¿Por qué hablar del Trastorno del Espectro Autista?

Al hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA) nos referimos a una condición neuro-
psiquiátrica con fuerte base genética que se manifiestan con alteraciones en la interacción
social, comunicación y falta de flexibilidad en el razonamiento y en el comportamiento,
dichas alteraciones pueden observarse de formas tan diversas como personas con TEA, con
características que van desde algún tipo de dificultad o hasta imposibilidad para integrarse
a contextos sociales, el no poder compartir juegos de tipo imaginativo, incapacidad o
dificultad para hacer amigos, ausencia de interés por las otras personas o problemas para
compartir sus intereses; imposibilidad en la expresión del afecto, o expresiones
inapropiadas del mismo; comportamientos motores o verbales repetitivos o restringidos;
hipersensibilidad sensorial y alteraciones en el desarrollo y la comprensión de relaciones
sociales, entre otros.
Aunque en México no contamos con un estudio global sobre la prevalencia del autismo; en
2016 la asociación estadounidense “Autism Speak” realizó un estudio de prevalencia en el
estado de Guanajuato (León), dando como resultado que 1 de cada 115 menores presentan
esta condición (alrededor de 400,000 mil niños) misma que se considera irá en aumento
según los datos reportados en Estados Unidos como referente a nivel mundial, en donde el
último reporte sobre la prevalencia es de 1 por cada 68 menores, cifra que ha aumentado
en los últimos años. Otro dato relevante que arrojó el mencionado estudio, fue que en
México los menores son diagnosticados a una edad tardía, retrasando así las intervenciones
oportunas y aumentando la carga familiar que de ello deriva.
Los TEA pueden detectarse a edades muy tempranas, pues su inicio es anterior a los 3 años
de edad, por ello la importancia de identificar tempranamente las características que nos
hagan sospechar de dicha condición, pues tiene un impacto considerable no sólo en el
correcto desarrollo y bienestar de la persona afectada, sino también de los familiares, ya
que su atención implica una elevada carga de cuidados personalizados y permanentes a lo
largo de todo el ciclo vital.
Partiendo de que el nivel de gravedad, forma y edad de aparición de cada una de las
características de los TEA varía de un individuo a otro, se requiere de un plan de tratamiento
multidisciplinario, individualizado y en constante revisión y monitorización, con el fin de
favorecer el pleno desarrollo del potencial de las personas con TEA y además de promover
la integración social y mejorar su calidad de vida.
Uno de los aspectos claves en la intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo es
el diagnóstico temprano. Cuanto antes dispongamos del diagnóstico, antes se podrá
intervenir. Pero en muchas ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la
comprensión por parte de la familia y de los profesionistas que atienden y evalúan el
desarrollo de la población pediátrica.
Debemos partir de una premisa “un diagnóstico no es un predictor de futuro”, y esto debe
ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo esto
viene a colación por la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los diagnósticos,
algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones emocionales. Aunque
al final, por tanta variedad, es muy probable llegar a confundir y en muchos casos,
sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación
en el momento de la evaluación. Por eso, etiquetas como “Autismo Leve”, son incluso
contraproducentes; éstas pueden generar en los padres expectativas que probablemente
no se cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran
importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por
otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a
la etiqueta en un predictor. Esto es algo verdaderamente peligroso.
Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un
diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para
nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una
herramienta más en el proceso de intervención.
Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de
eso, algunos de los mejores, reconocen que también fallan; que a veces hay niños, que por
motivos que nadie sabe explicar, cambia el diagnóstico. Pero también sucede que niños que
a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el tiempo. Y luego están aquellos
niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles avances.
Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de tal modo,
que solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o
incluso sus regresiones.
El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Además debe ser un
primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El
80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que
las familias estén bien informadas para que así se conviertan en parte de la intervención
con el niño, y que no se les considere meros espectadores.
Con el fin de mejorar el pronóstico de las personas afectadas por TEA, es muy importante
realizar un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible. Los programas de
intervención deben ser integrales (dirigidos a todas las áreas requeridas y a los diferentes
contextos) y tener en cuenta las características de cada persona. La coordinación entre los
diferentes profesionales y servicios que atienden a la persona afectada, debe ser efectiva y
es recomendable que uno de los profesionales implicados actúe como referente, con la
clara misión de coordinar las diferentes actuaciones y convertirse en el interlocutor
preferente de la familia. En relación a la familia, es muy importante que los padres reciban
la atención y el soporte adecuado, con el fin de obtener mejores resultados.