Sunteți pe pagina 1din 8

1.3.

O perspectivă globală a tratamentelor disponibile copiilor diagnosticați


cu autism

Tratamentul tulburărilor din spectrul autist depinde de o multitudine de factori,


care vor face diferența, precum: vârsta, gradul de afectare, comorbiditatea, situația familială și
socială, nivelul resurselor și de dezvoltare a comunității, furnizarea de educație (sau lipsa
acesteia), asistența medicală, oportunitățile pentru locuri de muncă protejate și disponibilitatea
pentru o viață în comunitatea incluzivă la vârsta adultă.
Conform, “Autism spectrum disorders” (C.2, pp.22-25), o greșeală des întâlnită
în privința tratamentului persoanelor diagnosticate cu autism o reprezintă tendința de căutare a
unui leac, a unei soluții pentru vindecare, ca și când ar exista o singură cauză, un mecanism
unic, o condiție singulară care stă la baza sindromului, care, dacă este identificată, ar duce la
vindecare în toate cazurile. Internetul permite familiilor și profesioniștilor să intre în contact
cu multe modele de "tratamente" - unele bazate pe cunoștințe actuale, altele pe bază de pură
superstiție sau credințe false, iar majoritatea oamenilor se simt confuzi cu privire la ce să facă.
Adesea, programele dezvoltate de-a lungul anilor în țările bogate sunt copiate
și aplicate în zone complet diferite ale lumii fără a ține seama de condițiile locale,
oportunitățile și fezabilitatea intervențiilor ulterioare.
Deși nu există nici un remediu universal pentru persoanele diagnosticate cu
autism, există dovezi puternice potrivit cărora, abordările educaționale pe tot parcursul vieții,
sprijinul oferit familiilor și profesioniștilor și furnizarea de servicii comunitare de înaltă
calitate pot îmbunătăți considerabil viața acestor persoane și a familiilor lor.
Din păcate, cunoștințele dobândite de-a lungul anilor, nu au fost încorporate
încă în practica clinică din întreaga lume, deși uneori vorbim de societăți mai dezvoltate și
bogate. Astfel, există un decalaj între cunoaștere și oportunitate; fiind evident faptul că foarte
puțini oameni diagnosticați cu tulburări din spectrul autist primesc susținere din partea unei
tehnologii de ultimă oră.
Informațiile recente obținute în urma studiilor au concluzionat faptul că puține
tratamente întrunesc criteriile necesare în evaluarea rezultatelor intervențiilor. Cu toate
acestea, dovezile se îmbunătățesc, cu un număr tot mai mare de studii bine dirijate. Chiar și
atunci când rezultatele sunt pozitive, majoritatea cercetărilor se concentrează pe obiective pe
termen scurt de timp și pe număr limitat de măsuri privind rezultatele. Există încă, puține
studii care urmăresc să observe dacă tratamentul reușește să maximizeze potențialul pe termen
lung al persoanele implicate sau dacă îmbunătățește cu adevărat calitatea vieții acestora.
Asemenea probleme pot necesita strategii de cercetare foarte diferite, printre care, chiar și
colectarea de informații de la persoanele diagnosticate cu autism.
Până în prezent, programele care implică intervenții comportamentale, cele
concepute pentru a îmbunătăți interacțiunea părinte-copil, și cele cu accent pe dezvoltare
sociale și de comunicare par să aibă cele mai puternice dovezi justificative, cel puțin pe
termen scurt. După cum afirmă Autism Europe, există multe alte elemente care sunt esențiale
pentru îmbunătățirea rezultatelor pe termen lung:
• Educația, cât mai curând posibil, acordând o atenție deosebită aspectelor
sociale, comunicare, dezvoltare academică și comportamentală, furnizate în cel mai puțin
restrictiv mediu de către personalul care are cunoștințe și competențe în înțelegerea atât a
autismului cât și a elevului, individual.
• Sprijin comunitar accesibil din punct de vedere al informațiilor adecvate, bine
informate, servicii multi-agenție care vor ajuta fiecare individ să-și realizeze potențiale și
obiective de viață (fie alese de indivizii înșiși fie de cei care îi cunosc, îi iubesc și îi reprezintă
în mod legal).
• Accesul la întreaga gamă de tratamente psihologice și medicale (adaptate
după cum este necesar pentru a satisface nevoile persoanelor cu tulburări din spectrul autist),
disponibile populației generale.
Potrivit Autism Europe, intervențiile care sunt cel mai bine susținute de dovezi,
ca exemple de bună practică, includ patru principii:
• Individualizarea. Nu există un singur tratament care să fie în mod egal
eficient pentru toate persoanele cu tulburări din spectrul autist. Diversitatea manifestărilor din
acest spectru, precum și abilitățile, interesele, viziunea și viața individuală, circumstanțele,
mandatează personalizarea.
• Structura. Aceasta presupune adaptarea mediului pentru a maximiza fiecare
participare individuală prin oferirea de grade diferite de previzibilitate și stabilitate, mijloace
mai eficiente de comunicare, de stabilire a obiectivelor clare pe termen scurt și lung, definind
modalitățile prin care aceste obiective pot fi îndeplinite, precum și monitorizarea rezultatelor.
• Intensitate și generalizare. Intervențiile utilizate nu ar trebui să fie sporadice
sau pe termen scurt, ci aplicate într-o manieră sistematică, zilnic, bazate pe diferite setări și pe
toți cei care trăiesc și muncesc cu persoana cu autism. Acest lucru va asigura menținerea în
situații de viață reală a abilităților dobândite în setări mai structurate. Persoanele responsabile
de efectuarea intervenției ar trebui, de asemenea să aibă acces la asistență și îndrumare
corespunzătoare din partea profesioniștilor cu experiență în problematica tulburărilor din
spectrul autist.
• Participarea familiei. De-a lungul copilăriei și dincolo de aceasta, părinții
trebuie să fie recunoscuți și evaluați ca elemente cheie ale oricărei intervenții. Informațiile,
instruirea și sprijinul, întotdeauna în contextul valorilor familiale și culturale, ar trebui să fie
numitorul comun al oricărei intervenții profesionale. Alte surse importante de sprijin, cum ar
fi babysitting, centrele de tip respiro, pauzele scurte sau beneficiile fiscale, ar trebui să fie
disponibile pentru a evita discriminarea pe care multe dintre aceste familii o resimt. Un sprijin
adecvat pentru serviciile sociale, medicale și educaționale este necesar pentru a ne putea
asigura că aceste familii se pot bucura de aceeași calitate a vieții ca oricine altcineva.
La nivel global, având în vedere că marea majoritate a persoanelor cu tulburări
din spectrul autist, nu primesc tratamentul specializat - cel mai adesea nu primesc ceea ce ar
putea să fie considerat un tratament generic adecvat - profesioniștii în domeniul sănătății
mintale ar trebui să-și dedice eforturile pentru dezvoltarea resurselor în comunitatea unde
aceștia practică și sprijină familiile acestor copii.
Indiferent de vârsta lor cronologică, majoritatea persoanelor cu tulburări din
spectrul autist, din întreaga lume trăiesc cu familiile lor, care ar trebui să fie consultate cu
privire la modul în care își doresc să fie sprijinite.
Familiile sunt rețelele esențiale de sprijin care nu pot fi înlocuite de guverne.
Rolul lor ar trebui să fie recunoscut cu recunoștință, sarcina noastră fiind să îi ajutăm pentru a-
și maximiza potențialul în termeni proprii. Vorbim nu numai despre obiectivul de sănătate,
dar și despre lupta împotriva ignoranței și a discriminării.
Astfel, cel mai indicat tratament în cazul persoanelor diagnosticate cu autism ar
trebui să pornească de la două concepte de bază: personalizarea și contextualizarea.
Factorii care influențează incluziunea școlară a elevilor diagnosticați cu
autism

Pornind de la structura ASDICM, Julie-Anne Samantha Roberts în lucrarea sa


“Autism and inclusion: teachers’ perspectives on the mainstreaming of autistic students”
(2007, pp.12-16), enumeră principalii factori care influențează incluziunea școlară a elevilor
diagnosticați cu autism.
“ASDICM este un model (de colaborare), recent dezvoltat în Statele Unite ale
Americii, pentru a oferi orientări pentru includerea reușită a copiilor și tinerilor cu autism și
dizabilități asociate în cadrul învățământului de masă. (Simpson; de BoerOtt Și Smith-Myles,
2003). Modelul se bazează pe presupunerea că atât elevii autiști cât și cei tipici, beneficiază de
pe urma interacțiunilor lor, că profesorii susțin incluziunea și sunt capabili să accepte
responsabilitatea de a avea în clasă elevi autiști și că va exista un spirit de colaborare în
implementarea acestui model. ASDICM are cinci componente majore: modificarea mediului
și a curriculumului, sprijin pentru educația în sala de clasă, modele de metode de instruire;
sprijin atitudinal și social; angajamentul echipei coordonatoare; evaluarea periodică a
procedurilor de includere; colaborare între școală și familie. Între timp, datorită variabilelor
apărute și a informațiilor obținute în urma altor studii programul este revizuit.
 Cadrele didactice
Numeroase studii evidențiază rolurile diverse pe care cadrele didactice le joacă
pentru a facilita învățarea și incluziunea elevilor cu autism. Acest lucru este susținut de
cercetarea lui Dybvik (2004), care a arătat că primul pas spre implementarea corectă a
incluziunii copiilor cu autism este de a instrui profesorii. În ceea ce privește stilul didactic, în
urma unui alt studiu desfășurat de Coffey & Obringer, în 2004, s-a constatat că profesorii care
au fost fermi, dar flexibili au fost cei mai eficienți. Bennett, Rowe & De Luca (1996)
subliniază, de asemenea, importanța faptului că, profesorul ar trebui să cunoască elevul autist
fără a-l eticheta prin prisma deficienței sale. Motivația și atitudinea profesorului sunt alți
factori importanți. Studiul de caz "În cazul în care există voință, există o cale" (Schmidt,
1998) a concluzionat că angajamentul profesorului față de satisfacerea nevoilor studenților săi
a fost unul dintre cei mai importanți factori în sprijinirea unui băiețel autist, în vârstă de 6 ani,
care a devenit un membru valoros al unei clase de masă (Schmidt, 1998). Cu toate acestea,
dacă profesorii au atitudini pozitive față de conceptul de incluziune, nu înseamnă că vor avea
încredere în capacitatea lor de a face față acestui demers. Un studiu semnificativ realizat de
McGregor & Campbell (2001) a investigat legătura dintre cunoaștere și formare și o atitudine
mai pozitivă în rândul profesorilor față de integrarea copiilor cu autism în școlile de masă.
Este important de subliniat faptul că, cu cât profesorii aveau mai multă experiență și
cunoaștere, cu atât erau mai siguri că procesul ar putea avea succes. Astfel, atât profesorii de
specialitate, cât și profesorii, cadrele didactice din învățământul de masă care au avut
experiență în lucrul alături de copiii diagnosticați cu autism au arătat mai multă încredere în
procesul de integrare al copiilor cu autism. Acest studiu evidențiază puterea pe care o are
cunoașterea, practica și experiența în schimbarea atitudinilor și motivației. De asemenea,
Reber (1995) a ilustrat faptul că, profesorii care au participat la cursuri practice au exprimat o
atitudine mai pozitivă spre incluziune comparativ cu cei care sunt autodidacți sau au absolvit
un program teoretic. De asemenea, cadrele didactice primesc susținere și prin faptul că din ce
în ce mai mulți elevi autiști beneficiază de asistenți unu-la-unu/facilitatori, care oferă sprijin,
rolul lor fiind, de a ajuta elevul să rămână concentrat pe sarcina sa, de a oferi orice modificare
necesară mediului, de a-i ajuta să își sporească înțelegerea, să reducă frustrarea socială și / sau
școlară, să reducă comportamentele problemă și de a ajuta elevii să lucreze în grupuri mici cu
alți elevi. Prezența unui facilitator nu pare să afecteze calitatea relației profesor-elev
(Robertson, Chamberlain & Kasari, 2003).
 Modificarea curriculumului și mediului
Profesorii au sarcina vitală de a compila un curriculum care să răspundă nevoilor elevului cu
autism. Potrivit lui Dawson și Osterling (1997), conținutul curricular al elevilor cu autism ar
trebui să cuprindă: dezvoltarea abilității de a tolera schimbările din mediul ambiant, de a-i
imita pe alții, de a utiliza și înțelege limbajul, de a se juca adecvat cu jucăriile și de a
interacționa social. În plus, aceste abilități ar trebui predate în medii de predare extrem de
susținute care sunt previzibile și rutinizate și utilizează strategii de generalizare. Mesibov și
Shea (1996) subliniază faptul că elevii cu autism necesită tehnici de instruire specializate.
Datorită sensibilității lor senzoriale extreme, ei pot percepe zgomotul și stimulii vizuali din
sălile obișnuite de clasă, ca fiind supra stimulante. Profesorii trebuie să structureze condițiile
de mediu astfel încât copiii autiști să poată participa la procesul instructiv și să înțeleagă
instrucțiunile. Aceasta poate include folosirea spațiilor de lucru izolate și vizibil goale, a
barierelor fizice care să separe locul de predare de cel de joacă, formarea de grupuri mici de
instruire individuală și sublinierea comunicării vizuale și gestuale. În plus, copiii cu autism
trebuie să fie motivați și susținuți prin tehnici specifice (Perko & McLaughlin, 2002).
Mesibov și Shea (1996) subliniază, de asemenea, importanța promovării independenței în
rândul elevilor cu autism. În acest scop, profesorii trebuie să proiecteze și să organizeze medii
didactice astfel încât elevii să caute și să înțeleagă rutinele, indiciile vizuale și strategiile
organizaționale. În concluzie, este vital ca elevii cu autism să beneficieze de programe
individualizate care să corespundă nevoilor lor (Schreibman, 1988).
Luând în considerare toți acești factori, Mesibov și Shea (1996) sunt sceptici față de
eficacitatea modelului unic de clasă care poate satisface nevoia de individualizarea a tuturor
elevilor cu autism, indiferent de cât de inovative ar fi cadrele didactice în procesul de
particularizare și adaptare.

 Factori sociali
Deteriorarea interacțiunilor sociale este o caracteristică definitorie a autismului. Deși, de-a
lungul timpului s-a observat faptul că elevii autiști integrați în școlile de masă, întâmpină
dificultăți în interacțiunea cu colegii lor, susținătorii incluziunii mizează pe modelarea
comportamentală a elevilor tipici ca fiind un factor benefic. Programe precum "cercul de
prieteni" (Whitaker, Barratt, Joy, Potter & Thomas, 1998) valorifică dinamica modelării
comportamentale de la egal la egal și permite copilului autist să învețe de la colegii tipici,
mult mai bine adaptați social. Strain (1983; 1984) a raportat faptul că elevii cu autism au putut
generaliza abilitățile învățate în interacțiunile sociale, mult mai eficient în mediile integrate,
decât în cele segregate. În ceea ce privește dubiul referitor la nivelul de acceptare pe care îl
primesc copii autiști de la colegii lor tipici, Robertson, Chamberlain și Kasari (2003) nu au
găsit nici o diferență semnificativă între elevii cu autism din învățământul de masă și ceilalți
colegi tipici, din clasă în ceea ce privește aspectul incluziunii sociale (percepută de colegii de
clasă). Ochs, Kremer-Sadlik, Solomon și Gainer Sirota (2001) au constatat că acei elevi tipici
care au fost conștienți de faptul că au un coleg diagnosticat ca autism au tendința de a fi mai
suportivi. Cu toate acestea, au observat faptul că, atunci când există reacții negative din partea
unor elevi tipici și avem de-a face cu copii diagnosticați cu autism înalt funcțional, cei din
urmă pot observa aceste reacții negative în ciuda faptului că au dificultăți în interpretarea
intențiilor și sentimentelor altora.

 Factori comportamentali

Elevii autiști pot prezenta comportamente provocatoare în mediul școlar, cum


ar fi: a scuipa, a mușca, lovirea, aruncarea obiectelor și auto-rănirea. Comportamentele
provocatoare pot perturba procesul instructiv-educativ și necesită din partea profesorilor o
varietate de proceduri pentru a depăși aceste situații (Perko & McLaughlin, 2002). Abordările
tradiționale s-au concentrat pe eliminarea sau reducerea problemelor comportamentale prin
utilizarea tehnicilor de pedeapsă (de exemplu, time-out). Drasgow (1997) sublinia că această
abordare poate reduce comportamentul problematic, dar nu are ca rezultat învățarea elevului a
unor forme acceptabile de comportament. Renzaglia, Karvonen, Drasgow & Stoxen (2003) au
propus o alternativă, sub forma unui suport pentru comportamentele pozitive. Această
abordare sublinia dezvoltarea abilităților funcționale și importanța construirii unui mediu
ambiental care să facă problemele comportamentale ineficiente. Între timp au fost dezvoltate
strategii similare abilităților și împrejurărilor particulare din viața elevului care îl pot educa pe
elevul autist și îi pot oferi șansa de a se exprima prin intermediul unor mijloacele sociale
dezirabile (înmânarea unei pictogreme, vocalizarea), în loc de mijloacele disruptive cu care
acesta era obișnuit. Autorii subliniază faptul că aceste comportamente problemă servesc, de
obicei, unui scop pentru persoana care le afișează și apar într-un context social dinamic și
reciproc. Strategiile de intervenție pentru rezolvarea problemelor comportamentale ar trebui
să includă abordarea funcției comportamentului (așa cum este determinată de o evaluare
funcțională), abordarea tuturor comportamentelor problematice precum și implementarea în
diferite situații. Robertson, Chamberlain și Kasari (2003) au constatat că o frecvemnță mare a
problemelor comportamentale la elevii cu autism poate diminua calitatea relației profesor-
elev. În schimb, în cazul în care cadrul didactic cultivă o relație armonioasă cu elevii lor
autiști, aceștia din urmă, sunt susceptibili să prezinte un comportament mai bun.

 Factorii multiculturali
Wilder, Dyches, Obiakor și Algozzine (2004) au constatat că, atunci când profesorii se ocupă
de elevi autiști din culturi diferite, pot interpreta unele comportamente mai degrabă
simptomatic, decât cultural. Este recomandat ca aceste cadre didactice să aibă un cadru
cultural pentru a se ocupa de acești copii și să fie conștienți de normele și așteptările familiei.
În proiectarea unui curriculum pentru acești elevi, profesori ar trebui să includă elemente ale
diferitelor grupuri culturale, să identifice stilurile cognitive influențate de cultura dominantă,
să folosească limba maternă a elevului și să facă uz de materialele adecvate din punct de
vedere cultural.
 Sprijinul familiei, al altor profesioniștii și al comunității
Coffey & Obringer, 2004; Bennet & Rowe, 1996; Simpson, de Boer-Ott &
Smith-Myles, , au subliniat în anul 2003, importanța utilizării unui model de colaborare și
comunicare între școli, familii și comunități.”
Julie-Anne Samantha Roberts enumeră în lucrarea sa “Autism and inclusion:
teachers’ perspectives on the mainstreaming of autistic students” (2007, pp.16-18) și
principiile pe care ar trebui să se bazeze o educație incluzivă de succes, care presupune
colaborarea tuturor actorilor sociali implicați:
• “Recunoașterea faptului că toți copiii și tinerii pot învăța și că au nevoie de susținere.
• Acceptarea și respectarea faptului că toți elevii sunt unici și au nevoi de învățare diferite care
sunt la fel de valoroase și reprezintă o parte obișnuită a experienței noastre umane.
• Adaptarea structurilor, sistemelor și metodologiilor de învățare pentru a răspunde nevoilor
tuturor elevi.
• Recunoașterea și respectarea diferențelor dintre elevi, indiferent de vârstă, sex, etnie,
limba, clasa, dizabilitatea sau statut.
• Învățarea presupune mai mult decât latura formală din școală și se petrece și la domiciliu și
în comunitate atât în cadrul structurilor formale cât și informale.
• Punerea accentului pe schimbarea atitudinilor, a comportamentului, a metodologiilor de
predare, a curriculumurilor și a mediului pentru a satisface nevoile tuturor elevilor.
• Maximizarea participării tuturor elevilor la programele educaționale și culturale ale
instituțiilor, pentru a descoperi și a reduce barierele din calea învățării.
• Susținerea elevilor pentru a-și dezvolta punctele forte și oferirea posibilității de a participa
activ în procesul de învățare”.