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La evaluación para vivir con afasia: confiabilidad

y validez de constructo

NINA SIMMONS-MACKIE 1, AURA KAGAN 2, J. CHARLES VICTOR 3,

ALEX CARLING-ROWLAND 4, ADA MOK 2, JEFFREY S. HOCH 5,6,7,

MARIA HUIJBREGTS 7,8 Y DAVID L. STREINE

Resumen

La evaluación para vivir con afasia (ALA) es una medida pictográfica y autoinforme de la calidad de
vida relacionada con la afasia.

Se realizaron investigaciones para evaluar la fiabilidad de la prueba y la prueba, la validez de


constructo y la capacidad de discriminar la gravedad de la afasia.

El ALA se administró a 101 participantes con afasia en dos ocasiones. Prueba - la fiabilidad de la
nueva prueba se evaluó usando correlaciones intraclase y consistencia interna con alfa de
Cronbach. Tres medidas de referencia fueron administradas a evaluar la validez de constructo Un
grupo focal informó sobre la facilidad de administración y la validez aparente. Análisis identificado
15 de 52 artículos calificados para eliminación. Para los elementos restantes, la fiabilidad de la
prueba y la repetición de pruebas fue excelente para la puntuación total (ICC .86) y moderado a
fuerte para dominios a priori adaptados del WHO ICF (.68 - .83). La consistencia interna era
aceptable hasta la altura. Se observaron correlaciones significativas entre ALA y las pruebas de
referencia (SAQOL-39, .72; p .001; VASES, .62, p .03; BOSS CAPD,? .69; p. 008). El dominio del
deterioro del lenguaje discriminó entre toda la gravedad de la afasia grupos, mientras que la afasia
leve fue diferente de la afasia moderada y severa en la participación y los puntajes totales. El ALA
era según los informes, es fácil de administrar y captura aspectos clave de la experiencia de vivir
con afasia. Los resultados sugieren aceptables prueba - prueba de fiabilidad, consistencia interna y
validez de constructo del ALA.

Palabras clave: afasia, calidad de vida, evaluación, resultado, accidente cerebrovascular, trastornos
de la comunicación.

Introducción

En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como "un estado de completo
físico, mental y bienestar social y no solo la ausencia de la enfermedad o la infinidad "(OMS, 1948).
Desde eso tiempo que el campo médico se movió lentamente en la dirección de un enfoque más
holístico en el individuo y su contexto de vida, a diferencia de un enfoque estrecho sobre
enfermedad o trastorno (por ejemplo, Hayes & Hodson, 2011; Comisión Conjunta, 2010; Mezzich,
2011). En el trastornos de comunicación literatura este movimiento se refleja en un interés por la
calidad de vida (QoL) y bienestar. Por ejemplo, Speech Pathology Australia (SPA) y la American
Speech-Language-Hearing Asociación (ASHA) han incluido la calidad de vida en el alcance de la
práctica de la patología del habla y el lenguaje (ASHA, 2001; SPA, 2003). La investigación ha
reconocido áreas asociadas con la calidad de vida después del inicio de afasia Por ejemplo, Cruice
Worrall, Hickson y Murison (2003) y Cruice, Hill, Worrall y Hickson (2010) identificaron factores
como participar en actividades significativas, socializar con otros y tener una actitud positiva como
aspectos de la CdV en la afasia . Además, existe una mayor conciencia de que las mejoras en un
entorno clínico no necesariamente resultan en mejoras en las situaciones de la vida diaria o en la
satisfacción con la vida; por lo tanto, ha habido un llamado a intervenciones que afectan positiva y
directamente la calidad de vida (Cruice et al., 2003, 2005; Holland & Thompson, 1998; Kagan &
LeBlanc, 2002; LaPointe, 1999; LPAA Project Group, 2000; Ross, 2005). ; Ross y Wertz, 2003; Sarno,
2004; Simmons-Mackie, 2000, 2008; Worrall & Holland, 2003). Con el fin de idear intervenciones
que aborden la CdV, los médicos deben comprender el impacto de la dificultad de comunicación.

Culties en la vida cotidiana de clientes con afasia.

Se necesitan herramientas de evaluación para identificar y cuantificar problemas de calidad de


vida y ayudar a establecer objetivos relevantes y significativos (Cruice et al., 2003; Dalemans, de
Witte, Lemmens, van den Heuvel y Wade, 2008; Doyle, 2005; Doyle, Mikolic, Prieto , Hula, Lustig,
Ross, y otros, 2004; Engell, Hüttter, Wilmes, y Huber 2003; Hilari, Byng, Lamping, y Smith, 2003;
Ross y Wertz, 2003)

Medidas de calidad de vida

Las medidas de calidad de vida se han desarrollado para uso general (por ejemplo, WHOQoL,
WHO, 1998). Sin embargo, las herramientas generales de calidad de vida muestran diferentes
resultados de salud y muchas de ellas no captan los posibles resultados del tratamiento asociados
con las consecuencias de la afasia. Se han desarrollado varias herramientas explícitamente para
medir la CV y / o el bienestar de individuos con apoplejía o afasia (Doyle et al., 2004; Engell et al.,
2003; Hilari et al., 2003; Paul, Frattali, Holland, Thompson, Caperton , & Slater, 2005; Swinburn &
Byng, 2006), pero estas herramientas disponibles son extensas, inaccesibles desde el punto de
vista comunicativo para la afasia severa, se centran en el accidente cerebrovascular en lugar de la
afasia o aún no han sido sometidas a pruebas psicométricas suficientes para su uso generalizado.
En consecuencia, rara vez se evalúa formalmente la calidad de vida entre las personas con afasia
(Simmons-Mackie, Threats, y Kagan, 2005).

Desarrollo de la evaluación para vivir con afasia

La evaluación para vivir con afasia (ALA) (Kagan, Simmons-Mackie, Victor, Carling-Rowland, Hoch,
Huijbregts, et al., 2011) se desarrolló con el fin de abordar la necesidad de una afasia accesible
desde el punto de vista psicométrico, comunicativamente medida de calidad de vida relacionada.
Es una medida pictográfica, autoinforme diseñada para medir los resultados asociados con el
impacto de la afasia en la vida diaria. Marco conceptual del ALA. El ALA se basa en Living with
Afhasia: Framework for Outcome Measurement (A-FROM) (Kagan, Simmons Mackie, Rowland,
Huijbregts, Shumway, McEwen, et al., 2008). A-FROM es un marco fácil de usar diseñado para
guiar y organizar el pensamiento relacionado con la vida con afasia. A-FROM está adaptado de

Organización Mundial de la Salud, Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad


y la Salud (ICF) (OMS, 2001). El ICF define la salud en términos de Estructura y Función del Cuerpo,
Actividades y Participación, y Factores Personales y Ambientales. Las funciones del cuerpo
incluyen las funciones fisiológicas y mentales del cuerpo, mientras que las estructuras del cuerpo
se refieren a elementos anatómicos como extremidades o músculos. Las actividades se refieren a
acciones o tareas particulares realizadas por una persona. La participación se refiere a la
participación en situaciones de vida personalmente relevantes. En Además, el ICF reconoce la
influencia del entorno externo, incluidas las barreras y facilitadores que existen fuera de la
persona (factores ambientales), así como factores intrínsecos como el género, la cultura o la edad
(factores personales).

La adaptación A-FROM del ICF es útil para comprender el impacto de la afasia en una variedad de
niveles y sirve como el andamio sobre el que se diseñó el ALA (Simmons-Mackie y Kagan, 2007). A-
FROM vincula al ALA con los fundamentos conceptuales del ICF e incluye los dominios clave del ICF
en un esquema simplificado (Figura 1). En A-FROM, la función del cuerpo se representa como el
lenguaje y las deficiencias relacionadas, el entorno se centra en el entorno de comunicación y el
dominio de participación (relaciones, roles y actividades de elección) incluye lo que el ICF
denomina actividades. Además, la definición de factores personales se amplía para incluir
explícitamente aspectos psicosociales como la identidad o la autoestima. A diferencia del ICF, A-
FROM incluye QoL como una superposición dinámica de dominios para las personas afectadas por
la afasia. El desarrollo de A-FROM se basa en la literatura, el ICF, la amplia experiencia en el
trabajo con personas afectadas por afasia y, lo más importante, las necesidades y opiniones
expresadas en múltiples grupos focales por diversos interesados (como se describe en Kagan et al.
2008). Las preguntas sobre el ALA se diseñaron para abordar los dominios del ICF A-FROM
adaptados de deterioro del lenguaje, participación, factores personales y factores ambientales
dentro de una interacción dinámica conocida como "vivir con afasia".

Calificación de autoinforme. Una de las primeras decisiones en el desarrollo del ALA fue
proporcionar un medio para que las personas con afasia reporten sus propias perspectivas sobre
sus vidas. La calidad de vida es un concepto altamente subjetivo y la mayoría está de acuerdo en
que los individuos deberían ser los principales informantes con respecto a su propia calidad de
vida (OMS, 1998). En una discusión sobre medidas de autoinforme, Doyle, McNeil, Hula y Mikolic
(2003, p.292) sugieren que "parece que los pacientes informan que las medidas del estado de
salud y SWB [bienestar subjetivo] brindan información única e importante no abordados por otros
tipos de evaluaciones ". Sin embargo, existen posibles inconvenientes para las medidas de
autoinforme (Newell, Girgis, Sanson-Fisher y Savolained, 1999). Por ejemplo, algunos encuestados
pueden tener dificultades para comprender el propósito de las preguntas o responder preguntas
(Dalemans, Wade, van den Heuvel y de Witte, 2009). En un estudio, ~ 25% de los sobrevivientes de
accidente cerebrovascular fueron excluidos de la evaluación de la calidad de vida debido a la afasia
o deficiencias cognitivas (Kwa, Limburg, y de Haan, 1996). Por esta razón, existe apoyo para juicios
de poder en los que otra persona reporta para la persona con discapacidad de comunicación
(Hilari y Byng, 2009; Hilari, Owen y Farrelly, 2007). Sin embargo, la mayoría advierte contra los
juicios de poderes en dominios personales o subjetivos (por ejemplo, Carod-Artal, Coral, Trizzoto y
Moreira, 2009).

Imagen 1

-participación en situaciones de la vida


Identidad personal , actitud y sentimientos.

Lenguaje y impedimentos relacionados

viviendo con afasia

entorno de comunicación y lenguaje

Existe evidencia de que las personas con afasia, incluso la afasia severa, pueden informar sus
propias perspectivas si reciben un apoyo comunicativo adecuado (Engell et al., 2003; Kagan et
al., 2008; Luck & Rose, 2007). Hay una creciente literatura que describe los métodos para
aumentar el acceso comunicativo para las personas con afasia (por ejemplo, Alarcon & Rogers,
2010; Kagan, Black, Duchan, Simmons-Mackie, y Square, 2001; Simmons-Mackie, Kagan, O 'Neill
Christie, Huijbregts, McEwen, y Willems, 2007). Por ejemplo, se han descrito características de
materiales impresos y soportes compatibles con la afasia (por ejemplo, Hilari y Byng, 2001;
Kagan, 1998; Rose, Worrall y McKenna, 2003; Worrall, Rose, Howe, Brennan, Egan, Oxenham, et
al. , 2005). El ALA fue diseñado con estos principios en mente y en consonancia con una amplia
experiencia en Conversación con apoyo para adultos con afasia (SCA TM), un método diseñado
para facilitar la comunicación con personas con afasia (Kagan, 1998). Además, la intención del
ALA era capturar las percepciones subjetivas de la vida de cada persona, un elemento necesario
para diseñar objetivos centrados en la persona. El ALA no se concibió como una prueba de
rendimiento del lenguaje clínico-calificado. Por lo tanto, el autoinforme se consideró apropiado
para capturar las experiencias subjetivas de vida de las personas con afasia.

Desarrollo de preguntas / escalas Se creó una gran cantidad de preguntas de autoinforme


relacionadas con la vida con afasia durante un período de 2 años, según la literatura, la
experiencia del equipo de investigación y las aportaciones de los interesados.

incluyendo individuos con diversos grados de afasia, sus familias y patólogos del habla y del
lenguaje (SLP). A medida que se desarrollaban los artículos, fueron examinados por los autores y
otros que se ofrecieron para ayudar (21 SLP, 24 personas con afasia). A los examinadores se les
pidió que probaran las preguntas para determinar la facilidad de respuesta y relevancia, y se les
animó a sugerir una redacción alternativa, agregar preguntas y proporcionar comentarios.
Además, los investigadores y los voluntarios de SLP hicieron determinaciones con respecto al
ajuste de los elementos con dominios A-FROM relevantes. Estos hallazgos, incluidas las diversas
iteraciones del grupo de preguntas, se documentaron en notas metodológicas que se mantuvieron
durante todo el proyecto. El proceso resultó en un total de 57 preguntas, incluyendo 52 elementos
que fueron escalados. De las 52 preguntas escaladas, hubo 23 ítems en el dominio de
participación, cinco en el dominio del lenguaje, nueve en el dominio del entorno, 13 en el dominio
personal y dos preguntas generales sobre la calidad de vida con afasia (ver Tabla I). ) Además,
había cinco elementos diseñados para proporcionar información descriptiva. Estas preguntas
descriptivas o de frecuencia (p. Ej., Cuántos días a la semana ¿sales?) no obtuvo calificaciones y no
se incluyeron en los puntajes; más bien, se proporcionaron para orientar al cliente sobre el
contenido específico de las siguientes preguntas y crear un contexto para interpretar las
calificaciones. También se incluyó una pregunta de sonda opcional para su uso cuando una
calificación fue negativa con el fin de determinar si fue la afasia la que contribuyó a esta
calificación negativa o alguna otra causa.

A medida que se desarrollaban las preguntas, correspondientes se creó material de apoyo


pictográfico junto con un guión conversacional. El guión clínico y el soporte pictográfico (ver Figura
2) fueron desarrollado para permitir un autoinforme más preciso para las personas con afasia
severa y moderada. El script también se diseñó para promover la administración consistente de
preguntas y clientes comprensión y para facilitar una sensación de conversación a la evaluación.
Escala de valoración. Las preguntas sobre el ALA se respondieron identificando puntos en una
escala de calificación de 9 puntos, 0 - 4 (con intervalos de 0,5 puntos). Cero (0) representaba
anclas negativas como nunca o definitivamente no, y 4 representaban anclas positivas como
siempre o Definitivamente sí. La escala 0 - 4 se eligió para mantener la coherencia con el ICF, que
usa una calificación de 0 - 4 para cuantificar el alcance de los problemas asociados con cada una de
las subcategorías definidas en el sistema ICF (OMS, 2001). Las calificaciones obtenidas en el ALA se
sumaron para las preguntas en cada dominio conceptual (participación, deterioro del lenguaje,
factores personales, entorno), y el puntaje total genera incluyó la suma de las calificaciones del
dominio y una pregunta general sobre "seguir adelante con la vida".

Pruebas piloto. Se llevaron a cabo un total de seis pruebas piloto que incluyeron 48 individuos con
afasia y cinco SLP durante un período de 15 meses para refinar las preguntas y escalas de
calificación de ALA. Cada prueba piloto involucró una o más administraciones del ALA a un grupo
de participantes con afasia por parte de un SLP experimentado. Durante estos ensayos, la
retroalimentación y la validez de la información se obtuvieron a través de entrevistas con SLP y
personas con afasia. Además, se obtuvieron datos preliminares sobre la fiabilidad (correlaciones
intraclase) y la consistencia interna (alfa de Cronbach). Con base en los resultados de cada ensayo,
las preguntas se modificaron, las escalas de calificación se refinaron y los materiales de soporte se
revisaron. El resultado del desarrollo de la pregunta y las pruebas piloto fue la versión del ALA
utilizada en la evaluación psicométrica que se informa a continuación. Para evaluar el ALA, las
siguientes preguntas

se les preguntó: ¿El ALA es una herramienta confiable para

¿Evaluar a las personas con afasia según lo medido en la prueba - volver a evaluar? ¿La calidad de
vida informada por el paciente según se evaluó en el ALA es válida según lo medido por la
correlación con otras medidas de calidad de vida y la retroalimentación del grupo de enfoque? ¿El
ALA discrimina entre personas con afasia de diversa gravedad?

Método

Participantes: patólogos del habla y el lenguaje

Tres SLP administraron todas las pruebas. Su experiencia de afasia varió de 2 a 20 años. Todos
fueron capacitados en soporte de conversación (es decir, Conversación soportada para adultos
con Aphasia SCA ™, Kagan, 1998) y todos participaron en ~ 10 horas de preparación específica
para el protocolo de investigación (por ejemplo, administración de medidas de referencia como el
derrame cerebral y la afasia Quality of Life Scale-39).

Participantes: personas con afasia


Los posibles participantes con afasia fueron reclutados en centros ambulatorios. Todas las
personas referidas que cumplieron con los criterios de inclusión y aceptaron participar fueron
inscritos Los criterios de inclusión incluyeron: diagnóstico de afasia, audición y visión suficiente
para participar, 18 años de edad, al menos 6 meses de postoperatorio, que actualmente no
reciben terapia del habla y el lenguaje y la capacidad de completar la evaluación en inglés. El
diagnóstico de la afasia se realizó al referir SLP basados en la observación clínica, así como la
administración de la batería occidental de afasia (WAB) (Kertesz, 1982). El diagnóstico fue
confirmado por la investigación SLPs Se excluyeron las personas con demencia coexistente. La
aprobación de la junta de revisión institucional se obtuvo de todas las instalaciones participantes,
y los procedimientos cumplieron con las pautas éticas para la protección de sujetos humanos.

Tamaño de la muestra. Se realizaron cálculos de tamaño de muestra para potenciar la validez de


constructo o análisis de correlación usando fórmulas de tamaño de muestra derivadas de la
transformación de normalización de Fisher (Fisher, 1926). Suponiendo una tasa de error tipo I de
dos colas, potencia del 80% y una diferencia absoluta entre el coeficiente de correlación nulo y el
alternativo de .25, se necesitarían 75 participantes. El tamaño de muestra de 75 también
proporcionó un intervalo de confianza de la mitad del ancho alrededor de un coeficiente de
correlación intraclase (ICC) de entre .05 y .10 dependiendo del tamaño de la estimación de ICC
(Bonnett, 2002). Dada la naturaleza de la población objeto de muestreo, se asumió una tasa de
pérdida de seguimiento liberal del 25%; por lo tanto, un objetivo de reclutamiento era establecido
en 100 individuos. Se contactó a un total de 142 personas con afasia; 39 de estos reclutas se
negaron a participar y dos participantes abandonaron temprano en la prueba, lo que resultó en
101 participantes que completaron el estudio. La Tabla II proporciona las características de los
participantes con afasia.

Procedimientos: recopilación de datos

El ALA se administró en centros de salud, centros comunitarios de afasia o el hogar del


participante, según las preferencias de los participantes. La evaluación ocurrió en dos ocasiones
para cada participante separado por ~ 2 semanas. El SLP que administró el ALA en el momento 1
también administró el ALA en el momento 2. En el momento de la primera administración, se
completaron cuatro medidas adicionales. En el momento de la segunda evaluación, solo se
administró el ALA. Todas las administraciones se llevaron a cabo cara a cara. Además de registrar
las respuestas a todos los elementos de prueba,

Los SLP documentaron el tiempo y las observaciones pertinentes. Las muestras grabadas en video
de la administración de ALA fueron revisadas por un miembro del equipo de investigación para
evaluar la fidelidad de la administración de ALA; todos los SLP se conformaron a los criterios de
precisión predeterminados. Además del ALA, las medidas administradas en el tiempo de
evaluación 1 incluyeron la Escala de Socorro Psicológico de la Escala de Carga de la Carrera (BOSS
CAPD) de CommunicationAssociated (Doyle et al., 2004), la Escala de Autoestima Visual Analógica
(VASES) (Brumfi tt & Sheeran, 1999), la Escala de Calidad de Vida de Accidentes Cerebrovasculares
y Afasia-39 (SAQOL-39)

(Hilari et al., 2003), y la escala de gravedad del Boston Diagnostic Aphasia Examination (BDAE)
(Goodglass y Kaplan, 1983). El orden de administración de BOSS CAPD, VASES, SAQOL-39 y ALA fue
aleatorizado para cada participante. La escala de gravedad de BDAE, una escala clínica de 0 a 5,
que va desde un habla no utilizable hasta una discapacidad mínima de comunicación discernible,
se completó después de las otras medidas. Para cada participante, el SLP de investigación
completó las clasificaciones de gravedad de BDAE al finalizar la prueba después de conocer el
rendimiento de comunicación del participante.

Se eligieron BOSS CAPD, VASES y SAQOL-39 para evaluar la validez de constructo ya que cada uno
contiene elementos relevantes para la CdV. El BOSS CAPD es una escala corta de tres preguntas
que mide el impacto psicológico de la discapacidad de comunicación inducida por el accidente
cerebrovascular. En una escala de 5 puntos, el cliente califica la frecuencia con la que experimenta
una construcción en particular (por ejemplo, insatisfecho con la vida). El VASO consiste en dibujos
lineales que ilustran constructos bipolares (por ejemplo, enojado, no enojado) y una escala de
calificación de 5 puntos para indicar cómo las personas se ven a sí mismas en relación con el
constructo. El SAQOL-39 es una medida de calidad de vida integral, relacionada con la salud,
diseñada y validada para personas con afasia (Hilari, Lamping, Smith, Northcott, Lamb y Marshall,
2009). El SAQOL-39 consiste en 39 preguntas presentadas oralmente que abordan las actividades
de la vida diaria (por ejemplo, preparar alimentos), la función física (por ejemplo, caminar), la
comunicación (por ejemplo, encontrar una palabra), la función psicosocial (por ejemplo, retirada)
y energía (por ejemplo, cansado). Gente con afasia responder por respuestas de calificación en
una escala de 1 a 5 (por ejemplo, definitivamente sí - definitivamente no, no podría doat todo - no
hay problema en absoluto).

Una vez completadas todas las administraciones de prueba, se llevó a cabo un grupo de enfoque
de los tres evaluadores de SLP para explorar las experiencias que administran el ALA y otras
medidas. Este grupo de enfoque fue diseñado para acceder a información sobre la validez
aparente, la facilidad de administración, los efectos adversos, la satisfacción con el medidas e
impresiones subjetivas con respecto a diffi Cultivo para subgrupos de participantes específicos.

Procedimientos: análisis de datos

Se realizó un análisis cualitativo de los temas del grupo de enfoque SLP de investigación para
identificar las características clave de las experiencias que administran el ALA y para obtener una
impresión de la validez aparente del ALA. Para realizar este análisis cualitativo, el grupo de
enfoque grabado en audio se transcribió ortográficamente y se analizó el contenido temático
(Spradley, 1980).

Se realizó un análisis preliminar de ítems individuales de todas las preguntas de ALA calificadas,
incluidas las estadísticas descriptivas (media, mediana), prueba: fiabilidad de la nueva prueba de
elementos individuales (correlación intraclase) y consideración de la retroalimentación del grupo
focal. Como parte de este análisis, los elementos de ALA puntuados políticamente se evaluaron
con respecto a los criterios para el funcionamiento adecuado de las escalas de tipo Likert y se
colapsaron según fue necesario. Los criterios operativos para cada elemento / pregunta fueron: 10
respuestas para cada punto en la escala de calificación de 9 puntos y una distribución unimodal de
respuestas a través de categorías (Linacre, 2004). Se realizó una evaluación psicométrica
tradicional del ALA después de la modificación basada en la retroalimentación del grupo de
enfoque y el análisis de ítems individuales (por ejemplo, eliminación de ítems, recategorización de
escalas de Likert) para evaluar la confiabilidad y validez.
Prueba - se realizó una nueva prueba de confiabilidad para la puntuación total y los totales del
dominio conceptual. Además, se calcularon las correlaciones ítem-total y alfa de Cronbach para
examinar la consistencia interna. La validez de la construcción se evaluó calculando los
coeficientes de correlación de Pearson para la puntuación total de ALA con medidas previamente
validadas relacionadas con la CdV en la afasia. La transformación Z de Fisher de los coeficientes de
correlación seguidos de una prueba t de Student se usó para determinar si los coeficientes de
correlación eran significativamente mayores que una correlación moderada de .50. Finalmente, el
análisis del grupo discriminante se realizó agrupando a los participantes en grupos de gravedad de
la afasia en función de su clasificación de gravedad BDAE

(Goodglass y Kaplan, 1983). El análisis de varianza de una vía (ANOVA) seguido de las
comparaciones por pares post-hoc corregidas de Bonferroni se utilizaron para examinar las
diferencias en las puntuaciones de ALA en los grupos de gravedad de la afasia. Todos los análisis se
realizaron en SAS v9.2 (Cary, NC) excepto para evaluar la distribución de las respuestas de los
ítems que se realizó utilizando WINSTEPS 3.73 (Linacre, 2011).

Resultados

Desarrollar el algoritmo de puntuación del ALA Basado en el análisis individual de elementos y


especificaciones retroalimentación del grupo de enfoque SLP con respecto a la cara

validez de las preguntas, se identificaron 15 de los 52 ítems con calificación original para su
eliminación de un análisis posterior. 1 Las decisiones con respecto a la exclusión de estos ítems
dependieron de una prueba de ítem pobre: fiabilidad de la nueva prueba (ICC 0.50) y
retroalimentación del grupo focal (ver Tabla III). Además, un ítem (# 12) fue eliminado de análisis
posteriores debido a valores faltantes (ver la Tabla IV para una lista de estas preguntas). Los 37
elementos restantes con puntuación politómica

ALA se evaluaron para un funcionamiento adecuado. La escala original de Likert de 9 puntos (0 - 4


con intervalos de .5) resultó en casi todos los artículos que no cumplían los criterios establecidos
para una escala de calificación adecuada. El colapso de cada puntaje en una escala de 5 puntos
para fines de análisis (0 - .5 → 1; 1 - 1.5 → 2; 2 - 2.5 → 3; 3 - 3.5 → 4; 4 → 5) resultó en un ALA
general puntaje que cumplió con los criterios para un funcionamiento adecuado, con cuatro
preguntas individuales que tenían menos de 10 respuestas en la categoría más baja. Estas cuatro
preguntas se mantuvieron como escalas de 5 puntos para facilitar el proceso de puntuación.

Las puntuaciones ALA finales, después de las modificaciones del ítem, se distribuyeron
normalmente (Sesgo:? 0.05; Kurtosis:? .47, prueba de Shapiro-Wilk para la normalidad W:? .99, p
.61). El puntaje máximo observado fue de 180 puntos de un posible 185, y el mínimo la puntuación
observada fue de 86 (puntuación mínima posible 37). Al final de esta etapa de análisis de datos, 37
preguntas de ALA permanecieron.

Evaluación de ALA

Correlaciones de dominio ALA con puntajes totales. Para evaluar si un puntaje ALA total sería
informativo, consistente y no redundante, se realizaron correlaciones entre los puntajes del
dominio y el puntaje total de ALA. Las correlaciones entre cada dominio a priori y la puntuación
total de ALA variaron desde un mínimo de .69 a un máximo de .87 (Tabla V). Por lo tanto, los
cuatro dominios a priori se correlacionaron altamente con el puntaje total (Participación, Factores
personales, Lenguaje y Ambiente en orden de nivel de correlación), mientras que la pregunta
singular representar seguir adelante con la vida solo estaba moderadamente correlacionado (r
.43). Las correlaciones sugieren que el puntaje ALA total es un reflejo de la calidad de vida general
de las personas con afasia, en particular su participación y factores personales.

Prueba: vuelva a probar la fiabilidad y la coherencia interna. La fiabilidad de la prueba y la


repetición de pruebas fue excelente para la puntuación total de ALA (ICC .86). Además, los
dominios individuales demostraron una fiabilidad de prueba a nueva prueba moderada a fuerte
que oscila entre .68 y .83 (ver Tabla VI); confiabilidad de la pregunta de seguir adelante con la vida
fue .57. El límite inferior de confianza del 95% fue de .68 para los cuatro dominios a priori y de .42
para el cambio de la pregunta de vida, lo que sugiere una prueba aceptable: la fiabilidad de la
nueva prueba. Además, la consistencia interna de los dominios medidos por el alfa de Cronbach
era aceptable para todos los dominios y la puntuación total. Validez de constructo Se observó una
correlación positiva estadísticamente significativa y moderadamente fuerte entre el puntaje total
de ALA y el SAQOL 39 (.72) y VASES (.62) (Tabla VII). Se encontró una correlación significativa
signifi cativa con BOSS CAPD (.69). Cada una de estas correlaciones fue significativamente mayor
que una correlación moderada de .50 (p .032 o menos). La dirección negativa de correlación con
BOSS CAPD se relaciona con la diferencia en la dirección de las escalas de calificación (5 en el CAPD
es negativo, mientras que 4 en el ALA es positivo).

Análisis de grupos discriminantes. Aunque todas las dimensiones del ALA contribuyen a una
caracterización precisa de la QoL relacionada con la afasia, planteamos la hipótesis de que ciertos
dominios discriminarían más poderosamente entre personas con afasia de gravedad variable. Se
realizaron análisis de grupos discriminantes para determinar si las puntuaciones de ALA
discriminarían los subgrupos de gravedad de la afasia, según se midió en la clasificación de
gravedad BDAE (Goodglass & Kaplan, 1983). Los participantes con afasia se clasificaron en grupos
leves, moderados y graves en función de los puntajes. Los valores de p en la Tabla VIII demuestran
una diferencia significativa (p .05) en la severidad de la afasia para el lenguaje, la participación y
los dominios personales, así en cuanto a la puntuación total de ALA. Bonferroni corregido se
realizaron comparaciones por pares post-hoc para localizar la fuente de las diferencias y revelaron
que el dominio del deterioro del lenguaje discriminaba entre todos los grupos de gravedad de la
afasia. La afasia leve fue diferente de la afasia moderada y severa en la participación y los puntajes
totales, y difirió de la afasia moderada para el dominio personal. Los puntajes totales y de
participación de ALA no discriminaron entre afasia moderada y severa como se midió aquí.
Tampoco los puntajes de ALA discriminan entre los niveles de severidad para el dominio del medio
ambiente o para seguir con la vida pregunta.

Resultados del grupo de enfoque

Los participantes del grupo de enfoque sintieron que el ALA tenía una gran utilidad clínica, era
relativamente fácil de administrar y proporcionaba información valiosa no disponible a través de
otras medidas. Identificaron varios ítems con una baja validez aparente (p. Ej., Los pacientes no
parecían entender completamente la pregunta) y recomendaron que se eliminen estos ítems. Los
miembros del grupo de enfoque informaron sus impresiones subjetivas de que el ALA era
apropiado para todos los grupos de gravedad.
Tiempo necesario para completar el ALA

El tiempo necesario para completar el ALA (antes de eliminar las preguntas) promedió 40 minutos
en todos los participantes con un rango de 10 a 95 minutos. El extremo inferior (10 minutos)
representa un individuo con afasia muy leve; mientras que los tiempos extremos superiores
representan a las personas con afasia más severa, lo que sugiere que el nivel de gravedad influye
en el tiempo que lleva administrar el ALA.

Discusión

El ALA demuestra una fiabilidad aceptable de prueba - nueva prueba, validez de constructo y
validez aparente dentro del alcance de esta evaluación. Proporciona un medio para capturar las
percepciones individuales de la vida con afasia en una variedad de dominios, incluida la
participación en la vida real, una construcción que rara vez se mide para las personas con afasia
(Dalemans et al., 2008).

Validez de construcción

Las correlaciones moderadas entre ALA y BOSS CAPD, VASES y SAQOL-39 sugieren que estas
medidas comparten algunas construcciones comunes. No esperábamos correlaciones muy fuertes
con las medidas de comparación ya que las medidas ALA únicas aspectos de QoL. En otras
palabras, si bien todas las medidas compartían algunos elementos de la calidad de vida, ninguna
de las medidas de comparación era completamente coherente con el ALA. Por ejemplo, los
componentes objetivo de BOSS CAPD y VASES del estado psicosocial y el bienestar. El SAQOL-39
incluye una variedad de elementos de contenido que no se incluyen en el ALA, como la energía y la
función física, e incluye más preguntas de actividad frente a preguntas integrales de participación
en la vida típicas de la ALA (por ejemplo, SAQOL pregunta acerca de estar de pie o usar el teléfono
frente a las preguntas de ALA sobre el cuidado de las responsabilidades en el hogar). Las
herramientas también difieren en los métodos de calificación. Por ejemplo, las preguntas en
SAQOL-39 piden a los clientes que consideren la dificultad de realizar tareas o roles, mientras que
ALA les pide a los clientes que consideren su satisfacción con determinados constructos (por
ejemplo, relaciones). Finalmente, existen diferencias en la "facilidad de afasia" de las medidas, es
decir, el grado en que las barreras del lenguaje se reducen para permitir la participación de
personas con afasia, incluida la afasia severa. Por ejemplo, el ensayo psicométrico del SAQOL-39
excluyó a individuos con afasia severa y ni el BOSS CAPD ni el SAQOL-39 se administran en un
gráfico pictográfico de afasia formato. Los miembros del grupo de enfoque informaron
queencontraron que el SAQOL-39 es difícil de administrar a individuos con afasia moderadamente
grave o severa.

El puntaje total

El puntaje ALA general se considera una estimación de "calidad de vida relacionada con la afasia".
Mientras que la El puntaje total de ALA está ponderado hacia la participación como se refleja en el
número de preguntas en el dominio de participación y la alta correlación entre la participación y el
puntaje total (.94), todos los dominios ALA estaban, de hecho, correlacionados con el total. La
ponderación hacia la participación está conceptualmente alineada con la investigación que
demuestra que las relaciones sociales y la participación en los roles y eventos de la vida son
dimensiones clave de la calidad de vida en la afasia (Cruice et al., 2003, 2010, y Dijkers, 1997). De
hecho los investigadores sugieren que en la rehabilitación "los resultados del nivel de participación
son probablemente el correlato más fuerte de la CdV subjetiva, más allá de las actividades o
deficiencias" (Eadie, Yorkston, Klasner, Dudgeon, Deitz, Baylor, et al., 2006, p 317). Dado que el
ALA es una medida de la calidad de vida relacionada con la afasia, se centra en lo que las personas
hacen, cómo se sienten y lo que sucede a su alrededor en todos los días.

vida. A diferencia de las medidas de calidad de vida "relacionadas con la salud", el ALA no intenta
identificar aspectos de la enfermedad o la función física. Tampoco intenta definir causas
específicas de puntajes altos o bajos en la calidad de vida. El ALA no incluye preguntas
relacionadas específicamente con el examen físico discapacidad, estabilidad financiera u otros
factores que pueden afectar la satisfacción y calidad general de la vida de un individuo. Sin
embargo, las preguntas en el ALA sí evalúan la satisfacción general con la participación (por
ejemplo, hacer lo que quieres hacer) y el ajuste psicosocial; por lo tanto, se enfoca indirectamente
en cuestiones de CdV general sin preguntar directamente sobre cuestiones tales como la
movilidad o la salud en general. Además, el ALA proporciona al clínico o investigador con la opción
de determinar si las calificaciones bajas están relacionadas con la afasia o con algún otro factor
(por ejemplo, movilidad reducida).

Puntajes de dominio

Esta evaluación inicial del ALA se centra en la fiabilidad de la prueba y la repetición y la validez de
constructo de las preguntas diseñadas para representar la vida con afasia; estas preguntas se
organizaron en dominios ICF a priori para proporcionar una idea de la contribución relativa de
estos dominios conceptuales a la vida general con afasia medida en ALA. Por lo tanto, los aspectos
del ajuste psicosocial, la participación, el entorno y el lenguaje se evaluaron desde la perspectiva
de la persona con afasia La organización del ALA en estos dominios de ICF está en línea con las
tendencias en rehabilitación en general. Se necesita investigación futura para ayudar en la
interpretación de los puntajes del dominio. Además, se necesita más investigación para interpretar
el movimiento con la pregunta de la vida.

Análisis de grupo discriminante

Los resultados del análisis discriminante sugieren que el ALA discrimina entre la afasia leve,
moderada y severa en el dominio del lenguaje y entre la afasia leve a moderada / grave para la
participación, los factores personales y la puntuación total. El hecho de que El ALA discriminado
entre los grupos de gravedad en el dominio del lenguaje sugiere que la autoevaluación de ALA del
deterioro del lenguaje fue predictiva de las clasificaciones de gravedad del clínico, lo que apoya la
validez de constructo. La falta de discriminación entre moderado y severo los grupos sobre
participación, factores personales y puntajes totales no fueron inesperados, ya que el grado de
severidad no necesariamente se puede traducir directamente a estos elementos de calidad de vida
(por ejemplo, Ross & Wertz, 2002). Por ejemplo, las personas con afasia severa pueden percibir su
participación como satisfactoria, mientras que las personas con afasia moderada podrían no estar
satisfechas con su participación. El hecho de que ALA discriminara entre afasia leve y afasia
moderada / grave podría estar relacionado con el hecho de que los miembros del grupo leve
estaban levemente alterados como refl ejo en calificaciones de 5 en la clasificación de gravedad
BDAE ("discapacidad de comunicación mínima discernible"). Tal vez las personas con afasia muy
leve tienen más probabilidades de reintegrarse con éxito en estilos de vida anteriores o nuevos,
mientras que las personas con discapacidad moderada o grave tienen más probabilidades de
encontrar algunas barreras para vivir con éxito con la afasia, y esto se refleja en sus puntajes ALA

Accesibilidad del instrumento

La impresión subjetiva de los SLP de investigación fue que los pictogramas y las palabras clave no
interferían con la participación de individuos con afasia leve, pero facilitaban la participación de
individuos con afasia moderada y severa. La investigación futura podría abordar específicamente
las percepciones y preferencias de las personas con afasia en un rango de severidades con
respecto al formato pictográfico.

Puntajes de dominio

Esta evaluación inicial del ALA se centra en la fiabilidad de la prueba y la repetición y la validez de
constructo de las preguntas diseñadas para representar la vida con afasia; estas preguntas se
organizaron en dominios ICF a priori para proporcionar una idea de la contribución relativa de
estos dominios conceptuales a la vida general con afasia medida en ALA. Por lo tanto, los aspectos
del ajuste psicosocial, la participación, el entorno y el lenguaje se evaluaron desde la perspectiva
de la persona con afasia. La organización del ALA en estos dominios de ICF está en línea con las
tendencias en rehabilitación en general. Se necesita investigación futura para ayudar en la
interpretación de los puntajes del dominio. Además, se necesita más investigación para interpretar
el avance con la pregunta de la vida.

Análisis de grupo discriminante

Los resultados del análisis discriminante sugieren que el ALA discrimina entre la afasia leve,
moderada y severa en el dominio del lenguaje y entre la afasia leve a moderada / grave para la
participación, los factores personales y la puntuación total. El hecho de que El ALA discriminado
entre los grupos de gravedad en el dominio del lenguaje sugiere que la autoevaluación de ALA del
deterioro del lenguaje fue predictiva de las clasificaciones de gravedad del clínico, lo que apoya la
validez de constructo. La falta de discriminación entre moderado y severo los grupos sobre
participación, factores personales y puntajes totales no fueron inesperados, ya que el grado de
severidad no necesariamente se puede traducir directamente a estos elementos de calidad de vida
(por ejemplo, Ross & Wertz, 2002). Por ejemplo, las personas con afasia severa pueden percibir su
participación como satisfactoria, mientras que las personas con afasia moderada podrían no estar
satisfechas con su participación. El hecho de que ALA discriminara entre afasia leve y afasia
moderada / grave podría estar relacionado con el hecho de que los miembros del grupo leve
estaban levemente alterados como refl ejo en calificaciones de 5 en la clasificación de gravedad
BDAE ("discapacidad de comunicación mínima discernible"). Tal vez las personas con afasia muy
leve son más propensas a tener éxito reintegrarse en estilos de vida anteriores o nuevos, mientras
que las personas con discapacidad moderada o grave tienen más probabilidades de encontrar
algunas barreras para vivir con éxito con la afasia, y esto se refleja en sus puntajes ALA.

Accesibilidad del instrumento

La impresión subjetiva de los SLP de investigación fue que los pictogramas y las palabras clave no
interferían con la participación de individuos con afasia leve, pero facilitaban la participación de
individuos con afasia moderada y severa. La investigación futura podría abordar específicamente
las percepciones y preferencias de las personas con afasia en un rango de severidades con
respecto al formato pictográfico.

Limitaciones del estudio actual

Se considera que la habilidad apropiada del SLP en el soporte de comunicación es necesaria para
una administración válida y confiable del ALA. Los SLP de investigación en este estudio no solo se
capacitaron en la administración de ALA, sino que también fueron expertos en soporte de
comunicación. Aunque el apoyo de comunicación es un método ampliamente utilizado para
facilitar la comunicación con personas con afasia (Alarcon & Rogers, 2010; Kagan, 1998; Kagan et
al., 2001), el nivel de entrenamiento de los SLP en este estudio constituye una limitación potencial
ya que los clínicos en ejercicio podrían no tener una capacitación similar. Además, el proyecto
actual no abordó la confiabilidad entre evaluadores; diversos niveles de habilidad y la capacidad
de implementar el guión de conversación pueden afectar el acuerdo entre evaluadores.
Finalmente, el grado de apoyo ofrecido por el SLP durante la administración puede introducir un
sesgo (en comparación con los instrumentos de autoinforme independientes). Esta limitación
potencial se mitiga parcialmente mediante técnicas de verificación diseñadas para garantizar que
el punto de vista de la persona con afasia esté correctamente representado en la puntuación. Para
abordar la confiabilidad potencial problemas, se desarrolló un DVD de capacitación para identificar
las características clave de la administración; este DVD y una descripción manual de características
de la administración de la prueba se incluyen con ALA. Otra limitación de este estudio fue la
posible aparición de eventos que alteran la vida entre la primera y la segunda administración del
ALA. Como esta pregunta no fue tratada con los participantes, es imposible para determinar si los
eventos intervinientes afectados Resultados ALA en la segunda administración. Sin embargo, si
este fuera el caso, el sesgo probablemente sería hacia correlaciones más bajas; por lo tanto, las
estimaciones de ICC son conservadoras. Finalmente, las medidas de comparación totalmente
coherentes para demostrar la validez de constructo no estaban disponibles. Las escalas que
usamos para medir la validez de constructo incluyen elementos similares al ALA. Mientras esto
probablemente haya impactado la fortaleza de las correlaciones entre el ALA y las otras medidas,
la falta de medidas de comparación ideales demuestra la necesidad de herramientas amigables
para la afasia que se centren específicamente en la vida con afasia.

problemas, se desarrolló un DVD de capacitación para identificar las características clave de la


administración; este DVD y una descripción manual de características de la administración de la
prueba se incluyen con ALA. Otra limitación de este estudio fue la posible aparición de eventos
que alteran la vida entre la primera y la segunda administración del ALA. Como esta pregunta no
fue tratada con los participantes, es imposible para determinar si los eventos intervinientes
afectados Resultados ALA en la segunda administración. Sin embargo, si este fuera el caso, el
sesgo probablemente sería hacia correlaciones más bajas; por lo tanto, las estimaciones de ICC son
conservadoras.

Finalmente, las medidas de comparación totalmente coherentes para demostrar la validez de


constructo no estaban disponibles. Las escalas que usamos para medir la validez de constructo
incluyen elementos similares al ALA. Mientras esto probablemente haya impactado la fortaleza de
las correlaciones entre el ALA y las otras medidas, la falta de medidas de comparación ideales
demuestra la necesidad de herramientas amigables para la afasia que se centren específicamente
en la vida con afasia.

Direcciones futuras y conclusiones

Al igual que con cualquier medida nueva, la experiencia del usuario y las aportaciones informarán
el desarrollo futuro de ALA. Sin embargo, varias preguntas de investigación aún no se han
respondido. La investigación futura podría centrarse en el análisis psicométrico adicional, como el
análisis de factores o el análisis de Rasch para analizar más a fondo las propiedades del ALA.
Además, la investigación que prueba la sensibilidad del ALA para cambiar con el tiempo y después
de la intervención es necesario. Actualmente, se están llevando a cabo investigaciones usando el
ALA para documentar cambios longitudinales en la vida con afasia durante el primer año después
de una apoplejía (Worrall, Simmons-Mackie, Kahn & Brown, en progreso); tales datos contribuirán
al conocimiento sobre la sensibilidad del ALA. La investigación también podría enfocarse en la
sensibilidad del ALA a los cambios después de intervenciones particulares que se cree que afectan
la calidad de vida con afasia. Además, se necesita investigación futura para probar la confiabilidad
entre evaluadores del ALA y el uso del ALA por los SLP que tienen acceso al entrenamiento DVD de
ALA pero que no han recibido el entrenamiento más riguroso proporcionado para los SLP de
estudio. En conclusión, el ALA es una medida amigable para la afasia que permite a las personas
con afasia participar en el informe de aspectos de su propia CdV. Los datos de confiabilidad y
validez sugieren que el ALA muestra una promesa para evaluar la CdV relacionada con la afasia
desde la perspectiva de la persona con afasia.