DEFINITIE, TERMINOLOGIE
Epilepsia – suferinta cronica cerebrala manifestata prin crize epileptice recurente, spontane.
Criza epileptica – episod brusc, stereotip de manifestare motorie, senzitiva, senzoriala,
comportamentala si/sau modificare a starii de constienta ce se datoreaza activarii bruste,
necontrolate, a unei populatii neuronale.
Crize epileptice repetate = apar la intervale scurte de timp (minute, ore) separate de intervale de
normalitate clinica (interval liber).
Stare de rau epileptic (status epileptic) = crize repetate neîntrerupte de revenire la normalitate (fara
interval liber).
Crize epileptice morfeice (hipnice) = crizele care apar în timpul somnului.
Sindromul epileptic = manifestare epileptica definita deelemente clinice (tipul semiologic de criza
epileptica),electroencefalografice, status neurologic, etiologie, prognostic si uneori raspuns
terapeutic.
Ce este epilepsia
Epilepsia poate fi definita ca "apariţia unor paroxisme tranzitorii de descarcari neuronale excesive
sau necontrolate , care se poate datora unui număr de cauze diferite care conduc la convulsii
epileptic”.
Prezentarea reala sau manifestarile diferă între indivizi, în funcţie de locul de origine a descarcarilor
epileptice în creier şi traseul acestora. O persoană ar trebui să fie diagnosticata ca având "epilepsie"
dacă există manifestări recurente şi anume ar trebui să existe cel puţin două sau mai multe episoade
neprovocate similare la un interval mai mare de 24 de ore în afară. Prin urmare, primul episod al unui
convulsii este numita o "convulsie unica" şi nu epilepsie.
Epilepsia poate fi, de asemenea, împărţite în epilepsie activa şi inactiva, cu epilepsia activă fiind
definită ca două sau mai multe crize de epilepsie în ultimii cinci ani, care sunt neprovocate de orice
cauza identificată imediat.
O criza de epilepsie este un eveniment în care un individ nu este conştient de împrejurimi, fie
complet sau parţial. Diversele mişcări motorii, cum ar fi scuturarea membrelor; fenomene senzoriale,
cum ar fi senzaţia de şoc electric, într-o anumită zonă; senzatii comportamentale, cum ar fi frica sau
confuzie sau tulburările vegetative, cum ar fi secreţia excesivă de salivă sau incontinenţă vezicii
urinare / intestinului ar putea să apară în asociere cu aceasta stare (Sensorium) modificata.
Criza de epilepsie apare dintr-o dată şi încetează de la sine, la fel de brusc. De obicei este foarte
scurta, durată fiind de la câteva secunde până la minute. Doar în cazuri foarte rare, va fi continuă,
rezultând în "Status epilepticus", adică o criză durează mai mult de 30 de minute sau convulsii
recurente, fără a recăpătarea conştienţei individuale între atacuri. Cu toate acestea, de multe ori
pacienţii sau rudele acestora descriu un singur atac care a durat ore. Aceasta situatie se datoreaza
faptului că pacienţii sunt somnolenti sau confuzi la scurt timp după încetarea convulsiilor, un stare
descrisa ca fenomen post-ictal. Acestfenomen poate dura câteva ore, rareori mai mult de o zi, dar de
multe ori martorii ocular confunda aceasta ca parte a atacului ca fiind o durată lungă a crizei.
Ce nu este epilepsia?
Nu se incadreaza in definitia epilepsiei:
1. Criza unica – eveniment unic, înca sau niciodata repetat.
Se admite ca manifestarea epileptica unica are caracter benign, nu necesita tratament, dar, când
asociaza o modificare EEG persistenta la peste 2 saptamâni de la producere, se recomanda
monitorizarea acesteia.
2. Crize acute – sunt crizele epileptice care însotesc o suferinta organica cerebrala sau sistemica în
limita a 2 saptamâni de la debutul acesteia.
Boli sistemice: intoxicatii exogene, insuficiente grave de organ (respiratorii, hepatice, renale,
cardiace). În aceasta categorie se încadreaza atât crizele epileptic ce apar secundar sincopelor, crizele
ce se asociaza hipoglicemiei, intoxicatiei alcoolice sau sevrajului, ca si crizele epileptice care însotesc
eclampsia.
Boli cerebrale: vasculare (malformatie vasculara rupta, tromboflebita cerebrala, accidentul ischemic
acut în teritoriul vertebro-bazilar), infectioase (encefalita, meningoencefalita), traumatice (în primele
saptamâni de la producerea traumatismului craniocerebral
= crize imediate).
3. Crize febrile recurente, cunoscute sub denumirea de convulsii febrile, reprezinta crizele
generalizate ce apar exclusiv în context febril, dar în absenta unei infectii a sistemului nervos central.
• Termenul nu se aplica unei crize ce survine în contextfebril, dar la un pacient cu crize epileptice
anterioare în conditii de afebrilitate.
• Apare la 3-4% dintre copiii cu vârste între 3 luni si 6 ani; incidenta crescuta la copiii cu leziuni
neurologice la nastere, istoric familial de crize epileptice sau febrile.
• Predispozitie genetica: poligenica sau multifactoriala;
rata de concordanta de 40% la gemenii monozigoti, fata de 7% la bizigoti; s-a descris si un sindrom
epileptic idiopatic ce apare la vârste de peste 6 ani si asociaza crize febrile cu alte crize generalizate în
context afebril.
• Clinic: crize tonice, clonice sau tonico-clonice.
Rata de recurenta este de 30-40%; ea este mai mare daca:
– Prima criza febrila apare înainte de vârsta de 15 luni;
– Antecedente de crize febrile la o ruda de gradul 1;
– Febra moderata în momentul producerii crizei;
– Interval de timp scurt între debutul febrei si prima criza.
• Riscul de aparitie a epilepsiei este de 2-3% (aproximativ
egal cu al populatiei generale); acesta creste pâna la 6-15% daca:
– Criza dureaza mai mult de 15 min;
– Criza este focala;
– Statusul neurologic preexistent este patologic;
– Apare recurenta în primele 24 de ore;
– Istoric de epilepsie la unul dintre parinti.
• Tratamentul crizei consta în administrare de Diazepam 0,5 mg/kgc pe cale rectala alaturi de masuri
fizice si medicamentoase de combatere a febrei.
• Tratamentul cronic: instruirea parintilor privind combaterea precoce a febrei si tratamentul în criza;
nu se recomanda utilizarea tratamentului anticonvulsivant cronic.
4. Crizele benigne neonatale (epilepsia nou-nascutului);
Afectiuni pediatrice ce pot în mod eronat sa fie etichetate drept convulsii (Dupa Friedman si Sharieff,
2006)
b. Traumatisme:
• risc de aparitie a crizelor epileptice posttraumatice tardive (dupa minim 1 saptamâna de la
traumatism):
9-40% în populatia civila si 40-50% în cea militara, cu debut în primii 5 ani de la traumatism;
• factori de risc crescut pentru:
– traumatismul sever: contuzie cerebrala, hematom subdural;
– în mai mica masura: pierderea de constienta, amnesia dupa 24 de ore, vârsta peste 65 de ani,
prezent a crizelor epileptice precoce;
• aparitia crizelor posttraumatice tardive nu este influentata de tratamentul anticonvulsivant cronic
instituit cu ocazia crizelor precoce.
c. Tumorile cerebrale:
• la originea a 40% dintre crizele epileptice cu debut focal, tardiv;
• crizele epileptice variaza ca risc de aparitie, frecventa si aspect clinic în functie de:
– tipul histologic al tumorii – mai frecvente în tumori cu evolutie lenta: disembrioplazice,
meningioame, oligodendroglioame;
– localizarea tumorii – mai frecvent în tumori supratentoriale din vecinatatea cortexului, mai ales
frontal si temporal.
• manifestare clinica ce asociaza timp îndelungat crize epileptice partiale sau secundar generalizate
cu un examen neurologic posibil normal; • diagnostic imagistic urmat de tratament chirurgical, cu
excizia tumorii.
d. Intoxicatii:
• alcool
– la 5-15% dintre alcoolici;
Circumstante:
– intoxicatia alcoolica acuta, grava;
– sevraj la marii bautori (crize repetate în primele 48 de ore de la încetarea aportului, chiar stare de
rau epileptic);
– crize recurente legate de intoxicatia alcoolica cronica;
– poate fi asociata cu traumatisme craniene si poate agrava evolutia altor forme de epilepsie.
• medicamente:
– aport crescut (sau eliminare redusa) de neuroleptice, antidepresive, fenotiazine, aminofilina,
antidiabetice orale sau insulina, penicilina, antihistaminice (ocazional ciclosporina, anestezice locale,
substante de contrast radiologic etc);
– sevraj la anticonvulsivante (benzodiazepine, barbiturice), amfetamine, opiacee, baclofen.
• droguri: consum de cocaina, amfetamina, canabis, acid dietilamidlisergic;
• alte toxice: insecticide (organo-fosforice sau clorurate), oxid de carbon, solventi organici, antigel
(etilglicol), metale, venin de insecte.
e. Boli vasculare cerebrale:
• crizele epileptice recurente tardive (spre deosebire de cele acute), adevarata epilepsie de cauza
vasculara apar mai frecvent la copii, dar constituie principal cauza de epilepsie simptomatica la
vârstnic;
• apar, în majoritatea cazurilor, în primii doi ani ce urmeaza suferintei cerebrale vasculare;
• secundare infarctelor cerebrale (în 5-10% dintre cazuri,mai ales în cele din teritoriul arterei
cerebrale medii)
sau hemoragiilor cerebrale (în 2-25% dintre ele);
• posibili factori de risc crescut: existenta crizelor acute, gradul deficitului neurologic sechelar,
repetarea accidentelor vasculare;
• clinic: crize partiale cu posibila generalizare.
f. Boli ale sistemului imunitar: lupus eritematos diseminat, miastenia gravis, deficit primar de Ig A,
scleroza multipla (prin mecanisme diferite); alte vasculite cerebrale (eclampsie);
g. Boli degenerative:
• pâna la 14% dintre crizele cu debut tardiv apar associate bolii Alzheimer (corespunzator la 15%
dintre pacientii cu aceasta boala);
– pot debuta cu mioclonii;
– apar tardiv în evolutia bolii si sunt un factor de prognostic rezervat; coreea cu acantocitoza etc.
Etiologia epilepsiei
Etiologia epilepsiei trebuie considerata ca fiind, în multe cazuri, multifactoriala: un teren genetic
predispozant la care se asociaza o leziune organica cerebrala si, probabil, un
factor precipitant acut.
Încadrarea etiologica este facilitata de legatura acesteia cu vârsta de debut a crizelor epileptice:
• Nou-nascut: infectioasa, metabolica (hipoglicemia,hipocalcemia), anoxia sau hemoragia cerebrala
la nastere, malformatii cerebrale majore;
• Sugar, copil mic: convulsii febrile, tulburari metabolice sau structurale ereditare, degenerative,
tulburari de dezvoltare
(displazii), infectii ale sistemului nervos central;
• Copil mare, adolescent: ereditare, displazii, degenerative, traumatice, tumorale, infectioase;
• Adult: traumatisme, tumori, boli cerebrovasculare, metabolice ereditare, toxice (alcool, droguri),
infectioase, degenerative;
• Vârstnic: boli cerebrovasculare, toxice (alcool, droguri), tumori (primitive sau metastatice),
traumatisme, boli degenerative.
Partiale Generalizate
Simple
Absenta
partiale
Complexe
Mioclonice
partiale
Secundar
Atonice
generalizate
Tonice
Tonico-
clonice
Absentele atipice (complexe) sunt de obicei associate cu mioclonii ale fetei sau extremitatilor si cu
alterarea nivelului constientei.
Convulsiile partiale (focale) pot fi simple, neînsotite de pierderea constientiei sau complexe, cu
alterarea statusului mental. Ambele (convulsii partiale simple si complexe)
pot evolua secundar la generalizare pâna la aproximativ 30% din copii.
Convulsiile partiale simple sunt asociate, de obicei, cu activitate motorie anormala,
cu un „pattern“ cu localizare la mâini sau fata. Desi convulsiile partiale simple sunt asociate cel mai
frecvent cu anomalii motorii, pot fi vazute uneori si manifestari senzoriale, vegetative si psihice.
Convulsiile partiale complexe (convulsiile de lob temporal) sunt caracterizate prin „modificari“ de
perceptie si senzatie, cu asociere a alterarii constientei. Convulsiile tind sa afecteze
ochii (privire „uluita“), gura (plescait al buzelor), faciesul (aspect nostim, ciudat), abdomenul (greturi
si varsaturi)
Sindromul Lennox-Gastaut are un debut între vârsta de 3 si 5 ani si se caracterizeaza prin convulsii
mixte intractabile, cu o combinatie de convulsii tonice, mioclonice, atone si absente. Multi din acesti
copii au în asociere retard mental si probleme severe comportamentale.
Epilepsia rolandica benigna, întâlnita la copii între 3 si 13 ani, afectiune genetica cu „trasatura“
autozomal dominanta, se caracterizeaza prin convulsii în cursul noptii, în somn. Faza initiala a crizei
rolandice implica o activitate clonica a fetei, ce include grimasele si vocalizele, care frecvent trezesc
copilul din somn.
Este bine cunoscut faptul că mulţi pacienţi, în special cei cu epilepsie cronica, "leaga" criza convulsiva
cu anumite simptome mentale, care le dau un avertisment că se apropie convulsiile. Aceste
simptome pot fi iritabilitate crescuta, proasta dispozitie, şi depresie, sau complet opusul, activitate
sporită şi buna dispozitie crescuta. Aceste simptome pot dura ore sau zile. Nu se stie prea mult
despre ceea ce le cauzează. Pe EEG nu sunt sesizate schimbari vizibile înainte de o criză.
Descărcările electrice violente din celulele nervoase, care stau la baza crizelor epileptice, vor afecta
adesea constiinta. În convulsii generalizate există întotdeauna inconştienţă profundă în timpul
convulsiilor. In timpul absentelor petit mal la copii, pierderea conştiinţei este doar o clipă .
În crizele partiale complexe conştiinţa poate fi afectata într-o măsură mai mare sau mai mică. Acest
lucru este demonstrat de diferitele niveluri de memorie a ceea ce sa întâmplat în timpul unei crize.
Crizele parţiale simple cu simptome mentale, care pot fi amintite ulterior, au fost cunoscute din cele
mai vechi timpuri sub numele de "aura". Ele sunt adesea urmată de o convulsie. Ele sunt adesea de
vis, si poate fi la fel de fiecare dată. crize parţiale simple se va dezvolta de multe ori într-un complex
cu constiinta fiind afectate. Ca "aura" este o criza parţiala simpla poate fi demonstrate prin
evidentierea unor modificări localizate care pot fi deseori vazut pe EEG, si care arată că criza
convulsiva este în curs.
Este un avantaj de a avea aceste avertismente, destui oameni pot gestiona timpul ramas pana la criza
pentru a se plasa într-un loc sigur, înainte de a începe convulsiilor. Pe de altă parte, halucinaţiile şi
experienţe de vis cu ochii deschisi pot afecta starea de spirit a persoanelor cu epilepsie într-un mod
negativ. Ei pot crede ca incearca forme de nebnie şi că alţii vor ajunge la aceeaşi concluzie, în cazul
în care le vor spune de experienţele sale.
Dupa o criza de epilepsie, în faza de post-ictala, în unele cazuri, pot fi experimentate stari de
constiinta redusa si comportament modificat. Aceasta poate consta în agresiune şi comportament
inadecvat. Unele persoane pot fi confuze după o criza de epilepsie şi de exemplu, pot chiar iesi afară,
în stradă, în hainele lor de noapte. De obicei, un tratament medical corect ar trebui să limiteze sau sa
prevena reacţiile psihice după convulsii.
TRATAMENTUL EPILEPSIEI
Tratamenul presupune internare de urgenta, de preferinta direct într-o unitate de terapie intensiva,
si instituirea imediata a unor masuri de terapie standardizate, etapizate.
Medicatie
O serie de principii sunt stabilite în ceea ce priveste alegerea adecvata a MAE în terapia pe termen
lung a epilepsiei copilului.
1. Tratamentul simptomatic medicamentos antiepileptic trebuie instituit numai dupa stabilirea ferma
a diagnosticului de epilepsie. În caz de dubiu e preferabila abtinerea terapeutica, completând
investigatiile etiologice si luând masuri ca eventuala repetare a
crizelor convulsive sa nu puna în pericol viata pacientului
2. Tratamentul simptomatic medicamentos anticonvulsivant trebuie instituit cât mai precoce în
raport cu debutul epilepsiei (ceea ce impune precocitatea stabilirii diagnosticului/precocitatea
aplicarii tratamentului adecvat etiologiei si formei electro-clinice de epilepsie).
3. Tratamentul medicamentos anticonvulsivant al epilepsiei trebuie încadrat într-un plan terapeutic
complex, urmarind în fiecare caz obtinerea eficientei terapeutice maxime posibile, prin utilizarea
rationala si judicios secventiala a tuturor mijloacelor medicale disponibile.
4. Alegerea MAE va fi efectuata pentru fiecare forma particulara de epilepsie. Daca mai multe MAE
sunt disponibile, se va alege MAE cel mai putin toxic.
5. Initierea terapiei cu MAE se va face cu un singur medicament anticonvulsivant – respectiv va fi
utilizata monoterapia – terapia monomedicamentoasa.
6. Debutul terapiei cu MAE se va face progresiv, începând cu doza cea mai joasa – în cadrul limitelor
inferioare a dozei anticonvulsivantului respectiv.
7. Tratamentul se va continua cu acelasi MAE pe o perioada suficient de lunga pentru a se putea
atinge doza eficienta, care de obicei este de 5 ori semivata MAE respectiv. Marimea dozelor zilnice a
MAE va fi stabilita individual, în functie de: gravitatea procesului epileptic; greutatea bolnavului;
particularitat ile farmacologice legate de vârsta si individuale; biodisponibilitatea preparatului;
influenta unor stari fiziologice sau patologice particulare; influenta exercitata de alte medicamente
administrate concomitent.
8. Când epilepsia se manifesta prin mai multe tipuri de crize, de regula necontrolabile de catre un
acela si medicament, tratamentul simptomatic medicamentos antiepileptic trebuie sa fie de la
început plurimedicamentos – politerapie – de obicei initiat cu asocierea a 2 antiepileptice; aceasta
este situatia întâlnita în practica pediatrica în urmatoarele ocazii: asocierea de petit mal absenta si
crize tonico-clonice generalizate; asocierea de absente petit mal cu crize partiale etc. Tratamentul
polimedicamentos trebuie sa succeada celui monomedicamentos numai daca acesta s-a dovedit
ineficient.
9. Tratamentul simptomatic medicamentos antiepileptic trebuie astfel condus, încât sa realizeze, în
fiecare caz, maximum de eficienta posibila.
10. În aprecierea eficacitatii medicatiei simptomatice antiepileptice criteriul clinic (controlul crizelor)
este principal si cel EEG secundar. Determinarea concentratiilor serice ale MAE poate constitui, în
anumite situatii, o masura importanta pentru optimizarea conduitei terapeutice. tinerea corecta, de
catre bolnav sau apartinatori, a evidentei calendaristice a crizelor, în raport cu medicatia
administrata, constituie, de asemenea, o conditie importanta a realizarii conduitei terapeutice
optime.
11. Premisa organizatorica a realizarii maxime a terapiei simptomatice antiepileptice o
constituie dispensarizarea activa a bolnavilor epileptici. Tratamentul epilepsiei copilului
trebuie sa urmareasca si încadrarea educationala, profesionala si sociala optima a bolnavului.
12. Întreruperea unui tratament medicamentos simptomatic antiepileptic total eficient trebuie
facuta lent, sub stricta observatie clinica si EEG (într-un interval de 3 luni – 6 luni si uneori
chiar mai lent) pentru a evita efectul activant al sevrajului si chiar aparitia starii de rau epileptic,
de regula nu mai devreme de 3 ani de tratament total controlant.
Riscul de reaparitie a crizelor este maxim în primul an de la întreruperea tratamentului si este
facilitat de:
• prezenta semnelor de suferinta cerebrala organica; • incidenta mare a crizelor si perioada de
timp îndelungata de evolutie a epilepsiei mai înainte de introducerea tratamentului total
controlant;
• tipul crizelor epileptice (convulsiile partiale motorii, crizele jacksoniene au risc crescut de
recurenta).
Probleme practice
Ce trebuie făcut dacă am uitat să administrăm o doză? Dacă vă aduceţi aminte la 2-3 ore
după ora stabilită, puteţi administra doza uitată. Dacă însă vă aduceţi aminte după 5-6 ore, atunci
nu mai administraţi doza respectivă. Niciodată nu dublaţi doza următoare, în caz că aţi uitat să
administraţi o doză!!
Medicamentele trebuie luate la ore fixe? MAE pot fi administrate destul de lejer, într-un
interval de aproximativ 1 oră în jurul orei stabilite. De exemplu, dacă administraţi MAE în două
prize zilnice, puteţi da o doză între 700 şi 800 diminaţa şi o doză între 1900 şi 2000. Chiar dacă
medicul a spus să administraţi o doză seara la culcare, dacă ora de culcare a copilului
dumneavoastră este 2200 sau 2300, este bine să administraţi medicamentele mai devreme,
pentru a păstra un interval aproximativ de 12 ore între administrări.
Jurnalul crizelor epileptice. Este ideal să aveţi un caiet în care să notaţi toate crizele copilului
dumneavoastră, data la care a apărut criza, ora, dacă a avut sau nu febră şi cât, dacă a fost din
somn (şi în ce parte a somnului) sau din veghe, ce aspect a avut criza, dacă copilul a anunţat
criza, a început pe o parte a corpului sau a cuprins tot corpul dintr-o dată, dacă starea de
conştienţă a fost păstrată sau nu, cât timp a durat criza, ce s-a întâmplat după criză (somnolenţă,
somn, pareză, afectarea vorbirii - cât timp - ameţeală, vărsătură, etc.), ce medicamente lua
pacienta în momentul respectiv, ce aţi administrat în criză? Aceste informaţii vă scutesc de
eforturi de memorie în momentul consultaţiei şi ajută foarte mult medicul neurolog pediatru.
Ce trebuie făcut dacă copilul nu mai vrea să ia medicamentele? De obicei refuzul luării
medicamentelor vine dintr-o insuficientă cunoaştere a bolii. Copiilor trebuie să li se explice ce
este eceastă boală, de ce trebuie să ia medicamentele şi ce s-ar putea întâmpla dacă opresc brusc
tratamentul. Trebuie să faceţi copilul să simtă că aveţi încredere în el şi să-l învăţaţi să-şi asume
responsabilitatea bolii, a luării medicamentelor şi a consecinţelor opririi tratamentului. Uneori,
mai ales în cazul adolescenţilor, poate fi necesar ajutorul unui unchi sau mătuşi care să stea de
vorbă cu pacientul, în primul rând datorită tendinţei acestuia, la această vârstă, de a nega orice
spune părintele.
Aflarea diagnosticului de epilepsie poate fi un eveniment şocant pentru unii părinţi care se vor
simţi fie deprimaţi, fie vinovaţi (deşi fără motiv), îngrijoraţi sau supăraţi. Deşi în ultimul timp
în societate se discută din ce în ce mai des despre epilepsie (printre alte diverse probleme
medicale), la televizor, la radio sau în presă, majoritatea oamenilor cunosc încă prea puţine
lucruri despre epilepsie şi vor reacţiona diferit când este vorba despre această afecţiune.
Cunoaşterea cât mai multor date despre această boală vă va ajuta să vă liniştiţi, să înţelegeţi că
nu este o boală “ruşinoasă”, ci o boală cronică ca oricare alta (ca diabetul, de exemplu).
Sentimentul de vinovăţie al părinţilor. Acest sentiment apare şi la părinţii copiilor cu alte boli
cronice (paralizie cerebrală, diabet, ş.a.). La cei mai mulţi copii epilepsia apare fără cauză şi nu
aveţi nici un motiv să vă învinovăţiţi. Câteodată vă poate fi de ajutor numai să discutaţi cu alţi
părinţi care au aceleaşi probleme sau să cereţi informaţii suplimentare medicului neurolog
pediatru care are grijă de copilul dumneavoastră.
Frica de epilepsie. Dacă vă îmbogăţiţi cunoştinţele despre acestă boală nu o să vă mai fie frică
de numele ei sau de aspectul crizelor; o să reuşiţi să vă ajutaţi mai bine copilul în timpul crizelor
şi între crize, o să puteţi reţine toate amănuntele despre care vă întreabă medicul la fiecare vizită.
Cât de mult trebuie să spunem copilului despre boala lui? Vă recomandăm să-i spuneţi cât
mai mult posibil (dacă îl interesează) dar fără să dramatizaţi sau să exageraţi cu locul pe care îl
ocupă epilepsia în viaţa lui. Cu cât va cunoaşte mai multe despre boala lui, cu atât se va simţi
mai în siguranţă şi va şti cum să-şi organizeze singur activităţile (dacă este suficient de mare şi
dacă are intelectul normal), va înţelege importanţa de a lua medicamentele. Din păcate în
prezent în România nu există încă materiale scrise sau video destinate micilor pacienţi, pe
înţelesul lor, de aceea, împreună cu medicul dumneavoastră trebuie să găsiţi o cale să-i puteţi
răspunde la întrebări. În general este bine să nu îi ascundeţi adevărul, căci el îşi vada seama
curând că ceva nu este în ordine, va deveni suspicios şi, când va afla adevărul, îşi va pierde
încrederea în dumneavoastră.
Care sunt sentimentele celor din familie faţă de copilul cu epilepsie? Uneori fraţilor
copilului cu epilepsie le poate fi frică de acesta, nu mai vor să se joace cu acesta. Trebuie să li
se explice că epilepsia nu este o boală molipsitoare şi că sunt şanse foarte mici să facă şi ei
acestă boală şi să li se dea cât mai multe informaţii despre ea. Dacă prietenii copilului
dumneavoastră nu mai vor să vină să se joace cu el din cauza bolii lui, aţi putea încerca să le
furnizaţi informaţii despre boală şi despre primul ajutor pentru cazul în care copilul
dumneavoastră ar face o criză când este numai cu prietenii. Câteodată bunicii copilului nu mai
vor să-l ia la ei în vacanţe sau chiar şi numai pentru o plimbare, fiindu-le frică să nu facă o criză
în timp ce este cu ei. Încurajaţi-i pe bunici să citească cât mai mult despre epilepsie, sau să stea
de vorbă cu medicul care îl vede pe copilul dumneavoastră, sau chemaţi-i să stea acasă la
dumneavoastră câteva săptămâni pentru a se obişnui cu copilul aflat în diverse situaţii.
Trebuie spus celor din afara familiei despre diagnosticul copilului? În general, DA. Un
motiv este acela că va trebui să petreceţi timp împreună cu prietenii dumneavoastră şi cu copiii
lor şi oricum vor afla. Dacă ştiau că există probleme de sănătate înainte de a merge la medic si
dumneavoastră evitaţi să le spuneţi care este diagnosticul, îşi pot închipui că este o boală mult
mai gravă decât epilepsia şi vă pot chiar evita. Când este vorba despre persoane mai îndepărtate,
atunci dumneavostră decideţi cui să spuneţi şi cui nu. Trebuie să îi informaţi pe cei care au grijă
de copilul dumneavoastră şi îşi iau responsabilitatea pentru el: educatoarea de la grădiniţă, la
şcoală (vezi mai jos). Întotdeauna când oferiţi informaţii despre boala copilului dumneavoastră
faceţi-o într-o manieră pozitivă – ceilaţi vor reacţiona la fel.
SCOALA