a la salud; en ella,
los temas que ocuparon el espacio fueron medidas higiénicas
como hervir el agua, el cuidado que debía tenerse con los anima-
les rabiosos y el alcoholismo. Así, el Vocero del Pueblo Mexicano,
parecía pasar por alto uno de los problemas de salud que dos años
atrás había empezado a inquietar a la comunidad internacional. Si
el reducido número de casos diagnosticados en México pareciera
justificar la omisión, la situación internacional debió despertar,
al menos, la curiosidad de quienes producían la publicación. No
obstante, quizá el silencio reflejaba también el escaso interés que
había entre los lectores del periódico. La posición de este diario es
coincidente con la de otro de los periódicos revisados. Novedades
sólo publicó una nota –por cierto, redactada en París– relativa al
sida: “De origen aún oscuro, el sida fue considerado la enferme-
dad del año”.38

38
“De origen aún oscuro, el sida fue considerado la enfermedad del año”,
Novedades, México, 18 de diciembre de 1983, p. 13.

45
 Por su parte, El Universal, uno más de los diarios revisados,
publicó cuatro colaboraciones para abordar y difundir noticias
relacionadas con el sida. Una de las notas permite un análisis so-
bre el temor que la nueva enfermedad despertaba entre algunos
sectores sociales.
El domingo 7 de agosto de 1983 apareció el artículo titulado
“Temor e incertidumbre en Chihuahua por un caso de AIDS en
El Paso, Texas. Es un síndrome de inmunodeficiencia adquirida
que acaba con las defensas del organismo [sic]”. El autor, Eladio
Tizcareño, rescataba la noticia producida en el norte del país, po-
niendo énfasis en el temor que la población chihuahuense tenía
por el diagnóstico reciente de un caso de sida en la ciudad de
El Paso. Se afirmaba que si bien el sida había cobrado muchas
vidas, se trataba principalmente de homosexuales. Como si este
hecho redujese la gravedad de la epidemia o como una forma para
tranquilizar a una sociedad que sistemáticamente había negado,
incluso rechazado, la homosexualidad como una alternativa para
un amplio sector de la población. La negación se producía, entre
otras razones, por el desconocimiento sobre las prácticas sexuales
de los mexicanos.39
En el mismo artículo se señalaba que otro caso identificado en
1979, correspondiente a una persona haitiana, estaba relacionado
con condiciones insalubres en Haití, y agregaba que los únicos
casos de sida en México se habían producido en estadouniden-
ses. La idea de que el sida en México sólo estaba relacionada con
personas de esta nacionalidad o con quienes éstas habían tenido

39
Todavía hoy se carece de datos que permitan, por ejemplo, conocer el por-
centaje o número aproximado de personas que en el país se asumen como
homosexuales. En 2007 el Instituto Nacional de Salud Pública anunció en el
X Congreso Nacional sobre VIH/sida e ITS la realización de la encuesta nacio-
nal de sexualidad, hasta hoy no ha sido realizada. Ángeles Cruz, “El próximo
año se realizará la encuesta nacional de sexualidad”, La Jornada, 30 de noviem-
bre de 2007. Versión electrónica consultada el 15 de diciembre de 2009.
http://www.jornada.unam.mx/2007/11/30/index.php?section=sociedad&arti
cle=048n2soc

46
relaciones sexuales, se reprodujo en diversos medios durante va-
rios años más.
Los juicios antes expuestos mostraban la capacidad de repro-
ducir, en un solo documento, elementos contradictorios que de-
safiaban la lógica. Si el sida era producido por las condiciones
insalubres, como se decía que había pasado en Haití, faltaba ex-
plicar su expansión en un país como los Estados Unidos, cuyas
condiciones de salubridad resultaban tan distintas a las haitianas.
En una suerte de malabarismo discursivo, se trasladaba el riesgo
a “el otro”, constituido por homosexuales y extranjeros; el sida
–según se podía interpretar– sólo afectaba a esos grupos (aunque
estuvieran en nuestro país). De esta forma, la nota buscaba ofre-
cer un poco de tranquilidad a los chihuahuenses –y por extensión
al resto de los mexicanos–, ante un fenómeno que, como se indi-
caba en el artículo, había cobrado muchas vidas.
Antes de finalizar el año 1983, el 28 de diciembre, el periódico
Novedades reprodujo en sus páginas una nota redactada en Pa-
rís. Aunque mencionaba que en el mundo se habían presentado
ya más de 3,000 casos, también se aseveraba: “[…] el sida está
lejos de haber diezmado poblaciones enteras, como las grandes
epidemias del pasado […] No es, por consiguiente, tan conta-
gioso como se temió en principio.”40 De este modo, el temor se
conjuraba con argumentos opuestos a la razón, al tiempo que se
contribuía a la generación de los mitos que acompañarían al sida
en su historia durante varios años.

40
“De origen aún oscuro, el sida fue considerado la enfermedad del año”,
Novedades, México, 18 de diciembre de 1983, p. 13.

47
 La idea de que el sida era un mal que provenía del exterior contribuyó
a generar el estigma sobre extranjeros y las mexicanos que habían
tenido alguna relación con ellos. El Universal, 24 de agosto de 1985

48
Anormalidad y patología: la ruta de la exclusión
en la prensa

Como se ha mencionado ya, la prensa provee de significados a los

fenómenos naturales y sociales que afectan a los destinatarios de
los mensajes, con la finalidad de sostener, en buena medida, las
formas en que se producen las relaciones de la sociedad consigo
misma y con el poder. Así, las pocas notas que fueron publicadas
en 1983 permiten una aproximación a la carga semiótica que se
asignó al sida y a las personas afectadas por esta enfermedad. A
través de ellas empezó a generalizarse la asociación entre una con-
dición de salud específica, la caracterizada por el síndrome, con
subpoblaciones y/o conductas específicas; el sida se convirtió en
el símbolo de lo que socialmente debía reprobarse.
En julio de 1983 fue publicado en el periódico El Universal un
artículo firmado por Bryan Wilder,41 quien argumentó que el sida
era “contagiado por contacto homosexual”, por lo que se le podía
calificar como “enfermedad gay”.
Dos meses más tarde, en el mismo periódico apareció otra
nota relativa al sida. En este caso se reprodujueron las opiniones
de los doctores José Francisco Higuera Ramírez, jefe de la Uni-
dad de Infectología del Hospital General de México, y Víctor
Fainstein del Hospital M.D. Anderson de Houston, Texas. La
nota dio cuenta de veinte casos de mexicanos afectados por el
síndrome; “entre los homosexuales se encuentra la mayor inci-
dencia” afirmaba el encabezado.42 Pero, de acuerdo con el conte-
nido de este artículo, no solamente eran homosexuales los afec-
tados; a la lista se agregaban: personas “drogadictas”, enfermos
hemofílicos, e “hijos de prostitutas” o de “mujeres que mantie-
nen relaciones sexuales con bisexuales”.

41
Bryan Wilder, “Combate Europa al síndrome de la deficiencia inmunológi-
ca”, El Universal, México, 17 de julio de 1983, 1ª Secc., p. 8.
42
Leopoldo Cano, “20 mexicanos hasta la fecha han sido afectados por el
síndrome de inmunodeficiencia…”, p. 11.

49
 Los datos aportados sobre las personas que en ese momento
se decía, estaban siendo más afectadas, correspondían parcial-
mente con los registros que se empezaban a hacer en el Instituto
Nacional de la Nutrición. Pero más llama la atención el hecho
de que el listado de poblaciones afectadas se realizara utilizan-
do un lenguaje con una carga simbólica que las convertía en un
conjunto, en el cual, enfermedad y conducta parecían tener
un vínculo estrecho.
“Homosexuales, drogadictos, hemofílicos, hijos de prostitu-
tas o de mujeres con parejas bisexuales” se convertían no sólo
en el objeto de una patología específica; también formaban una
categoría donde lo normal, clínica y moralmente definido, ha-
bía sido alterado –salvo en el caso de las personas con hemofi-
lia– por conductas rechazadas por una sociedad que pretendía
estar “sana”.
De hecho, en el artículo, el especialista estadounidense, doctor
Fainstein, reiteró que el sida no debía ser considerado como un
mal alarmante ni generar situaciones de pánico, “porque fuera del
tipo de personas infectadas, no se tiene conocimiento de casos en
la gente común”. Así, simbólicamente, mientras la anormalidad
moral condenaba a la enfermedad física, la pertenencia a una co-
munidad de “gente común” protegía del riesgo de infección.
El médico estadounidense era enfático, y como se ve, su nacio-
nalidad no le alejaba de las convicciones de la sociedad mexicana.
Sin duda porque este tipo de consideraciones pertenecían a una
cultura occidental que, con matices locales, definió la forma en
que el sida fue percibido también en otros países. Por otra par-
te, quienes dirigían el periódico adoptaron el discurso del doctor
Fainstein –la falta de rechazo al mismo, equivalía a la aceptación
de los términos– mientras que el público destinatario acababa
por consumirlo.
Fainstein, además de describir la sintomatología que caracteri-
zaba el sida, ofrecía su versión sobre las causas de la enfermedad.
Ésta –en su opinión– era resultado del cambio en las prácticas

50
homosexuales. Afirmó que aunque siempre había existido la “pe-
derastia”, no se había ejercido con tanta libertad como en ese
momento lo hacían los homosexuales, quienes en un año podían
tener entre 300 y mil contactos sexuales. Las prácticas sexuales
entre hombres si bien podían ser toleradas en alguna forma, eran
inaceptables por la marca de perversión, la frecuencia y la “pro-
miscuidad” con que ocurrían.
En este juego de símbolos, las personas doblemente perdedo-
ras eran quienes teniendo preferencias sexuales disidentes habían
sido diagnosticadas con sida, pues además de la carga física de esta
enfermedad, debían también soportar la carga moral asignada a
sus preferencias y prácticas sexuales. Personas usuarias de drogas
inyectables, mujeres que ejercían el trabajo sexual y aquellas que
sostenían relaciones con hombres bisexuales eran integradas en
este bloque de lo indeseable y socialmente reprochable.
Coincidiendo con lo expresado por el doctor Fainstein, el
escritor mexicano Salvador Elizondo declaró en 1984: “La na-
turaleza está tratando de decirnos algo [con la aparición del
sida]. Veo algo raro […] algo apocalíptico en el simbolismo de la
enfermedad.”43
El doctor Fainstein sugirió medidas preventivas contra el
sida: la disminución de contactos entre hombres homosexuales
o con parejas bisexuales y el incremento de la higiene. Es decir,
el único camino que tenían las personas para evitar el sida era
la restricción de los contactos sexuales con quienes previamente
habían sido señalados como “gente no común”; la anormalidad
moral, que podía generar la patología biológica, no tenía lugar
en la sociedad.
Con todo, resultaba paradójica la invitación que el doctor Hi-
guera realizaba al final del artículo: romper tabúes para que las
personas contagiadas acudieran inmediatamente a las institucio-

43
Citado por Juan Carlos Rodríguez, “25 años de VIH/sida en México: el
primer año fue virulento”, p. 18.

51
nes de salud; pero no especificaba los tabúes que debían romper-
se, ni quién tenía que emprender la tarea.
Al tratar de explicar el hecho de que en el Instituto Nacional
de la Nutrición –según los registros médicos de esa institución–
algunas personas preferían no hablar de su sexualidad, aunque su
“apariencia y actitudes eran sugestivas de homosexualidad”,44 no
debe soslayarse el tratamiento que la prensa dio al sida como un
factor que podía inhibir la libre expresión de los pacientes. Sin
embargo, la negativa de los pacientes se comprende mejor si se
considera que ellos, la prensa, y los médicos formaban parte de
un sistema social que excluía a cualquier persona con supuestos
comportamientos anormales o patológicos –como las prácticas
homosexuales en aquel momento–.
En suma, el manejo que la prensa escrita realizó de los pri-
meros casos de sida en México, cuando menos en el primer año,
careció de una actitud crítica frente a las estructuras sociales tra-
dicionales que excluían a una parte de la población. Por el con-
trario, contribuyó a mantenerlas y a reforzarlas aunque, como
se mostrará más adelante, también desde los primeros años de
la epidemia algunos actores sociales empezaron a construir una
nueva perspectiva: la que condujo muchas de las acciones de lu-
cha contra la epidemia.

44
Samuel Ponce de León, et al., “Los primeros cinco años de la epidemia
de sida en México”, Salud Pública de México, núm. 30, México, INSP, 1988,
p. 552.

52
 2. Directrices políticas
y acciones del gobierno
mexicano en los primeros
años de la epidemia
L as leyes se han empleado para delimitar periodos históricos
porque son vistas como generadoras de transformaciones
políticas. Esta perspectiva ha sido útil para explicar el pasado
pero entraña cierta ingenuidad triunfalista. El hecho de que
una disposición sea oficial y legal no necesariamente conlleva
a su cumplimiento. Por ejemplo, la aplicación de las leyes vi-
gentes en materia de VIH/sida ha sido permanente campo de
confrontación entre la sociedad civil organizada y el Estado. La
transformación política se percibe lenta y sujeta a una fuerte
resistencia.
Existe entre la sociedad civil un consenso acerca de que las
autoridades de los tres niveles de gobierno han respondido sólo
parcialmente a los compromisos contraídos. Pese a las visiones
optimistas, han sido contadas las acciones tendientes a estable-
cer un entorno libre de estigma y discriminación. Machismo,
homofobia, transfobia y falta de educación en sexualidad son
elementos considerados tardíamente en las campañas de pre-
vención. Por ello los funcionarios y servidores públicos son fre-
cuentemente cuestionados, y su quehacer político se evalúa con
severidad.
Sin embargo, hay algo que cabe destacar al seguir el rastro
de las leyes. Si bien éstas no implican necesariamente una re-
orientación de las acciones de gobierno, sí son producto de
transformaciones que se gestan con anterioridad. La leyes son

55
mejor analizadas a partir del proceso histórico que las llevó a
constituirse como tales. Las palabras con las cuales se redactan,
las obligaciones y los derechos que contienen y el momento en
que son publicadas, indican relaciones de poder entre gobierno y
ciudadanos, así como la interiorización de determinados discur-
sos que sectores de la población asumen como verdades.
La sociedad civil organizada ha participado activamente en
la conformación y la reformulación del marco jurídico relaciona-
do con el VIH y el sida. El Estado Mexicano ha dejado constancia
de este proceso en las normas y los reglamentos publicados desde
1983. Mediante el estudio de sus contenidos puede analizarse la
dificultad, que a lo largo de los años se presentó, para definir con-
ceptualmente el sida como un problema de salud pública.
Los siguientes apartados sintetizan las directrices políticas de
los gobiernos de Miguel de la Madrid Hurtado y de Carlos Salinas
de Gortari. Sus periodos presidenciales representan una primera
etapa de la epidemia, marcada por el predominio de una visión
epidemiológica y estadística. Esta etapa finalizó con la publica-
ción de la Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-1993, para
la Prevención y el Control de la Infección por Virus de Inmuno-
deficiencia Humana, con la que el Estado adquirió compromisos
para la atención y la prevención del VIH permeados por el dis-
curso de los derechos humanos.
Los primeros años del sida en México estuvieron marcados
por el desconocimiento de aquello que lo causaba y de la po-
sible evolución clínica de la enfermedad de los pacientes. Este
umbral de desconocimiento contribuyó a fomentar contextos de
discriminación. No fue hasta 1994 cuando el gobierno federal
comenzó a normar al respecto, la sociedad civil organizada ad-
quirió mayor presencia política y la dinámica de la epidemia se
modificó. El análisis de este periodo es crucial para comprender
los aciertos y las carencias actuales en la prevención y el control
del VIH/sida.

56
El sexenio de Miguel de la Madrid

La danza de las cifras y el Registro Nacional

de Casos de Sida

El mutismo del gobierno mexicano durante los primeros años

de epidemia, fue acompañado de lentitud en la toma de decisio-
nes y en la puesta en marcha de acciones tendientes a frenar la
expansión del sida. Cuando el doctor Manuel Campuzano Fer-
nández, director del Instituto Nacional de la Nutrición Salvador
Zubirán, dio a conocer la existencia de los primeros casos de
sida en México, el problema era ya innegable. El gobierno fede-
ral se había reservado información valiosa que habría permitido
una respuesta inmediata. El sida fue noticia mundial desde 1981
pero en México el silencio oficial hizo creer a la población que
no había razón para preocuparse. En 1984 el gobierno admitió
que desde un año antes había detectado una veintena de casos en
el territorio nacional.1
No hay que olvidar la realidad de las personas con VIH al
principio de la epidemia. El sida era altamente letal, sin cura ni
tratamiento. El personal de salud se enfrentó a algo desconocido.
Susan Sontag señaló con oportunidad que el sida se percibió con
temor porque adquirió significado a través de metáforas, entre
ellas la visión catastrofista de las plagas.2 En diferentes periodos
históricos la metáfora de la plaga se ha asociado a la idea de
contagio. Un agente biológico, que nadie conoce, se propaga
incontrolablemente. En 1984 apenas se estaban identificando
la causa del sida y sus mecanismos de transmisión. Por tanto, la
población tendía a manejar información poco sólida que deriva-

1
Juan Carlos Rodríguez, “25 años de VIH/sida en México: el primer año fue
virulento”, p. 18.
2
Susan Sontag, AIDS and its metaphors, New York, Farrar, Straus and Giroux,
1989, p. 44-46.

57
ba en temores infundados: miedo a besar, abrazar y convivir con
personas con VIH, a compartir albercas, platos y vasos, o a que
la enfermedad pudiera ser transmitida por mosquitos.
En este contexto, la Secretaría de Salud (Ssa)3 dedicó pocos
esfuerzos a tareas de prevención que privilegiaran la educación en
sexualidad. No se reconoció que la transmisión del VIH rebasaba
las restricciones sanitarias o las medidas de vigilancia epidemioló-
gica. Para algunas y algunos especialistas, los esquemas culturales
y los estereotipos de género eran caldo de cultivo para aumentar
el número de personas infectadas. Por tal motivo, se precisaba
educar en sexualidad. Con el paso del tiempo esta visión adquirió
más adeptos.
En la década de los ochenta las acciones del Estado se con-
centraron en el aspecto epidemiológico: registrar el número de
infecciones por VIH, determinar la distribución y frecuencia
de la enfermedad, medir su impacto y elaborar proyecciones. En
cambio, los factores culturales y educativos se subestimaron.
En 1983 se creó el Registro Nacional de Casos de sida.4 Los pri-
meros registros correspondieron a hombres, varios de ellos aso-
ciados a prácticas sexuales con otros hombres. En 1985 se diag-
nosticó el primer caso de sida en una mujer mexicana, en 1986
se detectaron casos en zonas rurales y, en 1987, el primero en un
menor de edad.5 Hasta 1988 las entidades donde se reportaban

3
El 22 de febrero de 1985 la Secretaría de Salubridad y Asistencia cambió su
nombre por el de Secretaría de Salud, aunque continuó utilizando el logotipo
y las siglas Ssa, correspondientes al antiguo nombre. En 2004 se publicaron
nuevas reglas sobre el nombre de la Secretaría, “Acuerdo por el que se abroga el
diverso que interpreta el decreto presidencial que estableció el uso de las siglas
Ssa y determina que tanto éstas como su logotipo se sigan utilizando para de-
signar a la Secretaría de Salud”, publicado el 22 de febrero de 1985.
4
Jorge A. Saavedra López et al., Costos y gastos en atención médica del sida en
México, México, CONASIDA, 1998, p. 25.
5
José Luis Valdespino et al., “El diagnóstico epidemiológico 1981-1995 y el
primer Programa Nacional de Prevención”, en José Ángel Córdova Villalobos
et al., 25 años de sida en México. Logros, desaciertos y retos, México, Ssa, INSP,

58
las tasas más altas de incidencia eran el Distrito Federal, Jalisco,
Baja California, Morelos, Coahuila y Yucatán.6 Esta distribución
es similar a la actual.7
Paralelamente se esclarecieron algunas características del mis-
terioso síndrome. En 1983 Luc Montagnier, junto con su equipo
del Instituto Pasteur, logró aislar el virus causante del sida (que
posteriormente se conocería como virus de inmunodeficiencia
humana o VIH). En Estados Unidos Robert Gallo se atribuyó la
misma hazaña. En ese mismo tiempo se tuvo certeza respecto de
los mecanismos de transmisión del virus. Poco después, en 1986
comenzó a escucharse de la azidotimidina (AZT), primer medi-
camento antirretroviral para el VIH.8 El gobierno federal estaba
sometido a la presión de una epidemia que ya no podía silenciarse
y que planteaba nuevos retos de atención médica.

CENSIDA, 2008, p. 35-37. Carlos Magis Rodríguez y Mauricio Hernández

Ávila, “Epidemiología del sida en México”, en José Ángel Córdova Villalobos
et al., 25 años de sida en México. Logros, desaciertos y retos, México, Ssa, INSP,
CENSIDA, 2008, p. 103. Alberto Lifshitz et al., “Inmunodeficiencia adquiri-
da en un sujeto de bajo riesgo: primera mujer en México”, Revista Médica del
IMSS 24 (4), México, julio-agosto 1986. Versión electrónica consultada el 13
de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1262.pdf.
6
José Luis Valdespino et al., “Distribución de la epidemia del sida”, en Jai-
me Sepúlveda Amor, Sida, ciencia y sociedad en México, México, FCE, 1989,
p. 276. Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1178.pdf.
7
Hasta el 31 de marzo de 2009 la mayor incidencia acumulada se registró en el
Distrito Federal, Baja California, Morelos, Nayarit y Yucatán. “Casos de sida
e incidencia acumulada”. Página electrónica del CENSIDA consultada el 12
de octubre de 2009.
http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/2009/cifras/04_Incidencia.pdf.
8
Raymond Daudel y Luc Montagnier, El sida, México, Siglo XXI, 2008,
p. 19. Guillermo Leal B. y Jorge Goldberg D., “Infección por virus de la in-
munodeficiencia humana. Actualidades en el tratamiento”, Anales Médicos,
vol., 39, núm. 4, octubre-diciembre de 1994, p. 149-150. Versión electrónica
consultada el 12 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1254.pdf.

59
 En los primeros años el número de casos de sida en el país no se
consideró relevante para invertir en investigación.
El Universal, 10 de septiembre de 1985

60
No obstante, más que la atención médica, la Ssa volvió el procesa-
miento de datos su tarea primordial. Además, se consideraba que
el número de casos de sida en el país no justificaba la inversión en
investigación, especialmente cuando se hacían comparaciones con
otros problemas de salud pública. En 1988 el Registro Nacional de
Casos de sida pasó de una forma nominal a una base de datos elec-
trónica.9 La Dirección General de Epidemiología de la Ssa sistemati-
zó la información. El discurso oficial manejaba elementos estadísti-
cos que no necesariamente correspondían con acciones directas para
atender la epidemia. A ello debe sumarse el hecho de que la preci-
sión matemática que se pretendía no se alcanzó en su momento, ya
que las cifras difieren de las publicadas posteriormente por el Centro
Nacional para la Prevención y Control del sida (CENSIDA).
A partir de 1987, el sida se agregó a la lista de padecimientos
sujetos a notificación inmediata,10 lo cual supondría que el registro
contaría con datos de primera mano concentrados en la Ssa. Algu-
nos de esos datos eran de carácter confidencial, lo que quiere decir
que el gobierno federal era y sigue siendo el primero en tener acce-
so a ellos. No es casualidad que uno de los reclamos históricos de
la sociedad civil organizada haya sido el acceso a la información.
Arturo Díaz Betancourt afirma que uno de los señalamientos fun-
damentales de Francisco Galván fue el ocultamiento de los datos
reales de la epidemia por parte del gobierno federal.11
Las cifras ofrecidas en distintos momentos han mostrado un
problema real en el cómputo de los casos de sida que se presen-

9
José Luis Valdespino et al., “El diagnóstico epidemiológico 1981-1995 y el
primer Programa de Prevención: 1990-1994”, en José Ángel Córdova Villalo-
bos et al., 25 años de sida en México. Logros, desaciertos y retos, México, Secreta-
ría de Salud, 2008, p. 29.
10
Valdespino, José Luis et al., “Distribución de la epidemia del sida”, en Jai-
me Sepúlveda Amor, Sida, ciencia y sociedad en México, México, FCE, 1989,
p. 271. Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1178.pdf.
11
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Arturo Díaz
Betancourt, México, D.F., 25 de junio de 2009.

61
taron desde el inicio. El avance de la epidemia en México estuvo
acompañado de datos imprecisos y en ocasiones contradictorios;
este problema pudo haberse generado debido a diversos factores.
Entre ellos, las deficiencias metodológicas para el diagnóstico y
registro, falta de coordinación entre las distintas áreas encargadas
de registrar y concentrar los casos, y retrasos en el envío de los re-
portes desde las distintas instituciones de salud del país. Pero otro
factor que pudo tener un peso importante fue de orden cultural:
el rechazo hacia las personas con VIH/sida podía hacer invisible
la epidemia al orillar a quienes tenían la infección a tratar de
ocultarlo y, posiblemente también al hacer que en los organismos
gubernamentales encargados del seguimiento epidemiológico se
restara importancia al sida.
En un artículo publicado en 1995 por los doctores José Luis
Valdespino, María Lourdes García García y José Antonio Iza-
zola, por ejemplo, se señaló que para mayo de 1987 los casos
de sida en México alcanzaban la cifra de 487.12 En 1996, los
doctores Soberón Acevedo e Izazola indicaron que en marzo del
mismo año 1987 el número de casos era de 344.13 En tanto que

12
José Luis Valdespino et al., “Distribución de la epidemia del sida”, p. 271.
La importancia de estos datos se desprende del hecho de que a mediados de la
década de los noventa los autores tuvieron una función destacada en el manejo
de la información epidemiológica sobre el sida: el doctor Valdespino y la docto-
ra García García habían colaborado en el Instituto Nacional de Diagnóstico y
Referencia Epidemiológicos (INDRE) / Comité de Epidemiología del Consejo
Nacional de Prevención y Control del Sida (Conasida); el doctor Izazola había
colaborado como director de Investigación del Conasida y posteriormente fue
coordinador ejecutivo de SIDA/LAC (Iniciativa Regional de Latinoamérica y el
Caribe para la Prevención y el Control del Sida (José Antonio Izazola L. et al.,
“Transmisión homosexual del VIH/sida en México”, en Salud Pública de México,
vol. 37, INSP, 1995. Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=10637615#
13
Guillermo Soberón Acevedo y José Antonio Izazola Licea, “El sida a 13
años de su aparición en México”. Versión electrónica consultada el 18 de
mayo de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2095.pdf.

62
los datos actuales del CENSIDA refieren un registro de 1603
para aquel año.14
Por su parte, el doctor Samuel Ponce de León Rosales, perte-
neciente al Departamento de Infectología del INNSZ, declaró
en 1988 que ya se tenía conocimiento de 1126 casos.15 Soberón
Acevedo e Izazola Licea reportaron 1837 para el mismo año.16
Mientras los datos actuales del CENSIDA revelan 2198.17
Es importante destacar que la información provino de funcio-
narias y funcionarios vinculados con el control y la atención del
VIH/sida y, por tanto, cabría calificarlas de fuentes confiables.
No obstante, es evidente que las cifras sobre los casos de sida
podían mostrar la presencia de la epidemia, pero no alcanzaban a
dimensionarla con precisión.
En 1986 en el Decreto de Reforma a la Ley General de Salud,
el cual prohibió la venta de sangre, se afirmaba: “[es] el momen-
to apropiado para actuar con mayor rigor en la ejecución de
acciones que la prevengan [la enfermedad]”.18 Para 1988, el sig-
nificativo incremento de casos registrados evidenció dos cosas:
que era excesivo el optimismo del gobierno sobre la oportunidad
con que había actuado, y que la falta de voluntad política para

14
Censida, “Casos acumulados de sida, por año de diagnóstico y notificación”.
Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/2008/casosdiagynotinov.pdf.
15
Samuel Ponce de León et al., “Los primeros cinco años de la epidemia de
sida en México”, p. 545.
16
Guillermo Soberón Acevedo y José Antonio Izazola Licea, “El sida a 13 años de
su aparición en México”. Versión electrónica consultada el 18 de mayo de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2095.pdf
17
Censida, “Casos acumulados de sida, por año de diagnóstico y notificación”.
Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://www.censida.salud.gob.mx/descargas/2008/casosdiagynotinov.pdf.
18
Citado por Alejandro Brito, “Respuesta de la comunidad a las recomenda-
ciones para la prevención del sida”, Donato Alarcón Segovia y Samuel Ponce
de León Rosales (eds.), El sida en México: veinte años de la epidemia, México,
El Colegio Nacional, 2003, p. 271.

63
llevar a cabo acciones concretas con mayor celeridad iba a tener
un elevado costo en vidas humanas.
Es cierto que los primeros retos que impuso la epidemia del
sida fueron el desconocimiento que en general había sobre las
características de esta enfermedad, su etiología, mecanismos de
transmisión y, desde luego, las medidas requeridas para con-
trolarla. A éstos se sumó el impacto social, económico y legal de
la misma. En el balance de 1995, presentado por los doctores
Soberón e Izazola, éstos afirmaban que al inicio de la epidemia
las medidas tomadas habían sido “de descripción epidemiológi-
ca del padecimiento”.19 Sin embargo, es necesario insistir que,
como ha señalado Alejandro Brito, la descripción epidemiológica
se enfrentó con serias limitaciones que apuntaban en dos direc-
ciones.20
Por una parte, enfrentarse al sida significaba internarse en un
terreno desconocido. La sintomatología era variada, se ignoraban
con precisión los mecanismos de transmisión –aunque se apunta-
ba la relevancia de la vía sexual en el proceso–, así como el tiempo
que transcurría desde que el virus causante del sida ingresaba al
cuerpo humano, hasta el momento en que se manifestaba el con-
junto sintomático.21
Por otro lado, en la sociedad y gobierno mexicanos de los años
en que inició la epidemia del sida predominaba una visión so-
bre la sexualidad marcada por una moral heterosexista, la cual
se imponía en las acciones para el registro y seguimiento de la
epidemia.

19
Guillermo Soberón Acevedo y José Antonio Izazola Licea, “El sida a 13 años de
su aparición en México”. Versión electrónica consultada el 18 de mayo de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2095.pdf
20
Alejandro Brito, “Respuesta de la comunidad a las recomendaciones para la
prevención del sida”, p. 271.
21
Si bien en enero de 1983 el doctor Luc Montagnier, del Instituto Pasteur,
había declarado que su equipo había logrado aislar el retrovirus que podría ser
causante del sida, el periodo de incubación era desconocido.

64
 Con relación al impacto que la valoración moral tenía sobre
el registro epidemiológico, es ilustrativo el hecho de que en un
ambiente hostil para la libre expresión de las preferencias sexua-
les, un número significativo de las personas preferían no hablar
con los médicos acerca de su sexualidad. De los 107 casos de sida
atendidos en el Instituto Nacional de la Nutrición entre 1983
y 1988, 8% prefirió no aportar datos sobre su vida sexual. No
obstante, los médicos que les trataron llegaron a afirmar: “En
8% de nuestros pacientes no se reconoció [sic] ningún factor
de riesgo [homosexual o bisexual], y aquí hay que señalar que
en varios de ellos, la apariencia y actitudes eran sugestivas de
homosexualidad”.22
Es necesario señalar que las aproximaciones epidemiológi-
cas al sida desde una perspectiva de la identidad sexo-genérica
mostraron ser frágiles con relación a la realidad que pretendían
abordar. Es cierto que un considerable porcentaje de las personas
con VIH han asumido una identidad homosexual o bisexual; sin
embargo, muchos otros hombres que no asumen estas identi-
dades pero que sostienen relaciones sexuales con otros hombres
constituyeron un sector también ampliamente afectado de la
población.
Durante los primeros años del sida, la omisión de este hecho
implicó una proyección distorsionada del impacto que tendría la
epidemia. No fue hasta avanzada la década de 1990 cuando se
incluyó en el seguimiento epidemiológico y en el diseño de in-
tervenciones de prevención un término amplio, que no pretendía
aglutinar al conjunto en términos de identidad, sino de prácticas
sexuales: hombres que tienen sexo con hombres (HSH).
Entre 1981 y 1984, las acciones gubernamentales en materia
epidemiológica se redujeron a la búsqueda de información relacio-

22
Samuel Ponce de León et al., “Los primeros cinco años de la epidemia de
sida en México”, p. 552.

65
nada con la distribución y frecuencia de los casos presentados.23 En
1985 se empezaron a realizar encuestas serológicas entre hombres
con prácticas homosexuales y bisexuales; éstas tenían un carácter
voluntario y confidencial, e iban acompañadas de la extracción de
una muestra de sangre para la búsqueda de anticuerpos. En 1988,
las encuestas se extendieron a trabajadores y trabajadoras sexuales
y poblaciones cautivas en 18 estados del país.24 Seis años después,
en 1991, se adoptó la Encuesta Centinela de Infección por VIH,
con base en las recomendaciones de la Organización Mundial de la
Salud.25
Los datos arrojados por las encuestas entre 1985 y 1990 mos-
traban lo que las organizaciones homosexuales ya sabían: la mayor
prevalencia de infección por VIH se presentaba entre hombres
homosexuales y bisexuales, 17.8%.26 Los prejuicios sobre las prác-
ticas sexuales y su relación con la expansión del sida no podían
sostenerse frente a las cifras. Si como el doctor Guillermo Soberón
afirmaba, existía una relación directamente proporcional entre el
número de parejas sexuales y la transmisión del VIH,27 faltaba

23
J. L. Valdespino-Gómez et al., “Epidemiología del sida/VIH en México de
1983 a marzo de 1995”, Salud Pública de México, vol. 37, México, INSP,
1995, p. 557.
24
Carlos Magis Rodríguez et al., “Vigilancia epidemiológica de VIH/sida a
través de encuestas centinela 1991-1996, CONASIDA”, SIDA/ETS 1997,
p. 61. Versión electrónica consultada el 12 de junio de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2378.pdf
25
La encuesta centinela se basa en una entrevista voluntaria, en la que se llena
un cuestionario sobre datos socio-demográficos, antecedentes de salud, prácti-
cas sexuales, utilización de drogas intravenosas, etc., Carlos Magis Rodríguez
et al., “Vigilancia epidemiológica de VIH/sida a través de encuestas centinela
1991-1996, CONASIDA”, p. 61.
26
Carlos Magis Rodríguez et al., “Vigilancia epidemiológica de VIH/sida a
través de encuestas centinela 1991-1996, CONASIDA”, p. 61.
27
Juan Carlos Rodríguez cita la siguiente frase atribuida al doctor Soberón: “El
sida se transmite en caso de promiscuidad…”, publicada originalmente el 3 de
septiembre de 1985 en el periódico Excelsior. Juan Carlos Rodríguez, “25 años
de VIH/sida en México: el primer año fue virulento”, p. 18.

66
por explicar por qué la población de trabajadoras sexuales, a la
que se aplicó encuestas durante el mismo periodo (1985-1990),
sólo presentaba una prevalencia de 0.9%.28
Pocas convicciones están tan profundamente incrustadas en la
cultura occidental contemporánea, como la de que el progreso,
además de posible, constituye nuestro destino. Ese progreso es
entendido como el dominio de la naturaleza mediante la ciencia,
la cual ofrece conocimiento y predictibilidad. El sida, antes que
el VIH fuese aislado y nombrado como tal, se convirtió en un
fenómeno que desafiaba esa idea.
De acuerdo con los cánones establecidos por la ciencia para
sujetar la realidad a la comprensión e intervención humana, los
primeros pasos para el control de la epidemia se habían empeza-
do a dar en México. Cuantificar los casos y tratar de identificar
las condiciones de riesgo que alimentaban la epidemia, desde lue-
go con las reservas metodológicas ya mencionadas, habían sido
algunas de las primeras medidas emprendidas, de acuerdo con la
versión de quien fuera el secretario de Salud entre 1982 y 1988.
Pero no habían sido las únicas.
Varios fueron los factores que incidieron para que el gobierno
adoptara una serie de tareas encaminadas al control del sida. En
las líneas que siguen se buscará enumerar, cuando menos aquellas
acciones de mayor relevancia y los factores que se conjugaron
en su adopción. Sin duda, el panorama requerirá posteriores y
más detallados escrutinios; por tanto, este apartado debe asumir-
se como una propuesta inicial de trabajo, que recoge una serie de
aspectos que de manera dispersa han sido abordados por diferen-
tes autores.

28
Los datos presentados sobre la prevalencia son tomados de: C. Magis Ro-
dríguez et al., “Vigilancia epidemiológica de VIH/sida a través de encuestas
centinela 1991-1996, CONASIDA”, p. 61.

67
Los llamados grupos de riesgo

Aun cuando las estadísticas son útiles para decidir las acciones es-
tratégicas que pueden llevarse a cabo para atender problemas de
salud pública, no son suficientes; también deben considerarse las
condiciones sociales y culturales. El gobierno de Miguel de la Ma-
drid desatendió el contexto en el que se insertaron el sida y los
datos estadísticos de la epidemia. Como ya se ha visto en páginas
previas, en la prensa mexicana abundaron las noticias que ofrecían
imágenes estigmatizantes acerca de las personas con VIH. Debido
a que la epidemia se concentró en hombres homosexuales y HSH
–ya se ha mencionado– fue percibida como consecuencia necesaria
de estilos de vida patológicos, desordenados o pecaminosos.29
Visibilizar la vulnerabilidad de las primeras personas con sida
fue una empresa difícil. Los grupos más afectados ya eran sancio-
nados negativamente en espacios públicos, por lo cual el sida sólo
vino a favorecer el linchamiento social.
Un paso significativo fue la creación del Comité Nacional para
la Investigación y el Control del Sida en 1986. Dos años más
tarde se convirtió en el Consejo Nacional para la Prevención y
Control del Sida (CONASIDA).30 El Consejo estuvo integrado
por distintos sectores del ámbito público y privado.31 Cuando era

29
Susan Sontag, AIDS and its metaphors, p. 24-26.
30
Patricia Uribe Zúñiga et al., “Respuesta institucional al VIH/sida: 20 años de
historia”, en Donato Alarcón Segovia y Samuel Ponce de León Rosales (eds.), El
sida en México: veinte años de la epidemia, México, El Colegio Nacional, 2003,
p. 204-207. Jaime Sepúlveda Amor y Blanca Rico Galindo, “El sida en México:
una introducción”, en Jaime Sepúlveda Amor, Sida, ciencia y sociedad en México,
México, FCE, 1989, p. 25-26. Versión electrónica consultada el 13 de octubre
de 2009. http://bvssida.insp.mx/articulos/1195.pdf
Jorge A. Saavedra López et al., Costos y gastos en atención médica del sida en Méxi-
co, p. 27.
31
A partir de 2001, también la sociedad civil organizada ocupó vocalías en el
CONASIDA. Patricia Uribe Zúñiga et al., “Respuesta institucional al VIH/
sida: 20 años de historia”, p. 260.

68
todavía Comité lanzó la Campaña Nacional para la Prevención
del Sida, en un esfuerzo por educar a la población respecto de los
mecanismos de transmisión del VIH y las formas de protegerse.
El lema de la campaña fue “Disfruta del amor. Hazlo con
responsabilidad”. De esa primera experiencia se pudo destacar
al menos la necesidad de formular mensajes de prevención para
poblaciones específicas, y la conveniencia de explicitar más el uso
del condón. Fuera de esa campaña, sin mayor impacto, es difícil
rastrear acciones en el mismo tenor.32
El planteamiento de esta necesidad no debe confundirse con
el acento del discurso científico sobre los denominados “grupos
de riesgo”. Integrantes del sector salud (entre ellos, Jaime Sepúl-
veda Amor y el doctor Izazola Licea) se unieron a las voces que
criticaban el uso del término.33 El problema al conceptualizar el
riesgo era que éste se desplazaba del virus a las personas que lo
portaban. En vez de que el discurso científico alertara acerca de
las prácticas de riesgo, era una invitación a evitar el contacto con
grupos descritos como focos de infección: varones homosexua-
les y bisexuales, trabajadoras y trabajadores sexuales, usuarias y
usuarios de drogas inyectables.
La lógica epidemiológica se trasladó al estudio de esos grupos.
En 1985, cuando se empezaron a aplicar las primeras encues-
tas serológicas para determinar la prevalencia del VIH/sida, ya se
contaba con reactivos para detectar anticuerpos contra el VIH. El
organismo encargado de estas encuestas y registros fue la Direc-

32
Blanca Rico et al., “Las campañas contra el sida en México: ¿Los sonidos del
silencio o puente sobre aguas turbulentas?, Salud Pública de México, vol. 37,
núm. 6, INSP, 1995, p. 644-645.
33
Jaime Sepúlveda Amor y Blanca Rico Galindo, “El sida en México: una
introducción”, en Jaime Sepúlveda Amor, Sida, ciencia y sociedad en México,
p. 22. Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1195.pdf
José Luis Valdespino et al., “Distribución de la epidemia del sida”, p. 268.
Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1178.pdf

69
ción General de Epidemiología, dependiente de la Secretaría de
Salud.34 Primero se encuestó a hombres homosexuales y donado-
res de sangre remunerados; en 1987 se llevó a cabo la Encuesta
Nacional Seroepidemiológica, y al año siguiente incluyeron a las
mujeres como grupo de estudio.35 Los resultados han sido in-
terpretados de diversas maneras; sin embargo, fue una constante
asociar altas prevalencias a características que se asumían como
propias de ciertos grupos.
Valoraciones de tinte más bien moralista, como la “promis-
cuidad”, la “permisividad” y el “libertinaje” fueron consideradas
como factores que podían explicar las causas de la propagación
del VIH. No usar condón fue un factor desdeñado. Fueron nu-
merosos los funcionarios públicos que, con base en lo anterior,
explicaron la epidemia de forma desafortunada.
De esta manera las encuestas centinela, o su lectura sesgada,
fomentaron el rechazo y la exclusión a las personas con VIH y a
los grupos que parecían representar un riesgo. La insistencia en
remarcar la preferencia sexual y el número de parejas sexuales es
un claro indicio del juicio que antecedía al análisis de los datos.

El control de la sangre

Existe cierto consenso en que las reformas legislativas para con-

trolar las transfusiones de sangre y hemoderivados fue un acierto
del gobierno de Miguel de la Madrid. No sólo se prohibió la

34
La Dirección General de Epidemiología estaba dirigida en 1987 por el
Dr. José Luis Valdespino, y pertenecían a ella los doctores Jaime Sepúlveda
Amor, José Antonio Izazola Licea, María de Lourdes García García, José Luis
Mora Galindo y Manuel Palacios Martínez. Información electrónica consulta-
da el 15 de noviembre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1328.pdf
35
José Luis Valdespino et al., “El diagnóstico epidemiológico 1981-1995 y el
primer Programa Nacional de Prevención”, p. 27-29, 35.

70
comercialización de la sangre, sino que se reglamentó el proceso
de donación para evitar nuevas infecciones por VIH. La medida,
altamente efectiva, detuvo temporalmente la feminización de la
epidemia.
No obstante, la implementación de la política para garantizar
sangre segura se encuentra matizada por diversos factores que,
si bien no niegan el valor de las medidas adoptadas, conducen a
pensar acerca de la responsabilidad del Estado y los laboratorios
privados, así como su impacto en la reproducción de patrones de
estigma y discriminación.
A poco tiempo de distancia del primer diagnóstico de sida
realizado en México, un hecho llamó especialmente la atención
del personal médico, primero, y posteriormente de las autori-
dades de la Secretaría de Salud. Se trataba de un número con-
siderable de personas donantes de sangre que presentaban infec-
ción por VIH.
Hasta 1987, 70% de las 700,000 unidades de sangre que se
empleaban en el país eran obtenidas mediante la “donación” re-
tribuida.36 Algunos estudios han insistido sobre las condiciones
de relajado control sanitario con que operaban numerosos ban-
cos de sangre privados, particularmente los que se encontraban en
el municipio de Ciudad Nezahualcóyotl, al oriente de la Ciudad
de México. En este caso, el incremento explosivo de infecciones en
donantes se produjo por la utilización de equipo no esterilizado.
Este hecho por sí mismo daba cuenta de la permisividad con
que el gobierno actuaba frente a este tipo de negocios. Por otro
lado, debe señalarse que la comercialización de la sangre descan-

36
María Soledad Córdova, “El papel de la Secretaría de Salud en la prevención
de las enfermedades por transfusión de sangre”, Gaceta Médica de México, vol.
130, núm. 6, México, noviembre-diciembre/1994. Versión electrónica consul-
tada el 05 de junio de 2009.
http://bvssida.isnp.mx/articulos/2256.pdf
Y J. L. Valdespino-Gómez et al., “Epidemiología del sida/VIH en México; de
1983 a marzo de 1995”, p. 565.

71
saba sobre la necesidad que una economía deprimida imponía.
Las condiciones de pobreza en que se encontraba un sector de
la población producían un ambiente de vulnerabilidad, no sólo
ante el VIH, sino muy probablemente también para otro tipo de
infecciones. Entrevistas recogidas en 1999 permiten una aproxi-
mación a las condiciones que orillaban a un importante número
de donantes a la actividad que realizaban:

Samuel era uno de los donadores remunerados. Bolero de ofi-

cio, encontró durante años en la venta de sangre su modo de
acompletar [sic] el gasto familiar. Su compadre fue quien lo
“enganchó”, tan solo debía dejarse sacar 450 mililitros de san-
gre y recibir a cambio 20 pesos, era un trabajo fácil y reque-
ría poco tiempo; como él, participaban decenas de hombres y
mujeres de Ciudad Neza, donde surtían al laboratorio Indus-
trias Biológicas de México, dedicado al comercio de productos
sanguíneos.37

El escaso control gubernamental de este comercio, especialmente

en zonas de amplia marginación urbana, hizo que en 1986 la pre-
valencia de VIH en donadores remunerados de sangre alcanzara
7.2%.38
Con relación al marco jurídico que antecedió a las disposi-
ciones para la prevención y el control del sida, en 1983 se había
reconocido en la Constitución el derecho a la protección de la sa-
lud.39 Esta premisa sirvió para publicar en 1984 la Ley General de

37
Julieta Becerril y Alejandro Brito, “Transfusiones seguras ¿del control al re-
lajamiento?”, Letra S, México, 8 de abril de 1999.
38
María Soledad Córdova, “El papel de la Secretaría de Salud en la prevención
de las enfermedades por transfusión de sangre”. Versión electrónica consultada
el 05 de junio de 2009.
http://bvssida.isnp.mx/articulos/2256.pdf
39
Pedro Isabel Morales Aché, “Aspectos legales del VIH/sida”, en José Ángel
Córdova Villalobos et al., 25 años de sida en México. Logros, desaciertos y retos,
México, Ssa, INSP, CENSIDA, 2008, p. 261.

72
Salud, y suprimir normas promulgadas en la primera mitad del
siglo XX, cuyo contenido ya no respondía a las necesidades de la
población.40 La Ley General de Salud permitió unificar criterios
y establecer los reglamentos del actual Sistema Nacional de Salud.
A la fecha la ley ha sufrido varias modificaciones.
La aparición del sida implicó retos inesperados para la protec-
ción a la salud, al tiempo que evidenció las debilidades de la ley.
Como se ha mencionado, las encuestas serológicas mostraron una
alta prevalencia del VIH entre donadores de sangre. Igualmen-
te, las personas transfundidas habían sido expuestas a contraer
el virus, primero porque no existían mecanismos rigurosos para
tamizar la sangre, y después por la incapacidad o la falta de vo-
luntad gubernamental para enfrentar la emergencia con medidas
extraordinarias.
Según cifras oficiales, hasta el 1 de agosto de 1988 4.6% de los
hombres y 68.9% de las mujeres con VIH lo habían contraído
por transfusiones.41 Pero éste índice no revela plenamente el im-
pacto del comercio de productos sanguíneos en la expansión de la
epidemia. Además de la transmisión de VIH entre los donadores
de sangre por la utilización de material no esterilizado, los pro-
ductos sanguíneos incidieron en un incremento de infecciones
entre la población receptora de los mismos.
Adicionalmente, la actividad sexual de las personas donadoras
de sangre que tenían el virus pero no presentaban síntomas y no
conocían su condición de salud, fue un factor que propició la ex-
pansión de la infección hacía sus parejas e hijos.42 Para 1988, de

40
Tercer capítulo transitorio de la Ley General de Salud. Versión electrónica
consultada el 06 de mayo de 2009.
http://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/142.pdf
41
José Luis Valdespino et al., “Distribución de la epidemia del sida”, p. 280.
Versión electrónica consultada el 13 de octubre de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/1178.pdf
42
J. L. Valdespino-Gómez et al., “Epidemiología del sida/VIH en México; de
1983 a marzo de 1995”, p. 565.

73
1,628 casos de sida, 12% se había producido por vía sanguínea.43
En 1989 se llegó a su porcentaje más alto: 17%.44
A partir de 1986 el país contó con lineamientos específicos
para prevenir la transmisión del VIH por sangre. En mayo de
ese año se publicó la Norma Técnica para la Disposición de San-
gre Humana y sus Componentes con Fines Terapéuticos,45 que
obligó a la detección de anticuerpos contra VIH en todos los
donadores.
En mayo de 1987 aparecieron en el Diario Oficial de la Fede-
ración las reformas a la Ley General de Salud y a su reglamento,
que prohibían la comercialización de sangre y establecían nuevas
disposiciones para el manejo de órganos, tejidos y cadáveres de
seres humanos. En 1988 se creó el Centro Nacional de Transfu-
sión Sanguínea que impuso el control del Estado sobre el plas-
ma y los hemoderivados. Incluso los centros estatales respondían
al control centralizado de la Ssa. En 1988 se completó el cer-
co legal para prevenir la transmisión del VIH por transfusiones.
México pudo afirmar que contaba con sangre segura.46
A pesar de las medidas para el control de la sangre, siguie-
ron presentándose casos: en 1992 el estado de Jalisco ocupaba
el primer lugar con 344 casos acumulados de transmisión por
transfusiones, seguido por el Distrito Federal con 311, el Estado
de México con 201 y Puebla con 137. Si se considera el número

43
María Soledad Córdova, “El papel de la Secretaría de Salud en la prevención
de las enfermedades por transfusión de sangre”. Versión electrónica consultada
el 05 de junio de 2009.
http://bvssida.isnp.mx/articulos/2256.pdf
44
Jorge A. Saavedra López et al., Costos y gastos en atención médica del sida en
México, p. 33.
45
Dolores E. Fernández Muñoz, “Reformas efectuadas a la Ley General de Salud
y sus reglamentos como resultado de la aparición del virus de inmunodeficiencia
humana”, Boletín Mexicano de Derecho Comparado, núm. 65, México, mayo-
agosto de 1989. Versión electrónica consultada el 15 de octubre de 2009.
http://www.juridicas.unam.mx/publica/librev/rev/boletin/cont/65/el/el9.pdf
46
Ibid. Pedro Isabel Morales Aché, “Aspectos legales del VIH/sida”, p. 260.

74
de donadores comerciales de sangre con sida, para el mismo año
se tenía un registro de 77 casos en el estado de México, 58 en el
Distrito Federal, 42 en Puebla y 30 en Jalisco.47
En este punto debe observarse que, aun cuando desde 1974 se
había creado el Programa Nacional de Donación Altruista de San-
gre, el impacto del sida en México y su relación con el comercio de
productos sanguíneos produjo una transformación en el significa-
do social que la donación adquirió. Seguramente el asunto tendrá
que analizarse con mayor profundidad, pero, se puede apuntar que
la donación dejó de mirarse como una actividad fundamentalmen-
te mercantilista para convertirse en un acto solidario.
Gracias a las reformas mencionadas casi se anuló el riesgo
de contraer el VIH por transfusiones.48 El aparato estatal de-
mostró contar con la capacidad para emprender acciones con-
tundentes de carácter preventivo. No sucedió lo mismo cuando
se exigió la promoción del condón entre las subpoblaciones de
hombres homosexuales, bisexuales y HSH. Tampoco en la imple-
mentación de estrategias preventivas dirigidas a personas usuarias
de drogas inyectables, o en personas en situación de reclusión.
La educación en sexualidad de las y los jóvenes tampoco entró
dentro de sus prioridades. Una moral tradicional, vinculada a pa-
trones sexo-genéricos rígidos impidió unir esfuerzos para abarcar
todas las vertientes del problema.
La actual Norma para la Disposición de Sangre Humana, la
NOM-003-SSA2-1993, publicada en 1994, se redactó siguiendo
la idea de que el peligro radicaba en grupos y no en situaciones
de riesgo. La norma lista sujetos que “por razón de sus prácticas

47
Francisco Olivares-López, “Sida asociado con transfusión de sangre”, Salud
Pública de México, vol. 35, núm. 4, INSP, 1993, p. 352.
48
De acuerdo con Becerril y Brito, para 1998 el Consejo Nacional para el
Control y Prevención del Sida había recibido la notificación de 121 personas
infectadas con VIH después de haber recibido transfusiones sanguíneas y de
que se hubieran instrumentado las normas asociadas. Julieta Becerril, Alejan-
dro Brito, “Transfusiones seguras ¿del control al relajamiento?”.

75
sexuales o por exposición a condiciones de alto riesgo, tienen ma-
yor probabilidad de adquirir infección por VIH o por el virus
de la hepatitis”.49 A continuación se enumeran, en primer lugar,
“homosexuales masculinos”, luego bisexuales y, en tercer lugar,
heterosexuales con varios compañeros sexuales.
Es decir, la preferencia sexual de los hombres homosexuales
y los bisexuales se presenta como una condición de riesgo en sí
misma. Se da por sentado que todos tienen prácticas de riesgo.
Las personas heterosexuales, en cambio, sólo son consideradas en
riesgo si tienen varios compañeros sexuales (recuérdese el bino-
mio sida=promiscuidad). No queda clara la manera en que la Ssa
determinó la preferencia sexual de los donantes.
En la misma lista aparecen quienes ejercen la “prostitución”
[sic], a pesar de que las encuestas centinela demostraron su baja
prevalencia de infecciones por VIH. Otros grupos que son in-
cluidos en la norma –enfatizando su carácter de riesgo– son las
personas usuarias de drogas inyectables, a quienes se define como
farmacodependientes; las personas con hemofilia; las poli-trans-
fundidas; las ex-proveedoras de sangre o plasma y aquéllas con
antecedentes de haber sido internas de reclusorios o de institucio-
nes mentales. Finalmente se añade a las parejas sexuales de todos
los grupos arriba enumerados.
Todavía más inquietante es que no se mencione a personas
sexualmente activas que no usan condón. La mayor situación de
riesgo no mereció la atención de quienes redactaron la norma.
Este es un ejemplo del modo sutil de encubrir la discriminación y
la promoción de estigmas sociales. La herencia del sexenio de Mi-
guel de la Madrid fue mucho control y poca prevención. En con-
secuencia, el entorno hostil de silencio y de negación que afectaba
a las personas con VIH permaneció casi intacto.

49
Fracción 5.3.3 de la Norma Oficial Mexicana NOM-003-SSA2-1993, Para
la Disposición de Sangre Humana y sus Componentes con Fines Terapéu-
ticos. Versión electrónica consultada en http://www.salud.gob.mx/unidades/
cdi/nom/003ssa23.html

76
 Respecto de las medidas llevadas a cabo para reducir la trans-
misión sanguínea del VIH, es preciso concluir que factores exter-
nos a la política mexicana, como la disponibilidad de pruebas de
detección y tamizaje desarrolladas en 1985, permitieron actuar
para reducir el crecimiento de la infección por este mecanismo.
Pero, también fueron producto de una voluntad política que
ha faltado en otros momentos y en otros contextos. De hecho,
en la opinión de Carlos García de León y Ninel Díaz Pardo, se
demostró que “acciones contundentes tomadas a tiempo mues-
tran sus efectos en el mediano y largo plazos, y que resulta básico
mantenerlas”.50
Sin duda alguna, este caso en particular puede asumirse como
parámetro para comparar eficacia y oportunidad en las acciones
gubernamentales en otros rubros. Aunque no debe descuidarse
el hecho, ya señalado, de que la normatividad relativa a la sangre
segura también entraña actos de estigma y discriminación.

Instituciones de salud y recursos disponibles al inicio

de la epidemia

Son numerosas las instituciones mexicanas de salud, particular-

mente las dependientes de la administración pública, que se han
visto involucradas en la epidemia del sida. Se trata no sólo de
las que tienen un nivel federal, también de las estatales y muni-
cipales. Por tanto, se comprenderá la dificultad para realizar un
análisis detallado de todas ellas. Futuros estudios deberán asumir
su análisis en términos mucho más amplios.
En este apartado se abordarán particularmente dos instancias
y su relación con los inicios de la epidemia del sida en México;
se trata del Instituto Nacional de la Nutrición Salvador Zubirán

50
Carlos García de León, Ninel Díaz Pardo, Estudio de caso: el acceso a trata-
mientos para VIH/sida en México durante 1998, desde la perspectiva de la socie-
dad civil, México, AVE de México, Compañeros en Ayuda Voluntaria Educa-
tiva, A.C., 1998, p. 19.

77
y el CONASIDA (posteriormente transformado en CENSIDA).
Por tanto, quedan fuera el Instituto Mexicano del Seguro Social
(IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Tra-
bajadores del Estado (ISSSTE), entre muchos otros que deberán
ser estudiados. Al menos debe anticiparse que, al parecer, al inicio
de la epidemia en estas instituciones no realizaron acciones para
anticipar la amenaza de salud pública que había empezado a dar
signos en otras latitudes.
Ya se ha referido que varios de los primeros casos de sida en
México fueron atendidos en el Instituto Nacional de la Nutri-
ción.51 Desde sus orígenes en 1946, este instituto había surgido
como una opción para la asistencia, la enseñanza y la investi-
gación especializada en enfermedades de la nutrición. Pero, para
los primeros años de la década de los ochenta, según referencias
del doctor Donato Alarcón Segovia, también contaba con un
laboratorio de inmunología a la vanguardia internacional en el
conocimiento sobre citosinas en el humano.52 Por tanto, la ins-
titución reunía las condiciones necesarias de infraestructura y
personal altamente especializado para atender los casos de esta
nueva enfermedad.
Si bien no todas las personas afectadas por sida en el país fue-
ron tratadas en este instituto (Donato Alarcón informa que en
1983 sólo fueron atendidos ahí cinco de los que se presentaron

51
Conviene apuntar que los primeros casos de personas diagnosticadas con
sida en México en 1983 fueron hombres, en tanto que, de acuerdo con Ana
Luisa Liguori, la primera mujer diagnosticada en el país fue registrada en 1985,
“Mujeres y sida. Perspectiva poco alentadora”, 1995. Versión electrónica con-
sultada en 25 de julio de 2009.
http://www.ejournal.unam.mx/dms/no08/DMS00817.pdf
52
Donato Alarcón Segovia, “Primeras descripciones e investigaciones sobre el
sida en México”. Versión electrónica consultada en 10 de junio de 2009.
http://www.colegionacional.org.mx/SACSCMS/XStatic/colegionacional/
template/pdf/2003/13%20-%20Donato%20Alarcon_%20Primeras%20
descripciones%20e%20investigaciones%20sobre%20el%20sida%20en%20
Mexico.pdf

78
a nivel nacional), el tratamiento, estudio y seguimiento de los
casos en el mismo permitió saber que la epidemia en México
tenía una fisonomía propia. El seguimiento de la enfermedad
en 127 personas diagnosticadas entre 1983 y 1988 reflejaba que
los factores sociales y económicos podían impactar en el tipo de
infecciones asociadas al sida que se presentaban. En México los
cuadros infecciosos tenían diferentes causas a los que, por ejem-
plo, se presentaban en los Estados Unidos:

… encontramos que 25% de nuestros pacientes [afirmaba el

doctor Samuel Ponce de León, del Departamento de Infecto-
logía del INNSZ] tenían infestación por Cryptosporidium y 8%
por Isospora belli, lo que corresponde a una cifra mayor que la
esperada en comparación con otras series. Este hallazgo pudiera
explicarse por las condiciones sanitarias deficientes que facilitan
la transmisión fecal-oral.53

El número de casos de neumonía por Pneumocystis carinii era in-

ferior en México que en Estados Unidos, probablemente debido
a que las personas morían por diarrea y desnutrición grave antes
de presentar cuadros de neumonía.54
Además de esta diferenciación en cuanto a las características
de la epidemia en México, los cuidadosos registros y estudios rea-
lizados en el INNSZ ofrecían una referencia para la atención de
otros casos en el país. Simultáneamente, proporcionaron valio-
sos datos sobre las características socio-culturales y de prevalencia
asociada a preferencias sexuales. Llama la atención el hecho de
que aun cuando el secretario de Salud de ese momento contaba
con esta información, la misma no fue considerada para el diseño
de las campañas de prevención de los primeros años.

53
Samuel Ponce de León et al., “Los primeros cinco años de la epidemia de
sida en México”, p. 552.
54
Ibid.

79
 No cabe duda de que uno de los factores que permitieron el
detallado estudio de los casos en el INNSZ lo constituyó el fi-
nanciamiento público con el que contaba. Al tener carácter de
instituto nacional, pudo contar con cuantiosos recursos para la
atención de las primeras personas con sida en México ahí atendi-
das. Los costos económicos para atender a los primeros 93 casos
de sida en el INNSZ ascendieron a 819 millones 700 mil pesos,55
lo que en aquel momento equivalía a 4’700,000 dólares.56
También, debe mencionarse que los enfermos recibían aten-
ción en el INNSZ aun si eran derechohabientes de otras insti-
tuciones de salud, como el IMSS (34% de los casos), el ISSSTE
(10% de los casos), y PEMEX, el ISSEMYM y Servicios Banca-
rios (14% de los casos).57 Lo cual pudo haberse debido a la falta
de asignación de recursos en esas instituciones para enfrentar el
sida en sus primeros años.
Por último, es necesario señalar que en 1988 el personal vincula-
do con la atención a las personas con VIH en el INNSZ poseía una
visión bastante clara sobre algunos de los desafíos que la epidemia
estaba imponiendo a la sociedad mexicana, como el impacto que el
desconocimiento sobre el número real de casos podía tener sobre la
expansión de la epidemia, el sesgo que la presión social y familiar
podía imprimir en los estudios epidemiológicos, y la focalización
de la epidemia en las poblaciones de hombres homosexuales:

El sida será visto cada vez con mayor frecuencia en hospitales

de México, pues a pesar de las medidas preventivas que se han
establecido, existen muchos individuos que ya se han infectado
y que evolucionarán, eventualmente, hasta la etapa clínica. Tam-

55
Ibid.
56
La paridad peso-dólar era de 197.45 a 1, consulta electrónica del 12 de junio
de 2009.
http://www.mexicomaxico.org/Voto/SobreVal02.htm.
57
Samuel Ponce de León et al., “Los primeros cinco años de la epidemia de
sida en México”, p. 549.

80
 bién es probable que en el futuro sea importante la transmisión
heterosexual de la enfermedad, aunque por ahora es difícil cono-
cer el riesgo de estas relaciones pues, como se mencionó, algunos
de los individuos infectados que refieren sólo relaciones hetero-
sexuales pueden ser, en realidad, homosexuales que no aceptan
su condición por presiones sociales o familiares.58

El año 1986 constituye un punto importante para la periodiza-

ción de las acciones gubernamentales ante la epidemia. Además
de haber sido el año en que el elevado número de personas infec-
tadas por la donación y/o recepción de sangre no segura condujo
a las reformas legales para regular el manejo de los productos san-
guíneos, también fue el año en que, en el mes de febrero, surgió
el Comité Nacional de Prevención del Sida,59 como una acción
gubernamental ante el llamado de la Organización Mundial de la
Salud. Las tareas de este Comité consistían en:

… evaluar la situación nacional en lo concerniente al síndrome

de inmunodeficiecia adquirida (sida) y a la infección por el vi-
rus de la inmunodeficiencia humana (VIH), así como establecer
criterios para su diagnóstico, tratamiento, prevención y control,
y coordinar la implantación y evaluación de normas, pautas y
actividades de control apropiadas.60

El Comité se dividía en seis subcomités: 1) Educación para la

Salud, 2) Epidemiología e Investigación, 3) Bancos de Sangre, 4)
Clínico-Terapéutico, 5) Participación Comunitaria y 6) Aspectos
Jurídicos.61 En esta instancia descansaba la responsabilidad para

58
Samuel Ponce de León et al., “Los primeros cinco años de la epidemia de
sida en México”, p. 553.
59
Francisco Olivares López, “Sida asociado con transfusión de sangre”, p. 353.
60
CONASIDA, “Informe de actividades, 1988-1994”, Salud Pública de Méxi-
co, vol. 37, núm. 6, INSP, 1995, p. 669-669.
61
Ibid. p. 672.

81
determinar y ejecutar las acciones programáticas del gobierno
federal en materia de sida.
Uno de los mayores aciertos del entonces Comité Nacional de
Prevención del Sida fue la creación en abril de 1987 de Telsida, un
programa de atención telefónica destinado a ofrecer información
y orientación sobre VIH, sida e ITS, así como intervención en ca-
sos de crisis. Mientras que en 1988 Telsida había recibido 4,800
llamadas telefónicas, el acumulado hasta 1994 fue de 200,000.62
Estos datos revelan el hecho de que el programa empezó a cubrir
la necesidad creciente de la población de recibir información es-
pecializada, y en un ambiente de confidencialidad.
Al año siguiente, se crearon los Centros de Información y
Atención, donde era posible que las personas VIH o con prácticas
de riesgo recibieran consultas médicas. En los tres centros esta-
blecidos en la Ciudad de México también se realizaban pruebas
de diagnóstico.63 Tanto el programa de atención telefónica, como
estos centros de información y atención ofrecieron un modelo de
intervención que muy pronto fue utilizado en varios estados del
país.
El 24 de agosto de 1988, por decreto presidencial fue creado
el Consejo Nacional para la Prevención y Control del Sida (CO-
NASIDA), el cual operaba con fondos internacionales, aunque
algunos años más adelante, en 1992, le fue asignado presupuesto
federal propio.
El CONASIDA tuvo desde el principio dos funciones funda-
mentales, por un lado fungió como el vínculo entre gobierno y
sociedad civil para generar acciones contra el sida, y por el otro
constituyó la parte operativa visible de la administración pública
federal para diseñar las estrategias ante la epidemia. La actuación
del organismo ha variado en diferentes momentos, y tendrá que
ser evaluada en otra ocasión.

62
Ibid, p. 669-672.
63
Ibid.

82
 Debe señalarse también que entre las acciones del CONASI-
DA en los primeros años de la epidemia, estuvo el “desarrollo de
programas de promoción del respeto a los derechos humanos y
de prevención de la discriminación, así como de atención directa
a las víctimas de la discriminación”. Para cumplir con esta fun-
ción, desde 1992 contó con un Departamento de Orientación
Social y Derechos Humanos, que fue una alternativa previa a la
autonomía de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos
y a la creación del Consejo Nacional para Prevenir la Discrimi-
nación en 2003.
Ahora bien, a lo largo de la existencia de este organismo se han
levantado voces para señalar que “no hubo voluntad política para
poner en funcionamiento el CONASIDA de acuerdo con los tér-
minos de su decreto de creación”.64 Se cuestiona la eficacia de
los programas implementados por el CONASIDA en materia
de prevención y, si se consideran los datos epidemiológicos dis-
ponibles, no se puede negar que el incremento sostenido en el
número de infecciones por VIH ofrece sustento a dichas críticas.
Sin embargo, no es recomendable hacer una evaluación global
de la actuación gubernamental desde una perspectiva maniquea;
esto es, afirmaciones apologéticas o reprobatorias sobre todo el
conjunto de acciones que, por otra parte, no constituyen una
unidad articulada, y conducirían a desdibujar los matices que en-
riquecen la propia historia.
Se puede, no obstante, afirmar que efectivamente hubo rubros
específicos en los cuales las distintas instancias gubernamenta-
les no actuaron como era necesario. Por ejemplo, el silencio que
desde 1982 hasta 1984, cuando menos, caracterizó al Ejecutivo
Federal, encabezado por Miguel de la Madrid; la carencia de una
metodología unificada para el seguimiento epidemiológico y la

64
Juan Jacobo Hernández Chávez, “El trabajo en VIH/sida de las organizacio-
nes no gubernamentales mexicanas”, Salud Pública de México, vol. 37, núm.
6, INSP, 1995, p. 656.

83
falta de oportunidad y eficacia en las campañas para la prevención
de la transmisión sexual del VIH. Por último, un aspecto relevan-
te en la actuación gubernamental ha sido, no la escasa partici-
pación de la Secretaría de Educación Pública en los trabajos de
prevención del sida, sino peor aún, su ausencia.
Pero no sólo es preciso referirse a las acciones llevadas a cabo
por el gobierno federal. Una tarea pendiente aún, es la evalua-
ción sobre las acciones y programas que los distintos estados y
municipios del país desarrollaron en este rubro. Para ello será
fundamental la realización de estudios regionales o estatales.

El sexenio de Carlos Salinas de Gortari

Las campañas contra el sida

En el análisis, varias veces citado, escrito por el ex-secretario de

Salud, Guillermo Soberón y el doctor José Antonio Izazola, se afir-
maba que desde el gobierno habían sido dos las líneas de acción
preventiva al inicio de la epidemia: “[…] la prevención de la trans-
misión sanguínea y la prevención de la transmisión sexual. Desde
un principio, por eso, fue muy clara la importancia de la educa-
ción de la población, el principal recurso a nuestro alcance”.65
A la distancia parecía muy clara la tarea que el gobierno debía
realizar y, si bien en el caso de la transmisión sanguínea se toma-
ron medidas con un importante grado de efectividad, el desme-
dido incremento de infecciones por transmisión sexual registrado
a partir de 1986 obliga a repensar las labores preventivas empren-
didas en este campo.

65
Guillermo Soberón Acevedo, José Antonio Izazola Licea, “El sida a 13
años de su aparición en México”. Versión electrónica consultada el 18 de
mayo de 2009.
http://bvssida.insp.mx/articulos/2095.pdf

84
 Además del informe de Soberón e Izazola, al menos otros dos
documentos publicados en 1995 por el CONASIDA coincidie-
ron en resaltar la labor preventiva a través de campañas y accio-
nes educativas desde este organismo. Uno de estos documen-
tos, “Revisión externa de las actividades de prevención y control
del VIH/sida en México”,66 destacable por escueto, presentó en
once puntos las principales acciones del CONASIDA entre 1990
y 1994.
Ese mismo documento enfatizó un “importante incremento
del nivel de información del público sobre la transmisión sexual
del VIH”, la “elaboración de materiales educativos, tales como fo-
lletos, videos, etc.”, “una extensa labor educativa entre grupos con
comportamientos sexuales de riesgo”, y la “apertura de una línea
de investigación sobre cambio de comportamientos que permite
evaluar la magnitud de las poblaciones con comportamientos de
riesgo, y posibilita la programación de actividades enfocadas al
cambio de conductas de riesgo [sic]”.67
El otro documento, denominado “Informe de Actividades,
1988-1994”,68 señaló como objetivos de las campañas en medios
masivos: a) informar sobre las formas de transmisión del VIH/
sida, b) incrementar la percepción de riesgo en todos los grupos
sociales, c) eliminar y/o aminorar el estigma que prevalece hacia
las personas que viven afectadas por el VIH/sida, y d) promo-
ver la participación social en la lucha contra el sida.69 Este se-
gundo documento aportó detalles exhaustivos en relación con las
campañas emprendidas:

Para cumplir con los objetivos ya mencionados, el CONASI-

DA ha producido 11 campañas para medios masivos consisten-

66
CONASIDA, “Revisión externa de las actividades de prevención y control
del VIH/sida en México”, SIDA-ETS/1995, vol. 1, núm. 1, 1995.
67
Ibid.
68
CONASIDA, “Informe de actividades, 1988-1994”, p. 669-670.
69
Ibid.

85
 tes en 47 promocionales para la televisión y 49 para la radio.
Estas campañas informativas para la prevención del sida han
sido transmitidas en tiempos oficiales tanto en radio como en
televisión. Se calcula en cerca de 396 000 el total de mensa-
jes transmitidos a través de 79 canales de televisión, y en poco
más de 17 millones el total de mensajes transmitidos a través de
1 150 estaciones de radio de 1988 a 1994…70

La enumeración de intervenciones en medios electrónicos, publi-

cación de materiales impresos como guías “para públicos específi-
cos”, carteles, trípticos y videos, se extendía en el reporte para no
dejar duda sobre la productividad gubernamental. Sin embargo,
las acciones adolecían de la oportunidad y efectividad necesarias,
ya que cuando se ejecutaron se tenía un rezago de varios años, al
menos desde 1983 cuando se presentaron los primeros casos de
sida en el país.
A pesar del optimismo plasmado en diferentes documentos
emitidos desde las instancias gubernamentales, no concluían los
años ochenta cuando ya se cuestionaban los resultados obteni-
dos a través de las campañas de prevención sexual.
Los primeros diagnósticos de sida en México se realizaron en
marzo de 1983 y, según informa Juan Carlos Rodríguez, el se-
cretario de Salud contaba con información actualizada sobre esta
nueva enfermedad gracias a las frecuentes reuniones sostenidas
con el doctor Manuel Campuzano, director del Instituto Nacio-
nal de la Nutrición.71 Por tanto, cabe preguntarse acerca de los
motivos que el gobierno mexicano tuvo para no iniciar las cam-
pañas de prevención hasta el segundo semestre de 1987.72 Ya en
1984 había elementos para pensar en la necesidad de emprender

70
Ibid, p. 670.
71
Juan Carlos Rodríguez, “25 años de VIH/sida en México: el primer año fue
virulento”, p. 18.
72
J. L. Valdespino-Gómez et al., “Epidemiología del sida/VIH en México; de
1983 a marzo de 1995”, p. 568.

86
acciones, por ejemplo, el número de casos diagnosticados de sida
en los Estados Unidos hasta ese año rebasaba los 9,000, con más
de 400 muertos.
Cuando menos pueden sugerirse dos factores asociados con
la realización tardía de campañas para prevenir la transmisión
sexual. Por una parte, no cabe duda de que al interior del gobier-
no del presidente de la Madrid había una resistencia para abor-
dar el tema del sida, bien por la incapacidad para dimensionar
el problema o, más grave aún, por el desdén hacia una mino-
ría que, interpretando las declaraciones del doctor Soberón, era
“promiscua”.73
El segundo factor que probablemente influyó en la dilación de
las campañas para prevenir la transmisión sexual, fue la presión
que grupos conservadores y la jerarquía eclesiástica católica pu-
dieron haber ejercido.
Cuando la Asociación Nacional de Actores (ANDA) decidió
replicar la campaña en un tono más explícito, las críticas no se hi-
cieron esperar. La actriz mexicana Lucia Méndez invitaba en spots
televisivos a usar el condón. También se utilizó la leyenda “El sida
no es un problema de moral, es un problema de salud pública”. El
mensaje resultó demasiado directo para los sectores más conserva-
dores. Finalmente, la proximidad de las elecciones derivó en indi-
ferencia ante un problema tan polémico que podía restar votos.
Con relación a la eficacia de las campañas emprendidas por el
gobierno mexicano para prevenir la transmisión sexual del sida,
es preciso decir que se tuvo el acierto de realizar encuestas previas
a la campaña de 1987, y posteriores a la misma. Se esperaba con-
tar con datos para conocer su impacto.
En la Conferencia Internacional sobre el Sida realizada en
1989 en Montreal, Canadá, un equipo de investigadores mexi-
canos presentó un trabajo titulado Massive campaign for AIDS

73
Juan Carlos Rodríguez, “25 años de VIH/sida en México: el primer año fue
virulento”, p. 18.

87
education, achievements and problems. En él se analizaron los im-
pactos de la primera campaña mexicana de 1987.74 De acuerdo
con este equipo, las encuestas pre y post campaña mostraban que
el conocimiento sobre los mecanismos de transmisión del VIH
había aumentado; pero, las “campañas en los medios masivos di-
rigidas a la población general no modificaban las prácticas asocia-
das a la transmisión del virus”.75
Una de las críticas a las campañas masivas es que no se reali-
zaron considerando las diferencias entre las distintas regiones del
país, por ejemplo zonas urbanas y rurales. Más importante aún
era el hecho de que aquéllas no se diseñaron pensando en los
datos epidemiológicos ya disponibles; es decir, que la prevalen-
cia del VIH era mucho mayor entre las poblaciones de hombres
homosexuales. En este sentido, el impacto que se pretendía obte-
ner mediante los mensajes se frenó porque éstos desatendieron a
quienes debían ser los destinatarios.
En relación con esas campañas, Alejandro Brito ha señalado
otros elementos que se convirtieron en barrera para la comuni-
cación; entre éstos el carácter errático de los mensajes que reco-
mendaban “evitar tener relaciones sexuales con personas infec-
tadas”, como si fuera posible identificar a las personas con VIH
simplemente con mirarlas. Otra sugerencia era disminuir “el nú-
mero de parejas sexuales” y, asociada a ésta, tratar de “desalentar
la promiscuidad sexual y alentar la fidelidad”.76
Lo anterior muestra que desde estas campañas se reproducía
un ambiente de estigmatización y exclusión de las personas con

74
Sólo ha sido posible acceder a la versión electrónica del abstract presentado.
J. Sepúlveda, J. A. Izazola, J.L. Valdespino, M. Mondragón y J. Townsend,
“Massive campaign for AIDS education, achievements and problems”. Ver-
sión electrónica consultada el 05 de junio de 2009.
http://gateway.nlm.nih.gov/MeetingAbstracts/ma?f=102181095.html
75
Ibid.
76
Alejandro Brito, “Respuesta de la comunidad a las recomendaciones para la
prevención del sida”, p. 274.

88
VIH. Además de que se imponía una carga moral al ejercicio de
una sexualidad, si ésta no se adaptaba a una serie de cánones inca-
paces de abarcar la diversidad de las expresiones sexuales.77
Tras el proceso electoral de 1988, Carlos Salinas de Gortari
asumió la presidencia de la República. Al año siguiente, el CO-
NASIDA decidió consultar a grupos de diferente extracción para
armar una campaña acorde a las exigencias de la población. Ésta,
que se lanzó el 1 de diciembre, enfatizaba la importancia de la
información y del uso del condón.
El metro de la Ciudad de México sirvió de espacio propa-
gandístico, y se recurrió nuevamente a los spots televisivos; sin
embargo, organizaciones conservadoras reiteraron su oposición.
Esta vez el Comité Nacional Provida denunció penalmente a Jai-
me Sepúlveda Amor, coordinador general del CONASIDA, por
promover la promiscuidad y pervertir a menores de edad. Los
cargos eran fáciles de desechar pero lograron su objetivo: silenciar
la campaña.78
En ese lapsus de silencio, las mujeres adquirieron visibilidad.
El Día Mundial de la Lucha contra el Sida de 1990 fue dedicado
a ellas. El gobierno de Salinas de Gortari emprendió el programa
institucional de atención integral a la mujer embarazada con VIH
en el Instituto Nacional de Perinatología “Isidro Espinosa de los
Reyes”. Dos años después se incluyó el cáncer cérvico-uterino
invasor como definición de caso de sida.79

77
Más de una década después, en 1998, Carlos García de León y Ninel Díaz
insistían en la necesidad de campañas focalizadas, que incluyeran la participa-
ción de la sociedad civil. Carlos García de León, Ninel Díaz Pardo, Estudio de
caso: el acceso a tratamientos para VIH/sida en México durante 1998…. p. 19.
78
Blanca Rico et al., “Las campañas contra el sida en México: ¿Los sonidos del
silencio o puente sobre aguas turbulentas?”, p. 646-647.
79
Patricia Uribe Zúñiga et al., “La prevención de la transmisión perinatal”,
en José Ángel Córdova Villalobos et al., 25 años de sida en México. Logros,
desaciertos y retos, México, Ssa, INSP, CENSIDA, 2008, p. 75, 78. José Luis
Valdespino et al., “El diagnóstico epidemiológico 1981-1995 y el primer Pro-
grama Nacional de Prevención”, p. 29.

89
 Repitiendo la experiencia de la consulta, en 1992 el CONA-
SIDA convocó a un seminario multidisciplinario al que asistieron
diferentes especialistas. Como producto del mismo se organizó
el Plan de Medios 1992-1994. En la segunda fase del plan, los
mensajes llamaban la atención acerca los estigmas que pesaban
sobre las personas con VIH. En la tercera fase, el tema central fue
los derechos humanos.
En 1992, CONASIDA distribuyó en todas las entidades el vi-
deo “Sexo seguro”, y en 1993, otro titulado “De chile, de dulce y
de manteca”, ambos dirigidos a varones homosexuales y bisexua-
les.80 También surgió una campaña conservadora dirigida por
“Enlace”, un grupo de mujeres de elevado estatus socioeconómi-
co, que promovía la abstinencia y la fidelidad como métodos de
prevención. La Dirección General de Fomento a la Salud avaló
la campaña.81
En esos momentos, la lucha contra el sida empezó a manifes-
tar las contradicciones y las confrontaciones que la definen en el
presente. Por un lado, organizaciones de la diversidad sexual, gru-
pos feministas, artistas y defensores de derechos humanos presio-
naban para promover el uso del condón, y exponer las prácticas
que conforman el amplio espectro de la sexualidad humana: ho-
mosexualidad, transexualidad, bisexualidad, trabajo sexual, sexo
anal y sexo entre adolescentes.
Por otro lado, grupos conservadores, con el apoyo de la Igle-
sia católica, presentaban el condón como un aliciente para el
desenfreno sexual y preferían guardar silencio respecto de ciertas
prácticas de riesgo.82 Además, argumentaban conceptos sesga-
dos de derechos humanos y de discriminación. Su influencia ha

80
Patricia Uribe Zúñiga et al., “Respuesta institucional al VIH/sida: 20 años
de historia”, p. 231.
81
Blanca Rico et al., “Las campañas contra el sida en México: ¿Los sonidos del
silencio o puente sobre aguas turbulentas?”, p. 649-651.
82
Ver Jorge A. Saavedra López et al., Costos y gastos en atención médica del sida
en México, p. 27-29.

90
sido tan fuerte que, en ocasiones, ha provocado la autocensura
del CENSIDA y de los programas estatales de prevención. Las
políticas públicas en materia de VIH/sida se han movido entre
estos polos.
Aunque el gobierno prestó mayor atención a las campañas
en medios masivos, no descuidó el aspecto epidemiológico. En
1991, las encuestas seroepidemiológicas sufrieron modificaciones
para apegarse a las recomendaciones de la OMS. Las encuestas
centinela revelaron algunas tendencias. La prevalencia del VIH
entre trabajadoras sexuales disminuyó de 0.9 (1985-1990) a 0.3
(1991-1996). Sin embargo, los trabajadores sexuales mostraban
una tendencia inversa: pasaron de una prevalencia de 10.2 (1985-
1990) a una de 13.6 (1991-1996).
En términos estadísticos no se consideró significativo el nú-
mero de mujeres embarazadas con VIH hasta 1990. Ese año la
prevalencia entre mujeres embarazadas aumentó a 0.09 (1991-
1996).83 No obstante las tendencias, la Ssa mostró indecisión en
sus acciones para trabajar con aquellas poblaciones donde la epi-
demia se concentraba de manera más evidente, lo que contribuyó
a que ésta se expandiera a más grupos poblacionales.
El sexenio de Salinas de Gortari continuó arrastrando varias
deudas con los grupos en estado de vulnerabilidad con relación
al VIH. Las cifras permanecieron en el centro del debate públi-
co, y las campañas de prevención surtieron efecto parcialmente,
ya que enfrentaron la oposición de sectores conservadores y la
indiferencia de funcionarias y funcionarios públicos. Varias de
las afirmaciones que hoy sustentan la defensa de los derechos
de las personas con VIH se originaron en esta confrontación de
ideas.

83
C. Magis Rodríguez et al., “Vigilancia epidemiológica de VIH/sida a través
de encuestas centinela 1991-1996, CONASIDA”.

91
La Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-1993

La base jurídica sobre la cual se asientan los derechos de las per-

sonas con VIH tiene su antecedente inmediato en la reforma al
artículo 102 de la Constitución, que obliga al Congreso de la
Unión y a los congresos estatales a establecer organismos defen-
sores de los derechos humanos.84
Con esa medida, el Estado reconoció la importancia de velar
por garantías violadas de manera cotidiana. El 29 de junio de 1992
se creó la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH),
cuya ley la faculta para conocer de quejas en la materia y emitir
recomendaciones.85 La Comisión fue la primera herramienta ins-
titucional con que contaron las personas y grupos cuyos derechos
humanos eran vulnerados, incluyendo a quienes tenían VIH.
El surgimiento de un discurso oficial que resaltaba los dere-
chos humanos, entre éstos el derecho a la protección a la salud y
el derecho a la no discriminación, respondió a la insistencia que
se hacía desde la sociedad civil sobre la necesidad de acciones en
el plano social y cultural. En el tema del VIH/sida, el sociólogo y
activista Francisco Galván Díaz, quien finalmente moriría a causa
de esa enfermedad, había logrado conjuntar en 1988 diferentes
plumas en un libro que enfatizaba la perspectiva social y cultural
que el sida entrañaba.86 Lo anterior abonó la construcción con-
ceptual del derecho a la salud como un derecho humano que
el Estado Mexicano estaba desatendiendo con las personas
que vivían con VIH, entre otras.
En 1992 se publicó la Guía para la atención médica de paciente
con infección por VIH/sida en consulta externa y hospitales. La Guía

84
Pedro Isabel Morales Aché, “Aspectos legales del VIH/sida”, p. 261.
85
Ley de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos. Versión electrónica
consultada el 05 de mayo de 2009.
http://www.diputados.gob.mx/LeyesBiblio/pdf/47.pdf
86
Francisco Galván Díaz (coord.), El sida en México: los efectos sociales, México,
UAM, 1988.

92
se editó nuevamente en 1996. El propósito era ofrecer conoci-
mientos básicos al personal de salud, bajo el entendido de que las
múltiples manifestaciones del sida involucraban la atención de
todas las especialidades y subespecialidades.
A diferencia de la NOM 003-SSA2 1993 sobre la disposición
de sangre humana, la Guía procuró un lenguaje no discrimina-
torio. En cuanto a la determinación de riesgo relacionada con la
transmisión sexual se mencionaban, en primer lugar, las “relacio-
nes sexuales sin protección con personas cuyo estado de infección
se desconozca, sean homo, bi o heterosexuales”.87
En relación a las que en esa época se conocían como enfer-
medades de transmisión sexual (ETS)88 se mencionaba que “es
fundamental incluir en la historia clínica preguntas específicas
sobre conducta sexual, pero en particular sobre prácticas sexuales,
número de parejas, uso de anticonceptivos y ETS previas, de una
manera abierta y sin prejuicios”.89
Inclusive, la Guía recomendaba al médico informar a la mu-
jer embarazada con VIH acerca de las probabilidades de trans-
misión al producto, el tratamiento para disminuir esa probabili-
dad, el pronóstico, así como la esperanza y calidad de vida de la
mujer y de sus hijos. Se explicaba que con toda esa información
la mujer debía decidir sobre su embarazo, “al médico le corres-
ponde guardar una actitud de respeto a la decisión [de la mujer]
de embarazarse [o de] continuar o suspender un embarazo”.90

87
Samuel Ponce de León Rosales y Carlos del Río Chiriboga, Guía para la
atención médica de pacientes con infección por VIH/sida en consulta externa y
hospitales. México, Ssa, CONASIDA, ISSSTE, IMSS, PEMEX, SEDENA,
SEMAR, GDF, DIF, INI, 1997, p. 12.
88
Actualmente se les denomina infecciones de transmisión sexual.
89
Samuel Ponce de León Rosales y Carlos del Río Chiriboga, Guía para la
atención médica de pacientes con infección por VIH/sida en consulta externa y
hospitales. p. 78.
90
Ibid.

93
 Para 1992, el marco jurídico e institucional apuntaba a la uni-
ficación de criterios en prevención, atención e investigación rela-
cionados con el VIH/sida. Así que en 1993 el CONASIDA pre-
sentó ante el Congreso de la Unión el anteproyecto de una norma
federal para la prevención y el control del VIH. En la elaboración
de la norma no sólo consultó a dependencias del gobierno; tam-
bién a organizaciones no gubernamentales. Se pueden destacar
los nombres de Mexicanos contra el Sida, Fundación Mexicana
para la Lucha contra el Sida, Amigos contra el Sida, Compañeros
en Ayuda Voluntaria y Colectivo Sol.
La discusión y aprobación de la norma se dio a finales del
sexenio de Salinas de Gortari y se publicó el 17 de enero de 1995,
cuando Ernesto Zedillo recién había asumido la función de pre-
sidente. La Norma Oficial Mexicana, NOM-010-SSA2-1993,
para la Prevención y Control de la Infección por Virus de Inmu-
nodeficiencia Humana representó un compromiso institucional
de gran alcance.
En ella se establecieron parámetros para la atención médica, así
como el control y la vigilancia epidemiológica pero, sobre todo,
barreras legales a la discriminación. En la fracción 6.7 se señaló: “La
vigilancia epidemiológica del VIH/sida deberá realizarse conside-
rando tanto las necesidades de prevención y protección de la salud
de las enfermedades transmisibles, como el respeto a la dignidad de
los afectados, que comprende su derecho a la igualdad, confiden-
cialidad, privacidad y no discriminación, actitud que deberá pro-
moverse entre el personal que labora en las instituciones de salud”.91
En el rubro de atención médica, se asentó la obligación de:

… tratar al paciente con VIH/sida sin discriminación [con] res-

pecto a otros enfermos, evitando difundir informaciones sobre

91
Norma Oficial Mexicana, NOM-010-SSA2-1993, para la Prevención y
Control de la Infección por Virus de Inmunodeficiencia Humana. Versión
electrónica consultada el 05 de mayo de 2009.
http://coesida.jalisco.gob.mx/docs/NOM_010.pdf

94
 su condición de infectado por el VIH o enfermo con sida, entre
quienes no tienen que ver con su atención médica; y […] respe-
tar el carácter confidencial del paciente seropositivo o con sida,
informando acerca de su estado sólo a quien éste proponga.92

Por supuesto, la nueva norma no erradicó la discriminación por

condición de salud, pero permitió exigir condiciones concretas de
atención médica, insumos (medicamentos y condones), campa-
ñas permanentes de prevención y acciones positivas para mitigar
el daño. En ella se definieron, por ejemplo, los conceptos de “sexo
protegido” y de “sexo seguro”:

Sexo protegido: prácticas sexuales en las cuales existe penetra-

ción, pero se utiliza una barrera mecánica como el condón de lá-
tex o poliuretano (condón femenino), para evitar el intercambio
de secreciones sexuales o de sangre.
Sexo seguro: prácticas sexuales en las cuales no existe pene-
tración ni intercambio de secreciones sexuales (semen, líquido
preeyaculatorio y secreción vaginal) o de sangre.93

La norma representó en sí misma la síntesis del esfuerzo de va-

rios sectores de la sociedad que pugnaron por transmitir informa-
ción científica acerca del VIH y el sida, disociándola del estigma
a los hombres homosexuales, las y los trabajadores sexuales, y las y
los usuarios de drogas inyectables. Fue redactada en la terminolo-
gía propia del campo de la salud pública, atravesada por el discur-
so de los derechos humanos. Esta propuesta legislativa se discutió
en un contexto crítico hacia el gobierno federal, la participación

92
Fracción 6.15.3 y 6.15.4 de la Norma Oficial Mexicana, NOM-010-
SSA2-1993, para la prevención y control de la infección por virus de inmu-
nodeficiencia humana.
93
Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-1993, para la prevención y con-
trol de la infección por virus de la inmunodeficiencia humana, 17 de enero de
1995. Versión electrónica consultada el 15 de diciembre de 2009.
http://www.medam.com.mx/doctos/010SSA23.pdf

95
de la sociedad civil fue determinante para que las políticas públi-
cas se orientaran a la defensa de los derechos humanos.
El ambiente propicio para la inclusión de las demandas de la
sociedad civil que luchaba contra el sida, pudo derivarse del am-
plio cuestionamiento que tuvo el proceso electoral que le dio la
victoria al presidente Carlos Salinas de Gortari en 1988. Al tener
que mostrar cierta apertura hacia las fuerzas políticas opositoras
al régimen, también se posibilitó la gestación y fortalecimiento
de una sociedad civil preocupada por combatir un problema de
salud pública que para el gobierno federal tenía poco peso.
Por otra parte, en 1994 la rebelión indígena en Chiapas devol-
vió la atención mundial a México.94 Demandas históricas repri-
midas por el aparato estatal comenzaron a fluir en los medios de
comunicación, y a formar parte del debate público. Las organi-
zaciones no gubernamentales reforzaron su presencia y se multi-
plicaron también en la medida que la epidemia se expandía en el
país y afectaba cada vez a un sector más amplio de la población.
La prevención y el control del VIH/sida, inscritos en un marco
favorable a los derechos humanos, hallaron cabida en disposi-
ciones gubernamentales concedidas para acallar la presión de la
sociedad civil.

Deudas pendientes

La indiferencia de las altas esferas del gobierno de Miguel de la

Madrid ante la epidemia del VIH/sida dejó como herencia un
enfoque de prevención que no detuvo su expansión ni compren-
dió la complejidad de los grupos en estado de vulnerabilidad con
relación a la infección. Como muestran con claridad las cifras,

94
Sergio Aguayo Quezada y Luz Paula Parra Rosales, Las organizaciones no
gubernamentales de derechos humanos en México: entre la democracia participa-
tiva y la electoral, México, Academia Mexicana de Derechos Humanos, 1997,
p. 6, 7, 24-27.

96
los casos de sida se multiplicaron de manera alarmante en el país
como en el resto del mundo; no se conoce con precisión el im-
pacto de las acciones gubernamentales de prevención en aque-
llos países donde se realizaron, pero al menos en algunos casos se
procuró ofrecer información clara, sencilla y a un amplio sector
de la población, cosa que no ocurrió en México. Por ejemplo,
en 1988 en los Estados Unidos se envió por correo a los hogares
estadounidenses el panfleto de C. Everett Koop, Understanding
AIDS.95 El gobierno mexicano en la década de los ochenta tomó
la decisión de privilegiar la vigilancia epidemiológica y el control
sanitario (por ejemplo, el control sobre la sangre).
A diferencia de su antecesor, durante el sexenio de Salinas
de Gortari las campañas de prevención adquirieron mayor im-
portancia; sin embargo, sacaron a relucir los compromisos del
gobierno con sectores conservadores. Sus intereses se colocaron
por encima de la educación para la salud y la educación en sexua-
lidad. La promoción del condón fue una labor motivada por la
presión de la sociedad civil organizada, lo mismo que la apertura
a tópicos relacionados con la diversidad sexual y el trabajo sexual.
En medio del conflicto sobre la manera en que debía enfrentarse
la epidemia, protagonizado por los sectores sociales y guberna-
mentales conservadores, y aquellos con una perspectiva progre-
sista, las personas con VIH surgieron como un nuevo grupo que
reclamaba derechos.
Después de 1994 la batalla por los derechos de las personas
con VIH se enfocó en el acceso a los medicamentos antirretrovi-
rales. Los derechohabientes del IMSS contaron con ellos al inicio
de los noventa, mas no el resto de la población. Así que en 1997
numerosas ONG se movilizaron para exigir el acceso universal.
El gobierno federal solucionó provisionalmente el problema con

95
El documento y su envío fueron controversiales, pero cuando menos se pro-
curó una amplia difusión de la información disponible sobre el sida. C. Everett
Koop, Understanding AIDS. Message from the surgeon general.
http://profiles.nlm.nih.gov/ps/access/QQBDRL.pdf

97
la creación del FONSIDA, asociación civil que se ocupó de cu-
brir el costo del tratamiento a personas sin seguridad social. Asi-
mismo, se solicitó la asignación de un presupuesto especial para
tratamiento antirretroviral.96
Otros sucesos importantes ocurrieron en los años posteriores.
En 1999 se presentó el anteproyecto de modificación a la norma
NOM-010-SSA2-1993, publicada el 21 de junio de 2000.97 El
12 de noviembre de 2004 se publicó en el Diario Oficial de la
Federación el “Acuerdo por el que se establecen disposiciones ge-
nerales obligatorias para la prevención y el control del VIH/sida
en las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud”.98
Un año antes había aparecido en el Diario la Ley Federal para
Prevenir y Eliminar la Discriminación,99 que ampliaba las herra-
mientas institucionales y legales para la defensa de los derechos
de las personas con VIH/sida al establecer que ninguna persona
debía ser discriminada entre otros por motivos de salud.
Sin embargo, la historia sobre la epidemia de VIH/sida en
México, como en el resto del mundo, está inacabada y hay discre-
pancias en las interpretaciones sobre el papel que en ella ha des-
empeñado el Estado. Por lo que, los sucesos señalados líneas arri-
ba y muchos otros deberán analizarse en estudios posteriores. En
nuestra perspectiva, de 1983 a 1994 el país vivió políticas públicas
basadas en una posición ambigua e inconsistente; se llevaron a
cabo acciones importantes para la prevención –como el control
de la sangre o el inicio de campañas informativas–, pero no aten-

96
Jorge A. Saavedra López et al., Costos y gastos en atención médica del sida en
México, p. 77.
97
Modificación a la Norma Oficial Mexicana NOM-010-SSA2-1993, para
la Prevención y el Control de la Infección por Virus de la Inmunodeficiencia
Humana, México, Ssa, 2001.
98
Guía de manejo antirretroviral de las personas con el VIH/sida, México, Ssa,
2005-2006.
99
Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, México, CONAPRED,
2006.

98
dieron la gravedad de la epidemia. Incluso se llegó a argumentar
que la investigación para combatir el sida no se justificaba debido
a que había otros problemas de salud con un impacto mayor en
la población.100
Por tanto, la atención a las personas con VIH/sida se desarrolló
en un contexto político adverso, aunado al entorno de discrimi-
nación que permeaba todas las capas sociales. Paulatinamente la
sociedad civil organizada, personal de salud sensibilizado, y las de-
fensoras y los defensores de los derechos humanos se ocuparon de
incidir en la voluntad y las decisiones de las altas esferas del sector
salud. De esa lucha intensa han quedado para el presente normas
e instituciones que sirven como herramientas para la prevención y
el control de la epidemia, que consideran, parcial o integralmente,
las garantías fundamentales de los principales afectados.

100
“Distraería muchos recursos la investigación contra el sida en México: Zára-
te Treviño”, El Universal, México, 10 de septiembre de 1985, p. 10.

99
 3. Memoria e historia
de la lucha contra el vih
E l objetivo que conduce el presente capítulo es la recupe-
ración de la memoria de la lucha de la sociedad civil para
enfrentar la epidemia del VIH en México. Así, de entrada, es
necesario comenzar por advertir los alcances de esta empresa.
En términos de una temporalidad histórica la presencia del
VIH en el mundo resulta extremadamente breve. Pero, la rapi-
dez de su expansión geográfica, sus implicaciones éticas, eco-
nómicas, sociales, políticas, culturales –entre las cuales puede
mencionarse la manera de experimentar, comprender y referir-
nos a la sexualidad, cuando menos en México–, han hecho de
la epidemia del VIH un fenómeno intenso y profundamente
complejo.
En este sentido, recuperar la memoria de la lucha de la socie-
dad civil debe entenderse como una labor de mediano plazo, por
lo que el presente capítulo sólo pretende ofrecer una propuesta
metodológica para la formación de una colección documental
que permita profundizar el análisis posteriormente. Desde luego,
la colección requerirá de una mayor inversión de tiempo y traba-
jo, para el cual se necesitará la participación de más especialistas
en estudios históricos –quienes por cierto, hasta ahora han dejado
de lado el tema– y de otras disciplinas.

103
 Conviene establecer de inicio aquellos rasgos conceptuales
que conducirán este apartado.1 Al respecto, debe entenderse a
la sociedad civil –protagonista de este guión– no como una en-
tidad abstracta que se conduce bajo una racionalidad unívoca y
predefinida, sede del “consenso social”. Por el contrario, se tra-
ta de una categoría que revela su dinamismo y restituye el carácter
de los actores socio-históricos, al proveer elementos que permiten
analizar las contradicciones que se generan en toda sociedad, las
formas en que ésta se transforma –no necesariamente en un senti-
do progresista– y las interacciones establecidas con el Estado.2
Se ha afirmado que la sociedad civil fomenta el interés pú-
blico y que su motivación no radica en el beneficio propio, lo
cual convierte en legítimas sus acciones.3 Sin embargo, esta vi-
sión cargada de optimismo, borra los matices que caracterizan
los fenómenos sociales. Efectivamente, la sociedad civil puede
concebirse como el conjunto de agrupaciones que actúan frente
al Estado. En ese conjunto operan las redes sociales, se establecen
consensos y disensos, y se expresan intereses colectivos e indi-
viduales muchas veces contradictorios. Debe enfatizarse que el
papel de las personas integrantes de las asociaciones y de las re-

1
Es pertinente la visión crítica que se puede encontrar en: Centro de Estudios
Sociales Construcción Crítica, “Política social y actores sociales. Esbozo para
una aproximación teórica crítica”. Versión electrónica consultada en 15 de
agosto de 2009.
http://www.construyendocritica.org/HTML/publicaciones.htm
2
Un detallado análisis sobre la sociedad civil, características, etapas y su papel
ante el gobierno mexicano puede consultarse en el estudio realizado por Héc-
tor M. Salinas H., “Incidencia de las organizaciones civiles en el proceso de
incorporación del sida a la agenda de gobierno”, Revista del instituto de admi-
nistración pública del estado de México, núm. 52, México, mayo-agosto/2002,
p. 195-216.
3
Jeremy Pope, “La sociedad civil”, en El Libro de Consulta 2000 de TI, p. 6.
Versión electrónica consultada en 15 de agosto de 2009.
http://www.transparenciamexicana.org.mx/documentos/Sourcebook/capitu-
lo15.pdf

104
des sociales destaca como un elemento esencial en la concepción
sobre la sociedad civil y, en este caso, define las características
metodológicas para su estudio.
Recuperar la memoria de la lucha contra el VIH puede y me-
rece realizarse de distintas formas. Se puede llevar a cabo me-
diante el rescate y análisis de los archivos públicos y privados, la
recopilación de testimonios de las personas afectadas por la epi-
demia, el análisis de las acciones de la sociedad civil y su impacto
en el control y atención del VIH/sida, así como el estudio de las
formas en que los medios han comunicado el avance del sida y
las acciones realizadas ante éste. También puede examinarse la
forma en que la literatura, el cine y otras expresiones artísticas se
han apropiado del tema. Finalmente, de manera enunciativa y no
limitativa, puede señalarse el estudio de las políticas públicas de
salud, educativas y de protección de los derechos humanos como
un camino que puede abrir un amplio espectro para la aproxima-
ción al tema.
La vía que se ha privilegiado en este caso es la conformación
de una colección documental de historia oral basada en una se-
rie de entrevistas. Es cierto que existen numerosas grabaciones de
radio y televisión que recuperan los testimonios de las personas
que han vivido la epidemia del sida como una experiencia cercana;
no obstante, la intencionalidad de las mismas responde a intereses
concretos que se apartan de la tarea de historiar el fenómeno.
La selección de las personas entrevistadas, la formulación de
un cuestionario –siempre flexible, como puede entenderse– y la
conducción de las entrevistas, tuvieron en todo momento el obje-
tivo de llevar a quienes han protagonizado la lucha contra el VIH
en México, a ser partícipes de la recuperación de la historia que
han construido.
El primer desafío fue la selección de las personas que podían
ser entrevistadas. Es necesario reconocer que pocos procesos en
la historia han convocado tantos actores conscientes de su propia
participación, como lo ha hecho el sida en casi tres décadas. Por

105
tanto, puede comprenderse que se trata sólo de una muestra que
podrá ampliarse en la medida en que instituciones y especialistas
reconozcan su necesidad histórica y social.4
Desde luego, en la selección han quedado fuera muchas per-
sonas cuya labor ha sido fundamental en la lucha de la socie-
dad civil contra el sida; es preciso señalar que la misma epidemia
ha logrado silenciar en cierta forma, la voz de personajes que la
combatieron. Un criterio utilizado para decidir la inclusión en
la muestra que acompaña este estudio, fue la época en que los
personajes intervinieron en la lucha contra la enfermedad. Se tra-
ta de un análisis de los primeros años de la epidemia en México, y
por tanto se precisaba que los entrevistados hubieran participado
en aquellos momentos, es decir la década de los ochenta y los
primeros años de la siguiente.

Las personas entrevistadas fueron:

Alejandro Brito Lemus

Arturo Díaz Betancourt
Frans Mom
Isidro García Bañuelos
Juan Jacobo Hernández
Lizbeth Castilla Povedano
Luis González de Alba
María Elena Ramos Rodríguez
María Isabel Ursúa Ponce
Rodolfo Ruiz Villaseñor

4
Curiosamente, el comité organizador y el comité seleccionador para los
trabajos que debían presentarse en el XI Congreso Nacional sobre sida, a
celebrarse en noviembre de 2009 en la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, Chia-
pas, consideraron que los avances del presente estudio no tenían cabida en
dicho congreso. Lo anterior muestra la necesidad de intensificar el trabajo
para que la sociedad mexicana reconozca el conocimiento de su propio pasa-
do como un derecho.

106
 Sandra Peniche Quintal
Silvia Panebianco Labbé
Xabier Lizarraga Cruchaga

Procuramos incluir las voces de personas de distintas partes del

país, preferencias sexuales y perspectivas. Así, realizamos catorce
entrevistas a personas integrantes de la sociedad civil involucradas
en la lucha contra el VIH en México. Es preciso insistir, en que
hay muchos otros actores importantes, por lo que se requerirá in-
cluir en una segunda y tal vez tercera etapa, a personas cuya labor
ha sido más destacada en la segunda mitad de los años noventa y
en los primeros del siglo XXI. Esta carencia obliga a posponer el
análisis de temas como la batalla por el acceso a los medicamen-
tos antirretrovirales, el impacto de la epidemia en poblaciones
rurales, sus vínculos con los fenómenos migratorios, o su femini-
zación, entre otros.

Sobre memoria e historia

Conocer la historia en términos absolutos, “como realmente ocu-

rrió”, es ante todo una falacia. La parcialidad y el olvido son signos
que acompañan necesariamente las imágenes que comúnmente
tenemos sobre el pasado. Además, nuestra perspectiva engancha-
da al presente nos ofrece una visión frecuentemente obnubilada.
Sin embargo, no es posible renunciar a la empresa de recons-
trucción histórica, la cual por otra parte cuenta con herramientas
metodológicas que le permiten una aproximación a los hechos
con cierta objetividad.
La entrevista, instrumento en que se basa la historia oral y
que esencialmente ha nutrido este apartado, debe valorarse como
una fuente de conocimiento que puede adolecer de la precisión
fáctica. Pero, a cambio proporciona una colección rica en imá-
genes sobre el pasado que permiten explorar las motivaciones de

107
quienes han participado en la lucha contra el VIH, las aspiracio-
nes de las mismas personas, sus interacciones sociales, y desde
luego los procesos de transformación en la cultura política. Todos
estos aspectos, en suma, contribuyeron a modelar el discurrir de
la historia.
Las páginas que siguen están dedicadas a una primera lectura
de las entrevistas realizadas. Confiamos en que el valor de éstas
se multiplicará en la medida en que se conviertan en una fuen-
te para posteriores aproximaciones. El material recogido ofrece
una auténtica recuperación de la memoria de la lucha contra el
sida, ya que se sumerge en los recuerdos y olvidos de las y los
actores, en sus emociones y vivencias, en sus temores y deseos
de lo que hubieran querido que el pasado fuera. Aquí historia y
memoria se encuentran en las voces de sus protagonistas.

De las y los actores y sus contextos

Nada más heterogéneo que la procedencia de las personas

que en la década de los ochenta se incorporaron a un traba-
jo que, desde un momento temprano, se conoció como la lucha
contra el sida. En buena medida, este rasgo también se entrela-
za con la diversidad de escenarios bajo los cuales la epidemia
hizo su aparición.
En el imaginario popular, ciertamente fomentado por la cons-
trucción de un nacionalismo trasnochado, se asume la unidad
del país como un hecho que borra diferencias culturales, polí-
ticas, y sociales, al mismo tiempo que iguala las aspiraciones de
un destino huidizo donde el progreso es el signo. Por otra parte,
la opacidad que el centralismo genera impide reconocer que las
circunstancias en que el sida surgió y las formas en que los actores
sociales respondieron tuvieron significativas variaciones entre las
distintas localidades del país. No fueron iguales en Ciudad Juárez
o Mérida, ni en la ciudad de Guadalajara o Tijuana.

108
 El estudio histórico de los fenómenos y procesos sociales no
puede limitarse a la recopilación de acciones particulares, esas que
algunos críticos consideran los trazos de una historia de bronce.
Pero, también es cierto que las generalizaciones para la interpre-
tación histórica requieren contar con una amplia base de acon-
tecimientos previamente documentados, de otra forma, pueden
convertirse simplemente en las bases de una historia con pies de
barro. Para comprender históricamente la lucha contra el sida to-
davía es muy largo el camino que debe recorrerse, hasta ahora los
historiadores mexicanos hemos preferido pasar de largo.
De manera que en las páginas siguientes se pretende presentar
algunos datos sobre un pequeño grupo de personas que, en deter-
minado momento, se asumieron como integrantes de la sociedad
civil mexicana que combatía la epidemia. No ignoramos la com-
plejidad para aproximarnos al sujeto de la historia, especialmente
cuando nuevas propuestas interpretativas –como la que ofrece la
teoría del actor-red– han mostrado que la dicotomía entre in-
dividuos y colectivos ha resultado insuficiente para comprender
quiénes tejen –y cómo– el entramado histórico. En algún mo-
mento, además de las acciones de individuos y colectivos, deberá
analizarse con detalle la manera en que objetos como los condo-
nes o los lubricantes, desarrollos farmacéuticos como los medica-
mentos antirretrovirales, o técnicas de laboratorio se convirtieron
en elementos generadores de cambios sociales e históricos. Por el
momento, el recorrido a través de la historia de la lucha contra
el VIH requiere acercarse a las personas que constituyeron la lla-
mada sociedad civil, que tendieron lazos entre sí y que muchas
veces también construyeron barreras.
Hacia 1984 en Ciudad Juárez, Chihuahua, justo en la frontera
con los Estados Unidos, operaba la Federación Mexicana de Aso-
ciaciones Privadas de Planificación Familiar (FEMAP). En ella
existía un programa de orientación para la planificación familiar
dirigido a jóvenes, y en el cual se abordaban temas relacionados
con la sexualidad y la salud reproductiva. Su establecimiento en

109
la localidad para realizar actividades asociadas con la movilización
social y la orientación en temas sobre la sexualidad, reflejaba las
condiciones de una comunidad caracterizada por el flujo de per-
sonas, formas de pensar y de actuar.
Como apunta María Elena Ramos, actual directora de la aso-
ciación civil Programa Compañeros, con relación a la localidad:

… por ser la frontera más grande del estado […] y por todo el
movimiento poblacional que tenemos, hay mucha diversidad de
los estados de donde viene la gente […], creo que en Cd. Juá-
rez siempre hemos tenido una mente con capacidad de apertura
para entender algunas cosas.5

Esta apertura se veía reflejada en la concepción del trabajo sexual

como “un trabajo más de todos los que estaban dedicados al tu-
rismo…”. No es difícil comprender, entonces, la operación de
FEMAP, sobre todo si se considera que desde la década de 1930,
la proximidad con las bases militares estadounidenses ubicadas en
Texas, propició la intensificación del turismo y el incremento de
la demanda de trabajo sexual.
Pero, la relevancia de que existieran programas de orientación
sobre sexualidad y salud reproductiva radicaba en el hecho de
que, como se ha explicado reiteradamente en otros apartados
de este estudio, el reconocimiento de la vinculación entre sida y
sexualidad fue uno de los aspectos que acompañaron a la epide-
mia desde una etapa muy temprana.
Proyectos como el de FEMAP no implicaban necesariamente
que en Ciudad Juárez hubiera un ejercicio de la sexualidad des-
pojado de una masculinidad asentada en expresiones machistas,
pero al menos daba muestra de que había sectores de la sociedad
dispuestos a intervenir en este rubro.

5
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Ma. Elena Ra-
mos R., Cd. Juárez, 4 de julio de 2009.

110
 Ma. Elena Ramos R. Foto: M. García Murcia, 2009

María Elena Ramos trabajaba en FEMAP al lado de otras perso-

nas profesionales, cuando los primeros casos de sida hicieron su
aparición en la localidad. Por la invitación de uno de sus com-
pañeros de la Federación, el doctor Oscar Castillo, ella empezó
a realizar visitas domiciliarias a personas con VIH. Mientras el
doctor Castillo atendía el aspecto clínico del sida en estas prime-
ras personas, María Elena se dedicaba a trabajar en el contexto
psico-social y familiar de las personas afectadas.
Posteriormente y ante la negativa de la coordinación de FE-
MAP para incorporar el tema del sida en su programa de acciones,
María Elena Ramos y varios de sus compañeros, entre quienes se
encontraban Rebeca Ramos y el propio Oscar Castillo, salieron
de la Federación y se encargaron de emprender el Proyecto Com-

111
pañeros bajo los auspicios de la Asociación Fronteriza Mexicana
Estadounidense de Salud, con oficinas en El Paso, Texas.
Mientras esto ocurría en el norte de México, en otras locali-
dades, como Mérida, Yucatán, las posibilidades de hablar abierta-
mente sobre la sexualidad y la salud reproductiva no eran tan cla-
ras. No obstante, en estos sitios también surgieron personas que
se interesaron en la ejecución de acciones tendientes a disminuir
el impacto que el sida estaba teniendo sobre la población.
Este fue el caso de Lizbeth Castilla Povedano, una mujer em-
presaria, con una gran capacidad administrativa y organizativa,
que por su actividad económica en el campo de los servicios res-
tauranteros conocía a muchas otras personas en la localidad. En
cierta medida, aquellos contactos sociales le permitieron impulsar
junto con otros colaboradores la creación de la primera organiza-
ción dedicada a combatir el sida en la región.
Resulta significativo el hecho de fue justamente un médico
amigo de Lizbeth Castilla, el doctor Alejandro Guerrero, quien
trabajaba en el IMSS y en el ISSSTE, el que la puso al tanto de lo
que ocurría con la epidemia en Yucatán. Se trataba de una situa-
ción deplorable, pues las personas acudían a los servicios de salud
en una etapa avanzada de la infección por VIH, es decir con sida.
El doctor Alejandro Guerrero, Lizbeth Castilla y Ramiro Te-
rrones decidieron crear la Asociación Regional del Sureste contra
el Sida, A.C. (ARSCS), en 1989. La creación de esta asociación
implicó una labor por parte de Lizbeth para convencer a su so-
cia de negocios de la necesidad de invertir tiempo y dinero para
luchar por las personas afectadas, entre las cuales también había
mujeres. Lizbeth refiere el hecho de que esta nueva empresa que
iniciaba requería enfrentar una sociedad con una doble moral que
favorecía la simulación y ocultaba la forma en que crecía entre la
población el número de casos de sida.6

6
Miguel García Murcia, Entrevista con Lizbeth Castilla P., Mérida, 10 de julio
de 2009.

112
 Lizbeth Castilla P. Foto: M. García Murcia, 2009

En Mérida, de acuerdo con las observaciones de Sandra Peni-

che Quintal, quien tomó la dirección de la ARSCS después de
Lizbeth Castilla, las condiciones para el ejercicio de la sexuali-
dad, especialmente entre hombres gays, eran adversas. En los
ochenta, por ejemplo, numerosos hombres con los recursos eco-
nómicos suficientes, salían de la propia ciudad a otros centros
urbanos, como Miami en los Estados Unidos, donde podían
mantener relaciones sexuales sin el temor de la presión social a
la que de otro modo estarían sujetos en Mérida, “[…] en esta
sociedad que en ese entonces era bastante más cerrada, bastante
más hipócrita”.7
Fue en esta ciudad donde Sandra Peniche fue educada y don-
de empezó su labor, de la que dice: “[…] trabajo por los dere-

7
Miguel García Murcia, Entrevista con Sandra Peniche Q., Mérida, 11 de julio
de 2009.

113
chos sexuales y reproductivos de mujeres y hombres, pero no
todos los hombres, ni cualquier hombre, más bien adolescentes y
aquellos que hoy se asumen como pertenecientes a la diversidad
sexual”.8

Sandra Peniche Q. Foto: M. García Murcia, 2009

Sandra Peniche es otra de las protagonistas de esta historia de la

lucha contra el VIH en México. Durante su infancia se educó
en un colegio dirigido por religiosas católicas, y posteriormente
estudió medicina. En sus clases de medicina no se abordaba el
tema de la sexualidad y mucho menos se hablaba de los derechos
sexuales y reproductivos; sin embargo, en ese periodo de estu-
dio, conoció la existencia de un artículo en el Código Penal del
Estado de Yucatán que permitía el aborto por causas económicas

8
Miguel García Murcia, Entrevista con Sandra Peniche Q., Mérida, 11 de julio
de 2009.

114
graves y justificadas, siempre que la mujer embarazada tuviese ya
tres hijos.9
Este artículo había permanecido inalterado y sin aplicación,
como huella de lo que ella llama la “época gloriosa”, cuando el
gobernador Felipe Carrillo Puerto logró imprimir en la ley una
profunda visión social.10 El conocimiento sobre esta posibilidad
legal, y las escasas condiciones de seguridad prevalecientes para la
interrupción del embarazo en Yucatán fueron factores que guia-
ron el trabajo de Sandra Peniche desde un inicio.
En 1985 ocupaba ya el cargo de directora municipal de salud,
y desde esta posición empezó a impulsar proyectos de participa-
ción comunitaria, así como la difusión de información sobre uso
del condón. En 1988, fuera ya de las funciones públicas, ella y un
grupo de mujeres decidieron la creación de una asociación civil
que fue el antecedente de la Unidad de Atención Sicológica y
Educativa para el Crecimiento Personal, A.C. (UNASE, A.C.),
y en esa época, por intermedio de Ramiro Terrones, quien era
alto funcionario del ISSSTE, entró en contacto con la Asociación
Regional del Sureste contra el Sida, A.C., de la cual tanto Terro-
nes como Lizbeth Castilla eran fundadores.
La emergencia, el temor, la ignorancia y la llegada de un barco
coreano fueron, por otra parte, las circunstancias en que, hacia 1986,
María Isabel Ursúa Ponce entró en contacto por primera vez con el
sida en Ensenada, Baja California. Originaria de Sayula, Jalisco, Isa-
bel Ursúa creció en un rancho rodeada de una familia tradicional,
en la cual, el lugar de la mujer estaba definido por valores rígidos
que reforzaban el papel del hombre como proveedor de los recur-
sos económicos. Las necesidades económicas, en cierto grado, pro-
vocaron la migración de la familia hacia la ciudad de Mexicali, Baja
California, donde lejos de las presiones sociales existentes en Sayula,
tanto Isabel como su madre podían trabajar sin ser señaladas.

9
Art. 393 del Código Penal del Estado de Yucatán.
10
Felipe Carrillo Puerto fue gobernador del estado de 1922 a 1924.

115
 Aún adolescente, Isabel Ursúa estudió la primaria en el turno
nocturno y posteriormente la secundaria, trabajando durante
el día para contribuir al sostenimiento de la familia. Cuando
estudiaba la secundaría, empezó a realizar un trabajo como vo-
luntaria en la Cruz Roja, y ahí inició su trayectoria en los servi-
cios de salud.

Ma. Isabel Ursúa P. Foto: M. García Murcia, 2009

Ser voluntaria en la Cruz Roja quizá no fue casual; el carácter

emprendedor y de servicio de Isabel Ursúa se ha manifestado en
sus aspiraciones y en las numerosas actividades que ha realizado,
desde sus deseos de irse a Vietnam para atender heridos de guerra
en los años setenta, hasta su actual trabajo en la organización La
Tenda di Cristo.
Este mismo carácter la llevó a ingresar a la universidad para es-
tudiar enfermería y, después, incorporarse al Instituto Mexicano
del Seguro Social en Ensenada, incluso contra la voluntad de su

116
madre. En el recuerdo de Isabel Ursúa, el ambiente que privaba
en Ensenada era de profundo temor e ignorancia.
Su primer encuentro con el sida fue cuando a un hombre que
trabajaba como cocinero en un barco coreano le diagnosticaron
infección por VIH y sida en el hospital general donde ella trabaja-
ba. Ante la negativa de la enfermera encargada del área para aten-
der al hombre, al cual habían amenazado con echarlo a la calle,
Isabel acudió al llamado del director del hospital y presionando
a las jóvenes que hacían su pasantía en enfermería, brindaron a
aquel hombre la atención que necesitaba. Enseguida, se vio obli-
gada a realizar exámenes al resto de la tripulación del barco, el
cual permanecía anclado en el puerto ante la prohibición de las
autoridades para que zarpase.
Desde ahí, el compromiso y solidaridad asumidos fue en au-
mento; tiempo después se trasladó a Ciudad Juárez, donde ade-
más de trabajar en el IMSS empezó a prestar sus servicios en el
Programa Compañeros.11 Varios años más tarde se incorporó a la
organización de carácter religioso donde hoy ocupa el puesto de
subdirectora.
En el occidente del país el surgimiento de la epidemia produ-
cida por el VIH también había empezado a generar la movili-
zación de algunas personas. A diferencia de Ciudad Juárez y de
Mérida, en Guadalajara, Jalisco, fue en un círculo de hombres
homosexuales donde se gestó una organización de gran tras-
cendencia, cuya vida se ha prolongado por 21 años. El Comité
Humanitario de Esfuerzos Compartidos Contra el Sida, A.C.,
CHECCOS, se originó en reuniones de amigos, entre quienes se
encontraban Rodolfo Ruiz Villaseñor e Isidro García Bañuelos.
Como en el resto del país, las personas homosexuales tenían
que luchar contra las condiciones de represión para construir sus

11
Como antes dijimos, el Programa Compañeros surgió como un proyecto de
la Asociación Fronteriza México Estadounidense. No fue hasta 1994 cuando se
independizó y se convirtió en una asociación civil con sede en Ciudad Juárez.

117
propios espacios. Por ejemplo, con frecuencia la casa de Rodol-
fo Ruíz se convertía en centro de reunión para los amigos gays,
quienes ante la hostilidad policiaca, traducida en redadas, debían
buscar distintos sitios para socializar.
Realizar fiestas y reuniones cambiando de sede constituía la
estrategia para evitar la intervención de la policía de Guadalajara
que, sin orden judicial alguna y pasando por encima de las ga-
rantías individuales, podía ingresar a los domicilios particulares y
detener bajo cualquier pretexto a las personas reunidas en aque-
llas fiestas.

Rodolfo Ruíz V. Foto: M. García Murcia, 2009

Como muestra, Rodolfo Ruíz comenta la ocasión en que se ce-

lebraba una fiesta en la casa conocida como “la de los conejos”.
Hasta ahí llegó la policía y cargó con las doscientas personas
ahí reunidas para trasladarlas a Zapopan, donde permanecieron

118
detenidas durante 24 horas. Este hecho, debe decirse, no impi-
dió que la fiesta continuara en la delegación policiaca, donde el
grupo detenido terminó por realizar la coronación motivo de
la fiesta.
Rodolfo Ruíz Villaseñor, quien hoy se considera un hombre
idealista que cree en sí mismo, en la gente y en la posibilidad
de transformar la sociedad mediante la unión de esfuerzos, tenía
formación de economista. Desde la edad de 21 años había em-
pezado a dar clases de inglés y francés, primero en el Instituto
Tecnológico de Estudios Superiores de Occidente, y después en
la Universidad de Guadalajara.
Para 1988 –cuando se formó CHECCOS– Isidro García Ba-
ñuelos, originario de Ciudad Obregón, Sonora, era un hombre
joven de 26 años de edad. Había concluido sus estudios de conta-
duría, tenía un hijo, había terminado una relación matrimonial, y
había empezado otra relación con Rodolfo.
Isidro y Rodolfo recuerdan que fue en aquellas reuniones con
un grupo reducido de amigos, y ante el incremento de los casos
de personas con sida en la localidad, que empezaron a plantearse
la necesidad de crear una organización. Rodolfo rememora que
para 1988 había 290 casos registrados en la ciudad y su inquietud
surgió “[…] viendo que el sector salud no hallaba por donde,
viendo que el sector salud hacía muchos desaires, que violaba los
derechos de las personas con la mayor facilidad y pues no [había]
nadie que dijera nada…”.12
Isidro también ha referido que la motivación para empezar
con una organización se derivó del hecho de que el VIH/sida
había empezado a afectar su círculo de amistades. Miguel, uno
de los amigos, había empezado a ver su salud menguada debido
al VIH, y su familia, temerosa por desinformación, no sabía qué
hacer. Por esta razón, los amigos empezaron a visitar a Miguel

12
Miguel García Murcia, Entrevista con Rodolfo Ruíz V., Guadalajara, 25 de agosto
de 2009.

119
en su domicilio, en cierta forma para mostrar a la familia que la
convivencia con él no implicaba el riesgo de contagio.13

Isidro García B. Foto: M. García Murcia, 2009

En el libro de Actas de CHECCOS, A.C., se registra la primera

reunión formal del Comité el día 3 de octubre de 1988, en ella
estuvieron presentes: José Jiménez, J., Pedro Preciado Negrete,
Eduardo Partida, Rodolfo Ruiz, Isidro García, y Salvador Bus-
tos L.14 Es necesario hacer notar que el grupo de personas que
conformaron la asociación tenía una gran claridad sobre sus
causas, y había vislumbrado la necesidad de definir sus obje-
tivos y las actividades que debía realizar. Su objetivo principal

13
Miguel García Murcia, Entrevista con Isidro García B., Guadalajara, 26 de agosto
de 2009.
14
Acta Nº 1, Guadalajara, Jalisco, 3 de octubre de 1988, p. 1. Archivo CHECCOS,
A.C.

120
consistía en: “[…] proporcionar ayuda económica, médica,
psicológica y familiar, [así como] apoyo moral a los afectados
por el sida”.15
Si bien en el presente estudio se realizaron entrevistas a Ro-
dolfo Ruíz e Isidro García, no debe olvidarse el hecho de que
el trabajo de las diversas organizaciones ha sido el producto de
acciones que involucran a muchas más personas, quienes han es-
tablecido relaciones complejas, con distintos niveles de partici-
pación e, incluso, perspectivas muchas veces divergentes sobre la
lucha que llevan a cabo.
En la segunda sesión formal de CHECCOS, se incorporaron
dos mujeres, María Esperanza Negrete de Preciado y Aurora Or-
daz de Rosas, cuya presencia sería fundamental en la organización
impulsada por Rodolfo Ruíz. Este hecho y la suma de Marco
Antonio Rubio, Florencio García, Gabriel Medina y Jaime Mon-
temayor, entre otros, da cuenta de la capacidad de convocatoria
que la organización tuvo desde sus inicios.
La Ciudad de México constituye otro de los escenarios don-
de se desenvuelven los actores que aquí son presentados. En esta
ciudad, antes de los primeros casos de sida se había empezado
a gestar un movimiento por la defensa y reivindicación de los
derechos de las personas homosexuales. Debido a la concentra-
ción de la epidemia en las poblaciones de hombres homosexuales,
que desde un inicio se pudo constatar, es comprensible que algu-
nas de las personas que asumieron un liderazgo en la lucha contra
el sida hayan provenido justamente de aquel movimiento.
Juan Jacobo Hernández, egresado de la licenciatura en Letras
Francesas por la UNAM, es uno de los personajes con mayor
experiencia y trayectoria en la movilización por los derechos de
las personas gays y por el combate al sida. Nació en la ciudad
de León, Guanajuato, pero llegó a la capital del país cuando
apenas contaba con cinco años de edad.

15
Ibid.

121
 Desde inicios de los años setenta formó parte del Movimiento
de Liberación Homosexual de México,16 el cual era dirigido por
Nancy Cárdenas y buscaba reivindicar la dignidad de las mujeres
y hombres homosexuales. También participó en el Frente Homo-
sexual de Acción Revolucionaria (FHAR) en 1978, un periodo
que él considera de terror institucional.

Juan Jacobo Hernández. Foto: M. García Murcia, 2009

16
Este Movimiento se conformó por mujeres y hombres que se congregaron
en torno a varias organizaciones. El Frente de Liberación Homosexual fue
creado en 1971; le siguieron el grupo Lesbos (lésbico-feminista) en 1977, el
grupo Lambda de Liberación Homosexual, el Frente Homosexual de Acción
Revolucionaria (FHAR) y Oikabeth (grupo feminista-socialista) en 1978.
María de Jesús González Pérez, “Marcha del orgullo por la diversidad sexual.
Manifestación colectiva que desafía las políticas del cuerpo”, El Cotidiano,
Año/vol. 20, núm. 131, México, Universidad Autónoma Metropolitana,
mayo-junio, 2005, p. 91.

122
Como producto de las disputas internas que se presentaron en el
FHAR, se produjo su desmembramiento en numerosos colecti-
vos; uno de ellos fue el Colectivo Sol, creado en 1981, que poste-
riormente adquiriría su estatus como asociación civil.
El Colectivo Sol, entre cuyos miembros se encontraban Mario
Rivas, Braulio Tenorio, Florencio Hernández, Rafael Manrique,
Héctor León y desde luego Juan Jacobo Hernández, tenía como
eje de acción la promoción de la cultura homosexual. Pero esta
línea no debe considerarse desligada de la movilización política;
después de todo, la formación de estas personas en un ambien-
te de represión posterior al movimiento estudiantil de 1968 había
moldeado su carácter combativo.
Juan Jacobo Hernández ya se encontraba formando parte del
Colectivo Sol cuando, en 1982, empezó a recibir noticias de la
enfermedad que se extendía en los Estados Unidos y que se cono-
cería más tarde como sida. No es ocioso señalar que tuvo acceso
a este conocimiento por medio de periódicos extranjeros que sus
amistades le hacían llegar a la Ciudad de México. A decir de Juan
Jacobo, muy pronto el Colectivo Sol incorporó entre sus activi-
dades la provisión de información relativa al sida, y en 1983, en
colaboración con algunos médicos del Hospital de la Raza del
IMSS, ofreció una primera conferencia sobre sida en la ciudad.17
Otro de los personajes involucrados en la lucha contra el sida
en una etapa temprana fue Luis González de Alba. En su juven-
tud también había resistido la represión del gobierno mexicano
hacia los movimientos sociales que reclamaban mayor participa-
ción en la vida pública. Nació en el estado de San Luis Potosí
y se estableció en Guadalajara, donde concluyó sus estudios de
bachillerato. Después se trasladó a la Ciudad de México para rea-
lizar estudios de Psicología en la UNAM. Se conoce ampliamente
su participación como dirigente en el movimiento estudiantil de

17
Miguel García Murcia, Entrevista con Juan Jacobo Hernández, México, D.F.,
13 de octubre de 2009.

123
1968, razón por la cual estuvo preso en la penitenciaría de Le-
cumberri; también son conocidos su exilio en Chile y su prolífica
labor como escritor. No obstante, es preciso destacar su pasión
por comprender el mundo con el enfoque de la ciencia.
Hacia 1975, junto con Nancy Cárdenas y Carlos Monsiváis,
Luis González fue uno de los autores del manifiesto “Contra la
práctica del ciudadano como botín policiaco”, publicado en la re-
vista Siempre y que denunciaba los atropellos del sistema judicial
mexicano, especialmente hacia las personas homosexuales.

Luis González de Alba; foto: M. García Murcia, 2009

Como una iniciativa suya y de Ernesto Bañuelos, se abrieron en

1985 la tienda y la cantina El Vaquero. La importancia de este he-
cho radicaba en que mientras la tienda abría sus puertas a libros y
artículos relacionados con un mundo hasta entonces restringido
socialmente, el de la sexualidad, en la cantina se llevarían a cabo
algunas de las primeras sesiones informativas sobre la epidemia
del sida dirigidas a la población homosexual capitalina.

124
 Además de la cantina, Luis González también abrió las puertas
de la discoteca El Taller, para el diálogo sobre el sida y la sexua-
lidad entre hombres homosexuales, a especialistas en sexología y
activistas. Esta apertura de dos de los lugares más emblemáticos
de la cultura gay de las postrimerías del siglo XX en la capital,
puede interpretarse como una de las formas más claras en que
Luis González hizo patente su compromiso de frente al sida, pero
no la única. Igualmente, debe señalarse su sólida convicción sobre
la necesidad de privilegiar la perspectiva científica como estrategia
de combate al VIH, posición que ha mantenido en numerosos es-
critos. Ambos aspectos han contribuido a delinear este proceso de
lucha contra a la epidemia provocada por el VIH.

Junto con la epidemia, libros y objetos relacionados con la sexualidad

y el erotismo salían de la clandestinidad mediante espacios como
la Tienda del Vaquero. La Jornada, 15 de enero de 1985

125
A pesar de que la capital había visto el inicio de un movimiento
por la defensa y reivindicación de los derechos de las personas
homosexuales desde la década de 1970, el rechazo social y los
abusos policiacos contra estas poblaciones eran elementos fuerte-
mente enraizados en la sociedad capitalina en el momento de los
primeros casos de sida.
Xabier Lizarraga Cruchaga, “activista gay de tiempo comple-
to y antropólogo físico de tiempo compartido”, recuerda que, al
igual que en Guadalajara, las redadas policiacas contra personas
homosexuales eran frecuentes en la Ciudad de México y que in-
cluso pasando por encima de toda ley y sin orden judicial, la fuer-
za pública podía ingresar a los domicilios donde los gays solían
congregarse para realizar fiestas.18
En esta época de ambiente desfavorable, hacia 1977, Xabier
Lizarraga había concluido sus estudios profesionales en el área
de antropología física, precisamente con la defensa de una tesis
sobre la sexualidad. En aquel momento, refiere, “[…] yo tenía
una conciencia de mi identidad, de mis derechos, estaba ya fuera
del closet, o sea ya había empezado a hacer el activismo [gay] en
casa, digamos…”. Y la forma de realizar ese activismo era el re-
conocimiento público de su identidad homosexual: “[…] si lo
sabe dios, aunque [yo] sea ateo, que lo sepan papá y mamá, y si
lo saben papá y mamá, que lo sepan los vecinos, y si lo saben los
vecinos, chingue su madre la policía…”.19
En 1977, Lizarraga se trasladó a Barcelona donde tuvo la opor-
tunidad de experimentar de cerca la efervescencia política que
caracterizaba a la España post-franquista. A su regreso a México,
y tras su experiencia con aquel surgimiento democrático, estaba
convencido de “que debía cambiar esta sociedad [la mexicana]
en algo”. Así que empezó a impartir clases en la Escuela Nacio-

18
Miguel García Murcia, Entrevista con Xabier Lizarraga C., México, D.F., 22
de julio de 2009.
19
Ibid.

126
nal de Antropología e Historia y, simultáneamente, a participar
en las actividades del grupo Sexpol. Posteriormente, al lado de
Claudia Hinojosa, José Ramón Enríquez, Alma Aldana, Francis-
co Núñez, Max Mejía y Arturo Vázquez B., participó en la crea-
ción de Lambda, organización que buscaba trabajar de frente a
la sociedad para reivindicar el carácter no patológico ni criminal
de las personas homosexuales. A Lambda, le siguió la creación de
Guerrilla Gay, grupo mediante el cual Xabier Lizarraga considera
que se incorporó a la lucha contra el sida.

Xabier Lizarraga C. Foto: M. García Murcia, 2009

En esta lista, que como se ha afirmado antes adolece de ser in-

completa, es necesario incluir a Arturo Díaz Betancourt, figura
emblemática de la lucha contra el sida. La infancia de Arturo
Díaz estuvo marcada por el rechazo social en la escuela, el barrio
y la familia, debido a sus preferencias sexuales. Circunstancia que

127
condujo su ingreso al único espacio donde sintió relativa segu-
ridad, un seminario de la orden religiosa de los carmelitas. Ahí
–refiere– fue formado en estudios de filosofía y teología, y con
una disciplina interior.20
En 1980, cuando la teología de la liberación buscaba exten-
der en América Latina la buena noticia a “los pobres, a quienes
nada tenían”, una relectura del evangelio fundada en los estudios
de teología clásica y de hermenéutica bíblica tradicional condujo
a Arturo Díaz Betancourt a dejar el seminario. Su objetivo era
comunicar que todas las personas eran hijas de Dios más allá de
su preferencia sexual; probablemente se había inspirado en las
palabras que en alguna ocasión le dirigiera su director espiritual,

Arturo Díaz B. Foto: M. García Murcia, 2009

20
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Arturo Díaz
Betancourt, México, D.F., 25 de junio de 2009.

128
el padre salesiano José Luis González, quien, con respecto a la
preferencia sexual de Arturo, le confortaba preguntando: “¿Qué
te preocupa, si a Dios no le preocupa eso?”.
Al dejar el seminario, Arturo Díaz logró un empleo en el
Episcopado y su ingreso a la Facultad de Filosofía y Letras de la
UNAM. Mientras realizaba sus estudios de filosofía en esta es-
cuela vivió un proceso de extorsión por causa de sus preferencias
sexuales, lo cual le condujo a la búsqueda de apoyo. Primero se
acercó al grupo Lambda y después, al no encontrar lo que busca-
ba, se acercó a un profesor de la facultad.
En 1984 decidió fundar a asociación civil Cálamo, Espacios y
Alternativas Comunitarias, A.C, la primera de carácter gay. Ahí
se empezarían a ofrecer servicios para las personas homosexuales;
pero, el incremento de los casos de VIH y sida que se presentaban
en la Ciudad de México marcó un cambio en la ruta que Cálamo
y Arturo Díaz seguirían. Ahora, a la distancia, Arturo Díaz se
concibe a sí mismo como:

... un activista […] y defensor de los derechos humanos de

las personas […] cuya preferencia sexual ha sido castigada,
[y de las personas] discriminadas por tener una preferencia
sexual hacia el mismo sexo […] Pero, parte también de esta lu-
cha, fundamental en mi vida, ha sido la epidemia del VIH…21

La Ciudad de México también es el espacio donde se ha desa-

rrollado el trabajo intenso de otro activista, cuya formación aca-
démica en la década de 1970 le había moldeado una visión pro-
fundamente social y revolucionaria sobre el país. Alejandro Brito
Lemus cursó el bachillerato en el Colegio de Ciencias y Humani-
dades plantel Naucalpan, de la UNAM.
La efervescencia política que caracterizaría a un amplio sector
de la juventud mexicana en aquellos momentos, guió los esfuerzos

21
Ibid.

129
de Alejandro Brito para cursar la carrera de Economía, primero,
y de Historia en la ENAH, posteriormente. Participó de manera
activa en los comités de apoyo a la Revolución Sandinista, y tam-
bién en las movilizaciones de 1978 que propugnaban la defensa
de la Revolución Cubana.22 En sus propias palabras:

… aquella era una participación demasiado ideologizada […]

teníamos como fin la revolución. Todos estábamos metidos en
el carril de hacer la revolución y algunos estábamos convencidos
de que era cuestión de años, que el capitalismo había llegado a
su fin […] No solamente esperábamos una revolución política,
estábamos metidos también en hacer una revolución social, una
revolución de la misma vida cotidiana […] Por ejemplo, en el te-
rreno de la sexualidad nosotros militábamos también en la cama,
por decirlo de alguna manera.
Pensábamos que estábamos haciendo una revolución sexual
y que nuestro papel también era cuestionar desde nuestras fami-
lias el patriarcado de nuestros padres, cuestionar el autoritarismo
al interior de nuestras familias y cuestionar el autoritarismo en
nuestras relaciones sentimentales, emocionales. [Buscábamos]
cambiar todo eso […] Pensábamos en la construcción del famo-
so hombre nuevo del Che Guevara, […] esa era como la mística
que teníamos…23

Con base en aquella visión sobre el trabajo que los jóvenes homo-
sexuales debían realizar, Alejandro Brito formó parte del reducido
contingente homosexual en la marcha del 26 de julio de 1978
que conmemoraba el aniversario de la revolución cubana. Hacia
1984 se produjo lo que él considera la crisis y conclusión del mo-
vimiento gay en la Ciudad de México. A la distancia piensa que
fue un error cobijar los movimientos de liberación homosexual

22
La Revolución Sandinista en Nicaragua contra la dictadura de Anastasio
Somoza alcanzó su etapa de mayor visibilidad a partir de 1978.
23
Miguel García Murcia, Entrevista con Alejandro Brito Lemus, México, D.F.,
5 de octubre de 2009.

130
bajo el dogmatismo de izquierda. A partir de 1984 decidió tomar
distancia con relación a la participación política y dedicó sus es-
fuerzos al desarrollo académico.

Alejandro Brito L. Foto: M. García Murcia, 2009

Sin embargo, el alejamiento de la movilización política no sig-

nificó el abandono de un trabajo encaminado a la discusión y
análisis de temas como la sexualidad y los crímenes contra las
personas homosexuales. De hecho participó también de un cír-
culo de discusión académica, integrado por figuras como Carlos
Monsiváis.
A raíz de la llegada del sida y de la manera en que esta epi-
demia afectaba a los hombres homosexuales,se generó en cier-
tos sectores una ola de terror que limitaba el ejercicio de la vida
sexual. Alejandro Brito revela que si bien aquélla no era la mejor
estrategia para evitar la propagación del VIH, en su caso significó
la posibilidad de no infectarse.

131
 En el sexenio de Carlos Salinas de Gortari, las reformas legales
que daban reconocimiento jurídico a las Iglesias, también habían
propiciado un avance de la jerarquía católica en el reforzamiento
de una moral que culpabilizaba el ejercicio de la sexualidad y
atribuía a las prácticas homosexuales el surgimiento y expansión
del sida. Fue en este marco que, iniciada la década de 1990, junto
con Carlos Monsiváis y Arturo Díaz, Alejandro Brito se embarcó
en una empresa que ha marcado en muchos sentidos el combate
mexicano a la epidemia: la creación del suplemento Letra S Salud,
Sexualidad y Sida. Éste rescataba el proyecto iniciado en 1990 por
Francisco Galván, que descansaba en la publicación de Sociedad y
Sida en el periódico El Nacional.
En otro orden, una voz que también contribuye a la recupe-
ración de la memoria de la lucha contra el VIH es la de Silvia
Panebianco Labbé, quien considera que aquello que define a una
persona son precisamente sus acciones, “lo que uno hace”.24 Na-
cida en Buenos Aires, Argentina, desde una época muy temprana
de su vida ella sintió la necesidad de actuar para responder a las
catástrofes. En octubre de 1967, una inundación en su ciudad
motivó su participación para apoyar a los damnificados.
En 1968 ingresó a la Universidad de Buenos Aires para estu-
diar trabajo social. Es preciso destacar que hasta ese momento
toda su vida había transcurrido en medio de golpes militares.
“Te lo digo para que se entienda por qué mi generación fue
tan combativa […] Todos esos jóvenes que en los setenta ha-
bíamos crecido en pura represión y dictadura ya no queríamos
más eso”.25
Silvia Panebianco fue militante de las organizaciones populares
y políticas que estaban buscando el cambio en Argentina. Salió
al exilio en febrero de 1976 y llegó al estado de Nayarit, México.

24
Miguel García Murcia, Entrevista con Silvia Panebianco Labbé, México, D.F.,
11 de octubre de 2009.
25
Ibid.

132
Vino con un hijo de un año y medio y apenas 270 dólares para
sobrevivir. Desde acá tuvo que enfrentar, en marzo de 1977, la
desaparición forzada de su hermano Julio –cinco años menor que
ella–, llevada a cabo por el régimen militar argentino.

Silvia Panebianco L. Foto: M. García Murcia, 2009

Varios años más tarde, ya radicada en la Ciudad de México, rea-

lizó una maestría en educación y colaboró en un proyecto de
renovación habitacional de la capital, derivado del terremoto
de 1985. En 1989 su participación en redes internacionales de
trabajo social la condujo a iniciar un análisis del estado de la epi-
demia de sida en el país. En ese momento inició su relación con
otra circunstancia catastrófica. A la distancia afirma:

Básicamente yo soy una luchadora social, una luchadora por los

derechos humanos, que decidí poner toda mi fuerza, toda mi
convicción y toda mi formación en relación con el VIH/sida,

133
 porque sentí que era el lugar en el que más falta hacía en un mo-
mento dado […] Para mí, el sida es una catástrofe social, además
de ser para las personas o de haber sido, sobre todo al principio,
una catástrofe para la vida personal […] Se ve que tengo una
vocación por las catástrofes.26

Silvia colaboró desde 1989 en el CONASIDA, organismo que

le brindó la oportunidad de conocer de cerca las condiciones de
rechazo en los servicios de salud hacia personas con VIH, pero,
también la solidaridad y la visión humanitaria de la medicina des-
de la actuación de algunos médicos. Mientras que el director de
Infectología del Hospital General de México rechazaba en 1989
el ingreso de personas con VIH a ese servicio, la doctora Patri-
cia Méndez Cardos, del Hospital General de Zona 53 del IMSS
–donde se proporcionaban servicios de salud a una población con
los mayores índices de marginación urbana–, se había convertido
en una aliada clave para la atención médica y para la búsqueda de
un trato digno a las personas con VIH.
Al lado de la académica Ana Luisa Liguori, en 1991 Silvia Pa-
nebianco inició su incursión en el campo de los derechos huma-
nos, con lo que se sumó a una labor en la que Francisco Galván ya
había empezado a abrir camino algunos años atrás. Fue justamen-
te su trabajo en la defensoría de los derechos humanos de perso-
nas con VIH lo que generó tensiones al interior del CONASIDA
y –según refiere– la presión para que saliera de ese organismo.27
Así sea brevemente, conviene observar que no se puede com-
prender la lucha contra el sida en México como un proceso aisla-
do de lo que acontecía en otras partes del planeta. Han sido va-
rios los organismos internacionales que mediante apoyo técnico
o financiero han acompañado muchas de las acciones de combate
a la epidemia del VIH en México. Por ello, en la conformación

Ibid.
26

Ibid, Silvia Panebianco afirma que la presión provino del doctor José Narro
27

Robles, quien en ese tiempo trabajaba en la Secrectaría de Salud.

134
del acervo oral para la historia de la lucha contra el sida decidimos
incluir una entrevista con Frans Mom, quien desde 1981 laboraba
para un organismo holandés de apoyo al desarrollo, el Instituto
Humanista para la Cooperación con países en Desarrollo (HI-
VOS), y que sería el encargado de apoyar la adecuación técnica
de la propuesta para obtener financiamiento que la organización
Mexicanos contra el Sida realizara en 1989.

Frans Mom. Foto: M. García Murcia, 2009

Desde luego, debe insistirse en la importancia de las aportaciones

financieras que han realizado distintas fundaciones extranjeras;
particularmente porque, en términos generales, la historia de la
epidemia se ha caracterizado por la ausencia del sector privado

135
mexicano. Por tanto, resulta justo decir que HIVOS tomó el ries-
go y apoyó un proyecto que, como se advertirá líneas más abajo,
redituó en el fortalecimiento de una perspectiva ciudadana de
participación en el combate al sida.
Los protagonistas entrevistados para esta investigación repre-
sentan una reducida muestra de los actores de la lucha contra el
VIH/sida en México. Es necesario ampliar la selección, pero aun
haciéndolo, no podremos recuperar muchas de las voces, entre
otras razones, porque una gran cantidad de personas que partici-
paron en ese proceso han muerto a causa de la propia epidemia.
Como puede apreciarse, estos actores poseen historias y proce-
dencias diversas. Estos factores, junto con las condiciones sociales
y culturales del entorno en que desarrollaron su labor, imprimie-
ron matices locales al combate de la epidemia. A partir de la déca-
da de los ochenta, las personas que integraban ese mosaico que de-
nominamos sociedad civil empezaron a construir un movimiento
para combatir el sida a partir de sus acciones, sueños, capacidades
y limitaciones. En los inicios de ese movimiento nadie imaginaba
sus implicaciones.
En algunos casos la saturación en la agenda de las personas
que se pensaba entrevistar no permitió su inclusión. En otros,
consideramos que metodológicamente era más adecuado incluir
en una segunda etapa de investigación a personas con una larga
trayectoria en la historia de la lucha contra el sida en México,
pero cuyo trabajo ha tenido un impacto más marcado en los años
posteriores a la primera década de la epidemia.
Así como los protagonistas y los escenarios de esta historia
muestran una diversidad, la aproximación a los proyectos, pro-
gramas, y acciones revela que la lucha contra el VIH no ha tenido
un sentido unívoco, aunque con frecuencia diferentes caminos
se han entrecruzado e influenciado mutuamente, tejiendo así la
trama de una lucha no acabada.

136
Las acciones de la sociedad civil en la lucha contra el VIH

Periodistas, médicos y los propios activistas de la lucha contra el

sida, entre otros, han registrado las acciones de dicha lucha a lo
largo de casi 30 años de su presencia en México. Al hacerlo han
contribuido a la comprensión de la historia que se aborda en esta
investigación. De ninguna forma se pretende exhibir las reflexio-
nes de las páginas siguientes como producto inconexo de lo que
otras personas han concluido en sus pesquisas. La finalidad de las
líneas que siguen es presentar una lectura sobre los recuerdos que
los activistas entrevistados han externado. Los diferentes incisos
intentan identificar los aspectos que han marcado la ruta que
ha seguido la lucha contra el sida; pero, es necesario tener pre-
sente que cada uno de éstos se entrelaza de manera compleja y
dinámica.

La llegada inesperada

De acuerdo con Xabier Lizarraga, cuando la mirada sobre la

sexualidad avanzaba en un sentido que pretendía despojarla de
la carga moral que le había asignado un peso negativo, y cuan-
do la medicina parecía ofrecer una alternativa para no preocu-
parse por infecciones como la sífilis o la gonorrea, llegó un nue-
vo agente al escenario. El sida o, como al principio también se
le llamaba, “el cáncer rosa”, hizo su aparición en una sociedad
mexicana, cuya cultura política no incorporaba la concepción
sobre el derecho de las personas sobre sus cuerpos, ni el derecho
a decidir libremente sobre el ejercicio de su sexualidad
La identificación del VIH como causa del sida mostró que la
epidemia constituía un problema de salud pública más complejo
de lo que se suponía al inicio, y que se encontraba más exten-
dido de lo que se pensaba. Pero, fue el acrónimo sida lo que al
inicio de la década de los ochenta permitió nombrar y hacer

137
visible la epidemia. Por la misma razón, este término y todo lo
que implicaba –el rechazo hacia las personas con sida, el temor
a la muerte, la impotencia de la ciencia para curar la enferme-
dad– ofrecen una imagen más precisa de aquello contra lo que
numerosas personas emprendieron su lucha.28
La llegada de esta epidemia a México también se caracteri-
zó por un gran desconocimiento acerca de la misma; en 1983
las posibilidades de acceder a información sobre lo que estaba
ocurriendo con ella en otras partes del mundo resultaban a to-
das luces insuficientes. Xabier Lizarraga narra que la informa-
ción que se podía obtener en México era tan escasa que sólo
aquellas personas que tenían acceso a revistas estadounidenses
podían contar con ella.29 En el mismo sentido, Luis González
de Alba recuerda que algunos médicos le pedían prestados los
ejemplares que tenía de la revista Science para obtener informa-
ción sobre el sida.30
Las primeras personas que empezaron a tener alguna infor-
mación o contacto con la infección producida por el VIH fue-
ron precisamente los médicos que laboraban en las instituciones
públicas de salud. Pero, aun entre éstos privaba el temor y la
desinformación. Algunos de ellos –a la par que otros actores so-
ciales– se dieron a la tarea de emprender acciones relacionadas
con la atención a las personas con VIH.
Como bien apunta Isidro García, en algunos casos los médicos
se habían acercado a las personas con sida, en principio como un
acto de ejercicio profesional: “[…] el compromiso llegó después;

28
Incluso, muchas de las organizaciones que surgieron en aquella época aún
conservan el término sida en su nombre y no se hace alusión al VIH. Todavía
más, el CONASIDA, órgano gubernamental surgido al final de la década de
los ochenta no incluye en su nombre la referencia al VIH.
29
Miguel García Murcia, Entrevista con Xabier Lizarraga C., México, D.F., 22
de julio de 2009.
30
Miguel García Murcia y Claudia Morales, Entrevista con Luis González de
Alba, Guadalajara, 31 de octubre de 2009.

138
primero vieron un objeto de estudio y después se involucraron
con los enfermos”.31 Fuera una u otra su motivación, la inicia-
tiva de las y los médicos constituyó un factor importante en la
detonación de acciones para atender una circunstancia que nadie
esperaba y que, en algunos casos, se pensaba sería un problema
de salud pasajero.32 Hacia 1986 en Ciudad Juárez, por ejemplo,
el doctor Oscar Castillo, médico del IMSS y colaborador en FE-
MAP, invitó a María Elena Ramos a realizar visitas domiciliarias
para apoyar a las personas con sida y a sus familias, al percatarse
de las difíciles circunstancias en que se encontraban. La misma
situación se repitió en Mérida con el doctor Alejandro Guerrero,
y en Guadalajara, donde CHECCOS desde sus inicios contaba
con los doctores Eduardo Partida y Florencio García.
Una de las primeras acciones emprendidas por CHECCOS
fue la búsqueda de información sobre la epidemia, y encontró
el apoyo que requería en algunos médicos de la localidad, entre
los que se encontraban Eduardo Vázquez Vals, Sergio Jaime y un
médico de apellido Ramírez.
Pero la intervención de estos médicos debe verse más como un
acto individual que como parte de una estrategia de las institucio-
nes de salud. Hay que recordar que la propia Secretaría de Salud
había ocultado la información sobre los primeros casos de sida, y
que en la presidencia de Miguel de la Madrid el tema había sido
omitido de los discursos oficiales –omisión en la que el gobierno
mexicano aún no ha reconocido su responsabilidad–.
No fue la acción exclusiva del personal de salud la que evi-
denció la gravedad del sida, que había empezado a extenderse
por todo el país. Aunque como refiere Juan Jacobo Hernández,
“[…] hubo un conjunto de médicos, de enfermeras, de gente que
estuvo ahí con los enfermos de una manera solidaria; no [eran]

31
Miguel García Murcia, Entrevista con Isidro García B., Guadalajara, 26 de agosto
de 2009.
32
Al menos eso le parecía a Rodolfo Ruíz, Miguel García Murcia, Entrevista
con Rodolfo Ruíz V., Guadalajara, 25 de agosto de 2009.

139
la mayoría, pero fueron los que sentaron las bases, las semillas de
toda la respuesta positiva, digamos, del sector salud”.33
Los círculos sociales de hombres homosexuales también fue-
ron de los primeros en notar el impacto del sida y, junto con otros
actores sociales, lograron trascender paulatinamente la perspec-
tiva clínica, y enfatizar el carácter social, económico, político y
ético del sida.
Isidro García recuerda el momento en que el sida empezó a ser
una realidad tangible en Guadalajara. Entre su círculo de amis-
tades fue un hombre llamado Miguel quien primero adquirió la
infección; este hecho fue percibido como la manera en que el
VIH empezaba a acercarse.
Pero para la mayor parte de la población mexicana, los prime-
ros casos de personas con sida en el país habían pasado inadver-
tidos. Había varias razones para que la sociedad no percibiera la
importancia de la epidemia: el silencio gubernamental; el hecho
de que los medios de comunicación hicieran poco por informar
sobre este problema de salud pública, bien por el hábito de secun-
dar a los gobiernos autoritarios en sus acciones o porque el sida
no era noticia suficientemente impactante, y el hecho de que el
sida afectaba mayormente a hombres homosexuales –sobre quie-
nes, en un afán moralista, se evitaba posar la mirada–.
A pesar del impacto social y laboral que el sida ha tenido en
casi 30 años de historia, otras organizaciones sociales, como la
mayoría de los gremios empresariales o los sindicatos, hasta hoy
han preferido guardar silencio, y en algunos casos, contravinien-
do cualquier principio ético, de solidaridad social y sobre todo
de legalidad, han pretendido enfrentar el sida con despidos in-
justificados de los trabajadores que lo han padecido; ese fue el
caso, entre otros más, de los realizados por la empresa paraestatal
Petróleos Mexicanos (Pemex).

33
Miguel García Murcia, Entrevista con Juan Jacobo Hernández, México, D.F.,
13 de octubre de 2009.

140
De la asistencia a la visibilidad de la epidemia social

Cuando la epidemia del sida empezó a tener mayor visibilidad en

determinados círculos, fue evidente que era necesaria la interven-
ción de familiares, amistades, parejas y otras personas solidarias
para, en principio, paliar los estragos de aquélla.
Como ya hemos referido líneas arriba, una de las primeras fuen-
tes de información sobre lo que estaba ocurriendo en los hospita-
les fueron algunos médicos que trabajaban en ellos. Efectivamente,
había personas vinculadas con los servicios de salud que se sentían
profundamente comprometidas con la atención a las personas en-
fermas que llegaban a los diferentes hospitales; pero, con relación al
sida, estos casos fueron rebasados por aquellos en que el temor, el
desconocimiento y el rechazo, condujeron a actos discriminatorios.
Así como en Ensenada, el personal de enfermería se había ne-
gado a proporcionar atención al cocinero de un barco coreano, en
distintos puntos del país, sin importar la institución a la que perte-
necían los hospitales, se repitieron los casos en que las personas con
sida que estaban hospitalizadas vivían un estado de abandono.
Como ha señalado Rodolfo Ruíz, muchas de las acciones rea-
lizadas para apoyar a las personas con sida estaban guiadas por
las necesidades que se presentaban con su expansión. Así, an-
te la falta de atención dentro de los hospitales, personas como
las que conformaban CHECCOS, o el grupo de amigos de Os-
car Castillo en FEMAP, y las que se agrupaban en la Asociación
Regional del Sureste se dieron a la tarea de acudir a aquellos
establecimientos.
En trabajos previos,34 así como en numerosas notas periodís-
ticas, se ha señalado que frecuentemente las personas que se en-
contraban internadas en los hospitales no recibían los alimentos
necesarios, éstos eran depositados en charolas a la entrada de las
habitaciones, mismas que no eran aseadas, y en otros casos, de

34
Carlos Monsiváis, “El sida y el sentido de urgencia”, p. 77-89.

141
acuerdo con la memoria de las personas entrevistadas, ni siquiera
el personal médico quería entrar a sus cuartos para atenderlas.
Hechos como esos definieron las acciones de la sociedad civil.
En Guadalajara, los integrantes de CHECCOS organiza-
ban visitas al Hospital de Infectología del IMSS y al Hospital
Civil. En opinión de Rodolfo Ruíz, aunque el Comité Huma-
nitario se había fijado como una de sus tareas el hacer trabajos
de prevención, no había gente que pudiera hacerlo; todos esta-
ban ocupados visitando hospitales o atendiendo a la gente que
estaba acudiendo a sus instalaciones; tampoco había recursos ni
financiamiento.35
Lizbeth Castilla recuerda que en ocasiones, al hacer las visi-
tas hospitalarias en Mérida, constataban que a los pacientes con
sida nadie quería atenderlos; nadie recogía sus heces ni la orina,
y cuando cambiaban sus sábanas, éstas en vez de ser lavadas eran
desechadas como si se tratara de material peligroso.36 Por tanto,
esas visitas se convertían en momentos de asistencia directa a las
personas, a las que ofrecían comida y, en ocasiones, apoyaban
aseando sus habitaciones.
Pero las visitas no se limitaban a los hospitales; también era
frecuente encontrar casos en que las mismas familias segregaban
a las personas con sida y las mantenían en condiciones inadecua-
das. Quienes vivían con VIH podían ser recluidos en un rincón
de la casa, Rodolfo Ruíz recuerda casos trágicos de familias que
siguieron esas conductas.37
Conforme avanzó el tiempo, también las organizaciones afi-
naron sus mecanismos de acción y esto les permitió ampliar sus
servicios. Ya no sólo realizaban visitas hospitalarias o domicilia-

35
Miguel García Murcia, Entrevista con Rodolfo Ruiz V., Guadalajara, 25 de agosto
de 2009.
36
Miguel García Murcia, Entrevista con Lizbeth Castilla P., Mérida, 10 de julio
de 2009.
37
Miguel García Murcia, Entrevista con Rodolfo Ruíz V., Guadalajara, 25 de agosto
de 2009.

142
rias; también empezaron a ofrecer servicios de apoyo psicológico,
de atención médica, de provisión de medicamentos –al principio,
especialmente los que se requerían para atender las infecciones
oportunistas–, así como a organizar bancos de alimentos.
Desde un inicio, las organizaciones consideraron necesario deli-
mitar las funciones de sus miembros. En la Asociación Regional del
Sureste, por ejemplo, la búsqueda de recursos económicos estaba
a cargo de Lizbeth Castilla –quien frecuentemente se convertía en
la fuente de los mismos por su actividad empresarial–. Alejandro
Guerrero, en calidad de médico, tenía como función la actualiza-
ción de la información sobre la infección, los tratamientos dispo-
nibles y los cuidados necesarios; mientras que Ramiro Terrones se
encargaba de organizar las actividades de la organización y, poste-
riormente, incorporar voluntarios al trabajo de la misma.38
En CHECCOS, desde la primera reunión formal se habían
trazado algunos de los pasos que debían seguirse:

Se llegó al acuerdo de empezar a estructurar [...] dicho Comité.

Como primer paso Rodolfo R. e Isidro G. se van a encargar de
hacer un donativo económico para abrir una cuenta bancaria
a nombre de dicho Comité; los responsables por el momento
de abrir la cuenta bancaria son José J. y Salvador B., los cuales
se van a encargar de llevar una lista de las personas que vayan
donando recursos económicos, despensas y/o servicios profesio-
nales o para-profesionales, así como una libreta de ingresos y
egresos económicos.
En segundo lugar, se empezará a hacer una lista de los afec-
tados por el sida, y de cuáles son sus necesidades prioritarias, en
dónde el Comité pudiera intervenir para proporcionar ayuda.
En tercer lugar, Pedro P. se hace responsable de invitar a al-
gunos padres de familia a integrarse a dicho Comité y de hablar
con los dueños de bares y discotecas homofilos [sic] para invi-

38
Miguel García Murcia, Entrevista con Lizbeth Castilla P., Mérida, 10 de julio
de 2009.

143
 tarlos a hacer donativos económicos para la cuenta bancaria del
Comité.
Por otra parte, el doctor Eduardo Partida se compromete a
brindar sus servicios profesionales gratuitamente los sábados por
la tarde hasta las 21:00 hrs…39

La asociación Cálamo, con sede en la Ciudad de México también

se había dado a la tarea de proporcionar servicios médicos y de
apoyo psicológico. En tanto que en Ciudad Juárez, como refiere
María Elena Ramos, para la prestación de estos servicios y otros
más se precisaba de los conocimientos que cada persona en la
organización Programa Compañeros podía ofrecer.
Pero no sólo se trataba de conocimientos y habilidades, tam-
bién del tiempo y del propio dinero de las personas involucradas
en esta lucha. Isidro García narra que debido al hecho de que to-
dos los integrantes de CHECCOS tenían sus propias actividades
laborales, debían organizarse para realizar visitas hospitalarias y
domiciliarias por las tardes y, más adelante, los fines de semana
los empleaban en acciones con un carácter preventivo.
En Mérida, la asociación que dirigía Lizbeth Castilla –y gra-
cias a la bolsa y generosidad de esta empresaria– ofrecía apoyos
para las personas carentes de recursos, fuera para la realización de
estudios de laboratorio, incluso con el traslado hasta la ciudad
de Puebla que era el lugar más cercano donde a veces era posible
realizarlos; o para funerales cuando los enfermos fallecían.
Otro caso ilustrativo fue la creación de la Fundación Mexi-
cana de Lucha contra el Sida, A.C. en 1987 por Luis González
de Alba, entre otras personas. Con la creación de esta organiza-
ción Luis González buscaba participar en el combate al sida, pero
también respondía a un acuerdo establecido con autoridades del
Distrito Federal. La Fundación recibió apoyo económico prove-
niente de las ganancias de la Cantina del Vaquero y de El Taller,
ambos, centros de reunión de hombres gay.

Acta Nº 1, Guadalajara, Jalisco, 3 de octubre de 1988, p. 1-2. Archivo

39

CHECCOS, A.C.

144
 Es conveniente preguntarnos si los primeros tiempos de la
epidemia en México pueden definirse como heroicos por los es-
fuerzos que numerosas personas realizaron, en ocasiones agrupa-
das en organizaciones no gubernamentales y en otras de manera
individual. Regularmente se concibe a lo heroico como algo que
se encuentra por encima de lo humano; las hazañas y las virtudes
de personas excepcionales, por ejemplo. En este sentido, afirmar
que esos tiempos tenían este carácter deshumaniza la lucha contra
el sida. No fueron sólo unas cuantas personas con una capacidad
extraordinaria las que llevaron a cabo numerosas acciones para
atenuar el impacto de la epidemia; se trató de un conjunto mu-
cho más amplio, conformado por personas que no veían en sí
mismas nada excepcional, sino que actuaban impulsadas por un
sentimiento solidario.
Pero, también puede entenderse lo heroico como una aspira-
ción y como una actuación solidaria y desinteresada, que pone
a prueba las propias capacidades. En este sentido será necesario
concluir que sí, aquellos tiempos tienen mucho de heroicos. En
los inicios de la epidemia se imponía la necesidad de hacer algo
por las personas, mujeres y hombres, que estaban muriendo a
causa del abandono y de las complicaciones asociadas al sida. Y
ese algo se hizo –en ése y otros momentos– con la intervención
solidaria de numerosas personas; las aquí mencionadas y más.
Proveer asistencia a las personas con VIH o con sida pudie-
ra no haber constituido un modelo de intervención sustentable a
largo plazo; el incremento de los casos de sida, de la demanda de
atención médica, de los servicios hospitalarios y de tratamiento,
especialmente con la aparición paulatina de medicamentos anti-
rretrovirales, hubiera implicado costos que la sociedad civil no ha-
bría podido aportar. No obstante, las acciones que realizaban las
distintas organizaciones bajo ese modelo de asistencia se transfor-
maron y adquirieron nuevos significados. Los diversos documen-
tos que se produjeron en los primeros años no hacían referencia
al término discriminación, aun así, revelaban de manera sostenida

145
un problema igualmente grave; también se trataba de una epide-
mia pero de mayores proporciones: el estigma sobre las personas
con VIH o con sida, y la exclusión social que éste producía.
En palabras de Juan Jacobo Hernández, cofundador del Co-
lectivo Sol, A.C., las primeras acciones de los grupos organizados
y personas en la lucha contra el sida deben mirarse con una óptica
amplia:

Era asistencialista formalmente, pero en el fondo era una res-

puesta a la estigmatización, al abandono, a la exclusión. O sea
que la gente tenía que hacer algo y la manera de hacerlo, una ma-
nera de hacerlo, era ayudando al enfermo. ¿Por qué? Porque se le
maltrataba, se le aventaba la comida, no se le limpiaba cuando se
hacían del baño [...] era un asistencialismo formal, pero era una
acción de movilización comunitaria en respuesta a la jodidez [sic]
de cómo los estaban tratando y maltratando. Entonces, yo creo
que también hay que matizar el entorno del apoyo que se daba
a los enfermos en los hospitales. Era gente que iba a pelearse
con las trabajadoras sociales, con las afanadoras, con las enferme-
ras, con los nutriólogos, con los doctores. O sea, no nada más
iban a atender al enfermo y a rezar con él, iban a militar y mili-
taban de esa manera.40

De ningún modo la exclusión se produjo por el surgimiento del

sida; esta epidemia sólo acentuó el rechazo hacia personas cu-
yas preferencias o prácticas sexuales desafiaban un modelo hete-
rosexual y monogámico. En un país donde indígenas, mujeres,
niños, jóvenes, ancianos y afrodescendientes, entre otros, histó-
ricamente han visto limitadas sus oportunidades de acceso a un
trato equitativo, la catástrofe social del sida mostró con mayor
claridad los nuevos retos para la sociedad civil, al tiempo que se
modificaba su perspectiva.

40
Miguel García Murcia, Entrevista con Juan Jacobo Hernández, México, D.F.,
13 de octubre de 2009.

146
De la indignación a la acción

Como ya se ha advertido, la actuación de la sociedad civil no

puede mirarse como producto del consenso ni, por tanto, como
un proceso alimentado por acciones sincrónicas. Es cierto que
algunos rasgos pueden identificarse como comunes entre los dis-
tintos escenarios en que la lucha contra el VIH se ha librado:
el impulso inicial del personal médico, el carácter solidario y
emprendedor de las organizaciones y las personas que las confor-
maban, y la urgencia de actuar, aunque de manera paliativa, para
atender la emergencia.
Pero, la forma en que los propios actores sociales han interpre-
tado su papel socio-histórico, especialmente desde una óptica de
la transformación de la cultura política en lo que a ciudadanía,
derechos humanos y combate al estigma y la discriminación se
refiere, ha presentado un desarrollo diferenciado. Este hecho re-
sulta relevante, en la medida que define, al menos en parte, las
estrategias y acciones que las diferentes organizaciones y personas
han asumido como prioritarias.
Lo anterior no significa que exista una ruta por donde el tra-
bajo de lucha contra el sida deba transitar, pero sí permite distin-
guir las líneas que caracterizan en ella un cambio estructural en
el ámbito de las relaciones sociales y políticas. De ninguna forma
este cambio ha estado aislado de otras corrientes de movilización
social, como ya se ha visto; un ejemplo claro es el de la reivindi-
cación de los derechos de las personas homosexuales, iniciada en
México al final de la década de 1970.
Si bien la primera reacción de las personas que han confor-
mado la sociedad civil fue la de asistir a quienes lo requerían,
también experimentaron un sentimiento de indignación. Pero la
indignación por sí sola de nada habría servido.
Arturo Díaz refiere la anécdota, según la cual, cuando era
alumno regular de la Facultad de Filosofía y Letras, un hombre
quiso extorsionarlo por sus preferencias sexuales y porque Artu-

147
ro trabajaba, en aquel momento, en las oficinas del Episcopado.
Entonces, la conducción de Eduardo Ibarra Alarcón, profesor
universitario, le llevó a reconocer que además de la indignación
ante un hecho injusto, era necesario enfrentar la situación, como
única alternativa efectiva para transformarla.41
Las personas que en los inicios de la epidemia se involucraron
en la lucha contra el sida, en cierto sentido siguieron un proceso
similar. Pero enfrentar la epidemia tuvo diferentes significados,
estrategias y resultados. En las líneas siguientes se exploraran las
acciones que estas personas y organizaciones llevaron a cabo, la
mayor parte de las veces tratando de subsanar las escasas respues-
tas de los gobiernos municipales, estatales y federal. También se
abordan aquellos primeros pasos que permitieron definir concep-
tual y políticamente su acción.

Acciones y poblaciones marginadas

Fueron diferentes las líneas de acción que las organizaciones de

lucha contra el VIH adoptaron; de ellas es necesario referirse a
los trabajos de prevención y atención en poblaciones marginadas.
Las acciones prevetivas fueron las primeras que la sociedad civil
realizó, desde alguna simples como repartir folletos informativos
y condones en las calles y plazas públicas, hasta las más elabora-
das, como la utilizacion de espacios en medios de comunicación.
Quizá por ello, con frecuencia se ha asumido que la prevención
constituye una obligación exclusiva de la sociedad civil en gene-
ral, y de las personas con VIH en particular.
Isidro García narra la forma en que los cruceros de las ca-
lles de Guadalajara empezaron a ser ocupados por integrantes de
CHECCOS, entre quienes se hallaban María Esperanza Negrete
de Preciado y sus amigas, personas de un estatus económico des-

41
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Arturo Díaz
Betancourt, México, D.F., 25 de junio de 2009.

148
 Diseño de folleto informativo, CHECCOS, ca. 1990

ahogado: “Veías a las señoras copetonas en las plazas repartiendo

condones […], era interesante también [ver] cómo ellas se iban
movilizando con sus contactos por los recursos…”.42
No siempre el reparto de condones y folletos era bien recibi-
do por las personas en la calle, fuera por falta de experiencia de
quienes decidían las acciones que debían realizarse, o por la cos-
tumbre de la sociedad de negar su propia sexualidad; el rechazo
era una respuesta corriente por la asociación que en el imaginario
existía entre sida y prácticas sexuales socialmente condenadas.
En Mérida, por ejemplo, Sandra Peniche recuerda que en
ocasiones, cuando las personas que integraban la ARSCS llevaban

42
Miguel García Murcia, Entrevista con Isidro García B., Guadalajara, 26 de agosto
de 2009.

149
a cabo acciones de prevención mediante el reparto de condones
en discotecas gay, eran objeto del rechazo por parte de quie-
nes acudían los establecimientos para divertirse o socializar.43 Y
este rechazo no era casual. Con el tiempo, la utilización del mie-
do a la enfermedad como estrategia para la introducción de me-
didas preventivas en las prácticas sexuales ha mostrado su escasa
efectividad. Como apunta Xabier Lizarraga, no es posible “tratar
de cambiar conductas proponiendo [a las personas] el tedio; tie-
nes que proponerles el goce”.44

Cartel de prevención, ARSCS, 1992

43
Miguel García Murcia, Entrevista con Sandra Peniche Q., Mérida, 11 de julio
de 2009.
44
Miguel García Murcia, Entrevista con Xabier Lizarraga C., México, D.F.,
22 de julio de 2009.

150
Algunos medios de comunicación, y particularmente ciertos co-
municadores y comunicadoras que en ellos laboraban, abrieron sus
espacios para hablar del sida como parte de una labor informativa
amplia, que contribuía también a la prevención.
En Mérida, a finales de los ochenta y en los primeros años
de la siguiente década, podía escucharse a través de la radio un
programa nocturno conducido por una mujer que se hacía lla-
mar “la Dama de la Medianoche”. Lizbeth Castilla recuerda que
en varias ocasiones su asociación fue invitada a ese programa
para hablar del tema y promover medidas de prevención. Desde
luego, durante los primeros años de la epidemia, posibilidades
como ésta no constituyeron la regla.
En ocasiones fueron los propios gobiernos los que pusieron
obstáculos a la labor de difusión de las medidas preventivas im-
pulsadas por las organizaciones. Este tipo de casos ha quedado
retratado en la memoria de Rodolfo Ruiz, quien refiere que du-
rante algunos años CHECCOS instaló un módulo en las Fies-
tas de Octubre, en Guadalajara, en el que repartían información
impresa y condones. En una ocasión, ya avanzada la década de
1990, Rodolfo Ruiz fue citado en la oficina de gobierno del esta-
do de Jalisco, donde un funcionario le pidió que se abstuviera de
repartir condones en las mencionadas fiestas. Ante la solicitud, él
recuerda haber contestado:

… oiga, pero ¿me está hablando en serio? Lo estoy escuchando

y no lo puedo creer. ¿Cómo es posible que ustedes, gobierno,
a estas alturas [aproximadamente en 1997] no tengan concien-
cia; que no tengan idea de la magnitud de lo que es la epi-
demia del sida? [...] Quiero que le diga usted al gobernador
que por ningún motivo vamos a suspender el reparto de con-
dones, porque ni le está costando al gobierno, porque son
condones que nos están llegando de CONASIDA, ni el trabajo
lo están haciendo ustedes.45

45
Miguel García Murcia, Entrevista con Rodolfo Ruíz V., Guadalajara, 25 de agosto
de 2009.

151
De manera simultánea a estas labores de prevención, las personas
que llevaban a cabo una lucha contra la epidemia iniciaron una
serie de intervenciones con grupos de la población marginada,
porque los gobiernos adolecieron casi siempre de la falta de pro-
gramas efectivos de prevención, de atención hacia las personas
con sida y de acceso a medicamentos.

Oficio para actividades de prevención, CHECCOS, 1989

152
 Integrantes de CHECCOS (primer plano izquierda: Esperanza Negrete
y Rodolfo Ruíz). Foto: cortesía de CHECCOS, ca. 1990

En este caso, también las acciones adoptadas por la sociedad civil

estuvieron determinadas por las condiciones sociales en cada loca-
lidad, los intereses y los consensos que al interior de cada organiza-
ción se expresaban, así como por el empuje de personas visionarias
en temas específicos. Un ejemplo de la complejidad derivada de
la interrelación de los elementos antes señalados es la forma en
que el Programa Compañeros adoptó un modelo de intervención
dirigido a personas usuarias de drogas intravenosas.
En 1986, cuando Rebeca Ramos, María Elena Ramos y Oscar
Castillo habían ya empezado a realizar visitas hospitalarias a las
personas con sida, basados en la experiencia previamente acumu-
lada en FEMAP, entendieron que su labor requería de recursos
económicos para poder expandirse y sostenerse. Decidieron pre-
sentar un proyecto que debía incorporarse a otro más amplio de
investigación sobre mujeres con múltiples parejas sexuales, entre
quienes se contemplaba a las trabajadoras sexuales, y a las mujeres
parejas de UDI’s.
La investigación, auspiciada por un organismo norteamericano
y que recibía fondos federales de los Estados Unidos, contemplaba
su ejecución en Los Ángeles, Boston, Puerto Rico y, debido a que

153
el Programa Compañeros en esos momentos formaba parte de la
Asociación Fronteriza Mexicana Estadounidense de Salud y Rebe-
ca Ramos tenía la nacionalidad norteamericana, la investigación
incluyó a Ciudad Juárez –considerada como cruce fronterizo–.

Equipo del Programa Compañeros, Cd. Juárez, Chih. Foto: cortesía de

Programa Compañeros, ca. 1989

El desarrollo de la investigación reveló que en Ciudad Juárez ha-

bía muchas mujeres parejas de UDI’s, pero era un reto encontrar
la forma de contactarlas. La única vía para acceder a ellas fue em-
pezar a visitar los sitios de reunión conocidos como “picaderos”
o “aguajes”. En los aguajes, los integrantes del Programa Com-
pañeros encontraron frascos transparentes con agua y jeringas;
el agua estaba roja por la sangre de distintas personas que ahí se
mezclaba, esto les condujo a identificar la relación entre personas
UDI’s y el VIH.
La primera acción que el Programa Compañeros se propuso
fue el suministro de cloro; pero, la investigación también mostra-
ba que una de las carencias más significativas era la de servicios de
rehabilitación para personas que querían dejar de ser usuarias
de drogas. María Elena Ramos refiere que entonces surgió otra de

154
las líneas de acción del Programa: el servicio de rehabilitación para
personas UDI’s. Este servicio se organizó tomando como modelo
el que se aplicaba en una clínica neoyorkina, basado tanto en la
herbolaria tradicional china como en la acupuntura (hasta hoy
el servicio es ofrecido en las instalaciones del Programa Compa-
ñeros). Posteriormente, las intervenciones para la prevención de
la infección por VIH en UDI’s fueron ampliadas a los centros
de reclusión.
Un aspecto relevante del trabajo del Programa Compañeros es
que han incorporado como trabajadoras en sus proyectos, a per-
sonas que previamente han sido beneficiarias de los mismos. Estas
personas reciben el mismo trato y pago que otros profesionales
que han laborado en la asociación. Según afirma María Elena Ra-
mos: “[…] les hemos dado el pago que se merecen, [mientras que]
en otros equipos de trabajo entran como profesionales de segunda;
casi los quieren de a gratis y ellos también tienen que vivir…”.46
En otro orden, a pesar de que el VIH puede afectar a cual-
quier persona, como expresa Xabier Lizarraga, las campañas de
prevención dirigidas a toda la población no son eficaces.47 No
obstante, con frecuencia las campañas preventivas producidas por
el gobierno no han considerado este hecho; la presión de sectores
sociales y políticos conservadores constituye un factor importan-
te para comprender la incapacidad gubernamental para dirigir
sus acciones de prevención a la población más afectada por el
VIH: los hombres con prácticas homosexuales. En este sentido,
también los diferentes actores que han conformado la sociedad
civil han marcado la pauta.
Fueron las organizaciones que habían surgido para promover
el derecho de las personas homosexuales o para ofrecer servicios
a éstas, las que empezaron a realizar acciones de lucha contra el

46
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Ma. Elena Ra-
mos R., Cd. Juárez, 4 de julio de 2009.
47
Miguel García Murcia, Entrevista con Xabier Lizarraga C., México, D.F.,
22 de julio de 2009.

155
sida. El apoyo del Grupo de Orgullo Homosexual de Liberación
(GOHL) en Guadalajara, liderado por Pedro Preciado, por ejem-
plo, fue sustancial en los inicios de CHECCOS, ya que permitió
a esta asociación contar con un espacio inicial, además de haber
sido el contacto para buscar financiamiento en los bares y disco-
tecas gay.
Cálamo, A.C., por otro lado, inició sus operaciones como una
organización que tenía como finalidad atender las necesidades
de las personas gay en la Ciudad de México. Aun antes de con-
tar con un espacio, Arturo Díaz, su fundador, logró el apoyo de
varios profesionistas para que desde un principio la organización
pudiera ofrecer servicios médicos y, posteriormente, psicológicos
a la población homosexual. Como en otros lados, los desafíos que
planteaba la epidemia rebasaron la respuesta que inicialmente es-
taba ofreciendo esta asociación.
Lo anterior condujo a percibir la epidemia en distintos niveles.
Al inicio, Cálamo, A.C. ofrecía información relacionada con el
VIH de carácter preventivo dirigida a la población gay; sin em-
bargo, de manera creciente empezaron a llegar a las instalaciones
de la asociación personas que no requerían información preven-
tiva porque ya tenían VIH. Estas personas demandaban servicios
como atención médica y medicamentos.
Simultáneamente, se diversificó la población que acudía a Cá-
lamo. Ya no eran solamente hombres gay; también empezaron a
acudir personas que no lo eran, entre ellas numerosas mujeres. Este
fenómeno estuvo asociado con los nuevos casos de VIH, especial-
mente en Ciudad Nezahualcóyotl, los cuales habían sido causados
por la operación completamente negligente de los bancos de sangre
privados que ahí operaban, y por la complicidad de autoridades
sanitarias del Estado de México y de la Secretaria de Salud,48

48
Cd. Nezahualcóyotl es uno de los municipios del Estado de México que
conforman la llamada zona metropolitana de la Ciudad de México con mayo-
res índices de marginación urbana.

156
 Arturo Díaz explica que la asociación no había sido planeada
para responder a las necesidades de estas personas, las cuales en
muchos casos acudían ahí y requerían apoyo para el transporte de
regreso a sus casas. Al darse cuenta de los nuevos requerimientos
de las personas con VIH o con sida, cuyo número iba en au-
mento, y a los que no tenían medios suficientes para enfrentar
como sociedad civil, se replantearon el papel del Estado y de los
gobiernos en la lucha contra el sida. Sin duda, ese fue un paso
sustancial porque cuestionó las relaciones de los ciudadanos con
el poder político. Esta circunstancia marcó una diferencia esen-
cial entre las organizaciones que buscaban el reconocimiento de
los derechos homosexuales, y muchas de las que adoptaron como
principal objetivo la lucha contra el sida.
Pero las organizaciones de la sociedad civil no sólo marcaron
la pauta al replantear la relación entre los ciudadanos y el Es-
tado; también lo hicieron al impulsar una nueva interpretación
sobre la sexualidad, el derecho a disfrutarla y su relación con
las estrategias para prevenir la infección por VIH. Esta trans-
formación impulsada por algunas organizaciones y basada en la
promoción de mayor conocimiento, puede dimensionarse con
más precisión al recordarse el escenario de represión ejercida so-
bre las personas homosexuales en los años previos y en el inicio
de la epidemia de VIH/sida.
Xabier Lizarraga –quien ya desde el final de sus estudios pro-
fesionales había incursionado en estos temas, y en 1978 cuando
aún estaba en España había publicado, en una obra colectiva, un
texto denominado “La antropología frente a la represión”– fue
uno de los actores clave en la apertura de discusiones sobre la
sexualidad entre la población gay.
Guerrilla Gay fue un grupo conformado por el propio Xabier
Lizarraga y otras amistades de distintas profesiones: Luis Guiller-
mo Juárez, médico; Jesús Calzada, actor; Francisco Estrada, médi-
co; Carlos Bravo, comunicólogo, y Cesar Estrada, maestro de in-
glés, entre otros. Este grupo surgió bajo el siguiente argumento:

157
 ... una guerrilla es un grupo que hace una actividad “revolutiva”
[sic], aprovechando la ocasión, el lugar y el momento oportunos,
y que no obedece a ningún ejército ni jerarquía militar superior
[…] si hay guerrillas políticas y sociales, ¿por qué no va a haber
sexológicas o sexo-políticas?49

Entre las actividades que este grupo se había propuesto realizar, se

incluían conferencias y cursos sobre sexualidad dirigidos a perso-
nas que trabajaban en hospitales. Lo fundamental para Guerrilla
Gay era abrir espacios de discusión. En 1987, por invitación de
Luis González de Alba, y junto con él, Xabier Lizarraga programó
la realización de un ciclo de pláticas semanales en la discoteca El
Taller, de la Ciudad de México. Quería proporcionar información
al público del bar mediante un modelo informal que incorporaba
lenguaje cercano y elementos didácticos.
Originalmente, organizaron pláticas los martes durante un mes;
el primer martes, según recuerda Xabier Lizarraga, asistieron cator-
ce personas, pero la necesidad que la población gay tenía de hablar
sobre este tema y de comunicarse, hizo que la actividad llamada
“los martes del Taller”, se prolongara por diez años. La asistencia al
bar los días de las reuniones sobrepasaba la de los sábados –el día
que regularmente se encontraban llenos los bares de la ciudad–.
Todas estas acciones conformaban en cierto modo una van-
guardia respecto de la forma en que la lucha contra el sida debía
encaminarse. Cierto que no siempre las acciones fueron las más
adecuadas. A fuerza de errores cometidos, la sociedad civil apren-
dió que era necesaria la creación de nuevos lenguajes escritos, vi-
suales y verbales, y nuevas formas de acercarse al sida. Se precisaba
describir la realidad que la sociedad mexicana estaba enfrentando
y, al mismo tiempo, incidir en su transformación, renovando las
relaciones sociales y aquellas que los individuos establecían con su
propio cuerpo, con la salud y con la enfermedad.

49
Miguel García Murcia, Entrevista con Xabier Lizarraga C., México, D.F., 22
de julio de 2009.

158
 Según refiere Xabier Lizarraga, el uso de términos como “gru-
pos de riesgo” debía ser eliminado para poder realizar acciones
preventivas eficaces. Igualmente, recomendaciones como la de
evitar tener relaciones sexuales con extranjeros o personas que
habían estado en el extranjero –una de las primeras medidas pro-
movidas entre las personas homosexuales al inicio de la epide-
mia en México–, después de ser analizadas a profundidad en sus
implicaciones discriminatorias, debieron ceder a la promoción
de medidas como la incorporación del condón en las relaciones
sexuales.
Pero, sin duda, los cambios más profundos se asociaron con
la conceptualización de los derechos de las personas con VIH o
con sida. El derecho a la vida, a la salud, a la no discriminación y
al ejercicio de la sexualidad sin importar preferencias ni la identi-
dad asumida. En suma, a partir de lo expresado por las personas
entrevistadas, se puede inferir que las acciones de la sociedad civil
constituyeron un impulso para el reconocimiento de las perso-
nas con VIH como sujetos de derecho.
A pesar de que antes de la aparición de la epidemia existían
instrumentos legales que podían ser interpretados en este senti-
do, como la propia Constitución Política de los Estados Unidos
Mexicanos, la apropiación de estos derechos se dio en el trabajo
mismo de lucha contra el sida.

Mexicanos contra el Sida y la elaboración de “instructivos”

En la historia de la lucha contra el sida existe un elemento cons-

tante: la dificultad de la sociedad para establecer acciones articu-
ladas. En ocasiones los obstáculos físicos fueron los responsables;
por ejemplo, la cercanía del Programa Compañeros con organi-
zaciones e instituciones de los Estados Unidos y su aislamiento
con respecto de las mexicanas estuvieron asociados con su ubica-
ción geográfica. Pero ha sido más frecuente la incapacidad de los
distintos actores para establecer mecanismos de comunicación y

159
construcción de acuerdos que satisfagan a la mayoría de los repre-
sentantes de la sociedad.
Sin embargo, debe destacarse que lo anterior no impidió el de-
sarrollo de estrategias alentadoras ante el avance del sida. En algu-
nas circunstancias excepcionales, esas estrategias lograron sentar
las bases de una verdadera transformación social y cultural.
De acuerdo con Arturo Díaz, fue durante la Primera Reunión
Internacional del Organizaciones no Gubernamentales, celebra-
da en París en 1989, cuando Francisco Galván puso a debate,
por primera ocasión en un foro como aquel, la discusión sobre
la relación entre los derechos humanos, el VIH y el sida.50 Ya en
1988 Francisco Galván había demandado al gobierno mexicano
que, en lo relativo al sida, actuase con base en el derecho, “en las
armas de la razón y en un amplio debate”.51
El impulso que desde ese momento Francisco Galván dio a la
incorporación del tema de los derechos humanos en las deman-
das de las organizaciones civiles, tuvo una repercusión directa en
Arturo Díaz y en un número importante de activistas distribui-
dos en distintos puntos del país.
Fue en este marco que se creó una organización cuyo impacto
hasta el momento no ha sido suficientemente evaluado. Mexi-
canos contra el Sida Confederación de Organismos no Guber-
namentales fue fundada el 1 de julio de 1989 por iniciativa de
Francisco Galván y Arturo Díaz, y a ella se adhirieron numerosas
asociaciones distribuidas en el resto del país.
Un primer aspecto que la asociación debía resolver era la ob-
tención de un financiamiento que permitiese el desarrollo de pro-
yectos específicos encaminados a la lucha contra el sida. Por tanto,
entre las primeras acciones estuvo la elaboración de un proyecto
de expectativas amplísimas, todas ellas plasmadas en un grueso vo-

50
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Arturo Díaz
Betancourt, México, D.F., 25 de junio de 2009.
51
Francisco Galván, “Prólogo”, El sida en México: los efectos sociales, p. 11.

160
lumen que fue enviado a Holanda. Ahí se encontraba –y permane-
ce– la sede de HIVOS, Instituto Humanista para la Cooperación
con países en Desarrollo.
Después de un tiempo, llegó una breve respuesta de HIVOS,
que explicaba que esa organización no gubernamental holandesa
consideraba de interés el proyecto presentado; pero, que el capital
de la misma no era ilimitado, por lo que el proyecto debía ser
revisado y para ello iba a enviar a un asesor técnico.
Pocos días después llegó a la Ciudad de México el enviado de
HIVOS, Frans Mom, quien se encargaría de asesorar a Arturo Díaz
y a Francisco Galván sobre las características que debía tener un
proyecto financiable, y quien se convertiría también en un actor
clave para la aprobación del proyecto. Lo que hoy podría parecer
un simple proceso para la obtención de financiamiento, tuvo en su
momento una gran importancia, pues el proyecto no sólo era nove-
doso en México, sino que también trajo consigo modificaciones en
el tipo de proyectos financiados por HIVOS en aquel momento.
Después de 20 años de aquel suceso, Frans Mom ha accedido
a comentar los cambios generados en HIVOS y las razones por
las cuales el proyecto de Mexicanos contra el Sida logró aquellas
modificaciones.52 Primero HIVOS, organización receptora de
fondos de los contribuyentes holandeses, tenía como política fi-
nanciar proyectos asociados con el impulso al desarrollo en países
con una economía deprimida, y consideraba que México tenía la
capacidad para resolver sus propios problemas, motivo por el que
el país no era elegible para el apoyo holandés.
Por otra parte, HIVOS no financiaba, hasta ese momento, pro-
yectos asociados con el VIH y/o el sida. Pero, lo novedoso del
proyecto presentado por los mexicanos estaba en el enfoque, el
cual pretendía el desarrollo de proyectos para transformar las con-
diciones de rechazo y discriminación hacia las personas con VIH

52
Miguel García Murcia, Entrevista con Frans Mom, México, D.F., 01 de sep-
tiembre de 2009.

161
y, especialmente, hacia las poblaciones de hombres homosexuales.
En opinión de Frans Mom, la propuesta de Mexicanos contra el
Sida rebasaba una contingencia de salud, y abría el debate sobre
el derecho y la ciudadanía, los cuales no debían ser restringidos
debido a la expresión de las diversas identidades sexuales.
Pero el apoyo de HIVOS estuvo a punto de venirse abajo. Se-
gún relata Arturo Díaz, en la primera entrevista que sostuvieron
con Frans Mom, Francisco Galván decidió esconder una grabado-
ra para registrar todo lo que se dijera en la reunión. Al terminarse
la cinta de la grabadora, el ruido que ésta produjo hizo que Frans
Mom lo descubriera, lo cual le llenó de indignación y dio por con-
cluida la entrevista. Galván justificó su actuación explicando que
si en esa reunión aceptaban reducir el proyecto original, las demás
organizaciones pensarían que había sido iniciativa suya y no el re-
sultado de una recomendación técnica. Creía que debían tener una
prueba irrefutable de la rectitud del proceso para obtener financia-
miento. Arturo Díaz logró reestablecer los trabajos con Frans.
Así, en un periodo de aproximadamente tres años, hubo un
flujo de capital hacia Mexicanos contra el Sida y de ahí hacia
las diferentes asociaciones adheridas. La variedad de proyectos
que se financiaron fue amplia, pero en el fondo se imponía una
cultura de participación que restituía a las personas su carácter
ciudadano, mediante la exigencia de respeto al derecho por parte
de instituciones gubernamentales y privadas.53
Para 1990, Mexicanos contra el Sida se había propuesto como
objetivo principal la realización de trabajos que iban desde la pre-
vención hasta la atención, y que estaban basados en principios de
no discriminación, defensa de los derechos humanos y dignidad
de las personas afectadas por el VIH, así como la educación objeti-
va, científica y racional como principal “arma de combate” al sida.

53
Con el tiempo esta participación ha permitido desarrollar herramientas al-
tamente eficaces, como la denominada incidencia política, la cual permite uti-
lizar diferentes estrategias para hacer que en las esferas de decisión política se
incorporen las demandas de las organizaciones no gubernamentales.

162
 Se ponía especial énfasis en la carencia de información pre-
cisa y en la responsabilidad gubernamental en este rubro, pero
también en el fortalecimiento de las organizaciones participantes.
Por una parte, había proyectos específicos que buscaban la siste-
matización de la información acerca del sida y de lo que en ese
momento se designaba como la homosexualidad.54 Pero, por otra
parte, se buscaba impulsar la participación comunitaria en dife-
rentes acciones coordinadas, como la educación sobre sexualidad
o servicios de apoyo psicológico, clínico y médico.
Durante los años en que se mantuvo operando, la organiza-
ción Mexicanos contra el Sida permitió el fortalecimiento de las
acciones preventivas y de promoción de un trato digno realiza-
das por la Asociación Regional del Sureste, en Mérida, frente a
acciones de grupos conservadores que se oponían a la promoción
del uso del condón. Pero también se impulsaron proyectos como
la instalación de líneas telefónicas de información por parte de la
organización Voz Humana, A.C., la realización de una radiono-
vela, y el surgimiento de grupos de autoapoyo, como fue el caso
de SOLVIDA (Apoyo al grupo Solidaridad y Vida a los Enfer-
mos de VIH/sida) en ciudad Nezahualcóyotl.
En 1991 la confederación estructuró sus programas de mane-
ra que pudieran fomentar el enlace entre las distintas organizacio-
nes que la conformaban. A mediano plazo se habían propuesto
dos objetivos:
a) Establecer políticas y estrategias propias para la prevención social y
la solidaridad con las personas que viven con sida.
b) Y propiciar la consolidación organizativa y operativa de las orga-
nizaciones de la confederación tanto en el área metropolitana de
la Ciudad de México, como en los diferentes estados del país.
Se buscaba ajustar las acciones de la confederación a las necesi-
dades de las organizaciones participantes. Desde luego, se consi-

54
Debe recordarse que en esa época también el Colectivo Sol, organización
que no estaba asociada con Mexicanos contra el Sida, realizaba una labor muy
importante en la difusión de información para la población homosexual.

163
deraba necesario mantener y consolidar la presencia pública de la
confederación a través de medios de comunicación, y el impulso
de foros, talleres y encuentros nacionales de organizaciones y per-
sonas que vivían con VIH.
En 1991, el plan de la organización estableció cinco progra-
mas de acción y uno administrativo estrechamente vinculados en-
tre sí: información, educación, atención, desarrollo grupal, enlace
y administración. Cada programa contaba con metas propias, ac-
tividades, evaluación, cronograma y presupuesto.55
1) Programa de información. Tenía entre sus objetivos la catalo-
gación y actualización de un Banco de Datos abierto a los grupos
de lucha contra el sida. Adicionalmente, pretendía el estableci-
miento de vínculos con las bibliotecas y universidades, a fin de
obtener donaciones de materiales bibliográficos.
Se planteaba la realización de un taller de diseño para la ela-
boración de un boletín mensual para las organizaciones, así como
un boletín de prensa semanal. Se impuso también la necesidad de
identificar los medios de comunicación idóneos para la difusión
de los objetivos de la confederación en distintas ciudades del país,
y la instalación y operación de dos líneas telefónicas de informa-
ción y orientación.
2) Programa de educación. Estaba dirigido a los grupos confe-
derados y sus necesidades; pretendía brindar asesoría especializa-
da y la elaboración de materiales que recogiesen las experiencias
de los distintos grupos.
3) Programa de atención. Buscaba capacitar en la defensa de los
derechos humanos a distintos responsables en la confederación.
Además, pretendía crear un foro de denuncia permanente sobre
la violación de los derechos humanos. Como parte de este pro-
grama, se incluía la impartición de un taller para promotores y
coordinadores de grupos de autoapoyo, un taller para visitadores

55
“Plan de trabajo de Mexicanos contra el Sida para 1991 por programas de
acción”, México, 1991, Archivo personal de Arturo Díaz Betancourt.

164
y voluntarios de ayuda humanitaria, y la promoción de un En-
cuentro Nacional de Personas con VIH.
4) Programa de enlace. Tenía como objetivo optimizar los re-
cursos de las organizaciones mediante el enlace, comunicación e
intercambio de materiales y de experiencias del capital humano.
De la misma forma, pretendía establecer contactos con organi-
zaciones no gubernamentales fuera de México y con organismos
internacionales para poder participar en el movimiento global de
lucha contra el sida.
5) Programa de desarrollo grupal. Consistía en apoyar en sus pro-
yectos a los grupos confederados, y dar seguimiento a los informes
narrativos y financieros de los grupos, según lo acordado con ellos.
6) Administración. Tenía como función garantizar el control de
gastos, sistematizar y computarizar el trabajo contable, así como
fortalecer la asesoría administrativa y fiscal a las ONG.
Debe destacarse que el gran proyecto de difusión a nivel po-
pular de Mexicanos contra el Sida fue la radionovela La gloria del
Paria, de la autora Dominique Fernández, que contó con guionis-
tas, productor, asistente de producción, musicalización y efectista.
La radionovela tenía como objetivo fundamental concientizar y
alertar a la población sobre la expansión del sida, proporcionar
información básica sobre la epidemia, los mecanismos de trans-
misión, la prevención, el diagnóstico, y las acciones necesarias en
caso de vivir con la infección. La radionovela fue transmitida por
una de las estaciones del Instituto Mexicano de la Radio. Ahí,
por cierto, en años previos ya se había iniciado una campaña edu-
cativa e informativa sobre el sida dirigida a la juventud mexicana.
No todas las acciones emprendidas por Mexicanos contra el
Sida produjeron los resultados esperados, y tampoco eran pro-
metedoras todas sus propuestas. Sin embargo, al hacer una eva-
luación global del apoyo financiero otorgado por HIVOS, Frans
Mom considera que aquel hecho era tan importante, que era ne-
cesario tomar ciertos riesgos y se tomaron.56

56
Miguel García Murcia, Entrevista con Frans Mom, México, D.F., 01 de sep-
tiembre de 2009.

165
 En opinión de Isidro García, quien con frecuencia acudía a las
reuniones organizadas por Mexicanos contra el Sida, la corriente
generada por esta organización:
… fue de los movimientos que impulsaron mucho a nivel na-
cional […] la lucha contra el sida, […] nos abría un poco más
el abanico de lo que estaba pasando a nivel nacional. Entonces,
[…] era como un espacio más para la incidencia política, […]
como que era el objetivo de Mexicanos [contra el Sida] para dar
una respuesta […] no tanto asistencial […] Cuando Rodolfo y
yo regresábamos de las reuniones […] nos cambiaba completa-
mente el panorama.57

En términos concretos, Mexicanos contra el Sida fue una organi-

zación que logró llevar la discusión sobre los derechos humanos
de las personas con VIH a un nivel de mayor impacto. Pudo
generar vínculos entre diferentes asociaciones que hasta entonces
operaban de manera aislada, e impulsó una cultura de participa-
ción política mediante el ejercicio de la ciudadanía.
Puede decirse que los vínculos que se crearon entre las distin-
tas organizaciones durante la existencia de Mexicanos contra el
Sida se extendieron más allá de la vida misma de aquella confe-
deración. Por ejemplo, cuando surgieron los medicamentos anti-
rretrovirales del tipo inhibidores de proteasa en la segunda mitad
de la década de los noventa, operaba una red social que permitía
el traslado de medicamentos obtenidos por donación, desde los
Estados Unidos hasta la Ciudad de México o Guadalajara, vía
las organizaciones establecidas en Tijuana.
Uno de los ejemplos más claros de la manera en que las iniciati-
vas de la confederación lograron la transformación de los activistas
es el que nos ofrece Lizbeth Castilla. En los primeros momentos
de vinculación entre Mexicanos contra el Sida y la Asociación Re-
gional del Sureste contra el Sida, la forma de enfrentar los actos

57
Miguel García Murcia, Entrevista con Isidro García B., Guadalajara, 26 de agosto
de 2009.

166
discriminatorios consistía en pedir telefónicamente a Arturo Díaz
que interviniese en el caso presentado.
Sin embargo, Lizbeth Castilla comenta que al paso del tiempo
y después de un proceso de formación y capacitación, otros com-
pañeros empezaron a actuar. Ella recuerda una ocasión en que
acudió al hospital del IMSS conocido como T1 acompañada de
periodistas, para atender el llamado de los familiares de personas
con VIH que denunciaban maltrato en ese hospital. Fue inme-
diato el efecto que tuvo su ingreso “[…] con toda la prensa detrás
[…] y los flashazos y tomando [fotos]…”,58 ya que enseguida se
limpiaron las habitaciones de los enfermos y se colocaron batas
para poder ingresar, como se recomendaba para evitar la intro-
ducción de gérmenes.
Pero además de la limpieza de las habitaciones, el verdadero
cambio se produjo en la relación de la sociedad civil con las au-
toridades. Lizbeth Castilla se entrevistó con quienes dirigían el
hospital para demandar un trato digno hacia los pacientes:

… no quiero decir que amenazamos, sino invitamos a las auto-

ridades de salud a que […] en adelante, lo que se había hecho
en esa habitación tenía que hacerse en todas las habitaciones de
todos los pacientes [con VIH] que ingresaran, porque íbamos a
estar vigilándoles y si nos prohibían la entrada, porque siempre
hay policías en las puertas para que pases o no pases, nosotros
íbamos a entrar de todas maneras con la prensa detrás de noso-
tros […] Yo creo que sí fue cambiando…59

Desde luego, lo anterior de ninguna forma quiere decir que la

organización Mexicanos contra el Sida haya sido la única involu-
crada en este proceso de reconocimiento del carácter ciudadano
de las personas con VIH y de quienes luchaban contra la epide-

58
Miguel García Murcia, Entrevista con Lizbeth Castilla P., Mérida, 10 de julio
de 2009.
59
Ibid.

167
mia. Es preciso abundar en futuros estudios sobre la actuación
de muchas organizaciones más. Por ejemplo, en Ciudad Juárez,
las personas que laboraban en el Programa Compañeros –organi-
zación que no tenía vinculación con Mexicanos contra el Sida–
también llevaron a cabo acciones de denuncia y negociación con
funcionarios públicos y gerentes de empresas maquiladoras, para
la ejecución de acciones de reconocimiento y respeto de los dere-
chos de las personas con VIH.
Casi para concluir este apartado, es necesario decir que el pro-
ceso de ciudadanización también incluyó el reconocimiento que
diferentes miembros de la sociedad civil hicieron sobre su fun-
ción social y política, y su capacidad para transformar su entorno.
La participación ciudadana en la vida pública del país requiere de
más tiempo y mayores impulsos para convertirse en una práctica
común en la sociedad mexicana; debe considerarse que, en térmi-
nos culturales, las sociedades se transforman muy lentamente. Así
que a pesar de que cada vez hay más instrumentos para el ejerci-
cio de la ciudadanía, e incluso se cuenta con instituciones como
la Comisión Nacional de los Derechos Humanos y el Consejo
Nacional para Prevenir la Discriminación, continúan producién-
dose violaciones a los derechos humanos y actos discriminatorios
contra personas con VIH, que obstaculizan el acceso al derecho
a la salud.
Al respecto, Isidro García considera que para la apropiación
del derecho a la salud por parte de las personas con VIH, ade-
más de los instrumentos legales y organismos para la defensa
de los derechos humanos es necesario algo más: “[…] es como
unas tijeras para cortar tienes que tener el instructivo para saber
para qué sirven […] y [cómo] utilizarlas”. A la pregunta ¿quién
hace los instructivos? Isidro responde: “[…] creo que […] los
instructivos los hemos hecho todos y todas…”.60

60
Miguel García Murcia, Entrevista con Isidro García B., Guadalajara, 26 de agosto
de 2009.

168
Carátula del proyecto presentado a HIVOS por Mexicanos
contra el Sida en 1991
Archivo personal de Arturo Díaz Betancourt

169
La sociedad civil en la construcción del conocimiento
sobre el sida

El presente apartado se desprende de la necesidad de abordar,

aunque sea brevemente, un tema que ha pasado inadvertido en
distintas aproximaciones que se han realizado a la historia del sida
en México. Se trata de la intervención de las personas con VIH en
la construcción del conocimiento que se tiene sobre la epidemia.
Es muy significativo que en numerosos foros dedicados al aná-
lisis de la epidemia causada por el VIH, se establece una barrera
física entre aquello que se considera una aproximación científica
al sida, y la participación ciudadana en el tema.
Un ejemplo, no el único caso, ocurrió en la Ciudad de México
en 2008 en la Conferencia Internacional de Sida. Ahí podía perci-
birse esa intención de mantener la disociación entre conocimiento
científico y participación social. La historia de la epidemia de VIH
muestra que nada es más ficticio que esa supuesta separación. En
todo caso, el hecho revela la resistencia cultural para aceptar que el
conocimiento es un producto social e histórico, cuya construcción
no depende exclusivamente de las academias.
Hoy, decir que el sida tiene implicaciones sociales, éticas,
económicas y políticas es un lugar común. La idea se reproduce
incluso sin detenimiento en sus significados. Pero en los prime-
ros años de la epidemia la visión del sida era fundamentalmente
clínico-biológica.
Los documentos producidos en México y dedicados al tema
del sida durante los años ochenta fueron escritos fundamental-
mente por médicos, quienes quizá tenían una amplia experiencia
y conocimiento para la descripción de la sintomatología, pero
no alcanzaban a dimensionar en sus reportes el significado de la
enfermedad en términos de relaciones sociales, de poder, de es-
tigma y de discriminación. Las personas dedicadas a la medicina
tuvieron el acierto de lanzar la alarma inicial, pero la emergencia
superó la respuesta que muchas de ellas podían ofrecer.

170
 En Ciudad Juárez, en Mérida y en Guadalajara, como refieren
las personas entrevistadas, también fueron médicos quienes se per-
cataron de la necesidad de la intervención social para paliar, en
cierta forma, las deficiencias de los sistemas de salud. Sin embargo,
fueron los familiares de las personas con sida, los amigos, las parejas
y los grupos que paulatinamente se fueron organizando quienes,
sin saberlo plenamente, estaban visibilizando una problemática
asociada con la complejidad que poseía el término enfermedad.
Esto no debe sorprendernos; lo característico de los procesos
históricos es el cambio permanente. En esta dinámica, la comple-
jidad de los fenómenos puede rebasar de manera importante la
percepción y conceptualización que inicialmente se tenía de ellos,
lo cual, por otra parte, también suele generar nuevas formas de
aproximación.
Como ejemplo puede citarse el caso de Lizbeth Castilla en
Mérida. Su labor, junto con la de otras personas, había permitido
impulsar una respuesta desde la sociedad civil ante el maltrato y
discriminación ejercidos sobre las personas con VIH/sida en los
hospitales públicos. De manera semejante había sentado las bases
de un trabajo informativo y preventivo de valor inobjetable.
No obstante, el reclamo en un foro internacional, realiza-
do por una persona con VIH beneficiaria de los apoyos de la
Asociación Regional del Sureste, y que se había generado por
la carencia de políticas del gobierno estatal encaminadas a la re-
ducción de daños, constituyó el rompimiento de Lizbeth Casti-
lla con la asociación.61
En ese caso, resultó difícil comprender que el gobierno debía
hacer algo más que dictar discursos e imprimir algún poster en
momentos especiales, y que para combatir la epidemia se requería
una perspectiva amplia de los derechos de las personas afectadas.

61
Básicamente, la persona demandaba apoyos económicos gubernamentales
para personas con VIH que estaban sin seguridad social y sin la capacidad de
trabajar por los efectos de la infeccion.

171
Ante los reclamos, la gobernadora Dulce María Sauri fue incapaz
de ofrecer una respuesta distinta a la intimidación, mientras que
Lizbeth Castilla consideró que con ellos se negaba reconocimien-
to a sus esfuerzos.62

Jornada sobre VIH/sida impulsada por ARSCS (izq. Lizbeth Castilla, centro
Dulce María Sauri). Foto: cortesía de Lizbeth Castilla, 1992

Este tipo de conflictos contribuyeron para comprender que la en-

fermedad no sólo era cuestión de cantidad de células T CD4, como
tampoco los mecanismos de transmisión eran exclusivamente una
cuestión de intercambio de fluidos corporales, ni el tratamiento un
asunto de medicamentos efectivos. Había en el fondo una serie de
aspectos interrelacionados. Era importante el índice de CD4 en
la sangre, pero también la actitud de quienes tomaban las muestras
sanguíneas para el conteo.

62
Miguel García Murcia, Entrevista con Lizbeth Castilla Povedano, Mérida, 10
de julio de 2009.

172
 Era cierto que el semen, la sangre, la leche materna y las secre-
ciones vaginales estaban involucradas en la transmisión del virus,
pero también lo estaban la corrupción que permitía a los bancos
de sangre operar sin equipos esterilizados, así como la desaproba-
ción y el rechazo que la sociedad y el gobierno mexicanos ejercían
sobre las prácticas homosexuales.
La eficacia de los medicamentos tiene un peso importante en
la inhibición de los mecanismos de replicación del VIH, pero
también lo tienen los aspectos asociados al acceso a los mismos,
sus costos, y la compaginación entre tratamientos y estilos de vida
de las personas que deben tomarlos.
Esa complejidad se ha venido descubriendo en la medida que
la participación social se ha intensificado y los distintos actores
de la sociedad civil han construido una identidad como activistas.
Debe señalarse que la acción de determinadas personas ha sido
fundamental en este tema. Cuando en 1987 Francisco Galván
se propuso coordinar la publicación de un libro que iniciara en
México la discusión de una serie de aspectos no clínico-biológicos
del sida, se abrió en el país una visión compleja de la epidemia,
que aún ahora resulta difícil de comprender para muchas perso-
nas que insisten de disociar ciencia y participación social.63
Según refiere Arturo Díaz, el libro El sida en México: los efectos
sociales, coordinado por Francisco Galván, fue una respuesta anti-
cipada al libro que estaba coordinando el doctor Jaime Sepúlveda
Amor, Sida, ciencia y sociedad en México.64 La diferencia radicaba
en que mientras este último reproducía la perspectiva clínica de
la epidemia, el texto coordinado por Galván recogía la voz de los
actores sociales y de personas con VIH, él entre ellos.
En El sida en México: los efectos sociales, se abordaban temas tan
diversos como las implicaciones legales del sida, la prostitución,

63
Francisco Galván Díaz (coord.), El sida en México: los efectos sociales, México,
UAM, 1988.
64
Jaime Sepúlveda Amor, Sida, ciencia y sociedad en México, México, FCE, 1989.

173
el amarillismo en los medios de comunicación, las vivencias de
personas con VIH, el estigma asociado al sida, el significado del
sida para el proceso previo de revolución sexual, entre muchos
más. El abanico abierto arrebataba el signo de la exclusividad que
la medicina había estampado inicialmente sobre el sida.
Francisco Galván, doctor en sociología, tuvo la capacidad y vi-
sión para conceptualizar en una manera amplia el sida, así como
para señalar las responsabilidades del Estado mexicano para ga-
rantizar el derecho a la información, a la educación, al acceso a los
medicamentos conforme éstos fueran desarrollados y el derecho
a la sexualidad, entre otros, pero no estuvo solo en ese proceso, y
la muestra más clara de ello es la pluralidad de los artículos que se
reunieron en el libro por él coordinado.
La sociedad civil ha construido el conocimiento sobre el sida
señalando su complejidad, pero también imponiendo un lengua-
je que con el paso del tiempo ha buscado ser más incluyente.
La ciencia, entendida mayormente como la actividad que surge
desde los institutos especializados, no es una producción aislada.
No han sido los biólogos, epidemiólogos o infectólogos, quienes
en un sistema cerrado han producido el conocimiento sobre la
epidemia. Éste debe reivindicarse como un proceso ampliamente
intervenido también por sectores no especializados que, en esa
medida, ha podido socializarse y democratizarse.
La apertura de espacios para proveer información y generar
la discusión, hecho que se concretó por ejemplo con la acción
decidida de Luis González de Alba al abrir las puertas de dos
establecimientos de reunión de personas gay, fue una interven-
ción directa en la socialización del conocimiento, su adopción y
adaptación.
Este tipo de intervenciones no fue exclusivo de la Ciudad de
México. En otras localidades también hubo empresarios com-
prometidos en estos procesos. Sin embargo, debe destacarse que
en la discoteca gay El Taller, el programa “los martes del Taller”
conducido por Xabier Lizarraga constituyó un foro de análisis de

174
la sexualidad que contribuyó decididamente a moldear la lucha
contra el sida.
Desde otro ámbito, Silvia Panebianco –quien ya había contri-
buido a la revisión del texto: Crecer en tiempos del sida) en 1991–
había comenzado a introducir el enfoque de los derechos huma-
nos para comprender el sida. Esta comprensión no se detenía en
el análisis de gabinete. Cuando aún era funcionaria del CONA-
SIDA, llevó aquél enfoque al terreno de la acción, al interponer
una queja ante la recién creada Comisión Nacional de los De-
rechos Humanos contra la Secretaria de Salud por la violación
a la confidencialidad llevada a cabo en un hospital público de la
ciudad de Querétaro.65 Esta acción resultó ser novedosa e insólita
porque la queja fue interpuesta por un organismo, el CONASI-
DA, contra la misma Secretaría de la cual dependía, con lo cual
se ubicaba el concepto de derecho humano por encima de las
entidades gubernamentales.
Por otra parte, es necesario referir que en este proceso de pro-
ducción de conocimiento desde la sociedad civil, han desempe-
ñado un papel fundamental los proyectos asociados con publica-
ciones periódicas dirigidas a comunidades homosexuales. En este
caso puede ubicarse el esfuerzo realizado por la organización Co-
lectivo Sol, dirigida por Juan Jacobo Hernández, al editar y publi-
car en los primeros años de la década de los noventa la revista Del
otro lado, la cual reunía una gran calidad gráfica y de contenidos.
En esta revista se procuraba informar acerca de los avances en el
conocimiento de la infección, pero también se creaba un nuevo
lenguaje incluyente y dignificante de la cultura gay.
Sin embargo, quizá la obra periodística de mayor trascenden-
cia por su prolongada vida y capacidad para mantener una línea
vanguardista en cuanto a los derechos humanos ha sido el suple-
mento Letra S, el cual empezó su publicación por el impulso de

65
Miguel García Murcia, Entrevista con Silvia Panebianco Labbé, México, D.F.,
11 de octubre de 2009.

175
Alejandro Brito Lemus, Carlos Monsiváis y Arturo Díaz B., entre
otras personas. Este suplemento ha constituido desde 1994 un
espacio real de análisis y diálogo entre profesionales, personas con
VIH y activistas, quienes desde distintas perspectivas han abona-
do a la comprensión del sida y sus implicaciones.
Ahora bien, tampoco debe sobreestimarse el trabajo de la so-
ciedad civil en cuanto a su participación en la construcción del
conocimiento, entre otras razones, porque aquélla no siempre ha
sido consciente del impacto de sus acciones. Por ello, tampoco se
puede hablar de un proceso coordinado y sin contradicciones.
Se precisan estudios más detallados que permitan evaluar con
mayor claridad la función que los actores de la sociedad civil han
ejercido en este rubro.

176
Conclusión

E n 1988, en el prólogo de El sida en México: los efectos sociales,

Francisco Galván afirmó que ese texto era el punto de partida
y no el de llegada de la discusión. Después de 21 años es posible,
como muestran las páginas precedentes, hacer una evaluación –si
se quiere escueta– sobre los alcances de aquel proceso iniciado en
la década de los ochenta.
Primero. La aparición de la epidemia producida por el VIH,
acentuó la evidencia de que la sociedad mexicana reproducía con
frecuencia en sus interacciones sociales actos profundamente dis-
criminatorios. La negación de los servicios de salud, el rechazo
familiar, los obstáculos que los funcionarios públicos ponían para
las labores de prevención impulsadas por la sociedad civil, entre
otros actos, se sumaban a una arraigada cultura de represión hacia
las personas con preferencias distintas a las heterosexuales.
Segundo. Al inicio de la epidemia los actos discriminatorios
se vieron simbólicamente justificados, entre otros medios, por la
prensa que veía en las personas con sida el signo de comporta-
mientos social y moralmente reprobables, al mismo tiempo que
carecía de una actitud crítica frente a actitudes y prácticas exclu-
yentes hacia las personas afectadas por la epidemia.
Tercero. Al inicio de la epidemia las acciones gubernamenta-
les se caracterizaron por carecer de una visión de la emergencia;
prueba de ello fue el silencio y la falta de información. Tampo-

177
co se contó con una perspectiva que pudiera impulsar acciones
preventivas, ni tendientes a atender la discriminación que se ha-
bía acentuado sobre poblaciones tradicionalmente marginadas.
En este sentido, se puede decir que las directrices de las políticas
públicas no respondieron eficientemente a la epidemia, porque
los gobiernos no querían verla. Los registros epidemiológicos te-
nían serias deficiencias, además de que tardaron mucho en ser
debidamente interpretados, más tiempo aún tuvo que transcurrir
antes de que se echaran a andar políticas para reducir el impacto
de la epidemia. Por el contrario, sujetas a una inercia permisiva,
por ejemplo en el caso de las infecciones asociadas a la venta de
sangre, las directrices políticas contribuyeron a agravar la epide-
mia no sólo por el número de infecciones, sino también porque
acentuaron las desigualdades sociales.
La presión de la sociedad civil organizada, así como reco-
mendaciones de organismos internacionales, propiciaron trans-
formaciones en las políticas públicas que, al mismo tiempo, se
tradujeron en acciones para la prevención de la infección y la
atención a personas con VIH/sida: la producción de campañas;
la elaboración de normas, como la NOM-010; o la creación del
CONASIDA.
Cuarto. En el ambiente hostil generado por el desconocimien-
to del sida y una cultura excluyente, la llamada sociedad civil
surgió como un nuevo y dinámico actor social. Al inicio, sus ac-
ciones fueron guiadas por la urgencia que los casos de personas
con sida imponían, por la falta de información, y también por un
profundo sentido de solidaridad. A pesar de que al inicio las per-
sonas y organizaciones no gubernamentales ofrecían apoyo asis-
tencial sin la incorporación plena de un concepto de ciudadanía,
procuraron cubrir los vacíos que la inactividad de los diferentes
gobiernos producía.
La lucha contra el VIH es digna de ser recordada como un
conjunto de acciones heroicas; pero es necesario apreciarla tam-
bién en una perspectiva más amplia. Aquí, sin negar las contra-

178
dicciones, las pugnas y los desatinos de las y los activistas que han
conformado la sociedad civil, es necesario destacar que la socie-
dad mexicana no es la misma que aquélla de los primeros años
de la década de los ochenta. Su transformación debe mucho a
quienes desde sus sueños, capacidades y limitaciones impulsaron
la ciudadanización mediante el ejercicio pleno de los derechos
que las leyes garantizan.
En años recientes, organismos internacionales han sugerido
el uso de un lenguaje más acorde con los tiempos que vivimos.
La Organización Panamericana de la Salud ha propuesto la uti-
lización del término “respuesta al sida” en lugar de “lucha contra
el sida”;1 pero este cambio, útil para la diplomacia, nos llevaría a
mirar la historia desde una perspectiva acotada a las necesidades
del presente y, por tanto, alejada de las circunstancias en las que
se produjo. Decir que el proceso, o la suma de procesos, que la
sociedad civil ha transitado e impulsado desde el inicio de la epi-
demia ha sido una auténtica lucha, permite recuperar la memoria
histórica en una dimensión más justa.
Por último, es necesario destacar que el trabajo de las organi-
zaciones no gubernamentales contribuyó a mirar el sida como un
problema de salud pública que no se circunscribía sólo a un redu-
cido número de personas. Como afirma María Elena Ramos:

[…] una de las características de las gentes que estamos en las or-
ganizaciones es que el virus se vuelve parte de nuestras vidas […]
Yo creo que muchas personas vivimos con VIH: las que tienen
el virus en su sangre [y] las que no [lo] tienen, pero cuyas vidas
también han sido impactadas”.2

1
Organización Panamericana de la Salud, “Terminología relacionada con el
VIH: actualización 2006 de la OPS”, 2006. Versión electrónica consultada
el 10 de junio de 2009.
http://www.cisas.org.ni/files/vih.pdf
2
Miguel García Murcia y Magdalena Andrade, Entrevista con Ma. Elena Ra-
mos R., Cd. Juárez, 4 de julio de 2009.

179
 La convicción de que la epidemia afectaba a toda la sociedad
y que para combatirla se requería la acción permitió construir
alianzas entre personas y organizaciones que alimentaron la mo-
vilización social. El México de hoy no se entiende sin esa sociedad
civil organizada. La lucha contra el VIH/sida tampoco.

180
POSDATA
Recomendaciones de política pública para abatir
la discriminación hacia la población afectada
por el VIH/sida

L a memoria entendida como un ejercicio para sistematizar las

imágenes mentales –frecuentemente dispersas– y los datos
consignados en diferentes documentos sobre acontecimientos del
pasado, debe estar al margen de toda formulación de recomen-
daciones sobre las políticas públicas que tendrían que impulsarse
en México. De lo contrario, se trataría de una historia sujeta a
legitimar los distintos movimientos políticos del presente y, por
tanto, sería poco fiable.
No obstante, una directriz del Consejo Nacional para Prevenir
la Discriminación señala la inclusión en los estudios de tales re-
comendaciones. Como bien puede comprenderse, esta necesidad
–inobjetable por cierto– trasciende los alcances propios de una
investigación histórica sobre la lucha contra el sida en México.
Por tanto, las líneas que siguen no pueden considerarse como
parte de aquella historia, sino como un conjunto de reflexiones
lanzadas en el marco de un ejercicio ciudadano. Alimentadas sí,
por la perspectiva sobre el pasado y las circunstancias que hoy
encuadran la labor del Estado y la sociedad civil mexicana. Al
tratarse de reflexiones que no forman parte de la revisión históri-
ca presentada en las páginas previas, debe comprenderse que son
una combinación de evaluaciones sobre un momento distinto, y
las propuestas que, de acuerdo con nuestra perspectiva, pueden
contribuir para que el combate al sida responda a las necesidades
actuales.

181
 Por principio, podría señalarse que desde la aparición de los
primeros casos de sida en México hasta ahora, la creación de dife-
rentes instituciones constituye por sí misma un indicador sobre el
avance en el impulso de políticas tendientes al combate del VIH/
sida y de los factores que agravan la epidemia. Entre aquéllas pue-
den citarse el Consejo Nacional para la Prevención y Control del
Sida, el Centro Nacional para la Prevención y Control del Sida y
los Consejos Estatales para la Prevención y Control del Sida, cuya
función principal es el combate a la epidemia.
También es necesario considerar dentro de estos indicadores,
el establecimiento de programas específicos sobre VIH/sida en
organismos dedicados a la defensoría de los derechos humanos y
la prevención de la discriminación, como los de la Comisión Na-
cional de los Derechos Humanos, las Comisiones Estatales de los
Derechos Humanos, y el Consejo Nacional para Prevenir la Dis-
criminación. Pero la creación de instituciones y el sostenimiento
de las mismas no son suficientes. Es necesario que cada una de
ellas responda con eficiencia y transparencia a las demandas para
las cuales ha sido creada.
En el caso de los organismos específicamente dirigidos al com-
bate del VIH/sida, debe observarse que los dependientes de los
gobiernos estatales y municipales, COESIDAS y programas de
VIH, en numerosas ocasiones constituyen sólo una figura con
grandes limitaciones dentro de los organigramas. Las causas de
ello pueden ser diversas, desde carencia de presupuestos y clari-
dad en los planes de los gobiernos locales para combatir la epi-
demia, hasta el nombramiento de funcionarios públicos sin los
conocimientos ni las habilidades necesarias para dirigir o cola-
borar en aquellos organismos. Lo anterior se complica por no ser
una práctica común la evaluación del desempeño de las distintas
entidades gubernamentales.
En este campo las soluciones no son sencillas, ya que para
resolver los problemas que enfrentan estos organismos, sería
necesario que los congresos locales les asignaran presupues-

182
tos, que se realizaran modificaciones legales para incluir me-
canismos de evaluación y control de la propia función pública,
y el incremento de la participación ciudadana en los estados y
municipios para llevar a cabo el monitoreo de las acciones gu-
bernamentales.
El CENSIDA ha tenido diferentes momentos en el diseño y
ejecución de los programas para el cumplimiento de sus funcio-
nes. Durante la gestión a cargo del doctor Jorge Saavedra fueron
creados los Centros Ambulatorios de Prevención y Atención en
Sida e ITS (CAPASITS). Estos centros han constituido un paso
importante para garantizar el acceso universal al tratamiento y la
atención médica integral. Igualmente, durante su periodo se in-
cluyeron –en parte por la demanda de la sociedad civil– recursos
económicos para financiar proyectos desarrollados por las organi-
zaciones no gubernamentales, que priorizaban las intervenciones
en las poblaciones con mayores índices de prevalencia de infec-
ción por VIH.
A pesar de los avances antes señalados, varios meses antes de
que concluyera la gestión del doctor Saavedra, el CENSIDA
mostró una gran incapacidad para mantener el equipo de cola-
boradores que conformaban la institución. Con lo cual se perdió
la posibilidad de aprovechar la experiencia, habilidades y conoci-
mientos acumulados en ese organismo.
Durante el primer año de gestión del doctor José Antonio
Izazola, la inercia generada por la desarticulación del anterior
CENSIDA ha implicado un lapso de reacomodo que no permite
conocer los resultados concretos de este centro. Adicionalmente,
se ha heredado un problema asociado a los proyectos de pre-
vención: los presupuestos asignados por los legisladores para su
ejecución parecen perder efectividad en la medida que deben
realizarse de manera apresurada ante la excesiva burocracia gu-
bernamental.
Por otra parte, hasta el momento en que esto se escribe, no
se ha evaluado suficientemente el impacto que han tenido los

183
diferentes proyectos ejecutados para la combate a la epidemia,
es decir, su efecto preventivo y en el acceso universal al tra-
tamiento y la atención integral, de manera que se desconoce
el nivel de eficiencia de los distintos proyectos financiados y
su contribución para el cumplimiento de los planes y compro-
misos del gobierno federal. Por tanto, es urgente la necesidad
de establecer un sistema de evaluación del gasto público, in-
cluyendo aquél relacionado con los proyectos desarrollados
directamente por el CENSIDA y otras dependencias federales,
estatales y municipales.
A la necesidad de fortalecer la eficiencia y transparencia del
CENSIDA como un medio para consolidar las políticas públi-
cas de combate a la epidemia, debe agregarse la urgencia de un
equipo de funcionarios con la capacidad de establecer equilibrios
y un diálogo constructivo con las diferentes organizaciones no
gubernamentales, así como con el resto de los ciudadanos que
realizan trabajos de lucha contra el sida (específicamente aquellos
que participan de manera individual o dentro de organizaciones
sin personalidad jurídica).
En otro orden, la contribución de la CNDH en el estable-
cimiento de políticas públicas de respuesta al VIH ha tenido
dos dificultades. La primera consiste en que las resoluciones de
esta Comisión se realizan solamente con base en investigacio-
nes de gabinete. Además, los tiempos de respuesta para las que-
jas interpuestas por presuntas violaciones a los derechos huma-
nos regularmente son excesivos. Con frecuencia la respuesta de
la CNDH se produce más de un año después de interpuesta la
queja correspondiente. Lo anterior significa falta de oportunidad
de sus resoluciones. Afortunadamente estos obstáculos pueden
salvarse parcialmente sin necesidad de introducir cambios lega-
les, ya que durante la gestión del doctor José Luis Soberanes, la
respuesta de la CNDH ha sido mucho más ágil en algunos casos
de violaciones a los derechos humanos no asociados a personas
con VIH.

184
 El segundo aspecto relacionado con la CNDH es más com-
plejo. Se trata de una falta de instrumentos legales para que sus
recomendaciones adquieran el carácter de obligatorias. Mientras
no se establezcan mecanismos de este tipo, no habrá manera de
garantizar que se conviertan en hechos concretos para el respeto a
los derechos humanos. Debe tomarse en cuenta el hecho de que
la violación a los derechos humanos ha sido un factor limitante
en la lucha contra el VIH/sida, al impedir el acceso a la salud y
poner en riesgo la vida de las personas afectadas.
En el caso del CONAPRED debe advertirse que cuenta con
la figura de la Conciliación. Ésta es un medio que permite res-
ponder de manera pronta a las quejas recibidas y, en su caso,
intervenir para el cese de los actos discriminatorios y para obte-
ner el resarcimiento del daño ocasionado a numerosas personas
que por su condición de salud y/o preferencias sexuales han visto
mermadas sus posibilidades de un trato equitativo. No obstante,
el CONAPRED tiene como desafío extender sus posibilidades de
acción mediante la creación de una red nacional de oficinas para
la atención de quejas.
Cada uno de los organismos involucrados en la respuesta al
sida en México requiere ajustes que garanticen una participación
en el proceso de manera más racional. Pero, también se precisa
la articulación de los esfuerzos de todas estas entidades y otras
más, como el Instituto Mexicano del Seguro Social, el Instituto
de Seguridad y Servicio Social para los Trabajadores del Estado,
los sistemas estatales de salud, y la Secretaría de Educación Públi-
ca. Esta última es sin duda la entidad federal que mayores deudas
tiene para el combate al VIH, ya que la educación sexual, los
derechos humanos, la equidad de género y la no discriminación
son temas que todavía no se han incorporado ampliamente en los
programas de educación básica, ni en la formación y actualiza-
ción académica de los docentes.
Como puede observarse, de los planteamientos previos se
derivan cuando menos dos problemas esenciales: se carece de

185
mecanismos de evaluación del desempeño de las distintas en-
tidades gubernamentales en sus acciones y los financiamien-
tos que otorgan para el combate al sida, y no se cuenta con
una articulación de esfuerzos gubernamentales para el com-
bate al sida, que asegure el acceso universal a la prevención,
el tratamiento y la atención médica integral. Ambos proble-
mas contribuyen a mantener e incrementar el número de per-
sonas con VIH que ven limitadas sus posibilidades a acceder al
derecho a la salud.
Por tanto, puede recomendarse el impulso de políticas que
basadas en la premisa del mayor involucramiento de las personas
afectadas (MIPA), que garanticen la incorporación de la evalua-
ción de la sociedad civil en las decisiones y acciones de gobier-
no.
Por otra parte, varias propuestas han puntualizado la necesidad
de crear una Ley General de Sida, misma que podría establecer
como derecho la prevención, el acceso a tratamientos y a la aten-
ción médica, y que al mismo tiempo estableciera las reglas para
la actuación articulada de las distintas instancias de gobierno. Se
puede pensar que esta acción no es necesaria debido a que actual-
mente se provee de medicamentos antirretrovirales a las personas
que los requieren aunque no sean beneficiarios de los sistemas de
seguridad social. Sin embargo, es necesario señalar que las perso-
nas que no cuentan con seguridad social y tienen VIH reciben los
medicamentos a través de los recursos presupuestados del Fondo
de Protección de Gastos Catastróficos, por lo que la garantía del
acceso a tratamientos no está sólidamente garantizada por la le-
gislación mexicana.
Adicionalmente, los costos de estudios de laboratorio para
personas atendidas en los CAPASITS no son gratuitos, como
tampoco lo son las hospitalizaciones o medicamentos distintos a
los antirretrovirales, lo cual implica limitaciones para el acceso
a la atención médica integral, y, simultáneamente, pone en ries-
go la propia efectividad de los tratamientos.

186
 En opinión de personas como Silvia Panebianco, la creación
de esta Ley General se enfrenta al sistema legal mexicano que
ya cuenta con una Ley General de Salud, por lo que una acción
legal para enfrentar efectivamente la epidemia del sida sería la
reforma del artículo 4º constitucional. En él se establece que
“Toda persona tiene derecho a la protección de la salud…”, pero
no que la protección de este derecho deba garantizarse por el
Estado mediante el acceso a la prevención, a los tratamientos y a
la atención integral de cualquier padecimiento, lo que continua-
rá siendo un impedimento para la protección real del derecho
a la salud, hasta que este importante paso sea dado.

Ciudad de México, D.F., diciembre de 2009.

187
Fuentes orales

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México, D.F., 5 de octubre de 2009.

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Guadalajara, Jalisco, 25 de agosto de 2009.

García Murcia, Miguel, Entrevista con Sandra Peniche Quintal,

Mérida, Yucatán, 11 de julio de 2009.

189
García Murcia, Miguel, Entrevista con Silvia Panebianco Labbé,
México, D.F., 11 de octubre de 2009.

García Murcia Miguel, Entrevista con Xabier Lizarraga Cruchaga,

México, D.F., 22 de julio de 2009.

García Murcia, Miguel y Claudia Morales Escobar, Entrevista

con Luis González de Alba, Guadalajara, Jalisco, 31 de octubre de
2009.

García Murcia, Miguel y Magdalena Andrade Briseño, Entrevista

con Arturo Díaz Betancourt, Parte 1, México, D.F., 25 de junio
de 2009.

García Murcia, Miguel y Magdalena Andrade Briseño, Entrevista

con María Elena Ramos Rodríguez, Cd. Juárez, Chihuahua, 4 de
julio de 2009.

García Murcia, Miguel y Magdalena Andrade Briseño, Entrevista

con María Isabel Ursúa Ponce, Cd. Juárez, Chihuahua, 4 de julio
de 2009.

190
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El Día

El Universal

Excelsior

La Jornada

La Prensa

Novedades

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