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MARTA SCHOMN

L A DSSCAPACIDAB
CAPACIDAD) EM I A
Sordera,
discapacidad intelectual,
sexualidad y autismo
Schorn, Marta Elisa.
La capacidad en la discapacidad : sordera, discapacidad intelec-
tual, sexualidad y autism o  l a ed. 3a reimp.  Buen os Aires : Lugar
Editorial, 2009.
192 p.; 23x16cm

ISBN 9789508921512

1. Edu cación Especial. 2. Disca pac idad . I. Título


CDD 371.9: 362.4

mschorn@arnet.com.ar

ISBN: 978-950-892-151-2
© 2003 Lugar E ditorial S. A.
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Impre so en la Argen tina - Printed i n Argenti na
Agr ade cí mien tos

A todos loscompartir
niños y jóvenes
parte delcon los cuales
recorrido he podido
de sus vidas
A las fam ilias que han confiado en mi tarea profesional
A mis compañeros colegas co n quienes he
podido repensar la práctica clínica,
A Aufiero Diego , Blanco Luna Laura,
Gismondi Isabel, Sa las M artín, Idazquin Ximena,
por sus contribuciones personales.
A mis hijos Agustín Jav ier y C ristián Andrés por
haberme acompañado con su juventud
Contenido
Introducción. La capacidad en la discapacidad ...........................7
Gapítulo 1. Barreras psicológicas en la discapacidad .................9

Cap ítulo 2 . Modalidades de vincul ación familia-be bé.


Modelos identiñcato rios pr im ari os................................... 15
Capítulo 3. El adolescente con discapacidad intelectual.
Busca su lugar ................................................................... 23

Capítulo 4. Modalidades identificatorias de consolidación


de la personalidad en el adolescente con discapacidad
intelectual ......................................................................... 33

Capítulo 5. Convivencia......................................................... 47

Capítulo 6. Crecimiento, intimidad y sexualidad en la


persona con discapacidad in te lectu al.............................. 59

Ca pítulo 7. Violencia social y discapacidad ......................... 83

Capítulo 8. ¿Problemas de aprendizaje?, ¿problemas en el


aprendizaje? o ¿fracaso escolar? ....................................... 97
Capítulo 9. Sordera y autismo 109
...............................................

Capítulo 10. El desafío de un equipo interdisciplinario.

Integración a jardín
con patologías de infantes
múltiples común de niños sordos
................................................... 123

Capítulo 11. Familia e implante coclear..................................147

Capítulo 12. Vicisitudes psicosociales actuales del


adolescente del joven sordo, frente a sí y frente a la
sociedad...............................................................................159

Capítulol3. ¿La integración y la no discriminación


son una realidad insoslayable o una utopía?.....................169

Capítulol4. Marcas en el cuerpo. Un registro pictórico


del siglo X V I........................................................................ 177

Bibliografía ...............................................................................190
Introducción

La capacidad en la díscapae idad

D iscapacidad y capacidad son términos que aún frecuen


temente empleados requieren una explicación o defini
ción. La discapacidad remite a que algo de lo esperado como po
ten cialida d no se da en u na persona al igua l que en otra . Se cen
tra en lo orgánico, en el déficit, en la falta. Si bien es un térmi
no producto de lo social, sabemos que el mismo aparece en el
diccionario de la Real Academia Española en la última década.
La falta de capacidad sensorial, intelectual o motriz no es algo
nuevo, existió siempre pero su comprensi ón y el acercam iento a
la misma fue variando de acuerdo a los imaginarios sociales
que la sustentaron.
Los niños con malformaciones o con discapacidad intelectual
fueron arroja dos al monte Taigeto por la sociedad espartana; Hi-
tler
ra “mmandó
odelo eliminar a todo ;niño
de perfección” adolescente
en los u adulto
últimos años que norehabi-
el impulso fue
litador buscó corregir, reparar lo no sano pero alejándose del
sentir de esa persona “diferente”.
La capacidad es en cambio la aptitud o suficiencia para algo;
el talento o disposición para comprender bien las cosas; la apti
tud legal para ser sujeto de derechos y obligaciones.
La definición de capacidad no es excluyente del término dis
capacidad o minusvalía sino todo lo contrario, la complementa.
Una persona puede ser motrizmente discapacitada y tener un
talento especial para la música, para el dibujo, para el saber.
Pensar de una manera disti nta pued e ser tener una mirada r e
duccionist a fre nte al semeja nte.
Este libro intenta entonces profundizar en el aspecto fundan
te y sostenedor de la persona que es: la capacidad de ser sujeto
y no ser sólo una persona sujetada por un otro.

las Esta capacidad nadatampoco


estandarizaciones, tiene que
conver
la con
idealas
de mediciones ni que
que hay algo con
en sí es bueno o malo.
Es la capacidad de SER UNO y permitir que EL OTRO SEA
(más allá de las diferencias) acercándose a las potencialidades
que cada uno tiene o desarrolla en su vida.
La capacidad de ser sujeto es la capacidad de perfeccionar su
propia historia, su propia vida, sus propios proyectos los cuales
serán de gran envergadura, o de pequeño alcance pero proyectos
al fin, que afirman la idea de que uno debe SER SU JE TO DE SU

PROEl PIA EXISTENCI


marco A. sostiene cada uno de estos capítulos es
teórico que
mi manera de pensar psicoanalíticamente las diferencias de la
igua ldad o la ig ualdad de las diferencias, p ues creo que todo pue
de ser distinto de acuerdo “al cristal con que se mire” y esto tie
ne que ver con la genuinidad con la que se comparten los senti
mientos profundos y la aceptación d e la identidad.
Desearía que los lectores interesados en este recorrido pue
dan o bien reafirmar el colorido de sus apreciaciones o bien co
nocer otras miradas especialmente aquellos que todavía no se

han
sean atrevido a ver los hechos de la vida con otros ojos que no
los propios.
La capa ci da d en l a d iscapaci dad continua con lo ya ex-
plicitado en mi anterior libro Dis capaci dad: u na m ir ad a di s-
tinta, una escucha diferente. Es el reconocimiento de que la
capacidad en una persona es lo más valioso que ella tiene, más
allá o más acá de la discapacidad pues como diría en el cuento
de Tico, el pajarito de las alas doradas de Leo Leoni:

Todos somos d iferentes.


Po rqu e cada uno ti ene su s pro pios su eñ os
dorad os invi sibl es.
C ap ítu lo 1 _____________________________________

Bar r er a s ps i co l ógicas e n l a d i scapa cida d

L a palabra “barrera” significa etimológicamente traba,


obstáculo, impedimento.
Las barreras psicológicas se refieren a las dificultades que
ocasionan inconvenientes u obstáculos en el psiquismo de una
persona o en una sociedad.
Este concept o no es algo p articu lar al tem a de la discapacidad
ya que form a parte de la condición humana. Tampoco podemos
considerarlo patológico o como algo que afecta o lo sufren sola
mente ciertas personas porque eso no es cierto. Pero segura
mente si las mismas no existieran, el ser humano sería más li
bre o inclusive más feliz en muchas ocasiones.
Pero ¿qué diferencias hay entre el concepto de mecanismo de
defensa y barreras psicológicas?
Los mecanismos de defensa surgen como respuesta directa a
la invasión de la angustia o a la aparición de un afecto traumá
tico de una representación inaceptable. Desde pequeño, el niño
util iza mecanismos de defensa para su crecimiento psíqu ico. H a
ciendo uso del modelo de la incorporación y rechazo de los ali
mentos “lo rico es tomado, lo feo y lo desagradable es escupido”,
es que las primeras disociaciones entre lo bueno y lo malo, van
conformando los mecanismos de defensa donde se apoya el yo
para su estructuración y discriminación.
Las barreras psicológicas en cambio más que una defensa son
una “contradefensa”. Algo que surge como “un plus”, que se es
tructura de manera rígida cuando se ha superado “un quantum”.
Esto afecta tanto a la persona con discapacidad, a la familia,
como a la comunidad.
B arreras psicológicas en la pers ona

El mito de lo perfecto, de lo bello es un tema tan antiguo como


la humanidad misma. Nadie quiere ser diferente a lo esperado, ni
nadie espera serlo. Tampoco los padres aguardan algo distinto a
lo anhelado para sus hijos. Entonces uno se pregunta ¿lo diferen
te in terfiere para u n desarrollo psíquic o sano, en un niño o en una
persona adulta? ¿Qu é es lo que en verdad hace impedimento?
Recuerdo la película “Te amaré en silencio” cuya protagonista,
jove n sorda nos acerca al tema que nos ocupa.
Sara dice: —He tenido miedo.
Desde niña he vivido resentida, para evita r ser herida.
Usé mi resentimiento para apartarme.
Ahora aprendí que uno puede sufrir sin consumirse, ni de
saparecer.

La palabra resentimiento significa disgusto, pesar, enojo ha


cia alguien o hacia algo. Es el sentimiento doloroso por el cual se
tiene la convicción que los otros disfrutan o hacen cosas que uno
no podrá hacer o la fanta sía de que uno lo podría h acer pero por
algún motivo se le está negado. Esto genera intenso odio y sufri
miento. Lleva implícito la idea de resarcimiento por ese dolor
que le ha tocado vivir. La vida se acomoda a una manera parti

cular desentimiento
Este existir, marcada por lo que sesesiente
de resentimiento ocultay muchas
no se hace.
veces bajo
la apariencia “yo no necesito nada de nadie, todo lo puedo hacer por
mí mismo”, o “yo voy a ser mejor que cualquier otro”. Tales senti
mientos y fantasías de omnipotencia no le permiten al sujeto ser
tal cual es, ni la aceptación de una ayuda necesaria y metafóri
camente un tejido casi metálico hace distancia e impide el acer
camiento a la persona.
Omnipotencia y resentimiento son las barreras psicológicas
que más daño causan en el afianzamiento de la identidad.

La identidad
la muerte en el se edifica lentamente
interjuego desdyecon
con la familia el nacimiento hasta
la comunidad.
Frases tales como “no me aceptan, no me quieren”, “¿porqué soy

1El n ombre srcinal de la p elícula en inglés es “Children of a lesser God ”.


así?, “¿porqué no evitaron que me enfermara?”, “ahora no podré
ser na die ” , “todos pueden y yo no” son en sí testimo nios de ba
rreras psicológicas y no mecanismos de defensas alimentados
j5or la desvalorización,
permitiendo la personal.
el crecimiento descalificación y el descreimiento, no
Si bien es cierto que “faltarle algo que otro tiene” no es en sí
mismo^algo fácil de metabolizar tampoco es suficiente para que
esa persona resigne su capacidad creadora y no pueda mostrar
todo su potencial, toda la fuerza de su ser y hacer. La renuncia
lleva a una adaptación sumisa o a una entrega sin lucha. Esto
va construyendo lo que Winnicott llama un “ser falso”, un ser
que solamente reacciona ante las exigencias del medio ambien
te, basado en un juego de relaciones equívocas, adquiriendo una

ficción
ocultarde
al la realida
Ser d. E l Ser
Verdadero, Falso tienea una
sometiéndolo función queinternas
las exigencias es la de
y ambientales.

La dependencia enfermiza, otra de las barreras psicológicas


anula también al verdadero ser. Ella se diferencia de la depen
dencia sana, en que el otro siempre tiene que estar a disposición
de él p ara lo que lo necesite. Y muchas veces se necesita más de
lo que es necesario. La depend encia enferm a encubre ag res ivi
dad, irritabilidad e inseguridad.

Estas barreras
constituye solo sinonos
en llevan a pensar
interacción con que el ser yhumano
su familia no se
con la comu
nidad y debemos entender que estos afectos son los que surgen
de una falla interaccional o de una falta de apoyo profundo, vivo
y continuo lo cual hace que lentam ente se vayan conformando
estas defensas rígidas.

B arrera s psicológica s en l as fam il ias

Desde el momento del diagnóstico de minusvalía, los padres


pasan horas, días o meses de gran desorientación y hasta de
confusión.
Las actitudes más corrientemente encontradas son las de:
1) sobreprotección 2) rechazo o 3) indiferencia, intentando so
breponerse al impacto emocional que lo diferente significa.
En la película “Mi píe izquierdo” la madre del protagonista
manifiesta un sentimiento distinto. Jamás dejó de luchar a lo
largo de su vida por lo que a él le afecta. Nunca se sintió aver
gonzada de él, ni por él y desde su nacimiento le asignó el sim
ple y sencillo lugar de hijo respetándolo como tal y haciéndolo
respetar con afecto en la familia.
Pero no todos los padres logran defenderse de los dolores
tan apropiadamente como en la historia de esta película. Algu
nos se amurallan, arman barreras tan altas que no posibilitan
que otras personas los asistan para que ese hijo pueda confor
marse en una personalidad sólida y sana. Si un padre vive lo
que a él le pasa como una tragedia, como una profunda herida
narcisista, el hijo irá aprendiendo que para vivir hay que ele
var barreras, hay que ocultar los sentimientos. Frases secreta
mente guardadas tales como “¿Porque nos tocó la desgracia de
tener un problema así?”, “No es justo, cuales fueron las cosas
que hemos hecho mal en la vida”, “porque Dios nos ha castiga
do” son emociones y pensamientos tan crueles que harán que
ese hijo perciba su vida como terrible y el ser diferente, una
realidad que no tiene salida, ni solución. Irá creciendo en él la
desconfianza, la negación, el dolor.
Ayudar a la integración es la tarea opuesta a la falsedad. La
integración se halla estrechamente ligada a la función ambien
tal de sostenimiento. Sostenimiento que le permitirá a la perso
na considerarse “Yo soy así ”, en vez de sentirse “No soy” o ¿por
qué soy así?

B arreras psicológicas en la comunidad

La sociedad y más específicamente nuestra comunidad poco


sabe y está preparada para encarar el tema de la discapacidad.
Esto hace que al asumir actitudes negadoras contribuya a cons
truir muros. La discriminación son los ladrillos de esa muralla.
Muchas actividades recreativas, culturales o educativas no
están pensadas para las personas con discapacidad o para aque
lla que tenga una incapacidad. Se apela a que todavía no están
dadas las condiciones para la construcción de rampas o no hay
presupuesto para la instalación de baños adecuados en institu
ciones oficiales. Como consecuencia, las personas con déficit
motriz no pueden acceder fácilmente a bancos, oficinas públi
cas o escuelas como los demás; las personas con déficit auditivo
no entien den la s películ as nacional es o la televisión por falta de
subtitulados; las personas con disminución visual están impe
didas de caminar independientemente por nuestras calles por
falta de semáforos apropiados, y aquellos con déficit intelectual
no se les da trabajo por ser incapaces de competir. Todas estas
actitudes refuerzan los sentimientos de soledad o marginali-

dad
al díatanto de mucha
de hoy la persona afectada
s insti como
tucion es labode la les
rales familia. Todavía,
r esulta inace p
table incorporar entre su plantel de operarios, empleados o
profesionales a personas con déficits. Seguramente, en una pri
mera etapa muchos de ellos requerirán mayor adiestramiento,
atención o equipamientos que otras personas, pero salvando
los obstá culos , tomando en cuen ta las verd adera s poten cialida 
des o capacidades podremos llegar a ver a la PERSONA y no
m irar sus impedimento s.
La sociedad tiene que educarse al igual que los integrantes
que la conforma n para suprimir o palear las bar reras que la c o
munidad construye hacia la marginación. Esta deberá ser la
tarea fundante de la sociedad del siglo XXI. De no cumplir es
te reto seremos y seguiremos construyendo una sociedad falsa.
Capítulo 2

'Mod a l i d a d es de vin cu l a ció n


familia-bebé
Mo delo s ide nt ificatorio s pr im a r ios

ablar en términos generales del niño con discapacidad

H
intelectu al resulta en verd ad algo difícil pu es comprend e
a un gran número de pequeños que present an una var ied ad im
portante de síndr omes, retrasos madurativos o alt eraciones psí
quicas. Lo mismo sucede si nos referimos a su CI. Su espectro es
tan amplio como lo es en cualquier otro niño normal. Lo más
sensato será pues considerar al niño con déficit intelectual en
virtud de sus posibilidades y no de sus carencias.
Esto así planteado muestra ya un cambio significativo de
comprensión y entendimiento de esta temática, un verdadero
cambio de paradigma, proceso que se ha venido gestando en los
últimos años.2
La A A M R ha def inido el retr aso mental c omo una dificultad
básica en el aprendizaje y ejecución de determinadas habilida
des de la vida diaria, relacionadas no sólo con la inteligencia
conceptual sino con la inteligencia práctica y emocional.
Si bien esta definición da cuenta de lo que puede hacer o no
una persona en relación con su inteligencia, descubrir al sujeto
implica profundizar en su estructuración psíquica y en las vici
situdes primarias de la relación madre hijo.
Piera Aulagnier se preguntaba acerca de lo que es para la

madre,
era algoel cuerpo
desc del hijo
onocido, que ía
que exig v aen
a nacer. Y reorgan
ella una decía que. ese cuerpo
ización de su

2AA M R: Asocia ció n Am ericana de Retraso M ental.


propia economía psíquica por lo cual más de una vez, ese en
cuentro era “u n verdadero riesgo relacional” .
Si esto se da naturalmente en toda relación entre madre e hi
jo, cuanto
madre conmás difícil
un hijo es de lo
cuando suponer queno
esperado será el encuentro
coincide de una
con lo imagi
nado. De ahí que desde el principio, la interrelación entre ma-
dre-hijo construye los pilares donde se asienta el andamiaje de
la personalidad.
El nacimiento de un niño con síndrome de Down o con un re
traso madurativo o por secuela de anoxia de parto moviliza en la
madre distintos comport amient os, intent ando m odificar de alg u
na u otra forma lo que le acontece al niño pues “el sufrimiento
del cuerpo del hijo jamás pasará desapercibido ni lo podrá negar

ytelectua
con sulizarlo
respuesta
com la madredesolamente
o forma enfren tarintentará atenuarlo
lo insoportab o in-
le” . Estas
motivaciones tampoco pasarán desapercibidas para el hijo quien
a partir de ellas procurará comprender lo que puede estar ocu
rriendo a su alrededor. Es decir que cualquiera de las manifes
taciones de afecto de la madre tan to sea de amor, rechazo o indi
ferencia le afectará indiscutiblemente a él.
Si bien las conductas materno in fantiles son en partes innatas,
el modo en que se organ iza depend e en buena aparte de las carac
terísticas y particularidades de cada uno de los participantes. Por

ello, las vinculaciones


a la atracción primarias
y sensibilidad entre
de ella madre
para e hijo
con ese están sujetas
infante.
Bowly, psicólogo americano, desarrolló en 1950 la conceptuali-
zación teórica de la Teoría del Apego intentando resaltar la nece
sidad que tiene todo hombre de establecer lazos emocionales in
tensos para el desarrollo de su personalidad. Este autor conside
ra que “la vinculación afec tiva no es un simple resulta do concomi
tante de la mera satisfacción alimentaria sino por el contrario es
tas primeras relaciones son intercambios amplios de caricias, pa
labras, am or” . Estas relaciones princeps son las que po sibilit arán

3 Aula gnier , Pie ra: Cuerpo, h istoria e interpretac ión. Paidós, Buenos Aires (1991).
Idem pág. 156.
° Bowly John, La separación afectiva. Paidós, Barcelona, (1985).
o no el desarrollo del yo y las consecuencias en su sí-mismo.
¿Pero qué es lo que se observa muchas veces en esas primeras
relaciones entre la madre y el hijo con discapacidad? Si partimos
qiie
quicoel aencuentro con
los padres, algo no imaginado
seguramente imponevinculaciones
estas primeras un esfuerzo psí
es
tarán teñidas de ciertas particularidades.
Lo primero observable es:

1- la importancia que da la madre del niño con discapacidad a


la satisfacción alimentaria. Si bien esto obviamente no es algo
propio y exclusivo de estas madres parecie ra que para muchas de
ellas darle más comida al hijo es sinónimo de amor o de cuidado
creyendo con ello reparar aquello que creen no haber hecho bien,

desatendiendodeoafecto
nifestaciones desestimando inclu so alto
que reportarían sin proponérselo otras ma
beneficio al niño.

2- esto está emparentado con una excesiva protección por lo


cual los padres cuidan a sus hijos como si fueran muñecos de
porcelana que al menor golpe se pueden romper. Estableciendo
relaciones simbióticas que obstaculizan y hacen freno a un de
sempeño apropiado.

3- como todos los niños, con o sin discapacidad no responden


de la misma manera es corr iente encont rar infantes que exp eri
mentan una sue rte de evitación frente a las figuras de apego, de
sarrollando conductas huidizas o distantes como consecuencia
del déficit cognoscitivo que ellos padecen, desorientando con es
tas conductas aún más a sus progenitores.

Todas estas particularidades de las tem pranas vinculaciones


van a ir generando diferentes conductas, producto de las moda
lidades interactivas tanto de padres como de madres.
Según el autor nombrado el apeg o cumple una función funda
mental que es la de dar protección, es decir el pos ibilita r que la m a
dre pueda desple gar su función materna para que el hijo pueda re 
cibirla. De ahí que el apego se preludia desde el primer momento
del nacimiento y su desarrollo se realiza en forma progresiva.
Veamos entonces algunas modalidades de vinculación de los
padres que darán lugar a los distintos estilos de apego en los ni
ños con discapacidad.

1-Mo dali dades n arcisi stas de vinculación - apegos


ansiosos o evitativos.

Corre sponden a las relaciones establecidas por lo s padres que


están más centrados en sus dolores personales que en la aten
ción de los requerimientos de su bebé o niño. Como no encuen
tran en sus hijos todo lo que tanto han querido, no se sienten or
gullosos de ellos y no son capaces de mostrarlos con placer. Estos
padres al no estar disponibles para captar las señales emitidas
por el bebé, no pueden entender ni decodificar las necesidades
de ellos. Esto genera respuestas tardías o inadecuadas de parte
de los niños estableciendo en ellos apegos ansiosos hacia las
madres o padres.

Luisito: es un niño de 6 años. Su madre es pianista. Durante


su embarazo ella soñó que este hijo pudiera disfrutar de la mú-
sica y de todo lo estét ico que e lla po día darle pero a los pocos me-
ses de nacer, el diagnóstico médico le a noticia que el niño sufre
de un importante retraso madurativo. Esta información sume a
la madre en una profunda depresión y se resiste a la idea que su
hijo no pueda ser como ella lo deseaba. Luisito a pesar de todo
crece y disfruta de la música aunque sea a su manera pero sus
respuestas conductu ales son generalme nte inest ables. E l llanto
del niño desestabiliza más de una vez a esta madre.

Esta modalidad narcisista materna estructura comporta


mientos cíclicos y contradictorios que oscilan entre vinculacio
nes satisfactorias o de rechazo o entre idealización y evitación.
El niño con déficit intelectual entiende confusamente estas
respuestas y como consecuencia despliega conductas de aparta-
miento. Muchos de ellos parecen ser aún más retrasados de lo
que ellos mismo son. Sus respuestas inseguras son el producto
de apegos ansiosos que no les han permitido constituirse firme
mente como sujetos. “Todo apego regido por la ansiedad se desa
rrolla no sólo porqu e el niño ha sido excesivam ente gratific ado, co
mo suele a veces sostenerse, sino porque sus experiencias lo han
llevado a elaborar un modelo de figura afectiva que suele mos
trarse inaccesible o que no responde cuando aquel lo necesita”’.
Los m aestros y aun los mismos padres de Luis les cuestan re-
conocer¿>que su accionar no es más que la respuesta a modelos
restringidos de comunicación y no solamente un índice de C.I.

2- M ode los de com unicación obsesiv os - com pulsi vos.


Ap egos deso rgan izados o ans ios os .

Se generan a partir de las respuestas de excesiva preocu


pación de parte de los padres en la relación con sus hijos. Ellos
temen siempre que algo malo le puede suceder al niño. Viven si
tuaciones de enfermedad del pasado como un permanente pre
sente, desarrollando en el hijo un apego desorganizado. Son ni
ños que no pueden tolerar ni la más mínima separación. Se afe-
rran a las polleras de la madre o se asustan ante todo.
Esta manifestación de sobreprotección de parte de los padres
se expresa en permanentes regalos o atenciones innecesarias
impidiendo al niño un verdadero aprendizaje de lo que puede o
no hacer, morando casi en una verdadera caja de cristal. Tienen
todo lo material pero carecen de un afecto sano. El no desarrollo
de una plena autonomía de acuerdo a su edad, obstaculiza el
proces o de separación. Ellos dicen “Yo quisie ra que hag a las co
sas solo pero como no le sale bien, no puede, es chiquito, entonces
todavía me necesita”. En verdad lo que no pueden estos padres es
tolerar que sus hijos practiquen a su manera sus desprendi
mientos a pesar de todas las limitaciones.
Este apego compulsivo por parte de los padres causa en el
hijo inseguridad siendo luego descriptos estos niños como pe
queños inactivos, que duerm en mucho, que no les intere san los
objetos que están a su alrededor, que no disfrutan por las des
trezas físicas.

Bow ly John : La separación afectiva. Paidós, Barcelona, (1985), pág. 249.


Ernesto:
Tiene tres años, presenta sín drome de Down. Sus padres viven
aterror izados po r cualqu ier enfe rmedad pues recuerdan las pa -
labras del neonatólogo' al nacer quien les dijo que estos niños son
fáciles de enferm ar. A pesar de ser un niño sano físicamen te e
inteligente no puede integr arse e n el ja rd ín com ún pues no lo-
gra separarse del lado de su madre. Antes de llegar a la escue-
la comienza a llorar desconsoladamente y sólo acepta estar en
la ins titució n si ella es tá ju n to a él. La madre me preg un ta ¿se-
rá esto una manifestación del síndrome o será que yo he contri-
buido a que sea así ?

Muchas de estos ejemplos dan muestras de vinculaciones de


apego basad a en la insati sfacción m utua generadoras de res
puestas pobres en el desarrollo comunicativo. Un niño puede
tener un nivel intelectual menor producto de su organicidad
pero lo afectado habitualmente en él no es el rango intelectual
sino la posibilidad de una estructuración psíquica sana. La
marca intelectual no marca'la interacción humana, lo que mar
ca y pro duce quebranto es la perturbación relacional, e s la ubica
ción que va tener este niño en el psiquismo de los padres o en el
ámbito familiar. Si está ubicado en el lugar del “pobrecito” que na
da se puede esperar de él, su respuesta será así, en cambio si el
lugar es el de un niño en crecimiento muy dis tinta será la misma.
El niño con discapaci dad intelectual va a poder ser lo que no
sotros le permitamos que sea. La organicidad es algo difícil de
revertir pero no puede ser algo que eclipse a la totalidad de la
condición de su ser humano

3- M od alida d de vincu lación sana en los padres.


Ap eg os seguros en su s h ijos.

Los padres que pueden superar el dolor por lo no esperado y


apuestan a la vida colaboran para un desarrollo más armónico
de sus hijos. Disfrutan del placer del encuentro, de las sonrisas,
miradas, balbuceos, no se desalientan por lo difícil que esto pue
de llegar a ser y sobrellevan con entereza la apatía de sus niños
producto de los severos cuadros de organicidad. Posibilitan a
partir de ese juego de cercanía respuestas más rápidas contribu
yendo al descubrimiento conjunto del mundo que los rodea. Sa
ben que su hijo tiene un ritmo más lento al de otros niños pero
son conscientes que si ellos no lo estimulan apropiadamente, es
tas pequeñas criaturas puedan refugiarse en un comportamien
to insensible.
A pa rtir de esta modalidad los niños sienten a su madre en
disponibilidad logrando instalarse apegos seguros y confiados

Carolina:
Es una niñita de 4 años, con un nivel de comprensión de 7 u
8 meses. Presenta un diagnóstico de encefalopatía crónica por

fa lta de m ielin ización. Los médicos al nacer aseguraban que era


muy poco lo que se po día hacer p o r ella y pensaban que su vida
iba a ser de muy corta duración. Su madre se resistía a esa cru-
da realidad y a pesar de todo lo que se le decía, se empeñó en lo
po sible para que su hija tuviera un existir lo más aceptable.
Desde muy pequeña comenzaron a estimularla. Le hacían per-
cibir los más variados olores, sonidos, el reconocer distintos ti-
pos de luminos idad. Su retraso era tan pro fu ndo que su sonri-
sa social recién apareció a los 6 o 7 meses. Pero, ante la sorpre-
sa de todos Carolina fue creciendo y disfrutando del encuentro

no sólo de sus padres sino también de la presencia de primos,


tíos y otras pers onas allegadas a ella. S i b ien no tenía lenguaje,
lograba comunicarse con expresiones corporales. Cuando su
madre volvía de traba jar le alzaba l os braz os pa ra que la a bra -
zara y solía decir chau con las manitos cuando sus padres sa-
lían. Len tamen te empe zó a colab ora r en las comi das y manifes-
tar agrado o desagrado respecto a ciertos alimentos aun a pesar
de su limitacióji.
Sus padres comentaban “No nos resulta difícil convivir con
ella, hemos aprend ido a disfr uta rla a pesar de sus limitacio ne s

extremas”.
Diría Bowly “la confianza ilimitada en la accesibilidad y apoyo
que puedan brindar las figuras parentales constituyen la base del
desarrollo de una personalidad estable y segura de sus propias
fuerzas ” . Es ta niña era sana psíquica mente mas a llá de su gra 
ve déficit intelectual.
“Todo disminuido debe ser considerado como un sujeto ha
blante. Es un suj
ta de hacerse oír eto que con
(aunque sus palabras
a veces diri ge del
fuese a través un rechazo)
llamad o, ytr a
sólo se constituye en relación con el Otro. Lo que diferencia a los
niños con retrasos intelectuales de los otros niños asignados co
mo normales no es sólo su CI (aunque muchos padres o docentes
lo crean), sino que muchos de ellos “no pueden expresar su mie
do al Otro a nivel simbólico”, a través de una conducta verbal
adecuada sino por lo contrario responden haciendo ellos uso de
su cuerpo. Por eso ese cuerpo está habitado por el pánico” .
Sólo comprendiendo está dimensión podremos entender y
atender al niño con discapacidad intelectual en su real magni
tud. Al d ébil m en tal le cuesta hablar, más bien es hablado p or los
Otros, por lo tanto le es difícil desear por sí mismo y pasa a ser
un sujeto fácilm ente manejado. Un niño puede ser un débil men 
tal moderado o severo y tener una adaptación social buena
mientras que otros con un mismo nivel responden inadaptada
mente. En verdad es la presencia o ausencia de una imagen pa
terna segura la que actuará o no como verdadéro soporte identi-
ficatorio y dará sentido a la debilidad mental.

La debilidad mental no tiene nada que ver con la imbecilidad


diría Mannoni pero cuando aun niño no se lo reconoce como hu-
mano con deseos propios se le parece mucho.

1 Mannoni , M aud: E l niño retardado y s u madr e. Paidós, Buenos Aires (19S4), pág. 126.
Capítulo 3 _____________________________

E l ad ole sc en te c on d i scap a cid a d


intelectual . M us c a s u l u ga r

E ste capítulo intenta reflexionar a cerca de sí las situaciones


comunes por las que atrav iesa el adolescente es también a l
go compartido por el adolescente con discapacidad o si las dificul
tades observadas en el pasaje de lo infan til a lo juv en il en estos jó 
venes se deben a la mayor o menor inteligencia o a otras cuestio
nes del orden emocional las que hacen atasco en ese camino.
La adolescencia incluye aspectos biológicos y culturales, cam
bios físico^ y psíquicos diferentes a otros momentos de la vida.
Sabemos que la etapa de la adolescenci a fue conceptualizada
a lo largo de los años de diferentes maneras, como una fase de
duelo y de enamoramiento, un nuevo renacer, un trabajo de lo
gros y adquisiciones o como diría Urribarri un verdadero proce
so de transm utac ión lo que incluye una nuev a relac ión con los
padres, el encuentro con un nuevo cuerpo y rol, la búsqueda de
una acabada identidad, pero todo sin dejar de rec rea r el pasado
infantil. Planteado así el tema ¿es viable considerar este proceso
también de transmutación en la persona con discapacidad
mental leve o moderada?
Los cambios físicos ocurren en estos jóvenes como en cual
quier otro. Menstruación, erección, eyaculación dan cuenta de
ello. Seguramente en algunos de ellos pueden aparecer más tar
díam ente pero son pocos los casos en que esta tran sfo rm ació n no
se dé. Por lo tanto ¿en qué se diferencia la persona con o sin dis
capacidad? ¿Qué es lo que hace que muchos niños u adolescentes
se presenten algunos inte ligentes y otros bobif icados?

8 U rrib ar ri, Rod olfo: “So bre adolescenci a, duelo y reorga nizació n” , Ficha . Ce ntro de
Estudiantes de Psicología UBA.
Pens ar solamente que lo que está marcando es la m ayo r o me
nor inteligencia, me parece una absurda simplificación. Creo
que debemos interrogarnos sobre otras cuestiones que pueden
entorpecer, lentificar o dificultar esta travesía.

Uno de esos aspectos a tom ar en cuenta es a mi ente nder

1- La di ficu lt ad que t ie ne n esto sjó ve n e s p a r a h a ce r de s 


pr e n d im ient os afe ctiv o s de s de sus pa d r e s h a cia nu e v os ob 
j e t o s l i b i d i n a l e s t a n t o s ea n é
st o s o b j et o s a m o r o s o s , c o m o
n uev a s am istade s.

Peter Blos decía que la adolescencia se caracterizaba por la


desconexión de los primeros objetos de amor expresando su sen
tir en dos estados afectivos consecutivos: el duelo y el enamora
miento. “La pérdida por la renuncia de los padres edípicos lleva
al adolescente a un vacío interno lo que le impulsa a la búsque
da de nuevos objetos”, “el hecho de enamorarse o de tener novio
hace que en ellos se aumenten los rasgos masculinos o femeni
nos” y siempre “el amor tierno preced e a la experimenta ción he 
tero sex ual” . Pero esto tan propi o de esta etapa no parece ser ge-
nuinamente vivido como un momento de proyección y gozo por
los padres y los hijos con discapacidad sino todo lo contrario. La
sexualidad que emerge es sentida por ambas partes como algo
que asusta o espanta. Y frente a ello, muchos padres se re fugian
casi en ideas ingenuas tales como ¿tendrá fantasías mi hijo?,
¿Mi hijo puede desear?, ¡Tengo miedo de que crezca y se haga un
joven!, ¿No será mejor que experimente con alguna mujer mayor
así está tranquilo?, “Esto y preocupad a de que a la nena la v iolen
o que le pase algo, es preferible que se quede mejor en casa”.
Así planteadas estas cuestiones, nos asombra el reconocer
que “la sexualidad” algo que es tan privatido de la adolescencia
pasa a ser tema propio y hasta público de padres y de educado
res en adolescentes con discapacidad.

9 Blos Pe ter: La transición adolescente. Amorrortu Editores, Buenos Aires (1979),


pág. 151-152.
Cualquier adolescente sin discapacidad se defiende con pala
bras, con hechos y acciones cuando sus padres u otros adultos se
entrometen demasiado en sus vidas. Los cuchicheos entre los
amigos, el hablar por teléfono en secreto, el llorar o la reserva
dan cuenta que e llos están en plena crisis del crecimient o. A ca
si ningún padre se le ocurriría plantearse seriamente, si su hijo
puede o no desear o si tien e permiso para gustar de algún joven-
cito/a o si existen fantasías al respecto. Ellos saben que deben
estar y acom pañar el recorrido em ocional de el los pero nada más
que eso. Pero esto no es lo que ocurre corrientemente con la ado
lescencia de la persona con discapacidad intelectual. Esta etapa
es vivida por ciertos padres como una situación conflictiva, trau
mática e indeseada donde todo lo que le ocurre al jovencito/a no
le es propio sino que tiene absoluta repercusión en la familia.
Para recrear estos momentos recuerdo el caso de Carlos.
El es un joven de 16 años con síndrome de Down, de aspecto
aniñado que usa frecuentemente remeras de los Pockeman. Todo
el medio familiar lo conoce bajo el nombre “Carlitos” pero nunca
como Carlos. Su lenguaje es desorganizado y tiene una articula-
ción deficiente pero eso no le impid e en la conversación ser verbo
rrágico y querellante. En una entrevista refiere que varias chicas
del colegio gustan de él y al decirlo se ruboriza. Su madre a con-
tinuación acota, “sería preferible que las docentes se ocuparan
más de enseñarle matemática y lengua y no de exacerbarle esas
relaciones o sentimientos que no pueden llegar a nada.”
Si bien es cierto que Carlitos se caracteriza por un acentua
do egocentrismo y no ha logrado aún y quizás nunca lo logre el
descentramiento que posibilita procesos de pensamiento supe
riores y relaciones sociales más maduras, no por eso, él no sien
te o está ciego a las personas de su entorno. Lo cierto es que la
vinculación estrecha con su madre a lo largo de estos años ha
profundizado un empobrecimiento yoico y aumentando con ello
su ansiedad instintiva.
Esta ansiedad hace síntoma en un tartamudeo persistente
actuando la señora como intérprete cuando no se lo entiende o
cuando él se pone nervioso al igual a como lo hacía cuando él era
pequeño. Esta madre dirá en una ocasión “uno hace todo por su
hijo”. Frase bien cierta, pero que no alcanza para el despegue
pues no se lo deja crecer.
El retiro de la libido de los objetos infantiles de amor, condi
ción
cia laindispensable par ano
elección de objeto la incestuoso,
progresión parece
adecuaestar
da de más
esta de
fase h a
una
vez obstaculizada. Aun así Carlitos en su colegio habla de chicas
y de “hacer el amor”, comentarios que a los padres turba y exas
pera. ¿Por qué siempre él repite lo mismo a pesar de que noso
tros le cambiamos de tema? comenta el padre.
Es que este sentimien to referido a las relaciones sexual es, se
guramente no es tal como nosotros la concebimos, pero no por
ello deja de incluir fantasías y afectos diferen tes a los que él ex
perim en ta con sus vínculos maternos. Pero a esta señora le cues

ta adpor
ella, mitirello
qtie
lo este hijo pueo da
infantiliza lo sentir algo como
desconoce por alguien que noSe
adolescente. sea
impone el sostenimiento de relaciones endogámicas bajo la su
puesta teoría fa m ilia r de que es preferib le “no exc itarlo” y de esa
forma que las cosas no cambien.
El Yo por no tene r un adec uado drenaje para domin ar los co n
flictos y presiones instintivas genera síntomas neuróticos, en
ve z de ay udar a la formación del c arácter. Las ra bietas, el tar ta 
mudeo, la tozudez, que él presenta no son necesariamente pro
pias del síndrome como tantas veces los médicos sostienen, más
bien parece una exteriorización patológica de métodos defensi
vos regr esivos que expresa este jov en como tantos otros en su lu
cha por sobrevivir.
El adolescente normal en cambio pasa por distintos estados
de ánimo, felices y depresivos consecuencia del crecimiento, del
deseo de independizarse de sus padres internos y externos, por
querer tener proyectos, por superar a otros adultos próximos a
él, en fin, por necesitar buscar nuevos objetos idealizados para
ilusi onarse y así participar en actividades grupale s y hasta ma
sivas. Este nuevo placer por lo nuevo es lo que lo impulsa al de
sarrollo, a sentirse integrado, al ser cada vez más seguros de sí.
Pero tam bién este es otro de los asp ectos gener alm ente tra ba 
dos en estos jóvenes.
2- La d if icu lt a d pa ra tener proy ect os o se r el los tomados
en cuen ta en su s inquietudes

1 Estoy cas i segura qu e muchos de estos jóvenes con síndrome


de Down o con diferentes síndromes o déficits intelectuales sue
ñan y quieren ser independientes y parecerse en todo lo pos ible
al modelo de “los normales”. Pero este proceso de separación no
está habitualmente trabajado.
Sabemos que cualquier adolescente se impone frente a sus
padres con planteos nuevos, acertados o no. Dicen “quiero ser o
no como mis viejos”, “quiero trabajar o no quiero estudiar”,
“quiero tener novia” o simplemente “hoy no quiero hacer nada,
solo quiero dormir la siesta”.
El adolescente con discapacidad intelectual también tiene
proyectos o planteos parecidos pero no son habitualmente escu
chados ni oídos pues siempre hay algo para hacer. El tiempo tie
ne que ser ocupado. Hay que ir a natación, a equitación, a visi
tar alguna tí a. Pero ¿se les pregunta alguna ve z a ellos si en ver
dad lo quieren hacer?
Me parece que la respuesta todos la conocemos. No o pocas ve
ces. Sus gustos, sus ideas no son tomadas en cuenta. Esto es una
forma engañosa de parte de los padres de no enterarse del paso
del tiempo. Si sus hijos crecen pueden querer o pensar cosas dife
rentes a ellos. Es preferible entonces que el tiempo no pase.

3- E l descon ocimiento d el paso del ti em po

Los padres dicen que ellos no pueden despegarse de la preo


cupación por lo que sus hijos no son o no tienen. Temen por “el
futuro de ellos” cuando ellos no estén, sin terminar de ver al
día de hoy, el presente. Están tan aferrados atm al modelo del
“hijo soñado y perdido” que no se permiten para sí ni para sus
hijos un vtielo mayor, una mirada distinta o una comprensión
más amplia.
Seguramente ante esto, ustedes podrán objetarme diciéndo-
me que, los padres no pueden ver aquello que no hay, es decir
que los padres no pueden ver al hijo-adolescente discapacitado
tramitando un verdadero proceso adolescente porque la adoles
cencia, no puede ser entendida como una simple etapa o una de
terminada edad. Supone reconocer operaciones intrapsíquicas
que modifiquen la estructura del aparato psíquico y que crean
las condici ones para la vid a adulta. Desde ese punto de vista me-
tapsicológico “la adolescencia es un proceso a través del cual un
individuo asume su rol sexual y accede desde el lugar de hijo al
lugar de pad re” .
Pero quiero dejar explicitado que cuando se habla de la cate
goría-de p adre, no se incluye sólo el tene r acceso re al a gesta r un
hijo sino a la aceptación de la asunción de un “rol adulto”.
Entonces ¿cuá ndo un jov en en verda d es grande?
M elt zer d iría que lo es, cuando en el adolescente caduca la fic 
ción de la omnipotencia y omnisapiencia parental. Cuando el
adolescente puede ver al padre tal como es, lo puede desmistifi
car y llega a tener más confianza en sí mismo.
¿Un adolescente con discapacidad intelectual puede acceder a
esta categoría? Creo que lo observado clínicamente es que, sólo un
porcentaje muy pequeño se apropia de ello, ¿y esto porqué?, ¿a qué
se debe? ¿será el bajo cociente intelectual el que se impone?
Sin desmerecer este aspecto entiendo que esto no alcanza pa
ra interpretar lo que aparece. Me inclinó a pensar que, la mayo
ría de los padres siguen haciendo un reforzamiento en estos
hij os de l m an ten im ien to de la late n cia, lo cual in cluye la re
presión de la sexualidad y la negación de las fantasías.
Recordemos que la latencia se caracteriza por refr en ar los re 
querim ientos sexuales, por tene r el yo menos conflict os y por ser
el superyó menos rígido. Pero debido a que los padres consciente
o inconscientemente dudan acerca del para qué perder ese equi
librio de tranquilidad que da la latencia, luchan para que todo
quede igual. No llegando a dimensionar que la apropiación de
una adecuada sexualidad no es el solo uso de la genitalidad sino
un modo de posesionarse hacia el afuera, un deseo de romper los
lazos endogámicos, el logro de una más apropiada subjetividad.

10Mog uillansky, Carlos: Revis ta Asociación Escuela Arg en tina de Psicote rap ia para
Graduados, Sobre psicoanálisis de niños y adolescentes (1991),Vol. 1,
Cap. "Lo s ide ale s y la ad ole sce nc ia11, pág. 77.
Al no producirse esto naturalmente en un tiempo y condicio
nes lógicas se robustece la idea del mantenimiento del niño laten
te. Pero tampoco el de un latente tardío de 8 años que intenta ya
libe rarse del adulto y trata de competir en sus juegos sino él de un
latente temprano caracterizado por la angustia frente a lo impul
sivo y la fuerza de las medidas defen sivas. La formación reactiva
(srcinada en la analidad) se impone, empobreciendo al yo.
Acaso ¿no es corriente ver “lo limpitos que siempre están mu
chos de estos jóvenes? Esto surge como una reacción defensiva, un
dique ante la posible agresividad. El aislamiento y la desafectivi-
zación, rasgos típicos de la neurosis obsesiva hacen estragos no fa
voreciendo la ampliación yoica y el desarrollo de la autoestima.
Pero otro dato importante a tomar en cuenta es que el padre
no ocupa habitualmente el lugar de interdictor del amor mater
no. Queda sólo unido a su función de “genitor” y el hijo por con
secuencia no puede entrar a la función simbólica, a la sucesión
generacional, al orden temporal en el sistema de parentesco,
quedando así anulado para ejercer un rol adulto.
Logran así posicionarse como verdaderos jóvenes más allá de
su nivel intelectual, aquellos cuyos padres aceptan a ver al hijo
tal como es y no sólo en lo que no es o no puede ser.
El sostenimiento de una modalidad relacional “todo es igual
para siempre” impide la transformación, no pudiendo el ado
lescente con discapacidad hacer uso de los logros aprendidos de
la infancia.
Un caso diferente es el de Clara.
Ella es una joven con síndrome de Down, cuyos padres a dife-
rencia de los de Carlos no quedaron atrapados por la palabra
síndrome sino por el contrario siempre trataron de verla tal cual
era, primero niña y luego adolescente. Tiene 17 años y cursa 8m
con cu rri cu la adaptada. Es vivaz y despierta. Sus inter eses gi ra n
en tener novio, ir a bailar e incluso vivir sola y trabajar como lo
hacen sus hermanos. Realiza algunos mandados por las cerca-
nías de su casa y sabe manejarse adecuadamente en ella.
Un día sus padres refieren que la observaron inquieta y an-
gustiosa. Dice que no quiere ir más a la verdulería, que no le gusta
hacer mandados, que está aburrida, que prefiere quedarse en ca-
sa. Comentario que a los padres les extraña por lo dinámica que
ella era. Una vecina los alerta acerca d e que cree que “algo ra ro ”
pasó ese día en el comercio. Días más tarde, Clara habla con su
madre y le dice que un empleado intentó tocarla y mostrarle el
pene. Suceso que pro dujo en ella tan intensa conmoción que pen-
só prim er o en ocu ltarlo pues temía que el los se enojaran pero lue -
go cambió de opinión acordándose de lo que le habían enseñado
en su escuela sobre el cuidado y el respeto de su propio cuerpo y
se dijo “Es to está m a l”, “Yo qu iero ha blar de lo que me pasó, yo
qu iero con tar todo a la po licía porq ue esto me sucedió a m i”. Sus
padres consideraron que si esto era acallado, tem iendo que la
ju sticia no tomara en cuenta la acusación de una joven con dis-
capacidad, este hecho produciría en ella más daño aún que lo
acontecido” p o r lo cual est e.suceso con tinuó con un ju ic io hacia
esa persona por abuso deshonesto.
Este caso nos acerca a la idea una y mil veces dicha que un
síndrome con un compromiso intelectual no necesariamente
afecta la estructuración psíquica, al logro de una identidad, ni a
la capac idad que tien e un sujeto para reconocer se a sí mism o pa
ra ha blar y pensar apropiadamente. En esta jov en hubo a lo lar 
go de años, un desarrollo de defensas adecuadas en contra de las
tendencias infantiles las que fueron posibilitando una correcta
discrimin ación y maduración.
Dan iela y Gi'angiacomo Carbonetti, ps icólogos italianos y pro
fesores de ”educación
hijo Do wn especial
su expe rienci a delrelatan
sentir en
de su libroGuido
su hijo “Vivir, jove
con nun
con
síndrome de Down, multimpedido. Al cumplir él 14 años, ellos
deciden que comience un proceso psicoterapéutico para que se
gún sus propia s palabras, pueda ser mas dueño de sí. En una se
sión estando ya en sus 16 años le dice a su terapeuta “Tuve un
sueño, yo tengo mi fiesta de 18 años, donde hay amigos e invita-
dos. Había música, canciones, pero “en esta fiesta no estaban in-
vitados ni mi padre, ni mi madre, ni mi hermano. Sólo venías tú
y mis amigos. En verdad ellos estaban muertos. Su deseo de ser

mayor,
ilusiona.deCon
ser estas
fuerte,palabras,
de saberque
y de
noocupar
admiteun lugar conocido,
réplicas refiere quelo
él es consciente que se las tiene que empezar a arreglar solo, que

11 Ca rbo ne tti D an iela y Giangiac omo: Vivir con un hijo Down. Cooperación Editorial,
Madrid, (2000), pág. 183.
sus padres y amigos no pueden estar siempre con él pero un
miedo inconsciente lo atormenta. En otro sueño cuenta su te
mor a que lo maten: “Soñé con un papagayo que decía palabro-
tas y palab ras vulgare s a l fina l del cual es matado p o r el dueño
porqu e es malo y molesto. Guido proyecta en esta figura el hablar
de él, más de una vez con sin sentido o en forma perseverativa
y tiene Ymiedo.
j

Pero sus padres dicen que gracias a su tratamiento pudo


traer esas terribles fantasías y llegar a sobrevivir a las idealiza-
ciones maternas y paternas y también a la serena e inquietante
atracción que es en sí la simbiosis.
Al final del libro ellos dicen:
Gu ido aho ra es un jove n, los coetáneos aho ra com ienza n su

form ación profesion al o van a escuelas superiores. Trabajan, es-


tudian, se divierten por su cuenta. Sabemos que Guido siempre
nos necesitará y a nuestros sustitutos. Nosotros como padres de-
beremos ser capaces de darle un sentido a la vida. Esta es una
ilus ión indispensable pa ra él ” .
Las últimas palabras son para Verónica una jov en con discapa
cidad intelectual quien se analizó algunos años conmigo y comen
tó en una sesión una discusión que tuvo con su amiga “del alma”
- N o te das cuenta que qu iero ser libre que, quie ro ser yo. Yo no soy
tonta. Yo tamb ién pued o pensar pero creo que a much os les asusta.

12 Id em , p ág. 204.
Capítulo 4 ________________________________

Mo da li d a de s id ent if icat ori as de


c o nso li da c ió n de la pe r s o n a l i d a d
eh e l a d ol esce n t e co n d i scap a ci d a d
intelectual

bordar este tema requiere poder desarrollar las concep-

A
tualizaciones teóricas sobre yo ideal, ideal del yo, identi
ficaciones y la constitución o no de una genuina identidad, so
portes todos válidos para la estructuración psíquica del niño y
su consolidación en la adolescencia.
El YO IDEAL fue definido como el ideal narcisista de omni
potencia por parte d el niño que contie ne una identifi cación p ri
maria de él con la madre.
El IDEAL DEL YO se estructura en cambio cuando las iden
tificaciones idealizadas recaen sobre objetos externos que se
vuelven ideales al yo y este Yo ideal se desplaza a otras perso
nas, profesores, deportistas, cantantes, constituyendo un modelo
al que se desea alcanzar o ser, rechazando o cuestionando idea
les compartidos por el medio familiar.
En Introducci ón al Narcisismo Freud usa el término ideal del
Yo para d esignar una formación intrapsíquica relativa me nte au
tónoma que sirve de referencia al Yo, “lo que el hombre proyecta
ante sí como su ideal, es el sustituto del narcisismo perdido de
su infa nc ia” . El idea l del yo im pulsa a los hijos a deja r de ser los
que los padres desean, rechazando todo intento de colaboración
o de ayuda que ellos puedan ofrecer. Es decir que este ideal del
Yo, nace
nunca de un
será ese proceso de duelo, ydelperfecto
hijo maravilloso reconocimiento de que de
que los padres uno
sean, así como tampoco los padres s erán esos seres excepciona-
les que uno desea ría tener. Por ello, el yo busca caminos y mo
delos alternativos para orientarse.
Ante estas reflexiones, una serie de interrogantes surgen
en mí:
1- ¿Podremos encontrar una instancia tan elaborada como el
ideal del yo en el adolescente con discapacidad intelectual?
2- ¿Si la hubiera, que particularidades tendría?
3- ¿Qué modalidades constitutivas de personalidad aparece
rían, cuando lo observa do clínicamen te a lo largo de los años, es la
dependencia instau rada por parte de los padres hacia sus hijos y
la exacerbación de las vinculaciones narcisistas de estos lazos?
Frente a estas inquietudes son necesarios estudiar los dife
rentes vínculos que conforman las distintas modalidades iden-
tificatorias.
Quiero dejar excluido de estas reflexiones a los adolescentes con
discapacidad profunda o severa que no pueden valerse por sí mis
mo o lo hacen en forma muy rudimentaria pues sus modalidades
identificatorias son muy pobres necesitando continuamente de los
cuidados intensivos de sus padres. Me referiré p or lo tanto a aque
llos jóvenes con una discapacidad leve o moderada que si bien tie
nen potencialidades e stán con frecuencia severam ente comprome
tidas por problemas emocional es individuales y de la familia.

P rim era m odali dad iden ti fi catoria bas ada en ví ncu los de
indiseriminación

El joven y el niño están enmarcado por los padres en el su


puesto que “él no puede ser ni hacer nada”, donde lo que sobre
sale es la falta, lo castratorio, y el no desear imponiéndose una
relación fantasmática de ese hijo con el niño imaginario de la
madre. El sujeto así constituido no es un sujeto diferenciado de
los padres sino un simple objeto de goce de ellos.
En este grupo de ninguna manera podríamos hablar de la
existencia de la conformación de un ideal del yo, pues lo que es
tá sólo enjuego es el yo ideal de los padres omnipotente y narci-
sístico, resabio de actuaciones infantiles. La capacidad intelec
tual resentida y el compromiso orgánico actúan conjuntamente
con los aspectos infa ntiles y narcisistas de los progenitores no po
sibilitando el desarrollo de un sujeto pensante y deseante hallán
dose en estos adolescentes y jóvenes a niños con cuerpos grandes.
5 Den tro de este grup o encontramos a las personas denom ina
das debilida des psicotizad as o psicosis deficitarias donde no se
pueden precisar con exactitud el diagnóstico diferencial pero sí
las consecuencias de la absoluta pobreza de su accionar.

Segund a m odali dad identificatoria basada en el vínculo


que perm ite el reconocim ient o pa rcial o total del Otr o

Las fa milia s de estos jóvenes han pod ido tra mitar el duelo por
lo que no se tiene o lo que no se es y favorecen vinculaciones más
sanas con el objetivo que sus hijos lleguen a ser jóvenes con un lu
gar aceptable dentro de la familia siendo las palabras de ellos pa
labras no vacías sino un discurso escuchado y tomado en cuenta.

Daniela tiene 16 años, presenta s índro me de Down. Re cib ió al


nacer estimulación tempr ana, escolari zación adec uada, integ ra-
ción a grado común y cursa en la actualidad 7 grado con curri-
cula adaptada. Sabe de su síndrome y llora más de una vez por
lo que no quiere ser
En una entrevista comenta “la escuela a la que voy me ha
cambiado la vida. Me gusta geografía, por los mapas y también
histor ia. M i ma má es una metida, se mete en m i vida. Y yo no la
dejo. Para ella yo soy una nena pero no lo soy, yo soy una mujer.
M i no vio es Rica rdo. Me gusta, es alto. E l está en terc er ciclo. Con
él converso mucho, de cosas nuestras, de nuestra intimidad. A él
le gusta tam bién Ataqu e 77. Es un gru po de rock pesado. M e gus -
ta la m úsica de Charly García, Fito Páe z. M ir o mu cha televi sión.
Veo Am igov ios, Chiqu ititas, y Ve rano del 9 8. M e peleo much o con
m i hermano. Q uiero seguir mi prop ia vocación, la música, el fú t-
bol, pintar. Soy hincha de 3 clubes. De San Lorenzo soy de acá (y
señala el corazón) , de Boca po r m i papá y m i h erman o y de Inde -
pendiente ...por que me gusta los colores .

i:1Mises Roger: El niño deficiente mental. Amorrortu Editores, Buenos Aires (1975).
Yo compongo canciones, toco la guitarra, pienso casarme y te-
ner hijos. Mañana voy a bailar a un boliche con mis hermanos.
Me voy a poner ropa de mi hermana más grande.
Todo este discurso contrasta con el de los padres quienes con
sultan porque a pesar de todo este aparente despliegue adoles
cente, ellos están preocupados porque Daniela tiene problemas
en la escuela. Rechaza su condición de Down, no acepta a sus
compañeros igua les y busca estar co n los jóv enes de la secunda
ria con quienes a pesar de que comparten ciertas actividades
también en cierta f orma la rech azan. Dice la madre “V ive de ilu 
siones, miente, habla sola. Usa a escondidas las remeras de su
hermano y cuando se le señala, niega el hecho. Se ha escapado
más de una vez de la casa pero al alejarse de su zona, se deso
rienta. Lo único que hace es escuchar música a todo volumen.
Cuando más le damos, más quiere. Quiere ir a bailar a los boli
ches pero allí se muestra desinhibida buscando provocar a los
varones. Cotidianamente se adhiere a alguna amiga llamándola
por teléfono, preguntán doles cosas banales. Los p adre s dicen ob
serv arla triste” .
Todo este discurso escuchado ligeramente no parece muy dis
tinto al que podría hacer algún otro padre preocupado por cier
tas actitudes de rebeldía o de desorientación de sus hijos. Pero
hay ciertas particularidades que llaman la atención y que qui
siera remarcar:

1- ¿podríamos considerar como genuino ese planteo de no ser


comprendida por su madre cuando dice que ella es una metida?
2- ¿de dónde parte esa necesidad de mostrarse con novio en la
escuela? o más aún ¿de dónde surge sus gustos por la música
rockera o por el usar remeras deshilacliadas?
3- ¿formarán esto parte del ideal del Yo o es una simple exte-
riorización de un yo ideal?
Si partimos de la idea de que la adolescencia está inmersa en
un proceso psicosocial que varía según la cultura y los momen
tos históricos sabemos que los desafíos de los adolescentes son

1,1Qu irog a Susa na: Ad olescencia: del goce orgánico al hallazgo de objeto. Eudeba,
Buenos Aires (1998) pág. 15.
los caminos para la búsqueda de una identidad. Los ritos de ini
ciación — el exa men de ingreso, la fiesta de 15 años, el p rimer be
so— son las situaciones que faci litan ese pasaje de dej ar de ser
niños a ser adolescentes o adultos.
¿Estos pasajes están permitidos en estos jóvenes?
Generalmente estos procesos de independencia no se hacen a
solas, sino por el acompañamiento o por la presencia de los inicia
dores, generalmente sujetos mayores a ellos que acompañan al
adolescente en su salida a la exogamia J. Estos son los hermanos,
los primos, algún amigo o simplemente un adulto relevante, quie
nes serán los encargados de transmitir la información “de onda”.
Daniela forma parte de una familia numerosa. Ella siempre
estuvo en contacto con jóvenes y adolescentes que le fueron di
ciendo las pautas y normas apropiadas al momento, que ropa de
bía usar, que música les gustaba a los chicos, como se bailaba y
fue escuchando desde pequeña el porque sus otros hermanos se
rebelaban y se peleaban con sus padres. Desde otro lugar tam
bién ellos siempre impulsaron a esta hija para que tuviera un
desempeño lo más normal e independiente posible.
Si bien en toda familia, los hijos aprenden a amar “sobre la
base del víncu lo sensual y de ternura con la madre es la cultura
la que le impone la necesidad de desprendim iento de ella ” .
La cultura y la sociedad apoyan la exogamia y para ello el
grupo de pares abre sus brazos al recién llegado tanto sea com
pañero como amigo para ayudar a este desprendimiento.
¿Esto también sucede con los jóvenes con discapacidad inte
lectual?
Considero que en lo que respecta a ellos, la cultura y las ins
tituciones sociales no fomentan estos procesos por igual, más
bien pa recen acentuar lo endog ámico.
Todos los padres saben que pesar de su dolor, sus hijos no le
pertenecen. Ellos se han ofrecido como modelos en la infancia
pero luego deben aceptar que hay otros que pueden y deben ac
tuar como prototipos más significativos y sin tanto compromiso
emocional en el encuentro con sus hijos.

10 Id em . pág. 27.
1GIdem. pág. 32.
La adolescencia es comparable a un a diviso ria de aguas decía
Peter Blos que determina de una vez para siempre la dirección
que tomará el ideal del yo, es decir si el joven retornará a sus
fuentes (al yo .ideal) o bien buscará un nuevo curso más nuevo y
desconocido
La instauración del ideal del Yo es pues uno de los aspectos
más esenciales del trabajo adolescente. El joven no quiere ser ya
como son sus padres. El quiere ser él. Por eso insiste en pregun
tarse acerca de ¿quién soy yo?
Hay pues una estrecha conexión entre el surgimiento del
ideal del yo y las pérdidas de la infancia “por aquello que ya no
se podrá ser ni tener”. “El ideal del yo es entonces una instancia
j ■ „1¡¡
de aspiración .

en Lo
Dan expuesto
iela comohasta aquí meotros
en muchos permjóven
ite repensar si en verda dinhay
es con discapacidad te
lectual un verda dero proceso de elaboración o más bien lo que se
muestra es una simple imitaci ón. ¿Cua ndo Daniela reclama ir a
bailar, ponerse la ropa del hermano podemos considerarlo como
una verdadera elección o eá un simple juego infantil de seduc
ción y de omnipotencia? ¿Cuál es el ideal que se está imponien
do, el de los padres que aspiran que esa hija sea lo más normal
posible o el de la hija? , ¿Podrá tran sitar esta jove n hacia el id eal
del yo o se está aferrando al yo ideal, omnipotente?
En este caso, parecería que el Yo ideal y el Ideal del yo en es
ta jovencita no se hayan lo suficientemente diferenciados. Se
manifiestan en una continua escenificación de las vinculaciones
y una persistente necesidad de sentirse amada y querida sin
considerar los deseos del otro.
Un análisis más profundo nos obliga a pensar si en verdad
en ese discurso Daniela hace uso de la fantasía, uno de los as
pectos constitutivos del ideal del yo o del fantaseo.
La fantas ía es “una escenificación im agin aria , una forma más
o menos deformada de los procesos defensivos de la realización
de un deseo (ese ncia lme nte de un deseo inconsciente) .

17Blos Pe ter: La transición adolescente. Amo rrortu Editores. Buen os Aires (1979), pág . 278.
18 Idem, pág. 268.
l9Urman Federico: “Fantasía y fantaseo en la adolescencia” en Revista Psicoanálisis de
AbdeBA, Adolescencia (1992), pág. 587.
El fantaseo, es una huida de esa capacidad creadora de la fa n
tasía organizá ndose en una “coraza de palabras que bloquea la po
sibilidad de jugar con ella”. “No contribuye al soñar ni a la vida
subjetiva del individuo sino más bien genera un aislamiento está
tico y una actividad impro ductiva carente de va lor simbólico”" .
Federico Urman agregaría que la actividad del fantaseo per
mite al^individu o existir pero no vivir. Parece ser esto lo que le
acontece a Daniela. Ella existe, pero el continuo sostenimiento
del fantaseo no le permite un desarrollo pleno de su personali
dad, parece v iv ir más en “un como sí” , en un como sí de los otros,
que en un ver dad ero en sí. Peter Blos agreg aría que por su e dad,
ella estar ía trans itando la adolesce ncia propiamente dicha , que
impondría una definición sexual y una nueva forma de pensar.
El yo se distanciaría de la realidad externa y refle xion aría sobre
sí. Pero esto no acontece en verdad a Daniela.
Ella hace alarde de su fuerza. Casi pare ce ser una verd adera
amazona. Actúa con tal desparpajo que a veces da vuelta y me
dia a los varones, rechaza toda sensiblería y muestra cierta in
diferencia y superioridad ante ellos, verdaderos rasgos narcisis-
tas. Vive en una continua ambivalencia respecto a su identidad
sexual, la bisexua lidad tod avía se impone. Usa las rem era s de su
hermano varón y la ropa de su hermana mujer, le gusta el fút
bol y desea tener hijos. Ella se pregunta ¿Cuál es su vocación?
¿Qué prefiere ser, hombre o mujer, ser como su padre o su ma
dre? Todavía en Daniela, esto no se termina de diferenciar, des
concertando con sus actitudes a muchos de sus profesores. La
fuerza que cobra este yo ideal narcisista omnipotente hace que
las identificaciones con sus ídolos ocupen casi el lugar de héroes
majestuosos y maravillosos.
Como vemo s D aniela , si bien tien e 16 años y está por cum plir
17 años, todavía está transitando emocionalmente el comienzo
de la adolescencia pero con una seria traba: la falta de amigos
genuinos. El amigo íntimo es aquel a quien se le puede confiar y

cuchichear acerca de la sexualidad pero como ella no se acepta


como es, no tiene grupo de pertenencia, trayéndole como conse

20 Idem , pág. 59 1. Té rm ino acuñado por Win nico tt para dife ren ciar
el verdad ero y falso sel f.
cuencia un gran dolor, pues al no terminarse de descatectizar la
unión con los padres reales mantienen una relación vincular es
trecha con ellos, a pesar de que parezca lo contrario . La adolescen
cia se caracteriza por ser un momento oscilante entre regresiones
y progresiones, una lucha entre dejar de ser aquello conocido pa
ra disfru tar y alcanzar metas nueva s pero toda vía inciert as.
En ese transvenir, lo s adolescent es rea liza n otro trab ajo que
ayuda a la consolidación de la estructuración psíquica. El pro
ceso de desidealización. Este incluye los movimientos exogámi-
cos, la comparación con otras familias y la toma de contacto
con padres más reales. Una auténtica representación con lo
que uno es y no es.
Pero ¿para estos logros tienen permiso o capacidad algunos
jóvenes con discapacidad intelectual?

Lauía tiene 1 7 años, síndrome de Down, cursa 6tagrado. Lee


y escribe en imprenta. Motiva la consulta, la adhesión de ella a
otra jove n con quien mantiene un vín culo de am or y odio y s u d i-
ficultad para no poder mos trar sentimientos de tristeza frente a
las pérdidas de familiares próximos
En una sesión Laura comenta: Yo con Julia'estoy siempre, le
cuento todo, hablamos por teléfono. Ella viene muchas veces a al-
mo rza r con nosotros. Yo aprendí a usar ro lle r porq ue ella me de-
cía que me animara. Yo la quiero mucho, es mi mejor amiga.
Siempre va a ser mi amiga aunque me enoje.

An te estos comentarios y o me pregunto ¿qu é tiene de extraño


o difere nte este relato con el de otras jovencita s? ¿Porqué p adres
y profesores están tan preocupados por esta vinculación?
¿No estará hacien do La ura transgresiones para lo pensado o
esperado por los adult os? Parece ser esto, lo cierto. Ella está ha 
ciendo desplazamientos de sus vínculos amorosos de su madre
hacia esta otra persona. Sus cuchicheos telefónicos, el encerrar
se en su cuarto, el hablar a escondidas dejando afuera a esta
madre — que había h echo tanto por ella, para que fu era lo más
normal posible— resulta un acontecimiento difícil de tramitar
y casi de aceptar.
Laura cuestiona a sus padres y los compara con los padres de
Julia, “ellos no se pelean tanto como ustedes”, “vos gritás, no ha
blás despacio”, “vos te metes ¡cállate mamá, ahora hablo yo” ¡pa-
pá tenía razón, vos no pensás!, ¡N o me gusta verte llorar!
Sus herman os tampoco percibían que “la ne nit a” , “su bebita”
estaba intentando uno de los procesos más arduos de la adoles
cencia,?el proceso de la desidealización. Si bien p osiblem ente el
pasaje del yo ideal al id eal del yo se rea lizará en forma más lenta
y con ciertas particularidades, no por ello debe ser desestimado.
“Ustedes ya no son como antes”, “Ustedes ya son viejos, yo soy jo -
ven como mis hermanos” comentarios que dan cuenta del libre
juego de las identificaciones para el logro de una identidad. Lau
ra sabía de su síndrome, pero no por ello lo cuestionaba, tenía una
aceptación natural. A ella sólo le interesaba tener amigas. Es así
como ella se fue identificando con sus primeros iniciadores, sus
hermanos mayores , los amigos de sus hermanos. Fue introyectan-
do “un estilo de relación con los otros” y se fue identificando con
ellos, constituyendo casi verda dera creación.
Llegados a este punto sería útil esclarecer cuales son las moda
lidades esenciales de la interiorización, que subyacen en todo mo
vimiento identifícatorio y puntuar las diferencias entre identifica
ción e imitación.
1- la introye cción es el proceso por el cual el sujeto in ter io
riza y hace suyo la cualidad de la relación establecida con el
objeto más que el objeto en sí mismo, contribuyendo al enri
quecimiento y a la extensión del yo.
2- la incorporación es el movimiento por el cual, es el obje
to mismo o una parte más o menos grande de sus atributos el
que pasa al interior del yo pero guardando sus características
propias,, constituyendo una suerte de enclave parasitario en
el interior del yo, dejando al sujeto más pasivo, no teniendo
los aspectos creativo s que enriquecen al yo .

Estas conceptualizaciones permiten diferenciar los procesos


de consolidación de ambas jovencitas.
21 Jea mm et, Philip pe : “Lo que se p one en juego en las iden tificacio nes en la adolesc en-
cia” e n R evista de P sicoaná lisis co n niños y adoles centes . Paidós. Buenos A ires (1992 ),
n° 2, pág. 45.
En D aniela se impone el modelo de co nsolidación incorpora ti-
vo no posibilitando un verdadero desarrollo del ideal del Yo; en
cambio en Laura, la introyección es la que facilita este juego
identificatorio, sustr ato del verdadero y genuino id eal del yo. Es 
tas modalidades no son sólo producto de la adolescencia sino
consecuencia de otros trabajos identifi catorio s efectuados ya du
rante la infancia, los que fueron otorgando un cierto grado de
autonomía de individuación al sujeto.
La identificación no es una categoría de comportamiento. Es
un mecanismo de formación de la personalidad que produce mo
dificaciones duraderas en la persona. Es consecuencia de un pro
ceso inconsciente. La imitación en cambio necesita de la presen
cia concreta del modelo. Casi es un mecanismo de adquisición de
habilidades específicas y de patrones de conductas, lo que impi
de cambios duraderos en la representación del self.""
Lo propio y corriente del niño pequeño es el deseo de poseer
al objeto y ser como él, “yo soy mamá porque uso zapatos de ta
cos altos” o “yo soy como papá porque juego con un láp iz en la bo
ca como si fuera un cigarrillo”. El adolescente con discapacidad
muchas veces recurre al mismo mecanismo.
“La actividad imitativa en el niño colabora con los procesos
adaptativos e integrativos del Yo” pero luego estos se van inte
grando con otros comportamientos más evolucionados. La iden
tificación supone hacer algo diferente, la posibilidad de organi
zar elementos estructurales dentro del yo. Muchos jóvenes con
discapacidad no logran hacer ese pasaje hacia la identificación
no sólo por cuestiones intelectuales sino por factores emociona
les asociadas. De ahí que lo corrientemente observado es encon
trar procesos identificatorios previos como el de la imitación.

T e rc e ra m od alid ad id e n tifica to ria basada en id e n tific a c io 


nes adhesivas

Muchos niños y jóvenes con discapacidad “imitan la conduc


ta adulta”, sin comprender siquiera las razones emocionales que

22 Meissner, W. W .: “No tas sobre identificación” en Re vista Escuela Arg en tin a de Ps icote
rapia par a Graduados, Buenos Air es (1995), n" 2 1, pág. 3 3.
guían a los adultos a hacer lo que hacen. No logran hacer las
identificaciones favorecedoras o constitutivas de una mayor am
plitud de la personalidad. Permanecen sosteniendo una estruc
turación de niño o latente hasta la juventud, configurando un
cuadro de niñez o latencia prolongada.

Lorena
f
Tiene 30 años y retraso mental moderado.
En una sesión dice: Hoy mi mamá me dio una pastillita rosa-
da, porque estoy indispuesta. Soñé con Moleña (profesora que se
casa). Le regalamos una cortina y una toalla. Hoy trao (traigo)
una tarjeta color rosa.
M i mam á, ayer tomó (tu vo) examen. Pobre mi ma má estudió

mucho.
El otro día hablé por teléfono con mi papá pero ahora no voy
a ha blar más. Yo no quie ro saber nada con él. E l se fue del país.
M i ma má no quiere saber nada tampo co con él. Yo tampoco, n a-
da. A m í me quieren todos mucho, yo también qu iero mu cho a m i
hermano.
Los chicos de la colonia también me quieren. Los chicos comen
mucha comida, pan, postre. Yo no puedo comer por que estoy de
dieta porque yo fui al médico y me dijo que coma poquito. Yo co-
mo yogur descremado como mi mamá.

En este relato esta joven a diferencia de los anteriores casos


se identifica como si fuera un niño pequeño con su mamá. Ella
es su fuente de cuidados y la “proveedora de su amor”. Su vincu
lación es “imitac ión inco rpora tiva” . Esta im itación n o va a gene
rar procesos identificatorios superiores. Más bien uno tiene la
impresión que lo que va a captar es una impresión borrosa o in
coherente de la realidad. Al repetir, la joven más de una vez
ideas o frases de su madre sin que haya una verda dero desarro 
llo enriquecedor estaría el sujeto, al decir de Ann y Cor die, casi
“en una placa giratoria” que manifiesta un “mal encadenamien
to de ideas, un deslizamiento en el querer decir, una ausencia de
lógica y de rigo r en el razon amien to” .

Al Co rdié , Anny'. Los retrasados no existen. N ue va Visión, Buenos Aires (1994), pág. 191.
Todo esto junto, afecta el discurso y la comprensión acerca del
otro. Es así como encontramos a jóvenes adheridos al discurso
del padre o del maestro “aferrándose a un no saber que lo prote
ge”. Estos tipos de identificaciones podrían ser consideradas ca
si identificaciones adhesivas estrechamente relacionadas con la
imitación y la superficialidad’ .

Cua rta m odali dad id en tif icatoria basada en conduct as


de acción

Corresponden a los jóvene s que presentan modelos identifica-


torios de conductas de acción en la escuela o en el hogar, siendo
en verdad manifestaciones encubiertas de violencia familiar.
Estas reacciones no son más que las expresiones de lo que ellos
ya no pueden ser, “los buenos chicos de la infancia, los que no mo
lestan, los que no ocupan lugar”. La actuación es una posible sali
da para salir de la sufrida pasividad, violencia subliminal de la
que fueron objeto más de una vez.

Luis
Tiene 18 años y retraso intelec tual moderado. Su s padres co n-
sultan por ciertas expresiones verbales de él, que son ofensivas
para las que las escuchan. “S i bien nosotros sabemos que él no
tiene comprensión total de lo que significa, si somos conscientes
que él sabe de la intencionalidad de su uso”.
A veces pare ce que nos odia. Grit a, nos escupe, hace ma no ta-
zos como para pegarnos y hasta una vez tomó un cuchillo para
amenazar a su hermano.
De la h isto ria fa m ilia r se sabe, que su pa dre es alcoh ólico y
que su madre lo utilizó como pantalla en las reyertas matrimo-
niales. Escuchó hacia él, palabras como “el tonto, el estúpido, por
tu culpa fue que nació así”. Jamás Luis dijo nada, solamente al-
guna que otra vez, lloraba. Pero hace unos meses el reencuentro
con un hermano mayor, que hacia mucho que no veía, produce
cambios en su personalidad. Ellos creen que fue él quien lo esta
“avivando”, el que lo enfrenta a ellos.

21 Me ltzer, Donald; “Iden tificación adhe siva” en Diarios clínicos. Psicosis en la infancia.
Lu ga r Editorial, Buenos Aires (1990) , N° 1, pág. 48.
En una entrevista Luis comenta. Carlos me dice “vos siempre llorás,
porque no te defendés, ¿nunca te enojás? Sos un hombre, no un nene.

Todo lo expuesto lleva a resaltar ciertas conclusiones.


1- Las carencias narcisísticas presentes en la infancia produ
cen respuestas narcisistas mayor aún que la discapacidad mis
ma. Si no ha habido un adecuado sostén materno y adecuados
modelos identificatorios en el niño, esto se reactualizará en la
adolescencia tenga o no discapacidad.
2- Es de fun dam enta l impo rtancia el marco en q ue estas iden
tificaciones fueron adquiridas, es decir la presencia o ausencia
de sostén materno. Esto va a posibilitar una mayor o menor dis
criminación entre sujeto y objeto.
3- Cuando las internalizaciones de los modelos se hacen de
man era incorporativa, narcisíst icamente, seguramente lo que se
impone es una relación con él otro basada en la obligación y la
necesidad. U n niño o jove n puede hacer identifi caciones acepta
bles cuando las mismas se adquieren basadas en una seguridad
interna, la que permite el desarrollo de la autonomía y la sepa
ración, en vez de relaciones parasitarias.
4- Lo que marca no es la discapacidad misma. Es el desarrollo
o no de una adecuada personalidad, el logro de una estructura
ción psíquica apropiada, la aceptación del otro como sujeto más
allá de su nivel intelectual lo que imprime el reconocimiento.
5- Mannoni decía “Los obstáculos que falsean la comunica
ción entre el hombre normal y el débil parecen ser los mismos
que aquellos que en el curs o de la his toria i mposib ilitar on que se
abordara la psicosis. El hombre normal tiene miedo no sólo de
sus fantasías sádicas, sino también de sus mitos y supersticio
nes que poblaron su infancia y que aún hoy continúan presentes
en él sin que lo sepa. Cuando el adulto se encuentra ante un se
mejante que no se parece a lo que cree que cabe esperar de él,
oscila entre una actitud de rechazo o de caridad. Pero todo ser
disminuido es un sujeto hablante. Es un sujeto que por su palabra
dirige un llamado y trata de hacerse oír .
Esperemos que seamos nosotros lo suficientemente hábiles
para escuchar.
25 Mannoni, Maud: E l niño, la enfermedad y los otros. N uev a Visión, B uenos Aire s (1987),
pág. 201, 208.
Capítulo 5 __

Convivencia

a. La s vincu laciones entre padres e hijo s


dis ca pa cit ad os 26

Al hablar del convivir, uno se está involucrando con sus pro


pias circun stancias de vida, el viv ir con sus hijos adolescentes, el
recuerdo de la propia adolescencia y la adolescencia de sus pa
cientes. Por eso considero que el tema de la convivencia de padres
con hijos ad olescentes y con discapacidad mer ece un espacio y un
tiempo para pensar refl exivamente.
El convivir es sin lugar a duda un sutil y difícil arte donde
proyecciones, identificaciones, introyecciones, mitos, prejúicios,
temores y una profunda cuota de amor y comprensión van a ir
entretejiendo ese diario vivir. Este tejido puede ser fino y resis
tente, de lgad o y en deble o con una tra ma compacta o abierta. De
la calidad de esta tela es que ese vivir puede ser bueno, exitoso,
o penoso. De la variedad de sus tonalidades es que ese tejido se
rá más vistoso y alegre o por el contrario opaco e insignificante.
Hab lar del co nv ivir en u na fam ilia es habla r de las relaci ones
del hombre y de la mujer con sus proyectos e incerdidumbres,
así como también de las vinculaciones del padre con el hijo y
del hijo con el padre.
Muchos son las variables que se deben tomar en juego para
hacer un análisis de este tipo pero ninguna pesa ni suple más
que otra.
26 Artícu lo presentado en la E scuela Arge ntina de P sicoterapia p ara Graduados , 1998.
Hablar del convivir es centrarnos en profundizar uno de los
aspectos más esenciales del ser humano que es el difícil arte del
convivir entre todos en la cotidianeidad.

Esa cotidianeidad
cuando son pequeños.es Eslaesa
que ampararutina
necesaria y protege
de ir a losescuela,
a la niños
de visitar a los abuelos, de ir a la plaza, de tener horas para co
mer y para descansar. Pero esa cotidianeidad tan bien aceptada
por los niños no es a veces bien acogida por los adultos y menos
aun reconocida por los adolescentes y los jóvenes.
Cuando remarco “a veces”, es porque en ocasiones el adulto
agobiado por las necesidades perentorias de la vida se olvida de
sus proyectos, de sus inquietudes, de su juventud y se deja llevar
como en “un verdadero como si”, como si fuera plenamente feliz,
en ese aparente disfrute de la cotidianeidad sin reconocer que ese
diario viv ir debe ser siempre lo má s creativo posible para no caer
en el hastío. Per o esto, no es justam ente lo que sucede con los jó 
venes. La rebeld ía, la disconformidad, la queja, los cuestionamien-
tos, el querer que suijan hechos y cosas nuevas es el pan de todas
los días en las familias con Hijos adolescentes.
Es cierto que algunos padres toleran mejor que otros estos
“desarreglos” familiares, algunos en cambio se exasperan, se en
tristecen, se abaten, se confunden cuando piensan que no saben
conducir o acompañar apropiadamente a estos hijos.
Si esto pasa en casi todas las familias, porque no pensar
cuánto más aún será peculiar la convivencia con hijos con dis
capacidad.
Por ello, es necesario que nos ubiquemos ante todo en nuestro
lugar de padres y de hijos, de hombre y de mujer para así acer
carnos al di fícil arte de convivir y específicam ente al arte de c on
vivir con hijos con minusvalía

A n g e l: tiene 14 años. Es sor do y con una debilid ad mental le -


ve. Sus padres se han separado cuando él tenía 10 años. Su ma-
dre trabaja todo el día y su padre alcohólico ha decidido desin-
teresarse de él.
La madre ha formado una nueva pareja, una nueva familia
hace un año. Desde los 12 o 13 años, Angel se vincula con chicos
más grandes y se acerca a la droga. Consume, la vende, nunca se
termina realmente por saber que es lo que hace. Pero para el caso
da lo mismo y es así como Angelito se transforma en un verdade-
ro diablito. No estudia, no acepta consignas. La pareja de la ma-
dre dice “es difícil convivir con él”. Pero uno piensa, no será que en
esta familia es más difícil el saber vivir, que el convivir.

M ig u e l: tiene 20 años. Va a una escuela de recuperación. La


madre nos comenta “a él le gusta salir con su hermano y con los
amigos de él y más aun cuando ellos lo invitan a dar una vuelta
en auto. Pero, yo me doy cuenta que es difícil convivir con él. No
tiene los mismos gustos que un joven de su edad, muchas cosas
le da miedo. Si va a una discoteque, el hermano está pendiente de
él y no de bailar con las chicas.

M a ri s a : tiene 26 años. Concurre a un taller protegido . S u ma -


dre ha fallec ido hace poco. S u pad re está enfermo. S u herm ana dos
años mayor que ella cuenta: “yo no tengo dificultades en convivir
con ella. La llamo siempre por teléfono desde mi trabajo o es ella
la que me llama. Todos los fines de semana salimos a pasear un
rato por la tarde. Nos tomamos nuestro cafecito en alguna linda
confitería que a ella le guste. Le cuento de mis viajes y ella me ha-
bla de sus actividades de la semana. La oriento para comprarse
ropa moderna. Nos entendemos bien. Es un gusto estar con ella.

Luis: 22 años. Concurre a escuela de recuperación. Tiene sín-


drome de Down. En una entrevista me dice: —Ahora salgo con
mis hermanos o con mis padr es y a veces con mis amigos. Lo s sá-
bados en la colonia me encuentro con mi novia. Yo quiero estar
más tiempo con ella pero no puedo, ella va a otra escuela. Su ma-
dre relata “cuando no la ve, se pone de muy mal humor, nos tra-
ta mal, grita, se 'enfurece. Yo le explico que yo no tengo la culpa
que su novia, no vaya a la colonia o concurra a otra escuela. Creo
que me entiende, pero se encapricha e insiste y muchas veces
pienso ¡Q ué d if íc il es conviv ir con él!

Continuar con más viñetas seguramente resultaría tedioso


porque en verdad a partir de los casos presentados ya encontra
mos muchas semejanzas así como también diferencias entre
estos jóvenes y otros jóvenes conocidos por nosotros y su convi
venc ia con su familia.
M i intención n o es m inim izar la temática de la dis capacidad,

ni dejar
hijos condealgún
valorizar lo que lesorgánico,
compromiso preocupasino
a lospor
padres que tienen
el contrario mi
atención es dedicarme a la cuestión pero sin prejuicios, es decir
sin juicios a priori. Decir "¡qué desgracia que tuve, porque Dios
me puso está prueba!” o “de esta forma puedo demostrar todo lo
que yo puedo hacer” son ideas que no permiten acercarse apro
piadamente a la cuestión.
Por ello y ante todo abordaré la cuestión de los padres
Muchos de ellos guardan secretamente sus proyectos o anhe
los acerca de lo que el hijo puede ser o hacer. Deseos preserva-
dos desde la infancia que toman fuerza en la adolescencia.
Cuando el hijo tiene un déficit intelectual o neurológico, los
padres ven resignados o aplastados muchas de esas ilusiones,
pero hay "un algo" en particular que los mortifica y los angustia
y es el tema de la descendencia generacional. Ellos piensan que
ese hijo o hija no sólo no podrá ser como ellos hubieran querido,
sino que tampoco podrán transmitir el apellido en el caso del hi
jo varón o darles un nieto en relación a la h ija -mujer.
Durante años, la mayoría de ellos han tenido que luchar y es
forzarse por el desarrollo físico y psíquico de sus hijos. Han visi
tado médicos, fonoaudiólogos, psicólogos, psicopedagogos, kine-
siólogos, profesores especializados y más aún. Si bien se dice co
rrie nte mente que todo hijo “da trab ajo” , en estos casos los éxitos
o los resultados son más arduos y difíciles. Algunos han obteni
dos progresos en ese esfuerzo continuo mientras que en otros, no
ha sido tanto como se esperaba.
Todo padre sabe que la crianza de los hijos implica “sangre,
sudor y lágrimas” pero la llegada de la adolescencia los alienta
en la ilus ión de que el hijo “ya pod rá cam inar solo” y esto los c on
forta a seguir en su lucha.
Pero esto no es lo que habitualmente sucede con los padres de
adolescentes con discapacidad porque:
1. muchos de ellos han estable cido durante años relac iones
simbióticas con sus hijos así como también entre los cónyuges
mismos (relaciones de estrecha y excesiva vinculación) por lo
cual si bien aparentemente desean que las cosas cambien, al es
tar tan acostumbrados a una manera de funcionamiento fami-
likr complejo no ven realmente las dificultades que esto les aca
rrea y a veces prefieren dejar las cosas como están.

2 . Si> a pesar de las trabas aún así algunos hijos hacen cam
bios, los padres inconscientemente más de una vez pueden gene
rar obstáculos. Se agrandan los temores, los miedos por los que
les pueda suceder y así es como se escuchan planteos tales como
‘‘¿estará ya capacitado para ha cer ta l o cual cosa?, ¿No será p re
maturo que viaje solo? Las propias dificultades de los jóvenes a
crecer se potencian con las resistencias conscientes e inconscien
tes de los adultos a dejarlos SER.
3. Otros padres que han podido transitar la adolescencia de
sus hijos sin tanta conflictiva han encontrado impedimentos
provenientes del medio social y la ambivalencia normal de ellos
hace alianza con las reales dificultades.

Entonces ¿qué lugar les es permitido ocupar a los hijos con


discapacidad?
Winnicott decía “crecer significa ocupar el lugar del padre y
lo significa
ción puede de veras” y esto
legitimarse con es
ununa
hijo gran verdad pero ¿esta
con discapacidad situa
intelectual
o neurológica severa? Esto es uno de los mayores dolores que
siente el padre, el saber que su hijo adolescente con discapaci
dad intelect ual no podrá ocupar la s más de las veces "ese lugar".
Por eso viene, bien aclarar, que si bien estos jóvenes por su
edad y por el desarrollo físico lo son, muchos de ellos no han fi
nalizado los trabajos psíquicos propios del adolescente tales co
mo el pasaje de lo fam iliar a lo extrafamiliar, su relación con u n
grupo, la existencia de un amigo íntimo, el pasaje de lo fálico a

lo genital,
las el dejarestán
veces recién el jugar por eldetrabajar,
en vías comenzatareas
rlas. que las más de
El crecimiento es un acto eminentemente agresivo. Pero un
observable clínico en estos jóvenes es la represión de este factor
vital mostrándose generalmente como dependientes, sumisos o
abúlicos. La agresión sana en ellos no se manifiesta como tal,
con tanta fuerza o empuje y ese deseo de competir o de matar
simbólicamente a los padres o a los hermanos habitualmente es
tá abortada o poco insinuada.
Winnicott nos vuelve a impactar con una frase espectacular al
decir “si se quiere que un niño llegue a ser adulto, ese paso se lo
grará por enc ima del cad áver del padre” (metafóricamente). Esto
así planteado es jus tam ent e lo que no se da o está débilm ente di
bujado en estos jóvenes. Muchos padres que durante la infancia
toleraro n la no in ici ati va de sus hijos, como un rasgo de carácter
ahora en cambio les molesta y les resulta insoportable descubrir
en ese hijo la falta de capacidad de dominio y de deseo.
Pero esta apare nte sumisión observada en muchos jóve nes no
es producto de una marca genética sino consecuencia del temor
que muchos de ellos sienten por tener que enfrentarse a quienes
ellos todavía creen y admiran. Por tal razón se esfuerzan por pa
recer de menor edad o con poca comprensión porque ta l vez tam 
bién perciben que son sus propios padres quienes les cuesta so
brevivir o tolerar los embates de ellos. El adolescente es una per
sona todavía eminentemente inmadura y necesita años de su vi
da para tener seguridad. El adolescente con discapacidad lo es
más aún. Su falta de experiencias vitales, sus años de continua
sobreprotección, han acentuado el temor a los cambios.
Pero ¿qué deberían sentir o tener estos jóvenes para lograr
revertir algo de ésta situación o manifestar cierta capacidad de
rebeldía sana?:
1- la certeza de que sus padres los aceptan gustosos tal como
ellos son.

2- y el saber que ellos se sienten seguros en su propia madu


rez como adultos. Si estos hijos no encuentran padres firmes se
sienten desamparados y más desprotegidos de lo que ellos son o
están. Es que al abd icar los padres de su condición de adultos es
tables mantienen al adolescente con díscapacidad en una inma
durez patológica más allá de la discapacidad misma.

Pero también quiero remarcar que no es la sumisión la úni


ca forma que tiene el discapacitado intelectual para expresar
su renuncia a SER. Puede ser que enmascare su abandono, reac
cionando agresivamente:
1. cuando no tolera la frustración ante la incomprensión pa
terna y sus rabietas o agresiones son expresiones de su descon
formidad por que sus anhelos han sido abortados.

2 . citandoel a dolesce nte con discapa cidad in telec tual o neuro-


lógica no logra acceder al fenómeno desidentificatorio propio de
la adolescencia normal.

3. cuando el joven trata de acortar las distancias entre lo co


nocido y lo extraño acentuando las tendencias a familiarizar las
relaciones con los demás. Al no ser correspondido en sus ilusio
nes, el enojo infantil invade todo el campo relacional.

b- La convivencia entre los hermanos.

A todo ser humano, el encontrarse con otro semejante con el


cual debe compartir a su padre, madre y familia, le produce ri
validad, miedos, celos y por que no, preocupación.
¿Serán éstos también los sentimientos que experimentan los
hermanos sanos en relación con el hermano con discapacidad?,
¿cuáles habrán sido los factores que contribuyeron a que las rela
ciones entre los hermanos hayan sido sanas o bien desajustadas?
Seguramente entre las causas que han actuado desfavorable
mente podemos reconocer
1- una atención asistencial desmed ida durante años por par 
te de la familia hacia el hijo con discapacidad.
3- padres que le han otorgado más importancia a las dificul
tades de ese niño que a las necesidades de los otros hijos.
4- y muchos profesores o profesionales siempre alrededor del
niño "problema".
Muchas de estas ocupaciones excesivas llevaron a que estos
pequeños luego jóvenes hayan pasado a ser mitologizados por
los hermanos como “el preferido o el elegido”, profundizándose
las separaciones entre ellos.
Veamos entonces algunos de los diferentes vínculos que pu
dieron detectarse entre hermanos sanos y con discapacidad.
1- Vín cu l os de i n d i fer enci a :

Este vínculo se observa con hermanos jóvenes o adultos que


han tratado de mantenerse alejado del sentir familiar. No podría
mos llamarlos “malos hermanos” si no por el contrario personas
que han sufrido mucho a lo largo de sus vidas cronificándose en
ellos el sentimiento de desesperanza o de contenida agresión.
Siendo niños, muchas veces se sintieron desplazados y h asta más
de uno seguramente pensó porque no estaré yo en el lugar del otro
para recibir tantos cuidados o aún más, porque no se morirá de
una vez por todas y así podré estar yo, solo con mis padres.
La cronici dad de l as dificultade s o las perturbaciones severas
del herma no fueron terminando por insensibili zarlo. D iría un jo 
ven, refiriéndose a su hermano con discapacidad profunda ¿con
quién voy a hablar, si no entiende nada? ¿Qué puedo compartir
con él, si siempre hay alguien atendiéndolo? En este caso el en
frasc ars e este jov en en sus estudios o en s us ocupaciones labo ra
les fue “su válvula de escape” que le sirvió de argumento para
mantenerse a una distancia afectiva extrema.

2- Vín cu los d e a gr e sió n y r iva li d a d :

Si bien la agresión o la riv alida d no tienen una causa simple ni


justificada, la agresión fraterna entre hermanos con o sin discapa
cidad ha llegado a ser una manifestación posible y hasta corrien
te. Siendo niños, muchos de estos herm anos se han go lpeado y em 
pujado hasta casi lastimarse como forma de tener un cierto con
tacto corporal entre ellos aunque sea de manera lamentable.
Como muchos padres reprimen los "enojos normales de los hi
jos sanos" hacia sus hermanos con discapacidad con frases tales
como “tenés que cuidar a tu herm an ito” , “tu herman ito, no pue
de” o “no lo golpees, no lo empujes, no lo hagas enojar” estas pa
labras no hacieron más que profundizar sus resentimientos y

hasta
Lossus odiosenpara
padres esoscon eseno
casos hermano tanncuidado.
percibiero que con sus propios es
tados depresivos y sus miedos a la agresión contribuyeron a ali
mentar sentimientos adversos hacia el otro hijo más necesitado.
Gustavo: es un joven de 23 años, estudiante universitario.
Tiene un hermano ciego con retraso intelectual leve. Recuerda
con sumo dolor como su padre, durante su infancia, intervenía
siempre en su relación con su hermano. Le decía “nunca le digas
una mala palabra, siempre sé solicito con él. Busca la forma de
que él gane en los jue go s de mesa, jue ga siempre a la pelota, n un -
ca le hagas trampa, eso no está bien. Estas permanentes reco-
mendaciones produjo en él un odio terrible hacia ese hermano
justamen te p o r no p oder trata rlo nunca como a un igual. A l ca -
bo de largos año s y en un a situ ació n de proceso psic oa na lítico lo -
gró aceptar y comprender esa relación fraterna pero no por ello
mejorar el vínculo con su padre a quien siempre le hacía repro-
ches po r no ha ber fav orec ido la relació n entre el los.

3- Vín cu l os d e p esa r o d e t r istez a

Muchos hermanos sanos recuerdan el dolor y la tristeza que


los acompañó siendo niños en las relaciones con su hermano con
discapacidad. Algunos refieren la aflicción que les producía al
compararse con otros amiguitos que tenían hermanos sin pro
blemas físicos así como también la vergüenza que sentían por
que ellos eran torpes y no hábiles en su accionar. Lo más lamen
table es que muchos de estos sentimientos fueron escondidos y

jamás
adultos,hablados ni compartidos
estos pesares con sus padres.
los fue acompañando y frenteSiendo luego
a situacio
nes adversas de la vida adulta se reactualizaron en más de uno
como sentimientos de fracasos.

4- Vín cu l o d e r es p on sa bil id a d exce siv a

Corresponde a los hermanos que llegan a plantearse a cer


ca del porque ellos pueden desarrollar una vida sana y su her
mano no.
Son hermanos que sie nten culpabilidad por lo que el los son y
asumen por ello conductas compensatorias de excesiva respon
sabilidad. Al ser mayores se comportan como verdaderos padres,
tratan de que al hermano desvalido no le falte nada, los cuidan
con esmero y hasta en alguno s no se casan para no desatenderlos.
Padecen tal exceso de responsabilidad que limitan inclusive su
propio desarrollo personal.

5- Vín cu l os de tol e r a n cia :

La tolerancia es el sentimiento de mayor elaboración psíquica


en estas vinculaciones. Es el sano reconocimiento por el duelo de
tene r un semejan te huma no distinto.
Tolerancia que no debe confundirse con resignación, ni some
timien to. Es más bien aceptación. El saber que se cuenta co n un
hermano no tan ideal como se desearía tener y si en cambio un
hermano real con necesidades mayores a las que hay que aten
der. A l igua l que los otros vínculos son produc to de la trayec toria
de un largo vivir y convivir sincero.
P a tr ic ia : tiene 30 años y síndrome d e Down. Ti ene dos herm a-
nas, una mayor y otra menor. Su hermana mayor sufrió mucho
cuando ella nació p or las continuas atenci ones que requería des-
de pequeña. Su hermana me nor en cam bio pudo establecer siem-
pre una relación fra terna aprop iada y afectuosa. Siendo ahora to-
das adultas, Elisa su hermana menor habla con ella como do s jó -
venes cualquiera y las distancias del orden del saber muchas ve-
ces desaparecen. Ell a comenta que una vez Pat ric ia la encaró y le
dijo — ¡Basta de enojarte con Jua n! (el nov io de ella). E l es bueno
y te quiere. Habla con tal ingenuidad de lo que me conviene que
con su simpleza me hace reflexionar y la comprendo. También me
enternece cuando ella comenta, sus dificultades o el fastidio que
siente cuando no puede ver a su novio todos los días como ella
quiere. Pienso entonces “ella tiene 30 años, es una adulta en edad
pero no pueda tener un compo rta miento independiente como no-
sotras, ta l como v iaja r sola o hacer compras. Probab leme nte no va
a cambiar, pero me tranquiliza saber que ella siente y puede ex-
presar sus afectos como cualquiera de nosotras.

c- Los hijos co n discapacidad toman la pala bra

Hasta ahora han hablado los padres y los hermanos. Pero creo
que es necesario que escuchemos a los propios protagonistas de
estas historias, los jóvenes con discapacidad, acerca de lo que
ellos saben o piensan de su familia. Estos son algunos comenta
rios expresados por algunos de ellos en sus sesiones de terapia.

Yanina: tiene 23 años, debilidad mental leve


Y: “yo qu iero ir a bailar, pero no solamente a ba ila r a la escue-
la. Me?gustaría conocer una discoteque, como esa que van mis
hermanos. Pero mi mamá me dice no es para vos, ya te lo dije.
Yo me pre gu nto — ¿porqu é no es pa ra mí, si m i herman o de 16
va con sus amigos y yo tengo 23?
T: ¿y por qué pensás que tu mamá no te deja ir?
Y: Tiene miedo. Piensa que soy chica o soy tonta. Yo no estudio
como el de 16, pero eso no importa, yo también soy grande y me
gusta bailar. Yo siempre veo o me fijo en la cara de mi mamá
T : ¿Qué cara ella tiene?
Y: cara fea, cara de miedo
T: ¿por qué tendrá ella cara de miedo?
Y: porque no quiere discutir con mi papá
T: ¿con tu papá?
Y: Sí, porque él también tiene miedo, es medio tonto, ¿no?
T: Me podés explicar mejor, tu idea
Y: E ll a dice que él di ce que so y chica pero en verdad el los ti e-
nen más miedo que yo.

Eso no es una vergüenza, pero pienso que ellos no saben nada.


Ed u ard o: 26 años
E: “Estoy enojado por que papá siempre está enojado. Cuando
yo le pr eg un to po rqu e está así, me dice N o pasa nada, todo está
bien, ya pasó.
Nunca me cuenta nada, con mi hermano habla mucho.
T: ¿Y vos que hacés?
E : Yo me voy cuando d iscuten, me parece que no quiere n que
yo escuché. Me voy y miro tele
T: Y vos que pensás, ¿por que será que tu papá no te habla o no
habla de lo que habla con tus hermanos?
E: (hace silencio). Yo soy grande también. Yo puedo ayudar a
mi papá.
T: ¿pero porque crees que tu papá no te cuenta lo que dice a tus
hermanos?
E: no sé
T: ¿vos dijiste que tu papá no acepta tu ayuda, por qué?
E: será porque piensa que soy chico
T: ¿y vos sos chico?
E: dale Marta, tengo 26.

B el én : 31 a ños.
B: “Yo quiero trabajar. M i papá me dice —Hay tiempo, esperá.
Yo grito, me enojo. Yo sé que eso de tirarme al piso no está bien.
Pero ¿si no hago eso, que hago?

Muchos pueden ser los ejemplos de lo que piensan los jóvene s


con discapacidad acerca de sus padres. Sabemos que ellos tienen
sus limitaciones, pero esto no significa ineptitud. Ellos se dan
cuenta cuando, en el seno de la familia se los acepta plenamen
te o no. Son a los padres a quienes más les cuesta el mirarlos y
escucharlos. Simplemente los ven o les oyen pero mirar y escu
char lleva implícito intencionalidad. Es reconocer al otro en lo
que el otro es. Por ello una tarea fundamental en los padres que
tienen hijos con discapacidad es el enseñarles “a saber mirarse
y mirar y a escuchar y a escucharse” . Tarea que en sí mism a no
es nada sencilla pero si se logra, promovería en cada uno de los
miembros que la conforman, la conciencia de ser sujetos de su
propia historia y no simple sujetos sujetados. Esta debería ser la
mayor meta de todo padre.
Capítulo 6 ------------------------------------------------

Cr ec im ie nt o , in t i m id a d y s exu al id ad
en la d i s capa cida d in t ele c t ua l

odo nacimiento marca al niño y marca a los padres. Nada


T será igual antes y después de este acontecimiento ni para

uno ni para el otro. Seguramente para algunos, este comienzo y


primeros pasos de este recorrido será armonioso, en cambio pa
ra otros será un viaje en el cual se deberá hacer algunas para
das adicionales, cargar combustible, hacer reparaciones y seguir
adelante. Pero lo importante es sobre todo que la marcha conti
núe, en algunos tramos más lento, en otros más rápido, pero con
la mirada siempre hacia el futuro.
El nacimiento de un hijo con algún compromiso orgánico, por
secuela de alguna enfermedad invalidante o con una discapaci
dad intelec tual son hechos que en un comienz o marcan más a la
familia que al niño, impotentizando a los padres en su lugar de
saber y de hacer. Por ello, muchos creen que nada saben, que el
saber lo tiene el otro o simplemente piensan que su saber no es
el apropiado.
En este capítulo iré desarrollando ciertas ideas respecto al in-
terjuego entre variables tan importantes como es el crecimiento,
la aceptación de la intimidad y el desarrollo de la sexualidad,
todo esto centrado en la discapacidad intelectual.

Crecimiento
Hace tiempo atrás, concurrió a mi consultorio una pareja de
padres con una beba de nueve meses. E l mo tivo de consulta fue,
que su hija no dormía en forma continua ni de día ni de noche y
cuando lo hacía, era a sobresaltos, llorando desesperadamente al
despertar, estableciendo como decía el padre “una dependencia
feroz con la m adre ”.

Esta pareja a
acompañando mesurelata queeahija
esposa las en
24hladehabitación
nacer, estando el padre
del sanatorio,
observa que la niña se va poniendo morada, no respira, no se
mueve y parece en tra r en un sueño profundo . La levan ta casi ins -
tintivamente y sale corriendo a terapia intensiva. La niña sufre
en esos min utos un d errame cerebral con convulsi ones.
Si no lo hubiera hecho así de rápido, seguro nuestra hija no
estaría ya con nosotros” dijo el padre. Ese episodio traumático
deja como secuela en la niña un retraso madurativo y motriz y
en los padres un estado de permanente alerta por lo cual el dor-

m irvida
de de ella,
de llos retrotrae
a niña. perm anenteme
E l sueño ntesin
pasa a ser, a ón
lasim
proim
deerpelig
as horas
ro y
ellos siempre temen que a su hija le puede pasar algo si ellos se
descuidan o no se siguen ocupando como aquel día.

De este ejemplo, podemos pensar como las vicisitudes del na


cimiento marcan tempranam ente las dist intas vinculaciones en
tre padres e hijos y para este caso en particular remarcar como
el accionar de estos buenos padres que se dedicaban casi en ex
clusividad a la atención de esta niña, traía más dificultades que

ventajas.
presente yElel tiempo delparecía
presente pasadoIentifícado
estaba insertado en ellos
o adormecido. enco
Casi el
mo si el reloj de la vida, no respondiera a lo esperable.
¿Pero que relación tiene todo esto con el crecimiento?
Crecimiento: no es sólo el proceso de maduración física sino
también la psíquica. Comienza en el momento en que nacemos y
finaliza cuando morimos. Sumado al potencial genético son los
padres, la familia, los amigos quienes contribuyen al despegue y
al desarrollo.
Pero ese inicio durante los primeros años va a estar influencia
do por los proyectos, ideas, fantasías de los adultos que están re
lacionados a él. Por ello cuando nace un hijo con discapacidad ese
crecimiento va a tener ciertas particularidades o ciertos efectos
especiales que iremos viendo seguidamente los cuales irán mar
cando inconscientemente la aproximación a la sexualidad.
Veamos algunas de estas particularidades

1. Dificu ltade s en el ac ercam iento R eal del hijo .

Todo padre tiene una idea ilusoria de cómo ese hijo va a ser o
desea que fuere. Cuando las expectativas de ellos coinciden con ese
hijo real, todo resulta fácil pero cuando desde el vamos no es del to
do así, las dificultades vinculares empiezan a sobredimensionarse.
Cuando un niño nace, lo primero que todo padre quiere ver es si
el cuerpo de ese hijo “esta enterito”, o como se dice corrientemente
“si está sano”. Hecho totalmente entendible pues ese niño fue du
rante el tiempo de gestación alguien relativamente desconocido.
Piera Aulagnier, psicoanalista francesa se hace la siguiente
pregunta:
¿Qué repre sen ta el cuerpo dei niño para la m adre que supues
tamente lo espera y recibe?
¿Será esta la última elaboración de un largo sueño iniciado en
su prop ia infancia?
¿Qué encontrará en ese primer encuentro? Descubrirá por so
bre todo un cuerpo y aquí está la fuente del riesgo relacional pues
"...ese encuentro va a exigir una reorganización
de su propia economía psíquica, debiendo extender
a ese cuerpo la investidutra de lo que hasta enton
ces gozaba únicamente el representante psíquico

queLas
lo precedió.
primeras manifestaciones de la vida psíquica
y somática del niño le pondrán al descubierto del po
der de la emoción y producirá modificaciones a su
propia economía psíquica a partir de ese fragmento
de realidad que .el cuerpo de su hijo representa”* .

Como vemos es el cuerpo del niño lo que marca a su madre en los


primeros tiempos. Por eso cuando ese cuerpo no se acerca a lo espe
rado, otra realidad subjetiva se juega. Lo que se impone es simple
mente el ver pero la mirada tarda en aparecer. Pero ver no es lo mis
mo que mirar. La mirada va por otro camino o por otros senderos.
27 Au lag ni er Piera : Cuerpo, historia, interpretación. Paidós, Buenos A ires (199 1), pág. 15 1.
28 Idem, pág. 151.
“Lo que la mirada materna v e estará marcado asi
mismo por su relación con el padre del niño, por su

propia historia
actividad infantil,ypor
de represión las consecuencias
sublimación, de su
por el estado
de su propio cuerpo, conjunto de factores que organi
zan su manera de vivir respécto del niño. Por eso su
mirada encuentra en el cuerpo del niño una especie
de prueba, la verdad de los sentimientos que ella
siente hacia aque l que habita ese cu erpo ' .

A veces ráp idam ente ese intercambio de miradas se produce


y el camino sigue “herm osam ente” pero en otras ocasiones la de
sorientación dem ora el apropiado recor rido.
“El niño percibirá en forma disfrazada más o menos oscura
mente lo que se puede estar expresando allí en esa mirada”.
Algunos niños sobrellevan ese impacto reacomodándose lenta
mente, otros se manifi estan como niños dóciles casi muñequitos de
peluches; están los que tienen que ser o hacer algo extraordina
rio para ser amados y aquéllos que prefieren “no ser nada” por
no tener un lugar en el existir paterno.

2.Sentimiento de intim idad

Estas vicisitudes en el acercamiento al hijo real deja sus marcas


para la adquisición del sentimiento de identidad.
La imagen de sí que va construyendo una persona con disca
pacidad va a ser el resultado de las múltiples identif icaciones. El
“como se ve, va a estar determinado en como ve que los otros lo
ven”. Si quien lo ve, lo considera un incapaz, alguien que no sir
ve, este niño o adolescente introyectará “esta imagen dentro de
sí, y aumentara en él sus imágenes desvalorizadoras”.
Mannoni decía que no se puede escuchar al infante sin escu
char al padre. El niño con una marca orgánica no tiene sólo que
enfrentar una dificultad innata sino también la manera en que
la madre utiliza ese defecto “dentro de su mundo fantasmático
que termin a por ser les común a ambos” .
29 Idem, pág. 153.
30Man non i, Mau d: E l niño, su enfermedad y l os otros. Ediciones Nuev a Visión, Argentina (1987)
pág. 209.
Cuando ese intercambio natural entre madre e hijo no se pro
duce tal como se esperaba nos encontramos con una categoría de
niños que tienen obstaculizada uno de aspectos más importan
tes del proces o de crecimiento, el log ro de la adquisición del sen-
tido de intimidad.
Muchas veces frent e a este tem a padres y profesores se co nfun
den y asocian intim idad con sexualidad o con genit alida d, o consi
deran que son adquisiciones propias de otras edades, como por
ejemplo de la adolescencia o de la adultez. Y eso es un gra ve error.
El sentimiento de intimidad es un estado que se construye a
partir del nacimiento. Es el que posibilita reconocerse a uno co
mo un ser diferente y distinto a un otro. El bebé, esto lo va lo
grando a partir de un aprendizaje de vida transmitido por los
adultos que lo rodean, los cuales desde pequeño le van aportan
do esta vivencia.
Es decir que este estado de intimidad se gesta a partir del
sentimiento de unidad entre dos personas, la madre y el hijo.
"Esto constituye la base de la capacidad de sentirse real del be
bé. Con esta capacidad el bebé puede enfrentar al mundo o me|or
dicho puede avanzar en los procesos madurativos que hereda”.
La intimidad es el sentimiento opuesto a lo público.
El sentirse en intimida d per mite el defe nderse de las miradas
de los otros. Cuando un niño nace pasa de un estado muy íntimo

como
los es el estado
padres, in útero,
hermanos, a uny estado
abuelos amigos público. Las miradas
dan cuenta de ello y de
lo
tratan de reconocer como parecido o diferente a la familia.
¿Pero que pasa con los niños con discapacidad?
Desde pequeños son expuestos a las miradas de los otros más
que cualquier otro. Primero por sus padres, quienes los obser
van, los mira n par a recono cer si su desarro llo es el apropiado, si
crece como el herma nito, si necesita algo más; se gundo y al mis 
mo tiempo es atendido y visto por los profesionales médicos, ki-
nesiólogos, estimuladores tempranos, psicólogos, etc., quienes ob
servan si tienen retrasos madurativos o problemas emocionales
asociados y terce ro y por últim o por los educadores o reeducadores,

31 Erkson Erik: Infa ncia y sociedad. Ediciones Hon né, Argen tina (1966) , pág. 221.
los cuales comprueban si ellos cumplen con los objetivos pauta
dos desde el aprendizaje.
Uno podría decir que estos niños desde pequeños son “niños

de escaparate
mente o al
al afuera, de público,
vidrieras”. Siempre
aunque esto expuestos innecesaria
sea para su bien. Nada
de esto permite la construcción del sentimiento de la vergü enza ,
aspecto también estructurante de la personalidad.
Si bien durante los primeros años todo niño pasa indudable
mente por momentos de exhibicionismo y disfruta de las mira
das y halagos de los otros, luego lentamente va cediendo paso al
sentimiento del pudor, al deseo de no estar expuesto a la mirada
de los demás.
Erikson nos dice al respecto “La vergüenza es una emoción

insuficientemente
en estudiada,
un impulso a ocultar se expresa
el rostro, desde
a hundirse enmuy temprano
el suelo. Quien
se siente avergonzado quisiera obviar al mundo a no mirarlo pa
ra no observar su desnudez ”3 .
Pero esto no es algo lo suficientemente tomado en cuenta por
los padres o personas que están en relación con el niño y al ado
lescente con discapacidad. Muchos piensan “si en verdad no en
tiende mucho, para que ser tan prudente”; otros dicen “hablá
tranquilo no se da cuenta”. Estas palabras no hacen más que cer
cenar la integridad general mente más frági l que la de otros niños.
Si la instalación de la intimidad no se logra el reconocimiento
de lo privado se dificulta.

3. La priva cida d

La aceptación de la privacidad también es un aprendizaje de


vida. P or ello debemos res petar a la persona con necesidades es
peciales en sus gustos como a cualquier otra persona y ayudar
los para su enriquecimiento.

Recuerdo el caso de la Fam il ia X que tenía tres hijos, Juan,


un jov en de veintiú n años con discapacidad intele ctua l y dos hi -
ja s mujeres de 14 y de 10. Este m atr im onio vivía en una casa

32 Idem, pág. 227.


relativamente cómoda con varias habitaciones, pero lo que lla-
maba la atención era la distribu ción de los cuartos. Juan dorm ía
con la niña de 10 años y la segunda hija sola. Esto se había im
plem entado de com ún acuerdo entre los padres pues planteaban
que él nunca necesitaba nada y que era como un niño.
En verdad, esto no era tan así. Juan no pedía porque a lo lar-
go de su vida se había acostumbrado a no reclamar. La familia
tampoco lo incluía en las conversaciones o en las decisiones que
se tomab an pues le pa rec ían que sus opiniones eran irrelevantes.
Varias entrevistas con estos padres ayudó a discriminar que ese
hijo tenía en la familia un lugar de niño asexuado y su compor-
tamiento era acorde a lo que se esperaba de él.
Ese descubrimiento permitió a los padres hacer una más ade-
cuada reacomodación familiar que posibilitó que Juan tuviera
un cuarto solo y pudiera verbalizar lo que a él le interesaba. Lo
prim ero que pid ió fue tener un po ster de un cuadro de fútb ol y
una foto de Valeria Maza. Los padres descubrieron desconcerta-
dos el deseo de Juan, el hijo a quien ellos creían desinteresados
p o r todo.

Este ejemplo nos demuestra que muchos padres con hijos


con discapacidad se resisten a tomar conciencia de las posibi
lidades y gustos de ellos haciendo uso del mecanismo de la
negación.
Esta defensa fue profundamente analizada por Maud Manno-
ni quién consideró que “esto era debido a la imposibilidad por
parte de los padres de reconocerse en los hijos”.
Todo padre durante los primeros años busca descubrir los
parecidos físicos de sus niños con ellos y en esas similitudes,
ellos se tranquilizan. Pero el hijo con discapacidad no permite
este reconocimiento. Los padres experimentan desasosiego. El
niño viene así a devolver a los padres una imagen de ellos que
no pueden reconocer ni amar. Estos sentimientos hacen muy
difícil la relación entre padres e hijos y sobre todo dificultan

la
de separación necesaria
modo positivo. para el
Para tapar quedolor
ese que
hijo sienten
pueda evolucionar
por ellos y
hacia ellos lo sobreprotegen, viven pendientes de sus actos y
has ta de jan de ocuparse de s us propios d esarrollos personal es.
En consecuencia, al no poder ellos preservar su propia priva
cidad, les resúlta difícil fomentar la privacidad de sus propios
hijos disminuidos.

aúnPero
masesto no es todo. Hay
las interacciones. además
El niño con otro aspecto que
discapacidad dificulta
no permite
a los padres seriamente pensar en una auténtica y sana pater
nidad pues siempre los padres los ven como niños.
Sólo cuando ellos renuncian a esa relac ión de absoluta d epen
dencia con los hijos es cuando los padres pueden acceder a una
genuina paternidad, aceptándolos tal como ellos son.

4. N o nacemos persona s, nos hacemos pe rsonas.

Estonacer
puede se logra
ser sólo y a través
humano, pero eldel
sercontacto
personacon los proceso
es un otros. Uno
de
adquisición progresivo.
Hace tiempo atrás se presentó por televisión un documental
chileno titulado el caso de la “Mujer Gallina”. Testimonio conmo
vedor y desgarrador de un ser humano abandonado.
En una zona inh óspita del sur del pa ís ha bía sido enco ntrada
una mujer de alrededor de 20 o 25 años en un estado deplorable
de existencia actuando y respondiendo como un animal. Había
vivido en un gallinero no se sabía desde cuando. Su contacto con

las personas, si las h ubiera tenido, h abía sido m ín im o y se obser-


vaba con su conducta que no habían dejado las huellas suficien-
te para su humanización. No hablaba, no caminaba en forma
erecta y no se podía establecer contacto de ninguna manera con
ella. S i bien ella era un ser hum ano no po día hacer uso de su co n-
dición de persona.

Este caso extremo nos ayuda a remarcar que todo niño, ado
lescente o adulto con discapacidad debe ser considerado desde
siempre como un ser humano pensante, deseante y actuante.

Si sólo
en una lo miramosinfrahumana.
condición como un ser Sólo
distinto lo podremos
el aceptarlo comomantener
persona
con capacidades diferentes le permitirá ir en búsqueda de su
subjetividad.
5. Independencia

Todo niño pasa por un período de dependencia absoluta, lue


go transita por un período de dependencia relativ a y al final del
camino, durante la adolescencia, llega a la independencia.
Independencia que no es hacer simplemente “hago lo que
quiero’^, si no tomar en cuenta al otro, sabiendo que uno solo, no
es nada. Pero muchas veces cuidados excesivos, una permanen
te presencia no posibilitan este pasaje, incluso lo retrasan o lo
obstaculizan perdiéndose la oportunidad de ser independiente
de acuerdo a sus posibilidades.
La independencia nada tiene que ver con la E. I. (Edad inte
lectual). La independ encia tien e que ve r con todo aquello que no
sotros permitamos o no que el otro sea. Las dificultades para
aceptar la independencia se manifiestan en la resistencia a de
jarlos via ja r solos, a tener un trabajo, a que tengan responsa
bilidades dentro de la casa o simplemente a permitirles que se
laven el pelo por sí mismo.

Luis es un joven de dieciséis años. Su madre “no lo deja ni a


sol ni a sombra”. Tiene un hermano mayor y otro menor. Todos
ayudan en la casa y hacen diferentes quehaceres domésticos. Más
de una vez, él pidió a su madre que lo dejara ir solo al supermer-
cado, pero la negativa fue siempre la misma, “te podés confun-
d ir ”, “hay much a ge nt e”, “tendrás que esperar dema siado”. Fre n-
te a la resistencia materna, cada vez que sus hermanos salen,
Luis se dirige a la heladera y come. En un año, ha aumentado
más de diez kilos.

El no dar independencia a un hijo con discapacidad obliga a


que éste perm anezc a respondiendo como un niño y la crisis ad o
lescente preludio de la autonomía no aparece. Muchos de estos
padres han vivido para estos hijos y no conciben una forma de
vida diferente.
con nuevas El planteo de no
obligatoriedades unaescierta separación
sentido en relación
por ellos como un ali
gera mie nto de las tarea s sino como una pérdida a todo aqu ello a
lo que se han dedicado tanto tiempo. Muchos padres prefieren
entonces que nada cambie, que todo quede igual.
6 . Acep
tación y reconocimiento del crecimiento y de la intimi
dad a pa rtir de la aceptación de la sex ual idad.

La sexualidad incluye algo más amplio que la sola genitali-


dad. Se manifiesta en toda nuestra manera de ser, en como nos
damos las manos, como nos acariciamos, como nos besamos, co
mo nos comunicamos. La sexualidad es la forma más natural de
33

mostrar amor y cariño.


La madre transmite sexualidad a su hijo desde que nace y el
bebé reconoce esa sexualidad y la disfruta.
Recordar el comportamiento sexual normal de un niño segu
ramente permitirá entender también el comportamiento sexual
de la persona con discapacidad. Pero debemos dejar desde el va
mos bien aclarado que dicho comportamiento no defiere demasia
do del comportamiento sexual de la persona co n inteligencia n or
ma l aunque seguram ente tendrá sus propias particul aridades.
Todos sabemos que cualquier bebé experim enta intenso pla
cer dura nte el mamar. Chupa sus dedos, las sabanitas, los jugu e
tes recreando ese momento primario de pura satisfacción.
El hombre adulto también disfruta cuando besa, fuma o bebe.
La boca es indudablemente una zona erógena de satisfacción
permanente.
Las personas con discapacidad severa aun cuando sean ado
lescentes y adultos tienen comportamientos parecidos. Chupan
sus dedos u objetos, disfrutan cuando alguien les hace cariños y
experimentan intenso placer en estas actividades al igual que
un pequeño niño de un año.
El infante que tienen entre dos y tres años al jugar toca más
de una vez sus genitales o bien se refriega sobre almohadones o
sillas en busca de placer. Ninguno de nosotros pensaremos que
ellos son perversos por hacer estas actividades. Esto es algo ab
solutamente normal, que seguramente luego va a desaparecer.
Juegos o actividades sim ilares son observados también co
rrientemente en personas
bre todo cuando conninguna
no tienen discapacidad mental
actividad queprofunda so
les atraiga.
Tampoco por ello son perversos, simplemente lo que hacen co-
3,i Vi lla A br ille M aría E lena: “Sexu alidad y discap acidad” en Discapac idad. U na mirada
distinta, una escucha diferente. L ugar Editorial, Buenos Aires (1999) , pág. 155.
rresponde a una etapa evolutiva inapropiada.
A los 4 o 5 años, todos los niños tienen curiosidad por saber
acerca de las diferencias sexuales. Los padres y docentes les ha
blan de ello en forma sencilla explicando las diferencias entre
los niños y niñas y las cuestiones a cerca del nacimiento. Muchas
publicidades dan cuenta de esos momentos amorosos e inge
nuos, dpnde ellos se abrazan o se dan besitos en la boca.
P

Personas con discapacidad intelectual moderada manifiestan


sus sentimientos de manera similar formando parejas las cuales
se toman de las manos, se besan o se acarician.
Es recién en la pubertad y con los cambios hormonales que el
cuerpo cambia y se crea un interés mayor por el sexo opuesto.
Muchos adolescent es ex perim entan sentimientos intensos hacia
personas mayores como cantantes o artistas. Están atraídos por
ellos y viven en un mundo de fantasías. Adolescentes o jóvenes
con discapácidad intelectua l pasan por et apas de enamoram ien
tos similares a ellos. Al igual que los adolescentes normales ellos
también hacen uso de la masturbación como el ejercicio sexual
más corrientemente empleado.
Como vemos la manifestación de la sexualidad de la persona
con discapacidad no se diferencia demasiado de las personas
normales, lo que difiere son las edades en la que aparecen o la
permanencia de alguna de las etapas. Pero pensar que la sexua
lidad de la persona con discapacidad es aberrante o inmoral, es
un La
grave error. Ninguna
sexualidad deadolescentes
de estos estas calificaciones es acertada.
y adultos no difiere de
cualquier otra persona por lo tanto “lo s disminuidos exp erim en
tan deseos o son objetos de represión ni más ni menos como cual
quier otro adolescente” pero seguramente como cualquiera de
nosotros tam bién tendrá, sus diferencias.

Celina tiene veintiocho años y concurre todo los sábados a


una colonia.
Cada vez que se encuentra con Pedro busca regalarle algo. Lo
abraza, lo besa. Dice a todos sus profesores. Pedro me quiere, me
dio la mano.
Estas manifestaciones de sexualidad y de expresiones de
amor muchas veces no son bien vistas por padres u otros adul
tos. Las demandas de afecto, de abrazos o de tocamientos llegan
a ser tan insisten tes que mucho s adultos la rechazan o se niegan
a recibirlas. Podemos afirmar entonces que “cuando más pro
funda sea la discapacidad intelectual seguramente menos se
xualidad manifestará o bien será más primaria así como, cuan
do menos es la discapacidad más normal será su desarrollo”.

El adoles cente con discap acid ad y sus cambios físi cos

El adolescente con discapacidad intelectual sufre cambios fí


sicos durante su adolescencia. Como en cualquier otro jov en n or
mal esos cambios producen turbación y extrañeza.
Un adolescente de 15 años, un día en una sesión dijo “no sé
que me pasa, mi pito está contento, se para muchas veces y no
sé porque”. Un adolescente normal no expresaría seguramente
de manera tan ingenua su erección, se mantendría callado o
buscaría ir al baño, pero la sensación es la misma.
La forma de hablar de este joven tiene que ver más que nada
con la manera en que habitualmente los adultos le han hablado,
siempre haciendo uso de diminutivos, infantilizando sus expre
siones cada que vez que él hacía referencia a sus órganos genita

les oLaa menstruación


su sexual idadtambién
como si es
fuera un niño
un tema queque nada
para debe saber.
los padres es
un problema en la adolescente con discapacidad. Muchas chicas,
a quienes nunca se les ha comentado o informado apropiada
mente se asustan cuando aparece la menarca y la confunden con
algún daño en su cuerpo. Si bien a las chicas con discapacidad
moderada en un p rim er mo mento' puede resultarles difícil el
aprendizaje de hábit os de higiene seguramente en la mayo ría de
los casos con paciencia aprenden una práctica adecuada.

Diana tiene catorce añ os. Los padres r efieren que cuando a pa-
reció su menstruación, su humor cambió. Lloraba siempre, no
quería salir a pasear, buscaba comportarse como una niña más
pequeña. Esta jove ncita tem ía que su cuerpo se h ub iera roto. De-
cía “Lastim ó, lastim ó, todo aden tro”. A su mam á le resulta ba
complicado todo lo relacionado con su crecimiento pues le traía
recuerdos de su pro pia menstrua ción . E lla decía “ A m í tampo co
nadie me dijo nada. Con mi hija mayor, todo fue más sencillo.

Ella ya sabía, por sus amigas, yo solo tuve que compartir con ella
algunos momentos, pero con Diana, todo es diferente, yo no sé si
va entender el para que sirve”.

Mucnas chi cas con síndrome de Down experim entan gr an an


gustia y agresividad en los primeros meses de la menstruación,
por ello es aconsejable que padres y educadores hablen a estas
jovencitas con anterioridad sobre el tema asegurándose por me
dio de demostraciones prácticas o filmaciones que comprenden
lo que les va a suceder. Esto disminuye notablemente sus mie

dosLay explosión
regresionesdeconductuales.
la sexualidad del hijo reabre una herida en el
terreno afectivo en los padres y les recuerda su propia sexuali
dad. Reactiva sus temores, sus culpas y declaran que poco o na
da están preparados para apreciar sus manifestaciones. Cuando
esta realidad se tom a ine vitable más de un padre s e tranquiliza
justificando sus actos como una necesidad inevitable debida a
las leyes de la biología.
La sexualidad que m anif iesta l a persona co n discapacidad co
rresponde a la sexualidad humana. Pero, así como no existe una
sola forma de manifestación de la sexualidad en las personas
“normale s”, “tampoco e xiste una sola form a de sexua lidad en los
sujetos con deficiencias sino que ella es numerosa y bien diferen
ciada, en función tanto de la deficiencia innata o adquirida como
de las circunstancias culturales de los adultos que lo rodean”34.
Por ello e l niño y el adolescente co n discapac idad intelectu al van
a manifestar su sexualidad de acuerdo fundamentalmente a su
edad de comprensión.

7. Dife renc ias entre edad cronológica, edad mental, edad


de comp rensión y edad emocio nal.

La EC (edad cronológica) es la edad real de una persona.


La EM (edad mental) es el resultado del CI el cual nos dice
34 N izz olo Um berto: La sexualidad del deficient e. E ditorial Cese, España (1987), Cap. 5.
si ese niño u adolescente está adelantado o retrasado respecto a
la media. Este concepto surge a partir de los años 1970 con los
tests psicométricos.
La ECm (edad de comprensión) es la edad que ese niño,
adolescente o adulto tiene, tomando en cuenta sus habilidades
sociales, su comunicación, autocuidado, vida en el hogar, utiliza
ción de la comunidad, autodirección, habilidades académicas y
funcionales, salud y seguridad, tiempo libre y trabajo.
La EEm(edad emocional) es consecuencia de sus intereses,
sus logros personales, su desarrollo psíquico y su maduración
emocional. Una joven con discapacidad intelectual puede tener
una EC de 18 años pero su EM es de 10 años. Tampoco estas ci
fras dicen del todo lo que ese sujeto puede o no hacer, influirá lo
que haya logrado aprender en el transcurso de los años, o de la
estimulación recibida. Su ECm. puede ser mucho mayor de lo
que surge de una simple evaluación intelectual. ¿Cuál será en
tonces su respuesta? ¿La correspondiente a su EC, a su El, a su
ECm o a su EEm?
¿Cómo hará uso de su sexualidad? ¿Cómo una joven de 18, de
11 o de 13? Esto es muy importante y debe quedar debidamente
aclarado. Un niño, un adolescente o un adulto con discapacidad
intelectual manifestará su sexualidad de acuerdo a su edad de
comprensión y a su edad emocional, es decir, que su respuesta
social coincidirá con sus intereses, sus gustos, sus expresiones de
ese momento de la vida.
Su cuerpo corresponderá a una mujer u hombre desde lo físi
co, pues tiene erección, eyaculación o menstruación pero su res
puesta sexual no corresponderá a estas edades. La genitalidad,
una de las maneras de expresarse de la sexualidad va a ser la
apropiada a esa edad de comprensión o emotiva.
Veamos algunos ejemplos

Andrea es una joven Down, de 30 años.


En su casa y en todo momento ella habla de su novio, de los
besos que ella le da a él, de sus deseos de casarse, de tener hijos,
de querer comprar una casa blanca en el countiy.
Ella se compara con su hermana que está a punto de casarse
y con otra hermana menor que está de novia.
Sus deseos expresan sólo parcialmente lo que tiene que ver con su
EC. Su ECm. y su EEm son las que desarrollan sus fantasías y sus
planteos. Para ella el hacer el am or no incluye la genitalidad como
nosotros lo entendemos sino el simple darse besos o caminar por el
club. Su cuerpo es de m ujer pero su E l no es más que de 4 o 5 años.
No ha alcanzado la lectoescritura, ni laaritmética. Sus inte-
reses, sjís gustos, incluso su información corresponde a una chi-
ca de mayor edad de alrededor de 8 a 10 años pero sus fantasías
la de una jovencita de 13 años que vive en ensueños. La madre,
e§o lo sabe, lo com par te y le pe rm ite que ell a y su novio se encue n-
tren en su casa, tomen el té, vayan al teatro y compartan la colo-
nia o actividades deportivas.
Más de una vez, sus profesores han tenido que asistirla cuan-
do se enoja, o se encapricha por que su novio no ha venido a ver
la o porque se ha puesto celosa al saber que otra chica lo mira.
Dice “él es mío, no es de esa pe nd eja”. Y ante ello las profesoras
han debido darle explicaciones acerca de que a casi todas las per-
sonas les pasan cosas parecidas con los afectos, que su novio no
es una posesión de ella, que tener novio no es no hacer ninguna
actividad y que tampoco necesariamente un novio tiene que ser
pa ra toda la vida. Esto la fue ayudando a no in fa ntilizar aún
más sus afectos sino p o r el co nt ra rio fav orecer a una m ayor ind e-
pendencia no sólo físic a sino de vida.

L u is a es una jov en de 19 años de edad. Cursa estudios p rim a -


rios. Lee y escribe. Hace operaciones aritméticas y su respuesta
adaptativa corresponde a una jovencita de 14 años. Su respuesta
emocional no deja de ser la de una niña de 9 o 10 años. Su mun-
do está centrado en el mundo de C H IQ U IT IT A S , en ju ga r con las
Barbis, a la mamá, a la maestra o a las actrices. Su sexualidad se
manifiesta estando linda, arreglada, con ropa moderna, soñar
con los chicos de ciertos grupos musicales. Por ahora, en ella no
está incluida el novio, sí el amor hacia un artista o un cantante y
dice “Yo estoy enamorada de uno de los chicos de Chiquititas”.

En cam bio M ó n ic a de 18 años comenta. “Sólo me imp orta ir


a bailar. Ya no me interesa las cosas tontas. Yo quiero que los
chicos de 4 y 5to año me hablen ¿por qué no puedo salir con
ellos, será por el síndrome ?
Su sexualidad está más acorde a su edad cronológica, a su
edad intelectual y a su EEm que la de otras adolescentes con
síndrome de Down. Por ello cuando, un hombre al cual ella decía
que era su novio intentó forzarla a tener relaciones, se defendió y
salió corriendo. Su madurez emocional le permitió responder
apropiadamente.
Jorge tiene 16 años, síndrome de Down. Es hijo único, atendi-
do siempre p o r padres mayores, quienes int entaron real zar sus in -
tereses intelectuales, reprimiendo cualquier manifestación sexual.
La madre comentaba en entrevistas “Chicos como éstos, no tie-
nen porq ue estar int eresados p o r las mujeres. Lo más im po rta n-
te es que estén tranquilo s, po r el lo yo tra to de lle va rlo al teatro , al
cine o hacer deporte. Voy a hacer todo lo posible, para que a él na-
da le falte ni nada necesite”.
Jorge tiene una edad de comprensión de 9 años y una edcid afec-
tiva de 11 años, pero si bien su edad social corresponde a la mis-
ma edad emo tiva presenta severas pertu rbacio nes emocionales.

8. Uso de la g enita lidad

a. Ladolescente
El a m asturbación
con retraso intelectual no sólo tiene sexuali
dad sino también genitalidad, como cualquier otra persona. La
genitalidad no incluye sólo relaciones sexuales sino también la
autoestimulación.
La masturbación no es buena ni mala. Forma parte simple
mente de la genitalidad. Es la manifestación más habitual que
se da entre las personas con discapacidad pero tampoco es la
única forma posible.
Muchas veces ante la masturbación el adulto tanto sea el pa
dre como el educador asume diversas conductas
1- la igno ran o la consider an tan n atura l que no le presta nin-
guna a tención, no hablando de ella e n la casa o en la escuela pa-
ra no crear situaciones embarazosas o desagradables.
2 - la aceptan o la soportan de manera resignada, como una
práctica de desahogo. Un padre decía “es su manera de estar
tran qu ilo” . Esta falsa aceptaci ón ha llevado a que algún padre le
haya enseñado al mismo hijo y de modo directo a masturbarse.
La sexualidad así entendida poco tiene que ver con el gusto y el
afecto, es pura fisiología.
3- man tien en una actitud de respeto. No la exacerban, ni la
reprimen simplemente la encauzan. Un adolescente con retraso
intelectual puede entender todo aquello que corresponda a su
ECm. Reconocer esto es ayu dar a que hagan uso de una adecua
da intimidad.

Pad res y m aest ros , m odelos de sexu ali dad

do Con todo
o retra sanlodoque
suhagamos o no respecto
conocimiento hagamosales estamos
la sexua aceleran
lidad no per 
mitiéndoles tener una comprensión acabada de acuerdo a sus
capacidades diferentes. Si todo lo que hacemos es por él y para
él, no lo ayudamos a vivir, simplemente lo impulsamos a vivir
con el otro o como el otro. Y esto es un no deja r vivir.
Lo, observado hasta no hace mucho tiempo e inclusive hasta
ahora, no es el uso aberrante de la sexualidad por el discapaci
tado intelectual, pues tal vez su uso no sea más frecuente que
entre la población normal, sino lo que más aparece es la ausen-
cia del ejercicio de la sexualidad en condiciones normales, es de
cir con una pareja de distinto sexo, que le sirva como compañe
ro estable por algún tiempo.
El hecho de que los deficientes mentales cada vez tengan una
vid a más aceptable, disfru ten bailando, se enamoren, salg an con
chicas o chicos, hacen que también desean entonces casarse o
quieran tener hijos y esto es lo que más causa problemas y an
gustia a los padres y a 1as institucio nes. *
¿Pero qué es lo que motiva esa angustia?
A ni ve l social, los hombres normales alardean y se conside ran
solo los aptos para el uso de la sexualidad pues piensan en las
relaciones sexuales como su fin último.
El discapacit ado intelectu al representa en la f antas ía “todo lo
que no se puede”, “lo inmaduro, lo infantil”. Aquello que no es
perfecto produce rechazo y un profundo deseo de no existencia.
Estos sentimientos se convierten luego en deseo de protección,
tratando de sofrenar los impulsos destructivos que se supone
que la persona con discapacidad tiene.
¿Pero en verdad esto es así?
Seguramente no. La persona normal sólo trata de protegerlo
de sus propios impulsos destructivos que están desplazados ha
cia el minusválido. Es que pensar que la persona con discapaci
dad tiene una sexualidad y hasta una genitalidad resulta acor
tar las diferencias y esto sí, trastoca la idea de perfección y de
orden.
La sexualidad está identificada con inteligencia. Chistes de
los más diversos índole dan cuenta de ello. Potencia sexual se
asocia con inteligencia superior. Si esta idea se impone en una
familia o en la sociedad no hay espacio adecuado para que la
persona con discapacidad se ubique y se favorezca un mundo de
autonomía.
Si bien ya hemos superado la idea de sexo como equivalente
a vicio u obsesión o sexo exclusivamente con maternidad, toda
ví a estamos en una f ase de aguda d eficiencia (Efigenio Amezua).
“Hermosas etiquetas permiten a muchos vestirse de snobismo
presumiendo de liberación. Pero hay, en realidad, más barniz
que consistencia. Se admita o no, la sexualidad ha sido en nues
tra civiliza ción un mundo ignoto y desconocido.” Recié n a par
tir de 1974, la Rea l Academ ia de Lengu a Española ha incl uido el
término en su diccionario. Por ello frente al discapacitado inte
lectual la idea de un falso paternalismo, un sentimentalismo
compasivo y una concesión preventiva se impone pero falta una
visión humana de los problemas.
Es que la aparición en el deficiente de una conducta afectiva
y sexual semejante a la de otros jóvenes hace que la sociedad no
sepa que hacer con la sexualidad normal del deficiente y estos
cambios sufridos por los jóvenes con discapacidad se deben a
tres factores:
1- su reconocimiento como sujeto deseante
2- la normalización de su vida y
3- una mayor autonomía y uso de la responsabilidad.

3j Am ezua Efigenio: “Ciclo s de enseñanza sexual”. Boletín de la Federación Española


de Asociaciones protectoras de subnormales. N° 34, julio-agosto (1974).
Hasta no hace mucho, el deficiente no era considerado como
un sujeto de deseos, sino simplemente una cosa a la que se de
bía tutelar. La normalización supone, un atreverse a verlo y con
siderarlo como alguien capaz de reconocerse en su propio deseo.
Seamos conscientes, el adolescente que va al cine, que ve pa
rejas besándose, teniendo relaciones sexuales dramatizadas en
la TV, qjie mira revistas de personas desnudas, por mas retrasa
do que sea, siente y le atrae las mismas cosas que a cualquiera
de nosotros. Por eso nos guste o nos disguste, el deficiente inte
lectual tiene sexualidad y en la medida que reciba una educación
sexual más adecuada y apropiada desarrollará una sexualidad
más sana.
Lo que no es bueno en verdad es que la persona con déficit in
telectual carezca de todo interés por las personas del sexo opuesto.
Si bien este desinterés a veces proporciona cierta tranquilidad a
las personas que lo rodean fundamentalmente a sus padres, esto
suele significar más bien inmadurez en su equilibrio emocional.
Ha y que intenta r mostrarles a estos jóvene s los modelos sexua
les admitidos entre los adultos como objeto a lo que deben tender,
sin dejar de ser tolerantes y comprensivos hacia formas completa
mente distintas de sexualidad o hacia la ausencia de funciona
mien to sexual. “Muchas personas que n o tiene un dé ficit demasia 
do grande aceptan pl enam ente las normas que se les enseñan. Pe
ro nuestra tarea es formular muy cuidadosamente estas normas
y cerciorarse de que las han entendido perfectamente.”

b. R elacion es sexual es
Un o de los temas de may or preocupació n de casi todos los pa
dres y de la sociedad es el pensar si es posible la aceptación de
las relaciones sexuales en algunos de estos jóvenes. Esta necesi
dad y capacidad sólo se manifiesta en aquellos con una discapa
cidad intelectual leve o moderada pero siempre que hayan apa
recido otros deseos previos.
La formulación de los deseos sexuales por parte de ellos
tropieza en general con obstáculos insuperables debido a que
313Folle to sueco publicado p or la As ociac ión N aci on al Sueca, tr aduc ido por G erm án
Alvarez Martínez, titulado “Subnormalidad y Sexualidad”. Boletín de la Federación
Española de Asociaciones Protectoras de Subnormales, España (1974), n” 34.
1- la sociedad no está dispuesta a fac ilit ar su satisfacción y lo
va a tratar de impedir por varias razones. La principal por una
cuestión moral pues considera que el modo normal del ejercicio
de la sexualidad es el matrimonio y la sociedad actual no acep
ta esa unión entre personas con discapacidad intelectual por te
mor a la descendencia y por pensar que necesita de una protec
ción o tutoría de por vida.

2- por que la práctica de una sexualidad puede dar lugar a


embarazos.
Esta preocupación es legítima pues un hijo es un ser con
quien uno debe ser responsable, no sólo de criar, sino también de
atender y de educar. Si bien muchas chicas con discapacidad in
telectual son muy tiernas y adoran cuidar a los niños, no están
preparadas para el desarrollo futuro de un hijo. Por eso en aque
llos casos en que la práctica se dé, hay que considerar el uso de
los anticonceptivos para evitar trastornos de distintos tipos.

Marisa. Tiene veinticuatro años. Desde hace cinco años está


de novia con otro jov en de su escuela que tiene discap acida d in -
telectual leve. Ella comenta “él me enseñó a hacer el amor. Nos
queremos mucho. Hace dos a ños yo tuve un bebé. M i h ijo es am o-
roso pero da mucho trabajo. Yo vivo con m i fa m ilia. E llos me ayu-
dan a cuidar al nene. Pero la familia de mi novio no quiere que
vivamos juntos. A m í me gus taría tener una cas a cerca de la de
mis padres. Yo limpio muy bien, sé cocinar, mi hijo me hace más
caso a m í que a m i mamá. Yo lo cuido, lo baño, lo llevo a pasear.
A m í me gu sta ría tener más hijos, pe ro m i mam á me dijo que n o.
Desde hac e meses tomo las pastillas. Es verdad, es d ifí cil atender
a más nenes. Hoy voy a ir al doctor para ver sí todo está bien.

3- Se piensa que las relaciones entre discapacitados intelec


tuales son inestables. Esto suena a irrisorio pues desde hace ya
muchos años los divorcios y las separaciones en casi todos los
países son numerosas y no son justamente de uniones o casa
mientos entre personas con discapacidad intelectual. Las rela
ciones entre estos jóvenes o adultos pueden ser tan estables o
inestables como la de cualquiera de nosotros.
Cualquiera de estas preocupaciones pueden ser aceptables pe
ro no excluyentes. No es correcto n egar la posibilidad de la sexua
lidad o de relaciones sexuales en algunos casos viables pues la se-
xúalidad forma parte de la vida misma. Pero debemos remarcar
que el deseo de muchos de estos jóvenes de estar de novios o de
casarse no es más que el deseo de e star juntos o de compa rtir una
vida. E 9. cambio jóvene s con niveles intelectua les bajos tam bién
manifiestan el deseo de tener un hijo, pero este deseo puede no
estar vinculado con un verdadero comportamiento genital.
Veamos un ejemplo.

Diego es un joven de 30 años con discapacidad intelectual mode-


rada. Es el único hijo varón de una familia de cuatro hermanos. Su

apariencia es muy agradable. Concurre a un taller protegido desde


hace años. A llí conoce a Marisa, joven con síndrome de Down de 25
años. Desde hace tres años que están de novios. Hablan siempre de
casarse, de tener hijos, de hacer el amor, de vivir juntos. Además de
verse en el taller, se encuentren los fines de semana o se hablen por te-
léfono como cu alquier o tro joven. La madre de él dice “Es increíble co-
mo se quieren. Las cosas lindas que se dicen. Para ellos, el hacer el
am or es darse un beso o dorm ir una siesta, juntos en el jardín. Jamás
muestran excesos o actitudes improcedentes. E l la cuida y ella se in-
teresa por todo lo que a él le pasa. Para nosotros es una tranquilidad
que estén juntos. Cuando nuestras hijas se casaron, ambos participa-
ron de la fiesta, se divirtieron, bailaron y viven la vida como todos no-
sotros. Cuando él estuvo muy enfermo, ella siempre lo llamaba y lo
alentaba. ¡Qué sería para nosotros, los padres, si esto no fuera así!”.

Creo que ayudándonos de este ejemplo es importante subra


yar que la genitalidad tal como nosotros la conocemos, puede ser
que no se dé. Muchas parejas no tienen el interés por las rela cio
nes sexual es, pero sí el sen timien to de seguridad qu e les propor
ciona el estar juntos.
Aunque muchos jóvenes digan “quiero hacer el amor”, no es
una realidad de hecho. Lo que piden es cariño. Por eso no es
aconsejable que para que haya un despertar sexual tengan que
tener relaciones sexuales con alguna trabajadora sexual, como
algún padre piensa.

!
Ricardo contó en el taller protegido al que concurre que el sá-
bado hizo algo diferente. Su papá lo llevó a una casa muy linda
y una señora muy buena lo acarició y lo besó. Cuando uno de los

profesores
le interesó, leélpregu ntó si
dijo “me le gustó
hace esa a
recordar salida o que otro
mi mamá, fue lo
díaque
voymás
a
ir de nuevo”.

Par a este joven, la genita lidad no tiene sentid o. Su edad emo


cional y de comprensión corresponde a un niño de seis años. Un
niño de esa edad no le interesa las relaciones sexuales. La bús
queda de una práctica sexual para “avivarlo” no es más que una
actuación de su padre y no una necesidad de él.
Reconocer la sexualida d de la p ersona con discapacidad es u n

paso
otorgaimportante
la palabra,ensino
la sociedad pero noacerca
le consultamos es suficiente sinodesea
de lo que se le o
si no se le hace partíc ipe de las decisiones fam iliares . Y esto es
algo poco desarrollado en las familias que tienen algún discapa
citado intelectual.
Y esto ¿por qué será? ¿Porque é l no tiene nada para decir? o
¿porque nosotros no nos animamos a bajarnos de nuestro pedes
tal y simplemente escucharlos? En esta situación, el deficiente
mental es interpretado y representado por todos aquellos que
deciden por él.

Las creencias
mental populares
son tan míticas comosobre la sexualidad
las creencias del deficiente
en el peligro de las
emociones y sentimientos sexuales que ellos experimentan.
Una investigación sueca desmintió que muchos de los
trastornos emocionales y de comportamiento que se observan
en el deficiente mental durante la adolescencia o juventud es
por su falta de comprensión. La v.erdad radica en que los tras
tornos emocionales proceden de los malos entendidos por la fal
ta de información adecuada acerca de lo que sucede con sus
cuerpos. Así por ejemplo un joven relataba que tenía terrores

duran te la noche
sign ificaba que seporque
había pensaba quea sus
comenzado poluciones
orina noctur
r en la cama. Y nas,
una
chica Down temía haberse lastimado por haberse masturbado
cada ve z que menstru aba.
De todo lo expuesto deberíamos pensar que:
8 Si se les da la oportunidad de una expresión emocional
apropiada a los defic ientes mentales, su s reacciones serán just a
mente menos graves y controladas. Es cierto que no todos los de

ficientes alcanzan
tengo novia. Yo la laquiero.
posibilidad de conten
Y estoy decir “Yo soycenar
to de feliz,junt
porque
o con
ella” palabras dichas por un joven de 30 años con déficit intelec
tual cuando se le preguntó que sentía a cerca de su novia.
®Para otros el formar una pareja no está dentro de sus inte
reses ya sea por que su déficit intelectual es profundo o simple
mente porque no le interesa como a cualquier otra persona, pe
ro ¿es esta razón suficiente para negarle el conocimiento de su
propia sexualidad y la oportunidad para que tengan un desarro
llo afectivo más armónico?
• Creo que en esto debemos meditar todos nosotros. El creci
miento, la intim idad y la sexualidad debe ser posible y respetada.

Los padres y educadores deberán reflexionar en las siguien


tes ideas
• El comportamiento sexual de la persona con discapacidad
intelectual no difiere en conjunto del comportamiento sexual de
un indi viduo inteligen te.
© No es cierto que las personas con discapacida d carecen de
instintos sexuales o tienen la sexualidad adormecida, tampoco
es un niño inocente libre de instintos o con impulsos sexuales in
controlables.
®Rara vez los deficientes intelectuales cometen delitos de tipo
sexual, pero cuando alguna vez esto se da, la prensa lo hace tan
público como si estos incidentes fueran frecuentes.
® Se le debe ens eñar a los jóve nes no sólo a cuidar su aspec
to personal sino también a aprender las reglas de convivencia.
®Debe ofrec érsele una información sexual adec uada. Un ado
lescente normal aprende muchas cosas no sólo por la informa
ción que le dan sus padres sino por lo compartido con compañe
ros y amigos o por la lectura o la televisión. Muchos jóvenes con
déficit intelectual no tienen a su alcance este modo de adquirir
conocimientos sociales y sexuales. Es necesario darles una edu
cación esmerada acerca de las normas de vivir cotidiano, del
comportamiento normal y de la sexualidad.
® Los padres y educador es deben estar prepar ados para dar
explicaciones sencillas y no decir más de lo que el adolescente le
pide. Muchos de el los tie nen ideas equivocas sobre cuestiones se
xuales como que el pene se les desprenderá si se masturban, o
que puede quedar embarazada si da un beso a un chico. Es ne
cesario tratar estos temas con seriedad y dar una información
completa.
° Las palabras usadas en las explicaciones deben ser cotidia
nas y corrientes para que sean de fácil entendimiento. Los edu
cadores deben tomar conciencia que a ellos les incumbe abordar
con sus alumnos los temas de la sexualidad humana apoyados
por los familiares. Pueden valerse para la realización de esa ta
rea del encuentro con grupo reducidos de jóvenes para que ellos
puedan hablar acerca de sus inquietudes, sus miedos, sus fanta
sías, así como de los problemas suscitados dentro de las institu
ciones para que al ser aclarados, la convivencia sea lo más sana
posible.
0 Tratemos a la sexualidad como algo normal que nos toca en
la vida. No hagamos que la vida sexual del adolescente o del
adulto con discapacidad sea un tabú. Afrontarla significa dar al
hijo un status de adulto y esto posibilita un equilibrio familiar y
social mayor. Su negación es un acto de violencia. Los profesio
nales que a sisten al niño, adolesce nte u adulto con di scapacidad
saben día a día de las ansiedades, angustias y miedos que los
momentos de insatisfacción trae a estas personas. Las excitacio
nes, las erecciones, la eyaculación no se pueden evitar. No diga
mos “de esto no se habla”, pues de esta manera solo continuare
mos agravan do los problemas y m anteniendo la ignorancia. Eso
es en verdad lo más grave de todo.
C a p ít u lo 7 _________________________

Viol en cia so c ia l y di s c ap acid ad

H ablar sobre violencia social y discapacidad parecería en sí


algo contradictorio, pero estos temas permiten observar el
entrecruzamiento existente entre ambas problemáticas.

Violencia no es lo mismo que agresividad, ni agresión. René


Girard nos dice que hay que hacer una distinción entre violen
cia unánime (dirigida contra un cuerpo expiatorio) y violencia
autógena. La prim era u nifica y depura el cue rpo social, la segun
da la segrega.
La agresividad en el ser humano es “una potencialidad que
puede adop tar disím iles f orm as” , “es lo necesario pa ra vence r los
obstáculos que el medio pre sen ta”, “es la capacida d que tie ne to 
do ser humano para ser un sujeto pensante y de sean te” . Por ello
no es ni buena, ni mala, ni es innata, ni adquirida; la agresivi
dad es una forma del ser.
Agresión según Fernando Lolas es un término que reserva
mos para la conducta mediante la cual la potencialidad agresi-
va se pone en acto ya sea por medio de conductas verbales, mo
toras, gestuales, etc.
“Un golpe, un insulto, una mirada amenazante, un portazo, un
silencio prolongado, una sonrisa irónica, la rotura de un objeto
son todas manifestaciones que pueden ser definidas como con-
ductas agresivas.”
Du ran te m ucho tiempo s e rec ur rió a la vaga noción de cond uc-
tas impulsivas tratando de explicar el srcen de la conducta
agresiva..."*, pero esto no nos ayuda a entender el problema,
pues estas exteriorizaciones son construcciones psíquicas que
3' Girad, K.: La violencia y l o sagrad o. Anagrama, Barcelona (1983).
* Lolas Fernando: Agresividad y violenci a. Editorial Losada, Buenos Aires, (1991).
responden a una manera de ver y pensar la realidad interna y
externa a partir de la cual se estructura la conducta.
“Una persona agresiva e s aquella que tien de a pe rc ib ir los da -
tos de la realidad como provocadores o amenazadores y frente a
tal construcció n cogn itiva reacciona co n conductas agresivas” .
Lo esencial de la agresión es que comu nica un significado agre
sivo y es caracterizada por los siguientes elementos definitorios:

1- transitividad:
la conducta tiene un srcen en un agresor y ter
mina en un agredido. Hay una polaridad entre actividad-pasividad.
2- direccionalidad: especifica hacia donde se dirige el acto
agresivo.
3- intencionalidad: se refiere al sentido del acto.

V io le n cia en cambio implica el uso de la fuerza para p rodu


cir daño. El deseo es doblega r la volun tad del otro, anul arlo, pre 
cisamente en su calidad de ser. Este vínculo se establece en “una
relación de abuso” y encierra cierto tipo y grado de menoscabo
de la integridad.
“La violencia implica una búsqueda de eliminar obstácu
los que se oponen al propio ejercicio del poder, mediante el
control de la relación obtenido a través del uso de la fuerza”,
“no conlleva la intención de causar daño a la otra persona,
aunque habitualmente lo ocasione.”... “por ejemplo, la perso
na dice —Yo no quería hacerle daño. Solo quería que me en
tendiera. En este caso “que me entienda” es sinónimo de que
me obedez ca” . Este daño puede ser físico, psíquico y econó
mico, manifestando un desequilibrio de poder, el cual no es
objetivado por un observador externo. No toda conducta
agresiva es por definición patológica, ni toda patología con
duce a la violencia.

Discapacidad se refiere a la persona que teniendo el poten


cial adecuado no puede realizar con independencia las distintas
actividades que surgen de la necesidad humana. En cierta for
ma son dependientes para solucionar ciertas actividades de la
36 Corsi, Jorge: Violencia familiar. Paidós. Buenos Aires (1997), pág. 21.
39 Idem.
vid a dia ria .Este término es producto de la necesi dad de la socie
dad de clasificar a las personas de acuerdo a la habilidad y ca
pacidad (Posse, Verdaguer, 1991).

D e fi c ie n c ia es la pérdida o anormalidad de una estructura o


función fisiológica o anatómica para la que estaba preparado o
dispuesto el cuerpo.
La discapacidad, violencia y agresividad pueden desplegarse
en distintos ámbitos tales como el ámbito familiar, educacional
o social, pero generalmente se la trata de ocultar.

V iolencia en el ámbito fam il iar

La familia es una organización que por sus características de


intimidad, privacidad y aislamiento logra mantener corriente
mente en secreto hechos de la vida misma tornándose por ello
conflictiva. A tal punto puede esto llegar, que al negarlo se con
tribuye a la aparición de actos de violencia. El maltrato infantil,
la violencia conyugal, la desconsideración hacia ancianos o dis
capacitados son manifestaciones de la misma.
Jorge Camptis diría la violencia hacia el discapacitado se
ejerce de dos maneras diferentes, en forma pasiva o activa.

Violencia pasiva es el producto del establecimiento de vin


culaciones adhesivas, simbióticas por pa rte de miembros de una
familia que imposibilitan al niño y al adolescente, hacer uso de
sus potencialidades.

La Señor a X refiere en una entrevista que su hijo de 23 años,


deficiente intelectual moderado, no sabe lavarse solo la cabeza.
Basándose en ese argumento considera que tiene autorización
pa ra entrar al baño, sin ning ún recato, a pesar de que él le pid e
que no lo hag a. E l discurso ma nifiesto es la necesid ad de hig ie -
ne, el discurso subyacente es la necesidad de seguir haciendo uso

del poder de madre sin reconocer ni aceptar que su hijo con dis-
40 Camptis Jorge: “Estallidos de violencia en la clínica de la discapacidad. Dialéctica
fa m il ia r y so cia l”. Artículo presentado en el Congreso Metropolitano de Psicología,
Niñez y Adolescencia hoy ( 1997).
capacidad es un sujeto adulto más allá de su incapacidad. Esta
violencia pasiva, no se ejerce ni con golpes, ni con verbalizacio-
nes inapropi adas, simp lemente menoscaba ndo la integ ridad psí
quica, incapacitando a la persona para poder hacer y decidir por
sí mismo.

La v io le n c ia a c ti v a es aquella que se ejerce a través d e ma


los tratos físicos o psíquicos.

Alicia: es una niña de 14 años con discapacidad intelectual


moderada, melliza de otra sana e inteligente. Más de una vez, en
la escuela ella aparecía con rasguños o moretones en brazos o
piernas. An te cualquier observación del docente, ella se expresa-
ba con un llanto descontrolado. Las entrevistas diagnósticas po-
sibilitaron saber, que el padre cuando se alcoholizaba, le pegaba
porqu e no soportaba que fuera tan tonta.
Tampoco esta es la única forma de violencia activa. Palabras
o frases ofensivas, “no seas estúpido”, “para que tenés una cabe
za, ¡pensá!” , “me dan ganas de ma tart e” son agresion es verbales,
que generan respuestas agresivas en los niños y adolescentes,
hacia sus propios padres, educadores o hacia sí mismo por me
dio de patadas, golpes o insultos.
La violencia no es algo propia de determinada clase social pe
ro
mosiestá
puede expresarse
dirigida de diferentes maneras en función de có
la intencionalidad.
En los funcionamientos familiares existen dos variables que
influyen en los actos violentos: el poder y el sexo .“El poder rela
cionado a la idea de “jefe de familia impone la idea de verticali
dad, obediencia, jerarquía, respeto, castigo; la categoría de sexo
se refiere a los estereotipos culturales que atribuyen más valor
a lo masculino que a lo femenino ubicando jurídica y psicológi
camente a varones y mujeres en distintos niveles jerárquicos
dentro de la organización fam iliar” .

Fa m il ia Y: Alberto nace con alteraciones genéticas. Su desa-


rr ollo f ísico y ps íqu ico siempre sufrió seri os retrasos. A l año de
nacido el padre hace abandono del hogar y establece una nueva
rela ción con otra mujer. E l le acusa a la mad re de Al be rto “yo no
tengo nada que ver con esos problemas. Vos no te cuidaste apro-
piadamente. Arrégla te la vos, con é l”. Alb erto llega a la consulta
psicológ ica a los cuatro años p or conductas desajustadas en el
hogar y en la escuela, agresiones hacia sus compañeros y hacia
sí mismo.
Este caso ejemplifica la manifestación de la violencia ejercida
por uno de los cónyuges hacia el otro en forma de reproches o
amenazas. E l padre tr ata de aleja r de su vis ta la presencia de un
minusválido quien desmerece su condición de hombre fuerte y
potente. El niño dramatiza con su accionar repetitivo la violen
cia y agresividad de la que fue objeto pasivamente.
Esta violencia activa también se observa en familias que ba
jo el pretexto “ya no se puede hacer más nada por él” o “a él le
da lo mismo cualquier lugar, no entiende nada”, “allí él va a es
tar bien” internan al adolescente o adulto discapacitado en ins
tituciones psiquiátricas o pensionados abandonándolos o desin
teresándose de sus vidas, profundizando con ello aún más el de
terioro emocional de estas personas.

Violencia educacional

Afecta a todos los niveles educativos primarios, secundarios,


universitarios así como escuelas especiales o de reeducación. El
hecho de que una persona tenga menor nivel intelectual, disminu
ción sensorial o compromiso motor no la exime de ser agredida o
violen tada por diferentes pers onas o ser ella agresiva o violenta.
Veamos un ejemplo.

Matías tiene 15 años. Su nivel intelectual es deficiente men-


tal leve. Su familia corresponde a una clase media alta. Su her-
mano mayor de 19 años está preso desde hace 2 años, por haber
asaltado una cafetería y haber matado en ese episodio a dos per-
sonas. Cuando ese hecho sucedió, Matías negó lo acontecido. Re-
petía sistem áticamente — La po licía es mala, él no fue. M i herma -
no no hizo nad a. M i mam á me contó.
Durante ese año, la madre comenta que lo ha observado mu-
cho más rebelde y se ha escapado más de una vez de su casa.
Nunca sabe donde ir a buscarlo. Deambula y dice que va a ir a
salvar a su hermano de la cárcel.
Un día, cuando su maestra le pidió que rehaga una tarea se
enojó muchísimo y en forma intempestiva le dio una trompada.
A p a rti r de ese episodio, alguno s docentes le tienen miedo. E l pe rc i-
be ese miedo y se agranda.— “Ahora, soy gra nde como m i h erm a-
no”, “a m í no me v an a retar.” La escuela no sabe como reso lver
esta situación dilemática y la maestra se pregunta ¿Qué le voy a
enseñar ?, ¿quiere Ju an aprender, ¿apr ender par a saber, q ué ?
Ante estas circunstancias uno se pregunta ¿qué significa en
señar y aprender?
El enseñar es esa capacidad creativa que nos permite correr
nos de ese lugar de saber, para que se nos pueda percibir como
portadores o transmisores del conocimiento y no como detento-
res del poder-saber.

Apre nd er es la capaci dad que tiene un su jeto par a relac iona r


se con otros y establecer uña relación de confianza a fin de po
der aceptar con placer la incorporación del conocimiento, cual
quiera este fuere.
El aprend er está relacionado con el saber pero “este sab er pue
de ser peligroso para la fantasm ática de algunas personas” . Es
que el saber es aproximárse a lo desconocido y despierta la cu
riosidad. Pero esta simple realidad, muchos niños como en el ca
so de Matías la tienen impedida y tienen asignado de antemano
casi el lugar del no-saber. Pero no simplemente el no saber del
contenido cur ricular sino el no saber a cerca de su historia , de su
pasado, o de su familia. Viven en un permanente aquí y ahora,
sin historización.
A Matías la madre le impidió saber y le ocultó en forma sis
temá tica toda la inform ación a cerca de su hermano. A I no poder
comprender la situación, la respuesta de este adolescente es la
acción impulsiva. El aprendizaje es un proceso de vida que va
más allá del aprendizaje escolar. Se aprende a ser por sobre to
do un sujeto pensante y deseante.
El deseo es lo que pone en marcha la inteligencia pero si el
deseo por el saber es aplastado o no hay deseo aparece el desin
terés y en su reemplazo se manifiesta la actuación o la conduc
ta agresiva como forma de rellenar lo impensable.
¿Pero en estos niños y jóvenes hay un verdadero deseo por algo?
Lo observado es un no-deseo o un deseo tan débil que ante la
más mínima dificultad o frustración quedan aprisionados en un
accionar agresivo y violento con el solo deseo de encontrar un
sentido al no sentido de la existencia.
Este no deseo, es la respuesta a un acto violento que ha sido
ejercido sublim inalme nte o no por un Otro adulto sob re un suje
to, primero niño, luego adolescente, por el cual ese sujeto queda
violentado en su condición de persona.
Rousseau decía “Nacemos dos veces. Una para existir y otra
para vivir.”
La adolescencia es un segundo nacimiento pero el joven fre
cuentem ente “ se vu elv e sordo a la voz que le m ante nía dóci l, es
un león embravecido. No conoce su guía y no quiere seguir
siendo gobernado”. Estas palabras escritas hace ya muchos
años sigue siendo una descripción actual del joven. Es así co
mo es común llegar a ver a muchos jóvenes nucleados confor
mando bandas o patotas que compiten con la familia.
Alba Zaluar en su libro sobre Violencia y educación dice “El
uso de las armas de fuego, el primer asalto, la primera muerte,
son como rituale s de pasajes que m arcan la entrad a del jovenci-
to en el mundo de los hombres”. La violencia llega a ser “un sis
tema simbólico creado bajo el signo de la masculinidad” donde el
“sacar ventaja s de todo” se vu elv e el signo de poder y su lema es
hacer dinero fácil.
Hace unos años se realizó aquí, en Buenos Aires, una investi
gación con el objeto de construir una tipolog ía de las manifes tacio
nes de violencia en la escuela asociada con un determinado perfil
ambiental (clima social escolar y clima familiar) y un determina
do perfil individual . Esta investigación fue rea lizada por Ana Lía
Kornblit, Ana María Méndez Diz, y Daniel Frankñl todos investi
gadores del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y
Técnicas Argentinas.
La mencionada tipología resultó integrada por tres categorías:

1. la violencia dirigid a hacia la autoridad encontrada en la es


cuela de clase media alta caracterizada por conductas de agre
sión verbal, alto grado de exigencia por parte de los alumnos ha
cia los adultos y escasa motivación para la tarea pero sin cues-
tionamiento de las normas institucionales.

2. la violencia dirigida hacia la institución escolar, encontra


da en la escuela de clase media, caracterizada por conductas de
agresión verbal, un estilo permanente de “ruido”, con un perma
nente cuestionamiento de las normas institucionales, así como
grados importantes de segmentación entre grupos de alumnos.

3. y las manifestaciones de violencia dirigida fundamental


mente hacia personas y ataques a la pro piedad privada, encon
trad a en la escuela de clase baja, cara cteriz ada p or conductas de
agresión físicas (peleas entre grupos) y ve rba l y robos con acata
miento de las normas institucionales pero con sometimiento a la
autoridad.

En los alumnos de los dos primero s grupos se observó que ha


bía una dificultad para poder inte rn aliz ar los objeti vos escolar es
comoestaban
bles propios,d en cambio a
eterminad enpor
el tercer grupo en
la dificultad lasesa
conductas irasci
s familias de la
expresión de los afec tos especialmente de la triste za y por un es
tilo de comunica ción qu e evita tra nsm itir información acerca de
las preocupaciones de cada miembro.
Pudo deducirse que en este sector de clase baja se da un bajo
nivel de comunicación a nivel afectivo e informativo, acompañado
por un alto nivel de expresión de enojo e irritación. Continúan
marcando que “las familias de hijos antisociales, se da un tipo de
intercambio en el que el niño no recibe atención acerca de sus ac
tos,
bios ni se le diceson
familiares si esto está malo olabien
la irritación y lacomunicada
rabia, clave de losalintercam
niño co
mo odio o impacie ncia, en lugar de ped irle que se comporte de ma
nera diferente. Se demostró la existencia de lazos reales entre
esas cotidianas inte racciones menores y la conducta vio len ta” .
Con respecto al análisis de las actitudes existenciales básicas,
en los tres tipos de escuelas se observó increencia en el sentido
de la vida, increencia en el futuro y egocentrismo y con respecto
a:’ciertos estados psicológicos la tensión y el agobio, la sensación
de no pod er superar las d ificultad es y la pérd ida de confianza en
sí mismo. Estos estados anímicos eran los que más sobresalían.
Pero un, dató inter esante a rema rcar es que en los jóve nes de cla
se baja, la pérdida de la autoestima no era registrada como fac
tores de tensión o agobio sino expresadas en formas de conduc
tas violentas.
López Cabañas y Gallego Gallego (1988) otros autores citados
por las investigadoras han desarrollado un programa de entre
namiento para docentes en técnicas de obs ervación y regi stro de
problemáticas
tar precozmente familiares y sociales
situaciones con el objeto
personales de poder de
y familiares detec
los
alumnos. Con ello se trata más que nada de prevenir, antes de
llegar a situaciones límites, que conspiraran contra la perma
nencia de esos alumnos en las escuela, privándolos de un medio
de contención fundamental.
La teoría del aprendizaje considera que las situaciones que
generan conductas violentas (frustración, represión, humilla
ción) no son causa suficientes ni necesarias para el despliegue
de la misma, sino que para que ello ocurra debe existir también
un componente motivacional que actúe como incentivo y que en
el contexto escolar puede ser la popularidad obtenida a través
de tales manifestaciones, el deseo de retaliación frente a las au
toridades y profes ores y el sentido de pertenencia grupal adqui
rido en la participación de continuos actos violentos. También
debe haber una segmentación que diferencie subgrupos, opo
niéndolos entre sí. Todo lo aportado por las investigadoras, creo
que también pueden ser pensado para la temática de la disca
pacidad y para los distintos alumnos que conforman la pobla
ción escolar de las escuelas de recuperación y es pecial y sus res 
pectivas familias muchas de las cuales están sujetas a situacio
nes similares.
Violencia social

La idea clásica de autoridad srcinada en la relación padre-

hijo, profesor-alumno,
los últimos sufrió yprofundas
años y la escuela alteraciones
los profesores y crisis
y la sociedad en
mis
ma recibieron el despliegue y la escenificación de las más varia
das situaciones violentas. Por ejemplo, la sociedad fue excluyen
do sutilmente, muchas veces de la escuela común a los alumnos
que no conseguían aprender y del mercado laboral a los que no
tienen una suficiente capacitación. Consecuencia de ello, un im
portante número de personas fueron marginados casi como ciu
dadanos tempranamente. ¿Dónde van a parar muchos de estos
jóvenes y niños que están todavía en edad escolar? Creo que las

más de las veces a las escuelas de recuperación o las escuelas


personalizadas.
A llí es donde encontramos una de las primeras articulacion es
entre el mundo de la edu cación y el mundo de la violencia. Suje
tos carenciados o con conflictos psíquicos mayores, llegan a con
formar parte del submundo escolar.
Como consecuencia de esta postura, los jóvenes o niños con
debilidad mental leve, sin una suficiente contención familiar y
social, son presa fáciles, de la cultura de la calle. Ellos se enfren
tan con tare as para los cuales no han sido preparados. A veces

simplemente
asignado como la líder.
aceptan paraano
Debido queentrar en conflicto
en muchos con
de ellos noaquel
actúa
la suficiente represión interna, no tienen un superyó lo suficien
tem ente b ien instalado, las palabras de los otros import antes d e
jan de actuar simbólicamente y lo que se enciende es el accionar
concreto y más de una vez estos jóvenes son usados para hacer
lo que otros piensan.
La calle hasta no hace demasiado tiempo atrás era el lugar
privilegiado para la socialización. Expresiones comunes lo su
brayan “Debe tener más calle”, “Ahí se va a avivar”. La calle era

pues el lugar donde


competitividad. se iba
Aunque a despertar
esto no fuera la curiosidad
así, sexualasí
el mito social y lalo
consideraba.
“Actualmente en cambio ese lugar pasó a ser el lugar de peli
gro por excelencia. Pasó a ser el lugar de captación y encuentro
entr e grupos que se vincu lan muchas veces con la droga y el uso
de las armas de fueg o” . ¿Qué son ellos retrasados mentales, dis
capacitados, bordeline, psicópatas o simplemente muchos de
ellos, jóvenes violentados desde pequeños por el medio familiar
o social? La situación llega a ser tan grave y compleja que cues
ta poder precisarlo.
Seríq> interesante conceptualizar a cerca de lo que se entien
de por discapacidades moderadas y leves. R. Misés hizo una dis
tinción entre debilidades con formas armónicas, y debilidades
disarmónicas. La primera corresponde a la debilidad constitu
cional, producidas por lesiones endógenas vinculada s a tran sm i
siones genéticas, síndromes de Down, enfermed ades metabólicas
que traen compromisos intelectuales más o menos profundos y
lesiones exógenas como encefalitis, lesiones por partos prematu
ros. En cambio lo segunda tipología, correspondería a las debili
dades producidas por perturba ciones psíquicas severas, neurosis
graves, psicos is, perversio nes que conforman el grupo de los seu-
dodébiles. Cualquiera de estas personas se caracterizan por la
“falta de flexibilidad de su discurso, repeticiones continuas, mal
encadenamiento de las ideas, ausencia de lógicas y rigidez del
pens amien to. Cuando nos refe rimos a las person as con disca
pacidad intelectual leve o moderada vemos que es allí donde co
bra más fue rza esa viole ncia enrolada en el no de seo. Muchos jó 
venes bordelines, esquizofrénicos, seudodébiles ocuparon en la
escuela especial o de recuperación espacios de ciertos reconoci
mientos por su comportamiento desaprensivo.
Los motivos para el ataque al otro, para el navajazo general
mente no son por causas graves, simplemente son discusiones,
peleas o pequeñas venganzas los cuales son motivos suficientes
par a el uso del arma. Dentro de los seudodébil es debemos incluir
a los discapacitados sociales, los adolescentes y jóvenes de las
clases marginales, los pobres. En ellos se observa “la no com
prensión de las razones por las cuale s deben ap rend er lo que les
es presentado y más de una vez la distancia entre contenidos

43 Zaluar, Alba: Violencia y educa ción. Quirquincho Editorial, Buenos Aires (1992), pág. 75.
44 Cordie Anny: Los retrasados no existen. Nueva Visión, Buenos Aires (1994).
formales y la realidad cotidiana generan entre los estudiantes
enajenación. La escuela imparte a este tipo de alumno un tipo
de aprendizaje mecánico, memorístico que sólo permite que un
alumno medio recorra los grados escolares” y esto está fuera de
los intereses de estos chicos. Consecuencia de ello “Chicos y chi
cas pobres asimilan en la calle valores y patrones de comporta
miento que radicalizan los aspectos más perversos de la tradicio
nal “cultura de la calle y que se encuentran cada vez cada vez
más distantes del mundo” °.

POSIBLES ESTRATEGIAS

1. Seguramente un acto pedagógico no agresivo ni violento se


ría aquel que apuntara no a una simple repetición de conteni
dos, que lleve a permanecer en la inmovilización o a una simple
repetición del discurso del maestro, (situación que aferraría al
joven a un no- saber y a profundizar su inhibición al aprendizaje,
verdaderos actos de violencia pasiva) sino el que posibilitara el
poder hablar acerca de los que les sucede o piensan, encuentros
o grupos de reflexión que seguramente producirán cierta sorpre
sa al comprobar lo que ellos saben y dicen de noso tros — aún con
cierta ingenuidad o inmadurez— situación que nosotros desco
nocemos. Preguntándonos por si ellos pueden saber pensar ha
cemos un acto de desconocimiento y en algunos casos de agre
sión encubierta.
2. También es de utilidad los grupos de encuentros entre do-
centes y padres para conocer cuales son las expectativas que
ellos tienen respecto de sus hijos.

Winnicott nos hablaba que en todo ser humano existiría la


tendencia antisocial. La misma podría manifestarse en la perso
na neurótica, sana o psicótica. Ella sería la búsqueda o el recla
mo por algo que se ha perdido. Este adolescente en un ser des
poseído,
ciales de alaquien se le ha privado
vida hogareña. de ciertosantisocial
Esta tendencia lazos sociales esen
si se sos
tiene con el tiempo puede hacer que ese niño u adolescente se
convierta en un verdadero inadaptado o mal afectivo.
Existiría, pues una relación directa entre tendencia social y
desposesión.
Las dos tendencias de la tendencia antisocial que considera
Winnicott son el robo y la destructividad. Por medio del robo, el
niño o el adolesce nte busca algo en a lguna par te y como no lo en
cuentra lo sigue buscando en otra. En cambio en la destructivi
dad (manif estación de la viole nci a) busca en la ac ción, descargar
la tensión producida de un comportamien to impulsivo. Estas ac
titudes producen reacción por parte del medio ambiente. Su in
tento es encontrar algo o alguien que los contengan que calme
su desesperación y no miden ni toman en cuenta que su accio
nar puede o no ser comprendido. El robo está asociado con la
mentira “el niño u adolescente que roba no está solamente bus
cando el objeto robado sino que busca a la madre a la cual tiene
derecho”.
Las manifestaciones de estas tendencias sociales tienen el va
lor de verda deros síntomas, al igu al que las inasistencias a cla se.
Pero las más de las veces, estos síntomas no son entendidos por
los educadores, ni por la sociedad. Por ello Winnicott decía que no
es el psicoanálisis el tratamiento de las tendencias antisociales
sino la provisión de los cuidados infan tiles para que el niño pue
da redescubrir y experimentar de nuevo los impulsos del ello y

también
quien puedan
debe ser nueva
dar una puestos a prueba. para
oportunidad Es ellamedio ambiente
relación del yo
pues el niño ha percibido que fue un fallo ambiental en el agoyo
al yo lo que srcinalmente condujo a la tendencia antisocial.

'1SWinn icott, Do nald : Escritos de pediatría. Ed itorial Laia, B arcelona ( 1979 ).


Capítulo 8

¿Pr o b l em a s d e a p r en d i za j e?
¿p r obl em a s en el a p r en d i z a j e? o
¿f r a ca so es c o l a r ?

Plan tead o así el tema debe remos considerar estos inter roga n
tes como:
1- sinónimas o entidades que presentan particularidades y
especificidades propias o
2 - ¿serán los problem as de aprendizajes los generadores de
fracaso escolar? o
3- por el contrario deberemos pensar que son los problem as
en el aprendizaje los que llevan al fracaso del escolar y
4- por último no será necesari o difere nciar e l fracaso del esco-
la r del fracaso en el aprendizaje.
Todas estas cuestiones así planteadas no son sólo privativas
de la enseñanza común, si no también se dan en la enseñanza
especial pues lo que está aquí en juego es el lugar que ocupa el
sujeto niño o adolescente aprendiente, su constitución subjetiva,
los docentes y la institución escolar que lo alberga.
Padres y maestros muchas veces repiten al unísono ¡nuestro
niño no aprende! Y esto es tema de preocu pación tanto de uno
como de otro.
Una madre en cierta oportunidad dijo ”Yo me quedo horas
con mi hijo, lo acompaña en hacer las tareas escolares pero siem-
pre pasa lo mism o cuando va a la escuela todo se lo olvida o lo
hace mal”. Las maestras también hacen comentarios parecidos

“Yo no entiendo que le sucede a este niño, es vivaz y hasta creo


que es inteligente pero no retiene lo que le explico, está siempre
distraído, se confunde, se muestra desganado”.
Seguramente frases como éstas habrán sido por todos escu
chadas ya que ellas hacen referencia al obstáculo que impide
que algo natural se dé en el momento o tiempo esperado. Por eso
creo que, los que saben difere ncia r muy bien aunque sea percep
tivamente los problemas de aprendizaje de los problemas en el
aprendizaje son los maestros.
Recuerdo por ejemplo el comentario de un docente, quien de
cía “Germán le cuesta aprender, le resulta difícil escribir por su
torpeza motora, pero... es increíble como se esfuerza, lo volunta
rioso que es, siempre signe adelante, pregunta cuando no entien
de”. Estos niños son los niños con problemas de aprendizaje pero
definitivamente no son niños con problemas en el aprendizaje.
Ellos no abruman al docente con el ¡No sé! Por el contrario el
maestro trata de acompañar los, de dedicarles tiempo y se esfu er
zan para que ellos entiendan. En cambio los niños con problema s
en el aprendizaje hacen que los docentes se sientan impotentiza-
dos a pesar de los esfuerzos por hacer que ellos aprendan.
Es que problema de aprendizaje y problema en el aprendizaje
no son sinónimos pero indudablemente están interrelacionados.

El p ro b lem a de a p re n d iza je es una rea lidad d e hecho. Lo


orgánico hace su presencia y se manifiesta en niños con daños
neurológicos, con deficiencias sensoriales, con déficits intelec
tuales, con retrasos madurativos, o con dislexias, dispraxias o
discalculias. Son los que requieren apoyo, atención personali
zada, dedicación por parte del maestro y de la familia y hasta
reeducación.

Los problemas en el aprendizaje surgen en presencia de


una situación conflictiva y se exteriorizan por medio de sínto
mas de indiferencia o desgano. Cuando no aparece el deseo por
saber o cuando la curiosid ad hace una renuncia y “el que me im 
porta, o no me in ter es a” se impone como sentencia no s encon tra
mos con es
¿Qué unun
conflicto.
conflicto? Según el psicoanálisis es lo constitutivo
del ser humano. Es la manifestación de exigencias internas con
trarias que llegan a ser expresadas en síntomas, trasto-rnos de
Al

conducta, perturbaciones del carácter.


Los problemas en el aprendizaje tienen que ver con esto y no

con
que la mayor
está o menor
en juego capacidad
sino todo aquellointelectual puesyno
que lo “traba” es que
hace el CIese
el
sujeto niño o adolescente pueda responder algunas veces inteli
gentemente y otras bobiñcadamente.
Todos sabemos que hay niños que aun con un CI de 70 pue
den hacer uso de su condición de sujeto pensante de forma acep
table mientr as que otros aun con un CI de 110 no responden ex i
tosamente y más aún son parte indiferenciada del psiquismo de
los padres, siendo un simple objeto de cuidados, atenciones o del
desinterés por parte de ellos.
Pero ¿cuándo hablamos entonces de fracaso escolar?
El fr a ca so es co la r se da ante problemáticas individual es (fac
tores emocionales, socioeconómicos de la familia) a las que se le
suman las problemáticas escol ares manifestadas en la fa lta de re 
conocimiento por parte del docente ante lo diferente, en un impu l
so constante al logro de la normalización, en una lucha del docen
te o de la institución para que ese niño obtenga cada vez mejores
calificaciones, no interesándole debidamente lo que le acontece a
ese sujeto y es ahí en el ámbito educativo en las instituciones es
colares, el teatro donde se monta la escena del fracaso escolar.
El im agina rio fam ilia r y educativo hace que ese niño se trans 
forme en un retrasado escolar y luego en una problemática ins
titucional. Pero seamos conscientes, niños con o sin problemas
de aprendizajes pueden ser verdaderos fracasados escolares
cuando el síntoma del que “no aprende”, habla de una realidad,
de una lucha entre diferentes instancias del yo, entre el yo y el
ideal del yo, entre el yo y el yo ideal o entre el yo y el superyó.
Veamos estas cuestiones.
La lucha entre el yo y el ideal del yo se impone cuando el ni
ño busca ansiosamente acercarse al ideal del yo de los padres y
para ello trata de ser el buen alumno, el que no trae problemas.
Cuando por alguna circunstancia no lo logra, se siente mortifi
cado, dañado y el problema de aprendizaje se hace presente.
Anny Cordié decía “Desde el jardín de infantes, algunos pa
dres ya se inquietan por los rendimientos intelectuales de su hi
jo y por sus posibilidades de éxito. El niño comprende entonces
perfec tam ente que debe responder a esta exp ecta tiva ” .
Margarita
Es una niña de 10 años, inteligente, despierta pero sumisa ante
al m andat o paterno. L os padres siempre esperaron y desearon que
esta hija fuera la alumna 10. En primer grado, su respuesta fue
óptim a de acuerdo a la op inió n del padre. En 3er gra do empieza a
tener dificultades. Se distrae, se olvida de hacer los deberes. Po r esa
fecha, casualmente una p rim it a ingresa a le r grado en la misma
escuela. Ella escucha todos los elogios que hacen hacia ella. M a r-
garita se siente disminuida. Su padre ya no la mira como lo hacía
antes y p or el con tra rio la com para con la niña menor. Su respues-
ta escolar cada vez se hace más pobre. Los padres apelan a profe-
sores de apoyo. Hacen consulta con neurólogos, psicopedagogos. Si
bien todos los profesionales dicen que la niña está bien, su nivel de
aprendizaj e es mínimo. A los padres le s resulta d if íc il aceptar que
en verdad eran ellos los que con sus altas expectativas fuer on lim i-
tando a esta niña. Esta verdad es recién considerada cuando por
casualidad, esa primita se muda y se va de la escuela. Ante la sor-
presa de todos M arg arita mejora su rendimiento.

En otros casos, los problemas de aprendizaje se manifiestan


por la lucha entre el yo y el yo ideal. El niño no quiere dejar de
ser “ese bebé maravilloso” que busca incansablemente satisfac
ciones constantes, no tolera la frustración ni las imposiciones.
No renun cia a sus aspectos omn ipotentes y gran diosos. Todos co
nocemos más de un niño que no desea dejar de ocupar ese lugar
y rechaza o se niega a prescindir de esos privilegios.

Fernando
Es un niño hipoa cúsic o de 5 años. Pr im er hijo y p rim e r nieto.
La llegada de un nuevo hermanito (también sordo) a los dos años
y 6 meses de él lo saca de ese lugar de atenciones múltiples. En el
ja rd ín de infantes se niega a dibujar. Cuando otro niño acapara
la at ención del docente, él le pega, le escupe en su cara o le da pa -
tadas. Su hermanito también es objeto de sus continuos maltra-
tos. Le saca los juguetes, no acepta que él haga cosas diferentes.
Busc a estar siem pre en el cen tro de la escena fa m ilia r y escolar.
Pero a fin de año , las aut oridades evalúan su rendim iento y con-
sideran que es necesario que rehaga esa sección no por su falta
de audición ya que puede comunicarse con lengua oral y de se-
ñas a la perfección, sino por que no ha logrado avanzar en el
pla no co gnitivo y no acepta aprender cosas nuevas. Los padres
se desesperan pero no ayudan a que el niño no se mantenga en
el lugar de Magistic Baby.

Pero también las luchas entre las instancias pueden presen


tarse entre el yo y el superyó y el aburrimiento se impone como
defensa. El “no querer” aprender está al servicio del autocastigo
para no entrar en conflicto con el superyó.

Alan
Es un jov en de 19 años, inteligente pero con una his tori a de con-
flictos en el aprendizaje desde el primario. Desde pequeño le inte-
resa la lectura y lee todo lo que tiene a su alcance, pero no acepta
ninguna imposición escolar. Cuando se le solicita que estudie o
prepare una lección se niega a hacerlo, pone excusas o miente.

Los padres son profesionales. Este hijo nació después de años


de ma trimonio . L a fa m ilia tenía muchas expec tativas con él. Era
él quien debía resarcirlos de los dolores personales, él que tenía
que tr iun far y co ntin ua r con el apellido fam iliar. Pero los deseos
de ellos no se vieron correspondidos con lo que soñaban pues la
respuesta pedagógica de ese hijo siempre fue pobre. Inicia el se-
cundario con muchas dificultades y a los dos años lo abandona.
No puede tolerar enfrentar a los profesores ni dar lecciones. No
soporta la frustración de no saber o tener que esforzarse para
rendir. I r a la escuela fue siempre m otivo de enfrenta mien to con
su madre y con su padre, “una verdadera lucha sin éxito”. El
abuelo paterno fue siemp re el patria rca fam iliar. Todos los tíos y
el pr op io padre habían siempre acepta do su palabra. E l no que-
rer aprender e ra su forma de rebelarse ante la a utoridad f am ilia r
pero tam bién re cib ir el desprecio y el ca stigo p o r lo que él no
estaba haciendo.
Para que un niño aprenda es necesario que lo desee pero nada

ni
seonadie puedenoobseligar
y el amor a desear.
ordenan” . “NoElhay
lengu aje popula
necesidad r lo dice
de hacer “Elpa
nada de
ra que un niño aprenda^ no hay necesidad de imponer para que un
niño se apodere de él”. Si no lo hace (el que rer apren der) es por
que no lo desea o no lo puede hacer, siendo ambos síntomas de fra
caso en el aprendizaje. Esto nos hace pensar que el aprender no
es una cosa tan simple como antes se suponía. Aprender y ense
ñar forma n parte de una situa ción dilemát ica.
El aprender está relacionado con el aprehender, con el hacer
suyo, con el incorporar algo que tiene el otro para poder seguir
creciendo
tar, con elintelectual mente;
ofrecer y el el e n con
ofrecerse, señ ar
el tiene que ve r con el ofer
dar desinteresadamente
y servir como modelo identifícatorio. El enseñar y el aprender no
son juego s imparciales.
El niño y el adolescente aportan en este proceso todo lo que
recibieron desde que nacieron, sus capacidades, sus identifica
ciones, las expectativas del medio familiar y el docente desde su
lado ofrece sus aspectos personales y su saber aprendido desde
años. Pero sin lugar a dudas es él quien se expone y pone en mo
vimiento el proceso de enseñanza y aprendizaje. De ahí que des

de el vamos
creativo, en todo
continuo aprendiente
y recíproco, que ytiene
enseñante se dareglas,
sus propias un juego
g ene 
ralmente aceptadas, pero en ocasiones rechazadas que hacen
obstáculos y lentifican ese juego.
El mecanismo por excelencia qu e hace impedimen to o desv ir
túa este proceso es la inhibición. Ella nos habla de la represión
en el niño de la capacidad para comprender, para pensar, hecho
profundamente riesgoso pues compromete la operación esencial
de la constitución del ser humano que es el entender y el saber.

Inhibición en el aprendiente
Se manifiesta en un no hacer, en un no entender por parte
del niño o el adolescente, pero al estilo de la compulsión a la
repetición. “Se aferra a su síntoma como a su ser mismo y no
le es fácil renunciar a él y es aquí donde surge toda la proble
mática de la repetición” (Cordié Anny). Por lo tanto en la inhi

bición intelectual,
de rechazo como enel NO que manifiesta
la negación el sujetosino
del neurótico, no es
es un
un no
NO
que revela en sí algo de su verdad. “La suspensión del pensa
miento .es un acto del mismo tipo que la suspensión del hacer
(anorexia, parálisis)”. Pero no nos confundamos esta inhibi
ción no es una acción consciente sino profundamente incons
ciente que habla de lo que el niño cree que no puede ni debe
entender, saber o comprender. Su pulsión epistemofílica está
coartada y en su lugar aparece la angustia por lo que “no en
tiendo” expresada por “no tengo nada en la cabeza”, “se me es
capó lo que estudié”.
Ante esta realidad dolorosa más de un aprendiente se disfra
za en el niño o adolescente desinteresado que cree que todo está
bien, que considera exagerado tanta preocupación por parte de
los adultos, aparentando ser el “vago” de la familia.

Marisa
Es una adolescente de 15 años. Fue adoptada a los pocos días
de nacer. Miente continuamente diciendo que no tiene nada que
estudiar. Es una constante sus magros resultados, pero ella no se
angustia. Los padres en cambio se desesperan.
Estuvo en reeducac ión fonoaud iológica cuando era pequeña. L a
madre siempre está dispuesta en ponerle profesores de apoyo o en
buscarle soluciones para que mejore. Su padre es una figura au-
sente, una persona para el cual todo lo que ella hace, está bien.' No
le pide ni le demanda nada: tampoco se interesa por saber que le
pasa a esta hija. Sólo dice “Son cuestiones de adolescentes”.
Inicia tratamiento psicoanalítico al repetir por segunda vez
p rim e r año.
Esta jov en cit a ma nifies ta en una sesión “Yo no sé pa ra que
vengo, yo no necesito na da ”. Cuand o se inte nta inda ga r acerca de
sus síntomas responde “Yo no quiero saber acerca de lo que me
pasa”, “yo sólo estoy cansada o estoy aburr id a”. D uran te el p r i-
mario era una constante la pérdida de todos sus útiles. Se
exasperaba cuando sus padres trataban de indagar el porque
le pasaba esas cosas así como se resistía a l tener que hab lar ac er-
ca de su adopción.
En una sesión con su madre se aborda este acontecimiento de
su vida. La madre le comenta que ella fue hija de una menor de
edad, cuyos abuelos no querían hacerse cargo de ella. Ella res-
ponde “yo no quiero saber más nada”, “para que saber si yo no la
voy a conocer”. La madre le dice — N o será p o r eso que no que rés
saber nada de nada. A p a rti r de esta in for m ac ión de su h isto ria
de vida, Marisa primero se enoja, luego llora y por último se
abraza a su madre. Recién a partir de ese desenlace algo del sa-
ber empieza a c irc ula r en esa fam ilia.

El no aprender puede ser consecuencia de

1- una inhibición intelectual como desorden neurótico, pro


ducto de un conflicto entre su yo y su superyó o ideal del yo,
como en el caso de Marisa.
2- una inhibición intelectual secuelas de un desorden psicóti-
co. El niño no puede acceder al orden simbólico pues está atra
pado en lo concreto.
En este caso la inhibición no está liga da a un sim ple mecan is
mo de rechazo sino a una falla estructural que impide el acceso
al saber como sucede en todos los casos de niños con rasgos de
autismo
3- unaoinhibición
de psicosis
porsimbióticas.
fa lta de estimulació n procedente del m e
dio familiar o social, pobreza cultural o desinterés del adulto por
el niño, abulia. Se trata de aprendientes que carecen de estímu
los por provenir de medios sociales donde el intercambio verbal
es pobre o desinteresado por el saber.

Si bien la inhibición es pues la sintomatología por excelencia


que da cuenta de estas dificultades emocionales en relación al
aprendizaje debemos también referenciar otros cuadros, que

afectan la capacidad para el pensar.


Ellos son los trastornos narcisistas no psicóticos estudiados
por Ricardo Rodulfo. Estos trastornos no son debido a una situa
ción en sí misma conflictiva al estilo neurótico o psicótico sino lo
que está detenido es la construcción subjetiva del propio cuerpo
como si estuvieran perdidos en lo Real.
En estos casos estamos en presencia de un sujeto que se ca
racteriza por ser:
1- un niño torpe. Torpeza que no es remanente de un proble
ma neurológico sino todo el contrario “se trata de una torpeza
que forma parte de él por lo tanto es inútil tratar de encararla
como un fenómeno inconsciente".
2 - sus pensa miento s son lábiles y quienes les enseña dicen de
ellos que tienen la impresión de estar “escribiendo en el agua”
por3-ello recurrende
requieren a estereotipias para organizarse.
la presencia permanente y concreta de otra
persona, del auxilio ajeno. Es ta necesidad se manifiesta en mú l
tiples pedidos de ayuda, estar siempre en el campo de la mirada
del otro, son niños adhesivos.
4- presenta n un juego poco desarrollado , “un ju ga r que se di
luye a poco de empezado, dilución que con frecuencia se mani
fiesta en un tocar todos “los chiches” sin jugar realmente con
ninguno, en dibujar por ejemplo figuras humanas sin sutilezas,
pura simplificación, tosco en sus producciones.
5--
6 se identifican
no con lo monstruoso,
tienen desarrollada se sienten
adecuadamente tontos.del ex
la categoría
traño, por ello parecen niños muy bien dispuesto al encuentro
con el otro, hasta exageradamente afectivos.
7- no terminan por reconocerse como ellos mismos, siempre
están atentos al punto de vista del adulto.

Javier
Es un n iño de 8 años que cursa 3er grado. Sus padres consultan
pues presentó desde siempre problemas de aprendizaje aunque los

estudios neurológicas
logía específica. nuncaadieron
Se presenta cuenta
la consu d e ning
lta como un una
niñ o sintomato
simpático.
Revuelve todo los juguetes del consu ltorio, pero no se decide p o r
ju g a r con ninguno. M e pide desde el uamos que hagamos algo ju n -
tos. A l d ibujar se le cae todos los lápices al suelo. Saca pu nta a uno
de ellos y lo hace con tanta fuerza que lo rompe. Se olvida como se
escriben las pala bra s y me pide que yo se la escriba.
La madre cuenta que para hacer una tarea debe estar siempre
al lado de él, lo mismo refiere la docente: “Si yo me aparto, ya no
lo hace”. Sus producciones gráficas son siempre pobres.
Viue buscando perm anen teme nte la apr oba ción y se fija en que
los adultos siempre lo estén mirando.
La historia de Javier está marcada por dolores afectivos in
tensos de los padres. Al año y medio de edad nace su hermano
con una malformación en el rostro, objeto de continuas atencio
nes y operaciones quirúrgicas. El quiebre familiar, obstaculiza
en él, el proceso de instauración armónico del yo.
En este niño el saber tiene que ver con un saber acerca de las
diferencias que siempre existirán entre él y su hermano y a las
cuales él se resiste en reconocer. En sustitución al pensar, él pre
fie re hacer, move rse o saltar y' en un no ju ga r con la presencia y
la ausencia.
Las inhibiciones neuróticas, psicóticas o sociales o los trastor
nos narcisistas son los que decididamente dan cuenta finalmen
te de las dificultades en el aprendizaje en los niños pero no nos
debemos olvidar de la otra polaridad “el docente” quien actúa e
inter actú a con sus propias vicisitudes potenciando o minimizando
estas situaciones.

Inhibición del doce nte

El niño-alumno está atr apado frecuen temente entre el yo y el


ide al del yo del educador aunque no lo sepa ni lo desee. El ma es
tro siente que para ser un “ buen maestro” debe cumplir con él
deber ser de la institución educativa a la que pertenece y para
ello debe no sólo cumplir con los objetivos académicos esperados
si no sacar adelante a los alumnos difíciles. Cuando esto no se
da a lo esperado, tiene una sensación de fracaso, de abatimien
to, sentimientos que caen como sombra opacando su accionar,
impidiéndole encontrar afortunadas estrategias con el alumno
difícil. En estos casos, más de un docente abandona su tarea
creativa y sólo mantiene al alumno problema en la clase.
El superyó crítico del educador también más de una vez le
ju eg a una mala pasada al educando. Palabras tales como “el
alumno no h ace lo s ufic iente ”, “los padres no traba jan en la casa
apoyando las tareas, el tiempo necesario”, “si no logra ciertos
contenidos, este niño no va a pasar de grado” son sentencias que
recaen áobre las fam ilia s y los niños y adolescent es no pudiendo
ellos diferenciar si las palabras dichas por sus maestros son por
que esos adultos están de mal humor, están apesadumbrados o
son juicio de valor acerca de él.
Es que el docente no sólo sufre por sus presiones personales
sino por las múltiples presiones institucionales que dificultan o
entorpecen esa relación alumno-docente.
1- por las inspecciones educativas que hacen sentir el peso de
la exigencia en agresiones sutiles hacia el rol o función.
2 - por las demandas de los padres quienes escotomizan las di
ficultades de sus hijos y nunca están satisfechos de la actuación
del maestro y dicen “los progra mas que les enseñan a mi hijo son
muy difíciles”, “los maestros no se ocupan lo adecuado para que
ellos entiendan”, “siempre dicen que nosotros no lo ayudamos
demasiado, pero son ellos los no se ocupan como es debido”.
Frente a todos estos desacuerdos es siempre el niño-alumno el
que está a merced de ambos frentes de batalla: la institución es
colar y los padres y el que luego, hace síntomas.
El rechazo inconsciente a aprender se traduce entonces en
fantasías tales como “Si no me quieren tal como soy, no aprendo,
no entiendo, no retengo nada” . En estas condicio nes la inhibición
del saber hace su presencia con la detención de las capacidades
cognocitivas.
El fracaso escolar habla de un sufrimiento del aprendiente
cuyo conflicto se centraliza alrededor del sentido que adquiere
para ese niño o el adolescente el saber y el deseo y los fantas
mas de los padres y educadores actúan como los factores poten-
ciadores de estas problemáticas individuales.
Capítulo 9 ----------

S o r de r a y a ut is m o

E l interés por abordar un tema tan complejo como es el de


autismo y su incidencia en niños sordos, sabiendo que el
porcentaje es muy reducido con esta patología, se debe al quer er
averiguar si lo que interviene insidiosamente en esta comple-
mentariedad es la falta de lenguaje o algún otro motivo de índo
le emocional.
Sabemos que el lenguaje es el que nos hace eminentemente
humanos. Lo que nos envuelve desde que nacemos hasta que
morimos. El que nos antecede y nos trasciende. Algunos de ellos
son conocidos y compartidos por muchos de nosotros mientras
que otros son casi desconocidos pero no por ellos hum anos. Ho m
bre y lenguaje forman una unidad.
El lenguaje surge como necesidad de comunicación cuando al
hombre no le alcanza sólo su accionar ni sus conductas instinti
vas para dar cuenta de su existencia y de su ser. Es el lenguaje

el
tosque posibilita
y saberes la transmisión
entre generación ydegeneración.
las experiencias,
Por elloconocimien
“el lengua
je forma parte de la cultura de un pueblo y la cultura sólo pue
de ser trasmitida por el lenguaje”.
Esta breve introducción es para remarcar el papel que tiene
el lengu aje como fundan te en la estructuración psí quica y social
de un niño y poder a su vez profundizar sobre tres cuestiones
específicas:
1- porque un niño sordo puede aprop iarse en algunos casos
casi naturalmente de la LO (lengua oral) y tener una re spuest a
emocional sana y satisfactoria hacia la misma, mientras otros
están simplemente sujetados por ese lenguaje aprendido, no
pudiendo hacer un libre uso del mismo.
2- analizar acerca de que lugar ocupa la LS (lengua de señas)
en el desarrollo emocional de un niño sordo y
3- considerar si el aprendizaje de la LS puede tener casi un
valor terapéutico en niños sordos con trastornos psíquicos gra
ves o con patologías agregadas

La sordera dificulta naturalmente la adquisición temprana


del lenguaje impidiendo el disfrute de la captación de la sonori
dad que surge de las músicas, canciones, gritos y ruidos.
El niño sordo sabe tempranamente del sentimiento de amor
que tiene su madre hacia él pues conoce sus sonrisas, sus juegos,
sus gestos, sus expresiones. El “verse mirado” por ella, lo libidini-
za, el “poderse ref lejar” en su mirada, lo constituye. Por eso y sobre
todas las cosas lo prim ordial pa ra un niño sordo es la temprana co
municación entre madre e hijo, la empatia, el holding, la confian
za, la tranquilidad. Esto tan simple y en sí mismo tan complejo se
da casi siempre en toda vinculación humana pero a veces, estas re 
laciones prim arias pueden vers e tempranamen te dificultadas.
Si nos centramos exclusivamente en el lenguaje, el n iño sor do
no es envuelto por el lenguaje materno oral transmisor del len
guaje social que le posibilita el anticipar, el definir, el entender, el
aprender. Esto que “falta” lo particulariza y hace profundas mar
cas. Si nos referimos a los niños con cuad ros de au ti sm o o con
retrasos madurativos, el lenguaje tampoco hace su aparición
en los tiempos e sperables o de la s formas corriente mente acepta
das. Se man ifiesta en forma bizarra, extraña, desconoc ida aun es
tando su aparato auditivo intacto. Aquí lo afectado no es el órga
no constitutivo de la audición sino la endeble constitución misma
del sujeto. Hasta no hace mucho tiempo, estos niños que “no ha
blaban” eran considerados niños sordos, así como los niños sordos
se los confundía más de una vez con autistas.
“El eje del proceso constitutivo del sujeto no reside
en la satisfacción ni en la frustración de sus necesida
des por parte de la madre, reside en que las palabras
fundadoras lo envuelvan y tengan significado” .
Si no hay significación en lo que lo rodea al niño, hay vacío. Si
hay vacío no hay simbolización, no hay deseo, hay simplemente un
estar sin presencia.
•i En estas circunstancias el niño es atrapado -en un hacer con
creto. Pasa a ser un objeto real puro y el elemento de interme
diación, ese hilo conductor que es el lenguaje no se entreteje o se
teje f allid am ente , ocupando espacio para la aparición de lo s cua
dros deraislamiento. El lenguaje que se hace presente en estos
casos es el lenguaje del silencio o de una presencia sin lenguaje.
Años prolongados de una práctica en psicoterap ia y psicoaná
lisis me permitió entender que si bien lo común sintomática
mente en ambas patologías no es el uso de una lengua, lo que
marca en estos niños sordos con patologías emocionales severas,
son al igual que en otros niños con las mismas patologías pero
sin problemas auditivos, los tempranos déficits de la relación
materno filial. Esto da lugar a cuadros de niños sordos con reac
ciones autistas, con psicosis simbióticas o alteraciones severas
de la personalidad.
Quiero dejar debidamente asentado que no desconozco la
existencia de los cuadros orgánicos que conllevan en su evolu
ción a la psicosis, ni tampoco los sabidos cuadros con alteracio
nes genéticas como el X-frágil favorecedoras de los trastornos
del desarrollo. Tampoco qu iero que mi palabra sea entendida co
mo de censura o de reprobación hacia las madres al hablar de
déficit s en la relación tempra na materno filial. Es todo lo cont ra
rio. Seguramente la mayoría de estas madres han sido buenas
madres, pero estados o momentos depresivos intensos duranté
los primeros meses del desarrollo emocional del niño o bien, la
falta de manifestaciones expresivas en muchos de estos bebés
han gestado relaciones materno filiales complejas. Por ello, para
mí, el pensar sól o y exclus ivam ente en una etiología biológica co
mo el daño cerebral o lesiones reticulares para entender todos
los cuadros de autismo me limitan en mi quehacer terapéutico,
pues la casuística me fue demostrando la combinación de facto
res inter vin ien tes orgán icos y emocionales sobre todo en muchos
niños sordos con patologías sobreagregadas.
El impacto del diagnóstico produce siempre conmoción en to
do padre. Lo desconocido, lo ajeno se impone. Las palabras mé
dicas, educativas y aun las psicológicas más de una vez no alcan
zan para ayudar a comprender esto desconocido que le acontece
al niño. An te la dese speración algunos padr es rec urren o buscan
soluciones rápidas, tales como operaciones, implantes o sofisti
cados audífonos para que ese hijo “tan largamente soñado” sea
como ellos. Otros se abaten viendo ante sí un futuro triste o di
fícil para él y para la familia y los más, se sobreponen y recono
cen que su hijo aun sordo no es tan distinto a ellos y entienden
que deberán ser ellos los que deberán aprender y superar la di
ferencia. Pero es innegable que a todo padre hay un “algo” que
les carcome el espíritu y es el saber que, el lenguaje tal como
ellos lo descubrieron en su propio medio no se va a dar.

L a no-audi ción - la falta de lenguaje

Ante estas inquietudes valederas, uno se pregunta, ¿cómo


aprende en realidad un niño el lenguaje? ¿D e qué m aner a la m a
dre le enseña a hablar a su hijo?
Jerone Bruner (psicolinguista) nos dice algo muy interesante
al respecto “la adquisición del lenguaje comienza antes de que el
niño exprese su primer habla léxico-gramatical. Cuando la madre
y el niño crean una estructura predecible de acción recíproca que
puede serv ir como un microcosmo par a comunicars e y constituir
una realidad compartida”.
El lenguaje no se aprende en forma conductivista. No es sólo
repitiendo palabras, como lo planteaba San Agustín o la Teoría
del New Look, la manera en que el niño se apropia del mismo si
no todo lo contrario, lo aprende JUGANDO, justamente cuando
él quiere lograr algo con él.
“Los primeros juegos de la infancia y de la niñez como los del
“Cu-cu”, “Arre- arre caballito” y todas sus variantes ofrecen la
primera ocasión para el uso sistemático del lenguaje del niño
con el adulto. “Jugando a este tipo de juegos es que el niño entra

5" Bru ner Jerone: El habla del niño. Paidós, Buenos Aires (1995).
en las primeras expresiones del habla por simple placer y esto
les sirve para mantenerse en ellas. Ahí, en ese juego entre ma
dre e hijo es donde el niño adquiere todas las formas convencio
nales que lo dominan y es el momento en que la madre comenta
con frecuen cia que su niño se ha conve rtido “ en un verdadero ser
humano” “El niño puede usar al comienzo formas de sonido no
están dar ¿pero inter pretables para el adulto que por est ar con él
también, las llega a imitar, siempre por el simple interés de
mantener el movimiento de la negociación de la atención.”
Estos juegos son verdaderos proto-conversaciones donde hay
una estructura profunda que es la aparición y desaparición del
objeto o persona y la asignación de papeles intercambiables en
los turnos de un diálogo. Estas estructuras tipo-juego se impo
nen en formatos del tipo indicar y solicitar que son esenciales
para el desarrollo y la elaboración de las funciones comunicati
vas. Es la madre la que l e introduce al niño en ¿qué hace este ne
ne? ¿Dónde está el perrito? ¡Mirá ahí viene papá! ¡Dame ese pie-
cito! ¿Dónde está tu mano? Es la entonación de la madre, el re
fuerzo que hace a sus expresiones más las informaciones perma
nentes que ella introduce, como se va armando el diálogo. “Con
frecuencia, las madres no saben lo que sus niños tienen en men
te cuando vocalizan o gesticulan, tampoco están seguras de que
su propia habla hay a sido entendida por ell os, pero están prep a
radas para incentivar (ese diálogo) en la creencia tácita de que

algo compren
Por sible
ello, este puede
autor no s ser establecido”
reafirm a algo tan. sencillo com o que “el
lenguaje se aprende usándolo y el adulto está allí para acompa
ñarlo y ayudarlo a distinguir lo que es obligatorio y valorado
dentro de él”.
Esta exposición de Bruner seguramente invita a pensar en
las dificultades reales que puede presentar un niño sordo para
la adquisición de un LO (lengua oral) al no poder escuchar la pa
labra de su madre. Pero también nos permite reflexionar acerca

53 Idem, pág. 69.

Idem, pág. 67.


00 Idem, pág. 86.
del por que, la mayoría de los niños sordos no son autistas aun
no escuchando la voz de ella.
Creo y estoy casi segura que la mayoría de las madres, aun
sabiendo que sus hijos no oyen, les hablan, les gesticulan, les
dram atizan , tr atan de comunicarse co n todo su cuerpo con su hi
jo, pues es esto lo natural de toda relación m aterno-filial, colabo
rando para ello el proceso de la IMITACIÓN.
Ajuriaguerra describe los reencuentros permanentes que se
dan entre madre y niño cada vez que se da una separación, don
de se juegan “todo un repertorio de conductas de orden emocio
nal, verbal y manipulatorio, muy ritualizado en el que la madre
se siente obligada y experimenta placer en repetir un manejo
que provoca en el lactante reacciones previsibles, lo que a su vez
alienta a su ma dre a prosegu ir” . “Este cerem onial de recibim ien
to se produce en medio de un goc e intenso. Du rante esta in tera c
ción circular, la madre recoge ciertas conductas del lactante re
pitiéndolas en las interacciones sociales”.0
Esto demuestra que repetición e imitación están estrecha
mente ligadas en la comunicación primaria. Las filmaciones de
interacciones materno-filiales han podido detectar dos repues
tas bastantes frecuentes que se dan en estos vínculos, una es la
mímica en espejo y otra la respuesta en eco de los padres. En la
primera el bebé trata de imitar lo que hace su madre, en la se
gunda es la madre la que repite los gestos y sonoridades del
niño. Estas conductas no sólo participan en el desarrollo del co
nocimiento de sí mismo sino también y sobre todo dan al bebé el
sentimiento de poder controlar y luego comprender las interac
ciones sociales.
Stern tamb ién piensa que la imitación que hace el bebé de su
madre cumple una doble función, por una parte comunión e inter
cambio afectivo y por otro lado una función de reconocimiento de
la comunicación. Por ello la imitación de una secuencia interactiva
impli ca un ver dader o ju e g o soc ial.
¿Que pasa entonces con el niño sordo?
La falta de audición hace que ese niño sea un sujeto funda
mentalmente visual. Las expresiones del rostro de la madre

rj6 Marcelli Daniel: Psicoanálisis en niños y adolescentes. Paidós (1992) tomo 2, pág. 62.
seguramente serán interpre tadas como equivalentes deíticos. La
pala bra adiós, chau, vení, aquí, serán probablem ente acompaña
das por los gestos convencionales sin proponérselo y lo introdu
cirá naturalmente en el conocimiento de la presencia y de la au
sencia, juegos en sí constitutivos del ser humano.
Por ello considero y quiero subrayar que para mí la madre del
niño sordo, aunque nos parezca extraño es un hablante espontá-
nea de una lengua de señas comunicacional, aunque no hable
ninguna LS formal.
Recurso válido y exitoso que ella usa no conscientemente al
sentirse limitada en su comunicación con el niño para paliar los
momentos depresivos. Todos hemos vistos muchos videos y pro
yecciones de relaciones de madres e hijos oyentes durante los
primeros dos años de vida y hemos podido observar en esas fil
maciones como el cuerpo de la madre y de los adultos general
mente acompañan el hablar del mismo. La respuesta social de
aprobación, como la sonrisa, actúa como el más poderoso estímu
lo en las experiencia s cotidianas de aprendizaje. P ero cuando es
to no se da o en su defecto aparece en la madre una respuesta
social negativa como un rostro inexpresivo o triste, en el bebé
aparece el llanto o las lágrimas.
Si esto es un observable en cualquier infante como no pregun
tarse a cerca de lo que percibirá o registrará un niño sordo cuando
en ciertas ocasiones la madre queda sumida en la desesperación o
en el desasosiego al no saberse escuchada por el niño y la depre
sión cae sobre ella im potentizándola. Seguramente el niño sordo al
unísono con ella también se deprime y en estas circunstancias el
silencio total, el silencio auditivo y el silencio afectivo se imponen.
Si bien el sensoriovisual es un excelente colaborador para el
niño sordo y le ayuda en su conexión con el medio ambiente, en
estos casos este canal sensorial no logra reparar las heridas su
fridas sino por el contrario las rigidiza y el niño fija su mirada
en los objetos y no en la persona.
Apa recen
sensación entonces
de vacío, las “primeras
de profundo pesar, señales de que
de tristeza alarma s” . La
refieren
algunas madres de niños sordos en los primeros meses es lo que
observan también madres de niños autist as sin ningún compro
miso orgánico.
La falta de comunicació n

Benoit Viróle dice al respecto... “cuando hace la aparición los

primeros síntomas derefuerza


ma de comunicación daño psíquico, LO empleada
y acentúa como única. for
la incomunicación”

El niño sordo no responde ________ -los padres se desconciertan


Los padres se alejan -----------------------------------el niño se aísla
El niño se aís la ___________________ lo s padres se desconocen
aún más como padres y una profunda mo rtificación los para liza.

Los cuadros de retracción afectiva se instalan. Algunos pa


dres a pesar de la desconexión observada por ellos, en la conduc

ta
bradeoral
su hijo siguen
al niño paracreyendo
reparar que su “deber
la injuria queser”,
ellosescreen
dar la pala
haber
causado. Siguen apostando a lo que ellos toman como lo correcto
o lo formal, o lo que le han dicho los médicos o profesionales que
asisten al niño.
Los reproches entre marido y mujer o hacia ellos mismos, se
acentúan. No se consideran “ buenos padres”, “piensan que no
han hecho las cosas bien” o “si su hijo no ha aprendido la LO en
el tiempo o en la forma esperada será porque además de sordo,
debe tener algún daño intelectual o déficit asociado”. Les cuesta

creer este
para que niño”.
puede ser la forma de la comunicación la no acertada
Bruner nos reiter a nu evamente “...si los diál ogos preverba les
no se producen o se producen de una forma inadecuada, se pre
para el escenario para graves problemas en el intercambio ver
bal posterior...Esto es exactam ente los que les puede pasar a los
niños sordos que no pueden oír a sus ^padres o ...los padres que
no logran arm ar un di álogo creador ”.0 Schlesinger consid era al
respecto que "...en el fondo da igual que el diálogo entre madre
e hijo sea a través del habla o a través de la seña, lo que impor
ta es su propósito comunicativo. Pero todo propósito comunicati
vo depende por sobre todas las cos as de la propia autov aloració n
del padre: es decir si ellos se sienten “poderosos” o “impotentes”

Viróle Benoit: Figures du silence. Editions Universitaires, Paris (1990).


58 Sacks Oliver: Veo una voz. Anaya Editorial, Madrid (1991), pág. 89.
en relación a su hijo”. "Si los padres se sienten seguros de lo que
ellos hacen, transmiten a sus hijos poder y autonomía, si en
cambio se sientes impotentes, pasivos o dominados, ejercen un

control excesivo
mantener sobrecon
un diálogo susellos”.°
hijos, monologan para ellos, en vez de

Niñ os gordos con patologías agregadas

Si toda cuestión de índole emocional influye y marca cual


quier relación humana seguramente aún más complejas serán
las relaciones entre padres con niños sordos con compromisos
neurológicos o patologías orgánicas agregadas. Recordemos que
muchos de estos niños tienen a su vez retrasos madurativos se
veros. Estuvieron en terapia intensiva cuando han sido peque
ños, han debido ser internados por varios meses como conse
cuencia de afecciones múltiples, han sufrido operaciones o han
sido expuestos a todo tipo de tratamientos y estudios. Por ello
cuando se les da el diagnóstico de sordera, este plus agrava el
cuadro emocional y relacional de ellos con estos niños.
Los padres comentan que en muchos de estos bebés la sonri
sa social apareció tardíamente. Fueron bebés extremadamente
tranquilos que no les llamaba la atención los movimientos ni los
colores de objetos o juguetes. En oposición a la pasividad de sus
hijos, los padres van y vienen de especialistas en especialistas
siempre buscando y tratando de mejorar la calidad de sus vidas
pero sin vislumbrar el goce de ellos y por ellos.
El vivir pasa a ser un simple transitar de profesional en pro
fesiona l y ha sta se podría suponer que habría más comunicación
entre padres y médicos que entre padres e hijos. En estos casos,
el autismo se instala, para hablar con su presencia de la falta.

Adrián

Llega a la consulta derivado por la profesora de sordos espe-


cializada en estimulación temprana. Tiene tres años y seis me-
ses. Su sordera fue diagnosticada por el padre al mes de nacer. El
diagnóstico médico no hace más que confirmar que la sordera del
niño es debido a zonas de desmielinización en el cerebro. Diría la
mad re “A los seis meses de emba razo hu bo una de tenció n del c re-
cimiento, nunca se supo muy bien por que, pero luego continuó
todo bien”. A los tres meses de nacer fue equipado con audífonos
y deri vado a estimulación tempr ana. Su desarrollo m otor presen-
tó retraso debido a una acentuada hipotonía.
Las dificultades tempranas del bebé sumieron a la madre en
un cuadro depresivo que reactualizó situaciones ya vividas por
ella. “M i cabeza estaba llena de hu m o” repetía. A l año de nacido
Adrián, ella comenzó a trabajar “No podía estar más con esa an-
gustia, necesitaba hacer algo diferente para no volverme loca”. El
padre lo lleva y trae al niño a la estim ula dora tempran a d u-
rante meses. Tarea que per m itió rea firm ar entre padre y niño un
vínculo más estable, hasta ese momento inexistente.
Los padres recuerdan que desde los primeros meses, el niño
presentaba síntomas de desconexión. Fija ba insistentemente su
vista en la luz o en todo aquello que girara. Su cuerpo se mostra-
ba inexpresivo o bien se autoe stimu laba con pata letas y golpes. El
médico atribuyó siempre estos síntomas a daños neurológicos y
no a la falta de comunicación que ese iba gestando entre esos
pa dres y este niño.
A partir del año y medio Adrián es cuidado durante casi todo

el día p or una jov en empleada dom éstica. L a madre decía “Y o veía,


como la relación entre Adrián y ella era cada vez más fuerte pero
yo no sabía que hacer con ese niño que no oía y que sólo balbucea-
ba o gritaba , desesperándome cuand o pataleab a con brazos y pie r-
nas. M ov imie nto que pod ía mantenerse continuo p o r minutos y ho-
ras si no mediaba alguna presencia adulta que lo sacara de ello.
A la fecha de la consulta psicológica, Adrián no sólo no tiene
lenguaje sino tamp oco hábitos adaptativos de ningú n tipo : no co-
mía solo, no tenía co ntr ol de esfínteres, sus jue go s eran inexisten-
tes (a pes ar de que su ha bita ción estaba, rep leta de juguete s). Au n

así sus padres recuerdan que cuando ellos podían llegar a él, el
peq ueñ o les sonreía, buscando insistentem ente a su padre con
su mirada o con gestos para que se acercara a él. La ilusión de
la madre era que a través de la estimulación auditiva, el niño
comenzara a hablar como ellos y la distancia entonces se salvará.
El diagnóstico psicológico coloca las cosas en su lugar. La patolo
gía de Adrián no estaba sólo centrada en el daño neurológico ni en
la sordera, sino en la presencia de un daño comunicacional prema

turo agregado
que hacían a su patología
obstáculo orgánica. Los
para un desarrollo rasgos autistas
satisfactorio. A partireran lo
de ese
diagnóstico, Adrián fue ingresado en un jardín de infantes común,
los padres aceptan tratamiento psicoterapéutico y una psicopedago-
ga comienza a trabajar en la casa, además de la estimuladora tem
prana. Los síntomas de desconexión lentamente van cediendo.
Durante el tratamiento psicológico se les habla a los padres
de la importancia de la LS como forma de entablar un lenguaje
con el niño ya que a la fecha va teniendo cuatro años. Vencidas
las resistencias de los padres más por una cuestión de su propio

narcisismo que por


dose al lenguaje una defensa
gestual. del oralismo,
Los manierismos de elAdrián
niño va a cercá n
disminu
yen y sólo reaparecen cada vez que los padres entran en crisis.
Ad rián empieza a tener un lugar diferente en su casa y en el psi -
quismo de sus progenitores.
Este caso permitió delimitar ciertas cuestiones de la clínica y
rev isa r los diagnósti cos de niños sor dos con severas pe rturb acio
nes emocionales.
Es importante diferenciar primeramente que se entiende por
pa tologías auti stas y estructuras aut ista s.

Losdiría
como niños
Anncon patologías
y Cordie psicóticas
“detenidos en osuautistas sonpor
evolución niños
la vio len 
cia de una situación patógena. Aunqu e estos casos pueden p are 
cer desesperados son los más accesibles a un trabajo psicotera
péutico con la condición de no esperar demasiado. En cambio
“los factores que inciden en la producción de los cuadros de AIP
(autismo infantil precoz) o sea de estructuras autistas son los
aspectos orgánicos potenciados por los aspectos deficitarios en el
ejercicio de la función materna. Corresponde estos casos a niños
con extrema insuficiencia orgánica, donde todos los esfuerzos
maternos por acercarse a ellos pueden tornarse infructuosos
generando como resultado un cuadro de autismo franco”.

60 Co rdie A nn y: Los retrasados no existen. N u ev a Visión, Bu enos Aires (1994) pág. 133.
61 Jerus alins ky A lfredo : Psicoanálisis del autismo. N uev a Visión, Buenos Aires (1997) pág. 22 .
El caso de Adrián permite ejemplificar un caso de patología
autista ya que en este niño no se llegó a conformar una estruc
tura psicótica al estilo de un cuadro A IP franco. Varios factores

favorecieron
trabajo de la para que esto temprana
estimuladora se diera así. Primero
quien actuóycomo
sobrecontene
todo el
dora y soporte de las angustias de estos padres durante los pri
meros meses de vida lo que favoreció que ciertos vínculos no se
rigidizaran y permitiera la aparición de la sonrisa social, señal
de pronóstico favorable.

Pero no todos los niños tienen un pronóstico tan propicio. Un


otro caso de un niño sordo con patologías múltiples permite
ejemplificar las dificultades al respecto.

Pedro
Tiene 7 años. Sufrió según sus padres una infección hospita-
laria al nacer, lo que generó una enfermedad de alto riesgo con
pé rd ida de la audición. Todavía a esta edad usa pañales. Se co-
mu nic a con gr ito s y sus jueg os corresponden a un n iño de un año
y medio. Está atendido actualmente por varios profesionales:
profesores de sordos, estimuladoras tempranas, acompañantes
terapéuticos.
Los padres refier en que Pedro s e queda habitu almente “tild ad o”
mirando la luz o ante cualquier movimiento de un objeto. Tiene
estereotipias motores de tipo aleteo, las cuales se intensifican
cuando está solo. Rechazan la idea de que su hijo sea autista y
sólo piensan que está “desconectado”.
En las entrevistas diagnósticas se le sugiere a ellos la posibi-
lidad del abordaje de la LS como forma necesaria de comunica-
ción pero esta idea fue rechazada absolutamente pues alentaban
la posibilidad de que su hijo con el tiempo se llegara a comuni-
car oralmente, así a ellos les resultaría más fá cil dia log ar con é l.

El pronóstico de Pedro al momento de la consulta fue desfa


vorable. Desde el punto de vista psicológico, el niño presentaba
un cuadro de autismo franco, es decir una estructura psíquica
autista. Su respuesta conductual no era mayor que la de un ni
ño de uno a dos años en muchas áreas y la debilidad mental se
fue instalando sórdidamente al no haberse podido dar un pro
ceso de comunicación precoz.
Seguramente es conveniente remarcar que la LS no es la vari
ta mágica que podría haber rescatado a este niño de su mundo de
sensaciones pero seguramente su implementación en forma
temprana, podría haber favorecido otra salida. La enseñanza de
la LO como única vía de comunicación, en el caso de este niño co
mo en fa de tantos otros lo mantiene en el puro aislamiento. Es
tos padres abordaron a lo largo de todos los años lo médico y lo
reeducativo pero no tomaron en cuenta lo subjetivo.
Cuando en un niño hacen aparición las señales de alarma
tales como:

1- dificultades para dormir,


2- falta de sonrisa social,
3- estereotipias motoras,
4- desconexión visual,
5- dificultades en la alimentación,
6- presencia de rocking o
7- conductas de autoagresión

Una estimulación temprana auditiva excesiva y única es una


acto de violencia para la estructuración psíquica pues en estos ca
sos la sonoridad no tiene significación. Solamente apelándose a la
LS en forma complementaria a la estimulación auditiva se podrá
entabla r ese jueg o comunicaci onal dicho por Brune r o ese juego
social comentado por Stern.

Benoít Viróle en uno de sus trabajos sobre “El valor semán


tico de las estereotipias de los niños sordos” trae un aporte de
una invéstigación realizada por unos psicólogos americanos
(Bonvillian y Nelson, 1976) quienes dicen “Los procesos de co
dificación quinemáticos de la lengua de señas de los sordos son
particularmente interesantes pues ellos integran a la vez una
dimensión semióticaoyentes”.
con niños autistas que está siendo utilizada con cierto éxito
4- El valor de la LS, como estructurante para niños con
patologías em ocional es severas

El aprendizaje sólo de la LS en niños sordos autistas no tiene


un efecto maravilloso. Esto por sí mismo no lo sacará de mane
ra espontánea al niño de su refugio autista pero seguramente
le permitirá comenzar a armar una lengua que le posibilitará
un diálogo entre sus padres y él.
La seña padre, madre y su propio nombre son las primeras
señas de designación, los primeros significantes que aportan
simboli zación. Es interes ante rema rcar que en el ca so de Adrián,
este niño hace como primera seña la de padre y no la de madre
y ella se pregunta ¿por qué será que le cuesta tanto hacer la se
ña de mamá? ¿Será por que de esta manera él busca hacerle
entender a su padre, la importancia que tiene para él su pre
sencia? Aun así, habiendo aceptado la posibilidad del armado
de una nueva lengua, a la madre al igual que al padre les cues
tan reconocer que tienen que ser ellos los que aprendan la LS
pa ra poner palabras a las necesi dades del niñ o. Dura nte varios
meses, este lenguaje sólo era aportado por la profesora de sor
dos. La madre miraba, Adrián observaba y luego se tranquiliza
ba. Uno podría pensar que madre e hijo fueron hablados por un
largo tiempo por un sustituto materno, la profesora, quien les
enseñó a hablar a todos. Sólo y a partir del establecimiento de
ese juego relacional es que la LS empieza a circular entre ellos.
Esta comunicación visogestual más aceptable a las necesida
des del niño fue permitiendo que Adrián saliera de su encapsula-
miento y empeza rá a tener un l enguaje i nterno que le per mitiera
la construcción de representaciones mentales estructuradas.
Ca pí tu l o 1 0 _________________—

E l d esaf ío de u n e qu i p o
i n íer d i s cip l i n a r i Oo
In t e gr a ció n a ja r d ín de infa nt es
com ún d e n i ños sor d os
co n p a t ol ogía s m úl t i pl es

La consolidación de la subjetividad de un niño no se termina


de solidificar si no se le da la socialización, la educación y la ins-
truc ción y es en el ám bit o de la escuela donde el infa nte se te rm i-
na de constituir como un sujeto.
Pala bras que dan cuenta que la educación pre-escolar es pues
ese prim er ámbito externo institucional que recibe al niño y que
lo contiene. Pero al igual que en otras modalidades educativas
estuvo teñida durante años de una actitud segregatoria. Docen
tes, directivos y pad res no querían que los niños con necesidades
especiales com parti eran sus días y sus vida s con los llamado s ni 
ños “normales”. El supuesto se centraba en el daño que la pre
sencia de niños sordos, ciegos o con discapacidad intelectual o
motora o con algún compromiso emocional iba a causar a estos
niños perfectos. De ahí que lo mejor desde sus puntos de vistas
era la marginaci ón.
Los padres de estos infantes “normales” rechazan una y otra
ve z la idea de que su s pequeños com partieran sus activid ades en
un jardín de infantes con niños especiales temiendo que se los
confundiera con ellos. La idea de la perfección los tranquilizaba.
62 Schom , M arta; Psicop. Gismon di Isabel; Prof. de sordos Idazq uin Xim ena; P rof. de sord os
y Estim ula dora Tem pran a Pro f. Blanco L un a L aura, Pro£ de Educación Fís ica M ar tín Salas.
Tr ab ajo pre sentad o en e l Congreso de P rofesio nales del L engu aje , San Luis, octubre, 2001.
El te mor al contagio, a la copia era tan fuerte, que muchos d e es
tos adultos se sentían débiles frente a estas pequeñas criaturas
con minusvalías pensando que ellos podrían corromper, influen
ciar, o distorsionar pautas educativas de los padres.
La posibilidad de integrar a niños con necesidades especiales
al ámbito de escuela común recién se pudo dar en los últimos años
cuando un nuevo sentimiento colectivo surgió en la sociedad que
es la tolerancia a lo diferente y la tendencia a la integración.
Pero esta palab ra “inte gra ción ” tan escucha da por todos noso
tros y escrita en numerosos textos supone ciertos pensamientos
que no alcanzan a ser verdad en todos los casos dado que no se
da en el juego de la cotidianeidad.
Hanna Arendt dice “no hay ninguna forma de sociedad que
no se base más o menos en prejuicios mediante los cuales se ad-
mite a un d eterm inad o tip o huma no y se excluye a otro, pr eju icio
qus sigue vivo toda vía aú n hoy en gra n pa rte de la pob lación, in -
cluid o los profesion ales y expertos psicop edag ógicos” .
Hablar entonces de integración educativa es saber que “los p re -
ju icio s existen y niños con N E pueden estar ubicados simplemente
en un aula or din aria sin que po r ello formen parte real de la diná -
mica de la clase, y el proceso educativo individual no se ve enrique-
cido así como tampoco el proceso col ectivo del a lum na do ,í¡.
Trabajar en integración es algo arduo y supone una adecua
da concientización por parte de muchos sectores de la sociedad.
No alcanza con acepta r a un niño con discapacidad física en una
escuela sino es necesario tambié n reconocer que además, él pue
de tener necesidades especiales de índole psíquica o social y és
ta “son justam en te las mayores d ificultades que se presentan a la
hora de la integración escolar y a la cual menos recursos se le
destina”.
Pensar en realizar una tarea de integración en forma indivi
dual con algún niño es al día de hoy una absoluta omnipotencia
profesional. La integración supone ante todo una tarea en equi
po debido especialmente a que se deben cumplir ciertas premisas

63 Pér ez de Lar a Nú ria. La capacidad de Ser Sujeto. Edit. Laertes. B arcelona (1998), pág . 155.
64 Idem. pág. 156.
1. Un solo profesional por más eficiente que sea, jamás podrá
satisfacer todas las necesidades de los padres y de esos niños.
2. Los padres hacen habitualmente transferencias múltiples
y la existencia de distintos profesionales permite recoger esas
proyecciones unificándolas luego en una puesta en común.
3. Muchos de estos niños deben ser asistidos terapéuticamen
te durante años y es necesario evaluar los distintos momentos
i

de su evolución, el proceso en que se hallan o la urgencia de sus


estados anímicos, y es necesario por ello que los profesionales no
se estatifiquen.
4. Un solo profesional no puede dar cuenta de todo lo que se ha
ga, es decir no puede ser profesor, asistente educativo o psicólogo.
5. Integrar supone hacer selección y elección de los institutos
apropiados.
6. Los docentes y directivos de dichos institutos tienen que
aceptar la presencia d e profesionales externos al jard ín que tr a
bajen con el niño y con los padres así como contemplar reunio
nes con el personal educativo de la escuela. Todo esto merece
una tarea de reflexión conjunta.
7. La intervención atomizada y omnipotente de prof esional es
paralelos no constituyen un equipo y más de una vez su tarea
puede llega r a ser iatrogé nica.
8. La comunicación entre profe sionale s es lo que unifica la ta 
rea realizada con familias y niños con discapacidad. Dicha tarea
debe estar centrada no sólo en lo orgánico como único aspecto a
tratar, sino dimensionar la importancia de lo emocional de tal
forma que la escucha psicológica sea parte centralizadora del
tratamiento.
9. Ninguno de las profesionales intervinientes es en sí más
importante que otro. Todo lo contrario. Cada uno tiene una fun
ción específica y requ iere d el otro par a que en forma conjunta se
aporte bienestar al niño.
10. Debido a que un niño con algún compromiso orgánico,
merece mucha atención, las más de las veces el devenir de es
tosConsultas
padres y de
al: estos niños recorre los siguientes tramos.
1- Neurólog o y estimulador tem prano
2- psicopedagogo, fonoaudiólogo, kin esiólogo
3- psicólogo
4- escuela común o escuela especial, maestra integradora.

Ante tantas personas mediadoras es necesario analizar como


transcurre dichas intervenciones para lograr que un niño con
N E pueda ser un niño con mayú scula y no un cuerpo sólo a tra 
tar, logrando así que este niño pueda formar parte de un pro
ceso de integración escolar apropiado y no sólo un simple niño
“in se rta do ”60

Intervención de esti mulaci ón tem pran a"

La actuación primaria de la estimuladora temprana tiene co


mo objetivo pre ven ir los ef ectos d e las vivencias devastadoras de
una terapia intensiva neonatal, la secuela de un diagnóstico de
discapacidad pero enfatizando como fundamental el aspecto hu
mano de esa pequeña persona.
El profesional brinda tempranamente un espacio respetuoso
a la escucha, a los conflictos y al sufrimiento con el que llegan
los padres y el niño. Puede y debe dar una palabra y una mira
da que so steng a y oriente para enfrentar las distintas altern ati
vas de las problemáticas planteadas.

cadoEsespacio
así como desde la
personal E.T.cuidando
pero, se comenzará reconociendo
en todos lo casos deeste delini
no ser
invasivos ni intrusivos Aceptando la participación activa y prota-
gónica de los padres, la valorización de su saber, la no emisión de
juicios de valor sobre ellos, y la no competencia entre profesionales
y progenitores. Todo ello será lo que permitirá el acompañamiento
a los padres en el proceso de elaboración de lo diferente.
El eje de este abordaje terapéutico es sin lugar a dudas el jue
go. Actividad estructurante, placentera, creativa, elaboradora de
conflictos, que promueve un encuentro con el otro. A partir de
descubrir y mirar al bebé, de acariciarlo y de contenerlo es que
se da ese gran desafío de entender a un infante con patologías
múltiples, donde mucho de lo esperable no ocurre ni se da en

Sa Reflexiones de la Lic. Marta Schorn.


66 Prof. y Estim ulado ra tem prana Prof. Laura Blanco Luna.
tiempo ni en la forma conocida.
El terapeuta de E.T. deberá ir entonces en busca del deseo
del niño, generar y brindar estímulos, dar significados, seguir
caminos diferentes o esperar períodos más prolongados para
que algo aparezca.
Analizar casos de bebés que presentan hipoacusia y trastor
nos neurológico's es lo que permitirá reflexionar sobre el porqué
algunos niños muestran o desarrollan tempranamente conduc
tas atípicas y otros no, y cuál es el papel que desempeñan los pa
dres, los profesionales y la escolaridad ofrecida en las vidas de
estas criaturas.
Pero ante todo es necesario aclarar que la intervención no de
be estar centrada sólo en la problemática auditiva dejando para
un segundo plano los otros aspectos comprometidos pues así se
inter ferirá la evolución normal del niñ o y se estigma tizará la m i
rada del padre que pre fiere ve r a su hijo como sordo y no asumir
el resto de las patologías, no contactándose con los profesionales
indicados para tomar en cuenta los diferentes trastornos gene
ralizados del desarrollo.

Melisa
Es una niña nacida pr em at ur a (seismesina 600g) que presenta
problem as visuales y auditivos, trastornos neurológicos resultado
de una encefalopatía, y problemas cardíacos. Durante su perma-
nencia en terapia intensiva su frió paros card iorespirato rios y re ci-
bió varias transfusiones, y una gran cantidad de medicación.
Comienza E.T. a los 9 meses (E.C.). Desde el comienzo se la ob-
serva hipotónica, y con una imposibilidad física para establecer
una comunicación debido a tres factores: motor (sin control cefá-
lico), visual (posible visión bulto, con un nistagmus permanente),
aud itivo (hipoacusia bila tera l profun da). Pero lo más notorio era
que Me lisa no sonreía, ni jug ab a y se irri tab a con facilidad. A u n -
que desde el inicio, la niña logra conectarse auditivamente, con
la voz de su madre, su propia voz y el mundo del afuera, su de-
sarrollo siempre fue lento. Sus grandes limitaciones motrices y
visuales lo entorpecían. Recién apareció el balbuceo al ser equi-
pa da con audífonos pero su encefalopatía no perm itía el desarro-
llo de un lenguaje comprensivo y expresivo.
Logra gatear entre los 3 y los 4 años y caminar a los 5 años
con ayuda.
Su escolaridad fue aciaga. A los dos añ os de edad comienza en

una escuela
diendo de ciegos
colaboración a laquien la integra
escuela zonal dea sordos.
escolaridad
Debidocomún, p i-
a la fal-
ta de acuerdos entre las escuelas, la niña no logra integrarse al
ámbito escolar para realizar un abordaje apropiado quedando
sólo con el trabajo individual de estimuladora temprana, quien
colabora en su organización psíquica y en su aprendizaje.
Si bien Melisa formó parte de una .escuela común temporal
mente, su presencia en ella no produjo cambios. La falta de un
equipo de sostén impidió un desempeño satisfactorio en la niña
siendo este un ejemplo clairo que da cuenta que “insertar no es

igual a integrar”.
Romina
Es una niña nacida a término, que presenta espina bífida,
parálisis de miembi'os inferiores, compromiso parcia l de miem bros
superiores, no tiene control de esfínteres (causa neurológica), y
presenta agenesia de cuerpo calloso e hipoacusia.
Los médicos, al nacer no pensaban que ell a pu die ra viv ir mucho
tiempo, así como tampoco s abían como iba a evo lucio nar dadas sus
múltiples afecciones.
Comienz a tratamiento de E T a los 4 años pa ra realiza r terapi a
auditivo verbal. Hasta ese momento estaba integrada en sala de
dos años en escuela común con el apoyo de una profesora de sor-
dos hablante en LS. Esta integración le sirve a la niña desde lo
social y emocional pero no desde lo cognocitivo y lingüístico ya
que no había desarrollado hasta ese fecha la capacidad simbóli-
ca, por ese motivo la escuela común siguiere el pasaje a escuela
especial con LS. L os padres rechazan e sa ind icac ión e ingresan a
la niña en una escuela de sordos orales con la propuesta de con-
templa r su problem ática general . Pero tampoc o esto aporta gr a n -
des cambios. Continúa entonces sólo con el tratamiento de estimu-
lación ind ivid ua l que apunta a l desarrollo de sus capacidades cog
nitivas. Romina logra reconocer a partir de esa etapa, palabras
p o r audición, por escritura y asociarlas a imágenes. Su ju ego
simbólico evoluc iona fav orabl ement e pudiendo llegar a ju g a r al
dominó, al memotest, a la lotería, pero requiriendo siempre del
apoyo de un otro para movilizar, tomar o cambiar objetos, dadas
sus dificultades motrices. Es recién después de dos años de trata-
miento individual que se la integra a una escuela especial de ni-
ños sordos bilingüe(LOLS) y comienza a desarrollar estrategias
comunicacionales apropiadas, así como su familia a participar
de ella.
Actualmente Romina es una niña feliz, que busca relacionarse
con otros perm anen tem ente y conquist a a los adultos con su buen
humor.

El trabajo conjunto de la estimuladora temprana y los padres


fue de marchas y de contramarchas buscando las alternativas
apropiadas para los logros personales de esta niña los cuales
redundaron posteriormente en una buena salud mental de ella
y un buen proyecto educativo.

Martina
L a niña es derivada a E.T. po r su ped iatra a los 7 meses, pues
presenta una hipoacusia severa de un oído y p ro fu nda del otro.
Tuvo convulsiones a poco del nacimiento por anoxia debido a
aspiración de meconio en un parto prolongado sin monitoreo.
Las lesiones neurológicas indicaban una encefalopatía que
comprometía su desarrollo motriz e intelectual.
A l comenzar el tratam iento la niña presentó una mirada vivaz
y su reacción con audífonos era excelente. Respondía a la voz de
su madre soni'iendo, lograba localizar los sonidos de su entorno;
pe ro debido a sus dificulta des motrices, su ju ego se fue tornando
pobre necesitando mucho del otro p ara investigar el objeto.
Sus padres era n personas contenedores y dim ensio naba n la p ro -
blemática de la niña, participando activamente del tratamiento.
A los 9 meses de edad tuvo nuevas convulsiones, hasta 10 en
1 hora por no tener una apropiada medicación. Se decide una
nueva consulta neurológica con otro profesional quien cambia la

terapéutica y en tres meses logra controlar las convulsiones con


lo cual la niña recupera su ritmo evolutivo. Su evolución psico
motriz fue lenta y por falta de acuerdo en el enfoque con la terapia
kinesiológi ca y la est imula ción temprana los avances no fueron los
apropiados viéndose la niña enfrentada a objetivos divergentes. La
prim era considera que la pequeña debía ya ca m in ar dada su edad
cronológica forzando destrezas inconducentes y la estimuladora

tempranapsicofísicos
avances pensaba que que debía aún gatear
no habían para fortalecer
sido todavía sus
satisfechos.
Recién cuando los padres aceptaron las indicaciones de la E T
la niña logra desplazarse, disfrutar del gateo e investigar su en-
torno. A p a i't ir de a ll í el jue go se enriquece al igu al que su aten-
ción. Pero este desarrollo no se mantiene siempre en una línea as-
cendente. Sus m últip les com prom isos conduce n a nuevas conduc-
tas regresivas (chupa los objetos todo el tiempo y no mira los ros-
tros) respondiendo sólo a la voz de su madre y a canciones.
Se reconoce entonces que la niña necesita un contacto mayor

con otros con


guardería niños. Se pequeños
niños les sugiere a los
pero que padres integración
respondieran a una
a su etapa
evolutiva. Nuevamente los cambios fueron inmediatos. Se conec-
ta con el entorno y el ánimo de la pequeña mejora. Pero nuevas
dificultades aparecen dado que su desarrollo cognitivo no acom-
pa ña a las propuestas de socialización. Como no puede adecua r-
se a las necesidades del grupo y la docente tampoco a ella, el
ju e g o vuelve a estancarse al igual que su balbuceo.
Se la deriva a una escuela especial para niños con trastornos
severos, ya que la gu ard ería ma nifiesta no pod er atenderla, y n o
existe la posibilidad de maestra integradora para sostener sus
necesidades.
Este caso es un ejemplo preciso de los desentendimientos y
falta de claridad entre los profesionales, e instituciones en rela
ción a objetivos y nuevas estrategias pedagógicas las que hacen
tope pa ra la integrac ión de niños con severo s compromisos orgá
nicos y emocionales.

Adrián
Nace a término, pero presenta una detención del crecimiento
en el 6° mes de gestación detectada en los controles ecográficos.
Por esa razón se le realizan tomografías al nacer que indican
áreas de desmielinización cerebral.
Sus padres se muestran frágiles, ansiosos, y tristes. En el niño
aparece una tonicid ad corpor al variable que pasa de la h ipotonía
a la excitación manifestando una mirada y sonrisa atípica y mo-
vimientos rápidos de dedos.
Recibe terapia kinesiológica 3 veces por semana y otras 3 se-
siones de E.T. Su evolución en el área motriz es lenta logrando to-
mar un objeto, chuparlo y sentarse recién al año, gatear a los 2
años y caminar a los 3.
Su jye go es estimulado y asistido con propuestas ya que fá c il-
mente el niño se desorganiza y no muestra deseo de investigar. Su
desarrollo se observa alterado y retrasado. Rechaza la alimenta-
ción sólida hasta los 2 años y frecuentemente queda fijado a es-
tímulos luminosos.
Su respuesta au ditiv a siempr e muy pobre y no manifestó inte-
rés p o r códigos altern ativos como ser señalami entos ni po r algún
deseo de comunicarse oralmente.
Su juego simbólico presenta estereotipias, descargas motrices,
y una falta de comunicación preocupante.
Alrededor de los tres años, los padres aceptan el trabajo del
equipo interdisciplinat'io y una nueva realidad se presenta para
esa fam ilia y pa ra este niño. Se comienzan un trata mie nto psico
terapéutico y orientación familiar.
El caso de Adrián es un ejemplo de los movimientos realizados
y pensados por los distintos profesionales para el bienestar de
un niño sordo con patologías agrega das y severos trastornos en
su personalidad.
con cualquier otroAbordaje
niño conque también se opuede
discapacidad llevar a cabo
compromisos orgá
nicos severos.

Los pasos seguidos en este caso fueron los siguientes:

1. El nacimiento fue asistido por un neurólogo y una audióloga.


2. Derivado luego a estimulación temprana a los cuatro me
ses y tratamiento kinesiológico.
3. A los tres años, evaluación psicológica por derivación de la

ET quien que
pequeño observa ciertas manifestaciones
le preocupaban conductuales
a pesar de que desde
las palabras del
neurólogo desestima esas manifestaciones por considerarlas pu
ramente orgánicas.
4. Diagnóstico psicológico: Autismo en un niño sordo con
patologías agregadas.
5. Equipo interdisciplinario interviene. Comienzo de trata
miento psicoterapéutico en los padres.
6 . Inclusión de la psicopedagoga en la casa durante cinco meses.
7. A los 4 años de edad y 6 meses de tratamiento psicopedagógi-
co, ingreso en jardín de infantes común con supervisión del equipo.
8 . A partir del tratamiento familiar se concientiza a los pa
dres de la necesidad del aprendizaje de la LS para el niño y ellos
y la im portancia de la presencia de una maestra integradora
hablante en LS en la escuela y en el hogar.
9. La psicopedagoga deja su lugar a partir de ese momento, a
la profesora de sordos especializada.
10. La profesora de sordos hablante en LS concurre a la casa

por
mún.la Con
tardeella
todos los días y a la maña
la comunicación, na alse
y el juego jardespliega
dín de infantes co 
y el len
guaje entre estos padres y el hijo empieza a hacer un tejido de
sostén.
11. Adrián comienza a tener un espacio diferente en su hogar
y en el psiquismo de sus progenitores.
12. Al año de este trabajo lingüístico y durante el verano la
profes ora de sordos deja su lug ar a un pro feso r de educa ción fí 
sica hablante en LS, quien hace la integración del niño a colonia
de vacaciones común.
13. A los cinco años ingr esa a escuela bilingüe (L O -L S) en
jardín de infantes especializado.

Intervenci ón psicopedagógica6

La experiencia en el trabajo psicopedagógico con niños con ne


cesidades especiales obliga a pensar continuamente en estrate
gias de abordajes sustentadas en conocimientos teóricos pero ar
madas en función de las características individuales del paciente.
No existen recetas únicas y generales aplicables a niños con
personalidades e historias familiares diversas. El trabajo reali
zado con Adrián (niño sordo con problemas neurológico y rasgos

67 Psico ped agog a Isa bel Gismo ndi, espec ialista en niños sordos .
autistas) dentro del equipo interdisciplinario fue altamente sa
tisfactorio.
El vínculo con Adrián comenzó cuando él tenía 4 años. Se pla
nificó actividades complementarias conjuntamente con la esti
muladora para incrementar el área cognitiva priorizando la ac
tividad lúdica y favoreciendo la comunicación.
En esa oportunidad el tratamiento no se realizó en el consul
torio sino en la casa trabajando una vez por semana. Esta mo
dalidad permitió armar la tarea en función de los intereses del
niño y observar el estilo de relación de él con las personas tales
como sus padres y la empleada doméstica que lo cuida.
El objetivo primordial era favorecer la adquisición de hábitos
de adaptación pues hasta esa fecha no tenía ninguno y organi
zar una rutina cotidiana para reemplazar la mamadera de la
tarde, intentar que realizara la marcha solo (sin ser alzado por
su madre) y enseñarle control de esfínteres.
La tarea apunta al desarrollo del área cognitiva por un lado
y a la madurez emocional y social por el otro. Lo primero obser
vado en el encuentro con el niño fue la no presencia de conduc
tas agresivas por parte del pequeño hacia las personas pero sí
sobre sí mismo. Al ponerse nervioso o no comprender Adrián se
muerde, se golpea la cabeza contra el suelo o se rasguña.
Durante esa época tiene un juego netamente funcional, recu
rriendo a los muñecos de peluche como objetos de descarga. Pre
senta
sobre conductas de autoestimulación
la cara y empleo como
de cubiertos de aleteo para
juguetes de las manos
realizar
movimientos estereotipados.
La tarea lentamente va poniendo límites a su accionar com
pulsivo, ofreciéndole a cambio otros elementos atractivos. Es así
como su juego sé va descentrando. Si bien prevalece por mucho
tiempo las características egocéntricas, al cabo ya de los dos pri
meros meses empieza a no estar tan ajeno a las propuestas ex
ternas y demostrar aprobación o desagrado con gestos y expre
siones faciales a los ofrecimientos. Por ese tiempo, ya fija su mi
rada en el interlocutor con interés.
La tare a psicopedagógico fu e posibilitando e l armando de un a
rutina de trabajo que permitió incorporar una mesita de juego
para realizar actividades más formales como clasificar objetos
de color, realizar asociaciones, cumplir consignas. Este proceso
adaptativo demandó por parte del niño ceder a su necesidad in
mediata y acomodarse a una norma puesta por el otro.
La imitac ión fue en aumento, n o sólo como mecan ismo sim bó
lico sino también como modo de transferir lo aprendido. Se co
menzó a advertir entonces conductas inteligentes como la reso
lución de encajes y rompecabezas donde se aprecia la coordina
ción de medios para llegar a un fin: colocar la pieza en el lugar
correcto o sacarla, observando al decir de Piage t: “una inteligenc ia
antes del pensamiento y anterior al lenguaje” .
Adrián fue descubriendo así que algunos juguetes eran ins
trumentos para un fin y no siempre ligado al propio deseo; el
crayon sirvió para garabatear en la hoja y no solo como objeto de
autoestimulación, como sucedía en las primeras sesiones.
Los muñecos se van transformando en objetos de la represen
tación simbólica pues el niño le da de comer o los hace dormir.
El juego exploratorio y funcional da lugar a un nuevo juego de
tipo simbólico de una etapa primaria, pero indicador ya de la
capacidad de repr esen tar una esc ena haciendo un “como si”.
Diría Angel Riviére “...la posesión de un método para adaptar
se al ambiente, cuando un niño da de comer al muñeco, o lo hace
dormir da cuenta de que se está integrando al universo simbólico.”
En este caso como el de muchos otros pequeños, la adaptación
de hábitos, aspecto que tiene que ver con la madurez emocional
y social fue fundam ental y requirió del apoyo de la casa y de sus
padres pues es difícil el pensar en trabajar con estos niños sin la
colaboración de la familia.
La tarea psicopedagógica finalizó a los seis meses.
El equipo observó por esa época que si bien el niño desarro
llaba aprendizajes nuevos aprovechando el trabajo conjunto y
respondía a él satisfactoriamente, no había hecho progresos en
su desarrollo adaptativo social ni tampoco en la adquisición de
un lenguaje básico para poder comunicarse. Solo poseía emisio
nes sonoras, algunos gritos y balbuceo de la sílaba “ba”, aunque
había adquirido señas informales que aplicaba a la tarea.
Se considera entonces que habiéndose logrado estas adapta
ciones sociales mínimas era imprescindible la implementación
de una lengua de señas comunicacional.
Se incorpora a partir de ese momento a la tarea, la profesora
de sordos con manejo de la LSA. Durante algunas semanas tra
baja en form a conjunta la psicopedagoga co n la profeso ra de sor
dos para la adaptación del niño al nuevo profesional.
El niño discapacitado es significado por la mirada de los
otros. Mirada que más de una vez está colmada de sentimientos
de dud^r, sobreexigencia, incertidumbre, inseguridad, ternura,
valoración, o deseo, pero aún así todo ello colabora al despliegue
del niño como sujeto.
El caso de Adrián muestra la eficacia de un pensar conjunto
donde a partir de las necesidades y requerimientos se hacen los
cambios posibles.
Cambios que posibilitan el desarrollo de una subjetividad
más sana.
Intervención de la profe sora de sordo s especializada
en L S 68

La incorporación de la Profesora de Sordos con manejo de la


Leng ua de Señas Arge ntin a al equipo fue solici tada por la nece
sidad de incluir un profesional que continuara con la estimula
ción global del desarroll o del niño pero fundamentalm ente brin
dándole a éste un código lingüístico de comunicación, la Lengua
de Señas Argentina. Se requería la presencia de alguien que co
menzara a acercarle significantes que pudieran satisfacer sus
necesidades de petición y expresión para favorecer la relación
con su entorno, funda men talme nte fa m ilia r dado que sus padres
no podían acercarse naturalmente a su hijo. Se consideró en una
primera etapa la presencia en el ámbito familiar, no sólo por ser
éste el más importante, sino también porque Adrián ya había
cursado un año en jardín de infantes y aún no interactuaba con
niños sino que simplemente los observaba.
Se comenzó a atender al niño con una frecuencia de tres horas
diarias en su casa.
En un principio el objetivo fue “la creación de una relación

68 Prof. Idaz qu in Ximena, Prof. de pert urbados de la voz y la p alabra y hablante en LSA.
vincular, de una interacción terapéutica positiva para el desa
rrollo de las capacidades funcionales de el niño”, ya que solo
mostraba acciones simples, sin miradas “significativas” de refe
rencia conjunta;
pocas señas conductas
aisladas para instrumentales
lograr cambios con personas
en el mundo yfísico;
muy
tampoco se observan conductas anticipatorias simples en ruti
nas cotidianas sino frecuente oposición a situaciones que impli
can cambios; estereotipias motoras como pataleos, aleteos y mi
radas perdidas; juegos funcionales poco espontáneos y de poco
contenido; solo imitaciones motoras espontáneas.
Pero Adrián más allá de sus dificultades auditivas, neurológi-
cas y conductuales era un niño que tenía ansias de comunicación
y una gran necesidad de aprender a jugar. Se planificó entonces
para la intervenc
siguieran ión, actividades
un “Modelo de Tratam yiento
estrategias
N atura l de
delenseñanza
Len guaje que
”.
Se centró para ello en contenidos relevantes y funcionales, se
fomen tó el des arrollo de conductas comunicativas autoiniciadas,
se estimuló el lenguaje en medios naturales donde transcurría
la vida el niño y se propició incorporar en el tratamiento a las
personas que conviven con él: padres, maestros, la empleada do
méstica y otros familiares. También se decidió la implementa-
ción de sistemas aumentativos de comunicación teniendo en
cuenta que... “Aunque las personas autistas no puedan adquirir

las
otrosfunciones superiores
niños, muchas básicas
de ellas por los
sí pueden mismos procesos
desarrollarlas, que
en mayor
o en menor grado po r VÍA S AL TE R N A TIV AS ”.
Con la utilización de sistemas alternativos de comunicación
se favorece: el procesamiento de la informació n en e l niño, por el
canal visual; la intención comunicativa; la aparición del lengua
je; la interacción social; la intervención en la solución de las di
ficultades conductuales; la comprensión del entorno; la capaci
dad de anticipación y de predicción. Para ello se implementan
actividades semi dirigidas, siempre a partir del juego, y toman
do como centro de interés situaciones de la vida cotidiana que
hacen a su desarrollo global: la alimentación, el vestuario, el
control de esfínteres y otros háb itos de aut ovalim iento; así como
salidas, paseos y actividades familiares. Asimismo, cuando
Adrián comenzó a comer solo, las actividades se centraron en es-
ta área y más tarde, se incorporaban al juego otras situaciones
cotidiana.

1 En muchas situaciones de la v ida diaria se introdujo al jue go,


un muñeco mediador. Éste permite en estos niños una mayor
comprensión y abstracción de las situaciones. El niño encuentra
en el ir^uñeco gran motivación para el desarrollo de la persona
lidad pues está ligado a las características de la constitución del
lcYO ” del niño autista perm itiend o la tran sferen cia de los ap ren
dizajes que se le presentan de forma conflictiva y ayudándolo en
su elaboración.
Se incorporó la TV, revalorizando este elemento, en algunas
ocasiones, como herra mien ta didáctica perm itiendo el de sarrollo
de diferentes
les capacidades:
y espaciales atención
, anticip ación conju nta,
y predicción, nociones
y p or temp
supuesto ora 
comu
nicativas de narración.
Lentamente Adrián fue adquiriendo cada vez más señas utili
zándolas en diferentes contextos. Fue respondiendo a órdenes
simples en Lengua de Señas y empleando este código para satis
facer sus necesidades. Comenzó a compartir situaciones vividas
narrándolas es pontáne amen te con estructuras simples. Es impo r
tante destacar que los avances en las capacidades comunicativas
del niño le permitieron una mayor comprensión del contexto y an

ticipación de situaciones
toestimulación que disminuyeron
y autolesivas. Incluso llegó asus conductas
poder de au
controlar él
mismo estas conductas ante el llam ado de atención del terapeuta.
La implementación de Sistemas Aumentativos Visuales de
Comunicación y de un Modelo de Tratamiento Natural del Len
guaje favoreció también la capacidad de los padres para acercar
se a su hijo. La Lengua de Señas Argentina comenzaba a ser la
herramienta fundamental en la comunicación familiar. Todas
las actividades quedaban consignadas en un cuaderno y los pa
dres las utilizaban para conversar con el niño, logrando obtener
elementos para compartir. Incluso este diálogo se transfería a
las otras personas que convivían con él, quienes también se
acercaban a la Lengua de Señas. Es así como poco a poco se po
día compartir situaciones cotidianas con el niño, aprendiendo a
disfrutar de las mismas.
A los tres meses de haber comenzado el trabajo de estimula
ción de la comunicación, el lenguaje y el desarrollo global de
Adrián, en forma paralela se realizó el apoyo y seguimiento de
su integración escolar.
Luego de una reunión de equipo realizada se decidió que la
mejor propuesta educativa para el niño era ser integrado a un
jardín común. Se pensó en esta alternativa ya que el niño pre
sentaba muy buena capacidad de imitación de personas adultas
pero aún no imitaba a sus pares y fue entonces que se pensó en
estimular sus capacidades de socialización.
La profesora de sordos se ocupó de buscar un jardín común
apropiado y abierto a la integración de niños con necesidades
educativas especiales. Esta no fue una tarea fácil. Algunos se
mostraban abiertos a la integ rac ión es colar pero no presentaban
la organización instituc ional y func ional adecua das, y otros tra s
lucían inseguridades o planteaban resistencias frente a la pro
puesta. Pero al fin se halló un jardín de infantes situado a pocas
cuadras de la casa del niño. La ubicación fue un fact or en la bús
queda, ya que al tra bajar ambos padres, la cercanía facilita ba la
organización fam iliar.
Adrián comenzó su escolaridad integrado a una salita de 4
años donde había ocho niños con él. Junto a los profesionales de
la institución, se sugirió un tiempo de adaptación y evaluación
diagnóstica en relación al contexto. Se observó que si bien
Adrián concur ría con gran entusiasmo al jar dín y disfrutaba m i
rando a sus pares no interactuaba con ellos, presentaba atención
lábil, participaba poco tiempo de las actividades y luego deam
bulaba o se autoestimulaba, pero sobre todo necesitaba un códi
go de comunicación común al resto de la comunidad educativa.
Se realizó una prim era reunión con la docente a cargo del gru
po y se conversó sobre las pautas y estrategias para llevar a ca
bo esta integración. Se acordó en estimular al niño y a sus com
pañeros para que éste par ticipa ra de los juegos espontáneos y de
aquellos momentos de recreación. Para llevar a cabo este objeti
vo la docente int erv endrí a en fo rma coactiva c on el niño, acompa
ñándolo pero respetando su fatiga y necesidad de distracción.
Es oportuno también acla rar que en momentos de mucho can
sancio Adrián agredía a sus compañeros, tirándoles del pelo o
pegándoles. La docente y los niños debieron ponerle límites fir
mes y para ello era imprescindible el lenguaje; un no rotundo o
la seña de enojado comenzó a circular rápidamente dentro del
grúpo. Asimismo,se
Señas Argentina la incorporó
profesora con
de sordos hablante en
una frecuencia de Lengua de
seis horas
semanales al jardín . E sta fue q uien realizó el puente en la co mu-
nicación^entre Adrián y sus compañeros y maestros.
También se le brindó a la docente herramientas y estrategias
para utilizar en lo cotidiano. En primera instancia, se le facilitó
mate rial pictórico para que en la ausenci a de la profesora d e sor
dos, la comunicación continuara siendo eficaz y un cuadernillo
con gráficos de algunas señas de la Lengua de Señas así como
una carpeta con dibujos que pudieran suplir el lenguaje no in

corporado por Adriá


zó un cuadernillo den.trabajo
Además, junto aalasus
adaptado maestra, el niñ opara
capacidades re ali 
utilizar mientras el resto trabajaba con lo propio.
Toda la comunidad educativa, las docentes y los niños, se
mostraron comprometidos con este desafío, solidarios y ansiosos
por construir los lazos de comunicación que lo integraran a
Adrián a su comunidad. A través de toda esta tarea se contó con
el diálogo y las estrategias suficientes para convertir al proyec
to en un verdadero éxito. Los maestros, los niños y hasta los pa
dres de otros niños comenzaron a interesarse en la Lengua de
Señas y a aprender todo lo que él les pudiera brindar.
Se realizaron diferentes actividades donde se transmitía la
Lengua de Señas de manera libre y espontánea y en otras, diri
gida o semi dirigida. Como todas las personas tenemos un nom
bre, nos llamamos, nos identificamos y nos diferenciamos la pri
mera actividad consistió en que cada niño tuviera su apodo. Los
compañeros de Adrián pensaron cómo les gustaría llamarse y
con los más tímidos todos colaboraron. Las docentes también
fueron bautiza das.
Ad emá s se rea lizaro n actividades d irigidas dond e jugando se
transmitían señas usando centros de interés. Aquí los docentes
eran excluidos por los propios niños, quienes se comunicaban en
Lengua de Señas con palabras sueltas, prescindiendo de los
maestros. Adrián y sus compañeros jugaban y conversaban sin
la necesidad de un intérprete. Él aprendía de sus compañeros y
ellos de él. Así comenzaron a familiarizarse con esta nueva mo
dalidad comunicativa e inclusive muchas madres tuvieron que
hacerlo porque sus hijos les indicaban cómo debían llamarlos en

lengua
los de señas.
recreos, En los yjuegos,
en gimnasia en las
hasta en las clases
actividades plásticas,
de inglés, en
la Len
gua de Señas combatía exitosamente las barreras de la comuni
cación. Los niños la incorporaban fácil y rápidamente. Adrián se
adaptaba cada vez más y mejor a este ámbito educativo. Com
partía más actividades con los niños, lograba permanecer más
tiempo atento y presentaba menos síntomas de desconexión. Co
menzó a relacionarse con los niños a través de juegos simples y
satisfacía sus necesidades a través de la petición. Todo esto gra
cias a la comunicación efectiva con su interlocutor.

Seguramente
anécdotas se podría
interesantes pero rescatar una infinita
lo más importante fuecantidad de
que se logró
una verdadera experiencia de integración, sostenida por el tra
bajo en equipo entre el Jardín de Infantes y la profesora de sor
dos con el respaldo del equipo interdisciplinario.

Intervención del profesor de educación física hablante


en LS, en las actividades recreativas ^ de integración en
una col oni a de vacaciones ord inarias

A l fin aliz ar el año escolar y después del exitoso p roceso de in 


tegración realizado por la profesora de sordos hablante en LS,
un nuevo problem a y desafío se le presenta al equipo, el comie n
zo de las vacaciones de verano.
Todos los que formaban parte, consideraban que la experien
cia de Adrián de haber estado con niños durante todo un año,
no podía ni debía ser interrumpida por meses. Es así que se
evalúa la necesidad de incluir otro profesional que continuara
con la tarea de integración ya comenzada. Un profesor de edu
cación física, hablan te en LS A asume la responsabilidad de con
tinuar la integración del niño en un ámbito diferente como es la
colonia de vacaciones en un club. La imagen del profesor, adul-

69 Salas M artín, P rof. de Educación Física, intérp rete en LS A.


to varón contribuye en Adrián a la identificación con otra ima
gen masculina diferente a la del padre con quien pudiera com
partir su lengua de señas.

'Lo más
lo para difícil fue
comenzar sobre todo
a trabajar, en el comienzo
los continuos crear
pedidos un víncu
“caprichos”
y a la vez marcar ciertos lím ites. Sabido es, que los niños prue
ban constantemente a los adultos transgrediendo todo tipo de
normas. Adrián así lo hizo desde la primera semana como for
ma de reconocimiento hacia ese nuevo integrante de su rutina
diaria.

Etapa de diagnóstico psicofísico


Encuentro con Adrián

-Se presenta el niño con muy poca estabilidad en la marcha.


Se desequilibra fácilmente. Al caminar algunas cuadras, queda
extenuado por su hipotonía así como también por su falta de
acostumb ramiento ya que hab itualm ente se negaba a hacerl o, se
tiraba al piso y sus padres ante esa respuesta lo alzaban
-Sube o baja escaleras apoyado en sus acompañantes para
realizar la fuerza o bien sube o baja un escalón y para.
- Se muestra temeroso e inhibido en todo su accionar.

-No demuestra
forzados, interéssepor
excepto cuando el juego.
trata Reacciona
de satisfacer antenecesidades.
algunas estímulos

-Tien e mucha dificultad para to lerar las esperas.


-En el agua se desplaza siempre tomado firmemente de al
guien. Se deja llevar en decúbito dorsal provocándole cierta ex
citación que se transforma en una prensión repetitiva con la
mano derecha y una fuerte tensión de los músculos de todo el
cuerpo, especialmente la extensión de los pies. Conductas que
también se manifiestan al cruzar calles o avenidas, especial
mente con el movimiento incesante de los autos.
-Ante estímulos luminosos se queda con la mirada fija en
ellos perdiendo contacto con la realidad.
lera. Etapa. Ingreso a la colonia de vacaciones

Durante los primeros días, todo le resultó nuevo. Se mantenía


atento pero n o se apartab a del profesor en ningún moment o. H u
bo intentos de participar en algunas actividades -sobre todo con
pelota-, pero por períodos muy breves de atención.
Los días subsiguientes fueron, tal vez los más difíciles. El
club era para él, sinónimo de la pileta descubierta, a la que con
curría desde veranos atrás con sus padres. Por eso al llegar allí
hacía explícito su intención de ir a ese lugar señalándolo con la
mano. El niño tenía un gran sentido de la ubicación, tanto sea
en los alrededores de su casa, como en otros lugares que forma
ban parte de sus rutinas por lo tanto resultaba difícil que acep
tara otras propuestas.

Las actividades en la colonia estaban divididas en cuatro etapas.


La primera actividad era recreativa con algunos talleres del
estilo a los realizados en los* jardines de infantes -plastilina, di
bujos, construir barquitos, aviones. Lograba captar la atención
en esas actividades durante 10’ o 15’ pero luego comenzaba un
pedido urgente de ir al agua y al no complacérsele seguía un
llanto profundo, pataleos o reclamos por la mamá.
La segunda actividad se realizab a en la pileta cubierta, la ter 
cera era merendar y por último, otra actividad al aire libre del
tipo recreativa. En la pileta se le trataba de alternar momentos
en grupos y otros donde él pudiera desenvolverse libremente y
así trabajar la confianza en sí mismo, ya que al principio sólo se
desplazaba en el agua como “mini paseos” sin poder relajarse
por miedo e insegurida d .
La actividad de la colonia implicó para él un cambio rotundo
en su rutina diaria. Desapareció la siesta modificando sustan
cialm ente sus horarios así como el conjun to de personas que an
tes lo acompañaban.

70 Club de Am igos de la C iuda d de Bu enos Aires.


71 Esta mism a reacción es común en algu ien que tiene problem as de equ ilibrio, tirando
el cuerpo hacia atrás, por ejemplo al querer sortear algún desnivel.
Es en la merienda donde empieza a surgir los primeros jue
gos e intercambios con los demás niños del grupo. Ante los pedi
dos de otros chicos se le incita a compartir desde una galletita,
un jugo o una golosina. Un día ante la sorpresa de todos ofreció
su jugo a otro niño porque q uería el de él, siendo el prim er in di
cio de su adaptac ión pos itiva a su nuevo ent orno. Em pie za a pro
longa rse los tiempos de ate nción y los juegos con los otros chi cos
lanzando por ejemplo un avioncito de papel lejos de la zona de
limitada y pidiendo luego que se lo vayan a buscar.

2da. Etapa. E l ú ltim o escal ón (el cordón, y la rampas )

El caminar, el subir o bajar una escalera, era todo “un triun

fo”. Al principio
tamente accedíaloa realizaba de manera
subir o bajar “obligada”.
escalones o rampasLuego
paray ir
len
al
gimnasio principal del club, o a otras partes de las instalaciones
pero haciendo uso él de la seña de “solo” apoyado en una marca
da expresión de firm eza por pa rte del prof esor quie n insistía que
debía, y podía. Así llegó el día que Adrián no se negó más ni se
tiró al piso ante la solicitud del adulto de hacerlo pero apoyán
dose en un solo dedo -como reforzamiento. Un pequeño empu-
joncito fue el último escalón que hizo que se diera él cuenta que
él podía. L a lucha contra sí mism o había si do ganada p o r obra
de la confianza. En esos momentos Adrián se da vuelta, sonríe,
y vuelve a mirar, haciendo la seña de “muy bien” para alentarse.
La batalla había sido vencida. A la semana siguiente él era
quien preguntaba si debía bajar o si debía esperar. Los festejos
empezaron a ser parte de la rutina.
Es así como en cada desnive l, en cada rampa, aparec e “nues tra
escalera”...

Sera. Etapa. Los logros se estabilizan

Comenzó con muchos cambios. Se acentuó el intercambio con


los otros chicos, aunque todavía en forma esporádica. Participaba
en las actividades del tipo “manchas”, reconociendo el objetivo.
Empieza a gestarse el vínculo con la profesora a cargo del grupo.
Debido a que en ocasiones surgía en Adrián el deseo de con
tar algún h echo, se planifica tra ba jar en LS con la mem oria y el
relato y en los momentos en que no está con el grupo se habla
“del ch ico que se lastimó, o del jue go con plast ilina , o de los bar 

quitos de papel”.
A mitad del período de la colonia nuevos cambios importan
tes son reconocidos:
0 en la pileta hace las misma s a ctividad es que el resto de l os
chicos. Se aleja por un tiempo del profesor, decide a veces no en
trar al agua, o jugar con el grupo y la profesora.
8 como se le había enseñado las señas “baño”, “pis” y “caca”,avisa
cuando tiene necesidades y los padres deciden sacarle los pañales.
® im ita a los chicos en disti nta s acciones. Pid e pa rticip ar en
las manchas.

•0 en
se el agua se desplaza
comunica más relajado,
con los otros niños eny LS
bajay de a pocointentan
algunos la cabeza.
aprenderlas y responderle con las mismas para pedirle algo, o
bien lo toman de la mano para acompañarlo con el grupo.
• se hacen menos “violentas” las reacciones con otros niños.
El pegar, llora r o tira r del pelo ante algún enojo o para llam ar su
atención van desapare ciendo
8 se reducen paulatinamente los momentos en que se “aleja
de la realidad” y cada vez está más atento a su entorno y a las
cosas que suceden.
® empiez a a aparecer la necesidad de invent ar palabras-señas
tan característico en los niños cuand o están a prendie ndo a hablar.

Después de tres meses de ardua tarea se pone fin a la misma


Al principio sorprendían los cambios y progresos que aconte
cían día a día, ahora los cambios suceden a pasos agigantados.
Adrián, el niño que había sido primeramente asistido por la es
timuladora temprana a los cuatro meses y cuyo pronóstico era
incierto, puede.
72
Conclusiones

El desarrollo de todo este trabajo interdisciplinario lleva nue


vamente a formular la siguiente pregunta ¿Qué se entiende por
integrar?
La respuesta que surge será la de favorecer lo necesario para
que todo niño, adolescente o adulto pueda formar p arte de la so
ciedad a la que pertenece en igualdad de condiciones, “para que
cualquier individ uo ten ga o no diferencias o inadaptaciones ocu
pe el luga r que le corresponde” .
La escuela integradora está entonces encaminada a la adap
tación normal de grupos diferentes pero es consciente que esta
tarea no lo puede hacer sola sino con el apoyo de profesionales
que trabaje n para la consolidaci ón de esa propu esta.
Adrián es uno de los casos que a lo largo de su tratamiento
fue acompañado por varios profesionales con el único fin de lo
grar un desarrollo más armónico de su personalidad y su con
siguiente integración.
Las posibilidades de una integración exitosa no depende sólo
de las capacidades del niño sino también de las condiciones de
adaptabilidad de los centros y profesores que lo reciban. Si bien
la educación especial ofrece a grupos de niños iguales en sus ne
cesidades “un medio más protegido, menos competitivo, y con
menos riesgos (...) al mismo tiempo supone una limitación so
breañadida, ya que este medio p rotegid o ofrece menos oc asiones
de experiencias diversas y puede provocar mayor conformismo
entre los profesionales y pa dres y así ev ita r el comprom iso social
de la población” .
Estos son algunos de los supuestos que pusieron en marcha
este trabajo interdisciplinario. El reconocimiento de años de tra
tamientos aislados, más de una vez con resultados no del todo sa
tisfactorios, el no poder compartir muchas de esas experiencias
con los puntos de vistas de otros colegas como consecuencia de
la lucha infern al por la c ompetitividad es lo que me fue llev an 
do al surgimiento de una verdadera “crisis vital” profesional.
Concepto usado por Fernánd ez Mou ján‘ para referirs e al cuestio-

73 Veg a Amando. “Recursos del sistem a edu cativo para la inte gración ” en La escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades CEAPA (1996), Editorial Popular,
España, pág. 73.
'4Idem, pág. 73.
namiento acerca de lo que se piensa o percibe, a la refutación de
lo conocido a la manera existencial con el objetivo de hacer surgir
una nueva orientación que transforme las estructuras u aborda
jes pre-existentes en formas más aptas para el desarrollo de la
identidad.
Esta nueva “creación” producto de la aparición de nuevas for
mas de pensar o de encarar las tareas propuestas ponen en ja
que a modelos anteriores donde profesionales aislados “defen
dían al niño por sobre todas las cosas”.
Uno se pregunta ¿De qué o de quién en verdad lo defendían?
¿De los padres, de la escuela, de otros profesionales?
Verdadero absurdo que dicotomizaba el saber y la verdadera
cura.
La nueva identidad profesional surge a partir de esta forma
de participación basada en “una identidad grupal profesional”
que ayuda a la familia y al niño a reconocerse como grupo fami
liar y no sólo como miembros unidos que comparten una tarea
en común.
Este nuevo abordaje terapéutico interdisciplinario lleva en sí
un nuevo modelo integrador donde profesionales de la salud y la
educación están integrados en una puesta en común. Modelo
sustentado en una nueva teoría comprensiva qu e llev a el reto de
articular las necesidades de lograr una mejor subjetivación con
atender la calidad educativa dentro de un servicio amplio.
Estas nuevas es trategias perm iten el desarrollo ps icofísico de
un niño más sano y un trabajo coordinado entre profesionales y
educadores.
El tratamiento de la diversidad supone entonces y por sobre
todo un trabajo cooperativo. Lo individual es ya prácticamente
impensable, lo que propugna un nuevo cambio de paradigma.
Esperemos que esta nueva propuesta, puedan ponerla en
práctica muchos profesionales de la salud y de la educación tan
to en su acción clínica como pedagógica. Solo así, la integración
de niños con compromisos orgánicos y/o emocionales severos se
rá una verdade ra realidad .
C a p ítu lo 1 1 __________________

Fam il ia e im pl an t e c o c le ar

U n niño nace. Pero el nacimiento no es solamente el salir


de la si tuació n in útero, sino el ser acogido por los padres,
abuelos y toda una familia quienes le miran, le hablan, lo acari
cian, hecho que supone en sí mismo “un verdadero riesgo rela-
cional” (Pie ra A ula gnier). Pero, tampo co es sólo eso, es tener que
ingresar en una estr uctura fam iliar p reexistente que lo recibi rá
con amor o lo marginalizará de acuerdo a lo que ese nacimiento
represente para esa madre o padre. Por ello es importante con-
ceptualizar que se entiende por estructura familiar y como se
constituye la misma.
La est ruct ura fa m il iar es un concepto teórico que abarca al
grupo fam ilia r y a las relaciones vinculares conscientes e incons
cientes entr e los miembros que la componen. La fam ilia no es so
lamente un grupo de personas unidas por lazos de parentesco si
no una institución cuyos miembros están vinculados por nor
mas, leyes y acuerdos previos, algunos verbalizados y otros no,
los que actuarán incidiendo en las expectativas, los proyectos,
los temores, los ideales, las creencias que cada padre tiene res
pecto de su hijo. Por ello, cuando un hombre y una mujer se unen
con la idea de formar una familia aportan muchas más que sus
propias personas, contribuyen con sus historias personales y las
de sus respectivas familias de orígenes a la fantasmática que se
construirá respecto del niño que va a nacer. El hijo de esa unión
recibirá entonces, no solamente la carga genética de cada uno de
ellos sino también la carga cultural, familiar del padre y de la
madre. Estas cargas culturales serán las que lentamente cons
truirán el entramado familiar, el cual recibirá al niño al nacer y
se desplegará como un abanico durante la vida.
Todo esto vien e a cuentas, para poder entender donde “cae”
ese diagnóstico hecho por el profesional médico cuando le dice a
los padres “SU NIÑO ES SORDO”. Es bien sabido que esa infor
mación tiene d ifere nte s formas de repercusión tanto en cada uno
de ellos como en la familia toda, la que será procesada y condu
cirá a diferentes tipos de elaboración psíquica e incidirá profun
damente en el argumento comunicacional.
¿Pero que es el vínculo?
Vínculo: es la unión de dos o más personas con un fin común
el cual va a favorecer ün encuentro normal o bien la resolución
de ciertas situaciones traumá ticas o conflictivas. Por ello, pensar
que todos los vínculos humanos son iguales es inexacto. Están
los vínculos discriminados que favorecen las diferencias en el
pensar, que aceptan la tolerancia y el respeto a la diferencia y
sustentan una rela ción sana entre las persona s y los vínculos in 
discriminados donde la comprensión no existe, la confusión de
ideas se impone y cada miembro de la pareja cree tener la ver
dad y no logra escuchar al otro.
Es decir que a partir del 'diagnóstico de sordera, una familia
comienza un largo camino teñido de las fantasías individuales,
de las relaciones familiares previas y de la idea de conflicto o de
una posible solución para que su hijo hable.
Y esto es entendib le, pues es sólo a partir de la adquisición de
una lengua, cualquiera fuere esta, es que el hijo podrá insertar
se en la sociedad y e sta r habilitado p ara la trans misió n cultural.
Lo que diferencia al hombre de los animales es la capacidad que
tiene a través del lenguaje de transmitir el saber, de captar su
historicidad e integrar el pasado con el presente y proyectarse al
futuro. Por todo eso, es que las familias de padres oyentes serán
posiblemente las más afectados ante el diagnóstico de sordera
ya que no es algo conocido ni esperado por ellos.

¿Cuáles son los efectos psíquicos que causa el diagnósti


co en los padres?

El diagnóstico de sordera puede ser considerado por algunos


como un hecho traumático y en cambio para otros una situación
conflictiva a resolver.
¿Pero que signi fica y cual es la dife rencia en tre tra u m a y
conflicto desde una conceptualización psicoanalítica?
Traum a; “ Un acontecimiento de la vida del sujeto caracteri

zado por su intensidad,


cuadamente. que lo incapacita
Produce trastornos y efectos apatógenos
responderduraderos
a él ade
en la org anización ps íquica y su fecha puede ser establecida con
cierta precisión”
En cambio Conflicto: es cuando en el sujeto se oponen exi
gencias internas contrarias entre un deseo y una defensa. Puede
producir síntomas pero aún así es lo constitutivo del ser humano.
(Laplanche. Diccionario psicoanalítico).

Explicitado el significado de estos términos se deduce, que no

es
ma,loque
mismo, para una
el diagnóst pareja
ico de sord oera
uno
seadesentido
los miembros deco
y pensado lamo
mis
un
trauma, que como una situación conflictiva. Generalmente es
considerado un hecho traumático cuando reactualiza otras si
tuaciones penosas, pérdidas o duelos no elaborados en algún
otro momento de la vida irrumpiendo el diagnóstico en estos ca
sos en el psiquismo con una tal intensidad que excede cualquier
tipo de elaboración.
Unos padres comentaban en una entrevista que ese diagnós
tico fue “algo más, de todo lo que ya les había pasado en su vida”.

La madretenía
cuando refería
seisque ellayseel había
años padre,quedado huérfana
recordaba de madre
la muerte de un
hermano cuando él era pequeño.
Estas situaciones personales, no elaboradas incrementaron en
ellos el sufrimiento y el dolor con lo cual sordera, pérdida y muer
te estaban asociados como hechos irreparables. En este caso, el
diagnóstico de sordera era vivido como un hecho traumático.
Pero no siempre todo padre siente lo mismo. Otros, después
de haber escuchado el diagnóstico, deciden tomarse un tiempo
para pensar. Ellos llegan a decir “esto es algo desconocido para
nosotros, no podemos actuar impulsivamente, debemos saber
más, y escuchar no solo la opinión de los de médicos sino tam
bién de los maestros”. Para estos padres, la sordera del hijo no
es una situación traumática ni un hecho catastrófico sino una
situación conflictiva a resolver.
Por lo tanto vu elv o a pu ntu aliza r lo dicho en un comienzo, los
padres hacen diferentes recorridos a partir del diagnóstico de
sordera:
1- Está n los que des pués de un periodo a trav iesa n la elab ora 
ción del duelo sanamente ante el reconocimiento de que su hijo
no es oyente y lo aceptan tal como es.
2- Otros se evaden informándose sólo respecto a prótesis au
ditivas, estimulación tempra na, lengua o métodos reeducat ivos.
3- Y aquellos que después de tran sita r algunas de estas eta 
pas les aparece la fantasía o la idea de la posibilidad de la ciru
gía como “un hacer algo más, por su hijo”.
Pero no nos olvidemos que cualquier elección o decisión que
tome un padre o madre respecto a lo que va a hacer por su niño
estará condicionado por su s historias personales, s us creencias y
por toda la carga social y cultural que influirá en la aceptación
de los difer entes abordajes educativos, reeducativos o quirúrgicos.
Llegam os así, con toda esta larga introducción al tema central de
este tra bajo que es la interr el ación entr e fa m ili a e im p la n te
coclear.

El implante coclear es sin lugar a dudas el tema más álgido de


los últimos tiempos. Es tema de discusión por parte de muchos
profesionales sin que hasta ahora se haya llegado a un consenso
total. Pero a pesar de la opinión adversa a veces dada por muchos
colegas, el implante coclear es una realidad de hecho y su prácti
ca no se la puede negar. Diciendo solamente “no existe”, “no es
buena”, “no se debe hacer”, es que algo desaparece. Estamos en el
siglo XXI y los avances de la tecnología médica son indiscutibles.
Por ello debemos saber que son los padres los qué en verdad tie
nen la decisión últim a respecto a lo que hacer con sus hijos. Nos o
tros solamente podemos acompañarlos e informarles a cerca de lo
que se hace pero respetando ante todo sus decisiones. Por ello lo
primero a tratar es que los padres se concienticen de que su hijo
no puede estar largo tiempo sin lenguaje sin que esto produzca
daños en su desarrollo emocional e intelectual.

Si bien sabemos que los implantes cocleares son recibidos por


los niños a partir de los dos años de edad o inclusive antes de esa
edad, esto no quiere decir que el niño a partir de ese momento
de la operación escuche la palabra tal como nosotros la escucha
mos. Por ello antes y después de ese momento un niño debe ser
hablado por sus padres, es decir debe recibir un lenguaje y en
tender y responder a una comunicación lingüística.
Creo necesario fundamentar y explicitar cual será entonces
mi punto de vista al respecto, ideas que son compartidas por
otros profesionales psicólogos, psicoanalistas y lingüistas de
otras partes del mundo. “Los proyectos de implantes cocleares
dice Benoít Viróle deben estar incluidos dentro de una perspec
tiva de educación global para el niño sordo siendo útil el apren
dizaje de la LS como forma de comunicación inmediata, rápida y
ente ra” . Esta elecci ón no imp ide el aprendizaje y simultaneidad
de la comunicación oral, idea sustentada también por numero
sas publicaciones quienes dan cuenta que la LS facilita la cons
trucción de una lengua y la comprensión de la LO. Lo más dañi
no es la demora en las adquisiciones lingüísticas tempranas ya
que se favorece la instauración de cuadros psicopatológicos pre
coces y dificultades emocionales severas.
“El desarrollo de la LS tampoco es incompatible con el enri
quecimiento de una mayor percepción auditiva proveniente por
ejemplo de un implante coclear y es innegable que muchos im
plantes en los niños le aportan una información auditiva de
granEsnivel”.
por lo tanto interesa nte el av eriguar el po rque alguna fa 
m ilia aceptan el imp lan te coclear co mo una posib ilidad para su
hijo sordo y otras en cambio simplemente la rechazan o no lo
toman en cuenta.
A partir de la escucha de muchas entrevistas diagnósticas psi
cológicas he podido puntualizar ciertas consideraciones acerca de
lo que dicen los padres al respecto y e valu ar sus argumentaciones.

76 V ir ól e Ben oít. Figure s du sil ence . Editions Un iversitaires, París, 199 0.


¿Cual es son las fam ilias no intere sadas en e l implante
coclear?

1- Las
deran a lafamilias que temen
misma como la intervención
una agresión quirúrgica
al cuerpo del niño.y consi
2- Aquellas que consideran que su hijo ha hecho ya una apro
piado uso de la lectura labial y del audífono y no piensan como
necesario un nuevo abordaje terapéutico.
3- Las que toman en cuenta la temática de la identidad y di
cen “son sordos y debemos aceptarlos y amarlos tal como son”.
Planteos generalmente escuchados en familias que tienen ante
cedentes de sordera tales como padres o abuelos sordos.
4- Los que piensan que el costo económico es elevado y no es
tán seguros de los beneficios de esta práctica quirúrgica.
Cualquiera de estas argumentaciones pueden estar sosteni
das por
1- parejas de padres que no aspiran y no buscan “un ideal de
hijo perfecto” sino por el contrario tienen una adecuada com
prensión y a ceptación de la problem ática del mismo.
2- familias fóbicas donde algunos de sus miembros se hayan
temerosos frente al cambio y la decisión de un no implante está
pensado no tanto en las dificultades físicas o psíquicas que pue
de ocasionar
miedos al niñoy sino
irracionales” porque adaptarse
no pueden el padre oa la madre “sienten
lo nuevo.
3- familias depresivas o hipocondríacas para las cuales la cirugía
no es solamente una intervención quirúrgica sino una problemáti
ca interna de intenso dolor y pesar a lo que no pueden enfrentar.

¿Qué tipo de familias serían las interesadas en un


implante?

1- Las fam ilias que piensan que su hijo puede bene ficiars e
porDentro
los avances científicos
de este quirúrgicos.
tipo de familia se incluirían:

a) las fam ilias que basan su información en lecturas de div ul


gación médica o después de haber consultado a varios profesio-
nales, considerando a la cirugía como un avance de la ciencia
médica.
b) las familias donde la pareja de padres responden a la pala

bra médicaellos
der hacer casiuna
converdadera
un “efectoreflexión
de orden”deolos
de alcances
“sugestión” sin po
o perjui
cios de la misma. Simplemente desean que su hijo hable. En mu
chos cagos se sorprenden cuando el equipo o algunos de los pro
fesionales les informan que el implante no les dará la audición
al hijo tal como ellos esperaban. En el imaginario de los padres
la intervención quirúrgica le devolverá el hijo sano o reparado.

c) las familias donde la aceptación del implante es un signo


de resolución mág ica del problema. A l ig ual que los otros padres,
hay una total aceptación de la palabra del médico pero sosteni
da no por “sumisión casi infantil” (lo hago porque él me lo indi
có) sino para sacarse rápidamente una molestia de encima. Un
padre decía “Yo creo en la palabra del doctor. Pienso que así ya
no habrá mas problemas. Será un igual a nosotros. No tendrá
que ir más a una escuela especial. Es gastar una vez y ya está”.
Estos padres no tienen una verdadera aceptación de la discapa
cidad auditiva. La sordera es un fastidio. Su hijo con discapaci
dad tiene que ver con esa molestia y proceden entonces a solu
ciones medianamente rápidas. Exigen o cuestionan a los profe
sores cuando su hijo no se oraliza como ellos lo esperaban y se
quejan cuando los profesionales no han hecho lo adecuado o no
les han advertido de todas las consecuencias.

¿Qué tipo de familias serían las NO aconsejables para


una indicación del implante?

1- Familias o padres narcisistas. Aquellos cuyos vínculos es


tán centrados en valorizar los logros personales. El “deber ser”
se imp one al SER. E l ni vel de competitiv idad en ambos o en uno
de esos padres es elevado y la inclusión del implante puede pro
fundizar más aún las exigencias hacia el hijo. El hijo debe “ser
como un oyente ”, siendo esta, la fan tasía oculta. Lo que pred omi 
na es un vínculo del tipo fusión dominado por la idealización. No
se aceptan las diferencias y la idea subyacente es “mi hijo va a
ser igual a nosotros”.

2- Familias gravemente neuróticas. El remordimiento no les


permite un vínculo sano con el hijo. Consideran al implante la
vía para calmar “su culpa”. Viven en un permanente “remordi
miento”. Este sentimiento no les ayuda a reconocer lo que el hi
jo es o puede hacer. Esta “culpa” pone en evidencia el accionar de
un castigador interno.

3- Familias con vínculos de funcionamiento perverso. Buscan


en los profesionales médicos la solución para rep ara r lo que ellos
creen haber fallado. Son padres muy ocupados, exitosos donde la
modalidad re solutiva es por la “vía económi ca”. Se “enamoran de
él o de los profesionales siempre y cuando, éstos le resuelvan el
problema. Buscan hacer alian zas con el equipo médico , insistie n
do en muchas ocasiones para que el mismo sea implantado a pe
sar de que el equipo lo desaconseje.

4- Familias bordeline con vínculo de complementariedad en-


loquecedora, centrado en la fantasía amparado-desamparado.
Los padres ocupan el lugar de amparador y el hijo el de desam
parado. En ellos se i mpone la idea de que deben “salva r” o “re pa 
rar” por lo que ellos inconsciente creen haber dañado. Son pa
dres que actúan por resentimiento. “No pueden dejar de recor
dar, no pueden olvidar. Lo traumático permanece como un cuer
po extraño que queda aislado del curso asociativo del yo. Apare
ce una hibernación de los afectos. La idealización, la agresividad
intervienen para garantizar la continuidad de un vínculo indis
crimin ado con el objeto” .

¿Cuál sería la “ bue na fam ilia” o l a ac eptab le pa ra el sos 


tenimiento de esta propuesta?

1- Las fa m ilia s o parejas no depresivas


Aq uella s que han podido hacer una apropiada elaboración del
dolor y del pesar an te el diagnóstico. Los que no han vivi do esta
situación como algo traumático, sino como un hecho difícil a re
solver en la vida. Tie nen un buen acompañami ento fam iliar por
parte de sus respectivos padres, abuelos de los niños, con quie
nes comparten sus dudas o sus inquietudes. No funcionan con
ilusiones mágicas ni reparaciones ilusorias.

2- Las fam ilias no narci sist as


a) Los que a pesar del dolor por lo que le acontec e a su hijo es
tán interesados en el beneficio que el implante pueda ofrecerles
pensando que es un aporte más que se les brinda al niño para
mejorar su audición y estar más comunicados con su entorno.
Son parejas que se caracteriz an p or su complem entariedad y por
el diálogo mutuo en intimid ad. Desean sostener al hijo y a su vez
ser sostenido por el equipo. Las palab ras del médico o de los pro
fesionales son aceptadas como parte de un procesamiento o ela
boración conyugal. A partir de los encuentros con el médico-ciru
jano y el equipo de profesionales tratantes saben “de los límites
y de los alcances posibles del mismo. No se manejan con un fun
cionamiento n arcisista, ni exultante, vien do todo “color de ro sa” .
No pierden la ob jetivid ad a cerca de lo que el hijo es, “una perso
na sorda”. Muchos de ellos no reniegan de la LS.

b) Los padres que saben que su hijo no va a ser “un oyente” tan
solo por usar los electrodos. Reconocen que como es el niño “el que
debe hacer la rehabilita ción audiológica y pasarse varias horas en
un proceso rehabilitatorio tratan de no exigirle demasiado, ni lle
nar sus horas con actividades escolares o extra curriculares.

c) Son los padres que aprenden. Consultan no sólo al especia


lista médico sino también al psicólogo pues son conscientes que
deben estar preparados para sostener a su hijo pequeño en los
distintos estados anímicos y angustias por las que atraviesen,

los famosos
yores caprichos,acompañarlos
o adolescentes los miedos, los llantos
con y si son niños
las continuas ma
charlas y
explicaciones para que no se desalienten, ni abandonen el proce
so argumentando “ya oigo bien” o “esto ya no sirve para nada”.
Denise
Es una niña de dos años y medio. Sus padres oyentes saben de
su sordera a los cuatro meses. A p a rt ir del diagn óstico ellos se
abocan para informarse todo lo posible respecto a la sordera.
La metodología oral al principio les sedujo. Pensaron que su
hija podría hablar como ellos y desde los primeros meses fue
equipada con audífonos y estuvo en estimulación auditiva. Sus
padres le hablaban todo lo que p odía n para que ella entend iera
pero los avances lin gü ístico s eran muy lim ita dos. Como su p é rd i-
da auditiva era profunda, su madre a los ocho meses reconoce
que así su hija no podía estar y decide entonces empezar un cur-
so de L S e invi ta además a una jov en profeso ra sorda a concu-
r r ir a su casa tres veces por semana a ju g a r con su hija y con ella.
A l año y medio, Denise era una niñ ita expresi va que ente ndía
al i gu al que otra niñ a de su edad lo que pasaba en su casa y que
hablaba sencillamente en LS como una criatura de esa edad.
A los dos años, y al co menza r la etapa de los “no ”, su ma dre y
padre no se sentían limitados en su ac cion ar pues ella entendía
perfectamente tod o lo que ellos le decían (en L S ). Aun así a esa
edad, los padres empiezan a consideraron la posibilidad del im-
pla nte coclear. Consu lta n a varios especialistas y toman la deci-
sión de hacerlo, cuando ella tuviera dos años y medio sabiendo
que su hija no tenía ningún registro auditivo.

Ellos decían “sabemos que el implante no la va a hacer oyen-


te pero nos parece que es una posibilidad más que debemos ofre-
cerle pa ra que ella tenga un registro de lo auditivo. S i esperamos
que pasen muchos años, ella se armará en un mundo sin sonido
y segurame nte será más agres ivo imple me ntarlo . P o r ahora noso-
tros ?ios seguiremos comunicando con la LS. No lo consideramos
incom patible . Es más, nos parece una estupidez estar peleándose
p o r si es bueno o no para ella. S i ella puede o ír más, que malo tie-
ne eso. Somos nosotros lo que no nos debemos confundir. Más
adelante, puede ser que aprenda la LO.

El padre
bueno pa ra en otra
ella. E l entrevista
sum ar no diría — Creo que
es inapropiado, lo tamb
ma lo ién esto
es el será
quitar .
Conclusiones

El éxito o fracaso de un implante coclear depende no sólo de


cuestiones técnicas sino el de poder tomar en cuenta otras con
sideraciones.
1- La person alidad del niño. Un n iño con perturbaciones emo
cionales severas, rasgos de autismo, neurosis graves, somatiza-
ciones a repetición no es aconsejable una intervención de esta
naturaleza pues la misma puede traer más serias perturbacio
nes emocionales que las ya existentes.
2- Como es una interven ción quirú rgica que se re aliza no por
que esté en pe ligro la vid a del niño, es necesario eva luar adecua
damente si en verdad el implante coclear podrá mejorar la cali
dad auditiva de él o no.
3- Lo que vale para un niño o para una familia puede no ser
aconsejable para otra. N o hay na da en sí mismo que sea perfe cto.
4- Lo más imp orta nte es la comunicación entre padres e hijos
y entre padres y profesionales. L a LS debe ser la primera lengua
que debe recibir un niño a pesar que sus padres sean oyentes.
5- Un niño o jov en puede esta r muy bien comu nicado por le n
gua de señas, por LO o con la ayuda del implante coclear.
6- Son los padres los que deben reconocer las necesidades y
posibilidades del niño y los profesionales las necesidades y las
motivaciones de la familia cuando solicitan la intervención qui
rúrgica. Un niño sordo no es sólo un oído al que hay que reparar
sino un niño que está inmerso en la fantasmática familiar.
7- Los equipos intervinientes, cirujanos, fonoaudiólogos, psi
cólogos, profesores de sordos ante las demandas de los padres
deben prestar atención a la intencionalidad o sea al porqué de
los pedidos.
8- El éxito de una intervención dependerá la mayor parte de
las veces de la salud emocional de una familia. Si no se cuenta
con una familia acompañante, “una buena familia”, de nada sir
ve la técnica médica. No podemos olvidarn os que somos nosotros
los adultos,
bemos los padres
acompañar y losdesarrollo
el buen profesionales de la salud
emocional de unquienes
niño. de
Respetémoslo y cuidemos su integr idad p síquica así co mo cui
damos de lo físico.
Capítulo 12

Vi cisit u d es psicos ocia l es a ctu al es d el


a d ol esce n t e y d el jo ven sor d o, f r en t e a sí
y fr en t e a la socie da d

l diccionario de la Real Academia Española define el tér


mino vicisitud como: Esta
inconstancia o alternativa de suce
E
sos prósperos y adversos. aclaración permite centrar los
rasgos más significativo s que caracteriza n al adolescente y al jo 
ven en este momento de su vida que es su ambivalencia p ara en 
frentar las resoluciones cotidianas más diversas, su permanen
te ir y venir en el desarrollo de su existencia y el esfuerzo por el
logro de una identidad. Pero su lucha no es sólo por el logro de
una identidad individual sino por el deseo de tener una IDEN
TID AD PSIC O SO CIA L que le permita presentarse en plenitud
frente a los otros en sociedad.
Por eso la adolescencia es el gran momento de la consolida
ción de la personalidad, pero este trabajo psíquico no se logra sólo
a partir de los procesos de duelos sino de los continuos enrique
cimiento y logros permanentes.
El joven no “es alguien, a quién se lo ve llorando en los rinco
nes” sino todo lo contrario. Es una persona que trata de mostrarse
y de imponerse permanentemente pero en secreto, sufre por te
ner que renunciar a la ilusión de la latencia que “todo lo puede o
todo lo es” para ir acercándose a una imagen más realista de sí.
Esta situación propia y corriente de todo adolescente lo expe
rimenta también el adolescente sordo. Muchas veces su sentir

78 Trab ajo presentado en el Congreso Internacional de Salud M ental y Sord era realizado
en Copenhague, octubre de 2000.
está teñido por el encadenamiento de otros duelos, no solos vi
vidos por él sino también por el grupo familiar como ser la ela
boración o no de su sordera. La rigidez o la mayor flexibilidad
de las defensas qu e cada fam ilia o cada integ ran te de un a fam i
lia tiene, dependerá de su pasado y preanuncia la resolución o
la facilitación para el pasaje de la endogamia a la exogamia,
siendo justamente la salida de la familia lo propio y específico
de esta etapa.
Una de las preguntas más interesantes para hacerse en rela
ción al tema de la sordera es como la persona sorda logra su
IDENTIDAD en una familia oyente y más aún ¿cómo el joven
sordo puede llegar a una identificación psicosocial en una comu
nidad de oyentes? Estas preguntas nos obligan a profundizar y
a centrarnos en la temática de la identidad.
La identidad es el reconocimiento de lo que uno es, es la ma
nera de presentarse que cada uno tiene, de SER como mayúscu
la. Esta identidad es el producto de los sucesivos procesos iden-
tificatorios comenzados en la infancia, continuados en la laten-
cia y solidificados en la adolescencia por lo cual introyecta den
tro de sí las características más o menos particulares de ciertas
personas relevantes y se las asimila como propias.
La primera identificación es sin lugar a duda la que hace el
niño con la madre constituyendo ésta, el prototipo de las identi
ficaciones primarias. Freud decía “es la forma más primitiva de
lazo afectivo con un objeto”. En ese momento de la vida al niño
sordo poco le importa pa ra su proceso iden tifica torio que sus pa
dres sean oyentes o no pues lo que más le vale es que se hayan
podido esta blecer los adec uados vínculos y el inte rjuego de la co
municación preverbal. Como lo he expresaba en mi anterior li
bro “El niño y el adolescente sordo”, generalmente las madres de
estos niños, durante los primeros meses poco saben de lo que le
acontece a su hijo, en relación a la sordera. Al no estar deprimi
das pueden libidinizar apropiadamente al niño, ayudando a
construir las raíces para una apropiada subjetivación.
Es recién a los cinco años, cuando el niño desplegará y hará uso
de las identificaciones edípicas, identificaciones masculinas y fe
menina s con su padre y m adre. Por esa época el niño pasa por un
período de duda y se interesa por saber si ellos son sus verdade
ros padres o no. Seguramente en el niño sordo estas inquietudes
se acentúan aun más pues observan que hay algo que lo diferen
cia a él de ellos y es justa mente su manera distinta de hablar.
Pero es recién durante la adolescencia cuando estas vicisitu
des toman su real peso. Todo adolescente necesita encontrarse
con iguales. Sus padres ya no le sirven como lo fueron en la in
fancia y^busca entonces de sesp eradamente form ar parte de un
grupo que los contengan para no sentirse tan solo. Se generan a
partir de ahí nuevos procesos identificatorios basados en las
identificaciones sociales que van sustituyendo las identificacio
nes parentales.
Es corriente escuchar por esa etapa, a adolescentes sordos
hablar acerca de sus temores por si van a ser aceptados o no en
la escuela secundaria común. Ellos saben que allí no van a en
contrar generalmente jóvenes sordos como ellos. Dicen entonces
frases tales como “Con quien voy a hablar, no me van a enten
der”, “se van a burlar de mí”, o “Yo no voy a comprender lo que
dicen”. Algunos expresan tanta angustia que uno se siente sor
prendido y no puede dejar de hacerse la siguiente pregunta:
¿Acaso es la prim era v ez que ellos se van a encontrar con perso 
nas oyentes? La respuesta todos lo sabemos. Por supuesto no. Su
escolaridad primaria fue impartida por profesores generalmen
te no sordos, sus padres, sus familiares, sus vecinos, la gente que
camina por la c alle son todos oyen tes ¿Po r qué entonces cobra tal
magnitud esa desazón al pensar que tienen que compartir s u v i
da con un grupo de jóvenes oyentes? La respuesta tal vez está en
la sencilla razón que en verda d el jov en busca iguales ya sea pa
ra pasar lo más desapercibido posible o bien para sobresalir por
ciertas actitudes o condiciones frente al grupo. Pero al encon
trarse fre nte a un oyente, el jove n sordo no lo siente a él como un
igual. Siente el rechazo a tal extremo que no pueden pensar ni
considera r que a estos jóv enes les puede pasar cosas parecidos a
ellos aunque no sean sordos y les resulta casi imposible compe
tir con ellos.
Sabemos
vivido que en
como falta “seeste momento de lay vida,
sobredimensiona” en la todo aquello que
adolescencia es
es jus
tamente la palabra y la escucha una de las más importantes ar
mas de los jóvenes (hablan por teléfono todo lo que pueden,
quedan entrampadas por fascinación en las letras de las can
ciones y comparten una jerga que los adultos pocas veces la
entendemos).
Todos estos pequeños y grandes detalles cobran un valor in
calculable en el s entir d el adolescente sordo. Ellos reconocen que
no tienen ni pueden hacer uso en forma espontánea de algo tan
fundamental como es el simple arte de escuchar, valor aún más
preciado que el del hablar. Ante esta situación uno se pregunta,
se puede tomar como modelo a otro que se sabe que jamás será
como él (pues la sordera no forma parte de su ser). Este hecho
resulta harto complicado.
Pero como el adolescente sordo es ante todo adolescente, está
inmerso en un medio cultural y social que lo rodea y desea como
cualquier otro identificarse con lo que le parece valorizado o lo
que está de moda. Por ello esconde más de una vez sus audífo
nos cuando va en un transporte público o no lo usa en reuniones
de jóvenes oyentes o lleva un walkman cuando “algo puede escu
char” para pasar desapercibido.
Ellos buscan pertenencia-, reconocimiento, legitimidad.
Pertenencia es formar parte de un grupo, reconocimiento es
estar dentro de un grupo y legitimidad es ser considerado uno
más en el grupo ¿Pero, todo esto los jóvenes sordos lo pueden lo
grar en un grupo de pares oyentes? Seguram ente algu nos lo con
seguirán pero la ma yoría tendrán much as dificul tades.
1- El grupo de mejor adaptación e stará conformado por los jó 
venes cuyos padres han hecho una aceptación apropiada de la
realidad de la sordera y han contribuido para que sus hijos se
puedan identificar con lo que son, personas sordas. En este gru
po están sin duda los hijos de padres sordos los cuales desde
siempre han tenido modelos identificatorios apropiados siendo
ellos jóvenes más seguros de sí mismo.
2- Otro grupo con más dificultades de adaptación lo confor
man los jóvenes bien oralizados quienes no se reconocen como
sordos y buscan desesperadamente ser considerados miembros
auténticos (seudo oyentes) de una cultura que los envuelve.
3- A diferencia del segundo grupo, un último grupo estará
conformado por aquellos que asumen conductas opositoras de
fendiendo “la causa del adolescente sordo”, haciendo rupturas
con el mundo oyente. Los padres y los profesores no entienden
en esos casos que les pasa a estos jóvenes aun excelentemente
oralizados quienes reniegan de sus logros y solo aceptan la LS.

Se
no quejan
hablan exageradamente
o articulan bien,de que
que los no
ellos profesores y compañeros
entienden nada y por
ello prefieren separarse.
Estos dos últimos grupos son los que no pueden lograr un au
téntico reconocimiento y legitimidad y presentan más conflicto
en su interrelación con jóvenes oyentes.

Darío
Es un joven de 17 años. Hizo su escuela primaria en una es-
cuela oralista. S u nive l inte lectual era ex celente así como su com -

prensión. Comenzó sus estudios secundarios en una escuela co-


mún pero al fin a liza r su 2 do año, solicita a su s padres cam biar
de escuela. En verdad casi les exige y pide ingresar a una escue-
la donde con curren alum nos sordos y oyentes y donde hay pr ofe -
sores sordos y oyentes e intérpr etes. A l poc o tiempo de comenza r
su 3er año, en esta nueva escuela, ante la sorpresa de todos dice
sentirse defraudado. E l equipo peda gógico lo había in cluid o en
un grupo de oyentes en algunas materias y no de sordos como él
quería por que consideraban que él podía enriquecerse con la ex-
periencia. E l plante o que él hace es así: Yo me cambié po rque

quie
yo ro estar
creo con jóvenes
que muchas vecescom
me ocuesta
yo. N oentender
me im poyrta si yo hab
ustedes no lo
sebien,
dan
cuenta. Yo qu iero estar con sordos com o yo. Y con intérpretes. Yo
qu iero enten der todo, no qu iero que se me escape nada n i los más
ch iquitos chistes: yo soy sordo, no soy como ustedes. Ustedes me
dicen que voy a pe rd er ora lizació n y que eso me va a traer pr ob le-
mas cuando comience a trabajar. Eso no me importa, yo ahora
soy adolescente no soy adulto. Yo sé que después me voy a arre-
g la r bien. Estoy cans ado de pre sta r tanta atenci ón. Yo quie ro ha-
blar en LS. Si ustedes no me dan lo que me ofrecieron, siento que

me están estafando”.
Este caso sin la menor duda hace un abanderamiento de la
causa adolescente y nos advierte que para que un joven se
sienta pleno y feliz por más que haya excelentes adquisiciones
lingüísticas éstas no alcanzan. Su iden tidad en crisis nece sita de
las identificaciones colectivas, es decir necesita de otros jóve
nes iguales a sí para compartir su existencia, actuando en esos

casos la
rando ensordera como elemento
la elaboración de estosidentifícatorio
procesos y en unificador colabo
la búsqueda de
una identidad. Por eso en los últimos años se viene observando
un nuevo proceso en los adolescentes sordos. Es un cambio de
valores en relación a lo esperado por los adultos.
Hace 20 años atrás y aún más, lo más apreciado para un jo
ven sordo era que este fuera lo más parecido a un oyente. Para
ello su familia y su escuela habían trabajado con esmero y dedi
cación durante años. La valorización de la oralización había lle
gado a tal punto que la misma comunidad sorda se fue separan

ydopor
dividiéndose
el otro los entre ellos por unCada
sordos-mudos. lado uno
en los sordos sus
defendía oralizados
posturas
y se autom arginaba entre sí. Por esa época muchos jóvenes que
se apreciaran como bien oralizados, jamás hubieran hecho plan
teos como el joven Darío. Esto hubiera producido su segregación
entre el grupo de pares e inclusive su rechazo familiar.
Pero esta no parec e se r la situación act ual. Los m odelos de in 
tegración socia l van sufriendo transformaciones y la comunidad
sorda no queda fuera de ello. Así como antes, el pertenecer a un
determinado colegio o club, llevar ropas de calidad y de buena
hechura o ser bien oralizado en el caso del sordo era signo de
prestigio y de reconocimiento cultural, estos no parecen ser los
valores que se imponen en la actualidad y en su reemplazo van
apareciendo nuevos retos.
El jov en oyente o sordo actual no admite estratificaciones tan
rígidas . Se van entremezclando y es corri ente observar cada vez
más noviazgos y m atrimonios mixtos (no sól o en lo rel igioso, ra 
cial) sino entre sordos y oyentes y también entre sordos gestua-
les y oralizados.
Es que los jóvenes sordos actuales concurren con más fre
cuencia a los clubes sociales de la comunidad, no importándo
les si ellos son gestuales u orales tomando sólo en cuenta si
hay bailes, torneos o competencias. Ellos exigen más que nada
una asociación íntima, sustituyen lo ideológico por una mayor
proximidad.
79

Este modelo de identificación soci al ha trasladado la razón


ideológica a la raz ón estética, es decir, dejan el “soy lo que los de
más dese an” al “soy lo que parezc o” o “soy lo que soy”. En este ca
so soy sordo. Estos cambios han producido tales efectos que lo
que se defendía hasta hace pocos años ya no vale del todo y pro
duce transformaciones radicales promoviendo la aceptación de
nuevos lenguajes tal como la LS entre los jóvenes de la comuni
dad sorda. Son los jóvenes actuales quienes están limando los
prejuicios de los adultos. Estos procesos de acortar las diferen
cias son algo que va más allá de la comunidad sorda, es un ver
dadero cambio generacional. Lo que se impone tiene en verdad
tal fuerza que no aceptarlo es quedar marginado o- excluido del
movimiento social o cultural.

Pero volvamos a mi primera inquietud o interrogante ¿cómo


el joven sordo puede adquirir una identidad psicosocial en una
comunidad m ayo ritaria oyente?
Creo que este joven la puede adquirir cuando su grupo de per
tenencia está formado por pares sordos y oyentes. Es decir cuando
forma part e de una biculturalidad y no de una monoculturalidad.
Si partimos de la idea de que el grupo o “la barra se arma en
un momento crítico del desarrollo con el fin de resolver proble
mas comunes” y “de crear un eslabón inte rmed io entre el mun

do los
de familiar y eldeafuera”,
aportes ambas el adolescente
culturas, sordo
la sorda debe
y la enriquecerse
oyentq pues él es
ante todo adolescente y debe saber interiorizar los que los otros
piensan, dicen y del análisis de los puntos de vistas iguales o di
ferentes a él.

Amalia
Tiene 17 años. Hizo su escuela primaria en escuela especializa
das de metodología oral
Dice: Yo me siento muy bien en la escuela secundaria. Mis
compañeros son todo s oyentes. N o tengo ni ng ún prob lem a con los

19 Florez José y Carrón Antonio: Cultura juve nil. La com unicación d esa mpara da.
Universidad Complutense. Madrid.
80 Quirog a, Susa na: Adolescencia: del goce orgánico al hallazgo del objeto. Eudeba,
Buenos Aires (1998 ).
estudios. Los profesores se ocupan de m í y cuando no entiendo
tratan de volverme a explicar. Lo que más me molesta es cuando
yo no escucho los chismes de los chicos y tengo que estar pregun-
tándoles a cada rato acerca de lo que dicen. A l prin cip io me daba
mucha bronca cuando me contaban “co rtit o” entonces me ap arta -
ba y pensaba con rabia “ellos son oyentes”. Ahora me doy cuenta
que ellos no esconden nada. Cuando arreglan para ir a bailar
siempre m e llam an , cu ando hay que hacer ta reas en gr up o me to-
man en cuenta pero hay algo que me preocupa, es cuando pienso
en un novio en serio y no en un amigovio. En esos momentos me
gu staría que fuera sordo como yo as í a él n o tendrí a que ex plica r-
le que se siente cuando uno no escucha bien. Pero hay un proble-
ma. Sabés, no tengo amigos sordos.

Como se desprende de este relato Analía se siente cómoda


con su grupo de pertenencia oyente pero no le es suficiente a la
hora de proyectarse para el futuro. Ella necesita de uno igual
a sí. “La identificación brinda, al sujeto cierto alivio y la ilusión
de alcanzar cierta indepe ndencia” . “L a identificación no e s por
lo tanto una mera imitación, es un verdadero trabajo psíquico,
constituye un modo de expresión de la fantasía inconsciente,
implica una idea integradora”. “La salida a la exogamia, la po
sibilidad de formar una pareja marcan el punto central en la
salida de la adolescencia. Po r ello más de una vez “ más que una
elección de pareja (lo que el adolescente hace) es un intento de
ele gir un objet o amoroso que se ade cúe al idea l proven iente s de
las identificaciones” .
La identificación en la adolescencia está unida a lo que se
desea ser, hacer y tener. Esto ayuda a la conformación de una
identidad. La imitación es vivir en un “como sí” en un continuo
Falso Self.
Analía se reconoce como sorda pero necesita del otro que la
reconozca como tal y no hay mejor otro que uno igual a uno. La
persona sorda debe entonces cabalgar para la constitución de su

ai Urribarri Rodolfo: Psico aná lisis con niños y ad oles cent es. Paidós, Buenos Aires
(1992), Vol. 2, Cap. 2. “Acerca de la identificación”.
identidad en esta etapa de su vida entre su condición de adoles
cente y su ser sordo. Solo considerando ambas cuestiónesela per 
sona sorda puede aceptarse y reconocerse como tal.
La identid ad, según Erikson , se conforma a pa rtir de tres sen
timientos básicos: unidad, mismidad y continuidad. La unidad
de la identidad está basada en la necesidad del yo de integrarse
y diferenciarse en el espacio y con el otro; la continuidad es ser
uno mismo a través del tiempo y la mismidad es ser reconocido
por los demás. Si un joven o adolescente sordo, estos tres aspec
tos esenciales de la identidad no lo logra hacer suyo, aparecen
las seudoidentidades. Estas “son las falsas identidades que im
plican disoci ación, repre sión, y a lienación del yo. Es un viv ir en
lo que desea el otro. Una identidad propia sería en cambio una
verdadera integración, elaboración y sublimación”.
Analía lucha por tener una verdadera identidad que incluya
“una identidad psic oló gic a "y “una identid ad social”. Pero cuan
do el grupo de pares, no actúa como un verdadero consolador o
contenedor, el adolescente se siente solo y no puede construir
una identidad integrada con el pasado, el cuerpo y los procesos
sociales. Cuando la verdadera adolescencia no ha podido ser
apropiadamente resuelta, lo que aparecen son los fenómenos re
siduales. Los jóvenes no maduran, no terminan por aceptarse
por lo que son, jóvenes sordos interfiriendo en el futuro en sus

proyectos laborales y/o vocacionales.

82 Fernández Moujan, Octavio; Abordaje teórico y clínico del adolescente. Nu eva Vi sión.
Buenos Aires (1974), pág. 81.
C ap ít u lo 1 3 ____________________________________

¿L a i n t eg r a c i ón y l a n o d i sc r i m i n a c i ón
son un a r ea li d a d in sosla yab le o una
u t op ía ?

L a integración, la discriminaci ón y la violen cia son tres pa


labras sumamente escuchadas y repetidas en más de un
discurso social, político o institucional pero a veces por harto oí
das no se les da la suficiente importancia. Pe ro ¿porqué se habla
de estos temas con tanta insistencia últimamente? ¿Es que an
tes no se los tomaba en cuenta o no existían? o ¿es ahora una
cuestión de moda? Nada de eso. Estos temas no son algo nuevos,
ya que integración, discrim inación y violencia hubo en todos los
tiempos de la humanidad, pero sus especificidades correspon
dían al momento cultural y social de cada pueblo o comunidad.
Considerar que 50 años atrás no había integración, me parece
un gran absurdo, tan absurdo como considerar que los criterios
ideológicos de antes eran los mis mos, que los que ahora nosotros
sustentamos. Seguramente, en otros tiempos lo que se imponía
era otro concepto de integración en busca de lo homogéneo o de
lo igu al y no se consideraba la in tegrac ión en la aceptación de l o
diferente o en la diversidad. Lo mismo sucede con relación a la
discriminación y a la violencia. En la época colonial, en nuestro
país se discriminaba a los indios, a los negros, a los mestizos o a
los hijos de los sirvie ntes, no pudien do ellos te ne r ning ún acceso
a una instrucción escolar apropiada. Pero en esos tiempos no se
hablaba de discriminación, ni de violencia, aunque así lo fueran
obviamente para los ojos de nuestros días. En verdad era una
aceptada pasividad a una ideología dominante de la época.
¿Qué es lo nuevo que aparece en estos últimos años? Funda
me ntalm ente la irrupc ión de nuevas post uras ideológi cas no so
lamente a nivel social, sino en el ámbito educacional y familiar,
sostenidas todas ellas por un enfoque más humanitario, toman
do en cuenta las diferencias, habiendo un mayor compromiso de
la familia en torno a las cuestiones de los hijos, de los enfermos
y de los ancianos. Estos cambios ideológicos se fueron dando con
tanta celeridad en los últimos años que muchas ideas y princi
pios científicos y sociales de hace 20 años han sufrido cuestiona-
mientos profu ndos y han quedado hasta totalm ente perimid os.
Hace 30 años cuando comencé por interesarme en torno a la
temática de la discapacidad desde el punto de vista psicológico
no éramos más que 2 o 3 los profesionales interesados en ese te
ma. La persona con cualquier discap acidad se la estudiaba des
de el punto de vista médico y/o reeducativo. Recién en los últi
mos años es cuando la transformación más significativa se pro
duce. Ese niño, adolescente o adulto deja de ser visto solamente
desde ese enfoque pa ra in teres arse po r la perso na, por s us nece
sidades, deseos o conflictos. Es decir empieza a considerárselo
como un sujeto con mayúsculas. Esto posibilitó que los profesio
nales de la salud menta l dejáramos de pensar que nuestra tare a
debía es tar centra das e xclus ivam ente en los niños “sanos, rubios
y de ojos azules”, postura que marginaba a la persona con disca
pacidad y a los profesionales en su lugar de SABER y debimos
comprometemos con otros niños que no presentaban una ima
gen tan bella desde lo físico ni psíquico pero requerían ser aten
didos urgentemente en sus demandas. Para ello muchos de los
profesionales que nos habíamos animado a acercamos a la te
mática de la discapacidad tuvimos que bajamos de nuestro su
puesto saber y reconocer que era aún muy poco lo que sabíamos
y que nuestros conocimientos estaban parcializados. Descono
ciendo a otros profesion ales de la salud m ent al y de la educación
profundizábamos nuestra ignorancia.
Es que nosotros, los profesionales de la salud no somos más
que una parte muy pequeña dentro del contexto social. Contexto
social que está sostenido por lo qu e ahora se llam a IMAGINARIO
SOCIAL. Esta palabra puede ser nueva en cuanto a término de
uso, pero no en cuanto a su conceptualización. El imaginario so
cial siempre existió, está sustentado por las ideas, creencias y
mitos que cada pueblo tiene y se trasmite de generación en ge
neración. De ahí que hasta no hace mucho tiempo el imaginario
social imp onía la id ea de que lo más aceptable era ser l o más pa
recido upo del otro, lo diferente no debía ser tomado en cuenta y
aún se le tenía miedo.
Este imaginario social influye en el IMAGINARIO FAMI-
LI AR Y EDUCACI ONAL. Si lo diferente no es aceptado por una
comunidad ¿cómo puede una familia reconocer un lugar apro
piado para alguno de sus miembros desvalidos, si sobre ellos va
a caer las miradas de reprobación, lástima o de extrañeza por
“aquello que no hicieron bien”. Esto influyó en la conformación
de un imaginario educativo , que representaba a un tipo de
alumno y a un tipo de escuela. Toda aquello que no estaba den
tro de la norma era excluido y marginado o circunscripto al ám
bito de lo especi al. El Ser y el Tene r se fue entrecruzando. Ser un
buen hijo, un buen alumno, un buen ciudadano era tener ciertas
condiciones, valores, o características para ser aceptado y reco
nocido por los otros.
Pero uno se pregunta ¿qué pasa cuando eso esperado (SER y
TE N E R ) no aparece o cuando por alguna enferm edad u opera

ción dejanouna
aunque marcalodediscriminatorio
siempre, permanente presencia? Muchas
surge y emerge unaveces,
vio
lencia encubierta. Esto es lo que ha acontecido durante años en
la sociedad, en las escuelas y en las familias.
Si bien años atrás, el tener un niño Down o con parálisis ce
rebral era una marca o un estigma que debía ser ocultado, es
condido o del cual sim plem ente “No se debía habla r” , el gran
cambio social de los últimos tiempos es el haberse animado a
pensar y a reflexionar, no solamente sobre la discapacidad en
sentido teórico, sino sobre la persona, considerando a ese suje
to con sus posibilidades y no poniendo la mirada sobre sus in
capacidades.
Ahí es justamente donde siempre la educación especial re
caía su mirada. Tratando de reparar lo irreparable. Tratando de
que la persona sorda fuera casi un oyente, el débil cosificándolo
en un simple y hastiado deber ser, al ciego acentuando su poca
creatividad y al paralítico cerebral manteniendo su rigidez. Es
ta mane ra de integración del pasa do era para rema rcar las dife 

rencias y así
Si bien evitar
todo niñoque lo diferente
desde que nacecontagie.
sufre al decir de Piera Au-
lagnier de actos de violen cia p rim aria a pa rtir de los simp les ac
tos de amor de la madre, sabemos que ellos son necesarios para
adentrarlo al mundo familiar y al mundo social que lo rodea, y
lo que irá recibiendo será a partir del cristal de los ojos de sus
padres. Su mirar no será entonces libre de influencia, sino será
un ver y mirar adoctrinado pero necesario. Pero a partir de esa
violencia primaria, el niño fue y es objeto de una violenc ia secun
daria producto de la incomprensión, de la incoherencia y confu

sión reconocer
mos del género la
humano. Para poder
desigualdad. Si estoaceptar la igualdad
no fuera debe
así viviríamos
simplemente en la hipocresía.
Pero ¿qué se entiende por Integración? El diccionario de la
Real Academia dice al respecto “com pletar el todo con las partes
que falta”. Es decir la integración está basada en la completud.
Para ser un todo es necesario de cada una de las partes. Dejar
fuera a algunos de sus miembros no llega a constituir una ima
gen armónica o integral de la sociedad. Pero todos sabemos que
todavía encontramos resistencias por parte de muchos miem
bros para la aceptación de la integración. No es porque los pro
fesionales, docentes o padres no hayan cambiado sino porque la
aceptación implica un cambio sustancial de valores frente a lo
social. La integración supone un “esfuerzo encaminado a la
adaptación de los grupos diferentes, “una escuela para todos”,
“un trabajo de acuerdo a las capacidades y posibilidades” y “sa
ber que esto es una responsabilidad de todos y no de algunos”.
Esto sólo se logra con un cambio de actitud social, requiere una
ideología eminentemente democrática que la sostenga y la edu
cación es la única vía regia para remover viejos pre-conceptos.
La educación para todos en una sociedad para todos debería ser
nuestro lema de vid a , solo así se podría dar una auténtica in
tegración que posibilite que todos los individuos afectados
B3
Pérez de Lara: La capacid ad de ser s ujet o, Laertes, Barcelona, 1998.
participen en la acción común sin tener que ocultar ni perder su
identidad. Y es justa mente en la escuela donde se genera, se plas
ma la educación, donde se trasmite los lineamientos o ideales de
un pueblo.
Ya en la Conferencia Mundial de 1994 en la Declaración de
Salamanca se consideró como objetivo para que esto se lleve a
cabo “la formulación de políticas claras y decidid as, una adecua
da finaiíciación, un esfuerzo a nivel de información pública para
luchar contra los prejuicios y fomentar las actitudes positivas y
más aún un extenso programa de orientación y formación profe
sional. Y esto es uno de los aspectos sustanciales d e la int eg ra 
ción: el reconocimiento de la integración socia l del discapacita
do. Nada sirve del todo, sino se les proporcionan los medios ne
cesarios para participar activamente en la comunidad.
El trabajo es lo que nos unifica a todos y nos engrandece co
mo personas.
Así como un NNE aprende más rápidamente del encuentro y
participación con otros niños corrientes, toda persona activa su
poten cial creador cuand o puede sentirse satisfecho por hacer las
cosas bien en compañía de sus semejantes. Esto incrementa el
sentim iento de laboriosidad . Pero para ello , se requ iere lógic a
mente la creación de ámbitos propicios para que la persona con
discapacidad pueda acceder a distintas modalidades de empleo
tales como centro de empleo ordinario, centro especiales de em
pleo, centro
distintas ocupacional
ofertas o talleres
que deberían protegidos.
ir surgiendo en elTodas
mundoellos son
social
para dar respuestas a los requerimientos de un sector de la
población. Obviamente esto no es tarea sencilla ni fácil, en un
momen to histórico y eco nómico difícil como el que nosotros atr a
vesamos. Pero si esto no se contempla, involuntariamente hare
mos actos discriminatorios.

84 Veg a Aman do: “Recursos del sistema educativo p ara la integración " en La escuela que
incluyen las diferencias excluye las desigualdades. Congreso de CEA PA, Popu lar Editori al,
Madrid, 1996, pág. 76.
85Ar ran z Ma rtínez , Pilar: “La integración labo ral del deficien te m enta l” en La escuela que
incluye las diferencias, excluye las desigualdades. Congreso de CEAPA, Popular Editorial,
Madrid, 1996, pág. 145.
Es necesario la existencia de una ética de lo social y una ética
de lo educativo^ laboral para poder llevar a cabo una planifica
ción apropiada . Ideas in tegrad oras chocan más de una vez con
una cultura sele ctiva basada en el privilegio de los más aptos,
en el no reconocimiento de la div ersidad humana y social acep
tando solo la idea de la jerarquía de unos seres superiores a
otros, cuando lo más evidente es que todas las personas son di
ferentes no solo en lo físico, sino en lo ético, en lo emocional, lo
económico. Desde esta perspectiva la clasificación, la homoge-
neización y la selecció n son moneda corriente del sistema edu
cativo y del laboral.
Mac Laren, un pedagogo y filósofo de la educación decía al
respecto “las escuelas serán exclusivamente agentes de repro
ducción social cuando sól o produzcan trabajad ores obedientes al
Estado” en estas condiciones “los maestros están atrapados en
un aparato de sutil dominación por lo cual no pueden actuar
ellos como críticos e intelec tuales comprom etidos”. Lo fun da
mental para poder librarse de la opresión mental es colaborar
para que el niño con discapacidad pueda ser un sujeto autóno
mo, que pueda librarse del molde al que injustamente se lo trata
de acomodar.
Para salir de la opresión cultural y la violencia es necesario
trab ajar en de senmasca rar los grandes mitos que no favorecen a
un apropia do conocimien to del otro. “Todos somos igu ales ” o “los
alumnos sin diferencias” es una gran falsedad. Lás diferencias
existen pero éstas no deben ser planteadas para la discrimina
ción sino para la integración y la atención a la diversidad, para
que el alumno pueda permanecer en un entorno escolar no res
trictivo, lo menos diferenciado posible en el contexto escolar or
dinario. Pero sin olvidar, como lo advierte A lva ro Marchess i que la
integración no es una obligación. Pensando sólo en ella existe el
riesgo que todos los alumnos especiales sean tratados sin reco
nocer sus necesidades especiales, por el supuesto de igualar pa
ra conseguir la máxima integración.

86 Valmo, Aráoz, 1992.


87 Ma c Lare n Pet er: Pedagogía, iden tidad y poder. Homo Sapiens (1998).
“Los centros educativos deben ser capac es de an aliz ar cual es
la necesidad de ese alumno para que alcance los objetivos edu
cativos planiñcados por él y esto lleva a soluciones no estereoti

padas, exige una flexibilidad


cisión, programas específicos.de
Seconocimiento, capacidad
solicita no sólo de de
el desarrollo y
formación de profesores, sino también respuestas a la organiza
ción educativa”.
Una integración que no contemple las verdaderas posibilida
des, capacidades y necesidades de un niño es también discrimi
natoria. Hay niños y jóvenes con retrasos madurativos severos
que requieren condiciones especiales de educabilidad. A ellos,
también hay que atenderlos, respeta ndo su singularidad pero fa 
voreciendo la normalización. Pero otro gran número de niños si

no
dadsedeles
aprdaender
acceso
en aesas
situaciones normales,
circunstancias. La perdería la posibili
oportun idad es inde 
pendiente de las posibilidades. Atender a la diversidad es con
templar la necesidad de una enseñanza personalizada. No sólo
contemplando al alumno problemático sino a la totalidad de los
alumnos. No hay que dividir la población entre seres normales y
seres especiales. Cada uno tiene su singularidad.
Sintetizando: es necesario
8 Modifica r el s istema educ ativo, para dar m ayor liberta d a
padres y docentes para la atención de niños con discapacidad.
• Considerar de importancia, la educación y estimulación
temprana.
®Informa ción y reflex ión en los equipos doce ntes pa ra fome n
tar actitudes positivas.
® Participac ión de lo s padres y madres en el pr oceso de aten
ción dinámica a los niños con discapacidad.
• Recordar que sólo somos los hombres quienes remarcamos
la discriminación y la violencia.
La integración no debe ser una utopía sino una realidad in
soslayable.

88 Ma rch essi: "L a aten ción a la di ve rsi da d1' en La escuela que incluye las diferencias,
excluye las desigualdades, CEAPA, Edit. Popular (1996), pág. 27.
Capítulo 14 ___________________________

Ma r ca s en e l cue r po . Un r egis t r o
p i ct ór i co d el siglo XV I.
“De la im age n a l r ec o noc im ie nt o
de la subje t i vid a d en pe r s ona s co n
discapacidad ”89

o largo de la historia se han hallado diversos registros


obre la temática de la discapacidad. En cada época, las
representaciones artísticas mostraron algo más que el mero re
flejo de la vida cotidiana, incluían en su estética un contenido
ideológico innegable.
Las tres obras a las que se hará mención pertenecen al siglo
XVI, cuyo autor es el conocido artista belga Pieter Bruegel
(Bru ege l el Viejo ), renombrado por su s espectaculares producc io
nes que versan, en especial, sobre temáticas tales como la reli
gión, la muerte, los demonios, la vida rural.
En la vida cotidiana de la Europa central del siglo XVI, la
mendicidad, la locura y la discapacidad se articulaban en un
mismo espectro. Articulación que, pasados los siglos, permanece
aún vigente en el imaginario contemporáneo, de esta aldea glo
bal de comienzos del siglo XXI. Es inevitable pensar que esta
asociación totalizante deja como resto una multiplicidad de pro
blemáticas sin atender. Pero hay un factor que puede dar cuenta
de esta mirada. Dicho factor se basa en la imagen.

89Au fiero Diego . Mon ografía presentada en el Sem inario de Posgrado sobr e
Discapacidad y psicoanálisis, dictado por la Lic. Marta Schorn, año 2001, 2do.
cuatrimestre, Facultad de Psicología de l a UBA .
El confrontarse con perso nas cuya discapacidad se h ace visible
en el cuerpo, nos ubica frente a un espejo, que lejos de hallar a
un semejante que nos devuelva una imagen integrada, nos en

frenta con algo


de marcas en lodelreal,
orden
en de
lo lo irreparable.
real Imagen
del cuerpo. que
Imagen da devela
que cuenta
una falla. Falla que, ante su apariencia, deriva en rechazo, en
huida, para recomponer así el ideal narcisista de género huma
no, que tanto la religión como ciertas doctrinas científicas han
edificado dentro de su espectro, tanto teológico como teórico.
“La imagen de sí mismo se confunde co n la del otro, fun da me n-
tando así la dialéctica entre la alienación y la subjetiuación ” . La
imagen es entonces un punto de apoyo para la constitución nar
cisista; mas no debemos dejar de lado que esta imagen como tal
obtura, fascina, deja algo velado tras de sí. La imagen permite
que el velo recaiga allí donde algo del ord en de la falta se presen
ta como insistente. Podríamos decir que detrás del marco, cuya
tela acoge, deja un vacío estructurálmente instaurado.
Pieter Bruegel lejos de presentar imágenes que nos llenen de
regocijo y alivio, a lo largo' de su obra, nos confronta del modo
más explícito, con aquello que, para las pasiones humanas, roza
el espanto y la desesperación. Lo siniestro.
El ámbito señalado por Freud, donde pod emos encontrar un ro
tundo ejemplo de lo siniestro, es tal vez el de la muerte. “A muchos
seres humanos les parece ominoso en grado supremo lo que se re
laciona de manera íntima con la muerte, con cadáveres y con el re-
. 9 1

tomo de los muertos, con espíritus y aparecidos” . Esta temática


encuentra un lugar destacado dentro de los motivos tratados por
diferentes artistas. El caso de Bruegel no es la excepción. Podemos
hallar sus antecedentes en obras correspondientes al último pe
ríodo de la Edad Media donde lo macabro, se hace espacio, coro
nando a la muerte como la última encrucijada donde los hombres
se hallan en un pie de igualdad ante la hora final

90 Ra nie ri, L.: " Ce cilia ¿es de verdad?"; cap. V II de Psicoanálisis en problemas del
desarrollo infantil. Nueva Visión (1988), pág. 232.
91 Fr eu d, S.: Lo ominos o, pág 241.
Los hechos históricos no son ajen os. Frent e a las innumerables
pestes que han devastad o a Euro pa en su conjunto, desde me
diados del si glo X IV hasta final es del sig lo XV III , la muert e halla

un lugar ysin
temática unningún
papel altamente significativo.
tipo de veladura. EntreBruegel
1560 ycorona esta
1565 compo
ne una de las mayores escenas de horror y muerte de su tiempo:
“El triujifo de la muerte ” cuya imagen, conmueve, y recrea el po
der de la naturaleza ante la vulne rabilidad del hombre.
Podemos señalar, siguiendo a Freud, que lo siniestro se pre
senta también ante la locura, la epilepsia y en particular ante
miembros que hayan sido seccionados. Este último ejemplo nos
permite avanza r en nuestra indag ación.
En calidad de mendigos, las personas inválidas junto con los

ciegos,
es decir,formaban
que eranparte
partede dellapaisaje
vida callejera
urbanode ciudades
habitual. y aldeas,
Había gran
cantidad de mendigos en las calles y en especial en los pórticos de
las iglesias (imagen que en estos tiempos no deja de persistir).
Las obras elegidas son: “La caída de los ciegos ” (1568),“La ri-
ña entre el carnaval y la cuaresma ” (1559) e “Inválidos ” (1568).
“La caída de los ciegos” (Figura 1): Los ciegos recorrían los
países baj os en pequeños grupos. Er a común verlo s mendigando
en las calles. Br ueg el los pinta sin mostr ar la men or compasión,
demostrando así la grave limitación que la ceguera implica. Es

de
los destacar ciertos
rostros, que aspectos
fueron de lacon
realizados obra,
la en especial
exactitud deelun
detalle de
médico,
que podría diagnosticar en cada caso la causa de su ceguera. Ve
mos así, que en el cuadro, de izquierda a derecha, las personas
se presentan padeciendo: leucemia en la córnea, catarata negra
y a uno que ha sufrido la extirpación de los ojos.
Hallamos esta misma exactitud en otro ámbito, en otra clase
de “cuadro”. Para la medicina clasificadora del Siglo XVIII, la
enfermedad presenta una organización jerárquica, donde la m i
rada ejerce un derecho de soberanía, sobre la verdad. Foucault

92 La “ mu erte neg ra” o “peste negra ” es un anteceden te sign ificativo. E sta peste d evas
tó el mundo occidental, entre los años 1347 y 1351, aniquilando entre el 25% y el 50%
de la población europea. Los efectos a largo plazo fueron aún más profundos; surgiendo
así una serie de brotes cíclicos de la enfermedad que se replicaron hasta entrado el
siglo XVIII.
dirá: “La enfermedad se percibe fundamentalmente en un espa
cio de proyección sin profundidad (...). No hay más que un plano
y un instante. La form a bajo la cual se muestra originariamen 
te la verdad, es la superficie donde el relieve se manifiesta (...)
el retrato: «es preciso que el que escribe la historia de las enfer
medades... observe con cuidado los fenómenos claros y naturales
(...). En esto debe imitar a los pintores que cuando hacen un re
trato tienen el cuidado de señalar hasta la s marcas y las peque 
ñas cosas naturales que se encuentran en el rostro del persona
je que pin ta»” . La imagen detenta así un poder que se halla en
la superficie, a plena luz del día, lejos de la profundidad de “la
noche” de las cosas.
Esta obra representa a una fila de hombres que han perdido
el equilibrio y que se desploman al caminar. Había dicho Jesu
cristo en el Evangelio de San Mateo “Si un ciego guía a otro cie-
go, ambos caerán en un foso”. Bruegel toma esta frase en forma
literal, dando cuenta sobre el desamparo de aquellos que están
limitados en sus funciones y haciendo evidente la miseria que
acompaña su padecimiento.
“La riña entre el carnaval y la cuaresma” y el siguiente: “ I n -
válidos ”, (Figuras 2 y 3), pertenecen a motivos similares pero en
diferentes escenarios. “Bruegel no mira en el hombre la imagen
de Dios, sino un ser imperfecto; la materia prevalece sobre el so
plo divino que la animó (...) al quitar les las piernas, despojó a los
inválidos de la posición erecta” . Bru ege l acerca la distan cia que
separa al hombre de lo animal. “A Bruegel no le interesaban los
mendigos como tales, sino en tanto que símbolo, sea de Los dis
tintos estamentos, sea de su propia ima gen de hombr e” . “Para
Bruegel, el hombre es un producto de la naturaleza y de ella ob
tiene su fuerza vi ta l” .
Estas obras pueden damos pie para pensar en el poder de la
ima gen y su dete rmin ació n en cuanto a la m irad a sobre las cosas.
¿Qué es lo que se deja ver en estas pinturas? Estigmas. Toman-

93Foucault, M.: E l nac imie nto de la. clín ica, pág. 20.
9-1H ag en , R. M. y R.: Piete r B ruegel el viejo , pág. 90.
90 Ha ge n, R. M. y R.: Op .cit. , pág. 90.
96Ha gen , R. M. y R.: Op.cit., pág. 91 .
do el concepto de estigm a de Erv in Goffm an podríamos decir que
el estigma puede ser pensado como aquello vinculado a la situa
ción del individuo inhab ilitad o pa ra una plena aceptación soc ial.
Pero más puntualmente el término estigma se refiere a diferentes
relaciones: los griegos se referían a ellos como “signos corporales
con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en
el estatus moral de quien lo presentaba” '. Tamb ién eran signos,
quemaduras o cortes que designaban que el portador de éstas
era un traidor o u n crimina l. E l esti gm a se presen ta entonces co
mo algo vinculado al mal. Desde la religión es también conside
rado como marcas corporales que demuestran el poder divino.
Este concepto implica, aunque no se agote en ello, perturbacio
nes físicas que se evidencien mediante signos corporales.
Hab lar de signo asociado al estigma nos lleva a encontrarnos
con un ser designado. Ser designado por cierto tipo de definición,
sea éste inválido o ciego. El signo nos remite a lo universal, que
obtura, señala, distingue y designa una categoría. Existe así un
atributo físico que queda sumido en la condena. Condena que
lleva consigo una definición, una clasificación . E l portador de di
cho atributo se presenta como extraño ante los demás, extrañe-
za que se anuda con lo siniestro (Das Unheimliche), aquello fa
miliarmente conocido y desconocido a la vez, es decir eso que re
torna como “aquella variedad de lo terrorífico que se remonta a
lo consabido de antiguo, a lo fam ilia r desde hace largo tiem po.”
Goffman afirma: “un atributo de esta naturaleza es un estigma,
en especial cuando él produce en los demás, a modo de efecto, un
descrédito amplio; a veces recibe también el nombre de defecto,
99
fa lla o des ven taja ” . Es que el poder cautivante de la imag en
puede designar un lugar para una persona. Lugar que lejos de
pe rm itir darle un espacio a ser construido, lo pe trific a en una de
signación unívoca.
Tal vez sea nuestro trabajo ir más allá de dicha imagen para
dar lugar a algo que no es especularizable; hablamos de algo de
otro orden, nos referimos al espacio subjetivo. Abrir un espacio

9' Goffman, E.: Estigma, pág. 11.


‘JSFreud, S.: Op. cit., pág 220.
93 Goffman, E.: Op.cit., pág. 12.
para que algo del orden de la subjetividad sea puesto en juego su
pone atravesar la mera imagen. Desplazar aquello que se designa
como verd ad absoluta, del lado ideológico, hacia una ver dad que

implique la apertura
de el suj eto deyun
sea artífice nuevo
tome campo,
parte campo
determ del de
inante deseo, don
su propio
destino. Verdad que, en definitiva, no puede ser ubicada en otro
espacio que no sea el de la singularidad.

De la imagen corporal a la imagen inc ons ci ent e del cuer po.

“Hablar de imagen, de imagen del cuerpo, no quiere decir que


ésta sea únicamente de orden imaginario puesto que es asimis
mo de orden simbólico” .
Hemos focalizado sobre las imágenes. Dichas imágenes nos
hablan de esquemas corporales dañad os. El esquem a corporal es
el intermediario con el mundo, éste se presenta como una reali
dad de hecho pudiéndolo considerar como la realidad biológica
del sujeto. Es innegable que un niño con parálisis cerebral pre
senta un esquema corporal.dañado. Su cuerpo en su imagen in
mediata no deja dudas sobre las marcas que presenta. Pero a su
vez Dolto dirá que el esquema corporal es el intérprete activo o
pasivo de la imagen del cuerpo. La otra dimensión de la imagen
se impone. Nos referimos a otro estatuto que dicha imagen po
see. Imagen que anudará al sujeto en el campo propio del deseo.
“C iertas afecciones orgánica s precoce s pueden provocar trast or
nos del esquema corporal y éstos, debidos a la falta o interrup
ción de las relaciones de lenguaje, pueden acarrear modificacio
nes pasajeras o definitiva s en la ima gen d el cuerpo. Es frecuente,
empero, que en un mismo sujeto cohabite un esquema corporal
invá lido y una image n de cuerpo sana”. Esta imagen se llama
“im agen inconsciente” del cuerpo; que resulta v ita l para el diag 
nóstico en la práctica terapéutica. L a construcción de dicha imagen
implica un elemento altamente significativo. Ella refiere a ésta
como la síntesi s v iv a de nuestras experiencias emocionales v iv i
das a través de las sensaciones erógenas tanto actuales como
arcaicas. La imagen del cuerpo no posee correlato anatómico tal

100 Dolto, F.:La imagen inconsciente del cuerpo, pág. 17.


101 Dolto, F.: Op. cit., pág. 18.
como es el caso del esquem a corporal. Es en base a la his toria del
sujeto que esta imagen se conforma. Es por eso que la definirá
como “la huella estructural de la historia emocional de un ser

hum
menteano” . Resu ltaÉsta
inconsciente. así que la imagen
se halla del al
articulada cuerpo es em
esquema ine nte 
corporal,
por lo cual, de acuerdo a como haya sido constituida, afectará en
diversa forma su funcionalidad y por consecuencia tendrá
efectos" sobre la rea lida d funcio nal del sujeto.
Podemos agregar que cuando se advierte que ha habido un
déficit en la conformación de la imagen del cuerpo podemos re
lacionarlo con fallas en la estructuración del simbolismo del suje
to pues esta imagen carece de mediación fundada en el lenguaje.
Se da así el caso de la “debilidad mental” donde, en algunos ca

sos, la capacidad
obstaculizada. de simbolizar
Mannoni la imagen
dirá al respecto deldeficiencia
“Si la cuerpo se halla
psico-
motriz de este tipo de niño es a menudo signo clínico que confirma
el retardo intelectual, no es menos cierto que ese cuerpo enfermo
tiene una relación fantasmática con el niño imaginario de la
m adre ” . Aqu í, evide ntem ente, no s encont ramos con un estr e
chamiento del espacio del deseo. Es que esta imagen supone
“la encam ación simbólic a inconscie nte del sujeto deseante” .
La imagen inconsciente del cuerpo se halla incluida en el cam
po del deseo. Si este campo es posible, es gracias a la existencia de
la presencia del Otro. O tro del lengu aje, el cual, por su función hu
manizante, da lugar a la creación de un espacio dialéctico donde
el deseo de ese Otro se articula como condición necesaria para la
apertura del espacio de deseo en el niño. El deseo no será enton
ces mera necesidad sino una dem anda de satisfacción. Será justa
mente en este campo el que funde a un sujeto, que más allá de sus
limitaciones vinculadas a un esquema corporal dañado, permitirá
la conformación de una imagen de cuerpo habilitante, fantasma-
tizada, en un orden diferente, donde su funcionalidad no corres
ponderá necesariamente con la realidad biológica del niño.

1D" Dolto, F.: Op. cit., pág. 42.


103 Mannoni, M.: E l niño retardado y s u ma dre, pág. 31.
104 Dolto, F.: Op. cit, pág. 19.
El campo “subjetivo” y el “hecho” productivo.

Hasta aquí hemos destacado dos estatutos que la imag en supo


ne. De ellas podemos distinguir: en primer lugar, un acento en lo
imaginario y las consecuencias que se desprenden a la definición
y categorización de personas que presentan un esquema corporal
dañado; y en segundo término una imagen que va más allá de la
dimensión imaginaria. Imagen que se conforma bajo el predomi
nio del andamiaje simbólico del lenguaje. Por ello cuando pensa
mos en el campo subjeti vo, es preciso inten tar dilucidar qué im pli
cancias supone este concepto en el ámbito de la discapacidad.
El campo subjetivo y el campo del hacer o del hecho producti
vo, se presentan generalmente como antinomias. Desde el lugar
propio del psicoanálisis cuando hablamos del concepto de sujeto,
éste supone algo que va más allá de un ser designado, de una de
finición, de una asignación de funciones. Al respecto Mannoni
comenta a cerca de su trabajo con niños con “retraso mental”:
“«Vea, parecen decirme estos niños, dígame lo que yo soy; díga
melo de una vez por todas, a fin de que pueda con toda tranqui
lidad, recuperar mi lugar en la sombra y volver a hallarme có
modo en la noche». No quiero en absoluto, por mi decir, impulsar el
hacer del sujeto ” .
Hablamos, desde esta praxis, de poner en el centro de grave
dad al sujeto. Es el espacio del deseo el que trazará las coorde
nadas que permitan el advenimiento de aquél. Por otro lado, ha
llamos en la orientación cognitivo-conductual un acento, en el
hacer, en la ejecución de tareas, que podríamos llamar producti
vas, reeducativas o de recreación.
Cuando hablamos del ámbito de la discapacidad debemos acer
camos a un punto de confluencia, a un espacio de debate, donde la
dimensión subjetiva no debe ser desconocida, como así tampoco
aquellos lugares o espacios habilitantes para el desempeño de la
persona. Un niño con síndrome de Down debería acceder a múlti
ples facilidades en cuanto a las posibilidades de realizar tareas
que sean de su agrado, que sean estimulantes y que se vinculen
con su educación, más con esto no basta, pues detrás del síndrome
de Down hay un sujeto que debe ser reconocido como tal, el cual va

100 Ma nn on i, M .: Op. cit., p ág 28. E l subrayado e s del autor.


más allá de la mera ejecución de actividades programadas.
Muchas veces bajo conceptos tales como “autodeterminación”
se vislumbra un acento en el hacer, en el hecho concreto produc
tivo, que como contrapartida descuida el orden subjetivo, desde
la particularidad
desde que el
el cognitivismo unaconcepto
serie dedeconceptos
sujeto implica. Se da así
que incluyen a la
autodeterminación. Estos son entre otros: la autosuficiencia, au
tonomía conductual, conducta autorregulada y la provisión de
servicios especiales para discapacitados. Dentro de la compleji
dad que el ámbito de la discapacidad implica, las acciones desti
nadas a proveer, integ rar, l le var a. cabo un plan que se soporte
en lo fáctico no es de despreciar, pero lo empírico por sí mismo
está dest inado a la fij eza autoreferencial .
El concepto de autodeterminación es entendido como “el pro

ceso
causalpor
deelsucual la acción
propia vida yde
deuna persona essobre
las elecciones el principal agente
su calidad de
vida, libre de influencias externa s o interfer encia s” . Es te con
cepto supone la libertad de elección, en tanto existan las condi
ciones materiales que faciliten esta posibilidad. Su fundamento
se basa en la conducta autorregulada y la acción autónoma. Ac
ción que involucra la elección de la persona. Esto supone exami
nar el repertorio de respuestas para adaptarse al entorno, para
luego tomar decisiones que derivarán en la consecución de una
acción, basada en objetivos fijados previamente. Pero el término
“acción” se relaciona con el hacer y desde el psicoanálisis sabe
mos que el concepto de acción es diverso al de acto. Pues la ac
ción implica el uso racional de la conducta, el pensamiento como
punto de partida que derive en una acción final calculada. Des
de el psicoanálisis el acto implica al sujeto en su totalidad y su
determinación no supone el pensamiento racional. El acto lleva
consigo al sujeto como actor de su destino. Destino que se arti
cula a un concepto fundamental: el deseo.
Ahora bien, ¿hay capacidad.de escucha entre las diferentes
posturas? En principio parecería que el campo de la discapaci-

100 Wehm eyer, M. en Verdugo, A. M. A.: “ Au tode term inació n y calida d de vid a en los
alumnos con necesidades especiales.'' Revista Siglo Cero. N°1S9, pág. 6.
dad, por el hecho de ser un ca mpo interd isciplinario, daría lugar
para una adecuada articulación de las diferentes orientaciones.
Pero a veces parece que la sordera no es sólo de nuestros pacien
tes sino de los mismos profesionales. Hay un hecho que es claro,
el profesional debe trabajar desde un lugar, lugar que involucra
su particularidad teórica y práctica, pero debemos revisar, des
de un punto de vista crítico, tanto las diversas orientaciones co
mo nuestr a propia prác tica. Es el esfuerzo po r evita r la pola riza
ción de las doctrinas que nos traerá mayor apertura.
Es necesar io comprender fina lme nte que la omn ipotencia h a
caído y que el único lugar que se presenta como esencial es la
construcción de un espacio posible donde los medios sean ofre
cidos en tanto el sujeto pueda, dentro de sus posibilidades, ser
dueño de sus actos.
La capacidad en la discapac idad

Figura 1
Figura 2
Figura 3
Bi bl i ogr a f ía
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