SENEC  Propuesta elaborada por Federico Tobar 2011 

Propuesta de implementación 

Seguro Nacional de Enfermedades Catastróficas 
La Administración de Programas Especiales podrían ser la piedra angular para crear un 
Seguro Nacional de Enfermedades Catastróficas 

¿Qué? 
 ¿Qué son ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS? Son un conjunto limitado de enfermedades, 
muchas de ellos de baja incidencia y que demandan un volumen creciente de recursos. Se 
les  denomina  enfermedades  catastróficas,  no  por  su  peso  relativo  sobre  la  carga  de 
enfermedad  sino  por  su  impacto  económico.  Su  impacto  financiero  sobre  quienes  las 
padecen y sobre quienes las financian, es muy alto.  
 
 ¿Qué  es  un  SEGURO  Nacional  de  Enfermedades  Catastróficas?  Es  un  sistema  solidario 
cuya  misión  será  consolidar  el  derecho  universal  a  los  cuidados  adecuados  frente  a  las 
enfermedades  catastróficas.  Todas  y  todos  los  argentinos  que  padezcan  estas 
enfermedades  recibirán  la  asistencia  y  tratamiento  acordes  al  estadio  de  la  misma,  de 
forma independiente a su nivel de ingreso y lugar de residencia. Para alcanzar su misión el 
seguro  dispone de autonomía, de fondos estables y administra riesgos.  
 
¿Por qué? 
 ¿Por  qué  un  SEGURO?  Un  seguro  es  un  mecanismo  que  permite  reducir  incertidumbres 
transfiriendo el riesgo de ocurrencia de un hecho fortuito (siniestro) a un tercero que por 
ello recibe un pago adelantado. La sostenibilidad del seguro tiene como requisito el reunir 
un conjunto de asegurados cuyos riesgos individuales se consolidan en un conjunto o  pool 
de  riesgo.  Cuanto  más  grande  el  pool  de  riesgo  más  sostenible,  es  decir  más  “seguro” 
resulta  el  seguro.  A  mayor  población  cubierta,  menor  incidencia  y  mayor  costo  de  las 
prestaciones  involucradas,  mejor  resultará  el  funcionamiento  de  los  seguros  de  salud 
como mecanismos de protección social frente a la adversidad económica que generan los 
eventos  de  enfermedad.  Por  ejemplo  tratar  a  un  paciente  con  Enfermedad  de  Gaucher 
puede  costar  más  de  U$s  300  mil  al  año.  Este  valor  resulta  fatal  si  lo  debe  enfrentar  el 
paciente o su grupo familiar. El costo del tratamiento también desequilibraría las finanzas 
de  un  seguro de  salud  que  cuenta  con alrededor  de  10.000 beneficiarios. Pero repartido 
entre 40 millones de habitantes, el impacto sería mínimo. 
 ¿Por  qué  el  seguro  debe  ser  NACIONAL?  Las  enfermedades  catastróficas  configuran  una 
encrucijada  porque,  de  no  implementarse  respuestas  adecuadas,  generarán  nuevas 
ineficiencias e inequidades ya que por una parte, los recursos financieros disponibles para 
salud podrían resultar asignados a gastos poco efectivos y por otra, el impacto financiero 
que  las  mismas  implican  para  quienes  la  padecen,  podrían  excluir  al  paciente  del 
tratamiento adecuado. 
Resulta  urgente  la  inclusión  dentro  de  la  agenda  de  políticas  sanitarias  de  protecciones 
universales  frente  a  enfermedades  catastróficas  que  garanticen  el  acceso  oportuno  y 
equitativo a tratamientos médicos adecuados. Se pueden enunciar seis motivos para ello:  
1) Porque constituye un derecho humano. En tanto se integre como parte al derecho a la 
salud,  la  respuesta  frente  a  las  enfermedades  catastróficas  debe  ser  homogénea  en 
calidad  y  oportunidad  para  todos  los  argentinos.  Esto  demanda  respuestas 
institucionales estables y transparentes  superando todas las diferencias entre lugar de 
residencia, condición económica y sistema de cobertura médica. 
 
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2) Por que combate la pobreza. Son enfermedades que las padecen tanto los ricos como 
los pobres pero para  los  últimos su  impacto económico es mayor. En  el  mundo  cada 
año 150 millones de personas padecen los efectos catastróficos de la enfermedad. De 
ellos  100  millones  caen  por  debajo  de  la  línea  de  pobreza  y  90  viven  en  países  en 
desarrollo. Sólo en Argentina  se ha estimado que  el  6% de  los  hogares  (esto  es  unas 
2,4 millones de personas) tienen gastos en salud que superan el 35% de sus ingresos. 
Por lo tanto, un seguro que garantice respuesta igualitaria frente a los riesgos de salud 
más caros, reduciría el gasto de bolsillo, redistribuiría ingresos y contribuiría a reducir 
la pobreza. 
3) Porque  reduce  las  brechas  en  el  acceso  a  bienes  y  servicios  de  salud.  El  sistema  de 
salud  Argentino  es  muy  fragmentado.  De  cada  10  argentinos  4  solo  acceden  a  los 
servicios  públicos  de  salud,  otros  4  tienen  cobertura  de  obras  sociales  nacionales 
(OSN), 1 de obras sociales provinciales (OSP) y otro de empresas de medicina prepaga. 
El  Programa  Médico  Obligatorio  (PMO),  que  define  el  elenco  de  prestaciones  a  ser 
cubiertos rige sobre Obras sociales nacionales y prepagas, es decir involucra solo a la 
mitad de los argentinos. Pero además, la respuesta ante los riesgos catastróficos no  es 
definida  con  precisión  dentro  del  PMO.  La  Administración  de  Programas  Especiales 
(APE) que en 2009 destinó $571,8 millones para subsidiar gastos catastróficos en OSN, 
lo hace por vía de excepción. En conclusión, las formas de cobertura y financiación son 
muy heterogéneas y generan grandes desigualdades entre los argentinos.  
4) Porque es más eficiente. Las respuestas individuales resultan menos eficientes que las 
colectivas.  Por  eso  es  imprescindible  generar  un  adecuado  pool  de  riesgos  para  el 
aseguramiento y cobertura.  
5) Porque  el  Estado  debe  garantizar  que  los  tratamientos  sean  seguros  y  efectivos.  El 
gasto  en  salud  aumenta  de  forma  sostenida  en  Argentina  y  el  mundo.  Dentro  de  esa 
expansión  un  décimo  responde  a  la  incorporación  de  más  personas  (cobertura 
horizontal) y 9 décimos a la incorporación de nuevas prestaciones (cobertura vertical). 
En  general  esta  última  no  resulta  de  una  decisión  sanitaria  del  Estado  sino  que  es 
definida  por  dictámenes  judiciales.  Este  fenómeno,  denominado  “judicialización  de  la 
cobertura”, no solo amenaza la sostenibilidad financiera de todos los sistemas de salud 
(público,  de  obras  sociales  y  de  prepagas)  sino  que  también  amenaza  la  salud  de  los 
propios  pacientes  porque  no  se  apoya  en  evidencias  científicas  que  garanticen  la 
efectividad  y  seguridad  de  los  tratamientos.  En  conclusión,  es  fundamental  que  el 
Estado asuma mayor protagonismo en la evaluación y selección de tecnologías médicas 
a ser cubiertas. En especial en las de alto costo. 
6) Porque  en  el  ámbito  del  Mercosur  se  está  avanzando  en  la  construcción  de 
protecciones  sociales  universales  frente  a  enfermedades  catastróficas.  Y  si  no  hay 
respuesta  pública  en  Argentina  pueden  crearse  nuevas  asimetrías  regionales,  ya  que 
sería  el  único  país  rezagado.    Uruguay  dispone  del  Fondo  Nacional  de  Recursos  que 
brinda  Cobertura  Universal  frente  a  las  patologías  catastróficas  y  un  elenco  de 
prestaciones vinculadas a las mismas han sido excluidas del PIAS, la canasta básica de 
prestaciones  que  deben  brindar  las  entidades  aseguradoras  y  responsables  por  la 
prestación  integral  de  salud.  En  Brasil  se  creó  una  Comisión  de  Evaluación  de 
Tecnología Sanitaria (CITEC) que define la incorporación de nuevas tecnologías y regula 
su  cobertura  por  el  Sistema  Único  de  Salud  y  por  los  seguros  privados.  Algunas 
patologías como HIV/SIDA, Insuficiencia Renal Crónica, Transplantes y los tratamientos 
con  medicamentos  de  alto  costo,  son  financiados  por  el  Ministerio  de  Salud  a  nivel 
central  para  todos  los  ciudadanos.  En  Paraguay  se  ha  presentado  al  Congreso  un 
proyecto  de  Ley  para  creación  de  un  Seguro  de  Enfermedades  Catastróficas  que 
uniformice  la  cobertura  para  los  beneficiarios  del  sector  público  y  del  Instituto  de 
Previsión  Social  y  ya  se  está  avanzando  en  la  definición  de  un  listado  único  de 
medicamentos  así  como  en  compras  conjuntas.  También  en  Chile  el  Aseguramiento 
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Universal  de  Garantías  Explícitas  (AUGE)  seleccionó  56  patologías,  la  mayoría 
catastróficas,  protocolizó  su  diagnóstico  y  tratamiento,  dispuso  fondos  para  eliminar 
los  copagos  y  lograr  la  gratuidad  de  los  sectores  de  menores  ingresos  e  implementa 
mecanismos  de  control.  Las  Garantías  Explícitas  permiten  que  todos  los  ciudadanos 
tengan  la  misma  respuesta  frente  a  estas  patologías  independientemente  de  su 
condición de actividad, lugar de residencia y sistema de cobertura médica.  
 
¿Quién? 
 ¿Cómo  se  organiza  el  Seguro  Nacional  de  Enfermedades  Catastróficas?  Como  un  Ente 
Público  No  Estatal,  administrado  de  forma  autárquica  por  una  estructura  profesional 
estable y  presidido por una Junta integrada por un representante del Ministerio de Salud 
de  la  Nación  (quien  la  preside),  un  representante  del  Consejo  Federal  de  Salud,  un 
representante  de  las  Obras  Sociales  Nacionales,  un  representante  de  las  Obras  Sociales 
Provinciales, un representante de las Empresas de Medicina Prepaga, un representante de 
los  Prestadores  privados  y  un  representante  de  los  Usuarios.  Los  miembros  de  la  Junta 
directiva serían nombrados por el Congreso Nacional, su mandato será de cuatro años y no 
se  corresponderá  íntegramente  con  los  mandatos  de  la  presidencia  del  Poder  Ejecutivo 
Nacional. 
 
¿Cómo? 
 ¿Cómo  se  financia  el  Seguro  Nacional  de  Enfermedades  Catastróficas?  El  Seguro 
conformaría  un  fondo  fiduciario  integrado  por  aportes  sobre  una  base  capitada 
homogénea  proveniente  de  diferentes  fuentes:  a)  Tesoro  Nacional,  para  sustentar  la 
cobertura de los beneficiarios cautivos del subsector público, b) Obras Sociales Nacionales 
(incluyendo  el  INSJJP),  que  será  debitada  del  Fondo  de  Redistribución  y  del  actual 
presupuesto de la APE, c) aportes de los tesoros provinciales para brindar cobertura a los 
beneficiarios de las OSP, d) aportes de las empresas de medicina prepaga, sobre la base de 
su  nómina  de  beneficiarios.  Esto  permitirá  generar  un  padrón  único  de  beneficiarios  de 
salud que identificará quién es el financiador de cada ciudadana y ciudadano argentino.  
 ¿Cómo  administra  los  riesgos  el  Seguro  Nacional  de  Enfermedades  Catastróficas?  Hay 
cinco hipótesis de intervención que permitirán al seguro lograr una respuesta adecuada: 
1) Generando  Economías  de  escala:  El  seguro  se  constituirá  en  el  único  comprador 
(monopsonio) de un conjunto de prestaciones de servicios, pero fundamentalmente de 
bienes  tecnológicos.  Las  tres  cuartas  partes  de  los  gastos  catastróficos  son  en 
medicamentos  (en  su  mayoría  biotecnológicos).  Las  compras  se  realizarán  por 
Licitación  Pública  esto  permitirá  obtener  importantes  economías  sobre  los  gastos 
actuales 
2) Protocolizando tratamientos. Entre los mayores desafíos actuales para la salud pública 
se destaca el control de la variabilidad en la práctica clínica. Esta involucra la posibilidad 
de que se brinden diferentes tratamientos para un mismo problema de salud y se asocia 
potencialmente  a  dos  riesgos:  la  sub‐prestación    y  la  sobreprestación.  Ambas  pueden 
generar complicaciones y encarecer el tratamiento. Por tal motivo, el seguro partirá de 
estandarizar  el  manejo  de  estas  enfermedades,  normatizando  su  diagnóstico  y 
tratamiento.  Cabe  destacar  que  no  se  trata  de  un  problema  exclusivo  de  las 
enfermedades  catastróficas,  pero  por  el  costo  que  involucra  la  atención  de  estas,  las 
consecuencias    económicas  de  las  variabilidad  de  la  práctica  clínica,  así  como  de  la 
demanda inducida por los prestadores, son mucho mayores. Por eso el Seguro dispondrá 
de una comisión de efectividad clínica que evaluará la inclusión de tecnologías y diseñará 
y  validará  protocolos  de  atención    a  partir  de  la  medicina  basada  en  la  evidencia.  El 
propósito  es  desplegar  líneas  de  cuidados  como  una  función  de  producción  para  cada 
una  de  las  enfermedades  catastróficas  incorporadas  incluyendo  criterios  para  la 
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utilización  de  determinado  medicamento  y/o  tecnología.  Estas  recomendaciones 

deberán  tener  carácter  normativo  y  en  caso  de  ser  requerido,  se  evaluará 
individualmente el caso para determinar la necesidad de un tratamiento no contemplado 
inicialmente. Además, la estandarización de tratamientos redundará en una disminución 
de los requerimientos de cobertura por vía judicial. 
3) Acreditando  prestadores:  Para  programar  y  controlar  la  implementación  de  líneas  de 
cuidados el seguro dispondrá de tres instrumentos centrales: a) un Padrón Único de de 
Beneficiarios,  b)  Protocolos  de  atención  detallados  para  cada  patología;  y  a  estos  se 
agrega un esquema de acreditación de servicios racional y adecuado a las necesidades de 
la población objetivo. Por lo tanto, las prestaciones médicas, así como la dispensación de 
medicamentos  serán  brindadas  desde  centros  acreditados.  Como  consecuencia  de  este 
conjunto  de  medidas  complementarias  se  lograrían  tres  conquistas  relevantes  para  la 
respuesta  social  frente  a  enfermedades  catastróficas.  En  primer  lugar,  se  incorporarían 
herramientas  para  controlar  el  gasto.  En  segundo  lugar,  se  incorporarían  herramientas 
para controlar la variabilidad de la práctica clínica. En tercer lugar, como consecuencia de 
las anteriores, la población cubierta tendría acceso igualitario a prestaciones de calidad y 
efectividad homogénea y controlada. 
4) Gradualidad. El seguro expandirá la cobertura vertical de forma progresiva buscando 
incorporar  protecciones  pero  al  mismo  tiempo  controlar  los  costos  como  para 
garantizar la sostenibilidad financiera. A medida que la cobertura vertical se expande, 
las prestaciones involucradas serán excluidas del Programa Médico Obligatorio (PMO), 
puesto que se habrá conquistado la implantación de líneas de cuidados homogéneos y 
universales a través del seguro. Se prevé la incorporación escalonada de las patologías 
cubiertas para privilegiar la gobernanza del seguro y cuidar su solvencia.  
¿Cuándo? 
La  propuesta  consiste en  avanzar en tres  fases  sucesivas   de extensión  de cobertura, 
cada una de las cuales requerirá, idealmente un año de operación del seguro (cuadro 
1) 
Cuadro 1.Listado de enfermedades catastrófica seleccionadas según etapa de 
implementación de la política 
Año  Enfermedades a ser cubiertas 
  1. Fibrosis Quística,  
  2. Enfermedad de Gaucher,  
1  3. Enfermedad de Fabry,  
4. Enfermedad de Pompe,  
5. Enfermedad de Crohn,  
6. Tratamiento con Hormona de Crecimiento,  
7. Insuficiencia Renal Crónica,  
8. Tratamiento Inmunosupresor post trasplante 
2  A las anteriores se agregan: 
9. HIV/SIDA 
10. Hemofilia 
3  A las anteriores se agregan: 
11. Esclerosis Múltiple 
12.  Mieloma Múltiple  
13. Tumores del Sistema Nervioso Central 
14. Hepatitis C  
15. Leucemias y GIST 
16. Cáncer de mama 
17. Cáncer de  Riñón 
18. Cáncer Colo‐Rectal 
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