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EDUCACIÓN Y FORMACIÓN
PROFESIONAL
MINISTERIO
DIRECCIÓN GENERAL
DE EDUCACIÓN DE FORMACIÓN PROFESIONAL
INSTITUTO DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS
EDUCACIÓN INCLUSIVA:
DISCAPACIDAD VISUAL
MÓDULO 11: FAMILIA
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 11: Familia
4. Profesionales .............................................................................................................. 11
9. Bibliografía .................................................................................................................... 35
10. Actividades.................................................................................................................... 36
1. Introducción
2. Marco teórico
Todos los padres se forman una imagen ideal del hijo antes de conocerlo y este
sentimiento es importante para la formación del vínculo con el bebé. No
obstante, nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad. La crisis
emocional que esto causa puede provocar rechazo o desinterés hacia el niño.
Es muy importante proporcionar atención tanto al niño o la niña como a la
familia, con profesionales que atiendan las necesidades que se planteen, de
forma coordinada.
Tener un hijo o una hija con una discapacidad visual es una experiencia muy
dolorosa que hace reaccionar a las familias de distintas formas, y que tiene
consecuencias en la atención y educación del niño/a que pueden afectar en
alguna medida a su desarrollo.
Por otra parte, dar información a los padres y enseñarles a interactuar con su
hijo, mostrarles sus capacidades y no sus limitaciones, hace que se vayan
elaborando los sentimientos de rechazo o culpabilidad que suelen sentir y se
vaya creando una nueva imagen del niño más cercana a la realidad.
Es importante que los niños y niñas con discapacidad visual sean evaluados lo
más pronto posible para que puedan acceder tanto ellos como sus familias a
programas de intervención. En el caso de los bebés, en programas de atención
temprana.
Ante la llegada de un hijo o hija con discapacidad visual, la familia debe aprender a
afrontar poco a poco las dificultades y a apreciar las competencias que van
adquiriendo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
4. Profesionales
El profesional que trabaje con los padres debe reunir una serie de
características para poder ayudar a la familia a desempeñar su papel. De esta
forma, los padres podrán contribuir al desarrollo armónico e integral de su hijo o
hija y a mantener una relación sana.
El profesional debe saber que es la familia la que puede conseguir los mayores
logros en el desarrollo del niño, por tanto, debe reforzar las conductas
competentes de la familia para que puedan favorecer su desarrollo y evolución.
De esta forma, la familia es consciente de su eficacia y competencia ante la
evolución del niño/a y puede generalizar los aprendizajes al ámbito familiar. A
veces, sólo hay que darles tiempo para que poder elaborar el duelo y así poder
establecer una relación sana con el hijo.
El profesional debe ser capaz de aceptar sus propias limitaciones y ser
consciente que, en ocasiones, va a tener que delegar en otro profesional
cuando no se alcancen los objetivos programados.
Para terminar, el profesional debe saber trabajar en equipo. Tener la
oportunidad de revisar los casos con otros profesionales y contrastar su
actuación con otras fórmulas posibles es la única garantía de que la
intervención es la adecuada.
5. Adaptaciones de la familia
Siguiendo a Ferrel, K.A. (1990), los padres de un niño o una niña con
discapacidad visual experimentan diversos sentimientos a lo largo de su vida,
aunque la secuencia o intensidad de los mismos no siempre es la misma.
La discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y
emociones que suelen organizarse en varias fases, cuya denominación cambia
según el autor/a que las defina, pero que se pueden resumir en: shock;
negación; cólera, ansiedad y tristeza; equilibrio o adaptación y
reorientación.
Como decíamos, son varios los autores que han definido las fases que la familia
atraviesa cuando un hijo o una hija tiene una discapacidad, pero vamos a seguir
a la especialista Mercè Leonhardt, que nos ofrece una análisis de las etapas
por las que atraviesan los padres de niños y niñas con ceguera o discapacidad
visual hasta conseguir la adaptación (Leonhardt, 1992)
El proceso finaliza con la adaptación, que será positiva, cuando existe una
aceptación realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando
no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede
llegar, incluso, a la desestructuración familiar o a la enfermedad mental.
Todos estos sentimientos son necesarios para llegar a aceptar la discapacidad
visual. La aceptación de la discapacidad facilitará el proceso y evolución
posterior. Los padres, al principio, no pueden aceptar este hecho, y lo que están
expresando realmente es que necesitan más tiempo, comprensión, orientación
e información para adaptarse a la nueva situación. Necesitan que les
enseñemos a utilizar sus recursos para adaptarse a la realidad. Necesitan, al fin
y al cabo, que les proporcionemos las estrategias adecuadas para confiar en
sus posibilidades de ayudar a su hijo.
Una vez los padres se han adaptado a la situación y se pasa la crisis, se puede
empezar a querer al hijo o a la hija tal y como es, con sus fuerzas y sus
debilidades; se aprende a vivir con la discapacidad. Según Winnicott: «Los
niños pueden aprender a vivir con una deficiencia, pero no pueden vivir sin la
convicción de que sus padres los consideran dignos de amor… sólo así pueden
Según Winnicott os niños y las niñas con discapacidad no pueden vivir sin la
convicción de que sus padres les consideran dignos de amor. Fuente: Banco de
imágenes del ITE.
A medida que el niño o la niña crece, va pasando por etapas en las que todos
estos sentimientos vuelven a aparecer: cuando cumple años, cuando es
escolarizado, cuando nace otro bebé, etc.
6. Objetivos de la intervención
La inclusión social del niño también está muy relacionada con las actitudes de la
familia. Es muy importante que la familia fomente el contacto con amistades,
que fomente las actividades de ocio, la participación en grupos sociales y
actividades organizadas.
Nadie está preparado para ser madre o ser padre. Mucho menos cuando el hijo
presenta una discapacidad.
Los padres suelen tener ideas preconcebidas sobre la ceguera, que casi
siempre son negativas. Las expectativas, por tanto, son muy bajas, y pueden
afectar al desarrollo y evolución del niño. Por eso, es muy importante darles a
conocer cuál son las necesidades de su hijo, y aprender a valorar lo que puede
hacer. El niño aprenderá a desenvolverse en la vida y a superar las dificultades.
Es necesario explicar muy bien a los padres qué expectativas deben esperar
de la intervención con el niño. En ocasiones, las familias esperan tanto de dicha
intervención, que se desilusionan enseguida y dejan de colaborar.
Es importante que los padres conozcan cuáles son los juguetes más apropiados para
sus hijos. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
El profesional juega un papel esencial ya que hace canaliza los problemas y adapta su
metodología y contenidos a los intereses del grupo. Fuente: Banco de imágenes del
ITE.
Los grupos deben estar formados por familias con historias similares, que
estén dispuestas a compartir sus experiencias con otras familias. Las reuniones
deben estructurarse adecuadamente, para delimitar los tiempos de intervención
de los profesionales y de los padres.
Los hermanos y hermanas son también parte del sistema familiar y, por tanto,
se verán afectados de alguna manera por todo lo que rodea a la discapacidad
visual. A veces, se les adjudicará una responsabilidad excesiva hacia el cuidado
del hermano, otras podrán sufrir falta de atención de sus padres, que estarán
angustiados y preocupados por el hijo con discapacidad visual.
«Para los hermanos del niño con ceguera es muy importante recibir información
veraz sobre el déficit, pero de forma adecuada a su edad. También han de ser
parte activa de la dinámica familiar con las dificultades que supone el alto grado
de atención que requiere un bebé con problemas visuales. Al mismo tiempo, se
debe vigilar no sobrecargar al niño con excesivas demandas. Aparentemente,
los hermanos pueden dar una imagen de madurez, de hacernos creer que el
niño es plenamente consciente de la situación y de que ya puede comprender
que no le atendamos en muchos momentos. Además, le pedimos una alta
respuesta de forma continua. La tristeza o la desilusión también pueden afectar
de forma profunda al niño, en especial, cuando toda la casa está impregnada de
dolor. El problema de los hermanos pesa sobre la familia y, por tanto, es un
problema adicional; que cuesta reconocerlo porque enfrentarse con él también
Así, por ejemplo, es muy interesante concretar con los padres, por ejemplo, en
la primera reunión, cuáles son sus intereses, es decir, qué temas quieren
abordar. Algunos de los temas que suelen demandar son los siguientes:
Es importante transmitir en las reuniones con los padres que todos, profesionales y
familias, tenemos que aportar y aprender unos de otros. Fuente: Escuela Infantil
Trinidad Ruiz (Madrid)
A través de los talleres o las convivencias grupos de padres e hijos pueden aprender
intercambiar experiencias y trabajar aspectos comunicativos y de relación. Fuente:
Escuela 2 (Valencia)
8. 1 Objetivos
«El trabajo con grupos de padres tiene como objetivo primordial el de favorecer
la relación de los padres con el niño y la relación interfamiliar que se ha visto
afectada tras el diagnóstico de cronicidad de uno de sus miembros. Es también
un objetivo del grupo de padres, la ayuda a la diferenciación de las dificultades
propias del déficit y las propias de una edad determinada o debidas a las
características de un niño en particular» (Leonhardt, 2002).
Son muchos los objetivos que nos planteamos conseguir durante los
encuentros con los padres:
Intercambiar experiencias.
Conocer otras actitudes, sentimientos y conductas de otros padres que
al contrastarlos con los propios producen cambios positivos.
8. 2 Tipos de programas
«En todo caso, a lo largo de nuestro trabajo con niños deficientes visuales y sus
familias, hemos constatado cómo "a pesar de los pesares" muchos padres, tras
un tiempo de elaboración del correspondiente duelo, establecen con su hijo una
relación suficientemente buena, que permite la constitución del yo del niño y el
desarrollo de sus funcionamiento mental. Pueden percibir sus señales,
9. Bibliografía
10. Actividades
1. Lee con atención estos tres ejemplos de sesiones de trabajo con tres familias
diferentes con dos niños y una niña con discapacidad visual. Explica en qué fase
del ajuste a la discapacidad visual se encuentran cada uno de los padres y
madres.
Familia A
Padre: Hubo una excursión en el colegio, pero no dejamos ir al niño. Bueno, en
realidad, mi mujer fue la que no le dejó ir… Explícale por qué.
Madre: No estamos preparados, ni el niño, ni yo, seguramente tampoco los
profesores ¿Cómo voy a dejarle ir? Es muy pequeño aún, ya tendrá tiempo de ir
a excursiones. Sólo me faltaba eso. Claro, como a ti todo te da igual.
Padre: El niño es como todos. Si se cae, pues no pasa nada, ya se levantará.
Tiene que espabilarse. La vida es dura para todos.
Familia C
Madre: Esto no puede estar pasando. El médico no ha examinado bien al niño.
Debe ser que se ha equivocado de informe. Mira, cómo me mira cuando le hablo.
¿Ves? No es ciego.
Padre: Los bebés cuando son pequeños no ven bien. Eso lo sabe cualquiera.
Madre: ¿Te has fijado que guapo es? ¡Y qué listo! ¡Como está atento a todo!
Padre: Sí. Yo creo que se parece a mi ¿Verdad?
Madre: Sí, en la boca y en las orejas. ¡Qué ganas tengo de llegar a casa y dejar
el hospital¡ No quiero que sigan haciéndole pruebas, el niño está bien, sólo
necesita tranquilidad y estar en casa.
Padre: Sí, voy a preguntarles si nos van a dar hoy el alta y si nos podemos ir a
casa.
11. Resumen
Esta intervención tan especializada exige que los profesionales tengan cierta
formación en intervención familiar, una actitud personal que permita dirigir a la
familia en su importante labor en el desarrollo integral de su hijo, capacidad de
observación y escucha, de análisis e interpretación de las situaciones, tolerancia,
respeto, contención de emociones y, por supuesto, saber trabajar en equipo.
El proceso finaliza con la adaptación, que será positiva, cuando existe una
aceptación realista de la discapacidad y de sus limitaciones, o negativa, cuando
no se acepta la discapacidad. La crisis emocional que esto provoca, puede
llegar, incluso, a la desestructuración familiar o a la enfermedad mental.