Sunteți pe pagina 1din 10

REVISIÓN

Calidad de vida y esclerosis múltiple


Javier Olascoaga

Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto complejo en el que se engloba la va- Servicio de Neurología.
Hospital Donostia.
loración de los dominios físicos, emocionales y sociales de la salud. Con el aumento de la prevalencia de pacientes con San Sebastián, Guipúzcoa, España.
enfermedades crónicas progresivas, la valoración de la CVRS ha cobrando importancia, especialmente en pacientes con
Correspondencia:
esclerosis múltiple (EM), en los que la CVRS se ha mostrado como una condición más deteriorada que en otras enferme-
Dr. Javier Olascoaga Urtaza.
dades crónicas. Servicio de Neurología. Hospital
Donostia. P.º Doctor Beguiristain,
Objetivo. Realizar una revisión de la información disponible sobre la CVRS de los pacientes con EM, que permita ofrecer 109. E-20014 San Sebastián
una visión global de la situación actual. (Guipúzcoa).

Desarrollo. Los estudios realizados han logrado identificar los principales factores relacionados con la CVRS: factores fí- E-mail:
sicos (alteraciones motoras/sensitivas, fatiga, dolor, problemas sexuales/urinarios), factores psicológicos (depresión, med017891@saludalia.com

ansiedad, pérdida de funciones cognitivas, actitud frente a la enfermedad) y factores sociales (alteración de relaciones Agradecimientos:
sociales/familiares, actividad laboral). La incorporación de cuestionarios de CVRS en el seguimiento de los pacientes cons- A R. Sánchez de la Rosa
y E. Álvarez García, por su ayuda
tituye una herramienta para optimizar su tratamiento, facilitando la selección de la terapia, mejorando la adhesión y en la preparación y revisión del
reduciendo los inconvenientes de la medicación, como la presentación de efectos adversos. manuscrito.

Conclusiones. La CVRS es un aspecto sumamente complejo de analizar en pacientes con EM ya que resulta difícil identifi- Aceptado tras revisión externa:
car los dominios específicos que interfieren en mayor medida. No obstante, su valoración periódica proporciona informa- 12.07.10.

ción esencial para mejorar el tratamiento sintomático, incrementar la adhesión al tratamiento y modificar el tratamiento Cómo citar este artículo:
inmunomodulador. Olascoaga J. Calidad de vida y
esclerosis múltiple. Rev Neurol
Palabras clave. Calidad de vida. Calidad de vida relacionada con la salud. Cuestionario de calidad de vida. Esclerosis múl- 2010; 51: 279-88.
tiple. Función física. Función psicológica. Función social. Tratamiento.
English version available
in www.neurologia.com

© 2010 Revista de Neurología


Introducción comparación entre distintas patologías y de valora-
ción del efecto de la intervención terapéutica [4].
La ‘calidad de vida’ es un concepto definido por la De hecho, se ha puesto de manifiesto la peor valo-
Organización Mundial de la Salud como la percep- ración de diversos aspectos relacionados con la ca-
ción del individuo sobre su situación en la vida, lidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple
dentro del contexto cultural y de los valores en los (EM) respecto a otras enfermedades crónicas [4-7].
que vive, y en relación con sus objetivos, expectati- Desde la publicación en 1990 del primer estudio
vas, normas e inquietudes [1]. Constituye un con- de la CVRS en pacientes con EM, se han llevado a
cepto complejo en el que se engloban factores físi- cabo numerosos estudios en diversos países con
cos, psíquicos y sociales. La relatividad de este con- objeto de determinar el impacto de los distintos
cepto deriva de la percepción individual, relacio- factores de la enfermedad y de su tratamiento sobre
nándose principalmente con tres marcos de refe- la calidad de vida.
rencia: histórico-temporal, cultural y social [2]. El objetivo de este trabajo consiste en revisar la
La aplicación de este concepto al ámbito de la sa- información disponible acerca de la evaluación de
lud conduce al término ‘calidad de vida relacionada la CVRS de los pacientes con EM, que permita
con la salud’ (CVRS), englobando de forma más es- ofrecer una visión global de la situación actual.
pecífica los dominios físicos, emocionales y sociales
de la salud [3]. Estos dominios puede medirse de for-
ma objetiva, mediante la evaluación funcional del Impacto de la esclerosis
estado de salud, y de forma subjetiva, analizando las múltiple en la calidad de vida
percepciones, creencias o expectativas individuales [3].
La CVRS se ha considerado una medida signifi- El efecto incapacitante de la EM desencadena detri-
cativa del impacto de las enfermedades crónicas, de mentos notables de la calidad de vida de los pacien-

www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288 279


J. Olascoaga

tes, superiores incluso a los producidos por otras za en un tiempo estimado de 5-20 minutos y puede
enfermedades crónicas y con empeoramiento en al autoadministrarse. Se basa en el análisis de 36 ítems
menos un tercio de los pacientes tras el diagnóstico sobre la función física, el dolor corporal, la salud
[6]. Este detrimento se debe fundamentalmente a la general, la vitalidad, la función social, el estado
peor valoración de diversos aspectos, como la vita- emocional y la salud mental. Sin embargo, no con-
lidad, el estado de salud general, la función física y sidera otros aspectos relevantes para los pacientes
las relaciones sociales. Además, una revisión de 80 con EM como los problemas de sueño, las altera-
estudios de CVRS realizados en Canadá, Noruega, ciones sexuales o los trastornos cognitivos.
España y Estados Unidos ha mostrado que el 70% El MSQoL-54 se trata de un cuestionario auto­
de los pacientes se encontraban en situación de administrado cuya cumplimentación requiere unos
desempleo, y en el 50% de los casos debido a la pro- 15-20 minutos. Tiene como núcleo el cuestionario
pia EM. El 50% de los pacientes presentaron pro- genérico SF-36, al que se añaden 18 ítems específicos
blemas en la ejecución de las tareas de la casa y de de la EM relacionados con el descanso, el dolor, la
su empleo a 10 años del inicio de la enfermedad, preocupación por la salud, la función sexual, la acti-
precisaron un apoyo para caminar tras 15 años y vidad cognitiva, la función social y la calidad de vida
requirieron silla de ruedas 25 años después. Es más, en general. Las ventajas que presenta respecto a otros
los resultados obtenidos en otro estudio mostraron cuestionarios son fundamentalmente su fiabilidad,
la existencia de un deterioro progresivo de la CVRS su corta duración de administración y la posibilidad
a lo largo de la evolución de la enfermedad que de comparación con otras enfermedades o con la po-
puede llegar a valorarse como un estado peor que la blación general, al tener como núcleo el cuestionario
muerte a partir de una puntuación de 8 en la Ex- genérico SF-36 [13]. Sin embargo, presenta una baja
panded Disability Status Scale (EDSS) [7]. correlación con las medidas de discapacidad (EDSS)
[15] y ‘efecto suelo’ para la subescala física, derivado
de esta limitación estructural en el SF-36 [6].
Métodos de evaluación La utilización de cuestionarios de CVRS permite
valorar el impacto de la EM de una forma más am-
Los principales abordajes de la valoración del im- plia que otras medidas frecuentemente utilizadas en
pacto de la EM en la práctica clínica constituyen la la evaluación de actividad de la enfermedad, como
aplicación de escalas como la EDSS de Kurtzke [8] la resonancia magnética, las tasas de recaída y las
y la Multiple Sclerosis Functional Composite (MSFC) escalas EDSS o MSFC [16]. La realización de valora-
[9]. La EDSS es una herramienta fácil de aplicar que ciones de la CVRS permite identificar y valorar tan-
permite determinar el grado de discapacidad de los to las necesidades del paciente como la existencia de
pacientes. No obstante, las principales desventajas posibles complicaciones no detectadas aún por el
son: deficiente fiabilidad entre observadores, limi- médico [6]. Además, podría considerarse como un
tada sensibilidad al cambio, naturaleza métrica no factor predictivo del impacto de la enfermedad en
lineal, excesiva dependencia de la deambulación, las dimensiones físicas y psicológicas [16,17].
inadecuada cuantificación de la función mental y
visual, y ausencia de valoración del dolor, la vitali- Factores físicos
dad/fatiga o el nivel de bienestar. La MSFC permite
la valoración de la deambulación y de los miembros Los principales factores físicos que repercuten en la
superiores y la realización de un test cognitivo. Sin calidad de vida de los pacientes con EM son la dis-
embargo, su aplicación debe realizarse por personal capacidad funcional (alteraciones motoras o sensi-
experto y se excluyen factores incapacitantes de tal tivas), la fatiga, el dolor y los problemas sexuales o
relevancia como la fatiga y la espasticidad. urinarios [17].
Ninguna de estas dos escalas incluye la valora-
ción de la CVRS, por lo que se han desarrollado di- Discapacidad funcional
versos cuestionarios de valoración, tanto genéricos La discapacidad funcional ha mostrado correlacio-
como específicos de la EM (Tabla). Entre los cues- narse con la CVRS de los pacientes con EM. Dicha
tionarios de CVRS validados en español cabe des- discapacidad no se limita únicamente al déficit,
tacar el cuestionario genérico Medical Outcomes sino que se encuentra también condicionada por
Study 36-item Short Form (SF-36) [10-12] y el cues- los grados de limitación funcional en el contexto
tionario específico de EM Multiple Sclerosis Quality personal de salud [5]. Se ha constatado un descenso
of Life 54 (MSQoL-54) [13,14]. El cuestionario SF-36 significativo de la satisfacción de la CVRS –Functio-
es uno de los más ampliamente utilizados, se reali- nal Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS)– en pa­

280 www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288


Calidad de vida y esclerosis múltiple

Tabla. Cuestionarios de valoración de la calidad de vida más utilizados en esclerosis múltiple.

Cuestionarios genéricos Áreas de valoración

Medical Outcomes Study 36-item


Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental
Short Form (SF-36) a

World Health Organization


Salud física, psicológica, nivel de independencia, relaciones sociales, entorno, creencias personales
Quality of Life (WHOQoL) a

EuroQoL (EQ-5D) Movilidad, autocuidados, actividades habituales (limitaciones), dolor/disconfort, ansiedad/depresión

Functional Status Questionnaire (FSQ) Autocuidados, movilidad, vida doméstica

Nottingham Health Profile (NHP) Dolor, movilidad física, sueño, estado emocional, energía, función social, actividad laboral, vida sexual

Sickness Impact Profile (SIP) Función social, laboral, alimentación sueño/descanso, manejo del hogar, recreación/pasatiempos

Farmer Quality of Life Index Funcionalidad y economía, función social, vida en general, problemas médicos

Cuestionarios específicos

Multiple Sclerosis Quality Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
of Life 54 (MSQoL-54) a descanso, preocupación por la salud, función sexual, actividad cognitiva y calidad de vida en general

Functional Assessment Movilidad, síntomas específicos, alteraciones emocionales, pensamiento, fatiga, aspectos sociales
of Multiple Sclerosis (FAMS) a y familiares

Multiple Sclerosis Quality Función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, estado emocional y salud mental,
of Life Inventory (MSQLI) fatiga y problemas urinarios

Multiple Sclerosis International Quality Actividades de la vida diaria, bienestar psicológico, sintomatología, función social y familiar,
of Life Questionnaire (MuSIQoL) relación con el sistema sanitario, vida sentimental/sexual, afrontamiento y rechazo

Función física, dolor, función cognitiva, ansiedad, depresión, alteraciones del sueño, fatiga,
Escala RAYS
función sexual, autoestima, relaciones sociales y familiares, actividad laboral y de tiempo libre

Multiple Sclerosis Función física, actividades diarias/laborales, alteraciones del sueño, salud mental, estado emocional,
Impact Scale (MSIS-29) actividad social y de tiempo libre

Hamburg Quality of Life Questionnaire


Fatiga, movilidad, función social y estado emocional
in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)

Leeds Multiple Sclerosis


Función física, social y emocional
Quality of Life (LMSQoL)

a Validado en español.

cientes con una discapacidad moderada o grave ten en el estado funcional –United Kingdom Disa-
(EDSS > 3) en relación con los que presentan ligera bility Scale (UNDS)– [19]. Además, la afectación de
discapacidad o ausencia de la misma[18]. La disca- los distintos dominios de la CVRS ha mostrado es-
pacidad mostró estar relacionada significativamen- tar relacionada con la evolución de la discapacidad
te con la movilidad, la sintomatología y el bienestar a lo largo de la enfermedad. Mientras que en esta-
emocional (FAMS). Además, un estudio llevado a dios tempranos (EDSS: 0-3) las dimensiones más
cabo en 166 pacientes con un tiempo de evolución afectadas son el dolor corporal y la vitalidad, a me-
variable (inferior a 5 años y superior a 15) mostró dida que progresa la enfermedad (EDSS > 6) se afec-
que la alteración de la marcha y la función visual se tan más aquellas dimensiones del cuestionario SF-36
consideran dos dominios prioritarios que repercu- relacionadas con la función física [20].

www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288 281


J. Olascoaga

No obstante, el déficit funcional objetivo no siem- de la CVRS de los pacientes con EM consisten en la
pre se corresponde con la percepción subjetiva de aparición de problemas sexuales y urinarios. Un es-
los pacientes [19]. El análisis del grado de relación tudio realizado en Noruega mostró que el 53% de los
entre la discapacidad, según la escala EDSS, y la pacientes con una puntuación de la discapacidad en
CVRS ha mostrado resultados variables [6,7,16,21]. la EDSS ≤ 4 presentaron problemas sexuales, y el
La escala EDSS refleja fundamentalmente el grado 44%, disfunción vesical [35]. En los casos de discapa-
de discapacidad objetivada por el profesional en cidad en la EDSS > 4, estos porcentajes se incremen-
función de las alteraciones motoras o sensitivas taron hasta el 86 y 81%, respectivamente. Los pacien-
presentadas por el paciente, con predominio de tes con alteraciones sexuales presentaron una reduc-
aquellas manifestadas en las extremidades inferio- ción significativa de la calidad de vida (SF-36), inde-
res. Además, la valoración de la discapacidad se ha pendientemente del estado de discapacidad (EDSS).
relacionado estadísticamente con los siguientes do- Además, la disfunción sexual se relaciona con una
minios de la CVRS (FAMS): movilidad, sintomato- menor vitalidad, presencia de dolor corporal, altera-
logía y bienestar emocional [18]. Sin embargo, esta ción de la función social y empeoramiento de la acti-
escala no valora la gravedad percibida por el pa- vidad mental. Estudios posteriores confirmaron el
ciente y no se encuentra correlacionada con domi- impacto de las alteraciones vesicales y sexuales en la
nios de la CVRS tales como dolor, estado emocio- calidad de vida de los pacientes (MSQoL)[36]. El 79%
nal, salud mental [22], satisfacción general, fatiga, de los varones y el 49% de las mujeres presentaron
bienestar social y otras preocupaciones [18]. disfunción vesical moderada o grave. En cuanto a la
satisfacción sexual se observaron diferencias signifi-
Fatiga cativas en función del sexo. El 50% de los varones y el
La fatiga es otra de las consecuencias de la EM que se 15% de las mujeres manifestaron estar insatisfechos
manifiesta con una elevada prevalencia. Sin embargo, con su vida sexual, siendo los principales problemas
la valoración de su impacto no ha recibido el suficien- el hecho de alcanzar y mantener la erección en el
te reconocimiento, en parte debido a que no se con- caso de los hombres, y alcanzar el orgasmo y la falta
templa dentro de la EDSS ni en algunos cuestionarios de interés sexual en el caso de las mujeres.
de calidad de vida como EuroQoL (EQ-5D) [23].
Los estudios realizados han mostrado que la fa- Factores psicológicos
tiga asociada a la EM perturba notoriamente las
funciones sociales y laborales de los pacientes [24- El estado psicológico derivado de la presencia de fac-
27], llegando incluso a ser la mayor causa de des- tores tales como depresión, ansiedad, pérdida de las
empleo [28]. Asimismo, también se ha demostrado funciones cognitivas y actitud frente a la enferme-
que la fatiga repercute significativamente en los do- dad (estrategias de afrontamiento) también reper-
minios mentales y físicos de la CVRS (SF-36), y su cute notoriamente en la calidad de vida de los pa-
influencia en esta última es independiente de la cientes [17].
puntuación de la EDSS [29].
Depresión
Dolor La depresión ha demostrado ser uno de los factores
El dolor es un síntoma frecuente de la EM que afec- con mayor impacto en la CVRS [37-39]. Se ha llega-
ta al 29-86% de los pacientes [30] y presenta un im- do a considerar como una variable independiente
pacto negativo en las actividades de la vida cotidia- asociada al empeoramiento de la CVRS en relación a
na y en la CVRS [30-33]. Sus principales repercu- la percepción de la salud y las limitaciones derivadas
siones consisten en la reducción de la vitalidad, el de la disfunción física (MSQoL-54) [40]. También se
empeoramiento de la función física y el deterioro ha sugerido su posible implicación tanto como un
de la salud mental (SF-36) [31]. El efecto más rele- factor intermedio en el efecto de la discapacidad
vante parece producirse sobre la salud mental, ori- (EDSS) sobre la salud mental/general (SF-36), como
ginándose una estrecha correlación con el dolor cró- un factor moderador de la repercusión de la discapa-
nico –Assessment of Quality of Life Scale (AQoL)– cidad (EDSS) en la función física (SF-36) [41]. Diver-
[33] y asociándose con factores que repercuten en sos estudios han mostrado la asociación entre la de-
la CVRS, como la fatiga, la depresión y los trastor- presión y secuelas de la EM como fatiga, disfunción
nos del sueño (SF-36) [34]. física, alteraciones cognitivas y dolor [42]. Además,
la depresión se ha relacionado con el deterioro cog-
Problemas sexuales y urinarios nitivo, peor adhesión al tratamiento inmunosupresor
Otros factores relacionados con el empeoramiento e incluso con la aparición de ideas suicidas [43].

282 www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288


Calidad de vida y esclerosis múltiple

Dada la importancia de las consecuencias de la cionales para interpretar mejor la percepción de la


depresión y su repercusión en la CVRS de los pa- CVRS. No obstante, el nivel de función cognitiva
cientes, debería realizarse una valoración sistemática debe considerarse con precaución a la hora de anali-
del estado depresivo de los pacientes con EM des- zar la CVRS, puesto que sería posible que la discapa-
pués del diagnóstico y a lo largo de la enfermedad cidad cognitiva produjera una sobreestimación de la
[43]. En este contexto, se han propuesto diversas re- CVRS del paciente [53].
comendaciones y algoritmos de manejo [43,44]. Di-
chas recomendaciones y algoritmos se basan en la Actitud frente a la enfermedad
realización de una exploración inicial en el momento Otras valoraciones como las de las estrategias de
del diagnóstico utilizando el cuestionario Beck De- afrontamiento, entendidas como los esfuerzos reali-
pression Inventory (BDI), seguida de una entrevista zados para dominar, reducir o tolerar las posibles
diagnóstica en profundidad incluyendo preguntas amenazas o superar las limitaciones personales, han
sobre la historia clínica previa de alteraciones depre- mostrado su influencia en el dominio mental y la va-
sivas en aquellos pacientes con puntuaciones del BDI loración global de la CVRS (MSQoL-54) de los pa-
≥ 13. En el caso de confirmarse el diagnóstico de de- cientes con EM [54]. Recientes estudios han propor-
presión, los pacientes deberían tratarse con agentes cionado información adicional acerca de los tipos de
antidepresivos o terapia cognitiva [43,44]. estrategias de afrontamiento utilizadas por los pa-
cientes con EM, mostrando una menor confianza en
Ansiedad estrategias dirigidas al problema o en las estrategias
La ansiedad es otro de los factores que ha mostrado de actitud positiva, y una mayor utilización de estra-
repercutir considerablemente en el empeoramiento tegias de afrontamiento por evitación [54]. Además,
de la CVRS de los pacientes con EM [38]. La infor- otro estudio puso de manifiesto diferencias entre el
mación disponible sugiere que la ansiedad podría tipo de EM: secundaria progresiva (EMSP) y pri­
considerarse como un factor intermedio en el efec- maria progresiva (EMPP). Los pacientes con EMSP
to de la discapacidad (EDSS) en la salud mental/ge- presentaron peores condiciones en la función men-
neral (SF-36) [41]. Además, la ansiedad modifica el tal (depresión y ansiedad) y la mayoría de dominios
efecto negativo de la discapacidad en tres de las de la CVRS (autocuestionario SEP-59), y tendieron a
cuatro escalas de la salud física del SF-36 [41]. utilizar más estrategias de afrontamiento centradas
en la situación emocional que estrategias dirigidas a
Trastornos cognitivos la resolución de la causa del problema. Los pacientes
Los trastornos cognitivos afectan al 40-60% de los con EMPP presentaron mejores condiciones y utili-
pacientes con EM [45]. El deterioro cognitivo no es zaron preferentemente estrategias de afrontamiento
global, incidiendo principalmente en la velocidad de de tipo instrumental dirigidas a la búsqueda de apo-
procesamiento de la información y la memoria epi- yo material para sobrellevar su enfermedad [55].
sódica y de trabajo [46], aunque habitualmente la
afectación es leve [47]. Sin embargo, las alteraciones Factores sociales
cognitivas repercuten notoriamente en las activida-
des de la vida diaria, implicando una mayor depen- Los pacientes con EM frecuentemente manifiestan
dencia para el cuidado personal, colaboración para la estigmatización que la patología produce en la
el desarrollo de las tareas de hogar, reducción de la red social del paciente, y la pérdida de relaciones o
participación en las actividades sociales e incremen- amistades [56]. La repercusión de la EM en las rela-
to del desempleo [48-50]. De hecho, los primeros ciones sociales se produce fundamentalmente a con-
estudios que mostraron esta repercusión ya sugirie- secuencia de la sintomatología clínica presentada, el
ron que el deterioro cognitivo podría ser un factor empeoramiento de la enfermedad o su curso clínico
importante en la determinación de la calidad de vida inestable, la fatiga y la limitación de la movilidad, re-
del paciente [50]. Pese a que un estudio realizado en percutiendo notoriamente en la calidad de vida glo-
29 pacientes no logró demostrar la existencia de aso- bal de los pacientes (SF-36) [57]. Además, las rela-
ciación entre el deterioro cognitivo y la calidad de ciones familiares pueden verse afectadas a conse-
vida (MSQoL-54) [51], otro estudio posterior lleva- cuencia de las frecuentes discusiones y conflictos
do a cabo en 209 pacientes logró confirmar su corre- con las personas encargadas del cuidado de los pa-
lación con la valoración general de la calidad de vida, cientes [56]. Pese a que este ámbito no se encuentra
movilidad, sintomatología, fatiga y bienestar emo- ampliamente estudiado, los datos disponibles con-
cional/sociofamiliar (FAMS) [52]. Por lo tanto, sería firman el impacto negativo de la enfermedad en la
recomendable valorar las funciones cognitivas y emo- CVRS de los pacientes (SF-36) y de los cuidadores

www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288 283


J. Olascoaga

–12-item Short Form Health Survey (SF-12)– [58]. administración que han mostrado reducir el núme-
En ambos casos, existe una mayor afectación del do- ro de brotes y su gravedad y retrasar la progresión
minio mental de la CVRS. En el caso de los cuidado- clínica de la enfermedad [17,61-63]. La incorpora-
res, se ha detectado correlación entre la reducción ción de los cuestionarios de CVRS en el seguimien-
de la salud mental y la existencia de ansiedad, depre- to de los pacientes con EM puede servir como he-
sión y un mayor número de horas al cuidado del pa- rramienta para optimizar su tratamiento farmaco-
ciente [58]. Además, la estrecha relación con el pa- lógico. Dicho tratamiento podría influir en la mejo-
ciente, ya sea padre, hijo o cónyuge, ha mostrado ra de la CVRS a consecuencia de su repercusión en
también relacionarse con el empeoramiento general la evolución de la enfermedad [17]. No obstante,
de la calidad de vida del cuidador (SF-36) [57] y, en también puede modificar negativamente algunos
especial, del dominio mental (SF-12) [58]. aspectos de la CVRS debido al desarrollo de efectos
Un estudio realizado en pacientes con EM recu- adversos o a la limitación de la autonomía laboral/
rrente-remitente (EMRR) con diagnóstico reciente personal del enfermo [17].
y sin tratamiento mostró que los pacientes con em- Dentro de este marco, la adhesión al tratamiento
pleo estable y al menos 13 años de escolarización es uno de los factores que repercuten en la CVRS.
presentaban mayor puntuación en la mayoría de los Un reciente estudio realizado en una cohorte espa-
dominios del cuestionario MSQoL-54 de CVRS ñola de 252 pacientes mostró que, en general, los
que los desempleados con un nivel de estudios bajo pacientes con buena adhesión presentaron mejores
[59]. Es frecuente que los pacientes con diagnóstico puntuaciones en el cuestionario Multiple Sclerosis
reciente de EM se sientan desalentados por la noti- International Quality of Life (MuSIQoL) de CVRS
cia de una enfermedad crónica con un curso impre- en la visita basal y a los dos años, siendo significati-
decible y por la pérdida de la capacidad funcional, vamente superior en las dimensiones del bienestar
lo cual conlleva una sensación de inadecuación que físico y de la sintomatología [64]. Los pacientes con
puede motivar el cese de su trabajo o estudios. No mayor edad y comprensión de su enfermedad y de
obstante, es importante resaltar que el desempleo su tratamiento presentaron un mejor cumplimiento.
incrementa la dificultad de adaptación y aumenta la Sin embargo, la pauta de administración y la eficacia
percepción de la autoestima [56], y que los pacien- percibida por el paciente no influyeron significativa-
tes que continúan con su actividad laboral o acadé- mente en el cumplimiento ni en la CVRS [65].
mica presentan una mejor calidad de vida [59]. Los estudios realizados acerca de las distintas te-
rapias inmunomoduladoras y su repercusión en la
CVRS han sido numerosos. Un ensayo clínico alea-
Impacto del tratamiento en la calidad de vida torizado y controlado con placebo en 718 pacientes
con EMSP mostró un ligero efecto positivo en la
La evaluación de la eficacia del tratamiento gene- CVRS –Sickness Impact Profile (SIP)– en la rama
ralmente se basa en la evolución de la función física de tratamiento con interferón (IFN) β-1b, que al-
y en los hallazgos en la resonancia magnética y no canzó significación estadística en la subescala física
refleja la situación global y multidimensional de la a los 6, 12 y 36 meses [66]. Asimismo, otro ensayo
CVRS del paciente. Más allá de la función física, clínico aleatorizado y controlado con placebo en
existen otros factores (síntomas sensoriales, facto- pacientes con EMSP mostró una mejoría significa-
res sociales, psicológicos o emocionales) que influ- tiva en ocho de las 11 subescalas del Multiple Scle-
yen notoriamente tanto en la evolución de la EM rosis Quality of Life Inventory (MSQLI) y una ten-
como en la eficacia del tratamiento, y que deben te- dencia a ella en otras tres en los pacientes tratados
nerse en cuenta [60]. Estos factores cambian más con IFN β-1a intramuscular [67].
rápidamente que la discapacidad, por lo que para En pacientes con EMRR, la administración de
poder adaptar correctamente las estrategias tera- IFN β-1a intramuscular no supuso cambios signifi-
péuticas a las necesidades reales de los pacientes, es cativos en las subescalas del cuestionario SF-36,
preciso realizar un análisis detallado de éstos en in- salvo un empeoramiento de la función física [68].
tervalos más regulares [60]. No obstante, en otros estudios, dicho tratamiento
en pacientes naïve con EMRR permitió atenuar la
enfermedad y mejorar la CVRS (EQ-5D), especial-
Tratamiento farmacológico mente en la parte descriptiva de la utilidad y de la
ansiedad [69].
Pese a no existir un tratamiento curativo de la EM, Un análisis global de pacientes con EM (inclu-
se han desarrollado diversos fármacos y pautas de yendo EMRR, EMSP y EMPP) tratados con agentes

284 www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288


Calidad de vida y esclerosis múltiple

inmunomoduladores (IFN β-1a, IFN β-1b, acetato mejora de la CVRS (LMSQoL) de los pacientes [79].
de glatiramero) no logró demostrar diferencias sig- Asimismo, se ha detectado que el cambio de la te-
nificativas en la CVRS medida con los cuestionarios rapia de IFN a acetato de glatiramero contribuye
SF-36 o Subjective Estimation of Quality of Life (SQoL) significativamente al descenso de la percepción de
respecto a los pacientes no tratados [70]. Sin em- la fatiga por parte del paciente [80].
bargo, otros estudios mostraron una mejoría signi- La influencia de la medicación en otros aspec-
ficativa de la CVRS global –Leeds Multiple Sclerosis tos de la CVRS, como la disfunción urinaria, no se
Quality of Life (LMSQoL)– desde el primer mes de ha estudiado mucho. La escasa información dispo-
tratamiento con agentes inmunomoduladores (IFN nible muestra la influencia beneficiosa, en pacien-
β-1a, IFN β-1b o acetato de glatiramero), alcanzando tes con EMRR, del tratamiento a largo plazo con
un pico máximo a los nueve meses y manteniéndose acetato de glatiramero en el desarrollo de síntomas
significativamente elevada durante los tres años del de disfunción del tracto urinario inferior, retrasan-
estudio [71]. Esta mejoría no se correlacionó con la do su aparición o permitiendo la estabilización sin-
edad, duración de la enfermedad o discapacidad tomática [81].
(EDSS), por lo que no debería seleccionarse el trata- La mayoría de ensayos clínicos en fase III dirigi-
miento de los pacientes en base a estos factores. dos a la evaluación de los distintos agentes farma-
Tampoco se correlacionó con el número de recaídas, cológicos empleados en la EM no contemplan el
lo cual implica que este parámetro no permite pre- análisis de la CVRS dentro de sus objetivos. Los es-
decir el efecto de la enfermedad en la CVRS. Del tudios pivotales de natalizumab (AFFIRM y SEN-
mismo modo, no se detectaron diferencias significa- TINEL) [82] incluyeron dicha evaluación y mostra-
tivas entre los pacientes con EMRR y EMSP, ni entre ron una mejoría de las puntuaciones en las subes-
los distintos fármacos empleados en el tratamiento. calas de salud física y mental del cuestionario SF-36,
En contraposición, sí se han constatado diferen- así como su correlación con la discapacidad (EDSS),
cias en la repercusión de los distintos fármacos in- la aparición de recaídas y la carga lesional en reso-
munomoduladores en otros aspectos relacionados nancia magnética. En el estudio AFFIRM, la admi-
con la CVRS en pacientes con EM, como la depresión. nistración de natalizumab logró mejorar significati-
Algunos pacientes en tratamiento con IFN β podrían vamente el dominio físico de la CVRS desde las 24
ser más vulnerables a la depresión, especialmente semanas del inicio del tratamiento, alcanzando una
aquellos casos con antecedentes de ésta [72,73]. De mejoría significativa a los dos años en los dominios
hecho, se ha descrito el impacto negativo del trata- físico y mental del SF-36. Asimismo, en el estudio
miento con IFN β en el dominio mental de la CVRS SENTINEL, el tratamiento conjunto de natalizu-
(MSQoL-54) y la depresión ha mostrado ser uno de mab e IFN β-1a intramuscular permitió la mejora
los principales factores predictivos de una pobre significativa de la CVRS en los dominios de salud
calidad de vida [74]. Sin embargo, el acetato de gla- física y mental del SF-36 a los dos años de trata-
tiramero no ejerce ningún efecto negativo en cuan- miento. Esta mejora de la CVRS se produjo incluso
to al desarrollo de depresión, por lo que es el trata- en pacientes con progresión de la discapacidad o
miento de elección en el caso de pacientes con his- que recayeron durante el período de estudio.
toria clínica depresiva [43]. Además, este fármaco
podría ejercer un efecto antidepresivo debido al au-
mento del factor neurotrófico derivado del cerebro, Tratamiento neurorrehabilitador
de la estimulación de la neurogénesis o de su activi-
dad antiinflamatoria [75,76]. La efectividad del tratamiento neurorrehabilitador
Otro de los principales factores predictivos de en pacientes con EM se ha evidenciado en diversos
una pobre CVRS (MSQoL-54) es la fatiga [74]. En ensayos clínicos. No obstante, la utilización de nu-
relación a este factor se han detectado diferencias merosas escalas de valoración, criterios de selec-
entre la administración de IFN β y acetato de glati- ción poco especificados y la gran escasez de estu-
ramero según la Fatigue Impact Scale (FIS). La ad- dios multicéntricos, controlados con placebo y con
ministración de acetato de glatiramero parece dis- métodos ciegos apropiados, conlleva que la calidad
minuir la fatiga en una proporción significativa- de éstos no sea homogénea y resulte necesario au-
mente mayor de pacientes, tanto en la puntuación mentar el nivel de evidencia [83]. En concreto, la
global de la FIS como en sus subescalas física y cog- repercusión de la rehabilitación en la CVRS de los
nitiva [77]. Estudios posteriores sobre el efecto del pacientes no se encuentra todavía esclarecida. Un
acetato de glatiramero mostraron una reducción ensayo clínico aleatorizado y controlado mostró
significativa de la intensidad de la fatiga (FIS) [78] y que la rehabilitación física durante tres semanas per-

www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288 285


J. Olascoaga

mitió mejorar la calidad de vida de los pacientes Bibliografía


respecto a la realización únicamente de ejercicios 1. The WHOQoL Group. Development of the WHOQoL:
en el domicilio, influyendo de manera significativa- rationale and current status. Int J Mental Health 1994; 23:
mente positiva en la salud mental (SF-36) [84]. El 24-56.
2. Minayo MC, Hartz ZM, Buss PM. Quality of life and health:
efecto beneficioso de la rehabilitación podría man- a necessary debate. Ciencia & Saúde Colectiva 2000; 5: 7-18.
tenerse parcialmente tras la finalización de ésta, 3. Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality-of-life
pero podría declinar al volver a los cuidados habi- outcomes. N Engl J Med 1996; 334: 835-40.
4. Rudick RA, Miller D, Clough JD, Gragg LA, Farmer RG.
tuales, lo que destaca la importancia de la continui- Quality of life in multiple sclerosis. Comparison with
dad ambulatoria de la rehabilitación [85]. La eva- inflammatory bowel disease and rheumatoid arthritis.
luación a corto plazo del ejercicio mostró una me- Arch Neurol 1992; 49: 1237-42.
5. Hincapié-Zapata ME, Suárez-Escudero JC, Pineda-Tamayo
jora en la percepción de la calidad de vida de los R, Anaya JM. Calidad de vida en esclerosis múltiple y otras
pacientes que realizaron cinco sesiones semanales enfermedades crónicas autoinmunes y no autoinmunes.
Rev Neurol 2009; 48: 225-30.
de 30 minutos durante cuatro semanas, principal- 6. Mitchell AJ, Benito-León J, González JM, Rivera-Navarro
mente en relación a la vitalidad y la interacción so- J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis:
cial (SF-36) [86]. Los estudios realizados acerca de integrating physical and psychological components of
wellbeing. Lancet Neurol 2005; 4: 556-66.
la influencia del ejercicio a largo plazo sobre la 7. Orme M, Kerrigan J, Tyas D, Russell N, Nixon R. The effect
CVRS de los pacientes ofrecen resultados contra- of disease, functional status, and relapses on the utility of
dictorios. Mientras que en algunos se ha logrado people with multiple sclerosis in the UK. Value Health 2007;
10: 54-60.
demostrar la mejoría de todos los dominios de la 8. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis:
CVRS (SF-36), en pacientes que realizaban al me- an Expanded Disability Status Scale (EDSS). Neurology 1983;
nos dos sesiones de ejercicio de 30 minutos a la se- 33: 1444-52.
9. Cutter GR, Baier ML, Rudick RA, Cookfair DL, Fischer JS,
mana durante seis meses [87], otros estudios no Petkau J, et al. Development of a multiple sclerosis functional
han logrado alcanzar mejoría en la CVRS (MSQoL) composite as a clinical trial outcome measure. Brain 1999;
tras seis meses de entrenamiento de resistencia 122: 871-82.
10. Ayuso-Mateos JL, Lasa L, Vazquez-Barquero JL, Oviedo A,
[88]. En este último caso no se excluye la posible Díez-Manrique JF. Measuring health status in psychiatric
influencia de la realización de otros tipos de activi- community surveys: internal and external validity of the
Spanish version of the SF-36. Acta Psychiatr Scand 1999;
dad física en la mejora de la calidad de vida [88]. 99: 26-32.
11. Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item Short-Form
health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item
selection. Med Care 1992; 30: 473-83.
Conclusiones 12. Ware JE Jr. SF-36 health survey update. Spine 2000; 25: 3130-9.
13. Aymerich M, Guillamón I, Perkal H, Nos C, Porcel J, Berra
La CVRS constituye una valoración compleja debi- S, et al. Adaptación al español del cuestionario específico
MSQOL-54 para pacientes con esclerosis múltiple. Neurología
do a su naturaleza multifactorial, donde convergen 2006; 21: 181-7.
datos clínicos, psicológicos y sociales, y en el que la 14. Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, Myers LW, Ellison GW.
percepción del paciente cobra especial relevancia. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis.
Qual Life Res 1995; 4: 187-206.
En el caso de la EM, el análisis de la CVRS es toda- 15. Benedict RH, Wahlig E, Bakshi R, Fishman I, Munschauer
vía más complejo debido a la subjetividad asociada F, Zivadinov R, et al. Predicting quality of life in multiple
a diversos síntomas relacionados con la sensación sclerosis: accounting for physical disability, fatigue, cognition,
mood disorder, personality, and behavior change. J Neurol
de bienestar del paciente y cuya cuantificación es Sci 2005; 231: 29-34.
sumamente difícil para el médico. 16. Nortvedt MW, Riise T. The use of quality of life measures
Con todo ello, resulta complicado identificar los in multiple sclerosis research. Mult Scler 2003; 9: 63-72.
17. Hernández MA. Tratamiento de la esclerosis múltiple
dominios específicos que interfieren en mayor me- y calidad de vida. Rev Neurol 2000; 30: 1242-5.
dida en la CVRS de estos pacientes. No obstante, la 18. Modrego PJ, Pina MA, Simón A, Azuara MC. The
interrelations between disability and quality of life in patients
discapacidad, la fatiga y la depresión experimenta- with multiple sclerosis in the area of Bajo Aragón, Spain:
das por los pacientes repercuten notoriamente en a geographically based survey. Neurorehabil Neural Repair
la CVRS. 2001; 15: 69-73.
19. Heesen C, Bohm J, Reich C, Kasper J, Goebel M, Gold SM.
La incorporación de valoraciones periódicas de Patient perception of bodily functions in multiple sclerosis:
la CVRS en la rutina clínica cobra especial relevancia gait and visual function are the most valuable. Mult Scler
en pacientes con EM. Dichas evaluaciones permiti- 2008; 14: 988-91.
20. Delgado-Mendilívar JM, Cadenas-Díaz JC, Fernández-Torrico
rían identificar los posibles cambios en los distintos JM, Navarro-Mascarell G, Izquierdo G. Estudio de la calidad
dominios de la CVRS y proporcionarían información de vida en la esclerosis múltiple. Rev Neurol 2005; 41: 257-62.
adicional para la optimización de su tratamiento 21. Shawaryn MA, Schiaffino KM, LaRocca NG, Johnston MV.
Determinants of health-related quality of life in multiple
mediante un tratamiento sintomático adecuado o sclerosis: the role of illness intrusiveness. Mult Scler 2002;
cambiando el tratamiento inmunomodulador. 8: 310-8.

286 www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288


Calidad de vida y esclerosis múltiple

22. Pittock SJ, Mayr WT, McClelland RL, Jorgensen NW, 46. Paes RA, Alvarenga RM, Vasconcelos CC, Negreiros MA,
Weigand SD, Noseworthy JH, et al. Quality of life is favorable Landeira-Fernández J. Neuropsicología de la esclerosis
for most patients with multiple sclerosis: a population-based múltiple primaria progresiva. Rev Neurol 2009; 49: 343-8.
cohort study. Arch Neurol 2004; 61: 679-86. 47. Ryan L, Clark CM, Klonoff H, Li D, Paty D. Patterns of
23. Hemmett L, Holmes J, Barnes M, Russell N. What drives cognitive impairment in relapsing-remitting multiple
quality of life in multiple sclerosis? QJM 2004; 97: 671-6. sclerosis and their relationship to neuropathology on
24. Freal JE, Kraft GH, Coryell JK. Symptomatic fatigue in magnetic resonance images. Neuropsychol 1996; 10: 176-93.
multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1984; 65: 135-8. 48. Amato MP, Ponziani G, Rossi F, Liedl CL, Stefanile C,
25. Krupp LB, Álvarez LA, LaRocca NG, Scheinberg LC. Rossi L. Quality of life in multiple sclerosis: the impact of
Fatigue in multiple sclerosis. Arch Neurol 1988; 45: 435-7. depression, fatigue and disability. Mult Scler 2001; 7: 340-4.
26. Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The 49. Higginson CI, Arnett PA, Voss WD. The ecological validity
fatigue severity scale. Application to patients with multiple of clinical tests of memory and attention in multiple sclerosis.
sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol Arch Clin Neuropsychol 2000; 15: 185-204.
1989; 46: 1121-3. 50. Rao SM, Leo GJ, Ellington L, Nauertz T, Bernardin L,
27. Monks J. Experiencing symptoms in chronic illness: fatigue Unverzagt F. Cognitive dysfunction in multiple sclerosis. II.
in multiple sclerosis. Int Disabil Stud 1989; 11: 78-83. Impact on employment and social functioning. Neurology
28. Smith MM, Arnett PA. Factors related to employment status 1991; 41: 692-6.
changes in individuals with multiple sclerosis. Mult Scler 51. O’Connor P, Lee L, Ng PT, Narayana P, Wolinsky JS.
2005; 11: 602-9. Determinants of overall quality of life in secondary progressive
29. Merkelbach S, Sittinger H, Koenig J. Is there a differential MS: a longitudinal study. Neurology 2001; 57: 889-91.
impact of fatigue and physical disability on quality of life in 52. Benito-León J, Morales JM, Rivera-Navarro J. Health-related
multiple sclerosis? J Nerv Ment Dis 2002; 190: 388-93. quality of life and its relationship to cognitive and emotional
30. Bermejo PE, Oreja-Guevara C, Díez-Tejedor E. El dolor functioning in multiple sclerosis patients. Eur J Neurol 2002;
en la esclerosis múltiple: prevalencia, mecanismos, tipos y 9: 497-502.
tratamiento. Rev Neurol 2010; 50: 101-8. 53. Gerbaud L, Deffond D, Mulliez A, Benausse F, Vernay D,
31. Grasso MG, Clemenzi A, Tonini A, Pace L, Casillo P, Clavelou P. Cognitive impairment and quality of life in multiple
Cuccaro A, et al. Pain in multiple sclerosis: a clinical and sclerosis patients. Rev Neurol (Paris) 2006; 162: 970-9.
instrumental approach. Mult Scler 2008; 14: 506-13. 54. Goretti B, Portaccio E, Zipoli V, Hakiki B, Siracusa G, Sorbi
32. Brochet B, Deloire MS, Ouallet JC, Salort E, Bonnet M, S, et al. Coping strategies, psychological variables and their
Jove J, et al. Pain and quality of life in the early stages after relationship with quality of life in multiple sclerosis. Neurol
multiple sclerosis diagnosis: a 2-year longitudinal study. Sci 2009; 30: 15-20.
Clin J Pain 2009; 25: 211-7. 55. Montel SR, Bungener C. Coping and quality of life in one
33. Khan F, Pallant J. Chronic pain in multiple sclerosis: hundred and thirty five subjects with multiple sclerosis.
prevalence, characteristics, and impact on quality of life in Mult Scler 2007; 13: 393-401.
an Australian community cohort. J Pain 2007; 8: 614-23. 56. Rivera-Navarro J, Morales-González JM, Benito-León J,
34. Newland PK, Naismith RT, Ullione M. The impact of pain Mitchell AJ. Dimensión social y familiar: experiencias de
and other symptoms on quality of life in women with relapsing- cuidadores y personas con esclerosis múltiple. Estudio GEDMA.
remitting multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2009; 41: 322-8. Rev Neurol 2008; 47: 281-5.
35. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, Landtblom AM, Bakke A, 57. Aronson KJ. Quality of life among persons with multiple
Nyland HI. Reduced quality of life among multiple sclerosis sclerosis and their caregivers. Neurology 1997; 48: 74-80.
patients with sexual disturbance and bladder dysfunction. 58. Aymerich M, Guillamón I, Jovell AJ. Health-related quality
Mult Scler 2001; 7: 231-5. of life assessment in people with multiple sclerosis and
36. Nortvedt MW, Riise T, Frugard J, Mohn J, Bakke A, Skar their family caregivers. A multicenter study in Catalonia
AB, et al. Prevalence of bladder, bowel and sexual problems (Southern Europe). Patient Prefer Adherence 2009; 3: 311-21.
among multiple sclerosis patients two to five years after 59. Patti F, Pozzilli C, Montanari E, Pappalardo A, Piazza L,
diagnosis. Mult Scler 2007; 13: 106-12. Levi A, et al. Effects of education level and employment
37. D’Alisa S, Miscio G, Baudo S, Simone A, Tesio L, Mauro status on HRQoL in early relapsing-remitting multiple
A. Depression is the main determinant of quality of life in sclerosis. Mult Scler 2007; 13: 783-91.
multiple sclerosis: a classification-regression (CART) study. 60. Foley JF, Brandes DW. Redefining functionality and treatment
Disabil Rehabil 2006; 28: 307-14. efficacy in multiple sclerosis. Neurology 2009; 72: S1-11.
38. Fruehwald S, Loeffler-Stastka H, Eher R, Saletu B, 61. Hernández-Pérez MA. Seguridad y tolerabilidad en la fase
Baumhackl U. Depression and quality of life in multiple inicial del tratamiento con interferón beta-1a 44 microgramos
sclerosis. Acta Neurol Scand 2001; 104: 257-61. en pauta lenta frente a pauta rápida en pacientes con esclerosis
39. Lobentanz IS, Asenbaum S, Vass K, Sauter C, Klosch G, múltiple (estudio PARALEN). Rev Neurol 2009; 48: 505-8.
Kollegger H, et al. Factors influencing quality of life in 62. Patrucco L, Rojas JI, Cristiano E. Efecto del tratamiento a
multiple sclerosis patients: disability, depressive mood, largo plazo con interferón beta en la gravedad de la esclerosis
fatigue and sleep quality. Acta Neurol Scand 2004; 110: 6-13. múltiple remitente-recurrente. Rev Neurol 2010; 50: 529-32.
40. Janardhan V, Bakshi R. Quality of life in patients with 63. Río-Izquierdo J, Montalban X. Natalizumab en esclerosis
multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. múltiple. Rev Neurol 2009; 49: 265-9.
J Neurol Sci 2002; 205: 51-8. 64. Sánchez-Soliño O, Arroyo E, Grau C, Parra JC, You X, on
41. Janssens AC, Van Doorn PA, De Boer JB, Kalkers NF, Van behalf of the Spanish GAO study group. Quality of life in
der Meche FG, Passchier J, et al. Anxiety and depression patients with relapsing-remitting multiple sclerosis treated with
influence the relation between disability status and quality immunomodulators: 2 years results in Spain. 25th Congress
of life in multiple sclerosis. Mult Scler 2003; 9: 397-403. of ECTRIMS. Düsseldorf, Alemania, septiembre de 2009.
42. Arnett PA, Barwick FH, Beeney JE. Depression in multiple 65. De Sèze J, Borgel F, Brudon F. Immunomodulator treatments
sclerosis: review and theoretical proposal. J Int Neuro­psychol and multiple sclerosis: compliance and factors of adherence
Soc 2008; 14: 691-724. to treatment. Mult Scler 2007; 13: S46.
43. Ziemssen T. Multiple sclerosis beyond EDSS: depression and 66. Freeman JA, Thompson AJ, Fitzpatrick R, Hutchinson M,
fatigue. J Neurol Sci 2009; 277: S37-41. Miltenburger C, Beckmann K, et al. Interferon-beta 1b in the
44. The Goldman Consensus statement on depression in multiple treatment of secondary progressive MS: impact on quality of
sclerosis. Mult Scler 2005; 11: 328-37. life. Neurology 2001; 57: 1870-5.
45. Brassington JC, Marsh NV. Neuropsychological aspects of 67. Miller M. Assessing the effects of IFNb-1a on health related
multiple sclerosis. Neuropsychol Rev 1998; 8: 43-77. quality of life in secondary-progressive MS patients: results

www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288 287


J. Olascoaga

from the IMPACT study. 54th AAN Meeting. Denver, time treated relapsing-remitting multiple sclerosis. Health
EE.UU., abril de 2002. Qual Life Outcomes 2008; 6: 67.
68. Vermersch P, De Sèze J, Delisse B, Lemaire S, Stojkovic T. 79. Jongen PJH, Carton H, Sanders EACM, Seeldrayers P,
Quality of life in multiple sclerosis: influence of interferon- Fredrikson S, Andersson M, et al, the FOCUS Study Group.
beta 1a (Avonex) treatment. Mult Scler 2002; 8: 377-81. FOCUS study: fatigue and quality of life in relapsing-
69. Putzki N, Fischer J, Gottwald K, Reifschneider G, Ries S, Siever remitting multiple sclerosis patients using glatiramer acetate
A, et al. Quality of life in 1000 patients with early relapsing- improved at 6 and 12 months of treatment. 23rd Congress
remitting multiple sclerosis. Eur J Neurol 2009; 16: 713-20. of ECTRIMS. Praga, República Checa, octubre de 2007.
70. Isaksson AK, Ahlstrom G, Gunnarsson LG. Quality of life 80. Hadjimichael O, Vollmer T, Oleen-Burkey M. Fatigue
and impairment in patients with multiple sclerosis. J Neurol characteristics in multiple sclerosis: the North American
Neurosurg Psychiatry 2005; 76: 64-9. Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS)
71. Lily O, McFadden E, Hensor E, Johnson M, Ford H. Disease- survey. Health Qual Life Outcomes 2008; 6: 100.
specific quality of life in multiple sclerosis: the effect of 81. Shvarts PG, Zavalishin IA. Influence of 5-year glatiramer
disease modifying treatment. Mult Scler 2006; 12: 808-13. acetate therapy on prevalence of lower urinary tract
72. Mohr DC, Likosky W, Dwyer P, Van der Wende J, Boudewyn dysfunction in relapsing-remitting multiple sclerosis.
AC, Goodkin DE. Course of depression during the initiation Mult Scler 2008; 14: S159-60.
of interferon beta-1a treatment for multiple sclerosis. Arch 82. Rudick RA, Miller D, Hass S, Hutchinson M, Calabresi PA,
Neurol 1999; 56: 1263-5. Confavreux C, et al. Health-related quality of life in multiple
73. Goeb JL, Even C, Nicolas G, Gohier B, Dubas F, Garre JB. sclerosis: effects of natalizumab. Ann Neurol 2007; 62: 335-46.
Psychiatric side effects of interferon-beta in multiple sclerosis. 83. Sastre-Garriga J, Galán-Cartañá I, Montalban X, Thompson
Eur Psychiatry 2006; 21: 186-93. A. Neurorrehabilitación en esclerosis múltiple. Neurología
74. Simone IL, Ceccarelli A, Tortorella C, Bellacosa A, Pellegrini 2005; 20: 245-54.
F, Plasmati I, et al. Influence of Interferon beta treatment on 84. Solari A, Filippini G, Gasco P, Colla L, Salmaggi A, La Mantia
quality of life in multiple sclerosis patients. Health Qual Life L, et al. Physical rehabilitation has a positive effect on disability
Outcomes 2006; 4: 96. in multiple sclerosis patients. Neurology 1999; 52: 57-62.
75. Tsai SJ. Glatiramer acetate could be a potential antidepressant 85. Freeman JA, Langdon DW, Hobart JC, Thompson AJ.
through its neuroprotective and anti-inflammatory effects. Inpatient rehabilitation in multiple sclerosis: do the benefits
Med Hypotheses 2007; 69: 145-8. carry over into the community? Neurology 1999; 52: 50-6.
76. Ziemssen T, Reichmann H, Schneider H. Presence of glatiramer 86. Mostert S, Kesselring J. Effects of a short-term exercise
acetatespecific TH2 cells in the cerebrospinal fluid of patients training program on aerobic fitness, fatigue, health perception
with multiple sclerosis 12 months after the start of therapy and activity level of subjects with multiple sclerosis. Mult
with glatiramer acetate. J Neurodegen Regen 2008; 1: 19-22. Scler 2002; 8: 161-8.
77. Metz LM, Patten SB, Archibald CJ, Bakker JI, Harris CJ, 87. Stroud NM, Minahan CL. The impact of regular physical
Patry DG, et al. The effect of immunomodulatory treatment activity on fatigue, depression and quality of life in persons
on multiple sclerosis fatigue. J Neurol Neurosurg Psychiatry with multiple sclerosis. Health Qual Life Outcomes 2009; 7: 68.
2004; 75: 1045-7. 88. Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J. Long-term exercise
78. Ziemssen T, Hoffman J, Apfel R, Kern S. Effects of glatiramer improves functional impairment but not quality of life in
acetate on fatigue and days of absence from work in first- multiple sclerosis. J Neurol 2005; 252: 839-45.

Quality of life and multiple sclerosis

Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a complex concept in which evaluation of physical, emotional and social
domains of health are included. Since chronic diseases has raised, the importance of HRQoL evaluation has increased,
overall in patients with multiple sclerosis (MS) whose HRQoL has shown to be worse than in other chronic diseases.
Aim. To review the information available about the HRQoL in patients with MS to provide an overview of the current situation.
Development. Previously performed clinical trials identified the main factors related to the HRQoL: physical factors
(sensitive/motor deficits, fatigue, pain, sexual/bladder dysfunction), psychological factors (depression, anxiety, cognitive
disturbances, coping strategies) and social factors (family/social relationships, work activity). The inclusion of HRQoL
questionnaires in the patients’ follow-up is a relevant issue to optimize its treatment, making easier treatment decision
and improving adherence, as well as to reduce the inconveniences derived from medication such as adverse events.
Conclusions. HRQoL evaluation is really complex in patients with MS, being difficult to identify the main domains that
impact on HRQoL. However, its regular evaluation provides essential information to improve the symptomatic treatment,
increase the adherence to treatment and modify the immunomodulating treatment.
Key words. Health-related quality of life. Multiple sclerosis. Physical functioning. Psychological functioning. Quality of life.
Quality of life questionnaire. Social functioning. Treatment.

288 www.neurologia.com  Rev Neurol 2010; 51 (5): 279-288