Studiu de caz Un minor nu poate fi supus unui transplant de ficat din cauza legii incomplete si a autoritatilor

nehotarate Copil condamnat de birocratie

Institutia care ar putea sa rezolve cazul baietelului in varsta de 4 ani, grav bolnav, este DGASPC Maramures, insa
directoarea institutiei este in concediu

Catalin Vischi Miercuri, 13 August 2008

Viata unui pusti de 4 ani din Baia Mare este pusa in pericol chiar de cei care ar trebui sa i-o protejeze. Minorul
sufera de ciroza hepatica si are urgent nevoie de un transplant de ficat. Legea spune ca in cazul transplantului de organe la
minori este necesar ca parintii sa treaca un test psihologic din care sa reiasa ca acestia sunt capabili sa se ocupe de
recuperarea copilului dupa interventia chirurgicala. Parintii au picat insa examenul, desi medicii spun ca orice om cu
"intelect normal" l-ar fi trecut usor. Din acest moment, problema trebuia sa fie rezolvata de autoritatile statului.
Mai exact, Directia pentru Protectia Copilului Maramures urma sa stabileasca un tutore pentru copil, care sa-si
asume responsabilitatile in locul parintilor naturali. Copilul a avut din nou ghinion. Directoarea institutiei, cea care
cunostea cel mai bine situatia minorului, este amenintata cu destituirea si nu a mai trecut pe la munca. Functionara care-i
tine locul spune ca a aflat abia la sfarsitul saptamanii trecute de cazul copilului si a pasat problema unei asistente sociale,
care a promis ca va actiona "in regim de urgenta" pentru rezolvarea procedurilor birocratice. Pana atunci, insa, situatia
copilului se agraveaza. Medicii spun ca orice zi de intarziere pana la operatie ii poate fi fatala.
Alexandru S., in varsta de 4 ani, si-a petrecut peste o treime din scurta sa viata in saloanele Sectiei Pediatrie a
Spitalului Judetean de Urgenta din Baia Mare. In urma cu trei ani si jumatate, copilul a fost diagnosticat cu ciroza hepatica
si singura lui sansa de supravietuire o reprezinta un transplant de ficat. Insa, conform Legii transplantului de organe, in
cazul minorilor consimtamantul este dat de parinti sau de reprezentantul legal (tutorele) in urma unei evaluari psihologice.
Parintii lui Alexandru au picat insa acel test, iar transplantul hepatic nu se poate realiza decat daca acestia vor da din nou
examenul si il vor trece sau daca vor fi decazuti de autoritati din drepturile parintesti, iar Directia Generala de Asistenta
Sociala si Protectia Copilului (DGASP) Maramures va desemna un tutore. Medicii maramureseni asteapta ca autoritatile
locale sa urgenteze demersurile pentru ca Alexandru sa poata fi dus a doua oara la Institutul Fundeni pentru transplant
hepatic. Din pacate insa, pe langa "inabilitatea psihica" a parintilor naturali, micutul are probleme si de alta natura.
Institutia care ar putea sa rezolve situatia lui, DGASPC, trece printr-o perioada destul de complicata.
Directoarea DGASPC Maramures, Cornelica Ilea, a fost amenintata public de presedintele Consiliului Judetean
Maramures, Mircea Man, ca va fi schimbata din functie. In acest moment, directoarea este plecata din institutie, fiind
"probabil in concediu", dupa cum sustin angajatii de la secretariatul DGASPC. Mai mult decat atat, pe 11 august, aproape
1.000 de angajati ai DGASPC Maramures au intrat in greva generala din cauza faptului ca nu a fost incheiat contractul
colectiv de munca. Oamenii cer sporuri salariale, prima de stabilitate si prima de vacanta.
Directorul adjunct, Nicolae Boitor, spune ca activitatea centrelor de asistenta sociala continua sa se desfasoare
normal si ca persoanele cu handicap si copiii nu au de suferit de pe urma protestului. In cazul lui Alexandru insa lucrurile
nu mai suporta nici cea mai mica amanare. Medicii care l-au tratat avertizeaza dezarmati: "Nu mai este foarte mult timp.
Deja e tarziu…".
De ce este necesar testul psihologic al parintilor?
Sefa Sectiei Pediatrie a Spitalului Judetean Baia Mare, dr. Lucia Orha, a precizat ca starea actuala a lui Alexandru
S. este grava. "Diagnosticul sau este ciroza hepatica. Deja timpul este scurt pentru el… Ce se intampla daca nu se
efectueaza transplantul de ficat? Mi-e greu sa pronunt acel cuvant, insa sunt convinsa ca vi-l puteti imagina", a declarat dr.
Orha. Medicul baimarean a mai precizat ca Alexandru se afla la cea de-a doua incercare de transportare la Sectia de
Transplantologie a Institutului Clinic Fundeni.
"Acest copil a mai ajuns acolo, dar atunci nu s-a putut declansa operatiunea pentru ca parintii sai au refuzat sa semneze
angajamentul ca-l vor duce in mod regulat la controalele medicale obligatorii in cazul unui transplant de organ", a mai
mentionat dr. Orha. Apoi, o vreme, medicii baimareni n-au mai stiut nimic de Alexandru. De curand el a fost readus la
spital. Starea sa se agravase. sefa Sectiei Pediatrie a mai spus ca o fundatie s-a oferit sa ajute familia cu bani pentru
tratamentul postoperator. Dupa ce parintii nu au reusit sa dovedeasca faptul ca sunt apti pentru a-l ingriji dupa operatie,
fundatia si-a retras sprijinul.
 Directorul medical al spitalului, dr. Sabin Nemes Bota, explica de ce este necesar acordul parintilor in cazul unui
transplant de organ la un minor: "Dupa transplant, pacientului i se administreaza medicamente imunosupresive pentru
prevenirea rejectului organului de catre organism. De asemenea, pacientul trebuie dus regulat la control medical. Sa nu se
inteleaga ca acel test psihologic este extrem de complex, el poate fi trecut de orice persoana cu intelect normal. Este o
procedura standard care atesta faptul ca postoperator cineva se va ocupa de pacient. Insa in cazul acestui copil situatia e
strigatoare la cer! Medicii au luptat eroic pentru el, dar, din cauze care nu mai tin de noi, starea lui se degradeaza pe zi ce
trece", spune doctorul Sabin Nemes Bota.
Autoritatile, "prinse" cu alte treburi
Directorul DGASPC Maramures, Cornelica Ilea, intrevedea recent doua posibilitati prin care copilul ar putea
primi asistenta medicala de urgenta: decaderea parintilor din drepturile parintesti sau acordul acestora pentru introducerea
temporara a copilului in sistemul de asistenta maternala. "Directorul adjunct al DGASPC, Nicolae Boitor, se va deplasa la
familia copilului impreuna cu un jurist si va incerca sa consilieze familia pentru a o responsabiliza.
Parintii trebuie sa inteleaga faptul ca, daca nu se vor ocupa de acest copil, vor fi decazuti din drepturi. Daca insa vor fi de
acord ca acesta sa fie preluat pentru o perioada de timp in sistemul de asistenta maternala, nu vom mai fi nevoiti sa
mergem in instanta. Aceasta este si varianta pe care o doresc", a precizat Ilea pentru publicatia "Estrada maramureseana",
in urma cu ceva timp.
De asemenea, directorul DGASPC a precizat atunci ca, daca parintii nu vor constientiza gravitatea situatiei, se va
merge pana la solicitarea unui decret prezidential pentru urgentarea procesului de includere a copilului in sistemul de
asistenta sociala. Numai ca, intre timp, Ilea, cazuta in dizgratia presedintelui Consiliului Judetean Maramures, nu a mai
aparut la serviciu. Secretara institutiei a opinat: "Cred ca este in concediu". Cu directorul in concediu, directorul-adjunct
Nicolae Boitor, care a aflat abia la sfarsitul saptamanii trecute de cazul copilului, desi nu s-a deplasat "la familia copilului
impreuna cu un jurist", cum anticipa Ilea, crede ca situatia este rezolvata (!), in sensul ca parintii acestuia si-au dat
consimtamantul. Pentru ca problema nu consta in lipsa respectivului consimtamant, ci in examenul psihologic/psihiatric
pe care "gardianul legal" al copilului nu l-a trecut, Boitor a pasat pozitia oficiala a institutiei catre asistentul social Oana
Buie, responsabila de relatia cu spitalele din partea DGASP. si Buie a aflat de caz doar la finele saptamanii trecute.
"Asteptam un raspuns din partea Serviciului Public de Asistenta Sociala al Primariei Baia Mare, pentru ca
parintele este platit de primarie, fiind asistent social pentru copilul care a fost inclus in grupa I de handicap. In functie de
acest raspuns, daca din cauza parintilor viata copilului va fi pusa in pericol, vom actiona in regim de urgenta si vom
rezolva partea birocratica pentru efectuarea transplantului", a mai declarat Buie.
Legea transplantului de organe
Cel mai recent act normativ care reglementeaza transplantul de organe este Legea nr. 95 din 14 aprilie 2006 – privind
reforma in domeniul sanatatii. Articolul 6 prevede: "Prelevarea de organe, tesuturi sau celule de la donatorul viu se va
efectua cu avizul Comisiei de Avizare a Donarii de la Donatorul Viu, constituita in cadrul Oficiului Regional de
Transplant, care va evalua motivatia donarii si va controla respectarea drepturilor pacientilor. (…) (3) Comisia va evalua
atat donatorul, cat si primitorul, care vor fi supusi unui examen psihologic si/sau psihiatric, care sa evalueze capacitatea
psihica, precum si motivatia donarii. (4) Examenul psihologic/psihiatric va fi efectuat de catre un specialist, psiholog sau
psihiatru, independent atat de echipa care efectueaza transplantul, cat si de familiile donatorului si primitorului".
Sa nu se inteleaga ca acel test psihologic este extrem de complex, el poate fi trecut de orice persoana cu intelect normal.
Este o procedura standard care atesta faptul ca postoperator cineva se va ocupa de pacient." Dr. Sabin Nemes Bota
Întrebări:
1. Care sunt în opinia dumneavoastră obstacolele care ameninţă viaţa lui Alexandru?
2. În ce măsură aceste probleme sunt legate de modul de organizare şi funcţionare al autorităţilor publice implicate în acest caz?
(încercaţi să faceţi o legătură cu modelul ideal al birocraţiei propus de Weber şi caracteristicile acestuia)
3. Care este diferenţa între modelul propus de Weber şi manifestprile sale în realitate? Care sunt cauzele acestor diferenţe (între
modelul ideal şi cel real)?
4. În opinia dumneavoastră cum s-ar soluţiona eficient această situaţie (ţineţi cont atît de problema în sine cît şi de modul de
organizare şi funcţionare al autorităţilor publice implicate)? Ce anume ar trebui schimbat astfel încît sitaţia să se rezolve
favorabil?
Oferiţi raspunsul la aceste întrebări sub forma unui eseu argumentativ în care să includeţi referinţe şi la modelul ideal propus de Max
Weber.