FACULTAD DE PSICOLOGÍA

ESPECIALIDAD PSICOLOGÍA CLÍNICA

ADAPTACIÓN DE LA ESCALA DE IMPACTO FAMILIAR EN MADRES DE NIÑOS CON

ENFERMEDADES CRÓNICAS

Tesis para optar el título de Licenciada en Psicología con mención en Psicología Clínica que
presenta la Bachillera:

ANA MARÍA BERCKEMEYER OLAECHEA

ANA CARO CARDENAS

Asesora

Lima, 2017
 Agradecimientos:

A mi asesora, Ana Caro, por su constante paciencia, dedicación y apoyo a lo largo de todo el
proceso.

A María Antonia Rodríguez quien me ayudó dándome la seguridad y confianza, además de

grandes aportes, para embarcarme en este gran reto.

A Mónica Cassaretto por su generosidad al compartir de sus conocimientos y su tiempo

conmigo.

Al Instituto para el Desarrollo Infantil-ARIE, en dónde me abrieron las puertas y me dieron todo
el apoyo para poder encuestar a las madres.

A todas las madres participantes por el tiempo y la confianza que me dieron. También por darme
lecciones de vida sobre la valentía, perseverancia, bondad y fortaleza.
 Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en madres de niños con enfermedades
crónicas en Lima Metropolitana

Resumen:

La Escala de Impacto Familiar (EIF) fue diseñada para medir el impacto de la enfermedad
crónica infantil en la familia. El objetivo del presente estudio fue adaptar la versión colombiana
de la EIF (Suarez Obando, 2010) en un grupo de 190 madres de niños con enfermedades
crónicas como trastornos del espectro autista y anomalías congénitas en un centro para el
desarrollo infantil en Lima. La edad de las participantes osciló entre 23 y 53 años (M= 37.05,
DE= 6.71). Los resultados del análisis de validez de contenido mediante el coeficiente V de
Aiken fueron satisfactorios, con un acuerdo mayor al 80%. Los análisis de confiabilidad
indicaron una consistencia interna adecuada (α=.87). El análisis factorial exploratorio con el
método de extracción de componentes principales con rotación Varimax proporcionó tres
factores que explicaron el 50.14% de la varianza total. El factor I, explicó el 34.10%, obtuvo un
puntaje α=.56 y tiene 3 ítems. El factor II, explicó el 8.32% de la varianza, obtuvo un puntaje
α=.81 y tiene 7 ítems. El factor III, explicó el 7.73% de la varianza, obtuvo un puntaje α=.74 y
tiene 6 ítems. Finalmente, en el análisis de validez convergente se correlacionaron la EIF y la
Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) obteniendo resultados
esperables y adecuados. Se aporta evidencia de la validez de la escala adaptada en dicho
contexto.

Palabras clave: Impacto familiar, Familia, Enfermedad crónica infantil

 Abstract:

The Impact on Family Scale (IOFS) was design to measure the impact of a chronic pediatric
illness on the family. The objective of this investigation was to adapt the Colombian version of
the IOFS (Suarez Obando, 2010) in a sample of 190 mothers of children with chronic diseases
like Autism spectrum disorders and congenital anomalies in an institute for children development
in Lima. The sample age varied between 23 and 53 years old (M=37.05, DE= 6.71). The results
of the content validity using the V of Aiken coefficient were satisfactory with an agreement
higher than 80%. The reliability results confirmed that the IOFS has an adequate internal
consistency (α=.87). Furthermore, three factors were extracted after a factorial analysis and
Varimax rotation. These factors explained 50.14% of the total variance. Factor I, identified as
economic impact, which contains 3 items explained 34.10% of the variance and had a score of
α=.56. Factor II, family/social impact, contains 7 items, explained 8.32% of the variance and had
a score of α=.81. Factor III, family/personal impact, contains 6 items, explains 7.73% of the
variance and had a score of α=.74. Finally, in the convergent validity analysis correlations
obtained were as expected: -.55 between IOFS total score and Center for Epidemiologic Studies
Depression Scale (CES-D) total score, and between the CES-D total score and the dimensions of
economic impact, family/social impact and familiar/personal impact were of -.31, -.51 and -.51
respectively.

Keywords: family impact, family, Chronic pediatric illness

 Tabla de contenidos

INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………………...1
MÉTODO…………………………………………………………………………………………9
Participantes……………………………………………………………………………...9
Medición………………………………………………………………………………....10
Procedimiento…………………………………………………………………………....11
RESULTADOS………………………………………………………………………………….13
DISCUSIÓN……………………………………………………………………………………..21
REFERENCIAS………………………………………………………………………………….25
Apéndice A………………………………………………………………………………............31
Apéndice B……………………………………………………………………………………….33
Apéndice C……………………………………………………………………………………….36
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 1

Actualmente las enfermedades crónicas son consideradas una pandemia mundial que se
encuentra en un constante crecimiento (Harris, 2013). De acuerdo a la Organización Mundial de la
Salud (OMS) (2016) “las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo
general de progresión lenta” (párr. 1). Asimismo, son la causa del 63% de muertes en el mundo
siendo este porcentaje en el 2008 representado por 36 millones de personas de las cuales
aproximadamente la mitad eran mujeres y el 29% menor a 60 años de edad.

En los últimos años se ha fomentado la conciencia de algunas enfermedades crónicas que

con el pasar del tiempo van afectando a más personas. Para comenzar, la epilepsia es un tipo de
enfermedad crónica que de acuerdo a la OMS afecta a 50 millones de personas en el mundo de los
cuales el 80% vive en países de bajos y medianos ingresos (2016). En el Perú, entre los años 2011
y 2015 se presentaron 47, 239 casos de epilepsia en niños entre 0 y 11 años de edad (Ministerio de
Salud del Perú, 2016). Por otro lado, los trastornos del espectro autista (TEA) también son un tipo
de enfermedad crónica y según la OMS 1 de cada 160 niños en el mundo padece alguno de dichos
trastornos y las cifras parecerían estar aumentando (2016). En el Perú, entre los años 2011 y 2015
se reportaron 6915 casos de niños con TEA entre 0 y 11 años de edad (Ministerio de Salud del
Perú, 2016). Finalmente, según la OMS las anomalías congénitas también representan un tipo de
enfermedad crónica y discapacidad en muchos países causando un gran impacto en los pacientes,
sus familias, los sistemas de salud y la sociedad (2016).

El impacto que una enfermedad crónica pueda tener en algunas familias se puede ver
representado en la interrupción de la rutina habitual de la misma en donde los miembros ven sus
roles, responsabilidades y límites cambiados. Como resultado, se generará un impacto emocional
en donde dichas familias verán afectada su autoestima y se generarán un futuro incierto e
impredecible, generando emociones estresantes como la ansiedad, la depresión, resentimiento y
sentimientos de impotencia (Frank, 2012). Por su parte, Stein y Riessman consideran que el
impacto causado por la enfermedad se divide en cuatro dimensiones generales: la financiera, que
hace referencia a las consecuencias económicas en la familia, la dimensión familiar/social que se
refiere al cambio en las interacciones sociales, la dimensión de impacto familiar/personal que es la
sobrecarga psicológica experimentada por el cuidador principal y finalmente la dimensión de
manejo de enfermedad que son las estrategias familiares implementadas para lidiar con la
enfermedad del niño (Stein & Riessman, 1980). En un estudio realizado en el Reino Unido con
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 2

133 familias con un miembro con enfermedad crónica se evidenció que el 92% evidenciaba un
impacto emocional, el 91% veía afectada su rutina diaria de actividades así como el 69% veía
afectadas las relaciones entre los miembros de la familia (Golics, Khurshid, Basra, Salek &
Finlay, 2013). Por otro lado, en un estudio realizado en Colombia con 1257 cuidadores familiares
de pacientes mayores de 18 años con una enfermedad crónica se halló que el 83.2% manifestó
tener apoyo de sus familias, pero el 40.5% de los cuidadores familiares no estaban satisfechos con
el apoyo en general. Asimismo, el 20.8% de los cuidadores manifestó tener una sobrecarga
siendo ligera en el 38.9% de los casos e intensa en el 22.2% (Barrera, Campos, Gallardo-Solarte,
Coral-Ibarra &Hernández-Bustos, 2016).
Sin embargo, el impacto que una enfermedad crónica pueda tener en la familia también se
verá modificado en relación a la resiliencia, que es la capacidad que tienen ciertas personas para
sobreponerse a situaciones difíciles, estresantes y/o traumáticas consiguiendo un bienestar tanto
físico como emocional a pesar de las adversidades, de esta (Melillo & Suárez, 2001). Asimismo,
se identifican dos etapas de ajuste y adaptación a la enfermedad siendo la primera etapa cuando
recién se realiza el diagnóstico y ocurren pocos cambios en la familia mientras que la segunda
etapa surge si dichos cambios no son suficientes generando una crisis de necesidades y
reorganización familiar (Grau Rubio, 2013). Además, dichos cambios mencionados no seguirán
un patrón específico sino que variarán de acuerdo a cada familia y la etapa del ciclo vital en la que
se encuentren además de otros factores como nivel socioeconómico, momento de vida del
paciente y la historia familiar entre otros (Fernández, 2011).
Por otra parte, la percepción de disponibilidad de soporte social suele ser un aspecto muy
importante para el cuidado de los familiares y cuidadores de los pacientes con enfermedad crónica
ya que aquellas personas serán fundamentales para apoyarlos (Vega-Angarita, 2011). En un
estudio realizado en diferentes regiones de Colombia que evaluaba el soporte social percibido en
1184 cuidadores familiares de pacientes crónicos a través de dos instrumentos, la Encuesta de
Caracterización para el Cuidado de la Diada (GCPC-UN-D) y el Cuestionario para la valoración
del soporte social MOS, se halló como media que el 75.2% manifestaba percibirlo (Barrera-Ortiz
&Gallardo-Solarte, 2016). Asimismo, en otro estudio realizado en Cartagena cuyo objetivo era
determinar el soporte social percibido en 222 cuidadores familiares de personas con enfermedad
crónica en donde se aplicó el instrumento Inventario de Soporte Social en Enfermedad Crónica de
Hilbert, se halló una percepción de soporte social satisfactoria con una media de puntaje de 148.97
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 3

en donde además mencionaban que la mayor proporción de apoyo era brindado por los hermanos
en un 24% mientras que la pareja lo hacía en un 22.2% y los hijos en un 17.6% (Herrera, Flórez,
Romero &Montalvo, 2012).

Por otro lado, la depresión suele estar muy asociada al impacto que la enfermedad crónica
de un niño pueda tener en su familia. En un estudio realizado para investigar la sobrecarga y
calidad de vida en 32 cuidadores de niños con cáncer se aplicó el Inventario de Depresión de Beck
(BDI) y se halló que el 6.25% presentaba depresión considerando puntajes por encima de 20 al ser
personas no diagnosticadas (Rubira, Munhoz, Martinez, Barbosa & Silva, 2011). En un estudio
realizado en 35 cuidadores de niños en estado vegetativo o en un estado mínimo de conciencia se
evaluó la sobrecarga a través del Inventario de Depresión de Beck (BDI-II), y se halló que el
28.6% de los cuidadores evidenciaban tener una depresión severa, el 8.6% moderada, el 20%
templada y finalmente el 42.8% mínima mostrando que el 100% del grupo de participantes tenía
al menos algún grado de depresión (Giovannetti, Pagani, Sattin, Covelli, Raggi, Strazzer y
Leonardi, 2012). Finalmente, en un estudio realizado en Alemania en 650 padres de niños con
fibrosis quística cuyo objetivo era evaluar la prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y
calidad de vida se halló, a través de la aplicación del instrumento CES-D, que los padres de los
niños con la enfermedad crónica evidenciaban más síntomas de depresión en promedio al
compararlos con padres del grupo control (Besier, Born, Henrich, Hinz, Quittner & Goldbeck,
2011).

Stein y Riessman crean la Escala de Impacto Familiar (EIF) en 1980, un instrumento cuyo
constructo principal mide el impacto o la carga familiar que resulta de la enfermedad pediátrica
crónica de un hijo en los padres y familia (Dehn, Korn-Merker, Pfäfflin, Ravens-Sieberer & May,
2014). Inicialmente tuvo 190 ítems, los cuales fueron reducidos a 58 por expertos con experiencia
en los campos de enfermedades crónicas pediátricas, en la población a ser estudiada y en el campo
de la metodología de investigación. La versión de 58 ítems fue reducida a una de 32, y luego de
ser aplicada en hospitales y estudiada con análisis psicométricos, se redujo a una de 24 ítems.
Finalmente, un análisis factorial ortogonal (Varimax) en la versión final del instrumento de 24
ítems identificó cuatro dimensiones presentes en el mismo: el impacto financiero, compuesta por
4 ítems, el impacto familiar/social, compuesta por 9 ítems, el impacto familiar/personal,
compuesta por 6 ítems, y el manejo de la enfermedad compuesta por 5 ítems (Stein & Riessman,
1980; Kolk, Schipper, Hanewald, Casari & Fatino, 2000; Suarez Obando, 2010). A través de un
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 4

análisis de consistencia interna con alfa de Cronbach se halló una confiabilidad de .72 para la
dimensión de impacto financiero, .86 para la de impacto familiar/social, .81 para la de impacto
familiar/personal, .60 para la dimensión de manejo de enfermedad y finalmente .88 para la
dimensión del puntaje total (Stein & Riessman, 1980). Sin embargo, cabe recalcar que existen
otras versiones de la EIF: de 33 ítems, que incluye una quinta dimensión sobre el impacto a los
hermanos , una de 27 ítems, y dos versiones cortas de 15 y 11 ítems.
En primer lugar,, Stein y Jessop, llevaron a cabo un estudio con la EIF, versión 24 ítems,
en 219 niños hispanos y no hispanos con una condición crónica y sus familias en Estados Unidos,
dividiendo a los participantes en tres grandes grupos: no hispanos de habla inglés, hispanos de
habla español e hispanos de habla inglés. Se les aplicó la EIF en inglés o español según se
deseara y se obtuvo una consistencia interna alfa de Cronbach de .86 para el primer grupo, .87
para el siguiente y de .91 para el último así como de .88 para la sumatoria total de participantes.
Sin embargo, no se llevaron a cabo análisis de validez de ningún tipo (1989).
La EIF, versión 24 ítems, también fue aplicada en población italiana con 387 madres de
niños con enfermedades crónicas como espina bífida, tumor cerebral, falla renal, hemofilia,
diabetes o cirugía mayor de corazón hallando un alfa de Cronbach de .70 para la dimensión de
impacto financiero, de .81 para el familiar/social, .65 para el familiar/personal y finalmente de .32
para la dimensión de manejo de enfermedad. Además se evaluó la validez de constructo a través
de un análisis confirmatorio mediante una rotación ortogonal (Varimax) el cual explicó la
varianza total en un 41.5% explicando cada dimensión el 11% (dimensión de impacto financiero),
15.5% (dimensión de impacto familiar/social), 9% (dimensión de impacto familiar/personal) y 6%
(dimensión de manejo de enfermedad). Asimismo, la estructura factorial colocó a los ítems en las
dimensiones propuestas por Stein y Riessman en 1980, y resultó en tres ítems con cargas
factoriales muy bajas; el ítem 13 (.10), el ítem 23 (.10) y el ítem 24 (.11) (Kolk et al., 2000).
Asimismo, la EIF, versión 24 ítems, también ha sido validada en Colombia en 231 familias
con un hijo afectado por anomalías congénitas. En primer lugar se realizó una validación
lingüística mediante la cual cual se realizaron procesos de traducción y retro-traducción por dos
traductores calificados llegando a un consenso. Luego se realizó una validación de contenido
utilizando el método Delphi mediante el cual se trabajó con ocho expertos en el tema de Genética
ajenos al tema de la presente investigación, colombianos y seleccionados por coeficientes de
competencia, argumentación y conocimiento. Los resultados del método Delphi se consideraron
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 5

adecuados al ser mayores a 0.7 en cuanto al índice de Kappa y mayores a 0.75 en cuanto a la
Razón de Validez de Contenido (RVC) de Lawshe . En la primera fase estos evaluaron la
concordancia de los expertos acerca del objetivo, justificación y criterios de exclusión e inclusión
del estudio obteniendo un índice de Kappa de 0.7, en la segunda fase evaluaron la consonancia del
contenido del instrumento con la actividad clínica resultando en un índice de Kappa de 0.84 y en
la tercera fase se evaluó sobre el curso que debían tener los resultados y se obtuvo un índice de
Kappa de 0.84. En la cuarta fase se evaluó acerca del contenido de los ítems y si estos eran
esenciales utilizando el RVC de Lawshe y obteniendo valores satisfactorios, con excepción del
ítem 6 (RVC= 0.25). Finalmente en la quinta fase se evaluó si las dimensiones contenían las
facetas del constructo y se obtuvo un RVC de 1 para cada una de las dimensiones (Suárez
Obando, 2010)
También se analizó la validez de constructo mediante un análisis factorial, hallando que
la dimensión económica no tiene un impacto relevante, así como también mediante correlaciones
de Pearson encontrando una correlación significativa de 0.81 con el instrumento APGAR familiar
que mide la funcionalidad familiar. También se hallaron correlaciones significativas con el
instrumento NSSQ, que mide el soporte social, tanto con el puntaje total del mismo, 0.73, como
con dos de sus dimensiones, la del soporte tangible, 0.72, y la del soporte emocional, 0.73.
Finalmente se evaluó la confiabilidad mediante el alfa de Cronbach hallando una consistencia
interna total adecuada de 89. El alfa de Cronbach para la dimensión económica fue de .97, para la
de impacto familiar/social de .87 y para la dimensión de impacto familiar/personal de .97. Cabe
recalcar que para la cuarta dimensión de manejo de enfermedad no se obtuvo un coeficiente de
alfa de Cronbach puesto que la misma solo fue utilizada para análisis cualitativos y descriptivos.
(Suarez Obando, 2010).
Por otro lado, posteriormente Stein y Jessop desarrollaron de la escala original una versión
de 15 ítems al determinar que esta media el mismo constructo. Lo hicieron mediante su aplicación
en tres estudios, PACTS (N=209), STEP (N=351) y FACE (N=70), sobre niños con diversas
enfermedades crónicas en Estados Unidos. Se llevaron a cabo estudios de confiabilidad mediante
el alfa de Cronbach hallando resultados de .89, .88 y .83 para cada grupo respectivamente
evidenciando una alta consistencia interna. Asimismo se analizó la validez de constructo a través
de un análisis factorial, en el cual se incluyeron sólo los ítems con una carga mayor a .40 y se
obtuvo una varianza total explicada en un factor por 40.4% (PACTS), 38.6% (STEP) y 33.5%
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 6

(FACE). También se hallaron correlaciones significativas de Pearson con el índice de síntomas

psiquiátricos de la madre, PACTS= 0.47 y FACE= 0.43, y con el funcionamiento psicológico
debilitado del niño, FACE= 0.41 (2003).

Las propiedades psicométricas de la versión de 15 ítems también fueron evaluadas a través

de su aplicación en Estados Unidos en un grupo de 252 padres de niños con enfermedades
crónicas como fibrosis quística, cáncer, diabetes juvenil, espina bífida y discapacidades del
desarrollo. En dicho estudio se analizó la validez de constructo llevando a cabo un análisis
factorial exploratorio hallando un solo factor, que explica el 45.7 de la varianza. También se
hallaron correlaciones de Pearson teniendo como resultado una correlación significativa de 0.50
entre el puntaje total de la EIF y el puntaje total del Profile of Mood States-Short Form (POMS-
SF) aplicado a uno de los padres del niño, el cual mide la presencia de un trastorno psicológico.
Sin embargo, cabe recalcar que no se reportaron análisis de confiabilidad (Williams,
Piamjariyakul, Williams, Bruggeman & Cabanela, 2006).
Por otro lado, la versión de 15 ítems también ha sido aplicada en población francesa con
209 padres de niños entre 6 y 12 años de edad con labio leporino o paladar y labio leporino. En
primer lugar se llevó a cabo una validación lingüística con traducción y retro traducción para
luego ser aplicado en una prueba piloto. También se analizó la validez de constructo a través de
un análisis factorial exploratorio hallando un factor que explicaba el 77% de la varianza así como
un segundo factor que explicaba el 10% de la misma restante. Por último, el análisis de
confiabilidad mediante el alfa de Cronbach dio como resultado una consistencia interna de .93 así
como también aplicando el test-retest y hallando valores de .77 (95% de confiabilidad intervalo
.66-.85) y .87 (95% de confiabilidad intervalo .80-.92) (Boudas, Grollemund, Quentel, Danion-
grilliat & Velten, 2013).
También se aplicó la EIF (versión de 27 ítems) en inglés o español según el caso, en 115
padres de niños méjico-américanos con asma obteniendo un alfa de Cronbach en la escala de
puntaje total y el grupo en inglés de .85, con el grupo en español de .81, con el grupo de
educación superior de .88 y finalmente con el grupo de bajo nivel de educación .76. Asimismo, se
realizó validez de constructo entre el puntaje total de la EIF y el acceso a los servicios de salud,
debido a que los autores mencionan que el estado de salud de los niños con asma puede ser
medido en diferentes formas como la utilización de servicios médicos y la habilidad para realizar
actividades comunes de su edad como ir al colegio, hallando una correlación significativa de 0.40
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 7

en el grupo de padres hispanohablantes mientras que en el grupo de padres con educación superior
esta fue de 0.42. También se halló una correlación significativa entre este último grupo de padres
y el conocimiento de los mismos acerca del asma (Kromer, Prihoda, Hidalgo, &Wood, 2000).
Finalmente, también se analizaron las propiedades psicométricas de las versiones de 11, 15
y 33 ítems de la EIF en un estudio aplicado en una población de 219 padres de niños con
epilepsia. En primer lugar se analizó la validez de constructo mediante correlaciones de Pearson
hallando correlaciones significativas y moderadas entre el puntaje total de la EIF en sus tres
versiones y la discapacidad parental debido a los ataques epilépticos del niño: con la versión de 33
ítems la correlación fue de 0.58, con la de 15 fue 0.62 y con la de 11 fue 0.61. Las correlaciones
también fueron significativas y moderadas entre la versión de 33 ítems y la discapacidad parental
debido al cuidado del niño (0.64) y finalmente con las versiones de 15 y 11 ítems fue de 0.68. De
igual manera se realizó un análisis factorial exploratorio y confirmatorio hallando mejores
características para la versión corta de la EIF de 11 ítems en donde un factor explicó el 54% de la
varianza total. Para terminar, se realizó un análisis de confiabilidad mediante el alfa de Cronbach
hallando resultados de .88 (33 ítems), .91 (15 ítems) y .91 (15 ítems) así como test-retest hallando
un puntaje de .83 para las versiones de 33 y 15 y un puntaje de .85 para la versión de 11 ítems
(Dehn, et al., , 2014).
Se evidencia una carencia de investigación sobre el impacto de la enfermedad en familias
de niños con enfermedades crónicas en Latinoamérica así como también específicamente dentro
de la población peruana. Dentro del contexto peruano el único instrumento validado que se
relaciona al impacto del cuidado es la Escala de Sobrecarga del Cuidado que mide el impacto en
la familia como resultado del cuidado de personas ancianas (Zarit, Reever & Bach-Peterson,
1980). La validación de la EIF en el contexto peruano será un gran aporte a la Psicología
Pediátrica, esto significa el poder medir por primera vez en el país el impacto que la enfermedad
crónica de un niño pueda tener en sus padres y familia. Asimismo, el trabajar con el impacto que
la enfermedad del niño pueda tener en la familia también será de vital importancia para la mejoría
del mismo puesto que el desarrollo de la enfermedad se verá muy influenciado por el bienestar
familiar (Suarez Obando, 2010). Por lo tanto, el objetivo principal de este estudio fue la
adaptación de la Escala de Impacto Familiar (EIF) versión de 24 ítems, de los cuales sólo 19 se
analizan psicométricamente y representan tres dimensiones: impacto financiero, impacto
familiar/social e impacto familiar/personal, en el contexto de madres de familia de Lima
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 8

Metropolitana con un hijo menor de edad afectado por una enfermedad crónica como epilepsia,
parálisis cerebral, un trastorno del espectro autista o una anomalía congénita. Para reunir la
información necesaria, los cuestionarios fueron aplicados en una institución privada dedicada al
desarrollo y rehabilitación de niños y adolescentes.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 9

Método

Participantes

El grupo de participantes estuvo conformada por 190 madres de pacientes entre 9 meses y
12 años de edad (M= 65.40 meses, DE= 28.58 meses) que tenían el diagnóstico de la enfermedad
crónica por lo menos hace seis meses (M= 39.55 meses, DE= 29.86 meses) siendo estos criterios
de inclusión además del grado de instrucción de la madre que se esperaba fuera como mínimo
secundaria incompleta (4.2% secundaria incompleta, 24.2% secundaria completa, 4.7%
superior/técnico en curso, 14.7% superior/técnico inconcluso y 52.2% superior/técnico completo)
(European Federation of Psychologists Associations, 2013). Respecto a las enfermedades crónicas
de los niños, el 58.9% tenía algún trastorno del espectro autista, el 33.2% un síndrome genético y
el 7.9% algún tipo de parálisis cerebral. Asimismo, del total del grupo de participantes se obtuvo
que el 79.5% era procedente de Lima. Finalmente, el 15.3% de las madres tenía a otro miembro de
la familia viviendo en el mismo hogar con una enfermedad crónica así como el 42.1% reportó
trabajar fuera de casa y el 84.7% aseguró tener pareja.

Para conseguir el grupo de participantes se contactó a una institución privada con centros
dedicados al desarrollo de niños y adolescentes en donde se presentó un resumen del proyecto así
como también una copia del consentimiento informado. Se estableció que se trabajaría con los tres
centros más concurridos localizados en tres distritos de Lima Metropolitana donde además se
encontrarían participantes con características sociodemográficas similares.

Asimismo, se proporcionaron copias del consentimiento informado (Apéndice A) a cada

madre participante del estudio en donde se recalcó la confidencialidad del estudio mediante un
sistema de codificación que otorgaba un código cada participante. Además se les ofreció un
espacio de escucha si así lo requerían o la posibilidad de ser derivadas a una terapia psicológica si
se consideraba necesario de acuerdo a los siguientes criterios: tener un puntaje mayor igual a 24
en el CESD y/o marcar alguna de las dos opciones de mayor impacto en los ítems 14 y 15 que
representaban riesgo de suicidio y/o evidenciar un estado emocional alterado. Cabe resaltar que se
les explicó que la participación era voluntaria y se podían retirar al momento que lo deseasen. La
data se guardó bajo llave en un lugar seguro y se destruirá después de la sustentación. Como
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 10

devolución a la institución se coordinó realizar un taller dirigido a los padres de familia en donde
se compartirán los resultados de manera general.

Medición

La Escala de Impacto Familiar (EIF) de 24 ítems diseñada por Stein y Riessman (1980) en
Estados Unidos mide el impacto que tiene la enfermedad crónica de un niño en su familia y se
divide en cuatro dimensiones: financiera, familiar/social, familiar/personal y manejo de
enfermedad. Es un cuestionario de aplicación colectiva que cuenta con un formato de respuesta de
tipo Likert de 1 a 4 puntos (1= totalmente de acuerdo y 4= totalmente en desacuerdo). La
calificación del impacto de la enfermedad se obtiene sumando los valores asignados desde el ítem
1 al ítem 19 siendo el menor puntaje 19 y el mayor 76. Cabe resaltar que un mayor puntaje denota
un menor impacto de la enfermedad.

Asimismo, es importante mencionar que la dimensión de manejo de enfermedad, del ítem

20 al ítem 24, no forma parte del puntaje total ni de los análisis paramétricos puesto que de
acuerdo al manual original dichos ítems sólo se utilizan de una forma cualitativa. Para este estudio
se empleó la validación lingüística de la versión adaptada en Colombia por Suarez Obando
(2010).

Para medir la presencia de sintomatología depresiva y obtener evidencias de validez

convergente se empleó la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D)
desarrollada por el National Institute of Mental Health en Estados Unidos (Radloff, 1977) y
adaptada en el Perú por adaptado por Ruiz-Grosso, Loret de Mola, Vega-Dienstmaier, Arevalo,
Chavez, Vilela, Lazo y Huapaya (2012).

Dicha escala consta de 20 ítems con formato de respuesta para marcar del 0 al 3 siendo
“0”= ningún día o menos de un día y “3”= de cinco a siete días (Castillo-Vilca, 2013), y cuyo
puntaje total oscila entre 0 y 60.

En la versión original en inglés desarrollada por Radloff (1977) , cuyo objetico era
identificar sintomatología depresiva en la población general, se obtuvo un alfa de Cronbach entre
.84 y .85 para la población en general y de .90 para la población clínica. Dicha versión también ha
sido adaptada en Colombia por Campo-Arias, Díaz-Martínez, Rueda-Jaimes, del Pilar Cadena-
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 11

Afanador y Hernández (2007) en población adulta general obteniendo cuatro factores que
explicaban el 50.3% de la varianza total así como un alfa de Cronbach de .87. Asimismo, en
México los autores Torres-Lagunas, Vega-Morales, Vinalay-Carrillo, Arenas-Montaño y
Rodríguez-Alonzo (2015) la adaptaron en mujeres puérperas y sin pre-eclampsia hallando seis
factores que explicaban el 72.87% de la varianza total así como una validez de contenido de
98.75% y un alfa de Cronbach de .87. En la versión de Ruis-Grosso et al., (2012) se llevaron a
cabo análisis de confiabilidad, obteniendo un alfa de Cronbach de .93, y de validez discriminante
correlacionando el puntaje total del CES-D con el puntaje total de la Escala de Depresión de
Zung, usada para identificar síntomas depresivos, y obteniendo una correlación estadísticamente
significativa (rho=0.86, p<0.001) y también correlacionando el puntaje total del CES-D con la
Clinical Global Impression - Severity Scale (CGI), utilizada para medir la gravedad de la
enfermedad del paciente al momento de la evaluación, obteniendo una correlación
estadísticamente significativa (rho=0.51, p<0.001).

Procedimiento

Primero se realizó el contacto con la institución presentando el consentimiento informado,

la ficha sociodemográfica, los instrumentos y un resumen de la investigación con el fin de obtener
la autorización necesaria para llevarla a cabo. Una vez aprobado el permiso por parte de la
institución se procedió a realizar la validación de contenido, utilizando el modelo de matrices
propuesto por Corral (2009), programando citas con cada uno de los jueces a través de la
coordinación con la jefa de unidad técnica del departamento de psicología.

Después de realizar la validación de contenido se llevó a cabo un piloto con seis madres
para evaluar la comprensión de la escala, que no evidenció dificultades por parte de las mismas.
Luego se comenzó con la aplicación de manera individual en un espacio de la sala de espera
conversando previamente con las madres acerca de las implicancias del estudio y la posibilidad de
abandonarlo si así lo desearan además de la opción de un espacio de escucha brindado por la
investigadora con el objetivo de brindar contención emocional a las mismas. Al terminar la
investigación se realizará un taller con las madres de la institución para compartir los resultados
generales.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 12

Análisis de datos

La información que se recogió a través de la ficha de datos sociodemográficos y a través

de los instrumentos fue registrada en una base de datos utilizando el programa SPSS versión 20.
Luego se procedió a realizar los análisis de confiabilidad y de validez. Para obtener evidencias de
confiabilidad se analizó la consistencia interna a través del alfa de Cronbach total y por
dimensiones.

Respecto a la validez de contenido se llevó a cabo un juicio de 6 expertos, seleccionados

en base a profesión, experiencia y nivel de educación, a través de dos matrices para luego analizar
los resultados hallando la V de Aiken para cada ítem respecto a su pertinencia en las dimensiones
y contenido. Se consideran como aceptables y válidos los ítems que tengan una concordancia
mayor o igual al 80% de acuerdo entre los jueces (Escurra, 1988). Cabe recalcar que los valores
oscilarán entre 0 y 1, un mayor valor significando una mayor validez (Aiken, 1985). También se
llevó a cabo un análisis factorial exploratorio realizando en primer lugar el test de esfericidad
Bartlett y la prueba de KMO. Además, como método de extracción de factores se utilizó el de
componentes principales usando la técnica de rotación Varimax. Para la validez de constructo se
llevó a cabo un análisis de validez convergente analizando correlaciones entre la EIF y el CESD.
Por otro lado, respecto a los ítems de la dimensión de manejo de enfermedad se llevó a cabo un
análisis descriptivo.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 13

Resultados

En esta sección se incluirán los resultados obtenidos de los análisis estadísticos realizados
como parte del procedimiento de adaptación de la prueba.

En primer lugar, al realizar la validación de contenido se llevaron a cabo

modificaciones en los ítems. En el ítem 2, “la enfermedad causa problemas financieros a la
familia”, se cambió la palabra “financieros” por “económicos” debido a que esta última se
consideraba más sencilla de entender. Asimismo, el ítem 6, “la gente del barrio nos trata diferente
por la enfermedad de mi hijo(a)”, resultó en “los vecinos nos tratan diferente por la enfermedad de
mi hijo(a)” al considerar la palabra “vecinos” más cercana al habla español de nuestro país. El
ítem 13, “no pienso tener más hijos, por lo de la enfermedad de mi hijo(a)”, fue reorganizado en
cuanto al orden de su estructura resultando en “Debido a la enfermedad de mi hijo(a) no pienso
tener más hijos”. Finalmente, el ítem 19, “Debido a la enfermedad de mi hijo la fatiga es un
problema para mí”, se optó por reemplazar “la fatiga es un problema para mí” por “me siento muy
cansada” al considerar la palabra “fatiga” lejana y difícil de comprender en el contexto nacional.

Luego, analizando el V de Aiken para las respuestas de seis jueces se obtuvieron

resultados aceptables (Apéndice C). En cuanto a la pertinencia de los ítems, el valor varió entre
.94 y .98 siendo la mediana 1 (Tabla 6). En la valoración del contenido de los ítems los resultados
se encontraron entre .88 y .98 siendo la mediana .92 (Tabla 7).

Respecto a la validez de constructo se procedió a realizar análisis factorial con rotación

Varimax debido a que la misma fue utilizada tanto por los autores en la creación de la escala
original como en la adaptación de Suárez-Obando (2010). Se obtuvo un resultado dentro de lo
esperado en el test de Kayser-Meyer-Olkin (KMO= 0.88) y en la prueba de esfericidad de Bartlett
al obtener una significancia adecuada (p=.000).

El análisis presentó tres factores los cuales explicaban el 45.20% de la varianza total
explicada. El factor 1 explicó el 30.55%, el factor II el 7.44% y el factor III el 7.20%. Más aún, la
mayoría de los ítems obtuvieron cargas factoriales mayores a .40 con excepción de los ítems 4
(.10), 12 (.05) y 13 (.11). Dicha información se puede observar en la Tabla 1.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 14

Tabla 1
                   
Cargas factoriales, comunalidades y porcentaje de varianza explicada

Cargas factoriales
I II III h2
1.Necesito ingresos adicionales para cubrir los gastos médicos de mi
.77 .62
hijo (a).
2. La enfermedad causa problemas económicos a la familia. .78     .68
3. Se pierde tiempo del trabajo por las citas médicas en el hospital. .41     .57
4. Trabajo menos horas para cuidar a mi hijo(a). .10     .72
 
5. Nuestra familia deja de hacer otras actividades por la enfermedad    
.58 .57
de mi hijo (a).
6. Los vecinos nos tratan diferente por la enfermedad de mi hijo (a).   .41   .40
7. Vemos menos a nuestra familia y a nuestros amigos, por la    
.71 .64
enfermedad de mi hijo (a).
8. No me queda mucho tiempo para dedicar a otros miembros de mi    
.73 .62
familia, después de atender a mi hijo (a).
9. No nos dan muchas ganas de salir, por la enfermedad de mi hijo    
.73 .59
(a).
10. Debido a la enfermedad de mi hijo (a), no podemos ir de viaje    
.52 .55
fuera de la ciudad.
11. Algunas veces debemos cambiar a última hora nuestros planes de    
.37 .51
salir, por la enfermedad de mi hijo (a).
12. Algunas veces me pregunto si mi hijo(a) debe ser tratado de    
.05 .57
forma "especial" o debe ser tratado igual a un niño normal.
13.Debido a la enfermedad de mi hijo(a) no pienso tener más hijos.   .11   .48
14. Nadie comprende la carga que yo llevo.     .38 .52
15. Ir al hospital es difícil para mí.     .31 .45
16. Algunas veces me siento viviendo en un sube y baja: abajo, en    
crisis cuando mi hijo (a) está agudamente enfermo, y arriba en calma .61 .58
cuando mi hijo (a) está estable.
17. Es difícil encontrar a una persona de confianza que cuide a mi    
.81 .72
hijo(a).
18. Vivo el día a día sin planear el futuro. .41 .51
19. Debido a la enfermedad de mi hijo (a), me siento muy cansada.       .28 .54
 30.  
7.44 7.20
55
% %
%
                 
  I= Impacto
Nota. Factor   financiero;
  Factor  II= Impacto
  familiar/social;
      III: Impacto
Factor  
2
familiar/personal. h =Comunalidad. Método de extracción: componentes principales;
Rotación: Varimax.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 15

Para realizar análisis de confiabilidad se analizó la consistencia interna del instrumento

mediante el coeficiente alfa de Cronbach. Dicho coeficiente hallado de manera global fue de .86
lo cual es estadísticamente aceptable y por lo tanto confiable. Respecto a las correlaciones ítem-
test corregidas estas oscilaron entre .27 y .66 siendo el ítem 4 el que tenía la correlación más baja.

El factor I de impacto financiero obtuvo un alfa de Cronbach de .55 y las correlaciones

ítem-test de sus ítems oscilaron entre .27 y .42. El factor II de impacto familiar/social obtuvo un
alfa de Cronbach de .80 y sus correlaciones ítem-test oscilaron entre .28 y .60. Finalmente el
factor III de impacto familiar/personal obtuvo un alfa de Cronbach de .74 y sus correlaciones
ítem-test oscilaron entre .36 y .54. Los valores alfa de Cronbach globales para las dimensiones de
impacto familiar/social e impacto familiar/personal se consideran aceptables. Sin embargo, el
valor de alfa de Cronbach para la dimensión de impacto financiero no alcanzó un valor aceptable.
Dicha información se puede observar en la Tabla 2.

Tabla 2
             
Confiabilidad de las áreas de la EIF.
alfa de   alfa de       alfa de
Cronbach Cronbach Cronbach
Ítems r si se Ítems r si se Ítems r si se
elimina el elimina el elimina el
ítem ítem ítem
1 .36 .48 5 .46 .78 14 .53 .69
2 .42 .43 6 .41 .79 15 .49 .70

3 .37 .45 7 .66 .75 16 .54 .69

4 .27 .56 8 .57 .76 17 .36 .73
9 .58 .76 18 .44 .71
      10 .57 .76 19 .50 .70
     
11 .50 .77
      12 .28 .80      
      13 .37 .79      
 Coef.   .56   Coef. .80  Coef.   .74  
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 16

Sin embargo, debido al valor de las cargas factoriales se optó por eliminar los ítems 4, 12 y
13 de manera simultánea, no sin antes realizar análisis psicométricos eliminando dichos ítems en
diferentes fórmulas para confirmar si la decisión tomada era la más adecuada, pues presentaron
cargas factoriales muy bajas: ítem 4 (.10), ítem 12 (.05) e ítem 13 (.11) así como correlaciones
ítem-test muy bajas en el caso del ítem 4 (.27) e ítem 12 (.28).

Por lo tanto se procedió a realizar análisis factorial exploratorio comprobando la

pertinencia del mismo al obtener un resultado dentro de lo esperado en el test de Kayser-Meyer-
Olkin (KMO= .89). Asimismo, la prueba de esfericidad de Bartlett fue superada al obtener una
significancia adecuada (p=.000).

El análisis presentó tres factores los cuales explicaban el 50.14% de la varianza total. El
factor I explicó el 34.10%, el factor II el 8.32% y el factor III el 7.73% de la varianza
respectivamente. Más aún, todos los ítems presentaron cargas factoriales adecuadas. Por otro lado,
las comunalidades oscilaron entre .33 y .70. Dicha información se puede observar en la Tabla 3.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 17

Tabla 3
           
Cargas factoriales, comunalidades y porcentaje de varianza explicada

Cargas factoriales
Ítems
I II III h2
1 0.74 0.57
2 0.79     0.70
3 0.53     0.43
5   0.53   0.40
6   0.58   0.34
7   0.77   0.62
8   0.64   0.59
9   0.73   0.59
10   0.64   0.53
11   0.53   0.33
14     0.45 0.50
15     0.40 0.45
16     0.69 0.54
17     0.71 0.51
18     0.62 0.43
19     0.47 0.49
  34.10%   8.32% 7.73%    
 Nota. Factor I=
  Impacto financiero;
  Factor II= Impacto familiar/social; Factor III: Impacto
2
familiar/personal. h =Comunalidad. Método de extracción: componentes principales;
Rotación: Varimax.

Para medir la confiabilidad se analizó la consistencia interna del instrumento mediante el

coeficiente alfa de Cronbach. Dicho coeficiente hallado de manera global fue de .87 lo cual es
estadísticamente aceptable y por lo tanto confiable. Respecto a las correlaciones ítem-test
corregidas estas oscilaron entre .32 y .68 siendo el ítem 13 el que tenía la correlación más baja
(.32).

El factor I de impacto financiero obtuvo un alfa de Cronbach de .56 y las correlaciones

ítem-test de sus ítems oscilaron entre .32 y .50 El factor II de impacto familiar/social obtuvo un
alfa de Cronbach de .81 y las correlaciones ítem-test de sus ítems oscilaron entre .42 y .68.
Finalmente, el factor III de impacto familiar/personal obtuvo un alfa de Cronbach de .74 y las
correlaciones ítem-test de sus ítems oscilaron entre .36 y .54. Los valores alfa de Cronbach
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 18

globales obtenidos se consideran aceptables para las dimensiones de impacto familiar/social e

impacto familiar/personal. Sin embargo, el valor de alfa de Cronbach para la dimensión de
impacto financiero no alcanzó un valor aceptable. Dicha información se puede observar en la
Tabla 4.

Tabla 4
Confiabilidad de las áreas de la EIF.
alfa de   alfa de       alfa de
Cronbach Cronbach Cronbach
Ítems r si se Ítems r si se Ítems r si se
elimina el elimina el elimina el
ítem ítem ítem
1 .36 .48 5 .51 .79 14 .53 .69
2 .50 .43 6 .42 .80 15 .49 .70
3 .32 .45 7 .68 .76 16 .54 .69
8 .59 .77 17 .36 .73
      9 .60 .77 18 .44 .71
      10 .58 .78 19 .50 .70
      11 .44 .80
 Coef.   .56   Coef. .81   Coef.   .74  

Para obtener evidencias de validez convergente se procedió a correlacionar las

puntuaciones por dimensión y total de la EIF, versión presentada en la tabla 3, con la puntuación
total de la Escala de Depresión del Centro de Estudios Epidemiológicos (CES-D) mediante el
coeficiente de Pearson. Se esperaba encontrar una correlación significativa e inversa entre ambos
constructos y los resultados que aportan la evidencia del caso se pueden observar en la Tabla 5.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 19

Tabla 5

Correlaciones entre los factores de la EIF y el CES-D

Medida 1 2 3 4 5
1. EIF Total - .67 .89 .89 -.55
2. Impacto financiero .67 - .48 .48 -.31
3. Impacto familiar/social .89 .48 - .71 -.51
4. Impacto familiar/personal .89 .48 .71 - -.51
5. CES-D Total -.55 -.31 -.51 -.51 -
Nota. Todos los coeficientes presentan una significancia de p<.01

Por otro lado, en el análisis cualitativo de los ítems 20 al 24 se obtuvieron los siguientes
resultados. En el ítem 20, “aprender a manejar la enfermedad de mi hijo(a) me hace sentir mejor
conmigo misma” se obtuvo que el 73.7% del grupo de participantes estaba totalmente de acuerdo
con el enunciado mientras que un 22.6% estaba de acuerdo, 1.6% en desacuerdo y 2.1%
totalmente en desacuerdo. En el ítem 21, “somos una familia más unida, por lo que hemos
vivido”, el 63.2% respondió que estaba totalmente de acuerdo, el 27.4% de acuerdo, el 8.4% en
desacuerdo y el 1.1% totalmente en desacuerdo. En el ítem 22, “mi pareja y yo discutimos juntos
los problemas de mi hijo(a)”, el 50% estuvo totalmente de acuerdo, el 23.2% de acuerdo, el 10.5%
en desacuerdo y el 16.3% totalmente en desacuerdo. Respecto al ítem 23, “hacemos lo posible por
tratar a mi hijo(a) como a un niño normal”, el 82.6% estuvo totalmente de acuerdo, el 15.3% de
acuerdo, el 0.5% en desacuerdo y el 1.6% totalmente en desacuerdo. Finalmente, en el ítem 24,
“mis familiares son comprensivos y nos colaboran con mi hijo(a)”, el 61.1% estuvo totalmente de
acuerdo, el 27.9% de acuerdo, el 7.4% en desacuerdo y el 3.7% totalmente en desacuerdo.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 20
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 21

Discusión

La presente investigación tuvo como finalidad adaptar la versión colombiana de la Escala

de Impacto Familiar (EIF) al contexto de Lima Metropolitana en un grupo de madres de niños con
enfermedades crónicas. De manera general se obtuvo como resultado una versión adaptada de la
misma que resultó en 16 de los 19 ítems originalmente analizados psicométricamente. A
continuación se discutirán los resultados expuestos en la sección anterior.
Para comenzar, al comparar la eliminación de ítems de la presente versión de la EIF con la
versión de Suárez Obando (2010) se puede observar que en ambas investigaciones se coincide en
eliminar el ítem 4: “Trabajo menos horas para cuidar a mi hijo(a)”, el ítem12: “Algunas veces me
pregunto si mi hijo(a) debe ser tratado de forma “especial” o debe ser tratado igual a un niño
normal” y el ítem 13 “Debido a la enfermedad de mi hijo(a) no pienso tener más hijos”. En la
versión limeña dichos ítems fueron eliminados por tener cargas factoriales por debajo de .30 de
acuerdo a Field, Miles y Field (2012) así como por tener, en el caso de los ítems 4 y 12, una
correlación ítem-test por debajo de .30 (Pérez & Medrano, 2010). En la versión de Suárez Obando
(2010) dichos ítems también fueron eliminados: el ítem 4 por tener una comunalidad inferior a
0.6, el ítem 12 por tener una correlación ítem-test baja y el ítem 13 por tener una carga factorial
muy baja de .16. Por lo tanto, se podría decir que los ítems 4, 12 y 13 presentan problemas
psicométricos en diferentes culturas latinas de habla español por lo que sería interesante observar
su desempeño luego de modificarlos o en otras aplicaciones del instrumento. Cabe resaltar que
teóricamente el ítem 4 podría ser comprendido en el ítem 3 así como el ítem 12 podría ser
comprendido a manera general por el resto de ítems de su mismo factor.
Respecto al análisis factorial, se observa que la distribución de ítems en los factores de la
presente adaptación guarda coherencia con la versión original de Stein y Riessman (1980). En
dicha versión se proponen: el Factor I “impacto financiero” que comprende los ítems del 1 al 4, el
Factor II “impacto familiar/social” que comprende los ítems del 5 al 13 y el Factor III “impacto
familiar/personal” que comprende de los ítems 14 al 19. Asimismo se evidencian similitudes con
la organización de factores en la versión de Suarez Obando (2010) en donde si bien se eliminó la
dimensión financiera, las dimensiones de “impacto familiar/social” e “impacto familiar/personal”
contienen los mismos ítems con la excepción de los eliminados en ambas versiones por lo que se
podría asumir la buena replicabilidad de la estructura factorial de la prueba en diferentes
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 22

adaptaciones, aportando evidencia de la fuerte relación entre los ítems y la teoría atrás de ellos y
por tanto de la coherencia teórica de su estructura acerca de los diferentes tipos de impacto que
surgen como consecuencia de la enfermedad infantil de un hijo en la familia. Es decir, se
evidenciaría que los ítems del 1 al 3 sí estarían relacionados con el impacto económico que se
genera en la familia por la enfermedad crónica infantil de uno de sus miembros, que los ítems del
5 al 11 si estarían relacionados con el impacto que se da en las relaciones sociales tanto dentro
como fuera de la familia y que los ítems del 14 al 19 sí estarían relacionados al impacto emocional
que genera la enfermedad crónica infantil en cada miembro de la familia.
Más aún, al comparar los valores de las cargas factoriales de los ítems en este estudio con
otras adaptaciones se observan ciertas similitudes en relación al ítem 13. Tanto en el análisis
factorial preliminar del presente estudio, como en la versión de Suárez Obando (2010) y en la
versión italiana de Kolk et al. (2000) dicho ítem presenta cargas factoriales muy bajas, siendo los
valores de .11, .16 y .10 respectivamente no alcanzando el valor mínimo aceptable, .30 de acuerdo
a Manzano (2005). Por lo tanto, se podría asumir que si bien la mayoría de ítems presenta un buen
desempeño y comprensión en diferentes culturas e idiomas, el ítem 13 tendría que ser revisado
pues aparenta ser problemático en diferentes contextos.
Respecto a la consistencia interna obtenida en la presente adaptación, de acuerdo a
Tavakol y Dennick (2011) se obtuvieron valores de alfa de Cronbach dentro del rango aceptable
entre .70 y .95 para las dimensiones de impacto familiar/social (α=.81) e impacto
familiar/personal (α=.74) así como para la dimensión global de la prueba (α=.87). En cambio,
para la dimensión de impacto financiero el valor del alfa de Cronbach de .56 no paso la línea de
corte mínima para ser considerado aceptable. Sin embargo, George y Mallery (2003) mencionan
que el valor del alfa de Cronbach también dependerá del número de ítems en el factor por lo que,
al tener la dimensión de impacto financiero una cantidad menor significativa de ítems que las
otras dos dimensiones, se podría asumir que el bajo valor del alfa de Cronbach se debe a esta
razón. Cabe recalcar que en la versión adaptada por Suarez Obando (2010) se obtuvieron valores
de alfa de Cronbach mayores siendo el valor global de α=.89, en la dimensión de impacto
financiero α=.97, en la dimensión de impacto familiar/social α=.87 y en la dimensión de impacto
familiar/personal α=.96. Los valores alfa de Cronbach de las dimensiones fueron mayores a los de
la presente investigación lo cual también podría deberse al número mayor de 231 participantes lo
cual disminuye el error de precisión (Campos-Arias & Oviendo, 2008). Respecto a la versión
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 23

original de Stein y Riessman (1989), al igual que en la presente adaptación, se evidencia un valor
menor de alfa de Cronbach para la dimensión de impacto financiero siendo de .77 así como
también hallándose el mayor valor en la dimensión de impacto familiar/social siendo de .86. Al
comparar dichos resultados se podría decir que tanto grupos de personas en países como
Colombia, Estados Unidos y Perú la escala presenta una buena consistencia interna lo que
significa que no hay redundancia en los ítems y que además tienen una buena correlación entre
ellos lo que evidenciaría, a manera general, que la escala de Impacto Familiar mide el constructo
que pretende medir, el impacto de la enfermedad crónica de un niño en su familia, en las tres
adaptaciones mencionadas (Cronbach, 1951).

Luego, al analizar las correlaciones obtenidas en la presente investigación se evidencia que

estas fueron las esperadas pues se comprobó la relación directa entre el impacto de la enfermedad
crónica de un niño en su familia y la depresión en los cuidadores y/o familiares de acuerdo a lo
mencionado anteriormente en Rubira et al, (2011) y Giovannetti et al., (2012). Las correlaciones
obtenidas fueron del tipo inverso: -.55 entre el puntaje total del CES-D y el puntaje total de la EIF,
-.31 con la dimensión de impacto financiero, -.51 con la dimensión de impacto familiar/social y
finalmente de -.51 con la dimensión de impacto familiar/personal. Cabe recalcar que las
correlaciones fueron inversas debido a que en la EIF un menor puntaje significaba un mayor
impacto y en el CESD un mayor puntaje un mayor grado de depresión. En la versión de Dehn et
al., (2014) se hallaron correlaciones significativas entre el puntaje total de la EIF y la discapacidad
parental, entendida como los hábitos de suplir las necesidades básicas alterados, causada por el
cuidado del niño: .64 (versión de 33 ítems), .68 (versión de 15 ítems) y .68 (versión de 11 ítems)
con una significancia de p < 0.001. También se halló una relación directa entre el puntaje total de
las mismas versiones de la EIF con la carga parental reflejada en el estrés: .45 (versión de 33
ítems), .46 (versión de 15 ítems) y .47 (versión de 11 ítems) con una significancia de p < 0.001.
De igual manera, en la versión de Stein y Jessop (2003), se hallaron correlaciones significativas
entre el puntaje total de la EIF (versión de 15 ítems) aplicada en tres grupos de estudio y el
Inventario de Síntomas psiquiátricos que mide la salud mental maternal: .47 (grupo de estudio
PACTS), .33 (grupo de estudio STEP) y .43 (grupo de estudio FACE) con una significancia de p
< 0.001. Por lo que se puede observar la concordancia entre las diferentes investigaciones
mencionadas en donde se evidencia una relación entre el impacto directo de la enfermedad del
niño con la salud mental del cuidador principal y/o familia.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 24

Por otro lado, en cuanto a las limitaciones de la presente investigación es evidente que el
no poder generalizar los resultados es una muy importante. Sería necesario realizar estudios
posteriores similares al presente para poder analizar la viabilidad de generalización de los mismos.
También sería importante adaptar la escala en otro contexto, como por ejemplo en provincias del
Perú, y con otro grupo de participantes, como por ejemplo padres de niños con enfermedades
crónicas diferentes a las utilizadas en la presente investigación, para así analizar si los resultados
serían generalizables a nivel del Perú en general ya que el presente estudio tiene un grupo de
participantes mayormente conformado por niños con el trastorno del espectro autista y que residen
en Lima Metropolitana. Asimismo, el tamaño del grupo de participantes también podría
considerarse una limitación puesto que alcanzó el valor mínimo necesario para una validación.
Finalmente, las propiedades psicométricas inadecuadas en los ítems eliminados: 4, 12 y 13
también representaría una limitación puesto que la estructura factorial de la prueba no pudo
mantenerse en dicha investigación.
A manera de conclusión, se ha encontrado en la presente investigación, en la que se
analizó psicométricamente 19 ítems de los 24 ítems de la EIF, que sólo 16 ítems muestran
adecuados niveles de consistencia interna y reporte de validez. Por lo tanto, sería recomendable
seguir haciendo investigaciones con la misma versión del instrumento para poder aportar a los
resultados ya existentes de validez y confiabilidad así como también con otras versiones del
instrumento en el mismo contexto para poder identificar la que obtenga mejores cualidades
psicométricas. Asimismo, cabe recalcar que si bien en la presente investigación se eliminaron los
ítems 4, 12 y 13, en futuras adaptaciones de la escala se recomienda mantener el protocolo y
aplicar la versión completa de la prueba para poder comparar los resultados y el desempeño de
dichos ítems. Finalmente, la adaptación del presente estudio significaría poder medir por primera
vez en Lima Metropolitana el impacto que la enfermedad crónica de un niño pueda tener en su
familia. Asimismo, abre una oportunidad de trabajo desde la psicología clínica a modo de poder
trabajar y ayudar a todas las familias afectadas emocionalmente y psicológicamente por
situaciones como las presentadas.
 Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 25

Referencias

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Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 30
 Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 31

Apéndice A

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Estimada Madre del Centro de Arie-Instituto para el desarrollo infantil:

Deseamos solicitar su participación en el estudio ¨Adaptación de la Escala de Impacto Familiar

en madres de niños con una enfermedad crónica¨ a cargo de la estudiante Ana María Berckemeyer
y asesorada por la Dra. María Antonia Rodríguez del Departamento de Psicología de la Pontificia
Universidad Católica del Perú.

El objetivo de este estudio es: Validar la escala en un contexto peruano

Su participación implica llenar una ficha de datos y dos cuestionarios, lo que le tomará un
promedio de 20 minutos de su tiempo.

El estudio supone un riesgo mínimo, ya que es posible que tenga algunas emociones de tristeza al
pensar sobre el impacto de la enfermedad del niño en su familia. Se ofrecerá la posibilidad de tener un
espacio de escucha con la estudiante Ana María Berckemeyer. Asimismo, de necesitar apoyo
psicológico prolongado, se les derivará a profesionales que brinden dicho apoyo. Al finalizar el
estudio se les ofrecerá la posibilidad de asistir a un taller en donde se compartirán los resultados de
manera general.

Es importante recalcar que el estudio es independiente de la atención que recibirá en el centro de

salud, Ud. tiene derecho a decidir si desea o no hacerlo sin ningún perjuicio ni repercusión ni
para usted ni para su niño, nadie mas sabrá que usted no deseó participar. Finalmente, la
información que se recoja será estrictamente confidencial, con excepción de los casos con necesidad
de derivación a profesionales de psicología, y no se podrá utilizar para ningún otro propósito que no
esté contemplado en esta investigación
Si tiene cualquier pregunta puede contactarse con la Dra. María Antonia Rodríguez llamando al
1-626 2000 anexo 4553.
 Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 32

Yo, ____________________________________________________ he recibido información en

forma verbal sobre el estudio Validación del la Escala Impacto en la Familia y he leído la
información escrita adjunta. He tenido la oportunidad de discutir sobre el estudio y hacer preguntas.
Al firmar este protocolo estoy de acuerdo con que mis datos personales y los de mi hijo/a,
referidos a nuestra salud física o condición, podrían ser usados según lo descrito en la hoja de
información que detalla la investigación en la que estoy participando.
Entiendo que puedo finalizar mi participación en el estudio en cualquier momento, sin que
esto represente algún perjuicio para mí.

Nombre completo del (de la) participante Firma Fecha

Nombre del Investigador responsable Firma Fecha

 Código  

1
Para la elaboración de este protocolo se ha tenido en cuenta el formulario de C.I. del Comité
de Ética del Departamento de Psicología de la PUCP.
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 33

Apéndice B

Ficha sociodemográfica

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades crónicas son aquellas
que tienen una larga duración, siendo el tiempo mínimo de duración 6 meses, y que tienen una
progresión lenta.

• ¿Es usted la madre del niño? Sí / No

• Grado de instrucción:
o Primaria incompleta ☐
o Primaria completa ☐
o Secundaria incompleta ☐
o Secundaria completa ☐
o Superior / técnico en curso ☐
o Superior / técnico inconcluso ☐
o Superior / técnico completo ☐
• ¿Hace cuánto tiempo tiene su hijo la enfermedad que trata en este centro?:
Años:___________ Meses:___________
• ¿Qué edad tiene su hijo?:_____________________________________

Datos de la familia:

• ¿Hay algún otro miembro de la familia, que viva en la misma casa, con una enfermedad
crónica?: __________________________________________________
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 34

Datos de la madre

1. ¿Cuántos años tiene usted?__________

2. ¿Tiene pareja?:
Sí ☐
No ☐

3. ¿Cuántos hijos tiene?: ______________

4. ¿Usted trabaja?

No ☐

Sí ☐

Si marcó Sí por favor responda:

a)
En la casa:
Sí ☐
No ☐
b) ¿Cuántas horas diarias? _____________

5. ¿En qué distrito vive?: ____________________________

6. Lugar de procedencia: _____________________

7. ¿Qué idioma hablan en casa?: ___________________

Datos del niño

Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 35

1) Sexo del niño F☐ M ☐

2) Diagnóstico (s) tratados en este centro:

___________________________________________________________________________
________________________________________________________________
3) Otro (s) diagnóstico (s):

___________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
____________________________________________________________
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 36

Apéndice C

Tabla 6
Pertinencia de los ítems en las dimensiones
V de Aiken
por
dimensión p
Carga económica 0.96 0.01
Impacto familiar/social 0.97 0.01
Impacto
familiar/personal 0.94 0.01
Manejo de enfermedad 0.98 0.01
Nota. Todos los coeficientes presentan una significancia
de p<0.05

Tabla 7
Valoración del contenido de los ítems
V de Aiken
por
dimensión p
Carga económica 0.88 0.04
Impacto familiar/social 0.90 0.04
Impacto
familiar/personal 0.94 0.01
Manejo de enfermedad 0.98 0.01
Nota. Todos los coeficientes presentan una
significancia de p<0.05
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 37

Tabla 8
Claridad en redacción de los ítems
V de Aiken
por
dimensión p
Carga económica 1 0.02
Impacto familiar/social 0.94 0.02
Impacto familiar/personal 0.86 0.02
Manejo de enfermedad 0.93 0.02

Nota. Todos los coeficientes presentan una significancia de p<0.05

Tabla 9
Lenguaje apropiado en redacción de los ítems
V de
Aiken por
dimensión p
Carga económica 1 0.02
Impacto familiar/social 0.91 0.02
Impacto familiar/personal 0.94 0.02
Manejo de enfermedad 0.93 0.02
Nota. Todos los coeficientes presentan una
significancia de p<0.05
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 38

Tabla 10
No se presenta sesgo en la redacción de los ítems
V de Aiken
por
dimensión p
Carga económica 1 0.02
Impacto familiar/social 0.94 0.02
Impacto familiar/personal 0.86 0.02
Manejo de enfermedad 0.93 0.02

Nota. Todos los coeficientes presentan una significancia de p<0.05

Tabla 11
El ítem mide lo que pretende
V de
Aiken por
dimensión p
Carga económica 1 0.02
Impacto familiar/social 0.94 0.02
Impacto familiar/personal 0.86 0.02
Manejo de enfermedad 0.93 0.02
Nota. Todos los coeficientes presentan una
significancia de p<0.05
 
Adaptación de la Escala de Impacto Familiar en Lima 39

Tabla 12
Las preguntas permiten el logro del objetivo de la investigación
V de
Aiken por
dimensión p
Sí 1 0.02
Nota. Todos los coeficientes presentan una significancia de p<0.05